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 Título: “Documento de instrucciones previas: Hasta el momento final, tú decides” Método: Elaborar y validar un documento informativo así como un cuestionario sobre conocimientos acerca de instrucciones previas(a cumplimentar por el propio paciente) para entregar a los pacientes incluidos en un programa de cuidados paliativos. Realizar un estudio descriptivo durante un período de 2‐3 años recogiendo la información a través del cuestionario y de la historia clínica para evaluar el grado de conocimiento y el registro de Instrucciones previas en nuestro medio. Justificación: A la hora de tomar decisiones en el momento final de vida es fundamental respetar los valores y deseos del paciente, por lo que las instrucciones previas suponen una garantía de respeto al principio de autonomía. Actualmente en nuestro país hay una escasa implantación de las instrucciones previas, desconocimiento del marco ético y legal que las sustenta, tanto en el personal sanitario como en la población general, y casi inexistente investigación sobre este tema. La Atención Primaria supone el medio más favorable para informar al paciente de todos los aspectos relacionados con las instrucciones previas, dada la estrecha relación clínica médico‐paciente. Los cuidados al final de la vida, y sobre todo cuando se ha decidido permanecer en el domicilio, coloca al personal sanitario en situaciones difíciles, por lo que las instrucciones previas pueden ser un instrumento facilitador para una planificación anticipada de la atención en ese momento. DISEÑO PROYECTO DE INVESTIGACIÓN AUTORA: Dra. Marta Aldonza Torres Médico de Atención Primaria CS Vedra (Area Sanitaria de Santiago) INTRODUCCION: En las últimas décadas se ha producido un cambio en las relaciones clínico‐
asistenciales que se establecen entre profesionales y pacientes hacia una mayor concienciación de los derechos y deberes de los pacientes en relación con la salud. Uno de los principios de mayor actualidad en bioética es la autonomía del paciente donde se plantea la necesidad de respetar la capacidad de decisión y el derecho de su voluntad. En vista de la mayor longevidad de la población y los avances tecnológicos surge la necesidad de reflexionar sobre los cuidados que una persona necesitará y quiere recibir al final de la vida. Sin embargo, cuando un sujeto es incapaz de participar en dicho proceso surge la duda de cómo respetar dicha autonomía y toma de decisiones. Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido al derecho de participar en la propia planificación de atenciones sanitarias. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esta participación. El fundamento del DVA es, por lo tanto, el respeto a este derecho, que mediante el documento, se prolonga hasta que ya no pueda ejercerse por sí mismo. En 1997, los estados miembros del Consejo de Europa suscriben en Oviedo el Convenio para la protección de los derechos y la dignidad del ser humano con respecto a la aplicación de la biomedicina que es ratificado por España en el año 2000. La ley 4/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación sanitaria, ha entrado a regular cuestiones prácticas de uso cotidiano. Se fundamenta en un conjunto de principios básicos, entre los cuales están el consentimiento previo de los pacientes y usuarios y el derecho a decidir libremente entre todas las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles. Existe poca experiencia en la introducción y utilización del documento y registro de las voluntades anticipadas y por eso hay poca investigación empírica, siendo esta básicamente descriptiva. Sin embargo, en los estudios que se han realizado han considerado de gran valor la información tanto verbal como escrita que se proporciona al paciente. OBJETIVO: El estudio nos permitiría averiguar el nivel de conocimiento en una muestra representativa de la población y analizar los mecanismos de difusión a través de los cuales ha tenido conocimiento del documento de voluntades anticipadas y profundizar en la demanda de información y dificultades a la hora de la cumplimentación en relación a dicho documento. El personal sanitario debe constituir el principal medio para informar sobre las voluntades anticipadas a la población, aunque los medios de comunicación también podrían desempeñar un papel relevante en su difusión. Los equipos de Atención Primaria constituyen el ámbito idóneo donde las personas puedan recibir información y orientación veraz y ajustada acerca del Documento y del procedimiento, tanto por la estrecha relación que se establece entre los profesionales y el usuario, paciente como por los momentos de menor gravedad en que se desarrolla dicha relación. ¿Qué ventajas aportan los DVA? ‐Aumenta el conocimiento. Si la persona ha sido informada adecuadamente para hacerlo, adquirirá un mejor conocimiento de su enfermedad y, a la vez, propiciará una reflexión sobre los valores que quiere defender. ‐Mejora la relación clínica, ya que el profesional y el enfermo sabrán más el uno del otro, y podrán consensuar las actuaciones y los límites que hay que respetar. ‐Posibilita la buena interpretación de los deseos de la persona ya que, o bien los habrá expresado explícitamente, habrá dictado las preferencias y los valores en que se basa, o bien habrá nombrado a una persona que sabe lo que desea. ‐Permite una planificación anticipada de la atención sanitaria y, en consecuencia, facilita la toma de decisiones terapéuticas. ‐Refuerza la buena práctica médica, ya que esta implica contar con la voluntad del paciente y su participación en la planificación anticipada de la atención. ‐Evita la aplicación de procedimientos no deseados. ‐Disminuye el riesgo de decisiones erróneas al facilitar la definición de objetivo consensuado y, por tanto, la de inutilidad de actuaciones que no correspondan. ‐Ayuda a descargar a la familia y a las personas próximas de la responsabilidad que supone tener que tomar decisiones difíciles relacionadas con la salud del paciente y de los posibles sentimientos de culpa que se derivan. ‐Aporta seguridad ética y jurídica tanto al ciudadano que lo otorga, como al profesional sanitario que lo tiene en cuenta y lo aplica. MATERIAL Y METODO La idea sería realizar el estudio en el ámbito de Atención Primaria de un área sanitaria de Galicia (con la información y formación previa del personal sanitario médico‐ enfermería que llevase a cabo el trabajo) a través de una encuesta, mediante entrevista personal, a lo largo de 2 años. Se trataría de realizar un estudio aleatorio simple estableciendo un nivel de confianza del 95% y nivel de error estándar del 5%. Los criterios de exclusión serían: ‐ Rechazo voluntario a participar en el estudio ‐ Neoplasia avanzada o importante afección aguda ‐
Incapacidad para entender el documento Diseño de la encuesta a los pacientes: Incluyendo las siguientes variables: A)
Características personales: Sexo, edad (dividiendo en varios estratos para conseguir una mayor homogeneidad en los resultados dentro de cada grupo poblacional) , estado civil, tipo de convivencia, nivel de estudios. B)
Estado de salud: Salud autopercibida, situación funcional, morbilidad C) Actitudes hacia la declaración de voluntades anticipades: Comunicación al médico de la decisión, grado de conocimiento del documento de voluntades anticipadas (DVA), mecanismo de obtención de la información, deseo de participación en la toma de decisiones, necesidad de mayor información, cumplimentación de DVA por los pacientes, influencia de las creencias religiosas en la decisión, conocimiento de la posibilidad de modificación de DVA ANALISIS ESTADISTICO Y PRESENTACION DE DATOS Análisis descriptivos Creación de una base informática de datos mediante el programa SPSS Comprobación de posibles errores MODELO FICHA DE RECOGIDA DE DATOS A) Características personales: ‐Sexo: Hombre Mujer ‐Edad: 18‐39 40‐64 65‐75 >75 ‐ Estado civil: Soltero Casado Viudo Divorciado Otros ‐Tipo de convivencia: Solo En pareja Pareja e hijos en el propio domicilio Con hijos en el domicilio de alguno de ellos Institucionalizado Otras situaciones Sin estudios Primarios/FP Diplomatura/Licenciatura ‐ Nivel de estudios: B) Estado de salud 1.‐Salud autopercibida ‐ ¿Cómo cree que es su salud en este momento? Muy mala Mala Regular Buena Muy buena 2. –Situación funcional • Grado de dependencia para la realización de actividades básicas de la vida diaria (índice de Barthel) Independiente Dependencia moderada Totalmente dependiente •
Grado de dependencia para la realización de actividades instrumentales (índice de Lawton‐Brody) Independiente Dependencia moderada Dependencia grave • Morbilidad (Indice de comorbilidad de Charlson) Enfermedad vascular cerebral 1 Diabetes 1 EPOC 1 Insuficiencia cardíaca/cardiopatía isquémica 1 Demencia 1 Enfermedad arterial periférica 1 Insuficiencia renal crónica (diálisis) 2 Cáncer 2 Total C) Actitud hacia el documento de voluntades anticipadas ‐ ¿Comentó usted en alguna ocasión a su médico de Atención Primaria el deseo de no alargarle la vida con intervenciones invasivas? Sí No N/NC ‐ ¿Sabe lo que es el Documento de Voluntades Anticipadas? Sí No N/NC ‐ En caso afirmativo en la pregunta anterior, lo ha conocido por: Medios de comunicación Otros ¿Cuáles? Por personal sanitario ‐ ¿Conoce a alguien que haya realizado DVA? Sí No ‐ ¿Se ha planteado participar en la toma de decisiones sobre su salud al final de su vida? Sí No N/NC ‐ ¿Cree que sería necesario más información (y estaría interesado en recibirla): Sobre el DVA? Sí No N/NC En el DVA? Sí No N/NC ‐ ¿Sabe cumplimentar el DVA? Sí, pero no lo he hecho nunca Sí, lo he cumplimentado alguna vez pero no lo he registrado Sí, lo he cumplimentado y registrado No N/NC ‐ ¿Le influyen sus creencias religiosas en esta decisión? Sí, facilitando Sí, impidiendo No N/NC ‐ ¿Sabe que el DVA puede modificarse cuando le parezca oportuno? Sí No N/NC ‐ ¿Tiene alguna persona dependiente a su cargo? Sí No BIBLIOGRAFIA 1. Convenio Europeo sobre los derechos humanos y la biomedicina: Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. En Oviedo a 4 de Abril de 1997.Ratificado por el Rey de España, BOE núm.251 Miércoles 20 de Octubre 1999 2. Simón Lorda P, Rodríguez Salvador JJ, Martínez Maroto A, López Pisa R Mª, Júdez GutiérrezJ. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones. Med. Clín (Barc) 2001;117:419‐426 3. Zuckerman C, Wollner D. End of life care and decision making: how far we have come, haw far we have to go. Hosp.J. 1999; 14 (3‐4):85‐107 4. Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE, 15 Noviembre 2002 5. Simón Lorda P, Tamayo‐Velázquez MI; Vázquez Vicente A; Durán‐Hoyos A, Pena‐
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