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Los profesionales sanitarios y el Documento de Voluntades Anticipadas
Mª Joanna García González, Dispositivo Cuidados Críticos y Urgencias Área de Gestión
Sanitaria Sur de Sevilla
INTRODUCCIÓN
Las voluntades anticipadas (VA) nacen en los Estados Unidos, en la década de 1960,
cuando se empieza a hablar de living will (testamento vital) o de advanced
directives (voluntades anticipadas) para referirse al instrumento en que se dejan
escritas las instrucciones para seguir en caso de que la persona no pueda expresarse
por sí misma 1.
En España a finales año 2002 se publica la Ley 41/2002, ley básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica2. Tres años más tarde se publica la Ley
3/2005, por la que se regula el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas en
el ámbito sanitario y se crea el registro correspondiente 3.
Los documentos de voluntades anticipadas (DVA), son documentos que permiten a
una persona dejar constancia por escrito de los tratamientos y cuidados sanitarios que
desea recibir si, llegado el momento de tomar decisiones, no se encontrara capacitado
para hacerlo por sí mismo. Estos documentos también permiten designar un
representante, que decidirá por el paciente en las situaciones en las que no pueda
expresar su voluntad y permiten pronunciarse con respecto a la donación de órganos;
además, se pueden modificar o revocar en cualquier momento4.
El DVA está regulado en todas las comunidades autónomas tanto en su contenido
como en los mecanismos de formalización y de consulta por parte de los profesionales
sanitarios. La formalización y consulta del DVA se realiza en los Registros de
Voluntades Anticipadas (RVA)5.
La realización del DVA y su utilización por parte de los profesionales sanitarios es
relativamente reciente. Explorar los conocimientos y actitudes de los profesionales
sanitarios sobre estos documentos para que garanticen el uso por los ciudadanos
de este derecho debería ser un objetivo preferente como paso previo a planificar
estrategias concretas en nuestros centros sanitarios 6.
Al revisar publicaciones de los últimos años, encontramos artículos que mencionan los
conocimientos y las actitudes sobre el DVA tanto desde el punto de vista del personal
sanitario de distintos niveles asistenciales (atención primaria, cuidados intensivos,
cuidados paliativos y servicios de urgencias y emergencias), como desde el punto de
vista de los pacientes (personas mayores y enfermos crónicos) 7-9.A pesar de que la
actitud de la población y los profesionales sanitarios hacia los DVA es favorable, su
implantación no alcanza niveles satisfactorios, es decir, es bajo el número de DVA
realizados y el de consultas de los profesionales a los RVA. La principal causa de la
deficitaria implantación de los DVA es el desconocimiento de los mismos 8.
El objetivo del presente estudio es describir los conocimientos y las actitudes de los
profesionales sanitarios de Atención Primaria de nuestra área sanitaria respecto al
DVA para establecer una estrategia de mejora en caso necesario.
1
MATERIAL Y MÉTODO
Se ha realizado un estudio descriptivo y transversal. La población de estudio es
el personal sanitario (médicos, enfermeros y trabajador social) de nuestra
zona básica de salud .Se consideró como criterio de inclusión el encontrarse en
activo durante el periodo de recogida de datos. La población total estaba
constituida por 43 profesionales sanitarios.
Como instrumento de medida se utilizó el cuestionario anónimo y
autocumplimentado, de elaboración propia, basado en el diseñado y publicado
por Simón-Lorda et al8 (anexo 1). El cuestionario registra la edad, el sexo y la
profesión así como los conocimientos y las aptitudes sobre utilidad y respeto
de las voluntades anticipadas.
Se utilizaron escalas de medida dicotómicas y de tipo Likert con valores de 0
(puntuación más negativa) a 10 (puntuación más positiva).
Junto con el cuestionario se entregó a los profesionales sanitarios una hoja de
información en la que se explicaban los objetivos del estudio y se aseguraban
la confidencialidad y el anonimato. Para la recogida de las encuestas se habilitó
un buzón en el área de administración de los centro de salud, intentando así
mantener el anonimato de los participantes. La recogida de datos se realizó
entre los meses de septiembre y noviembre.
Se realizó un análisis descriptivo de las principales variables, para las
cualitativas, mediante su distribución de frecuencias (porcentaje), y para las
cuantitativas mediante la media.
RESULTADOS
Se obtuvieron un total de 33 cuestionarios cumplimentados válidos (76.7%). La
media de edad de los profesionales fue de 48.6 años. El 57.57% eran mujeres y
el 42.43% hombres. De los profesionales participantes el 51.51% eran médicos,
el 45.45% diplomados en enfermería (DUE) y el 3% trabajadores sociales.
Ninguno de los profesionales refería haber hecho la declaración de voluntades
anticipadas. Un 63.6% (n=21)
dijo conocer que las voluntades vitales
anticipadas están reguladas por ley en Andalucía, aunque solo un 30.3%
(n=10) manifestó haber leído el DVA. De ellos el 35.3% de los médicos, el 20%
de DUE y el 100% de trabajadores sociales.
Estos profesionales autopuntuaron su nivel de conocimientos acerca de las VA
con una media de 5.67. Por lo que se refiere a las actitudes hacia las VA, la
puntuación media de los que creían conveniente planificar y realizar la
declaración de VA fue de 7.85 y la media de la puntuación como un
instrumento útil tanto para los profesionales como para los familiares fue de
8,02 y de 8,45 respectivamente. La media de la puntuación de los que
manifestaron que recomendarían a sus pacientes la elaboración del DVA fue
de 8.24 y que respetaría los deseos expresados por sus pacientes en el DVA
fue de 8,16. A la pregunta, registrerías sus VA, la media descendió a 5,93.
2
DISCUSIÓN
En primer lugar, hacer algunas consideraciones de índole metodológica y que
pudieran afectar la validez de los datos. Es necesario señalar la dificultad de
generalizar los resultados obtenidos en este estudio a los profesionales
sanitarios de atención primaria en general. Igualmente es conveniente hacer
referencia a los posibles sesgos de selección producidos durante el proceso de
recogida de datos, ya que se desconoce el motivo por el que no contestaron y
entregaron todos los profesionales el cuestionario del estudio, o las limitaciones
que pudieran derivarse de la validación del cuestionario. En cuanto a la validez
interna del estudio cabe destacar que las variables se determinan a través de
métodos objetivos (se utiliza para la recogida de datos un formulario que consta
de preguntas cerradas con opción múltiple) por lo que los resultados son
reproducibles.
El DVA puede entenderse como una consecuencia del desarrollo del principio
de autonomía, por el que una persona bien informada es capaz de tomar
decisiones de forma responsable. La elaboración de un DVA requiere un proceso
de reflexión, y en él la comunicación entre médico y paciente es fundamental,
para que éste sea capaz de comprender el fenómeno y decidir con
conocimiento. Se trata de un proceso complejo y la atención primaria tiene un
importante papel que desarrollar, fundamentalmente en el proceso de
asesoramiento y ayuda a la realización del documento, de ahí la importancia
del conocimiento que los profesionales de atención primaria tienen del DVA y
del RVA10.
Como han observado otros autores, la formación de los profesionales es
indispensable para favorecer la integración del DVA en la sociedad. Será
necesario familiarizar a los sanitarios con estos documentos, informarles de su
importancia y modificar la percepción que éstos tienen del abordaje de la
muerte con los pacientes.
En general, podemos deducir de los resultados obtenidos que los
conocimientos sobre las voluntades anticipadas del personal sanitario son
mejorables. Estos profesionales autopuntúan sus conocimientos con un 5,67. Un
63.6% sabe que están reguladas por la ley y únicamente el 30.3% dice
haber leído el DVA de Andalucía. Los resultados del estudio son similares a los
presentados por otros autores. El estudio realizado en médicos por Toro et al 11
señalaba que un 59.9% de los médicos sabía que existe legislación que regula
las VA y un 22.4% había leído el documento; la puntuación en conocimientos
tenía una media de 4.9 y lo recomendarían con una media de 8.5. Santos de
Unamuno et al12 encuestaron a 169 médicos de familia y encontraron que el
82,5% de los encuestados consideraba sus conocimientos sobre las voluntades
anticipadas escasos o nulos; sólo el 11,8% había leído la legislación vigente, y el
97% mostró su acuerdo con que la voluntad anticipada facilitaría la toma de
decisiones. En el mismo sentido, Simón-Lorda et al 8 señalan en una escala de
0 a 10, una media de conocimientos de 5,3 en atención primaria, la utilidad
para profesionales del DVA de 8.11 y para familiares de 8.23. Un 69,6%
conocía que las voluntades anticipadas en Andalucía estaban reguladas en una
ley, mientras que solo un 37,6% había leído el DVA.
Algunos autores han señalado que por parte de los profesionales sanitarios
pudiera existir una baja intención de respeto de los deseos expresados por el
paciente en el documento de VA, sin embargo, en nuestro estudio la intención
3
de respeto a los deseos del paciente expresados en el DVA del paciente alcanzó
una media de 8.89, resultado similar al del trabajo de Simón-Lorda et al8.
Cabe destacar que aunque la actitud de los profesionales hacia la utilidad del
DVA es positiva, ninguno de los encuestados tiene hecha la declaración de VA
y la intención de realizarla en un futuro próximo es baja.
Por la organización de los centros de salud en Andalucía, la información y, en
muchos casos, una parte importante de la tramitación de los DVA suele recaer
en los trabajadores sociales, siendo estos un sector más implicado en la
gestión de estos documentos. En nuestro estudio solo hemos contado con la
opinión de un trabajador social, que refiere haber leído el documento de VA,
conocer que estaba regulado legalmente en Andalucía y se autopuntúa en
conocimiento sobre el DVA con un 8. Aunque en España se dispone de
estudios que exploran opinión y conocimiento del personal de medicina y
enfermería acerca de las VA11,13 no ocurre igual con los trabajadores sociales,
un reto para futuras investigaciones en nuestro área sería profundizar en las
actitudes y conocimientos de los trabajadores sociales acerca de las VA.
Podemos concluir que una parte importante de médicos y enfermeros de
nuestra zona básica de salud no conocen y no han leído el documento de
voluntades anticipadas. La actitud hacia la utilidad y utilización del documento
por pacientes y familiares es positiva, sin embargo para ellos mismo no lo ven
factible a corto plazo. Se plantea por tanto un ámbito de mejora en nuestra área
de salud que incluya estrategias formativas que pongan especial énfasis en
estos grupos y una posterior reevaluación.
En todo caso, el proceso que se inicia cuando el profesional sanitario decide
asistir al ciudadano en la información y realización de un DVA es muy
complejo. Requiere de la reflexión conjunta y de la investigación de creencias y
preferencias de la persona para concluir en la toma de una serie de decisiones
por escrito acerca del proceso de morir. Necesita un entorno íntimo propicio, el
tiempo necesario, una relación médico-paciente basada en el respeto a la
autonomía de las personas y una actitud reflexiva y madura del profesional
ante la muerte.
4
BIBLIOGRAFÍA
1. Emanuel EJ, Emanuel LL. Living Wills: Past, present, and the future. J Clin
Ethics 1990; 1: 9-20.
2. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE n.◦ 274, de
15 de noviembre de 2002.
3. Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se regula el ejercicio del derecho a formular
instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el Registro correspondiente. BOE n.◦
269, de 10 de noviembre de 2005.
4. Santos de Unamuno C. Documento de voluntades anticipadas: actitud de los pacientes de
atención primaria. Aten Primaria 2003; 32:128-13 5. Nebot C, Ortega B, Mira JJ, Ortiz L.
Morir con dignidad. Estudio sobre voluntades anticipadas. Gac Sanit. 2010; 24: 437- 445.
6. Flordelís-Marco F. Voluntades vitales anticipadas: el reto de desarrollar un papel desde
atención primaria. Aten Primaria 2008; 40: 67-68.
7. Pérez R, Ugarza L, Sales C, Santos C, Forn A, Corrales A. Testamento vital:
actitud, conocimiento y experiencia de los médicos de familia. Aten Primaria
2005; 36: 144.
8. Simón-Lorda P, Tamayo MI, Vázquez A, Durán A, Pena J, Jiménez P. Conocimiento y
actitudes de los médicos de dos áreas sanitarias sobre las voluntades vitales anticipadas.
Aten Primaria 2008; 40: 61-68.
9. López E, Romero M, Tébar JP, Mora C, Fernández O. Conocimientos y actitudes de la
población ante el documento de voluntades anticipadas. Enferm Clin 2008; 18: 115-119.
10. Valle A, Farrais S, González PM, Galindo S, Rufino MT, Marco MT. Documento de
voluntades anticipadas: opinión de los profesionales sanitarios de Atención Primaria.
SEMERGEN 2009; 35: 111-114.
11. Toro R, Silva A, Piga A, Alfonso MT. Conocimientos y actitudes de médicos y
enfermeras sobre las instrucciones previas. Aten Primaria 2013; 45:
404-408.
12. Santos C, Forn MA, Pérez R, Corrales A, Ugarriza L. ¿Estamos preparados los médicos de
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2007; 22:262-265.
13. Simon-Lorda P, Tamayo MI, González MJ, Ruiz P, Moreno J, Rodríguez MC.
Conocimientos y actitudes del personal de enfermería acerca de las voluntades anticipadas
en 2 áreas sanitarias de Andalucía. Enferm Clin 2008;
18:
11-17.
5
ANEXO 1
Cuestionario de conocimientos y actitudes acerca del documento de
voluntades vitales:
EDAD
__ años
¿Tiene usted declaración de
SEXO
Hombre
Mujer
Si
PROFESION
Médico
DUE
Trabajadora social
voluntades anticipadas?
No
No sable/NC
¿Ha leído usted el documento de
voluntades anticipadas?
Si
No
No sabe/NC
¿Las voluntades anticipadas están
reguladas por la ley en Andalucía?
Si
No
No sabe/NC
6
Marque del 1 al 10 (1 mínimo y 10 máxima) los siguientes aspectos:
1. ¿Qué puntuación le daría a sus conocimientos acerca del documento de
voluntades anticipadas?
о о
о о о о о
о о о
1
3
8
2
4
5
6
7
9
10
2. ¿Cree conveniente que los pacientes realicen declaración de voluntades
anticipadas?
о о
о о о о о
о о о
1
3
8
2
4
5
6
7
9
10
3. ¿Considera del documento de voluntades anticipadas un instrumento útil
para los profesionales a la hora de tomar decisiones sobre sus pacientes?
о о
о о о о о
о о о
1
3
8
2
4
5
6
7
9
10
4. ¿Considera del documento de voluntades anticipadas un instrumento útil
para los familiares?
о о
о о о о о
о о о
1
3
8
2
4
5
6
7
9
10
5. ¿Recomendaría a sus pacientes que lo realizaran?
о о
о о о о о
о о о
1
3
8
2
4
5
6
7
9
10
6. ¿Respetaría los deseos expresados por sus pacientes en el documento de
voluntades anticipadas?
о о
о о о о о
о о о
1
3
8
2
4
5
6
7
9
10
7. ¿Haría la declaración de voluntades anticipadas en un futuro?
о о
о о о о о
о о о
1
3
8
2
4
5
6
7
9
10
7