Download “Doctor, me he caído y me he dado un fuerte golpe en la cabeza

Dispositivos, gadgets y wearables a la caza de las conmociones cerebrales http://consalud.es/saludigital/revista/dispositivos-gadgets-y-wearables-...
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Los últimos avances tecnológicos permiten detectar precozmente lesiones cerebrales que podrían derivar en graves problemas
de salud, especialmente en atletas y deportistas.
ANGEL ESPÍNOLA | Madrid - 18-06-2016
4K
“Doctor, me he caído y me he dado un fuerte golpe en la cabeza”. ¿Y ahora qué? Por
el momento, más allá de la exploración física, no existe una prueba específica para
detectar conmociones cerebrales, una lesión común al recibir golpes en la cabeza
que, “puede ir desde tener consecuencias agudas, sin generar siquiera dolor al
paciente, hasta causar un coma o una situación grave a una persona”, como explica
a SaluDigital.es, José Manuel Moltó, vocal de la Sociedad Española de
Neurología (SEN).
Dada la importancia, por tanto, de
detectar las conmociones cerebrales a
tiempo, para prevenir sus posibles
consecuencias, los desarrolladores
tecnológicos han trabajado en los últimos
ñ
fí
21/06/2016 9:59
La humanización sanitaria depende "casi siempre" del esfuerzo profesio...
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Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia · Pacientes · Formación ·
Sistema Nacional de Salud · Innovación
C.M.L. / MADRID
@GacetaMedicaCom
viernes, 17 de junio de 2016 / 16:00
Roche y seis sociedades científicas ponen en valor la labor "más
humana" del profesional sanitario
La necesidad de humanizar la medicina es una idea que cada vez
está cobrando más fuerza en el sistema sanitario. El impulso de
esta perspectiva es una apuesta decidida de muchas
administraciones para situar al paciente "como eje del sistema". Sin
embargo, ¿es posible la humanización de la sanidad sin un esfuerzo
extra?
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Expertos piden a las autoridades que incentiven el
mercado de antibióticos goo.gl/JzynPO
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La respuesta es sí, pero es algo que "ya va implícito en la vocación
de ser médico", explica el presidente de la Sociedad Española de
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Los profesionales tienen un papel fundamental en la humanización;
la clave está en no considerar a las personas como una
enfermedad, y para ello, lo más importante es escuchar, tener
empatía, tener conciencia y querer ayudar", destaca el hematólogo.
1min
isanidad
@isanidad
Las nuevas generaciones de profesionales deben aprender, a su
juicio, a gestionar el nuevo escenario que se abre del paciente
informado y experto de su enfermedad. "La medicina está
cambiando y hay que saber adaptarnos", explica.
Con este pretexto, Roche Farma España presentó la campaña
'Historias de vocación', con la colaboración de la Sociedad
Española de Oncología Médica (SEOM); la Sociedad Española de
Reumatología (SER); la Sociedad Española de Farmacia
Hospitalaria (SEFH); la Sociedad Española de Hematología y
Hemoterapia (SEHH); la Sociedad Española de Neurología (SEN), y
la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
Contar con datos de coste-efectividad, inservible
sin el interés de los decisores ow.ly/C5oH301qu5F
Contar con datos de coste-ef…
"Están llegando nuevos tratamie…
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La humanización sanitaria depende "casi siempre" del esfuerzo profesio...
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http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/articulo.aspx?idart=9...
Se trata de un furgoneta, con un set de rodaje en su interior, que ha
recorrido más de 5.000 kilómetros por toda España "en busca del
testimonio de los implicados en la salud del paciente para conocer
el lado humano de la medicina", aseguró la directora de Regional
Access & Business de Roche Farma España, Mónica Palomanes.
El presidente de la SEFH, Miguel Ángel Calleja, explicó la labor
asistencial hacia la que el farmacéutico hospitalario se está
acercando. Está claro el cambio de paradigma hacia el que va la
farmacia de hospital y por ello, Calleja insistió en la importancia de
la colaboración multidisciplinar, y el papel del farmacéutico en estos
equipos. "La FH es un aliado en la innovación terapéutica desde
antes de comercializarse un fármaco", indica el experto.
Por su parte, Aitana Calvo, incidió en "el papel de los especialistas
clínicos como elemento vertebrador dentro del SNS es esencial, al
igual que los oncólogos médicos que velan por la calidad asistencial
y defienden la colaboración entre equipos multidisciplinares".
El vocal de comunicación de la SEN, Pablo Irimia, hizo hincapié en
la importancia del conocimiento, la actualización y la investigación
en el ámbito sanitario, destacando que "dentro de la vocación, el
médico tiene que atender a los pacientes y actualizar
constantemente sus conocimientos para mejorar el diagnóstico y
tratamiento".En este sentido, puso en valor la necesidad de que la
formación continuada sea reconocida como un derecho por las
instituciones sanitarias.
Para Ana María Gómez, vicepresidenta de Separ, no hay duda de
que el paciente debe ser el eje del sistema de salud y, en este
sentido, recordó que "el papel del médico paternalista ha cambiado",
y el paciente es el eje que motiva nuestro trabajo". El fin último, a su
juicio es la individualización del tratamiento.
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20/06/2016 10:14
Mover músculos para afianzar la memoria | Discapzine. Promoción del mundo de la... Página 1 de 2
Mover músculos para afianzar la memoria
# patricia
2 2 días ago
 Actualidad
„ 7 Vistas
Una nueva estrategia de lo más curiosa para retener datos recién aprendidos: ir al gimnasio, pero no
inmediatamente, sino cuatro horas después. Se sabe que ejercitar los músculos del cuerpo, además de mantener el físico a punto, también ayuda a
mejorar la memoria y la función cerebral. La novedad que revelan los datos de este último trabajo,
realizado por un equipo de expertos del Centro Médico de la Universidad de Radboud (Países Bajos), es
que el momento del gimnasio también desempeña un rol. Tanto es así, que los efectos sobre la
memoria no son los mismos si se hace deporte justo después del proceso de aprendizaje o unas horas
después.
Varias investigaciones se han adentrado en este campo en los últimos años y todas concluyen en los
beneficios que tiene el movimiento corporal en la cognición. Sin embargo, ninguna de ellas examina
detalles como cuándo aporta mayores ventajas. Con este objetivo, el principal autor del estudio, Guillén
Fernández, junto a su equipo, clasificaron a 72 participantes en tres grupos diferentes. Todos se
sometieron a un proceso de aprendizaje en el que tenían que memorizar en 40 minutos 90
asociaciones de imágenes. Algunos de ellos hacían deporte inmediatamente después, otros cuatro
horas más tarde y el resto no llevó a cabo ningún tipo de ejercicio físico.
Salvo en el caso de los sedentarios, se trataba de realizar 35 minutos de entrenamiento en una bicicleta a
una intensidad del 80% de la frecuencia máxima cardiaca de cada participante. Al cabo de 48 horas, los
participantes se sometieron a un examen para demostrar lo que recordaban, mientras se les realizaba
tambiénuna prueba de resonancia magnética funcional.
Así fue como los investigadores encontraron que las personas que hacían ejercicio cuatro horas después
retenían mejor la información dos días después de exponerse a la misma que el resto de sus compañeros.
Además, las imágenes cerebrales mostraron que en este grupo avanzado había mayor y mejor actividad
en el hipocampo, un área importante para el aprendizaje y la memoria, especialmente activa cuando una
persona responde correctamente a una pregunta.
Con estos datos, “se vincula directamente el ejercicio mental y el físico, lo que resulta muy
interesante”, señala Félix Viñuela, coordinador del grupo de neuropsicología de la Sociedad Española de
Neurología (SEN). “Tal asociación supone que ambos ejercicios comparten procesos”. Además, por
primera vez se presta atención a la importancia del momento del ejercicio. Probablemente, el deporte
inmediatamente posterior no haga efecto porque “el cerebro está trabajando al 100% de atención, interés
y motivación”. Después, el conocimiento adquirido va trasladándose a los circuitos neuronales, a la vez
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que los niveles de actividad cerebral van decayendo. Por eso, el ejercicio físico que se practica a las horas,
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alguna manera, “incentiva o potencia los procesos fisiológicos que hacen mejorar la consolidación de
información.
información”, expone Viñulea.
https://www.discapzine.es/actualidad/mover-musculos-para-afianzar-la-memoria/
20/06/2016
Mover músculos para afianzar la memoria | Discapzine. Promoción del mundo de la... Página 2 de 2
En palabras de Guillén Fernández, principal autor del trabajo, “nuestros resultados sugieren que el
ejercicio físico debidamente programado puede mejorar la memoria a largo plazo y poner de relieve
el potencial del deporte como una intervención estratégica en los centros educativos y clínicos”.
Es cierto que estos resultados vienen a reforzar el papel del ejercicio físico en la salud mental. También
mejora el estado de ánimo y ayuda a superar la depresión. Lo que se desconoce, y así lo reconocen los
investigadores del Centro Médico de la Universidad de Radboud, es el mecanismo que subyace en dicha
asociación. Es decir, no está claro exactamente cómo y por qué mover los músculos potencia la
memoria. Estudios basados en ratones en laboratorio apuntan “al desarrollo de determinados
compuestos químicos durante el ejercicio físico, como las catecolaminas, la dopamina y la norepinefrina,
capaces de mejorar la consolidación de la memoria”, según reza el artículo.
No obstante, dada la falta de respuestas certeras en este sentido, el siguiente reto de este equipo de
expertos es analizar las bases moleculares del ejercicio y su influencia en el aprendizaje y la memoria con
mayor det
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20/06/2016
Estudio revela que mover los músculos afianza la memoria - El Nacional
Página 1 de 2
Estudio revela que mover los músculos
afianza la memoria
Se el primero en comentar
MADRID. (elmundo.es). Una nueva estrategi
de lo más curiosa para retener datos recién
aprendidos: ir al gimnasio, pero no
inmediatamente, sino cuatro horas después.
Así lo apunta un estudio que acaba de publica
esta semana la revista Current Biology.
Se sabe que ejercitar los músculos del cuerpo
además de mantener el físico a punto, tambié
ayuda a mejorar la memoria y la función
cerebral. La novedad que revelan los datos de
este último trabajo, realizado por un equipo d
expertos del Centro Médico de la Universidad de Radboud (Países Bajos), es que el momento del
gimnasio también desempeña un rol.
Tanto es así, que los efectos sobre la memoria no son los mismos si se hace deporte justo después
del proceso de aprendizaje o unas horas después. Varias investigaciones se han adentrado en este
campo en los últimos años y todas concluyen en los beneficios que tiene el movimiento corporal
en la cognición.
Sin embargo, ninguna de ellas examina detalles como cuándo aporta mayores ventajas. Con este
objetivo, el principal autor del estudio, Guillén Fernández, junto a su equipo, clasificaron a 72
participantes en tres grupos diferentes.
Todos se sometieron a un proceso de aprendizaje en el que tenían que memorizar en 40 minutos
90 asociaciones de imágenes.
Algunos de ellos hacían deporte inmediatamente después, otros cuatro horas más tarde y el resto
no llevó a cabo ningún tipo de ejercicio físico. Salvo en el caso de los sedentarios, se trataba de
realizar 35 minutos de entrenamiento en una bicicleta a una intensidad del 80% de la frecuencia
máxima cardiaca de cada participante.
Al cabo de 48 horas, los participantes se sometieron a un examen para demostrar lo que
recordaban, mientras se les realizaba también una prueba de resonancia magnética funcional.
Así fue como los investigadores encontraron que las personas que hacían ejercicio cuatro horas
después retenían mejor la información dos días después de exponerse a la misma que el resto de
sus compañeros.
http://elnacional.com.do/estudio-revela-que-mover-los-musculos-afianza-la-memoria/
20/06/2016
Estudio revela que mover los músculos afianza la memoria - El Nacional
Página 2 de 2
Además, las imágenes cerebrales mostraron que en este grupo avanzado había mayor y mejor
actividad en el hipocampo, un área importante para el aprendizaje y la memoria, especialmente
activa cuando una persona responde correctamente a una pregunta. Con estos datos, “se vincula
directamente el ejercicio mental y el físico, lo que resulta muy interesante”, señala Félix Viñuela,
coordinador del grupo de neuropsicología de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
“Tal asociación supone que ambos ejercicios comparten procesos”. Además, por primera vez se
presta atención a la importancia del momento del ejercicio. Probablemente, el deporte
inmediatamente posterior no haga efecto porque “el cerebro está trabajando al 100% de atención
interés y motivación”.
Después, el conocimiento adquirido va trasladándose a los circuitos neuronales, a la vez que los
niveles de actividad cerebral van decayendo.
Por eso, el ejercicio físico que se practica a las horas, de alguna manera, “incentiva o potencia los
procesos fisiológicos que hacen mejorar la consolidación de información”, expone Viñulea. En
palabras de Guillén Fernández, principal autor del trabajo, “nuestros resultados sugieren que el
ejercicio físico debidamente programado puede mejorar la memoria a largo plazo y poner de
relieve el potencial del deporte como una intervención estratégica en los centros educativos y
clínicos”.
Es cierto que estos resultados vienen a reforzar el papel del ejercicio físico en la salud mental.
También mejora el estado de ánimo y ayuda a superar la depresión. Lo que se desconoce, y así lo
reconocen los investigadores del Centro Médico de la Universidad de Radboud, es el mecanismo
que subyace en dicha asociación.
Es decir, no está claro exactamente cómo y por qué mover los músculos potencia la memoria.
Estudios basados en ratones en laboratorio apuntan “al desarrollo de determinados compuestos
químicos durante el ejercicio físico, como las catecolaminas, la dopamina y la norepinefrina,
capaces de mejorar la consolidación de la memoria”, según reza el artículo.
No obstante, dada la falta de respuestas certeras en este sentido, el siguiente reto de este equipo
de expertos es analizar las bases moleculares del ejercicio y su influencia en el aprendizaje y la
memoria con mayor detalle.
http://elnacional.com.do/estudio-revela-que-mover-los-musculos-afianza-la-memoria/
20/06/2016
Uno de cada 400 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida
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Uno de cada 400 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida
a Sociedad Española de Neurología (SEN), que afirma que cada año se diagnostican 900 nuevos casos
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EFE / MADRID
LUNES, 20 DE JUNIO DEL 2016 - 13:46 CEST
Uno de cada 400 españoles desarrollará, a lo largo de su vida, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad
neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y el Parkinson y de la que existen más de 3.000 afectados en España.
Así lo estima, con motivo del Día Internacional de la ELA que se celebra este martes, la Sociedad Española de Neurología (SEN),
que afirma que cada año se diagnostican 900 nuevos casos de esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células
nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios.
Se trata de una enfermedad progresiva, incurable y que evoluciona hasta la parálisis completa y la esperanza de vida de las
personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 % de los pacientes y de más de
diez en el 10 %.
"Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años,
principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva", ha explicado el coordinador del Grupo de
Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban.
Es algo más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los
casos. Sólo entre el 5-10 % de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor
de los 56 años y en más del 50 % de los casos afecta a personas en edad laboral. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser
debilidad, en las extremidades (60-85 % de los casos) o en la región bulbar que controla los músculos de la boca (15-40 %), pérdida de
fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre
todo tras el ejercicio.
Esteban ha subrayado que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos
muy limitados, aunque la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado debido a que se ha avanzado
en el desarrollo de técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida.
Por eso, ha apostado por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, "que aún son bastante escasas" y que
permitirían, no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y
ensayos clínicos coordinados. La ELA conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia y se estima que el coste de un paciente
se acerca a los 50.000 euros anuales. En este sentido, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha
insistido en la importancia de reconocer el 33 % del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.
También ha denunciado la diferencia de trato por comunidades autónomas y ha reclamado una mayor coordinación entre los servicios de
Neurología y los médicos de Atención Primaria.
Por su parte, y para facilitar la movilidad de estos pacientes, Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación
de la ELA (Fundela) han firmado un acuerdo para que los enfermos y un acompañante puedan adquirir billetes con un 90 % de descuento
en trenes AVE y larga distancia hasta Madrid y Barcelona, ciudades que cuentan con hospitales de referencia.
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La investigación clínica y preclínica en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el territorio nacional
se encuentra fragmentada, es relativamente escasa y carece de estructuras de investigación cooperativa estables.
En este contexto, un grupo de profesionales relacionados con diversos aspectos de la investigación preclínica y
clínica en ELA tienen como objetivo identificar y aunar los esfuerzos que en éste ámbito se realizan, atrayendo a otros
investigadores con experiencia en otras enfermedades neurodegenerativas que comparten ciertas características con
la ELA, con la finalidad de poder establecer programas y estructuras estables de investigación.
La primera jornada española de investigación en ELA en septiembre de 2014 reunió en Madrid al primer embrión de
una Red de Investigación en ELA. Gracias a ese impulso inicial, surge el I Congreso Nacional de Investigación en
ELA.
ORGANIZADORES
Consejería de Salud
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TWITTER
El congreso se celebrará en el PABELLÓN DE URUGUAY de la ciudad de Sevilla (Avd. de Chile, 2), los próximos 20
y 21 de junio, coincidiendo su clausura con el día mundial de la ELA. En el programa se ha incluido un espacio para
que los pacientes y sus familiares puedan informarse de primera mano de los últimos avances en el conocimiento y
manejo de la ELA. Además, el segundo día del congreso se han programado unas reuniones por áreas de
conocimiento que permita un mejor conocimiento de las líneas de trabajo y posibles sinergias entre los grupos de
investigación.
El congreso está estructurado en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (más 5 minutos de
discusión). Se incluyen también una sesión de posters estable durante los dos días de duración del evento, con visita
programadas a los mismos. Durante la clausura se reconocerá a las mejores presentaciones con sendos premios a la
mejor comunicación oral y póster.
El I Congreso Nacional de Investigación en ELA cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de
Neurología (SEN).
Edu Especial
@Edu_Especial
20 Jun
RT @NoInvisibles: Hoy
10h. empieza en Sevilla
1er #congresoELA
investigación #ELA Info:
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Medicina 21 - Prensa - Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA
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Zona de Prensa
Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA
20 de junio 2016
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen
más de 3.000 afectados de ELA en España y que cada año se
diagnostican unos 900 nuevos casos.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor
incidencia tras la demencia y el Parkinson.
Incurable y mortal, no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo
para la enfermedad desde hace más de 20 años.
La
SEN
apuesta
por
impulsar
la
creación
de
Unidades
Especializadas para mejorar la asistencia e investigación de la
ELA.
El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a
las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La ELA es la
tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y la
enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del
adulto. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000
afectados de ELA en España, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos y
que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.
http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9974.html
20/06/2016
Medicina 21 - Prensa - Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA
Página 2 de 3
Puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la
esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una
supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez
en el 10%. “Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce
la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de
una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”, explica el Dr. Jesús Esteban,
Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad
Española de Neurología (SEN).
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos
adultos y su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el
5-10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de
comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50% de los casos afecta a
personas en edad laboral. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad
-en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de
fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de
calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es
decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el
diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. “Aunque no se ha
descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene
efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de
supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante
en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro
excesivo de la calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Jesús Esteban. “La
atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los
síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y, en este sentido, apostar por la
creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante
escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los
pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos
clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad”.
Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y
dependencia. A lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los pacientes
pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa. “Aunque en
España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente
http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9974.html
20/06/2016
Medicina 21 - Prensa - Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA
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se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar
que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”, explica el
Dr. Jesús Esteban.
La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos
tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos
clínicos de terapia celular con células madre, la investigación para encontrar otros
fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias
comience a dar frutos en un futuro cercano.
En estas fechas (20 y 21 de junio) tiene lugar en Sevilla el I Congreso Nacional de
Investigación en la ELA, fruto de una iniciativa de los principales grupos de investigación
en ELA para coordinar y aunar esfuerzos.
Convocatoria: - 20 de junio 2016
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Salud: Día mundial de la ELA: una de cada 400 personas en España la padecerá. No... Página 1 de 3
El Confidencial
Día mundial de la ELA: una de cada 400 personas en España la padecerá
Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y el párkinson, y la
enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto
Carlos Matallanas recoge de manos de Miguel Cardenal la Real Orden del Mérito Deportivo.
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21.06.2016 – 05:00 H.
Una de 400 personas en España padecerá esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del
sistema nervioso que cada año se diagnostica a 900 pacientes y que actualmente afecta a unas 3.000 personas, según
ha informado la Sociedad Española de Neurología con motivo de la celebración, este martes, del Día Internacional de la
enfermedad y del I Congreso Nacional de Investigación en la ELA.
Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de
Parkinson, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Asimismo, y puesto que la ELA es progresiva,
incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en
tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el
10 por ciento.
"Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los pacientes en menos de
5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva", ha explicado el
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50 por ciento de los casos afecta a personas
en edad laboral
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su causa sigue siendo
desconocida en la mayoría de los casos, ya que sólo entre el 5 o el 10 por ciento de ellos se debe a causas genéticas
http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2016-06-21/dia-mundial-ela_1220... 21/06/2016
Salud: Día mundial de la ELA: una de cada 400 personas en España la padecerá. No... Página 2 de 3
hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y más del 50 por ciento de las veces afecta a
personas en edad laboral.
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región
bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres,
con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Retraso en el diagnóstico
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca,
cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico, que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. "Aunque
no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados,
la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que
se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo
de la calidad de vida de los pacientes", ha recalcado Esteban.
A pesar de la campaña del cubo de agua, aún nos queda mucho por descubrir de la ELA. (Efe)
En este sentido, el experto ha explicado que la atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite
controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. "Y, en este sentido, apostar por la creación de
un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo
mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y
ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad", ha apostillado.
La ELA es una enfermedad que conlleva una "gran carga" de discapacidad y dependencia. A lo largo de la enfermedad,
en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa.
"Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado
varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente se acerca a los
50.000 euros anuales", ha apostillado Esteban.
En otros países se estima que el coste de un paciente de ELA se acerca a los 50.000 euros
Ahora bien, prosigue, la comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos tratamientos
con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos clínicos de terapia celular con células madre,
la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de
terapias comience a dar frutos en un futuro cercano.
"Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los pacientes en menos de
5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva", ha explicado el
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban.
http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2016-06-21/dia-mundial-ela_1220... 21/06/2016
ENFERMOS DE ELA PIDEN IGUAL TRATO EN TODAS LAS CCAA
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ENFERMOS DE ELA PIDEN IGUAL TRATO EN
TODAS LAS CCAA
AL MINUTO
11:08 La viñeta se apodera de la
Guerra Civil española
Hace 2 horas - www.teinteresa.es, MADRID
0
- Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica,
que afecta en España a unas 3.000 personas. La asociación adEla,
miembro de Cocemfe, solicitó hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), "el reconocimiento del 33% del grado de
discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre
pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre
los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para
evitar incidencias en los pacientes con esta patología".
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como
enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos
pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las
neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular
progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad
que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se estima que en el
mundo hay medio millón de personas con ELA y que cada hora se
diagnostican 17 nuevos casos.
En este día, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
(adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a esta
entidad destacan la importancia de reconocer el 33% del grado de
discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.
La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos
avanza rápidamente, por lo que, indica adEla, los pacientes no pueden
esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos
procesos.
EQUIDAD DE TRATO
Asimismo, adEla advierte de que es necesario buscar la equidad en el
trato sanitario con los pacientes de ELA en todas las autonomías. “La
atención es distinta en cada comunidad autónoma, una situación que
nos parece completamente injusta, pues los enfermos no pueden
recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”, indicó
Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Por otro lado, la asociación destaca la importancia y los diversos
beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre
los servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de
los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que
atienden el día a día de estos pacientes.
“Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que
conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias.
Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su
alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”,
añadió Guevara.
La asociación está ultimando, junto con especialistas en la materia,
unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de
Urgencias Hospitalarias, un protocolo para el que solicitarán también el
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ENFERMOS DE ELA PIDEN IGUAL TRATO EN TODAS LAS CCAA
aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Asimismo, AdEla aprovecha este día mundial para resaltar la
importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación
desde las instancias públicas. “No podemos olvidar que en la
actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni
tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para
mejorar su calidad de vida, pero, paralelamente, debe existir una labor
científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”,
afirmó Adriana Guevara.
En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año,
alrededor de tres casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por
cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente
3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La esperanza de
vida media tras el diagnóstico es de seis años. Actualmente, la
enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre
4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.
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Media docena de personas padece ELA en Soria, 161 en Castilla y León
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Día Mundial de la ELA
Media docena de personas padece ELA en Soria, 161 en Castilla y
León
Uno de cada 400 españoles desarrollará esta enfermedad a lo largo de su vida.
Efe/heraldodesoria.es 21/06/2016 a las 06:00
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http://www.heraldodesoria.es/noticias/soria/2016/06/21/media-docena-personas-padec... 21/06/2016
Media docena de personas padece ELA en Soria, 161 en Castilla y León
Página 2 de 6
• Suplemento Salud Soria
Este martes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Este martes se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que provoca una rápida
parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. La dolencia afecta a media docena de pacientes en la provincia de Soria; a 161 en
Castilla y León, donde se diagnostica una media de cuatro casos nuevos al mes, según la información que maneja la Asociación Española de
Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdEla). En el conjunto del país hay unas 3.000 personas afectadas por esta patología.
Estos pacientes tienen una esperanza de vida muy corta, alrededor de seis años desde su diagnóstico, y necesitan ayuda externa tanto humana como
económica para poder llevar el día a día de una forma digna. Por eso, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere aprovechar la efemérides para
apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, "que aún son bastante escasas" y que permitirían, no solo mejorar la
calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados..
En la actualidad no se conoce cura para la enfermedad y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos
tienen una esperanza de vida muy corta. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso
significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como
enfermedad rara.
Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la
deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los
músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de
movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo
el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.
Uno de cada 400 españoles desarrollará ELA
Uno de cada 400 españoles desarrollará, a lo largo de su vida, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa
con mayor incidencia tras la demencia y el Parkinson y de la que existen más de 3.000 afectados en España.
Así lo estima la SEN que afirma que cada año se diagnostican 900 nuevos casos de esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a
las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios.
"Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como
consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva", ha explicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban.
Esteban ha subrayado que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados,
aunque la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado debido a que se ha avanzado en el desarrollo de técnicas
que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida.
El coste de un paciente con ELA ronda los 50.000 euros anuales
La ELA conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia y se estima que el coste de un paciente se acerca a los 50.000 euros anuales.
En este sentido, adEla ha insistido en la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la
enfermedad.
También ha denunciado la diferencia de trato por comunidades autónomas y ha reclamado una mayor coordinación entre los servicios de
Neurología y los médicos de Atención Primaria.
Por su parte, y para facilitar la movilidad de estos pacientes, Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela)
han firmado un acuerdo para que los enfermos y un acompañante puedan adquirir billetes con un 90 % de descuento en trenes AVE y larga distancia
hasta Madrid y Barcelona, ciudades que cuentan con hospitales de referencia.
http://www.heraldodesoria.es/noticias/soria/2016/06/21/media-docena-personas-padec... 21/06/2016
Expertos alertan de que uno de cada 400 españoles desarrollará esclosis lateral - La ... Página 1 de 3
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Expertos alertan de que uno de cada 400
españoles desarrollará esclosis lateral
Agencias | Madrid
21.06.2016 | 01:01
Uno de cada 400 españoles desarrollará, a lo largo de su vida, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la
tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y el párkinson y de la que
existen más de 3.000 afectados en España. De este modo lo estima, con motivo del Día Internacional de
la ELA que se celebra hoy, la Sociedad Española de Neurología, que afirma que cada año se
diagnostican 900 nuevos casos de esta enfermedad.
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25 de junio de 2016
http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2016/06/21/expertos-alertan-400-espanoles-d... 21/06/2016
EFE NACIONAL (21-Jun)
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Intereconomia TV (http://www.intereconomia.tv/)
Radio Inter (http://www.gaceta.es/oir-radio-inter)
La Gaceta (http://www.gaceta.es/)
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Punto Pelota (http://www.puntopel
(HTTP://RADIOINTERECONOMIA.COM/)
ÚLTIMA HORA
(HTTP //RADIOINTERECONOMIA COM/ULTIMA
AUDIOS
EFE NACIONAL (21-Jun)
20 junio 2016
Por: (http://radiointereconomia.com/author/)
en: Sin categoría
LOS CANDIDATOS VIAJAN HOY A LAS PROVINCIAS CLAVE DONDE HAY ESCAÑOS EN JUEGO
Madrid.- Los principales candidatos afrontan la última semana de campaña poniendo toda la carne
en el asador en esas provincias donde hay escaños que pueden cambiar de manos por un estrecho
margen o donde se aventura un vuelco electoral.
Es el caso del presidente del Gobierno en funciones y candidato del PP, Mariano Rajoy, que hoy
regresa a Barcelona y por la tarde visita la provincia de Toledo, donde el PP puede recuperar alguno
de los diputados perdidos en diciembre.
LOS SONDEOS ELECTORALES ESTÁN PROHIBIDO A PARTIR DE HOY
Madrid.- La difusión y reproducción de sondeos electorales por cualquier medio de comunicación
quedará prohibida a partir de hoy, de acuerdo con la Ley del Régimen Electoral General (LOREG).
Según el artículo 69.7 de la ley, durante los cinco días anteriores al de la votación queda prohibida la
publicación y difusión o reproducción de sondeos electorales por cualquier medio de comunicación".
HOY CONCLUYE PLAZO PARA EL VOTO POR CORREO DE LOS ESPAÑOLES RESIDENTES EN EL
EXTERIOR
Madrid.- Los españoles residentes en el exterior tienen de margen hasta este martes para votar por
correo y enviar sus papeletas a la oficina consular en la que están inscritos.
Los registrados en el Censo de Españoles Residentes Ausentes (CERA) tienen la opción de depositar
su papeleta en urna en su consulado desde el próximo miércoles, día 22, hasta el viernes, 24 de junio.
UNO DE CADA 400 ESPAÑOLES DESARROLLARÁ ELA A LO LARGO DE SU VIDA
Madrid.- Uno de cada 400 españoles desarrollará, a lo largo de su vida, Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y el
Parkinson y de la que existen más de 3.000 afectados en España.
Así lo estima, con motivo del Día Internacional de la ELA que se celebra hoy, la Sociedad Española
de Neurología (SEN), que afirma que cada año se diagnostican 900 nuevos casos de esta
enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de
Todas las CCAA aumentan su ci
negocios del sector servicios de
(http://radiointereconomia.com
las-ccaa-aumentan-su-cifra-denegocios-del-sector-servicios-d
mercado/)
 21 junio 2016
Soros advierte de que el "brexit"
libra y perjudicará empleos
(http://radiointereconomia.com
advierte-de-que-el-brexit-hund
libra-y-perjudicara-empleos/)
 21 junio 2016
controlar los músculos voluntarios.
Comisión Permanente durante la que se aprobará la creación de la Oficina de transparencia y
La UE acuerda prolongar otros s
las sanciones económicas a Rus
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rendición de cuentas de Entidades Canónicas.
 21 junio 2016
Según informó la CEE, los obispos trabajarán en la puesta en marcha del documento "El testimonio
MEDE anuncia el desembolso d
millones de euros de la ayuda a
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millones-de-euros-de-la-ayuda
grecia/)
COMISIÓN PERMANENTE DE LOS OBISPOS APROBARÁ CREACIÓN OFICINA DE TRANSPARENCIA
Madrid.- La Conferencia Episcopal Española (CEE) celebra a partir de hoy la 238 reunión de la
cristiano en un mundo multi-religioso: Recomendaciones de conducta" y estudiarán la situación
actual del clero en España.
HIROSHI SUGIMOTO ACUDE A PRESENTACIÓN DE EXPOSICIÓN
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21/06/2016
Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) | So... Página 1 de 2
21 de junio de 2016 12:11:47
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA)
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema
nervioso que afectará a una de cada 400 personas en España a lo
largo de su vida, según estimaciones de la Sociedad Española de
Neurología (SEN).
Carlos Pérez Gil
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Ha calado lo de "jóvenes y jóvenas", como ha
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La asociación adEla reivindica
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CLM cuenta con 135
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q Castilla-La Mancha cuenta con 135 enfemos de ELA, donde en 2015 se
registraron 32 nuevos casos
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casos/
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CLM cuenta con 135 enfemos de ELA, donde en 2015 se registraron 32 nuevos cas... Página 2 de 4
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Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa mortal
(/)
ACTUAL
(HTTPS://WWW.FACEBOOK.COM/CLM24.ES)
2015 se diagnosticaron 32 nuevos casos, unos tres nuevos enfermos al
(HTTP://TWITTER.COM/24CLM)
mes.
En la Comunidad de Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 135
enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2015 se diagnosticaron
(HTTPS://PLUS.GOOGLE.COM/118423432096461356696)
aproximadamente 32 nuevos casos, unos 3 nuevos enfermos al mes.
(HTTP://WWW.YOUTUBE.COM/DIARIOCLM24)
Toledo es la provincia con más pacientes afectados de ELA, 45,y también en
la que se contabilizaron más casos nuevos el pasado ejercicio (11), según ha
informado en una nota la Asociación Española de Esclerosis Lateral
Amiotrófica (AdELA).
(/RSS/LISTADO)
Después de Toledo se sitúa Ciudad Real, con 34 pacientes (8 de ellos nuevos
casos); Albacete, con 26 (6 nuevos); Guadalajara, con 17 enfermos (4 de ellos
nuevos) y Cuenca, donde hay 17 pacientes (3 de ellos registrados en 2015).
AdELA ha recordado que a nivel nacional son 3.000 las personas afectadas y
ha aprovechado para solicitar el reconocimiento del 33 % del grado de
discapacidad tras el diagnóstico, equidad en la atención sanitaria en todas las
CCAA y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de
Atención Primaria.
En cuanto a la necesidad de obtener el grado de discapacidad tras el
diagnóstico, AdELA ha subrayado que es una enfermedad degenerativa que en
algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar
ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos y
necesitan ayuda externa tanto humana como económica para poder llevar el
día a día de una forma digna.
Asimismo, la Sociedad Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica advierte de
que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de
ELA en todas las regiones, ya que han comprobado que la atención es desigual
en función de la zona en la que vivan, lo que "es una situación completamente
injusta para los enfermos".
Por otro lado, la Asociación ha destacado la importancia y los diversos
beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los
Servicios de Neurología -encargados de realizar el seguimiento de los
pacientes con ELA- y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a
día de estos pacientes.
Y, en este contexto, ha subrayado que "un informe o una simple llamada de
estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar
numerosas incidencias y que se trata simplemente de unas directrices básicas
sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento".
Precisamente, en esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la
materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de
Urgencias Hospitalarias, protocolo para el que solicitarán también el aval de la
Sociedad Española de Neurología.
Fallece un joven que
quedó atrapado tras
chocar con un camión en
Las Pedroñeras
(/articulo/cuenca/fallecejoven-quedo-atrapadochocar-camionpedroneras/201606181117181
TOLEDO | 20/06/2016
14 detenidos de una red
que robaba con violencia
en viviendas y a personas
mayores
(/articulo/toledo/14detenidos-red-robabaviolencia-viviendas-ypersonasmayores/20160620123248120
ACTUALIDAD | 15/06/2016
Proposición no de Ley de
Podemos pide reconocer
a docentes interinos 12
meses trabajados
(/articulo/actualidad/propos
no-ley-podemos-pidereconocer-docentesinterinos-12-mesestrabajados/2016061518190212
TOLEDO | 19/06/2016
Liberada en Toledo una
menor que era explotada
sexualmente, recibía
palizas, e intentaron
vender
(/articulo/toledo/liberadatoledo-menor-eraexplotada-sexualmenterecibia-palizasintentaronvender/2016061912112212077
CIUDAD REAL | 16/06/2016
Fallece el exalcalde
popular de la localidad
ciudadrealeña de
Almadén, Carlos Rivas
(/articulo/ciudadreal/fallece-exalcaldepopular-localidadciudadrealena-almadencarlosrivas/20160616152127120459
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20/06/2016 · 18:51
135 Pacientes con ELA en Castilla-La Mancha
donde en 2015 se registraron 32 nuevos casos
Toledo, 20 jun (EFE)
Este 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una
enfermedad neurodegenerativa mortal que afecta a unas 135 personas en Castilla-La Mancha,
donde durante 2015 se diagnosticaron 32 nuevos casos, unos tres nuevos enfermos al mes.
En la Comunidad de Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 135 enfermos de
Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2015 se diagnosticaron aproximadamente 32 nuevos
casos, unos 3 nuevos enfermos al mes.
Toledo es la provincia con más pacientes afectados de ELA, 45,y también en la que se
contabilizaron más casos nuevos el pasado ejercicio (11), según ha informado en una nota la
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).
Después de Toledo se sitúa Ciudad Real, con 34 pacientes (8 de ellos nuevos casos); Albacete, con
26 (6 nuevos); Guadalajara, con 17 enfermos (4 de ellos nuevos) y Cuenca, donde hay 17 pacientes
(3 de ellos registrados en 2015).
AdELA ha recordado que a nivel nacional son 3.000 las personas afectadas y ha aprovechado
para solicitar el reconocimiento del 33 % del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en
la atención sanitaria en todas las CCAA y comunicación entre los servicios de Neurología y los
médicos de Atención Primaria.
http://www.lanzadigital.com/news/show/sociedad/135-pacientes-con-ela-en-castilla-la... 21/06/2016
135 Pacientes con ELA en Castilla-La Mancha donde en 2015 se registraron 32 nue... Página 2 de 5
En cuanto a la necesidad de obtener el grado de discapacidad tras el diagnóstico, AdELA ha
subrayado que es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo
que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican
estos procesos y necesitan ayuda externa tanto humana como económica para poder llevar el día
a día de una forma digna.
Asimismo, la Sociedad Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica advierte de que es necesario
buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas las regiones, ya que han
comprobado que la atención es desigual en función de la zona en la que vivan, lo que "es una
situación completamente injusta para los enfermos".
Por otro lado, la Asociación ha destacado la importancia y los diversos beneficios que se
obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología -encargados de
realizar el seguimiento de los pacientes con ELA- y los médicos de Atención Primaria que
atienden el día a día de estos pacientes.
Y, en este contexto, ha subrayado que "un informe o una simple llamada de estos servicios
profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias y que se trata
simplemente de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o
pautas de comportamiento".
Precisamente, en esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas
directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias, protocolo
para el que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología.
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Martes, 21 de junio del 2016
Últimas noticias
21 DE JUNIO - DÍA DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Cada año se diagnostican en España cerca de
900 nuevos casos de ELA
JANO.es · 20 junio 2016 09:58
En
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Un nuevo tratamiento contra la ELA disminuye el
deterioro del paciente
21 DE JUNIO - DÍA DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
La OMC elabora un Decálogo del Consentimiento
Informado para reducir las reclamaciones sanitarias
PROFESIÓN MÉDICA
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, existen en nuestro país
más de 3.000 afectados de esclerosis lateral amiotrófica.
Confirman en seres humanos una nueva causa de
fibrilación auricular
PUBLICADO EN 'CIRCULATION'
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa con
mayor incidencia tras la demencia y el párkinson y es la enfermedad de neurona motora
más frecuente del adulto. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN),
existen en España más de 3.000 afectados de ELA, cada año se diagnostican unos 900
nuevos casos y una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad. Mañana, 21 de
junio, se conmemora el Día Internacional de la ELA.
Puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la
esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en 3 años, con una
supervivencia de más de 5 años sólo en el 20% de los pacientes y de más de 10 en el 10%.
“Estamos hablando de una enfermedad muy cruel, que por lo general produce la muerte de
los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia
respiratoria restrictiva progresiva”, explica el Dr. Jesús Esteban, coordinador del Grupo de
Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y
su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, sólo entre el 5-10% de los
casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se
sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50% de los casos afecta a personas en edad
laboral. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad -en las extremidades
(60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva,
torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia
de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir,
en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico
que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. “Aunque no se ha descubierto ningún
tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados,
la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los
últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que
permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los
pacientes”, señala el Dr. Esteban. Y añade: “La atención temprana y multidisciplinar de
estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de
dependencia. Y, en este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades
Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo
mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de
proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha
contra esta enfermedad”.
La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. A
lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una
situación de normalidad a una de dependencia completa. “Aunque en España no existen
estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios
trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente
con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”, explica el Dr. Jesús Esteban.
La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos
tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos
clínicos de terapia celular con células madre, la investigación para encontrar otros fármacos
que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias comience a dar
frutos en un futuro cercano.
Desde hoy y hasta mañana, (20 y 21 de junio) tiene lugar en Sevilla el I Congreso Nacional
de Investigación en la ELA, fruto de una iniciativa de los principales grupos de investigación
en ELA para coordinar y aunar esfuerzos.
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in /var/www/html/jano/modulos/sidebar/agenda-
21/06/2016
La ELA afecta a 161 enfermos en Castilla y León
Página 1 de 5
martes, 21 junio 2016
CYL
La ELA afecta a 161 enfermos en Castilla y
León
20 JUNIO 2016
2
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
reivindica más coordinación entre los servicios de
Neurología y Atención Primaria
Alrededor de 161 enfermos de Esclerosis Lateral Amitrófica hay en
Castilla y León, comunidad en la que en 2015 se diagnosticaron cuarenta y
un nuevos casos, casi cuatro nuevos enfermos al mes.
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La ELA afecta a 161 enfermos en Castilla y León
Página 2 de 5
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos
los familiares y enfermos que pertenecen a la Asociación quieren
recordar, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad que se celebra
mañana martes, la importancia de reconocer el 33 por ciento del grado
de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la
enfermedad.
La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza
rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los
largos trámites burocráticos que implican estos procesos. Afecta a cerca
de 3.000 personas en España.
Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta
enfermedad y que cada hora se diagnostican diecisiete nuevos casos.
En Castilla y León hay 161 enfermos, de los que seis residen en la
provincia de Soria, en la que se diagnosticó un nuevo caso el año pasado.
Pacientes
Ávila
11
Burgos
24
León
32
Palencia
11
Salamanca
21
Segovia
10
Soria
6
Valladolid
34
Zamora
12
AdEla (@Asociacionela) advierte que es necesario buscar la equidad en el
trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las
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La ELA afecta a 161 enfermos en Castilla y León
Página 3 de 5
Por otro lado, la asociación ha destacado la importancia y los diversos
beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre
los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los
pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el
día a día de estos pacientes.
Precisamente, en esta línea, adEla está ultimando, junto con
especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de
ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que
solicitarán también el aval de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y
en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos
de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un
familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que
solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de
comunicación, no pueden expresar.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día
Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo
proyectos de investigación desde las instancias públicas.
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HOY SE CELEBRA EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ESCLEROSIS LATER...
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HOY SE CELEBRA EL DÍA INTERNACIONAL DE
LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
(ELA)
Hace 3 horas - www.teinteresa.es, MADRID
0
- Una de cada 400 personas en España desarrollará la enfermedad.
Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que
afectará a una de cada 400 personas en España a lo largo de su vida,
según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Esta enfermedad, que ataca las células nerviosas encargadas de
controlar los músculos, es la tercera patología neurodegenerativa con
mayor frecuencia tras la demencia y el párkinson. Cada año se
diagnostican en España unos 900 nuevos casos y más de 3.000
personas están afectadas por ELA.
Este tipo de esclerosis es progresiva, incurable y evoluciona hasta la
parálisis completa. La esperanza de vida es de tres años, con una
supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y
de más de 10 en el 10%.
El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la SEN, doctor Jesús Esteban, explicó que
"estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general,
produce la muerte de los pacientes en menos de cinco años,
principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria
restrictiva progresiva”.
Esta patología es más frecuente en varones adultos y su causa es
todavía desconocida y sólo hasta un 10% de los casos se debe a
causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa en
torno a los 56 años y sus primeros síntomas comienzan con debilidad
en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza,
disminución de la masa muscular y presencia de calambres.
El doctor Esteban subrayó que “la ELA es una enfermedad que
conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Aunque en
España no existen estudios que midan el impacto económico de la
ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países
sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con
esclerosis se acerca a los 50.000 euros anuales”.
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Cada hora se diagnostican 17 casos de ELA en el mundo y es una
enfermedad mortal que afecta en España a 3.000 personas
La asociación adEla solicita el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad, equidad en el trato sanitario entre
pacientes y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias.
21/06/2016 Nota de Prensa / Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) Escriba el primer comentario
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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como
Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos
pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las
neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular
progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Hoy 21 de junio se
celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tiene
como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de
3.000 personas en España. Se estima que en el mundo hay medio
millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se
diagnostican 17 nuevos casos.
En este día tan especial, la Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que
pertenecen a la Asociación quieren recordar la importancia de
reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una
enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los
largos trámites burocráticos que implican estos procesos.
Asimismo, adEla (@Asociacionela) advierte que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de
ELA en todas y cada una de las Comunidades Autónomas. “Nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa
experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece
completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”, destaca
Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Por otro lado, la Asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor
coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los
médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. “Un informe o una simple llamada de estos servicios
profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices
básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, añade Adriana Guevara.
Precisamente, en esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al
paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN
(Sociedad Española de Neurología) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos
pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que
hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a
cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una
enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de
vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza
Adriana Guevara.
Sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España
se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada
100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro
país. Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6
años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000
habitantes.
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de ELA en el mundo y es una ...
En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes,
estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido
experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años).
Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.
Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para
hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de
cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal
hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de
fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la
capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.
El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la
importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el
71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.
AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados
solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o
comunicadores de voz (15%).
Más información en la Web Oficial de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla).
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http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/cada-hora-diag-17-casos... 21/06/2016
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Madrid, Otr/Press El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema
nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos
voluntarios.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la
demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora
más frecuente del adulto. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que
existen más de 3.000 afectados de ELA en España, que cada año se
diagnostican unos 900 nuevos casos y que una de cada 400 personas
desarrollará la enfermedad.
Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la
demencia y la enfermedad de Parkinson, y la enfermedad de neurona motora
más frecuente del adulto. Asimismo, y puesto que la ELA es progresiva,
incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las
personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más
de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10
por ciento.
"Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la
muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia
de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva", ha explicado el
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN,
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Jesús Esteban.
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en
individuos adultos y su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los
casos, ya que sólo entre el 5 o el 10 por ciento de los casos se debe a causas
genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56
años y en más del 50 por ciento de los casos afecta a personas en edad laboral.
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las
extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de
fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de
calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
RETRASO DE ENTRE 17 Y 20 MESES EN EL DIAGNÓSTICO
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar,
es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos
en el diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. "Aunque no
se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que
existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las
posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se
ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar
que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes", ha
recalcado Esteban.
En este sentido, el experto ha explicado que la atención temprana y
multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar
mejor el proceso de dependencia. "Y, en este sentido, apostar por la creación de
un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en
nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los
pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y
ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta
enfermedad", ha apostillado.
Y es que, la ELA es una enfermedad que conlleva una "gran carga" de
discapacidad y dependencia. A lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de
tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de
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dependencia completa. "Aunque en España no existen estudios que midan el
impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en
otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente
se acerca a los 50.000 euros anuales", ha apostillado Esteban.
Ahora bien, prosigue, la comunidad científica confía que, puesto que se sigue en
la búsqueda de nuevos tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas
moléculas y también ensayos clínicos de terapia celular con células madre, la
investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar
la eficacia real de otro tipo de terapias comience a dar frutos en un futuro
cercano.
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Una de cada 400 personas en España padecerá Esclerosis Lateral Amiotrófica
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La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y la
enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. La
Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en
España, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos y que una de cada 400 personas
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Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la
enfermedad de Parkinson, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Asimismo, y
puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de
vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco
años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.
20/06/2016 12:27
Salud - Una de cada 400 personas en España padecerá Esclerosis Later...
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"Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los
pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria
restrictiva progresiva", ha explicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban.
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La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su
causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, ya que sólo entre el 5 o el 10 por
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alrededor de los 56 años y en más del 50 por ciento de los casos afecta a personas en edad laboral.
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85% de los
casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa
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RETRASO DE ENTRE 17 Y 20 MESES EN EL DIAGNÓSTICO
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los
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Y es que, la ELA es una enfermedad que conlleva una "gran carga" de discapacidad y dependencia.
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normalidad a una de dependencia completa. "Aunque en España no existen estudios que midan el
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este tema que permiten estimar que el coste de un paciente se acerca a los 50.000 euros anuales",
ha apostillado Esteban.
Ahora bien, prosigue, la comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de
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clínicos de terapia celular con células madre, la investigación para encontrar otros fármacos que
sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias comience a dar frutos en un
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Uno de cada 400 españoles desarrollará, a lo largo de su vida,Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la
tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y elParkinson y de la
que existen más de 3.000 afectados en España.
Así lo estima, con motivo del Día Internacional de la ELA que se celebra este martes, la Sociedad
Española de Neurología (SEN), que afirma que cada año se diagnostican 900 nuevos casos de esta
enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de
controlar los músculos voluntarios.
Se trata de una enfermedad progresiva, incurable y que evoluciona hasta la parálisis completa y la
esperanza de vidade las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de
más de cinco años sólo en el 20 % de los pacientes y de más de diez en el 10 %.
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muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Esteban ha subrayado que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20
años y el que existe tiene efectos muy limitados, aunque la calidad de vida de los pacientes y las
posibilidades de supervivencia han mejorado debido a que se ha avanzado en el desarrollo de
técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida.
Por eso, ha apostado por la creación de un mayor número deUnidades Especializadas, "que aún son
bastante escasas" y que permitirían, no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino
también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados. La ELA
conlleva una gran carga dediscapacidad y dependencia y se estima que el coste de un paciente se
acerca a los 50.000 euros anuales. En este sentido, laAsociación Española de Esclerosis Lateral
Amiotrófica(adEla) ha insistido en la importancia de reconocer el 33 % del grado de discapacidad en el
mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. También ha denunciado la diferencia de trato por
comunidades autónomas y ha reclamado una mayor coordinación entre los servicios de Neurología y
los médicos de Atención Primaria.
http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/sociedad/uno-400-espanoles-desarrollar... 21/06/2016
Uno de cada 400 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida - Sociedad - El P... Página 2 de 3
Por su parte, y para facilitar la movilidad de estos pacientes, Renfe y la Fundación Española para el
Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela) han firmado un acuerdo para que los enfermos y un
acompañante puedan adquirir billetes con un 90 % de descuento en trenes AVE y larga distancia
hasta Madrid y Barcelona, ciudades que cuentan con hospitales de referencia.
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1 Comentario
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Por enrique
18:39 - 20.06.2016
da el visto bueno a la...
○ Denunciar
Tengo un amigo de toda la vida ,que no hace dos años que se jubiló e incluso ilusionado con su
coche recién comprado, hacía planes. Nunca cogió la baja, ni tuvo problemas de salud. E
inesperadamente, la ELA le ha asestado su terror. Ningún antecedente familiar, asesinato vil que
lo está mermando día a día, un cuerpo que no se reconoce a sí mismo, y no se salva, un cerebro
acosado, espectador separado. Amigo, todo lo que sé, no lo hubiera permitido, que sobra el resto,
por todo lo sabido.
Gobierno de

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http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/sociedad/uno-400-espanoles-desarrollar... 21/06/2016
EFE NACIONAL (21-Jun) - Martes, 21 Junio 2016 (01:36)
Página 3 de 5
Madrid (EFE).- Los españoles residentes en el exterior tienen de margen hasta este martes para votar por correo y enviar sus papeletas a la oficina
consular en la que están inscritos.
Los registrados en el Censo de Españoles Residentes Ausentes (CERA) tienen la opción de depositar su papeleta en urna en su consulado desde el
próximo miércoles, día 22, hasta el viernes, 24 de junio.
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Recomendaciones de conducta" y estudiarán la situación actual del clero en España.
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Madrid (EFE).- El artista Hiroshi Sugimoto acude a la presentación de la muestra en la que la Fundación Mapfre exhibe 41 obras de gran formato que
recorren sus últimos cuarenta años de trayectoria junto con otras en las que está trabajando en la actualidad.
Nacido en Tokio en 1948, su obra se encuentra en colecciones como la del Metropolitan de Nueva York, el Smithsonian de Washington o la National
Gallery y la Tate Gallery de Londres.
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Madrid (EFE).- Aún con la resaca de un fin de semana plagado de festivales (Mad Cool, Sónar, Azkena), España se prepara para celebrar hoy un nuevo
Día Europeo de la Música, justo a continuación del Día del Refugiado, coincidencia que llevará a esta jornada de celebración a mostrar también su cara
más comprometida.
Será en la tercera edición de #MiMúsicaTuRefugio, que estrena formato con conciertos simultáneos en cinco ciudades, empezando por la sala La Riviera
de la capital, donde tocarán Vetusta Morla, Miguel Ríos, Luis Eduardo Aute, Rozalén, Los Enemigos, Depedro, Ana Curra, Andrés Suárez, La
Habitación roja y Rubén Pozo & Benjamín Prado, entre otros.
FUERTE VIENTO EN CANARIAS, LITORAL ORIENTAL ANDALUZ Y EN EL ESTRECHO
Madrid (EFE).- La Agencia Estatal de Meteorología (Aemet) prevé para este martes fuerte viento en las islas Canarias occidentales, en el litoral oriental
andaluz y levante en el Estrecho.
Cielo poco nuboso o despejado en la mayor parte del país, salvo algunos intervalos de nubes bajas al principio de la jornada en Galicia, Cantábrico
occidental y norte de las islas Canarias occidentales.
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Una de cada 400 personas en España
desarrollará ELA
21 de junio: Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Francisco Acedo
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Martes, 21 de junio de 2016, 01:14 h (CET)
El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una
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los músculos voluntarios. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras
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adulto. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA
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La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su causa
sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5-10% de los casos de ELA se debe a
causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más
del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral. Los primeros síntomas de la enfermedad suele
ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de
fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más
frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los
músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico que actualmente se
demora entre 17 y 20 meses. “Aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más
de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las
posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante
en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la
calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Jesús Esteban. “La atención temprana y multidisciplinar
de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y,
en este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son
bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes,
sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan
necesarios para la lucha contra esta enfermedad”.
Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. A lo
largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad
a una de dependencia completa. “Aunque en España no existen estudios que midan el impacto
económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema
que permiten estimar que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”,explica
el Dr. Jesús Esteban.
La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos tratamientos con
ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos clínicos de terapia celular con
células madre, la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la
eficacia real de otro tipo de terapias comience a dar frutos en un futuro cercano.
En estas fechas (20 y 21 de junio) tiene lugar en Sevilla el I Congreso Nacional de Investigación en la
ELA, fruto de una iniciativa de los principales grupos de investigación en ELA para coordinar y aunar
esfuerzos.
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ESTE MARTES, DÍA MUNDIAL
Una de cada 400 personas en España
padecerá ELA, enfermedad que cada año se
diagnostica a 900 pacientes
Una de 400 personas en España padecerá esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad
degenerativa del sistema nervioso que cada año se diagnostica a 900 pacientes y que
actualmente afecta a unas 3.000 personas, según ha informado la Sociedad Española Neurología.
Europa Press | 20/06/2016 11:30
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Jueves, 16-6-2016 (10:00h)
Pediatra en el puesto de salud de Cruz
Roja de Skaramagas, en Grecia, ha
respondido sobre la situación de los
refugiados.
Ir a la ficha
Adriana Guevara, presidenta de adEla (Borrón y Cuenta Nueva)
Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y
la enfermedad de Parkinson, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto.
Asimismo, y puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa,
la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una
supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez
en el 10 por ciento.
"Reunir a todos los interesados en las TIC y en la
infancia, eso es @PediaTIC"
por PediaTIC (@PediaTIC)
"Espero que el médico prescriba juegos que
tengan demostrada la eficacia"
por Luis Fernández Luque (@luisluque)
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su
causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, ya que sólo entre el 5 o el 10
por ciento de los casos se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo
se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50 por ciento de los casos afecta a personas en
OPINIÓN EN DIARIOMEDICO.COM
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edad laboral.
Ensayos clínicos y voluntariedad
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85 por
EN LOS PASILLOS DE LA BIOÉTICA
ciento de los casos) o en la región bulbar (15-40 por ciento), pérdida de fuerza progresiva,
por Rogelio Altisent
torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia
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de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Se trata de la tercera
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En este sentido, el experto ha explicado que la atención temprana y multidisciplinar de estos
pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia.
PANTALLAS ¿SALUDABLES?
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Asimismo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los
familiares y enfermos que pertenecen a la Asociación quieren recordar la importancia de
reconocer el 33 por ciento del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico
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Por otro lado, la Asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se
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realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que
atienden el día a día de estos pacientes. "Un informe o una simple llamada de estos servicios
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enen
esta
adEla
está exclusivamente
ultimando, junto
con destinado
especialistas
en
la materia,
unas por lo que requiere una formación especializada para su correcta interpretación.
S.V.P. nº 712-L-CM concedida por la Comunidad de Madrid,autoridad competente en la materia, el 10 de junio de 1997.
directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un
protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN y en el que quedan reflejados, entre
otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en
todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversos problemas que hay que
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solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden
expresar.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para destacar la
importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias
públicas. "No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene
tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su
calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos
ofrezca la clave para la ELA", puntualiza Adriana Guevara.
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