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 DÍA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Día Mundial: “La esclerosis múltiple no me frena” Pese a que no existe cura, un diagnóstico temprano y los avances en el tratamiento pueden hacer que la calidad de vida de las personas afectadas con esta enfermedad no se vea tan comprometida. Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y bajo el lema “La esclerosis múltiple no me frena”, ponemos foco en la llamada ‘enfermedad de las mil caras’, en la que dos de cada tres pacientes son mujeres Las mil caras de la esclerosis múltiple Un 25% de pacientes con esclerosis múltiple no cumple con el tratamiento MADRID/EFE/ROCÍO GALÁN MIÉRCOLES 25.05.2016 Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, hoy 25 de mayo, numerosas iniciativas y proyectos se ponen en marcha para intentar dar luz y voz a esta enfermedad, que afecta aproximadamente a 46 mil personas en España. A estas propuestas se suma, entre otras entidades, la farmacéutica Roche Farma poniendo en marcha una nueva sección sobre Esclerosis Múltiple en su web RochePacientes, para ofrecer acceso a una información completa y fiable, a la vez que sencilla y veraz, con contenidos específicos sobre la enfermedad. Además, la esclerosis múltiple se hace visible a través de Merck con el I encuentro con la Esclerosis Múltiple, una jornada de sensibilización social sobre esta enfermedad con numerosas actividades en Madrid, Barcelona, Bilbao y Sevilla. La enfermedad también se hace eco desde la literatura con la presentación del libro “Recetas Múltiples”, impulsado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital General Universitaerio Gregorio Marañón, en colaboración con Novartis, cuya recaudación se destinará a sufragar los servicios sociosanitarios y proyectos que la Fundación tienen en marcha en apoyo a las personas con EM. La novela, escrita por la estudiante de fisioterapia Marina C. Funes, incluye un recetario elaborado a partir de las propuestas gastronómicas preferidas de afectados de EM. La enfermedad de las mil caras Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) arrastran consigo una enorme carga emocional, no sólo física, de la que apenas se habla pese al enorme impacto que tiene en su calidad de vida. Jornada “EM: la enfermedad de las mil caras”. / Imagen cedida por Biogen. Se estima que más de la mitad de los pacientes padece depresión en algún momento de la enfermedad ligada al curso degenerativo y progresivo de la misma, en el que irán apareciendo nuevos trastornos relacionados con la esfera sexual, el sueño o la función urinaria, lo que agrava aún más la psicopatología del afectado. Así se ha señalado durante la jornada “EM: la enfermedad de las mil caras”, celebrada por Biogen con los avales de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). La carga emocional tiene mucho que ver con la edad del diagnóstico y el curso impredecible de la enfermedad, de ahí que se la conozca como la “enfermedad de las mil caras”, ya que a cada persona le afecta de una manera diferente, no habiendo dos pacientes iguales. “El diagnóstico de la esclerosis múltiple tiene un importante impacto emocional, familiar, laboral y social. Lo impredecible resulta especialmente estresante, ya que no permite ni al paciente ni a su familia prepararse a la nueva situación. No conoce cómo será el curso de la enfermedad, si habrá periodos de mejoría o de empeoramiento, ni en qué consistirán, si dispondrá de ayuda o dependerá de uno mismo”, explica Silvia García de Sola, psicóloga sanitaria del Centro de Rehabilitación de la Fundación Privada Madrid. En esta línea y con el objetivo de prolongar todo lo posible la vida laboral del paciente, desde Esclerosis Múltiple España se lucha por optar al pleno reconocimiento de la discapacidad con el diagnóstico, pues además, tal y como señala su director ejecutivo, Pedro Carrascal, “actualmente carecemos de medidas legales específicas que protejan a la persona con esclerosis múltiple frente a esta situación, que incentiven las cotizaciones a la seguridad social o permitan flexibilizar el puesto de trabajo a las nuevas necesidades del paciente desde los primeros momentos en los que surgen las necesidades”. Avances en la enfermedad A estas complicaciones que rodean la enfermedad, se suma el hecho de que actualmente no existe una prueba que diagnostique por sí sola la esclerosis múltiple, tal y como recuerda la Sociedad Española de Neurología. Acto de solidaridad contra la esclerosis múltiple/EFE/Miguel Toña Pese a ello, “los avances que se han producido en el conocimiento de esta enfermedad, así como ciertas pruebas complementarias, como la resonancia magnética o la tomografía de coherencia óptica, han permitido que los casos diagnosticados de esclerosis múltiple se hayan duplicado en las últimas dos décadas y que el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple haya disminuido considerablemente”, señala la doctora Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmieliniantes de la Sociedad Española de Neurología. Y es que, “actualmente es de entre uno y dos años y en al menos un 40% de los pacientes con esclerosis múltiple, ya es posible corroborar la existencia de la enfermedad en sus fases más iniciales”, añade la experta. Detectar la esclerosis múltiple en sus fases iniciales e iniciar el tratamiento de manera precoz es de especial importancia puesto que, gracias a la aparición de nuevos fármacos y a los buenos resultados con otros con los que ya tenemos más experiencia, ya es posible modificar el curso de la enfermedad hasta el punto de que ya existe un porcentaje elevado de pacientes que tras 15 años de enfermedad no presentan una discapacidad importante, a pesar de que puedan seguir presentando brotes. Aunque la doctora Moral recuerda que “todavía no contamos con un tratamiento realmente efectivo para detener la progresión de la enfermedad o para recuperar la discapacidad ya adquirida: dedicar más recursos a la investigación de la esclerosis múltiple progresiva es una prioridad”. La Farmacia Hospitalaria, otro motor de avance en la enfermedad Los servicios de Farmacia Hospitalaria también forman parte de la vida de los pacientes de esclerosis múltiple, efectuando el seguimiento farmacoterapéutico de más de 25 mil afectados por esta enfermedad en España. La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), con el objetivo de mejorar la atención de los pacientes, desarrolla desde junio de 2015 el Proyecto MAPEX, Mapa Estratégico de Atención Farmacéutica. En este contexto, y en colaboración con Pharmaceutical Care, verá la luz de manera inminente con la publicación de la Guía de Práctica Farmacéutica en Esclerosis Múltiple; además de seguir trabajando en otras líneas estratégicas fundamentales para la actuación en esclerosis múltiple.