Download Revista Seguir Andando Nº 11 - Asociación Distrofia Muscular para

Editorial
Nos pareció oportuno ponerlos al tanto de la grata experiencia que estamos transitando al
desarrollar esta revista. Con el paso de las ediciones, esta publicación se fue convirtiendo en
un espacio de expresión que la diferencia de otras publicaciones similares ¿Por qué? Porque es
un espacio construido por quienes vivimos con la problemática y por quienes, como profesionales de la salud, dedican su trabajo, y mucho de su tiempo libre, al tratamiento e investigación
en el área.
El contenido de esta revista tiene como finalidad dar a conocer qué son las enfermedades
neuromusculares y cómo tratarlas (medicina, kinesiología, neuroortopedia, etc.), pero además, orientar y asesorar a los pacientes y familiares acerca de diversas cuestiones que ésta trae
aparejada: psicología, nutrición, accesibilidad, educación, legales, expresiones artísticas, entretenimiento y tiempo libre, información útil, etc. Una de las secciones favoritas es “Historias
de Vida” donde nos animamos a mostrar nuestros sentimientos y contar cómo enfrentamos las
dificultades para “seguir andando”.
Es nuestra intención que las próximas ediciones reflejen inquietudes y temas que sean de
interés.
Por eso, los invitamos a sumarse a nuestra página de facebook
(http://www.facebook.com/RevistaSeguirAndando) para enviarnos sus comentarios, ideas e
información o notas que puedan ser de utilidad. Y además, generar una red de amigos.
“Seguir Andando” va creciendo día a día gracias al apoyo incondicional de los pacientes, familias, equipo de profesionales y quienes colaboran para sostenerla con sus publicidades y adhesiones.
Nos da mucha alegría formar parte!
Fernanda y Cecilia
3
Indice
Editorial
Publicación de la
ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nutrición
3
Nutrición y el supermercado
5
Kinesiología Fatiga:
¿Dónde ha ido tu “energía”?
7
Nº11 - Septiembre 2012 - Distribución Gratuita
ADM es una Entidad de Bien Público
Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823
Domicilio Legal:
Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.
Rincón
Atributos para un hábitat
INCLUSIVO accesible: Franqueabilidad 11
Propietario:
ADM Asociación Distrofia Muscular
Educación Distrofia muscular de duchenne
y trastornos de aprendizaje I 12
Directora:
María Fernanda Merluccio
Información útil Asistentes terapeúticos, ¿cuándo
es el mejor momento?
14
Edición:
Lic. Cecilia García Rizzo
Publicidad:
Lic. Jorge Coll Doñetz
Coordinadoras:
Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid
Medicina
Esclerosis lateral amiotrófica
y las enfermedades
de motoneurona (EMN)
17
Historias
de vida I
Experiencia de un
paciente neurológico
Historias de vida II Daniel Lara
Asesoramiento Médico:
Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky
Eventos
Colaboradores:
Adriana Parisi - Ana Bobbiesi
Rosana Langone - Dra. Nélida Ferrradas
Edgardo Multare
Informática Las redes sociales,
comunidades virtuales
Producción Gráfica e impresión:
Juan Pablo Iannone
Diseño Gráfico:
María Fernanda Merluccio
Registro de propiedad intelectual en trámite.
Tirada: 2000 ejemplares
21
23
Día de las enfermedades
neuromusculares en Rosario 25
27
Espectáculos ADM auspicia el homenaje a
Jerry Lewis,
el rey de la comedia
29
Neuroortopedia Cirugías más frecuentes
31
El Rincón de los Chicos
33
Agenda ADM
34
La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la
Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de
ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.
4
Nutrición
Nutrición y el supermercado
Para mantener nuestro peso corporal y lograr
una alimentación variada, óptima y saludable el desafío comienza
con la compra en el supermercado
L
os supermercados ofrecen opciones
fantásticas y tan disímiles que cuesta mantener el foco sobre lo que realmente necesitamos para nosotros y nuestra familia.
Generalmente, nos paseamos entre productos dispuestos en coloridos envases, variedad
de tamaños y presentaciones atractivas. Y
cuando llegamos a la góndola de los alimentos, aparecen distintas sensaciones como
ansiedad, hambre, tentación, vacío, confusión y, con fuerza incontrolable, las fantasías
que nos seducen cuando vemos la comida.
Fantasías tentadoras, en algunos casos inmanejables!, especialmente si quien esta haciendo la compra tiene hambre, exceso de
peso o algún desorden alimentario.
Para hacer una buena compra nos ayudará
mucho tener presente qué productos son
saludables y necesarios para estar sanos y
nutridos, mejorar la calidad de vida y favorecer que el cuerpo y la mente rindan adecuadamente. Y
también,
tener presente aquellos productos que uno
desea sin
saber por
qué, como
chocolates,
dulces, saladitos, tortas,
helados y bebidas dulces, que representan un
verdadero desafío a la hora de hacer las compras.
Por eso es muy importante decidir qué es lo
que necesitamos y que no, antes de ir al supermercado.
Un buen soporte para la decisión adecuada
es leer la información nutricional de los alimentos para tener conciencia acerca de lo
que estamos ingiriendo. Ayudándonos a
identificar los ingredientes, especialmente los
nutrientes (grasas, azúcares, proteínas, calcio, hierro, sodio, fibra, etc.) y la cantidad de
los mismos que contiene un producto.
La información nutricional, se halla en casi
todos los envases, por eso, tomarse algunos
minutos en la semana para mirarla, nos dará
un recurso valioso a la hora de hacer la lista
de las compras familiares.
Conocer lo que comemos, es estimulante
para hacer una elección coherente, abrazando un estilo de alimentación inteligentemente saludable. Nos permitirá comprender más
acerca de la oferta nutricional, así sabremos
que un producto fortificado está enriquecido
con calcio, hierro o vitaminas; que hay alimentos con agregado de ácidos grasos como
los omega, productos que ayudan a controlar
el desarrollo de factores de riesgo, que favorecen el buen funcionamiento intestinal o a
limpiarnos por dentro, y también están aquellos que nos confunden y aportan muy poco
de lo que la publicidad nos dice.
5
Siga los siguientes consejos y hará una muy
buena elección de comidas saludables, en el
supermercado:
1. Para comenzar, haga previamente la lista
de compras colocando lo más saludable primero y en el supermercado guíese por ella.
Reducirá su tentación y comprará lo que necesita.
2. No haga la compra hambrienta/o, enojada/o, o como si fuera un trámite insoportable.
3. Si tiene hambre, tómese una infusión (té,
café o mate) o un vaso con agua y coma una
fruta antes de entrar al supermercado. Estas
acciones ayudan a no comer pequeños
snacks poco saludables e hipocalóricos, durante la recorrida.
4. Trate de elegir lácteos de bajo porcentaje
graso, para todos aquellos integrantes de la
familia que tengan más de tres años de edad
y que no los tengan contraindicados médicamente.
5. Sea cauta/o con los productos dietéticos,
en algunas ocasiones solo poseen algunas
calorías menos, engordando un poquito menos que los productos comunes.
6. Recuerde que leer el informe nutricional,
es de mucha ayuda. Es fundamental mirar el
porcentaje graso que contiene el alimento,
trate de elegir los que tienen un 4% o menos,
y tenga cuidado con los que posean valores
superiores.
7. Llene el canasto con productos vegetales.
Compre frutas y verduras primero, son coloridas, saludables, y aportan muchos de los nutrientes necesarios para el cuerpo. Y una fruta, a veces, pone límite a ese deseo de comer
algo dulce desatado durante la recorrida en el
súper.
8. Preste atención a las cantidades, las medidas o porciones contenidas en los envases. A
6
veces es cómodo comprar muchas unidades
del mismo producto o los envases más grandes, pero también es mas difícil medirse o
tomar conciencia de cuál es la porción indicada. Las porciones pequeñas ayudan a evitar
la sobrealimentación.
9. Propóngase no comprar comidas no saludables… y cuidado con los finales de las góndolas, a veces son los más tentadores. Un
buen recurso suele ser pedir ayuda y no hacer
las comprar solitariamente.
10. Ya terminó su recorrida y está en zona de
cajas… cuidado!! los productos ofrecidos
aquí son en general golosinas o productos de
alto contenido calórico.
Un buen esquema para confeccionar su lista:
VEGETALES. Frutas, verduras, granos,
legumbres y semillas.
LÁCTEOS: leche, quesos, yogures, postres
con leche.
CARNES: vaca, pollo, pavita, cerdo, pescado, cordero y otros.
HUEVOS.
HARINAS y sus derivados: panes, pasta,
pizza, empanadas.
ACEITES, PRODUCTOS GRASOS: siempre
es conveniente dejarlos últimos y llevar lo
realmente necesario.
DULCES: es preferible NO comprar las
golosinas o los dulces para tenerlos por
las dudas, muchas veces esto funciona
como una trampa.
Haga la experiencia y después nos cuenta!
Dra. Nélida Ferradas
Médica Pediatra- Hebiatra.
Nutrición y sus trastornos.
Alimentación en familia
Kinesiología
Fatiga:
¿Dónde ha ido tu “energía”?
E
n su sentido más amplio, la fatiga es
definida como una falta de energía, una sensación subjetiva de cansancio. También, ocurre cuando los músculos disminuyen la fuerza, en otras palabras, decaen con el exceso de
uso.
La Dra. Julie C. Haviland, Médica en el St.
Vincent Mercy Medical Center en Toledo,
Ohio, dice que la mayoría de la gente se queja
de fatiga en algún momento: “cerca del 20%
de los Americanos reclaman tener fatiga suficientemente intensa como para interferir con
tener una vida normal”. También, estima que
las causas físicas son desde un 20 a 60 %, y
las causas emocionales de un 20 a un 80 %.
La gente con enfermedades neuromusculares
está sujeta a todo tipo de fatiga y, particularmente, fatiga muscular derivada de su enfermedad. No es lo mismo que debilidad muscular, que es más o menos una condición constante causada por la enfermedad. La fatiga
muscular puede ocurrir en cualquier momento en que se haga una mayor demanda de la
que puede ser manejada por sus músculos.
La fatiga puede meterse en la vida de todos
aquellos con enfermedad muscular que, debido a la debilidad muscular que tienen, requieren gran cantidad de energía para realizar las
actividades.
TIPOS DE FATIGA
Entender por qué ocurre la fatiga y qué hacer
con esto puede guiar el camino para vivir plenamente.
El primer paso para manejar el nivel de fatiga
es reconocer la causa. Puede ocurrir por razones físicas o emocionales, o una combinación
de ambas. Cada tipo puede variar en severidad, desde leve a debilitante, pero ambos
tipos son tratables.
Fatiga - emocionalmente hablando.
Depresión
Aquellos que experimentan depresión (y ésta puede
afectar a cualquiera) podrán tener síntomas de
fatiga o languidez. Sus cuerpos no están cansados pero habrán perdido su energía.
Su médico puede ayudarlo
a determinar si está clínicamente depresivo y asesorarlo sobre cómo tratarlo.
7
ga, y mantenernos desatentos y fuera de foco
en tareas simples.
Para prevenir la fatiga es bueno considerar
sus hábitos de sueño.
Aburrimiento
A veces las personas con enfermedades neuromusculares sienten fatiga debido a que no
son activas física o mentalmente.
De acuerdo a la Dra Margaret Wahl: “si la
gente está subocupada durante el día, no
están estimulados y esto hace que sea más
difícil dormir”. Esto comienza el ciclo de sentirse cansado y tener poca energía, seguido
por un pobre dormir y más fatiga. La estimulación física y mental lleva a la actividad, esto
usa energía, resultando en un nivel normal de
cansancio al final del día.
Wahl recomienda “hacer algo con su mente si no puede hacer mucho con su cuerpo”.
Si no está involucrado en actividades que le
interesen, debería tratar con rompecabezas,
libros, juegos, y artes u oficios, que mantengan su mente estimulada y focalizada.
Sentarse pasivamente por varias horas seguidas delante de la televisión o de la computadora, sin un real interés, no es recomendable.
Sueño
El sueño es necesario para sobrevivir tanto
como el agua y la comida. Recarga las “baterías” de nuestro cuerpo. No dormir lo suficiente puede causar cambios de humor y fati20
8
Fatiga - físicamente hablando
Tener una enfermedad neuromuscular, significa que puede tener días buenos e invariablemente días no tan buenos, con baja dosis
de energía.
Cuando se siente bien, va a estar más predispuesto a tomar ventaja de su nivel de energía,
tratando de hacer más actividades, pero esto
puede resultar en fatiga al final del día.
Igualmente, si tiene uno de esos días no tan
buenos, cuando cada tarea requiere una exorbitante cantidad de esfuerzo, la fatiga puede
ser también un factor negativo para hacer
alguna actividad.
Pero la fatiga también puede aparecer simplemente sin hacer nada.
Entonces ¿qué debe hacer?
Ejercicio
Si usted es activo: haga su propio ritmo. Tome
frecuentes descansos durante sus actividades
y realice una rápida evaluación de cómo se
siente. Pregúntese si puede continuar su actividad sin quedar agotado o tener dolor más
tarde.
Sea precavido al realizar actividades que involucren gran cantidad de repeticiones, como
jugar a la pelota. Esto podría no solo causar
fatiga sino dolor muscular. Con tiempo y especial atención a su cuerpo puede conocer dónde establecer el límite.
La fatiga puede ser causada, también, por
falta de ejercicio. La mayoría de los médicos
dicen que el ejercicio nos hace sentir mejor y
mejora nuestra salud en general. También,
mejora las funciones cardiovascular y respira-
toria, y disminuye la ansiedad y la depresión.
Pero recuerden, no todas las personas con
enfermedades neuromusculares pueden ser
incluidas en un ejercicio deportivo. Hable con
su médico sobre cuál puede ser el mejor, de
acuerdo a su especial condición física.
Algunas personas tienen la energía para hacer ejercicios suaves a moderados, como nadar una o dos veces por semana. Otras pueden elegir usar una bicicleta para manos o
pies (sin usar resistencia). Este aparato permite a la gente hacer ejercicios con sus miembros superiores e inferiores en una posición
fija. Cada uno puede ayudar a mantener y
mejorar la eficiencia de su corazón y pulmones así como su flexibilidad y movilidad. Se
pueden utilizar poleas para los brazos.
Cuando la actividad física es imposible, el
médico puede indicar ejercicios pasivos en la
forma de terapia física, estos harán trabajar
su corazón. Podría incluir subir y bajar sus
brazos (ejercicios de amplitud articular), jugar
con una pelota playera liviana y estiramientos
del cuerpo.
Los ejercicios no deben causar dolor o fatiga,
si sucede pruebe hacerlos más lentos, con
más tiempo para hacerlos.
Sea realista cuando establece los objetivos
del ejercicio. “No se trata de cuántas veces
pueda dar la vuelta a la manzana, cuánto
peso esté levantando, o la duración del tiempo de sus ejercicios. Se trata de tener algún
nivel de ejercicio periódico, y que esto lo haga
sentir bien”.
En esos días no tan buenos, usted puede sentirse fatigado o desmotivado. Entonces ¿Qué
hacer? Hoemeke, especialista en fisiología
del ejercicio, recomienda realizar algunas
actividades livianas, dice “No recomendaría
ejercitarse con el mismo nivel de intensidad
que usa normalmente, pero un poco de ejerci-
cios pasivos y actividades de elongación son
una buena idea”. Ella remarca que un régimen liviano de ejercicios ayudará a aumentar
el flujo sanguíneo a los músculos sin cansarlo.
A veces, un poco de ejercicio puede resolver
la sensación de fatiga y levantar el estado de
ánimo.
ATENCIÓN
La frase “Sin dolor no hay ganancia” No tiene validez para
aquellos con discapacidad
física. Aunque el ejercicio
es bueno, sería desacertado
exigirse demasiado. La excesiva cantidad de ejercicio es contraproducente.
En enfermedades como Distrofia de Duchenne (DMD) la membrana de la célula muscular
se podría deteriorar más rápido con demasiado ejercicio. En enfermedades que no afectan
a la membrana, el ejercicio moderado es considerado menos dañino, pero uno debe usar
el sentido común.
El dolor muscular que dura más de un día puede ser contraproducente también, ya que la
energía física y emocional que se gasta para
hacer frente al dolor puede causar fatiga.
Esto podría ocasionar la pérdida de sueño o
dormir mal.
9
Ed Goldstein, director de la clínica MDA en
Children's Health Care of Atlanta, dice que
“los pacientes con enfermedades neuromusculares como Duchenne se sienten más molestos por la fatiga que por la debilidad”.
Agrega, que no hay evidencia clara de que el
ejercicio acelere la debilidad muscular en
niños con DMD (Nota del autor- Se refiere a
ejercicio en exceso o usando resistencia).
“Llevar una vida activa no dañará a su hijo, Yo
estimulo a mis pacientes DMD y sus familias a
ser activos cada día”.
Sugiere a las familias que planeen sus actividades de acuerdo al nivel de fuerza y resistencia de sus chicos, si es necesario deben utilizar equipos adaptados (por ejemplo, usar una
silla de traslado en paseos largos) para poder
disfrutar mejor la actividad planificada, y permitir suficiente descanso después de ésta.
10
Modifique su vida
Haga un cronograma ajustado de sus actividades diarias, laborales y ocio; incluya, patrones de sueño, niveles de stress y hábitos de
ejercicios para determinar cuándo, cuánto y
cómo la fatiga afecta su vida.
Hable con un profesional de la salud y así
tendrá una opinión experta.
Luego haga los cambios necesarios que le
puedan ayudar a vivir la vida en su máximo.
Traducido y adaptado de:
Where has your get-up-and-go gone?
Por David Von Hatten Enero 1, 2005 - 4:23pm
http://quest.mda.org/article/fatigue
Por el Lic Jose R. Corderí
Jefe Unidad de Rehabilitación Kinésica
Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro
http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
CE CINRG (Clinical Evaluator Cooperative International Neuromuscular Research Group)
(Children´s National Medical Center. Washington DC)
Rincón INCLUSIVO
Atributos para un hábitat accesible:
Franqueabilidad
E
n el número anterior de esta Revista presentamos los cuatro atributos para un hábitat
accesible (fluidez en la circulación; franqueabilidad; acceso al mobiliario e instalaciones; y
acceso a objetos, utensilios, herramientas) y
profundizamos en el primero de ellos (Ver Revista Seguir Andando Nº 10, Sección Rincón
Inclusivo, pág 10, abril 2012).
Ahora, nos toca hablar del concepto de franqueabilidad. ¿Qué significa? Para la Arq. Silvia
Coriat, franquear es poder pasar de un
tipo de espacio a otro. Este pasaje implica,
a menudo, un cambio de nivel (franquear el
cordón de la vereda, el ingreso a un edificio),
en otros casos implica un estrechamiento del
paso (el ingreso a un ascensor, a una habitación). Ambos tipos de recursos, u otros, como
los destinados a marcar límites (molinetes,
barreras) implican obstáculos en materia de
accesibilidad, de los cuales es esencial ser conscientes a fin de evitarlos, compensarlos con
soluciones alternativas, o bien resolverlos mediante adecuaciones.
Por lo general, siempre que se pasa de un espacio a otro surge algún tipo de limitación. Para
quienes caminamos con dificultad, los problemas de franqueabilidad más habituales aparecen cuando:
-hay escalones que no podemos subir y no
existe punto de apoyo que nos de firmeza ni
rampa alternativa de suave pendiente,
-las puertas son muy pesadas y no podemos
abrirlas,
-un mínimo resalte en el piso nos hace tropezar al entrar a una habitación.
Para quienes usamos sillas de ruedas o scooters eléctricos, de manera complementaria o
permanente, los problemas surgen cuando no
hay ancho de paso adecuado ni son suficientes los espacios para realizar maniobras. El
caso más común y, a la vez, más conflictivo es
el acceso al baño.
Tener presente estas situaciones nos va a permitir transmitirles a otros qué necesitamos
para que puedan adecuar el espacio a las condiciones con las que nos movemos.
Cecilia García Rizzo
Licenciada en Psicología y Periodista
Coordinadora de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD
www.rumbos.org.ar / [email protected]
11
Educación
Distrofia muscular de duchenne
y trastornos de aprendizaje I
L
os niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no solo tienen compromiso
de los músculos, muchas veces también presentan alteraciones del aprendizaje y la conducta.
En los últimos años los investigadores han tratado de averiguar las causas y mecanismos de
estas dificultades.
En este artículo haremos un repaso sobre lo que
sabemos actualmente y luego daremos algunas
sugerencias para ayudar a los niños a aprender
y también a los maestros a enseñarles.
Las oportunidades educativas son muy importantes para las personas con discapacidad ya
que mejoran las posibilidades de conseguir un
buen empleo y ayudan a mantener a los jóvenes con una actitud positiva sobre la vida.
¿Qué sabemos desde la biología?
La DMD es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, esto quiere decir que la
transmiten las mujeres y la heredan los hijos
varones, afecta a 1 de cada 3500 recién nacidos varones y es la
enfermedad neuromuscular más común en la infancia.
12
Los primeros síntomas aparecen generalmente entre los 3 y 4 años, con marcha bamboleante, caídas frecuentes, dificultad para
levantarse del piso, pies planos, etc. (ver también nota Revista Seguir Andando Nº8, pág.
11). Está causada por la falta de una proteína llamada Distrofina, que se encuentra en la
pared de las fibras musculares.
El motivo por el cual esta proteína falta es que
los planos (ADN) para hacerla están alterados, al formarse la fibra muscular no puede
formarse esta proteína y esto hace que la fibra muscular se rompa fácilmente. Esta ruptura de las fibras musculares lleva a la pérdida
progresiva de la fuerza muscular.
La Distrofina no solamente se encuentra en los
músculos, también está en otros órganos como el riñón, la retina, el hígado y el cerebro.
Estas Distrofinas no son todas iguales, es más,
son todas diferentes, tienen diferente tamaño.
En el cerebro hay por lo menos cuatro distrofinas diferentes, dos largas y dos cortas, una de
las cortas, que comienza entre el exón 44 y el
45, es muy importante en la vida intra uterina y pareciera estar íntimamente relacionada
con el nivel de inteligencia de los niños.
Varios estudios muestran que el Coeficiente
Intelectual (CI) promedio, que en la población
general es de 100 (se considera normal entre
80 y 120) en niños con DMD es de CI 80,2
con una gran variación.
El 40% de los niños con DMD presentan problemas de lectura y en la mitad de ellos son
serios, también hay una mayor incidencia de
disgrafía (trastornos en la escritura), esto no
está relacionado con la fuerza muscular sino
con una falla en la automatización de las habilidades.
Estas evaluaciones también nos muestran
que el CI promedio se mantiene constante a
través del tiempo y que las relacionadas con
las áreas verbales mejoran con la edad.
Sabemos que la incidencia de autismo y/o
conductas autistas es mayor en relación a la
población general y lo mismo sucede con el
déficit de atención.
CI debajo del promedio.
Déficit de memoria a corto plazo.
Dificultad en comprender
la información en secuencia.
Déficits
Cognitivos Déficit de atención
y concentración.
Déficit en aprendizaje verbal.
Problemas en interacción emocional.
Los niños con DMD son más lentos que sus
compañeros para adquirir el lenguaje y tienen
un lenguaje social más pobre.
La comprensión del lenguaje complejo puede
estar desfasada en unos dos años respecto a su
edad cronológica y esto puede generar dificultades para seguir instrucciones verbales. Además, pueden tener especial dificultad para
aprender a leer y descifrar los sonidos del habla.
El aprendizaje escolar, en general, se basa en
la capacidad de escuchar y comprender instrucciones complejas, de modo, que cuando
existe dificultad en la comprensión de las órdenes, todas las áreas del aprendizaje se verán comprometidas.
Para la mayoría de los niños estas alteraciones no son significativas, progresarán bien en
la escuela y serán capaces de realizar todo el
programa de estudios sin mayores dificultades. Pero hay algunos niños en los que el
impacto de la DMD en su aprendizaje y com-
portamiento es significativo y donde una rápida identificación y una evaluación cuidadosa
de sus dificultades de aprendizaje y/o de
comportamiento permitirán elegir las mejores herramientas de apoyo en cada caso.
Los profesionales que trabajen con el niño
deberán estar capacitados, conocer la patología y trabajar en equipo.
Además, un grupo de compañeros solidarios
y continentes podrán brindar un ambiente
óptimo para aprender y hacer amigos.
Recuerde que la DMD afecta no solo al niño
sino que impacta en todo el grupo familiar.
¿A QUIEN PREGUNTO?
Coméntele a su médico de cabecera lo antes posible las dificultades que note en su hijo, no
espere. Una evaluación adecuada permitirá saber
si realmente tiene dificultades
y cómo podemos ayudarlo.
La orientación y asesoramiento a los maestros y profesores por los diferentes especialistas es fundamental para mejorar el proceso
de aprendizaje.
Su hijo se puede beneficiar con apoyo especializado, por ejemplo, Terapia del Habla y Lenguaje, apoyo docente, Terapia Ocupacional,
Fisioterapeuta, Maestro de apoyo o Asistente,
en función de las necesidades identificadas.
En la próxima revista daremos algunas sugerencias para el hogar y todo lo que podemos
hacer en casa.
Dra Lilia Edith Mesa
Neurologa Infantil
Departamento de Neurologia
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias - Fundacion Favaloro
http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
13
Información útil
Asistentes terapeúticos,
¿cuándo es el mejor momento?
C
uando llega la necesidad de incluir a
nuestras vidas un asistente, se presentan
muchas incógnitas y miedos.
Algunas preguntas importantes:
¿Qué es un asistente?
Es quien convivirá con la persona discapacitada para ayudarla en sus quehaceres y
necesidades diarias como en la higiene, en el
baño, en la vestimenta, en la comida, etc.
Un asistente mejora la calidad de vida familiar, porque rompe con los vínculos de interdependencia, dando libertar a la persona con
discapacidad y a sus familiares.
¿Qué no debe hacer un asistente?
Los límites de ello, es lo que se habla y convine en el momento de contratarlo. Es sumamente recomendable que, por lo menos, la
limpieza esté a cargo de otra persona externa.
El sexo hombre o mujer, es a elección del
necesitado, a veces se siente mejor con una
persona del mismo sexo y a veces no. Los de
sexo masculino suelen pensar que una mujer
no podrá movilizarlos y en verdad en estas
tareas “más vale maña que fuerza”.
Tenga en cuenta que las posibilidades que
consiga la persona adecuada para asistirlo en
el primer intento es prácticamente nula. Se
deberá probar hasta encontrarla/o.
¿Cuándo debo contratar un asistente?
Pues, la actitud más errónea es, por ahora
puedo asistir yo a mi hijo, cuando no pueda
pensaré en eso. El problema es que uno
nunca sabe si llega ese “no poder” de improviso e inesperadamente. Un padre puede
quizás “no poder” temporariamente por
algún traumatismo o enfermedad que,
aunque solucionable, puede llevar un tiempo.
Por ello, PREVENIR es la palabra clave.
Anticípese a los acontecimientos. Tómelo
con calma y así podrá elegir la persona
adecuada.
¿Cuánto tiempo debe estar el asistente
en nuestra casa?
Depende de la necesidad del paciente. A veces
es necesario asistencia 24 hs. los 365 días, en
cuyo caso se deberá pensar en por lo menos dos
personas y a veces sólo durante el día. También,
en esta decisión influye mucho si existe una
familia conviviente o no con el paciente.
14
¿Qué estudios o conocimientos previos
debe tener un asistente?
Los conocimientos previos no son excluyentes ni mejorarán la calidad de asistencia. Lo
más importante es, sentirse cómodo con esa
persona, “tener buen feeling”, luego todo lo
concerniente al manejo diario se aprenderá
fácilmente y en muy corto tiempo.
Tenga en cuenta que no contrata una persona para que esté “pegada” a usted en todo
momento, el asistente deberá tener su
tiempo, si es posible su lugar, y estar siempre
dispuesto cuando se necesite. Pero no es un
esclavo, el buen trato y respeto nos asegurará
una compañía larga y prolongada de una
misma persona.
Por último, y adrede lo dejé para el final, por
ser quizás el tema menos importante pero el
más restrictivo, recuerde que, existen varios
canales para obtener una ayuda económica
para solventar estos gastos.
Existen en vigencia algunas leyes que reembolsan los gastos generados en concepto de
asistencia, pero para ello lo mejor es recibir
una asistencia legal especializada, (consultar
nota “Acompañante Terapéutico o Asistente
Domiciliario” de nuestra revista Seguir
Andando Nº8, página 7).
Edgardo Multare
Grupos de autoayuda
Desde hace algunos años ADM tie
ne dos grupos de autoayuda que
son coordinados por la Lic. Sandra
Bardavid, uno de ellos para pacien
tes jóvenes y adultos y el otro para
familiares de pacientes.
Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias
de la Fundacion Favaloro
Solis 461 - Buenos Aires
ADM
Asociación Distrofia Muscular
Grupo de apoyo
para pacientes
con distrofia muscular
2º jueves de cada mes
de 19:30hs a 21:30hs
Grupo de apoyo
para familiares
de personas
con distrofia muscular
1º viernes de cada mes
de 19:30hs a 21:30hs
[email protected]
www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265
15
16
Medicina
Una a una vamos conociendo
las enfermedades neuromusculares
Esclerosis lateral amiotrófica
y las enfermedades de motoneurona (EMN)
L
a Esclerosis Lateral Amiotrofica conocida como ELA es la representante más conocida de las llamadas Enfermedades de la Motoneurona.
Para conocerla un poco mejor conviene saber
qué son las neuronas motoras.
Estas son las células nerviosas responsables
de transmitir y ejecutar las órdenes de movimiento emanadas del cerebro. De éstas hay 2
tipos: las que se encuentran ubicadas en el
cerebro (motoneurona superior) y las que se
ubican en la médula espinal (motoneurona
inferior).
Así, las EMN son un grupo de enfermedades
que comprometen estas neuronas, una sola o
ambas, de las que emanan las órdenes del
cerebro (la superior) y las que inervan los
músculos (la inferior), comprometiendo la
movilidad de brazos, piernas, etc.
Existen diversas formas de enfermedad de
motoneurona aunque todas ellas tienen algunas características comunes. Sin embargo, la
evolución o el curso de la enfermedad pueden ser distintos en cada sujeto.
Al enfermarse las neuronas motoras se afectan como consecuencia los músculos que
ellas inervan y producen debilidad y atrofia
muscular (atrofia es la pérdida del volumen
de la masa muscular).
La enfermedad puede comenzar, en primer
lugar, por los segmentos distales de los brazos, las manos o piernas (es decir los más alejados del tronco) o los proximales (los más
cercanos). También se pueden afectar los
músculos de la deglución o respiración.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica
Es como dijimos una forma particular de enfermedad de motoneurona. Es la más frecuente y afecta neurona motora de la médula
y del cerebro simultáneamente aunque no
produce ningún tipo de deterioro o pérdida
intelectual.
Al afectarse también las neuronas motoras
ubicadas en el cerebro se agrega otro síntoma denominado espasticidad que trae dificultades en el control motor voluntario. La
espasticidad produce torpeza y agarrotamiento que, combinada con la debilidad muscular, producto de la afectación de la motoneurona espinal agrava la discapacidad.
Las causas
Las causas de la ELA no se conocen aún. Sin
embargo, se ha avanzado mucho en los últimos años en el conocimiento de los mecanismos de la degeneración de las neuronas motoras. Más del 90% de los casos son denominados esporádicos; esto es equivalente a decir que no son heredados. Un 10% de los casos son familiares, es decir, se heredan de los
progenitores. Ambas formas, esporádica y
hereditaria, son similares en cuanto a sus
manifestaciones. Existen diversas teorías sobre los mecanismos que serían capaces de
producir la enfermedad en su forma esporádi17
ca, y ya hay numerosos genes encontrados
responsables de las formas hereditarias que
también tienen sus implicancias en las formas
esporádicas. La investigación avanza.
¿Cómo se manifiesta la ELA?
La enfermedad suele presentarse con pérdida
de la fuerza muscular en manos y brazos y
también en las piernas. Puede comenzar tanto en los brazos como piernas Los calambres
son frecuentes y pueden ser muy molestos.
Los pacientes pueden comenzar experimentando inicialmente dificultades con cuestiones sencillas como abrir una cerradura, cortar
la comida o escribir cuando la enfermedad
comienza por las manos. Del mismo modo,
cuando comienza por las piernas puede manifestarse con dificultad para caminar, tropiezos simples o debilidad para subir una escalera.
Existen también formas de la enfermedad
que comienzan con dificultades para tragar o
articular el lenguaje y pueden aparecer ahogos o "atoramientos" frecuentes y dificultad
en la pronunciación de las palabras. Estos
síntomas son progresivos.
Existe una gran variación individual en la aparición, ritmo y progresión de la sintomatología. A veces algunos pacientes presentan risa
o llanto, de fácil aparición o exagerados, pero
no se debe considerarse secundarias a alteraciones psiquiátricas ni tampoco reflejan necesariamente el estado emocional del paciente.
NEURONA ESPINAL
NORMAL
Fibra nerviosa
normal
Músculo esquelético
normal
NEURONA ESPINAL
ENFERMA
Fibra nerviosa
afectada
Músculo esquelético
atrofiado
enfermedad no la reconocen hasta que los
síntomas son más evidentes y entonces son
derivados a la consulta con el neurólogo.
Lamentablemente en incontables ocasiones
las primeras manifestaciones suelen confundirse con enfermedades de la columna cervical o lumbar. No es infrecuente que los pacientes sean llevados a la cirugía con el objeto de corregir las alteraciones de la columna a
las que se les imputa el origen de la sintomatología.
El diagnóstico de la ELA es esencialmente
clínico neurológico, es decir, por el interrogatorio y el examen del paciente. El diagnóstico
se basa en la existencia de signos de compromiso de ambas motoneuronas (superior e
inferior) y estos signos se detectan a través
del examen neurológico.
El electromiograma es el estudio de elección
El diagnóstico
La ELA es una enfermedad que suele ser diag- para confirmarlo. Es un estudio que permite
nosticada con cierta demora. No produce tipificar el tipo de actividad eléctrica a nivel
dolor o manifestaciones sensitivas por lo que muscular y puede detectar la existencia de
la consulta por parte del paciente se demora y afectación de las motoneuronas inferiores. A
casi siempre es cuando éste decide realizarla, veces, es necesario recurrir a estudios de imálo hace con un médico general o un trauma- genes o de laboratorio para diferenciarlos de
tólogo. Estos, al no estar familiarizados con la otras enfermedades que pueden parecérsele.
18
En estadios más tempranos es probable que
el diagnóstico apropiado sea efectuado por
aquellos neurólogos especialistas en enfermedades neuromusculares.
El diagnóstico temprano permite evitar estudios innecesarios y someter al paciente a tratamientos inútiles que muchas veces conllevan costos y peligros evitables. Por otra parte,
un diagnóstico apropiado permite encarar el
tratamiento de elección tempranamente y
una planificación de las medidas que se deberán tomar mirando hacia el futuro.
go, etc.
Es muy importante mantener un buen estado
nutricional con dietas balanceadas y cuidando su preparación, en caso de que existan
dificultades para tragar. En aquellos pacientes en las que estas dificultadas sean importantes se deben tomar medidas para mantener una adecuada nutrición. Puede ser necesaria la colocación de una sonda nasogástrica o la realización de una gastrostomía (vía
directa de alimentación al estómago).
Los trastornos en el sueño y aún las cefaleas
(dolor de cabeza), pueden ser síntomas de
Cómo se trata
trastornos en la respiración nocturna. El médiAun no existe una cura para esta enfermedad co, al reconocer e intervenir en el momento
pero como decimos siempre: esto no implica apropiado, puede tomar una variedad de meque no exista tratamiento. No debe confun- didas para garantizar la adecuada ventilación
dirse incurable con intratable. Hasta hoy, el del paciente. Esto incluye la ayuda con la llaRiluzol es la única medicación que ha demos- mada respiración no invasiva. El tratamiento
trado en estudios clínicos disminuir la progre- kinesiológico es muy importante, existen disión de la enfermedad. Si bien el efecto es versas maneras de trabajar la movilidad con
ejercicios para evitar complicaciones articulamodesto es el tratamiento recomendado.
El tratamiento con esta droga debe ser com- res que pueden ser implementados según
plementado con otros medicamentos que cada caso.
son útiles para controlar los síntomas que Cuando existe compromiso de los músculos
molestan y contribuyen a deteriorar la calidad respiratorios como se dijo, se pueden utilizar
de vida de quienes la padecen. Por ejemplo, la métodos de asistencia con dispositivos que
sialorrea (exceso de salivación) que combina- ayudan a mantener una respiración apropiada
da con las dificultades en la deglución puede (respiración no invasiva o BIPAP). Estos dispoconvertirse en un verdadero problema en sitivos pueden ser utilizados en el domicilio.
algunos casos. Los calambres pueden ser Algo muy importante es cuidar el factor anícontrolados con distintas drogas. La espasti- mico. Este es, también uno de los objetivos del
cidad que contribuye a deteriorar aún más la tratamiento y se puede utilizar medicación de
movilidad puede ser mejorada con drogas apoyo además del soporte o ayuda psicológiapropiadas y medidas kinesiológicas.
ca. Es muy importante tener en mente que la
El poder manejar estos y varios otros proble- enfermedad puede tener un curso cambiante
mas de la vida cotidiana puede ser de gran y el manejo de la misma debe adecuarse a
cada caso y cada momento evolutivo.
importancia para el paciente y la familia.
El enfoque del tratamiento debe ser multidis- Las medidas a implementar contribuyen a
ciplinario y es necesario integrar un equipo de hacer más llevadera la enfermedad. El objetiprofesionales que incluyen el neurólogo, kine- vo es mejorar la calidad de vida del paciente
siólogo, nutricionista, foniatra, neumonólo- en todo lo posible.
19
Unas palabras de reconocimiento para los
cuidadores de los pacientes: tienen muchas
veces una carga muy pesada para sobrellevar
y merecen tanta ayuda y atención como los
propios pacientes. Muchas veces se trata de
los esposos, esposas, parejas, hijos, etc. Se
recomienda para ellos el apoyo psicológico y
de grupos de contención y ayuda.
A no olvidarlos!!
El futuro
Es mucho lo que se ha avanzado en el conocimiento de las causas y los fenómenos que
subyacen a esta patología.
Hay muchas drogas que se están ensayando,
investigando y desarrollando para combatirla
y la ELA es una de las enfermedades que es
objeto de intensa investigación.
Valga la pena aclarar que las tan publicitadas
20
células madre NO tienen ningún efecto beneficioso en esta enfermedad ni en ninguna
otra enfermedad neurológica por el momento. Sin duda constituyen una gran promesa
para el futuro pero en este momento su uso
es solo experimental. Recomendamos al lector repasar nuestra editorial en el número
anterior de nuestra revista “Seguir Andando”
donde alertamos sobre la estafa que muchos
inescrupulosos, tanto en nuestro país como
en otros países del mundo, llevan a cabo sobre aquellos pacientes y familias que buscan
la solución que aún se demora en llegar.
Dr Alberto L Dubrovsky
Profesor Titular de Neurociencias - Universidad Favaloro
Profesor Adjunto de Neurología - Universidad de Bs As
Jefe del Departamento de Neurología y
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro
http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
Historias de vida I
Experiencia de un paciente
neurológico
T
engo 71 años y hace 7 se me
diagnosticó una enfermedad medular estrechamente emparentada con
la Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA). Si algún sentido tiene este
relato, es describir mi experiencia
como portador de esta grave enfermedad y no las características clínicas de la misma, pues están lo suficientemente explicitadas en Google,
en los libros y hasta en mis apuntes,
que encontré y que me ayudaron a
aprobar Neurología cuando la cursé,
hace casi medio siglo, en la Facultad
de Medicina de La Plata.
A los 61 o 62 años comencé a experimentar una disminución en mi fuerza muscular. Tuve las primeras exteriorizaciones en los deportes que
practicaba asiduamente. En el futbol, sufría
caídas bastante inexplicables; me costaba levantar los brazos por encima del hombro para
sacar en el tenis, y en el golf –que a los 60 años
se había convertido en mi principal deporteme empezó a costar caminar los 18 hoyos
(unos 7 kilómetros) y la distancia a la que impulsaba la pelotita era cada vez menor. Al principio, lo atribuí a mi condición de sexagenario,
pero la acentuación de los síntomas me llevó a
una consulta especializada.
Luego de los pertinentes exámenes y de descartar algunos diagnósticos diferenciales, debí
asumir que era portador de una forma clínica
de ELA que, en mi caso, afecta sólo a la neurona motora inferior y que no compromete mis
músculos de cabeza y cuello (por eso no tengo
imposibilidades gestuales, de fonación ni de
deglución).
Cuando se confirmó el diagnóstico, supe que
no había una terapia que mejorara el cuadro
clínico ni que detuviera al menos su evolución.
Ante un pronóstico absolutamente incierto y
en base a lo que me decían mis médicos y a lo
que yo había leído, me fijé un horizonte de dos
años y medio a tres. Consulté en Estados Unidos y viajé a Paris recomendado para que me
viera un especialista de los que mayor experiencia tienen en esta enfermedad. Todo esto
me sirvió sólo para corroborar el nivel de excelencia con el que se me había estudiado en
Buenos Aires y lo acertado del tratamiento
21
tendiente a retardar el proceso.
Una vez descartadas alternativas drásticas y
cobardes -tanto para ese como para cualquier
otro momento de la evolución de mi enfermedad-, tenía dos opciones: una, dejarme conducir por el proceso y, dos, encontrar elementos
que me permitieran enfrentar cualquier atisbo
de depresión. Apostar a la actividad con mis
facultades intelectuales de siempre y mis posibilidades físicas remanentes.
La opción era que me sentara en el balcón para
ver a Buenos Aires pasar y pasar, o que me instalara en el escritorio para trabajar o para encontrar en los temas de la vida diaria que siempre me apasionaron un motivo de ocupación.
Elegí esta segunda opción y me fijé objetivos y
no metas; objetivos que eran de cumplimiento
diario o con plazos acotados. Algunos, que se
fueron haciendo más largos, como por ejemplo
la consolidación de mi empresa para luego
proceder a mi desvinculación del rol de conducción.
Llevo siete años desde el diagnóstico y, si bien
con mínimas fuerzas físicas, tengo cada vez
más ganas de aferrarme a esta vida que es
sustancialmente distinta a la que hubiera esperado, pero que para mí es absolutamente digna
y amerita vivirla.
Confieso que veo cómo el frasco se está vaciando. Descarto la nostalgia por las cosas que
ya no están en él. No me perturba el recuerdo
de esas cosas que fueron. Sé que ya no podré ir
al cine, salir a comer, o hacer deportes, pero
paso inmediatamente a ver el contenido de lo
que aún hay en el frasco. Creo que sigue habiendo muchas cosas y que todavía falta bastante para tener que raspar el fondo. Entre lo
más importante de esas cosas que quedan, y
que son mías, está el casamiento de mi única
hija que será dentro de tres meses, y para el
cual debo prepararme. Dentro de la precariedad de mi estado físico, podré asistir a las cere22
monias de estilo en silla de ruedas y con la eventual ayuda de ventilación mecánica y de mis
asistentes, que me acompañan desde hace ya
varios años. Mis médicos me dicen que podré
hacerlo con tranquilidad pero creo que es comprensible la razonable preocupación que esto
me despierta.
En el día a día, trato de estar siempre conectado al mundo. Principalmente siguiendo los
temas que me apasionaron durante toda mi
vida: la política nacional e internacional, para
saber lo que pasa en mi país y el mundo; los
avatares de la situación económica de la
Argentina y, particularmente, del sector Salud,
al que siempre me dediqué, y todas las manifestaciones deportivas, como seguir los infortunios de Gimnasia y Esgrima La Plata, que descendió a la B y a quien pienso ver en primera en
año próximo. También veo por televisión el
tenis apostando por Del Potro y me anoticié en
las últimas olimpíadas de deportes de los cuales no tenía ni idea.
Estoy convencido de que el apego a esta vida
se debe a la apoyatura que me dan el cariño
ilimitado de mi familia, y el increíble sostén
profesional y humano de mis médicos que me
contienen y me alientan, y ante mis dudas me
dicen: “¿Y por qué no? Claro que vas a poder”.
Rubén Rodríguez Niel
Historias de vida II
Daniel Lara
M
i nombre es Daniel Lara, unos días
después de cumplir 21 años me diagnosticaron ELA, hasta ese momento mi vida era normal, cursaba 3er año de ingeniería electrónica, practicaba varios deportes, iba a bailar o
al cine, lo que hacen muchos chicos a esa
edad. A los pocos meses y al ver como mis
músculos se debilitaban, me di cuenta que
todo iba a cambiar y me vino a la cabeza una
pregunta, ¿voy a poder vivir de otra manera?
Para afrontar una situación así, no hay que
deprimirse, pensar en positivo, ser fuerte. Aunque suene a frase hecha, es todo verdad y si
bien por mi personalidad lo hago naturalmente, hay cosas que debo hacer para que
esto suceda. Entonces quiero contarles lo
que me resulta a mí para mantenerme anímicamente bien.
Tener una rutina, contrariamente a lo que la
mayoría pueda suponer, me mantiene enfocado en el día a día, para vivir el hoy mejor y
no pensar en el futuro.
Tratar de hacer la mayor cantidad de cosas
que me den placer, a pesar de no tener casi
movilidad, hay muchas actividades que puedo realizar, desde tomar mate con un amigo,
ver películas o series, chatear, ver deportes,
leer diarios o libros a hacer mis trabajitos de
diseño web.
Me adapto rápido a los cambios. Esto es quizás lo más difícil e importante de lograr en mi
opinión. Esta enfermedad me fue planteando desafíos y problemas, a los cuales tuve que
encontrarles pronta solución. Doy un ejemplo, hubo un momento que debido a la debilidad en mis manos no pude seguir alimentándome por mis propios medios, empecé a nece-
sitar que me den de comer en la boca. A este
tipo de cambios me refiero, a los pocos días ya
me adapto y no me quedo enroscado en las
cosas que ya no puedo hacer.
Mantengo mi mente activa. Es junto a mi
alma el lugar que la ELA no puede controlar,
ahí mando yo y para mantenerla intacta me
entreno. Crucigramas, sudoku, damas, backgammon, etc. Cualquier juego de ingenio es
bueno para agilizar las neuronas, mi preferido es el ajedrez, me hace pensar, razonar y
tener paciencia, muchos piensan que es aburrido, pero al aprenderlo y entenderlo un poco
más en profundidad, se vuelve muy entretenido y apasionante, puedo pasar horas jugando, mirando partidas entre grandes maestros
o analizándolas.
También hago sesiones de kinesiología y así
no sentir ningún dolor por la falta de movimiento de mis articulaciones.
Con todo esto me mantengo ocupado y equilibrado. Si bien en algunos momentos me
parece estar atrapado en mi cuerpo, siempre
23
siento que tengo el control de mi vida, algunas situaciones me hacen enojar, pero creo
que es normal, significa que me corre sangre
por las venas. La clave es seguir adelante y no
quedarme en el enojo.
Mis expectativas y sueños han cambiado,
pero no significa nada más que eso. Me levanto todas las mañanas con ganas de disfrutar con la gente que quiero y valorar lo que
tengo, especialmente a mi mamá que estuvo
conmigo siempre.
Hoy, 22 años después del diagnóstico, encontré la respuesta a mi pregunta inicial: Sí, definitivamente se puede vivir de otra manera y
es una vida digna de ser vivida.
Daniel Lara - [email protected]
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24
Peña roja
La Plata
Eventos
Día de las enfermedades
neuromusculares en Rosario
E
ste año ADM ha comenzado a trabajar en una nueva forma de concienciar
sobre este tipo de enfermedades.
Junto con el Instituto de Lucha Antipoliomielítica y Rehabilitación del Lisiado
(ILAR), hemos organizado un día dedicado a la entrevista gratuita de pacientes,
con el objetivo de que consigan una
mejor orientación médica en la Ciudad
de Rosario. La jornada se llevó a cabo el
viernes 10 de agosto pasado.
Las actividades para este evento comenzaron el viernes 3 de agosto con una conferencia en el Centro Cultural Bernardino Rivadavia sobre Enfermedades Neuromusculares a
cargo del Dr. Alberto Dubrovsky y dirigida a los
profesionales del área de la salud de la provincia de Santa Fe y, fundamentalmente, de la
ciudad de Rosario. Luego, se realizó una charla
abierta dirigida a la comunidad.
Estuvieron presentes autoridades locales, en-
tre ellas, la Dra. Adela Armando, Secretaria de
Salud Pública de la Municipalidad de Rosario,
la Dra. Silvia Troccoli, Subsecretaria de Inclusión para Personas con Discapacidad de la
provincia de Santa Fe, y la Dra. Marisa Zgaga,
Jefa del área de Enfermedades Neuromusculares de ILAR.
También estuvieron presentes, Adriana Parisi,
Presidenta de ADM, y María Fernanda Merluccio, Directora de nuestra revista.
Posteriormente, se llevó a cabo, una rueda de
prensa con periodistas de diferentes medios
de comunicación.
Durante toda esa semana, hubo una intensa
campaña en los medios gráficos y radiales.
El cantante y compositor rosarino Fito Páez, a
quien agradecemos públicamente por su desinteresada colaboración, grabó un spot que
se difundió por varias radios sobre los síntomas de las enfermedades neuromusculares.
Finalmente, el día 10 de agosto, un grupo de
25
médicos de nuestra asociación (Dr. Dubrovsky,
la Dra. Mesa, el Lic. José Corderí, el Dr. Jauregui y el Dr. Chloca) junto con la Dra. Zgaga,
atendieron y orientaron gratuitamente a más
de 50 pacientes en ILAR.
La importante respuesta de la comunidad a
este esfuerzo conjunto nos dejó una enorme
alegría y la seguridad de que valió la pena!!
26
Informática
Las redes sociales,
comunidades virtuales
U
n tema en auge desde hace algunos
años entre los usuarios de internet es sin dudas el de las redes sociales (RS), un fenómeno
tecnológico que vincula a millones de personas a nivel global.
Forman parte de la denominada “Web 2.0”,
es decir una internet con contenidos creados
por los mismos usuarios, asignándole a estos
un rol activo y no de meros espectadores pasivos de lo que unos pocos generan.
¿Qué son las redes sociales?
Son comunidades virtuales que se desarrollan a través de internet, vinculando grupos y
personas de diferentes lugares en un mismo
entorno, muchas veces aglutinados por intereses en común y otras por simple afinidad.
Prestan un gran número de servicios a sus
miembros que incluyen la posibilidad de comunicarse entre sí, además de publicar, comentar y compartir contenidos de todo tipo
(textos, fotos o videos, entre otros).
Son para quienes las utilizan una fuente de
satisfacción de las necesidades de sociabilidad, apoyo emocional, información y sentido
de pertenencia e identificación. Se
caracterizan por ofrecer a sus integrantes la posibilidad de contar
con su página propia - o perfil
donde figuran los datos personales de cada uno - para publicar
sus contenidos, o compartir los
de otras personas.
Orígenes
La aparición de las RS se remonta a fines de la
década del '90. En 1997 aparece el sitio Sixdegrees, el primer servicio que permitió crear
un perfil en internet, organizar listas de contactos y contar con un sistema de mensajes
para comunicarse entre ellos.
A partir de 2002 aparecieron un gran número
de nuevas redes sociales, muchas aún perduran. Estas son, por mencionar algunas: Fotolog, LinkedIn, MySpace, Hi5, Flickr, Facebook,
YouTube, Ning y Twitter.
Tipos de redes sociales
Las hay de toda clase, con objetivos diversos y
en múltiples ámbitos. A grandes rasgos podemos agruparlas en tres categorías:
Redes personales. En este grupo se
sitúan aquellos servicios donde cada usuario
cuenta con su espacio para darse a conocer y
subir fotos, videos, música, etc. Ofrecen asímismo, la posibilidad de comunicarse entre
ellos.
 Redes temáticas. Se diferencian de las
anteriores por su grado de especifidad, ya
27
que se enfocan en un tema concreto. Por ejemTwitter (twitter.com): Se basa en el
plo una red dedicada a la salud, a los depormicroblogging, es decir el intercamtes o al cine.
bio de mensajes de texto de hasta
 Redes profesionales. Su función es la 140 caracteres entre los usuarios.
de establecer vínculos para, por ejemplo, satisfacer búsquedas laborales o favorecer inLinkedin (www.linkedin.com): Se
tercambios comerciales.
trata de una red social de contactos
profesionales, en este servicio el perfil de cada persona funciona como un currícuLas más destacadas.
Facebook (www.facebook.com): Es lum online.
la RS personal de mayor popularidad,
superando los doscientos millones de Anundis (www.anundis.com): RS personal
usuarios. Ofrece a sus miembros múltiples especializada en discapacidad. Un punto de
funciones y aplicaciones gratuitas. Único re- encuentro inclusivo para personas con y sin
quisito, tener una cuenta de mail.
discapacidad.
Myspace (www.myspace.com): Muy
popular entre músicos y artistas por
ofrecer perfiles especiales para ellos.
28
Jorge Mariano Coll Doñetz
Lic. en Publicidad y Diseñador Gráfico
Espectáculos
ADM auspicia el homenaje a
Jerry Lewis,
el rey de la comedia
E
l unipersonal musical interpretado por
Carlos Silveyra es un tributo al gran artista
cómico.
Silveyra, reconocido actor, cantante, bailarín,
coreógrafo y director de una importante trayectoria dentro del género de la Comedia Musical en Buenos Aires, expone todas sus facetas
como artista, interpretando originales monólogos, canciones, bailes y cuadros llenos de
humor. Recrea y personifica al icono cómico
que tanto lo marcó artísticamente, entrelazando vivencias personales.
Carlos con solo 5 años, mientras sus padres
dormían la siesta, pasaba sus sábados a la
tarde encandilado frente al televisor, admirando a un hombre torpe, callado y adorable que
podía mover todos los músculos de la cara y
dar vida a criaturas entrañables. Su destreza
corporal permitía sin palabras contar grandes
historias. Jerry Lewis marcó la vida del niño
que admiraba y se deslumbraba con su arte,
hoy el niño convertido en artista cumple su
sueño de personificar y rendirle un emotivo
homenaje.
Cabe destacar que el espectáculo cuenta con
el auspicio de la ASOCIACIÓN ARGENTINA DE
DISTROFIA MUSCULAR ARGENTINA (ADM).
Jerry se dedicó a dar a conocer una realidad
que afecta a un considerable número de personas en todo el mundo, entre otras cosas,
juntando fondos en programas especiales de
TV que llevó adelante. Carlos se puso en contacto con ADM y sumó a este homenaje argentino la difusión de la causa que abrazó Lewis.
Palabras de Carlos Silveyra,
intérprete y creador del espectáculo
El proyecto de “Jerry Lewis, el rey de la comedia” nació como un fuerte deseo. Había una
historia dando vueltas que llamaba a convertirse en hecho teatral para hacerse conocer y
para generar un momento de honda comunión. Ésta es una de las búsquedas más genuinas de todos los actores: necesitamos el escenario para ser nosotros mismos a través de las
historias que elegimos contar.
Fue casi una consecuencia natural conocer a la
persona que estaba detrás del personaje que
me había encandilado en las tardes de sábado
frente al televisor. Y así Jerry Lewis, la persona,
apareció como uno de los descubrimientos
más fuertes de mi carrera como actor. Me conmovió realmente estar frente a un hombre
comprometido con una causa que asumió
como propia: mejorar la situación de personas
con Distrofia Muscular. Para ello, desde 1966
llevó adelante un programa especial de más
de 20 horas de duración en el que participaban numerosos artistas en forma desinteresada. Son famosos en Estados Unidos los teletones creados por Jerry y se han constituido no
29
sólo en una oportunidad para recaudar fondos
destinados a la investigación médica sino también para ser un canal de difusión y de compromiso con esta causa.
Comprendí en ese momento, que este personaje que andaba dando vueltas en mi imaginación, me estaba buscando por muchas razones importantes pero por una fundamental:
generar conciencia a través del teatro de que
es posible contribuir a que la enfermedad sea
más tolerable y a que se sepa que hay médicos,
bioquímicos, genetistas e investigadores en
todas las áreas pertinentes, que están utilizando su capacidad y su inteligencia a fin de encontrar un tratamiento adecuado para las enfermedades neuromusculares.
Y hasta tanto eso suceda, aquella necesidad
personal se ve enriquecida por esta otra: seguir adelante con “Jerry Lewis, el rey de la comedia” con la convicción de que el teatro también es una forma de sanar el alma y de purificar los sentimientos, de encontrarnos con nosotros mismos y con los demás, de vernos con los
ojos nuevos. Jerry fue es el "rey de la comedia"
pero es además, el rey del compromiso con
una causa a la que adhiero y a la que espero
adhieran muchos más: difundir lo que hace la
ADM en su lucha por mejorar la calidad de
vida de las personas con enfermedades neuromusculares. A ellos especialmente va dirigido
este trabajo. Y a todos aquellos que se sienten
solidarios con la necesidad de los demás y que
pueden aportar desde su lugar el deseo de que
la cura definitiva sea una realidad. Mientras
tanto, seguiremos estando aquí para provocar
una sonrisa, una emoción, un recuerdo, un
descubrimiento. Estoy seguro de que este espectáculo será recibido con el mismo amor con
el que fue concebido.
Fuente: Prensa y Comunicación,
Sandra Beerbrayer ([email protected])
30
Un tributo al icono cómico gran actor
Jerry Lewis, un paso por su obra y fundamentalmente por su “causa”…
Un actor, un sueño, algunos objetos y
él… y su imaginación… eso basta para
recrear con gestos corporales y con el
idioma de un rostro elocuente, toda una
historia.
Luego de sus
presentaciones
en Moliere Teatro Concert de
Buenos Aires,
comienza su gira
por el interior del
país: 16/09 Neuquén,
13/10 San Vicente
(Pcia.Santa Fe), 20/10
Roca, 17/11 Puerto
Madryn.
Neuroortopedia
Cirugías más frecuentes
¿Qué papel cumple la cirugía Neuroortopédica
en las Enfermedades Musculares?
S
in ninguna duda la búsqueda de una
mayor y más prolongada funcionalidad en los
pacientes afectados por enfermedades neuromusculares es la meta de todo profesional
de la rehabilitación. En el caso de estas enfermedades no tan frecuentes, los profesionales
deben tener conocimiento de las mismas y
experiencia en su abordaje para ofrecer a los
pacientes las mejores alternativas. El equipo
de rehabilitación debe estar integrado por
múltiples profesionales: Médico Fisiatra,
Neuroortopedista, Kinesiólogo / Terapista
Físico, Terapista Ocupacional, Profesores de
Educación Física Especial, Psicólogos.
La debilidad muscular, progresiva, que
afecta algunos músculos más que a otros,
genera un desbalance muscular que persistiendo en el tiempo, deriva en una deformidad o contractura. Mantener la fuerza muscular sin fatiga es la primera meta, prevenir
deformidades y evitar progresiones son los
pasos consecuentes. Ayudar a la integración
con sus pares etarios y compartir actividades
es la “gran meta”.
En este largo camino que se emprende con el
apoyo y compromiso familiar y del paciente,
sobrevienen deformidades inherentes a su
enfermedad de base que ya no pueden resolverse en forma no invasiva. Los equipamientos (valvas, ortesis, corsés, etc.) no cumplen con su función porque no logran contener esas deformidades irreductibles y se hace
necesaria la cirugía para poder mantener la
funcionalidad.
La cirugía más comúnmente conocida es el
alargamiento del tendón de Aquiles,
tibial posterior y la resección del tendón de la
Fascia Lata (cintilla ilio-tibial) en pacientes
con Duchenne o Becker; pero existen otras
técnicas quirúrgicas que ayudan a mejorar la
función o la postura. Alargamientos tendinosos o de liberación de partes blandas a nivel
de caderas o rodillas orientados todos a
mantener la movilidad articular y permitir el
mayor rendimiento funcional y prolongar la
marcha o la bipedestación. También son
conocidas las cirugías para tratamiento de
complicaciones como fracturas de las extremidades.
Lo más importante de todo plan quirúrgico es
mantener la movilidad inmediata del paciente y evitarle los reposos prolongados en cama
como prevención de una mayor pérdida de
fuerza por “no uso”.
La artrodesis de la columna (fijación), temida
por pacientes y sus familiares por ser una
cirugía importante y prolongada, es sumamente útil para que los pacientes tengan una
posición de sentado más cómoda, puedan
mejorar la función de sus miembros superiores y se eviten lesiones asociadas por apoyo
indebido en regiones no preparadas para ello.
Distrofia Facio-escápulo-humeral: la aparición de “Escápulas Aladas” (deformidad
también presente en otras enfermedades no
de origen muscular) es rápidamente notoria y
31
en el tiempo produce una disminución de la
función del hombro con imposibilidad de
elevar el brazo. El músculo deltoides es el
principal afectado y limita la flexión y abducción (elevación) del brazo. El hombro cae
hacia adelante y abajo generando una pobre
estética pero especialmente un déficit en las
actividades de la vida diaria como peinarse,
por ejemplo.
Se han publicado varios artículos a lo largo de
los años describiendo la técnica fijación de
las escápulas en diverso número de pacientes. Distintas técnicas, distintos nombres
(artrodesis, escápulopexia), pero con buenos
resultados que se mantienen en el tiempo.
Las edades de los pacientes van desde la
adolescencia hasta la adultez y la mejoría de
la funcionalidad se ha visto en todos los
Mendoza 2996
Tel.: 0341-438.3616
(2000) ROSARIO
www.ortopediasantafe.com.ar
[email protected]
32
casos. Los pacientes mismos relatan su conformidad porque lograron ganar, en algunos
casos, más del doble de los grados de movilidad previos a la cirugía.
Las complicaciones han sido bien resueltas y
no han interferido en general, con el resultado final por lo tanto debe ser tenida en cuenta para resolver este problema.
Como siempre, la evaluación del equipo de
rehabilitación y su consenso van a establecer
si el paciente es candidato a este procedimiento y “el paciente” nos dirá si está dispuesto a mejorar su función.
Dra. Susana B. Canelo
Especialista en Ortopedia, Traumatología
Especialista en Neuroortopedia
El RincOn
de los Chicos
Nuestros amigos más grandes nos
muestran que hacen en su tiempo libre
L
as sillas motorizadas permiten tener
independencia en los pacientes con distrofia
muscular, en mi caso y en el de mi hermano,
aprovechamos esta ventaja no sólo en vida
diaria, sino también en nuestro tiempo libre
donde nos damos el gusto de jugar al fútbol!!
Sin la existencia de las sillas motorizas esto
sería impensado para nosotros.
Sentir que uno puede hacer deportes sin importar su condición es algo único, desde mi
punto de vista. En mi caso jugar al fútbol, es
una manera de relajarme y divertirme, con
esfuerzo todo lo que uno se propone en general ocurre. Hace como 3 años cuando empezamos a jugar al fútbol con las sillas, se nos
hacía bastante complicado manejar el joystick y a la vez mover las piernas llevando la
pelota. Con el paso del tiempo mejoramos,
sobre todo controlando la pelota, y logramos
tener nuevos movimientos con la práctica.
Casi siempre jugamos entre nosotros dos, mi
hermano y yo, hay veces que jugamos con
amigos o familiares, que no tienen ninguna
dificultad pero en esos casos tenemos algunas reglas especiales, por ejemplo: nosotros
nunca jugamos en el mismo equipo para que
los mismos sean equilibrados y la regla fundamental es para que un gol sea válido nosotros tenemos que tocar la pelota en cada jugada como mínimo 2 o 3 veces. Igualmente cada uno puede implementar la regla que quiera, eso depende de cada persona.
Jugando al fútbol o haciendo cualquier tipo
Agustín y su hermano Gonzalo jugando al fútbol
de deporte lo más importante es divertirse y
pasarla bien pero definidamente, no hay que
lastimarse. Lo más importante es usar el cinturón de la silla para evitar cualquier caída
ante una frenada brusca y jugar calzados
para no golpearse los pies (porque cuando
uno patea puede lastimarse con su propia
silla) y darse cuenta de que es un juego, no
una competencia, obviamente a uno le gusta
más ganar que perder pero lo más importante es pasarla bien.
Les dejo el link del video para que vean de
qué se trata todo esto:
http://youtu.be/xkGyGzloz9Y
Otra opción es pararse en el buscador de youtube y escribir Fútbol silla.
Agustin Alonso
Estudiante de periodismo
Podés enviarnos fotos, historias,
cuentos, historietas y dibujos a:
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33
Agenda ADM
Septiembre: 1º Maratón ADM.
Noviembre: 4º Edición de MostrArte, INETCeNET, Buenos Aires.
Diciembre: Charla Anual y Día de Campo
Teleton.
4ta Muestra Anual de Arte
“El arte es expresión de la vida interior de su creador” Kandinsky
Participá enviando
un dibujo a:
Yerbal 315 2º piso - dep. A
CP 1405 - C.A.B.A.
Límite de recepción:
20 de Octubre
ADM
Asociación Distrofia Muscular
Presenta su Revista “Seguir Andando”.
Este es un medio de comunicación en beneficio de todos, ya que a través de este órgano
lograremos una mayor difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades
Neuromusculares. Su colaboración, no sólo
personal sino a través de sus contactos,
hará posible este objetivo. Sea UD. también
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2012
Bases:
- Tema y técnica libre.
- Realizar el dibujo en Hoja A3 (29.7x42cm)
y enviar una cartulina de color a elección.
- Detrás del dibujo consignar TITULO de la obra y Datos
del artista (Nombre, Apellido, Edad, Ciudad y Provincia).
Para consultas:
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FECHA DE LA MUESTRA:
Sábado 3 de Noviembre de 2012
a partir de las 10 hs
en CeNET - Independencia 2625
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
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