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Título propio: ESPECIALISTA EN COIDADOS PALIATIVOS
PROPUESTA DE PROYECTO
DE INVESTIGACIÓN
TITULO: Implantación de un protocolo de
atención al duelo en el Servicio de Cuidados
Paliativos (consulta y unidad de hospitalización)
del Área Sanitaria de Ferrol
Autor: Mónica Rodríguez Barreiro
Tutor: Dr. Marcelino Mosquera Pena
A Coruña, Septiembre de 2015
P a g e | 2 ÍNDICE:
1- Resumen
3
2- Justificación
4
3- Introducción
5
4- Objetivos
7
5- Hipótesis
7
6- Material y Método:
8
6.1. Tipo de estudio
8
6.2. Periodo de estudio
8
6.3. Ámbito y Población de estudio
8
6.4. Procedimientos______________________________________ 8
6.5. Análisis Estadístico
10
6.6. Consideraciones ético-legales
10
7- Discusión
11
8- Bibliografía consultada
13
9- Anexos: (Carta de Duelo)
14
P a g e | 3 1- RESUMEN:
Como demuestran estudios realizados al respecto, el impacto que las cartas de
condolencia han tenido en la familia de pacientes beneficiarios de cuidados
paliativos fallecidos en distintos servicios, ha sido positivo en prácticamente el
100% de los casos (afirmando haber sentido bienestar con esta muestra de
apoyo por parte del equipo que atendió a su ser querido), parece necesario y
útil ir más allá en la prestación de cuidados a dichas familias y poner en marcha
un protocolo de atención al duelo en el Servicio de Cuidados Paliativos del
CHUF (Área Sanitaria de Ferrol), que no tan sólo exprese nuestras
condolencias sino que intente prevenir, detectar y tratar el duelo patológico o
complicado que no en pocas ocasiones se presenta en personas que se han
enfrentado a esta dramática situación y una de las más terribles experiencias
vitales como es la pérdida de una de las personas más significativas de sus
vidas, a través de la puesta en marcha de un protocolo de atención al duelo y
mediante la elaboración de un manual de procedimiento para ello y su posterior
análisis, evaluación y conclusiones tras su aplicación.
Método: Estudio descriptivo prospectivo con una única medida en forma de
envío de una carta de duelo.
Objetivo: Determinar la actividad de control del duelo de las familias cuyo
familiar fallece tanto en la planta como en la consulta (domicilio) de la Unidad
de Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol para la consecución del
objetivo de la Unidad de detectar y tratar el duelo patológico.
Hipótesis: La puesta en marcha de un protocolo de atención al duelo en la
Unidad de Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol parece ser útil en la
consecución del objetivo de detectar y tratar el duelo patológico en la familia de
pacientes fallecidos que estaban en seguimiento por dicha Unidad.
Palabras
clave:
procedimiento.
Duelo,
Carta
de
condolencia,
Familia,
Manual
de
P a g e | 4 2- JUSTIFICACIÓN:
Hay estudios que demuestran que un importante porcentaje de la depresión y/o
ansiedad detectadas tanto en Atención Primaria como en otros servicios, están
relacionados con algún tipo de pérdida de un ser querido. El duelo también
puede aumentar el riesgo de padecer enfermedades psicosomáticas,
cardiovasculares y de suicidio y 1/3 de las personas en esta situación padecen
alteraciones en su salud física, mental o ambas, como concluyen también
diversos estudios. Dado que en la atención integral de los pacientes
subsidiarios de recibir cuidados paliativos a través de los diferentes servicios
que oferta nuestra Área Sanitaria, incluimos también la atención a la familia
durante todo el proceso (proceso que no debería terminar por el fallecimiento
del paciente), sería de importante utilidad la implantación de un protocolo de
atención al duelo para prevenir y detectar la aparición del duelo patológico y en
su caso tratarlo.
P a g e | 5 3- INTRODUCCIÓN:
En Cuidados Paliativos, el paciente y la familia son una unidad a tratar porque
la enfermedad en el grupo familiar produce angustia, malestar, problemas en la
comunicación, tendencia a encerrarse en uno mismo, cambio de roles, etc… y
requiere de estrategias para resolver los problemas. La familia demanda que
alguien escuche también sus aflicciones, su ansiedad personal, sus
sentimientos de culpa y de frustración. Necesitan participar en el cuidado de su
ser querido y que se les oriente sobre cómo hacerlo. Cuidarle es una forma de
manifestarle afecto y mejora el duelo posterior.
A veces no dan crédito a la realidad o no se resignan ante la próxima muerte
del paciente, siendo necesario más que nunca el interés del equipo de
cuidados para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales
que producen desconfianza, pérdida de armonía y desequilibrio.
El miembro del equipo que se limita a hablar con la familia exclusivamente del
paciente y no se preocupa por las emociones y sentimientos de la familia…no
comprende la amplitud de su papel profesional. Las familias esperan de
nosotros lo mismo que los pacientes: información, esperanza, respeto a sus
decisiones y honestidad para reconocer nuestras limitaciones. Una vez
fallecida la persona, es necesario continuar con el apoyo a la familia en el
proceso de duelo.
Son múltiples los factores que intervienen en el proceso de duelo (psicológicos,
fisiológicos, sociales….) y que pueden tener una gran influencia en el duelo
posterior, como por ejemplo la sensación de culpabilidad, de no haber hecho
todo lo que se podía, la relación y/o gran dependencia con el fallecido, la forma
en la que ocurrió la muerte, el significado de la pérdida (p ej: perder a un
hijo)….todo ello redundará en una mayor angustia, en una etapa de
confrontación más difícil y por tanto en la posibilidad de tener un duelo
patológico o complicado.
Todos estos factores y circunstancias deben de ser identificados para que
puedan afrontarlos y superarlos y para poder organizar una red de apoyo. El
duelo es una etapa donde el acompañamiento y la solidaridad sirven para
P a g e | 6 aceptar la realidad de la pérdida, vivir con su pesar, adaptarse a una vida sin el
ser querido y separarse emocionalmente de él para seguir viviendo.
Los
métodos de soporte emocional deben intentar adaptarse a la situación de cada
familia y a la etapa que está atravesando.
Por lo general, el afecto y la preocupación por su bienestar son dos formas
eficaces para mejorar la autoestima y hacer más llevadera la pena y el proceso
de duelo, en este aspecto es donde podemos aplicar nuestro trabajo para
conseguir el objetivo principal, además de apoyar y preocuparnos por el
bienestar de la familia tras el fallecimiento del paciente también poder detectar
y tratar el duelo patológico mediante la aplicación del protocolo a estudio.
P a g e | 7 4- OBJETIVOS:
Principal:
•
Determinar la actividad de control del duelo de las familias cuyo familiar
fallece tanto en la planta como en la consulta (domicilio) de la Unidad de
Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol para la consecución del
objetivo de la Unidad de detectar y tratar el duelo patológico.
Específicos:
•
Definir la estructura organizativa de esta actividad
•
Mejorar la atención al duelo mediante el análisis de la forma en que se
realiza la tarea
•
Tener una guía para la consulta de obligaciones y tareas a realizar (
Manual de procedimiento)
•
Definir el personal que se requiera para dicha realización.
5- HIPÓTESIS:
La puesta en marcha de un protocolo de atención al duelo en la Unidad de
Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol parece ser útil en la
consecución del objetivo de detectar y tratar el duelo patológico en la familia de
pacientes fallecidos que estaban en seguimiento por dicha Unidad.
P a g e | 8 6- MATERIAL Y MÉTODOS:
6.1. Tipo de estudio: Estudio descriptivo prospectivo
6.2. Periodo de estudio: dará comienzo el 1 de Enero de 2016 y finalizará el
31 de Diciembre de 2016.
6.3. Emplazamiento: Unidad de Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de
Ferrol.
6.4. Población de estudio: se incluirá a todos los pacientes que son
subsidiarios de atención paliativa del Área Sanitaria de Ferrol y que fallecen
durante ese período de tiempo, tanto en nuestra unidad como en su domicilio
(atención a través de la consulta externa).
6.5. Procedimiento:
Se lleva a cabo la realización de un manual de procedimiento que tiene como
función el poder ser consultado en cualquier momento por el personal
implicado en su desarrollo y cuyo objetivo es prevenir un duelo dificultoso
teniendo en cuenta los factores de riesgo de duelo complicado y facilitar el
proceso de adaptación.
•
Criterios de inclusión:
a) Familiares de pacientes fallecidos en dicha Unidad (tanto
ingresados en la planta como en su domicilio y atendidos en la
consulta) que no presenten ningún criterio de exclusión que se
describen a continuación.
•
Criterios de exclusión:
a) La corta vinculación del paciente con nuestro Servicio: como por
ejemplo pacientes con un ingreso de breve duración (en situación
agónica etc….) lo que no permite haber creado un vínculo
significativo con él ni con la familia.
P a g e | 9 b) Prevención de conflictos: si el equipo asistencial ha tenido algún
tipo de conflicto significativo con el paciente o su familia, también
se excluirán de este estudio ya que, obviamente, el mero hecho
de recibir éstos una carta de duelo, puede ser interpretado como
una ofensa.
c) Relaciones familiares desconocidas, ambiguas o no reconocidas
y/o deseadas por el paciente.
•
Asignación de funciones y responsabilidades:
1. Enfermera de la consulta:
- Elaboración de los listados de fallecidos en su domicilio
- Recepción de las llamadas de contestación a las cartas de duelo
(anexo 1), formato de carta de duelo)
- Derivación al psicólogo si procede.
2. Personal Administrativa:
- Cursar las cartas de duelo a través de los listados a los 6
meses del fallecimiento del paciente.
3. Psicólogo:
- Seguimiento de las peticiones de consulta.
•
Métodos de Trabajo: Descripción de las actividades:
a)
b)
c)
d)
e)
f)
g)
Elaboración de las listas de fallecidos
Elaboración de las cartas de duelo
Envío de dichas cartas
Recepción de las llamadas
Derivación a la consulta
Consulta de Psicólogo
Cierre del proceso sin duelo o con duelo patológico
1. Cierre por parte de enfermería
2. Cierre por parte del psicólogo
6.6. Análisis estadístico:
El análisis estadístico de los datos consistirá en hallar la estadística descriptiva,
mediante el cálculo de frecuencias, porcentajes y medidas de dispersión.
P a g e | 10 Todos los datos serán tabulados y calculados a través del paquete estadístico
Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) v.21 y el programa ofimático
LibreOffice.
6.7. Consideraciones ético-legales:
Protección de personas y animales. El autor declara que los procedimientos
seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación
humana responsable y de acuerdo con la Asociación Mundial y la Declaración
de Helsinki.
Confidencialidad de datos. El autor declara que ha seguido los protocolos de
su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los
pacientes que se incluirán en este estudio habrán recibido información
suficiente y dado su consentimiento informado por escrito para participar en
dicho estudio.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. El autor declara que
en el artículo no aparecerán datos de pacientes.
Conflicto de intereses: el autor declara no tener ningún conflicto de intereses.
P a g e | 11 7- DISCUSIÓN:
Como ya se ha señalado anteriormente, en Cuidados Paliativos el paciente y la
familia son una unidad a tratar, nuestro trabajo no gira únicamente en torno al
paciente sino que en nuestros cuidados también prestamos atención especial a
la familia y por este motivo, nuestra relación con ella no debería concluir tras la
muerte del paciente para evitar una sensación de trato “impersonal” por
considerar que “estamos en un servicio del sistema público de salud y somos
sólo un número más en sus cifras” y tras la muerte “caemos en el olvido”
(sensación de abandono).
Entendemos como paciente subsidiario de recibir atención paliativa a aquel que
presenta una enfermedad avanzada progresiva e incurable, sin posibilidades
razonables de respuesta a un tratamiento específico, con un pronóstico de vida
limitado (que muchos autores cifran en torno a los 6 meses de vida como
media), con presencia de síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, con
un impacto emocional en la propia persona, familiares y grupos sociales y con
necesidad de una atención integral.
Sólo leyendo la definición podemos sospechar toda la carga emocional que
esto conlleva y también que nuestras conversaciones tanto con el paciente
como con la familia no van a ser fáciles ni pueden ser superfluas debido a
todas la emociones con las que nos vamos a enfrentar y etapas que vamos a
atravesar juntos (el paciente, la familia y el equipo asistencial) durante el
proceso de su enfermedad.
Las personas cuidadoras son el foco esencial de la atención paliativa, por un
lado acompañan al enfermo en las diferentes fases de la enfermedad con el
impacto emocional que esto conlleva, siendo así su principal fuente de recursos
y apoyo social, y por otro lado son nuestros principales aliados y colaboradores
para la puesta en marcha y éxito del plan asistencial. Son por todo ello
referentes para la educación sanitaria específica y diana de nuestras
actuaciones para atender a sus necesidades.
Algún estudio ha demostrado que el hecho de recibir una carta personalizada
de condolencia ha generado y provocado emociones en la familia (tanto
P a g e | 12 agradables como desagradables e incluso en algunos casos de forma
simultánea debido a que el duelo provoca emociones opuestas pero no
incompatibles). Y este hecho de que la carta promueva emociones (aunque a
veces con esa ambivalencia emocional propia de los procesos de pérdida)
parece convertirla en un facilitador del drenaje emocional que ayuda en una de
las tareas del duelo que consiste en facilitar la expresión emocional para
prevenir posibles complicaciones en él, como el duelo patológico que es el
objetivo de estudio en este caso. En el estudio también quedó confirmado que
en el 100% de los casos, la carta fue compartida con otros miembros de la
familia y círculo social, lo que significa que aumenta el número de beneficiados
que potencialmente también podrían estar afectados. Aunque el objeto del
estudio citado era la evaluación del impacto de las cartas de condolencia en
familiares en proceso de duelo, por los resultados que ha obtenido (alguno de
los cuales son los que describo anteriormente) se puede intuir, (y es lo que se
intentará demostrar con la implantación de este protocolo en nuestra Área
Sanitaria y su posterior análisis de resultados) que el recibimiento de la carta
de duelo por parte de la familia de un paciente a seguimiento por nuestro
Servicio (tanto haya sido en la unidad de hospitalización como por parte de la
consulta externa), a parte de “aliviar la sensación de abandono antes
comentada y de rendir de alguna manera tributo al fallecido, será útil en la
prevención y detección del duelo patológico, objetivo principal del estudio.
P a g e | 13 8- BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA:
• Corles I, Germino B, Pitman M. Agonía, muerte y duelo, un reto para la
vida. México: Manual Moderno, SA;. 2005.p .135.
• Pascual López, A. Cuidados paliativos. Humanitas. 2003;1 (1): 71-78.
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• Díaz Chicano JF, Castaño Barquera R, Ramón Carbonell M. Cuidados a
familiares de pacientes críticos. Enferm. Cientific.1997; jul-ago: 184-185:
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• Domínguez Simón M, Gamella Pizarro C, Sánchez Martos J. Cuidados
paliativos: elementos para una atención de calidad. Revista: Enferm.
Cientific.2000; mar-abr: 12-23.
• Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martínez
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• Gala FJ, Lupiani M, Raja R, Guillén C, González JM, Villaverde MC, et
al. Actitudes psicológicas ante la muerte y el duelo: una revisión
conceptual. Cuad Med Forense.2002; 3:39-50.
• Van der Haart O. Rituales de despedida en la terapia de duelo.Cuad Terap
Fam. 1991; 17:35-44.
• Gil-Juliá B, Bellver A, Ballester R. Duelo: evaluación, diagnóstico y
tratamiento. Psicooncolgía. 2008; 5:103-16.
• Barbero J, Garcia H, Rodríguez R, Prado M, Marongiu V, Canales MA et
al. Evaluación del impacto de cartas de condolencia en familiares en
duelo. Med Paliat. 2014; 21(3): 98-104.
• Barbero J, Alameda A, Diaz L, Jiménez MC, Garcia H. Las cartas de
condolencia: marco conceptual y protocolo. Med Paliat. 2014; 21(4):160172.
• Sede Web: http://www.cuidadospaliativos.info/
P a g e | 14 9- ANEXO