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AL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT DEPARTAMENT DE SALUT ASSESORIA JURÍDICA COL.LECTIU RONDA, con autorización de las personas físicas y jurídicas que firman los anexos de este documento, designando como domicilio a efecto de notificaciones el despacho profesional en 08010 BARCELONA, calle Trafalgar, 50-52, baixos, ante este organismo comparezco y EXPONGO Que mediante el presente escrito manifiesto que el DEPARTAMENT DE LA SALUT i el SERVEI CATALÀ DE LA SALUT están incumpliendo gravemente con el mandato constitucional previsto en el art. 43 CE, relativo a la protección a la salud, en relación a los arts. 41 y 15 de la Constitución, de las personas enfermas que padecen Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Todo ello en base a los siguientes HECHOS PRIMERO.- EL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD. «La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.» La cita procede del Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, que fue adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados (Official Records of the World Health Organization, Nº 2, p. 100), y entró en vigor el 7 de abril de 1948. La definición no ha sido modificada desde 1948. 1. Protección. La protección de la salud atiende en especial el cuidado de las personas ante situaciones patológicas causadas por enfermedad o accidente, pero también comprende otras muchas actuaciones de los poderes públicos encaminadas a mantener el buen estado de salud de la población (preventivas, reparadoras o de recuperación), y pueden volcarse en especial en determinados ámbitos de actividad (el ámbito laboral, por ejemplo) o en determinadas coyunturas (epidemia, acontecimiento de fuerza mayor, etc.). 1 También pueden incluir medidas especiales para determinadas franjas de la población (población infantil, tercera edad, discapacitados, mujeres embarazadas, etc.). Un ingrediente básico del derecho a la protección de la salud es la prestación de asistencia sanitaria. 2. Normativa básica. El derecho a la protección de la salud está reconocido en el art. 43 CE dentro de los principios rectores de la política social y económica, tras el mandato a los poderes públicos de mantener un régimen público de seguridad social ( art. 41 CE). Tampoco puede obviarse que la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea que reconoce en su art. 35 a toda persona el derecho a acceder a la prevención sanitaria y a beneficiarse de la atención sanitaria en las condiciones establecidas por las legislaciones y prácticas nacionales, y exige que las políticas y acciones de la Unión Europea en ese terreno garanticen un nivel elevado de protección de la salud. El art. 19 de la Carta Comunitaria de Derechos Sociales Fundamentales reconoce a todo trabajador el derecho a disfrutar de condiciones satisfactorias de protección de su salud en su lugar de trabajo. 2.1. Y el desarrollo básico: - Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (LGS), que establece el marco legal y los principios básicos para hacer efectiva la protección de la salud y para la organización del sistema nacional de salud. Otras leyes posteriores la complementan, como la Ley 15/1997, de 25 de abril, sobre habilitación de nuevas formas de gestión del Sistema Nacional de Salud o el RDL 16/2012, de 20 de abril. – - Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, que establece los principios generales de atención a los derechos de los pacientes, usuarios y profesionales de los centros sanitarios públicos y privados. - Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de la Salud, que establece el marco general de cooperación y coordinación entre las Administraciones sanitarias, identifica los titulares de los derechos de asistencia sanitaria, ordena las prestaciones de asistencia sanitaria, delimita la cartera de servicios, y atiende otros muchos aspectos del sistema (farmacia, profesionales, investigación, información, participación, inspección, etc.). - Ley 33/2011, de 4 octubre, General de Salud Pública, que establece bases y principios generales para una política integral de protección de la salud de la población, con atención específica a los derechos y deberes de los ciudadanos, las actuaciones de salud pública (vigilancia, promoción, prevención y coordinación), la 2 gestión sanitaria, la sanidad exterior, el personal profesional y la investigación, las autoridades sanitarias y el catálogo de infracciones y sanciones de naturaleza administrativa. 2.2. Normativa complementaria: - Legislación de seguridad social, que todavía constituye la vía más importantes de acceso a la prestación de asistencia sanitaria, pues tal prestación forma parte de la acción protectora de ese otro sistema (art. 38.1 LGSS. Dentro de este sector normativo mantiene vigencia aún parte de la Ley de seguridad social de 1974 (principalmente en los arts. 98 a 124 Decreto 2065/1974, de 30 de mayo). A la asistencia sanitaria suelen hacer mención las normas de los regímenes especiales de seguridad social, algunos con características muy particulares (como los regímenes de funcionarios públicos), así como las normas de las mutualidades que pueden seguir actuando como alternativa a la seguridad social (para ciertas profesiones colegiadas). La asistencia sanitaria a cargo de la seguridad social puede ser prestada por instituciones del sistema nacional de salud o entidades privadas (MATEPSS). - Legislación sobre profesiones sanitarias ( Ley 44/2003, de 21 de noviembre) y sobre personal del sistema nacional de salud (Ley 55/2003, de 16 de diciembre, del estatuto marco del personal estatutario, y Ley 30/1999, de 5 de octubre, sobre selección y provisión de plazas del personal estatutario). - Legislación sobre medicamentos y prestaciones farmacéuticas (Ley 29/2006, de 26 de julio, modificada por RDL 16/2012). - Legislación de protección frente a riesgos del trabajo ( Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales). - Legislación sobre seguros privados (Ley 30/1995, del seguro privado, de 8 de noviembre y normas complementarias), que contempla diversos instrumentos de aseguramiento aptos para dar cobertura a las necesidades de asistencia sanitaria, en su caso como complemento de la acción protectora de seguridad social. 2.3. Normas reglamentarias. La legislación básica en materia sanitaria está acompañada de numerosas normas de desarrollo, sobre las diversas parcelas del sistema nacional de salud: A) Asistencia sanitaria: RD 1030/2006, de 15 septiembre, sobre cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y procedimiento para su actualización; RD 1192/2012, de 3 agosto, regulador de la condición de asegurado y de beneficiario de la asistencia sanitaria en España, con cargo a fondos públicos, a través del Sistema Nacional de Salud. B) Servicios médicos: RD 1575/1993, de 10 de septiembre, por el que se regula la libre elección de médico en los servicios de atención primaria; RD 8/1996, de 15 de enero, sobre libre elección de médico en los servicios de atención especializada; RD 605/2003, de 23 de mayo, sobre tratamiento homogéneo de la información sobre listas de espera; 3 RD 1039/2011, de 15 de julio, sobre criterios marco para garantizar un tiempo máximo de acceso a las prestaciones sanitarias. C) Medicamentos: RD 83/1993, de 22 de enero, sobre financiación de medicamentos; RD 9/1996, de 15 de enero, sobre selección de los efectos y accesorios con cargo a los fondos de la Seguridad Social o fondos estatales afectos a la sanidad y régimen de suministro y dispensación a pacientes no hospitalizados; RD 1663/1998, de 24 de julio, sobre ampliación de la financiación de medicamentos; RD 823/2008, de 16 de mayo, sobre distribución y dispensación de medicamentos de uso humano; RD 1718/2010, de 17 de diciembre, sobre receta médica y órdenes de dispensación. D) Gestión: RD 29/2000, de 14 de enero, sobre nuevas formas de gestión de los servicios sanitarios; RD 183/2004, de 30 de enero, modificado por RD 702/2013, de 20 de septiembre , sobre tarjeta sanitaria individual; RD 1746/2003, de 19 diciembre, sobre organización periférica de los servicios gestionados por el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (antiguo INSALUD) y composición de los órganos de participación en el control y vigilancia de la gestión; RD 200/2012, de 23 de enero, desarrolla la estructura orgánica básica del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 3. Competencia y titularidad. Llegados a este punto, hemos de abordar la competencia y titularidad de las prestaciones de asistencia sanitaria. Así, nuestro sistema es de reparto: La competencia en materia de asistencia sanitaria está hoy en día compartida por el Estado y las Comunidades Autónomas. Según el art. 149.1.16ª CE: - Corresponde al Estado central la competencia exclusiva en materia de sanidad exterior, así como el establecimiento de las bases y la coordinación general de la sanidad y de la legislación sobre productos farmacéuticos. - Por su parte, a tenor del art. 148.1.21ª CE las Comunidades Autónomas pueden asumir competencias en materia de sanidad e higiene: desarrollo legislativo y ejecución. 4. La cartera de servicios: catálogo y tipología de prestaciones. El derecho a la protección a la salud tiene por objeto la atención integral de las personas en caso de necesidad de asistencia de tipo sanitario. Su contenido concreto viene determinado, en cualquier caso, por el catálogo de servicios y prestaciones que legalmente se asignen al sistema nacional de salud. En la legislación vigente tal catálogo comprende servicios y prestaciones de muy diversa índole ( art. 7 Ley 16/2003): Servicios preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores y de promoción y mantenimiento de la salud de la población. – – Prestaciones de salud pública y atención sociosanitaria, prestaciones médicas (atención primaria, atención especializada, atención de urgencias), prestaciones farmacéuticas, y prestaciones complementarias o especiales (recuperación, ortoprotésicas, productos dietéticos, transporte sanitario). – El alcance material o cualitativo de dicho catálogo de servicios y prestaciones 4 sanitarias se determina a su vez a través de la denominada cartera de servicios, que tiene distintas modalidades y alberga un cuantioso número de técnicas y productos asistenciales ( arts. 8 a 22 Ley 16/2003). Existen dos grandes apartados asistenciales dentro de la cartera de servicios: - uno común, de carácter nacional, para el conjunto de asegurados del sistema nacional de salud. - otro complementario de carácter autonómico, que depende de las decisiones de la correspondiente Comunidad Autónoma. 4.1. Cartera de servicios común a todo el territorio. Se establencen en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización, en todo lo que no se oponga a la presente norma ( DT 2ª RDL 16/2012). La cartera común de servicios consta a su vez de tres niveles de atención sanitaria: A) la cartera común básica de servicios asistenciales comprende todas las actividades asistenciales de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación que se realicen en centros sanitarios o sociosanitarios, así como el transporte sanitario urgente. Tales servicios están cubiertos de forma completa por financiación pública y habrán de prestarse de forma que se garantice la continuidad asistencial, bajo un enfoque multidisciplinar, centrado en el paciente, garantizando la máxima calidad y seguridad en su prestación, así como las condiciones de accesibilidad y equidad para toda la población cubierta. B) la cartera común suplementaria incluye todas aquellas prestaciones cuya provisión se realiza mediante dispensación ambulatoria, concretamente la prestación farmacéutica, la prestación ortoprotésica, la prestación de productos dietéticos, y el transporte sanitario no urgente sujeto a prescripción facultativa. Esta cartera está sujeta a una aportación del usuario. C) la cartera común de servicios accesorios incluye todas aquellas actividades, servicios o técnicas, sin carácter de prestación, que no se consideran esenciales y/o que son coadyuvantes o de apoyo para la mejora de una patología de carácter crónico, estando sujetas a aportación y/o reembolso por parte del usuario. Cabe que se presten mediante aportación o reembolso. 4.2. La cartera complementaria de servicios. La cartera de servicios complementaria corre a cargo de las Comunidades Autónomas en el ámbito de sus competencias, para la prestación de técnicas, tecnologías o procedimientos no contemplados en la cartera común de servicios, siempre que exista garantía previa de suficiencia financiera de la cartera común en sus distintas manifestaciones. Los servicios complementarios no se incluyen en la financiación general de las prestaciones del sistema nacional de salud, y sus costes de aplicación se imputan a la Comunidad Autónoma respectiva. 5 5. Derechos y obligaciones de los beneficiarios de la asistencia sanitaria. Existe una serie de derechos básicos (art. 10 LGS y la Ley 41/2002, reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica). Son los siguientes: 5.1. Respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad y no discriminación por razones de tiporacial o étnico , de género y orientación sexual, de discapacidad o de cualquier otra circunstancia personal o social. En contrapartida, el art. 5.1.c) de la Ley 44/2003, de ordenación de las profesiones sanitarias, impone a los profesionales el deber de respetar la personalidad, dignidad e intimidad de las personas a su cuidado así como de respetar la participación de los mismos en la toma de decisiones que les afecten. 5.2. Confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el sistema. La Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal, califica los datos relativos a la salud de los ciudadanos como datos especialmente protegidos, estableciendo un régimen singularmente riguroso para su obtención, custodia y eventual cesión. 5.3. Información sobre los servicios a que pueda acceder y los requisitos correspondientes (unidades asistenciales disponibles, su calidad y los requisitos de acceso a ellos, e información previa correspondiente para elegir médico, tanto en atención primaria como en la especializada, con arreglo a los términos y condiciones que establezcan los servicios de salud. A tal efecto, los profesionales y los responsables de los centros sanitarios facilitarán a sus pacientes el ejercicio del derecho a conocer el nombre, la titulación y la especialidad de los profesionales sanitarios que les atienden, así como a conocer la categoría y función de éstos, si así estuvieran definidas en su centro o institución. La información debe realizarse en formato adecuado de manera que resulten accesibles y comprensibles para las personas con discapacidad. 5.4. Información sobre el proceso médico (para el paciente o para sus familiares o allegados) completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, salvo que manifieste su voluntad de no ser informado. El titular del derecho a la información es el paciente pero también podrán ser informadas las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. No obstante, el derecho a la información sanitaria puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutico (art. 5 Ley 41/2002). Por otro lado, cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente. 5.5. Consentimiento informado respecto del tratamiento o actuación sanitaria (arts. 8 , 9 y 10 Ley 41/2002). El consentimiento será verbal como regla general, pero será necesario por escrito en los siguientes casos: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente ( art. 8.2 Ley 41/2002). Antes de recabar el consentimiento escrito el facultativo proporcionará al paciente una información básica sobre las consecuencias relevantes o de importancia de la intervención; los riesgos relacionados con las 6 circunstancias personales o profesionales del paciente; los riesgos probables en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia; las contraindicaciones. Si el paciente es una persona con discapacidad, esta información se realizará en formatos adecuados para que la misma les resulte accesible y compresible para poder prestar por sí su consentimiento. El consentimiento informado constituye un derecho humano fundamental, consecuencia necesaria o explicación de los clásicos derechos a la vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia. 5.6. Asignación de un médico que será su interlocutor principal con el equipo asistencial, de modo que en caso de ausencia otro facultativo del mismo equipo habrá de asumir tal responsabilidad. 5.7. Obtención de informes, documentos y certificados sobre su historia clínica y tratamientos así como un informe de alta. El paciente tiene derecho a que los centros sanitarios establezcan un mecanismo de custodia activa y diligente de las historias clínicas. 5.8. Formalización de un documento de instrucciones previas en el que el paciente, mayor de edad, capaz y libre, manifieste su voluntad sobre los cuidados y tratamientos que deseen recibir en el futuro si, llegado el momento, se encuentra en unas circunstancias le impidan manifestarlo expresarlo (testamento vital). 5.9. Obtención de los medicamentos y productos sanitarios necesarios para promover, conservar o restablecer su salud, en los términos que reglamentariamente se establezcan. 5.10. Participación en las actividades sanitarias (a través de las Instituciones y los órganos de participación comunitaria) y utilización de las pertinentes vías de reclamación y de propuesta de sugerencias. Si olvidar que, sobre derechos de información, consentimiento informado y acceso a la documentación clínica existen normas autonómicas. En Catalunya, la Llei 21/2000, de 29 de diciembre, de la Generalidad de Cataluña, sobre derechos de información concernientes a la salud y a la autonomía del paciente y la documentación clínica. Por otra parte, las obligaciones de los beneficiarios de asistencia sanitaria: -Cumplir las prescripciones sanitarias generales comunes a toda la población, así como las que determinen específicamente los servicios sanitarios -Cuidar las instalaciones sanitarias y colaborar en el mantenimiento de su habitabilidad -Responsabilizarse del uso adecuado de las prestaciones. -Firmar el alta voluntaria en caso de no aceptar el tratamiento. 6. Prestaciones médicas, farmacéuticas y complementarias. 7 Las prestaciones del sistema nacional de salud vienen determinadas con carácter general por el catálogo de servicios legalmente asignados a dicho sistema, y se concretan en la cartera de servicios que rija en cada momento. Los servicios pueden ser de carácter preventivo, de diagnóstico o de carácter terapéutico. Y las prestaciones pueden ser, en esencia, de carácter médico (atención primaria, atención especializada, atención de urgencias), de carácter farmacéutico, y de carácter complementario (recuperación, ortoprotésicas, productos dietéticos, transporte sanitario). 6.1.La prestación médica: contenido y modalidades De estos preceptos se derivan dos tipos de prestaciones médicas: a) asistencia primaria (que incluye también la atención domiciliaria y de urgencia, aunque sea objeto de regulación separada en la actualidad), y b) atención especializada (categoría en la que también se integran la asistencia hospitalaria y los servicios de urgencia hospitalaria). El alcance de la prestación médica se precisa en la legislación sanitaria de carácter general (Ley 16/2003, de 28 de mayo, y el RD 1030/2006, de 15 de septiembre), que también proporciona criterios marco para garantizar el tiempo máximo de acceso a determinadas prestaciones médicas, especialmente para intervenciones de cirugía e implantación de prótesis. Libre elección de facultativo: – - En los servicios de atención primaria. Libertad de elección de médico general y pediatra, de entre los existentes en la correspondiente área de salud ( art. 56 Ley 14/1986 y art. 1 RD 1575/1993, de 10 de septiembre). Independientemente de que las Administraciones Sanitarias asignen facultativo a cada una de las personas con derecho a asistencia ( art. 2 RD 1575/1993), la elección de médico general y pediatra se podrá realizar en cualquier momento, sin necesidad de justificación, pudiendo solicitarse entrevista previa con el facultativo ( art. 5 RD 1575/1993). Derecho sometido al “cupo” del médico. – En los servicios de atención especializada, se reconoce también al usuario libertad para elegir médico para la asistencia especializada en consultas externas. 6.2. Prestaciones farmacéuticas. La prestación farmacéutica comprende los medicamentos y productos sanitarios y el conjunto de actuaciones encaminadas a que los pacientes los reciban de forma adecuada a sus necesidades clínicas, en las dosis precisas según sus requerimientos individuales, durante el período de tiempo adecuado y al menor coste posible para ellos y la comunidad. Las prestaciones farmacéuticas se encuentran sometidas a una limitación material, constituida por los medicamentos excluidos y a una limitación formal, traducida en la necesidad de que los facultativos utilicen las recetas médicas así como las órdenes hospitalarias de dispensación, en modelo oficial. 8 6.3.Prestaciones complementarias o especiales Se consideran prestaciones complementarias (o especiales) aquéllas que suponen un elemento adicional , juzgado necesariopara la consecución de una asistencia completa y adecuada. Entre las mismas destaca, por su mayor importancia relativa, la llamada prestación ortoprotésica. SEGUNDO.- EL ACCESO DE LOS CIUDADANOS CATALANES A LA PRESTACIÓN DE ASISTENCIA SANITARIA. El Real Decreto 1192/2012, de 3 de agosto, por el que se regula la condición de asegurado y de beneficiario a efectos de la asistencia sanitaria en España, con cargo a fondos públicos, a través del Sistema Nacional de Salud, tiene por objeto la regulación de la condición de asegurado y de beneficiario del mismo a efectos de la asistencia sanitaria en España, con cargo a fondos públicos, a través del Sistema Nacional de Salud, y así establece dos figuras diferentes: A) Asegurados, que son los siguientes: 1.º Trabajador por cuenta ajena o por cuenta propia, afiliado a la Seguridad Social y en situación de alta o asimilada a la de alta. 2.º Pensionistas del sistema de la Seguridad Social. 3.º Perceptor de cualquier otra prestación periódica de la Seguridad Social, como la prestación y el subsidio por desempleo u otras de similar naturaleza. 4.º Quien ha agotado la prestación o el subsidio por desempleo u otras prestaciones de similar naturaleza y encontrarse en situación de desempleo, no acreditando la condición de asegurado por cualquier otro título. Y, además, quienes no encontrándose en los cuatro supuestos anteriores, no tengan ingresos superiores en cómputo anual a cien mil euros ni cobertura obligatoria de la prestación sanitaria por otra vía, y se encuentren en alguno de los siguientes supuestos: 1.º Tener nacionalidad española y residir en territorio español. 2.º Ser nacionales de algún Estado miembro de la Unión Europea, del Espacio Económico Europeo o de Suiza y estar inscritos en el Registro Central de Extranjeros. 3.º Ser nacionales de un país distinto de los mencionados en los apartados anteriores, o apátridas, y titulares de una autorización para residir en territorio español, mientras ésta se mantenga vigente en los términos previstos en su normativa específica. No tendrán la consideración de asegurados quienes estén encuadrados en una mutualidad de previsión social alternativa al régimen correspondiente del sistema de la Seguridad Social. B) Beneficiarios, que son: a) Cónyuge de la persona asegurada o convivir con ella con una relación de afectividad 9 análoga a la conyugal, constituyendo una pareja de hecho. b) Ex cónyuge, o separado judicialmente, en ambos casos a cargo de la persona asegurada por tener derecho a percibir una pensión compensatoria por parte de ésta. c) Descendiente, o persona asimilada a éste, de la persona asegurada o de su cónyuge, aunque esté separado judicialmente, de su ex cónyuge a cargo o de su pareja de hecho, en ambos casos a cargo del asegurado y menor de 26 años o, en caso de ser mayor de dicha edad, tener una discapacidad reconocida en un grado igual o superior al 65%. Tendrán la consideración de personas asimiladas a los descendientes las siguientes: 1.º Los menores sujetos a la tutela o al acogimiento legal de una persona asegurada, de su cónyuge, aunque esté separado judicialmente, o de su pareja de hecho, así como de su ex cónyuge a cargo cuando, en este último caso, la tutela o el acogimiento se hubiesen producido antes del divorcio o de la nulidad matrimonial. 2.º Las hermanas y los hermanos de la persona asegurada. Se entenderá que los descendientes y personas a ellos asimiladas se encuentran a cargo de una persona asegurada si conviven con la misma y dependen económicamente de ella. TERCERO.- LAS DECLARACIONES INSTITUCIONALES DE PROTECCIÓN Y ATENCIÓN A LOS ENFERMOS. Antes de seguir profundizando en nuestra denuncia, creemos necesario recordar dos declaraciones efectuadas en sede parlamentaria, relativas a las “enfermedades invisibles”, es decir, Fibromialgia, y muy especialmente Síndrome de Fatiga Crónica -o Encefalomielitis Miàlgica- y Sensibilidad Química Múltiple. A saber: a) El Parlament de Catalunya, mediante la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, instó al Govern de la Generalitat que crease las “unitats hospitalàries especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica”. El desarrollo tuvo lugar mediante la Ordre SLT/115/2010, de 18 de febrer, per la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. b) El 18/11/2013, el Grupo Parlamentario del Partido Popular presenta una proposición no de ley relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades, para su debate en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales. Destacamos de la misma las siguientes afirmaciones: - El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se estima que afecta en España, dependiendo de sus distintos grados, a entre un 0,5% y un 12% de la población. - Es una enfermedad provocada por una respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente y que limita de forma muy notable la calidad de vida de quienes la padecen. 10 - Esta pérdida de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como los que se encuentran en productos de limpieza, colonias, disolventes, etc.., puede manifestarse mediante dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión. - Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido incluida en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), conocida como CIE-10, a pesar que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales. Y acaba concluyendo: "Debido a esta falta de catalogación, las personas que la padecen se encuentran una situación de completa indefensión, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen". Nuestro actual modelo de asistencia sanitaria, en base a lo expuesto, y muy especialmente a la Ordre SLT/115/2010, de 18 de febrer, supone, a nivel asistencial, y cito literalmente la web de la Generalitat de Catalunya: “Unidades hospitalarias especializadas en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica Actualmente, Cataluña dispone de dieciséis unidades hospitalarias especializadas en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, que dan apoyo a los profesionales de la atención primaria en el proceso diagnóstico y terapéutico de las personas afectadas, con la finalidad de mejorar su calidad de vida. Hay que ir al médico de atención primaria, para que derive a la persona afectada a estas unidades hospitalarias”. CUARTO.- LA REALIDAD. EL ACCESO A LAS PRESTACIONES DE ASISTENCIA SANITARIA EN EL MARCO DE LA PRESTACIÓN DEL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT. ESPECIAL REFERENCIA A LA LIBRE ELECCIÓN DE ESPECIALISTA EN LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN ESPECIALIZADA. Y es que la realidad que envuelve a los enfermos “invisibles” dista mucho de la realidad jurídica que acabamos de presentar. Nos encontramos así ante un doble incumplimiento por parte del Servei Català de la Salut: 1) No se garantiza el derecho a la prestaciones de asistencia sanitaria de las personas que padecen Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple. Es decir, no se prestan los servicios de asistencia médica ni farmacéuticas necesarias. 2) No se garantiza, en coherencia con lo anterior, el derecho a la libre elección de médico en el servicio de atención especializada. La realidad es mucho más cruda, no se trata ya solo de la imposibilidad de las personas afectadas de ser atendidas por los verdaderos especialistas en el Síndrome de 11 Sensibilización Central -entiéndanse las Unitats Especialitzades en Fatiga Crónica de Vall d´Hebron y Hospital Clínic-, es que incluso se están denegando las derivaciones a cualquier otro Hospital. Y cuando se consigue la derivación, es con listas de espera superiores al año y con seguimientos por igual tiempo. “Peregrinaje asistencial”, le denominamos, que es legal y moralmente reprobable, y que deja en situación de desatención a personas (muy) enfermas No se trata de hacer demagogia, pero el propio Parlament declaró que “...considera també qie l´atenció primària i especialitzada, ÀGIL I PROPORCIONADA, que es proposa esdevé la millor eina per assolir la màxima eficàcia.....”. Y, aún menor sentido tiene que se estén atendiendo a enfermos de otras Comunidades Autónomas a través del CSUR -Centro, Servicio o Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud- en nuestras UHE, Unitats Hospitalàries Especialitzades, y se esté negando a los residentes en Catalunya. Todos tenemos cabida en el sistema, y todos tenemos derecho a una asistencia sanitaria, especializada, y de calidad. QUINTO.- LEGITIMACIÓN. Esta denuncia, plural, viene a manifestar nuestro más absoluto rechazo ante la situación de abandono que están padeciendo los usuarios de la salud pública en Catalunya, pero muy especialmente los que, necesitando atención especializada por tratarse de personas enfermas por Fibromialgia, y muy especialmente Síndrome de Fatiga Crónica -o Encefalomielitis Miàlgica- y Sensibilidad Química Múltiple. Por ello realizamos la denuncia por vulneración del derecho a la salud como: a) Asegurados del sistema de protección asistencia sanitaria. b) Beneficiarios del derecho a la asistencia sanitaria. c) Como organizaciones representativas de los derechos colectivos de personas d) En calidad de profesionales del sistema sanitario. e) Ciudadano, comprometido con la situación de vulnerabilidad que están padeciendo las personas que padecen las “enfermedades invisibles”. Y, en definitiva DENUNCIAMOS, las siguientes vulneraciones del derecho a la salud de los ciudadanos catalanes, y especialmente: 1) Actualmente no se garantiza el derecho a la prestaciones de asistencia sanitaria de las personas que padecen Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple. 2) No se garantiza, en coherencia con lo anterior, el derecho a la libre elección de médico en el servicio de atención especializada. 12 Y, por tanto, SOLICITAMOS se adopten inmediatamente todas las medidas necesarias para garantizar el derecho a la protección de la salud de las personas enfermas por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica -o Encefalomielitis Miàlgica- y Sensibilidad Química Múltiple, y muy especialmente de las obligaciones derivadas de la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, y la Ordre SLT/115/2010, de 18 de febrer, per la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. Barcelona, fecha. COL.LECTIU RONDA Se incluye como anexos las adhesiones realizadas a esta solicitud 13