Download Acción Psoriasis y los profesionales sanitarios quieren “activar” a

Document related concepts
no text concepts found
Transcript
NOTA DE PRENSA
Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica 2015
Acción Psoriasis y los profesionales sanitarios quieren
“activar” a los más de un millón de españoles afectados

Una app de servicio al paciente y la potenciación de la
atención por redes sociales, claves de la nueva estrategia

La asociación refuerza la atención individualizada y los espacios
de intercambio de experiencias, con el blog nuestrapsoriasis.org

Confianza, Acción, Cambio, lema del Día Mundial de la
Psoriasis que se celebra el 29 de octubre en todo el mundo

El 90% de los pacientes considera necesario el apoyo de la
asociación, desde el momento del diagnóstico
Bajo el lema internacional de este año Confianza, Acción, Cambio, la celebración del Día
Mundial de la Psoriasis 2015 propone activar al paciente para mejorar en su patología. El objetivo
de la campaña es conseguir que las instituciones tengan más en cuenta la psoriasis y la artritis
psoriásica, evidenciar el importante impacto que tienen las dos patologías en la vida de los
afectados y transmitir la necesidad de que ellos mismos se movilicen para progresar.
Con este fin, la asociación ha puesto en marcha nuevas herramientas y ha reforzado algunas con
las que ya cuenta para que el paciente las utilice, se active y cambie su actitud frente a la
patología. Y es que según el estudio Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario
de la psoriasis, realizado por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes, el 92% de los
encuestados opina que está de acuerdo en que el apoyo y la interrelación entre los
pacientes, a través de la asociación, favorece una mejor actitud del paciente hacia su
enfermedad.
Por otro lado, el 90% opina que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica necesitan la
información y el apoyo de otros pacientes, en el momento del diagnóstico, para gestionar mejor la
enfermedad desde el principio.
Otro de los datos de la encuesta muestra que el 94% de los encuestados está de acuerdo en que
los profesionales sanitarios deberían informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica
sobre la existencia de Acción Psoriasis y las ventajas de estar bien informados sobre su
enfermedad y tener contacto con otros pacientes.
NuestraPsoriasis.org, punto de encuentro
Con estos datos como referencia, se impulsa NuestraPsoriasis.org, que se convierte en una
plataforma, punto de encuentro para pacientes que quieren compartir sus experiencias personales
y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que
quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato video. También
servirá para mostrar blogs ya existentes sobre la patología. Una plataforma donde compartir con
otros, apoyarse e intercambiar experiencias.
Como explica Ángeles Díaz, vicepresidenta de Acción Psoriasis y blogger, “las personas, como
seres sociales, tenemos la necesidad de relacionarnos las unas con las otras. Cuando alguien
está pasando por una situación que le provoca angustia y preocupación, esta necesidad de
comunicarse con otros incrementa, buscando cierta empatía y comprensión en personas que
viven acontecimientos similares al propio. Este intercambio facilita el proceso de superación de
dicha situación”. Con este objetivo, Acción Psoriasis impulsa este blog como punto de encuentro
para las personas afectadas de psoriasis y artritis psoriásica, así como sus familiares y entorno
más cercano.
Una nueva App dirigida al paciente
Siguiendo con la Acción, a la que invita el lema del Día Mundial, Acción Psoriasis con la
colaboración de Novartis impulsan MiPsoriasis, una nueva App pensada para la medición, el
seguimiento y el apoyo a los pacientes con tal de facilitarles el control de su patología tanto a ellos
como a los profesionales sanitarios. A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la
evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y mediante la
combinación de una serie de herramientas le permite realizar un seguimiento regular del nivel de
control de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con sus dermatólogos.
La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología: el Diario
de Síntomas (DS), el Índice de Calidad de Vida (DLQI) y la posibilidad de escribir notas y tomar
fotografías para compartirlas con su especialista.
Tándem: 500 pacientes atendidos de forma individual
Y también trabajamos parte de la Acción y del futuro Cambio del paciente, a través del servicio
Tándem, formado por una psicóloga y una enfermera y nutricionista. La asociación refuerza la
atención individualizada al paciente mediante este servicio que ha atendido ya a más de 500
pacientes de forma presencial o telefónica para trabajar sus hábitos de vida cotidiana y orientarles
psicológicamente hablando, si es necesario. Cuenta con la colaboración de Abbvie.
Atención, vía redes sociales
Acción Psoriasis tiene previsto también reforzar la atención al paciente, a través de las redes
sociales. En lo que llevamos de año, se ha informado y atendido, gracias a canales como
Facebook y Twitter, a más de 15.000 personas, con el asesoramiento de los profesionales de la
salud. Y es que la familia de Acción Psoriasis crece y queremos seguir creciendo, gracias a la
confianza que los pacientes han depositado en nosotros, como indican los resultados del estudio
citado anteriormente.
Actos de este Día Mundial #confiopso, #actuopso, #cambiopso
La celebración arrancará el próximo viernes 30 de octubre, a las 18 horas, en la sede del
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En el acto intervendrán el Dr. Pablo de la
Cueva, vicepresidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y
Venereología y Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Infanta Leonor; el Dr. Carlos
Montilla, adjunto de Reumatología del Hospital de Salamanca y miembro del Grupo
GEAPSOSER; la Sra. Rosalía Gozalo, vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del
Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y el equipo Tándem de Acción Psoriasis, compuesto
por la Sra. Mont Gálvez y la Sra. Susana Cantalejo, enfermera-nutricionista y psicóloga,
respectivamente. El encuentro finalizará con un turno abierto de palabras.
El Dr. Pablo de la Cueva abordará la repercusión de la psoriasis en la calidad de vida de los
pacientes, las comorbilidades asociadas a la enfermedad y el escenario actual de tratamiento de
la misma. Además, el doctor ha remarcado la importancia de que la sociedad y las autoridades
reconozcan la repercusión de la psoriasis en la vida de los pacientes con tal de mejorar el acceso
a un correcto proceso asistencial, tratamiento y educación sanitaria, así como reducir la
estigmatización social existente alrededor de la patología.
Por su parte, el Dr. Pedro Herranz, vicepresidente de la Sección Centro de la AEDV, ha querido
añadir que “la base del control satisfactorio de la psoriasis es el acuerdo terapéutico entre
dermatólogo y paciente” y ha asegurado que “la responsabilidad del paciente en su autocuidado
debe complementarse con la valoración del especialista, que ajustará el tratamiento a las
características de cada caso”. Por último, el Dr. Herranz ha querido remarcar que el manejo de la
psoriasis debe ser multidisciplinario, centrado en la dermatología y reumatología pero con el
apoyo de atención primaria y otras especialidades.
Por otro lado, el Dr. Carlos Montilla, profundizará en artritis psoriásica y actividad física con la
ponencia Mens sana in corpore sano en artritis psoriásica, con la que hará un recorrido por los
beneficios del ejercicio, la alimentación y el abandono de los hábitos nocivos en el desarrollo de
esta enfermedad, ya que se ha demostrado que influye en la buena evolución y en la disminución
de la comorbilidad de la misma.
Otro de los papeles importantes en el acompañamiento del paciente con psoriasis, lo tiene el
personal farmacéutico. Por ello, desde el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la Sra.
Rosalía Gozalo profundizará en las nuevas acciones en psoriasis desde la oficina de farmacia y
explicará cuál debe ser el papel del farmacéutico.
Por último, el equipo Tándem de Acción Psoriasis, compuesto por la Sra. Mont Gálvez y la Sra.
Susana Cantalejo planteará a los asistentes un proceso de cambio de un paciente pasivo a uno
activo y empoderado. Para ello, destacarán la importancia del acompañamiento profesional como
refuerzo para el paciente en todo proceso de cambio y expondrán las líneas de actuación de
tándem, el servicio de atención integral al paciente de Acción Psoriasis.
Además del acto central de Madrid, con motivo del Día Mundial, en las ciudades de Vitoria,
Avilés, Lugo y Tenerife, se celebrarán jornadas informativas para pacientes con reconocidos
profesionales sanitarios que abordarán todos los aspectos de la patología.
Todos los actos de celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica 2015 se
podrán seguir a través de los hashtags #confiopso, #actuopso y #cambiopso, en consonancia
con los mensajes de la campaña internacional en redes sociales de la Federación Internacional de
Asociaciones de Pacientes de Psoriasis: #ihopepso, #iactpso y #ichangepso.
Hablemos muy alto
Coincidiendo con el Día Mundial se desarrollará una campaña en redes sociales para poner
“altavoz” a la psoriasis y la artritis psoriásica. En ella, se recogerán los mensajes de los pacientes
que quieran sumarse a la iniciativa. El 29 de octubre se harán llegar alto las frases escritas. La
campaña se hace en colaboración con Janssen.
Consejos prácticos para cuidar la piel
Uno de los temas que más preguntas genera es el de cómo cuidar la piel, de qué forma, cuándo…
Por este motivo, se está trabajando en una campaña que pronto se pondrá en marcha, en
colaboración con Isdin, para hacer llegar de forma amena y pedagógica los pasos que deben
seguirse para tratar la piel del paciente con psoriasis.
Jornadas dirigidas a profesionales sanitarios
Desde Acción Psoriasis, se considera fundamental la formación continua en psoriasis de los
profesionales sanitarios para la mejora en la calidad de vida de los pacientes y los resultados en
salud de los mismos. En esa línea, la asociación organiza, con la colaboración de Celgene,
jornadas multidisciplinares para médicos de primaria, enfermeros y farmacéuticos. A su vez, la
asociación apuesta por una mejora de la comunicación médico-paciente celebrando actos
formativos en comunicación motivacional, tanto para profesionales como para pacientes, en aras
de mejorar el empoderamiento del afectado, optimizar la visitas médicas y en definitiva mejorar la
adherencia y los resultados terapéuticos.
Acerca de Acción Psoriasis
Acción Psoriasis (www.accionpsoriasis.org) es la asociación española de pacientes de psoriasis,
artritis psoriásica y familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. Cuenta con casi 3.000
asociados y 35.000 simpatizantes en todo el país y en sus 22 años de existencia se ha convertido
en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del Estado.
Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en
tratamientos y apoya a los afectados, con el fin de reivindicar sus derechos e incrementar su
calidad de vida. Por ello, el apoyo de nuestra entidad es clave. En Acción Psoriasis ayudamos a
que pacientes y familiares compartan experiencias y aprendan a conocer y llevar la dolencia. Y
psicológicamente este apoyo es fundamental. Y no lo decimos nosotros. El 90% de los pacientes
considera fundamental la información de las asociaciones para convivir mejor con la enfermedad,
según un estudio realizado recientemente por nuestra asociación a más de 900 personas.
Para confirmar asistencia y solicitar información adicional, contactar con:
Acción Psoriasis:
Anna Oliva
E-mail: [email protected]
Tel.: 932 804 622 // 669 958 213
Idealmedia. Gabinete de Prensa de AEDV. Tel. 91 183 17 30.
Sara Diez. [email protected] Raquel Martín. [email protected]