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Nexe Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves Existen grandes necesidades en el tratamiento de las enfermedades severas de la piel. Por ello, Novartis, siguiendo su compromiso con el cuidado de la piel, ha fomentado acciones y programas para generar evidencia, informar y formar tanto a la comunidad clínica como a la sociedad. 2 | Nexe | Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves Mejorando el cuidado de la piel En Novartis llevamos más de 100 años formando parte de la sociedad. Por eso nuestra misión es descubrir nuevas maneras de mejorar y prolongar la vida de las personas. Estamos comprometidos tanto con los pacientes como con la comunidad médica, y trabajamos para atender las necesidades existentes en el campo de la dermatología clínica. Además, abogamos por ir más allá de la piel, centrando nuestros esfuerzos en buscar causas y soluciones a las necesidades no cubiertas de la dermatología. Para conseguirlo, trabajamos activamente en el desarrollo de un amplio portafolio de moléculas en el área de la inmunodermatología que cubre enfermedades tan importantes como la urticaria o la psoriasis, así como moléculas para neoplasias malignas como el melanoma. Asimismo, desde la Fundación Novartis estamos comprometidos con la lucha contra la lepra y centramos nuestros esfuerzon en interrumpir su transmisión. Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves | Nexe | 3 Comprometidos con el cuidado de la piel Novartis es consciente de la complejidad y las grandes necesidades existentes en el tratamiento de las enfermedades severas de la piel. Por ello, ha fomentado acciones y programas para generar evidencia, informar y formar a la comunidad clínica en el manejo de estas patologías. La compañía ha centrado sus esfuerzos en buscar causas y soluciones a las necesidades no cubiertas de la dermatología, poniendo el foco en la inmunodermatología y apostando por ir más allá de la piel. Somos conscientes de que para ayudar en la evolución de la dermatología es primordial escuchar a la comunidad médica desde el inicio del proceso y cooperar en la mejora del diagnóstico y el pronóstico, colaborando en la educación de clínicos, pacientes y autoridades sanitarias. Solo así será posible mejorar el conocimiento actual de las patologías y explorar marcadores que en un futuro nos permitan un diagnóstico precoz y una monitorización más eficaz de los pacientes con el fin de mejorar los resultados en salud. Para conseguirlo, Novartis apuesta por maximizar las inversiones iniciales en estudios clínicos y así poder desarrollar nuevos fármacos. Investigación y desarrollo Novartis está comprometida con el desarrollo de medicamentos innovadores para la especialidad de dermatología capaces de mejorar la vida de las personas, redefiniendo los paradigmas de tratamiento y transformando el cuidado de los pacientes con enfermedades cutáneas graves en las que aún existen necesidades médicas no cubiertas. Un sólido portafolio en dermatología Trabajamos activamente en el desarrollo de un amplio portafolio de moléculas en el área de la inmunodermatología que cubre enfermedades tan importantes como la urticaria, la psoriasis, la dermatitis atópica o el penfigoide ampolloso, así como moléculas para neoplasias malignas como el carcinoma basocelular o el melanoma. 4 | Nexe | Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves Psoriasis La piel blanqueada es el resultado deseado para la mayoría de los pacientes con psoriasis1-4 La psoriasis es una enfermedad crónica en la que interviene el sistema inmune que se caracteriza por lesiones gruesas y de larga duración de la piel, denominadas placas, conocidas por causar picor, descamación y dolor1-3. Esta afección frecuente y molesta no es simplemente un problema estético, incluso las personas con síntomas muy leves se ven afectadas en el día a día1. La psoriasis se asocia con un deterioro significativo de la calidad de vida física y psicológica. Las personas que sufren la enfermedad son las más propensas a padecer simultáneamente ciertas afecciones como la artritis psoriásica, enfermedad cardíaca y cáncer (linfoma)1-3. En consecuencia, existe una necesidad urgente de nuevos tratamientos que logren el blanqueamiento total o parcial de la piel, ya que existe una relación probada entre el blanqueamiento y la calidad de vida1-4. El auge de la eSalud El uso de las nuevas tecnologías y los dispositivos móviles en el ámbito de la salud han reflejado muy buenos resultados en el control de ciertas patologías en los últimos años. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de sus pacientes, Acción Psoriasis y Novartis se suman a la innovación con la creación de aplicaciones móviles como MiPsoriasis. Tener un buen control de esta enfermedad es muy importante para minimizar la carga física, emocional y social que implica en las personas que la sufren. Por eso, la App, con el objetivo de ayudar tanto a pacientes como a profesionales en la mejora del control de la patología, registra la actividad de la psoriasis regularmente, así como su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. MiPsoriasis emplea tres herramientas para que tanto el médico especialista como el paciente estén al corriente de la evolución de la enfermedad: ● Diario de Síntomas (DS), en el que el afectado puede registrar regularmente la intensidad del picor, la irritación, el escozor, las grietas, el dolor y la descamación que sufre de forma rápida y sencilla. Dejar constancia de las puntuaciones diarias permite controlar la variabilidad y los cambios de la dolencia a lo largo del tiempo. ● Índice de Calidad de Vida (DLQI), un cuestionario estándar de diez preguntas específico para pacientes de dermatología que se utiliza para medir la calidad de vida, evaluando de Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves | Nexe | 5 forma objetiva el modo en que afecta a la misma la sintomatología de la psoriasis. ● Medicación (M), que registra la medicación del paciente y envía una alerta recordatorio para que no olvide su dosis. Además de todo lo anterior, MiPsoriasis ofrece la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías que se pueden compartir con el especialista, lo que facilita el seguimiento de la enfermedad y la toma de decisiones a la hora de abordarla. La aplicación también dispone de recomendaciones para un estilo de vida saludable y otra información de interés para el afectado. La eficacia del tratamiento Históricamente, lograr PASI 75 ha sido el objetivo de los tratamientos de la psoriasis, y en consecuencia, esta medida se ha utilizado regularmente como objetivo primario en los ensayos clínicos. No obstante, actualmente existe un nuevo enfoque basado en establecer el PASI 90 y PASI 100 como las medidas de eficacia preferidas, según recomiendan las guías clínicas y las autoridades reguladoras. PASI 50 Reducción del 50% en la puntuación PASI, una medida aceptable de eficacia para los objetivos secundarios de los ensayos clínicos en la psoriasis5 PASI 75 Reducción del 75% en la puntuación PASI – medida estándar de eficacia utilizada en la mayoría de los estudios clínicos de la psoriasis5 PASI Esto se debe a que estas medidas reflejan exactamente los objetivos de tratamiento del paciente, así como asegurar la evaluación exhaustiva del progreso del paciente a lo largo de los ensayos clínicos. 90 Reducción del 90% en la puntuación PASI (piel prácticamente blanqueada) PASI El índice de gravedad y área de la psoriasis (PASI) frecuentemente se utiliza para medir los resultados en los ensayos clínicos de la psoriasis y mide el enrojecimiento, la descamación y el engrosamiento de las placas psoriásicas y el grado de afectación en cada región del cuerpo5. Durante los ensayos clínicos, la eficacia del tratamiento de la psoriasis se evalúa mediante la reducción de la puntuación respecto al valor basal (semana 0)5. 100 Piel blanqueada completamente IGA mod 2011: Una medida alternativa de la severidad de la psoriasis es la Evaluación Global del Investigador (IGA). Una clasificación de 0/1 corresponde a piel blanqueada o casi blanqueada en los pacientes con psoriasis. El PASI 90 Y 100 SE CONSIDERAN LAS MEDIDAS MÁS SÓLIDAS DEL OBJETIVO PRIMARIO PARA EVALUAR EL BLANQUEAMIENTO DE LA PIEL5 Stern RS, Nijsten T, Feldman S, et al. “Psoriasis Is Common, Carries a Substantial Burden Even When Not Extensive, and Is Associated with Widespread Treatment Dissatisfaction.” J Investig Dermatol Symp. 2004;9(2):136-9. 2 Rapp SR, Feldman SR, Exum ML, Fleischer AB, Jr., Reboussin DM. “Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases.” J Am Acad Dermatol. 1999; 41(3 Pt 1):401-7. 3 Farley E et al. “Psoriasis: comorbidities and associations.” G Ital Dermatol Venereol. 2011 Feb;146(1):9-15. 4 McLeod LD, Mallya UG, Fox T, Strober BE. “Psoriasis Patients With PASI 90 Response Achieve Great er Health-Related Quality-of-Life Improvements Than Those With PASI 75 Response.”European Association of Dermatology and Venereology Congress. Àmsterdam, Holanda. 10 de Octubre de 2014. 5 Guideline on clinical investigation of medicinal products indicated for the treatment of psoriasis. European Medicines Agency Web site. http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2009/09/ WC500003329.pdf Published November 2004. Fecha de último acceso 2015. 1 Actualmente existe un enfoque basado en establecer PASI 90 y PASI 100 6 | Nexe | Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves una enfermedad dermatológica PSORIASIS: crónica incurable 1 MÁS DE 125 MILLONES 2,6 DE PERSONAS EN TODO EL MUNDO ESTÁN AFECTADAS Hasta un 3% de la población mundial vive con psoriasis2. Más del 1/3 de los pacientes con psoriasis en placas presenta la forma de moderada a grave de la enfermedad15. 3-5 EFECTOS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA El efecto de la psoriasis sobre la calidad de vida de los pacientes es similar al de otras enfermedades como el cáncer (linfoma), el ataque cardíaco, la artritis, la diabetes de tipo 2 y la depresión. Diversos estudios internacionales han demostrado además que la esperanza de vida de las personas que presentan formas graves de psoriasis es significativamente menor. 12 5,13,14 SÍNTOMAS MÁS COMUNES COMORBILIDADES DEPRESIÓN ENGROSAMIENTO Y ENROJECIMIENTO DE LA PIEL ESCAMAS DIABETES ARTRITIS PSORIÁSICA PRURITO ENFERMEDAD CARDÍACA DOLOR ARTRITIS PSORIÁSICA11 FRACASO TERAPÉUTICO3,6-10 Alrededor del 50% de las personascon psoriasis en placas de moderada a grave expresan su descontento con los tratamientos existentes, lo cual demuestra la necesidad de nuevas terápias más eficaces, que actúen más rápido y durante más tiempo para aliviar el dolor, picor y otros síntomas. The National Psoriasis Foundation website. Accessed 13 June 2013. IFPA Psoriasis factsheet (Acessed August 2013). 3 Krueger G, Arch Dermatol 2001;137:280-284. 4 Rapp SR et al. JAAD1999;41 (3 Pt 1):401-7. 5 Farley E et al. G Ital Dermatol Venereol. 2011 Feb;146(1):9-15. 6 Stern R S et al. J Investing Dermatol Symp. 2004. 7 Christophers E et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2006;20:921-925. 8 Langley R G B et al. Ann Rheum Dis. 2005;64(Suppl II):ii18-ii23. 9 Ljosaa TM et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012;26:29-35. 1 2 30% de los pacientes están afectados. Sterry W et al. Br J Dermatol. 2004 Aug;151 Suppl 69:3-17. Bowcock AM, Hum. Mol Genet. 2004;13 (suppl 1): R43-R55. Mayo Clinic website (Psoriasis symptoms). Accessed 16 September 2013. 13 Abuabara K et al. Br J Dermatol. 2010 Sep;163(3):586-92. 14 Gelfand JM et al. Arch Dermatol. 2007 Dec;143(12):1493-9 15 Herrier R. Am JHealth-Syst Pharm 2011; 68:795-806 10 11 12 Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves | Nexe | 7 Novartis y la urticaria crónica espontánea La urticaria crónica espontánea (UCE), también llamada urticaria crónica idiopática (UCI) en EE.UU., es una afección cutánea grave y preocupante que se caracteriza por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y a veces dolor en la piel6,7. La prevalencia mundial de la urticaria crónica (UC) asciende al 1% de la población mundial y hasta dos tercios de los pacientes padecen UCE8,9. La UCE puede manifestarse con hinchazón de las capas profundas de la piel (angioedema) que aparece de forma espontánea y dura más de seis semanas6-8,10. En la mayoría de los casos, la UCE dura entre 1 y 5 años, pero puede durar décadas8. Las mujeres tienen el doble de probabilidades que los hombres de padecer la enfermedad8. ¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas de la UCE incluyen la aparición de reacciones cutáneas de tipo edematoso y que producen prurito, a menudo descritas como ronchas6-8. Hasta el 50% de las personas con UCE también experimentan angioedema y tienden a experimentar síntomas de mayor duración11. Sus síntomas son impredecibles, ya que aparecen espontáneamente sin un desencadenante externo específico para el desarrollo del picor crónico, las ronchas y el angioedema8,12. Las investigaciones acerca de las causas subyacentes de la UCE han puesto de manifiesto el papel del sistema autoinmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como estrés, fatiga e infecciones6. Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) website. “Chronic Urticaria (Hives).” Accessed February 2014. Available at: http://www.aafa.org/display.cfm?id=9&sub=23&cont=328. 7 American Academy of Allergy Asthma & Immunology (AAAAI) website. “Skin Allergy Overview.” Accessed February 2014. Available at: http://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/allergies/skin-allergy.aspx. 8 Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C, et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria: A GA(2)LEN task force report. Allergy. 2011;66:317–330. 9 Kulthanan K, Jiamton S, Thumpimukvatana N, et al. Chronic idiopathic urticaria: prevalence and clinical course. J Dermatol. 2007;34:294-301. 10 Maurer M, Rosén K, Hsieh HJ, et al. Omalizumab for the treatment of chronic idiopathic or spontaneous urticaria. NEJM. 2013;368(10):924-35. 11 Sánchez-Borges M, Asero R, Ansotegui IJ, et al. Diagnosis and treatment of urticaria and angioedema: a worldwide perspective (position paper). World Allergy Organization Journal. 2012; 5:125–147. 12 O’Donnell BF, Lawlor F, Simpson J, et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197-201. 6 Las mujeres tienen el doble de probabilidades que los hombres de padecer la enfermedad8 8 | Nexe | Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves CARGA DE LA URTICARIA CRÓNICA ESPONTÁNEA (UCE) SÍNTOMAS1,4,6 SE PRODUCE ESPONTÁNEAMENTE No hay un desencadenante externo claramente identificado, aunque el papel del sistema autoimune puede ser fundamental. CRÓNICA (DURA AL MENOS SEIS SEMANAS) PRURITO RONCHAS ROJAS (HABONES) INFLAMACIÓN DEL TEJIDO PROFUNDO (ANGIOEDEMA) PREVALENCIA2,3 La urticaria crónica (UC) afecta hasta al 1% de la población mundial, de la que hasta 2/3 padece UCE. Es dos veces más común en mujeres que en hombres. COMPLICACIONES2,6 Zzz 1 2 3 4 5 6 PRIVACIÓN DEL SUEÑO FALTA DE ENERGÍA DEPRESIÓN AISLAMIENTO SOCIAL ANSIEDAD TRASTORNOS EMOCIONALES DURACIÓN2,5 AAFA website. Accessed February 2014. Maurer M et al. Allergy. 2011. Kulthanan K et al. J Dermatol. 2007. Maurer M et al. NEJM. 2013. Sanchez-Borges M et al. World Allergy Organization Journal. 2012. O’Donnell BF et al. Br J Dermatol. 1997. Las personas con UCE que desarrollan angioedema suelen tener síntomas más duraderos. Por lo general, la enfermedad dura 1-5 años, pero puede durar décadas. Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves | Nexe | 9 mHealth, un mercado al alza La democratización de la información, a través de la revolución tecnológica que supone internet y las nuevas herramientas asociadas, es uno de los grandes avances de los últimos tiempos, y muy especialmente en el ámbito de la salud, dentro del cual el fenómeno de las apps está haciendo que tanto el paciente como el profesional adquieran otra dimensión13. Según la Organización Mundial de la Salud, casi el 90% de la población mundial podría beneficiarse de las oportunidades que ofrecen las tecnologías móviles y con un coste relativamente bajo. De hecho, según los datos de la AppStore, las aplicaciones de medicina y salud son la tercera categoría de mayor crecimiento gracias a que favorecen el empoderamiento del paciente, la modificación de hábitos, el cambio de relaciones y procesos, la monitorización y el almacenamiento “inteligente” de datos13. El mercado de lo que se ha bautizado con el nombre de mHealth o “salud móvil” está en constante crecimiento, genera cada vez más interés y se está convirtiendo en uno de los pilares básicos de la sanidad13. Por ello, como compañía innovadora y comprometida con la calidad de vida de los pacientes, Novartis ha apostado por las Apps y, concretamente, por UrCare, para facilitar a las personas con urticaria el control de su patología. UrCare: tecnología y salud Hacer un buen seguimiento de la UC y el angioedema es muy importante debido a la carga emocional de ambas patologías dermatológicas, las cuales afectan profundamente a la vida diaria de los pacientes. Estos efectos negativos incluyen insomnio y comorbilidades psicológicas como depresión y ansiedad14 que, según las investigaciones, son similares a los que padecen los pacientes con cardiopatía isquémica15,16. Además, estas personas también experimentan dificultades para trabajar y se sienten socialmente limitados17. Por eso Novartis ha lanzado la aplicación de medición, registro y seguimiento de la Urticaria Crónica (UC) y el angioedema UrCare, con el objetivo de apoyar a pacientes y profesionales en el control de estas patologías. La App registra la actividad de la urticaria y su impacto en la calidad de vida, aportando información de gran utilidad tanto para el paciente como para su médico. El registro y medición con UrCare se realiza por medio de tres índices: ● Urticaria Activity Score (UAS), el modo estándar aprobado por la comunidad médica para valorar la actividad de la patología ya que permite registrar la intensidad del picor y el número de ronchas de forma rápida y sencilla. Además, al dejar constancia de las puntuaciones diarias, también es posible controlar las fluctuaciones y la variabilidad de la dolencia a lo largo del tiempo. ● El registro de la actividad del angioedema (A), el cual ayudará a identificar patrones de frecuencia, duración y ubicación. ● El Índice de Calidad de Vida en Dermatología (DLQI), un cuestionario estándar de 10 preguntas específico para pacientes de dermatología que permite medir la calidad de vida evaluando objetivamente cómo afecta la UC y angioedema. Además, UrCare ofrece la posibilidad de tomar fotografías y notas que se pueden compartir con el especialista junto con los resultados de los cuestionarios, una información que facilitará la toma de decisiones para el mejor tratamiento y manejo diario de la enfermedad. Informe 50 mejores Apps de Salud en español: http://madrid.theappdate.com/wp-content/uploads/2014/03/ Informe-TAD-50-Mejores-Apps-de-Salud.pdf 14 Kanani A, Schellenberg R, Warrington R. Urticaria and angioedema. Allergy, Asthma & Clinical Immunology 2011, 7(Suppl 1):S9 doi:10.1186/1710-1492-7-S1-S9 15 American Academy of Allergy Asthma & Immunology (AAAAI) website. “Skin Allergy Overview.” Accessed February 2014. Available at: http://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/allergies/skin-allergy.aspx 16 Maurer M, Rosén K, Hsieh HJ, et al. Omalizumab for the treatment of chronic idiopathic or spontaneous urticaria. NEJM. 2013;368(10):924-35. 17 O’Donnell BF, Lawlor F, Simpson J, et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197-201. 13 10 | Nexe | Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves El melanoma representa solo el 3-5% de todos los cánceres de piel Cáncer de piel: el melanoma El cáncer de piel es un tipo de cáncer que se origina en las células de la piel. Existen tres tipos de cáncer de piel18 : ● Carcinoma de células basales ● Carcinoma de células escamosas ● Melanoma El carcinoma de células basales y el carcinoma escamoso son las formas más frecuentes de cáncer de piel1.8 Por el contrario, el melanoma representa solo del 3% al 5% de todos los cánceres de piel, pero es una forma agresiva del cáncer de piel que puede extenderse a cualquier órgano del cuerpo19,20. ¿Cuáles son sus síntomas? La señal más importante es algún lunar nuevo en la piel o uno existente que haya cambiado de tamaño, forma o color. Otra señal importante es algún lunar que sea distinto a los otros que haya en la piel (conocido como el signo del patito feo). Si presenta cualquiera de estas señales, acuda a su médico para una revisión de la piel21. Necesidades de los pacientes ● Más campañas de concienciación a lo largo de todo el año y no solo en los periodos estivales. Aunque se ha producido un importante cambio social y la población está más concienciada sobre los daños de la exposición al sol, todavía hoy existe la cultura de exponerse al sol sin protección, sobre todo en determinados grupos de riesgo: varones, trabajadores al aire libre, deportistas y adolescentes. ● Incluir dentro del abordaje multidisciplinar de la enfermedad la presencia de diferentes profesionales sanitarios como dermatólogos, oncólogos médicos y radioterápicos, cirujanos, médicos de Atención Primaria, investigadores básicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. ● Es necesaria una mejor información sobre los tratamientos, sus riesgos y efectos secundarios así como un mejor acceso a los mismos. National Cancer Institute. Skin cancer treatment (PDQ). 2012. Mendelsohn J, Howley PM, Israel MA, Gray JW, Thompson CB. The molecular basis of cancer. s.l. : Elsevier Inc, 2008, pp.463-70. 20 American Cancer Society. [Online] 21 SEOM: Información sobre tipos de cáncer: Melanoma (http://www.seom.org/es/informacion-sobre-el-cancer/infotipos-cancer/melanoma?start=3#content). 18 19 Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves | Nexe | 11 EL MELANOMA: localización e identificación LOCALIZACIONES MÁS HABITUALES Melanoma: cualquier parte del cuerpo. MÁS COMÚN: - cuello rostro torso pecho espalda MÁS COMÚN: - cuello - rostro - piernas ● El melanoma és casi siempre curable en sus etapas iniciales. ● Típicamente asintomático en sus fases iniciales. Prevenir, detectar y tratar a tiempo, si no pueden invadir tejidos y órganos. REGLA ABCDE PARA SU IDENTIFICACIÓN Permanezca alerta y notifique a su médico si observa lunares que tengan cualquiera de las siguientes características: A simetría: la mitad del lunar no es igual a la otra mitad. B orde: bordes irregulares, desiguales, dentados o poco definidos. Diámetro: de ancho el lunar mide +6 mm (aprox. el tamaño del borrador de un lápiz). E volución: tamaño, forma o color que estén cambiando. C olor: color no uniforme, puede incluir sombras marrones o negras, algunas veces rosadas, rojas, azules o blancas. Avances significativos18 Dentro del marco del melanoma no resecable/metastásico, la ciencia ha avanzado de forma muy significativa gracias al descubrimiento de la mutación BRAF. Hace tan solo 5 años, las opciones terapéuticas sistémicas se limitaban a quimioterapias y tenían una supervivencia muy reducida. Desde el año 2010 hasta el presente, se han introducido en el arsenal terapéutico nuevas opciones tanto en el campo de las terapias dirigidas contra la mutación BRAF como en la terapia inmunológica, que han impactado de forma significativa produciendo un aumento de la supervivencia global de los pacientes. 12 | Nexe | Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves Factores de riesgo22 Piel muy blanca, pecas y cabello claro Exposición a la luz ultravioleta (UV) La exposición a los rayos ultravioleta (UV) es un factor de riesgo principal para la mayoría de los melanomas. La luz solar es la fuente principal de la radiación UV. Las lámparas solares y las camas bronceadoras también son fuentes de radiación UV. Aunque los rayos UV representan solo una pequeña porción de los rayos del sol, son los principales causantes de daño solar en la piel. Los rayos UV dañan el ADN de las células de la piel. Los cánceres de piel comienzan cuando este daño afecta el ADN de los genes que controlan el crecimiento de las células de la piel. La naturaleza de la exposición a la luz UV podría desempeñar un papel en el desarrollo del melanoma. Por ejemplo, el melanoma en el tronco (pecho y espalda) y las piernas ha sido vinculado a las quemaduras de sol frecuentes (especialmente en la niñez). Por ello es muy importante la prevención con cremas solares con el factor de protección adecuado desde la niñez. Lunares La mayoría de los lunares nunca causará ningún problema, aunque una persona que tiene muchos lunares irregulares o que tenga lunares grandes es más propensa a padecer melanoma, por ello es importante acudir al dermatólogo en el momento en el que se observe que el aspecto del lunar varía. El riesgo de padecer melanoma es mucho mayor en las personas de raza blanca que en las personas de raza negra. Las personas de raza blanca con cabello rubio o pelirrojo que tienen ojos azules o verdes, o de piel muy blanca, que se queman o se llenan de pecas con facilidad, tiene un mayor riesgo. Sistema inmunológico debilitado El sistema inmunológico de una persona ayuda a combatir los cánceres de piel y de otros órganos. Las personas cuyos sistemas inmunológicos se han debilitado (debido a ciertas enfermedades, como el VIH, o tratamientos médicos, por ejemplo, tras un trasplante) tienen más probabilidades de padecer muchos tipos de cáncer de piel, incluyendo melanoma. Xeroderma pigmentoso (XP) El xeroderma pigmentoso (XP) es una enfermedad hereditaria que afecta la capacidad de las células de la piel de reparar el daño causado a su ADN. OTROS FACTORES DE RIESGO SEOM: Información sobre tipos de cáncer: Melanoma (http://www.seom.org/es/informacion-sobre-el-cancer/infotipos-cancer/melanoma?start=1#content). 22 Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves | Nexe | 13 Hablemos sobre la lepra ¿POR QUÉ LA LEPRA DEBERÍA ESTAR EN EL PUNTO DE MIRA? La lepra es una de las enfermedades más antiguas conocidas por el hombre. Actualmente, la enfermedad es tratable gracias a la terapia multifarmacológica (TMF), pero los pacientes aún experimentan estigmatización y conducta discriminatoria23,24. Las manchas pálidas en la piel suelen ser el 1er signo de la enfermedad, pero los síntomas pueden tardar hasta 20 años en aparecer1,2. Globalmente, cerca de 214.000 personas fueron diagnosticadas con lepra en 2014 – eso significa uno cada dos minutos4. La Fundación Novartis, pionera en modelos sanitarios innovadores capaces de mejorar la salud de las poblaciones más desfavorecidas, lleva 30 años trabajando en la lucha contra la lepra. El inicio de este compromiso empezó con iniciativas para mejorar el acceso al tratamiento y a los servicios de salud, la reducción del estigma social y la rehabilitación de los pacientes y, en la actualidad, tiene como objetivo acelerar la erradicación de esta enfermedad con una rigurosa estrategia para interrumpir su transmisión. Sin embargo, la tasa de detección de nuevos casos se ha estabilizado en unos 200.000 casos nuevos al año en los últimos 10 años en muchos países de Asia, África y Latinoamérica. Este hecho es un indicador de que la enfermedad se sigue transmitiendo. Aproximadamente 1 de cada 10 nuevos pacientes diagnosticados son niños, lo que indica que la enfermedad sigue transmitiéndose3. Se calcula que entre 1 y 2 millones de personas sufren discapacidad visible e irreversible a causa de la lepra5. World Health Organisation, Leprosy elimination: Leprosy the disease. Available at: http://www.who.int/lep/leprosy/en/. Last accessed May 2015. The International Federation of Anti-Leprosy Associations, Facts about Leprosy. Available at: http://www.ilep.org.uk/facts-about-leprosy/. Last accessed July 2015. 3 World Health Organisation, Leprosy factsheet (factsheet 101). Available at: http://www. who.int/mediacentre/factsheets/fs101/en/#. Last accessed May 2015. 4 World Health Organization, Weekly epidemiological record. Available at: http://www. who.int/wer/2015/wer9036.pdf?ua=1. Last accessed October 2015. 5 World Health Organisation, New case detection trends in leprosy. Available at: http:// www.who.int/lep/situation/NCDetection2006.pdf?ua=1. Last accessed June 2015. 1 2 World Health Organisation, New case detection trends in leprosy. Available at: http://www.who.int/lep/situation/NCDetection2006.pdf?ua=1. Last accessed June 2015. 24 World Health Organization, Weekly epidemiological record. Available at: http://www.who.int/wer/2015/wer9036.pdf?ua=1. Last accessed October 2015. 23 14 | Nexe | Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves Mirando hacia el futuro: una nueva estrategia para erradicar la lepra La Fundación Novartis está trabajando con partners de todo el mundo para impulsar una nueva estrategia a fin de interrumpir la transmisión de la lepra. La estrategia se ha desarrollado con los mejores expertos en erradicación de la lepra y otras enfermedades, quienes están de acuerdo en que para que el programa tenga éxito debe basarse en cuatro pilares clave: Diagnóstico precoz y tratamiento temprano de todos los pacientes. Desarrollo de nuevas herramientas diagnósticas. Rastreo de contactos y tratamiento/terapia preventiva para las personas en contacto con recién diagnosticados. Estricta vigilancia epidemiológica y sistemas de respuesta para monitorizar el progreso. Dermatología: redefiniendo las enfermedades cutáneas graves | Nexe | 15 Nuestra metodología Trabajamos codo con codo con nuestros socios locales y globales para catalizar modelos sanitarios escalables y sostenibles para mejorar los resultados en accesibilidad y salud y acelerar la erradicación de la lepra y la malaria centrándonos en intervenciones dirigidas a interrumpir su transmisión. Todo lo que hacemos se basa en evidencias científicas e innovación, y nuestra labor es un ciclo continuo de evaluación, adaptación y aplicación. En 2015, el presupuesto operacional de la Fundación fue de 12 millones de francos suizos y nuestros programas llegaron a 4,5 millones de personas. ASPECTOS CLAVE DE NUESTRO TRABAJO Colaboración Evidencia Innovación La Fundación Novartis está colaborando con la Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra (ILEP), para implementar el proyecto de profilaxis post-exposición a la lepra (PPEL) e introducir un tratamiento preventivo para la lepra en varios países piloto en Asia, África y América latina25. 25 ILEP partners include: Netherlands Leprosy Relief, FAIRMED, the American Leprosy Mission and the German Leprosy and Tuberculosis Relief Association and national leprosy control programs. Para más información Grupo Novartis España Gran Via de les Corts Catalanes, 764 08013 Barcelona - España Tel. +34 93 306 42 00 www.novartis.es 1607042870 © 2016 Novartis. Todos los derechos reservados