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Índice
Prefacio, 11
Introito, 15
Parte I
Personas
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Entrar, 23
Enfermos, usuarios, pacientes sumisos, pacientes inquietos, 33
Cuidarse. Autocuidado, 49
Pacientes que deciden, 55
Curators. La visita, 69
Cuidadores formales, 93
Cuidadores informales, 113
Parte II
Espacios
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Hospitales, 123
Quirófanos, 131
UCI, 141
Público y privado, 151
Comer y ver la tele, 155
Historias clínicas, Internet y webs, 159
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El paciente inquieto
Parte III
Aflicciones
1. Daños colaterales, 169
2. El día que mataron a K. en Huntsville, Texas, 4 de febrero de
1998, 179
3. Las despedidas de Ramona, 193
Parte IV
Efectos secundarios
1.
2.
3.
4.
La pérdida de la imagen, 199
Costes, 209
Buzón de sugerencias, 215
El cojín de hablar, 223
Bibliografía, 227
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Prefacio
Desde hace más de veinte años sigo necesitando que me cuiden. ¡Y
quién no! Pero yo me hice daño y me curaron, aunque no del todo.
Eso era imposible. Así que me pongo en buenas manos cada vez que
mi cuerpo protesta, hace ruido o se vuelve a descoser y hay que repararlo de nuevo. Entonces lo remiendan, lo zurcen, lo recuperan, lo
engrasan y lo ponen a tono para que siga adelante. Me gusta estar en
sus manos porque lo hacen bien, tanto, que en ocasiones tengo «mono»
y necesito verlos.
Ellos son los profesionales de la salud pública. Su casa, la mía:
el hospital.
Desde que publiqué hace mucho un relato autobiográfico sobre
aquella primera experiencia hospitalaria en la que lograron que sobreviviera, he participado como etnógrafa en cursos y conferencias,
además de impartir algunas clases en escuelas y facultades vinculadas a las ciencias de la salud. Generalmente me indican el tema a
tratar, de forma que siempre debo preparar material inédito. Poseo un
archivo activo de documentación etnográfica porque sigo en el «campo» —muy a mi pesar—, y, por deformación profesional, continuo
observando y anotando todo aquello que me despierta interés y que
algún día pudiera servirme para ilustrar alguna de esas charlas. Con
el tiempo y la edad-que-no-perdona, mi red social, sabedora de mis
intereses, acostumbra a relatarme sus cuitas en el mundo de los hospitales, de la enfermedad y de los profesionales con quienes se encuentran. Dispongo por tanto de informantes fijos que hasta toman
notas para luego pasármelas, y de informantes involuntarios, es decir,
todo el elenco de compañeros de sala y colegas de rehabilitación o de
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sufrimiento cuyos relatos me han servido para tejer la trama de esas
reflexiones.
Pasado un tiempo, me di cuenta de que todo ese material, tal vez
latente en la memoria de algunos de lo que me escucharon, seguía inédito y era inaccesible. Así que decidí agruparlo y ordenarlo a fin de
darle forma de libro. La tarea no ha sido fácil porque que si bien el
hilo conductor no se rompe, algunos de los capítulos funcionan como
compartimentos estancos al no disponer de enlaces directos con otros.
Al fin y al cabo son reflexiones sobre multitud de aspectos relacionados con los procesos asistenciales, los entornos donde estos se producen y las interacciones entre los diversos actores: los médicos y las
enfermeras, las auxiliares de clínica, los fisioterapeutas, los empleados de la limpieza de los hospitales, los terapeutas ocupacionales, los
técnicos de mantenimiento, los farmacéuticos, los celadores, los administrativos, los empleados de las cantinas y los cocineros. Me dejo a
alguno. Seguro. ¡Ah!, sí, a los técnicos de la administración pública,
los políticos y los gerentes de las empresas de salud.
Actores. Por tanto, profesionales.
El público somos los pacientes, nuestras familias y nuestras redes sociales. En esa platea hay una parte asidua al espectáculo, más
dispuesta y animada a la interacción con la escena, aunque crítica.
Esas filas de preferencia las ocupan los pacientes inquietos. En los
medios asistenciales, si un paciente se muestra inquieto, puede preocupar. Tal vez su salud física o mental haya empeorado y se muestre
por ello agitado. Sin embargo mi paciente inquieto no es precisamente
una persona alterada sino alguien que tiene un interés, una inclinación
del ánimo hacia algo, en este caso su salud y su integridad física y
emocional. No es un técnico porque no cobra, sólo recibe atención,
pero su opinión es tan valiosa como las de los críticos de los medios.
Más allá está el resto del público. Ocupan las filas de atrás, las del anfiteatro y el gallinero. Aplauden o pitan, según. Son la mayoría.
Los escenarios de ese intercambio entre profesionales y ciudadanos son diversos, aunque predominan los hospitales públicos y los
centros de atención primaria. Los puntos de observación son múltiples: la cama, la butaca de la consulta, la sala de espera, el quirófano,
urgencias o acompañando a un amigo.
El guión de este relato versa sobre actitudes y aptitudes durante
el proceso asistencial, que, en el mundo de la salud, sólo tiene un ob-
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jetivo, y no es distraer al público, sino cuidarlo y curarlo. Como formo
parte del auditorio y no soy dramaturgo, insistiré en aquello que percibimos de la función: su eficacia como reductora del sufrimiento, de la
parte intangible del enfermar. Son las cosas de las que hablamos los
pacientes inquietos: del dolor que causa el mal; del malestar que produce el saberse enfermo; de la sensación de vulnerabilidad y de confusión, y de la sustracción involuntaria del mundo de los que conservan
la salud, con todas las pérdidas que eso conlleva.
Son cuestiones que no forman parte ni del diagnóstico ni del tratamiento, pero determinan el pronóstico y, en consecuencia, la calidad
de vida. Todas ellas son objeto de observación y de reflexión en los
capítulos que siguen. Mi objetivo es ofrecer una muestra de todo aquello que las personas percibimos de ese entorno que se ocupa de nuestra salud.
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