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ESCALA
IExpac
Instrumento de Evaluación de la
eXperiencia del PAciente Crónico
ÍNDICE
Introducción
Introducción 03
¿Qué es IEXPAC?04
Concepto de Experiencia del Paciente
05
¿Por qué evaluar la Experiencia del Paciente? 05
06
Utilidad de la escala IEXPAC 08
Principios inspiradores de IEXPAC
08
Diseño y validación de IEXPAC Escala IEXPAC 09
Instrucciones de uso
11
Términos de uso 12
Autoría y Entidades titulares
13
Referencias15
Modelos de Atención a la cronicidad
Atención centrada en el paciente
Los sistemas, organizaciones y profesionales sanitarios
y sociales, los propios pacientes y sus familias, se
enfrentan a retos muy importantes para lograr la
atención integrada que requieren las personas con
enfermedades crónicas. Por un lado, deben adaptarse
a la nueva realidad epidemiológica y demográfica,
caracterizada por una mayor carga de enfermedad y
mayores necesidades asistenciales. Por otro, necesitan
desarrollar todo el potencial de la tecnología de soporte
y, por último y esencial, tienen que lograr la participación
e implicación plena del paciente en su autocuidado.
Son múltiples objetivos difíciles de conciliar, por lo que
todavía hoy es demasiado frecuente que la atención
que reciben las personas con enfermedades crónicas
sufra de problemas de planificación, fragmentación y
descoordinación.
En los años 50, Koos6 propuso que se escuchara lo
que tenían que decir los pacientes sobre la asistencia
sanitaria que recibían. Poco tiempo después, Donabedian
7
sentó las bases de la concepción actual de la calidad
en el sector sanitario, incorporando la perspectiva del
paciente como una medida del resultado de la atención
sanitaria. Unos años más tarde, Doll8 defendió que
la atención sanitaria debía evaluarse considerando
efectividad clínica, eficiencia y aceptabilidad por el
paciente de la atención prestada.
A pesar de esos planteamientos, sólo en la última década,
a raíz de los trabajos de Coulter9 y de otros autores,
se ha considerado la información que proporcionan los
pacientes en el diseño de los procesos de atención. El
movimiento por una “atención centrada en el paciente”,
se refleja muy gráficamente en palabras de Coulter:
“Ninguna decisión sobre mí, sin mí”.
Hace dos décadas, Wagner y col.1 desarrollaron
el Chronic Care Model (CCM), que propone una
transformación sistémica para proporcionar una
atención proactiva, planificada, integrada y centrada
en el paciente. El CCM se ha convertido en el estándar
internacional de referencia de una atención de calidad
ante la cronicidad al utilizar intervenciones basadas en la
evidencia y aplicables a todo el rango de enfermedades
crónicas, incluida la multimorbilidad.
El Instituto Picker10 ha definido los 8 principios de una
atención centrada en el paciente: respeto a los valores,
preferencias y necesidades del paciente; atención
integrada; información, comunicación y educación del
paciente; confort; apoyo emocional y ayuda para reducir
miedos y ansiedades; involucrar a la familia y amigos;
garantías en las transiciones y continuidad asistencial;
fácil acceso a la atención sanitaria.
En España, a partir del CCM se ha desarrollado el
instrumento de evaluación de modelos de atención
ante la cronicidad, IEMAC2, que está siendo utilizado
por organizaciones sanitarias de ámbitos de decisión
macro, meso y micro. IEMAC se estructura en 6
dimensiones, 27 componentes y 75 intervenciones
con las que avanzar hacia una atención de calidad a los
pacientes con enfermedades crónicas
(www.iemac.org).
En la actualidad, se reconoce que el papel asignado
al paciente en su relación con los profesionales y
sistemas sanitarios necesita reorientarse9,11 . El modelo
tradicional de interacción paciente-profesional, y la
propia organización sanitaria, dan síntomas evidentes
de agotamiento. Los ciudadanos reclaman un espacio
propio, no sólo ser escuchados, sino tener la opción de
participar activamente, ya que de lo que se trataba es
de su salud12,13.
Basándose en el CCM, Glasgow y col.3 desarrollaron
PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care),
para que el paciente crónico pudiera evaluar la atención
recibida. PACIC se ha utilizado a nivel internacional y
se ha adaptado y validado4, 5, en algunos países y para
distintas enfermedades crónicas.
La atención centrada en el paciente supone un reto
cultural, organizativo, actitudinal y profesional que
requiere un enfoque completamente diferente para
escuchar y utilizar lo que los pacientes tienen que decir.
Las organizaciones han empezado a comprometerse
a involucrar de forma más activa a los pacientes
y aprender de su experiencia para transformar la
atención que se les presta14,15.
3
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Concepto de experiencia del paciente
Este nuevo enfoque se ve reforzado a su vez por el
planteamiento de que, al contrario que los bienes, los
servicios siempre se “coproducen” entre prestador
y receptor y por consiguiente, el no reconocer
esta característica para los servicios sanitarios y
sociales y que ello implica trabajar conjuntamente
con los pacientes, puede limitar el conseguir mejores
resultados16.
Hay que subrayar que la atención centrada en la
persona es uno de los elementos nucleares del
nuevo modelo de atención integrada sanitaria y social
que se está incorporando transversalmente en los
proyectos piloto impulsados por el gobierno inglés18. La
organización National Voices England ha desarrollado
los denominados “I” statements, con los que se identifica
qué elementos son importantes y críticos en el proceso
de atención desde la perspectiva de la propia persona19.
Atención centrada en la persona
Necesidad de instrumentos de medida
El concepto de “atención centrada en la persona” va un
paso más allá. Para OMS, son las prácticas y enfoques de
cuidado que consideran a la persona de forma holística,
con diferentes niveles de objetivos y necesidades,
necesidades que proceden de los determinantes
sociales de la salud propios de la persona. La atención
centrada en las personas adopta conscientemente
la perspectiva de los individuos, cuidadores, familias
y comunidades como participantes y beneficiarios
de sistemas de salud de confianza que responden a
sus necesidades y preferencias de forma humana y
holística. La atención centrada en las personas también
requiere que las personas tengan la formación y el
apoyo que necesitan para tomar decisiones y participar
en su propio cuidado. Se organiza alrededor de las
necesidades de salud y las expectativas de la persona
más que alrededor de las enfermedades17.
La experiencia del paciente crónico se está revelando
fundamental para transformar las organizaciones
sanitarias y sociales. En nuestro entorno, no existía
un instrumento que posibilitara evaluar la Experiencia
del Paciente y su evolución. Desde el equipo IEMAC
junto a varias instituciones sanitarias, iniciamos un
proyecto para desarrollar una escala de evaluación de
la experiencia del paciente. Fruto de esta labor es la
escala IEXPAC (www.iexpac.org; www.iemac.org/iexpac).
En IEXPAC, definimos “Experiencia del Paciente” como
la información que proporciona la persona sobre lo que
(le) ha sucedido en la interacción continuada con los
profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su
vivencia de dicha interacción y de los resultados de la
misma.
del proceso de atención (coordinación, planificación,
confort, puntualidad). Todo ello conforma cómo la
persona se siente en la relación (nivel de implicación, de
participación en las decisiones que le atañen, tratada
de forma sensible, con dignidad y respeto).
A los aspectos anteriores, en IEXPAC se introduce un
elemento adicional en la interacción: la orientación a
mejorar al mismo tiempo los resultados clínicos y los
de la persona, mediante el desarrollo de interacciones
productivas, de la autogestión del paciente y de un
nuevo modelo relacional facilitado por la tecnología
y la relación con iguales, factores todos ellos
estrechamente relacionados con la transformación del
modelo de atención a la cronicidad y con el concepto de
coproducción de servicios entre prestador y receptor.
IEXPAC parte del reconocimiento de las vivencias y
preferencias del paciente (es decir, de lo que piensa
y lo que siente) como eje de la atención que recibe y
de su papel para facilitar mejoras en la calidad de los
procesos asistenciales y en sus resultados.
Lo que experimenta la persona ha sido descrito de forma
comprensiva20 considerando los aspectos relacionales
en la interacción con los profesionales (información,
comunicación, empatía) y los aspectos funcionales
¿Por qué evaluar la Experiencia del Paciente?
Conjuntamente con indicadores de seguridad del
paciente y de efectividad clínica, la experiencia del
paciente permite evaluar la calidad de la atención de la
que son objeto los pacientes. En una revisión sistemática,
Doyle y col21 han demostrado que la experiencia del
paciente se asocia positivamente con la seguridad del
paciente y con la efectividad clínica en un amplio rango de
enfermedades, diseños, ámbitos asistenciales, grupos
de población y medidas de resultados. Los datos avalan
el considerar la experiencia de una persona sobre sus
cuidados y tratamiento como uno de los tres pilares de
la calidad asistencial, estando todos interrelacionados.
¿Qué es IEXPAC?
Es una escala de 11+1 elementos que de forma
sencilla, directa y rápida, da respuesta a la necesidad
de las organizaciones sanitarias y sociales de
incorporar la experiencia y la vivencia de los pacientes
para transformar el modelo de atención y obtener
mejores resultados (para los pacientes y para la
organización).
La experiencia del paciente forma parte del eje de
“experience of care” uno de los tres que propone el
marco de la Triple Meta, junto a la salud poblacional
y a la eficiencia para mejorar los resultados de los
sistemas sanitarios. La Triple Meta, “better health,
better care, lower costs” desarrollada por el Institute
for HealthCare Improvement (IHI)22, intenta alcanzar de
forma simultánea los 3 objetivos mediante la atención
integrada.
También se ha demostrado que existen asociaciones
positivas entre una buena experiencia en la atención y
la adherencia al tratamiento recomendado y a cuidados
preventivos, así como a la mejor utilización de recursos
como hospitalización, reingresos, urgencias y consultas
de atención primaria21.
4
5
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Diseño y validación de IEXPAC
La escala IEXPAC ha sido diseñada con la colaboración
de profesionales asistenciales de organizaciones
sanitarias y sociales, expertos en calidad y pacientes
crónicos. Tras una revisión narrativa de la literatura,
en una primera fase, se utilizaron técnicas cualitativas
(panel de expertos y grupos focales) con pacientes y
profesionales. En esta fase de análisis se exploraron las
dimensiones relevantes de la experiencia del paciente,
las características metodológicas que debía cumplir el
instrumento y sus condiciones de aplicabilidad en las
organizaciones sanitarias y sociales. Los resultados de
esta primera fase permitieron construir una escala con
28 preguntas o ítems reactivos.
En una segunda fase se realizó un estudio de validación
para la estimación de las propiedades métricas de la
escala (fiabilidad, validez de contenido y constructo).
El protocolo del estudio recibió la aprobación del Comité
de Ética de Investigación Clínica de la Universidad Miguel
Hernández y de la Comisión Central de Investigación
de la Gerencia de Atención primaria del SERMAS.
La participación fue voluntaria tras consentimiento
informado del paciente.
En la validación se han considerado consistencia
interna, validez de contenido y de constructo. El valor
del Alpha de Cronbach estimado para el conjunto de
la escala fue de 0,76. La escala IEXPAC se estructura
en tres factores que explican un 57,5% de la varianza.
Estos factores exploran 3 dimensiones:
El estudio se realizó administrando la versión de IEXPAC
en fase de diseño (28 ítems) a una selección aleatoria
de 338 pacientes de ambos sexos mayores de 16
años, con diagnóstico de, al menos, una enfermedad
crónica, pertenecientes a 11 centros de salud de los
servicios regionales de salud de cuatro CCAA: Cataluña
(ICS), Madrid (SERMAS), País Vasco (Osakidetza) y
Comunidad Valenciana. El estudio de campo se realizó
en los meses de marzo y abril de 2015.
•
La siguiente figura describe los sucesivos pasos seguidos en el diseño y validación de IEXPAC.
Revisión narrativa literatura
(10 últimos años, inglés y
español)
Panel de 15 expertos
Clínicos, calidad, atención social,
investigadores
2 Grupos Focales 18 sujetos
(asociaciones pacientes y
profesionales)
D I S E Ñ O
V A L I D A C I Ó N
Características de la atención que debían ser exploradas
“Interacciones Productivas”: tipo, contenido e
intensidad de las interacciones entre pacientes
y profesionales orientadas a lograr mejores
resultados.
•
“Nuevo Modelo Relacional”: nuevas formas de
interacción del paciente con el sistema mediante
métodos no presenciales, internet o con otros
pacientes.
•
“Autogestión del Paciente”: la capacidad de la
persona para gestionar sus cuidados y mejorar su
bienestar gracias a las actuaciones que se llevan a
cabo con los profesionales.
La siguiente tabla describe la matriz de componentes rotados y sus cargas factoriales:
INTERACCIONES
PRODUCTIVAS
Reviso con los profesionales que me atienden el cumplimiento de mi plan de
cuidados y tratamiento.
0,78
Los profesionales que me atienden se preocupan por mi calidad de vida y les
veo comprometidos con mi bienestar.
0,77
Los servicios sanitarios y sociales se coordinan para mejorar mi bienestar y
calidad de vida en mi entorno (familiar, barrio, pueblo, ciudad).
0,77
Los profesionales que me atienden me escuchan, me preguntan sobre mis
necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados
y tratamientos.
0,70
AUTOGESTIÓN
NUEVO
DE LA
MODELO
PERSONA
RELACIONAL
Puedo consultar mi historia clínica, resultados de mis pruebas, citas
programadas y acceder a otros servicios a través de internet o de la app
para móviles de mi Servicio de Salud.
0,83
Los profesionales que me atienden me informan sobre páginas web y foros
de Internet de los que me puedo fiar para conocer mejor mi enfermedad, su
tratamiento y las consecuencias que pueden tener en mi vida.
0,83
0,56
Panel de expertos: validez de contenido, factibilidad y aplicabilidad
Los profesionales que me atienden me animan a participar en grupos de
pacientes para compartir información y experiencias sobre cómo cuidarnos
y mejorar nuestra salud.
Prueba piloto de comprensión con pacientes: valoración validez de contenido
He podido acordar con los profesionales que me atienden objetivos
concretos sobre alimentación, ejercicio físico y tomar adecuadamente
la medicación para controlar mejor mi enfermedad.
0,74
Estudio de campo con 338 pacientes de 4 Servicios de Salud en España
Los profesionales que me atienden me informan sobre los recursos
sanitarios y sociales de que dispongo (en mi barrio, ciudad o pueblo)
y que puedo utilizar para mejorar mis problemas de salud y para
cuidarme mejor.
0,68
Propiedades métricas de cada ítem, consistencia interna (Cronbach), fiabilidad (KR20),
validez constructo (análisis factorial)
Los profesionales que me atienden revisan conmigo todos los
medicamentos que tomo, cómo los tomo y cómo me sientan.
0,51
IEXPAC con 12 ítems (11 + 1)
Siento que ha mejorado mi confianza en mi capacidad para cuidar de
mí mismo, manejar mis problemas de salud y mantener mi autonomía.
0,43
Redacción de 28 ítems reactivos (al menos 2 por característica)
IEXPAC versión 1.O (28 ítems)
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Utilidad de la escala IEXPAC
Escala IEXPAC
IEXPAC puede utilizarse:
•
•
•
Como instrumento de evaluación de la atención que
se presta a los pacientes dentro de las estrategias
de atención integrada a la cronicidad, incorporado
en los acuerdos de gestión de organizaciones
sanitarias y/o sociales.
•
En programas de aprendizaje entre iguales
(paciente experto, paciente activo, escuelas de
pacientes y otros) utilizando el cuestionario como
elemento de referencia sobre el que profundizar y
trabajar.
•
Como instrumento genérico y específico en estudios
poblacionales (encuestas de salud), estudios de
investigación clínica y de evaluación de servicios.
•
En programas y/o proyectos de mejora de la calidad
asistencial por parte de organizaciones, centros
y profesionales sanitarios y sociales que deseen
progresar en prestar una atención integrada
centrada en sus pacientes.
En programas de formación y sensibilización por
parte de asociaciones de pacientes que deseen
implicarse en mejorar la atención que reciben
trabajando conjuntamente con los profesionales
sanitarios y sociales.
Potencialmente, como parámetro a incluir en
contratación y compra de servicios por parte de
entidades financiadoras de servicios sanitarios y
sociales.
Siempre
Casi
siempre
A veces
Casi
nunca
Nunca
1. Respetan mi estilo de vida
Los profesionales que me atienden me escuchan, me preguntan sobre mis
necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y
tratamiento.
2. Están coordinados para ofrecerme una buena atención
Los servicios sanitarios y sociales se coordinan para mejorar mi bienestar y
calidad de vida en mi entorno (familiar, barrio, pueblo, ciudad).
3. Me ayudan a informarme por Internet
Los profesionales que me atienden me informan sobre páginas web y foros
de Internet de los que me puedo fiar para conocer mejor mi enfermedad, su
tratamiento y las consecuencias que pueden tener en mi vida.
4. Ahora sé cuidarme mejor
Siento que ha mejorado mi confianza en mi capacidad para cuidar de mí
mismo/misma, manejar mis problemas de salud y mantener mi autonomía.
5. Me preguntan y me ayudan a seguir mi plan de tratamiento
Reviso con los profesionales que me atienden el cumplimiento de mi plan de
cuidados y tratamiento.
6. Fijamos objetivos para llevar una vida sana y controlar mejor mi enfermedad
He podido acordar con los profesionales que me atienden objetivos concretos
sobre alimentación, ejercicio físico y tomar adecuadamente la medicación para
controlar mejor mi enfermedad.
Principios inspiradores de IEXPAC
Transformación hacia el modelo de atención a la
cronicidad: La génesis y desarrollo de IEXPAC se
enmarcan en el Chronic Care Model (CCM) como
nuevo modelo de abordaje de la enfermedad crónica.
Así, IEXPAC toma como referencia a PACIC (Patient
Assessment of Chronic Illness Care) y viene a ser la
versión para pacientes de IEMAC (Instrumento de
evaluación de modelos de atención ante la cronicidad),
que promueve la transformación de la atención que
actualmente reciben los pacientes crónicos.
Atención integral e integrada: Abarca la totalidad de
la atención que la persona recibe en el continuo de la
prestación de servicios que requiere. Por tanto, evalúa
de forma conjunta la experiencia ante los servicios
sanitarios y sociales, con independencia de quien sea
su prestador o de que la titularidad sea de instituciones
diferentes.
Atención centrada en la persona: IEXPAC toma
una perspectiva amplia de la persona, más allá de
su condición de paciente, es decir, considerando sus
circunstancias a nivel familiar, laboral, de relación con
su entorno y consigo mismo. Sin embargo, muchas de
las preguntas se interpretan de forma clara y precisa
bajo la condición de paciente.
8. Se aseguran de que tomo la medicación correctamente
Los profesionales que me atienden revisan conmigo todos los medicamentos
que tomo, cómo los tomo y cómo me sientan.
9. Se preocupan por mi bienestar
Los profesionales que me atienden se preocupan por mi calidad de vida y les
veo comprometidos con mi bienestar.
Mejora de la calidad: Al considerar la experiencia del
paciente como una medida de resultado y uno de los
tres pilares de la calidad, junto a la efectividad clínica y
la seguridad del paciente.
10. Me informan de recursos sanitarios y sociales que me pueden ayudar
Los profesionales que me atienden me informan sobre los recursos sanitarios
y sociales de que dispongo (en mi barrio, ciudad o pueblo) y que puedo utilizar
para mejorar mis problemas de salud y para cuidarme mejor.
Coproducción: IEXPAC asume el concepto de
coproducción de servicios sanitarios y sociales entre
prestador y receptor, incorporando en el resultado
final la experiencia vivida por la persona además de los
resultados clínicos.
11. Me animan a hablar con otros pacientes
Los profesionales que me atienden me animan a participar en grupos de
pacientes para compartir información y experiencias sobre cómo cuidarnos y
mejorar nuestra salud.
Innovación: la escala IEXPAC da respuesta a la escasez
de instrumentos para recoger la voz del paciente y
evaluar su experiencia sobre la atención recibida.
IEXPAC se inspira en los trabajos pioneros del Picker
Institute, y en los desarrollos sobre experiencia del
paciente del NHS británico, de National Voices (I
statements) y del Kings Fund.
7. Uso Internet y el móvil para consultar mi historia clínica
Puedo consultar mi historia clínica, resultados de mis pruebas, citas
programadas y acceder a otros servicios a través de internet o de la app para
móviles de mi Servicio de Salud.
Si Vd. ha estado ingresado en el hospital en los últimos 3 años, por favor
responda a la siguiente pregunta:
12. Se preocupan por mí al llegar a casa tras estar en el hospital
En el caso de haber ingresado en el hospital, después de recibir el alta, me
han llamado o visitado en casa para ver cómo me encontraba y qué cuidados
necesitaba.
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IExpac
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Instrucciones de uso y forma de administración
IEXPAC es una escala para ser autoadministrada que
se estructura en 11 preguntas más una para el caso
específico en que el paciente haya estado hospitalizado
en los últimos 3 años. La escala de respuesta está
estructurada en 5 opciones:
Siempre
Casi
siempre
A veces
Casi
nunca
Esta escala se puede aplicar en diferentes organizaciones
sanitarias y sociosanitarias y en distintos ámbitos de
atención: atención primaria, hospital, organizaciones
integradas, centros sociosanitarios.
La escala IEXPAC puede aplicarse en diferentes
poblaciones de estudio, pacientes crónicos con cualquier
patología y pluripatológicos.
Nunca
Puntuación IEXPAC:
La puntuación global en la escala IEXPAC correspondiente
a los 11 ítems es un dígito entre 0 y 10.
Población diana: Mayores de edad con diagnóstico de,
al menos, una enfermedad crónica y que en los últimos
6 meses han recibido, en algún momento, asistencia
sanitaria y social, en su caso.
Para calcularla, se debe asociar: Siempre: 5 puntos;
Casi siempre: 4 puntos; A veces: 3 puntos; Casi nunca:
2 puntos; Nunca: 1 punto. De esta forma, la suma de
las puntuaciones de los 11 ítems de IEXPAC da un
rango de puntuación directa de 11 a 55 puntos, que se
convierten en la puntuación global de la escala mediante
la fórmula:
Método de aplicación: autoadministrado mediante
cumplimentación en cuestionario impreso u on-line en
la web de IEXPAC, o con apoyo de entrevistador.
Puntuación global IEXPAC = 10 x (suma de las
puntuaciones de los 11 items -11) / 44
Tiempo de aplicación: entre 10 y 15 minutos.
Todas las preguntas hacen referencia a los últimos 6
meses, salvo la pregunta sobre hospitalización (nº 12),
que se refiere a los 3 últimos años.
En todas las preguntas, cuando se cita a los
profesionales, se hace referencia a los que atienden al
paciente habitualmente: médico o enfermera de familia,
médico o enfermera de hospital, trabajador social del
centro de salud, del ayuntamiento o de los servicios
sociales. También a otros profesionales como, por
ejemplo, el farmacéutico de hospital, gestora de casos,
psicólogo, fisioterapeuta u otros.
Servicios Regionales de Salud u Organizaciones
sanitarias integradas.
El cuestionario IEXPAC permite a las organizaciones
sanitarias y sociales conocer la experiencia de sus
pacientes crónicos sobre la atención que reciben.
En estos casos, se prevé el uso centralizado del
instrumento incorporando el cuestionario en los
sistemas de información corporativos, bien a través de
la historia clínica de cada paciente o en otro aplicativo
ad hoc.
IEXPAC está disponible en www.iexpac.org y en www.
iemac.org/iexpac. El cuestionario se puede descargar e
imprimir en blanco para su cumplimentación posterior a
mano o se puede cumplimentar en la web y descargarlo
e imprimirlo. En este caso, aparecerá la puntuación en
cada ítem y la puntuación IEXPAC global.
Centros asistenciales, programas de mejora de
calidad, equipos de profesionales, organizaciones
sociales colaborativas.
Se aconseja que al invitar al paciente a contestar
expresando su experiencia, se le informe de que el
objetivo del cuestionario es mejorar los servicios y la
atención que se presta, por lo que su participación es
fundamental.
Para estos usuarios, se prevé un uso descentralizado
del instrumento con una aplicación individual para cada
caso.
También se le debe informar de que no hay respuestas
correctas o incorrectas, sino, sencillamente que
se trata de recoger su valoración y experiencia. La
persona encuestada debe dar su consentimiento para
responder.
Los pacientes pueden cumplimentar los cuestionarios
en papel, en la web o mediante un entrevistador ajeno
al equipo asistencial para no introducir sesgos en las
respuestas.
Para cumplimentar el cuestionario en web, el profesional
responsable del centro o del equipo debe registrarse
en la web para obtener un enlace con el que invitar a
los pacientes a cumplimentar la encuesta. Una vez que
los pacientes la han cumplimentado, el aplicativo web
se cierra y el profesional que lo ha solicitado obtiene un
informe con la puntuación IEXPAC global y la de cada
ítem.
Utilización de IEXPAC según perfiles de usuario:
La puntuación del ítem número 12, sobre continuidad
al alta hospitalaria se reporta de forma separada,
convertida a escala de 0 a 10, mediante la asociación:
Siempre: 10 puntos; Casi siempre: 7.5 puntos; A veces:
5 puntos; Casi nunca: 2.5 puntos; Nunca: 0 puntos.
El instrumento IEXPAC es de uso libre, siempre que
se respeten los términos de uso (véase apartado a
continuación).
La plataforma on-line de IEXPAC realiza la conversión de
las puntuaciones y ofrece ambos resultados (puntuación
global y de continuidad al alta) de forma automática.
•
Servicios Regionales de Salud
•
Organizaciones sanitarias integradas
•
Organizaciones sociales que trabajan de forma
colaborativa con servicios sanitarios
•
Centros asistenciales (centros de salud, servicios
hospitalarios, centros sociosanitarios)
•
Asociaciones de pacientes
•
Programas y/o proyectos de mejora de la calidad
•
Programas y/o proyectos de aprendizaje entre
iguales
•
Equipos de profesionales
•
Proyectos de investigación (estudios de salud
poblacionales, de evaluación de servicios y
programas, etc)
Los potenciales perfiles de usuario son:
10
En todos estos supuestos, es preciso ponerse en
contacto con [email protected] para conocer los
términos de uso y obtener el enlace y el soporte
necesario para su utilización.
En el caso de la plataforma para respuesta on-line
los datos están anonimizados, las respuestas son
confidenciales y existen protocolos de seguridad para
garantizar estas condiciones.
Como en cualquier proyecto de mejora, cuando se
decida utilizar IEXPAC, el proyecto debe ser diseñado
siguiendo buenas prácticas metodológicas, sobre todo
en relación a definición de la intervención a evaluar,
objetivos, tamaño muestral y sistema de muestreo.
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IExpac
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www.iexpac.org
www.iemac.org/iexpac
Entidades Titulares
Asociaciones de pacientes.
las preguntas de IEXPAC para proponer nuevas formas
de relacionarse con los profesionales de los servicios
sanitarios y sociales y mejorar así la interacción con los
mismos.
Las asociaciones de pacientes pueden trabajar
conjuntamente con sus equipos de profesionales
habituales o sus sociedades científicas en base a las
preguntas de IEXPAC con el fin de desarrollar iniciativas
para mejorar la experiencia de los pacientes.
Proyectos de investigación.
En este caso, debe remitirse una solicitud a
[email protected] indicando el tipo de estudio a realizar,
para solicitar la autorización de uso y encontrar la
forma de utilización de IEXPAC más idónea.
Programas y proyectos de aprendizaje entre iguales.
Las personas que trabajan en programas de paciente
experto, paciente activo, escuelas de pacientes,
escuelas de ciudadanos, etc. pueden profundizar sobre
•
BIOEF, Fundación Vasca de Investigación e Innovación Sanitarias
•
UMH, Universidad Miguel Hernández de Elche
•
MSD, Merck Sharp & Dohme de España
•
DBSH, Deusto Business School Health
•
Institut Catalá de la Salut
•
Servicio Madrileño de Salud
•
Osakidetza. Servicio Vasco de Salud
•
Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana
Términos de uso
IEXPAC es un instrumento de libre uso por parte de
organizaciones sanitarias y sociales, universidades,
institutos de investigación y otras instituciones públicas
o sin ánimo de lucro.
Para organizaciones lucrativas u otro tipo de usos, se
debe contactar con los titulares en [email protected]
Para su utilización se deben cumplir las siguientes
normas:
Financiación
•
Respeto de la voluntariedad de la respuesta por
parte de los pacientes y de las condiciones de
confidencialidad y anonimización de las respuestas
•
•
Respeto a la identidad, imagen e integridad del
instrumento
•
Citación del nombre, autoría y derechos del
instrumento: IEXPAC ©2015
•
El proyecto IEXPAC ha sido financiado por MSD mediante una beca no condicionada.
Nota sobre confidencialidad de la información suministrada:
Compromiso de compartir datos agregados y
anonimizados con el equipo IEXPAC a efectos de
investigación y de mejora del instrumento.
Al cumplimentar los cuestionarios on-line, sólo se guardarán los datos en la web en el caso de que se haya suministrado
previamente un enlace tras registro y solicitud de clave. La web de IEXPAC está alojada en el servidor de la Universidad
Miguel Hernández, siendo la webmaster un profesional de dicha institución. Existen protocolos de seguridad para
garantizar el anonimato y la confidencialidad de las respuestas.
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IExpac
Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico
www.iexpac.org
www.iemac.org/iexpac
Autoría
Grupo de expertos
Referencias
Equipo de desarrollo y validación de IEXPAC:
Hortensia Aguado Blázquez
1
Juan Carlos Contel Segura
Gerencia de Atención Ciudadana
Servei Català de la Salut
Programa de Prevención y Atención a la Cronicidad (PPAC).
Departament de Salut
Plan Interdepartamental de Atención e Interacción Social y
Sanitaria (PIAISS). Generalitat de Catalunya
Paloma Amil Buján
Enfermera Institut Català de la Salut. Referente Territorial
Programa Pacient Expert Programa de prevenció i atenció a
la cronicitat de Catalunya
Mario del Río Cámara
Investigador senior
BIOEF. Fundación Vasca de Innovación e Investigación
Sanitarias
Jesús María Casal Gómez
Paloma Fernández Cano
Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia
Sanitaria.
Consejería de Sanidad de Castilla La Mancha
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Rodrigo Gutiérrez Fernández
Departamento de Políticas Públicas
Merck Sharp & Dohme de España (MSD)
Wagner EH, Austin BT, Von Korff M. Organizing care for
patients with chronic illness. Milbank Q. 1996;74:511–44.
Qual Saf Health Care. 2005;14:428–32.
Batalden M, Batalden P, Margolis P et al. Coproduction
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Assumpció González Mestre
Oscar López de Briñas Ortega
Cap Programa Pacient Expert Catalunya. Departament de Salut
Plan Interdepartamental de Atención e Interacción Social y
Sanitaria (PIAISS). Generalitat de Catalunya
Profesional de la comunicación en salud
Vinita Mahtani Chugani
Unidad de Investigación HUNSC-GAP Tenerife. Servicio
Canario de Salud.
Asociación DIPEx España
Mercedes Guilabert Mora
Profesora de Psicología de la Salud
Universidad Miguel Hernández de Elche
Miguel Angel Núñez Martinez
Ana Miquel Gómez
Donabedian A. Evaluating the quality of medical care. Milbank
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Gerente Adjunta de Planificación y Calidad
Gerencia de Atención Primaria. Servicio Madrileño de la Salud
José Joaquín Mira Solves
Domingo Orozco Beltrán
Coulter A. After Bristol: putting patients at the centre. BMJ.
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Catedrático de Psicología de la Salud. Universidad Miguel
Hernández de Elche
Dpto de Salud Alicante-Sant Joan. Consejería de Sanidad
Universal y Salud Pública. Comunidad Valenciana. REDISSEC
Departamento de Salud Alicante-Sant Joan.
Universidad Miguel Hernández
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Mª Ángeles Prieto Rodríguez
Lorenzo S. Hacia nuevos planteamientos de calidad. El
paciente como coprotagonista. Gac Sanit. 2008; 22: 186–
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Roberto Nuño Solinís
Investigador
Deusto Business School Health
Cristina Quesada Ramos
Itzíar Pérez Irazusta
Centro de Salud Buenavista. OSI Ezkerraldea Enkarterri
Cruces. Osakidetza
Gerente de OSI Bidasoa
Osakidetza
Maria Luisa Ruiz Miralles
Enfermera gestora de casos comunitaria. Departamento de
Salud de Alicante. Consejería de Sanidad Universal y Salud
Pública. Comunidad Valenciana.
Ester Sarquella Casellas
Plan Interdepartamental de Atención e Interacción Social y
Sanitaria (PlAISS). Generalitat de Catalunya
22
6
Enfermero Atención Primaria C.S. Monforte del Cid – Alicante
Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. Comunidad
Valenciana.
Directora de la Escuela de Pacientes
Profesora de la Escuela Andaluza de Salud Pública
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Olga Solas Gaspar
Consultora de Políticas Públicas y Gestión de Organizaciones
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IExpac
Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico
www.iexpac.org
www.iemac.org/iexpac
ESCALA
IExpac
Instrumento de Evaluación de la
eXperiencia del PAciente Crónico
www.iexpac.org
www.iemac.org/iexpac