Download cuidados a enfermos con daños cerebrales irreversibles

Algunas reflexiones éticas
desde los cuidados a los enfermos
con daño cerebral irreversible
Dr. Jacinto Bátiz
Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos
HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS de Santurce
TRATAMIENTO PUENTE DE UNA NECESIDAD REAL
U.C.P.
Hospital San Juan de Dios
O
H
Centros de
Rehabilitaciòn
especializados
Hospitales
de agudos
Sonda nasogàstrica
Traqueostomìa
Su domicilio
Nuestra Unidad de Cuidados Paliativos
nació en 1993 cuidando a un enfermo en coma
________________________________________
Entonces comprendimos …
… que en vez de curar tenemos que cuidar.
… que la vida durante el coma también es vida.
… que podemos ser útiles para aliviarles los síntomas
molestos y prestarles los cuidados básicos que ellos
no pueden proporcionarse.
… que también existe una familia impactada que
precisa ayuda.
La situación clínica de coma es
una condición que sitúa al humano
en los límites entre la vida y la muerte,
suficientemente importante, por lo tanto,
para concitar el interés de todos, médicos
y no médicos.
Cuando tenemos que cuidar a
un enfermo en coma nos hacemos
varios planteamiento éticos.
El problema fundamental que se plantea:
¿Le mantenemos en tratamiento
todo el tiempo de su supervivencia
espontánea?
¿Lo suspendemos en algún momento
de su curso para permitir que el
enfermo muera?
Suspender en algún momento de su curso el tratamiento
para permitir que el enfermo muera
___________________________________________________________________
Como condición, se exige la seguridad
de que el daño cerebral es irreversible.
Suspender en algún momento de su curso el tratamiento
para permitir que el enfermo muera
___________________________________________________________________
Los sufrimientos y la dignidad del paciente exigen
concluir con este estado mísero.
Ante la cuestión de si el enfermo en esta situación
sufre (si percibe el dolor como un fenómeno
desagradable aunque no pueda expresarlo) la
contestación es mayoritariamente negativa.
Ante la cuestión de su dignidad es un prisionero
de tecnología desprovisto de conocimiento,
sensación y placer.
Suspender en algún momento de su curso el tratamiento
para permitir que el enfermo muera
___________________________________________________________________
Tenemos que tener en cuenta la angustia y
las penalidades de su familia que contempla
día a día a un moribundo en el que se disipa
toda esperanza de recuperación.
Suspender en algún momento de su curso el tratamiento
para permitir que el enfermo muera
___________________________________________________________________
Consideran que se deben tener presente
los aspectos económicos del problema
ya que los recursos son limitados.
Mantenerle en tratamiento todo el tiempo de
su supervivencia espontánea
_______________________________________________________________
Los que defienden mantener el tratamiento
piensan que suspenderlos sería una forma
típica de eutanasia.
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
Es conocedor profundo del daño cerebral
y se hace una serie de preguntas de interés.
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
La supresión de la alimentación
artificial, ¿es la retirada de un tratamiento
médico?
Estima que sí, no tanto por la alimentación en sí
cuanto por la tecnología exigida para la aplicación
del tubo a través del cual se proporcionan agua y
alimentos.
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
En caso de retirada del tubo, ¿la muerte
puede ser considerada como debida
a causas naturales?
La causa del fallecimiento no ha de achacarse al
médico, sino al daño cerebral, argumentando que
si el enfermo estuviera consciente sería capaz
de proporcionarse alimento y no moriría. Y ¿un
politraumatizado inválido de las 4 extremidades?
La retirada del tubo es un acto estrictamente eutanásico.
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
¿Es verdaderamente mala la calidad de vida
del paciente en esta situación clínica?
La calidad de vida dependería del punto de vista del individuo
que la soporta, y ese punto de vista desgraciadamente no se
nos puede comunicar.
Podríamos pensar que la calidad de vida no es mala porque
se alimenta, bebe, se encuentra situado confortablemente,
caliente, seguro, sin sufrimiento ni preocupaciones …
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
¿Hay o no ventaja en mantener al paciente vivo?
Si por ventaja clínica entendemos la de recuperar al paciente,
es obvio que llegados a un punto sin retorno el tratamiento de
sostén no ofrece esa ventaja.
Si dicho tratamiento pretende simplemente mantener el estatus
(como en otros muchos inválidos que se rehabilitan por sistema:
Ictus, poliesclerosis, artritis reumatoide muy avanzada, etc …)
hay que admitir que tal terapia alcanza sus objetivos.
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
¿Merece la pena el nivel de recuperación,
cuando caso de conseguirse la incapacidad
residual puede y suele ser severa?
Andrews se refiere al caso de un paciente joven con daño
cerebral hipóxico, que estuvo en EVP durante 3 años y que poco
tiempo después recobró discretamente, pero lo suficiente como
para sonreír ante frases que se le dirigen, divertirse con los
dibujos animados de la TV y mirar con agrado a los que le
rodean y atienden.
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
¿Puede afirmarse rotundamente que el
enfermo no sufre durante la desnutrición
y deshidratación que precede al fallecimiento,
una vez retirado el sostén terapéutico?
Si el cerebro fuera tan simple como nosotros lo
entendemos, nosotros mismos seríamos tan simples
que no podríamos entenderlo .
KEITH ANDREWS
Patients in the persistent vegetative state:
Problems in their longterm management .
BMJ, 1993. 306:1.600-2
¿Quién decide que el paciente debe morir?
Puede producirse un consenso de criterios
médicos-familiares, pero también una discordancia,
incluso entre los familiares.
Me he hecho esta serie
de preguntas a las que no puedo
ofrecer respuestas firmes
¿Estamos seguros
del diagnóstico?
En pacientes que han sobrevivido a un
daño cerebral grave, juzgar el nivel real
de consciencia es un proceso difícil.
El pronóstico a veces puede significar
la diferencia entre la vida ya muerte.
Un estudio reciente ha visto que
alrededor del 40% de los diagnósticos
de estado vegetativo son incorrectos.
¿Se puede afirmar
la irreversibilidad?
Hasta ahora no existe ninguna prueba objetiva que
permita el diagnóstico precoz.
El diagnóstico tiene que ser clínico.
Este diagnóstico clínico es suficiente cuando se
comprueba ausencia de actividad mental (no ser
consciente de sí mismo ni del medio) durante
un intervalo de tiempo, pero esto no es fácil.
Las decisiones de retirar los soportes
vitales dependen de las predicciones
de recuperación y de la evaluación
de la consciencia.
¿Podemos estar seguros de que
no experimenta emociones,
ni padece dolor o sufrimiento?
El hecho de tener destruido el tálamo y la corteza
cerebral, a la luz de los conocimientos neurofisiológicos
actuales, permite afirmar que no experimentan dolor
físico, sufrimiento , ni ningún tipo de emoción.
“Científicos de EEUU descubren que
personas en estado vegetativo experimentan
emociones”
(Noticia publicada en El País el 13 febrero de 2005)
Muchos pacientes en estado vegetativo experimentan emociones
y visualizan recuerdos, aunque no puedan comunicarlos.
La investigación ha utilizado imágenes de resonancia magnética
para comparar la actividad cerebral entre personas normales
y otras en estado vegetativo.
“Científicos de EEUU descubren que
personas en estado vegetativo experimentan
emociones”
(Noticia publicada en El País el 13 febrero de 2005)
Primero se realizó sin aplicarles estímulos y después poniéndoles una
grabación con la voz de seres que les contaban historias familiares o se
dirigían a ellos.
Los pacientes a los que se creía inconscientes mostraron el mismo
nivel de actividad cerebral que las personas sanas, al escuchar
relatos familiares.
“Científicos de EEUU descubren que
personas en estado vegetativo experimentan
emociones”
(Noticia publicada en El País el 13 febrero de 2005)
Los resultados sorprendieron a los propios científicos.
Nicholas Schiff, profesor de Weill Cornell Medical Center
de Nueva York y principal autor del estudio publicado en la revista NEUROLOGY dijo que él y sus
colegas “suponían que iban a obtener algún tipo de respuesta de estos pacientes,
pero que sería mínima, nada como lo que hemos visto”.
Los resultados sugieren, según Schiff, que algunas redes neuronales
pueden conservarse bajo ciertas condiciones.
¿Estamos seguros de suprimir
todo tratamiento una vez
determinada la irreversibilidad?
¿Deseamos mantener una situación
que muchos consideran ajena a
la vida humana racional y que
representa una importante carga afectiva
para la familia y la sociedad?
Cuando sufren complicaciones
que amenazan su vida ¿debemos
aplicar el mismo esfuerzo terapéutico
que en un enfermo previsto con
calidad de vida normal?
¿Pueden retirarse todas las medidas
terapéuticas, incluidas la hidratación
y la alimentación, para permitir
una muerte en paz?
Este constituye el conflicto que más
notoriedad ha alcanzado desde
el punto de vista ético y jurídico, y
que aún no se ha resuelto en la
mayoría de los países.
¿Tratamiento médico?
¿Cuidado básico?
Tratamiento médico ____________________
Procedimiento que requiere los conocimientos y la
participación de los profesionales sanitarios y cuya
instauración supone una invasión corporal.
La hidratación y la alimentación enteral (enterostomías
quirúrgicas o percutáneas) o parenteral (por vía
periférica o central) son tratamientos médicos.
La nutrición enteral por sonda nasogástrica, al utilizar
la vía de entrada natural está más sujeta a controversia,
muy en relación con el entorno sociocultural donde se
desarrolla el debate.
Cuidado básico _______________________
Existe una convicción generalizada entre los profesionales
de que si el suministro de fluidos y alimentos
se realiza como una medida de mantenimiento en
pacientes que no pueden utilizar la vía digestiva con
normalidad (estados en coma, enfermedad mental, …)
forman parte de los cuidados básicos generales que,
en nuestra cultura, se proporcionan a toda persona que
no haya manifestado expresamente lo contrario.
Es una cuestión ética de primer orden
plantear si es lícito o no continuar
alimentando a un paciente en EVP
sin considerar detenidamente a todas
las partes interesadas, teniendo en
cuenta que además en la mayoría
de ocasiones no se cuenta con su
consentimiento explícito.
Desde nuestra experiencia …
Endika tiene 35 años. Está en coma vigil. Cuando estaba realizando
el Servicio Militar, y de manera accidental, sufrió un traumatismo
craneoencefálico y pérdida de masa encefálica por arma de fuego.
Después de varias intervenciones en instituciones hospitalarias militares
y civiles el Estado, como constantemente manifiestan los padres y
hermanos de Endika, les entregó a su hijo y hermano en coma para
siempre. El Estado les ofreció para compensar la pérdida humana
una indemnización económica para que pudieran hacerse cargo de
los cuidados de Endkika o hacerse cargo del coste económico de sus
cuidados hasta su fallecimiento. Su familia optó por esto último.
Desde nuestra experiencia …
Desde hace 12 años está ingresado en nuestra Unidad de Cuidados
Paliativos donde se le procuran los cuidados de higiene, alimentación
por sonda nasogástrica. No presenta traqueostomía; ventila espontáneamente;
no presenta sondaje vesical. Como tratamiento farmacológico: anticomiciales,
reguladores de tránsito intestinal, protector gástrico y heparina de bajo peso
molecular. Como proceso intercurrentes suele presentar: infecciones urinaria
que son tratadas según antibiograma, infecciones por broncoaspiración que
son tratadas con antibioticoterapia por vía enteral a través de la SNG. Hace
vida cama-silla de ruedas adaptada con la que la familia le traslada al salón
para estar presente en las actividades del resto de los enfermos, y cuando el
el clima lo permita llevarlo al entorno ajardinado del Hospital. Su familia está
permanentemente con él, tan solo le dejan a nuestro cuidado cuando van a
comer. El padre, durante la semana, se queda a dormir en su habitación,
en la cama de acompañante, turnándose los fines de semana con sus dos
hijos.
Desde nuestra experiencia …
La familia desea tener a su hijo a su lado mientras tenga vida. Ellos desean
continuar cuidándole, dándole de comer a través de la sonda, y ajustando
su alimentación con la dietista. Aún siguen proyectando hacia el equipo
asistencial su ira contra la Institución que según ellos truncó el futuro de su hijo
y el de toda su familia. No obstante, la relación con el equipo es muy buena
ya que comprendemos su enfado.
Desde el momento que nos hicimos cargo de los cuidados de Endika
deliberamos con la familia la limitación diagnóstica y terapéutica que les
proponíamos: no RCP en caso de parada cardiorrespiratoria, tratamiento
no agresivo de sus infecciones respiratorias evitando vías endovenosas,
entubación y conexión a respiración asistida, no traslado a centros
hospitalarios especializados. Pactamos con ellos no limitar cuidados.
HUMANIZAR EL PROCESO DE MORIR
Sobre la Ética de la asistencia en el morir
Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Comisión Interprovincial
Madrid 2007.
Estado Vegetativo Permanente. Dilemas éticos. Págs.: 120-126
______________________________________________________________
Los enfermos en EVP tienen los mismos derechos
legales y éticos que cualquier otro enfermo
Tienen derecho a que se cuide su salud,
pero no por ello deben recibir tratamientos
que no les vayan a ser beneficiosos .
HUMANIZAR EL PROCESO DE MORIR
Sobre la Ética de la asistencia en el morir
Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Comisión Interprovincial
Madrid 2007.
Estado Vegetativo Permanente. Dilemas éticos. Págs.: 120-126
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En la toma de decisión de un paciente en esta
situación, además de contar con los aspectos
médicos, se deberán tener muy presentes
las preferencias, los valores y las creencias del
propio paciente y en su defecto de sus allegados .
HUMANIZAR EL PROCESO DE MORIR
Sobre la Ética de la asistencia en el morir
Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Comisión Interprovincial
Madrid 2007.
Estado Vegetativo Permanente. Dilemas éticos. Págs.: 120-126
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La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios
tiene la finalidad de acoger y cuidar al enfermo,
lo que implica un constante desvelo por su salud
y cuidados, así como la de sus familiares .
Para adoptar la decisión más óptima en
los cuidados del enfermo con daño cerebral
irreversible es preciso analizar con prudencia
cada caso en particular empleando como
herramienta imprescindible la deliberación
entre las personas implicadas teniendo siempre
en cuenta la precisión del diagnóstico y de su
irreversibilidad.
Para adoptar la decisión más óptima en
los cuidados del enfermo con daño cerebral
irreversible es preciso analizar con prudencia
cada caso en particular empleando como
herramienta imprescindible la deliberación
entre las personas implicadas teniendo siempre
en cuenta la precisión del diagnóstico y de su
irreversibilidad.
Sí debemos limitar
los tratamientos inútiles.
No debemos limitar
los cuidados básicos.
[email protected]