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ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA
DE LA
COMUNIDAD VALENCIANA
ALCE
MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA FEDE Y DE
COCEMFE
RECONOCIDA DE UTILIDAD PÚBLICA
PROYECTO DE ACTIVIDADES DE 2016
INDICE
1. INTRODUCCIÓN DE LA ENTIDAD
2. SITUACIÓN ACTUAL DE LA EPILEPSIA
3. OBJETIVOS Y SECTOR DE INTERVENCIÓN
4. JUSTIFICACION DEL PROYECTO
5. FUNCIONES
6. SERVICIOS/ACTIVIDADES
7. RECURSOS.
8. EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO.
9. PRESUPUESTO
1. INTRODUCCIÓN DE LA ENTIDAD
La Asociación ALCE (Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana), es
una asociación privada sin ánimo de lucro que se constituye como tal el 22 de
octubre de 2002 con el nombre de “ASOCIACIÓN VALENCIANA PARA LA
LUCHA CONTRA LA EPILEPSIA”. El 11 de marzo de 2003 es inscrita en la
Conselleria de Justicia y Administraciones Públicas, Registro de Asociaciones
de Valencia, con el número 12.716 y son visados los estatutos. El 6 de Febrero
del 2006 se inscribe en el Ministerio de Hacienda y el 26 de abril de 2006 se le
asigna el CIF G – 97331672. Posteriormente se ha aprobado una reforma de los
estatutos que han sido ya inscritos en el Registro Autonómico de Asociaciones
de Valencia con fecha de 12 de Marzo de 2007, quedando la denominación de
la entidad como ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA (ALCE).
Desde 2007, figura también inscrita en el Registro de Asociaciones como
Asociación de Voluntariado.
Los objetivos que tiene la Asociación son:

Conocer la enfermedad y aprender a manejarla.

Ofrecer apoyo psicológico y pedagógico a los afectados y familiares.

Promover las iniciativas para que las personas con epilepsia alcancen la
máxima autonomía e integración
favorenciendo la participación
normalizada en las actividades sociales cotidianas ( acceso a la
educación, a las actividades deportivas, de ocio, etc)

Instar a que la Administración pública proporcione la adecuada atención
sanitaria

Promover la investigación científica de la epilepsia en sus distintas
manifestaciones.
Los servicios que desde la Asociación llevamos a cabo son:
Servicio de Información y orientación sobre la Epilepsia.
Servicio de asesoramiento jurídico y laboral a asociados, familiares y pacientes
en general.
Respiro para los familiares y acompañamiento del paciente hospitalizado
Servicio de atención del Gabinete Psicológico:

Grupos GAM (Grupos de ayuda mutua para personas con epilepsia
y de padres y madres de niños y niñas con epilepsia.

Escuela de familias y talleres

Apoyo psicológico individual.
Otras actividades:

Campaña de concienciación sobre Epilepsia

Jornadas especializadas sobre Epilepsia

Celebración del día internacional y nacional de la Epilepsia
Estos servicios y activodades se implementarán desarrollando los siguienes
programas:
1. Programa de salud en el ámbito escolar :”Salud y epilepsia: nos
formamos juntos” para profesores .“Conocer la epilepsia nos hace
iguales” para alumnos y alumnas de 7 a 12 años.
2. Apoyo psicosocial para personas con epilepsia y familiares “Epilepsia:
de persona a persona”.
3. Grupos de ayuda mutua GAM para adultos con epilepsia y familiares.
4. Escuela de familias y talleres.
5. Grupo de ocio, deporte y tiempo libre.
6. Programa de Intervención Social en Epilepsia.
7. Formación del voluntariado
8. Campaña de Concienciación y Sensibilización sobre Epilepsia.
2. SITUACIÓN ACTUAL DE LA EPILEPSIA
Una de las definiciones de calidad de vida más acertadas fue dada por Calman
en 1984:"El balance entre lo percibido y el status deseado es la esencia de la
ecuación de calidad de vida".
Es un hecho que las crisis epilépticas son imprevisibles y durante ellas el
paciente percibe una pérdida de control sobre la actividad epiléptica, pérdida que
se extiende a la vida misma. La preocupación sobre las crisis, el bienestar
emocional y la función cognitiva son las áreas que más afectan la calidad de vida
de los pacientes según estudios realizados. Otros estudios afirman que la
afectación en la vida del paciente está estrechamente relacionada con factores
de tratamiento: la falta de éste, problemas con su cumplimiento o la falta de
acceso a nuevos antiepilépticos que serían de ayuda en epilepsias de difícil
control.
Para que una buena calidad de vida sea una realidad, se requiere de la
intervención educativa de la familia, amigos, maestros, compañeros de colegio,
de trabajo, médicos y el paciente mismo, ya que muchos de los problemas que
enfrentan este último están basados en los malentendidos y miedos acerca de
lo que pueden o no pueden hacer.
El diagnóstico de epilepsia en general supone por si solo un impacto emocional
que hay que superar. Este impacto se da tanto en el propio sujeto como en sus
familiares y amigos.
Las repercusiones sociales más comunes son el aislamiento social (debido a la
desinformación), la sobreprotección familiar, la falta de habilidades de autonomía
personal, la falta de habilidades de relaciones interpersonales y diferentes
carencias de habilidades sociales y cognitivas dependiendo del grado de
afectación de la persona.
Quizás este aislamiento social sea debido al hecho de que es una enfermedad
que presenta una sintomatología aparatosa y las personas del entorno se ven
impotentes, sin saber qué hacer. En otros casos, las crisis de ausencias, aunque
suelen pasar desapercibidas, no permiten a la persona en muchas ocasiones
mantener una interacción social adecuada, no facilitándole la adquisición de las
habilidades sociales necesarias, y provocando que sea la misma persona la que
se sienta incómoda, al no enterarse, y creer que los demás piensen que es un
maleducado o que no les hace caso, por ejemplo.
3. OBJETIVOS Y SECTOR DE INTERVENCIÓN
Nuestro objetivo fundamental es promover el bien común de las personas
afectadas de los distintos tipos de epilepsia, mediante el desarrollo e impulso de
actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas.
Para conseguir ese objetivo nos parece fundamental el apoyo post-diagnóstico
de las personas con epilepsia y sus familiares por lo que es fundamental la
colaboración con los profesionales sanitarios.
Parte importante de este proyecto es también dar a conocer y concienciar a la
sociedad de la existencia de los diferentes tipos de epilepsias para que a través
de su conocimiento se promueva la solidaridad y se evite toda discriminación.
Es necesario que esta información llegue a los sectores más amplios de la
sociedad para que por fin la epilepsia sea reconocida como lo que es, una
condición neurológica con síntomas clínicos diferentes.
Todos estos objetivos son susceptibles de ser alcanzados con los diferentes
programas que realizamos:
1. Información y formación en epilepsia para colectivos “Salud y epilepsia
nos formamos juntos”
2. Apoyo psicosocial para personas con epilepsia y familares “Epilepsia:
de persona a persona”
3. Grupos de ayuda mutua GAM para adultos con epilepsia y familiares.
4. Escuela de familias y talleres.
5. Grupo de ocio, deporte y tiempo libre.
6. Programa de Internvención Social en Epilepsia.
7. Campaña de Concienciación y Sensibilización sobre Epilepsia
8. Formación del voluntariado
El colectivo al que va destinado estas actuaciones es de 183 asociados y unas
70.000 personas que padecen epilepsia en la Comunidad Valenciana así como
unos 210.000 familiares de estas. Nuestra asociación está abierta a cualquier
persona o entidad interesada en conocer y comprender la epilepsia y en apoyar
a nuestro colectivo.
4. JUSTIFICACIÓN DE LOS PROGRAMAS
La epilepsia es una enfermedad que debe estudiarse desde un punto de vista
pluridisciplinar.
Los aspectos psicológicos, a pesar de su importancia, desempeñan un papel
secundario en la realidad asistencial sanitaria, aun sabiendo que existen
investigaciones relacionadas con las variables emocionales, cognitivas, sociales
asociadas a la epilepsia.
A los afectados nadie les enseña estrategias para afrontar su nueva situación
vital, ni para elaborar el duelo que supone la pérdida de la salud, ni reciben
rehabilitación neuropsicológica, cuando las características del paciente lo
requiere. Además, hay que enseñar a las personas con epilepsia que, según su
grado de afectación y los daños colaterales, pueden desenvolverse de una forma
u otra, que lo importante es que todos somos diferentes, que ellos no acuden a
los talleres para ser como los demás, sino para aprender todas las habilidades
sociales necesarias para relacionarse con cualquier persona.
Las familias y los pacientes tienen que aprender a convivir con una enfermedad
que estigmatiza a la persona socialmente, tienen que aprender a luchar por sus
derechos, a disfrutar de su ocio, tienen que superar el miedo a las crisis de
epilepsia. Aprender que la persona que padece la enfermedad es una persona
no una enfermedad, a no hacer la enfermedad el núcleo de la unidad familiar.
Además de eliminar los sentimientos de culpa, tienen que aceptar, dependiendo
del grado de afectación, hasta dónde puede llegar su ser querido.
Es importante que los miembros de la familia posean o adquieran una buena
valoración personal, lo cual permitirá ayudar a la persona con la enfermedad a
tener una autoestima más fuerte, a aceptar el tratamiento, a hacer como dicen y
hacen los jóvenes de la asociación: "se acabó la crisis, palmadas al aire y a
continuar".
Por otra parte existe un vacío asistencial sobre los aspectos sociales, sobre las
dificultades de los pacientes para acceder a un trabajo y conservarlo, la negación
frecuente de una educación integrada para los niños con epilepsia. Por eso es
necesario que los pacientes y sus familias estén informados de sus derechos, de
la legislación que sobre epilepsia existe en España (conducción, profesiones
restringidas, discapacidad, etc
Por último y no menos importante, la epilepsia es una enfermedad poco y mal
conocida por la sociedad lo que provoca ese estigma mencionado. Por tanto es
necesario educar y formar en epilepsia a los diferentes públicos: a la escuela,
a las empresas, a los jóvenes, etc.
5. FUNCIONES
Organizar

Dotar de los recursos necesarios para funcionar y alcanzar los objetivos

Poner en marcha lo proyectado con los medios disponibles.

Dirigir las actividades de la asociación.

Intervenciones en medios de comunicación: televisión, prensa escrita y
radio.

Elaboración y distribución de información en forma de dossiers, libros,
trípticos material necesario para el desarrollo de nuestras actividades

Mantenimiento y actualización de las herramientas de las que dispone
ALCE en la red( web, facebbok, twiter, Instagram, youtube, etc )

Atención vía telefónica, por internet y personal a pacientes, familiares,
profesionales y cualquier persona que necesite nuestro asesoramiento.
Coordinar
La necesidad de coordinación estrecha entre los distintos profesionales es muy
importante.
a) Nivel interno

Reuniones de trabajo que posibiliten el encuentro de los diferentes puntos
de vista para la buena marcha de la asociación, mediante la creación de
comisiones.

Ayuda y asesoramiento a las Delegaciones que se pudiesen crear en las
distintas localidades de la Comunidad Valenciana, con el fin de poner en
marcha este programa, intentando unificar nuestros esfuerzos para que
todas las personas con epilepsia la Comunidad tengan y se beneficien
de los mismos derechos.

Los servicios que componen la estructura de la asociación.

Las acciones para la creación de un fondo bibliográfico especializado
sobre epilepsia, del que puedan beneficiarse todos los asociados,
voluntarios, así como todas aquellas personas interesadas en el tema.
b) Nivel externo

La asistencia a las reuniones convocadas por FEDE, Federación
Española de Asociaciones de Epilepsia, de la que ALCE es miembro
fundacional, y de cuya Junta Directiva forma parte, ostentando el cargo
de secretaria Trinidad Ruíz, secretaria de la junta directiva de ALCE.

La asistencia a las reuniones convocadas por COCEMFE.

La asistencia a reuniones con representantes de organismos públicos y
privados.

La asistencia de representantes y voluntarios de la asociación a las
jornadas, seminarios y encuentros que sobre epilepsia se organicen en el
ámbito autonómico y estatal.

La formación específica de voluntariado especializado en impartir charlas
informativas, divulgativas y de sensibilización y en el acompañamiento y
apoyo a pacientes con epilepsia hospitalizados

Intercambio de experiencias con otras asociaciones del estado español y
Europa.
Proyectar

Elaboración y puesta en marcha de proyectos

Presupuestar los proyectos
Planificar

Análisis de tareas.

Determinación de los tiempos para la ejecución de las tareas.

Estudio de recursos y costes.

Analizar y proponer iniciativas que se consideren prioritarias para
conseguir los objetivos de la asociación.
Supervisar

Comprobar con regularidad que se realiza lo proyectado utilizando
convenientemente y plenamente los recursos con que se cuenta y que se
coordinan todas las posibilidades que ofrecen las personas y la
organización.

Evaluar los resultados de las actuaciones realizadas y compararlos con
las previsiones establecidas.
6. PROGRAMAS DE LA ASOCIACION
1. Información y formación en epilepsia para colectivos “Salud y epilepsia
nos formamos juntos”
2. Apoyo psicosocial para personas con epilepsia y familares “Epilepsia:
de persona a persona”
3. Grupos de ayuda mutua GAM para adultos con epilepsia y familiares.
4. Escuela de familias y talleres.
5. Grupo de ocio, deporte y tiempo libre.
6. Programa de Intervención Social en Epilepsia
7. Campaña de Concienciación y Sensibilización sobre Epilepsia
8. Formación del voluntariado
6.1 Programa “Salud y epilepsia: nos formamos juntos”
Este programa está dirigido a centros educativos, laborales, asociaciones,
colectivos etc. Está elaborado e impartido por la psicóloga de ALCE Amparo
Alamar y Mercedes Hernández, profesora de secundaria. Con este programa se
imparten cursos de formación a todos los colectivos que lo soliciten, siendo los
centros escolares los destinatarios mayoritarios de este programa. Con este
programa la asociación tiene como objetivo formar a los diferentes públicos en
epilepsia para obtener como fin último la elimincación de toda discriminación
ocasionada por el desconomiento que pesa sobre esta condición neurológica.
6.2. Programa “Epilepsia: de persona a persona”:
Respiro familiar. Para pacientes ingresados en el Hospital la Fe. Servicio
prestado por voluntarios formados y coordinados por la responsable del
programa Trinidad Ruíz en colaboración con la Unidad de Epilepsia del
mencionado hospital. El objetivo que se persigue es que los familiares que tienen
que acompañar al paciente en el hospital puedan tener tiempo de respiro y
descanso.
Apoyo postdiagnóstico. Para personas con epilepsia recién diagnosticadas y
familiares que necesitan información y apoyo psicosocial. Servicio prestado por
las psicólogas de ALCE, Pilar Arocas y Amparo Alamar y la abogada Trinidad
Ruiz. Como apoyo también se cuenta con voluntarios formados por la entidad.
Lugar: Hospital La Fe y Fundación Quaes, C/ Colón nº1 de Valencia
Horario: mañanas de miércoles, Viernes y tardes de martes con cita previa.
6.3. Grupos GAM:
Programa de ayuda mutua para personas con epilepsia y familiares.
El establecimiento de una dinámica grupal puede facilitar el intercambio de ideas
y posibles soluciones entre las personas que forman el grupo.
Los Grupos de Ayuda Mutua son pequeños grupos formados por personas a las
que afecta un problema común, en este caso la epilepsia. Los principios que les
inspiran son la cooperación, igualdad y ayuda mutua. Es un grupo de apoyo, no
de terapia. Se establecen normas de funcionamiento, entre ellas es muy
importante la confidencialidad y que todos los problemas son importantes.
En la actualidad hay un grupo de adultos con epilepsia y otro de familiares.
Responsable: Pilar Arocas, psicóloga de ALCE.
Asesora del grupo de padres la psicóloga de ALCE, Amparo Alamar.
Lugar: Fundación Quaes,C/ Colón nº 1 de Valencia
Horario: en la actualidad se reúnen al menos el tercer viernes de cada mes.
6.4. Escuela de familias y talleres.
Tras la puesta en marcha de programas de atención a personas afectadas por
epilepsia que se desarrollan por parte de ALCE, se detectó la necesidad de hacer
actividades grupales con las familias de los afectados. Se precisa de unas
sesiones de trabajo grupal, moderadas por psicólogas especialistas en epilepsia,
que formen y orienten a las familias para que mejoren sus habilidades sociales,
mermadas por la inclusión de la enfermedad en su entorno familiar.
Se han detectado deficiencias como falta de autoestima, culpabilidad,
sobreprotección, exceso de preocupación, miedos, problemas de adaptación
laboral y escolar, etc. Son temas que se trabajarán en la Escuela de Familias
afectadas por Epilepsia. Se orientará sobre temas como: la Epilepsia en el seno
familiar, la sobreprotección, las relaciones laborales en relación con la Epilepsia,
las dificultades en el entorno escolar (y como superarlas), etc
Coordinadora: Trinidad Ruíz.
Psicólogas: Amparo Alamar y Pilar Arocas.
Voluntarios formados participarán también en este programa.
Se realizarán los Viernes por la tarde en la Fundación Quaes de Valencia.
6.5 Gupo de ocio, deporte y tiempo libre.
Coordinado por David Peñalver y Araceli García, se ha formado un grupo de ocio
encargado de programar y llevar a cabo diversas actividades lúdicas y
deportivas. Se realizará como mínimo una al trimestre: conciertos, salidas
culturales, actividades deportivas, etc. Salidas familiares previstas: Jornada de
Familias, Dreamnight Oceanográfico, Parques Naturales, entre otras.
El Día del Asociado: Encuentro de todos los socios, familiares y amigos para
compartir e intercambiar experiencias.
También desde este grupo se ha contactado con varias entidades deportivas
para conseguir el apoyo como el año pasado de las mismas vinculando así
epilepsia y deporte para lograr eliminar la falsa idea de que una persona con
epilepsia no puede hacer deporte. Esperamos conseguir el apoyo del Valencia
CF, Levante Unión Deportiva y Valencia Basket.
Además ALCE apoya al triatleta paralímpico Jesús Cordero en sus
competiciones como una forma de hacer visible la epilepsia.
6.6. Programa de Intervención Social en Epilepsia
Consiste en la realización de un servicio de atención psicosocial, que consta de
dos actividades diferenciadas pero complementarias.
Por una parte de desarrollará asesoramiento sobre las cuestiones legales y
laborales relacionadas con la epilepsia: cómo iniciar una búsqueda de empleo o
iniciar un itinerario formativo. Además se ofrece asesoramiento legal en casos
de discriminación laboral, educativa, etc.
También se asesorará sobre
reconocimientos de discapacidad, pensiones, becas, necesidades educativas
especiales, etc.
Trinidad Ruíz, abogada especialista en el tema de la discapacidad y derecho
laboral, atenderá en el SAIP del Hospital La Fe, y en la Fundación Quaes.
Horario: Viernes de 10 a 13 horas y martes de 18 a 20 previa cita.
Por otro lado, se realizará apoyo psicológico. El servicio lo prestarán las
psicólogas de ALCE, Amparo Alamar y Pilar Arocas que atenderán a las
personas con epilepsia y familiares. Además ALCE tiene una atención continua
telefónica y por correo electrónico en la sede permanente y provisional.
6.7. Campaña de Concienciación y Sensibilización sobre Epilepsia.
En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La imagen social
de la epilepsia apenas ha cambiado. Decenios de pensamiento científico y
racionalismo no han erradicado el estigma que la acompaña. Todavía hoy existe
un grado de vergüenza continuo y significativo con respecto a la epilepsia y
muchos pacientes, médicos y familias afirman que este estigma dificulta la
atención sanitaria, el reconocimiento público y la capacidad para recaudar dinero
para la investigación.
Si bien el 70 % de personas con epilepsia tiene controladas sus crisis, continúan
padeciendo el eterno problema de la discriminación, como resultado de la
ignorancia y del desconocimiento. Los especialistas coinciden en que es la
enfermedad neurológica con mayor impacto social, por lo impredecible que son
las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y
ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los
afectados pero también, por parte del entorno que les rodean.
¿Qué hacemos para acabar con esta discriminación?
Informar y concienciar a la sociedad para que la epilepsia sea una enfermedad
bien conocida mediante diferentes actividades afirmativas para cambiar las
actitudes que la sociedad tiene con las personas con epilepsia.
Este programa engloba todas las actuaciones que la asociación realiza para
difundir el conocimiento de la epilepsia y su problemática entre la población.

Día Internacional de la Epilepsia: La Liga Internacional contra la
Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) han
acordado que el Día Internacional de la Epilepsia se celebrará a partir
del 2015 el segundo lunes de febrero. Nuestra entidad apoya esta
conmemoración con una Campaña Informativa en prensa y radio y el
lanzamiento de un spot.

24 de Mayo, Día Nacional de la Epilepsia: Ya desde nuestros comienzos
hemos conmemorado este dia con diferentes acciones afirmativas: mesas
informativas, Jornadas de ALCE, presentaciones de cuentos, etc. Este
año 2016 vamos a tener la “Semana de la Epilepsia”. Vamos a situar
mesas informativas durante varios días en las Facultades de Psicología
y Magisterio, en los Hospitales La Fe y General y en el Ayuntamiento y
Estación de RENFE de Valencia. Además se van a iluminar de naranja,
nuestro color, varios lugares emblemáticos, entre ellos el Ayuntamiento
de Valencia.

Presencia de ALCE en las Jornadas de Pacientes, Ferias de Salud
organizadas por diferentes entidades: Feria de Salud de Alfafar,
Jornada del Paciente del Hospital General, Feria de Salud de
Moncada y cualquier otro evento similar.

Epilepsia y Deporte: Araceli García, responsable del Departamento de
Comunicación de ALCE ha elaborado una Campaña de Epilepsia y
Deporte con el fin de que diferentes entidades deportivas den apoyo a las
actividades de nuestra asociación para informar adecuadamente sobre
epilepsia en el mundo del deporte, un público especialmente
desinformado sobre esta enfermedad.

Campaña de difusión de cuñas de radio y spots elaborados por los
alumnos de Publicidad y RRPP y Comunicación Audiovisual de la
Universidad CEU- Cardenal Herrera. Estos spots y cuñas se
presentaron el 14 de diciembre de 2014 y ALCE premió a tres de los
seleccionados pero la calidad ha sido tan alta que vamos a difundirlos en
todos los medios posibles. Tenemos canal de youtube, web, facebook,
twiter e Instagram. Además estamos trabajando para que se emitan. en el
Canal Bussi de la EMT, en salas de cine, canales de televisión, etc
Todas estas campañas son comunicadas a todos los medios desde el
Departamento de Comunicación de nuestra entidad al frente del cual está Araceli
García.

Actualización y comunicación continua con asociados, familiares y público
en general desde las diferentes redes sociales y desde la web de ALCE(
que
estamos a punto de presenter renovada completamente):
www.alceepilepsia.org ,perfil, página y grupo cerrado de facebook, twiter,
instagram y Somos Pacientes.
6.8. Formación del Voluntariado.
El programa de formación del voluntariado de ALCE se dirige a personas
mayores de 18 años con un perfil determinado, orientado hacia una fuerte carga
de humanismo y responsabilidad social.
A partir de su inscripción, el voluntario/a se compromete a cumplir las normas
establecidas en este proyecto para un buen funcionamiento, control y evaluación
de todas las actividades planteadas, o sea, se compromete a realizar el curso de
formación y la entrevista posterior de selección.
El voluntario/a se constituye igualmente como un voluntario/a de salud. A través
de la formación, el equipo de voluntarios/as adquirirá nuevos conocimientos.
Dos son las fases por las que pasará el voluntario una vez decida colaborar con
la asociación:

Formación en los contenidos y los conocimientos de la epilepsia, aspectos
legales y en habilidades comunicativas y sociales.

La responsable del programa, la psicóloga Pilar Arocas lleva a cabo la
segunda fase que consta de una entrevista individual, en la que se
pongan de manifiesto los motivos y habilidades personales, con la
finalidad de que esta misma entrevista ayude al voluntario a decidir, si
realmente está dispuesto y se considera capacitado una vez realizado el
curso de realizar sus funciones de manera adecuada.
El programa de formación para el voluntariado tendrá una duración total de ocho
horas, repartidas en dos jornadas, preferentemente en fin de semana con la
finalidad de que puedan acudir todas las personas interesadas.
Los puntos que se tratarán y que se indican posteriormente tienen como objetivo
que el voluntario adquiera los conocimientos adecuados para saber que es la
epilepsia. Se considera que este es un punto muy importante ya que ayudará a
desmontar muchos de los mitos que existen en nuestra sociedad actual, sobre
diversos aspectos que solamente enturbian la posibilidad de normalizar la
enfermedad.
Dado que dichos programas (“Apoyo al diagnostico” y “Programa Respiro”) se
van a realizar dentro del ámbito hospitalario, se contará con la presencia de
profesionales sanitarios de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe. El resto
del temario será impartido por los profesionales de la asociación ALCE, que son
Trinidad Ruiz, como responsable del programa y abogada , quien informará de
los deberes y derechos de los voluntarios, Amparo Alamar, psicóloga educativa,
que impartirá los contenidos correspondientes a la epilepsia en la infancia y la
adolescencia, Pilar Arocas psicóloga clínica, que abordará los temas
correspondientes a los aspectos psicológicos de la persona con epilepsia, así
como las habilidades necesarias que debe poseer el voluntario para realizar
correctamente su función.
Así mismo todo voluntario se compromete a realizar todos aquellos cursos de
reciclaje que se consideren necesarios desde la asociación, dado que para poder
prestar un buen servicio, hay que estar actualizado respecto a los avances que
de la enfermedad se puedan producir, y sobre todo y fundamentalmente, como
medio de prevenir el bournot (efecto quemado) que de su actividad se pudiera
producir.
Una vez formado el voluntario y sabiendo de qué personas dipone la asociación,
así como de los horarios a los que se compromete, se realizará la
correspondiente tabla de horarios para que todos ellos puedan acceder.
Entre la documentación que deberán firmar están: Contrato de voluntariado y
Acuerdo, compromiso y confidencialidad.
7. RECURSOS
Relación del equipo profesional:
Profesionales:
Dos psicólogas con experiencia en el entorno de la epilepsia: Pilar Arocas.
Dedicación: 20 horas mensuales. Amparo Alamar. Dedicación 16 horas
mensuales.
Una abogada, con experiencia en el entorno de la epilepsia: Trinidad Ruiz.
Dedicación: 20 horas mensuales.
Asesoría contable y fiscal: Javier Buitrago, seis horas mensuales.
Personal voluntario:
15 personas: enfermera, profesoras de Secundaria, monitor de integración,
trabajadora social, auxiliar de Clínica, dos licenciados, Derecho, Informático,
Administrativa, estudiantes y otros.
Dedicación: 10 horas mensuales.
Recursos materiales
Sala multiusos de 100 m² y 2 despachos en la Fundación Quaes de Valencia
Despacho cedido de 20 m² en el SAIP del Hospital La Fe.
Dos ordenadores portátiles y un proyector.
Pizarra y material de escritura.
Material de oficina: fotocopias, papel, material didáctico, etc.
Impresora multifunción.
Internet ADSL.
8. EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO.
El seguimiento es una constante durante la ejecución de los programas, a través
de las fichas recogidas en cada una de las actividades y en las reuniones
grupales del equipo de profesionales.
Durante toda la actividad se llevará una evaluación directiva, marcando las
siguientes etapas:

Evaluación interna: Realizada por la asociación, donde se evaluará tanto
el nivel cuantitativo (número de participantes) y el nivel cualitativo (nivel
de consecución de objetivos planteados en los programas.)

Evaluación participativa: Se realizará una evaluación con las personas
con epilepsia y las familias participantes en los diferentes programas on
el objetivo de cotejar el nivel de satisfacción.

Evaluación externa: Se realizará con toda la Junta Directiva para facilitar
la información de las dos evaluaciones realizadas y recoger a su vez los
posibles nuevos objetivos para un próximo proyecto.
Se distinguirán tres momentos evaluativos:

Evaluación preliminar: Que permitirá obtener información sobre
situaciones de partida.

Evaluación continua: Al mismo tiempo que todo el proceso del proyecto
para que permita verificar la implementación de los objetivos programados
y evaluar la necesidad de una reforma y/o reorientación de estos.

Evaluación final: Que servirá para valorar el grado de consecución de
los objetivos propuestos así como las expectativas con las que venían las
personas participantes.