Download Memoria 2013

MEMORIA DE
ACTIVIDADES
AÑO 2013
ÍNDICE
PRESENTACIÓN DE AMDEM
2
ACTIVIDADES REALIZADAS DURANTE EL AÑO 2013:
1. DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
5
1.1. JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS
1.2. IV SEMANA MUNICIPAL DE LA SALUD
1.3. PREMIOS MOSTOLEÑOS 2013
1.4. UNA FLOR POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
1.5. DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
1.6. XVI JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
1.7. DÍA DEL SOCIO Y XIV PREMIOS AMDEM 2013
1.8. VISITA AL CEAPAT
1.9. CONCIERTO BENÉFICO DE ROCK
1.10. DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
2. CONVIVENCIA Y OCIO
10
2.1. VISITA A FAUNIA
2.2. ALMUERZO Y DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE NATURAL EL SOTO
11
4.
CONVENIOS DE COLABORACIÓN
12
5.
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
13
6.
SERVICIOS DE ATENCIÓN INTEGRAL
14
SERVICIO DE PSICOLOGÍA
14
SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL
17
SERVICIO DE ASESORÍA JURÍDICO-LABORAL
21
SERVICIO DE FISIOTERAPIA
22
SERVICIO DE INTERVENCIÓN PSICOMOTRIZ
33
SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL
36
SERVICIO DE LOGOPEDIA
42
SERVICIO DE MÉDICO REHABILITADOR
44
SERVICIO DE MUSICOTERAPIA
45
SERVICIO DE HIPOTERAPIA
46
SERVICIO DE YOGA
47
SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO
48
SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADO
49
ARTETERAPIA
50
7. TOTAL BENEFICIARIOS SEVICIOS AMDEM
51
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 1 de 51
Actividades
3. RELACIONES INSTITUCIONALES
PRESDENTACIÓN DE AMDEM
¿QUIENES SOMOS?

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) es una asociación sin
ánimo de lucro que agrupa a familiares y afectados de
esclerosis múltiple y/o enfermedad similar.

Fundada en Octubre de 1996.

Adherida a AEDEM-COCEMFE y miembro de FAMMACOCEMFE y FADEMM .

Realiza una intervención desde la rehabilitación integral
(abordaje multidimensional del ser humano).

El ámbito de actuación de AMDEM según sus estatutos comprende los municipios de: Alcorcón,
Arroyomolinos, Aldea del Fresno, Cadalso de los Vidrios, Cenicientos, Chapinería, El Álamo, Móstoles,
Navalcarnero, Navas del Rey, Pelayos de la Presa, Rozas de Puertoreal, San Martín de Valdeiglesias, Sevilla
la Nueva, Villa del Prado, Villamanta, Villamantilla, Villanueva
de Perales y Villaviciosa de Odón.

Tiene su sede en: C/ Rubens, 6 (posterior) -28933
MÓSTOLES (Madrid) y con Delegación en:
C/ Timanfaya, 15 -
bajo (Centro de Asociaciones de la Salud) Edificio 2, Dpch. 18 –
28924 ALCORCÓN (Madrid).

Declarada de UTILIDAD PÚBLICA el 18 de junio de 2007.
¿PORQUÉ UNA REHABILITACIÓN INTEGRAL?
 Mejorar la independencia y autonomía del afectado.
 Mejorar la funcionalidad de los afectados de E.M.
 Proporcionar estrategias e instrumentos que promuevan el interés comunicativo, con su entorno
familiar y social.
 Favorecer la integración social, laboral y/o familiar de los afectados.
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
La Esclerosis Múltiple (E.M) es una de las enfermedades más comunes del S.N.C. La E.M es una
afección inflamatoria desmielinizante. La mielina es una materia grasa que aísla los nervios, actuando
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 2 (51)
Actividades
Para poder lograr los siguientes objetivos:
como la cobertura de un cable eléctrico y permitiendo que los nervios transmitan sus impulsos
rápidamente.
La velocidad y eficiencia con que se conducen estos impulsos permiten realizar movimientos
suaves, rápidos y coordinados con poco esfuerzo consciente. En la E.M, la pérdida de mielina va
acompañada de un trastorno en la capacidad de los nervios de conducir impulsos eléctricos al cerebro y
desde él, y esto produce los diversos síntomas de la E.M. Los puntos donde se pierde mielina (placas o
lesiones) aparecen como zonas endurecidas (tipo cicatriz). En la E.M estas cicatrices aparecen en
diferentes momentos y en diferentes zonas del cerebro y de la médula espinal; la expresión esclerosis
múltiple significa, literalmente, “episodios que se repiten varias veces”.
CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA E.M
- Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes.
- La edad de aparición suele ser entre los 20 y los 40 años.
- Es de causa desconocida.
- No es contagiosa.
- No es hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.
- Afecta en mayor proporción a las mujeres.
Actividades
Cada caso tiene una evolución distinta. No es posible anticipar si la enfermedad será grave o no.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 3 (51)
ORGANIZACIÓN DE AMDEM
JUNTA DIRECTIVA DE AMDEM (Asamblea General Ordinaria de 28 de marzo de 2012)
 Presidente:
D. Carlos Martín Maside
 Vicepresidente:
D. Pedro de la Prida Villaplana
 Secretario:
D. Juan Miguel Tobes Vara
 Tesorero:
D. Miguel Ángel Llanos Expósito
 Vocal:
D. José Rafael Pérez Melero
 Vocal:
D. Francisco Jesús Benito Barrio
 Vocal:
D. Antonio Montesino Somet
 Vocal:
D. Pedro Cuesta Aguilar
 Vocal:
D. José Joaquín Sánchez Velado
 Delegado de Alcorcón:
D. Raúl Martín Blanco
DIRECCIÓN DE CENTRO
 Dirección de Centro:
Dª. Vanesa Mellado Rubio
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR DE AMDEM
 Trabajadora Social:
Dª. Mónica Pérez-Urria Ventosa
 Psicóloga:
Dª. Silvia Corbacho Culebras
 Fisioterapeutas:
Dª. Vanesa Román Hernández
Dª. Esther Escudero Ramírez-Arellano
 Terapeuta Ocupacional:
Dª. Leticia Aguirre Tejedor
 Logopeda:
Dª. Cristina Blázquez Olayo
 Musicoterapeuta:
D. José Luis Gil Carrasco
 Abogada:
Dª. Noelia Losada Moreno
 Monitora de Yoga:
Dª. Rosa López Huerta
 Conductor:
D. Manuel García Aranda
 Médico Rehabilitador:
Dª. Erica Orejas Monfort
 Auxiliares de Ayuda a Domicilio:
Dª. Josefa Pardo Galé
Actividades
Dª. Diana García Carrasco
Dª. Josefa Mora Jiménez
 Auxiliar administrativo:
Dª. Eugenia Sánchez Sáez
 Auxiliar de informática:
D. Daniel Tobes Gamonal
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 4 (51)
DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple
(AMDEM),
coincidiendo
con
el
Aniversario
de
la
inauguración de su actual sede, celebró el día 22 de febrero
una Jornada de Puertas Abiertas, con el fin de difundir las
actividades que lleva a cabo la entidad y acercarse a su
entorno comunitario.
A lo largo de la mañana pudimos contar con
numerosas
Personalidades,
Asociaciones,
Ciudadanos,
Amigos y Socios que se acercaron a conocernos, a apoyarnos, a darnos ánimos y a interesarse por las
necesidades del colectivo. Entre ellos, destacamos la presencia de D. Daniel Ortiz Espejo, Alcalde del
Ayuntamiento de Móstoles y Dª Gema Zamorano Romo, Concejal de Familia y Bienestar Social del
Ayuntamiento de Móstoles. Asimismo, contamos con la
presencia de D. David Lucas, Portavoz del PSOE de Móstoles
y D. Antonio Ramírez Pérez, Concejal de Salud y Mercados
del Ayuntamiento de Alcorcón.
Continuando con la celebración del Aniversario, el
día 23 de febrero, todos los asistentes pudieron degustar un
cocido madrileño. En ese día, contamos con la presencia de
Jose Antonio Morcillo Acedo, autor del libro “Arena en tus
ojos”, que estuvo dedicando ejemplares del mismo. El autor ha donado a la Asociación parte de los fondos
recaudados con la venta del libro.
El Ayuntamiento de Móstoles, a través de la Escuela
Municipal de la Salud y en colaboración con las asociaciones
sociosanitarias de Móstoles celebró la “IV Semana Municipal
de la Salud”, del 22 al 26 abril, bajo el lema “Participa… La
Salud es de tod@s”.
AMDEM participó activamente en esta Semana
Municipal de la Salud. El día 23 de abril se llevó a cabo el
Taller Práctico “Manejo del Paciente en Casa”.
Dª Erica
Orejas Monfort, Médico Rehabilitador de AMDEM, informó a todos los asistentes, pacientes y familiares,
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 5 (51)
Actividades
IV SEMANA MUNICIPAL DE LA SALUD
sobre los cuidados que hay que tener con el paciente en el domicilio, ejercicios para sentirse bien, cómo
ayudar a los pacientes a moverse...
AMDEM también llevó a cabo en esta semana un “Rastrillo Solidario” donde se pudo mostrar a los
asistentes el material elaborado desde el Servicio de Terapia Ocupacional por los afectados de EM y recaudar
fondos para mantener este servicio.
Destacar la asistencia, además de los socios de AMDEM y población en general, de un grupo
numeroso de personas con discapacidad psíquica de Móstoles y un grupo de mayores del Centro Juan XXIII.
Con estos últimos se programó otra visita a nuestro centro para conocer el recurso y las actividades de
AMDEM y varias personas han colaborado como voluntarias en otros actos organizados por la Asociación.
PREMIOS MOSTOLEÑOS 2013
El Ayuntamiento de Móstoles convoca por
primera vez los Premios Mostoleños con el
objetivo de poner en valor a aquellas personas que
se han distinguido de modo extraordinario en su
vida cotidiana, en el desarrollo de buenas prácticas
que sirvan de modelo y estímulo para el resto de la
sociedad mostoleña.
De entre los 57 candidatos, destacamos el
premio otorgado a D. Pedro de la Prida Villaplana,
actual Vicepresidente de AMDEM, por su “contribución y labor en el municipio de Móstoles,
fundamentalmente dentro del movimiento asociativo, tanto en el ámbito educativo como sanitario y social, y,
al mismo tiempo por sus valores personales de solidaridad, lucha y generosidad”. Los Premios se entregaron
el día 2 de mayo, coincidiendo con las Fiestas de la Independencia.
UNA FLOR POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
de la Comunidad de Madrid que forman parte de FADEMM (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple
de Madrid), celebró por quinto año consecutivo la campaña
“Una flor por la Esclerosis Múltiple”.
La campaña ha querido concienciar y sensibilizar a
la población en general sobre la Esclerosis Múltiple, a
través de la colocación de distintas mesas informativas y de
cuestación, dando a conocer
las actividades que
desarrollan las distintas entidades.
AMDEM ha contado con la colaboración, para la
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 6 (51)
Actividades
El día 11 de mayo, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, junto con el resto de asociaciones
celebración de la campaña, de los Ayuntamientos de Móstoles y Alcorcón que, a través de sus respectivas
Concejalías, nos han cedido el espacio para poder llevar a cabo esta campaña. El Ayuntamiento de Móstoles,
además, aportó a la entidad numerosas flores que se pudieron repartir entre los vecinos que visitaron las
mesas ubicadas en distintas zonas del municipio, llenando de color las calles a lo largo de la mañana.
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis
Múltiple, el día 29 de mayo AMDEM realizó una “Suelta
de Globos” y un “cordón humano” en la Plaza de España
de Móstoles (junto al Ayuntamiento), con el eslogan
“Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, todo
ello acompañado de la lectura de un manifiesto con las
necesidades del colectivo.
El acto tuvo lugar simultáneamente en las
entidades adheridas a la Asociación Española de
Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por
todo el territorio nacional.
Con esta actividad se quiere llamar la atención
sobre esta enfermedad desmielinizante que afecta a más
de dos millones de personas en el mundo.
En el acto estuvieron presentes representantes
públicos de los distintos partidos políticos que integran el
Ayuntamiento de Móstoles.
XVI JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El día 31 de mayo de 2013 AMDEM llevó a cabo las “XVI Jornadas Informativas sobre Esclerosis
dirigidas a afectados/as de Esclerosis Múltiple y sus
familiares, y a la población en general.
El acto de apertura estuvo a cargo del Dr.
Guillermo Hermida, Director Asistencial del Hospital
Universitario Fundación Alcorcón, Dª Silvia Cruz, Segunda
Teniente de Alcalde y Concejal de Familia y Mayores del
Ayuntamiento de Alcorcón y D. Carlos Martín Maside,
Presidente de AMDEM.
Las Ponencias fueron las siguientes:
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 7 (51)
Actividades
Múltiple” en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón,
-
“Últimos avances en Esclerosis Múltiple y tratamiento actual”, a cargo de la Dra. Laura Borrega Canelo,
Neuróloga
Especialista
Desmielinizantes.
en
Enfermedades
Unidad de Neurología Hospital
Universitario Fundación Alcorcón.
-
“La musicoterapia en la intervención con afectados
de Esclerosis Múltiple”, a cargo de D. Jose Luis Gil
Carrasco,
Musicoterapeuta
de
la
Asociación
Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM).
-
“Cuidando el suelo pélvico”, a cargo de Dª Alicia
López Jiménez.
Fisioterapeuta especialista en
pelviperineología.
El acto finalizó con una charla-coloquio entre todos los presentes.
DÍA DEL SOCIO Y XIV PREMIOS AMDEM 2013
El
día
19
de
octubre AMDEM celebró en
el Hotel/Spa “La Princesa”
(Alcorcón)
su
XIV
Aniversario en el que se
hizo
entrega
de
los
“Premios AMDEM 2013” a
entidades y personas que
han colaborado de una
forma
especial
con
la
entidad.
Los XIV Premios AMDEM
2013 recayeron este año
-
Cuidadores destacados:
-
Familia de Dª OLGA GODES BENEDI, por llevar con incansable dedicación, dignidad y cariño la
enfermedad de Olga.
-
Socia Destacada:
-
Dª. ASUNCIÓN GARCÍA DE CÁDIZ, por su apoyo, colaboración, implicación, esfuerzo y dedicación,
incluso, por encima de sus posibilidades.
-
Medio de Comunicación:
-
INFORME SEMANAL DE TVE, por la sensibilidad manifestada hacia la enfermedad y a los afectados
de Esclerosis Múltiple mediante el reportaje “La enfermedad de las mil caras” emitido el 01/06/2013
con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 8 (51)
Actividades
en:
-
Entidad Pública o Privada:
-
FAMMA-Cocemfe Madrid, por sus 25 años de
compromiso con el mundo de la discapacidad y la
continua lucha por los derechos de los más
débiles.
La placa de RECONOCIMIENTO se entregó este año a:
-
HOTEL/SPA “La Princesa”, por su generosidad y
empatía al ayudar y colaborar de una forma
desinteresada y continua a AMDEM.
El acto estuvo amenizado por Tony “El Mago”, que, como en otras ocasiones, colabora de manera
altruista con la Asociación.
VISITA AL CEAPAT
El 18 de noviembre la Asociación organizó una visita
al CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía
Personal y Ayudas Técnicas) cuya misión es “contribuir a
hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad
y personas mayores, a través de la accesibilidad integral, los
productos y tecnologías de apoyo y el diseño pensado para
todas las personas.
En total asistieron un grupo de 25 personas, entre
afectados, familiares y profesionales de AMDEM que quedaron muy satisfechos con la visita.
CONCIERTO BENÉFICO DE ROCK
El sábado 30 de noviembre se celebró el Concierto “METAL WITH METAL” en el que intervinieron los
Actividades
grupos Andalusí, Teto, Tokio o Sherpa y otros artistas invitados como Angelita Hernández, de las Chicas del
Rock o Alberto García de Beethoven-R, en la Sala Taf de
Arroyomolinos, que de manera generosa y altruista
quisieron apoyar a nuestra entidad.
El Concierto se celebró a favor de AMDEM con
motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se
conmemora el 3 de diciembre.
El acto estuvo organizado por Maribel Chm y
presentado por Troglodita Kike, que desde su programa
Dinosaurios del Rock, en Sphera Radio, nos hizo un hueco
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 9 (51)
para difundir el acto.
Asimismo, el concierto contó con distintos patrocinadores que también pusieron su granito de
arena: Pub Carátulas en Móstoles, Pub Talismán en Alcorcón, Discos Rock´n Roll en Fuenlabrada, Clyde´s
Tabernas en Pinto, Pub The Old Blues en Pinto, Guitar Tuning en Leganés y Crea Música y Arte en Pinto.
DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Con motivo de la conmemoración del Día Nacional
de la Esclerosis Múltiple el día 18 de diciembre, nuestra
entidad colocó distintas mesas informativas y de cuestación
en los Municipios de Móstoles y Alcorcón:
-
Día 14/12/2013: Centros Comerciales Alcampo y
ToyRus en Alcorcón y C.C Xanadú en Arroyomolinos.
-
Día 18/12/2013: Hospital Universitario de Móstoles,
Hospital Rey Juan Carlos, Hospital Universitario
Fundación Alcorcón, Ayuntamiento de Móstoles y Ayuntamiento de Alcorcón.
-
Día 21/12/2013: C.C. Carrefour de Móstoles
En relación a
los
actos
conmemorativos
celebración del Día Nacional de la EM,
de
el día 17 de
diciembre AMDEM llevó a cabo, en colaboración con el
Ayuntamiento de Alcorcón y el Hospital Universitario
Fundación Alcorcón, una CHARLA INFORMATIVA SOBRE
ESCLEROSIS MÚLTIPLE en el Centro de Asociaciones de la
Salud de Alcorcón. En el acto también estuvo presente la
Dra. Mónica Álvarez, neuróloga del Hospital Universitario
Fundación Alcorcón.
Actividades
CONVIVENCIA Y OCIO
VISITA A FAUNIA
El día 27 de abril
AMDEM organizó una excursión
a FAUNIA, Parque Temático de
la Naturaleza, pasando un día
muy agradable en el que todos
pudieron
disfrutar
de
unas
estupendas instalaciones en compañía de familiares y amigos.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 10 (51)
ALMUERZO Y DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE NATURAL EL SOTO
El día 29 de junio AMDEM celebró su tradicional Almuerzo y Día
de Convivencia en el Parque Natural “El Soto” de Móstoles, al que
acudieron, socios, familiares y
amigos que pudieron disfrutar
de
un
entorno
natural
admirable.
Nuestra entidad contó con la colaboración de la Concejalía
de Medio Ambiente del Ayuntamiento de Móstoles que hizo posible
que pudiéramos disfrutar de las instalaciones del Parque.
RELACIONES INSTITUCIONALES




HOSPITAL UNIVERSITARIO FUNDACIÓN ALCORCÓN
AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN. CONCEJALÍA DE SALUD Y MERCADOS
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE MÓSTOLES
HOSPITAL REY JUAN CARLOS
 AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES.
Actividades
 COMUNIDAD DE MADRID. CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES. DIRECCIÓN GENERAL DE SERVICIOS
SOCIALES
 COMUNIDAD DE MADRID. CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES. DIRECCIÓN GENERAL DE
COORDINACIÓN DE LA DEPENDENCIA
 COMUNIDAD DE MADRID. CONSEJERÍA DE SANIDAD. DIRECCIÓN GENERAL ATENCIÓN PRIMARIA
 UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS
 UNIVERSIDAD SAN PABLO CEU
 E.U. LA SALLE
 SARQUAVITAE CIUDAD DE MÓSTOLES
 AEDEM-COCEMFE
 FAMMA-COCEMFE
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 11 (51)
CONVENIOS DE COLABORACIÓN
FUNDACIÓN “LA CAIXA”
Convenio de Colaboración entre Asociación Mostoleña de Esclerosis
Múltiple y Fundación “La Caixa” para colaborar en el proyecto
“INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL PARA LA PROMOCIÓN
DE LA
AUTONOMÍA DE LOS AFECTADOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE”,
aportando la cantidad de 15.340€, a desarrollar desde el 01/09/2013 a
30/09/2014.
MINISTERIO DE HACIENDA Y ADMINISTRACIONES PÚBLICAS
Según Acuerdo de Reparto de Herencias Abintestato del Estado 2013, se concede a la Asociación Mostoleña
de Esclerosis Múltiple la cantidad de 2.050,43€.
FUNDACIÓN ONCE
Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad acuerda en su Comité
Directivo de fecha 21/10/2013 la concesión de una ayuda económica a nuestra entidad por importe de
20.000€ destinada al proyecto de “Promoción de la Autonomía Personal a través de actividades
psicosociales” a desarrollar entre el 01/11/2013 y 31/10/2014.
AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES
Convenio de Colaboración entre el Excmo e Ilmo Ayuntamiento de
Móstoles y la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, firmado el
16 de diciembre de 2013, para el mantenimiento de las actividades de
Atención Integral que lleva a cabo la entidad (Actividades Asistenciales,
AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN. CONCEJALÍA DE SALUD Y MERCADOS
Mediante Resolución del Director General de Hacienda y Presupuestos de fecha 17 de septiembre de 2013,
se concede a la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple una ayuda por importe de 11.125,94€ para la
realización de actividades en materia de salud durante el año 2013.
CONSEJERÍA DE SANIDAD. SERVICIO MADRILEÑO DE SALUD. DIRECCIÓN GENERAL DE
ATENCIÓN PRIMARIA
Orden 285/2013, de 22 de abril, por el que se resuelve la convocatoria para el año 2012 de subvenciones con
destino a la financiación de actividades y proyectos de carácter asistencial dirigidos a afectados por Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), a través de la cual se concede a AMDEM la cantidad de 8.537,60€.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 12 (51)
Actividades
Gastos de Administración y Gestión y Transporte Adaptado), por importe de 40.995€.
PREMIOS CEPSA
El “Programa de rehabilitación a través de tecnología virtual para afectados
de Esclerosis Múltiple” presentado a los “Premios CEPSA al Valor Social” es
dotado con un premio de 10.000€ para desarrollar en el año 2014.
CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID. DIRECCIÓN
GENERAL DE SERVICIOS SOCIALES
A través de la resolución nº 3036/2013, de 02 de octubre, resuelve la
convocatoria de subvenciones a instituciones sin fin de lucro para el
mantenimiento de centros y tratamientos de atención a personas con
discapacidad, concediendo a AMDEM la cantidad de 63.146,29€ para
ofrecer tratamientos especializados a los/las afectados/as de
Esclerosis Múltiple.
FUNDACIÓN CAJA MADRID
Fundación Caja Madrid concede a la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple la cantidad de 10.000€ para
el proyecto “Promoción de la autonomía del afectado de Esclerosis Múltiple a través de tecnología virtual”, a
desarrollar en el año 2014.
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
El día 3 de abril de 2013 tuvo lugar la celebración de la “Asamblea General Ordinaria”. En la citada
Asamblea, dirigida a todos/as los/as socios/as de la entidad se aprobaron, entre otros temas: el informe de
gestión del año 2012, la gestión económica del ejercicio 2012 y la auditoría externa, la memoria de
actividades del año 2012, los presupuestos para el ejercicio 2013 así como el proyecto de centro para el año
Actividades
2013.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 13 (51)
SERVICIOS DE ATENCIÓN INTEGRAL
SERVICIO DE PSICOLOGÍA
Objetivos Generales:
-
Prevenir alteraciones psicológicas en los afectados de esclerosis múltiple y en sus familiares, proporcionándoles las
estrategias y habilidades necesarias para prever los posibles desajustes producidos por la enfermedad.
-
Dotar al afectado de respuestas adecuadas que faciliten el mantenimiento de un sistema de vida de mayor calidad.
-
Enseñar a los familiares los distintos cambios emocionales por los que puede pasar un afectado de EM.
-
Ajustar el entorno familiar a los cambios que se van produciendo, a lo largo de la enfermedad, proporcionando las
respuestas más adaptativas en función del caso.
-
Tratamiento psicológico de los trastornos psicopatológicos ya aparecidos en el afectado y/o en la familia.
-
Manejo y control de síntomas relacionados con el estrés y la ansiedad.
-
Liberalización de emociones.
-
Rehabilitación de funciones cognoscitivas que pueden verse afectadas en la enfermedad (procesamiento de la
información, atención/concentración, planificación…)
-
Intercambio de vivencias y emociones no expresadas en su ámbito familiar y social.
-
Fomentar la autonomía personal.
-
Actividades Desarrolladas:
Atención psicológica individualizada: a lo largo del año, el Servicio de Atención Psicológica Individual ha atendido
a un total de 27 personas. Dentro de dicho servicio, en diferentes aspectos relevantes, se pueden especificar los
siguientes porcentajes:
a.
b.
Sexo:
-
Hombres: 51%
-
Mujeres: 49%
Patologías:
-
Problemas en procesos de afrontamiento, asimilación y adaptación: 42%
-
Trastornos de ansiedad: 19%
-
Trastornos depresivos: 15%
-
Trastornos de personalidad: 15%
-
Terapia de familia: 19%
-
Terapia de pareja: 8%
-
Trastornos cognitivos: 23%
Hay que reseñar que en una misma persona pueden darse, y de hecho se dan, diferentes patologías. Es decir,
una persona que, como motivo principal de consulta presenta un mal afrontamiento de la enfermedad, trabajando
con ella se pueden evidenciar otras patologías, por ejemplo, problemas cognitivos, trastorno del estado de ánimo…
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 14 (51)
Actividades
1.
c.
Casos nuevos valorados e incluidos en terapia: 16
d.
Informes psicológicos efectuados: 8
e.
Entrevistas de valoración y/o seguimiento externo de casos: 31
f.
Bajas en el servicio por mejora de las patologías: 12
2. Atención psicológica familiar y atención psicológica de pareja: este punto hace referencia a servicios
psicológicos prestados dentro del ámbito familiar y/o conyugal.
Durante el año, en atención psicológica
familiar/conyugal, se ha trabajado con 6 grupos diferentes. En las sesiones participaban todos aquellos miembros de
la familia nuclear y/o miembros del matrimonio o pareja, que accedían a participar en el servicio, y que estaban
implicados en la mejora y el progreso del caso.
El número y evolución de las sesiones de evaluación, tratamiento y seguimiento varía según cada caso particular.
3. Grupo de Ayuda Mutua con afectados: la relevancia de las problemáticas que surgen a la hora de afrontar, asimilar
y enfrentarse a la enfermedad y a la vida, es lo que ha originado la creación de este servicio tan específico en un
ambiente de diálogo, escucha, ayuda mutua y expresión de emociones y sentimientos comunes.
Se viene desarrollando desde Mayo de 2003, y acuden semanalmente 8 afectados/as. Las reuniones son semanales
y tienen una duración de hora y media. Lamentablemente, y por causas de bajas de usuarios y poca disponibilidad de
horario, el grupo se anuló en el mes de marzo. Aunque en el futuro se espera y desea volver a establecerlo ya que ha
sido un servicio útil y necesario dentro del Servicio de Atención Psicológica.
4. Grupo de Ayuda Mutua con familias: este servicio se viene realizando desde el año 2006. Es un grupo
heterogéneo y abierto, ya que pueden formar parte de él todas aquellas personas significativas en la vida del afectado
de EM (padres, pareja, hermanos, amigos íntimos, etc…) Se reúnen una vez por semana durante una hora y media y
en la actualidad forman parte del mismo 9 usuarios pertenecientes a 6 grupos familiares diferentes.
El objetivo principal es facilitarles un espacio de comprensión, expresión e intercambio de sentimientos y
preocupaciones que les causan dolor, conflictos, e incluso, problemas psicológicos a los familiares.
5. Grupos de Rehabilitación Neuropsicológica: La EM es una enfermedad en la que, no sólo las capacidades físicas
se ven afectadas, sino que también se evidencian fallos en procesos cognitivos como es la atención, concentración,
ello, desde el año 2007, se está llevando a cabo la rehabilitación de dichas capacidades.
Después de una exhaustiva evaluación neuropsicológica, a las personas que demandan el servicio, se desarrolla un
plan de actuación para la rehabilitación cognitiva de las capacidades afectadas. Actualmente existen 3 grupos de
rehabilitación organizados en función de su nivel de deterioro y daño cognitivo. Al ampliarse la demanda,
actualmente se invierte más tiempo y esfuerzo en el trabajo neuropsicológico, es decir, este servicio se inició, en el
pasado, con un pequeño grupo de cuatro personas y en la actualidad asisten 31 personas, cinco más que en el
pasado año. Las sesiones son semanales, de una hora y media de duración con cada grupo. Asimismo, y para un
óptimo funcionamiento del servicio, se ha hecho un seguimiento a 4 personas que desde hace años forman parte del
servicio, para determinar mejoras, empeoramientos y/o mantenimientos en su afectación cognitiva.
Dicha
reevaluación es necesaria para ajustar deterioro y ver posibles beneficios de la terapia.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 15 (51)
Actividades
memoria, procesamiento de la información, planificación y función ejecutiva, capacidad visoconstructiva, etc… Por
Sobre este punto es importante determinar que, en todos los casos evaluados de nuevo, se han objetivado marcadas
mejorías, por lo que anima a recalcar la importancia del servicio dentro de la atención que se le presta a este tipo de
usuarios.
Por otra parte, y dentro del servicio, se efectúa la elaboración de informes neuropsicológicos para los especialistas u
organismos que así lo demanden. A lo largo del año, se han elaborado 7 informes.
Indices generales de memoria
CASOS
Auditivo
Inmediato
Visual
Inmediato
Memoria
Inmediata
Auditivo
Demorado
Visual
demorado
Reconocim.
auditivo
inmediato
Memoria
Demorada
Memoria
de trabajo
Años
pasados
Caso 1
81-88
81-78
77-80
77-86
125-129
97-97
79-91
87-95
2007//2013
Caso 2
66-71
70-68
58-64
77-74
83-70
68-71
66-71
87-88
2005//2013
Caso 3
81-83
68-70
69-69
66-68
125-113
76-76
65-64
70-71
2008//2013
Indices de procesos auditivos
CASOS
Memoria
Demorada
Memoria de
trabajo
Aprendizaje
intento único
Pendiente de
aprendizaje
Retenc.
Recuperac.
Años
pasados
Caso 1
79-91
87-95
11-34
18-16
16-99
70-31
2007//2013
Caso 2
66-71
87-88
14-20
11-22
37-40
17-22
2005//2013
Caso 3
65-64
70-71
31-31
5-11
2-2
44-47
2008//2013
El número total de beneficiarios que ha participado en las diferentes actividades dentro del Servicio de “Atención
-
Atención psicológica individualizada:
27
-
Atención psicológica familiar/ conyugal:
15
-
Grupo de Ayuda Mutua con afectados:
8
-
Grupo de Ayuda Mutua con familiares:
9
-
Grupos de Rehabilitación Neuropsicológica:
31
Actividades
Psicológica”, durante el año 2013, ha sido de 90 personas:
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 16 (51)
SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL
INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO:
Objetivos Generales:
 Constituir un lugar de referencia para las personas con Esclerosis Múltiple y/o enfermedades similares y
sus familias con el fin de llevar a cabo una atención especializada sobre los recursos, servicios, normativas
existentes, procurando una información integral con el fin de satisfacer las necesidades individuales y
sociales de cada persona.
 Facilitar información especializada sobre nuestra entidad a diversos organismos públicos y/o privados y
demás entidades.
 Dar a conocer la Esclerosis Múltiple e incidir en los factores psicosociales que se derivan de la misma.
 Atender el 100% de las consultas de afectados y familiares.
 Difundir información sobre la enfermedad a la población en general a través de campañas de
sensibilización.
 Aumentar el número de socios que se beneficien de las actividades que se desarrollan en AMDEM.
 Informar de los beneficios y ayudas por contratar a personas con discapacidad.
Este servicio está a cargo de la Dirección de Centro y de una trabajadora social contratadas a jornada
completa para atender el 100% de las demandas existentes.
El mencionado servicio atiende todas las consultas que se reciben, independientemente de donde
procedan. Tres factores son muy importantes en el desarrollo de esta actividad:
1.
Se atienden de forma inmediata.
2.
Se facilita información de la forma más amplia posible (empleando material de apoyo como revistas,
trípticos, vídeo informativo sobre las actividades de AMDEM…).
Se trata de dar una información veraz y contrastada.
Actividades
3.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 17 (51)
ESTADÍSTICA DE SOCIOS AL 31-12-2013
AFECTADOS
LOCALIDAD
NO AFECTADOS
H
M
TOTAL
H
M
EM
TOTAL
TOTAL
MOSTOLES
41
68
109
36
50
1
87
196
ALCORCON
18
30
48
12
20
32
80
MADRID (CAPITAL)
5
9
14
23
31
4
58
72
PROVINCIA DE MADRID
30
26
56
24
38
1
63
119
OTRAS POBLACIONES
3
3
6
7
12
19
25
TOTALES
97
136
233
102
151
259
492
6
DETALLE PROVINCIA DE MADRID
ARGANDA DEL REY
1
MORALZARZAL
1
ARROYOMOLINOS
5
NAVALCARNERO
8
BOADILLA DEL MONTE
4
PARLA
2
CHAPINERIA
1
PINTO
6
COBEÑA
1
POZUELO
7
COLMENAR DEL ARROYO
1
RIVAS VACIAMADRID
4
COLMENAR VIEJO
1
SAN MARTIN DE VALDEIGLESIAS
1
COLLADO VILLALBA
1
S.S. DE LOS REYES
3
EL ÁLAMO
5
SERRANILLOS DEL VALLE
1
EL VELLÓN
1
SEVILLA LA NUEVA
2
FUENLABRADA
9
SOTO DEL REAL
2
GALAPAGAR
1
TORRELODONES
1
GETAFE
12
TORREJON DE ARDOZ
2
GRIÑÓN
1
VILLA DEL PRADO
2
HOYO DE MANZANARES
4
VILLAMANTA
2
LAS ROZAS
3
VILLANUEVA DE LA CAÑADA
2
LEGANES
11
VILLAVICIOSA DE ODÓN
9
MAJADAHONDA
2
TOTAL:
119
ALGECIRAS (Cádiz)
1
LOGROÑO
1
ALICANTE
1
NUEVA YORK (U.S.A.)
1
BLANES (Gerona)
1
SANTA Mª DEL TIETAR (Ávila)
1
CÁCERES
2
SIMANCAS (Valladolid)
1
CADIZ
1
SOTILLO DE LA ADRADA (Ávila)
1
CAÑAMERO (Cáceres)
1
TORRELAVEGA (Cantabria)
4
EL BARRACO (Ávila)
1
VALLADOLID
1
GUADALAJARA
1
VALMOJADO (Toledo)
1
ILLESCAS (Toledo)
4
VISO DEL MARQUÉS (C. Real)
1
TOTAL:
25
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 18 (51)
Actividades
DETALLE OTRAS POBLACIONES
T RABAJO SOCIAL:
El Trabajo Social como disciplina tiene por objeto “la intervención social ante las necesidades sociales
para promover el cambio, la resolución de los problemas en las relaciones humanas y el fortalecimiento y la
libertad de la sociedad para incrementar el bienestar, mediante la utilización de teorías sobre el
comportamiento humano y los sistemas sociales, aplicando la metodología específica en la que se integra el
trabajo social de casos, grupo y comunidad”.
El objetivo principal del trabajador social es que todas las personas desarrollen plenamente sus
potencialidades, enriquezcan sus vidas y prevengan las disfunciones. El Trabajo Social profesional está
enfocado a la solución de problemas y al cambio.
El trabajador social, como profesional de la acción social, tiene como metas, entre otras:
-
La integración social de las personas, familias, grupos…
-
El desarrollo de la calidad de vida y del bienestar social.
Objetivos Generales:
-
Establecer un plan de ayudas para cubrir necesidades específicas e individualizadas.
-
Informar y asesorar sobre los recursos y prestaciones sociales existentes en el ámbito comunitario tanto
a los afectados de Esclerosis Múltiple como a sus familiares, tanto públicos como privados.
-
Asesoramiento y apoyo en la realización de trámites con la Administración: certificado de discapacidad,
ayudas a la dependencia, incapacidad laboral permanente.
-
Diseñar y desarrollar modelos de intervención a nivel individual y/o familiar para solventar problemas
específicos.
-
Atención directa al usuario y a su entorno familiar.
-
Obtener respaldo económico de entidades públicas y privadas a través de la presentación de proyectos
sociales.
-
Búsqueda de fuentes de financiación para poder mantener y ampliar los servicios existentes, como para
ofrecer un buen funcionamiento del Centro de Atención Integral.
-
Potenciar las habilidades sociales y recursos personales de los afectados de EM para satisfacer las
-
Apoyo a la capacitación e inserción laboral de las personas con discapacidad.
-
Derivar a otros recursos sociales en aquellos casos en que no sea posible atender la demanda desde la
propia Asociación.
-
Promover e implicar la participación de los afectados y sus familiares en las actividades de la Asociación.
-
Atender el 100% de la demanda existente.
Este servicio es atendido por la Dirección de Centro y una trabajadora social que atienden tanto la
demanda explícita como latente del colectivo de intervención, así como de los familiares. El Servicio de
Trabajo Social es la primera toma de contacto del afectado de EM y/o algún miembro de la unidad familiar
con AMDEM. La trabajadora social estudia, diagnostica y evalúa, junto con el resto de profesionales, las
posibles alternativas que tiene la persona afectada y su familia. El trabajador social realiza un diagnóstico de
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 19 (51)
Actividades
necesidades sociales de los afectados y sus familias.
la necesidad planteada y establece un modelo de intervención donde se marcarán los objetivos a conseguir y
los recursos de los que se dispone para solventar la necesidad.
Detallamos a continuación, a modo explicativo, el número de consultas realizadas por los usuarios de
AMDEM más relevantes a lo largo del año 2013 desde el Servicio de Trabajo Social:
TIPO DE CONSULTA
Nº
Información AMDEM/ actividades
130
Entrevistas de valoración de casos nuevos de afectados de Esclerosis Múltiple o familiares
33
Información sobre ley de dependencia, así como los trámites a seguir para el reconocimiento del
grado de dependencia (solicitud, documentación a presentar, información resoluciones…)
Pensiones contributivas de la Seguridad Social
28
Certificado de discapacidad
18
Servicio de Ayuda a Domicilio
18
Visitas a domicilio
15
Vacaciones para personas con discapacidad
12
Tarjeta de aparcamiento para minusválidos Plaza de estacionamiento minusválidos
10
20
Información sobre lugares de ocio adaptados para personas con discapacidad
8
Información empleo para personas con discapacidad
8
Teleasistencia
6
Derivación a otros recursos
5
Información recursos residenciales y Centros de Día
5
Información sobre adaptación y compra de vehículos
4
Información cursos de formación
4
Información sobre adaptación y compra de vivienda
3
Pensión de invalidez no contributiva
2
Actividades realizadas desde el Servicio de Trabajo Social:
 Acogida de nuevos socios a través de entrevistas de valoración.
 Información y asesoramiento a Instituciones tanto Públicas como Privadas.
 Coordinación y supervisión del Programa de Atención Domiciliaria para afectados de Esclerosis Múltiple
de AMDEM.
 Seguimiento de casos a nivel individual y/o familiar.
 Acogida, formación y seguimiento del Programa de Voluntariado.
 Coordinación rutas de Transporte Adaptado de A.M.D.E.M.
 Planificación y coordinación de las citas periódicas de la Asesoría Jurídica.
 Selección de usuarios y organización de citas para el servicio de Médico Rehabilitador.
 Visitas a domicilio a los afectados de Esclerosis Múltiple con dificultades de movilidad.
 Coordinación de las “XVI Jornadas Informativas sobre Esclerosis Múltiple”, celebradas en el Hospital
Universitario Fundación de Alcorcón.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 20 (51)
Actividades
 Elaboración, diseño, ejecución, justificación y seguimiento de los distintos proyectos sociales.
 Registro de altas y bajas de socios y servicios.
 Coordinación con la Fundación Caballo Amigo para la realización de la actividad Terapia con caballos.
 Realización de cursos de formación orientados a mejorar la capacidad profesional.
 Este año se han mantenido las reuniones de Trabajadores Sociales del Municipio de Móstoles con el fin
de dar a conocer a los profesionales (tanto del sector público como del privado) las prestaciones y
servicios de que dispone cada Entidad, con el fin de poder trasladar la información a nuestros usuari@s.
Es importante resaltar la importancia que tiene que exista una coordinación entre los diferentes
profesionales del ámbito social y es fundamental que la intervención profesional a la hora de abarcar la
problemática del individuo, sea de manera global, sin olvidar ningún ámbito de actuación (social, familiar,
educativo, laboral, sanitario…).
 Asistencia a reuniones de coordinación para la preparación de la “IV Semana Municipal de la Salud”
 Asistencia a reuniones de Trabajadores Sociales de entidades pertenecientes a F.A.M.M.A.-COCEMFE
(Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos y Orgánicos de la Comunidad de Madrid), con el fin
de mantener un contacto permanente entre todas las entidades y puesta en común de temas de sumo
interés para todas las entidades que trabajamos con este colectivo, con un objetivo de conseguir la plena
igualdad de los derechos de las personas con discapacidad.
SERVICIO DE ASESORÍA JURÍDICA-LABORAL
Objetivos Generales:
 Proporcionar información y asesoramiento legal en todas aquellas cuestiones derivadas del proceso de la
enfermedad.
 Ofrecer un servicio de asesoría jurídico-laboral especializado y de referencia para todos los usuarios.
Objetivos Específicos:
 Realización de recursos y reclamaciones frente a las Administraciones Públicas y/o instituciones privadas,
con el fin de salvaguardar los derechos de las personas con discapacidad.
 Asesoramiento y tramitación de pensiones contributivas y no contributivas.
eliminación de barreras arquitectónicas.
El Servicio de Asesoría Jurídica lleva en marcha desde el año 2000, a cargo de una Licenciada en
Derecho que se encarga de atender todas aquellas consultas que le derivan las Trabajadoras Sociales de
AMDEM a petición del afectado de Esclerosis Múltiple o familiar.
Las cuestiones objeto de duda que nuestros/as socios/as deseen plantear deberán versar acerca de
temas relacionados con la enfermedad, esto es, situaciones laborales que se vean afectadas por el
diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, incapacidad laboral, pensiones, interposición de recursos…
El Servicio de Asesoría Jurídica se limita exclusivamente a proporcionar información y asesoramiento
legal a las personas que así lo solicitan.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 21 (51)
Actividades
 Ofrecer información legal sobre rehabilitación de edificios en las comunidades de vecinos para la
En este año 2013 el citado servicio ha atendido consultas del tipo: información sobre tramitación de
pensiones de invalidez (pensiones contributivas de la Seguridad Social), asesoramiento en temas relacionados
con el mundo laboral, reclamaciones relacionadas con el certificado de discapacidad, despido laboral, y el
grado de dependencia…
Concretamente, en este año 2013 el citado servicio ha atendido 21 consultas (de las cuales 6 han
sido consultas telefónicas) y que se detallan de la forma que sigue:
TEMA DE CONSULTA
Nº DE CONSULTAS
Información sobre tramitación de Pensiones de Invalidez (pensiones
contributivas de la Seguridad Social)
10
Información y reclamación del pago de seguros por la concesión de la
incapacidad laboral
4
Asesoramiento en temas relacionados con el mundo laboral
2
Arrendamiento de vivienda
1
Comunidad de Propietarios
1
Prestación por desempleo
1
Compatibilidad pensión laboral extranjera con actividad laboral en
España
1
Resolución judicial sobre incapacidad laboral
1
SERVICIO DE FISIOTERAPIA
La población a la que se ha atendido durante el año 2013 en todos los servicios de fisioterapia es de 97
personas, de las que el 83% acude sólo a fisioterapia en sala, 9% asisten a fisioterapia en sala y piscina, 7%
sólo a piscina y finalmente un 1% recibe fisioterapia a domicilio.
Se hicieron 18 nuevas valoraciones de fisioterapia, 19 nuevas altas y 10 bajas definitivas del servicio
(cuyas causas son: 1 mejoría, 7 bajas voluntarias por diversos motivos –cambio de domicilio, empeoramiento,
De estos afectados según el tipo de incapacidad motora presentan tetraparesia el 24%, tetraplejia
2%, paraparesia un 42%, hemiparesia un 14%, monoparesia 13%, un 5% no presentan problemas. El tipo de
locomoción que tienen es independiente un 23%, 34% usan una muleta, dos muletas 10%, andador 3%, silla
de ruedas 30% . Presentan una afectación atáxica el 30%, alteración de la sensibilidad un 66%, problema
circulatorio un 27%, dolor tipo neuropático 19 %, dolor de tipo traumatológico un 47%, espasticidad 66%,
temblor 26% y problemas del sistema vestibular 3%.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 22 (51)
Actividades
etc-, 2 ingresos hospitalarios o ingreso en residencia).
Actividades
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 23 (51)
Actividades
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 24 (51)
FISIOTERAPIA EN PISCINA
Objetivos Operativos:
1. Reeducación del equilibrio y la marcha, coordinación y movimiento.
2. Mejorar el dolor y el espasmo muscular.
3. Conseguir relajación.
4. Reeducación respiratoria.
5. Mejorar el esquema corporal.
6. Proporcionar al afectado ánimo y confianza para llevar a cabo sus ejercicios, elevando su moral.
7. Favorecer la socialización e integración del paciente, aprovechando que esta actividad rehabilitadora
es grupal.
Con la terapia acuática, conseguimos mayor eficacia en las fases curativas y readaptativas, sintiéndose
ellos muy bien dentro del agua al poder hacer cosas que fuera del agua no pueden o les resultan muy
complicadas.
Este año no hemos tenido la ayuda por parte de voluntarios ni de alumnos dentro de la piscina, por lo
que el fisioterapeuta se ha tenido que ocupar solo de todas las tareas. Con lo que sí seguimos contando es
con la colaboración de algunos familiares en tareas de apoyo fuera de la piscina (vestuarios, accesos...).
Una de las limitaciones que encontramos, es que la piscina no está adaptada; lo que lleva a que no se
pueden beneficiar de esta terapia usuarios con mayor discapacidad, al no poder acceder a la misma.
-
Técnicas de integración neuroestructural.
-
Ejercicios de marcha.
-
Ejercicios de equilibrio y coordinación.
-
Ejercicios de inhibición de espasticidad.
-
Ejercicios para mejorar la propiocepción y el esquema corporal.
-
Ejercicios de reeducación del movimiento tembloroso.
-
Ejercicios de Kabat.
-
Ejercicios para mejorar la capacidad respiratoria.
-
Juegos involucrando los objetivos anteriores.
-
Estiramientos.
-
Psicomotricidad.
Asistencia al servicio
El número de personas que se han beneficiado de este servicio a lo largo de todo el año ha sido de una
media de 14 por mes. La mayoría de los afectados recibían ya este tipo de terapia, aunque otros fueron
incluidos durante el año. Algunos tuvieron que darse de baja por la imposibilidad de acudir por motivos
personales.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 25 (51)
Actividades
Actividades:
Aunque el porcentaje de asistencia es similar al de años anteriores (62,56% este año), los fisioterapeutas
notamos que es una terapia que los pacientes perciben secundaria a la fisioterapia en sala. Esto, junto con el
mal horario, nos lleva a tener una asistencia menor que en sala. De hecho la media anual de asistencia de
todos los servicios de fisioterapia (sala, piscina y domicilio) se ve reducida por la baja asistencia a piscina.
FISIOTERAPIA EN SALA
Objetivos Operativos:
1.
Desarrollar acciones preventivas, como preparación ante futuros brotes.
2.
Desarrollar acciones curativas, más específicas sobre los déficits que vayan apareciendo.
3.
Desarrollar acciones readaptativas; cuando se hagan patentes dificultades motrices y funcionales.
Además de la E.M. tratamos alguna otras enfermedades del sistema nervioso central y alguna del
sistema nervioso periférico, como esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, atrofias
musculares espinales, siringomielia, ataxia de Friedreich, accidentes cerebro vasculares…; aunque de algunas
de estas patologías no hemos tenido pacientes este año. Continua vigente la colaboración con neurólogos de
zona para que informen sobre los tratamientos integrales que damos dentro de nuestra asociación, con lo
Actividades
que la demanda del servicio de fisioterapia seguirá en aumento durante el presente año.
Actividades:
-
Fisioterapia basada en el Concepto Bobath, especificada más adelante.
-
Cinesiterapia y estiramientos.
-
Fisioterapia respiratoria.
-
Reentrenamiento del déficit de equilibrio y coordinación cerebelosa.
-
Reeducación vestibular.
-
Crioterapia.
-
Técnicas de rearmonización articular y normalización fascial.
-
Estiramientos.
-
Presoterapia y drenaje linfático manual.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 26 (51)
-
Empleo de aparatos, tanto para tratamientos neurológicos como para tratamientos traumatológicos:
electroterapia (electroestimulación, TENS –analgesia-), US, vibrosphere.
-
Tratamientos manuales para tratar afecciones traumatológicas.
-
Actividades psicomotrices.
Asistencia al servicio
Se han beneficiado de la fisioterapia en sala una media de 77 pacientes a lo largo del año, repartidos
entre las tres profesionales del servicio.
El porcentaje de asistencia de este año es de una media de 70,82%, inferior a años anteriores (en el
Actividades
apartado “asistencia global a los servicios” hacemos una valoración de la asistencia).
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 27 (51)
Presoterapia
Este año 2013 hemos continuado con el servicio de presoterapia y seguimos encontrando mejorías
satisfactorias en el tratamiento de edemas crónicos y agudos en época estival, así como disminución de
dolor, mejora de parestesias y alodinia, por lo que los pacientes están muy satisfechos con los resultados
obtenidos.
De hecho ya está instaurado que cualquier paciente con problema de edema en miembros
inferiores en época estival (si no hay ninguna contraindicación) recibirá una sesión de presoterapia a la
semana.
Durante todo este año son 13 personas las que realizan una sesión de presoterapia semanal de
manera continuada por sus necesidades especiales; y otros 3 solo en época estival.
Vibrosphere
Este año hemos seguido utilizando la máquina de vibración vibrosphere, tanto para disminuir
espasticidad, estimulación de las fibras musculares, propiocepción, control postural y equilibrio. Con las
vibraciones se aumenta el número de células musculares.
-
Mejorar control postural, equilibrio y coordinación.
-
Mejorar la propiocepción.
-
Mejorar circulación y sensibilidad.
-
Disminuir atrofia y activar musculatura (estimulación de las fibras musculares).
-
Disminuir espasticidad.
Para la mayoría de pacientes con esclerosis múltiple el vibrosphere es muy útil, ya que al tener
objetivos tan variados, casi siempre podemos cubrir algunas de las necesidades que presente el afectado.
Algunos afectados no han podido beneficiarse del vibrosphere por tener alguna contraindicación
(hipersensibilidad, mareos, problemas circulatorios, cervicalgia…).
El número de pacientes contabilizados que han recibido tratamiento con el vibrosphere es de 20.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 28 (51)
Actividades
Los objetivos del vibrosphere son:
Bicicleta pasiva:
Nos parecía interesante añadir los pacientes que se benefician del uso de la bicicleta, ya que debido
a la evolución de la enfermedad y de la espasticidad en concreto, no pueden realizar movimientos activos, y
por tanto gracias a esta máquina pueden ser movilizados de forma pasiva, y obtener las mejoras de dicha
cinesiterapia.
Utilizan de manera habitual la bicicleta pasiva un total de 12 pacientes.
Electroterapia, us y terapia combinada
La electroterapia (tanto la electroestimulación como el TENS) puede usarse tanto para afecciones
neurológicas (neuralgias, atrofias, espasticidad…) como para afecciones traumatológicas (lumbalgias, dolores
musculares por contracturas por ejemplo, tendinitis, hombro congelado…). Según nuestro objetivo usaremos
un tipo de corriente determinada y una duración en concreto.
Con el US podemos tratar afecciones traumatológicas tanto agudas, subagudas como crónicas, según
la dosificación usada (pulsado o continúo) y la potencia. Las patologías tratadas con US han sido variadas:
tendinitis, contracturas, bursitis, lumbociática, cervicalgia, hombro congelado…
El número de pacientes contabilizados que han recibido tratamiento con electroterapia
y/o
ultrasonido es 24.
Afecciones traumatológicas
Muchas de las afecciones traumatológicas que sufren los pacientes con EM son derivadas de su
propia discapacidad: uso de muleta/s y andador, sobrecarga en cuello y espalda, dolores al hacer
transferencias y cambios posturales…, además de frecuentes caídas. Todos los problemas derivados tales
como esguinces, contracturas, tendinitis, lumbalgias… producen dolor que incapacita más si cabe al afectado
haciendo imprescindible su abordaje rápido y eficaz.
Se pueden tratar de varias formas: tratamiento manual (masoterapia, estiramientos, movilizaciones
tanto pasivas como activas, terapia Bobath…) y/o uso de aparatos (electroterapia y US, cuyo uso hemos
explicado anteriormente).
La media semanal de asistencias traumatológicas, ya sea manual o mediante el uso de aparataje es
Fisioterapia basada en concepto bobath
El Concepto Bobath se basa en facilitar el movimiento normal a partir de la postura normal,
sensibilidad normal, tono normal, etc. Trabajamos el control postural, normalizamos el tono muscular
(activando en el caso de debilidad e hipotonía e inhibiendo en caso de espasticidad), normalizamos la
sensibilidad (activándola en caso de hiposensibilidad e inhibiendo en caso de hipersensibilidad), y facilitamos
los movimientos para que sean los más normalizados posibles, así como la marcha.
Es un tipo de tratamiento en el que el paciente colabora activamente en la rehabilitación. Las limitaciones
que hay al trabajar con esta técnica es que es un tratamiento muy individualizado, con el que tienes que estar
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 29 (51)
Actividades
de 23.
todo el tiempo con el paciente; en nuestro centro, al tener dos pacientes por sesión, no puedes trabajar con
todos ellos todos los días con este tipo de terapia.
Para trabajar con esta técnica hace falta ser terapeuta Bobath, es decir, recibir una formación específica en
neurofisiología y en este Concepto. Este año es el segundo año que hemos trabajado concretamente con esta
técnica, ya que varios profesionales del centro estamos formados en ella (curso básico y avanzado).
La mayoría de los pacientes de AMDEM ya se benefician o podrían beneficiarse de la fisioterapia basada en
concepto Bobath. El número de pacientes que reciben este tipo de terapia son 33.
FISIOTERAPIA EN DOMICILIO
Se continúa trabajando activamente con los familiares y cuidadores del paciente que actualmente
recibe este servicio, enseñándoles y educándoles en el tratamiento de la enfermedad:
-
Se enseña a los familiares las diferentes movilizaciones corporales que se le deben realizar diariamente
a un paciente de esclerosis múltiple para mejorar la calidad de vida del paciente.
-
Se enseña el manejo del paciente, forma de mover en la cama, vestir, lavar..., que sean lo más cómodas
y ergonómicas para evitar el daño físico tanto del cuidador como del enfermo.
-
Mostrar el manejo de ayudas técnicas tales como grúas...
-
Educar a los familiares en la prevención y detección precoz de las úlceras de presión.
-
Adaptación del hogar a la nueva situación del afectado, eliminación de barreras arquitectónicas...
El trabajo que se hace con este tipo de pacientes incluye:
-
Control postural.
-
Movilizaciones pasivas y estiramientos.
-
Fisioterapia respiratoria, ya que a causa de la inmovilidad se ve afectada la capacidad respiratoria y la
tos es menos efectiva para eliminar secreciones.
-
Favorecer la socialización con otra persona ajena al círculo de familia y amigos, en este caso el
fisioterapeuta, ya que este tipo de afectados salen de su domicilio en pocas ocasiones.
Gracias a este trabajo pueden tener fisioterapia los afectados que por su situación funcional están
confinados en sus casas y no pueden acudir a fisioterapia en el centro. Lo ideal es que el paciente acuda a
socialización con el resto de afectados y profesionales y darles una visión de la realidad más amplia; pero en
el caso de no poder acudir el paciente al centro (por ejemplo, por tener que estar encamado debido a una
tetraplejía como es el caso) se le da el servicio de fisioterapia en su domicilio.
Asistencia al servicio
El número de pacientes que se benefician de este servicio es 1, ya que dada a su situación (tetraplejía) no
puede acudir al centro. El porcentaje anual ha sido de 91,4%; superior al año anterior. Es muy elevado dada a
la gravedad del paciente, por lo que se puede destacar la satisfacción del paciente y su implicación en la
terapia.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 30 (51)
Actividades
rehabilitación en la asociación, para además de hacer su actividad rehabilitadora podamos fomentar la
ASISTENCIA GLOBAL A LOS SERVICIOS
Observamos una baja adhesión al tratamiento en general en el servicio de piscina, y en casos puntuales
en el servicio en sala, que reduce drásticamente la asistencia global. La baja adhesión de piscina se debe en
parte al horario, y a que no lo conciben como una terapia prioritaria, sino más bien lúdica y esto conlleva un
elevado número de faltas.
En domicilio la asistencia ha sido muy elevada. Solo recibe el servicio un paciente, ya que no puede
acudir a la asociación, y es consciente de la importancia y del beneficio que obtiene con el tratamiento.
A lo largo del paso de los años hemos ido observando una disminución de la adhesión al tratamiento en
el caso de algunos pacientes, que atribuimos directamente al empeoramiento de la propia enfermedad, de
tal forma que al no encontrarse bien en días puntuales no se sienten con fuerzas para acudir, así como una
posible “frustración” lo cual hace cambiar sus prioridades, y pasar la terapia a un segundo plano. Otro motivo
de la disminución del porcentaje de asistencia es el caso de tres pacientes puntuales que están dados de alta
en la hoja de asistencia, pero no acuden a tratamiento por diferentes causas. Al tener que pasar lista,
siempre cursan faltas, bajando mucho la media mensual (y anual).
Actividades
La asistencia global este año ha sido de 74,93%.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 31 (51)
NÚMERO DE BROTES ANUALES
Este año hemos contabilizado el número de brotes como en años anteriores, pero hemos querido
plasmarlo en la memoria para ver una evolución. Hemos contado 13 pacientes que han sufrido un brote. En
la mayoría han cursado con debilidad motora en miembros inferiores.
PREPARACIÓN JORNADAS DE NEURORREHABILITACIÓN
Cada dos años venimos preparando las jornadas de neurorrehabilitación para profesionales. Vamos a
celebrarlas el 31 de Enero de 2014. Por esta razón llevamos unos meses preparándolo: elección de ponencias
de interés clínico (incontinencia urinaria, Concepto Bobath, Tratamiento de la mano en TO, musicoterapia,
afectación cognitiva y AVD), contacto con los profesionales y/o profesorado que van a impartir las ponencias,
puesta en común de ideas generales con resto de trabajadores…
PROYECTO KINECT Y PUESTA EN MARCHA EN LA ASOCIACIÓN
Durante el año se ha continuado el estudio sobre el uso de la Kinect en el tratamiento de la esclerosis
múltiple. Se trata de una videoconsola mediante la cual se puede trabajar el equilibrio, control postural y
fuerza de miembros inferiores especialmente. La mayor parte de los pacientes han mostrado su satisfacción
con la terapia, sobre todo por su componente lúdico.
Como hemos observado que hay pacientes que les gustaría continuar con este tipo de terapia, hemos
considerado que sería una buena opción añadírsela antes o después de su horario habitual.
ELABORACIÓN DE INFORMES, REVALORACIONES Y RESTO DE TRABAJO NO ASISTENCIAL
Este año se han realizado:
18 valoraciones iniciales
51 informes del Programa de Atención Domiciliaria
08 informes para Tribunal Médico
42 revaloraciones en las cuales evaluamos la evolución del paciente a lo largo del año.
ACTIVIDADES LÚDICAS
Hemos organizado dos comidas para pacientes y profesionales, uno en el mes de febrero, y la otra en
Con este tipo de reuniones queremos fomentar la cercanía entre pacientes y profesionales, que los pacientes
que no suelen coincidir se conozcan, integrar a los pacientes nuevos, y al fin y al cabo el espíritu de unidad de
la asociación. De hecho, cada vez hay un mayor número de personas que acuden a estas comidas.
CONCLUSIONES
Como a lo largo de los años, seguimos valorando e incorporando pacientes nuevos a fisioterapia en
sala y en piscina. La sintomatología de los pacientes sigue siendo muy variada, como muestran los gráficos.
Hemos notado con el paso de los años un aumento de síntomas cognitivos en un número elevado de
pacientes.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 32 (51)
Actividades
Octubre. Así mismo se llevó a cabo una cena con los pacientes de piscina y profesionales, en el mes de junio.
Las asistencias quedan especificadas concretamente en cada apartado (fisioterapia en sala, piscina y
domicilio), así como la global; hemos realizado también una valoración de dichos porcentajes en el apartado
“asistencia global a los servicios”.
Este año hemos añadido en la memoria varios apartado que nos parecía interesante comentar y
dejar constancia: bicicleta pasiva; número de brotes anuales; preparación jornadas de neurorrehabilitación;
proyecto Kinect y puesta en marcha en la asociación; y elaboración de informes, revaloraciones y resto de
trabajo no asistencial.
SERVICIO DE INTERVENCIÓN PSICOMOTRIZ
OBJETIVOS GENERALES
1.
DESARROLLAR LA CAPACIDAD SENSITIVA, con el fin de que llegue la máxima información posible al
cerebro en relación al propio cuerpo y al mundo exterior.
2.
REEDUCAR LA CAPACIDAD PERCEPTIVA, para tomar conciencia sobre el esquema corporal y
estructurar las sensaciones relativas al mundo exterior (en especial las relaciones espaciales y
temporales).
3.
REEDUCAR LA CAPACIDAD REPRESENTATIVA – SIMBÓLICA, para que el cerebro sea quien organice y
dirija los movimientos a realizar, para educar las capacidades de simbolización y desarrollar la
actividad corporal y lenguaje.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
 Romper bloqueos e inhibiciones iniciales.
 Desarrollar conductas motrices, cognitivas y de lenguaje.
 Trabajar la coordinación visomotora y el ritmo.
 Favorecer la atención dividida, así como la memoria reciente.
temporal.
 Favorecer lateralidad: Derecha – izquierda, conocimiento sobre si mismo y en los demás.

Desarrollar habilidades relacionales: iniciativa, motivación, relaciones interpersonales…
Dos psicomotricistas tituladas, trabajadoras de AMDEM (terapeuta ocupacional y fisioterapeuta), han
estado a cargo de este servicio. Los objetivos de la psicomotricidad se solapan con los objetivos de terapia
ocupacional y fisioterapia; de esta forma, cada profesional ofrece una visión holística y fluyen más ideas
acerca de las sesiones y la forma de conseguir los objetivos. El objetivo final sigue siendo siempre MEJORAR LA
CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON EM, mejorando sus capacidades y síntomas para mantener y/o mejorar
la INDEPENDENCIA FUNCIONAL de la persona.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 33 (51)
Actividades
 Trabajo de control postural, desplazamientos, organización perceptiva y organización espacio –
Como los pacientes incluidos ya acuden a fisioterapia y/o terapia ocupacional, su sintomatología ya es
conocida por las profesionales y no ha hecho falta una valoración inicial tan específica, como si fueran
pacientes que se incorporan por primera vez a la asociación, en cuyo caso si haría falta el examen psicomotor
completo.
Posteriormente, los pacientes han sido incluidos en el grupo más adaptado a sus circunstancias y
síntomas. Se trabaja en la consecución de objetivos tanto a nivel grupal como a nivel individual.
Cada sesión tiene una duración entre 45 minutos y 1 hora, realizándose 1 vez a la semana, la tarde de
los martes.
Los pacientes que reciben la terapia, acuden al centro de forma independiente, ya que el martes por la
tarde no hay transporte adaptado. Hay pacientes susceptibles a la terapia psicomotriz y que están
interesados en acudir, pero no tienen forma de asistir al centro.
ACTIVIDADES
Estructuración de la sesión:
-
Inicio. Se realizarán actividades para empezar a romper bloqueos e inhibiciones iniciales, y poder
integrar mejor el núcleo de la sesión.
-
Núcleo. Conjunto de actividades psicomotrices realizadas en la sesión, que son el instrumento para
conseguir los objetivos indicados.
-
Final: recordatorio de la sesión realizada con el fin de desarrollar el lenguaje (que pongan palabra a lo
que han hecho), estimular la memoria a corto plazo, expresar emociones-sentimientos y concienciar de
la importancia de la técnica psicomotriz a través de la comunicación interpersonal sobre los objetivos
trabajados.
ASISTENCIA AL SERVICIO
En este primer año de terapia psicomotriz, las profesionales hacemos una valoración muy positiva en
cuanto a asistencia al servicio.
La media de asistencia ha sido de 78,33%. El mes con mayor asistencia fue febrero con un 93% y el mes
asistencia del mes de junio y al sondear los escasos pacientes que iban a acudir en julio, se decidió suprimir la
terapia durante dicho mes.
CUESTIONARIO DE SATISFACCIÓN
En el mes de Junio se realizó una encuesta a 17 usuarios para valorar la satisfacción en el nuevo método
de tratamiento.
Los ítems a evaluar fueron psicomotricistas, equipamientos e instalaciones, material utilizados, ha
respondido a sus expectativas, cumplimiento de los objetivos iniciales, horario y ambiente del grupo. Todos
ellos fueron valorados positivamente con una puntuación media de 3,57 sobre 4. Siendo 4 muy satisfactorio.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 34 (51)
Actividades
con menor junio con un 63% (uno de los motivos por el que hubo faltas recurrentes fue el calor). Por la baja
El ítem menos puntuado (3 / 4) fue el horario, haciendo comentarios que preferirían que fuese por la mañana
o mediodía. Otras sugerencias destacadas: “es un momento de evasión con los compañeros”.
A la pregunta de si continuarías con la terapia en septiembre 13 contestaron que si, 0 no, y 4 no sabían.
VALORACIÓN DE LA INTERVENCIÓN PSICOMOTRIZ
Esta terapia decidió implantarse en AMDEM ante la problemática y sintomatología de los pacientes con
esclerosis múltiple, ya que engloban los tres aspectos de la persona (aspectos motores, cognitivos y
relacionales). Al ser la intervención psicomotriz una terapia que engloba estos tres aspectos, nos pareció
interesante e incluso necesario incluir una terapia que cubra esta necesidad.
Se va observando la evolución de cada paciente, haciendo sesiones con los mismos objetivos cada cierto
tiempo (aunque con actividades diferentes), para así ver si hay una mayor facilidad o no para realizar las
sesiones. En este primer año de terapia psicomotriz, sí hemos observado una mejoría en todos los pacientes
cognitivas, y una mayor unión de grupo fomentando así las relaciones interpersonales). De esta forma, vemos
cumplido el objetivo de la psicomotricidad: favorece el desarrollo integral del sujeto (aspectos motores,
cognitivos y afectivos – relacionales).
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 35 (51)
Actividades
(mayor fluidez para realizar las actividades motóricas, menos dificultad y más rapidez en las actividades
SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL
La actuación desde terapia ocupacional en AMDEM tiene como función intervenir sobre cada afectado,
de forma individual (persona – estadio de la enfermedad), para alcanzar el mayor grado de independencia
funcional y evitar o minimizar las futuras discapacidades. Se utilizan actividades terapéuticas, propositivas y
significativas, previamente seleccionadas, para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y
actitudes necesarias para desarrollar las actividades de la vida diaria (AVD).
Por tanto, el servicio de Terapia Ocupacional pretende mejorar o mantener la calidad de vida de las
personas afectadas y de sus familiares.
El horario de atención actual del Servicio de Terapia Ocupacional es de 25 horas semanales. Ampliando
el horario de Terapia Ocupacional en tres horas a la semana, realizando intervención psicomotriz de forma
grupal junto al departamento de fisioterapia. Las sesiones de terapia ocupacional son de un día o dos días a la
semana y duran 45 minutos participando uno, dos o tres usuarios según las características del paciente.
El proceso de alta y tratamiento en el Servicio de Terapia Ocupacional está descrito en la figura 1.
REUNIÓN DE
PROFESIONALES
Presentación del
caso
VALORACIÓN
DEL
TERAPEUTA
OCUPACIONAL
¿El paciente
es susceptible
de recibir
tratamiento?
sí
TRATAMIENTO
PLANTEAMIENTO DE
OBJETIVOS DE
TRATAMIENTO Y
TEMPORALIZACIÓN DE LOS
MISMOS
Los tratamientos que se ofrecen en el Servicio de Terapia Ocupacional comprenden:
Mejorar o mantener los “componentes de ejecución” que posibilitan el desempeño de actividades:
componentes sensorio-motores (fuerza, resistencia, destreza, coordinación manual y bimanual,
sensibilidad, control postural (concepto bobath)...), cognitivos (orientación, atención, memoria,
secuenciación...) y psicosociales (roles, intereses, planificación de actividades...).
Reeducar las AVD básicas: alimentación, aseo, trasferencias, vestido…
Enseñar técnicas de ahorro de energía y simplificación del trabajo para prevenir la fatiga.
Informar y asesorar en la utilización de productos de apoyo para realizar las AVD.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 36 (51)
Actividades
REVISIÓN DE
OBJETIVOS
(a los 6
meses)
Informar y asesorar acerca de las posibles adaptaciones en la vivienda, en el puesto de trabajo y otros
entornos del paciente.
Consultas puntuales y valoraciones funcionales por demanda de otro servicio.
En el 2013 ha habido una frecuencia media de 22 pacientes en tratamiento 2 (dos días a la semana) y 16
pacientes en tratamiento 1 (un día a la semana). Se observa que un 57.14% de pacientes reciben tratamiento
2 y el 42.86% tratamiento 1, por lo que se mejora la calidad de atención al afectado. Ver figura 2.
Figura 2 ▲
El número total de pacientes atendidos durante 2013, ha sido de 49. Las patologías derivadas al servicio
se muestran en las figuras 3 y 4. El perfil del paciente que acude al Servicio de Terapia Ocupacional tiene una
edad alrededor de 49 años y afectado de esclerosis múltiple remitente-recurrente, 41.30%. Se observa que
aumenta la edad media así como cada vez hay mayor número de EM secundaria progresiva. Las estadísticas
Figura 3
▲ TIPOS DE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS
Figura 4
▲ TIPOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 37 (51)
Actividades
no muestran diferencias entre sexos.
Durante el año 2013 se ha atendido a una media de 38.82 pacientes al mes (figura 5), alcanzándose en
octubre 42 usuarios, con una buena asistencia media (72,75%). Ambos indicadores reflejan la buena
respuesta de los usuarios al tratamiento del Servicio de Terapia Ocupacional. Cada año se observa que se
mantiene tanto el número de pacientes como el número de tratamientos realizados, así como estos son más
individualizados y más específicos.
Figura 5
▲ MEDIA DE PACIENTES ATENDIDOS
Las faltas ocasionadas por los usuarios han sido causadas principalmente por enfermedad, citas con
médicos, gestiones de otro tipo y periodos vacacionales.
En las figuras 6 y 7 se pone de manifiesto la respuesta positiva al tratamiento del servicio de Terapia
Figura 6
Actividades
Ocupacional, al aumentar las asistencias y reducirse las faltas de los pacientes.
▲ * Enfermedad, formación… ** Atención domiciliaria, consultas puntuales…
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 38 (51)
Figura 7▲
Se han realizado un total de 9 valoraciones iniciales, elaborado 8 informes de pacientes para otras
instituciones (centro base…) y se han atendido 21 consultas con ortopedias.
BIPEDESTADOR
Este año, hemos continuado con el servicio del bipedestador, fomentando su uso en el 2013. Un 38.78%
de los pacientes (19) se han beneficiado de este novedoso dispositivo para posicionar al paciente en
bipedestación con seguridad y de manera independiente, tal y como se muestra en la figura 8 y 9. La media
de pacientes que han utilizado, en el 2013, este tratamiento es de 16.63. En comparación al año anterior, se
sigue reflejando su importancia en la utilización de esta forma de tratamiento. Se espera que se incremente
Figura 8 ▲
Actividades
su uso y demanda en el 2014.
Figura 9 ▲
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 39 (51)
NOVEDADES DEL SERVICIO EN EL AÑO 2013
El Servicio de Terapia Ocupacional de AMDEM ha incorporado nuevas actividades y tareas que se
describen a continuación:

Informatización de las valoraciones de los pacientes y creación de bases de datos y registros de los
pacientes que pueden consultarse por intranet. Esto permite compartir la información de una manera
más rápida con otros miembros del equipo de profesionales del centro y un seguimiento más preciso de
los cambios en los pacientes.

Actividades terapéuticas en las que se trabajan diversas habilidades de desempeño ocupacional,
formando un taller de manualidades (imanes, broches, pinza – broche, marcapáginas, bolígrafos,
diademas, horquillas, anillos, pendientes, llaveros, adornos navideños…), por demanda expresa de los
pacientes. Con ello, también se pretende ayudar a recaudar fondos para nuevo material de Terapia
Ocupacional, dar a conocer la situación actual de AMDEM económicamente y fomentar los valores
sociales. Realizando para ello varios mercadillos solidarios en AMDEM con gran aceptación,
aprovechando uno de ellos las fechas navideñas.

Colaboración con la Universidad de La Salle, como años anteriores, ofertando plazas de prácticas de
Grado de Terapia Ocupacional. Este año, los alumnos no han elegido el centro para realizar prácticas,
uno de los motivos es el horario de atención al paciente desde el departamento de Terapia Ocupacional
y así como la situación geográfica de AMDEM.
Colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos, concretamente con el departamento de Fisioterapia,
Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física, en el estudio “Efecto de un programa de
Rehabilitación mediante tecnología virtual en pacientes con Esclerosis Múltiple”.
El departamento de Terapia Ocupacional, como en el año anterior, colabora en la selección de
pacientes dentro de unos criterios de inclusión, seguimiento de la intervención y control de los sujetos,
así como realiza el tratamiento rehabilitador adicional utilizando las aplicaciones de realidad virtual y
nuevas tecnologías en el centro dentro de un protocolo de actuación.
Se trata de un estudio clínico prospectivo, de casos consecutivos, en el que se quiere valorar un
programa de rehabilitación basado en el uso de consolas de videojuegos, en relación a las alteraciones
funcionales presentes en una muestra de pacientes con EM, pertenecientes a AMDEM.
Este proyecto pretende mejorar la calidad de vida de las personas que presentan déficits
funcionales (fatiga, alteración del tono muscular, alteración del equilibrio, alteración de la función del
miembro superior y la coordinación general) derivados de las lesiones desmielinizantes de la EM.
Proporcionando una alternativa terapéutica basada en la aplicación de nuevas tecnologías, como son la
tecnología de realidad virtual, en este caso utilizando videojuegos a través de un ordenador y webcam
con sensor de movimiento.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 40 (51)
Actividades

Se ha realizado el tratamiento y seguimiento con un total de 11 pacientes, con una duración de 10
semanas, en sesiones de 15 minutos dos veces a la semana, y aumentando el tiempo progresivamente
de sesión, con descansos para disminuir la fatiga y en sedestación.
En el próximo año se continuará con la realización del último grupo de tratamiento con realidad
virtual.

Colaboración con dos alumnas del 4º año de Grado de Terapia Ocupacional de la Universidad Rey Juan
Carlos para efectuar su proyecto de fin de grado, supervisando dos estudios con los usuarios de terapia
ocupacional. Las dos han realizado prácticas como voluntarias en el centro.

Seguimos realizando un taller de juegos de azar todos los meses con los pacientes y trabajadores que
deseen. La administración de dicho taller está realizado desde este departamento. Varios pacientes se
encargan de ejecutar las tareas necesarias para que sea productivo. Está teniendo gran aceptación por
parte de los usuarios, ya que no hay que ver la discapacidad de los pacientes sino la capacidad y
fomentar actividades de ocio que hagan la vida lo más normalizada posible.

Salida al Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) el 18 de Noviembre de
2013. Con un total de 25 pacientes y una duración de 3 horas (12 a 15 horas) visitando las instalaciones y
todo tipo de productos de apoyo que pueden facilitar nuestro día a día. Destacar las zona de domótica y
productos para las ABVD’S (vestido, alimentación…)
18 de los pacientes realizaron una encuesta con un 82 % de satisfacción.
Aspectos a destacar por parte de los usuarios: la información recibida, disponibilidad de los profesionales
del CEAPAT para dar soluciones ante problemas de accesibilidad facilitando correo electrónico, buen
apoyo del personal de AMDEM, interesantes todos los productos.
Los aspectos a mejorar: el horario y el tiempo de estancia en cada zona de las instalaciones.
Se plantean futuras visitas como el planetario, el bosque encantado en San Martín de Valdeiglesias, el
Escorial, capitales cercanas (Toledo, Ávila…) con sus monumentos históricos.
pacientes, pudiendo realizar dos grupos de visita al mismo tiempo.

Informatización del listado de brotes y caídas. En este año se ha realizado un registro para cuantificar
estos dos aspectos importantes en E.M.
Ha habido un total de 9 brotes todos ellos resueltos con corticoides y un total de 16 caídas, sobre todo
dentro del domicilio. Los pacientes que sufren caídas suelen tener más de una.

Colaboración y puesta en marcha de las VI Jornadas de Neurorrehabilitación en Esclerosis Múltiple que
se celebrarán e 31 de enero de 2014 en la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 41 (51)
Actividades
Agradecer al CEAPAT por hacer posible esta visita por las dificultades de movilidad y fatigabilidad de los
Se propuso que realizara una ponencia D. Jorge Alegre Ayala con la charla “Esclerosis Múltiple:
Alteraciones cognitivas y actividades de la vida diaria”. Terapeuta Ocupacional y profesor visitante de la
Universidad Rey Juan Carlos, aprovechando que tiene publicado un artículo sobre este tema.
Otra propuesta desde el departamento, fue a D. Ángel Sánchez Cabeza con la charla “Terapia de la
mano en pacientes con Esclerosis Múltiple”. Terapeuta Ocupacional y profesor asociado de la
Universidad Rey Juan Carlos, especialista en el tratamiento de la mano.
SERVICIO DE LOGOPEDIA
OBJETIVOS TRABAJADOS
-
Mejorar la articulación y la funcionalidad de los órganos bucofonatorios para conseguir la máxima
inteligibilidad posible.
-
Mejorar las alteraciones cognitivo-lingüísticas.
-
Controlar el ritmo de habla, bien reduciendo las segmentaciones arbitrarias que enlentecen el ritmo
conversacional, bien evitando el habla taquilálica.
-
Conseguir una coordinación fono-respiratoria adecuada para lograr un control correcto del habla y de la
voz y reducir la fatiga vocal.
-
Intervención y orientación en los problemas de masticación, deglución y control de la saliva.
-
Tratamiento de los problemas de lectura y escritura.
-
Implantación de Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación (SSAACC) en caso de ser
necesario.
ACTIVIDADES REALIZADAS
1. Articulación:
Ejercicios específicos de los órganos implicados en la articulación. Discriminación y articulación de
articulación integrados en palabras y frases. Generalización de su uso desde la repetición y habla dirigida
hasta un habla espontánea. Ejercicios encaminados a la mejora de la precisión articulatoria.
2. Lenguaje:
Estrategias de facilitación, reorganización y adaptación.
Ejercicios de denominación, emparejamiento de dibujos, sinónimos/antónimos, paradigmas, definición,
descripción, etc.
3. Fluidez y coordinación fono-respiratoria:
Ejercicios específicos de respiración costo-diafragmática, soplo, etc. Coordinación de la respiración con el
habla, ya sea en lenguaje automático, lectura o lenguaje espontáneo.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 42 (51)
Actividades
fonemas y grupos consonánticos, aplicación de estos fonemas en sílabas para después pasar a su
Ejercicios de ritmo para modificar la velocidad del habla (con el objetivo de enlentecer o acelerar según
cada caso).
Ejercicios específicos para el trabajo de la voz: cambio de tono, volumen, resonancia e impostación vocal.
4. Masticación y deglución:
Cambios posturales compensatorios, modificaciones en la dieta, técnicas de estimulación sensorial,
técnicas directas de deglución. Orientación y aplicación de patrones aprendidos.
Trabajo a nivel de terapia miofuncional orofacial para el control muscular y de sialorrea.
5. Lectura y escritura:
Coordinación fono-respiratoria, velocidad, ritmo y articulación correctos en la lectura en voz alta.
Relajación del brazo, muñeca y mano escritura, reeducación dígito-manual, visomotora, grafomotora...
6. SSAACC:
Elaboración, implantación y uso.
Durante el año 2013, el número de afectados que han asistido al servicio de logopedia han sido 22, de los
cuales:
Han recibido tratamiento: 16 usuarios.
Valoraciones (sin tto.): 6 usuarios.
Por diversos motivos se procedió a dar de baja a 7 usuarios del servicio e iniciaron tratamiento 6
pacientes.
Al mes, han recibido tratamiento una media de 12 usuarios. La asistencia al servicio ha sido:
Asistencia: 73%
Faltas justificadas: 20%
Faltas sin justificar: 6%
Faltas profesionales: 1%
En la actualidad 6 usuarios reciben tratamiento individualizado una vez en semana en sesiones de 45
minutos, dos usuarios reciben tratamiento individualizado dos veces en semana en sesiones de 45 minutos y
Se fomenta la colaboración y la implicación de los familiares en el tratamiento, informándoles sobre la
evolución del mismo, los objetivos que se trabajan, lo que se ha conseguido y lo que queda por trabajar. Se
proporcionan pautas para un trabajo y comunicación más efectiva con el afectado, así como material para
continuar trabajando en el domicilio.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 43 (51)
Actividades
otros dos usuarios reciben tratamiento individualizado dos veces en semana en sesiones de 30 y 45 minutos.
SERVICIO DE MÉDICO REHABILITADOR
La Rehabilitación Médica está especializada en las diversas situaciones de la discapacidad para
intentar recuperar la salud más allá de la enfermedad y de la lesión. Tiene en cuenta no sólo los aspectos
físicos, sino también los psicológicos, sociales, educacionales…
Objetivos Operativos:
-
Realizar un diagnóstico de la situación actual del afectado.
-
Establecer unos objetivos de tratamiento junto al usuario.
-
Evaluar y realizar un seguimiento del cumplimiento del tratamiento.
-
Ofrecer un apoyo profesional de manera global e integral.
-
Complementar el tratamiento farmacológico del paciente (para el dolor, la espasticidad…).
-
Valoración y prescripción de ayudas técnicas que mejoren la autonomía e independencia de la persona
afectada de EM.
Actividades Realizadas:
-
Valoración médica del usuario para derivarle a los servicios de rehabilitación correspondientes en
función de la sintomatología que presenta.
-
Explicar cualquier aspecto de la enfermedad que no se haya comprendido.
-
Información sobre medicación y otros tratamientos: para qué sirven, qué efectos podemos esperar
conseguir, efectos secundarios…
-
Valorar la importancia o no de cualquier síntoma nuevo o que haya empeorado, así como de efectos
secundarios de la medicación.
-
Valorar posibles daños por caídas.
-
Valorar y, en ocasiones, prescribir aparatos ortopédicos.
-
Realización de informes médicos para solicitar el grado de discapacidad, ley de dependencia, Tribunal
Médico para incapacidad laboral…
01
02
03
04
05
06
07
09
10
11
12
TOTAL
11
22
20
18
16
17
24
20
-
-
-
148
PACIENTES ATENDIDOS PARA PRIMERA VALORACIÓN (CASOS NUEVOS, VALORACIONES PARA
SERVICIOS ESPECÍFICOS COMO HIPOTERAPIA)
01
3
02
4
03
2
04
6
05
2
06
3
07
2
09
1
10
-
11
-
12
-
TOTAL
23
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 44 (51)
Actividades
PACIENTES ATENDIDOS POR MESES:
PACIENTES ATENDIDOS POR REVISIÓN (TRATAMIENTO, POR BROTE, SERVICIO DE HIPOTERAPIA,
DOLOR, INCONTINENCIA, VALORACIÓN SUELO PÉLVICO…)
01
02
03
04
05
06
07
09
10
11
12
TOTAL
8
17
16
11
13
13
22
17
-
-
-
117
11
-
12
-
TOTAL
8
PACIENTES ATENDIDOS PARA REALIZACIÓN DE INFORME MÉDICO
01
1
02
2
03
1
04
0
05
1
06
1
07
0
09
2
10
-
Como en el año anterior, desde el Servicio de Médico Rehabilitador se ha contribuido a completar la
valoración realizada por los profesionales del Departamento de Fisioterapia y Terapia Ocupacional de la
Universidad Rey Juan Carlos en el desarrollo de los proyectos “Fatiga y Dolor en Esclerosis Múltiple” y
“Efecto de un programa de rehabilitación mediante tecnología virtual en pacientes con esclerosis múltiple
(Kinect)”. Ha realizado la valoración durante el año 2013 de aproximadamente 21 usuarios entre los dos
estudios.
SERVICIO DE MUSICOTERAPIA
-
Expresar a través de los instrumentos musicales distintos estados de ánimo.
-
Facilitar la expresión en el aquí y ahora.
-
Satisfacer las necesidades de interacción y apoyo social del paciente.
-
Mejorar las habilidades sociales.
-
Potenciar las habilidades comunicativas tanto verbales como no verbales.
-
Dotar al afectado de un lenguaje no verbal para la expresión de sentimientos.
-
Mejorar el equilibrio y la ritmicidad de la marcha.
-
Toma de conciencia de las estructuras del cuerpo.
-
Relación entre movimiento y emoción.
-
Estimular la participación grupal.
Mediante la musicoterapia pretendemos reducir la sintomatología que presenta la Esclerosis Múltiple a
nivel físico, psicológico, social y comunicativo. Con la musicoterapia se pretende mandar al cerebro estímulos
(sonoros-musicales) que llevan al paciente a una relajación y anulen los que reproducen la enfermedad. El
ritmo musical produce un aumento de la actividad en la corteza motora del cerebro, generando emociones y
repercutiendo en el sistema inmunológico.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 45 (51)
Actividades
Objetivos Operativos:
El servicio de musicoterapia se ofrece en varios niveles de tratamiento:
-
Nivel recreativo: destinado a aquellas personas que, por su situación actual no requieren de ningún
servicio. No se trata de objetivos terapéuticos, por tanto, pero sí de interacción social, actividades
lúdicas, que sirven para acercar a la persona a la asociación y descubrir posibles déficits que se puedan
dar y producir la derivación al profesional correspondiente.
-
Nivel aumentativo: destinado a aquellas personas que están recibiendo un tratamiento logopédico,
terapéutico, psicoterapéutico o fisioterapéutico que puede ser reforzado con procedimientos o técnicas
musicoterapéuticas.
-
Nivel principal: en este nivel situamos a aquellas personas con las que es necesaria la exploración
emocional, mejorar la creatividad, mejorar las habilidades sociales y comunicativas…
-
Nivel primario: donde incluiríamos a aquellas personas que tienen una significativa pérdida del lenguaje
verbal y aquellas cuya enfermedad está muy avanzada.
Durante el año 2013, se han beneficiado de esta terapia una media de 7 personas, tanto en sesiones
individuales como grupales, de distinta duración, dependiendo de las necesidades de la persona o del grupo.
La terapia se desarrolla los lunes, jueves y viernes (6,5 horas semanales).
SERVICIO DE HIPOTERAPIA
La Hipoterapia es una terapia complementaria que consiste en utilizar los beneficios del calor,
movimiento y emocionales de la monta o realización de ejercicios sobre caballos. Es una alternativa
terapéutica complementaria a las terapias físicas convencionales.
A través de esta terapia la persona aprovecha el calor que desprende el caballo tanto para la
relajación como emocionalmente, se emplea el movimiento rítmico de los “aires” del caballo, se utiliza el
movimiento tridimensional del paso del caballo para transmitirlo al jinete, ya que se asemeja mucho a las
fases de marcha humana, se beneficia del vínculo psicológico jinete-caballo y, además, el afectado puede
disfrutar de una actividad adaptada al aire libre y en grupo.
 Mejora el equilibrio, el control postural y la amplitud de paso.
 Estimula el peristaltismo intestinal, la función urinaria y sexual en hombres.
 Regula el tono muscular y la simetría corporal.
 Trabaja el fortalecimiento muscular en tronco y miembros inferiores principalmente.
 Desbloqueo pélvico y lumbar.
 Reeducación del esquema corporal y del patrón de la marcha.
Beneficios Psíquicos:
 Reconstruye la autoconfianza y la autoaceptación.
 Aporta una recompensa física y emocional.
 Potencia la afectividad, la autoestima, el control de la agresividad y el trabajo en grupo.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 46 (51)
Actividades
Beneficios Físicos:
En el mes de septiembre de 2008 se puso en marcha esta actividad que se desarrolla en el Centro
Ecuestre de la Fundación “Caballo Amigo” que se ubica en el municipio de Villafranca del Castillo.
Las sesiones de equinoterapia se llevan a cabo una vez por semana con una duración aproximada de
1 hora. Una vez que se ha realizado la transferencia al caballo y se ha logrado un apoyo isquiático con el
tronco lo más erguido posible, se procede a dar varias vueltas con el caballo. Posteriormente se realizan
ejercicios de calentamiento, movilidad de cintura escapular, brazo, cuello, tronco… Tras la realización de
estos ejercicios, se les propone una actividad común al grupo resaltando aspectos como memoria, evocación,
mímica, coordinación, precisión del gesto, donde la exigencia con los pacientes se adapta a las posibilidades
individuales de cada usuario. Por último, las sesiones de equinoterapia finalizan, bien dando un pequeño
paseo o simplemente charlando relajadamente con el terapeuta, estando el caballo aún en movimiento.
La media de usuarios que ha participado en esta terapia a lo largo del año 2013 ha sido de 3
afectados/as de Esclerosis Múltiple.
SERVICIO DE YOGA
Objetivos Generales:
 Desarrollar y/o mantener la movilidad psicomotriz, la coordinación corporal y la asimilación del esquema
corporal.
 Desarrollar la capacidad física a través de posturas que inducen a la concentración y a adquirir una mayor
flexibilidad.
 Aumentar la capacidad respiratoria mediante ejercicios específicos de respiración.
 Favorecer las relaciones sociales al tratarse de una actividad grupal, favoreciendo la interacción entre los
integrantes del grupo.
El Servicio de Yoga es la actividad que más tiempo lleva desarrollándose en la Asociación,
impartiéndose por una profesora voluntaria que colabora con AMDEM.
continuada. Las sesiones se llevan a cabo una vez a la semana y tienen una duración de una hora. Como
consecuencia del aumento del número de usuarios de esta actividad, se han formado dos grupos para que la
atención sea lo más adecuada posible.
Entre los beneficios que se obtienen para personas con Esclerosis Múltiple destacamos:
-
Todas las sesiones están adaptadas para que cada persona con EM pueda ser autónoma en los ejercicios.
-
El silencio en que se imparten las clases induce a la concentración mental y a la atención en lo que se
hace en cada momento, evitando la dispersión.
-
La atención mantenida hace más fácil la coordinación de movimientos.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 47 (51)
Actividades
A lo largo del año 2013 ha participado en esta actividad una media de 10 personas de forma
-
Reencuentro con su cuerpo y aceptación de sus limitaciones, para que cada persona con EM conecte con
su capacidad y con su propio esfuerzo.
-
Desarrollo de la capacidad respiratoria a través de la elasticidad y flexibilidad de todos los músculos que
intervienen, mediante ejercicios de respiración.
-
Las sesiones terminan con una relajación psicofísica que conduce a la serenidad y calma interior.
SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO
Objetivos Generales:
 Proporcionar atención a domicilio a aquell@s usuari@s que presenten dificultades en la realización de las
Actividades de la Vida Diaria (tanto Básicas como Instrumentales)
 Incrementar la autonomía personal del afectado/a de Esclerosis Múltiple, favoreciendo la permanencia de
éste en su medio habitual.
 Ofrecer periodos de descanso a los cuidadores principales, disminuyendo de esta forma el estrés que
supone el cuidado del enfermo.
El Servicio de Ayuda a Domicilio se puso en marcha en el año 2000, manteniéndose hasta la
actualidad gracias a la cofinanciación y el apoyo de distintas entidades tanto públicas como privadas.
Entre las actividades desarrolladas a lo largo de este año, dentro de este servicio, destaca:
1. Atención personal y alimentación:
- Aseo personal: ayuda para vestirse y desvestirse, higiene corporal, cambio de pañales, cambio de
ropa de cama, ayuda en las movilizaciones y apoyo a la utilización de la ducha o bañera.
- Alimentación: preparación y supervisión de comidas.
2. Atención doméstica:
- Limpieza del hogar: limpieza o apoyo a la limpieza en aquellas tareas del hogar de carácter
cotidiano, hacer la cama, limpieza del baño, barrer, fregar el suelo, planchado y lavado de ropa, realización de
compras domésticas etc…
- Acompañamientos a usuarios/as afectados/as: aquellos relacionados con gestiones de tipo
sanitario, social, de ocio…
USUARIOS ATENDIDOS DURANTE ESTE PERIODO
ENERO
FEBRERO
MARZO
ABRIL
MAYO
JUNIO
JULIO
SEPTBRE
OCTUBRE
NOVBRE
DICBRE
12
12
11
11
11
11
11
11
11
11
12
La media de usuarios atendidos durante este año 2013 ha sido de 11 personas. En cuanto a la
procedencia de los beneficiaros del servicio, más de la mitad de los usuarios pertenecen al municipio de
Alcorcón, siendo el resto del municipio de Móstoles (7 usuarios/as de Alcorcón y 5 usuarios/as de Móstoles).
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 48 (51)
Actividades
3. Acompañamientos:
El perfil de la persona atendida se corresponde con:
-
Mujer: 67% de los/as usuarios/as totales atendidos en este servicio.
-
Edad media de 50 años.
-
Con escaso apoyo familiar o viviendo solo/a.
-
Con dificultades de movilidad.
-
Con escasas y nulas relaciones sociales y problemas de comunicación.
-
Precisan apoyo instrumental para las Actividades de la Vida Diaria y en menor medida para las
Actividades Básicas.
SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADO
Objetivos Generales:
 Facilitar el acceso de los/as afectados/as de Esclerosis Múltiple con graves dificultades de movilidad a las
actividades de rehabilitación que ofrece AMDEM.
 Facilitar a los cuidadores principales y familiares periodos de descanso.
 Aumentar el número de usuarios/as que se benefician de las actividades que ofrece AMDEM.
En el mes de septiembre de 2010, AMDEM adquirió una furgoneta adaptada que sustituía a la
anterior y que se adecua perfectamente a las necesidades de los/as beneficiarios/as del servicio, contando
con las últimas adaptaciones para un desplazamiento en condiciones de seguridad y confort.
La media de usuarios/as que se ha beneficiado a lo largo del año del servicio de transporte adaptado
ha sido de 22 personas, con una media de utilización a lo largo de la semana de 2-3 veces/semana por
usuario.
El mayor porcentaje de usuarios/as beneficiarios/as del Servicio de Transporte Adaptado reside en el
municipio de Móstoles (14 usuarios/as), siendo del municipio de Alcorcón el resto (8 usuarios/as).
-
Afectados/as de Esclerosis Múltiple.
-
Mayoritariamente mujeres (un 59% de mujeres frente a un 41% de hombres).
-
Edad media en torno a los 50 años.
-
Un 41% utiliza silla de ruedas para su desplazamiento, un 40% utiliza 1 o 2 apoyos y el 19% restante se
desplaza sin apoyos de forma constante.
-
Tienen reconocido en el certificado de discapacidad la calificación de movilidad reducida.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 49 (51)
Actividades
Características de los/as beneficiarios/as:
ARTETERAPIA
Objetivos Generales:
-
Proporcionar una amplia y variada oferta de actividades artístico-terapéuticas, adecuadas a las
limitaciones e intereses individuales para mejorar el estado psicológico y anímico del afectado.
-
Integrar actividades artísticas, creativas y cognitivas, cuya base común sea mejorar las distintas
capacidades, que puedan estar mermadas, de forma divertida y amena.
-
Crear un espacio de expresión grupal contribuyendo a mejorar el conocimiento de uno mismo, al tiempo
que aprenden nuevos modos de expresión, lo que les facilitará un mejor afrontamiento de la
enfermedad.
Con la puesta en marcha de esta actividad se pretenden obtener beneficios:
-
A nivel emocional: fomentando la autonomía y la individualidad de la personal, el aumento de la
autoestima.
-
A nivel social: interacción, integración, cohesión y apoyo grupal.
-
A nivel cognitivo: estimulación de la atención, la planificación, la toma de decisiones, la memoria, la
percepción visual, formulación de pensamientos y emociones…
-
A nivel motriz: coordinación, destreza manual, precisión.
Durante el año 2013 se ha realizado un primer Taller que se ha llevado a cabo desde el 16/04/2013 a
18/06/2013. Tras la buena acogida recibida se decidió continuar con la actividad que se retomó el 24/09/13
hasta el 17/12/13 con la intención de continuar en el año 2014.
Actividades
En el Taller ha participado una media de 6 personas.
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 50 (51)
TOTAL BENEFICIARIOS SERVICIOS AMDEM
FS
FP
FD
PS
NPS
LG
TO
MS
AD
TA
HP
YG
AT
IP
Usuarios
E
78
14
1
28
19
11
38
6
12
22
2
8
---
---
110
F
78
15
1
28
19
11
39
7
12
23
2
8
---
15
110
M
76
14
1
22
23
13
39
7
11
23
2
9
---
18
109
A
77
14
1
23
24
13
41
7
11
23
2
9
7
17
113
MY
80
13
1
24
24
14
41
7
11
23
2
11
7
17
115
JN
78
13
1
21
25
14
39
7
11
23
2
11
7
17
113
JL
64
---
0
11
14
13
34
7
11
22
0
8
---
---
84
AG
---
---
---
---
---
---
---
---
---
---
---
---
---
---
---
SP
78
---
1
17
25
12
39
6
11
21
2
11
5
9
107
OC
82
14
1
17
30
11
41
8
11
23
3
13
6
13
116
NV
79
14
1
17
28
10
39
7
11
21
3
12
5
13
115
DC
79
14
1
16
28
10
37
7
12
21
3
14
5
13
111
FS (fisioterapia en sala), FP (fisioterapia en piscina), FD (fisioterapia en domicilio), PS (psicología), NPS (neuropsicología),
LG (logopedia), TO (terapia ocupacional),
MS (musicoterapia),
AD (Ayuda a domicilio),
TA (transporte adaptado),
Actividades
HP (hipoterapia), YG (yoga), AT (Arteterapia), IP (Intervención Psicomotriz)
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página 51 (51)