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La Comunicación en
Parkinson y Demencia
¿Qué hacer?
Elsa Mora y Hernán Martínez (compiladores)
Ciro Gaona
Beatriz Valles
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
INDICE
La comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Primera Edición, 2011
• Introducción Elsa Mora
Coordinadora del Proyecto Discapacidad y
Comunicación
© Universidad de Los Andes
Facultad de Humanidades y Educación
Centro de Investigación y Atención Lingüística (CIAL)
• El cerebro es nuestro mejor aliado en el
camino de la comunicación y la felicidad
Ciro Gaona
Neurólogo
Compiladores: Elsa Mora y Hernán Martínez
Varios autores
Diseño de portada, diagramación interna y digital: Jadier Marques
Revisor de estilo: Félix Suárez
Hecho el Depósito de Ley
Depósito Legal: lf23720116103870
ISBN:
• Cómo estimular la comunicación en las perso
nas con Alzheimer
Beatriz Valles González
Terapista del lenguaje
• Cómo mejorar la comunicación y la alimenta
ción en Personas con Parkinson
Martha Suárez
Terapista del lenguaje
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12
64
111
Prohibida la reproducción total o parcial de
esta obra sin la autorización escrita de los autores o compiladores.
Impresión: Gráficas El Portatítulo, C.A.
Impreso en Venezuela / Printed in Venezuela
La publicación e impresión de este texto ha sido posible gracias
al financiamiento del Consejo de Desarrollo Científico, Humanístico,
Tecnológico y de las Artes (CDCHTA) de la Universidad de Los Andes,
a través del proyecto PIC (CVI-PIC-DYC-H-02-09-06)
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Discapacidad y Comunicación.
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La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
INTRODUCCIÓN
Elsa Mora Gallardo
Coordinadora del Proyecto Discapacidad y Comunicación
había extendido. Es importante resaltar que los terapistas de lenguaje o fonoaudiólogos cumplen una función silente y efectiva, poco valorada en la sociedad en que vivimos. De ellos hemos aprendido que con la prevención y la
detección temprana de una disfunción de la comunicación y/o del lenguaje,
o si existiera mejor formación en los profesionales y mayor información en el
público en general, seguro que no habría tantos pacientes en los servicios
El proyecto discapacidad y comunicación es un Proyecto Institucional
Cooperativo (PIC) adscrito al Centro de Investigación y Atención Lingüística (CIAL) y financiado por el Consejo de Desarrollo Científico, Humanístico, Tecnológico y de las Artes (CDCHTA) de la Universidad de Los
Andes. Este proyecto tiene como objetivo brindar algunas propuestas
para el desarrollo de estrategias, terapias y tecnologías que pudieran
facilitar la comunicación en personas con ciertas discapacidades en el
uso del lenguaje y la comunicación. Esta propuesta ha incluido la investigación y la aplicación de esas investigaciones en la atención de la resolución de los problemas planteados. Para llevar adelante este proyecto se ha contado con un grupo de profesionales de diferentes áreas del
saber, comprometidos con la idea de facilitar y mejorar la comunicación
en personas que, por alguna razón, tienen dificultades para mantenerla.
En un primer momento atendimos personas con diferentes discapacidades
auditivas, visuales y motoras severas que podían mejorar su comunicación con la ayuda de nuestro sintetizador de voz. A medida que el trabajo avanzaba, también crecía la demanda de atención de otras comunidades. Fue
así como algunos terapistas de lenguaje se unieron al grupo para cumplir
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funciones en Mérida, como en otros lugares del país donde el proyecto se
de atención con Parkinson o demencia tipo Alzheimer en estado avanzado.
Conscientes del trabajo del terapista, de lo valioso de sus técnicas y de la
poca existencia de materiales para ayudar a personas con problemas de
comunicación y del lenguaje, surge la idea de solicitar a especialistas que
colaboraran en esa tarea para brindar apoyo terapéutico a las comunidades que padecen la enfermedad de Parkinson o Alzheimer a través de un
material que pudiera facilitar el trabajo del día a día con las personas con
esas dificultades que ven mermar sus capacidades lingüísticas y cognitivas.
Así surge esta primera guía manual que ofrece una ayuda importante a
médicos, terapeutas y familiares de personas con dificultades lingüísticas y
cognitivas. El primer capítulo de esta guía “El cerebro es nuestro mejor
aliado en el camino de la comunicación y la felicidad”, desarrollado
por el neurólogo Ciro Gaona, presenta–a manera de conversación y de
forma clara y sencilla– el milagro del cerebro humano. Detalla las características de la Enfermedad de Parkinson, lo que ocurre en el cerebro de
personas con esta enfermedad, así como la importancia de la presencia
de un equipo multidisciplinario donde la terapia del lenguaje ocupa un
papel protagónico. Seguidamente, hace una presentación de las funciones cognitivas que podemos conocer y medir a través de la Evaluación 7
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Neuropsicológica y que pueden ejercitarse, estimularse y recuperarse
mediante la rehabilitación cognitiva, como el lenguaje y la comunicación
que requiere de una adecuada evaluación, tratamiento y rehabilitación.
El Dr. Gaona nos presenta la memoria, función neuropsicológica, que nos
permite guardar, almacenar, evocar o recordar estímulos visuales, olfativos,
gustativos, auditivos, táctiles y hasta espirituales. Los diferentes tipos de
memorias con los que contamos y que constituyen un mundo extraordinariamente complejo, interesante y apasionante. Seguidamente, nos habla de
la enfermedad de Alzheimer como una patología compleja y multifactorial, y
luego nos explica el significado de tener un trastorno cognitivo. Con énfasis,
destaca la importancia del lenguaje y la comunicación en nuestra vida y el
universo. Subraya lo relevante del trabajo de los fonoaudiólogos y terapistas del lenguaje en este proceso. Retoma el tema del cerebro, el verdadero
milagro, las neuronas, la necesidad de compartir comunicación y relaciones
a través de la sinapsis, los neurotransmisores. Nos invita a confiar en la gran
capacidad de recuperación de nuestro cerebro a través de la formación de
nuevas neuronas y de más y mejores sinapsis para mantener una reserva
cerebral y cognitiva. Nos habla de los cambios en nuestro cerebro que se
producen afortunadamente de manera constante y que conocemos como
plasticidad cerebral, y nos aconseja aprovechar esos cambios para el bien.
Desde este texto, que podría calificarlo como feliz, el Dr. Gaona nos invita a trabajar en equipo, a dar felicidad para ser felices, a cultivar, disfrutar, estimular y
cuidar el verdadero milagro de la vida y de la creación que es nuestro cerebro.
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El segundo capítulo, titulado “Cómo estimular la Comunicación en la
personas con Alzheimer”, está escrito por Beatriz Valles, terapista del
lenguaje y lingüista, espléndida formación para el asunto que nos ocupa. La
introducción presenta la alteración de la capacidad para comunicarse de las
personas con demencia tipo Alzheimer, señal de deterioro cognitivo. Luego
nos habla de esta enfermedad, delos síntomas, delas razones de los trastornos del lenguaje que se presentan y por qué se provocan. Continúa en su
exposición con las acciones que debemos tomar para mejorar la comunicación con personas con Alzheimer. Seguidamente, nos expone el diagnóstico
y allí nos muestra la gran dificultad de familiares o cuidadores para enfrentar
la situación y atender al ser querido. Deja claro el hecho de que uno de los
recursos fundamentales para enfrentar exitosamente la atención de la persona con demencia es ponernos en contacto con el Terapista del Lenguaje
o Fonoaudiólogo lo antes posible para recibir orientación dirigida a la atención de cada una de las funciones lingüísticas alteradas, con el fin de ofrecerles mejor calidad de vida al paciente, a sus familiares y a sus cuidadores.
El profesional del lenguaje elaborará el programa de atención para estimular la comunicación eficiente entre el paciente y las personas que comparten con él: en la primera etapa, enfocada en la búsqueda de las palabras
perdidas; en la etapa intermedia, mantener el contacto; en la etapa final,
la comunicación a través de los gestos y de la mirada. Posteriormente,
brinda una guía para elaborar un programa para estimular la comunicación, las razones de utilizar la guía, cómo utilizarla, quién la debe utilizar,
qué tipo de materiales o recursos deben utilizarse. Finalmente, encontramos la Propuesta de atención en el caso de la Memoria, las habilidades de atención y concentración, habilidades de imitación y habilidades
comprensivas. Múltiples ejemplos y guía. Culmina el capítulo dando infor-
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La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
mación sobre páginas web donde es posible obtener mayor información.
El tercer capítulo fue escrito por Martha Suárez, terapista del lenguaje. Se
titula “Cómo mejorar la comunicación y la alimentación en personas
con Parkinson”. Este capítulo se inicia con una breve introducción sobre la
“parálisis agitante” y la característica común en ella de impedimentos para
la comunicación, aspecto que infiere en las actividades de la vida diaria de
dinación fono-respiratoria. 5 Prosodia: marcadores lingüísticos, marcadores paralingüísticos. 6. Habla: fuerza y movilidad de órganos articulatorios,
praxis articulatorias, precisión articulatoria. 7. Alimentación. 8 Expresión
facial, 9. Escritura, 10. Funciones cognitivas. Luego nos da las pautas y
estrategias para cambiar y mejorar hábitos, y hacer adaptaciones para
facilitar la comunicación y la alimentación en las personas con Parkinson.
una persona con este padecimiento. Plantea como objetivo de este capítulo
Es imperativo reconocer que los autores han presentado los capítulos que
ofrecer información y herramientas claras, sencillas y prácticas para poder
conforman este libro de manera absolutamente inteligible, que permite al
entender lo que sucede con la comunicación y alimentación de la persona
lector, sea éste profesional del área, familiar o cuidador, tener en sus ma-
con Parkinson, así como estrategias de adaptación a la nueva condición
nos una herramienta de trabajo que sin duda alguna contribuirá a mitigar
y algunas técnicas para mantener las funciones el mayor tiempo posible.
las dificultades de padecer un trastorno de la comunicación y del lenguaje.
El capítulo se desarrolla con una explicación de la enfermedad, los síntomas, el porqué de la presencia de trastornos del lenguaje y de la alimentación en la enfermedad de Parkinson, así como lo que podemos hacer
para mejorar ambas dificultades. Seguidamente, se refiere al diagnóstico
y a la necesidad de la participación de diferentes especialistas: fisiatra,
psiquiatra o psicólogo, nutricionista clínico, fisioterapista, terapista ocupacional, fonoaudiólogo. A partir de allí nos indica la manera de elaborar un
programa para estimular la comunicación y la alimentación en personas
con Parkinson. Luego nos brinda un listado de ejercicios agrupados por
áreas de trabajo, que se inician con una propuesta de atención, donde
incluye 1. Postura, 2. Relajación: ejercicios de relajación de espalda, hombros y cuello. Ejercicios de relajación intraoral y de órganos articulatorios.
3. Ejercicios de respiración. 4. Voz: ejercicios para el volumen de voz, la
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elasticidad de cuerdas vocales y movilidad de laringe para mejorar la coor-
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La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
El cerebro es nuestro
mejor aliado en el
camino de la
comunicación y la
felicidad
Ciro Gaona
Neurólogo
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
EL DON DE LA VIDA
La vida es un regalo, un maravilloso presente, un increíble obsequio; es un
verdadero don, una milagrosa oportunidad que Dios nos brinda, en especial para ser felices y para compartir.
En este muy interesante y a la vez complejo camino de la vida, no es extraño que encontremos limitaciones, dificultades y obstáculos.
la fe y la esperanza, apreciar y agradecer lo que tenemos, al mismo tiempo
que reconocer las dificultades que estemos atravesando, compartir nuestro
espíritu a través de la sonrisa o regalar palabras que invitan a la esperanza
a pesar de las inevitables turbulencias de la vida.
Cerebro es, también, amor, respeto, generosidad, paciencia, tolerancia,
bondad, honestidad, amabilidad, empatía, responsabilidad y compromiso,
Para eso, Dios nos ha otorgado un verdadero milagro que es nuestro cere-
libertad, alegría, motivación, iniciativa, prudencia, lealtad, equilibrio, sere-
bro, un órgano que es capaz de integrar lo físico y lo espiritual, y que tiene
nidad, armonía, compasión, fe, esperanza y genuino interés por los de-
todo lo necesario (¡y mucho más!) para que podamos enfrentar esas difi-
más. Con el cerebro buscamos, encontramos, percibimos, disfrutamos y
cultades en nuestra vida, en especial el encuentro con el envejecimiento,
compartimos la verdadera FELICIDAD. Con él generamos estrategias y
la enfermedad y la muerte.
soluciones ante las diferentes situaciones, dificultades, limitaciones y obs-
Es maravilloso que algo tan material y físico como lo es nuestro cerebro,
que pesa poco más, poco menos, de kilo y medio (por cierto, más liviano
táculos que nos plantea cada día. En fin, por él y con él vivimos plena y
conscientemente el milagro del momento presente.
pero más efectivo en las mujeres, y de eso estoy absolutamente seguro),
Si protegemos y cuidamos nuestro cerebro desde hoy, y mientras antes
que parece una almohada plegada o una esponja arrugada, constituido
mejor, seremos más felices y estaremos mejor desde el punto de vista
fundamentalmente por proteínas y lípidos (grasas), que tiene la consisten-
físico, psicológico, conductual y cognitivo, ahora y en el futuro.
cia del queso guayanés o del queso telita, y que se alimenta de glucosa y
oxígeno pero también de amor y vínculo social, sea capaz de influir tanto
en nuestra vida y, muy especialmente, en la vida de todos los que nos rodean. Además, nuestro cerebro tiene mucha relación con lo que cada uno
de nosotros es y con nuestra propia identidad.
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comunicación, pero también gracias a él podemos experimentar y disfrutar
Nunca es tarde para cuidar nuestro cerebro, así que tenemos la oportunidad de comenzar hoy mismo. Siempre nos encontramos en un buen momento para apreciarlo y cuidarlo, para que sea nuestro mejor aliado en
pos de la felicidad mientras navegamos en el océano de la vida que, con
frecuencia, nos puede mostrar sus tormentas y huracanes. No es una tarea
Gracias a nuestro cerebro podemos caminar por el parque, abrazar a un
fácil, pero ser feliz es posible y depende en buena parte de nosotros mis-
ser querido, cantar y bailar, aprovechar las maravillas del lenguaje y la
mos, de nuestra alma, de nuestro espíritu y de nuestro cerebro, también.
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
La compasión, el servicio sincero, el auténtico compartir y la comunicación
y necesaria amplitud, serias dificultades en controlar nuestra postura, etc.
son nuestras hadas madrinas capaces de volver posible aquello que cree-
Estos síntomas podemos llamarlos “síntomas físicos o somáticos”. Cuando
mos imposible.
estos y otros síntomas físicos de origen cerebral aparecen tienen la gran
CON EL CEREBRO CAMINAMOS, SENTIMOS Y HABLAMOS
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ventaja de que son reconocidos por todos nosotros como alteraciones importantes. Nos damos cuenta de su presencia al igual que todos aquellos
No nos queda la menor duda de que el cerebro tiene relación absolutamen-
que nos rodean incluyendo nuestros familiares, y además socialmente sa-
te con todo, pero vamos a intentar clasificar algunas de sus funciones para
bemos que son síntomas muy importantes, por lo que tratamos de buscar
entender los síntomas que se producen desde el punto de vista médico
ayuda médica lo antes posible. Es muy difícil no percibir una parálisis facial
cuando se alteran estas funciones, y poder entender su relación con dife-
o un temblor en una mano, al igual que la rigidez o pérdida de fuerza en un
rentes enfermedades.
lado del cuerpo.
En primer lugar, el cerebro es un órgano encargado de organizar, producir,
El médico, luego de una completa entrevista y con un examen físico, soli-
dirigir y coordinar el movimiento en nuestro cuerpo, como es abrir y cerrar
cita uno o varios estudios complementarios que podrían incluir estudios de
los ojos, mover la lengua, un brazo o las piernas para hablar, caminar,
laboratorio (general y especial), diversas técnicas de Neuroimagen estruc-
sentarse o bailar. Gracias a él podemos masticar y tragar los alimentos.
tural como Resonancia Magnética Nuclear Cerebral (RMN), una Tomogra-
También se encarga de percibir e interpretar la sensibilidad, entre ellas las
fía Axial Computarizada (TAC), neuroimágenes funcionales como el PET o
del dolor y la temperatura, al igual que captar los estímulos sensoriales
SPECT, u otras evaluaciones neurofisiológicas, de líquido cefalorraquídeo,
mediante la vista, la audición, el gusto, el olfato y el tacto. Cualquier lesión
biopsias, estudios genéticos, etc., para confirmar el diagnóstico e indicar el
o combinación de lesiones que afecten directa o indirectamente al cerebro
respectivo tratamiento. Quiero hacer énfasis en que todos estos síntomas,
y que comprometan algunas de estas funciones puede producir diferentes
al ser concretos y físicos, todos nosotros los vemos, diagnosticamos su
síntomas físicos, como por ejemplo cefalea (dolor de cabeza), inestabilidad
presencia, conocemos su importancia y buscamos ayuda médica general y
para la marcha (dificultad para caminar), pérdida de fuerza en algún lugar
especializada, y esto ocurre así desde hace siglos. Por ejemplo, si alguien
del cuerpo (parálisis facial, hemiplejia o parálisis en un lado del cuerpo, por
cercano a ti tuviese una parálisis facial, o un temblor o una convulsión,
ejemplo), dificultades para realizar los complejos movimientos para hablar,
seguramente tú te darías cuenta de ello rápidamente y al saber que algo
masticar y tragar, además de otros síntomas como desmayos y convul-
anormal debe estar pasando en su cerebro lo llevarías al médico de inme-
siones, temblor, rigidez, movimientos lentos o que no tienen la suficiente
diato.
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La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Ciro Gaona
ENTREMOS EN MATERIA Y COMENCEMOS POR LA ENFERMEDAD
cuerpo produciendo posturas anormales), la corea, la atetosis, el balismo,
DE PARKINSON
el mioclonus y los tics (cuando las contracciones son más breves). El tem-
Recuerda que este primer círculo de funciones cerebrales vamos a llamarlo
círculo físico o somático. Cualquier alteración de este grupo de funciones
(por diversas enfermedades) dará origen a síntomas físicos o somáticos.
Por ejemplo, en la Enfermedad de Parkinson, destacan importantes síntomas físicos que se explican con más detalle en el capítulo 3. Pero podemos
mencionar, en este momento, la lentitud en los movimientos, la rigidez, la
dificultad en controlar la postura (alteraciones en reflejos posturales), la escasez de movimientos asociados y el temblor de reposo, que es el síntoma
más tomado en cuenta por la población aunque no siempre está presente.
blor es el movimiento involuntario más frecuente, todos lo hemos podido
notar en alguna persona y se caracteriza por movimientos rítmicos y regulares en algún sector del cuerpo como en manos (miembros superiores),
piernas (miembros inferiores), cabeza, cara, voz, mandíbula o mentón, etc.
Hay que recordar que todas las alteraciones que hemos mencionado corresponden a síntomas físicos que requieren la evaluación de un grupo
multidisciplinario de especialistas en esta área para realizar un estudio
completo, ya que pueden corresponder a diferentes enfermedades y etiologías (causas). El movimiento anormal puede desaparecer durante el sueño
y exacerbarse en situaciones de estrés, motivo por el cual las personas que
Existe un área de especialización de la Neurología que se dedica a estu-
comparten con el paciente pueden subestimar el síntoma. Recuerda que
diar los Movimientos Anormales o Trastornos del Movimiento; por cierto, en
siempre estas manifestaciones clínicas o síntomas deben ser adecuada-
nuestra región de Latinoamérica, y en nuestro país en particular, tenemos
mente evaluados por profesionales preparados en esta área.
extraordinarios especialistas en esta área.
En el área de trastornos del movimiento o movimientos anormales, el otro
Imagina, por un momento, que se produzcan en ti anormales y excesivos
polo de síntomas corresponde a todo lo contrario. Imagina a una perso-
movimientos involuntarios, como por ejemplo una contracción brusca y re-
na con dificultad para iniciar y continuar sus movimientos (por ejemplo,
petida (a manera de “sacudidas”) en alguna parte de tu cuerpo o que esa
el caminar o masticar), sin que exista debilidad muscular ni espasticidad,
contracción sea prolongada y que tú no puedas controlar ese movimiento
la presencia de rigidez, que cada movimiento sea muy lento y de menor
anormal. En este caso, estaríamos hablando de un exceso de movimientos
amplitud, con una cara inexpresiva que más que reflejar paz mental lo que
y es un grupo enorme de alteraciones llamadas trastornos hipercinéticos
traduce es la ausencia de los movimientos que acompañan nuestra natural
(hiperkinesias), en las que existe una excesiva actividad motora involun-
y sana expresión de sentimientos, que por momentos luzca como congela-
taria que se hace difícil controlar. Entre ellas podemos mencionar las dis-
do, con dificultades en mantener la postura. Todo este grupo de síntomas
18 tonías (cuando la contracción muscular es prolongada en algún sector del
corresponde a la hipocinesia o trastornos hipoquinéticos. Te vuelvo a insis- 19
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
tir en que todas estas manifestaciones clínicas corresponden a síntomas
con los síntomas considerados característicos de este interesante cuadro,
que, solos o combinados, se relacionan con diferentes enfermedades, por
dando origen a su libro “Ensayo sobre la parálisis agitante”. Posteriormente,
lo que deben ser evaluados de una manera seria, sistemática y responsa-
el primer titular de la primera cátedra de enfermedades nerviosas y padre
ble por un equipo multidisciplinario preparado y con experiencia en esta
creador de la Neurología Moderna, J.M Charcot (1825-1893), personaje
especialidad.
de una cultura amplísima, extraordinario observador y excelente dibujante,
UN VIAJE EN EL TIEMPO
Revisando la Historia de la Medicina, podemos encontrar, muchísimos
años atrás, cómo Hipócrates y Galeno describieron enfermos con temblor
que aparecía en reposo. Pinturas y esculturas de personas con caras prác-
esta alteración y la llamó Enfermedad de Parkinson.
REVISEMOS QUÉ OCURRE EN EL CEREBRO DE UN PACIENTE CON
PARKINSON
ticamente inexpresivas y posturas muy parecidas a las del Parkinson las
Iniciemos nuestro viaje por el maravilloso mundo de la Neuroanatomía.
podemos observar en las manifestaciones artísticas de diferentes culturas
Llamamos encéfalo al conjunto formado por el cerebro, cerebelo y tallo ce-
hasta llegar en la actualidad al uso del arte como terapia del Parkinson y de
rebral. El tallo cerebral es una estructura de gran importancia: no sólo es la
expresión espiritual al vivir con la enfermedad.
gran autopista que comunica el cerebro y cerebelo con el resto del cuerpo,
Así que estamos seguros de que estas manifestaciones clínicas no son novedosas, sus síntomas se conocen desde hace muchísimo tiempo, pero la
primera descripción como tal de la enfermedad la realizó James Parkinson,
en el año 1817, y la denominó “parálisis agitante”. Es de destacar que Par-
20
estudió detalladamente estos pacientes, completó la descripción clínica de
en sentido bidireccional, sino que de él depende absolutamente nuestro
concepto de VIDA. Se considera que tenemos muerte cerebral cuando esta
pequeña estructura (con un tamaño muy parecido al de tu dedo índice) deja
de vivir.
kinson no sólo fue médico cirujano (realizó la primera apendicectomía en
El tallo cerebral está dividido en 3 porciones (como un edificio que dividi-
Inglaterra), sino que también fue sociólogo, paleontólogo, geólogo, botáni-
mos en 3 pisos). La sección más baja se llama bulbo raquídeo o médula
co, con un interés en mejorar las condiciones de vida de los menos favore-
oblonga y se continúa directamente con la médula espinal. La porción in-
cidos, en especial en el sector salud, siendo un paladín de los derechos de
termedia se llama puente o protuberancia, ya que es muy abultada por la
los enfermos mentales y en la protección de las familias y los derechos de
gran cantidad de fibras que circulan por ella. La porción del tallo cerebral
los médicos. Pero, volviendo a nuestra historia, luego de retirarse del área
en su parte más alta recibe el nombre de mesencéfalo o cerebro medio,
política, Parkinson publicó sus observaciones en relación con 6 pacientes
cuya porción más anterior o delantera (como que si fuera el balcón de ese
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
apartamento) recibe el nombre de pedúnculos cerebrales y es en estos
degeneración progresiva de la sustancia negra, y demostró su relación con
pedúnculos cerebrales donde se encuentra un acúmulo o grupo de células
los síntomas parkinsonianos.
que se llama sustancia negra (“sustancia nigra ó locus niger”) debido a ser
una zona muy pigmentada y oscura por su alto contenido en hierro. Esta
pigmentación va disminuyendo con el paso de los años y este proceso
es particularmente más acelerado en los pacientes con esta enfermedad,
pudiendo ser observado en piezas de cerebros, inclusive a simple vista, sin
necesidad de microscopio. Es muy importante cómo esta sustancia nigra
se conecta o comunica con una región ubicada en la porción basal del
cerebro (el equivalente al “piso del cerebro”) denominada “núcleos de la
base” o “ganglios basales” y un parte de esta región recibe el nombre de
estriado. Toda esta zona, y los circuitos integrados por ella, son ricos en un
neurotransmisor denominado dopamina y, aunque otros neurotransmisores
pueden encontrarse también alterados en la Enfermedad de Parkinson,
son estos circuitos de dopamina que van de la sustancia negra al estriado
Otro paso muy importante en la historia del conocimiento de esta enfermedad fue la descripción de los cuerpos de Lewy. En 1916, al analizar
los cerebros de pacientes fallecidos con Parkinson, Lewy observó que las
neuronas afectadas presentaban estas “inclusiones” en su interior, específicamente en el citoplasma. Se aprecian como “esferas anormales en el
interior de las neuronas afectadas”, que desplazaban el resto de las estructuras que estaban en el interior de estas neuronas y que se teñían con
un colorante que se llamaba eosina. Posteriormente se supo que estaban
constituidas por alfa-sinucleína, ubiquitina y otras proteínas. También se
describen en el interior de las neuronas las denominadas neuritas de Lewy,
que son otra forma de inclusión de proteínas dentro de las neuronas y que
en su constitución también participa la alfa-sinucleína.
(“fascículo nigro-estriado”) los más afectados en esta enfermedad y es la
¿QUÉ SÍNTOMAS FÍSICOS PODEMOS NOTAR EN LA ENFERMEDAD
dopamina el blanco fundamental de destrucción.
DE PARKINSON?
Recuerda que en nuestro cerebro existe una combinación extraordinaria
Podemos considerar a la enfermedad de Parkinson como un trastorno o
y perfecta de neurotransmisores. En este caso se ve seriamente afectado
enfermedad degenerativa y crónica, en la que existe un daño en una zona
el sistema de la dopamina, ya que las estructuras relacionadas con ella se
denominada sustancia nigra y sus conexiones (fascículo nigro-estriado),
van deteriorando y degenerando manera progresiva.
existiendo un déficit fundamental en un neurotransmisor llamado dopamina
James Parkinson y Charcot describían a sus pacientes basándose eminentemente en observaciones de los síntomas clínicos, pero en 1919 el
(aunque otros neurotransmisores se encuentran involucrados). Dicho daño
produce una serie de síntomas, entre los cuales destacan los siguientes:
neuropatólogo ruso Konstantin Tretiakoff, nacido en la actual Uzbekistán,
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describió en su tesis doctoral la lesión anatómica fundamental, que es la
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
1.- Hipocinesia: Disminución de la motilidad del sujeto, asociado
alteración de los reflejos posturales que acompañan a los movimientos vo-
a movimientos lentos (denominado bradicinesia). Si la disminución de la
luntarios, como por ejemplo el “importante desequilibrio” y caídas que se
motilidad es muy acentuada se denomina acinesia (ausencia de movimien-
producen al cambiar de postura, no acompañada de “mareos”. Durante la
to). Esto lo podemos observar en diferentes actividades, como la ausencia
marcha podemos observar tendencia a desequilibrios o a caer, por ejemplo
de movimientos asociados mientras camina (ausencia del balanceo de los
hacia delante (propulsión) o hacia atrás (retropulsión). Igualmente pode-
brazos, por ejemplo, durante esta actividad), pasos cortos, lentitud en los
mos observar, con frecuencia, postura en flexión.
movimientos, dificultad para iniciar y mantener el caminar y una vez que
lo realiza se le dificulta el detenerse. Igualmente, la disminución de los
movimientos relacionados a la expresión facial (hipomimia) y del simple
“pestañeo”, a lo que se ha denominado clásicamente “cara del jugador de
póker” o “facies de máscara”. Podríamos catalogarlo como un “congelamiento progresivo”.
mas los apreciamos, inicialmente, de una manera asimétrica, es decir, que
con frecuencia se inician o predomina en un lado del cuerpo. UN MUY LARGO CAMINO
En las enfermedades neurodegenerativas, y la Enfermedad de Parkinson
2.- Rigidez: produciendo, durante la movilización, una sensación
no es la excepción, es importante considerar que el daño de las neuronas
similar a la de forzar los dientes de un engranaje, lo que clínicamente lla-
no ocurre de un día para otro, sino que es lento y progresivo. Por largo
mamos “signo de rueda dentada”.
tiempo, ocurre la pérdida de neuronas y es posible que no observemos la
3.- Temblor: no está presente en todos los pacientes pero lo po-
demos observar en un porcentaje significativo de ellos. Este temblor predomina en reposo y se acentúa ante situaciones de estrés, ansiedad, angustia, fatiga, y desaparece durante el sueño. Es importante destacar que
no todos los pacientes con enfermedad de Parkinson tiemblan ni todos los
que tiemblan tienen enfermedad de Parkinson. En el Parkinson se describe
como un temblor de “cuenta monedas” o de “pasar píldoras”, ya que da
esta sensación a la vista cuando ocurre en las manos.
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Otro aspecto importante en la Enfermedad de Parkinson es que los sínto-
4.- Otro síntoma importante a considerar es lo que llamamos la
presencia de síntomas. Posteriormente, cuando ya la pérdida neuronal es
considerable, comenzamos a ver síntomas sutiles o leves que las personas
pueden adjudicar a la depresión, la artritis, la laberintitis, el estrés, etc. y
que se relacionan con lentitud progresiva o menor amplitud en movimientos. Cuando ya se ha perdido un inmenso número de neuronas (60 a 80%),
es que todos notamos los síntomas y buscamos ayuda especializada. De
allí que es muy importante el diagnóstico y neurorehabilitación precoz por
un equipo multidisciplinario, lo que va a permitir proteger un grupo importante de neuronas (neuroprotección) y cuidar cualquier condición médica
o de hábitos y estilos de vida, para no agregar algún daño más a nuestro
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
cerebro. Recuerda que mientras antes se actúe positivamente, vamos a
es desconocida (y esto es lo que los médicos llamamos “idiopático”). No
proteger más neuronas, disminuir la velocidad del avance de estas enfer-
obstante, se considera un importante número de factores que influyen,
medades, y vamos a ser más felices en nuestro momento presente, tanto
incluyendo los genéticos, hereditarios, adquiridos y los ambientales. Los
en la Enfermedad de Parkinson, como en un buen número de otras enfer-
mecanismos involucrados en los procesos de destrucción de las neuro-
medades, incluyendo la Enfermedad de Alzheimer. Piensa, por ejemplo,
nas productoras de dopamina cada día son más conocidos y se continúa
todo lo que podríamos lograr con el diagnóstico precoz, tratamiento y re-
avanzando en la investigación, pero lo difícil en este camino ha sido el con-
habilitación temprana en el área del lenguaje y comunicación con terapis-
seguir la causa única (en caso de que exista) que desencadene toda esta
tas del lenguaje e involucrando tanto al paciente como a la familia y a los
cascada de reacciones que lleva a la destrucción de estas células. Por eso,
cuidadores. Definitivamente, es mucho lo que se puede lograr trabajando
a la Enfermedad de Parkinson la podemos considerar un Parkinsonismo
en equipo.
idiopático, es decir la combinación de los síntomas parkinsonianos (parkin-
NO TODO ES HERENCIA
La Enfermedad de Parkinson es más frecuente en la segunda mitad de la
vida, aunque puede ocurrir a diferentes edades. En algunos se aprecian
antecedentes familiares, lo que correspondería a predisposición genética.
No obstante, debemos apreciar que cada caso es particular y se pueden
combinar predisposiciones familiares (como por ejemplo “menor riqueza
en cantidad y calidad” de células en la sustancia nigra) con otros factores
que facilitan el daño, disminución y alteración de las regiones y estructuras
previamente mencionadas. Así como la podemos ver a diferentes edades,
igualmente no tiene preferencias por razas o género. Para este momento,
continúa siendo la enfermedad neurodegenerativa más frecuente después
de la Enfermedad de Alzheimer.
¿QUIÉN ES EL CULPABLE?
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La causa precisa o etiología que provoca la Enfermedad de Parkinson
sonismo) de causa desconocida (idiopático).
Es posible que diferentes lesiones cerebrales, como las relacionadas a
traumatismos (como los observados en la práctica del boxeo), problemas
circulatorios (vasculares), enfermedad cerebrovascular, tumores, infecciones (meningoencefalitis, etc.), tóxicos y algunos fármacos, entre otras muchas causas, produzcan cuadros y síntomas clínicos similares que reciben
el nombre de “parkinsonismo secundario”, pero que en ningún momento
podemos catalogar como Enfermedad de Parkinson.
¿HAY MEDICAMENTOS QUE PRODUCEN PARKINSON?
Los medicamentos y fármacos los podemos considerar como aliados en
nuestra lucha contra enfermedades o para aliviar los síntomas de ellas;
no obstante, como todo en la vida, tienen sus beneficios y sus efectos no
deseados. Existe un número importante de fármacos (el grupo es amplio,
destacando desde medicamentos utilizados en enfermedades mentales
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
hasta llegar a antivertiginosos) que se relacionan con mayor frecuencia
Desde el punto de vista farmacológico, el desarrollo de medicamentos
a lo que denominamos parkinsonismo secundario y que generalmente es
destinados a aliviar y mejorar los síntomas caracteriza el primer eslabón
reversible total o parcialmente al suspender la medicación. Estos efectos
en el tratamiento de muchas enfermedades. Por ejemplo, en la película
indeseables son más frecuentes en personas con predisposición, en espe-
Despertares pudimos observar el milagro obtenido al aplicar la Levodopa
cial aquellas de mayor edad. De allí la importancia de evitar la automedica-
(precursor de dopamina). Esta sustancia ha mejorado desde los años 60 la
ción, la polifarmacia y consultar siempre a su médico.
calidad de vida en un grupo nutrido de pacientes. Lamentablemente, tiene
efectos colaterales que deben ser vigilados. Existen fármacos que intentan producir un efecto parecido a la dopamina y en general se denominan
¿HAY OTROS CUADROS SIMILARES AL PARKINSON?
Existe otra serie de enfermedades neurodegenerativas, con combinación
agonistas dopaminérgicos. Al igual que otros que mejoran la eficacia de la
levodopa administrada.
de síntomas semejantes a la Enfermedad de Parkinson, incluyendo la bra-
Recordemos que hemos mencionado que el único neurotransmisor involu-
dicinesia, la rigidez, el temblor y los trastornos de la marcha, por ejemplo,
crado no es la dopamina y de allí se evidencia otro grupo de fármacos que
pero que además incluyen daño de otros sistemas de neuronas, que serían
actúan clásicamente en esos sistemas, entre ellos los anticolinérgicos.
el equivalente a lo que llamaríamos “primos del Parkinson”, lo que recibiría
el nombre de “Síndromes Parkinson plus”, que en general se caracterizan
por su mala respuesta al clásico tratamiento del Parkinson con levodopa o
agonistas dopaminérgicos.
El otro aspecto importante es el de proteger a las células nerviosas sanas,
como también aquellas que se encuentran en riesgo de sufrir lesión o que
ya han iniciado el proceso de deterioro y evitar la progresión de la enfermedad. Este aspecto de la terapéutica recibe el nombre de neuroprotección.
Este campo es extremadamente amplio y llega a límites que hasta hace
¡COMO EL PARKINSON NO TIENE CURA, LO QUE QUEDA ES RESIGNARSE Y NO HACER NADA!
No estoy de acuerdo con esa opinión, pero te entiendo. Es mucho (¡muchísimo!) lo que podemos y tenemos que hacer de manera científica y optimista, aunque conscientes de que el camino no es fácil.
28
unos años podría considerarse en el campo de la ciencia ficción.
Al igual que desde hace años, en la Enfermedad de Parkinson se realizan
e investigan diferentes tipos de alternativas quirúrgicas y otras técnicas
avanzadas que pueden ser aplicados a grupos seleccionados de pacientes
a los que puede brindar alivio y mejoría. Todas estas alternativas deben ser
discutidas entre el paciente, la familia y el equipo médico tratante, tomando
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
en cuenta que el objetivo final común es el mejorar de manera integral la
de la realidad y del contenido del pensamiento. Además, si estos síntomas
calidad de vida del paciente y su familia.
se presentan en el contexto de una demencia como la Enfermedad de Al-
Hay que destacar la importancia del tratamiento no farmacológico. El apoyo emotivo y afectivo, actividades físicas, mentales y espirituales, el disfrute de la vida, de la familia y amigos, entre otros, constituyen un pilar
fundamental en un abordaje más humano de esta enfermedad. Es fundamental la atención integral por un equipo multidisciplinario donde la terapia
zheimer, también se pueden llamar “síntomas no cognitivos asociados a la
demencia” y en el caso de la Enfermedad de Parkinson forman parte de
los “síntomas no motores”. La presencia de estos síntomas “psicológicos y
conductuales” hace más difícil y duro para el cuidador el cuadro clínico de
la demencia en su ser querido, como lo veremos más adelante.
del lenguaje ocupa un papel protagónico, como veremos en los próximos
Es de destacar que estos síntomas psicológicos y conductuales pueden
capítulos. Por último, hay que destacar el apoyo al familiar y cuidador del
aparecer en cualquier momento de la evolución de la enfermedad e inclusi-
paciente, olvidado con tanta frecuencia y que debe recibir nuestra mayor
ve preceder hasta por décadas a las manifestaciones clínicas clásicas de la
atención, compañía, cariño y afecto.
enfermedad. Por eso, la importancia de la educación de nuestra población
para detectar estos síntomas que los podemos evidenciar en el diario compartir, como por ejemplo durante la conversación, lo que podría conducir a
SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y CONDUCTUALES
Ya dijimos que el cerebro tiene una extraordinaria relación con lo que cada
y rehabilitación precoz.
uno de nosotros es, incluyendo las emociones, el afecto y la conducta.
Así, cualquier enfermedad que afecte nuestro cerebro, desde una Enfer-
Cuando estas funciones, que tienen su sede en el órgano físico y espiritual
medad Cerebrovascular hasta alteraciones metabólicas como la Diabetes
que es nuestro cerebro, se afectan, los síntomas más comunes que se
Mellitus, llegando a las enfermedades consideradas neurodegenerativas
observan son ansiedad, angustia, pánico, irritabilidad, impulsividad, triste-
como el Alzheimer y el Parkinson, podrían cursar, y con frecuencia lo ha-
za patológica y depresión, apatía, delirios y alucinaciones, trastornos del
cen, con síntomas psicológicos y conductuales, que pueden ser sensibles
sueño, agitación, agresividad, entre otros. A este grupo de síntomas se les
a un esquema de terapia farmacológica y no farmacológica, mejorando la
denomina “síntomas psicológicos y conductuales” y requieren un abordaje
calidad de vida del paciente y su familia.
profesional en el que debe participar un equipo de salud, incluyendo el médico psiquiatra y el psicólogo, ya que no solamente incluyen trastornos del
30
evaluaciones profesionales que conducirían a un diagnóstico, tratamiento
estado de ánimo (afecto) y de la conducta sino también de la percepción
Por eso, insistimos permanentemente en que el hecho de que una enfermedad no tenga tratamiento curativo efectivo para todos los individuos no
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
debe producirnos desesperanza ni desaliento. Existen muchas medidas
que son aplicables a cada paciente particular. Es mucho lo que podemos
hacer y hay que comenzar desde este mismo momento.
este sentido, tenemos, de manera sencilla, dos grandes tipos de funciones:
1.- Psicológicas y Conductuales
2.- Cognitivas o Cognoscitivas.
LA IMPORTANCIA DE COMPARTIR
Volviendo al hilo de nuestra conversación, existen otras muy importantes
funciones y, por ende, ciertos síntomas para cuyo conocimiento y diagnóstico se requiere mucho más que la evidencia física. Se requiere, en primer
lugar, del reconocimiento como función muy importante (tanto o más que los
anteriores) y, en segundo lugar, compartir para darnos cuenta de su existencia, a menos que la enfermedad se encuentre en una fase avanzada,
y ya sería muy obvio el síntoma por su intensidad y severidad, perdiendo
una oportunidad de oro para un diagnóstico temprano. Por ejemplo, el estar
deprimido o indiferente, ser impulsivo o sentirse irritable, tener dificultades
progresivas para la toma de decisiones o intervenir cada vez menos en las
conversaciones, o tener olvidos y no ser reconocidos por esa persona ni
por los demás, son síntomas muy importantes que requieren un estudio
más completo y sistemático. Es importante destacar que el diagnóstico de
POR FIN, LLEGAMOS A LA OLLA DE ORO AL FINAL DEL ARCO IRIS:
¡LAS FUNCIONES COGNITIVAS!
Llegamos a nuestro círculo “consentido” de funciones cerebrales. El cerebro posee un grupo de funciones que no son solamente muy importantes,
sino que constituyen las más avanzadas llamadas FUNCIONES COGNITIVAS o COGNOSCITIVAS, que son todos nuestros “recursos financieros
mentales”, “capacidades”, millones de “cuentas bancarias cerebrales y espirituales”, necesarias para vivir cada momento de nuestra vida, es decir,
para percibir y disfrutar lo maravilloso de este y de cada momento, y, al
mismo tiempo, para evaluar las inevitables limitaciones, dificultades, obstáculos y problemas de la vida, y establecer estrategias, soluciones y acciones para enfrentarlos y resolverlos. Son funciones fundamentales para
nuestra vida, para alcanzar la auténtica y verdadera felicidad y libertad.
Definitivamente, son funciones que unen lo físico a lo espiritual.
estos síntomas requiere el reconocimiento de su importancia y el compartir;
si no lo hacemos con los demás ni con nosotros mismos podemos no darnos cuenta de su presencia, por eso quien lo sufre no es solamente el paciente sino quien comparte con él. Hoy en día, la práctica del compartir se
ha vuelto más difícil y, a menudo, muy descuidada, en especial cuando es
32
cara a cara, de espíritu a espíritu, lo cual agrava aún más la situación. En
Te voy a nombrar algunas de estas funciones cognitivas:
1.- Atención y concentración.
2.- Orientación (en tiempo, espacio y persona).
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
3.- Juicio, razonamiento y toma de decisiones.
4.- Funciones ejecutivas que comprenden el organizar, planificar, realizar,
mantener, finalizar, supervisar, ordenar, corregir cualquier proceso.
paciente como del grupo familiar; de allí la importancia de la formación de
profesionales en cada una de estas áreas, incluyendo los terapistas del
lenguaje. Afortunadamente, cada día más personas se están preparando
en esta área colaborando con el bienestar y esperanza de tantos que lo
5.- Habilidades visoperceptivas, visoespaciales y visoconstructivas.
necesitan.
6.- Velocidad de procesamiento mental.
¡¡¡LES PRESENTO A LA MEMORIA!!!
7.- Flexibilidad cognitiva y empatía.
Definitivamente, la memoria es la función neuropsicológica más estudiada,
8.- Motivación e iniciativa.
9.- Facilidad para expresarnos y comprender (con la palabra y más allá de
ella). Lenguaje y comunicación.
es el área o dominio cognitivo que más ocupa nuestra atención.
Existen muchos tipos de memoria, ya que podemos guardar, almacenar y
evocar o recordar estímulos visuales, olfativos, gustativos, auditivos, táctiles y hasta espirituales. Aquel estímulo que nosotros deseamos almacenar
10.- El perfecto reconocimiento de todo lo que ocurre en mí (en todos los
lo descomponemos y lo guardamos en distintos clósets, archivos o carpe-
planos) y de lo que pasa a mí alrededor, conocido desde el punto de vista
tas en nuestro cerebro, de manera tal que cuando vemos a una persona
neurológico como gnosia.
unimos en ese instante su voz, ojos, cara, profesión, intereses y afecto que
11.- También son cognitivas (y muy espirituales) la creatividad, sabiduría,
experiencia, “iluminación” y muchas otras, pero la más “taquillera y popular” hasta el día de hoy es la memoria.
nos produce. ¿No te ha ocurrido que te has conseguido con una persona
que te parece muy conocida pero no recuerdas su nombre o de dónde la
conoces?, eso es porque te han llegado muchos archivos pero todavía te
falta alguno para completar toda la información sobre esa persona.
Las emociones son muy importantes en el mecanismo de la memoria,
Estas funciones cognitivas las podemos conocer y medir a través de la
pudiendo guardar aquella información en la que tengamos un verdadero
Evaluación Neuropsicológica, y se pueden ejercitar, estimular y recuperar
interés y olvidar con facilidad lo que no nos interesa. Es un mecanismo
mediante la Rehabilitación Cognitiva. Como lo veremos en los capítulos
extraordinariamente complejo pero muy interesante.
siguientes, cada una de las funciones, como el lenguaje y comunicación,
34
requiere una adecuada evaluación, tratamiento y rehabilitación, tanto del
Hay estructuras cerebrales muy importantes en este proceso, como son el
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La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
hipocampo (recuerdos conscientes) y la amígdala (recuerdos emocionales
moria de hábitos, rutinas, procesos, acción y ejecución, de manera tal que
no accesibles a la conciencia). El hipocampo madura en el ser humano al-
llenémonos, cada día, de hábitos y rutinas buenas: el ser amable, optimis-
rededor de los cuatro años de edad, de manera tal que a partir de esa edad
ta, generoso; apreciar lo que tenemos; hacer ejercicios físicos y de medi-
podríamos tener nuestros primeros recuerdos conscientes (con algunas
tación/relajación; regalar una sonrisa o brindar apoyo a quien lo necesite;
variaciones individuales). En cambio, la amígdala se encuentra “lista para
vincularnos socialmente y nunca aislarnos; compartir y estar activos física,
trabajar” desde el mismo nacimiento (y, tal vez, antes, especialmente en
mental y espiritualmente. En fin, vivir motivados e ilusionados, cultivando
las mujeres) lo que podría explicar cómo muchos recuerdos no accesibles
una adecuada actitud y el placer por vivir. Recuerda que es muy difícil
a la conciencia influencian nuestra vida debido a experiencias en nuestros
alcanzar nuestra verdadera y propia felicidad si no procuramos antes la feli-
primeros meses de existencia.
cidad de los demás y ¡ese es uno de los mejores hábitos a cultivar! Así que,
Existe una memoria “semántica”, que recoge toda la información o conocimiento que tengamos sobre un tópico en particular (todo lo que hemos
aprendido sobre geografía, cocina o medicina, por ejemplo), y una memoria “episódica”, que es la relacionada a todas las anécdotas, cuentos,
relatos, chismes y chistes, con el recuento de lo que hacemos cada día.
a llenarse de buenos hábitos desde hoy mismo. No transformes la queja
en un hábito en tu vida, ya que te impedirá ser feliz a pesar de tener tantas
razones para alcanzarlo. Agradece diariamente todo lo que tienes para ser
feliz a pesar de las inevitables dificultades de la vida. La felicidad nadie te la
va a dar con una varita mágica, la felicidad depende de ti, de crear buenas
memorias de hábito y por tanto requiere también de esfuerzo, voluntad, de-
Igualmente, podemos hablar de la memoria de lo que podemos decir o
terminación, motivación, disciplina, constancia, práctica y tiempo. ¡Puedes
expresar a través de nuestro lenguaje (memoria declarativa), en contraste
ser feliz, naciste para ser feliz y compartir esa felicidad con todo tu entorno!
con la memoria relacionada con lo que hacemos o ejecutamos, la relacionada con nuestros hábitos o rutinas, llamada memoria no declarativa
(bailar, conducir un vehículo, jugar fútbol o montar bicicleta, cocinar, aseo
personal, vestirse, hacer el desayuno y llevar los niños al colegio, colar
café o comprar el periódico todos los días, dirigir una orquesta o dar clases,
realizar una intervención quirúrgica, ir al parque a caminar, saludar a los
demás con cariño, etc.).
36
Ciro Gaona
Una de las memorias más difíciles, “duras” y tardías de borrar es esta me-
Existe una interesante memoria de trabajo que es una memoria para el corto plazo y que nos permite utilizar varios archivos y funciones en forma simultánea y sucesiva. Esta memoria es comparable a la usada por los adolescentes en la actualidad cuando hacen sus tareas frente al computador y
tienen varios archivos abiertos en Internet, redactan nuevos documentos,
“bajan” música y videos, están interactuando en Twitter y Facebook, chatean y además responden mensajes de texto, todo de manera simultánea,
sucesiva y muy efectiva. Todos conocemos la extraordinaria capacidad de
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Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
las mujeres para realizar tantas tareas mentales y físicas de manera si-
pasado. En teoría, son aquellos datos que tienen más de 72 horas (3 días)
multánea con altísima eficiencia, desde los oficios del hogar y atender a
en nuestros almacenes, depósitos y archivos cerebrales. Esta memoria
los niños hasta cumplir de manera exitosa con sus obligaciones laborales.
también es muy “sólida” y difícil de borrar, y, en caso de comprometerse,
Definitivamente, las memorias constituyen un mundo extraordinariamente
complejo pero muy interesante y apasionante. En relación con el tiempo, es
decir, cronológicamente, existen tres tipos de memoria:
1.- Memoria inmediata: solamente se basa en repetir o evocar lo que ape-
y no le des fuerza a aquellos recuerdos desagradables. Nosotros mismos
construimos y destruimos nuestra paz mental tanto presente como futura.
¿QUÉ PASA CUANDO SE AFECTA EL ÁREA COGNITIVA?
nas terminamos de ver, oír o sentir. En ningún momento implica almacenar
Si protegemos y cuidamos nuestro cerebro desde hoy, y mientras antes
obligatoriamente en nuestro cerebro y sólo tiene que ver, en teoría, con
mejor, seremos más felices y estaremos mejor desde el punto de vista físi-
prestar adecuada atención y concentración. Es una memoria de “ya para
co, psicológico, conductual y cognitivo, ahora y en el futuro, aunque nunca
ya”, es decir, sólo “para este momento”.
es tarde para cuidar nuestro cerebro.
2.- Memoria reciente: es la memoria de “todos los días” y “todo el día”. Es
Pero cualquier lesión o enfermedad (o combinación de lesiones y enferme-
lo almacenado día a día, lo ocurrido en la mañana de hoy, lo que desayuné,
dades) que ataquen o dañen nuestro cerebro pueden, igualmente, producir
los recados y diligencias por realizar, recordar a qué vine al cuarto o a la
síntomas en el área física, psicológica, conductual y cognitiva. En este sen-
cocina, lo estudiado o leído el día de hoy, dónde dejé las llaves o los lentes,
tido, no solamente se encuentra la enfermedad de Alzheimer, sino también
si dejamos prendidas las hornillas de la cocina o estufa, etc. Es la memoria
la enfermedad de Parkinson y muchas otras enfermedades llamadas neu-
más frágil y la que más puede fallar y enfermar. Incluye lo ocurrido desde
rodegenerativas –que pueden tener o no una predisposición genética–, la
hace 20 ó 30 minutos hasta las últimas 72 horas (3 días).
enfermedad vascular, incluyendo cardio y cerebrovascular, las alteraciones
3.- Memoria remota: constituida por todos aquellos recuerdos muy consolidados en el cerebro y que persisten por mucho tiempo, en especial lo relacionado con nuestra infancia y adolescencia, nuestros recuerdos biográ38
lo va a hacer tardíamente. Así que llénate de buenos recuerdos, cultívalos
ficos, conocimientos teóricos y prácticos aprendidos a lo largo de nuestro
de la tensión arterial (tanto la hipertensión como la hipotensión arterial), los
trastornos del ritmo cardíaco (arritmias cardíacas), la diabetes mellitus e hipoglicemia, las dislipidemias (alteraciones del colesterol y triglicéridos), los
traumatismos cráneo-encefálicos y los traumatismos emocionales (¡quién
va a negar el gran daño que causa el dolor por la muerte de un hijo!), el 39
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
hipotiroidismo y otros problemas metabólicos, enfermedades inmunológi-
un sancocho cruzado, el cual puede incluir diferentes ingredientes y donde
cas (como la esclerosis múltiple y otras), las infecciones (como el virus de
el Alzheimer es la papa. Aquí, el Alzheimer es un ingrediente importante y
inmunodeficiencia humana o VIH y el Herpes Virus) los problemas nutricio-
frecuente, pero no es el único. Otros ingredientes pueden coincidir con él,
nales, los tóxicos, alcohol y drogas de abuso y el “abuso” en la automedi-
o simplemente la papa puede estar ausente de este sancocho. De allí la
cación, el aislamiento, la inactividad física y mental, el estrés crónico, los
importancia del reconocimiento de este sancocho cruzado que es el dete-
trastornos del sueño, entre muchísimos otros factores.
rioro y el déficit cognitivo.
Nuestro estilo de vida actual dificulta que podamos cumplir con una dieta
¿QUÉ PASA EN UN CEREBRO CON ALZHEIMER?
saludable y equilibrada, de allí que nuestro cerebro puede verse privado de
nutrientes fundamentales conduciendo a diferentes déficits neurológicos,
incluyendo el deterioro cognitivo.
Recuerda que nuestro cerebro requiere de glucosa y oxígeno, que deben
viajar por nuestros vasos sanguíneos. El daño de estos vasos, en especial
de nuestras arterias, conlleva a que no llegue adecuada alimentación (perfusión) a nuestro cerebro y constituye el origen de la enfermedad cerebrovascular en la cual la lesión vascular conduce a daño cerebral, tanto si el
Hay mucho de qué hablar en este punto, pero vamos a intentar comentar
algo de una manera sencilla sobre un tema que es muy interesante y complejo.
Los dos componentes considerados patológicos en el Alzheimer (o de esa
papa) se llaman depósitos anormales de proteína β-amiloide (formando
“placas neuríticas, seniles o amiloideas”) y la presencia de marañas neurofibrilares (ovillos neurofibrilares).
vaso se ocluye o “tapa”, llamado enfermedad cerebrovascular isquémica,
Vamos a hablar muy brevemente y de manera sencilla sobre el Beta-
o si se rompe la pared de un vaso, recibiendo el nombre de enfermedad
Amiloide. ¿Te parece bien? Existe una proteína que recibe el nombre de
cerebrovascular hemorrágica. La enfermedad vascular (tanto cardio como
Proteína Precursora de Amiloide (PPA) que se encuentra atravesando la
cerebrovascular) y las enfermedades metabólicas se asocian frecuente-
membrana de la neurona. Se desconoce actualmente cuál es su verdadera
mente con déficit cognitivo.
función pero inclusive se ha llegado a pensar que podría ser neuroprotec-
Observa el número inmenso de factores que pueden agredir nuestro cerebro y que pueden actuar solos o en combinación. Por eso desde hace
40 casi dos décadas hemos planteado que el deterioro cognitivo es similar a
tora. Esta PPA debería seguir una vía que consideramos normal, pero por
diversas razones se desvía de su camino normal y sigue uno patológico al
relacionarse con 2 aparentes malas amigas llamadas beta y gamma se-
41
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
cretasas, que son enzimas que cortan o hidrolizan su estructura, y uno
Otros de los genes involucrados con mayor frecuencia reciben el nombre
de los fragmentos resultantes es el Beta-Amiloide, que se ha considerado
de Presenilina 1 y Presenilina 2, que se relacionan con “las malas amigas”
clásicamente el villano de esta película, ya que forma como una especie de
que se consiguió nuestra PPA, específicamente con la gamma secretasa,
goma, constituyendo unas estructuras llamadas placas neuríticas, seniles
concretamente en lo que llamamos su subunidad catalítica, es decir, la
o amiloideas, que a su vez tienen en su centro el Beta-Amiloide y en todo
porción específica de su estructura que realiza “ese especial y anormal
su alrededor el resultado de la destrucción de neuronas. Imagínalo como
corte”. Una gran parte de la investigación actual va dirigida a disminuir
que el ojo del huracán es el Beta-Amiloide y todo el entorno son los restos
la producción de Beta-Amiloide actuando sobre la PPA o “modulando” las
de la destrucción causada por él. Por esto, siempre se vio al Beta-Amiloide
secretasas.
como el gran causante de este problema. Además, el Beta-Amiloide modifica la estructura de los vasos sanguíneos cerebrales, produciendo una
enfermedad vascular llamada angiopatía amiloide.
La acumulación de Beta-Amiloide lleva décadas en el común de los casos.
Es más, producimos Beta-Amiloide con el envejecimiento normal, pero en
el caso de la Enfermedad de Alzheimer la producción es exagerada. De
manera tal que la acumulación de Beta-Amiloide puede preceder por décadas a la aparición del cuadro clínico de deterioro cognitivo.
Ya comentamos que la PPA es la precursora o mamá del Beta-Amiloide
solo cuando desvía su camino y sobre ella actúan esas 2 malas amigas
42
Otra parte importante de los recursos de investigación van dirigidos a “luchar” directamente contra el Beta-Amiloide, que es lo llamado Inmunoterapia, bien sea como inmunización activa (“vacunas”) o administrar anticuerpos contra el amiloide.
TENGO UN FAMILIAR CON ALZHEIMER, TENGO TERROR DE QUE ME
DÉ A MÍ TAMBIÉN
Los casos con determinación genética constituyen menos del 5% del total
y los observamos en edades menores más que en adultos mayores y, en
general, su evolución es más severa.
que hidrolizan o cortan de manera anormal su estructura produciendo el
En general, el Alzheimer es una enfermedad compleja en la que interac-
Beta-Amiloide. Esta PPA se codifica en el cromosoma 21, lo que puede
túan factores genéticos y otros no hereditarios, relacionados con nuestros
explicar una parte de los casos genéticos y el porqué de que los pacien-
hábitos y estilos de vida, y con el ambiente. Más del 90% de los casos
tes con trisomía 21 o Síndrome de Down, al tener una copia más de este
se consideran esporádicos y de aparición tardía, es decir no son absolu-
cromosoma, pueden presentar los hallazgos microscópicos cerebrales que
tamente determinados por la genética; por tal motivo debemos cuidar y
podemos ver en el Alzheimer en relación con el Beta-Amiloide.
corregir aquellos factores susceptibles de cambio.
43
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Un aspecto muy importante y actual por destacar es que existen varios
tabólicos, disfruta de una nutrición sana, cuida tu salud en general, cultiva
tipos de Beta-Amiloide. Por ejemplo, el más frecuente, o prevalente, es
todos los días tu reserva cerebral y cognitiva; allí está el secreto.
el Beta-Amiloide 1-40, pero el más relacionado con producir patología es
específicamente el Beta-Amiloide 1-42. Y actualmente sabemos que el
Beta-Amiloide 1-42 llega a ser neurotóxico cuando se agrupa bajo la forma
de oligomeros de 2 a 6 unidades. Es decir que si se agrupan 2 unidades
(dimero) o 3 unidades (trimeros) de Beta-Amiloide 1-42 adquiriría su mayor
toxicidad para nuestro cerebro. Cuando el Beta-Amiloide adquiere otras
conformaciones podría no ser tóxico e inclusive llegar a ser neuroprotector.
O sea, hemos evolucionado del concepto de que todo Beta-Amiloide es
malo y el causante del Alzheimer hasta la idea actual de que la toxicidad
va a depender más de cómo se organice el Beta-Amiloide 1-42, siendo la
organización en oligomeros de 2 a 6 unidades la que genera mayor daño, y
lorraquídeo y por un estudio de neuroimágenes llamado PET. Pero recuerda que esto solo mediría tu carga de Beta Amiloide y no tu funcionamiento
cognitivo, éste solo se evalúa mediante una Evaluación Neuropsicológica
completa. Por eso es que en el área cognitiva nada sustituye la importancia
del compartir y la comunicación.
Ahora vamos a hablar del otro ingrediente importante del Alzheimer, que es
la presencia de marañas u ovillos neurofibrilares debido a la fosforilación
anormal de una proteína muy importante llamada Tau. Las alteraciones
relacionadas con esta proteína no son exclusivas del Alzheimer.
otras formas podrían ser desde protectoras hasta necesarias para un buen
Dentro de las neuronas, existe un sistema de columnas muy importantes
funcionamiento cerebral, de su plasticidad y de los mecanismos cognitivos
llamadas microtúbulos, que no solamente dan estabilidad y estructura a
y de la memoria.
las neuronas, sino que también son fundamentales para el transporte y el
Todo esto podría explicar por qué el estudio de cerebros de adultos mayores con excelente función cognitiva mostraba una importante carga de Beta
Amiloide. Es decir, que no basta tener una gran cantidad de Beta Amiloide
para desarrollar el cuadro clínico de demencia.
Te lo repito, la evidencia actual sugiere que el Beta Amiloide puede ser
necesario pero NO ES SUFICIENTE para desarrollar el deterioro cognitivo.
Así que es mucho lo que tienes que hacer por ti y por los demás de una
44
Este Beta Amiloide se puede medir actualmente al estudiar el líquido cefa-
manera positiva. Cuida los factores de riesgo, en especial vasculares y me-
flujo de energía e información. Adherida a estas columnas se encuentra
la proteína Tau, muy importante para la integridad de todo este sistema.
Por diferentes y complejos mecanismos, esta proteína Tau se fosforila, se
le pega una molécula de fósforo y pierde su afinidad por los microtúbulos,
disgregándose o desintegrándose los mismos y formando lo que por su
apariencia recibe el nombre de ovillos o marañas neurofibrilares.
Se considera que en la Enfermedad de Alzheimer, el acúmulo progresivo de Beta-Amiloide precede por décadas a la aparición de los síntomas
e inclusive precede la aparición de las marañas u ovillos neurofibrilares; 45
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
cuando estos últimos aparecen se correlacionan con el deterioro cognitivo.
Actualmente, también podemos medir los niveles de proteína Tau y de Tau
fosforilada estudiando el líquido cefalorraquídeo.
¿QUÉ SIGNIFICA TENER UN TRASTORNO COGNITIVO?
Cada vez que se afecta el área cognitiva, nuestros cuidados no se concentran solo en el paciente. En este caso, la familia debe ser atendida tanto
Y pensar que todo esto fue excelentemente descrito por Alois Alzheimer en
como el mismo enfermo, y habrá una o dos personas llamadas cuidadores
1906 con muchos menos recursos tecnológicos pero teniendo una extraor-
(con mayor frecuencia mujeres) que si no se cuidan se puede enfermar
dinaria sensibilidad humana para la evaluación de su paciente Augusta.
más que el mismo paciente. Si lo cognitivo se afecta debemos cuidar y pro-
La Enfermedad de Alzheimer es una patología muy compleja y multifactorial, donde confluyen diferentes procesos que sería muy largo de enumerar en este capítulo, como el caso de la Neuroinflamación Crónica y los
importantes cambios que ocurren en el ciclo celular, además de todos los
teger al cuidador tanto como al mismo paciente, independientemente de la
causa o causas del deterioro cognitivo. Por todo lo que hemos conversado,
debemos concluir que el área cognitiva debe ser siempre evaluada, tratada
y rehabilitada, ¡y mientras antes, mejor!
fenómenos oxidativos, mitocondriales (con afectación en la producción de
Te invito a que recorramos, a manera de ejemplo, lo que ocurre al deterio-
energía), alteraciones iónicas y en los mecanismos de reconstrucción y
rarse, poco a poco, el área cognitiva. En este caso, de manera progresi-
limpieza neuronal, importante daño de las sinapsis, hasta el momento de
va, se puede comprometer la memoria reciente, se comienzan a extraviar
la muerte neuronal.
objetos, olvidar nombres, detalles de conversaciones y eventos recientes;
Es muy importante destacar cómo lesiones, eventos o situaciones muy
puntuales y específicas en nuestra vida pueden acelerar este cuadro, como
por ejemplo traumas físicos y psicológicos (pérdidas familiares como la
muerte de un hijo), una cirugía, una enfermedad, etc.
la persona se hace repetitiva hasta que posteriormente se van afectando
otros tipos de memorias, en especial la memoria remota (todos nuestros
recuerdos del pasado) y las memorias de nuestros hábitos o rutinas. Además, se van afectando otras funciones cognitivas muy importantes como el
lenguaje y la comunicación, es decir, cada vez es más frecuente que se nos
De allí que tenemos que prepararnos anticipadamente para estos eventos
queden palabras “en la punta de la lengua”, empezamos a utilizar cada vez
de una manera positiva y efectiva.
más frases como pásame el coso ese, se habla cada vez menos de corrido,
esto disminuye la comunicación con los demás, puede parecer más callado
e intervenir menos en las conversaciones hasta que en fases avanzadas
se imposibilita el lenguaje, tanto para expresarse como para comprender
46
a los demás. Cada vez se hace más complicado o difícil evaluar situacio- 47
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
nes y tomar decisiones, percibir qué nos está sucediendo, el pensamiento
decir, no hay compromiso funcional. De todas maneras, con una vigilancia
se puede hacer más lento o complicado, se compromete la motivación e
médica y exámenes periódicos podemos confirmar si progresan o no.
iniciativa y la orientación, prestamos menos atención, se dejan tareas o
rutinas diarias por la mitad, etc.
Lo más importante es que todas estas funciones cognitivas se pueden evaluar mucho tiempo antes y en consulta se pueden medir, lo que permitiría
El daño progresivo de estas funciones en su fase inicial es lo que se llama
ver el deterioro de estas funciones desde muy temprano. De allí la impor-
DÉFICIT COGNITIVO LEVE, DÉFICIT COGNITIVO MÍNIMO o TRASTOR-
tancia de unos primeros exámenes o tests que te hace el profesional de
NO NEUROCOGNITIVO MENOR, es decir, existe el deterioro cognitivo y la
la salud en consulta y posteriormente la evaluación detallada de todas las
persona es realmente independiente, pero cuando avanza, hay importante
funciones cognitivas realizada por un profesional experto en el área y es lo
repercusión en el área de la comunicación, comprometiendo el desempeño
que llamamos EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA.
laboral, social, familiar y personal, perdiendo progresivamente la independencia. Es lo que se llama DEMENCIA o TRASTORNO NEUROCOGNITIVO MAYOR. De manera tal que demencia no es estar loco, demencia es un
grupo de enfermedades que se caracterizan por el daño de estas funciones
De manera tal que, así como mides tu hemoglobina, glicemia, colesterol,
tensión arterial y peso, así mismo deberías estar atento de tus funciones
cognitivas.
cognitivas y que llevan a la pérdida progresiva de la independencia, es
decir, que ya necesitamos a los demás para vivir, en especial a la FAMILIA,
y esa responsabilidad recae frecuentemente sobre una persona llamada
CUIDADOR y si no se cuida al cuidador se enfermará tanto o más que el
mismo paciente.
todavía independiente y esa fase es muy pero muy importante, es la que
llamamos Déficit Cognitivo Leve o Trastorno Neurocognitivo Menor. Es similar a esa larga fase de la presbicia donde nos cuesta leer pero todavía
Hay que diferenciar muy bien estos cuadros patológicos de otras condi-
lo podemos hacer sin lentes aunque con dificultad progresiva. Cuando
ciones como los olvidos benignos relacionados con la edad que, aunque
avanza el deterioro y nuestros recursos cognitivos no son enteramente su-
pueden preocupar, son normales y en los que se puede olvidar parte de un
ficientes para que seamos todo el tiempo independientes, entramos en las
evento o situación, o lo olvidado puede recordarse más tarde o con ayudas
diferentes fases de la demencia o trastorno neurocognitivo mayor.
que nos brinden (claves). Son más frecuentes en situaciones de estrés,
depresión o agotamiento, no hay desorientación, pero lo importante es que
48
Fíjate que por largo tiempo, a pesar del deterioro cognitivo, la persona es
no progresan y no producen consecuencias en nuestra vida cotidiana, es
El término demencia no implica necesariamente que estemos en una fase
avanzada o terminal. Siguiendo nuestro ejemplo de la presbicia, corres-
49
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
pondería a la fase donde ya necesitamos lentes, que al inicio son de poco
Por lo tanto, el déficit cognitivo leve (trastorno neurocognitivo menor) y la
aumento pero que progresivamente se hará mayor. Por eso es que la de-
demencia, o trastorno neurocognitivo mayor, son síndromes, son una com-
mencia o trastorno neurocognitivo mayor tiene fases inicial, intermedia y
binación de síntomas cognitivos producidos por diferentes enfermedades.
avanzada. Lo que hay que notar es que, al no existir lentes cognitivos, esa
La combinación es única y muy particular para cada paciente. Cada pa-
función la ejerce el cuidador, que se verá cada vez más y más exigido.
ciente y cada familia son diferentes, independientemente de que la demen-
El cuadro se puede iniciar afectando la memoria o cualquier otra función
cognitiva que no sea ésta, se puede originar atacando solo una función
La demencia o trastorno neurocognitivo mayor es siempre un cuadro pato-
cognitiva o varias. Quiero hacer énfasis en que no necesariamente empie-
lógico y, a pesar de que su frecuencia aumenta con la edad, nunca puede
za comprometiendo la memoria. En algunos déficits cognitivos la memoria
ser considerada algo normal en el envejecimiento, y el área que se ve afec-
podría ser normal o casi normal y empezar por la afectación de otras fun-
tada es la cognitiva. Cada vez que esto ocurre debemos cuidar al paciente
ciones cognitivas como el lenguaje, reconocimiento, funciones ejecutivas,
y a la familia, en especial al cuidador. Lo más duro para todos nosotros es
velocidad de procesamiento, toma de decisiones, entre otras. Por lo tanto,
que la persona va dejando de ser la misma persona que hemos conocido.
en relación con el déficit cognitivo leve o trastorno neurocognitivo menor:
A pesar de que la demencia es un cuadro patológico cognitivo, se puede
1.- si el deterioro cognitivo se inicia exclusivamente por trastornos de me-
asociar con otros síntomas y patologías. La combinación que hace esta
moria reciente, en la fase más temprana se llamará déficit cognitivo leve
situación más dura y difícil aún para la familia es la presencia de síntomas
amnésico (trastorno neurocognitivo leve amnésico).
psicológicos y conductuales que lamentablemente son muy frecuentes. De
2.- si al inicio existe el deterioro de otra función cognitiva que no sea la
memoria –por ejemplo, lenguaje, reconocimiento, orientación, etc. recibirá
el nombre de déficit cognitivo leve no amnésico (trastorno neurocognitivo
leve no amnésico).
3.- si desde el inicio se comprometen varias funciones cognitivas, se denominará déficit cognitivo leve a múltiples dominios (trastorno neurocognitivo
leve a múltiples dominios).
50
cia sea por la misma causa.
manera tal que es muy diferente un paciente con demencia o trastorno
neurocognitivo mayor asociado con delirios (de infidelidad, de robo, de persecución, etc.), alucinaciones, agresividad, ansiedad e inquietud extrema,
a aquel que solamente tiene deterioro cognitivo con muy pocos síntomas
conductuales o con apatía e indiferencia acentuada.
De allí la importancia de tratar y cuidar, además del paciente, a la familia, y
muy especialmente al cuidador.
51
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
LA IMPORTANCIA DEL LENGUAJE Y LA COMUNICACIÓN. ¡CAMBIAN
¡Necesitamos muchos terapistas del lenguaje, muchos y buenos terapistas
NUESTRA VIDA Y EL UNIVERSO!
del lenguaje dedicados a nuestros pacientes, cuidadores y familiares!
Si mi memoria no me traiciona, recuerdo haber leído muchas veces que al
Este libro constituye una iniciativa original de 2 profesionales extraordi-
principio era (y es) el Verbo, y el Verbo estaba en Dios y el Verbo era Dios.
narias del ÁREA DEL LENGUAJE, Beatriz y Martha, quienes nos ayudan
Para muchos, erróneamente, cualquier discusión en el área cognitiva se
inicia y finaliza en la Memoria, y nos olvidamos de otras extraordinarias
funciones cognitivas como el lenguaje y la comunicación.
a conocer el maravilloso mundo de la comunicación brindándonos herramientas prácticas y atractivas para facilitar diversas habilidades afectadas
en la persona con Parkinson o Alzheimer: deglución, masticación, voz, acceso léxico y conversación. Este texto se hizo posible gracias a la labor de
un equipo que insiste en compartir desde los diversos campos de especia-
Con mucha frecuencia, las olvidamos y les quitamos importancia, y desde
el principio de este capítulo hablamos de la importancia del compartir. ¡Qué
las personas que comparten su vida con él.
paradoja! ¿En qué autopistas físicas y espirituales puede realizarse el com-
Estoy absolutamente convencido de que todos estos conocimientos y téc-
partir sino en las del lenguaje y la comunicación?
nicas serán útiles no solamente en tu ejercicio profesional, sino que te ayu-
Son funciones necesarias en nuestra evolución como especie, en nuestra
darán muchísimo en tu crecimiento personal y espiritual.
evolución personal y espiritual.
Como toda función y potencialidad, la debemos conocer para aprovecharla,
UN VERDADERO MILAGRO, NUESTRO CEREBRO
compartirla y compartir, e igualmente, de manera precoz diagnosticar sus
alteraciones para actuar de forma seria y profesional, iniciar un tratamiento
y rehabilitación especializada que liderizan personas que han dedicado sus
espíritus e ilusiones a mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
envueltos en estas muy difíciles situaciones, entre las que destacan las
52
lización, en función de garantizar un mejor abordaje del paciente y de todas
Ahora quiero volver a hablarte sobre nuestro cerebro, para que apreciemos
su gran potencialidad, y cómo la verdadera cura y hasta la iluminación
depende de que utilicemos sabiamente todo ese milagroso y hermoso potencial.
Enfermedades de Alzheimer y Parkinson. Por eso es que nuestros fonoau-
Mientras estamos en el vientre de nuestra madre (período llamado vida
diólogos y terapistas del lenguaje reciben nuestro máximo reconocimiento.
intrauterina), en la cuarta semana de gestación se están formando cerca
de medio millón de neuronas por minuto. La formación de neuronas es lo 53
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
que se llama neurogénesis (ya que génesis significa origen, nacimiento,
formación), de manera tal que para el momento del nacimiento podemos
tener entre 50 mil millones a 100 mil millones o más de neuronas, es decir,
nacemos con una riqueza y una potencialidad enorme, ya que, como sabes, la neurona es una célula muy importante en nuestro sistema nervioso
y, por tanto, en nuestra vida.
Hace muchos años se pensaba que después de nuestro nacimiento ya
no podíamos formar nuevas neuronas y que lo único que podía ocurrir
era la pérdida progresiva de las que tenemos debido, entre otros, al enve-
apreciarlo y cuidarlo.
Por cierto, uno de los agresores más importantes de nuestras células progenitoras o “madres” es el estrés crónico, así que no nos dejemos vencer
por las inevitables dificultades y obstáculos de la vida. Desde ya tengamos
una mejor actitud, realista pero bien optimista y llena de esperanza.
Cada neurona es un verdadero portento de la naturaleza y la divinidad.
Cada una posee una inteligencia increíble, pero lo que da verdadero sentido a la vida de cada neurona es compartir y relacionarse con otras.
jecimiento, a procesos degenerativos y a diferentes enfermedades. Pero,
afortunadamente, la evidencia científica nos muestra que la neurogénesis
después que nacemos ¡¡¡es posible!!! aunque, por los momentos, no tan
intensa como la que ocurrió en nuestra vida intrauterina. Tenemos brotes
¡Allí está el verdadero milagro! Ese compartir se expresa como comunica-
normales de formación de nuevas neuronas en diferentes períodos de
ción y relaciones a través de unos puntos de contacto llamados sinapsis,
nuestra vida.
que más que un verdadero contacto físico son “puntos de encuentro” muy
La evidencia científica actual apoya la idea de que contamos con nuestras propias células madre en el cerebro (llamadas también células troncales o progenitoras), que serían el equivalente a tener semillas capaces
de originar diferentes células del sistema nervioso y entre ellas promover
el nacimiento de nuevas neuronas. Se ha comprobado que estas células
madre se localizan en diferentes lugares de nuestros cerebros, incluyendo
las zonas subventriculares (de los ventrículos laterales) y en el hipocampo
54
COMPARTIR, COMPARTIR Y COMPARTIR. ESO ES VIVIR
estrecho. Te invito a que visualices cada uno de estos extraordinarios contactos como un apretón de manos entre una neurona y otra, a través de
ellos se comunican y transmiten información que es fundamental para la
vida. Desde el punto de vista biológico y físico, estos contactos son de tipo
eléctrico y químico, es decir se requiere en cada uno de un pequeño, pero
exacto, cambio de voltaje y de la liberación de unos mensajeros químicos
muy importantes llamados neurotransmisores.
(capa subgranular del giro dentado), que son estructuras muy importantes
En nuestra vida intrauterina se están produciendo cerca de ¡dos millones
relacionadas con la memoria, el aprendizaje, la emoción y el afecto; de allí
de nuevos contactos cada segundo!, la formación de estas nuevas sinapsis
que la capacidad de nuestro cerebro es enorme y por eso tenemos que
es lo que se llama sinaptogénesis y lo extraordinario de este mecanismo es 55
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
que podemos formar nuevas sinapsis TODA LA VIDA. Por ejemplo, si me
Estos son conceptos en desarrollo que nunca están completamente termi-
dedico a aprender un nuevo idioma, a manejar bicicleta, un nuevo juego,
nados, porque cada día intentamos avanzar en el conocimiento de estas
tocar un instrumento musical o a mejorar mis coreografías en bailoterapia,
enormes facultades. Actualmente, podemos llamar reserva cerebral al nú-
lo que estoy es creando más y más sinapsis entre una neurona y otra, for-
mero de neuronas saludables y al desarrollo de más y mejores sinapsis. Y
mando maravillosos circuitos y redes.
en estos momentos, llamamos reserva cognitiva al desarrollo de estrate-
Cada neurona puede tener desde unas pocas sinapsis hasta miles de ellas
y somos nosotros mismos los que inducimos su formación. Recuerda que
todo mejora gracias al continuo entrenamiento y eso se expresa con la formación de nuevas sinapsis y desarrollo de redes, de verdaderas mallas de
comunicación. Imagina el inmenso daño que causaría al cerebro el deterioro y lesión de estos mecanismos de comunicación, sería similar a destruir
en el mundo todas las vías de comunicación aérea, terrestre, marítima,
satelital, telefónica y hasta por Internet.
La neurona es una maravilla, pero lo fundamental son la sinapsis, las redes, la comunicación y la relación, y es lo que algunas tendencias científicas resaltan en relación con la enfermedad de Alzheimer y otras patologías
que hacen énfasis en el importante daño que se produce en estas sinapsis
y redes de verdadera y auténtica comunicación.
nitivo. A igualdad de lesiones se encontrará mejor aquel cerebro con mayor
reserva cerebral y cognitiva, es decir, aquel que acumuló mejores ahorros
e inversiones en este sentido. Desde hace más de dos décadas hemos
propuesto que el vínculo social (compartir y no aislarse), mantenerse activo
(física, mental y espiritualmente), vivir motivado e ilusionado, cultivando el
placer y sano disfrute con una buena actitud ante la vida, cuidar la salud y
una adecuada nutrición, es la mejor manera de vivir plenamente el momento presente, mejorar nuestras reservas cerebral y cognitiva para aumentar
nuestra posibilidad de tener más y mejor vida.
De manera que nuestro cerebro cambia permanentemente, a cada momento, y es lo que llamamos plasticidad cerebral. Procuremos cambiar siempre
nuestro cerebro para bien. Podemos cambiar el cerebro de muchos para
bien, estimulando la compasión, el servicio sincero, convencidos de que el
De manera que confía en la gran capacidad de recuperación de nuestro
camino más directo para ser feliz es procurar primero la auténtica felicidad
cerebro, a través de la formación de nuevas neuronas, pero muy espe-
de los demás. Te invito a visitar la sección de tips o recomendaciones de
cialmente a través de la formación de más y mejores sinapsis, ya que la
nuestra página web www.semeolvidatodo.com
sinaptogénesis la podemos cultivar toda la vida con gran intensidad.
La formación de más y mejores sinapsis es lo que se llama reserva cerebral
56
gias cognitivas y de vías alternas sinápticas para resolver algún déficit cog-
y cognitiva.
NEUROTRANSMISORES Y FUNCIONES COGNITIVAS
Vamos ahora a compartir un poco en relación con neurotransmisores y
57
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
el área cognitiva. Un neurotransmisor muy importante en la memoria y el
inhibir la actividad de la enzima acetilcolinesterasa y así tener más acetil-
aprendizaje es la acetilcolina a nivel cerebral. Ella es liberada del botón
colina disponible en la sinapsis.
sináptico, viaja por la hendidura sináptica y actúa sobre sus receptores
(que se llaman receptores nicotínicos y muscarínicos) transmitiendo su información en relación con memoria y aprendizaje. Posteriormente, sobre
la acetilcolina actúa la enzima acetilcolinesterasa (AChE), que la divide en
sus componentes y la inactiva temporalmente, como respuesta normal del
cerebro para controlar su actividad y función.
importante llamado glutamato, que cumple un papel trascendental en
nuestras sinapsis cerebrales constituyendo el neurotransmisor excitatorio
principal y, además, es muy necesario para la transmisión relacionada a
nuestras funciones cognitivas. Una vez que el glutamato es liberado por el
terminal presináptico, viaja por la hendidura sináptica y actúa sobre 2 tipos
Cuando la acetilcolina se encuentra en bajas concentraciones en nues-
de receptores llamados NMDA y no NMDA (imagínalos como 2 tipos de ce-
tro cerebro, se dificultan los procesos relacionados con la memoria y el
rradura diferente en el terminal post-sináptico). Hay un grupo muy variado
aprendizaje, por eso es importante mantener su concentración o nivel en
y amplio de enfermedades (entre ellas, la Enfermedad de Alzheimer, otros
las sinapsis. En pacientes con la enfermedad de Alzheimer (y en otros
cuadros de deterioro cognitivo y enfermedades degenerativas) en las que
cuadros de deterioro cognitivo), la concentración de acetilcolina cerebral
existe una cantidad excesiva de glutamato, y los receptores NMDA también
disminuye, de allí que una manera de mantener su nivel es usando un
cambian de manera anormal, permitiendo la entrada de una gran cantidad
grupo muy importante de fármacos o medicamentos que detienen la ac-
de calcio a la neurona, produciéndose un extraordinario daño y es lo que
ción de la acetilcolinesterasa, llamados inhibidores de colinesterasa, que
se llama neurotoxicidad por exceso de glutamato. Un fármaco denominado
protegen la acetilcolina cerebral (entre ellos están donepezilo, rivastigmina
Memantine mejora esta situación patológica, uniéndose a los receptores
y galantamina). Estos medicamentos promueven la existencia y disponibi-
NMDA, e impide que ese exceso de glutamato promueva mayor daño, evi-
lidad de acetilcolina en las sinapsis, mejorando así los procesos cognitivos
tando la entrada anormal de calcio y la muerte neuronal, y mejorando la
y retardando la evolución y progreso de la enfermedad. Por cierto, el Do-
transmisión en las sinapsis.
nepezilo se caracteriza por ser predominantemente inhibidor de la acetilcolinesterasa, la Rivastigmina inhibe la acetilcolinesterasa y otra enzima
llamada butirilcolinesterasa, en tanto que la Galantamina inhibe, también,
la acetilcolinesterasa y actúa con efectos favorables sobre los receptores
nicotínicos. Como te darás cuenta, los tres tienen como acción común el
58
Otro ejemplo que es útil mencionar es el de otro neurotransmisor muy
Observa, entonces, cómo se puede actuar desde el punto de vista farmacológico, y con evidencia científica favorable, sobre dos tipos de sinapsis.
En el primer ejemplo, mejorando la disponibilidad de acetilcolina cerebral,
y en el segundo caso, disminuyendo la neurotoxicidad por el exceso de
glutamato.
59
Ciro Gaona
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
CADA DÍA APRENDEMOS MÁS CON NUESTROS PACIENTES,
CUIDADORES Y FAMILIAS
Es muy importante destacar cuánto nos enseñan cada día los pacientes,
familiares y cuidadores en relación con la vida y su significado. Uno de
y cuidando juntos lo lograremos.
NO OLVIDES QUE TU OBJETIVO EN LA VIDA ES SER FELIZ Y PROCURAR LA FELICIDAD DE LOS DEMÁS
los pensamientos y realidades más evidentes es que todavía tenemos la
Si existe un órgano que está bien vivo en nuestro cuerpo es el cerebro. Él
oportunidad de compartir con nuestro ser querido (afectado por este grupo
se puede ir transformando y cambiando constantemente de acuerdo con
de enfermedades) todo nuestro cariño y afecto. Es el momento de decir,
el adecuado uso del mismo, y a esta importante capacidad se le llama
más allá de las palabras y gestos, lo mucho que lo queremos, respetamos,
plasticidad cerebral.
necesitamos y amamos. Cada paciente, cada cuidador, cada grupo familiar
son muy particulares. Tienen una personalidad, fortaleza y potencialidades únicas, que deben ser movilizadas para afrontar de manera adecuada
esta situación. Por lo tanto, disfrutemos y estimulemos lo que queda por
el tiempo que sea posible. Con optimismo, cariño, paciencia, respeto, generosidad, además de una dosis de eficacia y gerencia, nos llevaremos
abundantes y agradables sorpresas. Este tema, como todos en la vida, es
muy difícil de abordar si olvidamos la dimensión espiritual del ser y de la
vida. Te invito a orientar todas nuestras energías en la firme voluntad del
servicio en nombre de nuestros seres queridos a tantos que lo necesitan,
procurando transformar las dificultades y el sufrimiento en un verdadero
camino de crecimiento humano y espiritual.
De manera tal que no existe otra forma de enfrentar y compartir esta situación que CUIDANDO JUNTOS, cada quien aportando su sincero esfuerzo
y dedicación al área que le corresponda. Somos más que un grupo o equipo. Somos una familia entera a nivel mundial en búsqueda de cada vez me60
jores respuestas y soluciones. Tenemos la convicción de que compartiendo
Tenemos millones de neuronas que se pueden comunicar con otras millones de neuronas a través de las sinapsis y cuando ejercitamos ese precioso órgano vamos creando más y más sinapsis (sinaptogénesis).
De manera tal que somos los verdaderos arquitectos de nuestros cerebros,
pudiendo cultivar cada día más la memoria y todas las demás funciones
cognitivas anteriormente mencionadas, además de las virtudes más nobles del ser humano como el amor, el respeto, la generosidad y el genuino
interés por los demás, la serenidad, la fe, la esperanza, la empatía y la
verdadera compasión. Todo ello tiene que ver muchísimo con nuestro cerebro. No olvidemos que somos cuerpo, alma, espíritu y cerebro también.
Si lo descuidamos y no lo ejercitamos, lamentablemente se atrofiarán progresivamente estas “sinapsis positivas” (que son aquellas sinapsis que nos
acercan a la felicidad). Igualmente, tenemos que tener mucho cuidado para
no formar ni cultivar “sinapsis negativas” (aquellas que nos apartan de la
felicidad), por lo que debemos evitar, siempre, el diario ejercicio de la rabia,
egoísmo, la ira, los temores, rencores, el pesimismo y la indiferencia.
61
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
¡Así que desde ya, desde este mismo momento, cultivemos, disfrutemos,
estimulemos y cuidemos este verdadero milagro de la vida y de la creación
que es nuestro cerebro! Te invitamos a revisar nuestro libro ALZHEIMER:
No estás sólo y te esperamos en nuestra página web: www.semeolvidatodo.com
62
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Cómo estimular la
Comunicación en
las Personas con
Alzheimer
Beatriz Valles González
Terapista del Lenguaje
64
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
INTRODUCCIÓN
hacer posible una mejor calidad de vida para todos.
La capacidad para comunicarse de las personas con Demencia tipo Alzheimer se encuentra alterada y algunos autores señalan que las primeras
señales de deterioro cognitivo son precisamente los problemas del len-
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?
guaje y que éstos pueden presentarse muchas veces años antes de que
La Clasificación Internacional de Enfermedades Mentales y Problemas Re-
el diagnóstico sea hecho por un médico. Desde la fase inicial, es factible
lacionados con la Salud (DSM-IV, 2000) define la demencia tipo Alzheimer
observar indicios de alteraciones en la comunicación, como por ejemplo,
como: Enfermedad cerebral degenerativa primaria de etiología descono-
dificultades para mantener el hilo de una conversación, o para encontrar
cida, cuyos rasgos neuropatológicos y neuroquímicos son característicos.
la palabra justa. En casos avanzados, se van a ver afectadas múltiples
Habitualmente este trastorno es de comienzo insidioso, a veces impercep-
habilidades lingüísticas como el poder recordar el nombre de las personas
tible, y después progresa lenta pero sostenidamente en un lapso de varios
o de las cosas, el usar eficientemente oraciones y frases en determina-
años. La demencia es un problema sanitario, social y cultural, quizás el
das situaciones, la capacidad para comprender los eventos que suceden
más importante del nuevo siglo dada la gravedad de los síntomas y de los
a nuestro alrededor o para entender historias, chistes o comentarios. En
efectos que provoca en todos los contextos de vida del paciente (Organiza-
otras palabras, las posibilidades de intercambiar información van a mermar
ción Panamericana de la Salud, 2004).
a medida que el deterioro de la memoria y de otros procesos cognoscitivos
(percepción, atención) vaya avanzando.
El periodo de evolución de la enfermedad puede ser corto, dos o tres años,
pero en ocasiones llega a ser bastante largo, tomando de seis a doce años.
El objetivo de este capítulo es poder ofrecerte información clara y sencilla
En los casos de inicio antes de los 65 a 70 años el deterioro es más rápido
para comprender por qué la enfermedad de Alzheimer afecta el lenguaje, y
y con notorias afectaciones a nivel de las funciones corticales superiores. además, conocer algunas técnicas que pueden serte útiles para mantener
En los casos de inicio más tardío, el curso tiende a ser más lento y a carac-
abierto ese canal de comunicación y contacto tan necesario para construir
terizarse más por el deterioro de la memoria (Organización Panamericana
una adecuada relación con la persona a quien atendemos o con quien
de la Salud, op. cit.). compartimos nuestra vida. Esperamos que estos datos sirvan para favorecer la búsqueda de alternativas en la atención y cuidado del paciente con
Alzheimer y contribuir así a reducirlos efectos negativos que sobre cuida66 dores y familiares provocan los problemas del lenguaje, y en consecuencia,
Cada vez es más abrumadora la evidencia epidemiológica de que la diabetes, la hipertensión arterial, las dislipemias, el seguir dietas ricas en grasas,
fumar, o estar expuesto a la intoxicación crónica leve por metales como
67
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
el cobre, son factores de riesgo que pueden favorecer el desarrollo de la
tiva es que el cerebro intenta compensar activamente a la histopatología.
enfermedad de Alzheimer en las personas genéticamente predispuestas
Las personas pueden, por ejemplo, compensarse mejor mediante la utiliza-
(Hernández, Malagón y Rodríguez, 2006).
ción de redes cerebrales alternativas, o más eficientes, pudiendo funcionar
Muchos de esos factores son controlables mediante la dieta, el manteni-
con más normalidad pese a su histopatología.
miento de un peso corporal adecuado y el uso de algunos medicamentos,
La prevalencia también se ve afectada por la edad, que es de un 0,02% en
lo que incrementa su importancia epidemiológica. Lo mismo puede decirse
el tramo de edad de 30 a 59 años, y pasa a ser de un 10,8% para el tramo
de la llamada “Reserva Cognitiva”, pues los sujetos con mayor capacidad
comprendido entre los 80 y los 89 años (DSM-IV, 2000), y por el sexo, ya
cognoscitiva natural o adquirida (cociente intelectual, cultura, estudios
que el Alzheimer “es más frecuente en las mujeres que en los hombres, de-
académicos, participación en actividades intelectuales y de esparcimiento
bido en gran medida a que las mujeres vivimos por más tiempo” (Maestre,
como juegos de mesa, bailes) presentan la enfermedad más tarde que los
2007).
sujetos con menor reserva cognitiva, a pesar de tener igual cantidad de lesiones histopatológicas cerebrales (alteraciones del tejido o de las células
de nuestro cerebro) típicas de enfermedad de Alzheimer.
Estudios recientes muestran que en Latinoamérica y en el Caribe se está
dando un incremento de los casos de demencia. En Venezuela el Estudio de Envejecimiento Maracaibo, mostró que la prevalencia de demencia
Maestre (2007) afirma que si bien en el cerebro de la persona con Alzhei-
entre los sujetos con mas de 55 años llegó al 8% (Molero, Pino-Ramírez
mer pueden encontrarse alteraciones estructurales conocidos como ovi-
y Maestre, 2007), además concluyó que las demencias no son adecuada-
llos y placas, es la muerte de cierto tipo de neuronas (las colinérgicas y
mente diagnosticadas y que se amerita de protocolos adaptados a las ca-
glutamatérgicas) lo que parece estar más relacionado con la demencia.
racterísticas de nuestra población. La Asociación Alzheimer de Venezuela
Las neuronas colinérgicas producen acetilcolina, este neurotransmisor es
afirma que en nuestro país viven unas 140.000 personas con demencia y
imprescindible para la memoria y el aprendizaje. “Al verse afectada la pro-
además advierte que el aumento en la expectativa de vida puede agravar
ducción de acetilcolina, los procesos de memoria y aprendizaje se ven fuer-
aun más esta situación, llegando a las mismas cifras que se presentan en
temente deteriorados, y el proceso de demencia se acentúa” (op, cit., p.28).
los países considerados como desarrollados.
Dos personas pueden tener la misma cantidad de histopatología de enfermedad de Alzheimer, pero una de ellas puede mostrar mayores signos de
68
deterioro cognitivo que la otra. La idea que hay detrás de la reserva cogni-
69
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DEL ALZHEIMER?
inseguridad y una ansiedad creciente.
Muchos autores concuerdan en que las primeras señales del Alzheimer
Los signos de la enfermedad se clasifican en varios grupos. El primero,
son los problemas en recordar hechos recientes o las alteraciones del esta-
relacionado con la pérdida de la memoria. Esta es la queja más frecuente
do de ánimo, como por ejemplo la depresión y cambios de humor, volverse
en la demencia tipo Alzheimer, especialmente la limitación para recordar
violento o irascible (Maestre, op. cit.; Hernández, Malagón y Rodríguez,
eventos recientes, lo que los especialistas llaman memoria reciente. Por
2006). Los síntomas señalados pueden ser difíciles de ver sobre todo en
supuesto que estas limitaciones impactan negativamente en la vida cotidia-
personas mayores, quizás porque la ejecución cognoscitiva, lingüística y
na del enfermo y de sus familiares, por lo que muchas cuidadoras refieren
física de nuestros ancianos pueden ser subvaloradas frecuentemente y de
experiencias como esta:
esta forma, la causa de estas fallas sea para la mayoría de nosotros el
efecto del propio envejecimiento. Es decir, asumimos como normal el deterioro cognoscitivo y en consecuencia no detectamos señales de alarma
que si son tomadas en cuenta le pueden ofrecer al adulto mayor una atención idónea y efectiva desde las primeras etapas de la enfermedad.
La familia es capaz de darse cuenta de una serie de síntomas de alerta
o síntomas previos al diagnóstico, que hacen que lleven a su familiar a
la consulta de un especialista. Los síntomas más relevantes pueden estar relacionados con la torpeza que el paciente muestra al realizar tareas
cotidianas que antes podía ejecutar sin dificultades, además de la confusión y la pérdida de la memoria reciente. En su comportamiento destaca
la apatía y las variaciones de humor. Sin embargo, se necesita la presencia de determinados criterios para que se confirme este diagnóstico.
Ella estaba bien y un día preparando el almuerzo se olvidó del arroz y lo
quemó, claro cualquiera se olvida…pero ella lo empezó a hacer más y
más….
El segundo grupo de síntomas se refiere a los cambios en las habilidades
cognoscitivas. La pérdida de la capacidad de discernir lo que es correcto,
lo que conviene o simplemente lo que es adecuado para el bienestar propio
trae como consecuencia la necesidad de vigilar al enfermo. Además, las
fallas en el reconocimiento de lugares, fechas y hasta de las personas,
provocan un fuerte sentimiento de dolor en la pareja o en los hijos, por lo
que muchas veces el clima familiar se deteriora pues se busca esconder el
problema para no exponer al enfermo a una consideración negativa. Esto
se expresa en este relato:
En muchos casos una persona puede hacerse consciente de los primeros
Mi papá siempre iba al mercado, pero un día no regresó. Mi mamá se
signos de deterioro, pero raramente lo expresa, siendo más frecuente que
angustió mucho y lo tuvimos que ir a buscar…Allí estaba, como perro sin
niegue sus dificultades y aparente llevar a una vida normal. Esta tendencia
dueño, eso fue muy duro para todos.
70 a ocultar el problema frecuentemente desemboca en un sentimiento de
71
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
El tercero agrupa los trastornos en el estado de ánimo o cambios de hu-
etapa. En este momento del desarrollo de la demencia, todos los síntomas
mor y del comportamiento habitual. “La tristeza profunda o depresión es el
pueden agravarse por la presencia de las alucinaciones. Ya en la última
estado de ánimo más común, parcialmente, como resultado de cambios
etapa, la persona llega a la pérdida de sus posibilidades de interactuar
químicos en el cerebro, causados por la enfermedad en sí; también se
incluso con su cuidador habitual o primario (Hernández, Malagón y Rodrí-
explica la depresión como una reacción psicológica ante la pérdida de las
guez, 2006).
habilidades cognitivas” (Maestre, op, cit., p.39). Desde esta realidad las
cuidadoras reportan vivencias dramáticas, donde confluyen sentimientos
de solidaridad con el enfermo:
Yo se que él sabe lo mal que está y esto me angustia mucho porque él
sufre.
NOS DEL LENGUAJE?
Las alteraciones lingüísticas que la persona con demencia tipo Alzheimer
Hay días en los que ella se pone muy triste…Yo creo que se da
cuenta que algo no funciona.
presenta son provocadas por el deterioro cognoscitivo y las limitaciones en
las funciones motoras que esta enfermedad produce. Los trastornos del
lenguaje de estos pacientes varían en cantidad y en calidad de acuerdo
Otro grupo se refieren a los trastornos en la comunicación, estos signos
con la progresión del Alzheimer. Los más frecuentes son: olvidar el nom-
se relacionan con las alteraciones para comprender o expresar contenidos
bre de las cosas (anomia), mostrar mucha dificultad en conseguir armar el
lingüísticos. Al principio de la enfermedad los síntomas pueden manifestar-
mensaje (parafasia), “inventar” palabras (neologismos), usar muletillas o
se en forma discreta, como por ejemplo olvidar el nombre de un objeto o
palabras sin sentido y presentar severas dificultades por seguir el tópico de
no poder evocarlo de manera fluida (episodio de punta de lengua). En los
una conversación o perder el hilo de lo que se dice.
estados más avanzados la posibilidad de comunicarse eficientemente se
reduce, hasta llegar a no hablar ni a entender nada.
72
¿POR QUÉ LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER PROVOCA TRASTOR-
Todos estos trastornos provocan una comunicación difícil y costosa entre
la persona con Alzheimer y su interlocutor. Otros síntomas del Alzheimer
El último grupo de signos se relaciona con los cambios en la conducta.
son: la agnosia, que se refiere a “al deterioro de la habilidad para proce-
Estos van desde leves afectaciones en una primera etapa, como por ejem-
sar información sensorial”, y la apraxia, que es “la inhabilidad para realizar
plo la pérdida de interés por el trabajo o por compartir con los familiares
actividades motoras básicas como caminar, vestirse o comer” (Maestre,
y amigos. A la irritabilidad, agresión verbal y física, desinhibición sexual y
2007., p. 40).
problemas graves en las relaciones interpersonales, propias de la segunda
73
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
El deterioro de las funciones motoras básicas que sirven de soporte al len-
especialmente en la etapa media y avanzada de este síndrome. Existen
guaje, como lo son el succionar, tragar o masticar, además de las habili-
diversas alternativas de atención que nos permitirán ayudar a la persona
dades cognitivas como la atención, concentración y memoria, provocan
con Alzheimer a comunicarse de manera eficiente. Cualquier paciente pue-
cambios dramáticos en la calidad comunicativa de la persona con demen-
de beneficiarse de un programa de atención lingüística. Este tipo de inter-
cia, en razón de los problemas que el sujeto manifiesta en la articulación
vención debe ser diseñada por un Terapista del Lenguaje (Fonoaudiólogo),
de los sonidos del habla, en su voz, en el uso de verbos o preposiciones,
luego de una cuidadosa evaluación interdisciplinaria, donde un psicólogo
en establecer la concordancia de número o en lo relacionado con recordar
experimentado es pieza clave, pues para elaborar el plan se deben tener
o seleccionar la palabra correcta. Pero además, el paciente puede mostrar
en cuenta diversos factores, en especial: el clima familiar, las propias ca-
una inadecuada lectura del contexto, por lo que no llega a ajustarse a los
racterísticas del cuidador, la etapa en la que se encuentra el paciente y
rápidos cambios contextuales y en consecuencia reducir sus turnos de ha-
hasta los recursos emocionales con los que cuenta la familia.
bla o hablar fuera de contexto. En otras palabras, decir algo que no tiene
sentido en determinada situación.
Esta serie de limitaciones o alteraciones interfieren en la posibilidad de
hablar de manera eficiente. Por ello la conversación con la persona con
Alzheimer comienza a ser difícil y complicada, pues se ve afectada además
por otras razones, como por ejemplo, por la actitud del interlocutor, quien
puede colaborar en la construcción del texto o por el contrario, mostrar su
rechazo en ser parte de una conversación con todas estas limitaciones,
pues los problemas ya señalados, obligan al cuidador o al familiar a buscar
nuevas estrategias para lograr hacerse comprender o comprender lo que
la persona con demencia dice.
¿QUÉ PODEMOS HACER PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN DE LA
PERSONA CON ALZHEIMER?
Como ya explicamos en la persona con demencia tipo Alzheimer se hace
evidente la dificultad para conversar de acuerdo con los marcos de referencia que tenemos para hablar en diferentes situaciones o momentos sociales. Recordemos que la conversación es un proceso básico de intercambio
social y de construcción lingüística entre dos o más personas; y tiene al
menos dos objetivos. El primero bastante obvio, está dirigido a transmitir
información o contenido. El segundo, más difícil de apreciar, lleva a los interlocutores a establecer una relación de acuerdo mutuo, con base a la cual
se construye la comprensión. Por ello toda conversación exitosa comienza
De acuerdo con lo anterior, podemos concluir que estos pacientes presen-
con un proceso de colaboración, en el cual todos los participantes trabajan
tan trastornos del lenguaje, ya que su rendimiento lingüístico lo aparta de la
juntos de manera que se cree la comprensión y el sentido (Brauner y Merel,
norma que utilizan los adultos mayores que tienen un proceso de envejeci-
2006).
74 miento normal. Sus limitaciones lingüísticas hacen su comunicación difícil,
75
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
La persona con demencia tiene problemas para poder participar con efi-
vías de comunicación eficiente y de tender puentes entre los cuidadores y
ciencia en este intercambio, al tener dificultades para leer o comprender
sus seres queridos afectados por las demencias.
la situación global donde se desarrolla una conversación (contexto) y ajustarse a los cambios, turnos y variaciones del tema. De esta manera, desde
nuestra experiencia el trastorno se evidencia en las diversas alteraciones
Al conocer el diagnóstico de demencia los familiares o cuidadores tene-
que pueden detectarse en la manera cómo se expresa el paciente, por
mos que enfrentarnos con dudas, sentimientos encontrados, rabia, dolor
ejemplo, oraciones incompletas, sonidos mal articulados, fallas en la se-
y sobre todo, con la ausencia de información oportuna para saber cómo
lección de las palabras o dificultades en la comprensión por parte de la
atender bien a la persona que recibe ese diagnóstico.
persona con demencia.
Esta situación se convierte en uno de los principales retos a vencer, pues
Todos estos problemas pueden ser compensados por el cuidador a través
la familia y el cuidador deben hacer esfuerzos sostenidos para poder man-
de diferentes estrategias, como la reducción de la velocidad al hablar, una
tener una buena comunicación en las primeras etapas de la enfermedad, a
articulación más enfática o con el uso de correcciones, para poder construir
pesar de nuestras dudas y de nuestra ignorancia sobre el tema.
de manera adecuada la conversación. De esta manera, el interlocutor sano
del individuo con demencia debe desplegar recursos especiales, y adaptarse a las limitaciones en el uso del lenguaje que el progreso de la misma
acarrea al paciente. Sin embargo, la interacción termina siendo muy costosa y la construcción de la conversación dependerá de las creencias que
este interlocutor posea con respecto a la demencia como “enfermedad”, a
su relación emocional con el paciente y a su propio deseo de mantener el
intercambio comunicativo a pesar de todos estos impedimentos.
76
EN EL PRINCIPIO: EL DIAGNÓSTICO
Para aprovechar los recursos lingüísticos de la persona con Alzheimer que
aun puedan ser utilizados y superar la frustración de no poder comunicarnos eficientemente, tenemos que conocer esta enfermedad. El conocimiento es un arma que puede ayudarnos a lidiar con los efectos de este
tipo de demencia y que nos permitirá saber que los mismos no pueden ser
controlados por el paciente, él no actúa así porque quiere, o porque quiere
hacernos daño o fastidiarnos. Como dijimos anteriormente, esta enfermedad produce cambios degenerativos de las funciones cognitivas, las cuales
Es importante destacar que el objetivo de la atención fonoaudiológica en la
afectan gradualmente muchas funciones del organismo. Por esto, conduc-
población con demencia es ralentizar los síntomas de deterioro lingüístico.
tas que una persona sana realiza de forma automática o habitual, como por
En otras palabras, nuestro énfasis no esta en rehabilitar pues sabemos que
ejemplo saludar, llevarse un trozo de alimento a la boca o solicitar algo que
el deterioro hasta el día de hoy es inevitable, pero sí podemos actuar sobre
se desea, se van a ver reducidas en la persona con Alzheimer. el entorno social del paciente y sobre el mismo, de manera de mantener
77
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
La comprensión y el adecuado manejo de la sintomatología psiquiátrica
esto es vital buscar que este profesional evalúe a la persona con Alzheimer
son fundamentales para que tanto el cuidador como el paciente se sientan
y elabore un programa de atención dirigido fundamentalmente a estimular
a gusto. Por esto es importante trabajar desde el principio es la aceptación
la comunicación eficiente entre el paciente y las personas que viven con él
de que seremos nosotros quienes podemos adaptarnos a los cambios que
y a atender lo relacionado con las funciones de alimentación, aspecto que
se van a ir presentando, por lo que es necesario ir realizando ajustes en la
es explicado en el capitulo correspondiente a la enfermedad de Parkinson
forma como hablamos y como conversamos en nuestro hogar, además se
contenido en este mismo manual.
deben evitar los regaños, desprecios y confrontaciones, como por ejemplo
insistir en que el paciente recuerde algo o repita una palabra bien pronunciada. Aunque parezca algo sin importancia, esta es una de las situaciones
EN LA PRIMERA ETAPA: EN BÚSQUEDA DE LAS PALABRAS PERDI-
más difíciles de enfrentar, pues todos (familiares, vecinos y amigos) esta-
DAS
mos acostumbrados a conversar de determinada manera y cambiar este
hábito no siempre es sencillo.
manifestarse en forma discreta, como por ejemplo olvidar el nombre de un
Este proceso es complejo y requiere que todas las personas que rodean
objeto o no poder recordarlo de manera rápida, estos eventos se denomi-
al paciente comprendan que las conductas desagradables, la agresión, las
nan “episodios de punta de lengua”. Como este tipo de situaciones lingüís-
alucinaciones y los olvidos son parte de los efectos de la demencia, por lo
ticas son comunes para todos, especialmente cuando estamos fatigados o
que somos nosotros quienes podemos recordar el momento para tomar las
estresados, pasan desapercibidos, sólo cuando son muy frecuentes y ya
medicinas, posponer una actividad esperando un momento más propicio
provocan una limitación en la comunicación es que le damos importancia o
para ejecutarla y por sobre todo: tratar de mantener la calma cuando las
nos damos cuenta de su existencia.
cosas se tornan difíciles.
78
Como ya dijimos, al principio de la enfermedad algunos síntomas pueden
Por esta razón algunas familias no consideran necesario poner en práctica
Uno de los recursos más importantes para enfrentar exitosamente la aten-
ningún tipo de tratamiento. Sin embargo, el uso de una serie de estrate-
ción de la persona con demencia, es ponernos en contacto con un Terapis-
gias nemotécnicas como por ejemplo utilizar listas de actividades, o de las
ta del Lenguaje (Fonoaudiólogo) lo antes posible, este profesional está ca-
compras, puede ayudar al paciente en la realización de sus actividades. Es
pacitado para ofrecernos orientaciones específicas dirigidas a la atención
importante tener en cuenta que la interacción con la persona con demencia
de cada una de las funciones lingüísticas alteradas, con el fin de ofrecerles
no puede convertirse en una suerte de terapia, los miembros de la familia y
mejor calidad de vida al paciente, a sus familiares y a sus cuidadores. Por
los amigos deben seguir hablando con el paciente poniendo su interés en 79
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
el intercambio y en el placer de conversar.
La señora María, esposa del Sr. José pudo percibir este tipo de proble-
completando los mensajes, en esta ocasión tomado de una conversación
entre el Sr. José y una amiga:
mas cuando conversaban. Al principio ella no le puso atención pues a ella
también se le olvidan los nombres. Sin embargo, cuando esto se hizo más
frecuente comenzó a preocuparse. Aquí un ejemplo de una conversación:
Sr. José:
Tengo que visitar al… Tú sabes chica al compadre a… ¿Cómo es qué se llama él?
Sra. María:
Miguel.
Durante esta fase el cuidador de la persona con Alzheimer debe adaptarse
a las limitaciones en el uso del lenguaje. Una de las alternativas es la repetición de determinados contenidos o palabras. Ejemplo:
Sra. María:
Sr. José:
El trabajaba en un un un...en una...
Amiga: ¿En una fábrica?
Sr. José:
Si, él es ingeniero y hace...
Amiga: ¿Qué tipo de fábrica?
Sr. José:
El hace... bueno él trabaja allí y hacen cemento
Amiga: O sea que ¿Luis trabaja en una fábrica de cemento?
Sr. José:
¡Sí!
Entonces te sientes mejor hoy ¿verdad? ¿Dormiste sufi-
ciente?
Es importante destacar que durante este momento de la enfermedad de
Sr. José:
Sí, sí, yo dormí
Sra. María:
Hoy vamos a ver a Ana
Sr. José:
¿Ana?
Sra. María:
Sí José, Ana, la hija de Pedro.
Alzheimer, el cuidador y cualquier persona que conversa con el paciente
puede (y debe) utilizar diversos recursos para facilitar la conversación efectiva. Este proceso de ajuste no es fácil, pues el sentimiento de pérdida, de
impotencia y dolor genera en el cuidador y familiares muchas dudas y la
sensación de que no se puede hacer nada para mejorar la comunicación.
Sin embargo, la atención fonoaudiológica y el apoyo que brinda la familia,
pueden ayudar a mantener por mayor tiempo una conversación fluida y
efectiva, al ejercitar aspectos como la memoria, el acceso al vocabulario,
80
A continuación otro ejemplo donde se muestra como el interlocutor ayuda
la velocidad de respuesta o la comprensión de las palabras.
81
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Existen estrategias que ayudan a reducir la confusión. Si señalamos con
Nº 3.- Sra. María: ¿Quieres ir al baño?
nuestro dedo el objeto o a la persona a quien se refiere el paciente, o
repreguntamos para aclarar si estamos comprendiendo lo que él quiere
expresar. Debemos tener en cuenta que si la persona con la enfermedad
Es importante tener en cuenta que el paciente debe participar en las activi-
de Alzheimer tiene dificultades para “dar con la palabra” exacta, el seguir
dades sociales de la familia, sin embargo, para que esto sea una oportuni-
esperando a que pueda recordarla afectará el hilo de la conversación, por
dad agradable para el disfrute y el compartir, puede ser necesario poner en
eso es preferible apoyarlo de forma amable y oportuna y decirla por él.
práctica algunas recomendaciones:
En este caso se presenta una situación bastante frecuente en el día a día
•
del cuidador, la cual nos sirve para ejemplificar lo anterior:
funcionamiento global del paciente.
Sr. José:
Dame eso, lo que yo quiero, lo que yo uso, lo que leo
•
Sra. María:
A ver mi vida, ¿esto es lo que tú quieres? (mostrándole el periódico) ¿El periódico?
Comparta con los amigos y familiares información clave sobre el
Tenga en cuenta que la familia tendrá que ajustar el tiempo para
estar fuera de la casa, por lo que a menudo tendrá que regresar antes de
lo previsto
•
Si el paciente no desea realizar actividades que antes disfrutaba,
no lo fuerce. Es preferible ofrecer otras alternativas.
En ocasiones también podemos simplificar las oraciones o frases, de esta
manera evitamos confundir al paciente. Para ello es necesario reducir la
oración a lo más básico al preguntar o presentar opciones, como de ropa,
alimentos o sitios para visitar. Ejemplos:
ETAPA INTERMEDIA: MANTENER EL CONTACTO
En esta etapa los síntomas lingüísticos se hacen más frecuentes y el paciente comienza a manifestar otros problemas que afectan la posibilidad de
Nº 1.- Sra. María: José te vas a poner este pantalón porque vamos al médico.
Nº 2.- Sra. María: Hoy vas a desayunar arepa, ¡tanto que te gusta la arepa
82 con queso!
comunicarse eficientemente, recordemos que a lo largo de la enfermedad
la comunicación se va reduciendo progresivamente. A continuación un resumen de las características de la etapa intermedia de la enfermedad de
Alzheimer:
83
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
•
El paciente olvida los sucesos recientes, no comprende hechos
nuevos y altera los eventos pasados,
•
Apenas puede decir unas cuantas frases lógicas seguidas,
•
Presenta reacciones desmesuradas en su carácter: ira, enojo o por
el contrario sumisión y dependencia.
Por esta razón las personas que conversan con él deben utilizar nuevos
recursos, como emplear preguntas directas, que sólo exijan responder sí
o no, y utilizar gestos que apoyen el significado de las palabras o de los
mensajes.
El siguiente es un ejemplo de una entrevista entre el Sr. Andrés y su fonoaudiólogo:
Los familiares y especialmente el cuidador, pueden compensar esta limitación a través de diferentes estrategias, como por ejemplo la reducción de
la velocidad al hablar, usar una articulación más enfática o preguntar de
forma cuidadosa para aclarar las dudas. Ejemplo:
Fonoaudiólogo: Señor Andrés, ¿usted nació en Mérida?
Sr. José:
Sí.
Fonoaudiólogo: ¿Y vivió siempre aquí?
Sr. José:
Quiero tomar, tomar…, quiero… quiero… Tengo hambre
Sra. María:
Quieres comer, a ver, ¿quieres una sopa?
Sr. José:
Sí, sí, quiero eso
Sr. José:
Sí
Además de las limitaciones en la comunicación en esta etapa se pueden
En esta fase la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer deja de
manifestar dificultades en la masticación y deglución (tragar). Es por esto
ser un comunicador eficiente, en razón de los problemas que manifiesta en
que es necesario evaluar las funciones motoras ligadas a la alimentación
el uso de los recursos para formar los mensajes y para comprenderlos, por
siguiendo las recomendaciones de Suárez detalladas en el capítulo corres-
esto alcanzar el objetivo de organizar su pensamiento e intercambiar infor-
pondiente a la enfermedad de Parkinson de este manual.
mación con sus semejantes se hace para la paciente muy cuesta arriba. Su
discurso o expresión puede mostrar limitaciones en cuanto a la coherencia
al no poder comprender la situación donde se desarrolla la conversación,
por lo que no llega a ajustarse a los rápidos cambios temáticos y en conse84
cuencia reduce sus turnos de habla o habla sin entender el tema tratado.
85
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
ETAPA FINAL: LA COMUNICACIÓN A TRAVÉS DE LOS GESTOS Y DE
ticamente, y obligan a quien lo atiende a buscar nuevas vías para lograr
LA MIRADA
comprender y hacerse comprender. Es importante considerar la actitud de
En la última fase de la enfermedad de Alzheimer las posibilidades de utilizar
la lengua oral se ven severamente restringidas, el paciente puede producir
palabras sueltas, sílabas, gruñidos u otros sonidos. El cuidador se enfrenta
a la tarea (en ocasiones muy difícil) de tratar de comprender un sistema de
señales y de utilizar recursos muy concretos como los gestos, para poder
interactuar con él. Durante esta etapa las principales características de la
persona con demencia son:
su cuidador, quien puede colaborar en la construcción de la conversación o
por el contrario, mostrar su rechazo en ser parte de este contexto. Por esto,
el éxito de la interacción dependerá de las creencias que el cuidador posea
con respecto a la demencia como “enfermedad”, a su relación emocional
con el paciente, a su propio deseo de mantener el intercambio comunicativo a pesar de estos impedimentos y además, a la calidad del proceso de
afrontamiento de su situación como cuidador.
Este aspecto se convierte en un gran reto a enfrentar para el cuidador,
quien debe investigar, establecer hipótesis y probar nuevas técnicas, a ve-
•
No conoce nada ni reconoce a las personas familiares. Sin embar-
go se da cuenta de la persona que le cuida y quiere,
•
No habla y presenta severas dificultades para comprender,
•
No realiza casi ninguna actividad física,
•
Ha perdido toda referencia espacio-temporal,
•
Presenta reflejos primitivos como succión o movimientos faciales
ces de manera intuitiva. El acceso a una atención integral es determinante
para que todos los involucrados mantengan un mínimo de bienestar. En la
etapa final del Alzheimer el fonoaudiólogo y el psicólogo son piezas fundamentales, el primero pues debe seguir apoyando las funciones de alimentación y de comunicación. Y el segundo, pues provee orientación y ayuda
a los cuidadores y familiares en el proceso de reducir el stress que provoca
el cuidar de forma constante al paciente.
(temblores).
•
La alimentación se hace difícil al no poder coordinar de manera
adecuada los movimientos de succión, masticación y deglución. En numerosos casos se debe alimentar al paciente por sonda.
86
Estas limitaciones afectan las posibilidades del paciente para actuar lingüís-
¿CÓMO ELABORAR UN PROGRAMA PARA ESTIMULAR LA COMUNICACIÓN CON LA PERSONA CON ALZHEIMER?
En esta guía tratamos de ofrecer una serie de actividades que pueden
ponerse en práctica con facilidad y que además no requieren de grandes
recursos materiales. Es importante insistir en la necesidad de seguir algu- 87
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Beatriz Valles González
nas recomendaciones previas que son imprescindibles para estimular el
asumir que el paciente necesita compañía idónea, alguien estimulante, que
lenguaje y la comunicación:
lo aprecie y sobre todo que posea recursos para aportar un cuidado de
calidad, pues no basta alimentarlo y asearlo, el cuidador tiene el reto de ser
el principal agente de estímulo para la persona con Alzheimer.
1.- Elaborar un programa de las actividades, por ello es importante organizar una rutina diaria y tratar en lo posible de NO VARIARLA, cuando el
deterioro cognitivo llega lo mejor es proveer un colchón de seguridad donde lo sistemático es el ingrediente básico. Por esto lo más recomendable
es tratar de tomar las comidas a la misma hora, seguir una rutina de aseo,
programar las diligencias y visitas al médico, así como el descanso.
5.- La familia debe buscar activamente un entrenamiento que le permita
estimular las funciones cognitivas y lingüísticas del paciente, sobre todo al
inicio de la enfermedad. Por lo que es necesario buscar asesoramiento profesional y seguir las indicaciones. Es importante recordar que este tipo de
tratamiento busca mantener al paciente funcionando el mayor tiempo posible en las dos primeras etapas. Repetimos: nuestro objetivo no es curar
2.- Tenemos que potenciar la comunicación utilizando múltiples recursos.
o rehabilitar, sino potenciar en la medida de lo posible una comunicación
El cuidador debe ser creativo y buscar nuevas formas para contactarse
efectiva entre la persona con demencia y sus familiares.
con el paciente. Es importante tener claro que no se trata de rehabilitar el
lenguaje. Nuestro énfasis debe ser potenciar la comunicación a través de
múltiples vías. Esta guía sólo ofrece un ejemplo de lo que es factible reali-
A continuación te ofrecemos una serie de ejercicios y actividades que pue-
zar en el hogar. Pero cada familia y especialmente cada cuidador, diseñará
den ser desarrollados en el hogar, especialmente durante las primeras
nuevos recursos ajustados a las características o necesidades de la per-
etapa de la enfermedad de Alzheimer. Algunas de las actividades que te
sona con Alzheimer a su cuidado utilizando múltiples materiales: sopas de
sugerimos fueron tomadas y adaptadas de la GUÍA PARA LA ATENCIÓN
letras, juegos de mesa, etc.
LINGÜÍSTICA DE LA PERSONA CON DEMENCIA TIPO ALZHEIMER, ela-
3.- Los síntomas psiquiátricos como: agresión, alucinaciones (auditivas y
visuales) o depresión, pueden ser manejados combinando los medicamentos y la comunicación, pues a través de esta vía el paciente puede ser
tranquilizado, drenar su inquietud o reportar su estado de ánimo.
88
4.- Debemos en lo posible, prepararnos para el futuro. La familia tiene que
borada por Alba, Aldana-Sierralta, Lubiansy Valles (2007). Este material
es el primero que se elabora en Venezuela y fue diseñado por un equipo
interdisciplinario con el objetivo de ofrecer herramientas para optimizar la
comunicación entre la persona con demencia y sus familiares. Estos no
son las únicas actividades posibles, cada familia puede implementar diversas estrategias y recursos teniendo en cuenta las preferencias y gustos de
89
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
cada paciente.
del lenguaje ni a la estimulación cognoscitiva que ofrecen los profesionales. Recuerda: esta guía es un recurso para estimular la comunicación y
desarrollar actividades que pueden beneficiar el intercambio social, por lo
¿POR QUÉ UTILIZAR ESTA GUÍA?
Porque es un recurso que permite estimular la comunicación de forma
eficiente entre el paciente y las personas que viven con él, al ofrecernos
que debes poner el énfasis en aprovechar las situaciones que se presenten
para conversar y disfrutar con tu ser querido las diferentes actividades que
surjan.
orientaciones específicas dirigidas a la atención de cada una de las funciones lingüísticas alteradas, con el fin de favorecer una mejor calidad de vida
para el paciente, sus familiares y sus cuidadores.
¿QUIÉN DEBE UTILIZAR LA GUÍA?
Preferiblemente el cuidador, sin embargo, cualquier persona o profesional
interesado en estimular una comunicación eficiente con el paciente con
¿CUÁNDO UTILIZARLA?
Las actividades sugeridas deben realizarse a la hora en la cual el paciente
Alzheimer puede organizar un programa de atención con base a las actividades sugeridas en esta guía.
esté más alerta y motivado. Muchos cuidadores pueden ubicar el mejor
momento para trabajar y definir cuanto tiempo puede ser empleado para
realizar los ejercicios propuestos. Sin embargo, es importante recordar que
¿QUÉ TIPO DE MATERIALES O RECURSOS SE DEBEN USAR?
cada paciente es único y que además habrá días buenos y otros malos.
Lo más indicado es seleccionar objetos de uso diario y estrategias de fácil
En lo posible se recomienda practicar de manera sistematizada por unos
desarrollo. En las tiendas de materiales didácticos se consiguen algunos
treinta minutos, es decir, a una misma hora dentro de la rutina de cuidado
juegos que pueden ser útiles para el desarrollo de estas actividades. Se
diario, teniendo en cuenta que el paciente no tenga distracciones como rui-
debe evitar trabajar con juguetes, con láminas con exceso de estímulos
dos o situaciones a su alrededor que interfieran su atención. Es importante
o con figuras de cera o de plástico que puedan ser confundidas con las
además, que el lugar de trabajo sea seleccionado con anterioridad para
reales, como por ejemplo las frutas plásticas.
ubicar previamente los materiales.
90
Debes tener en cuenta que este tipo de ejercicios no sustituye a la terapia
91
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
PROPUESTA DE ATENCIÓN
1. Calendario
Julio 2011
Domingo
1
8
15
22
29
I. Memoria
La memoria es la segunda gran función del cerebro y es la primera función
afectada en la demencia tipo Alzheimer. En este apartado de la guía te ofrecemos una serie de actividades que ayudarán a la persona con demencia
a recordar actividades cotidianas o hechos pasados, utilizando en algunos
ejercicios claves visuales, pues existe evidencia de que se puede recordar
Lunes
2
9
16
23
30
Martes Miércoles Jueves
3
4
5
10
11
12
17
18
19
24
25
26
31
Viernes
6
13
20
27
Sábado
7
14
21
28
mejor el material verbal si se le puede asociar con alguna imagen visual. Es
Instrucción: este calendario te va ayudar a ubicar a la persona con demen-
importante destacar que el objetivo es propiciar la conversación con base
cia en el día, el mes y el año. Además será de utilidad para organizar las ac-
al recuerdo o evocación de hechos que facilite hablar sobre temas de inte-
tividades a realizar usando claves visuales que servirán para recordarlas.
rés común y hacer participe al paciente de la organización de su agenda de
actividades de la semana y del mes.
Nota: debes utilizar claves visuales para momentos especiales (cumpleaños, aniversario de bodas etc., actividad religiosa, visita médica, paseos,
etc.). Estas pueden ser elaboradas utilizando fotos o tarjetas de cartón con
un dibujo que evoque la actividad. Ejemplo: a) para recordar una cita médica, pegar la foto del especialista en el recuadro correspondiente; b) para
señalar el día de ir a la iglesia, colocar una foto del templo en el espacio
adecuado.
92
93
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
2. La remembranza
Vamos a completar refranes
Esta técnica se refiere a recordar fechas o eventos. Es otra estrategia que
Completar refranes o consignas, como por ejemplo:
sirve para propiciar conversaciones con la persona con la enfermedad de
Alzheimer con base a la evocación de acontecimientos pasados, por lo que
estimula la memoria mediata.
Instrucción: Para ello podemos utilizar fotografías, recortes de periódicos o
cualquier otro material que nos permita evocar hechos del pasado como:
matrimonio, nacimiento de los hijos, graduación, hechos históricos, etc., y
motivar al paciente a nombrar o señalar diferentes personas en las foto-
•
Mas vale pájaro en mano que….
•
Árbol que crece torcido, nunca….
•
Muchacho barrigón, ni….
•
A caballo regalado, no….
•
Guerra avisada no….
•
Cuando el río suena, es….
grafías, a clasificar fotos, publicaciones, libros o folletos. Esto ayuda mucho pues mientras se está realizando esta actividad se facilita el conversar
sobre los eventos, las personas olas anécdotas. También, es importante
aprovechar estos momentos para estimularlo a que narre algunos sucesos
importantes de su vida. Otro recurso es elaborar un “árbol genealógico” y
utilizar como informante clave al paciente. Es muy probable que él recuerde el nombre, lugar de nacimiento y otros datos de sus padres, abuelos y
de otros parientes, por lo que su testimonio y recuerdo puede ser útil para
la elaboración de una memoria familiar.
3. Memoria Auditiva
¿Quién lo dijo?
•
Vísteme despacio que voy de prisa (Napoleón)
•
Moral y luces son nuestras primeras necesidades (Simón Bolívar)
•
Ver para creer (Santo Tomás)
•
A Dios lo que es de Dios y al César lo que es del César (Jesús)
•
Vine, vi y vencí (Julio César)
•
Si Mahoma no va a la montaña, la montaña va a Mahoma
(Mahoma)
94
95
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Repetir serie de palabras
4. Memoria Visual
Consigna: repite lo que yo te diga. Comenzar con dos o tres palabras y
Juego de memoria
luego si el paciente logra evocar y repetir la serie, complicar el ejercicio
agregando más palabras. Para facilitar la evaluación se sugiere anotar el
número de aciertos.
Elaborar láminas pequeñas (5x5 cm)que representen diversos objetos,
preferiblemente de uso cotidiano. Colocar dos o tres láminas, voltearlas y
luego animar al paciente a recordar dónde está la pareja y parearlas.
Ejemplo de serie de palabras:
1.
Casa, Cama. 2.
Cuadro, Ventana. /2 3.
Lámpara, Silla. /2
4.
Mesa, Cuchillo. /2 5.
Zapato, Camisa, Media.
6.
Pantalón, Teléfono, Ventana. /3
1. Identificar semejanzas y diferencias en una lámina.
7.
Cuaderno, Plato, Libro. Estas actividades consiste en manipular cierto material que le permite a la
8.
Zarcillo, Lápiz, Llavero. /3 9.
Foto, Reloj, Pulsera, Cadena. /4 abajo, y derecha – izquierda, entre otras.
/4 Instrucción: Se puede aprovechar materiales gráficos como recortes de re-
10. Puerta, Pelo, Hombro, Ojo. 96
/2
¿Quién es?
actores, etc., animar al paciente a recordar sus nombres.
II. HABILIDADES DE ATENCIÓN Y CONCENTRACIÓN
/3
/3
Utilizando fotos de personajes famosos como artistas, cantantes, poetas,
11. Perro, Carro, Gaveta, Closet. /4 12. Pared, Camino, Corazón, Amor. /4 persona con demencia mantenerse atento por un mediano o largo periodo
de tiempo, y su vez permite mantener la noción igual-diferente, arriba -
vistas, ilustraciones de los calendarios, etc., para conversar sobre las diferencias entre dos objetos presentes, por ejemplo: dos tipos de automóviles,
dos personas o dos animales.
97
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
2. Actividad de entrelazar, tejer o completar bordados.
Con este tipo de ejercicios manuales podemos ayudar a la persona con demencia a mantenerse atento y concentrado por periodos cortos de tiempo.
Consigna: Siéntate frente a la persona, escoge un grupo de objetos y colócalos sobre una mesa de manera que él o ella observe las acciones que
debe imitar. Ej.: el cuidador deberá tomar el peine y pedirle al paciente que
tome el peine que le corresponde. El cuidador hará la acción de peinarse
y le pedirá al paciente que lo haga de la misma forma. Enfatizar diciéndole Instrucción: Se pueden aprovechar listones de cartulina, cuerdas o piezas
de estambre y realizar algún tipo de tejido como macramé. Lo importante
es darle el patrón y tratar de motivarlo a que copie movimientos y complete
“péinate”. Si la persona imita la acción recompénsele y si no imita guíale el
movimiento otra vez, hasta lograr que lo haga independientemente. Repite
el mismo procedimiento con el resto de los objetos.
el diseño.
III. HABILIDADES DE IMITACIÓN
b) Imitación de movimientos óculo- manuales.
1. Imitación gestual
Objetivos: preservar la imitación de movimientos manuales simples
Pídele a la persona con demencia que imite movimientos y gestos.
Materiales: cuentas (carretes de hilos, macarrones etc.), cuerda o pabilo.
Nota: utiliza siempre objetos grandes y dos (2) objetos iguales de c/u. Ej.:
a) Imitación de movimientos de autonomía.
Objetivo: Imitar acciones que le permita a la persona con demencia realizar
movimientos básicos para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.
una cuerda con diez (10) cuentas para el cuidador y una cuerda y diez (10)
cuentas para el paciente.
Consigna: El cuidador deberá ensartar una cuenta en la cuerda y pedirle al
paciente que lo haga igual que usted.
Materiales: objetos concretos, reales, comunes, dos (2) idénticos de c/u)
Nota: no utilices juguetes ni objetos infantiles.
98
GRUPO 1. Peine, cepillo de dientes y toalla.
GRUPO 2. Taza, vaso, plato y cubiertos.
c) Moldear con arcilla, con plastilina o con masa flexible.
Objetivos: imitar la construcción de cinco (5) formas simples.
Materiales: Arcilla, plastilina o masa flexible.
99
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Consigna: coloca diez (10) trozos de arcilla sobre la mesa, coloca cinco (5)
en frente al paciente y conserva cinco (5) para ti. Con un trozo de arcilla haz
la forma de un objeto simple que sepas que le es familiar al paciente, por
Ej.: una cruz o una arepa, y haga que el lo imite con uno de sus trozos.
A medida que vayan creando el objeto nómbraselos. Ej.: esto es una cruz.
e) Realizar figuras a través de piezas móviles.
Objetivos: Imitar la construcción formas simples.
Materiales: parejas de segmentos de cartulina o piezas planas de plástico.
Consigna: coloca las piezas sobre la mesa, repartir igual número de piezas
entre el paciente y el cuidador. Realizar el diseño y estimularlo para que lo
d) Imitar acciones de dos pasos
realice con sus piezas. Por ejemplo hacer un triangulo o un cuadrado. Dale
a escoger los colores y repítele “este es el color azul”, y luego pregúntale
Objetivos: imitar secuencia de dos (2) o tres (3) movimientos en el orden
¿Qué color es este? Incitándole a responder, si no lo hace pídele: Por favor
correcto.
dame el color azul. A medida que vayan creando el objeto nómbraselos
Consigna: asegúrate de que la persona con demencia esté prestando aten-
Ej.: esto es un triángulo.
ción y ejecute una secuencia simple de acciones de dos pasos dentro de
una habitación.
Ej.: a) golpea la mesa y luego golpea la puerta.
b) siéntate en la silla y luego camina hacia la puerta.
c) párate de la cama y camina hacia la puerta.
d) cierra la puerta y luego camina alrededor de la mesa.
100
Nota: después de que hayas demostrado la rutina, haz que la persona ejecute las acciones por sí sola. Si realiza la rutina sin dificultad agrégale una acción más y recompénsala.
IV. HABILIDADES COMPRENSIVAS
1. Comprensión de encabezados lingüísticos
Consigna: se le pedirá al paciente que diga la palabra correcta. Para el desarrollo de esta actividad es aconsejable leer un relato corto y luego hacer
preguntas relacionadas con el mismo. También es recomendable utilizar
material gráfico donde se presenten secuencias de acciones o de actividades. La clave es realizar las preguntas utilizando encabezadores como
QUÉ, QUIÉN, DÓNDE / asociado a una acción, ejemplo: QUIÉN GOLPEA
A LA PUERTA.
101
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
A.
¿(CUÁNTO, PORQUÉ, QUIÉN) SE COMIÓ EL CAMBUR?
Comprensión auditiva de antes y después
B.
¿(CUÁNDO, QUIÉN, DÓNDE) ESTA EL LIBRO?
A.
C.
¿(QUIÉN, PORQUÉ, CUÁNDO) TIENE UN JUEGO MAÑANA?
D.
¿(CÓMO, PORQUÉ, QUIÉN) SE LLAMA TU PERRO?
E.
¿(QUÉ, QUIÉN, CUÁNDO) DEJARA DE LLOVER?
F.
¿(PARA QUÉ, PORQUÉ, QUIÉN) SIRVE EL TELÉFONO?
G.
¿(A QUÉ DISTANCIA, CUÁNTOS, CON QUÉ FRECUENCIA) B.
¿QUÉ DEBES HACER DESPUÉS DE ¿QUÉ DÍA VIENE ANTES DEL MIÉRCOLES? LEVANTARTE?____________________
C.
¿QUÉ DEBES HACER ANTES DE COMER?____________________________
D.
¿QUÉ DEBES HACER ANTES DE VESTIRTE?_________________________
E.
¿QUÉ DEBES HACER DESPUÉS DE LAVARTE LA CARA?______________
¿(CON QUÉ FRECUENCIA, A DÓNDE, CUÁNDO) TE CEPILLAS LOS BAÑARTE?_________________________
ESTÁ LA PANADERÍA?
H.
¿QUÉ DEBES HACER ANTES DE DIENTES?
I.
¿(PARA QUÉ, POR QUÉ, A DÓNDE) VAS LOS DOMINGOS?
J.
¿(QUÉ, POR QUÉ, CUÁNDO) NO PUEDES BAÑARTE EN LA LLUVIA?
K.
¿(QUIÉN, CÓMO, CUÁNDO) QUIERE LEER UN LIBRO?
Nota: puedes modificar y agregar cualquier tipo de pregunta haciendo uso de los siguientes encabezados lingüísticos (¿Qué?, ¿Cómo?, ¿Por qué?, ¿Cuándo?, ¿Cuánto?, ¿Para qué?, ¿Dónde?, ¿A dónde?, ¿A qué distancia?, ¿Con qué frecuencia?). F.
¿QUÉ DEBES HACER DESPUÉS DE COMER?__________________________
G.
_________________________
H.
¿QUÉ MES VIENE DESPUÉS DE DICIEMBRE? ________________________
I.
¿QUÉ DÍA VIENE ANTES DEL MIÉRCOLES?__________________________
102
103
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Compresión del tiempo (mañana, mediodía, tarde y noche)
2. Integración visual verbal (cierres visuales)
1.
Consigna: Te voy a mostrar unos dibujos que están incompletos, a cada
POR LA MAÑANA: “¿ES LA TARDE, EL MEDIODÍA, LA MAÑA NA, LA NOCHE?”.
uno le falta una parte. Observa bien cada dibujo y me dices o dibujas lo 2.
AL MEDIODÍA: “¿ES LA TARDE, LA MAÑANA, EL MEDIODÍA, LA
que le falta).
NOCHE?”.
3.
POR LA TARDE: “¿ES LA MAÑANA, EL MEDIODÍA, LA TARDE, Material: creyón, lápiz.
LA NOCHE?”
4.
POR LA NOCHE: “¿ES LA MAÑANA, EL MEDIODÍA,
LA NOCHE, LA TARDE?”.
____________________________________
____________________________________
____________________________________
104
105
Beatriz Valles González
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
¿DÓNDE CONSEGUIR MÁS INFORMACIÓN?
Referencias
www.alz.org Esta es la página de la Asociación de Alzheimer de los Esta-
American Psychiatric Association.(2000). Diagnostic and Statistical Manual
dos Unidos. En ella se puede conseguir una información clara y completa
of Mental Disorders.Cuarta Edición Revisada. Washington, DC.
en español acerca de la demencia, de la enfermedad de Alzheimer, sobre a
la atención de éste tipo de demencia en los Estados Unidos, y en algunos
países de América Latina.
www.alzheimer.org.ve Esta es la página de la Fundación Alzheimer de Venezuela. Aquí se consigue información vital para cuidadores y profesionales comprometidos en la atención de la persona con la enfermedad de
Alzheimer.
www.imsersomayores.csic.es Esta es la dirección del Portal Mayores de
Alba, Z; Aldana-Sierralta G; Lubians V y Valles B (2007). Guía para la atención lingüística de la persona con demencia tipo Alzheimer.Tesis de grado
sin publicar.
Brauner, D y Merel, S. How a model base on linguistic theory can improve
the assessment of decision-making for persons with dementia. The Journal
of Clinical Ethics. 2006. Volume 17, Nº 2, pp. 139-148.
Valles, B. 2009. Lenguaje y Demencia: un estudio discursivo. Sin publicar.
IMSERSO, donde se puede obtener información sobre el cuidado del pa-
Hernández, J; Malagón, C y Rodríguez, J. (2006). Demencia tipo Alzheimer
ciente, entrenamiento de los cuidadores y atención a la familia.
y lenguaje. Bogotá: Colección Lecciones de Rehabilitación y Desarrollo Hu-
www.alznoestassolo.org Esta es la página del Capitulo Nueva Esparta de
mano. Universidad del Rosario.
la Fundación Alzheimer de Venezuela. En ella se pueden conseguir artí-
Maestre, GE. (2007). Descubriendo el rostro del Alzheimer. Una ventana
culos sobre investigaciones, referencias y reseñas de libros relacionados
a la identidad perdida. Maracaibo: Colección Textos Universitarios de la
con la atención integral de la persona con demencia e información general
Universidad del Zulia.
sobre eventos.
Molero AE, Pino-Ramirez G, Maestre GE. (2007). High prevalence of dementia in a Caribbean population.Neuroepidemiology2007, 29, 107-12.
Organización Panamericana de la Salud. (2004). Guía para la atención primaria de las personas mayores, Promoción de la Salud y Envejecimiento
Activo. Serie Materiales de Capacitación Nº 1, 4ta Edición, extraído el 24 de
106
marzo de 2009 desde http://www.almageriatria.org/guia_clinica.htm
107
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Beatriz Valles González
Agradecimiento
Este trabajo fue elaborado con el apoyo del Fogarty Internacional Collaborative Research Training Grant (The University of Chicago-La Universidad
del Zulia), del Centro de Investigación del Departamento de Educación Especial del Instituto Pedagógico de Caracas (UPEL), del Capítulo Nueva
Esparta de la Fundación Alzheimer de Venezuela y del personal del The
University of Chicago Center for Comprehensive Care and Research on
Memory Disorders.
108
109
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Cómo mejorar la
comunicación y
la alimentación en
Personas con Parkinson
Martha Suárez
Terapista del Lenguaje
110
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
INTRODUCCIÓN
Hace más de dos siglos, en 1817, el médico londinense James Parkinson
bienestar físico, social y mental, tríada que conforman los componentes de
dicho modelo.
describe en su ensayo sobre la “Parálisis Agitante” las características de
una enfermedad a la que posteriormente, y como una manera de hacer
honor a su descubridor, se le denominó Enfermedad de Parkinson.
El objetivo de este capítulo es ofrecerte información y herramientas claras,
sencillas y prácticas para poder entender qué sucede con la comunica-
Desde el punto de vista del lenguaje, es una condición que como carac-
ción y la alimentación de la persona con Parkinson, así como poder aplicar
terística común genera impedimentos en la comunicación. Jones (2007)
estrategias de adaptación a la nueva condición y algunas técnicas para
señala que entre el 75% y el 89% de las personas que padecen esta enfer-
mantener las funciones el mayor tiempo posible.
medad experimentarán una reducción en su habilidad para conversar y relacionarse con los demás. La comunicación y el lenguaje son herramientas
que permiten solventar situaciones de la vida diaria, mantener o establecer
nuevas relaciones sociales, adquirir nuevos conocimientos, ser crítico y
tener capacidad de discusión (Juncos-Rabadán y colaboradores, 2006).
Testimonios frecuentes de personas con Parkinson como “lo que quiero es
que se me escuche y se me entienda”, “lo que quiero es poder firmar mis
Es una guía orientada no sólo a la persona afectada, sino también a los
que hacen vida en común con ella, a sus familiares y cuidadores, quienes,
al entender mejor las implicaciones de la enfermedad, podrán involucrarse
proactivamente aportando ideas, adaptaciones, soluciones. El Parkinson
es una condición que, desde sus primeras etapas, afecta no sólo a quien la
padece, sino también a todo el núcleo familiar, social y laboral.
cheques” o “lo que quiero es poder dejar mensajes en el teléfono”, son el
reflejo de la afectación que sufren estos aspectos y cómo ello incide en las
actividades de la vida diaria de una persona con este padecimiento afectando negativamente su bienestar.
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?
La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, progre-
Dentro del modelo de medicina biopsicosocial, un grupo de investigadores
(Frades-Payo y colaboradores, 2009) llama la atención sobre el concepto
de calidad de vida relacionada con salud en las personas con esta condi112 ción y cómo los síntomas afectan las expectativas de la persona sobre su
sivo, originado por un disturbio en el balance de la bioquímica cerebral
(específicamente en las células productoras de dopamina) caracterizado
por síntomas motores y no motores que inciden en el deterioro de la calidad
de vida, no sólo de la persona afectada sino también de su entorno familiar,
113
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
social y laboral.
La causa de esta disfunción no es aún del todo conocida. Existen varias
teorías que explican el mecanismo de degeneración de la dopamina, siendo las más aceptadas las que sostienen que ello se debe a desgaste por
oxidación, exposición a toxinas ambientales, predisposición genética y/o
Con respecto a la evolución de la enfermedad, la multiplicidad de síntomas varía enormemente de una persona a otra en cuanto al momento de
aparición y forma de progresión, siendo poco usual que una persona con
diagnóstico reciente de Enfermedad de Parkinson presente o desarrolle
todas las características.
aceleración del envejecimiento normal. Hoy día, se sostiene que una combinación de ellas pudiera ser la causa de la enfermedad tomando mayor
fuerza la teoría genética, debido a los recientes hallazgos e identificación
de genes portadores de la enfermedad. Autores como Rojo y Corbella
Desde que James Parkinson en 1817 hizo la primera descripción de la
(2009) mencionan al gen PARK2 y PARK8 entre algunas de las alteracio-
sintomatología de esta condición, a través de los años se han ido detec-
nes genéticas más asociadas a la Enfermedad de Parkinson.
tando nuevos síntomas que afectan a la persona con Parkinson, lo cual
Chaudhuri y Logishetty (2009) señalan, en cuanto a la incidencia anual,
que el estimado está en el rango de 4-20 por cada 100.000 individuos.
ha originado nuevas descripciones y clasificaciones en un esfuerzo por
unificar criterios.
En el Reino Unido hay aproximadamente 120.000-130.000 casos diagnos-
Para facilitar la comprensión y descripción de la sintomatología, se podría
ticados y en Estados Unidos se estima entre 750.000 a 1.5 millones de
plantear que hay un primer grupo de síntomas bien definido que es el que
personas afectadas con la condición. Señalan que ambas, la incidencia y
corresponde a los síntomas motores primarios, en los cuales no hay mayor
la prevalencia de la Enfermedad de Parkinson, se incrementa con la edad
discusión. Se mantiene un consenso bien definido en describirlos y a través
siendo a partir de los 60 años la edad de aparición más frecuente, exis-
de ellos el neurólogo especialista en trastornos del movimiento hace el
tiendo un 10% de casos de inicio de la enfermedad antes de los 50 años.
diagnóstico clínico.
En entrevista realizada a Weisser, neurólogo especialista en Trastornos
del Movimiento, señala que en Venezuela existían para el año 2010 unos
40.000 afectados por la enfermedad. En cuanto al sexo, “los hombres son
1.5 veces más propensos que las mujeres para desarrollar la enfermedad”
(Chaudhuri y Logishetty, op, cit., p.1).
114
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?
Chaudhuri, Ondo y colaboradores (2009) hacen referencia al criterio del
Banco de Cerebros de la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson del
Reino Unido (UK PDSBB por sus siglas en inglés), según el cual las características esenciales para establecer el diagnóstico de la enfermedad son
las siguientes:
115
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Bradicinesia: referido a lentitud de los movimientos y dos de las siguientes
características:
Rigidez muscular: movimiento de rueda dentada de miembro superior y
tiesura de los grupos musculares.
Temblor: caracterizado por estar presente en estado de reposo.
Inestabilidad postural: referida a la falta de equilibrio.
Dificultades en la marcha: referida al arrastre de los pies con o sin festinación.
urinaria, sudor e impotencia eréctil.
•
Síntomas gastrointestinales como por ejemplo constipación, incon-
tinencia fecal y náuseas.
•
Síntomas sensoriales como por ejemplo dolor y disfunción olfatoria
que afectan los sentidos del gusto y el olfato, y otro grupo de síntomas
como la fatiga, pérdida o aumento de peso y visión borrosa.
Gracias a estudios científicos como los realizados por Argandoña-Palacios
y colaboradores (2010), este grupo de síntomas ha ganado importancia
surgiendo consideraciones relevantes como el incremento de la atención
que se les ha puesto debido a la “altísima prevalencia e impacto socioeco-
Un segundo grupo de síntomas serían los denominados Síntomas No Motores, los cuales, a pesar de no entrar dentro del grupo de los desórdenes
del movimiento, han ido ganando atención como componentes comunes
e importantes de la condición. Cubren una importante gama de trastornos
nómico y en la calidad de vida” (op.cit.p.1) que se ha demostrado que tienen en las personas con Parkinson, llegando a ser el primer motivo de institucionalización en hogares de cuido, ingreso hospitalario de emergencia e
incluso la principal causa de mortalidad.
que, según la publicación de la Asociación Europea de Parkinson (2010),
Otro grupo se refiere a los trastornos de la comunicación y de la alimenta-
se resumen en:
ción, los cuales incluyen tanto dificultades en la comunicación verbal (por
ejemplo problemas para articular bien las palabras, bajo volumen de voz,
velocidad del habla o muy lenta o muy rápida, pobreza en la melodía de la
•
Problemas neuro-psiquiátricos como por ejemplo depresión, de-
mencia y conductas obsesivas.
•
Desórdenes del sueño como por ejemplo insomnio y sueños vívi-
dos.
116 •
voz), como también dificultades en la comunicación no verbal (pérdida de
gestos y ademanes, disminución de la expresión facial, reducción de los
movimientos de manos y cabeza, y conducta de la mirada que acompañan
la palabra hablada). La relevancia de la comunicación no verbal es que
ella refuerza el contenido y significado de lo que estamos diciendo y de allí
Síntomas autonómicos como por ejemplo disturbios en la esfera
la afectación que genera en el deterioro de la habilidad para comunicarse 117
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
que presenta la persona con Parkinson. Otro aspecto que se afecta es la
¿POR QUÉ LA ENFERMEDAD DE PARKINSON PROVOCA TRASTOR-
alimentación (dificultades para masticar y tragar), dificultades para escribir
NOS DEL LENGUAJE Y DE LA ALIMENTACIÓN?
(incapacidad para controlar el trazo el cual se vuelve muy pequeño, tembloroso y por lo tanto ininteligible) y disminución de la capacidad cognitiva.
Jones (2007) señala que se ha estimado que el 40%-60% de las personas
con Parkinson experimentan un deterioro de la función cognitiva.
El lenguaje de la persona con Parkinson presenta una serie de características, las cuales, al igual que menciona Valles en el capítulo de Alzheimer
del presente manual, “varían de un paciente a otro y de acuerdo con la progresión de la enfermedad”. Como se mencionó anteriormente, el afectado
incluso puede no llegar a manifestar alguno de los trastornos a lo largo de
Al igual que en la enfermedad de Alzheimer, al inicio de la enfermedad los
síntomas dentro de la esfera de la comunicación pueden manifestarse en
forma discreta, como por ejemplo una leve disminución del volumen de la
voz, discreto “enredo” para pronunciar las palabras o pequeños cambios en
la escritura. En las etapas más avanzadas de la enfermedad, la capacidad
para comunicarse y mantenerse conectado con el entorno de forma activa
hacen evidentes por la aparición de leve torpeza que la persona muestra
al realizar actividades de la vida diaria. Tareas como hablar por teléfono,
conversar al aire libre o comer, las cuales antes podía realizar sin ninguna
dificultad, ahora se convierten en tareas costosas que hay que pensar para
lograrlas exitosamente.
puede disminuir hasta llegar a un aislamiento importante. En los estadios
Con respecto a las características del lenguaje que presenta la persona
iniciales, estos cambios por lo general son primeramente detectados por
con Parkinson, podemos mencionar un amplio espectro de áreas que se
terceros que hacen vida en común con el afectado, siendo ellos los que
describen a continuación:
generan la observación y la consecuente búsqueda de un especialista que
pueda explicar dichos cambios.
Esta gama de síntomas del lenguaje no suele aparecer de forma simultánea en las primeras etapas de la enfermedad pudiendo incluso no manifestarse algunos de ellos en todas la personas.
118
la enfermedad, siendo una característica en común que los síntomas se
•
Disartria hipocinética: dificultad para el habla caracterizada por ser
lenta y débil, aunque hay casos en que se puede presentar rápida y atropellada. Ambos extremos afectan la capacidad para comunicarse.
•
Apraxia oral y del habla: dificultad en la capacidad de realizar movimientos orales y articulatorios correctamente.
•
Hipofonía:
•
Fallas en la resonancia: voz con excesivo apoyo larín- 119
voz
débil,
de
intensidad
baja.
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
geo o de timbre nasal (debido a alteración de la movilidad velar).
•
Hipomimia:
disminución
de
la
expresión
facial.
•
Micrografía: escritura con letra pequeña, temblorosa y m u y
comprimida.
¿QUÉ PODEMOS HACER PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN Y LA
ALIMENTACIÓN DE LA PERSONA CON PARKINSON?
Como ya se ha mencionado, debido a las características de los trastornos de la comunicación y de la alimentación que presenta la persona con
Parkinson, es de esperar que su comunicación se limite gradualmente con
Deterioro de la prosodia y de gestos y ademanes: voz mo-
el progreso de la enfermedad. No es de extrañar que haya un cambio en
nótona con disminución de prolongaciones vocálicas, variaciones en
los hábitos sociales (por ejemplo la persona prefiere no salir a comer en
la entonación, ritmo, tono de la voz así como pérdida de gestos y ade-
restaurantes), en la esfera conductual (apatía para cumplir con sus activi-
manes, movimientos de manos y cabeza, y conducta de la mirada.
dades laborales, ensimismamiento por lo costoso que le resulta transmitir
•
•
Disfagia: dificultades en la deglución.
sus deseos y necesidades) y en la esfera emocional (siendo lo más común
la tendencia a la depresión).
Deterioro de las funciones cognitivas: Rodríguez-Constela y colaboradores, (2010) señalan que dentro de las funciones cognitivas que fundamentalmente se alteran en la Enfermedad de Parkinson están: Atención, Me-
El Fonoaudiólogo (o Terapista del Lenguaje) es el profesional capacitado
moria, Trastornos visuoespaciales, Bradifrenia (lentitud del pensamiento y
para orientar tanto a la persona con Parkinson como a su núcleo familiar
aprendizaje lento).
en las estrategias para enfrentar esta nueva condición. La finalidad de la
Es de esperar que la presencia de las dificultades en la comunicación y
en la alimentación antes mencionadas genere un deterioro en la calidad
de vida del paciente y afecta su relación con familiares y amigos. A pesar
de este panorama poco alentador, existen alternativas de atención y estrategias de adaptación tanto para el afectado como para los familiares y
cuidadores, que permiten ayudar a la persona con Parkinson a mantener
sus funciones de comunicación y alimentación el mayor tiempo posible.
intervención es mejorar y/o mantener la independencia de las tareas cotidianas relacionadas con la comunicación y la alimentación: firmar cheques,
dejar notas, salir de compras o diligencias, asistir a reuniones sociales o de
trabajo, atender el teléfono (en general tener éxito en la actividad discursiva); que el momento de la alimentación no sea penoso ni fatigante, lo cual
incidirá positivamente en la calidad de vida.
El tratamiento va orientado al mantenimiento de las funciones por el mayor
tiempo posible, lo cual se logra a través de la reeducación de los paráme-
120
tros afectados. Autores como Vilariño (2010) señalan que, conjuntamente 121
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
con el equipo multidisciplinario, la intervención fonoaudiológica va orienta-
1.
da a optimizar las funciones afectadas y minimizar aquellos factores con-
músculo esquelético dando las recomendaciones específicas para cada
comitantes que van en detrimento del habla, de la voz o la deglución, como
paciente.
pueden ser las fallas y/o malos hábitos posturales, alteraciones en la esfera
psiquiátrica tanto de orden conductual como anímico, inadecuada higiene
del sueño así como inadecuados hábitos alimenticios que no favorecen
la acción de medicamentos, siendo responsabilidad del equipo informar y
educar al paciente y a sus familiares en todos estos aspectos.
2.
Médico Fisiatra: quien evaluará el estado y la dinámica del sistema
Médico Psiquiatra o Psicólogo: responsable de mantener la vigilan-
cia en las posibles variaciones de las características conductuales y psicológicas tanto de la persona afectada como del núcleo familiar.
3.
Nutricionista Clínico: encargado del mantenimiento del peso y de
elaborar una dieta que facilite la absorción efectiva del medicamento, siendo uno de los objetivos finales el mantenimiento de una buena salud aliEN EL PRINCIPIO: EL DIAGNÓSTICO
menticia.
Por su forma de inicio, la persona que sufre Parkinson suele ser diagnos-
4.
ticada varios años después de la aparición de los primeros síntomas, ya
mantenimiento de la función motora, y de enseñar nuevas estrategias de
que la sintomatología inicial se presta a confundirse con desgano, fatiga
desenvolvimiento motor en la vida diaria.
física y/o emocional, estrés, entre otros. Tanto la persona afectada como
sus familiares y amigos llegan a pensar que es simplemente un cansancio general ocasionado o por el ritmo de vida del paciente o por la edad,
llegando a considerar que dichos cambios son propios del envejecimiento. La persistencia, empeoramiento o aparición de nuevos síntomas es lo
que desencadena la búsqueda del especialista para entender qué sucede.
5.
Fisioterapista: responsable de ejecutar el plan de reeducación y
Terapeuta Ocupacional: quien diseñará programas relacionados
con la adaptación y modificación del entorno, con el objetivo de mantener
un alto nivel de independencia el mayor tiempo posible en las actividades
de la vida diaria relacionadas principalmente con cuidados personales y
actividades dentro y fuera de la casa.
Un Neurólogo especialista en trastornos del movimiento es la persona ca-
6.
pacitada para emitir el diagnóstico, indicar el tratamiento farmacológico y
a la conservación y mantenimiento de los procesos de la comunicación y
mantener el seguimiento del paciente. Seguidamente, la persona afectada
de la alimentación afectados por la enfermedad.
Fonoaudiólogo: quien se orientará a planificar estrategias dirigidas
debe ser evaluada por un equipo multidisciplinario en el que deben partici122
par las siguientes especialidades:
123
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Este equipo multidisciplinario al que debe asistir la persona con sospecha
la letra el esquema de medicación indicado por el neurólogo tratante y el
de Enfermedad de Parkinson deberá permanecer a lo largo de la vida del
buen cumplimiento de los horarios de la toma de medicación será necesa-
paciente para garantizar el mantenimiento óptimo del bienestar y el conser-
rio para el buen rendimiento en la práctica de los ejercicios.
var una adecuada calidad de vida que no afecte su relación con su entorno
familiar, laboral y/o social.
2. Realizar la práctica cuando se esté en fases “ON” de la medicación;
es decir, en fases donde el efecto de la medicación está en su momento
óptimo.
¿CÓMO ELABORAR UN PROGRAMA PARA ESTIMULAR LA COMUNI-
3. Aprender a identificar el fenómeno “efecto de fin de dosis” para alejar la
CACIÓN Y LA ALIMENTACIÓN DE LA PERSONA CON PARKINSON?
práctica de los ejercicios de dicho evento. Dicho efecto suele manifestarse
Existen varias consideraciones que son importantes seguir para lograr el
mayor éxito posible en la práctica de este programa de estimulación. En
el caso de la persona con Parkinson, dichas consideraciones no sólo van
por la aparición de la sintomatología motora primaria (por ejemplo el temblor en estado de reposo y las discinesias). Entender que todo ello se debe
al efecto y así mitigar la gran ansiedad que ello genera. dirigidas a ella, sino también a las personas que hacen vida común, es-
4. Una vestimenta cómoda facilitará la buena ejecución de los ejercicios
pecíficamente a quienes fungen como cuidadores, ya sean familiares o
(evitar prendas apretadas sobre todo en la zona de cuello y abdomen).
proveedores de salud (como es el caso de las enfermeras).
5. Los ejercicios deben ser realizados en una posición cómoda y segura,
siendo generalmente la posición sentada, en una silla con apoyabrazos
Para facilitar el seguimiento del programa, las recomendaciones generales
se han dividido en dos grupos: las orientadas a la persona afectada (con o
sin deterioro cognitivo) y las orientadas a los familiares y cuidadores.
Con respecto a las consideraciones específicas dirigidas a la persona con
Parkinson se sugiere:
que ofrezca protección y estabilidad las cuales se ven afectadas por la falta
de equilibrio común en esta condición.
6. Debido a la gran variedad de ejercicios, suele suceder que la persona
afectada duda en la selección de ellos. Como resulta imposible cubrir todas
las áreas en una sola sesión de ejercicios, la sugerencia es evaluar cuáles han sido las áreas más afectadas en los días inmediatos. Tomando en
cuenta la prioridad, los intereses y ese mayor grado de afectación es que
124 1. El manejo de las medicinas es crucial para el bienestar. Seguir al pie de
se hará la selección de los ejercicios dirigidos a estimular esas áreas en
125
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
específico.
7. Si se planifica realizar los ejercicios del área respiratoria y vocal, los
mismos deberán realizarse alejados mínimo 30 minutos después de las
comidas principales. Esto con el objetivo de tener el estómago ligero y
sentirse cómodo.
8. La práctica diaria dos o tres veces al día, dedicando 15-20 minutos a
cada sesión, es lo más recomendable.
En presencia del inicio de deterioro cognitivo, además de las recomendaciones anteriores, se deben seguir las señaladas por Valles indicadas en el
capítulo anterior.
Con respecto a las consideraciones específicas dirigidas a los familiares y
cuidadores se sugiere lo siguiente:
indicarán una variedad de dispositivos de ayuda para facilitar actividades
de rutina diaria (como el vestirse, bañarse, calzarse), así como la instalación de barras de seguridad para facilitar y proteger el desplazamiento de
la persona afectada.
3. Debido a lo costoso que resulta para la persona afectada el realizar
desde el más simple movimiento como estirar el brazo para agarrar una
pastilla hasta el desplazarse, se deben mantener los objetos de uso diario
y pertenencias de la persona en un mismo lugar.
4. Durante el momento de la alimentación, saber que ello llevará más tiempo de lo usual. Ser paciente y no apurar a la persona afectada, ya que con
ello sólo se logrará empeorar la situación e inclusive producir ahogos y
atragantamientos.
A continuación te presentamos un listado de algunos ejercicios agrupados
por áreas de trabajo, los cuales pueden ser llevados a cabo tanto en el
1. Buscar información y asesoría sobre la enfermedad y sus implicaciones ayuda a entender los cambios que se van a presentar en la persona
lugar laboral (en etapas iniciales e intermedias de la enfermedad) como en
el hogar cuando la persona se encuentra en las etapas avanzadas.
afectada. Entender que dichos cambios son producto de lo complejo de la
enfermedad y no simples caprichos o procesos del envejecimiento hacen
más ligero el camino a recorrer.
2. En las etapas intermedias y finales de la enfermedad surgirán limitacio-
126
PROPUESTA DE ATENCIÓN
I. POSTURA:
nes de orden motor que suelen generar daños físicos importantes (como
Desde el punto de vista de los problemas en la comunicación y la alimenta-
por ejemplo caídas con hematomas, heridas, fracturas). Para paliar ello se
ción que presenta la persona con Parkinson, la postura cobra relevancia en
debe buscar la asesoría del Fisiatra y del Terapeuta Ocupacional, quienes
los aspectos relacionados con la respiración, la simetría de laringe y cuer-
127
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
das vocales, así como el equilibrio muscular de cuello que facilite la libre
con espalda-hombros-cuello y la musculatura orofacial, debido al compro-
movilidad de laringe y cuerdas vocales para la función fonatoria (lograr una
miso que genera en la función respiratoria, fonatoria, articulatoria y deglu-
voz audible y agradable). De igual forma, una adecuada postura y buenos
toria.
hábitos posturales facilitan las destrezas de escritura y es imprescindible
para los procesos de deglución, en particular para proteger la vía aérea
evitando los tan temidos ahogos y atragantamientos.
Los ejercicios tienen como objetivo mantener el equilibrio tónico de la zona
para facilitar una adecuada mecánica respiratoria, una libre movilidad de
cuerdas vocales y laringe al momento de fonar y tragar, así como una dinámica articulatoria fluida que facilite la pronunciación de las palabras.
Básicamente debes mantener el equilibrio postural adecuado (manteni-
Instrucción: los ejercicios deben ser realizados en posición sentada con
miento del tronco en la línea media, espalda recta sin exagerar, hombros
ambos pies apoyados en el piso y brazos extendidos al lado del cuerpo.
alineados y cabeza recta). El uso del espejo te ayudará al establecimiento
Realizarlos frente a un espejo es lo más recomendable.
de la retroalimentación visual y propioceptiva postural para la concientización de los patrones correctos.
En el caso de ser asistido por el Fonoaudiólogo, la labor es educar a la
1. Ejercicios de relajación de espalda-hombros-cuello.
persona con Parkinson, y a sus familiares y cuidadores, en la vigilancia y
Espalda: lleva los codos lo más atrás posible tratando de tocar codo con
automatización de la postura, siendo el Fisioterapista el encargado de la
codo. Mantén la tensión por unos segundos. Luego relajas, estirando los
rehabilitación y reeducación de ella.
brazos y manos hacia adelante encorvando la espalda lo más posible y
descansas. 5 veces (5v).
II. RELAJACIÓN:
Debido a la característica de rigidez y temblor muscular, la persona con
Parkinson ve comprometida la tonicidad de muchas zonas de su cuerpo,
siendo el resultado final contracturas que se expresan en dolor muscular,
lo que genera disconfort. Desde el punto de vista de la comunicación y la
128 alimentación, tiene particular importancia el segmento superior relacionado
Hombros: sube y baja suavemente los hombros 5v. Luego gira hombros
hacia delante 5v y finaliza girando hombros hacia atrás 5v.
Cuello: lleva la cabeza abajo (que caiga por su propio peso) y al medio
lentamente 5v. Gira la cabeza de derecha a izquierda 5v. Inclina la cabeza hacia adelante suavemente y realiza balanceo corto y suave mientras
cuentas mentalmente y lentamente del 1 al 10. 1vez.
129
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
2. Ejercicios de relajación intraoral y de órganos articulatorios:
Instrucción: con cepillo dental eléctrico (o en su defecto el tradicional) realiza los siguientes masajes:
•
Introduce cepillo en tu boca y estira la cara interna de labios y me-
jillas con un movimiento continuo describiendo un gran círculo 5v.
•
Coloca el cepillo en cara lateral de lengua y empuja hacia el lado
contrario. Haz lo mismo del otro lado. Luego empuja la lengua hacia el
fondo de la garganta. 5v cada lado.
•
Acaricia la lengua con el cepillo de adentro hacia fuera 5v.
•
Con dedos o instrumento cilíndrico (tipo lápiz) estira los labios en
sentido contrario: estira labio superior hacia el inferior y viceversa como si
se quisieras enrollar en el lápiz 5v en cada sentido.
1. Implantar adecuado tipo respiratorio: denominado costoabdominal, costo diafragmático o intercostal del diafragma. Su nombre viene dado por
la localización de la respiración en nuestro cuerpo, ya que al realizar una
inspiración adecuada, se observa apertura de las costillas falsas y desplazamiento del abdomen por descenso del diafragma.
Instrucción: para obtener y fijar el adecuado tipo respiratorio debes realizar el siguiente ejercicio:
•
agarrando las costillas falsas (las últimas costillas).
•
Realiza una inspiración nasal, lenta y silenciosa.
•
Observa y/o siente la apertura y/o ensanchamiento de las costillas
falsas y el desplazamiento del abdomen hacia afuera. No debes observar
ningún tipo de movimiento ni contracción de hombros y cuello.
•
III. RESPIRACIÓN:
La respiración cumple un rol importante en la calidad de la voz (volumen
130
En la posición más cómoda (suele ser acostado), coloca las manos
Al finalizar la inspiración, debes retener el aire un segundo y luego
realizar la espiración oral, lenta y continua, volviendo las estructuras a su
posición inicial.
y continuidad de la conversación) y en el bienestar general de la persona.
Este ejercicio lo debes hacer en todas las posiciones (acostado, sentado,
El objetivo principal es implantar un adecuado tipo respiratorio y mantener
parado y en movimiento), siendo conveniente al principio colocarse frente
óptimos rendimientos respiratorios que soporten la calidad de la voz, ha-
a un espejo y utilizar como referencia las manos en la zona costal. Luego
ciéndola más audible con menos esfuerzo. A continuación la descripción de
estos dos apoyos los debes eliminar a medida que desarrollas la capacidad
los ejercicios clásicos.
de mantener un adecuado tipo respiratorio sin ninguna ayuda externa.
Es necesario recordar la importancia de mantener una buena postura que
131
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
facilite el control de una adecuada mecánica respiratoria y evite desequili-
cuello debe mantenerse relajado durante la ejecución del ejercicio. El valor
brios y contracturas musculares a nivel del cuello, laringe y cuerdas voca-
promedio debe ser 1 minuto (+/- 10segundos) sin esfuerzo.
les.
•
Tiempo de Emisión: su práctica tiene como objetivo aprender a
controlar la salida del aire (que es lo que produce la voz), aprender a dosifi2. Optimizar rendimientos respiratorios: ya que la voz depende del aire, es
importante realizar ejercicios que incidan en el mantenimiento de una voz
audible y en la capacidad de poder mantener una conversación efectiva por
más tiempo sin fatigarse y sin lesionar la laringe y las cuerdas vocales, lo
cual se logra a través de la práctica de los ejercicios clásicos e iniciales que
car la salida del aire inspirado, lo que permitirá mantener la emisión sonora
(hablada, leída o cantada) por más tiempo con una sola inspiración; manejar la técnica del apoyo respiratorio (contracción del diafragma contra los
pulmones). También trae como beneficio mantener una óptima elasticidad
pulmonar.
se describen a continuación.
Instrucción: colócate frente a un espejo en la posición más cómoda y segu-
Instrucción: al igual que el Tiempo de Retención, realiza dos respiraciones
ra (generalmente sentado por las dificultades en la estabilidad) y seguir las
previas, correctas. A la tercera inspira profundo e inmediatamente inicia la
siguientes indicaciones:
emisión del aire inspirado a través de la producción del sonido de la letra
/s/ (como si se estuviera espichando un caucho lentamente). Dicha emisión
debe cumplir dos características: el volumen de la /s/ debe ser lo más bajo
•
Tiempo de Retención: tiene como objetivos incrementar la capaci-
posible y el sonido emitido debe ser lo más parejo posible; no debe tener
dad respiratoria, mejorar y mantener una buena elasticidad pulmonar y to-
“picos ni valles” de volumen. El valor promedio debe ser 50 segundos (+/-
nificar el diafragma, siendo éste el músculo más importante de la mecánica
10segundos) sin esfuerzo.
respiratoria.
El valor de los tiempos sugeridos es válido para edades comprendidas hasta los60-65años. Para edades posteriores a las indicadas, la meta será
Consigna: realiza dos respiraciones previas y correctas (por nariz, con buen
menor.
tipo respiratorio, y profundas); a la tercera, inspira correctamente y “retén”
132
el aire el mayor tiempo posible. Importante vigilar que la retención del aire
no sea por contracción del cuello, sino por contracción del diafragma. El
133
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
IV. VOZ:
Como se describió en las características del lenguaje de la persona con
Parkinson, la voz se vuelve débil, de baja intensidad, el tono tiende a bajar
del diafragma (apoyo respiratorio) al igual que cuando se está soplando
en el primer ejercicio. Las ayudas externas no son necesarias quedando a
gusto personal la utilización de ellas.
(a desplazarse hacia los graves) pudiendo presentar fallas en la resonancia
•
de la voz volviéndose una voz con un timbre nasal y/o de mucho esfuerzo
con el sonido de la letra /s/, el cual se debe prolongar ligeramente y hacer
laríngeo (hipofonía y fallas en la resonancia).
énfasis en la fuerza del aire espirado a través de la contracción del diafrag-
Los ejercicios para el área de voz tienen como finalidad mantener la elasticidad y rango de movilidad de laringe y cuerdas vocales incidiendo en la
mejoría de los aspectos antes mencionados. De la misma forma, se indican
Inspira correctamente y emite secuencias de sílabas que inicien
ma al igual que cuando estás soplando en el primer ejercicio. 10v. Vigilar
que el resultado sonoro sea de mayor volumen:
Ej: SSSSSI, SSSSSO, SSSSSU, SSSSSE, SSSSSA
ejercicios para el mantenimiento del volumen de la voz. A continuación se
describe una muestra de los más frecuentes.
En todos los ejercicios es importante vigilar que no haya tensión en cuello
al momento de emitir el soplo o el sonido de la /s/ o de las sílabas.
1. Ejercicios para el volumen de la voz:
Instrucción:
•
Inspira correctamente y sopla lo más fuerte y largo posible prestan-
do atención en la contracción y desplazamiento del diafragma hacia aden-
Instrucción:
tro de la cavidad torácica (movimiento del apoyo respiratorio) 10 veces.
•
Estrategias como soplar plumas, velas o pelotitas de felpa o anime aportan
longándolas y agudizando el tono de la voz (poner la voz lo más fina posi-
información visual valiosa para la mejoría de la técnica.
ble como que si fuéramos niños) a medida que se progresa en la emisión.
•
Igual al anterior pero al momento de soplar, emite el sonido de la
letra /s/ (caucho espichándose u olla de presión) buscando que el sonido
134
2. Ejercicios para elasticidad de cuerdas vocales y movilidad de laringe:
resultante sea lo más fuerte y largo posible 10v. Vigilar la actividad correcta
Inspira correctamente y emite las vocales de forma continua pro-
Debes comenzar la emisión de la vocal con el tono habitual de conversación, es decir con tu voz habitual. 10v.
135
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Ej: i o u e a
cómoda para volver a inspirar y de nuevo hacer otro conteo o secuencia de
palabras. Es importante vigilar que la última palabra pronunciada siempre
debe ser dicha y debe “sonar” cómoda, con suficiente aire, no terminar con
iii
•
ooo
uuu
eee
aaa
Inspira correctamente y emite las vocales aguda (voz fina) y grave (voz gruesa) alternadamente, en tono cómodo y de forma continua.
la sensación de agotado por la falta de aire.
Inspiración 1-2-3
nspiración 4-5-6…y así sucesivamen-
te hasta completar 10 inspiraciones.
Debes realizarlo con las cinco vocales 10v.
i
i
i
•
En lecturas: igual al anterior pero leyendo frases cortas, las cuales
puedes tomar de la prensa diaria o de un libro de poemas debido a lo corto
de cada frase, lo cual facilita el ejercicio y control de la técnica. Debes inspirar correctamente al inicio de cada frase. Por ejemplo:
i
i
3. Ejercicios para mejorar la coordinación fono respiratoria: se
debe buscar la sincronización del aire con la fonación de manera de poder mantener una conversación efectiva sin fatigas respiratorias ni vocales,
sin ahogos y por mayor tiempo, protegiendo laringe y cuerdas vocales de
agentes medioambientales que pudieran irritarlas.
Inspiración: “Hace ya bastantes años,
Inspiración: doscientos años tal vez,
Inspiración: por escapar de los gatos
Inspiración: y de las trampas también,
Inspiración: unos buenos ratoncitos
Instrucción:
•
En secuencias automáticas: inspira correctamente y emite secuen-
136 cias de números, días de la semana o meses del año realizando una pausa
Inspiración: se colaron en un tren
Inspiración: y a los campos se marcharon
Inspiración: para nunca más volver”.
137
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Tomado de “Fábula de la Ratoncita Presumida” de Aquiles Nazoa.
A medida que sientas comodidad al final de la secuencia, debes ir incrementando la longitud de forma progresiva hasta llegar a una duración fonatoria óptima que te permita sostener conversaciones, realizar lecturas
o declamaciones en voz alta sin fatigas. La duración promedio debe ser
mínimo 8 segundos siendo lo ideal alrededor de 12 segundos.
Los parámetros que se deben vigilar durante el ejercicio son el mantener
una adecuada velocidad del habla, realizar inspiraciones correctas (con
adecuado tipo respiratorio, por vía nasal y profundas) y controlar las aspiraciones (tomas de aire por boca) que son las responsables de la reseque-
un chiste” (Swinburn y Morley, 1996). Una de las quejas frecuentes tanto de
la persona con Parkinson como de sus interlocutores habituales es la disminución en la transmisión de las emociones a través del habla, así como
errores en la comunicación por la pérdida de dichas habilidades. Para promover el mantenimiento de los marcadores, se describe a continuación una
muestra de ejercicios.
1. Marcadores lingüísticos: referidos a las prolongaciones de las vocales,
variaciones en la entonación, ritmo y tono de la voz, así como palabras
aisladas e interjecciones, como por ejemplo “¡ajá!, ya entiendo, pues sí”,
entre otras.
dad de la garganta y de la irritación de laringe y cuerdas vocales, quejas
que son frecuentes al hacer uso prolongado de la voz.
Instrucción:
•
V. PROSODIA:
Inspira correctamente y emite una frase seleccionada con
diferentes melodías.
Comprende el deterioro o pérdida de los marcadores lingüísticos y paralingüísticos (gestos y ademanes y melodía, ritmo, tesitura de la voz respectivamente) y la comunicación, lo que hace que el habla se torne monótona
y plana debido al acortamiento de la extensión vocal generando pérdida
en las variaciones de la entonación, la melodía y la musicalidad con disminución de prolongaciones vocálicas. Estas características originan que
Ej.: Lo que quiero es que me entiendan.
¿Lo que quiero es que me entiendan?
¡Lo que quiero es que me entiendan!
el discurso parezca algún tipo de declaración o afirmación “sin mayores
138 diferencias entre el solicitar una información (hacer una pregunta) o contar
139
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
•
Inspira correctamente y emite frases con diferentes estados de áni-
mo, siendo los más expresivos contento, aburrido y enfadado.
Una muestra de los ejercicios por excelencia para mantener la calidad del
habla se explica a continuación:
Ej.: Contento: ¡Hoy pude firmar bien!
Aburrido: No se qué hacer en el día.
Enfadado: ¡Me cuesta tragar mi postre hoy!
1. Fuerza y movilidad de órganos articulatorios: trabajando labios, lengua, mandíbula y velo del paladar.
Instrucción: en la posición más cómoda y segura colócate frente a un
espejo y realiza los siguientes movimientos:
2. Marcadores paralingüísticos: referidos a gestos, ademanes, conducta
de la mirada y movimientos de manos y cabeza que acompañan y enriquecen nuestra comunicación, ya que tienen una carga semántica y emotiva.
Debido a fines didácticos y de metodología de la presente guía este punto
se explicará en el apartado correspondiente a expresión facial.
•
Labios: con labios juntos llévalos hacia adelante y hacia atrás bus-
cando simetría y amplitud del movimiento 5v.
•
Lengua: succiona lengua al paladar y mantenla allí el mayor tiem-
po posible 5v.
•
Mandíbula: apertura mandibular lenta sin esfuerzo a medida que
vas pronunciando las vocales 5v
VI. HABLA:
La articulación de las palabras en el Parkinson se caracteriza por ser débil, a veces lenta (disartria hipocinética), siendo lo más frecuente un habla
rápida y atropellada con importante imprecisión articulatoria debido a la
reducción de la fuerza y rango de movilidad de los órganos articulatorios,
140
•
Velo: bosteza con boca cerrada 5v.
2. Praxias articulatorias: se refiere a la habilidad para realizar secuencias
de distintos movimientos con los órganos articulatorios (aquellos que nos
permiten pronunciar las palabras).
así como disminución de la agilidad tanto articulatoria como de las praxias
Instrucción: para realizar el ejercicio te debes colocar frente a un espejo en
orofaciales. Todo ello ocasiona importantes alteraciones en la inteligibilidad
la posición más cómoda y segura, y luego inspirar correctamente y emitir
del habla, queja también muy frecuente por parte tanto de la persona con
secuencias de fonemas de puntos articulatorios opuestos, con las cinco
Parkinson como de sus interlocutores.
vocales 10v.
141
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Ej: pa-ka pe-ke pi-kipo-kopu-ku
ta-ka-la te-ke-le ti-ki-li to-ko-lo tu-ku-lu
3. Precisión articulatoria: la propuesta más efectiva es a través de métodos
de refuerzo fonético donde se explican puntos y modos articulatorios de
todos los fonemas y sus posibles combinaciones. El objetivo es analizar
“cómo suenan y cómo hacemos” los fonemas (las letras) de manera aislada
para luego integrarlos en estructuras de menor a mayor longitud (sílabas,
palabras monosílabas, bisílabas y así sucesivamente). El inconveniente es
que sólo puede ser trabajado asistido por el Fonoaudiólogo. No obstante,
la persona con Parkinson puede evaluar cuáles son las letras en las que
presenta dificultad, lo que dará la pauta de inicio en esta área de trabajo.
Por ejemplo, vamos a suponer que una de las letras con dificultad es la /l/.
Instrucción: en la posición más cómoda y segura debes colocarte frente
a un espejo y luego inspirar correctamente para seguidamente emitir la
siguiente secuencia haciendo ligero énfasis de volumen y fuerza en la letra:
Posición inversa:
alba-elbe-ilbi-olbo-ulbu.
alta-elte-ilti-olto-ultu.
alka-elke-ilki-olko-ulku. 1v cada una.
Grupos líquidos:
bla-ble-bli-blo-blu
cla-cle-cli-clo-clu
fla-fle-fli-flo-flu
gla-gle-gli-glo-glu pla-ple-pli-plo-plu. 1v.
Grupos líquidos en posición media:
abla-eble-ibli-oblo-ublu
acla-ecle-icli-oclo-uclu/
Posición inicial: la-le-li-lo-lu 1v.
Posición media: ala-ele-ili-olo-ulu1v.
Posición final: al-el-il-ol-ul 1v.
afla-efle-ifli-oflo-uflu/ agla-egle-igli-oglo-uglu/ apla-eple-ipli-oplo-uplu/ atla-etle-itli-otlo-utlu. 1v.
142
143
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
En estos ejercicios el uso del metrónomo es recomendable para estimular
el bienestar social y emocional; tanto los afectados como sus familiares se
la velocidad y mantenimiento del ritmo de las secuencias, además de servir
refieren a ella como una dificultad que en ocasiones, y dependiendo del
como control objetivo de los logros. La recomendación es iniciar en el pul-
grado de compromiso, puede generar evasión de la situación en ambientes
so más lento (40) y, siempre y cuando haya éxito en la articulación de las
públicos (comidas fuera de la casa) y privados, pues suele estar acompa-
secuencias, es que deberás aumentar la velocidad del mismo.
ñada de las siguientes características:
a) Babeo.
VII. ALIMENTACIÓN.
b) Dificultad en el agarre de los instrumentos.
Las dificultades en los procesos de alimentación (disfagia) es otra de las
c) Dificultad para picar y tomar o enganchar los alimen conductas que se afecta en el Parkinson debido al déficit motor caracterís-
tos con los utensilios de comida.
tico de la enfermedad. Suele presentarse en fases intermedias y avanzadas, siendo poco usual que se manifieste en el inicio de la misma. A pesar
de esto, y considerando el papel protector que cumple la deglución en la
vía respiratoria, es recomendable educarse en los patrones correctos de
d) Torpeza para llevarse los alimentos a la boca debido al tem-
blor característico de la enfermedad, lo cual suele que
dar más en evidencia durante la alimentación.
la conducta de alimentación (succión, mordida, masticación y deglución)
desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y antes de que se ma-
plato o del vaso.
nifieste la dificultad, para prevenir aspiraciones con la consecuente secuela
e) Frecuente pérdida del alimento o derrame del líquido fuera del
f) Derrame del alimento sobre la ropa.
ria. Cuadros como la desnutrición, deshidratación, estreñimiento, pérdida
g) En ocasiones, dificultad para tragar con sensación de congela-
de peso no planificada, pérdida de masa muscular y de la densidad ósea
miento de la deglución.
de infecciones respiratorias debido a la alteración en la dinámica degluto-
son aspectos que en el Parkinson suelen ser generados por la dificultad
h) Lentitud en el proceso alimentario.
su salud y, desde luego, de la mortalidad.
i) Ahogos o atragantamientos.
La disfagia también incide negativamente en la calidad de vida, ya que,
alimentaria y que son factores predictores de mayores complicaciones en
144 adicional a los efectos negativos en el bienestar físico (salud), compromete
145
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
Los ejercicios tienen como objetivo optimizar la función a través de la edu-
ficas, ver apartado final titulado “Estrategias generales para facilitar la ali-
cación del proceso de alimentación, proteger la vía respiratoria y prevenir
mentación”.
o retrasar la posibilidad de procedimientos mínimamente invasivos de colocación de dispositivos complementarios de alimentación como sondas
nasogástricas, orogástricas o la realización de una gastrostomía.
Se deben trabajar todas las conductas con los distintos utensilios de uso
diario (pitillo, vaso, cubiertos) así como todas las texturas del alimento (líquido, semisólido y sólido).
Los ejercicios pueden dividirse en dos grupos, los cuales se describen a
continuación.
1. Ejercicios de educación: que comprende la implantación de un patrón
correcto de deglución y adecuados hábitos de las conductas de succión,
mordida, masticación y deglución.
2. Ejercicios de rehabilitación (Terapia Deglutoria): que dependerán
de los resultados arrojados por las evaluaciones dinámicas instrumentales
de la deglución (videodeglutoscopia y videofluoroscopia), exploración a la
que debe referirse la persona afectada al observarse progreso del deterioro
de la función deglutoria. Los resultados de la exploración darán guías para
•
Implantar adecuado patrón de deglución: el cual se caracteriza
por posicionar punta de lengua en zona de alvéolos superiores (especie
de lomitas justo detrás de los incisivos centrales superiores) seguido de la
que el fonoaudiólogo establezca la programación de nuevas estrategias de
tratamiento, las cuales comprenden básicamente los grupos de maniobras
facilitadoras y posturales, y técnicas facilitadoras de la deglución.
propulsión del bolo alimenticio hacia la faringe. La punta de lengua debe
permanecer fija en los alvéolos superiores y no debe proyectarse hacia
fuera generando empuje en los incisivos centrales. Debe ser asistido por
un Fonoaudiólogo.
IX. EXPRESIÓN FACIAL
La persona con Parkinson se caracteriza por tener una fase hipomímica,
plana, inexpresiva, lo cual es generado por la disminución del rango de movilidad de la musculatura facial. Esta es la denominada “cara de máscara”
•
Adecuados hábitos alimenticios: en donde se educa a la persona
en el Parkinson y puede estar acompañada de disminución del parpadeo
con Parkinson en las diferentes adaptaciones que se deben hacer para
ocular, así como pobre movilidad de cabeza, manos, brazos y hombros
facilitar y hacer más agradable y placentero el momento de la comida, y
(demás marcadores paralingüísticos mencionados en el apartado número
146 prevenir ahogos y atragantamientos. Para las recomendaciones especí-
V (PROSODIA). Debido a ello, todo el contenido emotivo y semántico que 147
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
transmite la expresión facial y el resto de los marcadores paralingüísticos
la comisura labial. Lo debes realizar simétricamente y por igual número de
se pierde, generando una barrera, limitación y disturbio en la comunica-
veces en cada lado. 10v.
ción. Pareciera que la persona está aburrida, deprimida, desmotivada, con
desinterés o malhumorada, lo cual generalmente no coincide con su estado
anímico ni con su disposición a enfrentarse a las situaciones de su rutina
diaria.
•
Estimulación térmica: colocando frío en la musculatura facial y lue-
go de retirar el frío, realizas contracción voluntaria del grupo estimulado.
Ej.: colocas frío en la frente y luego de retirar la estimulación arrugas la
frente. 10v.
Una de las quejas y/o preocupaciones, tanto de la persona afectada como
de su núcleo familiar, social o laboral, es la falla de comunicación y difi-
2. Expresión de emociones faciales:
cultad en el establecimiento y adecuado desarrollo tanto de la actividad
Instrucción: frente a un espejo y en la posición más cómoda y segura,
discursiva como del desempeño en las actividades diarias debido a la pri-
realiza las distintas emociones que se expresan en la cara: triste, contento,
mera impresión que genera como consecuencia de las características de
aburrido, sorprendido, enfadado, asustado, etc. Suele ser de gran ayuda
la expresión facial antes descrita. tener a la mano fotos de personas con diferentes expresiones faciales y
Los ejercicios para mejorar la expresión se dividen en dos grupos:
tratar de imitarlas.
En este grupo de ejercicios se debe incluir los marcadores paralingüísticos
(movimiento de cabeza, manos, hombros, conducta de la mirada).
1. Masaje facial y/o estimulación facial térmica:
Instrucción: en la posición más cómoda y segura debes colocarte frente a
un espejo para la realización de los siguientes ejercicios.
•
El masaje facial: consiste en aplicarte un masajeador facial o vi-
brador facial suave en el contorno de la cara ejerciendo ligera y agradable
presión. Una secuencia que cubre toda la cara es iniciar en el centro de la
frente y seguir el contorno de las cejas hasta la sien deteniéndote allí unos
segundos. Luego continúas desde la base de la nariz a través de las me148 jillas hacia el músculo masetero y finalmente del músculo masetero hacia
X. ESCRITURA.
El deterioro de la destreza para escribir es uno de los primeros síntomas
del Parkinson y una de las alteraciones que suele generar mayor preocupación en la persona afectada, por las limitaciones que se presentan en las
actividades de la vida diaria relacionadas con la escritura: firmar cheques,
dejar notas, llenar las planillas de depósitos bancarios, planillas de consultas médicas, entre otras, lo que incide directamente en la pérdida de la
149
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
independencia o autonomía.
Los ejercicios de esta área van dirigidos a conservar el mayor tiempo posible un trazo firme y legible, y comprenden el seguimiento de una serie de
patrones (trazos) en diferentes direcciones e inclinaciones: líneas verticales, inclinadas, en zig-zag, círculos y ondas. Simultáneamente se pueden
hacer ejercicios de escritura de letras y números e ir aumentando progresivamente la longitud de los enunciados: frases de dos palabras, tres, y así
sucesivamente.
Se sugiere realizar estos ejercicios en cuadernos de una línea o cuadrícula,
dependiendo del grado de deterioro, así como el uso de las adaptaciones
necesarias para facilitar la conservación de la grafía: dispositivos para facilitar el agarre del lápiz, instrumentos de escritura más pesados para dar
mayor firmeza al trazo o más anchos para facilitar el agarre, así como mo-
dificultades en el establecimiento y mantenimiento de las relaciones sociales, familiares y laborales y, por lo tanto, en la calidad de vida, tanto de la
persona que padece la enfermedad como de su entorno. Hay estudios recientes que señalan que las personas con Parkinson que desarrollan este
tipo de alteraciones tienen una mayor mortalidad. Es una alteración que se
reporta entre el 40-60% de las personas con Parkinson y que suele presentarse en etapas avanzadas de la enfermedad.
Desde el punto de vista del deterioro cognitivo, la Enfermedad de Parkinson y la Enfermedad de Alzheimer tienen características en común, sobre
todo en los estadios avanzados de la enfermedad de Parkinson, que es
cuando suele manifestarse este deterioro. Por tal motivo, se sugiere acudir
al capítulo de Alzheimer del presente manual y seguir las orientaciones que
allí, de una manera práctica y sencilla, señala Valles.
dificar el tipo de letra a mayúscula script o de molde. El Terapeuta Ocupa-
¿QUÉ CAMBIOS DE HÁBITO Y ADAPTACIONES SE PUEDEN HACER
cional será el responsable de los ejercicios para mantener el mayor tiempo
PARA FACILITAR LA COMUNICACIÓN Y LA ALIMENTACIÓN EN EL
posible la motricidad gruesa y fina, así como ejercicios para la destreza de
PARKINSON?
distintas prensiones y agarres del miembro superior dominante.
Como se mencionó anteriormente, las características de la comunicación
Como en todos los ejercicios, al disponerte a la práctica de la escritura,
y de la alimentación de la persona con Parkinson suelen mantenerse en
debes asumir una adecuada postura.
las primeras etapas de la enfermedad pero con el paso del tiempo es de
esperar el deterioro de la mayoría de las funciones descritas a lo largo de
este manual. De igual forma, se señaló que la nueva condición que se
XI. FUNCIONES COGNITIVAS
Las alteraciones cognitivas en la persona con Parkinson tienen una reper150 cusión significativa en la calidad de la actividad discursiva, lo cual genera
genera al ser diagnosticado con Parkinson requiere adaptación y modificación de hábitos de comunicación y de alimentación para que la misma sea
lo más efectiva y lo menos engorrosa posible, tanto para el afectado como
151
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
para quienes lo rodean. El mantener la independencia comunicacional y
alimentaria el mayor tiempo posible incide positivamente en la capacidad
de la persona con Parkinson de realizar sus actividades de la vida diaria,
generando bienestar y autosuficiencia.
dan.
•
Utiliza tus manos, la expresión de tu cara y la movili
dad de tu cabeza para enfatizar aquellos puntos relevantes.
En particular, las características relacionadas con el habla (articulación,
•
Acércate a la persona a la que le quieres hablar.
bles de sencillas y prácticas modificaciones que pueden mejorar la comuni-
•
El eslogan del método Lee Silverman Voice Treatment cación y por lo tanto hacer más fácil el que otros entiendan a la persona con
(LSVT® por sus siglas en inglés) “PIENSA GRITANDO” Parkinson. De igual forma sucede con lo relacionado con la alimentación.
(THINK LOUD) suele ser de gran ayuda.
A continuación se presenta qué debe hacer el afectado y/o sus familiares o
En el teléfono:
voz, respiración, prosodia, expresión facial) y la alimentación son suscepti-
cuidadores (según sea el caso) para incrementar la comunicación a pesar
de las fallas en el habla:
1. Estrategias generales para mejorar la comunicación.
De ser posible, apaga la fuente ruidosa (radio, televi
sor, equipos de sonido) o aléjese de ella.
•
Haz contacto visual con la persona a quien le estás ha blando.
•
Trata de hablar más lentamente y exagera los movi-
mientos de tu boca; es decir, sobrearticula.
•
•
Sostén el receptor (por donde se habla) cerca de tu •
Habla más despacio de lo usual.
•
Anuncia cualquier tema (o cambio del tema) con pa
labras claves, como por ejemplo: “La familia, ¿Cómo está la familia?”.
•
Utiliza un amplificador si es necesario.
•
Añade énfasis extra a la palabra importante de la oración. Por
ejemplo si tienes hambre, enfatizar la palabra hambre.
Si te solicitan que repitas algo, reformula lo que estás 152 intentando decir; eso hará más fácil el que te entien
Siéntate derecho; asume una buena y segura postura.
boca.
En situaciones ruidosas:
•
•
•
Ten una tarjeta cercana al teléfono recordándote que debes hablar
153
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
“calmadamente” o “una palabra a la vez”; cualquier comando que hayas
•
encontrado que te ayude a mantener el control de tu habla.
TANDO”, mencionado anteriormente.
•
•
Algunas personas encuentran muy útil un teléfono inalámbrico por-
tátil o una extensión para pisos superiores o distancias mayores, de manera de no tener que correr para llegar al teléfono antes de que se caiga la
llamada, con los consecuentes riesgos que ello tiene para la persona con
Parkinson.
•
Algunas personas encuentran que una contestadora automática
Trata de hablar más fuerte. Recuerda el eslogan “PIENSA GRI-
Trata de sobremodular exagerando las diferentes entonaciones de
la voz.
•
Trata de sobrearticular exagerando los movimientos de tu boca al
hablar.
•
Evita áreas oscuras o ruidosas para las conversaciones grupales.
de llamadas ayuda. A veces no se puede llegar a tiempo para atender la
llamada, así que quien llamó deja el mensaje en la contestadora. Tendrás
oportunidad de escuchar el mensaje y preparar tu respuesta o diálogo y
cuando te se sientas listo para hablar y estés relajado, devuelve la llamada.
•
Acércate al oyente.
•
•
Repite a un nivel más fuerte.
•
Reformula y habla más lentamente.
•
Exagera los movimientos de tu boca.
•
Utiliza tus manos para ilustrar el punto.
•
Utiliza más expresiones faciales.
Algunos teléfonos tienen un dispositivo para amplificar la voz de
manera que se oiga más fuerte (realce de voz).
En grupos:
•
Asegúrate de que los otros pueden ver tu cara, especialmente tu
boca.
•
Utiliza palabras claves para introducir o cambiar el tema.
•
Mantén contacto visual con el grupo.
•
Utiliza más expresiones faciales, movimientos de cabeza, brazos y
manos, y expresión de la mirada.
154
Cuando se te solicite repetir, intenta:
2. Estrategias generales para facilitar la alimentación:
Además de educar a la persona con Parkinson en los patrones correctos de la alimentación, existen sencillas y prácticas adaptaciones que se 155
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
pueden realizar para facilitar y hacer más placentero y seguro el proceso
de alimentación. Estas sugerencias se deben realizar desde el momento
del diagnóstico de la enfermedad y así disminuir el posible disconfort que
se pueda generar debido a las dificultades que ya fueron detalladas en el
aparte número VII (Alimentación).
durante el proceso masticatorio.
•
área de punta de lengua, contra los alvéolos superiores (arrugas palatinas
superiores). Colocado allí, procedes a realizar la deglución, enviando con
fuerza el bolo alimenticio hacia la cavidad faríngea.
•
A continuación, qué debe hacer el afectado y sus familiares o cuidadores
para facilitar el proceso de alimentación a pesar de las dificultades mencionadas:
Una vez bien elaborado el bolo alimenticio, lo debes colocar en
No volver a introducir otro bocado hasta que el anterior lo hayas
tragado totalmente.
•
No hablar mientras masticas un bocado o ingieres líquido. Realiza
una actividad a la vez: traga, después habla.
•
Es recomendable tener siempre a la mano agua o bebidas líquidas
Pica el alimento sólido en dados de aproximadamente 2cmx2cm.
frías, las cuales deberás ingerir por pequeños sorbos entre cada bocado. El
En caso de ser mechado, las tiras deben tener una longitud media no me-
frío estimula el proceso deglutorio. Esto sólo en caso de observar aumento
nor de unos 6cms.
en la dificultad de tragar.
•
•
•
Si hay dificultad para picar el alimento, permite que el acompañan-
te/cuidador lo haga.
•
Los bocados deben ser medianos y se deben masticar aproxima-
damente 20 veces cada uno.
•
Mastica despacio y a un ritmo estable. Los movimientos de man-
Concientiza una buena secuencia succión-deglución-respiración
en líquidos: dependiendo de la dificultad, ingiere y traga mínimo un sorbo,
detente, respira y repite el proceso.
•
Si observas que aumenta la frecuencia de los “atragantamientos”,
debes comer acompañado.
díbula deben ser amplios y rotatorios (tipo vaca rumiando), no solamente
•
verticales ni cortos (tipo roedor).
maniobra de Heimlich, la cual suele ser efectiva para prevenir la asfixia
•
El alimento debes trasladarlo con la lengua, de un lado a otro de
156 la cavidad bucal. Los labios siempre deben permanecer cerrados y activos
El acompañante habitual o cuidador debe estar entrenado en la
cuando se bloquean las vías respiratorias por un trozo de alimento. Consiste en ubicarse detrás de la persona (quien suele estar sentada o parada en
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Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
el momento del atragantamiento) y abrazarla a la altura de la cintura; haciendo un puño con el pulgar incluido en la mano y agarrando firmemente
el puño con la otra mano, justo por encima del ombligo. Hacer presión firme
y abrupta hacia adentro y hacia arriba simultáneamente (como queriendo
levantar a la persona y apretarla contra uno). Lo que se busca es aumentar
Siguiendo estas recomendaciones, el proceso de alimentación será más
fácil y placentero, incidirá en una mejor asimilación de los nutrientes y disminuirá el riesgo de una asfixia mecánica debido a atragantamientos.
la presión en la vía respiratoria para expulsar el trozo del alimento fuera de
Mantener vivo el deseo de comunicarse, el placer de disfrutar una comida,
la tráquea. Con frecuencia se debe repetir la maniobra para lograr el efecto
no excluirse en la toma de decisiones, dar el tiempo para transmitir opinio-
deseado.
nes y sentimientos (incluso el sentirse enojado o triste), son aspectos que
•
Si hay frecuente derrame del alimento sobre la mesa o sobre la
ropa, coloca accesorios de fácil limpieza (individuales y/o baberos de plástico o material impermeable).
•
se pueden estimular y rescatar a través de la práctica de programas de
atención dirigidos por el Fonoaudiólogo. La comunicación y la alimentación
son destrezas que, al estar incluidas en la vida diaria de todo ser humano,
aportan calidad de vida y que a través del trabajo en equipo con la persona
Emplea dispositivos con adaptaciones, como platos con bordes
afectada, familiares, cuidadores y Fonoaudiólogos, le permiten a la misma
altos e invertidos para facilitar el agarre del alimento y que no se deslice,
mantener la voluntad de vivir una vida plena a pesar de las dificultades a
cubiertos angulados y con mangos anatómicos que economizan movimien-
las que se enfrentará al sufrir esta enfermedad.
tos y te facilitan el agarre, vasos o tazas antiderrame, de boca ancha o con
cortes, que también economizan movimientos y te hacen más confortable
la situación de alimentación.
•
Una adecuada estabilidad postural de cuello y tronco disminuye
los derrames y facilita el tránsito del alimento a la vía digestiva (protege la
vía respiratoria): tronco y cuello alineados y rectos.
•
Acerca el alimento a la boca; no todo tu tronco, cuello y boca al
alimento.
158
•
Come en fase On de la acción medicamentosa.
159
Martha Suárez
La Comunicación en Parkinson y Demencia: ¿Qué hacer?
REFERENCIAS
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Páginas Web
www.parkinson.org. Página de la National Parkinson`s Foundation con
sede en Estados Unidos en donde se encontrará material en español así
como folletos que se pueden bajar gratuitamente.
www.apdaparkinson.com. Página de la American Parkinson Disease Association.
www.fedesparkinson.org. Página de la Federación Española de Parkinson
en donde encontrará información general sobre la enfermedad.
www.parkinsons.org. Página de la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson del Reino Unido.
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© Universidad de Los Andes
Facultad de Humanidades y Educación
Centro de Investigación y Atención Lingüística (CIAL)
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