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Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)
Declarada de utilidad
Pública por el Ministerio
111Congreso de PEF "Actualidad en el estudio y tratamiento
asociadas
X aniversario
de la Asociación
del Interior
de la espasticidad y patologías
N
Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)
Evento: 111
Congreso de PEFy X Aniversario de Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.
Fecha: 19 Y 20 de octubre 2012.
Lugar: Salones dellMSERSO
cl Ginzo
de Limia, 58 28029 Madrid
Reconocimientos:
Declarada de Interés Sanitario por el Ministerio
de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad,
PRESIDENCIA DE HONOR:
Princesa de Asturias (en estudio para despacho con S. A. R)
COMITÉ DE HONOR:
Ministra de Sanidad (Por confirmar aceptación)
Director General dellMSERSO (Por confirmar aceptación)
Directora General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid. (Por confirmar aceptación)
Director del Instituto de Salud Carlos 11I(Por confirmar aceptación)
Director General dellMSERSO
COMITÉ CIENTíFICO: (orden alfabético)
Dr.
Bautista Palomas
Dra.
Beatriz Quintáns
Dña. Christina María Cop
D.
Diego Arroyo Andújar
Dr.
Eduardo Gómez-Utrero
Dr.
Ignacio Pascual Pascual
Fuentes.
Dra.
Irene Sanz Gallego
Dr.
Javier Arpa Gutiérrez
Dr.
Josep Gámez Carbonell
Dra.
Mª Jesús Sobrido Górnez.
Dr.
Manuel Posada de la Paz
Dr.
Juan Carlos Martínez Castrillo
Dra. Mercedes Martínez Moreno
Dr.
D.
Dra.
Dra.
Ramón Cabrera Feria
Samuel Jiménez Jiménez
SusanaMoraleda Pérez
Victoria Álvarez Martínez
Dra. Yerko Petar Ivánovic Barbeito
COMITÉ ORGANIZADOR:
(Orden alfabético)
Dña. Alicia Hernanz lobo
Dña.
Dr.
D.
Dña.
D.
Dña.
D.
Amparo SánchezPedrero
Eduardo Gómez-Utrero Fuentes.
Fernando García lópez
Fina Mateo García
Francisco RodríguezGalván.
Giovana Tejada Cuadros
José Ignacio Calero Fernández
D.
José ReinaVega.
Dr. Juan Bautista Palomas
Dra. Mª JesúsSobrido Górnez.
Dña. PazEsteban Cores
PRESENTACIONES
1.
D. Francisco Rodríguez, presidente de la AEPEF,saludo. presidente@aepeforq
916584859.
2.
Autoridad
3.
Begoña Ruiz García. Responsable del Área Técnica del CREER."La importancia
invitada, Inauguración.
de la psicología en la mejora de
Calidad de Vida en ER. Presentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus familias
4.
(IMSERSO)".
Dr. Javier Arpa Gutiérrez y Dra. Irene Sanz Gallego.
Hereditarias.
Hospital Universitario
Neurólogos, Unidad de Ataxias y Paraparesias Espásticas
la Paz. "Unidades de experiencia en la PEF,servicios clínicos y redes sociales
de apoyo".
5.
D. Diego Arroyo
Andújar. Director Progenie Molecular.
"Tecnotoqia actualmente
disponible para el diagnóstico
de la PEF".
6.
Dra. Victoria
Álvarez Martínez.
Unidad
de Genética,
Hospital
Central
de Asturias.
"Actualidad
genética
en PEF".
Moderadora
7.
Dra. Sobrido
Dr. David Araujo- Vilar, Profesor de Medicina, Universidad de Santiago de Compostela.
de Enfermedades Tiroideas y Metabólicas,
Grupo de Investigación
Hospital Clínico de Santiago. Estudios genéticos y funcionales
de la
seipina.
8.
Dr. Stephan Züchner,
Genomics,
9.
Director, Center for Human Molecular Genomics, John P. Hussman Institute for Human
Base de datos de ultrasecuenciación
en PEF.
Dra. Beatriz Quintáns Castro y Dra. M!! Jesús Sobrido Gómez, Grupo de Investigación de enfermedades
neurológicas,
Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y Hospital Clínico de Santiago de Compostela.
Resultados de la investigación clínico-gen ética del proyecto familiar
coordinado.
10. Dr. Eloy Espín Basany, Jefe de Sección Unidad de Colon y Recto Servicio de Cirugía General, Hospital Valle de
Hebrón,
Incontinencia anal. Situación actual del tratamiento.
11. Dr. Josep Gámez Carbonell, neurólogo Hospital Universitario
Vall d'Hebrón
Aspectos clínicos de la Paraparesia Espástico Familiar, tratamiento
Moderador
Dr. Gómez-Utrero,
12. Dr. Alexey Repetunov,
ECON Ortopeda,
13. Dra. Susana Moraleda
Hospital Universitario
con estimulación
[email protected]
Traumatólo
fibrotomía
UAB Institut Catalá de la Salut
Ortopeda dellnstitute
of Clinical Rehabilitology
gradual como técnico quirúrgica Rehabilitadora
Pérez, Médico Rehabilitador,
de Tula Servicios Médicos
en la espasticidad. Coordinadora.
Unidad de Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias.
la Paz, Médico Adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación.
Espasticidad, papel de la toxina botulínica en el tratamiento
14. Dra. Mercedes Martínez Moreno,
Médico Rehabilitador,
Hereditarias. Unidad de Rehabilitación
Unidad de
de la espasticidad,
Unidad de Ataxias y Paraparesias Espásticas
InfantiL Hospital Universitario
la Paz, "Programa Rehabilitador
y adolescente con PEF: Importancia en la prevención de complicaciones
",
en el niño
15. Dra. Patricia Villanueva
·
Blaya, y Dr. Fernando
Noriega, Unidad de pie y tobillo del Servicio de Traumatología
a, Instituto Internacional de Cirugla Ortopédica del Pie, "Patologfa y tratamiento del pie en la Paraparesia
Espástica Familiar",
Moderador
Dr. Ivánovic
16. Dr. Yerko Petar Ivánovic Barbeito, Medico Rehabilitador
Alto, "Estudios y proyectos en la incorporación
director del Centro Médico de Rehabilitación
Monte
de la acupuntura médica en los pacientes con PEF (SPG4 Y 11)
como recurso coadyuvante y paliativo. Neurofisiología
y fundamentos
en espasticidad y lesión
del tratamiento
cordonal posterior en la PEF.
17. Dña. Christina María Cop, Fisioterapeuta,
Neurodinámica
Integración de Concepto Bobath, Método Perfetti, Principio Vojta y
en los pacientes con PEF. "Contraindicaciones
y racionalidad
en el trabajo fisioterapéutlco
del
paciente con PEF".
18. D. Samuel Jiménez Jiménez, Fisioterapeuta,
Centro Téxum . Abordaje Fisioterapeútico
Moderador:
Profesor Asociado Universidad de Alcalá de Henares y Director
de la incontinencia
urinaria en neurología (vejiga neurógena).
Dr. Bautista [email protected]
19. Dr. Ramón Cabrera Feria Coordinador
Unidad del dolor y espasticidad, Clínica Buber, "Nueva tecnología en
plasticidad cerebrol, REAC".
20. Dr. Eduardo Gómez-Utrero
Fuentes, Neurofisiólogo
Hospital Universitario
de Móstoles
Estudio diagnostico
inicial y de estadiaje con técnicas neurofisológicas
21. Dr. Francisco Javier Grandas Pérez,
Director Unidad de Trastornos del Movimiento,
Hospital Gregorio Marañón, Madrid. Caracterización clínico-fisiológica
Servicio de Neurología
y de neuroimagen de la paraparesia
espástica hereditaria.
22. Dra. M' Justa Garcia-Matres
Moderador:
Uróloga, problemas urológicos en la Paraparesia Espástica Familiar.
D. Samuel Jiménez
23. Dra. Fernandez García, Dra. Martínez Fresno, Geniality
Preimplantacionaf:
Herramienta
Diagnóstico
Genético,
"El Diagnóstico Genético
de fa Medicina Reproductiva Preventiva y Personalizado",
24. Dña. Fina Mateo García. Vicepresidenta
de la EURO HSP. "Acción conjunta a nivel europeo EURO HSP"
25. Oña. Giovana Tejada Cuadros. Trabajadora social de la AEPEF. "Ayudas económicas y otras. El SOl".
Moderadora:
Dña. Begoña Ruiz.