Download Vivir con HIV y Sida. Notas etnograficas

UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA.
FACULDADE DE FILOSOFIA
E
CIÊNCIAS HUMANAS
Programa de Pós-Graduação
em Ciências Sociais.
TESE DE DOUTORADO
Vivir con HIV-Sida. Notas etnográficas
sobre el mundo de la enfermedad y sus cuidados.
MARÍA LAURA RECODER
- Outubro de 2006 -
A mi viejita por las alas y por quererme
libre
A Constanza y Martín por los vuelos y los
sueños.
A todos los vuelos y todos los sueños.
-2-
AGRADECIMIENTOS
A Marcia, Aulene, Emilio, Clovis, Jô, Maricette, Eduardo y Diana por permitir asomar
mis narices en parte de sus mundos y así permitirme ensayar uno nuestro.
A Paulo Cesar Alves, por su orientación y hospitalidad. Por saber enseñar e hacerlo
con tanta pasión y generosidad. Pero sobre todo, por incentivarme en la búsqueda de un estilo
propio, gracias, muchas gracias por eso!.
A Clara Lourido, por su lectura atenta, detallada, inteligente e incansable!. Por su
fuerza y su apoyo constantes. Por el tamaño de nuestra amistad. Por hacer de Salvador un
lugar menos extraño. Por todos los mates, todos los delirios y todos los futuros. Por los
chismes, las lagrimas, las incertidumbres, las pasiones, Por los sambas y los tangos, las
sutilezas y los “facones”, las teorías y las alegrías. Por los mundos compartidos y por los que
vendrán.
A Marcelo Cordeiro do Nascimento, por enseñarme a caminar estas calles y a mirar
estos cielos. Por su cotidiana compañía, su paciencia, su amor, sus sonrisas y su música.
Al ECSAS por convocarme a abrir otros libros y leer otras paginas. Por las discusiones
terminadas y las interminables, por todas las cervezas y por todos los viernes.
A Susana Margulies por enseñarme a dar los primeros pasos y por su amistad siempre
tan generosa.
Al equipo de Antropología y Salud (UBA), en especial a Nelida Barber, Mabel
Grimberg y Virgina Manzano, por las buenas horas de trabajo compartidas, las discusiones
esclarecedoras y los “cortados en jarrito” que tanto extraño.
A Fernanda, Chivi, Gisela y Gastón por tanta amistad, por tantas historias
compartidas, por todas las risas y todos los sueños. Por estar siempre a mi lado, a pesar de la
distancia.
A Elena y Cristine por sus lecturas, sugerencias y correcciones.
A Delia y Vilma, que con su cariño y ayuda permitieron que las distancias fueran
menores.
A mis abuelos que con sus ejemplos de sabiduría y perseverancia iluminan cada día
mis caminos a veces inciertos.
A mi familia toda por recordarme que Buenos Aires siempre será mi hogar.
A Anita y Breno por abrirme las puertas de su casa y dejarme entrar en su familia.
A Ania por sus silencios… siempre cargados de tantas voces.
-3-
A Constanza, por lo innombrable, por tanto puro afecto indescifrable, infinito,
entrañable y tan poderosamente verdadero.
A Reco, por redescubrirnos, a través de las conversaciones “virtuales” a las que nos
obligó la distancia.
A Ana, mi viejita querida, por la lectura, las correcciones y … por todo!!. Por su
incondicionalidad.
A CAPES por financiar tantas horas de lectura, reflexión y escritura dando lugar a la
realización de este trabajo.
-4-
“Era de manhã cedo, num domingo quente, de céu claro, e a
cidade de dois andares –a cidade de Salvador –estendia-se
branca e ofuscante acima das águas. Estivadores negros se
aglomeravam nas docas, esperando o navio atracar. Senti-me
completamente
suspensa
no
espaço,
no
tempo,
nos
pensamentos. Quão longe, quão longe estava isto dos livros, da
biblioteca e mesmo das salas de aula de Fisk!”.
Ruth Landes,
“A Cidade das Mulheres” (1947).
-5-
Resumen.
Esta etnografía explora las relaciones existentes entre tratamiento antirretroviral y vida
cotidiana en personas que viven con HIV-Sida, a partir de las observaciones realizadas en un
hospital público de la ciudad de Salvador, Bahía.
Definida y tratada en sus comienzos como una enfermedad terminal el HIV-Sida paso
a ser, en los últimos diez años, una enfermedad de “carácter crónico”; produciendo cambios
importantes y definitivos en la vida cotidiana de las personas en tratamiento, que ahora
enfrentan los desafíos que supone el manejo de la enfermedad en el día a día.
La experiencia de la enfermedad enfrenta a estas personas con una serie de
transformaciones en su vida cotidiana que exige de ellas, el despliegue de un conjunto de
procesos de reinterpretación y reorganización del cotidiano, en función de su situación de
enfermedad. Procesos que son construidos y reconstruidos en las interacciones cotidianas, y
donde la mirada biomédica, a través de las respuestas biomédicas a la enfermedad, constituye
una fuente importante de significación y sentido, tanto de la experiencia de enfermedad, como
de sus posibilidades de gestión.
Entre estas personas la experiencia de atención y tratamiento es amplia y frecuente,
pasando - el hospital y sus rutinas- a formar parte importante de sus cotidianos. Inclusive,
constituyéndose para muchos (que preservan el secreto sobre su diagnóstico) en el único
espacio de intercambio de experiencias y significados sobre su enfermedad.
Así, a partir de la observación etnográfica de las interacciones que se desarrollan entre
médicos, personal de salud, pacientes y familiares, en los diferentes espacios que conforman
el servicio de infectología del hospital, en este trabajo, presentamos parte de los significados y
prácticas que se crean, intercambian, negocian y/o imponen diferencialmente en esas
interacciones cara a cara. Intercambios e interacciones que se diferencian en forma y
contenido según el espacio en el que se realizan: sala de espera, consultorio médico, salas de
internación y grupo de apoyo a la adherencia; constituyendo en su conjunto una trama densa y
compleja de interpretaciones, saberes y prácticas cotidianas que configuran parte importante
de lo que denominamos el mundo del HIV-Sida.
En esta dirección, fue la elección del método etnográfico, a través de su principal
herramienta: la observación participante, la que nos permitió comprender parte de los
procesos interpretativos que operan en la construcción de la experiencia de vivir con HIVsida. Procesos que involucran la redefinición de viejas prácticas, la adquisición de nuevos
-6-
conocimientos, el establecimiento de nuevas rutinas de vigilancia y cuidados sobre el cuerpo,
la resignificación de parte de las relaciones con los otros, la administración de la tensión entre
los deseos de una vida normal y los deberes de una vida saludable, entre otras.
-7-
Resumo
Esta etnografia explora as relações entre tratamento antiretrovital e vida cotidiana em
pessoas que vivem com HIV-Aids, a partir das observações realizadas em um hospital público
da cidade Salvador, Bahia.
Definida e tratada no seu começo como uma doença terminal o HIV-Aids passou a ser,
nos últimos dez anos, uma doença de “caráter crônico”; produzindo mudanças importantes e
definitivas na vida cotidiana das pessoas em tratamento, que agora enfrentam os desafios que
supõe o manejo da doença no dia-a-dia.
A experiência da doença confronta essas pessoas com uma serie de transformações na
vida cotidiana, que exige delas o desdobramento de um conjunto de processos de reinterpretação e re-organização do cotidiano, em função de sua situação de doença. Processos
que são construídos e re-construídos nas interações cotidianas, onde o olhar biomédico,
através das respostas biomédicas á enfermidade, constituí uma fonte importante de
significação e sentido, tanto da experiência de doença, quanto das possibilidades de sua
gestão.
Entre essas pessoas a experiência de atenção e tratamento biomédico é ampla e
freqüente; passando – o hospital e suas rotinas – a formar parte importante de suas vidas
cotidianas. Inclusive, se constituindo para muitos (que preservam o segredo sobre seu
diagnóstico), no único espaço de intercâmbio de experiências e significados sobre sua doença.
Assim, a partir da observação etnográfica das interações que se desenvolvem entre
médicos, trabalhadores de saúde, pacientes e familiares, nos diferentes espaços que integram o
serviço de infectologia do hospital, neste trabalho, apresentamos parte dos significados e
práticas que se criam, intercambiam, negociam e ou impõem diferencialmente nessas
interações cara a cara. Intercâmbios e interações que se diferenciam em forma e conteúdo
segundo o espaço no qual se realizam: a sala de espera, os consultórios médicos, as salas de
internamento e o grupo de apoio à adesão, constituindo em seu conjunto uma trama densa e
complexa de interpretações, saberes e praticas cotidianas que configuram parte importante do
que temos denominado: o mundo do HIV-Aids.
Nesta direção, foi a escolha do método etnográfico, através de sua principal
ferramenta: a observação participante, a que nos permitiu o acesso à compreensão de parte
dos processos interpretativos que operam na construção da experiência de viver com o vírus
do HIV-Aids. Processos que envolvem re-definição de velhas práticas, a aquisição de novos
-8-
conhecimentos, o estabelecimento de novas rotinas de vigilância e cuidados sobre o corpo, a
re-significação de parte das relações, da administração da tensão entre os desejos de uma vida
normal e os deveres de uma vida saudável, dentre outros.
-9-
Abstract
This ethnography introduces the relationships between antiviral treatment and ordinary
life in people living with HIV-Aids, from observations conducted in a public hospital in
Salvador, Bahia.
Defined and treated in its beginning as a terminal disease, HIV-Aids has become, in
the last ten years, a “chronic disease”, producing important and definite changes in the daily
life of infected people, who now face the challenge that the illness’s management in the daily
life implies.
The experience of illness face these people with a series of transformations in the daily
life, which demands from them various processes of re-interpretation and re-organization of
the daily life focused on their condition. Processes that are built and re-built in the daily
interactions, where the biomedical point of view, through the biomedical answers to the
illness, constitutes an important source of signification and meaning for the illness experience
and for the possibilities of its management as well.
Among these people the experience of attention and biomedical treatment is intense
and frequent, and the hospital and its routine become an important part of their daily lives. To
many (who maintain the secret of their diagnose) it becomes the only space of exchange of
experiences and meanings about their health.
So, from the ethnographic observation of interactions that develop among doctors,
health workers, patients and family, in the different spaces of the hospital infectology service,
this work introduces some of the meanings and practices that are being created, exchanged,
negotiated or diferentially imposed in those face-to-face interactions. Exchanges and
interactions are different in form and content according to the space in which they occur: the
waiting room, the medical office, the patient´s room and the support group for compliance´s
meeting room they constitute together a dense and complex net of interpretations, knowledge,
and daily practices that contributes to the make-up of what we have named: the HIV-Aids
world.
It was the choice of the ethnographical method, through its principal tool: the
participant observation, that let us comprehend some of the interpretative processes at stake in
the construction of the experiences of living with HIV-Aids. Processes that involve redefinition of old practices, the acquisition of new knowledge, the establishment of new
routines of body´s vigilance and care, the re-signification of relationships adn the managing of
- 10 -
the tension between the wishes of an ordinary life and the duties to a healthy life, among
others.
- 11 -
INDICE
AGRADECIMIENTOS
3
RESUMEN
6
NOTA PERSONAL
14
INTRODUCCIÓN.
HIV-Sida, tratamiento antiretroviral y experiencia de enfermedad
18
1. SOBRE NUESTRO ESPACIO ETNOGRÀFICO.
1.1. Dando los primeros pasos: El hospital de clínicas y la atención biomédica del
HIV-Sida.
1.2 Entre minucias y detalles: Espacio e interacción como claves de nuestra
etnografía.
32
44
2. “NO SE DESESPERE POR EL CAMBIO, SU VIDA ESTA COMENZANDO
AHORA”.
Vida cotidiana, ruptura biográfica y tratamiento biomédico
3. LA SALA DE ESPERA. Esperando, desesperando y esperando de nuevo. Sobre el
aprendizaje de ser paciente.
3.1. La institución de la espera en la atención del HIV-Sida.
3.2. Sobre los códigos de la espera.
3.3. Sobre quienes esperan y desesperan.
3.4. El oficio de paciente.
49
65
71
75
80
4. LOS CONSULTORIOS. De encuentros y desencuentros: Sobre la construcción e
intercambios de significados en la consulta médica.
4.1. Jornada de trabajo. Una jornada de espera.
4.2. Algunas características del abordaje clínico del HIV-Sida: sobre las formas, los
modos y las expectativas en el encuentro clínico
4.3. De asimetrías, afectos e intimidad. La construcción del vínculo afectivo en el
encuentro clínico.
89
93
113
5. LAS SALAS DE INTERNACIÓN
5.1. Idenilson. Sobre una experiencia de internación.
5.2. “Me gustas cuando callas porque estas como ausente”. La Muerte por Sida en
la reconstrucción del cotidiano.
120
140
6. EL GRUPO DE APOYO AL TRATAMIENTO. Los caminos hacia la reafirmación
de una experiencia compartida y las vidas que se debaten entre lo “saludable” y lo
“normal”.
6.1. Ser seropositivo: una experiencia única, existencial y común.
- 12 -
147
6.2. De la experiencia al conocimiento. La participación de la Dra. Inés (y la mía
también) y el ideal compartido de “buen paciente”.
6.3. Tras los pasos de una vida saludable y los deseos de una vida normal (o
viceversa!): tratamiento, medicación, diversión y consumo de alcohol.
Construyendo los sentidos de la adherencia.
6.4. Caminos sinuosos. De la experiencia de la espera al ejercicio del derecho y la
ciudadanía.
6.5. “Sonría para sus células (…) que su cuerpo mejora!”. Enfermedad, cuerpo y
subjetividad. O sobre la construcción ínter-subjetiva de un nuevo cuerpo.
6.6. Relaciones afectadas. Los sentidos y significados de la transmisión y el
contagio en las prácticas del día a día.
154
159
177
183
209
CONSIDERACIONES FINALES.
233
BIBLIOGRAFÍA
246
- 13 -
Nota Personal.
"Me quedo pasmado cuando termino algo. Me quedo pasmado y
desolado. Mi instinto de perfección debería impedirme acabar;
debería impedirme incluso empezar. Pero me distraigo y obro. Lo
que obtengo es un producto que no resulta de una aplicación de mi
voluntad, sino de una concesión que ella hace de sí misma. Empiezo
porque no tengo fuerza para pensar; termino porque no tengo alma
para interrumpir. Este libro es mi cobardía".
Fernando Pessoa como Bernardo Soares,
en “Libro del desasosiego”
Si esta investigación pretende ser una etnografía y una etnografía de carácter
hermenéutica, creo necesario una pequeña presentación de su autora (o de su autora
privilegiada, si pensamos la etnografía como una co-producción producto de un diálogo).
Comencemos entonces por aclarar, que esta presentación no tiene la intención de
convertir este trabajo en un trabajo auto-referencial, sino que simplemente intenta situarme y
situarlos. Situarnos en un viaje que nos llevará hacia otros mundos, ya no exóticos,
fantásticos, casi incontables, como los que narraran los grandes maestros del realismo
antropológico, sino mundos "mundanos", rutinarios, diferentes, muchas veces distantes en su
cercanía, y por que no impredecibles en su cotidianidad.
Cuando mi orientador entre irónicas sonrisas me preguntó, mientras buscaba la página
exacta de mi afirmación:
- realmente crees que el hospital se encuentra "muy bien conservado"?,
percibí, una vez más, el origen de algunos de los limites de mis observaciones y
descripciones.
Esta mirada mía, es la mirada de una ciudadana argentina que salió de su país hace
poco mas de cuatro años levemente empujada por la "ultima" crisis e incentivada por una beca
de estudios, cuyos puntos de referencia son los de una Argentina devastada (por una crisis tan
crónicas como mi objeto de estudio) y mortalmente herida por los estallidos del hambre y la
injusticia.
- 14 -
Sí, realmente creí que el hospital estaba bien conservado en comparación al estado de
deterioro en que se encontraban, los hospitales argentinos en los que realice trabajos de
campo, y que no hacen más que reflejar el deterioro del sistema público de salud y
consecuentemente la fragilidad del derecho a la salud. Derecho que junto a otros como el
trabajo, la educación y la justicia fueron banderas de lucha (muchas veces sangrienta) y
objetos de conquista.
Y estos puntos de referencia, junto con otros, me invitan a comparar:
- Allá es muy diferente!.
Comparación!, tan seductora, fascinante, peligrosa, difícil y muchas veces cara a la
antropología. Sin embargo, no quiero aquí reflexionar sobre las ventajas y las dificultades
epistemológicas y metodológicas de la comparación, porque no es este el objetivo de mi
trabajo, sino que simplemente quiero explicitar mis referencias y presentarles mi situación.
Cuando las salas de espera del hospital me parecen vacías, cuando me sorprendo frente
al saludo simpático y amigable de los médicos del servicio, cuando quedo completamente
desorientada al entrar al hospital y confundirlo con una iglesia -ya que la misa carismática
celebrada en su capilla anima con su música los pasillos de todos los servicios del primer
piso-; cuando percibo que mis tipificaciones sobre los diferentes grupos (prejuicios de todo
tipo) no operan aquí de la misma manera, y que por ejemplo, no siempre consigo identificar
típicamente, con sólo una mirada atenta y rápida, como solía hacer en Buenos Aires, el grupo
de pertenencia de una persona; cuando observo, percibo, creo, y describo todo eso, estoy
comparando aunque no sea esa mi intención. Imposible librarse de las referencias!.
Cuando, al presentarme al jefe de servicio para pedir autorización para realizar el
trabajo de campo, nuevamente me sorprendo frente a la muestra de interés por mi trabajo y su
pronta aprobación (aunque sólo consiguiera la autorización del Comité de Ética, tres meses
mas tarde), es porque comparo con mis experiencias en Buenos Aires, en donde muy
probablemente frente a la misma situación, la primera palabra hubiera sido un NO
desinteresado, que sólo después de varios pedidos formales se transformaría en la autorización
solicitada. (Aprendí después de vivir un tiempo en estas tierras que raramente las personas te
dicen NO frente a cualquier pedido o solicitación. Es parte de la experticia del visitante saber
distinguir entre el SI que afirma y aprueba, el SI que indica posibilidad y el SI que te
- 15 -
confronta con rotundo NO. Yo estoy todavía, en el arduo proceso de aprender a
decodificarlos).
Lo que estoy queriendo mostrar y destacar con estas comparaciones y referencias (que
podrían extenderse en tiempo y espacio), es el lugar, o mejor dicho, el movimiento a partir
del cual percibo, observo y construyo las descripciones que forman parte de esta
investigación. El movimiento de "ir" y "venir" casi constante entre el "allí" y el "aquí", entre
la distancia histórica y biográfica y la cercanía circunstancial, entre la referencia y la contra
referencia, es la clave – epistemológica, que algunos llaman de perspectiva antropológica que nos permite la construcción de un conocimiento que puede hablar de lo cotidiano
distanciadamente y de lo extraño con total familiaridad.
El "ir" y "venir" es constante cuando se trata de cuestiones en donde la referencia esta
allá, en Buenos Aires, y donde el proceso de extrañamiento se da casi automáticamente,
producto de esa distancia geográfica e histórica. Como extranjera tengo ese privilegio.
Pero el "ir" y "venir" también es producto de un esfuerzo reflexivo cuando las
cuestiones y circunstancias son tomadas por procesos de empatía e identificación.
Así, "estoy aquí", cuando yo, mujer, de 34 años, soltera, sin hijos, me identifico con
las historias que algunas mujeres me cuentan sobre sus maridos, sus novios, sus amantes;
sobre sus deseos, sus miedos y sus expectativas. O me distancio cuando el tema es la
experiencia de la maternidad o el cuidado de los hijos.
La distancia separa mi modesta vida de becaria y la realidad de vivir de "vales de
transporte, feijão y arroz", pero me acerco al compartir el sistema público de salud como la
única opción de atención médica en caso de enfermar.
Existe una gran brecha que separa la profunda fe de gran parte de mis entrevistados y
mi limitada incredulidad.
- Con esa cara de sierva de Dios que tenés!,
exclamó una señora desilusionada, al saber que no creía en el dios que me estaba
ofreciendo en la sala de espera del hospital. Supe entonces que su dios era blanco como yo,
probablemente de ojos azules como yo, ya que el diablo - me explico la señora - venia de
África.
- 16 -
El privilegio del "ir" y "venir" me permite experimentar la nueva y triste sensación de
saberme blanca en un lugar en donde el color produce diferencia, donde la "raza" es un tema y
el prejuicio racial una constante (no es que en mi país no exista la discriminación, es que
simplemente se vive y se sufre de otra manera).
Ser dueña de un "sotaque exquisito”, de una tonada extraña, me otorga la ventaja de
preguntar lo obvio sin que resulte extraño para mis interlocutores e incluso generando a veces,
gestos solidarios frente a mis incomprensiones idiomáticas. En contrapartida, me dificulta el
acceso a los códigos, sutilezas y profundezas de una lengua que no es la mía.
Las dificultades familiares y el sentimiento de soledad con que se enfrentan algunos
entrevistados, me hacen recordar, cuando soplan los vientos del sur, como duele la distancia
cuando se trata de la familia y los amigos.
El "ir" y "venir" se hace presente también, en el amargo sabor de ser una extranjera en
una tierra llena de "bahianidade", así como en las ventajas que el "status de gringa" me
concede en algunos espacios.
En fin, son muchas las diferencias, así como son muchas las semejanzas que existen
entre mi y mi objeto de estudio, entre aquellas tierras y estas tierras.
No obstante, espero que estos breves comentarios hayan servido como carta de
presentación, al hacer explícita mi situación como persona y como trabajadora en el proceso
de investigación que desarrollé; así como también espero que estas líneas, sirvan como carta
de intención al enfatizar y remarcar el movimiento epistemológico, que a mi entender, es
necesario para la construcción de conocimiento antropológico, conocimiento que inspira y
orienta la realización de este trabajo.
Permítanme una última digresión sobre el asunto. Después de releer estas páginas me
gustaría aventurar, otra afirmación, "mais uma": este "ir" y "venir", este movimiento entre el
"aquí" y el "allá", entre lo "distante" y lo "cercano" no es sólo un movimiento cognitivo o
epistemológico, es también un movimiento existencial. Por lo menos, es así como lo
experimento!.
- 17 -
Introducción.
Pasaron más de 25 años desde la irrupción del HIV-Sida. 25 vertiginosos años. Años
de indefinición y muerte. Años de definiciones, clasificaciones, estigmas, discriminación y
lucha. Años de redefiniciones, tratamientos, organización y convivencia.
El HIV-Sida fue definido, en sus comienzos, a principio de los años ´80, como un
problema médico, una enfermedad aguda de carácter terminal. Se ubicó su “etiología” dentro
del paradigma biomédico dominante de la teoría del germen y se caracterizó su irrupción
como una nueva epidemia, una epidemia de dimensiones planetarias, “la primera epidemia de
la globalización” (BARNETT. Et .al., 2002, p.4).
El avance en la comprensión de la “historia natural de la enfermedad”, la habilidad de
monitorearla a través de marcadores de progresión (CD4, CD8 y carga viral) y el progreso en
los tratamientos con drogas antirretrovirales (ARV) que prolongan las expectativas de sobrevida, contribuyeron a redefinir el HIV-Sida como una enfermedad de carácter crónico, hacia
fines de 1996.
Desde entonces, la enfermedad ganó diversas realidades. Por un lado y desde un lado
del mundo, el HIV-Sida continúa golpeando y devastando poblaciones enteras con su bravura.
Sin condiciones sanitarias suficientes para el control y tratamiento de la enfermedad (las
condiciones de su cronificación), las regiones más pobres del planeta continúan sufriendo el
flagelo del HIV-Sida como una epidemia incapacitante y mortal (de las 40 millones de
personas que viven con el virus en todo el mundo, cerca de 28 millones viven en el continente
africano y de las 3.1 millones de personas que murieron en el 2004, 2.3 millones eran
africanas) (OMS, 2005).
Por otro lado, y desde otro lado del mundo, la misma enfermedad enfrenta a las
personas y a los grupos con otro tipo de desafíos. En estos casos, los sistemas sanitarios y el
acceso más o menos garantizado a los tratamientos ARV colocan en el centro de atención la
problemática característica de las enfermedades crónicas: los problemas y dificultades de
convivir con la enfermedad.
Situados a mitad de camino entre uno y otro lado del mundo, este trabajo despliega y
analiza los muchos sentidos, significados y prácticas de lo que significa vivir con HIV-Sida en
Bahía, Brasil.
- 18 -
Los primeros casos de Sida fueron identificados en Brasil en 1982, con el diagnóstico
de siete personas infectadas (homo/bisexuales). Se estima que en un primer momento el virus
se difundió en las principales áreas metropolitanas del centro y sur del país, lo que continuó
con un proceso de diseminación en las diversas regiones del país durante la primera mitad de
la década del `80. Brasil cuenta hoy con cerca de 5000 municipios, de los cuales más de 3.700
ya notificaron casos de HIV/Sida. La epidemia se expandió por todas las regiones definiendo
un mapa epidemiológico que concentra hoy la mayor cantidad de casos en las regiones sur y
sudeste (que se presenta estable) y con una tendencia de crecimiento en el resto del país e
incrementada en las regiones del norte y nordeste.
Brasil posee hoy aproximadamente 600 mil personas viviendo con HIV-Sida, 372 mil
casos de Sida notificados. La región nordeste contabiliza un total de 38.837, siendo que cerca
de 10 mil pertenecen al Estado de Bahía, que registra una tasa de incidencia 8.7 por 100 mil
habitantes y 4.113 muertes acumuladas desde 1980. En todo Brasil 161 mil personas están en
tratamiento ARV (MINISTERIO DA SAÚDE, 2005b).
Existe unanimidad internacional (OMS, Banco Mundial, gobiernos, consultores y
especialistas, etc.) en reconocer y destacar las conquistas alcanzadas en las últimas dos
décadas por la sociedad brasilera con relación a la prevención y a la atención del HIV-Sida,
fundamentalmente, a través de su política de distribución universal y gratuita de
medicamentos ARV. La garantía del derecho a la atención y el tratamiento ARV para las
personas afectadas por el virus fue el resultado de la lucha de la sociedad civil organizada
frente al grave cuadro que la epidemia presentaba a finales de los 80, y constituye un ejemplo
mundial de eficiencia en el combate a la infección (DA COSTA MARQUES, 2003).
Sin embargo, los últimos datos epidemiológicos revelan que, aunque en proceso de
estabilización, la epidemia se mantiene en cifras de crecimiento elevadas y con tasas de
mortalidad todavía en aumento (MINISTERIO DA SAÚDE, 2005b).
En este sentido podemos decir que Brasil, respecto al problema del HIV-Sida, se
encuentra a mitad de camino de los países del “primer mundo”, con alto nivel de vida, buenos
indicadores sociales y de salud, con sistemas sanitarios históricamente consolidados y bajos
índices de prevalencia para HIV1; y a mitad de camino de los países llamados de “tercer
1
La prevalencia es una medida epidemiológica que ofrece una estimación razonable de las tendencias
relativamente recientes de la infección por HIV-Sida en países con epidemia generalizada (estimada en una
prevalencia superior a 1%). Así, la prevalencia mundial para finales del 2003 fue de 1.1, para África
subsahariana 7.5, China, 0.1, India 0.9, Europa occidental 0.3, América del Norte, 0.6, Caribe, 2.3 - Haití, 5.6,
América latina, 0.6 - Brasil 0.7. (ONUSIDA, 2004).
- 19 -
mundo”, empobrecidos, con indicadores sociales bajos o alarmantes, sistemas de salud
deficientes o inexistentes, y con elevado números de nuevas infecciones cada año.
Ubicamos a Brasil como parte de este “tercer mundo”, poseedor de altos índices de
inequidad, con regiones de su amplio territorio altamente empobrecidas y deficitarias, y con
niveles de pobreza y analfabetismo muy elevados. Sin embrago, Brasil también es poseedor
de un sistema de salud único y universal, y de una política de medicamentos para HIV-Sida
universal y gratuita para todas las personas afectadas por el virus (característica de países del
“primer mundo”). Esta combinación coloca a Brasil, en el escenario mundial, como ejemplo
en la lucha contra la epidemia y como un espacio de relaciones e intereses original para el
estudio de las varias dimensiones sociales, políticas, culturales, económicas e institucionales
que constituyen el problema del HIV-Sida.
Así, motivados por esta combinación y originalidad, en este trabajo abordaremos el
problema del HIV-Sida en la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil.
Los problemas y preocupaciones que inspiran y motivan este trabajo se enmarcan en el
campo de estudios sociales sobre la salud, la enfermedad y sus cuidados. Todos los saberes y
valores médicos sobre los distintos padecimientos, tradicionalmente estudiadas por
antropólogos y sociólogos, constituyen respuestas socialmente organizadas frente a la
enfermedad y la muerte. Respuestas que nos muestran las relaciones que existen entre los
individuos, los grupos sociales, las instituciones, las formas de interacción específicas y un
cuerpo de conocimiento determinado. Respuestas que ayudan a concebir la “experiencia de
enfermedad” como una categoría analítica que refiere a los medios y los modos como
individuos y grupos sociales responden a un determinado episodio de enfermedad (ALVES,
2006).
Para analizar este concepto, la literatura especializada parte de la premisa que las
personas producen y reproducen los conocimientos y prácticas médicas existentes en el
universo sociocultural del que forman parte. No obstante, las interpretaciones sobre las
formas y modos en que los individuos se apropian de estos conjuntos de ideas y creencias
sobre la enfermedad y sus cuidados, difieren unas de otras.
Así, podemos agrupar las diversas teorías que buscan explicar el fenómeno de la
experiencia de enfermedad en dos grandes modelos interpretativos o perspectivas analíticas en
antropología y sociología médica, modelos que difieren entre si en la centralidad dada a la
determinación social o a las estructuras cognitivas sobre la enfermedad.
- 20 -
Por un lado, algunos autores exploran la premisa de que las fuerzas y relaciones
sociales configuran el conocimiento, las creencias, las prácticas y las elecciones sobre el
tratamiento y los cuidados de la enfermedad (TAUSSIG, 1980; COMAROFF, 1982;
CONRAD,
1982;
JOUNG,
1982,
1989;
STACEY,
1986;
MENÉNDEZ,
1990;
FRANKENBERG, 1992, 1994; FARMER; 1990, 1994, 2004). Uno de los primeros estudios
sobre las determinaciones sociales de la experiencia de enfermedad fue desarrollado Talcott
Parsons (1966), para quien la enfermedad constituía un desvío y debía ser analizada como el
resultado de la interrelación entre derechos y deberes entre médico y paciente. Adoptando el
papel de enfermo el individuo queda exento de las obligaciones sociales normales y en
contrapartida, debe responsabilizarse por encontrar ayuda competente y cumplir con el
tratamiento médico indicado. La enfermedad, por lo tanto, no es meramente un estado de
sufrimiento sino una realidad social. Desde esta perspectiva (y con mas o menos variantes),
fueron realizados una serie de estudios que procuraban mostrar como los individuos dentro de
los distintos grupos sociales, asumían diferencialmente su papel de enfermo. Los estudios
sobre el "comportamiento del enfermo", la “carrera del enfermo” (FRIEDSON, 1978), y la
“experiencia del paciente” (CONRAD, 1985, 1987), son ejemplos de este tipo de abordaje.
Por otro lado, un grupo de antropólogos asociados a la etnografía clínica como Byron
Good (1977, 1995) y Arthur Kleinman (1978, 1980, 1988), enfatizan en las estructuras
subyacentes a los relatos individuales sobre la enfermedad. En este modelo, podemos incluir
las propuestas de estudio de los “modelos explicativos” de la enfermedad y su operatoria en
contextos clínicos específicos. “Modelos explicativos” entendidos como el conjunto de
proposiciones o generalizaciones, explicitas o tacitas sobre la enfermedad empeladas por
todos aquellos individuos insertos en un determinado proceso clínico (KLEIMAN, 1988). Al
explicar la enfermedad los “modelos explicativos” determinan lo que es considerado como
evidencia clínica relevante o no. Estructuralmente, estos modelos difieren entre si en la
respuesta que dan a la etiología, al tiempo y al modo de la aparición del síntoma, al curso de
la enfermedad y al tratamiento.
También se incluyen en este modelo los estudios de narrativa de la enfermedad de
Byron Good (1995), así como varios otros estudios (DAVIES, 1997; EZZY, 2000; BURY,
2001; CHARMAZ, 2002) que desde esta línea de interpretación contribuyen a la comprensión de
la experiencia de enfermedad. En enfoques como los de Byron Good son centrales, tanto la
consideración del cuerpo como fuente creativa de la experiencia, el significado intersubjetivo
de la enfermedad, las narrativas que reflejan y remodelan su experiencia, como las prácticas
sociales y políticas que mediatizan el comportamiento frente a la misma.
- 21 -
Estas dos corrientes interpretativas no son excluyentes ni antagónicas, pudiéndose
tornar inclusive complementarias, ya que la experiencia de enfermedad revela tanto aspectos
sociales como cognitivos, tanto aspectos subjetivos (individuales) como objetivos
(colectivos). La cuestión central es entonces, “cómo hacer inteligible el movimiento por el
cual las prácticas individuales y la generalidad de lo social se constituyen y reconstituyen
entre sí” (ALVES, 2006, p.2).
En este trabajo nos centraremos mas específicamente en el análisis de la experiencia
de enfermedad, que la biomedicina clasifica y trata como “crónica”2. Clasificación que define
y caracteriza gran parte de los problemas de salud de la sociedad en la que vivimos y a la que
estudiamos, ya desde los años ´60. Enfermedades en donde el modelo “síntoma-diagnósticotratamiento-cura” fue reemplazado por un esquema de mantenimiento y experimentación,
muchas veces de incertidumbre; y donde el estudio de las enfermedades como episodios
agudos en la vida de las personas, fue sustituido por el estudio de “enfermedades que se
confunden con la vida misma” (PIERRET, 2000, p. 7). Frente a un saber biomédico en
constante curso de construcción y cambio, la cuestión central de los análisis se ha descentrado
de la cura, para pasar a ubicarse en lo que Baszanger (1998) denominó la gestión de la
enfermedad, atravesando las fronteras de las actividades y prácticas propiamente biomédicas,
para expandirse a todas las esferas de la vida social de las personas afectadas; modificando y
rediseñando las situaciones de enfermedad, tanto para los profesionales de salud como para
los pacientes y sus familias.
Alternándose entre una y otra línea de interpretación, o combinando alguna de sus
posibilidades, se encuentra la abundante producción sobre el problema HIV-Sida,
desarrollado por las ciencias sociales durante los últimos 25 años. La gran mayoría de esta
producción ha enfatizado en los problemas asociados a la prevención y a los cambios de
comportamiento necesarios para el control de la enfermedad. En esta línea de análisis, son
importantes los aportes desde la psicología clínica y la psicología social que han centrado su
interés en el estudio de las características individuales, los rasgos de personalidad y los
2
En este trabajo caracterizamos como biomédicas el conjunto de prácticas, conocimientos, teorías y técnicas,
generadas por el desarrollo de lo que se conoce como medicina científica, que legitimada por los criterios de
objetividad y universalidad científicos y por el Estado, se consolidó, en los últimos dos siglos, como la legítima
encargada de la atención de las enfermedades en gran parte de la sociedad estudiada. La expansión histórica de
este conjunto de prácticas y saberes ha supuesto la subordinación y complementariedad de otras prácticas a este
modelo biomédico (Menéndez; 1990).
- 22 -
comportamientos frente al HIV-Sida. En otra dirección se han desarrollado, numerosos
estudios con relación al estigma y a la discriminación por HIV-Sida, (FRANKENBERG
1989; WEITZ, 1990; SIEGEL et .al., 1991; SINGER, 1994; CRAWFORD, 1994;
CARRICABURU, et .al., 1995; SONTAG, 1996), aunque solo recientemente estos estudios
han sido orientados hacia el análisis de las trayectorias o estrategias de gestión del estigma a
través, por ejemplo, del mantenimiento del secreto (PARKER, et .al., 2003).
En este sentido, también son limitados los trabajos preocupados en el estudio de la
gestión del HIV-Sida en la vida cotidiana, sobre todo si pensamos esta gestión como el
resultado de un conjunto de relaciones individuales, sociales, institucionales y políticas. Los
estudios del HIV-Sida como una enfermedad de “carácter crónico” con la cual se convive y a
la que hay que gestionar en el devenir del día a día se inauguran recién a partir de 1996,
cuando se comienza a notar los resultados positivos, en términos de sobrevida y calidad de
vida, de la aplicación de las terapias antirretrovirales (ARV). Desde entonces, se vienen
desarrollando diversos análisis sobre las prácticas de las personas infectadas para reorganizar
su vida cotidiana. Muchos de estos trabajos utilizan la noción de “recursos” (físicos,
psicológicos, afectivos, relacionales, cognitivos e informativos) como herramienta analítica
para comprender los procesos de gestión de la enfermedad (BARBOUR, 1994). Otros
exploran el sentido del tiempo en la experiencia de vivir con HIV-Sida (WEITZ 1989;
DAVIES, 1997; PIERRET, 2000). Algunos autores discuten la experiencia de ser un
sobreviviente de la epidemia (“AIDS Survivor Syndrome”) en oposición a la experiencia de
una infección que puede mantenerse “asintomática” durante un prolongado periodo de tiempo
(CROSSLEY, 1997). Otros plantean cuestiones relacionadas con la reorganización biográfica
y la recomposición identitaria en personas infectadas (CARRICABURU, 1995; KNAUTH,
1996; CROSSLEY; 1997; BARBOSA, 1999; DA SILVA, 1999). También existen trabajos
sobre las consecuencias del HIV-Sida en la organización de las familias (huérfanos,
hermanos, padres e hijos contaminados) (LACHMAN ,et. al. 2002). Finalmente algunos
autores se centran en la construcción política de la epidemia, las políticas públicas y estatales
del HIV-Sida, las dificultades de acceso a la atención (TREICHLER, 1992; FASSIN, 2003;
FARMER 2004).
No obstante estas corrientes interpretativas y la cantidad de trabajos sobre la
problemática del HIV-Sida que se posicionan desde una u otra propuesta, creemos que para
comprender lo que significa vivir y convivir con el HIV-Sida, para comprender cómo los
individuos dan sentido a su propia experiencia de enfermedad, cómo efectivamente se
- 23 -
apropian del conjuntos de ideas, creencias y prácticas sobre la enfermedad y sus cuidados, es
necesario sumergirse en los micro-procesos de la experiencia de la enfermedad, para poder así
emerger y comprender los macro-procesos sociales (patrones de comportamiento, cuadros
culturales de referencia, instituciones, etc.) que la constituyen, pero que también son
constituídos por este nivel de la experiencia.
Creemos que el punto de partida para la comprensión de la enfermedad es reconocer
que ella siempre está sujeta a una experiencia. Es la experiencia de sentirse mal que, por un
lado, origina por sí misma las representaciones de la enfermedad y, por otro, pone en
movimiento nuestra capacidad de transformar esta experiencia en conocimiento (en este
aspecto la enfermedad es un proceso subjetivo)3 y en prácticas. Pero, si la enfermedad se
inicia con la experiencia, esto no significa que toda ella derive de la experiencia. El cuerpo
humano, durante un proceso patológico, puede ofrecer un conjunto de informaciones
heterogéneas que necesitan ser organizadas en una unidad de sentido que pueda ser
identificada como enfermedad. Así la noción de enfermedad no apunta solamente para las
impresiones sensibles sino también, para el sentido atribuido a ellas.
Así, la sensación de sentirse mal se encuentra intrínsecamente acompañada de una
comprensión de su significado. La enfermedad, en este sentido, se constituye en una
interpretación y en un juzgamiento sobre la materia bruta de las impresiones sensibles
producidas por el cuerpo. Enfermedad no es un hecho sino fundamentalmente, significación
(ALVES, 2006).
La noción de significado, como enfatiza la filosofía hermenéutica (GADAMER,
2002), es siempre “significado para” alguien; y si el componente subjetivo de la enfermedad
está fundado en el acto individual de percibir una experiencia interior como problemática, la
construcción del significado de esta experiencia, en cambio, no ocurre como un proceso
aislado, sino a partir de procesos interpretativos construidos en la vida cotidiana. La
enfermedad es subjetivamente dotada de sentido en la medida en que es afirmada como real
3
Es importante remarcar aquí que no toda alteración o disfunción orgánica o psíquica despierta una experiencia
de sentirse mal. Diversos procesos o estados patológicos pueden estar presentes en nuestro cuerpo sin que
tengamos conciencia de ellos. Las perturbaciones fisiológicas, tomadas en sí mismas, constituyen el objeto de
estudio de la investigación biomédica y solamente cuando son transformadas en síntomas, en impresiones
sensibles detectadas o informadas por el conocimiento y tecnología médica es que el padecimiento se torna una
enfermedad. Pero por otro lado, la experiencia de enfermedad puede tener origen en una imposición externa y no
en la percepción de un malestar como es el caso de los diagnósticos positivos en personas que nunca antes
manifestaron señales o síntomas de malestar.
- 24 -
para los miembros ordinarios de un grupo y es real porque es originada en el mundo del
sentido común.
Como observa Schutz (1979) el mundo de la vida cotidiana funciona como un código
de referencia para los individuos. Todo significado sólo es lógico para el individuo porque es
socio-culturalmente legitimado por sus semejantes. La producción de los significados no es el
resultado de un instante puntual del yo, es el resultado de toda su historia. Una historia que
necesariamente se constituye por procesos de interacción y comunicación con los otros, y en
este sentido, el reconocimiento de un malestar, de sentirse mal es siempre situacional, ya que
se relaciona tanto con proyectos como con contextos específicos.
Así para una comprensión adecuada de la experiencia de enfermedad hay que tener en
cuenta tanto sus aspectos subjetivos, lo que determina un mundo de diferencias
interpretativas, como sus aspectos intersubjetivos, lo que la torna “objetiva” para los otros.
Al afirmar el carácter intersubjetivo de la enfermedad, presuponemos la existencia de
ciertos parámetros o cuadros de referencia gracias a los cuales es construido el significado de
la enfermedad, cuadros de referencia que son internalizados por los individuos a través de
procesos concretos de interacción social. En este aspecto los parámetros culturales que las
personas utilizan para interpretar sus padecimientos como enfermedad son creaciones
sociales, formadas a partir de procesos de definición e interpretación construídos
intersubjetivamente. Solamente dentro de las coordenadas establecidas por el mundo
intersubjetivo del sentido común es que la experiencia de la enfermedad es admitida como
facticidad evidente por si misma y compulsoria (ALVES, 2006).
Así, partiendo de estos supuestos básicos sobre la experiencia de enfermedad y la
construcción intersubjetiva de sus significados, en este trabajo nos propusimos: describir y
comprender las situaciones de interacción que se producen en el interior de una institución
hospitalaria, dando lugar a diferentes procesos interpretativos (simbólicos y de
narrativización) que operan en la construcción de la experiencia de vivir y convivir con el
virus del HIV-Sida. Y complementariamente, a través de la descripción y la comprensión de
estos procesos de interpretación, desplegar la gama de sentidos y significados que componen
el mundo del HIV-Sida4, ayudándonos en su comprensión general.
4
Esta expresión “mundo del Sida” irá tomando forma a lo largo de nuestro trabajo y será comprendida y definida
hacia el final del mismo, en las consideraciones finales.
- 25 -
Para dar cuenta de estas situaciones de interacción y estos procesos de interpretación
(inclusive los nuestros) realizamos una etnografía hospitalaria. Etnografía para la cual
realizamos una observación sistemática de las prácticas y de los relatos ocurridos en el
servicio de infectología del Hospital de Clínicas de la ciudad de Salvador (en donde se
atienden los pacientes infectados con el virus) durante más de un año (junio de 2004-octubre
de 2005).
Paralelamente mantuvimos un proceso de constante reflexividad sobre nuestro lugar
como trabajador de campo durante el proceso de observación, y como autor durante el
proceso de producción del texto final, que nos permitió dar cuenta del lugar del investigador
en estos procesos de interpretación y reinterpretación de la enfermedad y sus cuidados.
La antropología y al etnográfica viven desde finales de los años 60 (producto de los
procesos descolonizadores) un fuerte y profundo proceso de reflexión sobre su objeto de
estudio, sus posibilidades de ser y las eventuales relaciones a ser establecidas. Del realismo
etnográfico (GEERTZ, 1989), a la etnografía como narrativa (BRUNER, 1986), pasando por
la deconstrucción de la autoridad etnográfica (CLIFFORD, 1998), los distintos autores no se
cansan ni descansan en la discusión sobre cómo establecer una relación entre lo que los otros
dicen y hacen y lo que nosotros decimos y hacemos. Interesantes y fundamentales todas estas
discusiones comportan un cuño epistemológico, político y ético sobre la construcción del
conocimiento antropológico, sobre la construcción de los otros y sobre la construcción de
nosotros mismos.
Sin entrar en la extensa discusión vigente sobre las posibilidades de producción del
conocimiento antropológico (BELL, 1998; PEIRANO, 1998; FISCHER, 1999; GIDDENS,
1999; RABINOW, 1999; ENGLUND, et.all., 2000; POVINELLI, 2001; TERREL, 2001),
queremos aquí simplemente explicitar algunos puntos de partida con relación a este tipo de
conocimiento y a la forma de llegar hasta él.
Las teorías antropológicas no trascienden la experiencia de la realidad que estudian,
pero tampoco son simples narrativas equiparables a otras narrativas sobre esa realidad
(inclusive las narrativas nativas). La diferencia entre unas y otras no reside en que las
primeras sean objetivas, totalizadoras o verdaderas y las segundas no lo sean, sino que existe
en la teoría antropológica el a priori de otorgarles a todas las historias que estudia el mismo
valor. Así, el trabajo etnográfico emerge del encuentro de los diferentes puntos de vista,
inclusive el del investigador. Encuentro en donde las historias, conocimientos, percepciones,
- 26 -
prácticas y emociones de los sujetos se enfrentan con la historia, conocimientos, percepciones,
prácticas y emociones de trabajador de campo en un inter-juego de poder en donde unos y
otro se colocan constantemente en jaque, se modifican, se transforman. El desafío esta en
encontrar un equilibrio, entre la tensión inherente a las voces de los otros, las condiciones
sociales instituidas y nuestras propias aspiraciones autorales.
Fue en esta dirección que orientamos nuestro trabajo etnográfico, como un conjunto de
“descripciones densas” sobre situaciones concretas y especificas vividas por las personas
infectadas con el virus del HIV-Sida durante su trayectoria de atención y cuidados biomédicos
hospitalarios. Observaciones que justamente en su densidad nos permitieron ensayar una
comprensión al mismo tiempo amplia y específica sobre el punto de vista de los otros, sobre
el nuestro y sobre el mundo del HIV-Sida que ese dialogo ayuda a construir. Porque:
“ (…) comprendiendo lo que es la etnografía o mas exactamente los que es
hacer etnografía se puede comenzar a captar a qué equivale el análisis
antropológico como forma de conocimiento. Corresponde advertir enseguida
que esta no es una cuestión de método. Desde cierto punto de vista, el del libro
de texto, hacer etnografía es establecer relaciones, seleccionar a los
informantes, transcribir textos, establecer genealogías, trazar mapas del área,
llevar un diario, etc. Pero no son esas actividades, esas técnicas y
procedimientos lo que define la empresa. Lo que la define es cierto tipo de
esfuerzo intelectual: una especulación elaborada en términos de, para emplear
el concepto de Gilbert Ryle, `descripción densa´ (…)” (GEERTZ, 1991, p. 21).
Pero, ¿por que la elección de un hospital como locus etnográfico, para poder dar
cuenta de los procesos de interpretación que operan en la construcción y reconstrucción de la
experiencia de vivir con HIV-Sida?
Por un lado, y sin desconocer la importancia de otros "otros" incluidos en estos
procesos de reconstrucción del cotidiano (la familia, la iglesia, el barrio, etc.), creemos que el
lugar que ocupa la experiencia hospitalaria, la experiencia de la atención, del tratamiento y los
cuidados en la vida de las personas infectadas con HIV-Sida es amplia, frecuente e
importante.
Por otro lado, esta delimitación se relaciona con una cuestión importante en la
experiencia de vivir con HIV-Sida: la preservación del secreto sobre el diagnóstico. Son
muchas las personas que no revelan su condición de enfermedad y que organizan su cotidiano
- 27 -
a partir de la preservación de este secreto. Por esta razón, el acceso a personas que viven con
HIV-Sida se hace difícil fuera de un espacio que no sea el biomédico-hospitalario; a la vez
que torna este espacio en una instancia de intercambios rica e importante para muchas
personas que, abrazando la estrategia del secreto, tienen en el hospital el único lugar de
intercambios de sentidos y significados sobre su propia experiencia de enfermedad.
Creemos importante también aclarar en esta introducción, algunas cuestiones
relacionadas a la producción del texto.
Fue sólo después de muchas idas y venidas que decidimos describir y analizar las
interacciones envueltas en los diferentes espacios, presentando algunos registros de campo en
el mismo orden y secuencia en que fueron escritos. Registros que, a partir de un continuo
ejercicio de aprendizaje de observación y registro etnográfico, intentaron reconstruir el orden,
la jerarquía y la profundidad con que las interacciones se sucedían y eran tratadas en cada
espacio, a la vez que registran y son testimonio de las biografías y trayectorias de varios de
los integrantes del grupo.
Prácticamente cualquiera de los registros con los que trabajamos podría servirnos para
construir nuestro texto. Todos ellos son diferentes, llenos de historias particulares y únicas,
lleno de anécdotas compartibles, experiencias diferentes e ideas, muchas veces encontradas.
Sin embargo, todas estas historias, particularidades, anécdotas, experiencias e ideas, forman
un conjunto bastante regular y constante de sentidos y significados en torno de lo que es vivir
y convivir con el virus del HIV-Sida. Registro tras registro podemos ver como las historias
siempre únicas y particulares se repiten; los temas y las discusiones no varían mucho y la
forma de los intercambios son siempre las mismas conforme cada espacio.
La construcción circular y auto-referenciada del texto (por ejemplo a través de notas
de pie de página que refieren a otros momentos del texto) intenta marcar y enfatizar, por un
lado, un cierto fluir, un movimiento indiferenciado entre las distintas cuestiones trabajadas.
Sexualidad, trabajo, familia, hospital, barrio, medicamentos, salud, enfermedad, son todas
cuestiones que en el devenir del día a día, se interponen, se cruzan, se suceden, aparecen,
desaparecen, vuelven a aparecer, conviven. Es este movimiento de convivencia entre las
diferentes dimensiones de la vida de estas personas (o sea de la vida como es vivida) el que
intentamos retratar a través de las referencias.
Pero también las referencias irán de lo particular a lo colectivo y de lo colectivo a lo
particular, de las historias personales a los significados compartidos todos los pacientes del
servicio. El lector se enfrentará, durante las páginas siguientes, a algunas trayectorias e
- 28 -
historias de vida más o menos completas, otras que serán cortadas y retomadas más tarde,
otras que serán anunciadas, para ser relatadas con posterioridad y de a poco. La intención es
que el lector, si quiere, a través de un esfuerzo de memoria, pueda reconstruir cada historia en
su singularidad. O puede dejarse llevar por el texto y leer cada uno de esos relatos parciales
como parte de un colectivo. Las historias son individuales y personales pero también
intercambiables en lo que tienen de colectivas (CICOUREL, 1982; SCHEGLOFF, 1987;
GINSBURG, 1987; FERRAROTI, 1990).
Es en las referencias de pie de página que decidimos explicitar la mayor parte de
nuestro bagaje teórico. Y esta decisión es teórico-metodológica, porque consideramos la
teoría como la instrumentalización de una cierta mirada, ella nos auxilia y acompaña en las
interpretaciones que sobre el mundo de la enfermedad ensayamos en estas páginas: no es
sobre ella que hablamos y reflexionamos en este trabajo (por lo menos no directamente) y sí
sobre el mundo de la enfermedad, que ella nos permite observar5.
La elección por este modo de edición del texto etnográfico intenta mostrar ese cierto
orden y ese cierto desorden, muchas regularidades y algunas particularidades, el juego de
jerarquías y omisiones, así como las preocupaciones, necesidades y deseos que se intercalan y
articulan (a veces aleatoriamente, a veces a través de continuidades) en las experiencias de
estas personas en tratamiento.
Un punto fundamental en toda etnografía es poder distinguir con claridad las
afirmaciones, expresiones e interpretaciones nativas de las afirmaciones, expresiones e
interpretaciones del investigador de campo. Por tal motivo, en este texto, el uso de comillas se
utilizará para identificar citaciones textuales ya sea de participantes de la investigación, ya sea
de autores citados. Las palabras en cursiva serán utilizadas para remarcar expresiones de mi
propia autoría. En el caso de querer destacar alguna palabra, frase o idea, tanto nativa como de
la autora, las mismas serán seguidas de paréntesis aclaratorios. A partir de estos usos
pretendemos mostrar, con la mayor transparencia posible, las apropiaciones, concesiones,
excesos, consensos, en fin, las negociaciones existentes entre el trabajador de campo, los
participantes de su investigación y el lector. Creemos que son el conjunto de estos procesos,
representados en el juego entre las comillas y las itálicas, los que merecen ser desplegados en
la escritura etnográfica.
5
Consideramos que no sólo la teoría nos ayuda a construir una determinada mirada sobre el mundo, la propia
experiencia etnográfica interpela y reformula constantemente esa mirada en el transcurso de una investigación.
Aun más, creemos que las experiencias estéticas, a través del arte y la literatura (de donde extrajimos algunos de
los epígrafes que encabezan los capítulos) también pueden colaborar para en la construcción de una
interpretación del mundo.
- 29 -
Sin duda, muchas cuestiones quedarán por el camino, algunas se mencionarán y otras
sólo serán insinuadas. El recorte y la edición del material de campo son tan empobrecedores,
como necesarios y dolorosos. Esperamos, aun así, que nuestro esfuerzo acerque y acompañe
al lector, a través de ese mundo tan comentado, divulgado, estudiado, y sin embargo tan poco
comprendido, que es el “mundo del HIV-Sida”.
Así, después de una breve presentación personal, comenzamos nuestro texto con la
presentación del hospital, describiendo sus principales características como institución de
referencia en la atención del HIV-Sida. Describimos su organización espacial y discutimos
brevemente la relación entre espacio, interacción y significado. Una vez definida esta
relación, delimitamos nuestro espacio de observación etnográfica: las sala de espera, los
consultorios, las salsas de internación, y las reuniones del grupo de apoyo al tratamiento.
Posteriormente, a partir de la presentación de algunas trayectorias de vida
introducimos algunas consideraciones teóricas que nos guiaron en el transcurso del trabajo.
Así, mostramos como la irrupción de la enfermedad produce un quiebre en la vida cotidiana
de las personas infectadas delimitando un antes y un después del diagnóstico, y movilizando
una serie de recursos y procesos interpretativos con vistas a la reorganización y
resignificación de la vida en convivencia con el virus. Procesos interpretativos que se
construyen y reconstruyen (por lo menos parcialmente) en las interacciones que los pacientes
realizan en cada uno de los espacios que conforman el proceso de atención.
En el capítulo siguiente analizaremos las interacciones que se suceden en las salas de
espera, centrando nuestra atención en la experiencia de la espera, y en los procesos de
aprendizaje e institucionalización que convierten a las personas en tratamiento en pacientes
más o menos expertos. También analizaremos una serie situaciones que nos informan sobre
los códigos e implícitos que forman parte de este “oficio de paciente”, que operan facilitando
u obstaculizando el acceso a la atención y al tratamiento.
El cuarto capítulo trata sobre el encuentro clínico y los intercambios que se dan entre
médicos y pacientes durante la consulta. Prestando especial atención a la forma de los
intercambios, en estas páginas se reflexiona sobre los implícitos y supuestos sobre los cuales
se producen y reproducen estas interacciones; sobre las asimetrías y sobre la dimensión
afectiva en el encuentro clínico.
El capítulo cinco introduce al lector en la experiencia de la internación a partir de la
trayectoria de un paciente. Experiencia marcada por el aislamiento y el aprendizaje de nuevas
rutinas, nuevos tiempos y por la incertidumbre sobre los diagnósticos y sobre la posibilidad
- 30 -
del alta. Marcado también por la violencia de una intervención técnica que se impone sobre
un cuerpo objetivado y sobre una biografía que queda expuesta frente a los otros: la familia.
Por último, nos detendremos especialmente en los intercambios que se suceden en las
reuniones del grupo de apoyo al tratamiento. Y decimos especialmente, porque la cantidad y
la calidad de las observaciones construidas en este espacio hicieron que nos centremos con
más detalle en el análisis de estos relatos y estas conversaciones. Así, en este último capítulo
nos extendimos y desarrollamos temas como las dificultades de reconstrucción de una vida
“normal” en oposición a una vida “saludable”; los intentos hacia la construcción de una
noción de salud como derecho de ciudadanía. Exploramos detenidamente la reconstrucción
intersubjetiva del nuevo cuerpo, de su percepción, su comprensión y su vigilancia. Finalmente
presentamos las dificultades que supone convivir con una “enfermedad de transmisión sexual”
y la idea de contaminación y responsabilidad que atraviesa toda la dimensión de la sexualidad
en las personas que viven con HIV-Sida.
- 31 -
-1SOBRE NUESTRO ESPACIO ETNOGRÁFICO.
1.1. Dando nuestros primeros pasos: el Hospital de Clínicas y la atención del HIV-Sida
Rosa tiene 34 años y la mirada cansada. Esta esperando la hora en que su médico se
asome a la puerta y diga su nombre. Otras 30 personas están esperando lo mismo esa tarde de
miércoles. Yo esperaba junto a ellas. Las esperas son largas y las conversaciones motivan,
distraen, acompañan. Aunque presiento que no es sólo por eso que la gente conversa en la sala
de espera, las personas comparten, se quejan, comparan, recuerdan, cuentan sus historias y al
contarlas se las cuentan y al presentarse se reconocen, aunque sea para desconocerse.
Me contaron, durante mi trabajo de campo, historias de todos los tipos, tamaños y
colores, todas cargadas de tristezas, algunas llenas de esperanza. Escuche historias prolijas y
ordenadas, otras caóticas y desesperadas. La historia de Rosa es una de estas últimas,
desordenada, sin puntos de referencia claro; confusa y llena de lagunas.
Rosa vive en un barrio en los suburbios de Salvador y convive con el virus del HIV
desde hace 12 años. Supo de su infección por la muerte del marido. La pérdida del compañero
y la noticia de la infección la sumergieron en una profunda depresión: ella “se entregó a la
muerte”, perdió peso, se enfermó y fue internada varias veces. Cuenta que fue su hermana
quien la confrontó con la idea de que si moría su hija quedaría huérfana y sin cuidados. Sí,
Rosa tiene una hija de 12 años, que también esta infectada con el virus. Fue así que Rosa
comenzó a cuidarse, se recuperó y ahora cuida de ella y de su hija. O mejor de su hija y si
sobra tiempo, de ella.
Esta en tratamiento ARV hace casi 8 años, paso por varias combinaciones de
medicación y ya hace unos 4 años que está con una combinación que le da buenos resultados.
Ella dice que intenta cuidarse y llevar una vida sana pero que no siempre lo consigue porque
la hija y sus cuidados médicos se le imponen a los propios.
- 32 -
**
Hace ya más de 8 años que Rosa y su hija recorren los pasillos del hospital en busca de
cuidados y de un sueño: el sueño de la cura. Yo, en cambio, entré por primera vez al hospital
una mañana de diciembre de 2003 con otros objetivos. Curiosa, caminé sus pasillos y observé
sus salas, recorrí sus varios pisos, me perdí en sus escaleras. Algunos servicios delataban una
remodelación no tan reciente, otros el paso del tiempo y su desgaste.
Volví a caminar una y otras vez sus pasillos durante la gestión de las autorizaciones
necesarias para poder realizar mi trabajo de campo en esa institución. Subí y bajé escaleras
llevando y trayendo cartas. Transité por pasillos, pisos y edificios en busca de autoridades y
de firmas. Esperé por membretes y sellos en oficinas administrativas y en salas de espera.
Finalmente, después de tres meses, el Comité de Ética del Hospital me autorizó, con algunas
recomendaciones6, a realizar la investigación. Para entonces corría el mes de junio de 2004 y
yo ya conocía gran parte sus instalaciones.
Recorrí sus pasillos, observé sus salas y conocí a sus médicos y pacientes durante más
de un año, el tiempo que duró mi trabajo de campo.
Parte de las etnografías hospitalarias se dedican a relatar las dificultades que los
investigadores tienen a la hora de entrar en los hospitales, de circular libremente por sus
dependencias, de observar consultas y prácticas médicas, de hacer entrevistas a profesionales
y pacientes SHAHADUZ, 2004; VERMEULENEN, 2004; GIBSON, 2004; FINKLER, 2004;
ANDERSEN, 2004; VAN AMSTEL & VAN DER GEEST, 2004; INHORN, 2004;
TANASSI, 2004). Inclusive he sufrido, en investigaciones anteriores, junto a mis compañeras
de trabajo, dificultades similares en hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires.
Dificultades que generan estrategias de trabajo por parte de los investigadores en el campo, y
estrategias que conducen a reflexiones metodológicas, algunas interesantes, en este tipo de
etnografías. Reflexiones a las que les dedicaremos mayor atención en el transcurso de nuestro
trabajo.
Sin embargo, es importante marcar que lejos de encontrar dificultades durante el
trabajo de campo, tanto la institución, como sus trabajadores y sus pacientes, me recibieron
abiertamente y con brasilera amabilidad.
6
La principal recomendación fue la aplicación del consentimiento informado (formulado por el mismo Comité)
a los pacientes a ser entrevistados. Documento que fue firmado por cada uno de los pacientes entrevistados (a
pesar de los reparos y dudas que esa práctica colocó a la trabajadora de campo-autora).
- 33 -
Sólo fue preciso esperar los tres meses que demoró la evaluación del proyecto por
parte del Comité de Ética. Demora que fue justificada por su director por la cantidad de
trabajo acumulado debido a que es el único Comité de Ética que funciona en la Universidad.
Quizás sea oportuno agregar a esa justificación la cuota de la burocracia que caracteriza a
gran parte de las instituciones bahianas, (o tal vez sea más justo decir: burocracia “endémica”
propia de gran parte de las instituciones sudamericanas).
El hospital de Clínicas de Salvador se sitúa en un barrio céntrico de la ciudad, a más
de dos horas de viaje en colectivo de la casa de Rosa y a menos de 15 minutos de la mía.
Blanco y bastante conservado se extiende alrededor de una manzana arbolada y fresca
para las altas y tropicales temperaturas de la región. Inaugurado en 1948, sus cinco pisos se
distribuyen en una estructura central con dos alas que se extienden a la derecha y a la
izquierda formando los tradicionales pabellones hospitalarios. Al clásico edificio se le
incorporaron, con el tiempo, dos edificaciones aledañas en donde funcionan hoy, entre otros,
los servicios de pediatría, los consultorios externos y la farmacia. El hospital no cuenta con
servicio de emergencia, ni guardia médica.
- 34 -
4° Subsuelo:
Anatomía
patológica
3° Subsuelo:
Anatomía
patológica
2° Subsuelo:
Ambulatorio
1° Subsuelo:
Ambulatorio
Planta Baja:
Ambulatorio
1° Piso:
Farmacia
2° Piso:
3°UDA-Clínica Médica
3° Piso:
Núcleo de Desarrollo,
Recursos y Respeto
Humano;
Unidad Psiquiátrica.
4° Piso:
UDA- Clínica Médica
1°Sub suelo:
Almoxarifado
Planta Baja:
U.C.C.V
1° Piso:
Unidad Vascular de Clínica Toráxica; U.C.T.C.V
2° Piso:
Unidad de Cirugía Geral II y Ginecología
3° Piso:
Unidad de Cirugía Geral I
ALA B
ALA D
ALA CENTRAL
ALA C
ALA A
Planta Baja:
UDA I
1° Piso:
UDAP- Unidad
Pediátrica
2° Piso:
2°UDA-Clínica Médica
3° Piso:
Arquitectura; UTI
4° Piso:
1°UDA- Clínica Médica
3° Subsuelo:
Oficina;
2° Subsuelo:
Lavandería
1° Subsuelo:
Servicio de Nutrición
y Dietética
Planta Baja:
Unidad Física de Rehabilitación;
Unidad
transfucional
1° Piso:
CCIH; Electrocardiografía; Núcleo
administrativo; Servicio de
Neumología; T.C.Q
2° Piso:
Anfiteatro; Biblioteca;
1°Subsuelo:
Electro Encefalografía;
Radiología
Maestría de Cirugía;
Planta Baja:
Servicio de Retroscopia
Radiología
3° Piso:
1° Piso:
Laboratorio Central
Unidad de Ortopedia y
4° Piso:
Centro quirúrgico y Centro de Neurología
2° Piso:
material esterilizado.
Unidad de Oftalmología
5° Piso:
Unidad de Diálisis y transplante 3° Piso:
Unidad de Urología
renal;
5° Piso:
Gastroenterología;
Centro quirúrgico
Endoscopia Digestiva
6° Piso:
Laboratorios de Investigación
7° Piso:
Maestría de Medicina Interna
Es un hospital universitario público, parte del Sistema Único de Salud Brasilero
(SUS)7, que subsiste con fondos nacionales, y que además de brindar servicios de asistencia
7
El SUS (Sistema Único de Salud), se instituyó por ley en la reforma constitucional de 1988 y garante atención
medica universal y gratuita a todos los brasileros. Fueron los movimientos políticos e institucionales de los años
70, los que sentaron las bases para la reforma sanitaria. Resultado de la disputa entre las propuestas de reforma
sanitaria comprometido con los valores democráticos, y por otro, una propuesta de carácter conservador
(neoliberal), el SUS incorporó incorporo conceptos, principios y directrices provenientes de las dos corrientes. El
proyecto de salud pública brasilero, se encuentra hoy distante de aplicar sus principios y directrices sobre la
realidad de la salud de la población de su país. En parte, porque el proyecto social y político del neoliberalismo
no fue capaz de solucionar las desigualdades de la realidad brasilera, muy por el contrario, las profundizó. En
parte, porque el estado fue incapaz de coordinar y organizar al sector privado de salud, que es fuerte e
independiente. Además, los gastos con el sector salud son insuficientes y la implementación de la reforma ha
sido lenta y desintegrada. La propuesta de asistencia para todos ha demostrado, en su desigualdad de
implementación, las profundas diferencias, sociales y económicas de la sociedad brasilera (COSTA MARQUES,
2003). De todas formas, los principios introducidos por la ley para la ordenación del sistema de salud, en
- 35 -
médica a la población, forma recursos humanos en el área de salud y en investigación
científica. Es centro de referencia en medicina del Estado de Bahía y de gran parte del norte y
nordeste brasilero, atendiendo en media, a 500 pacientes por día
En su atención diaria, el hospital cubre gran parte de las especialidades médicas, tanto
en sus consultorios externos como en sus servicios de internación8.
El hecho de ser un hospital escuela tiene implicancias importantes para nuestro
estudio. Por un lado el ejercicio de la docencia y de la investigación en medicina vincula mas
estrechamente a la institución con parámetros de comportamientos y normas de control
estandarizadas internacionalmente, que en el caso de una institución que sólo ofrece servicios
asistenciales. Esto repercute en una producción y reproducción de modelos, prácticas y
conocimientos con características que se alinean en una comunidad médico-técnico-científica
internacional, instituida sobre los valores de universalidad y neutralidad. Así el espacio para el
desarrollo de especificidades locales en la atención, que existen y se manifiestan en el día a
día, queda limitado y condicionado por estas características de la producción científica.
Por otro lado, la tradición en investigación de la institución, tradición compartida tanto
por médicos y trabajadores de la salud en general, como por pacientes, facilita el ingreso al
campo y predispone al dialogo. La figura del investigador, no es tan extraña, y las instancias
de entrevistas y participación en protocolos de investigación son frecuentes. (En el caso de mi
trabajo de campo, basado en la observación etnográfica, lo que resulto perturbador en un
comienzo – y que fue “naturalizándose” - fue el hecho de que no estaba en mis primeros
planes hacer entrevistas a las personas y sí observar. Tanto los empleados como los pacientes
-menos los profesionales médicos-, apenas los conocía, me preguntaban cuando los iba a
entrevistar y se sorprendían cuando les contaba sobre mis planes de observación. La estrategia
que utilice para disipar la perturbación que provocaba la observación fue hacer parte de las
entrevistas que ellos esperaban y demandaban).
especial el de descentralización y universalización de la atención a la salud, tuvieron en los últimos 15 años
avances considerables. Sobre todo la importancia de los municipios en la ampliación de los recursos del sector
de salud y la participación popular por intermedio de los consejos de salud instituidos por la ley orgánica de
salud en 1990 (COSTA MARQUES, 2003).
8
Funciona con 253 camas y presenta una tasa de ocupación de 87%. Según las informaciones disponibilizadas
en internet (www.hupes.com.br), la institución cuenta con 153 médicos, 107 enfermeras, 1.298 funcionarios, 163
profesores de Medicina, 842 estudiantes de graduación, 80 de posgrado y 116 médicos residentes
- 36 -
El hospital también funciona como centro de referencia en la atención del HIV-Sida,
junto a otros dos hospitales y el recientemente creado “Centro de Referência Estadual de
Aids” (CREAIDS). Nuestro trabajo limitó sus observaciones exclusivamente al Servicio de
Infectología del hospital y los servicios más utilizados por éste: la farmacia, el laboratorio
general y el laboratorio de retrovirus9. El servicio se divide en la atención ambulatoria a través
de consultorios externos y de la atención en sus salas de internación.
En el hospital el día comienza temprano. Más temprano para unos que para otros. Son
los pacientes los primeros en llegar, muchas veces antes del amanecer (y tengamos en cuenta
que por estos trópicos el sol sale bien temprano, a las 5:00 ya es de día). Más tarde llega parte
del personal que trabaja en el hospital, administrativos y enfermeros que comienzan a dar los
números y organizan a las personas que ya estaban esperando. Sólo después llegan los
médicos.
La fila mayor se forma en el edificio donde funcionan la mayoría de los consultorios
externos que abre sus puertas a las 6 de la mañana. Los consultorios de infectología,
funcionan dentro del servicio de infectología, en el ala izquierda del edificio principal.
Aunque el hospital permanece en funcionamiento las 24 horas, debido a las salas de
internación, la puerta principal del hospital es abierta recién a las 6 de la mañana.
En la entrada principal del hospital hay una mesa de informaciones en donde es
necesario identificarse e informar el lugar hacia donde uno se dirige, para así ganar una
etiqueta identificatoria, que adherida al cuerpo, te permite ingresar y circular por el hospital.
Vistiendo la etiqueta que informa el lugar al cual uno se dirige y pasando por un molinete con
un reloj digital (que controla también, los horarios de entrada y salida del personal a través del
pasaje de una tarjeta magnética) se ingresa al hospital. Todas las puertas del hospital están
custodiadas por hombres que trabajan para una empresa de seguridad privada10. Estas medidas
de seguridad para ingresar al hospital no son tan estrictas ya que una vez que uno comienza a
frecuentar el hospital cotidianamente, un “buen día!” remplaza las etiquetas y las
identificaciones.
Un cajero electrónico del Banco do Brasil a la derecha y una pequeña capilla al frente
reciben a trabajadores, pacientes y visitantes cada día. En la capilla, la misa de los miércoles
9
La observación de otras especialidades fuertemente vinculadas a la atención del HIV-Sida, como dermatología,
ginecología, pediatría, gastroenterología, neurología, no fue realizada. No trabajamos con el servicios de
pediatría que, contando con médicos infectologos en sus equipos, se encargan de la atención de los niños con la
infección, ni con las mujeres embarazadas, que son referenciadas por el servicio al CREAIDS.
10
Los servicios de limpieza y de comida también están a cargo de empresas privadas que prestan servicios a la
institución. En el hospital funcionan también algunas fundaciones.
- 37 -
puede desorientar, con sus cantos y sus predicas, al visitante distraído o al investigador
inexperto que por un momento puede cree haber entrado en la institución errada.
Tomando el pasillo que se extiende hacia la izquierda llegamos al servicio de
infectología.
***
El Servicio de infectología, no fue beneficiado con la reforma que en 1992 modernizó
parte de los servicios del hospital. Creado ese mismo año, comenzó a funcionar en las
antiguas instalaciones del fondo de aquel viejo pabellón, que aunque viejo, deteriorado e
improvisado, se encuentra en mejores condiciones que otros servicios del hospital.
-“El ambulatorio comenzó …, ese cuadrado, aquí mismo, nunca fue mayor de
que eso. El es muy pequeño, ya pedimos para agrandar el espacio. Hace tiempo
que no cabemos, mas, en fin… Siempre funciono aquí, y es igual cada día un
médico de mañana y uno de tarde de segunda a sexta. Siempre igual (…)”
(Secretaria del Servicio, entrevista 14/07/04).
Al llegar al lugar uno choca con la sala de espera, uno de los escenarios privilegiados
de nuestra investigación. Las salas de internación se encuentran a la izquierda y los
consultorios ambulatorios a la derecha. Los consultorios están construidos improvisadamente
con material premoldeado: son dos consultorios, una sala de reuniones (que funciona la mayor
parte del tiempo como un tercer consultorio) y un pasillo grande en donde se encuentran dos
escritorios: uno para la secretaria y otro para la enfermera.
El servicio tiene también varios cuartos, que pertenecen estos sí, a la estructura
original del edificio y que están identificados con viejos carteles que informan: “biblioteca”,
“jefe”, “sala de aula”. La "biblioteca" funciona como lugar de reunión para las actividades de
los grupos de adherencia que se realizan en el servicio, sala en donde residentes en enfermería
miden, pesan, toman la presión y entrevistan a los pacientes y eventualmente como
consultorio médico. Es una sala vieja y mal cuidada que cuenta con varias sillas, un escritorio
y un pizarrón, pero también alberga camillas viejas, porta sueros, mesas y demás objetos sin
utilidad inmediata. En las "sala de aulas" funcionan las actividades docentes del servicio,
generalmente ocupada por estudiantes y/o profesores, sus puertas siempre están cerradas. El
cuarto que dice "jefe" funciona como deposito, archivo y también como eventual consultorio,
en caso de ser necesario.
- 38 -
Es en esa sala de espera en donde Rosa, atenta a la puerta de los consultorios,
esperaba ser llamada por su médico.
La apariencia del ambulatorio es la de un servicio viejo, no muy bien mantenido e
improvisado para una mejor atención. Apariencia que contrasta con la oficina que el servicio
tiene en el 6° piso, donde se asienta la oficina del jefe de servicio y las actividades de
investigación11. El contraste de esta oficina con los consultorios y las salas de internación es
grande.
SERVIÇO DE INFECTOLOGIA
Setor de docencia
Sala de Reuniones
Consultório I
Consultório II
Salas de internación
Baño
Jefe de Servicio
Sala de
espera
Secretaría
Consultório III
Banco de
sangue
(provisório)
Escalera Ascensor Escalera
Ascensores
Entrada
La oficina del 6° piso tiene un estilo simple y moderno, equipada con computadoras,
fotocopiadora, fax, etc., donde trabajan, dos secretarias y un cadete. El espacio esta
subdividido en otras dos pequeñas oficinas, también muy bien equipadas, en donde trabajan el
jefe del servicio y el coordinador de investigación del servicio. Si bien el Jefe de servicio
durante una entrevista me informó que el servicio no tenia otra financiación que la del
hospital, mi impresión desde el comienzo, fue que ese espacio había sido montado con algún
11
En el área de investigación del servicio están funcionando varios protocolos, uno de adherencia, uno sobre
parejas "discordantes" (parejas en donde una personas esta infectada y la otra no), y uno sobre efectos colaterales
de orden cardiaco, de una medicación ARV.
- 39 -
otro tipo de “recursos”, probablemente, por
parte de los recursos provenientes del
financiamiento de los protocolos de investigación, que funcionan en el servicio y que pagan,
por ejemplo, el salario de una de las secretaria-enfermera que trabaja en el ambulatorio12.
Fue en esta oficina que comenzaron mis horas de espera, pacientes esperas en busca de
firmas, de cartas, de sellos y de entrevistas con el jefe de servicio primero y acompañando a
los pacientes en la espera de sus tratamientos después.
****
El sector asistencial del servicio se divide en tres: los consultorios ambulatorios, la
sala de internación y el hospital de día. Cada uno con personal específico destinado y una
administración propia, articuladas al servicio como un todo.
El sector de internación cuenta con 16 camas distribuidas en 9 cuartos. La ocupación
de las camas es de entre el 80% y el 100%. Siendo el HIV la mayor causa de internación
registrada (entre el 70 y el 80%). Las mismas cifras se registran para la atención ambulatorio
y para el hospital de día.
El hospital de día cuenta con 6 sillones en donde los pacientes realizan sus
tratamientos, que consisten en el pasaje por vía intravenosa de medicación. Tanto en
12
Esta distribución del espacio en la conformación del servicio de infectología, nos muestra y marca la brecha
que separa el trabajo de investigación y la atención clínica del HIV-Sida. Una diferencia espacial que refleja la
organización y división del trabajo técnico-científico-institucional en la producción de conocimiento y de
prácticas en el mundo biomédico. Las diferencias entre la investigación y la atención se ensanchan cada vez más
gracias, entre otros factores, a las fuertes inversiones en protocolos de investigación médica, ligadas a la
industria farmacéutica y en menor medida a intereses nacionales, en contraste con los escasos recursos invertidos
en la atención de las personas enfermas. Esta lógica, que impera en la producción y reproducción del
conocimiento y la práctica médica, tiene consecuencias importantes, tanto para la investigación médica, como
para la atención de pacientes. En el nivel de la investigación médica este aislamiento nos recuerda una vez mas,
el modelo hegemónico de la biomedicina en donde existe una separación entre por un lado, la enfermedad como
una entidad independiente con una lógica regida por el devenir natural -accesible solo a través del método
científico, racional y experimental propio del paradigma positivista-; y por otro lado, la experiencia humana y
social de ésta –a cargo de la ciencias sociales. La persona se presenta como huésped de la enfermedad y su
experiencia se torna una cualidad secundaria –que se añade- a la patología. En el nivel de la atención de los
pacientes, la diferencia en la financiación hace con que los pacientes quieran cada vez mas incorporarse a los
protocolos de investigación, sea cual fuere, ya que éstos garantizan mejor y mas fácil acceso a las medicaciones
y a los análisis clínicos necesarios. Esta práctica tiene consecuencias prácticas y éticas importantes para la
práctica de la medicina y para la vida de las personas que la utilizan. En su libro “Aids Doctors. Voices from the
Epidemic”, OPPEHNHEIMER & BAYER (2000), describen con excelencia critica las relaciones entre
investigación, experimentación y práctica clínica, en el contexto de la epidemia del HIV-Sida y sus
consecuencias para el resto de la producción en biotecnología.
- 40 -
internación como en el hospital de día los lugares son limitados y muchas veces se producen
listas de espera en procura de un lugar.
Los consultorios ambulatorios tienen dos secretarias, dos enfermeras, cuatro médicos,
y dos residentes (que dividen su trabajo entre los turnos de la mañana y la tarde), el hospital
de día cuenta con tres enfermeras y un médico, y el sector de internación cuenta con tres
enfermeras por turno dos médicos residentes y dos médicos. En este punto la información se
torna confusa ya que la cantidad de profesionales y personal
difiere de informante a
informante y se contrapone con las observaciones realizadas y con los datos obtenidos en la
secretaria de recursos humanos13.
Lo cierto es que a partir de las observaciones, notamos una rotación importante de
médicos y residentes en los consultorios ambulatorios, rotación que hace difícil contabilizar el
número de personas trabajando en él, pero que demuestra un alto grado de organización. Lo
mismo sucede con algunas enfermeras que unos días trabajan para el ambulatorio y otros días
para la farmacia o para la internación. A los fines de nuestro trabajo, creemos importante
poder dar cuenta de estos movimientos entre el personal y sus posibles resultados para la
atención, más que conocer el organigrama de recursos humanos.
La atención del HIV-Sida en los consultorios ambulatorios se distribuye
diferencialmente durante la semana:
LUNES
MAÑANA
TARDE
MARTES
MIERCOLES
JUEVES
VIERNES
HIV-Sida
HTLV14
Tuberculosis
Infectología
General
HIV-Sida
HIV-SidaTuberculosis
HIV-Sida
Infectología
General
Todas las consultas son previamente marcadas (no existe la atención espontánea, pero
si existen excepciones). El orden de la atención esta determinado por el orden de llegada al
13
Creemos que estas discrepancias en la información refieren a distintos criterios respecto de las rutinas
laborales, gestión y administración hospitalaria, así como dificultades en la comunicación institucional.
14
El HTLV (Virus Humano del Linfoma de células-T), es un retrovirus implicado en el desarrollo de la
leucemia humana. Muchos pacientes infectados con el virus del HIV, también están infectados con el HTLV,
virus que ataca el sistema nervioso.
- 41 -
hospital, que la secretaria identifica a través del orden que le da a las historias clínicas15. Los
pacientes son citados a las 7:30 de la mañana o a las 13:30 por la tarde. Los médicos
comienzan a atender una hora mas tarde o a veces mas, entre las 8:30/9:00 o entre las
14:30/15:00 horas. Diferentes médicos atienden durante la semana, generalmente cada médico
atiende dos días por semana, unos especializados en tuberculosis y HIV-Sida, otros en HTLV.
También atienden los residentes en infectología y algunos estudiantes.
Los resultados de los test, para HIV se entregan los días lunes y martes. Estos
resultados sólo se entregan en la mano de la persona que lo realizó, y es informado por un
médico. Así, por ejemplo los lunes y martes la sala de espera abriga muchas mujeres
embarazadas que van a buscar su resultado como parte de los exámenes previstos en el
prenatal.
El hospital cuenta con un avanzado laboratorio de retrovirus en donde se realizan
todos los análisis necesarios para la detección y control de la enfermedad. Por ser el único en
su tipo en la región, todos los análisis específicos para el tratamiento del HIV-Sida (carga
virales, CD4, genotipaje16 y otros) se realizan allí. Pacientes de los hospitales de todo el
estado, de consultorios privados y del CREAIDS realizan sus análisis en este laboratorio17.
Los casos pediátricos de HIV-Sida se atienden en “infecciones congénitas” en el
servicio de pediatría y los casos ginecológicos son derivados al CREAIDS. El intercambio y
asesoramiento entre profesionales del mismo servicio, entre servicio e incluso entre hospitales
es una práctica constante observada en la atención de los pacientes. Durante la consulta a
pacientes, los médicos a través de sus celulares consultan con otros médicos el “caso” del
paciente que está siendo atendido.
En los consultorios se atiende un promedio de 30 pacientes por día. Generalmente son
dos los médicos que atienden cada día, a veces se agrega algún residente o concurrente. El
tiempo de espera hasta el momento de la consulta es de entre tres y cuatro horas.
15
El hospital cuenta con un sistema centralizado de información que organiza las historias clínicas, que a pedido
de cada consultorio, cada mañana las distribuye para la realización de la atención.
16
Análisis del genotipo del virus HIV e identifica las posibles mutaciones genéticas presentes en la carga viral de
una persona.
17
Este laboratorio de retrovirus fue creado en 1990 como parte de un proyecto de investigación sobre Sida en
Brasil. Desde entonces se convirtió en uno de los principales centros de referencia del Estado de Bahía para el
diagnóstico y evaluación del HIV-Sida. El laboratorio posee equipamientos modernos que permiten la
realización de los principales tests de diagnóstico y acompañamiento del HIV-Sida. Desde su creación el
laboratorio realizo más de 100.000 test serológicos para HIV (ELISA) y aproximadamente 10.000 para los virus
HTLV-I/II. De el total de las muestras aproximadamente 5000 demandaron confirmación serología para el HIV.
- 42 -
El número elevado de pacientes y la poca cantidad de profesionales para dar cuenta de
esa demanda, que la enfermera llamo de: “desborde en la atención”, llevó al servicio a
suspender la atención de nuevos casos de HIV-Sida. Frente a la confirmación de nuevos
diagnósticos el hospital deriva las personas al "Centro de Referencia Estadual de Aids"
(CREAIDS)18.
Para iniciar cada consulta, los médicos salen de sus consultorios, se dirigen hacia la
sala de espera y llaman al paciente por su nombre. Cada médico atiende entre 10 y 20
pacientes por día, en consultas que duran entre 10 y 20 minutos, menos la entrega de
resultados que en caso de que el resultado sea negativo dura dos o tres minutos, no he
observando en esas ocasiones ningún abordaje preventivo y/o informativo por parte de los
médicos o de ningún otro personal de salud.
El servicio cuanta también con una sala de internación, para infectología general y un
hospital de día
Complementando tanto la atención ambulatoria, cuánto la de internación, funciona, un
vez por semana, el “grupo de adherencia”. Este grupo, coordinado por una de las enfermeras
del hospital de día, y con la participación de una médica residente, brinda información y
apoyo a las personas que están realizando sus tratamientos antirretrovirales (ARV). Durante
sus reuniones, se despliega información sobre el tratamiento, sobre las vías de transmisión,
sobre asesoramiento legal, sobre derechos y deberes, etc., a la vez que se comentan
experiencias personales en relación a la condición de seropositivo.
La farmacia del hospital, entrega medicación antirretroviral - gratuita, suministrada
por el gobierno federal - para el HIV-Sida a todos los pacientes, quienes llevando las recetas
reciben su medicación mensualmente. Con la medicación que no es estrictamente retroviral
existe más restricciones, ya que muchas veces, la farmacia no dispone de las drogas
requeridas, en cuyo caso el paciente tiene que gerenciar otros recursos para acceder a ella
(ONG´s, otros centros de atención, recursos propios).
Otra de las consultas frecuentes y que completa el abanico de la atención y los
cuidados biomédicos en la atención del HIV-Sida (junto con las especialidades médicas
18
Prácticamente todos los médicos que atienden en el servicio trabajan en el CREAIDS, el jefe del servicio es
también el director del CREAIDS. El CREAIDS es el centro de referencia estadual en HIV-Sida que fue creado
hace apenas tres años y que funciona en el barrio de "Garcia", en el centro de la Ciudad, brindando asistencia
ambulatoria integral a las personas con HIV-Sida. La referencia y contrarreferencia entre el CRESIDA y el
hospital es grande y constante.
- 43 -
necesarias para cada caso) son los laboratorios y centros de diagnóstico y análisis
especializados (ecografías, imagen, inmunología, etc.). Estos centros se encuentran esparcidos
por diferentes barrios de la cuidad y forman parte de distintas instituciones de salud. Así
algunos exámenes se realizan en la facultad de medicina, otros en un centro de análisis del
gobierno del estado, o diferentes instituciones privadas que prestan servicios al SUS. Sin duda
es este tipo de atención la que presta mayores dificultades a los pacientes, ya que los turnos
brindados son pocos, a veces muy demorados y con filas de espera muy largas.
La historia de Rosa y su hija, que presentamos y abandonamos en el comienzo de esta
presentación, se llenará de nuevos sentidos y significados con el decorrer de las descripciones
que componen este texto. Sentidos, significados y prácticas que analizados en el contexto de
su producción, nos ayudarán a comprender la experiencia de convivir con el virus del HIVSida. Sentidos y significados que se construyen y reconstruyen en las interacciones y prácticas
cotidianas que se suceden en el día a día del servicio, en sus diferentes espacios.
Consideramos así fundamental la descripción, definición e incorporación del espacio
en el análisis de las interacciones en las que se crean y recrean los sentidos y significados de
la experiencia de vivir con HIV-Sida y será sobre estos espacios a lo que nos dedicaremos en
las próximas paginas.
1.2. Entre minucias y detalles: espacio e interacción como claves de nuestra etnografía.
Por ser el hospital una institución compleja, que escapa a los fines de nuestro estudio,
limitamos el contexto de nuestra etnografía a una instancia analítica menor, que es el proceso
de atención médico-hospitalaria a personas que viven con HIV-Sida, orientando nuestras
observaciones a los espacios en donde se desarrollan gran parte de estas actividades.
El concepto de proceso de atención biomédica alude a modos históricamente
específicos de "institucionalización" de la atención de la enfermedad y la muerte.
Institucionalización, que como nos recuerda Eduardo Menéndez (1994), delimita “un espacio
jurídico-político, social, profesional y cultural, que se constituye como una de las principales
áreas de control y disciplinamiento social a nivel del conjunto de la sociedad” (MENÉNDEZ,
1994, p. 72).
La biomedicina ha definido e instituido en el transcurso de los últimos dos siglos (con
base en la ciencia como paradigma, la biología como nivel de análisis fundante,
- 44 -
determinante y autónomo, y la objetivación científica idéntica para todos los cuerpos) su
objeto de trabajo como paciente, desplazando el papel de la experiencia de la persona que
padece y busca ayuda, su situación biográfica particular, su situaciones de interacción
específicas, y sus modos y condiciones de vida (MARGULIES, 1998). Instituyendo así, a los
sujetos como "pacientes" (o "pre-pacientes") y a sus padecimientos y malestares en "casos de
enfermedad” (o "no-enfermedad") con el objetivo manifiesto de curar, rehabilitar, mantener y,
en menor medida, prevenir (FRANKENBERG, 1994). Así, en los procesos de atención
biomédica se prioriza la acción biomédica como práctica técnica y neutral, y se fragmenta y
reduce el conjunto de las prácticas sociales de los sujetos afectados, descontextualizándolas de
sus condiciones y modos de vida, sus modos de percepción, respuesta afectiva, interpretación,
explicación, control, etc.
Sin embargo, también en el contexto de estos procesos de atención biomédica y en los
diferentes espacios dentro del hospital (pasillos, sala de espera, grupos de auto-ayuda) se
desarrollan otras actividades y otras interacciones que, aunque subsumidas a las prácticas
biomédicas, dan lugar a otras prácticas y a otros procesos de significación, a veces
complementarios, a veces contradictorios con la propia propuesta biomédico-institucional.
En su conjunto, y a través de sus dinámicas particulares, estas interacciones nos dicen
mucho sobre lo que significa vivir y convivir con el virus, sobre la experiencia de la
enfermedad y sobre sus posibilidades de cuidado. Por esta razón nuestras observaciones
etnográficas se centraron especialmente en las relaciones de interacción social y en las
interrelaciones que componen el universo cotidiano de los encuentros entre los diferentes
sujetos al interior del servicio de infectología.
Concordamos con Goffman (1971) en la importancia de analizar el fenómeno de las
situaciones sociales, a través de lo que él denominó “relaciones cara a cara”. Encuentros que
destacan el desempeño por parte de un sujeto, de diferentes papeles sociales, en diferentes
situaciones y donde el contexto que caracteriza determinada situación puede ser comprendido
a partir del análisis de las expectativas y del desempeño de determinados papeles sociales.
Para el autor, la “relación cara a cara” se presenta como una estructura de socialización
fundamental, no como el equivalente comportamental de la intersubjetividad, sino por la
presencia activa del otro en un cotidiano relacional y de contexto práctico (GOFFMAN, 1971;
1988; 1992; NUNES MOREIRA, et.all.; 2002; WILLIAMS, 1988).
- 45 -
En este trabajo nos dedicaremos entonces, a la observación y el análisis del corpus de
relaciones que los pacientes en tratamiento ARV, establecen a través de las interrelaciones de
unos con otros, en los diferentes espacios del servicio de infectología.
Creemos que las formas en que los pacientes circulan por el servicio, cuentan sus
historias, realizan sus consultas, establecen sus relaciones e intercambios, nos muestra una
parte importante de la construcción y reconstrucción de lo que el HIV-Sida es, no solo en la
vida de estas personas sino y fundamentalmente, en el conjunto de la sociedad bahiana y
Soteropolitana.
Joseph (2000) afirma que la microsociología de Goffman valoriza cada caso como una
configuración puntual, cruzando la dimensión de la vivencia subjetiva, singular, con la
situación social, marcada por lo que es común y plural, en el contexto de la interacción; de la
misma manera en que Georg Simmel focaliza en las llamadas acciones reciprocas, que surgen
de las situaciones de interacción (interacción social entendida siempre como potencialmente
productoras de conflicto)19.
Y es a partir de las reflexiones de Simmel (1939, 1996a;1996b) sobre el espacio, que
discriminamos y definimos nuestro espacio etnográfico.
Como muestra Simmel las actividades y prácticas de los grupos sociales se configuran
en su relación con el espacio, en la misma medida en que lo construyen al otorgarle sentido. A
través de una hermosa metáfora nos explica:
“la construcción de rutas, es una prestación específicamente humana, el animal,
no deja de superar distancias, y siempre de modo más hábil y más complejo,
pero él no hace ninguna conexión entre el principio y el final del recorrido, él
no opera el milagro del camino (...)” (SIMMEL, 1996, p. 10).
Es
posible,
afirma
Simmel,
observar
las
consecuencias
de
determinadas
configuraciones espaciales sobre las características de los grupos tanto como las
consecuencias de determinadas características de los grupo sobre la configuración del espacio.
Existen relaciones recíprocas entre las características del espacio (exclusividad, divisibilidad,
fijación, proximidad/distancia y movilidad), y las diferentes formas de asociación o
19
Para Simmel la oposición no es solamente un medio de preservar la relación, es una de las funciones concretas
que la constituyen.
- 46 -
socialización de los grupos (nomadismo, la amistad, la familia, formas de organización
política y económica, la institución de los bienes, sentimientos de pertenencia, formas de
movilidad, la importancia sociológica del limite, de las fronteras, ejercicio de la soberanía,
etc).
En esta dirección van también las reflexiones sobre “etnhospace” de Arjun Apadurai
(1996) para quien la transformación del espacio en lugar requiere el momento de conciencia
[conscious moment] a través del cual podrá ser sucesivamente recordado como rutinario; y los
distintos estudios sobre “bodyscape”en donde se trabaja la idea de corporificación del espacio.
Desde estos enfoques el cuerpo expresa nuestros sentidos respecto a un determinado espacio
en un nivel pre-reflexivo a partir y a través de reacciones involuntarias del cuerpo que nos
ayudan a definir nuestro sentido de lugar (EADIE, 2003).
A partir de estas reflexiones y con la finalidad de comprender y analizar las diferentes
relaciones e interrelaciones que se establecen entre los distintos actores sociales, en los
diferentes espacios del servicio de infectología del hospital; hemos distinguido analíticamente
cuatro espacios, que articulados, configuran el proceso de atención del HIV-Sida en el
hospital: los consultorios médicos ambulatorios, salas de internación, pasillos y sala de espera,
y grupo de apoyo para la adherencia al tratamiento ARV.
Espacios diferenciados que dan lugar a interacciones específicas y/o interacciones
específicas que configuran espacios diferenciados. En cada uno de estos espacios el conjunto
de las interacciones está marcado por el peso diferencial que poseen los diferentes actores que
intervienen en el proceso de atención del HIV-Sida. Los consultorios refieren a la relación
entre médicos, personal de salud y pacientes. En el grupo de ayuda para la adherencia, está
marcado por la relación entre sus participantes, pacientes, activistas, enfermera, médicos y
antropóloga investigadora. La sala de espera refiere a los pacientes que día a día esperan ser
atendidos y a una variada circulación de personas diferentes (familiares, abogados, pastores
evangélicos, vendedores ambulantes, etc.). Por fin en las salas de internación, la clausura
involucra médicos, pacientes, enfermeras, personal de limpieza y de cocina, y familiares del
paciente en tratamiento e instaura otros tiempos en la convivencia en y con ese reducido
espacio20.
20
No debemos perder de vista que es en el conjunto articulado de estos espacios, en el proceso de atención y
cuidados biomédicos, que se construye y reconstruye la experiencia de la enfermedad y sus cuidados.
- 47 -
Consideramos que cada una de estas instancias comparten características comunes
pero también ofrecen especificidades interesantes para la descripción y el análisis.
Especificidades que ofrecen a los pacientes diferentes posibilidades de significar y resignificar
la enfermedad, su condición de "seropositivo", el tratamiento y los cuidados necesarios para
su bienestar y las consecuencias de todas estas situaciones en su cotidiano.
Los pacientes intercambian en cada uno de estos espacios, conocimientos y
experiencias variadas y diversas que les permiten reconocerse, identificarse y así reconstruir y
organizar su vida a partir en parte de este juego de intercambios.
Permítanme una digresión literaria, en su libro La Montaña Mágica, Thomas Mann
nos advierte, bien en el comienzo de su relato, sobre la importancia del detalle, de la
observación meticulosa en la construcción de la historia:
“[la historia] la contaremos en detalle, exacta y minuciosamente. En efecto, el
interés de una historia o el aburrimiento que nos produce, ¿han dependido
jamás del espacio y el tiempo que ella exige?. Sin temor a exponernos al
reproche de haber sido meticulosos en exceso, nos inclinamos, al contrario, a
pensar que solo es verdaderamente divertido lo que ha sido meticulosamente
elaborado”.
De alguna forma, el estudio de las interacciones que proponemos, es el estudio del
detalle, de lo meticuloso: de lo que se dice, a quien se dice y cómo se dice, de lo que se calla y
en dónde se calla. El estudio de la situación de interacción es también la percepción del
detalle de los gestos y de las miradas. Del movimiento de los cuerpos en el espacio. De las
formas de esas presencias y también de la forma de las ausencias.
Y si para Thomas Mann, es en el “detalle” y la “minuciosidad” que se encuentra lo
“verdaderamente divertido”, para nosotros, es también en la minuciosidad y el detalle en
dónde se encuentra la inmensidad del mundo.
Creemos que en el análisis del detalle y la minuciosidad de los encuentros y las
interrelaciones que observamos durante nuestro trabajo de campo podemos ver (y podemos
ver porque son) el conjunto de sentidos y significados que constituyen y reconstituyen el
mundo del HIV-Sida.
Y parafraseando nuevamente al gran Thomas Mann: “y después de esto
comencemos….”
- 48 -
-2“NO SE DESESPERE POR EL CAMBIO, SU VIDA ESTA COMENZANDO
AHORA”. VIDA COTIDIANA, RUPTURA BIOGRÁFICA,
NARRATIVA Y TRATAMIENTO ARV.
(…) De repente me pregunto por qué tengo que contar esto, pero si uno
empezara a preguntarse por qué hace todo lo que hace (…) por qué cuando
alguien nos ha contado un buen cuento, en seguida empieza como una
cosquilla en el estómago y no se está tranquilo hasta entrar en la oficina de
al lado y contar a su vez el cuento; (…) Que yo sepa nadie ha explicado esto,
de manera que lo mejor es dejarse de pudores y contar, porque al fin y al
cabo nadie se avergüenza de respirar o de ponerse los zapatos; son cosas,
que se hacen, y cuando pasa algo raro, cuando dentro del zapato
encontramos una araña o al respirar se siente como un vidrio roto, entonces
hay que contar lo que pasa, contarlo a los muchachos de la oficina o al
médico. Ay, doctor, cada vez que respiro... Siempre contarlo, siempre
quitarse esa cosquilla molesta del estómago (…).
De “Las Babas del Diablo” de Julio Cortazar.
Aurora tiene 46 años, y muchas arrugas en la cara que insinúan los caminos de una
vida. Inquieta, muy inquieta. Su presencia transmite cierto nerviosismo, parece estar siempre
alerta, siempre apurada, como pendiente de alguna otra cosa, o mejor, de muchas otras cosas.
El día que la conocí se presento distante y militante: “soy seropositiva, y trabajo para
el programa “compañeros en la adhesión”. Con el tiempo, las distancias se acortaron y Aurora
y yo supimos construir un lazo de amistad. La primera Aurora que conocí, era la Aurora
militante, colaboradora de una ONG. Una mujer que luchaba contra la discriminación y el
estigma, “producto de la falta de conocimientos de lo que el HIV-Sida es”. Su caballito de
batalla es el reconocimiento y ejercicios de deberes y derechos de las personas conviviendo
con el virus. Su estrategia, enfatizar en la experiencia compartida de ser seropositivo. Su arma
la información. La lucha no es sólo una metáfora en su vida. Aurora pelea en su día a día, no
sólo contra la enfermedad sino con el director del hospital que no autoriza el uso de la
ambulancia, con los médicos que maltratan a sus pacientes, con los funcionarios que no dan
turnos, con algunos miembros de la ONG que “hablan bonito” pero que no “hacen” nada, etc.
Facilitar el acceso a la atención de los pacientes es una de sus tareas21.
- 49 -
Con el paso del tiempo fui sabiendo más sobre su historia personal, una historia bien
narrada, ordenada, prolijamente contada, pensada, digerida. Por último pase a compartir sus
problemas actuales, mucho de sus miedos, alguno de sus secretos.
Aurora vive en un barrio en la periferia de Salvador, a casi dos horas del centro de la
ciudad. Tiene cuatro hijos, un hijo de 26, una hija de 24, otra de 16 y una nena de 6 años:
“linda de ojos claros”, “cabello negro con unos rulos preciosos hasta la cintura”, “mezcla
hermosa de negro y blanco”, “parece una actriz de la Globo”.
Aurora no terminó la escuela secundaria, nació en el interior de Bahía, una ciudad
cerca del desierto, en el seno de una familia conservadora, “del campo”. Era dueña de un
pequeño taller de costura, taller que perdió en el proceso de desmoronamiento de su vida,
después de saber su diagnóstico.
Aurora me fue contando su historia por partes durante cada uno de nuestros encuentros
y también en una larga entrevista que una vez hiciéramos en el comedor de mi casa: su
historia siempre es la misma, contada y recontada. De la entrevista rescato detalles de su
pasado, algunas informaciones nuevas, un pasado que se remonta hasta sus días de infancia,
un pasado minucioso, interesante, revisitado; de los encuentros en cambio, rescato un pasado
inmediato, un presente dinámico, y mucha preocupación por el futuro próximo. Un hoy y un
mañana, sin tanto detalle, en movimiento, ordenado, pensado, lleno de preocupaciones y
tareas, de conflictos y de dudas.
En sus relatos se remonta a sus 40 años, cuando conoció a un hombre, “un artista”, del
que se enamoró perdidamente y del que nació su última hija como “testimonio de ese amor”.
Cinco días antes del nacimiento de su hija, se entera que esta infectada con el virus del HIV,
al saber la noticia ese hombre “lindo”, “negro”, “medio bohemio” la abandona antes del parto,
nunca más supo algo de él, a no ser que él no estaba infectado. Felizmente, su hija nace sana.
Invadida por una “depresión terrible”, deja de trabajar y pierde el taller de costura. Se
queda “en la calle”. La familia le da la espalda, el padre la desconoce. Sin tener como
mantener a sus hijos los manda a la casa de uno de sus hermanos (“pequeño empresario”) para
que los cuide hasta que ella reorganice su vida y se estabilice.
Después de un tiempo y mucho sufrimiento, con la ayuda de una ONG que le dio casa,
comida y capacitación, fue recuperándose y lentamente rehaciendo su vida.
21
Aurora conoce a la perfección los vericuetos administrativos y de atención del hospital. Es un personaje
ambiguo para los médicos. Ella los enfrenta (dice que ellos no reconocen su trabajo porque no tiene título
universitario), pero también les soluciona problemas. Por ejemplo, los médicos le piden que hable con los
pacientes que “no están queriendo tomar la medicación” o que hable con el director del hospital para conseguir
una ambulancia, etc.
- 50 -
Sus hijos siempre la apoyaron y ayudaron mucho. Aurora se emociona al recordar el
reencuentro con sus hijos. Reencuentro que narra de manera épica, con una fuga, un camino
peligroso y un final feliz. Sus tres hijos se escapan de la casa en la que estaban viviendo (y
siendo maltratados) en busca su madre. Hoy viven todos juntos, y ella se enorgullece de ser
“madre y amiga” de sus hijos.
El desmoronamiento de su vida fue rápido y cruel. Al contrario, la reconstrucción de
su vida fue lenta pero le enseñó mucho.
Aurora dice que es otra mujer. Cuando mira para atrás, le cuesta creer que una “mujer
pacata”, “ingenua” “esposa”, “ama de casa”, “madre” de sus hijos podría llegar a vivir las
cosas que ella vivió: estar en la calle, conocer gente que ni imaginaba que podía existir, tener
que dejar a sus hijos, situaciones, problemas, etc.
Fue después de muchas conversaciones, en el contexto de una entrevista que realicé
con ella, y mientras comentábamos la situación de vulnerabilidad de muchas mujeres, que ella
me cuenta otra parte de su historia, ya no la que sobrevino a la noticia del diagnóstico sino la
que indicaría el momento del contagio.
Ella estaba casada con un “concejal de la isla” (“vereador da Ilha”), y tenía una vida
“económicamente tranquila” y “muy pacata”. Se separa del hombre cuando confirma su falta
de ética y moral, ella “estuvo ciega durante mucho tiempo”, “ahora puedo percibir la mujer
ingenua que era”. Se separa, se muda a Salvador con sus hijos y abre su taller de costura. Fue
el marido quien le transmitió el virus, “como a la mayoría de las mujeres casadas”.
Aurora, retomó sus actividades de costura (aunque todavía no consiguió reabrir su
taller), y trabaja, hoy, para una ONG gracias a la cantidad de cursos de capacitación que la
ONG le ofreció y que ella realizó. Orgullosa me cuenta que tiene todos los diplomas de cada
curso enmarcados y colgados en una de las paredes de su casa.
Dice que el virus la hizo una persona mejor y más sabia.
Aurora, maneja el secreto sobre su diagnóstico discrecionalmente. No todas las
personas saben que ella es “seropositiva”. En el barrio muy pocas personas lo saben. Dice que
ella no tiene miedo a la discriminación pero sí teme por la discriminación que puedan sufrir
sus hijos.
Una de sus preocupaciones actuales es su futuro matrimonio. No parece muy segura al
respecto. Ella coloca el origen de sus dudas en el hijo del novio, que no quiere que el padre se
case con una “portadora” y en el deseo del futuro marido (no compartido por ella) de mudarse
- 51 -
del barrio. Sin embargo me atrevo a especular (porque no fue ella quien me dijo) que son
otras las razones que la llevan a dudar de la futura alianza22.
Otro de sus actuales problemas es que el proyecto de la ONG en el que esta trabajando
termina a fin de año, no sabe si lo van a renovar y ella esta preocupada porque se queda sin
trabajo y “conseguir trabajo en Salvador no es fácil”.
Dice que en la familia están pasando por un momento difícil, sobre todo con su hijo
mayor, que esta muy enojado con ella. Según Aurora, la causa del enojo del hijo y el
momento familiar difícil se deben a su diagnóstico de hanseníase (confirmado hace 6 meses)
y a los cuidados que tuvo que tomar para ella y para la familia. El hijo mayor es el que más
sufre con las enfermedades de la madre, y ella percibe que él esta cansado de tener que
enfrentar tantas situaciones complicadas: “el no supera mi enfermedad”.
Nunca antes me había contado sobre episodios de enfermedad concretos, no sé si
sufrió internaciones o alguna enfermedad oportunista, en sus relatos, la dimensión biológica
de su enfermedad queda opacada por su realidad social, política, y económica, etc., y
subordinada (y controlada) al correcto seguimiento del tratamiento. De hecho, habló de “sus
enfermedades” solo en relación a la situación con su hijo.
Recuerdo la conversación en donde Aurora me reveló su diagnóstico de hanseníase.
Ella me contó toda la situación, de “un diagnóstico”, de la familia y del hijo sin determinar de
que enfermedad se trataba. Yo simplemente escuchaba (mi actitud frente a ella y frente al
resto de los pacientes siempre fue de escucha, rara vez preguntaba alguna cosa, ellos decían lo
que querían y yo simplemente escuchaba con atención). Solo al final de la conversación fue
que ella colocó el nombre al diagnóstico, nombre pesado, lleno de historia, lleno de estigma.
Sin embargo nada se dijo al respecto.
Ella me cuenta que el diagnóstico de hanseniasse fue complicado porque introdujo el
problema del “contagio” al interior de la familia. Por primera vez, ella podría haber
transmitido la enfermedad a uno de sus hijos. El problema del contagio se hizo visible y fue
vivido en el interior de su hogar en una primera instancia, como miedo y preocupación por la
posible infección de algún otro miembro de la familia. Felizmente descartado ese miedo
inicial, a través de exámenes y diagnósticos negativos, la segunda instancia del problema
tomó la forma de la profilaxis necesaria para la no transmisión de la enfermedad, lo que
22
Cuestiones relacionadas con el ejercicio de la sexualidad de Aurora, y consecuentemente con su feminidad,
son importantes a la hora de pensar los relatos sobre sus prácticas cotidianas, las relaciones con su novio y sus
dudas frente al casamiento. Este tema lo desarrollaremos en el capitulo: “Relaciones afectadas. Los sentidos de
la transmisión y el contagio en las prácticas del día a día”.
- 52 -
impuso rutinas nuevas y diferentes al interior del hogar y ya no a sus propias prácticas. Pero
me atrevo a incluir una tercera instancia del problema, instancia de la que Aurora nunca me
habló con palabras pero que percibo a través de sus silencios y omisiones: Aurora había
llevado a su casa otra enfermedad estigmatizante, esta vez, la lepra. Ahora su hijo tenía una
madre con Sida y con Lepra.
Recuerdo el comentario que en una reunión del grupo hiciera una mujer respecto de su
marido que le había transmitido la infección: “el peligro vivía en casa y dormía a mi lado”. La
mujer estaba reflexionando sobre lo esperado y lo inesperado, sobre un “peligro” que creemos
que esta “afuera” y no “dentro” de nuestros hogares, que esta encarnado en otros
“desconocidos” “diferentes” y no en nosotros “conocidos” e iguales. La mujer con sus
reflexiones intentaba alertarnos sobre la trampa frente a la cual nos coloca el sentido común,
en nuestro día a día, al llevarnos a creer que lo familiar y conocido es sinónimo de seguridad y
protección en cuanto lo distante y desconocido seria emisario de peligro y preocupación.
Los silencios y omisiones de Aurora respecto de su diagnóstico de hanseniasse son
significativos. Ese diagnóstico es uno de sus secretos, pocos saben de él. Cuando Aurora se
presenta y reflexiona sobre su vida y la relata, nunca menciona el tema y cuando demuestra
conocimiento e interés por esa enfermedad, tanto en el grupo, como en la sala de espera, o en
otras instancias como conferencias o talleres, ella dice estar interesada porque tiene una amiga
que sufre de esa enfermedad.
Estos silencios y omisiones me llevan a pensar que el reconocimiento de ese nuevo
diagnóstico por parte de Aurora es problemático. A su vez, la estrategia de “su amiga
enferma”, nos muestra como ella está trabajando e incorporando y muy probablemente
resignificando ese diagnóstico reciente. Conociendo parte de su biografía, su presencia
luchadora y su presente de militancia, me inclino a pensar que Aurora conseguirá transformar
esa nueva etiqueta (sus silencio y secreto son testimonios de esa experiencia estigmatizada) en
otra bandera de lucha, del mismo modo y con el mismo éxito, con que en los últimos 6 años,
convirtió el HIV. Aún mas, me atrevo a afirmar, que una vez que ella consiga enarbolar esa
nueva bandera, podrá desplegarla con todos sus nuevos sentidos frente a su hijo, que
ciertamente los comprenderá.
Pasados, presentes y posibles futuros se combinan en los varios problemas, en los
varios logros y en los muchos recuerdos que Aurora define, enfrenta e incorpora a su vida
- 53 -
cotidiana23. Pasados, presentes y futuros que caben en los varios secretos de Aurora y en sus
develamientos. Secretos de los cuales algunos, compartió conmigo.
Aurora, el señor Juan, Ernesto, Maria, Juliana, Andrés, Dirval, Francisca, Lucía, Rosa
y todas las personas que conocerán en el transcurso de este trabajo, relatan sus historias entre
un antes y un después del diagnóstico. Todos. Algunos marcan la radicalidad del cambio,
otros especifican dimensiones en donde los cambios fueron más o menos importantes, unos
pocos afirman que pocas cosas cambiaron desde entonces.
24
23
Una noción importante, sobre la cual se asientan el conjunto de reflexiones que componen esta investigación,
es la de vida cotidiana. Así, entendemos el “mundo de la vida cotidiana”, siguiendo a Alfred Schutz (1979)
como el mundo de nuestras experiencias de vida comunes e inmediatas (frecuentemente contrastado con el
mundo objetivo de la ciencias). Para el autor vivimos insertos en mundos diversos, mundos que incluyen,
experiencias religiosas, sueños, fantasías, música, arte, ciencia y el sentido común. Sentido común que funciona
como realidad principal en nuestras vidas cotidianas. Así, no existen formas simples de experiencia individual
sino mundos diversos con objetos distintivos, formas simbólicas, prácticas sociales y modos de experiencia. De
todas los mundos, de todas las realidades, la realidad de la vida cotidiana, se nos presenta como la realidad por
excelencia, ella se nos impone sobre la conciencia de manera masiva, presentándose como natural. Este mundo
de la vida cotidiana es el lugar común en donde actuamos y donde comprendemos el sentido de nuestras
acciones y las acciones de los otros. La noción de "actitud natural" de Husserl (SCHUTZ, 1979) nos muestra
como el mundo de la vida cotidiana se nos presenta como realidad exterior y objetiva, independiente de nuestras
vidas y voluntades. Es un mundo pre-dado que presupone la existencia de objetos independientes de los
individuos, constantes e incuestionados hacia los cuales nuestros intereses se dirigen. El mundo de la vida
cotidiana es el terreno sobre el que reposa la validez de todos los objetos existentes (SCHUTZ. et.all., 2001). Es
el lenguaje utilizado en la vida cotidiana el que nos proporciona continuamente estas objetivaciones
indispensables y dispone el orden dentro del cual éstas adquieren sentido y dentro del cual, también la vida
cotidiana adquiere sentido. El mundo de la vida cotidiana se organiza alrededor del aquí y el ahora, pero también
abarca fenómenos que no están presentes en el aquí y el ahora. Esto significa que el sujeto experimenta la vida
cotidiana en grados diferentes de proximidad y alejamiento. Existen diferentes sectores, unos que se aprehenden
por rutina y otros que se presentan como problemáticos y conflictivos. Así, comparadas con la realidad de la vida
cotidiana, otras realidades aparecen como zonas limitadas de experiencia y significados, enclavadas dentro de la
suprema realidad del mundo cotidiano, ejemplo de ello pueden ser el arte o la religión (BERGER et.all., 1979).
- 54 -
Así, forzando la memoria a través de una pregunta específica o algún comentario sobre
los cambios en su vida después del diagnóstico, pero también, y la mayoría de las veces por
iniciativa propia de los narradores, los relatos25 identifican un antes y un después del
diagnóstico a partir de los cuales se ordenan sus experiencias pasadas, presentes y también las
posibilidades futuras26.
Algunos, intentan explicar y explicarse la fuente de la transmisión, aquel primer
momento inaugural de la infección. Aquel primer momento en que el virus entró en su cuerpo.
Generalmente entre ellos están los pacientes de diagnóstico mas reciente, aquellos que están
comenzando a reveer su historia, descubriéndose muchas veces en términos de “victimas” o
“culpados”, repensándose en sus errores y aciertos, fidelidades y traiciones, desvíos e
injusticias27.
Otros, las personas con diagnóstico más antiguo28, explican que poco importa el
momento del “contagio”, que esa búsqueda sólo trae angustias, rencores y tristezas, que no
24
Este y otros folletos y libros explicativos son distribuidos gratuitamente tanto en la sala de espera como en las
reuniones del grupo de apoyo al tratamiento.
25
Estos relatos fueron levantados, o mejor, construidos en el dialogo con pacientes en tratamiento, en la sala de
espera, en el grupo de adherencia y también en los consultorios. Algunos en forma de entrevista, otros en forma
de conversación y muchos a través del Registro de observación directa. Muchas de las historias presentadas
fueron reconstruidas en el transcurso de todo el trabajo de campo y no a partir de una sola entrevista o un
encuentro.
26
Si bien podemos preguntarnos directamente por la experiencia del otro, esto no significa un acceso directo a
esa experiencia. La mejor forma de acceder a esa experiencia es a través de las narraciones que las personas
hacen acerca de los eventos que ellas viven. La narrativa, es la forma a través de la cual la experiencia es
representada, re-contada y comunicada. En las narrativas, los eventos son presentados provistos de significado y
ordenados coherentemente, según el sentido que éstos tienen para las personas que los narran. La experiencia
siempre excede las posibilidades de su descripción o narrativización (GOOD, 1995). Siempre ubicadas en el
presente, las narrativas proyectan las actividades y experiencias en el futuro, organizando, de esta manera,
nuestros deseos y estrategias teleológicamente dirigiéndolas hacia fines imaginados o hacia formas de
experiencia por las cuales nuestras vidas o nuestras actividades particulares son entendidas como un todo
coherente y significado. Aún más, la construcción de narrativas deben ser pensadas no sólo en el campo de la
acción, sino ellas mismas acción, como reconstrucción pero también como creación (ALVES et.all., 1998). Para
Ricoeur (1994) la narrativa es un espacio integrador que permite que el carácter siempre fragmentario de la
experiencia tenga sentido como una totalidad, constituyéndose en un medio para que el individuo se comprenda
a sí mismo como tal.
27
La construcción de las personas infectadas como víctimas o victimarios, íntimamente relacionada con la
construcción moral de la enfermedad y sus posibilidades de transmisión, será trabajada en el capitulo: Relaciones
afectadas. Los sentidos de la transmisión y el contagio en las prácticas del día a día.
28
Esta clasificación entre los de diagnóstico más reciente y los de diagnóstico mas antiguo no es tajante,
definitiva ni excluyente, o sea no es una clasificación. No podemos afirmar que existe una relación de
determinación entre el paso del tiempo y los relatos sobre determinadas experiencias de enfermedad, aunque en
esa dirección van los esfuerzos de construcción y reconstrucción de una experiencia común y compartida por el
grupo, así como los argumentos de varios autores que identifican etapas progresivas y evolutivas, que van desde
el conocimiento del diagnóstico, pasando por la negación del mismo, la rabia, la angustia, hasta llegar a la
aceptación del diagnóstico (BAURBOUR, 1994). En cambio, proponemos la distinción entre diagnósticos
- 55 -
ayuda en nada a la reconstrucción y al vivir de ese “después”. Esas personas prefieren
desagregar sus relatos en otros momentos significativos de ese después.
Generalmente se hace mención a un antes marcado por una “vida pacata”,
“desconocimiento” o “prejuicios”: “para mí el sida era un problema de adictos, prostitutas y
homosexuales, yo era una mujer casada, fiel, pacata”; o al inverso por una vida
“descontrolada”, desarreglada” signada por el uso de drogas, de alcohol, por el no uso de
preservativos: “yo era muy mujeriego, ahora estoy tranquilo”, “nunca me cuidaba”, “no sé, tal
vez el uso de drogas me llevaron a no cuidarme, no recuerdo, el problema de las drogas es que
uno pierde el control”. Algunos creen que nunca más van a ser felices, que nunca mas van a
divertirse: “esta enfermedad acabó conmigo”, otros se sienten en la obligación de tener que
ser felices: “parece que uno estuviera obligado a ser feliz”. Hay quienes ven en el diagnóstico
la instancia de un recomenzar, una oportunidad para encarar la vida de otra manera, “dándole
valor a lo que realmente importa y no preocupándose por pavadas”, “disfrutar de las pequeñas
cosas”, aprender a “no importarse por lo que la gente piense”, “pensar más en uno”, y también
más “en el prójimo”. Conocí, inclusive, personas que afirmaban ser más felices ahora que
antes: “el sida es mi mejor amigo”, “es una de las mejores cosas que me pasaron en la vida”.
Para unos pocos la vida continua igual que antes de su diagnóstico, para ellos, poco cambio
desde entonces y ese antes y ese después no resulta significativo. Sin embargo, ese “poco”
que cambio en sus vidas, aparece como significativo y recurrente en los relatos de estas
personas: “una cosa que sí cambio, es mi relación con las mujeres”.
Sin duda la distancia temporal del momento del diagnóstico ayuda a una elaboración
mayor de la noticia, una reorganización de su cotidiano conviviendo con el virus y las nuevas
rutinas y a una revisión mas detallada de su vida su propia biografía. Las personas que conocí
con diagnóstico reciente, que no fueron muchas, se encontraban si, transitando momentos
muy difíciles, de mucha angustia, de desborde, de mucho llanto e incertidumbre. Angustias y
miedos que se dejaban ver a través de sus pasos lentos y pesados, ojos sensibles que
derramaban lágrimas frente a casi cualquier palabra, una presencia esforzada pero ausente, un
cuerpo triste y a veces también debilitado.
Sin embargo, esto no significa necesariamente que aquellas personas con muchos años
de diagnóstico hayan alcanzado esos niveles de elaboración. He conocido personas
completamente desorganizadas, sumergidas en una angustia sin fin, y que sin embargo,
habían pasado ya más de dos años desde el momento del diagnóstico. Y por el contrario, otras
nuevos y diagnósticos viejos para identificar tendencias que nos permitan pensar las distintas experiencias de
convivencia con el virus.
- 56 -
personas de diagnóstico reciente consiguieron elaborar su nueva condición y adaptarse a la
nueva situación con bastante rapidez y aparente madurez.
Muchos reconstruyen en sus relatos, el momento mismo del diagnóstico, aunque no
todos. Para muchos fue traumático, inesperado, incomprensible. Para otros sospechado.
Algunos cuentan que entraron en crisis de llanto en el consultorio del médico, otros que no
derramaron una lágrima, hasta después de varios días y “muchas cachaças”. A algunos les
llevó un tiempo hasta que “le cayó la ficha”, a otros les “cayó la ficha” sólo después de un
episodio de enfermedad. La “depresión” que siguió a ese primer momento, duró meses para
algunos, años para otros; otros, nunca se deprimieron: “a veces me pegaba una tristeza, pero
nada serio”. En el grupo de adherencia se hablaba de personas que saben su diagnóstico pero
lo niegan, no lo reconocen y solo lo reconocerán cuando una enfermedad importante tome
cuenta de su vida, o indefectiblemente frente a la muerte.
Recuerdo una reunión del grupo especial. Entre mis notas de campo estaba registrada
la curiosidad que me produjo una mujer que estaba sentada en una silla en la sala donde la
reunión iba a comenzar. La mujer estaba mal, frágil, completamente debilitada, muy flaca,
mal conseguía caminar. La coordinadora del grupo, Mariana, entró a la sala, nos dijo que
llevaría a la mujer para a recostarse y que volvía para comenzar la reunión. Mi duda era: por
qué esa mujer se dejó estar tanto?, por qué no recurrir al médico o a cualquier tipo de cuidado
antes de llegar a esa situación de fragilidad?. Preguntas que volvería a hacerme en varias otras
situaciones.
El grupo comenzó y al poco tiempo de comenzado, se incorporaron a la reunión dos
chicos, Fabio de unos 20 años y Monique de 15, hijos de la mujer a la que no conseguía
comprender y cuyo nombre era Rosa.
Y esa reunión fue especial, porque esos dos hijos acababan de saber que su madre, esta
mujer debilitada y frágil, estaba con Sida. Y fue especial también, porque percibí ese día, que
el grupo había cumplió una función importante de apoyo, contención e información de para
esos dos adolescentes.
Los chicos estaban completamente desbordados por la situación, no conseguían
comprender lo que estaba sucediendo con su madre. Mal conseguían decir alguna cosa. Fue
Mariana quien presentó el caso para el grupo. Y fue durante esa presentación, que Fabio
balbuceó: yo tenía proyectos para este año, pero ya los olvidé, no puedo pensar en otra cosa,
me arrasó”. A partir de esa frase, el resto de los participantes del grupo, de uno en uno fueron
presentando y contando sus historias de enfermedad, remontándose al momento del
- 57 -
conocimiento del diagnóstico. Uno a uno, todos fueron narrando sus experiencias, todas
distintas, pero todas similares, todas con el mismo comienzo y todas con el mismo final: “y
ahora estoy aquí, estoy bien, me siento bien y tengo muchas ganas de vivir”.
La expresión de Fabio es de desorientación total, la de una persona completamente
perdida, nerviosa, muy nerviosa, una persona desolada. Monique en cambio, muestra una cara
de profunda tristeza, sus ojos están llenos de lágrimas, no habla, ni hablará en toda la reunión.
Fue después de los primeros relatos que por fin el muchacho habló. Habló y lo primero
que dijo fue que no le importaba saber cómo el virus había llegado a su madre, “no se lo voy a
preguntar”, “no importa”, “es mi mamá, la amo y voy a cuidar de ella hasta que se recupere”.
Hizo un silencio, tomo aire y continuó: “mi mamá puede estar con cáncer o lepra, cayéndose a
pedazos, que yo voy a estar a su lado cuidando de ella, de la misma forma que ella se deslomó
toda su vida limpiando casas para criarnos”.
Aurora les explicó que la madre va a pasar por varias etapas en la vivencia de la
enfermedad y ellos, al acompañarla, también. Etapas que suponen cambios, cambios que son
una constante en el transcurso de la vida de cualquier persona: “es como salir de la escuela
primaria, donde tenías una sola profesora y
pasar a la secundaria con un montón de
profesores. O como casarse y tener que aprender a cuidar de la casa y de tu marido. Es sólo
acostumbrarse a una situación nueva”.
La enfermedad de la madre los sorprendió, ellos sabían que era el HIV-Sida, sabían
como se trasmitía y la declaración de Fabio nos muestra claramente que lo que sí sabían era el
fuerte estigma que esa enfermedad arrastra.
Sabían pero no sabían. La distancia entre la información y la vida puede ser grande.
Del conocimiento de los folletos, de la escuela, de la televisión, a la experiencia concreta de
tener que enfrentar la enfermedad hay una distancia importante y una diferencia cualitativa,
dada justamente, por la propia experiencia.
Él decía que no sabía que hacer, que no sabía como cuidarla y como cuidarse.
Monique no hablaba. Ellos estaban con miedo porque la hermana cuidaba de la madre: “le
hacía las manos”, “lavaba las bombachas” y tenían miedo de que ella se hubiera infectado.
Mientras Fabio, contaba sobre los detalles de este miedo, una mujer, hermana de la madre,
que los estaba acompañando, lo interrumpió ofendida, diciendo que esas cosas eran privadas y
que no tenía que decirlas frente a tantas personas. El la miró, la desconsideró y siguió
hablando.
El grupo le explicó que no, que esas no son formas de contagio y que no deberían
preocuparse por eso, pero que frente al miedo y la duda siempre es bueno hacerse un test. El
- 58 -
grupo continúo dándole información sobre la enfermedad y el tratamiento, (desde mi punto de
vista, de manera demasiado desordenada, por momentos poco clara). Pasando después a
aconsejarlos (y ahora si con total claridad y sabiduría) sobre cómo decirle a la madre que
estaba infectada con el virus: “no le digan que tiene Sida, díganle que tiene HIV, porque Sida,
Dios mío!, es un monstruo y HIV no, hasta es bonita (se sonríe)”; y sobre cómo manejar el
secreto sobre la enfermedad. Los chicos fueron aconsejados a no comunicar el diagnóstico
indiscriminadamente entre los conocidos. A pensar bien con que personas compartir la
novedad y con quienes no, porque “las consecuencias de hablar pueden ser negativas”.
La reunión continuó así, entre experiencias e informaciones que creo, ayudaron a los
dos jóvenes a calmarse un poco y tal vez, a ordenar algunas ideas. La reunión había acabado,
pero en la sala de espera, las conversaciones, entre ellos y algunos de los participantes del
grupo continuaron. Fabio frecuentaría durante algún tiempo las reuniones del grupo.
A diferencia de la historia de Aurora en donde ella es la protagonista con su propia
historia de enfermedad, la experiencia de Fabio y Monique y el sufrimiento por el reciente
diagnóstico de su madre, nos recuerda qué y cuánto vivimos, soñamos, trabajamos, nos
enfermamos, nos enamoramos, nos curamos y nos morimos en relación y en la relación con
otros. Y entre esos otros, la familia, es un espacio importante de apoyo y contención entre las
personas con HIV-Sida. (aunque también puede ser de problemas y rechazo, y no por eso
menos importante). Esta historia nos muestra como la enfermedad nos atraviesa y nos
atraviesa en nuestras relaciones. Nos atraviesa en las relaciones porque somos construidos en
las relaciones, en la intersubjetividad en y entre los otros.
Las voces de los hijos, sus miedos, su amor, sus expectativas con respecto a la madre y
a ellos mismos, nos alerta sobre las dimensiones, la fuerza y el alcance de un diagnóstico de
Sida, un diagnóstico que en este caso, atravesó a toda la familia, poniéndose en juego (y
probablemente modificando) los valores, expectativas y sentimientos de cada uno de sus
miembros en relación con los otros y consigo mismo.
Pero también, entre las personas que deciden guardar el secreto sobre su enfermedad,
el diagnóstico las atraviesa en sus relaciones con los otros, relaciones signadas por el
gerenciamiento de ese secreto29.
29
El tema del secreto, común a la gran mayoría de las personas que conviven con el HIV, será abordado en
varios momentos durante el transcurso de la descripción. Es un elemento trasversal que atraviesa toda la
experiencia de enfermedad y gran parte de las situaciones e interacciones vividas por las personas infectadas.
- 59 -
Los tiempos de este proceso, que va desde el conocimiento del diagnóstico hasta el
establecimiento de un antes y un después, el paso del tiempo entre un momento y otro, entre
las horas, los días, los meses o los años, así como lo que cada momento carga, es narrado por
cada persona, en sus intentos por reconstruir aquellas primeras experiencias de forma variada
y diferente. Nuevos diagnósticos y nuevas situaciones podrán instituir otros nuevos
momentos, como es el caso de Aurora, en donde el diagnóstico de hanseníase introdujo un
nuevo punto de ruptura, a partir del cuál y como vimos, ella esta repensando y trabajando su
nueva situación, la relación con sus hijos y con los otros.
Todos los relatos son construidos a partir de un presente que los inaugura, divide,
especifica, significa. El antes y el después de cada uno de los pacientes está siendo narrado y
transformado en cada narración a partir de la forma particular en que esta inserto en los
contextos de acción y significación, que le permiten pensarse y actuar30.
El después del diagnóstico, es identificado generalmente con momentos, problemas y
situaciones que van, desde la su “negación” hasta al reconocimiento de la nueva “condición
de seropositivo” y los proyectos futuros. Entre esos dos momentos se despliegan una gama de
experiencias particulares, privadas, únicas, que sin embargo confluyen en grandes cuestiones,
compartidas por todos ellos, relacionadas con la vida y la muerte, el estigma y la
discriminación, la depresión, las ideas de suicidio, el abandono, la soledad, las separaciones,
las mudanzas, el tratamiento ARV, los cuidados y sus dificultades, las nuevas rutinas, los
conocimientos, las dudas, la incertidumbre, los problemas de la atención, la sexualidad, la
familia, los hijos, el barrio, el secreto, los deseos de llevar adelante una "vida normal", las
dificultades para asumir los cambios en su vida cotidiana y para adaptarse a las
transformaciones y manifestaciones de su cuerpo, las limitaciones e incapacidades que la
enfermedad impone, las dificultades económicas, los amigos, la falta de trabajo, las nuevas
posibilidades, el acceso al conocimiento. Cuestiones todas del orden de lo cotidiano, de las
30
Un aporte importante sobre la problemática del tiempo en las narrativas es la obra “Tiempo y Narrativa” de
Paul Ricoeur (1994). Ricoeur afirma que el tiempo se hace tiempo humano en la medida en que se articula en un
modo narrativo, así como la narración alcanza su plena significación cuando se convierte en una condición de la
existencia temporal. Así, para desarrollar el análisis de la mediación entre tiempo y narración, toma como eje lo
que llama “mímesis II” que es el momento a partir del cual se constituye un “antes” (“mímesis I”) y un
“después” (mímesis III), afirmando que para resolver el problema de la mediación entre tiempo y narración se
debe establecer el papel mediador de la construcción de la trama entre el estadio de la experiencia práctica que la
precede y el que la sucede. “la construcción de la trama es la operación que extrae de la simple sucesión la
configuración” (RICOEUR, 1984:96). Propuestas interesantes para analizar la temática del tiempo en las
narrativas sobre la experiencia de la enfermedad pueden verse en Davies (1997), Alves, Rabelo e Souza (1999) y
Ezzy (2000).
- 60 -
prácticas y las rutinas, del hábito y del habitus31, que refieren a la vez que son referidas por
construcciones sociales e históricas mayores, complejas, de dimensiones múltiples
(biológicas, políticas, económicas culturales).
Es fundamentalmente en el mundo de la vida cotidiana que se elaboran y desarrollan
las acciones conjuntas para lidiar con la enfermedad. Frente a este mundo cotidiano, la
enfermedad irrumpe como una situación problemática que cuestiona la "actitud natural",
plantea nuevos problemas y exige de las personas medidas que permitan restaurar ese orden
perdido (SCHUTZ, 1979). Esta ruptura del cotidiano se presenta como una situación
extraordinaria que revela, en muchas ocasiones, falta de conocimientos para saber cómo
actuar en cada nueva situación, lo que supone una movilización por parte de los individuos, en
busca de nuevos conocimientos y recursos que le permitan otorgar sentido, explicar y dar
respuesta al nuevo orden de cosas32.
Es la construcción de un nuevo mundo significativo, lo que le permitirá al individuo
reestablecer la "actitud natural" perdida, convertir lo extraordinario nuevamente en ordinario y
establecer un nuevo orden de cosas, una nueva cotidianidad significativa (ALVES et.all.,
1999).
Es en este mundo donde se desarrollan las actividades y acciones que permiten a los
individuos gerenciar su enfermedad a partir del despliegue de procesos de exclusión e
inclusión, de conocimientos y prácticas, significados y sentidos, de abandono y adopción de
nuevas prácticas.
Los sentidos y significados, el orden de importancia y la intensidad con la que cada
persona vive, enfrenta y relata cada uno de estos problemas varía y se diferencia en función de
una trayectoria de vida, una biografía y una inserción específica en un presente particular, y
31
La noción de habitus será definida y trabajada en el capitulo: “Sonría para sus células (…) que su cuerpo
mejora!”. Enfermedad, cuerpo y subjetividad. Sobre la construcción ínter-subjetiva de un nuevo cuerpo.
32
Determinada por un motivo puramente pragmático, la "actitud natural", se constituye en un mundo de praxis,
en donde el conocimiento del día a día nos orienta a través de un conocimiento dirigido enteramente a intereses
prácticos. Estos conocimientos tienen un carácter heterogéneo y comprenden desde un conocimiento radicado en
el cuerpo, hasta una serie de esquemas variados que nos permiten enfrentar y lidiar con las distintas situaciones
que conforman nuestra cotidianidad. Gran parte de estos conocimientos son recetas para resolver problemas
rutinarios (tipificaciones de toda clase de hechos y experiencias). La validez de este conocimiento está
establecida como parte de lo cotidiano, hasta que surja algún problema que no pueda ser resuelto por dicho
conocimiento. Este conocimiento, sujeto a permanentes procesos de cambio, se conforma a lo largo de nuestras
vidas y ocupa un lugar prominente en el cúmulo social de conocimiento de toda sociedad. El conocimiento social
distribuido diferencialmente entre los individuos, tiene su propia estructura de relevancia que interactúa con las
estructuras de relevancias individuales (SCHUTZ, 1979).
- 61 -
en la relación con “otros” que comparten su misma situación y con “otros” que no lo hacen,
“otros con los que se identifica y “otros” con los que se diferencia33.
Así, la estructuración de los relatos en un antes y un después del diagnóstico, nos
muestran como la enfermedad, en este caso el HIV-Sida, irrumpe en la vida de estas personas.
Irrumpe y se instala. Se instala y desestructura. Desestructura una experiencia corporal34 y un
cotidiano, que demandará una nueva organización, nuevos significados y nuevos sentidos35.
En el caso del HIV-Sida, la desestructuración de esta experiencia corporal, no siempre
se dará a partir de manifestaciones corporales como dolor, fiebre o incapacidad y sí como
contaminación. El HIV irrumpe y se instala en el cuerpo de muchas personas como una
infección, que silenciosa, contamina y contagia. Contamina y contagia el cuerpo y las
relaciones. En otras personas, la enfermedad irrumpe con toda su fuerza de manera
discapacitante y peligrosas, sometiéndolas a experiencias extremas a partir de las cuales, las
personas inaugurarán su trayectoria de enfermedad y contaminación. Pero sin duda, en ambos
casos,
aunque a través
de experiencias
corporales
diferentes
- muchas
veces
significativamente diferentes, este cuerpo enfermo actúa como desestructurador de la
experiencia de la vida cotidiana.
33
La realidad de la vida cotidiana se nos presenta como un mundo intersubjetivo, un mundo que se comparte con
otros. La comunicación y la interacción son necesarias para la existencia en la vida cotidiana, se sabe que los
otros tienen perspectivas diferentes, pero existe una correspondencia continua de significados en este mundo,
existe un sentido común de la realidad. La "actitud natural" es la actitud del sentido común precisamente porque
se refiere a un mundo que es común a muchos sujetos. La vida cotidiana se estructura espacial y temporalmente.
La experiencia mas importante que tengo con los otros se produce en la situación cara a cara, que es el prototipo
de interacción social. Es a través de esta situación cara a cara que se presenta la subjetividad del otro y es a
través del otro que un sujeto puede conocerse a si mismo. El reconocimiento del otro permite el reconocimiento
de uno mismo, existiendo momentos inclusive, en donde el otro se presenta como más real que uno mismo. Todo
reconocimiento de uno mismo requiere de un proceso de reflexión sobre el otro y sobe si, proceso que sólo es
posible por la objetivación de las experiencias a través, fundamentalmente, de la producción de signos, de la
posibilidad de significación lingüística (SCHUTZ, et.all., 2001).
34
La enfermedad, escribió Merleau-ponty (1999), sujeta al hombre a los ritmos vitales de su cuerpo, y en este
sentido, violenta los ritmos normales de la vida. La experiencia vital está organizada en ritmos sociales y
naturales, moviéndose de la actividad al descanso, del trabajo al juego, de la concentración a la relajación.
Involucrase exclusivamente en una u otra de estas actividades es un signo de patología o de defecto moral, dirá.
La enfermedad somete la experiencia a los ritmos vitales del cuerpo, invadiendo la experiencia cotidiana con su
presencia distorsionante, y focalizando nuestras preocupaciones sobre el cuerpo como un objeto, alienando la
experiencia del Yo.
35
Autores como Good (1995), proponen que la enfermedad severa, a través de dolores prolongados, sufrimiento
y otras experiencias extremas, provoca una mutación de la experiencia corporal en el mundo de la vida: una
desestructuración del mundo de la vida. En esta misma línea de análisis algunos autores exploran las
relaciones entre la experiencia del cuerpo, el significado intersubjetivo, las narraciones que expresan y
remodelan la experiencia de la enfermedad y las prácticas sociales que mediatizan la conducta enferma, con
relación al HIV-Sida (CARRICABURU et. all., 1995; CORTEZ, 1997; DA SILVA, 1999; CHARMAZ, 2002;
NAVONA, et. all., 2004).
- 62 -
La enfermedad crónica reforma y reformula constantemente los eventos del día a día e
instala nuevas rutinas, la rutinas de la enfermedad y sus cuidados preventivos y paliativos.
Rutinas que se diferencian de las rutinas propias del mundo de la vida cotidiana, en el cual
estas nuevas rutinas se instalan36.
Esta llamada desestructuración intentará ser reparada, en el caso de los pacientes en
tratamiento ARV, a través de la instauración de un nuevo cuerpo y sus nuevas rutinas capaces
(aunque no siempre) de explicar y dar sentido a esta nueva condición de enfermedad37. Claro
que muchas otras formas de reestructuración de esa experiencia corporal y de ese cotidiano,
que no es la respuesta exclusivamente biomédica, serán accionadas en cada persona y su
grupo. Instituciones religiosas, barriales, educativas, artísticas, ONG´s, organizaciones
comunitarias, medicinas alternativas, espirituales, etc. ofrecerán a la persona enferma, una red
de sentidos, significados y prácticas a través de las cuales re-conocerse y reconocer su nueva
situación.
Siguiendo a Byron Good (1995), esta amenaza de disolución provocada por la
enfermedad es contrarrestada por la persona enferma, a través de un trabajo de búsqueda de
significados que le permitan reconstruir ese mundo bajo amenaza, y dos prácticas
interpretativas intervienen simultáneamente en ese intento de reconstrucción: uno de
simbolización y otro de narrativización. Así, el diagnóstico y las actividades terapéuticas38,
36
Las características del mundo de la vida cotidiana – descritos en la nota N ° 25- quedan así, trastocadas. A
partir de la irrupción de la enfermedad, el propio cuerpo se percibe como distinto y alienado de la experiencia y
acción del Yo; las personas enfermas experimentan el mundo de forma distintas, la correspondencia de
expectativas entre unos y otros se rompe; para muchos, las actividades médicas dominan sus vidas reemplazando
sus interacciones anteriores, el mundo médico remplaza el mundo cotidiano; la comunicación de la experiencia
de enfermedad resulta ambigua y su validación social inverificable; para el enfermo, su enfermedad es su
realidad central, la que domina su experiencia y su comunicación; a la vez, la comunicación de la propia
experiencia y la extensión del Yo en el mundo del enfermo van reduciéndose cada vez más; el tiempo se revalúa;
síntomas y medicación pueden provocar estados de alteración de la conciencia; las metas diarias están
subvertidas por el predominio de la enfermedad, y los cuidados se convierten en la principal realidad,
reemplazando el mundo social previo, la vulnerabilidad es una compañía presente, para el enfermo, el mundo no
es más digno de confianza como lo es el mundo del sentido común (GOOD, 1995).
37
Para Beatriz Cortés (1997), por ejemplo, la enfermedad irrumpe en la vida de las personas como un proceso de
alteración subjetiva que pone en cuestión la integración de la imagen que el sujeto tiene de sí y en la que se
reconoce habitualmente: “Cuando una persona enferma ésta alteración la interroga en su auto-reconocimiento”
(CORTÉS, 1997, p.90), enfrentándola a una situación de vacilación e incertidumbre respecto de su propia
imagen. Este sujeto pregunta, demanda y necesita de un “otro” a través del cuál pueda reconocerse, para
recuperar a través de él, la imagen de unidad momentáneamente alterada por la enfermedad. Así, según la autora,
el médico, como ese “otro” (la mirada médica) se constituyen como una mirada estructurante para el sujeto que
padece, en la medida en que es ésta mirada la que le permite reconocerse y reorganizar su imagen de sí.
38
La biomedicina provee a través de sus conocimientos y sus prácticas, una simbolización de la enfermedad que
permite a las personas enfermas reconstruir sus experiencias de enfermedad. En ese sentido el diagnóstico es un
esfuerzo para representar la fuente de la enfermedad, localizar y objetivar su causa y es también, en términos del
autor un intento para invocar la organización actividades terapéuticas y respuestas sociales efectivas.
- 63 -
tanto como los esfuerzos por construir una narrativa efectiva del sufrimiento39 pueden ser
entendidos como empeños por contrapesar el mundo destruido.
En el caso del HIV-Sida, un complejo esquema de conocimientos y prácticas,
internacionalmente consensuado, permiten que los pacientes en tratamiento simbolicen y
representen sus experiencias de enfermedad. Simbolizan, representan y narran, pero siempre
bajo la amenaza del estigma y la discriminación.
Así, los temas, situaciones, prácticas, problemas, relatos e instituciones que construyen y
consolidan este “después”, esta convivencia con la enfermedad (las prácticas interpretativas
de la simbolización y de narrativización, en los términos de Good), posibles de ser relevados
dentro del espacio hospitalario, son el principal objetivo de este trabajo. Los temas,
situaciones, prácticas, problemas, relatos e instituciones que construyen y consolidan este
mundo de convivencia con el HIV-Sida y no los procesos de desestructuración/estructuración
en si mismos. Intentaremos, en el transcurso de la descripción, ir desplegando a través de las
historias, los relatos y las observaciones, el mar de sentidos y significados que supone una
vida de convivencia con el virus del HIV-Sida y con su tratamiento. Será a través de la
descripción etnográfica que iremos abriendo caminos, insinuado posibilidades, definiendo
situaciones, trabajando relaciones. Nuestra intención es acompañar al lector en esta travesía
por el “mundo del HIV-Sida”, y en su compañía e interlocución retomar algunos de los
muchos sentidos, significados y prácticas que este mundo nos deja ver, nos ofrece, nos
interpela. Un mundo en constante transformación que hace ya mas de 25 años, forma parte de
nuestro propio mundo.
Bienvenidos, la etnografía acabó de comenzar.
39
Siguiendo a Byron Good (1995), la narrativa y la articulación de experiencias y sucesos dentro de una historia
o trama significativa son procesos primarios en los esfuerzos personales y sociales para contener la disolución y
posibilitar la reconstrucción del mundo. La enfermedad ocurre, no en el cuerpo sino en la vida. La localización
de un desorden, dice poco sobre por qué o cuándo ocurre o qué hace. La enfermedad ocurre no sólo en el cuerpo
sino en el tiempo, en un lugar, en una historia y en un contexto de experiencia vital y en un mundo social. Por
esa razón sostiene que las narrativas son centrales para comprender la experiencia de sentirse enfermo.
Las narrativas, también tienen el objetivo de abrir el futuro a un final positivo posibilitando al sufriente imaginar
medios de sobreponerse a la adversidad y el tipo de actividades que le permitiría, en la proyección de la historia,
su experiencia de vida.
- 64 -
-3LA SALA DE ESPERA
Esperando, desesperando y esperando de nuevo. Sobre el aprendizaje de ser paciente.
(Los relojes llevan la misma cadencia,
y las noches tienen las mismas estrellas.)
Federico García Lorca. “Madrigal”(1928).
3.1. La institución de la espera en la atención biomédica del HIV-Sida.
“Planta baja, a la izquierda en el final del pasillo”. Ahí, funciona el servicio de
infectología. Tiene un salón principal, que conecta los consultorios externos, las salas de
internación, y otras dependencias del servicio, un rectángulo bastante grande de unos 4x7mts,
que con aproximadamente 20 sillas, funciona como sala de espera. Cuando comencé las
observaciones las sillas estaban distribuidas en 4 hileras, una detrás de la otra, de un lado del
salón, facilitando las conversaciones entre varias personas. Actualmente, no se con que
objetivo, tal vez el de maximizar el espacio y mejorar la circulación, las sillas fueron
distribuidas una al lado de otra, apoyadas contra las paredes de la sala, dispersando más a los
pacientes en el espacio y dificultando las conversaciones entre varios de ellos, por lo menos,
en relación a la anterior distribución. En el pasillo que da entrada a la sala también hay bancos
para sentarse.
Consultórios
Sala de espera
Salas de
internación
Escaleras y
ascensor
Entrada
- 65 -
La sala de espera, es también un lugar de tránsito. Allí se encuentran las puertas de los
ascensores y una de las escaleras principales del hospital. La constante circulación de
personas incomoda a algunos pacientes que, preocupados por conservar el secreto sobre su
enfermedad, se sienten expuestos a posibles encuentros con conocidos, familiares, amigos y/o
vecinos.
Desde el advenimiento del HIV-Sida los servicios de infectología en general, son
asociados tanto por pacientes como por el personal de salud en general, casi exclusivamente a
la atención de casos HIV-Sida (DOMINGUEZ MON, 1993). También desde el advenimiento
del HIV-Sida en el servicio de infectología del hospital, cerca del 80% de los pacientes que se
atienden, lo hacen por causa de esta infección.
Hacía poco tiempo que había comenzado a realizar las observaciones en la sala,
cuando una mañana se me acerca un hombre y me pregunta que servicio era ese. Le respondo
que esa puerta lo llevaba al ambulatorio de infectología. El señor la mira por un instante y me
pregunta:
-
“aquí atienden el sida?”.
-
“sí”. El hombre continuaba observando el lugar,
- “esta precisando de alguna cosa?”, Le pregunto,
-
“No, no…”. Entre asustado y constreñido (consternado) el hombre apuró el paso y
desapareció.
Otro efecto sobre la circulación de personas en la sala de espera, es que muchas de las
personas que pasan por ahí son pacientes frágiles, algunos en camillas, en sillas de ruedas,
enfermos, frágiles.
Una paciente en una oportunidad, mientras una mujer en una camilla, llena de tubos,
muy flaca, casi desahuciada, era transportada hacia la sala de internación, me decía, señalando
la escena, que a ella no le gustaba venir al hospital porque “esas cosas” la ponían mal, la
deprimían.
Después de esa conversación me detuve a ver las expresiones de las personas en la sala
de espera frente a escenas similares: algunos no quieren ver, otros observan con expresiones
de impresión, otros de tristeza, tal vez miedo, resignación, no sé. Lo cierto es que esas
presencias no pasan desapercibidas, despierta en los pacientes sentimientos diferentes con los
que tendrán que lidiar de alguna manera.
- 66 -
Estoy sentada en la sala de espera, pensando en el tránsito y en quienes transitan,
cuando a lo lejos, a través de la puerta que separa la sala de espera, de la sala de internación
veo acercarse a un hombre con una gorra blanca.
Débil, con paso lento y tembloroso, el señor atraviesa el pabellón que une los 9 cuartos
de internación, con sus 12 camas y sus 12 historias40.
Flaco, 40 años tal vez, viste el pijama verde que ganó el día de su internación. Da un
paso, y otro paso y otro paso, y se detiene por unos segundos frente a la ventana del hospital
de día. Observa. A esa hora seguramente sus sillones ya estén todos ocupados, por los
pacientes que día tras día asisten para tomar su medicación intravenosa.
Cargando el pie del suero que tiene inyectado en el brazo y que le sirve de bastón
continúa su caminata hasta la sala de espera. Se sienta, observa, se acomoda su gorra blanca.
Ahí si que hay movimiento!, ruidos, esperas, caras que van y que vienen, ascensores que
suben y bajan, que abren y cierran sus puertas, fiebres, personas perdidas, guardapolvos que
se apuran, risas, peleas, chismes. El se queda ahí mirando, como cada mañana desde hace ya
unos 10 días. Las internaciones en infectología suelen ser largas raramente menores a 10 días,
a veces duran meses. Reconozco al señor porque yo también hace días que estoy aquí sentada
mirando, mirándolo y siendo vista.
Lo que me llamó la atención de ese hombre frágil y enfermo, fue su gorra blanca (con
el símbolos del gobierno de Bahía – probablemente ganado en una pasada elección) y los
posibles sentidos de vestirla.
Fue entonces que recordé una reflexión que hiciera Robert Linhart (1979) en su
maravillosa etnografía “De cadenas y de Hombres”, sobre las condiciones de trabajo y la
movilización política en una fabrica automotriz parisina durante el mayo francés. Linhart se
emplea como obrero en la fábrica y comienza a trabajar en su cadena de producción para
etnografiarla, reflexionar sobre ella y movilizar políticamente a sus trabajadores. Al fin de
cada jornada de trabajo, el antropólogo nos cuenta como, cansado y agotado físicamente, en lo
único que podía pensar cuando la sirena anunciaba la finalización de su turno, era en salir
rápido de ese terrible lugar, llegar a su casa, tirarse en la cama y descansar. Sin embargo el
resto de los obreros no sentía lo mismo. Ellos permanecían en la fábrica, se bañaban, se
cambiaban, vestían sus limpios y planchados trajes y solo así, impecables salían a la calle. Por
qué perder todo ese tiempo, continuar en la fábrica, invertir las pocas fuerzas que sobraban de
40
Las camas en el servicio siempre están ocupadas, los pacientes y sus historias se suceden uno tras otro, mas del
el 80% de esas historias son sobre HIV-Sida.
- 67 -
la pesada jornada, y preocuparse en la vestimenta para salir de la fábrica en dirección a sus
casas, se preguntaba.
Fue después de muchos meses de trabajo en la fábrica sometido a condiciones de
explotación, que nuestro antropólogo consiguió otorgar un sentido a la cotidiana vestimenta
del traje por parte de los obreros. Nos dice Linhart que sacarse la ropa de trabajo en la fábrica
y vestir sus trajes para salir a la calle, significaba para esos obreros dejar la experiencia de
explotación dentro de la fábrica y salir a la calle y a la vida libre de ella. Una forma de limitar
y reducir esas experiencias impidiendo que se expandan al resto de la vida de esos sujetos.
Linhart nos dice que el nunca tuvo ese sentimiento porque su condición de explotación era
puntual, formaba parte de una investigación y sabía que iba a acabar un día, un día cercano.
Pero volviendo al señor de la gorra…, por qué ese hombre cada mañana se coloca su
gorra, aún cuando sus fuerzas son visiblemente reducidas y sus preocupaciones
probablemente estén volcadas a su recuperación?. Será que la gorra lo hace sentir menos
“paciente”, será que tiene frío en la cabeza o que quiere esconder algo?, tal vez esté queriendo
incluir rutinas en su cotidiano que no pertenezcan a las estrictamente médicas. Recuperar la
potestad sobre su propio cuerpo, ahora en manos de la medicina, humanizarlo. Tal vez sienta
nostalgias de su vida afuera, o de su salud perdida. No lo sé.
A diferencia de Linhart nunca conseguiré otorgarle un sentido al uso de la gorra.
Nunca hablé con el señor, nunca le pregunté sobre su gorra, sobre sus sentimientos o sobre su
vida. Pero sobre todo, su experiencia de enfermedad y de internación me son tan
completamente extrañas que me resulta imposible ensayar una interpretación. Sólo puedo
compartir mi inquietud. Compartir mi inquietud y la sala de espera con el hombre de la gorra
blanca.
Mientras esperan, las personas leen, tejen, charlan o simplemente esperan (en general
nunca ví muchas personas leyendo a no ser la Biblia o las revistitas del ministerio de salud).
Varias revistas y folletos publicados por el Ministerio de Salud y diversas ONG´s, circulan en
la sala de espera. Muchas veces esta circulación comienza a través de la enfermera que
organiza el grupo de apoyo para la adherencia. Otras veces las secretarias del servicio las
colocan sobre una pequeña mesa al alcance de los pacientes. En ocasiones algún miembros de
alguna ONG, se acercan al servicio y reparte sus folletos informativos. O otra clase de folleto
que circula en la sala de espera son los folletos religiosos, repartidos por integrantes de
distintas iglesias - generalmente protestantes - que pregonan sus creencias en la sala de espera
- 68 -
en busca de adeptos (volveremos sobre este tema más adelante)41. Finalmente, he visto en
varias oportunidades, folletos de propaganda sobre laboratorios de análisis clínicos y sobre
créditos personales (a pesar de que la propaganda, así como la venta ambulante está prohibida
dentro del hospital).
42
43
La comunicación y el intercambio de información y conocimientos entre los pacientes
es una de las características de la sala de espera y del tiempo de espera. Hay días en que la
sala se encuentra más silenciosa, otros más movilizada, los intercambios se suceden siempre.
Como en un gran mercado, se intercambia toda clase de significados: recetas de cocina,
experiencias, chismes sobre médicos y enfermeros, peleas matrimoniales, consejos sobre los
hijos, información sobre trámites, lugares para hacerse exámenes, horarios, papeles y sellos,
recuerdos, tristezas, preservativos, esperanzas, palabras de consuelo, peleas, miradas
distantes, silencios, direcciones de ONG´s y de abogados, vales de transporte, etc.
41
Este material es una importante fuente de información para los pacientes y serán presentados en el transcurso
de este trabajo, con el objetivo de ilustrar (y no analizar) algunas de las fuentes de información sobre el HIVSida (en este caso material) que los pacientes poseen y se intercambian y que circulan cotidianamente en la sala
de espera y en el grupo de apoyo.
42
Vacinas contra a Aids, sonho ou realidade?. As pesquisas avançam mas o caminho é longo. Saber Viver. Uma
revista para quem vive com o virus da Aids. Ano 2, N° 17, 2002.
43
Aids cresce entre a população negra. Maior dificuldade de acesso á escolaridade, informação e mercado de
trabalho, além do racismo, torna os negros mais vulneráveis ao HIV/Aids. Saber Viver. Uma revista para quem
vive com o virus da Aids. Ano 6, N° 34, 2005.
- 69 -
Sin embargo, la forma en que este intercambio se establece, las maneras y modos
como se dan las interacciones, los significados, así como las cosas que se intercambian, tienen
características propias, siguen ciertos códigos y ciertas reglas.
Características y códigos que resaltan y se diferencian de los intercambios que suceden
por un lado en las consultas frente a los médicos, y por otros, en el grupo de apoyo para la
adherencia.
Lo que se intercambia está marcado por el momento, se dice lo que se está pensando,
la situación convoca, la palabra anuncia. Los temas de conversación son espontáneos, surgen
de lo que esta sucediendo en el lugar, de la circunstancia. No son previamente pensados,
reflexionados. Son más impulsivos que preparados, más generales que particulares, no se
despliegan ni se desarrollan, o mejor, se despliegan como anécdotas o como pequeños relatos
de situaciones que le sucedieron a unos u a otros, o simplemente se comparten como chisme.
No se hacen preguntas personales, el chisme siempre alude a un otro que no está presente en
la interacción.
En una ocasión estaba esperando en la sala una mujer, madre de un joven que también
esperaba por su consulta. La mujer nunca antes había acompañado a su hijo al hospital, era
una experiencia nueva para ella. Curiosa, conversaba con las personas que estaban cerca suyo,
les contaba los problemas de su hijo y les hacía preguntas. Hacía preguntas que no se hacen.
No se pregunta a otra persona si tiene el virus. No se pregunta como se contagió, no se
pregunta como sobrevive con el virus. No se pregunta. Una regla tácita es que en la sala de
espera no se realizan preguntas personales a no ser que el otro de alguna manera te habilite a
ello. Por lo general, las personas hablan sin que se les pregunte. Todavía más, esa mujer no
estaba infectada, razón por lo cual no tenia autoridad para tantas preguntas, para tanta
indiscreción. De hecho, esa tarde una mujer que estaba observando la situación, ya cansada
frente a tanta impertinencia, con severidad le advirtió que estaba haciendo muchas preguntas,
que “eso no era una sala de interrogatorio”.
En el hospital se habla y se escucha, y aun hablando, el HIV-Sida no se nombra. Las
personas lo llaman “eso”, “aquello”, lo nombran a través de un espacio de silencio: “cuando
supe de … pensé que era el fin”, lo nombran silenciándolo. Otros lo llaman “el bicho”, “el
enemigo” al que hay que enfrentar, luchar e intentar matar. Durante todo mi trabajo de campo
solo escuché “HIV” y “Sida” en las palabras de médicos, militantes de ONG´s o amigos o
familiares de pacientes - en este caso, la madre de un joven infectado. Nunca, o rara vez, en
las palabras de las personas infectadas.
- 70 -
En la sala de espera se habla, se escucha se pregunta y se responde, pero siguiendo
determinadas normas, respetando determinados códigos. Normas y códigos que se sustentan
en el implícito de que el diagnóstico de HIV-Sida es una realidad privada y preservada. A
diferencia de lo que sucederá durante el encuentro médico en donde la privacidad quedará
expuesta a los ojos del médico, en la sala de espera se dice lo que se quiere decir y se calla lo
que se quiere callar.
Otros códigos y normas regulan los intercambios en la sala de espera. Existen, por
ejemplos, sutiles y no tan sutiles códigos que regulan el orden de las filas y las horas de
espera.
3.2. Sobre los códigos de la espera.
Eran las 7 de la mañana cuando llegué al hospital, ese viernes. La sala de espera estaba
vacía. A las 7:30 llegó la secretaria, para entonces éramos tres personas esperando en la sala.
Solo después de las 7:30 horas las personas comenzaron a llegar. Llegar temprano al hospital,
garantiza que uno saldrá antes, pero no garantiza que esperará menos. Fueron los pacientes
quienes me enseñaron sobre esa economía del tiempo. Ellos son expertos. Los turnos fueron
entregados con anterioridad, muchos con 4 meses antes y la atención se realiza por orden de
llegada. Si el ambulatorio funcionara con demanda espontánea, muy probablemente la fila se
formaría muy temprano por la mañana para que así, las personas pudieran garantizar su lugar
en la atención del día, como sucede en el caso de la atención en el laboratorio y en la mayoría
de los centros de diagnósticos y análisis especializados para la atención del HIV-Sida (no es
el caso de los análisis ARV).
De cualquier manera, las personas que van al hospital saben que tendrán que esperar
por más de 3 horas hasta ser atendidas.
Los médicos nunca comienzan a atender antes de las 8:30, muchas veces llegan
después de las 9 de la mañana.
Cuando los médicos demoran más de lo esperado (mas de las 9 de la mañana o mas de
las 14:00 hs. por la tarde) las personas comienzan a inquietarse y las manifestaciones de
cansancio e indignación se hacen escuchar. Es común que estas demoras sucedan y es muy
común que las conversaciones en la sala de espera, que son de lo más variadas, comiencen a
partir de las quejas con relación a la espera.
- 71 -
Podemos decir así que la espera y en la espera (en ese tiempo y en el espacio
institucional) se genera una instancia amplia y rica en intercambios que de no ser por la
demora y la espera, no se daría, o sería significativamente menor.
La espera genera fastidio, rabia, impotencia, estrategias, nervios, hasta teorías
conspirativas en las personas que la sufren.
Una vez escuchaba una mujer que le decía a otras dos mujeres que estaban ahí
esperando, que a ella “no la engañaban”, que las chicas que le tomaban la presión, la pesaban
y le preguntaban sobre como tomaba la medicación y sobre las cosas que comía estaban ahí,
para distraer a los pacientes y hacerlos creer que no están esperando tanto (“esas chicas” son
las residentes de enfermería que periódicamente actualizan las historias clínicas de los
pacientes controlando el peso, la presión y los “niveles de adhesión” al tratamiento) .
Un paciente me advirtió en una oportunidad:
- " y si te quejas te ponen para lo último, es peor".
La indignación y la resignación se mezclan durante la espera. Algunas personas se
quejan, otras personas se callan y simplemente esperan, otras se quejan de las personas que se
quejan:
- "después de tanto tiempo te vas a quejar de qué…ya me quejé durante tanto
tiempo, ahora me callo y espero"
La demora de la llegada de los médicos es una fuerte causa de fastidio. Es común
escuchar el “por qué” ellos tenían que llegar temprano y el médico, en cambio, puede llegar a
la hora que quiere. Se escuchan quejas como:
- “hay que espera 4 horas para que te atiendan 10 minutos!”.
Pero también, se escuchan opiniones respecto al tiempo de las consultas. Los
pacientes, unos más expertos que otros, discuten sobre el tiempo que demora para atender,
uno u otro médico, y la paradoja que supone querer que atiendan rápido, pero a la vez querer
ser atendido con calma una vez llegada su hora.
Estas conversaciones tuvieron lugar una tarde a por causa de un médico que, según
explica uno de sus pacientes:
- 72 -
- “[él] atiende como hay que atender sino, él no trabaja, no estudió para eso”
(…) “fue lo que él me dijo una vez”.
Lo cierto es que ese médico tarda más de 30 minutos con cada paciente (a veces más),
lo que produce una demora mayor en la atención y esperas que llegan a más de 5 horas.
Varias personas me contaron que “cuando atiende el Dr. X [que lo hace por la tarde] sale de
ahí “recién por la noche”.
Otras opiniones se refieren a la pérdida de tiempo que supone la atención de los
residentes, que después de realizar la consulta tienen que esperar que otro médico evalúe su
trabajo, duplicándose el tiempo de consulta, en esa ocasión sin ningún beneficio extra para el
paciente.
Una situación que causa malestar es cuando un paciente es llamado sin que se haya
respetado el orden de llegada. La política del ambulatorio es dar prioridad a los que están en
peores condiciones de salud, pero no todos los pacientes conocen esa disposición o perciben
esa condición como “peor” y frente a esas situaciones se ponen nerviosos:
“(…) El hijo [de una mujer vieja que estaba esperando] fue llamado primero
por el médico. La madre no entendió por que su hijo fue el primero en ser
llamado si ellos no habían llegado primero, generando así un malestar en la
mujer. Probablemente la mujer sintió que la gente que estaba esperando,
suponían que ellos se habían adelantado. Eso generó malestar también entre los
que estaban esperando. Una mujer dijo que si volvían a llamar en un orden
equivocado ella se iba a quejar. Eso no sucedió y ella no se quejó, pero sí hubo
varias quejas sobre el tiempo de espera en la UDAI [nombre con el que es
conocido el servicio], hay gente que dice que no se puede hacer otra cosa más
que esperar, que no importa a la hora que uno llegue, siempre tiene que esperar
mucho (…) (Registro de observación 03/11/2004).
El tiempo de espera genera estrategias para minimizar la demora. Varias personas me
explicaron que llegar temprano no va a hacer que uno espere menos, sólo que uno pueda salir
antes del hospital en caso de precisar. Hay personas que llegan, marcan su lugar en la fila y se
van a desayunar, a marcar otras consultas o a resolver cuestiones personales como pagar
- 73 -
cuentas, trámites, etc. Otras personas llegan al final de la mañana o al final de la tarde
afirmando que ser la última en llegar y en ser atendida disminuye el tiempo de espera. En
contrapartida, el médico ya esta cansado y la dedicación muchas veces es menor.
“Karina es trabajadora social, llegó casi cuando el médico estaba terminando de
atender porque “ella no va dejar de trabajar para esperar ser atendida”. Eso tiene su
contra me explicó, porque ser la ultima significa que el médico está cansadísimo y no
tiene mucha más paciencia para atenderte (registro de observación 26/06/05)”.
El tiempo de espera también impide que personas que están trabajando consigan asistir
a sus consultas, con la regularidad que el médico indica. En una tierra marcada por el
desempleo y el subempleo44, muchos pacientes tienen miedo de faltar al trabajo para realizar
sus consultas o análisis por temor a ser despedidos. Así, estos pacientes, esperan
oportunidades como paros o vacaciones para concertar sus encuentros con el médico.
Este recorrido por el tiempo nos muestra como los pacientes aprenden a esperar. Nos
informa como esperar tiene reglas, códigos y teorías. Esperar genera estrategias para
economizar tiempo, tomar decisiones, faltar, pelearse o quejarse. Durante las sucesivas
esperas los pacientes aprenden sus códigos y sus reglas, que con más o menos experticia,
serán empleadas, manejadas y usadas como queja cuando éstas sean quebradas.
Cuando las quejas sobre la espera y los problemas de la atención se disipan, aparecen
otros temas, se intercambian otras informaciones, otras experiencias, otros significados.
Diversos, desordenados, confusos, los relatos están marcados por el signo de la opinión, de la
anécdota o del chisme, diferente a los intercambios que se suceden en la consulta clínica en
donde lo que se intercambia esta fuertemente estructurado, ordenado y predefinido por el
encuadre clínico; y donde se intercambia mas autoridad y legitimidad que información o
conocimientos. Y diferente también, de lo que sucede en le grupo de apoyo a la adherencia en
donde los relatos toman la forma de testimonio, donde la voz de la experiencia domina a la
voz que opina y donde el chisme y la anécdota son convertidos en informaciones “buenas” y
“verdaderas” que ayudan a aprender a vivir con el virus.
Este recorrido por el tiempo de la espera nos hace pensar también, sobre las diferentes
temporalidades involucradas en este mundo del HIV-Sida. Varios tiempos conviven en un
44
Salvador es la ciudad con mayor índice de desempleo de Brasil, con una taza de 19.8% (IBGE, 2005).
- 74 -
mismo espacio. Varias temporalidades atraviesan las interacciones, las personas y sus
relaciones.
Por un lado tenemos los tiempos naturales de la enfermedad: un tiempo marcado por
la naturaleza, aparentemente objetivo y universal que define la “historia natural de la
enfermedad”.
Tenemos el tiempo de la epidemia, de los grupos, de las respuestas públicas y
privadas, de las políticas y los científicos. Tenemos también tiempos institucionales: los 10
minutos de la consulta (que un economista de la salud reduciría a 7´), las 3 horas de espera, el
tiempo lento, elástico, por momentos eterno, que se vive al estar internado.
Tenemos, finalmente, los tiempos de las personas que circulan por los espacios: los
tiempos de la experiencia y de la práctica, del relato y de las biografías. Vidas en donde los
tiempos se combinan, se acomodan, se imponen, se esquivan, se aceptan, se retemporalizan, o
simplemente se viven.
3.3. Sobre quienes esperan y desesperan
Quienes son estas personas que esperan y desesperan? Rosa, Aurora, Carlos, Joan,
Daniel, Emiliano, Diego, Jeny, Josefina, Mariana, Julián, Elena, Duval, Verónica, Italo, Hugo,
Pedro, Andrés, Sandra, Ernesto, Fabiana, Lourdes, Valeria, Willy y tantos otros. Todos con
nombre, apellido y voz propia. Son padres, esposas, vecinos, hijos, trabajadores, amigos,
desocupados, devotos, pacientes.
La mayoría viven en la periferia de la ciudad de Salvador, otros viven en ciudades del
interior del estado y viajan para atenderse en el hospital. Algunos migraron a la capital y se
instalaron en casas de familiares o amigos para estar más cerca de la atención médica45.
Conversando con varias personas que viven en ciudades del interior del estado, me
enteré de las peripecias que sufren para no perder el micro durante la madrugada (que la
respectiva municipalidad dispone, de las peleas con el chofer que no las quiere esperar
45
El 90% de los casos notificados de HIV-Sida del estado de Bahía, perteneces a la ciudad de Salvador. En los
municipios del interior de Bahía la atención es escasa y precaria. El CREAIDS viene trabajando en la ampliación
de sus redes de prevención y atención del HIV-Sida en distintos municipios del interior pero el proceso es lento y
difícil, y los recursos son pocos. Las secretarías de salud de las municipalidades tienen a su disposición micros
que cotidianamente (en el mejor de los casos cotidianamente) transporta a las personas que necesitan algún tipo
de atención médica a los hospitales de la capital del estado. Así es que llegan muchos de los pacientes que se
atienden en el servicio.
- 75 -
después de determinada hora y de la preferencia por atenderse en un hospital de Salvador y no
en su propia ciudad. Muchas de las personas que viven en ciudades del interior prefieren
atenderse en Salvador para poder preservar el secreto de su diagnóstico, secreto que puede
correr peligro si son atendidos en sus ciudades donde la posibilidad del anonimato es menor46.
Algunos inclusive, no quieren compartir el viaje en los micros de la municipalidad porque los
pasajeros “preguntan”.
Los pacientes que viven en Salvador, se trasladan al hospital en colectivos de línea,
llegando a viajar más de dos horas. El vale de transporte es, para una parte importante de
ellos, garantía de su viaje hacia el hospital47.
Los pacientes que se atienden en el hospital representan bastante bien los números que
el IBGE informa sobre la población local: los números, los colores, las diferencias y las
desigualdades48. No conocí durante mi trabajo de campo muchas personas analfabetas, si
muchas que mal sabían leer y escribir. La mayoría sólo había terminado el nivel primario,
algunos ni lo habían terminado, otros habían comenzado el nivel secundario. Conocí muy
pocas personas con nivel universitario. Todas corriendo atrás del pan de cada día, de cada
46
Este hecho introduce un importante problema para la planificación de las políticas locales en la atención del
HIV-Sida, basadas en la descentralización y municipalización. Por un lado la epidemia manifiesta un proceso
creciente de "interiorización" de la enfermedad, expandiéndose cada vez más y más rápido, hacia el interior del
Estado. Lo que supone políticas de prevención y asistencia volcadas a la construcción de redes y al
fortalecimiento de la prevención y la asistencia local para el HIV-Sida. Por otro lado, las personas infectadas
prefieren viajar en busca de atención para garantizar la preservación del secreto de su diagnóstico.
47
La mayoría de los pacientes pertenecen a los sectores más pobres de la población, muchos desempleados. La
diferencia entre quien trabaja, aunque sea por salario mínimo - $350, y quien no tiene trabajo, es grande. Fueron
muchas las veces que ví pacientes pidiéndole vales de transporte a la secretaria para volver a la casa, o escuché a
personas diciendo que perdieron su turno porque no tenían dinero para viajar.
48
Como ya dijéramos, las desigualdades regionales en Brasil son grandes y el Nordeste es una de las regiones
más pobres del país. A su vez las diferencias entre Bahía y su capital, Salvador, son importantes. El estado de
Bahía tiene 13.5 millones de habitantes, siendo que 2.5 millones viven en Salvador. Bahía tiene un 21.4 % de
analfabetismo y 39.2% del llamado analfabetismo funcional. Su desempleo es del orden de los 9.8% y el nivel de
sus salarios va de un 18.5% de personas que recibe hasta medio salario mínimo, 27.7%, recibe entre medio y
uno, 18.2% entre uno y dos y 4.3% mas de 5. Para Salvador los números son distintos, aunque no mucho mas
alentadores. El analfabetismo y el analfabetismo funcional disminuyen a 6.4 y 17.7% respectivamente. El
desempleo sube a la cifra alarmante de 19.8%, y del total de personas empleadas, el 12.9% recibe hasta medio
salario mínimo, 26.6% entre medio y uno, 27.7% entre uno y dos y 9.3% mas de 5 salarios mínimos. Una
cuestión importante para remarcar es la fuerte desigualdad que existe en Brasil, entre la población de color negra,
parda e india y la blanca. En Bahía, el 25.7% de los habitantes se declaran negros, el 54.5% pardos, el 19%
blanco y el 0.8% indio. Dentro de las variables socio-económica trabajadas para Salvador hasta el 2003, los
peores valores se corresponden con el color negro y pardo. La tasa de analfabetismo de negros (9%) y de pardos
(7%), continuó en el año 2003 siendo más que el doble de la observada para blancos (4%) (IBGEa, 2005). Estos
números revelan una realidad de la profunda discriminación y desigualdad para con la población negra en la
ciudad.
- 76 -
semana o cada mes. Algunas más tranquilas porque la enfermedad les permitió una pensión
por invalidez49.
También se atienden en el hospital, en una proporción mucho menor, las personas que
incluiríamos en los “sectores medios” de la población bahiana, sin duda con muchas menos
dificultades económicas o con ninguna de ellas50.
Durante la realización de las observaciones noté en varias oportunidades, que las
personas, que identifico como “sectores medios” por la ropa que visten, los zapatos, las
formas de moverse en el espacio y la manera de hablar, prefieren sentarse en las sillas que se
encuentran en el pasillo de entrada del servicio, a cierta distancia de la sala principal. Este
pasillo es un espacio “más neutral” y las sillas están colocadas de forma más abierta, no tan
amontonadas como en la sala. Varias de estas personas leen sus libros mientras esperan ser
atendidas, libros, no folletos informativos ni biblias y no conversan mucho con el resto de los
pacientes que están esperando.
La población de Salvador es una población altamente religiosa. En la ciudad conviven
iglesias y credos que se muestran de forma diferencial en los espacios del hospital.
Ya en la presentación del hospital, mencioné la sorpresa que recibe el visitante del día
miércoles, cuando la misa carismática de la capilla (que se encuentra en el centro del edificio,
bien en la entrada del hospital y no en algún espacio periférico) invade los espacios aledaños
con sus músicas y sermones. El lugar central de la capilla en el hospital puede relacionarse
con el lugar central que ocupa la religión en la mayoría de las personas que conocí durante mi
investigación. Expresiones como “si dios quiere” (“si deus quizer”), madre mía (“nossa
señora!”), virgen santa (“vixxxxxi”), son cotidianas y rutinarias en pacientes, médicos,
empelados, enfermeros, visitantes y familiares.
49
En el servicio, un poco mas de la mitad de los pacientes son hombres y el resto son mujeres. Sus edades varían
entre 20 y 60 años aproximadamente. No asisten al hospital adolescentes y los jóvenes que allí se atienden son
pocos. Las características de esta población se corresponden sólo parcialmente con las definidas “poblaciones en
riesgo”o “poblaciones vulnerables (IZÁOSLA, 1999; MINISTERIO DA SAUDE, 2005). En este sentido,
creemos más adecuado pensar la problemática en términos de "vidas que transcurren en el riesgo” (GIFFIN,
1998). Esta noción nos permite, por un lado pensar en y desde las características de los conjuntos específicos de
personas sometida a fuentes de vulnerabilidad comunes por causa de su peculiar condición y por la forma como
la experimentan; y por otro lado, abordar las condiciones de vulnerabilidad específica y diferencialmente
distribuida dentro de los conjuntos sociales, abriéndonos a la posibilidad de comprender gran parte de las
experiencias de las personas con las que trabajamos.
50
En general, las clases medias y altas de Salvador, poseen algún tipo de cobertura además del SUS. Pero las
personas infectadas con el virus del HIV-Sida, están obligadas a comparecer a ese hospital, e intercalar sus
consultas privadas o de planes de salud, con las visitas al hospital para la realización de los análisis retrovirales y
para la búsqueda de los resultados, ya que es el único laboratorio de retrovirus de Bahía.
- 77 -
La religión es una dimensión importante (fundamental para muchos) en los relatos
sobre la experiencia de enfermedad y las posibilidades de su cuidado. La fe auxilia, ayuda y
hasta “cura”. Con fe la vida es mas fácil, la esperanza mayor, la soledad menor: “los que
tienen fe se recuperan mas rápido”, nos dirá una médica durante una reunión del grupo.
51
Pero como aconseja la revista del Ministerio de salud, “fe con responsabilidad” porque
la fe también puede matar.
Presencié en una oportunidad una escena inolvidable. Estaba sentada en la sala de
espera, cuando un hombre, miembro de una iglesia protestante, comienza a predicar la palabra
de Dios y a entregar unos folletos informativos sobre religión y salud. Noté inmediatamente
un clima diferente en la sala. Las personas tomaban el folleto que el hombre les entregaba
(solo una lo rechazó), algunas lo miraban mientras escuchaban su prédica, otras tomaban el
folleto pero lo esquivaban con la mirada, yo con mi volante en la mano intentaba mirarlo
todo.
51
Fé com responsabilidade. Cristine parou de tomar os remédios acreditando que Deus a curaria da Aids. Quase
morreu. Hoje, usa sua fé para alertar outros evangélicos. Saber Viver. Uma revista para quem vive com o virus
da Aids. Ano 3, N° 24, 2003.
- 78 -
De cualquier forma, era prácticamente imposible no oír lo que el hombre estaba
diciendo: “Dios es el pastor”, “Dios es el camino”, “entrégate en las manos de Dios, haz su
voluntad”, etc.
52
En ese momento, un médico (que después supe, interrumpió la consulta que estaba
realizando) salió al encuentro del predicador. Indignado y a los gritos lo expulsó del lugar, le
dijo que se fuera, que ese era “su lugar de trabajo”, que trabajaba duro todos los días para y
por esos pacientes (señalando a los pacientes que estaban esperando y asistiendo la escena),
para que mejoren y para que estén bien. El médico alterado continuó arremetiendo contra el
predicador diciéndole que él estaba “arruinando su trabajo” y que de ninguna manera lo iba a
permitir, que si no salía en ese momento llamaría a seguridad para que lo saquen, que nunca
más lo quería ver ahí. El predicador que en un comienzo intento retrucar la envestida, decidió
retirarse de la sala callado. El médico, sin decir mas nada, entró a su consultorio. La sala
quedó sobresaltada, algunos pacientes apoyaron al médico en voz alta, otros murmuraban,
unos pocos quedaron callados.
52
Volante con mensajes religiosos, repartido por predicadores evangelistas en la sala de espera del hospital.
- 79 -
Disciplina y control social (FOUCAULT, 1977, 1989, 1990, 1997; CONRAD, 1982;
CONRAD& SHNEIDER, 1985), biopoder (FOUCAULT, 1996, 1997; BROWN, 2000;
FASSIN, 2001) salud y religión (RABELO, 1999): son varias las discusiones que ésta
descripción propone pero que lamentablemente exceden nuestras posibilidades de análisis.
Simplemente queremos mostrar aquí, a través de este ejemplo, el lugar importante, el lugar de
poder y el poder desafiante que la religión tiene con relación a la experiencia de enfermedad.
Poder que puede ser positivo o negativo según el uso responsable o irresponsable como
anuncia el Ministerio de Salud. Poder que puede mejorar la calidad de vida de las personas y
hasta curar, pero que también puede llevar a la muerte cuando la decisión es entregarse en las
manos de Dios y no seguir el tratamiento biomédico.
Los valores religiosos así como las contradicciones y las adaptaciones y los préstamos
entre las distintas creencias y valores son una de las constantes en nuestra etnografía y se
repetirán a lo largo de todo nuestro trabajo.
3.4. El oficio de paciente
El despertador suena, son las 4:30 de la madrugada, comienza a amanecer. Quedé con
María en encontrarnos a las 5:30 en la puerta del laboratorio. María tiene que realizarse unos
exámenes inmunológicos y yo la voy a acompañar.
El día y el calor están comenzando. Diciembre es caluroso en Bahía. Son las 4:45 del
miércoles, ya amaneció. En la calle… nada, sólo silencio.
“Son 130 números” y “comienzan a darlos a las 6:30”. Maria había conseguido esa
información de otra paciente que ya se había realizado ese examen. Nos encontraremos en la
puerta del “CEFM”53. No supe, hasta llegar al lugar, que era el laboratorio de inmunología de
la universidad y que quedaba dentro de la Facultad de Medicina.
El día anterior habíamos estado especulando con María sobre el mejor horario para
llegar al centro. Son “130 números”. Vivo en frente de un centro de salud del SUS, en donde
53
En todo Brasil las siglas son una parte importante del vocabulario cotidiano y son utilizadas para designar
tanto personas como instituciones. Así el recién llegado tiene que afinar su memoria para conseguir identificar
por ejemplo que MEC refiere al Ministerio de Educación y Cultura, RG es el documento de identidad, ACM,
Antonio Carlos Magallanes - senador nacional y poderoso caudillo local-, FRC Fernando Enrique Cardozo - ex
presidente de la Republica-, CPF el registro de “persona física” del Ministerio de Hacienda, así como el CEFM
indica laboratorio de inmunología de la universidad y el SUS el sistema único de salud.
- 80 -
las personas comienzan a llegar a las 5:30 de la mañana. María afirmó que con llegar a las
5:30 no tendríamos problemas para conseguir un número. Su única duda estaba en que el
centro había estado cerrado durante algún tiempo, y estaba reabriendo sus puertas esa semana,
razón por la cual tal vez el flujo de personas podría ser mayor.
Me contó que algunos exámenes se los hace en laboratorios particulares, aquellos que
no son muy caros. De todas formas, me explicó que hay algunos exámenes que solamente
pueden ser realizados por el SUS: “los específicos del HIV” y que ahí, no hay como
“escaparse de la fila”.
Me mostró los siete papeles azules en donde la doctora le había prescripto los
exámenes, con todos los membretes y los siete sellos que la burocracia del SUS demanda y
que ella conoce tan bien.
Además de los conocimientos burocráticos imprescindibles para llegar a la puerta del
laboratorio y ser atendida, es necesario saber los “requisitos médicos” para la realización del
examen: ayuno, alguna comida especial, etc. María también sabía eso. No había ningún
requisito para la realización del examen. María ya sabe los requisitos para cada uno de los
exámenes que realiza, conoce los nombres de los exámenes y que mide cada uno de ellos.
Seis años de diagnóstico le permitieron acumular bastantes conocimientos sobre su
enfermedad, la mayoría de esos conocimientos, los adquirió a través de la experiencia y la
práctica, de las esperas, las filas y las consultas. Otros los leyó en libros, revistas y
publicaciones especializadas. Sin duda Maria es una paciente informada y una usuaria del
sistema bastante alerta, conoce las manías burocráticas, las lógicas administrativas, los
peligros de no ser atendido, la experiencia de madrugar, los papeles adecuados, los requisitos
médicos, las horas de espera, la compra de materiales específicos, la incertidumbre, el
maltrato54, la impotencia de no conseguir realizar algún examen, la satisfacción de haberlo
conseguido.
Eran las 5 de la mañana cuando salí de casa. A no ser, por unos personas que duermen
en la vereda, bajo una galería, y tres personas haciendo la fila para ser atendidas en el centro
de salud vecino, la calle estaba desierta. El movimiento en la calle comienza después de las 5,
cuando de a poco y espaciados comienzan a pasar los primeros colectivos. Salvador, la tercera
54
En muchos de los mostradores del hospital en donde se piden los turnos para las consultas ambulatorias, para
realización de exámenes o para solicitud de medicamentos, existen carteles informando: “DESACATO. ART:
Desacatar funcionario público en el ejercicio de la función o en relación a ella: Pena: Detención de 6 (seis) meses
a 2 (dos) años o multa. Código Penal”. Información que nos recuerda el maltrato político, administrativo,
burocrático y muchas veces personal que sufren los pacientes, que eventualmente responder agresivamente y a
los cuales se les advierte a través e los carteles sobre las posibles consecuencias frente al “desacato”.
- 81 -
mayor capital de Brasil, como les gusta decir a algunos políticos, no tiene transporte público
nocturno55.
Me dirigí hacia la parada del colectivo. Sabía que tendría que esperar, pero también
sabía que aún esperando llegaría más rápido que si iba caminando ya que habitualmente
camino el mismo trayecto hacia el hospital. La calle estaba desierta, a lo lejos, en la plaza,
conseguía ver algunas personas, una de ellas comenzaba a acercarse. Vivo en un barrio en el
centro de la ciudad. Barrio que en un pasado distante supo ver a las élites locales paseando
por sus veredas pero que el crecimiento de la ciudad relegó a un tumultuoso y popular circuito
comercial. El vertiginoso movimiento comercial del día se convierte en una desoladora y
peligrosa “tierra de nadie” por la noche. O mejor, la tierra en donde, con una maravillosa vista
a la Bahía de todos los Santos, convivimos vecinos, “sin techo”, prostitutas, vendedores de
café, policías cómplices, travestis, comerciantes, “cafetones” y ladrones.
Aprendí, cuando llegué aquí y empecé a andar el barrio, que calle peligrosa es aquella
que esta vacía. Esa mañana me sentí insegura. A esa hora la calle estaba vacía, sin quererlo ni
haberlo pensado, me encontraba violando una regla básica. Las estadísticas sobre robos me
jugaban en contra. El hombre que se estaba acercando, con su camiseta en la mano, me
miraba. Se acercaba y me miraba. Yo también lo miré, lo observé, lo evalué, y lo prejuzgué.
Finalmente me alcanzó e me dijo “te van a robar, esta parada es peligrosa, andá a la otra”. Le
agradezco, obedezco y empiezo a caminar hacia la otra parada. El me observaba, a mí y a los
dos hombres que acababa de cruzar y que no había visto. El juego de miradas entre los tres me
hizo entender la situación: por alguna razón aquel hombre me había liberado. Los tres se
perdieron bajando la ladera. Yo me subí al primer colectivo que llegó.
El colectivo pasó por el hospital que todavía dormía. Tres personas esperaban en la
puerta de los consultorios externos. Dobló la esquina y vi dos filas formándose y anunciando
los laboratorios de análisis clínicos que trabajan exclusivamente para el SUS.
Bajé del colectivo, bajé la ladera, eran las 5:30. Había llegado. Unas 30 personas
formaban la fila. María ya estaba en la fila, su viaje hacia el hospital había sido más largo
pero más tranquilo que el mío. Quince minutos después el número de personas en la fila se
había duplicado, y a las 6:00 de la mañana, el número de 130 había sido superado. Mientras
esperábamos María me contaba detalles de su vida, detalles que todavía no conocía.
55
Durante la noche, de hora en hora, circulan algunos pocos vehículos de algunas de las líneas que unen
Salvador. Popularmente conocido como “o pernoctão”.
- 82 -
María tiene 26 años y dos hijos, supo de su infección con el nacimiento del segundo
hijo. El nene no está infectado. Vive con su madre. Está de novia con un chico, que ella me
aclaró “no es “seropositivo””. Trabaja como recepcionista para una ONG especializada en
HIV-Sida. Su situación de salud es complicada. Ninguno de los esquemas antirretrovirales
provoca la reducción de su carga viral, está en “terapia de rescate”56. Me contó que ya “quemó
todos los esquemas”, que el que está utilizando ahora es el último que le queda por probar y
que espera que esta vez funcione.
Repentinamente el centro comienza a tener movimiento, las expectativas eran que a las
6 las puertas se abrirían. La fila se despereza, se organiza y se acomoda recta y disciplinada.
Ansiosa espero que las puertas se abran, y las puertas se abren. Frente a la puerta, un hombre
de impecable guardapolvo blanco, previo examen de los siete papeles azules y sus siete sellos,
nos da un número y nos distribuye en el espacio.
Algunos fuimos conducidos hacia la sala de espera principal, donde se encuentra el
mostrador de la recepción, la computadora, los teléfonos, los ficheros, un cuadro con una
reproducción de “El juicio universal”de Miguel Ángel, música funcional y aire
acondicionado. Otros, menos afortunados fueron dirigidos hacia otra sala de espera, menos
confortable y más improvisada donde dos hileras de sillas se alinean contra una pared.
Dos señoras, que estaban adelante nuestro, fueron rechazadas, por el hombre de la
puerta al mostrar sus papeles y sus sellos; sin mucha cortesía el hombre de guardapolvo
blanco les explicó que los análisis indicados en sus papeles eran de orina y materia fecal, y
que no era ese el lugar para realizar esa clase de análisis: “aquí solo se hace sangre”. Ellas
insistieron, pero él, su guardapolvo blanco y la organización institucional se impusieron. Las
mujeres se fueron.
Nosotras pasamos, nuestro número fue el 26.
Nos sentamos y esperamos que comiencen a atender, ya eran las 6:35, “comienzan a
atender a las 6:30”, recordé que me había dicho María. Faltaban 10 minutos para las 7 de la
mañana cuando los pasillos de la facultad comenzaron a llenarse con el barullo de los
estudiantes que llegaban a sus clases. Eran las 7:20 cuando la secretaria llamó “número 26” y
le pidió los papeles azules y sus sellos a María que tuvo que llenarlos y firmarlos. También
tuvo que presentar su documento de identidad. La mujer le dijo que espere, que la llamarían
por su nombre y apellido a través del altoparlante. El “26” había quedo atrás.
56
Los médicos hablan de terapia de rescate, cuando aplican un esquema de drogas diferente al anterior que no
estaba funcionando.
- 83 -
Una chica embarazada esperaba la respuesta del médico. Intentaba hacerse el prenatal
pero como la foto de su documento de identidad estaba borrada y la secretaria primero, y el
médico después, no podían certificar que ella fuese la persona que indicaba el documento, no
le permitieron hacerse el examen. El argumento fue que el prenatal incluye el test de HIV y
sólo se autoriza su realización con documento de identidad. La chica se fue.
Un nene lloraba desesperadamente. Parece que no hubo argumentos para calmar el
miedo y sufrimiento que las agujas le causaban. Agujas, parte impensada de ese paisaje,
símbolo y objeto implacable de la institucionalización de la intervención soberana de la
medicina sobre los cuerpos. El llanto de la criatura me recordó eso. La naturalización de una
tecnología.
El altoparlante va llamando, ya fueron llamadas cuatro personas con el apellido “de
Jesús” y seis con “do Santos”. Una vez escuché decir, en forma de chiste, que pobre que “se
preste” de ser bien pobre, en Brasil, tiene que apellidarse de “de Jesús” (uno de los apellidos
con que se registrara a los esclavos sin identificación, o sin señor).
Sin duda y de nuevo, las personas que estaban esperado junto a nosotras, son de origen
pobre. Casi todos “negros” y “pardos”, más negros que pardos (clasificación oficial -y
extraña para mi - de las personas por su color de piel a la que todavía no me acostumbré).
Sólo había tres blancos en la sala: una señora mayor, un muchacho joven y yo.
La sala está bastante silenciosa, las personas no conversaban entre ellas. En
contrapartida María y yo no parábamos de hablar, ella estaba contenta con la compañía que
había ganado esa mañana. Ella se interesaba por saber qué y cómo estaba estudiando el HIVSida, le causaba gracia que la acompañara en su trayectoria. Me contó que ya le habían hecho
varias entrevistas y opinó sobre los diferentes modelos de entrevistas, sus ventajas y
desventajas. Sin embargo creo que no terminaba de entender muy bien porque yo la estaba
acompañando.
El altoparlante la anunció, seguimos el cartel que decía “colecta de sangre”, esperamos
que se desocupara una de las sillas y se sentó. Guiada por el “recolector”, colocó el brazo en
el pie de metal abriendo y cerrando la mano según lo indicado. El hombre buscó la vena, la
encontró y extrajo la sangre.
Eran las 8:05 cuando finalmente, ahí, ante nuestros ojos, ostentando un aterciopelado
rojo, estaba el tubo codificado, conteniendo la sangre que dará lugar al examen solicitado.
En menos de 30 segundos, Maria con un algodón en su brazo y yo con el papel para
retirar el resultado del examen, salimos de la sala de colecta, del laboratorio y de la facultad.
El examen estará listo dentro de 25 días. La calle estaba llena. La gente iba y venía. María se
- 84 -
fue apurada para su trabajo, iba a llegar tarde. Yo volví a mi casa para escribir el registro de
esa jornada.
Conocer los lugares para hacerse cada análisis, el sistema de turnos de cada lugar, los
horarios, la mejor hora para llegar a la fila, los dispositivos de control de las filas, los de las
salas, los códigos de lo que se dice y de lo que no se dice en cada lugar y en cada espera,
saber a dónde y a quién preguntar cuando se tienen dudas, entender las respuestas, reconocer
los papeles de las recetas y sus colores (cuales son para los pedidos de exámenes, cuales de
interconsultas), saber donde se entrega cada uno, cual es el mostrador correcto, los sellos, las
firmas, las fechas, los plazos.
Ser paciente no es tarea fácil!.
57
El proceso de atención hospitalaria y de cuidados de la salud en general, supone un
corpus de conocimientos importante, que se adquieren con la práctica durante las trayectorias
e itinerarios que las personas construyen en su tránsito en busca de atención. Ser paciente,
implica una ocupación específica y el manejo de un saber que se adquiere con la experiencia y
que define pacientes expertos y pacientes no expertos. Es posible reconocer, en las salas de
57
Publicación del Ministerio de Salud con los nombres y direcciones de los centros de atención de HIV-Sida
discriminados por Estados y ciudades. De circulación gratuita, es entregado en el grupo de apoyo al tratamiento.
Con solo una lectura rápida es posible observar la desigualdad existente en la cantidad de centros de atención
entre las regiones del centro y sur del país y entre las del norte y nordeste, registrados y ofrecidos por el
Ministerio de Salud a través de dicha publicación.
- 85 -
espera o en las filas, a los expertos que orientan y guían a los inexpertos a través del pasaje de
información sobre la organización de la espera, sus reglas y dinámicas.
El reconocimiento de los circuitos de atención y de las rutinas diarias de la atención,
como por ejemplo, saber colocarse en el lugar correspondiente a su orden de llegada en una
fila y reconocer quien esta antes y quien esta después, marca el comienzo de una jornada de
espera y control mutuo colectivo, pero también marca un conocimiento que es preciso
adquirir y que van construyendo a la persona como paciente (MARGULIES et al, 2003).
La “carrera del paciente” entendida como la suma del itinerario de esperas
interminables, de solicitud de turnos, de consultas cuyos ciclos se inician y reinician
permanentemente (FREIDSON, 1978; ALVES, 1999), tiene, para quien sufre, una marca
irreductible, durante el proceso, el padecimiento inicial se convierte en enfermedad que se va
cronificando o agudizando a partir de la trayectoria impuesta por la consulta médica y el
circuito institucional de la atención (MARGULIES, et al, 2003).
Así, la figura del paciente se va delineando a través de la imposición y reconocimiento
de ciertas definiciones y categorías, y a partir de la adquisición de estos conocimientos
específicos que con el tiempo sedimentan, se transforman en hábito, se hacen rutina, se
corporizan y consolidan las experiencias de padecimiento como enfermedad y las de la
atención y los cuidados a través de la figura del paciente.
Con el paso del tiempo los pacientes se transforman en expertos en el manejo de los
tiempos, espacios y lógicas institucionales permitiéndoles acceder con mayor facilidad y con
menor esfuerzo a los circuitos de la atención y a los cuidados médicos.
Cuando la conocí a María, yo estaba en la sala de espera del hospital, y ella estaba
buscando a un médico para que le re-escribiera unos pedidos de exámenes. Me presenté, nos
pusimos a hablar y me contó, que ella estaba bien, que no tenía “ningún problema de salud”,
que estaba ahí para que el médico le repita unos pedidos de exámenes. Cuando dice eso se
sonríe y me explica que en realidad está por “hacer una pequeña trampita”. Le iba a decir a un
médico del ambulatorio (no al suyo) que había perdido los papeles para hacerse los exámenes
y precisaba que alguien se los hiciera nuevamente. La verdad es que ella no había perdido
esos papeles, pero quería que un médico agregara un examen a los que ya le había pedido su
propio médico, y la mejor forma de conseguir eso era diciéndole a otro médico que le reescribiese los pedidos. Ella, justifica la picardía diciendo que de todas maneras en algún
momento el médico le pediría la realización de ese examen y que así ella ganaba tiempo,
trámites, dinero y horas de espera.
- 86 -
La picardía de María supone conocimientos previos importantes: prácticos y teóricos.
La “carrera de paciente”, ya totalmente incorporada a su cotidiano, le permitió idear y llevar a
la práctica una estrategia para esquivar la serie de obstáculos administrativos y burocráticos
conocidos, así como los obstáculos que impone la profunda segmentación del conocimiento
médico por partes del cuerpo y especialidades. A María, ciertas nociones médicas (teóricas)
sobre la enfermedad y sobre las técnicas diagnósticas utilizadas, le sugirieron la realización de
un examen que todavía el médico no le había pedido pero que le pedirá en un futuro.
Finalmente la identificación (o la sospecha), sobre el propio cuerpo y la propia experiencia, de
ciertos signos o síntomas, que relacionados con determinados valores bioquímicos y con una
historia clínica particular, testimonian un problema de salud. Problema de salud que ni el
médico ni ella consiguen identificar aún con claridad, y frente al cual, según María, ese
examen puede traer alguna luz. Claro que siempre surgen nuevas dificultades, nuevas
técnicas, nuevos sellos, muevas medicaciones, nuevas experiencias de padecer frente a las
cuales, los pacientes deberán improvisar y ensayar nuevas y distintas respuestas. Pero ya
institucionalizados como pacientes, el acúmulo de experiencias previas y el corpus de
conocimientos prácticos adquiridos es mayor y las dificultades para enfrentar los futuros
problemas serán menores o diferentes.
Es la incorporación de estos conocimientos prácticos, junto a la adquisición de otros
más sistemáticos y teóricos que interfieren, colaboran organizan/desorganizan la
reorganización de la vida cotidiana de las personas infectadas con el virus de HIV-Sida que
procuran un tratamiento.
Vimos a lo largo de este capítulo las dificultades que enfrentan cotidianamente los
pacientes para acceder al hospital y poder realizar sus consultas. Dificultades que son de
distinta orden: geográfica, de transporte, económicas, de falta de tiempo, de falta de
información, etc. Vimos las quejas que los pacientes manifiestan mientras esperan ser
atendidos y la cantidad de cocimientos que son necesarios para llevar adelante la simple
realización de un examen.
De la experiencia compartida con María se desprende una variedad de conocimientos
que fueron adquiridos en el espacio de la consulta y otra variedad de conocimientos que
fueron adquiridos en otros espacios, probablemente andando los pasillos del hospital,
esperando frente al mostrador equivocado, preguntando, pidiendo turnos, etc.
La experiencia de María que acabamos de narrar es una experiencia exitosa, en donde
sus conocimientos y experiencias le facilitan el acceso a los requerimientos de su médico. Sin
- 87 -
embargo las dificultades administrativas, burocráticas y de escasez de la oferta de servicios,
hace que muchas veces las personas no consigan resolver los problemas relacionados con la
atención y el tratamiento, muchas veces problemas simples y de fácil resolución pero que sin
embargo, terminan repercutiendo negativamente en las condiciones de salud de las personas
afectadas58.
Así, vemos como la sala de espera se ofrece como un espacio y un tiempo importante
para el aprendizaje de lo que es ser un paciente, de cómo se es un buen paciente y de cómo
maximizar las oportunidades frente a un sistema deficitario y burocrático de atención. Y ser
paciente es parte importante de la experiencia de vivir y convivir con el virus del HIV-Sida.
Gran parte de estos conocimientos se aprenden en la sala de espera a través del
intercambio de información y a través de la incorporación de códigos y reglas, muchas veces
implícitos, que definen un proceso de institucionalización sobre los cuerpos y en la vida de
las personas que viven y conviven con el virus.
Cuando pensamos en las quejas y los reclamos que las personas sistemáticamente
producen en la sala de espera, y observamos lo que sucede en el grupo de apoyo para la
adherencia al tratamiento, con relación a estas cuestiones; vemos como, a través de los relatos
sistemáticos y la reflexión, el grupo convierte la experiencia de la esperar y el maltrato, las
deficiencias en la atención y las dificultades en el acceso, en violaciones del derecho a la
salud y arrebatos a la noción de ciudadanía. Pero sobre esa transformación hablaremos mas
adelante.
58
Los estudios socio-antropológicos han puesto en evidencia que la producción y reproducción de los servicios
de salud requieren la construcción del paciente-usuario. Construcción que se efectúa mediante la naturalización
de sus padecimientos, definiéndolos como caso de enfermedad y separándolos de sus situaciones biográficas y
condiciones de vida. Se constituye así una lógica institucional centrada en los dispositivos, estructuras y
normativas de los servicios de salud frente a la cual los conjuntos sociales se configuran como sujetos que
consumen, se adaptan o se desvían de las pautas establecidas. La oferta institucional y la construcción médica de
la enfermedad han aportado históricamente a la construcción de la demanda de atención por parte de los
conjuntos sociales. Pero la demanda de atención también emerge de la propia construcción de las necesidades
por parte de las personas y los grupos. Son sus actividades, a través de sus trayectorias terapéuticas y sus
“estrategias de supervivencia” dentro de las instituciones las que también moldean los abordajes de la atención.
Así, el análisis sobre acceso a los servicios de salud, tiene que ser articulado al estudio de las modalidades de la
demanda de los pacientes, quienes inscriben en el espacio médico-institucional secuencias fundadas en sus
padecimientos, sus modos de percibir, sus afectos, sus modos de interpretación y explicación, sus modos de
control y resolución específicos, en definitiva, su propio tiempo social. Desde esta perspectiva la institución se
presenta como proceso en el que el poder se construye, se cuestiona se mantiene y se transforma
permanentemente (MARGULIES et.all., 2003).
- 88 -
-4LOS CONSULTORIOS.
De encuentros y desencuentros: sobre la construcción y los intercambios
de significados en la consulta médica.
"Es difícil seguir siendo emperador ante un médico, y también es
difícil guardar la calidad de hombre. El ojo de Hermógenes sólo
veía en mí un saco de humores, una triste amalgama de linfa y de
sangre”.
Marguerite Yourcenar
- Memórias de Adriano-
4.1. Una Jornada de trabajo. Una jornada de espera.
Son las 7:30 de la mañana. El hospital ya se desperezó. En la sala de
espera del servicio somos siete personas, seis pacientes y yo. El movimiento del día comienza
a percibirse, pacientes y trabajadores están llegando. La secretaria se acerca por el pasillo,
llega a la puerta del ambulatorio, me ve, y sonriéndose me pregunta desde que hora estoy ahí:
“desde las siete”, le contesto, ella se ríe. Entramos a los consultorios, ella guardas sus cosas en
un pequeño armario y enciende la computadora. Su jornada de trabajo está comenzando y
terminará recién a las 17:00 horas.
Pocos minutos después, entra el muchacho, que cada día, se encarga de distribuir las HC
(HC), saluda, deja la bolsa de lona azul sobre el escritorio y se va por el pasillo, empujando el
carro que transporta las bolsas con las HC. Los pacientes que estaban esperando reconocen el
movimiento, se levantan y en orden de llegada hacen fila en la puerta de los consultorios.
Llega la enfermera del ambulatorio. La secretaria comienza a sacar las carpetas de la bolsa de
lona azul y a acomodarlas por el orden de llegada de los pacientes en la fila, de ahora en mas,
cada paciente que llega, se presenta en la secretaría y su HC es colocada debajo de la montaña
de carpetas marrones que ocupan parte de uno de los escritorios de trabajo. Los pacientes
vuelven a sus sillas y a su espera. Muchos de ellos, al presentarse en la secretaría, cuentan sus
novedades, conversan, chusmean con la secretaria y la enfermera: ellas saben vida y obra de
gran parte de las personas que se atienden en el servicio.
Son poco más de las 8:00 hs., la sala de espera ya esta llena.
- 89 -
Durante toda la jornada voy a asistir las consultas de uno de los médicos. No es la
primera vez que asisto consultas, ni será la última. Es sí, la primera vez que observo las
consultas del Dr. Marcelo, con quien establecí un vínculo especial. Fue con él, que entré por
primera vez al servicio y fue él quien me presentó al resto del equipo médico y personal de
salud. También es él el único que, cada vez que me encuentra, me saluda amablemente, me
pregunta por mis observaciones, por mi tesis y por los resultados.
Durante el tiempo que duró el trabajo de campo, realicé varias observaciones de
encuentros clínicos en los consultorios. No con todos los médicos que trabajan allí. Observé a
cuatro médicos, en varias oportunidades y durante toda su jornada de trabajo.
No tuve resistencias al solicitarles autorización para observar sus consultas. Sólo uno
de los médicos a los que le propuse la observación, no accedió, disculpándose porque ese día
estaba siendo muy complicado, de mucho trabajo y los próximos también lo serían porque iba
a salir de vacaciones, etc. (la negativa de este médico fue una pérdida grande entre mis
observaciones ya que es el más nombrado y comentado entre los pacientes. Demora más de
media hora en cada consulta y según cuentan los pacientes él conversa con ellos, los reta, los
apoya, los entiende: “Él siempre dice que si es para atender hay que atender bien, por eso el
trabaja de esa manera”). El resto de los médicos no tuvo problema en que observara sus
consultas, y de formas diferentes me incorporaron en su esquema de atención.
Al igual que los pacientes del grupo de adherencia, los médicos ya me conocen, fui
presentada oportunamente y saben que circulo por el servicio observando y charlando con las
personas, hace ya varios meses. Sin embargo creo que no entienden bien lo que estoy
haciendo ahí, y también creo que poco les importa. Recuerdo que cuando el Dr. Marcelo me
presentó por primera vez a sus colegas (después de haberme presentado como antropóloga y
explicado los objetivos y el método de mi trabajo de investigación), lo hizo anunciándome
como una socióloga que “iba a filosofar sobre…”. Él nunca explicitó sobre qué filosofaría y
yo nunca intenté aclarar el malentendido. Otro médico, al que conocía pero al que no había
sido presentada, en el momento en que me acerco para presentarme me dice: “así que vos sos
la famosa Laura!”, “famosa?, “Por qué”?, le pregunté. Y él me contó que ya había escuchado
a otros médicos hablar de mí. Otra médica, me presentaba a sus pacientes, durante los
encuentros médicos, como la antropóloga que “estudia los comportamientos de las personas”.
Probablemente, con el pasar de los meses, mi presencia se fue tornando cada vez más
común y el reconocimiento de los médicos- aunque no el de mis objetivos de trabajo, facilitó
mis observaciones en los consultorios. Por otro lado como ya dijera, el hecho de ser un
- 90 -
hospital escuela hace que este tipo de prácticas de observación e investigación, no sean tan
extrañas y formen parte de las rutinas de trabajo de estos profesionales.
Lo extraño no era mi presencia en la sala o en los consultorios, ya que circulan
diariamente por el lugar varios investigadores, estudiantes y residentes, aplicando entrevistas,
reclutando pacientes y levantando datos para sus protocolos de investigación y de formación
profesional. Tanto la investigación como la figura del investigador forman parte del espacio y
de la rutina institucional. Lo que resultó extraño, y a lo que se fueron acostumbrando, tanto
médicos como pacientes, fue a la forma en que realice mi investigación: las observaciones, las
conversaciones informales, mi participación en el grupo, las entrevistas, mi circulación por los
espacios, la duración prolongada de mi investigación, etc.
En ocasiones llegaba, me sentaba, sacaba un libro y me quedaba ahí en la sala de
espera, leyendo, esperando y observando: con la mirada recorriendo las páginas, y la atención
persiguiendo las situaciones. Así percibía la mirada curiosa de médicos y pacientes. Recuerdo
un día en que una mujer, que estaba esperando y observándome, me pregunta si era médica.
Le respondo que no y sin ninguna explicación sigo leyendo. La curiosidad de la mujer fue
creciendo, evidentemente, no conseguía comprender mi presencia en la sala. Había
descartado, por alguna razón, o mejor, por muchos implícitos, la posibilidad de que fuera una
paciente, y a través del mismo movimiento interpretativo, me colocó en el lugar de médica.
Totalmente dominada por la curiosidad me vuelve a preguntar si era médica. Frente a esta
segunda e insistente interpelación le respondo con una presentación personal y profesional
que justificaba (o que yo creía que justificaba) mi presencia en la sala. La mujer se quedó mas
tranquila y las dos comenzamos a charlar.
Los médicos y las enfermeras, menos curiosos o más contenidos, nunca me
preguntaron qué era lo que hacia ahí sentada y esperando, simplemente se limitaban a
observarme con algún disimulo. Todos con el correr del tiempo se acostumbraron, algunos
más, otros menos, a mi presencia observadora.
El Dr. Marcelo, llegó, son las 8:50, nos saludamos, le recuerdo que estoy ahí para
observar sus consultas como habíamos combinado. Se sonríe y me dice que está bien, “que va
a ser bueno”, que va a “ser diferente”. Me pregunta si tengo guardapolvo, le digo que no, que
la última vez que use un guardapolvo fue cuando termine el colegio secundario. Se sonríe e
inmediatamente le pide a la enfermera uno de los que él usa. Me lo da, incómoda lo visto y
pienso en todo lo que ese pedazo de tela blanca simboliza y en los kilos de artículos de
- 91 -
metodología y de antropología médica que sobre “el lugar del antropólogo” en el campo había
leído. Palabras como “funcionalidad”, “neutralidad”, “normal”, “patológico”, “subjetividad”,
“ideología”, “antropología médica crítica”, “intelectual orgánico”, “modelo médico
hegemónico”, “control social”, “método”, “política”, “desviación, “transformación social”,
“conciencia”, “ciencia”, pasaron por mi cabeza en los pocos segundos que demoré en vestir
en guardapolvo. Lo visto pero lo dejo abierto, tal vez en un intento de resistencia, de poner
distancia entre ese paño blanco y yo. El médico me pide que lo abotone. Obedezco.
Me acomodo en un rincón del consultorio, me pregunta si estoy bien, le digo que sí y
le pregunto si cree necesario hacerles firmar a los pacientes el consentimiento informado que
el Comité de Ética me exige utilizar cuando realizo entrevistas a pacientes. Me pide una copia
del consentimiento, lo lee, me mira y me pregunta si voy a “interactuar” con los pacientes. Lo
miro (no creí que fuera el lugar ni el momento para preguntarle que era exactamente lo que
entendía por “interactuar”, y mucho menos explicitarle mi posición sobre los principios
epistemológicos de la observación participante) y muevo la cabeza afirmando mi no
intervención. Ahí me dí cuenta que la pregunta no era para ser respondida por mi, era para ser
respondida por él mismo (este uso retórico de las preguntas será una constante durante todos
sus encuentros clínicos): “vos sólo estas observando, no estas interviniendo. No creo que sea
necesario hacerles firmar, de hecho solo estas observando, no les estas haciendo preguntas a
los pacientes, si no haces preguntas no intervenís”. Asunto solucionado!.
El sale a buscar su primer paciente59.
59
Actualmente, el abordaje clínico del HIV-Sida en el consultorio consiste básicamente en la construcción de un
diagnóstico del padecimiento y en la elaboración y presentación de un conjunto de indicaciones terapéuticas.
Existe una cierta sistematicidad en cuanto al relevamiento de signos y síntomas basado en las pautas fijadas para
la confección de historias clínicas según centros asistenciales, y a la implementación de tratamientos fundados en
los esquemas fijados por la sociedad científica internacional y/o los Ministerios de Salud. Los avances en el
conocimiento de la “historia natural de la enfermedad” dieron la base racional para empezar el tratamiento contra
el HIV-Sida. Una vez definida y caracterizada la infección las estrategias terapéuticas y las investigaciones se
orientaron en diversos campos: drogas antivirales, inmunomoduladores, profilaxis, tratamiento de infecciones
oportunistas asociadas, tratamiento de los tumores asociados y vacunas. En 1986, después de algunos años de
intentar frustradamente detener la muerte por Sida, se comienza a experimentar y utilizar (simultáneamente) el
AZT (Zidovudina o Azidotimidina), que al poco tiempo pasó a ser la droga de referencia para el cuidado de
personas con Sida (posteriormente comienzan a utilizarse el ddI – didanosina- y el ddC – Zalcitabina). Durante
los primeros meses de 1996 se reconoce la importancia de la carga viral (examen que contabiliza la cantidad de
virus por mililitro de sangre) y el recuento de células CD4 (células de defensas situadas en los glóbulos blancos
atacadas por el virus del HIV) como herramientas de pronóstico de la enfermedad. Se demostró clínicamente que
la terapia antirretroviral combinada (de dos y tres drogas) reducía la replicación del virus hasta niveles muy por
debajo de los límites inferiores detectables con los métodos disponibles y así comienza a utilizarse esta nueva
estrategia terapéutica. Si bien este tratamiento redujo los índices de morbilidad y mortalidad por Sida no era
suficiente para lograr un efecto antiviral duradero. Fue en 1997 que se recomiendan nuevas combinaciones de
drogas mas efectivas, que con algunas variaciones, son las utilizadas actualmente, consiguiéndose altos niveles
de supresión viral, mejoras en el nivel de los CD4 y en el estado físico general de los pacientes en tratamiento
- 92 -
4.2. Algunas características del abordaje clínico del HIV-Sida: sobre las formas, los
modos y las expectativas en el encuentro clínico.
La sala de consulta es pequeña tiene un escritorio, viejo, de metal despintado y medio
corroído, nivelado en una de sus patas con papeles, rodeado por tres sillas, un lavatorio y una
camilla. Un viejo y ruidoso aparato de aire acondicionado refresca las tres salas de consulta y
los escritorios de la secretaria y la enfermera. Las paredes están cubiertas con una pintura
vieja y descascarada. En ellas algunos carteles improvisados informan sobre distintos
protocolos, por ejemplo: “Pacientes con HIV con monilíase esofágica. Protocolo SPF-843 –
Contacto Melina Bastos”. Cada sala también tiene un cartel, muy utilizado en cada encuentro
clínico, que grafica los comprimidos de las medicaciones utilizadas en el tratamiento ARV60.
Las tres salas son iguales.
(CAHAN, 1992; MONTANER, 1998; OPPENHEIMER, et.all., 2000; OMS, 2005; BARNETT, at.all., 2002;
MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2005.a).
60
Los medicamentos antirretrovirales para el HIV se dividen en tres clases y cada uno actúa en un estadio
diferente de la reproducción del virus: inhibidores no-nucleósidos de la transcriptasa reversa (Neviripina,
Delavirdina mesilato, Efavirenz); análogos nucleósidos (Zidovudina - AZT o ZDV-, Lamivudina - 3TC-,
Didaosina - ddI-, Zalcitabina - ddC-, Stavudina - d4T ); inhibidores de la proteasa (Indinavir, Saquinavir
mesilato, Ritonavir, Nelfinavir mesilato).
- 93 -
La rutina instalada en el ambulatorio es que cada médico sale de su consultorio, toma
la primera de las HC que fueran ordenadas y apiladas sobre el escritorio de la secretaria, va
hasta la sala de espera, llama al paciente por su nombre y juntos van hasta el consultorio.
Podemos decir que el encuentro clínico comienza en ese momento.
En ese pequeño espacio de tiempo, los dos se encuentran y se saludan, el médico lo
invita a pasar y le abre el paso, el paciente pasa y ambos intercambian frases que inauguran la
interacción e instancia de la consulta. Este preámbulo informal de algunos segundos, que se
da en el pasillo, es comandado por el médico que interpela al paciente con frases como: “se
levantó temprano hoy!”, “hoy tuvo que esperar mucho, no?!”, “no va a parar de llover
nunca!”, “esta linda hoy!”, etc. Todas frases que no trascenderán la puerta del consultorio y
que dan la bienvenida al paciente. El paciente responde al saludo del médico, con algún
comentario sobre su vida, con alguna otra frase inaugural, con alguna queja por las horas de
espera, o simplemente con un “buen día doctor!”. Este pequeño preámbulo pueden ser
suspendido por diversos motivos: cuando la demanda es muy grande y hay pocos médicos
atendiendo, cuando el médico esta muy apurado, cuando está realizando varias consultas a la
vez, cuando esta cansado y con hambre e intenta cerrar la jornada de trabajo lo mas
rápidamente posible.
Una vez en el consultorio, el encuentro clínico prosigue según una rutina de trabajo y a
través de un esquema de interpelación e interpretación previamente pautado, que comienza
con la siguiente pregunta: “Como se esta sintiendo el sr /la sra … ?” o “todo
bien
sr/sra….?”61.
Lucía es la primera de los 13 pacientes que el Dr. Marcelo atenderá esa mañana. Toda
vestida de blanco, gorda, negra, entra en el consultorio, me mira, me saluda y se sienta. Cara
61
Entendemos la actividad médica como una actividad profesional, como “trabajo médico en tanto actividad
profesional y técnica que utiliza concepciones e instrumentos que parcialmente devienen en la investigación
biomédica. Los resultados de la investigación se articulan con la experiencia clínica, con las costumbres
ocupacionales (FREIDSON; 1978, p. 23) y con las condiciones institucionales para producir un saber
profesional”. Es fundamental reconocer la importancia de los procesos institucionales sobre las representaciones
y las prácticas profesionales para poder entender que gran parte de la actividad médica es trabajo rutinizado,
organizado por pautas administrativas y por un comportamiento de rol que condiciona y limita la intervención
individual (MENÉNDEZ et.all., 1996). Esta característica del trabajo médico trae aparejado un creciente proceso
de homogenización de las actividades. El desarrollo de algunas tendencias técnicas, tanto al nivel de la
organización del trabajo como de la intervención profesional, inclusive en el campo de la investigación
biomédica, tiende a limitar cada vez más la variabilidad y a establecer una mayor homogeneidad en las formas
de trabajo y en las características del saber al interior de un sistema cultural. Sin embargo la tendencia a la
homogeneización técnica no elimina la presencia de los procesos ideológico-culturales y no impiden la
constitución de particularidades técnico-culturales pero siempre dentro de un determinado sistema médico
(MENÉNDEZ et.all., 1996).
- 94 -
arrugada, 59 años, aros y collar dorados. Hojotas. Varios anillos, uñas desarregladas62, cartera
de plástico.
El médico me presenta:
-“la Dra. va a presenciar nuestra consulta”. La mujer asiente con una sonrisa y
el médico continúa:
-“misericordia mujer!, usted engordó!!!!!”
[ella ríe mucho]
-“voy a tener que coser su boca! Tenemos que parar con eso” [entre sonrisas y
simpatías].
Mirándome, me cuenta que la última vez que la mujer había estado en el consultorio
tenía …, mira a la mujer y le pregunta?
-“cuánto Doña Lucía?”
-“20 kilos menos”
-“20 kilos menos!”
El guardapolvo blanco y el titulo de Dra., que gane en la presentación me incluyen y
encuadran en la situación de consulta. Es normal, común, posible, legítimo que otro médico,
sin justificación alguna participe en la consulta y observe el encuentro clínico y que el
paciente acepte esa situación. De esta forma mi presencia no perturba ni rompe con las
expectativas de lo que médico y paciente esperan del encuentro clínico.
Por el contrario, durante el encuentro, cuando el médico me incluye con la mirada en
la conversación, lo hace en función de encontrar un apoyo y un refuerzo a sus argumentos y
afirmaciones. El médico le dice a la mujer que esta gorda y me mira a mi para que juntos, él,
la mujer y yo, reafirmemos el argumento del sobrepeso, argumento que se afirma a partir de
un supuesto sentido común de lo que es estar gorda o aumentar de peso. Por otro lado, de
ninguna manera el médico esperaría de mí, una intervención del tipo: “no, para mi no está
gorda”, y a mí nunca se me ocurriría contrariar los argumentos del médico. Todos
compartimos el supuesto, que él es la autoridad en esa situación de intervención, él sabe lo
que está diciendo y por qué lo esta diciendo. Yo observo, y al responder las miradas y las
sonrisas reafirmo, al igual que Lucía, los argumentos del médico y su lugar de autoridad en el
encuentro63.
62
Gran parte de mujeres bananas, tienen como práctica habitual, “hacerse las manos y los pies”: limarse las uñas,
sacarse la cutícula, pintárselas, etc.
- 95 -
Mientras la conversación se desenvuelve, el médico mira la HC. Después deja de
hablar y se concentra en los papeles. Se produce un momento de silencio y espera. La mujer
mira al médico, yo escribo mis notas. Se quiebra el silencio:
-“como se esta sintiendo Doña Lucía”?
-“bien doctor”
-“cuénteme como esta tomando la medicación”?
La mujer comienza a relatar el itinerario medicamentoso. El la interrumpe:
-“la blanquita o la marrón?”[el médico me mira y me pide que señale en el
cartel con las fotos y los nombres de los comprimidos, “el marroncito”, yo
señalo].
La mujer mira, confirma el comprimido de color marrón y continúa relatando su
ingesta64. Toma 20 comprimidos diarios. El médico no dice nada, y comienza nuevamente a
leer la HC.
63
El Dr. Marcelo, Lucía y yo compartimos, por lo menos en el momento de aquellas interacciones, las mismas
expectativas, respecto al lugar del “otro” en ese encuentro. Ya Parsons (1966), en la década del ´50 analizaba la
práctica médica como un sub-sistema social en el que se articulan pautas de rol y pautas de orientación de valor.
Existen pautas de rol médico y pautas de rol de paciente que forman estructuras sociales, que a su vez conforman
la estructura total del sistema social. Parte del supuesto de que la salud es una necesidad funcional tanto para el
individuo como para la sociedad ya que incapacita a los individuos para desempeñar “roles sociales normales”.
El rol del médico pertenece al tipo general de roles profesionales, está institucionalizo alrededor del contenido
técnico de su función. A la vez el rol del enfermo es entendió como una condición que exenta a la persona
enferma de las responsabilidades normales del rol social. Existe una institucionalización y legitimación de que el
enfermo se convierta en paciente, así al rol del enfermo le sigue el rol de paciente como el depositario de los
servicios de un médico profesional científicamente formado. Esto ocurre en la medida en que esta
institucionalizada y legitimada que es la medicina la única autorizada y la encargada de atender los problemas de
salud. Para Parsons (1966) el rol de la persona enferma como paciente y el rol del médico se articulan en una
estructura de roles complementarios. Los modos en que ambos roles se encuentran institucionalizados están
relacionados con los aspectos de los equilibrios motivacionales del sistema social (PARSONS, 1966). Las
tensiones que existen en ambos lados de la relación médico-paciente son tales que hay que esperar no solo una
institucionalización de los roles sino también mecanismos especiales de control en la relación. En la relación
médico-paciente debe haber elementos de autoridad por parte del médico que le permitan manejar la situación.
La responsabilidad del doctor de utilizar su autoridad responsablemente se corresponde con la obligación del
paciente de aceptar fielmente las recomendaciones del médico (PARSONS, 1966).
64
Las características de los tratamientos antirretrovirales suponen que la iniciación de estas terapias representa
una decisión terapéutica importante con serias implicancias a largo plazo. Por lo tanto, para su iniciación es
necesario tener en cuenta factores como: a) la Potencia que se relaciona con la elección del mejor esquema para
cada paciente; b) la seguridad, evalúa la toxicidad de las drogas a corto, medio y largo plazo, esto es la
evaluación de los posibles efectos secundarios de las drogas, ya que muchas veces, la medicación ARV se
constituye en un factor limitante para los pacientes. La OMS/OPS (2005) recomienda que las decisiones respecto
a los tratamientos deben ser compartidas con los pacientes (especialmente si éstos están en situación
asintomática), recomienda ser cautelosos en la elección de los esquemas de tratamiento y a disminuir, prevenir y
resolver la toxicidad de las drogas; c) la adherencia, definida como el comportamiento del paciente con relación
a su salud, el cual debe corresponderse con el consejo del médico. La adherencia juega un papel primordial en el
inicio del tratamiento. Se necesita un alto grado de adherencia a largo plazo para iniciar un tratamiento
antirretroviral y garantizar un máximo de eficacia en la terapia. La falta de adherencia se considerada un
problema de salud pública debido al desarrollo de resistencias a las drogas. Existe una correlación importante
- 96 -
-“está tomando el catopril todos los días?”
-“si doctor. Hoy no lo tomé porque me olvidé”.
-“se olvidó!, entonces también se olvidó….” Interrumpe la frase, se calla y me
mira sonriéndose, en señal de quien sospecha sobre la veracidad de esas
ultimas palabras].
-[Ella se sonríe].
Cada respuesta de la mujer la registra de algún modo en la HC. Escribe y le pregunta
sobre su presión y sobre su alimentación
-“está comiendo sin sal?”
-“sí doctor”
Le toma la presión. Piensa…
-“no, no vamos a tener otra salida…. Va a tener que hacer dieta y tomar una
dósis mayor para la presión, sino su corazoncito va a comenzar a enfermar”
La mujer lo mira, no dice nada, asiente con la cabeza. Lucía sabe seguir el
interrogatorio médico. Espera mientras el médico lee y escribe en el prontuario, sin
impaciencia ni incomodo, responde las preguntas sintéticamente, asiente con la cabeza frente
a los consejos del médico y ríe o se sonríe cuando se siente en falta por algún comportamiento
no recomendado o recomendable, como el exceso de peso o el hecho de haberse olvidado de
tomar la medicación para la presión esa mañana. La sonrisa de Lucía marca y reconoce la
falta, la trasgresión y apela a través de la simpatía, a la comprensión de su situación. Por otro
lado, la utilización del plural “no vamos a tener otra salida” intenta dar fuerza y legitimidad a
la prescripción dada por el médico, que sin embargo, involucra y prescribe sólo los
entre los distintos grados adherencia, los niveles de carga viral (>adherencia/<carga viral) y los niveles de
efectividad del tratamiento. Distintos estudios en otras enfermedades revelan bajos niveles de adherencia para las
monoterápias (una sola droga), lo que lleva a pensar que para las terapias combinadas el nivel de adherencia es
menor. Para una terapia antirretroviral buenos niveles de adherencia implican la correcta ingesta de entre el 80 %
y el 100% de las pastillas prescriptas. La adherencia constituye un eje fundamental en la decisión terapéutica y
por ello debe ser valorada, monitoreada y apoyada en todo momento; d) efectividad; e) simplificación (en cuanto
al numero de tomas); f) accesibilidad (a la atención y a los tratamientos); g) disponibilidad, h) interacciones
médicamentosas; i) aparición de cepas resistentes y mutaciones. Distintos estudios muestran que la interrupción
o discontinuidad en la toma de la medicación resulta en una reincidencia rápida del virus y en la replicación de
cepas salvajes o resistentes. Este conjunto de características de los tratamientos ARV tornan necesaria una
evaluación cuidadosa de los riesgos y beneficios de cada posibilidad terapéutica a la hora de tomar la decisión
sobre cada tratamiento. (MONTANER, 1998; OMS, 2005; BARNETT et.all., 2002; MINISTÉRIO DA SAÚDE,
2005.a). Todas estas variables, son aprendidas y aplicadas por los médicos infectólogos durante su formación
profesional y en su experiencia clínica, quienes articulan en sus decisiones sobre la prescripción de los
tratamientos: las normativas terapéuticas vigentes, el carácter provisional de los conocimientos sobre el tema, su
propia competencia técnica y, conjuntamente, las demandas diferenciales de los pacientes. En todos los casos, la
aplicación del conocimiento desarrollado está necesariamente mediatizada por los condicionamientos
institucionales y de formación profesional y las condiciones de intervención clínica sobre los sujetos
(MENENDEZ et.all., 1996).
- 97 -
comportamientos de la paciente en relación con su alimentación. El uso del plural convoca la
idea del tratamiento como una empresa común y compartida entre médico y paciente, un
compromiso que fue asumido juntos, un sentimiento de solidaridad, intentando tornar el
argumento más sólido y el vínculo más estrecho65. El médico comienza a llenar formularios de
recetas (estas van por triplicado). Ella espera callada.
-“Usted precisa ver el programa de hipertensión, cerca de su casa para cuidar
de su presión, precisa un médico cerca para que la controle, que le diga como
tomar la medicación. Usted no quiere que su corazón sufra no?”
-“no doctor”
-“no”?
-“no”
Un efecto de sentido similar (aunque más autoritario) al uso del plural y la inclusión
del otro en los argumentos, se produce cuando el médico le pregunta y repregunta (de manera
cerrada) a la paciente, sólo en función de que ella afirme y reafirme el argumento de él: –
“no?”. –“no doctor”, - “no?”, -“no”.
El médico mira los resultados del CD4 y de la carga viral que ella le entregara al
comienzo del encuentro. Trascribe los resultados a la HC. No los comenta. Le entrega las
recetas para la medicación ARV que tendrá que retirar en la farmacia del hospital. La entrega
de las recetas marca que la consulta esta llegando a su fin. En esta ocasión, el apelo: “usted no
quiere que su corazón sufra”, remiten por un lado a un mundo de vida supuesto y compartido
en donde ideas románticas y animistas alimentan los sentidos de un corazón que sufre, que
llora, que se enamora y que se rompe, y que
en éste ayudan a explicar y reforzar la
prescripción médica. Pero también por otro lado, que el que sufra sea el corazón y no Doña
Lucía, nos remite a un pensamiento cartesiano, propio de la biomedicina, que separa a la
persona de su cuerpo, que lo objetiva y desagrega.
-“No quiero verla tan gorda la próxima vez, me escuchó?”
65
La modalidad específica de intervención que delimita el tratamiento ARV requiere que los pacientes sean
capaces de aplicar ciertos cuidados de sí mismos. Por lo tanto en estos casos es común que el médico deba
entablar un tipo de relación con su paciente que posibilite consensuar los caminos a seguir. Según Freidson,
(1978) “el problema en la interacción en el tratamiento se apoya en los pormenores de su aceptación en el área
concreta donde convergen la cultura popular y la profesional” (FREIDSON, 1978, p.318). Cuando la autoridad
del médico no logra imponerse por sí sola y la relación de cooperación no se establece, el médico deberá recurrir
a distintas estrategias para “convencer” a su paciente de seguir su consejo y de confiar en su criterio. En este
caso, “la influencia del médico no se apoyará en el poder físico o en la autoridad sino en su capacidad de
persuadir al paciente del valor de su punto de vista” (FREIDSON, 1978, p.315). Pero también, nos recuerda el
autor: “Para pensar las diferentes interacciones en juego en los tratamientos la perspectiva mas fiable es aquella
que incluya el conflicto como eje fundamental; y en donde los procesos de negociación sean entendidos como
fundantes de la relación médico-paciente” (FREIDSON, 1978, p.319).
- 98 -
-[asiente con la cabeza]
-“llegó a su límite de peso, entiende?”
-[asiente nuevamente con la cabeza]
-“voy a marcar su próxima consulta”.
El se levanta y sale. Ella se levanta detrás de él, agarra sus cosas, me mira, se ríe y me
dice que va a tener que cerrar la boca, yo me sonrío y asiento. Nos despedimos.
Nuevamente, las sonrisas, las miradas y las palabras apuntan a un sentido común,
implícito y compartido que nos informa sobre las dificultades de llevar adelante una dieta y
controlar el deseo y placer que comer ciertos alimentos nos proporciona en nuestro día a día.
Podemos clasificar los encuentros clínicos en la atención de pacientes HIV-Sida en
cuatro tipos: 1) los de primera vez y veces subsecuentes, 2) los de devolución de resultados,
3) los de control y 4) los que se concentran en el diagnóstico y tratamiento de infecciones
oportunistas66 o falla terapéutica67. El marco general de estos encuentros esta delimitado por la
posibilidad de cronificación de la enfermedad, estableciendo una modalidad de atención
basada en el mantenimiento y control del virus a través de encuentros clínicos periódicos que
se extienden en el tiempo y durante los años.
Generalmente los primeros encuentros son más abiertos, que los siguientes, el médico
no conoce al paciente por lo que hará preguntas más generales, a partir de un interrogatorio
específico, predeterminado y muchas veces impreso. Este es el caso, por ejemplo, del
66
El concepto de infecciones oportunistas mayores incluye un listado de enfermedades especificas, de
diagnóstico infrecuente en pacientes sin problemas inmunológicos o que, de presentarse, lo hacen con forma
mucho más leve que en pacientes inmunodeprimidos. Estas enfermedades son: 1. Cáncer cervical invasivo; 2.
Candidiasis de esófago; 3. Candidiasis de tráquea, bronquios o pulmones; 4. Citomegalovirosis en cualquier otro
lugar que no sea hígado, vaso y linfonódulos; como también retinitis por citomegalovírus; 5. Criptococosis
extrapulmonar; 6. Criptosporidiosis intestinal crónica (período superior a un mes); 7. Herpes simplex
mucocutáneo, (por un período superior a 1 mes); 8. Histoplasmosis diseminada (localizada en cualquier órgano
que no sea exclusivamente en pulmón o linfonódulos (cervicales/hilares); 9. Isosporiasis intestinal crónica
(período superior a um mes); 10. Leucoencefalopatía multifocal progresiva (virus JC, un poliomavírus); 11.
Linfoma no-Hodgkin de células B (fenotipo inmunológico desconocido) y otros linfomas de los siguientes tipos
histológicos: Linfoma maligno de células grandes o pequeñas no clivadas (tipo Burkitt o no-Burkitt) o Linfoma
maligno inmunoblástico sin otra especificación (términos equivalentes: sarcoma inmunoblástico, linfoma
maligno de células grandes o linfoma inmunoblástico); 12. Linfoma primario del cerebro; 13. Neumonía por
Pneumocystis carinii; 14. Cualquier micobacteriosis diseminada en órganos otros que no sean el pulmón, piel o
linfonódulos (cervicales/hilares (excepto tuberculosis o hanseníasis); 15. Reactivación de la enfermedad de
Chagas (meningoencefalitis y/o miocarditis); 16. Sepsis recurrente por bacterias del género Salmonella (no
tifóide);17. Toxoplasmosis cerebral.
67
Se define como falla terapéutica el tratamiento ARV, que por alguna causa, potencia de las drogas,
interacciones medicamentosas, resistencias de virus, rechazo del organismo, etc., no cumple con el objetivo de
inhibir la replicación viral.
- 99 -
cuestionario aplicado por el médico en el momento de solicitar la realización del test de
anticuerpos para HIV:
FICHA EPIDEMIOLOGICA PARA SEROLOGIA ANTI HIV/HTLV
1.Nombre ……………………………….………………………. 2.Código:…………………….. 3.Lugar: …………………… 4.Fecha:
…………. 5.Edad:………6.Año de nacimiento: ………... 7. Sexo (M) (F) 8. Registro:
………………………. 9.Teléfono:……………………..………….
En los últimos 5 años:
10.Usted recibió transfusión o productos de sangre? (SI) (NO) (NS)
11.Cuál es su actividad sexual? (tiene sexo con hombres o mujeres?)
(HOMBRES)
(MUJERES)
(HOMBRES Y MUJERES)
(NO TIENE)
12.Número de parejas sexuales en los últimos 5 años:
HOMBRES: <10 ( ); 11 a 50 ( ); 51 a 100 ( ); >100 ( ).
MUJERES:
<10 ( ); 11 a 50 ( ); 51 a 100 ( ); >100 ( ).
13.Tuvo contacto sexual con prostitutas? (pago por relaciones sexuales?) (SI) (NO)
(NS)
14.Usó tóxicos intravenosos (SI) (NO) (NS)
15.Tuvo alguna enfermedad sexualmente transmisible?
- GONORREA (SI) (NO) (NS) - SIFILIES (SI) (NO) (NS)
- HERPES SIMPLES (SI) (NO) (NS) - OTRAS (SI) (NO) (NS). ESPECIFICAR
....................
16.Sufrió alguna herida con agujas o instrumentos cortantes que pudiesen estar
contaminados con sangre o secreción? (SI) (NO) (NS)
17.tuvo relaciones sexuales con portadores HIV? (SI) (NO) (NS)
18.Tuvo relaciones sexuales con usuarios de drogas intravenosas? (SI) (NO) (NS)
19.Usa preservativo en las relaciones sexuales? (SIEMPRE)
(A VECES)
(NUNCA)
20.Fue amamantado? (SI) (NO)
21.Motivo de la solicitud: ( ) lesión en la piel ( ) enfermedad neurológica (
) HIV+
( ) TB
( ) Otro. Especifique ……………………………
Frente a estas preguntas más generales, los pacientes desplegarán una variedad de
información sobre su vida y su trayectoria de enfermedad que el médico seleccionará en la
confección de la historia clínica. También es preciso marcar que muchas veces estos pacientes
no adquirieron aún la experticia de paciente para saber qué es lo que el médico quiere saber
con cada pregunta, como es el caso de Lucía.
En los encuentros de control, el esquema de la consulta parece menos rígido, más
distendido y también más burocrático. La interacción fluye sin mayores inconvenientes,
sobre todo si los pacientes pasan con éxito las preguntas sobre la toma de medicación. Médico
y paciente conocen y reconocen las expectativas mutuas y actúan en función de ellas.
Mientras el médico lee los resultados de los exámenes y escribe en la HC, los pacientes suelen
contarle alguna novedad sobre su vida particular o le hacen alguna pregunta en relación al
tratamiento, a la infección o a alguna cuestión relacionada. El médico, simultáneamente, lee,
escribe, escucha los relatos de los pacientes y retoma aquello que cree importante para la
continuidad y calidad del tratamiento así como para la calidad de la relación y el vínculo.
- 100 -
El encuentro de Lucía, era un encuentro de control. Ella como tantos otros, que no
manifiestan ningún problema con relación a su infección, a la aparición de enfermedades
oportunistas, a dificultades con la medicación ARV, o con algún otro eventual problema de
salud, mantienen encuentros cuatrimestrales con sus médicos. Encuentros destinados
principalmente al control del virus a través de la lectura de los indicadores de CD4 y carga
viral (CV) (exámenes que estos pacientes realizan cada 8 meses, más o menos), a la
confirmación de la adherencia a la medicación y eficacia del tratamiento medicamentoso y a
la realización de recetas de los medicamentos ARV para los próximos 4 meses y pedido de
exámenes (cada 8 meses, realización de nuevos exámenes de CD4 y CV). En el caso de existir
algún problema de salud durante estos 4 meses, los pacientes pueden pedir una nueva
consulta, por teléfono o personalmente. Consulta que generalmente será marcada dentro del
plazo de los 10 días próximos (dependiendo de la urgencia del caso).
Son poco más de las 10 de la mañana cuando Paulo entró al consultorio. Negro, de
pocas palabras, parco, no parece tímido. Su consulta también es de control, la última fue hace
4 meses, la próxima será dentro de otros cuatro. Médico y paciente entran juntos en el
consultorio y se sientan. El médico comienza a leer la HC. Silencio. Lo mira y le pregunta si
esta tomando bien la medicación. El le responde que sí y el médico acepta esa respuesta, no
indaga. Le pregunta por los exámenes que le ha pedido en el encuentro anterior. El paciente
dice que no los hizo y se justifica explicando que se estaba mudando y que no tuvo tiempo de
realizarlos, pero que ahora los va a hacer “particular” [en un laboratorio particular]. El médico
comienza a hacer las recetas para la medicación y le reitera el pedido (por escrito) de los
exámenes. Termina y se las da. Paulo las lee. Mientras el paciente lee, el médico le pregunta
si se está sintiendo bien, el paciente dice “sí”. Ahora lo interpela y le pregunta si quiere
preguntar alguna cosa, si tiene alguna duda. Paulo niega con la cabeza. El médico no se
conforma con el silencio de Paulo, con la falta de curiosidad, la falta de preguntas y las
respuestas monosilabitas, las que sumadas a la no realización de los exámenes solicitados
puedan inducir a pensar que no es un paciente preocupado y ocupado por su tratamiento. La
displicencia de Paulo nos hace pensar que estaba allí solamente para que el médico le haga las
recetas de la medicación y que cuanto antes termine con ese “trámite” mejor.
El médico se levanta mientras le dice que va a marcar el próximo encuentro para
dentro de cuatro meses. Salen. La consulta terminó en menos de 5 minutos. Prácticamente no
se cruzaron palabras, preguntas ni respuestas.
- 101 -
La disculpa de Paulo por no haberse hecho los exámenes marca uno de los tantos
momentos de asimetría que atraviesan la consulta. Existe un supuesto, compartido tanto por
médico como por paciente; que el paciente tiene que cumplir con las indicaciones médicas.
Paulo sabe que un buen paciente, es aquel responsable y cumplidor, y es porque se siente en
falta con relación a ese ideal que justifica su situación, aún cuando el médico nada había dicho
al respecto68.
Un buen paciente, tanto para el Dr. Marcelo, como para Paulo, es aquel que cumple
con las indicaciones médicas, toma la medicación y sigue los cuidados recomendados por su
médico. Un buen paciente es un paciente informado y preocupado por su salud, su
enfermedad y su tratamiento. Es un paciente que pregunta (en la medida esperada por el
médico y no en exceso) sobre las recomendaciones que éste le hace. Es un paciente que sabe y
cumple “su papel”. A la vez, un buen médico es aquel que sabe diagnosticar, medicar y curar
o tratar a su paciente, pero también aquel que conversa con su paciente y lo escucha. Esa
consulta, sin intercambio de palabras no cumplió con las expectativas del Dr. Marcelo.
Mariana tampoco intercambió muchas palabras con el médico, ni siquiera entró al
consultorio. En la puerta, y con su HC en la mano, él le informó que “su resultado”
[determinación de anticuerpos para HIV] es negativo y le preguntó qué la había llevado a
hacerse el examen. Ella, con sus 35 años, respondió que había estado muy enferma, que había
perdido mucho peso, que se le estaba cayendo el pelo y que por iniciativa propia le pidió a su
médico la indicación para hacerse el examen. El médico le dijo que ese resultado negativo no
significaba que en el futuro no pueda infectarse, que precisaba protegerse en sus relaciones
sexuales. Ella dijo que sabía. El encuentro terminó en menos de dos minutos. Este encuentro
no estuvo mediado por la HC, por lo tanto no quedó registro del mismo para el médico.
Este encuentro nos coloca frente a una discusión interesante que tiene que ver con la
diferencia entre atención y prevención, con las características de la práctica médica y con la
condición de paciente. El encuentro nos muestra como el encuadre clínico y la práctica clínica
68
En estudios de análisis de conversación en la relación médico-paciente (SACKS et al, 1978; MISHLER, 1984;
HAVE, 1991; SOUZA, 2004), estas respuestas se identifican como “respuestas no preferidas”. Son aquellas
respuestas inesperadas, que no cumple con las expectativas del otro y que por eso tienen que ser justificadas.
Como afirma Garfinkel (1967), las negativas “normales” (esperadas), pasan desapercibidas, las “notadas” (las no
esperadas, las no compartidas) por salirse de la norma de lo común tiene que ser explicadas. Así, existen
acciones preferidas y no preferidas que indican la normatividad que guían el comportamiento de los actores,
mostrándonos que existen tanto expectativas para acciones como para respuestas en la consulta clínica.
Expectativas que en parte fueron quebradas en este encuentro. Las expectativas que subyacen a este conjunto de
preguntas y respuestas son las del “buen paciente”.
- 102 -
tiene poco o ningún espacio destinado a la prevención (tampoco existe en el ambulatorio un
espacio, fuera del encuentro clínico para trabajar en prevención). Las tareas de prevención
ocupan generalmente, un lugar secundario entre las preocupaciones y las prácticas
biomédicas. En nuestro encuentro clínico, la prevención no es una preocupación del médico,
que desaprovecha un espacio valioso de intercambio de información y conocimientos con una
persona potencialmente vulnerable a la infección. Para él, la prevención no forma parte de su
trabajo de atención y deja ir a la mujer prácticamente sin haberle pasado ninguna información
sobre la infección y sus formas de transmisión. El hecho de que el esquema de la consulta no
se haya desarrollado nos hace pensar que esa mujer no fue reconocida y clasificada por el
médico como paciente y así, no fue necesario aplicar el itinerario de la consulta. Lo que
define la condición de paciente para el médico es la enfermedad (y no sus posibilidades o
probabilidades) y más específicamente, la posibilidad de intervenir sobre la persona y su
cuerpo, a partir de una consulta clínica, de sus herramientas y de un tratamiento.
El encuentro de Lucía, Paulo, Mariana y del resto de los 59 encuentros que observé,
están pautados en un esquema general, que se repite encuentro tras encuentro,
independientemente del profesional que este realizando la consulta, y que organiza la forma
de la interacción, modelando los intercambios en ese espacio y definiendo una serie de
asimetrías que caracterizarán todos los encuentros.
Así, los saludos y las pequeñas frases o conversaciones que se intercambia en la sala
de espera, cuando el médico sale a buscar al paciente y lo llama por su nombre, le sigue una
pregunta, en tono informal, del tipo: “y dígame como esta”?, “como esta yendo?”, “todo
bien?”, “como se está sintiendo?”. Es el médico quien define el tono (formal, informal,
simpático, austero) de la consulta. Esta definición depende mucho de las características
personales de cada médico, características que sin embargo, no modifican significativamente
el esquema de la consulta. Claro que hay pacientes que consiguen modificar ese tono, a través
de chistes, insistencias, confidencias, indiscreciones o preguntas. Inclusive por timidez:
“(…) el paciente habla mal y muy bajo. El médico no lo escucha, yo tampoco.
El médico apaga el aire acondicionado para disminuir el nivel de ruido e
intentar entender lo que el paciente dice. El paciente habla. El médico le dice
que no le esta entendiendo, que hable más alto. El paciente hace su esfuerzo
pero continúa
hablando mal y bajo. El paciente no hizo los exámenes de
- 103 -
sangre porque no tenía plata - fue el médico que me dijo eso, porque yo no
conseguía entender lo que decía -. El médico mira exámenes y radiografías.
Silencio (…) -“no estoy entendiendo nada!”, vamos a ver, hable más alto!”
(…) El médico tuvo que reacomodarse en la silla, inclinarse hacia el paciente,
mirarlo atentamente para entender lo que el hombre decía (…) (Registro de
observación, 03/11/05 – el subrayado es nuestro).
En este caso, la dificultad para hablar del paciente rompió con la rutina de trabajo del
médico. El médico ya no podía mirar la historia clínica mientras el paciente hablaba, tuvo que
modificar su esquema, inclusive su actitud corporal. La interacción lo obligó a mirar al
paciente, acercarse a él, prestarle mucha atención, para intentar entender lo que el hombre
decía.
Pero por lo general, es el médico quien define los términos en que la relación
transcurrirá.
En la mayoría de los casos, médico y paciente ya se conocen, y las presentaciones no
son necesarias, en el caso de pacientes nuevos, el médico repite el nombre del paciente
buscando la confirmación en el paciente y marcando el inicio del interrogatorio. En ninguno
de los encuentros iniciales el médico se presentó a los pacientes, la inscripción en su
guardapolvo que dice “Marcelo Nascimiento. Médico”, parecería suficiente. En la mayoría de
las instancia de la vida cotidiana, frente al encuentro de dos personas que no se conocen la
presentación es mutua, sin embargo, el espacio extraordinario demarcado por el encuadre
clínico dispensa al médico de toda presentación (e inclusive, como sucedió en muchos de los
encuentros, la prestación de la antropóloga que observa).
Mientras la persona responde a la pregunta inicial sobre cómo se está sintiendo, el
médico comienza a estudiar la historia clínica. Es muy común que mientras los pacientes
responden las preguntas del médico, éste lea la historia clínica y sólo se detenga y mire al
paciente para repreguntarle alguna cosa o cuando el paciente menciona algo de interés para él.
Generalmente la pregunta cómo se esta sintiendo da lugar a la entrega de los exámenes
y conjuntamente a la narrativa del paciente, en donde éste intentará introducir elementos que
le resulten importantes para la descripción de su situación. Signos o circunstancias que se
esfuerza por detallar a fin de presentar la cuestión en toda su riqueza y complejidad. Esta
narrativa generalmente es cortada cuando lo cree pertinente, a través de otra pregunta, esta
- 104 -
vez cerrada, o de un cambio de tópico, cuando el médico lo cree pertinente. En ocasiones esa
narrativa es olvidada y en otras retomada por el médico en función de sus intereses69. Intereses
siempre ligados a las bases biológicas de su raciocinio, dirigidos a mantener intacta una
intervención que (basada en los principios de objetividad, universalidad y neutralidad) se
esfuerza por separar, “neutralizar” o “naturalizar” los significados y sentidos de la vida
cotidiana permanentemente colocados por los pacientes durante el encuentro clínico (aún
reconociendo la necesidad imperiosa y fundamental de incluirlos para mejorar las respuestas
médicas implementadas)(WAITZKIN, 1991; CAMARGO, 1994; SOUZA, 2004).
Mientras el paciente habla el médico, lee, escribe, estudia el caso, interrumpe. Cuando
el que habla es el médico, el paciente presta atención y rara, muy rara vez interrumpe.
Generalmente escucha y asiente.
El médico lee los exámenes, incorpora los resultados a la HC y, a veces cortando la
narrativa del paciente o a veces simplemente ignorándola le pregunta por la toma de la
medicación.
Este fue el caso del encuentro con Carolina en donde ella, entre la descripción de sus
síntomas y sus problemas le dice al médico que quiere hacerle el test a sus hijos:
-“sus hijos están bien,? con salud”. Le pregunta el médico.
-“si, corren, juegan, pero yo quería....”. La hermana de la paciente la
interrumpe y dice:
- “creo que la nena está bien pero el nene…”
- “me dijo que está tomando Bactrin no?”, le pregunta el médico a Carolina.
69
En “The politics of medical encounters. How patients and doctors deal with social problems”, Waitzkin
(1965) muestra cómo cuando los pacientes expresan preocupaciones acerca de eventos en sus vidas que no están
ligados con las técnicas de intervención médicas, los médicos utilizan argumentos, preguntas o interrupciones
como mecanismos a través de los cuales conducen las preocupaciones del paciente hacia un terreno
exclusivamente biomédico. Estas preguntas, argumentaciones e interrupciones pueden ser interpretadas como
gestos de dominación a través de los cuales los médicos controlan el fluir de la conversación y dirigen la
situación hacia terrenos biomédicos. La palabra del paciente en la consulta parece estar limitada y atravesada por
lo que los profesionales creen importante conocer para la impartición y seguimiento de un tratamiento. Los
médicos llevan los problemas, las dudas, las angustias, etc., de los pacientes hacia terrenos poco significativos, lo
que supone la exclusión de estos temas (relevantes para los pacientes) y la ponderación de otros (relevantes para
el médico). Así la ideología biomédica y su posibilidad de control emergerian, según el autor, de los que se toma
como poco significativo de la charla para convertirlo en “lo excluido”. En este marco, el relevamiento diferencial
de la información por parte del médico es producto a la vez que construye “perfiles” y “tipos” que concuerdan
con determinados “estilos de vida” y/o comportamientos que los profesionales consideran significativos para la
decisión terapéutica. Dejando afuera las cuestiones contextuales y redirigiendo el foco hacia cuestiones técnicas;
diluyendo las “raíces sociales” de los problemas de los sujetos en problemas personales (WAITZKIN, 1965).
- 105 -
La inquietud de la mujer se perdió en el decorrer que el médico le impuso al
encuentro.
En esta imposición de los ritmos y las formas del encuentro, las miradas tienen un
lugar importante: indican y conducen al paciente durante el encuentro.
Los pacientes, cuando hablan, generalmente dirigen su mirada al médico, también lo
hacen cuando el médico es el que está hablando. El resto del tiempo, dirigen sus miradas, o a
la HC y los papeles que el médico esta leyendo, o a algún rincón del consultorio. Las miradas
del médico, sin ninguna duda, se concentran, la mayor parte del tiempo en la HC y en la
realización de recetas, pedido de exámenes e informes. La mayor parte de la consulta es
dedicada a actividades administrativas como confección de recetas, pedidos de exámenes,
informes, etc. Generalmente, cuando el médico le pregunta al paciente cómo se está sintiendo,
lo mira y cuando el paciente comienza a responder, él vuelve su mirada a la HC. Algunos
pacientes (creo que los menos expertos en este tipo de interacción) detienen su relato frente a
este cambio de miradas y es necesario un “continúe, continúe” del médico para proseguir con
su relato, en la ausencia de la mirada del médico. Probablemente los pacientes más expertos
ya saben que el médico escucha sus relatos mientras lee la historia clínica y no esperan la
reciprocidad de miradas, típica de cualquier conversación cotidiana. El médico volverá a
mirar al paciente cuando haya terminado de leer la HC o cuando alguna de las cosas relatadas
por el paciente llamen su atención y decida explorar más en el asunto.
Una situación que se repitió durante muchos encuentros fue cuando el paciente
comenzaba su relato y el médico no lo miraba, el paciente me buscaba con su mirada y me
hablaba a mí, que con gestos y sonrisas atendía a su demanda. En esos momentos mi
presencia marcaba ese desencuentro y llenaba un vacío, dando soporte a la demanda
silenciosa por parte de los pacientes de una interacción más atenta, tal vez más igualitaria.
Pero también muestra el juego de despersonalización que se da través de las miradas y las
atenciones y el intento de los pacientes de recolocarse en la interacción a partir de la búsqueda
(con la mirada) de otro que lo sostenga, lo personifique y lo incluya con la mirada en la
interacción y en los intercambios.
El tema de la medicación es uno de los temas más importantes en el encuentro clínico
y atraviesa, junto con la entrega de exámenes toda la consulta.
- 106 -
El raciocino implícito en la consulta es que la medicación fue impartida para controlar
señales y síntomas, y la función del médico es definir el “esquema medicamentosos” correcto,
en la dosis cierta para obtener los resultados esperados. Si el paciente “no responde al
esquema”, como el médico espera, será necesario explorar las causas de este inesperado: si el
paciente esta tomando mal los remedios o si la recomendación del médico no está funcionado.
El control sobre la toma de medicación es una de las formas de medir los niveles de
adherencia del paciente, tanto como las posibles fallas terapéuticas70. Incorporada como parte
importante del esquema del encuentro, el médico casi siempre le pregunta al paciente qué
remedios toma y cómo los toma (solo en algunas ocasiones esta pregunta no fue realizada).
- “usted esta tomando la medicación, cómo?”.
- “una por la mañana temprano, azul dos, violeta tres”. Ella le describe las
tomas por los colores de las pastillas de forma poco comprensible.
- “cinco por la mañana y cinco por la noche?”, pregunta el médico
- “no, solo por la mañana”.
- “ahora entendí!. Esta tomando Bactrin?”
-“no”
Los pacientes responden con mucha dificultad, generalmente con la ayuda del médico
y del cartel que grafica cada comprimido colgado en la pared. Pocos pacientes saben el
nombre de los remedios que toman. El médico una y otra vez les pregunta los nombres de las
medicaciones y sin éxito, se dispone a describir las características que identifican cada
comprimido.
- “está tomando la medicación correctamente?”
- “sí”
- “cuál es?”
- “no sé”
70
Varios autores (TROSTLE; 1988; MENENDEZ, 1990; EPELE, 1997; LERNER, 1997; RECODER, 2000),
han analizado como, bajo una propuesta de participación y decisión compartida, el tratamiento de enfermedades
crónicas, supone “una multiplicación de procesos medicalizadores” a través de los cuales la racionalidad
biomédica se extiende sobre la cotidianeidad de los sujetos. De esta manera, la categoría de adherencia, como
una herramienta de control y disciplinamiento, convierte en problema médico, parte importante de la vida
cotidiana de los sujetos afectados, para así, poder “garantizar” una intervención sobre el manejo de la
enfermedad: “El cuerpo, las relaciones sociales y de forma general el “estilo de vida” se ve sometido a una
mirada normatizadora que lo observa, lo evalúa y compara en relación a los patrones ideales sostenidos desde el
conocimiento científico dominante, contaminando todos los aspectos, sin dejar espacio que no sea invadido y
contaminado por la enfermedad” (EPELE; 1997, p.6).
- 107 -
- “dígame la cantidad de comprimidos”
- “cuatro por día”
- “todos juntos?”
- “si los cuatro”
- “todos juntos por la noche?”.Ella saca los frascos y los coloca en la mesa. Los
frascos están sin etiquetas.
El médico los reta, y les dice (mientras me mira) que no entiende como es posible que
en tantos años de medicación y con tantas dosis diarias todavía no sepan los nombres de los
remedios. Sin embargo, el médico no tiene en cuenta al hacer la demanda, que los nombres
comerciales de las medicaciones que ellos recetan pueden cambiar según la compra efectuada
por el ministerio, que a veces los pacientes pasan por varios esquemas terapéuticos, que los
nombres son difíciles y que muchos pacientes les sacan las etiquetas a los frascos para ocultar
que son ARV. Varios pacientes, ante la pregunta del médico de qué medicación esta tomando,
le muestran los frascos sin etiqueta de los comprimidos. Tres frascos de plástico blanco
iguales.
Otro ejemplo sobre la forma en que los pacientes informan e intentan comunicarse con
sus médicos se puede ver en la entrega de los exámenes. Algunos le entregan los exámenes en
una bolsa, una bolsa que contiene todos los exámenes realizados, todos juntos, desordenados,
mezclados. El médico demora un tiempo en ordenarlos, entenderlos, copiarlos. Otros le
entregan los exámenes en sus sobres cerrados. Algunos prolijamente ordenados en una
carpeta. Otros, discriminados, de uno a uno y con comentarios y preguntas sobre cada uno de
ellos.
El médico, según sea la situación, ordena y lee los exámenes. El paciente
generalmente no sabe leer los exámenes, sabe que su enfermedad está siendo monitoreada a
través de ellos, pero necesita del médico para conocer los resultados. Así, mientras los
resultados pueden ser sorpresivos para el paciente, para el médico, en cambio, revelan la
autodisciplina (o no) del paciente.
Después de controlada la medicación y evaluado el resultado de los exámenes, el
médico explora los problemas que el paciente trae a la consulta, sean éstos signos o síntomas,
problemas con la medicación, cuestiones relacionadas con el área burocrática/administrativa
de la atención, o problemas relacionados directamente con el cotidiano de los pacientes. Si se
- 108 -
plantea la manifestación de algún signo o síntoma, el médico puede, dependiendo del síntoma,
auscultar al paciente, registrarlo en la historia clínica y ensayar una explicación - lo mas
didáctica posible - de lo que esos signos significan y del camino a seguir. En la mayoría de las
consultas asistidas, el médico no auscultó a los pacientes, o bien porque no se presentaba
ningún problema a tratar (casos de control) o bien porque los síntomas descriptos se
relacionaban con efectos de la medicación no detectables a través del examen clínico
(insomnio, depresión, alucinaciones, náuseas, tontera, etc.).
En estos casos los pacientes relatan sus síntomas y el médico investiga sobre ellos, y
sus asociaciones posibles. Cuando el paciente simplemente responde “sí” o “no” a las
preguntas del médico, éste repregunta y explora en busca de detalles, en la tentativa de
determinar alguna sensación del paciente como síntoma.
En este mismo proceso de búsqueda, algunos pacientes se esfuerzan en expresar las
sensaciones con detalles, esperando aportar a la comprensión del médico. Para eso utilizan
metáforas que los ayudan en sus descripciones, metáforas que nunca se agotan en las
descripciones que el médico hace sobre esa experiencia durante el interrogatorio.
Generalmente el paciente siempre quiere ofrecer mas información de la que se le solicita y así
escapa a la estructura colocada por el médico. Cuando esto ocurre, el médico responde
reafirmando el encuadre de la consulta y colocando cuestiones que demandan respuestas
cerradas o cambiando de tema más o menos bruscamente (SACKS et al, 1978; HAVE, 1991;
SOUZA, 2004). Mientras algunos pacientes insisten en querer brindar esa información, la
mayoría acata la disposición implícita de seguir con la consulta según el médico disponga.
Seguidamente, el médico realiza la “evaluación del caso”, la mayoría de las veces, a
través de la HC, los exámenes y lo que creyeron significativo del relato del paciente. Así, el
estetoscopio colgado del cuello, herramienta característica y representativa de la imagen de
médico, es remplazada o complementada (solo los médicos residentes, que trabajan gran parte
de la jornada en la sala de internación, tenían el estetoscopio colgado en el cuello, el resto no)
por la Palm, que auxilia en el proceso de evaluación. Varios de los médicos observados en la
consulta poseen este instrumento (pequeña y básica computadora) que les permite, por
ejemplo, calcular los logaritmos que miden la evolución del tratamiento (a través de los
indicadores bioquímicos) o calcular las dosis ciertas de las medicaciones. La sustitución de la
Palm por el estetoscopio, acompaña el cambio de ese cuerpo de carne y hueso, visible,
- 109 -
palpable, descifrable, de la clínica clásica, por un cuerpo bioquímico, no observable a simple
vista, no palpable, fluido, virtual, calculable y calculado71.
Durante esta instancia de evaluación y decisión muchas veces el médico da
explicaciones puramente técnicas y de difícil comprensión (como si estuviese pensando en
voz alta), que el paciente escucha y rara vez dice no entender.
Al proceso de evaluación y decisión, muchas veces marcado por esta tecnología, le
sigue el momento de la comunicación y la explicación sobre los resultados y los cuidados
necesarios. El momento de la explicación es uno de los pocos momentos en que el médico
mira en los ojos al paciente y donde demuestra mayor atención por la persona que esta
sentada enfrente. En esta instancia el médico intentará traducir la explicación técnica que
diera anteriormente. Intentará ser lo más didáctico posible a los fines que el paciente entienda
y consiga cumplir con las indicaciones definidas. Esta argumentación didáctica funcionará
también, en algunos casos, como herramienta de persuasión en el intento de convencer al
paciente de adherir a la visión médica.
Muchas veces a estas explicaciones les siguen las explicaciones sobre los nuevos
exámenes que el paciente deberá hacer: sobre cómo y dónde hacerlos. En este punto, muchas
veces el médico se preocupa por explicar el cómo hacerse los exámenes, suponiendo que es
un examen nuevo sobre el cual el paciente no tiene experiencia. En cambio sobre las
explicaciones de dónde hacerse los exámenes (y esa es una de las preguntas mas recurrentes
en las consultas), el médico es menos claro, más inespecífico, nombrado lugares por sus
nombres, sus siglas o su ubicación: “arriba” (refiriéndose al laboratorio de retrovirus), al final
del pasillo (refiriéndose a estudios de análisis clínicos), “Ana le va a explicar” (refiriéndose a
la secretaria), “en el lacen” (centro de estudios especializados del SUS), “en inmunología”
(laboratorio de la facultad de medicina), “en radiología” (refiriéndose al centro del hospital),
“acá mismo” (refiriéndose al hospital), etc. Generalmente el médico no demuestra mucha
paciencia para explicar este tipo de cosas y sus referencias requieren de un paciente experto y
conocedor que consiga efectivamente referenciar un lenguaje “idexicalizado”72. Aquí, el
71
El desarrollo de la ingeniería genética, la bioquímica, y otras disciplinas afines ha desviado la mirada
prioritaria que la medicina tenía sobre el cuerpo hacia sus mecanismos internos; los núcleos celulares y los
procesos bioquímicos. Ya a finales de los años ´80, Ronald Frankenberg (1992) proponía interpretar este
conjunto de cambios en el desarrollo y avance de la ciencia, y en particular de la medicina, como un cambio
cualitativo en el foco de interés de esta disciplina entendido como un cambio de paradigma.
72
El manejo de la información parece no estar pensado en términos tales que le permitan al paciente articular su
vida, sus creencias y mucho menos la información médica necesaria para poder tomar decisiones respecto de sus
- 110 -
médico esta suponiendo un conocimiento previo por parte del paciente, un conocimiento que
en tanto paciente de varios años, la persona debería tener, pero que sin embargo, no siempre
posee73.
Finalmente, el médico le entrega al paciente las recetas y los pedidos que fuera
escribiendo durante el transcurso del encuentro, define la fecha de la próxima consulta, se
despiden y juntos salen del consultorio.
Las consultas se sucedieron una tras otra, durante toda la mañana. Una similar a la
otra. Las personas eran distintas, los “casos” no tanto, sin embargo el esquema en que la
interacciones se desarrollaron fue siempre el mismo. Todos los encuentros del Dr. Marcelo (y
del resto de los médicos observados), con sus pacientes, tuvieron la misma forma, siguieron el
mismo orden, los mismos modos, se trataron los mismos temas, se intercambiaron los mismas
preguntas y se esperaron las mismas respuestas.
Todos los médicos que observamos (independientemente de sus características
personales, que pudieran reforzar o disminuir las características del “encuadre clínico”),
utilizan, tanto recursos lingüísticos como gestuales, para intentar dirigir y controlar lo que
sucede en el encuentro clínico. Intentos de dirección y control, que con algunas pocas
excepciones, son exitosos.
Así, a través de los cambios abruptos de temas y conversaciones; los cortes en los
argumentos de los pacientes; el olvido de determinadas cuestiones colocadas por los
pacientes; la relevancia dada a uno u otro tema; las preguntas sobre ciertas cuestiones, que en
otros contextos de interacción serían absurdas o completamente impertinentes, si no fuera por
un conocimiento tácito compartido de que el médico debe tener algún motivo para preguntar
lo que pregunta (como preguntarle a un paciente sin en el ultimo año tuvo relaciones sexuales
con mas de 50 personas diferentes, con prostitutas o con personas del mismo sexo); priorizar
la agenda médica en detrimento de las preocupaciones y cuestiones colocadas por el paciente
o privilegiar o imponer el punto de vista exclusivamente médico sobre las situaciones
problemas de salud. Si bien la información que los médicos deben brindar a sus pacientes debería incluir una
variada gama de informaciones sobre la enfermedad y sus posibilidades de cuidado, en la práctica cotidiana el
manejo de la información parece ser menos rico y más discrecional. Las necesidades de información de los
pacientes son determinadas por el médico que en muchas ocasiones presupone que el paciente no quiere saber,
no entiende o que ya sabe ciertas cosas que ellos consideran obvias (DONOVAN Y BLAKE; 1992).
73
Sobre la adquisición de este tipo de conocimientos trabajaremos en el próximo capitulo.
- 111 -
planteadas; podemos ver la producción y reproducción de una serie de asimetrías que definen
las relaciones de poder al interior de la consulta.
Relaciones de poder en donde se disputan los significados de la biomedicina a través
del punto de vista del médico y los significados de la vida cotidiana del paciente. Relaciones
de poder que emergen de las prácticas concretas de los sujetos y no de estructuras, relaciones
sociales o categorías analíticas que establecidas a priori, se imponen sobre las prácticas e
intentan explicar sus funciones o significados (KLEIMAN, 1980; WAHTKIN, 1987, HAVE,
1991; SOUZA, 2004).
Relaciones y dinámicas de poder que involucran también otros actores, otros poderes,
otras instituciones, otras lógicas y otras relaciones que también se articulan, configuran,
construyen y se construyen en el día a día del consultorio médico.
La presencia periódica de los visitadores médicos en el consultorio nos recuerda sobre
estos otros actores involucrado en los procesos de atención y cuidado del HIV-Sida:
“Se va el paciente y entra una visitadora médica que rápido, nerviosa y
prácticamente sin pedir permiso, comienza a hablarle al médico sobre las ventajas de
la medicación que promocionaba y vendía en nombre de un gran laboratorio.
Información que el médico ya conocía y que parecía no interesarle. Abruptamente, la
mujer termina su exposición y le pide al médico “su” número de teléfono. El médico le
da el número del hospital, la mujer insiste en saber el número de su teléfono celular. Él
se incomoda. Parecía claro que no quería dar su celular, la mujer demora en notar la
incomodidad del médico y también le pide que le selle un formulario. Finalmente, y
solo tras la disculpa del médico de porque no le gustaba dar el número de su teléfono
celular, porque éste es de uso personal, la mujer dice que no había problema, que “no
importaba”. Le hace sellar y firmar el formulario y se despide. Cuando la mujer salió,
el médico me mira con cara de espantado y exclama, con agobio pero sonriendo: “que
horror!”. Este encuentro duró menos de cinco minutos, la mujer se fue sin dejar
muestras gratis de la medicación” (Registro de observación, 23/09/04).
En este interrelación y durante esos largos cinco minutos de la mañana que ya estaba
acabando, el medico fue el objeto de las interrupciones, los excesos, las preguntas
impertinentes, la imprudencias, los cortes …74
- 112 -
4.3. De asimetrías, afectos e intimidad. La construcción del vínculo afectivo en el
encuentro clínico.
Otra jornada de trabajo, otro médico, otro guardapolvo prestado, otros pacientes, el
mismo esquema.
En el encuentro siguiente, el médico, escucha a su paciente, lee los exámenes, estudia
la HC., retoma su relato angustiado y entre un movimiento de comprensión y solidaridad, y
otro de cierta autoridad, ensaya una respuesta y propone una explicación a la paciente
apelando a la persuasión y el convencimiento.
La señora Sheila debe tener unos 50 años, linda, alta, negra, arreglada, zapatillas
nuevas, toda combinada. Entra al consultorio justificando su ausencia en la sala de espera
diciéndole al médico que él la había llamado muy rápido, que ella había calculado mas tiempo
de espera y por eso no estaba en la sala. Cuando se sienta frente al escritorio la mujer dice:
-“pensé que el señor no me quería más”.
El médico la mira y le sonríe, ella le cuenta que la consulta anterior no fue con él, que
le dieron turno con otro médico y que ella no quería. Esta manifestación de la paciente esta
marcando un cierto nivel de confianza e intimidad con el médico, a la vez que reafirmando su
preferencia por atenderse siempre con el mismo médico, y específicamente con él. También,
en aparente contraste con el encuentro de Paulo, nos muestra la relación de afecto instalada
entre el médico y la paciente.
El Dr. Marcelo, con una leve sonrisa lee la HC y abre el sobre de los exámenes que
ella le entregó apenas se sentaron que le mandara hacer el otro médico.
- “puede abrir, mi hija, los exámenes son suyos!. Mientras mira los exámenes
le pregunta
74
Son varios los autores que enfatizan en la articulación y configuración de significados, prácticas e intereses
(algunos radicalmente distintos), a partir y alrededor de la definición de una determinada enfermedad y sus
cuidados (FRIEDSON, 1978; CONRAD & SHNEIDER, 1985; YOUNG, 1989; MENENDEZ, 1990;
OPPENHEIMER, 2000; FARMER, 2004) En el caso del HIV-Sida, su redefinición como enfermedad crónica
trajo aparejados cambios en: a) la implementación de terapéuticas, b) la organización de la atención (en términos
individuales y no poblacionales; en las estrategias de centralización/descentralización de la atención - en donde
las enfermedades crónicas se identifican con políticas de centralización y especialización de la atención -); c) los
patrones de financiación tanto en el ámbito privado como en el público; c) la organización de recursos y costos;
d) reorganización de los intereses empresariales construidos alrededor de esta enfermedad (investigación,
laboratorios, seguros de salud), etc. (FARMER, 1990;CLARKE, 1994).
- 113 -
- “usted está bien”?
- “sí, doctor”
- “qué está tomando”,
- “uno blanquito y el marrón ese”
- “cómo”?
- “por la mañana y por la noche, todos juntos”.
Sin decir nada el médico se sumerge en la HC., la mujer se queda un rato en silencio y
después dice:
- “Dr. Marcelo, estoy muy nerviosa, no podría darme algún calmante, perdí mi
compañero [y comienza a llorar]. Estoy un poquito abalada!”
-“llorar es bárbaro para curar las heridas del alma”
-“hoy hace un mes que él murió”
Ella le cuenta que el murió de Sida, que ella lo cuidó en el hospital hasta el último
momento y que está siendo muy difícil para ella superar la pérdida, a pesar de contar con dos
hijas maravillosas (que no están infectadas) que viven con ella y la cuidan y el hijo mayor que
la ayuda económicamente. Ella dice estar “un poquito abalada”, sin embargo no consigue
contener las lágrimas. Se percibe en Sheila, un intento de controlar sus emociones y de
contenerse, probablemente porque sabe que la situación de consulta no tiene espacio para
lágrimas, no es lo que se espera, no es lo que el médico espera de ella y ella no quiere quebrar
las expectativas de él, muy por el contrario quiere agradarlo: “pensé que el señor no me quería
más”. Ella no quería eso. Sheila también está cuidando el encuadre del encuentro clínico.
El médico la escucha mirándola. La situación es conmovedora. El le sonríe
cálidamente y de algún modo intenta contener la emoción (El Dr. Marcelo no es una persona
muy expresiva, más bien inspira distancia).
-“la verdad es que usted está muy bien cuidada, está gordita!” le dice
sonriendo. Ella lloriquea.
-“dígale a sus hijas que usted puede estar así porque la pérdida es muy grande.
Es normal que este así”.
En seguida comienza a explicarle que es normal sentirse así frente a una pérdida, que
lo mejor que se puede hacer es “llorar” y “trabajar la cuestión de la pérdida”, que él no
recomienda tomar ninguna medicación.
- 114 -
-“hay estudios que explican esto”, argumenta el médico. “Llorar la pérdida es
muy importante”. “usted elige, si quiere puede tomar alguna cosa, yo le puedo recetar
algún remedio, pero yo creo que lo mejor es llorar, desahogarse y dejar que el proceso
se cierre.
-“Me deja ver las radiografías?”, le dice, señalándole un sobre que la mujer
tenía en la mano y no le había entregado.
Nuevamente un cambio de tema abrupto que nos informa sobre los excesos en el relato
del paciente respecto de los intereses puntuales del médico75.
Después de observar las recetas continúa:
- “si usted no puede controlar esa emoción es porque usted esta viva, esta
sintiendo la pérdida de un compañero que la apoyó, que la amó”.
Ella continúa lloriqueando y él vuelve a la HC. Silencio. Pasan unos minutos,
el termina su evaluación del caso y le dice
-“va querer los remedios doña Sheila?”
- “creo que no”
-“yo creo mejor que no”
-“no, no”
- “va a pasar solo” [la mira y sonríe]
Termina de hacer las recetas, marcan el próximo encuentro para dentro de tres meses.
Ella se levanta, saluda y se va. Durante la consulta no se habló de ninguna otra cosa a no ser
sobre los nervios, producto de la pérdida del compañero. No hubo devolución de los
resultados, ni confirmación de que todo “andaba bien”, solamente un aparentemente efectivo
intento de persuasión sobre el mejor camino a seguir frente a la angustia de la pérdida.
En las observaciones realizadas pudimos observar que en cada encuentro clínico se
articulaban dos dimensiones de la relación médico-paciente: una dimensión cognitiva y una
dimensión afectiva.
En la atención y tratamiento de las enfermedades crónicas, el vínculo entre médico y
paciente muchas veces se prolonga a lo largo de los años acrecentando, en la relación, una
75
Ese modo abrupto de cambiar de tema contrasta con la forma típica de las conversaciones ordinarias en donde
un cambio abrupto de tema exige un: “bueno, cambiando de tema …” o “a propósito…”, ya que los que hablan
esperan que lo que se esta diciendo sea escuchado y retomado por su interlocutor. En la consulta ese cambio no
es señalado y eso por lo general no causa perturbación aparente en el flujo de la conversación. Señalando un
implícito que supone que le médico tiene alguna razón legítima para provocar estas interrupciones (SOUZA,
2004).
- 115 -
carga afectiva importante entre médico y paciente. Carga afectiva que puede tomar la forma
de cariño, rabia, amor, devoción, angustia, cansancio, confianza, desconfianza, pero que
siempre (o casi siempre) marca la relación.
Lucía, Paulo, Sheila, no así Mariana, son pacientes que vienen realizando sus
consultas a lo largo de los años. Y al igual que ellos, la mayoría de los pacientes con HIVSida que se atienden en el servicio tiene por lo menos dos años de diagnóstico, y este dato es
fundamental para entender los intercambios que se realizan en la consulta. Médico y paciente
ya se conocen, existe un vínculo establecido entre ellos que perdura en el tiempo y donde el
saber y el afecto se mezclan, se confunden, se pelean, se combinan.
El médico sabe y recuerda detalles de la vida de muchas de las personas que atiende,
existe una cierta “intimidad” construida entre ellos. Es fácil percibir la simpatía y el cariño
que el médico tiene por determinados pacientes.
Esta “intimidad” y esta “confianza” construida entre médico y paciente a lo largo de
los años, a través del intercambio de experiencias y detalles, tiene sin embargo, las marcas de
las asimetrías que atraviesan toda la consulta y que caracteriza la relación médico paciente76.
Observé que muchos pacientes conocen detalles de la vida de su médico (y de otros
médicos que atienden en el consultorio): saben detalles sobre la familia, los hijos, los viajes a
congresos, sobre las vacaciones, el cuadro de fútbol, el lugar donde nació, otros lugares donde
trabaja, o anécdotas que alguna vez el médico contara. Inclusive una vez un paciente me contó
que él iba a cenar a la casa de su médico.
Pero del análisis de los encuentros observados no se desprende ningún detalle de la
vida de los médicos. Sólo la ausencia de una médica, una mañana, mereció la explicación del
médico al paciente que le preguntó por ella, de que había viajado para asistir a un congreso.
76
Según Parsons (1966), la relación médico-paciente implica necesariamente una gran capacitación técnica del
médico y una descalificación (siempre parcial) del paciente; lo que determina una brecha cognoscitiva que sólo
puede ser salvada por la confianza que el paciente tenga en su médico. Esta confianza se da irremediablemente
por la necesidad funcional que el individuo tiene de sanar y por su incapacidad de “evaluar” el criterio médico.
Así el paciente debe entregarse al criterio médico y a su intervención, lo que autoriza al médico a tomar
decisiones sobre el cuerpo del paciente. Para este autor, cuando esta autoridad, en términos de confianza, no
funciona, el paciente no cumple con el consejo médico. En la medida que las expectativas del paciente sean
concurrentes con las del profesional la autoridad de este último tiende a ser aceptada y reforzada durante el
tratamiento ya que existe una correspondencia de expectativas entre médico y paciente respecto del lo que el
médico diagnostica y trata. Se establece una relación en donde se combina confianza y autoridad y que
constituye el principal motivo para cooperar con el tratamiento (FREIDSON, 1978). Tanto el poder de
persuasión que los médicos ponen en juego en cada una de sus consultas como el uso de la autoridad que
representan, son estrategias utilizadas, y pasibles de combinar, en la intervención clínica para lograr que el
paciente siga el consejo médico.
- 116 -
Cómo entonces, los pacientes saben sobre la escuela a la que asisten los de hijos de sus
médicos, sobre su la familia, las vacaciones, etc.?. Sabemos que no es a través de preguntas
que los pacientes hacen durante la consulta, el encuadre clínico no da espacio para este tipo de
intercambios. Los médicos raramente exponen detalles de su vida durante el encuentro con
sus pacientes, a no ser en una relación muy especial frente a la necesidad de dar una disculpa
al paciente o a los efectos de instalar cierta simpatía/empatía con el paciente para fortalecer
aun más su posición en la relación.
Gran parte de la información que relevé durante mi trabajo de campo sobre los
médicos que atienden en el servicio, lo hice en la sala de espera y en menor medida en las
reuniones del grupo de adherencia. Por ejemplo, Josefina, en una de las reuniones del grupo
de apoyo al tratamiento, nos contó sobre una pelea que había tenido con su médico que un día
no la quiso atender, porque ella había llegado tarde y él precisaba ir a buscar a sus hijos a la
escuela X, que quedaba a media hora del hospital y a la que no podía llegar tarde. Ahí
podemos ver una información personal que el médico da en función de una disculpa. Lo
mismo sucedió cuando el médico justificó la falta de su compañera por haber viajado para
participar en un congreso. Informaciones que de mano de los pacientes, circularan por otros
espacios institucionales.
Así, consulta tras consulta, información eventual, tras información eventual, año tras
año los pacientes van acumulando conocimientos sobre sus médicos. Informaciones que serán
compartidas con otros pacientes en la sala de espera. Informaciones que, en forma de chisme,
circulan, se acrecientan y se transforman durante las horas de espera. Informaciones,
importantes para algunos pacientes, ya que colaboran en la construcción del vínculo de
“intimidad” y “detalles” necesario para muchos pacientes, y que se crea y recrea a lo largo del
tiempo entre médico y paciente.
Pero a esta producción y esta circulación informal de información sobre la vida
particular del médico se le opone un esquema sistemático de producción de información sobre
la vida particular del paciente propio del abordaje clínico del HIV-Sida, donde la única
intimidad que queda expuesta, muchas veces con lujos de “detalles” es la del paciente. Los
lazos de “intimidad”, “detalle” y “confianza”, comportan una fuerte relación de asimetría,
sobre todo al comienzo de la relación terapéutica.
Si de un lado tenemos conocimientos del orden de “lo público” sobre la familia, sobre
el trabajo, sobre los viajes del médico, del otro nos encontramos con información la vida
- 117 -
sexual, las formas de sexualidad, los modos de diversión, el uso de drogas, la ingestión de
alcohol, las relaciones matrimoniales, etc. todas informaciones del orden de “lo privado”.
La intimidad del paciente fue profanada en los primeros encuentros, cuando en
nombre de la ciencia, el médico incursionó en la búsqueda de condiciones de vulnerabilidad
(individual y social) y comportamientos riesgosos frente a la posibilidad de infección, reinfección, seguimiento o abandono del tratamiento, a través de preguntas sobre su mundo
particular y privado. La forma en que las personas viven sus vidas se expone, se registra se
interpreta, en gran parte se naturaliza y se intentará controlar en las sucesivas consultas.
Profanación de la intimidad a la que se le suma, en el caso de episodios agudos de
enfermedad (enfermedades oportunistas), la profanación del cuerpo, locus indiscutible de “lo
íntimo”. Profanación, legitimada en una intervención práctica fundada en la objetividad y
neutralidad de un conocimiento médico científico universal que hace del hombre un objeto y
de su cuerpo una maquina. (FOUCAULT, 1979; CONRAD, 1982; YOUNG, 1981).
No solo la intimidad queda descubierta por el médico en el encuentro clínico. Muchos
de los pacientes en tratamiento ocultan su diagnostico de HIV y para alguno de ellos, el
médico es la única persona que sabe su secreto. El HIV-Sida expone la privacidad de la
persona, la expone y la somete a juicio moral. El secreto funciona así, para muchos pacientes,
como un mecanismo de defensa frente a esta exposición de lo privado y ese proceso de
disolución de lo público en y frente al otro.
Esa intimidad y confianza que se demanda e instala muchas veces en el vínculo entre
médicos y pacientes, se sustenta en una relación profundamente asimétrica de lo que es la
intimidad, los detalles para uno y para otro, creando y recreando una relación asimétrica
todavía mayor.
Expuesta la intimidad y descubierto el secreto, las personas fragilizadas, se enfrentan a
la mirada de su médico, a su ojo clínico, y a sus conocimientos.
Tal vez, el esfuerzo de los pacientes por personalizar al médico a través de
características de su mundo cotidiano, de humanizarlo, a través de los chismes en la sala de
espera, puede leerse como un intento de establecer vínculos más afectivos y menos técnicos,
pero sobre todo menos asimétrico.
Cuando una señora pobre y encorvada le regala cinco peines de plástico coloridos a su
médico, cuando Josefina se pelea con su médico, cuando Sheila le dice: “pensé que el señor
no me quería más”, cuando otra mujer, le roba un abrazo al Dr. Marcelo al finalizar su
consulta, o cuando Andrés me cuenta entre lagrimas que “ama a su médico”, que es un padre
para él; vemos, por un lado la materialización del afecto que muchos pacientes tienen por sus
- 118 -
médicos, pero también, podemos ver el intento de ir más allá en la relación con su médico,
ir mas allá a través del afecto (ya no en el plano cognitivo, sino también a través de la razón
o el intelecto), en la búsqueda de equilibrar una relación de desigualdad respecto de la
construcción del vinculo afectivo-cognitivo.
Con el paso del tiempo y los años, estas asimetrías en la construcción del vínculo
afectivo tienden a reducirse. Los pacientes conocen más a sus médicos. Aprendieron, en
menor o mayor medida, a manejarse en la consulta, saben sacar provecho de las formas y
modos del encuentro, se comportan como su médico desea (esperar en silencio, responder
sintéticamente, a preguntar solo en determinados momentos y a explayarse en otros).
Aprendieron también cuándo y cómo flexibilizar, esquivar, o valerse de esas formas y modos
del encuadre, sin romperlas: como colocar en la consulta algún problema personal, insistir en
la descripción de algún síntoma que quiere que el médico le preste atención, negociar alguna
medicación, algún examen, etc.
A su vez, el médico conoce y recuerda al paciente, reconoce sus limitaciones y sus
esfuerzos, se preocupa cuando las cosas no “están andando bien” y se reconforta frente a los
logros de sus pacientes. Un médico me decía, al finalizar una consulta, que a él le gustaba
atender pacientes HIV-Sida, porque si bien generalmente llegan muy mal a su primera
consulta, se recuperan rápido “y eso es muy reconfortante”.
Así, médico y paciente en el proceso atención y tratamiento del HIV-Sida se
desconocen, conocen, reconocen, para desconocerse de nuevo y así, en este proceso, y con el
correr del tiempo y los años, se consolida una relación de conocimiento y afecto.
Una relación ambigua, compleja, contradictoria, llena de dudas, de rabias cariños, de
órdenes, de desacatos, de consensos, de aciertos, de incertidumbres y de deseos. Pero sin duda
una de las relaciones más importantes para las personas que conviven con HIV-Sida.
- 119 -
-5LAS SALAS DE INTERNACIÒN.
5.1. Sobre una experiencia de internación.
“Temprano levantó la muerte el vuelo,
temprano madrugó la madrugada,
temprano estás rodando por el suelo.
No perdono a la muerte enamorada,
no perdona a la vida desatenta,
no perdono a la tierra ni a la nada”.
“Elegia”. Miguel Hernández (1936).
A la memoria de Idenilson.
Cuando comencé a pensar y diseñar mi trabajo de campo, decidí que las salas de
internación quedarían afuera de mis observaciones. Justificaba esta decisión con base en
ciertas lecturas clásicas sobre la experiencia de internación y la noción de clausura que me
llevaban a creer que ese espacio tenia una dinámica propia, compleja y que envolvía aspectos
tanto del sistema de atención y del conocimiento médico, como de la vida de las personas que
sufrían un periodo de internación, que excedían y mucho mis posibilidades de trabajar con
ellas.
Sin embargo las circunstancias del trabajo de campo me llevaron a cruzar las puertas
de esas salas y acompañar una experiencia de internación. Continuo creyendo en las
particularidades de ese espacio y se que las observaciones que realice en él son pocas y
pobres, aún así me gustaría pedir al lector, una licencia etnográfica para relatarles y trabajar
sobre la experiencia que viví junto a Idenilson, un paciente que sufrió un internación y murió
en una sala de cuidados intensivos.
Idenilson es el único nombre que no cambié durante la escritura de mi trabajo. Dudé,
dudé mucho. En mis apuntes Idenilson sería Diego, pensé, fui y vine varias veces y seguiré
yendo y viniendo otras tantas porque este detalle etnográfico se convirtió para mí en un
problema, problema que refleja una parte importante de la realidad de muchas personas que
- 120 -
conviven con el virus del HIV-Sida: el mantenimiento del secreto de su condición de
“seropositivos”. Cómo dedicar a la memoria de alguien sin nombrarlo?. Cómo homenajear en
el anonimato, si lo que se quiere es recordar a esa persona? De que clase de memoria
estaríamos hablando?.
Este juego entre anonimato e identidad, entre la construcción de una identidad que se
basa (a veces más a veces menos) en la condición de “seropositivo” por un lado, y al mismo
tiempo, en la conservación del secreto de esa condición, es una de las situaciones cotidianas
con las que se enfrentan en su día a día, las personas que viven con HIV-Sida, de las que
Idenilson formaba parte.
Idenilson, tenía 28 años, moreno, arreglado, levemente afeminado, unos 60 kg., muy
tímido, siempre hablando bajo, con una angustia que no conseguía esconder.
Cuando lo conocí, estaba con Ernesto, otro paciente, en la sala de espera del hospital,
esperando que comience la reunión del grupo de adherencia. En una escena que califico de
grotesca, sale de la sala en donde se realizan las reuniones del grupo (y que es utilizada por
practicantes y estudiantes de enfermería para tomar la presión, pesar y actualizar datos de los
pacientes del servicio), la jefa de enfermería que, tomando por el brazo a una persona prácticamente arrastrándola - nos dice que esa persona estaba muy mal y que necesitaba de
apoyo. Después desaparece. Esa persona era Idenilson, que temblaba. Ernesto comenzó a
hablarle y lo invito a participar del grupo de apoyo al tratamiento, yo solamente escuchaba,
todavía asombrada por lo grotesco de la situación generada por la enfermera.
Fue en esa reunión que nos conocimos, el estaba muy angustiado, el grupo creyó que
Idenilson acababa de recibir su diagnóstico que confirmaba su infección, después supe que no,
que él ya sabía de su diagnóstico pero que estaba manifestando síntomas de la enfermedad.
Síntomas que él reconocía como Sida y que la médica le había confirmado (baja de peso,
diarrea, fiebre continua, un carozo en el cuello).
El grupo le dedicó gran parte de la reunión, trató de calmarlo, de orientarlo, de
contenerlo. Él, dijo que no sabía que hacer con su vida, que no quería contar a para su familia,
que tenía miedo de ser discriminado. Decía estar tan deprimido que no conseguía respirar
bien.
Los distintos integrantes del grupo, para tranquilizarlo, comenzaron a contarle sus
experiencias y a darle algunos consejos e informaciones. Un integrante pidió moderación a
sus compañeros ya que pensaba que era demasiadas experiencias e información para ser
ofrecida de una sola vez y que la cantidad lo confundiría en lugar de contenerlo. Todos le
decían que ya habían pasado por eso y que lo habían superado. El muchacho estaba muy
- 121 -
angustiado, decía que si en la casa se enteraban de su diagnóstico lo iban a echar. Uno de los
integrantes, Carlos, le preguntó si podía hacerle una pregunta privada y una vez autorizado, le
preguntó si era gay. Idenilson tímidamente asintió con la cabeza. Seguidamente le preguntó si
la familia ya lo sabía, el muchacho dijo que no. Fue cuando Carlos afirmó que era más que
seguro y probable que la familia sabía sobre su elección sexual y que si no lo habían echado
por eso no lo iban a echar por tener HIV.
A partir de ese día, me encontré con Idenilson varias veces en la sala de espera y en
cada ocasión charlábamos sobre los estudios, exámenes y consultas que estaba haciendo.
Tenía que realizarse “una cirugía”, para saber de que se trataba el carozo que le había salido
en el cuello. Después de cada encuentro me quedaba claro el sentimiento de angustia que le
provocaba la incertidumbre de no saber que era lo que tenía en el cuello, sin embargo no
estaba tan angustiado y triste como el día en que lo conocí. El se quejaba de que esos
exámenes y estudios demoraban mucho y que él estaba ansioso por comenzar su tratamiento
ARV lo mas rápido posible, porque así iba a dejar de adelgazar. Su preocupación central
estaba en su pérdida de peso.
Pérdida de peso que varios pacientes me explicaron, está popularmente asociada al
Sida. El no quería la marca del Sida en su cuerpo, la gente le preguntaba qué le pasaba, por
qué estaba perdiendo peso, y el vivía esas preguntas como amenazas a su secreto sobre de la
enfermedad.
En una oportunidad recuerdo que le dije que si quería mantener en secreto su
enfermedad podía decir, a quien preguntara, que estaba haciendo dieta, que todo el mundo
hace dieta. Pero evidentemente esa explicación no lo convencía, a él y probablemente a “esa
gente” que preguntaba. Él no estaba tan flaco, había perdido 4 kilos y no había nada en él, que
según mi mirada situada, denotara la presencia de la infección.
De hecho , a ninguna de las personas que conocí durante el estudio, aún las que tenían
manifestaciones físicas identificables (como limitaciones para caminar, uso de muletas,
deformaciones por acumulación o perdida de grasas en el abdomen, rostro o espalda –
lipodistrofia-, pómulos marcados por una pérdida de peso grande -), podría identificar o
clasificar como enferma de sida. Tal vez los pómulos marcados por la pérdida de peso
excesiva sea el signo que más me llevan a pensar en Sida, sin embargo después de andar los
pasillos del hospital, supe que esa consecuencia física, no es consecuencia sólo del Sida.
Aquellas primeras imágenes de los años 80, que mostraban personas infectadas agonizando y
consumidas por la enfermedad calaron profundo en el sentido común, tan profundo que aún
- 122 -
con un fuerte proceso de reflexión y reconstrucción de esas primeras imágenes e ideas, no es
fácil desterrar aquella asociación. Sí, problematizarla, relativizarla y hasta descartarla, pero no
desterrarla. Aquellas primeras imágenes e ideas calaron tan profundo en el sentido común que
en el barrio, si una persona adelgaza mucho, puede despertar sospechas de Sida.
Claro que lo que despertará las sospechas de los vecinos es un proceso de
adelgazamiento en determinada persona y en determinada situación. Para mí, que Idenilson
haya perdido 4 kg., no significaba nada extraño ni negativo, podía significar simplemente que
estaba haciendo dieta, porque quería cuidarse, sentirse mejor, estar mas lindo, etc., sin
embargo para él y para sus vecinos adelgazar podía ser indicio de Sida.
Una mañana, estaba saliendo del hospital de día, cuando me encuentro a Idenilson
sentado en una silla, triste, muy angustiado, con aquella expresión de miedo con la que lo
había conocido. Me cuenta que se tiene que internar, que vino a la consulta y que cuando la
médica vió el resultado de los exámenes le dijo que se iba a tener que internar para tratar
“eso”. Que no era urgente, pero que como había camas vacías en ese momento, era mejor no
perder la oportunidad e internarse ahora, para no perder el lugar. Así que con lo que tenía
encima, sin ninguna preparación previa, sin más ropa que la que vestía, estaba esperando que
“lo ingresaran” (otro paciente ya me había contado que lo internaron así de improviso, porque
en ese momento había camas desocupadas y era conveniente arriesgarse a que el lugar sea
ocupado).
Esta forma de internación contrasta con varios de los relatos de internación relevados y
también con algunas observaciones realizadas, en donde las personas son internadas con su
estado de salud muy deteriorado. Así por ejemplo, Natalia me contaba que a ella la internaron
con 35 Kg., completamente debilitada, usando pañales, sin conseguir caminar. También vi
llegar una mañana, a una mujer acompañada por sus dos hijos, también muy debilitada, a la
que fue preciso, recostar mientras esperaba la consulta con el médico y su posterior
internación.
Estos relatos e imágenes me confrontaban con la pregunta de por qué las personas
demoraban tanto para procurar asistencia y cuidados. Es un problema de acceso al sistema de
salud como me explicaba Aurora (la militante de la ONG)? O
existían también otras
variables, como la percepción de la enfermedad, de su gravedad, de las posibilidades de sus
cuidados? O inclusive, significados negativos sobre lo que es la internación, su asociación con
la idea de clausura, de suspensión del cotidiano y de muerte?.
Al respecto, Graciela, una paciente a la que conocí en el grupo de apoyo al tratamiento
del que participaba mientras estaba internada (esperando para poder realizar una operación
- 123 -
hacia más de 20 días), me decía que “uno entra por una cosa, y después aquí adentro se
enferma de otras”. Ella ya había tenido varios episodios de internación (y tendría otros) y
según me contaba “odiaba” estar internada y dilataba esa situación todo lo que podía.
Esa mañana con Idenilson, charlamos un poco. Me explicó que la internación tenía
alguna relación con la cirugía que le habían realizado para determinar qué era ese carozo que
le había salido en el cuello, pero que él no sabía lo que era, creía que era un hongo.
Le deseo mucha suerte y me voy.
Salas de internación
Jefatura de Enfermeria
Cuartos
Cuartos
Deposito
Deposito
Enfermeria
Hospital de Dia
Cuartos
Cuartos
Sala
Médicos
Copa
Vestuario
Ambulatório
Camas
Sillones
Entrada
Desde la sala de espera no se puede ver los movimientos de la sala de internación.
Ambas salas se unen con el tránsito cotidiano de médicos, enfermeras y pacientes. Son los
pasos frágiles y lentos de los pacientes internados, durante sus paseos que nos dejan entrever
y nos insinúan el mundo que existe detrás de aquellas puertas. Mundo temido para muchos,
- 124 -
recuerdos de sufrimiento y lucha para otros. Temor que pude leer en muchas de las miradas,
que los pacientes que esperan su consulta, dirigen a esos paseantes de cuerpos débiles.
Recuerdos de sufrimiento y lucha que otros pacientes compartieron conmigo, al relatarme sus
experiencias de internación, también mientras esperaban su encuentro con el médico.
Estaba saliendo del hospital cuando percibí que mi compañía podría aplacar un poco la
ansiedad y la angustia de Idenilson . Entonces volví, busqué a una de las médicas que conocía
y le pedí autorización para acompañar a Idenilson. Para entonces, Idenilson ya estaba en uno
de los cuartos, le pregunto si quiere mi compañía y aceptó.
Me cuenta nuevamente lo que había sucedido en la consulta con su médica (una mujer
que, según Idenilson, se parece a mi: “petisa”, “chiquita”, “blanquita”, “ojos azules”).
Estaba muy angustiado porque no sabía que era lo que tenía, ni lo que había causado
su internación, a pesar de haber estado en la consulta con su médica apenas una hora atrás.
Varias veces me preguntó si yo sabía que era lo que él tenía. Me hablaba de un hongo que
tiene en el cuello y que había pasado por una cirugía hace 15 días atrás. Se preguntaba si esa
cirugía podía ser la causa de su internación, o si tal vez fuera aquel “nueve mil seiscientos”,
una cifra que vió en alguno de los exámenes que le entregó a la médica y que no sabia lo que
significaba, pero que por alguna razón estaba evocando.
Probablemente esa cirugía haya sido una biopsia para determinar las causas de aquel
carozo y esa cifra su carga viral, sin embargo, no me atrevía a especular con él sobre las
causas de la internación, prefería quedarme callada y escuchar lo que el quisiera decir.
Casi todo el tiempo que estuve con él hablamos de ese hongo y sobre cuales podrían
ser las causas de su internación. Yo sólo le decía que cuando viniera el médico le tenía que
preguntar bien sobre esas causas y sobre todas sus dudas. Él estaba muy ansioso, me
preguntaba cuando vendría el médico, yo sin saberlo, lo alerté sobre los tiempos a los que
tendría que acostumbrarse mientras estuviese internado. El médico pasaría cuando su rutina se
lo permitiese, tal vez por la mañana, tal vez por la tarde, tal vez recién mañana. Debería tener
paciencia y acostumbrarse a esa nueva dinámica de cuidados. A partir de ahora el tiempo
trascurriría en función de otras referencias: la visita del médico, la hora de las comidas, el
horario de visita, el sueño, los tiempos del suero y la medicación. La programación de la
televisión (que la familia le llevara), tal vez, lo sincronizará un poco al tiempo del cotidiano,
por ejemplo, la famosa novela de las 8 (que en realidad comienza a las 9 de la noche), puede
funcionar como una referencia temporal a ese mundo parcial y momentáneamente suspendido
(GOFFMAN,1992, LAURINDO DA SILVA, 2004; TAKAHASHIA et.all., 2001).
- 125 -
También hablamos del miedo que tiene de bajar de peso, “porque la gente habla”, y de
cuanto él había adelgazado. Probablemente la fiebre continua que venía experimentando en
los últimos tiempos junto al sentimiento de debilidad y fragilidad, ayudaron a que percibiese
esa perdida de peso como significativa, visible y peligrosa.
Le pregunté sobre su familia, si tenía hermanos y con quien vivía en un intento por
distraerlo un poco. Me contó que son cinco hermanos, dos mujeres y tres varones, el más
chico tiene 17 años. Tiene un hermano y una madre adoptiva que lo crió durante parte de su
infancia y adolescencia. Sin mucho éxito, mis intentos de distracción, rápidamente davan
lugar, nuevamente, al por qué de su internación y al cuánto tiempo tendría que pasar ahí.
Fue cuando me pidió si podía hacerle un favor. Quería que llamase a la hermana y le
preguntara cómo estaba. Cuando la médica le dijo que se tenía que internar, él llamó a la
hermana y le dijo que se estaba internando porque tenía Sida. La hermana, al teléfono, se puso
mal y comenzó a llorar. Él se quedó muy preocupado por ella y quería saber cuál había sido
su reacción ante la noticia.
Una de las mayores preocupaciones de Idenilson era mantener el secreto de su
enfermedad, secreto que la instancia de internación obligó a revelar a parte de la familia. Sin
duda las manifestaciones de su cuerpo no eran tan notorias ni visibles como la situación de
estar internado en un servicio de infectología, altamente asociado al HIV-Sida, y donde él no
conseguiría tener control de la situación, de sí y de la información a su alrededor. Cómo
mantener el secreto entre sondas, antibióticos, tubos de oxígenos, fiebres y médicos?.
La biomedicina desvenda secretos, no los guarda. Desvenda los secretos de un cuerpo
que define como enfermo y como objeto de su intervención. Frente a esta intervención la
persona, su cuerpo y su secreto quedan descubiertas, desagregadas y expuestas. El
mantenimiento del secreto sobre el diagnóstico, es un problema del orden de lo cotidiano, la
revelación sistemática del secreto (de los secretos de la naturaleza) es un problema médico.
Idenilson me estaba pidiendo que hable con su familia y eso no era poca cosa, hasta
pocas horas atrás era la causa de sus mayores miedos. Accedí pidiéndole que me dijera con
exactitud que debía decirle a su familia.
Llamé, hablé con el cuñado, dije que era amiga de Idenilson y que él estaba queriendo
saber cómo ellos habían reaccionado ante noticia, porque él estaba muy preocupado por ellos.
El hombre me dijo que estaban bien, que ya habían hablado con la madre de Idenilson, que la
estaban esperando para juntos ir al hospital. El hombre me preguntó si podía traer toallas y
- 126 -
manzanas, yo le dije que no trabajaba en el hospital, que no conocía las reglas pero que creía
que no había problemas.
La necesidad de Idenilson de saber sobre la reacción de su familia, de saber si “ellos
estaban bien”, se relacionaba con sus propios miedos. Él quería saber en realidad, si la familia
vendría al hospital a visitarlo o si efectivamente, como en sus miedos, seria abandonado.
Felizmente le di la buena noticia de que su hermana, su cuñado y su madre estaban bien y en
camino. El se tranquilizó.
La mañana ya había pasado, llegó la comida, comió muy poco, quiso compartir la
comida conmigo. Hablamos de lo aburrido que parece ser estar internado y de la paciencia
que iba a tener que tener.
Idenilson tiene la apariencia de una persona extremadamente tímida, callado y hasta un
poco aislado. Hombros encogidos y cabeza baja la mayor parte del tiempo. Habla muy bajo,
inseguro, le pregunté si siempre hablaba tan bajo, parece una persona que nunca se enojaba
con nadie. Me dijo que siempre habló bajo pero que ahora, por causa de la cirugía mudó la
posición del cuello y está hablando todavía más bajo. Se definió como una persona muy
pacífica y tranquila que raramente se enojaba o se peleaba con alguien. Paz y tranquilidad que
no tenía en ese momento en el cual no conseguía controlar el movimiento de sus piernas, que
movía para un lado y para otro, movimiento que él mismo identificó como un gesto de
nerviosismo.
Tiene 28 años. Cuando le pregunte la edad, me dijo que había nacido en el 75 y me
preguntó “cuántos daba eso”, hago la cuenta y le digo que 28, él también hace la cuenta y me
dice que si, que tiene 28 años.
Me contó que en una ocasión fue a atenderse al CREAIDS pero que no le gustó el
lugar (al igual que a otros pacientes), porque es muy poco discreto. Contó que un día mientras
esperaba, vió acercarse por el pasillo una vecina que trabajaba ahí. Se levantó, se fue y no
volvió más.
Muchas más cosas fueron dichas ese día. Al salir eran las 4 de la tarde. La familia
todavía no había llegado. Pensé que sería mejor no estar allí cuando Idenilson y la familia se
encontrasen, ese encuentro tan temido y esperado, tan cargado de afectos y sufrimientos
merecía quedar en la intimidad. Si Idenilson quisiera compartir alguna de esas emociones
conmigo, lo haría a través de sus relatos en otro momento. Me fui.
Mis encuentros con Idenilson en ese cuarto de internación se repitieron a lo largo de
tres semanas. Día por medio lo visitaba, él me daba el parte diario, siempre lleno de datos
confusos, nunca supe bien que es lo que tenía y él tampoco.
- 127 -
Hablábamos de la enfermedad, de la medicación que le daban, de los efectos que éstas
le producían, del buen trato que recibía de algunas enfermeras con las que había establecido
una buena relación, “lo querían”, del clima, de su familia, de mi vida en Bahía, etc.
Cada vez que me veía entrar se ponía contento y si pasaba más de un día sin ir a
visitarlo, reclamaba.
La circulación en la sala de internación es restringida y existen horarios de visita,
razón por la cual, al día siguiente de la internación de Idenilson, me presenté a la jefa de
enfermería de las salas, le conté sobre mi investigación y sobre mi voluntad de encontrarme
con Idenilson a cualquier hora del día. Ella aceptó y me dio un barbijo que debería usar cada
vez que entrase en la habitación. Nunca supe por qué era necesario utilizar ese barbijo
incómodo, caluroso y que interfería en nuestra comunicación. Nunca nadie nos explicó la
necesidad de su uso y yo me preguntaba por qué una de las enfermeras (embarazada) que
periódicamente entraba al cuarto para cambiarle el suero, no usaba barbijo. Él se sonreía y me
preguntaba si era molesto usarlo, era fácil percibir que no me sentía cómoda con él, me daba
calor, no conseguía hacerme escuchar, me faltaba el aire. De hecho con el pasar de los días el
uso del barbijo (entre nosotros dos) se flexibilizó al punto de usarlo como collar.
Además de conversar sobre su enfermedad, su internación y las cosas de la vida,
ayudaba a Idenilson en pequeñas cuestiones del día a día en la sala, como avisarle a la
enfermera que la medicación intravenosa había terminado de pasar, o negociar una fruta en
lugar de la gelatina para el almuerzo con el personal de cocina, preguntar por la comida si se
había atrasado, o ir a la farmacia a buscar su medicación, etc.
Durante una de las visitas, fui a la farmacia, a buscar los ARV. Esperé en la ventanilla
hasta que fuí llamada (otras personas también estaban esperando y una estaba peleándose con
la mujer que la atendía por la falta de su medicación), entregué los papeles que tantas veces ví
escribir a los médicos durante la consulta, llené unos formularios que me entregaron y esperé
por la medicación. Una persona me llamó y entré a una pequeña oficina donde una
farmacéutica (supe después que era la farmacéutica, ella nunca se presentó) me entregó la
medicación y me explicó como debía tomarse (Zidovudina un comprimido por la mañana y
otro por la noche y el Stokrin un comprimido por la noche).
Cuando volví con la medicación Idenilson ya había terminado de comer, se la entregué
y le expliqué como tomarla y como volver a pedirla el próximo mes, conforme me habían
informado. Pareciendo haber entendido la explicación, guardó los frascos en el cajón de la
mesita de luz.
- 128 -
La familia le había traído un televisor y un juego electrónico. Alguna vez me preguntó
si quería ver la televisión, yo le dije que la verdad que no, que no me gustaba mucho ver
televisión, él dijo que tampoco, que prefería conversar a verla.
Durante los primeros días de internación se lo veía bien, estaba relativamente
tranquilo. Una de sus principales preocupaciones era descubrir cuales eran las enfermedades
que lo estaban reteniendo en aquel lugar. Evidentemente las explicaciones que recibía de los
médicos no le permitían reconstruir su problema. A casi una semana de su internación, él no
sabia por qué estaba ahí, cuándo terminaría el tratamiento, y cuándo podría volver a su casa.
Esa incertidumbre provocaba en él angustia y ansiedad.
Había pasado una semana desde su internación, y las novedades de las que Idenilson
me hablaba eran una serie de exámenes que los médicos le mandaron a hacer por las
sospechas de una posible infección respiratoria. Él estaba sintiendo una leve asfixia y la fiebre
no pasaba.
Durante la noche, Idenilson eran invadido por una fiebre que no lo dejaba dormir y
que no lo quería dejar ya que hacia más de un mes que la sufría. Me contaba que por la noche,
las enfermeras cambian varias veces sus ropas y sus sábanas porque las empapa con sudor.
Las noches eran largas y sufridas porque no conseguía dormir bien.
El contaba con detalles lo que sentía, las manifestaciones de su cuerpo: la fiebre, los
temblores, los dolores en los brazos lastimados por las agujas, la falta de aire, etc., y sin
embargo no tenía, no le habían sido entregadas las coordenadas, las explicaciones, los
conocimientos que le permitieran unir significativamente todos esos padecimientos en una
palabra, un nombre, un significado cierto.
Las relaciones entre pacientes, médicos y enfermeras están atravesadas por asimetrías
que son evidentes y observables en las salas de internación.
Durante el encuentro clínico en los consultorios, observamos las asimetrías que la
misma práctica clínica define cuando los médicos, amparados en un encuadre clínico que los
legitima, dirigen los encuentros imponiendo un interrogatorio, cambiando los temas, cerrando
las preguntas, interrumpiendo y relegando los relatos de los pacientes, en función de la
definición, clasificación e intervención de y sobre una enfermedad que construyen
exclusivamente a partir de los principios biológicos de la biomedicina; desconociendo o
postergando el mundo cotidiano y los diversos significados sobre la enfermedad y sus
cuidados con los que cada paciente se presenta en el consultorio e intenta hacer valer durante
el encuentro clínico.
- 129 -
En las salas de internación, en cambio, las asimetrías se definen en la misma práctica de la
internación y a través de la institucionalización de una serie de prácticas de cuidados a partir
de la clausura de los pacientes y de la suspensión de sus prácticas cotidianas en función de la
definición de un problema de salud. La internación instala para el paciente, un espacio que le
es extraño, un tiempo con otras horas, y un cuerpo que le es negado como propio
(FOUCAULT, 1979; GOFFMAN, 1992; LOCK et.all., 2000).
La internación se constituye como el espacio por excelencia de la biomedicina, regido
por las normas y leyes de una historia natural de la enfermedad; por las prácticas de
intervención y rutinas profesionales que las combaten, que se imponen a las biografías y a los
proyectos de las personas internadas. Claro que este mundo de la internación, está construido
sobre el mundo de la vida cotidiana; y existen relaciones importantes entre la vida cotidiana
del hospital y la vida cotidiana fuera del hospital. Sin embargo, las relaciones de poder y las
asimetrías entre médicos y pacientes se definen con relación a una serie de imposiciones que
el mismo espacio establece (ZAMAN, 2004) .
Así, después de una semana de internación, Idenilson había adquirido ciertos
conocimientos propios de ese mundo: ya conocía a las enfermeras, a los médicos y las rutinas
propias de la sala. Conseguía anticipar la llegada de la comida por el ruido del carrito, la cama
ya era un territorio conquistado a través de las diferentes posiciones de su cuerpo que se
entumecía cada vez menos, los brazos ya habían aprendido a convivir con los tubos de la
medicación y los sueros, se lo veía mucho mas seguro que aquel primer día en donde todo era
nuevo y distante.
Recuerdo que el lunes de la segunda semana, le pregunte si se sentía mejor y me dijo
que sí, aunque se quejó de la fiebre que no cesaba, y de hecho se lo veía mejor. Me pidió que
le escribiese en un papel cómo se tomaba la medicación. Mientras escribía las indicaciones en
el papel le dije que no se preocupara porque la médica seguro que le iba a explicar con más
detalles sobre la toma de la medicación, llegada la hora (aunque no tenía certeza de lo que le
estaba asegurando).
Estábamos conversando, cuando entró una enfermera para inyectarle una medicación,
él le da el brazo, ella lo mira y le dice que esta muy lastimado que será mejor utilizar el otro
brazo. Mientras lo inyectaban ponía caras de dolor y angustia, le pregunté si tenía miedo a las
agujas y me dijo que sí. Dice que el suero le da mucha sed (recibe un litro de suero por día y
- 130 -
medio litro de medicación, según me contó). La enfermera tomó su fiebre: 38,5. Una vez
inyectado, el suero comienza a circular por las venas. Su brazo temblaba desgobernado, solo
conseguía calmarlo asegurándolo con la otra mano. También le temblaban las piernas y hasta
la boca, se notaba el esfuerzo enorme que hacía para intentar controlar su cuerpo, un cuerpo
que no le obedecía. Los temblores pasaban sólo cuando el suero acababa, temblaba aún
cuando se esforzaba por dominar su cuerpo y la situación. Él no sabía por qué tomaba tanto
suero ni tampoco el nombre ni el motivo de la medicación que le inyectaba. A pesar de los
temblores, y en la medida de lo posible, nuestras conversaciones continuaban.
Le dije que era bueno que se estuviese sintiendo mejor, porque así saldría de ahí más
rápido, y en su casa se sentiría aún mejor y ya sin ese sentimiento de debilidad y fiebre que
estaba sufriendo últimamente. Él describía ese sentimiento de debilidad como una borrachera
que no le permitía mantenerse en pie, que lo dejaba tonto.
Le pregunté si el médico le dijo durante cuanto tiempo iba a permanecer internado, y
dijo que creía que el médico le había dicho un mes más o menos. Toda la información que
Idenilson me daba siempre estaba en el plano de lo nebuloso, de lo incierto.
Las conversaciones con Idenilson oscilaban entre las causas de la internación y las
condiciones de su alta, entre un adentro y un afuera. Las ideas de “Salir”, “volver a casa” nos
remiten a una condición de encierro que se quiere superar. Idenilson quiere saber cuando va a
“salir” y cuando podrá retomar sus actividades cotidianas interrumpidas por una experiencia
de internación. Durante nuestras conversaciones, a través de los temas tratados y de las
formas en que eran abordados, construimos un puente entre el adentro y el afuera, entre este
mundo médico en el que estaba viviendo y aquel mundo de la vida cotidiana del que vino y al
que volverá transformado. Los dos referenciándose, excluyéndose, definiéndose y
redefiniéndose en cada nuevo relato sobre los intentos de definir la enfermedad y el
tratamiento por un lado, y los chismes, los recuerdos, las anécdotas y relatos por otro.
Hablamos mucho de su familia, de cómo se sentía mucho mejor en relación con ella,
del peso que se había sacado al decirles sobre su enfermedad aunque no toda la familia
supiera sobre la misma. Solamente tres personas, la madre la hermana y el cuñado, sabían el
verdadero diagnóstico, para el resto su internación estaba relacionada con el carozo que tenía
en el cuello.
La familia de Idenilson parecía preocupada y ocupada por él, yo le decía que lo
mimaban mucho. Había recibido visitas de la madre, las hermanas, un cuñado y “un primo
veterinario”.
- 131 -
Su preocupación se dirigía ahora hacia el barrio, que según una de sus hermanas,
estaba preguntando por él. La familia explicó su ausencia diciendo que Idenilson estaba
viajando y que no sabían cuando volvería. Según él, los chismes corren rápido y existe mucha
gente de mala fe, que lo único que quieren es chusmear.
En su casa, Idenilson no conseguía aumentar de peso ni erradicar la fiebre que lo
asaltaba por las noches. El comía bien porque la hermana estaba permanentemente
preocupándose por él. Le pregunte, entonces, por qué, si era tan querido y cuidado, había
pensado que la familia podía echarlo de la casa. Respondió que cuando uno tiene “eso, la
cabeza cambia, cambia mucho,” uno empieza a pensar diferente.
Idenilson es el segundo de cinco hermanos. Cuando era chico el padre muere y la
madre, al no poder hacerse cargo de la crianza de todos sus hijos, lo deja en manos de una
amiga que lo cría hasta los 18 años. Vive todo ese tiempo en una de las islas de la Bahía de
todos los Santos. Recordó aquellos tiempos de la isla, entre sonrisas, como tiempos
maravillosos y felices.
Cuando terminó la escuela secundaria, comenzó a trabajar en una gráfica en la isla
hasta que fue despedido y tuvo que mudarse a Salvador, donde entró a trabajar en una
cooperativa de limpieza. Viviendo alternadamente entre la casa de su madre y la casa de su
hermana adoptiva, ambas situadas en la periferia de la ciudad de Salvador.
En la cooperativa trabajaba desde las 16 horas hasta media noche, tenía tres horas de
viaje para ir y volver, comía mal y dormía peor. Trabajó en esas condiciones durante más de
un año y medio hasta que el cuerpo no pudo más, se enfermó, y la madre le recomendó dejar
de trabajar hasta recuperar su estado de salud. Fue a partir de ese deterioro físico que el
comenzó a sospechar sobre su posible infección. Pero solo fue a hacerse el test, cuando
descubrió ese carozo en el cuello, hace ya más de un año.
Reconstruir la historia de su padecimiento es muy difícil, él dice y se desdice, sus
narraciones son confusas, muy desordenadas, llenas de lagunas. Las fechas no coinciden y los
argumentos no cierran.
En la familia, todos trabajaban, o casi todos, la madre era pensionada por viudez y
algunos de sus hermanos estudiaban, algunos ya estaban casados.
Eran las tres de la tarde de un miércoles, cuando entran al cuarto, cada una con sus
respectivos barbijos, una hermana y una cuñada. Previamente Idenilson me aclaró, que ellas
- 132 -
no sabían nada de su enfermedad y que él estaba preocupado por su hermana que había
enviudado poco tiempo atrás pasando por el proceso de hospitalización del marido, y que
visitarlo podría traerle recuerdos tristes.
Frente a sus hermanas el se veía mucho mas suelto, menos tímido, y muy hablador,
hacia chistes, era irónico y creo que hasta hablaba mas alto.
Cuando la hermana lo vio con las agujas de la medicación en el brazo se puso a llorar,
recordando, creo, la internación y muerte del marido de la que me había hablado Idenislon.
Inmediatamente la cuñada la mira y le dice que nada de llorar, que estaban ahí para dar fuerza
y no para llorar. Ella se calmó.
Hablamos del ya famoso carozo, de la cirugía, de la fiebre y del hongo por el que
supuestamente estaba internado.
Especularon acerca de los hongos, de cómo se contagian y de cómo se curan. Se habló
durante un largo tiempo sobre los hongos y sobre otras enfermedades relacionadas o no.
Como vimos en el capitulo anterior, el pasaje de información y de conocimientos entre
médicos y pacientes es escaso y lleno de dificultades de comprensión; y los pacientes, en sus
búsquedas por definir y comprender mejor su situación, complementan su bagaje de
conocimiento a través de otras fuentes de información y conocimiento como pueden ser, en el
hospital, otros pacientes u otro personal de salud que no el médico. Esta búsqueda por definir
y comprender, por definirse y comprenderse en la internación se ve reducida por las
dificultades de acceso a fuentes alternativas de información y conocimiento. Esta limitación
de acceso empobrece la producción de sentidos y significados que permitan una construcción
y reconstrucción de si y del cotidiano, un cotidiano que por ahora esta lejos.
Una de las fuentes alternativas de información, conocimiento y experiencia a la que
los pacientes internados tienen acceso son las visitas, familiares, amigos, vecinos, que en
espacios de tiempo reducido, son una fuente de información, conocimiento y transmisión de
experiencias que dan soporte a posibles significados, tanto de la enfermedad como de la
experiencia de internación.
Otra fuente de intercambio de significados en la internación son los otros pacientes
internados con los que Idenilson podía cruzarse en los pasillos, durante algún eventual paseo e
intercambiar experiencias. Aunque creo que él no salía de su cuarto.
Con relación al intercambio de información y conocimientos parece haber una regla
explícita en la sala de internación donde las enfermeras no pueden dar informaciones a los
pacientes o familiares. Regla que es bastante obedecida por el personal que frente a cualquier
- 133 -
pregunta que no fuera estrictamente de su área de intervención, nos remitían a hablar con el
médico.
Esta norma sobre el intercambio de información, se enmarca en una política mayor
sobre el control y la calidad de la información a la que deben tener acceso los pacientes.
Política que si bien se extiende al resto de los espacios institucionales no es cumplida con el
rigor que observamos en la salas de internación.
La hermana de Idenilson le confirmó que la madre vendría al día siguiente y comenzó
a pasarle todas las noticias familiares: quienes habían llamado, cuales eran los mensajes,
quienes vendrían a visitarlo y quienes no podrían acercarse hasta el hospital. Idenilson
justificó a las personas que no podían ir hasta el hospital, por la distancia del viaje, el tiempo
necesario para llegar y las demoras de los colectivos. Así, él comprendía que las personas que
trabajaban no pudieran visitarlo. La hermana le recordó también que los vecinos estaban
preguntando por él y que se les seguía diciendo que él estaba de viaje.
En un momento, la cuñada le da un teléfono celular y él lo rechaza diciendo que no lo
necesitaba. La mujer insiste y él le dice que si lo ven con tantas cosas (televisor, juego de
video game, teléfono celular) lo van a echar del hospital y le van a decir que se vaya a una
clínica privada y pague; poniendo al descubierto una noción de derecho a la salud restricta y
restringida sólo a personas pobres y que demostraran su pobreza. La hermana retrucó la
explicación argumentando que “hoy en día cualquiera tiene televisor y celular”.
77
77
Opasquim 21. Número Cem. Especial Sem Aids.
- 134 -
Mas tarde llegó el momento de hablar sobre mí, de cómo había conocido a Idenilson,
de mi investigación y de mi tonada. Ellas expresaron “tener suerte” de haberme conocido
porque toda la familia estaba hablando de mi, de la “amiga de Idenilson” y estaban muy
curiosos por conocerme. Dijeron que el más curioso de todos era el cuñado (el hombre con el
que hablé por teléfono). Nunca conocí ni a la madre, ni a la hermana, ni al cuñado
personalmente.
La curiosidad del cuñado, puede tener varias lecturas: por un lado la curiosidad que mi
tonada en el teléfono pueda haber despertado con relación a mi nacionalidad, a no ser de aquí,
etc. Por otro, pensando en la afirmación que Carlos había hecho en aquella primera reunión en
donde conocí a Idenilson, de que aunque él nunca hubiera declarado su homosexualidad a la
familia, ésta ya la sabia; el hecho de que una mujer que nadie conocía hasta el momento
estuviera cuidando de Idenilson, podía despertar nuevas curiosidades e hipótesis sobre su
opción sexual.
La semana estaba terminando, y no sabía por que razón la salud de Idenilson no solo
no mejoraba, sino que por el contrario había empeorando.
El sábado por la tarde el hospital estaba vacío, e Idenilson no estaba mejor. Me explicó
que tenia agua en los pulmones, que no era es agua, sino un líquido con sangre y “otras
cosas”. Lo vi muy mal ese sábado, pero paradójicamente él estaba optimista y decía que no se
estaba sintiendo tan mal, aunque no conseguía respirar bien. En los días anteriores, cuando le
decía que se lo veía bien, más recuperado, él me decía, que no estaba tan bien, que estaba
débil, que la fiebre no paraba, que no conseguía dormir. Ahora que mal conseguía respirar
decía sentirse mejor, o por lo menos, no tan mal, que lo del hongo ya se estaba curando.
El lunes siguiente todavía mas deteriorado, los tubos de oxigeno lo vigilaban, desde un
costado de la cama. Reclamó sobre la debilidad que estaba sintiendo y me dijo, que no podía
ser que estuviese peor de cómo había ingresado a la internación, que él “va a salir de ese
hospital igual que como entró “, queriendo decir con eso, que lo tenían que curar, que no
podía ser que estuviera peor después de 15 días de tratamiento.
Me contó varias peleas con los médicos, por causa del oxígeno. Dice que cuando le
ponen la máscara de oxígeno, no consigue respirar y se ahoga. El se saca la mascara y los
médicos le dicen que es un caprichoso, que esta lleno de mañas. El se defiende delante de mí
diciendo que no es así, que los médicos deberían percibir que no consigue respirar y que ese
oxígeno le esta haciendo mal. Se lo veía muy enojado con los médicos, por ese tema, justo él
que se había definido como una persona pacifica y que raramente se pelea con alguien. La
- 135 -
deficiencia respiratoria que para los médicos podía mejorarse con el oxigeno, era para
Idenilson la causa de su insuficiencia respiratoria. Y esa diferencia entre la causa para uno y la
consecuencia para otros, provocaron en la relación (que hasta el momento había transcurrido
sin problemas), un conflicto importante, que Idenilson vivía como una falta de comprensión
por parte de los médicos sobre su sufrimiento.
El martes, ahí en el cuarto, porque la sala de cirugía estaba ocupada, le hicieron una
extracción de líquido de los pulmones. Le sacaron “dos jeringas enormes” (marcaba
asombrado el tamaño de las jeringas con la mano) de líquido. Dice que el procedimiento fue
horrible, terriblemente doloroso. Fue tanto el dolor y la asfixia que sintió que le pidió a la
médica que suspendiera la extracción. Ella atendió a su pedido, pero aclarándole, que no había
sacado ni la mitad del líquido que tenía en los pulmones y que al día siguiente le haría una
nueva extracción. La madre estaba con él en ese momento difícil.
Era miércoles y en algunas horas repetirían el procedimiento. Me dijo que hubiera sido
mejor que el día anterior le sacaran todo el líquido, porque ahora sabia a lo que se tenia que
someter nuevamente y no quería volver a pasar por esa situación. Estaba realmente muy
asustado.
Habló del sufrimiento de sentir asfixia y de cómo ahora podía entender la experiencia
de la prima, que varias veces, en su presencia, había sufrido ataques de asma y había tenido
que ser internada de urgencia. La experiencia de la prima, evocada en ese momento, le
permitió, tal vez y de alguna manera, entender su propia experiencia, hacerla mas cercana,
menos desconocida, incierta y temida. Una forma de normalizar una experiencia extraña a
través de una experiencia cercana y conocida como la de la prima. Por qué sino, acordarse del
sufrimiento de la prima en un momento tan critico para él?
Hablaba entrecortado, quería hablar pero no tenía aire y se cansaba, quería compañía
pero se quedaba dormido mientras intentaba conversar. Ese miércoles me contó que,
finalmente, se le había pasado la fiebre y después se durmió mientras intentaba seguir
hablando. Cuando volví a pasar, horas mas tardes ya no estaba. Estaba preocupada, porque
ese deterioro?, si unos días atrás se lo veía bien?
Recuerdo haber comentado con Ernesto y Juan, dos integrantes del grupo de apoyo al
tratamiento, sobre Idenilson y sobre mi creciente preocupación por su estado de salud.
Juan me dijo que tenia mucho coraje de entrar ahí (refiriéndose a la sala de
internación), a esa “sala de óbitos”. Sala de la que él quería estar lejos y esperaba nunca tener
- 136 -
que entrar. Juan es un viejo lindo de 83 años y desde que lo conozco ya pasó por varias
internaciones por causa de problemas respiratorios, todos ellas realizadas en el hospital que su
convenio de salud le proporciona. Marcando una diferencia, el asocia las internaciones en el
pabellón de infectología al Sida, o más específicamente, a la muerte por Sida.
La asociación entre internación, deterioro y muerte es común en los relatos.
Durante las reuniones del grupo de adherencia, los relatos las opiniones sobre las
experiencias de internación son trágicos, con mucho sufrimiento, muchas veces a la vera de
la muerte y siempre asociadas a la superación de la situación, a la lucha y a las ganas de vivir.
Experiencias de internación como las de Doña Celia se repiten:
“Doña Celia estuvo, en 1999, poco después de la muerte de su compañero,
internada durante tres meses. Dice que los médicos la daban por muerta y por
eso le suspendieron la medicación y la mandaron a morir a la casa. Ella se
peleó con los médicos por esa decisión cruel y arbitraria y les dijo que ella “no
se iba a morir”. Hablaba de una fuerza interior que la mantenía viva. Llegó a
pesar 33 kilos. Nos contaba lo importante que era para ella, en ese momento, a
la vera de la muerte, sentirse útil. Lo importante que fue para ella, cocinar y
comer la propia comida. Cuenta que la tenían que ayudar a mantenerse sentada
porque no conseguía sostener su cuerpo débil y dolorido por la falta de
músculos. Así, lentamente y de a poco, con mucha voluntad y ganas de vivir se
recuperó y ahora esta bien, con salud y con muchas ganas de vivir (Registro de
observación, 23/09/04)”
Las historias como las de Doña Celia se repiten con la misma intensidad dramática y
las recomendaciones del grupo son preventivas. La instancia de internación tiene que ser
evitada y para ello es necesario, seguir las indicaciones médicas: tomar bien la medicación,
llevar una vida saludable, cuidarse.
Aunque muchas veces pacientes internados, con sus sueros a cuesta, participan de las
reuniones, no tengo registro de que sus relatos refiriéndose a la situación de internación como
experiencia y si a la superación de la situación como un proyecto. Nunca registre ninguna
queja, ni demanda en relación con las prácticas, rutinas y dinámicas propias de ese espacio.
De lo que si tengo registro es que en varias ocasiones pacientes internados participaban de las
reuniones obligados por la sugerencia de la médica que participa en las reuniones. Sin muchas
- 137 -
posibilidades de negarse a la invitación de la médica, o sin querer desobedecer su sugerencia,
esos pacientes raramente participan en las reuniones, se los ve incómodos y sin voluntad de
estar ahí.
Preocupada volví al otro día y al entrar en el cuarto de él percibo que en su lugar está
una mujer. Asustada lo busqué en los otros cuartos y nada. Debía haber una explicación para
su ausencia. Voy hasta la sala de enfermería y pregunto por él a una enfermera que me
informa que él estaba mal y me señala el cuarto en donde está. Le pregunto que pasó y me
dice que le pregunte al médico. Me asomo al cuarto, el estaba en la cama todo entubado y
conectado a varios aparatos. Desconcertada, voy a la sala de los médicos en busca de
explicaciones. Allí estaba Javier, un joven médico residente. Le pregunto por “el chico del
cuarto 15”, y antes de que termine la frase, me interrumpe:
-“Idenilson”
-“Si, Idenilson”
La forma despersonalizada en que le pregunté por Idenilson y su inmediata respuesta
personalizando al paciente, marcaron el presupuesto con el que evalué al médico en ese
momento (y tal vez en otros). Supuse, para ese espacio de internación, un proceso de marcada
despersonalización de los pacientes y de objetivación de los cuerpos, razón por la cual
imaginé que para el médico seria más fácil identificar al paciente por el número de su cuarto
que por el nombre propio.
Javier, con gestos cálidos me explicó que lo encontraron esa mañana en estado de
coma y que su estado era crítico. Le pregunte qué fué lo que pasó, por qué ese deterioro, me
explica sin muchos detalles, que por la noche “hizo un edema pulmonar” mientras estaba en
tratamiento por una toxoplasmósis. El hongo de Idenilson ahora tenía nombre. Le pregunto
por qué se desencadenó ese edema y me responde que “no saben”. Me explica que debería
estar en un cuarto de terapia intensiva (UTI), pero como los del hospital estaban todos
ocupados, ellos improvisaron uno, hasta que se consiga su traslado a una UTI. Le pregunto si
la familia ya sabe y me dice que sí, que fue avisada esta mañana pero que todavía no había
visto a ninguno de sus miembros.
Antes de despedirme, le pregunté si podría visitarlo y me dijo que en la UTI las visitas
son muy restrictas, que de cualquier manera él estaba inconsciente.
Salí del hospital abatida, triste, desconcertada. Sin entender como habíamos llegado a
esa situación. Estaba viviendo una experiencia nueva, tanto personal como profesional. La
- 138 -
muerte, por primera vez, en todas las experiencias y reflexiones que forman parte de mi
investigación, aparece en el horizonte de posibilidades. Aparece y se impone.
Idenilson permaneció en ese cuarto de UTI improvisado durante 4 días hasta que fue
trasladado a la UTI de otro hospital en donde se había desocupado una cama.
Durante esos cuatro días pasaba y lo observaba desde la puerta, su cuerpo se había
hinchado por causa de las drogas que le estaban dando, me explicó el médico.
Durante esos días y los días posteriores al traslado, me mantuve en
contacto
telefónico con la familia (con aquella hermana y cuñado), que me daba las noticias sobre su
estado. En una oportunidad le pregunte al cuñado si era posible visitarlo, “si”, me respondió
pero esta muy mal, esta “deformado” por los efectos de la medicación, y me recomendó no ir
porque era “demasiado triste”. Nunca fuí a verlo al otro hospital. Murió siete días después de
su traslado. El cuñado me contó, y fue lo único que supo contarme sobre su días de agonía y
sobre su muerte, que al morir estaba tan hinchado, tan gordo, que tuvieron me enterrarlo en un
cajón mas grande de lo habitual.
Ironías de la vida, o de la muerte, o de las dos, no lo sé, Idenilson estaba, tan solo 20
días atrás, preocupado por su pérdida de peso.
La experiencia de haber conocido a Idenilson fue buena, fuerte y marcante. Nunca
hubiera imaginado, ni fantaseado que la muerte lo sorprendería. Nos sorprendería. Mis
fantasías se remontaban a conocerlo en su cotidiano, fuera de esas cuatro paredes. Con la
certeza de saber que había ganado otro nuevo amigo (hice varios amigos durante mi trabajo de
campo). Había pensado inclusive, que tal vez podría hacer con él y junto a él, una historia de
vida. Jamás pensé que lo que estaba realizando eran las crónicas sobre su muerte.
La muerte no estaba en mi horizonte de posibilidades. La muerte nunca estuvo como
posibilidad, aun cuando el estado de salud de Idenilson estaba visiblemente empeorando.
Tampoco estuvo con el resto de las personas que conocí durante la investigación. Por qué?.
La televisión, los diarios, las propagandas, los informes internacionales y los boletines
epidemiológicos nos recuerdan periódicamente que el Sida es la principal causa de muerte en
el mundo, que mas de 20 millones de personas ya han muerto por causa del virus, que solo el
año pasado murieron tres millones, y que anualmente mueren en Brasil, 11 mil personas por
causa de la enfermedad, y sin embargo, nunca me pregunté ni reflexioné sobre ella.
Hasta ese momento, nunca me había detenido a reflexionar sobre la muerte de las
personas infectadas por el virus, mis preocupaciones se habían centrado en las vidas de esas
- 139 -
personas y en sus cotidianos; como sí la muerte no formara parte de nuestro cotidiano!. Fue
necesario que se impusiera y se hiciera sentir con toda la fuerza de su injusticia (siempre
pensé que la muerte era injusta por definición) para empezar a pensar sobre ella.
Y al comenzar a pensar sobre el lugar de la muerte por Sida en la reconstrucción del
cotidiano de las personas con HIV-Sida, percibí, que ella aparecía en un juego complejo de
ausencia/presencia, reconocimiento/negación.
El lugar que la muerte y la muerte por Sida ocupa en la vida de estas personas, tal vez
no sea el lugar que le estoy dando en este trabajo. Podría hablar de la muerte en su relación
con la vida cotidiana y no en su relación con un proceso de internación. Probablemente esta
asociación entre proceso de internación y experiencia de muerte, no haga debida justicia a una
enfermedad que devino en enfermedad crónica y a miles de experiencias de enfermedad en
donde la muerte por Sida, es percibida como distante y resignificada a partir de sus contextos
de vida cotidiana.
Sin embargo, decidí mantener cierta fidelidad a los momentos etnográficos que me
permitieron sumergirme en esta reflexión sobre la muerte por Sida: comenzando por un
primer momento de experiencia etnográfica que se dio durante el trabajo de campo y a partir
de la muerte de Idenilson y sus relaciones, momento confuso, emotivo, doloroso, asombroso,
desordenado. Y a un segundo momento etnográfico, que es el momento de la escritura
etnográfica, experiencia más reflexiva, introspectiva, que busca reordenar ese mar de
relaciones y encontrar algunos sentidos apelando a ciertos órdenes conocidos o desconocidos.
Experiencia no menos emotiva, ni dolorosa que la primera.
5.2. “Me gustas cuando callas porque estás como ausente”. La Muerte por Sida en la
reconstrucción del cotidiano.
Trataremos aquí el lugar que la muerte y la muerte por Sida ocupa en los relatos de las
personas con HIV-Sida que participaron de este estudio. No es nuestra intención analizar las
formas diferenciales en que la muerte es entendida y tratada por lo distintos grupos y
personas, ni explorar exhaustivamente sobre los sentidos y significados de morir por Sida.
Mucho más modesto, en las próximas páginas mostraremos el lugar que la muerte y la muerte
por Sida, tiene en los relatos registrados.
El juego de significados de la frase de Pablo Neruda en su Poema 15: “me gustas
cuando callas porque estás como ausente”, representa los movimientos de presencia/ausencia,
- 140 -
reconocimiento/negación, pasado/futuro, biografía/proyecto, que creemos se articulan en los
relatos sobre la muerte por Sida.
En el cúmulo de datos construidos durante el trabajo de campo, los relatos sobre la
muerte, sus interpretaciones, sus reflexiones, el tiempo dedicado discursivamente a ella, son
significativamente pocos. Sin embargo esa relativa ausencia se carga de sentido a través de
una presencia constante, fuerte y más o menos distante de la muerte en la vida de estas
personas.
La muerte se hace presente en la historia de una enfermedad que comenzó como una
epidemia mortal y que continúa mostrándonos desgarradamente su letalidad en varias
regiones del planeta. Se presenta en las experiencias personales de muchas personas
infectadas que han estado “cerca de la muerte”, durante episodios de internación críticos. La
muerte se hace presente en la pérdida de compañeros/as, hijos/as, familiares o amigos por
causa de la infección. Y se hace presente también en las personas que saben, escucharon
hablar, conocían o convivieron con historias truncadas por la enfermedad y la muerte.
En la mayoría de los relatos la muerte es silenciada, y es silenciada porque,
perseverante, intenta hacerse oír de muchas formas y maneras. Y en muchos de estos relatos,
es silenciada a través de en un proceso constante y continuo de reafirmación de la vida y de la
vida como lucha.
Donde pudimos observar mejor estos procesos de silenciamiento de la muerte y de
reafirmación de la vida fue durante las reuniones del grupo de Adherencia. En el resto de los
espacios, la muerte por Sida aparece como un ineludible telón de fondo de las diferentes
experiencias de vida: a través de las lágrimas derramadas en un encuentro clínico por la
reciente muerte de un compañero como en el caso de Doña Sheila, o en las tantas historias
contadas en la sala de espera en donde la pérdida de personas queridas, o la propia experiencia
de episodios críticos de la enfermedad nombran o insinúan la existencia de la muerte.
En el grupo no se habla mucho sobre la posibilidad de morir de Sida, la muerte por
Sida es un implícito a partir del cual se constituyen gran parte de los discursos sobre la
necesidad de los cuidados y del auto-cuidado. Así, cuando se habla de ella, se lo hace en
pasado, con relación a una biografía y una experiencia particular (muchas veces ya trabajada,
madurada o en vías de superación) o en futuro, como la consecuencia, ya no de la enfermedad
- 141 -
en sí, sino de la falta de cuidados y auto-cuidados necesarios para llevar adelante la vida con
el virus.
Cuando el implícito de la muerte se hace explícito en un tiempo presente, en el grupo,
las personas se incomodan. Fue lo que sucedió una mañana en donde la médica que participa
del grupo le responde a un paciente:
“Un paciente le pregunta a la médica si el Bactrin podía hacerlo perder sus dientes,
porque él tenia mucho miedo de perder sus dientes. La pregunta no era menor si
tenemos en cuanta que la sonrisa de ese paciente es hermosa y sin duda forma parte de
su pícara y simpática personalidad. El grupo se rió. Ella le explicó que el Bactrin no le
traería ese tipo de problemas, que no había relación en adultos entre antibióticos y
problemas dentales, que él podía tomar tranquilamente Bactrin sin preocuparse por sus
dientes. La pregunta del paciente, resultó desafiante para la médica que comenzó a
argumentar sobre los beneficios del Bactrin y sobre la necesidad de que los pacientes
tomen todas las medicaciones que sus médicos le prescriben. Si la medicación fue
prescripta es porque el médico evaluó que era la mejor opción a seguir en ese
momento y era importante que el paciente cumpliera con esa indicación. Continuando
con esa línea argumentativa, en un momento afirma: “además, de que sirve una
dentadura linda en una persona muerta”. La afirmación fue violenta y provocó cierto
malestar en el grupo que participó de un silencio profundo, los cuchicheos de fondo se
apagaron y las caras de los participantes dejaron entrever cierta incomodidad. Malestar
que la médica no percibió continuando con su argumento hasta el final. Una vez
finalizado el argumento, el paciente atento a la explicación le dice -“puede ser”, a lo
que la medica ya molesta y un poco enojada, le responde: -“puede ser no, es!”
(Registro de observación, 29/08/05).
La frase de la medica “además, de que sirve una dentadura linda en una persona
muerta”, fue fuerte, violenta y desencantada. Desencantada porque en las palabras de esa
médica, que cotidianamente lidia con la muerte, ésta se hizo presente, ni pasado, ni futuro.
Una muerte real, concreta, objetivada, naturalizada, explicada y radicalmente opuesta a la
vida. Qué supuestos nos impiden pensar que para nuestro simpático y pícaro paciente,
mantener su sonrisa podría ser tanto o mas importante que mantener su propia vida?
La fuerza y la violencia de la frase, manifiesta en la incomodidad de los presentes, se
dió por el quiebre de un implícito. Un implícito compartido por los pacientes del grupo, sobre
- 142 -
el lugar que la muerte tiene en sus vidas, sobre cómo hablar sobre ella, cuándo hablar y qué
decir sobre ella. Implícito no compartido por la médica que periódicamente ve morir a
algunos de sus pacientes y donde la muerte se conjuga en presente.
La incomodidad de conjugar la muerte en tiempo presente se ve reflejada en ésta otra
situación vivida en el grupo:
"Finalmente el señor Juan (que entre sus problemas de corazón, presión,
glucosa y el virus HIV, toma medicación cada dos horas durante todo el día) le
hace la siguiente pregunta a la médica: cuánto tiempo más podría vivir, si
dejaba de tomar la medicación. La médica le responde que esa pregunta no
tiene respuesta, que no se sabe, pero que ella le recomienda no dejar la
medicación. De hecho el ya tenia 83 años y podía morir en cualquier momento,
su vida ya había sido vivida y el ya no esperaba más nada de la vida.
Del grupo participaban varios pacientes por primera vez: dos hombres y tres
mujeres. También estaban presentes, además de la médica, la enfermera que
coordina y yo, tres personas que asisten habitualmente a las reuniones. Y
fueron estas personas las que se alborotaron, frente a la idea del señor Juan de
dejar de tomar la medicación. Parece estar fuera de cuestión la posibilidad de
suspender la medicación, y también la posibilidad de muerte - presente siempre
discursivamente en términos de "todos vamos a morir algún día y nadie sabe
cuando, puedo ser atropellado por un auto mañana" – pero sin embargo lejana o
alejada" (Registro de observación:30/06/04).
Es interesante la pregunta que el señor Juan le hizo a la médica, pero aún más
interesante son las reacciones que la pregunta despertó en el grupo.
Esta vez, la muerte se hace presente, en la voz del señor Juan, voz, aparentemente
autorizada por una edad que naturalmente lo acercaría a la muerte. Y digo aparentemente,
porque la reacción de desaprobación del grupo fue evidente. El argumento de Juan no fue
aceptado y produjo un malestar que se manifestó, esta vez, en un cuchicheo nervioso y en una
superposición de voces en donde todos tenían algo para decirle: convencerlo de que vivir la
vida valía la pena, que la edad es relativa, que dejar de tomar la medicación era un gran error,
etc.
Es interesante la pregunta del señor Juan porque nos enfrenta nuevamente con esta
muerte presentificada, pero además coloca en el centro de la discusión, temas como los del
- 143 -
buen vivir y/o el buen morir, el de la calidad de vida frente a las limitaciones de un saber
médico en construcción, el de la "posibilidad de "elegir" los cuidados por parte de los
pacientes, y el de los problemas de adherencia al tratamiento. Temas que como el de la
calidad de vida y las posibilidades de adherencia forman parte del itinerario de cada reunión,
pero que sin embargo, combinados con la posibilidad de otras alternativas y distintas
elecciones como podrían ser otros cuidados o incluso la posibilidad de entregarse a una buena
muerte, se cargan de sentidos diferentes a los que habitualmente maneja el grupo.
Caractericé estas situaciones como rupturas de un implícito, porque generalmente la
muerte es tratada de forma diferente, con mayor naturalidad y sin tantos malestares,
cuchicheos ni sobresaltos.
Cuando aparece en los relatos, la muerte por Sida es narrada como pasado traumático
pero más o menos superado, o como un futuro lejano e indefinido.
Existe una distinción nativa entre morir y morir por Sida. Son los pacientes quienes al
referirse a la muerte distinguen entre la muerte como una condición de la existencia
compartida por todos y el preestablecimiento y anticipación de esa muerte compartida, por
causa de la enfermedad: la muerte por Sida.
Frases como: “todos nos vamos a morir un día, puedo morir mañana atropellada por
un auto y no por la enfermedad” o “yo me voy a morir de cualquier cosa, menos de Sida”,
marcan esta distinción. La muerte por sida esta lejos en el pasado o incierta en el futuro, en el
presente todos los seres humanos compartimos las mismas posibilidades de morir. Si bien es
cierto que todos nos vamos a morir un día, no todos reflexionamos sobre su posibilidad en el
cotidiano, ni clasificamos formas de morir o de no morir.
A la muerte genérica y azarosa compartida por todos, se le opone una muerte
anunciada e imaginada. La muerte por Sida es una muerte ya definida, caracterizada,
calculada, medida, testimoniada y estigmatizada:
"Después de contarle las novedades sobre Idenilson. [un paciente que estaba
internado y muy debilitado] el señor Juan me dijo que él no quería morir de
esa forma [señalando hacia la sala de internación]. Él quería morir rápido y no
consumiéndose en una cama [haciendo un gesto con las manos como el de una
persona que esta acostado y que poco a poco se va reduciendo]. - “ir
disminuyendo, disminuyendo, disminuyendo en esa cama hasta desaparecer”
- 144 -
(la imagen es la de una persona que se esta deteriorando, adelgazando,
perdiendo las fuerzas hasta desaparecer, morir, hay un desaparecimiento físico,
por el deterioro y el adelgazamiento del cuerpo al punto del físico desaparecer,
de la persona morir - imagen trágica con la que comúnmente se identificó y se
identifica como muerte por Sida)"(Registro de observación:06/08/04).
Como nos enseñó la muerte de Idenilson, no todas las muertes por Sida siguen el
mismo patrón, sin embargo, es la forma más reconocida, ya sea a través de la memoria o a
partir de la fantasía.
Así, estos pacientes “seropositivos” reconocen la muerte a partir de este movimiento
de experiencias pasadas y expectativas futuras. Expectativas que refieren siempre a una
afirmación y reafirmación constante sobre la vida y sobre la mejor forma de vivirla.
La superación heroica de esos pasados terribles y sufridos, son moneda corriente en
los relatos de las personas que participan del grupo. Historias trágicas se combinan con un
presente de lucha que se proyecta hacia un futuro mejor.
-“Esta enfermedad no me va a matar, no me va a ganar”
-“Voy a morir de cualquier cosa, menos de Sida”.
-“Puedo hasta morir de Sida, pero voy a morir luchando”
Es con el “espíritu guerrero”, la “lucha del día a día”, “la fuerza interior”, “las ganas
de vivir” que se confronta la enfermedad y la muerte.
El presente como arena de lucha contra la enfermedad y por una vida mejor es uno de
los pilares sobre los que se asienta la reconstrucción del nuevo cotidiano de estos pacientes: el
cotidiano como lucha y la consolidación de una nueva vida que no se somete a la enfermedad
ni a la muerte, muy por el contrario, la desafía y la controla.
El hasta en la frase, “Puedo hasta morir de Sida, pero voy a morir luchando”,
representa y enfatiza ese desafío y esa lucha con que estas personas están pensando su
cotidiano.
El miedo a la muerte (y el miedo en general), se combate con conocimiento. El grupo
le explica a cada nuevo miembro que ingresa, que todos tuvieron miedo de morir cuando
supieron su diagnóstico, muchos inclusive pensaron hasta en el suicidio. Todos pensaron que
- 145 -
su vida estaba acabada y que después del diagnóstico ya nada restaba. Sin embargo, esa es
una de las tantas “etapas” por la que todo “seropositivo” pasa y supera. La superación de esa
etapa y la posibilidad de colocar la muerte en un futuro distante o en un horizonte común
compartido con todos se da gracias a la adquisición de conocimiento sobre la enfermedad y su
tratamiento.
Recapitulando un poco, en este apartado intentamos mostrar el lugar que la muerte por
sida ocupa en los relatos de los pacientes infectados y como a través de las discusiones del
grupo este lugar se define, redefine y controla a partir de los diferentes puntos de vistas y en
función de una idea compartida sobre la vida presente, los objetivos a ser alcanzados y los
proyectos futuros de las personas que viven con HIV-Sida.
Así el lugar de la muerte aparece y desaparece, se reconoce y se niega, se habla y se
calla, se controla y se proyecta, a través de experiencias y saberes, en función de la
reconstitución (de un nuevo cotidiano) o en sintonía con un nuevo cotidiano marcado por la
lucha contra la enfermedad. Lucha librada con las herramientas de la biomedicina y de la fe.
- 146 -
-6EL GRUPO DE APOYO PARA LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO.
Los caminos hacia la reafirmación de una experiencia compartida
y las vidas que se debaten entre lo “saludable” y lo “normal”.
“Lo cotidiano podrá ser una manifestación modesta de lo
absurdo, pero aunque dios -reencarnado en algún
sacamuelas- nos obligara a localizar todas nuestras
esperanzas en los escarbadientes, la vida no dejaría de ser,
por eso, una verdadera maravilla”
Oliverio Girondo, “El Espantapájaros”.
Son muchos y muy ricos los registros construidos a partir de las observaciones y de la
participación en las reuniones del grupo de apoyo para la adherencia al tratamiento. Fue más
de un año y medio de convivencia con sus participantes, de observaciones y de construcción
de registros. Martes tras martes, semana tras semana. El resultado fue una gran cantidad de
material y varios dolores de cabeza hasta finalmente poder decidir qué temas serían trabajados
y cuáles deberían quedar afuera. Así, después de algunas reescrituras decidimos trabajar
solamente los temas mas tratados durante las reuniones del grupo, los más recurrentes.
Decidimos también editarlos y presentarlos a través de una escritura que intenta dar
cuenta de un cierto orden y un cierto desorden en la manera en que se desarrollaban los
intercambios en las reuniones del grupo. Mostrar las muchas regularidades y las
particularidades, el juego de jerarquías y omisiones, así como las preocupaciones, necesidades
y deseos que se intercalan y articulan, a veces en forma aleatoria, otras a través de
continuidades, en las experiencias relatadas por los participantes del grupo durante cada
reunión. Experiencias y relatos que en el grupo se toman, apropian, ordenan, jerarquizan,
definen y redefinen para comprender, crear y recrear la experiencia, de vivir con el virus del
HIV-Sida.
6.1. Ser “seropositivo”: una experiencia única, existencial y común.
El grupo comenzó su reunión como siempre, como cada martes entre las 10 y las
10:30 de mañana. En aquella ocasión había varias personas nuevas participando de la reunión,
- 147 -
en total éramos 12 personas. Mariana, la enfermera que creó y coordina el grupo, se presentó
con un largo relato personal sobre la experiencia de una enfermedad que casi la mató, hace ya
muchos años, y de la que sobrevivió gracias a la lucha y a las ganas de vivir.
Mariana es una mujer trabajadora y batalladora: trabaja en dos hospitales, hace guardia
los fines de semana, siempre está corriendo. Separada, tiene dos hijos adolescentes, una madre
muy enferma y una expresión melancólica en el rostro. La condición de enfermedad de la
madre la acerca, según ella interpreta y nos cuenta, a los participantes del grupo, tanto
afectivamente, a través de sentimientos de tristeza y preocupación, como en la experiencia de
cuidado y responsabilidad.
Ella, constantemente, utiliza aquella pasada experiencia de enfermedad y la presente
situación de la madre para crear, establecer y fortalecer un vínculo que, aunque profesional
(ya que es la enfermera coordinadora del grupo), se consolida sin embargo, sobre las bases de
una experiencia, sino común - ella no tiene HIV, por lo menos próxima.
Mariana mezcla, en sus intervenciones, información técnica biomédica junto con
técnicas y principios de Tai Chi Chuan, experiencias de enfermedad y cuidados propios,
relatos religiosos y opiniones morales sobre el valor de la vida, de la lucha, de la muerte, del
cuidado del otro, etc. Se preocupa por los integrantes del grupo resolviéndoles problemas
prácticos y cotidianos de atención y cuidados, como conseguirles inter-consultas rápidas,
medicación, vales de transporte, etc78.
Cuando Mariana habla, el grupo atento escucha. Y esa mañana Mariana habló y el
grupo la escucho y aprobó.
Una vez terminada su presentación, le dio la palabra a Aurora. Aurora es una
integrante de una ONG79 (hablamos de ella en el capitulo N° 2) y participa de las reuniones
como representante de un proyecto de apoyo a la adherencia que, llevado adelante
78
Una característica de todo el sistema de atención y cuidados es la importancia que las relaciones personales
tienen en el acceso a la atención y los cuidados (característica que podemos encontrar también en otras esferas de
la vida social bahiana). Un amigo, un pariente o un vecino médico, enfermero o administrativo pueden facilitar
el acceso a la atención, disminuyendo la burocracia y economizando tiempos de espera, a través del intercambio
de favores e influencias. Las relaciones interpersonales son fundamentales para pensar y entender el
funcionamiento de la atención y los cuidados en la institución, su eficacia y también sus desigualdades.
79
Esta ONG surgió en 1988, por iniciativa de un grupo de voluntarios formado por estudiantes y profesionales
de diversas áreas, que vieron en la epidemia del Sida un grave problema de salud pública. Forma parte del grupo
de ONG´s, que organizadas en la década del 80, a veces articuladas con el Ministerio de Salud Brasilero, a veces
en contra, fueron delineando a través de sus luchas las políticas de HIV-Sida en Brasil. El objetivo de la
institución es promover estrategias educativas para la prevención del HIV-Sida, luchar contra la discriminación,
reivindicar por una política de salud eficaz, direccionada al Sida en Brasil, así como ofrecer servicios de apoyo a
las personas viviendo con HIV-Sida y sus familiares.
- 148 -
conjuntamente entre la ONG y un laboratorio farmacéutico, tiene con objetivo mejorar los
niveles de adherencia a los tratamientos.
Aurora, como en cada reunión, se presentó como “seropositiva” y como “luchadora”,
que gracias a su pelea cotidiana y a su perseverancia hoy vive una “vida normal”, como la de
cualquier otra persona. Brevemente contó que hace 6 años que descubrió que era HIV+, que el
diagnóstico la enfrentó a situaciones nunca antes imaginadas por ella, pero que una a una, con
fe y perseverancia las fue superando hasta encontrarse hoy viviendo una “vida normal”, alegre
con muchos proyectos y llena de ganas de vivir.
Tanto la presentación de Mariana como la de Aurora son claves para entender la forma
en que, reunión tras reunión, entre informaciones sobre prevención, conocimientos sobre los
tratamientos y experiencias sobre la convivencia con el virus, se apela al reconocimiento y
construcción de una experiencia única, existencial y común80. Única, porque cada persona
tiene una experiencia particular y propia definida a partir de su propia trayectoria de vida, de
su biografía. Existencial
porque la infección se porta. Definido y configurado por la
biomedicina como una enfermedad infecciosa de carácter crónico81, el virus del HIV, se
incorpora y pasa a formar parte de la experiencia cotidiana. Se vive y convive con el virus. La
enfermedad se transforma en una “condición” del sujeto. Se tiene o no se tiene el virus, se
80
Entendemos la experiencia de enfermedad, como una categoría analítica, que refiere a los medios por los
cuales los individuos e grupos sociales responden a un determinado episodio de enfermedad (ALVES, 2006).
Categoría que refiere a un como proceso variable, situado en un mundo intersubjetivo, histórico y cultural.
Existen diferentes modos de experiencia que van desde las experiencias religiosas, sueños, fantasías, música y
arte, corporal, hasta la experiencia del sentido común de la realidad de la vida cotidiana, de la que estamos
tratando aquí. No hay formas simples de experiencia individual sino “mundos” diversos con objetos distintivos,
formas simbólicas, prácticas sociales y modos de experiencia. El término “mundo” es tributario de la
fenomenología, desde Husserl, Merlau-Ponty, Sastre, Gadamer, hasta Schutz (2001) y otros contemporáneos,
quienes en sus trabajos y reflexiones intentan, a través de sus descripciones, dar cuenta del espacio, del tiempo y
del mundo tal como es vivido directamente a través de nuestra experiencia.
81
La investigación biomédica propone una clasificación de tipo bipolar entre las enfermedades en tanto
enfermedad aguda o enfermedad crónica. Las variables que la investigación clínica tiene en cuenta para
clasificar una enfermedad como aguda o crónica son básicamente: la forma inicial en que la enfermedad se
manifiesta, su tiempo de duración, marcadores bioquímicos precisos y las formas de recuperación (curación).
Mientras la enfermedad aguda es pensada como de un comienzo veloz, de corta duración y potencialmente
curable; la enfermedad crónica es vista como de un comienzo lento, insidioso, de larga duración, potencialmente
recuperable pero sin cura (CLARKE; 1994). Así de una epidemia de carácter mortal, el HIV-Sida fue redefinido
por la comunidad médica como una enfermedad de carácter crónico entre 1989 y 1990. Fueron tres los factores
que determinaron esta redefinición: los avances en los conocimientos sobre "la historia natural de la
enfermedad", la posibilidad de monitorear la enfermedad por varios marcadores de progresión y las primeros
avances terapéuticos con medicación antirretroviral. Sobre la ambigüedad en la construcción y aplicación de esta
clasificación, ver CLARKE, A: “What is a chronic disease?. The efects of a re-definition in hiv and aids”. En
Social Science and Medicine, Vol. 39, (4), 1994.
La noción de portador es tributaria de una definición y clasificación biomédica de enfermedad, y será trabajada
en el capitulo “Sonría para sus células (…) que su cuerpo mejora!”. Enfermedad, cuerpo y subjetividad. Sobre la
construcción ínter-subjetiva de un nuevo cuerpo”.
- 149 -
porta o no se porta el virus. La enfermedad define así, una condición de existencia y no una
característica personal o grupal, colocando a las personas infectadas en una situación de
existencia radicalmente diferente de aquellas personas no “portadoras” de virus. Común,
porque esa condición de existencia que supone la condición de “seropositivo” y las
experiencias propias y particulares que de ella se desprenden, son comunes y compartidas por
todas las personas y infectadas.
El grupo marca, remarca y trabaja sobre estas tres características, enfatizando sobre
todo la idea de experiencia común y compartida por todos los “seropositivos”82.
Afirmaciones como:
- “yo soy portadora, yo siento lo mismo que ustedes, yo entiendo por lo que
pasan”;
- “yo ya pasé por eso”;
- “yo se lo que usted esta sintiendo”;
- “yo ya pasé por cada una de las cosas, de las etapas por las que vas a pasar”;
- “quien esta sufriendo en la piel el problema”;
son frecuentes y apelan a la afirmación de esa experiencia única pero común, compartida y
predecible por cualquier otro portador de la enfermedad. Apélos que convocan a las personas
infectadas a no sentirse ni solos ni desolados. En el grupo, esa experiencia de enfermedad, por
momentos tan dolorosa, es comprendida por otros que pasaron y pasan por las mismas
situaciones, estableciéndose así vínculos empáticos y solidarios (solidarios en la propia
empatía) entre sus integrantes.
Esta relación de empatía es reconocida y valorada por los pacientes que participan del
grupo, pero también por la enfermera que intenta ganarla con sus relatos de enfermedad y por
la médica que, frente a pacientes no adherentes, solicita la intervención de Aurora para, por
ejemplo, hablar con una paciente que no quería escuchar a los médicos y que “no estaba
adhiriendo”.
El vínculo de empatía que se construye a partir de una experiencia compartida
ayudaría, desde el implícito punto de vista de la médica, a una mejor comprensión,
comunicación y pasaje de información.
82
Al respecto son esclarecedores los aportes de Carlos Guilherme do Valle (2002), sobre las relaciones entre
distintas formas de organización, asociación y movilización social y los procesos de formación identitaria en
personas viviendo con el virus.
- 150 -
Estas expresiones de afirmación y reafirmación de una experiencia común son
enfáticas y contundentes cuando algún nuevo participante se incorpora al grupo y expresa la
angustia de los primeros tiempos después del diagnóstico +. En situaciones como esas los
miembros más antiguos del grupo, con actitud casi militante, uno por uno, le cuentan al
recién llegado sus historias, las etapas por las que pasaron, sus experiencias, las dificultades,
los esfuerzos y las victorias conseguidas. Una tras otras las historias se repiten, similares,
ordenadas, seguras.
Durante ese ejercicio de reafirmación no parece haber lugar para dudas e
incertidumbres: todos pasaron por esa angustia inicial en donde en un horizonte cercano
estaba la muerte y hasta el suicidio. Paso a paso con voluntad y determinación comenzaron a
percibir y reconocer que la muerte podía no sorprenderlos y que al contrario, la vida les
deparaba nuevos problemas y obstáculos. Problemas que, grandes, complicados, a veces
radicales, se intercalaban con sentimientos de soledad, desolación e impotencia. Problemas
que los enfrentaron a situaciones nuevas, inesperadas, dolorosas y que redefinieron la vida de
muchos de ellos. Problemas relacionados con la gestión de la enfermedad y del tratamiento y
sobre todo con la gestión del estigma y la discriminación.
Mi sensación en esos momentos de reafirmación era que ese conjunto de experiencias
similares, ordenadas, seguras y homogéneas (o mejor homogenizadas), no daban espacio a la
emergencia de otras posibilidades, a experiencias que tal vez pudieran ser otras y distintas. El
nuevo miembro del grupo raramente conseguía terminar su relato, los miembros mas antiguos
no lo dejaban hablar, eran ellos quienes terminaban el relato del novato a través de la
exposición /imposición de sus propias historias de vida. El final del relato del nuevo miembro,
su pasado (después del diagnostico +), su presente y su futuro, ya era sabido de antemano por
el resto del grupo.
Expresiones como “tres años y todavía llorando!!!!”, en donde un participante del
grupo se refiere a otro que todavía no superó esas primeras “etapas” de angustia y desolación,
muestran la desaprobación frente a las experiencias que no se cuadran en los tiempos y
características comunes de esa experiencia homogenizada.
- 151 -
La afirmación y reafirmación de una experiencia común específica, se crea y recrea en
cada reunión, en cada compartir, en cada comunión, de los miembros del grupo, frente y a
través de los nuevos participantes y sus nuevas experiencias de enfermedad.
Claro, que no todas las personas infectadas con el virus y en tratamiento, precisan de
este sentimiento de grupo. Para muchos, por el contrario, lejos de querer construir esa
experiencia común, lo que intentan es alejarse lo más posible del hospital, de los médicos, de
otros pacientes y de la propia enfermedad. Algunos testimonios relevados en la sala de espera
y en los consultorios nos sugieren que existen otras formas de encarar la infección, que no es
la propuesta por el grupo.
Recuerdo otra ocasión, en otro contexto, otro espacio, esta vez en el patio de una
ONG, una situación que me remitió a esta experiencia de enfermedad como condición.
Estaba esperando que Andrés terminara de almorzar para hacerle una entrevista.
Andrés
Andrés tiene 28 años, blanco, flaco, preocupado en combinar los colores de la ropa
que viste. Muy simpático, por momentos parece perdido (por causa de una antigua meningitis
que le dejo secuelas en “la memoria”, me contó). Gay. Su madre murió, hace ya algunos años,
aunque todavía “lo visita” y “le acaricia la oreja antes de ir a dormir” (tal vez esta presencia
materna se deba a sus creencias y prácticas espiritistas. Con su padre no se habla y su
hermano vive en la calle de una ciudad del interior. Cuando supo de su infección, su salud ya
estaba muy comprometida. Sufrió un período prolongado de internación que no sería el único
ni el último. Una vez en su casa, su familia lo recibió con maltratos, aislamiento y una fuerte
discriminación. Situación que lo llevó a salir de la casa paterna y deambular entre las casas
de amigos y eventuales compañeros. Hoy vive en una pensión que le paga la ONG. Se definió
como gay y marcó una clara diferencia entre un antes y un después del diagnóstico. Su
situación familiar, sus cambios en relación a sus prácticas sexuales, (ahora está más
“tranquilo”), sus dificultades para llevar adelante el día a día, para conseguir trabajo, para
soportar el sentimiento de soledad con el que convive. Es una persona a la que le cuesta
contener las lágrimas. Confesó que llora mucho; de hecho lloró varias veces durante nuestras
largas charlas.
“Ama” a su médico que lo salvó de morir por lo menos en dos oportunidades, que lo
tomaba de la mano y le daba fuerzas en aquellos momentos de agonía, a la “vera de la
- 152 -
muerte”. No puede pasar mucho tiempo sin verlo, es su punto de apoyo y su red de
contención, es como si fuera su madre, afirmó en una ocasión. La ONG también es parte
importante de su vida, ahí tiene amigos, trabaja “ayudando en lo que sea necesario”, pasa 3 de
los 7 días de la semana ahí. Tres jornadas en donde el sentimiento de soledad se apacigua un
poco y donde no se siente tan solo. Sabe que va a morir, la toxoplasmósis no lo perdonará. Sin
embargo ríe mucho, tiene un sentido del humor privilegiado, se ríe de si mismo y de los otros.
Con dificultades intenta llevar una vida saludable, comer comidas sanas (posibles dentro de su
casi nulo presupuesto), tomar la medicación. Pero tiene dificultades. Toma más de 30
comprimidos diarios, que le causan efectos colaterales que “intenta controlar” (náuseas,
mareos, alucinaciones). No siempre consigue tomar toda la medicación, a veces se olvida,
otras su cuerpo se resiste, otras su paciencia se agota. Lo importante para él es “quererse”,
“aceptarse”, “cuidarse”, “ser fuerte”, “tener mucha fe” y “luchar”.
María estaba almorzando junto a él, fue ella quien me presentó a Andrés. Los tres
estábamos conversando sentados alrededor de una mesa cuando Andrés se levanta para buscar
el postre: un grande plato de frutas variadas.
Frente al plato y su colorido Andrés comienza a enumerar las saludables propiedades
de las frutas cuando dice:
- “porque para nosotros es bueno comer muchas frutas!”. María lo mira, me
mira y con cierto desconcierto le pregunta:
-“para quienes?”
-“para nosotros, para todos nosotros”. Le responde Andrés,
-“ para personas normales o para …”
-“para todos nosotros aquí, para todos!”, interrumpe y reafirma Andrés que
continúa hablando de las propiedades de las frutas, incluyendo ahora verduras
y legumbres.
El desconcierto y la incomodidad de María, me hizo sentir con toda la fuerza de una
conversación cotidiana, banal, de sobremesa, aparentemente sin ninguna trascendencia, que
yo no pertenecía a su “nosotros”, ni al de Andrés, tal vez, tampoco al nosotros de la ONG. El
nosotros de María era el “nosotros “seropositivos”. La inclusión explicita que Andrés hizo de
mí en ese otro “nosotros” de la conversación la dejó visiblemente perturbada, incómoda.
Pero, por qué tanta incomodidad?
- 153 -
Podríamos pensar que en ese momento, Andrés al incluirme en el “nosotros” por
extensión incluyó también a todos aquellos “normales”, según las propias palabras de María,
o sea no “seropositivos”; diluyó la especificidad del grupo en un nosotros mayor.
Especificidad construida sobre la base de esa condición exclusiva e excluyente o inclusiva e
incluyente.
Y quizás, frente a esta redefinición, María, por unos segundos, se sintió, perdida y sin
referencias. Sin las referencias, que a lo largo de sus 5 años de diagnóstico fue construyendo
en torno de esa condición diferencial. Esa condición que la hace diferente a otros y que por un
segundo le impidió reconocerse en nuestra (la mía, la de Andrés y la de ella) mismisidad.
María, como una parte (y sólo una parte) de las personas “seropositivas”,
reconstruyeron su noción de sí y parte de su vida cotidiana (ella trabaja para la ONG) con
relación a esa condición de infección/enfermedad y a una diferencia que la identifica como
otros entre nosotros, o como nosotros entre otros.
Para algunas personas la experiencia de enfermedad como condición es tan importante
que es a partir de esa condición diferencial que se construyen, en parte, como personas y
reorganizan su cotidiano. María es una de ellas.
Como veremos en el desarrollo del texto, esta experiencia común y compartida que el
grupo construye y reconstruye sobre la base de una diferencia establecida como condición:
“ser seropositivo”; se orienta y proyecta en por lo menos dos direcciones, dos posibilidades,
que se articulan, se rechazan, juegan entre sí e intentan conciliarse: la afirmación y
reafirmación de esa experiencia única, esencial y común que es “ser seropositivo” por un lado
y la necesidad, los deseos, los proyectos de llevar adelante una “vida normal” por otro.
6.2. De la experiencia al conocimiento. La participación de la Dra. Inés (y la mía
también) y el ideal compartido de “buen paciente”.
Aurora comenzó ese martes con una dinámica de grupo que consistía en que cada
participante eligiera una palabra, la cual durante el transcurso de la reunión sería trabajada
por asociación entre todos los integrantes del grupo. Así se sucedieron palabras como:
“rabia”, “fe”, “tristeza”, “imposibilidad”, “soledad” “esperanza”, “miedo” “lucha”, “duda”
“alegría”, “felicidad. Tengo Sida pero soy feliz”, afirmó una mujer mientras sonreía. Palabras
- 154 -
y dinámica de grupo que fueron rápidamente abandonadas con el ingreso en la sala, de la
médica que participa del grupo.
La Dra. Inés, como la llaman los pacientes, está en su tercero y último año de
residencia, pasa gran parte del día en el servicio de infectología dividiendo su tiempo y
trabajo entre los consultorios externos y la sala de internación. Su participación en el grupo
esta sujeta a su disponibilidad de tiempo, razón por la cual generalmente llega más tarde y se
retira antes de las reuniones, compartiendo con el grupo entre 15 o 30 minutos. Su función en
el grupo es evacuar dudas y colocar algunas cuestiones que ella considera relevantes,
generalmente relacionadas al uso de la medicación o a información sobre detección y
tratamiento de enfermedades oportunistas.
Escuché decir a muchos pacientes que lo que diferencia a este grupo de otros grupos
de convivencia que funcionan en la ciudad, es la posibilidad de interactuar con la médica, de
hacerle preguntas, de escuchar sus sugerencias. Una vez, Juan, un habitual participante del las
reuniones, en la sala de espera, mientras esperábamos que comience la reunión, con una
notoria carga de prejuicios, comparó el grupo con el que funciona en una ONG, donde “esta
lleno de pederastas peleándose porque se roban los novios entre ellos”. Juliana que también
estaba participando de la charla, y que conoce ese grupo, amenizó el comentario de Juan
diciendo que efectivamente era un grupo mayoritariamente de homosexuales y que sus
objetivos estaban bastante desvirtuados. Una de las causas de esa pérdida de objetivos sería la
entrega, al finalizar cada reunión, de dos vales de transporte, lo que estimulaba que las
personas participaran del grupo solo para conseguir los vales y no por un interés común al
grupo.
Lo cierto es que durante el tiempo que la Dra. Inés participa del grupo, monopoliza la
escena y dirige las conversaciones hacia terrenos exclusivamente médicos. Rápidamente el
lugar común y compartido de la experiencia abre lugar a la voz autorizada de la biomedicina
que se impone con sus consejos y prescripciones de prevención y cuidados. Voz autorizada y
reautorizada en cada reunión por el grupo, que abre y alimenta el espacio para el discurso
explicativo y prescriptivo de la médica.
Generalmente la médica entra, saluda, se sienta y escucha lo que se está diciendo en el
grupo. Cuando la médica interviene, la conversación comienza a dirigirse hacia el terreno
médico, a través de una dinámica de preguntas legas y respuestas médicas, dudas cotidianas y
explicaciones científicas. Respuestas médicas y explicaciones científicas que van desde el uso
- 155 -
de la medicación, el diagnóstico clínico y el uso de preservativos, hasta las formas de ejercicio
de la sexualidad, el contagio, la moral, la responsabilidad individual, la responsabilidad del
Estado y la fe: "fue comprobado que la fe cura", los que tienen fe enferman menos y cuando
enferman, se curan mas rápido", afirmó en una oportunidad la Dra. Inés.
Las explicaciones y comentarios de la Dra. Inés se orientan hacia la transmisión y
correcta comprensión de la información biomédica respecto de la enfermedad y su
tratamiento, que imprescindibles para cualquier “seropositivo”, hacen de un paciente, un buen
paciente.
El ideal de paciente informado y esclarecido que sigue correctamente el tratamiento,
junto con el desajuste existente entre ese ideal y la realidad con la que la médica convive día
tras día en los consultorios y salas de internación, son los motivos por los cuales participa de
las reuniones del grupo.
Ella no se cansa de decir que los pacientes “deben” saber que es lo que ellos tienen, los
nombres de los remedios que toman, los objetivos de los exámenes que se hacen: “es
inaceptable que un paciente no sepa esas cosas” afirmó en una ocasión. Ella identificó, “en
sus años de profesión (…) dos tipos de personas: las que no quieren saber nada y no se
informan y las que aceptan, estudian y se preparan para convivir con el virus” y “el segundo
grupo se da mejor que el primero”.
En esa oportunidad se le planteó que muchas veces los pacientes tienen vergüenza o
no se animan a hacerle preguntas a su médico, a lo que enfática contestó: “ustedes tienen que
decirle al médico, no entendí Dr. explíqueme de nuevo, los médicos tenemos que saber lidiar
con el paciente preguntador”
Cómo ser un paciente informado y esclarecido, sin ser un paciente “preguntador”?.
Esta y otras contradicciones marcan la presencia de la Dra. Inés en el grupo.
Así, muchas veces la médica convierte el espacio de la reunión en una verdadera clase:
“(…) dos pacientes solicitaron a la médica explicaciones sobre las
enfermedades oportunistas. La Dra. Inés, sentada detrás de un escritorio
comenzó su explicación interpelando a uno de los participantes que hacía ya
varios días estaba internado, preguntándole: cuáles son Adriano? (refiriéndose
a las principales enfermedades oportunistas). Silencio. Adriano no contesta, y
pone cara de que no sabe. La médica insiste: “alguien sabe cuales son?”.
- 156 -
Citomegalovirus responde un paciente. “Aquel es un buen alumno!”, exclama
la médica (…), “todo el mundo esta crack de lo que es CD4, no?”, varios
asienten con la cabeza y la médica comienza a explicar cuales son las
principales enfermedades oportunistas para HIV-Sida (…)” (Registro de
observación, 20/06/05)
Esa mañana cuando la médica entró en la sala, los participantes del grupo habíamos
terminado de elegir nuestras palabras, “rabia”, “fe”, “tristeza”, “imposibilidad”, “soledad”,
“esperanza”, “miedo”, “lucha”, “duda”, “alegría”, “felicidad”.
Mi palabra fue “esperanza”. Por qué “esperanza”?.
Porque “esperanza” formaba parte de un pequeño conjunto de palabras, explicaciones,
frases, e ideas que, con el pasar de los meses y de las reuniones, había organizado en mi
cabeza, como recetas para ser aplicadas en las situaciones en donde se demandará mi
participación.
Pero, permítanme explicar mejor el por qué de estas recetas y el cómo de mi
participación en el grupo.
Participé de las reuniones del grupo durante mas de un año y todavía hoy continuo
participando esporádicamente de sus reuniones, como quien, de tanto en tanto, visita a sus
amigos. Cada martes, llegaba, me sentaba en una de las sillas que formaban el círculo, sacaba
mi cuaderno de campo y durante la apertura de las reuniones, cuando cada participante se
presentaba, al llegar mi turno me presentaba como una estudiante de la Universidad,
antropóloga, que estaba estudiando las relaciones entre vida cotidiana y tratamiento ARV.
Con el paso de los meses, los participantes del grupo me fueron conociendo y al espacio de la
reunión le precedieron y sucedieron riquísimos momentos con conversaciones, chismes,
discusiones, chistes, confesiones, y hasta salidas nocturnas (que también forman parte de mis
registros de observación).
Sin embargo durante las reuniones del grupo mi participación se limitaba a escuchar lo
que se decía. Solo participaba o hablaba cuando era convocada, por lo general durante la
realización de las distintas dinámicas de grupo o actividades especiales que atravesaban las
reuniones. Así en una oportunidad tuve que colocarle un preservativo a un pene de plástico,
en varias otras oportunidades abrazar al participante que estaba a mi lado, o ensayar
posiciones de Tai Chi Chuan. Hacer funcionar el televisor y la video reproductora para poder
asistir los videos informativos que mandaba el Ministerio de Salud sobre la enfermedad,
cerrar la reunión con algún comentario acorde y pertinente, firmar la lista de presentes y
- 157 -
participar del cierre de cada reunión rezando un padre nuestro, de pie, en el medio de la sala y
tomados de la mano.
Con el tiempo, y con la confianza que me supe ganar, los participantes comenzaron a
demandarme una participación mayor, yo ya los conocía, y ellos también me estaban
conociendo, un vínculo fuerte se había establecido. Me había ganado un lugar especial en el
grupo. Especial porque participaba, y sin tener HIV, estaba siendo incluida en las discusiones
del grupo. Estaba siendo incluida cuando alguno de sus miembros me demandaba una opinión
o me convocaba a realizar algún comentario, valorizando así mi presencia y mi experiencia en
tanto participante del grupo. Demandas y convocatorias que me llenaban de alegría y orgullo
pero que también me provocaban ansiedad y angustia porque nunca supe que responder, ni
que decir frente a esa querida platea. Pensaba y sigo pensando, que en ese contexto de
experiencias sufridas, de biografías complicadas, de tantas dificultades y tantos desafíos, era
difícil decir alguna cosa que no fuera tonta, vacía o superflua. En un espacio donde el valor de
la palabra se sustentaba en las experiencias de enfermedad compartidas por un lado, y en los
conocimientos biomédicos por el otro, yo prefería simplemente escuchar, escuchar y callar.
Mi respeto y admiración por muchas de esas personas, es tan grande que siempre sentí mis
palabras y conocimientos disminuidos, frágiles, pobres y limitados, frente a esas vidas, esas
realidades, esas historias y esos saberes.
Lejos de mis preferencias, recuerdo la ansiedad que me invadía cuando percibía que
tendría que decir algunas palabras, compartir algún pensamiento, expresar algún sentimiento.
Que decir!, cómo decirlo!. Mi preocupación y ansiedad eran tan grandes que en esos
momentos no conseguía prestar atención a las palabras de los otros, mi observación se
nublaba y mi capacidad de registro desaparecía.
Después de pasar por varias de estas situaciones incómodas decidí finalmente,
organizar un pequeño discurso, que aplicable a varias de las demandas ya sufridas, me
permitiera superar esas situaciones que vivía como perturbadoras.
Así construí mi pequeño discurso basándome en los relatos que escuchaba día tras día
en el grupo y en el hospital sobre la pelea contra la enfermedad, la lucha por la vida, por un
buen vivir, la necesidad de proyectos, de auto-cuidado, de esperanza, de valorarse y quererse,
de establecer los afectos como prioridades, etc., y lo aplicaba cada vez que era necesario.
Aquella mañana dije “esperanza”, sin embargo mi caballito de batalla fue siempre
“solidaridad”.
- 158 -
6.3. Tras los pasos de una vida saludable y los deseos de una vida normal (o viceversa!):
tratamiento, medicación, diversión y consumo de alcohol. Construyendo los sentidos de
la adherencia.
Volvamos a la reunión de ese martes donde las palabras eran, “rabia”, “fe”, “tristeza”,
“imposibilidad”, “soledad” “esperanza”, “miedo” “lucha”, “duda” “alegría”, “felicidad”. El
señor que había elegido la palabra “alegría”, en una búsqueda por defenderla y tal vez
alcanzarla, propuso al grupo, la organización de reuniones para “salir” y “divertirse”.
Encontrarse en algún bar en la playa para divertirse un poco y salir del hospital.
Aurora informó o recordó que Gapa tenía un bar en una playa para personas +, que no
sabía bien como funcionaba pero que averiguaría. El hombre dijo que conocía ese bar pero
que él estaba proponiendo una salida justamente para divertirse y pensar en otra cosa que no
fuera la enfermedad y que frecuentar un bar en dónde todos los clientes son “seropositivos”
no cumpliría con esas expectativas de diversión, la idea del hombre era conocer gente nueva,
otra, diferente.
La necesidad de espacios de diversión, esparcimiento y placer es una demanda
común y continua entre los integrantes del grupo. Una parte importante de llevar adelante una
“vida normal”, se relaciona con este espacio público donde se sitúa la diversión y la
recreación. Público en oposición y complementariedad a una vida privada generalmente
centrada en la familia, o como muchos manifiestan, en sí mismos. Pública porque la diversión
y recreación es siempre y necesariamente pensada en la relación con los otros. “Otros”
desconocidos, “otros” por conocer, muchos, probablemente no infectados con el virus del
HIV. La relación con los “otros” y la separación que muchas personas hacen entre esos
“otros” infectados y esos “otros” no infectados, es fundamental para intentar comprender las
dificultades, que muchas de las personas “seropositivas” enfrentan en sus relaciones con los
“otros”: relaciones de amistad, amor o fraternidad, todas relaciones afectivas. Veremos estas
diferenciaciones con más claridad y exploraremos sus obstáculos al trabajar, más adelante,
sobre la dificultad explícita y generalizada, que estas personas tienen en establecer relaciones
amorosas, de reorganizar la vida afectiva, de encontrar compañeras/os, y de mantener una
vida sexual “plena”, “normal”.
Pero la diversión se relaciona también con las formas y los usos: conocer gente nueva,
bailar, tomar unas cervezas, comer alguna cosa rica, charlar. Salvador es una tierra atravesada
por festejos públicos en donde la diversión, el placer y el esparcimiento tienen un lugar
importante en la vida cotidiana de las personas y en la cultura popular.
- 159 -
Esta ciudad, hermosa y llena de sol, es reconocida, por el resto de Brasil, y se reconoce
a sí misma como la ciudad del carnaval y la tierra de axe83 (se reconoce, se produce y se
reproduce, por lo menos en parte, en función de estas ideas comunes y compartidas) y los
soteropolitanos84 son conocidos (y se re-conocen) como personas hospitalarias, alegres y
festivas. Así, Carnaval, San Juan, Señor de Bonfim, Iemanjá, Santa Bárbara, San Antonio,
Micaretas, Carurus, ensayos de carnaval, Folias, partidos de fútbol, todos y cada uno,
convidan y convocan, a visitantes y a nativos a salir a la calle, a dar una vuelta, tomar unas
cervezas, compartir una música, bailar “un pagodê”, “un arroya” o “un forró”, divertirse junto
a los amigos, conocer nuevas personas.
La médica, que también forma parte de ese imaginario festivo y que hasta ese
momento estaba escuchando las opiniones, las risas y las sonrisas que el tema de la diversión
trajo al grupo, decidió intervenir reafirmando la necesidad de diversión y esparcimiento pero
siempre con “control”. Aclaró lo saludable y necesario que era divertirse pero remarcó el
riesgo de cometer “excesos” y “abusos”.
Exceso y abuso son palabras difíciles de definir, delimitar o cuantificar; sin embargo,
en las palabras de una médica y en un grupo que tiene como finalidad mejorar los niveles de
adherencia a los tratamientos antirretrovirales, pregonando la necesidad de llevar una vida
saludable junto a la toma de medicación, para mejorar o garantizar la eficacia del tratamiento,
esas palabras cobran un sentido mas definido y menos ambiguo.
Como anunciamos en la introducción y vimos en parte importante del análisis sobre la
consulta médica, los tratamientos contra el virus del HIV-Sida se organizan sobre la base de
cuatros instancias fuertemente relacionadas: la medicación antirretroviral, el examen clínico,
la evaluación de los indicadores bioquímicos y la adherencia al conjunto de indicaciones
médicas.
La eficacia del tratamiento esta supeditada en gran medida a la adherencia y la
adherencia está supeditada, a su vez, al manejo de información. Así lo entiende la médica del
grupo al remarcar una y otra vez la necesidad y la obligación que tienen los pacientes de
acceder a conocimientos verdaderos y a buena información, y al convertir sus espacios de
intervención en las reuniones en verdaderas clases. Así lo entiende Mariana al crear un grupo
83
La expresión “Axe” es una de las formas de saludo utilizadas en Salvador, significa “paz”, “suerte”, “buena
onda”, “energía positiva”, y remite a las influencias africanas que conforman la cultura local.
84
Se denomina soteropolitanos a las personas nacidas en la ciudad de Salvador, Bahía.
- 160 -
con el objetivo de pasar toda la información y los conocimientos que el tiempo reducido de la
consulta no permite transmitir: “a veces el médico no tiene tiempo de conversar con vos para
saber lo que es mejor para vos”. Y así lo entienden los pacientes que participan y prestigian el
grupo, justamente porque se constituyó como un espacio en donde se puede acceder a
información y evacuar dudas y conversar con una médica y eventualmente otros especialistas
en el tema del HIV-Sida.
Sin embargo, las motivaciones de la Dra. Inés y de Mariana son diferentes y esa
diferencia es importante: para una las razones por la falta de información está en que los
pacientes no preguntan lo suficiente a sus médicos, para la otra el problema es el tiempo
reducido de la consulta. Mientras para la primera, sin mucha capacidad de autocrítica, la
responsabilidad estaría en el paciente, para la segunda, tal vez con un criterio más político (y
sólo tal vez), la responsabilidad estaría en la tiranía de los tiempos institucionales.
85
Lo que motiva a los pacientes a participar del grupo, es el acceso a información y la
posibilidad de hablar con una médica sobre sus dudas, lo que nos muestra como ellos también
comparten, construyen y recrean este ideal de paciente informado y de buen paciente. Pero
también y probablemente más importante, los pacientes participan del grupo para compartir
experiencias comunes y poder hablar, conocer gente en la misma situación que ellos. Poder
85
Com informação, coma afeto, com vida. No grupo Vida, paciente e Professional de saúde aprendem juntos a
conviver com o HIV. Saber Viver. Uma revista para quem vive com o virus da Aids.
- 161 -
hablar e interactuar con otras personas. Poder hablar y desahogarse, confraternizar, construir
lazos de contención personal y también institucional (recordemos que Mariana resuelve varios
problemas institucionales con relación a la atención, para los integrantes del grupo).
Poder hablar, porque para muchos, el hospital, en sus diferentes espacios, es el único
lugar (o casi el único lugar) en donde las personas infectadas con el virus del HIV-Sida
pueden hablar y hablan de su problema. La infección es mantenida en secreto por gran parte
de las personas siendo pocos los espacios y las personas con quien compartir su experiencia
de enfermedad y los problemas que esta acarrea. En el hospital se habla y se escucha, y aun
hablando, el HIV-Sida no se nombra.
En la reunión en la que participaron Fabio y Monique, hijos de Rosa, la mujer
debilitada de reciente diagnóstico, y frente a la preocupación de los chicos sobre cómo
comunicarle a la madre el diagnóstico, Juan les aconsejó:
- "no le digan que tiene Sida, díganle que tiene HIV, porque Sida, Dios mío!, es
un monstruo, y HIV hasta que es bonita"
La clasificación y definición del consejo dado por Juan, se fueron forjando en las
interacciones cotidianas, y en la confrontación y la negociación de sus propios prejuicios
sobre lo que el HIV-Sida era para él (antes de su diagnóstico), con sus propias experiencias
sobre la discriminación y con las experiencias y significados que los "otros" le muestran sobre
el estigma, la discriminación y las formas de lidiar con ellos. Probablemente la práctica
generalizada de no nombrar la enfermedad que se padece sea el resultado de estos procesos de
construcción individuales entre lo que es HIV-Sida es, lo que debería ser y la propia
experiencia de la infección.
Esta interpretación y las formas en que las informaciones y conocimientos sobre el
tratamiento y la adherencia se transmiten, crean, recrean y apropian durante las reuniones del
grupo se reflejan más claramente en la trayectoria del señor Juan.
Conozcamos, entonces al señor Juan …
La historia del El señor Juan. Construyendo los sentidos de la adherencia.
- 162 -
El señor Juan es un viejo simpático, que sabe hacerse querer, cumplió 83 años este
mes de abril, bajito y de ojos claros, pasos cortos y arrastrados, camina por los pasillos del
hospital en busca de respuestas.
Jubilado por la marina y sin problemas económicos, tiene mujer, tres hijas y muchos
nietos. Casado hace 56 años, tanto él, como el resto de su familia se enorgullecen de la
fortaleza y duración de ese lazo.
Una vez jubilado puso un pequeño negocio de artesanías lo que lo llevó, tres años
atrás, a Río de Janeiro en busca de nuevas mercaderías. Según cuenta fue una de las pocas
veces que se ausentó de su casa y se separó de la mujer y de los hijos. Estuvo en Río durante
dos meses, y fue ahí, según cuenta, que "se tiró una canita al aire" (“pulo a cerca”).
Recibió su diagnóstico hace ya tres años y hace dos que esta llevando adelante y con
dificultad su tratamiento ARV, junto con el aprendizaje de los nuevos conocimientos
prácticos que le permiten lidiar en el día a día con su enfermedad y sus vicisitudes.
Desde que conocí al señor Juan, sus preocupaciones y aflicciones giran, se articulan y
se desencadenan en torno de una cuestión central para él: la cantidad de medicación que toma
le produce grande problemas gástricos y dificulta y perturba el pasar de su vida cotidiana. El
quiere resolver esa situación y una alternativa es dejar de tomar la medicación ARV.
Frente a este deseo constante del señor Juan, el grupo reacciona y lo confronta en cada
reunión a informaciones y experiencias que lo convenzan a no dejar de tomar la medicación.
En su interlocución con la Dra. Inés, con la que estableció un vinculo cálido de cuidado y
confianza, a la vez que de demanda de explicaciones y búsqueda de respuestas, el señor Juan
se pregunta y le pregunta sobre la posibilidad de dejar de tomar la medicación reunión tras
reunión (entre sus problemas de corazón, presión, diabetes y el virus HIV, el señor Juan toma
medicación cada dos horas durante todo el día).
A través de experiencias y relatos como los del señor Juan, el grupo discute e
intercambia en cada reunión, información y conocimientos sobre los tratamientos y sobre la
necesidad de adherir a ellos, intercambiándose informaciones de lo más variadas. Se
intercambian informaciones, experiencias y opiniones sobre las distintas medicaciones86,
sobre los efectos secundarios de las diferentes drogas: mareos, alucinaciones, lipodistrofia,
86
El tema de la medicación ocupa un lugar importante en las discusiones del grupo, sin embargo, se habla muy
poco sobre las formas de tomarla, y sí en cambio, sobre los efectos secundarios (signos y síntomas) y las
consecuencias de no tomar la medicación. Aparentemente todos sabrían como tomar la medicación. De hecho
como hemos observado, es uno de los principales intercambios que se realizan durante la consulta médica y se
repite a la hora de la entrega de la medicación en la farmacia.
- 163 -
vómitos, tontera, dolor de cabeza, erupciones en la piel, cansancio, etc. Se describen los
síntomas con mucha precisión y se muestran las marcas en el cuerpo que testimoniarían tales
efectos. Se analizan y evalúan los esquemas terapéuticos con relación a los resultados de unos
y de otros y sobre todo se remarca, hasta el cansancio la necesidad de nunca dejar de tomar la
medicación. Las experiencias sobre el uso de la medicación varían entre aquellos que no
consiguen adecuarse a la toma de la medicación: “esta medicación acaba con nosotros”, a
aquellos que se acostumbraron tanto a su uso que frente a la sugerencia del medico de dejar de
tomarla, prefirieron continuar: “hasta que la muerte nos separe” [manifestó un paciente con
relación a la ingesta de los comprimidos].
Se comparte información sobre el surgimiento de alguna droga nueva, sobre
investigaciones médicas, congresos, vacunas, avances médicos, etc. Estrategias para fijar en
la rutina del día a día los horarios de las tomas, técnicas de relajación y concentración para
aquellas personas que tienen problema para ingerirlas y las vomitan, recetas de cocina y
aprovechamiento de alimentos (como aprovechar sus vitaminas, proteínas y minerales),
indicaciones para la correcta colocación del preservativo, consejos para llevar una “vida
sexual plena” y “sin miedo al contagio”.
Cuidarse supone nunca dejarse estar, ir al médico cada vez que un síntoma aparece,
pero también supone preocuparse más por uno mismo, dedicarse tiempo, darle valor a las
cosas importante y menos espacio a aquellas que no lo merecen. Saber luchar por lo que les
corresponde, no dejarse abatir por el prejuicio, saber gerenciar el uso del secreto, defender sus
derechos y saber ser responsables frente a las obligaciones adquiridas en tanto
- 164 -
“seropositivos”: llevar adelante correctamente el tratamiento y controlar - a nivel individual y
a través del uso de preservativo -, la diseminación de la epidemia.
Tanto en el tratamiento como en la convivencia cotidiana con el virus la fe es
fundamental y guía de todos estos procesos: con fe, más de la mitad de la batalla esta ganada”.
La dinámica de las conversaciones y los intercambios siempre se repiten: alguna
información lleva al relato de experiencias y problemas de lo mas variados, relacionados con
la adherencia al tratamiento, que a su vez remiten a nuevas informaciones; o bien el relato de
experiencias y problemas orientan hacia el intercambio de información y conocimientos
específicos que remitirán a nuevos relatos y situaciones.
Un martes, durante una reunión, el señor Juan, contándonos lo triste y “deprimido”
(según sus palabras) que estaba por causa de no encontrar solución a sus problemas, anunció
que había dejado de tomar la medicación para experimentar si los dolores y los malestares
estomacales desaparecían al dejar de ingerir la medicación ARV. El grupo y la médica
reaccionaron inmediatamente. La Dra. Inés, no ahorró en argumentos para convencerlo que
dejar la medicación no era una buena opción. Todas las personas que dejaron de tomar la
medicación se arrepintieron, aseguró la médica, recomenzar con la medicación es más difícil
que comenzar de cero, porque que la suspensión de la medicación trae consecuencias para el
organismo: "el enemigo se fortalece y la lucha se hace más difícil".
Ella se comprometió a estudiar “su caso” para intentar mejorar el esquema terapéutico,
no sólo respecto al tratamiento ARV, sino también al resto de las medicaciones que está
tomando. Él se comprometió a recomenzar la toma de la medicación. Así, la médica le indicó
la realización de una batería de análisis y le recomendó un acompañamiento psico-terapéutico
(tal vez “algún ansiolítico” podía ayudarlo a estar mejor – más una medicación).
-Señor Juan:"yo vengo para que me saque remedios y usted me llena de
papeles, mas médicos, mas remedios"
-Dra. Inés: "si usted quiere disminuir los remedios, Dios mío!, como quiere que
sepa que remedio puede sacar!".
La búsqueda que la Dra. Inés realiza a través de exámenes de laboratorio e indicadores
químicos, el señor Juan la realiza, desde otro lugar y con otros recursos a través de preguntas
a sus otros médicos, de información y de recopilación de experiencias similares que le
permitan dar sentido a su padecer. Para el señor Juan el problema es médico y las respuestas
- 165 -
también tienen que ser médicas. Su búsqueda va en esa dirección, “estoy aquí, buscando
respuestas a mis problemas (…)”, me respondió un día en el que al vernos, lo saludé con un:
“cómo está señor Juan?!”.
En cada reunión del grupo, y durante cada conversación se entrevé en los relatos y
posturas del señor Juan, un proceso de negociación entre los objetivos, los saberes y
significados médicos para tratar la enfermedad, y las necesidades - reafirmados en y por el
grupo-, así como los significados del hombre con relación al gerenciamiento cotidiano, de su
propio padecer. Claro que las relaciones de poder y las jerarquías entre los diferentes saberes
y significados condicionan todo el proceso de negociación y decisión. En cada reunión, las
intervenciones del señor Juan y de otros participantes, generan el despliegue del abanico
enorme de respuestas, argumentos, consejos y estrategias que afirman y reafirman la
necesidad de llevar adelante correctamente el tratamiento biomédico, pero a la vez redefinen
el dominio de su alcance y de su intervención, en términos no exclusivamente biomédicos.
El señor Juan se interroga también sobre las causas de sus padecimientos y sobre el
por qué de la aparición de nuevas enfermedades: Son enfermedades oportunistas?, será que él
tiene Sida?, si él esta con una carga viral negativa y un CD4 relativamente bueno, por qué
enferma, por que tiene esas crisis respiratorias?.
Frente a las nuevas manifestaciones de su cuerpo la única certeza que tiene es que los
problemas gástricos, que tanto interfieren en su calidad de vida, están relacionados con la
cantidad de medicación que toma. El resto es incertidumbre. La médica le repite una y otra
vez que sus problemas de salud no tienen que ver con el HIV:
- "su problema no es el HIV, es que el señor está envejeciendo, yo sé que es
difícil reconocer que su cuerpo no es más lo que era, pero la realidad ahora es
esa, sus enfermedades son de viejo"
Sin embargo al señor Juan, su cuerpo y sus manifestaciones, lo sumergen en un mundo
de incertidumbre y de falta de respuestas. Las respuestas de la médica y del grupo no le
alcanzan. A pesar de sus esfuerzos en la búsqueda de respuestas que le permitan solucionar su
problema, y andar por caminos más seguros, más definidos, el señor Juan se enfrenta cada día
a la manifestación de un cuerpo que parece resistir a sus intentos de reorganización del
cotidiano, un cuerpo que envejeció, que enfermó, que no consigue comprender, definir, tal
vez un cuerpo al que no consigue perdonar.
- 166 -
En una ocasión, y en respuesta a su problema sobre sus dificultades con el tratamiento,
Mariana le propuso una interpretación diferente al clasificar su dificultad y angustia frente al
tratamiento como “resistencias”:
-" El tiene miedo al prejuicio y la discriminación". Afirmó Mariana.
Vemos aquí como los temas y las experiencias con relación al tratamiento y la
adherencia se dispersan, se entrecruzan, se atraviesan y se confrontan, creando y recreando los
problemas de convivir con HIV-Sida en problemas complejos que involucran diversas y
variadas dimensiones del cotidiano y no la simple (aunque tampoco simple) toma de
medicación.
La esposa del señor Juan lo aisló desde que supo de su diagnóstico, a pesar de ser
"una mujer culta y educada" (según él la presenta), la esposa no lo toca por miedo al contagio
propio y al del resto de la familia. En su casa está recluído a su cuarto donde la mujer le armó
una especie de departamento con todo lo necesario para el día a día. El señor Juan tiene su
propio plato, su propio vaso y sus propios cubiertos, sus incursiones a la heladera son
reprobadas por la mujer, que no quiere que toque los alimentos. En la familia sólo una de las
hijas que sabe de su enfermedad, continúa tratándolo con normalidad y cariño. No quiere que
sus nietos sepan de su condición ya que no cree necesario que tengan que saber: -“cómo
explicarles!”. De hecho no quiere que nadie sepa sobre su condición, ni los ex compañeros de
trabajo, ni los funcionarios de la previsión social –que en caso de declarar la enfermedad
tendría derecho a un aumento en su jubilación-, ni los médicos que lo atienden por otros
cuestiones no relacionadas con el HIV,
-"Pelear?! [refiriéndose a la obtención y reafirmación de ciertos derechos] no,
yo no peleo, yo oculto"
Según la interpretación de Mariana, además de las discriminaciones que sufre por
parte de su esposa, existe el miedo a ser discriminado por otras personas y lo que es peor, ser
juzgado por un comportamiento moral inadecuado:
- 167 -
"María le dijo que él se estaba confrontando con “el tema de la moral”, de ser
un hombre mayor, jefe de familia, dueño de velar por el orden moral de la
familia. Protector de valores que rompió cuando “se tiró la canita al aire” (pulo
la cerca) y que ahora no puede afrontar la terrible consecuencia que eso le
produjo" (Registro de observación: 26/03/05).
En otra reunión en la que estaba participando por primera vez un paciente hemofílico
que contó su historia y que concentró las atenciones
"(…) Juan mostró estar repensando la fuente en que se originó la transmisión:
la causa de su relación sexual fuera del matrimonio, dió lugar a la sospecha
sobre una cirugía de próstata en donde cree que recibió trasfusiones de sangre.
Esa revisión está muy confusa y los datos que presenta no los presenta como
datos certeros sino como probabilidades. Tal vez sea el deseo de él no haber
quebrado los valores por los que vela. Para él seria mucho mejor poder ser
“víctima”, como calificó a Wilson (el paciente hemofílico) y no responsable de
su situación actual. (…) Aurora intervino en su momento diciendo que esa [el
origen del contagio] era una pregunta que ella no se hacía porque no era
importante. Sin embargo a lo largo de las reuniones cuando las personas
cuentan sus historias, y sin que nadie les pregunte, siempre hacen referencia a
la posible fuente del contagio (muchas veces también fuente de conflicto). La
fuente del contagio para muchas personas marca la diferencia entre víctimas y
culpables" (Registro de observación, 09/05/05).
En esa búsqueda de respuestas permanente, el señor Juan trasciende (y el grupo lo
ayuda a eso), los significados "exclusivamente médicos" de sus problemas, para ir mas allá,
en busca de nuevos significados frente a la vida y en consecuencia frente a la muerte, frente a
un sistema valorativo viejo y la nueva realidad que lo cuestiona en su identidad a través de la
confrontación de valores que hasta hace poco tiempo, eran para él verdaderos e
incuestionables.
La trayectoria del señor Juan, sus problemas y sus búsquedas nos muestra las cantidad
de dimensiones y significados involucrados en la noción de adherencia a los tratamientos
ARV, y nos recuerda también, como la construcción biomédica del HIV-Sida nos remiten a
- 168 -
una "construcción moral" del problema, que a más de 25 años de su emergencia, continua
produciendo y reproduciendo valores estigmatizantes y estigmatizados87
Así, para el señor Juan y para todos los integrantes del grupo, la información y los
conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento son clave para conseguir superar los
obstáculos que se interponen entre ellos y sus tratamientos, para conseguir una buena
adherencia, mejorar la calidad de vida y apuntar hacia una vida mas saludable. Todos
comparten, en mayor e menor medida, la idea de “buen paciente”, de que “un buen paciente
es un paciente informado” y que ser “un buen paciente” es necesario para prolongar las
expectativas de vida y mejorar su calidad.
“Vida saludable” versus “Vida normal”.
(…) y es todo, todo tan fugaz, que es una curda nada
más mi confesión.
“La ultima curda” Cátulo Castillo88.
Esta preocupación por ser personas informadas, por ser buenos pacientes y llevar
adelante una vida construía en torno a los sentidos y significados de lo que es saludable, así
como
todas
las
informaciones
intercambiadas,
todas
las
discusiones,
todas
las
recomendaciones y las prescripciones en las reuniones del grupo, todos los relatos; están
atravesados por la fuerte contradicción y los conflictos que se establecen entre la necesidad de
una vida saludable y el deseo de una vida normal.
Una vida saludable supone en todas sus variantes: “comer sano”, “no beber” en
exceso, “no fumar”, “no consumir drogas”, “llevar adelante el tratamiento correctamente”,
“seguir las indicaciones médicas”, “hacer ejercicio”, “quererse mucho”, “cuidarse”, “mejorar
los niveles de autoestima”, “preocuparse por su cuerpo” y sus manifestaciones, darse “espacio
para el descanso y el esparcimiento”, “trabajar”, llevar una “vida social” y una “vida de
87
Sobre la construcción moral y estigmatizada del HIV-Sida ver: Conrad, (1982); Conrad & Schneider (1985);
Oppenheimer (1988); Frankenberg (1989, 1994); Treichler (1988); Watney (1989); Horton, M. y Aggleton
(1989); Glick Schiller (1994); Scheper-Hughes (1994); Lerner (1997); Margulies (1998).
88
Fragmento de um tango de Catulo Castillo. En portugues: “A ultima bebedeira”. “(...) e é todo, todo tão fugaz,
que é uma bebedeira e mais nada, minha confecção”.
- 169 -
pareja” “buena”, “armoniosa” “en paz”, conseguir una “vida sexual plena”, establecer una
“vida normal”, una vida “con alegría y felicidad”.
Y aquí reside la fuerte contradicción que atraviesa los relatos y las vidas de las
personas conviviendo con el virus. Una vida normal, como es el deseo de muchos y el logro
de algunas de las personas que conviven con el virus supone: “trabajar”, “tener hijos”,
“divertirse”, “salir a beber”, salir con los amigos, tener novios/novias, tener una “vida sexual
normal”, no tener que cargar con el secreto del diagnóstico, tener una familia, no sentir ni
sufrir las incapacidades que la enfermedad o la medicación provocan.
89
90
Prácticas y significados que no siempre se complementan y que en muchas ocasiones
se contradicen. Como expresó una participante del grupo en una ocasión:
- “esto [refiriéndose al HIV] hace que tengas que pensar cosas que de otra
forma no pensás con frecuencia. Moviliza. Sacude el lado emocional, parece
que uno debería estar obligado a ser feliz. Uno tiene que ser feliz!. Ese es un
89
Um Pacto com a Felicidade. Saber Viver.Uma revista para quem vive com o vírus da Aids.
Ano 5, N°32, 2005.
90
Laços de Familia. Giselda e Daiane formam uma familia viviendo com HIV/Aids. Saber Viver. Uma revista
para quem vive com o virus da Aids. Ano 3, N°19, 2002.
- 170 -
pensamiento que una persona que no tiene HIV no se hace” (el subrayado es
nuestro).
Vida saludable y vida normal no siempre son compatibles. Y aun más, como nos
muestra el testimonio, los esfuerzos por llevar adelante una vida normal, hacen de ésta, una
vida poco normal: “parece que uno debería estar obligado a ser feliz”, manifiesta con ironía
una paciente que percibe la contradicción que los dos modelos plantean.
Los recorridos del grupo y de sus participantes nos muestran como existe en la vida de
estas personas un esfuerzos de normalización del cotidiano, fundado en el deseo de que sus
vidas no sea muy diferente a las vidas de aquellas personas no infectadas por el virus. Y ese
esfuerzo de normalización se debate y es consecuencia de las tensiones, los conflictos y los
consensos entre los significados y las prácticas envueltos en una vida saludable y aquellos
envueltos en una vida normal.
Cuando el señor Juan nos contó que se había mudado a sólo tres cuadras del hospital y
que ahora se sentía más tranquilo, más seguro y que creía que iba a poder organizar su vida
mucho mejor, más cerca de los médicos y las farmacias, la médica se sonrió y exclamó:
-“pero!, el señor se tendría que haber mudado a tres cuadras del la
playa, no del hospital!!!!!!.
Y comenzó a argumentar, esta vez, sobre la importancia y necesidad que las personas
infectadas lleven una “vida normal” y que no vivan pendientes de los médicos y los hospitales
(que forman parte del modelo de la “vida saludable”), la distracción, la diversión y el placer
debe formar parte de la vida de las personas “seropositivas”.
La contradicción está instalada y la búsqueda de un equilibrio entre lo “saludable” y lo
“normal” parece ser difícil para todos: tanto para médicos, como para pacientes y también
para antropólogos.
Pero, volvamos entonces a aquella primera reunión del grupo.
Cuando la médica remarcó, (en el medio de aquella conversación que entre risas y
sonrisas, defendía la saludable necesidad de divertirse, distraerse, “relajar un poco” y festejar)
- 171 -
el riesgo de cometer “excesos” y “abusos”, se estaba refiriendo específicamente, al consumo
abusivo de bebidas alcohólicas como un riesgo para la eficacia del tratamiento.
En las palabras de la médica se encontraban condensadas parte de las tensiones y
conflictos que enfrentan muchas de las personas, para las que, salir y divertirse, está asociado
al consumo de alcohol. Y este es un tema problemático muy presente en muchas personas,
que se repite en las reuniones del grupo.
En la relación entre el tratamiento y la ingesta de alcohol, aparece la primera de una
serie de oposiciones entre la necesidad de una “vida saludable”, los deseos de una “vida
normal” y los esfuerzos por compatibilizar las alternativas, entre los que se debaten muchos
de las personas que participan del grupo.
Desde el saber biomédico, medicación ARV y alcohol no combinan. La Dra. Inés
comenzó a explicar las incompatibilidades entre ambas: el alcohol agrede mucho el hígado
que ya está siendo terriblemente agredido por la toma de medicación ARV y es necesario y
vital preservarlo; se está estudiando la interferencia directa que el alcohol produciría en
determinadas drogas, inhibiendo su funcionamiento y disminuyendo su eficacia; la pérdida de
conciencia que la intoxicación por alcohol produce compromete la correcta ingestión de los
comprimidos en las dosis y horas ciertas.
Claro, continúa diciendo la médica, que si las personas cuando salen sólo bebieran una
cerveza, o una caipirinha no habría problema, pero todos sabemos que esa medida es difícil de
sustentar. Entonces, su recomendación es que si las personas “saben que no van a parar es
mejor no comenzar”, o que “si de todas formas las personas van a beber, que beban un vaso
de cerveza todos los días y no un cajón entero el fin de semana”.
Aunque reconociendo los límites de su argumentación y la realidad a la que se
enfrenta diariamente, y apelando, en una última instancia, a una reducción de los daños
posibles91, la médica recomendó también, que si las personas van a salir a beber (“a hinchar a
cara”, “comer agua”,), antes de salir deben tomar la medicación, aunque no sea el horario
correcto: “nunca dejen de tomar la medicación”,
91
Estas formas diferenciales de abordar el problema de la ingesta excesiva de bebidas alcohólicas y su relación
con el tratamiento nos recuerdan las discusiones, argumentos, políticas y prácticas construidas en torno a los
enfoques de reducción de daños, especialmente volcados al uso y consumo de drogas (O´HERE, 1994;
MACRAE, 1997).
- 172 -
- “mi función es aconsejar, decir lo que es mejor para ustedes, ahora ustedes
pueden hacer lo que les parezca mejor”.
Si bien parece unánime, entre los médicos, la convicción de que el consumo excesivo
de bebidas alcohólicas repercute negativamente en la eficacia del tratamiento ARV, el
abordaje que cada uno de ellos hace del problema es diferente. Mientras algunos aconsejan e
intentan convencer, a través de argumentos biomédicos, a sus pacientes a no beber o beber
moderadamente, - como es el caso de la Dra. Inés; otros simplemente enfatizan en la toma
correcta de la medicación. Varios pacientes me contaban que sus médicos les decían que a
ellos no les importaba lo que cada paciente hacía o dejaba de hacer mientras tomara la
medicación de manera correcta.
A partir de los consejos de la médica el grupo se debatió entre el placer de beber, su
función integradora e socializadora y la necesidad de cumplir con el tratamiento.
Se habló de las dificultades de beber sólo dos vasos de cerveza. Se discutió la figura
del “bebedor social”. Un muchacho defendió la idea de que el “bebedor social” no existe: “la
historia de beber socialmente es una excusa para no dejar de beber, no se bebe socialmente, se
bebe o no se bebe y listo”.
La recomendación de tomar la medicación antes de salir a beber, no contempla, como
marcaron algunos pacientes, los efectos secundarios que ésta provoca. Un participante explica
que una de las medicaciones que toma, “el Stockrin”, le provoca tontera, mareos y debilidad,
que después de tomar esa medicación queda “tonto” y no consigue hacer más nada, mucho
menos salir a tomar cerveza con los amigos.
Ese paciente, y también otros alguna vez me contaron en un pasillo, que cuando salen
a beber no toman la medicación, que compartir una bebedera con los amigos es una de las
cosa que más placer les da y que no están dispuestos perder ese espacio en su vida, “yo
también soy hijo de Dios!”, me decía uno de ellos. Otro paciente, también en la sala de espera,
me comentaba que cuando sale de noche no toma la medicación porque no quiere que nadie lo
vea tomando, porque los amigos “sospechan”. Ernesto, un integrante permanente del grupo
me contaba que durante los primeros tiempos de tratamiento, él dejaba de tomar la
medicación el día jueves, pasaba todo el fin de semana bebiendo, y recién retomaba la toma
de la medicación el día lunes o martes. Así, varios relatos testimonian esta suspensión de la
toma de medicación para salir a beber o a divertirse.
- 173 -
El consumo excesivo de bebidas alcohólicas es un impedimento importante para una
buena adherencia y tanto la médica como los participantes del grupo saben eso. El consumo
moderado es una meta difícil de alcanzar para muchas personas que “cuando comienzan no
paran”, y la abstinencia repercute, muchas veces, en un aislamiento de la persona con relación
a amigos, parientes o vecinos.
Una vez un chico me contaba, con sus 22 años, mientras esperaba ser atendido por su
médico, que después del diagnóstico positivo, él no consiguió reconstruir su vida social ya
que no encontraba ninguna diversión en “salir a beber sin beber”. Salida y diversión para él y
sus amigos está asociada al consumo de cerveza y si él no podía beber por causa del
tratamiento, prefería no salir. Salir con sus amigos y percibirse tan “fuera de sintonía” con
relación al resto del grupo no lo divertía. Él no podía hacer una vida normal, no podía beber,
no podía salir con mujeres: su vida estaba “acabada”.
En otra reunión del grupo, la presencia de un participante con serios problemas de
alcoholismo y su historia de vida, retrató a través de los comentarios y reacciones de los
participantes, la legitimidad que el consumo de alcohol posee, y las complicidades que
produce.
El señor Luís estaba internado (fue la Dra. Inés quien le sugirió que participara de la
reunión), no era su primera internación, y como la médica marcó, no será la última si “el
señor no comienza a cuidarse de una vez por todas”, a lo que Ernesto agregó: “el que no
quiere cuidarse, no se cuida, pero si él no se ayuda, nadie puede ayudarlo”.
El señor Luís estaba infectado con el virus y sufría serios problemas por la excesiva
ingestión del alcohol. En esa reunión dijo que el no iba a beber más, hablaba bajo, no se
entendía bien lo que decía y sin embargo su profunda tristeza hablaba por sí sola, haciéndose
comprender a través de un cuerpo deteriorado y sufrido. Su rostro y su cuerpo flaco y frágil
contrastaban con sus pies hinchados y deformados al punto de no conseguir caminar con
facilidad.
Probablemente nadie creyó en sus palabras sobre “parar de beber”, ni siquiera él. Por
algunas palabras que utilizaba como “recaída”, “compulsión”, “reincidente” y por la forma en
que presentó su problema se podía intuir que había pasado por algún tratamiento
antialcohólico, tal vez por algún grupo de Alcohólicos Anónimos. Él contó varias anécdotas
sobre sus bebederas y sus consecuencias, anécdotas que provocaron en mí sentimientos de
angustia e impotencia, pero que, para mi sorpresa, provocaron risas y sonrisas entre los
integrantes del grupo. Por qué esa diferencia? Cómo entender, que frente a una persona con
- 174 -
ese nivel de deterioro y de sufrimiento, se hagan las mismas sonrisas cómplices, los mismos
chistes, el mismo juego de aceptación y de condenación, que se hacen frente a cualquier otra
historia de borrachera?. Qué se entiende por “exceso”?. En que momento lo aceptable deja de
serlo y pasa a ser condenado?, Cuáles son los límites de la legitimidad sobre el consumo de
bebidas alcohólicas?
La legitimidad y complicidad, no explicitada en palabras pero si manifiesta a través de
gestos y expresiones corporales, nos alertan sobre las líneas borrosas que separan el ser y el
deber ser en relación con la ingesta de bebidas alcohólicas entre los miembros del grupo.
Esa línea nunca se muestra borrosa cuando el tema es el uso de drogas ilegales, la
toma de medicación, el uso de preservativos o la responsabilidad frente a la transmisión del
virus. El uso de drogas ilegales no es un tema tratado por el grupo, si alguno de los
participantes tuvo o tiene problemas con drogas nunca lo manifestó, ni explicita ni
implícitamente, en ninguna de las reuniones. No parece haber espacio para esa discusión, ni
para reflexionar sobre sus “riesgos”.
Por otro lado, las características de las interacciones que establecí en la sala de espera
con los pacientes con los que hablé y a los que observé, no me permitieron profundizar en
estos temas. Solo en contadas ocasiones, mientras relataban su vida antes del diagnóstico,
algunas personas me contaron, que habían llevado una vida muy desordenada y que eso
incluía consumo de drogas como la cocaína. Es extraño, sin embargo no haber registrado
cometarios respecto al uso de marihuana cuya utilización está bastante extendida y en algunos
círculos ampliamente legitimada.
El caso extremo del señor Luís, puso de manifiesto ese juego de implícitos e
explícitos, de palabras y de gestos, que dan cuenta de un deber ser del grupo y que sin
embargo no siempre muestra con claridad sus límites. Todas las discusiones del grupo se
dirigen hacia la construcción, establecimiento y consolidación de un deber ser saludable y
responsable, en la convivencia con el virus y con los otros. Hay espacio para la discusión pero
no para la afirmación de otras rutinas posibles o de trasgresiones a ese deber ser. Así, se
discute la ingestión de bebidas alcohólicas, sus posibilidades y dificultades, pero no se
reconoce su ingestión. Nunca nadie dijo en el grupo que el fin de semana salió a tomar
cerveza y terminó borracho. En el grupo, esas prácticas, esos excesos, las trasgresiones,
siempre forman parte del pasado, de un pasado que se modificó o que esta siendo modificado.
- 175 -
Sin embargo, a ese espacio del deber ser del grupo, se le opone y complementa, el
espacio de la sala de espera, en donde las anécdotas del fin de semana, son narradas y
festejadas. Algunos integrantes del grupo, que en sus reuniones hablan de los excesos y las
trasgresiones en pasado, en los pasillos y la sala de espera relatan sus salidas y borracheras en
presente.
El espacio de la sala de espera se presenta así como un espacio liberado, en relación
con los demás espacios. Allí, no hay control de las conversaciones y no existe ese sentimiento
de compromiso colectivo con un deber ser, como es el caso del grupo; ni el compromiso
bilateral que el encuentro clínico establece en el espacio de la consulta médica. Espacio de la
anécdota, la queja y el chisme, la sala de espera y el tiempo de la espera se convierten en un
rico espacio de intercambios desordenados y libres, de sentidos, significados, informaciones y
conocimientos sobre la enfermedad y sobre las formas de convivir con ella.
La reunión continúa y la historia del señor Luis preocupa a la médica que nos cuenta
que él es casado, que tiene 4 hijos, dos pequeños, y que la mujer no sabe que él está infectado.
La médica coloca su preocupación con la intención de que el grupo la tome, apoye y
argumente en dirección a la imperiosa necesidad que el hombre tiene de comunicarle a su
esposa su condición y de hacerle el test a sus hijos para descartar posibles infecciones. El
grupo inmediatamente hizo suya la preocupación y los argumentos de la médica, y durante
más de 10 minutos se ensayaron diversos argumentos para intentar convencer al hombre a
traer a su familia al hospital, colocando así los problemas de la transmisión, del contagio y de
la responsabilidad individual en discusión. .
Mariana (la coordinadora del grupo) asoció el “descontrol” que provoca el exceso de
bebida y el riesgo de no usar preservativo, o al mal uso – a su mala colocación- al que lleva
ese “descontrol”.
Es interesante el argumento de Ernesto, que dice que para él una cosa son las mujeres
y otra es el alcohol. Es muy difícil, según él, juntar “las dos cosas”. Contó que cuando salía a
beber, a “emborracharse hasta morir” (sonrisas), la posibilidad de conocer alguna mujer no
estaba en sus planes y tampoco era su objetivo: “después de beber mucho, es difícil
relacionarse con una mujer (…)”, nos explicó.
Los temas sobre “el contagio”, las sexualidad y la prevención serán abordados en uno
de nuestros próximos capítulos.
Permítanme entonces, terminar este capitulo, narrándoles un encuentro:
- 176 -
El 2006 estaba llegando, cuando decidimos con dos chicas del grupo salir a despedir el
año. Dos participantes del grupo que, crean y recrean en cada reunión, al igual que el resto,
este deber ser, saludable y responsable y que sufren, al igual que muchos, las contradicciones
de su práctica.
Salimos las tres, era de noche, bebimos, bebimos mucho, reímos, bailamos, y nos
divertimos, nos divertimos mucho. Despedimos juntas el 2005, entre risas y confesiones,
entre conversaciones sobre las dificultades de vivir con el virus y pagodês’?. Hablamos de
nuestros proyectos y nuestros logros, de algunos hombres y de…. después, poco me acuerdo
del después.
6.4. Caminos sinuosos: de la experiencia de la espera al derecho y a la ciudadanía.
Cuando comparamos lo que sucede en la sala de espera, en relación con el tiempo de
la espera - la indignación y el malestar que ella produce - nos damos cuenta como a través de
los relatos y las reflexiones, el grupo transforma esa experiencia en violaciones al derecho a la
salud y arrebatos a la noción de ciudadanía.
Así, cuando los pacientes exponen sus experiencias de maltrato, de horas de esperas
interminables, de las dificultades para realizar los análisis, de las peleas con los médicos, la
falta de medicación, etc., la reflexión se dirige a reforzar la noción de ciudadanía y de salud
como derecho, a través de la información de los derechos y deberes del pacientes HIV+, pero
siempre intentando, también, en la medida de lo posible, resolver el problema puntual de la
persona que lo esta exponiendo. Para ello, tanto la enfermera como la integrante de la ONG,
hacen uso de sus relaciones profesionales/ personales para intentar resolver los problemas que
estos pacientes traen: conseguir la medicación que le falta, el turno que no consigue, la
recomendación que le facilitará algún acceso, la mediación con algún médico, la entrevista
con algún abogado, la queja a la dirección del hospital, alguna bolsa de comida o vale de
transporte a través de una ONG, etc.
Por ejemplo, durante una de las reuniones:
Había un hombre que estaba muy nervioso. La mujer lo acusaba de ser una
persona nerviosa, “nerviosa y violenta”. El hombre estaba mal porque no
conseguía la medicación que el médico le había recetado para el control de una
de las enfermedades oportunistas, ni para la profilaxis. Ahora … quien no se
- 177 -
pone nervioso cuando no consigue su medicación o cuando no consigue ser
atendido?. La enfermera le dijo que se tranquilizara que ella iba a ver que podía
hacer (…) “al CREAIDS no le gusta atender pacientes que se atienden aquí
[por el hospital]”, dijo el hombre. “Le puede no gustar, pero tienen que atender
igual, es su deber y es tu derecho” le responde un paciente, integrante del ONG
que venía a dar una charla sobre derechos de las personas “seropositivas”. La
conversación continúa y otros pacientes le dan consejos de cómo hacer para
conseguir esa medicación. Le indican los circuitos que precisa recorrer hasta
llegar a ella. Varias personas expresaron lo difícil y lo humillante que es correr
atrás de la medicación. Buscar en un lugar, buscar en otro, pedirle a un médico,
pedirle a otro, “es humillante, a veces uno no se siente bien y tiene que salir a
buscar remedios” (…) “esta faltando mucha cosa”. Una señora dijo que ella
compra toda la medicación “extra” por su cuenta (la ginecológica). (Registro
de observación, 10/03/2005).
Discusiones interesantes sobre la salud, la ciudadanía y la política se suceden una tras
otra y reunión tras reunión, todas colaborando en la construcción del “sentido de ser
“seropositivo”, o mejor, de los sentidos que integran la experiencia de vivir con HIV-Sida.
En otra ocasión uno de los temas tratados en el grupo fue el Sida en África. Una
mujer, hermana de una paciente, recientemente había llegado de África en donde trabajó
durante unos meses como misionera Bautista [Iglesia Bautista de Salvador]. Contó situaciones
terribles por las que cotidianamente pasan las personas infectadas en África (nunca especificó
el lugar de África del que nos hablaba) y las comparó con la situación privilegiada de las
personas en Brasil. Apeló a la necesidad de reconocer la suerte que tienen los pacientes HIVSida de tener medicación gratuita y “todo lo necesario” para hacer un tratamiento: “Brasil es
nota diez”.
La médica apoyándose en el discursó de la mujer se preguntó: “yo no sé de que se
quejan algunos pacientes, podría ser mejor, claro, pero no saben lo que pasa en otros países”.
Se refirió a algunos colegas de ella como “médicos caballos”, que todavía tienen que aprender
mucho sobre como tratar a los pacientes; pero que eso no era nada si comparábamos con la
falta de tratamiento en otros países (...) “Ni los hipertensos tienen toda la medicación gratis
como ustedes”, "ustedes aquí tienen todo y no se dan cuenta", expresó.
Una paciente, Josefina, enfrentando el argumento de la médica dijo que esa
comparación no tenía nada que ver, que la realidad de África no es la realidad de Brasil y que
- 178 -
aquí la gente está en todo su derecho de pelear si es mal atendido; y a ser atendido con la
mejor calidad y los mejores tratos. Eso de que "acá ustedes tienen todo no es tan así, dijo,
“porque nosotros tenemos todo pero después resulta que uno termina solo en su casa haciendo
lo que puede porque no fue atendido”.
92
93
La médica quiso justificar los problemas de la atención defectuosa de algunos médicos
por la cantidad de trabajo que tienen. Habló de la gran cantidad de infectados y de la poca
cantidad de infectólogos para tratarlos, “los médicos estamos desbordados, son 6000
portadores en Bahía”!. Ella dijo que a veces no consigue dar cuenta de todo lo que tiene que
hacer y que la gente también tiene que entender que ella no lo puede todo. “El paciente tiene
que ponerse en el lugar del médico”, y ver que el médico está haciendo mil cosas a la vez y
que a veces, cuando demora es porque está atendiendo a otro paciente, tal vez en peores
condiciones de salud.
Josefina insistió en que esa situación de desborde no era culpa de los pacientes, si el
médico estaba cansado o con hambre que no vaya a trabajar pero, ella no concibe el maltrato
que muchas veces reciben por parte de los médicos.
92
O tratamento da Aids em Brasil. Problemas no serviço público de saúde afetam a vida e o tratamento de
muitas pessoas com HIV-Aids no pais. Saber Viver, ano 5, N°31, 2005.
93
Conferencia Mundial. O mundo se reúne contra a Aids. Seropositivos, ativistas, médicos e cientistas
participam, em Barcelona, do maior evento já realizado sobre a epidemia. Saber Viver, ano 3, N°18, 2002.
- 179 -
La discusión fue larga y llena de detalles, pero que queremos rescatar aquí, por un
lado, los distintos puntos de vista que se pueden ver en el diálogo y el apelo a incluir el punto
de vista del otro: “El paciente tiene que ponerse en el lugar del médico”, o “resulta que
después uno termina sólo en su casa haciendo lo que puede porque no fue atendido”.
Por otro lado, destacamos las diferentes nociones de lo que se entiende por derecho a
la salud. La comparación con la situación de África, por parte de la misionera y también de la
médica legitimaría la posible calidad deficiente de la atención, culpabilizando a los pacientes,
que a pesar de todo lo que reciben del Estado, no cumplen con el tratamiento, no sabiendo
aprovechar lo que el Estado le está ofreciendo. A estas expresiones subyace una idea de salud
como beneficio, como asistencia y o donación por parte del estado, y no la idea de salud como
derecho ciudadano, como una condición inalienable del hombre en todo estado de derecho.
Noción que sin tanta reflexión es defendida por Josefina.
“No se puede culpar al gobierno por todo, también existe la responsabilidad
individual” marcó en una oportunidad Aurora. Al énfasis sobre la idea de derecho se le
contrapone la de deber. A Aurora le gusta remarcar una y otra vez, que los pacientes
““seropositivo” tienen derechos, que tienen que hacerlos valer y luchar para que se cumplan,
pero que también, como cualquier ciudadano tienen obligaciones que cumplir.
Cuando se habla de los deberes de las personas infectadas con el virus, se enfatiza
mucho en la responsabilidad del cumplimiento del tratamiento y en el uso del preservativo:
“la culpa, la responsabilidad es 50% y 50% en el uso del preservativo”, comentó una vez
Mariana. Inclusive en una reunión, Aurora colocó el tema de la responsabilidad penal que
supone tener relaciones sin preservativo cuando una persona sabe de su infección y sin
comunicarlo, no se cuida en sus relaciones sexuales colocando en riesgo la salud de la otra
persona. Según Aurora existirían posibilidades legales de demanda y juzgamiento en
determinados casos.
La clasificación de victimas y victimarios (que surgió junto con la definición y
clasificación de la enfermedad en la década del ´80, asociada a la desviación y a la trasgresión
moral en la que habrían caído aquellos que adquirieron la infección), tan criticada por los
discursos posteriores sobre el HIV-Sida, permanece en muchos de los relatos de los
participantes del grupo.
Así, militantemente, Aurora intenta transformar esas ideas tan presentes de víctima y
de culpado en término de responsabilidades, en deberes y derechos: “las personas
“seropositiva” son ciudadanos con deberes y derechos, gente igual a cualquier otra, que no
- 180 -
tiene que ser pensada como víctima o como victimario”. Pero a pesar de sus intentos estas
nociones de “victimas” y “culpados” continúan presentes: “dios me castigó con esta
enfermedad”, “me infecté porque lo merecía”. Presencia que muestra toda su fuerza cuando se
hace referencia a los hijos, ellos son las verdaderas víctimas inocentes: “uno puede estar
pagando sus pecados, pero ellos [sus hijos] no tienen culpa de nada”. Víctimas inocentes de
los desvíos de sus padres.
Esta disputa de sentidos y significados nos muestra que el límite entre el discurso de
responsabilidad individual y el de responsabilización es frágil, se entremezclan y no siempre
están bien trabajados. La palabra responsabilidad aparece muchas veces asociada a la de
culpa, aún en las personas que promueven las ideas de derecho y ciudadanía. En estos relatos
se percibe un esfuerzo por desterrar la culpa del momento en que la infección se contrae, pero
se la coloca en el momento de la transmisión, en forma de responsabilidad por el control de la
diseminación de la enfermedad.
La riqueza de este espacio de discusión e intercambio se manifiesta en cada diálogo,
en cada presentación, en cada experiencia narrada. La confluencia de ideas, las
contradicciones que conviven lado a lado, la posibilidad de reflexionar sobre ellas o de
ignorarlas, los puntos de vista marcados, los silencios, la posibilidad de transformar las
experiencias individuales en experiencias colectivas, los problemas individuales en problemas
colectivos son algunas de las posibilidades que el grupo ofrece a quienes lo frecuentan y lo
recrean en cada nuevo encuentro.
- 181 -
6.5. “Sonría para sus células (…) que su cuerpo mejora!”. Enfermedad, cuerpo y
subjetividad. O sobre la construcción ínter-subjetiva de un nuevo cuerpo.
“(…) Esta mañana pensé por primera vez que mi cuerpo,
ese compañero fiel, ese amigo más seguro y mejor
conocido que mi alma, no es más que un monstruo
solapado que acabará por devorar a su amo..."
Marguerite Yourcenar
- Memorias de Adriano-
“Los blancos deben estar locos:
creen que se piensa con la cabeza”
Anónimo indígena sudamericano.
Esta mañana, el grupo comenzó con pocas personas, con muy pocas personas. El calor
de diciembre y la llegada de fin de año parecen amedrentar la participación de los pacientes
en el grupo. Ese martes éramos cuatro: Francisca, Dirval, Mariana y yo. Dirval y Francisca
son marido y mujer y hace poco tiempo que están frecuentando las reuniones del grupo. Él
comenzó a frecuentar el grupo primero, durante sus primeras visitas al hospital, mientras
esperaba la confirmación de su diagnóstico. Ella era la primera vez que participaba. Dirval es
un hombre fuerte, negro, musculoso, obrero portuario, de mirada inquieta. Francisca es una
mujer alta, corpulenta, blanca, de rasgos fuertes, ama de casa, bonita, muy bonita y sin
embargo, muy demacrada, abatida, llena de tristeza. No parece tímida, aunque habla muy
poco. Sus ojos están concentrados en una baldosa, le cuesta sostener una mirada. Sus 40 años
la sorprendieron con una mastectomía y el prequirúrgico con una serología positiva para
HIV, hace ya casi un año. Su pañuelo en la cabeza es testimonio de una trayectoria de rayos y
quimioterapia, probablemente parte del cansancio del que nos habla su cuerpo también.
La historia de enfermedad de Francisca es dura, tan dura y triste como escucharla
hablar y callar.
Durante mi participación en las reuniones del grupo, escuché historias fuertes,
historias de superación, muchas dramáticas, todas tristes, todas muy movilizadoras. De todas
ellas, solamente dos me provocaron una profunda tristeza, tristeza que me robó lágrimas,
tímidas lágrimas que claro, intenté ocultar, no sé si con mucho éxito. Una de esas historias fue
la de Francisca.
- 182 -
Los silencios de Francisca y su mirada perdida en la baldosa eran conmovedores. Sin
duda su historia de enfermedad es dramática. Sin embargo, tan dura como su historia de
enfermedad es la dificultad que tiene para contarla. Francisca no conseguía contar lo que le
estaba pasando, lo que estaba sintiendo. Todo hacia pensar que en ese momento ella quería
decir algo, quería decirnos alguna cosa a Mariana y a mi, pero simplemente no conseguía. En
sus intentos entrecortados de diálogo nos dijo que nunca habla sobre “estas cosas”, “no puedo
hablar de eso” nos decía refiriéndose al HIV. Francisca parecía no encontrar las palabras, o
aún más, parecía no poder ordenar sus emociones y sus ideas, varias veces, durante la reunión,
expreso frases como “no sé”, “no lo había pensado”, “nunca antes …”. Durante sus silencios
el marido habla por ella.
Ya escuché relatos confusos, entrecortados, lleno de lagunas en donde los datos no
cierran, las fechas y los nombres no coinciden y en donde se puede percibir los intentos
todavía inmaduros, todavía precarios de reconstruir una historia, de ensayar explicaciones que
de a poco vayan recreando los sentidos de esa biografía en proceso de reconstrucción.
También escuché relatos muy bien construidos, trabajados, reflexionados, historias prolijas
que ya fueron contadas y recontadas, que en cada nueva presentación gana detalles, orden,
mas prolijidad. Pero no era el caso de Francisca. Francisca mal conseguía articular algunas
ideas. Parecía, no solo que nunca había hablado con nadie sobre sus experiencias, sino que ni
siquiera conseguía hablar con ella misma sobre lo que estaba viviendo. Mi sensación era que
había dentro de Francisca un mar de emociones, un mar profundo, agitado, furioso. Un mar
que la tenía a la deriva.
Francisca habló poco, el marido hablaba por ella, fue a través de él que supimos parte
de su historia. Ella solo dijo que cuando supo su diagnostico pensó “que era el final”, pero que
de a poco lo fue superando. También dijo muy tímidamente tener “mucha rabia” de su marido
que la había infectado, a ella y tal vez a sus tres hijos (estaban esperando el resultado de los
test realizados a sus pequeños hijos).
Mariana, a quien a veces evalúo como un poco improvisada, que transmite
información de manera poco clara y reproduciendo viejos prejuicios con relación al HIV y
también a otras enfermedades de transmisión sexual; en esta ocasión y frente a esta situación,
que evidentemente también la movilizó, tuvo una idea brillante.
Frente a la manifiesta dificultad de Francisca con las palabras y a la constante
intromisión del marido que insistía en hablar por ella, Mariana apeló al uso del cuerpo,
improvisando una pequeña clase de Tai Chi Chuan. Supimos ese día que ella es profesora y
que da clases en un instituto especializado en prácticas orientales.
- 183 -
Nos dijo que nos pongamos de pie, que íbamos a realizar unos ejercicios para que
Francisca se “relaje” y aprenda “algunas cosas” que la van a hacer sentir mejor y
fundamentalmente "quererse mas", “valorarse”, “volver a sentir el sol en la cara”. Dorival
participó de las actividades, aunque tímidamente y un tanto constreñido, sin duda el centro de
las atenciones estaba puesto en Francisca.
Mientras Mariana nos convocaba corporalmente, a imitar los movimientos que
lentamente ella realizaba con su cuerpo, nos hablaba con parsimonia de las virtudes de esa
práctica milenaria. El Tai Chi Chuan, es muy bueno para la circulación de la energía por el
cuerpo. Nos dice que cerremos los ojos y que pensemos en nuestro cuerpo, en cada parte de
él, que pasemos la energía a las células, a las células “degeneradas". Que recorramos nuestro
cuerpo con el pensamiento, lo conozcamos y lo reconozcamos, que es muy importante
relacionarse con su cuerpo. Nos explicó que las células se energizan y reaccionan mejor a este
tipo de ejercicios: “nosotros también nos alimentamos de pensamientos positivos, los
pensamientos positivos van hasta las células”. Precisamos conversar con nuestras células,
enviarles energías positivas, “que mejoran”!.
Después de 15 o 20 minutos de movimientos y palabras calmas, Mariana comenzó a
hablarle a Francisca sobre la importancia de reconocerse y reconocer su propio cuerpo.
Francisca debía saber que la pérdida de un pecho provoca fuertes trastornos emocionales en
las mujeres, en “todas” las mujeres que pasan por eso y que el reconocimiento del propio
cuerpo es muy importante para superar ese momento de pérdida (aquí vemos de nuevo la
apelación a la existencia de una experiencia, única, pero compartida). Le dió consejos sobre
como aumentar su auto-estima y estimular también auto-cuidados: destinar tiempo de su día
sólo para ella, cuidarse y “quererse cada día un poquito más”, hacerse masajes, tomar té de
hierbas medicinales, caminar, tomar el sol energizante de la mañana, “sentirlo en la cara” .
Sin duda un punto interesante en esta descripción es el hecho que, en una sala de
hospital, se realicen este tipo de prácticas alternativas94, tan distintas, aparentemente
contradictorias y en disputa con la lógica y prácticas biomédicas.
Recuerdo, en las consultas a las que asistí, en donde la médica discutía los problemas
de presión con su paciente, lo medicaba y le contaba, mientras lo auscultaba, los beneficios de
94
Mientras escribía este capitulo, la Asociación de Medicina de Bahía estaba discutiendo, pública y legalmente,
la reciente aprobación por parte del Ministerio de Salud, la incorporación de prácticas como la acupuntura, la
fitoterapia y otras formas de cuidado, en las prestaciones del SUS, que efectivamente ofrece este tipo de
atención.
- 184 -
beber cierto té de hierbas para controlar los niveles de presión. Terminado el examen físico y
convencida de su propia argumentación, la médica escribe en uno de sus recetarios los
nombres de las hierbas que estaba recomendando. Escribe la receta, nos mira y con una
sonrisa pícara afirma: “no, yo no voy a firmar esto”, [refiriéndose a la receta que acababa de
hacer] y se la entrega al paciente sin firma y sin sello. El comportamiento de la médica nos
muestra otra de las formas a partir de las cuales, en las prácticas rutinarias hospitalarias, se
incorporan conocimientos y prácticas distintas a las de la lógica biomédica. Conocimientos y
prácticas, que aún siendo reconocidas como contradictorias o conflictivas con esta lógica, son
incorporados y utilizados complementariamente a través de mecanismos más o menos
explícitos, más o menos instituidos y más o menos institucionalizados95.
Pero también, como veremos a continuación, la noción de persona implícita en los
relatos de los participantes del grupo, permite una apropiación e incorporación de estos
conocimientos y prácticas, que los torna complementarios a los conocimientos y prácticas
biomédicas.
La relación entre una mente que comanda y un cuerpo que obedece, no sin
resistencias, es una de las ideas mas fuertes que atraviesa los relatos de los participantes del
grupo, organiza sus puntos de vista, orienta sus prácticas en relación con las formas de
convivir con el virus y nos deja entrever las nociones de cuerpo y de persona involucradas96.
95
En Morir de alcohol, Eduardo Menéndez (1990) trabaja sobre la incorporación subordinada de este tipo de
prácticas alternativas por parte de lo que el autor denomina “Modelo Medico Hegemónico”.
96
Las concepciones del cuerpo son tributarias de las concepciones de persona. Así, muchas sociedades no
distinguen entre el hombre y el cuerpo, como lo hace el mundo dualista al que está habituado la sociedad
occidental. En muchas sociedades tradicionales, de composición holística y comunitaria, el cuerpo no es objeto
de descripción alguna, es indiscernible del hombre y se “confunde” con el cosmos y la comunidad. Con la
ascensión del individualismo durante la modernidad occidental, se configura una representación dualista del
cuerpo según la cual él está separado del cosmos, de la colectividad (de los otros) y del mismo sujeto (posee un
cuerpo, no es un cuerpo). El hombre de la modernidad, que nace entre los siglos XVI y XVII, es un hombre que
distingue entre el hombre/ alma / espíritu y el cuerpo y en donde las materias primas que componen el cuerpo
no encuentran correspondencia alguna con las que componen el cosmos. Le Breton muestra en su libro
“Antropología del Cuerpo y Modernidad” (1995), como para algunos pueblos Melanesios (Dogon y os Canacos),
el cuerpo está compuesto de los mismos elementos que el cosmos, de modo que el hombre y el cosmos se
encuentran vinculados. Os Canacos son pueblos inseparablemente ligados a la naturaleza y a su comunidad. Sus
miembros no puede ser caracterizados como individuos; solo existen en su relación con los otros, a través de los
intercambios en el seno de la comunidad. Para los Canacos, el cuerpo (el Karo) no es el soporte de la
individualidad, es un complejo de relaciones con el mundo y los otros, y el acto de conocer no es solo un acto
intelectual producto de una inteligencia separada del cuerpo, y sí una modalidad de apropiación corporal (LE
BRETON, 1995).
Recinto del sujeto, lugar de sus límites y de su libertad, el cuerpo se convierte a partir del Renacimiento en un
alter ego, en un duplo; de este modo, en cuanto que el dualismo antiguo opuso el alma o el pensamiento al
cuerpo, el moderno dualismo opone el hombre al cuerpo. En la concepción cartesiana el alma (psique), interior,
intangible , inconmensurable, sujeta a las leyes de la psicología, por un lado; y el cuerpo (soma), exterior,
- 185 -
Ideas y prácticas que nos remiten por un lado a las nociones de voluntad y responsabilidad
individual, y por otro a la concepción cartesiana de un cuerpo objetivado, sobre el que se
interviene, tanto con técnicas y procedimientos, como con palabras, creencias y voluntades.
Pero vayamos por partes …
La confirmación del diagnostico de HIV-Sida puede ser anunciado por una
enfermedad asociada al síndrome o por un silencioso test que identifique la presencia de
anticuerpos del virus en la sangre, sin ninguna manifestación corporal de la enfermedad.
En los dos casos, aunque a través de experiencias diferentes (a veces radicalmente
diferentes), las personas infectadas que decidan comenzar un proceso de tratamiento y
cuidados deberán aprender y aprehender a conocer y reconocer, un cuerpo nuevo y diferente a
partir de procesos más o menos constantes de objetivación del propio cuerpo, y en función de
la definición, clasificación y caracterización de la enfermedad.
Este proceso de objetivación mas o menos constante se instala con las
recomendaciones médicas de control y vigilancia, tanto de las posibles oscilaciones de los
indicadores bioquímicos (CD4, CD8, carga viral, y otros), como de la manifestación de
nuevos síntomas. El control y la vigilancia de sí y de su cuerpo son uno de los requisitos para
anátomo-fisiológico y regido por las leyes de la física y de la biología por otro, constituyen, separadamente, las
dos dimensiones del ser humano. Descartes definió el alma como auto-conciencia y al hombre como una unión,
como la suma de varias partes, las materiales y las inmateriales. A pesar de la hegemonía de la concepción
cartesiana, ya en Sócrates, Platón y Aristóteles se encontraban las bases de un pensamiento que toma la unidad
como punto de partida de toda reflexión. Para Aristóteles la definición de alma es fundamentalmente biológica:
el alma constituye al organismo vivo como tal, la que lo convierte en un ser vivo y lo diferencia de los seres
inertes. En consecuencia, la noción aristotélica de alma como principio de vida no se opone a la de cuerpo. El
alma no es algo que se acrecienta al cuerpo, es la que hace que el organismo vivo sea lo que es (LOCK, 1993;
MORAN QUIROZ, 1997).
Pero también, nos dirá Bourdieu, la idea de individuo separado se basa en la aprehensión ingenua del cuerpo
como externo, sólido, material, cerrado en si mismo: “Nada nos parece más familiar que la impresión de que el
hombre es un ser vivo individual entre otros y que la piel es su limite, que la interioridad es la sede de
experiencias que él tiene (...)” (BOURDIEU, 1999, P.175). Este materialismo puede explicar tanto la tendencia
al “fiscalismo”, como la creencia “personalista” en la unidad de la persona (fundamento de la oposición entre
individuo y sociedad) y la propensión al “mentalismo”. Este “mentalismo”, que supone la creencia en el
dualismo alma y cuerpo, característicos del pensamiento Durkhemiano y Maussiano, se funda en un punto de
vista casi anatómico, típicamente escolástico, sobre el cuerpo como exterioridad, un cuerpo-cosa conocido desde
afuera como mera mecánica. Esta visión, dice el autor, es fruto de la extensión al cuerpo, de una relación de
espectador con el mundo, propio de intelectualismo. La evidencia del cuerpo aislado, distinguido, es lo que
dificulta pensar el hecho de que este cuerpo funciona indiscutiblemente como principio de individuación,
ratificado e fortalecido por la definición jurídica de individuo en tanto ser abstracto intercambiable, sin
cualidades. Pero también, en tanto agente real, en tanto “habitus”, con su historia, sus propiedades incorporadas,
funciona como un principio de colectivización. Haciendo uso, en esta oportunidad de la tradición Durkhemiana,
Bourdieu subraya como la singularidad del yo se forja en las relaciones sociales y por medio de ellas.
- 186 -
conseguir y mantener la eficacia del tratamiento ARV. Así muchos pacientes, atentos por
alcanzar estos objetivos, se preocupan, se esfuerzan, se exploran, se re-conocen e incorporan,
esta actitud de vigilancia permanente sobre su propio cuerpo.
Conocer, reconocer, explorar y vigilar ese nuevo cuerpo, son acciones que los
pacientes realizarán, en gran medida, a través de un lenguaje biomédico, que las personas
infectadas irán adquiriendo durante sus trayectorias como paciente.
Claro que otras fuentes de sentido enriquecerán estas interpretaciones sobre el propio
cuerpo, pero entre los participantes del grupo, (y también en los pacientes que conocí en la
sala de espera y que no participaban del grupo), la comprensión biomédica del cuerpo a través
de la enfermedad (anatomía patológica) se destaca y se consolida como la base interpretativa
sobre la cual se articularán y complementarán otras posibilidades (religiosas, tradicionales,
alternativas, etc.).
Las personas se enfrentan en su día a día con su propio cuerpo al que tienen que vigilar
y controlar a partir, y a través de un lenguaje nuevo, de una nueva forma de comunicación y
de comprensión; y el dominio sobre este nuevo lenguaje ayudará en el éxito del tratamiento,
en el logro de una mejor calidad de vida y también en una comprensión de sí, a partir de ese
nuevo cuerpo.
Pero el dominio de este lenguaje no siempre se consigue y las nuevas formas de
comunicación entre la persona y su vigilado cuerpo, propuestas por la biomedicina, muchas
veces producen conflicto, incertidumbre y fragmentación.
“Que pasó conmigo?”, “esta soy yo?”, se pregunta una mujer (con lipodistrofia), que
le cuenta al grupo, que cada vez que se mira al espejo, no se reconoce97.
Este nuevo cuerpo tiene dos dimensiones interrelacionadas y sujetas a modos de
comprensión diferentes. Una dimensión externa, física, manifiesta, carnal. La superficie en
donde la enfermedad se presenta y representa, a la persona y a los otros. Una superficie en
donde la enfermedad puede dejar sus marcas y descubrir secretos, como expresaba la mujer
que no conseguía reconocerse frente al espejo. La otra dimensión es interna, oculta,
bioquímica, fluida, cuantificable, cuantificada, y explica tanto la causa de la enfermedad
como sus manifestaciones.
97
Estas preguntas y sus posibles respuestas nos llevan a pensar en los procesos de desestructuración que la
experiencia de enfermedad produce en las personas como plantean Good (1995) y Cortez (1997).
- 187 -
En El Ser y la Nada, Sartre (1993) habla del cuerpo como dimensión que representa el
conjunto de nuestras situaciones en el mundo:
“Por supuesto que los médicos que me han atendido, los cirujanos que me han
operado, han podido tener una experiencia directa con el cuerpo que yo mismo
no conozco. No estoy en desacuerdo con ello. No pretendo carecer de cerebro
corazón o estómago. Pero es de suma importancia elegir el orden de nuestros
retaceados conocimientos. En tanto y en cuanto los médicos han tenido alguna
experiencia con mi cuerpo, ha sido con mi cuerpo en medio del mundo, como
es para los otros. Mi cuerpo como es para mí no se me aparece en medio del
mundo. Por supuesto en una radiografía he podido ver la imagen de mis
vértebras en una pantalla, pero yo me encontraba fuera, en medio del mundo.
Yo estaba aprehendiendo un objeto constituido en su totalidad como un esto,
rodeado de otros estos, y era sólo a través de un proceso de razonamiento que
lograba referirlo a mi: era mucho mas mi propiedad que mi ser” (SARTRE,
1993, p.379).
Como elemento organizador de nuestro mundo, el cuerpo no posee el mismo status
que los demás objetos que percibimos y empleamos en la vida cotidiana; el se confunde con
nuestro propio ser. Somos parte del “cuerpo en el mundo”. Vivimos e interactuamos
complejamente con el mundo, dirá Merleau-Ponty (1999), somos cuerpo-sujetos. Como
unidad de existencia, mi cuerpo se constituye en el mismo momento que el mundo. La carne
de mi cuerpo es formada por el mundo, el mundo lo refleja, lo invade y es invadido por este,
mis sentidos alcanzan al mundo y responden por él del mismo modo que el mundo me solicita
y alcanza mi ser sensorial.
Mas allá de sus intentos de distanciamiento y sus críticas98 a la fenomenológica, con
una fuerte influencia fenomenológica y haciendo uso de nociones Heideggerianas y MerleauPontianas, Bourdieu propone que la relación de inclusión que supone la comprensión del
mundo por el cuerpo y del cuerpo para el mundo es irreducible a la mera inclusión material y
espacial. Es mucho más que eso: es una forma de estar en el mundo, de estar ocupado por el
mundo.
98
Bourdieu critica la reflexión fenomenológica como a-histórica e anti-genética y propone un análisis de la
presencia en el mundo, pero historiándolo, o sea, colocando en cuestión la elaboración de las estructuras o los
esquemas que el agente coloca en funcionamiento para elaborar el mundo.
- 188 -
“El mundo es comprensible, esta inmediatamente dotado de sentido, porque el
cuerpo, que, gracias a sus sentidos y su cerebro, tiene la capacidad de estar
presente fuera de sí, en el mundo, y de ser impresionado y modificado de modo
duradero por él, ha estado expuesto largo tiempo, (desde su origen) a sus
regularidades. Al haber adquirido por ello un sistema de disposiciones
sintonizado con esas, tiende a anticiparlas y esta capacitado para ello de modo
practico mediante comportamientos que implican un conocimiento por el
cuerpo que garantizar una comprensión práctica del mundo absolutamente
diferente acto intencional de desciframiento consciente que suele introducirse
en la idea de comprensión (BOURDIEU, 1999, p.180).
Una exploración mas profunda de la propuesta fenomenológica de Merleau-Ponty99 y
de los estudios sobre el habitus de Bourdieu (que presentaremos más adelante) nos pueden
ayudar a superar la ya planteada dicotomomía cuerpo/mente, sin embargo, queremos,
detenernos aquí en los procesos de objetivación del propio cuerpo.
Sartre (1993) utiliza el ejemplo de la radiografía como imagen que representa ese
cuerpo objetivado por la medicina. Un cuerpo objeto que podemos ver a través de una
imagen, de una “foto”, extraña, indescifrable para muchos, que lo representa y que lo informa
(en un lenguaje biomédico). Podemos no entender lo que vemos en la radiografía, pero si
entendemos y estamos acostumbrados a utilizar el lenguaje visual que nos permite
apropiarnos de la representación que nos ofrece la imagen en una fotografía.
Este nuevo cuerpo interno, bioquímico, de fluidos y de sangre, que explica y es
explicado por el HIV-Sida, nos obliga a realizar un esfuerzo de abstracción que nos permita
representarlo, no ya a través de imágenes, de una foto, sino a través de palabras y de números,
de curvas, gráficos y columnas de colores, que en sus correlaciones nos informan sobre el
comportamiento de la enfermedad y las consecuencias sobre el cuerpo100. En su día a día los
99
MERLEAU-PONTY, Maurice. Fenomenologia da percepção. SP: Martins Fontes, 1999.
100
La construcción de este nuevo cuerpo puede pensarse en el marco de un proceso de cambio cognitivo/técnico
dentro de la biomedicina en donde la “realidad” bioquímica y genética del organismo se impone a la “realidad
clínica” (“realidad somática”). En donde el complejo de signos y síntomas obtenido a través del auscultamiento
de los cuerpos y utilizado como indicador diagnóstico/terapéutico, es reemplazado por indicadores y valores
bioquímicos a partir de los cuales se decide la modalidad de intervención. El desarrollo de la ingeniería genética,
la bioquímica, y otras disciplinas afines ha desviado la mirada prioritaria que la medicina tenía sobre el cuerpo
hacia sus mecanismos internos; los núcleos celulares y los procesos bioquímicos. Según Frankenberg esto que
podría interpretarse como el desarrollo y avance de la ciencia, y en particular de la medicina, es el testimonio de
- 189 -
pacientes en tratamiento aprenden a interpretar esos números, se familiarizan con
determinadas cifras y con el tamaño y color de determinadas columnas en los gráficos:
-“mi CD4 es de 800!, mejor que el de cualquier cristiano”, (Registro de
observación, grupo, 20/09/04)
-“no se, vi un numero como 1 millón de alguna cosa, no se bien que significa”
(Registro de observación, sala de internación, 13/09/04),
-“mi carga viral esta indetectable, pero no consigo subir el numero de CD4”
(Registro de observación, sala de espera, 18/05/05)
-“lo importante es el numero de CD4, esas son tus defensas” (Registro de
observación, sala de espera, 150/03/05)
-“imaginate, en una gota de sangre, tenía millones de virus, millones!”
(Registro de observación, grupo, 24/04/05)
Esta dimensión interna es representada (graficada ya no fotografiada)101, por la
biomedicina a través de metáforas bélicas102 que explican tanto, los movimientos y
un cambio cualitativo en el foco de interés de esta disciplina que puede ser entendido como un cambio de
paradigma (FRANKENBERG, 1989).
101
En varias paginas de internet (laboratorios farmacéuticos, ONG´s, revistas científicas), así como en revistas
y folletos informativos sobre la enfermedad podemos encontrar visualmente representados: el virus, sus formas
de replicación, el momento de la infección, los mecanismos de defensa del sistema inmunológico, la forma
especificas en que el virus ataca cada célula, la manera especifica en que los ARV actúan sobre cada etapa del
proceso de replicación viral, etc. Representaciones que van desde gráficos y animaciones computarizadas con
movimiento, hasta caricaturas didácticas.
- 190 -
comportamientos de células, órganos y sistemas, como de los agentes “extraños” que los
afectan. Metáforas y explicaciones que las personas, en su búsqueda de nuevos sentidos y
significados, se apropian, interpretan y reinterpretan de manera creativa y muchas veces
didáctica:
-“llegue a tener 3, 3 CD4!!!!, solo tres células luchando contra millones de
virus”. (Registro de observación, sala de espera, 03/03/05)
-“Carlos recibió al nuevo integrante del grupo con una explicación maravillosa
sobre el HIV-Sida. El HIV-Sida es como la vida, le explicaba, “el virus es
inteligente y malvado”, cuando entra en tu cuerpo, “es como un amigo al que
vos le abrís las puertas de tu casa, lo dejas entrar, le contás todas tus cosas, y un
buen día, te das cuenta que ese amigo en realidad es tu enemigo” (…) “y ya es
tarde porque él ya está adentro” (…) “sabe todo de vos”, y “vos ya estás sin
defensas para defenderte”. Tu única alternativa es hacerte de “nuevos aliados”
que te ayuden a pelear la batalla, esos aliados, “tus nuevos amigos son los
ARV, nunca te olvides de eso” (…) “porque la guerra ya comenzó” (Registro
de observación, grupo, 12/10/04).
El cuerpo es el campo de batalla en donde una por una, día tras día y de 12 en 12 horas
(intervalos entre una medicación y otra) se libran las peleas que definirán el resultado de la
guerra. En la medida en que las batallas se ganen, la lucha permanecerá, interna, abstracta,
oculta. Si en cambio, lo que se acumulan son derrotas, la guerra se manifestará sobre la
superficie de un cuerpo que la anunciará y al anunciarla, se denunciará:
102
Las metáforas bélicas son ampliamente utilizadas por la medicina para explicar los distintos procesos
mórbidos que enfrentan los organismos así como las respuestas biomédicas a estos procesos. Los discursos de
salud pública testimonian con elocuencia estas metáforas bélicas en cada una de sus batallas contra la
enfermedad. Autores como Susan Sontag (1996) y Martin (1994) exploran el uso de las metáforas en la medicina
y Ricoeur (1984) y Alves (1999), en su relación con la experiencia y la narrativa.
Veamos, sólo parte de la explicación que un médico infectólogo hace sobre el funcionamiento del sistema
inmunológico: “El sistema inmune es una red conformada por células especializadas y órganos que dan cuenta
de diferentes clases de infecciones, bacterias, hongos, etc. Entre sus funciones se encuentran la de distinguir
entre lo propio y lo ajeno, almacenar la información de lo extraño reconocido, volver a reconocer a lo extraño en
otra ocasión, producir herramientas para combatir al agente invasor, coordinar los combates y desarrollar las
respuestas rápidamente. Cualquier célula reconocida como extraña capaz de provocar una respuesta inmune se la
denomina antígeno (CAHN, 1992).
- 191 -
- “tengo una enfermedad que está dentro de mí, cuanto mejor cuide de ella,
mejor vivo”. (el subrayado es nuestro). (Registro de observación, grupo,
17/10/04)
Este testimonio es interesante porque en lugar de “matar” o “combatir” la enfermedad
es preciso “cuidar de ella”, aunque cuidar de ella signifique, en el día a día, impedir la
replicación del virus, matarlo, a través de la estricta toma de medicación. Y es aún mas
interesante este intercambio de sentidos entre “cuidar” y combatir ya que quien se expresó de
ese modo es una mujer, que repite una y otra vez que ella va a morir luchando, que la
enfermedad no le va a ganar, que la actitud frente a la vida tiene que ser de desafío y de lucha.
Combatir es cuidarse.
Queremos, detenernos aquí en una diferencia fundamental en el uso de las metáforas. La
biomedicina utiliza las metáforas bélicas para describir y explicar mecanismos de la
naturaleza que cree objetivos y universales, el ejemplo del sistema inmunológico de la nota
N°100 es una buena muestra de ello. Sin embargo, si prestamos atención a las expresiones de
los pacientes lo que podemos observar es como a través de las metáforas ellos intentan
expresar, explicar y compartir, no ya un mecanismo natural, universal y objetivo, sino su
propia experiencia.
La definición de Sida que hace Carlos es menos una explicación sobre el mecanismo
de infección del virus y más la expresión de una experiencia de enfermedad y de vida, un
tanto desencantada.
Tanto cuando Luciano exclama que llegó a “tener 3!, 3 CD4!!!!, solo tres células
luchando contra millones de virus”; o cuando Juliana nos cuenta “yo lo siento e ir venir,
moverse [habla de un catarro], cuando duermo esta de un lado, es horrible, tiene un olor feo,
siendo como si estuviera pudriéndome por dentro” lo que se esta narrando es una experiencia
de enfermedad.
El uso de la metáfora de la lucha le permite expresar y entender a Luciano, la
experiencia de su infección, una infección imperceptible, no sensible, silenciosa, pero por eso
no menos vivida. Él nos habla y al hablarnos se habla, de un cuerpo que resiste, que resiste
aún en una brutal inferioridad de condiciones: solo tres células luchando contra millones de
virus”. De una guerra desleal, y de un cuerpo, su cuerpo, un cuerpo que se confunde con su
ser, un cuerpo- Luciano, que lucha, resiste y vence. De un cuerpo que se cuantifica, “3 células
- 192 -
CD4”, se hace discreto, al punto de poder imaginarlo como una película, como un juego de
Video Game, como tres soldaditos de plomo sobre una cama de niñez.
Para Juliana, en cambio, la experiencia de enfermedad que relata es sensible,
perceptible, se presenta a través de varios de sus sentidos, ella la siente y la huele y la idea de
pudrirse por dentro apela a estos sentidos. La metáfora de la putrefacción sin duda nos puede
llevar por varios e interesantes caminos (contaminación, aislamiento, muerte, etc.). Sin
embargo, me gustaría sólo destacar la idea de movimiento incluída en la expresión, el catarro
se mueve y se mueve independientemente de la voluntad de Juliana, se mueve como si tuviera
vida propia, una vida propia e independiente que si no se consigue matar hay que intentar
dominar y convivir con ella. No por casualidad fue Juliana la que nos explico que “tengo una
enfermedad que esta dentro de mí, cuanto mejor cuide de ella, mejor vivo”. Existe en Juliana
una correspondencia en el uso de sus metáforas que nos guían en la comprensión de su
experiencia.
La noción de “portador”, también de cuño biomédico, estudiada y criticada por parte
de las ciencias sociales, y hoy ampliamente utilizada por médicos, pacientes, medios de
comunicación, etc., reafirma esta idea del cuerpo como recipiente, depositario, locus donde el
virus reside, se reproduce y se transmite. Pero también, la noción de “portador”, se convirtió
en el contexto de una epidemia construída sobre la base del prejuicio y la discriminación, en
una metáfora del contagio. "El portador es una persona infectada que no presenta síntomas de
la enfermedad, pero al que se define con el imaginario de la plaga y el contagio" (Watney,
1989, p.7). El "portador" tiene el virus pero éste no se manifiesta, está oculto y se visibiliza
sólo a través de pruebas de laboratorio. No sólo silencia el virus que alberga sino que también
oculta las posibilidades de su transmisión. Así, el problema de la transmisión, del “contagio",
subordina y diluye la noción de infección, produciéndose una reversión de sentido en donde el
"portador" se transforma en amenazador por cuanto "contagia"(Margulies; 1998) 103.
La experiencia de enfermedad como una condición de existencia bebe también de esta
forma de entender la enfermedad.
El intercambio de información y experiencias en el grupo, en los consultorios y en la
sala de espera, es una fuente importante de aprendizaje, reconocimiento y percepción de este
103
Es en la figura del "portador" también, en donde se pone de manifiesto la imposibilidad de la medicina de
procurar una intervención exitosa, en términos de cura. Esta noción es una construcción relativamente nueva que
refleja la crisis del modelo médico tanto en nociones como salud, infección y enfermedad; como en su
imposibilidad de dar respuestas a un número cada vez mayor de padecimientos.
- 193 -
cuerpo. Es a partir de esos intercambios que los pacientes consiguen convertir determinados
signos en síntomas y diferenciar los síntomas producidos por la enfermedad y los producidos
por los efectos secundarios de las medicaciones. Es ese el tipo de vigilancia que los pacientes
deben sostener en su cotidiano.
Es válido aclarar aquí que este proceso de aprendizaje de y sobre el cuerpo también se
da, con características similares, en muchas otras áreas, en la vida de las personas
conviviendo con el virus, pero creemos que el aprendizaje sobre este nuevo cuerpo es
fundamental para entender el resto de los procesos de significación y resignificación. Es a
través del reconocimiento de este nuevo cuerpo infectado que las personas se piensan, actúan
y se proyectan en la búsqueda de una mejora en su calidad de vida. Pero también precisamos
aclarar que este nuevo cuerpo no impide o mejor, contempla la posibilidad de un cuerpo
“saludable” de un cuerpo ejercitado, “cuidado”, “bien alimentado”, “mas bonito”, “mas
esbelto”, “mejor que el de cualquier cristiano”.
En las búsquedas del señor Juan, por ejemplo, podemos ver como el cuerpo tiene un
lugar fundamental, es a través del cuerpo que el señor Juan se desorienta, orienta y reorienta
para desorientarse de nuevo. Él no consigue entender lo que su cuerpo le dice. Existe un
fuerte proceso de objetivación y reflexión sobre su cuerpo. En su esfuerzo por saber
interpretarlo y por poder atenderlo de la mejor manera posible, él peregrina por los
consultorios, lee los prospectos de las medicaciones, toma la medicación, deja de tomarla, se
interna por falta de aire y para darle aire a su vida, se muda a dos cuadras del hospital. El vive
para su cuerpo pero siente que su cuerpo no quiere vivir para él y para su bienestar.
Con otras características, a través de otras búsquedas o por caminos aparentemente
más pasivos, todas las trayectorias que presentamos y las que presentaremos, nos remiten a la
centralidad del cuerpo en los procesos de significación y resignificación que preceden a la
decisión de llevar adelante un tratamiento ARV.
Estos procesos de reconocimiento, comprensión y percepción del nuevo cuerpo, son
diferenciados y varían de persona en persona. Algunos pacientes poseen un nivel de reconocimiento elevado de su propio cuerpo, que se refleja en el alto nivel de detalle con que
consiguen describir los síntomas que sufren. Otros, mal consiguen diferenciar cuáles síntoma
son causados por la manifestación de una enfermedad oportunista y cuáles por la medicación.
El proceso de aprendizaje es lento y difícil, los pacientes van aprendiendo sobre la
- 194 -
enfermedad y sus consecuencias de a poco, con el paso del tiempo, y muchas veces, sólo a
partir de experiencias corporales concretas (episodios de enfermedad, problemas con la
medicación, internaciones, etc.).
Si bien, en general, las personas con muchos años de diagnóstico tienen un manejo
mas depurado de estas prácticas y conocimientos, así como relatos más elaborados y
reflexionados sobre su propia experiencia de enfermedad, no siempre es así. Hay personas con
muchos años de diagnóstico que no tienen ese manejo de conocimientos y prácticas, ni ese
nivel de reflexión en sus relatos. Esa es la queja de la Dra. Inés. Para algunas personas, el
modelo de información y conocimiento que orienta las prácticas a seguir por un “buen
paciente”, garantizando mejoras en su calidad de vida, no es referencia suficiente para llevar
adelante su vida con HIV-Sida104.
Algunos de los pacientes que conocí durante mi trabajo de campo manejan un nivel de
información y una cantidad de conocimientos médicos sobre el HIV-Sida sorprendente. Así
expresiones como: “estoy investigando”, “todavía no descubrí por qué me enferme”, “[estoy]
buscando respuestas”, son comunes en los relatos de algunas personas. Ellos discuten con sus
médicos sobre las alternativas y dirección de sus propios tratamientos, analizan los
indicadores, preguntas sobre diferentes drogas, etc. y deciden junto a su médico sobre el
tratamiento. Un médico me contaba que a veces los pacientes lo informan sobre experimentos
de nuevas drogas, vacunas, congresos, etc.: “ellos buscan en Internet”, me decía. “Ellos
buscan en Internet” de la misma manera que los médicos usan Internet como una de las
principales fuentes de información, investigación y apoyo en la definición de diagnósticos y
tratamientos: “(…) busqué en Internet casos parecidos, son pocos, cuatro, mandé un mail a
uno de ellos, un médico de Illinois creo, estoy esperando respuesta (…)” reportaba un “R3”
(residente de tercer año) al coordinador que estaba evaluando los resultados de su consulta.
104
El por qué de esa diferencia no lo sabemos, nuestros datos de campo no nos permiten aventurarnos en esas
interpretaciones. Sin embargo nuestro bagaje conceptual nos permite suponer que cada persona
fundamentándose en sus experiencias presentes, decide sobre un proyecto y evalúa sus posibilidades prácticas,
basándose en dos clases de experiencia: por un lado, aquellas experiencias relacionadas a opiniones, creencias e
ideas sobre el mundo, aceptadas y fuera de cualquier cuestionamiento. Por otro lado están las experiencias
biográficas del sujeto que delimitan su posición social, que le permite conferir y discernir sobre aquellos
elementos del mundo dado que le son impuestos y aquellos que se pueden controlar y modificar. Es de la
situación biográfica que brotan los propósitos prácticos que orientan al individuo en la formulación y selección
de proyectos (RABELO, 1999).
- 195 -
Sin embargo, este tipo de pacientes son minoría. En general los pacientes del hospital
se conocen y aprenden en sus intercambios con otros pacientes, con sus médicos, a través de
folletos informativos o por noticias en la televisión y en los diarios.
Una discusión del grupo sobre la lectura de los prospectos de los remedios (bulas de
los medicamentos) nos remonta a este proceso de aprendizaje sobre la experiencia y
comprensión del propio cuerpo. Proceso que pueden ser doloroso y radical a veces (el caso de
una internación) y minucioso y sutil otras (la discusión sobre los prospectos).
Durante una reunión algunos participantes decían que era mejor leer los prospectos
para poder estar atento e identificar mejor las posibles manifestaciones del cuerpo. Otros
decían que los efectos secundarios son tantos y tan terribles que es mejor no saberlos, porque
“pueden sugestionar”, “si fuera por lo que el médico me dijo [refiriéndose a los efectos
secundarios de las drogas], yo ya estaría muerta”, afirma una mujer entre risas.
Un paciente resumía sobre los efectos secundarios de la medicación y la lectura de los
prospectos:
“a veces uno esta en su casa con una confusión terrible, sin saber bien que es lo
que siente (…) uno no habla ni le pregunta al médico para no parecer pesado y
que él no crea que uno es loco, pero los prospectos de los remedios son
terribles! (…) hay gente a la que no le importa, toma la medicación y no se
importa por los efectos adversos, como yo, otros se sienten confusos, tienen
muchas dudas y no saben que hacer. Algunos toman y se sienten mal, tal vez
sugestionados (…)” (Registro de observación, grupo, 26/07/05).
Vemos sintetizada en esta discusión, parte de este proceso de aprendizaje sobre la
comprensión del nuevo cuerpo. Proceso que envuelve la articulación de informaciones
médicas, con la vigilancia sobre la experiencia del propio cuerpo: vigilancia e interpretación
sobre las manifestaciones corporales; búsqueda y percepción de las informaciones médicas en
el propio cuerpo. Aprendizaje y experiencia que envuelve también, confusión, angustia e
incertidumbre: “(…) a veces uno está en su casa con una confusión terrible, sin saber bien que
es lo que siente” (…).
Así, las personas que conviven con el virus, aprenden y aprehenden con el correr del
tiempo y el paso de las experiencias, a convivir con las dimensiones de este nuevo cuerpo
portador de un virus que se esconde tras los números y las regresiones matemáticas, o se
- 196 -
manifiesta a través de síntomas sobre su superficie. Un cuerpo siempre vigilado, interpretado
y reinterpretado.
También con el correr del tiempo y el paso de las experiencias, estos procesos de
aprendizaje, comprensión e incorporación, del nuevo cuerpo, van decantando en forma de
hábito, como habitus105 y pasan a formar parte del día a día de estas personas, de ese cotidiano
vivido, pragmático, poco reflexionado (dando lugar al aprendizaje e incorporación de otros y
105
El concepto de habitus se remonta a Aristóteles. Habitus es la traducción latina que Aquino y Boeccio dan al
concepto aristotélico de hexis. En estos autores, el habitus juega un papel clave como término intermediario, por
un lado, entre el acto y la potencia (mediante el habitus se transforma la potencialidad inscripta genéricamente en
los seres, en una capacidad concreta de realizar actos) y por otro, entre lo exterior y lo interior (lo que explicaría
la interiorización de lo externo, ligando la historia pasada a las actualizaciones presentes). Esta problemática fue
trabajada durante el siglo XX por la fenomenológica (Husserl y Merleau-Ponty) que proporciono una teorización
sistemática del concepto. Por otro lado, el concepto se encuentra también en la obra de sociólogos como
Durkheim, Mauss y Weber. Por ejemplo, Marcel Mauss en “Las técnicas corporales” (1936), guiado por la
noción de “hombre total” y a partir de la observación de las particularidades de ciertas manifestaciones
corporales, describe la forma en que los hombres, en diferentes sociedades y de modo tradicional, saben servirse
de sus cuerpos. Reflexionando sobre la naturaleza social del habitus, observa que este no varia solamente entre
los individuos y sus imitaciones, sino, y sobre todo, entre sociedades, educaciones, convenciones, modas y
prestigios.
Según Merleau-Ponty el habito no puede ser comparado con alguna forma de conocimiento, porque no envuelve
una forma de operación intelectual, ni a una forma de automatismo, ya que no es simplemente una especie de
respuesta pre-determinada a una situación singular: se trata de un saber que esta en el cuerpo. Bourdieu (1999),
retomando a Merleau-Ponty, propone tratar la acción a partir de la idea de sentido práctico, en cuya base esta el
habitus (esquemas prácticos de percepción y de apreciación que existen en un nivel infra-lingüístico y que son
fundamentalmente disposiciones corporificadas). Para el autor, el habitus es un cuerpo socializado, un cuerpo
estructurado que incorporó las estructuras del mundo y que estructura tanto la percepción cuanto la acción. La
noción de “habitus”, según Bourdieu, restituyo al agente de un poder generador capaz de elaborar la realidad
social no como un sujeto trascendente, y sí como un cuerpo socializado. Este concepto también descarta en el
plano de la acción, el mecanicismo (la acción como efecto mecánico de la coerción externa) y el finalismo
(teoría de la acción racional que sustenta que el agente actúa de forma libre, consciente y utilitarista). El sentido
práctico es lo que permite actuar “como es debido” proponerse ejecutar un “deber ser” (Kantiano), una regla de
comportamiento. El “habitus” implica un conocimiento que permite anticipar el curso del mundo, se hace
inmediatamente presente, sin distancia objetivadora al mundo y al futuro que se anuncia. Aprehendemos por el
cuerpo. El orden social se inscribe en los cuerpos a través de esta confrontación permanente que otorga un lugar
destacado a la afectividad, a las transacciones afectivas con el entorno social:“El principio de la acción, no es,
por lo tanto, ni un sujeto que se enfrentara al mundo como lo haría con un objeto en una relación de mero
conocimiento, ni tampoco un ‘médio’ que ejerciera sobre el agente una forma de causalidad mecánica; no esta
en el fin material o simbólico de la acción, ni tampoco en las imposiciones del campo. Estriba en la complicidad
entre dos estados de lo social, entre la historia hecha cuerpo y la historia hecha cosa, o, más precisamente,
entre la historia objetivada en las cosas, en forma de estructuras y mecanismos (los del espacio social o los
campos), y en historia encarnada en los cuerpos, en forma de habitus, complicidad que establece una relación
de participación casi mágica entre estas dos realizaciones de la historia (…)(BOURDIEU, 1999, p.198).
Habituarse a algo observa Merleau-Ponty, significa incorporar ese algo a nuestra existencia, llevarlo en el cuerpo
o convertirlo en un prolegómeno de nuestro propio ser. En este sentido expresa una orientación de el cuerpo
para nuestros proyectos al cual una vez adquirido el hábito, se da sin que tengamos necesidad de colocar
intelectualmente el problema a ser vencido o su solución. La adquisición de un hábito es un proceso de
renovación de nuestro esquema corporal, que se procesa a la luz del proyecto.
En su obra “La distinción: Criterios y Bases Sociales del Gusto” (1988), Bourdieu realiza una excelente y
detallada discusión sobre las prácticas alimenticias de las clases trabajadoras francesas, subrayando las
diferencias de clase y género que condicionan el gusto. Bourdieu demuestra como el gusto, operando a partir de
diferencias biológicas y encarnado en el cuerpo, es naturalizado y no percibido como lo que realmente es: una
cultura de clase.
- 197 -
nuevos procesos). Pasan a formar parte de una vida cotidiana en donde este nuevo cuerpo se
vive y ya no se piensa. Y en donde la vigilancia y la objetivación del cuerpo se práctica cada
vez mas y se reflexiona cada vez menos, en las rutinas que forman parte de la vida
cotidiana106.
Pero este cuerpo, con sus dimensiones interna y externa, constantemente vigilado, más
o menos objetivado, está dividido en dos: un soma, un cuerpo material, biológico por un lado
y una psique, un alma, una mente por otra. Y lo que con claridad nos muestran los relatos de
los participantes del grupo es que la mente puede y debe controlar el cuerpo.
Este poder de la mente sobre el cuerpo puede ser positivo o negativo. “Sugestionarse”
por las informaciones de los prospectos, “deprimirse”, “no quererse”, “no aceptarse”, “creer
que no existe una salida”, son “pensamientos”, “energías negativas” que influencian
negativamente sobre el cuerpo, debilitándolo. En cambio, “los pensamientos positivos”, la
valoración personal, “concentrarse” “prepararse” “quererse”, “aceptarse”, “perdonarse”,
“tener fe” y “luchar”, ayudan en la recuperación y mantenimiento de ese cuerpo enfermo.
En la sala de espera una mujer de unos 40 años me contaba que hace un año que esta
tomando medicación y que le hace muy mal, que vomita, se marea, tiene fuertes dolores de
cabeza, insomnio. Que cada toma de medicación requiere para ella un tiempo de preparación,
de relajación para no vomitar los comprimidos. Que entre la cantidad de tomas y el tiempo de
preparación para cada ingestión, ella pierde todo el día. Ella tiene que pasar la mayor cantidad
de tiempo en su casa para poder seguir correctamente el tratamiento y es lo que ella esta
haciendo con tanto esfuerzo. Es por eso que para ella el tratamiento es inhabilitante y merece
una pensión por invalidez.
"Hay que tener concentración para no vomitar (…)", escuché eso de varios
pacientes y escuché eso también varias veces de la médica, que en alguna
reunión del grupo, afirmó que el poder de la mente es importantísimo, que
106
Las arquelogías de Foucault sobre la sexualidad (1977), la cárcel (1989), los cuerpos desviados (1990), la
construcción del self (1991), la clínica (1997), la ciencia (1993), así como sus discusiones sobre el poder (1979)
y el biopoder (1996) , esclarecen y enriquecen tanto las reflexiones sobre esta histórica vigilancia y disciplina de
y sobre los cuerpos, tanto como nos advierte sobre los campos de disputas que definen, y en donde son definidos,
a través de relaciones de poner siempre dinámicas, cambiantes y en constante circulación, estos procesos de
disciplinamiento y vigilancia.
- 198 -
existe una relación entre sistema inmunológico y los estados anímicos, “la
depresión, debilita el sistema inmunológico”107. Inclusive, en una ocasión
citando las palabras de una de sus pacientes que no conseguía ingerir los
medicamentos, vomitándolos,: “Dra., es que la naturaleza no los acepta”, la
médica reafirmó la misma idea insistiendo en que “es la cabeza que hace que
los medicamentos sean aceptados por el organismo o no” (Registro de
observación, 03/11/04).
En estos relatos, “la cabeza”, la mente, auxilia, tal vez recupera, el cuerpo tratado y
(maltratado) por la biomedicina en sus intentos de controlar la enfermedad. A través del poder
de la mente y con voluntad (con fe en dios) las personas se reapropian o intentan apropiarse
de ese cuerpo objeto y reintegrarlo en una unidad (dual) que, potencialmente, ellos pueden
controlar, dirigiendo sus pensamientos y sus “energías”, controlando su mente, sus deseos y
emociones. Pueden, pero no siempre consiguen.
“Yo tengo control total sobre mi cuerpo” nos decía Ernesto una mañana, a un grupo de
personas, que mientras esperábamos que comience la reunión del grupo, discutíamos sobre la
“necesidad” de tomar unas cervezas los fines de semana. En la afirmación de Ernesto, el
control sobre el cuerpo supone también el control del deseo. Naturaleza, cuerpo, y deseo se
alinean en contra del poder de la voluntad individual, que movida por la razón, por la fe, o por
ambas consiguen dominar las fuerzas naturales del cuerpo y del deseo.
Vemos como entre los participantes del grupo se estableció una alianza entre Mariana
y la Dra. Inés, y el resto de los participantes con relación al cuerpo y sus cuidados. Una
alianza entre el poder limitado de una medicina que interviene sobre un cuerpo objetivado,
cartesiano, mecánico, desagregado y el poder ilimitado de la voluntad, guiada por la fe, que
auxilia y complementa los cuidados de este cuerpo, reintegrándolo en una unidad dual
cuerpo/mente, a través de la lucha contra la enfermedad, allá en donde la medicina no
consigue llegar.
Y es interesante, y retomando el uso de las metáforas, que en esta guerra contra el
virus, el lugar a donde la medicina no consigue llegar, es conocido como “santuario”. Los
107
Casualmente los médicos infectólogos llaman “inmunodeprimidas” a las personas que tienen el sistema
inmunológico comprometido.
- 199 -
médicos nombran santuarios a los lugares en el cuerpo (ganglios, médula) en donde el virus
se repliega y refugia del ataque de la medicación. Y de donde, hasta el momento, no fue
posible erradicar el virus. El día que la medicina consiga entrar en los santuarios y erradicar
el virus que se perpetúa en ellos, habrá conseguido su victoria definitiva, habrá llegado allí,
donde hoy no consigue llegar: la cura.
La metáfora del santuario (lugar sagrado, lugar de fe, de peregrinos) utilizada por las
descripciones de la infectología, representa en su lucha contra el HIV, un lugar impenetrable,
peligroso y poderoso. Sin embargo, poderosa, peligrosa e impenetrable, la religión, es para la
Dra. Inés, y para los participantes del grupo, una aliada valiosa al conocimiento médicocientífico.
Esta lucha médica, pero también religiosa, por momentos química, por momentos
telepática, se compone y organiza a través de valores y significados, a veces muy distintos
entre sí. Valores y significados sobre el cuerpo, la enfermedad, sus cuidados, la persona, los
pacientes, los médicos, la vida cotidiana, la política, la propia existencia, que se superponen,
se alinean, se subordinan, se reposicionan, se mezclan, se contradicen, se pelean, se alían,
según los contextos, los momentos, las personas, las historias. Valores, significados y
movimientos que intentar dar sentido a la convivencia con el virus y con los otros.
Pero esta lucha siempre silenciosa contra el virus, muchas veces se hace oír. Oír y ver.
El HIV se manifiesta a través de un conjunto de enfermedades oportunistas que
componen e identifican el cuadro de Sida108. Por su vez, el tratamiento ARV también se
manifiesta a través de trastornos y modificaciones corporales. Trastornos y modificaciones
visibles y/o incapacitantes, que alteran tanto la imagen de sí, como las rutinas de las personas
que las sufren.
Uno de los síntomas de Sida, probablemente el más popularmente conocido y
reconocido y uno de los más nombrados durante mi trabajo de campo, es la perdida acentuada
de peso.
Muchas personas infectadas tuvieron una pérdida importante de peso, saben la
importancia, y se preocupan por mantener un peso saludable.
108
La definición de infecciones oportunistas incluye un listado de enfermedades especificas, de diagnóstico
infrecuente en pacientes sin problemas inmunológicos que listamos en la nota n° 66.
- 200 -
- Hay una mujer que esta muy mal, flaca, completamente debilitada. Yo me
pregunto como es que una persona espera llegar a ese estado para venir al
hospital (Registro de observación, grupo, 04/011/2004)
- El Señor Fernando, que participa hoy del grupo, nos contó, con mucha
tristeza que perdió 45 kilos. Juliana, intentando levantar el ánimo del hombre le
dice que es mejor que ahora está mas esbelto, a lo que el hombre con una
sonrisa de resignación le responde que preferiría estar como antes, con sus 45
kilos más, que espera que con la medicación ARV empiece a recuperar peso”
(Registro de observación, grupo, 14/06/05)
- “sabes lo que es llegar a pesar pesar 35 kg, no podía caminar, me controlaba,
me hacía pis, tenía que usar pañales (…)”(Registro de observación, sala de
espera, 03/10/05)
- Llegó a pesar 33 kg. (…)La tenían que ayudar a estar sentada mientras se
cocinaba porque se caía, su propio cuerpo no la sostenía ni sentada (…)
recordaba el “dolor de los huesos por falta de músculos y piel (…) Cuenta que
comía mucho cuando salió del hospital. Ella se preguntaba por que comía
tanto, y se respondía que tal vez sea porque alguna vez en su vida pasó hambre
y el recuerdo del hambre la hacía comer y comer (Registro de observación,
grupo, 29/04/05).
Sin duda la pérdida acentuada de peso compromete el estado de salud/enfermedad de
las personas infectadas, sin embargo, en la justa medida del peso saludable, podemos ver una
de las diferencias entre el criterio biomédico y el saber popular. Lo que para los médicos
puede indicar “exceso de peso” para muchas personas es una señal de salud. Popularmente
una persona “fuerte”, “rellena”, “grande”, “gorda” es una persona saludable y es también una
persona bella, linda, deseable. Por otro lado existe una cercanía entre los criterios biomédicos
de gordura y delgadez y los criterios estéticos de belleza de los sectores medios y altos en
donde un cuerpo bonito es un cuerpo delgado y esbelto.
Vemos esta confrontación de valores cuando el Dr. Marcelo le dice a una de sus
pacientes, Lucia, que estaba gorda,
- 201 -
-“misericordia mujer!, usted engordó!!!!!”
-[ella ríe mucho]
-“voy a tener que cocer su boca! Tenemos que para con eso” [entre sonrisas y
simpatías].
(…)
-“cuanto Doña Lucía?”
-“20 kilos menos”
-“20 kilos menos!” (Registro de observación, consultorios, 20/07/05)
Para Lucia sus 20 kilos no eran un problema, probablemente muy por el contrario eran
una señal clara y visible de su recuperación.
Esta mismo choque de valores se dio, una tarde en un bar, en donde María y yo
estábamos charlando cuando aparece Paula, una paciente del servicio, que visiblemente más
gorda, entre sonrisas nos cuenta sobre las mejoras en su salud y sobre lo bien que se esta
sintiendo. María le dice que se la ve muy bien, que está gorda y linda. Mis criterios de clase
media me llevaban a pensar, en cambio, que ella estaba mas linda antes, con unos cuantos
kilos menos.
Así como los kilos son señal de salud y fortaleza, la falta de kilos es señal de debilidad
y enfermedad. Y Aún más, en algunos espacios la perdida rápida y acentuada de peso puede
indicar Sida109.
Conocí, varios pacientes preocupados por la pérdida de peso, preocupación que por
momentos creía excesiva y un poco obsesiva. Preocupación que con el tiempo percibí, tenia
su fundamento, no sólo en los posibles riesgos para la salud, y si en las interpretaciones que
los otros podrían hacer de tal pérdida de peso.
109
Las historias sobre la epidemia nos cuentan sobre las asociaciones estigmatizadas y estigmatizantes que se
hicieron entre el Sarcoma de Caposi (tipo de cáncer de piel), la “homosexualidad”, y la infección por HIV-Sida,
que dieron lugar, en la década del ´80 a la denominación de la epidemia como “peste rosa”. En Brasil, también
durante los anos 80, la historia pública de enfermedad del músico Cazuza, probablemente ayudo a reforzar esta
asociación entre perdida de peso, fragilidad y Sida. Cazuza, que murió a finales de los años 80, símbolo de las
libertades sexuales y de la lucha gay, reconoció su enfermedad públicamente y públicamente compartió, con
todos los brasileros, su proceso de fragilización. Continuó su carrera como músico hasta sus últimos días de vida,
subiendo al escenario para realizar sus recitales en silla de ruedas, consumido, extremadamente flaco, con
“menos de 40 kilos”. Todo Brasil testimonió su proceso de enfermedad, deterioro y muerte. Escuche decir
inclusive, de boca de algunos jóvenes/adolescentes, que entre amigos, cuando una persona es muy flaca se la
apoda de cazuza: “que haces cazuza”!.
- 202 -
En el barrio, en la familia, entre amigos, la pérdida de peso acentuada está asociada a
enfermedad y en algunos espacios al Sida.
- Me dijo que ésta quiere tomar alguna medicación porque no quiere
perder más peso porque la gente le pregunta que es lo que le pasa
(Registro de observación, sala de internación, 09/09/04).
- (…) tuvo diarrea y adelgazó mucho. Me explicó que cuando uno
adelgaza mucho, en “el medio en el que se mueve” sospechan. Nadie
sabe que es + porque el no quiere ser discriminado (Registro de
observación, sala de espera, 21/11/04)
La preocupación de muchos pacientes por la pérdida real o eventual de peso esta
vinculada a las posibilidades o dificultades para ocultar la enfermedad110. La historia de
Idenilson, que tratamos en el capitulo N°4 es un fuerte testimonio de esta relación entre
adelgazamiento y HIV-Sida.
El cuerpo se manifiesta y muestra e indiscretamente revela aquello que está oculto,
que no se ve, aquello que se secreta, en este caso, a través de la pérdida acentuada de peso. El
cuerpo revela el secreto y amenaza identidades111 La enfermedad marca los cuerpos, marca los
cuerpos y las personas. Los marca y estigmatiza.
La experiencia de haber perdido mucho peso o la experiencia de nunca haber perdido
peso, de haber enfermado o no haber enfermado, de haber manifestado síntomas o de ser un
paciente asintomático, establece diferencias entre quienes viven una u otra experiencia.
110
Goffman, por ejemplo, explora en Estigma (1988) los mecanismos por los cuales las personas manipulan,
ocultan y redefinen identidades deterioradas en las interacciones con los otros, a partir de estos mecanismos que
envuelven necesariamente recursos lingüísticos pero también envuelven recursos corporales de presentación y
representación del yo.
111
Tomamos el concepto de Identidad en los términos de Giddens (2002) como el resultado reflexivo de la
persona en términos de su propia biografía, que se corresponde con el sentido subjetivo que el individuo le
confiere a su trayectoria individual y singular, la cual construye y evalúa, en gran parte, en términos de
aproximación y fidelidad a un ideal de sujeto vigente. Y acrecentamos la importancia de las relaciones cara a
cara y de un “otro” en estos procesos de identificación Esta interacción cara a cara, esta posibilidad de autoconocimiento a partir del reconocimiento del otro nos remite a la noción de si como la capacidad que tiene el
individuo de convertirse en objeto de si mismo.
- 203 -
-“yo no tenia conciencia de que estaba infectado hasta tener esta enfermedad
[citomegalovirus], que me imposibilita para muchas cosas, yo era buceador y
ahora no puedo bucear más, tampoco puedo manejar” (Registro de
observación, sala de espera, 24/05/05)
-“no me gusta venir al hospital porque me recuerda que estoy enferma”
(Registro de observación, sala de espera, 15/03/05)
-“nunca tuve una sola enfermedad, siempre estuve negativo” (Registro de
observación, sala de espera, 04/12/04)
Muchas personas infectadas nunca tuvieron manifestaciones de la enfermedad,
algunos sólo sufren las consecuencias de la medicación, otros sólo recuerdan su condición
cada cuatro meses cuando tienen que realizar su consulta y exámenes. La experiencia de, sólo
haber comenzado seriamente el tratamiento, después de haber sufrido alguna enfermedad
importante o incapacitante se repite en muchos pacientes. Percibirse enfermo, es para
muchos, el punto de partida y la motivación necesaria para comenzar un tratamiento.
En ese sentido, el tratamiento ARV, presenta una inversión en la relación positiva entre
la ingesta de medicamentos y la mejoría física/somática. Esta relación positiva clásica en las
terapéuticas alopáticas de la biomedicina, se contrapone con los resultados de las terapias
antirretrovirales en donde los efectos colaterales o adversos de la medicación producen
generalmente (y en un porcentaje muy elevado) malestares en los pacientes que los toman. Si
bien para las personas que tienen algún tipo de sintomatología relacionada con el síndrome
Sida, los tratamientos antirretrovirales redundan en una mejora notable de la calidad de vida,
para aquellas personas infectadas que no presentan ningún síntoma, estos tratamientos
repercuten en una desmejora de la
calidad de vida por la presencia y persistencia de
trastornos digestivos, cansancio, lipodistrofias, cefaleas, etc.
Se presenta una situación contradictoria en donde el impacto negativo de la medicación
en el estado físico oculta la mejoría “real”, manifiesta sólo a través de los indicadores
bioquímicos relacionados con procesos no visibles y mediatos.
La comprensión de esta nueva relación entre medicación y mejorías físicas, forma parte
del proceso de aprendizaje e incorporación de ese nuevo cuerpo interno, bioquímico, fluído,
cuantificado al que nos referimos más arriba.
- 204 -
Una de los efectos no deseados de la medicación, muy nombrado en el grupo, pero
poco conocido por los pacientes nuevos que participan o los pacientes que conocí en la sala de
espera, es la llamada lipodistrofia112.
Esta perturbación muy nombrada entre las mujeres (pero también entre los hombres)
es una manifestación corporal, mucho menos conocida popularmente – (inclusive entre
muchos pacientes), pero bastante generalizada: la lipodistrofia.
Al igual que la pérdida de peso, la lipodistrofia, deja sus marcas en el cuerpo, en su
superficie. Marcas de tratamiento y no de enfermedad. Marcas que tendrán que saber
interpretarse como tales, ya que muchas personas no sabían que las modificaciones que sus
cuerpos estaban manifestando, eran una consecuencia de la medicación que estaban
ingiriendo. Al no ser marcas popularmente conocidas y reconocidas como Sida (como la
pérdida de peso), la lipodistrofia coloca estas modificaciones corporales como un problema
estético113 y enfrenta a los pacientes en tratamiento al reconocimiento de la imagen que cada
persona tiene de sí y para los otros.
-“uno esta cambiando y no lo percibe”. Explicaba una mujer que ve su cuerpo
cambiado y que sin embargo no consigue percibir esas modificaciones en el día
a día. Es otro el que te alerta sobre las modificaciones en tu propio cuerpo:
“uno se da cuenta cuando alguien te dice estas más gorda o estas más
flaca”.(Registro de observación, grupo, 02/05/05).
-Juliana nos contaba con mucho humor que en una oportunidad un médico le
había dado una medicación que le había hecho crecer los pechos, que estaba
muy contenta con sus pechos “nuevos”, y que enorme fue la tristeza, cuando
dejo de tomar la medicación y sus pechos volvieron a su tamaño normal
(Registro de observación, grupo, 15/03/05).
112
La lipodistrofia es uno de los efectos no deseados de la medicación ARV que produce una distribución
desigual de las grasas en el cuerpo. Así algunas partes del cuerpo manifiestas una acumulación desproporcionada
de grasas produciendo por ejemplo, jorobas en la espalda o vientres desproporcionados. Otras manifestación de
esta mala distribución es la pérdida de esas grasas en algunas partes del cuerpo provocando por ejemplo, el
hundimiento de los pómulos en la cara o el adelgazamiento pronunciado de las piernas y de la cola.
113
Hasta el momento, no se conoce ninguna manera de revertir este proceso de concentración de grasas. La única
solución posible es a través de cirugías de lipoaspiración o implantes reparadores. Ambos procedimientos son
clasificados por el SUS como cirugías estéticas y no son cubiertas por éste. Varias ONG reivindican (y han
apelado legalmente ante el SUS) el derecho a este tipo de cirugías y a la necesidad de cobertura por parte del
SUS, en función de garantizar una mejor calidad de vida para las personas que viven con el virus.
- 205 -
-Ella compartió con otras mujeres varias de las estrategias que utiliza cuando
va a la playa para esconder esas partes en donde la “grasa empieza a
desaparecer”, “yo perdí completamente mi cola y mis piernas son dos palitos”
(Registró de observación, grupo, 15/03/05).
-“Mi rostro comenzó a afondar (…) uno tiene que aprender a convivir con su
lipodistrofia (…) así la vas llevando” (Registro de observación, grupo,
23/11/04)
-“su cuerpo nunca antes fue así, pero usted no puede hacer dieta, sus CD4 no se
lo permiten” [una mujer le dice a otra con una enorme barriga] (Registro de
observación, grupo, 27/04/05)
-Esta medicación te alisa el cabello [me muestra, el cabello, por debajo de sus
trenzas], si las mujeres supieran, saldrían todas a comprar ARV [risas irónicas].
Registro de observación, Gapa, 18/06/05)
-Mientras "esperábamos" había dos mujeres hablando y una le decía a la otra
que ella había engordado mucho. La otra le contestó que eso podía ser
lipodistrofia. Esta segunda mujer sufría de “nódulos y de lipodistrofia”,
producto de la medicación: "esta medicación acaba con uno" exclamó. La
primera mujer le preguntó que era eso de lipodistrofia y ella le explicó que era
una acumulación de grasas en alguna parte del cuerpo y que no tenia solución,
solo con cirugía platica. La primera mujer se quedó pensativa, seria y no muy
contenta. Al salir de su consulta se acerca a la otra mujer y le confirma que
efectivamente le médico le dijo que tenia lipodistrofia. Su cara estaba mejor,
más relajada, supongo que el médico le habrá dicho algo que la tranquilizó
(Registro de observación, sala de espera, 28/11/04).
Estos procesos de desconocimiento y reconocimiento del propio cuerpo, de sus
manifestaciones internas y externas y de las estrategias y maneras empleadas para convivir
con sus cambios (intentando aprovechar sus ventajas o disminuyendo sus desventajas),
- 206 -
muchas veces dolorosos y angustiantes; se relacionan con la imagen que las personas tienen
de si mismos y de los otros114.
De las discusiones en las que participamos con el grupo y de los intercambios que
observamos en la sala de espera y en los consultorios se desprende la importancia de las
relaciones de interacción cara a cara y de la presencia del otro/otros en estos procesos de
reconocimiento, auto-conocimiento e identificación115. Así como también pudimos observar el
cuerpo como fuente de experiencia y las relaciones entre la experiencia del cuerpo, el
significado intersubjetivo (construido y reconstruidos en los distintos espacios del hospital),
las narraciones que expresan y remodelan la experiencia de la enfermedad y las prácticas
sociales que mediatizan los comportamientos de las personas infectadas con el virus del HIVSida.
Durante el tiempo que duró la sesión de Tai Chi Chuan y las conversaciones sobre el
cuerpo y la necesidades de “sentirlo y sentirse” (narración con la que empezamos este
apartado), Dirval permaneció asistiendo y callado. Creo que fue una de las pocas veces, en la
que él no habló por ella.
114
En su artículo, “Notas provisionales sobre la percepción social del cuerpo” (1986) Bourdieu describe el
cuerpo como una manifestación de la persona que, por ser de difícil modificación, es considerada socialmente
como la expresión más adecuada del “ser profundo”, de la “naturaleza” de la persona. El cuerpo funciona como
un lenguaje de la naturaleza que delata al mismo tiempo lo más oculto y lo más verdadero de la persona. Pero, el
cuerpo, en lo que tiene de más “natural”, o sea, en las dimensiones de su configuración visible, (altura,
volumen, peso), es un producto social aprehendido a través de categorías de percepción y de sistemas sociales de
clasificación que tienen siempre, como doble fundamento, la división social y sexual del trabajo: “El conjunto de
signos distintivos que modelan el cuerpo percibido es también un producto de una construcción propiamente
cultural, que al tener como objeto la distinción de los individuos, o mas exactamente, de los grupos sociales con
relación al nivel de cultura, es decir, a su distancia a la naturaleza; aparentemente parece encontrar su
fundamento en la naturaleza misma, es decir, en el gusto y todo lo que tiende a expresar su naturaleza, una
naturaleza cultivada” (BOURDIEU, 1986, p.185). A distribución desigual de las propiedades corporales entre
las personas estaría aqui delimitada por las relaciones de clase, y se realizan a través de diferentes mediaciones,
tales como las condiciones de trabajo o los hábitos de consumo, que en cuanto dimensiones de el gusto y por lo
tanto del “habitus”, pueden perpetuarse más allá de sus condiciones sociales de producción. Por eso el cuerpo
designa no sólo la posición social actual, sino también su trayectoria.
115
Complementando la definición de identidad de Giddens (nota n°112), Esta interacción cara a cara, esta
posibilidad de auto-conocimiento a partir del reconocimiento del otro nos remite a la noción de Si mismo como
la capacidad que tiene el individuo de convertirse en objeto de sí mismo. Tal capacidad, se desenvuelve en la
interacción: el individuo se torna objeto de sí mismo en la medida que interioriza la perspectiva del otro. La
posibilidad de experimentar en sí mismo las reacciones que sus actos provocarían en otros, le brinda los
parámetros a partir de los cuales desarrollar sus propias acciones. Tanto su desempeño cuanto el de los otros
pueden ser objeto de escrutinio en el curso de un diálogo interior. El Si mismo se define en términos de este
diálogo intra-personal, que se origina y organiza con base en la interacción y el diálogo con los otros. Así, la
identidad del Si mismo emerge en el proceso de diálogo consigo mismo.
- 207 -
De a poco el cuerpo nuevamente fue sediento a las palabras y Dirval comenzó a
recuperar el espacio perdido. Él acusa a su mujer de haberlo contagiado. Ella lo acusa a él. El
se defiende diciendo que siempre "se cuidó afuera". Ella lo ataca diciendo que evidentemente
eso no es verdad, que la diferencia entre su marido y el resto de los hombres es que “los otros
se cuidan”. Francisca no estaba juzgando la práctica del marido de tener relaciones sexuales
fuera del matrimonio, sino la irresponsabilidad de no cuidarse mienta las tenía.
Ella afirmó, y Mariana reafirmó también, saber sobre la imposibilidad de los hombres
de ser fieles, “la naturaleza los hizo así”, pero “tienen que cuidarse” y “usar preservativo”.
- 208 -
6.6. Relaciones afectadas. Los sentidos y significados de la transmisión y el contagio en
las prácticas del día a día.
“(...) E para os meus conhecimentos
A Aidis não é novidade
É doença qui acompanha
A istoria da umanidade
Ou seija as doenças venera
Qui pra meus bisavós era
O prazer da mocidade (...)
Historia de Cordel,
"el sexo es uno de los vicios más carnales,
más natural...es la naturaleza que lo
colocó para ampliar la especie"
Juan.
“(…) muchas ideas a respecto de los
peligros sexuales son mejor interpretados
como símbolos de la relación entre partes
de la sociedad, reflejando esbozos de
jerarquía o de simetría que existen en el
sistema social mas amplio”.
Mary Duglas
Tuve dificultades para escribir este último capítulo, lo escribí varias veces y cada
nueva versión me molestaba, no me cerraba, lo veía forzado, confuso. Angustiada me
preguntaba porque no conseguía escribir y analizar algunas ideas, nociones, prácticas sobre la
sexualidad, si justamente es esta dimensión de la vida humana la más comprometida en el
problema del HIV-Sida?, Por qué no conseguía construir un argumento (tal vez el más central
de todos los argumentos construídos en este trabajo), si había escuchado hablar tanto sobre las
dificultades de llevar una “vida sexual normal” entre los participantes del grupo?.
Fue después de muchas idas y venidas, de muchas escrituras y reescrituras que percibí
la fuente de mi problema: mis datos de campo, llenos de cuestiones relacionadas con la
sexualidad, sin embargo, no me permitían decir mucho más de lo que ahí estaba escrito. Y
este límite fue impuesto por la forma en que conduje mis observaciones etnográficas.
Mucho escuché, mucho observé y poco pregunté. Poco pregunté porque escuchar más
y preguntar menos formaron parte de una estrategia metodológica que intentó privilegiar la
voz del otro, su mirada, sus puntos de vista, a la vez controlar y limitar (nunca suspender o
erradicar) mi propia voz, mi propia mirada y mis puntos de vista.
- 209 -
Así decidí escuchar y ver sólo aquello que las personas quisiesen decirme y
mostrarme. Aún durante la realización de entrevistas pregunté poco. Pregunte en función de lo
que se me estaba diciendo, no busqué ni profundicé en aquello que los relatos me sugerían. Y
ahí esta el límite del abordaje, en todo lo no dicho y en todo lo no mostrado.
Y lo no dicho y lo no mostrado durante mi trabajo de campo (por lo menos lo que la
literatura me permite pensar) está relacionado con las áreas de mayor intimidad de las
personas, donde la sexualidad, aunque expuesta por la misma construcción de la enfermedad,
es una de ellas. En el grupo se habla mucho de sexualidad, sin embargo se habla de esa
sexualidad que la construcción del HIV-Sida expuso, analizó e intenta medicar. Esa
sexualidad (asociadas a la prevención y/o a la transmisión) que de alguna manera las personas
infectadas tiene que rendir cuentas a la biomedicina y a la sociedad. Del resto no se habla en
público. Aunque disminuido, lo privado, lo personal y lo íntimo, continúa siendo un núcleo
preservado y cuidado por las personas infectadas. Felizmente la posibilidad de no decir y de
no mostrar todavía existe para estas personas.
Así, por ejemplo, prácticamente no tengo relatos sobre preferencias sexuales, sobre
prácticas concretas, sobre el ejercicio efectivo de la sexualidad de las personas a las que
entrevisté o conocí. Una característica del grupo (característica construída en oposición a
otros grupos que funcionan en Salvador) es su orientación heterosexual. Pocas experiencias
homosexuales fueron relatadas en ese espacio, pocas cuestiones relacionadas con otras
orientaciones que no fueran la heterosexual fueron trabajadas, aún cuando eventualmente
participaban del grupo, personas que se autodenominaban gay. De mis observaciones en la
sala de espera y en los consultorios, se desprende que en el Servicio de infectología se
atienden personas con diferentes orientaciones sexuales, sin embargo en los relatos de esas
personas y en esos espacios, las prioridades y preocupaciones eran otras. El caso de Idenilson
fue ejemplificador en ese sentido. Yo sabia que el era gay y el sabía que yo sabía, el vínculo
de confianza se había instalado y sin embargo nunca hablamos de su sexualidad (ni de la mía).
Los problemas de Idenilson eran otros, sus miedos estaban atados a las circunstancias que
estaba viviendo y por los espacios que estaba transitando y yo respeté eso, aun sospechando
que su elección sexual tuvo consecuencias importantes en su experiencia de vida y en su
experiencia de enfermedad.
Con el uso de drogas nos sucedió lo mismo, aún sabiendo del consumo de drogas en
determinadas personas y sospechándolo en otras (sospechas fundadas en el ejercicio práctico
de nuestros prejuicios y estereotipos), no tuvimos acceso a los significados y prácticas que
envuelven esta dimensión de la epidemia.
- 210 -
Finalmente, aunque la literatura también nos informa sobre los procesos identitarios
que la convivencia con la enfermedad producen y reproduce, refuerza y transforma, nuestros
datos de campo, tampoco nos permiten aventurarnos en tan interesantes reflexiones116.
Sabemos que dimensiones importantes del mundo del HIV-Sida, actores, sentidos,
significados y prácticas fundamentales y constitutivos de este mundo quedaron afuera de
nuestra etnografía. Sin embargo creemos que estas ausencias no debilitan nuestra propuesta,
simplemente la delimitan y al delimitarla, tal vez la fortalezcan.
Así este capítulo describirá algunos problemas y mostrará algunas situaciones,
relacionadas con el ejercicio de la sexualidad. Insinuará más de lo que analizará. Intentará
colocar algunas de las cuestiones que nos parecieron más relevantes y que sin duda deberán
ser analizadas con mayor profundidad, en otra oportunidad y a través de un abordaje distinto.
Tal vez uno de los mayores problemas que identifican y sufren las personas con HIVSida, es la dificultad que encuentran en relacionarse sexual y afectivamente con otras
personas (BARBOSA, et.all., 1999; RHONDES et.all., 2000; GRIMBERG, 2002; SQUIRE,
2003; SANTOS et.all., 2003). El virus infectó sus cuerpos y afectó sus relaciones. La
enfermedad lo contaminó todo y la necesidad de profilaxis se expandió por todos los rincones
de sus cotidianos. El deseo de encontrar una compañera o un compañero sexual es grande, tan
grande como las dificultades de hallarlo: muchas de las personas que conocí no consiguieron
establecer ninguna relación amorosa después del diagnóstico, varios no volvieron a tener
relaciones sexuales (algunos inclusive, afirmando que desistieron de su vida sexual), otros se
vincularon con personas también “seropositiva”, algunos, entre miedos y dificultades, intentan
sostener o consolidar su relación con compañeros/as que no están infectados.
Esta clasificación entre compañeros infectados y compañeros no infectados, es una
categoría nativa, son los pacientes quienes, en sus relatos, identifican a sus compañeros/as, o
a sus posibles o deseables compañeros/as, como “seropositivas” o no. Esta clasificación,
relacionada a la condición de “seropositivo”, es decisiva y definirá las situaciones, las
expectativas, las ansiedades, los miedos y las dificultades que tendrán que enfrentar las
personas infectadas en el vínculo con otra persona.
116
Durante mi examen de “qualificação” Eduard MacRae me alerto (y le agradezco mucho por eso) sobre las
excesivas pretensiones de mis objetivos de investigación (que incluían analizar la construcción de identidades) y
los límites de mi abordaje. Cómo daría cuenta de la construcción de identidades abordando a las personas en la
sala de espera de un hospital, me pregunto en esa ocasión. Tiempo después leyendo mis notas de campo lo supe:
era imposible.
- 211 -
Reunión tras reunión esos miedos y esas angustias aparecen en los relatos de las
personas que participan del grupo. Miedos y angustias que persiguen a Daniel, que no sabe
cómo decirle a su novia que esta infectado. Cómo contarle sobre su enfermedad?. Durante una
reunión Daniel nos contó, que temía mucho ser abandonado por la novia cuando supiese la
verdad sobre su diagnóstico. Nos contó lo difícil que le resultaba esconder su enfermedad, él
no quiere hacerlo, pero no sabe como hablar, “no puede”. Agregó que inclusive su sexualidad
esta trastocada, que si bien consigue tener relaciones sexuales con su novia, siempre está con
miedo de que el preservativo se rompa durante la relación. Miedos que no le permiten
disfrutar plenamente del momento. También lo perturba, a la hora de pensar su futuro en
pareja, el saber que no va a poder tener hijos: “yo se que los hijos de personas positivas
pueden nacer sanos, pero como voy a tener un hijo con ella sin correr el riesgo de que ella se
infecte?”117.
Una mujer, interviene y cuenta que quedo embarazada de su hija porque el
preservativo se rompió mientras tenia relaciones sexuales con su marido. Supo que estaba
infectada después de tener a su hija y dice que para ella fue muy difícil darle la noticia al
marido, que aparentemente no estaría infectado. La mujer hizo “una promesa” para
agradecerle a Dios por no haber permitido que su hija y su marido también se infectaran. El
marido de la mujer estaba presente y confirmó los miedos iniciales de saberse infectado.
Parco y sin ganas de hablar dijo, que de hecho, todavía no había terminado de hacerse todos
los test y que aún continuaba con miedo de estar infectado.
En este caso los miedos de Daniel se corresponden con las experiencias de vida de la
mujer y su marido. Miedos que se dividen, por un lado, en miedo al abandono, a la pérdida y
a la discriminación, y por el otro miedo a la transmisión del virus.
Unánimemente todas las personas que participan del grupo manifiestan que su vida
sexual cambió, se modificó, en muchos de los casos, desapareció. El ejercicio de una
“sexualidad normal” es una de las dificultades mayores a las que se enfrentan las personas
infectadas. Y consecuentemente las relaciones afectivas también se ven limitadas y
condicionadas por los miedos y preocupaciones que envuelve la convivencia de una
enfermedad definida y “sexualmente transmisible”.
117
Aurora le informó al hombre sobre la existencia de una técnica de limpieza de semen que, a través de
inseminación artificial, permitiría a las personas “seropositivas” tener hijos sin riesgos. Inclusive le aconsejó
asesorarse con un abogado para obligar al SUS a que reconozca y cumpla su derecho a realizar tal
procedimiento.
- 212 -
El miedo de infectar al otro es tan grande, y es un problema tan serio que los pacientes
no saben como enfrentarlo. Preguntan una y otra vez sobre el uso del preservativo, sobre las
probabilidades que se rompa, sobre las posibilidades reales de infectar al otro.
118
Miedos y ansiedades que ni las respuestas seguras del grupo, ni las campañas
publicitarias consiguen aplacar. Los sentidos y significados de los mensajes publicitarios de
prevención y uso de preservativos, que generalmente se orientan hacia el cuidado personal y
auto-responsable frente a la epidemia, se convierten, en las personas infectadas, en el cuidado
y las responsabilidad hacia el otro.
Así, una y otra vez, en las reuniones, se explica la necesidad del uso del preservativo,
la forma correcta de su colocación y los posibles juegos para su erotización. He visto a
Mariana colocar la mitad de su brazo dentro de un preservativo para mostrar su resistencia, he
visto colocar paso por paso –existe un manual de instrucciones para eso – y he colocado, un
preservativo en un pene de plástico. Asistí a las explicaciones sobre el uso del preservativo
femenino y me informé sobre las ventajas que posee, sobre todo para las mujeres. Asistí
también a la proyección de varios videos informativos y presencié la sistemática distribución
de preservativos a los participantes del grupo, realizada durante cada reunión (cantidad de
preservativos distribuidos que no se corresponde con la baja frecuencia de las relaciones
sexuales relatada en el grupo).
118
Campaña publicitaria realizada por el Ministerio de Salud, durante el Carnaval de 2004.
- 213 -
119
Pero también, además de las presentaciones práctica del preservativo, las
explicaciones sobre sus usos incluyen discusiones sobre los deberes y responsabilidades de las
personas infectadas respecto al control de la transmisión, los mecanismos de transmisión del
virus y las posibilidades de re-infección, la aparición de cepas resistentes, las desigualdades
entre hombres y mujeres, etc.
La posibilidad de re-infección120, por ejemplo, no se manifiesta como miedo, aparece
más como recomendación médica o a lo sumo, como preocupación, pero no como miedo o
temor: definitivamente, el miedo reside en la relación con el otro, en contagiar al otro.
Por otro lado, la idea de deber y responsabilidad circula constantemente en el grupo.
Anécdotas y experiencias sobre personas infectadas, que por falta de conciencia, por amor, o
por revancha no se cuidan y no cuidan a sus compañeros sexuales, manteniendo relaciones
sexuales sin preservativo, se intercalan con informaciones sobre los deberes de las personas
(deber como contrapartida de derecho) ““seropositivas”, con relación a la transmisión de la
enfermedad. A la responsabilidad moral, social y jurídica que las personas infectadas deben
adoptar, bajo pena - según afirmó Aurora un día - de consecuencias penales para aquellos que
deliberadamente infectaren a otras personas.
Pero por detrás de tantas informaciones y de tantos conocimientos existe una
dimensión de sentido, tal vez más vaga, menos específica, sin duda menos manejable que
habla más alto y condiciona las experiencias en relación con la sexualidad y las relaciones
afectivas de estas personas.
119
Preservativos distribuidos gratuitamente por el Ministerio de Salud, a través de diferentes instituciones y
ONG´s. Los diseños con formas y colores fueron parte de la campaña de prevención lanzada durante el carnaval
del 2005.
120
Se habla de re-infecciones cuando una persona ya infectada con el virus vuelve a infectarse. Las posibilidades
de que esta segunda infección se haya producido con cepas virales diferentes a la infección primera es grande.
Así, la re-infección crea las condiciones para la aparición de mutaciones o nuevas cepas virales resistentes a la
medicación y compromete la eficacia del tratamiento ARV de la persona y de otras personas posibles de ser
infectadas con nuevas mutaciones del virus.
- 214 -
Recuerdo una reunión en la que Aurora, entusiasmada comienza a hacer una feroz
defensa del preservativo femenino. Sobre las ventajas que supone para las mujeres, la
independencia y la autonomía respecto de las voluntades de los hombres. Sobre sus beneficios
en términos de placer, sobre sus facilidades de colocación y sobre su eficacia: el preservativo
femenino no se rompe!.
Todas las mujeres atentamente escuchamos las ventajas de aquel invento, que tan
extraño nos resultaba cuando lo veíamos. Sin duda Aurora sabe vender muy bien, no sólo el
preservativo femenino, sino y fundamentalmente la necesidad de empoderamiento femenino.
Las mujeres tienen que cuidarse, y para eso, la mejor manera es consiguiendo autonomía con
relación a la voluntad de los hombres que no quieren usar preservativos.
Sin embargo, quiero llamar la atención aquí sobre el final del relato de Aurora, que
después de convencernos de las ventajas de usar el preservativo femenino, nos cuenta que ella
todavía no lo usó. Asombroso para una mujer de acción como Aurora, para una mujer que
siempre nos habló desde la propia experiencia, y que sin embargo, en esta ocasión nos estaba
hablando de una práctica y de una experiencia que ella no había practicado ni experimentado
todavía. Nos dijo que a veces cuando esta en la casa, se coloca el preservativo para
acostumbrarse a su uso y así preparase para usarlo durante la relación sexual. Asombroso
también, que una mujer como ella, que estuvo casada, que vivió un romance que dió lugar a
su última hija, y que piensa casarse en los próximos meses, no haya tenido relaciones sexuales
con su novio.
El relato de Aurora es maravilloso y nos dice mucho sobre la diferencia que existe
entre la información, el conocimiento y la experiencia práctica. Nos alerta sobre la eficacia de
las políticas de “concientización”, tan promovidas por las ONG´s y por el Estado. Y nos
insinúa un mundo de sentidos, no hablados por Aurora, tal vez poco reflexionado, pero que
define las condiciones de su práctica.
Aurora es sin ninguna duda, una mujer concientizada, informada y práctica, que sin
embargo, no consigue tener relaciones sexuales con su futuro marido y practica el uso del
preservativo para que todo salga bien en el momento oportuno.
Ella nunca habló en términos de “miedo” al contagio del otro, como lo hicieron
Daniel, la mujer y su marido, para ella el miedo es producto de la desinformación y el
desconocimiento, “quien conoce no teme” afirmó una vez. Y Aurora conoce. Ella conoce y
sin embargo, parece no conseguir mantener una relación sexual con su compañero (no
“seropositivo”). Si Aurora no tiene miedo a la transmisión del virus, a qué le teme?, qué le
- 215 -
impide mantener una vida sexual activa, una “vida sexual saludable” después de más de seis
años de diagnóstico?. Parece que seis años de información y conocimiento no fueron
suficientes para disipar el miedo a la transmisión del virus. Será que efectivamente el miedo
es un simple producto de la desinformación?.
La condición de “seropositivo”, que es la condición de infección, es también y
fundamentalmente una condición de contaminación, contaminación del cuerpo y
contaminación de las relaciones. Los relatos de los participantes del grupo sobre las
dificultades de establecer relaciones amorosas nos muestran esto en toda su crudeza.
La propia noción del cuerpo cerrado en sí mismo, delimitado y definido puede ser
repensada a partir de estas relaciones afectadas y contaminadas que el HIV-Sida instala. Los
límites del cuerpo: carne, músculos, huesos, piel, se desdibujan, a través de sus fluídos,
proyectándose hacia las relaciones que también pasan a percibirse y experimentarse como
contaminadas. Los límites del propio cuerpo, y consecuentemente, los límites del propio yo,
se redefinen a partir de la experiencia de la contaminación en relación al ejercicio de la
sexualidad. Límites escurridizos, líquidos, dinámicos, difíciles de controlar, que circulan y se
mezclan, y al mezclarse se disuelven.
Y de qué clase de contaminación estamos hablando?. Hablamos de una contaminación,
que excede en mucho, el simple intercambio de fluidos contaminados productores de un
conjunto de efectos nocivos sobre el organismo de una persona. Nos referimos a una
contaminación que construyó, definió y redefinió a lo largo de 25 años de epidemia, de una
contaminación que limita, arrasa, aísla, angustia, acusa, juzga y condena, hablamos de una
contaminación que es también, y fundamentalmente moral.
Históricamente, las enfermedades de transmisión sexual han tenido una notoria carga
simbólica por su asociación a la trasgresión moral, encubriendo conflictos de clase, género o
étnicos; estableciéndose una estrecha asociación entre moral social y contagio (HORTON Y
AGGLETON, 1989). La historia del HIV-Sida ha mostrado desde su inicio, y continúa
mostrándonos trágicamente estas asociaciones (desviación sexual, promiscuidad, trasgresión,
descuido, escasez, diferencias, culpa, castigo).
Así, mientras el preservativo es una barrera contra el contagio del virus, una barrera
para el intercambio de fluidos contaminados, la contaminación moral requiere otro tipo de
profilaxis, una profilaxis también, de orden moral. Profilaxis que no se consigue con la
- 216 -
simple adquisición de conocimientos sino que implica la redefinición de las relaciones, de los
significados, de los valores y de las prácticas de las personas infectadas, y en su relación con
los otros. Redefiniciones difíciles de elaborar por referirse justamente a lo más íntimo y
privado de las personas, a su sexualidad, a sus valores, a los límites de su propio cuerpo. A los
límites y a la constitución de su propio ser.
Tal vez las dificultades de Aurora y tantos otros que no consiguen mantener una vida
sexual activa, a pensar de la información que poseen, se encuentren en estas dificultades por
enfrentar o inclusive definir la cantidad de sentidos que componen esta contaminación moral
y ensayar redefiniciones que le permitan superarla.
Tal vez, sea esa la principal dificultad del señor Juan que, triste y lleno de culpa acepta
sin muchas resistencias el lugar de reclusión al que lo confinó su esposa: el lugar del castigo,
el lugar de la culpa, el lugar de la pena. Lugares de los que él no consigue salir.
Ernesto y la pérdida de su masculinidad.
Delimitando algunos de estos sentidos y significados que la contaminación por HIVSida produce en las personas afectadas, encontramos los que refieren a la masculinidad y a lo
femenino.
El HIV-Sida fue construida históricamente como una enfermedad de “homosexuales”,
“prostitutas” y “hemofílicos”, una enfermedad de “otros”. Y aunque el tiempo, las reflexiones
y las críticas aminoraron la fuerza de estos sentidos y significados, siempre estigmatizantes y
discriminatorios, podemos ver como continúan formando parte importante del conjunto de
significados que constituyen esta contaminación moral.
Como vimos, el ejercicio de la sexualidad en hombres y mujeres se ve trastocada,
perturbada y disminuida después del diagnóstico de HIV-Sida, los relatos y las historias de los
participantes del grupo nos lo confirman. Nos lo confirman y nos advierten sobre un número
importante de problemas y situaciones a ser explorados con relación a la sexualidad de estos
hombres y mujeres.
- 217 -
121
Uno de estos problemas, que afecta especialmente a los hombres, consiste en el
sentimiento de pérdida o disminución de cierta masculinidad. Pérdida de masculinidad que se
relaciona por un lado a la histórica identificación de la infección por HIV como una
enfermedad de homosexuales; y por otro a la imposibilidad o dificultad que muchos hombres
encuentran en mantener relaciones sexuales. Imposibilidad o dificultad que no siempre
significa impotencia sexual. Muchas veces la imposibilidad comienza mucho antes del
momento de la relación sexual, comienza en la dificultad de establecer relaciones, de
conversar, de tener que explicar, del miedo al contagio, del temor al rechazo, a la
discriminación, al abandono, etc.
La trayectoria de Ernesto es testimonio de esta pérdida y posterior recuperación de
estos sentimientos asociados a lo masculino.
Ernesto tiene 32 años, flaco, alto, moreno, tiene una peluquería en el barrio en donde
vive, uno de los tantos barrios populares de Salvador. Ernesto supo que estaba infectado hace
cuatro años, cuando decidió por propia voluntad realizarse el test. Cuenta que no estaba
sintiéndose muy bien, se percibía cansado, con dolores de cabeza, somnoliento. Dos cosas lo
llevaron hacia su diagnóstico: por un lado, la realización de una batería de análisis y estudios,
que no conseguían determinar la fuente, las causas de sus síntomas; por otro lado, un chisme,
alguien le dijo que una antigua novia había muerto y se decía “que había sido el Sida”.
Ernesto recuerda que su reacción frente al diagnóstico positivo fue de “risas”, cuenta
que la médica le preguntó por qué se estaba riendo y el le dijo “me rio por no llorar”. Y no
121
Folletos informativos, Programa Nacional de DST/Aids, Ministério da Saúde, 1997.
- 218 -
lloró. Fue a su casa y continuó su semana “normalmente”. Fue recién el sábado y después de
muchas cervezas que Ernesto lloró. Lloró y lloró mucho. Se entristeció, se recuperó y decidió
comenzar un tratamiento. Tratamiento que fue difícil al principio: él no tenía síntomas y la
medicación le caía mal, sobre todo en las primeras semanas. Al principio no tomaba la
medicación correctamente, se olvidaba los comprimidos y deliberadamente suspendía las
tomas durante todo el fin de semana para poder salir a tomar y emborracharse (“hinchar a
cara”). Pero con el paso del tiempo se fue acostumbrando y tomando conciencia de la
importancia de seguir correctamente con el tratamiento. Ernesto estuvo un año sin contarle a
nadie sobre su diagnóstico, a nadie.
Las mujeres del grupo lo adoran, le decían que era “lindo”, “bueno”, “tierno”,
“responsable”, “romántico”, que quedan pocos hombres así, que era el “hombre que toda
mujer deseaba”, etc. Ernesto parecía sentirse bien en ese papel, a no ser por el hecho que no
conseguía establecer un vínculo estable con ninguna mujer. Esa era su gran preocupación. La
gran diferencia entre el antes y el después del diagnóstico era su relación con las mujeres.
Desde que conoció el diagnostico no volvió a tener relaciones sexuales. Dice que las
mujeres lo buscan pero que el no encuentra la persona adecuada. No recuerdo un solo
encuentro con Ernesto en donde esta preocupación y los miedos y angustias que le causaba no
aparecieran. Al igual que muchos sueños estereotipadamente femeninos, los de él giraban en
torno al deseo de encontrar una compañera.
Tengo varios registros en donde Ernesto se refiere a la homosexualidad (y es curioso
porque no tengo registros similares de otros hombres entrevistados). Una vez me dijo que él
era bien macho y que le gustaban mucho las mujeres, que no era como “esos hombres que
toman un poco de más y se comienzan a sentar en las rodillas de otros hombres”. Recuerdo
que le pregunté si eso sucedía frecuentemente y él me respondió que sí, que hay muchos
hombres que hacen eso. En otra oportunidad, no se bien en relación con que, Ernesto me
cuenta un día que hay un paciente que lo acosa, que lo invita a salir y que él se siente muy
incómodo con la situación, que no quiere faltarle aunque cree que la insistencia del hombre es
una falta de respeto. También me contó que en su barrio hay “un homosexual” que está
infectado, que no le dice a nadie sobre su condición y que “contagia a todos los que tienen
relaciones con él porque no se cuida”. Conoce la situación porque el hombre alguna vez le
dijo que “él iba a ir a la tumba pero se iba a llevar con él a todos los que pudiera”.
Parecía existir en él una necesidad de reafirmarse como hombre, frente a mí (mujer a
la que una vez le regaló una caja de garotos, porque en alguna ocasión había dicho que le
- 219 -
gustaban los chocolates) y frente al resto del grupo. Necesidad de reafirmación constante
repetitiva y bastante evidente en sus relatos.
Ernesto comenzó a frecuentar las reuniones del grupo cada vez más esporádicamente
hasta que finalmente no participó mas, nos explicó que estaba cansado y que precisaba
tomarse un tiempo.
Una vez me encontré con él en la sala de espera, no se lo veía muy bien. Me contó las
novedades, una noticia mala y otra buena.
La mala: estaba con “problemas de memoria”, alguna cosa “andaba mal en su cabeza”.
Se lo veía triste y medio fastidiado, probablemente los dolores de cabeza, los dolores de
columna y los entumecimientos de sus piernas lo ponían así. Su relato era confuso, no
conseguí entender muy bien la causa de su malestar. “Sífilis y HTLV” me dijo. “ya no se
cuantas dosis de penicilina me di” [se sonrió mientras señala su cola con gesto de dolor].
La noticia buena era que estaba de novio y pensando en casarse. Lo primero que me
contó de ella fue que no era “una portadora”, que era miembro de la Iglesia Testigos de
Jehová, Iglesia en donde finalmente y después de mucha “buena letra” él fue reaceptado
(nunca supe las causas de su separación de la iglesia, de hecho nunca habló de su vida
religiosa, sólo que él antiguamente había sido miembro, dejó y cuando quiso volver a
integrarse no lo quisieron aceptar: “cuando uno quiere volver a entrar no es tan fácil porque
ellos no te aceptan”).
Fue durante esos meses de “buena letra” que conoció a su compañera, que siempre
supo que estaba infectado, y que inclusive lo acompañaba al hospital. Dice que al principio no
se interesó por ella pero que de a poco le fue gustando. Me contó que le llevó mucho tiempo
atreverse a pedirle para noviar, porque tenía miedo que ella lo rechazara por su enfermedad.
Finalmente se arriesgó y resultó bien. El tiene una necesidad enorme de casarse y mucha
ansiedad por conseguirlo. Prometió que algún día la llevaría al grupo.
Lo interesante para remarcar en esta trayectoria es la transformación en el discurso y
en la presentación de Ernesto en el grupo, durante las reuniones posteriores de las que
participó.
El papel de buen muchacho, tierno y responsable, que tanto adoraban las mujeres del
grupo, dio lugar a un Ernesto mas pícaro, preocupado ahora por tener que “andar en la línea”,
“portarse bien”, hacer “lo que la patrona mandar”, “ahora que perdí mi libertad”, inclusive
“tomar bien las pastillas” y “dejar de beber”, (cosa que supuestamente hacía desde mucho
tiempo atrás).
- 220 -
Ernesto estaba ahora, reproduciendo ciertos estereotipos masculinos con relación a la
soltería y al matrimonio (“lo que la patrona mandar”, “ahora que perdí mi libertad”), a la
moral monogámica y a la fidelidad (que “andar en la línea”, “portarse bien”), que nunca antes
había manifestado. Muy por el contrario, él se presentaba y representaba otros estereotipos al
grupo: el del “hombre romántico”, “tierno”, “buen partido”, el que “toda mujer quería”
(estereotipos femeninos proyectados sobre los hombres). Conjunto de estereotipos – los
masculinos, los femeninos y sus relaciones -, de significados y de prácticas que conforman un
cierto ser masculino (por lo menos para Ernesto).
Por qué esa transformación?, que cambio en la vida de Ernesto que le permitió pasar
de “buen partido” a tener “que portarse bien”?.
Permítanme ensayar una respuesta (que deberá ser explorada en profundidad): Ernesto
finalmente está en pareja, consiguió su tan deseada compañera. Y junto con ella, y junto a
ella, recuperó su masculinidad, su confianza en su ser masculino (CAMPELL, 1995;
GUTMANN, 1997, GRIMBERG, 2002; MONAGHAN, 2002; GARLICK, 2003). Confianza
que la condición de “seropositivo” le había quitado y que sólo una mujer a su lado le podía
devolver.
Estaba escribiendo este trabajo cuando una mañana suena el teléfono: era Ernesto
invitándome a su casamiento.
La paradoja del no poder /poder femenino
En la misma dirección de percibirse masculino o femenina (o masculina o femenino),
de sentirse hombre o de sentirse mujer, otro de los problemas que se relacionan con la
dimensión de sentidos y significados sobre la sexualidad y sus repercusiones en la vida
cotidiana de las personas; son las disputas de poder que se establecen y definen en torno del
uso o no del preservativo entre hombres y mujeres (CAMPELL, 1995; GIFFIN, 1998;
BARBOSA, et.all., 1999; VITELLONE, 2002; HERRERA, et.all., 2002).
Francisca y Dirval122 , son marido y mujer hace 12 años. Tienen tres sanos y hermosos
hijos pequeños. Ella es ama de casa, él trabajador portuario. El conocimiento del diagnóstico
positivo de Francisca y posteriormente de Dirval, sumergió a la pareja en una crisis profunda.
122
Nos referimos a la historia de Fransisca y Dirval en el apartado anterior.
- 221 -
Uno desconfía del otro. El dice que por su trabajo, pasa meses fuera de casa y que no sabe que
es lo que su mujer hace en su ausencia. A su vez, la indignación de ella reside, no en le hecho
de que el marido haya tenido relaciones fuera del matrimonio, sino en la irresponsabilidad de
no haberse “cuidado afuera”. El retruca: “siempre me cuido afuera”.
Aurora no ahorra esfuerzos en decirles que de nada sirve arrojarse culpas, que todas
las parejas en esa situación enfrentan esas dudas y esos sentimientos, que lo mejor que se
pueden hacer en esos casos es comenzar de nuevo y enfrentar juntos la enfermedad. Juntos y
unidos siempre es más fácil.
Pero las palabras de Aurora no convencen ni a uno ni a otro. Ella remarca, cada vez
que puede, que hurgar y desgastarse con la pregunta de quién contagio a quién, no lleva a
ningún lugar ni a nada positivo, porque es a través de la fuente del contagio que las personas
se convierten en “pobrecitas” o en “malas personas”, clasificación errada y prejuiciosa, que
solo discrimina y trae más dolor a las personas infectadas.
Tras el intento de reconciliar a la pareja, Aurora apeló, en una oportunidad, a la
autoridad de la biomedicina para intentar resolver el conflicto: según ella, el médico podría
hacer los cálculos de las respectivas infecciones y determinar si Francisca se había infectado
durante la cirugía a la que fue sometida, a través de una transfusión no informada. Así no
habría ni culpas ni perdones. Interesante lugar el de la biomedicina que, neutral y objetiva,
podría dictaminar sobre fidelidades, infidelidades y deseos. Interesante lugar de arbitraje.
Lugar de una mirada distante que todo lo ve, todo lo define y todo lo juzga, siempre en pro del
bien común y del prójimo, en este caso, de la preservación del matrimonio de Francisca y
Dirval. Interesante intento el de Aurora.
Conocimos en el grupo a otra pareja, ella estaba infectada y él esperando el resultado
del test. A diferencia de Dirval, el hombre no parecía estar ni tan preocupado ni tan herido por
la situación: "hay que entregarse a Dios, es él que nos va a decir cuando morir", "yo no juzgo
a nadie porque no me gusta ser juzgado", afirmó el hombre que aseguraba que el resultado del
test no cambiaria nada entre ellos dos (FINKLER, 2003).
En las desconfianzas de Francisca y Dirval, en la afirmación del hombre: "yo no juzgo
a nadie porque no me gusta ser juzgado", y en una cantidad importante de testimonios
relevados durante las reuniones del grupo, podemos ver un claro enfrentamiento, un conflicto
- 222 -
(a veces latente otras veces explicito) entre distintos conjuntos de significados y prácticas que
caracterizan y dan forma tanto la sexualidad masculina como la femenina .
Conjunto de significados y prácticas que se crean y recrean en las relaciones, y a
través de la oposición, el conflicto y las negociadas tentativas de superación. Sentidos,
significados y prácticas relacionadas con las ideas de monogamia y poligamia, asociado a los
valores morales de familia, reproducción, fidelidad, infidelidad, etc. Significados y valores
que atraviesan a los sujetos y los interpela, independientemente de sus elección sexual,
auxiliando en la construcción de su identidad sexual. (CAMPELL, 1995;; GRIMBERG,
.
1996;
BARBOSA et.all., 1999; TÜRMEN, 2003, SANTOS, 2003).
El cordel del epígrafe canta “Ou seija as doenças venera Qui pra meus bisavós era O
prazer da mocidade (...)”, y nos recuerda parte de ese conjunto de sentidos, significados y
prácticas relacionadas a la sexualidad fundamentalmente masculina que exaltaba e incitaba los
encuentros sexuales con muchas mujeres (y la adquisición de enfermedades de transmisión
sexual) como reafirmación de cierta masculinidad. Significados que, en conflicto y
convivencia con otros, continúan otorgando sentido a gran parte de las prácticas sexuales de
hombres y mujeres.
No tenemos un cordel que nos cante sobre la sexualidad femenina y no es casual,
históricamente la sexualidad femenina se esconde, se desconoce, se silencia, mucho menos se
recita o canta.
Estos significados y prácticas de lo masculino (y de lo femenino como su opuesto) son
conocidos, reconocidos y aprobados, no sin reticencias y conflicto, por muchas mujeres que lo
justifican a través de leyes naturales: “la naturaleza los hizo así”, “hombre no puede ser fiel”,
“está en su naturaleza querer estar con varias mujeres”, etc. Lo aprueban y lo legitiman
cuando, durante las reuniones del grupo, las mujeres se sonríen cómplices ante los hombres
que se reconocen mujeriegos (galhinas). Las palabras y los diálogos, así como el juego de las
miradas y gestos nos advierten que tanto lo masculino como lo femenino se construyen y
reconstruyen en sus relaciones recíprocas.
Una mañana el grupo estaba discutiendo el uso del preservativo cuando un hombre,
intentando defenderse de las acusaciones femeninas de que los hombres no quieren usar
preservativos, reclamó: “ustedes se quejan porque los hombres no usan preservativos pero
también se quejan cuando los hombres tienen preservativos en los bolsillos”. Inmediatamente
comenzó a contar que él siempre llevaba dos preservativos en el bolsillo de la camisa, que una
- 223 -
noche un amigo estaba precisando uno y él le dio uno de los suyos. Bastó entonces, que la
esposa percibiera la ausencia del preservativo para que la pelea, los reclamos y el escándalo
(“o barraco”) comenzaran, al entrar esa noche en su casa.
El hombre apenas terminó de contar la anécdota cuando la médica irónica y entre risas
le dijo: “claro, un amigo!”, marcando femeninamente que no había creído una sola palabra de
la anécdota y que, al igual que la esposa del hombre, desconfiaba del verdadero destino de
aquel preservativo. Para qué llevar dos preservativos en el bolsillo de la remera, “tan a mano”,
si no existe una intención de usarlo, reflexionó en voz alta la Dra. Inés. El resto de las mujeres
sonrió y la anécdota y la reacción de la médica se perdieron entre informaciones y
comentarios.
Sin embargo, tanto la defensa del hombre, la anécdota, la reacción de la médica y la
reacción del resto de las mujeres muestran los diferentes posicionamientos y las
negociaciones, que existen frente a los valores y significados sobre sexualidad, así como la
construcción misma de esos significados: la médica reacciona negativamente frente a la
posible infidelidad del hombre; el resto de las mujeres se sonríen sin sorpresa, y con cierta
naturalidad (quizás complicidad) frente a la ambigüedad del relato; el hombre callado, pero
con una sonrisa pícara y victoriosa en su rostro, se vio valorizado y fortalecido en su posición,
y tal vez en su sentimiento de masculinidad, tanto por la desconfianza de una, como por las
implícitas aprobaciones de las otras, que juntas reforzaban los valores implícitos en la
ambigüedad de su relato; por último yo que, también en silencio e identificada con la médica,
registraba en mi cuaderno de campo, los distintos puntos de vistas que se estaban disputando,
construyendo y reconstruyendo, uno en relación con los otros, en ese pequeño espacio de
tiempo y a través de un intenso cruce de palabras, pero también de miradas, gestos y sonrisas.
Bien los sintetiza el señor Juan en su opinión:
"el sexo es uno de los vicios mas carnales, mas natural...es la naturaleza que lo
colocó para ampliar la especie".
“Sexo”, “vicios”, carne, “naturaleza”, “especie”, reproducción, moral, condensan y
resumen parte importante de los valores y conflictos (que transitando entre definiciones de
naturaleza y cultura), atraviesan el universo de la sexualidad articulado en los relatos sobre la
experiencia de vivir con HIV-Sida. Valores y conflictos que son vividos en las prácticas
cotidianas, a veces reflexionados, a veces relatados.
- 224 -
A la vez como Aurora reconoce: “la infidelidad femenina es una cosa difícil de
aceptar, la masculina todos la aceptan”.
Poder. Las relaciones de poder, de asimetría, de jerarquías y que se dejan ver en cada
relato, caracterizan y definen todas las relaciones de género; definiendo las dimensiones de
sentidos, los significados y las prácticas de una sexualidad en donde se dirimen parte
importante de los problemas y conflictos que es convivir con HIV-Sida.
Es la combinación de estos conjuntos de significados y prácticas sobre la sexualidad
femenina y masculina - históricamente construidos sobre las bases desiguales de un poder
masculino (BUTTLER, 1999; BARBOSA, et. all., 1999; GRIMBERG, 2002; FINKLER,
2003; TÜRMEN, 2003)- las que configuraron, en las mujeres que conocí, una situación de
vulnerabilidad que las expuso a la infección: Mujeres entre 25 y 45 años que fueron infectadas
por sus maridos, para varias de ellas, el único compañero sexual de toda su vida.
Las concepciones de riesgo, centrales en la construcción del HIV-Sida fueron dando
lugar, con el paso del tiempo y las reflexiones críticas (OPPENHEIMER, 1988; DUGLAS,
1992; GLICK SHILLER et all., 1994; FARMER, 1994; OPPEHNHEIMER et. all. 2000;
BARNETT et all. 2002), a las nociones sobre vulnerabilidad. Noción, que como la
entendemos aquí, en sus distintas facetas nos permite comprender las situaciones de riesgos a
las que están sometidos los grupos, como las personas al interior de cada grupo. Existen así,
vulnerabilidades diferenciadas para hombres y mujeres, muchas de las cuales son
consecuencia del proceso por el cual las distintas sociedades dictan diferentes pautas de
comportamiento para cada uno de los géneros, pautas y expectativas que van cambiando y
modificándose con paso del tiempo. Pero también existen vulnerabilidades diferenciales entre
jóvenes y adultos, entre pobres y ricos, entre blancos y negros, entre alfabetizados y no
alfabetizados, entre las diferentes opciones sexuales y “estilos de vida”, combinándose
diferencialmente y delimitando trayectorias de vulnerabilidad o mejor: vidas que transcurren
en situaciones de vulnerabilidad123. Así, el HIV-Sida afecta a las mujeres en tanto mujeres,
123
En este punto es interesante observar los cambios en el perfil epidemiológico de la población brasilera,
cambios que en los últimos años nos informan sobre modificaciones en los diversos niveles de agregación. Así,
podemos ver una clara reversión, en lo que refiere a las diferencias de género, que pasó de una razón de 28 casos
masculinos por cada 1 femenino en 1985, se reduce a 7:1 en 1988, 4:1 en 1992, 3:1 a partir de 1994, de 2:1 en
1997/98, hasta llegar a 15 casos masculinos por cada 10 femeninos en el 2005. A partir de 1997/1998 las tasas de
incidencia por edad presentan una disminución persistente en menores de 5 años, reflejando las acciones de
prevención y control de la transmisión vertical en el país, que en el período 1984-1987 correspondía a cerca del
25% y para el 2004 se registra cerca de cero. El grupo etario más afectado desde el comienzo de la epidemia ha
sido el de 20 a 39 años, que en el período de 1980 a 1997 comprendió más del 70% de Sida notificados. Sin
embargo, en los datos del 2005, llama la atención la reducción de la tasa de incidencia, para el sexo masculino,
en las fajas etárias De 13 a 29 años y el crecimiento en las fajas posteriores, principalmente entre 40 y 59 años.
- 225 -
pero no las afecta a todas por igual, siendo preciso definir las trayectorias personales que las
colocan en situaciones de vulnerabilidad (CAMPELL, 1995; GIFFIN, 1998; BARBOSA et.
all., 1999;VITELLONE, 2002; HERRERA et. All., 2002).
Para todas ellas en cambio existe una misma recomendación: tienen que poder
negociar con su compañero el uso de preservativos. Las conversaciones e informaciones sobre
su uso y sobre las posibilidades de su negociación, son constantes y recurrentes entre los
miembros del grupo.
124
Recuerdo una reunión del grupo de la que participaron dos mujeres que nunca antes
habían participado. Ivana era muy flaca, alta, arrugada, blanca, ojos tristes, amargados, de
unos 50 años, con una barriga y una joroba que testimoniaban el avance de una lipodistrofia
importante. La otra mujer se llamaba Ana, su cabello era bien corto, morena, grandota, alta,
de unos 45 años. Ivana era empleada pública, y podríamos arbitrariamente clasificarla como
Entre las mujeres se observa después de 1998 una tendencia a la estabilidad entre aquellas en la faja etária de 13
a 24, con un crecimiento persistente en todas las otras. Estas variaciones se observan también en la notificación
de las distintas “categorías de exposición” con que la epidemiología caracterizó a la enfermedad desde el
comienzo de la epidemia hasta hoy. Así, en 1984 gran parte de las notificaciones fueron de casos de
homosexuales y bisexuales masculinos (69%), reduciendo su participación progresivamente alcanzando el 44%
en 1996 y el 25% en 2005. A la estabilidad que se observa en esta categoría durante los últimos 10 años, se le
debe asociar el aumento proporcional de “transmisión heterosexual” (22% en 1994; 35% en el 2000 y casi 45%
en el 2005), y la reducción importante en la categoría “uso de drogas inyectables” que representaba el 28% en
1994, el 18% en el 2000 y menos del 10% en el 2005. Entre las mujeres, la “transmisión heterosexual”
representa casi la totalidad de los casos en mayores de 13 años a 29 años (94,6%) (MINISTERIO DA SAÚDE,
2005).
124
Opasquim 21. Número Cem. Especial Sem Aids.
- 226 -
perteneciente a una clase media baja. Ana estaba desempleada y pertenecía a los sectores más
pobres de salvador.
Ivana decía que el HIV y la lipodistrofia habían acabado con su vida y con sus
proyectos futuros. Tenía planes para ir a vivir a Inglaterra junto con su hermana, pero la
enfermedad interrumpió ese proyecto. Ana contó las peripecias y picardías utilizadas para
llegar al hospital porque no tenía dinero para pagar el colectivo. (entró al colectivo y se sentó
en el primer asiento, contrariando las malas caras y palabras feas de pasajeros y chofer,
diciendo que estaba enferma y precisaba ir al hospital- la anécdota le valió un vale de
transporte por parte de Ivana).
A pesar de sus diferencias las dos concuerdan en que los hombres no quieren usar
preservativos y que son ellas las que tienen que exigir su uso.
Ivana contó que una vez no tuvo relaciones sexuales con un hombre porque él no
quería ponerse el preservativo y ella no estaba dispuesta a cargar en su conciencia con la
posible infección de otra persona. Ella explicó que, si bien el hombre no sabía que ella era
“portadora” –y según ella no tenía por que saberlo-, moralmente ella no estaba en falta ya que
insistía una y otra vez en la necesidad de usar el preservativo. La mujer cuenta que en aquella
oportunidad insistió en su uso hasta el cansancio y que, cansada y sin poder imponer su
utilización, se despidió del hombre y de la relación. Ivana cuenta que el hombre no quería de
ninguna manera utilizar preservativos y concluye: “él merecía que yo no me cuidase!”
Ana decía que ella siempre llevaba preservativos en la cartera porque de vez en cuado
se tiraba “una canita al aire” (“pulava a cerca”) con un “bichito de 22 años” con el que estaba
“teniendo una historia”. Ella es una persona simpática y muy cómica al narrar sus historias lo
que produce risas y sonrisas entre quienes la escuchan, y ese día nos reímos mucho con las
historias de Ana. Ella nos contó que el joven con el que estaba manteniendo relaciones
tampoco quería usar preservativos y que ella tenía que estar insistiendo todo el tiempo en su
uso, porque no le quería “pasar el bicho, es una criatura todavía”, no le parecía justo “destruir
una vida tan joven”.
Por detrás del humor y la simpatía de Ana, se podía entrever cierta fragilidad en la
voluntad por sostener ese uso de preservativo, ya que varias veces pregunto sí realmente era
tan peligroso tener relaciones sexuales sin preservativo. Preguntas retóricas, porque ella sabia
los riesgos de no usar preservativo, sin embargo parecía querer oír otra respuesta, algo que la
liberara del uso del preservativo mismo. Ella contó que no usaba preservativo en las
relaciones que mantenía con su marido, que también estaba infectado.
- 227 -
Frente a esta falta, los participantes del grupo, rápidamente le explicaron que también
debía usar preservativo con su marido a causa de las posibles re-infecciones que
comprometerían la eficacia de su tratamiento.
En otro contexto, durante una conversación completamente “informal”, en clima de
confidencia y de mujer a mujer, mientras hablábamos de amores y desamores, de placeres y
saudades, María me contó que una de las cosas que no conseguía entender era por qué uno de
esos amores, el padre de sus hijos, no se había infectado, si ellos habían tenido relaciones
sexuales sin preservativo. Ella me explicó que constantemente insistía en que ellos se tenían
que cuidar, pero que él, aún sabiendo de su infección, no quería usar preservativo, alegando
que si se tenía que infectar se infectaría (más una vez la idea de predestinación se hace
presente en los relatos). Ella dice que imagina, que un día él va a aparecer diciéndole que está
infectado o aún peor, algún día se va a morir por ahí, y ella nunca se va a enterar.
Este relato es importante ya que María es una militante de la prevención del virus y
una defensora de los deberes y derechos de las personas viviendo con el virus. Podemos decir
que existe en él, una fuerte contradicción entre las prácticas efectivas de una persona y un
cierto corpus de conocimiento, un código de ética, una cierta ideología, un cierto discurso
público con relación a los deberes y derechos de las personas conviviendo con el virus, tal
cual es promulgado por ONG´s (y ella forma parte de una), organismos públicos, medios de
comunicación, médicos, etc. Sin embargo, preferimos pensar que este relato no es una mera
contradicción, entre ciertos discursos y las practicas, es mucho más que eso. Este relato
testimonia el ejercicio cotidiano, la dimensión práctica, la resolución práctica y circunstancial,
de un universo de sentidos, significados y prácticas contradictorios, conflictivos, abiertos, no
resueltos, ambiguos, no siempre sistemáticos, que se resuelven crean y recrean en la acción y
su circunstancia, en la relación con otro que te interpela, te pone a prueba y te construye.
Pero también es importante destacar con relación a estas tres historias, el lugar de
poder / no poder que las mujeres que viven con HIV-Sida detentan circunstancialmente.
Gran parte de las mujeres que conocí han sido infectadas por sus maridos o
compañeros, testimoniando una clara relación de desigualdad con relación a determinadas
prácticas, entre ellas el uso del preservativo. Esos hombres (algunos ya fallecidos) adquirieron
la infección “afuera”, durante relaciones sexuales con otras mujeres.
Estas mujeres ahora infectadas continúan experimentando y sufriendo esa relación de
poder desigual que les impide o dificulta imponer el uso de preservativos durante sus
encuentros sexuales. Sin embargo, ahora con el poder de infectar al otro: “él merecía que yo
- 228 -
no me cuidase!”. Frente a la negativa masculina, ellas tienen el poder de decidir si colocan en
riesgo la salud de su compañero sexual o si, prefiriendo “no cargar con la culpa” de una
posible infección, interrumpen el encuentro. Ellas saben el poder que poseen en ese momento,
el mismo poder, que por su adverso y en otra situación las infectó. Las infectó y al infectarlas
las recolocó en ese nuevo lugar con relación a los otros, a ellas mismas y a un poder siempre
circulante (FOUCAULT, 1977, 1979). Extraña forma de empoderamiento.
Si de un lado este poder esta mediado por los discursos de responsabilidad y control
sobre la transmisión de la enfermedad, regulando y delimitando el ejercicio de ese poder, por
otro lado, son esos mismos discursos mediadores los que también refuerzan esos procesos de
acumulación de poder en la medida que coloca a las mujeres como las responsables sobre
parte del control de la epidemia, promotora de la prevención y agente de cambio. El poder de
cuidar del otro (lugar histórico de la mujer como madre, esposa, hija) repensado a partir de la
necesidad de cuidar de uno misma, de “cuidarse”. Poder perverso que sin embargo, y en
nombre de una ética de la responsabilidad, no les permite o dificulta a las mujeres en
mantener una vida sexual activa, placenteras y saludables.
El cordel del prefacio también canta “(...) E para os meus conhecimentos A Aidis não
é novidade É doença qui acompanha A istoria da umanidade”, sin embargo la emergencia del
HIV-Sida, cambió muchas cosas, en todos los órdenes, en todas las áreas y en todas las
regiones. El HIV-Sida redefinió prácticas y significados de la vida cotidiana. Cuestionó
modelos e instaló nuevas premisas en la producción de conocimientos en salud. Actualizó
viejos prejuicios. Colocó y recolocó en la opinión pública discusiones (y muchas reificaciones
sobre discriminación, prejuicios, estigmas, responsabilidades, estilos de vida, cuidados de la
salud, y sobre todo sexualidad.
El HIV-Sida colaboró con la posibilidad de discutir los distintos el conjunto de
significados y prácticas relacionados a la sexualidad, a la construcción de lo masculino, de lo
femenino, del lugar de la mujer con relación a la sexualidad, a la salud y a la enfermedad, de
las movilidad del deseo sexual. Pero también direccionó y condicionó los caminos de la
discusión (que había comenzado ya en los años 60 con la llamada “revolución sexual”125),
hacia el terreno de la biomedicina y sus discursos de responsabilidad y cuidados.
125
Horton & Aggleton (1989) identifican como “revolución sexual”, al ascenso de los movimientos feminista y
gay durante la década del 60. Ascenso que se vió, en alguna medida, limitado por la irrupción de la epidemia de
HIV-Sida.
- 229 -
Tal vez, 30 años atrás, Francisca no hubiera reclamado que su marido “no se cuida
afuera”; Margarita no se referiría a su marido como: “[el] puede ser grupo de riesgo, viste?”, o
“uso preservativo para prevenirme contra mi marido” (el subrayado es nuestro); y sin duda las
quejas de las mujeres sobre el uso masculino del preservativo, con todo lo que ellas dejan
entrever, no existirían.
El HIV-Sida infectó los cuerpos y afectó las relaciones, contaminándolo todo y
exponiendo ese núcleo de intimidad, que es la sexualidad, al arbitrio público. El médico puede
controlar los niveles de CD4 y cargar viral, como los niveles de fidelidad o infidelidad (por lo
menos eso es lo que asegura Aurora). El grupo ayuda y auxilia a sus participantes con
consejos sobre el manejo de las relaciones matrimoniales, estrategias en el uso del
preservativo e ideas sobre prácticas sexuales saludables. Todo queda expuesto.
126
127
El HIV-Sida, expuso la sexualidad, la discutió públicamente y la medicalizó,
reflexionando, estudiando e interviniendo sobre las distintas modalidades de prácticas
sexuales y su relación con las posibilidades y las probabilidades de infección. Y es sobre los
alcances y las posibilidades de esta medicalización128 que el grupo discute en términos de
126
Sexo e Aids. Os desafios de manter uma vida sexual saudável apesar da infecção pelo HIV.
Saber Viver. Uma revista para quem vive com o vírus da Aids. Ano 4, N°29 – jul/ago 2004.
127
Encontros e desencontros na busca pela cara-metade. Saber Viver. Uma revista para quem vive com o vírus
da Aids. Ano 3, N°23 – jul/ago 2003.
128
Por medicalización nos referimos al conjunto de procesos a través de los cuales la lógica y las prácticas
biomédicas se expanden sobre la vida cotidiana de los sujetos intentando explicar y controlar áreas definidas de
intervención: “El cuerpo, las relaciones sociales y de forma general el “estilo de vida” se ve sometido a una
mirada normatizadora que lo observa, lo evalúa y compara en relación a los patrones ideales sostenidos desde el
- 230 -
responsabilidad, prevención, auto-cuidados, conocimientos, cuidados hacia el otro, durante
cada reunión.
Retomando las dificultades de Dirval y Francisca, y para cerrar su historia, a su crisis
matrimonial se le debe agregar otro ingrediente: él está con licencia de enfermedad y pasa la
mayor parte del tiempo en la casa. Este cambio de rutina, lo afectaron profundamente. Dirval
es un hombre fuerte, enérgico, un gran trabajador, reconocido y recompensado por la empresa
en la que trabaja. Con muchas inquietudes, siempre queriendo saber, conocer e informarse.
Conoce varios puertos del país, la empresa lo trasladaba periódicamente. Un hombre fuerte,
trabajador y “lleno de salud”. Un hombre fuerte, trabajador y saludable que hace varios meses
que está sin trabajar y sin recibir su salario (problemas burocráticos con el INSS le impiden
recibir su dinero). Dirval pasa la mayor parte del día en su casa, sin hacer nada, o peor,
interfiriendo en las rutinas de Francisca; como nos contara Francisca. El dice que ella no sabe
llevar la casa, que cría mal a sus hijos que no obedecen, que todo esta desordenado. Ella no
dice mucho, su mirada lo dice todo. Parece estar agotada, dijo que su marido nunca estuvo en
la casa y ahora quiere modificarlo todo, “solo se sabe quejar”, que con él la casa es un
“infierno”.
La enfermedad cambió profundamente la rutina de esa familia, no solo por el
conflictivo conocimiento del diagnóstico, no solo por la toma diaria de medicación, ni por las
idas y venida al hospital. La enfermedad se instaló en el centro de las rutinas diarias, en las
minucias y los detalles del día a día, modificando todo. La experiencia de la enfermedad, la
experiencia de vivir y convivir con el virus modificó, a través de distintos caminos y
vinculando distintas áreas de la vida cotidiana (trabajo, matrimonio, convivencia, hospital,
etc.), las experiencias, los tiempos y los espacios de esta familia.
conocimiento científico dominante, contaminando todos y cada uno de los aspectos, sin dejar espacios que no
sea invadido y contaminado por la enfermedad”(EPELE; 1997, p. 6).
- 231 -
Consideraciones finales.
Las vidas de Francisca y Dival se vieron modificadas con la adquisición del virus y,
junto con ellas, las rutinas y actividades que formaban parte del cotidiano de esa familia: por
el momento, parece que “cuidar de la vida” se hace muy difícil para esta familia.
Aurora, que antes tenía un próspero taller de costura, ahora divide su tiempo entre la
producción de artesanías para vender y los compromisos con la ONG. Las dificultades
económicas son muchas, tantas como los diplomas de los cursos que realizó en distintas
ONG, de los que se enorgullece y que, prolijamente enmarcados, cuelgan de una pared de su
casa. Aurora optó por reorganizar su vida en torno a la militancia y al conocimiento.
Conocimiento de parte de ese mundo, por momentos muy duro, que tanto la sorprendió y que
creía de “otros”. Su mayor logro, después del diagnóstico, fue reunir a sus hijos y
mantenerlos, “felices”, a su lado.
María, al igual que Andrés, luchan contra la enfermedad, intentando, con sabia
paciencia y perseverancia, que su última posibilidad terapéutica finalmente funcione (los dos
están con “terapia de rescate”). Mientras tanto sueñan con un gran amor.
El señor Juan con sus 84 años, sin resistencias y lleno de culpas, se vio confinado a las
cuatro paredes de su cuarto.
Así, van trascurriendo las vidas de algunas de las personas que conocimos durante
nuestro trabajo, entre idas y venidas, salteando obstáculos, enfrentando dificultades,
reconociendo cambios, disfrutando cada nuevo logro.
Queremos sin embargo aquí, destacar un aspecto particular de algunas trayectorias. En
su autobiografía, Darwin escribió que lo que le permitió llegara su teoría de la evolución fue
la sistematicidad y el detalle con el que registró cada uno de los fenómenos “no regulares”.
Por lo general, dice el autor, el científico enfoca demasiado en las regularidades y desatiende
las irregularidades.
Así, conocí algunas historias, o momentos en las trayectorias de algunas personas, en
donde el HIV-Sida se presentó como una nueva posibilidad, como alternativa, como ventaja
frente a las condiciones desfavorables. O tal vez sea mejor decir, que algunas personas
supieron hacer de la condición de “seropositivo” (una condición que aparentemente sería
desfavorable por definición) una condición favorable a sus circunstancias.
- 232 -
Por ejemplo, el señor Julio, que participa eventualmente de las reuniones del grupo,
en cada nueva reunión se presenta diciendo: “El sida es lo mejor que me pasó en la vida”, “él
es mi mejor amigo”, “con él aprendí a ser feliz, a ser mejor”.
Aurora se tornó una “promotora social”, una “multiplicadora”129 de conocimientos y
experiencias. María consiguió su primer trabajo con todos los derechos laborales que la ley
otorga en una ONG. Varias personas consiguieron tramitar su pensión por invalidez, otros lo
intentan130. En una ciudad en donde el desempleo y el subempleo es enorme, conseguir un
buen trabajo o una pensión supone una estabilidad económica que sólo puede ser mensurada
en el propio contexto del desempleo y la pobreza. Otros tantos, gracias a su enfermedad,
consiguen vales de transporte, bolsas de comida, ropa, garrafas de gas, subsidios para pagar
alquileres, becas de estudios, cursos de capacitación, etc., facilidades que les permiten paliar
un poco las condiciones de miseria a las que están sujetos. Inclusive, como vimos en el
capítulo anterior, algunas mujeres consiguieron recolocarse frente a sus compañeros sexuales,
desde una situación de poder, por lo menos un poco menos desventajosa.
Permítanme una última historia, más sutil que la afirmación de felicidad de Julio.
Ernesto estuvo en silencio, manteniendo su condición de “seropositivo” bajo el más
absoluto secreto, durante un año. Nadie, amigos, familia, vecinos, sabía sobre su enfermedad.
Su profesión de peluquero y barbero podía verse frustrada si las personas supieran
su
129
El modelo del multiplicador social tan utilizado por las ONG nos resulta por lo menos conflictivo, sino
perverso. Requiere de personas voluntarias dispuestas a promocionar una serie de conocimientos e
informaciones sobre la enfermedad con fines preventivos y concientizadores, que una vez capacitadas se
desvincularán de la institución (esta independencia y autonomía económica respecto de la institución es uno de
los supuestos de la idea del multiplicador). Para ello capacitan a estos voluntarios, generalmente involucrados
con la enfermedad (muchas veces “portadores”), generalmente desempleados, para que reproduzcan los
conocimientos aprendidos en sus barrios o “áreas de actuación”. Los auxilios económicos que estas personas
reciben durante el tiempo de capacitación (beca, vale de transporte, vales de comida, dinero, etc.) acaban cuando
el curso termina. Así, teniendo en cuenta las dificultades económicas que atraviesan parte de estas personas,
consideramos la idea de multiplicador conflictiva, sobre todo cuando nuestros datos nos informan que muchas
personas se acercan a estas instituciones y participan de estas capacitaciones con la esperanza futura de
conseguir un trabajo estable.
130
Una vez definida como enfermedad crónica por la biomedicina, el Estado Brasilero la re clasificó como
enfermedad no discapacitante y la excluyó de entre las enfermedades que merecen pensión por invalidez, siendo,
a partir del 2000, cada vez más difícil conseguir una de estas pensiones. Las historias sobre el INSS (órgano
encargado de otorgar o negar estas pensiones) son terribles: por ejemplo, personas “seropositivas”, con serios
problemas para llevar adelante una “vida normal”, con dificultades para trabajar por causa de los efectos
secundarios del tratamiento, con discapacidades varias, son obstaculizadas en su derecho de asistencia. Como
nos recuerda Good (1995) la distinción entre el mundo de la “realidad objetiva” y de la “experiencia subjetiva”
de la enfermedad produce estragos en el gerenciamiento del HIV-Sida en el “cuerpo social y en el cuerpo
político” donde las políticas económicas y publicas relacionados con la compensaciones o pagos por
discapacidad o invalidez quedan cuestionadas por los debates acerca de cómo contar con indicadores objetivos
de enfermedad (GOOD, 1995, p. 89).
- 233 -
diagnóstico. Ese trabajo supone la manipulación de elementos cortantes que, sin las
precauciones debidas, podrían transmitir la enfermedad y Ernesto sabía eso.
Sin embargo un día decidió abrirse, contarlo todo y a todos. De alguna manera, no sé
cómo (los datos no me permiten aventurar respuestas), Ernesto supo movilizar una serie de
recursos que le permitieron ubicarse, reposicionarse frente a sus vecinos y sus clientes desde
un lugar de conocimiento, ya no desde el clásico lugar de la trasgresión moral y de la
contaminación. Tal vez el hecho de haber sido Testigo de Jehová pueda haber ayudado a
delimitar esa nueva posición en el barrio. Ernesto no fue discriminado, muy por el contrario,
se vio fortalecido frente a sus vecinos y clientes, a través de las informaciones y
conocimiento, que sobre el HIV-Sida y también sobre otras enfermedades, da y discute
mientras corta el cabello y hace la barba de los hombres del barrio, que nunca dejaron de ir a
su peluquería (la clientela aumentó y Ernesto poco tiempo atrás, estaba haciendo unas
reformas en el local). Ernesto aprovecha el espacio de la peluquería para dar información
sobre HIV-Sida, la prevención de su transmisión y también de su discriminación, sus clientes
lo escuchan, lo consultan y lo aprecian. También reparte folletos informativos y regala
preservativos que adquiere en las reuniones del grupo. Son frecuentes las preguntas de
Ernesto a la médica, preguntas de lo más variadas que le permitirán responder a las consultas
de sus vecinos y aconsejarlos sobre sus problemas de salud. Ernesto no colabora con ninguna
ONG; montó ese esquema por propia iniciativa.
La vida de Ernesto también cambió después del diagnóstico, cambio que Ernesto supo
conducir hacia una transformación positiva, por lo menos con relación a sus vecinos, clientes
y familia.
Creemos
importante
profundizar
en
estos
movimientos
en
donde
los
reposicionamientos, la adquisición de recursos variados (simbólicos, económicos, políticos) y
la circulación y acumulación de poder, parecen favorecer determinados aspectos de la vida de
algunas personas. No queremos decir con esto que la infección por HIV-Sida sea una
experiencia positiva, que no dificulte la vida de muchas personas, que no los enfrente a
situaciones de discriminación y estigmatización, que no los someta a difíciles procesos de
reestructuración familiar y personal, o que no disminuya sus capacidades y posibilidades en
varias dimensiones del cotidiano. Simplemente queremos llamar la atención, a estos
movimientos y estas transformaciones que se dan después del diagnóstico de HIV y que en
algunas personas, insertas en determinado juego de interacciones, circunstancias y contextos,
- 234 -
pueden resultar en una acumulación de recursos (simbólicos, económicos y o políticos) y
poder ventajosa, si se la compara con la situación anterior131.
Parafraseando a Darwin, estar atentos a estas “irregularidades” y sus “detalles” nos
pueden ayudar a comprender mejor, en este caso, la experiencia de vivir con HIV-Sida.
**
Como nos enseña Foucault en el “Nacimiento de la Clínica” (1997), fueron los
cuidados y observaciones minuciosas y sistemáticas, realizados en los hospitales de los siglos
XVII y XVIII, los que dieron origen al concepto de enfermedad, en el heterogéneo conjunto
denominado “occidente”. Fundadas en principios naturalistas, esas observaciones fueron
organizadas en taxonomías mórbidas (las nosologías), en signos y síntomas que compusieron
síndromes, y en síndromes que constituyeron manifestaciones clínicas de entidades abstractas
denominadas enfermedades (FOUCAULT, 1997).
Haciendo un breve recorrido por los significados y tratamientos que históricamente
fueron dados a la noción de enfermedad, podemos identificar por lo menos tres acepciones del
concepto: una concepción ontológica, una concepción dinámica y una concepción socioantropológica de la enfermedad. La concepción ontológica supone una entidad con existencia
independiente al organismo sano, capaz de penetrarlo y provocar reacciones y lesiones que
amenacen su supervivencia132. La concepción dinámica, en cambio, propone la existencia de
un equilibrio entre el organismo y el ambiente que, roto por algún motivo, tendrá como
consecuencias, alteraciones en procesos fisiológicos, convirtiéndolos en patológicos o
disfuncionales133.
131
En este sentido, son interesantes las propuestas de Didier Fassin (2001,2003a), en especial sus estudios sobre
la relación entre condición de enfermedad y acceso a ciudadanía entre inmigrantes en Francia (FASSIN, 2003b).
132
Relacionada con creencias sobrenaturales sobre la enfermedad, esta concepción fue influyente entre los
pioneros de la medicina moderna (ligados todavía a concepciones medievales sobre la enfermedad), aunque las
versiones más radicales de la teoría microbiana (medicina científica del siglo XIX), se aproximaron bastante a
esta concepción ontológica.
133
En la antigua Grecia, por ejemplo, se consideraba la enfermedad como pérdida de armonía, y tanto Galeno
como la medicina islámica hablaban del desequilibrio intra-corpóreo entre los elementos aire/tierra/fuego/agua
representados respectivamente por los humores flema/bilis/sangre/melancolía. Sofocadas durante casi toda la
Edad Media, estas nociones resurgen con el Renacimiento a través de algunas prácticas populares alternativas a
la organización del cuidado médico. Recién a finales del siglo XVIII se constituye la propuesta de la higiene en
su versión moderna, recuperada como política de Estado (la higiene es un conjunto de normas disciplinarias
supuestamente eficaces para el mantenimiento del equilibrio entre el cuerpo y la naturaleza). La llamada crisis
del saber médico científico, a principios del siglo XX, con el descubrimiento de soluciones técnicas para la
mayor parte de las enfermedades transmisibles y consecuentemente el aumento de las llamadas enfermedades
crónico degenerativas, muestra los límites del modelo ontológico de la enfermedad y abre espacio a la
- 235 -
A su vez, encontramos los orígenes de la concepción sociológica de la enfermedad en
la sociología parsoniana de los años 30, que intenta comprender la concepción de enfermedad
a través de la teoría de la acción social, considerándola un hecho social y proponiendo una
nueva especificación, tanto para la enfermedad como para el “rol de enfermo” (PARSONS,
1966). El excesivo sociologismo otorgado a la teoría parsoniana de la enfermedad fue en
parte subsanado por la propuesta de Freidson, para quien las configuraciones específicas de
personalidad,
antecedentes
y
experiencias
individuales
condicionaban
el
propio
desencadenamiento de la agresión al organismo: desde el establecimiento del cuadro mórbido
hasta una cierta “tendencia a adoptar el rol de enfermo” (FREIDSON, 1978). A partir de esta
propuesta, algunos autores han estudiado la influencia de factores como “clase social”,
“sexo”, “origen étnico”, etc. sobre el comportamiento de las personas enfermas; abordajes que
sin embargo, continuaban manteniendo la indefinición sobre la naturaleza de los procesos
sociales en juego.
Históricamente también los trabajos antropológicos reportaron y estudiaron las
diferentes concepciones de enfermedad existente en diversos grupos y culturas. Trabajos que
fueron retomados, revisados y profundizados, fundamentalmente a partir de los años 70,
permitiendo una revisión critica de los supuestos y categorías institucionalizados por la
biomedicina y proponiendo inclusive, categorías “nativas” alternativas a las biomédicas
(KLEIMAN, et .al., 1978).
La propuesta de que el concepto de enfermedad incluye componentes no físicos, no
químicos y no biológicos, ha sido uno de los temas principales de la antropología y la
sociología médica contemporáneas, que a partir de diferentes articulaciones, modelos o
interpretaciones, propone la convergencia de los conceptos ingleses de disease, illness y
sickness134, como facetas diversas del complejo salud, enfermedad y cuidado.
Así, diversos autores cuestionan la estrecha concepción de enfermedad propuesta por
la biomedicina y proponen alternativas para abordar la enfermedad a partir de la articulación
concepción dinámica. Concepción actualmente consolidada en algunos de los abordajes epidemiológicos, a
través de propuestas como la “triada ecológica” (el agente infeccioso, el sujeto, huésped o susceptible y el
ambiente), en donde la salud y la enfermedad son representadas como polos opuestos de un continuum, o como
el resultado alternativo de tal dinámica (ALMEIDA FILHO, 2000).
134
La distinción entre estos tres términos no tiene una traducción clara para el español. Así entendemos por
disease el conjunto de eventos físicos, biológicos y psíquicos con existencia “objetiva”. Illness refiere al estado
subjetivo experimentado por el individuo encuadrado en el papel de enfermo. Y por sickness el conjunto de
elementos sociales y “comportamentales” del individuo enfermo antes los encuadres sociales de su enfermedad.
Con ciertos recaudos podríamos traducir al español estos tres términos como: enfermedad, padecimiento o mal
estar y proceso salud enfermedad atención, respectivamente; y al portugués como: doença, padecimento y
enfermidade.
- 236 -
de su dimensión material y simbólica, biológica y cultural. La enfermedad es un proceso
experimentado, cuyo significado es elaborado a través de eventos culturales y sociales,
además de ser un evento biológico. El orden, las combinaciones, las jerarquías, las
exclusiones y las incorporaciones que cada autor hacen de estas dimensiones varían y se
fundamentan en concepciones teóricas parcialmente diferentes. Sin embargo todos comparten
la opinión de que una parte importante de los problemas del sistema de atención biomédico,
reside en la separación que la construcción del conocimiento biomédico institucionalizó entre
estas dimensiones (GOOD, 1977, 1995; KLEINMAN, et. al., 1978; GOOD, et. al.; 1980;
KLEIMAN, 1980; YOUNG, 1982, 1989; LINDENBAUM, et. al., 1993; FARMER, 1994). La
enfermedad no es un fenómeno estático, sino un proceso que requiere de una interpretación y
una acción en un contexto sociocultural, lo que implica una constante negociación de
significados y prácticas en la búsqueda por cuidados135.
El significado de la enfermedad y sus problemas, emerge de las acciones concretas
tomadas por los participantes en el contexto de sus prácticas. Participantes concientes que
perciben y actúan a partir de las interpretaciones de los mensajes contenidos en las distintas
actividades culturales, pero también a partir de las percepciones individuales, a partir de su
propia
subjetividad,
su
experiencia
particular
y
sus
manifestaciones
corporales
(construcciones todas del orden de lo intersubjetivo) (MERLEAU-PONTY, 1999). Reconocer
la subjetividad de los individuos supone reconocer que no todas las personas en una misma
cultura o en un mismo grupo son iguales y se compartan de igual manera frente a las distintas
situaciones. Los individuos poseen experiencias diferentes que nunca son iguales entre sí, lo
que define un campo de heterogeneidad al interior de toda cultura o grupo que debe ser
analizado.
135
Es preciso entender la cultura como un sistema de símbolos que proporciona a los sujetos un modelo de y un
modelo para la realidad (Geertz, 1978). Este sistema simbólico es público y esta centrado en el actor que lo usa
para interpretar el mundo y para actuar, produciéndolo y reproduciéndolo. Así las interacciones entre los
individuos son basadas en una realidad simbólica constituida (y constituyente) de significados, instituciones y
relaciones legitimadas por cada grupo. La cultura se expresa en la relación social en donde los actores
comunican y negocian los significados y las prácticas. Así aplicado al dominio de la biomedicina, podemos
entender el sistema de salud como un sistema cultural, un sistema de significados inserto en configuraciones
particulares de instituciones, normas e relaciones interpersonales. Integra los componentes relacionados a la
salud y ofrece a los individuos “pistas” para la interpretación de su enfermedad y las acciones posibles frente a
ella. Sin descartar la idea que la cultura es compartida por los miembros de un grupo, es importante centrarse en
su dimensión de práctica, en la relación entre la búsqueda de significado de los eventos y la acción. Porque la
cultura emerge de la interacción de los actores que están actuando juntos para entender las situaciones y procurar
soluciones. La cultura no es una unidad estanca de valores, creencias y normas, es una expresión humana frente a
la realidad, una construcción simbólica del mundo siempre en transformación, fluida y abierta (BELL, 1998).
- 237 -
Toda interpretación sobre la enfermedad emerge, para la persona enferma, a través del
proceso de percibir el sufrimiento como una experiencia que se está viviendo y de buscar las
acciones encaminadas a aliviarlo (GOOD, 1995).
Así, todo análisis dirigido a comprender la experiencia de enfermedad debe acompañar
todos los episodios involucrados en estos procesos: el reconocimiento de determinado
malestar como enfermedad, el diagnóstico, la elección de tratamiento, los posibles itinerarios
terapéuticos, la evaluación del tratamiento y claro, las prácticas y discursos de todos los
actores que participan. Los significados sobre la enfermedad emergen de estos procesos entre
percepción, decisión y acción. Y es válido destacar que en este marco, el proceso terapéutico
no es el resultado de un simple consenso, es producto de una secuencia de decisiones y
negociaciones entre varias personas y grupos con interpretaciones divergentes respecto de la
enfermedad y de las posibilidades de sus cuidados.
Así, creemos que teniendo en vista estas cuestiones teóricas básicas sobre la
construcción de la enfermedad y sus cuidados, podemos definir el mundo de la enfermedad
(al que nos hemos referido en varias oportunidades) como el conjunto de sentidos,
significados y prácticas que sobre la enfermedad y sus cuidados crean y recrean los grupos y
los individuos en complejas, fluidas y abiertas relaciones de condicionamiento recíproco.
Conjunto que involucra y compromete tanto una dimensión material (realidad biológica de la
enfermedad), como una dimensión simbólica (cultura, política, economía, poder), tanto en el
plano individual como en el colectivo. La enfermedad no es la suma de estas dimensiones
pasibles de superposición, jerarquización, o exclusión; la enfermedad es el conjunto de estos
significados y prácticas articuladas, entrelazadas, mezcladas, indefinidas, ambiguas, que sólo
analíticamente podemos subdividir, desagregar o separar.
El mundo del HIV-Sida es un virus, es África, es amor, es sexo, es discriminación, es
falta de ciudadanía, es internación, es muerte, es militancia política, es técnica, es amistad,
poder, asimetrías, médicos, pacientes, esperas, familia, hijos, vales de transporte, Estado,
mercado, información, conocimientos, medios de comunicación, emociones, estudios,
variables, etnografías, ciencia, etc. El mundo del HIV-Sida es todo eso y mucho más
El mundo del HIV-Sida, o mejor, parte de ese mundo de la enfermedad fue el que
retratamos durante las paginas precedentes. Retratamos, presentamos e interpretamos a través
de relatos, observaciones y discursos. Relatos que nos permitieron acceder (acceso mediado
por mi propia experiencia y mis interpretaciones) al mundo de la experiencia de las personas
que viven con la enfermedad. Observaciones y discursos que nos abrieron las puertas a
- 238 -
algunos de los procesos de simbolización involucrados en este mundo. Y experiencias
etnográficas que nos enfrentaron con la materialidad de la enfermedad (paradójico extremo de
la materialidad), en la muerte de Idenilson.
Aún más, creemos que a través de la presentación de la trayectoria de varios de los
pacientes que se atienden en el hospital y que conviven con el virus, hemos podido rescatar
parte de los procesos de interacción intersubjetivos a través de los cuales estas personas se
apropian, incorporan y corporifican subjetivamente formas convencionales de la vida
sociocultural y más específicamente del mundo del HIV-Sida.
***
Una vez institucionalizada y extendida la clasificación del HIV-Sida como una
enfermedad de carácter crónico, parte de la comunidad científica, a través de publicaciones
especializadas y discusiones en el área de las políticas públicas y privadas para la prevención
y el combate a la enfermedad (la OMS/OPS propone las directrices del tratamiento del HIVSida en todas las áreas), comenzó a referirse y a tratar el HIV-Sida en términos de
“normalización”. “Normalización” que, minimizando las particularidades de la enfermedad y
basándose en los avances sobre el conocimiento del virus y sus posibilidades de tratamiento,
prevé el mismo tratamiento para el HIV-Sida que para el resto de las enfermedades crónicas.
No habría, así, nada en el HIV-Sida que justificase su tratamiento diferencial (KNAUTH,
1998; BROWN, 2000; MC GARRIGLE, et .al., 2000; MOATTI, et .al., 2000).
Asistimos, durante los últimos años, a programas de televisión y revistas de
divulgación que celebran e informan que el HIV-Sida ya no es una enfermedad mortal, que
existen tratamientos efectivos, que los prejuicios y estigmas con que la enfermedad fue
conocida e identificada durante los primeros años, fueron erradicados (o casi erradicados) por
el acceso a la información y el conocimiento, y que la enfermedad puede ser comparada por
ejemplo, con la diabetes. Muchos médicos y personal de salud especializado también
sustentan la comparación con otras enfermedades de carácter crónico. Una médica que conocí
durante mi trabajo de campo me explicaba que, en términos de disponibilidad de medicación
gratuita, inclusive es mejor “ser “seropositivo”” que “ser hipertenso”: el acceso a medicación
para controlar la hipertensión es altamente deficiente, sino inexistente, en el servicio público
de Salvador, me decía. En esta misma dirección el Estado brasilero reubicó la enfermedad
como crónica y no discapacitante y canceló las pensiones por invalidez o enfermedad para las
- 239 -
personas infectadas, alegando que lo que estas personas necesitan es cobertura médica y
asistencial de calidad y no subsidios estatales.
Este conjunto de definiciones y decisiones nos enfrentan con un primer problema que
es la ambigüedad en la definición y clasificación del HIV-Sida como enfermedad crónica
(FARMER, 1990, 1994; CAMARGO JR, 1994;; CLARKE, 1994; FASSIN, 2003; FARMER
2004). Qué tipo de definición y clasificación biomédica es esa que determina como crónica
una enfermedad que diezma poblaciones en gran parte del continente africano? Dónde se
encuentra el carácter crónico de la enfermedad que mató a Idenilson? Cómo el Estado
brasilero no consigue ver que la infección por HIV-Sida continúa siendo altamente
discapacitante para una parte de sus ciudadanos infectados?
Creemos que abandonar la exclusividad de la mirada estrictamente biomédica y pensar
en términos de las posibilidades de cronificación de la infección por HIV-Sida (posibilidades
económicas, políticas y simbólicas) nos permitiría abordar la problemática en su complejidad
y a partir de las múltiples dimensiones que la constituyen. Dimensiones que se articulan y
rearticulan, adquiriendo importancia diferenciales según los contextos, las situaciones, las
historias colectivas y dentro de éstas las trayectorias individuales.
Vimos durante nuestro trabajo, las dificultades cotidianas que enfrentan las personas
que conviven con el virus, dificultades que, en parte, ciertamente son compartidas con
personas que conviven con otras enfermedades: el reconocimiento del propio cuerpo, las
dificultades de adherir al tratamiento, los problemas de acceso a la atención, el aprendizaje de
ser paciente, etc. Sin embargo, dos dimensiones importantes caracterizan y atraviesan la
experiencia de vivir con HIV-Sida: la contaminación y el secreto.
Pocas personas son discriminadas por su diabetes. Los diabéticos no precisan esconder
la insulina que consumen. Ningún hipertenso va a ser sospechado (y muchas veces
condenado) de “homosexual” “drogadicto” o “promiscuo”, ni tendrá que dar cuenta de sus
prácticas sexuales. Los cardíacos no son responsables por la diseminación de la enfermedad, a
lo sumo por su propio estado de salud. La dimensión de culpa y / o responsabilidad con
relación a la contaminación del otro es una característica de las enfermedades de transmisión
sexual y atraviesa y marca la experiencia de vivir con HIV-Sida. Los sentidos y significados
de la contaminación de los cuerpos, los fluidos, las relaciones, los otros y de uno mismo,
condiciona parte importante de la vida de estas personas. Contaminación material y simbólica
que como pudimos observar en nuestras descripciones, no se destierran ni resignifican con el
simple manejo de información y conocimiento.
- 240 -
Por otro lado, la constante y entrenada gestión del secreto del diagnóstico en la vida de
estas personas, nos recuerda con crudeza la muy presente dimensión del estigma y la
discriminación en el centro mismo de la construcción del HIV-Sida (GOFFMAN, 1988;
GLICK SCHILLER, 1994; GUIMARAES, 1996; SONTAG, 1996; CARRICABURU et al.,
1995; HEREK, 1999, PIERRET, 2000; CHARMAZ, 2002; VARAS-DÍAZ, 2005).
La convivencia con el secreto del diagnóstico es una constante entre las personas
infectadas, así como la adquisición de recursos y habilidades para gestionarlo, mantenerlo, o
discrecionalmente develarlo. A casi 30 años de la irrupción de la epidemia, existen personas
que tienen que mudarse (otras quieren pero no pueden) de sus casas porque la convivencia
con sus vecinos se tornó “imposible” después del conocimiento del diagnóstico: mudarse sería
una buena forma de comenzar de nuevo, comenzar de nuevo, ahora, con la gestión del secreto
como recurso para la convivencia con la enfermedad y con los nuevos vecinos.
Consideramos que estas dimensiones: las del secreto y las de la contaminación,
atraviesan toda la experiencia de la enfermedad, dificultando las comparaciones y
equiparaciones del HIV-Sida con otras enfermedades de carácter crónico Aún más,
consideramos que la noción de “normalización”, íntimamente ligada a la construcción y
tratamiento objetivo de la enfermedad, no permite reconocer y trabajar con estas dimensiones
constitutivas de la experiencia de la enfermedad, empobreciendo tanto la comprensión sobre
ese mundo tanto como sus posibilidades de intervención.
Y aun peor, la “normalización” del HIV-Sida, es también la “normalización” del
secreto, que no es otra cosa que la “normalización” del estigma e institucionalización de la
discriminación.
****
Vimos también que el manejo del secreto sobre el diagnóstico supone una serie de
recursos y habilidades: saber dónde y con quién hablar, saber qué decir en cada situación
rutinaria, aprender a improvisar frente a situaciones nuevas, construir argumentos, saber
trabajar sobre las expectativas del otro, informar, y fundamentalmente aprender a callar y a
convivir con ese silencio.
Esa situación de silencio y secreto (a veces total, muchas veces parcial y discrecional)
que atraviesa el cotidiano de gran parte de las personas que participaron en nuestro trabajo,
hace del espacio hospitalario y de la instancia de la atención, un conjunto de momentos
- 241 -
privilegiados. El hospital es uno de los espacios en donde el secreto se devela, se descubre y
se revela, para sí y para los otros, para bien o para mal.
Para los médicos no hay secreto, ellos saben sobre la condición de enfermedad de sus
pacientes y sobre aspectos privados y personales de sus vidas. Frente al médico parte de la
intimidad de las personas queda descubierta en cada nuevo encuentro. La situación de
internación de Idenilson lo obligó a revelar su condición de “seropositivo” a una parte de la
familia, él sabía que en esa situación sería difícil sostener el secreto. En la sala de espera
muchas personas se sienten incómodas por la exposición a la que las horas de espera y las
características edilicias de la sala los enfrenta: alguna persona conocida puede pasar por el
pasillo, verlos y preguntar.
Pero al mismo tiempo, el hospital es un espacio para hablar y para escuchar, para
preguntar y para informarse. Para compartir experiencias o simplemente, para saber que otros
viven experiencias similares a la propia. Conmensurar que existen personas que sólo hablan
de su enfermedad en ese espacio, una vez por semana, cada dos meses o cada cuatro, nos da
una dimensión del aislamiento y la soledad con la que tienen que lidiar algunos pacientes.
Sobre todo si tenemos debida cuenta de lo constitutivo de la palabra, del diálogo, del
intercambio y del otro, en nuestra experiencia cotidiana (GOFFMAN, 1971, 1986;
GARDINER, 1998; MERLOU-PONTY; 1999). Una paciente en una oportunidad me
explicaba su participación en el grupo con estas palabras: “probablemente ya se ha dicho todo,
pero no importa, porque lo importante es seguir hablando”. Hablar, mas allá de lo que se esté
diciendo, hablar. Hablar, escuchar, interactuar, relatar, oír, narrar, es a través del verbo que
somos y nos reconocemos en la interacción con nuestros interlocutores (GADAMER, 2002).
Y el hospital es un espacio para ello. Porque si el espacio hospitalario produce y
reproduce a través de su organización burocrático-administrativa cotidianas experiencias de
maltrato; y si el saber y la práctica biomédica despojan a los sujetos de sus biografías,
identidades y deseos, convirtiéndolos en cuerpos objetivados, como hemos registrado en parte
de nuestro trabajo; también en el espacio hospitalario, en sus márgenes (que a veces son tan
espacialmente centrales como la sala de espera y los pasillos), en sus intersticios
institucionales, sin quererlo y a pesar de sus esfuerzos de neutralidad y objetividad, se
producen, reproducen e intercambian significados y prácticas de otros órdenes (no del orden
biomédico): familiares, religiosos, legales, afectivo, biográficos, etc. Significados e
interacciones tan importantes y constitutivos de la experiencia de enfermedad como las que se
intercambian durante el encuentro clínico.
- 242 -
Pudimos observar durante nuestro trabajo cómo contenido y forma se combinan en la
producción y reproducción de estos intercambios durante el proceso de la atención
hospitalaria.
Las posibilidades del espacio hospitalario definen las características de las
interrelaciones que en él se suceden (SIMMEL, 1939). El hospital instituye a través de sus
diferentes espacios, las formas y significados del conjunto de interacciones y prácticas que en
su interior se crean y recrean. Pero también, estos espacios son instituidos por las
interacciones de los pacientes que dicen y escuchan, hacen y observan diferencialmente en
cada espacio y frente a cada persona.
Así, en los diferentes espacios (sala de espera, consultorios, salas de internación y
reuniones de grupo) las interacciones se desarrollan diferencialmente: los contenidos que se
intercambian varían, pero fundamentalmente la forma de los intercambios varía.
La vida social está organizada por el principio de la reciprocidad de expectativas, dirá
Goffman (1971), en donde cada individuo posee ciertas características sociales y tiene las
expectativas morales de que las otras personas lo tratarán conforme esas expectativas. La
naturaleza del compromiso de la interacción cara a cara es el resultado del alineamiento de los
participantes en la situación envolvía.
Así, existen expectativas más o menos compartidas por médicos, pacientes y
visitantes, de lo que se puede hacer y decir en cada espacio, y de cómo decirlo y hacerlo: la
forma en que se suceden los turnos durante la consulta, los códigos sobre lo que se puede
preguntar y lo que no se puede preguntar en la sala de espera, los modos testimoniales en que
se realizan los relatos en el grupo; todas estas interacciones nos dicen y muestran sobre esas
expectativas implícitas, supuestas, y que se verbalizan solamente cuando se quiebran. Los
pacientes se quejan de las horas de espera, o de la llegada tarde del médico con la secretaria o
con otros pacientes, rara vez lo hacen frente al médico. Algunos pacientes durante las
reuniones del grupo dicen que no están bebiendo más o que beben muy poco y sin embargo en
la sala de espera frente a otros pacientes que no son del grupo comentan la borrachera de su
último fin de semana.
Estas presentaciones diferenciales (en forma y contenido) de las personas en los
diferentes espacios, nos muestran el juego de expectativas en cada encuentro ayudándonos a
rastrear el conjunto de sentidos y significados, de códigos y de normas implícitos y supuestos:
lo “no dicho” que compone el mundo del HIV-Sida; así como también nos invitan a
- 243 -
reflexionar sobre la complejidad de sentidos y significados envueltos en las acciones de las
personas que viven con el virus y sus contextos de interacción específicos.
Finalmente, estas interacciones diferenciales nos muestran también las competencias
individuales en el manejo de las impresiones, de las situaciones y de las interacciones,
competencias que dependen del conocimiento de las formas ritualizadas de la interacción
(GOFFMAN,1971). El reconocimiento y la apropiación de los sentidos y significados
“ritualizados” de cada interacción forman parte de un aprendizaje que los pacientes inician
cuando comienzan sus tratamientos y van perfeccionando con el paso del tiempo. Cada
espacio supone el manejo de una serie de conocimientos prácticos, implícitos, más o menos
compartidos que gobiernan las interacciones en su interior. Vimos como dentro de esta serie
de conocimientos prácticos, el cuerpo, los gestos, los silencios y las pausas, las miradas, los
movimientos de las cabezas, las sonrisas, tienen un lugar importante.
El perfeccionamiento de las interacciones con relación a cada espacio, le permitirá al
paciente, mejorar su performance y optimizar los resultados de sus interacciones, en función
de sus expectativas e intereses (GOFFMAN, 1971, 1992). Sin embargo, hay que tener en
cuenta que este aprendizaje se combina y transforma con los conocimientos que las personas
traen como producto de sus trayectorias particulares: y esta combinación es la que produce
parte de la heterogeneidad y riqueza del mundo de la enfermedad.
Claro que el mundo de la enfermedad no se agota en las interacciones que se
desarrollan al interior del espacio hospitalario, existen otras interacciones, y otros otros
incluidos en los procesos de interpretación, construcción y reconstrucción de la experiencia de
enfermedad y del cotidiano a partir de ella. La familia, la iglesia, el barrio, los amigos, son
actores importantes en este mundo de la enfermedad. Sin embargo, creemos que el lugar que
ocupa la experiencia hospitalaria, la experiencia de la atención, del tratamiento y los cuidados
en la vida de las personas infectadas (que muchas veces incluyen también a los amigos,
vecinos, familia, etc.) es amplia, frecuente y parte importante del mundo de la enfermedad
que es el mundo de la vida cotidiana.
Fue sobre ese conjunto, sobre el mundo del HIV-Sida que intentamos dar cuenta en el
trascurso de estas páginas abriendo sus puertas, asomamos nuestras narices, percibiendo su
complejidad y reconociendo algunos de los posibles caminos a ser explorados en futuros
trabajos.
- 244 -
BIBLIOGRAFÍA.
ALMEIDA FILHO, Naomar. Riesgo: Objeto-Modelo de la Epidemiologia. In: La ciencia
tímida. Ensayos de deconstrucción de la epidemiología. Buenos Aires: Lugar Editorial, 2000.
ALVES, Paulo Cesar. A fenomenologia e as abordagens sistêmicas nos estudos sócioantropológicos da doença: breve revisão crítica, Cad. Saúde Pública, Vol. 22, N°8, p. 15471554, 2006.
ALVES, Paulo César; RABELO, Miriam Cristina. Repesando os estudos sobre
Representações e Práticas em Saúde/doença. In: ALVES, Paulo César; RABELO, Miriam
Cristina (Orgs), Antropologia da Saude. Traçando Identidades e Explorando Fronteiras. Rio
de Janeiro: Relume Dumará, 1998.
ALVES, Paulo César; RABELO, Miriam; SOUZA, Iara. Experiência de Doença e Narrativa.
Rio de Janeiro: Fiocruz, 1999.
APADURAI, Arjun. The production of locality. In: Modernity at Large. Cultural Dimensions
of Globalization, Vol.1, Minneapolis: Univesrity of Minnesota Press, 1996.
BASZANGER, Isabelle. Théorie, techniques et prise en charge: le cas de deux centres de
traitement de la douleur. Techniques et culture. Les objets de la médecine, N° 25-26, 1998.
BARBOSA, R; PARKER, R, (eds). Sexualidades pelo avesso. Direitos, identidades e poder.
Rio de Janeiro: IMS/UERJ, 1999.
BARBOUR, R. The impact of working with people with HIV/AIDS : a review of the
literature. Social Science & Medicine, Vol 39 (2), 1994.
BARNETT, Tony; WHITESIDE, Alan. Aids in the Twenty-First Century, Disease and
Globalization. Great Britain: Palgrave, 2002.
BELL, M. M. “Culture as dialogue” In: BELL, M. M. & GARDINER, M. Bakhtin and the
human sciences. London: Sage Publications, 1998. P. 49-62
BERGER; LUCKMANN, T. Los fundamentos del conocimiento en la vida cotidiana. In: La
realidad de la vida cotidiana. Buenos Aires: Amorrortu, 1979.
BOURDIEU, Pierre. La Distinción: Critérios y Bases Sociales del Gusto, (Primera y segunda
parte). Madrid: Taurus, 1988.
________________. Meditaciones Pascalinas. Barcelona: Anagrama, 1999.
________________. Notas Provicionales sobre la percepción social del cuerpo. Materiales de
Sociología Crítica. Madrid: La Piqueta, 1986.
BROWN, Tim. AIDS, risk and social governance. Social Science & Medicine 50, p. 12731284, 2000.
BRUNER, Edward. Ethnography as narrative. In: Turner, V; Bruner, E (comp) The
Anthropology of experience. Chicago: University of Illinois Press, p. 139-155, 1986.
- 245 -
BURGOYNEA, Robert; RENWICK, Revecca. Social support and quality of life over time
among adults living with HIV in the HAART era. Social Science & Medicine 58, p. 1353–
1366, 2004.
BUTLER, Judith. Corpos que pesam: sobre os limites discursivos do “sexo”. In: Louro
Guacira Lopez (org), O Corpo Educado. Pedagogias da sexualidade. Belo Horizonte:
Autentica, p. 153-172, 1999.
BURY, Mike. Illness narratives: facts or fiction?. Sociology of Health & Illness, Vol 23, N °3,
p. 263-285, 2001.
CAHN, Pedro. Introducción al conocimiento del sistema inmune y SIDA y enfermedad por
HIV: del virus a la clínica. In: Psida. Un enfoque integral. Buenos Aires: Editorial Paidos,
1992.
CAMPELL, C. Male gender roles and sexuality implications for women’s Aids risk and
prevention. Social Science & Medicine, 41 (2), p. 197-210, 1995.
CAMARGO JR, K.R. As ciências da Aids & a Aids das ciências. O discurso médico e a
construcao da Aids. Rio de janeiro: Relume-Dumará Editores (ABIA e IMS/UERJ) 1994.
CARRICABURU, D; PIERRET, J. From biographical disruption to bigraphical
reinforcement: The case of HIV positive men. Sociology of Health and Illnes, 17 (1), 1995.
CICOUREL, Aaron V. Notes on the integration of micro-and macro-levels of analysis. In:
Advances in social theory and methodology. Toward an integration of micro- and macro
sociologies. London: Routledge & Kegan Paul, p. 51-80, 1982.
CLARKE, A: What is a chronic disease? The efects of a re-definition in hiv and aids. Social
Science & Medicine, Vol. 39, (4), 1994.
CLIFFORD, J. A autoridade etnográfica. In: A experiência etnográfica: antropologia e
literatura no século XX. Rio de Janeiro, RJ: UFRJ, 1998.
COMAROFF, J., Medicine: symbol and ideology. In: The Problem of Medical Knowledge
(Wright & Treacher, eds.), pp. 75-91, Edinburgh: Edinburgh University Press, 1982.
CONRAD, Peter. Sobre la medicalización de la anormalidad y el control social. In David
Ingleby (Comp), Psiquiatria Critica. Barcelona: Editorial Critica, 1982.
_____________. The meaning of médications: another look at compliance. Social Science &
Medicine, Vol. 20, (1), 1985.
_____________. The noncompliant patient in search of autonomy. Hastings Cent Rep AugSep; Vol 17 (4), 1987.
CONRAD, PETER Y SCHNEIDER, A Deviance and Médicalization. From Badness to
Sickness. Ohio: Merrill Publishers, 1985.
CORTEZ, Beatriz. Experiencia de enfermedad y narración: el malentendido de la cura. Nueva
Antropología, Vol.XVI, N°52, México, 1997.
- 246 -
COSTA MARQUES, Maria Cristina. A Historia de uma Epidemia Moderna. A emergência
política da AIDS/HIV no Brasil. São Paulo, Paraná:RiMa/Eduem, 2003.
CRAWFORD, R. The boundaries of the self and the unhealthy other: Reflections on health,
culture and AIDS. Social Science & Medicine, Vol 38, (10), 1994.
CROSSLEY, Michele L. "Survivors" and "victims": long-term HIV positive individuals and
the ehos of self-empowerment. Social Science and Medicine, vol.45, (12), p. 1863-1873,
1997.
CHARMAZ, Karhy. Stories and Silences: Disclosures and Self in Chronic Illness.
Qualitative Inquiry, Vol.8, N° 3, p. 302-328, 2002.
DAVIES, M. Shattered assumptions: time and the experience of long-term HIV positivity.
Social Science & Medicine, Vol, 44, p.561-571, 1997.
DOMÍNGUEZ MON, Ana. La construcción social de las enfermedades de transmisión
sexual: la práctica médica en la atención pública de la salud”. Tesis Doctoral, Facultad de
Filosofía y Letras, UBA, Buenos Aires, 1993.
DONOVAN, J.; BLAKE, D. Patient non-compliance deviance or reasoned decision-making?.
Social Science & Medicine, Vol. 34, (5), 1992.
DUGLAS, Mary. O self como aquele que assume riscos. In: Risk and Blame. Essays in
Cultural Theory, Londres: Routledge, p.102-121, 1992.
EADIE, Jo. Bodyscapes, Resources and Social Change. Body & Society, Vol 9 (1), p.73-87,
2003.
EPELE, Maria. La lógica del (auto) cuidado y sus consecuencias en la institucionalización
médica del VIH-Sida. Ponencia al V Congreso de Antropología Social, La Plata: Mimeo,
1997.
ENGLUND, H & LEACH, J. “Ethnography and the Metanarratives of Modernity”. CA, 41
(2), p.225-248, 2000.
EZZY, D. Illness narratives: time, hope and HIV. Social Science & Medicine, Vol 50, p.605617, 2000.
FARMER, Paul. Sending Sickness:Sorcery, Politics, and Changing Concepts of Aids in Rural
Haiti. Medical Anthropology Quarterly, New Series, Vol 4, N°1, Culture and Behavoir in the
Aids Epidemic, p.6-27, 1990.
_______________. Aids-Talk and the constitution of cultural models. Social Science
&Medicine, Vol 38, N°6, p.801-809, 1994.
______________. An Anthropology of Structural Violence. Current Anthropology, Vol 45,
N°3, 2004.
FASSIN, Didier. The biopolitics of othernesses. Undocumented foreign1er and racial
discrimination in French public debate. Anthropology Today, Vol 17 n°1, 2001.
- 247 -
_____________. The embodiment of inequality. AIDS as a social condition and the historical
experience in South Africa. Science & Society, Vol 4, special issue, 2003a.
_____________. Gobernar por los cuerpos, políticas de reconocimiento hacia los pobres y los
inmigrantes en Francia. Cuadernos de Antropología Social, N°17, 2003b,
FERRAROTI, Franco. Nuevo historicismo e historias de vida. In: La historia y lo cotidiano.
Buenos Aires: Centro Editor de América Latina, p. 89-136, 1990.
FINKLER , KAJA. Biomedicine globalizad and localizad: western médical pratices in an
outpatient clinic of a Mexican Hospital. Social Science and Medicine, special edition. (In
press), 2004. Disponible en http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso 29/01/05.
FINKLER, Lirene. HIV/Aids e relacionamentos conjugais. Dissertação de mestrado, Curso
de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento, Universidade Federal do Rio Grande
do Sul, 2003.
FISCHER, M.M.J. “Emergent Forms of Life: Anthropologies of Late Posmodernities”. Ann.
Rev. Anthropol., 28, p. 455-78, 1999.
FOUCAULT, Michel. Tecnologías del yo. In: Tecnologías del yo y otros textos afines.
Barcelona: Ed. Paidos, p. 45-94, 1991.
_______________. Disciplina. In: Vigilar y Castigar. Nacimiento de la prisión. Buenos
Aires: Ed. Siglo XXI, p. 139-232, 1989.
_______________. Las Palabras y las Cosas. Madrid: Ed. Siglo XXI, 1993.
_______________. Prologo y Erudición y saberes sujetos. In:Genealogía del Rasismo.
Buenos Aires: ED. Altamira, p. 7-27, 1996.
________________. El nacimiento de la clínica. Una arqueología de la mirada médica.
Madrid:Ed. itorial Siglo XXI, (17° edición), 1997.
_______________. La vida de los hombres infames. Ensayos sobre desviación y dominación.
Editorial La piqueta, Madrid, 1990.
_______________. Microfísica do poder. Rio de Janeiro: Ed. Graal, 1979.
FRANKENBERG, Ronald. Risk: anthropological and epidemiological narratives of
prevention. In: Knowledge. Power and practice. The anthropology of medicine and everyday
life. Shirley Lindenbaum & Margaret Lock (Comp), Berckeley: University of California
Press, 1989.
____________________ The Other who is also de Same : Epidemics in space and time.
Youth and AIDS. International Journal of Health Services, 22 (1), marzo de 1992.
_____________________. The impact of HIV-AIDS on concepts relating to risk and culture
within British community epidemiology: Candidates or targets for prevention. Social Science
& Medicine, 38 (10), 1994.
FREIDSON, Eliott. La profesión médica. Barcelona: Editorial Península, 1978.
GADAMER, H: Os traços fundamentais de uma teoria da experiência hermenêutica. In:
Verdade e Método I. Traços fundamentais de uma hermenêutica filosófica. Rio de Janeiro:
Editora Vozes, 2002.
- 248 -
GARDINER, Michel “´The incomparable Monster of the Solipsim´. Bakhtin and MerleauPonty” In: Bell, M.M. & Gardiner, M. Bakhtin and the Human Sciences. London: Sage
Publications, 1998.
GARFINKEL, Harold. Studies in Ethnomethodology. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1967.
GARLICK, Steve. What Is a Man? Heterosexuality and the Technology of Masculinity. Men
and Masculinities, Vol. 6 No. 2, p. 156-172, 2003.
GEERTZ, Clifford. La Interpretación de las Culturas, México: Gidisa, 1991.
_______________. El Antropólogo como Autor. Buenos Aires: Paidos Studios, 1989.
GIBSON, DIANA. The gaps in the gaze in South African Hospitals. Social Science and
Medicine,
special
edition.
(In
press),
2004.
Disponible
em
http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso en 29/01/05.
GIDDENS, A. Estructuralismo, pós-estructuralismo e a produção da cultura. In: Giddens, A.
& Turner, J. (ORGS.): Teoria Social Hoje. São Paulo: Editora UNESP, 1999.
____________. Modernidade e Identidade. Rio de janeiro: J. Zahar Editor, 2002.
GIFFIN K. Beyond empowerment: Heterosexualities and prevention of AIDS. Social Science
& Medicine 46 (2), p. 151-156, 1998.
GINSBURG, Carlos. O queijo e os vermes. O cotidiano e as idéias de um moleiro perseguido
pela inquisição. São Paulo: Companhia das letras, 1976.
GLICK SCHILLER, N. Risky Business: the cultural construction of AIDS risk groups. Social
Science & Medicine. 38 (10), 1994.
GOFFMAN, Erving. La presentación de la persona en la vida cotidiana. Buenos Aires:
Amorrortu Editores, 1971.
________________. Estigma. Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de
Janeiro:Ed. Guanabara, 1988.
________________. Internados. Ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales.
Buenos Aires: Amorrortu Editores, 1992.
_______________. The Frame Análisis of Talk. In: Frame Analysis. An Essay on the
Organization of Experience. Boston: Northeastern University Press, 1986.
GOOD, Byron. The heart of what's the matter: Semantics and illness in Iran. Culture,
Medicine and Psychiatry, 1, p.25-28, 1977.
___________. Medicine, rationality and experience. An anthropological perspective. New
York: Cambridge University Press, 1995.
GRIMBERG, Mabel. Representaciones de las mujeres desde la construcción médica del
VIH-Sida". En Filding,L. (comp): La salud en debate. Una mirada desde las ciencias
sociales. Inst. de Inv. "Gino Germani", Fac. de Ciencias Sociales./ Ed. CBC, UBA, Buenos
Aires, 1996.
- 249 -
_________________. Iniciación sexual, prácticas sexuales y prevención al VIH/SIDA en
jóvenes de sectores populares: un análisis antropológico de género. Horiz. antropol., Vol.8,
no.17, p.47-75, 2002.
_________________. Narrativas del cuerpo, experiencia cotidiana y genero en personas que
viven con HIV. Cuadernos de Antropologia Social N°17, pp79-99, 2003.
GUIMARAES, Carmen. Mais, Merece!. O estigma da infecção sexual pelo HIV em
mulheres. Revista de Estudos Feministas, Vol. 4, N°2, p. 295-318, 1996.
GUTMANN, Matthew C. Trafficking in Men:The Anthropology of Masculinity. Annual
Review of Anthropology, Vol. 26, p. 385-409, 1997.
HAVE, Paul. Talk and Institution: A Reconsideration f Assimetry of Doctor-Patient
Interaction. In: BODEN, D.; ZIMMERMAN, D. (Eds.) Talk and Social Structure. Studies in
Ethnomethodology and Conversational Analysis. Cambridge: Polity Press, 1991.
HEREK, Gregory M. AIDS and Stigma. American Behavioral Scientist, Vol. 42 No. 7, p.
1102-1112, 1999.
HERRERA C, CAMPERO L. La vulnerabilidad e invisibilidad de las mujeres ante el
VIH/SIDA: constantes y cambios en el tema. Salud Publica Mex, 44, p. 554-564, 2002.
HORTON, M. y AGGLETON Peter. Perverts, Inverts and Experts: The Cultural Production
of an AIDS Research Paradigm. In: Aggleton y colab. Social Representation, Social Practice.
Londres: The Falmer Press, 1989.
INHORN, MARCIA. Privacy, privatization, and the politics of patronage: ethnographic
challenges to penetrating the secret world of Middle Eastern, hospital-based in vitro
fertilization. Social Science and Medicine, special edition. (In press), 2004. Disponible en
http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso en 29/01/05.
IZAZOLA JA, ASTROLA L, BELOQUI J, BRONFMAN M, CHEQUER P, ZACARÍAS F.
Avances en la comprensión del VIH/SIDA: una visión multidisciplinaria. In: Izazola JA, ed.
El SIDA en América Latina y El Caribe: una visión multidisciplinaria. México, D.F.:
Fundación Mexicana para la Salud, 21-44, 1999.
JOSEPH, I. Irving Goffman e a Microsociología. Rio de Janeiro: Ed. FGV, 2000.
KLEIMAN, Artur. Patients and healers in the context of culture. An exploration of the
borderland between Anthropology, Medicine and Psychiatry. Berkley: University of
California Press, p. 22-70, 1980.
_______________. The Illness Narratives. Nueva York: Basic Books, 1988.
KLEINMAN, A.; EISENBERG, L. & GOOD, B. Culture, illness and care: Clinical lessons
from anthropological and cross-cultural research. Annals of Internal Medicine, 88, p. 251-258,
1978.
KNAUTH, Daniela. Uma doença dos outros: a construção da identidade entre mulheres
portadoras do vírus da Aids. Corpus, 001, 1996.
- 250 -
LACHMAN, Peter; POBLETE, Ximena. Challenges facing child protection I. Overview—
lessons from the “South”. Child Abuse & Neglect 26, p. 587–617, 2002.
LANDES, Ruth. A Cidade das Mulheres. Rio de Janeiro: Editora UFRJ, 2002.
LE BRETON, David. Los orígenes de una representación moderna del cuerpo: el cuerpo
máquina. In: Antropología del cuerpo y Modernidad. Buenos Aires: Nueva Visión, 1995.
LAURINDO DA SILVA, Ameaça de identidade e permanência da pessoa. São Paulo: Cortez
editora, 2004.
LERNER, B. From careless consumptives to recalcitrant patients: the historical construction
of noncompliance. Social Science & Medicine, Vol. 45, (9), 1997.
LINDENBAUM, S. y LOCK, Margaret. Knowledge, Power and Practice. The Anthropology
of Medicine and Everyday Life. Berkleley: University of California Press, Berkeley, 1993.
LINHART, ROBERT. De cadenas y de hombres. Buenos Aires: Ed. Siglo XXI, 1979.
LOCK, Margaret. Cultivating the Body: Antrhopology and Epistemologies of Bodily Practice
and Knowlede. Annu. Rev. Anthropol, Vol 22, p.133-155, 1993.
LOCK, Margaret; YOUNG, Alan; CAMBRIOSO, Alberto. Living and Working with the New
Medical Technologies.Intersections of Inquiry. United Kingdom: Cambridge University Press,
2000.
MACRAE, E: A excessiva simplificação da questão das abordagens legislativas. In Ribeiro,
M. e Seibel,S (orgs), Drogas-hegemonia do cinismo. São Paulo: Ed. Memorial da America
Latina, p. 237-333, 1997.
MARTIN, E. Tracking inmunity in american culture from the days of polio to the age of aids.
In Flexible Bodies, Boston: Beacom Press, 1994.
MAX ANDERSEN, HELLE. “Villagers”: Differential treatment in Ghanaiam hospital.
Social Science and Medicine, special edition. (In press), 2004. Disponible en
http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso 29/01/05.
MC GARRIGLE, C.A.; GILL, O.N. UK HIV testing practice: by how much might the
infection diagnosis rate increase through normalisation? In: Moatti, J.P., Souteyrand, Y.,
Prieur, A., Sandfort, T., Aggleton, T. (Eds.), AIDS in Europe. New Challenges for Social
Sciences. London: Routledge, 2000.
MARGULIES, Susana. Candidaturas y Vih-Sida: tensiones en los procesos de atención.
Cuadernos Médico-Sociales, nº 74, Rosario, noviembre de 1998.
MARGULIES, S; BARBER, N; RECODER, L; ADASKO A. Acceso al Sistema Público de
Salud. Cuadernos de trabajo del instituto de estudios e investigaciones. Defensoría del pueblo
de la Ciudad de Buenos Aires y Facultad de Filosofía y Letras, Universidad de Buenos Aires,
2003.
- 251 -
MAUSS, Marcel. As Técnicas Corporais. In Sociologia e Antropologia, Vol II. SP: EDUSP,
p. 209-223, 1974.
MENÉNDEZ, Eduardo. Morir de alcohol. México: Editorial La Casa Chata, 1990.
______________. La enfermedad y la curación. Qué es medicina tradicional?, Alteridades. 4
(7), UAM-Iztapalapa, México, p. 71-83, 1994.
MENÉNDEZ, Eduardo; DI PARDO, Rene: De algunos alcoholismos y algunos saberes.
Atención primaria y proceso de alcoholización. México: Editorial Ciesas, 1996.
MERLEAU-PONTY, Maurice. O corpo. In: Fenomenología da percepção, São Paulo:
Martins Fontes, 1999.
MINISTÉRIO DA SAÚDE DO BRASIL. Adesão aos anti-retrovirais manual para
profissionais de saúde, 2005. Programa Nacional de DST/Aids Brasília/DF, 2005.(a)
____________________________________. Boletim Epidemiológico - Aids e DST, Ano I,
Nº 1 - 01ª - 26ª de 2005 - semanas epidemiológicas, janeiro a junho de 2005 (b).
MINISTÉRIO DO PLANEJAMENTO, Orçamento e Gestão, Instituto Brasileiro de Geografia
e Estatística – IBGE -. Síntese de Indicadores Sociais 2004. Estudos e Pesquisas Informação
Demográfica e Socioeconômica, número 15. Rio de Janeiro, 2005.
MISHLER, Elliot. The Discourse of Medicine. Norwood: New Jersey:Ablex, 1984.
MOATTI, J.P; SOUTEYRAND, Y. Editorial: HIV/AIDS social and behavioural research:
past advances and thoughts about the future. Social Science & Medicine, Vol. 50, p. 15191532, 2000.
MONAGHAN, Lee F. OPPORTUNITY, PLEASURE, AND RISK. An Ethnography of
Urban Male Heterosexualities. Journal of ContemporaryEthnography, Vol. 31 No. 4, p. 440477, 2002.
MONTANER, J. State of the art: antiviral treatment en 1998. 12° World AIDS Conference
Geneva, June 28- july 3 1998. Actualizaciones en SIDA. Vol. 6 (21), Fundación Huésped,
Buenos Aires, agosto de 1998.
MORÁN QUIROZ, Luis R. O Corpo como objeto de exploração sociológica. In A Ventana,
(6), 1997. Net. Disponible en: www.cucsh.udg.mx/publica/pperiod/laventan/Ventana6/.
Acceso en junio de 2003.
NAVONA, Liora; MORAG, Amira. Liminality as biographical disruption: unclassifiability
following hormonal therapy for advanced prostate cancer. Social Science & Medicine, Vol.
58, p. 2337–2347, 2004.
NUNES MOREIRA, Martha; SILVA SOUZA, Waldir. A micro-sociologia de Erving
Goffman e a analise relacional: um dialogo metodológico pela perspectiva das redes sociais
na área de saúde Teoria e Sociedade, N°9, Belo Horizonte: Universidade Federal de Mina
Gerais, 2002.
- 252 -
O´HERE, P: Redução de danos: alguns princípios e a ação prática. In: Mesquita, F (org)
Drogas y AIDS – Estratégias de redução de danos. São Paulo: Ed. Hcitec, p. 65-78, 1994.
OMS. Informe sobre la salud en el mundo 2004. Cambiemos el rumbo de la historia. Informe
sobre la salud en el mundo 2004.
ONUSIDA. Informe sobre la epidemia mundial de VIH/SIDA. Ginebra: ONUSIDA, 2004.
OPPENHEIMER, Gerald. In the eye of the storm : The epidemiological construction of
AIDS. In : Fee, E. y Fox, D. AIDS. The Burdens of History. University of California Press,
Berkeley, 1988.
OPPEHNHEIMER, Gerald; BAYER, Ronald. Therapeutic Strivings, therapeutic stumbles.
In: Aids Doctors. Voices from the Epidemic. New York: Oxford Univesrity Press, p. 119-170,
2000.
PARKER, R.; CAMARGO JR, K. R. . Pobreza e HIV/AIDS: aspectos antropológicos e
sociológicos. Cadernos de Saúde Pública. Rio de Janeiro, v. 16, n. Sup. 1, p. 89-102, 2000.
PARKER, Richard; AGGLETON, Peter. HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a
conceptual framework and implications for action. Social Science & Medicine 57, p. 13–24,
2003.
PARSONS, Talcott. Estructura social y proceso dinámico: El caso de la práctica médica
moderna. In: El sistema social. Madrid: Editorial Revista de Occidente, 1966.
PEIRANO “When Anthropology is at home: The different Context of a Single Discipline”
Ann. Rev. Anthropol. 27, p.105-128, 1998.
PIERRET, Jane. Vivir con Vih en un contexto de enfermedad crónica: aspectos
metodológicos y conceptuales. Cuadernos Médico-Sociales, Nº 77, Rosario, abril de 2000.
POLLAK, M. (1990) L'expérience concentrationnaire. Paris: A.M. Métailié.
POVINELLI, E. “Radical Worlds: The Anthropology of Incommensurability and
Inconceivability” Ann. Rev. Anthropol. 30, p.319-334, 2001.
RABELO, Miriam. Religião, Imagens e Experiência de Aflição: alguns elementos para a
reflexão. In: ALVES, Paulo César; RABELO, Miriam; SOUZA, Iara. Experiência de Doença
e Narrativa. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1999.
RABELO, Miriam; ALVES, Paulo C. Tecendo Self e Emoção nas Narrativas de Nervoso. In:
ALVES, Paulo César; RABELO, Miriam; SOUZA, Iara. Experiência de Doença e Narrativa.
Rio de Janeiro: Fiocruz, 1999.
RABINOW, P “Representações não são fatos sociais:modernidade e pós-modernidade na
Antropologia”. In: Antropologia da Razão. Rio de janeiro: Relume Dumará, p71-108, 1999.
RECODER, Laura. El problema de la adherencia al tratamiento en pacientes Vih-Sida. Un
enfoque antropológico. Cuadernos de Antropología Social, N°13, p. 157-182, 2001.
- 253 -
RHONDES, Tim; CUSICK, Linda. Love and intimacy in relationship risk management: HIV
positive people and their sexual partners. Sociology of Health and Illness Vol. 22, N°1, p. 124, 2000.
RICOEUR, P. Tempo e Narrativa. A triplice mimese. In Tempo e Narrativa, Tomo
I.Campinas: Papirus, p. 85-131, 1994.
__________. Narrative Time. In Mitchell, W. (Comp) On Narrative. Chicago: The University
of Chicago Press, p. 165-186, 1984.
SACKS, H.; SCHEGLOFF, E.; JEFFERSON, G. A Simplest Systematic for the Organization
of Turn-taking for Conversation. In: J. SCHENKEIN (ed), Studies in the Organization of
Conversational Interaction. New York:Academic Press, 1978.
SANTOS, Cristiane de Oliveira ; IRIART, J. A. B. ; LIMA, Mônica Coutinho. Fragmentos de
uma cultura sexual em tempos de Aids: uma análise sob a perspectiva de gênero. In: VII
Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva, 2003, Brasília. Anais do VII Congresso Brasileiro
de Saúde Coletiva, 2003.
SARTRE, Jean-Paul El cuerpo. In: El ser y la Nada, Barcelona: Ed. Atalaya, 1993.
SCHEGLOFF, Emannuel. Between Micro and Macro: Contexts and Other Connections. In:
Alexander, J.; Giesen, B; Münch, R; Smeler, N. (Eds), The Micro-Macro Link. London:
University of Califórnia Press, 1987.
SCHUTZ, Alfred. Bases da Fenomenologia. In: Fenomenologia e Relações Sociais. Rio de
Janeiro: Zahar Editores, 1979, pp53-76.
SCHUTZ, Alfred; LUCKMANN, Thomas. Las estructuras del mundo de la vida. Buenos
Aires: Ed. Amorrortu, 2001.
SCHEPER-HUGHES, Nancy. AIDS and the social body. Social Science & Medicine. 39 (7),
1994.
SIEGEL, K; KRAUSS, B. Living with HIV-infection: adaptive tasks of seropositive gay men.
Journal of Health and Social Behavior 32, p. 17-32, 1991.
SIMMEL, Georg. El Espacio y la Sociedad. In Sociología. Estudios sobre las Formas de
Socialización. Buenos Aires: Ed. Espasa-Calpe, 1939.
_____________. A ponte e a porta. Politica e Trabalho, p.10-14. 1996 (a). Disponible en
www.geocities.com/ptreview/index12.htlm. Acceso en octubre de 2005.
_____________. A filosofia da paisagem. Politica e Trabalho, p.15-24, 1996 (b). Disponible
en www.geocities.com/ptreview/index12.htlm. Acceso en octubre de 2005.
SINGER, Merrill. The Politics Of Aids Introduction. Social Science & Medicine, Vol. 38, No.
10, p. 1321-1324, 1994
SONTAG, Susan: La enfermedad y sus metáforas y el Sida y sus metáforas. Buenos Aires:
Editorial Taurus, 1996.
- 254 -
SOUZA, Iara. Relação Médico-Paciente na Clínica em Cardiología: Entrelaçamento entre
Ciência, Técnica e Prática em um Contexto de Formação Médica, Tesis de Doutorado, 2004.
SQUIRE, Corinne. Can an HIV-positive Woman Find True Love?:Romance in the Stories of
Women Living with HIV. Feminism & Psychology, Vol. 13, N°1, p. 73–100, 2003.
STACEY, M., 1986. Concepts of health and illness and the division of labour in health care.
In: Concepts of Health, Illness and Disease (C. Currer & M. Stacey, eds.), pp. 9-26, Berg:
Leamington Spa.
TAKAHASHIA, Lois M; DOUGLAS WIEBE; RODRIGUEZ, Rigoberto. Navigating the
time–space context of HIV and AIDS: daily routines and access to care. Social Science &
Medicine 53, p. 845–863, 2001.
TANASSI, LUCIA. Compílanse as stategy: the importante of personalised relations in
obstertric practice. Social Science and Medicine, special edition. (In press), 2004. Disponible
en http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso 29/01/05.
TAUSSIG, M. Reification and the conscious-ness of the patient. Social Science and Medicine,
14B, p. 03-13, 1980.
TERREL, S. “Anthropological Knowledge and Scientific Fact”. AA, 102 (4), p. 808-8017,
2001.
TREICHLER, P. AIDS, HIV and the cultural construction of reality. In : HERDT, G. &
INDENBAUM, S. (comp.) The Time of AIDS. Ohio, EUA: Sage Publishers,1992.
TROSTLE; L. Medical compliance as an ideology. Social Science & Medicine, Vol. 27, (12),
1988.
TÜRMEN, T. Gender and HIV y AIDS. International Journal of Gynecology and Obstetrics,
Vol. 82, p. 411–418, 2003.
TURNER, Bryan S. Social Fluids: Metaphors and Meanings of Society. Body & Society, Vol.
9, N° 1, p. 1–10, 2003.
VALLE, Carlos Guilherme do. Identidades, doença e organização social: um estudo das
"Pessoas Vivendo com HIV e AIDS". Horiz. antropol., Vol.8, no.17, p.179-210, 2002.
VAN AMSTEL, HANS; VAN DER GEEST, SJAAK. Doctors and retribution: the
hospitalisation of compensationclaims in the Highlands of Papua New Guinea. Social Science
and
Medicine,
special
edition.
(In
press),
2004.
Disponible
en
http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso 29/01/05.
VARAS-DÍAZ, Nelson; SERRANO-GARCÍA, Irma; TORO-ALFONSO, Jose. AIDSRelated Stigma and Social Interaction: Puerto Ricans Living With HIV/AIDS Qualitative
Health Research, Vol. 15, No. 2, p. 169-187, 2005.
- 255 -
VERMEULEN, ERIC. Dealing with doubt: Making decisions in neonatal ward in The
Netherlands. Social Science and Medicine, special edition. (In press), 2004. Disponible en
http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso 29/01/05.
VITELLONE, Nicole. Condoms and the Making of Sexual Differences in AIDS Heterosexual
Culture. Body & Society, Vol. 8, N°3, p. 71–94, 2002.
WAITZKIN, H. The politics of medical encounters. How patients and doctors deal with
social problems, New Haven: Yale university Press, 1991.
WATNEY, Simon. The subject of AIDS. In Aggleton, P. y colab. Social Representation,
Social Practice. Londres: The Falmer Press, 1989.
WEITZ, R. Uncertainty and the lives of persons with AIDS. Journal of Health and Social
Behavior 30, p. 270-281, 1989.
_________. Living with the stigma of AIDS. Qualitiative Sociology 13, p. 23-38, 1990.
WILLIAMS, Robin. Understanding Goffman´s Methods. In: Paul Drew & Annthony
Wootton, Erving Goffman. Exploring the Interaction Order. New Ingland: Univ Prof, p. 6488, 1988.
YOUNG, Allan. The Anthropologies of Illness and Sickness. Annual Review of Antropology,
11, p. 257-285, 1982.
_______________. A description of how ideology shapes knowledge of a mental disorder
(postraumatic stress disorder). In: Knowledge. Power, and practice. The anthropology of
medicine and everyday life. Edited by Shirley Lindenbaum and Margaret Lock, University of
California Press, Berckeley, 1989.
ZAMAN, SHAHADUZ. Poverty and violence, frustation and inventiveness: hospital ward
life in Bangladesh. Social Science and Medicine, special edition. (In press), 2004. Disponible
en http://www.elsevier.com/locate/socscimed. Acceso 29/01/05.
- 256 -