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ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD - OPS MINISTERIO DE SALUD PLAN COMUNICACIONAL A TRAVES DE INFOSALUD Lic. Rosario Romero Banda Febrero - 2006 Presentación El VIH/SIDA, es señalado como la enfermedad del siglo XXI, alrededor de la cual se han situado un conjunto de fantasías y supuestos, producto del gran desconocimiento por parte de la sociedad. La mayoría de los esfuerzos están dirigidos a prevenir el contagio, por lo cual, las personas afectadas por el VIH pasan a engrosar el gran número de los excluidos. La exclusión está generada por el temor que siente la población al contagio de esta enfermedad mortal hasta el momento, considerándose como un estigma social en donde los afectados “deben estar separados del resto de la sociedad”. En este marco, la comunicación se convierte en uno de los mejores medios para prevenir el crecimiento de los índices de la enfermedad, y permite llegar a muchas personas afectadas y al público en general La Estrategia Nacional de Prevención y Control de las ITS, VIH y SIDA del Ministerio de Salud, considera como un medio adecuado para la prevención y orientación hacia las personas afectadas, contar con un Plan Comunicacional que proporcione información diversa a las Personas que Viven con VIH/SIDA – PVVS, especialmente sobre el tratamiento de ARV, así como contar con una consejería de soporte emocional y psicológico, tanto al afectado con el virus como a su familia. El servicio será ofrecido a través de INFOSALUD, que es un servicio de consejería en salud integral vía telefónica y que desde el 2001 brinda consejería y orientación telefónica. Dicho servicio es un servicio público gratuito que ofrece el Ministerio de Salud. Actualmente dicho servicio esta principalmente orientado a la población general en diversos temas de salud, entre ellos el VIH y SIDA. La Consejería Telefónica en VIH/SIDA que se pretende implementar, agregaría a INFOSALUD un contenido específico sobre el tratamiento antirretroviral, incorporaría a un nuevo público, reforzaría la importancia de la adherencia de los PVVS al TARGA y, fundamentalmente, ofrecería más oportunidades a la población para informarse acerca del VIH, y a los afectados para ir resolviendo dudas y temores respecto al acceso y efectos no deseados del tratamiento ARV. El documento que a continuación presentamos, se formula en base a los documentos anteriormente elaborados, como son: la Sistematización de las experiencias de Consejería Telefónica a nivel nacional e internacional, sobre los diagnósticos y evaluaciones que se realizaron con los afectados respecto a los servicios que reciben, así como los resultados de la experiencia Piloto del Servicio de Consejería Telefónica que se realizó de manera coordinada entre la Estrategia Nacional de Prevención de ETS y VIH e INFOSALUD. Es objetivo del presente documento proponer un Plan Comunicacional para la implementación de un “Programa de Comunicación sobre tratamiento de ARV a través de INFOSALUD”, que permita que las personas afectadas por el VIH/SIDA puedan ser escuchadas, informadas, orientadas y recibir apoyo para prevenir, iniciar y/o continuar un tratamiento. El documento está organizado en tres partes: La primera contiene el marco de referencia sobre el que se sitúa el presente estudio, donde se presenta un resumen de los resultados de las experiencias de Consejería por Vía Telefónica, así como el análisis de los resultados del Piloto de Consejería Telefónica para PVVS en TARGA que se realizó entre el 16 al 22 de Enero del presente año, dicha experiencia se desarrolló en estrecha coordinación con INFOSALUD y la Estrategia Nacional. La segunda parte presenta el Plan Comunicacional, sus características, temas y el Sistema operativo de la Consejería Telefónica dentro de INFOSALUD como un sistema novedoso, que permita alcanzar mayor eficacia en el servicio y ofrecer un pequeño aporte en la lucha contra el VIH/SIDA en el país. La tercera parte se refiere a las acciones necesarias a realizar para poner en marcha el Plan Comunicacional dirigido a PVVS en TARGA y no TARGA. Introducción La epidemia del VIH ha sido calificada por la Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2003) como “la más grande amenaza para la supervivencia humana en los últimos 700 años”. Esta temible afirmación es respaldada contundentemente por las cifras del Informe sobre la Salud en el Mundo – 2004, publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2004), las cuales indican que en el 2003 habían entre 34 y 46 millones de personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS). En ese mismo reporte se calcula en 5 millones el número de nuevas infecciones por VIH para el 2003, año en el cual habrían muerto 3 millones de PVVS alrededor del mundo. En el Perú, la magnitud de la epidemia es menor que en otros países de América Latina y del mundo, pero la situación de nuestro país no deja de ser preocupante, de acuerdo a los informes de la Oficina General de Epidemiología del Ministerio de Salud, (OGE, 2005) se indica que a Diciembre de 2005, existen 24,018 casos de VIH y 17,863 casos de SIDA notificados a nivel nacional, estimándose en el mejor de los escenarios; debido a que no todos los portadores están identificados la epidemia alcanzaría a 60,000 personas. Los departamentos que concentran una mayor cantidad de incidencia acumulada de casos al 2005 son: Lima 57.11%, Callao 8.07%, Loreto 4.56%, Ancash 4.99%, Arequipa 4.56%, La Libertad 3.8%, Ica 4.46%, entre otros. Se conoce que la cobertura de atención a las personas que son infectadas con el virus de inmunodeficiencia adquirida (PVVS), no alcanza a la mayoría de estas en la fase de portador, en la mayoría de los casos se acercan a los servicios en la fase Pre - SIDA o SIDA, postergando la oportunidad de contar con la atención que oferta el Ministerio de Salud pendiente a mejorar su calidad de vida. Estudios efectuados por la Coordinadora Peruana de Personas Viviendo con VIH/SIDA - Peruanos Positivos, en el año 2005, acerca del Estigma y Discriminación de los PVVS, señala que: a. Algunos servicios de salud se niegan a dar atención a las PVVS algunas veces por desconocimiento de la enfermedad y otras porque sus medidas de bioseguridad no están adecuadamente implementadas a causa de la carencia de recursos necesarios. Se adenda a estos problemas la ineficiencia, la ausencia de personal calificado, las demoras en el servicio y la falta de medicamentos. Un problema recurrentes es la falta de confidencialidad en el diagnostico y la adecuada orientación y/o consejería cuando este resultado es positivo. b. Un espacio de discriminación a las PVVS es el que se genera por el estigma de la misma familia, del barrio, la comunidad, ya que el sólo hecho de que el afectado se sienta rechazado, separado, alejado, le pongan “normas de vida”, refuerza la sensación de minusvalía en los PVVS fortaleciendo su estigma interno. c. Muchas veces el estigma pasa hasta en el ámbito comercial y laboral, en la pérdida de clientela o de los puestos de trabajo, por una falta de respeto a la privacidad; en todos estos actos de discriminación también incluyen a los hijos (as) de las PVVS, que muchas veces no están infectados. Son múltiples los factores que intervienen para que una PVVS pueda aproximarse o mantenerse dentro del tratamiento con los retrovirales, que trascienden de la disponibilidad o acceso a los respectivos servicios de salud. Existe en el país múltiples esfuerzos para enfrentar la epidemia. El estado Peruano, a través del Ministerio de Salud, ha elaborado el Plan Nacional de Lucha contra el VIH/SIDA 2004 - 2006, dentro del marco del Modelo de Atención Integral, estableciéndose las siguientes estrategias: - - Atención adecuada de las Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS) en el Primer Nivel de Atención (PNA) Intervenciones específicas en Grupos con Elevada Prevalencia de ETS (GEPETS) Promoción del cambio de comportamiento para la adopción de conductas sexuales de menor riesgo para la adquisición de Enfermedades de Transmisión Sexual Promover el uso y proveer de condones Prevenir la transmisión perinatal de las ETS y el VIH Provisión de sangre segura Adopción de prácticas de bioseguridad por el Personal de Salud Ofrecer servicios de atención integral de calidad a las personas viviendo con VIH/SIDA y promoción del respeto de sus derechos. En el marco del Plan CONTRASIDA y con apoyo financiero del Fondo Mundial Fortalecimiento de la Prevención y Control del SIDA y la Tuberculosis en el Perú, se encuentra implementando el Tratamiento Antiretroviral de Gran Actividad (TARGA), buscando garantizar la sostenibilidad del proceso y el acceso universal. Desde el 13 de mayo se viene administrando el tratamiento antiretroviral a los pacientes que presentan condiciones de ingreso al TARGA. Según el reporte total del TARGA al 30 de enero del 2006, el MINSA está administrando tratamiento a 4,083 PVVS a nivel Lima y Callao, y a nivel país reciben tratamiento 6,629 PVVS, esta cifra incluye a las PVVS que atiende ESSALUD y COPRECOS. El MINSA, para el año 2006, está garantizando el tratamiento para 7,000 PVVS con recursos propios. Hasta el año 2005 dichos tratamientos fueron gestionados a través del Fondo Global. El MINSA también garantiza el abastecimiento de medicamentos necesarios para el manejo de ITS y de enfermedades oportunistas que se presentan en las PVVS. En los hospitales donde se viene administrando el TARGA se ha capacitado a un equipo multidisciplinario en el manejo del tratamiento y en consejería dirigida a las personas viviendo con el VIH, para la información y motivación del cumplimiento del primer esquema de tratamiento. En los diversos hospitales del Sector Salud, el personal de salud especializado brinda la consejería y la información a las PVVS que reciben el TARGA, sin embargo dichas personas algunas veces tienen dudas y temores, las que no las expresan en el momento de la consulta o en los espacios de la consejería; o se presentan las dudas cuando van a sus casas y/o cuando se encuentran en otros espacios y/o socializan con otras personas como parte de su vida cotidiana, lo que evidencia una necesidad de establecer un espacio de comunicación y consejería que le brinde la información y el apoyo emocional que necesitan. La información que requieren tiene que ver con aspectos relacionados a su enfermedad, es decir, sobre el tratamiento, sobre medicamentos; así como aspectos de la vida diaria como su alimentación, cómo cuidarse para no contagiar a su pareja, etc. La revisión de estudios e investigaciones acerca de las personas afectadas por VIH/SIDA, así como la reciente implementación del tratamiento ARV, pone en evidencia la necesidad de contar con un espacio de orientación y consejería sobre el TARGA que brinde información y apoyo emocional a las personas afectadas con esta enfermedad. El material educativo, comunicacional e informativo con el que cuentan la Estrategia Nacional de Prevención y Control de las ITS, VIH y SIDA a nivel de los establecimientos de salud son insuficientes. Temas como: la adherencia al tratamiento ARV, acceso al tratamiento, sintomatología, formas de contagio, el período ventana, y otros, requieren ser reforzado por múltiples canales de comunicación. 1. MARCO DE REFERENCIA La Consejería Telefónica se constituye como un medio pertinente y aconsejable para ofrecer información a las personas que viven con VIH/SIDA, a las personas de su entorno, así como al público en general. 1.1 La Consejería Telefónica como experiencia mundial a. Antecedentes El Sistema de Consejería por vía Telefónica, surgen en Estados Unidos a fines de los años 50 y su propósito original era la prevención de suicidios. Fue el Centro de Prevención del Suicidio de la ciudad de Los Ángeles, Estados Unidos, donde se desarrolló el modelo que conformó la columna vertebral del movimiento de prevención del suicidio. En Europa se puede hablar de un desarrollo paralelo de este tipo de medio. El pastor anglicano Chad Varah en 1953 inició la ayuda telefónica en su parroquia de Londres. Es el fundador de The Samaritans (1953) y de Befriends International (1974). Befriends International es una liga de organizaciones cuya finalidad es apoyar en todo el mundo programas de voluntariados enfocados en la prevención del suicidio (Moller, 2001). Además de Befriends, existen otras asociaciones internacionales de estos servicios, es el caso de International Federation of Telephonic Emergency Services (IFOTES), con sede en Ginebra, y que fue fundada en 1976 durante el IV Congreso de Servicios Telefónicos de Ayuda realizado en Bruselas (Moller, 2001). b. Características Una característica esencial de la Consejería Telefónica es que la ayuda que se ofrece a la persona en crisis: - Depende de manera exclusiva del contenido de la conversación entre operador y usuario y de la forma en que se desarrolla la conversación, en ella se releva la importancia del manejo verbal del operador, tanto en el lenguaje que utiliza, como en el manejo del tono de voz. - Otras características distintivas de las líneas, es que los clientes tienen más control de la situación porque pueden terminar el contacto cuando ellos decidan, con lo cual se pueden sentir más libres y dialogar mejor durante la llamada. - Los clientes permanecen en el anonimato, lo que se ha visto como un facilitador de la revelación de su intimidad, ya que no corre el riesgo de ser manipulado o arrepentirse de revelar algún contenido por temor a las consecuencias que ello pudiera tener en su medio. - Contar con un teléfono supera fácilmente las barreras geográficas, con lo cual una persona en crisis puede contar con la ayuda que necesita en los lugares más apartados de su región y de inmediato, mientras permanecen incluso en sus propios hogares. - El anonimato del consejero favorece la transferencia positiva, en la medida que el usuario no cuenta con información sobre las características del consejero más allá de lo que su voz puede entregar, el usuario puede fantasear libremente sobre las cualidades ideales del consejero, y encontrar justamente las que él busca (Gilat, Lobel & Gil, 1998; Lester & Brockopp, 1976). - Se reduce la dependencia del usuario hacia un consejero específico, porque en la mayoría de los centros los operadores rotan por turnos. c. Tipo de Experiencias Las propias características del servicio, posibilita que se produzca una confusión entre el medio y el fin. La Consejería Telefónica no es un fin en si mismo, es un medio a través del cual se brinda ayuda a personas que así lo requieran, con la finalidad de que se integren o permanezcan en sus tratamientos, ayudándolos a lograr mayor confianza en sí mismos, así como generarse un ambiente favorable. Las experiencias de Consejería por Vía Telefónica iniciadas en la década del 90, surgen con el objetivo de ofrecer un servicio de información telefónica confiable a las personas infectadas con VIH/SIDA y son producto de iniciativas de organizaciones no gubernamentales, especializadas en el tema de salud. Al incrementarse las ofertas de Consejería Telefónica de parte de muchas otras instituciones, se produjo el repliegue y cierre de varios de estos servicios, debido a que la demanda por información no creció en la misma velocidad que la oferta. Siendo en ese momento, la población en mayor riesgo los HSH y los consumidores de drogas intravenosas, quienes fueron los primeros receptores de este tipo de información, contribuyendo como un esfuerzo para la prevención y cuidados frente al VIH/SIDA. Un sector de población que ha respondido y demandado sostenidamente este servicio son los HSH, por haber desarrollado mayor capacidad de articulación y contar con un mayor grado de conciencia. d. Los Clientes Los clientes de estos servicios, generalmente, son varones jóvenes, heterosexuales y HSH, que son los grupos en situación de mayor riesgo, ellos requieren contar con respuestas para sus inquietudes, tratando de identificar medios a través de los cuales encuentran salidas a sus problemas. Las mayores inquietudes están referidas a dos grandes temas: Biomédico; con temas como: Información básica sobre VIH SIDA, diferencias entre VIH y SIDA, Formas de contagio del VIH, La prueba ELISA, tiempo que se debe esperar para tomarse la prueba, confiabilidad, período de ventana. sintomatología de las ITS, lugares donde acudir, recursos, métodos de prevención, etc. Social; con temas como: la angustia que provoca la espera de los resultados de las pruebas, la inquietud cuando se ha tomado un riesgo, las reacciones de la familia cuando conocen que la persona es un PVVS. Las mujeres muy pocas veces hacen uso de este servicio, lo que no obedece a que estén infectadas en menor número, muchas veces no están ni informadas de su situación de infectadas, debido a que el VIH en sus primeras etapas es asintomático, y las mujeres que adquieren la enfermedad a causa de sus parejas, muchas veces, no consideran estar teniendo una actitud de riesgo porque teóricamente es su pareja sexual estable. e. El aislamiento de las PVVS Los problemas que están influyendo para que los PVVS que lo requieren no estén en los Programas de TARGA, están en función de situaciones específicas que ellos como personas deben enfrentar, como es: costo de radiografías, evaluaciones iniciales, análisis de laboratorio solicitados previamente por el médico, además de situaciones de discriminación y mal trato de una parte del personal del sector salud, el estigma generado por la enfermedad que tiene como resultado la marginación del paciente por parte de su familia, la comunidad, el centro de trabajo, dejándolo aislado y con un estigma internalizado que hace que el propio paciente se rechace. Adicionalmente, se carece de suficientes medios que permitan difundir entre los afectados y la sociedad en general las características de la enfermedad, implicancias y servicios disponibles desde el estado para iniciar la lucha contra el VIH/SIDA. Entonces, superar el aislamiento del paciente implica superar los problemas antes señalados. f. Límites del Servicio El tipo de servicio ofrece un conjunto de ventajas para llegar al paciente sin embargo, también tiene limitaciones que requieren ser tomados en cuenta, como podría ser la poca posibilidad de hacer seguimiento a los clientes que recurren a estos servicios, en la medida que son anónimos. 1.2. INFOSALUD, sistema público de orientación y consejería en salud INFOSALUD es un servicio gratuito de orientación y consejería en salud, vía telefónica, con solo llamar al 0800-10828 a nivel nacional, desde cualquier teléfono fijo o público y vía Internet (el Doctor en línea). El servició nació en el 2001, con el apoyo de Fundación Telefónica y con la participación de médicos, psicólogos, obstetrices y comunicadores. Esta experiencia – una de las primeras a nivel de los Ministerios de Salud de Latinoamérica – actualmente es un medio de enlace para que la población, en uso de sus derechos y responsabilidades ciudadanas, pueda resolver dudas sobre algún tema de salud. Su Misión es “Brindar a las ciudadanas y los ciudadanos un servicio gratuito, oportuno, permanente y de calidad, a través de la consejería y orientación telefónica -y otras tecnologías de la información y la comunicación- en temas de salud integral, fomentando la participación y vigilancia, en concordancia con los lineamientos y metas del Sector Salud”1. 1 Información sobre la historia, Misión y Visión de INFO SALUD tomada de la página web del MINSA y de la entrevista realizada a su Coordinadora, Lic. Susana Hinostroza. Su Visión es “…consolidar la cobertura nacional a través de una plataforma nacional fortalecida y de atención permanente. Se busca la descentralización del servicio con la instalación de puntos de atención regionales, de tal manera que las demandas locales sean atendidas con mayor calidad, especialización y con criterios de interculturalidad, en beneficio de los grupos poblacionales más vulnerables”. El servicio de INFOSALUD funciona de 8:00am. a 8:00pm., bajo dos turnos: - En el turno de la mañana, de 8:00am. a 2:00pm. cuenta con el siguiente equipo de profesionales: una comunicadora, un médico general y una psicóloga. - En el turno de la tarde, de 2:00pm. a 8:00pm. opera con comunicadora, un médico y una psicóloga. - La enfermera especialista en TBC labora de 9am. a 5pm., por lo que de alguna manera cruza los dos turnos. - Del 2001 al 2005 tenían como meta 165,726 atenciones y han logrado, a diciembre del 2005, un total de 192,533 llamadas, superando la meta propuesta. - El público que mayormente utiliza el servicio de INFOSALUD son los adultos, que alcanzan el 82% del total de los usuarios del servicio, siendo prioritariamente femenino. - Los temas que más consultan son salud sexual reproductiva (51%), conflictos de violencia (27%), y el 22% solicita información sobre directorios telefónicos o de direcciones. En base a esta información el propio servicio estableció un perfil del usuario actual: Mujer adulta soltera y sin hijos, instrucción secundaria, procedente de Lima ciudad, beneficiarias directas de atención sin necesidad de referencia. - A inicios del segundo semestre del 2005, la demanda de los temas de ITS, VIH, SIDA son sólo el 8.3%. Entre el 16 – 22 de Enero del 2006, se realizó un Piloto sobre Consejería Telefónica orientada a Personas Viviendo con VIH (PVVS), que están participando del Tratamiento Antiretroviral de Gran Actividad (TARGA). Para llevar a cabo dicho piloto se coordinó con cuatro hospitales de Lima que vienen brindando el tratamiento del TARGA a las personas viviendo con VIH que pueden acceder a dicho tratamiento. Con el apoyo del equipo de dichos hospitales y de los GAMS que coordinan con ellos, se realizó la promoción del servicio. Dicha difusión del servicio se realizó con dos piezas promocionales: un afiche y un volante que al reverso tenía una encuesta anónima para conocer la opinión sobre el servicio. En la ejecución propiamente dicha del piloto, los operadores telefónicos de INFOSALUD capacitados brindaron la información solicitada por las personas viviendo con el VIH, durante la semana del 16 al 22 de Enero. Revisando los resultados de la semana del piloto, se encuentra que: - - - - - - El número de usuarios interesados en el tema de VIH/SIDA se incrementó 105% en relación con la semana anterior al Piloto. En la semana posterior al Piloto, las llamadas en relación al VIH disminuyeron pero son superiores a la semana previa al Piloto en 36%. De los usuarios de la Consejería, el 38% se identifican como una PVVS, el 62% no se identifica como tal, aunque pueden o no serlo. En este periodo, las llamadas masculinas alcanzan al 51% de los usuarios, mientras que las femeninas son ligeramente inferiores, llegando al 49%. Las edades de los usuarios en el piloto han sido mayormente adultos, 90% y seguidamente adolescentes, 10%; teniendo secundaria completa el 90%. En su mayoría son solteros 68% y 32% casados. Los aspectos más consultados son: aspectos generales del VIH, como formas de transmisión, sintomatología, formas de contagio un 50%, sobre contagio de ITS el 10% y el 6% consultaron sobre los exámenes. Las personas que solicitan información básicamente son personas adultas, con grado de instrucción secundaria completa, de los cuales el 70% son nuevos, y recurren en especial por el servicio de medicina Este piloto evidencia una necesidad del servicio por parte de las PVVS, así como una falta de promoción del servicio gratuito de INFOSALUD en esta población. El análisis de los resultados permite algunas conclusiones: - La Consejería Telefónica en VIH/SIDA y TARGA, es necesaria y de importancia para las PVVS y las personas de su entorno. Ellos desconocían la existencia del servicio de INFOSALUD, al informarse sobre la ejecución del Piloto, hacen uso del mismo. - La demanda por Consejería existe, pero requiere ser informada y orientada adecuadamente hacia las PVVS. Para atender de forma idónea la demanda por este servicio especializado, se requiere de un soporte de difusión dirigido a este público cautivo que se atiende en los establecimientos de salud y que se relaciona con organizaciones propias, el cual va a responder ya que la necesidad del servicio existe. - Si se organizaría la demanda por sexo, es probable que el porcentaje de hombres y mujeres que requieren del servicio es el mismo. Sin embargo el servicio de INFOSALUD es requerido especialmente por hombres en el tema VIH/SIDA, por ello es necesario elaborar estrategias para llegar a la población femenina. - Los temas de mayor interés son los vinculados a las formas de contagio, sintomatología por lo cual a muy corto plazo se debería contar con material educativo y de orientación para estos usuarios. - Que se requiere de profesionales especializados en VIH y en consejería telefónica para implementar este servicio. Por la naturaleza misma del tema, se requiere mucha prolijidad en la atención, lo que va a permitir que los usuarios tengan voluntad de seguir usándolo y de recomendarlo a otras personas para su uso. - Reconociendo la calidad de la atención en INFOSALUD, será necesario contar con, por lo menos, un profesional especialista en el tema de VIH, SIDA y el TARGA. Los profesionales que actualmente atienden en este servicio los temas de VIH/SIDA y TARGA, deberán ser nuevamente entrenados en los temas de: Profundización sobre el VIH/SIDA y su tratamiento, específicamente el TARGA. Consejería, debido a que el personal de INFOSALUD actual no está preparado para brindar soporte emocional a estos casos. Asimismo se requiere desarrollar algunos temas vinculados con discriminación, prejuicios, ética, valores y sus propios temores respecto a la enfermedad. Atención telefónica y establecimiento de empatía, para que el personal de INFOSALUD desarrolle técnicas de atención al cliente 2. EL PLAN COMUNICACIONAL El Plan Comunicacional, es la piedra angular de un Plan de Marketing Social, donde la comunicación juega un rol de primera importancia. El Plan Comunicacional responde a los objetivos, estrategias y tácticas del Plan Nacional de Lucha contra el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) y las Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS) Para efectos de elaboración del Plan Comunicacional, se realizó un Piloto del Servicio de Orientación y Consejería sobre el TARGA dirigido a las personas viviendo con el VIH, entre el 16 y 22 de Enero, a cargo de la Consultora Lic. H. Karina Díaz Salcedo. Para llevar a cabo dicho piloto se coordinó con cuatro hospitales de Lima que vienen brindando el tratamiento del TARGA a las personas viviendo con VIH que pueden acceder a dicho tratamiento. Con el apoyo del equipo de la ESN de ITS, VIH y SIDA de dichos hospitales y de los GAMS que coordinan con los mismos, se ha realizado la experiencia piloto, cuyas recomendaciones han sido incorporadas en el diseño del presente Plan que a continuación se detalla: 2.1. Objetivos del Plan Comunicacional a. Objetivo General Contribuir en la optimización y fortalecimiento de las actividades de prevención y control del VIH/SIDA a nivel de poblaciones vulnerables y de la comunidad en general b. Objetivos específicos - Brindar a los PVVS un servicio de consejería acerca del VIH/SIDA y del Tratamiento TARGA en particular, a fin de lograr su adherencia o permanencia en el tratamiento, ampliando la cobertura de los servicios que ofrece el Ministerio de Salud y la estrategia sanitaria de prevención del VIH/SIDA a nivel nacional. - Contribuir con las personas que viven con VIH a lograr mayor confianza en si mismos, así como generarse un ambiente favorable que les permita continuar en el tratamiento de TARGA y reintegrarse a sus actividades sociales y familiares en mejores condiciones. - Ofrecer información y orientación al público en general acerca VIH/SIDA, tanto en el plano biomédico como en el social, como una medida preventiva a la transmisión. 2.2. El Público Objetivo La población objetivo es: - Las personas viviendo con VIH/SIDA hombres y mujeres y su entorno mas cercano - El público en general 2.2.1. Características de los Usuarios del Servicio de INFOSALUD en relación al VIH/SIDA y TARGA El reporte del servicio en la semana del piloto nos da cuenta de las características de los usuarios del servicio: el 38% han sido PVVS y el 62% no PVVS, siendo el 48% de sexo femenino y el 51% de sexo masculino. Las edades de los usuarios en el piloto han sido mayormente adultos, 90%, de los la mayoría tiene secundaria completa. En su mayoría son solteros 68% y 32% son casados. Dentro de las características de los usuarios del piloto, se puede evidenciar que ha habido usuarios nuevos, 69%, de los cuales, mayoritariamente son varones. Los aspectos más consultados son: aspectos generales del VIH, como formas de transmisión, sintomatología, formas de contagio 47% y un 16% consultaron sobre los exámenes. Del análisis del piloto se concluye que es necesario diseñar estrategias para incrementar el acceso de las PVVS al sistema de INFOSALUD, así también diseñar estrategias que promuevan el uso de este sistema por las mujeres. 2.2.2. Características del Público en General Para efectos del Piloto en INFOSALUD, se tomaron como referencia los datos de una semana antes del piloto (9 -15 Enero), la semana del piloto (16 -22 Enero) y una semana posterior (23 -29 Enero). Antes de efectuar la experiencia piloto, se tenía que el 16% de los consultantes a INFOSALUD son PVVS, la mayoría no se identifica como tal, lo que no niega la posibilidad de que algunos si lo sean. Durante la experiencia piloto se encuentra que sólo el 38% son identificados como PVVS, el 62% de consultantes son población general, que requieren información, especialmente por el temor al contagio del VIH, porque existe un desconocimiento de las verdaderas formas de transmisión del virus. No existe un dato específico sobre las características del público en general, lo que se conoce es que los que recurren al servicio, mayoritariamente son varones adultos, solteros, con secundaria completa como grado de instrucción, interesados en atención en medicina y es directamente el interesado. Los temas de mayor interés son: Formas de contagio en un 50%, Sintomatología del VIH el 13%, TARGA 13% y Contagio de ITS en un 10%. Para efectos del encargo a la consultora, el Plan Comunicacional deberá estar orientado a mejorar capacidades del personal profesional para brindar información sobre los aspectos preventivos, el tratamiento con ARV y la consejería para el diagnóstico. 2.3. Características del servicio que brindaría la Consejería Telefónica a través de INFOSALUD El servicio de INFOSALUD, tiene sus propias normas y características, las mismas que deberán adecuarse a las características del nuevo encargo que recibirían, como es el de ofertar un servicio que brinde información especializada en VIH/SIDA y TARGA a las PVVS y sus familiares. La Consejería de INFOSALUD, en su práctica deberá incorporar los siguientes elementos: - El servicio debe destacar su labor de “línea amiga” sin descuidar la tarea de brindar información y consejería - La atención debe ser absolutamente anónima, lo que va a permitir mayor soltura al consultante para expresar sus dudas y temores. El anonimato y confidencialidad de la llamada debe ser advertido por el consejero desde el primer momento de la respuesta. Cuando se hacen preguntas acerca de edad, lugar de procedencia, etc, deberá explicarse la utilidad de la información solicitada, remarcando la condición de anonimato de la llamada. - El servicio tiene dos componentes: la información respecto al VIH y el TARGA y el soporte emocional – psicológico al consultante. La atención debe ser especializada, los profesionales a cargo deberán ser consejeros de la rama médica y psicológica, con especialización en VIH/SIDA y TARGA, los mismos que deberán estar presentes durante todo el horario de atención del servicio. No debería responderse al consultante “que llame el día x que se encuentra el profesional especialista”. - El profesional que cumple la labor de consejero, deberá limitarse a escuchar y orientar, evitando emitir juicios de valor a las conductas que pueda tener el solicitante del servicio, esto es un punto fundamental en este tipo de servicios. - Por los objetivos mismos de la Consejería Telefónica, el Consejero tendrá entre sus principales tareas, animar al usuario nuevo a hacer uso del servicio existente en los centros de salud y hospitales. Con los usuarios antiguos deberá fortalecer su continuidad en el tratamiento. - Por ser este un servicio de información, no todo lo puede resolver a través de la línea, por lo que es necesario que el consejero oriente al usuario para contar con un apoyo complementario y/o para solucionar problemas más específicos que la orientación de salud y/o la consejería por teléfono. Para ello debe contar con una relación de instituciones y grupos que estén en condiciones de brindar los servicios complementarios que ellos requieran. - Este servicio deberá complementarse con información por Internet, con el Chat, y con una página especializada donde se pueda colocar boletines, folletería, u otros que permita proporcionar información al usuario de estos servicios. - Debe ser difundida por todos los medios, lo que va a permitir estimular y orientar adecuadamente la demanda. - Contar con una línea especializada en VIH/SIDA sería una alternativa importante para la Consejería Telefónica. 2.4. Estrategias: Difusión masiva del servicio de consejería a través INFOSALUD. Para lo cual deberán recurrir a los medios masivos de difusión como son: Radio, TV, Diarios, afiches, murales y otros, los que deberían ser difundidos en eventos públicos que congregan especialmente a jóvenes y poblaciones con conductas en riesgo. Igualmente importante, es la difusión de este servicio a nivel de colegios, muchos escolares solicitaron información en otros servicios de consejería por línea telefónica. Difusión especializada del servicio de consejería a través INFOSALUD en las organizaciones de PVVS, hospitales, centros y dependencias del Ministerio de Salud Para ello, deberá recurrirse a la difusión en las propias redes del sector salud, hospitales, centros de salud, postas, promotores de salud y otros, a través de afiches, folletos, volantes, charlas y otros, que involucren y comprometan al personal en difundir la disponibilidad de este tipo de servicio. Igual importancia tiene la difusión del servicio de Consejería a nivel de las organizaciones de PVVS y de las instituciones de apoyo, mediante afiches, volantes y otros. Es conveniente pensar en lanzar el servicio de la Consejería especializada en una Conferencia de Prensa a cargo de la Dirección de Salud de las Personas y la Estrategia Nacional de Prevención y Control de ITS y VIH/SIDA. Adecuación de INFOSALUD a la nueva temática que se incorpora al menú de temas a partir de la implementación del servicio de Consejería en VIH/SIDA y TARGA. Los temas a incorporar son: - Diagnóstico del VIH: la Prueba ELISA, la prueba rápida, en qué consiste, tiempo que se debe esperar para tomarse la prueba, confiabilidad, qué hacer después de los resultados. Qué es el periodo de ventana. - El tratamiento antirretroviral: Quienes deben recibirlo, cuando?, costos de la evaluación previa para acceder al tratamiento. Compromiso de la PVVS durante el tratamiento, apoyo de la familia y amigos para garantizar la adherencia al mismo. - Importancia de la adherencia al tratamiento para evitar la resistencia a los fármacos. Efectos secundarios del tratamiento. Importancia de los controles periódicos. - Lugares a donde acudir para diagnóstico, control periódico para las PVVS antes del TARGA y para recibir el tratamiento ARV. En este punto se recomienda orientar en varias posibilidades de establecimientos de salud para la atención de acuerdo a la confidencialidad que busca o confianza que la persona tenga sobre determinado servicio de salud. - Difundir los deberes y derechos de los enfermos de VIH/SIDA tanto en los usuarios como en el personal de salud que atiende los casos. - Reforzar la capacitación en Consejería y desarrollar los temas de discriminación, estigma, prejuicios, ética, valores. Alianzas con las instituciones de la sociedad civil que cuenten con una oferta de múltiples soportes a los PPVS y a los miembros de su entorno Existen en el país instituciones de la sociedad civil que ofrecen servicios de apoyo, asesoría y programas de soporte a las PVVS, la mayoría de ellas en coordinación con el Ministerio de Salud. Entre las instituciones mas importantes que apoyan a nivel nacional consideramos a: Asociación Vía Libre, Asociación Civil Impacta Salud y Educación - IMPACTA, Asociación Kallpa, INPPARES, Programa de Soporte a la Autoayuda – PROSA, MOHL - Movimiento Homosexual de Lima, Red SIDA Perú, APROPO, FUNDACION ANAR. El servicio de Consejería Telefónica, debe combinar el uso de tecnologías (telefónica y virtual) combinando, el empleo de teléfono, y el Internet, así como el uso de un equipo robot que ofrezca opciones y respuestas programadas, de tal forma que sólo pase a consulta del especialista aquellos temas que no tiene las respuestas pre determinadas. Este servicio se complementa con el uso del Chat como un medio adecuado al momento. En la página de Internet, inclusive podría colocarse material educativo a manera de manuales, folletería, que el usuario podría consultar o descargar para su uso cotidiano. Asimismo, puede agregarse testimonios de PVVS que expresen como están llevando su vida hacia adelante. A la fecha INFOSALUD complementa su trabajo mediante el uso de Internet con aquellos usuarios del servicio que requieran ampliar su información. Implementar esta propuesta requerirá el alineamiento y ampliación de las modalidades de atención que ofrecería INFOSALUD. Por su parte la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención de ETS y VIH/SIDA deberá producir los materiales educativos necesarios para ser colocados en la página Web 2.5. El Sistema El sistema se implementará dentro de las siguientes características: - Parte de una persona, (cliente) que requiere hacer una consulta a INFOSALUD y efectúa una llamada telefónica de carácter gratuito. - Será atendido por un operador telefónico que, de ser necesario, lo transfiere a un especialista en el VIH/SIDA, capacitado además en consejería, para poder absolver sus preguntas, sean de tipo biomédico y/ o psicológico. - El sistema se centrará en brindar información básica en ITS, VIH/SIDA, TARGA, así como soporte emocional y psicológico a las personas que lo requieran. Si las necesidades del cliente trascendían de los recursos disponibles en el Ministerio de Salud, este será informado o derivado a otros servicios que brindan las demás instituciones y/u organizaciones. - El especialista consejero, cuando sea necesario, les brindará información a fin que acuda a los centros de salud para la atención respectiva y/o los vinculará con grupos o instituciones que estarían en condiciones de brindarles un apoyo complementario. - Por ser la Consejería un medio y no un fin en si mismo, el destino final de los principales clientes del servicio, serán los establecimientos del sector salud, (centros, hospitales, etc) así como las instituciones y grupos de apoyo para los PVVS. - El servicio de consejería telefónica, será complementado con comunicaciones vía Internet empleando el Chat, así como una página Web complementaria a donde se podrá ingresar para consultar mayor información, se encontrará material educativo como folletería y otros, además de referencias bibliográficas y lugares de enlace donde se pueda tener acceso a mayor información. - Una buena atención significa contar con un servicio sin discriminación y personalizado; una parte técnica (colocar una grabadora, más líneas, cambio de sistema); un especialista por cada especialidad, y una actualización constante por parte de los operadores telefónicos. - Para que el servicio sea un producto aceptado por el público objetivo, es necesario que les brinde los beneficios que ellos esperan, conocimiento sobre la enfermedad, el TARGA, etc. con trato amable. El cliente debe quedar satisfecho en la absolución de sus consultas y confirmar que ha valido la pena destinar tiempo, insistir si el teléfono está ocupado y perder la vergüenza para conversar sobre el tema. SISTEMA DE LA CONSEJERÍA TELEFONICA VIH/SIDA Centros de Salud OPERADOR CLIENTE Instituciones Privadas Afines ESPECIALISTAS Grupos de Ayuda Mutua GAM Internet Chat Material Educativo Referencias Bibliográficas Folletería 2.6. Especificaciones del Servicio de Consejería Telefónica Tiempo que deben demorar en contestar. Los operadores telefónicos no pueden demorar más de 30 segundos para contestar al llamado, los especialistas deben atender rápidamente y en la medida de lo posible demorar la consulta el tiempo que se requiera para asegurarse que el cliente quedó satisfecho con las respuestas a sus preguntas. Respuestas a sus dudas. El servicio cuenta actualmente con buenas fuentes de información y con operadores telefónicos informados, sin embargo en términos de calidad total es un nivel aceptable que podría mejorarse. Nivel de información de los médicos y/o psicólogos, y operadores telefónicos. Como resultado del piloto tenemos que los clientes consideraron que los especialistas tenían bastante conocimiento del tema. En la medida que INFOSALUD, a partir de la experiencia piloto, ya incorporó un especialista, es necesario considerar mejorar la capacitación de los otros operadores. Actitud del operador. Por lo general, los actuales operadores tienen una actitud positiva (inspira confianza, cálida, amable), aunque existen algunas opiniones contrarias, pero son una minoría. Atención del médico o psicólogo. Una mayoría han solicitado el servicio de consejería telefónica del médico o psicólogo, lo que indica que existe la necesidad de un servicio especializado, ya sea en información o en apoyo emocional. En este sentido será necesario, en la medida de lo posible, reforzar el actual número de estos profesionales. El máximo de tiempo que demora el especialista para contestar es de más de 1 minuto. El tiempo se debe adecuar a los requerimientos del usuario. Atención brindada por el especialista. Los clientes en su totalidad opinan que la atención de los especialistas fue buena y muy buena, logrando satisfacer las necesidades de información del usuario. Actitud del especialista. En todos los hospitales la opinión de los encuestados indica mayoritariamente que la actitud fue amable. Uso del servicio El Piloto pone en evidencia que menos de la mitad de los clientes volvería a llamar en otra ocasión. Dentro de las razones mencionadas es importante señalar que existe la incomodidad que no les contestaron o que les demoraron en contestar lo que para las personas encuestadas es percibido como “ignorar al paciente”; otra de las razones es que le da vergüenza hablar sobre el tema, y otras que no tienen tiempo. Para los encuestados que mencionan que no volverían a llamar, ellos perciben que existe un gran costo en tomar la decisión de llamar, porque ello implica dar un tiempo para llamar, vencer la vergüenza y ese costo no tiene una retribución positiva cuando no le contestan o le demoran en contestar. Por otro lado los encuestados que consideran que sí volverían a llamar argumentan las siguientes razones: - Por algo que me interese y este relacionado al TARGA. Saber quienes pueden acceder al TARGA Saben del tema tratan con respeto y amabilidad orientan sobre el tema, consulta médica Tener mas conocimiento para hacer alguna consulta medica Estas razones son muy reveladoras porque indican cuáles son los intereses, necesidades y percepciones de los encuestados, los cuales son el público objetivo del servicio de consejería y orientación telefónica. Como podemos ver, para los pacientes viviendo con VIH es importante conocer sobre el tema del TARGA porque les orienta para cumplir con el tratamiento, y poder hacer una consulta médica y no tener dudas, como por ejemplo, quién puede acceder al TARGA. Igualmente, importante para los encuestados es el trato que reciben. Los encuestados que quieren volver a llamar, valoran muy positivamente que los trataron con respeto y amabilidad, para ellos esto es sumamente positivo, porque usualmente reciben constantes marginaciones y estigmatizaciones. 3. ACCIONES A IMPLEMENTAR PARA LA EJECUCION DEL PLAN COMUNICACIONAL El Piloto de la Consejería Telefónica ha sido la principal referencia para plantear las características y recomendaciones para el Plan Comunicación. Como parte de esta experiencia se requiere: 3.1. A nivel del servicio a. Adecuación del servicio de INFOSALUD INFOSALUD es un servicio de salud integral, que requiere adecuar su funcionamiento para brindar un servicio de consejería y orientación especializada en VIH, SIDA y el TARGA de acuerdo a lo señalado anteriormente. b. Conformar una Red de Contactos. Los operadores telefónicos son el puente entre servicios de salud. Para ello deberán contar con un listado de los establecimientos de salud que ofertan la atención a este tipo de usuarios y de otras instituciones y organizaciones que ofrecen algún beneficio a las PVVS. Desde esta ubicación los operadores podrán orientar al usuario y ofrecerle un menú de posibilidades a donde acudir para su atención. c. Promocionar el servicio de Consejería en VIH y TARGA INFOSALUD enfrenta el problema de ser poco conocido, lo que se hizo evidente en el Piloto. Por tal razón, debe ser promocionado a nivel de todos los actores incluyendo la sociedad civil, no solo con afiches, trípticos y volantes que son algo frío, sino principalmente con charlas y reuniones en colegios, universidades, clubes, juntas vecinales, etc., que permitan al otro hacer preguntas y aclarar todas sus dudas sobre el servicio, ya que el “boca a boca” es muy importante como hemos podido ver en las entrevistas a profundidad. También se sugiere utilizar material de merchandising, de modo que el teléfono de INFOSALUD y los diversos servicios que incluye puedan ser visibles para todo el público. d. Evaluar la posibilidad de utilizar una línea especializada para TARGA, El servicio cuenta con un número telefónico por donde ingresan diferentes consultas. Para optimizar el servicio, debería contar con un nuevo número o con un anexo directo, de manera que las PVVS directamente marquen el anexo y no se pierda tiempo en su atención. Lo ideal sería promover una línea especial VIH, SIDA y el TARGA dentro de INFOSALUD. e. Evaluar la complementación del servicio telefónico con una página Web de TARGA, que se trabajaría de manera estrecha con la Estrategia Sanitaria, que incluya información, mensajes positivos, casos y testimonios de PVVS con respecto al apoyo de GAM, INFOSALUD y TARGA; además de incluir referencias y datos de GAM y PVVS consejeros de pares, que puedan servir como referente a los otros PVVS. Actualmente se carece de este tipo de servicio. f. Evaluar la posibilidad de instalar locutorios Por las características propias de los usuarios del servicio y las resistencias de los PVVS que se hicieron evidentes en estudios anteriores, sería recomendable, en una segunda etapa, instalar locutorios en los principales hospitales que participan en la estrategia sanitaria, con Internet y teléfonos públicos, donde los PVVS puedan hablar directamente al servicio. De esta forma les facilitamos el acceso a los medios de comunicación (ubicación de Internet y teléfono en un lugar privado); y el costo del servicio (que puede ser mínimo en el caso de Internet y con los precios establecidos para teléfonos públicos, aunque si se comunican con INFOSALUD la llamada no les costaría nada). g. Evaluar la posibilidad de que la ampliación de los horarios para INFOSALUD – VIH durante la noche. La revisión de la información de INFOSALUD, señala que existe un alto porcentaje de llamadas perdidas en las noches fuera del horario de atención. Es necesario comprender que un PVVS que no ha comunicado su situación, no podrá usar el teléfono de su hogar para hacer consultas sobre algo que está guardando como un secreto. En la noche se tiene más libertad para estas consultas. h. Preparar un material unificado para los Consejeros Es necesario y urgente preparar un Manual de Procedimientos para los Consejeros (ya que a la fecha carecen de ellos) que contenga el procedimiento básico de atención al público además de incluir las preguntas más frecuentes que hacen los PVVS y la forma correcta de atenderlas. También es necesario unificar criterios y recomendaciones de los médicos y miembros del equipo multidisciplinario porque un PVVS recibe respuestas diferentes de cada uno de ellos. i. Monitoreo de los requerimientos del servicio Es necesario que cada tres meses se extraiga de las bases de datos que se generen con las personas que recién van utilizando el servicio telefónico y que piden información sobre VIH/SIDA y TARGA, para evaluar nuevos mensajes e ideas. Esta evaluación debe realizarse junto con los responsables de la estrategia a nivel del Ministerio y de los hospitales, para ver como va desarrollando el TARGA y el servicio j. Segmentar al público de TARGA, entre los que recién han ingresado al tratamiento y aquellos que ya tienen más de 6 meses en TARGA. Estas bases de datos permitirían crear nuevos mensajes segmentados según la necesidad de estos públicos, que como hemos podido ver son diferentes. Las reacciones adversas y los efectos adversos más frecuentes se dan en los primeros 2 meses, después de los 6 meses son menos frecuentes. 3.2. A nivel de los Profesionales y Operadores Telefónicos a. Capacitación al personal de INFOSALUD Es necesario que todo el equipo de INFOSALUD esté capacitado en la temática del VIH/SIDA y en el servicio de consejería telefónica. Lo ideal sería que incluya una pasantía en dos hospitales donde exista mayor incidencia de usuarios. b. Información y Capacitación al Personal del Sector Salud Se requiere de una capacitación a todo el personal del sector salud vinculado con los usuarios, ya sean médicos, enfermeras, asistentes sociales y técnicos, para sensibilizarlos hacia el VIH/SIDA y sus usuarios, motivándolos a brindar un mejor y más cálido servicio, recordándoles los procedimientos que deben realizarse obligatoriamente y las normas establecidas, así como ser los voceros para que los usuarios en caso de necesidad acudan al servicio de INFOSALUD. c. Es necesario que todo el personal de INFOSALUD lea la norma referida al tratamiento y su aplicación, así como las normas de salud ocupacional que el MINSA ha editado y que se encuentran colocadas en la página Web de la institución. d. MINSA debe proveer de apoyo psicológico al personal de INFOSALUD debido a que al estar en contacto directo con el público, con sus preocupaciones, temores y problemas, se genera cierto grado de estrés, aparte de sus propias preocupaciones y problemas personales. En esas condiciones emocionales, va a ser imposible que brinden un servicio eficiente a los usuarios. 3.3. Requerimientos Para el adecuado funcionamiento del sistema se requiere: a. Personal Especializado en VIH/SIDA y TARGA que esté disponible durante el horario completo de atención de INFOSALUD: 2 Médicos y 1 psicólogo, adicionalmente especializados en Consejería, por cada turno. b. Un equipo tipo robot que funcione las 24 horas del día, y que absuelva las interrogantes del usuario con respuestas programadas, de no ser suficiente recién pasaría a consulta con el especialista. Esto es importante en cuanto a la atención de TARGA, c. Contar con una página Web de TARGA, que debería trabajarse de manera estrecha con la Estrategia Sanitaria, que incluya información; mensajes positivos; casos y testimonios de PVVS con respecto a su enfermedad y el tratamiento antirretroviral, además de incluir las instituciones y organizaciones relacionadas a la temática o que brindan servicios adicionales a los que el Ministerio de Salud brinda. BIBLIOGRAFIA Coordinadora Peruana de Personas Viviendo con VIH / SIDA – Peruanos Positivos. Estigma y Discriminación: La Mirada de las Personas Viviendo con VIH/SIDA en el Perú. Lima, 2005 Coordinadora Peruana de Personas Viviendo con VIH / SIDA – Peruanos Positivos. “Para vivir mejor” Manual de Autocuidados para personas que viven con el VIH/SIDA. Lima, 2004 Díaz Salcedo, Karina; Germaná León, Jenny. Consultoría “Programa de Comunicación sobre tratamiento ARV a través de INFOSALUD” Producto 3: Informe Final – Lima, Febrero 2006 Ministerio de Salud. “Plan Nacional de Control de las ETS y SIDA – 2001 – 2004” – Lima, 2002 Romero Banda, Rosario. Informe de experiencias nacionales e Internacionales de Comunicación a personas afectadas por el VIH/SIDA – Lima, Noviembre 2005 Arte Historia http://www.artehistoria.com/frames.htm?http://www.artehistoria.com/historia/con textos/3665.htm Tomado entre Octubre y Noviembre Association de Recherche, de Communication et d’action pour l’Access aux traitements http://www.arcat-sida.org/ Tomado entre Octubre y Noviembre La France Gaie et Lesbienne http://www.france.qrd.org/ Tomado entre Octubre y Noviembre Nuestra Medicina http://www.nuestramedicina.com/asp/enfid.asp?id=40 Tomado entre Octubre y Noviembre Portugal gay.com http://www.portugalgay.pt/guide_es/guide_12_12.asp Tomado entre Octubre y Noviembre Sida Info Service.Org http://www.sida-info-service.org Tomado entre Octubre y Noviembre Sida – Concepto http://www.redesnuevafrontera.org.ar/sida/concepto.htm Tomado entre Octubre y Noviembre Sida Web.Com http://www.sidaweb.com/information.htm Tomado entre Octubre y Noviembre Solidarité SIDA http://www.solidarite-sida.org Tomado entre Octubre y Noviembre The Body The complete HIV / AIDS Resource http://www.thebody.com/ Tomado entre Octubre y Noviembre The Communication Initiative Experiences HIV/AIDS Telephone Helpline http://www.comminit.com/experiences/pdskdv42003/experiences-1335.html Tomado entre Octubre y Noviembre ANEXOS ANEXO Nº 1 INFORME DE EXPERIENCIAs NACIONALES E INTERNACIONALES DE COMUNICACIÓN a personas afectadas por el vih/sida Lic. Rosario Romero Banda Noviembre 2005 CONTENIDOS INTRODUCCIÓN II. MARCO DE REFERENCIA 1.1. 1.2. 1.3. 1.4. 1.5. 1.6. II. Salud Integral, un Derecho Humano VIH/SIDA – Un Problema Mundial Situación del VIH/SIDA en el Perú La Situación de las Personas Viviendo con VIH/SIDA - PPVS Estrategias el Plan Nacional de Control de las ETS y SIDA – 2001 2004 El Sistema de Consejería por Vía Telefónica LAS EXPERIENCIAS DE ATENCION INFO SALUD EN VIH/SIDA A NIVEL NACIONAL 2.1. Características de la Experiencias 2.1.1. Características del servicio 2.1.2. Los clientes 2.1.3. Sistema implementado 2.1.4. Información de mayor interés 2.1.5. Seguimiento a las personas atendidas 2.1.6. Alianza con otras instituciones y organismos del estado 2.2. Logros 2.2.1. Atención a la población y duración del servicio 2.2.2. Articulación con otras instituciones y organismos del estado 2.3. Dificultades III. LAS EXPERIENCIAS DE ATENCION INFO SALUD EN VIH/SIDA A NIVEL INTERNACIONAL 3.1. Características de la Experiencias 3.1.1. Características del servicio 3.1.2. Funcionamiento del sistema 3.2. Logros 3.2.1. Población Atendida 3.2.2. Articulación con otras instituciones y organismos del estado 3.3. Dificultades IV. CONCLUSIONES V. RECOMENDACIONES ANEXOS BIBILOGRAFIA Introducción El VIH/SIDA, es caracterizado como la enfermedad del siglo XXI, alrededor de la cual se han situado un conjunto de fantasías y supuestos producto del gran desconocimiento de parte de la sociedad. La mayoría de los esfuerzos has estado dirigidos a prevenir el contagio, por lo cual, las personas afectadas por el VIH pasan a engrosar el gran número de los excluidos. La exclusión está generada por el temor que siente la población al contagio de esta enfermedad mortal hasta el momento, por lo cual es considerada como un estigma social y los afectados “deben estar separados del resto de la sociedad”. En el año 2005, las estadísticas registran más de 40,000 personas infectadas de VIH/SID, donde el mayor porcentaje se concentra en las ciudades de Lima y Callao, por lo que se puede avanzar en señalar que esta es una “enfermedad de las grandes ciudades” Uno de los principales problemas que se enfrenta para la prevención y lucha contra el VIH/SIDA es que la población afectada no hace uso de los tratamientos para frenar la reproducción del virus (el Tratamiento ARV se brinda a través del Programa TARGA) la ausencia se produce por razones de desconocimiento o rechazo, en otras circunstancias se produce el abandono del tratamiento. La enfermedad no sólo afecta al organismo, sino también su yo interior y su mundo de relaciones, ya que es rechazado por la sociedad, por sus familiares y por él mismo, sin encontrar salidas a su problema. El documento que a continuación presentamos recoge algunas experiencias de Consejería vía Telefónica a nivel nacional y otras a nivel internacional, que muestran las diferentes formas de implementación de este servicio, y a su vez ofrece elementos para la replicabilidad o mejoramiento de estas experiencias. Es objetivo del presente documento: Contar con elementos para elaborar e implementación de un “Programa de Comunicación sobre tratamiento de ARV a través de INFO SALUD”, que permita que las personas afectadas por el VIH/SIDA puedan ser escuchadas, informadas, orientadas y recibir apoyo para prevenir, iniciar y/o continuar un tratamiento. El documento está organizado en tres partes: La primera que contiene el marco de referencia sobre el que se sitúa el presente estudio, donde se presenta la situación mundial y nacional respecto al VIH/SIDA, así como las políticas que desde el sector salud se están implementando para atender y prevenir la enfermedad. La segunda parte está referida a las experiencias de Consejería por Vía Telefónica a nivel nacional e internacional, que aporta con elementos para poder diseñar una nueva propuesta de Consejería Telefónica. La tercera parte presenta conclusiones y algunas recomendaciones para la implementación de una propuesta que recoja las experiencias de otras instituciones e implemente un sistema novedoso que permita alcanzar mayor eficacia en el servicio y ofrecer un pequeño aporte en la lucha contra el VIH/SIDA en el país. I. MARCO DE REFERENCIA 1.1. La Salud Integral, un Derecho Humano La Salud es un derecho humano reconocido formalmente por las naciones del mundo. La Salud, entre otras cosas significa derecho a condiciones de vida dignas para una vida saludable. La Organización Mundial de la Salud, OMS, define a la salud como: “Un estado de completo bienestar físico, mental y social de las personas y no sólo ausencia de enfermedad o dolencias”. El problema del VIH/SIDA, es un asunto de interés mundial (supranacional). En la Cumbre del Milenio de las Naciones Unidas en septiembre del año 2000, 189 Estados miembros de las Naciones Unidas, reafirmando su compromiso de luchar por un mundo en él que la eliminación de la pobreza y la sostenibilidad del desarrollo, emitieron “LA DECLARACIÓN DEL MILENIO” que fue firmada por 147 Jefes de Estado y aprobada por unanimidad por los miembros de la Asamblea General de las Naciones Unidas. En dicha Asamblea, se establecieron los Objetivos de Desarrollo del Milenio, que se expresaron en acuerdos y resoluciones de esta conferencia. Se acordaron trabajar ocho objetivos para el Milenio, que permitirán alcanzar el desarrollo económico – social y una vida saludable en los próximos años para los países del mundo. El Objetivo No. 6 dice” Combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades”, estableciendo como una de sus Metas “Haber detenido y comenzado a reducir, para el Año 2015, la propagación del VIH/SIDA” En el año 2005, se presentó en Estados Unidos, el Informe sobre el avance de los Objetivos de Desarrollo del Milenio, y señala que: “Todos los años el paludismo provoca 1 millón de víctimas mortales, la mayoría de ellas niños, y se estima que ha contribuido a reducir el crecimiento económico en los países africanos en un 1,3% al año. Ha resurgido la tuberculosis, que se consideraba erradicada, en parte debido a la aparición de cepas resistentes a los medicamentos y a la vulnerabilidad provocada por el VIH y el SIDA. No es sorprendente que estas tres enfermedades (VIH, paludismo y TB) se concentren en los países más pobres; cabe señalar que podrían combatirse en gran medida mediante actividades de educación y prevención y, cuando aparecen brotes de ellas, mediante tratamiento y atención”.2 Enfrentar el problema de VIH/SIDA es responsabilidad de todos, de los gobiernos en la aplicación de sus políticas de salud, de los afectados para mantenerse en el tratamiento y manejar la enfermedad y la sociedad en general para mantenerlos integrados y brindarles el soporte necesario. Una interrogante que surge con mucha frecuencia es ¿ Qué es el SIDA? 2 tomado de www.un.org/spanish/millenniumgoals Cuando se habla de VIH – SIDA muchos prejuicios vienen a la mente: la homosexualidad, la promiscuidad, la drogadicción, la prostitución. El síndrome de inmunodeficiencia adquirida, SIDA, es la etapa más avanzada de un proceso de infección en el que el VIH (virus de inmunodeficiencia humana) ataca las células encargadas de proteger nuestro cuerpo de cualquier enfermedad. Desglosando las siglas nos acercamos a una mejor comprensión: - Síndrome: Conjunto de signos y síntomas que son comunes a una enfermedad. - Inmunodeficiencia: Son alteraciones cuali o cuantitativas, en uno o en más componentes del sistema inmune, que provocan una disminución en la capacidad de defensa del cuerpo humano. - Adquirida: Se define como tal a la presencia de anomalías que no están determinadas genéticamente, ni son propias del organismo en el que se desarrollan, sino que son productos de agentes y/o situaciones ajenas a él, como sería el caso del virus de la inmunodeficiencia humana. Dicho síndrome se caracteriza principalmente por la presencia de infecciones oportunistas, entendiendo como tal a infecciones producidas por gérmenes de la flora microbiana normal, que en situaciones habituales no producen cuadros mórbidos, pero ante las alteraciones como las que se producen en esta entidad nosológica, los desencadenan. Otro de los patrones característicos es la presencia de ciertos tumores con es el sarcoma de Kaposi multifocal y la frecuente afectación del sistema nervioso central. 1.2. VIH/SIDA - Un Problema Mundial La epidemia del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) ha planteado desde su aparición un enorme desafío a la humanidad. Su amplia diseminación y el rápido crecimiento del número de personas infectadas se explica primariamente porque la principal vía de transmisión del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), involucra a la conducta humana más primitiva y más difícil de modificar en el corto o mediano plazo: la conducta sexual. Adicionalmente, a diferencia de otros grandes problemas de salud que han asolado al Mundo, sólo tendremos alguna oportunidad de enfrentar exitosamente la epidemia del SIDA en la medida que la enfrentemos unidos, con participación de todos y cada uno de los miembros y sectores de la sociedad.3 La epidemia del VIH ha sido calificada por la Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2003) como “la más grande amenaza para la supervivencia humana en los últimos 700 años”. Esta temible afirmación es respaldada contundentemente por las cifras del Informe sobre la Salud en el Mundo – 3 http://www.artehistoria.com/frames.htm?http://www.artehistoria.com/historia/contextos/3665.htm Tomado entre Octubre y Noviembre 2004, publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2004), las cuales indican que en el 2003 habían entre 34 y 46 millones de personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS). En ese mismo reporte se calcula en 5 millones el número de nuevas infecciones por VIH para el 2003, año en el cual habrían muerto 3 millones de PVVS alrededor del mundo. Los esfuerzos y recursos destinados a frenar el avance del VIH y del SIDA, responsables de la muerte de más de 20 millones de personas en el mundo, no han logrado alcanzar el éxito. Una de las razones fundamentales que explicarían el fracaso de estas iniciativas es lo que el Dr. J. Mann, fundador de ONUSIDA, bautizó en la década del ’80 como “la tercera gran epidemia”, refiriéndose al estigma y la discriminación relacionados con el VIH/SIDA. Sus consecuencias han sido tan graves para la lucha contra la epidemia, que el estigma y la discriminación fueron el principal objetivo de la Campaña Mundial contra el SIDA 2002 – 2003 han sido calificados como “los mayores obstáculos para la prevención de nuevas infecciones, el suministro de asistencia, apoyo y tratamiento adecuados y la mitigación del impacto” (ONUSIDA, 2002).4 Existen esfuerzos desde los estados por enfrentar el problema, pese a ello hay un aspecto de la enfermedad que muy poco comprendido y tomado en cuenta, es el estigma y la discriminación asociados con el VIH/SIDA, debido a la complejidad del problema, así como por la carencia de herramientas teóricas y metodológicas que permitan entenderlo y enfrentarlo. Si bien el virus de inmunodeficiencia adquirida ataca al cuerpo del ser humano, el estigma frente a esta enfermedad, afecta la mente y el espíritu de las personas enfermas de VIH/SIDA, así como sus relaciones sociales, siendo tan o mas dañino que el propio virus. 1.3. Situación del VIH/SIDA en el Perú Si bien la magnitud de la epidemia en el Perú es menor que en otros países de América Latina y en mundo, la situación de nuestro país no deja de ser preocupante. En el último boletín de la Oficina General de Epidemiología (OGE, 2005) se indica que existen 40,758 casos de VIH y de SIDA notificados entre el año 1983 y el mes de septiembre del 2005. Los departamentos que concentran la mayor cantidad de casos son: Lima 62%, Callao 7%, Loreto 3%, La Libertad 3%, Ica 2%, entre otros. Coordinadora Peruana de Personas Viviendo con VIH/SIDA – Peruanos Positivos – Estigma y Discriminación: La Mirada de las Personas Viviendo con VIH/SIDA en el Perú – Julio 2005 4 PERU: Notificación de casos de VIH/SIDA Departamen 1983 - 1990 to VIH SID 1991 - 2000 VIH SIDA 2001 - 2004 VIH A Lima 421 529 SID 2005 VIH A 6717 7117 5766 315 SID TOTAL A 939 454 25,093 0 Callao 37 107 823 795 514 343 97 63 2,779 Ica 1 5 114 314 211 210 33 37 925 Loreto 1 13 225 229 509 115 149 25 1,266 Lambayeque 0 9 217 140 323 114 55 15 873 La Libertad 3 14 265 264 322 105 50 25 1,048 498 110 1020 1081 1073 492 1720 765 40,752 2 5 0 1 1 Perú Fuente: MINSA: Oficina General de Epidemiología : Boletín ETS/VIH/SIDA – Septiembre 2005 Indudablemente, Lima concentra la mayor cantidad de población infectada con VIH/SIDA. Es conocido que existe un porcentaje significativo de población afectada con el VIH/SIDA que no esta haciendo uso de los Programas de Atención, que sin embargo requieren de asumir un tratamiento y seguimiento de las instancias correspondientes. Actualmente el tratamiento contra el SIDA se fundamenta en la utilización de los llamados fármacos antirretrovirales para frenar la reproducción del virus. De esta manera, se evita la destrucción de las defensas y se impide el desarrollo de enfermedades oportunistas. El éxito del tratamiento depende muy directamente del cumplimiento estricto de la medicación, que exige del paciente disciplina y cumplimiento de las recomendaciones propias de tratamiento. Los problemas sociales y sicológicos de los infectados, los lleva a ignorar y mantenerse al margen de los servicios que se crean para ellos, sea por razones de desconocimiento o rechazo, o generalmente se produce el abandono del tratamiento. 1.4. Situación de las Personas Viviendo con VIH/SIDA Las personas que infectadas con el virus de inmuno deficiencia adquirida, son denominadas Personas Viviendo con VIH/SIDA – PVVS, las mismas que pueden estar recibiendo o no atención en los servicios de salud. Estudios efectuados por la Coordinadora Peruana de Personas Viviendo con VIH/SIDA - Peruanos Positivos, en el año 2005, acerca del Estigma y Discriminación de los PPVS, señala que: a. Los Servicios de Salud son entre los primeros lugares donde más se discriminan a las PVVS porque estigmatizan algunos prestadores de servicio, pero el malestar de los PVVS no solo es por la discriminación, sino también por la ineficiencia, la ausencia de personal calificado, las demoras en el servicio y la falta de medicamentos. En muchas ciudades del país a las PVVS se les ha negado la atención médica por su misma condición de PVVS, no importando siquiera la discriminación por orientación sexual sino por la “etiqueta” que ponen de ser PVVS. “P.2: Ellos mismos (los médicos) tienen la culpa porque a veces nosotros les contamos, queremos cuidar a otras personas y ellos mismos no nos permiten eso. A veces les decimos y se ponen nerviosos. Y para evitar eso mejor no hay que decirles” Grupo Focal – Ica.5 La discriminación también parte de la falta de confidencialidad en el diagnostico, existe una especie de “compañerismo” entre los prestadores de servicio para compartir una información confidencia sobre un PVVS; así muchas veces se sienten los dedos inquisidores, y muchas veces sobrepasando los muros de los Centros de Salud. Otro factor en la falta de confidencialidad es en no saber cómo ni en que lugar dar el resultado positivo a un ELISA, el personal de salud suele inmiscuirse mucho en la vida privada de los PVVS, “sugiriendo” que tengan “actitudes” con respecto a sus vidas. La falta de sensibilidad, sensibilización, ambientes adecuados, “corazón” y tacto para informar un diagnóstico positivo son cosas fuertes, imprescindibles e importantísimas, y en la misma falta de sensibilización con las PVVS, es donde se da la separación y el no querer tener contacto físico con las PVVS, pero siendo aún utilizados muchas veces para enseñar a sus alumnos sobre la enfermedad. Coordinadora Peruana de Personas Viviendo con VIH/SIDA – Peruanos Positivos – Estigma y Discriminación: La Mirada de las Personas Viviendo con VIH/SIDA en el Perú, Pag.43 – Julio 2005 5 b. Otro espacio de discriminación a las PPVS, es el que se genera por el estigma de la misma familia ya que el solo hecho de que la familia rechace, separe, aleje, se aleje, ponga “normas de vida”, refuerza la sensación de minusvalía en los PVVS fortaleciendo su estigma interno. En una cuestión de pareja, el hecho es muy complejo, desde las situaciones mas contradictorias hasta las mas “naturales”, desde la negación y rabia mas reacias por el contagio, hasta el sentimiento culpa por la rabia antes mencionada, y la irresponsabilidad del no cuidarse para evitar la infección y/o reinfección. “La información recopilada sugiere que en las relaciones de pareja heterosexuales, las mujeres son las mas vulnerables frente a una posible infección. Éstas suelen tener menor información y una menor percepción de riesgo. Con frecuencia adquirieron el VIH a través de sus esposos o convivientes, personas con las cuales compartieron varios años de sus vidas sintiéndose seguras y confiadas” c. La rapidez con la que corre la noticia de un diagnóstico positivo por el barrio es mucha y muchos vecinos observan, preguntan, no por un interés real de saber sobre la salud, sino mas bien una curiosidad básica y morbosa, siendo muchas veces los “amigos” los que se apartan, por eso muchas PVVS prefieren los GAM (Grupo de Ayuda Mutua) para conocer y socializar con personas con la misma enfermedad, los mismo sufrimientos, el compañerismo, la risa, las bromas, todo ello ayuda a las PVVS. d. Muchas veces el estigma pasa hasta en el ámbito comercial y laboral, en la pérdida de clientela o de los puestos de trabajo, por una falta de respeto a la privacidad; en todos estos actos de discriminación también incluyen a los hijos (as) de las PVVS, que muchas veces no están infectados. Cabe mencionar que la discriminación se da también en el mismo GAM pero a los PVVS HSH (Hombre que tiene Sexo con Hombres) Son múltiples los factores que intervienen para que una PVVS, pueda aproximarse o mantenerse dentro del tratamiento con los retrovirales, que trascienden de la disponibilidad o acceso a los respectivos servicios de salud. Una propuesta para superar esta situación, necesariamente deberá contemplar los aspectos anteriormente señalados. 1.5. Las Estrategias del Plan Nacional de Lucha contra el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) y las Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS) Atención adecuada de las Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS) en el Primer Nivel de Atención (PNA) Integración de los servicios de ETS en el Primer Nivel de Atención (PNA). Se trabaja para aumentar la oferta de servicios de calidad en ETS en el PNA, para garantizar la óptima calidad de los mismos a través de capacitaciones, aprovisionamiento de tratamientos gratuitos y adopción de la metodología del Manejo Sindrómico, que permite una adecuada toma de decisiones terapéuticas en el primer contacto con el sistema de salud, donde se garantiza la interrupción de la cadena de transmisión. Intervenciones específicas en Grupos con Elevada Prevalencia de ETS (GEPETS) Los GEPETS son el puente de transmisión de la epidemia hacia los segmentos de población con menor riesgo de infección. Se ha demostrado además que al intervenir en GEPETS se obtiene mayor beneficio, desde el punto de vista de prevención, que al intervenir en población general; es decir si curamos una ETS en un miembro de GEPETS estamos previniendo la aparición de un mayor número de ETS que si curamos una ETS en un miembro de la población general. Para lograr el control de las ETS en GEPETS se les debe ofrecer servicios de Atención Médica Periódica accesibles, aceptables y de calidad, y promocionar entre ellos adecuadas conductas de búsqueda de servicios de salud y el uso correcto del condón. Promoción del cambio de comportamiento para la adopción de conductas sexuales de menor riesgo para la adquisición de Enfermedades de Transmisión Sexual Se debe entrar con fuerza en la población utilizando mensajes claros y directos como: (i) usar correctamente el condón en cada relación sexual con pareja ocasional, (ii) disminuir el número de parejas sexuales, (iii) postergar el inicio de la actividad sexual, siendo el respeto por la decisión personal en la adopción de cualquiera de ellas es la principal consideración Promover el uso y proveer de condones El condón es lo único que te protege (en una relación sexual) de no contraer una ETS y/o VIH. Se tiene que bombardear a la población con campañas de su uso correcto, siendo siempre necesario garantizar la disponibilidad del mismo. Prevenir la transmisión perinatal de las ETS y el VIH Se debe garantizar la provisión de medicación antiretroviral a las mujeres gestantes infectadas por el VIH y a sus recién nacidos, con la finalidad de disminuir el número de niños que nacen infectados por sus madres. Es básico informar y hacer consejerias en ETS y VIH en los servicios maternoperinatales a las gestantes, promoviendo el tamizaje para sífilis y VIH en la primera consulta prenatal, así se podrá ofrecer tratamientos adecuados y oportunos. Provisión de sangre segura Mediante el tamizaje obligatorio de todas las bolsas de sangre a ser usadas en transfusiones se ha tenido gran éxito en prevenir la transmisión por vía sanguínea del VIH. Adopción de prácticas de bioseguridad por el Personal de Salud El riesgo potencial de infección del VIH por accidentes por exposición a sangre no es despreciable y la adopción de las precauciones universales para la atención de todos los pacientes es una necesidad. La capacitación del personal de salud garantizará una adecuada atención a los pacientes, con bajo riesgo de contaminación por accidentes. Ofrecer servicios de atención integral de calidad a las personas viviendo con VIH/SIDA y promoción del respeto de sus derechos. Se estima que en los próximos 5 años, la mayor parte de los 52,000 actualmente infectados demandarán atención de salud. Por eso es urgente preparar a los servicios de salud para que en el futuro cercano se pueda satisfacer esta demanda con la mejor calidad posible, incluyendo la conformación de redes de atención que permitan la referencia y contrarreferencia de pacientes en la mayoría de los establecimientos de salud con capacidad para ejecutar tales actividades, disminuyendo la actual sobrecarga de atención que muestran los hospitales de referencia en la Capital, y el fortalecimiento de la atención en los centros hospitalarios más importantes del interior del país. La discriminación y estigmatizacion del seropositivo y su familia aún se da, y básicamente es por la ignorancia, de las formas de transmisión y de los derechos de las personas. Es sumamente importante necesario promocionar el respeto de los derechos de las PVVS, así como estimular la defensa de los mismos por parte de los afectados. Propiciar la participación intra e intersectorial coordinada La participación coordinada y concertada, dentro del Sector Salud (ESSALUD, Sanidades de las Fuerzas Armadas y de la Policía Nacional, clínicas y consultorios privados), así como instituciones de otros sectores (Ministerio de Educación, Instituto Nacional Penitenciario, etc.), y de las Organizaciones no gubernamentales, representa la mejor manera de enfrentar este problema que posee una gran base sociocultural, garantizando de este modo la solidez de la lucha contra la epidemia de las ETS/VIH/SIDA. Así mismo, la importante participación de la comunidad a través de sus organizaciones representativas, como se ha demostrado en la historia de nuestra sociedad, será un elemento primordial en la búsqueda de lograr los objetivos propuestos. 1.6. El Sistema de Consejería por Vía Telefónica a. Antecedentes El Sistema de Consejería por vía Telefónica, surgen en Estados Unidos a fines de los años 50 y su propósito original era la prevención de suicidios. Fue el Centro de Prevención del Suicidio de la ciudad de Los Ángeles, Estados Unidos, donde se desarrolló el modelo que conformó la columna vertebral del movimiento de prevención del suicidio. En Europa se puede hablar de un desarrollo paralelo de este tipo de medio. El pastor anglicano Chad Varah en 1953 inició la ayuda telefónica en su parroquia de Londres. Es el fundador de The Samaritans (1953) y de Befriends International (1974). Befriends International es una liga de organizaciones cuya finalidad es apoyar en todo el mundo, programas de voluntariados enfocados en la prevención del suicidio (Moller, 2001). Además de Befriends, existen otras asociaciones internacionales de estos servicios, es el caso de International Federation of Telephonic Emergency Services (IFOTES), con sede en Ginebra, y que fue fundada en 1976 durante el IV Congreso de Servicios Telefónicos de Ayuda realizado en Bruselas (Moller, 2001). b. Características Una característica esencial de la consejería telefónica es que la ayuda que se ofrece a la persona en crisis: - Depende de manera exclusiva del contenido de la conversación entre operador y usuario y de la forma en que se desarrolla la conversación, en ella se releva la importancia del manejo verbal del operador, tanto en el lenguaje que utiliza, como en el manejo del tono de voz. - Otras características distintivas de las líneas de emergencia, es que los clientes tienen más control de la situación porque pueden terminar el contacto cuando ellos decidan, con lo cual se pueden sentir más libres y dialogar mejor durante la llamada. - Los clientes permanecen en el anonimato, lo que se ha visto como un facilitador de la revelación de su intimidad, ya que no corre el riesgo de ser manipulado o arrepentirse de revelar algún contenido por temor a las consecuencias que ello pudiera tener en su medio. - Contar con un teléfono se superan fácilmente las barreras geográficas, con lo cual una persona en crisis puede contar con la ayuda que necesita en los lugares más apartados de su región y de inmediato, mientras permanecen incluso en sus propios hogares. - El anonimato del consejero favorece la transferencia positiva, en la medida que el usuario no cuenta con información sobre las características del consejero más allá de lo que su voz puede entregar, el usuario puede fantasear libremente sobre las cualidades ideales del consejero, y encontrar justamente las que él busca (Gilat, Lobel & Gil, 1998; Lester & Brockopp, 1976). - Se reduce la dependencia del usuario hacia un consejero específico, porque en la mayoría de los centros los operadores rotan por turnos. II. LAS EXPERIENCIAS DE ATENCION INFO SALUD EN VIH/SIDA A NIVEL NACIONAL Existen en el país, alrededor de 100 de instituciones y organizaciones del estado y de la sociedad civil, que desarrollan programas de atención a personas afectadas con el VIH/SIDA. Del conjunto de estas instituciones y organizaciones un número bastante reducido han dedicado esfuerzos para brindar consejería e información, a través de la línea telefónica. Las instituciones nacionales que desarrollan o han desarrollado experiencias de Consejería Telefónica identificadas son: INPPARES, KALLPA, Vía Libre, IMPACTA, APROPO, ANAR, CEDRO, PROSA, INFOSALUD. Dado que el encargo de sistematizar la información acerca de las experiencias nacionales e internacionales de consejería telefónica estaba referida específicamente a las especializadas en personas afectadas con el VIH/SIDA, es que se ha seleccionado algunas de estas instituciones, superando varias dificultades, fue posible coordinar con instituciones nacionales, como: INPPARES, Vía Libre, IMPACTA, quienes brindaron las facilidades para desarrollar este encargo. 2.1. Características de las Experiencias Las experiencias de Consejería Telefónica en el Perú, se ha desarrollado desde 1992, siendo una de las primeras, la experiencia de Vía Libre, posteriormente se implementaron otras mas. 2.1.1. Características del Servicio Los servicios de características: información telefónica reunían las siguientes a. La experiencia de Vía Libre: Se trata de un servicio de información mediante consejería vía telefónica confiable, sobre ITS y VIH SIDA, para adolescentes y jóvenes, que es atendida por consejeros capacitados en conserjería telefónica, y en temas de ITS y VIH – SIDA. Servicio en el que el usuario debía asumir el costo de la llamada, porque para la institución era un gasto sumamente elevado. La atención estaba a cargo de tres profesionales, la relación con el cliente era totalmente anónima, a veces se tomaba el nombre no por exigencia sino para hacer la relación un poco más estrecha, más amigable, el consejero daba su nombre, se tomaban unos datos como sexo edad, unas preguntas, se llenaba una ficha de registro Los consejeros disponían de un espacio totalmente privado para brindar el servicio, contaban con fichas de registros de llamadas y otros instrumentos complementarios. Dada la naturaleza del proyecto, el consejero tenía la posibilidad de vincular al cliente con determinadas instituciones que podrían ofrecerle otros servicios que estaría requiriendo, tarea que se apoyaba haciendo uso de Directorios de instituciones a nivel nacional que brindan servicios a clientes que tienen problemas de ITS o VIH/SIDA. La línea inicialmente funcionaba todos los días de la semana durante doce horas, de 9.00 a 21.00 horas, posteriormente se reajustó de Lunes a Sábado 9.00 a 19.00 horas, posteriormente de Lunes a Viernes de 9.00 a 18.00 horas, y Sábados hasta las 12 horas. Las fechas o periodos que tenían mayor cantidad de llamadas eran después del 1º de diciembre, después de fiestas, después de vacaciones largas y después de las apariciones o campañas que brindaban. b. La experiencia de IMPACTA La línea de IMPACTA era una línea de soporte, de información, donde un especialista en salud evaluaba la situación y los derivaban al servicio correspondiente. Funcionaba con tres pasos: llamada, recepción, derivación al profesional, derivación al proyecto. Servicio totalmente anónimo, que funcionaba de lunes a Viernes, de 9.00 a 18 horas. El consejero orientaba al usuario a una consejeria personal, a que acudan a un consultorio y traten el problema, ya sea cual este fuera. Tenía dos tipos de línea, una la línea convencional que significaba un costo para el usuario y otra (0800) totalmente gratuita. c. La experiencia de INPPARES Es un servicio de línea directa que brinda información telefónica sobre temas de Salud Sexual y Reproductiva, no es una línea exclusiva par el VIH/SIDA. Tiene como característica las llamadas anónimas a un operador o consejero que le brinda información diversa. En caso de no contar con un operador disponible en el momento la llamada se perdía. El servicio funciona con un horario de atención partido, de Lunes a Viernes de 9.00 a 13.00 horas y de 14.00 a 18.00 horas, los Sábados de 09.30 a 13.00 El consejero orienta al usuario a acudir al Centro para resolver mejor el problema por el que este llamando el usuario. 2.1. 2. Los Clientes a. Vía Libre El servicio estuvo previsto para el público en general. Recurrían al servicio con mayor frecuencia los adolescentes, jóvenes y grupos de HSH. Al final del proyecto se produjo una fuerte demanda de escolares que querían más referencia del VIH – SIDA. b. IMPACTA Los clientes de este servicio han sido hombres y mujeres seropositivos, HSH que tenían una conducta de alto riesgo. c. INPPARES El servicio está dirigido al público en general, para todo el que tenga dudas y necesiten ser oídos. Recurren a la línea especialmente jóvenes, son muy pocas las mujeres que hacen uso de este servicio. 2.1.3. Sistemas implementados En el caso de Vía Libre, el sistema se centraba en brindar información básica en ITS, VIH/SIDA, si las necesidades del cliente trascendían de los recursos disponibles en el servicio, este era informado o derivado a otros servicios, que brindaban otras instituciones, en los dos últimos casos se orientaba a que el usuario asista a una consejería cara a cara con un personal de salud. Entonces – en el caso de Vía Libre – el servicio posibilitaba un canal de comunicación directo entre el cliente y la institución, y habilitaba la oportunidad de un nuevo canal entre el cliente y otras instituciones y a su vez recibir mayor ayuda. Grafico Nº 1 SISTEMA DE COMUNICACION EMPLEADO EN EL SERVICIO Tipo 1 CLIENTE OPERADOR DEL SERVICIO Efectúa la llamada y consulta Recibe la llamada y brinda la Consejería y/o Información Grafico Nº 2 SISTEMA DE COMUNICACION EMPLEADO EN EL SERVICIO Tipo 2 Otros servicios de la institución CLIENTE OPERADOR DEL SERVICIO Instituciones Afines 2.1.4. Información de mayor interés para el cliente Información básica sobre VIH SIDA . Diferencias entre VIH SIDA, es lo mismo tener SIDA y morirse? Tipos de contagio del VIH La Prueba ELISA, en que consiste, tiempo que se debe esperar para tomarse la prueba, confiabilidad, que hacer después de los resultados Qué es el periodo de ventana Formas y tipos de contagio del VIH y de las Infecciones de Transmisión Sexual En el caso de las ITS’s la sintomatología, si tenían tal o cual síntoma que podrían tener, lugares, donde acudir, recursos, métodos de prevención, etc Posibilidad de contar con un contacto que en una relación más directa pueda facilitar una orientación más cercana y brinde la ayuda requerida. 2.1.5. Seguimiento a las personas atendidas No existe el seguimiento a los casos atendido, en la medida que la información es anónima, se torna muy difícil hacerlo, salvo que el cliente se identifique e informe de sus avances. Reconociendo la importancia del seguimiento en todos los procesos, en este caso no se produce debido a que los objetivos del proyecto, están limitados a brindar el servicio. 2.1.6. Alianzas con otras instituciones u organismos del Estado Las tres experiencias identificadas corresponden a iniciativas privadas, desarrolladas dentro de ONGs. Para efectos de sus proyectos, estas instituciones han trabajado independiente pero manteniendo un nivel de coordinación con otras ONGs, así como con el Ministerio de Salud y las DISAs, para efectuar sus diferentes actividades, pero no necesariamente para en específico. En el caso de la línea de Vía Libre existe un Directorio de organizaciones e instituciones que brindan servicios a los enfermos de VIH/SIDA Asimismo, se coordinan esfuerzos y recursos con las instituciones y el Ministerio de Salud, para acciones de capacitación a los operadores de otros sistemas. A la fecha, el Ministerio de Salud, ANAR, APROPO, INPPARES, Kallpa, IES, CEDRO, especialmente las ONG’s se habían planteado tener una línea, algunas de ellas ya dejaron de funcionar. 2.2. Logros 2.2.1. Atención de la población y duración del servicio Vía Libre Vía Libre es una institución que tiene 15 años de funcionamiento, a partir del tercer año, implementó el servicio de orientación telefónica. A lo largo del tiempo, este fue adecuándose a las necesidades del usuario. A la fecha el servicio está cancelado, su tiempo de duración ha sido aproximadamente de 13 años. Vía Libre ha sido una de las primeras instituciones que trabajó con el tema, muchas veces las llamadas no solo fueron para consejería, sino para conocer acerca de Vía Libre, sirvió como medio de identificación y difusión institucional. Contribuyó significativamente a difundir acerca de VIH/SIDA, en la medida que no se contaba con mucha información al respecto. Vía Libre fue una de las primeras instituciones en trabajar con HSH y con trabajadoras sexuales De acuerdo a las estadísticas, inicialmente se atendían 25 llamadas por día, después comenzó a decaer, y en el último año, 2002, las llamadas se redujeron a 5 por día. La causa principal para que esto suceda es la sobre oferta que existía en ese momento para un servicio de orientación telefónica. A nivel de usuarios, brindó atención a todos los que la requerían, inclusive a los escolares interesados en conocer acerca del tema. A nivel institucional, este servicio le permitió la especialización, posibilitó que se conviertan en capacitadores en el tema, que se trabaje con mucho cuidado la confidencialidad de la información. Al sistematizar la experiencias internamente, ha sido posible revisar materiales, el modulo, y valorar la experiencia misma, ubicada en un contexto carente y de mucha necesidad de información. IMPACTA Es una institución que tiene ocho años de funcionamiento, que trabaja con hombres y mujeres seropositivos. Impacta trabaja en la modalidad de protocolos. Entre los principales logros está el haber incrementado la atención, especialmente a los HSH, captando a un número significativo de participantes a los diversos protocolos que se desarrollan en la institución. En general, este servicio dinamizó mucho las otras áreas de la institución, sobre exigiendo mucha dedicación del personal, debido a la gran demanda que había del servicio. La línea funcionó mas allá de lo esperado, lamentable las líneas colapsaron, se saturó, tanto la 0800 como la línea normal, había demasiada demanda, y la institución prefirió abocarse a los proyectos y objetivos propios de la institución (también llamados protocolos). INPPARES La institución ofrece un servicio general de Consulta Telefónica, pero está dirigido a todos los servicios que brinda INPARES, entre ellos ITS y VIH/SIDA, pero no es una línea exclusiva para VIH/SIDA. En general, este servicio le ha permitido a INPPARES, ampliar la atención en el Centro Juvenil, contar con mayor dinamismo y ampliar la cobertura. A la fecha, la línea continúa funcionando, dentro de las características anteriormente señaladas. 2.2.2. Articulación de esfuerzos organismos del Estado con otras instituciones u Vía Libre La articulación con otras instituciones es posible, pero existe un factor que la limita, es las tensiones que se producen con el personal del sector salud. Debería haber un mayor seguimiento de parte de las autoridades, porque no siempre hay una respuesta positiva por parte del personal, se encuentra personal con poca sensibilidad en los centros de salud. IMPACTA La implementación y funcionamiento de este servicio, ha sido un esfuerzo sólo de IMPACTA, que lo ha estado llevando adelante durante mucho tiempo. Para mantener el servicio no ha sido necesario trabajar con otras instituciones y organismos del estado. IMPACTA, mantiene un trabajo coordinado con el sector salud, en sus diferentes niveles. INPPARES La institución ofrece este servicio de manera individual, sólo ellos lo vienen sosteniendo, como parte de un servicio adicional del Centro Juvenil. No ha sido necesario tener relación con otras instituciones y organismos del estado para mantener este servicio. Las coordinaciones con otras instituciones se producen para otro tipo de actividades, muy puntuales. . 2.3. Dificultades Vía Libre Luego de la evaluación del servicio, se decide suspenderlo debido a que la demanda había disminuido significativamente, llegando a tener sólo 5 llamadas diarias. Se evaluó que esta disminución obedecía al hecho que existía una sobre oferta del servicio y la demanda se había diversificado. Se concluyó que no era necesario mantener el servicio cuando se había ampliado la gama de oportunidades para este tipo de ayuda. Asimismo, existían limitaciones para continuar con el financiamiento de esta línea. IMPACTA Como institución de investigación, trabajan en base a proyectos que cuenta con protocolos dirigidos a diferentes grupos humanos, que son priorizados de acuerdo a los objetivos del momento. Al producirse la saturación de la demanda, obligaba a la institución dejar de lado sus objetivos principales, debido a que la actividad casi se había convertido en un fin en si mismo, por lo cual optan por cerrar el servicio y regresan a los protocolos. INPPARES Para la institución, eventualmente existían dificultades para mantenerse al día con los pagos por el servicio del teléfono, se carece de un espacio físico diseñado para una línea, adicionalmente, hay gente que no cuenta con recursos para gastar en esa llamada. En general, las experiencias nacionales en el servicio de Consejería Telefónica, se han desarrollado durante un largo período, poco a poco va creciendo la oferta del servicio, que llevó a alguna de las instituciones, a cerrar el servicio a causa de una sobre oferta, el principal problema radicaba en que la oferta se incrementaba pero la demanda no, razón por la cual, el costo unitario del servicio se convertía en oneroso. Un sector de población afectada con VIH/SIDA, que si hizo uso intensivo del servicio, ha sido los HSH, que por su nivel de articulación interna, pudieron aprovechar la oportunidad. III. LAS EXPERIENCIAS DE ATENCION INFO SALUD EN VIH/SIDA A NIVEL INTERNACIONAL El encargo también consideraba identificar y sistematizar las experiencias de Consejería Telefónica en el extranjero. Al igual que en el acápite de las experiencias nacionales, superando las barreras del idioma, se recurrió a varias instituciones extranjeras para lograr mayor información, lo que ha sido sumamente dificultoso, logrando traducir la información disponible y que a continuación presentamos. Las instituciones que se han investigado a nivel internacional son: SIDA Info Service HIV/AIDS – Telephone Helpline – Rajasthan – India ALEX – Florida HIV/AIDS Hotline ARCAT – Asociación de Investigación, Comunicación, y de acción para el acceso a los tratamientos Línea en Portugal Línea en Estados Unidos 3.1. Características de las Experiencias Las experiencias de los servicios de consejería vía telefónica a nivel internacional, tienen diferentes características, dependiendo de cada uno los países. 3.1.1. Características del Servicio Los servicios de información telefónica características: reunían las siguientes a. La experiencia de SIDA Info Service - LINEA DE VIDA – Francia (Información en francés traducida al castellano) Es una experiencia conducida por una Asociación civil, creado para afirmar una identidad asociativa, comprometer con una reflexión interna, captar las evoluciones internas y externas (en crecimiento y desarrollo, cambios culturales, políticos y sociales). Su objetivo inicial fue ligar el problema médico de la infección por el virus del VIH y las patologías asociadas a los riesgos sexuales, con el ejercicio de los derechos de las personas y las enfermedades, así como los soportes y el acompañamiento a estos enfermos. Crean la LINEA DE VIDA (Ligne de Vie), La Asociación también está en la labor de apoyar al grupo afectado con el tema de las discriminaciones que no deberían darse, entienden que debería primar el derecho y la dignidad de las personas. La LINEA DE VIDA (Ligne de Vie), es un servicio telefónico de soporte que originalmente se ofreció para escuchar casos de crisis relacionados con momentos claves de la infección de VIH, hepatitis o cáncer. La LINEA DE VIDA, fue creada en el 97, se desarrolla en Francia y es un servicio a nivel nacional. El costo de la llamada es local, la atención es anónima. Las consultas son los lunes, miércoles y viernes de 2 pm a 7 pm. El primer contacto es en francés, con la posibilidad de hacerlo posteriormente en la lengua materna. b. La experiencia HIV/AIDS – Telephone Helpline – Rajasthan – India (Información en inglés traducida al castellano) El proyecto se inicia en junio del 2000, este proyecto de línea del VIH en Jaipur Rajasthan, funciona las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante los 365 días del año. El gobierno Hindú financia el programa con la ayuda de un software, asistido por un sistema de voz interactivo. Se trata de un servicio inteligente, con respuestas de un sistema cerrado. Las opciones para los llamantes incluyen información, síntomas, diagnósticos y soporte para las personas viviendo con VIH – SIDA c. ALEX – Florida HIV/AIDS Hotline – Estados Unidos de Norte América (Información en inglés traducida al castellano) La Línea es un recurso estatal, sobre VIH/SIDA relacionada a la información, remisiones de la comunidad y soporte y consejo telefónico, los números solo son accesibles desde el estado de Florida. La línea fue fundada por la oficina estatal VIH/SIDA, una división del Departamento de Salud de Florida, la línea atiende los lunes a viernes de 8 a.m. a 9 p.m. y los sábados de 10:30 a 6 p.m., no atienden los domingos ni días festivos. Tiene distintos números, ya sea para los usuarios anglohablantes, hispano hablantes o criollos. 3.1. 2. Funcionamiento del Sistema a. La experiencia de SIDA Info Service Francia - LINEA DE VIDA – El sistema brinda soporte emocional para las personas con VIH, hepatitis o cáncer, alentándolos para que sigan un tratamiento. Funciona de la siguiente manera: la persona en crisis llama, se identifica con un seudónimo (para constatar el anonimato del servicio), se trata con el paciente directamente y/o con sus familiares o relaciones más cercanas, es decir los que integran su círculo más cercano. El servicio funciona en dos etapas: la primera de contacto a través de un numero azul que es difundido públicamente, a un costo de llamada local, en este momento el operador escucha y evalúa la situación y le propone a la persona incorporarse al tratamiento, y hacer un seguimiento, si el cliente acepta se le brinda un numero verde. Grafico Nº 3 SISTEMA DE COMUNICACION Primer Momento CLIENTE OPERADOR DEL SERVICIO CLIENTE FAMILIARES Segundo Momento El número verde corresponde a una línea completamente privado y gratuita, el servicio va de lunes a viernes de 5 p.m. a 9 p.m. Trabaja de manera coordinada con la Asociación Francesa de Lucha contra el Sida Sistema ha sido implementado y se encuentra en funcionamiento, aun ahora se sigue atendiendo un número considerable de personas También absuelven dudas vía Internet, vía email, en ingles, francés o castellano. b. La experiencia de HIV/AIDS – Telephone Helpline – Rajasthan – India La experiencia ofrece un sistema inteligente, donde las personas llaman y marcan las opciones que consideren necesarias. El llamante puede seleccionar una o más de las opciones y recibirá las respuestas: - Qué es el VIH/SIDA, que lo causa, como puede prevenirse. Síntomas del VIH Pruebas y facilidades para el tratamiento Soporte para aquellos que tienen un VIH positivo Preguntas personales Grafico Nº 4 SISTEMA INTELIGENTE- PRE DETERMINADO CLIENTE Marca Opciones SISTEMA INTELIGENTE Responde Opciones La identidad de los llamantes se mantiene anónima, y la llamada es gratuita. Este servicio opera en dos líneas telefónicas y es apoyado por aplicaciones de softwares (FoxPro en una plataforma de Windows, con un sistema de Pentium III, soportado por una tarjeta de voz y una grabadora). El material de publicidad diseñado para informar al publico sobre este servicio ha sido producido en hindú y en inglés, incluyen stickers, postres, y anuncios en periódicos locales. Los responsables también asesoran a las ONG’s para implementar proyectos similares, sobre consejería telefónica con grupos de alto riesgo. c. Otras Líneas En Portugal En Portugal hay 2 líneas gratuitas de información sobre el VIH SIDA: - Linha SIDA Línea Gratuita: Información sobre VIH/SIDA (CNLCS) 800266666 - SOS SIDA Línea Gratuita: Información sobre VIH/SIDA 800201040 Y otras 2 líneas sobre sexualidad, existe también 1 línea que cuenta como línea azul, y otra que solo es para el área de Lisboa. En Estados Unidos Se trata de un servicio que tiene a su cargo un consejero con conocimientos sobre SIDA, y tiene referencias de varios servicios en la ciudad o estado. Usualmente, las líneas operan de lunes a viernes de 9 a 5pm, y algunos también atienden en las noches y los sábados, la línea Nacional de VIH/SIDA en Washington DC es la única que esta operativa las 24 horas del día, los 365 días del año. Se tiene accesos en los Estados de: Alaska, Alabama, Arkansas, Arizona, California, Colorado, Delaware, Distrito de Columbia, Florida, Georgia, Hawai, Idaho, Illinois, Indiana, Iowa, Louisiana, Maine, Maryland, Massachussets, Michigan, Minnesota, Missouri, Mississippi, Montana, Nebraska, Nevada, New Hampshire, Nueva Jersey, Nuevo México, Nueva York, Carolina del Norte, Dakota del Norte, Ohio, Oklahoma, Oregon, Pennsylvania, Puerto Rico, Rhode Island, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Tennessee, Texas, Utah, Vermont, Islas Vírgenes, Virginia, Washington, Virginia del Oeste, Wisconsin, Wyoming. De no pertenecer a USA se puede acceder en otros links a los diferentes países: África, Argentina, Asia, Austria, Australia, Bélgica, Brasil, Canadá (en inglés), Canadá (en francés), China, Colombia, Costa Rica, Francia, Holanda, Hong Kong, Alemania, Grecia Los organizadores afirman que el uso de ICTs6 ha hecho el proyecto más eficaz en términos de reducir costos y de aumentar impacto y ICT – software mediante el cual la línea se programa para brindar alternativas de preguntas y las respectivas respuestas 6 excederlo. Los ICTs, dicen, son más rentables que empleando a consejeros 3.2. Logros 3.2.1. Principales Logros Población atendida HIV/AIDS En los últimos dos años se han atendido 100,000 llamadas, un importante numero están interesados en conversar sus experiencias personales. SIDA Info Service - Francia En 2000 la línea contestó 7408 llamadas, el número de seguimientos que se hizo fue de 3102 mientras que un numero mucho menor se dio en los dos años anteriores - Ha sido posible atender a población extranjeras, es un servicio de consultas al número de SIDA Info Service que se dirige a las personas extranjeras que está de paso (en visita, turistas, trabajadores temporarios, etc.), residentes o con el deseo de instalarse en Francia. - Este espacio de consulta, información y orientación está dirigido específicamente a extranjeros que comunican en inglés, árabe, bambará, español o ruso. - Las personas interesadas han obtenido respuestas a todo lo que se refiere a : Los establecimientos de cura en Francia y el acceso a los tratamientos para tratar una hepatitis, el VIH, o una Infección de transmisión sexual. La angustia que provoca la espera del resultado del test de despistaje. La inquietud cuando se ha tomado un riesgo. Los efectos secundarios de un tratamiento. La relación difícil con su pareja, la familia a partir del momento que han descubierto su seropositividad al VIH. 3.2.2. Articulación de esfuerzos con otras instituciones u organismos del Estado Sida Info Service – Francia Trabaja con la Asociación Francesa de Lucha contra el Sida ARCAT Sus contrapartes son: el Ministerio de Salud de Francia, el Departamento de Paris, Mairie de Paris, Sidaction, Solidarité Sida, AnRs, la Unión Nacional de Lucha contra el SIDA, la región Ile-deFrancia, CRAMIF, y el grupo SOS HIV/AIDS El proyecto es completamente subsidiado por el Gobierno de Rajasthan y el Rajasthan State AIDS Control Society 3.3. Dificultades HIV/AIDS El número solo es accesible para las personas que viven en la ciudad de Jaipur ALEX – Florida HIV/AIDS Hotline – Estados Unidos de Norte América El número solo es accesible para las personas residentes en el Estado de Florida. IV. CONCLUSIONES 1. Tipo de Experiencias Las propias características del servicio, posibilita que se produzca una confusión entre el medio y el fin. La Consejería Telefónica no es un fin en si mismo, es un medio a través del cual se brinda ayuda a personas que así lo requieran, con la finalidad de que se integren o permanezcan en sus tratamientos, ayudándolos a lograr mayor confianza en sí mismos, así como generarse un ambiente favorable. Las experiencias de Consejería por Vía Telefónica iniciadas en la década del 90, surgen con el objetivo de ofrecer un servicio de información telefónica confiable a las personas infectadas con VIH/SIDA y son producto de iniciativas de organizaciones no gubernamentales, especializadas en el tema de salud. Al incrementarse las ofertas de Consejería Telefónica de parte de muchas otras instituciones, se produjo el repliegue y cierre de varios de estos servicios, debido a que la demanda por información no creció en la misma velocidad que la oferta. Siendo en ese momento, la población en mayor riesgo los HSH y los consumidores de drogas intravenosas, quienes fueron los primeros receptores de este tipo de información, contribuyendo como un esfuerzo para la prevención y cuidados frente al VIH/SIDA. Un sector de población que ha respondido y demandado sostenidamente este servicio son los HSH, por haber desarrollado mayor capacidad de articulación y contar con un mayor grado de conciencia. 2. Condiciones Básicas El servicio de Consejería por vía Telefónica, es un medio útil y recomendable, que a lo largo de la experiencia ha ido precisando determinadas características: La atención debe ser absolutamente anónima, debido a que las personas afectadas recurren a este tipo de servicios buscando no ser identificados, para superar sus dudas evitando el costo del rechazo frecuente de parte de su entorno. El servicio es gratuito, donde el interesado sólo asume el costo de la llamada, pero recibe la orientación necesaria sin un costo adicional. La atención es especializada, la proporcionan médicos, obstetrices, especialistas en VIH/SIDA, que a su vez están en capacidad de brindar soporte emocional al paciente. Es servicio tiene dos componentes: la información y el soporte emocional al consultante, la persona que acude a este tipo de servicios lo hace porque requiere información, pero generalmente está enfrentando problemas de discriminación a causa del estigma generado por la presencia del virus en su organismo. 3. Servicio de Consultoría que combina medios como teléfono e Internet. Las consejerías en el país sólo ha sido de un servicio personalizado, donde uno o varios consejeros responden anónimamente a través de la línea telefónica a las necesidades de información de un consultante. En otros países sucede lo mismo, pero ensayan otras modalidades como: la atención a través de un sistema inteligente que responde a opciones, en base a preguntas específicas programadas anteriormente. También se da el caso de consultoría por vía telefónica y el uso de Internet de manera complementaria. 4. Los Clientes Los clientes de estos servicios, generalmente, son varones jóvenes, heterosexuales y HSH, que son los grupos en situación de mayor riesgo, ellos requieren contar con respuestas para sus inquietudes, tratando de identificar medios a través de los cuales encuentran salidas a sus problemas. Las mayores inquietudes están referidas a dos grandes temas: Bio médico; con temas como: Información básica sobre VIH SIDA, Diferencias entre VIH y SIDA, Formas de contagio del VIH, La Prueba ELISA, tiempo que se debe esperar para tomarse la prueba, confiabilidad, Período de ventana. Sintomatología de las ITS’s, lugares donde acudir, recursos, métodos de prevención, etc. Social; con temas como: la angustia que provoca la espera de los resultados de las pruebas, la inquietud cuando se ha tomado un riesgo, las reacciones de la familia cuando conocen que la persona es un PVVS. Las mujeres muy pocas veces hacen uso de este servicio, lo que no obedece a que estén infectadas en menor número, muchas veces no están ni informadas de su situación de infectadas, debido a que el VIH en sus primeras etapas es asintomático, y las mujeres que adquieren la enfermedad a causa de sus parejas, muchas veces no consideran estar teniendo una actitud de riesgo porque teóricamente es su pareja sexual estable. 5. El aislamiento de los PVVS Los problemas que están influyendo para que los PVVS no estén en los Programas de TARGA, o se hayan retirado de este, están en función de situaciones específicas que ellos como personas deben enfrentar, como es: la discriminación y mal trato de una parte del personal del sector salud, el estigma generado por la enfermedad que tiene como resultado la marginación del paciente de parte de su familia, la comunidad, el centro de trabajo, dejándolo aislado y con un estigma internalizado que hace que el propio paciente se rechace. Adicionalmente, se carece de suficientes medios que permitan difundir entre los afectados y la sociedad en general, las características de la enfermedad, implicancias y servicios disponibles desde el estado para iniciar la lucha contra el VIH/SIDA. Entonces, superar el aislamiento del paciente implica superar los problemas antes señalados. 6. Límites del Servicio El tipo de servicio ofrece un conjunto de ventajas para llegar al paciente, sin embargo también tiene limitaciones que requieren ser tomados en cuenta, como podría ser la poca posibilidad de hacer seguimiento a los clientes que recurren a estos servicios, en la medida que son anónimos. Otro límite lo constituye la sobreoferta del servicio, sin haber orientado previamente la demanda al uso de estos servicios. V. RECOMENDACIONES El sistema de Consejería por vía Telefónica se da a raíz de una necesidad de cubrir vacíos, de brindar información, el usuario quiere cuidarse pero no sabe como. El número de personas infectadas por el VIH se está incrementando y la desinformación es mayor y generalizada. Uno de los medios es la información telefónica, medio por el cual el usuario se sienta más seguro y respaldado ante un teléfono, con un seudónimo, sin correr el riesgo de ser identificado y con la libertad de cortar la comunicación cuando se sienta incomodo o cuestionado, por temor al “que dirán” tan importante para la mayoría de las personas. Es importante tomar en cuanta esta reflexión que sitúa el problema de un PVVS y la naturaleza de la ayuda que necesita: “La persona busca que les digas que no está infectado, pero no puedes mentirles, como tampoco puedes decirles que sí lo está, entonces solo te queda acompañarlos y orientarlos a una consulta cara a cara” Gianina Mauricci – IMPACTA 1. Objetivos del Servicio La Consejería por vía Telefónica, en la actualidad, enfrenta el reto de plantear propuestas novedosas que incorpore las lecciones aprendidas de anteriores experiencias. Entendiendo los factores que intervienen en la ausencia de los PVVS en el Programa de TARGA, que son el estigma y marginación en algunos centros de salud, en los espacios de la familia, la comunidad, el centro laboral y en el propio infectado, se hace necesario que la Consejería Telefónica se desarrolle tomando como referencia dos dimensiones: la bio médico y la social - personal. Si ambos componentes no están siendo abordados de manera conjunta, difícilmente se podrá hacer efectiva una estrategia de incorporación de nuevos PVVS al Programa TARGA, pues los factores que los alejan están presentes, inclusive en aquel personal que tiene la responsabilidad de atenderlos. Aunque no sea tema directo del presente trabajo, se requiere fortalecer la estrategia de adopción de prácticas de bioseguridad por el personal de salud, para que de esta manera se pueda lograr un nivel adecuado de relación con los infectados y generen un mejor ambiente para su incorporación. Los servicios entonces no pueden estar dirigidos solamente a brindar información, también requieren contar con un soporte emocional básico que permita que los PVVS y/o sus familiares puedan acercarse al problema con mayores elementos y con menos temor, de tal forma que se conviertan en soportes importantes para el control de la enfermedad. La finalidad de este tipo de servicios, será el animar al afectado con VIH/SIDA, a tener consultas “cara a cara”, a fin que logre el diagnóstico adecuado y posteriormente se integre al Programa TARGA a través de los servicios de los Centros de Salud. 2. Características de la Consejería El servicio de Consejería por vía Telefónica, debería tener las siguientes características: La atención debe ser absolutamente anónima, lo que va a permitir mayor soltura al consultante, para expresar sus dudas y temores. El servicio debe ser gratuito, donde el interesado sólo asume el costo de la llamada, y en algunos casos contar con una línea totalmente gratuita, que tenga alcance nacional.. La atención debe ser especializada, los profesionales a cargo deberán ser consejeros especializados en temas médicos y sociales. Es servicio tiene dos componentes: la información y el soporte emocional al consultante. Debe ser difundida por todos los medios, lo que va a permitir estimular y direccionar adecuadamente la demanda. De acuerdo a la demanda, la línea deberá implementarse progresivamente para brindar soporte e información las 24 horas del día. El público objetivo preferentemente son los PVVS, pero el servicio debe estar abierto a brindar información a la sociedad en general. 3. Servicio que combine la Internet, Chat y Telefonía. tecnología disponible actualmente: El servicio de Consejería Telefónica, podrá combinar el uso de tecnologías, telefónica y la virtual, combinando, el empleo de teléfono, Internet mediante una página con opciones y respuestas programadas, así como el uso del Chat como un medio adecuado al momento. En la página de Internet, inclusive podría colgarse material educativo a manera de manuales, folletería, que el usuario podría consultar o descargar para su uso cotidiano. ANEXO Nº 2 ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD - MINISTERIO DE SALUD CONSULTORIA “PROGRAMA DE COMUNICACIÓN SOBRE TRATAMIENTO ARV A TRAVES DE INFO SALUD” PRODUCTO 3: INFORME FINAL Consultoras: H. Karina Díaz Salcedo Jenny Germaná León Contrato de Servicio PE/CNT/0500126.001 - Jesús María, 16 de Febrero del 2006 - CONSULTORIA “PROGRAMA DE COMUNICACIÓN SOBRE TRATAMIENTO ARV A TRAVES DE INFO SALUD” PRODUCTO 3: INFORME FINAL 1. INTRODUCCION En 1983 se detectó el primer caso del SIDA en el Perú. Desde esa fecha hasta el 31 de julio del 2005 existen 17,247 casos identificados de personas con SIDA, y 22,857 casos de VIH7, estimándose que el número real de personas que viven con el VIH-SIDA superaría las 100,000. Actualmente el SIDA afecta mayoritariamente a hombres y mujeres jóvenes de estratos socioeconómicos medios y bajos que adquirieron la infección a través de relaciones sexuales con otros peruanos, habiéndose incrementado la transmisión heterosexual. Los hombres representan el grupo más numeroso, especialmente los adultos de 25 a 29 años, con 2,865 casos acumulados desde 1983 a la fecha. El mismo rango de edad predomina entre las mujeres también, aunque la cantidad de casos es cuatro veces menor (737 casos). Es preciso notar una disminución en cuanto a la razón de hombres/mujeres con VIH: mientras que en 1985 por cada mujer infectada existían 8 hombres con el mismo problema, hoy en día la relación es de una mujer infectada versus 3 hombres8. Dentro de los casos identificados desde 1983 a la fecha, encontramos un incremento de los casos de VIH respecto de los casos de SIDA, que se da entre 1999 y 2004. Esto quiere decir que más personas tienen la enfermedad, y serán los pacientes del futuro a quienes es preciso hacer un seguimiento y acompañamiento permanente. 2. RESPUESTA DEL ESTADO FRENTE AL VIH /SIDA El Gobierno peruano para disminuir la transmisión del VIH, reducir el impacto individual, social y económico y fortalecer la respuesta nacional contra la infección del VIH/SIDA, formuló una serie de estrategias y desarrolló un conjunto de acciones para encarar el problema. Estas estrategias, fueron el producto de investigaciones y estudios realizados en los diferentes países con muy buenos resultados sobre los factores que contribuyen en la dinámica de transmisión de las ETS, incluyendo el VIH Desde 1983 en que se diagnostica el primer caso de SIDA en el país, se genera una respuesta institucional, creándose en 1986 una Comisión Multisectorial de Lucha Contra el SIDA que desarrolló las primeras propuestas de control de la epidemia, efectuó las primeras recomendaciones para el reporte y estudio de los primeros casos. 7 Datos estadísticos de la Oficina General de Epidemiología (OGE) del Ministerio de Salud (MINSA) 8 Datos estadísticos de la Oficina General de Epidemiología (OGE) del Ministerio de Salud (MINSA) Luego, en 1989 el Ministerio de Salud crea el Programa Especial de Control del SIDA (PECOS), enfocado al fortalecimiento de la consejería en los servicios de salud, la difusión de mensajes preventivos y promocionales hacia escolares y universitarios, y al tamizaje masivo en los bancos de sangre y laboratorios de todo el país. Su principal ámbito de acción fueron los hospitales y no trabajó otras infecciones de transmisión sexual. En 1996 el Ministerio de Salud crea el Programa de Control de Enfermedades de Transmisión Sexual y SIDA (PROCETSS) mediante RM 107-96 SA/DM del 21 de febrero de 1996, y se canalizan nueve propuestas basadas en la experiencia mundial hasta ese entonces; de manera que el PROCETSS lideró la respuesta nacional en la prevención de la transmisión de las ETS/VIH y redujo el impacto individual, social y económico de éstas. El 20 de junio de 1996 se promulga la Ley 26626, la denominada Ley CONTRASIDA que establece las pautas para la intervención que debe seguir el país. También dispone de acciones para evitar la marginación y el estigma de los pacientes viviendo con VIH y SIDA. El PROCETSS logró estandarizar los criterios de diagnóstico y de laboratorio para los eventos en relación a la infección VIH. Se determinaron protocolos de atención de las ETS/VIH/SIDA. Como prevención de la transmisión del VIH, se inició la dotación de retrovirales a las mujeres embarazadas viviendo con el VIH. En el 2004, dentro del marco del Modelo de Atención Integral, se crea la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de Infecciones de Transmisión Sexual y VIH-SIDA, que en adelante llamaremos “la Estrategia”. 3. TRATAMIENTO DEL TARGA EN EL PERÚ En el marco del plan CONTRASIDA y de la aplicación del Fondo Mundial Fortalecimiento de la Prevención y Control del SIDA y la Tuberculosis en el Perú, el Perú se encuentra desarrollando la implementación del Tratamiento Antiretroviral de Gran Actividad (TARGA), buscando garantizar la sostenibilidad del proceso y el acceso universal. Desde el 13 de mayo se viene administrando el tratamiento antiretroviral a los pacientes que presentan condiciones de ingreso al TARGA. Según el reporte total de TARGA al 24 de octubre del 2005, se habían recibido 6,122 personas viviendo con VIH a nivel nacional, brindando el MINSA 3,111 tratamientos en 12 hospitales de LimaCallao y 8 de provincia. Está planificado que en el segundo año se entregarán 9,000 tratamientos. Se tienen 7,000 asegurados y a partir del 2006, el Ministerio de Salud lo cubre todo. El Fondo Global cubrirá el 40% de los mismos en el primer año y el 60% en el segundo; posteriormente el gobierno se hará cargo de la totalidad de los tratamientos. El estado garantizará el abastecimientos de los otros medicamentos necesarios para el manejo de ETS y de las enfermedades oportunistas que se presentan cuando hay infectados por el VIH/SIDA. En los hospitales donde se viene administrando el TARGA se ha capacitado a un equipo multidisciplinario en el manejo del tratamiento y en consejería dirigida a las personas viviendo con el VIH, para la información y motivación del cumplimiento del primer esquema de tratamiento. En los diversos hospitales del Sector Salud el personal de salud especializado brinda la consejería y la información a las personas viviendo con el VIH que reciben el TARGA, sin embargo dichas personas algunas veces tienen dudas y temores, las que no las expresan en el momento de la consulta o en los espacios de la consejería; o se presentan las dudas cuando van a sus casas y/o cuando se encuentran en otros espacios y/o socializan con otras personas, como parte de su vida cotidiana, lo que evidencia una necesidad de establecer un espacio de comunicación y consejería que le brinde la información y el apoyo emocional que necesitan. La información que requieren tiene que ver con aspectos relacionados a su enfermedad, es decir del tratamiento, sobre medicamentos; así como aspectos de la vida diaria como su alimentación, como cuidarse para no contagiar a su pareja, etc. 4. EL PERFIL DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON EL VIH Y SIDA Toda enfermedad nos afecta tanto física como psicológicamente, situación que se acentúa en las personas infectadas por el VIH o el SIDA que, además de hacer frente a los síntomas y males propios de esta enfermedad, deben soportar problemas sociales debido a su condición. No contamos con información sobre investigaciones realizadas para determinar el perfil psicológico de los infectados por el VIH/SIDA, pero a grandes rasgos podemos identificar situaciones que pueden afectarlos. Una de las principales dificultades es la vinculada con la discriminación por parte de amigos y familiares, compañeros de trabajo, desconocidos e incluso el propio personal de salud, lo que obliga a la persona a callar su condición o a manejarla con suma discreción, alejándolo de las instituciones y profesionales que pudieran apoyarlo. De esta forma su acceso a la información, capacitación y apoyo que pudiera ayudarlo a controlar su enfermedad o incluso a combatirla, se ve restringido. La discreción en el tratamiento y en la forma de proporcionarle información se convierte entonces en una palabra clave para acceder a ellos. 5. LA COMUNICACIÓN TELEFÓNICA La comunicación telefónica es una de las más interactivas de todos los medios de comunicación y se caracteriza por una comunicación y un diálogo bidireccional que permite que los mensajes lleguen directamente al público objetivo, en teoría sin distorsiones ni ruidos. Por el lado del público objetivo le permite tener el control de la situación y mantener cierta discrecionalidad en sus consultas y obtiene respuestas inmediatas (feed back permanente); además tiene más capacidad de captación debido a que cada día es más fácil acceder a una línea telefónica, aunque eso nos es la generalidad en nuestro país. Por el lado de quienes ejecutan el servicio, además de proporcionar información de primera mano, pueden conocer y comprender mejor a sus usuarios, lo que finalmente redundará en un servicio ajustado a la medida de sus necesidades, aumentando la eficacia y eficiencia de los mismos. Adicionalmente pueden tener mayor influencia en la formación de opiniones de los clientes que los modelos receptivos tradicionales de difusión e información. Finalmente es un mecanismo que puede ser medido y cuantificado, aunque requiere de la participación de personal capacitado tanto para la atención al público vía telefónica como en el manejo de los temas a tratarse. 6. PLATAFORMA COMUNICACIONAL Dentro de estas estructuras se plantearon diversas estrategias comunicacionales complementadas por estrategias médicas y de atención a la salud, para atender tanto a la población en riesgo como a aquellos PVV y a los que ya presentaban el SIDA. Así tenemos las campañas de información al público en general sobre la existencia de la enfermedad y las formas más comunes de infección; campañas de no discriminación; así como las acciones vinculadas con la importancia de captar a aquellos que ya sufrían algunos de los síntomas para que se hagan los chequeos del caso lo más pronto posible. La Estrategia ha propuesto que se potencie el servicio de INFOSALUD para brindar información y consejería telefónica a las personas viviendo con el VIH; razón por la cual se ha desarrollado la presente consultoría. 7. INFOSALUD, SISTEMA PÚBLICO DE ORIENTACIÓN Y CONSEJERÍA EN SALUD INFOSALUD es un servicio gratuito de orientación y consejería en salud, vía telefónica, con solo llamar al 0800-10828 a nivel nacional, desde cualquier teléfono fijo o público y vía Internet (el Doctor en línea). El servició nació en el 2001, con el apoyo de Fundación Telefónica y con la participación de médicos, psicólogos, obstetrices y comunicadores. Esta experiencia –una de las primeras a nivel de los ministerios de salud de Latinoamérica- actualmente es un medio de enlace para que la población, en uso de sus derechos y responsabilidades ciudadanas, pueda resolver dudas sobre algún tema de salud. Su Misión es “Brindar a las ciudadanas y los ciudadanos un servicio gratuito, oportuno, permanente y de calidad, a través de la consejería y orientación telefónica -y otras tecnologías de la información y la comunicación- en temas de salud integral, fomentando la participación y vigilancia, en concordancia con los lineamientos y metas del Sector Salud”9. 9 Información sobre la historia, Misión y visión de INFO SALUD tomada de la página web del MINSA y de la entrevista realizada a su Coordinadora, Lic. Susana Hinostroza. Su Visión es “…consolidar la cobertura nacional a través de una plataforma nacional fortalecida y de atención permanente. Se busca la descentralización del servicio con la instalación de puntos de atención regionales, de tal manera que las demandas locales sean atendidas con mayor calidad, especialización y con criterios de interculturalidad, en beneficio de los grupos poblacionales más vulnerables”. El servicio de INFOSALUD funciona de 8:00am. a 8:00pm., bajo dos turnos: En el turno de la mañana, de 8:00am. a 2:00pm. con el siguiente equipo de profesionales: una comunicadora, un médico general, el médico especialista en VIH y una psicóloga. En el turno de la tarde, de 2:00pm. a 8:00pm. opera con comunicadora, un médico y una psicóloga. La enfermera especialista en TBC labora de 9am. a 5pm., por lo que de alguna manera cruza los dos turnos. Del 2001 al 2005 tenían como meta 165,726 atenciones y han logrado, a diciembre del 2005, un total de 192,533 llamadas, superando la meta propuesta. El público que mayormente utiliza el servicio de INFOSALUD son los adultos, que alcanzan el 82% del total de los usuarios del servicio, siendo prioritariamente femenino. Los temas que más consultan son salud sexual reproductiva (51%), conflictos de violencia (27%), y el 22% solicita información sobre directorios telefónicos o de direcciones. En base a esta información el propio servicio estableció un perfil del usuario actual: Mujer adulta soltera y sin hijos. Grado de instrucción secundario. Procedencia de Lima Cercado. Beneficiarias directas de atención sin necesidad de referencia. Los temas más demandados son: medicina, salud sexual, salud reproductiva, información. En el momento de inicio de la consultoría, la demanda de los temas de ETS, VIH, SIDA son sólo el 8.3%, situación que se busca revertir con el servicio de consejería y orientación telefónica en TARGA dirigido a personas viviendo con el VIH y sus familiares. CAPITULO II LA CONSULTORIA 1. LA CONSULTORIA Según el Contrato de Servicios firmado con la Organización Panamericana de la Salud, el objetivo de la presente Consultoría es implementar una experiencia piloto de comunicación para personas con VIH a través de INFOSALUD. Adicionalmente se estableció la necesidad que este piloto se orientara especialmente a aquellas Personas Viviendo con VIH (PVV), que están participando del Tratamiento Antiretroviral de Gran Actividad (TARGA). Debido a la especificidad del público objetivo, desde la primera reunión de coordinación sostenida con el personal la Estrategia Sanitaria Nacional Prevención y Control de Infecciones de Transmisión Sexual y VIH-SIDA quedó clara la necesidad de contar con el apoyo de esta área para lograr captar a las PVV, dados los contactos que tienen con ellos. Para cumplir con el objetivo trazado se estableció un equipo consultor, conformado por la Consultora firmante del contrato, Lic. Karina Díaz, especialista en temas de comunicación y promoción, la Lic. Jenny Germaná, especialista en comunicación para la salud, y el apoyo del Eco. Adolfo Flores, especialista en investigación de mercados. 2. METODOLOGIA DE LA CONSULTORIA Durante la Consultoría se aplicará la siguiente metodología: 2.1 En el diagnóstico Recojo de información bibliográfica. Objetivo Identificar información bibliográfica sobre el TARGA, el servicio de consejería telefónica y el servicio de información telefónica. Público No corresponde Metodología Investigación y lectura de la bibliografía encontrada, incluyendo las normas que sobre atención del VIH, atención a los PVV y normas técnicas correspondientes. Recojo de experiencias de atención telefónica y consejería telefónica a nivel nacional e internacional. Objetivo Identificar experiencias exitosas. Público No corresponde Metodología Básicamente investigación y entrevistas a sus responsables. Al mismo tiempo tomaremos como referencia el documento Plan de Comunicación para las personas afectadas con el VIH/SIDA presentado por la Consultora Rosario Romero. (Ver el Cuestionario aplicado a Informantes Clave, Anexo 01). Entrevistas a profundidad con PVV Objetivos 1. Identificar las necesidades de información que tienen los usuarios de TARGA, así como sus fuentes de información, en base a sus opiniones directas. 2. Identificar las fortalezas y debilidades del GAM al que pertenecen y del servicio que reciben en el centro de salud. 3. Conocer si identifican el servicio de INFOSALUD, si lo han utilizado así como sus comentarios al respecto. Público Pacientes y dirigentes de los GAM que están recibiendo el TARGA en Lima, los cuales van a ser convocados en los hospitales donde reciben atención, previa coordinación con los equipos de salud del hospital y con los GAMs a los que pertenecen. Metodología La metodología a utilizarse es la de entrevista a profundidad, utilizando un cuestionario guía (Ver el Cuestionario aplicado al Responsable del GAM, Anexo 02 y Cuestionario aplicado a los PVV, Anexo 03). Se contacta primero con el responsable del GAM y se le solicita su apoyo para convocar a dos usuarios de su grupo para las entrevistas, además de sus palabras como responsable. Luego se procede a la entrevista que aunque tiene una pauta escrita, ello no quita que pueda alterarse el orden de las preguntas, incluirse algunas adicionales u obviarse algunas que resultan evidentes o que ya han sido respondidas en algún otro momento de la entrevista. Se realizaron cuatro entrevistas a usuarios del GAM y a dos dirigentes de estos grupos (ver Anexos 04 a 09). Es preciso indicar las dificultades que hemos tenido para acceder a los responsables de los consultorios de la Estrategia Sanitaria y GAM en los diversos hospitales del sector salud, debiendo trabajar solo con cuatro de ellos, luego de muchos inconvenientes. Los hospitales con los cuales hemos trabajado son Dos de Mayo, Hipólito Unanue, San José del Callao y San Camilo. Entrevistas a profundidad con informantes clave Objetivos 1. Identificar las necesidades y fuentes de información de los PVV, en base a la opinión de informantes clave. 2. Identificar las fortalezas y debilidades del GAM del centro de salud, así como del servicio que reciben los PVV, en base a las percepciones de los informantes clave. 3. Conocer si identifican el servicio de INFOSALUD, si conocen que los PVV lo utilizan así como sus comentarios al respecto. Público Dentro de los informantes claves están comprendidos los expertos en consejería a personas viviendo con VIH, líderes de los personas viviendo con VIH, expertos en consejería en línea y trabajadores en salud que conocen la problemática de las personas con VIH. Metodología La metodología a utilizarse es la de entrevista a profundidad, utilizando un cuestionario guía (Ver el Cuestionario con Informantes Clave, Anexo 01). Se contacta primero con la persona y se procede a la entrevista que aunque tiene una pauta escrita, ello no quita que pueda alterarse el orden de las preguntas, incluirse algunas adicionales u obviarse algunas que resultan evidentes o que ya han sido respondidas en algún otro momento de la entrevista. Se realizaron cuatro entrevistas con personal de salud vinculado con el tratamiento de los usuarios de VIH, una entrevista con ex jefa de un servicio de información telefónica, y con un representante de una ONG (ver Anexos 10 a 07). El Estudio de Diagnóstico Rápido Objetivos 1. Identificar las necesidades de información sobre el TARGA de las personas viviendo con el VIH/SIDA y sus familiares. 2. Indagar las percepciones y expectativas sobre un sistema de consejería telefónica de las personas viviendo con el VIH/SIDA y sus familiares. 3. Definir las características del sistema de consejería telefónica sobre TARGA dirigido a personas viviendo con el VIH/SIDA y especialmente a los pacientes que reciben el tratamiento del TARGA y sus familiares. Público Pacientes que están recibiendo el TARGA en Lima, los cuales fueron convocados en los hospitales donde reciben atención, previa coordinación con los equipos de salud del hospital y con los GAMs a los que pertenecen. Metodología La metodología a utilizarse es el diagnóstico rápido, que nos permitirá estudiar la demanda de información de las personas viviendo con VIH y especialmente los pacientes que están recibiendo el TARGA. Esta metodología es participativa, cada uno de los participantes pueden dar a conocer sus percepciones y opiniones, de esta manera se pueden levantar las necesidades de los diferentes grupos. El proceso se realiza en tres etapas: 1. Construcción de la línea del tiempo. Se forman grupos de 4 a 6 personas; cada persona del grupo deberá elaborar una línea de tiempo en la que indique los momentos más significativos que ha vivido desde el momento en que le diagnosticaron la enfermedad, pasando por el inicio del tratamiento. La persona debe explicar qué necesidades de información ha tenido, quien las atendió y cómo se ha sentido. 2. Identificación de información necesaria. Los mismos grupos de la actividad anterior identifican cuál es la información que necesitan las personas que reciben TARGA. 3. Construyendo un sistema de consejería telefónica. Cada grupo define las características que debería tener la consejería telefónica, indicando además características del personal que informa, horario de atención, forma como debe realizarse el servicio, difusión del servicio y servicios anexos. El Estudio de Diagnóstico Rápido se realizó con 9 personas entre PVV y dirigentes de GAM. Se llevó a cabo el 26 de octubre, en el local de PROSA, de 4pm a 6pm (ver Anexo 18). 2.2. En la ejecución Elaboración del Modelo de Consejería Telefónica Objetivo Definir las características de la atención telefónica que el público objetivo considera como adecuadas. Definir las necesidades de información que tienen los PVV. Público objetivo No corresponde. Metodología A partir de la información del diagnostico, se definirá la oferta del servicio y la demanda. Con las dos variables se construirá las características del servicio de consejería en línea, se tendrá claridad sobre como es el servicio. Se definirá cuál es la información que necesitan los personas viviendo con VIH, para cual se identificarán los temas a abordar. Promoción y difusión del Piloto Objetivo Difundir la ejecución del Piloto entre los PVV utilizando la red de los GAM y hospitales que nos están apoyando. Público objetivo Personas viviendo con VIH que están participando de TARGA. Metodología Preparación de material promocional (afiches y volantes), anunciando la ejecución del piloto y la importancia de contar con su participación para mejorar el servicio. Capacitación al equipo de INFOSALUD. Objetivos Uniformizar conocimientos del equipo de INFOSALUD sobre el VIH/SIDA y TARGA Sensibilizar al equipo de INFOSALUD respecto a la realidad de los PVV y sus necesidades de información. Público objetivo Personal que labora en INFOSALUD. Metodología Realización de una capacitación en diversos temas vinculados con la atención telefónica para PVV, utilizando la exposición, dinámicas y preguntas libres. (Ver el Programa, Anexo 19). Ejecución del Piloto. Objetivos Medir si INFOSALUD cubre las expectativas de información y consejería de los PVV. Medir la efectividad de la capacitación brindada al personal de INFOSALUD en la atención telefónica a PVV participantes de TARGA. Público objetivo Personas Viviendo con VIH. Metodología Los PVV deben llamar a INFOSALUD y solicitar atención en cuanto a temas de TARGA y VIH/SIDA, debiendo hacer las consultas que estimen pertinentes. Evaluación del Piloto. Objetivo Conocer la efectividad del Piloto. Público objetivo No corresponde. Metodología Análisis de toda la información recabada: entrevistas a profundidad con PVV, entrevistas con informantes clave, resultados del Estudio de Diagnóstico Rápido, información bibliográfica, análisis de la oferta y de la demanda, así como los resultados del Piloto. 3. DIAGNOSTICO DE LA OFERTA Estudiar la demanda es clave para identificar experiencias exitosas, acciones, actividades y procedimientos que han permitido brindar un mejor servicio, que pueden servir de referencia para ser aplicados en la propuesta del Piloto, adecuándolos a nuestra realidad. Para ello las consultores realizaron entrevistas a Marilú Wigold, actualmente Oficial de Comunicación de UNICEF Perú y ex responsable del servicio de atención telefónica que implementó el Movimiento Homosexual de Lima (MOHL) y de la línea de APROPO (ver Anexo 15), a la Dra. Patricia Torres, Responsable del Area Psicológica de Fundación ANAR (Ayuda al Niño y Adolescente en Riesgo) (ver Anexo 14), y a Trixie Vargas, Jefe de Imagen de Apoyo a Programas de Población (APROPO) (ver Anexo 13), entrevistas que nos permitieron tener una idea de estos servicios actualmente, así como obtener comentarios e ideas para mejorar INFOSALUD. Respecto a estas dos líneas sobre las cuales obtuvimos información, estos son los resultados: Apoyo a Programas de Población (APROPO). Institución no gubernamental, sin fines de lucro, comprometida con la promoción de una cultura de libertad en salud sexual y reproductiva, con una perspectiva de género y de desarrollo sostenible. Fundada en 1983 por un grupo de personas vinculadas al sector privado, han llevado a cabo un gran número de proyectos enfocados en sus dos líneas principales de trabajo: comunicación integral y mercadeo social, beneficiando a mujeres y hombres sexualmente activos, madres con hijos menores y mujeres gestantes, adolescentes, escolares, profesores, padres de familia, profesionales de salud y trabajadores de empresas y sus familias en todo el país. En cuanto a sistemas de información, cuentan con la línea telefónica “Aló APROPO”, una Consejería Virtual cuyo dominio actualmente se encuentra desactivado y la Página web “No sé de sexo”. “Aló APROPO” (teléfono 4227599) es un servicio de consejería donde los usuarios pueden despejar cualquier duda sobre anticoncepción, enfermedades de transmisión sexual, sexualidad y embarazos. El horario de atención es de Lunes a Viernes de 9am a 6pm., y los Sábados de 9am a 1pm. Tienen 3,500 consultas mensuales aproximadamente, de las cuales 600 son por e-mails, y el resto que vienen a ser el el 70 o 75% son por vía telefónica. Fundación ANAR (Ayuda al Niño y Adolescente en Riesgo). Es una ONG sin fines de lucro, dedicada a la protección de la infancia y la adolescencia, a través de dos programas: “Nuestro Hogar”, que acoge a niños y niñas carentes de familia, y el “Teléfono”, línea gratuita para el niño y el adolescente. La institución inicia sus labores en 1970, en España, cuando se responsabiliza de los dos primeros hogares en el barrio de Vallacas (Madrid). En 1981 se constituye legalmente y diez años después extiende sus actividades a Latinoamérica, implantándose en Colombia, México y luego en Perú fundándose en 1994 un Hogar para menores en la urbanización Santa Felicia - La Molina. En 1994 nace en España "El Teléfono del Menor ANAR", una línea telefónica gratuita de escucha y orientación para niños y adolescentes, replicándose una experiencia similar en el Perú, con la inauguración del “Teléfono de Ayuda al Niño y Adolescente", en julio de 1998, inicialmente con cobertura local y a mediano plazo, con cobertura nacional. Es una línea gratuita y está dirigida a los menores que tienen necesidad de ayuda, orientación o protección, tanto por sus problemas de comportamiento, por agresiones de su entorno, dificultades de comunicación, falta de comprensión, miedo al futuro, etc., ofreciendo confidencialidad y trato individualizado y profesional, adaptado al problema que se plantee. Cuentan con tecnología avanzada para garantizar la fluidez de las llamadas, y atiende desde las 9:00am. hasta las 11:00 pm. de lunes a viernes, y los sábados de 9:00 am. a 5.00 pm. En un mediano plazo se espera ampliar la atención a 24 horas diarias. El niño puede llamar al 0-800-2-2210 desde cualquier teléfono público o privado en Lima. La llamada es totalmente gratuita. Son atendidos por un equipo de profesionales (en su mayoría voluntarios) conformado por psicólogos, trabajadores sociales y abogados, que previamente han recibido una preparación específica. Sólo en el caso de que sea necesaria la ayuda exterior, y siempre de acuerdo con el propio niño se dirige el problema concreto hacia distintas instituciones según requiera el caso en particular. Próximamente se abrirá una "Línea del Adulto", dirigida a todos aquellos adultos que necesiten orientación para resolver cualquier problema o situación de riesgo, que afecta a los niños o adolescentes a su cargo o en su entorno, porque detrás de un niño o adolescente con problemas, siempre hay un adulto con necesidad de orientación. Los tres entrevistados coincidieron en la necesidad de contar con personal capacitado, que conozca muy bien el tema y que traten bien al usuario. Marilú Wiegold mencionó que es importante que los consejeros logren generar confianza en 1.5 minutos: “La gente llama con angustia y hay que atender esa angustia con confidencialidad y prontitud”, además que conozcan el tema y lo dominen, lo que debe palparse durante la conversación con el usuario. Para Trixie Vargas de APROPO es necesario que los operadores telefónicos sean persona no maltraten a los PVV especialmente si son homosexuales, mientras que Patricia Torres de ANAR indicaba que se deben “… eliminar los escenarios de prejuicio por parte del personal de INFOSALUD. Es decir, si se va a atender a personas con VIH nunca se les debería criticar el por qué se contagiaron ni mostrarles lástima; todo lo contrario: deberán de demostrar mucha ayuda y apoyo moral”. En cuanto a las personas viviendo con VIH, Marilú Wiegold mencionó que “tienen conductas de alto riesgo, … un fenómeno de evasión, … actitudes omnipotentes y fatalistas. Su alto nivel de evasión hace que no estén conectados con el problema”. ¿Cómo atenderlos? Trixie Vargas de APROPO indicó que el VIH es un tema bastante particular “a las personas no las puedes proteger, no las puedes compadecer, son personas que tienen todo el derecho de hacer lo que quieran; ahora dependiendo de la etapa en que se encuentre pueden ser personas muy agresivas”. Mencionaba que esta situación se debía a la misma condición de enfermedad terminal, porque se tienen altas y bajas de ánimo, estabilidad o depresión. Aquí mencionó algo clave: “… La persona con VIH puede necesitar que de repente estés las 24 horas del día al teléfono, porque pueda tener una caída a las 11 de la noche”. Así mismo es necesario hacer una reeducación de los PVV, porque tienen que entender que no tienen por qué agredir al otro. Marilú Wiegold también mencionó la importancia de elaborar un Protocolo de Atención que considere las principales dudas e inquietudes de las personas viviendo con VIH para estandarizar las respuestas y brindar un servicio homogéneo. Finalmente expresó su preocupación porque “un servicio de este tipo en el sector público debe tener continuidad, lo que muchas veces es muy difícil; por lo que yo sugeriría que se tercerice con gente especializada”. Finalmente indicó que la estrategia de comunicación que promocione el servicio es clave, si es que desean lograr buenos resultados. Trixie Vargas de APROPO también mencionó la importancia de tener una base de datos al día -con nombres, teléfonos y direcciones de otras instancias e instituciones vinculadas- para reorientar a los usuarios en caso no se les pueda brindar el servicio, y/o en caso se vea que necesitan una atención especializada. En forma paralela a nuestro trabajo, la Consultora Rosario Romero estuvo elaborando un Plan de Comunicación para las personas afectadas por VIH/SIDA, así como un estudio sobre la Oferta de Servicios de Información y Consejería Telefónica a nivel nacional e internacional. Según los avances de dicho informe, tenemos que “Una característica esencial de la consejería telefónica es que la ayuda que se ofrece a la persona en crisis, tiene lugar sin el beneficio de los gestos no verbales y el lenguaje corporal, por tanto depende de manera exclusiva del contenido de la conversación entre operador y usuario y de la forma en que se desarrolla esta conversación (Slaikeu, 1984). Esta característica releva la importancia del manejo verbal del operador, tanto en el lenguaje que utiliza, como en el manejo del tono de voz”. Asimismo, la consultora menciona que “…el anonimato del consejero favorece la transferencia positiva. En la medida que el usuario no cuenta con información sobre las características del consejero más allá de lo que su voz puede entregar, el usuario puede fantasear libremente sobre las cualidades ideales del consejero, y encontrar justamente las que él busca (Gilat, Lobel & Gil, 1998; Lester & Brockopp, 1976)”. A nivel nacional, la consultora analizó los servicios de Vía Libre, INPPARES e Impacta. Estas instituciones privadas brindaban servicios de información y consejería telefónica, de las cuales solo la línea de INPPARES se mantiene operativa. Vía Libre estaba orientada a brindar información sobre Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS) y VIH/SIDA, mientras que INPPARES informaba sobre salud sexual y reproductiva, dentro de lo cual se inscribía el VIH/SIDA, aunque no se atendía de forma exclusiva. Por su parte Impacta estaba orientada a PVV, con una conducta de alto riesgo, y la tarea principal del operador era orientar al usuario hacia un consultorio, institución o servicio de atención directa. Otra característica de ambas líneas es que atendían hasta las 6 u 8 de la noche, de lunes a sábado; sólo Vía Libre atendió de lunes a domingo durante un primer momento, cambiando luego a la atención de lunes a sábado, en horario completo (de 9am a 8pm). Todos los servicios debían ser costeados por el usuario, aunque Impacta también contaba con una línea gratuita. Otro elemento en común entre Vía Libre e INPPARES es que estos servicios eran atendidos por profesionales en salud, capacitados en estos temas, a excepción de Impacta que no contaba con profesionales sino con jóvenes capacitados en estos temas. Los tres servicios contaban con información sobre otras instituciones con las cuales tenían contactos y a quienes derivaban a los usuarios, según fuera el caso. De las necesidades de información de los usuarios, la consultora indica que “los temas mas requeridos han sido: Diferencias entre VIH SIDA, es lo mismo tener SIDA y morirse La Prueba de ELISA, en qué consiste, tiempo que se debe esperar para tomarse la prueba, confiabilidad, qué hacer después de los resultados Qué es el periodo de ventana Información básica sobre VIH/SIDA Formas y tipos de contagio del VIH/SIDA, ETS. En el caso de las ETS la sintomatología, si tenían tal o cual síntoma que podrían tener, lugares, donde acudir, recursos, métodos de prevención, etc. Posibilidad de contar con un contacto que en una relación más directa pueda facilitar una orientación más cercana y brinde la ayuda requerida.” A nivel internacional, la Consultora analiza las siguientes experiencias: SIDA Info Service de Francia. Brinda información de temas de salud y trabaja de manera coordinada con la Asociación Francesa de Lucha contra el Sida. El primer contacto es en idioma francés, con la posibilidad de cambiar luego a la lengua materna del usuario. Es un servicio telefónico para atender crisis relacionadas con momentos claves de la infección de VIH, hepatitis o cáncer, para dar soporte emocional al paciente. El costo de la llamada es local, la atención es anónima, aunque de ser necesario los operadores tratan con sus familiares o relaciones más cercanas. Las consultas son los lunes, miércoles y viernes de 2 pm a 7 pm. El servicio funciona en dos etapas: la primera es de contacto a través de un número azul difundido públicamente, a un costo de llamada local, en este momento el operador escucha y evalúa la situación y le propone a la persona incorporarse al tratamiento y hacer un seguimiento; si el cliente acepta se le brinda el número verde, que es una línea completamente privado y gratuita, que atiende de lunes a viernes de 5:00pm. a 9:00pm. También absuelven dudas vía e-mail, en ingles, francés o español. En el 2000 recibieron 7,408 llamadas. Principalmente se orientan a la atención de población extranjera que está de paso (turistas, trabajadores temporarios, etc.), y residentes o con el deseo de instalarse en Francia. HIV/AIDS – Telephone Helpline. Se trata de un servicio inteligente, con respuestas de un sistema cerrado. Las opciones para quienes llaman incluyen información, síntomas, diagnósticos y soporte para las personas viviendo con VIH – SIDA. Inicia sus operaciones en junio del 2000 en Jaipur, India, atendiendo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante los 365 días del año. El gobierno hindú financia el programa con la ayuda de un software, asistido por un sistema de voz interactivo. La identidad de los llamantes es anónima, y la llamada es gratuita. Este servicio opera en dos líneas telefónicas y es apoyado por aplicaciones de softwares. El material de publicidad diseñado para informar al público sobre este servicio ha sido producido en hindú y en inglés, e incluye stickers, posters y anuncios en periódicos locales. En los últimos dos años han atendido 100,000 llamadas, de las cuales un importante numero están interesadas en conversar sus experiencias personales. La mayor dificultad es que el servicio está restringido a la ciudad de Jaipur. ALEX – Florida HIV/AIDS Hotline. Fue fundada por la oficina estatal VIH/SIDA, una división del Departamento de Salud de Florida, y brinda información, soporte y consejo telefónico sobre VIH/SIDA. Tiene distintos números, ya sea para los usuarios anglo-hablantes, hispano hablantes o criollos, los cuales solo son accesibles desde el estado de Florida. Atiende los lunes a viernes de 8:00am. a 9:00 pm. y los sábados de 10:30am. a 6:00pm; no atienden los domingos ni días festivos. La Consultora también identificó otras líneas: Portugal. Operan dos líneas gratuitas de información sobre el VIH SIDA: Linha SIDA (CNLCS) y SOS SIDA, que brinda Información sobre la enfermedad. Ambas líneas son gratuitas; dos líneas especializadas en sexualidad y una línea que tiene un fono azul, tal como en el servicio de Francia. Estados Unidos. Existe una línea telefónica en cada Estado que permite hablar con un consejero con conocimientos sobre SIDA, y tener referencias de varios servicios locales, en la ciudad o en el Estado. La mayoría de ellas operan de lunes a viernes de 9:00am. a 5:00pm, aunque algunas también lo hacen en las noches y los sábados. La línea Nacional de VIH/SIDA en Washington DC es la única que está operativa las 24 horas del día, los 365 días del año. También se puede llamar desde fuera de Estados Unidos o acceder la página web, mediante links de diversos países. Finalmente, la información brindada a los usuarios se centró básicamente en los siguientes temas: Los establecimientos de cura en Francia y el acceso a los tratamientos para tratar una hepatitis, el VIH, o una Infección de transmisión sexual. La angustia que provoca la espera del resultado del test de despistaje. La inquietud cuando se ha tomado un riesgo. Los efectos secundarios de un tratamiento. La relación difícil con su pareja, la familia a partir del momento que han descubierto su seropositividad al VIH. 4. DIAGNOSTICO DE LA DEMANDA Para realizar la propuesta piloto de un sistema de orientación y consejería telefónica para los usuarios de TARGA es importante analizar la demanda; es decir, conocer a nuestro público objetivo para saber cuáles son sus necesidades de información a través de todos los momentos de la enfermedad, si éstas fueron atendidas o no, quién (persona o institución) les brindó la información, cómo se las brindó, si cumplió sus expectativas y que otra información requieren. La demanda es clave porque representa a quienes utilizan o utilizarán el servicio. Según las actuales tendencias del marketing, hoy en día son los públicos objetivos los que definen los productos o servicios; es decir, las empresas y organizaciones diseñan sus productos y servicios en función de una demanda cada vez más exigente y conocedora de sus gustos y preferencias, que si no está satisfecha con lo recibe exigirá algo mejor o simplemente cambiará de proveedor. Hablar de sexualidad todavía resulta tabú en un país como el nuestro donde este tema a esta escondido por generaciones, y manejo de manera subrepticia y basada más en mitos e ideas que en información médica clara y científica. Más aún en temas como el VIH/SIDA que resulta tan delicado y discriminatorio, la atención telefónica resulta una importante alternativa para evitar la confrontación cara a cara, así sea para informarse. En INFOSALUD el usuario puede sentirse seguro de hablar con total libertad ante el teléfono, toda vez que puede utilizar un seudónimo, no está obligado a dar un número, no va a ser visto o detectado, y tiene la libertad de cortar la llamada en caso de no se sienta cómodo sin que queden rastros de él. De las metodologías utilizadas (entrevistas a profundidad y Estudio de Diagnóstico Rápido) hemos encontrado los siguientes datos: Sobre el servicio de INFOSALUD Son pocos los usuarios que han oído hablar, conocen o han utilizado los servicios de INFOSALUD. “No, no conocen esto, no ha venido nadie a promocionarlo. Sé que es un servicio que brinda el Ministerio de Salud. ¿Podemos hacer una carta con nuestros reclamos? No nos han informado que se brinda ese servicio”. (Varón, responsable de GAM). Entre aquellos que conocen el servicio, varios piensan que es un servicio para quejas y reclamos sobre la aplicación del TARGA y la entrega a tiempo o no de los medicamentos. Además tienen una percepción negativa del servicio en cuanto a que no les atendieron, aunque es cierto que no se consultó cuáles fueron las horas en que llamaron. “Yo sabía que INFOSALUD era para quejas y seguridad, y de 10 llamadas 1 era efectiva”. (Varón, EDR). Los que conocen el servicio no lo han difundido entre otros PVV, debido a que solo lo conocen superficialmente y de manera reciente. Hemos recogido los testimonios de por lo menos dos PVV que han sido informados sobre INFOSALUD gracias a una charla que tuvieron en el MINSA. “Lo comentamos cuando fuimos al Ministerio de Salud para una reunión con los coordinadores de los GAM, allí la Lic. Roeder, que es asesora o asistente de la Ministra de Salud, ella nos dio el número de INFOSALUD y explicó más o menos cuál era el fin de INFOSALUD y luego lo replicamos acá en el grupo”. (Varón, usuario de GAM). Algunos de los entrevistados reconocen la importancia de INFOSALUD para aquellas consultas o dudas que no puede atender el personal de salud, lo ven como una alternativa a pagar por una cita. “Hay muchas personas, por ejemplo yo antes de ser diagnosticado tenía muchas preguntas y simplemente al acercarme a un Centro de Salud me decían ‘saca tu cita, saca tu cita’. Para dar algunos detalles no es necesario pagar una cita, es simplemente acercarte a un médico o al menos si tuviera al médico por el teléfono que él te indique más o menos, obviamente no te va a diagnosticar pero sí te puede orientar”. (Varón, usuario de GAM). El tema de la economía de los usuarios también se hizo presente, ya que se planteó que son pocas las personas de bajos recursos que pueden acceder al teléfono, comentario que se hizo pese a que se informó que la línea es gratuita. Sin embargo es necesario considerar esta percepción que “el teléfono es un servicio que cuesta”, y aclarar mucho más el tema de la gratuidad. La formación y habilidades del personal que atiende INFOSALUD también fue comentada por los PVV, tanto en el EDR en las entrevistas, y por el propio personal de salud. “Debe tener experiencia en la atención de pacientes con TARGA, tener conocimientos básicos de TARGA, que sepa comunicar, que no discrimine, que hable en forma sencilla. Los pacientes siempre están temerosos, con mucho sentimiento de culpa. Cuando preguntan, siempre empiezan a decir, doctor perdone y recién preguntan”. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital 2 de Mayo). La atención brindada por pares que fueran operadores telefónicos también estuvo sobre el tapete, sobre todo porque para la mayoría el apoyo e información brindado por los pares fue mejor que la del personal médico, entonces desconfían que el personal de INFOSALUD esté preparado para atenderlos y comprenderlos. “Tengo mis dudas sobre las limitaciones de INFOSALUD para atender TARGA, porque los pares son los que han sido decisivos en la contención de los PVV. El hecho de confrontarnos entre pares es distinto al discurso que nos puede dar un profesional porque él no vive la enfermedad. Si se trabajara con un par sería positivo, porque tiene las mismas vivencias que el que llama. Los médicos tienen estudios y todo pero no las vivencias; además un PVV tiene una cultura de la tolerancia pero eso no lo tienen los médicos necesariamente”. (Varón, EDR) “… los de INFOSALUD deben ser profesionales con la mente muy abierta”. (Varón, EDR) Una de las sugerencias que hizo un asistente al EDR fue la necesidad que INFOSALUD sea un complemento de un programa de adherencias, acompañando a cada PVV. También se propuso que “el servicio debería ampliarse para incluir la visita a los pacientes en otro espacio, en un ambiente físico, de persona a persona”. (Varón, dirigente de GAM). El tiempo de atención también fue analizado. “¿Cuánto tiempo le dan a cada persona que aconsejan? Hay muchas dudas por estos tiempos; si así nomás en la atención en consultorio a uno le dedican poquísimo tiempo, por eso es que mucha gente no acude. De una pregunta sale otra pregunta y otra ¿qué tan paciente puede ser el consejero?” (Varón, EDR). “… la atención sería en cualquier momento” (Varón, Dirigente de GAM). La preocupación por la discriminación y la falta de confidencialidad del servicio telefónico también fueron expresados por uno de los asistentes: “Yo creo que debería ser algo más personal, de persona a persona. A veces por teléfono todos se entera que eres un PVV y te discriminan más”. (Mujer, EDR). Algunos PVV expresaron su preocupación respecto a la eficacia de la atención telefónica, porque en su opinión el médico que atiende la consulta por teléfono debería tener su historia clínica, conocer cómo le ha ido con otros medicamentos, conocer su anterior dieta alimenticia, etc., antes de recomendar algo. También comentaron sobre la escasa publicidad del servicio. “En sí INFOSALUD es algo bueno, pero lastimosamente no tiene mucha publicidad, la gente no lo conoce y los medios que el Ministerio de Salud está utilizando para poder darnos información no están manejándose muy bien, o sea no están trabajando muy bien”. (Varón, usuario de GAM). Adicionalmente a ello el propio personal de salud tampoco tiene mayor información del servicio, por lo que quienes deberían apoyar en su promoción no lo consideran o no lo tienen en cuenta. No basta con pegar afiches, demandan una capacitación.”No lo hemos hecho (difundir el servicio entre los PVV) porque no teníamos conocimiento de lo que INFOSALUD brindaba; no podemos promover algo que no conocemos. No hemos recibido información o folletos. En forma general han enviado afiches al hospital pero no han trabajado con cada área o nos han explicado el servicio”. (Asistente social de PROCETSS del Hospital San José). Apoyo emocional Cuando se enteran de que tienen la enfermedad, muchos PVV deciden ocultar la información incluso a sus familiares, por temor al qué dirán, a la discriminación, a preocuparlos o contagiarlos. Es en esos momentos que la consejería telefónica resulta clave, porque tienen mayor soledad y están propensos a la depresión. “Cuando me enteré de la enfermedad no compartí nada con mi familia, tuvieron que pasar tres años para que me animara a decirles algo” (Mujer, EDR). Muchos de los nuevos usuarios pasan por un período de negación de la enfermedad, de repente no de forma explícita pero sí auto sabotean el tratamiento, tomando sus medicamentos fuera de hora, variando su dieta o continuando con sus anteriores costumbres a sabiendas que le pueden hacer más daño. Es en estos momentos en que necesitan apoyo emocional, que si está acompañado de información clara y precisa será de mucha ayuda para ellos. “Si me informaron sobre la importancia de cumplir con los horarios pero… no aceptaba el diagnóstico. Entonces mi desahogo era incumpliendo con los medicamentos”. (Varón, EDR). El aspecto personal en cuanto a sentimientos y estado de ánimo de los PVV obviamente va a influir en la recepción de la información y el personal de INFOSALUD debería identificar cuando una persona está receptiva a escuchar y aprender, y cuando solo quiere una palabra de aliento o de ánimo. “(Sobre el rol de asesoría psicológica de INFOSALUD) Dependiendo como se sienta la persona, porque hay veces que una se siente tan mal que por más que una persona te hable no la entiendes”. (Mujer, usuaria de GAM). Por otro lado los nuevos usuarios no saben qué preguntar a los médicos y al personal de salud; se sienten cortos e intimidados por la manera como los atienden que si bien es cierto es profesional resulta fría, cortante, rápida y no les da tiempo para asimilar el problema y presentar sus dudas, ya que no saben qué preguntar. Como comentó uno de los usuarios: “A mí por ejemplo el médico me dijo ‘estás bien, estás indetectable’ pero nunca me explicó que significaba eso”. (Mujer, EDR). “Cuando empecé a tratarme escuchaba hablar de transaminasas, de leucocitos, yo le pregunté al médico pero él no me lo explicó”. (Varón, EDR) Una queja común en los usuarios entrevistados y participantes del EDR, fue el trato recibido al momento de enterarse que tenían la enfermedad. En la mayoría de los casos el personal médico les dio la información sin prepararlos para ello, incluso haciendo comentarios que ya les queda poco tiempo de vida y que se preparen para morir. “Me mandaron al psicólogo y este me lo dijo así sin más ni más, me lo dijo en seco. Por supuesto que mandé al diablo al psicólogo y me fui lejos de todo”. (Varón, EDR). Sobre necesidades de información de VIH/SIDA Sus necesidades de información varían principalmente debido a si son usuarios antiguos o nuevos. Mientras que los nuevos están en un descubrimiento total, los antiguos son más especializados y requieren datos más técnicos, mostrándose como unos “casi médicos” en el tema de su enfermedad. La vida sexual es un tema clave, al igual que el uso de profilácticos, sobre las parejas discordantes (uno es sano y el otro tiene la enfermedad) y si podrán tener familia. “Lo que también se pregunta más un PVV es si podrá seguir con su actividad sexual. Muchos piensan que ya están fregados para esto de tener pareja” (Varón, EDR). La vida familiar también se ve afectada por la enfermedad y se requiere informar no solo a los PVV sino también a su entorno más cercano. “También falta mucha información en las familias. Por ejemplo, hemos sabido del caso de una madre que separa los cubiertos de su hijo que tiene VIH por peligro de enfermedades oportunistas” (Varón, EDR). Son pocos los usuarios que conocen sus derechos como PVV y pocos los que de manera individual los hacen respetar. Tampoco conocen quién o quiénes los pueden ayudar en este proceso. Se presentó el caso de un joven drogodependiente que aunque ya tenía 5 meses fuera del vicio no fue atendido por el personal a cargo del servicio de salud, ni le explicaron que podría recibir el TARGA al cabo de un mes más. El joven se desesperó y volvió a caer en la droga. En estos casos el apoyo del GAM y de ONG dedicadas a defender los derechos de los PVV se convirtieron en importantes factores de referencia, de información y de ayuda. Necesidades de información sobre TARGA No existe mucha información sobre TARGA. La mayoría se ha enterado de boca del personal de salud, pero no hay folletos, trípticos, volantes o una web con mayores datos; y si la hay la mayoría de entrevistados no la conocen. “…yo veo que no hay mucha información sobre TARGA. ¿Dónde está esa información? ¿Qué hay sobre los efectos secundarios? No a todos les dan” (Mujer, EDR). Es importante mencionar el folleto que el Dr. Arévalo, Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital 2 de Mayo, ha preparado en base a las preguntas más comunes de los PVV (ver Anexo 20). Como el boca a boca es una forma de comunicación clave entre los PVV, es necesario que todos reciban información clara y que el personal de salud se asegure que así ha sido. “Uno se deja llevar por los chismes. Por ejemplo a mí me recomendaron que las pastillas naranjas eran muy buenas y yo tomé y me salieron ronchas” (Varón, EDR). Algunos usuarios no tienen claros cuáles son los efectos secundarios del tratamiento y continúan pensando en el binomio sida=muerte. “También tuve un cuadro de depresión porque no sabía si sobreviviría a los efectos secundarios” (Varón, EDR). “Cuando uno empieza el tratamiento lo primero que queremos saber es qué nos va a pasar” (Varón, EDR). El aspecto alimenticio y nutricional es clave. “También preguntamos sobre nutrición pero eso depende del presupuesto de cada uno para la comida, hay algunos que tienen 10 soles diarios pero otros solo un sol ¿cómo se hace en estos casos? No sé si es bueno que me hable un especialista de nutrición cuando ni siquiera tengo para el kerosene” (Varón, EDR). “… los alimentos, puedo comer esto, puedo comer esta fruta, cómo puedo comer esta fruta; si la comida que hecho en la mañana la puedo comer en la noche está bien”. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital 2 de Mayo). Aquí entra el tema del alcohol que debe ser evitado por el usuario de TARGA para no afectar el tratamiento. “Nosotros les negamos cualquier oportunidad de consumir alcohol, porque como muchos pacientes han tenido abuso de alcohol, no es recomendable. (Además) Como muchos de los medicamentos pasan por el hígado, y si tomamos alcohol, lo que hacemos en inflamar el hígado, y puede resulta inefectiva la terapia retroviral. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital Dos de Mayo). El tema de los medicamentos también es clave porque se parte de la idea que al igual que en otras enfermedades, existen medicamentos genéricos de menor precio pero de igual efectividad. “Me hubiera gustado que nos dieran información sobre los medicamentos que nos dan porque yo pensaba que podía cambiarlos por otros, siempre y cuando tuvieran el mismo precio. Ahora tengo claro que debo seguir tomando los medicamentos que me han indicado” (Varón, EDR). “Una de las cosas que hay trabajar bastante con estos pacientes, es desmitificar las reacciones adversas de los medicamentos, realmente la gran mayoría de reacciones adversas son totalmente manejables, si se identifican a tiempo… los pacientes preguntan si les van a hacer mal las pastillas. En los primeros tiempos de TARGA los pacientes tenían mucho temor, porque lógicamente, surgían pacientes que hacían anemia, problemas de piel; ellos veían a sus amigos así y no querían entrar a TARGA”. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital Dos de Mayo). Las horas de ingesta de los medicamentos también son fuente de muchas dudas y los PVV requieren información clara al respecto. Por otro lado, en una cultura tan informal como la nuestra, muchas personas no tienen la costumbre de tomar los medicamentos a la hora. “… preguntan qué pasa si me olvido de tomar los medicamentos una hora, dos hora, puedo adelantar o atrasar el medicamento que me toca después”. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital Dos de Mayo) La atención de problemas dermatológicos resulta importante para muchos que han tenido reacciones alérgicas al TARGA. “…Al paciente le interesan las reacciones adversas de los medicamentos del TARGA”. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital Dos de Mayo). Fuentes de información En el caso de los nuevos usuarios sus dudas por lo general han sido resueltas por pares que han conocido en las salas de espera, en los pasillos, o integrantes de los GAM que han dado apoyo emocional a los usuarios y a sus familias. “Tuve una mala consejería de soporte, la psicóloga lo hizo mal, no me contuvo bien. Uno de los aquí presentes (un PVV) fue el que me dio el soporte para salir adelante” (Varón, EDR). Los GAM también surten de información útil y sobre todo ayudan a crear conciencia en el PVV sobre los cuidados que debe tener: “La información que encontré aquí (en el GAM), es sobre cómo prevenir enfermedades, es soporte emocional, me hablan sobre el virus, cómo se puede multiplicar si es que yo hago resistencia a los medicamentos, tengo en conciencia lo que es eso y sé cómo me debo cuidar y chequear, prevenirme, psicología emocional, tengo bastante conocimiento sobre estas cosas” (Varón, usuario GAM). También se sienten cómodos de hablar con sus pares de todo, sin restricciones. “Me ha ayudado a encontrarme con un grupo de personas con sida como yo. Con ellos puedo conversar de todo”. (Mujer, usuaria de GAM). No todos confían en los médicos o los consideran estresantes; ello debido a la actitud de superioridad e intimidante que tienen varios profesionales de la salud. “Para mí era importante saber sobre las infecciones oportunistas, pero no quería ir al médico para no estresarme” (Mujer, EDR). “También sobre las parejas discordantes, o sea que uno de ellos no tenga la enfermedad. Siempre me lo he preguntado yo pero nunca se lo he preguntado al médico, por vergüenza, no sé”. (Varón, EDR). El apoyo brindado por el GAM es importante para la gran mayoría de los PVV. Incluso el propio personal de salud lo reconoce así. “… la mayor parte de los pacientes acude a los consejeros de pares o a otros integrantes del GAM, se sienten muy apoyados por ellos”. (Asistenta social del PROCETSS del Hospital San José). El conocer a usuarios con años de vida desde que les diagnosticaron la enfermedad, gracias a la medicación recibida, les da ánimos y motivación para retomar sus vidas y continuar adelante. Como comentó una de las asistentes al EDR: “También es importante conocer a las personas que tienen mucho tiempo con la enfermedad, como 10 o más años, porque a uno le da ánimo. Uno piensa ‘si ellos pueden vivir tanto tiempo ¿por qué yo no?’ ”(Mujer, EDR). Otra PVV comentó: “yo conocí más sobre la enfermedad porque se me acercaban otros PVV a contarme su experiencia o porque tenía que hablar con los médicos y allí fui aprendiendo (Mujer, EDR)”. El tema de la generación de nuevas fuentes de información para niños y jóvenes fue destacado por varios PVV, ello incluye charlas de prevención en los colegios e incluso preparar a los PVV para ello. “Falta un poquito más de sensibilización en las demás personas, es decir que el Centro de Salud organice más talleres para la comunidad… visitas a colegios… yo creo que la comunidad debe estar siempre informada”. (Varón, usuario de GAM). Una de las constantes entre los usuarios nuevos y antiguos es que la búsqueda de información es permanente, ya sea a través de conversaciones con pares o con especialistas, mediante bibliografía y libros, pero especialmente a través de internet, y la asistencia a cursos o eventos; o sea, existe mucha autoinformación. “… primero me autoinformé porque casi nadie se me acercó a darme información. En el hospital recibí muy poca información y traté de buscar por internet y revisar algunos folletos que me entregaban… pero… básicamente yo fui el que buscó la información, en libros inclusive”. (Varón, usuario de GAM).”Pues utilizan mucho el internet, a veces saben más que uno. Los que están con diagnóstico buscan por internet o se agencia folletos, libros” (Asistenta social de PROCETSS del Hospital San José). “No solo debe darle consejería e información a través de INFOSALUD, sino a través de una página WEB. Mucho de nuestros pacientes entran a las cabinas a abrir sus correos, por eso sería importante tener una página WEB. Ello sería más interactivo”. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital 2 de Mayo). Lenguaje Los usuarios más antiguos presentan una imagen de seguridad y autoridad, que refuerzan con la utilización de palabras técnicas, metodologías y análisis, utilizando sus nombres técnicos completos o siglas, creando una especie de metalenguaje que facilita la comunicación entre ellos. Aunque este lenguaje puede confundir en un principio, rápidamente es adaptado por los nuevos usuarios. “Los médicos prejuzgan a los pacientes. El médico dialoga con los pacientes que saben más datos médicos; a los demás no les hacen mucho caso”. (Varón, EDR). Respecto al lenguaje a utilizarse, es necesario tener en cuenta que muchos PVV sean o no pacientes de TARGA, tienen dificultades en el aspecto cognitivo debido a sus adicciones o a la falta de estímulos a su inteligencia. “Nuestros pacientitos tienen un nivel bastante bajo de conocimientos, tienen encefalopatía eso significa que las neuronas del cerebro se reduce, comienza a ponerse irritable, duermen de día y no de noche, se pone irritable, se agita, como un anciano. Entonces los mensajes tienen que ser claros. Con ellos tenemos trabajar mucho, con mensajes claros y cortitos que sean bien digeridos”. (Médico Responsable de la Estrategia Sanitaria en el Hospital Dos de Mayo). El personal de salud Consideramos importante incorporar este ítem, ya que si bien no formaría parte directa de la consultoría, el personal de salud sí es un tema que afecta a los PVV y que está vinculado con la entrega de información, tratamiento y todo el seguimiento posterior. El tema de la capacitación para el equipo multidisciplinario es clave, y es una queja incluso del propio personal. “Creo que sería importante que tuviéramos capacitaciones sobre TARGA pero dirigidas al equipo multidisciplinario. No conocemos cuáles son las fuentes de información a las cuales nos podemos dirigir y utilizar, ni tampoco cuáles son las que podemos proporcionar a los usuarios. Creo que es importante que haya una mayor actualización por parte del personal. No tenemos capacitación por parte del hospital salvo por algunos doctores que vienen del Ministerio. Es algo que siempre hemos pedido pero que se ha dado en muy pocos casos”. (Asistenta Social de PROCETSS del Hospital San José). Otro problema es que muchas veces el personal de salud labora en otras áreas además del PROCETSS, por lo que los PVV no lo tienen siempre a disposición para hacer sus consultas. En otros casos, una persona del equipo se ha retirado y se han demorado mucho en buscarle reemplazo, lo que afecta a los PVV. “Lo que más se necesita acá es la ayuda de los nutricionista, no contamos con ayuda de nutricionista en el hospital. Existe pero no viene al grupo, debido a su horario de trabajo no pueden participar en las reuniones del GAM, es mayormente eso. También se necesita a un especialista en enfermedades de la piel… En la actualidad se ha dejado de ingresar pacientes ya que no contamos con psicólogo. También la Estrategia se ha visto debilitada aquí en el hospital porque no hay una enfermera técnica, la anterior era una técnica comprometida y tenía mucha sensibilidad y ya no contamos con ella, la cambiaron de área”. (Varón, responsable de GAM). El mismo personal de salud también identifica esta debilidad: “… la psicóloga que tenemos no esta fija en TARGA, si la pide en la DISA no quedaríamos sin su apoyo. Igualmente, la trabajadora Social que tenemos no es una profesional exclusiva para TARGA, ella tiene que ver a todos los pacientes que están hospitalizados”. (Médico responsable de Estrategia Sanitaria – Hospital Dos de Mayo). Respecto al trabajo con TARGA, en la parte administrativa, se identifica una burocratización en el manejo del tratamiento, lo que quita bastante tiempo al personal de salud. “… tenemos 30 formatos diferentes para llenar, tenemos un montón de papelería. Eso debería ser más sencillo”. ”. (Médico responsable de Estrategia Sanitaria – Hospital Dos de Mayo). CAPITULO III EL PILOTO 1. PROPUESTA El piloto que proponemos debe partir de la premisa que INFOSALUD es un “servicio personalizado”; es decir, debemos lograr que el usuario sienta que la experiencia del servicio se ha hecho a la medida de sus necesidades ya que vemos que el factor de atención y de apoyo son claves para que los PVV se sientan en confianza. El piloto debe destacar su labor de “línea amiga” sin descuidar la tarea de brindar información, sin embargo es preciso tener en cuenta que no todo lo puede hacer la línea, entonces se debe derivar a GAM, Abogados, ONG, Defensoría, etc. Para ello es necesario que el tele operador cuente con una relación de estas instituciones y grupos y oriente al usuario a ellas como un apoyo complementario y/o para solucionar problemas más específicos que la orientación de salud y/o la consejería por teléfono. Inicialmente las consultoras plantearon la posibilidad de que un PVV acompañara al personal de INFOSALUD en la atención telefónica durante la semana de ejecución del piloto, pero debido a que ello requeriría de mayores autorizaciones y trámites, se decidió no llevar a cabo la propuesta. Esta decisión también se tomó para no crear falsas expectativas entre los PVV en cuanto a oportunidades de empleo. Recordemos que el presupuesto de INFOSALUD es reducido y además tienen limitaciones técnicas en cuanto al número de líneas y computadoras disponibles para cada operador telefónico. Así el piloto propuesto consideraba trabajar con el personal actual de INFOSALUD, previa capacitación para que pudieran brindar una orientación técnica y completa a los usuarios del servicio. Actualmente INFOSALUD cuenta con un sistema informático que le permite preparar cuadros estadísticos con las atenciones realizadas, el mismo que nos serviría de fuente de información para evaluar el piloto. En cuanto al público objetivo se decidió trabajar con los 4 consultorios de la Estrategia y los Grupos de Apoyo Mutuo de los centros y hospitales del Ministerio de Salud que nos apoyaron desde un inicio, los cuales son: Hospital Dos de Mayo Hospital Hipólito Unanue Hospital San José – GAM Volver a Vivir Hospital San Camilo Se distribuyeron materiales de difusión para la promoción del piloto. Para ello se preparó una estrategia de promoción del piloto, elaborándose un afiche promocional (ver Anexo 20) y un volante (ver Anexo 21). Ambos materiales fueron aprobados por la Coordinadora de INFOSALUD, debido a que debían seguir la línea institucional del MINSA. Se entregaron 50 encuestas y 4 afiches por hospital. Ambos materiales fueron distribuidos durante las dos semanas antes de la ejecución del piloto (del 04 al 12 de enero) entre los contactos del MINSA en dichos hospitales, quienes distribuyeron los volantes entre los visitantes al consultorio de Estrategia y entre los GAM adscritos, además de pegar los afiches entregados en el propio consultorio y en otras áreas comunes. Para realizar la evaluación del Piloto y debido a que nuestro público objetivo se encuentra disperso y no es fácil de identificar por el principio de confidencialidad, se planteó que la Encuesta de Evaluación (ver Anexo 22) se incluyera en la parte posterior del volante, ello para que los usuarios se lleven el volante y apenas realicen la llamada a INFOSALUD puedan evaluar inmediatamente el servicio recibido, evitando filtros o distorsiones. La Encuesta es anónima y considera algunos puntos de control como sexo, edad, nivel de estudios. Incluye 8 preguntas para completar y 3 preguntas abiertas, para que el usuario del servicio tenga libertad para expresar su opinión sobre el mismo. Además, teniendo en cuenta que la mayoría de PVV son personas de bajos recursos, se trató de evitar que el piloto los indujera a realizar algún gasto, por eso se planteó que una vez llenada la Encuesta la dejaran en el consultorio Estrategia del hospital donde se atienden, durante sus reuniones semanales habituales, de allí que se planteara dos semanas por lo menos para el recojo de las Encuestas, teniendo en cuenta además el factor de olvido de la encuesta en casa. Recordemos que dos GAM se reúnen los días miércoles mientras que los otros 2 restantes se reúnen los sábados. Se trataba entonces de incentivar a 4 grupos de PVV para que utilicen INFOSALUD en temas referidos especialmente a la enfermedad y su tratamiento, y que nos dieran su opinión sobre la atención recibida. Una de las dificultades que debimos hacer frente fue que INFOSALUD no cuenta con un Manual de Atención aprobado; cada operador telefónico tiene un pequeño manual elaborado por cada uno de ellos y orientado básicamente a las preguntas frecuentes que recibe en su especialidad, pero no existe un documento final y único. Debido a estas razones y a que se requerirían varios meses para elaborar un Manual de Atención que cumpliera con los protocolos médicos y con las normas sanitarias vigentes, las consultoras desistieron de llevarlo a cabo. 2. CAPACITACION La Consultoría consideró realizar una breve capacitación al personal participante en el Piloto, que se organizó previa coordinación con la coordinadora de INFOSALUD, Lic. Susana Hinostroza, y el Responsable del Area Prevención, IEC y Participación Social de la Estrategia, Lic. Henry Palacios; ambos del Ministerio de Salud (MINSA), respecto a horarios, asistentes y metodología. Ello debido a que el personal de INFOSALUD trabaja en dos turnos y en muchos casos realiza otras tareas o trabajos luego de su horario, por lo que sus tiempos libres son bastante limitados; de allí la necesidad de realizar una buena coordinación para capacitarlos en el momento más adecuado y que no interfiera con sus demás labores. La Capacitación se realizó el sábado 14 de enero, en el Instituto Educación y Salud, de 8:00 am a 2:00pm., en una sala de reuniones debidamente ambientada (mesa para reuniones, sillas cómodas, pizarra acrílica). El equipo consultor llevó materiales como papelógrafos, plumones, tarjetas y el refrigerio. La Capacitación estuvo programada para la segunda semana de diciembre pero debido a descoordinaciones y a solicitud del MINSA, se decidió postergarla. 2.1. Temas La Capacitación para el Piloto consideró tres áreas, que el equipo consultor consideró importantes para que el personal de INFOSALUD esté debidamente preparado para atender al público participante: Profundización sobre el VIH/SIDA y su tratamiento, específicamente el TARGA, debido a que requieren de mayores conocimientos técnicos y de procedimientos para orientar adecuadamente a los usuarios. Soporte emocional, debido a que el personal de INFOSALUD no ha tenido apoyo psicológico desde que iniciaron sus labores y es necesario desarrollar algunos temas vinculados con discriminación, prejuicios, ética, valores y sus propios temores respecto a la enfermedad. Atención telefónica y establecimiento de empatía, para que el personal de INFOSALUD desarrolle técnicas de atención al cliente vía telefónica, vinculadas con modulación de la voz, preguntas adecuadas y se logre establecer un vínculo de confianza con el usuario del servicio. Debido a lo limitado del tiempo se consideró que la Capacitación se realizaría en dos sesiones. La primera sesión se cumplió el sábado 14 de enero con los temas de TARGA y apoyo psicológico. La segunda sesión debía realizarse al siguiente sábado pero la institución que apoyaría esta capacitación (APROPO), pidió postergarla debido a problemas internos. Se reprogramó para la siguiente semana, pero hasta la fecha no ha podido ejecutarse debido a la transferencia de INFOSALUD a la Defensoría de la Salud y Transparencia. 2.2. Participantes La Capacitación contó con la asistencia de las siguientes personas: Lic. Susana Hinostroza Cordero, Coordinadora de INFOSALUD, del Ministerio de Salud. Lic. Henry Palacios, Responsable del Área de Prevención, IEC y Participación Social de la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de Infecciones de Transmisión Sexual y VIH/SIDA, del Ministerio de Salud. 7 operadores telef: Elsa Zevallos Alayza Norma Báez Tafur Jéssica Huarote Torre Guido Giraldo Alencastre Beatriz Benitez Briones Erika Rodríguez Valdez Laura Anco Vara 2 PVV invitados por la Estrategia Sanitaria 2 expositores, que fueron un médico de la Estrategia Sanitaria, experto en VIH SIDA y TARGA; y Patricia Salazar, ex operador telefónica de INFOSALUD y experta en temas de apoyo psicológico, que actualmente labora en Médicos sin Fronteras. 2 miembros del equipo Consultor. En total participaron 15 personas. 2.3. Desarrollo de la Capacitación La Capacitación se inició con media hora de atraso, con el programa indicado en el Anexo 19. A pedido de los asistentes el tiempo previsto para refrigerio se utilizó para completar ambas charlas debido a que fueron sumamente interesantes, por lo que los sándwiches y bebidas se sirvieron de manera permanente. Ambos expositores demostraron un excelente conocimiento de los temas encomendados, además de una metodología expositiva y dinámicas, que generaron un mayor interés por parte de los participantes. También se incluyeron preguntas libres que fueron absueltas por los expositores, así como dinámicas para ponerse en el lugar del otro, y que permitieron profundizar en la dimensión personal, familiar y laboral del PVV. 3. EJECUCION DEL PILOTO El piloto del servicio de orientación y consejería sobre el TARGA dirigido a las personas viviendo con el VIH, se ejecutó del 16 al 22 de Enero. Para llevar a cabo dicho piloto se coordinó con cuatro hospitales de Lima que vienen brindando el tratamiento del TARGA a las personas viviendo con VIH que pueden acceder a dicho tratamiento. Con el apoyo del equipo de PROCETSS de dichos hospitales y de los GAMS que coordinan con dichos hospitales, se ha realizado la promoción del servicio. Dicha difusión del servicio se realizó con dos piezas promocionales: un afiche y un volante que al reverso tenía una encuesta anónima para conocer su opinión sobre el servicio. La Encuesta sería dejada en el consultorio PROCETSS del hospital donde se atienden, durante sus reuniones semanales habituales, de allí que el recojo de las Encuestas se realizó del 25 de enero al 6 de febrero inclusive. También se contó con la comunicación interpersonal de los equipos de profesionales y de los GAMS. Esta promoción se realizo dos semanas antes de ejecutarse el Piloto. En la ejecución propiamente dicha del piloto, los operadores telefónicos de INFOSALUD capacitados brindaron la información solicitada por las personas viviendo con el VIH, durante la semana del 16 al 22 de Enero. Se cuenta con los resultados comparativos de la semana anterior a la ejecución del piloto (9 al 15 de Enero) (ver Anexo 23), donde se evidencia un incremento del 100% en llamadas vinculadas con el tema de VIH y TARGA, tanto de personas identificadas como PVV o no. También se cuenta con un informe de la semana posterior a la ejecución del piloto (23 al 29 de Enero) (ver Anexo 24), donde se evidencia que este incremento de llamadas respecto a la semana anterior del piloto se ha mantenido, aunque ha disminuido un poco respecto a la ejecución. El reporte del servicio en esa semana del piloto (ver Anexo 25) nos da cuenta de las características del servicio: el 15.8% han sido PVV y el 84.2% no PVV., siendo el 36.8% de sexo femenino y el 63.20% de sexo masculino. Las edades de los usuarios en el piloto han sido mayormente adultos (78.9%) y seguidamente adolescentes (21.1%); teniendo secundaria completa el 90%. En su mayoría son solteros (66.7%) y 25% casados. Dentro de las características de los usuarios en la etapa del piloto, se puede evidenciar que ha habido usuarios nuevos (94.4%), si ello lo cruzamos con el sexo de los usuarios vemos que ha habido nuevos usuarios, y que la mayoría son mujeres. Los aspectos más consultados son: aspectos generales del VIH, como formas de transmisión, sintomatología, formas de contagio (46.7%) y un 16% consultaron sobre los exámenes. Este piloto evidencia una necesidad del servicio, así como una falta de promoción del servicio gratuito de INFOSALUD. El análisis de la opinión de los usuarios en relación al servicio se desarrolla más adelante. 4. EVALUACION Para la evaluación del piloto se ha utilizado la metodología de las encuestas a los usuarios que han hecho uso del servicio. Los usuarios encuestados son en su mayoría hombres (57%), el 48% tiene secundaria y en su mayoría son adultos (ver Cuadro 1). Resultados Totales Si analizamos los Resultados Totales encontramos que la opinión de los encuestados es la siguiente: 4.1 Sobre operadores telefónicos Tiempo que demoraron en contestar. En el Cuadro 2 se observa que el 14% de los encuestados mencionan que nunca les contestaron la llamada, el 33% que demoraron en contestarle más de 1 minuto, y el 38% les demoraron hasta 30 segundos. Es importante notar que existen solo cinco puntos de diferencia entre las llamadas más rápidamente atendidas (hasta 30 segundos que alcanzan el 38%) y las llamadas que demoraron más de un minuto en ser atendidas (33%), por lo que no podemos decir que el servicio es rápido. Adicionalmente tenemos un 14% que opina que nunca les contestaron, porcentaje elevado. Es importante notar que en la encuesta no se solicitó la hora en que hicieron la llamada telefónica a INFOSALUD, aunque en los materiales promocionales sí se especificó el horario de atención. En el caso de las llamadas que no obtuvieron respuesta no podemos saber si las hicieron dentro del horario de atención o fuera de él. Respuestas a sus dudas. El 71% de los encuestados menciona que les han resuelto sus dudas, y que el servicio brindado por INFOSALUD cubrió sus necesidades de información (Cuadro 3). Es un porcentaje elevado y que indica que el servicio cuenta con buenas fuentes de información y con operadores telefónicos informados, sin embargo en términos de calidad total es un nivel aceptable que podría incrementarse mucho más para lograr la satisfacción total de los usuarios. Nivel de información de los operadores telefónicos. A pesar que más del 50% de los encuestados menciona que les resolvieron sus dudas, el 10% consideran que los operadores telefónicos no tienen conocimiento, el 29% considera que tienen un conocimiento más o menos y el 33% que tienen bastante conocimiento (ver Cuadro 4). Como vemos tienen una diferente evaluación sobre el nivel de conocimiento de los operadores telefónicos. Aquí puede ocurrir que los usuarios hayan encontrado diferentes operadores con diferentes niveles de conocimiento o que los encuestados tenga diferentes niveles de conocimiento sobre el tema: a más experiencia en el TARGA, mayor conocimiento y una mayor expectativa sobre los conocimientos de los operadores. Actitud del operador. Dentro de las opiniones sobre los operadores telefónicos se presentan dos opiniones muy marcadas y diferentes: por un lado el 10% de los encuestados considera que los operadores tienen una actitud negativa (indiferente, distante) y el 71% manifiesta que los operadores tienen una actitud positiva (inspira confianza, cálida, amable) (Cuadro 5). No podemos identificar de manera directa cuáles son los operadores que generan percepciones negativas en los usuarios y cuales generan percepciones positivas, pero es un importante punto para el análisis del Servicio. Atención brindada por la operadora. El 9% de los encuestados menciona que la atención es mala; el 24% que es regular; el 24% que es buena y el 19% que es excelente (Cuadro 6). Si sumamos las variables positivas (Excelente y Buena), vemos que el servicio alcanza un 43% de aceptación, porcentaje por debajo del 50% que indica deficiencias en la atención que pueden ser superadas, corroborando los resultados de la pregunta anterior. 4.2 Médico o Psicólogo Atención del médico o psicólogo. El 48% de los encuestados han solicitado el servicio de consejería telefónica del médico o psicólogo, lo que indica que existe la necesidad de un servicio especializado, ya sea en información o en apoyo emocional (Cuadro 7). Tiempo que demoraron en contestar. El 30% de los encuestados mencionan que el tiempo que demoro el psicólogo o médico en empezar a atenderlos fue de más de 1 minuto, y el 60% mencionan que demoraron hasta 30 segundos (Cuadro 8). Respuestas a sus dudas. El 90% de los encuestados menciona que el médico o psicólogo les han resuelto sus dudas. Esto nos muestra que el personal especializado ha logrado satisfacer las necesidades de información del usuario (Cuadro 9). Nivel de información de los médicos y/o psicólogos. Vemos en el Cuadro 10 que el 10% de los encuestados considera que los médicos y psicólogos tienen poco conocimiento, el 20% de los encuestados consideran que tienen más o menos conocimiento y el 60% que tienen bastante conocimiento. Lo que se puede evidenciar es que los encuestados reconocen que los médicos y psicólogos conocían el tema consultado, encontrando que existen diferentes niveles de conocimientos, ello puede deberse al tipo de pregunta o a las personas que respondieron. Este resultado nos orienta a proponer una estandarización de conocimientos entre los especialistas vía capacitación, además de un protocolo de atención común a todos. Actitud del especialista. El 80% de los encuestados perciben que los médicos y psicólogos tuvieron una actitud amable, el 10% de los encuestados que los especialistas que los atendieron tienen una actitud cálida, mientras que un 10% restante no opina, no encontrándose valoraciones negativas (ver Cuadro 11). Ello quiere decir que los especialistas son asertivos y logran establecer empatía con los usuarios muy rápidamente. Atención brindada por el especialista. El 60% de los encuestados considera que la atención brindada por los médicos y psicólogos es buena y el 20% opina que es excelente, sumando un 80% de aceptación. Sólo un 10% opina que fue regular y otro 10% no opina (Cuadro 12). Este resultado refuerza lo hallado en los dos cuadros anteriores, donde se infiere que los especialistas tienen un trato y una actitud adecuados que son aceptadas y valoradas por el usuario. 4.3 Uso del servicio En cuanto al Cuadro 13 tenemos que solo el 43% volvería a llamar en otra ocasión. Las razones que mencionan por las que no volverían a llamar (Cuadro 14) son: - No tengo disponibilidad de tiempo - No llamaría porque me da vergüenza el tema - El número telefónico no me contesta - La persona fue poco tratable - Porque demoran e ignoran al paciente Dentro de las razones mencionadas es importante, señalar que existe la incomodidad que no les contestaron o que les demoraron en contestar lo que para las personas encuestadas es percibido como “ignorar al paciente”; otra de las razones es que le da vergüenza hablar sobre el tema, y otras que no tienen tiempo. Para los encuestados que mencionan que no volverían a llamar (Cuadro 15), ellos perciben que existe un gran costo en tomar la decisión de llamar, porque ello implica dar un tiempo para llamar, vencer la vergüenza y ese costo no tiene una retribución positiva cuando no le contestan o le demoran en contestar. CONDICIONES GENERAR Los encuestados que consideran que sí volverían a llamar (Cuadro 14) argumentan las siguientes razones: - Por algo que me interese y este relacionado al TARGA. - Saber quienes pueden acceder al TARGA - Saben del tema - tratan con respeto y amabilidad - orientan sobre el tema, consulta medica - Tener mas conocimiento para hacer alguna consulta medica Estas razones son muy reveladoras porque indican cuáles son los intereses, necesidades y percepciones de los encuestados, los cuales son el público objetivo del servicio de consejería y orientación telefónica. Como podemos ver para los pacientes viviendo con VIH es importante conocer sobre el tema del TARGA porque les orienta para cumplir con el tratamiento, y poder hacer una consulta médica y no tener dudas, como por ejemplo, quien puede acceder al TARGA. Igualmente, importante para los encuestados es el trato que reciben. Los encuestados que quieren volver a llamar, valoran muy positivamente que los trataron con respeto y amabilidad, para ellos esto es sumamente positivo, porque usualmente reciben constantes marginaciones y estigmatizaciones. 4.4 Recomendaciones Igualmente sus recomendaciones para el servicio (ver Cuadro 16), se centran en una buena atención, sin discriminación y que sea personalizada; una parte técnica como colocar una grabadora, más líneas, cambio de sistema); un especialista por cada especialidad, y una actualización constante por parte de los operadores telefónicos. Por ello, para que el servicio sea un producto aceptado por el público objetivo, es necesario que les brinde los beneficios que ellos esperan, conocimiento sobre el TARGA y trato amable, lo que valga la pena de asumir el costo de destinar un tiempo, perder la vergüenza de conversar el tema, e insistir si el teléfono está ocupado. Resultados desagregados Si analizamos los Resultados Desagregados, encontramos que 8 encuestas corresponden a usuarios provenientes del Hospital San José; 9 del Hospital Dos de Mayo y 4 del Hipólito Unanue. Analizando detalladamente sus respuestas encontramos lo siguiente: 4.1 Sobre operadores telefónicos Tiempo que demoraron en contestar. En el Cuadro 17 se observa que quienes tuvieron problemas de no atención fueron principalmente del Hospital San José, con un 38%. Para los usuarios de este hospital el servicio resultó lento, porque solo el 25% fue atendido en menos de 30 segundos, al igual que en el Dos de Mayo, donde solo el 33% recibió atención rápida. Ocurre lo contrario que en el Hipólito Unanue, donde los atendidos rápidamente suman el 75%. Respuestas a sus dudas. En todos los hospitales, las respuestas positivas son mayoría; sin embargo, en el Hospital San José apenas llegan al 50% (ver Cuadro 18). Nivel de información de los operadores telefónicos. En el Cuadro 19 podemos apreciar que sólo en el hospital Hipólito Unanue se da el mayor porcentaje de aprobación (50%), mientras que en el San José lo que prima es el “No sabe – No opina” (63%) y en el Dos de Mayo el “conocía más o menos” con un 44%. Actitud del operador. En el Cuadro 20 podemos ver que en el Hospital San José y en el Hipólito Unanue, las opiniones sobre una atención “amable” llegan al 50%, mientras que en el Dos de Mayo la atención “cálida” es la que más porcentaje tiene (44%). Sólo en este último hospital se evalúa la atención “distante” o “indiferente”, con un 11% cada una. Atención brindada por la operadora. Podemos apreciar en el Cuadro 21 que los más críticos son los del Hospital Dos de Mayo, donde mayoritariamente opinan que la atención fue regular (56%) e incluso mala (22%), mientras que en el San José las opiniones a favor (excelente 25% y buena 13%), son menores al 63% de aquellos que no opinaron. En el Hipólito Unanue el 75% (la mayoría), opinó que el servicio era “bueno” y solo un 25% opina que es excelente. 4.2 Médico o Psicólogo Atención del médico o psicólogo. De los 21 usuarios, solo 10 pidieron ser atendidos por un especialista (Cuadro 22). Tiempo que demoraron en contestar. A partir de este cuadro en adelante, el porcentaje puede inducir a error, toda vez que en San José solo contamos con 2 usuarios que han solicitado el servicio de un especialista. Si tomamos los ejemplos más representativos que son los otros dos hospitales y que coincidentemente tienen la misma cantidad de usuarios, podemos apreciar que la atención ha sido rápida (Cuadro 23). Respuestas a sus dudas. En el Hospital San José, el 100% considera que se atendieron todas sus dudas, al igual que en el Hipólito Unanue, mientras que en el Dos de Mayo opinaron igual solo el 75% (Cuadro 24). Nivel de información de los médicos y/o psicólogos. Vemos en el Cuadro 25 que en el Hipólito Unanue el 100% de los encuestados opinan que el especialista tenía bastante conocimiento del tema, mientras que en el Dos de Mayo la opinión se diversifica totalmente, con un 25% para “tenía bastante conocimiento”, e igual porcentaje para las demás variables, salvo “ningún conocimiento” que obtuvo 0%. Actitud del especialista. En todos los hospitales la opinión de los encuestados indica mayoritariamente que la actitud fue amable, con 100% en el San José, 75% en el Hipólito Unanue y el mismo porcentaje en el Dos de Mayo. Atención brindada por el especialista. Mientras que en el San José, los encuestados evalúan que la atención fue buena, en el Hipólito Unanue las alternativas “excelente” y “buena” obtienen un 50% cada una de ellas. En el Dos de Mayo la mayor cantidad de encuestados (50%) opina que la atención es “buena”, y el resto que fue “regular” o “no opina” con 25% cada una (Cuadro 27). 4.4 Uso del servicio En cuanto al Cuadro 28 tenemos el hospital cuyos usuarios volverían a llamar en mayor proporción es el Hipólito Unanue (75%), seguido por el San José (38%) y al final el Dos de Mayo con un 33%. Las razones que mencionan por las que sí volverían a llamar (Cuadro 29) presentan aspectos interesantes. Mientras que en San José la expectativa está más vinculada con el TARGA, de allí que podamos inferir que son usuarios con mucho tiempo de diagnóstico de la enfermedad y que por lo tanto son más críticos. En el caso del Hipólito Unanue es preciso tener en cuenta que todas las encuestadas fueron mujeres, y todas sus respuestas están más orientadas hacia el tema afectivo y de información en general. En el caso del San José, los encuestados que consideran que no volverían a llamar (Cuadro 30) argumentaron que uno de los problemas era el tiempo y la vergüenza; en el caso del Hipólito Unanue fue el trato poco amable del operador telefónico, mientras que en el Dos de Mayo, los encuestados argumentaron una mala atención. 4.4 Recomendaciones Igualmente sus recomendaciones para el servicio (ver Cuadro 31), se nota que mientras el grupo del Hospital San José está más preocupado por los aspectos técnicos, en el Hipólito Unanue se centran en la atención, mientras que en el Dos de Mayo las respuestas no son homogéneas. Esta evaluación del Piloto nos ayuda a diseñar una ruta y las características de un servicio de consejería y orientación telefónica. CAPITULO IV CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES CONCLUSIONES 1. El Perú está asumiendo el reto de brindar tratamiento retroviral a los ciudadanos peruanos. 2. Varios de los hospitales apuestan a que exista un nivel de adherencia a los medicamentos, de manera que las personas viviendo con VIH cumplan con el primer esquema de tratamiento de manera preferencial. 3. Las personas viviendo con el VIH tienen temor y vergüenza de ser maltratados y marginados. 4. En los establecimientos de salud se brinda consejería y orientación a las personas viviendo con el VIH, antes y durante el tratamiento del TARGA. Sin embargo, a pesar de ello, dichas personas quedan con dudas por falta de tiempo en la atención que les brindan o porque el personal de salud no resuelven sus dudas debido a problemas de comunicación, uso de metalenguajes e incluso la propia subjetividad del personal. 5. Los médicos que dan orientación en los Hospitales sobre el TARGA, cuando ofrecen su teléfono particular para cualquier consulta, mencionan que los llaman varias personas a partir de las 8:00 pm. 6. Es necesario un espacio de orientación y consejería sobre el TARGA que brinde información y apoyo emocional. El material educativo comunicacional e informativo con el que cuentan los establecimientos de salud y la Estrategia Sanitaria es muy escaso. La información de los folletos y afiches sobre el TARGA son sencillos y claros en cuanto a temas generales, sin embargo existe la necesidad de contar con un material especial para convocar a los PVV y personas con costumbres de riesgo, que aclare dudas y mitos, que aborde aspectos emocionales y psicosociales en relación a VIH y al uso del TARGA. Adicionalmente es importante que en el material promocional se explique detalladamente en qué consiste el concepto de gratuidad del servicio: algunos usuarios pensaban que tenían que echar su moneda al teléfono público, de allí que no participaran en el piloto porque por ser de bajos recursos, cuidan mucho el poco dinero con el que cuentan. 7. Las personas encuestadas y entrevistadas tenían un escaso conocimiento del servicio de INFOSALUD, lo que evidencia la escasa difusión y promoción de los servicios. Los que tenían algún conocimiento, fueron informados por el personal de salud o por el afiche colocado en algunos servicios. 8. Es preciso tener en cuenta la baja condición económica de la mayoría de participantes en TARGA, especialmente en Hospitales como el Hipólito Unanue y el San Camilo, donde no obtuvimos muchas respuestas porque no tenían teléfono en domicilio y no les quedaba claro el tema de la gratuidad del servicio. Es necesario crear alternativas que les permitan acceder al servicio con la confidencialidad del caso. 9. Han existido experiencias nacionales e internacionales exitosas en las que el medio de consejería telefónica ha permitido informar sobre temas complicados y personales, y brindar apoyo afectivo a las personas que hacían uso del servicio. Esas experiencias tenían como característica el crear un clima de confidencialidad y de voz amiga, además de facilitar el acceso a los mismos por parte de los usuarios. 10. El 33% de las personas encuestadas menciona que no volvería a llamar a INFOSALUD porque no tienen tiempo, les da vergüenza o porque los trataron mal. Para este grupo de encuestados no tiene una valoración alta el servicio, para ellos el costo es más alto que el beneficio, por lo que se hace necesario reordenar los aspectos débiles del servicio de INFOSALUD para brindar consejería especializada sobre VIH y TARGA. 11. Los encuestados que volverían a llamar valoran que INFOSALUD les haya brindado información sobre TARGA en forma amable y cálida. Para ellos, esta información y consejería es muy valiosa porque le ha permitido tener información y ayudarle a conocer más sobre el TARGA, que le da seguridad al asistir a la consulta. CALIDEZ EN LA ATENCION 12. Los encuestados mencionan que los médicos y psicólogos tienen mayores conocimientos que los demás operadores telefónicos. Adicionalmente este mismo resultado se ve reflejado en la calidad de la atención y en la forma como los trataron. RECOMENDACIONES 1. Potenciar el servicio de INFOSALUD para brindar servicio de consejería y orientación especializada en TARGA y VIH, y así cubrir una necesidad potencial en este segmento de la población. Ello ayudaría a que se cumpla el objetivo de conseguir un elevado número de casos con adherencias positivas al primer esquema de tratamiento. Esta repotenciación debe tener un enfoque en el que el servicio de INFOSALUD debe ser entendido como un servicio integral, que no está aislado sino interconectado con PVV, GAM, hospitales, personal de salud, ONGs, familias de PVV, público en general; ello debido a que la problemática de los PVV no solo se circunscribe a su situación personal sino que también está vinculada a sus relaciones con sus familiares y amigos, al trato con el personal de salud, a la defensa de sus derechos en todos los demás ámbitos de su vida y a la oportunidad de aprender de la experiencia de otros. Es decir, cada uno de estos actores debe referir a otro en tanto el tema sea de su competencia, de allí la necesidad de contar con una Red de Contactos. Los operador telefónicos deben saber quién es la persona de contacto en cada uno de los consultorios de la Estrategia Sanitaria, teléfonos y direcciones; quiénes son las personas de enlace en las ONGs vinculadas con defensa de los derechos de los PVV; quién es el representante del GAM de determinado sector que pueda atender a un PVV en crisis emocional. De esta manera podrá reorientar a cada usuario de la mejor manera posible, además de darles un contacto lo que permitiría que los PVV asistan con mayor confianza. Es mucho más productivo y motivador hacer que una persona vaya a un sitio dándole referencias completas, que enviarlo sin mayores datos. Adicionalmente a ello es preciso potenciar técnicamente a INFOSALUD con equipos tipo robot que eviten perder llamadas o que aquellas que queden en espera se pierdan; ello con la finalidad de reducir la cantidad de usuarios que no fueron atendidos por el servicio. Esto es importante en cuanto a la atención de TARGA porque recordemos que los PVV son personas muy susceptibles y sensibles, y dependiendo de su condición psicológica y momento de la enfermedad (diagnóstico, evasión, aceptación, tratamiento), tendrán una reacción positiva o negativa adicional hacia el servicio. Se recomienda evaluar la posibilidad de utilizar una línea especializada para TARGA, ya sea con un nuevo número (lo que hasta el momento es técnicamente inviable) o con un anexo directo, de manera que los PVV directamente marquen el anexo y no se pierda tiempo en su atención. Lo ideal sería promover una línea especial de TARGA dentro de INFOSALUD. Adicionalmente y para complementar el servicio telefónico sería recomendable desarrollar una página web de TARGA, que debería trabajarse de manera estrecha con la Estrategia Sanitaria, que incluya información; mensajes positivos; casos y testimonios de PVV con respecto al apoyo de GAM, pares, INFOSALUD y TARGA; además de incluir referencias y datos de GAM y PVV consejeros de pares, que puedan servir como referente a los otros PVV. Esto se propone en tanto hemos encontrado que los PVV se autoinforman y buscan diversas fuentes, siendo una de las más utilizadas la internet. Por otro lado hemos encontrado que uno de los grandes inconvenientes que enfrentan los PVV es la falta de privacidad para hacer sus llamadas, ya sea desde sus hogares (recordemos que muchos de ellos no han comentado nada a sus familiares, ni siquiera a los más cercanos), o teléfonos públicos (es muy difícil hablar de un tema serio en plena calle, con el ruido de los autos o con otras personas haciendo cola atrás de uno). Es obvio que la comunicación desde una oficina resulta difícil o casi imposible, por el temor de ser descubiertos. Por ello recomendamos evaluar la posibilidad de instalar locutorios en los principales hospitales que participan en la estrategia sanitaria, con internet y teléfonos públicos, donde los PVV puedan hablar directamente al servicio. De esta forma les facilitamos el acceso a los medios de comunicación (ubicación de internet y teléfono en un lugar privado); y el costo del servicio (que puede ser mínimo en el caso de internet y con los precios establecidos para teléfonos públicos, aunque si se comunican con INFOSALUD la llamada no les costaría nada). Para ello se recomienda retomar la firma del convenio con Telefónica, con la finalidad de dar consistencia y permanencia en el tiempo al trabajo realizado con INFOSALUD así como para implementar este servicio de cabinas sugerido, que podría autofinanciarse debido a la gran afluencia de público a los hospitales para tratar sus diversas dolencias. Asimismo es necesario que INFOSALUD sea promocionado a nivel de todos los actores incluyendo la sociedad civil, no solo con afiches, trípticos y volantes que son algo frío, sino principalmente con charlas y reuniones en colegios, universidades, clubes, juntas vecinales, etc., que permitan al otro hacer preguntas y aclarar todas sus dudas sobre el servicio, ya que el “boca a boca” es muy importante como hemos podido ver en las entrevistas a profundidad. También se sugiere utilizar material de merchandising, de modo que el teléfono de INFOSALUD y los diversos servicios que incluye puedan ser visibles para todo el mundo. 2. Capacitar a todo el equipo de INFOSALUD en la temática del VIH/SIDA y en el servicio de consejería telefónica. Lo ideal sería que incluya un stage en dos hospitales donde hemos encontrado la mayor incidencia de usuarios y una buena disposición por parte de los responsables para el trabajo del piloto. Es necesario que los operadores telefónicos interactúen con los PVV para que conozcan sus síntomas, aspecto físico y estado de ánimo en diversos momentos de su enfermedad, con la finalidad que se hagan una imagen mental de ellos y que comprendan de mejor manera su situación: ambas cosas les servirán para brindar una mejor atención telefónica. Adicionalmente sería conveniente que los operadores telefónicos tengan reuniones donde compartan sus experiencias de atención a PVV Es preciso indicar que el operador telefónico especialista en VIH/SIDA asiste una vez por semana al hospital Dos de Mayo para brindar atenciones especiales, por lo que su acercamiento y trato con el público objetivo es más directo. Sería ideal que el resto del personal de INFOSALUD pueda tener contacto con los PVV de manera más directa mediante talleres, charlas o conversaciones con ellos, de manera que puedan identificar el lenguaje que utilizan y las expresiones de sus rostros detrás de cada comentario, de manera que queden estas impresiones en ellos y realicen una mejor comunicación al atender por teléfono. Adicionalmente se requiere de una capacitación a todo el personal del sector salud vinculado con los usuarios, ya sean médicos, enfermeras, asistentes sociales y técnicos, para sensibilizarlos hacia el VIH/SIDA y sus usuarios, motivándolos a brindar un mejor y más cálido servicio, recordándoles los procedimientos que deben realizarse obligatoriamente y las normas establecidas, con casos prácticos que permitan un aterrizaje de la teoría a la práctica. Se trata, por tanto, de considerar la posibilidad de dar capacitación y sensibilización al personal de salud que atiende a los PVVs (médicos, enfermeras, asistentas sociales, técnicos), pensando en hacer frente al síndrome de “Burn Out”. Esto se refuerza por los comentarios de los PVV participantes en el EDR, que muchos trabajadores de salud no los atienden bien por miedo a contagios; ello debido a la desinformación. Adicionalmente las condiciones de bioseguridad de muchos centros de salud dejan mucho que desear, sobre todo porque no tienen ni agua para lavarse las manos, de manera que no tengan temor a contagios y se sientan protegidos por el sistema de salud. Es necesario que todo el personal de INFOSALUD lea la norma referida al tratamiento y su aplicación, así como las normas de salud ocupacional que el MINSA ha editado y que se encuentran colgadas en la página web de la institución. Insistimos en que el MINSA debe proveer de apoyo psicológico al personal de INFOSALUD debido a que como está en contacto directo con el público, con sus preocupaciones, temores y problemas, lo que genera cierto grado de estrés, aparte de sus propias preocupaciones y problemas personales. De allí que necesiten de un catalizador que los ayude a verbalizar y expresar los hechos acontecidos durante su trabajo diario para hacer una higiene mental y cognitiva., además de socializarlos con los demás colegas para enriquecer el trabajo de todos con las experiencias. Este apoyo psicológico puede hacerse vía alianzas estratégicas con otras instituciones que brindan apoyo telefónico, Colegio de Psicólogos, el área de Salud Mental del MINSA, etc. Deben hacerse por lo menos una vez al mes. Sería conveniente evaluar la posibilidad de contar con uno o dos PVV en el servicio de INFOSALUD, para hacer un trabajo “hombro con hombro” junto con el médico o profesional de la salud. El PVV debería estar capacitado en apoyo de pares; ello para que el profesional de salud se encargue de proveer la parte técnica mientras que el par proporciona el apoyo emocional; sobre todo permitirá la identificación del usuario con el servicio, toda vez que es un par y tal como él está viviendo la enfermedad, sus problemas, dificultades, riesgos, esperanzas, por lo tanto puede comprenderlo y ser la mejor referencia. Además a lo largo del presente informe hemos podido apreciar que los PVV confían y se comunican mejor con otras personas que están en la misma situación que ellos. 3. Característica del servicio de Infosalud: Evaluar la posibilidad de que la atención de INFOSALUD se extienda a los horarios de noche y madrugada, ya que la noche es cómplice y ayudaría a la reserva del caso. Es necesario ponernos en el lugar del PVV, quien si está en su hogar y no ha comunicado su situación no podrá usar el teléfono para hacer consultas sobre algo que está guardando de manera confidencial. En la noche tiene más libertad para estas consultas. Por otro lado los momentos de angustia no pueden esperar la atención en el horario establecido que es de 12 horas; es necesario atenderlos en el momento y ayudar al PVV a encontrar una salida; ello será muy bien valorado. Asimismo también es necesario y urgente preparar un Manual de Procedimientos, con el procedimiento básico de atención al público además de incluir las preguntas más frecuentes que hacen los PVV y la forma correcta de atenderlas. Nos informa la Coordinadora de INFOSALUD que a la fecha, este documento ya ha sido concluido como parte de las tareas previstas para el mes de febrero. Las diferencias en cuanto a la información brindada y a la calidad de la atención se han hecho patentes en la evaluación de los resultados. También es necesario unificar criterios y recomendaciones de los médicos y miembros del equipo multidisciplinario porque un PVV recibe respuestas diferentes de cada uno de ellos. Así mismo es necesario trabajar de manera más estrecha con los GAM, haciéndolos partícipes del trabajo en conjunto de brindar información clara, precisa y sin “mitos”. Ello pasa porque el centro de salud y el equipo multidisciplinario apoyen al GAM para que pueda funcionar correctamente y brinde unos adecuados servicios a sus miembros. Ello pasa por apoyarlos en charlas, capacitaciones, proporcionarles un espacio físico para las reuniones del grupo y para guardar sus materiales. Finalmente sería conveniente hacer un análisis cada tres meses de las bases de datos que se generen con las personas que recién van utilizando el servicio telefónico y que piden información sobre VIH/SIDA y TARGA, para evaluar nuevos mensajes e ideas. Esta evaluación debe realizarse junto con los responsables de la estrategia a nivel del Ministerio y de los hospitales, para ver como va desarrollando el TARGA y el servicio Asimismo se recomienda segmentar al público de TARGA, entre los que recién han ingresado al tratamiento y aquellos que ya tienen más de 6 meses en TARGA. Estas bases de datos permitirían crear nuevos mensajes segmentados según la necesidad de estos públicos, que como hemos podido ver son diferentes.