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Cuatro hospitales españoles participan en el
lanzamiento del programa SHE para mujeres con VIH
•
El programa tiene como objetivo ayudar y educar a mujeres con VIH sobre
su enfermedad, a través de las experiencias de sus iguales, otras mujeres
con VIH
•
Las mujeres con VIH viven la enfermedad de forma diferente y necesitan un
apoyo específico
•
Aproximadamente un tercio de los pacientes diagnosticados de VIH en
Europa cada año son mujeres 1
Hospitales de Sevilla, Murcia, Pontevedra y Madrid y un Centro penitenciario en Cataluña
participan en un proyecto piloto para implantar en España el programa SHE para mujeres
con VIH. Este programa europeo cuenta con la participación de profesionales sanitarias
expertas en VIH y representantes de asociaciones de pacientes de toda Europa y tiene
como objetivo mejorar la calidad de vida de las mujeres con VIH.
Como explica María José Fuster, gerente de SEISIDA, el programa SHE tiene una doble
vertiente. “Una parte tiene como fin actualizar toda la información relativa al VIH para los
profesionales sanitarios que tienen que atender a mujeres con VIH”, describe Fuster. Sin
embargo, lo verdaderamente novedoso de este programa es la implantación de las
denominadas ‘unidades SHE’ en hospitales, en las que participarán profesionales
sanitarios y mujeres con VIH que, a través de la formación entre iguales, “proporcionarán
educación e información a otras mujeres con VIH”, añade la representante de SEISIDA.
Para ello, las mujeres con VIH que trabajarán con sus iguales contarán con un kit de
información y una página web que incluyen aspectos relativos a las implicaciones de esta
infección en las mujeres, desde el diagnóstico y el tratamiento, hasta la maternidad,
pasando por la sexualidad o los derechos de la mujer con VIH.
“Esta iniciativa se basa en la idea de que la información transmitida por una persona que
está en tu misma situación tiene mayor credibilidad y puede en ocasiones ser más
influyente que aquella proporcionada por algunos profesionales, debido al proceso de
identificación que se produce;”, sostiene Fuster. Además, recuerda que los programas de
educación entre iguales tienen un doble efecto beneficioso. Por un lado, las mujeres con
VIH tienen una mayor empatía hacia personas en su misma situación y la información
que reciben la perciben más fiable. “Y por otra parte, tiene un efecto beneficioso sobre la
persona que imparte la formación, porque refuerza su autoestima y su capacidad de
afrontar el proceso de la enfermedad”, añade Fuster.
Además, los programas de apoyo entre iguales, como el programa SHE, tienen
importantes ventajas para las mujeres con VIH. Entre otros efectos beneficiosos, hacen
que se sientan más seguras en su relación con el médico, mejoren su autoestima,
aumenten sus sentimientos de autoeficacia y competencia y les permitan afrontar
dificultades comunes a partir de experiencias compartidas. Todo esto redunda en un
mejor afrontamiento del proceso de salud y en consecuencia en la calidad de sus vidas. .
Para la doctora Celia Miralles, de la Unidad de VIH del Complexo Hospitalario
Universitario de Vigo, el programa SHE es una iniciativa complementaria a los servicios
sanitarios que los hospitales prestan a las mujeres con VIH. “Es muy importante que todo
el equipo sanitario, incluyendo médicos, enfermeras y psicólogos, prestemos todo el
apoyo posible a las pacientes”, afirma esta experta en la enfermedad.
“Aunque en el abordaje del VIH existen aspectos comunes para hombres y mujeres, estas
viven la enfermedad de forma diferente y necesitan un apoyo específico”, sostiene la
doctora Miralles, que coordinará la unidad SHE del Complexo Hospitalario Universitario de
Vigo.
Factores como la maternidad, el cuidado de los hijos o de personas mayores y los efectos
secundarios del tratamiento antirretroviral hacen que la mujer tenga unas necesidades
específicas de información y de apoyo que, en muchos casos, los profesionales sanitarios
no están suficientemente preparados para prestar. “La mujer tiene necesidades
emocionales específicas en cada etapa de su vida, y esas necesidades hay que
abordarlas de manera especial”, añade María José Fuster.
Un tercio de los nuevos casos de VIH en Europa
Según datos de la ONG internacional Avert, más de la mitad de los infectados por VIH en
todo el mundo son mujeres y niñas 2. En Europa, las mujeres representan el 41% de las
personas infectadas por VIH 3 y constituyen aproximadamente un tercio de los nuevos
diagnósticos1. Desde el punto de vista biológico, las mujeres tienen el doble de
probabilidades que los hombres de adquirir el VIH a través de relaciones heterosexuales
sin protección2. La dependencia económica, la falta de educación sobre la enfermedad y
las diferentes formas de explotación sexual, incluyendo la prostitución, hacen que la
vulnerabilidad de las mujeres frente al VIH sea aún mayor 4,5.
Sin embargo, a pesar de ser más vulnerables al VIH, las mujeres han estado
escasamente representadas en los ensayos clínicos. De hecho, hasta 1993 no empezaron
a ser incluidas en los estudios con fármacos, “cuando ya llevábamos doce años de
epidemia”, explica la doctora Miralles. Para esta experta, el retraso en la incorporación de
la mujer a los ensayos clínicos con VIH tiene que ver con la historia de la epidemia de
esta enfermedad. “En un principio, se manifestaba mayoritariamente en varones
homosexuales y usuarios de drogas, y no fue hasta más tarde que aumentó el contagio
por vía heterosexual, tanto en hombres como mujeres”, detalla la doctora Miralles.
“Durante mucho tiempo, hasta que se han empezado a hacer estudios específicos
fomentados por diferentes instituciones y profesionales médicos, los ensayos clínicos en
los que participaban las mujeres no tenían en cuenta las variables de género”, añade
María José Fuster. “La mujer tiene unos ciclos hormonales que influyen en la
metabolización y la liberación de los fármacos, y esas variables se tienen que estudiar,
porque pueden afectar a los resultados del tratamiento”, apunta la gerente de SEISIDA.
Por este motivo, considera muy importante que el programa SHE incida, entre otros
aspectos, en identificar los vacíos de información de los profesionales sanitarios respecto
a la mujer con VIH para poder abordarlos en las unidades especializadas de los
hospitales.
Programa SHE
El programa SHE ha sido desarrollado por un comité independiente de asociaciones de
pacientes, mujeres con VIH y profesionales sanitarios con la colaboración de Bristol-Myers
Squibb y tiene como objetivo dar apoyo a las mujeres con VIH para que puedan mejorar
su calidad de vida y sacar el máximo provecho a los servicios de atención médica. Está
diseñado para su uso en el ámbito clínico y es el primer programa europeo de educación
al paciente que se basa en la confianza y la credibilidad propias del apoyo entre iguales y
que proporciona recursos para dar respuesta a las necesidades específicas de las
mujeres con VIH.
Para facilitar su difusión y complementar su información, dispone de una página web
(www.shetoshe.org) donde se pueden descargar los materiales que forman parte del
programa.
Sobre Bristol-Myers Squibb
Bristol-Myers Squibb es una compañía biofarmacéutica global comprometida en descubrir,
desarrollar y distribuir fármacos innovadores que ayuden a los pacientes a superar
enfermedades graves. Más información en www.bms.es
Para más información:
Bristol-Myers Squibb
Departamento de Comunicación
Pablo Mazo
Telf. 91 456 53 31
[email protected]
Europa Press Comunicación
Rubén Marcos
Manuel Recio
Telf. 91 359 26 00
[email protected]
[email protected]
1
ECDC/OMS. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2009. Disponible en http://www.ecdc.europa.eu
Avert. Women, HIV and AIDS. Disponible en http://avert.org/women.htm
3
Avert. European HIV and AIDS Statistics. Disponible en http://avert.org/hiv-aids-europe.htm
4
Programa Conjunto de la ONU sobre VIH/Sida. Facing the Challenges of HIV/AIDS/STDS: A gender-based
response. Disponible en http://data.unaids.org/Topics/Gender/FacingChallenges_en.pdf
5
OMS. Violencia contra la mujer y VIH/Sida: establecimiento de una agenda de investigación. 2000.
2