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Guía para el acompañante
familiar
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Esta guía fue preparada
por la campaña Next Step
in Care de United Hospital
Fund, en colaboración
con Servicios y Defensa
para personas LGBT de la
tercera edad (SAGE), y el
programa SAGECAP
(Cuidados y Preparación).
www.nextstepincare.org
Una guía para el cuidado de
personas LGBT
Los servicios de cuidados suelen plantear desafíos. Aquellas
personas que proporcionan o administran el cuidado de alguien
con una enfermedad crónica o grave pueden sentir angustia y
agotamiento físico. Los acompañantes pueden tener dificultades
financieras, y puede resultarles difícil o frustrante coordinar los
cuidados. Pero los cuidados también traen muchas recompensas.
Estas recompensas incluyen la reafirmación del amor y el respeto
entre el acompañante y la persona que recibe los cuidados.
Las personas lesbianas, gay, bisexuales o transexuales (LGBT), ya
sean acompañantes o enfermos que necesitan cuidados (y a
menudo ambos son LGBT), pueden enfrentar desafíos
especiales. Esta guía trata acerca de algunos de esos desafíos,
incluyendo el cambio del lugar donde se reciben los cuidados,
como por ejemplo el ingreso a un hospital, el alta y el paso al
hogar o a un programa de rehabilitación en un sanatorio.
En esta guía, el término "acompañante familiar" se refiere a todas
las personas que proporcionen o administren los cuidados de
alguien que padece una enfermedad crónica o grave. Los
acompañantes familiares pueden formar parte de la familia de
origen del paciente, o bien de su familia por elección. Es por ello
que esta guía puede referirse a la persona que recibe los cuidados
como su "familiar".
©2011 United Hospital Fund
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LGBT Caregiving
¡Usted no está solo!
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En ocasiones, un
acompañante cuida a su
pareja, a un amigo LGBT
y a uno de sus padres al
mismo tiempo.
Uno de cada cinco adultos estadounidenses (así como también
muchos adolescentes e incluso niños) se convierten en
acompañantes. Como grupo, las personas LGBT tienden a
convertirse en acompañantes. Esto se debe a que muchos de ellos
son solteros o no tienen hijos. Sus familias de origen podrán
verlos como las personas más disponibles para cuidar a familiares
mayores (o incluso ellos podrán verse a sí mismos así). Muchos
han formado vínculos cercanos con otras personas de la
comunidad LGBT. Ellos comprenden la necesidad que tienen las
personas mayores o enfermas de recibir ayuda de personas
conocidas.
Historia especial de los cuidados en la
población LGBT
Durante los primeros años de la epidemia del VIH/SIDA, los
hombres homosexuales y las lesbianas eran los principales, y a
veces los únicos acompañantes de sus amigos y seres queridos.
Esta experiencia tuvo un gran impacto sobre la generación que
pasó por ese momento y que ahora podría necesitar
acompañantes que los cuiden. Algunos podrán recordar el
estigma y el miedo. Otros podrán enfocarse en la comunidad,
cuidándose a sí mismos.
Dado que fueron víctimas del rechazo y la falta de respeto en
centros de salud, muchas personas mayores LGBT evitan tener
que consultar a un médico hasta presentarse un problema grave.
Otros han encontrado a médicos de cabecera que se sienten
cómodos atendiendo a pacientes LGBT. Estos profesionales de la
salud abiertos a la comunidad LGBT podrían no estar disponibles
cuando su familiar tenga una emergencia o ingrese a un hospital
o a un sanatorio. También podrán presentarse problemas cuando
su familiar necesite servicios de salud en el hogar.
Salas de emergencia y hospitales
Todos los acompañantes deben tener los mismos derechos,
responsabilidades y obligaciones, pero algunos acompañantes de
personas LGBT tienen problemas para cumplir este papel. A
menudo no es posible seleccionar médicos que sean abiertos a la
comunidad LGBT, en especial cuando su familiar ingresa en una
sala de emergencia o un hospital. Si el ingreso al hospital fue
planeado, usted podrá seleccionar uno (teniendo en cuenta su
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situación geográfica y de seguro médico). No seleccione un
hospital basándose sólo en lo que otras personas dicen. Si bien
alguien podría haber tenido una buena experiencia en cierto
hospital, es posible que no haya sido así para otra persona. Hay
muchos factores que dependen de los médicos, enfermeras y
trabajadores sociales que el paciente conoce durante el proceso.
El médico de cabecera de su familiar podría no ser el que dirige
los servicios del hospital. A menudo son los "médicos de planta"
quienes asumen este rol. Estos son médicos que están entrenados
para proporcionar cuidados críticos, ven a los pacientes sólo en el
hospital, y que están disponibles en todo momento durante el día
o la noche. Pero los médicos de planta no tienen una relación a
largo plazo con los pacientes. De hecho, es posible que vea a un
médico de planta distinto cada día.
Es importante que los hospitales se comuniquen con el médico de
cabecera del paciente. Para fomentar esto, informe al médico de
cabecera que su familiar está en el hospital y pídale que se
comunique con el médico de planta a cargo. Esta comunicación
puede prevenir errores (de medicamentos u otros temas médicos)
y ayudar en la planificación del alta. También puede ser
reconfortante saber que el médico en el cual su familiar confía
está involucrado activamente en sus cuidados.
Documentos legales
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Para conocer los
requisitos de
instrucciones anticipadas
de cada estado, ingrese en
Caring Connections, en
www.caringinfo.org.
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Siempre es un desafío moverse en un entorno poco familiar, ya
sea la sala de emergencias, el hospital u otro centro médico. Es
útil prepararse de antemano. Una forma importante de hacerlo es
preparando los documentos legales necesarios. Las familias de
origen o el personal del centro médico podrían cuestionar el
derecho de las personas LGBT a participar en la toma de
decisiones o incluso de visitar al paciente en el hospital. No existe
una garantía absoluta contra incidentes, pero existen algunas
formas de reducir la probabilidad y de acceder a recursos en caso
de que esto suceda.
Las leyes estatales designan a la persona capaz de tomar
decisiones sobre asuntos médicos para pacientes que no pueden
hacerlo por sí mismos. Estas leyes también rigen sobre el tipo de
evidencia necesaria. Si usted y la persona que está cuidando viven
cerca de una frontera estatal o pasan mucho tiempo en otro
estado, es muy importante que tenga documentos que lo
identifiquen como la persona responsable en ambos estados. El
hecho de que dos personas estén legalmente casadas, en unión
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civil o en concubinato en un estado no garantiza el
reconocimiento de esta condición en otro estado.
A continuación figura una lista de documentos médicos importantes. Asegúrese de que estos
documentos estén actualizados y en un lugar donde pueda ubicarlos fácilmente. Estos documentos
no son útiles si se encuentran en la oficina de un abogado o en una caja de seguridad.
Lista de documentos legales
Documento
Propósito
Instrucción
anticipada
Define los cuidados que desea recibir la
persona, en especial al final de su vida;
incluye un poder de servicios médicos
y el testamento en vida
Poder de servicios
médicos
Designa a una persona para que tome
decisiones médicas si el paciente ha
perdido la capacidad de hacerlo (ya sea
temporal o permanentemente)
Testamento en
vida
Un tipo de instrucción anticipada que
designa los deseos personales
en cuanto a tipos de cuidados
Representación
legal financiera
Otorga a otra persona la capacidad de
administrar el dinero; esta capacidad
puede ser integral o limitada
Instrucción de
visitas al hospital
Proporciona una lista de las personas que
tienen permitido visitar al paciente (y
aquellas que no)
Da al hospital u a otro proveedor de
servicios el permiso para divulgar la
información médica del paciente a un
acompañante u otra persona (no es
legalmente necesario, pero es posible
que las normas del hospital lo exijan).
Descargo de
HIPAA
Fecha en
que fue
firmado
Ubicación
Si se dirige a la sala de emergencias o al hospital, lleve estos documentos junto con la
información del seguro del paciente y una lista de los medicamentos que toma actualmente.
Para obtener más información consulte la guía para los acompañantes familiares sobre salas de
emergencia http://nextstepincare.org/uploads/File/Guides/Hospital/ER/ER_Guide_Spanish.pdf.
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Otros documentos que podrán ser importantes incluyen un
testamento (de bienes personales) instrucciones funerarias (en
especial si usted o su familiar anticipan la posibilidad de
desacuerdos, por ejemplo, con la familia de origen), y
beneficiarios del seguro de vida u otros bienes que no se incluyen
en el testamento. Esta lista es tan sólo un punto de partida. Lo
mejor es consultar con un abogado que conozca las inquietudes y
las leyes estatales para personas LGBT para asegurarse de que
estos documentos estén correctamente escritos.
Instrucciones médicas
Además de los documentos legales, es posible que necesite
instrucciones (órdenes) firmadas por un médico. Por ejemplo, si
su familiar recibe cuidados en el hogar y no desea ciertos
procedimientos de emergencia (como por ejemplo RCP o un tubo
respiratorio), usted necesitará una orden de no resucitación o no
intubación, fuera del hospital (o la comunidad), firmada por un
médico. Estas órdenes varían según el estado.
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Si bien el personal médico
podría no comportarse de
manera hostil hacia los
pacientes LGBT o sus
acompañantes, es posible
que no se den cuenta ni
comprendan que el
paciente y/o su
acompañante es LGBT.
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Si su familiar está por transferirse desde un hospital a otro centro
de salud, el médico de planta podría pedirle al paciente (y a usted,
como su apoderado de servicios médicos) que firme una orden
médica de tratamiento para el mantenimiento de la vida (POLST).
El objetivo de este documento es garantizar el cumplimiento de
una instrucción anticipada. Pero debe estar seguro de haber
tomado en cuenta todos los factores antes de firmar la orden (ya
sea usted o su familiar). Por ejemplo, al marcar la opción "no
antibióticos", ¿su familiar quiere decir "no proporcionar
antibióticos bajo ninguna circunstancia" o "no proporcionar
antibióticos que tengan como objetivo prolongar la vida en lugar
de aliviar el dolor"?, ¿"No utilizar tubo respiratorio mecánico"
significa "nunca" o su familiar desea probar la máquina durante
un tiempo determinado? Asegúrese de que un profesional de la
saluda haya respondido a todas sus preguntas antes de firmar.
Identificarse
Cualquier persona que acompañe a un paciente a la sala de
emergencias, al hospital para una internación, o a un programa
de rehabilitación en un sanatorio, a menudo deberá responder a
las siguientes preguntas: "¿Quién es usted?" O tal vez la pregunta
esté formulada como una confirmación: "¿Y usted es la hija del
paciente"? Muchos miembros del personal de los hospitales aún
piensan en términos de categorías indefinidas tales como
"familiar inmediato", lo cual puede incluir a varios parientes, y
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"pariente cercano", que es el término legal que identifica a los
parientes de personas fallecidas.
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Algunos acompañantes no
desean guardar el secreto
acerca de su identidad
LGBT o su relación con el
paciente. Otros prefieren
mantener esta
información en privado. Y
algunos optan por la no
resistencia y siguen si
aclarar los malentendidos.
Usted puede decidir qué hacer en una situación así. Si está
cuidando a su padre, su madre, un hermano u otro miembro de
su familia de origen, dígalo. Si está cuidando de su pareja o amigo
LGBT, podrá aceptar la designación que se le asigne ("Sí, soy su
hermana") o aclarar el malentendido. Algunos acompañantes
LGBT desean aclarar las cosas para evitar secretos. Otros prefieren
mantener esta información en privado. Y algunos optan por la no
resistencia y siguen si aclarar el malentendido. Pero mantener
esta información en privado puede ser emocionalmente
incómodo y traer otros problemas más tarde. Mucho depende de
los sentimientos de la persona que está recibiendo los cuidados.
Luego de años de mantener su identidad en secreto, las personas
LGBT mayores podrían preocuparse por los estigmas y la
exposición.
Podría preocuparle que, al ser explícito acerca de su identidad o
su relación, algunas personas podrían molestar a su familiar o
brindarle cuidados inadecuados, si bien esto no debería pasar. Por
desgracia, algunos miembros del personal podrían brindar malos
cuidados a su familiar (por ejemplo, podrían no higienizarlo o no
ayudarlo a alimentarse) por varios motivos, y usted deberá
informar esto sin importar su decisión de identificarse. La mejor
defensa contra los malos cuidados estar alerta. Esto incluye estar
presente en el hospital u otro centro, presentándose como la
persona más responsable por el paciente en su casa, e
identificando a los miembros del personal más cooperadores. Si
bien no siempre podrá estar presente, es bueno visitar al paciente
durante los diferentes turnos, llamar y formular preguntas
informadas.
Existe una diferencia entre los malos cuidados y los cuidados
irrespetuosos:
 Los malos cuidados no son aceptables, ya que afectan el
bienestar físico del paciente.
 Los cuidados irrespetuosos, como por ejemplo comentarios
hostiles o bromas sobre la orientación sexual, son inaceptables
porque atentan contra la dignidad del paciente.
Los cuidados irrespetuosos no se limitan a las personas LGBT. Los
miembros de grupos minoritarios, las personas que padecen
demencia o enfermedades mentales, las personas que no hablan
inglés, todos ellos pueden ser víctima de insultos o rótulos
degradantes. Esto puede afectar tanto a los pacientes como al
personal del hospital, que también pueden ser víctimas de
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abusos físicos o verbales, como por ejemplo cuando los pacientes
se niegan a ser atendidos por alguien de otra raza o religión.
Nadie, ni los pacientes, ni los acompañantes ni los miembros del
personal, debe recibir esta clase de trato. Sin embargo, estos
incidentes ocurren debido a que los hospitales y las salas de
emergencia son lugares donde hay muchas emociones, drama y
tensión.
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Cuando su familiar esté
"estable desde el punto de
vista médico", se
considerará que está listo
para abandonar el
hospital. Esto no significa
que todo está bien. Sólo
quiere decir que son
necesarios otro tipo de
cuidados.
¿Qué debe hacer si esto le sucede a usted o a su familiar? Mucho
depende de la situación y de su tolerancia por el mal
comportamiento. Intente distinguir entre los comentarios que
tienen la intención de herir, y los que sólo se hacen por curiosidad
o por falta de conocimiento. Tal vez pueda evitar esto informando
a la otra persona (miembro del personal, paciente o familiar del
paciente) que le molesta su actitud o su manera de hablar. Si esto
no resulta útil, solicite hablar con la enfermera principal (siempre
que él o ella no haya formado parte del incidente), el defensor de
pacientes del hospital, o el director de enfermería. Si todo lo
demás falla, comuníquese con el administrador a cargo.
Las internaciones suelen durar muy poco tiempo. Es posible que
nunca vuelva a ver al miembro del personal que lo ofendió, o que
el compañero de cuarto que tiene actitud hostil deba abandonar
el hospital ese mismo día. Tal vez no tenga sentido presentar una
queja importante en ese momento, pero sepa que podrá hacerlo
más adelante. Si el incidente afecta la salud de su familiar o le
provoca angustia emocional, es posible que desee encargarse del
problema de inmediato.
Planificar el alta
La mayoría de las internaciones duran muy poco tiempo. Por lo
tanto, ni bien su familiar ingrese, usted deberá empezar a pensar
acerca de lo que sucederá luego de la fecha de alta. No espere
hasta que el trabajador social de la unidad lo encuentre. En lugar
de ello, búsquelo tan pronto como pueda. Si ya tiene experiencia
como acompañante, es posible que ya sepa lo que mejor
funcionará para usted y su familiar. Tal vez haya tenido buenas o
malas experiencias con ciertos programas de rehabilitación o
agencias de cuidados en el hogar. Si es la primera vez que hace de
acompañante, deberá conocer rápidamente las opciones de alta.
Si existen problemas médicos que exigen un control del paciente,
o si su familiar necesita rehabilitación física o cardíaca, por lo
general se le recomendará transferirlo a un centro de enfermería
especializada. Muchas personas LGBT mayores se niegan a seguir
esta recomendación por miedo a sentirse aislados y
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discriminados. Es necesario tomar en serio estos miedos. Sin
embargo, es posible que regresar a casa no sea una opción,
incluso con servicios de enfermería.
El trabajador social podrá entregarle una lista con las opciones de
alta sin hacer ninguna recomendación. De ser así, usted deberá
investigar estas opciones rápidamente, ya que los plazos pueden
ser muy cortos. Una estadía en un programa de rehabilitación
puede durar semanas en lugar de días, por lo tanto le
recomendamos buscar un lugar que esté abierto a pacientes
LGBT. Revise los sitios Web de los sanatorios para buscar detalles
que sugieran la inclusión, como por ejemplo fotografías de
pacientes o personal multicultural. Comuníquese con el director
de admisión para conocer las políticas de la institución en cuanto
a pacientes LGBT y el entrenamiento del personal acerca de la
sensibilidad cultural. Esta investigación podrá ser reconfortante
para su familiar, haciéndola saber que estará en un lugar seguro.
Por supuesto, la calidad de los servicios y la ubicación también
son factores fundamentales. Evalúe las ventajas y desventajas de
lo conocido y lo desconocido al tomar esta importante decisión.
Es posible que en los sanatorios ocurran incidentes
desagradables, como por ejemplo comentarios del personal, los
compañeros de cuarto u otros pacientes. Muchos de los pacientes
que forman parte de estos programas padecen alguna clase de
demencia o toman medicamentos que los hacen perder el control
de sus inhibiciones. Ellos podrán decir cosas que nunca dirían si
no estuviesen en un estado de confusión. Aún así, usted y su
familiar no deberán ser víctimas de la falta de respeto.
 Tal vez sea necesario cambiar el compañero de cuarto.
 Si un miembro del personal es quien hace los comentarios,
informe a su supervisor.
 Si esta situación se relaciona con la ropa del paciente, su
apariencia u otra característica que lo defina como LGBT,
deberá informar a la administración del centro.
En caso de ser necesaria una estadía más larga en el sanatorio, la
respuesta de la administración a su queja será una buena guía
para determinar si este entorno será el indicado a largo plazo.
Todos los centros están obligados a publicar números de teléfono
para realizar denuncias de abuso a agencias estatales y
defensores del pueblo (programas que concilian disputas). La
discriminación es una forma de abuso y debe ser denunciada, en
especial si no se toman medidas correctivas de inmediato.
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Cuidados en el hogar
Es común volver a casa luego de haber estado en el hospital o en
un programa de rehabilitación en un sanatorio. Su familiar podría
resistirse a recibir a "extraños en la casa", pero esto podría ser
necesario debido a sus límites como acompañante. Para escoger
una agencia de cuidados en el hogar que esté abierta a personas
LGBT, deberá hacer preguntas similares a las que hizo a la hora de
escoger un programa de rehabilitación en un sanatorio. Una
diferencia es que, con los servicios de cuidados en el hogar, vera a
unos pocos profesionales (una enfermera y tal vez un
fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional o del habla) y
posiblemente un ayudante de cuidados en el hogar. Las
interacciones son más personales porque se dan en la casa del
paciente.
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Para proporcionar
cuidados, usted deberá ser
un defender a su familiar
de manera informada,
persistente y, si es
necesario, drástica.
Recuerde que la casa de su familiar (y suya, si es el caso) es un
espacio personal. Deberá sentirse cómodo con fotografías,
objetos o libros que identifiquen a su familiar (o a usted) como
LGBT. Tal vez deba hacer algunos ajustes para adaptar la casa a los
equipos médicos. Pero no deberá hacer ajustes para evitar
preguntas de la enfermera, el ayudante o el terapeuta. Pida un
cambio de personal si no está conforme con los servicios o la
actitud de una persona. Tal vez deba probar con varias personas
hasta formar el equipo indicado para cuidar de su familiar.
Algunas ideas sobre el rol del
acompañante
A menudo se cree que el acompañante sólo da un apoyo
emocional, lo cual es fundamental. Pero ser acompañante es
mucho más que eso. Estar presente es la mejor forma de proteger
la dignidad y los derechos de su familiar, y de garantizar que
reciba cuidados competentes y considerados. Esté preparado
para situaciones que puedan presentarse y sea flexible en caso de
ocurrir problemas. Haga saber a su familiar que usted estará
presente en todo momento.
Por último, pida apoyo para usted mismo. Podrá encontrar apoyo
en otros acompañantes o amigos LGBT. También podrá acudir a
grupos de apoyo más generales, tales como los que se forman
para personas que deben lidiar con ciertas enfermedades. Tal vez
descubra que tiene muchas cosas en común con otros
acompañantes que no son LGBT. Tal vez pueda aprender mucho
de ellos, y tal vez también pueda enseñarles muchas cosas.
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Recursos para conocer más información
National Resource Center on LGBT Aging:
www.lgbtagingcenter.org
Este es el primer y único centro de recursos del país que tiene por objetivo mejorar la calidad de los
servicios y el apoyo que se ofrece a personas adultas mayores lesbianas, gay, bisexuales y transexuales. El
sitio Web incluye enlaces con información acerca de cuidados, decisiones de fin de vida, apoyo legal y otros
temas. Podrá encontrar un mapa de los recursos locales en www.lgbtagingcenter.org/resources/area.cfm.
SAGE and the National Center for Lesbian Rights’ (NCLR) Planificar con propósitos: Nociones
legales básicas para adultos mayores LGBT
www.lgbtagingcenter.org/resources/resource.cfm?r=33
Incluye información acerca del reconocimiento de relaciones, finanzas, servicios médicos,
cuidados a largo plazo, Medicare y Medicaid, planes para el cuidado de niños menores o
discapacitados, herencia, abuso de mayores y discriminación contra adultos mayores LGBT.
Nueve consejos para encontrar servicios abiertos a la comunidad LGBT
www.lgbtagingcenter.org/resources/resource.cfm?r=4
Incluye nueve consejos útiles para encontrar un proveedor de servicios abierto a personas LGBT.
Servicios y defensa para personas GLBT de la tercera edad (SAGE) y SAGECAP (Cuidados y
Preparación)
www.sageusa.org
SAGE es la mayor y más antigua organización del país que se dedica a mejorar la vida de adultos
mayores LGBT. SAGE ofrece servicios directos en la zona metropolitana de la ciudad de Nueva
York, así como también asistencia telefónica a nivel nacional para que los acompañantes de
personas LGBT puedan conectarse con recursos locales en su comunidad.
Lambda Legal’s Take the Power: Herramientas para la vida y la planificación financiera
www.lambdalegal.org también: www.lgbtagingcenter.org/resources/resource.cfm?r=42
Incluye información acerca de cómo redactar testamentos y proteger las decisiones médicas y de
fin de vida del paciente. Tiene como objetivo ayudar a garantizar un futuro más seguro para usted
y su familia.
Next Step in Care
www.nextstepincare.org
Guías y listas gratuitas y fáciles de leer que podrá descargar. Tienen como objetivo ofrecer apoyo a
los acompañantes familiares y mejorar la comunicación entre los acompañantes y los
proveedores de servicios médicos. También contiene una lista completa de herramientas a nivel
nacional y recursos específicos para cada enfermedad. Todo el material para acompañantes está
disponible en inglés, español, ruso y chino.
Family Caregiver Alliance
www.caregiver.org
Materiales para todos los acompañantes familiares, con información específica, grupos de
discusión y grupos de apoyo en línea para acompañantes LGBT.
www.nextstepincare.org
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