Download Counselling - Formacionenfermeria
Document related concepts
no text concepts found
Transcript
Capítulo 3 EL COUNSELLING COMO INSTRUMENTO DE APLICACIÓN CLÍNICA DEL MODELO No es nuestra intención detenernos en una descripción detallada de las técnicas de counselling, ya que el lector puede encontrarla en otros lugares (126), pero sí nos gustaría presentar en algunas pinceladas sus características más importantes ya que, en nuestra opinión, se trata del instrumento de elección en la comunicación del profesional sanitario con el enfermo y sus familiares, y sin él la implantación de los protocolos, que constituyen la razón de ser del presente volumen, carecería de sentido. En primer lugar, es preciso señalar que la eficacia instrumental del counselling ha sido demostrada incluso en los precarios entornos del Africa subsahariana y para un objetivo tan difícil como conseguir cambios en los comportamientos sexuales de riesgo ante la pandemia del VIH (27-29) o en el México suburbial con el objetivo de que las madres alimentasen exclusivamente a sus bebés con leche materna y evitar así la aparición de las diarreas infantiles endémicas (30). De hecho, desde enero de 1988, la O.M.S. (31) ha considerado formalmente que el counselling “constituye una parte vital de todas las estrategias que se utilizan para prevenir y controlar el VIH. No sólo ayuda a los que ya están infectados a adaptarse a su problemática, sino que también sirve para prevenir la futura expansión de la infección por VIH”. La práctica del counselling es recomendada en los países occidentales en las relaciones médico-enfermo ya que se ha demostrado igualmente que uno de sus elementos más importantes – la empatía- aumenta la satisfacción de los pacientes, mejora la adhesión terapéutica a los tratamientos, e incrementa la habilidad de los médicos para diagnosticar y tratar a sus pacientes (32). Finalmente, como se ha señalado recientemente (33), aunque, a pesar de disponerse ya de datos muy alentadores, la eficacia de una buena comunicación entre los profesionales sanitarios y los enfermos oncológicos como medio para alargar la vida de los enfermos de cáncer todavía no ha podido ser demostrada de forma concluyente, su influencia en la mejora de la calidad de vida de dichos enfermos, en especial de los que padecen mayor dolor y sufrimiento, está fuera de toda duda (34). Un análisis detallado de las posibilidades que ofrece la utilización del counselling con pacientes oncológicos podemos encontrarlo en un trabajo de Goodare (35). Por lo que se refiere a la atención a los enfermos en situación terminal, diversos autores (36-39) han señalado tanto la dificultad como la urgente necesidad de disponer de datos empíricos sobre la eficacia de las estrategias profesionales de intervención emocional en este tipo de enfermos. En efecto, la experiencia clínica acumulada a lo largo de las últimas décadas en diversos países avala el hecho de que si existe un ámbito en el que los profesionales sanitarios deberían dominar las técnicas de counselling éste es, sin duda, el de los cuidados paliativos. En el presente capítulo, a modo de introducción, nos limitaremos a presentar algunos de los rasgos esenciales del counselling, poniendo énfasis en el tipo de conocimientos, actitudes y estrategias relacionales que precisa tener o adquirir el profesional sanitario para practicarlo. A través de la literatura especializada (40-42) y de la lectura de revistas como Journal of Palliative Care y Palliative Medicine, el lector puede encontrar sugerencias para la formación de los profesionales en técnicas del counselling en el ámbito de los cuidados paliativos. 3.1. Importancia y trascendencia del counselling Hay muchas formas de acercarse a la muerte, las cuales van a depender, principalmente, de la cultura en que nos encontremos ubicados, del azar y/o de la propia biografía. Existe consenso en querer conseguir una muerte digna y en paz (43). Para ello es necesario incorporar una gestión de calidad en los cuidados paliativos, que incluya: a) calidad en los procesos – es espectacular el desarrollo tecnológico que puede aplicarse al cuidado del enfermo avanzado, y, siendo éste necesario, no es suficiente-; b) calidad en una relación que quiere ser de ayuda - ¿desde qué paradigma nos vinculamos con el enfermo?, ¿cómo nos comunicamos? ¿cómo le ayudamos a ayudarse? –; y c) calidad en el cuidado del profesional. Si se exige excelencia en este último aspecto es por el elevado poder de influencia de aquellas situaciones límite en las que el ser humano puede padecer un gran sufrimiento, como la situación de terminalidad, siendo fundamental abordar el cuidado del cuidador para que éste pueda estar en buenas condiciones y llevar a cabo su labor con la máxima eficiencia posible. Si el objetivo principal que nos planteamos es aliviar el sufrimiento con el fin de conseguir el mayor bienestar posible para el paciente, su familia y los profesionales, la primera pregunta que nos formulamos es cómo llevar a cabo el cuidado de manera efectiva y eficiente para todos. Cuando hablamos de cuidado entendemos el reconocimiento en el otro de su dignidad y su diferencia (5, 44) . La dignidad y la diferencia del ser humano le pertenecen como algo consustancial a él. Se trata de recuperar el principio de autonomía: capacidad de pensar, elegir, decidir y actuar basándose en los propios valores de la persona, siempre que ésta se encuentre en disposición de llevarla a cabo. Es darle la palabra al otro, la suya, la que le pertenece, reconociendo sus capacidades. Es destacar el papel del paciente como interlocutor válido en condiciones de simetría, independientemente de su estado físico y pronóstico clínico. Es guiarse por criterios de universalidad, vulnerabilidad y personalización. Es potenciar su capacidad de elegir y decidir por sí mismo. Es afirmar que la fragilidad no le priva de dignidad. Es saber tomar decisiones basadas en los valores y no en los sentimientos amargos de angustia, frustración o impotencia que, tanto paciente como profesional, pueden vivir ante situaciones tan límites. En el capítulo 5 nos ocuparemos de estos aspectos con mayor detalle. Cuando hablamos de eficiencia nos referimos a la posibilidad de intervenir maximizando el nivel de competencia y bienestar al mínimo coste emocional posible (1) y, por tanto, de contribuir a mejorar la calidad de la asistencia sanitaria y de satisfacción de los profesionales y usuarios de los sistemas de salud. Hablamos, también, de cómo gestionar el tiempo, de tal modo que podamos realizar el trabajo desde un punto de vista preventivo, multidimensional, personalizado e interdisciplinar. 3.2. ¿Qué es el counselling? En la asistencia clínica se hace especial énfasis en la formación en aspectos técnicos, en la evaluación de efectos potenciales de medicamentos a través de análisis aleatorios y meta-análisis, en la medicina basada en la evidencia, para determinar las técnicas diagnósticas y de tratamiento que demuestren mayor eficacia… Aún siendo fundamentales, estas estrategias metodológicas no garantizan un buen manejo relacional de situaciones complejas, como las que se producen en las enfermedades crónicas degenerativas o en las agudas de pronóstico infausto (7). Para una práctica clínica eficaz es imprescindible una buena comunicación y para desarrollar este tipo de comunicación terapéutica, necesitamos incorporar conocimientos, habilidades y actitudes. Un instrumento terapéutico que ha mostrado ser muy útil en el ámbito clínico, así como en contextos educativos o legales, es el counselling. El objetivo final que se persigue en el ámbito de los cuidados paliativos, tal como se ha señalado en el capítulo 2, es la disminución de la experiencia de sufrimiento facilitando el proceso de adaptación de los pacientes y las familias a la situación en que se encuentran. De este objetivo final se derivan los siguientes objetivos intermedios: a) disminuir la morbilidad psicológica subyacente a situaciones de amenaza e incertidumbre; b) incrementar los recursos internos y externos de todos los intervinientes en la interacción clínica; c) disminuir la vulnerabilidad de la persona; d) cuidar al cuidador familiar; y e) cuidar al profesional. Existen muchas definiciones de counselling. Quizá Dietrich (45) nos ofrece una de las más completas. Para Dietrich : “en su núcleo sustancial, es esa forma de relación auxiliante, interventiva y preventiva, en la que un asesor, a través de la comunicación, intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una persona desorientada o sobrecargada, un proceso activo de aprendizaje de tipo cognitivo-emocional, en el curso del cual se puedan mejorar su disposición de autoayuda, su capacidad de autodirección y su competencia operativa”. A nosotros nos gustaría añadir un matiz que consideramos fundamental, que es el de tener en cuenta el hecho y el objetivo de la autonomía moral de la persona. En este sentido, para nosotros, el counselling es un proceso interactivo, en el que, rescatando el principio de la autonomía de la persona, se ayuda a ésta a tomar las decisiones que considere más adecuadas para ella en función de sus valores e intereses. En otras palabras: es el arte de hacer reflexionar a una persona, empatizando y confrontando, por medio de distintas estrategias comunicativas, de tal modo que pueda llegar a tomar las decisiones que considere adecuadas para ella y siempre teniendo en cuenta su estado emocional . No es hacer algo por alguien; sino hacerlo con él. El counselling promueve la motivación al cambio desde la dinámica de la elección, desde el respeto a sí mismo y a los demás. Es una forma bien definida de abordar los problemas y ayudar a la toma de decisiones en el marco de un proceso democrático y anti-paternalista (46). Tiene como referentes, además del modelo de sufrimiento expuesto en el capitulo 2, el modelo de potenciación, en el que se considera que las personas tienen capacidad para superar condiciones adversas, así como la exigencia de principios éticos de mínimos y la promoción de principios éticos de máximos, defendida por la bioética moderna (ver capitulo 5). Se trata de incorporar la dinámica de la elección por parte del paciente y su familia en lugar de la dinámica del control externo, tan habitual en la práctica clínica. Al utilizar la pregunta y no la aseveración se provoca que el paciente se dé respuestas a sí mismo dentro de su propio marco de referencia, facilitando la adhesión al tratamiento y el fortalecimiento de su propia capacidad de cuidarse y ayudarse a sí mismo. Desafortunadamente, como ya se ha señalado en el capitulo 1, no hemos sabido encontrar en castellano un término que traduzca toda la riqueza conceptual de la palabra inglesa counselling. Los elementos que lo componen son los siguientes: 1. unos conocimientos técnicos, acerca de las estrategias y variables comunicativas, y también de los que se refieren a los problemas específicos que se están atendiendo, teniendo en cuenta tanto el contexto -domicilio, unidad de cuidados paliativos u otros servicios hospitalarios- en el que se produce la interacción y el tipo de enfermedad, como aquellos inherentes a la propia profesión. En el counselling, el profesional no se limita a brindar información al paciente, sino que también le ayuda a asimilarla e intenta minimizar su impacto emocional, en el caso de que la misma sea aversiva, promoviendo el autocuidado y la responsabilización del individuo sobre su propio bienestar. 2. unas actitudes determinadas que contextualicen el modo de vincularse con el enfermo y la familia, en las que se respete la individualidad y se tenga en cuenta la multidimensionalidad de las necesidades de la persona. 3. unas estrategias relacionales, que incluyen: comunicación asertiva, que favorezca un verdadero diálogo en el marco de una relación deliberativa y un soporte emocional. Habilidades muy útiles y eficaces, pero no siempre bien entrenadas y frecuentemente poco desarrolladas en aquellos ámbitos en los que la persona se encuentra en situaciones límite, como el afrontamiento de la propia muerte o la de un ser querido (47). unas habilidades personales de autorregulación o control emocional que permitan al profesional reaccionar en función de sus valores y no actuar desde la impulsividad, la costumbre o el miedo. unas habilidades para la solución de problemas. Es un método muy utilizado en los ámbitos de planificación de los cuidados en enfermería, en la ética clínica, así como en el campo de la psicología. Facilita la toma de decisiones, muchas veces compleja, en múltiples situaciones relacionadas con el final de la vida (48). Quisiéramos terminar este apartado aclarando que el counselling puede ser integrado como estrategia – en cuanto a actitudes, habilidades y proceso a desarrollar- en profesiones de la salud (medicina, psicología, enfermería, trabajo social, etc.) a través de una formación, un entrenamiento y una supervisión adecuados. 3.3. ¿De qué actitudes precisa el counselling? Sin sensibilidad hacia el sufrimiento, y sin saber manejarlo, difícilmente se puede ser un buen profesional de la salud. El profesional sanitario, sea cual fuere su especialidad, al acceder a su profesión, se compromete a ayudar a la promoción de la salud en todas sus dimensiones, no sólo en la evitación del dolor. Se compromete al fin último de facilitar el desarrollo de una vida humana digna, con sentido, dentro de un marco en el que experiencias tan humanas como la acogida, el amor y la reconciliación puedan estar presentes. Determinadas actitudes, que podríamos calificar “de mínimos” por la bioética moderna, - su ausencia generaría maleficencia (46) - coinciden con las actitudes formuladas por uno de los pioneros del counselling, Carl Rogers, quien sitúa como actitudes fundamentales: a) la empatía: disposición o habilidad para comprender y transmitir comprensión a la persona que estamos acompañando; b) la congruencia/veracidad: expresarse en coherencia con lo que se vive y se siente; y c) la aceptación incondicional: aceptar, sin reservas y sin juicios de valor, la biografía de la persona, su modo de vivir. Sin estas actitudes, las habilidades del counselling podrán tener una cierta efectividad, pero sólo a corto plazo y con un enorme riesgo de manipulación de la relación terapéutica. 3.4. Estrategias relacionales: la comunicación asertiva La transformación que en nuestro país están experimentando las relaciones sanitarias, pasando de modelos paternalista o maternalista a modelos participativos y deliberativos (49), requiere el desarrollo de procedimientos de relación y comunicación interpersonales e interprofesionales capaces de ajustarse a las nuevas necesidades. En ellos se ha de considerar la obligación moral de optimizar la participación de los pacientes en la toma de decisiones, reconociendo y promoviendo su autonomía, así como facilitando la incorporación de la familia en el cuidado. La costumbre en nuestra cultura es realizar intervenciones paternalistas y/o autoritarias que se traducen en mensajes impositivos del tipo: “tiene que, haga, salga, no se preocupe, llore.....” que responden a la necesidad del ser humano de ejercer control sobre los demás. Intervenciones que, a pesar de la frecuencia con que se usan, han sido incapaces de demostrar su utilidad. Se trata de evolucionar desde una racionalidad impositiva a otra prudencial y deliberadora donde el protagonista – el enfermo- pueda ser informado y ayudado a tomar las decisiones que considere apropiadas para él. Para ello hay que preguntarle y explorar, escuchar, empatizar, reflejar, mirar a los ojos, facilitar el autoanálisis, acoger y afrontar, y un largo etcétera que, desde luego, no es fácil pero que se puede aprender. Es de obligatoriedad moral hacerlo, porque funciona, porque es terapéutico. ¿Por qué privar de ello a la persona en su última etapa de su vida? Se considera que todo el mundo tiene sus razones para actuar de determinada manera. No estamos para enjuiciar, sino para entender. El counselling pone énfasis en las habilidades de escucha activa, de diálogo desde la empatía, dejando hablar al paciente; cuida la comunicación no-verbal, los gestos cargados de contenidos; respeta los silencios, la congruencia informativa; utiliza la comunicación en primera persona (mensajes YO), la cual permite asumir responsabilidad por lo que se dice; refuerza; refleja; parafrasea; confronta desde la acogida ; rechaza la conspiración del silencio; se acerca al paciente; no huye de su mirada; facilita el des-ahogo emocional; refleja; parafrasea; refuerza la esperanza; y utiliza la pregunta y no la aseveración, para que el paciente se dé respuestas a sí mismo dentro de su propio marco de referencia. Se enmarca en la dinámica de la elección, no en la del control. Es el arte de explorar, preguntar, informar y hacer reflexionar al “otro” para que pueda tomar decisiones que considere adecuadas para él. Contempla, así mismo, las dificultades del profesional en la comunicación con los pacientes y familias en su afrontamiento de la muerte: ante sus propios temores, al contestar preguntas difíciles y al dar malas noticias. Aunque muchos profesionales perciben la muerte como una realidad cotidiana, les resulta muy difícil hablar, incluso escuchar sobre ella, con sosiego y naturalidad. La viven a distancia como para protegerse, en una sociedad que intenta negarla o darle la espalda. Reflexionar sobre el propio proceso de morir y prepararse para este viaje sin retorno, aunque genere angustia; reconocer las causas que pueden favorecer un distanciamiento de la muerte – no del paciente- son un primer paso de acercamiento a la persona que sufre y muere. Establecer una buena relación con los enfermos sólo es posible si se efectúa a través de una comunicación efectiva. Para llevarla a cabo no existen recetas generalizables para todos, ya que las interacciones entre las personas son siempre distintas; sin embargo, sabemos que determinadas formas de comunicarse son mucho más eficaces que otras. El counselling propone como habilidades facilitadoras (1): •Realizar preguntas abiertas dirigidas : ¿Con qué ánimo se encuentra hoy? ¿A qué atribuye su empeoramiento? • Identificar del modo mas especifico posible las preocupaciones, necesidades y temores. No se puede intervenir cuando el paciente manifiesta generalizaciones tales como: “temo por mi familia”. “¿Qué es lo que teme exactamente con respecto a su familia?” • Atender a las pistas indirectas proporcionadas por los pacientes, teniendo en cuenta que la mayor parte de ellas son no-verbales, para poder escuchar sus mensajes importantes. (Atender tanto a la letra como a la música de su mensaje). • Utilizar un diálogo empático. Reconocer la emoción del paciente, identificar su origen y dar señales de que uno trata de ponerse en su lugar y de que se entienden sus sentimientos. La participación afectiva en el sufrimiento y realidad del paciente, requiere un tremendo esfuerzo de desprendimiento y autocontrol. Motivar a comunicarse: “Bien…continúe, le escucho” • Preguntar sin dar nada por supuesto: “¿Qué entiende por aplasia?” • Escuchar antes de hablar. Se suele tener el hábito de comenzar dando información sin, previamente, delimitar las necesidades de conocimiento especificas del paciente en cada momento concreto. • Explorar otros problemas: “Además de ésta, ¿tiene otras preocupaciones?” • Identificar atribuciones: “¿A qué atribuye su malestar?¿Qué cree que le ayudaría en estos momentos?” • Escuchar y respetar las objeciones. “Entiendo que tiene sus razones para...; sin embargo...”. • Respetar los mecanismos de negación adaptativos mientras no generen dificultades para los pacientes o familiares. • Evitar dar consejos del tipo: “Debería…. Ud. tiene que…” •Facilitar que el paciente funcione por objetivos aumentando, con ello, la percepción de control sobre su bienestar. • Convertir las dificultades en oportunidades: Potenciar, tanto como sea posible, la visión del proceso como un reto de aprendizaje personal. • Prestar atención a lo que se dice y cómo se dice. Con frecuencia, lo que da significado a lo que se dice es cómo se dice: el tono, la cercanía, la mirada, etc. • Elegir un lugar tranquilo evitando prisas, pasillos, teléfonos móviles y salas de espera. • Centrar la comunicación en lo que se puede hacer en lugar de lamentarse de lo que no se puede realizar. • Determinar la verdadera naturaleza y extensión del problema cuando el paciente expresa una preocupación o necesidad. Aclarar con el paciente lo que quiere decir, determinando la intensidad, duración y frecuencia del problema. • Graduar y anticipar la información negativa. • Utilizar un contexto de afirmaciones positivas. • Comunicar “la verdad” al ritmo de las necesidades y demandas del paciente. Es su derecho y, además, no debemos arriesgarnos a romper la relación de confianza con los pacientes. La mentira inhibe la capacidad de adaptación del paciente. 3.5. Estrategias relacionales: el control emocional El profesional también sufre en el contacto con enfermos graves, lo que pone de manifiesto la importancia de tomar conciencia de “cuidarse para poder cuidar”. Las estrategias del cuidado del estrés del profesional se contemplan en un protocolo específico, por lo que no nos extenderemos en este punto. 3.6. Estrategias relacionales: facilitando la solución de problemas y ayudando a tomar decisiones Tomar decisiones en situaciones de incertidumbre suele ser complicado. A pesar de ello, a los pacientes, a las personas en general, nos importa mucho tomar parte activa en la toma de decisiones relacionadas con la propia vida, y puede que necesitemos un poco de luz para tomar las decisiones más apropiadas ante este tipo de situaciones. Un modelo para la solución de problemas, muy extendido entre los profesionales de enfermería (PAE) y psicología, se presenta a continuación: a) Identificar el problema del modo más específico posible. No valorar o enjuiciar el problema; definirlo. b) Generar alternativas con “tormenta de ideas”. Equivale a responder a la pregunta de qué se puede hacer. Requiere separar el proceso de evaluación del proceso de creatividad. c) Evaluar las alternativas que son más adecuadas. Reunir información y establecer criterios objetivos de eficiencia y viabilidad. d) Elegir y decidir. Qué se va a hacer y cómo. e) Establecer un plan de acción f) Seguimiento y Re-evaluación. Comprobar si funciona y, si es preciso, cambiar la alternativa de solución. 3.7. Guía de una sesión de counselling Cualquier tipo de interacción profesional con el paciente y/o familiar puede ser desarrollada desde el referente del counselling. No obstante, existen algunas pautas que pueden ser comunes, combinadas con la adecuada personalización de la intervención. 1. Identificar edad, situación familiar y /o enfermedad 2. Identificar preocupaciones, situaciones de mayor temor y necesidades, del modo más específico posible. Facilitar expresión emocional. 3. Ayudar a jerarquizar lo que se ha identificado, empatizando con sus emociones y los valores subyacentes a lo expresado. 4. Identificar recursos y capacidades, ya sean internos o externos. 5. Proporcionar información. Identificar lo que el paciente sabe, lo que quiere saber y lo que ha entendido en torno a lo que le preocupa. 6. Abordar las preocupaciones, una vez jerarquizadas, combinándolas con los recursos y capacidades de que dispone la persona, en primer lugar, y con otros que podamos sugerir. Escuchar lo que dice el paciente....y lo que no dice. 7. Clarificar, conjuntamente, las distintas opciones evaluando pros y contras 8. Ayudar en la toma de decisiones desde la congruencia con los propios valores y recursos del paciente 9. Resumir y planificar el futuro. Mostraremos un ejemplo. Marta y Raquel, cumplidos los sesenta, se encuentran muy agobiadas por la situación clínica de su hermano Antonio, soltero de 71 años. Lleva un largo recorrido en el afrontamiento de enfermedades: hemorragias digestivas, amputación de una pierna por úlceras, infarto de miocardio. El motivo por el cual ha ingresado en urgencias es que su trombocitosis esencial ha sufrido una transformación hacia una leucemia, lo que le supone un estadio final de su enfermedad. Marta y Raquel no saben cómo ayudarle a afrontar esta situación, ni siquiera si se le debe comunicar la gravedad de la misma. “No es difícil comprender vuestro agobio, y sé que vuestra intención es encontrar la mejor forma de ayudarle, aunque en este momento no tengáis claro la mejor forma de hacerlo. De todos modos, ¿Cuál es la manera que consideráis más adecuada? ¿Quién pensáis que es la persona idónea para conocer lo que realmente necesita Antonio? Si, como decís, es el propio enfermo, ¿qué os parece si se lo preguntamos a él? Nuestro criterio se respalda en la idea de que su vida le pertenece a él, así como su forma de enfrentar la fase final de su existencia. La comunicación la consideramos elemento fundamental para que pueda adaptarse a su nueva situación con el menor sufrimiento posible. Si bien consideramos que la sinceridad es fundamental para mantener la relación de confianza que tanto hemos cuidado a lo largo de su proceso, ello no significa que se transmita la información tal cual. Se trata de adecuarla al ritmo de sus necesidades. Si os parece, podemos ir a verle, preguntarle acerca de la idea que tiene de su situación, explorar qué quiere saber y preguntarle lo que él considera que podría ayudarle mejor.” 3.8. Apoyo Emocional La muerte moviliza muchas emociones, tanto para quién ha de enfrentarse a ella y para sus allegados, como para los profesionales que están a su cuidado. En función de cómo se movilicen estas emociones se incrementará o disminuirá el sufrimiento asociado al impacto emocional, y se dificultará o facilitará el proceso de adaptación del enfermo y de sus familiares a la situación que tienen que afrontar. Uno de los objetivos primordiales en el ámbito sanitario, y de forma muy especial en el de los cuidados paliativos, es proporcionar apoyo emocional a aquellas personas que lo necesitan, de tal modo que puedan encontrar la mejor manera de resituarse. Se plantean diversas cuestiones fundamentales: qué significa dar apoyo emocional, quién debe hacerlo, cuándo y cómo. Se entiende por dar apoyo emocional la creación de una relación terapéutica en la que el enfermo no se sienta juzgado, ni marginado, sino entendido y ayudado para poder confrontar, desde la acogida y el respeto, sus temores, deseos y necesidades. ¿Quién debe dar apoyo emocional?. Todos los profesionales sanitarios tienen la obligación ética de saber facilitar unos mínimos de apoyo emocional; sin embargo, a medida que la complejidad de las situaciones se acentúa, se requerirá una mayor preparación para dar una respuesta adecuada a las necesidades planteadas. En cuidados paliativos, debido a que el impacto emocional a lo largo de todo el proceso de morir es muy intenso y a la trascendencia de los momentos que están viviendo el enfermo y sus familiares, se requiere una sólida información y formación en counselling y una actitud de disponibilidad. Se pueden, por tanto, plantear distintos niveles de profundidad en el apoyo emocional a los pacientes y sus familias, en función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo. A mayor complejidad, se requerirá mayor nivel de especialización. La excelencia en el apoyo emocional que se proporciona es, sin duda, la responsabilidad y meta a alcanzar para los profesionales que han elegido esta opción. ¿Cuándo debe darse?. Es una pregunta fácil de responder pues nos remite a todas aquellas situaciones en las que los pacientes, familias, allegados y profesionales lo requieran, sin olvidar la intervención preventiva que aporta herramientas para cuando la crisis previsible sea más intensa. Es relativamente frecuente que el profesional no tenga disponibilidad, en un momento puntual, para proporcionar el soporte emocional necesitado, pero siempre puede dar señales de haberse hecho cargo de dicha necesidad y buscar un momento adecuado para hacerlo. Para contestar a la pregunta de cómo facilitar apoyo emocional proporcionaremos algunas claves que pueden ayudarnos a ello. En efecto, ¿Cómo preguntar y acercarse al enfermo, cuando el profesional experimenta la necesidad de huir?, ¿cómo perder el miedo a hablar de la muerte y sus consecuencias?, ¿cómo conjugar las distintas experiencias, percepciones, creencias, valores y actitudes, de tal modo que nuestra intervención se encuadre en una relación basada en la escucha, el respeto y la confianza, y no en la ocultación, la mentira y las falsas esperanzas? ¿cómo implicarse en la problemática del enfermo sin sobreimplicarse y correr el riesgo de “quemarse”?. En primer lugar, si los profesionales sanitarios han de ayudar a los enfermos y familiares a manejar las emociones que acompañan a la enfermedad grave o terminal, a los tratamientos agresivos, a la incertidumbre del pronóstico, a las pérdidas funcionales y sociales, y a la desaparición física, es ineludible que antes hayan aprendido a manejar y confrontar sus propios miedos, la angustia asociada a ellos, los sentimientos de impotencia y frustración generados por los deseos imposibles, las creencias erróneas, las reacciones impulsivas o los comportamientos de evitación. Para poder actuar con la coherencia y los criterios de calidad exigibles, es asimismo necesario que hayan reordenado sus propias prioridades en la vida y en la profesión, que hayan ponderado los principios y los valores implicados en su ejercicio, así como las circunstancias y consecuencias que conlleva la práctica clínica en las situaciones del final de la vida. Es importante ayudar a que el paciente tome conciencia de su derecho a estar o sentirse mal, ya que esto facilita un camino de salida a los sentimientos más dolorosos. Si se considera necesario inducir cambios en el paciente, debe tenerse en cuenta que es más fácil motivar al cambio desde la persuasión que desde la imposición. La persuasión, argumentada con razones, es capaz de movilizar, en sentido positivo, las emociones de la persona, mientras que la imposición suele generar reactividad y sentimientos de oposición. Frases tales como. “No esté triste, hombre, piense en positivo...” no tranquilizan sino que suelen suscitar distanciamiento e incomprensión. Es preciso recordar que las personas que dan consejos directamente- en lugar de preguntar, explorar el problema y escuchar- aumentan la incertidumbre y la ansiedad del paciente, lo cual es precisamente lo opuesto de uno de los objetivos terapéuticos fundamentales que se intenta alcanzar. En nuestra cultura, con frecuencia y con independencia de la edad, se suelen dar consejos del tipo: “lo que tiene que hacer es...” olvidando tres aspectos: 1) Que, en general, las personas saben lo que quieren hacer y que, en bastantes ocasiones, sólo precisan de mayor información y/o aclarar sus ideas; 2) Que el hecho de dar directamente consejos no solicitados, en muchas ocasiones sólo sirve para aumentar la percepción de incompetencia del que recibe el consejo; y 3) Como señalan Arranz, Pérez de Ayala, Mafuz y Gijón (50) “a la gente le gusta que le digan lo que tiene que hacer, pero le gusta mucho más, hacer lo contrario”, premisa que sienta su base en el respeto de toda persona a su propia libertad de elección. Si en la exploración física de un paciente en situación terminal se ha de actuar con sumo cuidado, en la exploración emocional la delicadeza ha de ser la tónica que conduzca toda la intervención pues la vulnerabilidad del enfermo puede ser extrema. En la interacción terapeútica es fundamental, si el paciente no le conoce, que el profesional comience por presentarse y que pida permiso para iniciar una conversación sobre temas personales. El paciente necesita saber con quién esta hablando y por qué. El primer objetivo de la intervención es establecer un buen canal de comunicación desde una relación esencialmente empática. Puede ser interesante recordar que en la interacción entre profesional sanitario y el enfermo pueden darse diferentes niveles (2): . Nivel 0: No se produce ningún intercambio de emociones. Este tipo de interacción se da con frecuencia impersonales en el que se pregunta: en los encuentros sociales “¿Qué tal está Ud.?” Y se responde:”Bien, gracias”. Nivel 1: Tiene lugar cuando el paciente da alguna pista o señalamiento de cómo se siente respecto a un determinado problema y el profesional bloquea el intercambio emocional ofreciendo soluciones prematuramente, como por ejemplo: “¿Cómo se encuentra”? Pac.“Bien, pero…..no tenía que venir hasta el día 10 para tratamiento de quimioterapia y , ya me ve, ingresada.....” Prof.- no se preocupe, mujer,¡ya verá como todo va bien!!” Nivel 2: El paciente menciona de un modo explícito sus emociones. El profesional se hace cargo de sus preocupaciones pero sin tratar de profundizar en ellas. No bloquea el dialogo y le indica, por medio de preguntas, que ha captado su estado de ánimo. Siguiendo con el ejemplo anterior: Parece Ud. inquieta por haber tenido que ingresar antes de lo previsto., ¿Qué es lo que le preocupa más de ello?; Pac.He tenido hemorragias, me siento cada vez más floja,,,. Prof.Comprendo que no debe ser fácil para Ud., pero una vez que controlemos la hemorragia, todo irá bien, tranquila, no pasa nada. Nivel 3: El hecho de explorar emociones a este nivel conlleva, no sólo facilitar al paciente la manifestación de sus temores o preocupaciones, sino que también le ayuda a reconocerlos y a hacerles frente, de modo que pueda darles una respuesta adaptativa. Puede resultar una situación delicada o dolorosa para el paciente y para el profesional (de hecho, ésta es una de las causas por las que se trata de evitar este tipo de interacciones). Para ayudarle a confrontar sus miedos se ha de estimular al paciente a expresar la naturaleza de sus sentimientos del modo más específico posible, identificarlos, ponerles nombre. En segundo lugar se ha de entender y aceptar estos sentimientos aunque, en ocasiones, puedan suscitar incomodidad o dolor y, en tercer lugar, hay que ofrecer o discutir con el pacientes diversas alternativas o perspectivas que favorezcan la búsqueda de soluciones. Ej: ¿A qué se refiere cuando dice que se siente cada vez más floja?... Pac.- No puedo dormir, no tengo fuerzas y además estoy muy rabiosa por haber tenido que ingresar. Prof.- Entiendo que se sienta así. ¿Sabe? con frecuencia la rabia tiene una sombra, que se llama miedo...Pac.- si, eso es lo que tengo miedo...Prof.- ¿ A qué tiene miedo? … Pac.- A que pueda evolucionar mal. … a la tranquilidad ... a la tranquilidad total. Prof. Entiendo.... a este respecto, ¿qué cree que le ayudaría a afrontarlo?; Pac. No quedarme sola. Prof. ¿quién quiere que se quede con Ud. mientras duerme? Pac. Mi padre. Prof. De acuerdo....... Cuando lo desee podremos seguir hablando. Se ha de tener presente que los pacientes inmersos en procesos avanzados de enfermedad no presentan siempre problemas emocionales graves. Algunos pueden necesitar ayuda en el manejo de su enfermedad, pero mantienen un buen equilibrio en otras áreas de su vida. Otros, sin embargo, necesitan ayuda para conseguir un equilibrio emocional que les facilite la identificación de sus emociones y su manejo, y que minimice sus sentimientos de malestar y sufrimiento. Por ello será necesario: Explorar con el paciente para ver hasta qué punto piensa que necesita apoyo externo Analizar su problemática evitando dar consejos inútiles. Si se dan directamente consejos, en lugar de explorar problemas, sólo se aumentan la incertidumbre y la ansiedad del paciente. Tratar de identificar aquellas alternativas a las que el paciente ya puede haber llegado Ayudar al paciente a clarificar y establecer sus propias decisiones A partir del consentimiento del paciente, consultar a los familiares Podríamos resumir los pasos que facilitan el apoyo emocional de la forma siguiente: 1. Reconocer, por parte del profesional, las propias emociones con el fin de entenderlas, asumirlas y dirigirlas en la dirección apropiada. 2. Fomentar en el profesional la reflexión antes de actuar y el control de las reacciones impulsivas propias de la idiosincrasia o transmitidas por la cultura. Detener las reacciones inmediatas, digerirlas y reconducirlas en función de los objetivos de adaptación del paciente y sus familiares a la situación en que se encuentran. 3. Entender y contener las reacciones emocionales de los pacientes. Aceptar el impacto emocional, facilitar sus manifestaciones, activando la empatía y la escucha activa, respetando los silencios y el llanto, y manteniendo la proximidad física. Para ello es fundamental identificar la emoción - ponerle nombre- y explorar la causa que lo ha suscitado. 4. Ayudar a que el paciente se entienda, compartiendo la carga emocional e incidiendo en la naturalidad y normalidad de sus reacciones en la situación en que se encuentra. 5. Confrontar las emociones del paciente desde la empatía, - si no es desde la acogida, la confrontación puede sentirse como una agresión- para que, a través de la información y la reflexión, pueda dar nuevos significados y cambiar de perspectiva sobre los problemas o decisiones que ha de tomar. 6. Ayudarle a descubrir sus propias estrategias adaptativas – incrementando, de esta manera, sus recursos- para disminuir la percepción de amenaza de su situación. 7. Siempre que sea posible, buscar y activar apoyos familiares y sociales en su entorno próximo. 8. En caso de que el estado de ánimo del enfermo presentase acusadas características ansiosas o depresivas, sería necesario solicitar la intervención de un especialista que tratase de mejorar dicho estado mediante tratamientos específicos psicológicos y/o farmacológicos. En síntesis, se trata de a) aceptar el impacto emocional; b) permitir que la emoción se manifieste en el enfermo; c) conseguir que éste la sienta y la identifique; y, finalmente, d) que éste la canalice en una dirección que facilite el proceso de adaptación a la situación en que se encuentra (51). 3.9. Conclusiones Sabemos que el paciente necesita acompañamiento y orientación para la toma de decisiones, pero además, la fragilidad que acompaña su enfermedad puede hacer que el mundo de sus valores previos pueda quedar en cuestión y necesite ayuda para llegar a alcanzar cierto discernimiento. Por tanto, la respuesta a las necesidades planteadas en cuidados paliativos - y en medicina en general - no sólo se apoya en la formación de aspectos técnicos y realización de protocolos fundamentados en la llamada medicina basada en la evidencia. Estos, por si solos, no garantizan la capacidad de manejo relacional en situaciones complejas. El counselling nos facilita cómo actuar, en el contexto de una relación terapéutica de tipo deliberativo fundamentada en las actitudes y principios de la ética clínica moderna. Por último, es preciso recordar que el counselling lo pueden utilizar todos aquellos profesionales que estén formados para ello y que lo único que sugiere la no intervención es la aparición de trastornos psicopatológicos que requieran una intervención específica de los especialistas en salud mental. En conclusión: “Pregunta, explora, no des nada por supuesto, permítele al otro la posibilidad de no adecuarse a tus premisas. Descubrirás maravillas” REFERENCIAS 1. Arranz P. La comunicación en cuidados paliativos. Med Paliat (Madrid) 2001; 8 (1): 26-31. 2. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Soporte emocional desde el equipo interdisciplinario. En: Torres LM, editor. Medicina del dolor. Barcelona: Masson; 1997. p. 389-396. 3. Arranz P, Cancio H. Counselling: Habilidades de información y comunicación con el paciente oncológico. En: Gil F editor. Manual de psico-oncología. Madrid: Nova Sidonia; 2000. p. 39-56. 4. Arranz P, Costa M, Bayés R, Cancio H, Magallón M, Hernández F. El apoyo emocional en hemofilia. 2ª ed. Madrid: Aventis Behring; 2000. 5. Barbero J. Cuidar al cuidador. En: Contel JC, Gené J, Peya M, editores. Atención domiciliaria. Organización y práctica. Barcelona: Springer; 1999; p. 111-118. 6. Barreto P, Arranz P, Barbero J, Bayés R. Intervención psicológica con personas en la fase terminal de la vida. En: Caballo V, editor. Manual para el tratamiento cognitivo-conductual de los trastornos psicológicos. Madrid: Siglo XXI; 1998. p. 431-451. 7. Barreto P, Arranz P, Molero M. Counselling, instrumento fundamental en la relación de ayuda. En: Martorell MC, González R, editores. Entrevista y consejo psicológico. Madrid: Síntesis; 1997. p. 83-104. 8. Bermejo JC, Carabias R. Relación de ayuda y enfermería. Madrid: Centro de Humanización de la Salud; 1997. 9. Bernard P. Counselling skills for health professionals. Londres: Chapman and Halls; 1994. 10. Bimbela JL. Cuidando al cuidador. Counseling para profesionales de la salud. 4ª ed. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2001. 11. Brewin TB. Three ways of giving bad news. Lancet 1991; 337: 1207-1209. 12. Buckman R. I don't know what to say. Londres: Papermac; 1988. 13. Buckman R. How to break bad news; 1992. Traducción catalana: Com donar les males noticies. Vic, Barcelona: EUMO; 1998. 14. Buckman R. Communication in palliative care: a practical guide. En: D Doyle D, Hanks GW, MacDonals N, editores. Oxford texbook of palliative medicine. Oxford: Oxford University Press; 1993. p. 47-61. 15. East P. Counselling in medical settings. Buckingham: Open University Press; 1995. 16. Faulkner A. Teaching interactive skills in health care. Londres: Chapman and Hall; 1993. 17. Gil F, León JM, Jarama L editores. Habilidades sociales y salud. Madrid: Eudema; 1992. 18. Gómez Sancho M. Cómo dar las malas noticias en medicina. 2ª ed. Madrid: Arán; 1998. 19. Maguire P, Faulkner A. Communicate with cancer patients: 1 Handling bad news and difficult questions. BMJ (London) 1988; 297: 907-909. 20. Maguire P, Faulkner A. Communicate with cancer patients: 2 Handling uncertainty, collusion, and denial. BMJ (London) 1988; 297: 972-974. 21. Okun B. Ayudar de forma efectiva. Barcelona: Paidos; 2001. 22. Ptacek JT, Ptacek JJ, Ellison NM. "I'm sorry to tell you...". Physicians reports of breaking bad news. J Behav Med 2001; 24 (2): 205-217. 23. Sanz J. Comunicación e información. Med Clín (Barc) 1995; 104: 59-61. 24. Sanz J. El factor humano en la relación clínica. El binomio razón-emoción. Med Clín (Barc) 2000; 114: 222-226. 25. Ulla S, Arranz P, Coca C, Ramos JL, Remor E, Hernández Navarro F. Necesidades y recursos de enfermos hematooncológicos ingresados en un hospital general. Oncología 2001; 24 (5): 253-264. 26. Valverde C. Counselling sobre l'HIV: Suport psicosocial i relació d'ajuda a la persona seropositiva. Barcelona: Generalitat de Catalunya, Departament de Sanitat i Seguretat Social; 1999. 27. Grinstead OA, van der Straden A. & The Voluntary HIV-1 Counselling and Testing Efficacy Study Group. Counsellors' perspectives on the experience of providing HIV counselling in Kenya and Tanzania: the Voluntary HIV-1 Counselling and Testing Efficacy Study. AIDS Care 2000; 12: 625-642. 28. Kamenga M., Ryder RW, Jingu M, Mbuyi N, Mbu, L, Behets F et al. Evidence of marked sexual behavior change associated with low HIV-1 seroconversion in 149 married couples with discordant HIV-1 serostatus: Experience at an HIV counselling center in Zaire. AIDS 1991; 5: 61-67. 29. Sweat M, Gregorich S, Sangiwa G, Furlomge C, Balmer D, Kamenga C et al. Cost-effectiveness of voluntary HIV-1 counselling and testing in reducing sexual transmission of HIV-1 in Kenya and Tanzania. Lancet 2000; 356: 113-121. 30. Morrow AL, Guerrero L, Shults J, Calva JJ, Lutter C, Bravo J et al. Efficacy of home-based peer counselling to promote exclusive breastfeeding: a randomised controlled trial. Lancet 1999; 353: 1226- 1231. 31. WHO. Counselling in HIV infection and disease. Ginebra: Autor; 1988. 32. Neuwirth ZE. Physician empathy-should we care?. Lancet 1997; 350: 606. 33. Spiegel D. Mind matters: group therapy and survival in breast cancer. N Engl J Med 2001; 345 (24): 1767-1768. 34. Goodwin PJ, Leszcz M, Ennis M, Koopmans Vincent L, Guther H et al. The effect of group psychosocial support on survival in metastatic breast cancer. N Engl J Med 2001; 345 (24): 1719-1726. 35. Goodare H. Counseling people with cancer: questions and possibilities. Advances: J Mind-Body Health 1994; 10 (2): 4-26. 36. Bayés R. Principios de la investigación psicosocial en cuidados paliativos. En: Die Trill M, López Imedio E, editores. Aspectos psicológicos en cuidados paliativos: La comunicación con el enfermo y la familia. Madrid: ADES; 2000. p. 651-668. 37. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martínez Roca; 2001. 38. Emanuel E.J, Emanuel LL. The promise of a good death. Lancet 1996; 351: SII21-SII29. 39. Field MJ, Cassel CK editores. Approaching death. Improving care at the end of life. Washington, DC: National Academy Press; 1997. 40. Faulkner A, Webb P, Maguire P. Communication and counseling skills: educating health professionals working in cancer and palliative care. Patient Educ Counsel 1991; 18: 3-7. 41.Maguire P. Barriers to psychological care of dying. BMJ (London) 1985; 291: 1711-1713. 42. Maguire P. Improving communication with cancer patients. Europ J Cancer 1999; 35 (14): 2058-2065. 43. Bayés R , Limonero JT, Romero E, Arranz P. ¿Qué puede ayudarnos a morir en paz?. Med Clín (Barc) 2000; 115: 579-582. 44. Barbero J. Bioética y cuidados paliativos. En: Valentín V, Alonso C, editores. Oncología en atención primaria. Madrid: Nova Sidonia; en prensa. 45. Dietrich G. Psicología general del counseling. Barcelona: Herder; 1986. 46. Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clín (Barc) 2001; 117: 18-23. 47. Jovell AJ. Medicina basada en la afectividad. Med Clín (Barc) 1999; 113: 173-175. 48. Mira JJ, Rodríguez Marín J. Análisis de las condiciones en las que los pacientes toman decisiones responsables. Med Clín (Barc) 2001; 116: 104-110. 49. Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the patient-physician relationship. JAMA 1992; 267: 2221-2226. Traducido en: Couceiro A, editora. Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela; 1999: 109-126. 50. Arranz P, Pérez de Ayala C, Mafuz E, Gijón J. Aspects psychologiques de l'artrithe rhumatoide. Essai pour une meilleur comprehension du problème. Rev Rhumat Malad Osteo-articul 1985; 52 (2): 92-102. 51. Albom M. Tuesdays with Morrie; 2000. Traducción: Martes con mi viejo profesor. Madrid: Maeva; 2000.