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DOMINGO
17 DE AGOSTO DEL 2014
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Cosas de la vida
SOCIEDAD
Críticas a una decisión ministerial
Los olvidados
de la hepatitis C
Los hepatólogos piden otro
antiviral para tratar a unos
8.000 pacientes en riesgo
IOLANDA MARMOL
MADRID
S
us vidas corren riesgo y,
por primera vez, existe un
fármaco que puede curarles. Una pastilla al día entre 12 y 24 semanas y adiós a la hepatitis C. El problema es que está al
otro lado del océano y el tratamiento cuesta 60.000 euros. Se trata del
sofosbuvir, un antiviral de segunda
generación patentado por los laboratorios Gilead en EEUU y comercializado bajo la marca Sovaldi. Es prácticamente la única posibilidad de sobrevivir que tienen un grupo de
enfermos de hepatitis C, los pacientes más graves, que no pueden tratarse con el otro fármaco de nueva
creación que acaba de comprar y sufraga el ministerio de Sanidad, el simeprevir, que es más barato (25.000
euros) pero que no se puede administrar a todos los pacientes. Los enfermos que sufren cirrosis, fibrosis,
o tienen un bajo nivel de plaquetas
no lo toleran, porque se trata combinado con ribavirina e interferón, cuyos efectos secundarios son devastadores para algunos pacientes.
Dicen los especialistas que la hepatitis C es una gran desconocida y
no existen cifras oficiales de cuántas personas pueden quedar al descubierto con la decisión del Ministerio de Sanidad de comprar un medicamento que solo es válido para los
enfermos con genotipo 1 y 4, pero
los hepatólogos calculan que unas
8.000 personas en España podrían
estar en ese grupo. Enfermos y especialistas recibieron en enero la presentación del sofosbuvir como una
bendición, y lo bautizaron como la
penicilina del siglo XXI, puesto que
su tasa de curación supera el 90% sin
apenas efectos secundarios.
En julio, el Gobierno confirmó
que, de momento, no compra este
antiviral. Hasta ahora, solo ha llegado a un acuerdo con otro laboratorio, Janssen, para adquirir simeprevir, disponible desde este mes de
agosto. Lo que Sanidad presenta como medicamento estrella es también un jarro de agua fría para hepatólogos y miles de enfermos, que
se quedan fuera, en el limbo. «Lo tienes en la punta de los dedos y no se
Sanidad dice que negocia
una rebaja del precio de
60.000 euros del fármaco
lo puedes dar al paciente. Desde que
sabemos que existe el sofosbuvir es
un desgaste terrible, mirarles y explicarles que no», se desespera Teresa Casanovas, hepatóloga del hospital de Bellvitge.
La frustración hunde a los especialistas, que quieren ser optimistas, pero se indignan. «El ministerio
tiene que negociar. En Egipto han
conseguido que Gilead les venda sofosbuvir a 600 euros. ¿Cómo no negocian mejor aquí?», lanza Remedios Giner, hepatóloga del hospital
Arnau de Vilanova de Valencia, que
la dolencia
UNA PANDEMIA
DESCONOCIDA
UN MAL ASINTOMÁTICO
J La hepatitis C es una
enfermedad escondida porque
más de la mitad de portadores lo
ignora. No refleja síntomas
durante largos años y ni siquiera
es diagnosticada por los
médicos de cabecera. Pero el
virus está, y tras 20 o 40 años el
paciente desarrolla cirrosis
hepática o cáncer de hígado. Los
especialistas saben que la
mayor parte de los contagios se
produjo entre los años 70 y 80, en
transfusiones de sangre y
pinchazos sin esterilización.
TRASPLANTE DE HÍGADO
J A pesar de la complejidad de
contabilizarla, los hepatólogos
cifran en 900.000 los afectados
por hepatitis C en España, que
ocasiona 10.000 muertes cada
año y es responsable de la mitad
de los 1.000 trasplantes de
hígado que se hacen
anualmente. En el mundo, la
Organización Mundial de la
Salud estima que hay 150
millones de afectados, de los
cuales muere un millón al año.
En España, la prevalencia de la
enfermedad se sitúa en el 2,4%
de la población, pero en países
como Egipto alcanza al 18%.
estos días ha de enfrentar a muchos
pacientes y decirles que esperen.
El problema son los que no se pueden esperar. Solo en Catalunya, según Casanovas, hay 600 pacientes
que necesitan tratamiento con sofosbuvir urgente. Este año, Sanidad
compró 300 dosis para uso compasivo en toda España, pero los criterios
para acceder son tan limitados que
miles de personas siguen viendo cómo se consume el tiempo.
Luis es uno de los pacientes que
vive contrarreloj. Es médico y se contagió operando en un hospital. Su
hepatitis le ha hecho desarrollar cirrosis y un hepatocarcinoma. Se levanta cada día dispuesto a luchar para vivir y ver crecer a sus nietos, pero
a ratos le puede la indignación. «Y si
encuentran entonces la cura contra
el sida o el cáncer, ¿qué hacen? ¿Van
a decir que no tienen dinero? Es una
locura que la sanidad funcione como un circuito de comercio y rentabilidades», se lamenta.
Negociación es
una palabra que no gusta en el Ministerio de Sanidad. Fuentes del departamento de Ana Mato insisten en
que las conversaciones con los laboratorios para conseguir que rebajen
el precio inicial de 60.000 euros no
son una negociación sino «reuniones permanentes para conseguir el
equilibrio que a ambas partes puede
convenir». Estas «reuniones» continuarán en los próximos meses, según ha confirmado Sanidad a este
diario para buscar un precio «asumible, caro o barato, pero asumible».
¿Hay motivos para el optimismo?
El hepatólogo Jaume Bosch, presidente de la Asociación Española
para el Estudio del Hígado, quiere
creerlo. «Viene un periodo de incertidumbre, de tres o cuatro meses. Es
una angustia, pero espero que sea
cuestión de pocas semanas porque
el ministerio conoce el problema y
van a negociar la posibilidad de financiarlo», pronostica Bosch. Según
él, el hecho de que otros laboratorios
estén terminando de desarrollar fármacos similares ejerce como palanca de presión para bajar el precio.
Mientras, 8.000 personas pasan el
verano soñando, reloj en mano. H
SANIDAD NO NEGOCIA /
el testimonio de los afectados
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17 DE AGOSTO DEL 2014
INMIGRACIÓN 3Agredida en Tánger
TEMPORADA ‘BOLETAIRE’ 3Primeras setas
una activista española R P. 26
en las cotas altas del Pirineo
R P. 29
LLL
MIGUEL LORENZO
FRANCISCO JORGE 3 ENFERMO DE HEPATITIS C. 52 AÑOS. MONTCADA (VALENCIA)
«Nos dejan tirados tras ver la luz»
–¿Cómo se infectó de hepatitis C?
–Me operaron del menisco en la misma clínica en que operaba el doctor
Maeso [el anestesista valenciano
condenado a 1.933 años de prisión
por infectar premeditadamente a
275 pacientes]. Como soy donante
de sangre, al año siguiente me lo detectaron en el análisis, pero después
de haber donado muchas veces. A saber a cuánta gente pude haber infectado yo con esas donaciones.
–Para usted no es solución el antiviral que ha comprado Sanidad.
–Porque es interferón. Ya he recibido tres tratamientos, no me cura y
me causa unos efectos secundarios
RICARD FADRIQUE
terribles. El último tratamiento lo
tuve que dejar. Gripe, fiebres, mareos, cansancio y me desbarató el tiroides. Una pesadilla que aguanta
toda la familia y luego no sirve para
nada. Te machaca.
–¿Tenía esperanzas de que compraran sofosbuvir, el que le salvaría?
–Sí, claro. La última vez que visité a
la hepatóloga me esperaba con una
sonrisa, y me dijo que habían encontrado un tratamiento sin interferón.
Yo esperaba que en la próxima consulta me lo recetaran.
–¿Qué remedio le queda?
–Hace tiempo que tengo cirrosis he-
pática. Necesitaría la larga un trasplante, que seguro que resulta mucho más caro que el medicamento que no quieren comprar porque
cuesta demasiado. Y como yo, miles
de enfermos. La vida del españolito
no vale nada, nos dejan tirados en la
estacada después de ver la luz.
«Necesitaría a la
larga un trasplante,
mucho más caro que el
medicamento que no
quieren comprar»
–¿Qué pediría?
–El tratamiento. Yo quiero recuperarme y también quiero volver a
trabajar. Cúrenme para que vuelva
al mercado laboral y pueda devolver lo que me han dado, cotizando,
trabajando. Si no lo hacen, en poco
tiempo terminaré siendo un parásito del país. H
PEDRO SANTAMARÍA 3 ENFERMO DE HEPATITIS C. 62 AÑOS. MARTORELL
«Me siento abandonado»
–Usted no puede tratarse con simeprevir, el antiviral que ha comprado
Sanidad. ¿Cómo se siente?
–Mal, me siento abandonado, porque nos han abandonado. Estábamos esperando desde enero. Entonces nos dijeron que unos laboratorios habían creado el sofosbuvir que
nos puede curar, llevamos medio
año esperando a que lo aprueben. Y
ahora compran el simeprevir, que es
más barato pero no cura a todos.
–¿Qué reacción ha visto en su hepatólogo?
–Los hepatólogos están frustrados,
dolidos, porque existe el medicamento y no se lo pueden dar a sus
EL PERIÓDICO
–Hay pacientes que han llegado
a hipotecar sus casas para comprar el tratamiento con sofosbuvir.
¿Qué opinión le merece?
–Llevo cuatro años sin poder trabajar. Tengo dos hijos. ¿Qué hago? ¿Hipoteco a todo el mundo?
No quiero dejar a mis hijos hipotecados o embargados por un banco
porque su padre se compró un tratamiento contra la hepatitis. No les
puedo hacer eso.
pacientes porque Sanidad elige otro
más barato. Es impensable que antepongan el ahorro a salvar vidas.
–¿Sabe que hay pacientes que han
ido a EEUU a comprar sofosbuvir?
–Entonces es como siempre. El que
tenga dinero se podrá curar, y el que
no, ¿qué? ¿Se muere? Si el Gobierno no tiene dinero para salvar vidas,
que lo busque, que lo pida. Es lamentable que se amparen en la crisis para no dar un medicamento. Otros
países han negociado y dan el tratamiento más barato. ¡Que negocien!
–Los especialistas y los afectados
se quejan de la poca concienciación
social que hay de la hepatitis.
–Claro, porque es una enfermedad
oculta. Primero, un enorme porcentaje de infectados ni siquiera lo sabe. No hay información, no se hacen
campañas con recursos, como las
del cáncer de mama o el sida. Es una
patata caliente.
«No hay interés en
divulgar la enfermedad
y no hay campañas con
recursos como las del
cáncer de mama»
–Quizá es porque durante largo
tiempo se asoció a un concepto
acusatorio de «mala vida» por los
contagios entre heroinómanos y
homosexuales.
–Cada uno puede elegir la forma
de vida que considere, pero es un
mito falso. Hay muchísima gente
contagiada por transfusiones hechas durante operaciones quirúrgicas y también por practicantes
que reutilizaban agujas, incluso
en el dentista ha habido contagios.
Eso son solo leyendas.
–¿Cómo se enteró usted?
–Tuve una úlcera de estómago y
me hicieron una transfusión de
sangre en el hospital de Martorell,
ahí me contagiaron. Entonces no
se conocía todavía la hepatitis C y
la llamaban «no A no B». H
ANTONIO MEDINA 3 ENFERMO DE HEPATITIS C. 51 AÑOS. MATARÓ
«Se me acaba el tiempo»
–¿Cómo se siente cuando el Gobierno compra un nuevo fármaco para
combatir la hepatitis C con el que usted no puede tratarse?
–Parece que lo haga el enemigo, no
me lo podía creer. No hay tanta gente que necesite el tratamiento con
sofosbuvir, lo deberían haber comprado ya. Ahora nos dicen que están
negociando...
–¿Cree que llegará a tiempo?
–La gente se está muriendo, va cayendo, cada día cae alguien y se podía evitar con el tratamiento. Entiendo que es caro, pero hay gente que lo
necesita urgentemente. No estamos
hablando de un constipado.
–Sanidad dice que el simeprevir que
ha comprado resuelve buena parte
de los casos y que sigue negociando el precio del sofosbuvir.
–Nos venden el simeprevir como el
milagro del siglo, pero no es el mejor medicamento para todos los enfermos. Muchos nos quedamos sin
alternativas.
–¿Un sueño que se derrumba?
–Sí, ahora es desesperante cada día
que pasa, es querer y no poder. Sabes
que es una bomba de relojería. A mí
se me acaba el tiempo y la bomba reventará. No sé cuándo y eso crea un
sufrimiento que no se puede explicar. A mí no me queda demasiado,
–¿Es pesimista?
–Estoy resignado. A mí no me da
miedo morirme, pero me angustia
que habiendo tratamiento no nos lo
den. Cuando no existía ninguna cura, lo asumías, pero ahora que sabemos que existe es una angustia espantosa.
«Cuando no existía
ninguna cura, lo
asumías, pero ahora que
sabemos que existe es
una angustia espantosa»
veo a mi familia, a mi mujer y claro… Yo lo llevo como puedo, pero
ella… Verla sufrir así es un dolor insoportable. Nos están dejando morir. ¡No hay derecho!
–¿Cómo se contagió?
–Me diagnosticaron la hepatitis en
la mili, pero estoy contagiado desde mucho antes, probablemente
por un practicante cuando yo era
solo un niño. En aquella época se
reutilizaban las jeringuillas y apenas se esterilizaba nada. Era un nido de contagios.
–¿Puede trabajar?
-No, no trabajo. Para mí se ha acabado. Ojalá pudiese encontrarme
bien y volver a trabajar. Pero estoy
en fase 4, tengo todo el cuadro completo. Y no me queda tiempo. H