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Southern Caregiver Resource Center Caring for those who care for others Fact Sheet: Estrategias para la atención a la conducta (demencia) El cuidado de una persona con demencia presenta muchos obstaculos para las familias y los cuidantes. Los problemas aumentan aún más cuando el paciente exhibe comportamiento raro y requiere supervisión las 24 horas al dia. Los comportamientos extraños o problemáticos pueden causarle vergüenza y frustración a los cuidantes. Esta hoja informativa le dará sugerencias y estrategias para manejar los comportamientos problemáticos que frequentemente se encuentran con la demencia. Comunicación • • • Elimine las fuentes de distracción. Apague el televisor y el radio cuando hable con el paciente en estado de confusión y mírele a los ojos para ayudar a mantener su atención. Emplee frases breves y sencillas. Exprese una sola orden o indicación en cada frase. Evite las frases en negativo. En lugar de decir: "No salgas para afuera", diga: "Quédate aquí adentro". Module el tono y el nivel de la voz cuando hable con el paciente demente. Los gestos, la pantomima y las imágenes le ayudarán a transmitir el mensaje. Emplee estímulos no verbales, como la exageración de la sonrisa o del gesto de asentimiento. • • No le hable a su ser querido como si fuera un niño. Háblele despacio y con claridad, pero tratándolo como a un adulto. No vacile en repetir varias veces lo mismo. Evite conversar sobre temas de los que su familiar ya no se acuerda. Estimúlelo a hablar sobre lugares, intereses y experiencias que aún guarde en la memoria. Deambulación • • • Quizás considere oportuno cambiar los cerrojos de las puertas. Evalúe la posibilidad de instalar cerraduras que requieran llave para entrar o salir. También puede usar pasadores deslizantes al nivel del suelo. Pruebe a usar barreras para ocultar las puertas, como por ejemplo una cortina o tiras de colores. También puede ser útil colocar un letrero de "Pare" o de "No pasar". Otro recurso podría ser el poner un tapete negro o pintar de negro un pedazo del piso ante a la puerta de la calle. El paciente de demencia puede interpretarlo como un agujero infranqueable. En las secciones de productos para la infancia de las tiendas podrá encontrar cubiertas "a prueba de niños" para las perillas de las puertas. También hay empresas que venden San Diego Main Office: 3675 Ruffin Road, Suite 230 • San Diego CA 92123 (858) 268-4432 • (800) 827-1008 • (858) 268-7816 Fax • E-mail: [email protected] Web Site: www.caregivercenter.org El Centro Office: 119 South Fifth Street • El Centro CA 92243 (760) 352-2588 • (760) 352-2583 Fax • • • • dispositivos electrónicos especiales para impedir la deambulación. Guarde en lugar seguro algunos artículos esenciales, como el abrigo, el bolso o las gafas del paciente en estado de confusión. Algunos pacientes no saldrán a la calle sin estos artículos Póngale a su familiar una pulsera de identificación. Tenga a mano una foto reciente, por si fuera necesario denunciar la desaparición de su ser querido. Considere la posibilidad de dejar una copia de la foto en el archivo del departamento de policía. Avise a los vecinos sobre la posibilidad de que su familiar escape a la calle, y cerciórese de darles su número de teléfono. Programe ejercicios periódicos para reducir al mínimo la inquietud del paciente. • Conducta furiosa o agitada • • Incontinencia • • • • • Utilice ropa fácil de quitar y de lavar, como los pantalones y las faldas anchas con banda elástica en la cintura. Programe un horario establecido para ir al servicio. Trate de recordarle al paciente que vaya al baño cada dos horas, o ayúdelo a ir. Asegúrese de que el paciente en estado de confusión ingiera suficiente líquido para no deshidratarse. Sin embargo, evite las bebidas con efectos diuréticos, como el café, el té, los refrescos de cola y la cerveza. Reduzca la ingestión de líquidos por la noche, antes de la hora de acostarse. Durante la noche podrá dejar en el dormitorio un sillico de fácil acceso, que puede adquirir en cualquier tienda de suministros médicos. En las farmacias y supermercados podrá encontrar almohadillas o toallitas para incontinentes. Es posible que el urólogo le indique algún producto o tratamiento especial. Ponga carteles (con ilustraciones) para indicar la puerta del baño. • • • • 2 Consulte al médico para determinar si existe alguna causa clínica, o si los medicamentos provocan efectos secundarios negativos. También puede ser conveniente que reduzca el consumo de cafeína. En los casos más graves, el neurólogo podrá recetar medicamentos para mantener tranquilo al paciente de demencia. Reduzca el ruido exterior, el desorden de las cosas y el número de personas presentes en el dormitorio. Mantenga un entorno estable y rutinas fijas. Ponga siempre los objetos y los muebles en los mismos sitios. Ayude al paciente en estado de confusión a orientarse con calendarios y relojes. Las fotografías y objetos conocidos contribuyen a crear una sensación de seguridad y pueden facilitar los recuerdos agradables. Intente calmar la agitación mediante palmadas suaves, la música tranquila, la lectura y las caminatas. Háblele siempre con voz suave y reconfortante. No intente forcejear con el paciente durante una reacción catastrófica. Mantenga fuera de su alcance los objetos peligrosos. En caso de que la agitación se incremente durante la noche, es posible que una luz nocturna alivie el estado de confusión. Para minimizar la confusión, limite las opciones. En vez de preguntar: "¿Qué quieres almorzar, una sopa o un sándwich?", diga: "Aquí tienes una sopa". Hágale saber al paciente en estado de confusión que usted comprende su molestia ante la pérdida del con- • trol sobre su propia vida. Dígale que usted entiende su frustración. Distraiga al paciente con un bocadillo o alguna actividad. Permítale olvidar el incidente que provocó el problema. Si confronta a un paciente en estado de confusión, puede agravarse la ansiedad. • • Conducta repetitive (reiteración de palabras o acciones) • • • • • Fortalezca el sentimiento de seguridad del paciente, trate de distraerlo. No le recuerde que acaba de hacer la misma pregunta. En algunos casos, lo mejor será no prestar atención a la conducta o la pregunta en cuestión. No explique sus planes al paciente en estado de confusión hasta que esté listo para ejecutarlos. Puede probar a poner un cartel en la mesa de la cocina donde diga que "La cena es a las 6:30" o que "Lupe vendrá a las 5:00", para eliminar la ansiedad y la incertidumbre sobre hechos futuros. Aprenda a interpretar ciertas conductas. Un estado de agitación, o el tirarse de la ropa, puede indicar la necesidad de ir al baño. Consulte con el médico del paciente demente. Cerciórese de que el paciente no padece de dolor o molestias provocadas por efectos secundarios de la medicación. • • Salidas a la calle • • • Paranoia • • queña suma de dinero en el bolsillo o en el bolso, para que pueda verlo fácilmente. Ayude al paciente a buscar los objetos perdidos. Evite toda discusión. Trate de conocer cuáles son los lugares favoritos del paciente para esconder las cosas que después cree "perdidas". Cerciórese de explicar a los demás familiares y empleados domésticos que las acusaciones y sospechas son parte de la enfermedad del paciente. Responda a los sentimientos que se ocultan tras las acusaciones. Si la acusación tiene que ver con haber lastimado o matado a una persona fallecida, intente decirle: "Extrañas mucho a tu mamá; háblame de ella". Emplee medios no verbales para fortalecer la sensación de seguridad del paciente, como una suave palmada o un abrazo. Consulte al médico sobre el comportamiento paranoico del paciente. Es posible que haya que ajustar la dosificación de los medicamentos recetados. Si el paciente en estado de confusión insiste en que "le falta dinero", permítale guardar una pe- • 3 No discuta las salidas a la calle con el paciente en estado de confusión. En lugar de preguntar: "¿Estás listo para salir?", facilite las cosas al decirle: "Aquí tienes tu abrigo" y "Ahora vamos a subir al automóvil". Fortalezca la sensación de seguridad del paciente. Los entornos nuevos y diferentes pueden producir ansiedad y desorientación a los pacientes de demencia. Planifique el recorrido tan cuidadosamente como sea posible. Trate de anticiparse a los problemas de estacionamiento y de saber dónde encontrarán elevadores, escaleras, etc. Disponga de suficiente tiempo para que no haya que ir con prisa. Si se va de vacaciones o de fin de semana con el paciente, considere la posibilidad de llevar a otra persona adulta para que le ayude. • Lleve algo que sirva para mantener ocupado al paciente si hubiera que esperar en algún sitio. Puede llevar una comida ligera, una baraja o un libro con ilustraciones. • Otros aspectos problemáticos • • • Si la hora del baño diario constituye un problema, tenga en cuenta que éste puede omitirse alguna vez en caso necesario. Tenga en cuenta que la pérdida de la capacidad para percibir la temperatura quizás provoque que el agua le parezca demasiado caliente o demasiado fría al paciente. Evite siempre el agua demasiado caliente, para que el paciente no se queme. Supervise las duchas o el baño, sobre todo si el paciente tiene problemas de equilibrio. Con fines de seguridad, elimine el pestillo de la puerta del baño. Los sentimientos de pudor pueden agravar la agitación, así que reconforte al paciente. Pruebe a variar la hora del baño para ajustarse mejor a los antiguos hábitos del paciente. Puede presentarse el descontrol del apetito, y es posible que el paciente no recuerde que acaba de comer. No deje alimentos a la vista entre las comidas. Sirva la comida ya cortada o despedazada, en caso de que el paciente tenga dificultades para cortarla. Responda a los sentimientos del paciente y asegúrele que usted se ocupará de que se alimente bien. Distraiga al paciente con alguna actividad. Casi todos los pacientes de demencia tienen dificultades para vestirse. Elija ropa suelta y cómoda con cierres y broches fáciles de abrir y cerrar, con un mínimo de botones. Saque del armario la ropa de uso poco frecuente, para limitar las opciones del paciente. Con el fin de facilitarle el proceso de vestirse, entréguele • • • 4 las prendas una por una, en el mismo orden en que se deban poner. Saque del dormitorio la ropa sucia. No discuta si el paciente insiste en ponerse otra vez la misma ropa. Si el paciente en estado de confusión padece de perturbaciones del sueño o agitación nocturna, cerciórese de que la casa sea segura: bloquee con una reja el acceso a las escaleras, cierre con llave la puerta de la cocina y guarde los objetos peligrosos. Trate de relajar al paciente con música suave o con un masaje. Si la agitación se incrementa con la oscuridad de la noche, mantenga bien iluminada la casa y cierre las cortinas para que no se vea la oscuridad exterior. Si el paciente se mantiene despierto o inquieto durante la noche, considere la posibilidad de contratar a alguien para el horario nocturno, o busque la manera de compartir con otras personas la atención nocturna, para que usted pueda descansar. Sólo debe usar como último recurso los medicamentos para dormir. Si se presentan alucinaciones, mantenga bien iluminada la casa para eliminar las sombras que pudieran provocar confusión. Reconforte al paciente cuando se produzcan ruidos de alto volumen, como los truenos, una sirena o un avión. Explique clara y verazmente al paciente el origen del ruido, pero no discuta ni trate de convencerlo. Trate de distraer al paciente. Consulte con el médico del paciente. Entre otros problemas podrán surgir conductas sexuales inapropiadas, la insistencia en manejar el automóvil, la testarudez o explosiones violentas. Si desea más información sobre la atención a conductas problemáticas, comuníquese con la Southern Caregiver Resource Center, con el Centro de Recursos para los Cuidadores de California o con otra agencia comunitaria relacionada con la demencia. Cherry, D., Visiting the Doctor, Didi Hirsch Community Medical Center, Culver City, CA. Robinson, A., Spencer, B., y White, L., 1991, Understanding Difficult Behaviors: Some Practical Suggestions for Coping with Alzheimer's Disease and Related Illnesses. Geriatric Education Center of Michigan. Lecturas recomendadas Understanding Difficult Behaviors: Some Practical Suggestions for Coping with Alzheimer's Disease and Related Illnesses, Robinson, A., Spencer, B., y White, L., 1991, Geriatric Education Center of Michigan, East Lansing, MI (313) 4872335. Turner, G., Decreasing the Stimulation in the Environment of Persons Diagnosed with Alzheimer's Disease, American Journal of Alzheimer's Care and Related Disorders & Research, July-August 1991. Organizaciones Dressing Tips and Clothing Resources for Making Life Easier, Shelly Peterman Schwartz, 1995. Disponible a través del autor, en: 933 Chapel Hill Rd., Madison, WI 53711-2405 (608) 274-4380. Southern Caregiver Resource Center 3675 Ruffin Rd. Ste. 230, San Diego, CA 92123 (858) 268-4432; (800) 827-1008 (in CA) Fax: (858) 268-7816 E-mail: [email protected] Web site: www.caregivercenter.org Keeping Busy…A Handbook of Activities for Persons with Dementia, James R. Dowling, 1995, John Hopkins University Press, Hampden Station, Baltimore, MD 21211 (800) 537-5487. Southern Caregiver Resource Center ofrece asistencia a los cuidadores de familia que cuidan de adultos con enfermedades crónicas y con condiciones de incapacidad. Esta ayuda es para los residentes de los condados de San Diego y el Valle Imperial. Los servicios incluyen: Referencias e información, asesorar, consultas familiares, seguimiento de caso, asesoramiento legal y financiero, Cuidado Respite (cuidado de relevo), educación y entrenamientos, Caregiver-to Caregiver Network (cadena de comunicación) y Link-2-Care pagina de Internet. Comforting the Confused: Strategies for Managing Dementia, Stephanie Hoffman and Constance Platt, 1981, Springer Publishing Company, 536 Broadway, 11th Floor, New York, NY 19912-3955. (212) 431-4370. Respite Care Aide Training Manual, 1989, Family Caregiver Alliance, 180 Montgomery Street, Suite 1100, San Francisco, CA 94104 Referencias Alzheimer's Association 919 Michigan Ave., Ste. 1100 Chicago, Il 60611-1676 (312) 355-8700 (800) 272-3900 Rheaume, Y., Wandering, Dementia Study Unit, Veterans Administration Hospital, Bedford, MA. Gwyther, L., Traveling with the A.D. Patient: To go or not to go?, The Caregiver Newsletter, Duke University, May 1987. 5 Architectural and Transportation Barriers Compliance Board (ayuda para el desplazamiento de personas minusválidas) 1331 F St., N.W., Ste. 1000 Washington DC 20004 (202) 272-5434 (800) 872-2253 Medic Alert Foundation International P.O. Box 1009 Turlock, CA 95818 (800) 344-3226 National Association for Continence P.O. Box 8310 Spartanburg, SC 29305-8310 (864) 579-7900 (800) BLADDER Lifeline Systems, Inc. Sistema de respuesta a emergencias personales 640 Memorial Dr. Cambridge, MA 02139-9474 (800) 642-0045 National Stroke Association 96 Inverness Dr., East, Suite I Englewood, CO 80112-5112 (303) 649-9299 (303) 649-0122 (TDD) (800) STROKES Preparado por Family Caregiver Alliance en colaboración con los centros California's Caregiver Resource Centers, un sistema de recursos que abarca todo el estado y que está al servicio de los familiares y cuidadores de adultos con trastornos cerebrales. Revisado en diciembre de 1997. Financiado por el Departamento de Salud Mental de California. © Todos los derechos reservados. SCRC Fact Sheet/Rev. 5-2006 ks 6