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El Registro Internacional de la Disferlinopatía Cuestionario I Página 1 / 4 Cuestionario de Inscripción y Consentimiento (I) para ser completado por el paciente “El Registro Internacional de la Disferlinopatía” 1. INFORMACIÓN DEL PACIENTE 1.1 Nombre: ___________________________________ 1.2 Apellidos: ___________________________________ 1.3 Dirección postal: ___________________________________ ___________________________________ 1.4 Ciudad: ___________________________________ 1.5 Estado o provincia (opcional): ___________________________________ 1.6 Código postal (opcional): ___________________________________ 1.7 País: ___________________________________ 1.8 Número de teléfono (opcional): ___________________________________ 1.9 Dirección de correo electrónico (opción para el registro en papel): ___________________________________ Si el paciente es un niño o dependiente que no tiene su propia dirección de correo electrónico, por favor especifique la dirección de correo electrónico del padre o del tutor legal arriba) 1.10 Fecha de nacimiento: Día: _______ Mes: _______ Año: _______ 1.11 Sexo: o Hombre o Mujer 1.12 Nosotros tratamos de coordinar los registros de la disferlinopatía existentes. Por lo tanto, quisiéramos saber si se ha inscrito en otros registros. o No o Sí, en el Jain Foundation Registry o Sí, en otro registro (especifique): _____________________________ o No estoy seguro o no sé o Prefiero no contestar esta pregunta 2. INFORMACIÓN DEL PADRE O TUTOR Si usted está completando el cuestionario de parte del paciente, por favor proporcione sus detalles a continuación y explique su relación con el paciente. Si es un paciente, pero tiene menos de 18 años de edad, por favor haga que su padre o tutor complete esta sección. Si es un paciente de 18 años de edad o más, omita esta pregunta y siga directamente a la sección3. o Sra. o Sr. 2.1 Nombre: ___________________________________ 2.2 Apellidos: ___________________________________ IDR-­‐QuI-­‐120127-­‐ES-­‐130913 El Registro Internacional de la Disferlinopatía 2.3 Dirección postal: Cuestionario I Página 2 / 4 ___________________________________ ___________________________________ 2.4 Ciudad: ___________________________________ 2.5 Estado o provincia (opcional): ___________________________________ 2.6 Código postal (opcional): ___________________________________ 2.7 País: ___________________________________ 2.8 Número de teléfono (opcional): ___________________________________ 2.9 Dirección de correo electrónico (opcional para la inscripción en papel): ___________________________________ 2.10 El paciente es: o Mi pupilo o pupila o Mi hijo o hija o Mi hermano o hermana o Mi sobrino o sobrina o Otro (especifique): ______________________________ o Prefiero no contestar esta pregunta 3. INFORMACIÓN DEL MÉDICO/CENTRO MÉDICO Por favor proporcione la información de contacto para los médicos/instituciones médicas que tendrán la información sobre el diagnóstico y los síntomas de su problema muscular. Por favor ingrese la información de contacto para la cantidad de médicos o de centros médicos que sea necesaria. Para cada persona de contacto / centro médico, ingrese por lo menos una forma de información de contacto (dirección postal completa o correo electrónico o número de teléfono). o Médico o Neurólogo o Consultor o Centro Médico o Otros (especifique): __________ 3.1 Nombre de su persona de contacto (si corresponde): ___________________________________ 3.2 Nombre del centro médico / hospital (si corresponde): ___________________________________ 3.3 Dirección postal: ___________________________________ ___________________________________ 3.4 Ciudad: ___________________________________ 3.5 Estado o provincia (opcional): ___________________________________ 3.6 Código postal (opcional): ___________________________________ 3.7 País: ___________________________________ 3.8 Número de teléfono (opcional): ___________________________________ 3.9 Dirección de Correo electrónico (opcional): ___________________________________ IDR-­‐QuI-­‐120127-­‐ES-­‐130913 El Registro Internacional de la Disferlinopatía o Médico o Neurólogo o Consultor Cuestionario I o Centro Médico Página 3 / 4 o Otros (especifique): __________ 3.1 Nombre de su persona de contacto (si corresponde): ___________________________________ 3.2 Nombre del centro médico / hospital (si corresponde): ___________________________________ 3.3 Dirección postal: ___________________________________ ___________________________________ 3.4 Ciudad: ___________________________________ 3.5 Estado o provincia (opcional): ___________________________________ 3.6 Código postal (opcional): ___________________________________ 3.7 País: ___________________________________ 3.8 Número de teléfono (opcional): ___________________________________ 3.9 Dirección de Correo electrónico (opcional): ___________________________________ 4. AUTORIZACIONES 4.1 Yo otorgo mi autorización al Registro Internacional de la Disferlinopatía para que: a) se comunique con los médicos / instituciones médicas que he indicado en la sección 3 de este cuestionario para obtener la información genética y otra información médica sobre mi disferlinopatía que pide este registro; b) almacene todos mis detalles de contacto y datos médicos – que he proporcionado o que han proporcionado los médicos / instituciones médicas – en este registro, donde pueden ser usadas para fines de investigación o planificación de pruebas clínicas y estudios de investigación; c) almacenen mis datos médicos anónimos en la base de datos de mutación UMD-­‐DYSF y que pongan a disposición parte de esos datos para consultas en el portal web de UMD-­‐DYSF (consulte el punto 7 en el documento Información para Pacientes); d) me envíen un correo electrónico, una carta o un formulario de seguimiento una vez al año pidiéndome que informe los cambios en mi afección médica y los detalles personales para mantener actualizado el registro. o SÍ o NO. No me quiero inscribir en el Registro Internacional de la Disferlinopatía. 4.2 Si hay cambios importantes en mis datos que se produzcan durante el período comprendido entre las actualizaciones anuales (por ejemplo cambios de domicilio, participación en otro registro / estudio de investigación científica / prueba clínica, identificación de datos genéticos nuevos), quiero informar al Registro Internacional de la Disferlinopatía. o SÍ o NO 4.3 Yo permitiré que el Registro Internacional de la Disferlinopatía me envíe información sobre disferlinopatías que pueda ser importante para mí, incluida la información sobre pruebas clínicas o estudios de investigación sobre disferlinopatías para los que pueda ser elegible. o SÍ o NO 4.4 Yo permito que el Registro Internacional de la Disferlinopatía comparta mis datos con la Jain Foundation, y al acceder a compartir mis datos entiendo que automáticamente se me inscribirá en la Jain Foundation, que yo tendré acceso a todos los servicios que ofrece la Jain Foundation y que la Jain Foundation se puede comunicar directamente conmigo. o SÍ (Yo no estoy inscrito en el Registro de la Jain Foundation) o SÍ (Yo ya estoy inscrito en el Registro de la Jain Foundation y estoy de acuerdo con compartir toda la información de mi registro entre los dos registros. o NO IDR-­‐QuI-­‐120127-­‐ES-­‐130913 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Cuestionario I Página 4 / 4 5. CONSENTIMIENTO 5.1 o Yo soy el paciente y tengo 18 años de edad o más y puedo consentir yo mismo. Se me ha explicado completamente la naturaleza del Registro Internacional de la Disferlinopatía. Yo entiendo el documento de Información para Pacientes. Se me ha dado la oportunidad de formular preguntas y se han respondido satisfactoriamente todas mis preguntas. Después de reflexionar, estoy de acuerdo con participar en este registro. Nombre y firma del paciente: Fecha: _________________________________________ ___________________________ 5.2 o El paciente es mayor de 18 años de edad o de otra manera no puede consentir él o ella misma, y yo soy su padre o tutor. Soy el padre o tutor del paciente y se me ha explicado completamente la naturaleza del Registro Internacional de la Disferlinopatía. Yo he entendido el documento de Información para pacientes. Se me ha dado la oportunidad de formular preguntas y se han respondido satisfactoriamente todas mis preguntas. Después de reflexionar, estoy de acuerdo que mi hijo/dependiente participe en este estudio. Nombre y firma del padre o tutor: Fecha: _________________________________________ ___________________________ OPCIONAL: o Yo soy el paciente y he entendido los documentos de Información para pacientes o niños y he discutido esta información con mi padre o tutor. Estoy de acuerdo con que él o ella ingrese mis datos en el Registro Internacional de la Disferlinopatía y en que presente y firme este Cuestionario de Inscripción y Consentimiento (I) de parte mía, y que presente mis datos en el Registro Internacional de la Disferlinopatía así como que se use mis datos de la manera descrita en el documento de información. Nombre y firma del paciente: Fecha: _______________________________________ ___________________________ Por favor remita este Cuestionario de Inscripción y Consentimiento (I), correctamente completo y firmado a: The International Dysferlinopathy Registry, Inserm UMR 910, Aix-­‐Marseille Université, 27 boulevard Jean Moulin, 13385 Marseille Cedex 05, FRANCIA. IDR-­‐QuI-­‐120127-­‐ES-­‐130913