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Reporte de AdBoard Advocacy Guatemala 1 Participantes A continuación la lista de participantes, debido a que el registro era manual, es necesario verificar los datos resaltados en amarillo. Nombre Tel email Representa Alejandra Oliva 42147394 ilegible Dr. Rafael Espada 54092921 Eduardo Palacios Camacho 57041888 [email protected] Ricardo Muñoz 5022313999 [email protected] Cardiocom Mynor Lemia 55453644 Julio Molina 59307516 [email protected] congreso de la república comisión de salud Claribel Martínez 22322602 [email protected] congreso de la república comisión de salud Sonia Barahona 52016058 [email protected] Ma Hernandez de Montoya 42165410 Dr. Gustavo Anleu 23857589 y 90 [email protected] Hospital General San Juan de Dios Lic. Alma Robles 550508212 [email protected] om Heroes de Esperanza Claudeth Chavarria idem anterior Juan Manuel Rodríguez 54145891 [email protected] Clinica Luis R. Cruz 52026935 Oneyda Orantes 53858929 Unicar(director) IGSS Reporte elaborado por EDU-Pharma María del Carmen Garrido 40408933 [email protected] Paciente Mauricio O´connell 54178795 [email protected] Unicar Mara ilegilble 23319798 ilegible Hospital Centro Médico Vilma de Salazar 55719059 [email protected] Paciente Mariano Ramírez 56908538 [email protected] Dr. Luis Cobar 49150916 [email protected] Josefina Morales F 59000525 Jaime Urías 47028201 [email protected] m Asociación para todos Rotman Lepe 55173425 [email protected] paciente Antonio Ferm 52062719 [email protected] Dr. Angel Pantaleon López 57875348 [email protected] Zulma Calderón 30339387 [email protected] Procuraduría de Derechos Humanos María Gonzalez 22884961 [email protected] m Asociación para todos María José Ruano 53093463 [email protected] Asociación Guatemalteca Ingrid paciente 53858929 Eslly Melgarejo 53087337 [email protected] Guatevisión Lesvia Salguero 42929790 [email protected] Procuradoría de Derechos Humanos Guillermo Cupli 55247261 [email protected] EG Lic Luis Pedro Alvarez Diputado congreso. Reporte elaborado por EDU-Pharma 2 Compromisos generales Los compromisos generales de este primer encuentro se han planificado para un tiempo de 6 meses, se espera que para la celebración del día mundial de la Hipertensión Pulmonar se haga una revisión del avance de las acciones planteadas. 2.1 Mejorar acceso Tema Clave Fortalecer la Asociación Guatemalteca de Hipertensión Pulmonar # Acción Responsable / coordinador Deadline 1 Conseguir la personería jurídica Jessica Quiñonez Mayo 2016 2 Enlistar y documentar todos los pacientes que ya tienen caterismo derecho Idem Enero 2016 3 Completar el expendiente de los pacientes ya diagnósticados Idem Febrero 2016 4 Conformar un comité científico asesor con médicos interesados en el manejo de la HP Idem Enero 2016 5 Presentar los recursos de amparo de los pacientes ya diagnósticados. Idem Marzo 2016 6 Apoyar y dar seguimiento a los recursos de amparo Zulma Calderón PDH Marzo 2016 7 Preparar reporte para miembros de Asociación Idem Mayo 2016 Tema Clave Cabildear ante el IGSS para modificar reglamento de compras Se ha identificado un nuevo reglamento de compra de medicamentos en el IGSS, el cual prohibe explicitamente la compra de cualquier producto que no esté codificado, ante esto se propone cabildear ante la gerencia del IGSS para solicitar el acceso a los pacientes. Adicional a la prohibición de compra, los pacientes reportan que de forma explícita el IGSS no autoriza la compra de medicamentos para pacientes jubilados, da prioridades a los trabajadores "activos". # Acción Responsable / coordinador Deadline 1 Coordinar una cita con las autoridades del IGSS para consultar sobre el origen y limitaciones del nuevo reglamento de compras Zulma Calderón / Jessica Quiñonez Mayo 2016 2 Enlistar y documentar todos los paciente que ya tienen caterismo derecho Idem Idem Reporte elaborado por EDU-Pharma 2.2 Empoderamiento al paciente La sociedad latina de HP los incluirá en su campaña de redes sociales. # Acción Responsable / coordinador Deadline 1 Plantear programa de apoyo Migdalia Denis Dic 2016 2 Explicar el programa a la Asociacion Guatemalteca de HP Migdalia Denis A definir 2.3 Apoyo Psicosocial El apoyo psicosocial se ha identificado cómo parte importante del manejo integral del paciente con HP, durante el taller se recibió la invitación de otras asociaciones a conocer los programas que actualmente están corriendo en sus respectivas asociaciones. # Acción Responsable / coordinador Deadline 1 Contactar a Asociación Para todos para conocer el programa de apoyo Jessica Quiñonez Enero 2016 2 Contactar y reunirse con asociación Héroes de Esperanza para conocer el programa de apoyo Idem Enero 2016 3 Evaluar los programas y tomar decisión si es factible unirse. Idem Febrero 2016 2.4 Sensibilización Las acciones para sensibilización se orienten particularmente para la difusión educativa a médicos y pacientes de los conceptos más relevantes de HP # Acción Responsable / coordinador Deadline 1 Gestar la participación en el congreso nacional de Neumología Dr. Juan Manuel Rodríguez Mayo 2016 2 Identificar oportunidades de participar en conferencias intrahospitalarias con residentes Dr. Luis Cobar Enero 2016 Reporte elaborado por EDU-Pharma 3 Reunir a las autoridades del IGSS con las del Unicar para facilitar el proceso de referencia y confirmación diagnóstica, Dr. Luis Cobar Febrero 2016 Reporte elaborado por EDU-Pharma