Download Ver/Abrir - sistema integral académico curn

HABILIDAD DE LOS CUIDADORES INFORMALES EN EL CUIDADO
DE P ACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Y TERMINALES
EN IPS DE TERCER NIVEL. CARTAG ENA. 2013
KETTHY JHO ANA BARRIOS MONTES
ANGELICA MARI A LARA QUINTAN A
VERONICA MELISA PEREZ SIERRA
CORPORACIÓN UNIVERSITARI A RAFAEL NÚÑEZ.
FACULTAD DE CIENCI AS DE LA S ALUD
PROGRAMA DE ENFERMERÍ A
CARTAGENA DE INDI AS D. T. Y C.
2013
1
HABILIDAD DE LOS CUIDADORES INFORMALES EN EL CUIDADO
DE P ACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Y TERMINALES
EN IPS DE TERCER NIVEL. CARTAG ENA. 2013
KETTHY JHO ANA BARRIOS MONTES
ANGELICA MARI A LARA QUINTAN A
VERONICA MELISA PEREZ SIERRA
Trabajo de grado presentado como requisito para optar el título
de Enfermeros
ZORAYDA BARRIOS PUERTA
Asesor
CORPORACIÓN U NIVERSITARI A RAFAEL NÚÑEZ.
FACULTAD DE CIENCI AS DE LA S ALUD
PROGRAMA DE ENFERMERÍ A
CARTAGENA DE INDI AS D. T. Y C.
2013
2
NOTA DE ACEPTACIÓN
______________________________
______________________________
______________________________
______________________________
______________________________
Firma del presidente del jurado
______________________________
Firma del jurado
_____________________________
Firma del jurado
Cartagena de Indias D. T. y C., 2013
3
AGRADECIMIENTOS
Agradecemos
a Dios por protegernos durante todo el camino y darnos las
fuerzas para superar obstáculos y dificultades a lo largo de toda nuestra vida.
A nuestros padres que con su demostración de unas madres y padres ejemplares
nos han enseñado a no desfallecer ni rendirnos ante nada y siempre perseverar y
luchar por lo que uno quiere en la vida, gracias por su apoyo y amor incondicional.
.
A nuestros hermanos(as) por su apoyo incondicional y por demostrarnos la gran
fe que tienen en nosotras.
A nuestros esposos ALEX, CRISTO Y RAUL por acompañarnos durante todo
este arduo camino y compartir
nuestras alegrías y fracasos, por soportar las
largas horas de ausencia y la falta de tiempo.
A nuestros hijos ANDRES FELIPE, PAULA ANDREA, VALENTINA Y ALEX
MARIANO por darnos las más grande alegrías y por convertirnos en la mujeres
más felices del mundo, por pintar cada día de nuestras vidas con su sonrisa , por
ser los motores que nos impulsa a seguir adelante.
A nuestras amigas Lorraine, Juliana, Verónica V, Angélica Negrete, por haber
logrado nuestro gran objetivo con mucha perseverancia y por demostrarnos que
podemos ser grandes amigos y compañeros de trabajo a la vez.
A la docente Zorayda Barrios Puerta por su valiosa guía y asesoramiento a la
realización de la misma.
A Yurlidys por ayudarnos siempre con las normas.
Gracias a todas las personas que ayudaron directa e indirectamente en la
realización de este proyecto.
4
DEDICATORI A
Este trabajo de tesis de grado está dedicado a DIOS, por darme la fortaleza, la
sabiduría y la perseverancia para seguir y permanecer en la lucha por este sueño
que hoy se hace realidad,
Gracias a mis queridos PADRES quienes con mucho cariño, amor y ejemplo han
hecho de mí una persona con valores para poder desenvolverme como: ESPOSA,
MADRE Y PROFESIONAL.
A mi adorado ESPOSO, que ha estado a mi lado dándome amor, confianza y
apoyo incondicional para seguir adelante para cumplir otra etapa en mi vida.
A mi HIJO, que es el pilar de mi vida, el motivo y la razón que me ha llevado a
seguir superándome día a día, para alcanzar mis más apreciados ideales de
superación
Ellos fueron quienes en los momentos más difíciles, en los momentos en que me
sentí desfallecer, estuvieron allí como soporte, que me dieron sin medida
su
amor y compresión para poder superar cualquier obstáculo por grande que fuera.
Para mis amigos y compañeros solo me queda decirles que cuando uno quiere y
se lo propone no hay obstáculo que no se venza para alcanzar nuestro objetivo “si
se puede”.
KETTHY JHOANA BARRIOS MONTES
5
DEDICATORIA
A mis hijos y esposo por soportar mis largas ausencias, porque entendieron que
mi futuro profesional es fundamental para nuestra familia.
A mi madre MARINA QUINTANA por el apoyo incondicional durante toda mi vida
y por acompañarme en cada proyecto.
Dedico este proyecto a Dios, por haberme dado fuerza y valor para terminar estos
estudios universitarios.
A la clínica FIRE por haberme proporcionado todos estos años de experiencia y
por acogerme en su gran familia.
Este proyecto de tesis, tiene nuestro tiempo, nuestras ideas, nuestros deseos y
sueños, es una manera de demostrar que si tenemos objetivos y somos
perseverantes sin duda alguna los podemos cumplir.
ANGELICA LARA QUINTANA
6
DEDICATORIA
Esta tesis se la dedico a mi DIOS quién supo guiarme por el buen camino, por
estar conmigo en cada paso que doy, por fortalecer mi corazón e iluminar mi
mente y por haber puesto en mi camino a aquellas personas que han sido mi
soporte y compañía durante todo el periodo de Estudio.
Agradezco hoy y siempre en especial a mi madre Candelaria Sierra Martínez
quien más que una buena madre ha sido mi mejor amiga, me ha consentido y
apoyado en lo que me he propuesto y a ti Raúl Ramírez Hadechini por confiar en
mí a pesar que no estoy a tu lado diariamente, sé que procuras mi bienestar, y
está claro que si no fuese por el apoyo brindado por ti, mis estudios universitarios
no hubiesen sido posibles y a que pesar de la distancia siempre creíste en mí, el
ánimo y la alegría que me brindan me dan la fortaleza necesaria para seguir
adelante.
A mis amigas, Angélica Lara Quintana y Ketty Barrios Montes que gracias al
equipo que formamos logramos llegar hasta el final del camino.
Igualmente agradecer la asesora Zorayda Barrios Puerta por su apoyo, ánimo y
colaboración brindada durante la investigación sobre todo en esta última etapa ya
que siempre se mostró con mucho interés para la culminación de dicho trabajo.
VERÓNICA PÉREZ SIERRA
7
ADVERTENCIA
Ni la Corporación Universitaria Rafael Núñez, ni los jurados se hacen
responsables por los conceptos emitidos por los alumnos en su trabajo, solo se
velará porque no se aplique nada contrario a la moral y la ética; se pretende que
en la tesis se vea reflejada el interés y el anhelo de buscar la verdad científica y la
solución a la problemática plateada.
(Artículo 104 Reglamento de la CURN).
8
TABLA DE CONTENIDO
INTRODUCCIÓN
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ................................................................ 20
1.1 DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA................................................................. 20
1.2 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ............................................................... 21
2. JUSTIFICACIÓN ................................................................................................ 22
3. FACTIBILIDAD Y LIMITACIÓN .......................................................................... 24
3.1 FACTIBILIDAD.............................................................................................. 24
3.2 LIMITACIONES............................................................................................. 24
4. PROPÓSITO DE LA INVESTIGACIÓN ............................................................. 25
5. LÍNEA DE INVESTIGACIÓN.............................................................................. 26
6. HIPÓTESIS ........................................................................................................ 27
6.1 HIPÓTESIS ALTERNA ................................................................................. 27
6.2 HIPÓTESIS NULA ........................................................................................ 27
7. OBJETIVOS ....................................................................................................... 28
7.1 OBJETIVO GENERAL .................................................................................. 28
7.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ........................................................................ 28
8. MARCO HISTÓRICO ......................................................................................... 29
9. MARCO TEORICO ............................................................................................ 32
10. MARCO CONCEPTUAL .................................................................................. 48
11. MARCO LEGAL ............................................................................................... 50
12. METODOLOGIA ............................................................................................. 53
12.1. NATURALEZA DEL PROYECTO............................................................... 53
12.2. TIPO DE ESTUDIO .................................................................................... 53
9
12.3. POBLACIÓN .............................................................................................. 53
12.4. MUESTRA ................................................................................................. 53
12.4.1. Criterios de Inclusión ........................................................................... 55
12.4.2. Criterios de Exclusión .......................................................................... 55
13. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS ..................................................... 56
13. 1. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS PRIMARIA ............................ 56
13. 2. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS SECUNDARIOS ................... 58
14. ANÁLISIS Y PRESENTACION DE LOS DATOS ............................................. 59
15. COMPONENTE ÉTICO ................................................................................... 60
16. DIVULGACIÓN DE LA INFORMACIÓN. ......................................................... 63
17. RESULTADOS................................................................................................. 64
18. DISCUSION ................................................................................................... 109
CONCLUSIONES ................................................................................................ 111
RECOMENDACIONES ........................................................................................ 113
BIBLIOGRÁFIA .................................................................................................... 114
ANEXOS………………………………………………………………………………..116
10
LISTA DE TABLAS
Tabla 1. EDAD DEL CUIDADOR, EDAD DEL RECEPTOR DEL CUIDADO,
GENERO Y SABE LEER/ ESCRIBIR .................................................................... 64
Tabla 2. GRADO DE ESCOLARIDAD ................................................................... 66
Tabla 3. ESTADO CIVIL, OCUPACION Y ESTRATO SOCIOECONOMICO ........ 67
Tabla 4. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DEL
DIAGNOSTICO, TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR Y N° DE HORAS
DEDICADAS AL CUIDADO. ................................................................................ 68
Tabla 5. UNICO CUIDADOR, APOYOS CON QUE CUENTA Y RELACION CON
LA PERSONA CUIDADA ....................................................................................... 70
Tabla 6. ORIENTACION ........................................................................................ 71
Tabla 7. ORIENTACION ........................................................................................ 72
Tabla 8. ACTITUD ................................................................................................. 73
Tabla 9. ACTITUD ................................................................................................. 74
Tabla 10. OPORTUNIDAD .................................................................................... 75
Tabla 11. OPORTUNIDAD .................................................................................... 76
Tabla 12. SOBRECARGA ...................................................................................... 77
Tabla 13 .SOBRECARGA ...................................................................................... 78
Tabla 14. RESTRICCION ...................................................................................... 79
Tabla 15. DEPENDENCIA ..................................................................................... 80
Tabla 16. DEPENDENCIA ..................................................................................... 81
Tabla 17. AUTOABANDONO................................................................................. 82
Tabla 18. AUTOABANDONO................................................................................ 83
Tabla 19. BUSQUEDA DE APOYO ....................................................................... 84
Tabla 20. BUSQUEDA DE APOYO ....................................................................... 85
Tabla 21. COMPRENSION .................................................................................... 86
Tabla 22. COMPRENSION .................................................................................... 87
Tabla 23. INTERCAMBIO ..................................................................................... 88
Tabla 24. INTERCAMBIO ..................................................................................... 89
11
Tabla 25. ORGANIZACIÓN ................................................................................... 90
Tabla 26. ORGANIZACIÓN ................................................................................... 91
Tabla 27. PRESENCIA .......................................................................................... 92
Tabla 28. RAZONAMIENTO .................................................................................. 93
Tabla 29. LOGROS................................................................................................ 94
Tabla 30. RAZONAMIENTO .................................................................................. 95
Tabla 31. REAFIRMACION ................................................................................... 96
Tabla 32. GANANCIA ............................................................................................ 97
Tabla 33. GANANCIA ............................................................................................ 98
Tabla 34. CAMBIO ................................................................................................. 99
Tabla 35. CAMBIO ............................................................................................... 100
Tabla 36. TRASCENDENCIA .............................................................................. 101
Tabla 37. TRASCENDENCIA .............................................................................. 102
Tabla 38 CONSOLIDADO DE RESULTADOS ................................................... 103
Tabla 39. COMER, BAÑARSE, VESTIRSE Y ARREGLARSE ........................... 105
Tabla 40. DEPOSICION Y MICCION ................................................................... 106
Tabla 41 . USAR EL RETRETE, TRASLADO AL SILLON, DEAMBULASION Y
SUBIR/BAJAR ESCALERAS ............................................................................... 107
12
LISTA DE GRAFICA
Gráfica 1. EDAD DEL CUIDADOR, EDAD DEL RECEPTOR DEL CUIDADO,
GENERO Y SABE LEER/ ESCRIBIR .................................................................... 64
Gráfica 2. GRADO DE ESCOLARIDAD ................................................................. 66
Grafica 3. ESTADO CIVIL, OCUPACION Y ESTRATO SOCIOECONOMICO ...... 67
Grafica 4. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DEL
DIAGNOSTICO, TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR Y N° DE HORAS
DEDICADAS AL CUIDADO ................................................................................... 68
Grafica 5. UNICO CUIDADOR, APOYOS CON QUE CUENTA Y RELACION CON
LA PERSONA CUIDADA. ...................................................................................... 70
Gráfica 6. ORIENTACION ..................................................................................... 71
Gráfica 7. ORIENTACION ..................................................................................... 72
Gráfica 8. ACTITUD ............................................................................................... 73
Gráfica 9 ACTITUD ................................................................................................ 74
Gráfica 10. OPORTUNIDAD ................................................................................. 75
Gráfica 11. OPORTUNIDAD .................................................................................. 76
Grafica 12. SOBRECARGA ................................................................................... 77
Gráfica 13. SOBRECARGA ................................................................................... 78
Grafica 14. RESTRICCION .................................................................................... 79
Gráfica 15. DEPENDENCIA................................................................................... 80
Gráfica 16. DEPENDENCIA................................................................................... 81
Gráfica 17. AUTOABANDONO .............................................................................. 82
Grafica 18. AUTOABANDONO .............................................................................. 83
Gráfica 19. BUSQUEDA DE APOYO..................................................................... 84
Gráfica 20. BUSQUEDA DE APOYO ..................................................................... 85
Grafica 21. COMPRENSION ................................................................................. 86
Gráfica 22. COMPRENSION ................................................................................. 87
Gráfica 23. INTERCAMBIO ................................................................................... 88
13
Grafica 24. INTERCAMBIO ................................................................................... 89
Grafica 25. ORGANIZACIÓN ................................................................................. 90
Gráfica 26. ORGANIZACIÓN ................................................................................. 91
Gráfica 27. PRESENCIA ....................................................................................... 92
Gráfica 28. RAZONAMIENTO................................................................................ 93
Gráfica 29. LOGROS ............................................................................................. 94
Grafica 30. RAZONAMIENTO................................................................................ 95
Gráfica 31. REAFIRMACION ................................................................................. 96
Gráfica 32. GANANCIA .......................................................................................... 97
Gráfica 33. GANANCIA .......................................................................................... 98
Gráfica 34. CAMBIO .............................................................................................. 99
Gráfica 35. CAMBIO ............................................................................................ 100
Gráfica 36. TRASCENDENCIA ............................................................................ 101
Gráfica 37. TRASCENDENCIA ............................................................................ 102
Gráfica 38. COMER, BAÑARSE, VESTIRSE Y ARREGLARSE.......................... 105
Gráfica 39. DEPOSICION Y MICCION ................................................................ 106
Grafica 40. USAR EL RETRETE, TRASLADO AL SILLON, DEAMBULASION Y
SUBIR/BAJAR ESCALERAS ............................................................................... 107
14
LISTA DE ANEXOS
ANEXO A. INSTRUMENTO
117
ANEXO B PRESUPUESTO
126
ANEXO C CRONOGRAMA
127
ANEXO D OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES
128
ANEXO E CARTA DE AUTORIZACION
130
ANEXO F FICHA TECNICA
131
15
ADVERTENCIA
Ni la Corporación Universitaria Rafael Núñez, ni los jurados se hacen
responsables por los conceptos emitidos por los alumnos en su trabajo, solo se
velará porque no se aplique nada contrario a la moral y la ética; se pretende que
en la tesis se vea reflejada el interés y el anhelo de buscar la verdad científica y la
solución a la problemática plateada.
(Artículo 104 Reglamento de la CURN).
16
RESUMEN
INTRODUCCION: La afectación de la calidad de vida del cuidador informal de una
persona con enfermedad crónica y terminal, las convierte en víctimas de una
experiencia que incide de manera negativa tanto en la habilidad de cuidado del
cuidador como al receptor del cuidado. OBJETIVO: Describir la
habilidad de
cuidado que tienen los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica y terminal
en dos instituciones de tercer nivel de salud. 2013. MATERIAL Y METODO:
Naturaleza Cuantitativa de tipo descriptivo de corte transversal. POBLACION:
1365 pacientes con enfermedades crónicas y terminales MUESTRA: 300
pacientes con enfermedades crónicas y terminales seleccionadas en forma
aleatoria simple con un 95% de confianza y un margen de error del 5%.
RESULTADOS: Destacan que si tiene la habilidad para cuidar al paciente a su
cargo y que el componente de relación el resultado total de es de 67 (27-108), en
la comprensión un puntaje de 62 (18-72) y en el estilo de vida un puntaje de 30
(10 -40), estos tres permaneciendo dentro del rango sugerido por la autora del
instrumento CONCLUSIONES: Los cuidadores han comprendido la tarea de
cuidar, comparten sus sentimientos y conocimientos con otros , conservando la
paciencia, ya sea por su fe en Dios o la relación misma con el paciente . y
consideran que no se ha afectado negativamente su estilo de vida.
17
INTRODUCCIÓN
Las enfermedades crónicas y terminales son considerados como una de las
causas de mayor dependencia, generalmente requiere de un cuidador o persona
que supla algunas actividades cotidianas, lo apoye emocional y espiritualmente.
Habitualmente, son los miembros del núcleo familiar el principal apoyo para el
paciente, debido al compromiso social y moral, la responsabilidad que
tradicionalmente se le ha delegado, por lo tanto, la función que este asume debe
estar direccionado en la adquisición de habilidades de cuidado.
La familia es reconocida como la red de apoyo social más cercana y de más fácil
acceso al paciente. Su reconocimiento está en su función protectora y la
contribución al bienestar y la salud, su ausencia produce en el paciente estados
de malestar y vulnerabilidad.
El cuidar a paciente con patología crónica y terminal incide en el comportamiento
del individuo, ya que se enfrenta a la imposición de nuevas
situaciones
inesperadas y que afectan las satisfacciones personales tanto en lo psicológico
como en lo económico [1 ]
La responsabilidad de cuidar a una persona que padezca una enfermedad crónica
y terminal
puede parecer un poco compleja al principio, ya que debe estar
preparado para identificar las necesidades del paciente; poder proporcionarle
apoyo emocional y asistencia práctica, y sobre todo ser el mediador entre el
paciente y el equipo de atención médica; es decir ser lo más proactivo posible.
Los cuidadores informales comúnmente desarrollan su rol las 24 horas del día,
viven cada día los cambios que va pasando su familiar a través de su enfermedad
18
crónica y terminal, desarrollando innumerables sentimientos de impotencia,
frustración y aislamiento del mundo que les rodea.
El hecho de elegir ser cuidador informal de una persona con una enfermedad
crónica y terminal se convierte en una experiencia que transforma la vida y exige
habilidad, es por eso que el cuidador requiere de conocimiento, valor y paciencia
para ejercer su tarea de manera hábil; estas habilidades pueden incrementarse si
quien cuida recibe una orientación adecuada según los requerimientos del
paciente; por lo tanto es necesario que el cuidador cuente con las herramientas
necesarias parta mejorar su habilidad e incrementar su capacidad de cuidado que
permita satisfacer las necesidades del paciente, y al mismo tiempo mantenga su
propia salud y fomente una buena relación cuidador – receptor del cuidado.
Esta investigación busco realizar una evaluación de las habilidades de cuidado del
cuidador informal de pacientes con enfermedades crónica y terminal en
instituciones de tercer nivel de atención de la ciudad de Cartagena en el segundo
periodo de 2013. Para lo cual se desarrollaron los siguiente capítulos, en los
primeros se hace una breve descripción del proyecto, en la que se hizo una
introducción del tema tratado, se justificó y se planteó el objetivo general y los
objetivos específicos; propósito; línea de investigación, e hipótesis; en los
siguientes capítulos se hizo una descripción del marco referencial, en donde se
tratan los antecedentes investigativos, las teorías y los conceptos referentes al
tema que conforman la habilidades del cuidador informal; se describe además la
metodología, la delimitación de la investigación, los resultados y su respectiva
discusión. Finalmente se presentan las conclusiones derivadas de los resultados.
19
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1 DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA
Las crisis que generan las enfermedades crónicas y terminales, generan un
problema prioritario y creciente de salud, dado a sus implicaciones sociales y
familiares, y las necesidades asistenciales que ocasionan sin recibir respuesta
adecuada [2].
El cuidador informal de una persona con enfermedad crónica y terminal no solo ve
afectada su calidad de vida, sino que además ve comprometido su núcleo familiar,
convirtiéndolas en víctimas de una experiencia que incide de manera negativa
tanto en la habilidad de cuidado del cuidador como al receptor del cuidado,
generando así un círculo vicioso que difícilmente se logra romper.
La ausencia de alternativas de cuidado para quienes viven situaciones de
familiares con enfermedades crónicas y terminales se ve reflejada en la habilidad
de cuidado para manejar las diferentes necesidades y reacciones emocionales del
paciente y de la familia.
Es importante para el profesional de enfermería comprender la realidad del otro, y
saber si hay relación entre los niveles de funcionalidad de las personas en
situación de enfermedad y las habilidades de cuidado del cuidador para ofrecer
apoyo, viendo al binomio cuidador-cuidado desde una dimensión más humana.
Para entender cuáles son las necesidades del cuidador informal, es necesario
desarrollar investigaciones que den luz sobre esta problemática.
20
En diferentes contextos se ha documentado las implicaciones de las experiencias
de cuidado de los cuidadores sobre su calidad de vida, relacionadas con el estrés
permanente al que se ven sometidos, alteraciones de salud física en general, del
patrón del sueño, fatiga, incertidumbre, depresión y ansiedad, aislamiento social,
alteración de la ejecución habitual del rol, y la percepción de la falta de soporte
social y de apoyo de los sistemas de cuidados de la salud [3].
La habilidad de cuidado es el potencial que tiene la persona adulta que incluye
dimensiones cognoscitivas y actitudinales, identificadas y medidas con indicadores
de conocimiento, valor y paciencia [4]. La habilidad vista desde estas dimensiones
se puede evaluar a través de la comunicación directa con cada persona.
Los cuidadores informales, como una fuente importante del cuidado, experimentan
situaciones ignoradas tanto por el actual sistema de seguridad social como por la
familia, ya que no cuentan con un servicio oportuno y eficiente para el
fortalecimiento de la habilidad de cuidado y el reconocimiento de la labor que
cumplen. Esta situación les ha permitido a los profesionales de enfermería la
indagación de algunos aspectos básicos como la caracterización, la importancia
de la labor, las necesidades, la calidad de vida y la forma de vivir esa experiencia.
1.2 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
¿Cuál es la habilidad de cuidado del cuidador informal del paciente con
enfermedad crónica y terminal en dos instituciones de tercer nivel de la ciudad de
Cartagena, en el segundo periodo de 2013?
21
2. JUSTIFICACIÓN
Al hablar de cuidadores informales se hace referencia a las personas adultas, con
vínculo de parentesco o cercanía, que asumen las responsabilidades del cuidado
de un ser querido que vive en situación de enfermedad crónica y terminal y
participa con él en la toma de decisiones. Los cuidadores realizan o supervisan las
actividades de la vida diaria y buscan compensar las disfunciones que existen en
el receptor del cuidado [5]
Estos cuidadores se encuentran presentes en cualquier hospital, público o privado,
su permanencia contribuye a disminuir la incertidumbre causada por la
normatividad de la institución en el establecimiento de horario de actividades. Este
tipo de cuidados representa una carga física y psíquica que repercute
negativamente en la calidad de vida del cuidador, sobre todo cuando esta al
cuidado de pacientes con enfermedades críticas y terminales.
En las instituciones de salud la figura del cuidador informal no se considera
necesaria y por lo tanto no está normado, su participación pasa desapercibida, no
valorada, ´pues se considera que el objeto de los cuidados es solo el paciente.[6]
A partir de los últimos años la literatura ha evidenciado la importancia de los
cuidadores, su participación ha sido estudiada desde varias perspectivas como
identificación del perfil y repercusión en su salud por la sobrecarga de cuidado.
Teniendo en cuenta lo anterior, el grupo investigador decide realizar el proyecto
académico titulado
“Habilidad de cuidado de los cuidadores
informales de
pacientes con enfermedades crónicas y terminales en IPS de tercer nivel de la
ciudad de Cartagena. II periodo el 2013”. Este estudio, está basado en obtener
resultados eficaces que sirvan de referencia a estudios futuros; además, ponerlo a
22
disposición de la Corporación Universitaria Rafael Núñez como un documento
informativo, de referencia e investigativo; a esto se le suma el pretender que sirva
de material de consulta para estudiantes, docentes como también para aquellos
interesados en el tema. La importancia de realizar este estudio se verá reflejada
en el crecimiento profesional y en su rol como Enfermeros.
Este proyecto beneficia al profesional de enfermería ya que le permite explorar las
habilidades de cuidado del cuidador de pacientes con enfermedades crónicas y
terminales, además posibilitar nuevas alternativas para hacer visible su
participación en el cuidado y contribuir para mejorar su calidad de vida y por ende
la del paciente.
A la CURN porque con esta información puede capacitar a su personal estudiantil
sobre la importancia que tiene incluir dentro del proceso de atención en salud al
cuidador para mejorar estado de ánimo del paciente y disminuir riesgos,
reingresos hospitalarios por mal manejo de las patología, de este modo ofrecer a
la sociedad un profesional idóneo y capacitado en temas relacionados con el
cuidado informal.
Como estudiantes porque se puede
mejorar el trabajo a los profesionales de
Enfermería con herramientas didácticas que puedan ser aplicadas en la
consecución de habilidad de cuidado del cuidador informal.
23
3. FACTIBILIDAD Y LIMITACIÓN
3.1 FACTIBILIDAD
La realización del presente trabajo se considera factible porque cuenta con los
diferentes tipos de recursos y la accesibilidad necesaria para realizar el trabajo
investigativo.
Se cuenta con el personal docente, quienes por medio de asesorías ayudarán a
profundizar y planear estrategias que permitan lograr cada uno de los objetivos
propuestos.
Se cuenta también con el material necesario para la investigación, el cual está
disponible en biblioteca de la CURN y en consultas en la web.
3.2 LIMITACIONES
La poca información de antecedentes bibliográficos que aporten experiencias y
expectativas concretas respecto al apoyo que requieren los familiares en cuanto a
las habilidades de cuidado en su función de cuidador informal de pacientes con
enfermedades crónicas y terminales.
El tiempo limitado para desarrollar la investigación debido a los horarios de clases
y las diferentes rotaciones en escenarios de prácticas que se deben cumplir con
CURN.
24
4. PROPÓSITO DE LA INVESTIGACIÓN
El presente estudio representa un aporte al conocimiento de enfermería para el
abordaje de cuidadores informales de pacientes con enfermedad crónica y
terminal, con el propósito de describir su nivel de habilidad de cuidado.
Con base en los resultados del estudio generar herramientas que permitan
fortalecer las habilidades de los cuidadores informales de pacientes con
enfermedades crónicas y terminal a fin de apoyarlos y llevarlos a minimizar el
desgaste que genera este rol.
Realizar un acercamiento al conocimiento sobre la habilidad de cuidado
desarrollada por el cuidador informal de pacientes con enfermedades crónicas y
terminal.
25
5. LÍNEA DE INVESTIGACIÓN
Este proyecto aporta a la línea de investigación “Educación, Gestión y práctica
para la promoción de la salud y prevención de la enfermedad para el cuidado
integral de los enfermos y población vulnerable en general”. y se apoya de la
sublínea Modelos y teorías aplicados a la salud de la persona y los colectivos con
abordajes innovadores para el cuidado de la salud de la población vulnerable.
Fortalece a esta línea de investigación porque generara conocimiento y
herramientas que servirán como base para la práctica profesional, dirigidas
directamente a aumentar las habilidades y capacidades de las personas y mejorar
sus condiciones sociales, ambientales que tenga impacto sobre su salud.
Siendo la base de esta investigación el cuidado de la salud se ampliara en el
campo práctico por medio de la aplicación de modelos ya utilizados en
investigaciones previas y que han dado resultados que aporten a la resolución
los problemas que afectan la salud enmarcados en estas líneas.
26
6. HIPÓTESIS
6.1 HIPÓTESIS ALTERNA
Los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica y terminal en dos
instituciones de Tercer Nivel de salud tienen la habilidad de cuidado apropiado.
6.2 HIPÓTESIS NULA
Los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica y terminal en dos
instituciones de Tercer Nivel de salud no tienen la habilidad de cuidado apropiado.
27
7. OBJETIVOS
7.1 OBJETIVO GENERAL
Describir la habilidad de cuidado que tienen los cuidadores de pacientes con
enfermedad crónica y terminal en dos instituciones de Tercer Nivel de salud en el
segundo periodo de 2013, utilizando el modelo de
Lucy Barrera, denominado
Instrumento Habilidad De Cuidado Del Cuidador Familiar para crear herramientas
que fortalezcan las habilidades de los cuidadores y ayudar al personal de la salud
mejorar las falencias que poseen en este tema.
7.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Establecer las características socio demográficas de los cuidadores informales
como género, edad, estrato socioeconómico, parentesco, etc.
2. Identificar la habilidad teniendo en cuenta el conocimiento, valor y paciencia de
los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica y terminal a través de la
aplicación del instrumento que valida la habilidad del cuidador.
3. Calcular el grado de dependencia del receptor de cuidado de acuerdo a la
escala de Índice de Barthel.
28
8. MARCO HISTÓRICO
Se referencian a continuación estudios que se relacionan con la investigación y
llevan a crear una perspectiva más amplia de este estudio. Cabe destacar los
siguientes:
HABILIDAD
DE
CUIDADORES
FAMILIARES
DE
PERSONAS
CON
ENFERMEDAD CRÓNICA.
MIRADA INTERNACIONAL: Lucy Barrera Ortiz y colaboradores
El estudio surge al trabajar internacionalmente en el campo de la enfermería,
donde se comienzan a vislumbrar de forma clara problemáticas comunes en el
cuidado de la salud de la población, como lo es la cronicidad y sus implicaciones
en las familias. Se realizaron estudios descriptivos, cuantitativos de cohorte
transversal entre los años 2003 y 2004, con una población de 270 cuidadores
familiares de personas en situación de enfermedad crónica divididos en tres
grupos, 90 colombianos, 90 argentinos y 90 guatemaltecos. El instrumento
utilizado fue el Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI®), elaborado, validado y
autorizado por Nogozi Nkhongo, que se compone de tres subescalas:
conocimiento, valor y paciencia. Se evidenció un comportamiento similar en los
tres países con dificultades en la prestación del cuidado y habilidad insuficiente en
general y por componentes [7].
EL FAMILIAR CUIDADOR DE PACIENTES CON SIDA Y LA TOMA DE
DECISIONES EN SALUD: Angélica Cazenave G.
Pacientes infectados por el SIDA reciben atención en el hogar, un miembro de la
familia asume el rol de cuidador y toma decisiones de salud que afectan a la vida
de la persona. Es importante conocer los conflictos que las familias enfrentan en
relación a la toma de decisión de la salud, con el fin de planificar estrategias de
29
intervención de acuerdo con sus necesidades reales. Se trata de un estudio
descriptivo, en el que una muestra de 38 cuidadores familiares de personas con el
SIDA que reciben atención ambulatoria en la Clínica Familia, se utilizaron para
esta investigación. Una O'Connor y Jacobsen instrumento se utilizó para este
estudio. Conclusiones: los cuidadores familiares son mujeres, las mayorías de
ellas son madres que viven con su hijo o hija enferma, y que había asumido el
papel al menos durante 2 años. Los cuidadores familiares tienen conflictos acerca
de continuar o no el cuidado de los enfermos, y de decirles a otros acerca de la
enfermedad. Los cuidadores familiares están en una de las fases del proceso de
cambio. En consecuencia, son receptivos a ayudar a que las estrategias deben
basarse en intervenciones orientadas a escuchar y apoyar, más que limitarse a
proporcionar información [8].
NIVEL DE HABILIDAD DEL CUIDADOR FAMILIAR EN EL CUIDADO A
PACIENTES CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA DEL SERVICIO DE LA
UNEME DEL HOSPITAL GENERAL DE CULIACÁN: José Luís Higuera-Sainz
Resumen:
Objetivo: Conocer el nivel de habilidad del cuidador familiar en el cuidado a
pacientes con enfermedad renal crónica del servicio de la UNEME del hospital
general de Culiacán. Material y métodos: Estudio, descriptivo, prospectivo y
transversal, incluyendo 50 cuidadores familiares (mayores de 18 años) de
pacientes con ERC con un tiempo mayor a 3 meses como cuidadores. Se utilizó el
Inventario de Habilidad de Cuidado de Nokongho que evalúa el grado de habilidad
en tres dimensiones: Conocimiento, Valor y Paciencia. Y el Perol PULSES de
Moskowitz que evalúa: Estabilidad de la patología, Utilización de miembros
superiores, Locomoción y traslado, Capacidad sensorial, Eliminación y Actividad
Social. Para comparar las variables contra el nivel del CAI y de la escala Perl
PULSES se utilizó la prueba U de Mann-Whitney y Chi-cuadrada. Para analizar la
30
relación entre variables se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman.
Resultados: Se estudiaron 50 cuidadores, 38 (76%) Mujeres. La mayoría 41 (82%)
mostraron un nivel de Habilidad del cuidador Medio, nivel Bajo 7 (14%) y 2 (4%)
un nivel Alto. En Conocimiento 10 (20%) mostraron nivel Bajo, la mayoría 27
(54%) nivel Medio y 13 (26%) Alto. En Paciencia solo 4 (8%) mostraron un nivel
Bajo, la mayoría 26 (52%) nivel Medio y 20 (40%) nivel Alto. En Valor la mayoría
23 (46%) mostraron un nivel Bajo o Medio con 26 (52%) cuidadores y solo 1 (2%)
cuidador un nivel Alto. Conclusión: El nivel de habilidad encontrado en los
cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal crónica fue promedio,
así como también nivel medio en sus tres dimensiones. Al incrementarse el tiempo
de experiencia se observó un incremento significativo en la habilidad del cuidador,
en Conocimiento y en Paciencia, pero el Valor disminuye [9].
Los anteriores estudios evidencian una problemática no solo nacional
sino
internacional en los cuidadores para pacientes de enfermedades en este caso
crónicas, presentándose dificultades en la prestación del cuidado y habilidad
insuficiente en general.
En el caso de los familiares que cuidan pacientes con SIDA y acerca de las
decisiones en salud que tiene ellos, se da a conocer el conflicto que vive los
familiares en continuar con el cuidado del enfermo y el problema en la
comunicación a otras personas de esta enfermedad.
El Nivel de habilidad del cuidador familiar en el cuidado a pacientes con
enfermedad renal crónica se observa un nivel promedio en la habilidad del
cuidador, en conocimiento, valor y en paciencia.
31
9. MARCO TEORICO
ENFERMEDADES CRONICAS Y TERMINALES
Enfermedades Crónicas
Son
enfermedades
no
transmisibles,
de
lento
desarrollo,
que
dañan
progresivamente uno o más órganos por largo tiempo [10].
Estas afecciones -cardiovasculares, cáncer, diabetes y enfermedades respiratorias
crónicas entre otras- cobran más de 35 millones de vidas al año en el mundo.
Aunque no pueden ser revertidas, sí es posible controlar su evolución y prevenir
los factores de riesgo que las desencadenan, los cuales se relacionan con hábitos,
como la alimentación, la actividad física y el tabaquismo, que pueden ser
cambiados a un bajo costo y con altas posibilidades de éxito. [11]
Una mayor expectativa de vida y la transición demográfica, junto a los cambios
alimentarios y el estilo de vida actual, hacen que las enfermedades crónicas sean
la principal causa de consulta, hospitalización y muerte.[11]
Son el resultado de una persona sometida por mucho tiempo a condiciones
perjudiciales, con efectos irreversibles. [11]
Una menor calidad de vida y el riesgo de discapacidad y muerte prematura, son
una pesada carga para los pacientes y sus cercanos [11]
32
Enfermedades Terminales
La enfermedad terminal es aquella que se manifiesta como un padecimiento
avanzado, progresivo e incurable, sin respuesta al tratamiento específico, con
síntomas multifactoriales, y pronóstico de vida no mayor a seis meses [12].
Manejo de los síntomas
Los síntomas en pacientes terminales son múltiples, aparecen en períodos cortos
y de forma precipitada, aumentando de intensidad a medida que progresa la
enfermedad, son intensos, cambiantes y multifactoriales. La percepción de los
síntomas es condicionada no sólo por la intensidad de los mismos, sino por una
serie de factores añadidos (físicos, emocionales, espirituales, financieros) que
afectan a la calidad de vida del paciente y deben ser tenidos en cuenta
globalmente para que el tratamiento sea eficaz. El dolor aparece como el síntoma
más temido, aunque no siempre es el más frecuente, otros síntomas a destacar
por su frecuencia e impacto son la anorexia, la astenia, la pérdida de peso y
debilidad, síntomas gastrointestinales (náuseas, vómitos, estreñimiento) y
síntomas respiratorios (tos y disnea). [13]
Tradicionalmente se ha utilizado la escala de performance de Karnofsky (KPS)
que fue diseñada para medir el nivel de actividad del paciente y las necesidades
de atención médica. Se trata de una medida general de la autonomía del paciente
y ha sido ampliamente utilizado como una evaluación general del paciente con
cáncer [13]
Es un elemento predictor independiente de mortalidad, tanto en patologías
oncológicas y no oncológicas. Sirve para la toma de decisiones clínicas y valorar
el impacto de un tratamiento y la progresión de la enfermedad del paciente. Un
33
Karnofsky de 50 o inferior indica elevado riesgo de muerte durante los 6 meses
siguientes.
MANEJO DEL PACIENTE
NECESIDADES DEL PACIENTE TERMINAL
Todo enfermo terminal tiene necesidades de naturaleza física, psicológica y
religiosa que deben ser atendidas. En el plano puramente psicológico requiere
seguridad (necesita confiar en la gente que lo cuida y tener la certeza de que no
será abandonado a su suerte); pertenencia (necesita ser querido y aceptado
además de comprendido y acompañado hasta el final); consideración (quiere que
se le reconozca, que sus necesidades sean bien estimadas, que le sea ofrecida
toda la ayuda necesaria y que pueda tener a alguien a quien confiarle sus temores
o sus preocupaciones). Puede decirse que la fase terminal se inicia cuando el
médico juzga que las condiciones del enfermo han empeorado y que no hay
alternativas de tratamientos disponibles para invertir o para detener el camino
hacia la muerte. Es cuando suele también iniciarse un tratamiento de tipo paliativo,
generalmente encaminado a reducir el dolor y la incomodidad, pero que no debe
entenderse como dirigido a resolver definitivamente la situación actual de la
persona enferma. A partir de aquí comienzan a plantearse situaciones estresantes
para el enfermo, que invaden también a la familia. Y, de paso, las tensiones
invaden al equipo médico que, a juzgar por las creencias generalizadas, debe
estar allí para salvar vidas [14].
34
CONDICIONES
RELACIONADAS
CON
EL
MANEJO
DEL
PACIENTE
TERMINAL.
DOLOR
Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves a
sentirse mejor. Uno de los problemas que puede causar una enfermedad grave es
el dolor. Nadie puede mirarlo a uno y saber cuánto dolor tiene. Sólo uno puede
sentir y describir su dolor [15].
Si el dolor está siempre o casi siempre presente, esto puede conducir a falta de
sueño, depresión o ansiedad. Estos problemas pueden llevar a que sea más difícil
hacer cosas, ir a lugares y disfrutar de la vida. El dolor puede ser estresante para
el paciente y para su familia; sin embargo, con tratamiento, se puede manejar [16]
Es indispensable realizar una buena semiología del síndrome doloroso, e
identificar
los
siguientes
puntos:
localización,
temporalidad,
intensidad
(registrándose con una puntuación, mediante escalas visuales o verbales),
factores que lo exacerban y que lo mitigan, efecto del dolor sobre la vida cotidiana,
fármacos empleados, etc. [13].
Hay muchos tratamientos para el dolor. Qué tratamiento es mejor depende de la
causa y la magnitud de dicho dolor. Varios tratamientos pueden utilizarse al mismo
tiempo para el mejor alivio del dolor. Estos abarcan: [17]
Pensar en algo más para no estar pensando en el dolor, como jugando algo o
viendo la televisión.[17]
Terapias psicosomáticas como la respiración profunda, la relajación o la
meditación.[17]
35
Compresas de hielo, almohadillas térmicas, biorretroalimentación, acupuntura o
masaje. [17]
El paracetamol y los antiinflamatorios no esteroideos son fármacos útiles para el
alivio del dolor agudo y crónico generado por diversas causas (Ej. Trauma, cirugía,
artritis y cáncer). Estos agentes, como fármacos únicos para el manejo del dolor
moderado a severo tienen escasa utilidad; el principal motivo es que con ellos se
alcanza rápidamente un efecto techo, esto es, que después de alcanzar una cierta
dosis tope no se observa un incremento en la analgesia, en cambio si se observa
un incremento en los efectos tóxicos [13].
Los opiáceos son el grupo principal de analgésicos que se deben utilizar en el
control del dolor de moderado a severo, son altamente eficaces, se dispone de
tablas de equianalgesia de dosis entre los diferentes fármacos, lo cual los hace
fácilmente intercambiables para realizar ajustes de potencia en diferentes
momentos de la enfermedad. En las dosis adecuadas, tienen un excelente margen
de seguridad [13].
El uso crónico de opiáceos hace que los pacientes desarrollen tolerancia y
dependencia física, sin embargo, el desarrollo de adicción tiene poco fundamento.
Los pacientes presentan una respuesta variable ante el consumo de la morfina u
otros opioides, es por ello que las dosis para cada paciente deben individualizarse.
Efectos colaterales muy frecuentes de la terapia opioide son somnolencia, así
como náusea y estreñimiento; este último es el más común de los efectos
secundarios con el uso crónico de opioides, siendo importante agregar al manejo
terapia laxante una vez iniciada su titulación. [13]
El opioide de primera línea es la morfina oral (siempre y cuando sea posible), otros
opioides de uso frecuente son metadona, oxicodona, hidromorfona y fentanilo.
36
Los bifosfonatos son útiles para el tratamiento del dolor secundario a las
metástasis óseas además de disminuir la incidencia de sus complicaciones. [13]
SÍNTOMAS RESPIRATORIOS.
DISNEA.
La disnea se define como la sensación de falta de aire o ahogo que el paciente
experimenta. El paciente es el único que puede referir si presenta este síntoma o
no. [13]
El tratamiento de la disnea debe estar encaminado a corregir dentro de lo posible
la causa que la provoca. Dentro de las medidas farmacológicas para el manejo
sintomático destaca como primera opción el uso de opiáceos. Estos agentes
disminuyen la percepción de la disnea, este efecto es mediado por un incremento
de la tolerancia a la hipercapnia a nivel del centro respiratorio cerebral, sin alterar
por otra parte el curso natural de la enfermedad de base [13]
Oxígeno: Es útil en casos de hipoxia. Cuando la enfermedad es avanzada se
debe intentar limitar a situaciones agudas porque su uso crónico crea una gran
dependencia limitando la calidad de vida del paciente.
Corticoides: En casos de linfangitis o tumores obstructivos se deben empezar con
dosis altas de dexametasona 4-6 mg cada 6h iv.
También son útiles en
situaciones de broncoespasmo junto a broncodilatadores [13].
El control de la respiración es predominantemente involuntario. El centro
respiratorio está localizado en la médula oblonga y es modulado por mecanismos
químicos
y
neurales.
Los
receptores
en
vía
aérea
no
contribuyen
significativamente en la sensación de disnea. De mayor interés es el
37
reconocimiento de fatiga de los músculos de la respiración, ya que puede tener
una contribución significativa como factor en la percepción de la disnea.
Causas: En tumores del pulmón, el parénquima pulmonar es reemplazado por el
tejido tumoral. De igual forma, la disnea se puede presentar por compresión del
tumor sobre un bronquio principal; otra causa muy frecuente de disnea es el
derrame pleural, así como también, la restricción generada por la presión
abdominal en los pacientes con ascitis a tensión o crecimiento abdominal. No es
raro que el paciente con cáncer presente disnea por la presencia de una anemia
sintomática, así como en aquellos con el síndrome de anorexia-caquexia-astenia
en cáncer avanzado, da por resultado debilidad y fatiga muscular respiratoria que
pueden contribuir a la disnea, particularmente cuando la causa fundamental es la
existencia de patología pulmonar. Otras causas de disnea que deben ser
consideradas son: el síndrome de vena cava superior y la linfangitis carcinomatosa
[13].
La disnea también puede deberse a enfermedades concomitantes. No hay que
olvidar
que
los
pacientes con
cáncer pueden
presentar padecimientos
concurrentes que son también causa de disnea, como EPOC, arritmias, asma,
ansiedad, pánico, etc.
TOS
La tos se produce por la estimulación inflamatoria, mecánica, química o térmica de
los receptores de la tos [18]. Es un mecanismo fisiológico que protege el árbol
respiratorio pero que si se hace repetitivo se convierte en patológico produciendo
vómitos, fatiga, insomnio, dolor torácico o abdominal [13].
Antitusígenos: Codeína: 30 mg / 4 h. Morfina: 5 mg / 4 h de liberación rápida ó 10
mg / 12 h de liberación lenta. Si estaba tomando mórficos previamente, aumentar
38
la dosis un 50 %. Recordar que no se deben mezclar fármacos de ambos grupos.
Este tipo de tratamiento se debe utilizar cuando la tos es seca o el paciente es
incapaz de toser eficazmente [13].
Antimuscarínicos para disminuir las secreciones. Butil bromuro de hioscina: 20 mg
cada 6-8 horas vía oral o subcutánea.
HEMOPTISIS
Si la hemoptisis es masiva (> 200 ml / 24 h) en un paciente terminal lo único que
se puede hacer es sedar al paciente con mórficos y benzodiacepinas por vía
intravenosa, utilizar sábanas
oscuras para enmascarar la sangre e intentar
disminuir en lo posible la ansiedad del paciente y los observadores [19]
Los Grados de hemoptosis [20].
Leve o de grado I: cuando es menor de 100 ml/24 horas.
Moderada o de grado II: cuando es de 100 a 500 ml/24 horas.
Grave o de grado III: cuando es mayor de 500 ml/24 horas.
Además existe un término que se denomina «hemoptisis exanguinante», que es
cuando el sangrado se produce en más de 150 ml/hora.
SÍNTOMAS GASTROINTESTINALES.
NAUSEAS Y VOMITOS
Entre un 50 y un 60 % de los pacientes oncológicos avanzados presentan estos
síntomas. Aunque en muchos casos su origen es multifactorial, es importante
intentar establecer la causa desencadenante para realizar un tratamiento efectivo.
Si su control no es posible con antieméticos orales podemos utilizar las vías rectal,
subcutánea o intravenosa [15].
39
ESTREÑIMIENTO:
Es la defecación poco frecuente (menos de 3 veces por semana) y dificultosa. Se
presenta en el 50% de los pacientes en estadío terminal aunque el 80 % van a
necesitar de la utilización de laxantes. Las causas más frecuentes son la
inmovilidad, la dieta pobre en fibra y en líquidos y la utilización de drogas como
los analgésicos opioides. También habrá que descartar otras causas como la
hipercalcemia, la obstrucción intestinal por compresión extrínseca o intrínseca de
la masa tumoral o la compresión medular que puede debutar con pérdida de la
sensibilidad rectal y alteración del control del esfínter anal con pérdida del reflejo
ano-cólico cuando la lesión es a nivel de la cola de caballo. Las hemorroides o las
fisuras anales son alteraciones que contribuyen a empeorar el estreñimiento [12].
DIARREA:
Aparece en el 10 % de los pacientes con cáncer avanzado. Las causas más
frecuentes son la utilización de laxantes de forma inapropiada, impactación fecal y
la obstrucción intestinal incompleta. También puede estar producida por
esteatorrea, fármacos (antibióticos), radioterapia o enfermedades intercurrentes
[21].
DELIRIUM.
La prevalencia de delirium en cáncer progresivo se estima durante el transcurso
de la enfermedad de un 10% a 27%, no así cercano a la muerte (durante la última
semana de vida) estimándose un incremento hasta el 80-95%, esto es conocido
como agitación terminal [16].
Aproximadamente 30–67 % de los episodios de delirium son reversibles. El
diagnóstico de delirium es comúnmente ignorado, y sus síntomas tempranos como
40
ansiedad, insomnio, y cambios de humor, suelen ser tratados con ansiolíticos y
antidepresivos, los cuales agravan la situación.
Los factores de riesgo para el delirium incluyen: enfermedad avanzada, deterioro
cognitivo previo, hospitalización, deterioro visual, edad avanzada, ingesta de más
de tres medicamentos a la vez. Debido a que la etiología del delirium es la mayor
parte de las veces multifactorial, se deben buscar y tratar las causas subyacentes,
ya que muchas de ellas son potencialmente reversibles si se identifican y tratan
oportunamente.
En orden se debe: Evaluar al paciente, identificar el delirium, determinar la causa
del delirium, y dentro de ello mantener un alto índice de sospecha. Usar
herramientas de evaluación sistemáticamente para el manejo del paciente terminal
(Mini-Mental State o Memorial Delirium Assessment Scale). Estas escalas deben
ser aplicadas aun cuando el paciente no manifieste signos clínicos de delirium,
con la finalidad de hacer un diagnóstico precoz, tratar la causa subyacente, y los
síntomas de delirium [16].
SÍNDROME ANOREXIA-CAQUEXIA-ASTENIA.
La caquexia es un estado de desnutrición severa que se caracteriza por la pérdida
de peso, lipólisis, pérdida de proteínas musculares y viscerales, anorexia, náuseas
crónicas y debilidad. Aparece en el 80 % de los pacientes con cáncer, siendo muy
frecuente en la mayoría de los tumores sólidos con la excepción del cáncer de
mama. Las alteraciones metabólicas, la malabsorción y la disminución de la
ingesta calórica son las causas fundamentales, siendo la pérdida de peso un
factor de mal pronóstico independiente en relación con la supervivencia [22].
41
Los niveles de albúmina, así como la medición de los pliegues tricipital y
subescapular o la circunferencia del brazo pueden ser útiles para la valoración del
estado nutricional del paciente y su seguimiento.
Métodos no farmacológicos: Se inicia con explicación a la familia y al enfermo
sobre la reducción de las necesidades nutricionales del enfermo en relación a la
etapa que está viviendo, para disminuir la ansiedad frente a la baja ingesta de
alimentos. Es importante no administrar aportes nutricionales más allá de lo que el
paciente pueda ingerir por sus propias capacidades, acompañar al enfermo
mientras come, reducir porciones, adecuar alimentos ofrecidos, ajustar horarios de
manera flexible [17].
Medidas farmacológicas: Estas se pueden emplear de acuerdo a la sobrevida
estimada del paciente y a la causa que está generando el síndrome, se emplean
fármacos (orexigénicos) que favorecen la ingesta de alimentos. [13]
1. Agentes procinéticos: Facilitan el vaciamiento gástrico e inhiben la náusea
crónica, también son útiles para la saciedad precoz, el más utilizado es
metoclopramida 10mg c/6h de 20-30 minutos antes de los alimentos. [13]
2. Corticosteroides: Tienen mucho tiempo de ser usados para estimular el apetito.
En el 60-80% de los pacientes, mejora el peso y sensación de bienestar al menos
en las primeras semanas de tratamiento en los pacientes terminales; están
recomendados por períodos cortos o cuando las expectativas de vida son
menores a un mes, por incrementar el riesgo de inmunosupresión, debilidad,
irritación gástrica, sangrados digestivos, infección, hiperglicemia así como
delirium. El uso de dexametasona a dosis de 3 – 10mg/24 h., por vía oral,
intravenosa o subcutánea estimula el apetito hasta en el 60-80% de los pacientes.
Mejoran de forma subjetiva la anorexia y la debilidad aunque sus efectos están
limitados a cortos periodos de tiempo (2-3 semanas) [13]
42
3. Gestágenos: Mejoran el apetito, el consumo calórico y el estado nutricional el
paciente aunque no tienen efecto en su supervivencia. Los efectos secundarios
más frecuentes son la retención de líquidos y la mayor incidencia de trombosis.
Acetato de megestrol 480 mg al día vía oral. [13]
4. Antidepresivos: Mejoran el apetito en los pacientes, especialmente los
tricíclicos. Amitriptilina 25-75mg/día.
5. Nutrición intensiva: Puede estar indicada cuando hay una causa identificable y
reversible de la pérdida de peso y es preciso mejorar el estado general del
paciente para algún tipo de tratamiento. Sin embargo los estudios realizados no
encuentran una mejora significativa en la supervivencia o en el control del tumor y
limitados efectos en cuanto a las complicaciones asociadas a otros tratamientos.
[13]
Ninguna de estas medidas terapéuticas mejora la supervivencia del paciente por lo
que el objetivo siempre será obtener un beneficio en relación con la calidad de
vida del paciente. [13]
CUIDADOS DE LA PIEL:
El mal estado general, la deshidratación, la desnutrición, la inmovilidad,
secreciones y exudados, el prurito, favorecen en el paciente terminal la aparición
de erosiones e infecciones en la piel [23].
Para evitar estas complicaciones lo más importante es una higiene adecuada,
adoptando las medidas necesarias para evitar una piel muy seca o muy húmeda,
una buena hidratación y una dieta rica en proteínas y carbohidratos, suplementos
de vitamina C, facilitar la circulación sanguínea mediante masajes o fricciones,
43
evitar roces y arrugas en la ropa de la cama, favorecer la movilidad del paciente y
realizar frecuentes cambios posturales, pueden ser muy útiles los colchones
antiescaras o el almohadillado de las zonas más vulnerables [18].
SINTOMAS PSICOLÓGICOS:
Depresión y ansiedad: Es difícil distinguir cuando estos síntomas son parte del
proceso de adaptación a la enfermedad y cuando se convierten en estados
patológicos que precisan de un tratamiento psiquiátrico específico [24].
Se pueden presentar manifestaciones somáticas como la dificultad para el control
del dolor o la aparición de náuseas y vómitos o manifestaciones psicológicas
como la pérdida de interés, dificultad
para la concentración, sentimiento de
culpabilidad o desesperanza, ideas suicidas… Muchas de estas situaciones se
podrían evitar con un seguimiento cercano, prestando el apoyo necesario al
paciente y a los familiares, facilitando la información adecuada en cada momento y
dando la oportunidad para expresar sus temores y favorecer un ambiente tranquilo
y confortable, pueden ser medidas muy útiles [19].
APOYO EMOCIONAL Y COMUNICACIÓN
El control de los síntomas suele ser insuficiente para confortar al paciente, ya que
la enfermedad altera funciones personales a otros niveles (laboral, social, familiar,
económico) dando lugar a múltiples conflictos que necesitan resolverse para que
el paciente pueda sentirse mejor [19].
La información acerca del diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad,
así como de las posibles complicaciones que puedan ocurrir durante la evolución
de la misma, constituye un arma terapéutica primordial. La información facilita que
44
el sujeto desarrolle mecanismos adecuados para luchar contra la enfermedad y el
sufrimiento. [13]
El paciente terminal se enfrenta a muchas circunstancias amenazantes a lo largo
de su proceso evolutivo: miedo al dolor, a la muerte, a la incapacidad, etc. Para
hacer frente a estas situaciones, los pacientes suelen desarrollar unos
mecanismos de adaptación variables en función de su personalidad y del apoyo
socio familiar disponible. El objetivo final de todos estos procesos es reducir el
fuerte impacto físico y psicológico de la enfermedad a niveles tolerables [19].
ATENCIÓN A LA FAMILIA DEL PACIENTE TERMINAL.
La familia atraviesa también las etapas de adaptación a la enfermedad, con
niveles mayores de ansiedad, incluso, que el propio paciente requiriendo una
atención especial durante el proceso. Los miembros de la familia experimentan un
importante sufrimiento durante la enfermedad por la presencia inevitable de dudas,
temores y miedos, así como también por la sobrecarga que supone la asistencia
del paciente. Como la familia desempeña un papel fundamental en la atención
domiciliaria del paciente terminal, la situación familiar debe ser valorada
periódicamente ya que en determinadas circunstancias puede modificarse
bruscamente repercutiendo negativamente en el cuidado del paciente. Como
miembros integrantes del equipo terapéutico, los familiares han de ser
convenientemente instruidos e informados acerca de diferentes aspectos de la
enfermedad y de la atención al paciente como son: alimentación, higiene, cambios
posturales, fármacos, actitud con el enfermo y actuación frente a posibles
complicaciones. También deberán organizarse adecuadamente distribuyéndose
las tareas para no verse desbordados [25].
En el proceso de adaptación a la situación terminal, los pacientes experimentan
diversas
reacciones
emocionales
(miedo,
45
estupor,
ansiedad,
negación,
culpabilidad, etc.), donde mediante el apoyo, la dedicación y la confianza con
respuestas honestas, permiten que el paciente exprese sus sentimientos y
responda a preguntas tales como: ¿Qué conoce de su enfermedad?, ¿Qué quiere
saber acerca de ella?, ¿qué miedos tiene?, ¿qué desea que hagamos por él? y si
tiene algo pendiente por realizar [20].
CUIDADORES INFORMALES
Se denominan cuidadoras familiares (o informales) al conjunto de personas, en un
85% mujeres, que dedican una importante actividad diaria al cuidado de sujetos
con dependencias o discapacidades permanentes. Suponen un colectivo cada vez
más numeroso que realizan una tarea necesaria (entre un 5 y un 10% de los
mayores de 65 años tienen limitaciones de autocuidado y movilidad) que, sin
embargo, es poco visible y reconocida socialmente [26].
El rol de cuidadora se caracteriza por una limitación de intereses (no tener tiempo
de cuidarse o para sí misma) que se une, en muchos casos, al rol de ama de
casa. Así, sus efectos desfavorables para la salud y la calidad de vida de estas
personas se potencian haciendo necesaria la implicación de profesionales sociosanitarios y la movilización de redes de apoyo familiar y social.
DERECHO DEL CUIDADOR INFORMAL.
Conocer el pronóstico del paciente y todo lo relacionado con su
enfermedad.
Que se le enseñe sobre el cuidado del paciente y a tener tiempo para
aprenderlo.
Buscar soluciones de acuerdo a sus capacidades y las del paciente.
Dedicar tiempo para actividades de descanso y placenteras, sin tener
sentimientos de culpa.
46
Que otras personas participen del cuidado del paciente [27].
DEBERES DEL CUIDADOR INFORMAL
Solicitar al personal de salud instrucciones y recomendaciones para el
cuidado del paciente.
Reconocer y expresar sus capacidades y dificultades como cuidador.
Compartir con otros familiares las decisiones con relación a la vida y
cuidado del paciente.
Aceptar la decisión del Hospital de la terminación de la hospitalización del
paciente y la continuidad del cuidado en casa por parte de la familia.
Reconocer la necesidad de ayuda de instituciones para el cuidado del
paciente.
Tomar decisiones que no afecten el bienestar del paciente.
Aprender a cómo auto cuidar su salud física y emocional mientras continúe
con el cuidado del paciente. [28].
47
10. MARCO CONCEPTUAL
ENFERMEDAD CRÓNICA
Aquellas enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. No
hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a
considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una
duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.[29]
Las enfermedades crónicas no se distribuyen al azar sino que se ven más
frecuentemente en determinadas personas, familias y comunidades, tanto por
causas genéticas mal comprendidas como por efecto del contexto. Como siempre,
la pobreza es el determinante clave, con su cortejo de falta de educación formal,
pérdida de expectativas sociales y personales, y hábitos de vida perjudiciales para
la salud [30].
ENFERMEDAD TERMINAL
El concepto de paciente terminal surge de la atención a personas con cáncer en
fase avanzada y posteriormente se extendió a otras enfermedades que comparten
algunas características similares. Es un término que hace referencia a una
situación del paciente más que a una patología. Es aquella que no tiene
tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que
por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis
meses). [31].
48
CUIDADOS
Cuidado es la acción de cuidar (preservar, guardar, conservar, asistir). El cuidado
implica ayudar a la otra persona, tratar de incrementar su bienestar y evitar que
sufra algún perjuicio [32]
CUIDADOS PALIATIVOS
Los cuidados paliativos son las atenciones, cuidados y tratamientos médicos y
tratamientos farmacológicos que se dan a los enfermos en fase avanzada y
enfermedad terminal con el objetivo de mejorar su calidad de vida y conseguir que
el enfermo esté sin dolor. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la
muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte integral
para el paciente y su familia [33].
HABILIDAD
El concepto de habilidad proviene del término latino habilitas y hace referencia a la
maña, el talento, la pericia o la aptitud para desarrollar alguna tarea. La persona
hábil, por lo tanto, logra realizar algo con éxito gracias a su destreza [34].
49
11. MARCO LEGAL
PROYECTO DE LEY 33 DE 2009 SENADO.
Por la cual se reconoce al Cuidador Familiar en casa para personas en estado de
dependencia, se modifica parcialmente la Ley 100 de 1993 y se dictan otras
disposiciones. [35]
El Congreso de Colombia
DECRETA:
Artículo 1º. Objeto. La presente ley tiene por objeto reconocer la figura jurídica del
cuidador familiar en casa, refiriéndose a personas que están a cargo de familiares
que por su situación física, mental, intelectual o sensorial dependen de otro para
realizar las actividades esenciales de la vida diaria.
Articulo 2°
Cuidador familiar. El cuidador familiar a que se refiere esta ley será la persona
que siendo cónyuge, compañero o compañera permanente de la persona
dependiente o teniendo un parentesco hasta el quinto grado de consanguinidad,
tercero de afinidad o primero civil con la misma, demuestre que le presta ayuda
permanente para las actividades de la vida diaria, sin recibir una contraprestación
económica por su asistencia y que por su labor de cuidador se ve impedido de
desempeñarse laboralmente.
Actividades de la vida diaria. Se entenderán como actividades de la vida diaria
aquellas indispensables para llevar una vida digna y en las cuales la persona con
dependencia requiere asistencia permanente, tales como bañarse, preparar
alimentos, alimentarse, vestirse, trasladarse, acceder a los servicios de salud o
hacer las necesidades fisiológicas, así como actividades instrumentales como
50
desplazamiento y ayuda para realizar trámites tendientes a satisfacer las
necesidades básicas.
Artículo 4°. Derechos del cuidador familiar. El sistema de salud en el cual se
encuentre inscrito el dependiente permanente total, garantizará a su cuidador
familiar debidamente registrado como tal, acceso a políticas de apoyo
instrumental, apoyo emocional y apoyo social.
Artículo 5º. Capacitación de los cuidadores familiares. Además de los apoyos
mencionados en el artículo anterior, el Sistema de Salud al cual se encuentre
afiliado el dependiente permanente total, debe garantizar una capacitación
permanente a los cuidadores familiares en casa sobre la enfermedad o
padecimiento de la persona a su cuidado, así como en técnicas de cuidar en el
hogar, primeros auxilios y manejo de medicamentos.
Artículo 6º. Derechos en salud del cuidador. El cuidador familiar que por sus
propios ingresos no tenga acceso al sistema contributivo en salud como cotizante,
tendrá prelación para su inscripción en el sistema subsidiado de salud, siempre y
cuando pertenezcan a los niveles 1, 2 y 3 del Sisbén.
Artículo 8º. Prelación en servicios sociales prestados por el Estado. Cuando el
cuidador familiar no tenga ingresos propios ni acceso a los Sistemas de Seguridad
Social, se garantizará la prelación de estos para ser inscritos en los planes de
alimentación, educación, vivienda y recreación ofrecidos por el Estado.
Artículo 10. Ampliación de los planes obligatorios en tareas de cuidadores. El
Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud, o quien haga sus veces, incluirá
tanto en el sistema contributivo como en el sistema subsidiado, los insumos y
elementos de carácter clínico, que faciliten la actividad de los cuidadores
familiares, respecto al apoyo que deben prestar a las personas con dependencia
51
permanente total en los cuidados de la vida diaria. El Consejo Nacional de
Discapacidad velará por esta incorporación y hará seguimiento de la misma.
52
12. METODOLOGIA
12.1. NATURALEZA DEL PROYECTO
La Naturaleza del estudio es Cuantitativo, ya que permite establecer cuanto y en
qué cantidad existe una determinada característica en la variable de estudio,
examinar los datos de manera cuantitativa y objetiva, con ayuda de herramientas
matemáticas o estadísticas.
12.2. TIPO DE ESTUDIO
El estudio será descriptivo ya que mide las características a estudiar con el fin de
lograr una descripción de estas, para indagar la incidencia que producen las
variaciones de las variables de estudio; transversal ya que buscamos analizar
datos en un momento determinado, para describir las variables y analizar su
incidencia y las posibles interacciones que existan entre ellas36.
Estudia
y
describe ciertos comportamientos y características en su condición natural de
aquellos cuidadores informales en pacientes crónicos para el buen desempeño de
tal rol.
12.3. POBLACIÓN
Los (as) pacientes con enfermedades crónicas y terminales que se encuentren
hospitalizados en dos instituciones
de tercer nivel durante el tiempo de la
investigación los cuales sumaron un total de 1365 pacientes.
12.4. MUESTRA
El cálculo de la muestra se determinó
mediante la fórmula de población finita
luego de conocer la suma de pacientes hospitalizados en 2 instituciones de III
nivel de atención de la ciudad de Cartagena.
53
Tamaño de proporción de variables categóricas para población finita (muestreo
aleatorio simple)
N:
N Z² pq
Nd² + Z² pq
Dónde:
N: Total de la población
Z: Variable estándar para el nivel de confianza
p: Probabilidad de éxito
q: Probabilidad de fracaso
d: Error de estimación
N: 300
Calculadora para obtener el tamaño de una muestra
¿Qué porcentaje de error quiere
aceptar?
5% es lo más común
¿Qué nivel de confianza desea?
Las elecciones comunes son 90%,
95%, o 99%
¿Cuál es el tamaño de la población?
Si no lo sabe use 20.000
¿Cuál es la distribución de las
respuestas?
La elección más conservadora es
50%
La muestra recomendada es de
Es el monto de error que usted puede tolerar. Una
% manera de verlo es pensar en las encuestas de
opinión, este porcentaje se refiere al margen de error
que el resultado que obtenga debería tener, mientras
más bajo por cierto es mejor y más exacto.
El nivel de confianza es el monto de incertidumbre que
95
% usted está dispuesto a tolerar.
Por lo tanto mientras mayor sea el nivel de certeza
más alto deberá ser este número, por ejemplo 99%, y
por tanto más alta será la muestra requerida
¿Cuál es la población a la que desea testear? El
1365
tamaño de la muestra no se altera significativamente
para poblaciones mayores de 20,000.
Este es un término estadístico un poco más
50
% sofisticado, si no lo conoce use siempre 50% que es el
que provee una muestra más exacta.
5
300
Este él es monto mínimo de personas a testear para
obtener una muestra con el nivel de confianza
deseada y el nivel de error deseado.
Abajo se entregan escenarios alternativos para su
comparación
Fuente: http://www.med.unne.edu.ar/biblioteca/calculos/calculadora.htm
54
12.4.1. Criterios de Inclusión
Los cuidadores de pacientes que estén hospitalizados en una institución de
Tercer Nivel de salud.
Cuidadores de pacientes mayores de 18 años.
Cuidadores que acepten participar de la investigación.
12.4.2. Criterios de Exclusión
Cuidadores de pacientes que no acepten participar de la investigación.
Cuidadores de pacientes menores de 18 años.
Cuidadores profesionales en el área de la salud.
55
13. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS
13. 1. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS PRIMARIA
El instrumento utilizado para la recolección de la información fue el de “Habilidad
del cuidado del cuidador familiar”. Este instrumento tiene 55 ítems con
graduación de tipo Likert, y se compone de tres sub escalas: relación,
comprensión, modificación de la vida.
A continuación se detalla la clasificación de las puntuaciones del instrumento
“Habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad
crónica”, sugeridas por la autora L. Barrera teniendo en cuenta el número de
ítems, la puntuación de las dimensiones y la puntuación total.
El instrumento contempla 55 ítems y tres dimensiones distribuidos de la siguiente
manera: dimensión relación 27 ítems, dimensión comprensión 18 ítems y
dimensión modificación de vida 10 ítems.
El rango de puntuación total se prevé que sea de 55 -220, por tanto según lo
sugerido por Barrera la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares según la
puntuación total obtenida se interpreta así: a menor puntuación menor habilidad de
cuidado y a mayor puntuación mayor habilidad de cuidado.
En cuanto a la puntuación por dimensiones los rangos de puntuación se
determinan de acuerdo al número de ítems quedando distribuidos así:
Dimensión relación 27-108
Dimensión comprensión 18 -72
Dimensión modificación de vida 10- 40
Para ello es importante tener en cuenta que el instrumento contempla 14 ítems
negativos y 41 ítems positivos
56
Los ítems negativos son: 3,12,13,14,15,16,17,18, 21, 22, 23, 50, 51, 52 que se
evalúan en una escala Likert así: siempre (1), casi siempre (2), casi nunca (3) y
nunca (4).
Los ítems son positivos se evalúan de manera inversa: siempre (4), casi siempre
(3), casi nunca (2) y nunca (1) estos son: 1, 2, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 19, 20, 24,
25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46,
47, 48, 49, 53, 54, 55.
DIMENSION
Relación
CLASIFICACION
4I.Orientación
3I.Actitud
4I.Oportunidad
4I.Sobrecarga
2I. Restricción
3I.Dependencia
3I.Autoabandono
4I.Busqueda
de
apoyo
4I. Comprensión
3I.Intercambio
3I. Organización
2I. Presencia
1I. Razonamiento
3I.Logros
2I. Reafirmación
4I. Ganancia
3I. Cambio
3I.Transcendencia
N°
ITEMS
(+)
3
3
4
0
0
2
0
4
N°
ITEMS
(-)
1
0
0
4
2
1
3
0
ITEMS
1-4
5-7
8-11
12-15
16-17
18-20
21-23
24-27
PUNTOS
MINIMOS
PUNTOS
MAXIMOS
27
108
4
0
28-31
3
0
32-34
3
0
35-37
Comprensión
18
72
2
0
38-39
1
0
40
3
0
41-43
2
0
44-45
Modificación
4
0
46-49
10
40
de la vida
0
3
50-52
3
0
53-55
Puntuación total
41
14
1-220
55
220
Fuente: Escala para medir la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica. Lucy Barrera (Autora del Instrumento).
Para desarrollo el tercer objetivo propuesto, sobre la funcionalidad o
dependencia que tiene el enfermo, se aplica el índice de Barthel el cual valora el
nivel de independencia del paciente con respecto a la realización de algunas
actividades básicas de la vida diaria (AVD), mediante la cual se asignan
diferentes puntuaciones y ponderaciones según la capacidad del sujeto
examinado para llevar a cabo estas actividades [37].
57
13. 2. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS SECUNDARIOS
La información secundaria se obtendrá de la bibliografía de libros y de bases de
datos en la web.
58
14. ANÁLISIS Y PRESENTACION DE LOS DATOS
El análisis de datos se realizó tabulando toda la información obtenida, apoyándose
en la herramienta office de hoja de cálculo Excel para la realización de gráficas.
La presentación de datos finales se realizó por cada respuesta de la encuesta,
mediante tablas de frecuencia con sus respectivas gráficas en barras y al final un
análisis descriptivo de cada resultado.
59
15. COMPONENTE ÉTICO
PRINCIPIOS ÉTICOS GENERALES
Toda investigación en seres humanos debiera realizarse de acuerdo con tres
principios éticos básicos: respeto por las personas, beneficencia y justicia. En
forma general, se concuerda en que estos principios –que en teoría tienen igual
fuerza moral– guían la preparación responsable de protocolos de investigación.
Según las circunstancias, los principios pueden expresarse de manera diferente,
adjudicárseles diferente peso moral y su aplicación puede conducir a distintas
decisiones o cursos de acción. Las presentes pautas están dirigidas a la aplicación
de estos principios en la investigación en seres humanos. [38]
El respeto por las personas incluye, a lo menos, dos consideraciones éticas
fundamentales:
a) Respeto por la autonomía, que implica que las personas capaces de deliberar
sobre sus decisiones sean tratadas con respeto por su capacidad de
autodeterminación;
b) Protección de las personas con autonomía disminuida o deteriorada, que
implica que se debe proporcionar seguridad contra daño o abuso a todas las
personas dependientes o vulnerables.
La beneficencia se refiere a la obligación ética de maximizar el beneficio y
minimizar el daño. Este principio da lugar a pautas que establecen que los riesgos
de la investigación sean razonables a la luz de los beneficios esperados, que el
diseño de la investigación sea válido y que los investigadores sean competentes
para conducir la investigación y para proteger el bienestar de los sujetos de
60
investigación. Además, la beneficencia prohíbe causar daño deliberado a las
personas; este aspecto de la beneficencia a veces se expresa como un principio
separado, no maleficencia (no causar daño). [38]
La justicia se refiere a la obligación ética de tratar a cada persona de acuerdo con
lo que se considera moralmente correcto y apropiado, dar a cada uno lo debido.
En la ética de la investigación en seres humanos el principio se refiere,
especialmente, a la justicia distributiva, que establece la distribución equitativa de
cargas y beneficios al participar en investigación. Diferencias en la distribución de
cargas y beneficios se justifican sólo si se basan en distinciones moralmente
relevantes entre las personas; una de estas distinciones es la vulnerabilidad. El
término "vulnerabilidad" alude a una incapacidad sustancial para proteger
intereses propios, debido a impedimentos como falta de capacidad para dar
consentimiento informado, falta de medios alternativos para conseguir atención
médica u otras necesidades de alto costo, o ser un miembro subordinado de un
grupo jerárquico. Por tanto, se debiera hacer especial referencia a la protección de
los derechos y bienestar de las personas vulnerables.[38]
En general, los patrocinadores de una investigación o los investigadores mismos,
no pueden ser considerados responsables de las condiciones injustas del lugar en
que se realiza la investigación, pero deben abstenerse de prácticas que podrían
aumentar la injusticia o contribuir a nuevas desigualdades. Tampoco debieran
sacar provecho de la relativa incapacidad de los países de bajos recursos o de las
poblaciones vulnerables para proteger sus propios intereses, realizando una
investigación de bajo costo y evitando los complejos sistemas de regulación de los
países industrializados con el propósito de desarrollar productos para los
mercados de aquellos países.[38]
En general, el proyecto de investigación debiera dejar a los países o comunidades
de bajos recursos mejor de lo que estaban o, por lo menos, no peor. Debiera
61
responder a sus necesidades y prioridades de salud, de modo que cualquier
producto que se desarrolle quede razonablemente a su alcance y, tanto como sea
posible, dejar a la población en mejor posición para obtener atención de salud
efectiva y proteger su salud.[38]
La justicia requiere también que la investigación responda a las condiciones de
salud o a las necesidades de las personas vulnerables. Las personas
seleccionadas debieran ser lo menos vulnerables posible para cumplir con los
propósitos de la investigación. El riesgo para los sujetos vulnerables está más
justificado cuando surge de intervenciones o procedimientos que les ofrecen una
esperanza de un beneficio directamente relacionado con su salud. Cuando no se
cuenta con dicha esperanza, el riesgo debe justificarse por el beneficio anticipado
para la población de la cual el sujeto específico de la investigación es
representativo [38]
62
16. DIVULGACIÓN DE LA INFORMACIÓN.
La presente investigación será divulgada a los docentes, asesores y estudiantes
de enfermería. También la investigación se entregara al programa de enfermería
de la Corporación Universitaria Rafael Núñez, por medio Magnético.
63
17. RESULTADOS
CARACTERIZACION DE LOS CUIDADORES
Tabla 1. EDAD DEL CUIDADOR, EDAD DEL RECEPTOR DEL CUIDADO, GENERO Y SABE
LEER/ ESCRIBIR
EDAD DEL CUIDADOR
EDAD DEL RECEPTOR DEL CUIDADO
DE 18-35 AÑOS DE 36-59 AÑOS > DE 60 AÑOS
FREC %
117 39%
FREC
127
> QUE EL
RANGO DE
GENERO
SABE LLEER/ESCRIBIR
DEL MISMO < DEL
FEMENINO MASCULINO
RANGO DE RANGO DE
SI
NO
% FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC %
43% 56 8% 185 61% 44 15% 71 24% 255 85% 45 15% 227 76% 73 24%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 1. EDAD DEL CUIDADOR, EDAD DEL RECEPTOR DEL CUIDADO, GENERO Y SABE
LEER/ ESCRIBIR
255
227
185
127
117
56
DE 18-35
AÑOS
DE 36-59
AÑOS
> DE 60 AÑOS
EDAD DEL CUIDADOR
71
44
> QUE EL
RANGO DE
EDAD DEL
CUIDADOR
DEL MISMO < DEL RANGO
RANGO DE DE EDAD DEL
EDAD DEL
CUIDADOR
CUIDADOR
EDAD DEL RECEPTOR DEL CUIDADO
73
45
FEMENINO
MASCULINO
GENERO
SI
NO
SABE LEER/ESCRIBIR
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Al comparar la edad del cuidador y edad del receptor del cuidado , se evidencia
que la edad predominante del cuidador es de 36 a 59 años (43%) , 18 a 35 años
(39%)
> de 60 años (18%) , mientras que en la edad del receptor la edad
predominante es > que el rango de edad del cuidador con 185 (61%) , Del mismo
rango de edad del cuidador 44 (15%), < del rango de edad del cuidador 71 (24%).
Continuando con la comparación se evidencia que el género mas predominante
es el femenino con 255(85%) para brindar cuidado, dejando al sexo masculino en
un 45(15%). Al valorar el grado de escolaridad observamos que 227(76%) si sabe
64
leer y escribir, mientras que el 73(24%) dice no saber leer ni escribir a pesar de
que en la pregunta de grado de escolaridad el que menos tiene afirma haber
cursado la primaria incompleta (hasta segundo de primaria), esto contradice lo
dicho en la siguiente pregunta.
65
Tabla 2. GRADO DE ESCOLARIDAD
GRADO DE ESCOLARIDAD
PRIMARIA INCOMPLETA
PRIMARIA COMPLETA
BACHILLER INCOMPLETO
BACHILLER COMPLETO
TECNICO
UNIVERSIDAD INCOMPLETA
UNIVERSIDAD COMPLETA
FREC
57
70
48
49
54
5
17
%
19%
23%
16%
16%
18%
2%
6%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 2. GRADO DE ESCOLARIDAD
GRADO DE ESCOLARIDAD
UNIVERSIDAD COMPLETA
UNIVERSIDAD INCOMPLETA
17
5
TECNICO
54
BACHILLER COMPLETO
49
BACHILLER INCOMPLETO
48
PRIMARIA COMPLETA
70
PRIMARIA INCOMPLETA
57
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Según el grado de escolaridad del cuidador el 57(18%) cursaron primaria
incompleta, 70(23%) primaria completa, 48(16%) bachiller incompleto, 49(16%)
bachiller completo, 54(18%) técnico, 5(2%) universidad incompleta, 17(6%)
universidad completa, evidenciando que la mayor población tienen primaria
completa.
66
Tabla 3. ESTADO CIVIL, OCUPACION Y ESTRATO SOCIOECONOMICO
ESTADO CIVIL
OCUPACION
ESTADO SOCIOECONOMICO
UNION
EMPLEADO TRABAJO
HOGAR
ESTRATO 1 ESTRATO 2 ESTRATO 3
(A) INDEPENDIEN
LIBRE
FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC %
75 25% 69 23% 29 10% 35 12% 92 30% 162 54% 22 7% 116 37% 82 27% 183 61% 35 12%
SOLTERO CASADO SEPARADO VIUDO
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Grafica 3. ESTADO CIVIL, OCUPACION Y ESTRATO SOCIOECONOMICO
ESTADO CIVIL
OCUPACION
ESTRATO SOCIOECONOMICO
183
162
75
116
92
69
29
35
22
82
35
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Según el estado civil del cuidador el 75(25%) de la población encuestada son
soltero, 69(23%) son casados , 29(10%) separados, 35(12%) viudos, 92(31%)
unión libre, según la ocupación el 162 (54%) se dedican a labores del hogar, 22
(7%) son empleados, 116 (39%) trabajadores independientes , por otro lado en el
estrato socioeconómico el 82 (27%), pertenecen al estrato 1, 183(61%) estrato 2,
35(12%) son de estrato 3.
67
Tabla 4. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DEL DIAGNOSTICO,
TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR Y N° DE HORAS DEDICADAS AL CUIDADO.
CUIDA A LA
PERSONA A SU
CARGO DESDE EL
MOMENTO DEL
DIAGNOSTICO
SI
FREC
234
NO
66
N° DE HORAS DEDICADAS AL CUIDADO
0 A 6 MESES 7 A 18 MESES 19 A 36 MESES > DE 37 MESES < 6 HORAS 7 A 12 HORAS 13 A 23 HORAS
% FREC %
78%
TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR
22%
24 HORAS
FREC
%
FREC
%
FREC
%
FREC
%
FREC
%
FREC
%
FREC
%
FREC
%
189
63%
65
22%
44
14%
2
1%
154
51%
102
34%
15
5%
29
10%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Grafica 4. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DEL DIAGNOSTICO,
TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR Y N° DE HORAS DEDICADAS AL CUIDADO
CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DEL DIAGNOSTICO
N° DE HORAS DEDICADAS AL CUIDADO
24 HORAS
13 A 23 HORAS
29
15
7 A 12 HORAS
102
< 6 HORAS
> DE 37 MESES
19 A 36 MESES
7 A 18 MESES
154
2
44
65
0 A 6 MESES
NO
189
66
SI
234
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Se observa en
el grafico 234 (78%) cuidan al paciente a su cargo desde el
momento del diagnóstico, mientras que 66 (22%) lo hacen desde el momento del
diagnostico. Luego se evidencia que el mayor tiempo que lleva la persona como
cuidador es de 189 (63%) es de 0 a 6 meses, el 65 (22%) entre 7 a 18 meses, 44
(15%), 19 a 36 meses 44(15%) y en menor cantidad 2 (1%) tienen más de 37
68
meses. Siendo este el que menos tiempo lleva como cuidador. Al comparar el
número de hora dedicada diariamente al cuidado se evidencio que 154(51%)
dedican menos de 6 horas, 102(34%) de 1 a 12 horas, 15(5%) de 13 a 23 horas y
29(10%) solo lo hace 24 horas diarias.
69
Tabla 5. UNICO CUIDADOR, APOYOS CON QUE CUENTA Y RELACION CON LA PERSONA
CUIDADA
UNICO CUIDADOR
SI
NO
APOYOS CON QUE CUENTA
FAMILIA
AMIGO
VECINO
RELACION CON LA PERSONA CUIDADA
NADIEN ESPOSO(A)MADRE/PADRE HIJO(A) ABUELO(A) AMIGO(A) OTROS
FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FRE % FREC
%
FREC % FREC % FREC % FREC %
80 27% 220 73% 224 75% 6 2% 0 0% 70 23% 60 20% 60 20% 99 33% 9 3% 48 16% 24 8%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Grafica 5. UNICO CUIDADOR, APOYOS CON QUE CUENTA Y RELACION CON LA PERSONA
CUIDADA.
OTROS
24
AMIGO (a)
ABUELO (a)
48
9
HIJO (a)
99
MADRE/PADRE
60
ESPOSO (a)
60
NADIE
UNICO CUIDADOR
APOYOS CON QUE CUENTA
RELACION CON LA PERSONA
CUIDADA
70
VECINOS
AMIGOS
6
FAMILIA
224
NO
220
SI
80
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Se evidencia que 220(73%) no son únicos cuidadores, mientras que 80(27%) son
únicos cuidadores. Luego al comparar el mayor apoyo con que cuenta es la familia
con 224(75%), 6(2%) lo hacen los amigos, 70(23%) no cuentan con nadie. Y en
cuanto a la relación con la persona cuidada son los hijos con 99(33%) siendo este
el mayor porcentaje, seguido de madre/padre y esposo(a) con un mismo rango
60(20%), 48(16%) son amigos, 24(8%) otros y el abuelo(a) con 9(3%).
70
INSTRUMENTO BARRERA
Tabla 6. ORIENTACION
1.Tengo la información necesaria para cuidar a mi
familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
FRE % PUNT. (4 FRE
131 44% 524
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
140 46% 420
2.Me producen disgustos las reacciones de mi familiar
29
Siempre
% PUNT. (2)FRE
10%
58
25
Casi siempre
% PUNT. (4FRE
8%
Casi nunca
Nunca
% PUNT. (3 FRE % PUNT. (2)FRE %
100 105 28%
252
PUNT.(1
76 25% 152 115 39% 115
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 6. ORIENTACION
1.Tengo la información necesaria para cuidar a mi familiar enfermo
2.Me producen disgustos las reacciones de mi familiar
58
420
524
115
152
252
100
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Se observa una comparación entre varios ítems que evalúa el componente de la
comprensión, en la primera pregunta, el cuidador tiene la información necesaria
para cuidar se su familiar enfermo de la población total 131 (44%) respondieron
que siempre con un puntaje total según el instrumento de 524 , 140 (46%) casi
siempre con puntaje de 420 puntos , 29 (10%) respondieron que casi nunca con
un puntaje de 58 , seguidamente a la pregunta si le produce
disgusto las
reacciones de su familiar 25 (8%) respondieron que siempre con un puntaje de
100 , 84 (28%) casi siempre con 252 puntos , 76 (25%) casi nunca con 152 y el
mayor % 115 (39%) nunca que suma un total 115 puntos
71
Tabla 7. ORIENTACION
3.Me angustia el cuidado de mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
nunca
4. Puedo tomar decisiones con seguridad sobre el cuidado de mi
familiar
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
Nunca
FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (3)FRE % PUNT. (4)FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2) FRE % PUNT.(1
91 30% 91
105 35% 210 54 18% 162 50 17 200 107 36% 428 108 35% 324 53 18% 106
32 39% 115
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 7. ORIENTACION
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Otro aspecto a evaluar es Si le angustia el cuidado de su familiar 91 (30%)
respondió que siempre que arroja como resultado un puntaje total de 91, 105
(35%) casi siempre con 210 puntos , 54 (18%) casi nunca con 162 puntos y 50
(17%) nunca con un puntaje total de 200
, en la última pregunta de este
componente Si pueden tomar decisiones con seguridad sobre el cuidado de su
familiar 107 (36%) siempre con un total de 428 puntos , 108 (35%) casi siempre
con un puntaje total según la autora del instrumento 324 , 53 (18%) casi nunca
con un total de 106 puntos , 32 (11%) casi nunca con puntaje total de 32 .En
forma general se aprecia que los cuidadores dicen tener en gran parte la
información necesarios de cuidados, de
alguna manera se sienten que
preparados y con buena predisposición para ejercer tal labor
72
Tabla 8. ACTITUD
5. Me preocupa enfermarme
Siempre
Casi siempre
6. Mi labor como cuidador en general es bien valorada
Casi nunca
Nunca
Siempre
Casi siempre
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE
% PUNT. (2)FRE
% PUNT. (1)FRE % PUNT. (4 FRE
161 54% 644 108 36% 324
3%
7
10
20
21
21 119 40% 476
Casi nunca
Nunca
% PUNT. (3 FRE % PUNT. (2)FRE % PUNT.(1
81 27% 243 52 17% 104 48 16% 48
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 8. ACTITUD
5. Me preocupa enfermarme
6. Mi labor como cuidador en general es bien valorada
20
21
644
324
104
48
476
243
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
En el componente de actitud se evaluan tres preguntas las cuales dan respuesta
al mismo, en la pregunta
(54%)
Me preocupa enfermarme la mayor poblacion 161
con un puntaje de 644 respondieron que siempre , 108 (36%)con un
puntaje de 324 casi siempre, 10 (3%) con un puntaje total de 20 casi nunca y
21(7%) arrojo un puntaje de 21 resopondieron que nunca , seguidamente en La
labor como cuidador si es bien valorada 119 (40%) con un puntaje de 476
respondieron siempre, 81 (27%) con puntaje de 243 casi siempre , 52 (17%) con
un puntaje de 104 respondieron casi nunca y 48 (16%) con un puntaje de 48
respondieron que nunca.
73
Tabla 9. ACTITUD
7. Soy capaz de solucionar los problemas de cuidado
de mi familiar
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
150 50%
600
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
134 45%
402
16
%
PUNT. (2)
5%
32
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 9 ACTITUD
7. Soy capaz de solucionar los problemas de cuidado de mi familiar
NUNCA
CASI NUNCA
CASI SIEMPRE
SIEMPRE
0
32
402
600
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Para terminar con la evaluación del componente de Actitud en la pregunta Soy
capaz de solucionar los problemas de cuidado de mi familiar 119 (50%) con un
puntaje de 600 respondieron que siempre, 134 (45%) con puntaje de 402
respondieron casi siempre y 16 (5%) con un total de 32 puntos respondieron casi
nunca.
74
Tabla 10. OPORTUNIDAD
9. La experiencia de otras personas me ha sido
útil para mejorar el cuidado que le doy a mi
familiar
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
8. Busco enriquecerme con la experiencia de
otros cuidadores
Siempre
Casi siempre
FRE % PUNT. (4 FRE
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
% PUNT. (2)FRE
nunca
% PUNT. (1)FRE
% PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE %
PUNT. (2)
205 68% 820 59 20% 177 30 10% 60
6 2
6 230 22% 920 65 22% 195 5 1%
10
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 10. OPORTUNIDAD
8. Busco enriquecerme con la experiencia de otros
cuidadores
9. La experiencia de otras personas me ha sido útil para
mejorar el cuidado que le doy a mi familiar
820
920
60
177
195
SIEMPRE
10
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
6
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
El gráfico muestra en la pregunta busco enriquecerme con la experiencia de
otros cuidadores 205 (68%) lo que suma un puntaje de 820 respondieron siempre,
59(20%) con un puntaje de 77 casi siempre, 30(10%) con puntaje de 60 casi
nunca, y por último 6(2%) con puntaje de 6 nunca.
En la pregunta si la
experiencia de otras personas me ha sido útil para mejorar el cuidado que le doy a
mi familiar 230(77%) con puntaje de 920 siempre, 65(22%) con puntaje 195 casi
siempre, 5(1%) con puntaje de 10 casi nunca.
75
Tabla 11. OPORTUNIDAD
10. He logrado experiencias con el cuidado de mi
cuidador
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
225 75%
900
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
73 24%
219
2
11. La relación con mi familia me da fortaleza para continuar
respondiendo por su cuidado
Siempre
% PUNT. (2) FRE
1%
4
Casi siempre
%PUNT. (4FRE
Casi Nunca
% PUNT. (3 FRE
233 78% 932 55 18%
165
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
7
Nunca
% PUNT. (2) FRE
2%
14
5
%
PUNT. (2)
2%
5
pacientes con enfermedades
Gráfica 11. OPORTUNIDAD
10. He logrado experiencias con el cuidado de mi cuidador
11. La relación con mi familia me da fortaleza para continuar respondiendo
por su cuidado
4
900
219
5
14
932
165
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Al analizar la gráfica en la pregunta he logrado experiencias con el cuidado de mi
cuidador 225 (75%) para un total en el puntaje de 900 respondieron siempre,
73(24%) con un puntaje de 219 casi siempre, 2(1%) con puntaje de 4 casi nunca.
Además a la pregunta de la relación con mi familia me da fortaleza para continuar
respondiendo por su cuidado 233(78%) con puntaje de 932 siempre, 55(18%) con
puntaje 165 casi siempre, 7(2%) con puntaje de 14 casi nunca, 5(2%), con puntaje
de 5 nunca.
76
Tabla 12. SOBRECARGA
12. Tengo cansancio físico por las
responsabilidades de cuidado que tengo
Siempre
Casi siempre
13. Cuidar a mi familiar es demasiada responsabilidad sobre mi
Casi nunca
nunca
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
Nunca
FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (4FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (3) FRE % PUNT.(4
88 29% 88
79 26% 158 89 30% 267 44 15 176 61 20% 61 124 42% 248 85 28% 255
30 10% 120
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Grafica 12. SOBRECARGA
12. Tengo cansancio físico por las responsabilidades de cuidado que tengo
13. Cuidar a mi familiar es demasiada responsabilidad sobre mi
267
158
176
88
255
248
120
61
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Al analizar
la pregunta tengo cansancio físico por las responsabilidades de
cuidado que tengo 88(29%) lo que suma un puntaje de 88 respondieron siempre,
79(26%) con un puntaje de 158 casi siempre, 89(30%) con puntaje de 267 casi
nunca, 44(15%) con puntaje de 176 nunca , seguidamente en la pregunta cuidar a
mi familiar es demasiada responsabilidad sobre mi 61(20%) con puntaje de 61
siempre, 124(42%) con puntaje 248 casi siempre, 85(28%) con puntaje de 255
casi nunca, 30(10%)con puntaje de 120 nunca.
77
Tabla 13 .SOBRECARGA
14. Nadie me ayuda con la responsabilidad de cuidar a mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE
Nunca
% PUNT. (2)FRE
15. El presupuesto disponible para el hogar resulta insuficiente con
el cuidado de mi familiar
Casi siempre
Casi nunca
Nunca
Siempre
% PUNT. (1)FRE % PUNT. (4 FRE
59 20% 59 127 42% 254 104 35% 312 10 3%
% PUNT. (3 FRE % PUNT. (2)FRE % PUNT.(1
40 125 42% 125 151 50% 302 22 7% 66
2 1%
8
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 13. SOBRECARGA
14. Nadie me ayuda con la responsabilidad de cuidar a mi familiar
15. El presupuesto disponible para el hogar resulta insuficiente con el
cuidado de mi familiar
59
125
SIEMPRE
254
312
40
66
8
CASI NUNCA
NUNCA
302
CASI SIEMPRE
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la pregunta nadie me ayuda con la responsabilidad de cuidar a mi familiar
59(20%) lo que suma un puntaje de 59 respondieron siempre, 127(42%) con un
puntaje de 254 casi siempre, 104(35%) con puntaje de 312 casi nunca, y por
ultimo 10(3%) con puntaje de 40 nunca. Y en cuanto al presupuesto disponible
para el hogar resulta insuficiente con el cuidado de mi familiar 125(42%) con
puntaje de 125 siempre, 151(50%) con puntaje 302 casi siempre, 22(7%) con
puntaje de 66 casi nunca, 2(1%) con puntaje de 8 nunca.
78
Tabla 14. RESTRICCION
16. No puedo responder por el cuidado que necesita mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
nunca
17. Tengo limitaciones para dar el cuidado que requiere mi
familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
Nunca
FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (4FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (3) FRE %
PUNT.(4
34 11% 34 102 34% 204 102 34% 306 62 21 248 63 21% 63 96 32% 192 64 21% 192 77 26% 308
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Grafica 14. RESTRICCION
16. No puedo responder por el cuidado que necesita mi familiar
17. Tengo limitaciones para dar el cuidado que requiere mi familiar
enfermo
34
248
204
306
63
308
192
SIEMPRE
192
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
La gráfica en la pregunta no puedo responder por el cuidado que necesita mi
familiar 34(11%) lo que suma un puntaje de 34 respondieron siempre, 102(24%)
con un puntaje de 204 casi siempre, 102(34%) con puntaje de 306 casi nunca,
62(21%) con puntaje de 248 nunca , y en cuanto a si tiene limitaciones para dar
el cuidado que requiere su familiar enfermo 63(21%) con puntaje de 63 siempre,
96(32%) con puntaje 192 casi siempre, 64(21%) con puntaje de 192 casi nunca,
77(26%)con puntaje de 308 nunca.
79
Tabla 15. DEPENDENCIA
19. Puedo ocuparme de otras actividades diferentes al cuidado de
mi familiar
18. Necesito ayuda de otro para cuidar mi familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
FRE % PUNT.(1) FRE % PUNT. (2)FRE
71 24% 71
132 44% 264
%
87 29%
Nunca
PUNT.(3 FRE
261
Siempre
Casi siempre
% PUNT.(4 FRE % PUNT. (4 FRE
10 3%
40
Casi nunca
Nunca
% PUNT. (3 FRE % PUNT. (2)FRE % PUNT.(1
85 28% 340 130 43% 390 44 15% 88
41 14% 41
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Gráfica 15. DEPENDENCIA
18. Necesito ayuda de otro para cuidar mi familiar enfermo
19. Puedo ocuparme de otras actividades diferentes al cuidado de mi
familiar
71
264
40
261
340
390
41
88
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Al analizar la gráfica en la pregunta Necesito ayuda de otro para cuidar mi familiar
enfermo 71(24%) lo que suma un puntaje de 71 respondieron siempre, 132(44%)
con un puntaje de 264 casi siempre, 87(29%) con puntaje de 261 casi nunca,
10(3%) con puntaje de 40 nunca. Con relación a si puede ocuparme de otras
actividades diferentes al cuidado de mi familiar 85(28%) con puntaje de 340
siempre, 130(43%) con puntaje 390 casi siempre, 44(15%) con puntaje de 88 casi
nunca, 41(4%) con puntaje de 41 nunca.
80
Tabla 16. DEPENDENCIA
20. Hay otras personas que pueden ayudarme a
cuidar bien a mi familiar
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
124 41%
496
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
100 33%
300
%
76 26%
PUNT. (2
152
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 16. DEPENDENCIA
20. Hay otras personas que pueden ayudarme a cuidar bien a mi familiar
496
300
152
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la pregunta hay otras personas que pueden ayudarme a cuidar bien a mi
familiar 124(41%) lo que suma un puntaje de 492 respondieron siempre, 100(23%)
con un puntaje de 300 casi siempre, 76(26%) con puntaje de 152 casi nunca.
81
Tabla 17. AUTOABANDONO
21. Mi salud ha pasado a un segundo plano frente a la de mi familiar 22. Mis necesidades siempre van después de la de
enfermo
mi familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
Nunca
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (3)
164 55% 164
22 7%
44
65 22%
195
49 16
196 211 70% 211
22 7% 124 65 22%
81
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 17. AUTOABANDONO
21. Mi salud ha pasado a un segundo plano frente a la de mi familiar
enfermo
22. Mis necesidades siempre van después de la de mi familiar enfermo
164
195
44
211
196
124
SIEMPRE
81
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la pregunta mi salud ha pasado a un segundo plano frente a la de mi familiar
enfermo 164(55%) lo que suma un puntaje de 164 respondieron siempre, 22(7%)
con un puntaje de 44 casi siempre, 65(22%) con puntaje de 195 casi nunca,
49(16%) con puntaje de 196 nunca. En la siguiente
preguntas mis necesidades
siempre van después de la de mi familiar enfermo 211(70%) con puntaje de 211
siempre, 62(21%) con puntaje 124 casi siempre, 27(9%) con puntaje de 81 casi
nunca.
82
Tabla 18. AUTOABANDONO
23. Lo único importante es cuidar a mi familiar
enfermo
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT.(1) FRE
201 67%
201
82
Casi
% PUNT. (2)FRE
27%
164
17
nunca
%
PUNT.(3
6%
51
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Grafica 18. AUTOABANDONO
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Al analizar la pregunta Lo único importante es cuidar a mi familiar enfermo
201(67%) lo que suma un puntaje de 201 respondieron siempre, 82(27%) con un
puntaje de 164 casi siempre, 17(6%) con puntaje de 51 casi nunca.
83
Tabla 19. BUSQUEDA DE APOYO
24. Recibo ayuda de mis personas cercanas cuando la necesito para 25. Recibo apoyo del personal de salud capacitado para el cuidado
el cuidado de mi familiar enfermo
de mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
Nunca
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
Nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2) FRE % PUNT. (1)FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2) FRE % PUNT. (1)
169 56% 676
81 27% 243 45 15%
90
5 2%
5
193 65% 772 43 14% 129 49 16%
98
15 5%
15
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 19. BUSQUEDA DE APOYO
24. Recibo ayuda de mis personas cercanas cuando la necesito para
el cuidado de mi familiar enfermo
25. Recibo apoyo del personal de salud capacitado para el cuidado de
mi familiar
5
676
92
243
15
772
98
129
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se evidencia en la pregunta recibo ayuda de mis personas cercanas cuando la
necesito para el cuidado de mi familiar enfermo 169(56%) lo que suma un puntaje
de 676 respondieron siempre, 81(27%) con un puntaje de 243 casi siempre,
45(15%) con puntaje de 90 casi nunca, 5(2%) con puntaje de 5 nunca. Recibe
apoyo del personal de salud capacitado para el cuidado de su familiar 193(65%)
con puntaje de 772 siempre, 43(14%) con puntaje 129 casi siempre, 49(16%) con
puntaje de 98 casi nunca, 15(5%) con puntaje 15 nunca.
84
Tabla 20. BUSQUEDA DE APOYO
26. La fe en DIOS ( o un ser o fuerza superior) me apoyan en el cuidado
de mi familiar
Siempre
Casi siempre
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE
Casi nunca
%
Nunca
27. Mis personas cercanas conocen el cuidado que requiere mi
familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
Nunca
PUNT. (2) FRE % PUNT. (1) FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2) FRE % PUNT.(1
221 74% 884 46 15% 138 25 8%
50
8 3%
8 141 45% 536 109 36% 327 49 16% 98
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
8 3%
Gráfica 20. BUSQUEDA DE APOYO
26. La fe en DIOS ( o un ser o fuerza superior) me apoyan en el cuidado de
mi familiar
27. Mis personas cercanas conocen el cuidado que requiere mi familiar
enfermo
884
138
536
SIEMPRE
327
50
98
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
8
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013.
Se observa una comparación entre varios ítems que evalúa la fe en DIOS ( o un
ser o fuerza superior) me apoyan en el cuidado de mi familiar 221(74%)
respondieron que siempre con un puntaje de 884, 46 (15%) casi siempre con un
puntaje de 138, 25(8%) casi nunca con un puntaje de 50, 8 (3%) nunca con un
puntaje 8, seguidamente a la pregunta mis personas cercanas conocen el cuidado
que requiere mi familiar enfermo 134(45%) respondieron que siempre con un
puntaje de 536, 109(36%) casi siempre con un puntaje de 327, 49 (16%) casi
nunca con un puntaje de 98, 8(3%) nunca con un puntaje de 8.
85
8
Tabla 21. COMPRENSION
28. Logro comprender los comportamientos difíciles de mi familiar
enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE
%
173 58% 692
3%
105 35% 315
10
Nunca
PUNT. (2) FRE
20
29. He aprendido a usar mis conocimientos en el
cuidado de mi familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
% PUNT. (1) FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2)
12 4%
12
222 74%
888
68 23% 204
10 3%
20
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Grafica 21. COMPRENSION
28. Logro comprender los comportamientos difíciles de mi familiar enfermo
29. He aprendido a usar mis conocimientos en el cuidado de mi familiar
enfermo
692
888
315
20
20
CASI NUNCA
204
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
12
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se observa una comparación entre varios ítems que evalúa logro comprender los
comportamientos difíciles de mi familiar enfermo 173(58%) respondieron siempre
con un puntaje de 692, 105(35%) casi siempre con un puntaje 315, 10(3%) casi
siempre con un puntaje de 20, 12 (4%) nunca con un puntaje 12, seguidamente a
la pregunta he aprendido a usar mis conocimientos en el cuidado de mi familiar
enfermo 22(74%) respondieron que siempre con un puntaje de 888, 68(23%) casi
siempre con un puntaje de 204, 10(3%) casi nunca con un puntaje de 20.
86
Tabla 22. COMPRENSION
30. Comprendo el proceso de la enfermedad de mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
31. Comprendo de tratamiento que tiene mi familiar enfermo
Nunca
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
Nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2 FRE %
166 55% 664
83 28% 249 12 4%
24
39 13
39 177 59% 708 107 36% 321 10 3%
20
PUNT. (1
6 2%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 22. COMPRENSION
30. Comprendo el proceso de la enfermedad de mi familiar
31. Comprendo de tratamiento que tiene mi familiar enfermo
664
249
24
39
708
321
20
6
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
A la pregunta comprendo el proceso de la enfermedad de mi familiar 166(55%) lo
que suma un puntaje de 664 respondieron siempre, 83(28%) con un puntaje de
249 casi siempre, 12(4%) con puntaje de 24 casi nunca, 29(13%) con puntaje de
39 nunca. En cuanto a si comprende el tratamiento que tiene su familiar enfermo
177(59%) con puntaje de 708 siempre, 107(26%) con puntaje 321 casi siempre,
10(3%) con puntaje de 20 casi nunca, 6(2%) con puntaje 6 nunca.
87
6
Tabla 23. INTERCAMBIO
32. Confió en la ayuda que me ofrecen mis personas cercanas para cuidar
33. Estoy satisfecho con la forma como cuido a mi familiar enfermo
mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
Nunca
Siempre
Casi siempre Casi nunca
Nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2) FRE % PUNT. (1) FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2) FRE % PUNT.(1
174 58% 696 50 17% 150 20 7%
40
56 18% 56 192 64% 768 51 17% 153 48 16% 96
9 3% 9
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 23. INTERCAMBIO
32. Confió en la ayuda que me ofrecen mis personas cercanas para
cuidar mi familiar
33. Estoy satisfecho con la forma como cuido a mi familiar enfermo
696
768
SIEMPRE
154
153
40
96
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
56
9
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se observa una comparación entre varios ítems que evalúa confío en la ayuda que
me ofrecen mis personas cercanas para cuidar mi familia 174(58%) respondieron
siempre con un puntaje de 696, 50(17%) casi siempre con un puntaje 150, 20(7%)
casi siempre con un puntaje de 40, 56 (18%) nunca con un puntaje 56,
seguidamente a la pregunta estoy satisfecho con la forma como cuido a mi familiar
enfermo 192(64%) respondieron que siempre con un puntaje de 768, 51(17%) casi
siempre con un puntaje de 153, 48 (16%) casi nunca con un puntaje de 96, 9(3%)
nunca con un puntaje de 9.
88
Tabla 24. INTERCAMBIO
34. Comparto con otros mis sentimientos sobre el cuidado de mi familiar
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
219 73%
876
11
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
4%
33
62
%
20%
Nunca
PUNT. (2) FRE
124
8
% PUNT. (1)
3%
8
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Grafica 24. INTERCAMBIO
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Al analizar la pregunta comparto con otros mis sentimientos sobre el cuidado de
mi familiar se observa 219(73%) personas respondieron siempre con un puntaje
de 876, 11(4%) casi siempre con un puntaje 33, 62(20%) casi siempre con un
puntaje de 124, 8 (3%) nunca con un puntaje 8.
89
Tabla 25. ORGANIZACIÓN
35. Puedo delegar funciones del cuidado de mi familiar enfermo a
otras personas cercanas
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
nunca
36. Organizo con el apoyo de otras personas el cuidado de mi
familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE %
161 54% 644 122 37% 336 23 8%
46
4
0
4
102 34% 408
Nunca
PUNT. (2 FRE %
85 27% 255 67 22% 134
46 15%
PUNT. (1
46
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Grafica 25. ORGANIZACIÓN
35. Puedo delegar funciones del cuidado de mi familiar enfermo a otras
personas cercanas
36. Organizo con el apoyo de otras personas el cuidado de mi familiar
enfermo
644
336
412
SIEMPRE
255
46
134
46
4
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la pregunta puedo delegar funciones del cuidado de mi familiar enfermo a otras
personas cercanas 161(54%) lo que suma un puntaje de 644 respondieron
siempre, 112(37%) con un puntaje de 336 casi siempre, 23(8%) con puntaje de 46
casi nunca, 4(1%) con puntaje de 4 nunca. Posteriormente si se organiza con el
apoyo de otras personas el cuidado de su familiar enfermo 102 (34%) con puntaje
408 siempre, 85(27%) con puntaje de 255 casi siempre, 67(22%) con puntaje 134
casi nunca, 46(15%) con puntaje de 46.
90
Tabla 26. ORGANIZACIÓN
37. Pido que me remplacen en el cuidado de mi
familiar cuando tengo otras actividades pendientes
Siempre
Casi siempre
FRE % PUNT. (4 FRE
180 60%
720
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
80 27%
240
40
%
PUNT. (2)
13%
80
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 26. ORGANIZACIÓN
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la pregunta pide que lo reemplacen en el cuidado de mi familiar cuando tiene
otras actividades pendientes 180(60%) persona respondieron siempre con un
puntaje de 720, 88(27%) casi siempre con un puntaje 240, 40(13%) casi siempre
con un puntaje de 80.
91
Tabla 27. PRESENCIA
38. Estoy presente cuando mi familiar enfermo me
necesita
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
39. Pienso que hare cuando mi familiar enfermo no este
Casi nunca
Siempre
% PUNT. (3 FRE % PUNT. (2) FRE
Casi siempre
Casi nunca
Nunca
% PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2)FRE % PUNT.(1
198 66% 792 60 20% 180 42 14% 84
191 64% 764 73 24% 219 34 11% 68
2 1%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 27. PRESENCIA
38. Estoy presente cuando mi familiar enfermo me necesita
39. Pienso que hare cuando mi familiar enfermo no este
792
764
180
SIEMPRE
219
84
68
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
2
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se observan ítems que evalúan estoy presente cuando mi familiar enfermo me
necesita 198(66%) a lo que se dieron las siguientes respuestas siempre con un
puntaje de 792, 60(20%) casi siempre con un puntaje 180, 42(14%) casi nunca
con un puntaje de 84, seguidamente a la pregunta pienso que hare cuando mi
familiar enfermo no esté 191(64%) respondieron que siempre con un puntaje de
764, 73(24%) casi siempre con un puntaje de 219, 34(11%) casi nunca con un
puntaje de 68, 2(1%) nunca con un puntaje de 2.
92
2
Tabla 28. RAZONAMIENTO
40. Reflexiono en mi propio cuidado a la vez que
cuido a mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2
155 52% 620
62 20% 186 83 28%
166
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 28. RAZONAMIENTO
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Al analizar la pregunta reflexiono en mi propio cuidado a la vez que cuido a mi
familiar 155(52%) lo que suma un puntaje de 620 respondieron siempre, 62(20%)
con un puntaje de 186 casi siempre, 83(28%) con puntaje de 166 casi nunca.
93
Tabla 29. LOGROS
42. Valoro los apoyos que recibo en el cuidado de
mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
41. Tengo paciencia para cuidar a mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2 FRE % PUNT. (1 FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2
230 77% 920
60 20% 180
5 2%
10
5
1
5
221 73% 884 37 13% 111
42 14%
84
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 29. LOGROS
41. Tengo paciencia para cuidar a mi familiar
42. Valoro los apoyos que recibo en el cuidado de mi
familiar
920
884
84
10
180
111
SIEMPRE
CASI SIEMPRE CASI NUNCA
5
0
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se observa que al ítems tengo paciencia para cuidar a mi familiar 230(77%)
respondieron siempre con un puntaje de 920, 60(20%) casi siempre con un
puntaje 180, 5(2%) casi nunca con un puntaje de 5, 5(1%) nunca con un puntaje
de 5, seguidamente a la pregunta valoro los apoyos que recibo en el cuidado de
mi familiar 221(73%) respondieron que siempre con un puntaje de 884, 37(13%)
casi siempre con un puntaje de 111, 42(14%) casi nunca con un puntaje de 84.
94
Tabla 30. LOGROS
43. Tengo fortaleza seguir adelante en el cuidado de
mi familiar enfermo
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
248 83%
992
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
51 16%
153
1
%
PUNT. (2)
1%
2
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Grafica 30. LOGROS
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la pregunta tengo fortaleza seguir adelante en el cuidado de mi familiar
enfermo 248(83%) persona respondieron siempre con un puntaje de 992, 51(16%)
casi siempre con un puntaje 153, 1(1%) casi siempre con un puntaje de 2.
95
Tabla 31. REAFIRMACION
44. Hago bien mi labor de cuidado de mi familiar
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
174 58%
696
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
73 24% 219
%
53 18%
45. Las personas cercanas reconocen mi labor de
cuidado de mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
PUNT. (2 FRE
106
% PUNT. (4 FRE
161 54%
644
% PUNT. (3 FRE %
96 32%
288
PUNT. (2
43 14%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 31. REAFIRMACION
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
A la pregunta comprendo el proceso de la enfermedad de mi familiar 174(58%) lo
que suma un puntaje de 696 respondieron siempre, 73(24%) con un puntaje de
219 casi siempre, 53(18%) con puntaje de 106 casi nunca. Seguidamente en la
pregunta las personas cercanas reconocen su labor de cuidado de su familiar
161(54%) con puntaje de 644 siempre, 96(32%) con puntaje 288 casi siempre,
43(14%) con puntaje de 86 casi nunca.
96
86
Tabla 32. GANANCIA
46. Logro aceptar la situación de enfermedad de mi
familiar
Siempre
Casi siempre
FRE % PUNT. (4 FRE
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
158 53% 632 124 41% 372
47. Estoy tranquila con el cumplimiento del deber de
cuidar mi familiar enfermo
%
18
6%
Siempre
PUNT. (2) FRE
36
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
187 62%
748
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE %
88 29%
264
PUNT. (2)
25 8%
50
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 32. GANANCIA
46. Logro aceptar la situación de enfermedad de mi familiar
47. Estoy tranquila con el cumplimiento del deber de cuidar mi
familiar enfermo
632
748
SIEMPRE
372
264
50
36
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
0
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se observan varios ítems que evalúa logro aceptar la situación de enfermedad de
mi familiar 158(53%) respondieron siempre con un puntaje de 632, 124(41%) casi
siempre con un puntaje 372, 18(6%)
casi nunca con un puntaje de 36,
seguidamente a la pregunta estoy tranquila con el cumplimiento del deber de
cuidar mi familiar enfermo 187(62%) respondieron que siempre con un puntaje de
97
748, 88(29%) casi siempre con un puntaje de 264, 25(8%) casi nunca con un
puntaje de 50.
Tabla 33. GANANCIA
48. Soy capaz de ayudar a otros cuidadores de
49. Con la experiencia de cuidado de mi familiar
familiares enfermo
he aprendido lo que en la vida es importante
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
Siempre
Casi siempre
Casi Nunca
FRE % PUNT. (4 FRE % PUNT. (3FRE % PUNT. (2 FRE %
PUNT. (4FRE % PUNT. (3 FRE % PUNT. (2
158 52%
632 122 41%
366 20 7%
40 220 73%
880 42 14%
126 38 13%
76
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 33. GANANCIA
48. Soy capaz de ayudar a otros cuidadores de familiares enfermo
49. Con la experiencia de cuidado de mi familiar he aprendido lo
que en la vida es importante
632
880
366
76
126
SIEMPRE
40
CASI NUNCA
CASI SIEMPRE
0
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la pregunta soy capaz de ayudar a otros cuidadores de familiares enfermo
158(52%) lo que suma un puntaje de 632 respondieron siempre, 122(41%) con un
puntaje de 366 casi siempre, 20(7%) con puntaje de 40 casi nunca. Al comparar
con la experiencia de cuidado de su familiar ha aprendido lo que en la vida es
importante 220(73%) con puntaje de 880 siempre, 42(14%) con puntaje 126 casi
siempre, 38(13%) con puntaje de 76 casi nunca.
98
Tabla 34. CAMBIO
51. Las tareas de cada uno de mis familiares han cambiado en su
distribución para el cuidado de mi familiar
50. Me he aislado por cuidar de mi familiar enfermo
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
FRE % PUNT.(1) FRE % PUNT. (2) FRE
112 37% 112 132 44% 264
%
56 19%
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
Nunca
PUNT.(3 FRE % PUNT.(1) FRE % PUNT. (2) FRE % PUNT.(3 FRE % PUNT.(4
168
172 57% 172
21 7%
42
79 27%
237
28 9%
112
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 34. CAMBIO
50. Me he aislado por cuidar de mi familiar enfermo
51. Las tareas de cada uno de mis familiares han cambiado en su
distribución para el cuidado de mi familiar
168
112
264
237
172
112
42
SIEMPRE
CASI SIEMPRE
CASI NUNCA
NUNCA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se observan varios ítems sobre me he aislado por cuidar de mi familiar enfermo
112(37%) respondieron siempre con un puntaje de 112, 132(44%) casi siempre
con un puntaje 264, 56(19%) casi nunca con un puntaje de 168, seguidamente a
la pregunta las tareas de cada uno de mis familiares han cambiado en su
distribución para el cuidado de mi familiar 172(57%) respondieron que siempre
con un puntaje de 172, 21(7%) casi siempre con un puntaje de 42, 79(27%) casi
nunca con un puntaje de 237, 28(9%) nunca con un puntaje de 112.
99
Tabla 35. CAMBIO
52. El tiempo es insuficiente para todo lo que debo
hacer más el cuidado de mi familiar
Siempre
FRE
Casi siempre
% PUNT. (1 FRE
125 42%
125
Casi nunca
% PUNT. (2 FRE
112 37%
224
%
63 21%
PUNT. (3
189
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 35. CAMBIO
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se evidencia en la pregunta el tiempo es insuficiente para todo lo que debo hacer
más el cuidado de mi familiar 125(42%) lo que suma un puntaje de 125
respondieron siempre, 112(37%) con un puntaje de 224 casi siempre, 63(21%)
con puntaje de 189 casi nunca.
100
Tabla 36. TRASCENDENCIA
53. Enseño a otros lo que he aprendido al cuidar a mi
familiar
Siempre
Casi siempre
FRE % PUNT. (4 FRE
208 69% 832
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
77 26% 231
54. Lo que aprendo sobre el cuidado lo aplico con mi
familiar enfermo
15
%
5%
Siempre
PUNT. (2) FRE
30
Casi siempre
% PUNT. (4 FRE
157 53%
628
Casi nunca
% PUNT. (3 FRE
89 29%
267
% PUNT. (2)
54 18%
108
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 36. TRASCENDENCIA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Se observa una comparación entre varios ítems enseña a otros lo que ha
aprendido al cuidar a su familiar 208(69%) respondieron siempre con un puntaje
de 832, 77(26%) casi siempre con un puntaje 231, 15(5%) casi nunca con un
puntaje de 30, seguidamente a la pregunta lo que aprendo sobre el cuidado lo
aplico con mi familiar enfermo 157(53%) respondieron que siempre con un puntaje
de 628, 89(29%) casi siempre con un puntaje de 267, 54(18%) casi nunca con un
puntaje de 108.
101
Tabla 37. TRASCENDENCIA
55. Mi vida se ha modificado positivamente gracias
a la experiencia de cuidar a mi familiar
Siempre
Casi siempre
Casi nunca
FRE % PUNT. (4 FRE
% PUNT. (3 FRE %
PUNT. (2
199 66% 796
68 23% 204
33 11%
66
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 37. TRASCENDENCIA
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
A la pregunta su vida se ha modificado positivamente gracias a la experiencia de
cuidar a su familiar 199(66%) lo que suma un puntaje de 796 respondieron
siempre, 68(23%) con un puntaje de 204 casi siempre, 33(11%) con puntaje de 66
casi nunca
102
TABLA 38 CONSOLIDADO DE RESULTADOS
INSTRUMENTO BARRERA (2008)
HABILIDAD DE LOS CUIDADORES INFOMALES EN EL CUIDADO DE PACIENTES CON
ENFERMEDADES CRÓNICAS Y TERMINALES
CATEGORIAS RESPUESTAS
CRITERIOS A
EVALUAR
TOTAL
SIEMPRE
CASI
SIEMPRE
CASI
NUNCA
NUNCA
RELACIÓN
ORIENTACION
1143
1206
478
743
3173/300
ACTITUD
600
402
32
0
2914/300
10
OPORTUNIDAD
3572
756
88
11
4427/300
15
SOBRECARGA
333
962
900
344
2539/300
8
RESTRICCIÓN
97
396
498
556
1547/300
5
DEPENDENCIA
907
954
501
81
2443/300
8
AUTOABANDONO
576
332
327
196
1431/300
5
BUSQUEDA DE
APOYO
2868
887
336
36
4127/300
5
COMPRENSIÓN
COMPRENSIÓN
2952
1089
84
58
4182/300
18 -72
14
INTERCAMBIO
2348
336
260
73
3017/300
10
ORGANIZACIÓN
1776
831
260
50
2917/300
10
PRESENCIA Y
RAZONAMIENTO
2176
585
318
2
3081/300
10
LOGROS
2796
444
96
5
3341/300
11
REAFIRMACIÓN
1340
507
192
0
2039/300
7
27-108
11
MODIFICACION DE
LA VIDA
GANANCIA
2892
1128
202
0
4222/300
14
CAMBIO
409
530
584
112
1636/300
5
TRANSCENDENCIA
2256
702
204
0
3162/300
11
67
62
10- 40
30
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Obsérvese en la tabla de consolidado de resultados (Instrumento BARRERA
2008) que los cuidadores informales en el componente de relación tienen un
103
promedio de 67 puntos, lo que afirma que este punto es positivo y se encuentra en
el rango sugerido por la autora del instrumento (27 -108), en el componente de
comprensión el puntaje promedio de todos los participantes del estudio es de 62
puntos que concluye y nos muestra el alto grado de comprensión , paciencia y
dedicación con el receptor del cuidado siendo el rango sugerido es de (18 -72),
por otro lado en el componente de modificación de la vida el puntaje promedio es
de 30 puntos, manteniéndose en el rango de (10 -40) lo que reafirma que no se ha
modificado negativamente el estilo de vida de los cuidadores por dedicarse al
cuidado de su pacientes , más bien afirman que este cambio ha sido positivo en la
vida de cada uno.
104
INDICE DE BARTHEL
Tabla 39. COMER, BAÑARSE, VESTIRSE Y ARREGLARSE
COMER
INDEPENDIEN NECESITA
TE
AYUDA
BAÑARSE
DEPENDIENTE
VESTIRSE
NECESITA DEPENDIENT
AYUDA
E
INDEPENDIENTE
NECESITA
AYUDA
ARREGLARSE
DEPENDIENTE
NECESITA
AYUDA
DEPENDIENTE
FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC %
7 2% 113 38% 180 60% 21 7% 279 93% 16 5% 66 22% 218 73% 225 75% 75 25%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 38. COMER, BAÑARSE, VESTIRSE Y ARREGLARSE
INDEPENDIENTE
NECESITA AYUDA
DEPENDIENTE
75
180
218
279
225
113
66
7
21
16
COMER
BAÑARSE
VESTIRSE
ARREGLARSE
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En las actividades básicas de los pacientes se puede observar que en comer 7
(2%) son independientes,
113 (38%) respondieron que necesita ayuda , 180
(60%) son dependientes totalmente de su cuidador para realizar esta actividad,
seguidamente en bañarse se observa que 21 (7%) son independientes y 279
(93%) necesitan ayuda, no varía mucho en comportamiento en vestirse ya que 16
105
(5%) son independientes, 66 (22%) necesitan algún tipo de ayuda
son dependientes totales
y por último se evalúa
arreglarse
y 218 (73%)
con 225 (75%)
necesita ayuda y 75 (25%) dependientes.
Tabla 40. DEPOSICION Y MICCION
DEPOSICION
ACCIDENTE
CONTINENTE OCASIONAL
MICCION
ACCIDENTE
INCONTINENTE CONTINENTE OCASIONAL INCONTINENTE
FREC % FREC % FREC
54 18% 112 37% 134
% FREC % FREC % FREC %
45% 46 15% 80 27% 174 58%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 39. DEPOSICION Y MICCION
CONTINENTE
ACCIDENTE OCASIONAL
INCONTINENTE
134
174
112
80
54
46
DEPOSICION
MICCION
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En las actividades básicas de los pacientes micción y deposición se observa un
comportamiento similar, en deposición respondieron 54 (18) continente, 112 (37
%) accidente ocasional , 134 (45%) incontinente seguidamente en micción se
observa que 46 (15%) son continentes, 80 (27%) accidente ocasional y por último
106
174 (38%) son netamente incontinentes , lo que muestra el esfuerzo físico que
debe realizar el cuidador.
Tabla 41 . USAR EL RETRETE, TRASLADO AL SILLON, DEAMBULASION Y SUBIR/BAJAR
ESCALERAS
TRASLADO
SILLON/CAMA
USAR EL RETRETE
INDEPENDIEN
TE
NECESITA
AYUDA
DEPENDIENTE
NECESITA
AYUDA
SUBIR Y BAJAR
ESCALERAS
DEAMBULACION
DEPENDIENT INDEPENDIE
E
NTE
NECESITA
AYUDA
DEPENDIE NECESITA DEPENDIEN
NTE
AYUDA
TE
FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC % FREC %
23 8% 113 37% 164 55% 138 46% 162 54% 32 11% 124 44% 144 45% 116 39% 184 61%
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
Gráfica 40. USAR EL RETRETE, TRASLADO AL SILLON, DEAMBULASION Y SUBIR/BAJAR
ESCALERAS
INDEPENDIENTE
NECESITA AYUDA
164
138
144
113
162
124
DEPENDIENTE
184
116
32
23
USAR EL RETRETETRASLADO SILLON/CAMA DEAMBULACIONSUBIR/ BAJAR ESCALERAS
Fuente: Habilidad de cuidado de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades
crónicas y terminales en IPS de tercer nivel. Cartagena. 2013
En la movilidad de los pacientes estudiados se puede observar que en usar el
retrete 23 (8%) son independientes, 113 (37%) respondieron que necesita ayuda,
164 (59%) son dependientes totalmente de su cuidador para realizar esta
actividad, seguidamente en traslado sillón / silla se observa que 138 (46%) son
independientes
y
162 (54%) necesitan ayuda
comportamiento en deambulación
, no varía mucho en
ya que 32 (11%) son independientes, 124
107
(44%) necesitan algún tipo de ayuda
y 144 (45%) son dependientes totales y
por último se evalúa subir y bajar escaleras con 116 (39%) necesita ayuda y 184
(61%) dependientes.
108
18. DISCUSION
Se observa en el estudio que el sexo más relevante en el caso de los cuidadores
es el femenino con un 85 %, las edades predominantes están en un rango de 18
a 59 años, lo que coincide con el estudio de Clara Roció Galvis López [39], donde
los mayores porcentajes de los cuidadores corresponde al género femenino y el
58% las edades de los cuidadores esta entre 35 a 65 años, concluyendo de estas
dos investigaciones que los mayores porcentajes corresponde a cuidadores
principales en etapas adultos maduros y jóvenes. También se asimila con los
resultados de este estudio en los que la edad del paciente es mayor respecto a la
edad del cuidador. El 61% tienen mayor rango de edad del cuidador respecto al
paciente crónico.
El 76% de los cuidadores saben leer, el 18% tiene un título técnico y el 6% título
profesional completo, El 53% viven en unión libre, o son casados, el 55% no tiene
labor alguna, el 38% son trabajadores independientes, y el 7% son empleados. El
62% son de estrato 2, el 27% son de estrato 1, datos muy similares a los resueltos
en la investigación titulada Soporte social a cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica en Cartagena [40] cuyo resultados exponen que el 95,5%
sabe leer, han alcanzado un grado de escolaridad igual o inferior al técnico en un
86,5%, están casados o en unión libre el 61,1% de ellos, se dedican a actividades
del hogar o trabajo formal el 78,5%, pertenecen al estrato 1 el 42,6%,
A diferencia del estudio de Rojas Martínez [41]
la presente investigación se
observa que el 64% conserva ayuda para los cuidados del paciente crónico y un
36% son cuidadores únicos. En el caso de la bibliografía en mención, la diferencia
radica en que el 98% son cuidadores únicos y solo un 2% reciben ayuda en el
cuidado, como también el 67.65% en relación a los resultados que se encontraron
en el tiempo del cuidado menciona que son más de 37 meses muy en desacuerdo
con el presente estudio que es del 1% más de 37 meses en esta labor.
109
Se presenta en el estudio que de acuerdo a la escala de Barthel el 57%, es
dependiente y el 37% requiere de ayuda para satisfacer sus necesidades lo que
coincide con la revisión bibliográfica realizada, en la que se destaca en ellas un
nivel alto, como es el caso del estudio de Pérez Peñaranda [42] que el 71,7% el
nivel de dependencia es total o severo, en lo referente a la relación cuidadorpaciente (33% hijos/hijas) este estudio consultado se asimila al resultado, donde el
38% de los que cuida los pacientes son Hijos/hijas.
La dependencia severa que se enmarca en el estudio se manifiesta por ejemplo
en el tema del lavado y baño personal donde el 93% necesitan de su cuidador
para estas actividades, como el 95% para poderse vestir. En estas variables
comparando con otras bibliografías no se halla diferencia alguna como es en el
caso del estudio de Sánchez [43] que los resultados revelan que las variables
más afectadas son Arreglarse (45.8), Baño (16.7) y vestido 37.5, por lo que es
necesario el acompañamiento por parte del cuidador.
110
CONCLUSIONES
En la presente investigación se logró desarrollar los objetivos propuestos, en
cuanto la
habilidad de cuidado que tienen los cuidadores de pacientes con
enfermedad crónica y terminal concluyendo lo siguiente:
Con respecto a su espacio sociodemográfico el estudio mostro que los cuidadores
y pacientes eran de estrato 1 y 2, el sexo más predominante es el femenino con
un 85% del total, las edades de los pacientes oscilan entre los 18 a 59 años de
edad con un (85%). Pero como dato importante se destaca que el 61% de los
cuidadores son menores en edad que los receptores de cuidado. El 54% de los
pacientes el cuidador es la compañera o compañero sentimental.
La dependencia que tienen los pacientes se determina que es elevada, en cuanto
a sus diferentes necesidades como comer (60%), lavarse (93%), vestirse (73%),
arreglarse (75%). En otras necesidades se concluye que entre la dependencia de
los pacientes y/o alguna ayuda que necesita también se demuestra una tasa alta
como es el caso de las deposiciones que un (45%) son incontinentes y como tal
necesitan de un cuidador para satisfacer esta necesidad
accidentes ocasionales,
y un 37% tiene
en la micción (27%) sufren también de accidentes
ocasionales necesitando ayuda y (58%) son incontinentes.
En cuanto al tiempo, estos cuidadores llevan en esta tarea de 0 a 6 meses con
un (63%), por otro lado 78% cuidan a estas personas desde que fueron
diagnosticadas.
Los cuidadores manifiestan que tienen la información necesaria para brindar
cuidado, un 64% tienen buena predisposición en el cuidado dado ya que no les
causa nunca o casi nunca disgusto las reacciones de su familiar, pero sí un 65% si
les angustia el cuidado de su familiar.
111
Se observa una buena satisfacción a las decisiones y la valoración de la labor del
cuidado. Además piensan que tienen una gran capacidad de solucionar los
problemas que se les presenta en esta tarea y buscan el enriquecimiento en la
experiencia de otros, pues el 88% lo confirman.
En
cuanto
al
desgaste
físico
es
inevitable
sentir
cansancio
por
las
responsabilidades que genera el cuidado, en el estudio el 29% dicen tener
siempre cansancio físico y el 26% casi siempre. En si un poco más de la mitad de
los entrevistados que lo sienten. Pero ya un 69% una elevada cifra piensan que la
tarea de cuidar genera muchísima responsabilidad, solo un 20% admiten que
nadie les ayuda en esta tarea y un 36% casi nunca.
Y respecto a la salud de los cuidadores un 62% han pasado a un segundo plano
su propia salud por estar pendiente de la salud del que cuida, como lo son también
sus necesidades que van después (91%) y lo único importante en su vida es el
cuidado de su paciente (94%).
112
RECOMENDACIONES
Aunque en el presente estudio se observó un positivo resultado sobre la habilidad
que tiene los cuidadores, sigue siendo importante fortalecer las debilidades que
enunciaron, para así mejorar el desempeño de los cuidadores en su aspecto
físico, económico, moral y espiritual.
Las investigadoras recomiendan la creación de una asociación, o de una
organización que vele por los cuidadores, ofreciéndoles apoyo, orientación,
calidad de vida, capacitaciones y todo lo relacionado a la tarea que hace en pro al
paciente o familiar enfermo.
Los profesionales de la salud, estudiantes e instituciones de salud deben impartir
charlas, talleres, instrucciones a las comunidades, sobre lo relacionado al cuidado
de los pacientes para que se preparen con anticipación para cualquier
eventualidad que suceda en sus hogares.
Capacitar al personal de salud sobre la importancia de vincular al cuidador dentro
del proceso de recuperación del paciente, enseñarles y fortalecer aquellos
aspectos primordiales dentro de la atención básica en salud y signos de alarma
ante ciertas situaciones.
Fomentar el apoyo
y guía del equipo interdisciplinario
que atiende
a los
pacientes con enfermedades crónicas y terminales a todos aquellos cuidadores
vulnerables o con más deficiencias para prestar una buena atención.
113
BIBLIOGRÁFIA
1 PINTO N. El reto de los cuidadores: familiares de personas en situación crónica
de enfermedad. En Grupo de Cuidado Facultad de Enfermería Universidad
Nacional de Colombia "Cuidado y Práctica de Enfermería"; 2005, 172-183.
2 SÁNCHEZ B. El cuidado de la Salud de personas que viven situaciones de
enfermedad crónica en América Latina. [en línea] Revista de Enfermería en
Colombia, Temas libres, 2002; Vol. 5 N° 1: 13-16. Disponible en:
http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/%20viewArticle/77/15
9
3 ARAVENA J, ALVARADO S, Evaluación de la sobrecarga de cuidadores (as)
informales. Ciencia y enfermería 2010. Vol. XVI N° 2 p. 111-120. [consultado el 8
de abril de 2013] Disponible en:
<http://www.scielo.cl/pdf/cienf/v16n3/art_12.pdf>
4 STRICKLANOl, WALTZ CF. La medición delos resultados de enfermería: el
cliente de medición del autocuidado y habilidades de afrontamiento. Nueva York.
Spinger, 2008 pp3-16
5 BARRERA L, PINTO N, SÁNCHEZ B. La habilidad de cuidado de los cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica. Investigación y educación en
Enfermería; 2006; 23 (1): 36-46
6 VELASCO M. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. Revista de
Enfermería Neurológica. Volumen 9, No. 1 enero - abril 2010
7 BARRERA L, BLANCO L, FIGUEROA P, Pinto N, SÁNCHEZ B. Habilidad de
cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Mirada internacional.
Aquichan, vol. 6, núm. 1, octubre, 2006, pp. 22-33.
114
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=74160104&idp=1&cid=3627890
8 CAZENAVE A, FERRER X, CASTRO S, CUEVAS S. El familiar cuidador de
pacientes con Sida y la toma de decisiones en salud. Rev Chil Infect 2005;
22(1):pp51-57. http://www.scielo.cl/pdf/rci/v22n1/art07.pdf
9 MÁRQUEZ T. Nivel de habilidad del cuidador familiar. Rev. Med UAS Nueva
Época; Vol. 3: No. 2.Abril - Junio 2012.
http://revmeduas.webcindario.com/REVMEDUAS32P14A22OR.pdf
10 Hospital Base San José de Osorno Internet
http://www.funcionarioshbo.cl/2012/01/las-enfermedades-cronicas-bajo-la.html
11
Enfermedades
Crónicas.
http://clubensayos.com/Ciencia/Enfermedades-
Cronicas/1134433.html.
12 INCAN. Manejo del Paciente Terminal 2006. [consultado el 25 de abril de
2013] Disponible en:
http://www.incan.org.mx/revistaincan/elementos/documentosPortada/1172291086.
pdf
13 Manejo del paciente en estado terminal, 4 de julio de 2012
http://preventiva.wordpress.com/category/salud-mental/
14http://www.monografias.com/trabajos30/enfermedad-terminalpsicologiasalud/enfermedad-terminal-psicologia-salud.shtml#ixzz2kvuh2LjA.
15 Manejo del dolor durante los cuidados paliativos;
http://stlukesvintage.adam.com/content.aspx?productId=118&pid=61&gid=000532
115
16 Manejo del dolor durante los cuidados paliativos: Medline Plus enciclopedia
médica, jueves, 2 de agosto de 2012.
http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com/2012/08/manejo-del-dolordurante-los-cuidados.html
17 ADAM. Enciclopedia Multimedia. Manejo del dolor durante los cuidados
paliativos.http://stlukesvintage.adam.com/content.aspx?productId=118&pid=61&gi
d=000532
18
WIKIPEDIA.
Tos.
2005.
[consultado
el
10
de
junio]Disponible
en:
<http://es.wikipedia.org/wiki/Tos>.
19 Temboury F. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria. Manejo del
paciente oncológico en situación terminal.
20 WIKIPEDIA. Hemoptisis. 2005. Disponible en:
http://es.wikipedia.org/wiki/Hemoptisis
21 CRECES. El proceso de Morir. (en línea 2010). Disponible en:
http://www.creces.cl/new/index.asp?tc=1&nc=5&imat=&art=231&pr= [consultado el
25 de abril de 2013].
22 FODONTO. Manejo del Paciente Con enfermedades Sistémicas. (1995)
Disponible
en:
http://www.fodonto.uncu.edu.ar/upload/lodbarredaramosi.pdf
[consultado el 25 de abril de 2013],
23
NATURA.
Cuidados
de
la
Piel
http://www.natura.com.co/tododia/cuidados.php>
2013].
116
(año
2012)
Disponible
en:
[consultado el 25 de abril de
24 SEMES MADRID. Mnual para el Manejo del Pciente. (2012) Disponible en:
http://www.semesmadrid.es/docs-dues/Manualurgencias.pdf [consultado el 25 de
abril de 2013],
25
SECPAL.
Atención
a
la
Familia.
(2010).
Disponible
en:
http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=trece [consultado el 10 de junio]
26 UCLM. Cuidadoras informales: una perspectiva de género (En línea) 2000.
Disponible en:
http://www.uclm.es/ab/enfermeria/revista/numero%2013/cuidadoras_informales.ht
m> [consultado el 25 de abril de 2013],
27 HOSPITALUNIVERSITARIO. Derechos y deberes. (en línea 2010) Disponible
en:
http://hospitaluniversitario.sanvicentefundacion.com/guia-del-paciente/derechos-ydeberes-del-cuidador [consultado el 15 de septiembre de 2013].
28
CANAL SALUD. Cuidadores Informales. (en línea 2010). Disponible en:
http://www20.gencat.cat/portal/site/canalsalut/menuitem.af261f715269a25d48af89
68b0c0e1a0/?vgnextoid=7c338363d92da210VgnVCM1000008d0c1e0aRCRD&vg
nextchannel=7c338363d92da210VgnVCM1000008d0c1e0aRCRD&vgnextfmt=def
ault&newLang=es_ES [consultado el 15 de mayo de 2013].
29WIKIPEDIA.
Enfermedad
Crónica
(En
línea)
2005.
<http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_cr%C3%B3nica>
Disponible
en:
[consultado el 15 de
mayo de 2013].
31Paciente
Terminal
(En
línea)
2011.
Disponible
en:
<
http://www.buenastareas.com/ensayos/Definicion-Paciente-Terminal/4648762.html
> [consultado el 15 de mayo de 2013]
117
32
DEFINICION.
Cuidados
(En
línea)
2011.
Disponible
en:
<
http://definicion.de/cuidado/ > [consultado el 15 de mayo de 2013].
33
WIKIPEDIA.
Cuidados
Paliativos
(En
línea)
2007.
Disponible
en:
<http://es.wikipedia.org/wiki/Cuidados_paliativos> [consultado el 14 de mayo de
2013].
34
DEFINICION.
Habilidad
(En
línea)
2011.
Disponible
en:
<
http://definicion.de/habilidad/ > [consultado el 15 de mayo de 2013].
35 Texto definitivo aprobado en comisión al proyecto de ley 33 de 2009
senado.http://servoaspr.imprenta.gov.co:7778/gacetap/gaceta.mostrar_documento
?p_tipo=1034&p_numero=33&p_consec=25934
36 DIAZ NARVAEZ V. Metodología de La Investigación científica Y Bioestadística
“para Médicos, Odontólogos Y Estudiantes De Ciencias De La Salud”. RIL
Editores.2006. Pág. 100 – 103.
37
SALUD.
Indice
de
Bhartel.
(en
línea)
2010.
Disponible
en:
<.http://www.areasaludbadajoz.com/datos/enfermeria/escalas/INDICE_de_BARTH
EL.pdf>[consultado el 10 de junio]
38 LOLAS F. Pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en
seres humanos.
http://www.cioms.ch/publications/guidelines/pautas_eticas_internacionales.htm
39 UNAL. Comparación entre la habilidad de cuidado de cuidadores de personas
en
situación
de
enfermedad
crónica
en
Villavicencio.
2010.
Link:
http://www.enfermeria.unal.edu.co/revista/articulos/xxii1_1.pdf (Consultado 30 de
abril 2014)
118
40 UNIVERSIDAD DE LA SABANA Soporte social a cuidadores familiares de
personas
con
enfermedad
crónica
en
Cartagena.
2012.
Link:
http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/2308/html
(Consultado 30 de abril 2014)
41 UNAL. Asociación entre la habilidad de cuidado del cuidador, el tiempo de
cuidado y el grado de dependencia del adulto mayor que vive situación de
enfermedad
crónica,
en
la
ciudad
de
Girardot.
2007
Link:
http://www.enfermeria.unal.edu.co/revista/articulos/xxv1_3.pdf (Consultado 30 de
abril 2014)
42 UNIVERSIDAD DE
SALAMANCA. El cuidador primario de familiares con
dependencia: Calidad de vida, apoyo social y salud mental.
2010. Link
:http://www.laalamedilla.org/Investigacion/CD%20Tesis/Tesis%20Anibal/tesina%2
0cuidadores06.pdf (Consultado 30 de abril 2014)
43 UNAD. valoración del nivel de independencia de los usuarios la unidad de
atención. 2008. Link:
http://www.uned.es/mastermayores/PROYECTOS%20ALUMNOS/proyectos/tesis
milenasanchez.pdf (Consultado 30 de abril 2014)
119
120
INSTRUMENTO HABILIDAD DE CUIDADO DEL CUIDADOR FAMILIAR
(BARRERA 2008)
CARACTERIZACION DE LOS CUIDADORES
GENERO
1. Femenino
2. Masculino
EDAD DEL CUIDADOR
1. Menor de 17
2. De 18 a 35
3. De 36 a 59
4. Mayor de 60
TENIENDO EN CUENTA LOS GRUPOS DE EDAD ANTERIORES, LA EDAD
DEL RECEPTOR DEL CUIDADO (PACIENTE) ES:
1. Mayor que el rango de la edad del cuidador
2. Del mismo rango de la edad del cuidador
3. Menor que el rango de la edad del cuidador
SABE LEER Y ESCRIBIR
1. Si
2. No
GRADO DE ESCOLARIDAD
1. Primaria incompleta
2. Primaria completa
3. Bachillerato incompleto
4. Bachillerato completo
5. Técnico
6. Universidad incompleta
7. Universidad completa
ESTADO CIVIL
1. Soltero(a)
2. Casado(a)
3. Separado(a)
4. Viudo(a)
121
5. Unión libre
OCUPACIÓN
1. Hogar
2. Empleado(a)
3. Trabajo independiente
4. Estudiante
5 .Otros ____________
ESTRATO DE SU VIVIENDA
1. Estrato 1
2. Estrato 2
3. Estrato 3
4. Estrato 4
5. Estrato 5
6. Estrato 6
¿CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DEL
DIAGNOSTICO?
1. Si
2. No
TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR
1. De 0 a 6 meses
2. De 7 a 18 meses
3. De 19 a 36 meses
4. Más de 37 meses
No. DE HORAS QUE USTED CREE QUE DEDICA DIARIAMENTE AL
CUIDADOR
1. Menos de 6 horas
2. De 7 a 12 horas
3. De 13 a 23 horas
4. Más de 24 horas
UNICO CUIDADOR
1. Si
2. No
APOYOS CON QUE CUENTA
1. Familia
2. Vecinos
3. Amigos
4. Nadie
122
RELACION CON LA PERSONA QUE CUIDADA
1. Esposo(a)
2. Madre
3. Hijo(a)
4. Abuelo
5. Amigo
6. Otros____________
ITENS
SIEMPRE
CASI
1
SIEMPRE
2
RELACION
ORIENTACION
1.Tengo la información necesaria
para cuidar a mi familiar enfermo
2.me producen disgustos las
relaciones de mi familia
3.me angustia el cuidado de mi
familiar
4.puedo tomar decisiones con
seguridad sobre el cuidado de mi
familiar
ACTITUD
5. Me preocupa enfermarme
6. mi labor como cuidador en
general es bien valorada
7. soy capaz de solucionar los
problemas de cuidado de mi
familiar
8. busco enriquecerme con la
experiencia de otros cuidadores
9. La experiencia de otras personas
me han sido útil para mejorar el
cuidado que le doy a mi familiar
10. he logrado experiencias con el
cuidado de mi cuidador
11. la relación con mi familia me da
fortaleza para continuar
respondiendo por su cuidado
SOBRECARGA
12. tengo cansancio físico por las
responsabilidades de cuidados que
tengo
123
CASI
NUNCA
3
NUNCA
4
13. cuidar a mi familiar es
demasiada responsabilidad sobre
mi
14. nadie me ayuda con la
responsabilidad de cuidar a mi
familiar
RESTRINCION
15. el presupuesto disponible para
el hogar resulta insuficiente con el
cuidado de mi familiar
16. no puedo responder por el
cuidado que requiere mi familiar
enfermo
17. tengo limitaciones para dar el
cuidado que requiere mi familiar
enfermo
DEPENDENCIA
18. necesito ayuda de otro para
cuidar mi familiar enfermo
19. puedo ocuparme de otras
actividades diferentes al cuidado de
mi familiar
20. hay otras personas que pueden
ayudarme a cuidar bien a mi
familiar
AUTOABANDONO
21. mi salud ha pasado a un
segundo plato frente a la de mi
familiar enfermo
22. mis necesidades siempre van
después de la de mi familiar
enfermo
23. lo único importante es cuidar a
mi familiar enfermo
BUSQUEDA DE APOYO
24. recibo ayuda de mis personas
cercanas cuando las necesito para
el cuidado de mi familiar enfermo
25. recibo apoyo del personal de
salud capacitado para el cuidado de
mi familiar
26. la fe en DIOS ( o un ser o
fuerza superior) me apoyan en el
cuidado de mi familiar
124
27.mis personas cercanas conocen
el cuidado que requiere mi familiar
enfermo
COMPRENSION
28. logro comprender los
comportamientos difíciles de mi
familiar enfermo
29. he aprendido a usar mis
conocimientos en el cuidado de mi
familiar enfermo
30. comprendo el proceso de la
enfermedad de mi familiar
31. comprendo del tratamiento de
mi familiar enfermo
INTERCAMBIO
32. confió en la ayuda que me
ofrecen mis personas cercanas
para cuidar mi familiar
33. estoy satisfecho con la forma
como cuido a mi familiar enfermo
34. comparto con otros mis
sentimientos sobre el cuidado de mi
familiar
ORGANIZACIÓN
35. puedo delegar funciones del
cuidado de mi familiar enfermo a
otras personas cercanas
36. organizo con el apoyo de otras
personas el cuidado de mi familiar
enfermo
37. pido que me remplacen en el
cuidado de mi familiar cuando
tengo otras actividades pendientes
PRESENCIA
38. estoy presente cuando mi
familiar enfermo me necesita
39. pienso que are cuando mi
familiar enfermo no este
RAZONAMIENTO
40. reflexiono en mi propio cuidado
a la vez que cuido a mi familiar
LOGROS
41. tengo paciencia para cuidar a
mi familiar
125
42. valoro los apoyos que recibo en
el cuidado de mi familiar
43. tengo fortaleza para cuidar a mi
familiar enfermo
REAFIRMACION
44. hago bien mi labor de cuidado a
mi familiar
45. las personas cercanas
reconocen mi labor de cuidado de
mi familiar
MODIFICACION DE LA VIDA
GANANCIA
46. logro aceptar la situación de
enfermedad de mi familiar
47. estoy tranquila con el
cumplimiento del deber de cuidar
mi familiar enfermo
48. soy capaz de ayudar a otros
cuidadores de familiares enfermo
49. con la experiencia de cuidado
de mi familiar he aprendido lo que
en la vida es importante
CAMBIO
50. me he aislado por cuidar de mi
familiar
51. las tareas de cada uno de mis
familiares han cambiado en su
distribución para el cuidado de mi
familiar
52. el tiempo es insuficiente para
todo lo que debo hacer mas el
cuidado de mi familiar
TRANCENDENCIA
53. enseño a otros lo que he
aprendido al cuidar a mi familiar
54. lo que aprendo sobre el cuidado
lo aplico con mi familiar enfermo
55. mi vida se ha modificado
positivamente gracias a la
experiencia de cuidar a mi familiar
126
INDICE DE BARTHEL
COMER:
(10) Independiente: Capaz de comer por si solo en un tiempo razonable. La
comida puede ser cocinada y servida por otra persona.
(5) Necesita ayuda: Para cortar la carne o el pan, extender la mantequilla, etc.,
pero es capaz de comer solo.
(0) Dependiente: Necesita ser alimentado por otra persona.
LAVARSE (BAÑARSE):
(5) Independiente: Capaz de lavarse entero, incluye entrar y salir del baño. Puede
realizarlo todo sin estar ninguna persona presente.
(0) Dependiente: Necesita alguna ayuda o supervisión.
VESTIRSE:
(10) Independiente: Capaz de ponerse y quitarse la ropa sin ayuda.
(5) Necesita ayuda: Realiza solo al menos la mitad de las tareas en un tiempo
razonable.
(0) Dependiente
ARREGLARSE:
(5) Independiente: Realiza todas las actividades personales sin alguna ayuda.
Los complementos necesarios pueden ser provistos por otra persona.
(0) Dependiente: Necesita alguna ayuda
DEPOSICIÓN:
(10) Continente: Ningún episodio de incontinencia.
(5) Accidente ocasional: Menos de una vez por semana o necesita ayuda para
enemas y supositorios.
(0) Incontinente
127
MICCIÓN (valorar la semana previa):
(10) Continente: Ningún episodio de incontinencia, capaz de usar cualquier
dispositivo por sí solo.
(5) Accidente ocasional: Máximo un episodio de incontinencia en 24 horas.
Incluye necesitar ayuda en la manipulación de sondas y otro dispositivo.
(0) Incontinente
USAR EL RETRETE:
(10) Independiente: Entra y sale solo sin ningún tipo de ayuda por otra persona.
(5) Necesita ayuda: Capaz de manejarse con pequeña ayuda, es capaz de usar
el cuarto de baño, puede limpiarse solo.
(0) Dependiente: Incapaz de manejarse sin ayuda mayor.
TRASLADO AL SILLON/CAMA
(15) Independiente: No precisa ayuda.
(10) Mínima ayuda: necesita supervisión verbal o pequeña ayuda física.
(5) Gran ayuda: Precisa ayuda de una persona fuerte o entrenada.
(0) Dependiente: Necesita grúa o alzamiento por dos personas, incapaz de
permanecer sentado.
DEAMBULACION:
(15) Independiente: Puede andar 50 m, o su equivalente en casa sin ayuda o
supervisión de otra persona, puede usar ayuda instrumentales (bastón, muletas)
excepto andador, si utiliza prótesis debe ser capaz de ponérsela y quítasela solo.
(10) Necesita ayuda: Necesita supervisión o una pequeña ayuda física por parte
de otra persona, precisa utilizar andador.
(5) Independiente: (En silla de ruedas) en 50 m. No requiere ayuda o supervisión.
(0) Dependiente
SUBIR/ BAJAR ESCALERAS
(10) Independiente: Capaz de subir y bajar un piso sin la ayuda ni supervisión de
otra persona.
(5) Necesita ayuda: Precisa ayuda o supervisión.
(0) Dependiente: Incapaz de salvar escalones.
128
Máxima puntuación: 100 puntos (90 si va en silla de ruedas)
Resultado
<20
Grado de dependencia
Total
20-35
Grave
40-55
Moderado
≥ 60
Leve
100
Independiente
129
ANEXO B PRESUPUESTO
ANEXO C CRONOGRAMA 2013-2014
130
ANEXO D OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLE S
131
VARIABLES
GENERO
DEFINICIÓN NATURALEZA GRADO DE
MEDICIÓN
Rangos
cualitativa
nominal
genéticos
cualitativa
Razón
discreta
Los procesos
de enseñanza
de
lectoescritura
ESCOLARIDAD Tiempo
durante el que
una persona
asiste a la
escuela o a
cualquier
centro de
enseñanza
cualitativa
nominal
cualitativa
nominal
ESTADO CIVIL
Situación de la
persona física
determinada
por sus
relaciones de
familia
cualitativa
nominal
OCUPACIÓN
Trabajo
asalariado
cualitativa
nominal
EDAD
Años de vida
LENGUAJE
132
INDICADORES
GENERO
1: masculino
2: femenino
EDAD DEL
CUIDADOR
1: menor de 17
2: de 18 a 35
3: de 36 a 59
4: mayor de 60
SABE LEER Y
ESCRIBIR
1: si
2: no
GRADO DE
ESCOLARIDAD
1: primaria
incompleta
2. primaria
completa
3: bachillerato
incompleto
4: bachillerato
completo
5: técnico
6: universidad
incompleta
7: universidad
completa
ESTADO CIVIL
1: soltero(a)
2: casado(a)
3: separado(a)
4: viudo(a)
5: unión libre
OCUPACIÓN
1: hogar
2: empleado(a)
3: trabajo indep
4: estudiante
5: otro________
ESTRATIFICACION Hace
referencia a la
relación de
estrato o
niveles para
diferentes
ordenes y
circunstancias
de la vida
Jornada laboral
TIEMPO DE
TRABAJO
RELACION DE
PARENTESCO
cuantitativa
razón
Cuantitativa
razón
Situaciones que cualitativa
se refieren al
números de
miembros de
un familiar y
parentesco
entre ellos
nominal
ANEXO E CARTA DE AUTORIZACION
133
ESTRATO
DE SU
VIVIENDA
1: estrato 1
2: estrato 2
3: estrato 3
4: estrato 4
5: estrato 5
6: estrato 6
TIEMPO QUE
LLEVA
COMO
CUIDADOR
1: 0 a 6 meses
2: 7 a 18 meses
3: 19 a 36
meses
4: más de 37
RELACION
CON LA
PERSONA
CUIDADA
1:esposo(a)
2: madre /
padre
3: hijo(a)
4: abuelo(a)
5: amigo(a)
6:
otros________
ANEXO F FICHA TECNICA
134
135