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EL PACIENTE INTELIGENTE: FENÓMENO DEL SIGLO XXI
El paciente inteligente no es el que posee el mismo coeficiente intelectual de Albert Einstein,
tampoco el que es un mero receptor paciente, redundancia imprescindible si utiliza el término como
sinónimo de calmoso, resignado y tranquilo.
Por el contrario, este nuevo modelo de paciente más preocupado por temas de salud -que viene
perfilándose durante las dos últimas décadas- es el que expertos en el ámbito de la medicina, el
derecho, los medios de comunicación y las asociaciones de diversas condiciones de salud
coinciden en denominar como el paciente informado; el paciente del futuro.
Tanto la definición misma de la palabra paciente, así como la actitud de los pacientes frente a sus
médicos, son dos de los cambios de mayor relevancia en la medicina moderna.
Hasta hace poco, era posible encontrar médicos que sostenían que ellos eran quienes tomaban las
decisiones sobre qué hacer en todos los casos de sus consultas, incluyendo si se informaba o no al
paciente sobre la naturaleza de su diagnóstico y las opciones de tratamiento.
Mientras que en el pasado el médico era quien decía la última palabra, en este tiempo, la historia es
diferente. La voz del paciente y la de su familia tiene un peso mayor. Y de paso, no se trata de un
cambio que se originó entre los galenos, sino que en gran medida proviene de las exigencias y
expectativas de los pacientes, quienes cada vez con mayor frecuencia toman el control y hacen
pleno ejercicio de su autonomía.
¿Qué características posee el paciente inteligente? ¿Cómo reacciona ante un diagnóstico que no
necesariamente es mortal, pero que requiere tomar una decisión rápida y certera en cuanto a su
tratamiento de salud? ¿Qué piensa del futuro? ¿Expresa su voluntad anticipadamente en caso de
que una enfermedad incapacitante le impida hacerlo?
Información es poder
“A medida que el ciudadano se educa más, que se publican más libros de salud, que los periódicos
dedican secciones extensas con información abundante, el paciente tiene más elementos a su favor
a la hora de tomar una decisión sobre su tratamiento”, dice Leonides Santos, profesor de bioética y
director del Instituto Hostosiano de Bioética del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de
Puerto Rico.
“La información ya no es secreto de los profesionales, sino un patrimonio del pueblo”, recalca
Santos. “El paciente tiene más información. En promedio, el paciente es más educado y, por
consiguiente, pide participar en la toma de decisiones con el médico. Ya no es un paternalismo, sino
una relación de igual a igual. La misma dignidad humana que tiene el médico es la que tiene el
paciente”.
“El médico, bajo el concepto tradicionalista, resentía que el paciente le hiciera preguntas”, admite
Santos, “porque sentía que al hacerlo se dudaba de lo que él le estaba diciendo al paciente y ahora
que la medicina también se ha vuelto un negocio para hacer dinero, a algunos todavía no les gusta,
por razones pragmáticas, porque el tiempo es dinero”.
No obstante, “el paciente tiene derecho a rehusar y a cuestionar. El médico de hoy tiene que ser un
interlocutor con mayor paciencia y atender al paciente con más sentido. De hecho, el médico no
puede ocultarle información al paciente, está obligado legal y moralmente a ser franco y bajo
ninguna circunstancia puede imponer un tratamiento. Por eso el paciente que está bien informado
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se siente más en control de su vida y rompe la relación asimétrica y desbalanceada que ocurría
antes con el médico”, señala Santos.
De manera que el paciente inteligente se fragua -en gran parte- como resultado de un cambio social
y los medios de comunicación. Sin embargo, otro de los factores clave para el cambio es la red de
Internet.
“El desarrollo de Internet ha supuesto un cambio revolucionario tanto en los sistemas tradicionales
de información y comunicación como de venta de bienes y servicios, al que el sector sanitario no ha
quedado ajeno”, menciona el boletín español Farmaindustria. “Es una de las tendencias sociales
más recientes de la llamada era del personal empowerment”, o potenciación del paciente.
“Los pacientes han abandonado su tradicional papel pasivo frente a los profesionales sanitarios,
industria farmacéutica y reguladores”, prosigue la nota de Farmaindustria, en el artículo Paciente
informado: factores para el cambio.
Y “recurren a la creciente riada de información disponible en Internet para informarse sobre
enfermedades, últimos avances científicos, nuevos tratamientos, innovaciones farmacéuticas y
pruebas clínicas”.
¿Cómo ha influido en la industria farmacéutica el creciente número de pacientes con sed de
información? “Sin duda, el interés creciente por parte de los pacientes en obtener información sobre
aquellos temas relacionados con la salud y, en concreto, sobre nuevos tratamientos e innovaciones
terapéuticas, ha hecho que la comunicación directa al paciente se convierta en una prioridad de la
industria farmacéutica. Este interés no debe ser considerado, en modo alguno, oportunismo
comercial, pues la necesidad de consolidar el derecho de los pacientes a conocer procede de los
propios consumidores y sus asociaciones”, resume Farmaindustria.
“La industria apoya decididamente el uso de la red Internet para la difusión responsable y objetiva
de información sobre medicamentos en beneficio de pacientes y profesionales sanitarios... La
evidencia ha demostrado que cuando el paciente dispone de mayor información mejora el
cumplimiento del tratamiento. En otras palabras, un paciente bien informado es más responsable”,
concluye Farmaindustria.
No obstante, “hay mucha información allá afuera. Los pacientes deben evaluar la calidad de la
información que consultan”, dice el Dr. José Cordero, asistente del Cirujano General y director del
National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, en Washington D. C.
“Yo sugiero que los pacientes tengan mucha cautela y ser críticos sobre la información que
consultan, aunque a veces es difícil. Es conveniente separar los conceptos de información y
publicidad. Lo que sí pueden hacer los pacientes es consultar los sitios de organizaciones,
agencias, centros de salud o instituciones nacionales que son conocidos independientemente de su
dirección de Internet como, por ejemplo, la Asociación del Pulmón, la Clínica Mayo o el Center for
Disease Control and Prevention (CDC)”.
Además, “los anuncios de medicamentos nuevos que se hacen directamente al paciente también
han contribuido a que el paciente se informe”, acota el Dr. Cordero.
“Aunque todavía no estamos donde querríamos estar, en Puerto Rico el nivel de concienciación
sobre la necesidad de que las mujeres en edad reproductiva consuman ácido fólico ha aumentado
muchísimo”, dice el Dr. Cordero, “y eso se ha logrado porque se ha hecho una campaña de
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información intensa. Ése es un buen ejemplo de cómo la información de salud correcta es
beneficiosa para la gente”.
No obstante, ¿que hay si el paciente no cuenta con un grado de educación que le facilite
comprender lo que le informa su médico?: “Que no se conforme, que busque a un familiar o alguien
que lo ayude a tomar la decisión en torno al tratamiento médico que va a seguir”, señala el profesor
Santos.
Además, “el médico debe aprender a hablar un lenguaje llano. Sospecho que muchos hablan
usando la jerga profesional, con términos de latín y griego, que el paciente no entiende. Y es que la
información no es solamente la que busca el paciente por su cuenta, sino también la que por ley
tiene que suplirle el médico”, sentencia Santos. “El doctor o el profesional de la salud es el primero
que debe tener interés en potenciar al paciente. Eso, además, va a relevar al médico de muchas
responsabilidades, porque es lo que el paciente decidió para sí mismo”.
Policonsulta
“El paciente tiene derecho a cuestionar el diagnóstico y pedir una segunda y hasta una tercera
opinión, porque el paciente autónomo es un paciente más informado”, sostiene Santos. “La brújula
ética o el principio acelerante que aplica más en este caso es el principio de la autonomía del
paciente”, asegura.
“Muchas veces los pacientes sienten que sus médicos son como dioses, gente en las que confían,
tal vez los conocen por mucho tiempo y les preocupa hacer algo que los ponga furiosos”, comenta
Carla Dionne, directora de la Fundación Nacional de Fibromas Uterinos en Go for two, un artículo
reciente de la revista U.S. News & World Report. “Una segunda opinión es como un nuevo par de
ojos frescos, un nuevo grado de conocimiento... Antes de visitar al segundo doctor, asegúrese de
que vea sus análisis o estudios anteriores. Así que el primer médico debe enviarle informes de
rayos X, de patología y laboratorio... pregunte al especialista directamente por su opinión. No se
limite, por ejemplo, a decir: Yo no quiero una operación de corazón abierto”.
¿Y si la primera y la segunda opinión que obtiene son radicalmente opuestas? El paciente debe
buscar “romper el empate”. Eso se logra no únicamente por medio de buscar una tercera opinión aunque también es posible-, sino que
U.S. News & World Report
recomienda al paciente que examine las cualificaciones de cada médico, se pregunte quién le
inspira mayor confianza y cuál de los tratamientos recomendados estaría más dispuesto a seguir.
El poder de la mente
“Los estudios demuestran que más de una tercera parte de las personas que reciben un placebo
(una pastilla de azúcar sin ningún valor medicinal) obtienen parte de los beneficios de las personas
que toman los medicamentos verdaderos. Esto es debido a que ellos creen que están tomando lo
mejor para ellos”, publica el Project Inform en Cómo tomar una buena decisión sobre las terapias.
“Si usted cree que una terapia en particular es veneno, hay mayores posibilidades de que
experimente efectos secundarios y de que no le vaya tan bien en la terapia. Si usted cree que algo
que está haciendo es bueno para usted, hay mayores posibilidades de que usted obtenga los
beneficios y, en general, de que tenga una mejor experiencia con la terapia (como menos efectos
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secundarios). No subestime el poder de la mente en lo que a salud se refiere, pues éste puede
marcar una verdadera diferencia”, concluye la nota.
Por su parte, el Dr. Cordero admite que “la medicina alternativa, especialmente, enfatiza en cuanto
al poder de la mente y la actitud positiva del paciente y la fe que pueda tener, para lograr una
recuperación más rápida”.
“Las asociaciones también juegan un papel fundamental en el proceso de recuperación de un
paciente, los cuidadores y la familia”, dice Maritza Lamoso, presidenta de la Asociación de
Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico.
“No sólo el paciente tiene la oportunidad de saber que no es el único que padece la condición -al
menos en las primeras etapas de la enfermedad-, sino que la familia aprende cómo cuidarlo, ya sea
en lo que toca a la nutrición del enfermo, sus ejercicios y terapias, hasta cómo el cuidador puede
manejar el estrés”, manifiesta Lamoso.
“Los grupos de apoyo por lo general siempre son exitosos y la gente que participa se siente bien.
Hacen amistades en las reuniones, pueden expresarse libremente porque saben que allí hay otros
que están pasando por lo mismo que ellos y hasta ríen juntos, porque el humor es algo muy
saludable”, abunda Lamoso. “Se comparten estrategias y sentimientos y se aprende a manejar la
condición de una forma más llevadera”.
El paciente previsor
Otra característica del paciente inteligente e informado es que asume una actitud preventiva y
realista con respecto a su condición de salud.
“La publicidad del caso de Terry Schiavo hizo que miles de personas corrieran a escribir sus
testamentos en vida”, dice Santos, especialista en bioética. “Ese caso logró concienciar a la gente
sobre la necesidad de ejercer ese poder decisional pero cuando uno está saludable, con tu juicio
claro, no cuando estés enfermo y te sientas coaccionado o presionado”.
De hecho, “en Puerto Rico, a pesar de que existe legislación nueva que protege los derechos del
paciente y el derecho de autodeterminación -el Senado aprobó la Ley 160 del 17 de noviembre de
2001-, no es común encontrar personas que hayan tomado ese paso”.
Sin embargo, “lo mejor es que tú decidas qué van a hacer contigo si quedaras en un estado
vegetativo persistente o si tuvieras un cáncer terminal, que estuvieras en riesgo de que te diera un
paro respiratorio. El asunto es que si hubiese mediado un documento escrito en el caso de Terry
Schiavo, no hubiese habido ninguna polémica, porque hubiesen tenido que hacer valer ese
documento”.
Según la exposición de motivos de la ley, al redactar una declaración previa de voluntad sobre
tratamiento médico o incluso nombrar un mandatario que responda por usted, de este modo se
reclama el derecho a la intimidad en su modalidad de impedir la invasión corporal mediante
tratamiento médico.
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