Download SN 1pliego 4/2

EDITORIAL
Summa Neurológica
es una publicación oficial de la
Elecciones 25-M
E
Depósito Legal
M-21351-2002
Justo García de Yébenes
Presidente de la Sociedad Española de Neurología
Vía Laietana, 57 (Principal 2ª)
08003 Barcelona
Comité de Redacción
Justo García de Yébenes Prous
Jordi Matías-Guiu Guía
Ana Frank García
Inmaculada Bonaventura Ibars
José Antonio Egido Herrero
Angel Pérez Sempere
Angel Ortega Moreno
Eduardo Antonio Martínez Vila
Coordinador
José Antonio Egido
Redactores Jefes
Mª del Rosario Martín González (Medicina)
Esteban García-Albea (Neurohumanidades)
Miguel Aguilar (Terapéutica)
Rosa Suñer (Neuroenfermería)
Felisa Justo (Aspectos sociales)
Secretaría de Redacción
Patricia Belalcázar
Banco de Tejidos para
Investigaciones Neurológicas
Pabellón III (sótano)
Facultad de Medicina
Universidad Complutense de Madrid
Avda. Complutense s/n
28040 - Madrid
Tel: 91 394 13 26
Fax: 91 394 13 29
Email: [email protected]
Web: bancodetejidos.com
Diseño y Coordinación editorial
Bravo Murillo, 81 (4º C)
28003 Madrid
Telf. 91 553 74 62
Fax: 91 553 27 62
e-mail: [email protected]
web: http://www.ibanezyplaza.com
1
Vol 2 · Nº 2 · 2003
Impresión
Neografis, S.L.
Polígono Industrial San José de Valderas I
Calle del Vidrio, 12 y 14
28918 Leganés (Madrid)
l presente número de Summa Neurológica está relacionado con dos
elementos fundamentales: la finalización del Año Cajal y la proximidad de las elecciones autonómicas y municipales. El Año Cajal se
cerró oficialmente con un acto institucional realizado en el Colegio de
Médicos de Madrid el 25 de abril. Han quedado pendientes algunos temas que
consideramos de gran importancia como son: la impartición de una Conferencia Cajal a nuestros jóvenes entre 16 y 18 años, estudiantes de bachillerato,
en todo el país, a quienes deseamos proponer la figura de Cajal como un
modelo a imitar tanto desde el punto de vista de su interés por la ciencia como
desde el que hace referencia a sus valores cívicos como patriota, como hombre
de paz y como maestro.
Los resultados del Año Cajal han sido agridulces. Por una parte la Sociedad
Española de Neurología se siente muy satisfecha de los actos académicos que
se han realizado y de algunas iniciativas que han tenido lugar en distintas
comunidades autónomas. Entre otras, Navarra, Aragón, la provincia de Soria,
etc. en las que se ha divulgado la importancia de la figura de Cajal entre la
población general. Sin embargo, no podemos dejar de lamentar el escaso interés de los organismos públicos a la hora de reivindicar una figura fundamental en la historia de la ciencia del siglo XX gracias a cuyos estudios hemos avanzado de una manera extraordinaria en el conocimiento y tratamiento de las
enfermedades neurológicas. En este sentido no han tenido éxito algunas de las
iniciativas que propusimos a las autoridades de este país ni tampoco a los responsables de los medios de información más importantes.
La proximidad de las elecciones hizo que la SEN solicitara de los candidatos a
presidir los gobiernos autonómicos una serie de pronunciamientos acerca de sus
planes para el estudio, tratamiento y apoyo de los pacientes con enfermedades
neurológicas. Un breve resumen de las opiniones de aquellos candidatos que han
tenido a bien contestar el cuestionario que les enviamos aparecerá en este número de Summa Neurológica y un estudio más detallado se presentará en el número siguiente. Estamos muy satisfechos de que aproximadamente la mitad de los
candidatos hayan respondido. Por encima de las distintas opciones y de las distintas respuestas, entendemos que esta iniciativa ha servido para que los posibles
responsables de las instituciones que se ocupan de los pacientes con enfermedades neurológicas tomen conciencia de la gravedad de estos problemas.
Quiero informar también de la marcha de dos iniciativas que pueden ser
importantes para los pacientes con enfermedades neurológicas:
–La Junta Directiva de la SEN ha realizado una primera lectura de un borrador
de estatutos de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, una iniciativa que queremos poner en marcha este año con objeto de desarrollar programas ambiciosos de apoyo a los pacientes (información general sobre las enfermedades neurológicas, formación de pacientes y cuidadores, investigación…).
–Por último, quiero advertiros que uno de los instrumentos que habíamos
considerado como definitivos a la hora de captar fondos para apoyar las actividades de la Fundación, la “VISA Enfermedades Neurológicas”, está teniendo un desarrollo muy inferior al esperado. La solicitud de esta tarjeta no supone ningún gasto adicional en comparación con cualquier otra tarjeta de crédito y puede suponer una importantísima fuente de ingresos para el desarrollo
de muchas actividades necesarias para todos. Por esto os vuelvo a insistir en mi
petición de que solicitéis la VISA enfermedades neurológicas cuanto antes.
Para ello podéis recortar el Boletín de suscripción que se inserta en la revista.
Sociedad Española de Neurología
SUMARIO
MEDICINA
5 Distrofia miotónica Tipo 1 o Enfermedad
de Steiner
La distrofia miotónica o Enfermedad de Steiner es una enfermedad neuromuscular poco frecuente que afecta a 1 de cada 8.000 personas. La clínica
de esta enfermedad es muy variable, puede ser muy leve y aparecer en edad
adulta o extremadamente grave y aparecer en los primeros años de vida.
10 Síndrome de Gilles de la Tourette
El síndrome de Gilles de la Tourette (SGT) es un trastorno neurológico
que a pesar de ser relativamente frecuente, afectando entre un 1-4 % de
la población infantil, no suele ser diagnosticado en la mayoría de los
casos. Se caracteriza por la presencia de tics motores y vocales.
41 EN PORTADA
Encuesta SN: La atención
neurológica y las elecciones
del 25-M
Vol 2 · Nº 2· 2003
Con motivo de las Elecciones Autonómicas que se celebran el 25 de mayo Summa
Neurológica publica la encuesta realizada
por la Sociedad Española de Neurología
para conocer qué opiniones y proyectos
presentan los distintos candidatos políticos concernientes a las enfermedades neurológicas (ámbito sanitario y social) dentro de sus respectivas Comunidades Autónomas. Las principales discrepancias entre
los diferentes candidatos de los partidos
políticos se centran en la atención neurológica en el medio rural.
En esta encuesta se establece la idoneidad
de conocer cuál es la situación de la neurología en cada Comunidad Autónoma de
acuerdo con los diferentes presidentes de
las sociedades autonómicas de neurología,
así como sus principales demandas. El
objetivo es realizar un análisis comparativo con todas las respuestas –de políticos y
neurólogos– y establecer así similitudes en
cuanto a la realidad que plasman los políticos, por un lado, y los expertos, por otro.
2
13 ¿Vértigo o mareo?
Generalmente el término mareo describe
sensaciones difusas, imprecisas como inestabilidad, balanceo o debilidad, mientras
que vértigo implica de alguna manera
compromiso del oído, acompañado de
náuseas, vómito e inestabilidad o imposibilidad para la marcha.
NEUROHUMANIDADES
18 Francisco Franco: El General que tembló
Existen estudios que asocian la enfermedad de Parkinson con determinados rasgos de personalidad que podemos encontrar en Franco, tales
como la rigidez mental, la extrema inflexibilidad y la pedantería.
27 Papel de la mujer en la medicina de
la Edad Media
Es conocido por todos que la medicina y el cuidado de los enfermos es
una de las profesiones más antiguas del mundo; y en la vigilancia de la
salud es donde la mujer ha tenido un papel más relevante, ya sea por tradición o por imposición.
29 Cuento:Trasplante
TERAPÉUTICA
NEUROENFERMERÍA
35 Incontinencia urinaria y
30 “Hablar con ellos”
Durante las últimas décadas, el número de personas
afectadas por lesiones cerebrales ha aumentado dramáticamente. Los enormes
avances médicos, la tecnología de alta calidad y la mejora en los servicios de emergencia, supone que hoy la mayoría de estos pacientes sobreviva.
32 Calidad de vida y cuidados
sustitutivos en pacientes
neurológicos y familiares
enfermedad neurológica
La IU es muy frecuente, su prevalencia se sitúa entre un
10-15% en las personas autónomas mayores de 65
años, entre el 30-35% en los pacientes agudos ingresados en centros socio-sanitarios y alcanza el 50% en los
pacientes institucionalizados. Aunque es en general más
frecuente en mujeres que en hombres, a los 80 años no
hay diferencias de prevalencia entre ambos sexos. Entre
los pacientes neurológicos la prevalencia de IU también
es muy elevada, Entre un 30-60% de los pacientes con
enfermedad de Parkinson presentan alteraciones vesicales, que suele ser multifactorial. Los pacientes con
demencia también tienen IU, así como el 5-17% de los
que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.
ASPECTOS SOCIALES
63 ¡Tántas pastilla, tántos olvidos...! 65 Jornadas sobre Esclerosis Múltiple:
Los avances médicos y farmacéuticos han alargado la esperanza de vida y a partir de edades avanzadas la toma de pastillas suele convertirse en algo casi ineludible para combatir
múltiples dolencias que exigen, a cambio, rigor en la ingestión de los fármacos. Así, una simple pastilla, administrada a
diario, puede mantener a raya enfermedades crónicas siempre que se cumpla a rajatabla con la cita. Y cada vez tomamos
más medicamentos: De octubre de 2001 a octubre de 2002
se emitieron en España 651 millones de recetas.
Un tratamiento multidisciplinar
El edificio de la Cosmo Caixa de Alcobendas (Madrid)
albergó una jornada informativa dirigida a profesionales de
la salud que intervienen en la atención de los afectados de
Esclerosis Múltiple (EM). Allí se trataron aspectos como el
diagnóstico, tratamiento, terapias actuales, alteraciones
neurocognitivas, protocolo de intervención, rehabilitación
logopédica, atención social y recursos asistenciales y tratamiento de terapia ocupacional en esclerosis múltiple.
“Visa Enfermedades Neurológicas”
La Sociedad Española de Neurología
(SEN) y el Banco Popular han llegado
a un acuerdo para poner a disposición
de los miembros de la SEN y de otras
sociedades relacionadas, así como de los
pacientes y sus familiares y amigos, de
la sociedad en general, una tarjeta Visa
que se llamará "Visa Enfermedades
Neurológicas".
Es importante que esta tarjeta sea solicitada por el mayor número de perso-
nas posible, pues los fondos que se
obtengan a partir de los gastos realizados con estas tarjetas permitirán financiar programas asistenciales, educativos,
de investigación social de los pacientes
con enfermedades neurológicas, lo que
repercutirá en beneficio de los pacientes
y de manera indirecta en una mejora de
la actividad de los profesionales implicados en el tratamiento de estos pacientes.
Desde la Junta Directiva de la SEN se
anima a todos a difundir esta iniciativa
entre pacientes, amigos, conocidos,
personas con relevancia social... con la
máxima celeridad posible.
Para solicitarla basta con rellenar el
boletín de inscripción adjunto en esta
revista y enviarlo a: Sociedad Española de Neurología · Secretaría
Vía Laietana 57, principal 2ª
08003 Barcelona
BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN
EN PÁGINA 56
Vol 2 · Nº 2 · 2003
3
BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN PARA PARTICULARES
Apellidos
Nombre
NIF
Dirección
Población
Provincia
C.P.
Teléfono
Fax
Suscripción anual
❒ 2003
10 euros
E-mail
Firmado:
Fecha:
Forma de pago
Transferencia bancaria a: Revista Summa Neurológica (Sociedad Española de Neurología)
Entidad: BBVA
Oficina: Barcelona - Avda. Gaudí
Nº de Cta. Cte.: 0182-0204-43-0012002308
Rogamos nos envíen este Boletín de Suscripción (o fotocopia del mismo) junto con el justificante de la transferencia
bancaria a la Secretaría de Redacción: Patricia Belalcázar
Fundación para Investigaciones Neurológicas
Pabellón III (sótano)
Facultad de Medicina
Universidad Complutense de Madrid
28040 Madrid
Para cualquier aclaración: 91 394 13 26
"
BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN PARA ENTIDADES Y ASOCIACIONES
Denominación social
NIF
Actividad principal
Dirección
Población
Provincia
C.P.
Teléfono
Fax
E-mail
Persona de contacto
25 euros
Firmado:
Fecha:
Forma de pago
Transferencia bancaria a: Revista Summa Neurológica (Sociedad Española de Neurología)
Entidad: BBVA
Oficina: Barcelona - Avda. Gaudí
Nº de Cta. Cte.: 0182-0204-43-0012002308
Rogamos nos envíen este Boletín de Suscripción (o fotocopia del mismo) junto con el justificante de la transferencia
bancaria a la Secretaría de Redacción: Patricia Belalcázar
Fundación para Investigaciones Neurológicas
Pabellón III (sótano)
Facultad de Medicina
Universidad Complutense de Madrid
28040 Madrid
Para cualquier aclaración: 91 394 13 26
"
Suscripción anual
❒ 2003
Cargo
MEDICINA
Distrofia Miotónica Tipo 1
o Enfermedad de Steiner
Dr. David Mayo Cabrero
Fundación para Investigación
Neurológica.
Madrid.
La distrofia miotónica o Enfermedad de Steiner es una enfermedad
neuromuscular poco frecuente que
afecta a 1 de cada 8.000 personas.
La clínica de esta enfermedad es
muy variable, puede ser muy leve y
aparecer en edad adulta o extremadamente grave y aparecer en los primeros años de vida.
La clínica se caracteriza por la presencia de miotonía, debilidad muscular especialmente en cara, cuello y
extremidades inferiores, cataratas
prematuras, alopecia (calvicie) y en
algunos casos anomalías neuropsicológicas, miocardiopatía e hipogonadismo.
Debido a la gran variabilidad clínica
de esta enfermedad se distinguen
tres formas.:
–Forma Subclínica: Es la más leve
de todas, se caracteriza por la
presencia de cataratas y en algunos casos alopecia y ligera debilidad. Debido a la levedad de esta
forma en muchos casos no se
diagnostica y es posible que la
enfermedad pase desapercibida.
–Forma del adulto: Cursa con
miotonía y debilidad muscular
en grado variable, suele comenzar en la segunda o tercera década de vida.
–Forma congénita: Es la forma más
grave, comienza en los primeros
años de vida, los pacientes pre-
La distrofia miotónica
es una enfermedad
hereditaria que sigue un
patrón de herencia
autosómico dominante,es
decir,basta con que una de
las dos copias de ADN,bien
sea la heredada por vía
materna o la heredada por
vía paterna presente la
mutación para que se
manifieste la enfermedad.
La probabilidad de tener un
hijo con la enfermedad
es del 50%.
sentan una gran hipotonía (disminución del tono muscular),
retraso mental, disfagia, insuficiencia respiratoria y una gran
tasa de mortalidad.
ENFERMEDAD GENETICA
La distrofia miotónica es una enfermedad hereditaria que sigue un
patrón de herencia autosómico
dominante, es decir, basta con que
una de las dos copias de ADN, bien
sea la heredada por vía materna o la
heredada por vía paterna presente la
mutación para que se manifieste la
enfermedad. En este patrón de
herencia la probabilidad de que un
matrimonio en el que uno de sus
miembros presente la mutación
tenga un hijo con la enfermedad es
del 50%.
La enfermedad de Steiner tiene un
penetrancia del 100%, es decir, la
presencia de la mutación esta asociada con la presencia de la enfermedad
en el 100% de los casos.
El gen responsable de la distrofia
miotónica está localizado en el cromosoma 19 (19q13.3) y la mutación responsable de la enfermedad
es una mutación dinámica en la
región 3’ no codificante del gen.
Este gen codifica (contiene la información) para una proteína serinatreonina kinasa denominada MDPK
(siglas que vienen de myotonic dystrophy protein kinase). Esta proteína tiene una función reguladora.
Las mutaciones dinámicas son responsables de otras enfermedades
neurológicas como las ataxias hereditarias y la enfermedad de Huntington (ver nº 2 de Summa Neurológica).
En este gen hay una secuencia de
ADN (el triplete CTG) que se repite un determinado número de veces
(entre 5 y 35 repeticiones) en todos
los seres humanos que no presentan
esta enfermedad, la herencia de este
número de repeticiones es estable,
de tal forma que si una persona presenta 20 repeticiones, su padre y su
hijo presentarán 20 repeticiones, sin
embargo, cuando el número de
Vol 2 · Nº 2 · 2003
5
MEDICINA
DISTROFIA
repeticiones supera un cierto umbral
(50 repeticiones) esta asociado a la
aparición de la enfermedad. En este
caso, la herencia del número de
repeticiones de la secuencia CTG es
inestable y se pueden producir cambios en el número de repeticiones
de una generación a la siguiente,
estos cambios suponen en la mayoría de los casos un incremento en el
número de repeticiones.
Por tanto podemos hablar de un
rango normal de número de repeticiones (5-35 repeticiones) en población sana y un rango patológico asociado a la enfermedad con un rango
de repeticiones de 50-2000 repeticiones.
En esta enfermedad se ha descrito,
como en otras cuya base genética
son las mutaciones dinámicas, el
fenómeno conocido como anticipación genética, que hace referencia a
la aparición de la enfermedad en
edad mas temprana y de forma más
grave conforme se desciende en una
genealogía (aparece antes y de forma
más severa en los hijos que en sus
padres). Este fenómeno no se observa en todas las familias donde esta
presente la enfermedad pero es necesario tenerlo en cuenta para un posible consejo genético. Se ha descrito
además que el fenómeno de anticipación genética es mas frecuente
cuando la herencia es materna, es
decir, que cuando la copia mutada se
hereda de la madre se puede observar la aparición mas temprana de la
enfermedad y de forma mas severa
en la siguiente generación.
Vol 2 · Nº 2· 2003
RELACIÓN ENTRE LA GENÉTICA
Y LA CLÍNICA DE LA ENFERMEDAD
Podemos decir que la gravedad de
esta enfermedad de clínica tan variable viene determinada genéticamente.
Existe una relación inversamente
proporcional entre el número de
repeticiones y la edad de aparición
6
Diagnóstico de la Enfermedad de Steiner
1. Diagnóstico Clínico
❍ Examen clínico de afecciones musculares y sistémicas.
❍ Examen clínico para detectar miotonía (mediante estudios
electromiográficos).
❍ Examen oftalmológico para detectar cataratas.
2. Diagnóstico Genético
❍ Determinación del número de repeticiones CTG responsable
de la enfermedad.
3. Otras pruebas
❍ Determinación de los niveles de CK en suero.
❍ Biopsia muscular.
TABLA 1: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS EN LA DISTROFIA MIOTÓNICA TIPO 1 O ENFERMEDAD DE STEINER.
El examen neurológico o clínico consiste en una exploración médica con el fin de determinar la presencia
de los síntomas de la enfermedad en el paciente. El Diagnóstico genético, es una prueba muy fiable que
determina la presencia o no de la mutación responsable de la distrofia miotónica tipo 1. Existen además
otras pruebas diagnósticas complementarias como son la determinación de CK en suero o la realización
de una biopsia muscular para examinar el patrón histológico característico de esta patología.
La gravedad de la
Enfermedad de Steiner
viene determinada
genéticamente.
Existe una relación
inversamente proporcional
entre el número de
repeticiones y la edad de
aparición de la enfermedad,
de tal forma que a mayor
número de repeticiones,
la enfermedad aparecerá
mas tempranamente
y será mas grave
de la enfermedad, de tal forma que a
mayor número de repeticiones, la
enfermedad aparecerá mas tempranamente y será mas grave (Figura 1).
Existe pues una relación entre las
distintas formas clínicas y el número
de repeticiones del triplete CAG de
tal forma que:
–Un rango de repeticiones entre 50
y 100 están asociadas con la
forma subclínica.
–Entre 100 y 1500 repeticiones esta
asociada con la distrofía miotónica del adulto, a mayor número
de repeticiones la edad de aparición de la enfermedad será mas
temprana y la clínica mas severa.
–La forma congénita esta asociada
con un número de repeticiones
superior a 1500.
DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD
DE STEINER
El diagnóstico de la distrofia miotónica puede ser clínico o genético. El
diagnóstico clínico lo efectúa el neu-
MEDICINA
DISTROFIA
Vol 2 · Nº 2· 2003
rólogo al paciente que llega a consulta con sospecha clínica de la
enfermedad, pero para confirmar el
diagnóstico, es necesario realizar un
diagnóstico genético que determine
el número de repeticiones que presenta el paciente (Tabla 1).
El diagnóstico genético se realiza a
partir de una muestra de sangre. Los
glóbulos blancos de la sangre contienen la información genética que se
precisa para realizar el estudio genético.
Con la muestra de sangre remitida
al genetista se realiza una extracción
de ADN y se determina el número
de repeticiones por diferentes técnicas en función del número de repeticiones. Para fragmentos con un
número de repeticiones inferior a
200 el diagnóstico se realizará por
la técnica de PCR (Reacción en
cadena de la polimerasa) y para
fragmentos con un número mayor
de 200 repeticiones el diagnóstico
se realizará por la técnica de Souther blot.
Existen dos tipos de diagnóstico
genético en función de que el solicitante del mismo presente o no la
enfermedad. De esta forma distinguimos entre:
–Diagnóstico sintomático: Cuando el solicitante padece la enfermedad y acude a consulta para
su diagnóstico. En este caso el
neurólogo solicitará el estudio
genético, se realiza el diagnóstico
y el informe se le remite al neurólogo que es quien informa al
paciente de los resultados.
–Diagnostico
presintomático:
Cuando el paciente no presenta
la enfermedad, pero algún
miembro de su familia si la presenta y acude a consulta para
saber si es portador de la mutación y por tanto va a desarrollar
la enfermedad en un futuro o si
no la presenta y por tanto no va
a desarrollar la enfermedad. Los
8
Existe la posibilidad,si la
enfermedad ha sido
diagnosticada genéticamente
en el miembro de la pareja
afecto,de realizar un
diagnóstico prenatal,que
consiste en el análisis de las
vellosidades coriales en las
primeras fases de la
gestación,para determinar
si el feto es portador o no
de la mutación.Con esta
prueba la madre gestante
puede saber si su futuro
hijo va a portar o no la
mutación responsble de
la enfermedad.
solicitantes de este tipo de diagnóstico tienen que ser mayores
de edad y la solicitud debe ser
voluntaria. Una vez el solicitante
del diagnóstico ha sido informado de la prueba que se va a realizar y ha dado su consentimiento
para ello, se le realizará la prueba
diagnóstica, y posteriormente se
le informará de los resultados.
Otras pruebas diagnósticas complementarias en la enfermedad de Steiner son:
–Determinación de los índices de
CK (parámetro indicativo de
daño muscular) en suero: Estos
pacientes presentan unos niveles
moderadamente elevados.
–Biopsia muscular: Se realiza en
casos puntuales ya que se trata de
una prueba molesta para el
paciente. Esta prueba se realiza
para estudiar el patrón distrófico
de esta enfermedad.
En cualquiera de los casos el diagnóstico genético es certero y es la
prueba diagnóstica mas fiable para el
diagnóstico de la enfermedad de
Steiner.
CONSEJO GENÉTICO
Una vez el paciente es diagnosticado
como portador de la mutación acudirá a consulta donde se le informará de los resultados y se le ofrecerá
un consejo genético.
En esta visita a su médico el paciente debe ser informado de la enfermedad que sufre, de sus características clínicas, etc., pero además se le
debe informar que se trata de una
enfermedad genética y por tanto se
hereda y que es probable que en su
descendencia pueda presentar la
enfermedad, el paciente debe conocer el modelo de herencia de la
enfermedad, tener en cuenta la anticipación genética, pues es posible
que en la siguiente generación se
incremente el número de repeticiones lo que se traduce en una edad de
comienzo mucho más temprana de
la enfermedad y de forma más grave
en la descendencia, el paciente ha de
conocer todos estos datos para
poder realizar una adecuada planificación familiar.
Existe la posibilidad, si la enfermedad ha sido diagnosticada genéticamente en el miembro de la pareja
afecto, de realizar un diagnóstico
prenatal, que consiste en el análisis
de las vellosidades coriales en las
primeras fases de la gestación, para
determinar si el feto es portador o
no de la mutación. Con esta prueba
la madre gestante puede saber si su
futuro hijo va a portar o no la
mutación responsable de la enfer-
MEDICINA
DISTROFIA
Formas Clínicas de la Enfermedad de Steiner
Los solicitantes de un
diagnóstico presintomático
de la enfermedad tienen
que ser mayores de edad
y la solicitud debe ser
voluntaria.
Una vez el solicitante
del diagnóstico ha sido
informado de la prueba
que se va a realizar
y ha dado su consentimiento
para ello,se le realizará
la prueba diagnóstica,
y posteriormente
se le informará de
os resultados.
medad dentro del plazo legal permitido abortar, y por tanto puede
tomar la decisión voluntariamente
de llevar o no a término el embarazo.
TRATAMIENTO
No existe un tratamiento efectivo
para la Enfermedad de Steiner.
Actualmente se realiza un control
sintomático de la miotonía con fármacos como mexiletina o tocardina.
PARA SABER MAS
–J. Benitez, A. Barroso, C. Paz y
Miño, J. Gallego, A. Giménez.
Modificación del riesgo genético
en una gran familia portadora de
distrofia miotónica utilizando
MAYOR NÚMERO
> 1.500
FORMA NEONATAL
DE REPETICIONES
100 - 1.500
FORMA DEL ADULTO
50 - 100
FORMA SUBCLÍNICA
MENOR NÚMERO
DE REPETICIONES
FIGURA 1: RELACIÓN ENTRE EL NÚMERO DE REPETICIONES Y LAS FORMAS CLÍNICAS DE LA ENFERMEDAD.
En el rectángulo central se muestra la severidad de la clínica de la enfermedad, de forma que las tonalidades claras representan una clínica poco severa y las tonalidades negras una clínica muy severa. La
severidad de la enfermedad va variando en función del número de repeticiones (indicado en el rectángulo central) de tal forma que cuando el número de repeticiones es bajo la enfermedad cursa de forma
mas leve (parte inferior del rectángulo) y cuando el número de repeticiones es alto la enfermedad se
presenta de forma severa (parte superior del rectángulo). A la derecha los distintos tipos clínicos de la
enfermedad relacionados con el número de repeticiones.
técnicas moleculares. Progresos
en diagnóstico prenatal. 1995,
vol 7; 4:251-56
–López de Munain A, Emparanza
J.L, Blanco A, Cobo A. Pozo J.J,
Basauri B. , Baiget M, Martí
Massó J.F. Manifestaciones clínicas de la distrofia miotónica:
encuesta epidemiológica. Medicina Clínica (Barcelona) 1993:
101: 161-164.
–Gharehbaqhi-Schnell E, Finsterer
J, Korschineck I, Mamoli B,
Binder BR. Myotonic dystrophy:
molecular genetics and diagnosis. Wien Klin Wochenschr.
1998 Jan 16;110(1):7-14.
Review.
–Jiménez Esgrig A., Barón Rubio
M. , Carod Artal F. J. ,. Gobernado Serrano ,J. M, Lousa
Gayoso M. , Mayo Cabrero D.,
Pardo Vigo A. Neurogenética
básica, 2003, Editorial Díaz de
Santos.
–Gonzalez de Dios J., Martínez
Frías M.L, Egües Jimeno J,
Gairi Tahull J.M. , Gómez Sabrido F, Morales Fernández M.C,
Paisán Grisolía L. , Pardo Romero M, Medina Rams M. Estudio
epidemiológico de la distrofia
miotónica congénita de Steiner:
Características dismórficas. Anales Españoles de Pediatría. 1999,
vol 51; 4: 389-396.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
9
MEDICINA
Síndrome de Gilles de la Tourette
Dra. Esther Cubo Delgado
Neuróloga, responsable de la Unidad
de Trastornos del Movimiento.
Clinica del Rosario/Sanatorio de
la Zarzuela. Madrid.
e-mail: [email protected]
Vol 2 · Nº 2· 2003
El síndrome de Gilles de la Tourette
(SGT) es un trastorno neurológico
que a pesar de ser relativamente frecuente, afectando entre un 1-4 % de
la población infantil, no suele ser
diagnosticado en la mayoría de los
casos. El SGT se caracteriza por la
presencia de los siguientes criterios
clínicos: la presencia de tics motores
(actos motores repetitivos, como por
ejemplo parpadeo frecuente, guiños
faciales, etc), y vocales (carraspeo de
garganta, emisión de sonidos o palabras), de inicio en la edad infantil,
duración más de 1 año, y fluctuaciones en cuanto a la intensidad y frecuencia. Los tics se caracterizan por
ser actos involuntarios, que pueden
ser suprimidos parcialmente de
forma voluntaria durante un periodo variable de tiempo, y que cambian (es decir, puede haber periodos
donde los tics predominantes sean
10
El SGT se caracteriza por la
presencia de los siguientes
criterios clínicos:la presencia
de tics motores
(actos motores repetitivos,
como por ejemplo parpadeo
frecuente,guiños faciales,
etc),y vocales (carraspeo
de garganta,emisión de
sonidos o palabras),
de inicio en la edad infantil,
duración más de 1 año,
y fluctuaciones en cuanto
a la intensidad y frecuencia.
las muecas faciales, y otros momentos donde los tics más frecuentes
sean movimientos con las piernas,
etc). Aunque relativamente infre-
cuente, la existencia de unos tics abigarrados, como son la coprolalia
(decir insultos repetidamente), ecolalia (repetir lo que dicen los demás),
y la copropraxia (realizar gestos obscenos), hacen que estos pacientes
presenten problemas en sus relaciones sociales y provocar la burla de
sus compañeros.
La historia natural del SGT suele ser
favorable. Tras iniciarse el SGT en la
infancia, suele haber periodos de
exacerbación de los tics, frecuentemente asociados a periodos de estrés
emocional (empezar por ejemplo un
nuevo colegio, cambios hormonales
durante la adolescencia), que generalmente mejoran al llegar a la edad
adulta. Frecuentemente el SGT
suele presentarse asociado a otros
trastornos, como serian el déficit de
atención (hasta un 60% en varones),
el trastorno obsesivo compulsivo
(hasta un 40% de las mujeres), trastornos conductuales (gran impulsividad, conducta desafiante), y trastornos del estado de animo (trastornos depresivos, bipolares, etc).
El SGT suele verse en varios miembros de la familia, habiéndose ya
descrito su carácter hereditario en el
MEDICINA
TOURETTE
siglo XIX el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette. Actualmente se admite que es una enfermedad
poligénica (más de un gen implicado), con carácter autosomico dominante con penetrancia reducida (es
decir que a pesar de que se pueda
heredar en el 50% de los casos, las
manifestaciones clínicas son variables). Hasta el momento actual, se
desconoce la causa exacta del SGT,
pero existen evidencias de que se
trata de un trastorno neurológico
producido por alteraciones en los
neurotransmisores (sustancias químicas del cerebro que hacen que se
conecten las diferentes vías neuronales), fundamentalmente a nivel de
los receptores dopaminérgicos, en
los ganglios basales (estructuras cerebrales encargadas de la coordinación
del movimiento). Recientemente se
ha publicado que el sistema inmunológico podría participar también
en la etiopatogenia del SGT, al
haberse descrito tics en niños que
habían sufrido una infección por el
Estreptococo AB hemolítico, y la
demostración de autoanticuerpos
contra los ganglios basales tras haber
pasado una infección secundaria a
dicha bacteria.
Vol 2 · Nº 2· 2003
DESCONOCIMIENTO MÉDICO Y SOCIAL
El gran problema que presenta el
SGT es su escaso reconocimiento
entre los profesionales sanitarios y de
la educación, siendo uno de los grandes retos, su diagnóstico precoz y tratamiento. La importancia de un
diagnóstico precoz y tratamiento
estriba en que estos niños pueden
sufrir consecuencias graves en su personalidad, desarrollando una autoestima baja al ser frecuentemente objetos de burla, y pueden ser proclives a
tener dificultades académicas. Es
importante que estos pacientes sean
valorados por neurólogos/neuropediatras especialistas en trastornos del
movimiento, y que se detecten y se
12
El gran problema que
presenta el SGT es su
escaso reconocimiento entre
los profesionales sanitarios
y de la educación.La
importancia de un
diagnóstico precoz y
tratamiento estriba en
que estos niños pueden
sufrir consecuencias graves
en su personalidad al
ser frecuentemente
objetos de burla.
apliquen medidas farmacológicas y
no farmacológicas, especialmente
cuando existen trastorno asociados.
Estos pacientes suelen beneficiarse
de un equipo terapéutico multidisciplinar donde el psicólogo a través de
terapias cognitivas/conductuales, el
neurólogo y en ocasiones el psiquiatra trabajarian conjuntamente. Es
también fundamental que los
pacientes, familiares y el ámbito
escolar/laboral reciban información
adecuada sobre el SGT para intentar
ayudar en una mejor escolarización y
paliar el rechazo social que muchos
de estos pacientes sufren.
Con respecto al tratamiento farmacológico es importante aclarar que
no existe ningún fármaco que haga
desaparecer completamente los tics y
trastornos asociados, mejorando
parcialmente la sintomatología. Por
tanto sólo se usan tratamientos farmacológicos cuando los síntomas
producen una repercusión funcio-
nal, es decir, cuando por ejemplo
debido a los tics que hacen que cierre los ojos frecuentemente, no
puede leer debidamente, etc. En el
caso de los tics, los fármacos de elección son los neurolépticos, tipo
haloperidol, pimozida, y recientemente los neurolépticos atípicos
como serían la risperidona, y próximamente la ziprasidona. El principal efecto secundario que presentan
estos grupo de fármacos es la posible
aparición de disicinesias tardías
(trastornos motores extrapiramidales), mucho menos frecuente entre
los neurolépticos atípicos. Por el
contrario el déficit de atención, se
trata eficazmente con fármacos estimuladores del sistema nervioso central, como el metilfenidato o con
otros fármacos como la clonidina.
El trastorno obsesivo compulsivo,
suele característicamente responder
a los inhibidores de la recaptación de
la serotonina como la fluoxetina,
paroxetina, etc. Los tratamientos de
otros síntomas asociados dependen
de su naturaleza, la depresión con
antidepresivos, los trastornos conductuales con clonidina, dosis bajas
de neurolépticos, etc.
APOYO FAMILIAR
Por ultimo es importante destacar
que la actitud de un paciente y el
apoyo obtenido a través de su familia, entorno escolar, y grupos de
apoyo (asociaciones), son decisivos a
la hora de enfrentarse ante una
enfermedad de tales características.
Actualmente existen asociaciones de
pacientes y familiares en diferentes
comunidades encargadas de promover y divulgar información sobre el
SGT para una mejor escolarización,
e integración social/laboral de los
afectados. Una actitud positiva hacia
el futuro es fundamental a la hora de
intentar conseguir los objetivos personales, y para ello el SGT no debería ser una fuente de limitación.
MEDICINA
¿Vértigo o mareo?
Dr. Luis Casasbuenas Duarte
Neurocirujano
Aunque se usan
indistintamente, es útil
diferenciarlos: generalmente el
término mareo describe
sensaciones difusas, imprecisas
como inestabilidad, balanceo,
debilidad, sensación de
desmayo o de cabeza hueca,
mientras que vértigo implica de
alguna manera compromiso del
oído, acompañado de náuseas,
vómito e inestabilidad o
imposibilidad para la marcha.
Para conservar el equilibrio y orientarnos en el espacio necesitamos
mecanismos que adquirimos al
empezar desde niños a coordinar las
diferentes partes del cuerpo entre si
y a darnos cuenta de que ocupamos
un lugar en el espacio. A partir de
aquí, construimos el concepto de
esquema corporal que se complementa con otra información que nos
permite entonces construir el concepto de esquema ambiental.
Estos dos esquemas no permanecen
estáticos ni son independientes sino
que están cambiando y reacomodándose permanentemente, de acuerdo
a los datos que les llegan de diferentes órganos que aportan la información del movimiento de nuestro
propio cuerpo y del medio ambiente.
Este aprendizaje nos permite saber
que a veces nos movemos mientras
los objetos de alrededor permanecen
quietos y que en ocasiones sucede lo
contrario y concluimos que los
La sensación de desequilibrio tras montar en un tiovivo o columpiarnos enérgicamente es la que mejor
describe la sensación de mareo.
El aprendizaje constante
nos permite saber que a
veces nos movemos mientras
los objetos de alrededor
permanecen quietos y que
en ocasiones sucede lo
contrario y concluimos que
los movimientos son
siempre relativos.
movimientos son siempre relativos.
Por eso cuando la información que
nos llega no es suficiente, podemos
confundir nuestros propios movimientos con los de los objetos que
nos rodean. Por ejemplo, ¿quién no
ha tenido la sensación de que nuestro tren se está moviendo cuando en
realidad el que se mueve es un tren
vecino?
RELACIÓN CON EL MEDIO AMBIENTE
Es importante entonces que la relación entre el esquema corporal y el
esquema ambiental se conserve
porque cuando se altera sufrimos
desorientación espacial o desequilibrio.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
13
MEDICINA
¿VÉRTIGO O MAREO?
¿Pero de dónde nos llega toda esta
información? Permanentemente la
recibimos de tres sitios diversos: los
ojos, los oídos y los músculos y articulaciones.
De los primeros llegan los datos que
nos permiten juzgar la distancia
entre los objetos de los alrededores y
nuestro cuerpo, para estabilizar la
mirada; de los oídos, especialmente
de una importante estructura conocida como el laberinto, que envían
información sobre los cambios de
velocidad del movimiento que estamos ejecutando y la posición de
nuestro cuerpo en ese momento y
nos permite entonces estabilizar los
ojos, la cabeza y el cuerpo; y finalmente de las articulaciones y los
músculos que nos informan de
todos los movimientos que realizamos, voluntarios o no. Por ejemplo
la información de los músculos del
cuello nos permite relacionar la
posición de la cabeza con el resto del
cuerpo.
Vol 2 · Nº 2· 2003
INFORMACIÓN Y EQUILIBRIO
Toda la información aportada por
estos órganos es la que nos permite
hacer los ajustes necesarios para conservar el equilibrio y una adecuada
relación entre nuestro cuerpo y el
ambiente pero como se hace de
forma integrada y refleja no somos
conscientes de ello. Además, esta
información viaja al cerebelo y al
tallo cerebral, estructura situada en
la parte inferior del cerebro y asiento de funciones fundamentales para
la vida, donde se integran y coordinan todos estos datos para realizar
los ajustes de la postura y mantenimiento del equilibrio.
Aunque en su mayor parte estas
manifestaciones son benignas, siempre existe la posibilidad de que indiquen la presencia de un trastorno
neurológico importante.
Otro factor que influye en el equilibrio es el envejecimiento y por eso
14
Un enfermo con vértigo
generalmente tiene náuseas,
vómitos,marcha inestable,
zumbidos y sordera, todo lo
cual se alivia al sentarse o
quedarse quieto.Además,
manifiesta agravamiento de
los síntomas al voltearse en
la cama,o sensación de
desequilibrio cuando da una
vuelta rápidamente.En
ocasiones los ataques son de
aparición muy repentina y
hacen que el paciente caiga
al suelo,no quiera caminar o
lo haga muy despacio o de
manera inestable.
las personas ancianas suelen perder
el equilibrio al extender el cuello por
lo que sus caídas son frecuentes.
DESCRIPCIÓN DE SÍNTOMAS
Un enfermo con vértigo generalmente tiene náuseas, vómitos, marcha inestable, zumbidos y sordera,
todo lo cual se alivia al sentarse o
quedarse quieto. Además, manifiesta
agravamiento de los síntomas al voltearse en la cama, o sensación de
desequilibrio cuando da una vuelta
rápidamente. En ocasiones los ataques son de aparición muy repentina y hacen que el paciente caiga al
suelo, no quiera caminar o lo haga
muy despacio o de manera inestable,
se incline hacia un lado y si el vérti-
go es intenso no podrá caminar. Si
está acostado se da cuenta que permanecer en una determinada posición con los ojos cerrados reduce el
vértigo y las náuseas y que el más
ligero movimiento de la cabeza los
agrava.
A veces el paciente describe la sensación como movimiento del cuerpo
en vaivén hacia delante o hacia atrás
y hacia arriba y hacia abajo. También le parece que el suelo o las paredes se inclinan o se hunden y se elevan, puede tener la sensación de
inclinarse o verse atraído hacia el
suelo o hacia un lado u otro “como
si lo estuviera atrayendo un imán
potente”.
Cuando el paciente no puede describir claramente sus síntomas estos se
pueden reproducir y se le pide que
los compare con los episodios que ha
presentado. Para reproducirlos se le
puede desplazar con rapidez en una
silla giratoria, se le lavan los oídos
con agua fría y caliente, se le pide
que se incline por un minuto y a
continuación se enderece, o haciéndole que se conserve de pie, tranquilo, durante tres minutos y tomarle la
tensión arterial inmediatamente después, o finalmente haciéndolo respirar rápido durante tres minutos
(hiperventilación).
Como la enfermedad laberíntica es
la causa más frecuente de vértigo
verdadero, el diagnóstico clínico se
complementa con el lavado del oído
interno con agua fría o caliente, que
reciben el nombre de pruebas calóricas, la prueba de la silla giratoria y
la electronistagmografía.
En cambio, los mareos y otros tipos
de seudovértigo se describen como
sensaciones de balanceo, cabeza
hueca, flotación, incertidumbre de
caminar en el aire, de vahído o alguna otra sensación rara en la cabeza.,
que también se observan en los episodios de ansiedad o depresión. Se
reproducen con la hiperventilación
MEDICINA
¿VÉRTIGO O MAREO?
y entonces se nota un paciente aprehensivo, con palpitaciones, falta de
aliento, temblor y sudoración.
También puede haber mareo en la
anemia o en los ataques intensos de
tos, que pueden llegar hasta el desmayo; en la hipertensión arterial o
en las bajas de tensión, al pasar de
acostado o sentado a la posición de
pie, y las personas que han estado
muchos días encamados al levantarse de manera repentina presentan un
mareo, oscurecimiento de la vista y
visión de manchas oscuras por varios
segundos. El paciente se ve entonces
obligado a quedarse quieto y a sostenerse sujetándose de un objeto cercano.
La hipoglucemia también produce
mareo que se acompaña de sensación de hambre, temblor, sudoración y también hay mareo en la
intoxicación por alcohol, sedantes o
medicamentos anticonvulsivos y
algunas personas sanas pueden experimentar mareos durante períodos
breves cuando se ajustan por primera vez los anteojos bifocales o cuando miran hacia abajo desde cierta
altura.
Vol 2 · Nº 2· 2003
VÉRTIGOS ESPECIALES
Uno de los más conocidos es la
Enfermedad de Menière que consiste en ataques repetidos de vértigo,
zumbidos de oído y sordera, se presenta tanto en mujeres como en
hombres hacia los 50 años y se han
informado algunos casos raros hereditarios. Son ataques repentinos, de
varios minutos hasta una hora de
duración en que el paciente no
puede ponerse de pie o caminar,
tiene náuseas, vómitos, zumbidos de
oído, sensación de plenitud en el
oído y disminución de la audición,
si se recuesta lo hace de preferencia
con el oído enfermo hacia arriba. A
medida que cede el ataque mejora la
audición lo mismo que la sensación
de plenitud pero la sordera va en
16
Uno de los vértigos más
conocidos es la Enfermedad
de Menière que consiste
en ataques repetidos de
vértigo, zumbidos de oído
y sordera.Se presenta tanto
en mujeres como en
hombres hacia los 50 años
y se han informado
algunos casos raros
hereditarios.Son ataques
repentinos,de varios minutos
hasta una hora de duración,
en que el paciente no puede
ponerse de pie o caminar.
aumento a medida que hay nuevos
ataques, que pueden tener intervalos
de meses o años. Cuando la enfermedad no es muy intensa al quejarse más de malestar de cabeza y falta
de concentración que de vértigo se
angustia y puede ser tomado como
neurótico. Desafortunadamente, los
ataques de vértigo suelen desaparecer cuando la pérdida de audición ya
es completa.
El tratamiento es reposo en cama,
antialérgicos, medicamentos contra
el vómito, diuréticos y dieta baja en
sal, aunque su eficacia no está muy
demostrada y a veces se agregan
sedantes contra la ansiedad. Cuando
la lesión afecta a un solo oído y ya
hay sordera se recomienda cirugía.
Otro es el denominado vértigo postural benigno (de posición o posicional) que es más frecuente que el
Menière, que se produce en determinadas posiciones de la cabeza
como recostarse o girar en la cama,
flexionar el tronco hacia delante y
luego enderezarlo, inclinar la cabeza
hacia atrás, por cambios rápidos de
la posición de la cabeza, duran
menos de un minuto, pueden presentarse por meses o años, no se
demuestran lesiones en el oído ni en
el cerebro. El diagnóstico se hace
reproduciendo los síntomas con los
movimientos correspondientes y
después de tres o cuatro veces terminan por agotarse. En casos de vértigo muy rebelde se usa cirugía pues
hay riesgo de ocasionar sordera.
La denominada neuronitis vestibular es, por lo general, un ataque
único de vértigo sin zumbidos de
oído ni sordera; se presenta generalmente en adultos jóvenes de ambos
sexos que refieren antecedente de
infección de vías respiratorias altas,
el vértigo es intenso con náusea,
vómito, y necesidad de conservarse
inmóvil, en algunos casos el vértigo
puede reaparecer y afectar el mismo
oído o el otro, se considera un trastorno benigno pues los síntomas
ceden en pocos días, su causa no está
clara, puede ser una infección viral,
su tratamiento se hace con antialérgicos y escopolamina.
Otro ejemplo de vértigo se presenta
durante la infancia en niños que
gozan de buena salud, se inician de
manera repentina, duran poco tiempo, producen palidez, sudoración e
inmovilidad, vómitos, no tiene relación con la postura o los movimientos, los ataques repiten pero tienden
a desaparecer de manera espontánea
después de varios meses o años y no
se conoce la causa.
En adultos jóvenes puede haber
compromiso ocular con vértigo,
zumbidos y sordera rápidamente
progresiva, el pronóstico para la
visión es bueno, pero la sordera y el
vértigo suelen ser permanentes. No
MEDICINA
¿VÉRTIGO O MAREO?
se conoce la causa. Otros vértigos
pueden ser causados por complicación de la meningitis, laberintitis
serosa por infección del oído medio,
laberintitis tóxica causada por el
alcohol, la quinina, enfermedad del
viajero, hemorragia del oído interno.
El vértigo producido por el alcohol
dura más que el ataque vertiginoso
del Menière pero por lo demás los
síntomas son semejantes.
TRAUMATISMOS Y VÉRTIGO
Una complicación frecuente del
traumatismo craneoencefálico es el
vértigo y puede ocurrir después de
conmoción cerebral o lesión cervical
por trauma. Suele mejorar en unos
cuantos días o en algunas semanas y
rara vez compromete la audición. Se
ha descrito un síndrome de inestabilidad nerviosa postraumática que
por lo general resulta ser más mareo
que vértigo verdadero.
Hay efectos tóxicos en el oído frecuentes y graves, causados por antibióticos del grupo denominado aminoglucósidos, con pérdida de la
audición y desequilibrio, los síntomas son especialmente molestos
cuando el paciente se mueve.
Además, existe una lesión del oído
cuya causa no se ha podido aclarar,
lentamente progresiva, afecta por
igual a varones y mujeres, se inicia
durante la madurez o la parte tardía de la vida, causa marcha inestable que empeora con la oscuridad o
con los ojos cerrados y empeora
cuando el paciente camina. No hay
vértigo ni pérdida de la audición
La causa más frecuente de vértigo
que se origina en el nervio auditivo
es el tumor denominado neurinoma, rara vez el síntoma inicial es el
vértigo, comienza por sordera, y
meses o años después aparece el
vértigo y después parálisis de otros
nervios.
Los exámenes específicos para su
diagnóstico son la RMN y los
Ante situaciones como ésta pueden desencadenarse situaciones en las que el vértigo nos bloquea y nos
hace perder el equilibrio.
Una complicación
frecuente de los
traumatismos
craneoencefálicos
es el vértigo y puede
ocurrir después de
conmoción cerebral
o lesión cervical
por trauma.Suele
mejorar en unos
cuantos días o en
algunas semanas
y rara vez compromete
la audición.
potenciales evocados de tallo cerebral.
En el vértigo del tallo cerebral casi
siempre se conserva la función auditiva y tanto el vértigo como las náuseas , el vómito y el desequilibrio son
más prolongados que los de las lesiones del laberinto. La lesión puede
tener origen vascular, tumoral o
enfermedades del tipo de la esclerosis múltiple; esta última puede ser la
explicación del vértigo persistente en
adolescentes o adultos jóvenes. Los
ataques de vértigo seguidos de intenso dolor de cabeza, de un solo lado,
en la región occipital y vómitos se
describen como migraña de la arteria basilar. El vértigo puede ser una
característica de lesiones cerebelosas
agudas de origen vascular y hay un
síndrome de tipo familiar que se
inicia durante la infancia o al principio de la edad adulta, con crisis
repetitivas de vértigo y desequilibrio
que mejoran notablemente con un
diurético, la acetazolamida.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
17
NEUROHUMANIDADES
Enfermos Neurológicos que hicieron historia
Francisco Franco:
El General que tembló
Alicia Alonso de Leciñana Cases
Licenciada en Historia Moderna
y Contemporánea
Vol 2 · Nº 2· 2003
“ESPAÑOLES:
Al llegar para mí la hora de rendir la
vida ante el Altísimo y comparecer
ante Su inapelable Juicio, pido a Dios
que me acoja benigno a Su presencia,
pues quise vivir y morir como católico.
En el nombre de Cristo me honro y ha
sido mi voluntad constante ser hijo
fiel de la Iglesia, en cuyo seno voy a
morir.
Pido perdón a todos, como de todo
corazón perdono a cuantos se declararon mis enemigos, sin que yo los tuviera como tales. Creo y deseo no haber
tenido otros que aquellos que lo fueron
de España, a la que amo hasta el último momento y a la que prometí servir hasta el último aliento de mi vida,
que ya sé próximo.
Quiero agradecer a cuantos han colaborado con entusiasmo, entrega y
abnegación en la gran empresa de
hacer una España unida, grande y
libre.
Por el amor que siento por nuestra
Patria, os pido que perseveréis en la
unidad y en la paz y que rodeéis al
futuro Rey de España, don Juan Carlos de Borbón, del mismo afecto
y lealtad que a mí me habéis brindado y le prestéis, en todo momento, el
mismo apoyo de colaboración que de
vosotros he tenido.
No olvidéis que los enemigos de Espa18
Franco joven, en Marruecos.
ña y de la civilización cristiana están
alerta. Velad también vosotros, y para
ello deponed, frente a los supremos
intereses de la Patria y del pueblo español, toda mira personal.
No cejéis en alcanzar la justicia social
y la cultura para todos los hombres de
España y haced de ello vuestro primordial objetivo.
Mantened la unidad de las tierras de
España, exaltando la rica multiplicidad de sus regiones como fuente de la
fortaleza de la unidad de la Patria.
Quisiera, en mi último momento,
unir los nombres de Dios y de España
y abrazaros a todos para gritar juntos,
por última vez, en los umbrales de mi
muerte:
Arriba España! ¡Viva España! “
El 20 de noviembre de 1975, el presidente del gobierno, Carlos Arias
Navarro, leyó al país, con voz “entrecortada y confundida por el murmullo de los sollozos y las plegarias”
el texto anterior, que constituye el
testamento político de Franco. Pocas
horas antes, a las 5.25, las Casas
Civil y Militar informaban de que
“según comunican los médicos de
turno, Su Excelencia el Generalísimo acaba de fallecer por paro cardiaco, como final del curso de un
shock tóxico por peritonitis”
Era el fin de casi cuarenta años de la
Historia de España y de un largo
proceso de enfermedad, cuya fase
final se prolongó durante 39 días de
agonía, uno por año que duró su
dictadura, si consideramos como
fecha de inicio de la misma la de su
nombramiento por la Junta de
Defensa Nacional de Burgos como
Jefe del Gobierno del Estado Español el día 1 de octubre de 1936.
INFANCIA EN EL FERROL
Francisco Paulino Hermenegildo
Teódulo Franco Bahamonde nació
el 4 de diciembre de 1892 en el
Ferrol, una ciudad de rígidas jerarquías sociales dentro de las cuales la
familia Franco-Bahamonde se posicionaba entre la clase media baja. El
entorno social y familiar en el que
Francisco creció, condicionó un
carácter retraído y desapegado, que
en ocasiones rayaba con lo gélido, y
puede ser considerado el origen de
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
muchas de las obsesiones que
marcaron sus decisiones políticas posteriores. Tras la separación de sus padres y el abandono paterno en 1907, la educación de Francisco fue monopolizada por su madre, quien dejó
su impronta en forma de fervor
religioso y estirados modales de
clase media provinciana. Por el
contrario, la figura de su padre
le sirvió para definir todo aquello que rechazaba: la promiscuidad sexual, el liberalismo, las
ideas de izquierdas. Una visión
de lo que para él hubiera sido el
padre ideal puede observarse en
la figura del Almirante Pedro
Churruca, protagonista del
guión de la película Raza, que
Franco firmó con el seudónimo
de Jaime de Andrade.
Igualmente su aspecto enfermizo, su voz atiplada, su delgadez y
su escasa altura –1.64 metros, sus
compañeros de colegio le apodaron
Cerillito y en la Academia Militar de
Toledo en la que ingresó en agosto de
1907 le obligaron a hacer la instrucción con un fusil al que habían serrado quince centímetros de cañónpudieron contribuir a configurar un
carácter acomplejado e inseguro que
pudo impulsarle a asumir como propios los valores de heroísmo, disciplina, valor, patriotismo y jerarquía del
Ejército como un marco de referencia
sólido al que aferrarse.
Finalmente, en su mediocridad intelectual –fracasó en su intento de
entrar en la marina e ingresó en el
cuerpo de oficiales como alférez en
1910 con el número 251 de los 312
cadetes de su promoción– pueden
rastrearse las raíces de su aversión al
mundo de la cultura y de los intelectuales.
MARRUECOS
Franco hizo su carrera militar en
Marruecos. Allí llegó en febrero de
Boda de Franco con Carmen Polo, en 1923.
Franco hizo su carrera
militar en Marruecos.Allí
llegó en febrero de 1912 y
allí fue ascendido a teniente
en junio del mismo año
(único ascenso que no se
debió a “méritos de guerra”),
a capitán 1914 y a
comandante en 1917,
nombramiento que le hizo
regresar a la península al no
haber vacantes para oficiales
de ese rango en Marruecos.
1912 y allí fue ascendido a
teniente en junio del mismo año
(su único ascenso que no se
debió a “méritos de guerra”), a
capitán en febrero de 1914 y a
comandante en febrero de 1917,
nombramiento que le hizo
regresar a la península al no
haber vacantes para oficiales de
ese rango en Marruecos. Durante este traslado, en Madrid,
conoció a Millán Astray, quien
en agosto de 1920 fundó la
Legión con el nombre de Tercio
de Extranjeros. En septiembre
de ese mismo año Franco fue
nombrado jefe de su primera
bandera o batallón y en octubre
volvió a Marruecos acompañado
por los primeros doscientos alistados. Una visión más amplia de
la experiencia de Francisco Franco en la Legión se nos ofrece en
su obra Diario de una bandera,
donde con un tono de paternalismo benévolo aprueba las prácticas
brutales de los novios de la muerte,
tales como la decapitación de los
prisioneros y la exhibición de sus
cabezas. Prueba del buen gusto y del
saber estar en sociedad de los legionarios, es el regalo que enviaron a la
duquesa de la Victoria, quien había
organizado un cuerpo de enfermeras
voluntarias: una cesta de rosas que
arropaban dos cabezas de moro
situadas en el centro.
Tras la destitución de Millán Astray al
mando de la Legión en noviembre de
1922 y su temporal sustitución por
Rafael Valenzuela Urzáiz, en junio de
1923 Franco asumió el mando de la
Legión y fue ascendido a teniente
coronel. Unos meses después, el 22 de
octubre de 1923, se casó con María
del Carmen Polo Martínez Valdés. De
este matrimonio nació una única hija,
Carmencita, en septiembre de 1926,
cuando Franco contaba con 33 años y
ya era, desde febrero, el general más
joven de Europa.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
19
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
Franco junto al General Mola, uno de los principales colaboradores en el alzamiento militar.
Vol 2 · Nº 2· 2003
El ascenso a general le obligó a dejar
el mando de la Legión. Su siguiente
destino fue la dirección de la Academia Militar de Zaragoza, cargo del
que tomó posesión el 1 de diciembre
de 1927 y en el que permaneció
hasta que el 30 de junio de 1931, la
reforma militar de Don Manuel
Azaña, cerró dicha academia. Esta
decisión, junto con las restantes
emprendidas durante el gobierno de
Azaña (reforma agraria, legislación
laboral, estatutos de autonomía,
redefinición de las relaciones IglesiaEstado dentro de un marco de aconfesionalidad, reforma educativa)
convenció a Franco de que la República era sinónimo de separatismo,
ateismo e izquierdismo e indudablemente alimentó en Franco un rencor
considerable hacia el régimen republicano.
El triunfo de la coalición radicalcedista en las elecciones de noviembre de 1933 abrió las puertas del
gobierno a Alejandro Lerroux y a un
nuevo periodo de la Segunda República. El nuevo ministro de la gue20
Las elecciones de febrero de
1936 y el triunfo del Frente
Popular devolvieron a Azaña
la jefatura del gobierno y
enviaron a Franco a las
Canarias,a Goded a Baleares
y a Mola a Pamplona.
Resultaba claro el objetivo de
alejar de Madrid y entre sí a
los posibles conspiradores.
Porque las conspiraciones
militares comenzaron a
gestarse desde el mismo
momento en que la coalición
de izquierdas ganó.
rra, Diego Hidalgo, procuró ganarse
las simpatías de los militares revocando algunas de las decisiones de
Azaña y tratando con celo a determinados oficiales: Franco fue ascendido a general de división en 1934 y
poco a poco se fue convirtiendo en
el general favorito de los radicales y
de la CEDA, favor que con favor
pagó, como demuestra su buena disposición a la hora de dirigir la represión contra los mineros asturianos
en la huelga de octubre de 1934 que
estalló en respuesta a la entrada de
tres ministros de la CEDA en el
gobierno. También el gobierno de
Lerroux supo agradecer la labor de
Franco en Asturias concediéndole la
Gran Cruz del Mérito Militar y
nombrándolo Jefe del Estado Mayor
en mayo de 1935. Desde este puesto
trabajó para lograr la tarea de “corregir las reformas de Azaña y devolver
a los componentes de las fuerzas
armadas la interna satisfacción que
habían perdido con el advenimiento
de la República”.
TRIUNFO DEL FRENTE POPULAR
El resultado de las elecciones de
febrero de 1936 y el triunfo del
Frente Popular devolvieron a Don
Manuel Azaña la jefatura del gobierno y enviaron a Franco a las Canarias, a Goded a Baleares y a Mola a
Pamplona. Resultaba claro el objetivo de alejar de Madrid y entre sí a
los posibles conspiradores. Porque
las conspiraciones militares comenzaron a gestarse desde el mismo
momento en que la coalición de
izquierdas ganó las elecciones, el día
8 de marzo, Franco se reunió con
Mola, Varela, Fanjul y Orgaz para
debatir la necesidad de un golpe: se
acordó iniciar los preparativos bajo
la dirección de Mola, que a partir de
ese momento sería conocido como
el Director. La conspiración avanzó
de manera rápida y en mayo, Mola
sabía que contaba con los apoyos
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
decisivos de Yagüe, Queipo de
Llano, Kindelán y Cabanellas y con
la financiación de Juan March; sin
embargo, Franco siguió mostrándose indeciso y tanta indecisión le sirvió para ganarse un nuevo apodo
entre sus camaradas: Miss Islas
Canarias 1936.
La razón del repentino cambio de
opinión de Franco puede buscarse
en el asesinato de José Calvo Sotelo
en respuesta al asesinato del teniente
Castillo, un Guardia de Asalto de
izquierdas. Para Franco, esa era la
prueba de que España necesitaba un
golpe militar que la salvara de la
anarquía, aunque también es cierto
que con la muerte de Calvo Sotelo
desaparecía un rival político para
Franco, pues era un hombre carismático y habría sido el civil con más
autoridad después del golpe.
El avión encargado de trasladar a
Franco desde las Canarias a Marruecos donde debería ponerse al frente
de las tropas coloniales había sido
localizado por Luca de Tena y por
Juan de la Cierva y su alquiler
(2.000 libras esterlinas) financiado
por Juan March. El avión, un De
Havilland Dragon Rapide, fue pilotado por el capitán William Henry
Bebb y despegó del aeropuerto de
Croydon el 11 de julio.
SUBLEVACIÓN
La sublevación se había programado
de manera coordinada en toda España para el día 18 de julio, sin embargo, el temor a que los conspiradores
de Marruecos fueran arrestados hizo
que la acción se adelantase a la tarde
del día 17 en Melilla, Tetuán y
Ceuta, y aunque Franco no llegó a
Tetuán hasta el día 19 de julio, se
atribuyó un papel clave en el alzamiento como demuestra el telegrama enviado a los cuarteles generales
de las ocho divisiones, tan pronto
como se enteró de que la guarnición
de Melilla se había sublevado en su
Franco saluda durante una celebración del Desfile de la Victoria, el 18 de julio.
Franco fue poco a poco
afianzando sus posiciones,
en parte favorecido por las
circunstancias dramáticas
que rodearon a sus posibles
competidores:Fanjul fue
ejecutado en Madrid tras la
toma del cuartel de la
Montaña,Goded fue
capturado en Barcelona y
Sanjurjo murió en accidente
de aviación.Sólo Mola y José
Antonio Primo de Rivera
podían suponer un desafío
para la carrera de Franco.
nombre y que las primeras acciones
prosperaban de manera adecuada:
“Gloria al Ejército de África. España
por encima de todo. Recibe el entusiasta saludo de estas guarniciones
que se unen a ti y a otros camaradas
de la Península en estos momentos
históricos. Fe ciega en nuestro triunfo. Viva España con honor. General
Franco”.
Franco, que según los planes de
Mola tendría asignado tras el triunfo
del golpe el Alto Comisariado de
Marruecos, fue poco a poco afianzando sus posiciones, en parte favorecido por las circunstancias dramáticas que rodearon a sus posibles
competidores: Fanjul fue ejecutado
en Madrid tras la toma del cuartel
de la Montaña, Goded fue capturado en Barcelona y Sanjurjo murió en
accidente de aviación al volver de su
exilio en Portugal. Sólo Mola y José
Antonio Primo de Rivera podían
suponer un desafío para la carrera de
Franco. Sin embargo, José Antonio
estaba prisionero en al cárcel de Alicante y fue fusilado el 20 de noviemVol 2 · Nº 2 · 2003
21
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
bre de 1936, tras la escasa predisposición de Franco a realizar un intercambio de prisioneros.
En consecuencia fue Mola quien
tomó la primera decisión de carácter
político con la creación de la Junta
de Defensa Nacional en Burgos el
día 23 de julio y que estuvo integrada en un principio por siete generales entre los cuales no se encontraba
Franco, que no sería incorporado a
la misma hasta el día 3 de agosto. A
pesar de su tardía incorporación,
Franco se valió de dos hechos determinantes que explican su nombramiento el 1 de octubre como Jefe del
Gobierno del Estado Español y
como generalísimo de las fuerzas
nacionales de tierra, mar y aire: el
prestigio y el respaldo internacional
que había adquirido al encargarse de
gestionar el envío de ayuda alemana
e italiana y la poco afortunada actuación de Mola con Don Juan de Borbón, a quien expulsó de España
cuando, desde Cannes, se dirigió a
Burgos para ponerse del lado de los
sublevados.
Vol 2 · Nº 2· 2003
INSTITUCIONALIZACIÓN DEL RÉGIMEN
La institucionalización del régimen
del Caudillo se inició el 30 de enero
de 1938 con la creación de su primer gobierno, dentro del cual, la
figura dominante fue su cuñado
Ramón Serrano Súñer, casado con la
hermana pequeña de Carmen Polo.
El resto de los integrantes fueron
elegidos en virtud del intento de
mantener un juego de equilibrio
entre las distintas familias del bando
nacionalista: militares, carlistas,
monárquicos, falangistas y este
gobierno inició una política de corte
totalitario que marcaría todo el
periodo posterior.
El final de la guerra sólo sirvió para
consolidar esta tendencia, desde un
primer momento, como demuestran
los dos primeros actos públicos de
Franco: El 19 de mayo de 1939 cele22
El régimen franquista se
caracterizó,desde sus
orígenes,por una
concentración de todos
los poderes en la figura de
Franco:todas las
instituciones le estaban
subordinadas y
la totalidad de sus miembros
lo eran por voluntad
del Caudillo.
bró su victoria en la guerra con un
espectacular desfile en el Paseo de la
Castellana en el transcurso del cual
se autoconcedió la Cruz Laureada de
San Fernando (la mayor condecoración militar). Con este desfile Franco demostró que con el fin de la guerra no había llegado la paz, sino la
victoria y durante 36 años administró esta victoria. Al día siguiente rindió la espada ante el Cardenal
Goma, Primado de España, un gesto
claro que demuestra la alianza con la
Iglesia.
El régimen franquista se caracterizó,
desde sus orígenes, por una concentración de todos los poderes en la
figura de Franco: todas las instituciones le estaban subordinadas y la
totalidad de sus miembros lo eran
por voluntad del Caudillo. La fidelidad personal hacia él era el criterio
que determinaba la designación para
un puesto, aunque Franco no consintió nunca que alguien pudiera
acumular suficiente influencia como
para hacerle sombra.
La figura de Franco se fue rodeando
de una serie de símbolos y lemas
encaminados a resaltar su liderazgo
personal y el papel providencialista
de su persona: desde el Francisco
Franco, Caudillo de España por la
Gracia de Dios que aparecía en las
monedas, hasta la afirmación de los
Estatutos de la Falange de que el Jefe
“sólo responde ante Dios y ante la
Historia” pasando por sus retratos
que presidían todas las dependencias
Fotografía en el Palacio de El Pardo.Franco durante una visita de los entonces Principes de España al Jefe
del Estado.
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
de edificios públicos, cuarteles y
escuelas.
Igualmente, desde un primer
momento existió una identificación
de la dictadura con el catolicismo,
hasta el punto de utilizar el término
nacional catolicismo, que considera
consustancial al ser español la fe
católica, para etiquetar al régimen.
Desde comienzos de la guerra, la
jerarquía católica se identificó con la
sublevación y bautizó la causa nacionalista como cruzada, y en los cuarenta años que siguieron a la guerra,
el dominio que ejerció la Iglesia
sobre la vida social fue absoluto:
actos religiosos, procesiones, rezos
públicos, su influencia sobre la educación era absoluta, desde la obligatoriedad de la enseñanza religiosa en
todos los niveles, incluida la Universidad, hasta la titularidad de la gran
La unidad de la Patria fue
otra de las obsesiones del
régimen,entendida como
un valor sacrosanto.La
justificación de esa necesidad
de unidad de la patria se
buscó en el pasado:las
referencias al Imperio eran
constantes,se exaltaban los
valores de la Reconquista,los
Reyes Católicos y Carlos V.
Cuadro de Franco en el que aparece con la Cruz Laureada de San Fernando
parte de los colegios. Además tenía
plena competencia en materia de
censura y una presencia constante en
los medios de comunicación. En
definitiva, se impuso una rígida
moral católica. Sólo a raíz del Concilio Vaticano II de 1962 y de los
enfrentamientos con Enrique Tarancón y con el obispo de Bilbao, en
1971 y 1974 respectivamente, podemos observar el inicio del distanciamiento entre Iglesia y Régimen.
La unidad de la Patria fue otra de las
obsesiones del régimen, entendida
como un valor sacrosanto. La justificación de esa necesidad de unidad
de la patria se buscó en el pasado: las
referencias al Imperio eran constantes, se exaltaban los valores de la
Reconquista, las figuras de los Reyes
Católicos (de cuyo escudo se tomaron el yugo y las flechas) y de Carlos
V. De acuerdo con este criterio, se
identificó como antiespañol la autonomía de las regiones y en consecuencia, se prohibió el uso de cualquier lengua que no fuera el castellano y se abolieron los órganos de
autogobierno.
“CAUDILLO DE ESPAÑA”
La Militarización fue otra constante
y se manifiesta en varios aspectos,
empezando por el título adoptado
por Franco para designarse a sí
mismo: Caudillo. En opinión de
Franco, el Ejército era el núcleo de la
esencia nacional y los criterios castrenses de orden, autoridad y jerarquía presidían toda la vida social y
política.
El anticomunismo, en el que se
incluía a todos los llamados rojos, y
que abarcaban desde la extrema
izquierda revolucionaria hasta la
burguesía democrática.
Y finalmente, el rechazo de la democracia y el régimen de partidos. El
franquismo estableció un único partido, la Falange y sustituyó la democracia tradicional por el concepto de
Vol 2 · Nº 2 · 2003
23
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
democracia orgánica, según el cual
la representación política no descansaba en los individuos sino las unidades orgánicas de la sociedad
(familia, municipio, sindicato), a
través de las cuales se articulaba un
proceso de elección indirecta de los
candidatos.
Con estos ingredientes que permanecieron prácticamente inalterados
durante 36 años se organizó un régimen que sólo murió con su dictador,
y que al igual que él, de manera paulatina pero constante, fue enfermándose.
Vol 2 · Nº 2· 2003
PRIMEROS SINTOMAS DE
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Los primeros síntomas de la enfermedad de ambos pueden empezar a rastrearse en el año 1969: Franco tiene
77 años y la enfermedad de parkinson. La primera vez que su enfermedad se hace evidente es en junio de
ese año durante un viaje de Madrid a
Córdoba, cuando quedó aparentemente inconsciente cayendo sobre el
hombro del ministro de Obras Públicas, por efecto de los medicamentos
que tomaba (probablemente Ldopa). Existen estudios que asocian la
enfermedad de Parkinson con determinados rasgos de personalidad que
podemos encontrar en Franco, tales
como la rigidez mental, la extrema
inflexibilidad y la pedantería. Del
mismo modo, de manera relativamente uniforme, los enfermos aquejados de Parkinson son descritos
como trabajadores, serios, poco
impulsivos y con una moral rígida
que les impulsa al estoicismo.
En octubre estalló el escándalo
MATESA, un caso de subvenciones
a la exportación que el gobierno
había concedido a una empresa fraudulenta. Carrero Blanco fue el
encargado de destituir a los ministros implicados y nombrar un nuevo
gabinete sólo con miembros del
Opus Dei y militares.
24
Existen estudios que asocian
la enfermedad de Parkinson
con determinados rasgos
de personalidad que
podemos encontrar en
Franco,tales como la rigidez
mental,la extrema
inflexibilidad
y la pedantería.
Del mismo modo,de
manera relativamente
uniforme,los enfermos
aquejados de Parkinson
son descritos como
trabajadores,serios,poco
impulsivos y con una moral
rígida que les impulsa al
estoicismo.
También en 1969, Franco hizo que
las Cortes nombrasen al príncipe
Juan Carlos su sucesor en la jefatura
del Estado. Este nombramiento
puede ser interpretado como la toma
de conciencia por parte de Franco de
su mortalidad y con él buscaba la
instauración de una nueva monarquía del Movimiento que pretendía
asegurar la continuidad del régimen
o como afirmó en su mensaje de fin
de año de 30 de diciembre de 1969
que todo quedara “atado y bien
atado”.
A partir de ese año, dentro del régimen se fue produciendo una ruptura entre los llamados aperturistas
(Areilza, Ruiz Giménez), partidarios
de reformar el sistema para acercarlo
progresivamente a un modelo parlamentario, y los sectores más inmovilistas, que fueron denominados
como el búnker, que se encontraba
representado por Blas Piñar (líder de
Fuerza Nueva), Girón y Raimundo
Fernández Cuesta (Falange) y la
Hermandad de ex –Combatientes.
Mientras tanto la oposición crecía.
La década de los 70 se abrió con el
llamado Proceso de Burgos en
diciembre de 1970 contra 16 miembros de ETA, 9 de los cuales fueron
condenados a muerte. Las protestas
en las calles, la presión internacional
y el secuestro del cónsul alemán en
España con la amenaza de matarle si
se ejecutaban las penas, hicieron
claudicar a Franco, que conmutó las
penas por las de cadena perpetua.
Las huelgas se multiplicaron, en
parte propiciadas por la infiltración
de Comisiones Obreras en los sindicatos verticales (en el año 1971, la
de la construcción en Madrid, la de
la SEAT en Barcelona así hasta completar las 542 que tuvieron lugar en
ese año o las 853 del año siguiente)
y el régimen contestó con la represión en las calles, la aplicación del
estado de excepción, los interrogatorios, torturas por parte de la llamada
Brigada Social, y enjuiciamientos en
los Tribunales de Orden Público.
Y por si esto fuera poco, el distanciamiento de la Iglesia iba acentuándose. El nuevo arzobispo de Madrid
y presidente de la Conferencia Episcopal, Enrique Tarancón, emitió en
1971 una declaración en la que exigía la restauración de las libertades
política y sindicales y pedía perdón
por el papel de la Iglesia en la guerra
civil.
Y de manera paralela a la decadencia
del régimen, evolucionaba la salud
de Franco. En la boda de su nieta
mayor, María del Carmen Martínez
Bordiú y Franco con Don Alfonso
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
de Borbón-Dampierre, celebrada en
marzo de 1972, y en la que Franco
ejercicio de padrino, ofreció una
imagen patética, con ojos llorosos,
boquiabierto y las manos temblando
ostensiblemente. Además el caudillo
padecía una enfermedad de hongos
en la boca y dolores en una pierna
que le incapacitaban para permanecer de pié durante mucho tiempo y
la medicación que tomaba para el
parkinson hacía que cada vez se volviera más indeciso.
DETERIORO DE FRANCO
A partir de 1973, la situación se
hizo aún más complicada. En junio,
ante el evidente deterioro de Franco, el dictador renunció a sus funciones de jefe de gobierno y las traspasó a Carrero Blanco. Sin embargo
el nuevo gobierno no tuvo tiempo
de actuar. El 20 de diciembre, día
en que debía iniciarse el Proceso
1001 (proceso contra 10 miembros
de CC.OO. acusados de asociación
ilícita y liderados por Marcelino
Camacho), a las 9.20 de la mañana,
Carrero era víctima de un atentado
de ETA. Franco perdía así a su
hombre de confianza, y con él desaparecía su mejor baza para perpetuar el régimen después de su muerte.
El sucesor de Carrero Blanco fue
Carlos Arias Navarro, quien prometió una cierta apertura y un reformismo gradual, pero pronto demostró su talante represivo con ocasión
de la ejecución del anarquista catalán Salvador Puig Antich en marzo
de 1974. Ese mismo mes el enfrentamiento con la Iglesia llegó a su
cenit a raíz de una homilía del obispo de Bilbao en la que exigía el reconocimiento de la personalidad y de
la lengua vascas. Este hecho provocó
una amenaza de expulsión por parte
del gobierno que fue contestada por
el Vaticano con la amenaza de excomulgar a Franco.
La última imagen de Franco, tomada en la capilla ardiente instalada en el Palacio de Oriente.
En julio de 1974,Franco fue
hospitalizado a causa de una
tromboflebitis.El tratamiento
se vio complicado por el
hecho de que la medicación
que tomaba para el
Parkinson le estaba
provocando úlceras gástricas
y los anticoagulantes
empleados en el tratamiento
de la flebitis eran
incompatibles con sus
problemas de estómago.
En julio de 1974, Franco fue hospitalizado por consejo de su médico
personal, Vicente Gil, a causa de una
tromboflebitis en su pierna derecha.
El tratamiento de la flebitis se vio
complicado por el hecho de que la
medicación que tomaba para mitigar los síntomas de la enfermedad de
Parkinson le estaba provocando
úlceras gástricas y los anticoagulantes empleados en el tratamiento de
la flebitis eran incompatibles con sus
problemas de estómago. Dado su
estado de salud, durante unos días
cedió sus poderes al príncipe Juan
Carlos, de acuerdo con la posibilidad que contemplaba el artículo 11
de la Ley Orgánica del Estado.
A finales de julio, Franco fue dado
de alta y Vicente Gil fue sustituido
por el doctor Vicente Pozuelo Escudero como médico personal del
Caudillo. Por primera vez, se anunció oficialmente que Franco sufría
Parkinson como resultado de una
Vol 2 · Nº 2 · 2003
25
NEUROHUMANIDADES
FRANCO
arterioescletrosis, a pesar de ello y
del evidente deterioro del dictador,
el día 2 de septiembre de 1974 reasumió la jefatura del Estado.
La tensión política fue en aumento y
se mostró en forma de atentados (el
de la cafetería Rolando en Madrid a
cargo de ETA) y en el crecimiento y
organización de la oposición, que
llegó a implicar incluso al Ejército:
en diciembre de 1974 algunos oficiales formaron la Unión Militar
Democrática alentados por el ejemplo de la Revolución de los Claveles
portuguesa. Franco perdía al que
había sido el principal sostén de su
régimen, el símbolo de los valores
que debían imperar en al sociedad:
el Ejército. Y su salud se resintió de
ello, en diciembre de 1974 sufría
unos temblores ya incontrolables,
padecía una infección renal y serios
problemas dentales.
Vol 2 · Nº 2· 2003
DESMORONAMIENTO DEL RÉGIMEN
En el verano de 1975, la sensación
de desmoronamiento del régimen
estaba completamente extendida.
Mientras Franco pasaba sus vacaciones anuales en Galicia, en el Pazo de
Meirás, se aprobó una nueva ley
antiterrorista que desembocaría en el
último episodio negro de la vida de
Franco. Varios miembros de ETA y
del FRAP fueron condenados a
muerte, y el 27 de septiembre, desoyendo las peticiones de clemencia
internacionales, cinco fueron ejecutados. El régimen moría matando.
Las protestas internacionales fueron
numerosas: asalto a la embajada
española en Lisboa, la solicitud de
ayuda económica para la libertad de
los presos políticos españoles por
parte del primer ministro sueco Olof
Palme, retirada de Madrid de 13
embajadores, y colocaron al franquismo en una situación de aislamiento internacional.
Por aquel entonces, Franco estaba
perdiendo peso y tenía problemas
26
La causa oficial de la muerte
de Franco fue el shock
endotóxico provocado por
una aguda peritonitis
bacteriana,disfunción renal,
bronconeumonía,paro
cardiaco,úlcera de estómago,
tromboflebitis y enfermedad
de Parkinson.
para dormir. El 1 de octubre de
1975 (trigésimo noveno aniversario
de su subida a la jefatura del Estado), Franco apareció ante la multitud congregada en la Plaza de
Oriente en la que fue su última aparición en público. Tenía dificultades
para respirar, y en su discurso, entrecortado, desgranó las frases hechas
de siempre. El problema de España
era debido “a una conspiración
masónico-izquierdista de la clase
política, en contubernio con la subversión terrorista-comunista en lo
social”. Todo un ejemplo de lucidez,
la misma lucidez que le acompañó
durante los 39 años que dirigió los
designios de España.
Posiblemente fue la exposición a los
fríos vientos otoñales de Madrid la
que provocó la crisis definitiva en la
salud de Franco. Junto con los síntomas gripales, el 15 de octubre Franco se despertó con dolores en el
pecho y en los hombros: había sufrido un ataque cardiaco. A pesar de
ello, en los tres días siguientes continuó con su trabajo habitual. La
noche del 20 sufrió otro ataque cardiaco que se repitió el día 24 y que
se complicó con una hemorragia
interna y con una peritonitis. El día
25 le administraron la extremaunción.
Durante la noche del 2 al 3 de
noviembre, la hemorragia intestinal
de Franco se intensificó. Para detenerla, los 23 especialistas que le
atendían decidieron hacer una operación de urgencia sin trasladarlo al
hospital, en un quirófano improvisado en el puesto de primeros auxilios
de la guardia de El Pardo. Franco
sobrevivió a la operación, pero se
descubrió que padecía uremia y que
debería someterse a diálisis. Fue trasladado a la Ciudad Sanitaria La Paz,
donde el 5 de noviembre fue sometido a otra operación en la que le
extirparon dos tercios del estómago.
A partir de entonces lo mantuvieron
con vida mediante máquinas de
soporte vital.
El 6 de noviembre, la “Marcha
Verde” iniciada por Hassan II llegó a
la frontera del Sáhara amenazando
con una invasión popular si el Estado español no cedía el Sahara al
reino marroquí. Finalmente el 18 de
noviembre, el gobierno entregó el
Sahara español a Marruecos y Mauritania, violando el mandato de la
ONU que había encargado a España la tutela del territorio hasta su
independencia.
Tres días antes comenzó otra tremenda hemorragia que determinó
una tercera operación. Franco estaba
a duras penas vivo, y finalmente, a
las once y cuarto de la noche del 19
de noviembre, los tubos que le
conectaban a las máquinas fueron
retirados. Probablemente Franco
murió poco después, aunque la hora
oficial que se dio de la muerte fue las
5.25 de la madrugada. La causa oficial declarada fue el shock endotóxico provocado por una aguda peritonitis bacteriana, disfunción renal,
bronconeumonía, paro cardiaco,
úlcera de estómago, tromboflebitis y
enfermedad de Parkinson.
NEUROHUMANIDADES
Papel de la mujer en la medicina
de la Edad Media
Miguel Angel Barberá
Neurólogo
Asociación Vallés Amics de la Neurología
Es conocido por todos que la medicina y el cuidado de los enfermos es
una de las profesiones más antiguas
del mundo; y en la vigilancia de la
salud es donde la mujer ha tenido
un papel más relevante, ya sea por
tradición o por imposición.
Lo primero de todo, al introducirse
en el tema, es diferenciar la historia
de la Medicina, tan cultivada desde
hace siglos, donde se ha limitado
únicamente a reconstruir la evolución de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, preocupándose
en exclusiva por la curación, olvidando que todo acto sanitario es
cuidar y no sólo curar, ya que esto
último no se consigue siempre.
Tradicionalmente, lo que se conoce
son ciertas técnicas y procedimientos
entre los que destacan las sangrías y
los baños, aplicación de ventosas y
sanguijuelas, o la cauterización y los
enemas; todo ello combinando con
prácticas de astrología y de alquimia.
ARTES CURATIVAS
Lo que se observa al profundizar un
poco más sobre el tema, es la doble
línea de aplicación de las "artes curativas"; por un lado las que estaban
bajo el beneplácito de la Iglesia, ya sea
directa o indirectamente, como deber
de buen cristiano de ofrecer cuidados
y aligerar el sufrimiento ajeno; y por
otro lado una segunda línea de actuación sin la protección de los eclesiás-
Grabado medieval persa en el que una mujer prepara una pócima para un enfermo.
ticos, una asistencia que se desprestigiaba, donde la mujer asume el
máximo protagonismo.
Durante la Edad Media, el dominio
de la Iglesia es indiscutible en todas las
áreas de la vida. En los inicios de esta
época la postura eclesiástica con su
influencia represiva, sólo aceptaba la
Medicina a un número reducido de
hombres, religiosos en su mayoría, que
incluía a algunas mujeres, la mayor
parte de origen noble y religiosas. La
imagen del enfermo evolucionaba a la
de santo y la actividad de curar se convirtió en un acto de penitencia. De
hecho la actividad asistencial se realizaba en los monasterios donde se ense-
ñaba medicina.. Esta educación se
atribuye a los monasterios benedictinos. En la regla de San Benito (480547), se lee esta cláusula: "Ante todo y
por encima de todo, se debe tomar
cuidado de los enfermos", tanto la
asumió, que él mismo murió contagiado de los enfermos que atendía.
Paralelamente a los monasterios, se
desarrollaron los conventos de mujeres donde cuidaban a los enfermos
de sus hospitales adjuntos y atendían también a los de las comunidades
rurales que no podían hospitalizarse.
Las casas monásticas para mujeres
crecieron en número durante los
siglos VI y VII. Muchas de ellas eran
Vol 2 · Nº 2 · 2003
27
NEUROHUMANIDADES
LA MUJER EN LA EDAD MEDIA
adineradas y tenían gran influencia
en la comunidad. La protección y la
oportunidad de seguir esta carrera
eran algunas de las razones que justifican su ingreso, aunque también
el acceso a otra serie de privilegios,
como libertad para seguir estudios
intelectuales. Muchas mujeres destacaron y fueron conocidas, había
quien conocía los clásicos latinos o
escribían dramas, o incluso influyeron en la política de la época.
Cuando empezaron a surgir los primeros hospitales atendidos por grupos de
seglares, sus primeras enfermeras o
cuidadoras eran mujeres y viudas
conocidas como "laicas penitentes",
porque se les consideraban pecadoras
de algún hecho y de esta manera redimían sus pecados. Destacan el Hospital de Lyon y el de París, este último
fundado a mediados del siglo VII.
Vol 2 · Nº 2· 2003
DOMINIO DE LA IGLESIA
A pesar del dominio de la Iglesia, las
mujeres continuaron una línea paralela en la medicina. Y es que a lo
largo de la historia siempre han existido mujeres que desempeñaban un
papel de sanadoras, eran conocidas
como "mujeres sabias", practicantes
de medicina general de sus comunidades rurales. Ejercían de cuidadoras, preparadoras de hierbas medicinales y comadronas. Y durante la
Edad Media se extendió la costumbre de identificar la brujería con las
prácticas sanadoras o curativas.
Estas "mujeres sabias", tenían una
edad comprendida en torno a los
cincuenta años, lo que suponía en
aquella época haber alcanzado la
vejez, y tener mucha experiencia y
se ocupaban de la salud de varias
comunidades rurales. Solían trabajar
con frecuencia como cocineras, lo
que proporcionaba la posibilidad de
preparar recetas y mezclar hierbas y
productos con fines terapéuticos.
Poseían multitud de remedios experimentados durante años de aplicación.
28
Muchos de los preparados curativos
utilizados por ellas continúan prescribiéndose en la actualidad. Disponían
de analgésicos, digestivos y tranquilizantes. Aunque sin duda otros muchos
remedios eran considerados pura magia
y se hacían acompañar de fórmulas
mágicas o plegarias que debían su eficacia, si la tenían, a un efecto placebo.
Respecto al nivel social, las sanadoras
pertenecían a los estratos más humildes, aunque no se podían considerar
entre los miembros más pobres; debían de disponer de algunas propiedades, y la venta de remedios pudo ser
una forma más de subsistencia a la que
se añadía a sus servicios asistenciales.
Pero el curanderismo también se
daba en el ambiente urbano, ya que
respecto a creencias y supersticiones
no había diferencias con el medio
rural. Por ejemplo, cuando apareció
la peste, en el siglo XIV, se pensaba
que era causada a que se había conseguido destilar la esencia de la
enfermedad, depositándola en productos o ungüentos con los que se
contaminaban diversos puntos de la
ciudad. Esta creencia desencadenó
un verdadero pánico entre las masas,
que reaccionaban de manera violenta, acusando a cualquier sospechoso.
La Iglesia frente a estas mujeres, mantenía una política de desprestigio, las
veía como gentes que no confiaban en
la Fe ni en la doctrina, ya que al creer
en supersticiones antiguas y en sus
conocimientos, adoptaban una actitud religiosa bastante pasiva, por lo
que eran valoradas como una amenaza. Se le sumaba la actitud eclesiástica,
con sus tendencias misóginas y sus
insistencias en la Biblia relativa al castigo de Dios impuesto a las mujeres
por el pecado de Eva. El clero no aceptaba la actividad de estas mujeres
como parte de una subcultura de la
masa popular, que hacía que el pueblo
no dependiera tanto de la Iglesia. Era
por tanto frecuente, las acusaciones de
brujería. No es difícil imaginar, ante
los brotes de peste, hacía quien iban
dirigidas las sospechas.
El libro clásico de las brujas europeas,
"The Malleus malificarum", publicado por primera vez en 1486, contiene
varias referencias a las brujas comadronas y a sus prácticas. Por ejemplo,
el capítulo 13, tiene el siguiente título: "Cómo las brujas comadronas
cometen los crímenes más horribles
cuando matan a los niños o los ofrecen a los diablos con la sabiduría más
odiosa", y el autor llega a afirmar que
las brujas comadronas son peores que
las otras brujas. En el "Malleus" podemos encontrar las diferentes torturas
que se aplicaban, las instrucciones
sobre los procesos inquisitoriales o las
denuncias de los acusadores.
La vida en la Edad Media, sin duda
era bastante difícil, pero la mujer que
se dedicaba a las prácticas sanadoras
fue buscando su lugar en la sociedad.
Su papel de cuidadora, tan tradicional
por lo que tenía mejores condiciones,
conocimientos y experiencia en la
enfermedad y sus procesos, se fue
excluyendo; por un lado debido a la
actitud de la Iglesia, y por otro la discriminación por parte de la Medicina formal y ortodoxa, ya que competían con esta; aunque por Medicina
formal, no hay que entender, que sea
más científica o empírica, ya que en el
siglo XV, por ejemplo, todavía se creía
en la influencia de los astros en la
curación de diversas enfermedades.
Por último sorprende el hecho de que
a lo largo de los mil años que duró la
Edad Media, el papel de la mujer era
más independiente y más libre
durante los primeros siglos, cuando la
sociedad era más "primitiva", que en
los siglos XIV y XV. Durante estos se
vio más desplazada en todos los campos y también en el de la salud. Y a
partir de esos siglos y durante los
siguientes, en el Renacimiento y en
la Ilustración, se puede decir que
fueron de los periodos más oscuros y
más duros para el sexo femenino.
NEUROHUMANIDADES
CUENTO
D
iego se enfrentaba con
sosiego a un momento
histórico de la medicina.
Don Ramiro, el neurocirujano, con gran preocupación,
detuvo el acto de la firma de
Diego y le repitió:
–Antes de firmar el consentimiento le ruego que me formule
cien preguntas si es necesario. Es
el primer trasplante de cerebro
que se efectúa en la medicina, y
quiero que su decisión sea muy
meditada.
El enfermo levantó el bolígrafo del
papel y balbuceó:
–¿Viviré?
–Sin duda. La probabilidad de
sobrevivir es muy alta.
–¿Y si no me trasplanto?
–Morirá en menos de seis meses.
–¿No hay otra alternativa que el trasplante?
–No
–Pues adelante, Don Ramiro, quiero
vivir.
–Perdone que insista Don Diego,
pero debo de advertirle que recibirá
el cerebro de otra persona, y con él
Trasplante
Esteban García-Albea Ristol
todas las experiencias y toda la
memoria del donante.
–¿No podré seguir de botero? Mis
botas de vino son las mejor curtidas
de Sigüenza.
–El donante era maestro de escuela.
Conocerá a cambio los afluentes del
Tajo y todas las capitales del mundo.
Diego suspiró, contempló a través
de la ventana las cumbres de la sierra
de Guadarrama y continuó:
–¿De que equipo de fútbol era el
donante?
–Del Barça
–Mal asunto. Yo soy socio del Real
Madrid. Pero... es un problema
menor, siempre he admirado en
secreto el juego de los culés.
–¿Y mi afición al flamenco? Me traspongo cantando fandangos.
–El donante no cantaba flamenco,
pero sabía contar historias, coleccio-
naba mariposas y dominaba
el francés.
–¿Era un hombre bueno?
–Mas bueno que el pan, lloraba cuando veía en televisión a los niños hambrientos,
y nunca negaba una limosna
a un pobre.
Diego giró la cabeza, besó la mano
de su mujer, y con voz débil de confesionario preguntó:
–Y Rosa, mi mujer ¿La reconoceré
cuando despierte de la anestesia?
–No, desgraciadamente no. Pero el
donante era viudo. Deberá reconquistar a Rosa. Será una aventura
apasionante.
Diego besó la mejilla de su esposa y
la consultó
–¿Tú que opinas, Rosa? ¿Podrás engañarme con un maestro de escuela?
– Seguro que sí. Pero cuéntame chistes, háblame de las mariposas nocturnas, y declárate en francés.
–Don Ramiro, ábrame la cabeza , mi
nueva vida puede ser divertida.
Diego besó con fuerza los labios de
Rosa mientras repetía entre suspiros:
–Je t´aime, mon amour.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
29
TERAPÉUTICA
Cuidados del paciente en estado vegetativo persistente
“Hablar con ellos”
Gloria Chico
Psicóloga de AVAN
Associació Vallès Amics de la Neurología
Vol 2 · Nº 2· 2003
Durante las últimas décadas, el número de personas afectadas por lesiones
cerebrales ha aumentado tan dramáticamente que se ha descrito como una
"epidemia silenciosa". Las primeras
razones de este incremento han sido los
enormes avances médicos, la tecnología de alta calidad y la mejora en los
servicios de emergencia, lo que significa que hay más personas que sobreviven. Se estima que, en los años 70, el
90% de todos los pacientes con lesiones cerebrales graves morían; ahora, sin
embargo, la mayoría sobreviven. La
magnitud del problema es aún mayor
cuando constatamos que un amplio
porcentaje de supervivientes son adolescentes y adultos jóvenes con expectativas de vida relativamente elevadas.
"Hable con ella", el film de Pedro
Almodovar recientemente premiado
con Óscar al mejor guión, nos adentra
en un mundo, muchas veces olvidado,
de las personas que tras sufrir una
lesión cerebral grave viven indiferentes
al mundo externo bajo un incomprendido estado vegetativo.
El Estado Vegetativo Persistente (EVP)
ha sido el centro de mucha controversia en los últimos años. En general proviene de la dificultad en definir y
entender esta condición , y de forma
especial se ha discutido sobre el tipo de
tratamiento que deben recibir estas
personas
La primera dificultad es determinar
una definición del cuadro de EVP. Jennet y Plum en 1972 propusieron unas
30
En los años 70,el 90%
de todos los pacientes con
lesiones cerebrales graves
morían;ahora,sin embargo,la
mayoría sobreviven.
características comunes a esta condición:
–Obertura ocular, primero en respuesta al dolor, pero luego espontáneamente. Parecen fijar la mirada en
los acompañantes.
–Presencia de respuesta motora anormal, como rigidez de descerebración (piernas y brazos extendidos
con las manos rotadas hacia dentro). Los reflejos primitivos están
presentes. Pueden evolucionar
hacia movimientos coordinados de
forma fragmentada, lo que puede
dar la impresión de movimiento
voluntario; pueden tragar y masticar y hasta rechinar sus dientes.
–Ausencia de comunicación, tanto verbal como no verbal, aunque pueden emitir gemidos y chasquidos.
El EVP corresponde a una puntuación
en la Escala de Coma de Glasgow que
normalmente suele ser inferior a
nueve. El estado vegetativo no se puede
considerar simplemente como un paso
más en el proceso de recuperación.
Entrar en estado vegetativo significa
tener muy mal pronóstico en la expectativa de alcanzar un grado significativo de independencia.
Algunas personas con daño cerebral
que están en estado vegetativo permanecen así hasta la muerte (a veces hasta
varios años después de la lesión). Estudios de neuroimagen señalan que lesiones en el cuerpo calloso y en la porción
dorsolateral del tronco encefálico son
predictoras de que el paciente no se
recuperará del estado vegetativo
(Kampfl et al, 1998).
Otras, en cambio, pueden mejorar discretamente y progresar hasta un estado
de severa discapacidad. Por esta razón,
el adjetivo persistente no se debe usar
hasta pasado un año en estado vegetativo.
Hay otro factor donde existe gran controversia respecto EVP, debido a que
no hay evidencias concluyentes sobre
tratamientos efectivos. Existen diferentes aproximaciones a este respecto,
como por ejemplo el uso de la estimulación cerebral profunda (complejo
parafascicular), el uso de fármacos para
incrementar la recuperación neuronal
(agonistas colinergicos y catecolaminergicos), y el uso de la estimulación
sensorial (para estimular el sistema reticular). Sin embargo, como ya se ha
mencionado, no existe evidencia científica de que este tipo de terapias tenga
efecto sobre la recuperación de estos
pacientes.
CUIDADOS DEL PACIENTE
El tratamiento medico que se ofrece en
el EVP consiste en mantener el estado
físico del paciente en el mejor estado
de buena salud posible, con medidas
similares a las que se ofrecen a los
pacientes en estado de coma: prevención de infecciones, fisioterapia para
prevenir contracturas y deformidades,
TERAPÉUTICA
“HABLAR CON ELLOS”
así como un buen balance nutricional
e hídrico.
Nuestra experiencia nos ha llevado a
contactar con familias que están
viviendo diariamente en sus propios
domicilios la dramática situación de
atender a su familiar (conjugue, hermano, hijo) afectado por un EVP.
Estas familias han aceptado un reto
muy difícil y laborioso, con mucha
voluntad pero con poca formación y
con un soporte relativamente escaso
de recursos de asistencia sanitaria
domiciliaria. La mayoría de estas personas en EVP no reciben, en casa, la
asistencia óptima que necesitan una
vez finalizada la emergencia médica
aguda y el periodo de convalecencia
hospitalaria. Las familias deben asumir
una gran carga emotiva, psicológica y
física, deben realizar múltiples cuidados, en la estructura familiar se modifican los papeles y responsabilidades,
aumentan los gastos (cuidadores profesionales) y se reducen los ingresos.
IMPACTO FAMILIAR
Cuando nos adentramos en uno de
estos domicilios lo primero que se
observa es la transformación de las
diferentes estancias de la casa. Las
habitaciones del paciente se convierten en muchos casos en pequeños
hospitales (camas mecanizadas,
soporte para el suero, aspirador de
secreciones, etc), en el comedor o
sala principal se puede observar
también indicios de estos inevitables
cambios como silla de ruedas o sillones convenientemente acomodados
con numerosos cojines.
Pero la transformación más importante la observamos en cada uno de los
miembros de la familia. La familia próxima a la persona que se encuentra en
un EVP es como si cayera en una
montaña rusa emocional, en donde las
emociones suben y bajan, al subir y
caer las expectativas. Adaptarse a un
EVP de un familiar no es tan simple
como adaptarse a una enfermedad que
tiene cura o bien a una muerte, donde
hay una resolución final.
La familia no deja nunca de comunicarse con el paciente. De hecho la no
comunicación no es posible ya que el
mero hecho de realizar las curas básicas
implican un contacto físico entre
enfermo y cuidador donde la comunicación no verbal está implícita. Pero lo
más sorprendente de esta comunicación, cuando uno es un mero observador, es que en ningún momento parece ser unidireccional sino que la familia utiliza la comunicación verbal y no
verbal siempre a la espera de una respuesta. Se mantienen en todo momento los turnos de palabra respetando los
tiempos de espera de respuesta y se da
significado a cualquier pequeño indicio, real o no, que pueda hacer el
paciente. Este hecho, es parecido al
que se produce entre las madres y los
recién nacidos a los cuales se les da significación ya desde el primer sollozo.
Los profesionales que asistimos de
forma periódica a realizar tratamientos
domiciliarios a este tipo de pacientes
nos encontramos muchas veces formando parte de esta nueva dinámica
convirtiéndonos en un elemento más
de la rutina familiar. Al principio de la
intervención prima la objetividad en
cada una de las sesiones, pero después
de meses o incluso años de visitar a
estos pacientes y sus familiares nos
encontramos sumergidos en extraños
vínculos relacionales donde sin descuidar nuestra profesionalidad establecemos una especial comunicación con
las personas en EVP. Nosotros también
nos sorprendemos realizando extensos
diálogos.
Al igual que opinaba Benigno, el protagonista de la película, que aconsejaba a su amigo Marco "habla con ella"
y este extrañado le contestaba "¿para
que? si no puede verme, oírme, ni
comprenderme" y Benigno le replicaba "¿y como podemos estar seguros de
que no puede?", familia y profesionales
hablamos con ellos.
Cartel y fotogramas de la película “Hable con
ella”en la que Pedro Almodovar trata magistralmente este tema.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
31
TERAPÉUTICA
Calidad de vida y cuidados sustitutivos
para familiares y pacientes neurológicos
Rosa Morientes
Psicóloga Clínica
¿Que se entiende por calidad de
vida? Podíamos hablar de calidad de
vida desde una perspectiva literal,
vivir mejor el tiempo vivido y ésto
nos lleva a pensar que no siempre
somos capaces de llevarlo todo a
cabo o que no siempre tenemos a
nuestro alcance las condiciones óptimas para que sea así.
Si pudiéramos escribir en una libreta el tiempo mejor vivido, el tiempo
verdaderamente disfrutado a lo
mejor sólo podríamos escribirlo en
una pequeña libreta, dependería de
nuestra capacidad subjetiva para
detectar los momentos de felicidad y
de nuestras herramientas cognitivas
y emocionales para propiciar y desarrollar mayores momentos felices y
mejorando nuestra calidad de vida al
llenar no solo libretas sino tomos
enteros de nuestros buenos momentos de la vida.
Vol 2 · Nº 2· 2003
CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD:
FACTORES INTERNOS Y EXTERNOS
Existen una serie de factores tanto
externos como internos que influyen en nuestra calidad de vida,
sobre todo cuando nos enfrentamos
a circunstancias en la vida que nos
obligan a depositar muchas más
energía como por ejemplo enfrentarnos a enfermedades que aparecen
en alguno de los miembros de la
familia.
Como factores internos a tener en
cuenta hablaremos de las predisposi32
Los programas de asistencia
para familias en las que los
hijos tiene una incapacidad
no sólo van encaminados al
apoyo y cuidados de niño
afectado sino también a
paliar el estrés que en
ocasiones afecta a cuidadores
como a los hermanos.
ciones individuales de cada sujeto y
de las vulnerabilidades especificas de
cada persona para hacer frente a sus
problemas.
Saber adecuar nuestro modo de vida
a los cambios que inevitablemente
vienen implícitos en algunas enfermedades incapacitantes, cambio de
hábitos, aprender de nuestras propias limitaciones, no desarrollar
comportamientos de excesiva
dependencia hacia los miembros de
la familia que servirán como base de
positivas relaciones entre padres
hijos y demás miembros de la familia.
Entre los factores externos podríamos hablar de necesidad de recurrir
a servicios de apoyo asistencial como
son los cuidados sustitutivos de
apoyo para las familias y los miembros afectados.
VIVIR CON UN HERMANO QUE
TIENE MINUSVALÍA
Los programas de asistencia para
familias en las que los hijos tiene una
incapacidad no sólo van encaminados al apoyo y cuidados de niño
afectado sino también a paliar el
estrés que en ocasiones afecta a cuidadores como a los hermanos.
Cuando es necesario un cambio de
estructura familiar a nivel emocional
por causa de una enfermedad se
tiende a depositar responsabilidades
en la figura de los hermanos y éstos
al igual que los padres sufren situaciones conflictivas y necesitan de
una atención también específica por
la influencia que haya podido tener
la enfermedad de sus hermanos en
ellos.
Podíamos resumir en los siguientes
puntos la reestructuración de una
red familiar con un miembro enfermo:
– Renovación de la relación con los
padres; muchos niños con minusvalías absorben gran parte del tiempo
de sus padres así como sus atenciones que disminuyen las oportunidades de estar con los otros hijos, existe la posibilidad de hacer periodos
de relevo regularmente fijados para
ofrecer a los hermanos la oportunidad de estar solos con los padres y
recibir atenciones individualizadas:
–Disponibilidad de tiempo para
dedicarlo a sí mismos, utilizar
una parte del tiempo de los hermanos para ocio individual sin
establecer excesivos lazos de
dependencia con el niño afectado. Revindicar el derecho a sus
TERAPÉUTICA
CUIDADOS SUSTITUTIVOS
propios amigos y sus propios juegos.
–Mantenimiento del sistema familiar a través de la comunicación
en la que todos los miembros son
parte integrante y desarrollan sus
derechos y deberes como tales.
–Los hermanos constituyen un eslabón importante y decisivo en el
proceso familiar, su relación
puede ser de carácter positivo o
negativo dependiendo de la valoración que se haga a nivel familiar del problema y de cómo los
padres enseñan a los hermanos
estrategias de aprendizaje para
enfrentarse a sus sentimientos y
emociones y a su relación siempre constructiva con el hijo afectado por la enfermedad.
CUIDADOS SUSTITUTIVOS: QUÉ SON
Y PARA QUÉ SIRVEN
Nos referimos a las prestaciones de
apoyo para las familias entre cuyos
miembros figura una persona con
discapacidad. Al hablar de cuidados
sustitutivos señalamos una serie de
servicios prestados a las familias con
el fin de que estas puedan disponer
de momentos de descanso en el cuidado de sus miembros con discapacidad, ya se trate de niños, adultos
de mediana edad o ancianos. Los
cuidados sustitutivos pueden comprenderse mejor considerándolos
desde la perspectiva de las familias
que tienen necesidad de ellos.
Si ampliamos el punto de vista con
respecto a la definición de cuidados
sustitutivos, podemos considerar
como cuidados sustitutivos todos
aquellos servicios de apoyo que
dotan de más tiempo la vida familiar
y añaden nuevos objetos didácticos
para la planificación de estrategias
cognitivas de enfrentamiento a los
problemas.
Así podemos valorar como cuidado
sustitutivo servicios de apoyo psicoterapéutico, familiar e individual,
profesional especializado en la ense-
Los cuidados sustitutivos tienen como fin ayudar a los familiares del enfermo para que éstos puedan
disponer de momentos de descanso.
ñanza dentro de los centros escolares, profesionales de la sanidad como
asistentes sociales, especialistas en
fisioterapia y manejo del ocio y
tiempo libre.
Y desde la perspectiva de la participación de todos los miembros de la
familia en los cuidados del miembro
enfermo podemos considerar como
servicios sustitutivos al apoyo familiar de otros miembros allegados a la
estructura familia (vecinos, amigos,
abuelos, etc.).
DISMINUCIÓN DEL ESTRÉS A TRAVÉS
DE LA UTILIZACIÓN DE SERVICIOS
SUSTITUTIVOS DE APOYO FAMILIAR
Cuando hablamos de apoyo familiar
tenemos que tener en cuenta que la
edad de los hijos puede influir cuantitativamente en el estrés que soportan los padres, las familias jóvenes
experimentan tensiones cuando precisan llevar a cabo una adaptación
importante tanto a nivel funcional
como estructural debido a la llegada
de un nuevo hijo. A medida que
estos crecen el sistema familiar se
enfrenta a cambios motivados por
diferentes situaciones, inicio de la
edad escolar, adolescencia, término
de estudios, enfrentamiento a la vida
laboral y matrimonio de los hijos.
En familias con hijos sin minusvalí-
as es mas frecuente ampliar la red
social y familiar de apoyo de los
hijos delegando casualmente en
otros miembros de la familia e incluso en cuidadores, por regla general
cuanto más amplia es esa red social
más posibilidades existen de que los
padres puedan enfrentarse y adaptarse con éxito a las situaciones de
cambio. No es tan frecuente en
familias con hijos con discapacidad,
ya que se convierten en fuente de
constantes atenciones y demandas
hacia los padres que en ocasiones
pueden sobrepasar sus limitaciones.
La educación y los esfuerzos por
mejorar la preparación personal para
la paternidad pueden influir en la
confianza que tendrán los padres en
sí mismos y esto repercute en el
desarrollo de la confianza de los
niños.
Uno de los aspectos más estresantes
de la paternidad especialmente para
las esposas es encontrar el modo de
compatibilizar la maternidad con
una carrera profesional. Cuando las
madres están más realizadas profesionalmente también su confianza
en ellas mismas es mayor y se convierten en un sujeto más activo dentro de las redes familiares no solo
para la calidad de las necesidades
básicas del niño, de aquí la imporVol 2 · Nº 2 · 2003
33
TERAPÉUTICA
CUIDADOS SUSTITUTIVOS
tancia de saber organizar y delegar
funciones y papeles de responsabilidad dentro de la estructura familiar.
Las teorías de la reacción ante el
estrés, de la tristeza crónica y de la
crisis, utilizadas para investigar el
efecto de los niños con minusvalía
sobre la unidad familiar, sirven de
ayuda parta explicar el proceso de
reacción entre el estrés y la angustia
que experimentan las familias como
consecuencia de éxito, pero no
explican el proceso de adaptación.
La mayor parte de los estudios ofrecen una interpretación lineal causaefecto del estrés y de las disfunciones
que se observan en estas familias. El
hecho de que algunas de ellas soporten altos niveles de estrés en función
de la fase vital que atraviesan, de las
características de los hijos, de los
hijos, de la situación económica y/o
de la situación familiar, no significa
necesariamente que dichas familias
no hagan frente con éxito a este
estrés.
Vol 2 · Nº 2· 2003
CUIDADOS SUSTITUTIVOS DENTRO
Y FUERA DEL HOGAR
Se puede decir que existen servicios
sustitutivos de finalidad primaria y
secundaria (Cohen, 1982; Salisbury,
1983). Se suele considerar de finalidad primaria los servicios concebidos
específicamente para dar un respiro a
las familias, por ejemplo, la posibilidad de que el hijo con minusvalía
pase cortos periodos de tiempo al cuidado de otra persona designada para
ello. Los servicios sustitutivos son de
finalidad secundaria cuando su objetivo se centra en el hijo discapacitado
(la educación, prestación de cuidados
durante la jornada laboral, trabajo),
pero que como consecuencia de su
prestación, ayudan a hacer más llevaderas a los padres las cargas que supone la crianza de un hijo. Desde
ambos puntos de vista, los servicios
sustitutivos proporcionan a los padres
una ayuda que paliará los efectos del
34
Enseñar a los padres a
identificar y resolver los
problemas familiares es una
estrategia viable para mejorar
la integración familiar y debe
ser considerada por su valiosa
función de apoyo a las familias
de los niños con cuidados y
necesidades especiales.
estrés derivados de las cargas familiares.
IMPORTANCIA DE LA EDUCACIÓN
Y ESCOLARIZACIÓN EN NIÑOS CON
PROBLEMAS NEUROLÓGICOS:
ENSEÑAR A ENSEÑAR
Sin duda la asignatura más difícil en la
vida es la de ser un buen padre; en
algún sitio he leído que la felicidad de
los hijos denota la sabiduría de los
padres. Si esta tarea es difícil aún lo es
más cuando determinados handicaps
físicos o psíquicos nos hacen realizar
mucho más esfuerzo en la complicada
tarea de educar. Un estudio realizado
por Intagliata y Doyle (1984) nos
ofrece un valioso ejemplo de intervención centrada en los padres de niños
con discapacidad de desarrollo para
resolver problemas interpersonales.
Siguiendo una instrucción sistemática
los padres demostraron un aumento
significativo de su capacidad para
generar estrategias efectivas que les
permitieran resolver los problemas
interpersonales manteniendo a la vez
el nivel de competencia que ya poseían para producir estrategias que les
permitieran hacer frente a los problemas relativos a sus hijos. El estudio
demuestra que el hecho de enseñar a
los padres a identificar y resolver los
problemas familiares es una estrategia
viable para mejorar la integración
familiar y debe ser tomada en consideración por su valiosa función de
apoyo a las familias de los niños con
cuidados y necesidades especiales.
CONCLUSIONES Y VALORACIÓN SOBRE
LOS SERVICIOS DE APOYO
–Los servicios de apoyo y cuidados
sustitutivos son de gran valor
paliativo del estrés en familias
cuyas necesidades lo requieran.
–Hay que valorar la necesidad de
equipos de multidisciplinares
que sirvan de apoyo a las familias
con miembros enfermos para el
correcto diagnostico y tratamiento de las personas afectadas
así como la atención personalizada de profesionales especializados en educación, terapia familiar, utilización de actividades
extra escolares, que nos sirven de
guía para aprender estrategias
cognitivas para la solución de
problemas.
–Utilizar las escuelas y centros de
educación como complemento
sustitutivo y necesario en familias con afectados de enfermedades neurológicas incapacitantes
ya que las mejoras en el desarrollo y progreso del hijo debidas al
aprendizaje escolar incrementa
positivamente la interacción
entre padres e hijo y ayuda a los
padres a pensar de forma más
productiva y realista sobre el
futuro de sus hijos.
–Y por último, señalar la importancia de dos factores que afectan a
la cohesión familiar: la comunicación y la satisfacción personal
que permiten así mismo predecir
el éxito de los padres en su adaptación a la enfermedad de los
hijos y mejorar en definitiva la
calidad de vida de estos.
NEUROENFERMERÍA
Incontinencia urinaria y
enfermedad neurológica
Rosa Suñer Soler *
Carmen Pérez Moltó **.
* Enfermera, Hospital Universitario
de Girona Dr. Josep Trueta.
Profesora Asociada del Departamento
de Enfermería. EUE Universidad de
Girona.
** Enfermera, Hospital San Juan
de Alicante.
Diplomada en Enfermería.
Profesora Asociada del Departamento
de Enfermería.
EUE Universidad de Alicante.
Según la International Continence
Society, la incontinencia de orina es
la pérdida involuntaria de orina, que
se puede objetivar y que origina un
problema social o higiénico.
En un sujeto sano la micción se produce cuando la vejiga alcanza su
capacidad fisiológica y se encuentra
en el lugar adecuado. La micción y
la continencia son el resultado de la
perfecta función de la vejiga y la uretra ya que la diuresis es una función
continua.
La dinámica de la micción depende
de la relación entre el músculo vesical (detrusor) y los mecanismos esfinterianos. En la dinámica de la micción se diferencian dos fases, la fase
de llenado y la fase de vaciado. Considerando la relación existente entre
el músculo vesical y la uretra como
una relación de presiones, durante la
fase de llenado vesical, la presión del
cierre uretral es superior a la vesical,
lo que permite el llenado de la vejiga.
Durante el vaciado, la presión de la
uretra disminuye, se contrae el detrusor y se inicia la micción.
Tabla 1
Incontinencia transitoria (“Drip o Diappers”)
D.
R.
I.
P.
Delirium (y confusión mental por múltiples causas)
Retención de orina (y restricción ambiental)
Infección (inflamación, impactación, inmovilidad)
Poliuria (polifarmacia)
D.
I.
A.
P.
P.
E.
R.
S.
Delirium
Infección
Atrofia
Polifarmacia
Psicológicas
Endocrinopatías
Restricción de la movilidad
Stool (impactación fecal)
Tomada de E. Castro y MC Zarzosa. Características, clasificación clínica y
repercusiones de la IU en el anciano. Geriátrica 2001;17(4):106-118 ( según
la clasificación de Debeau, Ouslander y Resnick).
En situaciones normales,
cuando la vejiga
tiene una cantidad
de orina que oscila
entre 300-500 ml,
se originan una serie de
impulsos a nivel medular
y a los centros del encéfalo,
que nos avisan del
deseo de orinar.
El control de la micción está regulado por fibras nerviosas sensitivas y
motoras a nivel pélvico (control
involuntario), fibras motoras del
nervio pudendo (control voluntario), conexiones a nivel de L2 por
nervios hipogástricos y un control
central a nivel de la protuberancia y
el córtex que mantiene el reflejo
inhibido hasta que se pueda miccionar, siendo éste el último control de
la micción. En situaciones normales,
cuando la vejiga tiene una cantidad
de orina que oscila entre 300-500
ml, se originan una serie de impulsos a nivel medular y a los centros
del encéfalo, que nos avisan del
deseo de orinar (Figura 1). Si no hay
factores que lo impidan, el músculo
Vol 2 · Nº 2 · 2003
35
NEUROENFERMERÍA
INCONTINENCIA URINARIA
de la pared vesical se contrae y el
esfínter interno se relaja, fluyendo la
orina hacia la uretra.
Diferentes mecanismos pueden alterar la continencia, de forma transitoria (incontinencia aguda) (Tabla 1) o
de forma establecida (incontinencia
crónica) (Tabla 2).
Vol 2 · Nº 2· 2003
EPIDEMIOLOGÍA
La IU es muy frecuente, su prevalencia se sitúa entre un 10-15% en
las personas autónomas mayores de
65 años, entre el 30-35% en los
pacientes agudos ingresados en centros socio-sanitarios y alcanza el
50% en los pacientes institucionalizados. Aunque es en general más frecuente en mujeres que en hombres,
a los 80 años no hay diferencias de
prevalencia entre ambos sexos.
Entre los pacientes neurológicos la
prevalencia de IU también es muy
elevada, puede haber incontinencia
de orina en estas patologías por:
1. Lesiones cerebrales difusas.
2. Lesiones de las vías motoras centrales.
3. Lesiones de los segmentos sacros.
4. Lesiones medulares transversales,
por encima de la región sacra.
Por ello, muchas enfermedades del
sistema nervioso central se acompañan de incontinencia urinaria como
ictus, tumores, traumatismos craneo-encefálicos, enfermedades desmielinizantes, neuropatías o infecciones.
Más del 35% de los pacientes con
ictus agudo presentan incontinencia, y al año del diagnóstico el 1012% de los pacientes que han sobrevivido aún permanecen incontinentes. La severidad del ictus, la edad, el
sexo femenino, la diabetes mellitus,
son factores que acompañan a la IU
en el ictus. Diversos estudios indican que la existencia de IU en el
ictus implica mayor mortalidad y
peor pronóstico, siendo un factor
predictivo independiente de mal
36
La IU es muy frecuente,
su prevalencia se sitúa
entre un 10-15% en las
personas autónomas
mayores de 65 años,entre
el 30-35% en los pacientes
agudos ingresados en centros
socio-sanitarios y alcanza
el 50% en los pacientes
institucionalizados.
Aunque es en general más
frecuente en mujeres que
en hombres,a los 80 años
no hay diferencias de
prevalencia entre
ambos sexos.
pronóstico a medio y largo plazo.
Más del 80% de los pacientes que
padecen Esclerosis Múltiple presentan alguna alteración esfinteriana,
sobre todo urgencia e incontinencia
urinaria. Estos síntomas urinarios
pueden asociarse al brote o ser permanentes y están asociados a alteraciones piramidales de las extremidades inferiores y a la gran discapacidad de los pacientes afectados. En la
Esclerosis Múltiple hay IU por
detrusor hiper o arrefléxico, esfínteres hiperactivos o hipoactivos, falta
de coordinación entre el detrusor y
los esfínteres y a veces IU por rebosamiento con vejiga atónica.
Entre un 30-60% de los pacientes
con enfermedad de Parkinson presentan alteraciones vesicales, que
suele ser multifactorial. Los pacientes con demencia en fase moderada
y grave también tienen IU, así como
el 5-17% de los que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Además, la inmovilidad que es frecuente en las enfermedades neurológicas, algunos fármacos como los
sedantes e hipnóticos, los anticolinérgicos o los bloqueadores del calcio, y factores ambientales pueden
ser causas de IU o pueden potenciar y mantener la IU en las anteriores patologías comentadas.
CLASIFICACIÓN DE LA INCONTINENCIA
Y CARACTERÍSTICAS
Incontinencia de urgencia
Es la pérdida involuntaria de orina
asociada previamente a un fuerte
deseo miccional. Hay una micción
frecuente, urgente, involuntaria, de
poco volumen y sin conciencia de
plenitud. El paciente nota que se va
Tabla 2
Tipos de incontinencia urinaria establecida
1. Incontinencia de urgencia por inestabilidad vesical (vejiga espástica)
2. Incontinencia de rebosamiento (vejiga fláccida)
3. Incontinencia de estrés (por fallos en el mecanismo de resistencia de
la uretra)
4. Incontinencia funcional (con función vesico-uretral mormal)
5. Otras formas: IU Mixta, IU Continua y Enuresis nocturna.
NEUROENFERMERÍA
INCONTINENCIA URINARIA
Figura 1
Más del 80% de los
pacientes que padecen
Esclerosis Múltiple presentan
alguna alteración
esfinteriana,sobre todo
urgencia e incontinencia
urinaria.
Entre un 30-60%
de los pacientes con
enfermedad de Parkinson
presentan alteraciones
vesicales,que suele ser
multifactorial.
Control de la micción. Inervación vésico-uretral
Cerebro
3
2
Médula espinal
Senasación:
Nervio pélvico
Simpático
a orinar y no puede evitarlo. Se
acompaña de miedo a orinarse y/o
miedo al dolor que le provoca el
intentar retener la orina. Si la perdida de orina es inmediata al fuerte
deseo de orinar, la causa es la contracción involuntaria del detrusor.
Estas contracciones involuntarias del
detrusor suelen ser secundarias a
alteraciones neurológicas de las vías
y centros nerviosos que regulan la
dinámica miccional, se da en accidentes vasculares cerebrales, traumatismos o tumores encefálicos y
medulares, esclerosis múltiple, espina bífida, etc..
La incontinencia de urgencia por
hiperactividad del detrusor representa el 70% de las IU en las enfermedades neurológicas y el 65% de
las IU en las personas mayores de 65
años.
Si en este tipo de incontinencia no
se evidencian lesiones neurológicas
se considera enfermedad primaria y
1
Parasimpático
4
6
Motor:
Nervio pudendo
7
Esfinter interno
5
se define como detrusor inestable.
El tratamiento consiste en resolver la
causa, pero cuando la IU acompaña
a una enfermedad sin posibilidad de
tratamiento resolutivo se debe intentar la relajación de los esfínteres con
fármacos específicos y realizar reeducación vesical.
Incontinencia por rebosamiento
Es la pérdida de pequeñas cantidades de orina sin la necesidad de
vaciar o la incapacidad de orinar
volúmenes normales. Se manifiesta
Esfinter externo
cuando la cantidad de orina que
excede de la capacidad de la vejiga
sale, pero la vejiga siempre está llena,
suele haber un resto post-micción >
100ml de orina. Puede manifestarse
con polaquiuria, urgencia, nicturia,
dificultad para iniciar la micción y
retención.
Es poco frecuente, representa el
10% de las IU. Se da en cualquier
proceso obstructivo desde el cuello
vesical hasta el meato, la obstrucción
dificulta el vaciado vesical. También
se observa en la pérdida de actividad
Vol 2 · Nº 2 · 2003
37
NEUROENFERMERÍA
INCONTINENCIA URINARIA
Esquema del sistema urinario masculino
Próstata
Vejiga urinaria
Uretra
Pene
Ano
Testículos
del detrusor por lesión neurológica,
sobre todo en la fase aguda del ictus,
en las neuropatías diabéticas, en
déficit de Vit. B12, en lesiones
medulares sacras, etc.. pero la causa
más frecuente de este tipo de IU es
la hipertrofia prostática.
Vol 2 · Nº 2· 2003
Incontinencia de estrés o incontinencia de esfuerzo
Es la perdida de la orina asociada a
cualquier actividad física o movimiento.
Es una incontinencia genuinamente
femenina, se estima que en España
más de un millón de mujeres la
padecen.
En este tipo de incontinencia la perdida de orina se produce con los
movimientos y la presión abdominal, sin contracción del músculo
detrusor.
La causa está en la uretra ya sea por
fallo de los mecanismos de cierre o
por alteración de las estructuras de
soporte de la uretra, pierde su posición intraabdominal, por lo que
habrá una transmisión desigual de
38
la presión abdominal en la uretra y
vejiga.
El 25-30% de las mujeres con
incontinencia de esfuerzo tienen
Los pacientes sienten
vergüenza,miedo,ira,
aislamiento,y pérdida de
su autoestima, además de
irritabilidad,ansiedad,y
depresión.Repercute en su
vida diaria,deben seguir
una higiene rigurosa,
aún así les preocupa
el olor,sienten que
siempre están sucios,
reduciendo sus
relaciones sociales.
también un detrusor inestable por lo
que tienen una forma de incontinencia mixta.
Incontinencia funcional
Se produce IU por factores externos,
las personas que la presentan mantienen una función vesical y uretral normal. Hay una incapacidad física, en
este caso se daría en pacientes neurológicos dependientes, pacientes que
no pueden comunicar la necesidad de
micción o que tienen un difícil acceso al WC y sus cuidadores no responden a sus necesidades, etc...
Finalmente, hay formas mixtas de
IU. En los pacientes con Esclerosis
Múltiple o en los Ictus pueden darse
formas mixtas y asociarse por ejemplo hiperactividad del detrusor con
incontinencia funcional y agravar
aún más la situación o periodos que
se combina la hiperactividad con la
hipoactividad del músculo detrusor.
Repercusiones
Las personas incontinentes pueden
presentar problemas muy diversos,
asociados a su capacidad o incapacidad para cuidar de sí mismos y a la
mayor o menor magnitud de la
incontinencia.
El hecho de padecer incontinencia
hace que las personas sientan que no
controlan su vida. La incontinencia
altera la vida cotidiana, repercutiendo negativamente en la calidad de
vida. Afecta la salud física, son frecuentes las infecciones de orina, que
aún empeoran más la IU, puede
haber deshidratación por disminución de la ingesta de líquidos, y alteraciones de la piel frecuentes con
dermatitis del pañal, ulceraciones.
Afecta la salud mental, los pacientes
sienten vergüenza, miedo, ira, aislamiento, y pérdida de su autoestima,
además de irritabilidad, ansiedad, y
depresión. Repercute en su vida diaria, deben seguir una higiene rigurosa, aún así les preocupa el olor, sien-
NEUROENFERMERÍA
INCONTINENCIA URINARIA
ten que siempre están sucios, reduciendo sus relaciones sociales.
Además, tiene importantes repercusiones económicas por el consumo
de grandes cantidades de material
(sondas, colectores, absorbentes,...)
y por el aumento de atención que
necesitan los pacientes que presentan IU.
CUIDADOS DE ENFERMERÍA AL
PACIENTE NEUROLÓGICO CON
INCONTINENCIA URINARIA
Ante un paciente con IU, en este
caso un paciente neurológico, el primer paso es la detección, cualquier
profesional de la salud que atienda al
paciente puede detectarla. Es importante la comunicación entre los diferentes profesionales para conseguir
la información necesaria con respecto a la incontinencia, y que el
paciente pueda expresarse con confianza respecto a este trastorno. En el
caso de adultos jóvenes a veces hasta
la propia familia desconoce este problema.
Los profesionales de enfermería
deben evaluar al paciente junto con
el médico, de forma coordinada,
estudiando las posibles causas de la
IU, y las características de la incontinencia (frecuencia, cuándo empezó
la IU, si se produce de día y/o de
noche, etc..). Además de la historia
clínica, es importante conocer el
nivel de independencia del paciente
en las actividades de la vida diaria,
su tratamiento farmacológico, y su
situación socio-familiar.
Esta información debe acompañarse
de los estudios diagnósticos solicitados por el médico como analíticas,
exploraciones radiológicas, estudios
urodinámicos para medir la presión
y el flujo en el tracto urinario inferior, cistometría, etc..
Una vez que se ha llegado al diagnóstico, el equipo asistencial debe
plantearse todas las terapias posibles.
Desde la década de los cuarenta, se
La incontinencia urinaria tiene importantes repercusiones económicas por el consumo de sondas,colectores, absorbentes, etc. que precisan estos pacientes.
La incontinencia altera la vida
cotidiana,repercutiendo
negativamente en la calidad
de vida.Afecta la salud física,
son frecuentes las infecciones
de orina,que aún empeoran
más la IU, puede haber
deshidratación por
disminución de la ingesta de
líquidos y alteraciones de la
piel frecuentes con dermatitis
del pañal,ulceraciones.
39
Vol 2 · Nº 2 · 2003
ha demostrado repetidamente los
beneficios de la aplicación de las técnicas de rehabilitación en el tratamiento de la IU, consiguiendo la
continencia en muchos casos. Estas
técnicas se clasifican en técnicas de
cinesiterapia (ejercicios de Kegel),
electroestimulación sobre todo en el
caso de urgencia miccional y tratamiento farmacológico.
El personal de enfermería debe
aconsejar unos hábitos de vida saludables para mejorar la salud del
paciente con IU, que consisten en:
❍ Higiene de la piel, e hidratación
para prevenir zonas maceradas
por la humedad y ulceraciones.
❍ Vestido y ropa práctica sin sujeciones fuertes.
❍ Utilización de absorbentes adecuados.
❍ Utilización de sistemas colectores.
❍ Entrenamiento de la micción..
NEUROENFERMERÍA
INCONTINENCIA URINARIA
ó más veces, por lo menos 4 veces al
día en los pacientes que presenten
IU de esfuerzo
La paciente se sienta en una silla con
los pies bien apoyados en el suelo y las
rodillas separadas. Luego contrae los
músculos perineales como para interrumpir el chorro de la orina. También debe parar y reanudar la micción
varias veces cada vez que orine.
Aunque es en general más frecuente en mujeres que en hombres, a los 80 años no hay diferencias de
prevalencia entre ambos sexos.
Entrenamiento para la micción
El primer paso es el registro de la
cantidad de orina y las horas de evacuación durante 24 horas, para valorar el patrón de micción del paciente.
A continuación, se debe programar
la micción en los momentos que
previamente se ha establecido la
necesidad. Se trata de establecer un
patrón miccional, para que la vejiga
se adapte a las normas fijadas. El
entrenamiento miccional exige una
rutina diaria con programas de reeducación vesical, empezando con un
control estricto de las entradas de
líquidos, control de las micciones,
empezando a orinar cada dos horas
e ir espaciando el horario según el
control que se consiga.
La reeducación vesical es aconsejable
en los pacientes que presentan IU de
urgencia.
Vol 2 · Nº 2· 2003
Técnicas de cinesiterapia:
ejercicios de Kegel
Estas técnicas consisten en contraer
y relajar los músculos perineales 10
40
La incontinencia urinaria
es un trastorno muy
frecuente en el paciente
neurológico,ya sea por
lesión que afecte a
las vías de responsables
del control de la
micción o por afectación
directa de la protuberancia
y cortex cerebral.
En muchos casos
la incontinencia urinaria
en el paciente neurológico
tiene un origen
multifactorial.
La farmacoterapia
Puede mejorar el control urinario,
actuando sobre la vejiga mediante el
bloqueo de las contracciones vesicales,
relajando la musculatura lisa de la vejiga o aumentando la contractibilidad
del cuello y de la vejiga. En cualquier
caso debe ser prescrita por el médico
responsable del paciente y puede ir
acompañado de otras técnicas rehabilitadoras, anteriormente comentadas.
El tratamiento quirúrgico
Se utiliza para la corrección de anomalías anatómicas, obstructivas, crear
una derivación urinaria, o insertar un
esfínter urinario artificial.
En conclusión, la incontinencia urinaria es un trastorno muy frecuente
en el paciente neurológico, ya sea
por lesión que afecte a las vías de responsables del control de la micción
o por afectación directa de la protuberancia y cortex cerebral. En
muchos casos la IU en el paciente
neurológico es multifactorial.
El personal de enfermería, conjuntamente con el resto del equipo asistencial, debe valorar, planificar y evaluar
el proceso, de forma que el paciente
participe y esté motivado en conseguir
la continencia.
Cuando la persona presente un deterioro importante físico y/o cognitivo y
no sea posible un programa de rehabilitación, la enfermera con sus cuidados
debe perseguir el máximo bienestar
posible del paciente y la participación
de la familia.
ASPECTOS SOCIALES
Encuesta de Summa Neurológica ante las Elecciones Autonómicas del 25-M
La atención neurológica rural,
principal discrepancia entre partidos
Con motivo de las Elecciones Autonómicas que se celebran el 25 de
mayo Summa Neurológica publica
la encuesta realizada por la Sociedad
Española de Neurología para conocer qué opiniones y proyectos presentan los distintos candidatos políticos concernientes a las enfermedades neurológicas (ámbito sanitario y
social) dentro de sus respectivas
Comunidades Autónomas. Las principales discrepancias entre los diferentes candidatos de los partidos
políticos se centran en la atención
neurológica en el medio rural.
En esta encuesta se establece la idoneidad de conocer cuál es la situación de la neurología en cada
Comunidad Autónoma de acuerdo
con los diferentes presidentes de las
sociedades autonómicas de neurología, así como sus principales demandas. El objetivo es el de poder realizar un análisis comparativo con
todas las respuestas –tanto de candidatos políticos y neurólogos– y establecer así similitudes en cuanto a la
realidad que plasman los políticos,
por un lado, y los expertos, por otro.
Esta comparación se presentará de
modo extenso en el próximo número de Summa Neurológica.
El cuestionario elaborado para los
candidatos políticos se envió a los de
aquellas comunidades en las que se
van a celebrar elecciones autonómicas y de los que ya se conocían las
listas electorales. Hay que aclarar
que cuando la SEN puso en marcha
El objetivo de la encuesta
de la SEN es conocer qué
opiniones y proyectos
presentan los distintos
candidatos políticos
concernientes a las
enfermedades neurológicas,
tanto en su ambito sanitario
como social,dentro de sus
respectivas Comunidades
Autónomas.
la encuesta, en el mes de diciembre,
había partidos que aún no tenían
decidido su candidato y por tanto
no se les podía remitir el cuestionario. Así, de los 42 contactados, se
obtiene respuesta de 25 partidos.
CUESTIONARIO
El cuestionario enviado a los distintos candidatos contiene las siguientes preguntas:
1. Situación de la Neurología.
Dentro de este apartado se les formulan varias preguntas tanto generales como centradas en particularidades. Entre las generales destacan:
–En relación con las enfermedades
neurológicas graves, ¿cree usted
que tiene que existir un derecho
a la libre elección de médico?
–¿En qué territorio? ¿nacional, autonómico, sector público, sector
público y privado?
–¿Cuánto tiempo debe durar una
primera visita de una paciente
con enfermedad neurológica a su
médico?
–¿Quién debe atender preferiblemente al paciente con enfermedades neurológicas?
En cuanto a las preguntas referidas a
determinadas particularidades, se
encuentran:
–¿Cómo debe ser la asistencia neurológica a los pacientes con problemas neurológicos urgentes?
–¿Cómo debe ser la atención de los
pacientes con enfermedades neurológicas en la zona rural?
–¿Cómo debe organizarse la asistencia neurológica a los pacientes
que requieren instalaciones de
alta tecnología y personal superespecialmente cualificado?
2. Educación y formación. Dentro
de este grupo, figuran las siguientes
preguntas:
–¿Cuál cree que debe ser la postura
de la Administración en cuanto
la educación y formación de
pacientes y cuidadores?
–¿Cuál es su postura sobre la financiación de la investigación de las
enfermedades neurológicas?
Vol 2 · Nº 2 · 2003
41
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
–¿Quiénes deben ser los responsables de la enseñanza de la Neurología?
Vol 2 · Nº 2· 2003
3. Ámbito social. La última parte
del cuestionario se refería por un
lado a la situación y por otro a las
medidas que pensaban adoptar:
–¿Cuál debe ser la responsabilidad
de la Administración de las
Comunidades Autónomas en
relación con el apoyo social a los
pacientes?
–¿Piensa poner en marcha algunos
de los proyectos que le nombramos? Salario familiar a quien
cuide en su domicilio de un
paciente con enfermedad neurológica, creación de plazas de hospitales de dia, programas de respiro familiar mediante la admisión de pacientes durante períodos breves de tiempo, plazas de
residencias de ancianos asistidas
para pacientes neurológicos crónicos.
–¿Cree necesario desarrollar planes
especiales de empleo para
pacientes con enfermedades
neurológicas en el que se tengan
en consideración los trastornos
motores y el desplazamiento, los
déficits sensitivos, sensoriales o
intelectuales de estos pacientes?
–¿Piensa elaborar un plan integral
para el tratamiento sanitario,
social, investigador y de desarrollo profesional de los pacientes
con enfermedades neurológicas
dentro del organigrama de su
Comunidad Autónoma?
–¿Cuál cree que es la principal necesidad que requiere su comunidad respecto a la asistencia sanitaria y social de las enfermedades
neurológicas?
Junto a estas líneas se presenta un
mapa en el que se detalla el envío de
cuestionarios de la encuesta y la
relación de partidos que han contestado.
42
Respuesta a la Encuesta por Comunidades Autónomas
En las comunidades marcadas
con asterisco se reseña la opinión
de un único candidato de partido
político ya que no se han recibido otros cuestionarios pertenecientes a la misma comunidad.
Por tanto no se ha podido realizar comparativa de opiniones
entre los distintos partidos políticos aspirantes a gobernar en cada
una de estas comunidades.
Asturias *
PP:
Contestado
PSOE: Enviado y no contestado
Cantabria
PP:
Enviado y no contestado
PSOE: Enviado y no contestado
Navarra
IU:
PSOE:
UPN:
CDN:
No contestado
Enviado y no contestado
Contestado
Contestado
Aragón
PSOE:
PP:
PA:
CA:
Enviado y no contestado
Contestado
Contestado
Enviado y no contestado
Cataluña
PP:
Enviado y no contestado
PSOE: Contestado
CiU:
No contestado
ICV:
Contestado
ERC: Enviado y no contestado
Castilla León
PP:
Contestado
PSOE: Contestado
La Rioja
PSOE: Contestado
PR:
Contestado
Madrid
PP:
Enviado y no contestado
PSOE: Enviado y no contestado
Extremadura
PP:
Contestado
PSOE: No contestado
IU:
Contestado
Castilla La Mancha *
PP:
Enviado y no contestado
PSOE: Contestado
Comunidad Valenciana
PP:
Enviado y no contestado
PSOE: Enviado y no contestado
Andalucía
PP:
Contestado
PA:
Contestado
PSOE: No había decidido
candidato (Dic. 2002)
Murcia *
PP:
Enviado y no contestado
PSOE: Contestado
Baleares *
PSOE: Enviado y no contestado
PSM: No contestado
EU:
Contestado
Canarias
PP:
Contestado
PSOE: Contestado
Ceuta *
PP:
Contestado
PSOE: Enviado y no contestado
Melilla
PSOE: Enviado y no contestado
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
ANDALUCÍA
Partido Andalucista
PP
Libre elección de médico
Sí
Sí
Ambito libre elección de médico
España
CC.AA.
Tiempo primera visita
20 min.
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Neurólogo
Neurológo + equipo
multidisciplinar
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogo de urgencia
Neurólogo de urgencia
Atención neurológica zona rural
Deben ser enviados a hospitales
de referencia
Neurólogos fijos en hospital
comarcal
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Administración Autónoma +
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Responsables enseñanza
Neurólogo
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Involucración activa
Involucración activa
Sí
Sí
b) Creación de plazas hospitales de día
Ns/Nc
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Ns/Nc
Sí
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
Ns/Nc
Sí
Desarrollo de planes especiales de empleo
No
Sí
Desarrollo plan integral de desarrollo
profesional
Sí
Sí, comisionado
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
ANDALUCIA: El Partido Andalucista afirma en su cuestionario que las CC.AA. deben involucrarse activamente en el
apoyo social a los pacientes con enfermedades neurológicas y dentro de este epígrafe señala como uno de sus proyectos
en caso de llegar al Gobierno el otorgar un salario familiar a quien cuide en su domicilio de un paciente con enfermedad neurológica. La misma propuesta la incluye el Partido Popular, quien además sostiene que va poner en marcha la
creación de hospitales de día, programas de respiro familiar, plazas en residencias de ancianos asistidas para pacientes
neurológicos y planes especiales de empleo para ellos.
Coinciden bastante en las demás cuestiones, salvo, por ejemplo, en la atención de los pacientes en la zona rural. El Partido
Andalucista afirma que estos pacientes deben ser enviados siempre a los hospitales de referencia para ser vistos por un neurólogo, y el Partido Popular que deben existir neurólogos fijos o desplazados a tiempo parcial en los hospitales comarcales.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
43
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
ARAGÓN
Partido Popular
Partido Aragonés
Libre elección de médico
Sí
Sí
Ambito libre elección de médico
CC.AA.
España
Tiempo primera visita
40 min.
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Neurólogo + equipo
multidisciplinar
Equipo multidisciplinar
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogo de urgencia
Neurólogo de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos fijos en hospital
comarcal
Neurólogos fijos en hospital
comarcal
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Administración Autónoma
Responsables enseñanza
Neurólogo
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Involucración activa
Involucración activa
Sí, en estudio
Sí
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí, en estudio y valoración
Sí
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
Sí, en estudio y valoración
Sí
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí, según incidencia y grado
de dependencia
Sí
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí
Sí, director general
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
ARAGÓN: Las principales diferencias que se observan en cuanto a las propuestas del Partido Popular y Partido Arago-
Vol 2 · Nº 2· 2003
nés se centran en el apartado de financiación. Mientras el Partido Popular sugiere que ésta corra a cargo de la Administración Autónoma, desde el Partido Aragonés se sugiere que la financiación se enmarque dentro de las obligaciones
de laboratorios de investigación promovidos por el gobierno de las distintas comunidades. Por lo demás, tanto un candidato como el otro tienen propuestas similares y se muestran a favor de que la Administración se involucre directamente en el apoyo social a este colectivo con fórmulas como las detalladas en el cuestionario.
44
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
ASTURIAS
Partido Popular
Libre elección de médico
Sí
Ambito libre elección de médico
España
Tiempo primera visita
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
Neurólogo
Quién debe atender las urgencias neurológicas
Neurólogo de urgencia
Atención neurológica zona rural
Deben ser enviados a hospitales de referencia
Asistencia a pacientes con necesidades especiales
Red superespecializada en toda Comunidad Autónoma
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Responsables enseñanza
Administración Autónoma + Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogos
Administración CC.AA. respecto al apoyo social
Involucración activa
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
Sí
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Ns/Nc
d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes
Ns/Nc
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí
Desarrollo plan integral de desarrollo
Ns/Nc
ASTURIAS: El candidato por el Partido Popular, en lo que se refiere a las cuestiones más generales contempladas dentro del
apartado de atención neurológica, está de acuerdo con la libre elección de médico en todo el territorio nacional. Señala también que los pacientes con enfermedades neurológicas deben ser atendidos por neurólogos en todos los casos, tanto en la primera visita –que debe durar aproximadamente 40 minutos–, como en los pacientes con problemas neurológicos urgentes.
En cuanto a la atención de los pacientes con enfermedades neurológicas en la zona rural, el PP también opina que éstos
deben ser enviados siempre a los hospitales de referencia para ser vistos por un neurólogo. Además considera que todas
las Comunidades Autónomas deben tener una red de unidades superespecializadas para tratar a los pacientes neurológicos que requieran instalaciones de alta tecnología y personal superespecializado.
En cuanto al área de formación e investigación, el candidato afirma que la Administración debe involucrarse directamente en este proceso y añade que las Comunidades Autónomas deben favorecer la instalación de laboratorios de investigación en los servicios de neurología de los hospitales como punto de partida. En cuanto a la formación, cree que debe
impartirla un neurólogo.
Por último, en el área social, el candidato afirma su intención de pagar un salario familiar a quien cuide en su domicilio de un paciente con enfermedad neurológica, crear plazas de hospitales de día y desarrollar planes especiales de
empleo para pacientes con enfermedades neurológicas en el que se tengan en cuenta los trastornos motores, sensitivos,
sensoriales o intelectuales. Apoya, asimismo, otras iniciativas dentro de este campo como son crear plazas de hospitales de día o dar un salario a todas aquellas personas que deban cuidar de un enfermo.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
45
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
BALEARES
Izquierda Unida
Libre elección de médico
Otras
Ambito libre elección de médico
Ns/Nc
Tiempo primera visita
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
Equipo multidisciplinar
Quién debe atender las urgencias neurológicas
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogo fijo en hospital comarcal
Asistencia a pacientes con necesidades especiales
Red superespecializada sólo a nivel nacional
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.
Responsables enseñanza
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto al apoyo social
Involucración activa
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
Sí
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí
d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes
Sí
Desarrollo de planes especiales de empleo
Ns/Nc
Desarrollo plan integral de desarrollo
Ns/Nc
Vol 2 · Nº 2· 2003
BALEARES: En el área de atención neurológica, el candidato de Izquierda Unida cree que debe ser un equipo multidisciplinar el que atienda a los pacientes neurológicos, y que la primera consulta debe durar 40 minutos aunque no responde si está o no de acuerdo con la libre elección de médico. En cuestiones más específicas, cree que los casos urgentes deben atenderlos neurólogos de urgencia en el territorio regional de forma que se garantice la atención en menos de
tres horas, que para la atención en zonas rurales debe haber neurólogos fijos en los hospitales comarcales y que para
casos específicos que requieran de condiciones especiales el paciente debe ser transferido a unidades especializadas de
ámbito nacional, no regional.
Opina también que la Administración debe involucrarse en las tareas de formación favoreciendo la instalación de laboratorios y también está de acuerdo en que las Comunidades Autónomas se involucren en el apoyo social a los enfermos
y sus familias con medidas como aumento del número de plazas en hospitales de día y residencias de ancianos y programas de respiro familiar.
Dentro de esta Comunidad, la formación integrada por Partido Socialista de Mallorca-Entesa Nacionalista remitió un
documento en el que se incluían las propuestas del programa electoral para el área de Sanidad en general, si bien estos
datos no se incluyeron en el presente reportaje por no adecuarse al formato de cuestionario enviado, según se solicitaba.
46
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
CANARIAS
Partido Popular
PSOE
Libre elección de médico
Sí
Sí
Ambito libre elección de médico
España
España
Tiempo primera visita
40 min.
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Neurólogo
Neurólogo
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogos de urgencia
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos desplazados
a tiempo parcial
Neurólogos desplazados
a tiempo parcial
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Administración Autónoma
Responsables enseñanza
Neurólogo
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Involucración activa
Involucración activa
Sí, según presupuesto y
número de pacientes
Sí
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí, según presupuesto y
número de pacientes
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí, según presupuesto y
número de pacientes
Sí, plan plurianual
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
Sí, según presupuesto y
número de pacientes
Sí, estudiar por comité
de expertos
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí
Sí, estudiar
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí
Sí, jefe de servicio
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
CANARIAS: Los dos candidatos a gobernar en estas islas, PP y PSOE, presentan propuestas muy similares en cuanto a
la atención sanitaria al colectivo de pacientes neurológicos, tanto en general como en casos más peculiares como las
urgencias o la asistencia en entornos rurales. De nuevo, la diferencia entre una propuesta y otra estriba en la financiación: desde el PP se postula que debe correr por cuenta de las administraciones autónomas, mientras que el PSOE sugiere que éstas se deben limitar a favorecer la instalación de laboratorios de investigación. Igual que en casos anteriores,
ambos están de acuerdo en reseñar que las Comunidades Autónomas deben involucrarse directamente en el apoyo social
a los enfermos neurológicos, si bien en cuanto a cifras de creación de plazas o camas, éstas se supeditan al presupuesto
y número de pacientes a estudiar por un comité de expertos.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
47
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
CASTILLA-LA MANCHA
PSOE
Libre elección de médico
Sí
Ambito libre elección de médico
España
Tiempo primera visita
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
Neurólogo
Quién debe atender las urgencias neurológicas
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogo desplazados a tiempo parcial
Asistencia a pacientes con necesidades especiales
Red superespecializada en toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Asociaciones de pacientes apoyadas por la Administración
Financiación investigación
Administración Autónoma
Responsables enseñanza
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto al apoyo social
Involucración activa
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
Sí, desgravación fiscal
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí
d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes
Sí
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí
CASTILLA-LA MANCHA: El actual presidente de la Junta de Castilla la Mancha y también candidato por el partido
Vol 2 · Nº 2· 2003
socialista de cara a los próximos comicios, opina que debe existir derecho a libre elección de médico en todo el territorio nacional, que la primera consulta neurológica debe durar 40 minutos y que a estos pacientes debe atenderles un neurólogo. Los casos de urgencia, según su opinión, debe atenderlos un neurólogo de urgencia dentro del territorio regional y cree asimismo que para la atención en zonas rurales la mejor opción es que haya neurólogos desplazados a tiempo parcial a los hospitales rurales y comarcales. En lo que se refiere a los pacientes con requerimientos técnicos o de
atención específicas, cree que la mejor solución es que haya una red superespecializada en todas las comunidades.
En el área de formación e investigación, opina que es competencia de la Administración, que deben dar prioridad a la
investigación de las enfermedades neurológicas debidas sus múltiples facetas.
También cree que en el área de apoyo social la Administración debe involucrarse activamente e indica la intención de
poner en marcha iniciativas como desgravaciones fiscales a los familiares que cuiden en su domicilio a un paciente neurológico, puesta en marcha de centros de día, ayuda a domicilio, asistencia sanitaria domiciliaria y un proyecto para un
complejo sanitario multifuncional en Guadalajara. Asimismo, está de acuerdo con aumentar el número de plazas en
residencias de ancianos y potenciar los programas de respiro familiar y los planes de empleo específicos para enfermos
neurológicos con discapacidad.
48
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
CASTILLA LEÓN
Partido Popular
PSOE
Libre elección de médico
Sí
Sí
Ambito libre elección de médico
Sector público en CC.AA.
España
Tiempo primera visita
40 min.
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Neurólogo
Equipo multidisciplinar
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogos de urgencia
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos desplazados a
tiempo parcial
Deben ser enviados a hospitales
de referencia
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Administración Autónoma
Neurólogo
Involucración activa
Involucración activa
Sí, beneficios fiscales
En discusión
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
Sí *
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí
Sí, 600
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
0
Sí **
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí
Sí, 5% del total de las destinadas
para discapacitados
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí
Sí, jefe de servicio
Responsables enseñanza
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
* Un centro de cada comarca con 25-50 plazas. ** 5.000 para todo tipo de pacientes. Concertadas hasta un 20% de todas las existentes en la CC.AA.
CASTILLA LEÓN: PP y PSOE están de acuerdo en señalar que debería existir derecho a la libre elección de médico, si
Vol 2 · Nº 2· 2003
bien el PP limita esta libertad al sector público en la Comunidad Autónoma mientras que el PSOE cree que éste debería darse en toda España. En otras cuestiones relativas a la atención al paciente neurológico o el modo de financiación
de la investigación tienen distintas opiniones. Una de las principales diferencias entre la propuesta socialista y la del PP
está en la atención al paciente en zonas rurales, ya que el PP considera que debe haber neurólogos desplazados a estos
lugares a tiempo parcial y el PSOE, por su parte, considera que en estos casos el paciente debe ser enviado a hospitales
de referencia en la provincia. Es destacable la descripción que hace el candidato socialista de sus propuestas para mejorar la atención a los pacientes neurológicos en su comunidad. Así, sugiere la creación de entre 25 y 50 plazas en hospitales de día con un centro en cada comarca y otras 5.000 en residencias de ancianos asistidas.
50
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
CATALUÑA
PSC-PSOE
Iniciativa per Catalunya/V
Libre elección de médico
Sí
Sí
Ambito libre elección de médico
CC.AA.
España
Tiempo primera visita
40 min.
60 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Equipo multidisciplinar
Equipo multidisciplinar
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogos de urgencia
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos desplazados a
tiempo parcial
Neurólogos desplazados a
tiempo parcial
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Administración Autónoma
Responsables enseñanza
Neurólogo
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Involucración activa
Involucración activa
Sí, entre 5.409 y 6.490 euros/año
Sí, salario mínimo interprofesional
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí, 2.000 plazas/4 años
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí, reservar un 5% de plazas para
estancias temporales en residencia
Sí, según mapa de necesidades
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
Sí, 10.000 plazas en 4 años de
residencia asistida, con preferencia
para personas con gran
discapacidad física o mental
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
Sí, según mapa de necesidades
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí, plazas incluidas en el plan de
ocupación de personas con
discapacidad
Sí, según mapa de necesidades
en cuanto a número y lugar
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí, agencia sociosanitaria para
la dependencia
Sí, director de programa
interdepartamental
CATALUÑA: El PSOE de Cataluña (PSC) e Iniciativa per Catalunya Verds (ICV) se diferencian en que PSC cree que
esta libre elección debería existir en la Comunidad Autónoma e ICV en todo el territorio nacional. En cuanto a la atención al paciente neurológico urgente coinciden también en señalar que deben ser atendidos por neurólogos de urgencia distribuidos por toda la Comunidad Autónoma.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
51
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
Sus respuestas se diferencian, además, a la hora de hablar de investigación; mientras el PSC opina que las administraciones autónomas deben dar prioridad a la investigación de las enfermedades neurológicas, el ICV cree que las Comunidades Autónomas deben favorecer la instalación de laboratorios de investigación en los servicios de Neurología de los
hospitales para que los profesionales inicien tareas de investigación computables en su actividad profesional.
Por otro lado, ambos están de acuerdo en que es responsabilidad de la Administración de las Comunidades el apoyo
social a los pacientes y sus familiares.
Ambos partidos también afirman que planean poner en marcha proyectos como salario familiar para cuidadores de pacientes en su domicilio, programas de respiro familiar, planes especiales de empleo para pacientes neurológicos o planes integrales para el tratamiento sanitario, social, investigador y de desarrollo profesional de los pacientes con enfermedades neurológicas. La diferencia está en el número de plazas y la cuantía de dinero destinada a tales empleos. PSC da datos concretos e ICV dice que lo tiene planeado pero que el número de plazas se definirá según las necesidades del momento.
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
CEUTA
Partido Popular
Libre elección de médico
Sí
Ambito libre elección de médico
Sólo en el sector público
Tiempo primera visita
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
Equipo multidisciplinar
Quién debe atender las urgencias neurológicas
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Deben ser enviados a hospitales de referencia
Asistencia a pacientes con necesidades especiales
Pacientes referidos a unidades especializadas de ambito nacional
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Competencia de las asociaciones de pacientes
Financiación investigación
Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.
Responsables enseñanza
Neurólogos
Administración CC.AA. respecto al apoyo social
Involucración activa
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
Ns/Nc
b) Creación de plazas hospitales de día
Ns/Nc
c) Admisión de pacientes por periodos
Ns/Nc
d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes
Sí, 60 plazas
Desarrollo de planes especiales de empleo
Ns/Nc
Desarrollo plan integral de desarrollo
Ns/Nc
CEUTA: En esta ciudad con rango de autonomía se obtuvo respuesta únicamente por parte del candidato del Partido
Vol 2 · Nº 2· 2003
Popular. En cuanto a la libre elección de médico, el político está de acuerdo en que sea sólo en el sector público, y en
cuanto a la duración de la primera visita opina que ésta debe durar unos 40 minutos y que debe atenderla preferiblemente un equipo multidisciplinar.
52
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
Sobre la atención a pacientes urgentes, cree que deben ser atendidos por neurólogos de urgencia distribuidos por todo la
comunidad. En la zona rural, estos pacientes deben ser enviados a hospitales de referencia. En cuanto a las unidades especializadas, opina que éstas deben ser de ámbito nacional financiadas públicamente por el fondo de cohesión interterritorial.
En relación a la formación de pacientes y cuidadores, el candidato opina que es competencia de las asociaciones de pacientes a las que la Administración puede apoyar de forma indirecta, y que la investigación debe estar favorecida por las Comunidades Autónomas mediante laboratorios de investigación, además de que las Comunidades Autónomas deben involucrarse
activamente en el apoyo social a los pacientes. Los responsables de la enseñanza a estudiantes deben ser los neurólogos.
De llegar al poder, el candidato afirma tener pensado crear 60 plazas de residencias de ancianos asistidas para pacientes
neurológicos crónicos.
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
Partido Popular
Izquierda Unida
Libre elección de médico
Sí
No
Ambito libre elección de médico
Sectores público y privado
Ns/Nc
Tiempo primera visita
40 min.
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Neurólogo
Neurólogo
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogos de urgencia
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos desplazados a
tiempo parcial
Deben fijos en hospitales
comarcales
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Involucración activa
Involucración activa
No
Sí, similar a gran invalidez
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí
Sí, según necesidades
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
Sí
Sí, a determinar por la SEN
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí
Sí, según necesidades
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí
Sí, comisión
Responsables enseñanza
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Vol 2 · Nº 2· 2003
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
54
EXTREMADURA
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
EXTREMADURA: Como dato llamativo, cabe destacar que Izquierda Unida en Extremadura se ha mostrado en contra de
la libre elección de médico, si bien en cuanto a otros puntos del programa hay coincidencia entre éste y el del PP incluso en
lo que se refiere a la financiación, ya que ambos sugieren la posibilidad de los laboratorios de investigación. Las diferencias
estriban en la atención en zonas rurales, ya que mientras el candidato de IU propone que haya neurólogos fijos en los hospitales comarcales el del PP, por su parte, ve como una opción más adecuada que haya un neurólogo a tiempo parcial.
Otra diferencia la encontramos en la asignación de un salario a los familiares que cuiden a un enfermo neurológico, ya
que mientras el PP es contrario a esta iniciativa, IU propone una asignación similar a la de gran invalidez.
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
LA RIOJA
PSOE
Partido Riojano
Libre elección de médico
Sí
Sí
Ambito libre elección de médico
Sectores público en toda España
CC.AA.
Tiempo primera visita
20 min.
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Neurólogo
Equipo multidisciplinar
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogos de urgencia
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos fijos en hospital
comarcal
Neurólogos desplazados a
tiempo parcial
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Responsables enseñanza
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Entidades financieras ayudadas
por CC.AA.
Involucración activa
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
Sí, 600 euros
No
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí, las necesarias
No
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
Sí, según necesidades
Sí
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí, según número de pacientes
Sí
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí
No
LA RIOJA: El PSOE considera que las administraciones de las CC.AA. no tienen competencia directa sobre la responsabilidad social
ante los pacientes neurológicos, pero sugieren que éstas pueden influir sobre la cuestión a través de la Obra Social de diversas cajas de
ahorros u otras entidades financieras controladas por los poderes autonómicos. Sin embargo, este candidato se encuentra entre los
Vol 2 · Nº 2 · 2003
55
"
Enviar este Boletín a:
Sociedad Española de Neurología
Secretaría
Vía Laietana 57, principal 2ª
08003 Barcelona
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
que sugieren dar un salario a aquellos familiares que deben cuidar a un enfermo neurológico y es además el que propone la cifra más
alta: 600 euros, cuando el resto de políticos que comparten su idea sugieren cantidades entre los 300 y los 430 euros. El candidato
del Partido Riojano no contempla la posibilidad de tal remuneración. Otra de las diferencias estriba una vez más en la atención en el
medio rural. El PR opta por neurólogos desplazados a tiempo parcial; el candidato socialista sugiere que haya un neurólogo fijo.
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
MURCIA
PSOE
Libre elección de médico
Sí
Ambito libre elección de médico
CC.AA. en sector público
Tiempo primera visita
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
Neurólogo
Quién debe atender las urgencias neurológicas
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos fijos en hospital comarcal
Asistencia a pacientes con necesidades especiales
Red superespecializada en toda CC.AA.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Administración Autónoma
Responsables enseñanza
Neurólogos
Administración CC.AA. respecto al apoyo social
Involucración activa
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
Sí, según necesidades
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí, según necesidades
d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes
Sí
Desarrollo de planes especiales de empleo
Sí
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí
Vol 2 · Nº 2· 2003
MURCIA: El candidato del PSOE opina que la libre elección de médico debe existir dentro de la CC.AA. en el sector público,
además de el paciente neurológico debe ser atendido por un neurólogo y que la primera visita debe durar unos 40 minutos.
En cuanto a los pacientes neurológicos urgentes, opina que deben ser atendidos por neurólogos de urgencia distribuidos por
toda la Comunidad Autónoma, además de que en los hospitales comarcales deben existir neurólogos fijos. Añade asimismo
que en su opinión todas las Comunidades Autónomas deben tener una red de unidades superespecializadas de tal manera
que el paciente neurológico pueda ser tratado de acuerdo con los avances de la ciencia.
En cuanto a la educación y formación de pacientes y cuidadores, el candidato opina que la Administración debe involucrarse
directamente en esta tarea y en el apoyo social. Incluso deben dar prioridad a la investigación de las enfermedades neurológicas.
Los proyectos relacionados con neurología que el candidato piensa poner en marcha son el de salario familiar a quien cuide en su
domicilio a un paciente con enfermedad neurológica, creación de plazas de hospitales de día, programas de respiro familiar y plazas de residencias de ancianos asistidas para pacientes neurológicos crónicos. Además piensa desarrollar planes especiales de empleo
para pacientes con enfermedades neurológicas discapacitantes y un plan integral para el tratamiento sanitario, social, investigador
y de desarrollo profesional de los pacientes con enfermedades neurológicas dentro del organigrama de su Comunidad.
58
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA.
NAVARRA
UPN
CDN
Libre elección de médico
Sí
Sí
Ambito libre elección de médico
España
España
Tiempo primera visita
20 min.
40 min.
Quién debe atender a los pacientes
neurológicos
Inicialmente médico general
y después el Neurólogo
Neurólogo
Quién debe atender las urgencias
neurológicas
Neurólogos de urgencia
Neurólogos de urgencia
Atención neurológica zona rural
Neurólogos fijos en hospitales
comarcales
Neurólogos desplazados a
tiempo parcial
Asistencia a pacientes con necesidades
especiales
Red superespecializada en
toda CC.AA.
Red superespecializada sólo
a nivel nacional.
Postura de la Administración ante
la formación a pacientes y cuidadores
Corresponde a las asociaciones
de pacientes
Corresponde a la Administración
Financiación investigación
Administración Autónoma
Responsables enseñanza
Neurólogo
Laboratorios de investigación
favorecidos por las CC.AA.
Neurólogo
Administración CC.AA. respecto
al apoyo social
Involucración activa
Involucración activa
Sí, 300 euros
Sí, entre 300 y 350 euros
b) Creación de plazas hospitales de día
Sí, 20 plazas
Sí
c) Admisión de pacientes por periodos
Sí, 36
Sí, 200
d) Plazas en residencias de ancianos
para pacientes
Sí, 30
Sí
Desarrollo de planes especiales de empleo
No
Sí
Desarrollo plan integral de desarrollo
Sí, director técnico
Sí
Formas de apoyo:
a) Salario a cuidador familiar
NAVARRA: Convergencia Demócratas Navarra (en adelante CDN) y Unión del Pueblo Navarro (en adelante UPN)
coinciden en que debe existir libre elección de médico en todo el territorio nacional, pero para CDN el tiempo medio
para la primera visita de un paciente neurológico debe durar 40 minutos y para UPN 20. Éste último también señala
que al paciente debe atenderle primero el médico general para pasar después al neurólogo, mientras que CDN cree que
debe ser siempre el neurólogo.
Otra diferencia entre los dos partidos se encuentra en la atención a los pacientes neurológicos en la zona rural: mientras CDN
afirma que deben existir neurólogos desplazados a tiempo parcial en los hospitales rurales, UPN dice que deben existir neurólogos fijos en los hospitales comarcales. En relación con la educación y formación de pacientes y cuidadores, UPN opina
que es competencia de las Asociaciones de Pacientes –aunque afirma, al igual que CDN, que las Comunidades Autónomas
deben involucrarse en el apoyo social a los pacientes-, y CDN que la Administración debe involucrarse directamente. Ambos
partidos tienen proyectos bastante definidos para involucrarse en el apoyo social a pacientes con enfermedades neurológicas.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
59
ASPECTOS SOCIALES
ENCUESTA 25-M
Conclusiones de la encuesta
Los políticos coinciden en señalar carencias en cuanto al tratamiento
de las enfermedades neurológicas en toda España
❚ Todos los candidatos opinan
que los pacientes neurológicos
deben ser atendidos por neurólogos y que la formación deben
impartirla estos especialistas
❚ Deben existir neurólogos de
urgencia para asistir a los
pacientes que acuden a los servicios de urgencia hospitalarios
Vol 2 · Nº 2· 2003
De acuerdo con las respuestas de
los diferentes candidatos políticos,
cabe reseñar que hay un alto grado
de conformidad –incluso entre
candidatos de partidos pertenecientes a diferentes líneas políticasen cuestiones como la formación o
la atención al paciente neurológico
urgente y un menor grado de similitud en las respuestas en cuanto a
la atención en zonas rurales, por
ejemplo. También se ha recibido
un gran número de respuestas positivas a la hora de señalar que debe
haber un establecimiento de mejoras en cuanto a la asistencia a estos
enfermos y sus familias.
En el terreno académico, todos los
políticos encuestados se han mostrado de acuerdo en señalar que la
enseñanza de la neurología debe
corresponder a un neurólogo y que
los casos neurológicos urgentes
deben ser atendidos también por
estos especialistas.
Hay otras cuestiones en las que
también se ha constatado un alto
grado de similitud como es el derecho a la libre elección de médico
para tratar enfermedades neurológicas, aunque sólo el 48% de los
62
encuestados cree que esta libertad
debería extenderse a todo el territorio español.
LA ATENCIÓN EN ZONAS RURALES
Sin embargo, hay otras preguntas en
las que se detecta un menor grado
de coincidencia entre las respuestas
de los políticos, como es el caso de la
atención en zonas rurales: el 43% de
los encuestados opina que debería
haber neurólogos desplazados a
tiempo parcial en los hospitales
comarcales, el 33% cree que la
mejor manera de garantizar una
buena atención neurológica en esta
zona es que en estos centros haya
neurólogos a tiempo completo y el
19% opina que estos pacientes
deberían ser tratados en hospitales
de referencia. En cuanto a la investigación, el 62% de los políticos
opina que las Comunidades Autónomas deberían favorecer la instalación de laboratorios en los hospitales como punto de arranque.
Por último, hay también un alto
grado de acuerdo entre los políticos
en señalar que hay una necesidad de
mejorar la asistencia a pacientes y
familias dentro de cada comunidad.
Destaca el apartado de dar un salario a las personas que cuiden a algún
familiar con una enfermedad neurológica. Entre las propuestas, se
sugieren deducciones fiscales, cantidad equivalente al salario mínimo
interprofesional o bien 600 euros.
LAS NECESIDADES REGIONALES
Por último, se ha realizado un resumen de las necesidades que los can-
didatos en general observan en sus
respectivas comunidades a gobernar, derivadas de la pregunta 15 del
cuestionario, de formato abierto.
Estas necesidades se han englobado
en tres categorías distintas: asistencia sanitaria, domiciliaria y social.
Asistencia sanitaria a los pacientes neurológicos: reducción de las
listas de espera, aumentar el número de plazas de asistencia a estos
pacientes en centros de día, residencias asistidas y hospitales de
neurología e incrementar la mejora
de estos servicios mediante la formación de personal, la reducción
del tiempo de respuesta y el impulso del diagnóstico precoz. En cuanto a enfermedades con demencia,
como por ejemplo el Alzheimer,
desarrollo de programas de atención integral.
Asistencia domiciliaria: en general, se señala la necesidad de crear
planes concretos de asistencia en el
propio hogar del enfermo, bien con
planes sanitarios específicos (apoyo
a personas dependientes, creación
de comités interdisciplinarios... ) o
bien con ayudas a los familiares que
cuiden a alguno de estos pacientes.
Asistencia social: se detecta la
necesidad de fomentar los planes
de integración laboral y social de
este tipo de pacientes.
En el próximo número de Summa
Neurológica se publicará un análisis comparativo entre las propuestas de los políticos y las de los especialistas en Neurología para establecer las diferencias y similitudes
en sus planteamientos.
ASPECTOS SOCIALES
CARTAS
¡Tántas pastillas, tántos olvidos... !
Marisa Alonso
[email protected]
Los avances médicos y farmacéuticos
han alargado la esperanza de vida y a
partir de edades avanzadas la toma de
pastillas suele convertirse en algo casi
ineludible para combatir múltiples
dolencias que exigen, a cambio, rigor
en la ingestión de los fármacos. Así,
una simple pastilla, administrada a diario, puede mantener a raya enfermedades crónicas siempre que se cumpla a
rajatabla con la cita. Y cada vez tomamos más medicamentos: De octubre
de 2001 a octubre de 2002 se emitieron en España 651 millones de recetas.
Numerosos estudios han confirmado lo que la práctica evidencia en
cada hogar: que son frecuentes los
olvidos, despistes, duplicidad en las
dosis, cuyos efectos pueden derivar
en graves problemas y ocasionalmente provocar fallecimientos.
Evitar los errores no es difícil. Más
del 60% de ellos se consideran evitables, es decir, fruto de una mala
administración de las medicinas.
ERRORES EVITABLES
Pero evitar estos fallos tampoco es
coser y cantar. Es fácil que una persona, obligada a tomar 10 o 15 pastillas diarias, se equivoque. O que no
recuerde que justo una hora antes
del desayuno -ni una más ni una
menos- tiene que tomar determinada píldora. O que observe un frasco
abierto y no recuerde si ya se ha
tomado la dosis. Si en cada toma,
tres o cuatro veces al día, acudimos a
los envases originales puede ocurrir
que tomemos dosis equivocadas,
que olvidemos alguna toma o que
traguemos unas pastillas en vez de
Numerosos estudios
confirman que son frecuentes
los olvidos,despistes,
duplicidad en las dosis,cuyos
efectos pueden derivar en
graves problemas.
otras. Esta dificultad se acentúa
cuando alteramos el ritmo cotidiano
de nuestras vidas y, por ejemplo,
comemos o cenamos fuera de casa.
El dilema que supone enfrentarse
varias veces al día a un montón de
envases originales con pastillas diferentes hace que los errores se multipliquen. Los olvidos, las administraciones incorrectas y las equivocaciones cometidas por el enfermo son los
errores que los especialistas consideran que podrían evitarse.
EFECTOS GRAVES PARA LA SALUD
Generalmente tenemos en casa todas
las medicinas que estamos tomando
en ese momento, en sus respectivos y
variados envases, en un lugar más o
menos accesible. La mayoría de los
pacientes escribe en las cajas la dosis y
la frecuencia de las tomas. Sin embargo, si tenemos en cuenta que hay personas que toman simultáneamente
cinco o seis fármacos vemos la facilidad con que, tarde o temprano, se
puede cometer un error. Y algunos
errores son peligrosos y nos pueden
llevar al hospital. Si nos equivocamos,
la primera consecuencia sería un
retraso en la cura de la enfermedad,
que puede originar problemas tan
negativos como la misma enfermedad que se quiere tratar.
El inicio de efecto de los medicamentos, la duración de esos efectos y la vía
por la que los medicamentos se eliminan, una vez han actuado, difieren
unos de otros. Por eso, las dosis reguladas tienen unos horarios específicos
y si alteramos estos horarios, o las
cantidades prescritas, estamos variando también la acción de los principios activos de esos medicamentos
sobre nuestro organismo. Con algunos medicamentos el riesgo es mayor:
duplicar la dosis de un anticoagulante prescrito para un enfermo del corazón puede originar hemorragias
internas graves, como también sería
potencialmente peligroso olvidar la
dosis correspondiente.
MÉTODOS CONTRA EL OLVIDO
Existen diferentes iniciativas encaminadas a ayudar a los pacientes a
cumplir correctamente el tratamiento, entre los que se pueden mencionar El Sistema Individualizado de
Dosificaciones, puesto en marcha
por farmacias de Barcelona y
Madrid, que ofrece a los pacientes la
posibilidad de que el farmacéutico
les organice sus medicinas de la
semana en un envase desechable
denominado blister.
Otro método es el creado por la
empresa M y TAP, que consiste en un
programa informático que personaliza la planificación del tratamiento,
impresa en atractivos gráficos y que
además envía mensajes de aviso a los
móviles para recordar a los pacientes
las tomas de medicación.
Por último, varias personas preocupadas por este problema del cumplimiento de las dosis y los horarios,
espontáneamente han organizado
Vol 2 · Nº 2 · 2003
63
ASPECTOS SOCIALES
CARTAS
Vol 2 · Nº 2· 2003
un grupo de trabajo denominado La Pastilla, que ha creado
una línea de productos orientados a minimizar los errores. Las
farmacias disponen ya de organizadores-pastilleros y pastilleros con alarma que permiten
distribuir perfectamente las pastillas de toda la semana, muy
útiles si, por ejemplo comemos
fuera de casa y normalmente
nos olvidamos de tomar los
correspondientes medicamentos, y un pastillero que tiene
hasta 37 alarmas diarias, por si
se tienen que recordar varias
tomas en horas diferentes.
De esta forma y tan sólo con
unos minutos dedicados a repartir las dosis en los pastilleros, el
paciente tiene ordenadas las
tomas de cada semana y sabrá
siempre con certeza si ha tomado
bien la dosis o se ha olvidado.
Además, hay pastilleros con tres
compartimentos diarios –mañana, tarde y noche–, pastilleros
con un solo compartimento, por
si se tiene que tomar una sola
pastilla o varias en una sola dosis
y pastillero con cuatro compartimentos si se debe tomar las
medicaciones cada seis horas.
Uno de los colectivos para los
que están especialmente indicados todos estos sistemas son las
personas mayores, que reciben
tratamientos para la diabetes o la
hipertensión arterial y que hoy
día pueden llevar una vida activa
y prácticamente normal. O para
los pacientes neurológicos con
afecciones como epilepsia, Enfermedad de Parkinson, demencias.
Estos sistemas permiten que la
persona más cercana un día a la
semana les deje organizadas
todas las pastillas. De esta forma
será muy difícil que se equivoquen y sabrán fácilmente si se
han olvidado su dosis.
64
Banco de Tejidos Neurológicos
Dra. Adriana Cardozo
Banco de Tejidos Neurológicos
Universidad de Barcelona
Hospital Clínic
Agradezco la invitación que me realizó la revista Summa Neurológica,
para contribuir con un artículo, con
el objetivo de difundir la finalidad y
funcionamiento del Banco de Tejidos
Neurológicos de la Universidad de
Barcelona - Hospital Clínic.
El artículo, sometido a los cambios
sugeridos por el revisor fue publicado
en Summa Neurológica, en el Vol. I Nº 3 - 2002 (págs. 62-64), sin la revisión del autor, a pesar de haberlo solicitado. Como consecuencia de este
lamentable descuido aparecen en el
artículo publicado diferencias respecto al original, que me veo en la obligación de aclarar, al menos, las más
significativas.
El personal del banco lo integran
solamente tres personas: Dra. A. Cardozo (neuróloga), Dra. M.J. Rey
(neuropatóloga), y la Sra. R. Ribera
(técnica de laboratorio) y depende de
los Servicios Científico Técnicos de
la Universidad de Barcelona. El
banco cuenta con un comité científico que integran el Dr. E. Tolosa
(coordinador), el Dr. I. Ferrer y la
Dra. Ribalta.
Donde dice “Enfermedad con cuerpos de Lewy” en el original decía
“Demencia con cuerpos de Lewy”.
En el pie de la figura que aparece en
la página 64 en el original decía: “En
la foto se observan cuerpos de Lewy,
que son inclusiones celulares de color
rosado con un halo claro a su alrededor que se observaron en las células
de la substancia negra de un paciente
diagnosticado de enfermedad de Parkinson”.
Con la intención de contribuir positivamente a la superación de Summa
Neurológica, les agradecría que tuvieran en cuenta estas consideraciones
para evitar futuros errores.
NOTA DE LA REDACCIÓN
Summa Neurológica es una revista
auspiciada por la Sociedad Española
de Neurología (SEN) con carácter
eminentemente divulgativo, no una
revista científica en sentido estricto.
No tiene por tanto un proceso de
revisión del contenido científico tal
como se entiende habitualmente en
publicaciones profesionales. El
Comité de Redacción de Summa
Neurológica, en ocasiones, hace
sugerencias a los autores con el objetivo de mejorar la claridad de los
escritos y facilitar su comprensión
por el público. Es por eso, y no por
descuido, que no se remiten galeradas a los autores, pues ese proceso
retrasa y encarece la edición, además
de sobrecargar de trabajo a los autores que colaboran de forma desinteresada.
Los errores que menciona la Dra.
Cardozo, que lamentamos, se produjeron en el proceso de maquetación
de la revista, y aunque consideramos
que no afectan en absoluto ni al objetivo ni al fondo del artículo referente
al Banco de Tejidos Neurológicos,
publicamos sus puntualizaciones a
modo de rectificación.
Agradecemos a todos nuestros colaboradores, tanto su trabajo como la
crítica, que es un impulso para continuar mejorando la calidad de Summa
Neurológica.
ASPECTOS SOCIALES
Organizada por la Fundación “La caixa” en colaboración con FELEM y AEDEM
Jornada sobre Esclerosis Múltiple:
Un tratamiento multidisiplinar
El edificio de la Cosmo Caixa de
Alcobendas (Madrid) albergó una
jornada informativa dirigida a profesionales de la salud que intervienen
en la atención de los afectados de
Esclerosis Múltiple (EM). Allí se trataron aspectos como el diagnóstico,
tratamiento, terapias actuales, alteraciones neurocognitivas, protocolo de
intervención, rehabilitación logopédica, atención social y recursos asistenciales y tratamiento de terapia
ocupacional en esclerosis múltiple.
FELEM ejerció de Secretaría Técnica de la jornada, que fue un éxito de
afluencia; profesionales de todo el
país tuvieron ocasión de compartir
información y experiencias profesionales.
Begoña Rueda, Vicepresidenta de
FELEM y presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple “Eugenia
Epalza”; Agueda Alonso, presidenta
de la Fundación AEDEM, y
Assumpta Aragall, representante del
Dpto. de Proyectos Sociales de La
Caixa, presentaron el acto, cuyas
intervenciones estuvieron moderadas por Pedro Carrascal (gerente de
FELEM y de la Fundación Eugenia
Epalza) y Montserrat Roig (profesional de FEM y asesora de FELEM).
La presencia del profesor Alam J.
Thompson, reconocido profesional
en el ámbito de la EM a nivel internacional, despertó un singular interés entre los especialistas que allí se
dieron cita. El optimismo que manifestó en su intervención con respecto al tratamiento actual de la EM y
Debido a la complejidad de
la EM,se debe intervenir
partiendo de un enfoque
multidisciplinar,flexible e
integral. Aunque la
rehabilitación origina
mejoras significativas
en la calidad de vida y
en el estado de ánimo
del afectado,todavía queda
“un largo camino por
recorrer”en cuanto a
asistencia integral
del enfermo.
las expectativas de futuro en cuanto
a investigación, proporcionó una
gran dosis de esperanza para los afectados por esta caprichosa enfermedad.
TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINAR
El Prof. Thompson, profesor de
Neurología y Neurorehabilitación
del Instituto de Neurología de la
Universidad de Londres indicó las
dos razones principales por las que la
EM es una patología tan difícil: el
deterioro progresivo y la complejidad de la enfermedad. “Hay muchos
síntomas que se presentan al mismo
tiempo, por eso precisamente es crucial la intervención de varios profesionales en la rehabilitación, así
como distintos tratamientos en las
diferentes fases de la enfermedad”,
aseguró el profesor. Debido a la
complejidad de la enfermedad, se
debe intervenir partiendo de un
enfoque multidisciplinar, flexible,
integral y, sobre todo, que cuente
con una formación específica en EM
de los profesionales. Consideró además que, aunque la rehabilitación
origina mejoras significativas en la
calidad de vida y en el estado de
ánimo del afectado, todavía queda
“un largo camino por recorrer” en
cuanto a asistencia integral del
enfermo.
Por otra parte, afirmó que es fundamental educar a cuidadores y a la
misma persona afectada. También
manifestó la importancia de que el
paciente y su familia tengan acceso a
información adecuada y una formación continua.
DIAGNÓSTICO
“La fase diagnóstica es absolutamente crucial y, si no se trata correctamente, puede afectar el futuro del
paciente –afirmó el especialista–.
Las pruebas de diagnóstico son buenas si el médico sabe utilizarlas. Los
neurólogos tenemos a veces la idea
de ‘tiene usted EM, tiene que aguantar’, pero cuando un médico no sabe
Vol 2 · Nº 2 · 2003
65
ASPE CTOS SOCIALES
ESCLEROSIS MULTIPLE
tratar el dolor, debe delegar en otro
profesional que esté relacionado con
el tipo de dolor que manifieste el
paciente”.
En los primeros días tras el diagnóstico, las personas toman decisiones
muy importantes sobre su vida. La
información y educación sanitaria es
una de las estrategias para mejorar la
adaptación a la enfermedad y contribuir a la participación activa del
paciente. En muchas ocasiones, los
neurólogos y los profesionales médicos ignoran que hay que insistir en
la autogestión, aunque “es el propio
afectado quien toma las decisiones,
no los profesionales ni las asociaciones”.
Vol 2 · Nº 2· 2003
EXPERIMENTACIÓN CON
CÉLULAS MADRE
Alan J. Thompson mostró su apoyo
a las iniciativas globales de investigación y el acto de compartir información sobre los resultados.
Sobre los estudios a partir de células
madre, Thompson afirmó que “es
necesario preparar el entorno para
llevar a cabo este tipo de investigaciones y que la evolución sea óptima. En algunos centros se están
apresurando a realizar estas intervenciones con células madre, pero existen células versátiles que son capaces
de remielinizar y que están demostrando ser muy útiles y más prometedoras que las células madre”. Alan
J. Thompson apeló a la sensatez para
que todo el proceso de investigación
esté controlado.
En menos de cinco años tendremos
ensayos sobre remielinización. Esto
implica mucha esperanza para las
personas que están en la fase progresiva de la enfermedad; “Jamás hemos
tenido tantas opciones en cuanto a
vías de investigación. En Londres
revisamos todo lo que aparece en
torno a la EM y hay muchísimo en
marcha”.
Asimismo, aseguró que se está pro66
En menos de cinco años
tendremos ensayos sobre
remielinización.Esto
implica mucha esperanza
para las personas que
están en la fase progresiva
de la enfermedad; “Jamás
hemos tenido tantas
opciones en cuanto a
vías de investigación.
En Londres revisamos
todo lo que aparece en torno
a la EM y hay muchísimo
en marcha”.
duciendo un ensayo con cannabis en
el que están participando 660
pacientes con EM. En este ensayo,
cuyos resultados se publicarán en
julio, se están descubriendo nuevos
agentes sin efectos secundarios.
ALTERACIONES NEUROPSICOLÓGICAS
Para el Dr. Pablo Duque San Juan,
Neuropsicólogo del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de
Sevilla, según los estudios realizados,
se ha observado que un alto porcentaje de los pacientes con esclerosis
múltiple presentan en el curso de la
enfermedad algún tipo de alteración
neuropsicológica. Dentro de estas
alteraciones, se ven afectadas la
memoria o el procesamiento de la
información, la función ejecutiva
del lóbulo prefrontal y también trastornos visoespaciales y del lenguaje.
Hizo especial hincapié en la necesidad de pruebas de evaluación neu-
ropsicológica normalizadas para
ayudar a conocer futuros déficit y a
proporcionar un programa rehabilitador de las capacidades cognitivas
adecuado a cada caso.
Oihane Elkorobarrutia, Fisioterapeuta del Centro de Rehabilitación
de Esclerosis Múltiple Eugenia
Epalza, de Bilbao, señaló que la
rehabilitación es un enfoque asistencial que pretende atender a la
persona con una lesión o enfermedad en la totalidad de sus necesidades. Oihane Elkorobarrutia afirmó
que el objetivo general de la rehabilitación es integrar a la persona en
su entorno; esto también implica
prevenir y curar lesiones o enfermedades y educar a la persona en su
propia ayuda. El modo de intervención en el caso de EM comienza con
una valoración del estado emocional y de las necesidades del afectado, seguido de una segunda entrevista en la que se evalúa su estado
físico y cognitivo.
Oihane Elkorobarrutia enfatizó la
necesidad de un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales
expertos formados en diferentes
campos, que intervengan de modo
coordinado en el abordaje global
para el tratamiento de enfermedades
neurológicas.
REHABILITACIÓN LOGOPÉDICA
Marisol García Reyes, logopeda del
Centro de Rehabilitación Integral de
FEM en Madrid, explicó que los
trastornos susceptibles de rehabilitación logopédica en la esclerosis múltiple son varios y podrían dividirse
en 2 bloques: los relativos a la
comunicación y los relativos a la
deglución.
Dentro de los trastornos relativos a
la comunicación, podemos encontrarnos con las alteraciones en el
control motriz del habla y la voz
(disartria y disfonía), los trastornos
de la lectura (dislexia) y de la escri-
ASPE CTOS SOCIALES
ESCLEROSIS MULTIPLE
tura (disgrafía) y los trastornos de los
procesos cognitivos superiores que
afectan tanto a la comprensión
como la expresión lingüística, como
determinadas formas subclínicas de
trastornos afásicos específicos (anomia y acceso al léxico y fluidez verbal) o trastornos en la organización,
velocidad y ritmo del discurso (palilalia). También existen trastornos en
la motricidad de los músculos implicados en la deglución, que dificultan
o imposibilitan la deglución de
líquidos, sólidos y/o saliva (disfagia).
En ocasiones resulta difícil que la
persona con EM aplique en su vida
cotidiana lo que ha estado aprendiendo y practicando en el despacho
de logopedia. La fuerza de voluntad
del afectado juega un importante
papel en su rehabilitación.
AYUDAS SOCIALES
Visitación Sancho, trabajadora
social del Centro de Rehabilitación
Integral de FEM en Madrid, abordó en su intervención la necesidad
(tanto de los afectados, familiares
y/o cualquier otra persona interesada) de tener un conocimiento cercano de los recursos existentes y las
diferentes prestaciones o ayudas
con las que puede llegar a contar
una persona afectada de EM. Para
ello, la figura del Trabajador Social
debe representar alguien cercano
para el afectado, con amplio conocimiento del problema y comprometido en la resolución de la problemática o la necesidad social que
aparezca.
Es cierto que en los últimos años se
ha ido ampliando la política social
en materia de protección social a
personas con discapacidad; como
muestra de ello podemos citar la creación del nuevo recurso que se abrirá en la Comunidad de Madrid, la
“Residencia Valdebernardo para
afectados de Esclerosis Múltiple”.
María Jesús Miranda, profesora de
CONCLUSIONES
❖ El tratamiento rehabilitador será más adecuado si el afectado confía en
la atención de un equipo multidisciplinar formado por profesionales
expertos en EM, si posee un alto nivel de autoconocimiento y si tiene
acceso a una información adecuada y a una formación continua.
❖ Los consejos de los profesionales de la salud y el cuidado, unidos a la
experiencia de otros afectados de EM, puede condicionar a la persona
con EM, pero en última estancia, es él/ella mismo/a quien tomará las
decisiones.
❖ Nuestros profesionales de la salud cuentan cada vez con mejor formación y una especialización en EM que se refleja en el óptimo tratamiento rehabilitador y la mejora en la atención al afectado.
❖ El momento esperanzador para los afectados de EM se va concretando
en el optimismo y buenas perspectivas que está generando la investigación mundial actual.
En algún momento,el
afectado y su familia pueden
encontrar traumático
introducir cambios o
elementos significativos en
su vida,como el uso de una
silla de ruedas o adaptar el
hogar,etc.Es preciso
enseñarles que esos
cambios facilitan y mejoran
su calidad de vida.
Intercambiar impresiones con
otras personas que han
pasado por esa situación
también suele resultarles
de gran ayuda
práctica clínica en terapia ocupacional de la universidad de Zaragoza insistió en que lo más importante es trabajar para que los déficit
que presente la persona sean menos
incapacitantes. Para ello se precisa
modificar continuamente los objetivos en función del tipo de afectado y su evolución. Por este motivo
es aconsejable establecer una intervención diferenciada en tres etapas
(precoz, avanzada y tardía) y abordar diferentes aspectos en cada una
de ellas.
En algún momento, el afectado y su
familia pueden encontrar traumático introducir cambios o elementos
significativos en su vida, como el uso
de una silla de ruedas, adaptar el
hogar para mejorar su vida cotidiana... etc. Es preciso enseñarles que
esos cambios facilitan y mejoran su
calidad de vida. Intercambiar impresiones con otras personas que han
pasado por esa situación también
suele resultarles de gran ayuda, aunque hay que tener en cuenta que la
decisión final depende –en cualquier
caso– del afectado.
Vol 2 · Nº 2 · 2003
67
LISTADO ASOCIACIONES
Lista de entidades y asociaciones neurológicas
Vol 2 · Nº 2· 2003
Fundación Alzheimer España
Pedro Mugurusa 1, 6 C
Madrid
Tel: 91 3431165 / 75
Fax: 91 3595450
E-mail: [email protected]
Asociación de Familiares de Enfermos
de Alzheimer de Madrid (AFAL)
General Díaz Porlier, 36
28001 Madrid
Tel: 91 309 16 60
Fax: 91 309 18 92
E-mail: [email protected]
www.afal.es
Federación de Asociación Galegas
de Familiares de Enfermos de
Alzheimer (FAGAL)
Avda. Rosalía de Castro 29-31,
Galerías Belén local 107
15706 Santiago de Compostela
Tel: 981 59 57 38
Fax.: 981 53 13 20
Confederación Española de
Familiares de Enfermos de
Alzheiemer y otras demencias
(CEAFA)
Pío XII, Of. 5
31008 Pamplona
Telf. 902 17 45 17
Fax 948 26 57 39
e-mail: [email protected]
web: www.ceafa.org
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Redonda, 85 bajo
04006 Almería
Tel: 950 22 44 84
Asociación Alzheimer "San Rafael"
José Mª Pemán, 1, 5º Izda
14004 Córdoba
Tel: 957 23 79 71
Asociación de Familiares de
Alzheiemer (AFA) "La Estrella"
C/Alamos, 13, 2º Izda
23003 Jaén
Tel: 953 23 72 94
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA Andalucía)
Plaza Llano de la Trinidad, 5
29008 Málaga
Tel: 95 239 09 02
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA Andalucía)
Virgen de Robledo, 6
41011 Sevilla
Tel: 95 427 54 21
Fax: 95 427 74 66
Asociación de Familiares de
Enfermos de Alzheimer de Huesca
Pº Lucas Mallada, 22 bis
(Centro Asociaciones)
22006 Huesca
Tel: 974 23 04
68
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA Lanzarote)
Juan Quesada, s/n
Hospital Insular
35500 Arrecife
Tel: 928 81 00 00
Fax: 928 81 22 63
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Alonso Alvarado, 21, 4º
35003 Las Palmas de G.C.
Tel: 928 37 11 28
Asociación de Familiares de
Enfermos de Alzheimer (AFATE)
Plaza Ana Bautista, local 1
38320 La Cuesta
Tel: 922 66 08 81
Fax: 922 66 08 81
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA Albacete)
Bernabé Cantos, 19, 3º B
02002 Albacete
Tel: 967 50 05 45
Fax: 967 50 05 45
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA Lleida)
Vila de Foix, 2, 4º, 2ª
25002 Lleida
Tel: 973 28 08 73
Fax: 973 28 08 73
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Felipe II, 16 bajo
07800 Ibiza
Tel: 971 31 17 62
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Viñaza, 12 C
07005 Palma de Mallorca
Tel: 971 46 35 45
Fax: 971 46 02 95
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Bellavista, 37 bajo 1ª
07001 Mahon
Tel: 971 35 20 95
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Avda. Juan Pablo II, 8
05003 Avila
Tel: 920 22 68 58
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Loundun, 10 bajo
09006 Burgos
Tel: 947 23 98 09
Fax: 947 23 98 09
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Avda. del Parque, s/n Edif. C.H.F.
24005 León
Tel: 987 26 38 68
Fax: 987 26 38 68
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Ayala, 22 bajo
37004 Salamanca
Tel: 923 23 55 42
Fax: 923 23 55 42
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Plaza Carmen Ferreiro, s/n
47011 Valladolid
Tel: 983 25 66 14
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Avda. Deportista Miriam Blasco, 13
03016 Alicante
Tel: 96 526 50 70
Fax: 96 526 79 99
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Maestro Rosa, 20 B
46007 Valencia
Tel: 96 342 90 08
Asociación de Familiares de
Alzheimer de Extremadura (AFAEX)
Avda. Del Pilar, 8, Edif. Sara
06002 Badajoz
Tel: 924 21 52 71
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Casa Cultura Antonio Rodríguez
Avda. Cervantes
10005 Cáceres
Tel: 927 22 37 57
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Avda. Habana, 11 Galerías local 6
32002 Ourense
Tel: 986 21 92 92
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Ecuador, 16, 3º
36203 Vigo
Tel: 986 42 03 03
Asociación Alzheimer Murcia
San Patricio, 10, 1º, 1
30004 Murcia
Tel: 968 21 76 26
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Avda. de la Constitución, 10 entlo
30008 Murcia
Tel: 968 20 33 40
Fax: 968 20 27 28
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Vélez Guevara, 27 bajo
26005 Logroño
Tel: 941 21 19 79
Fax: 941 21 1979
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Pasaje Romero, 7 bajo izda
51001 Ceuta
Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA)
Sargento Arbucias, 81
Apdo Correos 878
52005 Melilla
Tel: 952 68 67 33
Fax: 952 67 83 46
Asociación de Familiares de
Enfermos de Alzheimer (AFAGI)
Paseo de Mons, 141 Bajo
20015 Donostia
Tel. 943 29 71 18
Fax 943 32 19 77
e-mail: [email protected]
Asociación de Familiares de
Alzheimer de Huelva y Provincial
(AFA)
Glorieta de los Orfebres, 7 local
21006 Huelva
Tel: 959 23 67 32
Asociación Madrileña de Ataxias
Hereditarias
Galileo, 69, bajo derecha
28015 Madrid
Tel: 91 593 35 50
Fax: 91 448 21 69
E-mail: [email protected]
Asociación Valenciana de
Ataxias Hereditarias
Puesta Alberola, 25 bajo dcha
46018 Valencia
Tel: 96 385 46 71
Fax: 96 385 48 06
Asociación Catalana de Ataxias
Hereditarias
Gran Vía de les Corts Catalanes, 562,
pral 2º
08011 Barcelona
Tel: 93 451 55 50
Fax: 93 451 69 04
Asociación Española de Ataxias
Hereditarias
Avda. Pío XII, 1, Edif. Ronda 2º, 5ª
41008 Sevilla
Tel: 95 435 36 79
Federación de Ataxias
09128 Villanueva de Odra (Burgos)
Tel: 94 445 32 80
E-mail: [email protected]
Asociación de Afectados
por Lesión Cerebral Sobrevenida
(CEBRANO)
Campo de los Patos, 8
Hotel de Asociaciones
33010 Oviedo
Tel: 985 11 22 30
LISTADO DE ASOCIACIONES
Asociación de Lesionados
Medulares y Grandes Minusválidos
Físicos de la Comunidad de Madrid
(ASPAYM)
Camino de Valderribas 115
28038 Madrid
Metro Buenos Aires
Tel: 91 477 22 35 / 777 55 44
Fax: 91 478 70 31
E-mail: [email protected]
E-mail: [email protected]
E-mail: [email protected]
ASPAYM Baleares
Forners, 44 bajo
Apdo Correos 10.233
07080 Palma de Mallorca
Tel: 971 77 03 09
Fax: 971 77 03 09
ASPAYM Granada
(Hospital de Traumatología, baja.
Local Asociaciones)
Ctra de Jaén, s/n. Apdo Correos 575
18080 Granada
Tel: 958 24 13 31
Fax: 958 - 16 27 16
ASPAYM Sevilla
Manuel Villalobo, 41 bajo
41009 Sevilla
Tel: 95 435 76 83
Fax: 95 435 76 83
ASPAYM Cuenca
Magdalena, 10
16611 Casa de Haro
Tel: 969 38 05 76
Fax: 969 05 56
ASPAYM Cataluña
Pere Vergés, 1, Edif. Piramidón, plta 7ª
08020 Barcelona
Tel: 93 314 00 65
Fax: 93 314 45 00
ASPAYM Segovia
Cristo del Mercado, 17, 3º B
40005 Segovia
Tel: 921 44 14 35
Fax: 921 44 37 28
ASPAYM Comunidad Valenciana
Plaza Salvador Allende , 5 bajos
46019 Valencia
Tel: 96 366 49 02
Fax: 96 366 49 02
ASPAYM Galicia
Armuño, 66
15116 Bergondo
Tel: 981 35 14 30
Fax: 981 35 14 50
ASPAYM Murcia
Pantano de Camarillas, 13
Apdo. Correos 2018
30080 Murcia
Tel: 968 28 61 57
Fax: 968 28 61 57
Auxilia Murcia
Caballeros, 13 bajo
30002 Murcia
Tel: 968 26 21 02
Auxilia Madrid
Julia Nebor, 4 bajo
28025 Madrid
Tel: 91 462 22 34
Asociación de Corea de
Huntington Española (ACHE)
Fundación Jiménez Díaz (Neurología)
Avda. Reyes Católicos, 2
28040 Madrid
Tel: 91 544 90 08
Fax: 91 549 73 81
E-mail: [email protected]
Asociación de Enfermedad de
Huntington Andaluza "Antonia
Mallén"
Plaza de Generalife, 7, 3º A
41006 Sevilla
Asociación Catalana de la Malatía
de Huntington (ACAMH)
Pere Verges, s/n, 7º, 1
Hotel d’Entitats
08020 Barcelona
Tel: 93 314 56 57
Fax: 93 278 01 74
Asociación Balear de Corea
de Huntington
Fed. Coordinadora de Minusválidos
de Baleares
Vinyassa, 12 C bajos
07005 Palma de Mallorca
Tel: 971 77 12 29
Fax: 971 46 02 76
E-mail: [email protected]
Asociación de Familiares de
Enfermos de Corea de Huntington
de Aragón (AFECHA)
Génova Torres Morales. 9, 2º dcha
50006 Zaragoza
Tel: 649 14 07 76
Asociación Corea de Huntington
(ACHE)
Hospital Virgen del Camino
(Genética)
Irunlarea, s/n
31008 Pamplona
Tel: 986 42 94 00
Fax: 986 42 99 23
Asociación Huntington Norte
Avda. Repelega, 15, 5º ctro.
48920 Portugalete
Tel: 639 49 20 95
Fax: 94 495 34 54
Asociación de Corea de Huntington
de Asturias
Fernández de Oviedo, s/n
33012 Oviedo
Tel: 98 524 38 47
APANEFA, daño cerebral
sobrevenido de Madrid
Arroyo Fontarrón, 377, local dcho.
28030 Madrid
Tel: 91 751 20 13
Fax: 91 - 751 20 14
E.mail: [email protected]
Federación Española de Daño
Cerebral (FEDACE)
Magdalena 38, 2º Oficina 1
28901 Getafe (Madrid)
Tel : 91 684 20 20
Fax: 91 684 20 21
E-mail: [email protected].
Asociación Sevillana de Afectados
por Daño Cerebral Sobrevenido
Avda. de Miraflores, s/n
Apdo. Correos 6154
41008 Sevilla
Tel: 95 443 40 40
Fax: 95 443 40 40
Federación Española de Daño
Cerebral de Baleares (REHACER)
Historiador Diego de Zafartesa, 6, 1º
07600 Arenal
Baleares
Tel: 971 74 32 63
Asociación de Daño Cerebral de
Valencia
Zapatería de los Niños, 4 bajo
46001 Valencia
Tel: 96 391 58 34
Fax: 96 391 58 34
Asociación de Daño Cerebral
Sobrevenido "Ateneo"
El Pinar, 7,
Aptdo. 291
12540 Villa - Real
Tel: 964 24 55 79
Asociación de Daño Cerebral
Sobrevenido (ALENTO)
García Borbón, 74-76
36201 Vigo
Tel: 986 22 90 69
Asociación de Daño Cerebral
de Navarra (ADACEN)
Pedro, 1, 7 bajo
31007 Pamplona
Tel: 948 17 13 18
Asociación de Lucha contra
la Distonía de España (ALDE)
C/Augusto González Besada, 12
28030 Madrid
Tel /fax: 91 437 92 20
E-mail: [email protected]
Asociación de Lucha contra la
Distonía de España (ALDE)
Hospital Virgen de la Macarena
Dr Fedriani, 3
41009 Sevilla
Asociación de Lucha contra la
Distonía en Cataluña
Providencia, 42
08024 Barcelona
Tel: 93 210 25 12
Fax: 93 213 08 90
Asociación de Lucha contra la
Distonía de España (ALDE)
Lebón, 5 bajo
46012 Valencia
Tel: 96 330 90 24
Asociación de Padres y Amigos
Defensores del Epiléptico (APADE)
Mayorazgo, 25
28915 Leganés (Madrid)
Tel: 91 481 08 79 / 91 371 18 93
Hospital Clínico de San Carlos, 1º
Prof. Martínez Lagos, s/n
Tel: 91 330 36 41
Fax: 91 535 83 23
Asociación de Epilepsía de Toledo
Tel: 925 29 21 56
Fax: 925 29 22 00
Associació Catalana D’Esclerosis
Lateral Amiotrófica
Providencia, 42, 4º , 3º
08024 Barcelona
Tel: 93 284 91 92
E-mail: [email protected]
Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ADELA)
Hierbabuena, 12 bajo (local)
28039 Madrid
Tel: 91 311 35 30
Fax: 91 459 39 26
E-mail: [email protected]
Asociación de Grupos de Ayuda de
Esclerosis Lateral Amiotrófica de
Cataluña
Oriente, 4, 2º D
08911 Badalona
Tel: 93 389 09 73
Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ADELA)
Llarc, 56
07320 Santa María
Baleares
Tel: 971 62 01 15
Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ADELA)
Tahonas, 1-bis, 1º C
47006 Valladolid
Tel: 983 35 04 38
Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ADELA)
Sur Natividad, 12, 4º A
48980 Santurce
Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ADELA)
Antanilla, 5
26510 Pradejón
Tel: 941 21 46 51
Fax: 941 22 25 51
Asociación Española de Esclerosis
Múltiple (AEDEM)
Modesto Lafuente 8, 1º centro drcha
28010 Madrid
Tel: 91 448 13 05
Tel/fax: 91 448 12 61
E-mail: [email protected]
E-mail: [email protected]
Fundación Esclerosis Múltiple
Teodora Lamadrid 14, bajo
08022 Barcelona
Tel: 93 418 92 77
Fax: 93 418 90 82
Federación Española para la lucha
contra la Esclerosis Múltiple
Ponzano 53
Madrid
Tel: 94 447 86 90
Fax: 94 447 86 90
E-mail: [email protected]
Fundación Privada Madrid contra
la Esclerosis Múltiple
Ponzano 53
Madrid
Tel: 91 - 399 32 45
Fax: 91 451 40 79
Asociación Mostoleña de Esclerosis
Múltiple
Azorin, 32-34
28935 Móstoles (Madrid)
Tel: 91 664 38 80
E-mail: [email protected]
Vol 2 · Nº 2 · 2003
69
LISTADO DE ASOCIACIONES
Vol 2 · Nº 2· 2003
Fundación Española de Esclerosis
Múltiple (FEDEM)
Serrano, 110, 2º centro
28006 Madrid
Tel: 91 562 76 03
Fax: 91 562 96 81
Asociaciones de Esclerosis
Múltiple de Almería
Quintana, 10 bajo
04008 Almería
Tel: 950 26 51 10
Fax. 950 26 51 10
Asociación Gaditana de
Esclerosis Múltiple
Apdo Correos 1978
11480 Jerez de la Frontera
Tel: 956 33 59 78
Asociación Cordobesa de
Esclerosis Múltiple
Plaza Vista Alegre, 32. Edif. Florencia
14004 Córdoba
Tel: 957 46 81 83
Fax: 957 46 81 83
Asociación Granadina de
Esclerosis Múltiple
Plaza de Los Prados, 5 bajo
18100 Armilla
Tel: 958 57 24 48
Asociación de Esclerosis Múltiple
Onubense
Luis Braille, 6
21003 Huelva
Tel: 959 25 04 52
Asociación Jiennense de Esclerosis
Múltiple "Virgen del Carmen"
Acera de San Antonio, s/n bajo
23440 Baeza
Tel: 953 74 01 91
Asociación Malagueña de Esclerosis
Múltiple
Nicólas Maquiavelo, 4, Bl 2, local 2
29006 Malaga
Tel: 95 234 53 01
Fax: 95 234 53 01
Asociación Sevillana de Esclerosis
Múltiple
Avda de Altamira, 29 , Pta E Local 11
41020 Sevilla
Tel: 95 451 39 99
Asociación Oscense de Esclerosis
Múltiple
Ingeniero Montaner, 2, 5º H
22004 Huesca
Tel: 974 21 24 31
Fax: 974 24 56 60
Asociación Tinerfeña de
Esclerosis Múltiple
Apdo Correos 10711
38080 Sta. Cruz de Tenerife
Tel: 922 20 16 99
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Castilla La Mancha
Ciudad Real, 24 bajo
02002 Albacete
Tel: 967 50 04 25
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Albacete
Ciudad Real, 24 bajo
02002 Albacete
Tel: 967 50 04 25
70
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Ciudad Real
Calvo Sotelo, 1, entrepl B
13300 Valdepeñas
Tel: 926 31 14 86
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Guadalajara
Polígono de Cabanillas, parcela 33
19171 Cabanillas de Campo
Tel: 949 20 33 81
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Toledo
Diputación, 5 bis
45004 Toledo
Tel: 925 22 26 64
Asociación Catalana de Esclerosis
Múltiple "J.M. Charcót"
Teodoro Lamadrid, 21-23
08022 Barcelona
Tel: 93 417 50 00
Fax: 93 417 26 25
Asociación Catalana "La Llar"
del Afectay D’Esclerosis Múltiple
Leiva, 41-43 bajo
08014 Barcelona
Tel: 93- 424 95 67
Asociación de Girona de Esclerosis
Múltiple
Rutlla, 20.22
17002 Girona
Tel : 972 22 15 44
Asociación Riojana de Esclerosis
Múltiple
Rey Pastor, 49-51
26005 Logroño
Tel: 941 21 46 58
Fax: 941 22 25 51
Asociación Murciana de
Esclerosis Múltiple
Antonio de Ulloa, 4 bajo
30007 Murcia
Tel: 968 24 04 11
Fax: 968 23 80 00
Asociación Asturiana de
Esclerosis Múltiple
Monte Gamonal, 37 bajo
33012 Oviedo
Tel: 98 528 80 39
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Bizkaia
Sancho Azpeitia, 2 bajo
48014 Bilbao
Tel: 94 447 86 90
Fax: 94 447 86 90
Asociación Guipukoana de
Esclerosis Múltiple
Segundo Izpuzua, 32, 2º A
20001 Donostia San Sebastián
Tel: 943 27 26 24
Asociación Alavesa de Esclerosis
Múltiple
Vicente Abreu, 7, local 2
01008 Vitoria- Gasteiz
Tel: 945 24 60 04
Fax: 945 24 60 04
Asociación Navarra de Esclerosis
Múltiple
Drupo Urdanoz, 19
31009 Pamplona
Tel: 948 25 30 68
Fax: 948 25 30 68
Asociación Viguesa de Esclerosis
Múltiple
(sede asociación "Val Do Fragaso")
Val Miño, s/n
36210 Vigo
Tel: 986 68 71 27
Asociación Lucense de Esclerosis
Múltiple
Avda Alfonso X el Sabio, 5, 3º B
27002 Lugo
Tel: 982 24 11 77
Asociación Extremeña de
Esclerosis Múltiple
Padre Tomás, 2 bajo
06011 Badajoz
Tel: 924 24 01 76
Asociación Cántabra de
Esclerosis Múltiple
C/José María de Cossío, 33
39001 Santander
Tel: 942 22 91 29
Asociación Oscense de Esclerosis
Múltiple
Ingeniero Montaner, 2, 5º H
22004 Huesca
Tel: 974 21 24 31
Fax: 974 24 56 60
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Ibiza y Fomentera
Abad y Lasierra, 2 ofic. 10
07800 Ibiza
Tel: 971 39 80 10
Fax: 971 39 81 27
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Menorca
Sant Esteve, 23, 3º, 2ª
07703 Mahon
Baleares
Tel: 971 36 94 98
Asociación Burgalesa de
Esclerosis Múltiple
La Fuente, 22
09200 Miranda de Ebro
Burgos
Tel: 626 21 80 36
Fax: 947 34 91 13
Asociación Leonesa de Esclerosis
Múltiple
Obispo Cuadrillero, 13 (bajo)
24007 León
Tel: 987 22 66 99
Asociación Salamantina de
Esclerosis Múltiple
Corregidor Caballero Llanes, 9-13
bajo
37005 Salamanca
Tel: 923 24 01 01
Asociación Vallisoletana de
Esclerosis Múltiple
Carmen Ferreiro, s/n
47011 Valladolid
Tel: 983 26 04 58
Fax: 983 26 04 58
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Zamora
Avda de Requejo, 24, Portal 8
49021 Zamora
Tel: 980 52 67 32
Fax: 980 51 08 55
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Madrid (ADEMM)
San Lamberto, 3 posterior
28017 Madrid
Tel: 91 - 404 44 86
Fax: 91 - 403 61 74
Asociación de Esclerosis Múltiple
de Castellón
Pérez Doiz, 1 A, 2º B
12003 Castellón
Tel: 964 22 11 39
Asociación de Esclerosis
Tuberosa Madrid
Camarena 119, bajo, local 11
28047 Madrid
Tel: 91 719 36 85
Tel: 676 93 33 14
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AGEBAH)
Salvador del Mundo, 1, 2º G
11009 Cádiz
Tel: 956 59 24 67
Asociación de Espina Bífida (AEB)
Plaza Santuario Fuensanta, 2
Loc.psje.int
14010 Córdoba
Tel: 957 75 19 21
Fax: 957 75 19 21
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (APHEB)
Urb. Parque Infantas
Edif. Carolina (local)
18006 Granada
Tel: 958 13 48 14
Fax: 958 12 65 73
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AEBHO)
Avda Costa de la Luz, 11, 3º Pta 1
21002 Huelva
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AJPHEB)
San Francisco Javier, 5, 2º E
23007 Jaén
Tel: 953 27 08 53
Federación de Asociaciones
de Espina Bífida de Andalucía
Urb. Santa Catalina, 13
29002 Antequera
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (ASPEHEBH-FAMA)
Manuel Villalobos, 41 acce.
41009 Sevilla
Tel: 95 435 58 46
Fax: 95 435 58 46
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (ACEBH)
Honduras, 3 bajo
Comercial Zetesa
39006 Santander
Tel: 942 37 66 66
Fax: 942 36 33 67
Asociación de Espina Bífida
(AEBA)
Ciudad Real, 24 bajos
02002 Albacete
Tel: 967 50 56 00
Asociación de Espina Bífida
(ACAEB)
Cervantes, 21
13179 Los Pozuelos de Calatrava
Tel: 926 83 20 36
LISTADO DE ASOCIACIONES
Asociación de Espina Bífida
(ABEB)
Joaquín Botia, 11, 7º
07012 Palma de Mallorca
Tel: 971 72 37 57
Fax: 971 71 33 37
Asociación Madrileña de Espina
Bífida (AMEB)
Prádena del Rincón, 4
28002 Madrid
Tel: 91 563 04 48
Fax: 91 563 12 06
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (APHEBA)
Adrián Pastor, 50
03008 Alicante
Tel: 96 511 65 15
Fax: 96 590 68 50
Asociación de Espina Bífida
Mósen Martí, 2, 5º 10
12200 Onda
Tel: 964 60 51 07
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AVEBH)
Plátanos, 6, 4 bajo
46025 Valencia
Tel: 96 346 56 51
Fax: 96 346 56 51
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AESBIBA)
Ronda del Pilar, 8 (Edif. Sara)
06002 Badajoz
Tel: 924 25 91 77
Fax: 924 24 78 01
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia
Avda. De los Caídos, 3, 8º Drcha.
15009 A Coruña
Tel: 981 29 52 74
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AEBH)
Oporto, 2, 1º
36201 Vigo
Tel: 986 24 16 97
Asociación Navarra de Padres
con Hijos Espina Bífida (ANPHEB)
Bartolomé de Carranza, 60 bajo
31008 Pamplona
Tel: 948 26 49 30
Fax: 948 26 49 30
Asociación de Espina Bífida
(AGAEB)
Avda. Galtazaborda, 47, 1º B
20100 Renteria
Tel: 943 52 54 65
Espina Bífida (AVEB)
Fernando Jiménez, 6, 80 dcha
48014 Bilbao
Tel: 94 447 33 97
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AMUPHER)
Sierra de Gredos, 10 bajo
30005 Murcia
Tel: 968 29 47 08
Fax: 968 29 47 08
Asociación Española de
Enfermedades Musculares (ASEM)
Francisco Navacerrada 12, bajo izqda
28028 Madrid
Tel: 91 361 38 95
Fax: 91 725 24 84
Asociación Española de Motricidad
y Necesidades Especiales (AEMNE)
Ctra. De Alfácar, s/n
18011 Granada
Tel: 958 50 13 24
Fax: 958 24 89 75
Fundación Neurociencias
Alonso Cano 42, 7º D
Madrid
Tel: 91 441 31 28
Asociació Catalana de los
Neurofibromatosis
Bilbao 93-95 5, 1ª
08005 Barcelona
Tel: 93 307 46 64
Fax: 93 307 46 64
E-mail: [email protected]
Asociación de Afectados de
Neurofibromatosis
Reina 7
28004 Madrid
Tel: 91 726 48 23
Fax: 91 532 50 47
E-mail: [email protected]
Asociación Leonesa de Enfermos
Neurológicos (ALEN)
Apdo. Correos 1144
24080 León
Tel: 649 77 08 66
Confederación Española de
Federaciones y Asociaciones de
Atención a Personas con Parálisis
Cerebral y Afines (ASPACE)
General Zabala, 29
28002 Madrid
Tel: 91 561 40 90
Fax: 91 563 40 10
Asociaciones de Parálisis Cerebral
(ALPACE)
Avda. Juan Bonachere, 26/G.B.1.4
04740 Roquetas de Mar
Asociación de Parálisis Cerebral
(UPACE)
Avda. del Ejército, s/n
Edif. Vectra, 4º E
11405 Jerez de la Frontera
Tel: 956 18 07 22
Fax: 956 18 03 85
Asociación de Parálisis Cerebral
(ACPACYS)
María La Judía, s/n
14011 Córdoba
Tel: 957 76 77 76
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Mercedes Gaibrois, 39
18007 Granada
Tel: 958 13 76 96
Fax: 958 13 74 48
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Avda. de Andalucía, 21, 4º E
23005 Jaén
Tel: 953 27 13 36
Fax: 953 27 23 36
Asociación de Parálisis Cerebral
(AMAPPACE)
Demóstenes, 29
29010 Málaga
Tel: 95 261 09 02
Fax: 95 239 09 02
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Bda. Pedro Salvador, Las Palmeras Bloq 5
41013 Sevilla
Tel: 95 566 03 05
Fax: 95 566 03 05
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Ctra. Grañen, s/n
22196 Pompenillo
(Huesca)
Tel: 974 22 79 62
Fax: 974 22 55 13
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Avda. Lobete, 13-15
26004 Logroño
Tel: 941 26 19 10
Fax: 941 26 18 46
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASTRAPACE)
Vicente Aleixandre, 11 bajo
30011 Murcia
Tel: 968 34 00 90
Fax: 968 34 44 77
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
El Campón, s/n Centro Angel de la
Guarda
33193 Latores
Tel: 98 523 33 23
Fax: 98 523 36 82
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Máximo Aguirre, 18 bis, 5º planta
48011 Bilbao
Tel: 94 441 47 21
Fax: 94 41 46 79
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Camino de Illara, 2
20018 Donostia San Sebastián
Tel: 943 21 60 55
Fax: 943 21 96 95
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Pintor Vicente Abreu, 7, dpto 1
01008 Vitoria-Gasteiz
Tel: 945 24 59 60
Fax: 945 22 55 50
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Camino de Santiago, s/n
31190 Cizur Menor
Tel: 948 18 31 80
Fax: 948 18 31 76
Asociación de Parálisis Cerebral
(AMENCER)
Iglesias Villarelle, s/n
36001 Pontevedra
Tel : 986 86 46 43
Fax: 986 86 46 43
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Doña Urraca, 60-62, 3º I
27004 Lugo
Tel: 982 21 33 56
71
Vol 2 · Nº 2 · 2003
Confederación Española de
Agrupaciones de Familiares y
Enfermos Mentales (FEAFES)
O’Donnell 18, 2º G
28009 Madrid
Tel: 91 575 92 20
Fax:91 - 577 00 21
E-mail: [email protected]
Federación Nacional de
Asociaciones de Lesionados
Musculares y Grandes Inválidos
Apdo. Correos 497
Finca de la Peraleda
45080 Toledo
Tel: 925 25 53 79
Fax: 925 21 64 58
Asociación Española de
Enfermedades Musculares
(ASEM)
Aptdo. Correos 963
18080 Granada
Tel: 958 28 47
Asociación Española de
Enfermedades Musculares
(ASEM)
Llerena, 13, AC
41008 Sevilla
Tel: 95 435 64 43
Fax: 95 435 65 43
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Cantabria)
Gutiérrez Solana, 7
39008 Santander
Tel: 942 32 38 56
Fax: 942 32 36 09
Asociación Española de
Enfermedades Musculares (ASEM
Cataluña)
Hotel d’Entitats, Cuba 2
08030 Barcelona
Tel: 93 274 14 60
Fax: 93 274 13 92
Asociación Española de
Enfermedades Musculares
(ASEM Castilla y León)
Obispo Jarrín, 14-16, 2º D
37001 Salamanca
Tel: 923 21 57 30
Asociación Española de
Enfermedades Musculares
(ASEM Valencia-Castellón)
Ingeniero Joaquín Belloch, 43
46026 Valencia
Tel: 96 334 58 35
Asociación Española de
Enfermedades Musculares
(ASEM Galicia)
Apdo. Correos 116
36200 Vigo
Tel: 986 37 80 01
Fax: 986 37 80 01
Asociación Española de enfermedades
Musculares (ASEM Asturias)
Gaspar Gª Laviana / Severo Ochoa
33210 Gijón
Tel: 98 516 56 71
Asociación Española de enfermedades
Musculares (ASEM La Rioja)
Madre de Dios, 41, 2º B
26004 Logroño
Tel: 941 23 46 41
Fax: 941 51 11 14
LISTADO DE ASOCIACIONES
Vol 2 · Nº 2· 2003
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Osedo
15160 Sada
Tel: 981 61 03 12
Fax: 981 61 03 59
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Acuario, 2
10005 Cáceres
Tel: 927 23 47 75
Fax: 927 23 27 40
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACEBA)
Gerardo Ramírez Sánchez, 12
06013 Badajoz
Tel: 924 22 46 72
Fax: 924 24 02 64
Asociación de Parálisis Cerebral
(AVAPACE)
Convento "Carmelitas", 6 bajo
46003 Valencia
Tel: 96 392 59 48
Fax: 96 392 31 26
Asociación de Parálisis Cerebral
(APCA)
Font de la Favara, 8,
Centro Infanta Elena
03550 San Juan
Tel: 96 565 81 60
Fax: 96 565 19 93
Asociación de Parálisis Cerebral
(SANAGUA)
Avda. Cardenal Cisneros, 11, 3º A
49029 Zamora
Tel: 980 51 31 31
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Arribas, 10, 3º SBH
47002 Valladolid
Tel: 983 35 04 38
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Alto de Villamayor a los Villares, s/n
37185 Villamayor de Armuña
Salamanca
Tel: 923 28 95 85
Fax: 923 18 70 92
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Apdo. Correos 2084
24080 León
Tel: 987 24 50 19
Fax: 987 24 50 19
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Juan de Padilla, 14-16
09006 Burgos
Tel: 947 21 19 19
Fax: 947 21 19 19
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Apdo Correos 363
05080 Avila
Tel: 920 25 63 94
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Apdo. Correos 1327
07014 Palma de Mallorca
Tel: 971 79 62 82
Fax: 971 79 62 41
72
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Avda. 1º de Mayo, 16 bajo
35002 Las Palmas de G.C.
Tel: 928 36 52 80
Fax: 928 36 52 80
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACE)
Cardenal Herrera Oria, 33, 1º C
39012 Santander
Tel: 942 32 38 56
Fax: 942 32 36 09
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACECIRE)
De la Cierva, 1 bajo E
13004 Ciudad Real
Tel: 926 22 89 01
Fax: 926 22 89 01
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACEHU)
Urb. Santa María, s/n
Luis Buñuel
21006 Huelva
Tel: 959 15 92 42
Fax: 959 22 92 42
Asociacio Provincial Parálisis
Cerebral
Muntaya de Sant Pere, s/n
43007 Tarragona
Tel: 977 21 76 04
Fax: 977 21 76 04
Federación Española de Deportes de
Paralíticos Cerebrales (FEDPC)
General Zabala, 29, entrpl
28002 Madrid
Tel: 91 562 44 15
Fax: 91 - 564 16 95
Federación Española de Parkinson
Padilla, 235, 1º, 1ª
08013 Barcelona
Tel: 93 232 91 94
E-mail: [email protected]
E-mail: [email protected]
Asociación de Parkinson Madrid
Andrés Torrejón 18, bajo
28014 Madrid
Tel: 91 434 04 06
Fax: 91 434 04 07
e-mail:[email protected]
e-mail: [email protected]
Asociación Española para el
Parkinson " Parkinson España"
Padilla 235, 1º, 1ª
08013 Barcelona
Asociación de Parkinson Málaga
San Pablo, 11
29009 Málaga
Tel: 95 210 30 27
Asociación de Parkinson Sevilla
Fray Isidoro de Sevilla, 29, Pta E Local 11
41020 Sevilla
Tel: 95 451 70 61
Asociación Parkinson Cataluña
Padilla, 235, 1,1,
08013 Barcelona
Tel: 93 245 43 96
Fax: 93 246 16 33
Asociación Parkinson Baleares
De la Rosa, 3, 1º
07003 Palma de Mallorca
Tel: 971 72 05 15
Asociación Parkinson Segovia
Los Almendros, 1, portal 6, 3º C
40002 Segovia
Tel: 921 43 08 56
Asociación Parkinson Valencia
Chiva, 10 bajo
46018 Valencia
Tel: 96 382 46 14
Fax: 96 382 46 14
Asociación Parkinson Galicia
C/Matadero, 76 bajo
15006 A Coruña
Tel: 981 21 62 46
Fax: 981 21 62 46
Asociación Navarra de Parkinson
Aralar, 17 bajo
31004 Pamplona
Tel: 948 23 23 55
Fax: 948 23 23 55
Asociación Parkinson Bizkaia
General Concha, 25, 7º 3
48010 Bilbao
Tel: 94 443 53 35
Fax: 94 443 53 35
Asociación Parkinson Asturias
Mariscal Solis, 5 bajo
33012 Oviedo
Tel: 98 523 75 31
Fax: 98 525 75 31
PACEYA Madrid
C/Paredes de Nava 31, Local A
28017 Madrid
Tel: 91 760 00 79
Tel/Fax: 91 480 08 37
E-mail: [email protected]
E-mail: [email protected]
Fundación Síndrome de Down de
Madrid
Caracas 15, 1º
Madrid
Tel: 91 - 310 53 64
Asociación de Afectados Síndrome
PostPoliomielitis
Río Záncara 2, 7º D
28935 Móstoles (Madrid)
Tel: 91 647 39 01
Fax: 91 647 39 01
Asociación de Afectados de Polio y
Síndrome Post-polio de Madrid
Luis de Hoyos Sainz 18, 11ºB
28030 Madrid
Tel: 91 773 51 23 / 686 000 171
Fax: 91 408 85 34
E-mail :
[email protected]
Asociación Española de la PSP
Arturo Soria 18, portal A, 2º D
28027 Madrid
Tel: 91 407 73 39 / 608 52 18 29
Asociación Post-Polio Madrid
(PPM)
Andaluces 17, bajo A
28038 Madrid
Tel: 91 593 35 50 / 630 061 619
Asociación Española de Pacientes
con Tics y Síndrome de Tourette
Gran Vía de les Corts Catalanes 562,
ppal, 2ª
08011 Barcelona
Asociación de Traumatismo
EncefaloCraneal de Euskadi
(ATECCE-ALAVA)
Pintor Vicente Abreu, 7, ofic. 6
01008 Vitoria-Gasteiz
Tel: 945 20 03 80
Federación de Asociaciones de
Traumatismos Encefalocraneales
de Euskadi
Pintor Vicente Abreu, 7, ofic. 6
01008 Vitoria Gasteiz
Tel: 945 22 89 51
Asociación de Traumatismo
EncefaloCraneal de Euskadi
(ATECE Guipuzkoa)
Po de Zaratiegui, 100 Txara 1
20015 Donostía - San Sebastián
Tel: 943 48 26 07
Fax: 943 48 26 07
Asociación de Traumatismo
EncefaloCraneal de Euskadi
(ATECE Vizcaya)
Alameda Mazarredo, 63 bajo izda
48009 Bilbao
Tel: 94 424 17 92
Asociación Cultural Sandro
Botticelli
Pez 16, 1º B
28004 Madrid
Tel: 91 522 07 84
Fax: 91 532 67 49
Fundación Sueño-vigilia
General Alvarez de Castro, 41, ofic. 10
28010 Madrid
Tel : 91 445 10 91
Federación ECOM
Germán Pérez Carrasco, 65
28027 Madrid
Tel: 91 406 02 70
Fax: 91 408 93 16