Download qué es y para qué sirve

EDITORIAL
Summa Neurológica
es una publicación oficial de la
Sociedad Española de Neurología
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Jordi Matías-Guiu Guía
Cristina Ramo Tello
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José Antonio Egido Herrero
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Fernando Mulas Delgado
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Coordinador
José Antonio Egido
Redactores Jefes
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Secretaría de Redacción
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inaliza con esta revista el primer año de Summa Neurológica y es el
momento de hacer balance y mirar al futuro. El Dr. José Egido, vicesecretario de la Sociedad Española de Neurología, seguirá en 2003 al frente de
la publicación al igual que los Redactores Jefes, con excepción de José Castillo a quien especialmente agradecemos su colaboración, que cede el testigo a
Rosario Martín al frente de la Sección de Medicina. Ellos cuentan con el apoyo de
Patricia Belalcázar como Secretaria de Redacción y de Jesús Ibáñez como responsable de la edición. Damos las gracias a todos y a las personas e instituciones que han
contribuido mediante la inserción de anuncios publicitarios o aquellas otras entidades, como la Obra Social de Caja Madrid, que colaboran en la distribución de la
revista.
Además de la puesta en marcha de Summa Neurológica, la Junta Directiva de la
Sociedad Española de Neurología adoptó en 2002 otras importantes iniciativas
entre las que destacamos las siguientes:
–La asamblea plenaria de la SEN reunida en noviembre en Barcelona, decidió aprobar unos nuevos estatutos que permiten, entre otras novedades, la incorporación
como miembros adheridos a la SEN de personas que no sean neurólogos pero sí
estén interesados en las enfermedades neurológicas.
–Asímismo la Junta Directiva decidió poner en marcha una nueva fundación que
se conoce con el nombre de Fundación de Enfermedades Neurológicas cuyos objetivos fundamentales serán la promoción del conocimiento de las enfermedades
neurológicas, la formación de los profesionales que intervienen en el cuidado de
estos pacientes, tanto neurólogos como no neurólogos, la realización de actividades
de carácter social en favor de estos enfermos, la realización de campañas de conocimiento y difusión de las enfermedades neurológicas, etc.
–Otra novedad, coincidente con la reunión anual de la SEN, consistió en la celebración de una Cena de Gala para captar recursos destinados a fomentar la investigación. A esta cena asistió Antonio Campos, Director del Instituto Carlos III, en
representación de la Ministra de Sanidad y con la misma se solidarizaron gran cantidad de personas e instituciones.
–2002 también fue el Año Cajal. A lo largo de este año han tenido lugar una serie
de iniciativas de carácter académico y otras de carácter educativo en distintas regiones españolas y desearíamos que hacia finales de abril del 2003, cuando terminan
las celebraciones del sesquicentenario, el Año Cajal se cerrase en Madrid con un
acto de carácter institucional. Desde la SEN vamos a intentar elaborar un material
de tipo didáctico para que los alumnos de bachillerato puedan tener la oportunidad de conocer quién fue Cajal, cuál fue su aportación a la historia de la ciencia,
cuáles son los problemas que presentan las enfermedades neurológicas y por qué es
importante que se investigue en ellas.
–Pero el broche de oro para este año ha sido la firma de la SEN con la Diputación
Provincial de Guadalajara y con la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha,
para poner en marcha un centro de carácter integral para el tratamiento de pacientes
neurológicos crónicos en el antiguo Hospital Provincial Ortíz de Zárate. Este centro,
que ocupa 40.000 m2 de terreno en el centro de Guadalajara, dispondrá de 4 áreas:
una dedicada a la formación con aulas, seminarios, biblioteca, etc.; otra dedicada a
Hospital de Día; la tercera, para hospitalización de media estancia y cuidados paliativos; y la cuarta, una unidad de investigación que contará con laboratorio de Neuropatología, Banco de Tejidos, laboratorio de diagnóstico molecular, laboratorio de
microelectrónica, etc. Esperamos que sirva de ejemplo y surjan otros centros de carácter similar a través de iniciativas privadas o públicas.
Justo García de Yébenes
Presidente de la Sociedad Española de Neurología
1
Vol 1 · Nº 3 · 2002
Depósito Legal
M-21351-2002
F
Mirando al futuro
SUMARIO
MEDICINA
16 Oler, evocar, recordar: Memoria
El sentido del olfato, tan estrechamente
relacionado con el del gusto, una vez
percibe las sensaciones correspondientes las lleva hasta el cerebro, en donde
son guardadas para formar parte de
nuestra memoria. Cuando estos recuerdos son evocados posteriormente, vienen cargados de fuertes emociones,
agradables unas, desagradables otras,
que nos permiten asociar acontecimientos, personas, lugares y épocas. A pesar de haber sido una función muy
importante del cerebro del hombre primitivo, que le ayudó a sobrevivir,
en la actualidad el olfato es un sentido poco desarrollado.
5 EN PORTADA
Distonía Muscular:
obediencia imposible
Vol 1 · Nº 3· 2002
El término distonía se aplica a un síndrome neurológico caracterizado por contracciones musculares
involuntarias, de carácter sostenido, que origina
movimientos torsionales repetitivos o posturas
anormales. Los movimientos distónicos puedes
afectar a varios grupos musculares a la vez, y suelen
estar presentes en reposo y agravarse con el movimiento voluntario.
La distonía puede aparecer específicamente con el
movimiento voluntario denominándose distonía
de acción. Es frecuente el hallazgo de temblor. Existe un tipo de temblor asociado propiamente al
movimiento distónico, que puede ser la manifestación inicial de una distonía focal o ser por sí solo
una determinada forma de distonía (como es el
caso del temblor asociado a tareas específicas).
El dolor es un síntoma frecuente, en especial en las
distonías cervicales. Hasta dos tercios de los pacientes con tortícolis distónica pueden referir dolor
continuo recurrente. La localización habitual
puede ser la zona cervical aunque puede extenderse a zonas altas de la espalda, incluso brazos. Su presencia se ha atribuido a la contracción prolongada
de los músculos incluidos en el movimiento distónico, y su expansión difusa se considera de carácter
semejante a que presente el dolor miofacial.
2
NEUROHUMANIDADES
21 Vida, obra y enfermedades de musicos
ilustres: Ludwig van Beethoven
Ludwig van Beethoven nació en
Bonn, en 1770. Las estrecheces
económicas de su familia le impidieron recibir una buena educación. Tuvo una infancia desgraciada y triste. Era de carácter huraño
y siempre iba sucio y descuidado.
Todo ello contribuyó a limitarle
sus relaciones sociales. La enfermedad más conocida de Beethoven es su sordera (se le conoce como el
sordo genial). Beethoven sufría también de asma y se ha sugerido que
padecía sífilis congénita. Sin embargo, no hay signos de esta enfermedad
en su autopsia Lo que sí padeció fue un problema de diarreas intratables,
acompañadas de dolores abdominales. Otro problema de salud de Beethoven, secundario al alcohol, fue la causa de su muerte. En 1821, cinco
años antes de morir, le diagnosticaron de cirrosis hepática.
24 Iconografía histórica neurológica
TERAPÉUTICA
26 Realizar las actividades del día a día:
un bien que vale la pena preservar
Todas las personas, a lo largo del día, llevamos a cabo una serie de
actividades bien diferenciadas como son las del cuidado personal, las
de trabajo, o las relacionadas con el tiempo libre y ocio. Estas actividades nos permiten organizar nuestra vida en una constante relación con el medio que nos envuelve (contacto a nivel físico, social y
cultural). Esta interrelación constante con el entorno da, a cada persona, un sentido individual y propio que la diferencia de las demás.
31 Atención temprana:
qué es y para qué sirve
Los primeros años de vida son una etapa especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar,
además de los aspectos propios de la madurez
neurobiológica, las habilidades motrices, perceptivas, lingüísticas, cognitivas y sociales que posibilitarán la interacción con el medio. La Atención
Temprana es el conjunto de intervenciones,
dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años,
a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta, lo más pronto posible, a las
necesidades transitorias o permanentes que
presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.
NEUROENFERMERÍA
ASPECTOS SOCIALES
47 Enfermedad, minusvalía e invalidez
La calificación del grado de Minusvalía y su valoración de las diferentes situaciones es requisito imprescindible para obtener prestaciones y tener acceso a diferentes derechos que se establecen en el
ordenamiento jurídico español, tanto en lo que se refiere al ámbito
fiscal y laboral como, sobre todo de prestaciones sociales.
51 Parkinson: la importancia de un
entorno adecuado
NOTICIAS DE LA SEN
del Congreso de la SEN
35 Atención de Enfermería al 58 ·· Éxito
El Hospital “Ortiz de Zárate”, en
paciente con Parkinson
Los problemas que se pueden presentar en la
enfermedad de Parkinson son muy amplios y
variados, están en función del tiempo, evolución
individual y respuesta a los fármacos. En los estadios iniciales no se aprecian limitaciones pero a
medida que la enfermedad evoluciona, puede
aumentar el deterioro y la incapacidad física, si
bien, la evolución es muy variable de unas personas a otras. Todos los cuidados de enfermería
deben ser siempre individualizados para cada
paciente.
Guadalajara”, será un centro especializado en enfermedades neurológicas
55 “Visa Enfermedades Neurológicas”
Boletín de petición en página 56
Vol 1 · Nº 3 · 2002
3
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bancaria a la Secretaría de Redacción: Patricia Belalcázar
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28040 Madrid
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Cargo
MEDICINA
La Distonía Cervical o Tortícolis espasmódica afecta a los músculos del cuello y los hombros.Los espasmos musculares hacen que el cuello se tuerza.Es la más
frecuente de las distonías denominadas focales, que suponen a su vez la mitad del total de casos de esta patología.
Distonia muscular:
obediencia imposible
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la Distonía en España (ALDE)
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movimiento distónico, y su expansión difusa se considera de carácter
semejante a que presente el dolor
miofascial.
Sin embargo, además del componente periférico del dolor distónico,
existen indicios de un mecanismo
central en su origen y/o mantenimiento. De hecho, no se han apreciado características distintivas en el
estudio osteomuscular entre los
pacientes que sufren dolor y los que
están libres de éste. Tampoco la presencia de dolor depende de la duración o de la severidad de la clínica
distónica. Recientemente, nuestro
grupo reportó dos casos de distonía
cervical severa tratados con estimulación palidal, en los que el dolor fue
el síntoma que obtuvo mayor mejoría y de manera más prolongada.
5
Vol 1 · Nº 3 · 2002
El término distonía se aplica a un
síndrome neurológico caracterizado
por contracciones musculares involuntarias, de carácter sostenido, que
origina movimientos torsionales
repetitivos o posturas anormales.
Los movimientos distónicos pueden
afectar a varios grupos musculares a
la vez, y suelen estar presentes en
reposo y agravarse con el movimiento voluntario.
La distonía puede aparecer específica-
mente con el movimiento voluntario
denominándose distonía de acción.
Es frecuente el hallazgo de temblor.
Existe un tipo de temblor asociado
propiamente al movimiento distónico, que puede ser la manifestación
inicial de una distonía focal o ser por
sí solo una determinada forma de distonía (como es el caso del temblor
asociado a tareas específicas).
El dolor es un síntoma frecuente, en
especial en las distonías cervicales.
Hasta dos tercios de los pacientes
con tortícolis distónica pueden referir dolor continuo recurrente. La
localización habitual puede ser la
zona cervical aunque puede extenderse a zonas altas de la espalda,
incluso brazos. Su presencia se ha
atribuido a la contracción prolongada de los músculos incluidos en el
Vol 1 · Nº 3· 2002
MEDICINA
DISTONÍA MUSCULAR
6
EPIDEMIOLOGIA
Aunque no se conocen con precisión
las cifras de incidencia y prevalencia
del síndrome distónico, no hay duda
que es un proceso mucho más frecuente de lo pensado. Es posible que
haya distonías paucisintomáticas,
fundamentalmente focales, que queden sin diagnosticar, por lo que los
datos que se consideran son como
mucho aproximados. Se estima que
en España hay unos 15.500 pacientes con algún tipo de distonía de los
que poco menos de la mitad corresponden a casos primarios, principalmente focales. De estas últimas, la
distonía cervical es la más frecuente,
seguida por la craneal y la disfonía
espasmódica. En todas las series, la
distonía es un trastorno más prevalente en el sexo femenino.
Se calcula que en España
hay unos 15.500 pacientes
con algún tipo de distonía,
de los que poco menos
de la mitad corresponden
a casos primarios,
principalmente focales.
De estas últimas,
la distonía cervical es la
más frecuente,seguida
por la craneal y la disfonía
espasmódica.
CLASIFICACIÓN DE LAS DISTONÍAS
Históricamente, desde el punto de
vista etiológico, la distonía se clasificaba en dos grandes grupos: idiopática y sintomática. Con la identificación desde hace unos años de genes
implicados en algunas formas de distonía de inicio temprano, y con el
conocimiento de lesiones o patologías relacionadas con el inicio de la clínica en los casos de distonía sintomática, se considera actualmente
más adecuado los términos primario
y secundario.
En la distonía primaria se distinguen
casos hereditarios o esporádicos. Los
cuadros distónicos tempranos suelen
tener una progresión generalizada y
es frecuente la existencia de antecedentes familiares aunque el patrón
hereditario y sus anomalías genéricas
sólo se han determinado en grupos
poblacionales reducidos. En las distonías focales o segmentarias, generalmente de inicio en el adulto, el
papel etiopatogénico de la herencia
es menos claro por lo que la mayoría
son catalogadas como esporádicas.
Las distonías secundarias suelen ser
de inicio brusco y/o rápidamente
progresivo. Normalmente existen
trastornos neurológicos asociados, o
están ligadas a determinados trastornos neurológicos asociados, o están
ligadas a determinados tratamientos
farmacológicos o a trastornos del
metabolismo. Otras veces la enfermedad vascular aguda, traumatismos craneoencefálicos o infecciones
del sistema nervioso central afectan
a determinadas zonas cerebrales
(ganglios basales, tronco de encéfalo) lesionando estructuras que
desempeñan un papel fundamental
en la fisiopatología del síndrome. En
estos casos la aparición tardía del
síndrome es frecuente.
La distonía también puede clasificarse en función del inicio de los
síntomas. Se denomina distonía de
inicio temprano si la clínica aparece
desde la infancia o adolescencia, e
inicio tardío si comienza en la edad
adulta. La edad de comienzo tiene
interés pronóstico en los casos primarios. Así, los casos de comienzo
infantil, aunque de inicio focal,
normalmente progresan hacia una
forma generalizada. Sin embargo, la
mayor parte de los casos tardíos son
de distribución focal persistiendo en
esta distribución o como mucho
evolucionando a cuadros segmentarios.
Otra clasificación es la que se establece en función de los músculos o
región corporal afectada. Así, hablamos de distonía focal si afecta a una
única región o musculatura, segmentaria si están implicados grupos
musculares vecinos, hemidistonía si
afecta a una mitad corporal, multifocal si afecta a músculos de mas de
dos regiones musculares no contiguos, y por último generalizada en la
que hay afectación del tronco, crural
y otra zona corporal.
Una clasificación de trabajo en la
actualidad es la siguiente:
– Distonía de Torsión Idiopática
(DTI). Distonía Generalizada
Este tipo parte típicamente en una
parte del cuerpo, generalmente en
un pie o pierna. Al caminar o luego
de otro ejercicio, el pie puede girar
debajo de manera que la persona
camina sobre el lado externo del
pie. La DTI usualmente comienza
en la niñez. A menudo se expande
a otras partes del cuerpo, incluyendo la espalda, el cuello, o brazo. Es
heredada de manera autosomática
dominante o es ocasionalmente
esporádica.
– Otras distonías heredadas
Distonía Dopa-responsiva, es llamada a veces Distonía de SEGAWA luego de que fuera descrita
por primera vez por el Dr. Masaya
Segawa de Japón. El gen fue descubierto en 1994. La DDR
comienza típicamente en la niñez
o en la vida adulta joven y es a
menudo acompañada por una leve
rigidez y torpeza lo que sugiere el
mal de Parkinson. El tratamiento
con Dopa puede aliviar completamente los síntomas. Su efectividad
permanece indefinidamente.
MEDICINA
DISTONÍA MUSCULAR
Vol 1 · Nº 3· 2002
La Distonía y parkinsonismo, Xasociados, es una forma de distonía encontrada en hombres filipinos. Tiene también ciertos rasgos
de parkinsonismo. Tiende a ser
progresiva y lleva a una severa discapacidad.
– Distonía Secundaria
En este tipo de distonía, la distonía es secundaria a pequeñas áreas
dañadas o heridas del cerebro.
Esto puede ser causado por escasez de oxígeno, antes, durante o
inmediatamente después del
parto (parálisis cerebral), por golpes en el cerebro, particularmente
en la infancia o niñez o por
pequeños golpes. La distonía también puede ser secundaria a
pequeñas áreas dañadas, relacionadas con esclerosis múltiple,
secundaria a encefalitis, secundaria a un gran número de otras
enfermedades que afectan el sistema nervioso, incluyendo la enfermedad de Wilson (degeneración
hepato-lenticular).
– Distonías focales
El blefaroespasmo afecta los músculos de los párpados forzándolos a cerrarse. Los espasmos
pueden llegar a ser lo suficientemente frecuentes como para
impedir que el paciente vea,
aunque los ojos y la visión sean
normales. Otros músculos de la
cara pueden ser afectados también, produciendo muecas u
otras distorsiones faciales.
La Distonía Cervical (Tortícolis
espasmódica) afecta a los músculos en el cuello y los hombros. Los espasmos de los músculos hacen que el cuello se
tuerza hacia un lado (laterocolis), hacia delante (anterocolis)
o hacia atrás (retrócolis). El
cuello puede estirarse, torcerse
o sacudirse; puede mantenerse
en una dirección de forma persistente.
8
Predecir la progresión de la
distonía es algo incierto.
Podemos decir que si la
distonía afecta a otros
miembros de la familia,
y que si la distonía
comienza en la niñez,
tiende a empeorar a través
de los años.Sin embargo,
aún en estos casos,hay
ejemplos bien conocidos
en que el progreso es
detenido o hay una
recuperación parcial
o completa.
La Distonía Oromandibular es llamada a veces síndrome de
Meige. Los músculos de la
parte baja de la cara tiran o se
contraen en forma irregular.
Algunas veces los músculos de
la mandíbula que permiten
abrir o cerrar la boca, se mueven involuntariamente. Por lo
general el blefaroespasmo también está presente.
La disfonía Espasmódica (distonía
de la laringe) involucra los
músculos dentro de la laringe o
caja vocal. En la disfonía espasmódica de los músculos abductores, las cuerdas vocales se juntan apretadamente, especialmente cuando la persona trata
de hablar. La calidad de la voz
es deformada, ronca y susurrante. A veces, la persona tiene
dificultad para respirar. En la
disfonía espasmódica, del tipo
abductor menos común, las
cuerdas vocales se separan y la
tonalidad de la voz es baja,
entrecortada; a veces, la persona no puede hablar del todo.
El Calambre del Escribiente es una
distonía ocupacional de la
mano, en la cual la mano y los
músculos del antebrazo se contraen durante el acto de escribir.
La mano se puede contraer tan
fuertemente que no se puede
mover. Tan pronto como se le
quita el objeto con que se escribe
se quita la mano, ésta se relaja.
Un calambre similar puede producirse en un músico luego de
que el violín se le inclina hacia
adelante o se mueven algunos
dedos al tocar la flauta u otro
instrumento.
El Espasmo Hemifacial no es
estrictamente hablando una
forma de distonía. En este
desorden, los músculos de un
lado de la cara se contraen irregularmente. Algunas veces es el
efecto secundario a una inflamación previa o a un daño en el
nervio séptimo facial.
PROGRESIÓN
Predecir la progresión de la distonía
es algo incierto. Podemos decir que
si la distonía afecta a otros miembros
de la familia, y que si la distonía
comienza en la niñez, tiende a
empeorar a través de los años. Sin
embargo, aún en estos casos, hay
ejemplos bien conocidos en que el
progreso es detenido o hay una recuperación parcial o completa. Estos
ejemplos son escasos y ciertamente
nos recuerdan que hay que tener
esperanzas.
Si la enfermedad comienza en la
niñez y es secundaria a una parálisis
cerebral u otro daño cerebral próximo al momento de nacer, la distonía
tiende a permanecer estática por
muchos años.
MEDICINA
DISTONÍA MUSCULAR
Clasificación de las distonías
DISTONÍA
CONTINUA
FLUCTUANTE
DIURNA (DRD)
PRIMARIA
HEREDADA
Comienzo
NIÑEZ
Secundaria
Comienzo
ADULTO
Generalizada
Segmentaria
Distonía de
Torsión
Craneal,
Braquial,
Cural,
Axial,
Multifocal
Cuando la distonía comienza en un
adulto, es generalmente una de las
formas focales y tiende a permanecer
limitada a esa parte del cuerpo.
¿SE HEREDA LA DISTONÍA?
En muchos casos, los aspectos hereditarios de la distonía son claros. Los
mayores avances en el conocimiento
de la distonía en la última década
han sido en esta área. Podemos
ahora decir que la distonía es heredada en las familias judías y en un
buen número de familias no judías.
Se transmite de una manera autosómica dominante con una penetra-
No-cinesigénica
Generalizada,
segmentaria,
focal
o multifocal
ESPORÁDICA
Focal
Paroxística
Asociada a otras
enfermedades
neurológicas
Cinesigénica
Unilateral–Hemidistonía
(vascular, trauma, tumor,
malformación arteriovenosa)
Sintomática (drogas,
perinatal, metabólica,
encefalitis, trauma
periférico, psicogénica)
Blefaroespasmo,
Distonía oromandibular,
Disfonía espasmódica,
Tortícolis,
Calambres ocupacionales,
Distonía del pie
ción variable. Dominante significa
que cada niño que tiene un padre o
madre con un gen anormal tiene un
50/50 de posibilidad de heredar ese
gen.
Cuando una persona tiene el gen
puede mostrar signos clínicos de la
enfermedad (penetración) o puede
no mostrar ningún síntoma, aún
cuando el gen esté presente. La
penetración en la población judía
afecta es cerca del 30%. En algunas
familias no judías afectadas estudiadas en Gran Bretaña, es cerca del
40%. En una numerosa familia no
judía afectada que fue estudiada en
la parte superior del Estado de
Nueva York, la penetración fue alrededor del 80%.
Otro aspecto relacionado con el factor hereditario es que la severidad de
la enfermedad puede diferir marcadamente dentro de una familia, la
madre afecta puede tener una distonía suave, uno de sus hijos puede
tener una distonía generalizada severa, mientras que otro puede tener
una distonía focal no-progresiva
suave.
Y tenemos que recordar que en la
misma familia puede haber aún otro
niño que realmente lleva el gen, que
Vol 1 · Nº 3 · 2002
9
MEDICINA
DISTONÍA MUSCULAR
no tiene síntomas, pero que puede
traspasarlo a sus hijos o hijas.
Una vez que se encuentra el gen
DYT1 (trazado en el cromosoma 9),
el próximo paso será conocer su rol,
probablemente la fabricación de una
proteína que afecta la función de
ciertas células nerviosas. El paso
siguiente será descubrir cómo reemplazar la proteína que falta o cómo
bloquear cierto trazado que resulta a
producirse demasiada sustancia
anormal. Además del gen DYT1, la
investigación genética de la fundación también está dirigida a focalizar
en los otros genes NO-DYT1 que
sabemos que existen.
TRATAMIENTOS PARA LA DISTONÍA
Hasta la introducción de la toxina
botulínica en 1985 (explicada en el
próximo apartado), los anticolinérgicos se consideraban el tratamiento
de elección de esta entidad. Posteriormente, el tratamiento mediante
la infiltración local de toxina botulínica supuso un cambio radical en la
calidad de vida de estos pacientes y
actualmente se considera el tratamiento de elección y más eficaz en la
mayoría de las distonías focales,
entre ellas de la distonía cervical
idiopática.
Vol 1 · Nº 3· 2002
Tratamiento farmacológico
Desde la introducción de la toxina
la utilización de fármacos en la
práctica clínica ha quedado limitada
a un tratamiento coadyuvante
a la toxina botulínica. Los fármacos
disponibles en el tratamiento de la
distonía incluyen los anticolinérgicos, benzodiacepinas, baclofén, carbamazepina, tetrabenazina, difenhidramina, agonistas dopaminérgicos
y clozapina.
Los anticolinérgicos son los fármacos
más eficaces en el tratamiento de la
distonía cervical y aproximadamente
el 42% de los pacientes responden
de forma favorable a estos fármacos.
10
Signos clínicos de distonía
1. La velocidad de las contracciones musculares puede ser lenta o rápida, pero en su máxima severidad el movimiento es sostenido.
2. Casi siempre las contracciones son constantes en cuanto a la dirección
o la postura que condicionan. Tienen un patrón fijo con afectación
repetida del mismo grupo de músculos.
3. Afectan una o más regiones corporales de forma predecible.
4. Lo habitual es que se agraven durante el movimiento voluntario (distonía de acción), y pueden estar presentes solo durante acciones
motoras específicas (por ejemplo la escritura). Algunas acciones pueden en contraste mejorar la distonía, fenómeno llamado distonía
paradójica (por ejemplo, al hablar puede mejorar la distonía oromandibular).
5. Puede progresar, afectando más regiones corporales o apareciendo con
más de un acto motor, en su evolución más avanzada está presente
incluso en reposo.
6. Habitualmente los cambios en la postura modifican la severidad de la
distonía.
7. Empeora con el estrés y el cansancio; mejora con e reposo, el sueño y
la hipnosis.
8. Los trucos sensitivos mejoran la distonía (por ejemplo, el contacto
táctil en la barbilla mejora la distonía cervical, o en la frente mejora
el blefaroespasmo, etc.).
El tratamiento mediante
la infiltración local
de toxina botulínica supuso
un cambio radical en la
calidad de vida de estos
pacientes y actualmente
está considerado como
el tratamiento de elección.
Sin embargo el beneficio sintomático que producen es significativamente inferior al de la toxina botulínica. El inicio del tratamiento
durante los 5 primeros años de ini-
ciada la sintomatología garantiza
una mejor respuesta terapéutica
(50% de los pacientes tratados
durante estos primeros años mejoran, frente a un 25% entre los tratados después de 5 años de comienzo).
La principal limitación de estos fármacos es el desarrollo de efectos
adversos, como sequedad de boca,
visión borrosa, retención urinaria,
alucinaciones y pérdida de memoria.
Toxina Botulínica
El mecanismo de acción de la toxina
botulínica no está totalmente aclarado, aunque su principal efecto parece ser la inhibición de la liberación
de acetilcolina de la terminal sináptica mediante la lisis de la proteína
SNAP-25 que actúa en el proceso
final de la fusión de la vesícula a la
MEDICINA
DISTONÍA MUSCULAR
Vol 1 · Nº 3· 2002
membrana sináptica. El efecto final
es una quimiodenervación temporal
en la unión neuromuscular. En el
caso de la distonía cervical, el efecto
terapéutico de la toxina botulínica se
manifiesta por una mejoría significativa en la postura del cuello, una disminución muy importante del dolor
y por una ganancia funcional de la
región afecta.
El beneficio terapéutico se valora
mediante escalas funcionales que
cuantifican los cambios producidos
tanto de forma objetiva, según los
hallazgos de la exploración neurológica, como subjetiva según la percepción del dolor y la incapacidad
funcional.
Aunque la mejoría subjetiva, especialmente la relacionada con el
dolor, es más importante que la que
puede objetivarse en la exploración
clínica, es beneficio global obtenido
mediante esta modalidad terapéutica supera al efecto farmacológico
convencional. Aproximadamente el
70-90% de los pacientes con distonía focal mejoran tras la infiltración
de toxina botulínica.
La técnica de aplicación de la toxina
botulínica varía entre los diferentes
grupos de trabajo. La medida inicial
más importante para la aplicación
de toxina botulínica es la identificación mediante palpación de las zonas
dolorosas y los músculos hiperactivos
responsables de la postura distónica
cervical. Puede ser de gran ayuda
solicitar al paciente que identifique
en el cuello los puntos más dolorosos. En el caso de pacientes obesos o
posturas distónicas complejas es
conveniente identificar los músculos
implicados mediante el registro electromiográfico (EMG).
El beneficio clínico suele observarse
durante la primera semana, siendo el
dolor el síntoma que primero desaparece y la duración del efecto oscila
entre 2-4 meses. Con los tratamientos sucesivos, la dosis de toxina
12
El tratamiento quirúrgico
de las distonías
está indicado cuando los
síntomas motores
ocasionan severa
incapacidad al paciente
y el tratamiento
farmacológico no
es efectivo,ya sea por
ineficacia,toxicidad,
efectos secundarios
importantes,o por pérdida
de efectividad de la toxina
botulínica en aquellos casos
que ha estado indicada.
botulínica y los puntos de inyección
se individualizan para cada paciente
en función de los resultados obtenidos inicialmente.
Los efectos adversos más frecuentemente observados con la infiltración
local de la toxina botulínica en la
distonía cervical incluyen disfagia,
debilidad cervical y dolor local en el
punto de la inyección. En general,
estos efectos secundarios son leves y
transitorios y no limitan la realización de sucesivas infiltraciones. La
disfagia es el efecto adverso más
importante y se debe a la difusión
por contigüidad de la toxina botulínica hacia la musculatura faríngea.
Otros efectos secundarios observados incluyen: disfonía, cefalea, náuseas, y síntomas gripales.
CIRUGÍA
El tratamiento quirúrgico de las distonías está indicado cuando los sín-
tomas motores ocasionan severa
incapacidad al paciente y el tratamiento farmacológico no es efectivo,
ya sea por ineficacia, toxicidad, efectos secundarios importantes, o por
pérdida de efectividad de la toxina
botulínica en aquellos casos que ha
estado indicada.
El tratamiento médico de la distonía
es el principal foco de la actual
investigación. El refinamiento de las
técnicas quirúrgicas es una faceta
especialmente emocionante que
busca métodos más efectivos que
finalmente sirvan de cura.
La cirugía se encarga de interrumpir, en varios niveles del sistema
nervioso, los caminos que son responsables de los movimientos musculares anormales. Los procedimientos quirúrgicos que tratan la
distonía, pueden dividirse en dos
grandes categorías: cirugía cerebral
y cirugía periférica. Ejemplos de la
cirugía cerebral que tratan la distonía incluyen la palidotomía y la estimulación cerebral profunda. La
palidotomía implica la creación de
una lesión permanente en una parte
del cerebro llamada globo pálido.
La estimulación cerebral también
altera el globo pálido, pero lo hace a
través de un electrodo insertado
dentro del cerebro. El grado de estimulación cerebral profunda puede
ser ajustado, y este procedimiento es
reversible.
Algunas operaciones dañan intencionadamente pequeñas regiones del
tálamo (talamotomía), del globo
pálido (palidotomía), u otros centros profundos del cerebro. Otros
enfoques quirúrgicos incluyen la
separación de uno o más de los músculos contractivos del cuello (resección del músculo), cortando los nervios que van a las raíces del nervio
dentro del cuello cerca del cordón
espinal (rizotomia cervical anterior)
y removiendo los nervios en el
punto en que ellos entran en los
MEDICINA
DISTONÍA MUSCULAR
El Calambre del Escribiente es una distonía ocupacional de la mano, en la cual la mano y los músculos del antebrazo se contraen durante el acto de escribir. La
mano se puede contraer tan fuertemente que no se puede mover.Tan pronto como se le quita el objeto con que se escribe se quita la mano, ésta se relaja.
músculos contractivos (denervación
periférica selectiva).
Existe un número de factores que
puede influir el éxito de la operación.
Cada paciente es único y los músculos involucrados pueden variar de un
paciente a otro. Es por esta razón que
la evaluación preoperatoria es importante. También, la cirugía debe de ser
considerada solo cuando se realiza
por un neurocirujano que tenga una
significativa experiencia con estas
operaciones específicas.
QUÉ HACER SI SE CREE QUE SE
TIENE DISTONÍA
Lo primero que se debe hacer es
confirmar el diagnóstico, ya que esta
sintomatología puede derivarse de
Una vez confirmado el
diagnóstico por el neurólogo,
se iniciará el tratamiento más
adecuado,teniendo en
cuenta que no siempre se
responde igual porque no
hay dos casos de distonía
iguales.Cada paciente
responde de modo diferente.
otras muchas patologías o problemáticas, y al existir múltiples formas de
distonía según las diferentes afectaciones, es requisito imprescindible
acudir al neurólogo, profesional
encargado de confirmar el diagnóstico. Una vez confirmado se comenzará el tratamiento indicado por el
médico, teniendo en cuenta que los
primeros meses hay que tener cautela en torno a los tratamientos, ya
que no siempre se responde igual
porque no hay dos casos de distonía
iguales, cada persona responde de
modo diferente a los tratamientos.
Si se trata de tratamiento farmacológico hay que dejar un tiempo para
observar las consecuencias, ya que en
dos días no se puede evaluar la efectividad, por otro lado como en ocasiones se combinan varios medicamenVol 1 · Nº 3 · 2002
13
MEDICINA
DISTONÍA MUSCULAR
tos, hay que adecuar las dosis idóneas
para obtener la mejoría en la sintomatología de los pacientes. Por otro
lado, si el tratamiento indicado es la
toxina, ocurre de igual modo, la primera vez que se infiltra se pone la
cantidad mínima, ya que si el paciente responde correctamente, y se infiltra una dosis alta, el efecto obtenido
sería contrario al deseado, sería una
relajación excesiva de la parte infiltrada, por ello se comienza infiltrando
una cantidad mínima, y en las próxi-
mas ocasiones se irá valorando la cantidad a infiltrar, dependiendo de la
repuesta, la duración del efecto,..etc.
Una vez realizada la confirmación
del diagnóstico, viene una etapa
dura para el afectado, que es la aceptación de una enfermedad crónica,
que le viene de pronto y conoce que
no existe cura en la actualidad para
ello. La persona se ve con limitaciones físicas, y ha de enfrentarse a la
vida con esta nueva realidad, con
fuertes dificultades en el trabajo,
dolores intensos, ...etc. Al principio
se vive una situación de shock que
hay que superar por el bien del afectado, ya que cuanto antes se acepte
la nueva realidad, mejor será el estado del afectado, porque se llega a
una estabilidad en los síntomas,
debido a que la ansiedad que genera
la situación del diagnostico colabora
en el empeoramiento de los síntomas. En las distonías, las situaciones
de estrés y ansiedad, producen un
efecto negativo en los síntomas.
Atenciones en la Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE)
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En ALDE todos los servicios que se ofrece son dirigidos
a los afectados, para el primer momento del diagnostico,
se cuenta con un servicio de Trabajo Social y Atención
psicológica para enfermos y familiares, tanto individual
como grupal.
En la actualidad, desgraciadamente todos conocemos la
limitación del tiempo de los profesionales sanitarios, por
lo que generalmente los afectados llegan a la asociación
con una información muy escueta y alarmista, ya que no
le han solucionado todas las dudas que genera el shock
inicial. Desde la asociación se trabaja para aclarar todos
los conceptos, ya que las dudas pueden generar miedos
infundados.
En segundo lugar se cuenta con un servicio de Atención
Psicológica, que ayuda a aceptar la enfermedad, a superar
los problemas que genera las limitaciones físicas, aprender a enfrentar las situaciones de estrés que puede generar la enfermedad y sus síntomas, y por último fomenta
la autoestima que muchas veces se ve afectada por los
efectos físicos importantes que provoca las contracciones
musculares y los movimientos involuntarios.
Por otro lado, desde este servicio también se enseñan técnicas de relajación, muy útiles para aprender a relajarse
en situaciones determinadas que pueden provocar un
aumento en la sintomatología.
Así mismo desde la asociación, se orienta a los afectados
en los recursos sociales con los que pueden contar para
tener una ayuda de diferentes tipos, como calificación de
la minusvalía, solicitud de la incapacidad laboral según la
edad y la afectación de los diferentes casos, solicitud de
ayuda a domicilio en los casos en que no haya ayuda
familiar... Y también se orienta a los afectados en recurso
sanitarios, ya que en ocasiones se encuentran con dificul14
tades en algunos centros sanitarios en lo referente a tratamientos, sobretodo con la toxina botulínica. Y en general se apoya al afectado y su familia en toda problemática derivada del diagnóstico de padecer una distonía
muscular.
Por otro lado desde ALDE se organizan Jornadas y actos
divulgativos, tanto en población general para que se
conozcan mayormente en que consisten los síntomas de
estos enfermos, para que no lleve a error por parte de la
población las personas con estas posturas o movimientos
involuntarios; y entre profesionales sanitarios por otro
lado, para agilizar al máximo el diagnostico de la enfermedad, ya que hasta hace poco no era muy conocida, y
el afectado debía seguir un peregrinaje entre diferentes
profesionales, hasta que por descartar otras patologías,
llegaba al neurólogo. Hoy desde los primeros síntomas
hasta el diagnóstico, se ha reducido notablemente el
tiempo transcurrido.
Por último en la asociación organizan grupos de afectados con similares características y afectaciones, porque se
ha comprobado que ayuda a mejorar el ánimo, a mejorar
la aceptación al ver a personas que llevan años con la
enfermedad y prácticamente siguen con su vida normal,
y sobretodo porque disminuye la sensación de soledad
que sienten estos enfermos, ya que al ser una enfermedad
poco frecuente, siempre sienten que son los únicos, que
no hay más afectados, siempre les beneficia mucho el
conocer a otras personas con la misma problemática, se
ofrecen una ayuda mutua importantísima, y una comprensión, que muchas veces desde la propia familia es
difícil de recibir.
Patricia Cano Lozano
Trabajadora Social de ALDE
MEDICINA
Oler, evocar, recordar:
Memoria
“Conozco los eucaliptos
de mis pasos
y las veredas de los arrayanes
con el instinto de la memoria”.
"Llueve",
poema de Guadalupe Morfín.
Dr. Luis Casasbuenas Duarte,
Neurocirujano
El sentido del olfato, tan estrechamente relacionado con el del
gusto, una vez percibe las sensaciones correspondientes las
lleva hasta el cerebro, en donde
son guardadas para formar
parte de nuestra memoria. Cuando estos recuerdos son evocados
posteriormente, vienen cargados de fuertes emociones, agradables unas, desagradables
otras, que nos permiten asociar
acontecimientos, personas, lugares y épocas. A pesar de haber
sido una función muy importante del cerebro del hombre primitivo, que le ayudó a sobrevivir,
en la actualidad el olfato es un
sentido poco desarrollado.
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ALGO HUELE
Una sustancia volátil, soluble en
agua o en lípidos y que llega de
forma repetida la percibimos como
un olor, aún si son cantidades ínfimas como una millonésima de miligramo o menos. Por ejemplo, para
percibir el olor del metil mercaptano, que le da el olor al gas natural y
permite detectar un escape, solamente se requiere una 25 millonésima parte de miligramo de dicha sustancia por mililitro de aire. Esta percepción se realiza en un área de 1-2
centímetros cuadrados de la capa
mucosa que tapiza el interior de las
fosas nasales, con una estructura
diferente del resto de mucosa que
16
Corte fronto-lateral del órgano olfativo.
cumple funciones respiratorias.
Acostumbramos clasificar los olores
por la fuente de la que proceden
(manzana, pan, azahar, etc.).
Los olores se perciben y se trasmiten
por finas terminaciones nerviosas
que luego penetran a la cavidad craneana, forman el nervio olfatorio y
llegan primero a la corteza cerebral
del lóbulo temporal, constituyendo
una excepción, ya que las demás vías
sensitivas llegan a la corteza después
de hacer un relevo en una estación
importante denominada tálamo (1).
Del lóbulo temporal estas sensaciones olfativas llegan a una zona especial denominada sistema límbico
que está situada en la base del cerebro y es la encargada de controlar la
conducta emocional y los impulsos
de motivación. Una de sus partes
más importantes, el hipotálamo,
situado en el centro de esta región,
controla funciones vitales como el
hambre, la sed y la temperatura corporal y está comunicado con varias
estructuras, entre ellas el tallo cerebral.
Las estructuras límbicas están directamente involucradas en la naturaleza afectiva de las sensaciones que
perciben los sentidos, es decir, deciden si las sensaciones son placenteras, lo cual equivale a recibir una
recompensa, o si son desagradables,
y equivale a recibir un castigo; así,
un animal que está siendo castigado
severamente manifestará un patrón
de conducta que denominamos
cólera. Por otro lado, si una experiencia sensorial no causa ni recompensa ni castigo difícilmente se
recordará y la repetición del estimulo una y otra vez causará extinción
de la respuesta y en adelante el cerebro ignorará el estimulo; por el contrario, si el estímulo si produce
respuesta, agradable o desagradable,
MEDICINA
MEMORIA
entonces la respuesta se refuerza.
Estos dos aspectos seleccionan la
información que aprendemos y sólo
nos dejan acumular para el recuerdo
aproximadamente menos del uno
por ciento de las sensaciones que
percibimos.
PERCEPCIÓN DE SENSACIONES
Y EMOCIONES
El hipocampo, estructura situada
por detrás del hipotálamo, que genera las alucinaciones olfatorias, visuales y auditivas, es considerada un
área muy hiperexcitable por tener
sólo tres capas de las seis que tienen
otras zonas del cerebro; cuando se
lesiona el hipocampo puede haber
memoria a corto pero no a largo
plazo (amnesia anterógrada), es
decir, no se aprende información
nueva(2). El hipocampo en los animales muy inferiores determina, por
ejemplo, qué alimentos se ingieren,
si el olor de un determinado objeto
sugiere peligro, si el olor corporal es
excitante sexualmente, es decir,
toma decisiones importantes; puede
decirse que, si el hipocampo decide
que una señal es importante es probable que sea recordada. De esta
forma, la percepción de una sensación (olor) se convierte en un sentimiento (recuerdo), agradable o desagradable. Finalmente, parece que el
hipocampo proporciona el impulso
que transfiere información desde la
memoria a corto plazo hasta la
memoria a largo plazo, es decir, trasmite algún tipo de señal para que la
mente repita una y otra vez la nueva
información hasta quedar almacenada permanentemente.
En los animales inferiores la región
del lóbulo temporal conocida como
la amígdala está muy implicada en
los estímulos olfatorios, mientras
que en el humano hay una porción
de la amígdala mucho mas desarrollada que la porción olfatoria y
desempeña papeles de conducta no
La percepción de una sensación (olor) se convierte en un sentimiento (recuerdo), agradable o desagradable. Las flores se identifican con una percepción agradable.
Las distorsiones
del olfato se encuentran
en sinusitis,en
pacientes psiquiátricos
y en algunos traumas
de cráneo.
relacionados con el olfato. Hay un
ciclo relacionado con la menstruación que se altera durante el embarazo como también hay un ciclo
diurno del olfato que aumenta antes
de las comidas y disminuye después
de ellas, lo que explica las sensaciones de apetito y saciedad.
Pero este delicado mecanismo del
olfato se puede alterar de varias
maneras: el 5% de los traumas de
cráneo pueden producir pérdida del
olfato (anosmia), de los cuales se
recupera la tercera parte aproxima-
damente; hay cambios precoces del
olfato en el Alzheimer, en Parkinson,
en la enfermedad de Huntington, en
la esclerosis múltiple y en la psicosis
de Korssakoff; además, con la edad
disminuyen los receptores nasales.
Hay aumento de la percepción de
olores (hiperosmia) en pacientes psiquiátricos, en migraña, en el embarazo, en la menstruación. Las distorsiones del olfato se encuentran en
sinusitis, en pacientes psiquiátricos y
en algunos traumas de cráneo; además, se describen alucinaciones olfatorias en algunas formas de epilepsia
y puede haber incapacidad para
reconocer olores, aunque se conserva la capacidad de detectarlos, en la
psicosis de Korssakoff y en la cirugía
extensa del lóbulo temporal o de su
amígdala. Se describen personas con
una alteración para percibir el olor
de una sola sustancia, lo que se
conoce como ceguera para el olor, y
se han encontrado hasta 50 sustancias diferentes con las cuales puede
ocurrir este fenómeno.
Vol 1 · Nº 3 · 2002
17
MEDICINA
MEMORIA
Vol 1 · Nº 3· 2002
LAS MEMORIAS
Recordar es ser consciente de alguna
vivencia pasada. Hay dos mecanismos de memoria: uno que interviene en la formación de recuerdos de
experiencias y los mantiene disponibles para una posterior evocación
consciente (memoria declarativa o
explícita), y otro que funciona fuera
de la conciencia y controla la conducta sin el conocimiento consciente del aprendizaje pasado (memoria
implícita). En un cerebro sano, los
mecanismos de la memoria explícita
y de la memoria implícita funcionan
simultáneamente, creando cada uno
su propia clase de recuerdos(3). Los
hechos de los que somos conscientes
ahora mismo son los que están
momentáneamente en nuestra
memoria a corto plazo, sobre todo la
llamada memoria de trabajo. Aunque un recuerdo de una experiencia
emocional sea fuerte e intenso, no es
necesariamente exacto, por lo que
dos personas pueden dar versiones
diferentes de un mismo acontecimiento.
Se considera que todo lo que entra
en la memoria a corto plazo puede
entrar en la memoria a largo plazo y
se cree que la formación de recuerdos a largo plazo tiene lugar en el
lóbulo temporal. Además, con el
paso de los años el hipocampo va
relegando poco a poco el control de
los recuerdos a la corteza cerebral, en
donde pueden permanecer toda la
vida. El Alzheimer empieza por atacar el hipocampo, lo que explica
porqué los olvidos son la primera
señal de aviso y luego todos los
aspectos nuevos y viejos de la
memoria se ven afectados a medida
que la enfermedad avanza.
Memoria es la capacidad que permite retener y recordar, mediante procesos asociativos inconscientes, sensaciones, impresiones, ideas y conceptos previamente experimentados,
así como toda la información que se
18
El olfato,mucho más
que el gusto,tiene
cualidades afectivas de
agrado o desagrado.
Debido a esto,el olfato
es probablemente aun
mas importante que
el gusto en la selección
del alimento.Cuando
una comida nos sentó
mal,a menudo sentimos
náuseas solamentecon oler
el mismo tipo de comida en
una segunda ocasión.
ha aprendido. La memoria a corto
plazo permite retener solamente
durante unos segundos cierta información (por ejemplo un número
telefónico) mientras que la memoria
a largo plazo permite conservar la
información varias semanas e incluso años; la memoria semántica permite guardar datos concretos (París
es la capital de Francia) y guarda
información consciente de lo que
deseamos recordar, mientras que la
memoria episódica conserva los
recuerdos de hechos vividos directamente por nosotros y los relaciona
con diversos elementos, por lo que
nos permite retener información sin
que nos demos cuenta. Además,
existe la memoria de procedimiento
que nos permite realizar cosas después de haberlas aprendido, sin
mantener constante nuestra atención (como conducir coche o montar en bicicleta).
Parece que los recuerdos se pueden
recuperar gracias a la activación eléctrica de ciertas neuronas y esa transmisión de señales eléctricas a través
de las neuronas viene provocada a su
vez por sustancias químicas llamadas
neurotransmisores. Las comunicaciones y los nuevos circuitos entre
neuronas se van creando a medida
que aprendemos y recordamos nuevas situaciones vitales y datos concretos; de ahí la importancia de estar
activos, de seguir aprendiendo.
INVESTIGACIÓN PARA INUNDAR
LOS RECUERDOS DE OLOR
Las hormonas sexuales femeninas
parecen absolutamente necesarias
para desarrollar una mayor sensibilidad a los olores frecuentes o familiares. En un estudio realizado recientemente(4) con mujeres en edad
reproductiva casi todas pudieron
captar, varias veces, el olor de cerezas y almendras y algunos otros olores en concentraciones cada vez
menores, mientras que los hombres
no lo consiguieron; y para confirmarlo, la exposición repetida a estos
olores no mejoró su percepción en
chicas jóvenes o en mujeres después
de la menopausia. Esto coincide con
una mayor frecuencia de quejas
sobre olores, relacionados con el
medio ambiente, por parte de las
mujeres.
Se sugieren al menos cien sensaciones primarias de olor, y quizás hasta
mil, lo cual contrasta notablemente
con la existencia de sólo tres sensaciones primarias de color detectadas
por los ojos y sólo unas pocas sensaciones de sabor primarias detectadas
por la lengua.
El olfato, mucho más que el gusto,
tiene cualidades afectivas de agrado
o desagrado. Debido a esto, el olfato
es probablemente aun mas importante que el gusto en la selección del
alimento. Cuando una comida nos
sentó mal, a menudo sentimos náu-
MEDICINA
MEMORIA
Parece que hay un
sistema olfatorio muy
antiguo que sirve para los
reflejos olfatorios básicos,
un sistema olfatorio
antiguo que proporciona
un control automático
pero aprendido de la
ingestión de alimentos
y de la aversión de alimentos
tóxicos y poco saludables
y un sistema olfatorio mas
reciente para la percepción
consciente de la olfacción.
seas solamente con oler el mismo
tipo de comida en una segunda ocasión.
Parece que hay un sistema olfatorio
muy antiguo que sirve para los reflejos olfatorios básicos, un sistema
olfatorio antiguo que proporciona
un control automático pero aprendido de la ingestión de alimentos y
de la aversión de alimentos tóxicos y
poco saludables y un sistema olfatorio mas reciente comparable a la
mayoría de los demás sistemas sensoriales corticales y que se emplea
para la percepción consciente de la
olfacción.
Otros investigadores, como la doctora Rosalinda Guevara Guzmán,
del Departamento de Fisiología de
la Universidad Nacional Autónoma de Méjico (UNAM) y el Profesor Keith M. Kendrick, de Inglaterra, estudiaron la intervención del
olfato en la conducta materna,
El olfato es probablemente aun más importante que el gusto en la selección del alimento.
basados en que el olfato es uno de
los sistemas sensoriales más antiguos y les llamó la atención que
tenemos una memoria olfatoria, es
decir, a través de esta podemos
recordar lo que hemos vivido. Su
importancia radica en las numerosas conexiones que el olfato establece con otros sistemas sensoriales y
con el sistema límbico; especialmente por estas conexiones limbi-
cas el olfato puede despertar recuerdos y experiencias complejas.
En sus estudios encontraron que
cuando el cordero realiza las primeras succiones recibe sustancias químicas conocidas como péptidos,
dentro de los cuales se ha identificado a la colecistoquinina, que llega al
estómago, donde activa terminaciones sensoriales del llamado nervio
vago, que participa en la regulación
Vol 1 · Nº 3 · 2002
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MEDICINA
MEMORIA
Vol 1 · Nº 3· 2002
de funciones cardiovasculares, respiratorias y digestivas. En este caso la
información viaja por el nervio vago
y llega a una estructura que está
localizada en el tallo cerebral. Allí
activa ciertas neuronas que envían
información, posiblemente a la
amígdala o al hipocampo, estructuras que se relacionan con la memoria. Cuando cubrieron la ubre de la
oveja y no dejaron que el cordero
mamara, no se estableció el vínculo
de hijo a madre. Y en las ovejas, una
vez el producto nace, la madre
comienza a lamerlo y olerlo, y más o
menos seis horas después lo reconoce como suyo, pero si retiraban el
producto inmediatamente después
de nacer y se lo devolvían a las veinticuatro horas, la madre lo rechazaba.
Y algo más: el Centro de Investigación del Olor y del Sabor, de Chicago, realizó un estudio en el que participaron cerca de mil personas de
39 países a las que se les preguntó si
había algún olor que les recordara su
niñez. El 85% dijo que sí y en su
mayoría se refirió a olores de productos horneados (pastel de manzana, galletas, pan) y esto concuerda
con que desde pequeños asociamos
los alimentos y su aroma con un sentimiento de seguridad y confort.
Entre los entrevistados que habían
nacido antes de 1930 los olores se
referían a la naturaleza (brisa del
mar, el campo, olor a caballo), mientras que los que habían nacido después de 1960 y 1970 se refirieron a
olores artificiales (olor del plástico
del forro de sus cuadernos, plastilina); otros recordaron olores asociados con coches, industrias, aceites de
motor y los mas jóvenes recordaron
el cloro, el repelente de mosquitos,
el olor del libro nuevo. Este cambio
tan marcado, de olores naturales a
olores artificiales, también representa un cambio de valores y de estilos
de vida.
20
En un estudio realizado
en Chicago,se preguntó
a la población si asociaban
su niñez con aromas.
El 85% dijo que sí y
en su mayoría se refirió a
olores de productos
horneados.Esto
confirma que desde
pequeños asociamos los
alimentos y su aroma
con un sentimiento de
seguridad y confort.
Y EL APORTE DE LA LITERATURA
En la obra “El Perfume”, de Patrick
Süskind, la gran ilusión de Jean Baptiste, el personaje central, carente de
olor, es fabricar su propio olor y con
él su propia identidad(5).
Un escritor, Manuel Vicent, emprende en su ultima novela un arriesgado
viaje, el viaje de la memoria, la
reconstrucción siempre imaginaria de
la infancia. En esos primeros años el
olfato va a ser el sentido privilegiado
del acceso al mundo, o la menos de
su rememoración. En los comentarios sobre el libro se afirma que hay
adjetivos para los sabores, pero no
para los olores y que quizá ello sea
porque la potencia y la diversidad de
estos es tal que no pueden quedar
ceñidos por la palabra, nos abren a
múltiples matices, asociaciones, imágenes, recuerdos. Este acceso es caótico, el olor de los naranjos se mezcla
con los odios enquistados tras la guerra, las hortalizas crecen ante la admiración del niño(6).
Gonzalo Casino, comentando el libro
“La cocina de los Sentidos”, dice que
comemos desde la necesidad, con la
memoria, empujados por el placer,
retroalimentados por los sentidos y
dirigidos por las múltiples inteligencias que nos gobiernan. El propio
autor de este libro, Miguel Sánchez
Romera, que se presenta con el doble
título de neurólogo y cocinero, lo
hace para explicar porqué es el cerebro
el mago del sabor y otras cosas relacionadas con la gastronomía, y cómo
a través del universo cerebro-cocina,
con la técnica, los sentidos, el placer y
la memoria, podemos entrar en la gastronomía global(7).
Una memoria es una experiencia
reconstruida que es justamente lo
que sucede en el viaje nostálgico que
evoca aromas y sabores; esa nostalgia
por la patria, que nos motiva a traer
los recuerdos al presente, la describió
acertadamente García Márquez con
su expresión el olor de la guayaba.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1.–Manual del Residente de Neurología, Sociedad Española de Neurología, Ene Publicidad, Impreso en
Litofinter, S.A., enero de 2.000.
2.–Tratado de Fisiología Médica,
Guyton, Editorial Interamericana, Madrid, 1996, pág.737-40;
capítulo 58.
3.–El cerebro emocional, Joseph
LeDoux, Editorial Planeta, S.A.,
1999, Barcelona.
4.–Revista Nature Neuroscience,
febrero 2002.
5.–El Perfume, Patrick Süskind,
Editorial Seix Barral, 1997,Barcelona.
6.–Contra Paraíso, Manuel Vicent,
Ediciones Destino, Colección
Ancora y Delfín.
7.–La cocina de los Sentidos. La
Inteligencia y los Sentimientos
del Arte Culinario, Miguel Sánchez Romera, Editorial Planeta,
2002, Barcelona.
NEUROHUMANIDADES
Vida, obra y enfermedades de músicos ilustres
Ludwig van Beethoven
Eduardo Gutiérrez-Rivas.
Músico y Neurólogo
Ludwig van Beethoven nació en Bonn,
en 1770, en un día no conocido; se
sabe que fue bautizado el 17 de
diciembre de 1770. Era el segundo
hijo de Johann van Beethoven, tenor
de la corte, y de María Magdalena, una
mujer de poco carácter pero siempre
cariñosa, que murió de tuberculosis.
Sus padres tuvieron 7 hijos, de los que
4 murieron en la infancia. Así, Ludwig
van Beethoven se convirtió en el mayor
de tres hermanos. Su abuelo paterno
fue maestro de capilla en la corte y
Beethoven siempre quiso parecérsele
(llevaba siempre encima un retrato de
su abuelo).
Las estrecheces económicas de su familia le impidieron recibir una buena
educación. Tuvo una infancia desgraciada y triste. Era de carácter huraño y
siempre iba sucio y descuidado. Todo
ello contribuyó a limitarle sus relaciones sociales.
Sus primeras lecciones musicales las
recibió de su padre, quien exigía del
niño un gran esfuerzo en el estudio
del piano y del violín. Pronto se dio
cuenta su padre de las aptitudes del
chico, lo que subrayaba su propia
mediocridad; pero ello no le impidió
organizar algún concierto con su
hijo como intérprete. En estas ocasiones, decía el padre que el muchacho tenía un par de años menos,
para exagerar el concepto de niño
prodigio de Beethoven. Enseguida
comenzó a estudiar con Christian
Gottlob Neefe, organista de la corte,
quien, admirado por el talento de
Beethoven, le estimuló para tocar el
piano y el órgano y para ejercitarse
en la composición; siempre fue su
protector.
En 1772, muertos sus padres, se instaló en Viena. En esta época ya tocaba
decentemente el piano y componía
algunas obritas. Así pudo pronto tocar
en los salones de la nobleza y la burguesía de la Viena Imperial, y ganar
algún dinero. Sin embargo, nunca fue
Beethoven considerado como perteneciente a las clases elevadas, sino como
un criado, al que se pagaba por dar
unas clases o tocar en fiestas.
En Viena, Beethoven daba clases de
piano a las jovencitas de la alta sociedad, componía sus propias obras, tocaba conciertos para la nobleza, el clero y
la burguesía, que tenían sus propias
orquestas y presumían de dar conciertos públicos y privados con motivo de
cualquier festividad y comenzó a editar
algunas obras, con éxito. Pronto se
convirtió Beethoven en imprescindible
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NEUROHUMANIDADES
BEETHOVEN
MEDICINA
MEMORIA
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en este tipo de conciertos, ya fuera
tocando el piano o dirigiendo sus composiciones. Una de las características de
Beethoven era su capacidad de improvisación; a menudo se organizaban
competiciones entre varios músicos
para ver quién era capaz de improvisar
al piano sobre un determinado tema;
en estos casos, Beethoven era siempre
el vencedor. También se dedicó a perfeccionar sus conocimientos musicales
y estudió con Joseph Haydn y con
Albrechtsberger y, en lo referente a la
voz humana y sus formas de expresión,
con Antonio Salieri; como compositor
de cuartetos, siempre se consideró discípulo de Aloys Förster. Sus ídolos
musicales fueron Haendel y J.S. Bach.
Era un hombre de carácter huraño,
orgulloso, violento, grosero y rudo. Sus
comentarios sobre otros músicos no
eran ni condescendientes ni piadosos.
Su baja estatura (165 cm), su tórax corpulento y las picaduras de viruela en su
cara, asi como su vulgar y descuidado
modo de vestir, no le hacían muy
atractivo. Sin embargo, su mirada ha
sido descrita por muchos coetáneos
suyos como brillante, viva, penetrante
y soñadora. Cuando tocaba, su aspecto
se trasformaba por completo, se aislaba
de los oyentes y se convertía en un ser
especial. Karl Czerny, un reconocido
pianista de entonces (y famoso autor
de libros para aprender a tocar el piano,
que aún se emplean en los conservatorios), hablaba de la "ejecución titánica"
de Beethoven y disculpaba que éste
rompiera las cuerdas de los pianos en
los que interpretaba sus composiciones. Cuenta también Czerny que la
gente que oía sus improvisaciones a
menudo lloraba de emoción.
Aunque ha sido acusado de misógino,
tuvo Beethoven, durante sus primeros
años en Viena, una vida amorosa y
sexual muy activa, aunque sus grandes
amores fueron, en general, platónicos.
Al comenzar a perder oído, su carácter
se hizo aún más rudo, y no tuvo posibilidades de casarse.
22
Era un hombre de carácter
huraño,orgulloso,
violento,grosero y rudo.
Sus comentarios sobre
otros músicos no eran
ni condescendientes ni
piadosos.
En resumen, Beethoven tuvo una
infancia triste y pobre, y no recibió una
educación social adecuada. Su capacidad para componer y tocar le abrieron
las puertas al éxito, la fama, el dinero y
a la alta sociedad de la Viena Imperial.
Cuando comenzaba a disfrutar del
éxito social, comenzó a perder oído,
con enorme desilusión y tristeza (llegó
a pensar en el suicidio), lo que le llevó
a la bebida y a refugiarse en el arte y la
creatividad, aislándose de la sociedad,
desarraigándose de los demás, y olvidándose hasta de sus propios cuidados.
Murió en Viena, el 26 de marzo de
1827. A su funeral acudieron más de
20.000 personas, ya que era un genio
reconocido y famoso por su excentricidad. Una mujer que asistía al funeral
dijo: "ha muerto el general de los
músicos".
ANÉCDOTAS
En una ocasión Beethoven fue a visitar
a Goethe, quien le describió como "un
hombre de talento, con personalidad
arisca y hostil, que considera el mundo
como algo detestable, pero no hace
nada por hacerlo más habitable, ni
siquiera para sí mismo".
Al poco de instalarse en Viena, Beethoven presentó a Haydn, que era
entonces la máxima autoridad musical
europea, sus primeros tríos para piano,
violín y violoncello. Haydn le reco-
mendó que no escribiera este tipo de
música, porque era extraña, sombría y
traslucía una personalidad demasiado
impetuosa: la música debía ser mucho
más comedida, y, sobre todo, amable.
Luis Spohr, un gran violinista, visitó a
Beethoven en su casa al final de su vida,
y tocó un trío con él. Sus comentarios
fueron demoledores: el piano estaba
horriblemente desafinado y Beethoven
tocaba excesivamente fuerte, ya que su
sordera le impedía darse cuenta de ello.
En una ocasión, estaba tocando Beethoven en una fiesta, y los asistentes no
le prestaban demasiada atención y
como hablaban continuamente, Beethoven dejó de tocar. Al ser preguntado
por el anfitrión, contestó: "yo no toco
para estos cerdos".
En una ocasión, el violinista Schuppanzigh se quejó a Beethoven de las
dificultades de un pasaje, que hacía casi
intocable la obra que había compuesto.
Beethoven le contestó: "cuando compuse esta obra, me inspiraba Dios
Todopoderoso; ¿cree usted que voy a
tener en cuenta su ridículo violín cuando el propio Dios me habla?"
Cuando se estrenó, bajo su dirección,
su Novena Sinfonía, el público prorrumpió en aplausos, que él no oyó.
Uno de los músicos de la orquesta tuvo
que indicarle que se volviera de cara al
público, para "ver" la tremenda ovación de los asistentes.
Se atribuye a Beethoven la frase "la
música constituye una revelación más
alta que ninguna filosofía".
OBRA
Beethoven siguió la forma clásica de
componer de Haydn y Mozart, pero
pronto las superó, lo que costaba
admitir en la Viena del comienzo del
Siglo XIX. Es hoy en día, considerado
como un revolucionario y un innovador, pero los vieneses de entonces juzgaban su música algo snob, con ocurrencias fuera de lugar, propias de un
compositor algo loco. Sólo con el paso
de los años se ha podido constatar la
MEDICINA
MEMORIA
NEUROHUMANIDADES
BEETHOVEN
importancia que la música de Beethoven ha tenido en la evolución histórica
de la música, tanto de cámara, como
orquestal o de piano. Compuso obras
(la sonata Hammerklavier es una de
ellas) que no podían interpretarse en
los pianos de la época y solo se han
podido ejecutar con pianos más
modernos, es decir, se anticipó a los
fabricantes de instrumentos. La estructura de las orquestas para la interpretación de sus sinfonías era también novedosa, añadiendo instrumentos de viento a la formación que se consideraba
entonces como normal. Sus últimos
cuartetos de cuerda son considerados
como la puerta a la música moderna.
Compuso 9 sinfonías, 5 conciertos
para piano y orquesta, un concierto
para violín y orquesta, un triple concierto para piano, violín, violoncello y
orquesta, 32 sonatas para piano, 10
sonatas para piano y violín, 5 sonatas
para piano y violoncello, numerosos
tríos con piano y para cuerda, una
ópera (Fidelio o el Amor conyugal),
diversas piezas para voz, coros, ... Sus
obras de cámara, en especial sus 17
cuartetos de cuerda, suponen un avance revolucionario de las posibilidades
interpretativas del cuarteto de cuerda.
ENFERMEDADES
La enfermedad más conocida de Beethoven es su sordera (se le conoce como
el sordo genial). Comenzó a los 28
años, en el oído izquierdo, pero rápidamente se extendió al derecho. La pérdida de audición se acompañaba de acúfenos es decir, un ruido continuo en el
oído. Psicológicamente, la pérdida del
oído le devastó e incluso escribió una
nota de suicidio en su testamento, justificándolo porque "un sentido que se
le había concedido con mayor perfección que a los demás seres humanos, lo
estaba perdiendo y los médicos no eran
capaces de arreglarlo". El propio Beethoven describió muy bien su sordera:
no podía oir los tonos agudos de los
intrumentos o de las voces; si le habla-
Otro problema de salud
de Beethoven,secundario
al alcohol,fue la causa
de su muerte.En 1821,
cinco años antes de morir,
le diagnosticaron
de cirrosis hepática.
ban bajo, no lo oía; tenía que acercarse
a los músicos de la orquesta para lograr
oir algo; oía las voces, pero los sonidos
le resultaban ininteligibles. A los 39
años, ya no oía más que los acúfenos
intensos, lo que le produjo una intensa
desazón. A los 45 años estaba totalmente sordo, pero, afortunadamente,
desaparecieron los acúfenos. Nunca
tuvo vértigos, por lo que no puede considerarse su sordera como una enfermedad de Menière. Se ha especulado sobre
el origen de su sordera: si era por afectación del nervio auditivo o por otoesclerosis. La otoesclerosis suele comenzar
más tarde, a partir de los 50 ó 60 años,
y Beethoven comenzó a perder oído a
los 28. En la autopsia de Beethoven se
extrajeron los huesos del oído, pero se
perdieron, y no ha podido verificarse si
existían las lesiones características de la
otoesclerosis. Hoy se considera que la
sordera de Beethoven era una sordera
de origen en el nervio auditivo (sordera
de percepción).
Beethoven sufría también de asma. En
algunas biografías se ha afirmado que
podía padecer tuberculosis, como su
madre, pero en aquella época, se diagnosticaba tuberculosis en exceso.
Se ha sugerido que Beethoven padecía
sífilis congénita. Sin embargo, no hay
signos de esta enfermedad en su autopsia Lo que sí padeció Beethoven fue un
problema de diarreas intratables,
acompañadas de dolores abdominales.
Cuando tenía 31 años, tuvo un cólico
grave, con deshidratación intensa. Su
sordera había comenzado ya y Beethoven se había refugiado en la bebida. Sus
médicos le diagnosticaron de pancreatitis crónica alcohólica y le recomendaron que dejara el vino y la cerveza, lo
que nunca aceptó. Posteriormente
tuvo muchos episodios similares,
desencadenados por beber en exceso.
Existen evidencias de que gastaba
mucho dinero en vino (de mala calidad), y se alimentaba mal, aparte de
que solía ir por las tardes a las tabernas
de Viena a beber cerveza. En la autopsia se encontraron signos de pancreatitis crónica.
Otro problema de salud de Beethoven,
secundario al alcohol, fue la causa de su
muerte. En 1821, cinco años antes de
morir, le diagnosticaron de cirrosis
hepática, porque tenía episodios de
astenia, anorexia, dolor abdominal e
ictericia. En sus últimos años tuvo
numerosas hemorragias nasales (¿por
trombopenia?) y diversas infecciones
cutáneas (piodermitis); la cirrosis hepática produce una reducción del número de plaquetas (trombopenia) y disminución de las defensas, con aumento del riesgo de infecciones.
En noviembre de 1826 tuvo un cuadro
de ictericia y aumento del volumen
abdominal, con edemas en los tobillos.
Tras un paseo bajo la lluvia, desarrolló
fiebre, tos y dolor torácico, y su médico, el Dr. Andreas Wawruch le diagnosticó pulmonía. El abdomen
comenzó a aumentar de volumen y se
le practicó una punción para extraerle
11 litros de líquido ascítico. Tuvo, además, una infección de la pared abdominal, con gangrena y peritonitis.
Nuevas punciones permitieron extraerle otros 22 litros de líquido. Nunca
llegó a recuperarse, y falleció en coma
hepático el 26 de marzo de 1827. En la
autopsia se comprobó la existencia de
cirrosis hepática, con esplenomegalia e
hipertensión portal.
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NEUROHUMANIDADES
Iconografía histórica neurológica
Esteban García-Albea
El barcelonés Lluis Barraquer Roviralta (1855-1928)
representa lo más granado de la medicina catalana y
española, y es considerado con justicia - supo crear una
escuela y un estilo - fundador de la neurología española.
Desde la obra del gerundense Gaspar Casal (Historia
Natural y Médica del Principado de Asturias) en el siglo
XVIII es difícil encontrar un clínico tan dotado. Formado en las escuelas francesas en un momento de explosión
de la rica semiología neurológica (fue discípulo de Char-
Tortícolis espamódico (L.B. R.)
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Espasmo axial postencefalítico (L. B. F.)
24
cot, Pierre Marie, Duchenne y Babinski) aplicó con
talento su capacidad de observación a los crípticos enfermos neurológicos en su "Dispensario de Neurología y
Electrología" del Hospital de la Santa Creu de Barcelona.
A él se deben múltiples descripciones originales como la
Distonía Muscular Deformante. Su hijo (Lluis Barraquer
Ferré) y su nieto (Lluis Barraquer Bordás) continuarán su
obra. La colección de fotografías que se conservan de la
enfermería de la "saga" de los Barraquer es un patrimonio impagable de la pequeña historia de nuestra especialidad. Facilitadas por su nieto (Lluis Barraquer Bordás)
hemos seleccionado algunas inéditas.
Corea de Sydenham en dos instantáneas de su movimiento (L.B. F.)
Reflejo de prensión del pie o Reflejo de Barraquer (L.B.F y L. B.B.)
NEUROHUMANIDADES
C
uando el mozo colgó el teléfono, se subió a una banqueta, reclamó la atención de
todos, y con la voz entrecortada por la emoción, anunció a gritos:
–¡ A don Fernando le han concedido
el premio nacional..., el premio nacional de investigación!
Los laborantes levantaron los ojos de los
microscopios, los becarios detuvieron el
goteo de las pipetas,
y toda esa pequeña
comunidad científica
estalló en aclamaciones y vivas para el
profesor. En un
momento el laboratorio cambió su
aspecto: los científicos se abrazaron
unos a otros, y hasta
los perros en las jaulas comenzaron a
ladrar celebrando el
galardón.
Don Fernando solía
llegar a las diez de la
mañana y había
tiempo de preparar
un
recibimiento
apropiado a la dignidad del premiado.
El mozo acudió a la pastelería de la
esquina y trajo una gran tarta y unas
botellas de sidra. Faltaban pocos
minutos para las diez. El mozo retiró
los alambiques y las probetas, y colocó la tarta en medio de la mesa. Se
apagaron las luces y el laboratorio
quedó iluminado con las vacilantes
llamas de los mecheros y las pantallas
de los ordenadores.
Cuando don Fernando atravesó la
puerta rodeado de periodistas, las
luces se abrieron y un sonoro aplauso
hizo vibrar los frascos de las alacenas.
Todos brindaron con el espumoso por
el futuro de los muchos proyectos que
facilitaría la concesión del premio. El
mozo partió la tarta y ofreció un
pedazo del confite al profesor. Cuando se disponía a engullirlo se interpu-
so un micrófono y la pregunta insistente del periodista:
– Sus trabajos suponen un gran avance y adelantan un eficaz tratamiento
del cáncer. ¿No es eso digno del Premio Nobel?
Don Fernando no contestó, e intentó
de nuevo dar un bocado a la tarta. Pero
fue inútil. Otro micrófono se situó en
sus labios esperando la respuesta:
La tarta
Esteban García-Albea
“Existe una enfermedad
desde los comienzos
de la humanidad
que mata más que
el cáncer:el hambre,la
maldita hambruna.
Su tratamiento tan sólo
consiste en comer,
y hace muchos milenios
que se conoce y no se
practica.”
– ¿No cree usted que toda la humanidad debería estar brindando con
nosotros?
Las preguntas se sucedieron, y los
micrófonos que pugnaban por recoger sus respuestas impidieron que el
pastel de don Arturo llegara a sus fauces. Al fin, con el cremoso fragmento
de tarta en la mano, contestó de
forma pausada:
– Mire usted. Tengo
mis dudas de que el
progreso de nuestra
sociedad dependa
de humildes científicos como nosotros. Existe una
enfermedad desde
los comienzos de la
humanidad
que
mata más que el
cáncer, y cuyo tratamiento es sencillo y
se conoce muy
bien.¿Saben ustedes
cual?
Con gesto perplejo
y el pastel en la
mano, unos y otros
se miraron a los
ojos tratando de adivinar la respuesta.
Don Fernando concluyó mientras
dejaba el trozo de tarta sobre la mesa:
– El hambre, la maldita hambruna.
Su tratamiento tan sólo consiste en
comer, y hace muchos milenios que se
conoce y no se practica.
Los colegas científicos que con su
tajada esperaban que el profesor diera
el primer bocado fueron dejándolo
lentamente sobre la mesa. Allí no
comió nadie.
– Señores, muchas gracias a todos, y
sigan con su trabajo.
Y es que el profesor era un tipo muy
especial, y más que un científico, era
un sabio, un verdadero sabio.
Los perros de experimentación, agitados en sus jaulas, intuyeron que ese
día sería también especial para ellos y
habría un suculento postre.
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25
TERAPÉUTICA
Realizar las actividades del día a día:
un bien que vale la pena preservar
Laura Perea *
Miquel Aguilar **
* Terapeuta Ocupacional. Asociación AVAN.
Terrassa
** Neurólogo. Hospital Mutua de Terrassa
Fig. 1 Interrelación con el entorno
ENTORNO
A.V.D
Trabajo
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Todas las personas, a lo largo del día,
llevamos a cabo una serie de actividades bien diferenciadas como son
las del cuidado personal, las de trabajo, o las relacionadas con el tiempo libre y ocio. Estas actividades nos
permiten organizar nuestra vida en
una constante relación con el medio
que nos envuelve (contacto a nivel
físico, social y cultural). Esta interrelación constante con el entorno da, a
cada persona, un sentido individual
y propio que la diferencia de las
demás (fig. 1).
Cuando, por cualquier motivo, aparecen fallos en las funciones cognitivas, tales como errores en la memoria, problemas de atención, dificultades en la comunicación, en la
capacidad de planificar, organizar o
ejecutar, en definitiva cuando se
desarrolla un deterioro cognitivo
patológico en grado leve o moderado o cuando evoluciona hacia los
límites de la demencia, se altera la
capacidad funcional. Este deterioro
hace que en la persona afectada exista una pérdida de la funcionalidad
cotidiana y una desadaptación al
medio que le rodea. Para mejorar
esta disminución de su autonomía es
necesario que se planifique una
estrategia terapéutica, con visión
amplia, donde aparte de la intervención médica y farmacológica se tengan en cuenta, también, interven26
FÍSICO
SOCIAL
P
Ocio
CULTURAL
El deterioro cognitivo
hace que en la persona
afectada exista una pérdida
de la funcionalidad
cotidiana y una
desadaptación al medio
que le rodea.
ciones no farmacológicas que permitan mantener su funcionalidad
potenciando las capacidades preservadas, adquirir nuevas si es factible,
incorporar ayudas y facilitar un
ambiente adecuado que permita la
realización de las referidas actividades del día a día .
Esta adecuación ha de ser necesariamente individual, en función de la
evolución de la enfermedad y de las
características personales de cada
uno. Por eso, a pesar de que a conti-
nuación expliquemos una serie de
pautas de utilidad general, queremos
remarcar que es necesario personalizar el asesoramiento individual, con
una valoración previa, para que el
objetivo de mejora de calidad de
vida y autonomía se pueda ver
alcanzado. Por el contrario, no respetar las diferentes contraindicaciones podría aumentar la dependencia
e incrementar la desadaptación de la
persona en su ambiente.
Las indicaciones de adecuación se
deben organizar en tres niveles:
1. Entorno físico.
2. Entorno socio-cultural.
3. Facilitación de las actividades de
la vida diaria.
ENTORNO FÍSICO
La adaptación al medio físico ha de
ser lo más normalizada posible y ha
de responder en su distribución a las
siguientes premisas:
–Prevención de riesgos (para evitar
posibles accidentes)
–Adecuación según las capacidades
intelectuales y físicas de cada
persona.
TERAPÉUTICA
ACTIVIDADES DIARIAS
–Crear un clima de confort y bienestar que favorezca el mantenimiento del contacto con el
medio.
Prevención de riesgos
Aumentar la seguridad
El mobiliario y los aparatos del
hogar tendrían que estar organizados de forma simple y con espacios
suficientemente amplios como para
permitir una buena movilidad. En
general se deberían suprimir factores
de riesgo y obstáculos. Se deberían
localizar o crear puntos de apoyo
que faciliten el desplazamiento y
doten de más seguridad la realización de determinadas acciones
(ejemplo: bañarse), se deberán extremar dichas condiciones de seguridad
y se procurará que el ambiente sea
estimulante desde el punto de vista
visual, auditivo y afectivo.
–La cocina de gas puede ser reemplazada por placas de vitrocerámica o eléctricas para evitar el
riesgo de incendio. Adoptar uno
u otro sistema dependerá de la
capacidad de aprendizaje que
aún mantenga el paciente.
–La instalación de un termostato
permitirá disponer de agua
caliente sin riesgo de quemarse.
Las estufas pueden ser eléctricas
para evitar el peligro de asfixia o
explosión.
–Dentro del baño podemos instalar un elevador de W.C. con apoyos laterales. La ducha es conveniente que no tenga cantos y que
tenga un asiento. La bañera se
puede adaptar con una tabla de
bañera o con un asiento.
Otros aspectos a modificar, que se
deberían tener en cuenta para la prevención de riesgos son:
–Suelos (encerados, resbalosos,
desniveles...)
–Cables eléctricos, enchufes.
–Cristales y objetos decorativos.
–Balcones y ventanas sin rejas.
Tan importante es mantener
las actividades básicas e
instrumentales de la vida
diaria como el conservar las
de ocio y las aficiones ya que,
con el equilibrio entre ellas,
la calidad de vida alcanzada
será mejor.El apoyo de
familiares y amigos es
fundamental en el logro de
estos objetivos.
–Escasa luz.
–Electrodomésticos
(batidora,
plancha...)
–Cerillas, mecheros.
–Manecillas, cerraduras, pomos
interiores con pestillos.
–Llaves de paso (agua, gas)
Prevención de las caídas
Específicamente y para prevenir el
riesgo de caídas podemos tener en
cuenta:
–Que se deberían colocar pasamanos en pasillos, escaleras y en
cualquier sitio de la casa donde
se tenga que reforzar la seguridad o facilitar los desplazamientos.
–El mobiliario será fijo y estable,
sin ángulos ni relieves peligrosos.
Deberán fijarse para favorecer su
función de punto de apoyo y
también para evitar que, en la
caída, se produzcan males mayores.
–Se tendría que evitar el caminar
por suelos resbaladizos o mojados, ya que favorecen las caídas.
Las alfombras se quitaran o se
fijaran al suelo.
Adecuación para favorecer la orientación en el tiempo y en el espacio
Es aconsejable preparar la casa con
elementos y referentes que ayuden a
orientar a la persona. Lo más importante es elegir elementos que sean
realmente útiles y que puedan ser
fácilmente utilizados por el enfermo
cuando se encuentre desorientado.
Instalación de referencias temporales:
–Reloj: con números grandes y se
deben leer de vez en cuando.
–Calendario: de mes en mes y
repasarlo cada día, al empezar el
día.
–Libre acceso a las ventanas con el
fin de seguir el ciclo del día, las
estaciones y la evolución de los
movimientos de la calle.
Instalación de referencias espaciales
–Señalización específica, por ejemplo, en la puerta del WC, de la
habitación, los cajones... introduciendo signos, figuras pictográficas o fotos que sean identificativas del objeto o de la situación.
–Señales luminosas, iluminación,
tanto diurna como nocturna,
como elemento de orientación,
seguridad y tranquilidad.
–La disposición del mobiliario
también constituye, para el
paciente, un conjunto de referencias, por lo que se intentará
no modificarlo una vez esté
adaptado.
ENTORNO SOCIO-CULTURAL
A lo largo de los años las personas
desarrollan aficiones e intereses que
se traducen en actividades cotidianas, actividades de ocio y tiempo
libre, y en trabajo. Es muy importante que se mantengan, en la medida de lo posible, ya que con ellas las
personas se vinculan y relacionan
con el resto de los miembros de la
sociedad participando activamente
en los centros cívicos, en grupos culturales, en sociedades deportivas,
Vol 1 · Nº 3 · 2002
27
TERAPÉUTICA
ACTIVIDADES DIARIAS
etc. Todo ello formando parte de su
ritmo de vida, conlleva a unas actividades que se realizan con gusto, que
suelen ser placenteras y a la vez
necesarias para mantener una buena
calidad de vida.
Tan importante es mantener las actividades básicas e instrumentales de
la vida diaria como el conservar las
de ocio y las aficiones ya que, con el
equilibrio entre ellas, la calidad de
vida alcanzada será mejor. El apoyo
de los familiares y amigos, con sus
actitudes y acciones es fundamental
en el logro de estos objetivos.
FACILITACIÓN DE LAS ACTIVIDADES
DE LA VIDA DIARIA
Cuando una persona enferma progresa en su deterioro cognitivo se
observa una reducción y pérdida de
las capacidades y habilidades para
seguir con las actividades que anteriormente llevaba a cabo de forma
sencilla, automática, sistemática e
independiente. Esto no significa que
no pueda hacerlo en absoluto sino
que, posiblemente, si se facilitan y
adecuan a sus capacidades podrá
seguir realizándolas.
Si se observan unas indicaciones
generales estas actividades pueden
verse facilitadas. Sin embargo siempre deberán individualizarse ya que
cada persona es única y diferente.
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Actividades básicas de la vida
diaria
1. Cuidado personal: Incluye muchas
actividades, entre ellas lavarse la
cara, peinarse, cuidarse la piel, cortarse las uñas, maquillarse o afeitarse. Se deben extremar las medidas de
seguridad teniendo en cuenta que se
utilizan algunos utensilios de riesgo
tales como el corta-uñas o las cuchillas de afeitar. Siempre se deberá
valorar, en cada persona y momento
evolutivo de la enfermedad, si es
segura su utilización o es más conveniente y beneficioso substituirlos
28
por otros elementos. Es conveniente
que la persona afectada conserve el
máximo de autonomía, pero cuando
ésta disminuya deberemos mantenerla a través de la supervisión y de
la estimulación, mediante consejos e
indicaciones de recuerdo, que puedan facilitarle la labor.
2. Vestirse: El acto de vestirse es relativamente complejo. Consta de una
serie de pasos, necesarios todos ellos,
para conseguir un objetivo adecuado. Se inicia con la búsqueda y selección de la ropa, que vendrá condicionada a los gustos personales, a la
época del año y a la ocasión. Tras la
selección siguen las operaciones del
vestirse. Para ayudar en esta actividad lo primero que se debe hacer es
observar lo que la persona aún es
capaz de hacer y detectar donde
están las dificultades o problemas.
Puede ser que pueda vestirse sola
pero que necesite ayuda en la selección de la ropa, ya que no lo hace de
forma apropiada en función de las
condiciones climáticas, o la combinación de los colores no es correcta.
Se debe procurar que
bañarse sea una actividad
íntima,agradable y segura
para el paciente.Para ello el
cuarto de baño debe
adaptarse a fin de facilitar
todas las actividades que en
él deben realizarse.
La temperatura ambiental
debe ser agradable, ni
demasiado fría
ni demasiado caliente.
En éste caso se le ayudará a elegir la
ropa ofreciéndole toda la supervisión y guía necesarias. En muchas
ocasiones la ayuda del cuidador se
concreta en la colocación de la ropa
en un lugar visible de la habitación,
para que cuando el sujeto afecto se
despierte sólo tenga que preocuparse
del acto de vestirse. Vestirse incluye
múltiples operaciones secuenciales,
con un orden de prendas que deben
colocarse una tras otra, de forma
apropiada, para cumplir su función.
Es importante simplificar al máximo
las tareas de vestirse y dar tiempo
suficiente para ello. Las prisas siempre son malas aliadas para seguir
manteniendo un máximo de autonomía. Podemos y debemos permitir que se equivoque, con pequeños
errores en la colocación de las prendas, que posteriormente podemos y
debemos corregir antes de que inicie
otras actividades (ejemplo: abotonarle correctamente).
3. Bañarse: Es complejo y con múltiples posibilidades de riesgos (caerse, quemarse, tener frío, etc). Deberemos intentar que bañarse sea una
actividad íntima, agradable y segura
para el paciente. El cuarto de baño
debe adaptarse para facilitar todas
las actividades que en él deben realizarse. La temperatura ambiental
debe ser agradable y cómoda, ni
demasiado fría ni demasiado caliente. Debe estar facilitada la entrada
en la bañera, la utilización de la
ducha y regulada la temperatura del
agua. Aunque exista una autonomía
excelente no es conveniente cerrar
con pestillo la puerta del baño, ya
que siempre existe la posibilidad de
pequeños percances, y en estos casos
debe estar facilitado el acceso a su
interior. Si existe una clara dependencia la labor del cuidador sigue
siendo la de supervisar, facilitar y
acompañar, pero no sustituir acciones que el paciente puede aún ser
capaz de seguir realizando (Ejemplo:
TERAPÉUTICA
ACTIVIDADES DIARIAS
para facilitar la acción de enjabonarse se le puede orientar indicándole
donde debe frotar).
4. Ir al lavabo: Las dificultades pueden ser múltiples y en cada caso
deberán adoptarse las medidas y
soluciones adecuadas. Cuando existe
desorientación dentro de casa el
colocar indicaciones (carteles, flechas,) puede facilitar la identificación del lavabo. Si la persona no
siente necesidad de ir al retrete, o no
identifica dicha necesidad cuando
aparece, es conveniente establecer y
cumplir un horario (llevarlo al WC
cada 3-4 horas) para facilitar la evacuación y evitar con ello los accidentes. Si el problema es de dificultad
en quitarse o ponerse la ropa deberán sustituirse los botones por tiras
de velcro. Si es de limpieza tras la
evacuación, la supervisión deberá ser
mucho más próxima y proporcionar
pautas verbales y de asistencia cuando lo veamos necesario.
5. Alimentarse: Una buena alimentación mejora la salud en general, condiciona un mejor pronóstico de la
enfermedad, y es una fuente de placer. Es importante el mantener el
hábito de comer en familia. Si no es
posible, por las razones que sean,
deberíamos intentar que, en el acto
de alimentarse, la persona afecta de
deterioro cognitivo estuviera acompañada por el cuidador, ya que con
ello se facilita un ambiente mucho
más agradable y se permite, además,
una labor de control y supervisión
más adecuada. Cuando las dificultadas para la alimentación crecen, se
mantiene mejor la autonomía si se
organiza bien la mesa, colocando de
forma correcta los platos y los
cubiertos. Un ambiente tranquilo,
sin ruidos, ni estímulos distorsionantes facilita el acto de comer. Si el
acompañante ayuda con indicaciones sencillas y utiliza un tono de voz
apropiado se verá mucho más facilitado.
Indicaciones para mejorar las actividades
de la vida diaria
AVD Básicas
AVD Instrumentales
❍
Cuidado personal
❍
Cocinar
❍
Vestirse
❍
Cuidado de la casa
❍
Bañarse
❍
Limpieza de la ropa
❍
Ir al lavabo
❍
Toma de medicación
❍
Alimentarse
❍
Ir a comprar
❍
Caminar
❍
Manejo de dinero
❍
Usar el teléfono
6. Caminar: Mantener una actividad
física regulada diaria es una práctica
útil para mejorar la salud física general. En cualquier persona, y en especial en las personas con deterioro
cognitivo, es bueno estimular la
práctica de caminar. Si la persona
tiene problemas de orientación en el
espacio es importante asegurar que
Es importante el mantener
el hábito de comer en
familia.Si no es posible,
por las razones que sean,
deberíamos intentar que
en el acto de alimentarse,
la persona afecta de
deterioro cognitivo
estuviera acompañada por
el cuidador ya que con ello
se facilita un ambiente
mucho más agradable.
dicha actividad se realice dentro de
un espacio familiar o conocido.
Tiene doble valor acompañarle en
sus paseos ya que es posible corregir
errores, y aumentar el nivel de seguridad.
Actividades Instrumentales de
la Vida Diaria
1. Cocinar: Es una actividad bastante compleja, que consta de muchos
pasos, que va desde la preparación
de la comida hasta la colocación del
plato en la mesa. Es importante controlar la calidad de los ingredientes
utilizados y la del proceso de elaboración. Es fundamental que la persona afecta por el deterioro cognitivo
siga una dieta rica, equilibrada y
adecuada a sus necesidades. En la
preparación hemos de tener en
cuenta la seguridad valorando
mucho los riesgos que existen con la
utilización del fuego, del gas y con
la utilización de instrumentos cortantes : cuchillos, tijeras o utensilios
de cristal. Durante la cocción es
habitual que se realicen controles
para comprobar la buena marcha de
la misma ya que este proceso puede
provocar pequeños accidentes
domésticos (ejemplo: quemaduras).
Vol 1 · Nº 3 · 2002
29
TERAPÉUTICA
ACTIVIDADES DIARIAS
Vol 1 · Nº 3· 2002
La intervención del cuidador debe
ser de soporte, supervisión y guía,
ayudando para facilitar el trabajo,
observando las dificultades, e indicando los pasos que hagan falta para
la correcta preparación de los platos.
2. Cuidado de la casa: Llevar el orden
de una casa también es una actividad
complicada en la se ha de tener en
cuenta toda la organización del
entorno físico. Deben colocarse los
objetos pensando en evitar riesgos,
no mover las cosas de su sitio habitual para poderlas encontrar con
facilidad. Las actividades que conlleva el cuidado de la casa: barrer,
fregar o quitar el polvo, suelen conservarse inicialmente, pero a medida
que avanza el deterioro cognitivo es
frecuente que la persona necesite
que se le supervise o se le ofrezcan
pequeñas ayudas o indicaciones que
le permitan recordar lo que ha olvidado hacer.
3. Limpieza de la ropa: Es una actividad instrumental que conlleva una
serie de actividades más simples
como distinguir la ropa sucia de la
limpia, separar la ropa por colores,
poner el jabón y el suavizante, poner
en marcha la lavadora, sacar la ropa
limpia cuando ha finalizado la colada y ponerla a secar. Es conveniente
supervisar esta labor, ayudarle
mediante pistas (ejemplo: tener
escritos en un listado todos los pasos
a seguir). Si el proceso de deterioro
ha avanzado hasta tal punto que es
incapaz de realizar todo el proceso,
incluso con supervisión y ayudas, es
conveniente que siga realizando
algunas de las secuencias como ayudar a colgar la ropa, doblarla cuando
ya está seca, etc.
4. Toma de medicación: Cumplir
bien con el tratamiento prescrito es
fundamental para conseguir su
beneficio y evitar complicaciones.
Deben cumplirse las dosis, la frecuencia de administración y el horario establecido. El cuidador debe
30
Saber utilizar el teléfono es de gran ayuda ya que con ello es posible comunicarse libremente con otras
personas.
asegurar que se sigan de forma adecuada las indicaciones. Si la persona
es capaz de llevar su propio control
de forma correcta es conveniente
permitirle que lo haga, aunque es
aconsejable facilitar la tarea con
indicaciones escritas. Si hay dudas
razonables en el seguimiento de la
medicación el cuidador debe aceptar
su responsabilidad de ejercer el control del mismo.
5. Ir a la compra y manejar dinero:
El hecho de comprar implica una
cierta planificación, deben elegirse
los artículos que se han de comprar
en función de las necesidades y
hacer previamente un presupuesto
orientativo. Hay compras a corto
plazo y otras que se realizan pensando en el futuro. Dentro del establecimiento han de buscarse los artículos que se quieren comprar y pagarlos. Los problemas que puede presentar una persona con deterioro
cognitivo pueden ser múltiples,
desde una dificultad en la planificación de lo que se necesita comprar,
en la realización de los presupuestos,
en el manejo del dinero para pagar,
o incluso desorientarse dentro del
establecimiento. El cuidador puede
prestar su ayuda a través de la observación de la actividad, identificando
los obstáculos y dificultades que se
presentan, guiándole en la planificación de la compra y en el presupuesto, o acompañándole en el momento de ir a la tienda, evitando con ello
que se pierda.
6. Usar el teléfono: Saber utilizar el
teléfono es de gran ayuda ya que
con ello es posible comunicarse
libremente con otras personas. Toda
persona necesita recordar unos
números de teléfono, que puede
tener apuntados en un lugar visible
si no es capaz buscarlos en una
libreta de direcciones. Se puede facilitar la utilización de un teléfono si
los números son grandes, o bien
simplificar o favorecer la llamada de
los números más comunes utilizando un código numérico simple. A
través del teléfono un familiar
puede controlar y ayudar a una persona con problemas cognitivos
leves. El teléfono también sirve para
apoyar al propio cuidador y romper
con ello el aislamiento que muchas
veces se produce.
TERAPÉUTICA
TERAPÉUTICA
Atención temprana:
qué es y para que sirve
Fernando Mulas (*) - Mª Gracia Millá (**)
*Neurólogo Infantil,
** Pedagoga
Codirectores del Máster "Desarrollo Infantil y
Atención Temprana". Dpto. Pediatría, Facultad
de Medicina, Universidad de Valencia.
Correspondencia:
[email protected]
[email protected]
La infancia es un periodo de la existencia humana caracterizado por el crecimiento, la maduración y el desarrollo.
Este proceso complejo se sustenta en la
evolución biológica, psicológica, social
y educativa. Los primeros años de vida
son una etapa especialmente crítica, ya
que en ella se van a configurar, además
de los aspectos propios de la madurez
neurobiológica, las habilidades motrices, perceptivas, lingüísticas, cognitivas
y sociales que posibilitarán la interacción con el medio.
Las estructuras nerviosas en los primeros años de vida se encuentran en
un proceso madurativo en el que
continuamente se establecen nuevas
conexiones. En efecto, los procesos
madurativos cerebrales, la mielinización y el establecimiento creciente
de procesos sinápticos a lo largo de
este periodo, van conformando el
cerebro del niño, por lo que las
experiencias de los primeros años de
vida son fundamentales para su
maduración y desarrollo.
El cerebro de los niños pequeños
sigue un proceso de maduración morfofuncional que depende de los procesos bioquímicos internos y de la
abundancia y la calidad del estímulo
ambiental. Los conocimientos neurobiológicos actuales de la evolución
encefálica en los primeros años de
vida destacan la importancia de los
estímulos ambientales en el desarrollo
del sistema nervioso. Las afectaciones
tempranas de las estructuras nerviosas
o la privación de la estimulación sensorial que proporciona el entorno,
pueden comprometer la maduración
neuropsicológica, por lo que aprovechar la plasticidad neuronal de estos
estadios evolutivos resulta decisivo
para el desarrollo posterior.
ANTECEDENTES
El origen de la Atención Temprana
se sitúa en investigaciones de la
Los conocimientos
neurobiológicos actuales
de la evolución encefálica
en los primeros años
de vida destacan la
importancia de los
estímulos ambientales
en el desarrollo del sistema
nervioso.Por eso aprovechar
la plasticidad neuronal
en estos estadios evolutivos
iniciales resulta decisivo
para el desarrollo posterior.
Neurología evolutiva, de la Psicología del desarrollo y del aprendizaje,
en especial del movimiento neoconductista americano, que estableció la
eficacia entre los estímulos y la consecución de respuestas. Al mismo
tiempo, la Pediatría, la Psiquiatría, la
Pedagogía y la Lingüística, entre
otras disciplinas científicas, ofrecen
a la Atención Temprana su andamiaje teórico-conceptual.
Existen numerosas experiencias que
profundizan en las bases científicas
que sustentan la Atención Temprana. Desde la Neurología, el Dr.
Katona (Instituto Pediátrico de
Budapest) fundamenta lo que
denomina neurohabilitación o
rehabilitación temprana en la plasticidad del cerebro durante los primeros meses de vida. La base neurofisiológica de la neuro-rehabilitación precoz es la activación y aprovechamiento funcional de todas las
estructuras del S.N.C. que conservan una funcionalidad normal, o
incluso de aquellas que presentan
funciones incompletas (relacionadas directa o indirectamente con el
daño cerebral).
En nuestro país las experiencias
pioneras se dieron al inicio de la
década de los años 70, destacando
entre otras, desde la Neonatología,
el Dr. Villa Elizaga (Madrid y
Navarra); en cuanto a la Rehabilitación, el Dr. González Mas
(Madrid) y el Dr. García Aymerich
(Valencia); y desde el punto de vista
de la Psicopedagogía, Dña. Carmen
Gayarre, que organizó el Primer
curso teórico-práctico de Estimulación Precoz (Madrid, 1973). No
Vol 1 · Nº 3 · 2002
31
TERAPÉUTICA
ATENCIÓN TEMPRANA
La principal misión
de la Atención Temprana es que los niños
con trastornos en su
desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos,
reciban,
siguiendo un modelo
que considere los
aspectos biopsicosociales, todo aquello
que desde la vertiente
preventiva y asistencial pueda potenciar
su capacidad de desarrollo y de bienestar,
posibilitando, de la
forma más completa,
su integración en el
medio familiar, escoEl diagnóstico etiológico, sindrómico y funcional comporta un estudio global del desarrollo del niño, de su historia personal, lar y social. La Atención Temprana tiene
de su familia y de su entorno.
por objetivos más destacados:
debemos olvidar los trabajos que en
de todas las dimensiones del desa– Reducir los efectos de las discapaCataluña realizó el Dr. Corominas
rrollo. La intervención en la poblacidades o de los factores de riesgo y
y Cantavella.
ción infantil susceptible de sufrir
optimizar, en la medida de lo posialguna limitación en el proceso de su
ble, el curso del desarrollo del niño.
desarrollo va a ser el mejor instruDEFINICIÓN
– Evitar o reducir la aparición de
mento para superar las desigualda"La Atención Temprana es el conefectos o déficits secundarios o asodes individuales que se derivan de
junto de intervenciones, dirigidas a
ciados producidos por un trastorno
las discapacidades.
la población infantil de 0 a 6 años, a
o situación de alto riesgo.
la familia y al entorno, que tienen
– Atender y cubrir las necesidades y
por objetivo dar respuesta, lo más
demandas de la familia y el entorno
pronto posible, a las necesidades
en el que vive el niño.
transitorias o permanentes que preLa Atención Temprana produce
sentan los niños con trastornos en su
importantes efectos a corto plazo en
desarrollo o que tienen riesgo de
los niños de riesgo y en los que
padecerlos. Estas intervenciones,
nacen con riesgo establecido al preque deben considerar la globalidad
venir o minimizar los retrasos en el
del niño, han de ser planificadas por
desarrollo (Guralnick, 1997). Nos
un equipo de profesionales de orienpermite controlar el impacto de las
tación interdisciplinar o transdiscidiscapacidades sobre el desarrollo
plinar" (Libro Blanco de la Atención
infantil y favorecer la normalización
Temprana, Real Patronato sobre
de los procesos evolutivos. La interDiscapacidad, Madrid, 2000).
vención temprana posibilita gananLa finalidad de la Atención Tempracias significativas en el dominio de la
na es facilitar a los niños con discamotricidad voluntaria, en el rendipacidades o con riesgo de padecermiento intelectual, en el desarrollo
las, y a sus familias, un conjunto de
del lenguaje y en el manejo de las
acciones optimizadoras y compensahabilidades académicas y sociales,
doras que favorezcan la maduración
Vol 1 · Nº 3· 2002
La Atención Temprana es el
conjunto de intervenciones,
dirigidas a la población
infantil de 0 a 6 años, a la
familia y al entorno, que
tienen por objetivo dar
respuesta rápida a las
necesidades que presentan
los niños con trastornos en
su desarrollo.
32
TERAPÉUTICA
ATENCIÓN TEMPRANA
Hay que considerar que la Atención
Temprana va más allá de la rehabilitación; es al mismo tiempo atención médica, psicológica, educativa
y apoyo a la familia en unas circunstancias especialmente críticas como
es la aceptación de la discapacidad
de un hijo. La ruptura de expectativas que se produce al constatar la
presencia de un problema del desarrollo debe desembocar en la reorganización de la situación familiar y la
adecuación del entorno a las limitaciones y posibilidades del niño.
DIAGNÓSTICO
El proceso diagnóstico en Atención
Temprana es el análisis de los factores intrínsecos y extrínsecos del niño
con trastorno del desarrollo o con
riesgo de padecerlo, en las dimensiones biológica, psicológica y social,
para la toma de decisiones sobre la
intervención. El diagnóstico etiológico, sindrómico y funcional comporta un estudio global del desarrollo del niño, de su historia personal,
de su familia y de su entorno. La
participación de los especialistas
necesarios en cada caso facilitará los
elementos complementarios para
llegar, finalmente, a la formulación
del informe diagnóstico interdisciplinar, que servirá de base para iniciar lo más pronto posible la intervención.
Por tanto, el diagnóstico ha de
incluir la valoración biomédica, neonatológica, neuropediátrica o de
otros especialistas médicos que se
requieran, completándose con el
análisis que, desde la perspectiva psicológica y pedagógica, debe realizarse de los aspectos emocionales, de
la percepción, de la motricidad
voluntaria, de la cognición, de la
comunicación, de la autonomía personal y de la capacidad de aprendizaje. También se deben analizar los
aspectos adaptativos y sociales,
conociendo la situación familiar, las
Fig. 1 Ámbitos de intervención
ATENCIÓN TEMPRANA
SANIDAD
SERVICIOS SOCIALES
variables del contexto del niño y de
su entorno social y cultural.
La comunicación de la información
diagnóstica a los padres es una tarea
de gran responsabilidad, que debemos realizar cuando exista suficiente certeza y fiabilidad, evitando
infundir falsas expectativas y teniendo el máximo rigor y objetividad.
Debemos lograr que la familia reaccione positivamente ante esta nueva
situación para que pueda llegar a ser
un agente impulsor, no sólo de la
crianza, sino del rol que le corresponde en el proceso de desarrollo de
su hijo.
El espacio idóneo para
desarrollar todas las acciones
específicas de la Atención
Temprana son los Centros
de Desarrollo Infantil y
Atención Temprana (CDIATs),
tanto por las características
físicas de los mismos
y por la configuración
de sus equipos técnicos,
como por su naturaleza y
especificidad de sus
funciones.
EDUCACIÓN
A partir del diagnóstico, debemos
facilitar a la familia su implicación
en todo el proceso de intervención,
promover la cooperación con los
padres, alentar su participación activa y apoyar su bienestar (Manual de
Buena Práctica en Atención Temprana, FEAPS, Madrid, 2000).
MODELOS Y ÁMBITOS
DE INTERVENCIÓN
El modelo sobre el que se basan los
programas de Atención Temprana
en la actualidad, modelo ecológico
(Brofenbrenner, 1979), resalta la
importancia de las interacciones
sociocomunicativas entre el niño y
sus padres. Se plantea el aprendizaje
dentro de un contexto natural
mediante actividades funcionales
con un gran significado para el niño,
que formen parte de sus rutinas diarias. Además, se ha insistido en la
importancia de las interacciones
niño-medio ambiente con el fin de
conseguir buenos niveles de conducta adaptativa, modificabilidad cognitiva (Feuerstein, 1980).
El espacio idóneo para desarrollar
todas las acciones específicas de la
Atención Temprana son los Centros
de Desarrollo Infantil y Atención
Temprana (CDIATs), tanto por las
características físicas de los mismos y
por la configuración de sus equipos
técnicos, como por su naturaleza y
especificidad de sus funciones. Los
CDIATs son servicios autónomos,
de carácter interdisciplinar (médico,
psicólogo, pedagogo, fisioterapeuta,
logopeda, terapeuta ocupacional,
Vol 1 · Nº 3 · 2002
33
TERAPÉUTICA
ATENCIÓN TEMPRANA
Vol 1 · Nº 3· 2002
trabajador social, etc.) cuyo objetivo
es la atención a la población infantil
con patología instaurada desde el
nacimiento o riesgo de padecerla por
problemas pre, peri o postnatales.
En la actualidad existe gran variedad
de situaciones respecto de la implantación de la Atención Temprana en el
territorio estatal. Cada comunidad
afronta de manera diferente esta
cuestión. Mientras unas comunidades autónomas tienen una red de
centros consolidada, otras todavía no
tienen una infraestructura mínima.
La población susceptible de Atención Temprana puede ser objeto de
intervención desde Sanidad, Servicios Sociales y Educación (fig.1);
por este motivo, entre estos tres sectores, la transferencia de la información ha de fluir entre ellos para
lograr una coordinación eficaz.
Todas nuestras acciones profesionales deben tener como denominador
común la calidad de la atención al
niño y a su familia.
Debemos destacar que existe una
creciente población infantil de riesgo, más allá de los niños con patologías y síndromes evidenciables en el
periodo fetoneonatal. Las diferentes
formas de nacer, los diversos modelos de convivencia familiar, el estrés,
los elementos contaminantes, las
enfermedades infectocontagiosas, la
inmigración, e incluso los avances de
la Ginecología, la Neonatología y la
Pediatría, que posibilitan la vida de
niños inviables en un pasado no
muy lejano, son factores que configuran un panorama en el que es
necesario contar con unos dispositivos preventivos y asistenciales de
Atención Temprana que ofrezcan las
mejores posibilidades de desarrollo
de estos niños y de sus familias.
Para concluir, queremos destacar la
importancia de las actuaciones preventivas sobre la población de alto
riesgo, para lo que se deben elaborar
y aplicar programas de seguimiento,
34
La intervención en la población infantil susceptible de sufrir alguna limitación en el proceso de su desarrollo va a ser el mejor instrumento para superar las desigualdades individuales que se pueden derivan
de las discapacidades y lograr así una integración social normal para los afectados.
programas de análisis y puesta en
común con otros servicios en actuaciones preventivas, y acciones comunitarias de tipo informativo y/o for-
Las diferentes formas de
nacer,los diversos modelos
de convivencia familiar,el
estrés,los elementos
contaminantes o incluso
los avances de la Ginecología,
la Neonatología y la
Pediatría,que posibilitan
la vida de niños antes
inviables,hacen necesario
contar con dispositivos
preventivos y asistenciales
de Atención Temprana.
mativo. La sensibilidad institucional
ante estas iniciativas, la investigación
y la formación especializada deben
permitir a nuestra sociedad avanzar
de manera eficaz en la lucha por la
calidad de vida de los niños que por
sus factores de riesgo o problemáticas
precisan de una Atención Temprana.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Bronfenbrenner, U. (1987): La ecología del desarollo humano. Barcelona. Piados.
Guralnick, M.J. (1997): The effectiveness of early intervention. Paul
H. Brookes Publishing Co. Baltimore.
Millá, M.G.; Mulas, F.: Diagnóstico
interdisciplinar en Atención
Temprana. Revista de Neurología, Vol. 34, suplemento 1.
Febrero 2002, pág. 139-143.
VV. AA. (2000): Libro Blanco de la
Atención Temprana. Real Patronato
sobre
Discapacidad.
Madrid.
VV. AA. (2000): Manual de Buena
Práctica en Atención Temprana.
FEAPS. Madrid.
NEUROENFERMERÍA
Atención de Enfermería al
paciente con Parkinson
Juana Mª Senosiain García (1)
Arantxa Aristu López (2)
Emilia E. Bescós Ciprián (3)
Pilar Andueza Michelena (4)
Mª Jesús Narvaiza Solís (5)
Profesora de Enfermería Médico-Quirúrgica.
Escuela Universitaria de Enfermería. Universidad de Navarra.
(2)
Enfermera. Unidad de Movimientos Anormales. Departamento de Neurología. Clínica
Universitaria. Universidad de Navarra.
(3)
Enfermera. Unidad de Memoria. Departamento de Neurología. Clínica Universitaria.
Universidad de Navarra.
(4)
Supervisora. Unidad de Hospitalización de
Neurología. Enfermera. Clínica Universitaria.
Universidad de Navarra.
(5)
Profesora de Enfermería Médico-Quirúrgica.
Escuela Universitaria de Enfermería. Universidad de Navarra.
(1)
Correspondencia:
Juana Mª. Senosiain García. Escuela Universitaria de Enfermería. Edificio de Ciencias. C/
Irunlarrea s/n. Universidad de Navarra. 31008
Pamplona.
e-mail: [email protected].
Tfno: 948 42 56 00.
La enfermedad de Parkinson es una
de las enfermedades más frecuente
del sistema nervioso, en la actualidad es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer.
Se trata de una enfermedad crónica
y lentamente progresiva del sistema
nervioso que afecta a las zonas cerebrales encargadas del control y coordinación del movimiento, mantenimiento de la postura y del tono
muscular. Se produce por la degeneración y despigmentación de la sustancia negra encargada de la producción de Dopamina, y de otros núcleos del tronco cerebral, con una disminución de los niveles de Dopamina en el cerebro. La enfermedad se
presenta cuando se ha producido la
pérdida del 80% o más de las células
productoras de Dopamina.
La causa de la enfermedad es desconocida, si bien existen distintas teorías, algunos investigadores consideran que puede estar producida por la
combinación de varios factores: la
acción de algunas toxinas ambientales o del propio organismo y una
predisposición genética, que ocasionan el envejecimiento acelerado de
las neuronas productoras de Dopamina.
Afecta por igual a hombres y mujeres con un leve predominio en el
sexo masculino. La edad media de
comienzo de la enfermedad se sitúa
entre los 55 a 60 años, si bien entre
un 5% y 10% de pacientes son diagnosticados antes de los 40 años. La
prevalencia se sitúa en torno al uno
por mil de la población aumentando
a partir de los 60 años. La incidencia
en estas edades alcanza al 1-2/1.000
de la población.
La enfermedad de Parkinson se
caracteriza por cuatro síntomas principales: bradicinesia, temblor, rigidez muscular y alteración de los
reflejos posturales.
El desarrollo de la enfermedad es
lentamente progresivo con mínima
incapacidad al inicio, pudiendo evolucionar hasta una incapacidad
motora severa, si bien, su curso evo-
lutivo es muy variable de unas personas a otras; en unos pacientes la
evolución es muy lenta mientras que
en otras personas lo hace de forma
más rápida. De acuerdo a su evolución se clasifica en distintas etapas o
estadios.
Escala Hoehn y Yahr:
–Fase 1. Afecta a un lado del cuerpo
–Fase 2. Afecta a los dos lados del
cuerpo
–Fase 3. Produce dificultad para
caminar y mantener el equilibrio
–Fase 4. Produce dificultad importante para caminar y mantener el
equilibrio
Las dos primeras fases se consideran
leves, la tercera fase moderada y las
dos últimas avanzadas.
Al comienzo, la enfermedad puede
manifestarse con síntomas poco
específicos como dolor articular,
fatiga, cansancio muscular, torpeza
para las actividades habituales y en
ocasiones, síntomas de depresión.
BRADICINESIA O TORPEZA Y LENTITUD
DE MOVIMIENTOS
Consiste en una reducción de los
movimientos voluntarios y automáticos. Es un síntoma que se manifiesta por la alteración de los movimientos automáticos como disminución del parpadeo, falta de expresividad en la cara (hipomimia
facial), dificultad para tragar (disfagia), disminución del balanceo de
los brazos al caminar, y también por
lentitud al realizar movimientos
voluntarios, como hablar, cambiar
de postura, sentarse, levantarse,
escribir (micrografía: escritura con
Vol 1 · Nº 3 · 2002
35
NEUROENFERMERÍA
PARKINSON
letras muy pequeñas), caminar con
una marcha característica a pequeños pasos, vestirse, etc.
Esto ocasiona que los movimientos
habituales no se puedan realizar con
rapidez y facilidad y que, actividades
como lavarse, vestirse, etc. resulten
más lentas y costosas.
En estadios avanzados puede progresar hacia su grado extremo llamado
acinesia dificultando mucho todas
las actividades motoras y produciendo mayor grado de incapacidad.
Resulta más evidente al inicio de la
marcha, al girar, levantarse de la silla
o al pasar por un lugar estrecho.
También se aprecia en otras actividades que requieren movimientos rítmicos y repetidos como el lenguaje o
la escritura.
RIGIDEZ MUSCULAR
Consiste en un aumento del tono
muscular. Se produce porque al estirar un músculo, su antagonista o
músculo opuesto no se relaja y éste
también se contrae. La rigidez muscular provoca resistencia a la movilización pasiva de las extremidades o
del tronco.
La rigidez hace que progresivamente
las articulaciones se mantengan en
una actitud de semiflexión, provocando una postura corporal típica
con el tronco y la cabeza inclinados
hacia adelante y las rodillas y codos
semiflexionados. La rigidez puede
producir dolor muscular y articular
por el aumento del tono muscular.
Vol 1 · Nº 3· 2002
TEMBLOR
Afecta a un porcentaje elevado de
pacientes. Al inicio de la enfermedad afecta sólo a un lado del cuerpo.
Posteriormente puede generalizarse.
El temblor se manifiesta en reposo,
se acentúa con el estrés, la fatiga o el
cálculo, disminuye con el movimiento y desaparece durante el
sueño y la relajación profunda.
El temblor suele comenzar en la
36
mano, con predominio de los dedos,
especialmente del pulgar e índice.
También puede iniciarse en un pie o
la mandíbula y habitualmente no
afecta a la cabeza. Suele ser el síntoma que lleva al enfermo a buscar
ayuda médica. En algunas personas,
si no está bien controlado con la
medicación, puede interferir con sus
actividades diarias como manejar los
utensilios para la comida, etc. Además de la repercusión motora, es un
síntoma que, por lo general, incomoda al paciente, ya que "se siente
observado por los demás", y esto
puede hacer que sí la enfermedad no
se afronta positivamente, pueda
afectar a sus relaciones sociales.
ALTERACIÓN DE LOS REFLEJOS
POSTURALES
En el curso progresivo de la enfermedad se alteran los reflejos posturales que se manifiesta con problemas
para mantener la postura, el equilibrio, caminar y para la coordinación
de movimientos. Es un síntoma que
incapacita al paciente porque le provoca inseguridad en la marcha y
miedo a las caídas.
A medida que la enfermedad progresa puede alterarse la marcha. En
estadios avanzados hay dificultad
para comenzar a andar, como si los
pies se quedaran pegados al suelo, el
cuerpo se desplaza por delante con el
tronco y la cabeza inclinados hacia
adelante, los brazos semiflexionados
y sin balanceo, con dificultad para
los giros y para salvar obstáculos
(por ejemplo, al pasar por un lugar
más estrecho, atravesar una puerta)
La "congelación" es otro trastorno
de la marcha, el paciente se queda
parado y no puede reiniciar la marcha. La "marcha festinante", se
caracteriza porque una vez iniciada
la marcha, ésta se realiza con pasos
cortos, pequeños y cada vez más
rápidos, con el cuerpo desplazado
hacia adelante para mantener el
equilibrio (Es una marcha acelerada).
Los trastornos de la marcha, la bradicinesia y la rigidez, aumentan el
riesgo de caídas.
Además de estos signos característicos que afectan fundamentalmente
al sistema motor, en el curso evolutivo de la enfermedad, se asocian
otros como estreñimiento, depresión, ansiedad, trastornos del sueño,
sexuales, urinarios, lentitud de pensamiento y en algunos pacientes,
deterioro intelectual progresivo, no
obstante, la evolución e intensidad
de los síntomas es muy variable de
unas personas a otras.
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico se basa fundamentalmente en las manifestaciones clínicas. No existen pruebas diagnósticas
concluyentes, si bien, en algunos
casos de duda la realización de PET
puede confirmar el diagnóstico,
pero no es absolutamente necesario
ni es una exploración disponible en
todos los centros.
Actualmente no hay un tratamiento
curativo de la enfermedad. El tratamiento fundamental es el farmacológico que debe complementarse
con el tratamiento fisioterapéutico
como parte de la terapia global del
enfermo de Parkinson. También la
cirugía está abriendo nuevas vías de
tratamiento. Además se considera
fundamental que las personas con
enfermedad de Parkinson desarrollen de forma habitual alguna actividad física, caminar, natación, etc.
para mejora la movilidad global. El
ejercicio físico, además de mejorar el
aspecto motor, contribuye también
al bienestar emocional.
El objetivo general del tratamiento
se dirige a reducir los síntomas y
retrasar la progresión de la enfermedad. El medicamento fundamental
es la Levodopa con alta eficacia en la
reducción y control de los síntomas,
NEUROENFERMERÍA
PARKINSON
sin embargo a largo plazo disminuye
su eficacia y se presentan efectos
secundarios como: Fenómenos
"wearing-off" o deterioro de fin de
dosis; Fluctuaciones motoras: Fenómeno "On-Off" y Disquinesias. La
Levodopa se puede asociar a los
Agonistas Dopaminérgicos que estimulan los mismos receptores que la
dopamina y en algunos casos se utilizan como único tratamiento en el
inicio de la enfermedad. La Apomorfina es otro agonista dopaminérgico que se administra por vía subcutánea a través de una bomba de
infusión continua. El propio paciente se autoinyecta diariamente y
aprende a controlar los problemas de
tipo local (enduraciones) que aparecen con relativa frecuencia. El neurólogo prescribe las dosis y velocidad
de infusión.
Los inhibidores enzimáticos prolongan la duración de la dopamina, ya
que se encargan de bloquear a las
enzimas que intervienen en la degradación de la dopamina. Otro grupo
de fármacos utilizados son los Anticolinérgicos. Su uso queda bastante
restringido por el alto riesgo de provocar trastornos psiquiátricos, sobre
todo en ancianos.
Los efectos secundarios más habituales de estos fármacos son mareos,
nauseas, vómitos, alteraciones del
sueño e hipotensión postural ortostática. Para reducir los problemas
gastrointestinales se utiliza la domperidona y para los trastornos del
sueño, alucinaciones, pesadillas nocturnas, etc., la clozapina.
En relación con la cirugía es destacable que, si bien no cura la enfermedad supone un importante avance en
el tratamiento de la enfermedad. Se
realiza en un número reducido de
pacientes pero actualmente, con el
desarrollo de nuevas técnicas quirúrgicas, está cambiando el enfoque de
selección de los pacientes candidatos.
Se realizan distintas técnicas quirúrgi-
Es muy importante que
el propio paciente conozca
las distintas repercusiones
de la enfermedad y colabore
activamente para controlar
estos síntomas que
repercuten en una mejora
de su calidad de vida.
cas. La más actual es la cirugía del
núcleo subtalámico con la colocación
de estimuladores eléctricos.
ATENCIÓN DE ENFERMERÍA
Los problemas que se pueden presentar en la enfermedad de Parkinson son muy amplios y variados,
están en función del tiempo, evolución individual y respuesta a los fármacos. En los estadios iniciales no se
aprecian limitaciones pero a medida
que la enfermedad evoluciona,
puede aumentar el deterioro y la
incapacidad física, si bien, la evolución es muy variable de unas personas a otras.
Es muy importante que el propio
paciente conozca las distintas repercusiones de la enfermedad y colabore activamente para controlar estos
síntomas que repercuten en una
mejora de su calidad de vida.
Todos los cuidados de enfermería
deben ser siempre individualizados
para cada paciente.
PROBLEMAS MOTORES
Y DE LA MARCHA
Se derivan de los síntomas propios
de la enfermedad: Rigidez muscular,
torpeza y lentitud de movimientos,
temblor y dificultades para la marcha.
Ante estos problemas se debe conseguir
que el paciente:
–Consiga la máxima autonomía de
movimientos posible.
–Mantenga la autonomía para su
autocuidado.
–No sufra contracturas musculares
ni articulares.
–Participe activamente en la realización de ejercicio y actividad
física.
Intervenciones de Enfermería
–Valorar:
–Postura, coordinación y equilibrio,
trastornos de la marcha, capacidad
para levantarse, sentarse de una silla
y cambiar de postura en la cama.
–Temblor y su repercusión en la vida
diaria.
–Disquinesias: son movimientos
involuntarios que se presentan como
efecto secundario de algunos fármacos.
–Capacidad y función respiratoria:
en estadios avanzados de la enfermedad, la rigidez de los músculos intercostales y la baja movilidad general
del paciente puede disminuir la
expansión pulmonar y aumenta el
riesgo de problemas respiratorios.
–Se recomienda que el enfermo se
mantenga lo más activo posible, que
realice todas las actividades posibles
y que procure realizarlas él solo aunque le cuesten más tiempo y esfuerzo. No es aconsejable que ante las
mínimas dificultades otra persona le
sustituya totalmente.
–Se recomienda que el ejercicio físico forme parte de las actividades diarias del paciente, ya que además de
los beneficios orgánicos a todos los
niveles, ayuda a mantener más flexibles las articulaciones y contribuye a
que se sientan mejor física y psicológicamente.
–Se recomienda que el tipo de ejercicio se adapte a la situación y preferencias de cada persona, en función
de su situación y capacidad física.
–Es conveniente que el ejercicio se
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realice en los momentos del día adecuados, en periodos "ON", según su
respuesta a la medicación. Esto exige
que el paciente se observe a sí mismo
y aprenda a reconocer estas situaciones, anotando en un cuaderno los
mejores y peores momentos del día
para intentar adaptar las actividades
físicas a esos momentos.
–Caminar diariamente en superficies
llanas, durante una hora al día, es la
forma de ejercicio más adaptable a la
mayoría de las personas. Algunas
personas prefieren realizarlo solas
porque caminar con otras personas o
hablando les dificulta seguir el ritmo
de la marcha. Otras, por el contrario,
prefieren realizarlo con amigos o
familiares porque se sienten más
seguros y cómodos. El ejercicio, en
estos casos contribuye además a
mantener las relaciones sociales.
–Se puede realizar otro tipo de ejercicio físico según los gustos, preferencia y estado del paciente, como
puede ser natación, bicicleta estática
o ejercicios con aparatos, etc. A
muchas personas les agradan también las actividades relacionadas con
la agricultura, cultivo y cuidado de
huertas, etc.
–Para aliviar la rigidez muscular es
conveniente movilizar el cuello,
tronco, brazos, piernas, haciéndolo
de forma suave, sin forzar y en todo
el recorrido de las articulaciones,
mediante movilización articular activa (lo hace el propio paciente) o pasiva (otra persona ayuda a realizar el
movimiento de la articulación). Lo
puede realizar uno mismo en el propio domicilio, varias veces al día, por
la mañana y por la tarde, y, en ocasiones con la ayuda de otra persona.
–Para mejorar la marcha se recomienda que se camine "pensando",
caminar marcando el ritmo y el
paso, aumentando el balanceo de los
brazos, exagerando la elevación de
las rodillas, realizando pasos largos y
manteniendo la mirada de frente.
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–El ritmo de la marcha se puede
mejorar escuchando música al caminar con ritmos muy marcados, como
música militar, etc., o fijándose objetivos al caminar, por ejemplo, fijar la
vista en una marca de una baldosa o
en un objeto, o si se camina con bastón, mirar al final del bastón.
–Se pueden practicar ejercicios de
corrección de la marcha delante de
un espejo para corregir los defectos
al caminar.
–Para aliviar el dolor de las contracturas musculares es aconsejable realizar masajes y aplicar calor local en
las zonas contracturadas.
–Se recomienda realizar estiramientos de músculos para tratar la rigidez
y vencer la actitud de flexión de las
articulaciones.
–La rigidez afecta también a los
músculos faciales y provoca amimia
facial o cara inexpresiva, "cara en
máscara", con los ojos muy abiertos,
la mirada fija y pobreza de expresión
facial. Para reducir la rigidez y mejorar la expresividad de la cara se recomienda realizar ejercicios de mímica
facial como, soplar, silbar, gesticular,
fruncir las cejas, etc. Se pueden
hacer también delante de un espejo
para aprender a corregir la falta de
expresividad facial.
–La postura corporal de flexión del
tronco y la rigidez de los músculos
respiratorios hace que disminuya la
expansión de la caja torácica. Es
aconsejable realizar ejercicios de inspiración y espiración profunda para
aumentar la expansión pulmonar.
–Temblor: Para controlar el temblor
es fundamental la medicación de la
enfermedad. Es preciso recordar que
el temblor aumenta con el nerviosismo y el estrés físico y que disminuye
con el movimiento intencionado.
Por ello, para un buen control del
mismo, además de la medicación, es
aconsejable reducir las situaciones
de la vida que provocan estrés y nerviosismo y aprender estrategias para
controlarlo y reducirlo cuando aparece, generalmente realizando actividades motoras, es decir, movimiento
intencionado.
Por lo general, el propio paciente va
descubriendo sus propios trucos. Se
puede controlar apoyando el brazo o
la mano sobre una superficie, como
el brazo de la silla, la mesa, o sujetarlo con el otro brazo, etc. Como el
temblor disminuye con el movimiento, cuando aparece la mayoría
de los pacientes optan por no estar
quietos e inactivos y prefieren
moverse y realizar actividades que
impliquen movimientos. Por ejemplo, si están en casa, hacen trabajos
habituales de la casa como barrer,
limpiar el polvo, o se mueven y
pasean por la casa, etc.
La mayoría de los pacientes controlan bien el temblor con la medicación. Sin embargo, si es muy intenso, puede limitar algunas actividades
como el manejo de los utensilios
para la comida, preparar la comida y
cocinar, afeitarse, arreglarse, etc.
PROBLEMAS PARA EL AUTOCUIDADO
La mayoría de los enfermos mantiene
durante mucho tiempo la autonomía
para las actividades de la vida diaria:
alimentación, manejo de utensilios,
aseo, higiene, caminar, vestirse, afeitarse, arreglarse, moverse y desplazarse en su entorno, etc., sin embargo,
en estadios avanzados, algunos
pacientes pueden sentir limitaciones
para cuidar de sí mismos.
Las actividades que requieren coordinación de movimientos como
escribir, conducir, coser, hacer ganchillo, planchar, frotar, limpiar cristales o realizar pequeños arreglos
domésticos, resultan más difíciles
para la mayoría de los pacientes,
pero estas actividades no interfieren
con la capacidad de autocuidado y
los pacientes pueden y deben seguir
desarrollándolas a pesar de que les
resulten más costosas.
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Se debe conseguir que el paciente:
–Mantenga durante el mayor tiempo posible la máxima autonomía
posible para las actividades de la
vida diaria
–Se sienta satisfecho de su grado de
autonomía
–Cuando sea necesario, acepte la
ayuda con una actitud positiva
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–Valorar la capacidad de autocuidado para las actividades de la vida diaria: vestirse, arreglo personal, higiene, alimentación, traslados, etc.
–Fomentar la autonomía del paciente para todas las actividades de la
vida diaria.
–Es importante que el propio enfermo intente hacer por él mismo el
máximo de actividades posible, por
ejemplo, que se vista, se asee y arregle solo, etc.
–No es aconsejable suplir al enfermo
en lo que pueda realizar él mismo
aunque necesite más tiempo y
esfuerzo para ello. Mantener la autonomía le ayuda a sentirse más seguro y satisfecho de sí mismo y fomenta su autonomía.
–Dar tiempo suficiente al paciente
para que realice sus actividades y no
apresurarle. La prisa produce nerviosismo que puede aumentar el temblor y dificultar más las actividades.
–En algunos casos puede ser necesario adaptar la ropa y el calzado para
facilitar su autonomía al máximo: se
recomienda eliminar los botones y
cremalleras y sustituirlos por velcro,
usar prendas amplias atadas por
delante, zapatos sin cordones, corbatas con goma, cinturones de goma,
etc.
–Si es necesario, adaptar los utensilios de alimentación: platos adherentes, cubiertos con mangos anchos
que faciliten el agarre, tazones en
lugar de platos hondos, etc.
–Para el afeitado, es conveniente utilizar maquinilla eléctrica en vez de
manual.
–En algunos pacientes sentarse y
levantarse de las sillas puede resultar
más difícil. Se recomienda utilizar
sillas con brazos, con asiento y respaldo firme ya que facilitan estos
movimientos, y es aconsejable practicar ejercicios de levantarse y sentarse de una silla. Debe evitarse el uso
de sofás o sillones bajos.
–La rigidez muscular y la pérdida de
reflejos posturales pueden limitar
los movimientos y cambios de postura en la cama. Para mejorar la
movilidad en la cama se recomienda
utilizar sábanas y pijama de raso
porque facilitan el deslizamiento del
cuerpo.
–En algunas personas puede ser útil
disponer de alguna ayuda mecánica
en la cama para girarse o moverse, o
utilizar camas articuladas eléctricas
que facilitan la autonomía de movimientos. Con el tiempo, los propios pacientes van descubriendo
estrategias que mejoran su autonomía.
PREVENCIÓN DE LESIONES
Y CAÍDAS ACCIDENTALES
Los problemas para mantener el
equilibrio y los trastornos de la marcha hacen que las caídas sean frecuentes. En estadios avanzados de la
enfermedad, cuando el paciente permanece durante mucho tiempo en la
cama o sentado, el riesgo de que la
piel se lesione y se produzcan úlceras
por presión, aumenta.
Se debe conseguir que el paciente:
–Identifique y elimine las barreras
de su entorno habitual.
–No sufra lesiones por caídas accidentales y controle la hipotensión postural ortostática.
–No desarrolle lesiones o úlceras
en la piel.
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–Valorar, si es posible, el entorno
habitual del paciente, para detectar
barreras o riesgos ambientales.
–En algunos casos puede ser adecua-
do adaptar el domicilio a las necesidades del paciente con el fin de facilitar su autonomía y evitar las caídas
o lesiones accidentales.
–Se recomienda, como norma general, que los suelos sean antideslizantes,
especialmente en el baño y cocina.
–En el aseo es preferible la ducha a
nivel del suelo con barandillas a la
bañera, con superficie antideslizante, no utilizar mamparas de cristal,
colocar un pequeño taburete en la
ducha, etc.
–En la cama, si es necesario, utilizar
un soporte para agarre con el fin de
facilitar la autonomía de movimientos.
–Eliminar las alfombras y todos
aquellos objetos no imprescindibles
de la casa para evitar tropiezos y caídas.
–Utilizar sillas con brazos, asiento y
respaldo rígido ya que facilitan la
autonomía para levantarse. Evitar
los sofás y asientos bajos.
–Si es necesario, colocar barandillas
en los pasillos largos de la casa o en
las escaleras.
–En la calle, se deben evitar las aglomeraciones y los espacios cerrados y
muy concurridos.
–Algunas personas pueden tener
dificultad para entrar o salir en los
ascensores, subir y bajar escaleras,
acceder a las escaleras mecánicas,
etc. Es recomendable que el propio
enfermo advierta sus dificultades y
aprenda estrategias para reducirlas
o acepte la ayuda de otra persona.
En estos casos es necesario que
vayan acompañados a aquellos
lugares donde aprecian alguna
dificultad: locales con grandes
aglomeraciones, con barreras físicas, etc.
–Es conveniente controlar periódicamente la tensión arterial y realizar
test de hipotensión ortostática para
identificarla. Ésta puede ser secundaria a los fármacos, especialmente
al inicio del tratamiento.
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–Para evitarla se recomienda no
levantarse bruscamente de la cama,
utilizar medias comprensivas y elevar las piernas sobre un taburete
cuando están sentados. El calor y el
ejercicio pueden favorecer la hipotensión ortostática.
–En pacientes en estadio avanzado
de la enfermedad que permanecen
durante mucho tiempo sentados o
encamados, se deben prevenir las
úlceras por presión.
–Para ello es necesario valorar la piel
e identificar los signos de úlceras por
presión especialmente en las zonas
de apoyo, hidratar y mantener la piel
limpia y seca; cambiar de postura en
la cama con frecuencia; levantar a
una silla al menos dos veces al día;
reducir al máximo el tiempo de
encamamiento; mantener un buen
estado de hidratación y de nutrición
y utilizar dispositivos para reducir la
presión: colchón y cojines antiescaras, apósitos protectores, etc.
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TRASTORNOS DEL LENGUAJE
Algunos pacientes, como consecuencia de la bradicinesia y rigidez
de los músculos de la cara (hipomimia facial) y de la fonación, pueden
presentar problemas de dicción: dificultad para articular bien las palabras, habla lenta, apagada, monótona, sin entonación, débil y con un
bajo volumen de voz. En ocasiones,
puede resultar difícil comprender
sus mensajes orales.
Se debe conseguir que el paciente:
–Consiga comunicarse con los
demás.
Intervenciones de Enfermería
–Valorar la capacidad de comunicación oral y escrita.
–Es recomendable enseñar a realizar
ejercicios para mejorar el habla: leer
en voz alta, grabar sus palabras y
escucharlas después para intentar
corregir los defectos.
–Realizar ejercicios con los músculos
de la cara delante de un espejo
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intentando exagerar el movimiento:
soplar, silbar, gesticular, etc. para
activar y flexibilizar los músculos de
la cara y reducir su rigidez.
–Realizar ejercicios de vocalización y
pronunciación exagerando la pronunciación de las palabras.
–Intentar elevar el tono de voz al
hablar.
–Respirar antes de hablar y expresar
las ideas de forma escueta.
–Procurar reducir los ruidos
ambientales durante la conversación
con el paciente, colocarse frente a él,
mantener la mirada y, cuando sea
preciso, utilizar gestos en lugar de
palabras.
–Dedicar tiempo e interés para la
comunicación con el paciente. No dar
sensación de prisa durante la misma y
procurar el apoyo emocional.
–El cansancio, el estrés, la fatiga,
empeoran los síntomas de la enfermedad. Buscar los momentos más
adecuados para la comunicación.
Reforzar los intentos de comunicación del paciente y estimular positivamente sus esfuerzos.
–Explicar a la familia que la inexpresividad facial no es sinónimo de apatía, falta de interés o bajo estado anímico. Explicar las técnicas que
mejoran la comunicación.
–Recurrir a la ayuda de un foniatra o
logopeda cuando sea necesario.
PROBLEMAS PARA LA ESCRITURA,
LECTURA Y ACTIVIDADES INTELECTUALES
La escritura del enfermo de Parkinson se deforma progresivamente
debido a los síntomas de la enfermedad, se caracteriza por la micrografía: escritura de trazo pequeño, a
veces ilegible, secundaria al temblor,
torpeza motora, y rigidez.
Se debe conseguir que el paciente:
–Mantenga la capacidad para la
escritura.
Intervenciones de Enfermería
–Animarle a escribir cada día a pesar
de las dificultades que presente.
Puede ser útil como terapia, realizar
diariamente la copia de un fragmento del periódico o de un libro.
–Cuando la escritura resulta muy
difícil, se puede optar por el uso del
ordenador, por lo general, resulta
más fácil el manejo del teclado del
ordenador que la escritura convencional. El ordenador se ha generalizado y muchas personas disponen de
ordenador o tienen posibilidades de
aprendizaje.
–Aprender a utilizar el ordenador
puede ser motivador para algunos
pacientes y además, se puede convertir en una actividad de tiempo
libre que al mismo tiempo resulte
interesante y útil.
La lectura y otras actividades intelectuales pueden resultar más difíciles
para algunos pacientes, bien por el
temblor, por no poder mantener la
misma postura durante mucho
tiempo o porque les produce fatiga.
- Se recomienda utilizar un atril para
sujetar los libros y periódicos, no
dedicar mucho tiempo seguido a
estas actividades y alternarlas con
pequeños paseos y movimientos de
las piernas y brazos antes de reanudarlas nuevamente.
PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN
–Disfagia y riesgo de broncoaspiración.
–Déficit nutricional.
En estadios avanzados de la enfermedad, algunos pacientes pueden
presentar disfagia (dificultad para
tragar) y sialorrea (acúmulo de saliva
en la boca) con babeo y salivación al
exterior por afectación de los músculos de la deglución. Esto puede
hacer que la saliva, junto con el acúmulo de alimentos en la boca, pueda
producir aspiración o atragantamiento con riesgo de afectación respiratoria por broncoaspiración.
El temblor también puede dificultar
el manejo de los utensilios para la
alimentación.
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En ambos casos, la cantidad de
nutrientes que toma el paciente,
puede ser insuficiente para mantener un estado nutricional correcto.
Se debe conseguir que el paciente:
–Tome los alimentos necesarios
para mantener el estado nutricional y el peso corporal dentro
de la normalidad.
–No presente aspiración de alimentos a las vías respiratorias.
Intervenciones de Enfermería
–Valorar la capacidad para masticar
y deglutir durante la alimentación y
detectar si presenta riesgo de aspiración.
–Valorar la autonomía para la alimentación: puede estar limitada por
temblor, rigidez, falta de coordinación motora.
–Controlar de forma periódica el
peso valorando si se han producido
pérdidas. Se debe procurar mantener
el peso "ideal", evitando sobrepeso y
delgadez extrema.
–Valorar si aparecen nauseas y vómitos: pueden presentarse como efecto
secundario de los fármacos. Generalmente, con la asociación de fármacos, estos síntomas se reducen.
–Administrar la alimentación en
periodos ON y nunca en periodos
OFF ya que aumenta el riesgo de
aspiración.
–Dejar el tiempo necesario para la
alimentación, comprender que su
ritmo motor y de deglución es
menor, no dar prisa ni atosigar
durante las comidas.
–Administrar las comidas siempre
con el paciente sentado y bien incorporado, evitar la alimentación en la
cama para reducir el riesgo de aspiración.
–Evitar las comidas muy líquidas
(caldos, sopas muy líquidas, etc.) ya
que facilitan el atragantamiento.
–Realizar comidas frecuentes, variadas, nutritivas, con alto aporte de
fibra, en cantidades moderadas y
cuidando su buena presentación. Se
desaconsejan las comidas copiosas y
pesadas.
–Aprender a comer introduciendo
pequeñas cantidades de alimento,
evitando introducir grandes cantidades de alimentos en la boca.
–Cuando sea necesario, utilizar utensilios adaptados para mejorar el agarre de los cubiertos y su autonomía
en la alimentación o, en caso necesario, ayudar en la alimentación.
–Si la cantidad de alimentos que
toma es baja, puede necesitar suplementos dietéticos con indicación
médica.
–Excluir de la dieta alimentos como
quesos curados y fermentados, alcohol y chocolate que alteran la absorción de los fármacos antiparkinsonianos.
–Si el paciente presenta disfagia leve,
no administrar la comida en periodos OFF, y adaptar la dieta administrando los alimentos triturados, con
textura fácil de deglutir como purés,
papillas, batidos, yogures, etc.
–Evitar el habla durante las comidas
ya que puede aumentar el riesgo de
aspiración.
–En caso de disfagia más severa, se
debe suprimir la alimentación oral y
se administrará la alimentación a
través de una sonda enteral.
–Cuidar la higiene bucal.
En pacientes con fluctuaciones
motoras otro aspecto que requiere
atención es la combinación de proteínas de la dieta y Levodopa. La
absorción de la Levodopa puede
verse alterada por las proteínas de la
dieta. Por esta razón, algunos médicos recomiendan que, los pacientes
tratados con Levodopa restrinjan los
alimentos con proteínas durante el
día para mejorar su absorción y las
reserven para la toma de la cena, con
el fin de evitar que el fármaco pierda
eficacia durante el día. En la cena se
incluirán las proteínas: carnes, pescados, lácteos. Esta medida beneficia al
enfermo ya que puede mejorar su
movilidad y disminuir los problemas
motores durante el día. Es conveniente que el propio enfermo aprenda de su propia observación y consulte con el médico la necesidad o no
de restricción proteica durante el día.
ESTREÑIMIENTO
El estreñimiento suele ser frecuente
en la mayor parte de los pacientes.
Se produce por un funcionamiento
inapropiado del sistema nervioso
autónomo que regula la actividad
intestinal, un bajo nivel de movilidad y, en ocasiones, una dieta con
poca fibra y pocos líquidos.
Se debe conseguir que el paciente:
–Consiga un ritmo de defecación
regular, cada 2 o 3 días.
–No presente fecalomas ni impactación fecal.
Intervenciones de Enfermería
–Valorar el patrón de eliminación y
las características de las heces.
–Administar una dieta laxante, rica
en fibra: verduras, hortalizas, pan y
pasta integral, legumbres, frutas
como ciruelas, kiwis, naranjas, etc.
Se deben excluir los plátanos y los
alimentos muy elaborados.
–Beber de 1,5 a 2 litros de agua al
día, siempre que no exista contraindicación por otros problemas de
salud.
–Procurar mantener el mismo horario y rutina para la defecación.
–Realizar ejercicio físico diariamente
ya que el movimiento facilita la eliminación fecal.
–Administrar, según necesidad,
ablandadores de heces o suplementos de fibra.
–En caso de estreñimiento difícil de
controlar con las medidas habituales, se debe consultar con el médico.
PROBLEMAS URINARIOS
Algunos pacientes pueden presentar
trastornos de la eliminación urinaria: urgencia miccional, nicturia,
secundarios a un funcionamiento
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inadecuado del sistema nervioso
autónomo.
Se debe conseguir que el paciente:
–Consiga una eliminación urinaria
normal y no presente complicaciones.
Intervenciones de Enfermería
–Valorar el patrón de eliminación
urinaria.
–Beber de 1,5 a 2 litros de agua
durante el día, siempre que no exista contraindicación por otros problemas de salud.
–Reducir los líquidos por la tarde y
noche para evitar el aumento de diuresis nocturna.
–Orinar antes de acostarse.
–Informar al médico de los problemas urinarios, en algunos casos,
pueden necesitar medicación para
controlar el problema o deben ser
valorados por el urólogo.
PROBLEMAS CUTÁNEOS
La afectación del sistema nervioso
autónomo hace que la piel de la cara
y cuero cabelludo presente grasa y
seborrea. También son frecuentes la
descamación de la piel en las cejas,
alas de la nariz y cuero cabelludo.
Pueden referir también sensación de
calor con aumento de sudoración y
mala tolerancia al calor. Estos síntomas pueden controlarse con la
medicación habitual de la enfermedad de Parkinson.
Intervenciones de Enfermería
–Los cuidados habituales de la piel y el
lavado de la cabeza con champú con
alquitrán dos veces por semana, pueden ayudar a controlar este problema.
–Evitar el ejercicio físico en momentos de calor intenso.
–Utilizar prendas de algodón y evitar el contacto directo con la piel de
fibras sintéticas para reducir la sudoración excesiva.
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TRASTORNOS DEL SUEÑO
Los trastornos del sueño son uno de
los problemas más frecuentes de los
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pacientes con enfermedad de Parkinson en estadios moderado o
avanzado de la enfermedad.
Algunos pacientes pueden presentar
trastornos del sueño con insomnio,
pesadillas nocturnas, alucinaciones.
En muchos casos estos síntomas
pueden ser secundarios al efecto de
los fármacos y se necesita corregir las
dosis de los fármacos para controlarlos y eliminarlos.
La dificultad para moverse en la
cama, girar, cambiar de postura, acostarse y levantarse con autonomía, el
temblor, la rigidez o el dolor pueden
interferir también con el descanso y
sueño. Para controlarlos, en muchos
casos, es necesario el reajuste de las
dosis nocturnas de fármacos.
Se debe conseguir que el paciente:
–Consiga un ritmo de sueño y descanso nocturno regular.
–No presente alucinaciones, insomnio u otros trastornos del sueño.
Intervenciones de Enfermería
–Valorar las características del
sueño.
–Aconsejar medidas de higiene de
sueño: Es recomendable el descanso
o pequeñas siestas después de la
comida, pero se debe evitar el adormecimiento, siestas y periodos largos de sueño durante el día.
–Realizar ejercicio físico diario de
forma regular y evitar la inactividad
durante el día.
–Procurar una rutina para el sueño:
acostarse a la misma hora, no tomar
café ni sustancias excitantes durante
la tarde-noche y evitar cenas muy
copiosas y abundantes.
–Consultar con el médico los problemas del sueño. Dependiendo de
la causa puede estar indicada la
modificación de la medicación habitual de la E.P.
–No automedicarse con fármacos para
dormir sin consultar al médico. En
algunos casos pueden estar indicados
fármacos para favorecer el sueño pero
siempre con prescripción médica.
–Adoptar una postura cómoda para
el sueño, mantener la habitación
con una temperatura agradable, utilizar camisones y pijamas de tejidos
que favorezcan la transpiración y el
deslizamiento del cuerpo y orinar
antes de acostarse.
PROBLEMAS SEXUALES
Algunos pacientes pueden presentar
trastornos sexuales. Pueden estar
producidos por varios factores, por
el efecto de algunos fármacos como
los dopaminérgicos; por los propios
problemas motores que produce la
enfermedad; o por factores psicológicos o depresión, asociada en ocasiones a la enfermedad.
Es necesario hablar y consultar con
el médico los problemas que presenta para identificar la causa de los
mismos. En algunos casos, la modificación de los fármacos de la enfermedad puede resolver el problema.
DOLOR
El dolor articular y muscular, generalmente es secundario a la rigidez
muscular, contracturas articulares,
distonías y, en ocasiones, también
por las disquinesias.
Se debe conseguir que el paciente:
–Alivie su dolor con las medidas
oportunas para el mismo.
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–Valorar el dolor y los factores que
lo producen o aumentan.
–Realizar alguna actividad física diaria de forma moderada.
–Aliviar la rigidez muscular realizando masajes y aplicando calor local
para disminuir la tensión muscular.
–Realizar estiramientos musculares y
movilizaciones articulares para reducir la tensión muscular.
REPERCUSIONES PSICOSOCIALES
Y EMOCIONALES
Hasta ahora hemos analizado las
repercusiones físicas de la enfermedad de Parkinson, sin embargo, los
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síntomas de la enfermedad influyen
también sobre las dimensiones psicológicas y psicosociales del paciente. Por ello es necesario conocer,
además del estado objetivo de salud,
los aspectos más subjetivos de la persona con un enfoque integral e individualizado, comprendiendo al
paciente en todas sus dimensiones
personales, no solo físicas sino también psicosociales. Es necesario valorar el impacto de la enfermedad, su
tratamiento y sus consecuencias
desde la perspectiva del paciente.
Se debe lograr que el paciente:
–Comprenda los síntomas de la
enfermedad.
–Desarrolle una vida familiar y
social activa.
–Se sienta seguro, útil, y satisfecho
con las actividades que realiza.
–Mejore su autoestima y se adapte
progresivamente a la enfermedad
–Mantenga las relaciones sociales.
–Realice actividades de ocio que le
resulten gratificantes.
Además, en todo este proceso es
necesario implicar a la familia, si
queremos contribuir a mejorar la
seguridad, tanto del paciente como
de su familia. La familia es el principal y primer recurso con que cuenta
el paciente.
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–Valorar, además de los aspectos físicos, los relacionados con su situación emocional, familiar y social:
–Estado anímico de los pacientes,
sus sentimientos y repercusión de la
enfermedad en su imagen y vida diaria, identificando signos de depresión y bajo estado anímico.
–Situación familiar de los pacientes
para conocer sus recursos de apoyo.
–Actividad habitual y situación
laboral de los pacientes para conocer
su estilo de vida y rutinas diarias.
–Recursos propios y capacidad del
paciente para hacer frente a la enfermedad.
–Relaciones sociales del paciente.
Importancia de la medicación
◆ Explicar la importancia de seguir las dosis y puntualidad en la administración de los fármacos establecida por el médico.
◆ Explicar que no debe suspender ni variar las dosis de los fármacos sin
consultar al médico y no debe automedicarse.
◆ Enseñar a controlar y escribir los posibles efectos secundarios de los
fármacos.
◆ Explicar que la Levodopa reduce su absorción con la ingesta de proteínas, por esta razón, en algunos pacientes se aconseja una dieta de
redistribución proteica, para evitar que el fármaco pierda eficacia
durante el día.
◆ Explicar a la familia que algunos fármacos: Agonistas dopaminérgicos
pueden producir alteraciones psiquiátricas y deben comunicarlos al
médico, si aprecian síntomas anormales en la conducta del paciente.
◆ Enseñar a prevenir la hipotensión arterial ortostática, evitando levantarse bruscamente de la cama.
◆ Animar a llevar un registro de los fármacos y de sus efectos: tiempo
de eficacia, efectos secundarios, etc., para detectar precozmente las
posibles complicaciones del fármaco.
◆ La respuesta del paciente al fármaco es individual, por ello, la corrección de dosis, frecuencia horaria, o cambio de fármacos compete
exclusivamente al médico.
◆ Si está en tratamiento con anticolinérgicos, insistir en la importancia
de beber mayor cantidad de agua para evitar la sequedad de boca, y
reconocer una posible retención urinaria.
–Preferencias y gustos del paciente
para sus actividades de ocio y tiempo libre.
–Valores y creencias del paciente:
Muchos pacientes encuentran apoyo
en sus creencias religiosas.
–Desarrollar una comunicación
terapéutica con el paciente y su
familia, en todas las actividades que
se realicen, es esencial.
–Orientar, informar y ofrecer apoyo
emocional, tanto al paciente como a
la familia, en cualquier estadio de la
enfermedad y adaptado a sus necesidades individuales.
–Reforzar la educación sanitaria,
tanto al paciente como a su familia.
CAMBIOS EMOCIONALES
En la enfermedad de Parkinson un
porcentaje de pacientes desarrolla
depresión, incluso antes del diagnostico de la enfermedad. Se cree que su
causa es multifactorial, la propia
enfermedad y/o la reacción ante la
misma por el hecho de tratarse de
una enfermedad crónica y degenerativa que conlleva limitaciones.
La pérdida de autonomía, la percepción negativa de los síntomas de la
enfermedad (temblor, rigidez, etc.),
los cambios en su forma de vida, son
factores que también contribuyen a un
bajo estado emocional, pero a los que
se puede y debe hacer frente con el
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conocimiento y la información, la
actitud de lucha y el esfuerzo personal.
El impacto emocional, especialmente en la etapa inicial de la enfermedad, tanto para el paciente como
para la familia, requiere un tiempo
de adaptación y aceptación de la
misma. La enfermedad supone
adaptarse a los síntomas, a sus limitaciones, a los cambios en la vida,
familiar, social e incluso, a veces, la
laboral. A medida que transcurre el
tiempo, se logra la adaptación y los
sentimientos negativos que produce
la enfermedad se van superando.
Ayudar a una adaptación positiva a
la enfermedad desde las primeras
etapas de la misma es fundamental y
debe ser un objetivo común, tanto
para el paciente, como familia y personal sanitario, con el fin de contribuir a una buena calidad de vida.
En las etapas iniciales de la enfermedad y durante mucho tiempo, si hay
buen control de síntomas con la
medicación, los pacientes pueden
desarrollar una vida laboral y social
totalmente activa e independiente.
Por lo general, cuanto mejor se controlan los síntomas de la enfermedad
con la medicación, las repercusiones
sobre su estado emocional, laboral y
social son menores.
Mantener un buen estado anímico
es fundamental para enfrentarse a la
enfermedad, un estado depresivo
influye negativamente en todas las
actividades diarias. El apoyo físico y
psicológico de los familiares, desde
las primeras etapas y a lo largo de
todo el proceso de la enfermedad, es
fundamental para un buen estado
emocional del paciente. Cuando los
sentimientos de tristeza y depresión
se mantienen, debe consultarse con
el médico para indagar su causa y
tratarlos correctamente, si es preciso,
con fármacos.
En estadios avanzados de la enfermedad, en algunos pacientes puede
apreciarse deterioro cognitivo. Su
44
etiología no está clara, se cree que
puede estar relacionada con la propia evolución de la enfermedad o
por efecto del envejecimiento. No
todos los pacientes lo desarrollan. Se
debe valorar si hay cambios cognitivos y emocionales.
APOYO FAMILIAR
El enfermo necesita apoyo, sentirse
aceptado, comprendido y querido
por los suyos. La familia y su entorno directo juegan un papel crucial
para proporcionarles el apoyo que
necesitan, son el elemento básico y
fundamental para su vida. Estos
valores les hace sentirse bien psicológicamente y les ayuda a mejorar su
calidad de vida.
Es muy importante que el propio
enfermo luche por mantener su
autonomía durante el mayor tiempo
posible, aunque algunas actividades
les resulten más lentas y costosas, y
que se esfuerce por mantener una
vida activa y normal. Cuando la
ayuda física es necesaria, debe ser, al
mismo tiempo, exigente evitando la
dependencia y/o suplencia cuando
no son necesarias, ya que en caso
contrario, se contribuye a disminuir
su capacidad de lucha y les hace sentirse más enfermos y dependientes
de los demás. El apoyo familiar,
especialmente en las primeras etapas, es más un apoyo psicológico
que físico porque el paciente puede
y debe mantener su autonomía
durante mucho tiempo.
ACTITUD DEL PACIENTE ANTE
LA ENFERMEDAD
El propio paciente puede hacer
mucho para afrontar la enfermedad
con energía y actitud positiva,
"luchar y esforzase por vivir al día
venciendo las pequeñas dificultades,
apartar de su mente los miedos e
inseguridades del futuro, reconocer
sus avances y logros diarios" son estímulos que ayudan a adoptar una
actitud positiva. Además, es importante que el propio enfermo acepte
sus síntomas sin complejos, comprender que son parte de la enfermedad y salvar los obstáculos que,
especialmente el temblor, les genera
para su relación social. Aprender
pequeños trucos o estrategias para
sobrellevarlos lo mejor posible sin
que interfieran con su vida, valorar
la vida y disfrutar de las pequeñas
cosas de cada día, proporciona
mayor aceptación de la enfermedad,
mejora el bienestar psicológico y la
calidad de vida, tanto del paciente
como de su familia.
Se debe fomentar la autonomía, la
realización de actividades y estimular
el contacto social. El enfermo debe
esforzarse por mantener una vida lo
más normal y activa posible, evitando
autoexcluirse de la sociedad.
REPERCUSIONES LABORALES
Siempre que la enfermedad lo permita es preferible mantener la actividad laboral. Algunos trabajos que
requieren actividad manual pueden
resultar más difíciles mientras que,
en los que predomina la actividad
intelectual pueden desarrollarse
durante mucho tiempo sin grandes
limitaciones. Desarrollar el trabajo
habitual, aunque en ocasiones con
pequeñas limitaciones, contribuye a
normalizar la vida, mantener las
relaciones sociales, la autoestima,
autoexigencia y motivación. Poder
organizar el trabajo con libertad de
horarios en un entorno de aceptación y comprensión de la enfermedad, sería la situación idónea para
facilitar su desarrollo.
Si la enfermedad interfiere con el trabajo y llega la jubilación, ésta se debe
aceptar como un momento de adaptación a nuevos planteamientos en la
vida personal y sociofamiliar, afrontándola con tranquilidad y expectativas positivas, dedicando más tiempo
a uno mismo y a los demás y buscan-
NEUROENFERMERÍA
PARKINSON
do ocupaciones y actividades que
hasta ahora no se podían desarrollar
por falta de tiempo.
RELACIONES SOCIALES
Mantener la motivación por su
entorno y una actitud activa y positiva hacia las relaciones sociales es
fundamental en todas las etapas de
la enfermedad.
Es importante desarrollar una vida lo
más activa posible y mantener las
relaciones sociales evitando el aislamiento ya que éste conduce a la
depresión. La relación social no es
sólo salir o estar con los demás, va
más allá porque tiene un "carácter
terapéutico", evita al paciente "encerrarse en uno mismo y vivir aislado
con sus problemas y su enfermedad".
Salir, relacionarse con los amigos
habituales, asistir a reuniones familiares, interesarse por la lectura, el
cine, procurar estar al día de lo que
ocurre a su alrededor, contribuye a
mantener la ilusión y la motivación,
aspecto fundamental para "convivir
con la enfermedad".
Es necesario que los amigos y personas cercanas del entorno del paciente conozcan y comprendan la enfermedad para que sepan aceptarlo con
naturalidad, sin "tratarlos como
enfermos". Esto ayuda al paciente a
normalizar la relación y a sentirse
mejor en su entorno social.
Algunos pacientes identifican el
temblor, "sentirse observados",
como una dificultad para su relación
social por el efecto emocional que
les produce: "angustia, sensación de
impotencia, de complejo y vergüenza". Es muy importante que el propio enfermo acepte los síntomas y
sus pequeñas limitaciones para evitar las repercusiones en su vida,
especialmente en el ámbito social, ya
que si no se consigue un mecanismo
adaptativo adecuado, el enfermo
tiende a aislarse, entrando en un círculo vicioso difícil de romper donde
Aprender a identificar
la respuesta individual a la
medicación mediante
la observación propia,ayuda
a programar mejor todas las
actividades diarias,evitando
los "momentos peores".
el aislamiento conduce a la depresión. Aprender a controlar el temblor, especialmente en presencia de
otras personas, por medio de la relajación, el movimiento o el apoyo de
los brazos, son algunas estrategias
útiles que facilitan la vida diaria.
En estadios más avanzados de la
enfermedad, algunos enfermos con
problemas de lenguaje, pueden tener
dificultad para la comunicación y,
por lo tanto, para las relaciones
sociales, sin embargo, disponer de
un entorno familiar y social de comprensión y afecto, les ayuda a sentirse parte de la sociedad.
ESTRATEGIAS PARA LA VIDA DIARIA
Con el tiempo, los propios pacientes
descubren pequeños trucos o estrategias que les ayuda a sobrellevar la
enfermedad con las mínimas repercusiones en su vida diaria, y especialmente en la relación social.
Algunas de estas estrategias pueden
ser, por ejemplo, cuando se come
fuera de casa llevar la medicación
preparada en un pastillero, tomarla
sin que los demás lo adviertan para
evitar dar explicaciones innecesarias,
son pequeñas cosas que normalizan
la vida del enfermo.
Aprender a relajarse y manejar el
estrés reduce los síntomas de la
enfermedad y, especialmente el temblor, por lo tanto, mejora su situación general.
Aprender a identificar la respuesta
individual a la medicación mediante
la observación propia, con el fin de
identificar los mejores y peores
momentos del día ayuda a programar mejor todas las actividades diarias, incluidas las sociales, evitando
los "momentos peores" en presencia
de otras personas o fuera de su casa.
Mejorar la situación física con las
actividades motoras descritas anteriormente, son recursos que el propio
paciente debe adoptar en su vida diaria, por ejemplo, realizar yoga, relajación y tablas de ejercicios para mejorar la flexibilidad articular, el equilibrio, la expresión facial, la vocalización y el lenguaje; o la escritura, el
ganchillo, etc. como terapia para
mejorar la psicomotricidad fina.
Cuidar el aspecto y la imagen preocupa también al paciente, se pueden
disimular los efectos de la pérdida de
expresividad en los ojos utilizando
gafas de sol durante el día y un
maquillaje ligero en las mujeres.
Es importante también favorecer la
participación del paciente y su familia en las Asociaciones de Parkinson.
Éstas disponen de muchos recursos,
entre ellos, especialistas en distintos
campos para colaborar en el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y además cumplen un importante papel en el apoyo, información
y educación a los pacientes y familiares y en la difusión social de la enfermedad, además de contribuir al estudio e investigación de la enfermedad.
VIDA DIARIA, TIEMPO LIBRE Y OCIO
Por lo general, el enfermo de Parkinson es una persona luchadora, activa y
con un alto grado de ocupación diaria,
quizás también motivado porque sus
síntomas mejoran con el movimiento
y estando activo que sedentario.
Además de las actividades diarias y
del ejercicio físico, cada paciente
debe esforzarse por realizar actividades de ocio en su tiempo libre.
Vol 1 · Nº 3 · 2002
45
NEUROENFERMERÍA
PARKINSON
Las actividades de ocio contribuyen
a que el paciente se mantenga activo,
distraído, ilusionado, motivado y
favorece su sentimiento de utilidad y
satisfacción personal, muy importantes para su bienestar físico y emocional. Si en situación de salud el
bienestar emocional es fundamental
en todas las personas, lo es todavía
más ante la enfermedad, por lo que
todos los pacientes deben asumir
como parte de su tratamiento ocupar su tiempo en actividades de ocio
satisfactorias. El interés, la motivación, la ilusión, etc. deben ser actitudes presentes en el día a día de los
pacientes de Parkinson.
Existe una gran diversidad de actividades de ocio, desde las que se desarrollan en contacto con la naturaleza, como el cultivo y cuidado de
huertas, flores, paseos, etc., a las
ocupaciones domésticas, viajes,
aprendizaje y manejo del ordenador,
formar parte de grupos sociales, actividades de voluntariado, etc. Cada
uno debe explorar sus inquietudes y
buscar aquellas más adecuadas a su
situación y gustos personales. El
ocio no es sólo ocupar el tiempo
libre sino que, igual que la relación
social, tiene un carácter terapéutico:
proponerse metas y objetivos en su
vida, mantener la ilusión y la motivación, mejoran la situación general
del enfermo y su calidad de vida.
Vol 1 · Nº 3· 2002
CONOCER LA ENFERMEDAD:
EDUCACIÓN SANITARIA AL PACIENTE
Y FAMILIA
El conocimiento de los síntomas de
la enfermedad, sus repercusiones,
cómo hacer frente a las mismas, su
tratamiento, sus efectos, tanto por
parte del paciente como de su familia, es fundamental para una buena
comprensión de la enfermedad y de
las reacciones del paciente. La información y educación sanitaria es una
de las estrategias para mejorar la
adaptación a la enfermedad y contri46
buir a un mejor control y participación activa por parte del paciente.
Se debe conseguir que el paciente:
–Conozca progresivamente la
enfermedad y su tratamiento,
según lo demande el paciente.
–Conozca y controle la administración de los fármacos y sus efectos
secundarios.
–Comprenda la necesidad de una
administración puntual y exacta
de los fármacos.
–Participe activamente en el manejo de los fármacos.
–Anote sus observaciones, efectos,
duración de la eficacia de los fármacos, efectos secundarios, etc.
–Mantenga una buena comunicación con su médico y equipo
sanitario y le aporte sus observaciones y sugerencias.
Intervenciones de Enfermería
–Aportar información de la enfermedad de forma progresiva y según
las necesidades de cada paciente.
Muchos pacientes no desean conocer aspectos de la enfermedad por
temor o miedo, sin embargo, es
necesario un conocimiento mínimo
ya que el propio paciente puede
colaborar más activamente en su
proceso, cuando dispone de la información necesaria, especialmente la
importancia de mantener la autonomía para las actividades diarias, el
ejercicio físico, la motivación, el
tiempo de ocio, dieta y alimentación, síntomas, problemas de sueño,
etc., ya que estos aspectos se consideran un complemento del tratamiento global de la enfermedad.
–La educación del paciente y familia
debe conseguir su implicación racional en el control de la enfermedad,
el paciente debe colaborar y responsabilizarse activamente de su cumplimiento y su colaboración no
puede ser omitida ni sustituida.
–Consultar cualquier duda o preocupación, por pequeña que parezca,
con su médico y equipo sanitario.
–Mantener una buena comunicación con su médico y equipo sanitario a los que debe aportar sus observaciones personales. En esta relación
debe existir además de la profesionalidad, empatía, confianza, cariño e
interés.
BIBLIOGRAFÍA
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Tratado sobre la enfermedad de
Parkinson. DuPont Pharma.
Madrid 1997.
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Manual de consejos para la
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Médico-Quirúrgica.
McGraw-Hill Interamericana.
México D.F., 1995.
–Long B, Phipps W, Casmeyer V.
Enfermería Mosby 2000. Vol
VII y Vol. VIII. Enfermería
Médico-Quirúrgica. 3ª ed. Harcourt-Brace. Madrid, 1997.
ASPECTOS SOCIALES
Enfermedad,minusvalía e invalidez
Felisa Justo
Coordinadora del Área social
Las enfermedades neurológicas pueden ocurrir en cualquier fase de la
vida. Pueden surgir como un resultado de las complicaciones de nacimiento, condiciones genéticas o
pueden ser adquiridas tarde o temprano. Algunas condiciones son progresivas pero difieren en términos de
la extensión según el comienzo, de la
edad infantil o adulta. Las causas y
pronósticos subyacentes se difieren
enormemente. Los tratamientos y
las intervenciones pueden ser también muy diferentes, sin embargo a
pesar de la causa, de la naturaleza y
del camino de una condición particular neurológica las consecuencias
conllevan a que todos aquellos que
las padecen tengan un síntoma
común: Limitación para poder llevar
a cabo las actividades de la vida diaria afectando por lo tanto su calidad
de vida y su economía, por tener esta
limitación los afectados pueden
obtener de los organismos oficiales
un certificado de Minusvalía e Invalidez.
La calificación del grado de Minusvalía y su valoración de las diferentes
situaciones es requisito imprescindible para obtener prestaciones y tener
acceso a diferentes derechos que se
establecen en el ordenamiento jurídico español, tanto en lo que se
refiere al ámbito fiscal y laboral
como, sobre todo de prestaciones
sociales.
CERTIFICADO DE MINUSVALÍA
Para obtener el certificado de
Minusvalía es necesario acudir al
organismo oficial correspondiente
"Centros Base" que posee el Inserso
aportando los documentos necesarios para su solicitud:
–Fotocopia del D.N.I. o fotocopia
del Libro de Familia.
–En su caso, fotocopia del D.N.I.
del representante legal y del
documento acreditativo de la
representación legal o guardador
de hecho.
–Si se solicita una homologación,
fotocopia resolución del I.N.S.S.
(Instituto Nacional de la Seguridad Social).
–Fotocopia de los informes médicos y psicológicos que posea el
enfermo.
–En caso de revisión por agravamiento aportar, fotocopia de los
informes que acredite dicho
agravamiento.
Tras pasar por el examen medico de
un equipo de valoración se produce
un acto administrativo por el que se
declara o no la situación de minusvaloro del solicitante, respondiendo
a unos criterios técnicos unificados
mediante unos baremos según el
La calificación del grado
de Minusvalía y su
valoración de las diferentes
situaciones es requisito
imprescindible para obtener
prestaciones y tener
acceso a diferentes
derechos que se
establecen en el
ordenamiento
jurídico español,
Real Decreto. Las situaciones de
Minusvalía se califican en grados,
dependiendo del alcance de los mismos y estos grados se expresan en
porcentajes:
–Menor a 33%.
–Igual o superior al 33%
–Igual o superior al 65%
–Igual o superior al 75%
Especificando los grados de Discapacidad, dependiendo de la dificultad para realizar las actividades de la
vida diaria:
–Actividades de autocuidado: vestirse, comer, evitar riesgos, aseo e
higiene personal.
–Otras actividades de la vida diaria:
comunicación; actividad física
intrínseca (levantarse, reclinarse)
o funcional ( llevar, empujar) función sensorial, funciones normales (agarrar, sujetar) transporte
(capacidad de utilizar medio de
transporte) sueño y actividades
sociales y de ocio.
También son contemplados como
objeto de valoración los factores
sociales complementarios relativos, a
su entorno familiar, situación laboral y profesional, niveles educativos
y culturales, así como otras circunstancias del entorno habitual de la
persona con discapacidad. Según sea
el grado de discapacidad se pueden
obtener una serie de prestaciones,
exenciones y ventajas que son independientes y por tanto acumulativas, con los que generan la incapacidad laboral.
AYUDAS Y PRESTACIONES
–Pensión no contributiva de Invalidez (65% de Minusvalía).
–Prestación familiar por hijo a
cargo.
L.I.S.M.I.
–Asistencia sanitaria y prestación
farmacéutica.
–Subsidio de movilidad y compensación por medio de transporte.
Vol 1 · Nº 3 · 2002
47
ASPECTOS SOCIALES
MINUSVALÍA
MINISTERIO DE HACIENDA
–Desgravación en la declaración de
la Renta.
–Reducción del I.V.A. en la adquisición de un vehículo.
INEM
–Registro especifico de trabajadores
minusvalidos en la oficina de
empleo.
–Contratos indefinidos de trabajos.
Beneficios: Para el trabajador que el
contrato sea indefinido. Para el
empresario subvención y rebajas en
las cuotas a la Seguridad Social.
–Reserva del 2% de puestos de trabajo en las ofertas de empleo publico.
INSERSO
–Cursos financiados por el Fondo
Social Europeo (integración laboral).
–Ayudas Publicas a personas con
minusvalía.
–Vacaciones para minusvalidos,
financiados por el INSERSO y organizado por asociaciones, COCEMFE (físicos).
–Ayuda a domicilio (dependiendo
de la minusvalia).
–Balnearios (siendo pensionista por
Invalidez)
–Admisión en Centros ( CRMF,
CAMF, CAMP).
AYUNTAMIENTOS
–Acceso al Plan de Ayudas Económicas para situaciones concretas
derivadas de las Minusvalía (se
modifica cada año).
–Tarjeta de aparcamiento.
–Acceso a talleres y centros ocupacionales.
–Piscinas.
–Transporte urbano (dependiendo
de la minusvalía).
Vol 1 · Nº 3· 2002
RENFE
–Tarjeta con descuento en viajes.
48
En el caso de los enfermos
neurológicos lo habitual
es que el enfermo sea dado
de baja para el trabajo
mediante la declaración
de incapacidad temporal
(I.T.) por su médico de
cabecera,pasando
posteriormente por un
especialista en Neurología
del Insalud.
COMUNIDAD DE MADRID
–Ayudas para transporte en taxi.
–Ayudas individualizadas directas
(periódicas).
Centros bases de la Comunidad de
Madrid:
–Centro Base, nº 1: C/Maudes,nº
26 28003, Madrid, Tlfo: 91-554 78
00 (Distritos. C.P. 280: 1, 2, 3, 4, 6,
10, 13, 14, 15, 16, 20, 23, 28, 29,
34, 35, 36, 39, 40, 46, 48, 49).
–Centro Base, nº 2, C/Melquiades
Biecinto, nº 15, 28018 Madrid,
Tlfos: 91552 11 03/552 10 04 (Distritos C.P. 280: 7, 9, 18, 30, 31, 32,
38, 51, 52).
–Centro Base, nº 3 Paseo de las
Delicias, nº 65, 28045 Madrid,
Tlfo: 91-527 00 91 (Distritos, C.P.,
280: 5, 8, 11, 12, 21, 24, 26, 41, 44,
45).
–Centro Base, nº 4, Avda de Alcorcón, nº 3, 28936 Móstoles (Madrid)
Tlfos: 91-646 30 68/646 20 86
(Poblaciones: Alcorcón, El Alamo,
Fuenlabrada, Leganés, Móstoles,
Navalcarnero, Sevilla la Nueva,
Villamanta, Villamantilla, Villanueva de Perales).
–Centro Base, nº 5, C/Agustín
Calvo, nº 4, 28043 Madrid, Tlfo:
91-388 02 02 / 01 30 (Distritos C.P.
280: 17, 22, 27 33, 37, 42, 43, 50).
–Centro Base, nº 6, C/Mercedes
Arteasa, nº 18, 28019 Madrid,
Tlfos: 91-472 93 49/92 01 (Distritos, C.P. 280: 19, 25, 47).
INCAPACIDAD LABORAL
Dentro de la incapacidad laboral
podemos encontrarnos con las
siguientes situaciones:
A. Incapacidad temporal: Es la
situacion en que se encuentra el trabajador imposibilitado temporalmente para prestar sus servicios
debido a enfermedad, profesional,
accidente o maternidad. En el caso
de los enfermos neurológicos lo
habitual es que el enfermo sea dado
de baja para el trabajo mediante la
declaración de incapacidad temporal
(I.T.) por su médico de cabecera,
pasando posteriormente por un
especialista en Neurología del Insalud. Si no se produce una situación
de alta por mejora la I.T. Tiene una
duración de 12 meses prorrogables
por otros 6.
B. Invalidez permanente: Es la situación permanente que después de
haber seguido el tratamiento prescrito presenta reducciones anatómicas o
funcionales graves, susceptibles de
determinación objetiva y previsiblemente definitivas que disminuyen o
anulan su capacidad laboral, dando
lugar a distintos grados de incapacidad. También tendrá esta consideración la situación de incapacidad que
subsista después de extinguida la
I.T. por haber cumplido el plazo
máximo (18 meses). Está en función de las reducciones anatómicas
y funcionales sufridas por el trabajador, siempre que supongan una disminución de su capacidad superior
al 33%. Requiere unos requisitos de
estar dado de alta en la Seguridad
Social, un determinado número
ASPECTOS SOCIALES
de días de cotización, etc. Puede ser
de diferentes clases:
Incapacidad permanente parcial
para la profesión habitual: Es la
que ocasiona al trabajador una
disminución no inferior al 33%
de su rendimiento normal para
su profesión habitual, sin impedirle la realización de las tareas
fundamentales de la misma. La
cuantía de la prestación consistirá en el abono, a tanto alzado,
de 24 mensualidades de la base
reguladora. En este tipo de incapacidad, el trabajador tiene
derecho a reincorporarse al
puesto de trabajo, realizándolo
en un puesto adecuado a su
incapacidad.
Incapacidad permanente total para la
profesión habitual: Es la que
inhabilita al trabajador para la
realización de todas o de las fundamentales tareas de su profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta. Da lugar a una
pensión vitalicia equivalente al
55% de la base reguladora, aunque excepcionalmente puede ser
La incapacidad permanente
absoluta da lugar a una
pensión vitalicia equivalente
al 100% de la base
reguladora y está exenta
del IRPF.Esta incapacidad
no impide el ejercicio de
aquellas actividades,
sean o no remuneradas,
compatibles con el
estado del inválido.
sustituida por una indemnización a tanto alzado. Este tipo de
incapacidad es compatible con la
percepción de salarios por el
beneficiario. La tienen reconocida algunos enfermos de distonía
con un nivel de enfermedad
bajo.
Incapacidad permanente absoluta para
todo trabajo: Es aquella que inhabilita al trabajador para toda profesión u oficio. Da lugar a una
pensión vitalicia equivalente al
100% de la base reguladora. Está
exenta del Impuesto sobre la
Renta de las Personas Físicas en el
100%. Esta incapacidad no impide el ejercicio de aquellas actividades, sean o no remuneradas, compatibles con el estado del invalido
y que no representen un cambio
en su capacidad de trabajo.
Gran invalidez: Es la del trabajador
afectado de la anterior incapacidad permanente absoluta cuando necesita de la asistencia de
otra persona para realizar los
actos más elementales de la vida
como vestir, desplazarse, comer,
etc. Da lugar a una pensión del
50% de la base reguladora
(100% para el beneficiario y
50% para cubrir los gastos de la
otra persona). La tienen reconocida muy pocos enfermos de distonía, en casos considerados
como muy graves.
Notas comunes a todos los tipos de invalidez
Vol 1 · Nº 3· 2002
–La competencia para iniciar, instruir y resolver su
reconocimiento la tienen las Direcciones Provinciales del INSS de la provincia del domicilio del interesado.
–Pueden ser iniciados de oficio por el INSS, a solicitud
del interesado, o a solicitud de las entidades colaboradoras de la Seguridad Social.
–Se basan en un dictamen-propuesta que realiza un
Equipo de Valoración de Incapacidad, que a su vez
se basa en el historial clínico del enfermo remitido
por el Instituto Nacional de la Salud (INSALUD),
es decir, por su medico especialista del Servicio de
Neurología.
50
–A este dictamen-propuesta podrá el interesado realizar
las alegaciones que estime pertinentes.
–Su resolución, concediéndola o denegándola, corresponde a los Directores Provinciales del INSS.
–Pueden ser revisadas por agravación, mejoría o error
de diagnostico una vez concedidas, siguiendo en
este caso los mismos tramites que para su concesión.
Por consiguiente, se puede pasar de una a otra o perderla, según la evolución de la enfermedad.
–Pueden ser recurridas por el interesado en vía judicial
ante los Tribunales Laborales, requiriéndose en este
caso para una resolución favorable, un informe de
uno o varios médicos especialistas en neurología u
otros medios de prueba.
ASPECTOS SOCIALES
Parkinson:la importancia de un entorno adecuado
José Luis Molero Ruiz
Uno de los principales problemas
que se nos presenta a los enfermos
de Parkinson, sobre todo cuando
comienzan a mostrarse los síntomas
característicos de la enfermedad, es
el propio entorno en el que vivíamos
placidamente y sintiéndonos por lo
general plenamente integrados justo
hasta el momento en que nuestro
compañero de viaje decide salir a
nuestro encuentro.
El entorno efectivamente es un problema de la mayor importancia para
nosotros y que puede perturbarnos
hasta tal grado que los síntomas de
nuestra enfermedad se vean claramente acentuados. Esto se debe a
razones muy sencillas que todo el
mundo conoce, la sociedad en la que
estábamos viviendo hasta aparecer
nuestro compañero y que es la
misma en que seguimos inmersos, es
un mundo de individuos "sanos"
con marcados estereotipos de perfección que se mueven desde aspectos
como la salud a la belleza física dentro de un espectro altamente competitivo en todos y cada uno de los
terrenos en que se desenvuelve la
persona.
Nuestro compañero de viaje se
encuentra con un marco que le es
muy propicio en su afán por predominar sobre nosotros y cuando contempla este entorno, al principio de
unírsenos, no para de frotarse las
manos, al ver el momento por el que
pasamos tan flojos e inseguros dentro de esta sociedad, con nuestro
comienzo de rigidez y el eterno
tiempo que necesitamos para ejecutar el mas simple movimiento. Flojera e inseguridad que percibimos mas
acentuada al pensar que la sociedad
está juzgando cada uno de nuestros
lentos movimientos. De este juicio
no éramos conscientes cuando estábamos en el lado del entorno que se
considera "sano" y que ahora tendemos a magnificar, al recordar nuestras veladas miradas como individuos sanos por ejemplo al cruzarnos
con una persona que utiliza para
desplazarse una silla de ruedas, y que
irremediablemente nos lleva a imaginar que a nosotros, los sanos nos
contemplan de igual forma.
Evidentemente en el momento en
que llegamos a un estado de "off"
siempre cabe la posibilidad de que
alguien este mirándonos y solo con
que lo pensemos nuestro cerebro
El entorno efectivamente
es un problema de
la mayor importancia
para nosotros y que puede
perturbarnos hasta tal
grado que los síntomas
de nuestra enfermedad se
vean claramente
acentuados.Esto se debe a
razones muy sencillas que
todo el mundo conoce.La
sociedad en la que
estábamos viviendo es un
mundo diseñado por
y para individuos "sanos"
puede jugarnos una mala pasada ya
que nos sentimos abrumados, no
damos pie con bola y nuestra impotencia para hacer lo que nos traíamos entre manos crece considerablemente.
INSEGURIDAD
Cuando un niño nos mira fijamente, eso a nosotros nos perturba
muchísimo, pero a su vez al compañero de viaje le hace plenamente
feliz. Esta situación al igual que si,
en lugar de un niño que carece de
hipocresía un adulto nos mira de
reojo, cuchichea o silva dirigiendo la
mirada al techo nos afecta muy
negativamente.
De igual manera si subimos en un
ascensor y entra un niño que inmediatamente percibe que algo nos
ocurre, porque en décimas de segundo ha comprobado de que se trata y
sin ningún pudor se nos dirige
diciendo ¿Qué te pasa? ¿Por qué
mueves la cabeza así? Nosotros turbados apenas podemos articular
unas pocas palabras con el fin de
salir airosos de las preguntas de un
niño.
Luego están los que nos miran con
maledicencia confundiéndonos y
casi riéndose en nuestra cara, en su
ignorancia creen que somos victimas
de una intoxicación etílica, debido a
nuestros movimientos al andar, o
para otros que la mala influencia que
ejerce en nuestro cuerpo el compañero de viaje produce lastima, siendo objeto de sus cuchicheos o simplemente motivo de atracción para
entretener un momento de sus aburridas vidas.
Todo esto ocurre en realidad y en
mayor o menor medida lo he sufrido y la alegría jocosa del compañero
de viaje la he sentido en mis propias
Vol 1 · Nº 3 · 2002
51
ASPECTOS SOCIALES
“Visa
Enfermedades
Neurológicas”
La Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Banco Popular han
llegado a un acuerdo para poner a
disposición de los miembros de la
SEN y de otras sociedades relacionadas, así como de los pacientes y
sus familiares y amigos, de la sociedad en general, una tarjeta Visa que
se llamará "Visa Enfermedades
Neurológicas".
Es importante que esta tarjeta sea
solicitada por el mayor número de
personas posible, pues los fondos
que se obtengan a partir de los gastos realizados con estas tarjetas permitirán financiar programas asistenciales, educativos, de investigación
social de los pacientes con enfermedades neurológicas, lo que repercutirá en beneficio de los pacientes y
de manera indirecta en una mejora
de la actividad de los profesionales
implicados en el tratamiento de
estos pacientes.
Desde la Junta Directiva de la SEN
se anima a todos a difundir esta iniciativa entre pacientes, amigos,
conocidos, personas con relevancia
social... con la máxima celeridad
posible.
Para solicitarla basta con rellenar el
boletín de inscripción adjunto en
esta revista y enviarlo a:
Sociedad Española de Neurología
Secretaría
Vía Laietana 57, principal 2ª
08003 Barcelona
Vol 1 · Nº 3· 2002
BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN
EN PÁGINA 56
52
La neutralización de
nuestro “compañero de
viaje”requiere de la vieja
receta del optimismo,la
alegría por la vida,el
humor y la ocupación del
tiempo en temas
excitantes,en el sentido
de que nos entusiasmen
y que sean gratificantes.
carnes, lo que me hace desear que
nadie mas lo pase, por lo que
deseo hacer llegar a todos cuantos
lean estas líneas, una llamada a la
sensibilidad para que este problema no sea causa de retroceso en
muchos enfermos de Parkinson
actuales y futuros, que aun lo
sufren o puedan sufrirlo, para que
lo comenten con su neurólogo y
en función de cada caso este
aconseje y dictamine la necesidad
de acudir a una asociación de Parkinson o a un psicólogo especializado quienes traten este problema
que en alguna medida sufrimos
todos los que padecemos la presencia gozosa del compañero de
viaje.
En lo que a mi respecta, modestamente decir que esta situación la
he resuelto, aunque nunca se
resuelve del todo siempre queda
algún mal momento en que se
sufre la jocosidad del terrible
compañero de viaje, tratando
siempre que aparece un momento
de flaqueza de no dejarme vencer
por este mal amigo luchando con
todas mis fuerzas y aplicando la
receta del humor y el optimismo.
A la mirada o pregunta de un
niño, tratando esa situación con la
normalidad que la respuesta a un
niño requiere. A la mirada por
ejemplo guiñándole un ojo, a la
pregunta con una respuesta que le
lleve a un terreno mas banal. ¿A
que no eres capaz de moverla
como yo? Lo cual nos permitirá
ofrecerle una sonrisa y ganar tiempo, para construir una respuesta
que deje satisfecha su curiosidad
antes de que dispare otra nueva
pregunta o lleguemos a la planta
en que uno de los dos se baje del
ascensor.
MANTENER EL OPTIMISMO
A los adultos se les puede hablar
con naturalidad exponiéndoles
claramente el problema, mientras
a la mirada jocosa o lastimera
debemos tener el firme propósito
de que eso no perturbe nuestros
movimientos y hacer como si no
hubiese nadie a nuestro alrededor,
pero si persiste el agobio de la presencia de alguien cesar en el movimiento que estemos haciendo respirando hondo e incluso cerrando
los ojos al mismo tiempo, pensando que la enfermedad de Parkinson nos ha aparecido sin que
nosotros voluntariamente hayamos hecho algo intencionado que
facilite el vernos abocados a ella.
Para conseguir el objetivo de
afianzar nuestra seguridad yo diría
que vale todo lo que este a nuestra
mano siempre que no nos cause
trastorno físico o mental.
La neutralización de nuestro compañero de viaje requiere de la vieja
receta del optimismo, la alegría
por la vida, el humor y la ocupación del tiempo en temas excitantes en el sentido de que nos entusiasmen y que sean gratificantes
hasta el punto de que casi olvidemos que tenemos un compañero
de viaje.
ASPECTOS SOCIALES
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM)
La Asociación Española de Esclerosis
Múltiple empezó a funcionar como
sección dentro de la Asociación Auxilia en 1981, aunque fue reconocida
jurídicamente por el Ministerio del
Interior el 26 de agosto de 1984.
La Asociación Española de Esclerosis
Múltiple (AEDEM) es una entidad
sin ánimo de lucro, que congrega a
personas afectadas de esclerosis múltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta
compleja afección. Asimismo, cuenta
con la colaboración de profesionales
de la salud y otras disciplinas relacionadas con esta enfermedad.
El ámbito de actuación es estatal,
existiendo 47 asociaciones adheridas
en la mayoría de las Comunidades
Autónomas. Estas asociaciones, de
ámbito local, comarcal o provincial
prestan servicios de atención y rehabilitación a los afectados de esclerosis múltiple desde sus Centros de
Día y de Rehabilitación Integral.
La AEDEM forma parte activa de la
Plataforma Europea de Asociaciones
de Esclerosis Múltiple y es Miembro
de pleno derecho de la Federación
Internacional de Esclerosis Múltiple
(MSIF). Del mismo modo, en España forma parte de la Confederación
Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE).
Vol 1 · Nº 3· 2002
OBJETIVOS Y LINEAS DE ACTUACIÓN
Según se recoge en el artículo 6º de
los Estatutos de la Asociación, la
entidad, que nunca perseguirá una
actividad lucrativa, promocionará
toda clase de acciones e información
destinada a mejorar la situación de
las personas afectadas por la esclerosis múltiple y enfermedades similares. Para alcanzar lo indicado,
AEDEM intentará conseguir los
siguientes objetivos:
54
–Apoyar la agrupación de todos los
enfermos de esclerosis múltiple y
enfermedades similares que viven en
España, mediante la creación de
Asociaciones.
–Sensibilizar a la opinión pública y a
las Administraciones, así como a los
servicios sociosanitarios con el fin de
conseguir una mejora en la prevención, tratamiento y situación de
estos pacientes, reduciendo y evitando todo tipo de barreras a la integración social y especialmente las arquitectónicas.
–Facilitar información sobre esta
enfermedad a los enfermos y sus
familiares.
–Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda para los
asociados a fin de proporcionar la
integración social de los mismos.
–Cooperar con todas las entidades
que tengan igual o similar finalidad,
para conseguir los cambios de actitud
social que permitan una mejora de la
calidad de vida de los afectados.
–Prestación de servicios de tratamiento (rehabilitadores) que mejoren
la calidad de vida de los afectados.
–Publicación de material didáctico e
informativo.
–Fomentar la creación de grupos de
autoayuda.
SERVICIOS
–Teléfono de atención directa (902
15 18 22)
–Programa de Ayuda a Domicilio.
–Teléfono de consulta Neurológica
–Teléfono de consulta JurídicoLaboral
–Edición trimestral de la revista
"Noticias EM"
PROYECTOS
El principal proyecto a desarrollar es
la Construcción de un Centro de
Día y Rehabilitación Integral para
enfermos de esclerosis múltiple. Para
ello cuenta con la cesión de un terreno por parte del Excmo. Ayuntamiento de Madrid en el distrito de
Fuencarral.
LISTA DE ASOCIACIONES
Asildem
Real Nº 62
24411 – Fuentes Nuevas (Leon)
Asociación de E.M. de Albacete
Ciudad Real 24 Bajos
02002 – Albacete
Asociación Alavesa de E.M.
Vicente Abreu Nº 7 Local 2
01008 – Vitoria
Asociación de E.M. de Almeria
Quintana Nº 10 Bajo
04008 – Almeria
Asociación Gaditana de E.M.
Barriada Estancia Barrera
Tío Juanez, Local 7
11401 – Jerez de La Frontera (Cádiz)
Asociación Cordobesa de E.M.
Pza. Vista Alegre 32 Local
14004 – Cordoba
Asociación de E.M. de Granada
Plaza de los Prados 7 Bajo
18100 – Armilla (Granada)
Asociación Jienense de E.M.
"Virgen del Carmen"
Acera de San Antonio, S/N
(Antigua Casa de la Cultura)
23440 – Baeza (Jaen)
Asoc. Malagueña de E.M.
Nicolás Maquiavelo 4,
29006 – Malaga
Asoc. Sevillana de E.M.
Unidad de Día "Cayetana de Alba"
Puerta Este, Fase Ii
Avda. De Altamira, 29 Local 11
41020 – Sevilla
Asociación Salmantina de E.M.
Corregidor Caballero Llanes 9-13 Bajo
37005 – Salamanca
Asociación Aragonesa de E.M.
Carlos Saura, 4 Bajos
50015 – Zaragoza
Asociación Oscense de E.M.
Pedro Iv Nº 54 – Bajo A
ASPECTOS SOCIALES
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
22002 – Huesca
Asociación Cantabra de E.M.
José Mª De Cossío 33
39011 – Santander (Cantabria)
Asociación de E.M. de Guipuzcoa
Segundo Izpuzua 32 2ºA
20001 – San Sebastian
Asociación de E.M. de Madrid
San Lamberto 3 Posterior
28017 – Madrid
Asociación Murciana de E.M.
Antonio de Ulloa, 4 Bajo
30007 – Murcia
Asociación Riojana de E.M.
Rey Pastor, 49-51
26005 – Logroño
Asociación de E.M. Onubense
Hélice, 4 (Paralela a la Cárcel Vieja)
21006 – Huelva
Asociación de E.M. "Virgen de los
Desamparados"
Perdiú, 30 Colinas de San Antonio
46184 – San Antonio de Benageber
(Valencia)
Asociación Asturiana de E.M.
Monte Gamonal, 37 Bajo
33012 – Oviedo (Asturias)
Asociación Burgalesa de E.M.
Torre de Miranda, 4 Edificio UGT
09200- Miranda De Ebro (Burgos)
Asociación Coruñesa de E.M.
Apartado de Correos 290
15001 – La Coruña
Asociación Orensana de E.M.
Área Social Aixiña
Rúa Farixa Nº 7 – Finca Sevilla
32005 – Orense
Asoc. Compostelana de E.M.
Horreo, 19 Bajo Local 47-48
15702 - Santiago de Compostela Asociación de E.M. Valdemoro
Plaza Eras De La Cruz, 20
28340 – Valdemoro (Madrid)
Asociación Zamorana de E.M.
Av. de Requejo 24 Portal 8 Entpl.
49021 – Zamora
Asociación de E.M. de Ciudad Real
Apartado de Correos 14
13600 – Alcázar de San Juan
(Ciudad Real)
Asociación Navarra de E.M.
Lerin, 25 - Bajo
31013 - Ansoain (Navarra)
Asociación de E.M. de Guadalajara
Polígono de Cabanillas, Parcela 33
19171 – Cabanillas del Campo (Gua-
dalajara)
Asociación de E.M. de Toledo
Diputación 5 Bis
45004 – Toledo
A.E.X.E.M.
Padre Tomás 2 Bajos
06011 – Badajoz
Asociación Leonesa de E.M.
Obispo Cuadrillero, 13
24007 – Leon
Asociación Viguesa de E.M.
Asoc. "Val do Fragoso"
Val Miñor, S/N
36210 – Vigo (Pontevedra)
Asociación Tinerfeña de E.M.
Dr. Salvador Pérez Luz
Edificio Munat III, Bajo Portal A
38008 – Santa Cruz de Tenerife
Asociación Lucense de E.M.
Nave de las Asociaciones. Local 7
(Parque De Frigsa)
27003 – Lugo
Asociación Catalana "La Llar de
L´Afectat D´Esclerosi Multiple"
Leiva 39 Bajos
08014 – Barcelona
Asoc. Fuenlabreña de E.M.
Pinto Nº 10
28940 – Fuenlabrada (Madrid)
Asociación Mostoleña de E.M.
Centro Social Ramón Rubial
Azorín 32-34
28935 – Móstoles (Madrid)
Asoc. de Getafe de E.M.
Álvaro de Bazán, 12 Local 9 Y 12
28902 – Getafe (Madrid)
Asoc. de E.M. de Ibiza y Formentera
Abad y Lasierra 2 – Oficina 10
07800 – Ibiza (Baleares)
Asociación Ribera de Duero de E.M.
Avda. Murillo, 2 Piso 11-E
09400 – Aranda De Duero (Burgos)
Asociación de E.M. de Castellón
Pérez Dolz Nº 1A 2B
12003 – Castellón
Asociación de E.M. Abulense
Vallespín, 34 1º
05001 – Ávila
Asociación de E.M. Campo de Gibraltar
Sáenz de Laguna, 22 – 2º B
11201 – Algeciras (Cádiz)
Asociación Talaverana de E.M.
Calera, 30b – 5º E
45600 – Talavera de la Reina (Toledo)
OTRAS ENTIDADES DE INTERÉS
Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)
Ponzano, 53- 1ºE
28003 Madrid
Fundación privada Madrid contra la EM
Ponzano, 53
28003 Madrid
Fundació Esclerosis Múltiple (FEM)
Tamarit, 104 entrep.
08015 Barcelona
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Bizkaia (ADEMBI)
Ibarrekolanda 17, trasera
48015 Bilbao
Asociación de la Comunidad Valenciana de EM (ACVEM)
Serrería, 61 bajos
46022 Valencia
Asociación Esclerosis Múltiple de Alicante (ADEMA)
Poeta Blas de Lomas, Nº 8 bajo
03005 Alicante
Asociación Balear de EM (ABDEM)
De la Rosa, nº 3- 2º
07003 Palma de Mallorca
Asoc. de familiares y afectados de EM
de Burgos (AFAEM)
Vicente Aleixandre, Nº 17 bajo
09006 Burgos
Asociación de EM de Cartagena y su
comarca
Turquesa, 22
30310 Cartagena
EM – Associació de Girona
Rutlla, 20 – 22, Hotel d´Entitats
17002 Girona
EM – Associació de Tarragona
Ceferí Oliver s/n (Mas Sabater)
43203 Reus
Fundación Esclerosis Múltiple- LLeida
Hospital de día EM-Assoc. de Lleida
Balmes, 4
25006 Lleida
Asociación Palentina de EM
Francisco Vighi, 23
34003 Palencia
Fundación Esclerosis Múltiple "Eugenia Epalza Fundazioa"
Ibarrekolanda 17, trasera
48015 Bilbao
Fundación de la Comunidad Valenciana "Valencia contra la Esclerosis Múltiple"
Isabel la Católica, 21 bajo
46004 Valencia
Vol 1 · Nº 3 · 2002
55
"
Enviar este Boletín a:
Sociedad Española de Neurología
Secretaría
Vía Laietana 57, principal 2ª
08003 Barcelona
NOTICIAS DE LA SEN
Nuevos estatutos para potenciar la participación
Situado en Guadalajara
Éxito del Congreso de la SEN
El hospital “Ortiz de
Zárate”será un
centro especializado
en enfermedades
neurológicas
Durante la reciente quincuagésima
cuarta reunión anual de la Sociedad Española de Neurología, celebrada en Barcelona, se han desarrollado las habituales sesiones
científicas, tanto plenarias como
especializadas, orales o de paneles
con gran asistencia de neurólogos y
otros profesionales, público y prensa. Ademas de los aspectos científicos de esta reunión queremos resaltar los siguientes acontecimientos
que han tenido lugar durante la
reunión.
Vol 1 · Nº 3· 2002
NUEVOS ESTATUTOS DE LA SEN
La aprobación de nuevos estatutos
que permiten una participación
mas activa de los asociados y el
establecimiento de cauces mas
dinámicos para resolver los problemas que se presentan. Los estatutos
contemplan la posibilidad de que
se sumen a las tareas de la Sociedad
Española de Neurología, como
miembros adheridos, con voz pero
sin voto, personas que trabajan por
los pacientes neurológicos pero
que no son neurólogos, lo que permite ampliar el círculo de los que
luchamos por estos pacientes.
TARJETA VISA
Se ha lanzado la tarjeta de crédito
"Visa Enfermedades Neurologicas", con las mismas características que cualquier otra tarjeta
VISA pero con el beneficio de
que la parte de los ingresos que
nos cede el Banco Popular se
dedica a la financiación de programas de formación, tratamiento, investigación y apoyo social a
los pacientes con enfermedades
neurológicas.
58
FUNDACIÓN ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS
Se ha acordado poner en marcha
una nueva "fundación", la "Fundación Enfermedades Neurológicas" que debe controlar los ingresos procedentes de la tarjeta VISA,
de donaciones y captaciones de
otras campañas, para dedicarlos a
los fines mencionados arriba. En el
patronato de esta fundación habrá
representación, no sólo de la Sociedad Española de Neurología sino
de los pacientes y las instituciones
que se involucren en esas tareas.
CENA BENÉFICA
El viernes 29 de noviembre tuvo
lugar en Barcelona una cena de
captación de fondos para la investigación de las enfermedades neurológicas a la asistió Antonio Campos, director del Instituto Carlos
III en representación de la misnistra, y con la que colaboraron o
mostraron su simpatía numerosas
personas e instituciones. Con los
beneficios de esa cena (14.500
euros) se organizará en otoño un
curso de iniciación a la investigación para neurólogos. La SEN
agradece su apoyo a sus benefactores: laboratorios Pfizer, Esteve y
Pharmacía. A los patrocinadores:
Laboratorios Ferrer, Almirall,
Medtronics, AstraZéneca; Telefónica, Generalitat de Catalunya,
Consejo del Gobierno de Melilla.
Y a los colaboradores:Phillips,
Colegio Oficial de Médicos de
Madrid, Lladró, Siemens, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,
Partido Popular, Xunta de Galicia,
Fundación Ramón Areces, Asociación de Parkinson.
El complejo hospitalario provincial “Ortiz
de Zárate”, de Guadalajara, se transformará
en un centro especializado –único en su
género en España– dedicado a la formación,
investigación y tratamiento integral de las
enfermedades neurológicas. La iniciativa es
fruto del acuerdo firmado el 25 de noviembre entre la Consejería de Sanidad de la
Comunidad Autónoma de Castilla-La
Mancha, la Diputación de Guadalajara y la
Sociedad Española de Neurología.
En virtud de este acuerdo las partes firmante se comprometen a colaborar en la tarea de
crear este centro especial para pacientes neurológicos, único en España. El centro dispone de 40.000 m2 en los que se edificarán
pabellones nuevos y se reformarán otros para
desarrollar cuatro tareas fundamentales:
–Creación de un centro de formación sobre
las enfermedades neurológicas para pacientes, familiares y profesionales implicados en
las mismas.
–Asistencia ambulatoria bien en régimen de
tratamientos especializados, bien en regimen de hospital de día, bien en régimen de
teleterapia.
–Hospitalización para tratamiento intensivo de pacientes recuperables o bien para
cuidados paliativos en los casos incurables.
–Centro de investigación que incluye banco
de tejidos, laboratorios de referencia para
diagnostico histológico, molecular o neuroinmunológico. El convenio establece la
creación de una comisión de seguimiento
integrada por un representante de las tres
instituciones firmantes.
NOTICIAS DE LA SEN
Advirtió públicamente contra éste médico que afirmaba supuestos
beneficios de técnicas quirúrgicas para tratar enfermedades neurológicas
El Dr. García Merino absuelto de los cargos
de presuntas injurias a un cirujano de Madrid
El Comité Científico de la SEN
publicó un documento en
el que se apoyaban las
actuaciones del Dr.Merino y
se advertía contra la práctica
de ese procedimiento.
Merino y se advertía contra la práctica de ese procedimiento. El documento señalaba lo siguiente:
“Ante las informaciones aparecidas
en diversos medios sobre la posibilidad de que determinadas enfermedades neurológicas, entre las cuales
se citan la esclerosis múltiple, la
enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Alzheimer, la epilepsía y la
ataxia cerebelosa, puedan ser producidas o agravadas por una compresión de la arteria vertebral por los
músculos escalenos, y que la descompresión quirúrgica de esa arteria
pueda producir curación o mejoría
de esas enfermedades la Sociedad
Española de Neurología desea manifestar lo siguiente:
1.- Esas afirmaciones carecen de
fundamento científico de acuerdo con la evidencia actualmente
disponible.
2.- La intervención quirúrgica, a
nuestro juicio contraindicada,
no está exenta de riesgos y en
todo caso produce molestias a los
pacientes y, por su caracter de
práctica en el contexto de la
medicina privada, gastos injustificables. Tampoco hay que infravalorar el riesgo de que los
pacientes abandonen otros procedimientos terapéuticos, de eficacia parcial pero bien demostrada, y que esto empeore su situación clínica previa.
3.- Es responsabilidad de las autoridades sanitarias, que deben velar
por la salud y el bienestar de nuestros conciudadanos, y de los
Colegios de Médicos, que deben
cuidar que la práctica de la Medicina se realice de acuerdo a normas deontológicas, investigar
estos procedimientos, sin necesidad de que exista instancia de
parte, y de establecer si estas prácticas se realizan de acuerdo a las
normas establecidas. La Sociedad
Española de Neurología emplaza
a estas autoridades y organismos a
actuar de oficio en este tema.
4.- Es responsabilidad de los medios
de comunicación informar verazmente y contrastar el fundamento
de las informaciones, evitando la
publicidad engañosa, las polémicas escandalosas y cualquier otro
tipo de información que pueda
causar desconcierto en los ciudadanos o expectativas infundadas
que pueden inducir a pacientes
desesperados a someterse a procedimientos injustificados, peligrosos y costosos que pueden producir riesgos para su vida y para su
economía.”
Comité Científico de la Sociedad
Española de Neurología
59
Vol 1 · Nº 2 · 2002
El juez ha absuelto al Dr. Juan Antonio García Merino en el juicio seguido contra él, celebrado el 5 de
diciembre, por “presuntas injurias”.
El Dr. Merino, miembro del comité
científico de la SEN, ha sido procesado por presuntas injurias a un
cirujano de Madrid que había afirmado publicamente que la cirugía
sobre el músculo escaleno tenía un
efecto beneficioso sobre la esclerosis
múltiple, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer.
Como esas afirmaciones no son sostenible a la luz de la ciencia actual y
cabía el riesgo de que algunos
pacientes se sometieran a riesgos
quirúrgicos injustificados y a gastos
y molestias inaceptables el Dr. García Merino, en su calidad de presidente del comité asesor de una asociación de pacientes con una de estas
patologías, hizo declaraciones contrarias a la práctica de ese procedimiento. En el juicio celebrado el día
5 de diciembre se pedía al Dr. Merino una indemnización de 60.100
euros (diez millones de pesetas). El
fiscal solicitó el archivo de las actuaciones y el juez ha absuelto al Dr.
Merino, quien a pesar de todo ha
sufrido durante meses, molestias,
gastos, inquietudes y una serie de
inconvenientes injustificados y sólo
soportables por quienes como él
consideran que tienen un compromiso con los pacientes aunque luego
estos no le apoyen como debieran.
El Comité Científico de la SEN
publicó un documento en el que se
apoyaban las actuaciones del Dr.
BANCO DE TEJIDOS
Banco de Tejidos de la Universidad de Barcelona - Hospital Clínic (UB-HCP)
Importancia de la donación de
cerebros para la investigación
Dra. Adriana Cardozo
Banco de tejidos neurológicos
Hospital Clínic de Barcelona
Teléfono 93 451 76 64
Correspondencia: [email protected]
60
50
40
Vol 1 · Nº 3· 2002
30
Las enfermedades degenerativas y
las relacionadas con la edad, como el
Alzheimer o el Parkinson, se
encuentran hoy entre las más frecuentes y devastadoras; ocasionan
importantes costes humanos y económicos por la incapacidad prolongada que causan, por la necesidad de
asistencia continua y por los diversos
tratamientos que requieren. Numerosos proyectos de investigación,
nacionales y multinacionales, intentan modificar esta realidad.
Nos encontramos en una era de progreso importante en el conocimiento de las enfermedades del sistema
nervioso, gracias al desarrollo y aplicación progresiva de nuevas técnicas;
se ha avanzado en el diagnóstico,
conocemos mejor los mecanismos
que participan en estos procesos y se
han desarrollado nuevos tratamientos; sin embargo, la causa de la
mayoría de las enfermedades neurológicas sigue siendo desconocida y
los tratamientos con frecuencia
resultan de eficacia limitada.
Para avanzar en la investigación de
estas enfermedades, es crucial la disponibilidad de tejido neurológico
humano, como el cerebro y la
medula espinal. Debemos tener en
cuenta que el estudio post-mortem
62
20
10
0
1998
1999
2000
2001
2002
Figura 1.
Número de extracciones cerebrales durante los últimos 5 años en el banco de cerebros de la UB-HCP.
Nº de casos
14
12
10
8
6
4
E. de Alzheimer
E. Cuerpos de Lewy
Otras demencias
Parkinsonismos
2
0
1998
1999
2000
2001
Año
Figura 2.
Patologías más frecuentes obtenidas en el banco de cerebros de la UB-HCP.
de estos tejidos es la única forma de
conocer el diagnóstico definitivo de
estas enfermedades, que podemos
diagnosticar en vida de un paciente porque hay signos clínicos que las
distinguen, pero desafortunadamente con frecuencia estos signos no
son tan obvios durante el curso de
varias de ellas (Fig. 1).
Sólo conoceremos con certeza el
diagnóstico de la enfermedad si disponemos, una vez fallecido el
paciente, del resultado del estudio
anatomopatológico de sus tejidos
BANCO DE TEJIDOS
Objetivos
En el Banco de cerebros trabaja personal investigador altamente especializado. En diciembre de 2002
contaba con 292 cerebros depositados en sus cámaras.
neurológicos. Este resultado no
siempre coincide con los datos de la
historia clínica, la exploración física,
las pruebas de laboratorio, y los
estudios radiológicos. La posibilidad
de interpretar estos datos en su conjunto, que representa una valiosísima fuente de información para profundizar en el conocimiento de estas
enfermedades, nos ayuda a conocer
sus diferencias y a identificarlas precozmente en vida de quienes las
padecen. Entonces los mejores tratamientos van a ser el resultado de la
información más completa posible.
Gracias a las donaciones de estos
órganos a un banco se dispone de
tejido neurológico humano bien
caracterizado, procedente de pacientes con historia clínica conocida; allí
se conserva este valioso tejido que,
una vez procesado de forma adecuada, será destinado a trabajos de
investigación.
EL PROGRAMA DE DONANTES
El banco de cerebros de la UB-HCP
tiene en marcha un "programa de
donantes", que es el pilar fundamental sobre el que se basa su funcionamiento. Se trata de personas con y
sin enfermedad neurológica que,
sensibilizadas con la necesidad de
progresar en la investigación de estas
enfermedades neurológicas altamente incapacitantes, deciden voluntariamente la donación post-mortem
de su tejido neurológico (cerebro y
médula espinal). En todos los casos
se firma un consentimiento de
donación, ya sea el propio paciente,
si está en condiciones, o por un
familiar, si es el caso de un paciente
incapacitado por su enfermedad,
esto último siempre que el paciente
no haya dejado constancia verbal o
escrita de su oposición a la extracción de órganos de su cuerpo. En el
consentimiento firmado, se autoriza
la extracción post-mortem de tejido
neurológico, para ser utilizado en la
investigación.
Una vez ocurre la defunción del
donante, se activa un servicio de
guardia que funciona de forma permanente a lo largo del año. Se procede al traslado del donante al Hospital Clínic, donde se realizará la
extracción del tejido neurológico y
de inmediato se inician los procedimientos protocolizados para la conservación del tejido en condiciones
adecuadas, tanto para su diagnóstico
anatomopatológico como para su
posterior utilización en proyectos de
investigación.
De forma ideal el tejido neurológico
debe ser obtenido inmediatamente
después del fallecimiento del
donante, con la finalidad de obtener
las mejores condiciones para estudios bioquímicos o los denominados de hibridación in situ; en la
práctica, la extracción del tejido
cerebral se realiza varias horas después de la defunción, dependiendo
de la procedencia del donante, pero
siempre en un tiempo menor a 24
horas.
63
Vol 1 · Nº 3 · 2002
EL BANCO DE TEJIDOS UB-HCP
Bajo esta perspectiva fue creado en
1990, por la Universidad de Barcelona (UB) y el Hospital Clínic
(HCP), el Banco de Tejidos Neuro-
lógicos y en 1999 se inauguraron sus
nuevas instalaciones situadas en el
Hospital Clínic, bajo la dirección de
los Servicios Científico-Técnicos de
la Universidad de Barcelona.
1.– Obtener tejido neurológico
humano procedente de
donantes, con y sin enfermedad neurológica.
2.– Conservar el tejido en condiciones adecuadas para diagnóstico y posterior utilización
en investigación.
3.–Aportar tejido bien caracterizado a investigadores cualificados.
4.–Estimular el desarrollo de
líneas de investigación en el
campo de las Neurociencias.
BANCO DE TEJIDOS
En cada caso, el personal del banco
se pone en contacto con el médico
que conoció y trató en vida al
donante y le solicita un informe clínico que es esencial para el funcionamiento del banco y para la realización de proyectos de investigación.
Esta información consiste en datos
personales del donante, información
sobre el proceso neurológico, información sobre la situación clínica
pre-mortem y sobre el estado agónico y finalmente los datos sobre la
causa de la muerte, fecha y hora del
fallecimiento.
Aproximadamente en un plazo de 4
a 6 meses, el Neuro-patólogo del
banco de tejidos ha hecho el diagnóstico y envía el informe al médico que trató al paciente, y es el
médico tratante quien informa este
resultado a los familiares.
Esto permite que la familia del
donante conozca el diagnóstico definitivo de la enfermedad, lo cual
representa acceder a una valiosa
fuente de información, debido a la
implicación cada vez mayor de la
herencia en la causa de las enfermedades neuro-degenerativas.
Vol 1 · Nº 3· 2002
CENTROS COLABORADORES
Los investigadores de otros centros
podrán obtener muestras de estos
tejidos mediante solicitud, aprobada
inicialmente por un Comité de
Ética, en la que se expondrán los
motivos de dicha solicitud, con un
resumen del proyecto de estudio a
realizar. Este tejido neurológico, con
un diagnóstico anatomopatológico y
clínico, se entrega a investigadores
cualificados, con total garantía del
anonimato del donante.
Desde sus inicios este banco ha colaborado con grupos de investigación
procedentes de:
–Universidad de Barcelona: Dptos.
de Bioquímica y Biología Molecular; Ciencias Fisiológicas I;
64
Cerebro afectado de Enfermedad de cuerpos de Lewy: inclusiones celulares de color rosado con un halo
claro a su alrededor, situados en la sustancia negra de un paciente con Parkinson.
Biología Celular y Anatomía
Patológica (Campus Bellvitge).
–Hospital Clínic: Servicios de
Genética, Medicina Interna,
Neurología.
–Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
–Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM).
–Universidad Pompeu Fabra.
–Laboratorios Almirall.
A diciembre 2002 el Banco de la
UB-HCP cuenta con 292 cerebros
afectados de diferentes patologías,
las más frecuentes de las cuales son
la enfermedad de Alzheimer, la
enfermedad de cuerpos de Lewy, la
Parálisis Supranuclear Progresiva y la
enfermedad de Parkinson.
Por lo tanto es definitivo estimular
el aporte de tejidos neurológicos
que los donantes hacen al banco
porque permite a los investigadores
continuar el estudio de enfermedades que tantos estragos están causando en la población, y de las que
hasta ahora se conoce poco sobre su
origen y por lo tanto no contamos
con los tratamientos apropiados.
Personal del Banco de
Tejidos Neurológicos
Dr.Eduardo Tolosa
Jefe del Servicio de Neurología
del HCP y Coordinador del
Banco desde 1990.
Dr. Isidre Ferrer
Director del Instituto de Neuropatología del Instituto Catalá
de la Salut (ICS) y Neuro-patólogo Consultor.
Dra. Teresa Ribalta
Jefe de Sección del Servicio de
Anatomía Patológica del HCP.
Dra. Adriana Cardozo
Neuróloga del HCP.
Dra. María Jesús Rey
Neuropatóloga del HCP.
Rosa Ribera
Técnica de Laboratorio del HCP.
LISTADO ASOCIACIONES
Lista de entidades y asociaciones neurológicas
Fundación Alzheimer España
Rafael Salgado 7, 1º D
28036 – Madrid
Tel: 91 344 18 30
Fax: 91 457 95 42
e-mail: [email protected]
Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer de Madrid (AFAL)
General Díaz Porlier, 36
28001 – Madrid
Tel: 91 309 16 60
Fax: 91 309 18 92
e-mail: [email protected]
www.afal.es
Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer (FAGAL)
Avda. Rosalía de Castro 29-31, galerías Belén, local 107
15706 – Santiago de Compostela
Tel: 981 59 57 38
Fax: 981 53 13 20
e-mail: [email protected]
Asociación de Parkinson Madrid
Andrés Torrejón 18, bajo
28014 – Madrid
Tel:- 91 434 04 06
Fax: 91 434 04 07
e-mail: parkinsonmadrid@infonegocio .com
e-mail: [email protected]
Federación Española de Parkinson
Padilla, 235 1º, 1ª
08013 Barcelona
Tel: 93 232 91 94
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
Asociación de Lucha contra la Distonía
en España (ALDE)
Augusto González Besada 12
Madrid - 28030
Tel / Fax: 91 437 92 20
e-mail: [email protected]
PACEYA Madrid
Paredes de Nava 31, local A
28017 – Madrid
Tel: 91 760 00 79
Tel/fax: 91 408 08 37
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
Asociación de Lesionados Medulares y
Grandes Minusválidos Físicos de la
Comunidad de Madrid (ASPAYM)
Camino de Valderribas 115
28038 - Madrid
Metro Buenos Aires
Tel: 91 477 22 35 /
Tel: 91 777 55 44
Fax: 91 478 70 31
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
Asociación de Corea de Huntington
Española (ACHE)
Fundación Jiménez Díaz (Neurología)
Avda. Reyes Católicos, 2
28040 – Madrid
Tel: 91 544 90 08
Fax: 91 549 73 81
e-mail: [email protected]
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM)
Francisco Navacerrada 12, bajo izqda.
28028 - Madrid
Tel: 91 361 38 95
Fax: 91 725 24 84
Asociación Cultural Sandro Botticelli
Pez 16, 1º B
28004 – Madrid
Tel: 91 522 07 84
Fax: 91 532 67 49
Asociación de Afectados Síndrome PostPoliomielitis
Río Záncara 2, 7º D
28935 – Móstoles (Madrid)
Tel: 91 647 39 01
Fax: 91 647 39 01
Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-polio de Madrid
Luis de Hoyos Sainz 18, 11º B
28030 – Madrid
Tel: 91 773 51 23 / 686 000 171
Fax: 91 408 85 34
e-mail: [email protected]
Asociación Española de la PSP
Arturo Soria 18, portal A, 2º D
28027 – Madrid
Tel: 91 407 73 39 / 608 52 18 29
Confederación Española de Agrupaciones de
Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES)
O’Donnell 18, 2º G
28009 – Madrid
Tel:- 91 575 92 20
Fax:- 91 577 00 21
e-mail: [email protected]
Associació Catalana de les Neurofibromatosis
Bilbao 93-95 5. 1ª
Barcelona 08005
Tel: 93 307 46 64
Fax: 93 307 46 64
e-mail: [email protected]
Fundación Neurociencias
Alonso Cano 42, 7º D
Madrid
Tel: 91 441 31 28
APANEFA, daño cerebral sobrevenido,
de Madrid
Arroyo Fontarrón 377, local derecho
28030 – Madrid
Tel: 91 751 20 13
Fax: 91 751 20 14
e-mail: [email protected]
Asociación de Padres y Amigos
Defensores del Epiléptico (APADE)
Mayorazgo 25
28915 – Leganés (Madrid)
Tel: 91 481 08 79 / 91 371 18 93 (casa)
Hospital Clínico de San Carlos, 1ª
plta. Sur
C/ Prof. Martínez Lagos s/n
28040 – Madrid
Tel: 91 330 36 41
Fax: 91 535 83 23
Asociación Madrileña de Ataxias
Hereditarias
Galileo 69, bajo derecha
28015 - Madrid
Tel: 91 593 35 50
Tel: 91 448 21 69
e-mail: [email protected]
Asociación Española de Esclerosis
Múltiple (AEDEM)
Modesto Lafuente 8, 1º centro derecha
28010 - Madrid
Tel: 91 448 13 05
Tel/Fax. 91 448 12 61
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
Vol 1 · Nº 3 · 2002
65
LISTADO DE ASOCIACIONES
Vol 1 · Nº 3· 2002
Fundación Síndrome de Down de Madrid
Caracas 15, 1º
Madrid
Tel: 91 310 53 64
Asociación de Esclerosis Tuberosa Madrid
Camarena 119, bajo, local 11
28047 – Madrid
Tel: 91 719 36 85
Tel: 676 93 33 14
e-mail: [email protected]
Fundación Esclerosis Múltiple
Teodora Lamadrid 14, bajo
08022 – Barcelona
Tel: 93 418 92 77
Fax: 93 418 90 82
e-mail: [email protected]
Federación Española para la lucha contra
la Esclerosis Múltiple
Ponzano 53
Madrid
Tel: 94 447 86 90
Fax: 94 447 86 90
e-mail: [email protected]
Associació Catalana D’Esclerosis Lateral
Amiotrófica
Providencia 42, 4º, 3º
08024 – Barcelona
Tel: 93 284 91 92
e-mail: [email protected]
Fundación Privada Madrid contra la
Esclerosis Múltiple
Ponzano 53
Madrid
Tel: 91 399 32 45
Fax: 91 451 40 79
e-mail: [email protected]
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
Hierbabuena 12, bajo (local)
28039 - Madrid
Tel: 91 311 35 30
Fax: 91 459 39 26
e-mail: [email protected]
Asociación Española de Pacientes con
Tics y Síndrome de Tourette
Gran Vía de les Corts Catalanes 562,
ppal. 2ª
08011 Barcelona
Asociación Española para el Parkinson
"Parkinson España"
Padilla 235, 1º, 1ª
08013 – Barcelona
Asociación de Epilepsia de Toledo
Tel: 925 29 21 56
Fax: 925 29 22 00
66
Asociación de Afectados de
Neurofibromatosis
Dña. Pilar Muñoz Villalobos
Reina 7
28004 – Madrid
Tel: 91 726 48 23
Fax: 91 532 50 47
e-mail: [email protected]
Federación Española de Daño Cerebral
(FEDACE)
Magdalena 38, 2º, oficina 1
28901 – Getafe (Madrid)
Tel: 91 684 20 20
Fax: 91 684 20 21
e-mail: [email protected]
Asociación Post-Polio Madrid (PPM)
Andaluces 17, bajo A
28038 - Madrid
Tef: 91 593 35 50 / 630 061 619
Fundación Sueño-vigilia
General Alvarez de Castro, 41, Ofic.10
28010, Madrid
Tfno. 91-4451091
e-mail: [email protected]
Asociación Mostoleña de Esclerosis
Múltiple
Azorín 32-34
28935 – Móstoles (Madrid)
Tel: 91-664 38 80
Fax: 91 – 664 38 80
e-mail: [email protected]
Federación de Ataxias
09128 – Villanueva de Odra (Burgos)
Tel: 91 445 32 80
e-mail: [email protected]
Confederación Española de Federaciones
y Asociaciones de Atención a Personas
con Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE)
General Zabala, 29
28002 Madrid
Tel: 91 - 561 40 90
Fax: 91 - 563 40 10
Confederación Española de Familiares
de Enfermos de Alzheimer y otras
demencias (AFAF)
Pío XII, Of. 5
31008 Pamplona
Federación Española de Daño Cerebral
(FEDACE)
Montalbán, 10, 3º D
28014 Madrid
Tel: 91 - 521 03 17
Fax: 91 - 521 03 17
Federación Española de Deportes de
Paralíticos Cerebrales (FEDPC)
General Zabala, 29, entrpl
28002 - Madrid
Tel: 91 - 562 44 15
Fax:91 - 564 16 95
Federación Española de Parkinson
Padilla, 235, 1º, 1ª
08013 Barcelona
Tel: 93 - 232 91 94
Fax: 93 - 232 91 94
Federación Nacional de Asociaciones de
Lesionados Musculares y Grandes Invalidos
Apdo. Correos 497
Finca de la Peraleda
45080 Toledo
Tel: 925 - 25 53 79
Fax: 925 - 21 64 58
Fundación Alzheimer España
Rafael Salgado, 7, 1ºDcha.
28036 Madrid
Tel: 91 - 344 03 94
Fax: 91 - 457 95 42
Fundación Española de Esclerosis
Múltiple (FEDEM)
Serrano, 110, 2º centro
28006 Madrid
Tel: 91 - 562 76 03
Fax: 91 - 562 96 81
Asociación Española de Motricidad y
Necesidades Especiales(AEMNE)
Ctra de Alfácar s/n
18011 Granada
Tel: 958 - 50 13 24
Fax: 958 - 24 89 75
Asociaciones de Esclerosis Múltiple de
Almería
Quintana,10 bajo
04008 Almeria
Tel: 950 - 26 51 10
Fax: 950 - 26 51 10
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Redonda, 85 bajo
04006 Almeria
Tel: 950 22 44 84
Asociaciones de Parálisis Cerebral (ALPACE)
Avda Juan Bonachere, 26/G.B. L4.
04740 Roquetas de Mar
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AGEBH)
Salvador del Mundo, 1, 2º G
11009 Cadiz
Tel: 956 - 59 24 67
Asociación de Parálisis Cerebral (UPACE)
Avda del Ejército s/n
Edif. Vectra, 4º E
11405 Jerez de la Frontera
Tel: 956 - 18 07 22
Fax: 956 - 18 03 85
Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple
Apdo. Correos 1978
11480 Jerez de la Frontera
Tel: 956 - 33 59 78
LISTADO DE ASOCIACIONES
Asociación Alzheimer “San Rafael”
José Mª Pemán, 1, 5º Izda
14004 Cordoba
Tel: 957 - 23 79 71
Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple
Plaza Vista Alegre, 32. Edif. Florencia
14004 Cordoba
Tel: 957 - 46 81 83
Fax: 957 - 46 81 83
Asociación de Espina Bífida (AEB)
Plaza Santuario Fuensanta, 2
Loc.psje.int
14010 Cordoba
Tel: 957 - 75 19 21
Fax: 957 - 75 19 21
Asociación de Parálisis Cerebral (ACPACYS)
María La Judía, s/n
14011 Cordoba
Tel: 957 - 76 77 76
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (APHEB)
Urb. Parque Infantas.
Edif. Carolinas (local)
18006 Granada
Tel: 958 - 13 48 14
Fax: 958 - 12 65 73
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Mercedes Gaibrois, 39
18007 Granada
Tel: 958 - 13 76 96
Fax: 958 - 13 74 48
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Andalucía Oriental)
Dorada, 1 5DI
18015 Granada
Tel: 958 - 28 47
Asociación Granadina de Esclerosis
Múltiple
Plaza de Los Prados, 5 bajo
18100 Armilla
Tel: 958 - 57 24 48
ASPAYM-GRANADA
(Hospital de Traumatología, baja.
Local Asociaciones)
Ctra. De Jaén s/n. Apdo Correos 575
18080 Granada
Tel: 958 - 24 13 31
Fax: 958 - 16 27 16
Asociación de Esclerosis Múltiple
Onubense
Luis Braille, 6
21003 Huelva
Tel: 959 25 04 52
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AEBHO)
Avda Costa de la Luz, 11, 3º Pta 1.
21002 Huelva
Asociación de Familiares de Alzheimer
de Huelva y Provincial (AFA)
Glorieta de los Orfebres, 7 local
21006 Huelva
Tel: 959 - 23 67 32
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACEHU)
Urb. Santa María, s/n
c/v Luis Buñuel
21006 Huelva
Tel: 959 - 15 92 42
Fax: 959 - 22 92 42
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (AJPHEB)
San Francisco Javier, 5, 2º E.
23007 Jaén
Tel: 953 - 27 08 53
Asociación de Familiares de Alzheimer
(AFA) “La Estrella”
Alamos, 13, 2º Izda
23003 Jaén
Tel: 953 - 23 72 94
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Avda de Andalucía, 21, 4º E
23005 Jaén
Tel: 953 - 27 13 36
Fax: 953 - 27 23 36
Asociación Jiennense de Esclerosis
Múltiple “Virgen del Carmen”
Acera de San Antonio, s/n bajo
23440 Baeza
Tel: 953 - 74 01 91
Asociación de Familiares de Alzheimer
(AFA Andalucía)
Plaza Llano de la Trinidad, 5
29008 Malaga
Tel: 95 - 239 09 02
Asociación de Parálisis Cerebral
(AMAPPACE)
Demóstenes, 29
29010 Malaga
Tel: 95 - 261 09 02
Fax: 95 - 239 59 39
Asociación Malagueña de Esclerosis
Múltiple
Nicólas Maquiavelo, 4, Bl 2, local 2
29006 Malaga
Tel: 95 - 234 53 01
Fax: 95 - 234 53 01
Asociación Parkinson Malaga
San Pablo, 11 (Cruz Roja)
29009 Malaga
Tel: 95 - 210 30 27
Federación de Asociaciones de Espina
Bífida de Andalucía
Urb. Santa Catalina, 13
29002 Antequera
Asociación de Daño Cerebral de Sevilla
(DACE)
Avda de Miraflores, s/n,
Apdo Correos 6154
41008 Sevilla
Tel: 95 - 443 40 40
Fax: 95 - 443 40 40
Asociación de Enfermedad de
Huntington Andaluza “Antonia Mallén”
Plaza del Generalife, 7, 3º A
41006 Sevilla
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (ASPEHEBH-FAMA)
Manuel Villalobos, 41 acce..
41009 Sevilla
Tel: 95 - 435 58 46
Fax: 95 - 435 58 46
Asociación de Familiares de Alzheimer
(AFA Andalucía)
Virgen de Robledo, 6
41011 Sevilla
Tel: 95 - 427 54 21
Fax: 95 - 427 74 66
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Bda Pedro Salvador, Las Palmeras Bloq. 5
41013 Sevilla
Tel: 95 - 566 03 05
Fax: 95 - 566 03 05
Asociación Española de Ataxias
Hereditarias
Avda Pío XII, 1, Edif. Ronda 2º 5ª
41008 Sevilla
Tel: 95 - 435 36 79
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Andalucía Occidental)
Llerena, 13, AC
41008 Sevilla
Tel: 95 - 435 64 43
Fax: 95 - 435 64 43
Asociación Española de Lucha contra la
Distonía (ALDE)
Hospital Virgen de la Macarena
Dr Fedriani, 3
41009 Sevilla
Asociación Parkinson Sevilla
Fray Isidoro de Sevilla. Hogar Virgen
de los Reyes
41009 Sevilla
Tel: 95 - 490 70 61
Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple
Avda de Altamira, 29,Pta E. Local 11
41020 Sevilla
Tel: 95 - 451 39 99
ASPAYM Sevilla
Manuel Villalobo, 41 bajo
41009 Sevilla
Tel: 95 - 435 76 83
Fax: 95 - 435 76 83
Vol 1 · Nº 3 · 2002
67
LISTADO DE ASOCIACIONES
Vol 1 · Nº 3· 2002
Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer de Huesca
Pº Lucas Mallada 22 bis
(Centro Asociaciones)
22006 Huesca
Tel: 974 - 23 04
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Ctra Grañen, s/n
22196 Pompenillo (Huesca)
Tel: 974 - 22 79 62
Fax: 974 - 22 55 13
Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple
Ingeniero Montaner, 2, 5º H
22004 Huesca
Tel: 974 - 21 24 31
Fax: 974 - 24 56 60
Asociación de Familiares de Alzheimer
(AFA Lanzarote)
Juan Quesada, s/n
Hospital Insular
35500 Arrecife
Tel: 928 - 81 00 00
Fax: 928 - 81 22 63
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Alonso Alvarado, 21, 4º
35003 Las Palmas de G.C.
Tel: 928 - 37 11 28
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Avda 1º de Mayo, 16, bajo
35002 Las Palmas de G.C.
Tel: 928 - 36 52 80
Fax: 928 - 36 52 80
Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer (AFATE)
Plaza Ana Bautista, local 1
38320 La Cuesta
Tel: 922 - 66 08 81
Fax: 922 - 66 08 81
Asociación Tinerfeña de Esclerosis
Múltiple
Apdo Correos 10711
38080 Sta Cruz de Tenerife
Tel: 922 - 20 16 99
Asociación Cántabra de Esclerosis
Múltiple
José María de Cossío, 33
39001 Santander
Tel: 942 22 91 29
Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia (ACEBH)
Honduras, 3 bajo
Comercial Zetesa
39006 Santander
Tel: 942 - 37 66 66
Fax: 942 - 36 33 67
68
Asociación de Familiares de Alzheimer
de Cantabria (AFA)
Rosario de Acuña, 7 bajo
39008 Santander
Tel: 942 - 37 08 08
Fax: 942 - 37 08 08
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Cardenal Herrera Oria, 33, 1º C
39012 Santander
Tel: 942 - 33 88 93
Fax: 942 - 21 59 17
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Cantabria)
Gutiérrez Solana, 7
39008 Santander
Tel: 942 - 32 38 56
Fax: 942 - 32 36 09
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Castilla-La Mancha
Ciudad Real, 24 bajos
02002 Albacete
Tel: 967 - 50 04 25
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Albacete
Ciudad Real, 24 bajos
02002 Albacete
Tel: 967 - 50 04 25
Asociación de espina Bífida (AEBA)
Ciudad Real, 24 bajos
02002 Albacete
Tel: 967 - 50 56 00
Asociación de Familiares de Alzheimer
(AFA Albacete)
Bernabé Cantos, 19, 3º B
02002 Albacete
Tel: 967 - 50 05 45
Fax: 967 - 50 05 45
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Ciudad Real
Calvo Sotelo, 1, entrepl B
13300 Valdepeñas
Tel: 926 - 31 14 86
Asociación de Espina Bífida (ACAEB)
Cervantes, 21
13179 Los Pozuelos de Calatrava
Tel: 926 - 83 20 36
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
General Aguilera, 6, 3º
13001 Ciudad Real
Tel: 926 - 21 19 00
Asociación de Parálisis Cerebral
(ASPACECIRE)
De la Cierva, 1 bajo E
13004 Ciudad Real
Tel: 926 - 22 89 01
Fax: 926 - 22 89 01
ASPAYM-Cuenca
Magdalena, 10
16611 Casas de Haro
Tel: 969 - 38 05 76
Fax: 969 - 05 56
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Guadalajara
Polígono de Cabanillas, parcela 33
19171 Cabanillas de Campo
Tel: 949 - 20 33 81
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Plaza Bailén, 4 D. Local
19004 Guadalajara
Tel: 949 - 20 02 63
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Toledo
Diputación, 5 bis
45004 Toledo
Tel: 925 - 22 26 64
Asociación de Familiares de Alzheimer de
Toledo
División Azul, 3 bis
45005 Toledo
Tel: 925 - 22 07 84
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Retamosillo, 13
45007 Toledo
Tel: 925 - 23 30 30
Fax: 925 - 23 30 30
Asociación Catalana de Ataxias
Hereditarias
Gran Vía de les Corts Catalanes, 562,
pral 2º
08011 Barcelona
Tel: 93 - 451 55 50
Fax: 93 - 451 69 04
Asociación Catalana de Esclerosis
Múltiple “J.M. Charcot”
Teodoro Lamadrid, 21-23
08022 Barcelona
Tel: 93 - 417 50 00
Fax: 93 - 417 26 25
Asociación Catalana de la Malatia de
Huntington (ACAMH)
Pere Verges, s/n, 7º, 1
Hotel d'Entitats
08020 Barcelona
Tel: 93 - 314 56 57
Fax: 93 - 278 01 74
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFAB)
Vía Laietana, 45, esc. B, ppal, 1º
08021 Barcelona
Tel: 93 - 412 57 46
Fax: 93 - 349 25 32
Asociación de Lucha contra la Distonía
en Cataluña
Providencia, 42
08024 Barcelona
Tel: 93 - 210 25 12
Fax: 93 - 213 08 90
LISTADO DE ASOCIACIONES
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Marco Aurelio, 16 bajo
08006 Barcelona
Tel: 93 - 200 25 34
Fax: 93 - 201 54 82
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Cataluña)
Hotel d'Entitats, Cuba 2
08030 Barcelona
Tel: 93 - 274 14 60
Fax: 93 - 274 13 92
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
Oriente, 4, 2º D
08911 Badalona
Tel: 93 - 389 09 73
Asociación Parkinson Cataluña
Padilla,235, 1, 1ª
08013 Barcelona
Tel: 93 - 245 43 96
Fax: 93 - 246 16 33
ASPAYM-Cataluña
Pere Vergés, 1, Edif. Piramidón, plta. 7ª
08020 Barcelona
Tel: 93 - 314 00 65
Fax: 93 - 314 45 00
Asociacio Catalana “La Llar” del Afectat
D’Esclerosis Múltiple
Leiva, 41-43 bajo
08014 Barcelona
Tel: 93 - 424 95 67
Asociación de Girona de Esclerosis
Múltiple
Rutlla, 20.22
17002 Girona
Tel: 972 - 22 15 44
Asociación de Familiares de Alzheimer
(AFA Lleida)
Vila de Foix, 2, 4º, 2ª
25002 Lleida
Tel: 973 - 28 08 73
Fax: 973 - 28 08 73
Asociacio Provincial de Parálisis Cerebral
Muntaya de Sant Pere, s/n
43007 Tarragona
Tel: 977 - 21 76 04
Fax: 977 - 21 76 04
Asociación Balear de Corea de Huntington
Fed. Coordinadora de Minusválidos
de Baleares
C/Vinyassa, 12 C bajos
07005 Palma de Mallorca
Tel: 971 - 77 12 29
Fax: 971 - 46 02 76
e-mail: [email protected]
Asociación de Daño Cerebral de Baleares
(REHACER)
Historiador Diego de Zafartesa, 6, 1º
07600 Arenal
Baleares
Tel: 971 - 74 32 63
Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza
y Formentera
Abad y Lasierra, 2 ofc. 10
07800 Ibiza
Baleares
Tel: 971 - 39 80 10
Fax: 971 - 39 81 27
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Menorca
Sant Esteve, 23, 3º, 2ª
07703 Mahon
Baleares
Tel: 971 - 36 94 98
Asociación de Espina Bífida (ABEB)
Joaquín Botia, 11, 7º
07012 Palma de Mallorca
Tel: 971 - 72 37 57
Fax:971 - 71 33 37
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Felipe II, 16 bajo
07800 Ibiza
Tel: 971 - 31 17 62
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
07005 Palma de Mallorca
C/Viñaza, 12 C
Tel: 971 - 46 35 45
Fax: 971 - 46 02 95
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Bellavista , 37, bajo 1ª
07001 Mahon
Tel: 971 - 35 20 95
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Apdo. Correos 1327
07014 Palma de Mallorca
Tel: 971 - 79 62 82
Fax: 971 - 79 62 41
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
Llarc, 56
07320 Santa Maria
Baleares
Tel: 971 - 62 01 15
Asociación Parkinson Baleares
De la Rosa, 3, 1º
07003 Palma de Mallorca
Tel: 971 - 72 05 14
ASPAYM-Baleares
Forners, 44 bajo
Apdo Correos 10.223
07080 Palma de Mallorca
Tel: 971 - 77 03 09
Fax: 971 - 77 03 09
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Avda Juan Pablo II, 8
05003 Avila
Tel: 920 - 22 68 58
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Apdo Correos 363
05080 Avila
Tel: 920 - 25 63 94
Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple
La Fuente, 22
09200 Miranda de Ebro
Burgos
Tel: 626 - 21 80 36
Fax: 947 - 34 91 13
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Loudun, 10 bajo
09006 Burgos
Tel: 947 - 23 98 09
Fax: 947 - 23 98 09
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Juan de Padilla, 14-16
09006 Burgos
Tel: 947 - 21 19 19
Fax: 947 - 21 19 19
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Avda del Parque, s/n Edif. C.H.F.
24005 Leon
Tel: 987 - 26 38 68
Fax: 987 - 26 38 68
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Apdo Correos 2084
24080 Leon
Tel: 987 - 24 50 19
Fax: 987 - 24 50 19
Asociación Leonesa de Enfermos
Neurológicos (ALEN)
Apdo Correos 1144
24080 Leon
Tel: 649 - 77 08 66
Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple
Obispo Cuadrillero, 13 (bajo)
24007 Leon
Tel: 987 - 22 66 99
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Ayala, 22 bajo
37004 Salamanca
Tel: 923 - 23 55 42
Fax: 923 - 23 55 42
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Alto de Villamayor a los Villares, s/n
37185 Villamayor de Armuña
Salamanca
Tel: 923 - 28 95 85
Fax: 923 - 18 70 92
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Castilla y León)
Obispo Jarrín, 14-16, 2º D
37001 Salamanca
Tel: 923 - 21 57 30
Vol 1 · Nº 3 · 2002
69
LISTADO DE ASOCIACIONES
Vol 1 · Nº 3· 2002
Asociación Salmantina de Esclerosis
Múltiple
Corregidor Caballero Llanes, 9-13
bajo
37005 Salamanca
Tel: 923 - 24 01 01
Asociación de Familiares de Alzheimer
de Segovia
Andrés Reguera Antón, s/n
40004 Segovia
Tel: 921 - 46 06 25
Asociación Parkinson Segovia
Los Almendros, 1, portal 6, 3º C
40002 Segovia
Tel: 921 - 43 08 56
ASPAYM-Segovia
Cristo del Mercado, 17, 3º B
40005 Segovia
Tel: 921 - 44 14 35
Fax: 921 - 44 37 28
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Tejera, 22, entrepta
42001 Soria
Tel: 975 - 24 07 45
Fax: 975 - 24 07 45
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Plaza Carmen Ferreiro, s/n
47011 Valladolid
Tel: 983 - 25 66 14
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Arribas, 10, 3º A SBH asoc.
47002 Valladolid
Tel: 983 - 59 09 82
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
Tahonas, 1-bis, 1º C
47006 - Valladolid
Tel: 983 - 35 04 38
Asociación Vallisoletana de Esclerosis
Múltiple
Carmen Ferreiro, s/n
47011 Valladolid
Tel: 983 - 26 04 58
Fax: 983 - 26 04 58
Asociación de Esclerosis Múltiple de Zamora
Avda de Requejo, 24, portal 8,
entrepplta, local 3 B
49021 Zamora
Tel: 980 - 52 67 32
Fax: 980 - 51 08 55
Asociación de Parálisis Cerebral (SANAGUA)
Avda Cardenal Cisneros, 11, 3º A
49029 Zamora
Tel: 980 - 51 31 31
Asociación de Familiares de Enfermos de
Corea de Huntington de Aragón (AFECHA)
Genoveva Torres Morales 9, 2º dcha.
50006 – Zaragoza
Tel: 649 14 07 76
70
Asociación de Daño Cerebral de Madrid
(APANEFA)
Arroyo Fontarrón, 377
28030 Madrid
Tel: 91 - 751 20 13
Fax: 91 - 751 - 20 14
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Madrid (ADEMM)
San Lamberto, 3 posterior
28017 Madrid
Tel: 91 - 404 44 86
Fax: 91 - 403 61 74
Asociación Madrileña de Espina Bífida
(AMEB)
Prádena del Rincón, 4
28002 Madrid
Tel: 91 - 563 04 48
Fax: 91 - 563 12 06
Auxilia Madrid
Julia Nebor, 4 bajo
28025 Madrid
Tel: 91 - 462 22 34
Federación ECOM
Germán Pérez Carrasco, 65
28027 Madrid
Tel: 91 - 406 02 70
Fax: 91 - 408 93 16
Asociación de Daño Cerebral de Valencia (Nueva Opción)
Zapatería de los Niños, 4 bajo
46001 Valencia
Tel: 96 - 391 58 34
Fax: 96 - 391 58 34
Asociación de Espina Bífida
e Hidrocefalia (APHEBA)
Adrián Pastor, 50
03008 Alicante
Tel: 96 - 511 65 15
Fax: 96 - 590 68 50
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Avda Deportista Miriam Blasco, 13
03016 Alicante
Tel: 96 - 526 50 70
Fax: 96 - 526 79 99
Asociación de Parálisis Cerebral (APCA)
Font de la Favara, 8, Centro Infanta Elena
03550 San Juan
Tel: 96 - 565 81 60
Fax: 96 - 565 19 93
Asociación de Daño Cerebral
Sobrevenido “Ateneo”
El Pinar, 7 Aptdo 291
12540 Villa-Real
Tel: 964 - 24 55 79
Asociación de Esclerosis Múltiple de
Castellón
Pérez Doiz, 1 A, 2º B
12003 Castellon
Tel: 964 - 22 11 39
Asociación de Espina Bífida
Mosén Martí, 2, 5º 10
12200 Onda
Tel: 964 - 60 51 07
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Bellver, 39, 7º pta 13
12003 Castellon de la Plana
Tel: 964 - 20 65 61
Fax: 964 - 26 03 77
Asociación de Espina Bífida
e Hidrocefalia (AVEBH)
Plátanos, 6, 4 bajo
46025 Valencia
Tel: 96 - 346 56 51
Fax: 96 - 346 56 51
Asociación de Parálisis Cerebral (AVAPACE)
Convento "Carmelitas", 6 bajo
46003 Valencia
Tel: 96 - 392 59 48
Fax: 96 - 392 31 26
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Valencia-Castellón)
Ingeniero Joaquín Belloch, 43
46026 - Valencia
Tel: 96 - 334 58 35
Asociación Española de Lucha contra la
Distonía (ALDE)
Lebón, 5 bajo
46021 Valencia
Tel:96 - 330 90 24
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Maestro Sosa, 20 B
46007 Valencia
Tel: 96 - 342 90 08
Asociación Parkinson Valencia
Chiva, 10 bajo
46018 Valencia
Tel: 96 - 382 46 14
Fax: 96 - 382 46 14
Asociación Valenciana de Ataxias
Hereditarias
Puesta Alberola, 25 bajo dcha
46018 Valencia
Tel: 96 - 385 46 71
Fax: 96 - 385 48 06
ASPAYM - Comunidad Valenciana
Plaza Salvador Allende, 5, bajos
46019 Valencia
Tel: 96 - 366 49 02
Fax: 96 - 366 49 02
LISTADO DE ASOCIACIONES
Federación de Espina Bífida de la
Comunidad Valenciana
Plátanos, 6, 4º
46025 Valencia
Tel: 96 - 348 28 66
Fax: 96 - 348 84 65
Asociación de Espina Bífida
e Hidrocefalia (AESBIBA)
Ronda del Pilar, 8 (Edif. Sara)
06002 Badajoz
Tel: 924 - 25 91 77
Fax: 924 - 24 78 01
Asociación de Familiares de Alzheimer de
Extremadura (AFAEX)
Avda del Pilar, 8, Edif. Sara
06002 Badajoz
Tel: 924 - 21 52 71
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEBA)
Gerardo Ramírez Sánchez, 12
06013 Badajoz
Tel: 924 - 22 46 72
Fax: 924 - 24 002 64
Asociación Extremeña de Esclerosis
Múltiple
Padre Tomás, 2 bajo
06011 Badajoz
Tel: 924 - 24 01 76
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Casa Cultura Antonio Rodríguez
Avda Cervantes
10005 Cáceres
Tel: 927 - 22 37 57
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Acuario, 2
10005 Cáceres
Tel: 927 - 23 47 75
Fax: 927 - 23 27 40
Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple
Apdo Correos, 290
15080 A Coruña
Tel: 981 - 23 03 03
Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia
Avda de los Caídos, 3, 8º Dcha
15009 A Coruña
Tel: 981 - 29 52 74
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Forcarei Mercado Montealto, sótano dcha
15002 A Coruña
Tel: 981 - 20 58 58
Fax: 981 - 20 58 58
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Osedo
15160 Sada
Tel: - 981 - 61 03 12
Fax: 981 - 61 03 59
Asociación Parkinson Galicia
Matadero, 76 bajo
15006 A Coruña
Tel: 981 - 21 62 46
Fax: 981 - 21 62 46
ASPAYM-Galicia
Armuño, 66
15116 Bergondo
Tel: 981 - 35 14 30
Fax: 981 - 35 14 50
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Doña Urraca, 60-62, 3º L
27004 Lugo
Tel: 982 - 21 33 56
Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple
Avda Alfonso X el Sabio, 5, 3º B
27002 Lugo
Tle: 982 - 24 11 77
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Avda Habana, 11 Galerías local 6
32002 Ourense
Tel: 986 - 21 92 92
Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple
Avda de La Coruña, 10 (Galerías local 2)
32005 Ourense
Tel: 986 - 25 22 51
Fax: 986 - 25 22 51
Asociación de Daño Cerebral
Sobrevenido (ALENTO)
Barcelona, 10, 1º Izda
36202 Vigo
Tel: 986 - 41 87 50
Asociación de Espina Bífida
e Hidrocefalia (AEBH)
Oporto, 2, 1º
36201 Vigo
Tel: 986 - 24 16 97
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Ecuador, 16, 3º
36203 Vigo
Tel: 986 - 42 03 03
Asociación de Parálisis Cerebral (AMENCER)
Iglesias Villarelle, s/n
36001 Pontevedra
Tel: 986 - 86 46 43
Fax: 986 - 86 46 43
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Galicia)
Apdo Correos 116
36200 Vigo
Tel: 986 - 37 80 01
Fax: 986 - 37 80 01
Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple
(sede asociación "Val Do Fragoso”)
Val Miñor, s/n
36210 Vigo
Tel: 986 - 68 71 27
Asociación de Daño Cerebral de Navarra
(ADACEN)
Pedro, 1, 7 bajo
31007 Pamplona
Tel: 948 - 17 13 18
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Camino de Santiag, s/n
31190 Cizur Menor
Tel: 948 - 18 31 80
Fax: 948 - 18 31 76
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFAN)
Pintor Maeztu, 2 bajo
31008 Pamplona
Tel: 948 - 27 52 52
Fax: 948 - 26 03 04
Asociación Navarra de Esclerosis Múltiple
Drupo Urdanoz, 19
31009 Pamplona
Tel. 948 - 25 30 68
Fax: 948 - 25 30 68
Asociación Navarra de Padres con Hijos
Espina Bífida (ANPHEB)
Bartolomé de Carranza, 60 bajo trasero
31008 Pamplona
Tel: 948 - 26 49 30
Fax: 948 - 26 49 30
Asociación Navarra de Parkinson
Aralar, 17 bajo
31004 Pamplona
Tel: 948 - 23 23 55
Fax: 948 - 23 23 55
Asociación Corea de Huntington (ACHE)
Hospital Virgen del Camino (Genética)
Irunlarea, s/n
31008 Pamplona
Tel: 948 - 42 94 00
Fax: 948 - 42 99 23
Federación ASPACE Galicia
Iglesias Vilarelle, s/n
36001 Pontevedra
Tel: 986 - 86 46 43
Fax: 986 -86 43 43
Asociación Alavesa de Esclerosis Múltiple
Vicente Abreu, 7 , local 2
01008 Vitoria-Gasteiz
Tel: 945 - 24 60 04
Fax: 945 - 24 60 04
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Pintor Vicente Abdreu, 7, dpto 1
01008 Vitoria-Gasteiz
Tel: 945 - 24 59 60
Fax: 945 - 22 55 50
Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECE-ALAVA)
Pintor Vicente Abreu, 7, ofic.6
01008 Vitoria-Gasteiz
Tel: 945 - 20 03 80
Vol 1 · Nº 3 · 2002
71
LISTADO DE ASOCIACIONES
Vol 1 · Nº 3· 2002
Federación de Asociaciones de Traumatismos Encefalocraneales de Euskadi
(ATECE)
Pintor Vicente Abreu, 7 Dpto 6
01008 Vitoria-Gasteiz
Tel: 945 - 22 89 51
Asociación de Espina Bífida (AGAEB)
Avda Galtazaborda, 47, 1º B
20100 Renteria
Tel: 943 - 52 54 65
Asociación de Familiares de Alzheimer
de Guipuzkoa (AFAGI)
Pº Zaratiegui, 100 Txara 1
20015 Donostia-San Sebastian
Tel: 943 - 48 26 07
Fax: 943 - 48 26 07
Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECE-Guipuzkoa)
Pº de Zarategi, 100 Edif Txara 1
20015 Donostia-San Sebastian
Tel: 943 - 48 26 06
Fax: 943 - 48 25 89
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Camino de Illarra, 2
20018 Donostia-San Sebastian
Tel: 943 - 21 60 55
Fax: 943 - 21 96 95
Asociación Guipuzkoana de Esclerosis
Múltiple
Segundo Izpuzua, 32, 2º A
20001 Donostia-San Sebastian
Tel: 943 - 27 26 24
Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia
Sancho Azpeitia, 2 bajo
48014 Bilbao
Tel: 94 - 447 86 90
Fax: 94 - 447 86 90
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Máximo Aguirre, 18 bis, 5º planta
48011 Bilbao
Tel: 94 - 441 47 21
Fax: 94 - 41 46 79
Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECE-Vizcaya)
Alameda Mazarredo, 63 bajo izda
48009 Bilbao
Tel: 94 - 424 17 92
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
Sur Natividad, 12, 4º A
48980 Santurce
Asociación Familiares de Enfermos Alzheimer
de Vizcaya (AFA)
Padre Lojendio, 5, 1º drcha, dpto 6
48008 Bilbao
Tel: 94 - 416 76 17
Fax: 94 - 416 95 96
72
Asociación Huntington Norte
Avda Repelega, 15, 5º ctro
48920 Portugalete
Tel: 639 - 49 20 95
Fax:94 - 495 34 54
Asociación Parkinson Bizkaia
General Concha, 25, 7º 3
48010 Bilbao
Tel: 94 - 443 53 35
Fax: 94 - 443 53 35
Espina Bífida (AVEB)
Fernando Jiménez, 6, 80 Dcha
48014 Bilbao
Tel: 94 - 447 33 97
Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple
Monte Gamonal, 37 bajo
33012 Oviedo
Tel: 98 - 528 80 39
Asociación de Afectados por Lesión
Cerebral Sobrevenida (CEBRANO)
Campo de los Patos, 8
Hotel de Asociaciones
33010 Oviedo
Tel: 985 - 11 22 30
Asociación de Corea de Huntington de
Asturias
Fernández de Oviedo, s/n
33012 Oviedo
Tel: 98 - 524 38 47
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
El Campón, s/n Centro Angel de la
Guarda
33193 Latores
Tel: 98 - 523 33 23
Fax: 98 - 523 36 82
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM Asturias)
Gaspar Gª Laviana/Severo Ochoa
33210 Gijón
Tel:98 - 516 56 71
Asociación Parkinson Asturias
Mariscal Solis, 5 bajo
33012 Oviedo
Tel: 98 - 523 75 31
Fax: 98: 525 75 31
Asociación Alzheimer Murcia
San Patricio, 10, 1º, 1
30004 Murcia
Tel: 968 - 21 76 26
Asociación de Espina Bífida
e Hidrocefalia (AMUPHER)
Sierra de Gredos, 10 bajo
30005 Murcia
Tel: 968 - 29 47 08
Fax: 968 - 29 47 08
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Avda de la Constitución, 10 entlo
30008 Murcia
Tel: 968 - 20 33 40
Fax: 968 - 20 27 28
Asociación de Parálisis Cerebral (ASTRAPACE)
Vicente Alexaindre, 11 bajo
30011 Murcia
Tel: 968 - 34 00 90
Fax: 968 - 34 44 77
Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple
Antonio de Ulloa, 4 bajo
30007 Murcia
Tel: 968 - 24 04 11
Fax: 968 - 23 80 00
ASPAYM -Murcia
Pantano de Camarillas, 13
Apdo correos 2018
30080 Murcia
Tel: 968 - 28 61 57
Fax: 968 - 28 61 57
Auxilia Murcia
Caballeros, 13 bajo
30002 Murcia
Tel: 968 - 26 21 02
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Vélez Guevara, 27 bajo
26005 Logroño
Tel: 941 - 21 19 79
Fax: 941 - 21 19 79
Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)
Avda Lobete, 13-15
26004 Logroño
Tel: 941 - 26 19 10
Fax: 941 - 26 18 46
Asociación Española de Enfermedades
Musculares (ASEM La Rioja)
Madre de Dios, 41, 2º B
26004 Logroño
Tel: 941 - 23 46 41
Fax: 941 - 51 11 14
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
Antanilla, 5
26510 - Pradejón
Tel: 941 - 15 04 04
Fax: 941 - 15 04 05
Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple
Rey Pastor, 49-51
26005 Logroño
Tel: 941 - 21 46 58
Fax: 941 - 22 25 51
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Pasaje Romero, 7 bajo izda
51001 Ceuta
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)
Sargento Arbucias, 81 Apdo Correos 878
52005 Melilla
Tel: 952 - 68 67 33
Fax: 952 - 67 83 46