Download europe lam federation

Life’s A Miracle
under the patronage of EURORDIS
EUROPE LAM FEDERATION:
ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL SIN ÁNIMO DE LUCRO
“Nuestra misión es ser el soporte europeo para las organizaciones de pacientes
con Linfangioleiomiomatosis (LAM), las pacientes y sus familias, con el objetivo
de acelerar la búsqueda de una cura para esta enfermedad.
La Federación Europea de LAM cuenta con el apoyo y el patrocinio
de Eurordis, Organización Europea de Enfermedades Raras.”
www.europelamfederation.org
Federación Europea de LAM
Organización internacional sin ánimo de lucro.
Nuestra misión es ser el soporte de las organizaciones europeas de LAM, las pacientes y sus familias,
con el objetivo de acelerar la búsqueda de una cura para la linfangioleiomiomatosis, LAM. La Federación Europea de LAM cuenta con el apoyo y el patrocinio de Eurordis, Organización Europea de
Enfermedades Raras.
LAM es una enfermedad pulmonar crónica y mortal que afecta a mujeres, “linfa” se refiere a los vasos linfáticos, “angio” se refiere a los vasos sanguíneos, “leiomioma” al músculo liso y “tosis” a la
condición progresiva de la enfermedad.
La enfermedad causa la destrucción del pulmón, debido al crecimiento anormal de células musculares lisas en el tejido pulmonar, las vías respiratorias, y en los vasos linfáticos y sanguíneos. Con el
tiempo, este proceso obstruye y rompe el tejido pulmonar sano causando la formación de quistes
o bullas en el pulmón. Progresivamente, la LAM inhibe la liberación de oxígeno al organismo, con
la consiguiente necesidad de oxigenoterapia. En la fase terminal de la enfermedad, el trasplante de
pulmón es la única opción.
El diagnóstico puede ser difícil ya que la enfermedad es poco frecuente, a menudo los primeros síntomas son similares a los de otras enfermedades pulmonares como el asma, el enfisema y la bronquitis.
Las radiografías de tórax no son determinantes para lograr diagnosticarla y es necesario un TAC de
tórax de alta resolución para confirmar la enfermedad (LAM).
En los últimos años se han desarrollado importantes avances en la investigación de LAM, así como
ensayos clínicos con sirolimus o rapamicina, y everolimus o RAD001, en los cuales se ha demostrado
que es posible detener la progresión anormal de la enfermedad y mejorar la función pulmonar en
algunas mujeres, pero la causa de la LAM es aún desconocida y la búsqueda de una cura continúa.
La recién creada Federación Europea de pacientes de LAM tiene como objetivos: El conseguir y establecer un mejor estándar en el cuidado de todas las pacientes con LAM europeas, la recaudación
de fondos para investigación y la coordinación de la comunicación entre las organizaciones de pacientes de LAM ya existentes, que representa el primer paso para el establecimiento de una red de
colaboración entre los miembros de estas organizaciones, los centros europeos de investigación, las
instituciones públicas europeas y organizaciones internacionales. El garantizar la disponibilidad de
todos los tratamientos farmacológicos potenciales y la promoción de una mejor calidad de vida a las
pacientes con LAM. Otros objetivos incluyen: El apoyo a otros países en el establecimiento de organizaciones de pacientes con LAM, asegurando así la continuidad en la colaboración internacional de
todas las organizaciones de LAM tanto en Europa como en el resto del mundo. La Federación Europea
apoyará las Conferencias Internacionales de LAM que garanticen la visibilidad de la enfermedad a todos los niveles. Una meta importante para esta Federación, en estrecha colaboración con EURORDIS,
es el establecimiento de una red europea de médicos especialistas, compañías farmacéuticas e instituciones de la UE trabajando juntos para coordinar una base de datos europea de LAM y la creación
de un Banco de Tejidos Europeo de LAM.
Para el desarrollo de estos objetivos buscamos vuestro apoyo y la colaboración activa de las organizaciones de LAM, las pacientes, médicos e investigadores, así como el apoyo de la industria farmacéutica. Si tú o tu organización estáis interesados en participar en este proyecto, por favor rellena el
cuestionario adjunto y envíanoslo a [email protected] Agradecemos tu apoyo y sugerimos que envíes este archivo a todos tus contactos.
Formulario adicional:
Tú apoyo y colaboración activa como organización de LAM, paciente, médicos, investigador
o miembro de la industria es esencial para el establecimiento de la Federación Europea de
LAM. Por favor, rellena este formulario y envíalo por correo: [email protected]
o por fax al 0039 0432 309912.
Para obtener más información, por favor llámenos 0039 335 5380863
Persona de contacto:
Nombre:
Dirección:
Teléfono:
E-Mail:
Sugerencias, comentarios, preguntas:
CONTÁCTENOS:
www.europelamfederation.org
twitter: EuropeLAM Federation
facebook: europelamfederation
[email protected] o fax 0039 0432 309912, tel. 0039 335 5380863
www.europelamfederation.org
[email protected]
USA
Austria
Canadá
Reino Unido
Francia
LAM
Italia Onlus
Alemania
Italia
Nueva Zelanda
WITH THE SUPPORT OF
España
Suecia