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Ibn Sina. Revista electrónica
semestral en Ciencias de la Salud
PERCEPCIÓN DEL ESTIGMA SOCIAL EN PACIENTES CON
TUBERCULOSIS JURISDICCIÓN SANITARIA 1, ZACATECAS
Graciela Guel Alvarado
Pascual Gerardo García Zamora
Juan Lamberto Herrera Martínez
Flor de María Sánchez
Maestría en Ciencias de la Salud
Unidad Académica de Medicina
Universidad Autónoma de Zacatecas
E-mail: [email protected]
RESUMEN
Objetivo. Identificar la percepción del estigma social, en pacientes zacatecanos afectados por
Tuberculosis (TB), que acuden a recibir tratamiento en la Jurisdicción 1 Zacatecas dentro del sector
público. Material y métodos. Estudio cualitativo descriptivo y exploratorio sobre este tópico, en una
muestra de diez pacientes, seleccionados en base al criterio propositivo hasta el punto de
redundancia mediante una entrevista semi estructurada, con identificación y codificación de
segmentos por medio del programa
ATLAS TI.
Resultados. La Tuberculosis como enfermedad está
asociada directamente a la muerte, debido a la falta de conocimiento sobre los altos índices de
curación por parte del paciente y su familia, así como de los cuidados y medidas necesarias para
evitar el contagio, los cuales pueden garantizar el éxito del tratamiento y romper la cadena de
transmisión del bacilo. Padecer tuberculosis se relaciona con pecado, castigo y sufrimiento. La
creencia de que encierra una alta contagiosidad, puede dejar al paciente y su familia abandonados a
su suerte al perder la categoría de «personas» e incluso de seres humanos. Conclusiones. Es necesario
mejorar los procesos de sensibilización del personal de salud, en especial en el área de problemas
infectocontagiosos, pues su atención debe centrarse en la persona y no en la enfermedad como tal,
lo cual permitirá modificar con efectividad los conceptos negativos que existen hacia los portadores
de ella.
Palabras clave: percepción social, estigma, tuberculosis.
ABSTRACT
Objective. To identify the perceived social stigma, in native patients affected by Tuberculosis (TB) in
Zacatecas, who come to receive treatment in the Sanitary Jurisdiction 1 within the public sector.
Material and Methods. Qualitative, descriptive and exploratory study on this topic in a sample of ten
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patients selected based on criteria purposeful to the point of redundancy using a semi structured
interview, with identification and coding segments through the
ATLAS TI
program. Results.
Tuberculosis as a disease is directly associated with death due to lack of knowledge about the high
rates of healing, by the patient and his family, as well the care and measures to prevent infection,
which can ensure the success of treatment and break the chain of transmission of the bacillus.
Tuberculosis is associated with punishment and suffering. The belief about a high infectivity
encasing, con leave abandoned the patient and his family, sometimes losing the category of
"persons" and even of the human beings. Conclusions. To improve the processes of health awareness,
especially in the area of infectious diseases, attention should be focused on the person and not in the
illness itself, which will effectively change the existing negative concepts of carrying it.
Keywords: social perception, stigma, tuberculosis.
INTRODUCCIÓN
Cuando un individuo nace, automáticamente ocupa una posición dentro del seno familiar como
primogénito, hijo menor, etcétera, de igual modo obtendrá, en el transcurso de su vida, una posición
dentro del tejido social (independientemente de la económica) de acuerdo al rol que desempeñe al
interior del mismo. Cuando se nace o se adquiere un atributo o rasgo diferente, o una enfermedad
como la Tuberculosis, VIH o Lepra, entre otras, ya sea porque genera una discapacidad, marca visible
o deformidad, la persona es considerada automáticamente dentro de una categoría social distinta, y
de acuerdo a la “gravedad de la diferencia” será considerado inferior, indigno, o inaceptable. Cuando
esta nueva condición esté presente, es probable que se vea excluido no sólo del grupo social sino,
también del familiar.
Si bien la categoría del estigma es producto de la percepción del colectivo social, resulta auténtica
para el individuo que la padece (estigma interiorizado), al grado de creer ser merecedor de tal
discriminación, donde resulta excluido o incluso maltratado. Todo lo anterior se manifiesta mediante
actitudes de menosprecio, intolerancia e inclusive violencia hacia quien es considerado como
diferente y por lo tanto menos valioso, lo que genera un ambiente hostil y humillante al que la
padece.
En abril de 1993 la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró la tuberculosis (TB) una
Emergencia Mundial,1 le dio el carácter de «remergente» con comorbilidad asociada a la pandemia
del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y a enfermedades crónico degenerativas como la
Diabetes Mellitus tipo 2. Esta patología causó la muerte de 1.6 millones de personas2 y entre sus
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principales factores se consideraron: el olvido de su existencia por las autoridades, la falta de
medidas sanitarias para su control, además de la pérdida de trascendencia concedida a esta milenaria
enfermedad.
Tradicionalmente, la Tuberculosis se percibe como un proceso que resulta de la infección por el
bacilo Mycobacterium, también es considerada una enfermedad social que causa gran sufrimiento, una
patología de las "poblaciones en riesgo", un signo de pobreza, y ahora, una pandemia mundial.3 Es
tan antigua como el hombre mismo y sigue afectando a los seres humanos; diversos estudios la han
identificado en momias de Egipto que datan de 5,400 años. Constituye una entidad médica y social
que implica profundas experiencias emocionales, personales y familiares, que van desde el
aislamiento hasta la estigmatización y devasta las conexiones interpersonales, tanto física como
emocionalmente,4 por lo que implica algo más que medicamentos, microbios o categorías de riesgo.
Es responsable del mayor número de muertes en la población humana producida por un patógeno
microbiano único5 y aun hoy, representa una causa importante de morbilidad, mortalidad y
discapacidad.
El estigma asociado a la
TB
tiene su anclaje en numerosas fuentes, su entendimiento resulta
esencial para poder desarrollar respuestas efectivas ante los temores y ansiedades de profundo
arraigo, sobre todo los relacionados con las posibilidades del contagio.6 A pesar de que los factores
socioeconómicos son ya señalados a nivel global y nacional como causantes de
7
TB,
tradicionalmente, los modelos biomédicos de atención a esta enfermedad, se centran en el
diagnóstico, investigación de contactos, tratamiento o búsqueda de la curación y dejan sin abordar
los aspectos sociales.
Hasta hace cincuenta años no existían fármacos conocidos para curarla, afortunadamente en la
actualidad se cuenta con opciones efectivas de tratamiento, las cuales son relativamente accesibles;
sin embargo, la sobrexposición a los antibióticos ha traído consigo la resistencia de algunas cepas de
Mycobacterium, que se vuelven resistentes y requieren, con más frecuencia, tratamientos de ultima
generación, que resultan más costosos, demandan un periodo más largo de ingesta y tienen menores
posibilidades de cura. Resulta importante resaltar el hecho de que el estado de Zacatecas no ha sido
clasificado como prevalente de Tuberculosis; sin embargo, debido a la alta movilidad poblacional y a
la dispersión característica de migrantes al interior de las comunidades con casos activos de
tuberculosis pulmonar, permiten el arraigo de estos temores, más por falta de conocimiento, que por
el carácter infectocontagioso de la enfermedad.
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Con más de cinco décadas en la era moderna de la lucha contra la tuberculosis, y más de tres
unida a la epidemia del
VIH/SIDA,
el estigma asociado representa uno de los retos importantes para
los programas de control,8 y un obstáculo para la atención oportuna y de calidad a estos pacientes.9
Resulta necesario que las instituciones de salud visualicen la necesidad del paciente de ocultar
imperiosamente su condición debido al rechazo social, con el fin de que se realicen avances claros a
sus favor en las políticas de salud; más allá de la promoción dirigida a medidas de detección, se debe
tener claro que el problema ya existe y que es necesario apoyar a los paciente y sus familias, porque
al ser señalados, son susceptibles de negárseles la respuesta social y limitárseles el acceso a la
atención y curación.
La mayor parte de las contribuciones a la teoría del estigma pertenecen a las interacciones sociales
propuestas por Durkheim, Goffman, Ritzer, y Falk. Sus aportaciones han informado e inspirado
conocimientos sobre aplicaciones de prevención e intervención;10 sin embargo, casi en su
generalidad no se han aplicado,11 son estudios descriptivos, que señalan rasgos de personalidad
evaluados a través de test psicológicos de tipo psicométrico y proyectivo,12 o niveles de depresión
secundarios al padecimiento, pero no se profundiza particularmente en ello; la mayoría de los
estudios sobre el estigma y su percepción se encuentran en patologías deformantes (lepra) o
discapacitantes (esquizofrenia).13 Otras investigaciones llevan de la mano al nuevo acompañante de la
Tuberculosis, el virus de Inmunodeficiencia Humana Adquirida
14
VIH/SIDA,
pero sólo se analiza el
estigma específico en materia de TB.15
En 2011 se registraron en México 18,848 casos nuevos de TB en todas sus formas, de los cuales el
81.60 por ciento correspondieron al tipo pulmonar, 1.60 por ciento meníngea, 5.70 por ciento
ganglionar y 11.10 a otras formas; el 20 por ciento de casos nuevos de TB estuvieron asociados al tipo
2 de Diabetes Mellitus, 4.9 por ciento a casos nuevos en Pediatría (<15 años), 5.90 por ciento de
relación TB/SIDA, que ocasionaron 2,222 defunciones en 2009, de las cuales 1,872 fueron ocasionadas
exclusivamente por tuberculosis pulmonar (84 por ciento). En el Estado de Zacatecas se registraron
75 casos por esta causa y siete defunciones durante el 2009.
A través del presente trabajo se ha pretendido hacer una pausa obligada, reflexionar y proveer
elementos que expliquen la presencia y manejo que realizan del problema de estudio los pacientes de
la capital zacatecana, como reflejo de la situación al interior del Estado, con el objetivo de conocer la
percepción sobre el estigma social que sufren las personas con Tuberculosis que acudieron a
tratamiento en la Jurisdicción Sanitaria 1 de los Servicios de Salud de Zacatecas.
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MATERIAL Y MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo y exploratorio de corte cualitativo, sobre la percepción del estigma
social en pacientes con Tuberculosis, mediante una entrevista con una guía semi-estructurada. Con
los datos obtenidos a través de la Plataforma del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica de
la Dirección General de Epidemiologia (RHOVE) y con el apoyo de la responsable del área
epidemiológica de la Jurisdicción Sanitaria 1, se desarrolló un plan de trabajo específico para la
búsqueda de participantes, con base a los casos registrados de todas las formas de Tuberculosis de
2009 a 2010, que hubieran sido atendidos dentro de esa Jurisdicción, con inclusión de pacientes de
reciente diagnóstico (no mayor a 24 meses), que fueran mayores de edad y desearan contribuir en el
estudio, sin importar el sexo.
Posteriormente se ubicaron los domicilios mediante mapas digitales (google maps) y se trazó una
ruta para realizar las visitas domiciliarias, de igual modo se concertaron las citas mediante correos
electrónicos o llamadas telefónicas de acuerdo a cada caso en particular, se logró reunir a diez
participantes en un rango de edad de 22 a 70 años. Todos aprobaron el formato de consentimiento
informado. La entrevista fue realizada en su domicilio para que los participantes pudieran conversar
de una manera cómoda, amplia, desde su realidad y desde un ámbito más informal. No fue dirigida
pero se contó con un guion temático (Tabla1) a fin de estructurar la sesión y sugerir los temas que se
considerasen importantes durante su evolución.
TABLA 1
GUÍA TEMÁTICA
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE ZACATECAS
MAESTRÍA EN CIENCIAS DE LA SALUD
PERCEPCIÓN DE ESTIGMA SOCIAL EN PACIENTES CON TB
FOLIO NÚMERO
1.- Nombre
2.- Edad (en años)
3.- Fecha y lugar de nacimiento (dd/mm/aaaa)
4.- Estado civil
Casado(a)
/
Soltero(a)
/
Otro
5.- Escolaridad (años de educación)
6.- Ocupación actual
7.- Dirección
8.- Teléfono
9.- Tipo de seguridad social
10.- Tipo de diagnóstico
11.- Religión, asistencia al templo, iglesia por semana
12.- Cómo percibe su salud: (Cómo percibe su estado de salud desde hace seis meses a ahora)
13.- El diagnóstico como fue? (Donde y quén lo dio? Cómo se llega a él?)
14.- Tuberculosis, porque dá?
15.- Le brindaron información acerca de su enfermedad desde el inicio?
16.- Trabajo
17.- Amigos y familia. Cómo es ahora la relación con ellos?
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La entrevista fue elaborada y consensuada previamente. En primera instancia se recabaron datos
personales, socioeconómicos y demográficos, posteriormente se solicitó a los participantes que
relataran en forma extensa sus experiencias y opiniones acerca de la enfermedad, religión (tipo,
asistencia, apego), percepción de su estado de salud a partir del diagnóstico (6 meses a la fecha de la
entrevista), causas atribuibles a la enfermedad por el paciente; recepción y orientación al momento
del diagnóstico (sitio de afectación, qué información recibió, quién y bajo que circunstancias se lo
dio) y si afectó o no su vida laboral, o relaciones familiares. Las entrevistas se realizaron una sola vez
con una duración aproximada de 90 minutos, todas fueron grabadas y posteriormente transcritas, su
análisis se realizó en tres etapas:
1. Descubrimiento en progreso (lectura longitudinal)
2. Codificación de datos y refinamiento de la comprensión del tema de estudio (lectura
transversal) por medio del programa ATLAS TI
3. Relativización de los hallazgos. (Interpretación de resultados)
Se realizó una categorización a partir de los comentarios de los pacientes y se analizó la
percepción del estigma social dentro de cuatro categorías principales.
1. Percepción Social,
2. Estigma Interiorizado,
3. Percepción del estado de Salud
4. Acceso a los servicios de salud.
RESULTADOS
La edad de las personas entrevistadas osciló entre los 22 y 72 años, con un promedio de 53.40 años.
Las mujeres fueron el grupo predominante de la investigación (7), el 50 por ciento de la muestra
ubicó su lugar de residencia en el Municipio de Zacatecas, un 30 por ciento en Guadalupe y un 20 por
ciento en Trancoso. (Tabla 2).
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TABLA 2
CARACTERÍSTICAS DE LOS PARTICIPANTES
Nombre
Edad
Sexo
Folio
Localidad
Localización de la
enfermedad
Clasificación final
Sol
34
F
001
Zacatecas
Ganglionar
Curado
Luna
22
F
002
Zacatecas
Intestinal, peritoneo
Curado
Estrella
36
F
003
Zacatecas
Pleural
Curado
Rey
70
M
004
Trancoso
Pulmonar
Curado
Raquel
62
F
005
Guadalupe
Pulmonar
Continúa en tratamiento
Eva
72
F
006
Guadalupe
Otras
Curado
Flor
52
F
007
Guadalupe
Ganglionar
Curado
Artemisa
56
F
008
Zacatecas
Pulmonar
Continúa en tratamiento
Roberto
64
M
009
Zacatecas
Pulmonar
Pulmonar
Israel
66
M
010
Trancoso
Pulmonar
Continúa en tratamiento
Del análisis y cruce de las entrevistas prevalecen 6 grupos de códigos principales:

Antecedentes de la enfermedad

Acceso a la salud

Tratamiento

Contagio

Vulnerabilidad

Relaciones y redes sociales
Antecedentes de la enfermedad
Si bien todos manifestaron conocimiento de la existencia de la enfermedad, su carácter mortal y
capacidad de contagio persona a persona, no existía el conocimiento pleno de la misma; tienen el
precedente de la contagiosidad ante la cercanía, que refieren haber adquirido a través de charlas de
padres o abuelos. «Yo recuerdo antes un viejito ya señor grande que tosía y tosía , a nosotros no nos dejaban
acercarnos porque decían que él era muy malo, y míreme a mi si no soy malo» (Israel). « No si yo no sé que hice en
esta vida tan malo, por qué mi Dios me castiga, si yo iba a las misas desde Nantes y mi Dios me mandó esto» (Eva)
Se clasifica mas como una enfermedad antigua y bíblica, en la mayoría de los casos pareciera una
confusión en el plano subjetivo con la lepra, «Si mis hijos no son malos, yo pos no era muy pegado a Dios, pero
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pos Dios me mandó esto» (Artemisa). Existe la premisa de la contagiosidad y la muerte secundaria a su
padecimiento, las cuales se encuentran presentes en la relatoría, «No.. si Dios castiga, así…(tose)...así sin
palo, sin mano y sin cuarta» (Raquel). Aquí se concibe la enfermedad como castigo divino.
Cabe destacar que se tiene consciencia de la magnitud del padecimiento, pero se desconoce en la
mayoría de los sujetos las posibilidades de su curación, “Mejor morirme, si eso es lo que quiero morirme ya”
(Israel). No es hasta que comenzaron el tratamiento médico, que se vislumbra la posibilidad de la
cura, en algunos de ellos el diagnóstico se dio de manera separada del tratamiento, es hasta que se
inicia el mismo, que adquieren conciencia parcial de la enfermedad, «pos yo sabía que eran eso todos
cochinos, que están a gargajo y gargajo eso que tan tose y tose» (Roberto).
El personal de salud
Ocho de los participantes recibieron algún tipo de asesoría durante su tratamiento y mencionan que
les explicaron cómo funcionan los fármacos, sin embargo, no recibieron una orientación clara sobre
la probabilidad de manifestar efectos secundarios. «Al principio yo las vomitaba saben bien feo, y te arde
mucho el estomago, después te sientes tan mal que mejor haces por no vomitarlas» (Luna). Es importante destacar
que una vez dado el diagnóstico refieren que existió un marcado cambio de actitud del prestador de
servicio hacia la persona afectada por tuberculosis, es tratada «de manera demasiado especial», en
forma huraña, se intensifica en sobremanera el lavado de manos por parte del personal de salud, y se
presenta desapego en la relación médico-paciente, «No si ora ya es diferente, cuando yo empecé que llevaba el
tratamiento allá con el otro dotor hasta ni me dejaba entrar allí con él, me consultaba de allí de la puerta» (Rey).
El uso de cubre bocas por parte del personal sanitario, expresiones y actitudes de miedo cada vez
que el paciente tose frente a ellos, «pos así son les da un miedo se tapan la boca, hacen gestos como si por verlo a
uno se fueran a morir» (Sol), así como el ser etiquetado a la llegada al servicio como «el de
Tuberculosis». «Si llevar la muestra con esas químicas no, era bien feo por que te gritan esa la de tuberculosis traiga
su muestra y se te quedan viendo, y se tapan les da un asco» (Luna) Por lo que en varias ocasiones se prefiere
la práctica privada que si bien conlleva un gasto mayor, el trato es diferente, y se otorga más
información sobre los planes de tratamiento a seguir. « Pos yo jui con un dotor uno de esos de los pulmones y
el si me dio la mano y todo y nos explicó, pero ya no jui después porque nos cobraba bien caro, pero eso si nos trataba
re bien» (Israel). Seis de los pacientes describieron su relación con el personal de salud para la atención
de la tuberculosis como buena o regular al momento de las citas, sobre todo si fueron canalizados a
un médico en particular, en caso contrario se comenta como mala.
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Tratamiento
Casi todos sabían de la importancia de mantener la adherencia al tratamiento, (refieren se les
comentó en reiteradas ocasiones) a fin de curar la enfermedad «No si ya tomándome las pastillas si pues
empecé a comer más, poquito a poquito» (Luna). En su mayoría el tratamiento fue entregado con el blíster
completo, sin metodología TAES (Tratamiento Acortado Estrictamente Supervisado) que debe
seguirse de acuerdo a la Norma Oficial Mexicana NOM-006-SSA2-1993 para la Prevención y Control
de la Tuberculosis en la Atención Primaria a la Salud.
Al hablar de los efectos del antifímico, la mayoría refirió las molestias digestivas «Pues te las tomas
porque tienes qué, son muchísimas, además arde mucho el estomago, más por que no puedes comer ni antes ni después
de tomártelas» (Sol), expresan la dificultad que conlleva el ser metódicos en las tomas de medicamento,
los ayunos, y las horas especificas de toma; coinciden en la mejoría notable durante los primeros tres
meses, sobre todo en los casos pulmonares, particularmente con la disminución notable de la tos, por
lo que refieren como beneficio el tomar el tratamiento «Si me tome todas esas pastillotas coloradas es pa´ no
enfermar a las criaturas, pa’que vengan como enantes y me visiten» (Eva).
Contagio
La posibilidad de estar o ser contagiado es uno de los factores con mayor trascendencia, una vez que
se conoce, es que se dan las medidas extremas de precaución, las cuales se encontraron relacionadas
con la percepción de vulnerabilidad y susceptibilidad de las personas para contraer la enfermedad.
«Figurese uste, que lo tengan a uno así, si yo les di pa que comieran, ora que yo tengo este me traten así, como perro sin
entrar a mi casa, que te tengan como perro con el traste marcado» (Rey), además de la falta de conocimiento
sobre los mecanismos de transmisión «No si antes, pos yo cuidaba las chivas, de aquí de los vecinos, pa tener
pos así que comer, pero ora no, que porque las enfermo» (Rey). El miedo al rechazo y a contagiar a los seres
queridos también se convirtió en una manera de aislamiento «No ya ni los hijos ni los nietos, a mi me da
miedo que se enfermen por mi» (Artemisa), el temor a morir solos, a ser rechazados por sus parejas o
familia, al asco a la repulsión, tanto de los demás como de ellos mismos «Lo realmente indignante es el
asco de tu familia cada vez que toses, que te aparten los trastes» (Artemisa). Se unen en la mayoría de los
enfermos los reproches constantes, dudas sobre cómo se dio el contagio, o qué pudieron hacer para
merecer la enfermedad (castigo) «pos mi esposo ya no se acerca, dice que se le pega la enfermedad, que sabe onde
andaba yo, pa´que se me pegara, pero pos de verdad no, si yo le tengo ley» (Raquel) En los casos pulmonares la
incesante tos actúa «como anuncio» de que se es portador de la enfermedad.
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Diagnóstico
Las reacciones que las personas mostraron al momento del diagnóstico oscilaron entre la depresión,
la tristeza, duda (sobre curarse), ira (más de cómo fueron infectados), miedo al rechazo (pareja,
familia, compañeros y perder trabajo). Algunos trataron de ocultar el diagnóstico de la tuberculosis a
otras personas (no a su familia) refiriendo se trataba de otra enfermedad «Pues al principio ni sabíamos
que era, luego mi mama les dijo en la escuela que era cáncer, pero pues en la casa ya sabían que no era cierto» (Luna).
Se prefiere tener cáncer o «pulmonía» para justificar la tos y la pérdida de peso, refieren haberse
sentido heridos, humillados y desplazados por los comentarios de la gente, «si luego luego dijeron que yo
tenía sida que por eso tan flaca» (Estrella).
Refieren como punto lacerante que se les haya pedido dormir por separado o en otra residencia
durante la enfermedad, «lo malo es que te dejen así, solo, malo, como si ya no existieras, hablan de ti como si nadie
te viera, como si estuviera muerto» (Israel). Se une la imposibilidad (por mala información) de convivir con
sus hijos, «que si me cambio, nooo si esta maldita enfermeda, mejor me muriera, no me deja ni ver a mis hijos
imagínese uste, dos años sin siquiera poder darles un beso a mis criaturas» (Flor); se relatan las penurias
económicas, sobre todo, la pérdida del empleo «pos ahora sin trabajar cómo le doy de comer a mi niña y mi
hija, no pos ella lava ajeno, pero pos igual le dicen que si estoy malo mejor no vaya» (Roberto); cuando se les
despidió e informó que ya no podían trabajar por su condición y el riesgo de infectar a otros, por
parte de sus empleadores o patrones, no se realizó en ningún caso demanda laboral «No pos el patrón
era dentista, y pos él sabe a eso de la medicina y pos dijo que le iba yo a enfermar a los niños si seguía haciéndole el
quiacer en su casa» (Flor).
Vulnerabilidades y estigma
Mientras más se profundiza en las experiencias, se identifican los impactos negativos secundarios a la
enfermedad: baja autoestima, baja moral, depresión, tristeza, miedo a la transmisión y al rechazo,
vergüenza, culpa y la percepción de emociones y sentimientos negativos hacia ellos, por lo que se
muestran cautos sobre a quién revelan su condición. «Si a los niños luego luego los apartan las viejas quesque
porque les van a pegar la enfermedad si el enfermo es uno» (Luna).
Es la falta de información que conduce al prejuicio, al miedo y al estigma. El entorno social
reacciona negativamente, sobre todo, por el temor a infectarse. Esta patología sigue siendo asociada
directamente con la pobreza, indigencia, falta de aseo y castigo divino (merecido) «Si las que se decían
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muy mis amigas ahora ya ni me hablan y me sacan la vuelta si antes del mismo plato comíamos ahora les da asco
saludar» (Estrella). La correlación de tener TB con ser sucio o sucia y la creencia de que la
tuberculosis se transmite por contacto casual y físico (la tos como vehículo de contagio) «Sí, a mi me
da miedo quel DIF venga y me quiten a los niños porque estoy enferma» (Eva), razones por las que el estigma
sigue siendo tan real para los y las enfermas.
Se describe en términos de discriminación familiar (distanciamiento), de los compañeros (miedo
de visitar, hablar o relacionarse por miedo al contagio), del trabajo (perder el empleo por temor al
contagio y la sensación de discriminación), y del aislamiento o rechazo de sus seres queridos, en
especial de los niños y sus cónyuges, «Mi viejo si me apoya pero pos ya no está junto conmigo viene y me deja el
taco pero nada más» (Eva), la percepción de que una persona con TB es sucio o desagradable «No es
cuestión de cochinos, si uno ahí se baña y todo, pero no entienden lo ven a uno como puerco» (Artemisa), «Si ni por
que por saludar uno se las pegue» (Sol) Siete de los participantes manifestaron que la tuberculosis duele
tanto física como emocionalmente, sobre todo, cuando se les llama «tuberculosos».
Relaciones familiares y redes sociales
«No, amigos cuáles…esos se acabaron con esta maldita enfermeda» (Rey). Ocho de ellos refieren pocos o
ningún visitante, «A veces pos los amigos pasan en la camioneta y le dan a uno veinte pesos pa la torta pero nada
más» (Rey), perder los amigos y la falta de acercamiento de las redes familiares es la principal
dificultad para afrontar la enfermedad, el sentirse odiados, “apestados”, o literalmente solos, a pesar
de haber superado los síntomas «lo que yo no entiendo es que si ya me cure, si me tome todo por que sigo enfermo
para ellos» (Israel), el que las personas queridas se alejaran debido a la enfermedad, es la principal
causa de miedo y recelo a la sociedad, «es como estar muerto en vida» (Roberto). Sobre todo porque a
pesar del término del tratamiento y a pesar de la cura, este distanciamiento no cambia, es decir, una
vez que se tuvo la enfermedad y las relaciones interpersonales se afectaron, jamás vuelven a
restructurarse, «es como vivir pa´ siempre con esto» (Eva).
Medidas para evitar el contagio
Las medidas especiales adoptadas para evitar la contaminación son difíciles de sobrellevar, sobre
todo cuando se les pidió usar enseres domésticos etiquetados, «Lo que mas me encorajina es que me traigan
como perro con el plato marcado» (Estrella), derivado del miedo al contagio por fómite; este código de
“Trastes” se presentó de maneja general; en mayor o menor medida fueron separados todos los
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enseres domésticos que las personas portadoras de TB utilizan, además de solicitarles que se muden
de casa a fin de no compartir el sanitario con el resto de la familia y el uso de cubre bocas «la
máscara», «el trapo», «esa cosa que te tapa la cara». Ya que mencionan es como si anunciaran la
enfermedad «yo sé que pa´ no enfermar a mas gentes pero…. (Solloza) ¿pa´ que me queman mi ropa? (Rey); se
sienten rechazados, diferentes, etiquetados y expulsados «afuera como a los animales, que no pueden comer
donde las gentes» (Raquel).
CONCLUSIONES
Desde la ontología podemos discernir que las características individuales per sé que conforman la
identidad, corresponden directamente a las interacciones sociales de grupo y se ven alteradas de
manera preponderante al momento en que se pierde la característica considerada principal «el estado de
salud».16 Tanto a nivel del individuo como al interior del núcleo familiar, ven afectadas sus redes
sociales, desde los miembros de convivencia cercana hasta los de la comunidad (léase compañeros
de trabajo, pareja, etcétera), de tal forma que el recorrido de la persona afectada por tuberculosis en
el plano emocional enfrenta diversas situaciones y fases: antes de la enfermedad, frente a su nueva
realidad, a raíz del reciente diagnóstico, durante su tratamiento y en algunos sujetos, posteriores a la
curación, siguen enfrentando el prejuicio social que suponen aparentemente insalvable.17
Es aquí donde el paciente entra en el juego social del encubrimiento, la negación, o enmascarando
el diagnóstico, considera la tuberculosis como un atributo negativo, indignante, poseedor de un mal y
una marca irónicamente intangible: la tos; de ahí que las referencias primordiales se establezcan a raíz
de ella como el principal determinante de la culpa, del malestar, es ella precisamente la que delata la
enfermedad, (ya que no en todos los enfermos la pérdida de peso fue un factor importante)18 y lleva
implícito el contagio; origen del distanciamiento social, la desacreditación de la persona, y de su
diferencia, que se percibe en el acto mismo de toser.
Con frecuencia, a medida que transcurre el tiempo, la persona afectada pasa por dos situaciones
(nunca de igual forma, ni en el mismo orden y no necesariamente ambas) primero oculta la
enfermedad, y así su vergüenza, pena o miedo (estigma interiorizado),19 sin embargo, no la oculta
para todos ni de forma permanente, lo utiliza como un mecanismo defensivo, ante el medio social al
que pertenece y al que desea seguir perteneciendo. La otra situación se presenta cuando una vez que
es categorizado como «enfermo» o «tuberculoso» comienza la disociación entre la imagen ideal y la
real de sí mismo, mas allá de las características físicas (caquexia, fatiga etc.), la persona afectada se
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encuentra frente a su nueva identidad social real, es decir la exclusión del grupo social de pertenencia
y esta nueva “categoría social” adquirida por la enfermedad;20 en el choque entre ambas surge el
aislamiento y permiten que se les relegue del ámbito social y familiar, de tal manera que se crea
entonces una imagen alterna del individuo, el cual se ve a sí mismo como una persona deteriorada o
sin valor.21
Cuando hablamos de la característica «patognomónica», el estigma social interiorizado,22 radicará
en la búsqueda incansable de aceptación, en esta necesidad de pertenencia a cualquier costo, por lo
que recurre a las diferentes alternativas de curación: homeópatas, embrujos o remedios (té de zorrillo
o caldo de zopilote) a fin de «corregir» su diferencia; de igual modo la búsqueda de respuestas sobre
la enfermedad son variadas, busca incansable el sentido de pertenencia, intenta adjudicar la culpa de
la enfermedad a causas ajenas, no sólo a la patología como tal, sino aquellas que busquen la
transición de culpable (castigo, pecado) a víctima (maleficio, mal de ojo, brujería), a fin tener motivos
«aceptables» de padecerla y justificar el rehuir responsabilidades y compromisos sociales; para
establecer de manera «digna» una barrera que le exima de convivir con contactos mixtos (normalesestigmatizados).23
La identidad del estigmatizado va pasando así por distintos procesos, los cuales se sustentan en las
experiencias vividas durante el proceso de la enfermedad y sus preceptos morales-religiosos que le
acompañan, crea una idea de «código de comportamiento» 24 a fin de solventar diversas situaciones
basadas en la premisa de normalidad, dado el previo conocimiento que tiene de su condición,
desarrolla procesos de autodefensa: evita lugares donde pueda ser cuestionado, posiblemente
rechazado, sujeto de cortesía o pena llegando al punto donde simplemente «enmascara la
enfermedad» encubriéndola con otra socialmente aceptable como el cáncer, a pesar de esto, la
familiaridad de ningún modo conducirá a la normalidad, por el contrario, en una organización
impersonal como la que representan la mayoría de las instituciones de salud, donde el conocimiento
de la situación llega por medio de notificaciones oficiales, representa un factor más de
desacreditación hacia el individuo.25
El conocimiento de la enfermedad, tanto en el plano social, formal o informal será la base de la
imagen pública del individuo, es aquí donde la ética medica juega un papel fundamental, al intentar
limar o manejar la situaciones, se termina estereotipando y generando juicios de valor que favorecen
la marginación, ante la falta de grupos de apoyo o personal capacitado para dicha acción; la ética
médica del personal de salud26 que, dadas sus características profesionales, raramente satisfacen las
necesidades de los pacientes, en su mayoría debido a las enormes cargas de trabajo o la falta de
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conocimiento sobre la enfermedad, que sin lugar a dudas termina en un trato diferente al paciente
con tuberculosis, vulnerándolo aun más. Desde el plano familiar esta actitud del personal se traduce
contrariamente en sobreprotectora que será adoptada de manera inicial por el pariente más cercano
(pareja, madre, hijos), desgraciadamente dada la complejidad del padecimiento así como las presiones
sociales que ejerce a su alrededor, los esfuerzos por la re-integración familiar fallan, y es relegado
también en éste ámbito; así, cuando los lazos no son lo suficientemente arraigados, como en la gran
mayoría de los casos, conllevan a la desintegración familiar.27
Para evitarlo la persona afectada recurrirá a chantajes, ansiedad, o el uso de des-identificadores,
más asociados al miedo que a la soledad, lo que lleva a cuestionar este enfoque de «una enfermedad
inexistente»,28 la diferencia entre el sano y el enfermo deja de ser como parte del continuo a pesar de
llegar a la curación, es inevitable entonces que la persona afectada se vea a sí misma como un
extraño, impotente ante la sensación de frustración, o incapacidad de retomar las riendas de su
propia identidad, dando origen a la auto estigmatización más percibida que declarada, traducida en
sensaciones de pena, humillación, vergüenza, depresión, autoinculpación, que conllevan a síndromes
depresivos mayores e incluso la ideación suicida.29
Es lógico hablar entonces del potencial discriminatorio de la TB, ya que si bien la percepción del
estigma interiorizado y social, va más encaminado al plano de las emociones sentidas, la
discriminación puede describirse como la acción secundaria que de manera consciente o no, fomenta
las sensaciones de la persona afectada, como un refuerzo positivo de las emociones negativas
percibidas, de las cuales es plenamente consciente, tanto por su entorno social, como por la
justificación moral atribuible a la enfermedad, se encuentra potencialmente ligado a las concepciones
teológicas atribuibles a la lepra,30 que si bien, ambas conllevan la misma clasificación de mycobacteriosis,
la connotación de culpa es similar en la atribución del castigo divino con respuestas sociales y
emocionales (vergüenza, culpa, retraimiento social, y la percepción de no ser querido) de manera
similar, aun sin la presencia de malformación física.31
La percepción emocional es similar en el señalamiento de la comunidad, al ser calificados como
peligrosos, contagiosos o sucios, la toma de precauciones extremas de manejo de fómites, y ser
considerados potencialmente riesgosos para el contagio de los miembros vulnerables de su núcleo
familiar. Esta situación deteriora el ambiente familiar y favorece el hecho de intentar constantemente
ocultar la enfermedad como si se tratara de algo indigno o inconfesable; lo que complementa el ciclo
del estigma.32
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Es la conjunción de estos fenómenos y la modificación de la conducta del individuo, que a través
del interaccionismo simbólico nos permite conocer la importancia de la interrelación de los proceso y
cómo contribuyen a la configuración de las acciones que seguirán estos pacientes, otorgando un
patrón predecible y la oportunidad de realizar intervenciones adecuadas33 en los procesos de
interrelación, mismos que contribuyen de forma decisiva a la configuración de la personalidad del
individuo y favorecen el desarrollo de capacidades de interacción social como forma de acercarse a la
realidad, con sus aportaciones y limitaciones pero enfocados a la lucha contra la enfermedad.34
Es necesario reconocer que los modelos bio-psicosociales comprometen per sé diferentes
interacciones y determinantes, bajo la premisa básica de un modelo donde no es posible restringir a
un órgano o sistema el todo de su entidad, sino dirigiendo las acciones más allá de la entidad
nosológica, biológica, psicológica, y cultural, abordando al individuo como un todo, que se ve
afectado mas allá de los conceptos, mitos y realidades, aunado a la necesidad imperiosa de un soporte
de conciencia social.35
El estigma asociado a tuberculosis se ha identificado como un obstáculo trascendental para el
acceso a la atención médica que repercute directamente en la calidad de vida, no sólo del paciente,
sino de la familia en general, está presente en todas partes: trabajos, escuelas, círculos sociales e
incluso en los servicios de salud, lo cual por consecuencia, lleva a obstaculizar el tratamiento e impide
la reintegración social del individuo quien después de la enfermedad arrastrará la etiqueta de
«tuberculoso» de por vida.36
Si bien en la búsqueda de dichas experiencias lleva implícita la importancia del punto de vista de la
persona y no de la enfermedad, el poder llegar al interior de las emociones y percepciones del
individuo, carente del sentido de pertenencia social, presupondría la imperiosa necesidad de mejorar
el ejercicio médico más allá de los márgenes del expediente clínico, darse a la tarea de ir mas allá del
papel profesional e involucrarse realmente con el paciente, vislumbrar la necesidad que de una
atención integrada, humana, con calidad, calidez y sobretodo más allá de la categorización y
estratificaciones.37 Es urgente una atención «centrada en la persona, no en la tuberculosis».38
Los problemas para el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno de la tuberculosis en
Zacatecas están muy relacionados con las percepciones que los enfermos tienen sobre los
catastróficos cambios que la enfermedad produce en su vida cotidiana y las alternativas de atención
que eligen, de acuerdo con sus creencias religiosas, personales y en su mayoría a las posibilidades
económicas. Dicho proceso de atención conlleva en su mayoría al diagnóstico tardío (2 a 6 meses
posteriores al inicio de los síntomas) y en algunos de los casos se opta por el abandono del
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tratamiento. De acuerdo a la clase social de los pacientes, puede advertirse que las condiciones
generales de salud, vivienda, y trabajo son factores predisponentes de la enfermedad.
La presente investigación reitera la importancia de los factores sociales y económicos en el grado
interpretativo de la enfermedad, ya que el estigma puede entenderse más allá de un designio divino,
como un fenómeno histórico que prevalece en la sociedad sobre la forma de tratar a los pacientes
que la padecen. Los resultados del presente estudio ayudarán a investigadores, programas y
estudiantes para comprender el estigma y la aplicación de estrategias e intervenciones para su
reducción; las implicaciones que tiene en el tratamiento, así como para informar a los proveedores de
servicios de salud y tomadores de decisiones acerca de cómo las personas afectadas por tuberculosis
en el estado Zacatecas interpretan, viven y padecen la enfermedad.
El estigma secundario a tuberculosis en Zacatecas existe es real y tangible, sólo basta tomarse la
molestia de preguntarle a la «persona» sentada en la sala de espera o en la silla del consultorio, frente
al médico, enfermera o al personal de salud, (cuya obligación es servir), cómo se siente a partir de su
diagnóstico, para descubrir la serie de vejaciones y vicisitudes que debe sortear diariamente, muchas
veces por ignorancia, falta de conocimiento o de información adecuada al momento del diagnóstico,
para darnos cuenta del miedo a morir, la impotencia y los prejuicios que se manifiestan ampliamente,
por una enfermedad curable, cuyo tratamiento es gratuito Aun hoy en el siglo XXI la tuberculosis
permanece en el aparente anonimato sin campañas de orientación en medios de comunicación que
erradiquen las creencias erróneas, e ignorados por las elites de salud, los pacientes permanecen
olvidados y marginados, esto nos lleva a reflexionar que un bacilo de 4 micras de diámetro, puede
transformar la figura icónica de la madre o el padre, sublime, querida y admirable, a la de un ser
degradado nombrado «tuberculoso» indigno de vivir bajo el mismo techo.
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