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FUNDACION ECUATORIANA DE CUIDADOS
PALIATIVOS - RELIGIOSOS CAMILOS –
“FECUPAL”
Resumen Ejecutivo del Proyecto:
HOSPICE “SAN CAMILO”- II ETAPA
1.
ANTECEDENTES
1.1
La Fundación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos -FECUPAL-
FECHA DE CONSTITUCIÓN: 16 de octubre de 1997 con Acuerdo del Ministerio de
Salud Nº 001058 de la República del Ecuador.
LOCALIZACIÓN: La Fundación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos se encuentra
ubicada en la ciudad de Quito, capital del Ecuador, ciudadela Venecia, en las calles Jorge
Icaza 113 Oe2-34 y Manuel Matéu. Teléfonos: (593-2)2403959 Fax (593-2)2417885;
e.mail: [email protected]
MISIÓN: FECUPAL es una entidad sin fines de lucro, pionera en el Ecuador en el cuidado
integral al enfermo en etapa terminal y a sus familias, mediante el trabajo solidario en las
modalidades de consulta externa, hospital del día y asistencia domiciliaria, realizado
entre Religiosos Camilos1, profesionales en medicina y especialidades afines y personas
particulares voluntarias, inspirados en el mandamiento de amor de Jesús transmitido en el
Evangelio, en la Doctrina Social de la Iglesia Católica y en la vida ejemplar de San
Camilo de Lelis. El trabajo de FECUPAL empieza cuando los demás se han dado por
vencidos.
VISIÓN: satisfacer de manera personalizada, humanizada y cálida, las necesidades
físicas, emocionales y espirituales de los enfermos terminales y de sus familias, con
opción preferencial por los pobres.
RESULTADOS: desde el año 1998 hasta el 2009 FECUPAL atendió en su sede a 104.606
pacientes en consulta externa y hospital del día, en 30 especialidades; y a 1.309 enfermos
desde 1 a más de 100 años de edad, con diversos tipos de cáncer y SIDA, en sus
domicilios, con 7.749 visitas realizadas en la ciudad de Quito y periferia, con un
promedio de 5.92 visitas por paciente en fase terminal. Ver Anexos 1 y 2.
1
Orden Religiosa Ministros de los Enfermos
1
1.2
Marco Conceptual
1.2.1
Paciente en Etapa Terminal
Es toda persona a la que se le ha diagnosticado con certeza una enfermedad incurable y
progresiva, con posibilidad de morir en un plazo corto, más o menos predecible. El
paciente está en etapa terminal cuando un tratamiento médico ya no puede ser curativo y
se enfoca únicamente a optimizar su calidad de vida.
La etapa terminal se caracteriza por la presencia de numerosos síntomas intensos,
complejos y cambiantes, físicos, biológicos, sicológicos, sociales, que provocan un
fuerte impacto emocional en el enfermo y en su familia, con una gran demanda de
atención. El tratamiento procura paliar los síntomas y humanizar la asistencia al enfermo,
que es una persona con necesidades múltiples, urgentes e interdependientes.
1.2.2
Qué son Cuidados Paliativos
Cuando un paciente está en etapa terminal tiene necesidad de MEDICINA PALIATIVA
o de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos se distinguen de la eutanasia y de la distanasia, es decir ni
aceleran ni prolongan la muerte. No se trata de ayudarle a bien morir, sino permitirle
vivir bien hasta el final; los cuidados paliativos facilitan al enfermo el derecho de morir
con dignidad, en forma natural, acompañado por su familia en un lugar familiar, dándole
la mejor calidad y calidez de vida mientras sea posible.
El tratamiento paliativo tiene, según la OMS2 los siguientes objetivos:
 “Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso
normal;
 Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la
prorrogue:
 Proporcionar alivio al dolor y otros síntomas angustiosos;
 Integrar los aspectos sicológicos y espirituales en el tratamiento al paciente;
 Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que puedan tener una vida lo
más activa posible hasta que sobrevenga la muerte;
 Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad
del paciente y sobrellevar el período de duelo.”
1.2.3
¿Qué es un HOSPICE?
Un HOSPICE es una Unidad Residencial para Cuidados Paliativos, que pretende brindar
atención a los enfermos terminales, cuyo tratamiento requiere internación en n lugar que
ofrece todos los recursos que ni un hospital tradicional o el hogar pueden ofrecer. El
Hospice es una filosofía de atención solícita, con criterios de atención permanente, en un
ambiente acogedor, con todas las exigencias científicas, humanas y profesionales dentro
2
Organización Mundial para la Salud
2
de un compromiso de atención integral que ve en el paciente un individuo con
necesidades médicas, afectivas y espirituales. Un lugar de calidad donde se aceptan a los
pacientes y sus familiares para sobrellevar sus dolores y compartir el afecto y esperanzas
en medio de la enfermedad Su apertura ha tomado importante auge desde hace
aproximadamente 40 años en muchos países, se trata de afrontar un reto difícil para la
tecnología y los conocimientos existentes, cuando el tratamiento médico deja de ser
curativo y se enfoca a optimizar la calidad de vida del paciente.
Un Hospice es más que un espacio físico para atención médica, se ha transformado en
una filosofía del cuidado, en un concepto de asistencia y acompañamiento al paciente, a
su familia y a su entorno próximo. Un hogar común constituido por personas que viven la
misma situación, en donde reciben cariño, atención personal y médica, distracción, apoyo
espiritual y religioso, cada una según su condición, en un ambiente de confianza y
seguridad.
Los primeros Hospices fueron fundados en Lyon 1842, en Dublín 1879 y en Londres (St.
Joseph) 1905. En 1967 se abre en Londres el St. Christopher’s Hospice, reconocido como
el primer hospice moderno.
1.2.4
El Equipo Humano
Un Hospice se apoya en un “equipo integrado y coordinado” interprofesional e
interdisciplinario, cuyos principios son generar confianza, no ocultar la verdad, y la
educación permanente, utilizando todo el conocimiento científico disponible, y el recurso
humano y profesional que la tarea requiere, sin tecnología innecesaria.
1.3
Justificación del Proyecto Hospice San Camilo
Existen varios aspectos globales que justifican la creación de al menos un HOSPICE en
Quito.
El primer aspecto es la gran cantidad de personas en etapa terminal con necesidad de
cuidados paliativos. En Ecuador según la información de 2009 del registro Nacional de
Tumores, se sabe que de 59.714 personas fallecidas en ese año, 8.817 equivalente al
14.77% fueron por cáncer siendo los de más prevalencia el cáncer de estómago con
1.626, cáncer de próstata 820, pulmón 666, mama 446, útero 388 fallecidos. Frente a esta
necesidad el país no cuenta con un programa específico bajo la rectoría del Ministerio de
Salud Pública. Tampoco existe legislación que promueva y defienda el derecho a la
muerte digna.
Una acción positiva es la desarrollada por FECUPAL, resumida en el título 1.1, quien ha
tomado la iniciativa de asumir la responsabilidad de implementar servicios de cuidados
paliativos.
También el despertar de la conciencia ética-social promovido por la Iglesia Católica
latinoamericana desde hace décadas, que declaraba su opción por la vida, en las
3
Conferencias de Puebla 1979 y de Santo Domingo 1990, reafirmada en Aparecida 2007,
expresa su preocupación y angustia frente al “creciente empobrecimiento en el que están
sumidos millones de hermanos nuestros, hasta llegar a intolerables extremos de miseria”
… “Ésta nos proyecta necesariamente hacia las periferias más hondas de la existencia: el
nacer y el morir, el niño y el anciano, el sano y el enfermo” … “para predicar el Reino de
Dios y curar a los enfermos, verdaderas catedrales del encuentro con el Señor Jesús”.
Por otra parte los avances de la tecnología médico-científica no llegan a la mayor parte de
la población, por ser pobre, tecnología que en ocasiones interfiere sin ningún valor ético
en los procesos naturales de vida – muerte.
.
Finalmente existe una creciente participación de numerosos laicos3 en la misión de la
Iglesia a través del servicio voluntario a los enfermos y a los que sufren. Es un verdadero
ejército de servidores silenciosos de la vida, trabajando a menudo en condiciones difíciles
y precarias.
2.
EL PROYECTO HOSPICE “SAN CAMILO”
2.1
Objetivo general del Proyecto
Continuar y ampliar la Misión de FECUPAL en la atención a los enfermos terminales
para mejorar su calidad de vida, creando un servicio intermedio entre un hospital y el
domicilio, que contemple el internamiento de pacientes en un centro especializado.
2.2
-
Objetivos específicos
Coordinar y optimizar el uso de recursos humanos, de equipos y materiales.
Ofrecer una mayor gama de posibilidades de atención de manera simultánea.
Ampliar la cobertura a pacientes y sus familias.
Ofrecer capacitación y docencia.
Incorporar a la comunidad a través de grupos entrenados de voluntarios.
Desarrollar estrategias de ventas de servicios que contribuyan al financiamiento del
proyecto.
Realizar investigación.
2.3
Resultados esperados
El HOSPICE “SAN CAMILO” con una capacidad de 25 camas:
- Albergara aproximadamente a un promedio de 150 pacientes anuales, considerando
una permanencia en el hospice no superior a 60 días;
- Proyectara sus equipos de salud interdisciplinarios con una cobertura a 120 pacientes
asistidos en sus hogares, y acompañara a 270 familias involucradas en duelo
anticipatorio por la separación inminente de sus seres queridos, a través del Centro de
Escucha personalizado o por intermedio de grupos de mutuo apoyo; y
3
“laico” es toda persona bautizada.
4
-
proporcionara asistencia espiritual y religiosa en la última despedida.
Criterios para Selección de la Población Sujeto
El proyecto se propone llegar exclusivamente a la población ya diagnosticada con
enfermedades progresivas e irreversibles cuyo desenlace se dé en un plazo corto más o
menos predecible. Para ingresar en el HOSPICE el paciente será informado previamente
sobre su estado y condiciones, asegurándole todo el apoyo necesario. El criterio de
aceptación será únicamente la condición terminal, y también en los siguientes casos: la
necesidad de una estadía corta para reconsiderar una terapia del dolor oportuna; atención
paliativa para atender diferentes necesidades simultáneas; y períodos máximos de 15 días
para permitir a la familia un receso en la atención al enfermo. Luego el paciente será
remitido a su familia. En ningún caso la estadía en el Hospice superará los 60 días.
2.4
2.5
Costos del Proyecto HOSPICE “SAN CAMILO"
CATEGORIAS DE INVERSIÓN
COSTO
(US
DOLARES)
OBRAS CIVILES PARA
CONSTRUCCIÓN
PRELIMINARES
72.732,86
MOVIMIENTO DE TIERRAS
16.615,28
ENCOFRADOS
58.228,56
CONCRETO Y ESTRUCTURA
222.342,12
ALBAÑILERÍA
174.992,35
ACABADOS
129.505,53
VENTANERÍA
CARPINTERÍA METÁLICA Y
EBANISTERÍA
INSTALACIONES HIDRO SANITARIAS Y MECÁNICAS
33.567,00
87.287,33
244.237,33
INSTALACIONES ELÉCTRICAS
98.987,00
DIRECCIÓN TÉCNICA (8.96%)
102.009,18
TOTAL OBRA CIVIL
TERRENO
1.240.504,54
240.000,00
EQUIPAMIENTO HOSPITALARIO
80.000,00
COSTO TOTAL DEL PROYECTO
1.560.504,54
5
2.6
Fuentes y Uso del Financiamiento
ETAPA I:
USD
INGRESOS 2007, 2008 y 2009:
FECUPAL
$
CEI
CAMILOS
APORTE TERRENO
INTERESES
TOTAL INGRESOS
EGRESOS 2007, 2008 y 2009
TERRENO
OBRA CIVIL
EQUIPAMIENTO
GASTOS ADMINISTRATIVOS
GASTOS BANCARIOS
TOTAL EGRESOS
$
$
$
$
$
294.481,01
211.857,53
264.230.00
240.000,00
3.459.74
1`014.028,28
240.000,00
710.693,89
28.633,16
18.337,56
267,81
997.932,42
PRESUPUESTO REFERENCIAL OBRA
INVERSIONES REALIZADAS AL 30 – 06 - 2010
$
$
1.560.504,54
997.932,42
RECURSOS A FINANCIARSE
$
562.572,12
2.7
Viabilidad y Sostenibilidad del Proyecto
La continuidad del proyecto está garantizada por la participación activa de la comunidad
religiosa “Orden de los Clérigos Regulares Ministros de los Enfermos - Religiosos
Camilos”, en alianza con la Fundación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos FECUPAL,
que administrará el Proyecto “Hospice San Camilo”. Esta Alianza está sellada por medio
del Convenio realizado en la ciudad de Quito en fecha 15 de Septiembre de 2008.
3.
DATOS REFERENCIALES
Localización del Proyecto HOSPICE “San Camilo”: Calle Manuel Zambrano OE 1-218
(entre Av. 10 de Agosto y Av. 6 de Diciembre), parroquia Cotocollao; QUITO –
ECUADOR
Responsable del Proyecto: Padre ALBERTO REDAELLI, Religioso Camiliano,
Presidente y representante legal de FECUPAL
Teléfono: 593 2 2403959 Fax: 593 2 2417885
e-mail: [email protected]
[email protected]
Sitio Web: www.fecupal.com
PROYECTO ELABORADO en 2010
6
ANEXO 1
RESUMEN 1999 – 2009
PERÍODO
ESPECIALIDADES
Oct. 1999-
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
TOTAL
806
992
2005
3772
3363
2222
2314
2324
17798
2267
2617
2860
3101
3322
4730
5658
7738
33872
2331
2597
2703
3026
3468
3463
17588
1035
1190
1322
1232
1136
1235
1275
13984
PEDIATRÍA
23
271
700
883
754
890
716
4237
GINECOLOGÍA
15
210
410
396
420
633
557
2641
135
401
232
221
209
209
1407
223
195
224
1348
91
628
Dic. 2001
FISIOTERAPIA
M. GENERAL
1579
LABORATORIO
M. ALTERNATIVA
3949
1610
CARDIOLOGÍA
ECOGRAFÍA
99
174
249
184
CIRUGÍA VASCULAR
36
167
201
133
197
156
12
251
298
914
DERMATOLOGÍA
TRAUMATOLOGÍA
77
182
123
162
228
224
996
GASTROENTEROLOGÍA
25
134
104
157
91
206
717
130
128
163
242
170
833
96
115
104
90
72
82
559
125
107
98
55
73
45
80
957
14
22
74
39
15
7
5
176
CIRUGÍAS
CONS.
ANESTESIOLOGÍA
42
46
32
27
24
33
172
20
45
7
14
4
18
108
PROCTOLOGÍA
19
32
1
9
26
15
4
23
16
15
27
43
18
165
4
4424
1
1
OTORRINOLARINGOLOG
UROLOGÍA
PSICOTERAPIA
217
157
ONCOLOGÍA
TERAPIA DEL DOLOR
115
35
4
ENDOSCOPÍA
LASERTERAPIA
2668
1201
386
COLONOSCOPÍA
CONS. CIRUGÍA
C. ESCUCHA
96
18
13
22
0
14
8
12
18
ENDOCRINOLOGÍA
52
9
24
255
119
85
129
250
3
36
213
14
14
NEUROLOGÍA
72
121
193
MEDICINA INTERNA
16
36
52
OFTALMOLOGÍA
2
70
72
TERAPIA DE LENGUAJE
TOTAL
8624
6094
3
23
5362
9994
26
13864
13253
13501
15785
18129
7
104606
ANEXO 2 PACIENTES ATENDIDOS POR FECUPAL EN DOMICILIO, 1998 - 2008
HOMBRES
MUJERES
0-19
20-39
40-59
60-79
80-99
100 Y MAS
Ca Gástrico
Ca. Cervico Uterino
Ca. Mama
Ca. Próstata
Ca. Cólon - Recto
Ca. Hígado, V. biliares
Ca. Páncreas
Ca. Pulmón
Ca. Piel
Ca. Öseo
Ca. Ojo
Ca. Laringe
Ca. Vejiga
Leucemia
Ca. Ovarios
Linfomas
Ca. Parótida
Ca. Pene - testículos
Mieloma
Ca. Cerebral
Ca. Lengua encía
Partes blandas MII
corazón
Renal
glioblastoma
Melanoma
facial
Vesícula
Columna
Osteosarcoma
Adenocarcinoma
Retinoblastoma
Tiroides
Xeroderma
PERÍODO
PERÍODO
Ene 1 1998 Nov 01-2000 2002 2003 2004 2005 2006 2007
Oct 30 2000 Dic. 31 2001
52
58
54
54
42
34
44
68
116
94
74
92
54
58
78
56
168
152
128
146
96
92
122
124
16
30
88
32
2
168
10
10
18
18
2
14
4
2
2
8
2
22
44
54
30
2
16
44
44
22
6
14
54
42
30
2
7
22
37
28
3
7
28
38
16
152
128
146
96
14
4
12
6
16
10
14
6
8
2
8
8
6
10
12
10
5
5
8
6
16
8
16
10
8
8
4
14
3
2008
2009
TOTAL
64
71
135
50
96
146
520
789
1309
5
8
28
59
35
4
12
39
59
31
1
146
29
119
351
516
289
5
1309
15
13
9
9
8
6
3
12
126
75
115
106
66
88
29
66
6
20
2
7
20
22
26
23
2
6
15
48
3
4
3
8
2
15
5
10
14
7
1
1
7
1
92
2
7
33
47
32
1
122
3
10
29
48
33
1
124
135
11
10
11
6
7
5
5
4
8
4
14
11
3
13
5
5
14
3
6
17
6
9
3
8
2
18
7
9
17
3
10
5
4
2
8
3
1
2
2
8
4
2
4
6
2
2
4
2
2
2
2
2
2
1
2
2
5
2
1
4
5
1
2
4
6
2
2
4
4
2
2
2
2
2
8
4
2
1
2
2
4
2
1
1
1
1
2
3
4
1
1
5
5
3
3
2
1
3
3
1
2
6
3
10
1
1
1
2
7
1
1
3
1
2
3
1
1
3
2
1
3
1
1
3
2
1
1
2
3
2
2
3
2
1
2
8
Sarcoma
Origen no
determinado
SIDA
Otras patologías no
neoplásicas
TOTAL
Nº VISITAS
1
1
2
58
168
54
152
44
128
40
146
25
96
4140
16
92
400
2
2
2
2
2
4
8
22
122
574
28
124
754
29
135
856
31
146
1025
347
1309
7749
9