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Trabajos originales
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Impacto de calidad de vida
en vitíligo
Analía Merli1, Estefanía Serra2, Virginia Montenegro2 y Ludmila Pascual3
RESUMEN
Introducción: el vitíligo es un desorden crónico pigmentario de la piel que produce un impacto emocional en los pacientes,
con disminución de autoestima e imagen corporal que modifica la calidad de vida. Objetivo: conocer los efectos o cambios de
hábitos en pacientes con vitíligo que concurren a la consulta médica. Materiales y métodos: durante el año 2012, se registraron
en una historia clínica diferentes datos a los pacientes que realizaron consultas por vitíligo. Se les entregó un cuestionario
denominado “Dermatology Life Quality Index (DLQI)”, que debían responder al finalizar la consulta. Resultados: de los 101
pacientes incluidos en el estudio se consideraron los datos demográficos y se analizaron las variables que impactan en calidad
de vida de los pacientes de los scores obtenidos. Conclusiones: los cambios que se generan en la vida psico-socio-cultural
de los pacientes no siempre son considerados y resultan esenciales para el manejo de cada caso en particular y en la toma de
la decisión del tratamiento a implementar por el dermatólogo. Su relación con las experiencias en otros países y grupos etarios
puede mejorar el abordaje de estos pacientes.
Palabras clave: vitiligo, calidad de vida, dermatología, Argentina
ABSTRACT
Impact of quality of life in vitiligo
Background: vitiligo is a chronic pigmentary disease of the skin causing an emotional impact on patients with decreased selfesteem and body image, affecting their quality of life. Objective: to determine the effects or lifestyle changes in patients with
vitiligo attending a medical service. Materials and methods: during the year 2012, different data from patients with vitiligo were
recorded on a clinical record. A questionnaire called “Dermatology Life Quality Index (DLQI)” was given to be completed at the
end of the appointment. Results: 101 patients were included in the study, demographic data were considered and variables that
impact quality of life of patients in the scores obtained were analyzed. Conclusions: changes generated in the psycho-sociocultural life of the patients not always are considered and they are essential for the management of each case and treatment
options implemented by the dermatologist. Its relationship with the experiences in other countries and age groups may improve
the management of these patients.
Key words: vitiligo, quality of life, dermatology, Argentina
► INTRODUCCIÓN
El vitíligo es una dermatosis crónica que involucra la despigmentación progresiva de la piel y afecta la calidad de
vida de las personas1. La elaboración de estrategias de
tratamiento de esta enfermedad requiere la previa com-
prensión del impacto que conlleva la misma en quienes lo
sufren, es decir, como afecta la presencia de manchas en
la piel tanto en su apreciación personal como en la forma
en que son percibidos por los demás. La presencia de una
mancha, en general asintomática y considerada estética,
genera que los pacientes no realicen una consulta precoz
Médica dermatóloga. Docente de la Facultad de Ciencias Médicas (Universidad Nacional de Rosario). Docente y coordinadora de la
Carrera de Postgrado de Especialización en Dermatología
2
Alumna de la Facultad de Ciencias Médicas
3
Médica
Centro Médico Medical Group
9 de julio 2351, Rosario, Argentina
1
Recibido: 31-3-2014.
Aceptado para publicación: 16-6-2014.
Arch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143
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► Impacto de calidad de vida en vitíligo
y se movilicen cuando hay una progresión importante de
las mismas, lo que retarda la indicación de un tratamiento
oportuno. A muchas personas les genera sentimientos negativos, se sienten estigmatizados, y esto repercute en su
actividad social y laboral. En estos casos el abordaje debe
ser interdisciplinario y por lo tanto más complejo desde la
perspectiva del paciente1. Numerosos estudios muestran
los efectos que produce el vitíligo en los pacientes que lo
padecen en comparación con la población a nivel mundial,
siendo la prevalencia del 1 al 2% según diferentes publicaciones1-5. El inicio de esta enfermedad se produce con
mayor frecuencia entre los 10 y 30 años, aunque puede
manifestarse a cualquier edad. En general afecta a ambos
sexos por igual, pero las mujeres realizan la consulta con
mayor frecuencia debido a que manifiestan mayor preocupación estética en relación a los hombres.
El DLQI (Dermatology Life Quality Index) es un cuestionario utilizado en diferentes países y por lo tanto en diferentes idiomas y culturas. Está diseñado para ser realizado
en pacientes de ambos sexos, mayores de 16 años. Consta de preguntas que se completan en un corto tiempo, es
fácil de responder, lo que permite que sea una herramienta
de testeo de sencilla aplicación. Con el objetivo de medir
el impacto que produce el vitíligo, el cuestionario considera el efecto de síntomas y sentimientos, actividades diarias, tiempo libre y ocio, trabajo y educación, relaciones
sociales y tratamiento. Las respuestas fueron realizadas
de acuerdo a las guías de Finlay y Khan6. Este cuestionario
fue aplicado en numerosos estudios publicados por diferentes autores3,4,7-18.
► OBJETIVO
El objetivo del presente estudio fue conocer las características de los pacientes que asisten a un centro dermatológico de la ciudad de Rosario, Argentina, así como explorar
el impacto del vitíligo en la calidad de vida a través del
cuestionario DLQI.
► MATERIALES Y MÉTODOS
El estudio realizado es de tipo observacional y prospectivo
e involucró pacientes con diagnóstico de vitíligo confirmado por el examen clínico y diagnóstico dermatológico
que concurrían a un Centro Dermatológico de la ciudad de
Rosario, provincia de Santa Fe, Argentina. La recolección
de los datos se realizó entre los meses de marzo de 2011
a marzo de 2012 a partir del cuestionario y de la revisión
de historias clínicas. El cuestionario fue entregado a los
pacientes luego de la consulta y completado en forma individual posterior a la explicación de las características y el
propósito del estudio. El tiempo requerido para contestarlo
no fue mayor a 15 minutos. El DLQI, desarrollado en 1994
en el Reino Unido por AY Finlay y GK Khan, es un instrumento que se emplea paras medir el “Índice de Calidad
de Vida” y se aplica para diferentes patologías, no sólo el
vitíligo. Es simple, sensible y compacto, y consta de 10
preguntas referidas a los últimos siete días5. Este índice
Arch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143
se calcula sumando un score asignado a la respuesta de
cada pregunta. El máximo valor de DLQI es 30 y el mínimo
0. A mayor valor, mayor afectación de la calidad de vida6.
Además de los datos relativos a las respuestas del
cuestionario, se registraron variables demográficas como
edad, sexo, ocupación, antecedentes familiares, posibles
factores desencadenantes, y variables relativas a la enfermedad, como presencia de manchas en la piel, localización, número de sitios afectados, presencia de causas
emocionales precipitantes, antecedentes personales y
familiares, tratamiento y tipo de vitíligo. El vitíligo tipo A,
generalizado o no segmentario, es aquel con presencia de
numerosas máculas distribuidas en todo el tegumento en
forma bilateral simétrica; y el tipo B, segmentario o focal
segmentario, es aquel con pocas máculas despigmentadas en un área discreta, o de localización unilateral de una
o más máculas en un área del cuerpo.
Se incluyeron los pacientes mayores de 16 años de
ambos sexos con diagnóstico clínico de vitíligo, sin importar la extensión ni el tiempo de evolución del vitíligo o
tratamientos previos realizados.
En el análisis estadístico las variables cuantitativas se
resumen a través de sus medias y desvíos estándar y las
variables cualitativas a partir de frecuencias y porcentajes.
La comparación de valores medios se realizó a través de
la prueba de Mann-Whitney. Los valores p menores a 0,05
son considerados significativos.
► RESULTADOS
En el estudio se incluyeron 101 pacientes de los cuales 55
(54%) fueron mujeres. La edad media fue 37±16 años
(rango: 10-80). La mayoría de los pacientes, 68 (75%), realizaban actividades laborales, el resto eran estudiantes, 15
(16%), amas de casa, 5 (5%) y jubilados, 3 (3%) (Tabla I).
En relación a la patología, se registró que el vitíligo era
tipo A en casi la totalidad de los pacientes, 98 (97%).
Según la localización se detectaron 76 (75%) pacientes
con vitíligo en cabeza, cara y cuello; 62 (61%) en extremidades; 57 (56%) en miembros; 43 (43%) en tronco y 19
(19%) en genitales. El número de sitios afectados era
uno en 17 (21%) casos, entre dos y cuatro en 40 (49%)
y cinco o más en el resto, 25 (30%). Se desconocía dicho
número en 19 casos. Por otra parte, se detectaron causas
emocionales precipitantes en 70 (69%) pacientes. Además, 46 (46%) pacientes presentaron antecedentes familiares de patologías relacionadas de los cuales 31 (67%)
eran de vitíligo, 16 (35%) de tiroides y 2 (4%) de psoriasis.
Considerando los 20 (19%) pacientes con antecedentes
personales: 19 (95%) eran de tiroides y 1 (5%) de vitíligo. El
tratamiento realizado por los pacientes comprendía fototerapia UVB de banda estrecha, en la gran mayoría de los
casos, 84 (83%), cremas en 71 (70%), otros en 25 (25%) y
microinjerto en 5 (5%) (Tabla II).
La puntuación DLQI media para el grupo completo
de pacientes fue 4,0±4,8 (rango: 0-23). La media para las
mujeres fue 4,9±5,7 mientras que para los hombres fue
2,8±3,2. Esta diferencia resultó estadísticamente significa-
Analía Merli y colaboradores
Tabla I. Características demográficas
de los pacientes.
Característica
Edad
37±16
Sexo (femenino)
55 (55%)
Ocupación
Trabajadores
68 (75%)
Estudiantes
15 (16%)
Amas de casa
5 (5%)
Jubilados
3 (3%)
Gráfico 1. Distribución de Significado de la puntuación del DLQI
según Sexo.
Tabla II. Características relativas a la patología
de los pacientes.
Característica
Vitíligo Tipo A
98 (97%)
Tabla IV. Contribución promedio de cada aspecto
del score total según sexo.
Aspecto
Mujeres
Hombres
Cabeza, cara y cuello
76 (75%)
Síntomas
38%
35%
Extremidades
62 (61%)
Actividad Cotidiana
26%
20%
Miembros
57 (56%)
Ocio y Recreación
12%
18%
Tronco
43 (43%)
Trabajo/Escuela
10%
9%
Genitales
19 (19%)
Relaciones Personales
8%
5%
Tratamiento
7%
13%
Localización
Nº de sitios afectados
1
17 (21%)
2-4
40 (49%)
≥5
25 (30%)
Causas Emocionales Precipitantes
70 (69%)
Antecedentes Familiares
46 (46%)
Vitíligo
31 (67%)
Tiroides
16 (35%)
Psoriasis
2 (4%)
Antecedentes Personales
20 (20%)
Tiroides
19 (95%)
Vitíligo
1 (5%)
Tratamiento
UVB banda estrecha
84 (83%)
Cremas
71 (70%)
Otros (vitaminas, drogas, etc.)
25 (25%)
Microinjerto
5 (5%)
tiva (p=0,042) (Tabla III). Se calculó una medida de la contribución promedio de cada aspecto a la puntuación total de
las mujeres y de los hombres considerando los pacientes
que declaran al menos efecto mínimo (Gráfico 1). En ambos
grupos, el aspecto más contribuyente es el de “síntomas” que representa el 38% y 35% de la puntuación total
para las mujeres y hombres respectivamente. En el grupo
de mujeres, el segundo aspecto que más contribuye es actividad cotidiana siendo 26% del score total. En el grupo de
los hombres el segundo aspecto que más contribuye también es la actividad cotidiana siendo 20% del score total,
seguido de ocio y recreación, 18% (Tabla IV).
Además, se compararon las distribuciones del score
entre pacientes según si tenían hasta 30 años o más de 30
años. Las diferencias no resultaron estadísticamente significativas (4,0±4,1 vs 4,0±5,2; p=0,200).
► DISCUSIÓN
Tabla III. Medidas Descriptivas del Score DLQI
según Sexo
Sexo
Score DLQI Medio
Mujeres
4,9±5,7
Hombres
2,8±3,2
El reconocimiento de las características de los diferentes
grupos étnicos y en las distintas regiones geográficas permite utilizar el cuestionario DLQI como una forma válida
para medir el impacto en la calidad de vida de quienes
tienen vitíligo.
En este estudio, la edad promedio de las personas con
vitíligo fue 37 años mientras que en otros estudios se enArch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143
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► Impacto de calidad de vida en vitíligo
contró que fue 28 años en Túnez7 y Persia16; y 29 años en
Irán8. Al igual que en este estudio, en países como Irán 8,
Arabia Saudita11,15, China9, Túnez7 y Turquía19 las consultas se realizaron con igual frecuencia en hombres como en
mujeres. Varias investigaciones han estudiado la influencia
en la calidad de vida en quienes tienen vitíligo. Ongenae,
en un estudio en 78 pacientes, refiere que las mujeres expresan mayor afectación en la rutina diaria y en la elección
de la ropa, a diferencia de este estudio en el que las mujeres expresan mayor afectación por los síntomas2. Porter
reportó que los pacientes experimentan ansiedad y vergüenza en la comunicación con otras personas como en el
inicio de nuevas relaciones sexuales20.
Otras investigaciones se refieren al efecto psicológico
del vitíligo. Weiss y col. comparó las dificultades del vitíligo
facial con lepra en la India21. Este mismo menciona que
puede haber una relación entre el estrés y el desarrollo del
vitíligo21. Gupta relacionó mayor morbilidad psiquiátrica en
ambos sexos con mayor afectación en mujeres22. Parsad
y col. considera que los dermatólogos deben abordar los
diferentes modos de tratamiento sin dejar de establecer
un vínculo adecuado con el paciente que puede resultar
en un efecto positivo a la adherencia al tratamiento y, por
ende, una mejor respuesta a la repigmentación14. Precisamente es relevante reconocer las consecuencias psicológicas de la enfermedad para recibir apoyo psicológico
en forma oportuna y lograr también así mayor adhesión al
tratamiento y por ende obtener una mejor respuesta. Consideramos que una mejor comprensión de este síndrome
generaría mayor aceptación. Además la comprensión a
través de una información adecuada para el paciente evitaría el pensamiento mágico que los inducen a optar por
tratamientos no respaldados científicamente.
Se puede concluir entonces que el porcentaje de mujeres que declaran que su problema de piel tiene efecto
moderado o severo (13% y 16% respectivamente) en su
calidad de vida es significativamente mayor que el porcentaje de hombres que declaran lo mismo (7% y 4% respectivamente). En las distintas regiones del mundo y, por
ende, con diferentes influencias culturales, afecta por igual
a hombres y mujeres, como en Túnez, Isla de Martinica,
Hamburgo, Bèlgica2,3,7,23. En Irán las mujeres experimentaron mayor impacto psicológico en las relaciones sexuales
y en la actividad sexual8. Gender en su estudio expresa
que afecta independientemente a ambos sexos.
En el estudio de Radtke y col. realizado en Hamburgo, Alemania, en más del 50% de los casos el inicio de la
enfermedad es a los 20 años3. Asimismo se compararon
las distribuciones del score entre los pacientes que tenían
antecedentes familiares de problemas de piel y los que no.
Las diferencias no resultaron estadísticamente significativas (4,8±6,2 vs 3,6±4,0; p=0,385).
► CONCLUSIÓN
En este estudio se incluyeron 101 pacientes con diagnóstico clínico de vitíligo realizado por dermatólogo. La edad
promedio de estos pacientes fue 37±16 años. Las mujeres
Arch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143
y los hombres se presentaron con aproximadamente igual
frecuencia 55 (55%) vs 46 (45%).
Los casos de vitíligo estudiados fueron aproximadamente en su totalidad de tipo A (97%). La localización
más frecuente fue cabeza, cara y cuello (75%) y la menos
frecuente fue genitales (19%). Aproximadamente la mitad
(49%) de los pacientes tenían entre dos y cuatro sitios
afectados. Por otra parte, 46 (46%) pacientes presentaron antecedentes familiares de patologías relacionadas, de
los cuales el más frecuente fue vitíligo en 31 (67%) casos.
Además, 20 (20%) presentaron antecedentes personales
de otras enfermedades, de los cuales 19 (95%) eran
patología de tiroides, como hipotiroidismo, hipertiroidismo
y tiroiditis autoinmune. El tratamiento que habían recibido
más frecuentemente fue la fototerapia de UVB de banda
estrecha (83%).
Se compararon distribuciones entre grupos de pacientes y el principal hallazgo es que las mujeres y los hombres presentan diferencias estadísticamente significativas
en relación a la puntuación del DLQI. Precisamente, las
mujeres declaran sentirse más afectadas por la patología
que los hombres; se sienten avergonzadas, observadas
o modifican la elección de su vestimenta. Sin embargo,
ambos grupos coinciden en que los síntomas de la enfermedad (prurito, dolor, ardor) es el aspecto que más les
afecta. Ambos sexos se ven perjudicados en la actividad
cotidiana, pero a los hombres además les influye en el ocio
y recreación. Trabajo o escuela, relaciones personales y
tratamiento son aspectos que ambos grupos declaran que
les afecta en menor proporción.
Análisis estadístico: Lic. Lucía Hernández
► BIBLIOGRAFÍA
1. Halder, R.M.; Taliaferro, S.J.: Vitiligo. En: Wolff, K.; Goldsmith, L.A.;
Katz, S.I.: Fitzpatrick. Dermatología en medicina general. 7°Ed.;
Editorial Médica Panamericana; Buenos Aires; Cap.72; págs.:
616-622.
2. Ongenae, K.; Van Geel, S.; Schepper, D.; Naeyaert, J.M.: Effect of
vitiligo on self-reported health-related quality of life. Br J Dermatol 2005; 152:1165–1172.
3. Radtke, M.A.; Schäfer, I.; Gajur, A.; Langenbruch, A.; Augustin, M.:
Willingness-to-pay and quality of life in patients with vitiligo. Br J
Dermatol 2009; 161: 134-139.
4. Zandi, S.; Farajzadeh, S.; Saberi, N: Effect of vitiligo on self reported quality of life in Southern part of Iran. J Pak Assoc Derma
2010; 21: 4-9.
5. Kostopoulou, P.; Jouary, T.; Quintard, B.; Ezzedine, K.; Marques,
S.; Boutchnei, S.; Taieb, A.: Objective vs. subjective factors in the
psychological impact of vitiligo: the experience from a French referral centre. Br J Dermatol 2009; 161: 128-133.
6. Finlay, A.Y.; Khan, G.K.: Dermatology Life Quality Index (DLQI) – a
simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994; 19: 210-216.
7. Jalel, A.; Soumaya, G.S.; Hamdaoui, M.H.: Dermatology life quality
index scores in vitiligo: reliability and validity of the Tunisian version. Indian J Dermatol 2009; 54: 330-333.
8. Borimnejad, L.; Parsa Yekta, Z.; Nikbakht-Nasrabadi, A.; Firooz,
A.: Quality of life with vitiligo: comparison of male and female Muslim patients in Iran. Gend Med 2006; 3: 124-130.
9. Wang, K.Y.; Wang, K.H.; Zhang, Z.P.: Health-related quality of life
and marital quality of vitiligo patients in China. J Eur Acad Dermatol Venereol 2011; 25: 429-435.
10. van Geel, N.; Ongenae, K.; Vander Haeghen, Y.; Vervaet, C.; Naeyaert, J.M.: Subjective and objective evaluation of non-cultured
Analía Merli y colaboradores
epidermal cellular grafting for re-pigmenting vitiligo. Dermatology
2006; 213: 23-29.
11. Al Robaee, A.A.: Assessment of quality of life in Saudi patients
with vitiligo in a medical school in Qassim province, Saudi Arabia.
Saudi Med J 2007; 28:1414-1417.
12. Dolatshahi, M.; Ghazi, P.; Feizy, V.; Hemami, M.R.: Life quality assessment among patients with vitiligo: comparison of married and
single patients in Iran. Indian J Dermatol Venereol Leprol 2008;
74: 700.
13. Belhadjali, H.; Amri, M.; Meecheri, A.; Doarika, A.; Khorchani, H.;
Youssef, M.; Gaha, L.; Zili, J.: Vitiligo et qualite de vie: etude castemoins. Ann Dermatol Venereol 2007; 134: 233-236.
14. Parsad, D.; Dogra, S.; Kanwar, A.J.: Quality of life in patients with
vitiligo. Health Qual Life Outcomes 2003; 1: 58.
15. Al-Mubarak, L.; Al-Mohanna, H.; Al-Issa, A.; Jabak, M.; Mulekar,
S.V.: Quality of life in saudi vitiligo patients. J Cutan Aesthet Surg
2011; 4: 33-37.
16. Aghaei, S.; Sodaifi, M.; Jafari, P.; Mazharinia, N.; Finlay, A.Y.: DLQI
scores in vitiligo: reliability and validity of the Persian version. BMC
Dermatol 2004; 4: 8.
17. Picardo, M.; Vitiligo: new insights. Br J Dermatol 2011; 166: 472473.
18. Bhandarkar, S.S.; Kundu, R.V.: Quality-of-Life Issues in Vitiligo.
Dermatol Clin 2012; 30: 255-268.
19. Öztürkcan, S.; Ermertcan, A.T.; Eser, E.; Sahin, M.T.: Cross validation of the Turkish version of dermatology life quality index. Int J
Dermatol 2006; 45: 1300-1307.
20. Porter, J.R.; Beuf, A.H.; Lerner, A.B.; Nordlund, J.J.: The effect
of vitiligo on sexual relationship. J Am Acad Dermatol 1990; 22:
221-222.
21. Weiss, M.G.; Doongaji, D.R.; Siddhartha, S.; Wypij, D.; Pathare, S.;
Bhatawdekar, M.; Bhave, A.; Sheth, A.; Fernandes, R.: The explanatory model interview catalogue (EMIC). Contribution to crosscultural research methods from a study of leprosy and mental
health. Br J Psychiatry 1992; 160: 819-830.
22. Gupta, M.A.: Psychosocial aspects of common skin diseases.
Can Fam Physician 2002; 48: 660-662, 668-670.
23. Boisseau-Garsaud, A.M.; Garsaud, P.; Calès-Quist, D.; Hélénon,
R.; Quénéhervé, C.; Claire, R.C.: Epidemiology of vitiligo in the
French West Indies (Isle of Martinique). Int J Dermatol 2000; 39:
18-20.
Doctora
A. Merli
[email protected]
Arch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143
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