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Número 4
Octubre 2013
QUEREMOS MEJORAR LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS AFECTADAS DE ELA
EDITORIAL
Cambios
Trabajando para mejorar la atención en
la Unidad Funcional de ELA de Bellvitge
La sociedad cambia, las circunstancias cambian... y la Fundación
cambia. Esta es la palabra que
utilizaría para definir nuestra situación actual.
Cambios que intentan no afectar,
pero a veces es imposible.
Cambios que requieren paciencia,
cambios que cuestan, cambios necesarios que se encaminan hacia
un futuro lleno de esperanza.
Porque la esperanza es lo que nos
mueve, lo que hace que luchemos
día tras día.
Estamos pasando una etapa
difícil de asimilar y gracias a estos
pequeños gestos de ayuda y al
esfuerzo de todos, esperamos
salir adelante, porque al fin y al
cabo, la unión hace la fuerza.
Por eso sólo podemos dar las
gracias a todos los que nos estáis
ayudando de una manera o de
otra. Y a los que lucháis cada día
con esta cruel enfermedad sólo
deciros que llegará el día en que
el esfuerzo realizado tendrá su
recompensa.
Valeria Chiado
Terapeuta
Ocupacional
de la Fundación
Miquel Valls
Equipo de la Unitad Funcional de ELA del HUB, haciendo el Gesto por la ELA.
Como bien sabéis, la Fundación Miquel
Valls lleva trabajando conjuntamente
con el Hospital Universitario de Bellvitge
(HUB) desde el año 2010 para dar la
mejor atención posible a los afectados
de ELA. Desde el inicio de la relación
con el HUB hemos conseguido mejorar
muchos aspectos de la atención a los
afectados de ELA, y crear finalmente la
Unidad Funcional de ELA (UFELA), unidad de referencia en el tratamiento de
la enfermedad. El próximo paso para seguir mejorando los servicios en la UFELA
es conseguir un espacio más adecuado
a las necesidades actuales. Hace un año
ya hicimos el cambio a consultas externas del HUB y esto supuso un paso adelante respecto a la ubicación anterior,
pero aún no permite una respuesta del
todo óptima al paciente desde todas las
especialidades sanitarias y sociales, así
que desde la Fundación hemos seguido
trabajando con el HUB para mejorar la
atención en todos los aspectos posibles.
Actualmente estamos valorando las posibilidades existentes con el HUB para
solucionar la presión asistencial con la
que nos estamos encontrando los días
de visita en la UFELA. Haberse convertido en un centro de referencia ha
provocado un aumento de la demanda
y no queremos que esto provoque una
reducción de la calidad de atención o
tener que espaciar más los controles
hospitalarios. Nuestra intención y la del
HUB es siempre dar la mejor respuesta
a las necesidades de los afectados de
ELA en cuanto a la atención médica, y
por encima de todo, mejorar la calidad
de vida de los afectados y sus familias.
En breve creemos que podremos dar
una respuesta digna a la situación actual
que mantenga, e incluso mejore, las
prestaciones actuales, pudiendo así
continuar con el objetivo de seguir siendo cada día más un centro de referencia
donde se fomente la investigación, y
donde se den los mejores servicios a los
afectados de ELA y sus familiares.
Para salir adelante con nuestros objetivos
con la UFELA, contamos con el apoyo de
la Fundación La Caixa y de la Fundación
Daniel Bravo, entre otros, y estamos
trabajando para encontrar más colaboradores que quieran apoyar este proyecto ya que todas las aportaciones son
importantes. Debido a los recortes, los
recursos del HUB son limitados y los de
nuestra Fundación también, pero ante
las adversidades, contamos con muchas
ganas de trabajar, con un gran equipo
humano y con la excelencia de nuestros
profesionales. Así pues, persistiremos en
cada día mejorar y en avanzar.
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el GEST · octubre 2013
ACTUALIDAD
Éxito de la 1ª Comida de Amigos de la FMQV
La Primera Comida de Amigos de la Fundación Miquel Valls, llenó la sala polivalente de la Fábrica Llobet-Guri de Calella.
El pasado domingo 20 de Octubre
se celebró en la Sala Polivalente de
la Fábrica Llobet-Guri de Calella la 1ª
Comida de Amigos de la Fundación
Miquel Valls con un incontestable éxito
de organización y participación. Se
superaron incluso las previsiones que
se habían hecho y esperamos que en
próximas ediciones todavía se pueda
dar cabida a muchas más personas de
la gran familia de la Fundación.
La Fundación Miquel Valls hacía tiempo
que tenía ganas de realizar un evento
como este, para dar las gracias a todas
las personas, empresas y entidades
que hacen posible, con su apoyo, que
nuestra entidad pueda seguir adelante
con su lucha contra la ELA. Además
también se quería contar, en primera
persona y a través de las profesionales
más experimentadas de la Fundación,
como se traducen en servicios para
las personas afectadas de ELA y sus
familias, todas las indispensables
aportaciones que recibe la entidad de
Algunas profesionales de la FMQV, en el acto.
su parte.
Primeramente, todos los asistentes
pudieron disfrutar de la comida que
preparó y sirvió de manera excelente
la Escuela de Hostelería y Turismo
del Instituto Bisbe Sivilla de Calella.
Después, un emotivo vídeo con
testimonios de personas atendidas por
la Fundación, fue el disparo de salida
de la parte institucional del acto que
fue conducida por el periodista Emili
Pacheco.
El presidente de la Fundación
Miquel Valls, Enric Maria Valls, Esther
Sellés (Directora de la Fundación,
Coordinadora de Captación de fondos
y Coordinadora de Comunicación),
Núria Sala (Coordinadora de atención
hospitalaria y Trabajadora Social) y
Laura González (Coordinadora de
atención domiciliaria y Trabajadora
Social) explicaron todo lo que hace
la entidad día a día para mejorar la
atención de las personas afectadas
a nivel médico, social, psicológico,
técnico e institucional y también
recordaron la necesidad, debido al
contexto económico en el que nos
encontramos inmersos, de las ayudas
privadas para poder seguir haciéndolo.
Por ello, a continuación, a través de
un audiovisual y paralelamente a la
entrega de unos diplomas, se quiso
agradecer a todos los colaboradores:
particulares, empresas, entidades,
iniciativas solidarias... su esfuerzo,
confianza y apoyo.
También se formalizaron, mediante
unos cheques gigantes, las entregas de
las importantes aportaciones recogidas
gracias a los últimos Gestos Solidarios
organizados por iniciativa propia por
grupos de fantásticas personas con
un gran compromiso: Métele un Gol
a la ELA, Haz un Sprint por la ELA y
Mariposas por la Vida. Además, Eva
Vallespí, hija de una persona afectada
por la ELA, también tuvo su espacio
para poder presentar su cuento
solidario “La madre está enferma”.
El acto finalizó con las fotos de familia
de todos los protagonistas haciendo
el Gesto por la ELA para simbolizar
el motivo principal por el que se
reunieron todas estas personas en esta
memorable jornada.
Todo el que pudo asistir manifestó que
disfrutó de una jornada muy agradable,
emotiva y bonita. Desde la Fundación
Miquel Valls no podemos hacer más que
ratificar todas estas sensaciones positivas
y expresar que pudimos sentir la sincera
estimación de todos los presentes. Así
que queremos agradeceros de todo
corazón que nos quisierais acompañar
en este día tan especial y también
queremos dar las gracias a toda la gente
que nos ayudó a hacer posible esta 1ª
Comida de Amigos de la Fundación
Miquel Valls: Ayuntamiento de Calella,
Festamusic, Foto- Film Calella, Escuela
de Hostelería y Turismo del Instituto
Bisbe Sivilla de Calella, Horticultura
Maynou SL y a Emili Pacheco. A todos
ellos muchas gracias.
el GEST · octubre 2013
· actualidad · PÁG.3
Cargill y las Becas
Jack Van den Hoek
21 de Junio: actividades y repercusión
Estas becas nacen gracias a la iniciativa de la empresa
privada Cargill y su red de voluntariado Cargill Cares y
concretamente a través de Cargill Cares Spain. Muchos
trabajadores de Cargill conocieron de cerca la ELA a través
de un compañero suyo, el Sr. Jack Van den Hoek, que
atendimos desde la Fundación en el año 2011. En homenaje
a su compañero y también en solidaridad con el resto de
personas y familias afectadas por esta grave enfermedad,
Cargill, conjuntamente con la Fundación Miquel Valls,
decide en el año 2012 crear las Becas Jack Van den Hoek.
El pasado día 21 de Junio se celebró el Día Mundial de
la ELA y la Fundación organizó y participó de diferentes
actividades, para dar a conocer la enfermedad y sensibilizar
a los colectivos profesionales y a la sociedad en general.
El objetivo de las Becas Jack Van den Hoek es hacer frente
al coste económico de todas las acciones que la FMQV
ofrece a las familias afectadas de ELA, priorizando las
familias con recursos económicos y sociales más limitados.
Debido a las dificultades económicas actuales, que han
supuesto una disminución muy importante en las ayudas y
subvenciones recibidas, la Fundación Miquel Valls no podía
hacer frente a los costes de las actividades desarrolladas y
se ha visto obligada a pedir a todas las familias atendidas
que colaboren con una cuota mensual, con la que
contribuyen a hacer frente a parte del coste de todas las
actividades que realiza la Fundación Miquel Valls a beneficio
de las personas afectadas de ELA y sus familias. La situación
actual, sin embargo, es muy complicada para todos y hay
familias que se encuentran en una situación económica
muy grave y no pueden hacer frente a esta cuota. Estas
familias, tras solicitar la beca y de la valoración por parte del
Patronato de la Fundación, quedan exentas del pago de la
cuota y pueden participar de todas las actividades ofertadas
en igualdad de condiciones que el resto de familias
atendidas por el entidad. La voluntad primera de la FMQV
es no dejar ninguna familia sin atención y poder seguir
desarrollando los fines estatutarios de la entidad:
--
------
--
Atención Domiciliaria Multidisciplinar (Trabajo Social,
Terapia Ocupacional, Psicología, Banco de Productos
de Apoyo, Ortopedia Solidaria).
Participación de la Unidad Especializada de ELA del
Hospital Universitario de Bellvitge.
Grupos de Apoyo dirigidos a familiares y afectados.
Fomento y apoyo a la investigación de la enfermedad.
Defensa de los derechos de las personas afectadas.
Coordinación con el resto de recursos y profesionales
de la red pública y privada que también atienden a los
afectados.
Difusión de la enfermedad.
Desde la Fundación Miquel Valls queremos hacer llegar
nuestro más sincero agradecimiento a Cargill, especialmente
al equipo de Cargill Cares Spain, y a la familia de Jack.
Destacamos la primera AULA PACIENTE organizada desde
el H. Universitario de Bellvitge (HUB) con el apoyo de la
FMQV. Se hizo el 19 de Junio en la Sala de actos del HUB
con el título: “Manejo de las complicaciones respiratorias en
la ELA”. Los profesionales que participaron fueron la Dra.
E. Farrero (neumóloga), la Dra. N. González (neumóloga)
y el Sr. Luis Mateo (fisioterapeuta). AULA PACIENTE es
un espacio abierto al intercambio de conocimientos
y experiencias, que permite la comunicación médicopaciente, con el objetivo de mejorar las condiciones de
salud de diversos colectivos.
También cabe destacar la “XIV JORNADA CIENTIFICA
SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA”, que
se realizó el día 21 de Junio en el Hospital Carlos III de
Madrid, y fue organizada por el Servicio de Neurología de
ese hospital, FUNDELA y la Fundación Miquel Valls. Se
trataron temas de investigación básica (genética y células
madre), tratamiento en rehabilitación, logopedia, evaluación
neuromuscular clínica, acceso al ordenador, autonomía en el
hogar, atención domiciliaria y ensayos clínicos entre otros.
A nivel de sensibilización, la Fundación continúa trabajando
fuerte y colaboró con numerosos medios para dar a conocer
la enfermedad con motivo del Día Mundial de la ELA y
aprovechando la realización de algunas iniciativas solidarias:
destacamos el anuncio publicitario protagonizado por Pep
Plaza y la entrevista en el programa Els Matins de TV3, pero
también queremos hacer saber que miembros de la FMQV
fueron entrevistados en la Radio Municipal de Terrassa,
Mataró Radio, Radio Barberá, Vallés Visión, Radio Calella...
que la Dra. Povedano (Coordinadora de la UFELA del
Hospital de Bellvitge) recibió entrevistas que se emitieron
por TV3 y una fue publicada en la contraportada de La
Vanguardia... y que personas afectadas atendidas por la
Fundación también recibieron varias entrevistas en TV3.
El actor Pep Plaza, en uno de los fotogramas del nuevo anuncio.
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el GEST · octubre 2013
ACTUALIDAD
Nueva Tienda Solidaria
Con la intención de dar más a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica al
grueso de la sociedad, la Fundación
Miquel Valls ha puesto en marcha una
nueva iniciativa de merchandising.
Desde el mes de Julio tenéis a vuestra
disposición el material corporativo de la
entidad a través de nuestro sitio web:
http://www.fundaciomiquelvalls.org/
forms/compra_fundacio_miquel_valls
Podréis encontrar camisetas, bolsos,
llaveros, gorras y libros.
Aprovechad esta gran opción para
hacer un “Gesto por la ELA”.
Ortoela: la ortopedia
on-line de la FMQV
Consejo Consultivo
de Pacientes
Os presentamos este nuevo proyecto de la Fundación
Miquel Valls que se pondrá en marcha en breve.
En Octubre del 2012, se creó el Consejo Consultivo
de Pacientes de Cataluña, con la intención de situar al
paciente como centro del sistema de salud.
A lo largo de estos años se han ido buscando recursos
para sacar adelante el día a día de la Fundación, pero
debido a la crisis, los recortes en las subvenciones, la
eliminación de obras sociales, etc... cada vez se hace
más difícil seguir adelante. Como ya sabéis, la Fundación
dispone de una ortopedia para apoyar a las personas
afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus
familias, y de ahí parte este nuevo propósito.
Se trata de Ortoela, una ortopedia on-line que pretende
dar servicio a todo el ámbito estatal y estará dirigido
a todas aquellas personas que por algún motivo
presentan alguna dificultad para realizar su día a día con
normalidad. El objetivo de Ortoela es el de destinar
íntegramente los beneficios a la FMQV para mejorar
la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y
promover la investigación para encontrar su cura.
Loteria de Navidad
de la Miquel Valls
Estamos organizando el reparto de las participaciones de la
lotería de Navidad. Este año también las podéis encontrar
en muchos establecimientos de Calella, ciudad donde
tiene su sede la Fundación, y en otros de los pueblos de los
alrededores. Si conocéis algún comercio que también nos
pudiera ofrecer este servicio, no dudéis en hacérnoslo saber.
El número con el que jugaremos será, como bien sabéis, el
11873. ¡Esperamos que nos traiga mucha suerte! Y como
siempre, os pediremos la máxima colaboración en la venta y
la distribución de nuestra lotería. ¡Todos tenemos mucho que
ganar, y sumando los pequeños Gestos de todos, seguro
que conseguiremos un gran Gesto por la ELA! ¡Gracias!
Este Consejo es el órgano asesor representativo de las
asociaciones de pacientes ante la Administración catalana
que permite dar voz directa a los pacientes mediante la
propuesta de los asuntos que se consideren oportunos,
posibilita la participación en el proceso de la elaboración
de las políticas de atención sanitaria del Departamento
de Salud y garantiza una información fiable, concreta,
transparente y directa entre la Administración y los
ciudadanos, con funciones de información, asesoramiento
y participación.
La Fundación Miquel Valls, quiso participar de esta
iniciativa desde el primer momento, ya que creemos muy
importante el diálogo con la Consejería de Salud para
poder conseguir que esta entienda la realidad del día a
día de los afectados de ELA y sus familiares, así como los
problemas en cuanto a la atención médica.
El pasado 27 de Septiembre en el CaixaForum de Barcelona
tuvo lugar la I Jornada del Consejo Consultivo de Pacientes
de Cataluña. La FMQV estuvo presente y su Presidente,
Enric Mª Valls i Colom, que además es miembro del mismo
Consejo, participó de la mesa redonda sobre Modelos y
prácticas asociativas en el sector de los pacientes.
Os queremos hacer saber que desde la Fundación hacemos
una valoración muy positiva de la Jornada. Creemos que
fue un encuentro muy productivo porque pudimos ver
que todas las demandas de las entidades y asociaciones
van encaminadas hacia aquello por lo que nosotros hace
tiempo que estamos trabajando: atender a los afectados
a nivel social y emocional, y poner énfasis en el momento
en que el médico diagnostica ya que pueden quedar
desamparados y es necesario un apoyo importante.
Esta es una de las vías que utiliza la Fundación en su lucha
por mejorar el sistema público de atención sanitaria codo a
codo con la Consejería de Salud.
el GEST · octubre 2013
· empresas responsables · PÁG.5
Los Grupos de Apoyo de la Fundación
El pasado mes de Junio, la Fundación Miquel Valls, en el
marco de los servicios de la Unidad Funcional de ELA (UFELA)
del HUB, llevó a cabo el plan piloto de Grupos de Apoyo en
Paralelo para personas afectadas y sus cuidadores/familiares.
El objetivo del Grupo es realizar reuniones en paralelo, unas
para afectados y las otras para cuidadores, para trabajar
aspectos relacionados con la enfermedad y la evolución
de la misma, creando un espacio donde puedan compartir
experiencias y sentimientos con sus iguales, a la vez que
favorece la comunicación entre afectado y cuidador por el
hecho de trabajar los mismos temas en el mismo momento.
obtenidos y la satisfacción manifestada por los participantes
han propiciado que se ponga en marcha este nuevo proyecto
y que se mantenga como servicio permanente que ofrece la
Fundación Miquel Valls dentro de la UFELA, para que todas
las familias se puedan beneficiar de ello.
El Grupo se realizó durante 6 semanas, con una sesión por
semana. Contó con la participación de 6 personas afectadas
de ELA y 13 cuidadores/familiares. Los buenos resultados
Todos aquellos que estén interesados en participar no dudéis
en contactar con nosotros a través de Mariona Riera:
[email protected] o 606 42 38 16
Por otra parte, a finales de año se iniciará el primer Grupo
de Apoyo al Duelo de la FMQV gracias a la ayuda del
Ayuntamiento de Barcelona. La intención es poder trabajar
con un grupo de familiares la pérdida de la persona amada.
Las fechas y el espacio donde se realizará están por concretar.
EMPRESAS RESPONSABLES
Carglass: un ejemplo de compromiso
Parte del equipo humano de la empresa Carglass, haciendo el Gesto por la ELA.
Destacamos la labor de Carglass como ejemplo de
responsabilidad con la sociedad. Este año han iniciado, y de
qué manera, un firme compromiso con la lucha contra la ELA.
No sólo están dando un importantísimo apoyo económico a
la Fundación Miquel Valls y sus proyectos, ya han aportado
más de 7000€ este 2013, sino que también están utilizando
todos sus medios para que la ELA sea una enfermedad cada
vez más conocida: han distribuido posters informativos por
todos los centros del Estado, han colgado información en su
intranet corporativa... Nos están prestando una ayuda muy
sincera, emocional y que surge de una manera transversal
dentro de la propia empresa: los trabajadores colaboran con
1€ mensual a través del Teaming y el patronato hace también
una gran aportación. Además, Carglass ha presentado la FMQV
a los “Premios Solidarios del Seguro” organizados por Inese,
donde participan todas las compañías aseguradoras, principales
clientes de Carglass. Inese es una empresa proveedora de
soluciones globales de información, comunicación y marketing
para el sector asegurador y todos los afines a éste. Estar en
estos premios representará un premio mínimo de 4500€ y la
oportunidad de que alguna de las compañías aseguradoras que
allí asisten se fije en nuestro proyecto y se interese en apoyarlo.
Por todo ello y por lo que día a día nos demuestran, gracias de
todo corazón a toda la gente de Carglass, estáis haciendo un
trabajo solidario espectacular.
PÁG.6 · investigación ·
el GEST · octubre 2013
INVESTIGACIÓN
ENCALS 2013: Europa por la cura de la ELA
El primer fin de semana de Junio, más de 200 científicos,
médicos y otros profesionales de todo el mundo que están
trabajando para encontrar un tratamiento para la ELA y para
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la
enfermedad, se reunieron en Sheffield, donde tuvo lugar el
11º Encuentro Anual de la Red Europea para el cuidado de la
ELA (ENCALS o European Network for the Cure of the ALS).
El ENCALS agrupa los principales centros a nivel europeo
destinados a la atención de las personas afectadas de ELA y
a la investigación sobre la enfermedad. La Unidad Funcional
de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge y la Fundación
Miquel Valls, forman parte de ella. Podéis consultar todos los
centros en: http://www.encals.eu/centers.
Este año, el encuentro anual tuvo lugar en la ciudad de
Sheffield (en Reino Unido), donde se encuentra un centro
pionero en la investigación de las enfermedades de la
motoneurona, entre ellas la ELA, y otras enfermedades
neurológicas relacionadas. El SITRAN (Sheffield Institute
for Tanslational Neuroscience) fue creado a finales del
año 2010 y cuenta con un destacado equipo investigador
encabezado por la Profesora Pamela Shaw. Actualmente allí
se desarrollan diferentes líneas de investigación y se están
llevando a cabo tres ensayos clínicos en ELA:
•
DIPALS: estudio multicéntrico en el que participan
diferentes centros de Inglaterra para valorar el uso de la
estimulación diafragmática en pacientes que presentan
afectación respiratoria.
•
PROGAS: estudio multicéntrico a nivel de Inglaterra
para evaluar la mejor técnica para colocar la sonda
gástrica en pacientes en dificultades de deglución.
•
HEAD-UP: desarrollo de una ortesis cervical adaptada a
las necesidades de las personas afectadas de ELA.
Encontraréis toda la información en:
http://sitran.dept.shef.ac.uk/clinical%20studies.htm.
1
El lugar elegido para la reunión del ENCALS fue el City Hall
de Sheffield. Durante 3 días, destacados investigadores
a nivel europeo y de todo el mundo, y también jóvenes
investigadores que están iniciando su carrera investigadora,
presentaron los resultados de sus trabajos de investigación
en ELA dirigidos al estudio del mecanismo patogénico de
la enfermedad, la genética, el papel de los microRNAs, la
inflamación y otros mecanismos no neuronales implicados,
estudios con células madre pluripotentes inducidas (IPs)
y nuevas aproximaciones en la atención clínica a los
pacientes. El Dr. Luc Dupuis recibió el Premio a los Jóvenes
Investigadores por sus estudios sobre la implicación de las
alteraciones metabólicas y la degeneración de las neuronas
serotoninérgicas en la enfermedad.
El encuentro también contó con la presencia del Dr. Clive
Svendsen, director del Instituto de Medicina Regenerativa
CEDARS-SINAI de Los Ángeles, donde se está estudiando
el uso combinado de células madre y terapia génica como
posible tratamiento para la enfermedad. Podéis consultar
toda la información en: http://www.cedars-sinai.edu/AboutUs/News/News-Releases-2012/Cedars-Sinai-awarded-$178million-grant-to-develop-ALS-treatment.aspx.
También desde los Estados Unidos, el Profesor Stanley
Appel, se centró en el papel de la microglía y de la
respuesta inflamatoria en la ELA y como su papel puede ser
neurotóxico o neuroprotector en la enfermedad.
En total fueron 30 charlas y se expusieron posters de unos
80 estudios en ELA, entre ellos tres realizados en Cataluña:
2 de ellos desde el Hospital Universitario de Bellvitge,
dirigidos por la Dra. Mónica Povedano, y otro desde el
IRBLleida, dirigido por el Dr. Manel Portero-Otin, en el que
también han colaborado la Dra. Povedano y el Dr. Isidre
Ferrer del Hospital Universitario de Bellvitge.
Todas estas investigaciones que se llevan a cabo en todo el
mundo de seguro permitirán avanzar en el conocimiento de
la enfermedad y en el desarrollo de nuevos tratamientos.
2
el GEST · octubre 2013
Fotografía del City Hall de Sheffield.
Fotografía delante del póster presentado en el ENCALS por investigadores del
Hospital de Bellvitge en el que mostraron
los resultados preliminares del estudio
sobre afectación cognitiva en ELA.
· investigación · PÁG.7
De izquierda a derecha:
Mariona Riera, Psicología e Investigación
clínica, Fundación Miquel Valls.
Dr. Jordi Gascón, Neurólogo, Hospital Universitario de Bellvitge (HUB).
Dra. Janina Turón, Neurofisiología, Fundación
Miquel Valls.
Dra. Mónica Povedano, Neurofisiología, Responsable Unidad Funcional de ELA del HUB.
Sra. Sandra Pérez, Enfermera de apoyo a los
ensayos clínicos, Unidad Funcional de ELA del
HUB.
Irma Sala, Bióloga, Recursos e Investigación,
Fundación Miquel Valls
Begoña Andrés, Enfermera, Unidad Funcional
de ELA del HUB.
Claudia Lazo, Residente Neurofisiología, Hospital Universitario de Bellvitge.
FRONT-ALS: Estudio sobre el deterioro
cognitivo/conductual en la ELA realizado
en la Unidad Funcional de ELA del HUB
Es conocido que determinados casos de ELA se pueden
presentar asociados a demencia frontotemporal (DFT) y que
las personas afectadas de ELA pueden presentar afectación
a nivel cognitivo y/o conductual. Investigadores del Hospital
Universitario de Bellvitge, en colaboración con investigadores
del Hospital 12 de Octubre de Madrid, están llevando a
cabo un estudio para valorar el porcentaje de pacientes de
ELA que presentan esta afectación y determinar la aparición
y progresión de la misma a lo largo de la evolución de la
enfermedad. Así mismo, pretenden determinar la posible
aplicación de un test que permita la detección de esta
afectación en pacientes de ELA de forma rápida en la
práctica clínica, dado que será un factor importante a tener
en cuenta en el tratamiento de la enfermedad.
El estudio prevé, durante el primer año, la participación
inicial de unos 70 enfermos de ELA que se visiten por
primera vez en la Unidad Funcional de ELA del HUB y,
posteriormente, la valoración e incorporación en el mismo
de todos los pacientes seguidos en la Unidad durante los
siguientes 12 meses para poder determinar los datos de
prevalencia e incidencia de deterioro cognitivo/conductual
en nuestro medio. La fecha prevista de finalización del
estudio es Diciembre de 2015.
El estudio ha recibido una ayuda de financiación por parte
de la Fundación Mutua Madrileña y cuenta con el apoyo de
la Fundación Miquel Valls.
Los investigadores del proyecto son: Dra. Mónica Povedano
(Coordinadora de la Unidad Funcional de ELA del HUB
y investigadora principal del proyecto), Dr. Ramon Reñé
(Coordinador de la Unidad Funcional de Demencias, HUB),
Dr. Jordi Gascon (Unidad Funcional de Demencias, HUB),
Dra. Janina Turon (Neurofisióloga Clínica, Fundació Miquel
Valls), Inmaculada Rico (Neuropsicología Clínica, HUB), Dra.
C. Gámez. (Unidad PET-IDI, HUB), Dr. Jesus Esteban (Unidad
de ELA, Hospital 12 de Octubre de Madrid).
Otros ensayos en la UFELA de Bellvitge
Os recordamos que actualmente desde la Unidad Funcional
de ELA del HUB también se está llevando a cabo el estudio:
“Análisis del impacto de la ventilación no invasiva precoz en
la ELA: Estudio metacéntrico aleatorizado” dirigido por la
Dra. Eva Farrero.
El estudio pretende valorar el impacto de la ventilación no
invasiva domiciliaria (VNID) en la mejora de la supervivencia
de las personas afectadas de ELA, así como su efecto en el
mantenimiento de la musculatura respiratoria, la repercusión
en la calidad de vida y valorar su tolerancia.
Los centros que se han adherido son el H. Vall d’Hebron
(Barcelona), H. de Sant Pau (Barcelona), H. Parc Taulí
(Sabadell), H. Gregorio Marañon (Madrid), H. Clínico
(Madrid), H. Virgen Macarena (Sevilla) y H. Txagorritxu
(Vitoria).
Se espera incluir un total de 72 pacientes, 36 en el grupo de
VNID precoz y 36 en el grupo control, con un seguimiento
a lo largo de 36 meses. El estudio está vigente desde el
pasado mes de Abril de 2012 y cuenta con la participación
de 26 afectados de ELA. La Fundación está colaborando en
la monitorización de este ensayo.
A lo largo del último trimestre de 2013 está previsto el inicio
de un nuevo ensayo del que todavía no os podemos dar
detalles y del que ya os informaremos convenientemente.
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el GEST · octubre 2013
FAMOSOS SOLIDARIOS
Núria Ribó
Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad Autónoma de Barcelona y especialista en
periodismo audiovisual, sector al
que se ha dedicado durante 29 años
“Me gusta contar lo que pasa a
mi alrededor.”
¿Qué te motivó del mundo de la comunicación? ¿Porque
estudiaste ciencias de la información?
Soy una “catacaldos nata”. Me gusta saber y transmitir
lo que ocurre a mi alrededor. Recuerdo que antes de
comenzar periodismo siempre llevaba un transistor en
el bolsillo o en el bolso. Cuando estaba en la facultad,
en clase, siempre tenía un auricular puesto. Me interesa
mucho tener la mirada de la noticia desde dentro, porque
cuando te cuentan algo piensas: esto es lo que dicen, pero
realmente ¿qué es lo que ha pasado?... Aunque muchas
veces no lo puedes saber. La naturalidad y la inmediatez
de la radio me atrapó desde el primer día. Me gusta el
lenguaje llano de la radio.
“Lo importante es tener
empatía con el que sufre, es
igual que lo conozcas o no.”
¿Actualmente qué estás haciendo a nivel profesional en el
mundo de la comunicación?
Estoy colaborando con Radio Nacional, Televisión Española,
Catalunya Radio y TV3, también hago artículos de opinión
en el diario El Mundo.
He dado clases siempre relacionadas con periodismo, como
el Master de Periodismo en Les Heures en combinación con
la Columbia University de Nueva York.
En la UAB, cuando terminé la carrera, estuve dando clases
de radio durante dos años, pero lo que más me gusta es
hacer periodismo, explicar y reflexionar sobre lo que ocurre.
Transmitir lo que pasa alrededor, por eso mis años de
corresponsal, tanto en EE.UU como en Inglaterra, han sido
los más interesantes para mí, como profesional, y también
como persona. Se aprende mucho de otras gentes y culturas.
¿Durante tu trayectoria profesional, a través de todos los
ámbitos por los que te has movido, has tratado algún tema
relacionado con alguna enfermedad neurodegenerativa o
minoritaria?
No. Quizás en algunos programas de radio se ha tocado
algo, pero nunca he hecho periodismo que tenga que
ver con el mundo de la sanidad. Aún así, creo que los
medios de comunicación debemos dar a conocer estas
enfermedades, ya que es difícil que se invierta dinero para
enfermedades que afectan a poca gente y que son poco
conocidas por la sociedad.
¿Y en tu vida personal?
Sí, he tenido dos amigas, una que murió de Esclerosis
Múltiple, la gran y magnífica periodista Laura Palmas, y otra
que murió de ELA.
¿Como se trató el tema?
La verdad es que es muy delicado, cuando estás hablando
de estas enfermedades que no tienen solución y que
sabes cuál es el fin de la enfermedad... Todo depende del
enfermo, de cómo lo quiere enfocar, de si tiene ganas de
hablar. No se puede forzar. El respeto a la intimidad de cada
uno es absolutamente esencial.
¿Crees que la población es realmente consciente de lo que
se les comunica en este sentido? La sociedad en la que
vivimos ¿crees que es sensible a estos temas o que te han
de tocar de cerca para que puedas valorarlo realmente?
Yo creo que la gente es sensible cuando se les explica la
situación, cuando se hace difusión. Con la crisis lo estamos
viendo. La gente es generosa. Sólo hay que ver la respuesta
de la mayoría ante las situaciones precarias que crea la
crisis. Todo el mundo se saca unos euros del bolsillo cuando
muchas veces no los tiene. Cuando tienes a alguien cerca te
implicas más, porque la enfermedad te trastorna y te motiva
a hacer cosas para los demás.
La gente en general tiene buenos sentimientos, y es muy
el GEST · octubre 2013
solidaria, lo estamos viendo ahora con el banco de los
alimentos, las escuelas que abrirán ahora en verano para dar
de comer a los chicos que saben que en su casa no comerán,
gente que esta trabajando gratuitamente... Se pone de
manifiesto aquello de “a grandes males grandes remedios”.
Lo importante es tener empatía con el que sufre, es igual
que lo conozcas o no.
¿Qué piensas del trato mediático que tienen las
enfermedades minoritarias? ¿Como lo mejorarías? ¿Que
crees que deberíamos hacer las ONG al respecto?
Las ONG sabréis mucho más que yo, yo no estoy metida
en este mundo. Lo que si sé es que cada vez que hay el
día internacional de lo que sea o se organiza un evento
para recoger dinero para una causa, la gente se moviliza,
y entonces es cuando las ONG visitan los medios de
comunicación. Ciertamente ya hacéis bien, no os canséis de
golpear puertas, insistid. Hay muchos programas solidarios
y responsables. Creo que los medios, tenemos también una
gran responsabilidad en este sentido.
Para mejorar esto, creo que Internet es una buena
herramienta para informar, para hacer chats con
profesionales, enfermos y otros interesados. Programar y
ser insistentes, pienso que Internet es la forma más barata
y efectiva y que llega a la gente más joven, y es muy
importante que la gente joven esté concienciada.
¿Qué opinión tienes de las ONG? ¿Cómo crees que
incidimos en la sociedad?
Las ONG tienen un gran peso e influencia en la sociedad.
También es verdad que por su propia naturaleza, cualquier
escándalo o fraude, tiene una mayor repercusión.
Y esto hace perder la confianza de la gente que
desinteresadamente ayuda. Recuperar esa confianza cuando
se ha perdido es muy difícil. Y lo peor es que, a veces, y sin
razón, tendemos a pensar que muchos otros pueden hacer
lo mismo. El problema es que en este mundo solidario,
estás apelando a la ética y a la buena voluntad de las
personas para que trabajen gratuitamente o te den dinero,
y no los puedes engañar. Desgraciadamente, pagan justos
por pecadores, y si hay un chorizo ​​entonces lo sois todos.
Haría falta más transparencia, creo que así se conseguirían
más ayudas. Cuanta más transparencia mejor.
Tú colaboras con varias ONG ¿verdad? ¿Como escoges con
cuál colaboras y cuál no?
Colaboro con varias. Comencé ya hace años cuando vivía
en EEUU, con ONGs que apadrina a niños y cuando vine
aquí me ligué con la Fundación Vicente Ferrer. Aún así,
tengo mis recelos pensando que aquí en el Raval también
hay chicos que tienen necesidades igual que los de la India,
también es verdad... El drama de un chaval, es la injusticia
más grande del mundo. También estoy con Médicos sin
Fronteras. Lo más importante es creértelas.
· famosos solidarios · PÁG.9
Después de haber hecho una visita a domicilio a una
afectada de ELA y sus familiares con nuestra compañera
Trabajadora Social, Ana Ferrer, nos has podido conocer un
poco más. ¿Qué te ha parecido la experiencia?
Cuando llegas al domicilio sin conocer la situación, lo
que te encuentras te impacta. A pesar de ser una familia
unida que lo da todo por la persona enferma, lo que
supone la ELA para ellos es muy duro. El sufrimiento de la
persona afectada y de la familia se ve aliviado al tener una
organización detrás que los entiende y los acompaña, que
está allí siempre que la necesitan.
“Es muy importante
que la gente joven esté
concienciada.”
¿Crees que la FMQV es útil?
Y tanto, y tanto. El hecho de conocer a fondo una
enfermedad hace que se entienda mejor el sufrimiento y
las necesidades que provoca. Con el trato directo con el
enfermo os convertís en una especie de oreja gigante que
escucha cada día los diferentes problemas. Cada persona
es un mundo totalmente diferente y ayudarla, en pequeños
detalles, hace que su día a día sea algo menos duro.
¿Teniendo en cuenta nuestros recursos limitados, que nos
recomendarías a nivel de comunicación?
Difundir la enfermedad, acercarla a los ciudadanos. La
información y no el drama, creo que es lo que más puede
ayudar. Es una enfermedad dura, pero hay muchas, y
tenemos que aprender a convivir con ellas. De ahí que todo
tipo de difusión pueda ayudar. Y también la ayuda de los
propios enfermos puede ser muy positiva.
PÁG.10 · el rincón del profesional ·
el GEST · octubre 2013
EL RINCÓN DEL PROFESIONAL
Dr. Jordi Dorca
Director Clínico de Enfermedades
Respiratorias del Hospital Universitario de Bellvitge
“Pese a que la ELA es en origen
una enfermedad neurológica, la
neumología tiene un papel central
en sus fases avanzadas.”
¿Nos podrías explicar tu cargo dentro del Hospital
Universitario de Bellvitge?
Desde julio del 2009 soy Director Clínico de Enfermedades
Respiratorias. De hecho sin embargo, soy médico de la
plantilla del servicio de Neumología del Hospital Universitario
de Bellvitge (HUB) desde 1988, donde he tenido diversas
responsabilidades asistenciales.
¿Qué diferencia hay entre el cargo de Director Clínico de
Enfermedades respiratorias y el cargo de Jefe de servicio?
¿Cuáles son las funciones de cada uno? ¿Y la importancia de
los mismos dentro de lo que es la Unidad Funcional de ELA?
El Director Clínico (DC) es responsable de una Dirección
Clínica que habitualmente agrupa más de un servicio
(en este caso Neumología y Cirugía Torácica). El Jefe de
Servicio se responsabiliza sólo de los médicos de su servicio,
mientras que el DC es un cargo transversal que tiene bajo su
responsabilidad, al menos en teoría, no sólo a los médicos
sino también al personal de enfermería y los administrativos de
los servicios que forman parte de la Dirección Clínica, aunque
éstos sigan teniendo sus propios mandos jerárquicos.
La idea básica que perseguía la creación y desarrollo de las
Direcciones Clínicas por parte del Instituto Catalán de la
Salud (ICS) era la de promover la integración de profesionales
con experiencia clínica (es decir con experiencia práctica de
primera mano) en los órganos de dirección de los centros
hospitalarios, de manera que la toma de decisiones estuviera
fundamentada más en las necesidades reales de los pacientes
que en razonamientos teóricos. Este concepto responde a
lo que se ha denominado como Gestión Clínica y se intentó
desarrollar a partir de 2006. Desgraciadamente, con la crisis
económica y los recortes en el ámbito de la sanidad, el
desarrollo de las Direcciones Clínicas se ha truncado e incluso
en algún centro se ha decidido su disolución, al haberse
optado por fórmulas más simples y autoritarias de gestión.
En mi opinión, el concepto de Gestión Clínica sigue
plenamente vigente y en el caso concreto de patologías
multidisciplinares como es el caso de la ELA (enfermedades
que implican diversas especialidades médicas y también varios
tipos de personal sanitario como enfermeros, fisioterapeutas,
dietistas, asistentes sociales, etc...), puede permitir una mejor y
más eficiente organización del dispositivo sanitario.
¿En relación a la enfermedad de la ELA, qué aspectos se
trabajan desde tu servicio?
Pese a que la ELA es en origen una enfermedad neurológica,
hay que decir que la neumología tiene un papel central en
las fases avanzadas de la enfermedad en las que la afectación
más importante es la del sistema respiratorio y hay que recurrir
a la ventilación no invasiva domiciliaria (es decir, ayudar a
respirar a los pacientes mediante aparatos capaces de hacer
circular el aire por los pulmones cuando el enfermo ya no tiene
la fuerza suficiente para poder hacerlo por sí mismo, y todo
ello de una forma bastante sencilla como para poder hacerlo
en el domicilio del paciente). Cabe decir que el Servicio de
Neumología del HUB creó hace ya más de 20 años una unidad
específica en el campo de la ventilación a domicilio conocida
como la UFIS-Respiratoria, lo que les ha permitido adquirir
mucha experiencia en pacientes con insuficiencia respiratoria
crónica y en particular en pacientes con ELA. Los años de
trayectoria (más de 20) y el volumen de pacientes tratados
(varios centenares) permiten afirmar que la UFIS-respiratoria
y los profesionales que trabajan en ella son los más expertos
en el tratamiento de la insuficiencia respiratoria de la ELA, en
Cataluña e incluso en España.
“La UFIS-respiratoria y los
profesionales que trabajan en
ella son los más expertos en el
tratamiento de la insuficiencia
respiratoria de la ELA, en
Cataluña e incluso en España.”
el GEST · octubre 2013
¿Cuáles son los objetivos y la importancia de la unidad de
Ventilación mecánica domiciliaria (UFIS respiratoria) para
las personas afectadas de ELA?
El objetivo de la ventilación mecánica domiciliaria en la ELA
es la de prolongar la supervivencia de los pacientes y hacerlo
de manera que, incluso en fases avanzadas, los pacientes
puedan continuar viviendo en su domicilio y con su familia.
Para lograr esto es necesario entrenar a los pacientes y
sus cuidadores en el manejo de los dispositivos necesarios
(ventiladores, mascarillas, oxígeno, dispositivos para facilitar
la tos, etc...) y al mismo tiempo garantizar que ante cualquier
incidencia habrá en todo momento un equipo hospitalario
experto para poder ayudarles.
“El objetivo de la ventilación
mecánica domiciliaria en la ELA
es prolongar la supervivencia
de los pacientes y hacerlo
de manera que los pacientes
puedan continuar viviendo en su
domicilio y con su familia.”
¿Cuáles son los objetivos y la importancia de la UCRI para las
personas afectadas de ELA?
La Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI) es
un dispositivo que se puso en marcha en 2008 dentro de la
Unidad de hospitalización del Servicio de Neumología con el
objetivo de poder proporcionar tratamientos más complejos
a pacientes con dificultad respiratoria. Esto requiere disponer
de aparatos de monitorización sofisticados y también más
dedicación por parte del personal de enfermería. Entre los
pacientes que precisan ingresar están los que sufren ELA, sobre
todo cuando se descompensan por una causa intercurrente
(como una infección respiratoria) o bien al principio de la
ventilación cuando están en la fase de adaptación al ventilador
y hay que vigilar que todo va bien en cualquier momento. La
UCRI es sin duda una herramienta fundamental en el manejo
hospitalario de los pacientes con ELA.
¿Ante la toma de decisiones vitales que implica la propia
evolución de la enfermedad, como interviene el equipo de la
UFISS Respiratoria?
Entre las tareas que llevan a cabo los profesionales sanitarios
de la UFIS-Respiratoria, quizás una de las más importantes es
· el rincón del profesional · PÁG.11
la de informar continuamente a los pacientes y sus familiares
respecto de la evolución clínica de cada caso y así poder
compartir con ellos la toma de decisiones respecto de lo que
hay que ir haciendo a medida que la enfermedad evoluciona.
Esto requiere dedicar bastante tiempo, pero sólo de esta
manera se puede establecer una relación de confianza mutua
que permita hacer las cosas lo mejor posible.
¿Como valoras la relación que se establece entre las
entidades privadas y las públicas, como es el caso de la
coordinación entre la FMQV y el HUB?
La colaboración entre las entidades públicas y privadas es
sin duda la herramienta fundamental para poder atender lo
mejor posible a las enfermedades como la ELA que precisan
de un enfoque muy multidisciplinar. Esto no lo digo por lo
que pueda estar pasando con la sanidad de nuestro país con
el tema de los recortes. Aun en países sin tantas dificultades
económicas, la implicación de la sociedad civil en la atención
de ciertas enfermedades crónicas como la ELA permite hacer
las cosas de una manera mucho más cercana a los pacientes
y sus necesidades diarias. Es una cuestión de perspectiva, de
ver la situación del paciente y de su entorno de una manera
integral y no sólo en el aspecto médico. Aparte de eso no
hay duda de que cualquier recurso económico suplementario
que se pueda conseguir encontrará una nueva utilidad en
beneficio de los pacientes, ya sea a través de la investigación
para desarrollar nuevos tratamientos o de implementación
de medidas que mejoren el confort diario de los pacientes en
casa o en el hospital cuando deban ingresar.
En nombre del Servicio de Neumología debo decir que la
colaboración de la FMQV en nuestra actividad, en cuanto
a la atención diaria de los pacientes con ELA y que sufren
problemas respiratorios, se ha convertido cada vez más
importante y ha hecho posible, entre otras cosas, mejorar el
dispositivo de fisioterapia respiratoria o bien poder renovar
cierto instrumental que empezaba a estar obsoleto.
Esperamos poder seguir contando con esta colaboración
e incrementarla si fuera posible. Para nosotros es muy
importante saber que hay alguien que nos apoya en el día a
día y que intenta llegar allí donde nosotros ya no podemos.
¡Muchas gracias!
“La colaboración entre las
entidades públicas y privadas es
la herramienta fundamental para
poder atender lo mejor posible
enfermedades como la ELA.”
PÁG.12 · conoce la fundación ·
el GEST · octubre 2013
CONOCE LA FUNDACIÓN CON
Irma Sala
Coordinadora de investigación y
Responsable de subvenciones y
actos de la Fundación Miquel Valls
“No podemos actuar contra
lo que no conocemos y es
necesario que la gente sepa que
esta enfermedad existe.”
¿Qué es para ti la Fundación Miquel Valls?
La Fundación me da la oportunidad de sentir que hago algo
útil para la sociedad, la oportunidad de ayudar. Desde que
trabajo en la Fundación he aprendido muchas cosas sobre
personas muy valientes, que no se rinden a pesar de la
situación tan cruel por la que están pasando, y que me han
hecho plantear diferentes aspectos sobre mi propia vida y
sobre la sociedad en general.
Pero para mí la Fundación Miquel Valls es también un
equipo de personas a las que admiro muchísimo por la
tarea que realizan. Me siento muy orgullosa de formar parte
y contribuir un poco con mi trabajo. Me motiva mucho
saber que lo que yo hago sirve para que ellos/as puedan
estar al lado de las familias.
“La FMQV me da la
oportunidad de sentir que hago
algo útil para la sociedad.”
¿Cómo te sientes ante la lucha contra la ELA?
La verdad es que a veces me siento impotente por no
poder hacer más. Lo que todos quisiéramos es que se
encontrara una cura para la enfermedad y poder dar una
nueva esperanza a todas las familias. Pero nunca tengo
ganas de rendirme, hay que seguir luchando. No podemos
actuar contra lo que no conocemos y es necesario que
la gente sepa que esta enfermedad existe, que es una
enfermedad terrible, que hay gente muy cerca de nosotros
que la padece y que no dejan de diagnosticarse casos.
¿Cuál es el panorama actual ante la captación de fondos
para ONGs? ¿Cuáles han sido los cambios más destacados
en los últimos años en este sentido?
Actualmente la captación de fondos para las ONGs es muy
complicada y la crisis económica ha puesto a las entidades sin
ánimo de lucro en muchas dificultades para el mantenimiento
de sus actuaciones. Además, la crisis económica también ha
conllevado muchos recortes a nivel de ayudas y prestaciones
sociales, lo que hace que las personas que están pasando
por una situación complicada necesiten aún más ayuda y
demanden más a las ONGs. Todo ello tiene difícil solución.
La Fundación Miquel Valls siempre ha diversificado al
máximo sus fuentes de ingresos, pero todo este panorama
nos ha obligado a readaptarnos y a buscar nuevas vías de
financiación para poder atender a todas las familias. Los
cambios más destacados en las fuentes de financiación han
sido la disminución de las subvenciones y ayudas por parte de
entidades públicas y privadas en general y la desaparición de
las Obras Sociales de la mayoría de las entidades bancarias.
Además, dado que la situación de crisis está afectando a todos
los niveles, también es muy complicado conseguir nuevas
colaboraciones por parte de empresas u otras entidades, pero
es importante no dejar de intentarlo.
¿Qué líneas de captación de fondos está trabajando la FMQV?
Estamos potenciando mucho las pequeñas aportaciones y
el ir sumando. Mucha gente está pasando por dificultades
pero la mayoría podemos aportar algo para ayudar, esta
es la conciencia que intentamos movilizar. Actualmente
es posible colaborar con la Fundación aportando lo que
cada uno pueda en función de su situación particular, por
ejemplo tenemos una colaboración de 60 euros al año (que
sería el equivalente a un donativo de 5 euros mensuales).
Una vía de financiación que valoramos mucho y que nos
está ayudando muchísimo actualmente, son las iniciativas
solidarias de las familias. Cada día son más las familias que
se quieren sumar a la lucha contra la ELA y nos ayudan
a dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para
el mantenimiento de los proyectos desarrollados por la
Fundación. Esto nos da fuerzas para seguir adelante.
Por otra parte estamos trabajando el tema de las
colaboraciones de las empresas, también ofreciendo esta
posibilidad de hacer pequeñas aportaciones, por ejemplo
el GEST · octubre 2013
a través del teaming.org (1 euro al mes por trabajador).
Otras nuevas vías de financiación que también estamos
trabajando son: la colaboración de carreras y actividades
deportivas solidarias, la venta de merchandising de la
Fundación, o la organización de actos solidarios en los que
buscamos la complicidad de artistas y del mundo de la
cultura y el espectáculo en general.
· conoce la fundación · PÁG.13
¿Qué está haciendo la FMQV para trabajar en el campo de
la investigación?
Desde la Fundación trabajamos para potenciar y promover
la investigación de la ELA y la realización de ensayos clínicos.
Actualmente las principales vías que estamos trabajando son:
•
Finalmente, por supuesto, seguimos manteniendo la
línea de presentar solicitudes de subvenciones y ayudas a
entidades públicas y privadas, las cuales, en general, en la
medida que van conociendo la labor que hacemos, vemos
que tratan de mantener su apoyo a la entidad.
•
Todas estas vías van dando sus frutos pero es un proceso
lento, que nos debe terminar permitiendo ser sostenibles.
•
Apoyo a los investigadores en la búsqueda de
financiación para el desarrollo de proyectos de
investigación en ELA. Actualmente estamos colaborando
con investigadores de la Unidad Funcional de ELA del
Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), del Instituto de
Neuropatología del HUB y de la Universidad de Lleida.
Apoyo a la monitorización de ensayos clínicos desde la
Unidad Funcional de ELA del HUB.
Actividades encaminadas a evidenciar la necesidad de
potenciar la investigación de la ELA.
Servicio de consultas sobre investigación dirigido a las
familias.
¿Como está el panorama mundial, europeo, español y
catalán en cuanto a la investigación de la ELA?
•
La crisis económica también ha afectado a la financiación
de los grupos de investigación y dificulta el mantenimiento
de las líneas de investigación. A pesar de todo, la ELA es
una enfermedad que se investiga en todo el mundo y son
muchos los grupos que están trabajando en diferentes
líneas de investigación en ELA, con un objetivo común,
encontrar un tratamiento eficaz para la enfermedad.
Actualmente estamos trabajando para intentar mejorar
la difusión de información sobre las novedades en
investigación en ELA a las familias a través de la página web
de la Fundación Miquel Valls.
Anualmente se realiza un congreso a nivel europeo y otro
a nivel mundial, que reúne a investigadores, médicos y
entidades de pacientes dedicadas específicamente a la ELA.
Es una oportunidad para poner en común las novedades en
cuanto a la búsqueda de la enfermedad y sobre las mejoras
en la atención y los tratamientos. A nivel mundial actualmente
hay un elevado número de ensayos de nuevos fármacos y
tratamientos en marcha. Puede consultar algunos en la página
web http://clinicaltrials.gov. En los últimos años se han hecho
avances importantes y hay que ser optimistas en que las
investigaciones acabarán dando sus frutos a corto plazo.
“Son muchos los grupos de
investigación que están
trabajando en diferentes
líneas de investigación, con un
objetivo común, encontrar un
tratamiento eficaz para la ELA.”
PÁG.14 · gestos solidarios ·
el GEST · octubre 2013
GESTOS SOLIDARIOS
¡Los Gestos solidarios por la ELA no paran!
Los Gestos Solidarios son actividades
que promueven particulares, empresas,
entidades o colectivos para la
sensibilización y/o la captación de fondos
a beneficio de la Fundación Miquel Valls.
¡Gracias familia por ayudarnos a
que la ELA sea cada día un poco
más conocida!
•
Cuéntanos tu idea y la difundiremos
aquí, en la web y las redes sociales. Si
quieres más información sobre cómo
puedes poner en marcha tu Gesto
Solidario o necesitas realizar cualquier
consulta, contacta con nosotros a
través de: la página web, el correo
[email protected] o
bien el tel. 93766 59 69.
Os presentamos los Gestos Solidarios
que se han realizado los últimos meses:
•
•
•
Xavi Barà, el 3 de Febrero corrió
la Media Maratón de Granollers
por su amiga Elena y por la lucha
contra la ELA y, tal y como se
había comprometido, la terminó
y pudo cumplir el sueño del
Pequeño Gran reto. El Pequeño
Gran Reto es un ejemplo de lo
que se puede lograr cuando te
propones un objetivo y lo das
todo por lograrlo. ¡Gracias Xavi
por la lección de amor que has
transmitido a todos!
El Grup Tocs de Santa Susanna,
con la colaboración del
Ayuntamiento de Calella y de
diferentes artistas: Pep Plaza,
Marc Rodríguez, El Niño de la
Hipoteca, n’Gai n‘Gay, La Vella
Dixieland, La Girasol y el mago
Sergi Buka, el pasado 2 de Marzo
organizó una Gala Solidaria para
dar a conocer la ELA y también
para recoger fondos para la
Fundación. ¡Gracias a todos por
vuestro Gesto!
El 7 de Abril, la familia de Licinia
Fernández, afectada de ELA, y
ella misma, participaron en la
Carrera del Corte Inglés para dar
a conocer la enfermedad a los
participantes. Llevaron con ellas
diferentes carteles con publicidad
de la ELA y de la Fundación.
•
El día 14 de Abril se celebró
la Media Maratón de Calella
organizada por la empresa
Gesport. Esta transcurrió por los
pueblos de Calella, Pineda de
Mar, Santa Susanna y Malgrat
de Mar. Gesport decidió realizar
una aportación solidaria a la
Fundación Miquel Valls por
cada participante en la prueba.
Muchísimas gracias a la gente de
Gesport y a todas las personas
implicadas en la realización de
este gran evento.
El Club Muntanyenc de Sant
Cugat (CMSC) realizó la Marcha
Infantil de Regularidad el pasado
14 de Abril. Nos permitieron
poner un stand informativo en la
llegada de la marcha para que
así los 2.000 participantes y sus
familiares, que los esperaban en
la llegada, pudieran conocer un
poco más la ELA. ¡Gracias CMSC!
•
La Sección ciclista de Cabrils, el
pasado 28 de Abril celebró su
pedaleada: la Cabrilenca BTT
2013. Aparte de permitirnos
poner un stand informativo para
que todos los participantes
pudieran acercarse y conocer
la ELA y la FMQV, hicieron una
aportación económica para
la Fundación. ¡Gracias por
ayudarnos a salir adelante!
•
Como cada año, ya se está
convirtiendo en una tradición
que Hilda Herrero organice un
concierto para recaudar fondos
para la FMQV. Este año no fue
menos y organizó el “3er In
Memoriam Víctor Sans” el día 24
de Mayo. ¡Gracias Hilda por tu
apoyo constante y por no perder
comba en la lucha contra la ELA!
•
La Penya Apa Anem-hi, organizó
la Carrera Popular de Arenys
de Mar el pasado 26 de Mayo.
Permitieron a la Fundación dar
a conocer la ELA a través de un
stand informativo y a través del
sistema de megafonía. Además
se llevó a cabo la campaña “Deja
tu cambio” para recaudar fondos
para los proyectos de la FMQV.
¡Gracias a todos!
•
La familia Osuna y sus amigos
organizaron, el pasado 29 de
Junio, el torneo de fútbol 7
“Métele un gol a la ELA”. Fue
un día muy emotivo dedicado
al Jaime, afectado de ELA, y
el apoyo que se vivió hacia la
familia no se puede describir
con palabras. Todos los fondos
recaudados fueron destinados
a la FMQV, aparte de hacer una
gran labor de difusión para dar a
conocer la enfermedad. ¡Familia
Osuna y amigos sois magníficos,
gracias a gente como vosotros
cargamos las pilas cada día para
seguir trabajando!
•
La empresa Gesport ha
continuado apoyando nuestra
labor, y ha tomado el compromiso
de hacerlo siempre que pueda,
por ello celebró las carreras
“Maresme 5K” el día 29 de Junio,
6 de Julio y 13 de Julio en Calella,
Arenys de Mar y Santa Susanna
respectivamente. De las tres
carreras se hizo una aportación
de un euro por participante a
la FMQV, además de hacer una
gran difusión de la enfermedad.
¡Gesport, gracias!
•
Los amigos del Gabino Martín
continúan con su gran iniciativa:
vendiendo la guía completa de
las especies de mariposas diurnas
de la Península Ibérica “Mariposas
por la Vida”. Casi han agotado
todos los ejemplares pero no
tienen intención de dejar su lucha
contra la ELA. ¡Sois geniales!
¡Miles de gracias!
•
Josep Clapés, amigo de
el GEST · octubre 2013
la Fundación, celebró su
cumpleaños en el mes de Agosto
y pidió a sus familiares y amigos
que en lugar de recibir regalos
para él quería que se hicieran
donativos a la FMQV. ¡Gracias por
tu generosidad!
•
•
El Team Calella Triathlon realizó la
3ª Edición de la travesía de aguas
abiertas Sant Pol - Calella el 25 de
Agosto y dio el dinero recogido
con las inscripciones en la FMQV.
¡Gracias Team!
Joan Gras, la empresa Gesport y
el Ayuntamiento de Sant Cebrià,
organizaron el pasado 15 de
Septiembre la carrera de BTT
“La Cebrianenca”. Decidieron
aportar un euro por participante
a la lucha contra la ELA y se
han comprometido a hacerlo
en las próximas ediciones. ¡Su
compromiso nos hace más
fuertes!
· gestos solidarios · PÁG.15
•
•
•
El Ayuntamiento de Calella y
The Gospel Viu Choir, hicieron el
concierto “NON STOP GOSPEL”
en la carpa Principal de Calella,
el día 21 de Septiembre, en
beneficio de cuatro ONGs de
Calella, entre ellas la FMQV.
¡Tanto el Ayuntamiento como el
grupo The GV Choir siempre a
nuestro lado, gracias!
El pasado 6 de Octubre, Neus,
Laia y Eli, amigas y familiar de
una afectada de ELA, crearon un
equipo de relevos para participar
en la GARMIN TRIATLÓN
BARCELONA. ¡Lograron recaudar
una importante suma a través de
Migranodearena e hicieron podio
solidario a la prueba! ¡Sois unas
campeonas!
Eva Vallespí, ha echado adelante
una nueva iniciativa para seguir
apoyando nuestros proyectos: ha
editado el libro Infantil “La madre
está enferma”, lo ha puesto a
la venta y todo lo recaudado irá
destinado a los proyectos de la
FMQV. ¡Muchas gracias Eva por tu
constancia!
•
El Centro Excursionista de
Vilassar, organiza cada año el
“Vilassar Camina”. Este año
decidieron recoger un euro por
participante y aportar el dinero
recaudado a la FMQV. ¡Gracias
camineros!
•
Marc Paucirerol, una persona
afectada de ELA, y sus amigos
organizaron una iniciativa para
dar a conocer la ELA y recaudar
fondos para la lucha contra
esta enfermedad. Se celebró
el pasado día 26 de Octubre, y
la llamaron “Salta por la ELA”.
El éxito de la iniciativa fue
abrumador, y amenazan con no
parar aquí. ¡Ánimo y saltemos
todos por la ELA!
PÁG.16 · agradecimientos ·
el GEST · octubre 2013
el GEST · octubre 2013
· tu espacio · PÁG.17
TU ESPACIO
Queremos compartir con vosotros dos emotivas cartas: la
primera de Gaby Amoroso dedicada a su amada hermana, y otra de Lucía Chaves, donde da las gracias a toda la
gente que la ha apoyado en los momentos más difíciles.
Muchas gracias por vuestro testimonio y valentía.
CARTA PARA TI “SISTER”:
“Hoy hace 6 meses que nos dejaste. Cada día eres mi primer y mi último
pensamiento. A lo largo del mismo vienes a mi muchas otras veces, de
camino al trabajo, en el trabajo, de regreso a casa, comprando, soñando...
Con el paso de los días, ya son 180 y de las horas, 4320, parece que se va
recuperando el ritmo, pero sólo lo parece... queda un laaaaargo camino
todavía por recorrer para que pueda caminar, dormir, soñar... en definitiva
vivir sin este gran vacío que siento. Sister, como siempre te digo, te
encuentro cada noche entre las estrellas y todo el tiempo en mí corazón.
“Tu espacio” es una sección donde podrás dar tu opinión.
Envíanos tu texto, relato, historia o vivencia al siguiente
correo: [email protected].
No olvides poner en el asunto del correo: TU ESPACIO.
siempre nos vamos a entender. Porque hay personas con las que conectas
y nunca más dejas de tenerlas a tu lado.
A otra amiga por preguntarme siempre como estoy yo. Por preguntarme
siempre como me siento. Por preguntarme sin ningún pudor ni recelo por
mis sentimientos. Sencillamente por preguntarme como estoy. Nunca voy
a olvidar las conversaciones que he tenido con ella a lo largo de todos
los años que llevo conociéndola. Quizás la única persona con la que he
podido hablar de casi todo y entenderme perfectamente. Una amiga con
la que me he reído de lo bueno y de lo malo. Una amiga con la que me
gusta estar. Y pensándolo bien, mira que nos hemos reído juntas... Sólo
espero poder seguir contando con ella como amiga.
Te quiero.
PD: Sister, sigo yendo al gimnasio, la sonrisa no me deja porque te sigo
viendo en mi en el espejo, en la ducha, las lágrimas te reclaman...”
Gaby Amoroso Bauhoffer
COSAS QUE PIENSO... LOS AMIGOS
“Si realmente pudiéramos comprobar cuantos amigos de verdad
tenemos, muchas veces nos sorprenderíamos para bien o para mal.
Después de pasar por una muy mala experiencia familiar como la muerte
de mi padre, me he dado cuenta que hay gente que me quiere mucho.
Que no estoy sola. Parte de esa gente son mis amigos de verdad y así
me lo han demostrado. Aún desconociendo una enfermedad como la
Esclerosis Lateral Amiotrófica, saben, que yo lo he pasado muy mal y
saben, que he intentado estar bien en todo momento. Pero de lo que
más orgullosa estoy es de haber recibido esas visitas o esas llamadas
telefónicas interesándose por mi padre, o mejor dicho, por mi.
A una amiga, por saber entenderme como me siento por haber pasado
por lo mismo que yo. Por ser una nueva amiga, aunque antes conocida,
pero que espero tenerla para siempre. Por tener ese corazón tan grande
y tan lleno de buenos sentimientos, por ser como es y por saber que
Una más, que no es una más, es la persona menos interesada que he
conocido en mi vida. Es la bondad personificada, la que nunca se olvida
de ti y hace que tú seas importante para ella. Si alguna vez tuve dudas de
su amistad, he tenido muchas ocasiones para arrepentirme y lamentarme
de haber tenido esos pensamientos. Es la persona que más da sin pedir
nada a cambio, es la persona que regala más vida y más vitalidad de
todas las que conozco. Pero sobre todo nunca se olvida de llamarme
aunque sea sólo para decirme: “Hola mi amor”.
Y mi pareja de dos. Esos que llevo tantos años conociéndolos. Tantos
años de amistad. Esos que nunca permiten que se rompa el cordón
umbilical. Esos a los que yo quiero tanto y nunca se lo demuestro. Esos
que incluso en los peores momentos han encontrado una sonrisa para
mí. Con los que me rio mucho, con los que hemos pasado muy buenos
momentos. Con los que siempre, siempre están ahí. Por qué sois dos y
por dos os quiero.
Lo que si me gustaría que se supiera es lo que cada una de estas
personas ha hecho por mí en una época de mi vida que ha sido muy
dura. Cada uno de ellos a su manera me ha dado mucho, pero lo mejor
de cada uno para mí, eso, sólo lo sé yo. Mil gracias.”
Lucia Chaves Calvo
PÁG.18 · agradecimientos ·
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Edición y publicación: Fundación Miquel Valls, Octubre del 2013.
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