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© de la presente edición, Generalitat Valenciana, 2005.
© Enrique Estellés Ferriol, M.ª José Ferrer Ramírez
Fernando Guallart Doménech, Marina Carrasco Llatas
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cualquier procedimiento mecánico o electrónico, incluyendo fotocopia, sin
la autorización expresa de la Generalitat Valenciana.
Edita: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat. EVES.
ISBN: 84-482-4231-9
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Estudios para la salud
15
Calidad de vida en pacientes tratados
quirúrgicamente por cáncer de laringe
Enrique Estellés Ferriol
MªJosé Ferrer Ramírez
Fernando Guallart Doménech
Marina Carrasco Llatas
ESCUELA VALENCIANA DE
ESTUDIOS DE LA SALUD
2005
AGRADECIMIENTOS
Al Dr. Ramón López Martínez, mi jefe en el Servicio de Otorrinolaringología
del Hospital Doctor Peset, un amigo, un maestro y alguien que siempre me ha
apoyado. De él he aprendido y sigo aprendiendo.
A todos aquellos pacientes que han colaborado, con su tiempo y sus opiniones.
Enrique Estellés Ferriol
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PRESENTACIÓN
El carcinoma de cabeza y cuello representa del 5 al 10% de los
tumores malignos diagnosticados anualmente en España, siendo la
causa de aproximadamente el 5% de muertes por cáncer. A nivel mundial se diagnostican alrededor de 500.000 nuevos casos al año constituyendo el sexto cáncer más común en el mundo. La incidencia de este
grupo de tumores ha ido aumentando en los últimos 30 años.
Esta es la situación actual de la enfermedad, a lo que cabe añadir
que en nuestro país la localización más frecuente de estas neoplasias es
la laringe.
Obvia decir que tanto las relaciones sociales como las expresiones
emocionales de las personas dependen en gran medida de la integridad
estructural y funcional de las regiones de cabeza y cuello. Por lo que
es importante tener en cuenta siempre que las distintas opciones de tratamiento en el cáncer de cabeza y cuello incluyen terapias que pueden
llegar a afectar seriamente a las funciones básicas (comer, hablar, respirar, tragar) y comprometer en gran medida las actividades diarias del
paciente, tanto laborales como psicológicas y sociales, así como sus
relaciones familiares. Por todo lo cual no tenemos más remedio que
reconocer que la calidad de vida constituye en este caso un elemento
importante, que debe ser considerado siempre a la hora de tomar decisiones sobre el mejor tratamiento a seguir. Entendiendo por mejor tratamiento aquel que sea susceptible de proporcionar al paciente las
mayores ventajas y los menores inconvenientes.
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Nos interesa por tanto conocer de qué modo la cirugía sobre la
laringe influye en la calidad de vida. Pero la calidad de vida debe ser
valorada individualmente y debe tener en cuenta distintos aspectos de
la misma. Desde la Consellería de Sanidad estamos permanentemente
trabajando para favorecer una cultura de mejora continua que garantice una asistencia integral del paciente y, por lo tanto y en consonancia
con ellos, de la calidad asistencial. Nuestra aspiración es que el ciudadano confíe en su sistema sanitario y en cada uno de los profesionales
que lo componen. Porque todos los problemas de salud son importantes, y todos merecen ser tratados con el mismo celo. “El objetivo del
tratamiento de un paciente con cáncer es su curación”, dicen los autores en la introducción a su estudio, y no podía ser expresado con más
claridad, del mismo modo que uno de los objetivos de la Conselleria
de Sanidad es la prevención de las enfermedades, y otro la calidad de
vida de los pacientes intervenidos. El grado de satisfacción de ambos
objetivos depende, qué duda cabe, de estudios como éste que tenemos
la satisfacción de presentar, que ponen una vez más de manifiesto la
preocupación de nuestros profesionales sanitarios por la calidad de
vida de los pacientes a su cargo.
Vicente Rambla Momplet
Conseller de Sanitat
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PRÓLOGO
Hoy en día, la evaluación de la calidad de vida a través de una valoración integral de las opciones terapéuticas, se ha convertido en un elemento esencial tanto para el correcto tratamiento de los pacientes como
para el desarrollo de servicios de rehabilitación y educación adecuados
a las necesidades del paciente.
La idea del trabajo que presentamos ha sido utilizar un método
estandarizado y validado que permitiera saber de qué modo la laringuectomía influye en la calidad de vida del paciente, y de qué manera
preservarla o protegerla mejor. El método que han utilizado los autores se centra más en el ámbito de los comportamientos sociales de la
persona, que en las deficiencias fisiológicas que ésta pudiera presentar.
Entender de qué forma una laringuectomía y sus secuelas modifican la
vida de un paciente es importante para el médico, ya que el conocimiento de estos problemas puede contribuir a tomar las decisiones clínicas más adecuadas, entendiendo y atendiendo siempre, en la medida
de lo posible, las preferencias del paciente, a fin de desarrollar mejores estrategias de tratamiento y rehabilitación.
La Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES), tiene entre
sus competencias y objetivos la difusión de todos aquellos estudios e
investigaciones susceptibles de mejorar la calidad de la asistencia sanitaria, así como la de facilitar a nuestros profesionales los conocimientos y las herramientas que les permitan llevar a cabo una práctica clínica adecuada, con miras a garantizar el mayor nivel de calidad de
nuestros servicios asistenciales, objetivo éste prioritario y último de la
Conselleria de Sanidad. Este riguroso trabajo no nos cabe duda que
responde plenamente a esos objetivos.
Eugenio Tejerina Botella
Director General de la EVES
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ÍNDICE
1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................. 13
2. MATERIAL Y MÉTODO ................................................................................
Pacientes ....................................................................................................
Grupo de estudio ..................................................................................
Grupo control .......................................................................................
Método .......................................................................................................
Cuestionario. PAÍS-SR .........................................................................
I.1. ¿Qué es el PAÍS-SR? ...............................................................
I.2. Diseño y puntuación del PAÍS-SR ..........................................
I.3. T- score ....................................................................................
I.4. Interpretación del PAÍS-SR .....................................................
Estudio estadístico ....................................................................................
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3. RESULTADOS .................................................................................................... 29
4. DISCUSIÓN ........................................................................................................ 33
5. CONCLUSIONES .............................................................................................. 39
6. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................ 41
7. ANEXOS ...............................................................................................................
Figuras ......................................................................................................
1. T- global según tipo de cirugía .......................................................
2. Adaptación por dominios según tipo de cirugía .............................
3. Adaptación por dominios según reincorporación laboral ..............
4. Adaptación por dominios según calidad de voz .............................
5. Distribución de calidad de voz según el método fonatorio ...........
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Apéndices ..................................................................................................
1. Hoja de recogida de datos ..............................................................
2. Valores de T-score por dominios ....................................................
3. Valores de T –score global .............................................................
4. Encuesta remitida a los pacientes. PAÍS-SR ..................................
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1. Introducción
El objetivo del tratamiento de un paciente con cáncer es su curación. El
método mediante el cual se va a tratar depende por un lado de las opciones que el médico le ofrezca, y por otro, de la elección del paciente entre
estas opciones. La elección vendrá condicionada por las secuelas, complicaciones y probabilidades de supervivencia de cada opción. El éxito o
fracaso de las diferentes modalidades terapéuticas viene determinado fundamental pero no exclusivamente, por las cifras de supervivencia.
Considerar la supervivencia como el único índice de utilidad de un tratamiento es una actitud sesgada. El control de la enfermedad es el fin ultimo, pero la calidad de vida que ofrecemos al paciente tras el tratamiento
es algo de lo que no se puede prescindir. En la actualidad, la toma de decisiones ante una enfermedad viene dada por los criterios que proporcionan
los protocolos de tratamiento. Estos protocolos analizan los efectos y
resultados que diferentes factores tienen sobre la enfermedad y sobre el
paciente (tabla 1-1).
Tabla 1.1. Factores evaluables en protocolos terapéuticos
Categoría
Parámetros
Enfermedad
Supervivencia, período libre de
enfermedad, grado de respuesta
Tratamiento
Complicaciones, estancia
Coste / beneficio
Coste, reingresos, infraestructura
13
La razón del presente estudio viene dada por la necesidad de estudiar los
elementos que intervienen en la evaluación de los resultados obtenidos
tras el tratamiento del cáncer de laringe. Después del tratamiento quirúrgico del cáncer de laringe muchas actividades y funciones ordinarias para
cualquier persona se ven alteradas y la pérdida o deficiencia en funciones
tales como hablar, comer, respirar, oler, saborear o toser alteran en mayor
o menor grado la calidad de vida. ¿Qué piensa el paciente del resultado?
¿Ha merecido la pena pasar por el tratamiento? ¿Ha cambiado sus hábitos
familiares, sociales, laborales? ¿Han condicionado estos cambios las
expectativas y objetivos de su vida? Todas estas preguntas son de una gran
importancia a la hora de plantear al paciente dos tratamientos con expectativas de vida similares, y quizás sea lo que le haga decidirse por uno.
La calidad de vida tiene un valor fundamental para el paciente después de
un tratamiento, y probablemente sea después de la supervivencia, el parámetro más importante a evaluar sobre todo en oncología y en especial en
pacientes de cabeza y cuello.
El análisis de calidad de vida se basa en medir la opinión del paciente
sobre diferentes aspectos de su vida, dimensiones que pueden haber sido
modificadas por el tratamiento. La calidad de vida se define como la diferencia que uno percibe entre la realidad de lo que se tiene y lo que uno
quiere o esperaría tener1. Esto se relaciona con una serie de factores físicos y psicosociales que describen la capacidad de un individuo para realizar su vida y obtener satisfacción de ella, reflejando de esta manera el
grado de bienestar y de satisfacción que tiene2.
El propósito de este estudio es presentar un cuestionario de calidad de
vida a pacientes tratados quirúrgicamente de cáncer de laringe para conocer el impacto que la enfermedad ha supuesto en su vida y en la de sus
allegados.
Empezó a hablarse de calidad de vida en un editorial de los Annals of
Internal Medicine publicado en 19663. Desde entonces hasta hoy el interés por este asunto ha tenido un crecimiento exponencial. La aparición de
diferentes revistas dedicadas a este tema y de más de 6000 artículos publicados hasta el 2001, son prueba de que la calidad de vida es un tema que
esta asumiendo una importancia creciente en la evaluación de los protocolos de tratamiento y en la clínica diaria.
Debido a las connotaciones especiales que el cáncer ha adquirido en la
sociedad actual, la población afecta de esta enfermedad es un modelo útil
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para el estudio de la calidad de vida pero es importante remarcar que esta
no debe quedar limitada a sus relaciones con el tratamiento y sus efectos
secundarios, sino que debe ayudarnos al reconocimiento de todo paciente
como persona4. La evaluación de la calidad de vida como objetivo final
de un tratamiento se nos exigirá no sólo para los tratamientos del cáncer
sino también para tratamientos quirúrgicos considerados “benignos”, fundamentalmente de la cabeza y cuello, por la gran cantidad de funciones
que realiza esta área en el desarrollo diario de la vida del paciente. La calidad de vida tendría que ser medida y descrita en términos individuales,
pues depende del estilo de vida que cada uno disfrute en ese momento, de
sus experiencias y de sus expectativas, así como de sus ambiciones e ilusiones. La calidad de vida debe valorar todas las facetas de la vida incluidas las debidas a la enfermedad y al tratamiento. Por este motivo tiene una
serie de implicaciones muy importantes:
1. Es valorada y descrita por el individuo (subjetividad).
2. Debe incluir muchos aspectos de la vida (multifactorial).
3. Debe relacionarse con los objetivos y propósitos del individuo.
4. Las mejoras están relacionadas con la identificación y obtención
de estos objetivos.
5. La enfermedad y el tratamiento pueden modificar estos objetivos.
6. Los objetivos deben ser realistas.
7. Para mejorarla se necesita esfuerzo por parte del paciente, y probablemente la ayuda de otros.
8. La diferencia entre realidad y las expectativas puede ser la fuerza
que anime a los individuos a esforzarse para conseguirlas.
9. A medida que los objetivos se consiguen, se deben buscar otros
nuevos.
La mayor parte de las tomas de decisión en oncología son mejorables si
incluimos en ellas la percepción que de su vida tiene el paciente. Es
importante tener en cuenta las secuelas terapéuticas que el paciente siente, y evaluar en que grado estas secuelas afectan a sus valores y objetivos.
La valoración de las secuelas es útil ya que documenta de una forma tangible las ventajas e inconvenientes de los diferentes tratamientos. Analizar
la relación entre las secuelas y los valores de cada paciente nos permitirá
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saber si estas secuelas son o no tolerables. La percepción que cada paciente tiene de su enfermedad puede variar de forma extraordinaria. Por ejemplo, la tos originada por el traqueostoma puede ser una condición inaceptable para un paciente, pero en otro puede ser tolerada.
La subjetividad no puede ser confundida con falta de validez científica. La
investigación de la calidad de vida asegura que la técnica de recolección
de datos es reproducible, y que mediante ella se obtienen datos validos
para el estudio. Estos datos pueden ser analizados con la misma fiabilidad
que los que se obtienen en las determinaciones bioquímicas.5
Utilizando el análisis multifactorial de la calidad de vida, algunos estudios
postulan que combinando la valoración de los diferentes aspectos que la
integran se puede conseguir un índice de la misma6. El problema es que
no sabemos cual es la importancia relativa que cada área fundamental
tiene en la calidad de vida. Los parámetros del análisis de la calidad de
vida pueden ser agrupados en cuatro áreas fundamentales: física, funcional, emocional y social5.
La dimensión física se refiere a la percepción del individuo de la alteración de su cuerpo. Ejemplos son la presencia de vómitos, dolor, fatiga, etc.
La diferencia entre secuelas del tratamiento y los efectos de la enfermedad es muy importante para el clínico a la hora de hacer una valoración,
pero al paciente no le es fácil hacer esta diferenciación, e implícitamente
valora todos los efectos dentro del mismo proceso.
El bienestar funcional se refiere a la capacidad de realizar aquellas actividades relacionadas con las necesidades diarias de la persona, sus ambiciones, o su papel social. Se refiere a actividades básicas como andar,
comer asearse, o vestirse. También incluye las que uno realiza fuera de
casa, con la familia, amigos o los compañeros de trabajo.
El bienestar emocional esta relacionado con el bienestar físico, pero es
diferente. Este parámetro analiza tanto las situaciones de bienestar (efectos positivos) como las situaciones negativas (ansiedad).
El bienestar social es la dimensión más difícil de definir. La mayor parte
de los cuestionarios sólo valoran este aspecto marginalmente. Este desinterés perpetua el desconocimiento y refleja la tendencia a evitarlo dada su
ambigüedad. El contenido de esta dimensión incluye elementos como el
soporte social que percibe el individuo, actividades de tiempo libre, desarrollo de actividades familiares y su intimidad incluyendo la sexualidad.
La diversidad de elementos que la componen, origina que no exista una
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definición clara y un consenso entre los investigadores. A pesar de ello
tiene una gran importancia en la adaptación del paciente a su enfermedad
y a los efectos que de ella derivan por lo que debe ser incluida en los estudios de calidad de vida5.
Intentar hacer compartimentos estancos en los que colocar las diferentes
dimensiones que utilizamos para valorar la calidad de vida es prácticamente imposible. Algunos aspectos de cada una de las cuatro áreas principales tienen relación con dos o más de ellas. Por ejemplo la sexualidad,
tiene relación con todas ellas. Depende tanto del bienestar físico como del
funcional, que contribuyen a la aparición del deseo y la capacidad de llevar a cabo el mismo de una forma confortable. También la sexualidad
depende del estado emocional y de su relación con su pareja.
Valoración de la calidad de vida
Se acepta que el análisis de la calidad de vida es multifactorial. Las
dimensiones especificas que se incluyen en cada valoración pueden variar
de forma considerable, dependiendo de la mayor importancia que se le
quiera dar a un aspecto determinado, fundamentalmente en los estudios
relacionados con las secuelas del tratamiento. Pero estas variaciones no
deben desplazar a los otros parámetros a la hora de la valoración global.
Para que un análisis de calidad de vida en oncología sea efectivo, los cuestionarios destinados a los pacientes con cáncer deben ser específicos para
cada localización de manera que se adapten a la amplia variedad de síntomas y secuelas relacionados con la enfermedad y el tratamiento. El cáncer de cabeza y cuello se considera como una única entidad a la hora de
hacer descripciones y análisis, pero sin embargo, incluye un grupo muy
heterogéneo de tumores con una amplia variedad de secuelas dependiendo de cual sea la localización del tumor primario.
Por lo tanto es importante adaptar las preguntas a la localización del tumor
primario de tal manera que el cuestionario sea sensible y responda tanto a
los cambios clínicos específicos como a los cambios en el estado general
del paciente1,7,8. Existen múltiples cuestionarios, ya validados, para el
análisis de calidad de vida en pacientes con cáncer de cabeza y
cuello(Tabla 1-2)9.
17
Tabla 1.2. Cuestionarios que han sido validados en la valoración de la
calidad de vida en pacientes con cáncer de cabeza y cuello
1. Functional Assessment of Cancer Therapy-Head and Neck Versión (FACT-HN)
2. Performance Status Scale for Head and Neck Cancer (PSS-HN)
3. University of Whashington Quality of Life Questionnaire (UWQOL)
4. The Sickness Impact Profile (SIP)
5. European Organization for Research and Treatment of Cancer Core QuestionnaireHead and Neck Module (EORTC-HN)
6. Life Satisfaction Scale (LSS)
7. Head and Neck Radiotherapy Questionnaire (HNRQ)
8. Locus of Control (LOC)
9.The General Health Questionnaire (GHQ)
La evaluación de la calidad de vida nos dará información acerca de las
diferentes dimensiones, aparte de aquellas originadas por los síntomas y
secuelas del tratamiento y/o enfermedad. Los resultados pueden ser utilizados para estudios descriptivos de los efectos del tratamiento en varios
de los aspectos de la vida del paciente. En este sentido podemos evaluar
los índices de morbilidad y monitorizarlos a través del tiempo, y así llegar a conclusiones acerca de las consecuencias de tratamientos específicos.
Se puede obtener más información mediante la interrelación de las variables. De esta manera, eligiendo una variable dependiente podemos determinar si la contribución de otras variables medidas es o no importante en
la calidad de vida. Obviamente la variable dependiente más importante es
la del bienestar general. Otras factores de interés incluirán las alteraciones
psicosociales, la presencia del dolor, actividad social, actividad sexual y
actividad laboral (figura 1-1).
Se pueden identificar factores que impacten sobre la calidad de vida del
paciente que ha sido tratado por un carcinoma de cabeza y cuello. Si además de las valoraciones de la calidad de vida incluimos en nuestra base de
datos medidas sobre el grado de funcionamiento del paciente, podemos
analizar la relación entre evaluaciones objetivas y subjetivas. Es un intento de equilibrar las secuelas medidas y observadas con la apreciación del
paciente sobre su disfunción.
18
Deficiencias sobre el conocimiento de la calidad de vida
En las investigaciones actuales sobre calidad de vida en pacientes con
cáncer de cabeza y cuello hay varios aspectos con deficiencias9:
1. Existen múltiples instrumentos para el estudio de la calidad de vida, que
varían de forma considerable en cuanto a la amplitud y profundidad del
estudio. No esta claro cual o cuáles deberían usarse, e incluso desconocemos si esto afectaría a los resultados de alguna manera.
2. No sólo es difícil sino probablemente imposible e inadecuado preguntar sobre todos los posibles aspectos de la vida de un paciente; desconocemos todavía cuáles son las áreas más importantes y cuáles no tienen
importancia en los pacientes con cáncer de cabeza y cuello. Una encuesta
completa sobre el área psicosocial y la sintomatología ocasionada por el
tratamiento seria demasiado larga y tediosa y llevaría a un rechazo por
parte del paciente.
3. Se han realizado pocos estudios a largo plazo analizando la calidad de
vida en pacientes con cáncer de cabeza y cuello. Aquellos llevados a cabo,
son de corta duración y reducido número de pacientes. El cáncer de cabeza y cuello es una enfermedad poco frecuente. La población afectada
suele estar alrededor de los 60 años y el índice de mortalidad ronda el
30%.
4. Por otro lado el cáncer de cabeza y cuello incluye un grupo muy heterogéneo de enfermedades; incluso agrupando un gran numero de pacientes la estratificación por localizaciones diluye el efecto que cualquier elemento importante puede ejercer sobre una determinada localización.
5. A pesar de la variedad de instrumentos de que disponemos para investigar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, hay
algunos factores a los que se debe prestar mayor atención. Necesidades no
descubiertas, rasgos de personalidad, preferencias del paciente son factores que se han pasado por alto en la mayoría de trabajos. En aquellos trabajos en los que se incluyen, los resultados sugieren que estos factores
pueden ser de gran interés en el resultado.
6. Los clínicos tienden a considerar los estudios de calidad de vida de
forma escéptica, tanto los resultados obtenidos como la utilidad de los mismos. Sin embargo, no sólo es importante identificar los factores más relevantes para los pacientes, también, es preciso demostrar que los resultados
son eficaces psicométricamente y por tanto científicamente eficaces.
19
Calidad de vida en cáncer de cabeza y cuello
Debido a la importante repercusión psicosocial que tiene el cáncer de
cabeza y cuello, el análisis de la calidad de vida en estos pacientes es de
interés especial para los investigadores10.
Era habitual y en algunos medios todavía lo es, mantener al paciente ajeno
al conocimiento de la naturaleza de la enfermedad. En ocasiones las
encuestas psicosociales eran rechazadas en los pacientes con cáncer, llegando a hacer comentarios como los siguientes al hablar del cáncer de
mama:11
“... es una enfermedad de un apéndice fácilmente extirpable”.
“... la evidencia de un daño psicosocial ha sobrevenido por la realización
de una encuesta sobre calidad de vida, no es que el daño haya sido descubierto por ella”.
Semejantes eran los realizados respecto al cáncer de laringe12:
“Debido a que la actitud más habitual del medico y de la familia es ser
amable y simpático con el laringuectomizado, es frecuente tener que
tomar actitudes opuestas y tratar la situación de modo superficial”.
Afortunadamente esta actitud no era universal. En una revisión realizada
por Green13 en 1947 para evaluar los resultados del tratamiento del cáncer de laringe, se puso de manifiesto que el impacto psicosocial de la
laringectomía era tan importante como las secuelas físicas, y que debería
tenerse en cuenta en el tratamiento postoperatorio. Halles Martin14, en una
discusión sobre el tratamiento del cáncer de cabeza y cuello, puso de
manifiesto lo que hoy podemos considerar la idea fundamental de la filosofía sobre calidad de vida:
“A la hora de decidir el método de tratamiento no deberíamos olvidar, en
nuestro afán por conseguir la curación, la mutilación que pueden conllevar nuestros esfuerzos quirúrgicos”.
En 1958 se indican, las diferentes dimensiones de la calidad de vida que
se ven afectadas por la enfermedad15. Identificándose las que deberían ser
consideradas a la hora de tratar a un paciente y con las que se desarrolla
hoy en día la investigación sobre calidad de vida:
“El paciente se enfrenta a toda una serie de nuevas expectativas y asume
un nuevo patrón de comportamiento en su papel de reaccionar frente al
dolor, al medico...y quien es no sólo un organismo enfermo sino también
20
un miembro de la sociedad con múltiples obligaciones, responsabilidades,
expectativas, y valores de naturaleza social y personal. Estos últimos
componentes del individuo son especialmente significativos en el manejo
del paciente antes, durante y después del proceso de tratamiento.”
La valoración cuantitativa de la calidad de vida en pacientes con cáncer
comenzó en la segunda mitad de los años cuarenta. La iniciativa se le atribuye a Karnofsky quien definió una serie de reglas, incorporando la respuesta subjetiva, el estado funcional y la respuesta del tumor en la valoración del tratamiento del cáncer de pulmón16.
El interés por los aspectos psicosociales de los pacientes terminales tuvo
su explosión en los años sesenta con la aparición del movimiento Hospice
liderado por Cecily Saunders en Inglaterra y Elizabeth Kubler-Ross en
Estados Unidos17. Este movimiento favoreció de forma considerable el
estudio sobre la calidad de vida, fundamentalmente en los pacientes con
cáncer. Hoy en día, la valoración de la efectividad de las medidas paliativas en pacientes terminales es una de las áreas donde la investigación de
la calidad de vida es más útil en los enfermos con cáncer de cabeza y cuello.
En la actualidad las valoraciones sobre calidad de vida se incluyen como
un elemento más de la investigación clínica, hasta el punto de que se consideran como un objetivo final de los protocolos terapéuticos18.
En 1983 Natvig19 intento cubrir todos los aspectos del impacto de la laringectomía, mediante la exploración de los dominios social, físico, psicosocial, y ocupacional en aquellos pacientes que habían sobrevivido a la
enfermedad y a su tratamiento.
En los últimos 15 años el interés por la calidad de vida ha ido aumentando de forma considerable. Han aparecido múltiples estudios longitudinales y prospectivos. Se utilizo la calidad de vida para evaluar los efectos
secundarios a la radioterapia en pacientes con cáncer de cabeza y cuello20.
Hoy en día la evaluación de la calidad de vida es fundamental para un
correcto tratamiento de los pacientes mediante una valoración integral de
las opciones terapéuticas, y el desarrollo de servicios de rehabilitación y
educación del paciente. La introducción en los últimos años de los protocolos de preservación de órgano mediante el tratamiento combinado de
quimioterapia y radioterapia21, con diferentes grados de toxicidad y complicaciones22, aumenta la necesidad de conocer la evolución y calidad de
vida. En el cáncer de cabeza y cuello no se ha conseguido incrementar la
21
supervivencia de forma significativa en los últimos años, pero los tratamientos alteran sensiblemente las actividades cotidianas de las personas y
desconocemos el impacto real de los distintos abordajes quirúrgicos.
Hasta la fecha la mayor parte de los estudios existentes sobre cáncer de
laringe han limitado su interés a aspectos como la capacidad de hablar, la
calidad de voz23,24, o la capacidad de deglución25. Los pocos estudios que
existen que se refieren a un abanico más amplio de elementos de la calidad de vida en pacientes con cáncer de laringe se basan en entrevistas en
diferentes momentos del período postratamiento.
En los últimos años los avances tecnológicos y de métodos de tratamiento hacen que los pacientes vivan más tiempo. El incremento de estos tratamientos así como los cuidados que muchos pacientes precisan después
de ser tratados, ha creado, la necesidad de saber como se adaptan de nuevo
a su vida diaria.
En el presente estudio nos hemos planteado los siguientes objetivos:
1. Evaluar la repercusión que la cirugía del cáncer de laringe y sus
secuelas tiene sobre la calidad de vida de los pacientes y su familia.
2. Identificar aquellos factores que el paciente considera más afectados en su proceso de adaptación.
3. Buscar diferencias en la adaptación y calidad de vida entre
pacientes intervenidos con cirugía funcional y radical.
4. Utilizar un elemento de psicometría ampliamente validado, el
PAÍS-SR, para evaluar las áreas de la persona relacionadas con
la adaptación psicosocial y calidad de vida.
5. Comparar la adaptación de los pacientes operados de cáncer de
laringe con la de un grupo control de pacientes con cáncer de
otra localización.
22
2. Material y método
Pacientes
Grupo de estudio
Todos los pacientes de este estudio han sido tratados en la Unidad de
cabeza y cuello (Servicio de ORL) del Hospital Universitario Dr. Peset de
Valencia. Los datos se obtuvieron mediante cuestionarios que fueron
entregados a
los pacientes mediante dos vías:
1. Se les entregaban durante las visitas rutinarias de control.
2. Por envío de correo a pacientes de la base de datos de cáncer de cabeza y cuello de la unidad. Comunicándoles previamente por teléfono el
envío que les realizamos.
En ambos casos se explico el objetivo y la finalidad del estudio.
Obtuvimos la respuesta de 62 pacientes intervenidos quirúrgicamente por
padecer un cáncer de laringe o hipofaringe, todos ellos con un tiempo de
evolución superior a los tres años.
La edad media del grupo es de 63.85 (rango: 41-85) y una desviación típica de 10.49, siendo el 99% varones (61/62). La edad media de los pacientes intervenidos de cirugía funcional es de 61.39 años y los pacientes
intervenidos con técnicas radicales es de 65.28 años.
23
El 87.1% (54/62) de los pacientes estaban casados en el momento del
estudio, un 1.6% (1/62) separado, un 6.5% (4/62) viudos y un 4.8% (3/62)
solteros. El 40.3% (25/62) de los pacientes no tenían titulación académica alguna, un 43.5% (27/62) se encontraban en posesión del graduado
escolar, un 8.1% (5/62) había completado el bachillerato superior y un
6.5% (4/62) tenían un grado universitario,
El 71% (44/62) trabajaban en el momento del diagnostico, un 25.8%
(16/62) eran jubilados y un 3.2% (2/62) estaban en paro.
En 41 pacientes se realizaron técnicas radicales (laringectomía total), que
conllevan como secuelas un traqueostoma permanente. En 21 pacientes se
emplearon técnicas funcionales, entendiendo por estas las que no conllevan un traqueostoma permanente. En un 19.4% (12/62) se practico laringectomía supraglotica y en un 14.5% (9/62) cirugía vertical laringe
(Hemilaringuectomia, cordectomia).
Grupo control
Los valores del grupo control, que son estándar para el análisis de enfermos con cáncer y suministrados por Clinical Psycometrics Research Inc.,
proceden de un estudio de 114 pacientes con diagnostico de cáncer29. Un
64% son varones y la edad media es 53.1. El 79% estaban casados, 4%
solteros y 17% separados. Los principales diagnósticos han sido cáncer de
pulmón, mama, hematológicos (linfomas Hodking y no Hodking y leucemias) y otros canceres de cabeza y cuello. Entre el 50 y el 60% habían
padecido metástasis en el momento de contestar el PAÍS-SR. La mayoría
de los pacientes habían sido tratados con cirugía y/o quimioterapia.
Método
Los pacientes incluidos en el estudio recibieron dos cuestionarios: El
Psychosocial Adjustment to Illness Scale-Self Report (PAÍS-SR) (apéndice 4)26.
Cuestionario. PAÍS-SR
I.1 ¿Qué es el PAÍS-SR?
Es una encuesta diseñada para valorar la calidad de la adaptación psicosocial de un individuo a una determinada enfermedad, o a las secuelas
producidas por esta. Con algunas modificaciones se puede usar también
24
para conocer la adaptación a la enfermedad de familiares cercanos al
paciente: padres, esposos, hijos.
El PAÍS-SR evalúa la adaptación psicosocial a través de siete dominios
fundamentales:
I. Preocupación por la salud.
II. Actividad laboral.
III. Relaciones domesticas.
IV. Relaciones sexuales.
V. Relaciones familiares.
VI. Ambiente social.
VII. Alteración psicológica.
Las preguntas de cada dominio están destinadas a evaluar la adaptación de
ese dominio. Cada uno de los dominios se desarrollaran a través de una
serie de procedimientos deductivos y analíticos. Todos ellos han sido
identificados en diferentes ocasiones como responsables importantes en la
predicción de la adaptación psicosocial. Cada dominio se estudia mediante una serie de preguntas, homogéneas y específicas para su análisis. Al
desarrollar el PAÍS-SR, el diseño se ha hecho de manera que la valoración
individual de cada dominio se correlacione sustancialmente con el computo total de la adaptación. Este procedimiento permite reducir las mediciones e incrementa la sensibilidad. Cada dominio contribuye de forma
individual y única al cómputo total del objetivo final: la adaptación a la
enfermedad.
Los siete dominios citados se han identificado en múltiples ocasiones
como los que mayor relevancia predictiva y utilidad clínica tienen en lo
que respecta a adaptación psicosocial. La validez del PAÍS ha sido contrastada en diferentes estudios27,28.
I.2 Diseño y puntuación del PAÍS-SR.
El PAÍS-SR no esta diseñado específicamente para pacientes con cáncer
de laringe, sino para pacientes con cáncer. Los resultados obtenidos en
pacientes con cáncer de laringe pueden ser comparados con los resultados
de pacientes tratados de cáncer en otras localizaciones (pulmón, mama,
cabeza y cuello y hematológicos) que se utilizan como grupo control.
25
A lo largo de 46 preguntas de respuesta múltiple, evalúa y cuantifica la
adaptación psicológica y social de acuerdo con las siete áreas o dominios
principales que se han descrito. Cada una de las preguntas esta valorada
según la escala de Likert de cuatro posibles respuestas, con valoraciones
de 0 a 3 basados en el impacto de la enfermedad en la adaptación. El diseño del cuestionario alterna el orden de las respuesta para evitar el responder de un modo uniforme. Así, las preguntas impares van de menos a más
(a = 0, b = 1, c = 2, d = 3), mientras que en las pares el orden se invierte.
Los resultados se recogen en una hoja por paciente (apéndice 2). Se rellenan los espacios con el valor de cada pregunta. Una vez completado el
registro, se suman por dominios los valores de cada respuesta, con lo que
obtenemos el valor de cada dominio. Estos valores se convierten en valores estándar o “T-score” para cada dominio, mediante la utilización de las
tablas de valores estandarizados para pacientes con cáncer, (apéndice 3 y
4). La suma total del valor de cada dominio nos permite calcular en las
tablas el valor total del PAÍS-SR, o T-global.
I.3 T-score
Los valores estandarizados se obtiene mediante tablas proporcionadas por
Clinical Psichometric Research Inc, especificas para cada grupo de
pacientes, en nuestro caso las tablas de referencia son las del grupo de
pacientes con cáncer (Apéndices 3 y 4 )27.
En el grupo control la media es de 50, con una desviación estándar de 10.
El valor de la T indica la adaptación media de los pacientes del grupo control para cada uno de los dominios. Cuanto más baja es la puntuación,
mejor es la adaptación. Una puntuación superior a 50 indica una adaptación desfavorable.
I.4 Interpretación del PAÍS-SR
Esta diseñado para ser interpretado a tres niveles diferentes pero relacionados
entre si: global, por dominios y por preguntas. La interpretación de los datos
debe darnos una imagen de la adaptación a la enfermedad y sus secuelas.
Estudio estadístico
Para la comparación de variables cuantitativas entre los diferentes grupos
se han estudiado las diferencias entre las medias aritméticas de muestras
26
no pareadas, obteniendo los valores de significación estadística (p)
mediante el test de la “t” de Student. En el caso de más de dos grupos
hemos aplicado la ANOVA al 95% de confianza. Para comparar las variables categóricas se ha aplicado Chi cuadrado al 95% de confianza. Los
cálculos se realizaron utilizando el programa SPSS 8.0.
27
3. Resultados
Adaptación global
Tipo de cirugía
La valoración de la T- global del PAÍS-SR permite obtener una idea de
conjunto de la adaptación del paciente a la enfermedad y sus secuelas.
Tras la comparación para los dos tipos de cirugía empleados, funcional
(supraglotica, Hemilaringuectomia vertical) o radical (laringectomía
total), observamos una adaptación global para la cirugía funcional de
45.95 y de un 54.93 para la cirugía radical. El grupo peor adaptado es el
de laringuectomizados totales 54.93, seguido de los sometidos a supraglotica 51 y los que mejor adaptación con una T-global de 40 los que han
sufrido una cirugía vertical. (fig.1)
La comparación de los valores medios de la T según los diferentes dominios, agrupando los pacientes en función del tipo de cirugía (fig.2), revela que la adaptación psicosocial de los dos grupos, cirugía funcional o
cirugía radical, tienen un comportamiento similar en todos los dominios,
con curvas casi idénticas, excepto en el dominio del trabajo donde existen
diferencias significativas entre los dos grupos.
Comparada con la adaptación del grupo control, los pacientes del grupo
de cirugía radical tienen una peor adaptación en los dominios de salud,
trabajo, relaciones familiares y problemas psicológicos, siendo similar en
lo que respecta a las relaciones con la pareja tanto afectivas como sexua29
les, y mejores en el dominio de las actividades sociales y de recreo.
Comparando los pacientes del grupo de cirugía funcional, estos tienen una
adaptación peor en los dominios de trabajo y relaciones familiares, siendo similar en lo que respecta a la salud, relaciones con la pareja tanto afectivas como sexuales y mejores en el dominio de actividades sociales y de
recreo.
Como vemos la peor adaptación psicosocial se ha encontrado en los dominios del trabajo y las relaciones familiares, independientemente del tipo
de cirugía. 84% de los pacientes del grupo de cirugía radical y un 16% del
grupo de cirugía funcional no se reincorporaron a la actividad laboral que
realizaban previo al tratamiento quirúrgico.
Cuando comparamos los pacientes que se incorporaron a su actividad
laboral con los que no lo hicieron (fig.3) nos encontramos con diferencias
significativas en cuanto a la adaptación global al igual que en la adaptación por dominios, y dentro de estos sobre todo en lo que se refiere al trabajo así como a las alteraciones psicológicas.
Si nos fijamos en el dominio de las relaciones familiares, entendiendo por
ellas la relación del paciente con su familia fuera del ámbito domestico,
observamos que existe una peor adaptación comparada con el grupo control; no existiendo diferencias significativas entre los dos grupos de
pacientes. Las razones de esta mala adaptación es debida a la falta de
ayuda recibida por la familia más cercana. Aunque los pacientes refieren
no haber perdido el interés por las relaciones familiares, si se quejan de no
recibir ayuda de la familia aun cuando tienen necesidad de ellos. Todo
esto provoca que disminuya el contacto y las reuniones familiares hasta en
el 22.6% de los pacientes.
La mejor adaptación psicosocial la encontramos en el dominio que se
refiere a las actividades sociales. En el 90% de los casos, los pacientes
mantienen el mismo interés por las actividades de ocio que antes de la
cirugía; no existiendo diferencias entre los dos grupos de pacientes (cirugía radical, cirugía funcional).
De los 62 pacientes, 7 (11.3%) utilizan voz erigmofonica, 32(51.6%)
hablan mediante fístula taqueoesofagica con prótesis fonatoria, 1 (1.6%)
no es capaz de emitir sonido y 21 (33.9%) hablan de forma normal.
En cuanto a la calidad de voz que utilizan para comunicarse, un 37.1%
(23/62) consideran que es muy buena, un 38.7% (24/62) que es buena, el
30
22.% (14/62) La considera que es regular-mala. En la tabla I podemos ver
la distribución de la calidad de voz en función del método que el paciente utiliza para hablar.
En contra de lo que se podría esperar, la calidad de voz no es un elemento que distinga la mejor o peor adaptación de los pacientes operados de
cáncer de laringe. Vemos que no existen diferencias cuando comparamos
la adaptación en función de la calidad que los pacientes adjudican a la voz
que utilizan para comunicarse. El análisis de la adaptación da un valor de
T-global de 48.74 para los que valoran su voz como muy buena, 51.33
para los de voz buena, y 57 para los de voz regular-mala. El análisis por
dominios se muestra en la figura 4.
Preguntamos a nuestros pacientes acerca de la información recibida sobre
su enfermedad antes de la cirugía. Hasta un 21% refieren que la información ha sido deficiente o mala. Así mismo, es importante que los pacientes puedan hablar con otros ya operados. Los pacientes desearían poder
hablar, después de la información del cirujano con otros pacientes sometidos a la misma intervención.
31
4. Discusión
Las diferentes opciones de tratamiento en el cáncer de cabeza y cuello, y
especialmente el de laringe, alteran seriamente funciones básicas diarias
(comer, hablar, respirar) comprometiendo las actividades sociales, laborales familiares y psicológicas. La calidad de vida es un factor que debe
tenerse en cuenta cuando se tenga que decidir el mejor tratamiento a
seguir. Aunque es un termino que se utiliza con frecuencia pocas veces se
hace correctamente 9.
Ante un paciente con cáncer de laringe los pacientes responden de dos
maneras diferentes ante la posibilidad que se plantea de perder la voz. Los
hay que piensan que la voz es más importante que la vida y otros prefieren la vida a la voz. La visión que el medico da sobre lo que es estar laringuectomizado es una información sesgada. Para el medico los beneficios
de una determinada cirugía está basada en los términos de supervivencia,
complicaciones, estancia hospitalaria, y combinación con otros tratamientos. Los pacientes basan su aceptación en función del tipo de vida y capacidad de funcionamiento después del tratamiento.
La escasa correlación entre la opinión de medico y paciente en cuanto a la
situación de este último después del tratamiento se pone de manifiesto en
múltiples estudios29,30. Mohide y cols30 realizaron un estudio sobre calidad de vida para comparar los elementos que consideraban importantes un
grupo de laringuectomizados y un grupo de profesionales de cabeza y cuello. Los resultados mostraron la gran disparidad entre las prioridades del
33
medico y del pacientes. En un estudio similar, publicado por Slevin y
cols.31, se intentaba comprobar la capacidad de los profesionales de la
medicina para valorar la calidad de vida, la ansiedad, y la depresión de un
grupo de pacientes con cáncer. Los resultados mostraron la escasa correlación, lo que indica que los médicos no pueden determinar lo que sienten
los pacientes. Posteriormente se paso el mismo cuestionario a otro grupo
de médicos, encontrándose variaciones considerables entre los dos grupos
de profesionales. La conclusión de este estudio es que para estudiar la
calidad de vida de un paciente con cáncer, debe desarrollarse desde la
perspectiva del paciente y no del personal sanitario.
Muchos han sido los métodos utilizados en el análisis de la calidad de
vida32,26,33. Es necesaria la utilización de métodos estandarizados para
poder comparar los resultados entre diferentes instituciones y estudios34,35. Dado que las dos características fundamentales de la calidad de
vida son la multidimensionalidad y su subjetividad, los métodos utilizados para su evaluación deben cumplir un amplio rango de dominios,
incluyendo físicos, emocionales y bienestar social.
En este estudio hemos utilizado un método estandarizado y validado que
nos permite saber de que modo la laringectomía influye en la vida del
paciente, siendo el propio paciente quien valora esta influencia. El método utilizado estudia el ámbito de los comportamientos sociales de la persona, más que las deficiencias fisiológicas que pudiera tener. Entender
de que manera se modifica la vida del paciente es importante para el
medico. El conocimiento de estos problemas puede ayudar a tomar decisiones clínicas y desarrollar mejores estrategias de tratamiento y de rehabilitación.
En nuestro estudio, el traqueostoma permanente y la perdida de voz no
han sido los factores determinantes de calidad de vida. Aunque como se
podía prever el grupo de pacientes sometidos a cirugía radical tiene una
peor adaptación que aquellos sin traqueostoma permanente, sin embargo
en la evaluación por dominios las curvas son casi idénticas, no existiendo
diferencias estadísticamente significativas. En un estudio realizado por
McNeil y cols. a 37 voluntarios, un 20% estarían dispuestos a mantener la
voz a costa de perder probabilidades de supervivencia 35. En estudios realizados en pacientes laringuectomizados, estos no calificaron la perdida de
voz como la incapacidad más importante36,37,38. Una posible explicación
para esta observación es que actualmente existen métodos de rehabilitación de la voz tras laringectomía total. La voz no laríngea es generalmen34
te inteligible y permite a los pacientes una comunicación adecuada. La
erigmofonia es todavía el método más empleado actualmente, pero en las
mejores estadísticas un 30% de los pacientes no tienen una voz útil39,40.
La utilización de las fístulas traqueoesofágicas, permite obtener unos
resultados vocales muy superiores a la erigmofonía41,42,43,44. El 78% de
los pacientes de nuestro estudio que fueron sometidos a cirugía radical,
utilizan la fístula traqueoesofágica con prótesis fonatoria para comunicarse siendo su voz buena. Esto podría hacer que estos pacientes no consideren la perdida de voz como un defecto importante o al menos el más
importante.
En el grupo de pacientes a los que se realiza cirugía funcional, los sometidos a una cirugía parcial vertical tienen una adaptación mejor a la de los
sometidos a cirugía supraglotica; esto era de esperar, sin embargo esta
diferencia no es estadísticamente significativa. Ninguno de los dos grupos
es portador de estoma permanente. Agrupando los pacientes en función de
la calidad de voz que ellos consideran tener, vemos que la adaptación
mejora con la voz, pero las diferencias nos son significativas. El 75.8% de
los pacientes consideran que su voz es buena o muy buena.
Como vemos en nuestro estudio el estoma y la falta de fonación influyen
en la calidad de vida, pero no son los elementos determinantes al igual que
sucede en otros estudios similares DeSanto Lw45,46.
Los pacientes que no se incorporan a su actividad laboral como consecuencia de la intervención quirúrgica presentan una adaptación globalmente peor que los que siguen trabajando. La adaptación es peor en el
dominio del trabajo y en el de las alteraciones psicológicas.
Aproximadamente el 15% de los pacientes sometidos a cirugía radical
continúan trabajando una vez operados. El 50% de los sometidos a cirugía parcial supraglotica y el 85.7% de los que se ha realizado cirugía parcial vertical. Analizando el porqué de esto, vemos que la morbilidad del
vaciamiento cervical bilateral y las secuelas de la radioterapia someten a
los pacientes a un detrimento físico y esta es la causa de que un 64.5% de
los pacientes con laringectomía total y el 57% de los que han padecido
una parcial supraglotica (sin ser portadores de estoma permanente y con
buena calidad de voz) refieren incapacidad física para realizar su trabajo
frente al 14.3% de los sometidos a cirugía parcial vertical.
Es curioso que el dominio que presenta una peor adaptación junto con el
del trabajo es el de las relaciones familiares, entendiendo estas como las
35
que se dan fuera del entorno doméstico. Aunque el 69% de nuestros
pacientes dice no haber perdido interés por reunirse con otros miembros
de su familia, sin embargo, hasta el 25% afirma haber reducido mucho las
reuniones familiares. La falta de apoyo y ayuda familiar es la queja más
constante de nuestros pacientes. En el estudio de DeSanto47 también se
aprecia una peor adaptación en este dominio con valores similares a los
nuestros. De los siete dominios este es el que menor dispersión tiene. El
soporte familiar y social ha sido ampliamente estudiado, y se ha visto que
juega un papel importante en la capacidad de recuperar una fonación útil,
en el grado de alteración psicológica del paciente y en la calidad de vida
global del individuo48,49.
Entre el 20-35% de los pacientes presentan alteraciones psicológicas50;
sin embargo, este hecho se ignora en muchas ocasiones ya que se piensa
que es algo inevitable y comprensible51. Las alteraciones psicológicas
además de afectar negativamente la calidad de vida, interfiere en el tratamiento y rehabilitación de los pacientes. Se estima que el 25% de los
pacientes con cáncer sufren depresión52. Los pacientes con cáncer de
cabeza y cuello incluso aumenta este porcentaje debido a la cirugía mutilante a que son sometidos53. En nuestro estudio, cerca del 45% de nuestros pacientes afirman estar ansiosos y deprimidos como consecuencia de
su enfermedad y tratamiento, incluso un 35.5% confiesan estar muy preocupados por su enfermedad incluso habiendo transcurrido más de tres
años desde su intervención. La falta de información adecuada tanto al
paciente como a su familia más cercana sobre las posibles complicaciones
a las que tendrá que hacer frente y la manera de superarlas, crea un constante estado de ansiedad, sobre todo durante los primeros meses del tratamiento. Esta ansiedad aumenta si no existe el apoyo familiar suficiente y
no tienen cerca de casa un centro hospitalario.
Al analizar la valoración que los pacientes hacen de la información que se
les suministra antes de la operación, así como la preparación para la intervención encontramos que es preciso mejorar. Aunque en general la valoración es satisfactoria, sin embargo hasta un 21% de los pacientes refiere
que la información ha sido deficiente o mala. Una posible explicación
seria el corto espacio de tiempo que pasa desde el diagnóstico al tratamiento. Los pacientes deben de asimilar mucha información en poco
tiempo y aceptar una realidad difícil para ellos y sus familias. Es muy
recomendable establecer un programa de visitas, sobre todo postoperatorias, para explicar al paciente la enfermedad, las secuelas y la manera de
36
superarlas. Así mismo es importante que los pacientes puedan hablar con
otros ya operados. Estas visitas facilitan la recuperación del paciente al
reducir su nivel de ansiedad, el de su pareja y familia cercana.
Entender de que forma una laringectomía y sus secuelas modifican la vida
de un paciente es importante para el medico. La información que nos da
el paciente sobre su evolución puede ayudarnos a tomar decisiones clínicas, aconsejar programas de rehabilitación, entender las preferencias y
sugerencias del paciente y desarrollar mejores estrategias de tratamiento y
rehabilitación.
37
5. Conclusiones
1. La perdida de la voz laríngea no es un elemento que determine
significativamente una mala adaptación o una pobre calidad de
vida.
2. La presencia de un estoma permanente reduce el grado de adaptación pero no supone un elemento crucial y significativo en la
valoración de la calidad de vida.
3. Los métodos de recuperación de la voz en los laringuectomizados totales permiten obtener una voz que los pacientes, en su
mayoría consideran como buena para su comunicación diaria.
4. La ausencia de respaldo social y familiar es el factor más negativamente valorado, independientemente del tipo de cirugía
practicada.
5. La utilización de programas de información y rehabilitación con
personal multidisciplinario, que den apoyo al paciente y a la
familia, es una necesidad a la que se debe dar solución.
6. La valoración de la calidad de vida debe incluirse en los protocolos de tratamiento del cáncer, junto a factores clásicos como la
supervivencia o los resultados funcionales.
39
6. Bibliografía
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45
7. Anexos
Figuras
Figura 1. Valor medio de la T global según el tipo de cirugía practicado. LT:
Laringuectomía total. LHS: Laringuectomía horizontal supraglótica. Parcial: Cirugía parcial vertical.
47
So
ci
al
Ps
ic
ol
óg
ic
o
Fa
m
ilia
Se
xo
Sa
lu
d
Tr
ab
R
aj
o
do
m
és
tic
as
Figura 2. Comparación de la adaptación psicosocial entre pacientes sometidos a cirugía
funcional y radical en función de la valoración T del PAIS-SR por dominios.
So
ci
al
Ps
ic
ol
óg
ic
o
Fa
m
ilia
Se
xo
Tr
ab
R
aj
o
do
m
és
tic
as
Sa
lu
d
70
60
50
40
30
20
10
0
Figura 3. Comparación de la media de T por dominios según la reincorporación laboral
del paciente tras la cirugia.
48
So
ci
al
Ps
ic
ol
óg
ic
o
Fa
m
ilia
Se
xo
Sa
lu
d
Tr
ab
R
aj
o
do
m
és
tic
as
70
60
50
40
30
20
10
0
Muy buena
Buena
Regular-Mala
Figura 4. Comparación de la media de T en los diferentes dominios según la calidad de la
voz.
Tabla I. Distribución de la calidad de voz según el método que el paciente
emplea para fonar.
Muy buena
Erigm (6)
FTEc (32)
L (1)
Normal (21)
No (1)
Buena
Regular
Mala
n
%
n
%
n
%
n
%
2
12
1
8
-
8.7%
52.2%
4.3%
34.8%
-
1
13
10
-
4.2%
54.2%
41.7%
-
3
7
3
-
23.1%
53.8%
23.1%
-
1
100%
Erigm: Erigmofonía. FTEc: Fístula traqueoesofágica con prótesis. L: Laringófono. Normal: Fonación
normal. No: áfono.
49
Apéndice 1
PAIS-SR. Hoja de respuestas
Paciente:
Nº de historia:
Edad:
Sexo:
V
M
Instrucciones: Debajo encontrará un inventario abreviado de las preguntas del
PAIS-SR según los siete dominios. Para cada una de las preguntas seleccione un
valor (0-3) e introdúzcalo en la casilla correspondiente de la derecha. Sume el
subtotal de cada dominio y luego todos ellos para hallar la puntuación total del
PAIS-SR. Los números pares del PAIS-SR tienen la escala de valoración
inversa. (a = 3; b = 2; c = 1; d = 0)
SECCION I. PREOCUPACION POR
LA SALUD
1. Salud en general. Preocupación
2. Salud. Enfermedad actual
3. Actitud frente medicos y medicina
4. Actitud frente a tratamiento y medicos
5. Expectativas sobre la enfermedad
6. Información sobre la enfermedad
7. Expectativas sobre el tratamiento
8. Información sobre el tratamiento
SUBTOTAL
SECCION II. TRABAJO
1. Interferencia con el trabajo
2. Realización del trabajo
3. Perdida de tiempo de trabajo
4. Importancia del trabajo
5. Objetivos
6. Relaciones laborales
SUBTOTAL
SECCION II. RELACIONES
SEXUALES
1. Relación interpersonal
2. Interés
3. Frecuencia
4. Satisfacción
5. Disfunción
6. Conflicto interpersonal
SUBTOTAL
SECCION V. RELACION FAMILIAR
1. Comunicación
2. Interés
3. Dependencia física
4. Dependencia social
5. Calidad de relación
SUBTOTAL
SECCION VI. AMBIENTE SOCIAL
1. Interés individual
2. Actividades individuales
3. Interés familiar
SECCION III. RELACIONES DOMESTICAS 4. Actividades familiares
1. Relación con la esposa
5. Interés social
2. Relación con otros miembros
6. Actividades sociales
3. Actividades. Interferencia
SUBTOTAL
4. Adaptación familiar
5. Comunicación familiar
SECCION VII. DISFUNCION PSICOLG
6. Dependencia
1. Ansiedad
7. Incapacidad física
2. Depresión
8. Situación económica
3. Hostilidad
SUBTOTAL
4. Culpabilidades
5. Preocupación
SUMA SUBTOTALES
6. Autodesprecio
T-SCORE
7. Alteración de la imagen corporal
SUBTOTAL
51
Apéndice 2
PAIS-SR. Hoja de respuestas
Puntuación
global
por dominio
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
I
II
III
IV
V
VI
VII
29
35
42
46
48
51
54
57
60
63
67
70
72
73
75
76
45
52
54
55
57
58
59
60
63
63
64
65
66
67
68
70
73
75
76
34
39
42
45
49
52
55
59
61
63
65
67
68
69
70
73
76
40
47
49
51
53
55
56
58
60
61
62
66
70
72
74
76
46
58
63
65
66
69
71
28
45
47
49
51
53
55
57
58
58
60
62
65
66
67
70
71
73
34
40
44
46
49
52
55
58
60
63
65
67
70
71
72
72
73
73
74
74
Copyright © 1983 by Leonard R. Derogatis, Ph. D.
52
Apéndice 3
PAIS-SR. Valores de T Global
Puntuación
global
T
273
279
283
285
292-296
298
299
300-302
304
306-308
309-310
312-317
318-321
323-325
327-329
332-333
334-338
341-343
344-346
348-352
353-355
23
29
32
33
34
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
Puntuación
global
T
359-360
362
363-366
367
368-370
371
374-382
379-382
384-386
388-392
394-397
400-411
414
421-431
436
440
445
453
458
465
52
53
54
55
56
57
59
59
60
61
62
63
64
65
66
67
69
70
73
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Copyright © 1983 by Leonard R. Derogatis, Ph. D.
53
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
Apéndice 4
Encuestas remitidas a los pacientes. PAIS-SR
P.A.I.S.
NOMBRE: _____________________________________________
Edad: _______ Sexo: ________
Profesión: ________________ Estado civil: ____________________
Instrucciones
Este cuestionario consiste en una serie de preguntas relacionadas con los
efectos que su enfermedad puede haberle causado. Estamos interesados en
saber que efectos puede haber producido en sus relaciones con los demás, en
su actividad laboral y en casa, así como en sus relaciones familiares y personales. Otras preguntas se relacionan con sus efectos en su vida social y de
actividades de tiempo libre, y de como se encuentra Usted emocionalmente.
Para contestar a cada pregunta, ponga una marca (X) entre los paréntesis que hay al lado de la respuesta que mejor describa su experiencia.
Por favor, es importante que conteste a todas las preguntas sin saltarse
ninguna. Si ninguna de la contestaciones refleja exactamente su experiencia, elija la que más se le parezca.
El tiempo al que queremos que se refiera es a los últimos 6 meses.
Conteste cada pregunta en función de la experiencia que haya vivido en
los últimos 6 meses.
Algunas preguntas asumen que Usted está casado o que tiene una compañera cerca de Usted. Otras preguntas se refieren a sus relaciones familiares. Si alguna de estas preguntas no van con Usted porque no esta casado, o porque no tiene familia, o compañera, por favor déjelas en blanco.
Por favor intente contestar todas las preguntas que sí tengan relación con
Usted.
54
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
La sección II se refiere a su trabajo. Si trabaja en horario completo o
solo por horas, conteste Usted en función del trabajo que hace. Si es usted
un estudiante conteste en función de su trabajo en el colegio o la
Universidad. Si es Usted un ama de casa, conteste en función de sus tareas domésticas.
Agradecemos mucho el tiempo que ha dedicado a rellenar este cuestionario. Por favor asegúrese que ha contestado todas las preguntas que
tienen relación con Usted. Si tiene alguna duda de como rellenar alguna
parte, por favor pregúntenos escribiendo en el espacio en blanco que hay
debajo. Por favor reemítanos el cuestionario tan pronto como lo haya contestado. Gracias.
SERVICIO DE OTORRINOLARINGOLOGÍA
Hospital universitario Dr. Peset
Valencia
55
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
IMPORTANTE
Toda la información contenida en este cuestionario es completamente
confidencial y a ella sólo podrá tener acceso el investigador responsable de este estudio, a quien usted podrá solicitar toda la información
relacionada con los objetivos que se pretenden obtener de este estudio.
Sección I
1. ¿Cual de las siguientes afirmaciones describe mejor la manera de la que
Usted cuida de su salud?
( )
a) Me preocupa y la cuido mucho.
( )
b) Suelo prestarle atención.
( )
c) Suelo cuidarme, pero no siempre me acuerdo.
( )
d) No pienso mucho en cuidar mi salud.
2. La enfermedad de la que ha sido tratado precisa de algunos cuidados
especiales por su parte. ¿Cual de las siguientes afirmaciones describe
mejor su actitud hacia ellos?
( )
a) Hago las cosas igual que siempre, sin preocuparme demasiado por mi enfermedad.
( )
b) Suelo prestar atención y realizar los cuidados que debo,
pero muchas veces se me olvida.
( )
c) Me parece que cuido bien de mi enfermedad actual.
( )
d) Me cuido mucho de mi enfermedad actual y hago todo lo
que puedo para cuidarme mejor.
3. En general, cómo se siente sobre la calidad de la asistencia médica que
tiene disponible y los médicos que le tratan?
( )
56
a) Nunca he tenido una asistencia médica mejor, y los médicos hacen su trabajo de forma excelente.
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
b) La calidad de la asistencia médica es muy buena, pero hay
cosas que se pueden mejorar.
( )
c) Ni la asistencia médica ni los médicos son lo buenas que
eran antes.
( )
d) No tengo ninguna confianza ni en los medios ni en los
médicos de ahora.
4. Durante su enfermedad ha sido tratado por médicos y por personal sanitario ¿Cómo se siente Con respecto a ellos y al trato dispensado?
( )
a) No me siento muy feliz del trato que me dieron y creo que
podían haber hecho más cosas para tratarme mejor.
( )
b) No me parece que el trato que me dieron sea excelente,
pero creo que es el mejor que me podían haber dado
( )
c) Ha sido un trato muy bueno, a pesar de que tuvieron algunos fallos.
( )
d) El trato tanto de los médicos como del personal sanitario
ha sido excelente.
5. Diferentes personas que tienen una misma enfermedad esperan cosas
diferentes de la enfermedad. ¿Podría señalar cual de las siguientes afirmaciones explica mejor sus sentimientos?
( )
a) Estoy seguro de que pronto voy a superar esta enfermedad, que volveré a ser el mismo de antes.
( )
b) Esta enfermedad me ha causado algunos problemas, pero
creo que con un poco de tiempo los superaré y volveré a
ser el de antes.
( )
c) Esta enfermedad me ha afectado mucho, tanto física como
psíquicamente, pero estoy luchando duro por recuperarme
y creo que volveré a ser el de antes algún día.
( )
d) Me siento muy afectado y débil por causa de esta enfermedad, y a veces tengo dudas de si algún día seré capaz de
superarla.
57
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
6. Estar enfermo es una experiencia que puede ser confusa, y el paciente
siente a veces la sensación de que no ha recibido suficiente información
de su médico o del personal sanitario.con respecto a su enfermedad.
¿Podría señalar cual de las siguientes afirmaciones explica mejor sus sentimientos?
( )
a) Tanto los médicos como el personal sanitario me han
explicado muy poco con respecto a mi enfermedad, a
pesar de que he insistido en preguntar.
( )
b) Tengo información sobre mi enfermedad, pero me gustaría saber más sobre ella.
( )
c) Tengo buena información sobre mí enfermedad, pero si
quisiera saber más estoy seguro de que me informarían.
( )
d) Tengo una información completa sobre mi enfermedad y
tanto los médicos como el personal sanitario siempre me
han informado sobre lo que quería saber.
7. En una enfermedad como la suya, la gente tiene diferentes ideas sobre
el tratamiento y sobre lo que puede esperar de él. ¿Podría señalar cual de
las siguientes afirmaciones representa mejor lo que Usted esperaba de su
tratamiento?
( )
a) Tanto los médicos como el personal sanitario están capacitados para elegir el mejor tratamiento y creo que es el
mejor que me pueden ofrecer.
( )
b) Confió en mi médico para que elija el tratamiento, pero a
veces tengo dudas.
( )
c) No me gustan algunas cosas del tratamiento que son desagradables, pero mi médico ha dicho que es necesario realizarlas.
( )
d) Tengo la impresión que parte del tratamiento es peor que
la propia enfermedad, ya veces pienso que no vale la pena
pasar por ello.
8. En una enfermedad como la suya, a la gente se le da diferente cantidad
de información con respecto al tratamiento que se le va a administrar.
58
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
¿Podría señalar cual de las siguientes afirmaciones representa mejor la
cantidad de información que a Usted se le suministró con respecto a su
tratamiento?
( )
a) Pienso que no se me comunicó nada con respecto al tiramiento que me iban a realizar.
( )
b) Tenía alguna información sobre el tratamiento, pero no
toda la que me gustaría.
( )
c) La información que tengo sobre el tratamiento es bastante
completa, pero todavía hay alguna cosa que me gustaría
saber.
( )
d) La información sobre el tratamiento que llevo es muy
completa.
Sección II
1. ¿Su enfermedad ha interferido en la capacidad de realizar su trabajo?
( )
a) No, sigo realizando mi trabajo normalmente.
( )
b) Tengo algunos problemas, pero no son importantes.
( )
c) Tengo problemas importantes.
( )
d) Me ha incapacitado totalmente para hacer mi trabajo.
2. ¿Cómo se encuentra físicamente para realizar su trabajo ahora?
( )
a) Muy mal
( )
b) Regular
( )
c) Bien.
( )
d) Muy bien.
3. ¿En los últimos 6 meses ha perdido algún día de trabajo por culpa de su
enfermedad?
( )
a) 3 días o menos
59
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
b) 1 semana
( )
c) 2 semanas
( )
d) Más de tres semanas
4. ¿Su trabajo es para Usted tan importante ahora como antes de la operación?
( )
a) Ahora no me interesa nada.
( )
b) Mucho menos importante.
( )
c) Algo menos importante
( )
d) Igual o más importante que antes.
5. ¿Su enfermedad ha cambiado los objetivos que tenía en su trabajo?
( )
a) Mis objetivos siguen igual
( )
b) Mis objetivos han cambiado un poco.
( )
c) Mis objetivos han cambiado mucho.
( )
d) Mis objetivos han cambiado completamente.
6. ¿Ha encontrado más problemas en sus relaciones con sus compañeros
de trabajo, vecinos o amigos, desde que se ha operado?
( )
a) Si, muchos más problemas
( )
b) Algunos problemas más
( )
c) Pocos problemas más.
( )
d) Ninguno.
Sección III
1. ¿Cómo describiría su relación con su esposa, o compañera, desde
su operación?
60
( )
a) Buena
( )
b) Normal
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
c) Mala
( )
d) Muy mala
2. ¿Cómo describiría su relación en general con otros miembros de su
familia que vivan con Usted, desde su operación?
( )
a) Muy mala
( )
b) Mala
( )
c) Normal
( )
d) Muy buena
3. ¿Cuanto ha influido su enfermedad en las actividades que realizaba en
su casa?
( )
a) Nada.
( )
b) Ligeros problemas fáciles de solucionar.
( )
c. Algunos problemas, no todos solucionables.
( )
d) Dificultades muy grandes para realizar las tareas en
casa.
4. ¿En aquellas tareas domésticas en las que Usted tiene problemas,
¿cómo ha reaccionado su familia cuando las tiene que hacer y ayudarle?
( )
a) No me han ayudado nada
( )
b) Me han ayudado algo, pero casi siempre quedan sin hacer
las cosas.
( )
c) Me ayudan en casi todo, menos en alguna cosa sin importancia.
( )
d) Sin ningún problema.
5. ¿Cómo ha influido su enfermedad en la comunicación con el resto de
los miembros de su familia?
( )
a) No ha disminuido la comunicación.
( )
b) Hay una ligera disminución en la comunicación.
61
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
c) La comunicación ha disminuido mucho y me siento algo
abandonado.
( )
d) Casi no hay comunicación y me encuentro solo.
6. Personas que tienen la misma enfermedad que Usted sienten la necesidad de ayuda de otras personas para así ir haciendo las cosas día a día.
¿Siente Usted esa necesidad, y si la siente hay alguien disponible a su alrededor para prestársela?
( )
a) Realmente tengo necesidad de ayuda pero muy pocas
veces hay alguien que pueda ayudarme.
( )
b) Tengo alguna ayuda, pero no puedo disponer de ella todo
lo que quisiera
( )
c) No puedo disponer de la ayuda que quisiera todo el tiempo, pero la mayoría de las veces tengo la ayuda que necesito
( )
d) No tengo la necesidad de esa ayuda, pero cuando la tengo
dispongo de la ayuda de mi familia y mis amigos.
7. ¿Nota alguna incapacidad física desde que se ha operado?
( )
a) Ninguna
( )
b) Alguna muy ligera
( )
c) Tengo incapacidades físicas
( )
d) Tengo incapacidades físicas muy importantes. ,
8. ¿Una enfermedad como la suya puede producir dificultades económicas en la familia. ¿Tiene Usted dificultades económicas como resultado de
su enfermedad?
62
( )
a) Dificultades económicas severas
( )
b) Algún problema económico
( )
c) Muy pocos problemas económicos
( )
d) No tengo problemas económicos
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
Sección IV
1. Una enfermedad como la suya puede producir dificultades en !a relación con su esposa, o su compañera si no está casado. Ha influido la enfermedad de alguna manera en su relación con su esposa o compañera?
( )
a) No ha habido cambios en nuestra relación
( )
b) Estamos un poco separados desde mi operación
( )
c) Estamos distanciados desde mi operación
( )
d) Hemos roto nuestra relación desde mi operación
2. A veces, cuando alguien tiene una enfermedad como la suya se reduce
el interés por las actividades sexuales. ¿Nota Usted un menor interés
sexual desde que se ha operado?
( )
a) No tengo ningún interés por el sexo desde que me he operado
( )
b) Noto una marcada reducción en mi interés por el sexo
( )
c) He notado una ligera disminución en mi interés por el sexo
( )
d) No he notado pérdida de interés por el sexo
3. A veces, cuando alguien tiene una enfermedad como la suya se reduce
la actividad sexual. ¿Nota Usted una disminución en la frecuencia de actividades sexuales desde que se ha operado?
( )
a) No han disminuido
( )
b) Han disminuido un poco
( )
c) Han disminuido mucho.
( )
d. Se han acabado
4. ¿Ha habido algún cambio en la satisfacción que experimentaba normalmente con el sexo?
( )
a) Ya no obtengo placer ni satisfacción con el sexo
( )
b) He perdido mucho placer y satisfacción con el sexo
63
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
c) He notado una ligera disminución en mi placer y satisfacción con el sexo
( )
d) No he notado ningún cambio en mi satisfacción con el
sexo.
5. ¿A veces, cuando alguien tiene una enfermedad como la suya pierde la
capacidad para realizar las actividades sexuales a pesar de que siga interesado en ellas. ¿Le ha pasado esto a Usted?
( )
a) No hay ningún cambio en mi capacidad para el sexo
( )
b) Tengo a veces problemas para practicar el sexo
( )
c) Tengo problemas habitualmente para practicar el sexo
( )
d) Estoy completamente incapacitado para practicar el
sexo.
6. A veces una enfermedad interfiere en la relación sexual de la pareja y
crea problemas y discusiones. ¿Ha tenido Usted y su pareja problemas y
discusiones de este tipo?
( )
a) Tenemos discusiones constantemente
( )
b) Tenemos discusiones mucha veces
( )
c) Tenemos discusiones algunas veces
( )
d) Nunca tenemos problemas o discusiones sobre este tema.
Sección V
1. ¿Ha tenido tanto contacto telefónico con sus familiares que viven lejos
de Usted como lo tenía antes de operarse?
64
( )
a) El contacto es igual o incluso mayor desde que me operé
( )
b) Tenemos un menor contacto
( )
c) Tenemos un contacto mucho menor
( )
d) No hay contacto desde la enfermedad.
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
2. A veces, cuando la gente está enferma se ve obligada a depender de
familiares que no viven con ellos. ¿Necesita Usted ayuda de ellos, y si la
necesita la obtiene?
( )
a) No tengo necesidad de ayuda, pero cuando la necesito la
tengo.
( )
b) Tengo ayuda suficiente excepto para algunas cosas sin
importancia
( )
c) Me ayudan, pero no demasiado
( )
d) Casi no me ayudan nada, a pesar de que les pido que me
ayuden.
3. ¿Cuál es su interés por reunirse con otros miembros de su familia desde
que se operó?
( )
a) No tengo ganas de reuniones familiares
( )
b) Tengo muchas menos ganas de ir a reuniones familiares
( )
c) Tengo menos ganas de ir a reuniones familiares
( )
d) Mi interés por las reuniones familiares es el mismo o mayor.
4. Algunas personas se reúnen frecuentemente con miembros de su familia que viven cerca. ¿Se reúne Usted mucho con su familia, o su enfermedad ha disminuido la frecuencia con que se reunía con su familia?
( )
a) Casi he abandonado las reuniones familiares.
( )
b) He reducido mucho las reuniones familiares
( )
c) He reducido algo las reuniones familiares
( )
d) No se han modificado nada las reuniones familiares, o
(casi nunca he participado en reuniones familiares
5. En general, ¿como ha sido su relación últimamente con los miembros
de su familia?
( )
a) Buena
( )
b) Normal
65
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
c) Mala
( )
d) Muy mala
Sección VI
1. Sigue Usted igual de interesado en las actividades que realizaba para
pasar su tiempo libre y divertirse antes de la operación?
( )
a) Igual de interesado que antes
( )
b) Algo menos interesado
( )
c) Muy poco interés
( )
d) No tengo ningún interés
2. Y en cuanto a su participación ¿Sigue haciendo las cosas que hacía
antes de operarse?
( )
a) Ahora casi no las hago
( )
b) Participo mucho menos
( )
c) Participo menos veces
( )
d) Participo igual que antes
3. Está tan interesado en participar en actividades con su familia (excursiones, ir a la playa, jugar a las cartas u otros juegos, etc...) como antes de
operarse?
( )
a) Igual de interesado que antes
( )
b) Algo menos interesado
( )
c) Mucho menos interesado
( )
d) No tengo ningún interés
4. ¿Participa en esas actividades de forma similar a como lo hacía antes?
66
( )
a) Ahora casi no participo nada
( )
b) La participación se ha reducido mucho
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
c) La participación se ha reducido un poco
( )
d) Sigo participando igual que antes
5. ¿Mantiene Usted el interés por acudir a actividades sociales ( comidas,
fiestas, cine, fútbol, etc...?
( )
a) Igual de interesado que antes
( )
b) Algo menos interesado
( )
c) Mucho menos interesado
( )
d) No tengo ningún interés
6. Y en cuanto a su participación ¿Sigue saliendo con sus amigos, jugar la
partida, pasear, etc...?
( )
a) Ahora casi no las hago
( )
b) Participo mucho menos
( )
c) Participo menos veces
( )
d) Participo igual que antes
Sección VII
1. ¿Últimamente, ha sentido miedo, se ha sentido tenso, nervioso o ansioso?
( )
a) Nada
( )
b) Un poco
( )
c) Bastante
( )
d) Mucho
2. ¿Últimamente, se ha sentido triste, deprimido, ha perdido interés por las
cosas, o se encuentra desesperado?
( )
a) Mucho
( )
b) Bastante
67
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
( )
c) Un poco
( )
d) Nada
3. ¿Últimamente, se ha sentido enfadado, irritable, o ha tenido dificultad
para controlar su genio?
( )
a) Nada
( )
b) Un poco
( )
c) Bastante
( )
d) Mucho
4. ¿Últimamente, se ha culpado de cosas, se ha sentido culpable, o ha tenido la sensación de que ha decepcionado a alguien?
( )
a) Mucho
( )
b) Bastante
( )
c) Un poco
( )
d) Nada
5. ¿Últimamente, se ha preocupado Usted mucho por su enfermedad o por
otras cosas?
( )
a) Nada
( )
b) Un poco
( )
c) Bastante
( )
d) Mucho
6. ¿Últimamente, se ha sentido bajo de moral o que es una persona menos
importante?
68
( )
a) Mucho
( )
b) Bastante
( )
c) Un poco
( )
d) Nada
Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.
7. ¿Últimamente, le ha preocupado que su enfermedad haya producido
algunos cambios que pueden hacerle a Usted menos atractivo?
( )
a) Nada
( )
b) Un poco
( )
c) Bastante
( )
d) Mucho
Fecha:______/ ______/ ______/
Firma: _______________________
GRACIAS POR SU COLABORACION.
POR FAVOR NO OLVIDE REMITIR LOS DOS CUESTIONARIOS
POR CORREO. Gracias
69
Cuestionario para el paciente
Cuestionario para pacientes operados de laringe
1. Información general
1. Hoy es día: _____________/ ___________/ ____________/
día
mes
año
2. Fecha de nacimiento: __________/ ___________/ ____________/
día
mes
año
3. Fecha de la operación: __________/ __________/ ____________/
día
4. Su sexo es:
___ Hombre
mes
año
___ Mujer
5. Estado civil:
Casado ___
Soltero ___
Viudo ___
Separado ___
6. Tengo ____ hijos.
7. ¿Cuantos hijos vivían con Usted en el momento que le operaron de
la laringe? ____
8. ¿Cuantos años ha ido Usted a la escuela?: _____
9. ¿Cuál es su titulación escolar?
– Ninguna ___
– Graduado Escolar ___
– Bachillerato Superior ___
– Titulado universitario ___
10. ¿En que trabajaba .antes de la operación?
– Marinero ___
– Labrador ___
– Profesional liberal ___ (especificar: )
– Industrial ___
70
Cuestionario para el paciente
– Trabajador de una fábrica ___
– Profesor ___
– Trabajador de la construcción ___
– Jubilado ___
– Parado ___
– Otra ___ ( especificar _________________________________)
11. Antes de su operación de laringe cuantas horas trabajaba al día
– 8 horas ___
– 10 horas ___
– 12 horas ___
– Estaba en el paro ___
– Estaba jubilado ___
– Menos de 8 ___
12. Bebía alcohol antes de operarse
Si ___ No ___
13. Si bebía Usted .alcohol, conteste por favor a los siguientes apartados:
Si ___
No___ En algún momento pensó que debía de beber
menos
Si ___
No ___ Sus familiares le llamaron la atención por la cantidad de alcohol que bebía
Si ___
No___ En algún momento se: sintió culpable de beber
demasiado.
Si ___
No___ Alguna vez tuvo la costumbre de beber alcohol a
primera hora de la mañana para evitar la sensación de resaca.
14. La cantidad de bebidas alcohólicas que Usted bebe ahora, comparando con lo que bebía antes de la operación ha:
71
Cuestionario para el paciente
– Aumentado ___
– Disminuido ___
– No bebo nada ___
– Igual que antes ___
15. ¿Bebe habitualmente alguna bebida alcohólica (vino, cerveza, licores)? Si___ No___
16. Si ha respondido SI a la pregunta 15
a) ¿Con qué frecuencia ha bebido vino, cerveza o licor DURANTE EL MES PASADO (marque las respuestas adecuadas)?
Nada en todo Una o dos Una o dos veces
el mes
veces al mes
por semana
3-4 días por Casi todos los
semana
días
Vino
____
____
____
____
____
Cerveza
____
____
____
____
____
Licor
____
____
____
____
____
b) Esos días, durante el mes pasado, que Usted estuvo bebiendo,
cuanto bebió (marque las respuestas adecuadas).
Vino
__ Un vaso
Cerveza
__Una
Licor
__Una
copa
__2-3 vasos __ 1 litro __ 2 litros __ Más de 2 lit.
_Dos
_Tres
_Cuatro
_Cinco
Más de 5
_Dos
_Tres
_Cuatro
_Cinco
Más de 5
copas
copas
copas
copas
copas
17. ¿Fumaba antes de la operación? Si ___
No ___
18. Si fumaba antes de la operación, indique cuanto fumaba al día
___10 cigarrillos___ Un paquete ___Dos paquetes
___ Más de dos paquetes
19. ¿Desde que se operó de la laringe cuanto fuma?
72
Cuestionario para el paciente
___ Más que antes
___ Menos que antes
___ No fumo nada
Información antes de la operación
20. Por favor marque aquellas personas que le informaron sobre la enfermedad que padecía, los posibles tratamientos y las consecuencias de
la operación. Indique, rodeando con un círculo el número que corresponda, la calidad de la información que le aportaron
1= MUY INFORMATIVA; 2= INFORMATIVA; 3= NO ME ACLARO MUCHO; 4= MALA; 5 =MUY MALA.
Persona Que le informó
Calidad de la información
___
Médico especialista del hospital
1
2
3
4
5
___
Otro Médico especialista
1
2
3
4
5
___
Médico de cabecera
1
2
3
4
5
___
Un amigo
1
2
3
4
5
___
Una enfermera
1
2
3
4
5
___
Un paciente ya operado
1
2
3
4
5
21. ¿Estaba con Usted su esposa o algún familiar en el momento que le
informaron? ___ SI ___NO
22. Indique los temas sobre los que se le informó antes de la operación:
Posibilidades de tratamiento
__ SI
__ NO
Tipo de cirugía
__ SI
__ NO
Pérdida de la voz
__ SI
__ NO
Posibilidades de recuperar la voz
__ SI
__ NO
Necesidad de respirar por un traqueostoma
__ SI
__ NO
73
Cuestionario para el paciente
Alimentación después de la operación
__ SI
__ NO
Posibles complicaciones de la cirugía
__ SI
__ NO
Necesidad de Radioterapia
__ SI
__ NO
Opiniones una vez operado
23. Califique, en una escala del.1 al 10, la claridad de la información que
se le dio antes de la operación sobre cuales serían las consecuencias
de la operación, a corto y largo plazo. 1 representa una información
muy mala y 10 una información muy buena. (Haga un círculo alrededor del número seleccionado)
Muy mala
1
Muy Buena
2
3
4
5
6
7
8
9
10
24. Usando la misma calificación del 1 al 10, díganos si estaba preparado
mentalmente para afrontar su operación de laringe. 1 representa una
preparación muy mala y 10 una preparación muy buena. (Haga un círculo alrededor del número seleccionado).
Nada
Mucho
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
25. Indique cuanto se ha adaptado, en el momento actual, alas consecuencias que le ha producido su operación de laringe. 1 representa una
adaptación muy mala y 10 una adaptación muy buena (Haga un círculo alrededor del número seleccionado).
Nada adaptado
1
2
Muy adaptado
3
4
5
6
7
8
9
10
26. Por favor indique que método utiliza habitualmente para comunicarse
74
Cuestionario para el paciente
___ Laringe eléctrica
___ Voz producida con el estómago
___ Una fístula con prótesis
___ Una fístula sin prótesis
___ No hablo casi nada
___ Escribo lo que quiero decir
___ Por señas
27. Indíquenos como cree que es la voz que Usted produce
___ No me entiende nadie
___ Se me entiende a veces pero tengo que repetir mucho
___ Se me entiende siempre todo
___ Muy buena
28. Indique la razón por la que ha tenido que ser operado de la laringe
___ Por una infección
___ Por una enfermedad cancerosa de la laringe
___ Por una enfermedad congénita
___ Por un traumatismo
___ No lo sé
___ No lo recuerdo
29. ___ SI ___ NO ¿Le dieron corrientes como parte del tratamiento?
30. ___ SI ___ NO ¿Cree que le cambio el humor durante el tratamiento con corrientes?
31. ___ SI ___ NO ¿Le quitaron los ganglios del cuello, lo que se llama
un vaciamiento de cuello, a la vez que le operaron de
la laringe?
75
Cuestionario para el paciente
32. ___ SI ___ NO Si ha contestado si a la pregunta 31, ¿nota dolor en
algún hombro y/o tiene dificultad para moverlo?
33. ___ SI ___ NO ¿Tuvo Usted alguna complicación justo después de
la operación?
34. ____ semanas ¿Cuantas semanas estuvo ingresado en el hospital
después de la operación?
35. ___ SI ___ NO ¿Tuvo que volver a ingresar en el hospital desde que
se operó?
36. Desde su operación ¿ha sufrido Usted alguna otra enfermedad importante?
___ No ha sufrido más enfermedades
___ Recidiva de la enfermedad de la garganta
___ Trombosis
___ Ataque de corazón
___ Otra ( especificar:__________________________________)
37. Por favor, indique si realizó Usted alguna de la siguientes cosas cuando le comunicaron que tendría que operarse de la laringe
– Intenté informarme más sobre la operación
___ SI
___ NO
– Hablé con mi esposa o con otros familiares
sobre la operación y sus consecuencias
___ SI
___ NO
– Hablé con amigos sobre la operación y sus
consecuencias
___ SI
___ NO
– Hablé con un profesional (ejemplo:
médico, abogado, sacerdote) sobre
la operación y sus
consecuencias
___ SI
___ NO
– Rece para tener fuerza moral
___ SI
___ NO
– Me preparé para lo peor
___ SI
___ NO
76
Cuestionario para el paciente
– No me preocupe demasiado pensando
que todo saldría bien y no tendría problemas.
___ SI
___ NO
– Me enfadaba con los demás cuando estaba
deprimido o irritado
___ SI
___ NO
– Intentaba ver el lado positivo de las cosas
___ SI
___ NO
– Me mantenía ocupado para tener la cabeza
pensando en otra cosa
___ SI
___ NO
– Consideré diferentes posibilidades de
enfrentarme al problema
___ SI
___ NO
– No comenté nada con nadie
___ SI
___ NO
– Me tomé las cosas día a día sin pensar
en el futuro
___ SI
___ NO
– Intenté ver las cosas fríamente para ser más
objetivo
___ SI
___ NO
– Intenté controlarme para no dejarme llevar
por mi disgusto inicial
___ SI
___ NO
– Me decía a mi mismo cosas que me hicieran
sentir mejor
___ SI
___ NO
– Me fui de vacaciones unos días
___ SI
___ NO
– Sabía que tenía que operarme e intente ayudar
para que todo fuera bien
___ SI
___ NO
– Evité estar con gente
___ SI
___ NO
– Me prometía a mi mismo que la cosas serían
diferentes si conseguía salir bien de la
operación
___ SI
___ NO
– Me negaba a aceptar que esto me pasara a mi
___ SI
___ NO
– Lo acepté, no había nada más que hacer
___ SI
___ NO
– Deje que salieran todos mis sentimientos
___ SI
___ NO
– Busqué ayuda en gente con un problema similar ___ SI
___ NO
77
Cuestionario para el paciente
– Intenté reducir la tensión:
• Bebiendo más
___ SI
___ NO
• Fumando más
___ SI
___ NO
• Haciendo ejercicio
___ SI
___ NO
• Tomando tranquilizantes
___ SI
___ NO
38. Si hubiera tenido la oportunidad, ¿con qué personas le hubiera gustado hablar antes de la operación?
___ El cirujano
___ Otro Médico
___ Un paciente ya operado
___Un sacerdote
___Un abogado
39. ¿Cuantas veces se reunió .con el médico que le operó, antes de la operación?
___ Ninguna
___ Una
___ Dos
___ Tres
___Más de 3
40. ¿Conoce quien es el médico que le operó? ___ SI___NO
41. ¿Sabe el nombre del médico que le operó? ___SI___NO
42. ¿Cuantas veces se ha reunido con el médico que le operó después de
la operación?
___ Nunca___ Una vez al año___ Dos veces al año
___ Varias veces al año___ Siempre que lo necesito
43. ¿Sigue Usted haciendo el mismo trabajo que hacía antes de operarse?
___SI
___NO
___ Empecé otro trabajo
___ Estoy jubilado
___ Me gustaría, pero no puedo
78
Cuestionario para el paciente
44. Si ha vuelto Usted a trabajar, ¿cuantas horas trabaja al día?
___ 4
___6
___8
___10
___Mas de 10
45. ¿Qué. información le hubiera gustado tener antes de la .operación, que
no le fue proporcionada?
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
46. ¿Que le diría a los médicos que le tratan para evitar los malos momentos que Usted y su familia pasaron, antes o después de la operación, y
que según Usted se podrían evitar?
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
_______________________________________________________
47. Cuando su médico le comunicó la enfermedad que tenía y la necesidad de operarse ¿cuales fueron sus sentimientos?
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Cuestionario para el paciente
– Me dio información útil
___ SI
___NO
– Fue correcto y delicado
___SI
___NO
– Pude hacer preguntas
___SI
___NO
48. ¿Discutió el médico con Usted los beneficios y las desventajas de los
posibles tratamiento de su enfermedad? ___SI ___NO
49. ¿Considera que Usted participó en la decisión de elegir el tratamiento
al que se le ha sometido? ___ SI ___NO
Fecha:______/ ______/ ______/
Firma: _______________________
GRACIAS POR SU COLABORACION.
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CORREO
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