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EL DIAGNOSTICO PRENATAL Y LA MALA NOTICIA
Prof. Adj. Lic. Pisc. Pia Correas
Col. Calif. Lic. Pisc. Rosario Valdés
Asist. Lic. Psic. Mercedes Viera
Introducción
El presente trabajo surge de la experiencia clínica y asistencial en la maternidad del Hospital
Universitario de Clínicas Dr. Manuel Quintela, como integrantes del Departamento de Psicología
Médica.
Se realiza una labor interdisciplinaria de interconsulta con el equipo Gineco-Obstétrico, desde la
Policlínica de alto Riesgo -con embarazadas con patología orgánica, integradas a la consulta- con
médicos internistas y en la Unidad de Ecografía integradas en el momento de la realización de
ecografías obstétricas.
Se continúa luego en salas de internación con embarazadas de alto riesgo y en Nursery con los
padres de bebés con patologías orgánicas y bebés prematuros.
La captación de las pacientes depende de su momento de ingreso al sistema de salud; por medio del
control prenatal (éste depende de la fecha de inicio del mismo) o se vincula a un traslado del interior
para un mejor diagnóstico o tratamiento de la patología detectada.
A esto se suman: lo agudo de las patologías que llevan a un desenlace del parto prematuro, muerte
fetal, preeclampsias, rotura de membranas, amenaza de parto pretérmino, accidentes, etc.
El trabajo con el equipo es continuo y da como resultado un abordaje de elaboración de situaciones
estresantes y de sostén que aumentan la calidad de atención profesional y humana a los pacientes.
Por paciente entendemos al trinomio compuesto por madre, padre y bebé, las dinámicas familiares
en especial en relación con los otros hijos y abuelos, la relación con el equipo en su totalidad
(médicos, enfermeras y auxiliares).
Se trabaja entonces tanto a nivel de funcionamiento psíquico individual así como en los vínculos y
conflictos emocionales circulantes y los estilos defensivos puestos en juego por las estructuras
psicopatológicas y la situación real de crisis.
Los pacientes se hayan expuestos a una crisis evolutiva, los cambios psíquicos y físicos necesarios
para la gestación de la parentalidad y una crisis accidental unida a la emergencia de patología
orgánica en la embarazada o en el feto.
Las crisis generan la puesta en funcionamiento de estilos defensivos que pueden ser adaptativos o
no, tanto en los pacientes como en el equipo tratante, el que tiene una identidad profesional acorde a
su práctica clínica.
La vulnerabilidad o resiliencia de los pacientes va a depender de un número variado de situaciones,
de encuentros con el equipo, de estilos de comunicación que van a impactar en forma positiva o
negativa en la vivencia de los padres sobre el futuro del bebé y que tiene consecuencias directas en
las acciones a realizarse.
Al ser una maternidad de tamaño reducido, se puede lograr un tratamiento integrador de alto
impacto a nivel bio-psico-social donde los objetivos terapéuticos se deciden desde una
multiplicidad de variables acordes a cada caso.
Por último, el sistema legal Uruguayo, que penaliza la interrupción del embarazo -con la excepción
de riesgo vital de la madre- nos da una población materna que, frente a la detección de patologías
fetales durante el diagnóstico prenatal, debe mantener su embarazo hasta el término del mismo.
Dado que la detección de la mayoría de las patologías se da en el entorno de las 21 semanas (los
cinco meses), nos da la posibilidad de trabajo con los padres y el equipo durante los meses previos
al parto.
DEVENIR Y SER PADRES
Los aportes desde las distintas teorías psicológicas, nos dan la posibilidad de ir comprendiendo el
proceso dinámico y continuo de la conformación de la identidad parental y cómo ésta influye en la
interacción con el bebé.
Se plantea entonces que el desarrollo de la parentalidad es un continuum que tiene sus orígenes en
las vivencias personales con los propios padres. Dependiendo del tipo y calidad del vínculo que esa
mujer y ese hombre han internalizado, a partir de su experiencia temprana con su madre y luego
con su padre, sea ésta real o fantaseada, se esperara un desarrollo de la parentalidad fácil y
satisfactorio, o por el contrario penoso, frustrante y conflictivo.
El deseo de concepción y la confirmación biológica de la misma, giran en torno a lo que S.
Lebovici (1985) describe como los distintos bebés que pueblan el psiquismo de los padres: a) El
bebé fantasmático, relacionado con el complejo de Edipo y unido a las diversas representaciones
que ese bebe condensa en cuanto a culpas y deseos incestuosos, así como rivalidad con el padre del
mismo sexo. Situación en la que el diagnóstico de una patología o malformación en el feto pueden
disparar en la expresión de pensamientos mágicos de castigo o confirmación de un interior
destruido que no puede albergar bebes sanos. b) El bebé imaginario (ideal), unido al proyecto de la
pareja de tener un hijo recipiente de proyecciones de deseos narcisistas y de inmortalidad al
continuar nuestros genes en ellos. Es la posibilidad de ser los padres ideales con el hijo ideal que o
fueron ellos mismos para sus padres. Es este bebe el que da apoyatura a la cadena transgeneracional
del proyecto familiar. c) El bebé real, con un sexo, un peso, un temperamento, una gestualidad
determinada.
Este autor plantea que la mujer, al inicio del embarazo, tiene un deseo del embarazo y no un niño. A
medida que transcurre el embarazo va surgiendo la sensación de tener un niño en el vientre y con
los movimientos fetales surge la posibilidad de pensar al bebe.
Durante el embarazo la mujer comienza a desarrollar una marea representacional preconsciente
donde se comienzan a percibir cambios y se dan redefiniciones en una serie de ámbitos. A las
distintas representaciones sobre el bebé, que generalmente aumentan desde el cuarto mes -unido a
los movimientos fetales-, se le suman los cambios en las representaciones sobre sí misma.
El cambio de hija de sus padres a madre de su hijo, de mujer a madre, como trabajadora, como
pareja de su compañero etc., posibilitan mantener el embarazo y llevar adelante conductas de
anidación.
Los desarrollos de teóricos del apego como J. Bowlby (1989), han trabajado el concepto de
“internal working model”, para explicar el funcionamiento dinámico de la construcción de las
representaciones y el sistema de interrelación entre estas. La persona construiría modelos a escala
de la realidad externa, de las respuestas de los otros y de sí mismo interactuando, donde se pueden
ensayar nuevas alternativas, utilizar los aprendizajes pasados y dar paso a conductas más
adaptativas. Dentro de estos modelos internos, los relacionados con el sí mismo y con las figuras de
apego son los más significativos, ya que se construyen de forma interactiva y concordante. Por
ejemplo la vivencia de padres empáticos y afectivos está seguramente vinculada a un modelo de sí
mismo como valioso para otro. Así mismo desde estos dos modelos internos, se puede llegar a la
predicción de los patrones de apego y a la aparición de comportamiento a futuro (por ejemplo qué
apego tendrán con sus hijos) vinculados a los mismos.
En esta línea de pensamiento la parentalidad se apoya en los modelos internos que van
construyendo a partir de las vivencias con las figuras de apego (los padres) y que dinámicamente se
van modificando durante el desarrollo del individuo y los aportes de la realidad en las distintas
etapas evolutivas. Cuanto más cercanos son los modelos internos a la realidad exterior, más
efectivos son en el sustento de conductas adaptativas.
D. Stern (1997) ha desarrollado una teoría de construcción del psiquismo a partir de las filmaciones
de interacciones madre-bebé. Interpreta aquellas interacciones conductuales y externas de la díada y
las representaciones psíquicas internas que dan sustentos a las anteriores.
Plantea que los referentes en los que la mujer embarazada se apoya para atribuir las características
mentales y psíquicas a su bebé, son el resultado de la activación de diversos modelos de estar-conun bebé en la mente de la madre. Modelos basados en las experiencias interactivas reales o
imaginadas previas.
Son pues las representaciones maternas y paternas el punto de referencia teórico de los diversos
autores para investigar y explicar las modificaciones psíquicas que atraviesan las parejas durante el
desarrollo de la parentalidad.
Representaciones que pueden estar más accesibles o no a la conciencia, que pueden ser compartidas
e influidas por el entorno, pero que se apoyan en vivencias muy tempranas del desarrollo de la
psiquis.
Esta marea representacional estaría dando lugar a un trabajo de elaboración y anticipación, que
apoya el encuentro con el bebé real. La variedad de representaciones en cuanto al sexo, las
características físicas y temperamentales, de salud y enfermedad, ayudan que en el encuentro, luego
del parto, ese desconocido (¿ominoso?) sea ya conocido porque pudo ser imaginado.
DESARROLLO DE LA PARENTALIDAD Y EL DIAGNÓSTICO PRENATAL
Podemos sostener la hipótesis de que el desarrollo de la parentalidad se ha visto influido por los
cambios y avances en medicina del siglo XX.
Por lo pronto, desde la revolución sexual de los sesenta, con la aparición de los anticonceptivos
orales se independiza la vida sexual de la reproducción, es así que la elección de pareja sexual ya no
está indefectiblemente unida a la elección de la pareja creadora de hijos.
Esta realidad hace posible la planificación, no sólo del momento efectivo de ser padres, sino
también de la elección de la pareja. Los avances en fertilización han llevado incluso a una nueva
realidad y nuevas construcciones de parentalidad: ser padres solos (fertilización), ser padres con un
útero en alquiler, adoptar un embrión, tener embriones congelados, etc. Estos modernos
conocimientos obstétricos han desplazado los peligros y las prioridades de las exigencias de otrora
(L. Gourand, 1999): se ha pasado del riesgo de quedar embarazada, morirse, descubrir un niño
malformado en el parto al slogan “un niño si yo quiero y cuando yo quiero” y el autor está tentado
de agregar: “y como yo lo quiero”1
El diagnóstico prenatal agrega una nueva vía al desarrollo de la parentalidad que tiene su influencia
positiva y negativa en los padres de la actualidad. Esto se debe por ejemplo al encuentro de dos
estilos de pensamiento, el médico y el de los padres, en relación al objetivo y a las expectativas
puestas en dichas técnicas.
Desde el ámbito científico médico, el diagnóstico prenatal engloba todas las pruebas y análisis
médicos que tienen como fin diagnosticar -antes del parto- cualquier anomalía congénita. La OMS
lo define como la detección de: "cualquier anomalía en el desarrollo morfológico, estructural,
funcional o molecular presente al nacer (aunque pueda manifestarse más tarde) externa o interna,
familiar o esporádica, hereditaria o no y única o múltiple".
1
Gourand, L (1999) “Les aspects Psychologiques des échographies de la grossesse vus par un obstétricien qui pratique
l´échographie en maternité” en Ecoute voir… L´échographie de la grossesse. Les enjeux de la relation. P. 35.
Se realiza en varios tiempos: en una primera instancia se designan dos grupos de gestantes, uno de
alto riesgo obstétrico y otro normal. Se atribuye el grado de riesgo según variables estadísticas
comprobadas en relación a condiciones estables y/o esporádicas, por ejemplo edad de la madre,
antecedentes mórbidos, numero de embriones anidados en el útero, hábitos, infecciones o
enfermedades transitorias durante el embarazo, etc.)
En un segundo momento se realizan los estudios de tamizaje como la exploración ecográfica de
rutina, exámenes complementarios de sangre, orina, presión arterial) a partir de los cuales se puede
detectar nuevas anomalías por las cuales las embarazadas se incorporan el grupo de alto riesgo.
Incluir a una embrazada en el grupo de alto riesgo implica modificaciones en el tipo de asistencia
que se le brinda, un monitoreo del embarazo y de las patologías más de cerca, y decisiones médicas
que pueden llegar hasta la interrupción del embarazo por riesgo vital materno o riesgo fetal.
Para la mayoría de los padres el cumplir con las rutinas del control prenatal implica confirmar el
estado de embarazo, explicitar el deseo de ser padres y comenzar con conductas de anidación y
parentalidad puestas en juego en la marea representacional y en el inicio de conductas activas de
cuidado que los incluyen el grupo de “buenos” padres.
El diagnóstico prenatal conlleva una doble potencialidad, el reasegurar y catalizar los procesos por
los cuales una mujer y un hombre llegan a ser padres y/o paralizar o coartar tales procesos,
pudiendo provocar un rechazo sin sentido hacia el embarazo y el devenir del futuro bebé, con
posibles dificultades en la instauración del apego y conflictos en la interacción padres-bebé.
La ecografía, como imagen, es un momento fundante y catalizador para los padres. Poder saber el
sexo y a quién se parece el bebé antes del nacimiento, da lugar a un proto encuentro que modifica
milenios de adaptación psíquica en el ser humano de cómo se llegaba a aceptar y ser padres de ese
hijo. Para la gestante, el padre y los hermanos, que más de una vez acompañan en la ecografía, no
se trata de un examen médico sino de un proto encuentro social con el bebé, para ellos ya no es un
feto. Alli se concentran una cantidad de ilusiones, deseos, expectativas y temores a explorar. La
ecografía tiene una especial cualidad "activante" de sentimientos, ansiedades y fantasías, que antes
se daban más adelante en el embarazo(20 semanas) con los movimientos fetales. Esto genera que la
toma de conciencia del embarazo por medio de la ecografía sea prematura en el tiempo de
gestación, a veces en las primeras 4 semanas, por tanto cualquier pérdida traerá consigo la tarea de
elaboración y trabajo de duelo de los lazos afectivos creados con ese bebé ya no potencial.
Se han realizado estudios (Draper.J) que investigan la incidencia de las ecografías obstétricas y su
impacto en el padre en relacion al inicio de las conductas de apego. La percepción visual del feto
adelantaría en el hombre la aceptación del hijo, visión que antes estaba unida la momento del parto.
Podríamos pensar que es en el hombre donde la imagen de la ecografía genera un cambio más
marcado aún en el desarrollo de la parentalidad.
S. Missonnier2 denomina la actitud emocional de los padres ante la ecografía como turismo
parental, signando el momento de conocer al bebé real, estilo de ritual fundante que como tal se
desecuentra con el discurso y el fin médico de hallar la anomalía. Ecografistas y futuros padres,
tienen un objetivo común en apariencia: ver si el futuro bebé “va bien”. Pero el ecografista,
durante la exploración, parece estar absorto en la búsqueda de los signos que descarten o confirmen
una anomalía ubicando al embarazo como un síntoma, presumiendo de antemano la anomalía en el
feto, (L. Gourand, 1999)3. Es ante todo una “garantía de normalidad” que los padres van a buscar4.
2
Missonnier, S. (2007) Conferencia: “Ecografía y la Consulta Prenatal,” Maternidad del Hospital de Clínicas,
Montevideo, Uruguay
3
Gourand, L (1999) op.cit. p.31
4
Cordano C.; D´Agostini M. (2007) “Rol de la ecografía en el vínculo temprano” trabajo presentado en el Coloquio
Vínculo Temprano Clínica y Desarrollo Infantil. | Missonnier, S. (1999) “l´échographie obstétricale: un rituel
En segundo lugar, quieren conocer (o mantener en secreto) el sexo de su bebé, y aquí un margen de
error siempre es posible. Los padres quieren saber si su bebé real, aquel que les será revelado a
través de la pantalla, se ajusta o no a su bebe imaginario y a sus expectativas. Ni el ecografista sabe
nada sobre el bebé deseado e imaginado que mantienen los padres, ni los padres saben qué significa
una anomalía, ni en el caso de detectarse qué implicará para su futuro bebé, si se les podrá decir
algo sobre el pronóstico, si se podrá tratar si es compatible con la vida o si se tendrán que plantear
una interrupción del embarazo.
Dada la importancia socio-cultural actual de la imagen, esta imagen del bebé puede convertirse en
“él bebé”, al priorizar algunos aspectos específicos de la misma (por ejemplo una malformación) y
disminuir tantas otras vías de encuentro como pueden ser los movimientos durante el embarazo, la
marea representacional o luego del parto el tacto, el olfato y la audición. Esto es clínicamente
evidente en las actitudes diversas de los padres según el momento de conocer sobre una patología
en el bebé, sea antes o despues del parto. No es lo mismo vivenciar una enfermedad con el hijo en
los brazos, discriminado en el afuera como un otro, que interactúa ante los estímulos de los padres,
gesticula, vocaliza, mira, que tiene la mayoría de su cuerpo sano, a la imagen de la ecografía que,
desde lo médico, se focaliza en la anomalía.
La experiencia del encuentro con el bebé como un otro luego del parto, es única y evidencia en los
padres el manejo de una patología en su bebé desde un lugar totalmente distinto y globalizador al de
una imagen plana y distante como lo es la que presenta la ecografía.
SOBRE EL DIAGNÓSTICO PRENATAL
Los avances de la medicina del siglo XX han desarrollado numerosas técnicas para realizar el
diagnóstico prenatal. La industria continúa realizando innumerables avances para aumentar la
validez y confiabilidad de sus técnicas.
Todas estas técnicas tienen su especificidad y ninguna realiza diagnóstico prenatal aisladamente ni
per se, se requiere la confirmación de distintas técnicas entre si.
Algunas de estas técnicas tienen su tiempo “ventana” de aplicación para lograr validez en sus
resultados y éstos son diversos, algunas son propias del primer trimestre y otras en períodos más
avanzados del embarazo.
El avance en algunas técnicas supuso un salto cualitativo en otras, por ejemplo: la ecografía
permitió la amniocentesis guiada.
Las técnicas de diagnóstico prenatal en el nivel mundial son variadas, algunas aplicándose en los
protocolos de control de embarazo de rutina, y otras disponibles a nivel particular y en algunos
países del norte.
En Uruguay, el Ministerio de Salud Pública, entre los controles del embarazo pauta:
•
•
en el 1er trimestre: Obligatorios: Hemograma completo, glicemia, orina, toxoplasmosis,
hepatitis B, factor RH, Chagas (al Norte del Río Negro y Hospital Pereira Rossell) y con
consentimiento informado de la embarazada: VDRL y HIV. Recomendados: ecografía
(determina número de embriones implantados, aprecia los movimientos fetales, actividad
cardíaca –doppler-, edad gestacional) y urocultivo.
en el 2do trimestre: Obligatorios: urocultivo, orina, toxoplasmosis (si el examen anterior
fue negativo). Recomendado: ecografía (valoración morfológica), curva de tolerancia a la
séculier d´initiation a la parentalité?” en Ecoute, voir…l´echographie de la grossessse: les enjeux de la rélation, p.
137
•
glicemia (si existen factores de riesgo)
en el 3er trimestre: Se repite rutina del primer trimestre.
En nuestro medio se encuentran disponibles otras técnicas de despistaje y diagnósticas que son
conocidas y utilizadas por la población general, indicadas por el ginecólogo tratante tanto en centros
de atención públicos como privados así como por iniciativa particular. Por ejemplo, al inicio del
embarazo se pueden realizar estudios en sangre sobre marcadores bioquímicos que detectan riesgo
aumentado de Síndrome de Down.
Desde la década del 70 se han desarrollado gran variedad de estudios ecográficos con distinto grado
de precisión y especificidad diagnóstica. La translucencia nucal se realiza entre las semanas 10 a 14
(es utilizada en nuestro medio como diagnóstico presuntivo de trisomía del par 21 –Síndrome de
Down-), eco doppler (valoran flujo sanguíneos), ecografía estructural (valoración morfológica
exhaustiva con varios marcadores de patología y con un tiempo promedio de realización de más de
40 minutos), ecografía 3 D y 4 D (permite imágenes con gran definición).
Ante la presunción de anomalía se da lugar a un segundo nivel de confirmación diagnóstica: biopsia
de la vellosidad corial, amniocentesis, cordocentesis, estudio del cariotipo, estudios genéticos.
LAS ACCIONES Y SUS CONSECUENCIAS
El campo de la procreación es cada vez más sofisticado y las posibilidades que se les ofrecen a los
padres no hacen otra cosa que crecer. Pareciera que en esta sociedad de consumo, hasta el campo de
ser padres también haya sucumbido a la mercantilización y para ser buenos padres hay que “hacer
todo” por nuestros hijos. Y es en este campo donde se generan confusiones, el terreno de
vulnerabilidad psíquica de las madres es propicio, los temores abundan, las culpas acechan. Muchos
padres se someten a muchas presiones -directas e indirectas- de la sociedad cuando recurren a estos
exámenes. Hoy no se habla más de un “niño, a cualquier precio” sino más bien de un “niño, a qué
precio!!” (David, 1996)
Como ya vimos más arriba, el diagnóstico precoz es mentalmente invasivo, puede atentar contra las
representaciones y la gestación psíquica, si bien no aborta las representaciones las modifica, e
interrumpe las representaciones múltiples que son las más protectoras.
La sociedad empuja a las mujeres a que se hagan exámenes genéticos, pero para muchos padres, las
consecuencias van más allá de un simple resultado. El mero hecho de pasar por los exámenes
aumenta el nivel de estrés, aún más en la madre, haciéndole vivir más ansiedad durante su
embarazo. Este estrés se mezcla, a su vez con:
• el hecho de tener que someterse a una intervención médica
• el hecho de dudar de la normalidad de su bebé
• el hecho de tener que tomar una decisión si el resultado da positivo para una
anomalía
Esta nueva accesibilidad al feto hace que nos preguntemos qué hacemos con la información
obtenida, parecería que se instala una relación hacia un feto como producto de consumo al cual
podemos rechazar si no posee las características deseadas. El embarazo se convertiría en uno de
prueba, que puede interrumpirse si el producto no presenta todas las garantías de calidad. Un niño
con una malformación severa puede ser un niño de “descarte”5 (enfant jetable).
5
Arteaga Manieu (2002) Estudio comparativo de las representaciones maternas durante el tercer trimestre de la
gestación e incidencia de la ecografía en su establecimiento: Embarazos únicos normales, gemelares normales y
únicos patológicos
El impacto de una anomalía en el desarrollo del feto tiene consecuencias dramáticas para el devenir
de las representaciones de la mujer embarazada, su pareja y familia. Cuando la malformación afecta
la apariencia externa del bebé, el impacto para la gestante es mucho mayor, independientemente que
el pronóstico no sea del todo malo. Es el poder de la imagen, de lo visto, sobre el devenir de las
representaciones maternas y paternas, mucho más potente que el discurso técnico. Muchas veces,
frente al impacto de la mala noticia, los padres actúan la angustia y el rechazo optando por la
interrupción inmediata, quedando sin espacio para procesar el anuncio. Esto es vivido con gran
culpabilidad por los padres. Y muchas veces la acción fue inducida luego de un anuncio muy
catastrófico.
Las técnicas de la obstetricia moderna han contribuido a crear un feto como paciente, pero en
algunos casos, la única “terapéutica” posible para ofrecer a los padres para abordar el problema
detectado es la interrupción del embarazo (ilegal en nuestro país).
Según un estudio6 realizado en nuestro país en la Unidad de Genética del Hospital Italiano, nueve
de cada diez parejas que antes de las 24 semanas de embarazo reciben el diagnóstico de tener un
feto con síndrome de Down o aneuploidías de grave pronóstico, deciden interrumpir la gestación.
En cambio, cuando el veredicto de aneuploidías es en los cromosomas sexuales o el defecto tiene un
bajo riesgo de anomalías clínicas, las cifras se invierten y 79% y 90% de los progenitores
respectivamente deciden continuar con el embarazo.7
Los autores de dicho estudio afirman que en la primera entrevista de consejería genética, “muchos
de nuestros pacientes declaran abiertamente que la principal razón para someterse al diagnóstico
prenatal es su deseo de no tener un niño con Síndrome de Down. (...) Cuando entregamos el
diagnóstico de Síndrome de Down a nuestros pacientes y comenzamos a explicar las características
clínicas, la mayoría de ellos nos pidió que no continuáramos con nuestras explicaciones pues ellos
ya conocían las consecuencias del Síndrome de Down y también rechazaban nuestros intentos de
asesoramiento genética".8
Los autores mencionan que existen factores no médicos que también inciden en las decisiones de
realizarse un test prenatal y un aborto en caso de embarazo con afecciones. Esos factores pueden
incluir:
• la aceptación social de la discapacidad,
• las percepciones parentales,
• la familiaridad del entorno con la discapacidad,
• la orientación de los servicios médicos y
• la actitud de la sociedad
Lo que sucede en Uruguay no hace más que reflejar la misma realidad de los países del norte. En
Francia, por ejemplo, el número de nacimientos de niños con Síndrome de Down ha descendido en
estos últimos años: pasó de 785 nacimientos en 1990 a 355 en 1999. Gracias a una política de
detección mayor, el número de trisomías 21 detectadas in útero -para el mismo período- pasó de
17,8 por mil embarazos a 25 por mil. El 95% de los diagnósticos desembocaron en interrupciones
6
Quadrelli, R. et als. (2007) “Parental decisions to abort or continue a pregnancy following prenatal diagnosis of
chromosomal abnormalities in a setting where termination of pregnancy is not legally available”.
7
Entre 1982 y 2003 se realizaron en la Unidad de Genética del Hospital Italiano 14.656 amniocentesis y 2.749 estudios de
vellosidad coriónica. En 376 casos (2,16% del total) se detectaron anomalías cromosómicas. Se consultó telefónicamente a 207
parejas, 55% de las que habían recibido el diagnóstico de anomalías cromosómicas. Enfrentadas al dictamen genético de Síndrome de
Down o de aneuploidía con severos pronósticos, 89 % y 96% de ellas respectivamente decidieron interrumpir el embarazo.
8
Canoura, Cristina (2007) “Nueve de cada diez mujeres embarazadas abortan cuando reciben el diagnóstico de
Síndrome de Down u otros defectos genéticos”
del embarazo.
Por otra parte, las técnicas invasivas implican cierto riesgo de pérdida fetal por lesión accidental al
embarazo y este riesgo varía de acuerdo a la técnica y la experiencia del operador (entre 1 cada 300
a 1000 embarazos). Estas técnicas tienen un altísimo porcentaje de certeza diagnóstica y
comprenden:
• la punción de vellosidades coriónicas que se realiza entre la semana 12 a 14 de
gestación (Aumento del riesgo de 0.8% con respecto a la amniocentesis)
• la punción de líquido amniótico que se realiza alrededor de la semana 16,
dependiendo de cada centro. (riesgo: alrededor de 1% de riesgo de aborto luego de la
amniocentesis (riesgo no despreciable si el feto estaba sano)
MANEJO DE LA INFORMACIÓN Y EL EQUIPO TRATANTE
Una mujer embarazada, su pareja e incluso su familia, buscan en quienes les asisten a veces más
seguridad, apoyo y contacto afectivo que información técnica sobre la salud del feto. Es así que los
ecografistas tendrán una gran incidencia en el proceso en que los padres representan a su bebé,
especialmente en aquellos casos que se detecta una anomalía en desarrollo o anatomía del feto.
El ecografista está frente a una máquina que produce imágenes donde tiene que discriminar
ilusiones ópticas, limitaciones y posibles errores de la máquina, la “realidad”, etc. Estos aspectos
cognitivos son inseparables de los aspectos psicológicos e influyen en la percepción. Debe controlar
sus propias emociones en el momento en que encuentra una anomalía, éstas están exacerbadas y se
pueden facilitar errores. El escenario en el que se encuentra aplicando su técnica diagnóstica, la
simultaneidad del hallazgo y del informe a la madre allí presente, puede no ser el escenario ideal
para dar una mala noticia. Debería poder tomarse el tiempo necesario antes de comenzar a hablar
con los padres, no ir informando a medida que va valorando en la pantalla, sino evaluar desde el
principio al fin y recién después poder brindar el informe que obtiene de la técnica empleada. Esto
no siempre es posible.
Gourand9, en su experiencia como ecografista, plantea que: “hacer una ecografía es como la tarea
de atravesar un campo minado, uno no sabe de antemano si la mina va a explotar o no, pero uno
tiene la misión de ir a ver si hay algún detonador que esté activado. En una ecografía se hace el
mismo trayecto, uno parte de una sospecha para despistar una posible anomalía.”
“Apenas si conocemos a la madre y a pesar de esto, le estamos por decir una cosa que va a ser
capital y que quizás cambiará el curso de su vida”
La madre se encuentra en una situación de vulnerabilidad pero el ecografista está igualmente
vulnerable ante la imagen que recibe de la pantalla, su interpretación y el deber de informar lo que
observa.
Los diálogos se instalan a veces con un carácter técnico e informativo, otras veces están cargados de
ansiedad, duda y expectación. Todos los niveles de la comunicación están presentes, es decir, que lo
dicho, y de qué modo es dicho, pareciera tener un rol fundamental en el devenir de la situación. Un
silencio del técnico en un momento de expectación puede provocar una aguda intensificación de las
ansiedades de los demás participantes, o por el contrario, una palabra tranquilizadora en el momento
oportuno puede aplacar toda esa expectación ansiosa. Todo lo que se hace, se dice, o no se hace ni
9
Soulé, M., Gourand, L., Missonnier, S. Soubieux, M.J. (1999) “L´échographie ou l´inquiétante étrangeté” en Ecoute,
voir…l´echographie de la grossessse: les enjeux de la rélation,
se dice, parece traer varias consecuencias en las reacciones emocionales que ocurrirán en cada uno
de los participantes en el marco de exploración ecográfica.
El ecografista se posiciona como continente y favorece el pensamiento, ayuda a la construcción de
la parentalidad, pero por otro lado, también pueden colaborar a aumentar la angustia y los
mecanismos defensivos.
Para Missonnier10 la gran dificultad está en no decir demasiado: “Muchas veces el ecografista se
pregunta si será capaz de enfrentar el problema sin agravar la situación frente a los padres, para
esto es mejor recomponerse uno mismo antes del anuncio (porque lo dicho, dicho está, sólo en los
CD´s y DVD´s existe la posibilidad de rebobinar) (…) Por lo general es una malformación que
conocemos, donde no existe una duda considerable en cuanto al diagnóstico, pero sí hay reservas
con relación al pronóstico –habrá que ver si el problema está asociado a otra cosa, no quiere decir
que no haya que anunciar la anomalía, pero únicamente para decir que existe un problema.”
Por otro lado, el ginecólogo francés Israël Nisand dice: “hay palabras que matan y si no lo hacen
inmediatamente lo pueden hacer más adelante, en la relación madre / hijo. Muchas veces las
palabras se dicen por la angustia que provoca la ecografía.” 11
Informar una mala noticia no es un acto único, es un proceso:
• Hay que anunciarla varias veces
• Elegir las palabras ¿existen palabras “buenas” para anunciar una “catástrofe”?
• Elegir los gestos
• Elegir el modo
• Animar a realizar preguntas
• Brindar respuestas sencillas dentro de las limitaciones existentes
• Compartir la incertidumbre
• Respetar los tiempos y caudal de información requerido
• Siempre está la incertidumbre de lo que uno dice no sea comprendido
Uno de los modos más recomendados para reducir el impacto de una malformación en los procesos
de parentalización, es programar lo más rápido posible una serie de reuniones entre los padres
expectantes afectados y los especialistas, neonatólogos que se encargarán de tratar la anomalía
detectada para hablar sobre el pronóstico y consecuencias sobre el desarrollo global del futuro bebé
(Missonnier, Soulé, Gourand y Soubieux, 1999). Tales encuentros poseerían un efecto ansiolítico
considerable al tiempo que permite una preparación para el reencuentro real con el feto
malformado, sus características, su apariencia y sus potencialidades para interactuar.
Missonnier nos muestra lo ambivalente y complejo que resulta exponerse a los estudios de
diagnóstico prenatal: “Una madre dijo “no quiero ir al ecografista porque es un asesino en
potencia, porque puede, -si encuentra una anomalía- interrumpir mi embarazo”. Cada vez más
llegan padres que se preguntan a sí mismos sobre si realizar o no dichas interrupciones. Conozco
muchas abuelas que decían “Yo prefería mi época”.”12
10
Soulé, M., Gourand, L., Missonnier, S. Soubieux, M.J. (1999) “La mauvaise nouvelle”. en Ecoute,
voir…l´echographie de la grossessse: les enjeux de la rélation,
11
ibidem
12
Missonnier, S. (2007) op.cit.
Bibliografía
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