Download Hospital to Home-Spanish (1)

U
n bebe recién nacido es llevado por helicóptero al hospital a
la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU siglas
en ingles) varias millas de casa. De repente la familia del infante
prematuro y de salud critica experimenta cambios drásticos y
deben enfrentarse a un futuro Incierto.
Propósito
Este manual y el Guía de Transitar del Hospital a la Casa han
sido desarrollados para que el personal local, incluyendo
personal del hospital, tengan información actual y practico para
diseñar e implementar y evaluar sus propios procedimientos de
transito. Estos procedimientos le permitirán trabajar unidos para:
•
•
•
•
Enfocar las necesidades de la familia durante la
hospitalización del bebe.
Proveer una transición suave cuando la familia se lleve el
bebe a su casa.
Utilizar los conocimientos de los proveedores de servicios del
hospital y la comunidad para cumplir con una serie de
necesidades de cada familia.
Coordinar Exámenes al bebe y otros procedimientos de las
agencias y el hospital para eliminar la duplicación.
Adentro usted
encontrara:
pg. 2
Beneficios de una Transición Planificado por las
Agencias Locales
pg. 3
Del Hospital a la Casa
Guía para la Transición
pg. 5
Lista de Criterio de un
Infante-Con-Riesgos
pg. 6
Criterio de Elegibilidad
pg. 9
Hogar Médico
pg. 10
La Evaluación
Una Guía
Preparado por Bridging Early Services Transition Taskforce, 1995
Actualizado por Families Together Inc., 2011
pg. 11
Programa Padre-aPadre
pg. 12
Recursos Estatales
Planificación de las Agencias
Pasos para Iniciar un Equipo de
Transición
Beneficios de una Planificación de
Transición
Primero, evaluar la necesidad, actualizar o
desarrollar un plan de transición. Pregúntale a
las familias de bebes hospitalizados
recientemente como se sienten sobre la
transición del hospital a la casa. Como sus
necesidades familiares fueron alcanzadas
durante la hospitalización del bebe? ¿Tenían
una persona de contacto disponible para
responder a sus preguntas después de salir del
hospital? Después que la familia salió del
hospital, pudieron accessar servicios en la
comunidad? Que sugerencias tienen para
mejorar la transición?
Las agencias de la comunidad planifica la
transición del hospital a los servicios de las
agencias. Ellos proveen procedimientos
básicos que guía el hospital y las agencias
locales en desarrollar un plan de transición
adecuado para cada familia.
Beneficios para la Familia:
•
•
•
•
•
Transiciones Suaves
Mejor acceso a servicios
Apoyo
Servicios no Interrumpidos
Reducir el estrés
Segundo, pregúntale al personal del hospital y
proveedores de servicios si hay una línea de
comunicación ya establecido entre el hospital y
la agencia. Los proveedores saben con quien
comunicarse para referir familias o obtener
información? Saben cuando se debe referir una
familia? El personal del hospital sabe cuando
una familia califica para los programas
comunitarios? Como el hospital y proveedores
de servicios apoyan a la familia durante la
hospitalización del bebe? Que sugerencias
tienen los proveedores para mejorar la
transición?
Beneficio Para Los Hospitales y
Las Agencias Que Trabajan con
Bebes:
•
•
•
•
•
•
Mejor Coordinación
Una transición mas uniforme
Aumento en eficiencia
No Duplicación de servicios
Procedimientos escritos para guiar la
practica
Métodos para evaluar la transición
“Nunca recibes suficiente afirmación. Yo tenia mucho miedo porque
no concia nadie que tuviera un bebe prematuro. Los demás padres
fueron muy amables, pero nunca hablamos sobre lo que sentíamos.
Yo deseaba un grupo de apoyo o clase.”
Padre en Topeka
Si la evaluación muestra una necesidad para una transición, entonces reúne un equipo de
familiares y proveedores de servicios que estén dedicados ayudar la transición. Los proveedores
de servicios deben representar todas las agencias que están involucrados en proveer un servicio a
las familia y sus bebes. Miembros del equipo necesitan apoyo de la administración de la agencia
para tener tiempo necesario para tomar decisiones sobre el procedimiento.
Miembros del Equipo para la Transición del Hospital a las Agencias de la Comunidad
• Familiares (aquello que su hijo (a) haya sido hospitalizado recientemente)
• Hospital (administración, personal de la unidad, departamento de servicios sociales)
• Departamento de Salud (Programa Maternal e Infante, Comienzo Saludable)
• Servicios de Infante (representante del consejo coordinador de agencias, proveedores de
servicios)
• Otras Personas Importantes (importante a las familias o vital en la comunidad)
2
Guía para la
Transición del
Hospital a la Casa
Las Guías para la transición del Hospital a
la Casa fueron inicialmente desarrolladlas
por el Grupo Transición de la Casa al
Hospital de la agencia Bridging Early
Services Transition Taskforce. Este grupo
fue establecido por el Consejo
Coordinador de Kansas sobre Servicio de
Desarrollo en los Primeros Años de Vida.
Cinco hospitales-agencias de Kansas trabajaron
juntos en la planificación de transición. A
continuación sus sugerencias:
• Tener la reunión de planificación de transición en el
•
•
•
•
•
Propósito
•
La guía provee a familias, personal del
hospital y agencias con una transición mas
clara del hospital a la casa para bebes
recibiendo servicios y bebes en riesgos
que han sido referidos.
•
Población Enfocada
•
Dos grupos de niños y sus familias deben
ser considerados: 1) todos los niños que
reúnan los criterios para servicios de
Infantes– Niños Pequeños, y 2) niños
identificados como de riesgo por razones
biológicas o ambientales.
hospital.
Involucra el padre de un niño que fue paciente de un
doctor clave.
Hacer visitas a médicos y agencias.
Involucra tanto administradores y proveedores de
servicios.
Permitir que el involucramiento sea una vez o
continuo.
Pedir hacer presentaciones en reuniones de personal,
reuniones de agencias, y otras mas.
Aprender la terminología utilizada por varias agencias
y personal de hospitales.
Dar tiempo para representantes de cada agencia y
hospital para explicar los servicios que ellos proveen.
Utilizar alguna forma de marcar cada paso de la
transición para visualizar como una familia transita del
hospital a servicios de la comunidad; una vez que este
claro la transición escribirlo.
Utilizar otros casos como guía para evaluar la
transición reciente.
Involucrar un miembro del hospital como alguien que
revise o evalué las formas utilizada en el proceso.
Comienza a revisar y adaptar las formas y
procedimientos médicos y de agencias para que
reúnan los requisitos de los Servicios de Infante-Niños
(Ejemplo: modificar el plan de cuidado del hospital
para que incluya los requisitos de un Plan de Servicios
Familiares Individualizado [IFSP en ingles].)
Para alcanzar las necesidades de la familia durante la
estadía del niño (a) en el hospital, preparar un Plan
Individualizado Servicios Familiares (IFSP en ingles).
Coordinar los servicios sociales del hospital con los de
la comunidad para proveer a la familia servicios
mientras que este hospitalizado el niño (a).
Coordinar con los servicios sociales del hospital y la
comunidad para proveer a la familia durante la estadía
de su hijo (a) en el hospital (información,
transportación, cuidado para los otros hijos)
Planificar con agencias en la comunidad para que el
apoyo familiar como, transporte, cuidado pueda ser
asesado inmediatamente o en casos de emergencia.
•
•
•
Pasos
Siete pasos deben ser seguidos por los
encargados de la transición para asegura
una transición suave:
1. Identificar y Monitorear niños que
califican.
2. Referir niños que califican a la
agencia correspondiente.
3. Facilitar la transición del hospital a la
casa.
4. Apoyar el papel de la familia en la
transición.
5. Formular el papel de la familia en la
transición.
6. Referir a los diferente programas en
la comunidad.
7. Proveer información al hospital que
refirió.
•
•
•
3
1. Identificar y Monitorear Posible Niños que Califican
Cada hospital será responsable de desarrollar
un proceso que identifica y monitorea niños
que posiblemente califican para servicios de
Infante-Niños. Este monitoreo puede realizarse por un individuo o en equipo. Es sugerido
que el individuo o personas seleccionados para la tarea sean familiarizados con problemas
de desarrollo en Infantes o Niños. Los Criterios
de Un Infante A –Riesgo
pueden ser utilizados para determinar si es necesario referir la familia a
Servicios de InfanteNiños o darle una Notificación de evaluación y
monitoreo.
Familias Unidas, Inc.
¿Que es un Centro de Información de Salud Familia-a-Familia?
Familias Unidas, Inc. provee entrenamiento,
información y apoyo a familias con niños discapacidades o cuidado de salud especial atraves
de una variedad de servicios. El Centro de Información de Salud Familia-a-Familia es un
programa que sirve familias que tienen niños y
jóvenes con cuidado de salud especial de nacimiento hasta los 21 años. El personal de Familia-a-Familia provee información individual a
las familias en como pueden abogar para su
hijo (a) en el sistema de cuidado de salud. El
personal también trabaja con agencias en la
comunidad, estatal y nacional.
Centro de Información Familia-a-Familia apoya
familias que tienen niños o jóvenes con cuidados de salud especiales necesarios, como
también los profesionales que le dan servicio.
Las necesidades básicas de niños y jóvenes
con cuidados de salud necesarios son crónicos
y complejos, padres y proveedores de cuidados muchas veces son retados encontrar recursos para proveer y financiar los gastos del
cuidado que requiere su hijo (a).
"El cuaderno que me
entregaron es fabuloso! Es
tan organizado. Me encanta
la sección donde puedo
incluir las tarjetas de
negocios. Me ayudado
tanto! Me gusta como
divide todo.”
Un Padre de Lecompton
Como puede el Centro de Información de Salud Familia-aFamilia ayudar?
El Centro de Información de Salud Familia-aFamilia provee información y recursos a familias sobre temas como Hogar Medico, seguro
medico disponible, evaluaciones e intervenciones, servicios de transición apropiada para los
jóvenes, y liderazgo y
capacitación en tomar
decisiones para la familia.
“Estamos comenzando a conocer todos los
proveedores de la comunidad, pero antes no
sabíamos con quien estábamos hablando. El
equipo ha hecho que todos sean mas
responsables.”
Enfermera de Salina
4
CRITERIO PARA REFERIR A SERVICIOS DE
INFANTE
(Los contactos a la comunidad deben realizarse en 2 días laborales
una vez identificado el problema)
Niños de nacimiento hasta los 2, que han sido diagnosticado con una
condición mental o física que tienen una alta probabilidad de resultar
con retraso en el desarrollo , califican para servicios de intervención
temprana. Los retrasos de desarrollo pueden o no estar presentes en
el momento del diagnostico, pero la historia del problema incluye la
necesidad de servicio de intervención temprana. Ejemplo de estas
condiciones son:
1. TRASTORNOS CROMOSOMICOS ASOCIADOS CON EL
RETRASO DEL DESARROLLO (incluyendo pero no limitado a
síndromes de Trisomía, X Frágil, Cornelia de Lange, Síndrome de
Apert, Osteogenesis imperfecta (defecto genética)
2. SINDROMES CONGENITOS O ADQUIRIDOS Y CONDICIONES
ASOCIADOS CON EL RETRASO DEL DESARROLLO (incluyendo
pero no limitado a labio hendido y paladar, microcefalia, macrocefalia,
mielomeningocele, convulsiones, parálisis cerebral, distrofia
muscular, hemorragia intracraneal o interventricular, leucomalacia
periventricular, encefalopatía hipoxico-isqumica, diabetes, meningitis,
neurofibromatosis, tumores intercranial o examen neurológico anormal
al salir del hospital)
3. IMPEDIMENTO SENSORAL (incluyendo pero no limitado a
impedimento visual, catarata congenital, coloboma, retinopatía
prematura, impedimento auditivo)
4. ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO (incluyendo pero no
limitado a fenilcetonuria (PKU en ingles), Galactosemia, Quistes
Fibrosis, Células Falciformes, Tay-Sachs, y Enfermedad de Orina de
Jarabe de Arce)
5. DESORDENES SECUNDARIOS AL SER EXPUESTO A
SUSTANCIAS TOXICAS (incluyendo pero no limitado a drogas o
alcohol en el útero (intoxicación de infante) Síndrome de Alcoholismo
Fetal, congenital o infecciones adquiridos como Cytomegalovirus,
Rubeola, Herpes, Toxoplasmosis)
6. DESORDEN DE APEGAMIENTO REACTIVO (incluyendo pero no
limitado a retraso del crecimiento requiriendo intervención medica y/o
hospitalización)
7. UNA COMBINACION DE FACTORES DE RIESGO, JUNTOS,
CAUSAN UN RETRASO EN EL DESARROLLO (incluyendo pero no
limitado a una combinación de estos factores prematuros <30
semana, peso al nacer muy baja <1500 gramos, pequeño o grande
para la edad gestional, visita en el hospital extendida para un recién
nacido, historia en la familia de impedimento auditivo, apnea,
ventilación prolongada
5
CRITERIO PARA LA
NOTIFICACION DE
DESPACHO
(Notificación a contactos de la
comunidad debe ser preparado para
el despacho del hospital)
Niños, de nacimiento a 2 años, que
están en riesgo de retraso del
desarrollo por razones biológicos o
ambientales, puede recibir servicios
de intervención temprana incluyendo
monitoreo. Los servicios son
opcionales basados en los fondos de
cada agencia.
1. FACTORES DE RIESGOS
BIOLOGICOS (incluyendo pero no
limitado a poco peso de nacimiento
1500-2500 gramos, <30 semanas
gestación, asfixia, insuficiencia
respiratoria, diabetes maternal)
2. FACTORES DE RIESGO
AMBIENTALES (incluyendo pero no
limitado a evidencia de historial
familiar de abuso o negligencia, falta
de estimulación social o físico, alto
nivel de interrupción familiar o la
madre es menor de 17 años)
2. Referir Niños Que Califican a la Comunidad
U
na vez que ha sido determinado
la referencia al servicio de Infante
-Niño, durante la estadía del hospital,
se debe realizar en dos días laborales
según las
regulaciones federales y estatales.
Una Notificación para evaluación y
monitoreo puede realizarse
conjuntamente con la preparación de
alta. Permiso de los padres no es
requerido para referir o hacer la
notificación. El representante de la
agencia local de Infante-Niño se
encarga en contactar la familia para
ver si están interesados en recibir
servicios para su bebe e identificar
las necesidades de la familia para el
apoyo comunitario antes de ser dado
de alta del hospital.
Criterio para Servicios
De acuerdo con el Manual de
Procedimientos para Servicios de InfanteNiños en Kansas, la elegibilidad para
servicios puede ser establecido en
cualquiera de las siguientes maneras:
Child Find actividades. Referencias a través de
Child Find (búsqueda de niños) se realizará
cuando se identifican preocupaciones y la necesidad de la evaluación se establece. La remisión se hará dentro de dos días laborables.
K.A.R. 28-4-552
6
•
25% de retraso o 1.5 por debajo de los
estándares en cualquiera de las siguiente
áreas de desarrollo: cognitivo, físico,
comunicación, social o emocional, ayuda
por si mismo/adaptivo; o
•
20% de retraso o mas entre la edad
cronológica y la edad de desarrollo en
dos o mas áreas o uno por debajo del
estándar en dos o mas áreas; o
•
Opinión clínica/profesional del equipo
multidisciplinario cuando un examen
apropiado no esta disponible o no refleja
la conducta actual de niño; o
•
Un diagnostico mental o física que tiene
probabilidades en desarrollarse en un
retraso. El retraso puedo o no ser
exhibido al momento del diagnostico,
pero la historia de la enfermedad muestra
una necesidad de servicios de
intervención temprana.
3. Facilitar la Transición del Hospital a la Casa
C
ada Concilio de Coordinación de Interagencia Local (LICC siglas en Ingles) de la
comunidad desarrollara un plan sistemático en colaboración con hospitales locales y
regionales, para facilitar la transición del hospital a la casa. El LICC y el hospital en
colaboración con las familias, identificaran individuos que apoyen las familias durante la
transición. Cada LICC designara un lugar central de contacto para referir las familias. Una
lista de personas de contacto del LICC a través del estado estará disponible a las fuentes de
referencia del hospital.
Preguntas que deben ser contestadas en cada plan de transición
comunitaria :
1. Cuando la persona de contacto local recibe una familia referida o la familia le han dado
de alta del hospital, como se pondrán en contacto? Si el Infante permanecerá en el
NICU por un periodo de tiempo, como se hará el contacto? Como se diferenciará los
contactos iníciales de ser referidos a una simple notificación de alta? Como se compartirá la información sobre los beneficios del programa de Infante-Niños y otros servicios
en la comunidad a las familias en una forma de apoyo y no de modo indiscreta?
2. ¿Cuando un infante con una condición mental o física ya establecido, es referido, como
será el procedimiento para documentar la elegibilidad? Que evaluación se realizara por
el personal del hospital? Como se podrá utilizar esta información para documentar la
elegibilidad que califican? Como será documentado el criterio clínico del personal medico?
3. Quien será el Coordinador de Servicios Familiares o coordinador interino?
4. Cual será el proceso de escribir un IFSP o IFSP interino? Sera diferente el proceso si el
infante continua en el hospital?
5. Que servicios de la comunidad y hospital estarán disponibles a la familia durante la
hospitalización? ¿De qué manera los servicios locales de apoyo de la familia coordinará
con el trabajo social del hospital o servicios de apoyo a la familia? Como se compartirá
la información de servicios de apoyo familiar con la familia?
6. Si una familia rechaza los servicios de Infante-Niños al tiempo de hospitalización o transición, como se manejará los contactos de seguimiento?
7
4. Apoyar el Rol De la familia en
la Transición
6. Iniciar las Referencias a
Programas Comunitarios
M
U
na vez que haya sido completado la
Referencia del Infante en Riesgo/
Notificación de Alta, se enviará 1) al
Departamento de Salud del Condado; 2) la
persona de contacto de la agencia local de
Infante-Niños, y 3) médico de cabecera. La
persona de contacto de los Servicios InfanteNiños es responsable de coordinar los
servicios con el departamento de salud y el
médico de cabecera. También es la
responsabilidad de la persona de contacto
del servicio de Infante-Niños proveer a las
familias información sobre servicios
iembros familiares o cuidadores
designados, como abuelos o padres
suplentes tendrán la oportunidad de
participar en formular un plan de transición
del niño (a) a la casa. Familiares o
guardianas pueden decidir el nivel de
involucramiento en la planificación de
transición.
“Me gustaría que las agencias locales se
comuniquen con las familias para decirles,
‘Estamos aquí y queremos reunirnos con
usted. Si usted tiene cualquier problema o
pregunta antes que nos reunamos, no dude en
llamarnos. Una vez que salimos del hospital,
teníamos la necesidad de apoyo profesional.”
Madre de Salina
7. Proveer Información Comunitaria al Hospital que Refirió
5. Formular un Plan de
Transición Familiar
C
ada hospital será responsable de
establecer un proceso para desarrollar
un plan de transición para la familia. Las
familias necesitan sentirse a gusto y en
confianza con el personal del hospital. Deben
ser motivados a compartir su información y
preguntar sobre la transición y el proceso.
L
os hospitales de Kansas aprecian tener
información para poder monitorear el progreso de los infantes que estuvieron en cuidados intensivo ( siglas en Ingles NICU). Un
informe proporcionará al hospital de referencia con los comentarios de la agencia de la
comunidad receptora.
La agencia proveyendo los servicios tendrá
que proveer información a la persona de
contacto del hospital y al doctor del infante,
con previo consentimiento de los padres. Esta información deberá ser después que la
agencia ha contactado la familia, ayudado en
evaluar sus necesidades y establecer un
plan de servicio al no ser que la familia haya
declinado los servicios.
“Durante la transición, estamos hacienda esfuerzos en
poner una ‘cara con el nombre’ con la persona de
contacto en la comunidad. Hemos decidido que
queremos que las familias conozcan la persona que le
va estar ayudando con sus servicios antes que salgan
del hospital. Reconocemos que la meta principal es
ayudar la familia que tenga continuidad de servicios y
hacer que el proceso sea lo mas tranquilo posible. Así
que continuamos con la coordinación de servicios
familiares durante todo el proceso de transición.
Coordinadora de Servicios de Infante-Niños en
Topeka
8
¿Que es un Hogar Medico?
Un hogar medico es una forma de proveer una alta calidad de salud de una manera económica, según la
Academia Americana de Pediatras (siglas en ingles AAP). Padres y profesionales son socios para identificar
y tener acceso a todos los servicios médicos y no médicos necesarios para ayudar a niños y sus familiares
alcanzar su máximo potencial. El AAP cree que todos los niños deben tener un hogar medico donde el cuidado es accesible, centrado alrededor de la familia, continuo, comprensivo, coordinado, compasivo y competente culturalmente.
Accesible:
● La clínica es accesible vía de transporte publica.
● La clínica esta abierta en las tardes y fines de semana.
● Pacientes pueden hablar con un proveedor medico sobre un problema medico las 24 horas al día, 7
días a la semana.
● La clínica ha adoptado un acceso-abierto para hacer las citas.
Consejos para Familias:
Centrado en la familia:
Construyendo un
● La clínica ha adoptado dar una orientación de cuidado medico
Asociación de Hogar
a la persona.
● La clínica provee información clara, completa y sin prejuicios Medico
sobre salud e enfermedades que es compartida con los
pacientes y su familia.
● Traer una lista de preguntas y/o preo● Pacientes tienen acceso a sus archivos médicos.
cupaciones
● Pacientes comparten responsabilidad en tomar decisiones.
● Compartir información en como su hi● La clínica provee al paciente apoyo y servicios pertinentes
jo esta cambiando, progresando, recomo: recordatorios para el cuidado rutinario, educación,
gresando, etc.
traducción, y transporte.
● Pregunte sobre los recursos que
Continuo:
puedan ayudar su hijo(a) y familia
● Los mismos profesionales están disponibles para proveer el
● Pregunte como obtener servicios de
cuidado medico continuamente
cuidado después de las horas de tra● La clínica participa en la planificación de salida, cuando el
bajo, si es necesario.
paciente esta hospitalizado.
● Pedir conocer el personal de la clíniComprensivo:
ca que va estar trabajando con usted y
● Cuidado preventivo es proveído.
su hijo(a)
● Las necesidades de cuidado preventivo, primario y atención
● Mostrar agradecimiento
medica especializada, son dirigidos.
● Pacientes son apoyados en el manejo de sus condiciones
crónicas.
● La clínica provee o coordina para proveer otros servicios de salud, como salud bocal o salud mental.
Coordinado:
● Un plan de cuidado desarrollado por el doctor y el paciente y compartido con los demás proveedores,
agencias, organizaciones, y individuos involucrados en el cuidado del paciente.
● Cuidado proveído por múltiple proveedores es coordinado a través del hogar medico.
● Un registro central que contiene toda la información medica pertinente, se mantiene en la clínica.
● La clínica coordina las referencias conforme sea necesario y comparte información con otros
proveedores.
Culturalmente Efectivo :
● La cultura del paciente es reconocida, valorada y respetada.
● Todo esfuerzo es realizado para asegurar que el paciente entiende los resultados y el plan del tratamiento.
● Traductores e Interpretes están disponibles, cuando es necesario.
● Instrucciones por escrito son proveídos al paciente en su idioma natal.
Compasivo:
● La preocupación por el bienestar del niño (a) y sus familiares expresada y demostrada en las
interacciones verbales o no-verbales.
● Esfuerzos se hacen para entender y comprender los sentimientos y perspectivas de la familias y el niño.
9
Temas de Análisis de Detección y Evaluación
Muchas preguntas se han hecho sobre infantes que han estado en el Cuidado Intensivo del Hospital (siglas en Ingles NICU). Cuando el equipo del NICU refiere un infante que reúne los criterios de riesgo de la lista, el infante automáticamente califica para Servicios de Infante-Nino. La
información de la evaluación es reunida para documentar el diagnostico y establecer la elegibilidad.
Una revisión de la evaluación hecha en el hospital puede proveer todo o parte de la información
necesaria para las cinco áreas del desarrollo:
1. Desarrollo Físico—incluyendo
A. Salud (incluyendo nutrición)
B. Visión
C. Auditivo
D. Motor
2. Desarrollo cognitivo
3. Desarrollo comunicativo
4. Desarrollo social y emocional
5. Desarrollo adaptivo
En el caso de circunstancias excepcionales– como estadías prolongadas en el hospital puede
hacer que sea difícil completar la evaluación e implementar el Plan de Servicio Familiar Individualizado (siglas en ingles IFSP) en 45 días. En estos casos, un IFSP temporal se utilizara.
Un IFSP temporal incluye:
1. El nombre del coordinador de servicios familiares que estará encargado de implementar el
IFSP, como también la coordinación con otras
agencias y personas.
2. Los servicios de intervención temprana que sean
necesarias inmediatamente por el niño(a) y familia.
3. Documentación de las razones por la cual los 45
días de plazo requerido, no se han cumplido.
4. Firma de los padres indicando su conocimiento y
consentimiento, al deseo que los servicios comiencen antes de la evaluación o el retraso en concluir
la evaluación.
10
Padre-a-Padre de Kansas
Retos, emociones, y apoyo son una parte de la experiencia de la aceptación y adaptación a
la crianza de un niño con necesidades especiales. Conforme la persona abre camino en la
vida con un niño(a) con necesidades especiales, se encuentra con diferente situaciones y
oportunidades que lo puede llevar a buscar consejo y apoyo de otros padres que han pasado por la misma situación… ¿Como nos enfrentamos a esta nueva situación?.....¿A donde
vamos ahora?.....¿A quien recurrir?..... ¿Que hacemos ahora?....¿Hay alguien quien tenga
información sobre esto?
Criar un niño es un reto. Explorando lo desconocido puede
tomar tiempo, y el apoyo brindado por otros que de verdad
saben y conocen puede ser valioso. Muchos padres acostumbrándose a un nuevo diagnostico o están navegando un
período de transición pueden ser ayudados en una forma
única, por otro padre que tiene una situación similar. Cuando padres comparten sentimientos y experiencias, se dan
apoyo emocional e informativo.
Padre-a-Padre de Kansas es un programa estatal coordinado por Familias Unidas, Inc., dedicados en proveer apoyo uno a uno a los padres con niños
con necesidades especiales. Es un programa voluntario para padres con programas locales
a nivel estatal.
Padre-a-Padre empareja a un padre de apoyo voluntario con un niño con necesidades especiales con otro padre que también tiene un hijo con necesidades especiales. Padres emparejados son establecidos con familias similares y discapacidad. Si usted esta interesado en
saber mas sobre el programa de Padre-a-Padre, por favor de llamar a su centro local de Familias Unidas.
Nuestro Lenguaje Secreto (El regalo que Padre-a-Padre le dio a nuestra familia)
Me toma mi mano y me lleva a los columpios, Yo veo el deseo en sus ojos verdes-azules. Siento mi corazón derretirse y mi
mundo cambia. Mi corazón esta lleno pero a la vez partiéndose. El se esta comunicando conmigo, pero somos los únicos que
entendemos nuestro idioma secreto. Lucho con mis lagrimas mientras que me siento aislada. ¿De verdad estamos solos?
Mis dedos despacio marcan el teléfono mientras que busco alguien que viva dentro de nuestro “mundo”. La voz, calmado y
compasivo, dice, “Te podemos conectar con otro padre que también tiene un niño con autismo.”
Las horas parecen años mientras espero la llamada, la llamada de alguien que ha estado ahí! No puedo creer mis oídos- (La
hija de María tiene cinco y aunque ella tenga autismo ella es parte de la familia, comunidad y escuela.
Unos mese antes el neurólogo de pediatría nos informo que nuestro hijo de 25 meses “nunca podrá hablar, mirar las personas a
los ojos o ser un miembro a portador de nuestra familia. Prepárense para ingresarlo en una institución antes de que sea un joven.”
Yo sabia en mi Corazón que ella estaba equivocada, pero hasta que el teléfono no sonó y María dijo, “Kaylynn hacia eso también”
… mi mente continuaba diciendo estamos solos.
Mientras que María y yo veíamos a nuestros hijos crecer, aprender y jugar, compartimos historias de sueños perdidos y de
esperanzas para el futuro. Sabiendo que no estábamos solas ayudo que nuestra familia pudiera volar. Esa simple llamada de la
conexión de Padre-a-Padre cambio mi vida. Familias Unidas y su programa Padre-a-Padre fue la luz del comienzo de un viaje
maravilloso con nuestro hijo, Sean, que tiene autismo.
Años mas tarde, el trabajo de mi esposo lo transfirió a otra parte del estado. Otra vez Padre-a-Padre estuvo ahí. Hablando con
padres en la área que habían trabajado con el sistema de educación especial local, pudimos encontrar la casa perfecta para
nuestra familia.
Si tuviera que hacerlo de nuevo la primera llamada seria a Familias Unidas y su programa Padre-a-Padre. Ellos de verdad
entendieron “nuestro idioma secreto.”
Por Leia Holley
11
Fuente de Información
Departamento de Salud y Ambiente de Kansas (KDHE)
Servicios Infante-Niño
800.332.6262
785-296-6135
www.ksits.org
Familias Unidas Inc.
www.familiestogetherinc.org
Centro de Padres de Topeka
800.264.6343
785.233.4777
[email protected]
Centro de Padres de Wichita
888.815.6364
316.945.7747
[email protected]
Centro de Padres de Garden City
888.820.6364
620.276.6364
[email protected]
Centro de Padres de Kansas City
877.499.5369
913.287.1970
[email protected]
Línea Estatal para Padres en Español
800-499-9443
Hecho posible por medio de fondos de ARRA fondos atraves del Departamento de Salud y Ambiente de Kansas, Servicios Infante-Niños
HOSPITAL A LA CASA: UNA GUIA PARA LA PLANIFICACION DE TRANSICION fue producido por el Bridging Early Services Transition Taskforce, un
Comité de un Consejo Coordinador sobre Servicios de Desarrollo en la Temprana Edad en Kansas. Contribución de fondos por Servicios de Infante-Niños/
Departamento de Salud y Ambiente de Kansas, Bridging Early Services, Transition Project Outreach/Associated Colleges of Central Kansas, y el Consejo
Coordinadora de Servicios del Desarrollo en la Temprana Edad Editora: Cynthia Shotts. Contribuidores: Vicky Bonilla, Nicki Bradbury, Janis Bradley, Marnie
Campbell, Brenda Cappel, Suzanne Chapel-Miller, Donna Delaney, Joanie Dinsmore, Debby Fleming, Bonnie Gonzales, Pam Herrman, Barbara Jackson,
Dr. Valarie Kerschen, Kathy Johnson, Dr. Becky Rodgers, Sharon Rosenkoetter, Rita Ryan, Deb Salisbury, Mary Schulte, Marilyn White y Project Continuity.
12