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Jornada
“Hiperferritinèmia:
diàlegs entorn de la
pràctica clínica actual”
Unitat d’Imatge i Comunicació FHES
Juny 2013
IMPACTES
Data
Mitjà
Títol
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31.05.2013
La 2. Programa “Para todos”
Entrevista: Pep Parés y Albert Altés, hemocromatosis
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-entrevista-peppares-albert-altes-hemocromatosis/1848137/
Data
Mitjà
Títol
Enllaç
31.05.2013
Ràdio Estel. Programa “Catalunya sense barreres”, magazine sobre temàtica social
Entrevista al Dr. Albert Altés
http://www.radioestel.com/forzador.php?file=audio/20130531CATALUNYASENSEB
ARRERES.MP3
Data
Mitjà
Títol
04.06.2013
Europa Press
Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro
http://www.europapress.es/catalunya/noticia-reclaman-protocolo-diagnosticarhemocromatosis-pacientes-exceso-hierro-20130604120226.html
Enllaç
Data
Mitjà
Títol
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Mitjà
Títol
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Data
Mitjà
Títol
Enllaç
Data
Mitjà
Títol
04.06.2013
Informativos Tele5
Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro
http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Reclaman-protocolo-diagnosticarhemocromatosis-pacientes_0_1614900189.html
04.06.2013
Lainformacion.com
Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro
http://noticias.lainformacion.com/salud/examen-procedimiento-medico/reclaman-unprotocolo-para-diagnosticar-hemocromatosis-en-pacientes-con-exceso-dehierro_TfLijFQXNCWszqMQ17ggp2/
04.06.2013
Yahoo noticias
Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro
http://es.noticias.yahoo.com/reclaman-protocolo-diagnosticar-hemocromatosispacientes-exceso-hierro-100948972.html
04.06.2013
Plana web Unió Catalana d’Hospitals
L’AEH defensa que la sistematització del diagnòstic de pacients amb excés de
ferro acceleraria la detecció d'hemocromatosi i de malalties metabòliques
2
Enllaç
http://www.uch.cat/articles-mostra-4119-catl%E2%80%99aeh_defensa_que_la_sistematitzacio_del_diagnostic_de_pacients_a
mb_exces_de_ferro_acceleraria_la_deteccio_d_hemocromatosi_i_de_malalties_me
taboliques.htm
Data
Mitjà
Títol
04.06.2013
Lavozlibre
Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro
http://www.lavozlibre.com/noticias/ampliar/765457/reclaman-un-protocolo-paradiagnosticar-hemocromatosis-en-pacientes-con-exceso-de-hierro
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Data
Mitjà
Títol
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04.06.2013
Plana web de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet
Día nacional y europeo de la Hemacromatosi en el Espírito Santo
http://www.grame.net/es/principal/repositorio-de-noticias/actualidad-ynoticias/article/7322.html?cHash=0a0e7450e66e3f2b87222a36ed205b2d
Data
Mitjà
Títol
Enllaç
07.06.2013
Somos pacientes
Este viernes se celebra el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis
http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/este-viernes-se-celebra-eldia-europeo-y-nacional-de-la-hemocromatosis/
3
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EN PORTADA
BARCELONA, 4 Jun. (EUROPA PRESS) La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se
establezca un protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso
de hierro en la atención primaria con el objetivo de detectar las causas de
forma más rápida y efectiva que la actual.
Según ha informado este martes la AEH en un comunicado, la
sistematización del diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro
aceleraría la detección de la hemocromatosis y de enfermedades
metabólicas como la diabetes y la hipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y
ayudaría a reducir el número de pruebas médicas innecesarias, ha
añadido la entidad.
CHANCE FAMOSOS Y MODA
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al
metabolismo del hierro y provoca un cúmulo excesivo de este metal en los
órganos y sistemas del organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria
se enmarca en el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, que se
celebra este viernes.
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Reclaman un protocolo para diagnosticar
hemocromatosis en pacientes con exceso de
hierro
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04.06.13 | 12:06h. EUROPA PRESS | BARCELONA
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca un
protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro en la atención
primaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápida y efectiva que la
actual.
Según ha informado este martes la AEH, la sistematización del diagnóstico de los pacientes con exceso
de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de enfermedades metabólicas como la
diabetes y la hipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a reducir el número de
pruebas médicas innecesarias, ha añadido la entidad.
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del hierro y provoca un
cúmulo excesivo de este metal en los órganos y sistemas del organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria se enmarca en el Día Europeo y
Nacional de la Hemocromatosis, que se celebra este viernes.
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11/06/2013 11:19
Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes ...
http://noticias.lainformacion.com/salud/examen-procedimiento-medico/...
Reclaman un protocolo para diagnosticar
hemocromatosis en pacientes con exceso de hierro
lainformacion.com
martes, 04/06/13 - 12:03
[0]
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca un protocolo para el diagnóstico de
los pacientes con exceso de hierro en la atención primaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápida
y efectiva que la actual.
Temas
Barcelona
Enfermedades
Examen/procedimiento médico
Occidentales
Pacientes
Psicología
BARCELONA, 4 (EUROPA PRESS)
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca un protocolo para el diagnóstico de
los pacientes con exceso de hierro en la atención primaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápida y
efectiva que la actual.
Según ha informado este martes la AEH en un comunicado, la sistematización del diagnóstico de los pacientes con
exceso de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de enfermedades metabólicas como la diabetes y la
hipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a reducir el número de pruebas
médicas innecesarias, ha añadido la entidad.
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del hierro y provoca un cúmulo excesivo
de este metal en los órganos y sistemas del organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria se enmarca en el Día Europeo y Nacional de
la Hemocromatosis, que se celebra este viernes.
(EuropaPress)
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Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes ...
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YAHOO! NOTICIAS
Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en
pacientes con exceso de hierro
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EN ATENCIÓN PRIMARIA
Reclaman un protocolo para diagnosticar
hemocromatosis en pacientes con exceso de
hierro
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Europa Press
martes, 04 de junio de 2013, 12:09
BARCELONA, 4 (EUROPA PRESS)
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca un
protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro en la atención
primaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápida y efectiva que la
actual.
LA POLICÍA TOMA LA PLAZA
TAKSIM
Según ha informado este martes la AEH, la sistematización del diagnóstico de los
pacientes con exceso de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de
enfermedades metabólicas como la diabetes y la hipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a
reducir el número de pruebas médicas innecesarias, ha añadido la entidad.
LOS 5 RETOS PENDIENTES DE
NADAL
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del
hierro y provoca un cúmulo excesivo de este metal en los órganos y sistemas del
organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria se enmarca en
el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, que se celebra este viernes.
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Actualidad y noticias
04.06.2013 12:05
Día nacional y europeo de la Hemacromatosi en el
Espírito Santo
Categoría: Sanidad, RSS Info
Enlaces:
Hospital de l'Esperit
Sant
La Asociación Española de Hemocromatosis defenderá la "sistematización del diagnóstico de los
pacientes con exceso de hierro" en el marco de una jornada organizada el viernes 7 (09.00) por la
Fundación del Hospital del Espíritu Santo.
La Asociación Española de Hemocromatosis defiende que la
sistematización del diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro
aceleraría la detección de la hemocromatosis y enfermedades
metabólicas como la diabetes o la hipertensión
Esta protocolización evitaría visitas de los usuarios al especialista y
ayudaría a reducir el número de pruebas médicas innecesarias.
La Ciudad
El Ayuntamiento
La Agenda de la ciudad
Notícias y novedades
La hiperferritinemia puede tener varias causas, no únicamente la
hemocromatosis. El exceso de hierro en la sangre puede estar motivado
o bien por la existencia de esta enfermedad o bien por otras patologías
de tipo metabólico o inflamatorio que conviene detectar en un estado
temprano, como sobrepeso, diabetes o hipertensión. Por este motivo, en
el marco del Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis que tiene
lugar el próximo día 7 de junio, la Asociación Española de
Hemocromatosis (AEH) propone que se establezca un protocolo para el
procedimiento de diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro en
la atención primaria, con el objetivo de diagnosticar la causa de este
exceso de una manera más rápida y efectiva que la actual.
A menudo, los pacientes a quienes se detecta un exceso de hierro en la
atención primaria son remitidos directamente al especialista,
considerando que se trata de una sobrecarga de este elemento. Si
después de las pruebas pertinentes, el especialista descarta esta
sobrecarga, debe enviar de nuevo al paciente a la atención primaria,
que es donde se acaban detectando gran parte de las enfermedades que
causan el incremento de ferritina en la sangre .
Por tanto, la sistematización del procedimiento que propone la AEH
ayudaría a hacer un uso más eficiente de los recursos sanitarios.
Evitaría, por un lado, visitas innecesarias de los pacientes al médico
especialista y, por otra, pruebas médicas con un coste elevado que son
innecesarias.
El AEH presentará esta propuesta de manera pública este viernes, día 7
de junio, en la jornada "hiperferritinemia: diálogos en torno a la práctica
clínica actual", que tendrá lugar en la Sala de actos de la Fundación
Hospital del Espíritu Santo , en Santa Coloma de Gramenet, sede de la
Asociación.
Programa de actos dentro de la jornada "hiperferritinemia:
diálogos en torno a la practica clínica actual"
09:00 h. Acto Inaugural
09:30 h. El paciente con ferritina en suero elevada en la
asistencia primaria
Dra.M. JOSÉ PÉREZ-LUCENA (Médico de familia y Directora
de los CAP Canaletes y Serraparera
de Cerdanyola del Vallès. Institut Català de la Salut)
1 de 2
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http://www.grame.net/es/principal/repositorio-de-noticias/actualidad-y...
10:00 h. Análisis genéticos en el paciente con ferritina elevada
Dra.MAYKA SÁNCHEZ (Jefa de la Unidad de diagnóstico
genético avanzado de enfermedades del metabolismo del hierro. IMPPC. Badalona)
10:30 h. Medidas directas de la concentración hepática de
hierro– La cuantificación del hierro en la biopsia
hepática.Ventajas e inconvenientes
Dr.MIQUEL BRUGUERA (Servicio de Hepatología. Hospital
Clínic. Barcelona)
La cuantificación del hierro en la resonancia magnética
Dra. FÁTIMA MATUTE (Servicio de Radiodiagnóstico. Hospital
San Carlos. Madrid
Secretaria general Sociedad Española Radiología Médica)
11:30 h. Discusión
12:00 h. Pausa café
12:30 h. ¿Se tiene que aprovechar la sangre de las personas con
ferritina elevada? Perspectiva institucional
Dr.LLUÍS PUIG (Director de la división de la sangre. Banc de
Sang i Teixits. Barcelona)
Perspectiva de un profesional
Dra.CRISTINA SANZ (Consultor del Servicio de Hemoterapia y
Hemostasia. Hospital Clínic. Barcelona)
13:30 h. Propuesta de sistemática diagnóstica en la
hiperferritinemia
Dr.ALBERT ALTÉS (Presidente AEH. Jefe del Servicio de
Hematología.Fundació Althaia. Manresa)
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© 2006. Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet
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11/06/2013 11:23
Este viernes se celebra el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis
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Este viernes se celebra el Día Europeo y
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Este viernes, 7 de junio, se celebra el Día
Europeo de la Hemocromatosis, una
efeméride instituida el pasado 2012 por la
Federación Europea de Asociaciones de
Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH) con
el objetivo de informar y sensibilizar a la
población sobre la hemocromatosis, conjunto
de enfermedades caracterizadas por un
exceso de hierro en el organismo.
Como explica la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), miembro de Somos
Pacientes, “la sobrecarga férrica es un problema sanitario de alcance mundial, la
hemocromatosis hereditaria se presenta en todos los países con población de raza blanca, y
existen algunos subtipos propios de otras razas; la sobrecarga secundaria de hierro se
distribuye fundamentalmente en los países con población afectada de anemias genéticas
crónicas”.
Por un diagnóstico en la AP
Sin embargo, y a pesar del impacto de este conjunto de enfermedades, su diagnóstico en
nuestro país es aún deficiente. Por esta razón, y con motivo de esta efeméride, que coincide
además con la celebración del Día Nacional de la Hemocromatosis, la AEH ha reclamado
el establecimiento de un protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso de
hierro en Atención Primaria, dado que posibilitaría “detectar las causas de una forma más
rápida y efectiva que la actual”.
Como explica el doctor Albert Altés, presidente de la AEH, “la sistematización del diagnóstico
de los pacientes con exceso de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de
enfermedades metabólicas como la diabetes y la hipertensión; y, además, esta
sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a reducir el
número de pruebas médicas innecesarias”.
Programa científico y social
Para analizar la situación actual de la hemocromatosis, la AEH organiza este viernes la
jornada científica ‘Hiperferritinemia: diálogos en torno a la práctica clínica actual’ en la
Fundació Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), en la que,
entre otros temas, se abordarán los análisis genéticos en el paciente con ferritina elevada y
las medidas directas de la concentración hepática de hierro y se presentará una
propuesta de sistemática diagnóstica en la hiperferritinemia.
Asimismo, la AEH también organiza una visita guiada y un concierto de ‘blues’ en el
Museu Europeu d’Art Modern (MEAM) de Barcelona, que acompañará con un paseo por la
zona del Born y Santa María del Mar y una cena.
Para consultar el programa de la jornada científica y el programa social de la AEH en
este Día Europeo y Nacional de la Hemacromatosis, clica aquí.
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11/06/2013 11:28
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INSTITUTIONAL
IMPPC Researcher Participates in Hemochromotosis Day
Workshop
The IMPPC researcher Mayka Sanchez organized and participated in a workshop
to highlight awareness of aspects of high ferritin levels in the blood on National
and European Hemochromatosis Day, 7 June 2013.
The workshop "Hyperferritinemia: Dialogues about current clinical practice" at the
Hospital de l'Esperit Sant in Santa Coloma de Gramenet, Barcelona included
doctors, patients and researchers. The formal talks were followed by a more
relaxed program,which allowed professionals and patients to share their
experiences.
Ferritin is a protein involved in cellular iron storage, as well as, an inflammation
marker. An excess of ferritin can lead to several acquired and genetic pathologies
including metabolic syndrome, inflammation, hepatopathies, hereditary
hyperferritinemia with cataracts, hereditary hemochromatosis and some
hereditary iron-loaded anemias.
Hereditary Hyperferritinemia Cataract Syndrome is an inherited condition and
patients show high levels of ferritin but no iron overload. The genetic mutation
responsible must be identified to avoid confusing it with Hereditary
Hemochromatosis. Dr. Mayka Sanchez leads the Advanced Genetic Diagnostic
Unit for Rare Iron Metabolism Disorders at IMPPC and oversees its two primary
functions of diagnostics and research. The unit offers testing for several hereditary
blood disorders, including those used to differentiate between Hereditary
Hyperferritinemia Cataract Syndrome and Hereditary Hemochromatosis. It also
carries out research to improve diagnostics and treatments of these and other
inherited blood iron disorders.
The workshop explored various aspects of diagnostics and treatment for patients
with high ferritin levels; Dr Sanchez gave a detailed account of the genetic testing
required to identify the underlying disease in genetic hyperferritinemias.
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