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ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública MEMORIA ACTIVIDADES 2015 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Contenido INTRODUCCION ............................................................................................................................. 6 MARCO JURIDICO .......................................................................................................................... 7 MISIÓN .......................................................................................................................................... 8 VISIÓN ........................................................................................................................................... 8 OBJETIVOS ..................................................................................................................................... 8 DELEGACIONES .............................................................................................................................. 8 NÚMERO DE SOCIOS ..................................................................................................................... 9 RECURSOS ................................................................................................................................... 10 RECURSOS HUMANOS:............................................................................................................ 10 RECURSOS MATERIALES: ......................................................................................................... 11 RECURSOS ECONÓMICOS:....................................................................................................... 11 CONVENIOS CON OTRAS ENTIDADES .......................................................................................... 12 SERVICIOS .................................................................................................................................... 13 ATENCIÓN SOCIAL ....................................................................................................................... 14 Profesional .............................................................................................................................. 14 Objetivo general ...................................................................................................................... 14 Objetivos específicos ............................................................................................................... 14 Actividades .............................................................................................................................. 15 Metodología ............................................................................................................................ 15 RESULTADOS ........................................................................................................................... 15 FISIOTERAPIA............................................................................................................................... 17 Profesionales ........................................................................................................................... 17 Objetivo general ...................................................................................................................... 17 Objetivos específicos ............................................................................................................... 17 Actividades .............................................................................................................................. 18 RESULTADOS ........................................................................................................................... 18 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 19 ACUATERAPIA.............................................................................................................................. 20 Profesionales ........................................................................................................................... 20 Objetivo General ..................................................................................................................... 20 2 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Objetivos específicos ............................................................................................................... 20 Actividades .............................................................................................................................. 21 RESULTADOS ........................................................................................................................... 21 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 22 LOGOPEDIA ................................................................................................................................. 22 Profesionales ........................................................................................................................... 22 Objetivo general ...................................................................................................................... 23 Objetivos específicos .............................................................................................................. 23 Actividades .............................................................................................................................. 23 RESULTADOS ........................................................................................................................... 24 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 24 BALNEOTERAPIA.......................................................................................................................... 25 Objetivos ................................................................................................................................. 26 RESULTADOS ........................................................................................................................... 26 ATENCIÓN PSICOLÓGICA ............................................................................................................. 26 Profesional .............................................................................................................................. 26 TERAPIA INDIVIDUAL ............................................................................................................... 26 Objetivo general ...................................................................................................................... 27 Objetivos específicos ............................................................................................................... 27 Actividades .............................................................................................................................. 27 RESULTADOS ........................................................................................................................... 27 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 28 GRUPOS DE AUTOAYUDA ........................................................................................................ 28 TALLERES DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA ............................................................................... 29 Objetivo general ...................................................................................................................... 29 Objetivos específicos ............................................................................................................... 29 Actividades .............................................................................................................................. 29 RESULTADOS ........................................................................................................................... 30 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 31 MUSICOTERAPIA ......................................................................................................................... 31 Profesional .............................................................................................................................. 31 Objetivos generales ................................................................................................................ 32 3 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Objetivos específicos ............................................................................................................... 32 Actividades .............................................................................................................................. 33 RESULTADOS ........................................................................................................................... 33 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 34 CORAL POLIFÓNICA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS....................................................... 34 TERAPIA OCUPACIONAL .............................................................................................................. 35 Profesional .............................................................................................................................. 35 Objetivo general ..................................................................................................................... 36 Objetivos específicos .............................................................................................................. 36 Actividades .............................................................................................................................. 37 RESULTADOS ........................................................................................................................... 37 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 38 TAI-CHI......................................................................................................................................... 38 Profesionales ........................................................................................................................... 38 Objetivo general ..................................................................................................................... 38 Objetivos específicos .............................................................................................................. 38 Actividades .............................................................................................................................. 39 RESULTADOS ........................................................................................................................... 39 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN ........................................................................................ 39 TRANSPORTE ADAPTADO ........................................................................................................... 40 RESULTADOS ........................................................................................................................... 41 APOYO DOMICILIARIO Y RESPIRO FAMILIAR............................................................................... 42 RESULTADOS ........................................................................................................................... 42 ASESORÍA MÉDICO - CIENTÍFICA ................................................................................................. 42 BECA DE INVESTIGACIÓN ............................................................................................................ 43 Genética de la enfermedad de Parkinson: Primeros resultados de la secuenciación de nueva generación ........................................................................................................... 43 SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN .............................................................................................. 45 DÍA MUNDIAL DE PARKINSON................................................................................................. 45 ACTO INSTITUCIONAL.............................................................................................................. 46 ACTO LÚDICO .......................................................................................................................... 48 OTROS ACTOS EN TORNO AL DÍA MUNDIAL ....................................................................... 50 CUESTACIONES Y MESAS INFORMATIVAS............................................................................... 50 4 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES FLASHMOB .............................................................................................................................. 50 TALLER “RESPIRACIÓN EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON” ............................................... 51 EXPOSICION “CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON ............................................ 52 Charla “Respiración en la enfermedad de Parkinson” ............................................................ 53 OTRAS ACTIVIDADES A LO LARGO DEL AÑO ............................................................................... 53 CHARLAS .................................................................................................................................. 53 ENCUENTRO DE ASOCIACIONES Y COROS DE PARKINSON ..................................................... 57 CONCURSO DE BELENES .......................................................................................................... 57 XVII JORNADA DE OTOÑO ........................................................................................................... 58 FORMACIÓN ................................................................................................................................ 61 DIVULGACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN ................................................................. 61 PUBLICACIONES ....................................................................................................................... 61 COLABORACIONES....................................................................................................................... 62 BIBLIOGRAFÍA ESPECÍFICA ........................................................................................................... 63 FORMAS DE COMUNICARNOS CON LAS PERSONAS ASOCIADAS ............................................... 64 ACTIVIDADES DE LA JUNTA DIRECTIVA ....................................................................................... 64 COLABORADORES........................................................................................................................ 65 5 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública INTRODUCCION Un año más os doy la bienvenida a una nueva memoria de actividades de la Asociación Parkinson Asturias correspondiente al año 2015. Fue un año donde se continuó con las terapias rehabilitadoras a pesar de que los tiempos han continuado adversos. Las actividades de teatro y la Coral tuvieron un impulso gracias al aumento de participantes. Seguimos financiando la Beca Parkinson Asturias donde un investigador continúa estudiando los aspectos genéticos de la enfermedad de Parkinson en el Laboratorio de Genética del HUCA. La ayuda a domicilio siguió dando cobertura y apoyo a pacientes y familiares. En divulgación se trabajó con charlas y talleres así como con los actos que se llevaron a cabo alrededor del Día Mundial, un ejemplo ha sido el éxito de participación del flahsmob en la Plaza del Ayuntamiento de Oviedo. Aumentamos la presencia en las redes sociales y así acercamos nuestra realidad a un mayor número de personas. En cuanto al número de socios este año por primera vez pasamos la barrera de los 600 entre afectados y colaboradores. Y todo esto se llevó a cabo gracias a todas las personas asociadas. Las subvenciones públicas son mínimas y con las de las entidades privadas no son suficientes para cubrir el coste anual, por lo que más del 60% se cubre con aportaciones vuestras. En este año que empieza finaliza mi etapa como presidenta de Parkinson Asturias y quiero dar las gracias a la Junta Directiva que me acompañó durante estos cuatro años porque fue fundamental para la buena marcha del funcionamiento de la Asociación, a los profesionales por que vuestro trabajo sirve para mejorar nuestra calidad de vida y sobre todo a vosotros, los socios, por la colaboración que tuve durante estos cuatro años. Me despido agradeciendo vuestro apoyo y deseando la misma colaboración que tuvisteis conmigo la tengáis con la próxima junta directiva. Hilda Álvarez Méndez Presidenta Parkinson Asturias 6 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES MARCO JURIDICO Es una organización sin ánimo de lucro que nace en octubre de 1997 y está inscrita en el Registro de Asociaciones del Principado de Asturias con el nº 5141, sección Primera con fecha 5 de noviembre de 1997. Declarada de Utilidad Pública por O.M. de 12 de febrero de 2003. Está inscrita igualmente en el Registro de Entidades de Voluntariado del Principado de Asturias con el nº 78. Está inscrita también en los registros de asociaciones de los siguientes Ayuntamientos: Ayuntamiento de Oviedo nº de Reg. 340 Ayuntamiento de Avilés. nº de Reg. 23/2001 Ayuntamiento de Langreo nº de Reg. ---- Ayuntamiento de Llanes nº de Reg. 52 Ayuntamiento de Mieres nº de Reg. 220 Ayuntamiento de Pola de Siero nº de Reg. 219 Ayuntamiento de Castrillón nº de Reg. 151 Ayuntamiento de S. M. del Rey Aurelio nº de Reg. 146 Ayuntamiento de Navia nº de Reg. 44 Está integrada en: F.E.P. Federación Española de Parkinson, que a su vez, forma parte de la EPDA: Asociación Europea de Enfermos de Parkinson COCEMFE – ASTURIAS: Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica del Principado de Asturias FAMPA : Federación de Asociaciones de Mayores del Principado de Asturias CLUSTER de Biomedicina de la Universidad de Oviedo Tiene su domicilio social en Oviedo y su CIF es G-33530908 C / Ámsterdam nº 7, bajo 33011 Oviedo - Asturias Teléfono: 985 23 75 31 Fax: 984 08 18 68 E- mail: [email protected] Web: www.parkinsonasturias.org 7 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES MISIÓN Es una entidad sin ánimo de lucro integrada por personas afectadas de Parkinson, familias y colaboradores que busca ofrecer un apoyo e la atención integral que necesitan para mejorar su calidad de vida ofreciendo información y asesoramiento, terapias rehabilitadoras, actividades lúdicas y divulgativas y apoyo en la investigación sobre la enfermedad. VISIÓN Intentará ser un referente en la atención integral a personas afectadas de Parkinson y sus familias, apoyará la implantación de sus actividades en el occidente de Asturias y trabajará con todas las instituciones que trabajan con este colectivo. OBJETIVOS Los objetivos de la Asociación Parkinson Asturias están recogidos en el Art. 2 de sus estatutos y son: Mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Proporcionar información relacionada con la enfermedad y asesorar en cuestiones médicas, psicológicas, jurídico-legales y prestaciones sociales. Facilitar la conexión entre afectados. Concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio. Promover una atención integral e interdisciplinaria. Representar ante la Administración y otras Instituciones los intereses de los enfermos de Parkinson y sus familias. Estimular la investigación científica sobre esta enfermedad mediante Becas, Premios y Banco de tejidos neurológicos. Concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que representa. DELEGACIONES La Asociación Parkinson Asturias consciente de que el principal problema del afectado de Parkinson es su dificultad para desplazarse, trata de acercar lo más posible sus servicios a todos los afectados de la Comunidad Autónoma del Principado de Asturias 8 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES para que puedan mejorar su calidad de vida y para ello, desde su fundación, viene creando Delegaciones en aquellos municipios en los que el número de socios lo permite. Nuestras Delegaciones están en: AVILÉS - CASTRILLÓN Centro Municipal de Asociaciones “El Arbolón” Avda. Gijón nº 5 33400 Avilés LANGREO – SAN MARTÍN DEL REY AURELIO Patronato San José C/ Paulino García s/n. 33930 La Felguera LLANES Clínica de Fisioterapia Elena Alonso Vela Edificio Horizonte IV, Bajo F 33594 Posada de Llanes MIERES Plaza del Abeto nº 2 Vega de Santullano 33600 Mieres NAVIA Pistas Deportivas Municipales del Pardo 33710 Navia NÚMERO DE SOCIOS A 31 de diciembre de 2015 el número de socios es de 658 Tipologia de personas asociadas Socio enfermo (397) Socio Colaborador (261) 9 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Los motivos de las bajas siguen siendo mayoritariamente por fallecimiento de la persona afectada, ingreso en centros residenciales, acceder a centros de día, agravamiento de la enfermedad o traslado del domicilio habitual por el grado de dependencia que padecen. DATOS POR DELEGACIONES DELEGACIÓN OVIEDO AVILES-CASTRILLÓN LANGREO –SMRA LLANES MIERES NAVIA TOTAL ENFERMO/A COLABORADOR/A TOTAL 240 167 407 42 42 84 48 19 67 1 1 2 32 30 62 34 2 36 397 261 658 300 250 200 150 100 50 Personas enfermas Colaboradores 0 RECURSOS RECURSOS HUMANOS: 7 Fisioterapeutas 6 Logopedas 4 Auxiliares de geriatría 3 Monitores de Tai-Chi 1 Psicóloga 10 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES 1 Trabajadora Social 1 Terapeuta Ocupacional 1 Musicoterapeuta 2 Administrativas 1 Investigador de la Beca Parkinson Asturias RECURSOS MATERIALES: Locales en régimen de cesión para uso exclusivo en Oviedo, Navia y Mieres Cesión de espacios para uso compartido en: Patronato San José en La Felguera Centro Municipal de Asociaciones “El Arbolón” Material de terapias: balones, aros, bicicletas estáticas, espejos, rampas, instrumentos musicales, camillas, colchonetas, paralelas, rampas … Equipos informáticos y audiovisuales Productos de apoyo: Silla de ruedas, andadores, bastones, muletas…. Material bibliográfico RECURSOS ECONÓMICOS: Subvenciones Públicas: 19,41% Consejería de Servicios y Derechos Sociales Consejería de Sanidad Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Ayuntamientos: o Oviedo o Avilés o Castrillón o Mieres o Langreo o San Martín del Rey Aurelio Subvenciones Privadas: 16,13% 11 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Fundación Bancaria Caja de Ahorros de Asturias Fundación La Caixa Fundación Iberdrola Fundación ONCE Fundación Alimerka Caja Rural de Asturias Encce Aportaciones propias: 64,46% CONVENIOS CON OTRAS ENTIDADES HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRAL DE ASTURIAS (H.U.C.A.) Convenio de cesión de uso de la piscina terapéutica tres días a la semana Convenio de colaboración para la investigación que desarrolla la BECA PARKINSON ASTURIAS en el laboratorio de Genética del Centro hospitalario PATRONATO SAN JOSÉ DE LA FELGUERA Cesión de instalaciones en el Patronato AYUNTAMIENTO DE AVILES Cesión de espacios en el Centro Municipal de Asociaciones El Arbolón CONSEJERÍA DE SANIDAD Formamos parte del Convenio de Colaboración entre COCEMFE y la Consejería de Sanidad por el que se estableció el Programa Mejora AYUNTAMIENTO DE NAVIA Cesión de espacios en las Pistas Deportivas del Pardo y en la Piscinas Municipales MONTEPIO Y MUTUALIDAD DE LA MINERIA ASTURIANA Descuentos en estancias en el Complejo de Mayores “La Minería” en Felechosa UNIVERSIDAD DE OVIEDO Dentro del convenio de colaboración establecido con la Universidad de Oviedo, la Asociación ha acogido a tres alumnos en prácticas: dos estudiantes de Terapia Ocupacional y una de Trabajo Social. 12 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública SERVICIOS Todos los servicios y terapias que se ofrecen son llevados a cabo por profesionales titulados acreditados. Se ofrecen de enero a diciembre excepto los periodos vacacionales. Las terapias rehabilitadoras se organizan en grupos reducidos y conforme al grado de afectación para conseguir grupos homogéneos. Se realiza una valoración inicial de forma interdisciplinar para valorar cual es el grupo idóneo en que se puede incluir a cada persona y se le ofrece todo el abanico de terapias rehabilitadoras al que puede acceder. Se realizan posteriormente evaluaciones semestrales para valorar la evolución de las personas beneficiarias de terapias. A la hora de presentar los porcentajes de rehabilitación como resultado de las valoraciones a final de año, hay que tener en cuenta que: Que el punto de partida es la última valoración realizada, no es la inicial porque hay pacientes que llevan muchos años acudiendo a rehabilitación. El carácter degenerativo de la enfermedad hace que los resultados con “valoración neutra” sean en sí mismos un resultado positivo en pacientes de larga evolución como es esta enfermedad. Los resultados contenidos en el apartado “valoración negativa” pueden ser debidos además de al avance de la enfermedad puede también deberse a otras variables ajenas al desarrollo de las actividades como son la concomitancia con otras patologías, la edad... En la Delegación de Llanes no existe grupo de terapias realizando solamente apoyo psicosocial a demanda. 13 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES ATENCIÓN SOCIAL Profesional Yolanda Villanueva Rodríguez Desde la atención social se mantiene el primer contacto con la persona afectada, unas veces directamente con ella y otra con los familiares. El abordaje que se lleva a cabo es en un principio es ofrecer información sobre la enfermedad teniendo siempre en cuenta su deseo de ampliar o no esa información. Hay que tener en cuenta que el paciente necesita un tiempo para afrontar el diagnóstico de una enfermedad degenerativa, crónica y progresiva como es el Parkinson. Además este tiempo de aceptación varía mucho de una persona a otra e influyen muchas otras circunstancias como son la edad, otras patologías concomitantes, el apoyo socio familiar, situación laboral… Una vez ofrecida la posibilidad de recibir información se le informa del funcionamiento de la Asociación y todos los recursos que ésta pone a su alcance así como haciendo que el participe en su propio plan de atención rehabilitadora y en su autocuidado. Además de la atención directa el trabajo desde este servicio se complementa con la coordinación de los programas y la elaboración de proyectos y justificaciones de ayudas y/o subvenciones públicas y labores de sensibilización a la sociedad en general. Objetivo general Informar, orientar y asesorar sobre la enfermedad y los recurso disponibles tanto en la Asociación como en el ámbito comunitario. Objetivos específicos Informar y orientar sobre la enfermedad y los recursos disponibles tanto en la asociación como en el ámbito comunitario Seguimientos de problemáticas individuales Asesorar en la tramitación de ayudas y/o prestaciones cuando el caso lo requiera Promover acciones de sensibilización a través de charlas, cuestaciones…. Coordinar el servicio de ayuda a domicilio 14 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Coordinar el servicio de transporte adaptado Contactar con organismos públicos y privados Elaborar y justificar proyectos sociales Participar con el equipo de profesionales y con la Junta Directiva en la planificación, selección y organización de los programas y actividades que se desarrollen en la Asociación Participar en cuantas reuniones se convoquen dentro y fuera de la Asociación Actividades Entrevistas Derivación hacia recursos idóneos Seguimiento de casos Visitas domiciliarias Elaboración y Justificación de subvenciones públicas y ayudas económicas Cooperación en la organización de actos de divulgación y sensibilización (charlas, conferencias..) Reuniones interdisciplinares Coordinación de los programas de ayuda a domicilio y transporte Formación continua: asistencia a cursos y/o jornadas Metodología La metodología que se utiliza está basada siempre en la máxima implicación posible tanto de las propias personas afectadas por la enfermedad como de sus familiares y/o cuidadores formales. Se realiza un estudio de las necesidades socio sanitarias de las personas afectadas que acuden a la Asociación para la correcta realización de un plan de atención individualizada así como de los posibles apoyos que puedan requerir los familiares y/o cuidadores formales. RESULTADOS A lo largo del año 2015 se atendió por primera vez para ofrecer información general y asesoramiento a un total de 90 personas (53 hombres y 37 mujeres) Los parámetros de edad de las personas afectadas atendidas estuvieron entre 36 y 92 años. 15 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Las personas que acuden lo hacen de forma mayoritaria por propia iniciativa o a instancias de los médicos especialistas que les tratan la enfermedad, frente a otras razones como son redes sociales, publicidad, amistades... Se realizó un total de 217 actuaciones entre gestiones y/o seguimientos y un total de 10 visitas domiciliarias. Los temas que más demanda han suscitado entre las personas atendidas han sido por orden de prioridad: Información sobre la enfermedad Recursos que les ofrece la Asociación Recursos comunitarios: Reconocimiento del grado de discapacidad Residencias de tercera edad públicas y/o privadas Centros de día preferentemente privados Solicitudes de valoraciones de Dependencia Servicio de Ayuda a Domicilio tanto privado como público Dentro de la gestión del servicio de Apoyo domiciliario y respiro familiar hubo un total de 17 personas beneficiarias. Se organizaron 12 charlas sobre la Asociación y/o sobre la enfermedad de Parkinson y sus tratamientos y 1 taller sobre respiración y primeros auxilios asociados a la enfermedad. Se coordinó el servicio de transporte adaptado y a lo largo del año se beneficiaron del servicio un total de 91 personas entre todas las delegaciones. A lo largo del año se realizaron 25 proyectos sociales que fueron presentados ante Organismos Públicos y Entidades Privadas de los que fueron aprobados un total de 20 y 5 fueron desestimados. Se realizaron 7 reuniones con representantes de organismos públicos, empresas de ayuda a domicilio, de transporte adaptado, COCEMFE… y 12 reuniones interdisciplinares. A fecha del 31/12/2015 el porcentaje de personas atendidas por primera vez que se habían asociado era del 81,00% (73 personas). A las personas asociadas se les pasó un test para medir el grado de satisfacción en relación a su paso por la Asociación. En relación a como es su estado general desde 16 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública su llegada a la Asociación el 65% dice que ha mejorado, el 25% está igual y el 9% ha empeorado. Preguntados por cómo se sienten acudiendo a la Asociación el 79% se siente bien, el17% normal y 3% no se encuentra bien. En relación a si consideran que la Asociación tiene en cuenta sus necesidades y su opinión el 80% considera que si, el 12% considera que no y el 8% no sabe, no contesta. FISIOTERAPIA Pretende evitar o reducir los problemas de movilidad por medio de ejercicios específicos. Estos ejercicios se basan principalmente en trabajar los problemas que más afectan como son la marcha, el equilibrio, la rigidez y la coordinación con el fin de que la persona afectada se mantenga activa el mayor tiempo posible. Profesionales Lucia González Gómez (Adscrita al Programa Mejora con 14 horas) Elena Alonso Vela Irene Falcón García (Adscrita al Programa Mejora con 4 horas) Olivia Lorences Fernández Rubén Molina Molina Tatiana González Rodríguez (Adscrita al Programa Mejora, con cinco horas) Carolina Suárez-Viñuela Lorenzo Noelia Méndez Fernández Objetivo general Incrementar las capacidades físicas generales y funcionales de la marcha de las personas afectadas. Objetivos específicos Aumentar, en forma general, la amplitud articular y la flexibilidad, especialmente en los miembros afectos. 17 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Incrementar la movilidad torácica y la función respiratoria. Fortalecer la musculatura que incide en la mecánica respiratoria. Aumentar la resistencia general del paciente y mejorar la capacidad de respuesta al ejercicio. Evitar o corregir las retracciones tendinosas y deformidades posturales que estén asociadas. Mejorar el equilibrio, la coordinación y el ritmo del movimiento asociado a la locomoción. Reeducar los patrones de la marcha y los giros. Contribuir al mejoramiento de los reflejos posturales. Contribuir a la eliminación de los bloqueos de la marcha. Incrementar la capacidad general de la marcha. Mantener la capacidad ventilatoria. Actividades Estiramientos. Trabajo en la colchoneta: Coordinación, disociación de movimientos. Trabajo en sedestación: Coordinación, estimulación reflejos, movimientos aislados y combinados. Trabajo en bipedestación: Mejorar el patrón de la marcha, equilibrio estático y dinámico. RESULTADOS Para valorar la mejoría de los pacientes con respecto al año anterior se han utilizado las siguientes escalas: Índice de Barthel (que mide la autonomía del paciente a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria) y la Escala de Tinetti (que mide la evolución tanto del equilibrio como de la marcha del paciente). 18 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública FISIOTERAPIA HORAS SEMANA PACIENTES ATENDIDOS OVIEDO 21 153 76 77 39-93 AVILES-CASTRILLÓN LANGREO -SMRA MIERES NAVIA TOTAL 4 23 10 13 60-85 5 4 6 40 36 17 36 265 16 8 26 136 20 9 10 129 49-88 43-86 50-80 39-93 DELEGACIÓN RANGO EDAD HOMBRES MUJERES PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 70 60 50 Oviedo Mieres 40 Langreo 30 Avilés Navia 20 10 0 Valor Positivo Valor Neutro Valor Negativo 19 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES ACUATERAPIA La Acuaterapia facilita el poder realizar ejercicios en un ambiente más controlable como es el agua que propicia la reeducación de músculos débiles, la práctica y el desarrollo de ciertos movimientos y habilidades con una menor resistencia al estar dentro del agua. El agua tibia disminuye la defensa muscular y el dolor, facilitando así un ambiente relajado y confortable para practicar ejercicios terapéuticos en etapas tempranas de la rehabilitación. Se desarrolla en una piscina que reúna las condiciones óptimas para su realización ya que el agua a poder ser debería tener a una temperatura entre 34 y 38º. Profesionales Olivia Fernández Lorences Tatiana González Rodríguez Noelia Méndez Fernández Objetivo General Mejorar y/o mantener la autonomía del paciente en las actividades de la vida diaria para mejorar en la medida de lo posible el estado físico y psicológico del paciente. Objetivos específicos Reducir rigidez. Elongar músculos acortados para prevenir retracciones musculares. Mejorar el rango de movimiento articular. Mejorar la fuerza muscular. Mejorar la postura corporal. Entrenar patrones de marcha y giros. Estimular reacciones de equilibrio y ajuste corporal. Reforzar la coordinación del movimiento. Aliviar el dolor. 20 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Actividades Marcha a lo largo de la piscina: levantando rodillas, puntillas, talones, zancadas, en tándem, hacia delante, detrás, cambios de velocidad dirección y sentido, giros. Movilización articular de cervicales, miembros superiores e inferiores. Ejercicios de coordinación: mano a rodilla contraria, realizar dos ejercicios simultáneamente. Ejercicios de equilibrio: apoyar sobre una pierna y con la otra hacer círculos con el tobillo, mantener diferentes posiciones e ir aumentando la dificultad. Ejercicios por pareja: pases con pelota, caminando a la vez, cambiando de mano, aumentando la distancia. Ejercicios en grupo: partidos con el balón. RESULTADOS DELEGACIÓN OVIEDO/AVILES/MIERES LANGREO-SMRA NAVIA TOTAL ACUATERAPIA HORAS PACIENTES SEMANA ATENDIDOS HOMBRES MUJERES RANGO EDAD 3 44 31 13 39-88 2 4 9 14 31 89 11 23 65 3 8 24 49-86 50-80 39-88 21 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 120 100 80 Oviedo/Mieres/Avilés 60 Langreo Navia 40 20 0 Valor Positivo Valor Neutro Valor Negativo LOGOPEDIA Profesionales Natalia del Barrio Fernández Nerea Mesa Vargas Úrsula Díaz Fernández Yolanda Álvarez Ruiz Andrea Álvarez Méndez Dana Díaz Covián Elena Manuela Vega Pardo Entre los síntomas que produce la enfermedad de Parkinson encontramos los trastornos del habla, respiración y deglución y que - principalmente - se dan en estadios avanzados de la enfermedad, aunque también hay casos en que se dan más tempranamente. Estos trastornos son: Hipofonía: Disminución del volumen de la voz. 22 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Disfagia: La mitad de los pacientes tienen dificultades en la deglución, lo cual repercute no sólo en la alimentación, sino también en el ánimo y la autoestima. Trastornos del lenguaje: La voz puede ser normal pero tiende a hacerse muy suave y diluirse. Se pierde la entonación y la voz se hace monótona. En otras ocasiones la palabra se articula con dificultad, resultando necesario el tratamiento foniátrico. Trastornos respiratorios: Con el paso del tiempo se va perdiendo capacidad pulmonar. Objetivo general Rehabilitar de forma integral las alteraciones de la comunicación y deglución para retrasar los problemas respiratorios, de deglución y del aislamiento social. Objetivos específicos Trabajar los aspectos del habla: tono de voz, capacidad pulmonar, melodía, musicalidad… Mejorar los aspectos motores de los músculos faciales. Control de la respiración costo-diafragmática. Entrenar la coordinación fono-respiratoria. Reeducar la escritura. Reducir trastornos de la deglución indirectamente con ejercicios de la musculatura implicada en el mecanismo deglutorio. Actividades La intervención irá dirigida a trabajar los trastornos del habla y de la deglución. Relajación facial y corporal. Ejercicios respiratorios: Enseñar y entrenar técnicas respiratorias costo diafragmáticas, aumentar la capacidad pulmonar, tiempo de respiración y control del soplo. 23 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Ejercicios para las alteraciones prosódicas: realizar prácticas para adaptar las vocalizaciones a la cantidad de aire espirado, normalizar la velocidad del habla y la entonación. Ejercicios para la mejora de la articulación de los fonemas del habla: praxias bucofonatorias. Ejercicios para trabajar la mejora en el lenguaje oral. Ejercicios lectro escritura. Ejercicios cognitivos. Ejercicios para la rehabilitación de la deglución. Control de la sialorrea (exceso de la salivación). Orientaciones para una buena comunicación. Orientaciones sobre la comida más fácilmente deglutible: volumen, textura, sabor… RESULTADOS En logopedia se utilizaron para realizar las valoraciones la Escala de Independencia funcional (E.I.F.C.) y el Test de Robertson. PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 24 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública DELEGACIÓN OVIEDO AVILES-CASTRILLÓN LANGREO-SMRA MIERES NAVIA TOTAL HORAS SEMANA 20 4 5 4 6 39 LOGOPEDIA PACIENTES ATENDIDOS 153 23 36 19 37 268 RANGO EDAD 39-93 60-85 49-88 43-86 50-80 39-93 HOMBRES MUJERES 81 10 16 10 26 143 72 13 20 9 11 125 90 80 70 60 Oviedo 50 Mieres 40 Langreo Aviles 30 Navia 20 10 0 Valor Positivo Valor Neutro Valor Negativo BALNEOTERAPIA La Asociación Parkinson Asturias mediante la firma de un convenio de colaboración con el Programa de Termalismo Social del IMSERSO, organiza dos turnos de 12 días con tratamiento termal en el Balneario de Ledesma (Salamanca). 25 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Objetivos Tratar las distintas patologías que puedan tener todas las personas que acuden al balneario. Disfrutar de un tiempo de convivencia en ambiente vacacional. RESULTADOS Acudieron un total de 91 personas, 54 en el primer turno y 37 en el segundo turno. Contaron con servicio de transporte adaptado para facilitar el viaje. ATENCIÓN PSICOLÓGICA Profesional Olaya Pérez Álvarez Desde la terapia psicológica se ofrece tratamiento a diferentes trastornos depresivos y ansiosos, brindando pautas conductuales y estrategias para mantener la autonomía y mejorar la calidad de vida, así como apoyo a las familias y/o cuidadores formales de las personas afectadas. Pretende mejorar el estado anímico tanto de las personas afectadas como las de sus familiares y/o cuidadores formales. Desde la Asociación se trabajó en tres áreas: Individual Grupos de autoayuda Talleres de estimulación cognitiva TERAPIA INDIVIDUAL El diagnostico y la vivencia de la enfermedad de Parkinson suponen un reto para el equilibrio emocional, tanto de la persona afectada directamente como de las personas allegadas. De este modo, una intervención en el área del bienestar emocional y psicológico, supone un apoyo fundamental que contribuye a que el colectivo mencionado alcance una mayor calidad de vida. 26 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Objetivo general Ofrecer orientación, consejo y apoyo psicológico a las personas atendidas para hacer frente a situaciones de malestar emocional. Objetivos específicos Dotar de herramientas de obtención de información acerca de la enfermedad Encauzar el proceso de aceptación de la enfermedad Fomentar un estilo de vida activo y saludable dentro de las posibilidades de la persona Mejorar las habilidades de comunicación Enfocar a las personas cuidadoras hacia el autocuidado Optimizar las funciones cognitivas Actividades Reestructuración cognitiva Técnicas de relajación Técnicas de resolución de problemas Mediación en conflictos Entrenamiento asertivo Promoción de actividades y estilos de vida saludables RESULTADOS Se atendieron en total 38 personas Se ha atendido a un total de 38 personas, 31 de ellas mujeres (81%) y 7 de ellas hombres (19%). Se incluyen en los resultados sólo las personas valoradas, ya que la mayoría de las intervenciones se refieren a sesiones puntuales que no pertenecen a un proceso de intervención. 27 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 70 60 50 40 Hombres 30 Mujeres 20 10 0 Valor Positivo Valor Neutro Valor Negativo GRUPOS DE AUTOAYUDA Las sesiones de ambos grupos se han llevado a cabo en la sede de Oviedo, una vez al mes y con una duración de hora y media cada sesión. En la actualidad, se llevan a cabo sesiones con dos grupos de autoayuda: GA1 y GA2. El GA1 es el grupo de mayor trayectoria, con dos años de antigüedad. Este año han pasado por él 7 personas, todas ellas mujeres de pacientes de la asociación. Han asistido con regularidad al mismo 4 personas. El GA2 es un grupo creado en el año 2015, más heterogéneo dadas las dificultades para reunir a gente con un perfil más definido. Por él han pasado 8 personas, 2 hombres y 6 mujeres. La relación con los pacientes en este caso es la siguiente: 5 cónyuges y 3 descendientes de personas afectadas por la EP. Los temas tratados han sido los siguientes: Manejo de emociones Relajación Resolución de conflictos Adecuación de sistemas de comunicación Resolución de casos prácticos Afrontamiento de situaciones difíciles 28 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES TALLERES DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA La intervención a nivel cognitivo en la enfermedad de Parkinson se basa en la teoría de la plasticidad cognitiva, que incide en la necesidad de trabajar diferentes funciones con el fin de obtener un aprendizaje y mejora en las mismas. Objetivo general Mejorar diversas capacidades cognitivas. Objetivos específicos Obtener una mejora en las siguientes áreas: Atención Percepción Memoria Funciones ejecutivas Aumento de la red de apoyo social Actividades Completar palabras Buscar diferencias Tabú Categorización (escrita y dinámica) Scatergoris Órdenes asociadas a un número Código morse Debate Sopa de letras Buscar diferencias entre dos dibujos Ordenar viñetas Escucha de canciones Buscar elementos iguales a un modelo 29 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Hallar utilidades a objetos Completar figuras Memorizar secuencias de movimientos Escritura a través de diferentes disparadores creativos. Puzzles de metal encadenados. Reconocimiento y biografía de personajes Dinámicas de rumores RESULTADOS Para las valoraciones se han utilizado las entrevistas iniciales de valoración, MMSE, Parkinson´s Disease Rating Scale, Tets de Isaacs y test del reloj. TALLERES DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA DELEGACIÓN OVIEDO AVILES-CASTRILLÓN LANGREO-SMRA MIERES NAVIA TOTAL HORAS SEMANA PACIENTES ATENDIDOS 6 1 3 1 3 14 91 23 34 18 34 200 HOMBRES MUJERES 50 10 14 10 26 110 41 13 20 8 8 90 RANGO EDAD 51-93 60-85 49-88 43-86 50-80 43 - 93 30 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 60 50 40 Oviedo Mieres 30 Langreo Avilés 20 Navia 10 0 Valor Positivo Valor Neutro Valor Negativo MUSICOTERAPIA Profesional Aline Cristina Silva Moraes Jesús Fernández González La última definición de Musicoterapia por parte de la Federación Mundial de Musicoterapia (WFMT-2011): “La Musicoterapia es el uso profesional de la música y sus elementos como una intervención en ambientes médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades, buscando optimizar su calidad de vida y mejorar su salud física, social, comunicativa, emocional e intelectual y su bienestar. La investigación, la práctica, la educación y la 31 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES instrucción clínica en la musicoterapia están basados en estándares profesionales según los contextos culturales, sociales y políticos.” Objetivos generales Ayudar a los pacientes a desarrollar estrategias que permitan superar las dificultades motoras, cognitivas, comunicativas y socio-emocionales, Optimizar las diversas capacidades cognitivas, Incrementar las capacidades físicas y funcionales de cada paciente, Reducir el estrés Promover la comunicación Promover las relaciones interpersonales Favorecer la expresión Propiciar la mejora del estado de ánimo. Objetivos específicos Trabajar 4 áreas fundamentales: Área Motora -Fomentar su movilidad general -Favorecer un mejor tono muscular -Estimular la autonomía personal -Mejorar la coordinación motora y estimular las respuestas inmediatas y espontáneas -Generar el aumento del control respiratorio Área Cognitiva -Favorecer la creatividad y agilidad mental -Estimular una mejor conservación de las funciones psíquicas y especialmente del lenguaje -Experimentar la conexión entre pensamiento, emoción y acción -Mejorar la memoria Área comunicativa -Promover la interacción -Promover el control rítmico del cuerpo, favoreciendo la movilidad automática; actuando en los movimientos, en la deambulación y en el habla a través del canto -Mejorar las habilidades para la expresión verbal 32 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Área socio-emocional -Mejorar el estado de ánimo para lograr una mejor calidad de vida -Desarrollar la percepción positiva de sí mismo a través del movimiento -Brindar un momento de optimismo respecto a la propia realidad - Mejorar la autoconfianza Actividades Trabajo de la marcha con canciones o con ritmos Cantar canciones Utilizar instrumentos musicales Utilizar melodías con frases largas y cortas Trabajos de respiración Ejercicios de ritmos, de instrumentos convencionales y corporales Adivinar canciones a partir de una palabra, de un dibujo, de lenguaje gestual o tarareándola, etc. RESULTADOS MUSICOTERAPIA DELEGACIÓN OVIEDO AVILES-CASTRILLÓN LANGREO-SMRA MIERES NAVIA TOTAL HORAS SEMANA PACIENTES ATENDIDOS 3 1 3 1 3 11 34 23 32 16 34 139 HOMBRES MUJERES 17 10 12 9 26 74 RANGO EDAD 17 13 20 7 8 65 51-93 60-85 49-88 43-86 50-80 43-93 33 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 80 70 60 Oviedo 50 Mieres 40 Langreo Avilés 30 Navia 20 10 0 Valor Positivo Valor Neutro Valor Negativo CORAL POLIFÓNICA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS La coral de la Asociación está formada por 15 personas (11 hombres y 4 mujeres). El repertorio está formado por canciones populares, la mayoría asturianas. Los ensayos se convierten en un ejercicio muy completo pues además de la parte lúdica se trabajan la respiración, la memoria, las técnicas vocales e incluso la relajación. Se ensayan dos horas a la semana y las sesiones se estructuran de la siguiente forma: Al principio de la sesión se trabaja la respiración, mediante ejercicios de resistencia, de diafragma, la memoria, repitiendo pequeñas melodías que a su vez cumplen la función de calentar la voz. Posteriormente se comienza el ensayo del repertorio, aprendiendo cada canción frase por frase, trabajando a su vez la memoria, oído, percepción, técnica vocal e incluso relajación. Han participado en actividades de la Asociación como es el Día Mundial y en el Certamen de Canciones de Chigre organizado por la Asociación de Hostelería de Oviedo consiguiendo un premio de Honor. 34 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES TERAPIA OCUPACIONAL Profesional Ana Fernández Martínez En la enfermedad de Parkinson se produce un deterioro progresivo en la capacidad de la persona para realizar sus actividades del día a día según la etapa y la gravedad de la afectación. La Terapia Ocupacional valora en la medida que estos déficits afectan a la persona durante la realización de estas actividades abarcando todos los aspectos del individuo. En base a la información recabada durante la valoración se determinarán los objetivos y el tipo de abordaje a utilizar como 35 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública pueden ser el reentrenamiento en la realización de las actividades, potenciar las capacidades residuales de la personas, asesoramiento y entrenamiento en el uso de productos de apoyo o adaptación que ayudan al afectado a tener la mayor calidad d vida posible dentro de sus limitaciones. Objetivo general Preservar la máxima funcionalidad del paciente durante el mayor tiempo posible, manteniendo así su desempeño independiente en las actividades de la vida diaria (básicas, instrumentales, y avanzadas), y procurando el máximo nivel posible de bienestar y calidad de vida a lo largo de todos los estadios de la enfermedad. Objetivos específicos Mantener un correcto patrón postural y una correcta alineación durante la realización de actividades. Mantener y potenciar las capacidades cognitivas, de comunicación y orientación. Estimular las capacidades sensitivas y perceptivas. Mejorar el equilibrio y corregir el patrón de marcha. Aumentar la amplitud articular, especialmente la de extremidades superiores. Potenciar la motricidad gruesa y fina y las habilidades manipulativas. Evitar los movimientos en bloque. Potenciar el trabajo en grupo. Mejorar el sentimiento de competencia. Fomentar el disfrute de actividades de ocio. Favorecer el correcto uso de los productos de apoyo necesarios para la realización de las actividades básicas de la vida diaria. 36 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Actividades Psicomotricidad con diferentes materiales (aros, cuerdas, pelotas de diferentes tamaños y texturas…). Estimulación táctil: reconocimiento y diferenciación de distintas texturas, distintos pesos, durezas y tamaños, estereognosia... Simulación de actividades de la vida diaria: ponerse y quitarse la chaqueta, atar y desatar un zapato, uso de los cubiertos… Entrenamiento en el uso de productos de apoyo Ludoterapia: parchís, juegos de cartas, puzzles, bingo. Ergoterapia: trabajos manuales y plásticos (colorear, dibujar, copiar, taller de decoración navideña con papiroflexia). Charlas informativas: Durante este año tuvieron lugar varias charlas para informar de los productos de apoyo existentes en las delegaciones de Navia, Avilés y Mieres. Valoración y asesoramiento sobre accesibilidad y adaptaciones en el domicilio RESULTADOS TERAPIA OCUPACIONAL DELEGACIÓN OVIEDO LANGREO-SMRA MIERES TOTAL HORAS SEMANA PACIENTES ATENDIDOS 10 3 1 14 91 33 16 140 HOMBRES MUJERES 50 14 9 73 RANGO EDAD 41 19 7 67 51-93 49-88 43-86 43-93 37 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 70 60 50 40 Oviedo Mieres 30 Langreo 20 10 0 Valor Positivo Valor Negativo Valor Neutro TAI-CHI Profesionales Javier Díaz Mesa José Manuel Pardo Álvarez Mª Isabel Sánchez Zapico Objetivo general Adquirir, mejorar o incrementar las actividades físicas de la persona. Objetivos específicos La no degradación de las habilidades físicas y mentales. Conseguir una movilidad y una especialidad del practicante. Mantener siempre una buena postura. Conseguir tener un cierto grado de concentración. 38 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Actividades Calentamiento: balanceos (cuatro movimientos básicos de la cadera) Rotaciones articulares. Estiramientos. Desplazamientos lateral y adelante y hacia atrás. Qigong (Calmando el Corazón; qigong Baduanjing; Zhanzhuang qigong) alternado con forma de 18 posiciones basada en el Zheng Zhi de taiji diseñada por Javier Mesa. Ejercicios con bastón basados en la forma de ZhangSanFeng. (para mejorar la coordinación) RESULTADOS TAI-CHI DELEGACIÓN OVIEDO AVILES-CASTRILLÓN LANGREO-SMRA MIERES TOTAL HORAS SEMANA PACIENTES ATENDIDOS 1 1 3 1 6 31 20 33 15 99 HOMBRES MUJERES 17 8 13 8 46 RANGO EDAD 14 12 20 7 53 39-77 60-85 49-88 43-86 39-88 PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN 90 80 70 60 50 Oviedo/Aviles 40 Mieres/Langreo 30 20 10 0 Valor Positivo Valor Neutro Valor Negativo 39 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública TRANSPORTE ADAPTADO Muchas de las personas que acuden a terapias tienen problemas a la hora de desplazarse debido a las manifestaciones de la enfermedad y las limitaciones que ésta produce. Estos problemas se traducen para muchos en no poder conducir o no poder subir al transporte público aún teniéndolo en su área de residencia. A estas limitaciones hay que añadir el hecho de que no siempre los familiares saben conducir o aunque sepan no disponen de tiempo para acercarlos a las terapias debido fundamentalmente a sus responsabilidades laborales. Todo esto hace que la asistencia a las terapias rehabilitadoras se vea afectada acudiendo de una manera irregular con los perjuicios que eso les produce. El que la Asociación ponga a su disposición un medio de transporte que les recoja en los domicilios y los lleve a terapias hacer rehabilitación hace por un lado que su asistencia sea más continuada en el tiempo y que sus familiares dispongan de un tiempo de respiro al no necesitar acompañarlos. 40 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública Todas las delegaciones han tenido servicio de transporte puerta a puerta para acudir a realizar terapias y las delegaciones de Avilés y Mieres lo tuvieron también para acudir al Hospital Universitario Central de Asturias a realizar Acuaterapia. El transporte se realizó a través de la contratación de empresas que realizan servicio de transporte adaptado y se prestó de forma continuada de enero a diciembre exceptuando los periodos vacacionales a excepción de la delegación de Navia que comenzó con el servicio de transporte en el mes de abril. El total de personas afectadas que ha disfrutado de este servicio de forma continuada para acudir a las terapias rehabilitadoras ha sido de 91 personas entre todas las delegaciones. Hubo también servicio de transporte para acudir a las actividades divulgativas que se organizan: Día Mundial de Parkinson, Jornada de Otoño, Asamblea General, Balneario…. RESULTADOS Se beneficiaron 91 personas que lo utilizaron de forma continuada para acudir a rehabilitación con una media entre dos semanales y cuatro viajes según la delegación Se realizaron los servicios para acudir a los dos turnos al Balneario Dispusieron de transporte adaptado para acudir a los actos del Día Mundial del Parkinson, actividades de ocio y asamblea general de socios 41 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Declarada de Utilidad Pública Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES APOYO DOMICILIARIO Y RESPIRO FAMILIAR Al padecer una enfermedad de larga evolución y que además a veces coincide con otras patologías hace que las personas que la padecen se vean incapacitadas para poder acudir a la Asociación a recibir rehabilitación. Estas limitaciones a veces son temporales como puede ser por ejemplo por una intervención quirúrgica y otras veces continuada en el tiempo por la propia evolución de la enfermedad y/o la concomitancia de varias patologías. Con el servicio de apoyo domiciliario se pretende facilitar el poder realizar la rehabilitación necesaria por parte de las personas afectadas y además supone poder disponer de un momento de respiro para sus familiares y/o cuidadores formales. El trabajo fue desarrollado por una Fisioterapeuta, una Auxiliar de Geriatría, una Logopeda y una Terapeuta Ocupacional, según las necesidades de cada persona. Las labores realizadas por la auxiliar de geriatría fueron principalmente de acompañamiento y se enmarcó dentro del proyecto de ayuda a domicilio de COCEMFE. RESULTADOS Se beneficiaron un total de 16 personas, 10 mujeres y 6 hombres, que se han beneficiado del servicio: 13 en Oviedo 1 en Mieres 2 en Avilés Hubo personas que recibieron el apoyo de varios profesionales a la vez. Y el apoyo se realizó con sesiones de una o dos horas semanales. ASESORÍA MÉDICO - CIENTÍFICA Desde hace muchos años la Asociación cuenta con el asesoramiento en todo el trabajo que lleva a cabo de una médica especialista en Neurología y Experta en Parkinson y que desarrolló su trabajo en la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Central de Asturias que es la Dra. Dª René Ribacoba Montero. 42 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Su apoyo además de asesoramiento en dudas relacionadas con la evolución de la enfermedad y la impartición de charlas por las distintas delegaciones. En el año 2015 impartió tres charlas, dos en Oviedo y una en Navia. BECA DE INVESTIGACIÓN La Beca Parkinson Asturias nació en el año 2002 a través de un convenio de colaboración con el Departamento de Genética del Hospital Universitario Central de Asturias. Se renueva de forma anual y su trabajo se centra en investigar los aspectos genéticos de la enfermedad de Parkinson. Para el mantenimiento de la beca contamos además de con el laboratorio de Genética del HUCA con las aportaciones de las personas asociadas y la subvención de la Fundación Bancaria Caja de Ahorros de Asturias. En el año 2007 la beca consiguió ganar el primer premio Farmaindustria en la modalidad de Compromiso con la investigación. En la actualidad vamos con el sexto becario teniendo además la satisfacción de que la mayoría de las personas anteriormente becadas siguen investigando en el campo de la enfermedad de Parkinson en distintos lugares del mundo. Genética de la enfermedad de Parkinson: secuenciación de nueva generación Primeros resultados de la La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta aproximadamente al 1% de la población mayor de 50 años. Las causan de la enfermedad de Parkinson son múltiples, algunas de ellas no conocidas, y van desde factores genéticos, el envejecimiento acelerado, daño oxidativo, y factores ambientales como puede ser la exposición a determinados pesticidas. Las formas familiares o hereditarias, representarían entre un 5-10% de los casos de enfermedad de Parkinson, y cuya presentación clínica típica suele ser de inicio temprano, manifestándose antes de los 40 años. El patrón de herencia de la enfermedad de Parkinson puede ser de tipo dominante, es decir, una sola mutación en un gen causal sería suficiente para desarrollar la enfermedad; ó recesivo, siendo necesarias dos mutaciones en el mismo gen para desarrollar la enfermedad. 43 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Los principales genes asociados a la enfermedad de Parkinson serían: LRRK2, SNCA, PARK2, PARK7, PINK1. Tras la implantación en el Laboratorio de Genética del HUCA de un protocolo para la secuenciación de estos genes mediante las nuevas técnicas de secuenciación genómica de nueva generación llevaba a cabo en el año 2014, durante este año hemos podido secuenciar dichos genes en unos 100 pacientes de Parkinson, seleccionando preferentemente aquellos de inicio temprano ú origen familiar, puesto que son dichos pacientes los que tienen más probabilidades de presentar mutaciones en dichos genes. Con lo que hemos pasado de secuenciar tan sólo algunas mutaciones puntuales conocidas en éstos pacientes, a secuenciar los 5 genes enteros. Como resultado de esta secuenciación hemos identificado mutaciones en más del 15% de los pacientes de Parkinson, tanto mutaciones ya descritas como nuevas mutaciones no previamente asociadas a la enfermedad. De esta manera, ha sido posible establecer el diagnóstico molecular de estos pacientes, pudiendo hacer la sub-siguiente segregación familiar de las mutaciones en la familia de los afectados, y realizando el consejo genético pertinente en cada caso. En este año 2016 que comienza, nuestro laboratorio ha obtenido un Proyecto nacional FIS de investigación para la identificación de nuevos genes asociados a la enfermedad mediante la secuenciación del exoma (las regiones codificantes de proteínas del genoma humano) en familias con Parkinson familiar y varios afectos, junto con el servicio de Neurología del HUCA, afín de ampliar los conocimientos moleculares de que causan la enfermedad de Parkinson. 44 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN DÍA MUNDIAL DE PARKINSON 45 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Para luchar contra el desconocimiento la Federación Española de Parkinson (FEP) y las 45 asociaciones federadas de toda España lanzaron en el año 2015 con motivo de la celebración del Día Mundial de Parkinson la campaña de sensibilización “#Siquieresbailamos. La música nos pone ON”. Con esta campaña se quiso poner el acento en dos de los síntomas que más afectan a las personas con Parkinson: la rigidez y la bradicinesia o lentitud de movimientos y los beneficios que la música aporta a las personas afectadas. Ésta junto al baile, les ayuda a superar algunas de las barreras que se les presentan día a día como consecuencia de la enfermedad favoreciendo la motricidad. A pesar de que el día se rememora el 11 de abril el acto central tuvo lugar el día 9 de abril en el Centro Asturiano de Oviedo y al mismo acudieron 191 personas que acudieron de todas las Delegaciones. El día empezó con una eucaristía por todas las personas asociadas fallecidas a lo largo del año y que fue acompañada por la Coral Polifónica Parkinson Asturias y en la que participaron muchas personas asociadas y profesionales de la entidad. ACTO INSTITUCIONAL El acto comenzó con unas palabras de la Presidenta en la que explicó porque se había escogido ese eslogan para la celebración del Día Mundial e hizo mención a la importancia que tiene la rehabilitación para las personas afectadas así como el apoyo 46 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES por parte de las instituciones y lo que puede suponer el seguir con los recortes en las subvenciones. Como es lógico todas las autoridades allí presentes tomaron la palabra manifestando el apoyo de las instituciones a las que representaban y animando a la Asociación a seguir trabajando y aceptando que los recortes habían sido un problema para todo el sector. La mesa presidencial estuvo presidida por la Presidenta acompañada por: Dª Pilar Varela Díaz, Alcaldesa de Avilés Dº Julio Bruno Bárcena, Director Gral. de Salud Pública de la C. de Sanidad Dº Enrique Rodríguez Nuño, Director Gral. de Políticas Sociales de la C. B. Social Dº Juan Manuel López González, Director Gerente del ERA (establecimientos residenciales de Asturias) Dª Diana López Antuña, Concejala de Salud, Mujer e Igualdad del Ayto. de Mieres Dª Inmaculada D' Ocón Navaza. Directora General de Fundación Bancaria Caja de Ahorros de Asturias Dentro del acto institucional tiene mucha importancia la entrega todos los años del Tulipán de Oro como reconocimiento el apoyo a la Asociación por parte de alguna entidad. En el año 2015 el Tulipán de Oro 2015 se entregó al Ayuntamiento de Navia siendo Alcalde D. Ignacio García Palacios, por su contribución para que la nueva Delegación de Occidente-Navia disponga de todo lo necesario para dar a las personas afectadas por la enfermedad la atención integral que precisan. El premio fue recogido por Mª Cruz Fernández Pérez, Primera Teniente Alcalde del Ayuntamiento de Navia. 47 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública El acto institucional se cerró con una acto científico en el que impartió una Conferencia, Dº Juan Gómez de Oña, realiza el trabajo que de investigación a cargo de la Beca Parkinson Asturias en el Hospital Universitario Central de Asturias y que investiga sobre los aspectos genéticos en la enfermedad de Parkinson. ACTO LÚDICO Posteriormente al acto institucional se organizó una comida de confraternización, la actuación de la Coral Polifónica Parkinson Asturias y baile amenizado por un disc jockey. 48 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES A lo largo de la celebración nos acompañó el programa “Conexión Asturias” de la TPA 49 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES OTROS ACTOS EN TORNO AL DÍA MUNDIAL A lo largo de todo el mes se realizaron actos divulgativos para conmemorar el Día Mundial de Parkinson y para ello se llevó a cabo las siguientes actividades: CUESTACIONES Y MESAS INFORMATIVAS Se colocaron mesas informativas y se hicieron cuestaciones en Mieres, Ujo, Turón, Langreo, Oviedo y Pola de Siero. La actividad corrió a cargo de personas asociadas y personal voluntario. FLASHMOB El día 11 de abril, teniendo en cuenta que este año el lema bajo el cual se llevaban a cabo todos los actos conmemorativos de este día era #Si quieres bailamos. La música nos pone ON” se llevó a cabo un flashmob en la plaza del Ayuntamiento de Oviedo con la participación de más de 200 personas, entre las que participaron desde un primer momento y las que se fueron sumando en el momento de llevarse a cabo el flashmob. El acto era abierto a la comunidad en general como una forma de sensibilización sobre la problemática del Parkinson. Se contó con la participación del grupo de batucada “Matu na cai Batucada” y la academia de baile “Be Baile” que lo hizo de forma desinteresada. Se hizo una grabación para difusión en las redes sociales. 50 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Plaza del Ayuntamiento en Oviedo TALLER “RESPIRACIÓN EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON” El día 28 de abril se llevó a cabo este taller a cargo de Federación Española de Parkinson. El acto tuvo lugar en la sede central en Oviedo 51 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública EXPOSICION “CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON En el año 2005 la Asociación Parkinson Asturias puso en marcha una exposición itinerante. Esta se ha llevado por distintos puntos de la geografía asturiana. Este año la exposición estuvo en el CPR Sta. Teresa en Oviedo desde el 27 de abril hasta el 8 de mayo. La exposición tiene tres objetivos: Mostrar de forma sencilla a través de paneles de grandes dimensiones las características más significativas de la enfermedad de Parkinson. Informar sobre lo que es y lo que hace la Asociación Parkinson Asturias a través de fotografías y carteles Estimular la autoestima de las personas afectadas mostrando trabajos que llevan a cabo las personas asociadas una vez fueron diagnosticados y desterrando así el mito de que una persona afectada es una persona pasiva. Todo el montaje corrió a cargo de personal de la Junta Directiva y personal voluntario. 52 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Charla “Respiración en la enfermedad de Parkinson” El 28 de abril y como cierre de los actos en torno a la celebración del Día Mundial de Parkinson, se impartió una charla en la sede central en Oviedo a cargo de personal de la Federación Española de Parkinson. OTRAS ACTIVIDADES A LO LARGO DEL AÑO CHARLAS El 19 de enero se ofreció una charla sobre “La enfermedad de Parkinson y la Asociación Parkinson Asturias” en Cruz Roja en Oviedo dentro de un curso de atención telefónica para el servicio Teleasistencia. Impartida por la Presidenta, la Secretaria y la Trabajadora Social 53 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública El 11 de febrero charla sobre “La enfermedad de Parkinson y la Asociación Parkinson Asturias” en el Hogar de Pensionistas de Ujo. Impartida por la Presidenta, la Secretaria y la Trabajadora Social. El 24 y 25 de abril se participó en la Feria Norbienestar en Gijón ofreciendo información en un stand. El 13 de mayo charla sobre “La enfermedad de Parkinson Asturias” y en la el Asociación Auditorio de Parkinson Tapia de Casariego. Impartida por la Presidenta, la Secretaria y la Trabajadora Social. El 11 de “Rompiendo junio charla mitos. sobre Quitando miedos” en la sede de la Asociación en Oviedo a cargo de la Dra. Dª Renée Ribacoba Montero. 54 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública El 2 de julio charla sobre “Rompiendo mitos. Quitando miedos” en el Liceo de Navia a cargo de la Dra. Dª Renée Ribacoba Montero. El 10 de septiembre charla sobre “El abordaje de la enfermedad de Parkinson y la labor llevada a cabo por la Asociación Parkinson Asturias” en el Colegio de Médicos de Oviedo a cargo de la Dra. Dª Renée Ribacoba Montero y la Trabajadora Social de la Asociación Yolanda Villanueva Rodríguez. El 17 de septiembre charla sobre “La enfermedad de Parkinson y la Asociación Parkinson Asturias” en el Centro de Día de Luarca. Impartida por la Presidenta, la Secretaria y la Trabajadora Social. 55 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES El 17 de noviembre y el 1 y 15 de diciembre, charlas sobre “Productos de apoyo para facilitar el día a día” en las delegaciones Navia, Avilés y Mieres respectivamente. Impartidas por la Terapeuta Ocupacional Ana Fernández Martínez. El 24 de noviembre ponencia dentro de las jornadas organizadas por la Federación Española de Parkinson en Madrid para la formación de gestores y terapeutas. La ponencia fue “Musicoterapia y movimiento en la enfermedad de Parkinson”. Impartida por la musicoterapeuta de la Asociación Aline Cristina Silva Moraes. 56 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública ENCUENTRO DE ASOCIACIONES Y COROS DE PARKINSON La Asociación participó este año en el Encuentro de Corales de Asociaciones de Parkinson del norte de España. El acto tuvo lugar en Pamplona el 29, 30 y 31 de mayo. Hasta allí se desplazó la Coral Polifónica Parkinson Asturias participando con su repertorio y realizando la presentación del himno al Parkinson con letra original realizada por una persona afectada y asociada a nuestra Asociación, Dª Cruz Rodríguez Bajo y música del Director de la Coral Dº Jesús Fernández González. CONCURSO DE BELENES La Asociación Parkinson Asturias volvió a montar un belén en la sede de la Asociación en Oviedo gracias a la colaboración de las personas asociadas. Este año volvió a participar en el concurso de belenes organizado por la Asociación Belenista de Oviedo y le fue concedido el segundo premio en el apartado de instituciones. 57 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública El Belén además del trabajo que supone su montaje hay que hacer mención especial al que son personas afectadas de Parkinson las que han realizado muchas partes de su decorado. XVII JORNADA DE OTOÑO En el mes de diciembre se realizó la XVII Jornada de Otoño. Se llevaron a cabo distintas actividades dando cabida a la creatividad, la divulgación y el ocio. Dentro del apartado de divulgación se ofreció el día 2 de diciembre en la sede en Oviedo una charla sobre “Respiración y primeros auxilios”, a cargo del médico Dº Vicente González Díez y la fisioterapeuta de la Asociación Dª Lucía González Gómez. 58 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES En el apartado de la creatividad el día 14 se organizó en Oviedo un taller de “Elaboración de centros de navidad” a cargo de Flores Berta de Colloto que colaboró impartiéndolo de forma desinteresada con la Asociación. 59 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Y dentro del apartado de ocio se celebró el día 16 se organizó la comida de navidad, con sorteo de regalos entre los asistentes y baile al final de la comida. Este año se celebró en La Felguera en Langrehotel, Participaron 147 personas que acudieron de las distintas delegaciones. 60 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Declarada de Utilidad Pública FORMACIÓN Jornadas: “Paciente activo” Organizado: Consejería de Sanidad Acude: Trabajadora Social 13 de abril Jornadas: “La comunicación al final de la vida” Organizado: Asociación de cuidados paliativos Begoña Martínez Arguelles Acude: Trabajadora Social 28 de mayo Jornadas Formativas para gestores y terapeutas de asociaciones federadas Organizado: Federación Española de Parkinson Acude: Musicoterapeuta, Trabajadora Social y Vocal de la Junta Directiva 23 y 24 de noviembre DIVULGACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN PUBLICACIONES Revista “Ser Capaz” de COCEMFE-Asturias nº 55 Artículo: “Celebración del Día Mundial de Parkinson” Revista “Ser Capaz” de COCEMFE-Asturias nº 56 Artículo: “Necesidades percibidas en personas con enfermedad de Parkinson” 61 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES Se han realizado dos boletines con noticias de la Asociación, entrevistas, recetas, consejos… A todo esto hay que sumarle la información que se hace llegar a través de las redes sociales: Web: www.parkinsonasturias.org Facebook: Asociación Parkinson Asturias www.fedesparkinson.org www.cocemfeasturias.es COLABORACIONES El día 23 de diciembre tuvo lugar en la Casa de Cultura Teodoro Cuesta en Mieres la presentación del libro de cuentos “Florecillas del bosque” del autor mierense José Luís Abolí. El autor ha donado todos los beneficios obtenidos por su venta a la Asociación Parkinson Asturias. 62 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES BIBLIOGRAFÍA ESPECÍFICA Es una preocupación para la Asociación Parkinson Asturias poder sensibilizar a la comunidad en general sobre la enfermedad y la Asociación. Esta información quiere llegar tanto a las personas asociadas como a la comunidad en general. Por ello ofrece bibliografía específica que abarca todo lo que supone padecer la enfermedad de Parkinson 63 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS NIF : G-35309008 Declarada de Utilidad Pública Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES FORMAS DE COMUNICARNOS CON LAS PERSONAS ASOCIADAS Página Web activa y dinámica Redes sociales Correo ordinario Notas y convocatorias de prensa Memoria anual de actividades Actividades divulgativas: Día Mundial, conferencias, Jornada de Otoño… Distribución de cartelería, folletos… A lo largo del año 2015 hemos conseguido: Hubo un total de 12 impactos en diferentes medios de comunicación en los que se apareció en una o en varias ocasiones Participación en dos programas de televisión autonómica del Principado de Asturias: “De hoy no pasa” y Conexión Asturias” Seguimos estando en las redes sociales a través de Facebook, donde este año hubo 6.267 personas alcanzadas de ellas 5.814 en España. ACTIVIDADES DE LA JUNTA DIRECTIVA Juntas Ordinarias Reuniones con entidades privadas y organismos públicos Asamblea General y Extraordinaria Como entidad perteneciente a otras entidades: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON Junta Directiva como vocal a la FEP Asamblea General COCEMFE Consejo Social Asamblea General FAMPA Asamblea General 64 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES COLABORADORES 65 Mariscal Solís 5, bajo ASOCIACIÓN 33012 OVIEDO PARKINSON Tfno y Fax 985 23 75 31 E-mail: [email protected] ASTURIAS Declarada de Utilidad Pública NIF : G-35309008 Delegaciones MIERES – AVILÉS – LANGREO - LLANES … si tienes Parkinson podemos ayudarte si no tienes Parkinson puedes ayudarnos… 66
