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DIRECTRICES PARA EL FORTALECIMIENTO DE LAS
ACCIONES DE ADHERENCIA AL TRATAMIENTO PARA
PERSONAS QUE VIVEN CON VIH Y SIDA
Directrices para el fortalecimiento de las acciones de adherencia al tratamiento
para personas que viven con VIH y Sida
© 2007. Ministerio de Salud
Queda permitida la reproducción parcial o total de esta obra, siempre que sea citada la fuente.
Tiraje: 500 ejemplares
ELABORACIÓN, DISTRIBUCIÓN E INFORMACIONES
MINISTERIO DE SALUD
Secretaría de Vigilancia de la Salud
Programa Nacional de ITS y Sida
Av. W3 Norte, SEPN 511, bloco C
CEP: 70.750-000, Brasilia – DF
E-mail: [email protected] / [email protected]
Home page: htttp://www.aids.gov.br
Dizque Salud / Pregunte Sida: 0800 61 1997
Asesor de Comunicación/PN-ITS/SIDA
Alexandre Magno de Aguiar Amorim
Editor
Dario Noleto
Proyecto gráfico y diagramación
Alexsandro de Brito Almeida
Tapa
Isabela Cavalcante Faria
Sumario
Presentación............................................................................................................ 3
I – Introducción........................................................................................................ 4
II – Objetivos............................................................................................................ 6
III - Adherencia al tratamiento en el contexto de la Prevención PositHIVa.............. 7
IV - Principios orientadores de las acciones en adherencia.................................... 7
V - Estrategias de adherencia................................................................................. 8
VI - Redes de servicios de salud y adherencia al tratamiento................................. 14
VII - Seguimiento y medición de la adherencia........................................................ 16
VIII - Consideraciones finales................................................................................... 18
Referencias.............................................................................................................. 20
Presentación
El Ministerio de Salud, por medio del Programa Nacional de ITS y Sida, presenta a las
organizaciones gubernamentales y de la sociedad civil, que desarrollan acciones en VIH
y Sida, las Directrices Nacionales para Fortalecer las Acciones de Adherencia para las
personas que viven con VIH o sida (PVVS).
Estas directrices tienen la intención de afirmar la importancia de la adherencia al
tratamiento, comprendida en su mayor amplitud conceptual, y recomendar acciones que
proporcionen una mejoría en la calidad de vida de quien vive con VIH o sida.
Producto de la experiencia y de la reflexión del Programa Nacional de ITS y Sida y de sus
socios, expresados en grupos de trabajo en los campos de la Adherencia y de la
Prevención PositHIVa, compuestos por personas viviendo con VIH o sida, profesionales
de salud, investigadores, gestores y otros representantes de la sociedad civil, este
documento refleja un esfuerzo conjunto en el sentido de ampliar la comprensión sobre
adherencia al tratamiento, sin restringirlo al manejo de las medicaciones.
El acceso universal y gratuito al tratamiento antirretroviral, a los exámenes de monitoreo
y a los insumos y acciones de prevención de ITS y sida es una importante conquista de la
sociedad brasileña. Su efectividad demanda una diversidad de acciones que garanticen,
más allá del amplio acceso, la mejor calidad en el tratamiento. Estas directrices vienen
para fortalecer esta iniciativa, destacando la adherencia como una dimensión más del
cuidado integral y de la construcción de la equidad en el ámbito del Sistema Único de
Salud.
Promover la adherencia al tratamiento no se traduce sólo como un abordaje
medicamentoso, sino que también debe consolidar distintas dimensiones, como ser: el
protagonismo de las PVVS, la movilización social como forma de enfrentar prejuicios y
discriminaciones, establecer vínculos con el equipo de salud, el acceso a la información y
a los insumos de prevención, calidad en la asistencia, seguimiento clínico-laboratorial,
adecuación del tratamiento a las necesidades individuales y compartir las decisiones
relacionadas a la salud, inclusive para personas que no hacen uso de terapia
antirretroviral.
Esperamos que estas Directrices sean una herramienta útil para el fortalecimiento de la
gestión, para el desarrollo de una red de atención integral y para la diversificación de las
estrategias y acciones de los servicios de salud, optimizando los recursos existentes en
el Sistema Único de Salud, promoviendo la calidad en la atención, el reconocimiento de
la diversidad y la valorización de la vida.
Mariângela Simão
Directora del Programa Nacional de ITS y Sida
I – Introducción
El Programa Nacional de ITS y Sida (PN-ITS/SIDA), de la Secretaría de Vigilancia de
Salud (SVS) del Ministerio de Salud (MS) viene estructurando una política de atención a
las Personas Viviendo con VIH y Sida (PVVS), que propone agregar las acciones de
asistencia, prevención, derechos humanos y participación social, denominada Prevención
PositHIVa.
A la Prevención PositHIVa se la define como un campo de acción focalizado en las
necesidades de las PVVS y se estructura a partir de la incorporación del concepto de
vulnerabilidad a la dimensión del vivir con VIH y sida. Se trata de una política que busca
promover la atención integral de la salud y la calidad de vida, teniendo como referencia
los componentes de advocacy (defensoría), movilización comunitaria, derechos humanos
e integralidad en la atención de los servicios del SUS.
Esta iniciativa implica, necesariamente, la implementación de una política transversal,
integrada e intersectorial, donde el protagonismo de las PVVS es estratégico y esencial
para la efectividad de las acciones y para la reducción de las distintas vulnerabilidades
relacionadas al vivir con VIH o sida, englobando temas como adherencia al tratamiento
antirretroviral y calidad de la atención.
Brasil adopta el acceso universal a la terapia antirretroviral altamente activa (TARV)
desde 1996. Diez años después de la implementación de esa política, pueden observarse
innegables avances: 180 mil personas están en tratamiento en el país; para 2007, se
prevé que cerca de 10 a 15 mil nuevos pacientes inicien el tratamiento1. Se estima que,
en el período entre 1996 y 2002, hubo una reducción del 34% en la mortalidad y del 70%
de la morbilidad de los casos de sida en el país2.
El empleo de nuevas tecnologías para el seguimiento y tratamiento de la infección por el
VIH aumentó la expectativa y mejoró la calidad de vida de las personas, renovando los
desafíos de la promoción de la integralidad, como ser: reinserción social, incluyendo el
mercado de trabajo y el sistema educativo; promoción de hábitos saludables, como
alimentación adecuada y actividad física; derecho de vivenciar la sexualidad, las
relaciones afectivas y experimentar la paternidad y la maternidad; necesidad de
estructurar una adecuada adherencia al tratamiento a largo plazo; manejo adecuado del
tratamiento para personas multiexperimentadas en terapia antirretroviral que viven con
variantes virales resistentes; prevención y manejo de los daños relacionados a los
efectos adversos del tratamiento, sobre todo, el síndrome lipodistrófico y las
dislipidemias; importancia del acceso y uso de los insumos de prevención y la creciente
importancia de las coinfecciones y tratamiento concomitante del VIH con hepatitis virales
y tuberculosis.
Los desafíos para alcanzar un mayor impacto y efectividad de la TARV están siempre
presentes.
Algunos segmentos poblacionales, como personas con menor escolaridad3 y aquellas
que se infectaron por el consumo inyectable de drogas4, presentan una mayor mortalidad
que otros grupos, lo que ha sido asociado al frágil vínculo establecido entre servicios y
usuarios y la consecuente baja adherencia al tratamiento.
Estudios multicéntricos realizados en Brasil demuestran que entre los determinantes para
el impacto de la TARV, deben ser considerados factores como la precocidad del
diagnóstico, el acceso y la calidad de los servicios de salud, situación socioeconómica del
usuario y grado de organización de los servicios5, 6 . Por lo tanto, solamente el acceso
universal al tratamiento no garantiza su más amplia efectividad.
Algunas investigaciones permiten atribuir la reducción de la mortalidad relacionada al
sida, observada posterior a 1996, a la caída en las causas de muerte particularmente
asociadas a las manifestaciones oportunistas, como la tuberculosis, neumocistosis y
neurotoxoplasmosis. En tanto, en los últimos años emergen las causas de muerte
atribuidas a la presencia crónica de otras complicaciones, como la hepatitis B y a los
efectos adversos del tratamiento, como eventos cardiovasculares, diabetes y la pérdida
de la función renal, configurando un nuevo perfil de la enfermedad entre las personas
bajo tratamiento antirretroviral7.
Entre los efectos adversos de la TARV, se destacan: la lipodistrofia, que puede tener un
carácter estigmatizante y comprometer la autoestima y la calidad de vida de las PVVS;
los disturbios metabólicos - como dislipidemias - que exigen modificaciones en los
hábitos de vida y la toxicidad mitocondrial, que puede causar fatiga, reduciendo la
actividad de personas que están en tratamiento.
Otra consecuencia de una década de acceso universal son los eventos de resistencia al
tratamiento. Estudios con personas en el inicio de la TARV, demuestran que cerca del
40% de los pacientes desarrollan falla terapéutica aún en los primeros 6 años8,
significando el uso de regímenes terapéuticos más complejos y por eso de más difícil
adherencia.
La no adherencia a la TARV es considerada una fuerte amenaza para la efectividad del
tratamiento y de la calidad de vida de los usuarios y, colectivamente, puede contribuir a
aumentar la mortalidad y la morbilidad. La literatura especializada establece una relación
directa entre supresión viral sostenible e ingestión de medicamentos superior al 95% de
las dosis de antirretrovirales9. Esta necesidad de adherencia superior al 95% de las dosis
de regímenes, muchas veces complejos, impone la necesidad de adecuar los hábitos
cotidianos, exigiendo cambios en la rutina de las personas en tratamiento.
El estudio más reciente, con representatividad nacional, para evaluar la adherencia al
tratamiento antirretroviral en Brasil fue realizado en 2002, con personas bajo TARV,
acompañadas en servicios de siete estados brasileños. Los datos indicaron que cerca del
75% de los entrevistados relataron haber tomado por lo menos el 95% de las dosis5.
Estos resultados fueron semejantes a los que se obtuvieron en estudios con la misma
metodología, conducidos en países desarrollados.
Aunque los niveles de adherencia, observados en la investigación brasileña, sean
semejantes a los descriptos en otros países, es estratégico buscar formas que amplíen
las actividades de promoción de la adherencia por medio de la optimización de los
servicios de salud, de la capacitación de equipos multidisciplinarios y articulación de los
servicios con la comunidad10.
En este escenario, emerge la necesidad que la política de promoción de la salud y las
acciones de adherencia al tratamiento antirretroviral para las PVVS estén estructuradas
de forma que se relacionen las dimensiones de la prevención, de la atención y de los
derechos humanos como elementos indisolubles de las acciones del sistema,
trascendiendo la fragmentación hoy existente. Además, se evidencia como prioritario
establecer estrategias que apunten a la equidad, garantizándose una atención adecuada
a grupos con necesidades específicas.
Este documento tiene la intención de afirmar la importancia de la adherencia al
tratamiento en el contexto de la Prevención PositHIVa y recomendar algunas acciones de
adherencia para la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con VIH en
Brasil.
II - Objetivos
a. Objetivo General
• Establecer directrices nacionales para el fortalecimiento de las acciones de adherencia
al tratamiento antirretroviral en el Sistema Único de Salud (SUS).
b. Objetivos específicos
• Recomendar estrategias y acciones de adherencia al tratamiento para servicios y
equipos de salud;
• Establecer una definición de adherencia adoptada por el Ministerio del Salud, en
consonancia con la estrategia de Prevención PositHIVa;
• Discutir estrategias de seguimiento de la adherencia al tratamiento;
• Actualizar las recomendaciones del Programa Nacional de ITS y Sida para la promoción
de la adherencia al tratamiento, particularmente, por medio del fortalecimiento de las
redes sociales en el ámbito del SUS.
III - Adherencia al tratamiento en el contexto de la
Prevención PositHIVa
Promover la adherencia al tratamiento trasciende la simple ingestión de medicamentos,
debiendo ser comprendida de forma más amplia, incluyendo, entre otros aspectos, el
fortalecimiento de las PVVS, el establecimiento de vínculos con el equipo de salud, el
acceso a la información, el seguimiento clínico-laboratorial, la adecuación a los hábitos y
necesidades individuales y compartir las decisiones relacionadas a la propia salud,
inclusive para personas que no hacen uso de TARV.
Debe ser entendida como un proceso de negociación entre el usuario y los profesionales
de salud, en el cual son reconocidas las responsabilidades específicas de cada uno, que
apunta a fortalecer la autonomía para el autocuidado.
La adherencia es un proceso dinámico y multifactorial que abarca aspectos físicos,
psicológicos, sociales, culturales y comportamentales, que requiere decisiones
compartidas y corresponsabilizadas entre la persona que vive con VIH, el equipo de
salud y la red social.
IV - Principios orientadores de las acciones en adherencia
Se sugiere que la estructuración de las acciones en adherencia esté en conformidad con
los siguientes principios:
• Universalidad en el acceso a insumos, servicios y acciones de salud.
• Integralidad del cuidado.
• Equidad y superación de vulnerabilidades específicas.
• Valorización de la autonomía y de la garantía de participación de las PVVS en la
construcción de estrategias que promuevan la adherencia al tratamiento.
• Trabajo en redes articuladas y complementarias entre los diferentes niveles de atención
de la salud.
• Articulación intra e intersectorial, buscando superar obstáculos, particularmente
sociales.
V - Estrategias de adherencia
En el tratamiento, comprendido como un proceso dinámico, las personas están sujetas a
una variedad de factores que influyen su continuidad o interrupción. Promover su
adherencia es un desafío que sufre oscilaciones y demanda una atención continua11. De
esta forma, la adherencia no es una característica de las personas, sino un proceso,
donde la persona no “es adherente”, sino que “está adherente”, exigiendo un continuo
seguimiento.
La adherencia al tratamiento depende, entre otros factores, de la provisión de métodos,
herramientas e incentivos específicos y, especialmente, del grado de compromiso del
paciente y del cuidador en el desarrollo del plan terapéutico y en la comprensión de su
importancia. Es fundamental que en el seguimiento los profesionales de salud consideren
las necesidades y singularidades socioculturales presentadas por las personas. En este
sentido, el apoyo psicosocial es una variable fundamental para la promoción de la calidad
de vida de las PVVS12.
Las actividades de los servicios de salud deben organizarse de forma de facilitar la
adherencia de los usuarios no sólo al tratamiento, sino que también al propio servicio,
ofreciendo alternativas de atención diversificadas y estableciendo un flujo diferenciado
para las personas con mayores dificultades. Para esto, algunos factores merecen una
especial atención: flexibilidad de horario, atención diferenciada para los diversos grupos
poblacionales y garantía de cuidado multidisciplinario.
La actitud acogedora del profesional posibilita establecer el vínculo del usuario con el
equipo y con el servicio de salud, factor determinante para la adherencia al tratamiento y
al servicio.
Todos los usuarios deben tener acceso a la terapia antirretroviral y a las estrategias de
adherencia al tratamiento, independiente de su comportamiento o juicio por parte de los
profesionales de salud en cuanto a la supuesta no adherencia del usuario.
La participación del usuario en las decisiones de su tratamiento y en las acciones del
propio equipo es un elemento que colabora para la adherencia al tratamiento. Un estudio
cualitativo entre personas en TARV con una adherencia al 100% de las dosis – según el
monitoreo electrónico - identificó que habían conseguido incorporar el régimen
terapéutico a su estilo de vida, que adoptaron una visión realista de su futuro, que
identificaron y crearon herramientas para manejar la adherencia, que creían en la eficacia
de sus medicamentos y que se percibían como miembros del equipo13.
En la literatura sobre adherencia, se reconoce la importancia del seguimiento de los
pacientes en el inicio del tratamiento antirretroviral5, 14. No obstante, no se pueden
menospreciar las dificultades determinadas por el tiempo de tratamiento para los usuarios
más antiguos de TARV y para aquellos que cambian los esquemas terapéuticos.
Además de la preocupación con la adherencia inicial del paciente, la recurrencia de los
episodios subsecuentes de cambio de esquema es tan o más aflictivo como el primero,
pues reeditan las inseguridades y esperanzas de quien vive con VIH.
La falencia de los esquemas terapéuticos y su alteración son momentos que merecen
una especial atención por parte del equipo multiprofesional. En muchos casos, el cambio
de los medicamentos es vivenciado por el usuario como un recomienzo, que presupone
nuevos efectos adversos, dudas sobre la reacción del organismo a las nuevas drogas e
inseguridades sobre la duración del nuevo esquema, cuestionamientos bastante
semejantes a los de una persona con un inicio reciente de tratamiento.
Por lo tanto, cada vez se hace más necesario que los servicios de atención a las
personas que viven con VIH o sida y sus profesionales estén atentos para el cuidado
también en esos momentos.
Las actividades de orientación farmacéutica realizadas en las Unidades Dispensadoras
de Medicamentos (UDM) también deben ser valorizadas como momentos propicios para
el abordaje de la adherencia durante el seguimiento del usuario (destacando situaciones
de inicio de TARV y modificaciones del esquema), debiendo estar articuladas con el
equipo del ambulatorio especializado (SAE).
En situaciones específicas, algunos usuarios pueden necesitar un seguimiento más
próximo para las tomas de medicación y para seguimiento de las prescripciones. En esos
casos, la Atención Domiciliaria Terapéutica (ADT) y el Hospital-Día (HD) pueden ser
alternativas importantes para la mejoría de la adherencia.
Estas modalidades han sufrido cambios con el transcurso de la epidemia. Diversos HD
pasan de la disminución del uso de medicamentos inyectables al tratamiento o profilaxis
de infecciones oportunistas, presentando una utilización más expresiva de
procedimientos diagnósticos. La asistencia a los usuarios puede incluir, entre sus
prioridades, la revisión del uso de medicamentos y la observación directa de la toma de
las dosis.
La proximidad del SAE con el ADT también permite un refuerzo de intervenciones en la
comunidad (planificadas en conjunto y ejecutadas por el ADT), reforzando la consejería,
la orientación en cuanto a la toma de los medicamentos, el manejo de efectos adversos e
incluso la observación de parte de las tomas de dosis.
La adopción de algunas estrategias específicas, como aumentar el aporte de
informaciones, grupos de adherencia, atención individual, interconsulta y consulta
conjunta, actividades de sala de espera, ruedas de conversación y el Tratamiento
Directamente Observado (TDO), pueden contribuir a la mejora de la adherencia al
tratamiento.
a. Información sobre salud
El equipo siempre debe orientar al usuario al respecto de la necesidad y la importancia
del tratamiento, sobre las posibles complicaciones que la terapia puede ocasionar y
motivarlo a tomar las medicaciones con la máxima regularidad, de acuerdo con sus
hábitos cotidianos. Este proceso exige la participación del usuario y requiere, para tener
éxito, el compromiso y la alianza terapéutica entre éste y los profesionales de salud y
cuidadores, cuando fuere necesario.
Para esto, el acceso objetivo a las informaciones correctas sobre su salud y su
tratamiento y el conocimiento de sus derechos son fundamentales para que las PVVS
sean protagonistas de su cuidado, tomen decisiones conscientes en cuanto a la
utilización de los servicios y puedan adherir al tratamiento.
Las acciones de educación en salud, como ser: grupos de discusión, diario-mural,
distribución explicativa de cartillas y materiales y desarrollo de actividades entre los
usuarios, son facilitadores de la inclusión, del protagonismo, del ejercicio de la
ciudadanía, además de reducir dudas y prejuicios en relación al tratamiento.
Cualquiera que sea la estrategia específica para trabajar aspectos de la adherencia al
tratamiento, la información del usuario sobre sus derechos y la corresponsabilización con
los profesionales de salud frente a su tratamiento son imprescindibles.
b. Grupos de adherencia
Es una estrategia bastante utilizada para la promoción de la adherencia. Habitualmente
son grupos abiertos (es decir, los pacientes pueden comenzar a participar del grupo en
cualquier momento) y conducidos por profesionales del propio equipo, donde es
abordado el tema adherencia al tratamiento, así como otros temas de interés. Se trata de
una importante acción que debe ser estimulada y mejorada, particularmente incorporando
técnicas de conducción, contenidos, dinámicas y participación de usuarios de los
servicios para su realización.
La organización de grupos para condiciones específicas de vulnerabilidad se han
constituido en una alternativa asistencial que facilita la adherencia al tratamiento, como
por ejemplo: grupos con personas que consumen abusivamente alcohol y otras drogas,
personas de baja escolaridad, trabajadores/as sexuales, usuarios de TARV con
lipodistrofia, mujeres, gestantes, adolescentes, ancianos, personas con disturbios
psiquiátricos, entre otros.
El abordaje de la adherencia en grupos es una práctica de salud que se fundamenta en el
trabajo colectivo, en la interacción y en el diálogo. Tienen carácter informativo, reflexivo y
de soporte. Su finalidad es identificar dificultades, discutir posibilidades y encontrar
soluciones adecuadas para problemas individuales y/o colectivos, que estén dificultando
la adherencia al tratamiento.
El grupo es un ambiente de motivación para el tratamiento a través del compartir las
dificultades y para la búsqueda de alternativas para superarlas, de construcción de
vínculos, de acogida, de respeto a la diferencia y de refuerzo de la autoestima. En él se
busca estimular e informar a la persona para encontrar recursos para lidiar con las
cuestiones del padecimiento, de la enfermedad y de sus efectos sobre su vida,
enfatizando el autocuidado como un camino hacia la adherencia al tratamiento11.
A partir de 1999, el Programa Nacional de ITS y Sida/SVS/MS apoyó la implantación de
acciones específicas de promoción de la adherencia en los servicios de asistencia
especializada en VIH/sida, particularmente la formación de grupos. Desde entonces,
profesionales de salud y activistas de ONG/sida, multiplicaron esfuerzos en la
implementación de esta actividad, adicionalmente estructurando la atención individual,
como uno de los abordajes dirigidos a la adherencia al tratamiento.
Estas acciones constituyen una importante estrategia de los equipos de salud, donde
pesen las dificultades de recursos humanos y la gran demanda de los servicios
especializados, sobre todo, en los grandes centros urbanos. Los grupos de adherencia
son iniciativas importantes, pero no deben ser una estrategia utilizada aisladamente por
los servicios, ya que su efectividad depende de la interacción con otras estrategias.
c. Atención individual focalizada en la adherencia
Aunque el tema adherencia deba estar transversalmente presente en todos los
momentos del cuidado, se destaca que en algunos casos de frágil adherencia al
tratamiento, como por ejemplo, al inicio de TARV, cambio de esquema, abandono y otras
vulnerabilidades específicas, la atención individual puede ser una importante estrategia.
Luego de la identificación de las vulnerabilidades o fragilidades específicas, debe
estimularse el seguimiento individual por categorías profesionales que puedan contribuir
a la mejoría en la atención, promoviendo un cuidado más integral con responsabilidad
compartida entre el usuario y todo el equipo frente al tratamiento.
Una buena relación entre el profesional de salud y el usuario es esencial para una
adherencia adecuada. Debe ser estimulada la participación de todos los miembros del
equipo multidisciplinario, como una forma no solamente para fortalecer el vínculo, sino
que también para encontrar alternativas distintas para la solución de las dificultades de
adherencia.
d. Interconsulta y consulta conjunta
La interconsulta y la consulta conjunta han sido utilizadas más recientemente, en algunos
servicios, como alternativas de abordaje de la adherencia.
Son estrategias de atención donde dos o más profesionales de salud de áreas distintas
discuten y reflexionan sobre algunos casos en tratamiento. Originalmente, el término se
dio en el ámbito de la interconsulta psiquiátrica, que involucraba a un profesional de salud
mental y a un médico de otra especialidad.
La interconsulta tiene como objetivos poner al usuario como foco principal del modelo
asistencial en oposición al modelo centrado en la enfermedad, valorizando el papel de la
relación profesional de salud - usuario15. Cuando acontece durante la atención, con la
presencia del usuario, es llamada como consulta conjunta16.
Los profesionales de salud involucrados en este abordaje deben ser importantes
facilitadores de la relación profesional de salud - usuario. Pueden, además, actuar en la
reflexión sobre las conductas más adecuadas a ser implementadas, después de una
discusión y contextualización de cada persona frente a su proceso de adherencia al
tratamiento.
e. Actividades de sala de espera
La espera de la consulta es un momento que puede permitir otro medio de diálogo entre
el equipo de salud y el usuario. Se trata de un espacio colectivo, que garantiza la
participación de los sujetos sociales involucrados, favoreciendo varias discusiones.
Desarrollar trabajos en sala de espera, como actividades de adherencia y de educación
en salud, puede ser una fuente de referencias e informaciones para los usuarios.
Las actividades pueden ser desarrolladas por los equipos de salud, en conjunto con
organizaciones de la sociedad civil y usuarios del propio servicio y deben estar insertas y
relacionadas a un conjunto amplio de actividades ofrecidas por el servicio.
f. Ruedas de charla
La Rueda de Charla es un método de trabajo comunitario que consiste en la creación de
espacios de diálogo, donde las personas puedan expresarse y, sobre todo, escuchar a
los otros y a sí mismos.
El objetivo es estimular la construcción de la autonomía de los sujetos por medio de la
problematización, del intercambio de informaciones y de la reflexión para la acción.
Pueden ser realizadas en los servicios o en otros espacios comunitarios.
Las ruedas posibilitan que el decir de las personas gane legitimidad en un proceso de
enseñanza-aprendizaje y de reconocimiento de los saberes, opiniones y valores de sus
integrantes.
En esta metodología, los participantes reciben estímulos e informaciones para discutir
temas de interés, a partir de sus experiencias. Se les ofrece a los participantes un
espacio de diálogo que podrá ayudarlos a comprender sus dificultades y angustias, a
buscar posibles soluciones y/o alternativas de nuevos caminos, apuntando a la mejoría
de la calidad de vida.
g. Tratamiento directamente observado
El Tratamiento Directamente Observado (TDO) es una estrategia considerada efectiva en
el manejo de la tuberculosis17 y puede ser considerada, en algunos casos específicos,
como una forma de iniciar y estimular la adherencia al tratamiento de las PVVS.
Existen diferentes estrategias de TDO: a) todas las dosis de los medicamentos son
tomadas ante la presencia de un observador, ya sea profesional de salud, o no; b) TDO
modificado, en que parte de las medicaciones es auto-administrada, como en el
tratamiento convencional, y parte administrada ante la presencia del observador; c) TDO
ampliado, en el cual al tratamiento directamente observado se le agregan estrategias
comportamentales, apuntando al estímulo para la adherencia.
El TDO para TARV necesita ser explotado más ampliamente, con definiciones sobre la
identificación de las poblaciones que pueden beneficiarse con esta estrategia y con
criterios de interrupción de la misma. Algunos grupos que pueden beneficiarse con esta
estrategia, hasta que se establezca la adherencia al tratamiento, son las personas menos
escolarizadas, casos de coinfecciones, ancianos, individuos con una frágil estructura
psicosocial, personas que consumen abusivamente alcohol y otras drogas, portadores de
secuelas neuropsiquiátricas, poblaciones en situación de vulnerabilidad y exclusión
social.
h. Prácticas complementarias
Las Prácticas Complementarias de salud también son alternativas que pueden favorecer
la adherencia al tratamiento medicamentoso. Por su abordaje integral, basado en las
necesidades individuales, que considera aspectos físicos, mentales y emocionales, estas
prácticas colaboran con el aumento del bienestar, de la confianza para realizar cambios
en el estilo de vida y estimulan el autocuidado de las personas en tratamiento.
El Ministerio de Salud publicó el 03 de mayo de 2006, por medio de la disposición Nº 971,
la Política Nacional de Prácticas Integradoras y Complementarias en el SUS (PNPIC).
Esta política “atiende a la necesidad de conocer, apoyar, incorporar e implementar
abordajes para el SUS, en el ámbito de la Medicina Tradicional China – Acupuntura,
Homeopatía, Fitoterapia, Medicina Antroposófica y Termalismo, que actúan
fundamentalmente en el campo de la prevención de complicaciones y en la promoción,
manutención y recuperación de la salud, basada en un modelo de atención humanizada y
centrada en la integralidad del individuo”18.
Estas Prácticas pueden utilizarse en el tratamiento complementario de personas que
viven con VIH y sida, especialmente con el objetivo de reducir el estrés, mejorar el estado
psicológico y emocional, además de auxiliar en el control de efectos adversos
provocados por los medicamentos19.
i. Acciones de la sociedad civil
Actualmente, diversas acciones de adherencia son desarrolladas por organizaciones de
la sociedad civil. El trabajo entre pares es una de las estrategias más importantes de
fortalecimiento de la autoestima y cambio de actitudes frente al tratamiento.
Algunas de esas acciones se desarrollan en la propia sede de Organizaciones No
Gubernamentales (ONG), teniendo distintas amplitudes, desde actividades de
socialización hasta la realización de grupos de adherencia.
Otra importante estrategia es desarrollada por las comunidades, en asociaciones de
barrio y unidades de salud. Programas de seguimiento domiciliario con base comunitario
desarrollado por voluntarios, como por ejemplo el Programa “Buddy”*, objetivan
proporcionar apoyo a las PVVS.
Se incentiva que los servicios de salud actúen en conjunto con las iniciativas de la
sociedad civil, fortaleciendo la red de apoyo social. Los trabajos conjuntos posibilitan la
diversificación de estrategias, trascendiendo la casi exclusividad de las acciones “intramuros”, que hoy ocurren en los servicios.
VI - Redes de servicios de salud y adherencia al tratamiento
El creciente aumento de casos de sida hizo que la epidemia alcanzase también a
municipios del interior del Brasil. La mayor concentración de casos todavía está en los
grandes centros urbanos, siendo que el 90% de los casos se concentran en 430
municipios. No obstante, la epidemia se difundió hacia municipios menores y hacia todas
las regiones del país. Actualmente, de los 5.560 municipios brasileños, 4.593 ya
notificaron por lo menos un caso de sida, lo que corresponde al 86,6% del total de
municipios20.
________________________________________
* Nota del traductor: Programa Buddy (Expresión que significa amigo, compañero, camarada). El
programa se basa en una experiencia holandesa de apoyo a los portadores del VIH, que tiene
como objetivo disminuir la soledad y combatir el prejuicio contra los portadores del virus.
Actualizar la respuesta al VIH y al sida en Brasil, en función de esos cambios, impone la
inclusión de las acciones de adherencia en los diferentes programas y niveles de
atención del Sistema de Salud.
Es fundamental la integración de los servicios especializados con la Estrategia Salud de
la Familia (SF) y de Agentes Comunitarios de Salud (ACS), garantizando equidad e
integralidad en el cuidado.
En tanto, es preciso perseguir la sincronía en dichas acciones por medio de la gestión del
sistema, involucrando las áreas técnicas de ITS/sida y de la Atención Primaria – en el
ámbito nacional, estadual y municipal – en un proceso compartido y articulado,
optimizando las capacidades del sistema de salud.
Esa estructuración de la política de salud requiere la construcción de consensos entre los
distintos actores con relación a la definición de atribuciones y estrategias, constituyendo
así esfuerzos de atención multiplicados y complementarios.
Recomendaciones para la organización de la red de servicios de salud en la
promoción de la adherencia
Destacamos la importancia de organizar y ofrecer distintas estrategias y acciones de
promoción de la adherencia, de acuerdo con las potencialidades, estructura y
competencias de los servicios y de la red.
a. Atención primaria
• Articulación junto a servicios especializados de referencia, buscando el carácter
complementario, garantizando la continuidad del seguimiento de los pacientes por medio
de la red de salud;
• Desarrollo de Tratamiento Directamente Observado (TDO) para personas con mayor
riesgo de no adherencia;
• Actividades de grupos, sala de espera y atenciones;
• Utilización de la red ya existente para facilitar el acceso al tratamiento;
• Abordaje consentido de faltantes en conjunto con la red especializada.
b. Servicios de atención especializada en VIH y sida
• Interconsulta, cuando fuere apropiado;
• Consultas individuales dirigidas hacia la adherencia al tratamiento;
• Flexibilidad de agenda, particularmente para los faltantes;
• Incorporación de actividades en sala de espera;
• Participación de reductores de daños en actividades del servicio, como grupos dirigidos
para usuarios de alcohol y otras drogas;
• Grupos de estímulo al autocuidado para personas con diagnóstico reciente;
• Integración e intervención multidisciplinaria;
• Conducción técnica de actividades en red, optimizando la formación de referencia y
contra-referencia;
• Promoción de la participación de usuarios de los servicios en la planificación y ejecución
de las acciones;
• Integración con la Atención Primaria y programas de salud (Tuberculosis, Salud de la
Mujer, entre otros);
• Trabajos conjuntos multisectoriales;
• Asesoría y capacitaciones sobre adherencia para profesionales de salud de la atención
primaria.
Resaltamos que las recomendaciones expuestas arriba consideran atribuciones
pertinentes a los distintos niveles de atención, en el sentido de establecer una red
articulada que fortalezca las acciones de adherencia en el ámbito del SUS.
VI – Seguimiento y medición de la adherencia
Investigaciones sugieren que los niveles de adherencia por debajo del 95% están
asociados a tasas más bajas de supresión viral9. También se sabe que la adherencia,
como fenómeno multifacético, varía en el tiempo: muchos usuarios pasan fases de mayor
o menor adherencia. Por estos motivos, el seguimiento de la adherencia debe ser
constante para permitir que la identificación de la no adherencia se haga precozmente,
preferentemente antes de la falla terapéutica.
El seguimiento de la adherencia es una actividad del médico y de todos los profesionales
involucrados en la asistencia al usuario. Este seguimiento debe ser cuidadoso,
planificado y registrado. No se trata solamente de incluir en la atención la clásica
pregunta “¿está tomando todo bien?”, sino de investigar detalladamente las rutinas que el
usuario viene adoptando para tomar la medicación, las dificultades encontradas, las
fallas, etc. Esto porque solamente con un diagnóstico detallado e individual será posible
acordar con el usuario un plan terapéutico individual que lo auxilie en el seguimiento
correcto de su tratamiento.
La investigación sobre la adherencia siempre debe realizarse en un ambiente de diálogo,
evitándose las actitudes y recomendaciones puramente prescriptivas o autoritarias. Es
importante que los profesionales acuerden modos estandarizados de abordar la cuestión
con los usuarios. Para esto, es bastante útil la elaboración de un “check-list” sobre todos
los temas que deben ser recordados, como, por ejemplo, el comportamiento diferente en
los fines de semana, la ingestión de alcohol, incompatibilidades con los horarios del
trabajo, necesidad de esconder la medicación, etc.
También resulta útil acordar entre el equipo los momentos de atención y la frecuencia de
esas investigaciones, así como registrarlas de modo adecuado y accesible para todo el
equipo.
Resaltamos que los usuarios en situación de mayor vulnerabilidad deben merecer
investigaciones más frecuentes, como aquellos al inicio, cambio de esquema, con
regímenes muy complejos o de baja escolaridad.
Más allá de la actividad con cada paciente, el servicio debe prever mecanismos
gerenciales de seguimiento de la adherencia. Por ejemplo, los registros de retiro de
medicamento en la farmacia ya son utilizados por varios servicios para la identificación de
usuarios con problemas de adherencia.
Las faltas a las consultas también son un valioso indicador de probable no adherencia y
merecen una investigación caso por caso.
La evaluación de la adherencia de los pacientes en la atención individual no tiene el
mismo objetivo que las evaluaciones de tasas promedio de adherencia, realizadas en los
estudios epidemiológicos. Estos estudios dividen al grupo estudiado en adherentes (por
ejemplo, quien tomó más del 95% de las dosis en el intervalo evaluado por el estudio) y
no adherentes (todos los que tomaron menos del 95%, lo que incluye, evidentemente, a
los que tomaron casi el 95% y a los que no tomaron ninguna dosis).
Para el cuidado individual, esta clasificación no tiene sentido.
Por lo tanto, es importante que hagamos la distinción entre el seguimiento individual de la
adherencia, realizado por los profesionales de salud y el monitoreo de la medición de la
adherencia con carácter colectivo de las investigaciones epidemiológicas. Para el equipo
es esencial conocer la adherencia del paciente, pero, no con el objetivo de “descubrir” si
el usuario es un “no adherente”, sino para conocer la situación particular que él está
vivenciando con su tratamiento. Este conocimiento es importante tanto para el ajuste
terapéutico cuanto para auxiliar a establecer las “rutinas de uso” arriba mencionadas.
La aplicación individual de cuestionarios estructurados validados para medición de la
adherencia podría contribuir a aumentar la objetividad del juicio del equipo. No obstante,
en Brasil no existen cuestionarios validados para su uso en el contexto individual. De
cualquier modo, el uso de cualquier metodología objetiva de medición de la adherencia
en el contexto individual debe verse como un instrumento auxiliar. Ningún instrumento
podrá “objetivar” lo que el paciente diga, al punto de tornarlo totalmente transparente para
el médico y el equipo. Esto solamente es posible si la relación entre el usuario y el equipo
de salud, se basase en la confianza mutua y en el diálogo verdadero.
Para evaluar y monitorear el desempeño de la asistencia lo que interesa medir
periódicamente son las tasas medias de adherencia del conjunto de usuarios del servicio.
La tasa promedio de adherencia es un buen indicador de la calidad del servicio y también
puede ser utilizada para evaluar la efectividad de las intervenciones de adherencia en un
determinado grupo. Existen diversos métodos utilizados para mensurar la tasa de
adherencia a la terapia ARV en grupos: desde cuestionarios estructurados validados,
hasta el monitoreo electrónico. Todos presentan ventajas y desventajas y ninguno de
ellos es aceptado como patrón-oro. La elección de uno u otro método depende de la
especificidad y viabilidad de la investigación. Es importante, en tanto, recordar que la
evaluación de las tasas de adherencia deben ser acompañadas de todos los requisitos
científicos de validad y reproducibilidad.
Por eso, se recomienda utilizar apenas los métodos ya validados científicamente, así
como, cuando fuese el caso, recurrir a la asesoría científica.
El seguimiento cotidiano de la adherencia le cabe a todos los profesionales involucrados
en el cuidado, y tienen como principal herramienta el abordaje de cada caso por medio
del diálogo franco entre usuario y equipo.
VII - Consideraciones finales
Las directrices para el fortalecimiento de las acciones de adherencia están insertas en el
ámbito de la Prevención PositHIVa, una de las prioridades del PN-ITS/SIDA para 2007.
En ese contexto, las acciones de adherencia al tratamiento antirretroviral presuponen un
abordaje integrado de diversos elementos, entre los que se cuentan la reducción de
vulnerabilidades y estigmas, el fortalecimiento de la participación de los usuarios en los
servicios y el diálogo permanente entre PVVS y profesionales de salud sobre el hecho de
vivir con VIH.
El protagonismo de las PVVS es fundamental para alcanzar estos objetivos. La
superación de las dificultades de adherencia es alcanzable por el trabajo conjunto entre
usuario y equipo de salud. Cuando existe un espacio para escuchar las necesidades de
las personas, las experiencias vividas por los usuarios complementan el conocimiento
técnico de los profesionales de salud.
El papel de los profesionales en este proceso - continuo y de largo plazo - no es el de
promover la adherencia a cualquier costo, sino el de respetar y apoyar la autonomía, las
elecciones y posibilidades de las personas, participando del proceso de
corresponsabilización del tratamiento.
Los resultados favorables del acceso universal a la TARV son desiguales en los distintos
grupos poblacionales que viven con VIH y sida, como por ejemplo en personas menos
escolarizadas y usuarios de drogas inyectables. Entre los factores que impiden mayores
descensos de la mortalidad en esas poblaciones están el acceso y el vínculo al servicio y
la adherencia al tratamiento. En este sentido, la promoción de la adherencia es una
estrategia para extender a todos el impacto del acceso universal al tratamiento, en la
calidad de vida, morbilidad y mortalidad en Brasil, promoviendo equidad en el sistema de
salud.
El Ministerio de Salud ha realizado diferentes esfuerzos y acciones que conforman la
temática adherencia, con un carácter transversal en capacitaciones y otras actividades, y
como tema prioritario en la elaboración de un manual sobre adherencia para
profesionales de salud, producción de materiales informativos dirigidos a las PVVS,
actualizaciones sobre el tema y constitución de grupos de trabajo sobre adherencia,
asistencia farmacéutica y Prevención PositHIVa.
El Programa Nacional de ITS y Sida reconoce la necesidad de avanzar en el
conocimiento y apoyar investigaciones científicas sobre la prevalencia actual y factores
asociados a la adherencia a los antirretrovirales y la validación de métodos de medición
viables para el contexto brasileño.
Esperamos que estas directrices sean una herramienta útil para que los servicios de
salud actualicen sus acciones de adherencia al tratamiento y optimicen los recursos
existentes en el SUS.
Destacamos, además, la importancia de la divulgación y del debate de este documento
entre los diferentes segmentos sociales implicados para enfrentar nacionalmente la
epidemia: gestores, gerentes y profesionales de salud, organizaciones de la sociedad
civil, militantes, PVVS, estudiantes e investigadores universitarios.
Referencias
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medicamentos. [Relatório]. Brasília, 2006.
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20
Equipo de elaboración
Ministerio de Salud
Ana Paula Prado Silveira – Unidad de Articulación con la Sociedad Civil y Derechos
Humanos - SCDH – Programa Nacional de ITS y Sida
Daisy Mendonça – Coordinación de Gestión de la Atención Básica - CGAB/DAB/MS
Dulce Ferraz – Unidad de Prevención - Programa Nacional de ITS y Sida
Ivana Drummond Cordeiro - Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa Nacional de
ITS y Sida
Izabeth Cristina Campos da Silva Farias – Coordinación de Gestión de la Atención Básica
- CGAB/DAB/MS
Kátia Carvalho Abreu- Unidad de Prevención - Programa Nacional de ITS y Sida
Ronaldo Hallal - Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa Nacional de ITS y Sida
Tania Cristina Gimenes Ferreira - Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa
Nacional de ITS y Sida
Tatianna Meireles Dantas de Alencar – Unidad de Asistencia y Tratamiento - Programa
Nacional de ITS y Sida
Consultores componentes del Grupo de Trabalho en Adherencia
Anne Gabriela Veiga Rocha
Carlos Alberto Ebeling Duarte
Débora Fontenelle dos Santos - Hospital Universitario Pedro Ernesto/UERJ
Eliane Maria Fleury Seidl - Universidad de Brasília
Hugo Hagstrom - Grupo de Incentivo a la Vida (GIV)
Jaime Quiroga Berdias - Red Nacional de Personas Viviendo con HIV/Aids
José Fernando Assoni – Ministerio de Salud
Joselita M. de Magalhães Caraciolo - CRT DST/Aids – SP – CE DST/Aids – SP – FM/
USP
Maria Ines Battistella Nemes - Facultad de Medicina - USP
Maria do Perpetuo Socorro Freitas - Movimiento Nacional de Ciudadanas PositiHIVas
Nacle Nabak Purcino - CRT/DST/Aids- Campinas (SP)
Núbia Elisabeta Hamester – Hospital Sanatorio Partenon
Sônia Maria de Figueiredo - CRT/DIP/UFMG y Centro Universitario de Belo
Horizonte/UNI-BH
Vítor Albuquerque Buriti - Red Nacional de Personas Viviendo con HIV/Aids / Nordeste