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Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras
Presentación del Programa “Yo también quiero estudiar” para
el apoyo y atención integral de las necesidades educativas de
niños afectados por Enfermedades Raras
El programa ha sido promovido por Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades
Raras y patrocinado por Fundación Genzyme.
Madrid, España – 19 de noviembre de 2013 – En la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de
Madrid (COP-M) fue presentado ayer el programa “Yo también quiero estudiar”, estudio y
modelo de intervención psicosocial para el apoyo y atención integral de las necesidades
educativas que refleja las dificultades a las que se enfrentan la gran mayoría de niños y niñas
afectados por Enfermedades Raras en España. El programa incluye un estudio que ha valorado
la incidencia de esta situación en el rendimiento académico e integración de estos niños, así
como en su salud y calidad de vida, la de sus familiares directos, y un modelo de intervención
psicosocial que ha permitido obtener importantes mejoras en todas estas variables.
En la presentación del acto intervinieron entre otros, las psicólogas Dª Diana Vasermanas y Dª
Alejandra Frega, Directoras y Autoras del Programa "Yo también quiero Estudiar"; D. Juan
Carrión, Presidente de FEDER y Fundación FEDER; el Dr. Manuel Posada, Director del Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras (IIER) perteneciente al Instituto Carlos III y el Dr. Fernando
Royo, Presidente de la Fundación Genzyme.
“La atención integral a las necesidades educativas de los niños con enfermedades poco
frecuentes es una prioridad para FEDER y su Fundación. Por ello apostamos por programas que
puedan arrojar luz sobre la realidad que los más pequeños viven en sus centros
escolares. Asegurar la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en el entorno
escolar así como normalizar la imagen de este tipo de patologías son temas de gran importancia
para nosotros. Es por ello que en los últimos meses hemos centrado nuestra fuerza en el ámbito
educativo con el objetivo de sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes” explica Juan
Carrión, Presidente de FEDER y Fundación FEDER.
Por su parte, Fernando Royo presidente de la Fundación Genzyme, comenta “A menudo, ante
un paciente con enfermedad grave, nos centramos en los aspectos médicos: signos y síntomas,
pronóstico, tratamiento... en definitiva, en la enfermedad. Especialmente si esta, por su rareza,
es un "caso" interesante. Es una respuesta positiva, humana y natural, sobre todo por parte de
los profesionales sanitarios; pero insuficiente. Porque con demasiada frecuencia casi nos
olvidamos de los auténticos protagonistas: el -o la- paciente y su entorno personal y familiar.
Lamentablemente, para la gran mayoría de las enfermedades raras aún no existe tratamiento
específico, y en el mejor de los casos pasarán años hasta que esté disponible. Por tanto, es clave
paliar los efectos de la enfermedad, tanto médicos como sociales. Y las barreras en el acceso a la
educación, siempre importante pero aún más en la infancia, son uno de ellos, como pone de
manifiesto el estudio que se ha presentado”.
Sobre las Enfermedades Raras
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a una minoría en comparación con la
población en general. Ocurren con poca o escasa frecuencia. Asimismo, existen variantes raras
de enfermedades frecuentes. En Europa, una enfermedad se categoriza como rara cuando
afecta una de cada dos mil personas. Se conocen cerca de siete mil enfermedades raras, aunque
se estima que existen más y que afectan entorno a un 6 y 8 % de la población, una estimación
entre 24 y 36 millones de personas en la UE.
Para abordarlas es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales y combinados,
prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y mejorar la calidad de vida
de las personas afectadas.
Sobre la Fundación Genzyme
La Fundación Genzyme es una organización sin ánimo de lucro dedicada al abordaje de todo tipo
de enfermedades, en especial las enfermedades de baja prevalencia y enfermedades con
necesidades médicas no cubiertas. Son fines de la Fundación la mejora del conocimiento,
diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia y enfermedades con
necesidades médicas no cubiertas, fomentando la investigación y el avance técnico y científico
en este ámbito, así como promoviendo y estimulando el intercambio de información entre los
profesionales médicos nacionales e internacionales, a fin de contribuir a la capacitación y
perfeccionamiento de los especialistas, lo cual se traduce en una mejora en el bienestar de los
enfermos.
Contactos
Alex Pérez Álvarez
e- mail: [email protected]
Teléfono: 93 485 90 84
Maite Sanz Navarro
e-mail: [email protected]
Teléfono: 93 485 97 65