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IWMF
newsletter
Volume 14.3
DENTRO DE ESTA
PUBLICACIÓN
Médico de Guardia:
Gwen L. Nichols, M.D.. .. 1
El Rincón del
Presidente .................. 4
Informe del Tesorero .... 5
2013: Nuestro
Décimoquinto
Aniversario ................. 6
Programa de
Investigación
de la IWMF ................. 8
Imagina una Cura....... 13
Quinto Aniversario
de la Ben Rude
Heritage Society ...... 16
Ronald G. Draftz:
Judith May Premio
a la Voluntaria
del Año ..................... 17
Recordando a Arnie
Smockler y los
Primeros Días
de la IWMF ............... 18
WM Enfermedad
Terminal Cara a Cara
con la Mortalidad..... 19
Cuando Cambiar desde
Observar y Esperar
al Tratamiento .......... 20
Álbum de Foro
Educativo 2013 ........ 21
Resumen de las
Últimas Noticias
Médicas ................... 28
Desde el IWMF-Talk... 30
A la Luz de la
Antorcha................... 32
Hora de Felicida para
los Cocineros ........... 33
Escenario
Internacional ............ 34
Noticias de Grupos
de Apoyo .................. 35
Torch
Publicación Aniversario Otoño 2013
International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation
MÉDICO DE GUARDIA: GWEN L. NICHOLS, M.D.
PRUEBAS CLÍNICAS-¿DEBERÍA USTED PARTICIPAR?
La Dra. Gwen L. Nichols es actualmente la Jefa de Oncología
del Roche Translational Clinical Research Center en HoffmanLaRoche. En esta capacidad ella trabaja en el desarrollo
de nuevos medicamentos para indicaciones oncológicas,
traduciéndolas desde el laboratorio a pruebas clínicas en
humanos.
La Dra. Nichols se entrenó en medicina interna de University
of Chicago y completó una investigación post-doctoral y una
beca de investigación en hematología oncológica en el en el
Memorial Sloan Kettering donde sirvió como médica asistente
en el servicio de leucemia. Antes de unirse a Hoffman en 2007,
la Dra. Nichols fue la directora del programa de malignidades
hematológicas de Columbia University en New York. En
esta capacidad ella manejó La investigación de laboratorio
Dra, Gwen Nichols
y desarrolló pruebas clínicas enfocadas en malignidades
hematológicas. Mientras estuvo en Columbia también mantuvo
práctica clínica activa y sirvió Como Decano Asistente de estudiantes de la Facultad de Medicina
de Médicos y Cirujanos de Columbia University. La Dra Nichols fue votada en Columbia como
la “Medica del Año” así como también fue elegida para el Premio Humanismo en Medicina.
La Dra Nichols es miembro del Comité Consultivo Científico de la IWMF y ha efectuado varias
presentaciones en los Foros Educativos de IWMF.
El tema de las pruebas clínicas ha sido extensamente mencionado en la prensa reciente. Un
artículo de 2013 en el New York Times Sunday Review titulado “Las pruebas clínicas ¿sirven?”
(“Do Clinical Trials Work?”) trae preguntas acerca del largo tiempo que toma el desarrollo
de drogas, sus costos, y el beneficio mensurable de las pruebas clínicas tal como se efectúan
actualmente. Un reciente anuncio del Blood Cancer Research Partnership (BCRP) entre la
Leukemia & Lymphoma Society y el Dana-Farber Cancer Institute han elevado muchas
esperanzas así como preguntas acerca de expandir el acceso a las pruebas clínicas en el marco de
comunidades. Pocos estarán en desacuerdo que los medicamentos mas efectivos recientemente
desarrollados, necesitan llegar al paciente adecuado mas rápidamente y menos costosos. La
fórmula para hacer esto más eficientemente, sin compro-meter la seguridad del paciente, es una
tarea en curso.
Para individuos que estén decidiendo si participan o no en una prueba clínica, existe un montón
de información conflictiva. No siempre es claro cuál puede ser el propósito de una prueba dada,
Qué es lo que un participante debe esperar, y quien se beneficia realmente de la participación del
paciente. Mientras no exista “una medida les sirve a todos” las respuestas a la pregunta “¿Debería
usted participar?” un claro entendimiento de las preguntas y complejidades involucradas puede
ayudarlo a obtener la información necesaria para realizar una decisión informada.
¿CÓMO SE DESARROLLA UNA DROGA?
El largo proceso de desarrollo de un nuevo medicamento casi siempre comienza cuando un
Médico de Guardia, continúa en la página 2
DIRECTIVOS Y
ADMINISTRADORES
FUNDADOR
Arnold Smokler
PRESIDENTA EMÉRITA
Judith May
PRESIDENTE
Carl Harrington
SECRETARIA-TESORERA
Cynthia Ruhl
VICEPRESIDENTES
Tom Myers, Jr.
Elena Malunis
Michael Sesnowitz
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
L. Don Brown
Peter DeNardis
Marty Glassman
Sue Herms
Marcia Klepac
Robert A. Kyle, M.D.
Guy Sherwood, M.D.
Ronald Yee
OFICINA ADMINISTRATIVA
Sara McKinnie, Office Manager
COMITÉ CONSULTIVO
CIENTÍFICO DE IWMF
Robert A. Kyle, M.D., Director
Mayo Clinic
Stephen Ansell, M.D.
Mayo Clinic
Bart Barlogie, M.D.
University of Arkansas
James R. Berenson, M.D.
Institute for Myeloma &
Bone Cancer Research
Morton Coleman, M.D.
Weill Cornell Medical College
Meletios A. Dimopoulos, M.D.
School of Medicine,
University of Athens, Greece
Stanley Frankel, M.D.
Columbia University
Morie Gertz, M.D.
Mayo Clinic
Irene Ghobrial, M.D.
Dana-Farber Cancer Institute
Eva Kimby, M.D.
Karolinska Institute, Sweden
Véronique Leblond. M.D.
Hôpital Pitié Salpêtrière, France
Gwen Nichols, M.D.
Hoffmann-La Roche, Ltd.
Roger Owen, M.D.
St. James’s Institute of Oncology,
United Kingdom
Steven Treon, M.D.
Dana-Farber Cancer Institute
Mary Varterasian, M.D.
Donna Weber, M.D.
M.D. Anderson Cancer Center
Médico de Guardia, continuación de la página 1
laboratorio ha, focalizado una vía molecular particular o enfermedad o sus compuestos
cribados. Si en el curso de estas investigaciones, se descubre una actividad que pueda
ser relevante contra cáncer in vitro (en el tubo de ensayo), pueden ser explorados una
variedad de modelos de cáncer para evaluar las innovaciones terapéuticas potenciales.
Esto puede ser logrado en un laboratorio académico o dentro de una empresa.
Podría tomar años comprender el mecanismo de acción en líneas de células y en tumores
animales antes que un descubrimiento particular pueda convertirse en una droga. Este
proceso casi siempre involucra un trabajo extenso químico y de formulación de manera
tal que el agente pueda ser producido como píldora o líquido que sea seguro para los
humanos, en cantidades adecuadas para posteriores pruebas. Las pruebas toxicológicas
son típicamente el siguiente paso. Se requieren estudios de seguridad muy específicos
(dependiendo del tipo de agente) en modelos de animales antes de que la droga pueda ser
sometida a las agencias reguladoras para obtener aprobaciones que permitan estudios
en humanos.
Luego, debe someterse una solicitud de Investigación de Drogas Nuevas (Investigational
New Drug Application or IND) a las autoridades de la salud que debe incluir
documentación extensa de cómo se producirá y almacenará la droga, y como se
garantizará la seguridad del paciente.
La Fase I es generalmente una prueba “Entrada en Humanos”. Esto es habitualmente, la
primera vez que algún humano ha recibido la droga. Los hallazgos críticos para la Fase
I, son comprender la farmacología del nuevo agente: qué cantidad de droga suministrar
y como debe ser dosificada (dosificación de cantidad y frecuencia) en pacientes. Todo
esto es conseguido con incrementos en pasos inteligentes para aprender acerca de los
efectos colaterales dañinos, así como los efectos beneficiosos. En la Fase I el objetivo
es siempre errar en el lado de la seguridad, de forma tal que la dosis que los pacientes
de los estudios iniciales reciben, puede no ser la cantidad de la dosis final o efectiva.
Los estudios comienzan con dosis bien menores que las dosis donde los efectos
colaterales fueron vistos en animales, ya que los animales podrían no predecir lo visto
en humanos. Las pruebas de dosis en Fase I continúan tanto a una dosis biológica
máxima (donde se pronostica que un efecto será visto) o a una dosis máxima tolerada.
Las pruebas de Fase I están miran los efectos de la droga en la sangre o en los tejidos
a medida que las dosis se incrementan. Los pacientes que participan en las pruebas de
Fase I deben estar de acuerdo con las pruebas requeridas por el estudio firmando un
formulario informativo de consentimiento. En general, la cantidad de exámenes, la
cantidad de días en la clínica y los requerimientos de biopsias y escaneos pueden ser
Médico de Guardia, continúa en la página 3
The IWMF Torch is a publication of:
International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation
6144 Clark Center Avenue • Sarasota, FL 34238
Telephone 941-927-4963 • Fax 941-927-4467
E-mail: [email protected] • Website: iwmf.com
This publication is designed to provide information about the disease Waldenstrom’s macroglobulinemia.
It is distributed as a member service by the International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation,
Inc., to those who seek information on Waldenstrom’s macroglobulinemia with the understanding that the
Foundation is not engaged in rendering medical advice or other professional medical services.
PRESIDENT
Carl Harrington
CULINARY EDITOR
Penni Wisner
PHOTOGRAPHERS
Jack Whelan, Ron Yee
EDITOR
Alice Riginos
INTERNATIONAL CORRESPONDENT
Annette Aburdene
FORMATTING & PRODUCTION
Sara McKinnie
ASSOCIATE EDITOR
Sue Herms
IWMF-TALK CORRESPONDENT
Jacob Weintraub
SUPPORT GROUP NEWS
Penni Wisner
CARTOONIST
Linda Pochmerski
TORCH ADVISORY PANEL
Robert Kyle, Judith May,
Guy Sherwood
IWMF is a 501(c)(3) tax exempt non-profit organization Fed ID #54-1784426. Waldenstrom's macroglobulinemia
is coded 273.3 in the International Classification of Diseases (ICD) of the World Health Organization.
Médico de Guardia, continuación de la página 2
extensos, a fin de determinar la mejor manera de suministrar
la droga en el futuro.
Las pruebas de Fase 2 casi siempre involucran a más
pacientes. En este punto los investigadores analizan la
eficacia de la droga en pacientes seleccionados por las
características de la enfermedad. Estas pruebas pueden ser
efectuadas en combinación con o en comparación con un
standard de tratamiento de cuidado. Las pruebas de Fase 2
tienen criterios de elección para seleccionar a los pacientes.
Los factores pueden incluir estados particulares de una
enfermedad dada, el número de tratamientos anteriores,
características generales de la salud, biopsia de tumor o
características patológicas. El número de pacientes y los
estudios efectuados, están basados en el nivel requerido
por la seguridad estadística para respaldar descubrimientos
reproducibles que podrían demostrar beneficios superiores a
los tratamientos disponibles.
Para participar en una prueba Fase 2, necesitan cumplir todos
los criterios de entrada para asegurar que los datos del estudio
son confiables. Esto puede ser frustrante, particularmente
cuando las características de la enfermedad de uno difieren
de la norma. Para los investigadores puede también ser una
preocupación válida que una población muy seleccionada
podría no reflejar a la población general de pacientes con una
condición dada. Las formas innovadoras de expandir donde
las pruebas de Fase 2 pueden ser efectuadas pueden mejorar
los índices de éxito de los estudios de Fase 2, y ayudar en
pronosticar con éxito en Fase 3.
Las pruebas de Fase 3 están basadas en los datos de Fase
2. Están especialmente diseñados para demostrar beneficios
clínicos versus un tratamiento standard. Las pruebas de
Fase 3 involucran a más pacientes y un número mayor de
locaciones. La mayoría de las pruebas Fase 3 se efectúan para
conseguir la aprobación de la droga para ser comercializada.
Las pruebas de Fase 3 son generalmente aleatorizadas y casi
siempre doblemente ciegas. Aleatorización significa que los
pacientes son asignados a un tratamiento en particular por
casualidad (el examen del tratamiento pude contener o no
la droga que está siendo examinada). Doble-ciego significa
que ni el paciente ni el médico saben cuál es el tratamiento
que el paciente está tomando. Los placebos son extraños
en oncología pero los participantes de una prueba Fase 3
pueden tomar una droga de cuidado standard que está incluso
disponible para aquellos con la misma enfermedad que no
están participando en la prueba.
Los resultados de los estudios Fase 3 son presentados a la
autoridades de la salud como parte de una solicitud de una
nueva droga (NDA). Las pruebas Fase 3 casi siempre toman
años en efectuarse. Una de las razones es el gran número de
pacientes que se necesitan para que participen. Otro es que los
puntos finales de un estudio en oncología son frecuentemente
supervivencia libre de progresión o supervivencia
total a través de un período de tiempo significativo.
Afortunadamente, a medida que los tratamientos mejoran, la
mediana de supervivencia total de muchas enfermedades es
más larga que en el pasado. Pero esto plantea un interrogante
difícil para el desarrollo de drogas. Debemos esperar años
para contestar los interrogantes de los beneficios para los
pacientes basados en supervivencia o existen términos que
van a predecir adecuadamente que es lo que va a suceder
en los años a través del camino? Los investigadores y las
autoridades regulatorias están examinando cuidadosamente
estos interrogantes para el desarrollo futuro de drogas. Puede
parecer obvio que la reducción de un tumor o un nódulo
linfático van a predecir una mejora en la supervivencia libre
de progresión o en la supervivencia total, pero esto no es
siempre el caso. Cada enfermedad en particular debe ser
examinada para adecuar los marcadores de eficacia que
puedan servir como “sustitutos” confiables para ayudar a los
pacientes a vivir por más tiempo.
Ustedes habrán escuchado últimamente acerca de estudios
que cayeron fuera de las Fases típicas. Estos pueden
involucrar a farmacología o a nuevas formulaciones de una
droga, diferentes dosificaciones o programas, o pruebas de
bío-marcadores que predicen actividad; mientras que otros
conducen simplemente a aprender más sobre la enfermedad.
Estas pruebas pueden hacer acceder a los pacientes a drogas
Preguntas para efectuarle a su médico acerca de
participar en una prueba clínica:
¿Cuál es la Fase del estudio y cuál es el objetivo o el
punto final?
¿Cuán frecuentemente necesitaré estar en el hospital/
clínica para examen y qué tipo de examinación se
requiere?
¿Si yo fallara en la respuesta a la droga, hacer este
tratamiento me impediría hacer otros tratamientos?
¿La Ciencia hace sentido?
¿Cuál es la probabilidad de que voy a ser ayudado por
participar?
¿Existen terapias aprobadas o standard que tenga sentido
utilizarlas primero?
Preguntas para hacérselas a usted mismo antes de
participar en una prueba clínica:
¿Deseo que me efectúen una biopsia u otros estudios
(rayos x, análisis de sangre) requeridos para participar?
Estoy listo para participar a fin de ayudar a otros en el
futuro si es que esto tiene una pequeña chance de que
me sirva?
¿Soy alguien que cree en el proceso científico?
¿Estoy deseando seguir todos los elementos de la
investigación, aún si fueran inconvenientes?
Médico de Guardia, continúa en la página 40
IWMF TORCH Volumen 14.3
3
EL RINCÓN DEL PRESIDENTE
Estamos celebrando! Esta
publicación especial a todo
color del decimoquinto
aniversario
de
Torch
muestra cuanto debemos
estar
agradecidos
en
2013 versus 1994 cuando
Arnie Smokler comenzó
el primer grupo de apoyo
o en 1998 cuando fuimos
incorporados
como
la
IWMF. En esta publicación
van a sentir cómo era la
vida para el recientemente
Carl Harrington, Presidente
diagnosticado
y
otros
extraordinarios “pioneros”
de WM. Ellos, a través de diligencia y trabajo duro, guiaron en
forma efectiva a los WMers fuera de un tiempo de ignorancia
y aislamiento hacia una nueva era de entendimiento y
conocimiento de nuestra enfermedad.
Entre los artículos de este Torch, la Presidenta Emérita Judith
May escribió una crónica de la historia de la IWMF, Davell
Hayes cuenta acerca de cómo se llevó a la IWMF arriba y
funcionando, y Eugene Turner, con 18 años de supervivencia
y una leyenda viviente del grupo de apoyo de California
del Norte, comparte su experiencia cuando las perspectiva
de un paciente diagnosticado con enfermedad avanzada
eran desalentadoras. Para estos pioneros los obstáculos
eran verdaderamente altos. Como Laurie Rude-Betts, quien
contribuyó al artículo de Davell, comentó, “Ellos luchaban
por sus vidas.” ¡Porque ellos lo hicieron es que estamos ahora
mucho mejor!
¿Cuánto mejor?
• En 1994, Arnie Smokler comenzó con una lista de
21 pacientes de NORD (National Organization of
Rare Diseases). Hoy tenemos 6307 miembros en
64 países alrededor del mundo.
• En 1994 nadie sabía con certeza cuál era la
expectativa de vida para un paciente de WM. En
2006 cuando fui diagnosticado la página web
de IWMF decía 5-7 años desde el diagnóstico.
Hoy decimos 11.6 años desde el comienzo del
tratamiento. Y estos son ahora datos antiguos no
basados en los tratamientos actuales y por venir.
• Desde el año 2000 la IWMF ha invertido más
de $6,300,000 en 35 proyectos de investigación
estratégicos enfocados en WM. Nuestro Programa
de Investigación ha logrado tremendos resultados,
así como también podrá leer en este Torch acerca
4
de líneas de células, modelos de ratón, y de la
identificación de la mutación genética MYD88,
resultados que nos benefician a todos con más
y mejores opciones de tratamiento y vidas más
largas y saludables. Todo esto es posible gracias a
la generosidad de WMers como usted.
• En 1998, teníamos en EEUU 10 grupos de apoyo
y 1 en el UK. Ahora tenemos 75 grupos de apoyo
en EEUU, 7 en Canadá y 4 en el UK. Otros grupos
y contactos están en Bélgica, Grecia, Dinamarca,
Suecia, Noruega, Islandia, Irlanda, Alemania,
Finlandia, Holanda, Francia, Italia, Australia,
Israel, India, y más allá.
• El primer Foro Educativo tuvo 75 asistentes.
Nuestro Foro de 2013 en San Diego tuvo cerca de
250 asistentes.
Los números resaltados más arriba no están cerca de capturar
nuestros grandes pasos hacia adelante con nuestros otros
esfuerzos en educación y apoyo, incluyendo la página web
de IWMF iwmf.com, el Torch, nuestra serie de boletines, la
Base de Datos de Pacientes, la IWMF de la Línea de Vida
(Lifeline), IWMF-TALK, y más.
Hemos dejado los días oscuros atrás, y ahora, gracias al
avance del conocimiento, estamos en una nueva era para
los WMers en todos lados. Con el enorme progreso en la
investigación del MYD88 al Avance en la Designación de
la Terapia de la FDA para ibrutinib, estamos más cerca que
nunca de una cura.
El programa de tiempos para 2014 para asistir a lo que sigue –
ustedes aprenderán mucho y van a disfrutar reuniéndose con
sus camaradas WMers.
• El decimonoveno Foro Educativo anual de IWMF
en Tampa, Florida, en el Reinassance Tampa
International Plaza Hotel en Mayo 16-18
• El quinto Foro Internacional de Pacientes de
Waldenstrom en London en Mayo 16 al 18
¿Por qué no canalizar algo de ese espíritu pionero de IWMF
IWMF en uno mismo? Si aún no ha llenado su tarjeta de
de compromiso para Imagina una Cura hágalo y envíela
hoy mismo. ¡Si ya lo ha hecho, muchas gracias! ¡Por favor
considere también en donar tiempo en voluntariado y sus
aptitudes a la IWMF!
Todo es posible si trabajamos juntos. ¡Vea solamente los lo
que Arnie hizo!
Que permanezcan bien
Carl
IWMF TORCH Volumen 14.3
INFORME DEL TESORERO HASTA EL 30 DE JUNIO DE 2013
por
C y n t h i a r u h l , s e C r e ta r i a - t e s o r e r a
Las finanzas de la IWMF están contabilizadas a través de dos fondos separados. El Fondo de Investigación es utilizado
solamente para proveer subvenciones que nuestro Comité de Investigación revisa y recomienda. Nuestro Fondo de Asociados
provee fondos para todos nuestros excepcionales servicios para nuestros miembros, incluyendo el Foro Educativo, la página
web (iwmf.com), y el Torch. Ambos fondos son críticamente importantes para el funcionamiento de la IWMF.
Lo que sigue es un sumario de los resultados financieros de los primeros seis meses de 2013. Los montos están redondeados
al mil más cercano y están sin auditar. De todas maneras, quería compartir con ustedes donde está parada financieramente la
IWMF en la primera mitad de 2013.
Investigación
Servicios a los Asociados
Total
Ingresos
$ 144,000
$ 357,000
$ 501,000
Desembolsos
$ 325,000
$ 361,000
$ 686,000
Ingresos Netos
$-181.000
$
$-185,000
-4,000
Debido a las generosas donaciones la Campaña para que Coincida al principio de este año, estamos en una posición muy
positiva para la mitad del año. Esperamos que ustedes continuarán apoyando a la IWMF en lo que queda del año ya que el
Comité de Investigación tiene más proyectos que han sido sometidos a nosotros a ver si los podemos financiar. Tenemos
reservas de efectivo para cumplir con nuestros compromisos corrientes a nuestros investigadores. Nuestras reservas de
efectivo a fin de junio de 2013 eran para Investigacón $ 527,400 y para Servicios a los Asociados eran de $ 257,920.
Estamos también en los pasos finales de completar la auditoría financiera para 2012. Cuando el informe de auditoría y la
devolución de impuestos estén revisados y disponibles, serán publicadas en la página web. Como tesorera puedo asegurarles
que el directorio hace lo mejor que puede para asegurar que cada dólar donado es gastado apropiadamente en servir a ustedes
nuestros miembros y para mantener el avance de la importante investigación.
Si tiene alguna pregunta, siéntase libre de contactarme a: [email protected]
¿QUÉ HAY DE NUEVO EN LA PÁGINA WEB DE LA IWMF?
• Una lista de hematólogos de todas partes del mundo con interés y experiencia en WM está ahora disponible en
iwmf.com/about-wm/finding-a-doctor.aspx
Todos los médicos en este directorio han acordado ser incluidos para consulta por otros médicos y/o pacientes. La
IWMF no promociona de ninguna manera la lista de médicos y la IWMF no ha verificado sus cualidades médicas.
La lista también incluye especialistas en nervios periféricos que tienen experiencia en tratar neuropatías periféricas
causadas por WM o tratamientos para WM.
• La lista de pruebas clínicas de WM fue expandida para incluir otros países fuera de EEUU.
Ver: iwmf.com/treatment/clinical-trials.aspx
• Tenemos ahora disponibles gráficos que proveen explicaciones de ítems que son comunes a la mayoría de los exámenes
de sangre de los pacientes (como CBC, CMP, HgB, WBC, IgM, MPV, etc.)
Ver: iwmf.com/about-wm/bloodtests.aspx
• Las publicaciones de IWMF están ahora disponibles tanto por vía mail como directamente desde la página web de
IWMF en: iwmf.com/publications/
• Las reuniones de los grupos de apoyo a realizarse están ahora listadas en la página web de IWMF
Ver: iwmf.com/services/support-groups.aspx
IWMF TORCH Volumen 14.3
5
2013: NUESTRO DÉCIMOQUINTO ANIVERSARIO
por
J u d i t h M ay , p r e s i d e n ta e M é r i ta
Este año celebramos el decimoquinto aniversario como
fundación privada certificada sin fines de lucro.
Es adecuado que tomemos
un momento para revisar la
historia de la enfermedad
conocida como macroglobulinemia de Waldenstrom,
cómo se desarrolló nuestra organización y nuestros
logros a través de quince
años
Los Primeros Años
Es importante recordar
y entender para nuevos
pacientes que WM es una
nueva enfermedad descripta. El Dr. Jan Waldenström, un
hematólogo sueco, reconoció que había descubierto un
linfoma de sangre separado y distinto en 1944 e identificado
un elevado IgM como un signo distintivo de WM. De todas
formas a lo largo de 50 años no existió ninguna organización
que se haya enfocado exclusivamente en WM para asistir a
los pacientes de WM.
Carl Harrington anunciando
con el Torch su elección como
Presidente de la IWMF.
La semilla para la IWMF fue plantada en 1994 cuando Arnold
Smokler, un farmacéutico retirado en el área de Washington
D.C., fue diagnosticado con WM. Habiendo encontrado poca
información disponible acerca de esta enfermedad y ninguna
forma de localizar a otros pacientes Arnie aceptó el desafío y
se puso en acción.
El primero objetivo fue encontrar otros pacientes de WM.
Arnie contactó a la National Organization for Rare Diseases
(NORD) y pidió que los nombres de los pacientes con
WM en el área de Washington D.C. le sean enviados desde
NORD. NORD le envió una lista de 21 pacientes con WM.
Seguidamente Arnie contactó a aquellos que estaban en la
lista y los invitó a que vinieran al primer grupo de apoyo
de WM. A través del año siguiente el grupo se incrementó
a medida que más pacientes se enteraron de su existencia.
Al principio de 1995 fue lanzado un boletín mensual. Los
primeros temas consistieron principalmente de cartas
de los pacientes informando acerca de sus tratamientos.
Arnie inmediatamente comenzó a acceder a publicaciones
profesionales y estudios y expandió el ámbito del boletín
publicando información acreditada acerca de WM. En
aquel mismo año, 1995, estableció una página web y
nombró la organización Waldenstrom`s Macroglobulinemia
Support Group (WMSG). Otros pacientes recientemente
diagnosticados encontraron rápidamente la página web y los
comienzos de un grupo nacional de soporte echó raíces.
6
En 1996 Arnie organizó la primera conferencia de WMSG
en Arlington, Virgina, y asistieron 75 pacientes y cuidadores
de salud. Más tarde en ese año el IRS reconoció al WMSG
como una organización sin fines de lucro bajo el código de
IRS en la sección 501(c)(3). En 1997 tuvo lugar la segunda
conferencia del WMSG con 200 asistentes. La asociación
creció significativamente llegando a diez grupos de apoyo en
EEUU y uno en el UK, marcando la evolución del WMSG
hacia una organización internacional. A comienzos de 1998
la organización se hizo conocida como la International
Waldenstrom´s Macroglobulinemia Foundation. En la
primavera de 1998 el primer Foro Educativo fue efectuado
en Atlanta, Georgia, con más de 200 asistentes. El primer
Consejo de Administración fue elegido en este Foro. Entre
los Administradores estaba Ben Rude y Judith May, que
luego fueron presidentes de la IWMF.
La primera reunión del Consejo de Administración se efectuó
también en 1998. Los Administradores discutieron acerca de
desarrollar una eficiente infraestructura y una estructura de
comité. Una solicitud para incorporación fue sometida al
estado de Florida donde vivía Arnie entonces, y una pequeña
oficina de una sola persona fue establecida en Sarasota. Sara
McKinnie, quien aún continúa como gerente de oficina fue
nuestra primera empleada contratada por Arnie.
Una Declaración de la Misión fue desarrollada en 1999
cuyos objetivos para la nueva fundación eran básicamente los
mismos que hoy:
• Proveer ánimo y apoyo a pacientes de WM y sus
familias;
• Proveer medios de comunicación para pacientes y
sus familias;
• Proveer información y programas educativos que
aborden tópicos importantes para pacientes de
WM;
• Para incrementar el conocimiento de los temas
relativos a WM;
• Para alentar y apoyar la investigación dirigidas a
tratamientos más efectivos y por último una cura
para WM.
Pasando la Antorcha de Arnie a Ben.
En 1999, Arnie Smokler decidió que era tiempo de
encomendar la Fundación a otra mano fuerte y dar un paso
atrás. El dejó un Consejo de Administración enérgico, el
comienzo de programas educativos importantes y una base de
contribuciones crecientes. Estamos agradecidos para siempre
por el liderazgo de Arnie y su dedicación a la Fundación y a
los pacientes de WM.
2013: Nuestro Décimoquinto Aniversario, continúa en la página 7
IWMF TORCH Volumen 14.3
2013: Nuestro Decimoquinto Aniversario, continuación de la página 6
Cuando Arnie dio un paso atrás, el Vicepresidente Ben
Rude, se convirtió en el segundo Presidente de la IWMF.
La contribución de Ben Rude en mantener y reforzar la
Fundación era exactamente lo que se necesitaba. Durante
los años de Ben como Presidente, la membresía creció
continuamente y los servicios a los miembros se expandieron
significativamente.
Nuestros primeros boletines de la IWMF para pacientes fueron
desarrollados, el número de los grupos de apoyo creció y se
estableció la línea de vida telefónica (Lifeline) de la IWMF.
Un Consejo Científico (Scientific Advisory Committee
or SAC) compuesto de 17 miembros fue establecido.
Nuestro SAC es un grupo de los más prominentes médicos
e investigadores de la comunidad médica de WM con el
doctor Robert Kyle de Mayo Clinic como presidente. Los
miembros del SAC revisan propuestas de investigación para
objetivos apropiados, contratación de personal y presupuesto,
y clasifican los proyectos para recomendación de fondos.
Este procedimiento es esencial para nuestro Programa de
Investigación.
Ben se esforzó por lograr un amplio conocimiento y
comprensión de WM y de la IWMF entre los médicos, agencias
gubernamentales, y otras organizaciones de cáncer en la
arena global de la investigación de cáncer. Como un portavoz
natural para la IWMF Ben frecuentó muchas conferencias
de cáncer donde entregó su tarjeta personal e hizo muchos
contactos beneficiosos. Judith May fue luego Vicepresidenta
para Investigación y trabajó para el Departamento de Salud
y Servicios Humanos de EEUU (U.S. Department of Health
& Human Services) en Washington D.C., donde tuvieron
lugar muchas de las reuniones y conferencias. Ella acompañó
frecuentemente a Ben Rude para asistirlo en hacer relaciones
para la IWMF.
Una reunión muy significativa fue el primer Taller
Internacional de WM, una conferencia para investigadores de
WM, que tuvo lugar en Septiembre de 1999. En gran parte el
éxito de esta conferencia fue debido a las contribuciones del
Dr. Bruce Cheson del National Cancer Institute (NCI) y de la
Oficina de Enfermedades Raras (the Office of Rare Diseases)
en el Instituto National de Salud (National Institutes of
Health or NIH). El NIH y la IWMF fundaron conjuntamente
este primer taller que tuvo lugar en Bethesda, Maryland,
con la asistencia de 19 investigadores de WM. Los Talleres
Internacionales sobre WM continúan aún como eventos
bienales, más recientemente en Agosto de 2012 en Newport,
Rhode Island. En el Taller de Newport participaron 200
investigadores, un incremento significativo en investigadores
de WM comparado con el evento de 1999. El Dr. Steven Treon
del Bing Center for WM en el Dana-Farber Cancer Institute
asumió la responsabilidad a través de los años de continuar
los talleres y estamos extremadamente agradecidos por sus
esfuerzos de alentar y expandir la investigación en WM.
Perdimos a Ben Rude en enero de 2005 por un linfoma
agresivo de células-T que había desarrollado solo unos meses
antes, su legado como presidente es parte permanente de
nuestra historia y Ben será siempre recordado.
Judith May Toma las Riendas
Judith May fue subsecuentemente elegida como la tercera
Presidenta en Febrero de 2005. Como miembro fundadora
del primer Consejo de Administración y Vicepresidenta de
Investigación por seis años, ella estaba bien preparada para
asumir el rol de Presidenta.
Durante los cerca de ocho años de Judith como Presidenta, la
IWMF experimentó un crecimiento continuo. Se efectuaron
mejoras en los servicios a los miembros y en el Programa
de Investigación de la IWMF liderados por el Vicepresidente
para Investigación Tom Myers. Hubo significantes cambios
en el programa de captación de fondos, en el programa
internacional, en los grupos de apoyo y en los esfuerzos
del voluntariado, incluyendo una nueva y mucho mejor
página web de la IWMF y el desarrollo de una base de
datos de pacientes. La prioridad de Judith fue diseñar una
infraestructura más profesional de comisiones, políticas y
procedimientos para guiar al Consejo de Administración y
a la Fundación en el futuro promoviendo progreso hacia los
objetivos de la Fundación. Todo esto no podría haber sido
cumplido sin el esfuerzo voluntario requerido para mejorar
los servicios existentes y desarrollar nuevos servicios para
los miembros. Y esto no podría haber sido cumplido sin
la formación de asociaciones con otras organizaciones y
agencias federales para desarrollar nuevos caminos para la
Fundación.
El número de voluntarios que se presentaron para emprender
los proyectos especiales, el trabajo de los comités, el
mejoramiento de los servicios o de convertirse en líderes
de grupos de apoyo hicieron posible la expansión de los
servicios y de otros proyectos especiales. La IWMF es hoy
fuerte debido a los esfuerzos de más de 100 voluntarios
dedicados. El Consejo es una entidad que evoluciona y
más Administradores son seleccionados más seguidos de
los voluntarios y de los líderes de grupos de apoyo que
han mostrado su compromiso de ayudar con el trabajo
de la Fundación y se han vuelto conocidos para los
Administradores. El Consejo de Administración de la IWMF
está comprendido enteramente de miembros voluntarios.
Asimismo, los miembros del Comité de Investigación, los
líderes de los grupos de apoyo, y los consejeros de Lifeline, y
el equipo de Torch son todos voluntarios.
Es verdaderamente cierto que la IWMF es una organización
de pacientes ayudando a pacientes.
Nuestra mayor asociación con el Lymphoma Research
Foundation (LRF) permite unir a la IWMF con los talleres
regionales de la LRF y su foro educativo anual y mantener
seminarios separados para pacientes de WM sin costo
2013: Nuestro Décimoquinto Aniversario, continúa en la página 41
IWMF TORCH Volumen 14.3
7
PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DE LA IWMF
t o M M y e r s , V i C e p r e s i d e n t e pa r a i n V e s t i g a C i ó n
J o h n p a a s C h , C o M i t é d e i n V e s t i g a C i ó n d e l a i wMF
por
y
Cuando hace quince años se estableció la IWMF, fue
imaginado un programa robusto de investigación desde la
primera reunión del Consejo de Administración. En 1998
se sabía muy poco acerca del extraño linfoma llamado
macroglobulinemia de Waldenstrom (WM), incluyendo a
su patogénesis, la existencia de subtipos familiares, cuales
drogas y regímenes de tratamiento eran efectivos. Casi
todos los aspectos de WM estaban abiertos a investigación
preliminar.
En respuesta al compromiso de la Fundación, fue establecida
la oficina del Vicepresidente para Investigación, mantenido
primero por Judith May y desde 2005 hasta el presente por
Tom Myers. El Comité Científico Consultivo (Scientific
Advisory Committee or SAC) fue también creado, formado
por excelentes clínicos e investigadores con conocimientos
especializados en WM y creado para evaluar propuestas
para proyectos de investigación enviados a ellos por el
Vicepresidente para Investigación. Cuando planeados los
proyectos aprobados por el SAC son luego revisados y
administrados por el Comité de Investigación, un grupo de
reconocidos miembros de IWMF.
En 1999 los primeros proyectos aprobados fueron
financiados por medio de becas del Fondo de Investigación
de la IWMF. Desde 1999 se ha provisto respaldo continuo
para investigación en WM y con el crecimiento del número
de miembros de la Fundación, las contribuciones designadas
para investigación también han aumentado. Desde la primera
beca en 1999, la IWMF ha invertido más de $6,300,00 en
más de 35 proyectos de investigación estratégicos enfocados
en WM incluyendo aquellos a 18 individuos representando
organizaciones de investigación en Canadá, China, Francia,
Grecia, y EEUU. Los adjudicatarios reflejan el aspecto
internacional de la IWMF. Actualmente el SAC y el Comité
de Investigación están evaluando cuatro nuevas propuestas de
beca. Se esperan más pedidos en el futuro.
Cuando miramos atrás en 15 años de progreso o de avance
en entendimiento y manejo de WM, es impresionante
documentar el impacto que el programa de investigación que
esta pequeña fundación ha realizado.
Hablando en general, los proyectos financiados se dividen en
3 grandes categorías y la siguiente lista de investigadores y
sus proyectos financiados por la IWMF reflejan estas mismas
categorías:
• Investigación exploratoria en la patogénesis de
WM y el descubrimiento de promisorios caminos
nuevos para apuntar a las células de WM.
• Investigación traslativa para descubrir si las drogas
utilizadas para otros cánceres son efectivas contra
8
las células de WM o si nuevos blancos identificados
en investigación exploratoria resultan en mejores
terapias.
• Investigación para desarrollar “herramientas” de
WM apropiadas para ser usadas en probar nuevas
drogas.
INVESTIGACIÓN
EXPLORATORIA
EN
LA
PATOGÉNESIS DE WM Y EL DESCUBRIMIENTO DE
PROMISORIOS CAMINOS NUEVOS PARA APUNTAR
A LAS CÉLULAS DE WM: La patogénesis se refiere al
origen y desarrollo de una enfermedad. Comprendiendo este
proceso se pueden identificar promisorios objetivos nuevos
para el tratamiento de WM.
2000 Vincent Rajkumar, M.D., Mayo Clinic.
El Dr. Rajkumar investigó el crecimiento de los vasos
sanguíneos en pacientes de WM y mostró que este no es un
factor en las características de WM, si bien importante en el
mieloma múltiple para predecir la severidad de la enfermedad.
2001 Rafael Fonseca, M.D., Mayo Clinic.
En este estudio el Dr. Fonseca apuntó a identificar y confirmar
translocaciones y supresión de partes de ciertos cromosomas.
Comparando sus resultados a otras formas de enfermedades
hematológicas, el encontró que en WM hay frecuentemente
una supresión en una región del cromosoma 6q.
2004-2005 Constantine S. Mitsiades, M.D., Dana-Farber
Cancer Institute.
El Dr. Mitsiades efectuó estudios de proteínas que regulan
el crecimiento y muerte de las células de WM. Sus estudios
resultaron en el desarrollo de nuevos tratamientos tales como
Velcade.
2004, 2006, 2011 Stephen M. Ansell, M.D., Ph. D., Mayo
Clinic.
Una serie de becas entregadas al Dr. Ansell respaldaron su
investigación del rol del BLyS (estimulador de células-B)
así como de proteínas tales como STAT3 y STAT5 que
están dentro de las células-B de WM. Los proyectos del Dr.
Ansell incrementaron en gran medida el entendimiento del
microambiente alrededor de las células de cáncer de WM y
los roles de varias proteínas en el proceso de secreción de
IgM. Su actual beca será efectiva hasta fines de 2014.
2014, Linda M. Pilarski, M.D., Ph. D., Cross Cancer
Institute en Alberta, Edmonton, Canada.
El trabajo efectuado por la Dra. Pilarski reveló varias
características genéticas de WM, incluyendo el
descubrimiento de muchas mutaciones en el gen por HAS1
están presentes en las células de WM pero no en las células
sanas de un paciente. La presencia de estas mutaciones
Programa de Investigacion de la IWMF, continúa en la página 9
IWMF TORCH Volumen 14.3
Programa de Investagacion de la IWMF, continuación de la página 8
que dirige a una unión alternativa del gen HAS1, pueden
identificar aquellos pacientes de WM con alto riesgo de
progreso de la enfermedad.
2007 Esteban Braggio, Ph.D., Mayo Clinic.
El Dr. Braggio efectuó un análisis de las células-B, de 42
pacientes de WM para identificar mutaciones así como
alteraciones genéticas y que podrían afectar la vía NF-kB
en las células-B de WM. Su investigación mostró que estas
diferencias podrían guiar a un rol más activo para la vía NFkB, que es un promotor clave de muchos genes que guían a
la inflamación, inmunidad innata, crecimiento de células, y
apoptosis (muerte celular).
2007 Anastasia S. Tsingotjidou, D.V.M., Ph.D., Aristotle
University, Thessaloniki, Grecia.
El éxito que la Dra. Tsingotjidou tuvo desarrollando un
xenoinjerto modelo de ratón de WM dirigió a un estudio
posterior financiado por la IWMF para investigar la
presencia de neuropatías periféricas asociadas con WM. El
estudio demostró que las neuropatías periféricas podrían ser
detectadas en un ratón con WM, y que este descubrimiento
permitirá a los científicos estudiar neuropatías periféricas en
animales.
2007 Steven P. Treon, M.D., M.A., Ph. D., Dana-Farber
Cancer Institute.
En este amplio estudio en la base genética y en la patogénesis
de WM , el Dr. Treon identificó tres subtipos de la enfermedad
entre pacientes de WM que él designó el subtipo esporádico
de WM, el subtipo familiar de WM solamente y el subtipo
familiar mezclado de desórdenes en células-B. Los tres tienen
diferencias genéticas y epigenéticas. Los análisis posteriores
efectuados por el Dr. Treon y su equipo de investigación,
pueden guiar al entendimiento de por qué las células-B de
WM no se diferencian en las células de plasma, por qué
ciertos pacientes tienen una enfermedad más agresiva y
puede sugerir objetivos nuevos para el tratamiento de WM.
2010 Steven P. Treon, M.D., M.A., Ph. D., Dana-Farber
Cancer Institute.
En 2010 le fue adjudicado al Dr. Treon una beca para conducir
un estudio basado en la secuenciación del genoma entero
(whole genome sequencing or WGS) efectuado en ambas
células de WM y células sanas de pacientes de WM. Su grupo
analizó luego los resultados del WGS. El resultado creó
mucho entusiasmo cuando fue anunciado en 2011 porque el
mismo guió al descubrimiento de la mutación en el gen que
produce la proteína MYD88. Esta mutación está identificada
como L265P y se encuentra en las células-B de WM en el
90% de los pacientes examinados pero no en sus células
sanas. Este alto porcentaje de un punto de mutación único
es una ocurrencia muy extraña y ha atraído mucho interés en
las comunidades clínicas y de investigación de WM. Varios
otros estudios alrededor del mundo también demostraron que
un alto porcentaje de WM tiene la mutación MYD88. Un
mejor entendimiento del rol significativo de esta mutación es
importante, y la IWMF ha iniciado financiación para abordar
este tema, ver página 10.
2010 Travis J. Henry, Ph. D., y Rafael Fonseca, M.D.,
Mayo Clinic.
El Dr. Henry y el Dr. Fonseca investigaron la relación del
típicamente nivel elevado de IL-6 en el suero de pacientes de
WM con la cantidad de hepcidina, una importante hormona
en la regulación del nivel adecuado de hierro. La hepcidina
inhibe el transporte del hierro al intestino, previniendo el
exceso de absorción del hierro; también inhibe el transporte
del hierro fuera de los macrófagos en los que está almacenado.
El incremento de los niveles de IL-6 lleva a la producción de
mucha hepcidina, que reduce la cantidad de hierro absorbido
del intestino los atrapa dentro de los macrófagos. Cuando el
hierro se vuelve indisponibleel resultado es un reducido nivel
de hemoglobina en los glóbulos rojos y por consiguiente,
anemia.
2012 Abdel Kareem Azab, Ph.D., anteriormente en el
Dana-Farber, actualmente en Washington University.
El Dr. Azab presentó la hipótesis que la hipoxia (niveles bajos
de oxígeno) dentro de las células es un factor contribuyente
que lleva a la diseminación de las células de WM dentro de
la médula ósea. El está actualmente en el segundo año de
una investigación de dos años de esfuerzo, y está haciendo
buenos progresos. El Dr. Azab planea ver si señalando las
proteínas involucradas en condiciones de hipoxia, puede
reducir la propagación de células de WM en la médula ósea.
INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL: La investigación
traslacional describe los esfuerzos dirigidos hacia convertir
descubrimientos de la investigación básica en nuevas
herramientas clínicas y de investigación, medicamentos
y terapias. Este área de investigación respaldado por la
IWMF estudia el efecto en drogas y en diferentes formas
de tratamiento que probado ser eficaces en otras formas de
linfoma o que han evolucionado de conocimientos obtenidos
de la patogénesis de WM.
2000 Ayad Al-Katib, M.D., Wayne State University.
Un estudio acerca de ciertos agentes en el crecimiento de las
células de WM fue previamente conducido por el Dr. Al-Katib.
Para este estudio fue desarrollada la primera línea celular
de WM. Luego trató a la línea celular y el ratón en el cual
se inyectó la línea celular, primero con 2CdA, un conocido
agente de tratamiento de WM, y luego 2CdA combinado
con el químico briostatina, derivado de una especie marina.
La combinación de agentes aparecía como más efectiva que
cualquiera de los agentes sólo. Hoy, los científicas encuentran
que los agentes son más efectivos en combinaciones que en
tratamiento de forma única. Desafortunadamente esta línea
celular demostró ser inestable a través del tiempo.
2000 Steven P. Treon, M.D., M.A., Ph. D., Dana-Farber
Cancer Institute.
Programa de Investigacion de la IWMF, continúa en la página 10
IWMF TORCH Volumen 14.3
9
Programa de Investagacion de la IWMF, continuación de la página 9
El anticuerpo monoclonal Rituxan (rituximab) fue una
reciente incorporación en 2000 a la corta lista de drogas
efectivas contra WM. El Dr. Treon estudió como trabaja el
Rituxan en los pacientes de WM para entender la resistencia
al Rituxan experimentada por algunos pacientes y para
desarrollar nuevas terapias potenciales. Un resultado fue el
identificar a Campath 1-H como agente monoclonal aprobado
por la FDA, efectivo contra las células de WM.
2004 Cristopher Bredeson, M.D., M,Sc.,F.R.C.P.C.A.,
y Hari Parameswaren, M.D., Registro Internacional
de Trasplantes de Médula Ósea, Medical College of
Wisconsin.
El trasplante de médula ósea (stem cell transplant or SCT)
es una forma posible de tratamiento en WM, aunque
infrecuente. En 2004 la IWMF financió al Dr. Bredeson y al
Dr. Parameswaren para que efectúen un estudio retrospectivo
de pacientes de WM que habían recibido un SCT. El estudio
mostró que mientras ambos alogénicos (recibieron células
madre de un donante) y autólogos (recibieron sus propias
células madre), fueron efectivos, con un alto riesgo de
mortalidad en los SCT alogénicos. También, si existe la
posibilidad de un SCT autólogo en el futuro de un paciente,
debería evitar recibir análogos nucleosidos y ciertos
alquilantes, ya que pueden afectar la movilización de la
células madre.
2006 Irene M. Ghobrial, M.D., Dana-Farber Cancer
Institute.
La Dra. Ghobrial investigó a la droga perifosina en ratones con
WM y con líneas celulares en “tubos de ensayo” y demostró
que la perifosina inhibe el crecimiento de las células de WM.
Su trabajo previo indicó que la perifosina interrumpe una vía
de desarrollo causando que las células de WM busquen refugio
en la médula ósea. La perifosina también parece causar que las
células de WM que ya se han refugiado en la médula ósea sean
liberadas en la sangre periférica donde pueden ser destruidas
por otros reactivos. Este proyecto permitió a la Dra. Ghobrial
de examinar la sangre de pacientes antes y después que
fueron tratados con perifosina para determinar si los mismos
efectos ocurren en humanos. Los resultados demostraron que
perifosina como droga sola prolonga el tiempo de progresión
en pacientes con recaída o con WM refractario. El índice de
respuesta fue de 36%. También se demostró que perifosina en
combinación con Rituxan y Velcade aumenta la mortalidad de
células de WM.
2010 Brad Nelson, Ph.D., Tev and Joyce Deeley Research
Centre, Victoria, BC, Canada.
El Dr. Nelson aspira a utilizar vacunación terapéutica para
mejorar la respuesta antitumor en las células-T en pacientes
con WM y otros con canceres linfoideos. Esta investigación
fue totalmente financiada por la WMFC, Waldenstrom's
Macroglobulinemia Foundation of Canada. El descubrimiento
de la mutación del gen MYD88 presenta un objetivo posible
para la respuesta de las células-T mejoradas, y la posibilidad
de vacunación contra WM que ha ganado interés.
2011 Xavier Leleu, M.D., Hospital Huriez, Lille, Francia
El Dr. Leleu propuso examinar a pomalidomida, un derivado
de taladomida, de efecto beneficioso en WM. Parte de su
investigación involucró a líneas celulares de WM, incluyendo
una desarrollada en un esfuerzo co-financiado por la IWMF.
Él demostró que la pomalidomida no era efectiva en WM y
en una detallada investigación determinó que el bajo nivel
de expresión de una proteína particular, cereblon (CRBN) en
WM, era la causa principal de la inactividad de la droga.
2013 Steven P. Treon, M.D., M.A., Ph. D., Dana-Farber
Cancer Institute.
Esta subvención es por un esfuerzo de seguimiento que va a
investigar el rol de la mutación MYD88 en las células-B de
WM que fue descubierto en un intento previo co-financiado
por la IWMF. El Dr. Treon está viendo el desarrollo de nuevas
drogas, o la utilización de las drogas actuales disponibles, para
enfocar los elementos de la vía del MYD88 que parecerían
estar constitutivamnete activadas en las células de WM. Una
proteína que está siendo considerada como objetivo es la
IRAK1/4.
DESARROLLO DE “HERRAMIENTAS” PARA EL
ESTUDIO WM: El estudio de una enfermedad requiere
de “herramientas” apropiadas, y la IWMF realizó esto al
principio en su programa de investigación y proveyó para
el desarrollo de “herramientas” casi desde el principio. La
determinación de desarrollar “herramientas” fue acelerado
en 2008 cuando la Leukemia & Lymphoma Society (LLS)
patrocinó un taller en Washington D.C. donde científicos de
todo el mundo se reunieron para desarrollar un programa que
guiaría al entendimiento de WM. La recomendación de este
taller fue desarrollar líneas celulares representativas de la
enfermedad, criar ratones que pudieran adquirir WM debido
a su disposición genética (ratones transgénicos), y proveer un
banco de tejidos de células de WM disponible para todos los
científicos. Estas “herramientas” permitirían la investigación
de la enfermedad y sus tratamientos sin utilizar pacientes
humanos. Siguiendo estas recomendaciones, la IWMF está
respaldando los desarrollos de líneas celulares, bancos de
tejidos y modelos animales.
LÍNEAS CELULARES:
2010-2012 Stephen M. Ansell, M.D., Ph.D., Mayo Clinic.
2010-2014 Asher A. Chanan-Khan, M.D., anteriormente
del Roswell Park Cancer Institute, ahora en Mayo Clinic.
2010-2011 Suning Chen, Ph. D., Soochow Hospital, China.
2010-2013 Irene M. Ghobrial M.D., Dana-Farber Cancer
Institute.
La IWMF y la LLS son socios en respaldar la investigación
dirigida al desarrollo de líneas celulares representativas de WM.
Las líneas celulares son células cultivadas bajo condiciones
Programa de Investigacion de la IWMF, continúa en la página 11
10
IWMF TORCH Volumen 14.3
Programa de Investagacion de la IWMF, continuación de la página 10
controladas en un laboratorio. Una
línea celular es derivada de un tipo de
célula en particular y puede reproducir
indefinidamente y sin cambios, lo que
la hace muy útil para propósitos de
investigación. Cuatro investigadores
de diferentes locaciones comenzaron
a desarrollar en 2010 líneas celulares.
El Dr. Ansell de Mayo fue exitoso
en desarrollar una línea de celular
representativa estable. El Dr. ChananKhan del Roswell Park también
desarrolló una línea celular que probó
ser útil en la investigación de WM. El
Dr. Chen de China y la Dra. Ghobrial de
Dana-Farber encontraron dificultades
en producir líneas celulares aceptables.
LÍNEAS CELULARES
CELÓN
DESTINO
ante
El Restaur
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DE L
BANCO DE TEJIDOS
CÉLULAS
ACEPTADAS
CÉLULAS
RECHAZADOS
Validados como estables, adecuados y competentes, los candidatos
para líneas celulares representativas de WM hacen cola con la expectativa
de hacer el viaje hacia los emprendimientos de investigación de WM.
BANCO DE TEJIDOS
BANCO DE
TEJIDOS
WM BANCO DE TEJIDOS
RECOGIDA DE MUESTRAS
DE PACIENTES ES
SEGURA Y TODAS LAS
CONTRIBUCIONES HARÁ
ESTE BANCO UNA
HERRAMIENTA DE ÉXITO
PARA LA INVESTIGACIÓN
¡¡Tu abuelo se va a
depositar sus muestras
de tejido aquí. Muy
bueno, ¿eh?!!
WM LA
ENTREGA DE
TEJIDOS
2010-2016 Irene M. Ghobrial, M.D.,
Dana-Farber Cancer Institute
En 2010 la Dra. Ghobrial sometió un
pedido de subvención que incluía el
establecimiento de un banco de tejidos
para contener mil muestras de material
de médula ósea de pacientes de WM.
Adicionalmente el proyecto buscaba
obtener encuestas epidemiológicas
de los pacientes que proveían las
muestras de tejidos. El progreso fue
extremadamente lento debido a la
dificultad en obtener biopsias frescas
de médula ósea. En 2013 solamente se
recolectaron 90 muestras de médula
ósea fresca, 325 de sangre periférica y
90 de saliva. La Dra. Ghobrial tiene un
gran número de muestras previamente
recolectadas embebidas en parafina
y está trabajando para determinar si
esas muestras pueden ser usadas de la
misma forma que las muestras frescas
de médula ósea.
MODELOS DE RATÓN:
tejidos
Los bancos de tejidos han realizado grandes contribuciones a la
investigación de muchas enfermedades importantes y ahora se está creando
un banco de tejidos como una herramienta de investigación para WM.
2007 Anastasia S. Tsingotjidou,
D.V.M., Ph.D., Aristotle University,
Thessaloniki, Grecia.
El primer modelo de ratón patrocinado
por la IWMF fue desarrollado por la
Dra. Anastasia S. Tsingotjidou, que
implantó ambos, muestras de médula
ósea con WM de humano a adulto y
muestras de médula ósea saludables
en un ratón, cada uno en miembros
Programa de Investigacion de la IWMF, continúa en la página 12
IWMF TORCH Volumen 14.3
11
Programa de Investagacion de la IWMF, continuación de la página 11
MODELOS DE RATÓN
Los ratones han recorrido un largo
camino...
Es el momento de conocer a nuestros
nuevos parientes, la nueva generación
de prestigio: Modelos de Ratón del
Diseñador de WM Humano.
Vamos a darles una gran bienvenida ...
¡y stomp y aplaudir a nuestros pies!
La Presentación
de la Nueva
Generación
Primera Vez:
Diseñador
Ratón Modelado
de WM
Diseñador de Modelos de Ratón, que son diseñados para modelo de las características
de la enfermedad de WM, son presentados haciendo su debut en la pasarela.
traseros separados. Todos estos xenoinjertos en ratones
incrementaron los niveles de IgM luego de un mes, pero
estos niveles disminuyeron en el segundo mes para elevarse
nuevamente después. La causa de esta elevación en el primer
mes puede ser similar al destello visto frecuentemente por
la gente que recibe Rituxan. Adicionalmente ella pudo
demostrar que las células de WM no solamente podían
sobrevivir en el ratón pero podían metastizar a las muestras
saludables de medula ósea trasplantada.
2010 Siegfried Janz, M.D., Ds.C., University of Iowa.
El segundo modelo de ratón financiado por la IWMF fue
entregado al Dr. Siegfried Janz que puso a alterar exitosamente
genéticamente a los ratones (ratones transgénicos) de forma
tal que tenían características representando la biología de
WM y podían pasar estas características a sus crías. Estos
cambios incluyen la sobreproducción de IL-6 y BCL-2, dos
proteínas prevalentes en WM. El Dr. Janz creó un nuevo
12
modelo de ratón, utilizando dos líneas diferentes de ratón
con sobre expresión de estas proteínas más un ratón con
discapacidad en la producción de AID (activación inducida
de citidina de aminasa), que es clave en el cambio de la
producción de anticuerpos por células-B del tipo de IgM a
otros tipos tales como el IgG y el IgA. Los nuevos ratones
conteniendo todos tres características genéticas podían
producir tumores y excesivo IgM. Por el contrario al modelo
de ratón desarrollado por la Dra. Tsingotjidou, la línea de
ratones alterados genéticamente del Dr. Janz pueden ser
reproducidos desde el esperma almacenado en el Jackson
Laboratory en Maine.
2012 Ruben Carrasco, M.D., Ph.D., Dana-Farber Cancer
Institute.
El modelo más reciente de ratón, financiado por la Leukemia &
Lymphoma Society y la Waldenstrom`s Macroglobulinemia
Programa de Investigacion de la IWMF, continúa en la página 41
IWMF TORCH Volumen 14.3
IMAGINA UNA CURA
por
MiChael sesnowitz, ViCepresidente
La nueva campaña Imagina una Cura fue anunciada en el
Foro Educativo de 2013 de la IWMF en San Diego en Mayo
último. El objetivo es generar $9,000,000 en compromisos en
un período de cinco años para financiar ambos investigación
y servicios a los miembros. Los compromisos pueden ser
promesas pagadas en un período de 2-5 años ó un obsequio
de una sola vez. Las donaciones pueden ser efectuadas
en efectivo, en activos financieros tales como acciones,
bonos, y fondos de inversión, activos reales tales como
tierras o herencias. El objetivo es recaudar $4,500,000 para
investigación, $2,700,000 para servicios a los miembros,
y $1,800,000 en provisiones para herencias que podrán
ser dirigidas tanto a investigación como a servicios a los
miembros. Espero que ustedes elijan participar.
Cuando hace dos años fui diagnosticado con WM me fui de la
oficina de mi médico recordando tres palabras: extraña, cáncer,
e incurable. Yo asumí que me quedaba poco tiempo y comencé
a dejar todos mis asuntos en orden, queriendo minimizar el
trastorno para la vida de aquellos que iría a dejar detrás. En mi
búsqueda de obtener una mejor comprensión acerca de WM,
descubrí una verdadera y distinguida organización, la IWMF.
Leyendo los boletines de IWMF acerca de inmunología y
opciones de tratamiento, comencé a aprender acerca de la
enfermedad y probablemente más importante, comencé a
adquirir esperanza. Conectándome con IWMF-TALK estuve
dispuesto a aprender de las expectativas de otros cuando
establecí una pregunta acerca de una opción de tratamiento
recibí respuestas de los WMers en tres diferentes continentes.
Cuando quise hablar con alguien que había experimentado
el mismo tratamiento me dirigí a IWMF Lifeline. Una mujer
maravillosa que solamente sabía que yo era un paciente
recientemente diagnosticado tomó cerca de una hora en el
teléfono ayudándome a comprender los pro y los contras del
tratamiento desde la perspectiva de un paciente. Nunca voy a
olvidar su amabilidad.
Mi esposa y yo ya no estábamos lidiando con esta enfermedad
solos, pronto formamos parte de una muy cariñosa y
comprensiva comunidad, un sentimiento que fue luego
mejorado cuando nos unimos a nuestro grupo local de apoyo.
Ese sentido de comunidad hizo una enorme diferencia en
mi vida.
Luego, en 2012, asistí al Foro Educativo de Filadelfia y vi de
primera mano como la investigación financiada por la IWMF
estaba transformando los tratamientos de WM. Científicos y
clínicos mundiales informaban acerca de su trabajo, y estaba
claro que muchos de los avances que aprendí resultaron de
investigaciones que habían sido patrocinadas por la IWMF.
Estaba sorprendido de cuan accesibles eran los investigadores
y estaba entusiasmado de ser capaz de discutir sus trabajos
con ellos. Aquí había una organización que no solamente
pa r a
reCaudaCión
de
Fondos
conocía las necesidades inmediatas de los pacientes y sus
familias a través de su extensa provisión de servicios a loa
miembros, sino que también cubrían su bienestar de largo
plazo patrocinando investigaciones que podrían conducir a
mejores tratamiento, y posiblemente a una cura.
Después de asistir al Foro Educativo, moví la IWMF a lo más
alto de mis prioridades de donaciones benéficas.
Cada otoño dicto un curso de finanzas públicas para
estudiantes junior y seniors. Uno de los tópicos en que
tomamos algo de tiempo, es la diferencia entre bienes públicos
y privados. Los bienes privados son rivales en consumo, lo
que simplemente quiere decir que usted y yo no podemos
consumir la misma rebanada de pan. Por otra parte, los bienes
públicos no son rivales en consumo. Una vez que un bien
público es provisto, el consumo de una persona no excluye
el de otra. La investigación científica es un ejemplo de un
bien público. Una vez que los resultados de una investigación
están diseminados, el uso de esos resultados por una persona
no excluye el de otra. Para muchos bienes públicos, la
exclusión del consumo es muy difícil o imposible, entonces
los beneficios son ambos no rivales y extendidos. Estas
son las razones de porque el Gobierno Federal respalda la
investigación a través de agencias tales como NIH y NSF.
El gobierno entra debido a que el sector privado va a subasignar recursos para la provisión de bienes públicos tales
como investigación.
Pero mientras el gobierno federal gasta billones de dólares
en investigación médica, no respalda virtualmente a la
investigación en WM debido a que WM es una enfermedad
huérfana. Es por esto que es imperativo que la IWMF recaude
fondos para investigación y que todos nosotros respaldemos
a la Campaña Imagina una Cura. El gobierno nos ignora
porque somos muy pocos, y como hay muy pocos de nosotros,
no podemos confiar en WMers para proveer los fondos. Si no
participamos todos, la investigación no se realizará.
A diferencia del gobierno, la IWMF no tiene el poder de crear
impuestos. Confiamos en la generosidad tolerante de nuestros
miembros, familias y amigos, Dado el reducido número
de nuestros miembros cada uno y todos los compromisos,
importan. Y debido a que muchos proyectos de investigación
son de varios años de gestión, las promesas por varios años
son esenciales si el proyecto va a ser gestionado.
Yo creo que la IWMF es el mejor administrador de mis
dólares para investigación debido a que su Comité Consultivo
Científico (SAC) está compuesto por los más talentosos
investigadores de WM de alrededor del mundo y bajo el
muy dispuesto liderazgo del Dr. Robert Kyle, que guía la
adjudicación de fonos a los proyectos con mayor potencial de
Imagina una Cura, continúa en la página 14
IWMF TORCH Volumen 14.3
13
Imagina una Cura, continuación de la página 13
re-pago. Cada dólar destinado a investigación va a patrocinar
un proyecto aprobado por el SAC. Ni un solo centavo es
usado para gastos generales.
Desde 1999 la IWMF ha provisto más de $6,300,000 en
financiación de investigación de WM. En 2008 se les pidió a
los principales investigadores de WM alrededor del mundo,
que identificaran las brechas que estaban limitando el
progreso en la investigación de WM. Ellos identificaron lo
siguiente:
• Una inadecuada comprensión de la importancia de
la genética familiar en WM
• La falta de un modelo de ratón de WM
• La usencia de líneas celulares confiables de WM
• La ausencia de un banco de tejidos de WM
• La falta de secuenciamiento genómico en pacientes
de WM
Con el auxilio de nuestro SAC, el fondo de investigación de
la IWMF ha señalado cada uno de estos asuntos.
Un estudio de Dana-Farber encontró que mas de un cuarto
de los pacientes con WM tiene un primer o segundo grado
relativo con un trastorno linfoproliferativo de células-B,
Conociendo o no si la enfermedad de un paciente específico
familiar-basado, es importante porque existe alguna
evidencia que la eficacia de los tratamientos pueden variar si
la enfermedad es o no es familiar.
DESCUBRIMIENTO DE MYD88 L265P
¡¡¡Woo-Hoo!!! - ¡Grandes Noticias!
¡¡¿Genoma?!! ¡¡¡Acabamos de
descubrir MYD88 L265P!!!
¡¡¡Woo-WHOA!!!
¡¡¡¡Genoma!!!!
¡Acabamos de
descubrir MYD88
L265P!!!
Recomendar Genoma!
Como el Genoma los Gnomos quienes han arribado a una nueva platea, el descubrimiento de la mutación de MYD88 L265P fue posible
por la secuenciación total del gen, que trajo a la investigación de WM a un nuevo nivel de comprensión, las vías de señalamiento que
permiten a las células de WM a crecer y sobrevivir. Un nuevo horizonte aparece más adelante para próximos descubrimientos.
Imagina una Cura, continúa en la página 15
14
IWMF TORCH Volumen 14.3
Imagina una Cura, continuación de la página 14
Existen ahora líneas celulares confiables que fueron
desarrolladas por el Dr. Stephen Ansell por el Dr. Asher
Chanan-Khan, ambos de Mayo Clinic, que están siendo
utilizadas por investigadores de alrededor del mundo para
testear la efectividad de nuevas drogas y nuevos tratamientos
contra un standard común – un standard que permanece
constante de examen en examen, de país en país, y a través
del tiempo.
El Dr. Siegfried Janz de University of Iowa ha desarrollado
un modelo de ratón, y continúa desarrollando el trabajo en
este area.
La Dra. Irene Ghobrial del Dana-Farber Cancer Institute
está desarrollando un banco de tejidos. Esto ayudará a los
investigadores a comprender a las células de WM en varios
estados de progresión de la enfermedad.
La secuenciación genómica total efectuada por el Dr. Steven
Treon y su equipo de investigación en el Bing Center para
WM en el Dana-Farber Cancer Institute ha guiado hacia el
entusiasmante descubrimiento de la mutación del MYD88
que es compartido por el 90% de los pacientes de WM.
Entre otras cosas, la mutación activa la tirosina kinasa de
Bruton, permitiendo la supervivencia y la proliferación de las
células de WM. El inhibidor BTK ibrutinib, que recibió la
Designación de Descubrimiento de la Terapia por la FDA para
WM a principios de este año puede muy bien convertirse en
la primera droga que gana la aprobación de la FDA para WM.
Mientras que los resultados de las pruebas clínicas de
ibrutinib son muy alentadoras, esto no es una cura. La
mutación MYD88 activa otras vías, y estas deberían ser
cerradas antes que WM pueda ser totalmente controlado o
curado. Trabajar a lo largo de estas líneas es continuo en el
Bing Center del Dana-Farber y es esencial de que estemos
dispuestos a continuar a financiar este tipo de investigación.
Los éxitos que han resultado de la financiación de la
investigación de la IWMF han sugerido nuevas vías para
la investigación de tomar y han liderado a un incremento
en el número de investigadores que quieren estudiar WM.
Esas son buenas noticias para todos nosotros. Pero estas
buenas noticias nos presentan el desafío de encontrar los
dólares incrementales necesarios para financiar estos nuevos
proyectos. Depende de nosotros asegurar que las propuestas
aprobados por nuestra SAC no vayan sin financiamiento de
manera tal que los talentosos investigadores que quieran
estudiar WM puedan continuar trabajando en representación
nuestra, para encontrar mejores tratamientos, y, sí, para
encontrar una cura. Con el impulso de nuestro lado, no
dejemos que estos investigadores cambien su atención a
otras enfermedades. Tengámoslos a todos completamente
ocupados trabajando en encontrar una cura para WM.
jugó en mi vida cuando fui recientemente diagnosticado. Y
quiero que la organización esté ahí para aquellos que serán
diagnosticados en el futuro.
La variedad que los servicios a los miembros proveen
es, por supuesto, no justamente para los recientemente
diagnosticados. No me imagino que pase un día donde yo
no haga uso al menos de uno de esos servicios. IWMFTALK continúa proveyéndome con importante información
diariamente. Los artículos publicados por Peter DeNardis
son siempre interesantes e informativos. Yo aprendí de
ambas, de las preguntas efectuadas por participantes y por
las respuestas publicadas. Las series de los boletines de
WM proveen información valiosa acerca de inmunología,
tratamientos y exámenes médicos, contestando muchas
de las preguntas que yo tengo. Estos boletines siempre
necesitan ser actualizados a medida que se efectúan nuevos
descubrimientos. Los artículos en el Torch son siempre
esclarecedores actualizándome acerca de nuevos desarrollos
de investigación, protocolos de exámenes y tratamientos,
sucesos en los grupos de apoyo y mucho más. La base de
datos de pacientes nos permite plotear nuestros resultados de
laboratorio haciendo más fácil efectuar tendencias. Los foros
educativos nos dan la oportunidad no solo de escuchar acerca
de los últimos desarrollos de investigación, sino también
hablar con los investigadores y clínicos que están liderando
el camino a mejores tratamientos y a una cura. ¿Dónde
podríamos tener acceso a tantos expertos líderes en una tan
extraña enfermedad?
Yo espero que ustedes se unan a mi esposa y a mí a efectuar un
compromiso multi-año para la Campaña Imagina una Cura.
Ustedes pueden elegir destinar su regalo a investigación ó
a servicios a los miembros o a la combinación de ambos.
Ustedes pueden donar efectivo, acciones, bonos, fondos de
inversión, propiedades ó herencias. Para un compromiso de
cinco años de $50,000 ó más (pesos 10,000 por año) ustedes
pueden establecer un fondo con nombre. Para $250,000 ó
más pueden establecer una donación. Pueden efectuar su
compromiso o regalo utilizando el sobre adjunto o yendo
a nuestra página web (imwf.com) y cliqueando en nueva
campaña usando el link de nuestra página principal.
Si usted tiene más de 70 años y medio, se puede donar
hasta $100,000 de su distribución requerida IRA este año.
Bajo ciertas circunstancias, hacerlo podría reducir su base
imponible por más de la magnitud de su regalo.
El impulso está ahí. No dejemos que muera. Todo depende
de todos y cada uno de nosotros para asegurar el éxito de
la Campaña Imagina una Cura haciendo tan generosa
contribución como nos sea posible. Sólo juntos podemos
derrotar WM.
Mientras que gran parte de mi donación va a soportar
investigación, una parte de ella irá a los servicios a los
miembros. Nunca voy a olvidar el rol crítico que la IWMF
IWMF TORCH Volumen 14.3
15
QUINTO ANIVERSARIO DE LA BEN RUDE HERITAGE SOCIETY
por
l a u r i e r u d e -B e t t s
En este año del Foro Educativo de San Diego, once nuevos
miembros fueron admitidos en la Ben Rude Heritage
Society. El año 2013 es el quinto aniversario de la Sociedad
establecida en 2008 en honor de quien fuera mi marido, el
segundo Presidente de la IWMF. A través de esta Sociedad,
el liderazgo y el legado de Ben permanecen, y estoy honrada
de haber servido como su máxima autoridad por estos cinco
años pasados.
Los once miembros admitidos en 2013 efectuaron donaciones
a la IWMF tanto en herencias, donaciones anuales,
fideicomisos, pólizas de seguros, o similares donaciones.
Con estas donaciones la IWMF asegurará el apoyo a todos
aquellos afectados por WM y financia en forma contínua
investigación , en representación de 1500 pacientes quienes
han sido recientemente diagnosticados, cada año, así como
para pacientes veteranos.
En 2008 once miembros fundadores fueron enrolados, y la
Sociedad comenzó con donaciones totalizando más de un
cuarto de millón de dólares. En sólo cinco cortos años el total
alcanzó $1,852,141!
Lynn Martin es el primer miembro admitido de este
año. Diagnosticado en 2008, Lynn es el vicepresidente
y copropietario de New Wave Technologies. Entre sus
actividades favoritas están, el golf, la investigación, y pasar
tiempo con su familia. El año pasado Lynn asistió al Foro
Educativo que tuvo lugar en Philadelphia. En el almuerzo
de premiación donde los nuevos miembros de la Ben Rude
Heritage Society fueron reconocidos, Lynn estuvo inspirado
de poner a la IWMF en sus planes de herencia. Estamos muy
agradecidos que Lynn se haya motivado para hacerlo.
En San Diego los siguientes miembros de la sociedad fueron
honrados póstumamente: C. Edwin Baker, Arlow Brahm,
Robert and Anne Coulbourn, Leslie C. Guthrie, Jr., Evelyn
Klein, Janet Levy, Brandt Norquist, and Allan Shaw. Uno de
los miembros pidió quedar en el anonimato.
Como un símbolo de apreciación de la Fundación, los
miembros o sus sobrevivientes están representados con una
escultura de cristal que es apropiadamente personalizada con
sus nombres y la fecha de presentación. La Vey Norquist,
esposa de Brandt Norquist, hizo el siguiente comentario
cuando recibió el premio de la Ben Rude Heritage Society
en representación de su esposo: “El premio más lindo es
el diario recordatorio de laferviente esperanza de Bud que
pronto, muy pronto, esta terrible enfermedad, será solamente
un mal recuerdo del pasado” Y la esposa de Les Guthrie,
Mary Ann, dijo: “ El premio de la Ben Rude Heritage Society
etá en mi escritorio cerca de una hermosa orquídea que un
amigo me dio cuando Les murió. Yo espero que a través de
vuestro continuo esfuerzo de recaudación de fondos, estarán
disponibles nuevos y mejores tratamientos para los pacientes
con Waldenstrom.”
¡Agradecemos a estos donantes y a sus familias por sus
generosas donaciones y por demostrar su apoyo a la Ben
Rude Heritage Society!
Como se refleja en la lista de miembros de este año de la Ben
Rude Heritage Society, ustedes deben saber que este grupo
refleja una sección transversal de nuestra membresía y que
ha crecido un tercio en el pasado año. Los miembros de la
Sociedad han efectuado donaciones de legados para asegurar
la viabilidad de la IWMF en el largo plazo. Su generosidad
asegura que seremos capaces de continuar proveyendo
servicios para pacientes en el futuro y que seremos capaces
de financiar investigación dirigida a mejores tratamientos y a
una posible cura.
Las donaciones de legados son una parte importante del
futuro de la IWMF, y la porción de legados representa el 20%
de la Campaña Imagina una Cura. Si alguno de ustedes está
pensando acerca del planeamiento de su patrimonio personal,
espero que consideren incluir a la IWMF como beneficiario.
Si ustedes quisieran tener mayor información acerca de las
maneras de cómo dejar una donación de sus legados, por
favor contacten a la oficina de la IWMF o a Dave Benson, el
Gerente Senior de Desarrollo. Estaremos felices de contarles
acerca de cómo podrían ser parte de la Ben Rude Heritage
Society y de la interesante Campaña Imagina una Cura.
Por favor recuerden qué importante son ustedes para la IWMF
ya que somos una pequeña familia de pacientes de un extraño
cáncer. Sin vuestro apoyo no seríamos capaces de proveer
los recursos educativos necesarios para nuestros miembros y
nuestras necesidades de investigación no se cumplirían. La
Campaña asegura que vuestro legado y liderazgo, además,
permanecerán para siempre a través de la Ben Rude Heritage
Society de la IWMF.
Haga Oír su Voz
Torch le da la bienvenida a cartas, artículos, o a sugerencias de artículos. Si usted tiene algo que quisiera compartir
con sus compañeros WMers, por favor contacte al editor de Torch Alice Riginos en [email protected]
16
IWMF TORCH Volumen 14.3
RONALD G. DRAFTZ:
JUDITH MAY PREMIO A LA VOLUNTARIA DEL AÑO
por
J u d i t h M ay , p r e s i d e n ta e M e r i ta
Voluntario: Elegir actuar en reconocimiento a una necesidad
con una actitud de responsabilidad social y sin preocupación
por una recompensa monetaria, yendo más allá de sus
obligaciones básicas.
La historia del voluntarismo en América es larga y rica y es la
sangre de la vida de muchas organizaciones.
Una organización sin fines de lucro no podría tener éxito
sin un cuerpo de voluntarios robusto. Es debido a un
gran número de voluntarios dentro de la membrecía de la
IWMF que nuestra Fundación suministra mucho a muchos.
Recientemente el Consejo de Administradores determinó
que un premio especial de la IWMF a fin de reconocer cada
año a un voluntario sobresaliente y decidió llamarlo Premio
Judith May Voluntario del Año. Le agradezco al Consejo
de Administración de la IWMF por este gran honor, ya que
el voluntarismo es algo en el que creo fuertemente y en el
que he participado en la mayor parte de mi vida. Es como el
corazón de la IWMF.
Es adecuado y apropiado que el primer Premio Judith May
Voluntario del Año, debería ser para Ronald Draftz, un hombre
que encarna todas las virtudes de la palabra voluntario.
Ron era un hombre humilde con una gran compasión por
otros. La principal memoria para muchos pacientes recién
diagnosticados, y especialmente pacientes con problemas
médicos serios, fue el día en que recibieron una llamada
de Ron Draftz. Tanto que Ron hablara por teléfono o
cara a cara, o aún por e-mail, era inmediatamente obvio
que se trataba de una persona de intelecto agudo con un
impresionante conocimiento de WM. Su naturaleza cariñosa
y su disposición a hablar lo todo lo necesario con respecto a
cualquier preocupación que alguien podía tener son muy bien
recordados por la mayoría de los pacientes a los que él ayudó
a través de momentos dificultosos, brindándoles confort,
respaldo, y consejo.
Entre los muchos roles y proyectos que Ron tomó como
voluntario, los más significativos son:
• Co-Líder de Grupo de Apoyo del numeroso grupo
de pacientes de Chicago;
• Miembro dedicado de Comité de Investigación;
• Consejero científico del equipo de Torch,
encabezando los artículos de Médico de Guardia;
• Moderador de respaldo para IWMF-Talk y valioso
contribuyente;
• Rescatador de un Proyecto de Base de Datos de
Pacientes al que expandió y revisó al punto de estar
listo para la registración de los pacientes después
de haber sido abandonado diez años antes;
• Fotógrafo oficial para los Foros Educativos de la
IWMF por muchos años;
• Iniciador del extravagante club 10K, un exclusivo
club para pacientes de WM cuyo IgM alcanzó un
nivel de 10,000 o más.
Ron va ser siempre recordado por su asesoramiento
misericordioso y por su profundo conocimiento de nuestra
enfermedad y de la ciencia detrás de ella. Las horas –
incluso años – que el dedicó a ayudar a pacientes de WM
fueron brindadas sinceramente de forma tal que otros fueran
asistidos en su momento de necesidad.
Ron murió en Agosto de 2011. Lo extrañamos mucho. Es
un verdadero honor nombrar Ronald D. Draftz como primer
receptor del Premio Judith May Voluntario del Año.
La hija de Ron, Anglique Draftz, recibió el premio póstumo
en el Foro Educativo de Pacientes en San Diego, California,
el 17 de Mayo de 2013, representando a la familia de
Ron, incluyendo a su madre, Germaine, y a sus hermanos
David y Aimée.
GRACIAS
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Judith May
IWMF TORCH Volumen 14.3
17
RECORDANDO A ARNIE SMOKLER
Y LOS PRIMEROS DIAS DE LA IWMF
eVoCado
por
d aV e l l h ay s
En ocasión del decimoquinto aniversario de la IWMF, Davell
Hays y Laurie Rude-Betts compartieron con el Torch sus
recuerdos personales del Fundador de la IWMF, Arnold
Smokler y los esfuerzos incansables no sólo para poner
pacientes de WM en contacto uno con otro sino también para
establecer una organización que compartiría y diseminaría
conocimiento de su casi nunca oído linfoma tipo no-Hodgkin.
Comienza Laurie: Que puedo decir acerca de Arnie excepto
que le debemos todo a él. Como farmacéutico, un hombre
de ciencia quería saber todo acerca de la enfermedad de la
cual habíamos sido diagnosticados, pero existía muy poca
información publicada. Afortunadamente este era el momento
cuando internet estaba tomando fuerza, y Arnie quería poner
el nombre del cáncer allí. Y comenzar a comunicarse con
otros, especialmente con aquellos que estaban afectados.
Ben Rude fue afortunado en que su diagnóstico en 1996 le
llegó después a sus colegas en la facultad donde él había
enseñado: adquiera una PC. Ellos no solo encontraron a WM
en internet, ellos también llegaron a la referencia del grupo
de apoyo y al número de teléfono de Arnie. Yo nunca me voy
a olvidar que aliviado estuvo Ben luego de una hora larga
de conversación con Arnie. Esto significó el mundo para
nosotros de que Ben estuviera dispuesto a hablar con alguien
que tuviera conocimiento y experiencia y que en realidad
tenía WM y que estaba en contacto con otros aquejados por
este cáncer misterioso.
La primera vez que estuvimos cara a cara con Arnie fue
cuando él tuvo, creo, la segunda reunión del grupo de apoyo
en el área de Washington D.C. y la querida esposa de Arnie,
Bernie, y su hijo e hija estaban todos ayudando en la reunión.
Arnie tuvo muchos planes para expandir el ámbito del grupo
de soporte y Ben estaba determinado a ayudarlo. En 1998 el
primer Foro Educativo, se efectuó en Atlanta y fue elegido el
primer Consejo de Administradores. Más tarde en el mismo
año, en la primera reunión del Consejo de Administración,
Ben fue elegido Vicepresidente. Hasta ese momento Arnie
había hecho todo!
Davell recuerda su primer contacto con Arnie Smokler.
Como su grupo de apoyo se incrementó en tamaño, los
participantes se dieron cuenta de la necesidad de una
organización formal.
Cuando fui diagnosticada por primera vez en 1993, había
solamente unos 20 casos conocidos de WM. (Mi mejor
amigo descubrió esto a través de la National Organization for
Rare Diseases). Arnie contactó a cada uno individualmente
y comenzó una línea de conversación. Como farmacéutico,
Arnie podía suministrar aportes a la línea de conversación
de su conocimiento médico. Siempre salió de su camino
y
l a u r i e r u d e -B e t t s
para ayudar a la gente. Después que mi amigo encontró el
sitio de Arnie y se unió a él, Arnie me hablaba muy seguido
personalmente a través del email y del teléfono. Rápidamente
desarrollamos una amistad y un mutuo respeto. Yo era
proclive a métodos alternativos y complementarios. Arnie me
apoyaba en mis contribucionesal sitio alentándome y a todos
los que respondían a estudiar, investigar, probar nuevas cosas,
y luego siempre a compartir nuestra creciente información.
Arnie era incansable en sus contribuciones. Esto se convirtió
en el punto central de su vida.
La gente se sentía totalmente libre para decir lo que quisieran
en la línea de conversación – era un lugar de mucho confort
en un mundo donde había muy pocos médicos que sabían qué
era WM. ¿Se pueden imaginar que emoción era encontrar
otra persona que tenía tu misma enfermedad cuando habías
llegado a creer que estabas luchando contra esta cosa casi solo?
A medida que el número de participantes creció, nos dimos
cuenta que podría haber realmente un número significativo de
nosotros. Hasta ese momento no había ninguna organización
prestándole atención a nuestra enfermedad. No se había
efectuado ninguna investigación que nos ayudara. De pronto
comprendimos que si había alguna esperanza de extender
nuestras vidas y con suerte encontrar una cura, una estructura
formal sería necesaria para erigir y aplicar presión a ambos,
organizaciones gubernamentales y privadas. Nuestra línea de
conversación estaba atrayendo más y más gente y algunos de
ellos tenían habilidades significativas en un número de áreas
profesionales. Aquellos que eran más francos comenzaron a
explorar un posible futuro para nosotros.
Un grupo de diez de nosotros acordó reunirse y discutir
ideas. Las cosas comenzaron a tomar su lugar a medida que
cada uno de nosotros encontró su propia especialidad. Qué
increíble grupo de gente. Todos estábamos deseosos de dar
nuestros recursos y tiempo libre. Yo tengo fuertes habilidades
organizativas y me convertí en la mano derecha de Arnie como
secretaria. A medida que fuimos dividiendo nuestras tareas
para hacer mejor uso de nuestros talentos y tiempo, siempre
todo se centró en Arnie como el líder. Nos dimos cuenta que
íbamos a necesitar financiar nuestra propia investigación ya
que nuestra pequeña base de pacientes no sería suficiente para
estimular una investigación en WM. A fin de cumplir esto
necesitamos una organización formal exenta de impuestos.
Formamos el directorio, escribimos las declaraciones de
misión y los artículos de incorporación. Aprendimos como
recaudar fondos, aprendimos a como evaluar propuestas de
investigación. Todos trabajamos incansablemente.
Recordando a Arnie Smokler, continúa en la página 42
18
IWMF TORCH Volumen 14.3
WM ENFERMEDAD TERMINAL:
CARA A CARA CON LA INMORTALIDAD
por eugene turner, MieMBr o
Hola compañeros WMers,
Antes de ser diagnosticado
con WM, nunca había
escuchado la palabra ni
tuve a alguien cerca o lejos
de mí. No me pregunté
necesariamente “¿por qué
a mí?” por mucho que me
preguntaba de qué origen
era la causa de este cáncer.
Yo soy un masculino afroamericano de un pueblo
de tamaño mediano en
Eugene Turner
el centro del Estado de
New York. Fui al colegio
secundario haciendo bastante más de lo que todos hicieron.
Sufrí las enfermedades típicas de la niñez tales como:
varicela, sarampión, y paperas. El área tenía una economía
basada en la industria y una gran base aérea militar. Durante
los veranos yo trabajaba en un molino de cobre como
maquinista u obrero. No puedo decir mirando hacia atrás que
estuve expuesto a ninguna sustancia fuera de lo común. Pasé
algunos años en una universidad del oeste medio antes que
finalmente me asentara en California Central en 1970.
Como muchos en los 60s, experimenté con drogas recreativas
y luego me convertí en vegetariano por unos quince años.
Siempre fui físicamente activo en deportes y actividades al
aire libre. Yo mido 6 pies y 2 pulgadas de alto con un peso
promedio de 190 libras. Trabajé en la construcción de casas
en mis años jóvenes, y luego me involucré en computadoras
y fotografía. Mi vida era normal y sin incidentes.
Alrededor de 5 años antes de mi diagnóstico, comencé a
notar sutiles cambios en mi salud y fortaleza. Hice muchos
viajes de mochilero y luego noté una leve disminución en mi
habilidad de hacer como usualmente hacía. También comencé
a tener hemorragias nasales menores tal vez una cada tres
o cuatro meses. Duraban solamente un par de minutos. Mi
primer médico atribuyó ambos síntomas a la edad. Unos años
más tarde, en Enero de 1996, mi chequeo anual reveló un
elevado nivel de proteína en orina. Mi médico no estaba muy
preocupado e hizo una nota para chequearlo nuevamente en
el próximo año. Pero para estar más seguro también me refirió
al Dr. John Fisher del Sutter General Hospital. Mi turno fue
para el 19 de Septiembre.
La noche del 19 de Agosto de 1996, mi mundo cambió. Me
desperté y traté de salir de la cama, y casi me muero. Tuve
un incesante caso de vértigo. Gatee alrededor de la casa
por varios días, cuando finalmente estaba apto de ir a mí
de la
i wMF
médico clínico, comenzó a tratarme por gripe. Para ser justo,
estábamos en la estación de la gripe.
Antes de una semana aproximadamente sin respuesta a
la medicación, comencé a notar un leve desenfoque en mi
visión mientras leía el diario. Al principio pensé que era mi
imaginación. Finalmente mi visión se puso muy borrosa, que
decidí ir a un oculista. quien no pudo encontrar nada mal
excepto hemorragias en mis retinas y forma de salchicha.
Me dieron gotas para los ojos. Seguidamente mi audición
comenzó a disminuir gradualmente. Fui a un otorrino y me
dio gotas para los oídos. Durante el mismo período mi peso
bajo de 190 a 165 libras. Luego tuve lo que más tarde fue
descripto “cerca de un ataque al corazón.” Mientras estaba
acostado en el sofá de repente mi corazón “salteó” un latido.
Escuché un audible martilleo no rítmico en el pecho por unos
pocos alarmantes segundos.
En Septiembre un día después de mi turno registrado con el
oncólogo Dr. Fisher me desperté de una siesta y había perdido
el 70% de mi visión y el zumbido de mis oídos era tan fuerte
que no podía entender lo que la gente me hablaba. En el
ocaso de Septiembre 17 de 1996, fui admitido a la unidad
de cuidados intensivos del Sutter General Hospital. Tenía 48
años y estaba en condición crítica.
La primera noche en la ICU fue muy emocionante. Cuando
el frenesí de la actividad se aquietó y el lugar se despejó, me
encontré solo. Nosotros hablamos muy seguido de WM desde
el lado técnico, de la ciencia, de las drogas y de los protocolos
de tratamiento. Casi nunca lo hacemos desde el impacto
emocional. Desde que estuve acostado en la cama del hospital
evalué mi situación. Supe que estaba realmente enfermo.
Estaba intensamente al tanto de la fragilidad de mi existencia.
Estaba sufriendo. Estaba casi ciego y sordo. Tenía dificultades
para respirar. Tenía un raro y ominoso sentimiento, una nube
negra sobre mí, repentinamente pensé: me estoy muriendo.
Como ahora. El terror me golpeó como un rayo. Me largué a
llorar y comencé a temblar. Imágenes terribles fluyeron en mi
mente. Me pregunté a mi mismo, ¿Cómo sabré? Finalmente,
exhausto, me dormí inconscientemente. Me desperté a la
mañana siguiente con el pinchazo de una aguja. Agradecido
por ver la mañana. ¿Día uno? Me pregunté. ¿Puede ser?
Ese día me suministraron cuatro unidades de sangre junto
con una unidad de plaquetas. Nombré al laboratorio como
flebotomistas “vampiros” porque por las primeras dos
semanas me sacaron sangre cada 4 horas, día y noche.
¿Mencioné que odiaba a las agujas? En el ocaso del segundo
día el Dr. Fisher entró a mi cuarto y dijo estas temibles
palabras, “tienes cáncer.” Nunca me voy a olvidar el impacto
IWMF TORCH Volumen 14.3
WM Enfermedad Terminal, continúa en página 42
19
CUANDO CAMBIAR DESDE
OBSERVAR Y ESPERAR AL TRATAMIENTO
p o r M o r i e a. g e rt z , M. d . , M. a. C. p.
El Dr. Gertz es el Roland Seidler, Jr., del Arte de la Medicina y
Jefe del Departamento de Medicina, Mayo Clinic, Minnesota.
E-mail: [email protected]
Debido al avance tecnológico disponible para la detección
de proteína anormal, un creciente número de pacientes de
WM se descubrió que tenían proteínas monoclonales IgM en
su sangre y células Waldenstrom en la médula ósea pero no
tenían síntomas. Cuando se efectúan exámenes de detección
en paciente sobre los 50 años, aproximadamente 1 persona
en 200 en los Estados Unidos tendrá una proteína IgM y,
en consecuencia es un riesgo para el desarrollo de WM.
Virtualmente todos los pacientes con WM tienen una proteína
IgM detectable que precede al diagnóstico. De hecho, el
riesgo del desarrollo de WM en la presencia de una proteína
IgM es cerca de 8000 veces que en la población general.
Como la WM es un proceso progresivo lento y es actualmente
incurable, no hay ventaja en comenzar la terapia en ausencia
de síntomas. Si la enfermedad fuera curable, sería apropiado
administrar la cura y no preocuparse de ella nunca mas.
Desafortunadamente, este tipo de intervención temprana
no ha demostrado prolongar la supervivencia. Si la calidad
de vida pudiera demostrarse en pacientes en tratamiento,
esto sería una justificación para el tratamiento en pacientes
asintomáticos. Por lo tanto, el tratamiento no está asociado
con una mejor calidad de vida en paciente asintomático. Esto
nos lleva a la siguiente pregunta “¿Cuándo es apropiado tener
tratamiento?” Una pregunta similar preocupa a pacientes
quienes ya han recibido tratamiento y están de nuevo en
observación y siendo monitoreados: “¿Cuándo es la reiniciación adecuada de la terapia y cuándo es inadecuada?”
No puede ser sobre enfatizado que el nivel de la proteína
IgM no debe ser utilizada como criterio para la iniciación
de la terapia. En otras palabras, hay algo erróneo al decir
“Comenzaremos con el tratamiento cuando su IgM sea de
2000 o 3000 o 8000, etc.” si el paciente es de otra manera
asintomático y no existen otros riesgos asociados. Siendo el
caso ¿Cuáles son los síntomas comunes que necesitan ser
monitoreados en pacientes que está en “observar y esperar?”
Las respuestas no son directas y requieren una estrecha
colaboración con su oncólogo. Diferentes pacientes tendrán un
grupo de síntomas diferentes basados en los específicos de sus
enfermedades, y los síntomas se manifiestan diferentemente,
por lo que no existe una sola respuesta correcta que pueda
ser aplicable a todos los pacientes. A pesar de que esto no es
solamente el único criterio para iniciar una terapia, la razón
más común por la que los pacientes requieren tratamiento es
una declinación progresiva del recuento de sus glóbulos rojos.
20
Esto resulta en un incremento de los niveles de anemia cuya
manifestación sintomática es una fatiga progresiva, falta de
aire, dificultad en subir escaleras, etc. Típicamente, cuando
WM evoluciona, el nivel de IgM subirá a través del tiempo
y la elevación en proteínas generalmente significa que hay
un incremento en el número de células anormales de WM
en la médula ósea. A medida que estas células aumentan en
número comenzarán a interferir con las funciones normales
de producción de sangre de la médula ósea. Llevándola a una
declinación progresiva en el recuento de glóbulos rojos que
resultarán en anemia. Si un paciente tiene un nivel de IgM
en ascenso y el conteo de sangre está cayendo y continúa su
declinación, normalmente a un bajo nivel, pero el paciente
está comenzando a desarrollar fatiga, apatía o falta de aire, se
justifica la terapia ya que destruirá las células de WM en la
médula ósea. La destrucción de las células de WM permitirá
mejorar la producción de glóbulos rojos y la corrección de
la anemia. La anemia es el indicador más común para la
iniciación del tratamiento.
En algunos pacientes, las plaquetas que son producidas en la
médula ósea también son afectadas. Las plaquetas son células
que coagulan la sangre. Cuando la producción de plaquetas
disminuye, a pesar de que esto es un desarrollo poco común,
se justifica el tratamiento aún si los síntomas están ausentes.
Si el recuento de plaquetas disminuye mucho, los pacientes
están en riesgo de tener moretones o hemorragias. Más aún
el tratamiento de WM con alguno de los agentes altamente
efectivos disponibles pueden hacer bajar el recuento de
plaquetas. Y si el recuento de plaquetas es se lo deja bajar
excesivamente antes de que la terapia se inicie, se puede
incrementar el riesgo del tratamiento relativo a la aparición
de moretones o hemorragias. A pesar de que no existe un
corte especifico, de acuerdo a mi práctica, yo comenzaría la
terapia si el recuento de plaquetas ha caído hasta la mitad del
nivel normal.
Ocasionalmente los pacientes requieren tratamiento debido
a la elevación del nivel de viscosidad en el suero. Uno no
puede estimar clínicamente la viscosidad del suero. Debe ser
medida para confirmar el síndrome de hiperviscosidad. Las
señales más confiables de hiperviscosidad son la presencia
de hemorragias nasales y hemorragias en las encías que son
difíciles de controlar. Los pacientes con hemorragias nasales
causadas por la hiperviscosidad han tenido que pasar por
múltiples episodios de cauterización antes que el problema
sea reconocido. La hiperviscosidad puede causar riesgo a la
visión. Y puede causar serias hemorragias en el ojo y cuando
se eleva a niveles extremos puede ser un desencadenante para
la iniciación de la terapia.
Cuando Cambiar, continúa en la página 44
IWMF TORCH Volumen 14.3
´
Album
de Foro Educativo 2013
Creado por Alice Riginos y Sara McKinnie
El Foro Educativo de 2013, el decimo octavo Foro
Educativo Anual dedicado a la enfermedad de
macroglobulinemia Waldenstrom tuvo lugar en San
Diego, California, el 17-19 de Mayo en el Westin
San Diego. Los sumarios de los trabajos científicos
presentados en el Foro Educativo 2013 ya han sido
publicados en el Ed Forum Review 2013 y está disponible
en iwmf.com. Este álbum de fotografías representa los
momentos más importantes del Foro para aquellos que
no pudieron asistir y es un recuerdo para aquellos que
estuvimos presentes en San Diego.
para organizar y dirigir durante tres intensos días
de lecturas formales sesiones de trabajos y eventos
sociales. Los asistentes escucharon acerca de las más
últimas investigaciones efectuadas sobre WM por
los investigadores mismos. Y asistentes igualmente
importantes también ganaron con esta única oportunidad
de reunirse informalmente con otros que están encarando
los desafíos de vivir con WM. La confianza inspirada por
reuniones informales y conversaciones fuera del recinto
fue tremenda, y solamente posible en un Foro Educativo
de IWMF.
De todos los servicios a los miembros provistos por la
IWMF, el Foro Educativo requiere el mayor esfuerzo
Le debemos muchas gracias a nuestro fotógrafo, Jack
Whelan, por las fotografías reproducidas en este álbum.
Viernes, Mayo 17
por la mañana.
Participantes entusiasmados arribando de todas direcciones. Sanjeev y Sucheta volaron desde Dubai! A las 9:00 el Foyer
Salón de Baile está listo para la registración.
Una selección de las publicación de la IWMF y otros
materiales impresos estuvieron disponibles en el área
de registración durante el foro. La actualización más
nueva de nuestro boletín Opciones de Tratamiento
se agotó rápidamente.
Sus miembros muy trabajadores del comité del Foro Educativo
estaban disponibles a mantener las cosas fluyendo suavemente. De
izquierda a derecha, Sara McKinnie, Elena Malunis, Guy Sherwood,
Carl Harrington, Sue Herms.
IWMF TORCH Volumen 14.3
21
El Foro Educativo 2013 abrió oficialmente a las 10 am cuando el Presidente Carl Harrington dio la bienvenida a todos los
asistentes en la sesión del Viernes por la mañana. El conjunto se dividió luego en dos diferentes grupos durante la mañana –
uno para los recientemente diagnosticados y otro para los pacientes veteranos.
Para la sesión plenaria de la tarde y para aquellos en los siguientes dos días el Salón de Baile fue transformado en un salón de
conferencias con proyección doble y filas de asientos con escritorios para tomar nota.
¡El interés de la audiencia en los procesos es evidente!
El programa de la tarde incluyó sesiones de trabajo dirigidas a grupos más pequeños
que estaban buscando información más específica, por ejemplo información acerca
de un tratamiento en particular de pacientes que tenían experiencia de primera
mano. En las sesiones de la tarde lideradas por “veteranos” experimentados,
Rituxan, Velcade, Bendamustina, Plasmaferesis, y Transplantes de Células Madre
y Bancos de Células Madre fueron los tópicos cubiertos.
22
IWMF TORCH Volumen 14.3
La recepción y cena en la noche del
Viernes les dió una ocasión a los
asistentes de mezclar y relacionarse
haciendo nuevos conocidos y amigos.
IWMF TORCH Volumen 14.3
23
Al final de la cena el consejo de administración sorprendió a la Presidenta Emerita Judith May tomando esta oportunidad
para la Fundación de expresar su gratitud por sus servicios y liderazgo a través de 15 años que ella estuvo en Consejo de
Administración de la IWMF y por ocho de esos años en la oficina de la Presidenta.
Una tarjeta enorme firmada por los asistentes al Foro Educativo le fue entregada a Judith por el actual Presidente Carl
Harrington. La Gerente de Oficina, Sara McKinnie preparó un álbum de recortes lleno de fotografías y cartas enviadas a
Judith cuando dejó la presidencia a principios de ese año. Y en representación del Consejo, Tom Myers con un despampanante
juego de copas de vino hechas a mano. Judith estaba visiblemente sorprendida y encantada por estos maravillosos regalos.
Seguidamente
Judith
subió al podio para
inaugurar
un
nuevo
premio para la IWMF,
el Premio Judith May
Voluntario del Año.
Este premio que honra
a Judith como un
ejemplo de voluntarismo
ilimitado, es para ser
entregado
anualmente
en reconocimiento de
servicio
excepcional
prestado a la Fundación
por un individuo. Judith
anunció que fallecido
Ronald Draftz fue el primer voluntario de la IWMF a
hacer honrado por el extraordinario impacto que él tuvo en
la Fundación (por favor ver el artículo de la pagina 17 de
esta edición). Una hermosa escultura de cristal grabado fue
entregado por Judith a la hija de Ron, Angelique Draftz, que
estaba presente en representación de la familia Draftz.
24
La noche cerró con un discurso de Jack Whelan quien contó sus
experiencias personales como paciente de WM, experiencias
que alternaron entre lo divertido y lo aleccionador.
IWMF TORCH Volumen 14.3
Sábado, Mayo 18
Zachary Hunter, Dr. Robert Kyle, y Dr. Steven Treon
Dr. Joseph Mikhael
Dra. Irene Ghobrial y Dr. Robert Kyle
Dr. Stephen Ansell y Dra. Ranjana Advani
IWMF TORCH Volumen 14.3
25
Dr. Stephen Ansell
El Sábado fue un día de muchas presentaciones
lideradas por investigadores y clínicos que discutieron
los últimos resultados de las investigaciones en WM,
extendiondose desde una explicación de citoquinas
celulares, una actualización del banco de tejidos de
WM, oncología integral, la importancia del MYD88
L265P, e información reciente en tratamientos de
WM incluyendo ibrutinib. Los oradores también
estuvieron dispuestos para los asistentes en todo
el día. Los asistentes que buscaban información
específica tuvieron la oportunidad de plantear sus
preguntas de forma informal, a las autoridades líderes
en WM. Se realizaron mas sesiones en grupos por
la tarde sobre los tópicos de Dadores de Cuidados,
Manejo del Dolor, la Base de Datos de Pacientes, los
Nuevos Diagnosticados y el WM Hereditario.
Por su servicio en el Consejo de
Administración fueron entregdos
los premios “Un Mundo de
Agradecimiento” a Judith May
y a Cindy Furst. A principios
de este año, Cindy dejó el
Consejo después de servir como
administradora por cuatro años.
Lo más destacado del almuerzo
de premiación fue el ingreso
de once nuevos miembros en
la Ben Rude Heritage Society.
Lynn Martin estaba presente
para recibir su premio y fue
calurosamente agradecido por
Laurie Rude-Betts, Máxima
Autoridad de la Sociedad. Todos
los que ingresaron hicieron
provisiones en la planificación de
sus patrimonios para donaciones
a la IWMF. Por favor vean la
página 16 de esta edición del
Torch para mayores detalles a
los ingresantes y a la Ben Rude
Heritage Society.
26
IWMF TORCH Volumen 14.3
Como es ahora la tradición, el Foro Educativo 2013 cerró el Domingo por la mañana siguiendo a la siempre popular sesión
de “Pregúntele al Doctor” moderada por el Dr. Robert Kyle. En los dos días previos, los asistentes al foro fueron alentados a
efectuar preguntas que les gustaría escuchar cuando fueran discutidas por un panel de expertos. Esta era la oportunidad para
escuchar una segunda, o posiblemente una tercera opinión en respuetas a las preguntas sometidas, seleccionadas por el Dr. Kyle.
Los panelistas para el 2013 fueron: Dra. Mary Lou Mc Master, Dr. Marvin Stone, Dr. Steven Treon, Dr. David Maloney, y
Dr. Morie Gertz.
Domingo, Mayo 19
Dra. Mary Lou McMaster
Dr. Marvin Stone
Dr. Steven Treon
Dr. David Maloney
Dr. Morie Gertz
Dr. Robert Kyle
Las felicitaciones fueron debidas al los miembros del Comité del Foro Educativo que planearon el programa de los oradores
del Foro, realizaron los arreglos en el Westin, y supervisaron los procedimientos muy esforzadamente. Gracias también para
la Gerente de Oficina Sara McKinnie y todo el personal por todo el trabajo duro que puso la Fundación en curso para un
exitoso Foro.
¡Fue un Foro de Educación excelente en todos los sentidos! ¡Nos vemos el próximo año en Tampa!
IWMF TORCH Volumen 14.3
27
RESUMEN DE LAS ÚLTIMAS NOTICIAS MÉDICAS
por
sue herMs
Informe de Ensayo Fase II de Ibrutinib en WM
Recidivante/Refractario – El Dr. Steven Treon presentó
en el Dana-Farber Cancer Institute datos preliminares de
un ensayo Fase II del inhibidor ibrutinib oral BTK en 35
pacientes con recidivante/refractario WM en la Conferencia
Internacional de Linfoma Maligno en Lugano Suiza. El mejor
índice de respuesta total fue aproximadamente del 83% (11.4
respuestas parciales muy buenas, 54.3 respuestas parciales y
17.1 respuestas menores). El perfil de seguridad observado
en pacientes de WM era similar al de otras malignidades de
células-B. Los eventos adversos grado 3 y mayores fueron
infrecuentes, con trombocitopenia (disminución de plaquetas)
y neutropenia (disminución de neutrófilos) en el 8.6%. El
estudio fue expandido por un adicional de 28 pacientes para
evaluar la seguridad y la eficacia del ibrutinib.
El Estudio Analiza la Prevalencia de los Trastornos
Autoinmunes en Pacientes de WM – Un estudio conjunto de
de University of Connecticut, the Hospital of the University
of Pennsylvania, y St. Francis Hospital in Hartford, CT,
efectuaron un análisis de la prevalencia del fenómeno
autoinmune en pacientes de WM y lo compararon con la
población general. Este pequeño estudio encontró que el
58,3% de los pacientes de WM tienen trastorno autoinmune
incluyendo anemia perniciosa, tiroiditis de Hashimoto,
trombocitopenia inmune, anemia hemolítica autoinmune,
Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica, aplasia
pura de células rojas, polimialgia reumática, arteritis temporal
y ANA positivo. Muchas de estas condiciones significativas
excedieron la prevalencia total en la población general a
pesar de que los autores notaron que un análisis de grandes
cohortes es necesario para confirmar estas observaciones.
Datos Presentados en un Ensayo Fase II de Panobinostat
en WM Recidivo/Refractario – Un ensayo Fase II multicentro informó datos de agente único panobinostat en
pacientes con WM recidivo/refractario. Panobinostat es
una histona oral inhibidora del deacetylasa. Un total de 36
pacientes recibió tanto 25 como 30 mg tres veces a la semana.
Una respuesta mínima o mejor fue lograda en el 47% de los
pacientes. Adicionalmente el 50% logró enfermedad estable
y ninguno mostró progresión mientras estuvo en terapia. La
mediana de tiempo para la primer respuesta fue de 1.8 meses
y la mediana de supervivencia libre de progresión fue de 6.6
meses. Toxicidades grado 3 y 4 incluyeron trombocitopemia,
anemia, leucopenia y fatiga.
Datos sobre ABT-199 para NHL Recidiva/Refractaria
Presentada en ASCO – Un estudio internacional Fase I del
inhibidor oral BCL-2 ABT199 para linfoma no-Hodgkin
fue recientemente informado en la reunión anual de 2013
de ASCO. Una dosis sola (50-400mg) fue administrada
seguido por seis días sin droga previamente a la iniciación
de una dosis continua diaria. Hasta Enero se habían inscripto
31 pacientes. Los eventos adversos más comunes fueron
28
náusea, diarrea, dispepsia (indigestión), vómitos, fatiga,
pirexia (fiebre) y tos. Con una mediana de seguimiento de
cinco meses, 29 pacientes estaban evaluables por eficacia.
La respuesta total fue de 55% y 3 de los pacientes de WM
lograron en el ensayo una, respuesta parcial.
Resultados Decepcionantes Reportados para el Anticuerpo
Monoclonal Belimumab en WM – Un estudio conjunto Fase
II llevado a cabo por el Peter MacCallum Cancer Center en
Australia y el Nottingham City Hospital en el UK reportaron
decepcionantes en el uso de belibumab como terapia de
agente anticuerpo monoclonal único. Belibumab enfoca a la
proteína BLYS (Estimulador de Linfocito B) que está sobreexpresada en las malignidades de células-B, incluyendo WM.
Doce pacientes fueron inscriptos en el estudio a pesar de que
10 pacientes tuvieron enfermedad estable con la terapia, no
hubo respuestas objetivas.
Un Estudio Japonés Discute la Incidencia de WM en
Japón y Taiwan – Un estudio Japonés de Teikyo University
en Tokyo y de la Nagasaki University Graduate School of
Biomedical Sciences discutieron la incidencia del linfoma
linfoplasmacítico (LPL)/WM en Japón y Taiwan basado
en registros de cáncer desde 1996 a 2003. Un total de 280
casos nuevos de LPL/WM fueron registrados en Japón y
56 en Taiwan, siendo la mediana de edad al momento del
diagnóstico 73 y 67 años respectivamente. La incidencia
demostró predominancia masculina en ambos países, y la
incidencia específica de los índices de edad se incrementaban
rápidamente con la edad. Especialmente en personas sobre
los 65 años de edad. Los índices de incidencia cada 100,000
personas-años fue de 0.043 en Japón (0.071 para hombres y
0.023 para mujeres) y 0.031 en Taiwan (0.041 para hombres
y 0.020 para mujeres). Los índices en Japón y Taiwan fueron
más bajos que los índices reportados en la literatura para
asiáticos que viven en EEUU. Una tendencia incremental fue
observada en la incidencia en el período desde 1996 a 2003
en Japón solamente.
LLS y el Dana-Farber Cancer Institute Establecen una
Red Basada en Ensayos de la Comunidad para Terapias
de Cáncer de Sangre – La Leukemia & Lymphoma
Society (LLS) se unió al Dana-Farber Cancer Institute para
establecer una red de sitios para examinar ensayos clínicos
de terapias de cáncer de sangre innovadoras en el marco de
comunidades oncológicas a través los EEUU. La Asociación
para Investigación de Cáncer de Sangre (Blood Cancer
Research Partnership) traerá ensayos clínicos más cerca de
donde los pacientes viven y ayudará a evitar uno de los más
importantes cuellos de botellas en el desarrollo de nuevas
terapias de cáncer. La necesidad que más pacientes tomen
parte en ensayos. Fueron identificados 11 sitios potenciales
en los siguientes estados: New York, Georgia, Colorado,
Illinois, California, Florida, Texas, Kansas, Tennessee,
Resumen de las Últimas Noticias Médicas, continúa en la página 29
IWMF TORCH Volumen 14.3
Resumen de las Últimas Noticias Médicas, continuación de la página 28
New Jersey, y Washington. LLS está invirtiendo $1,050,000
en el proyecto de 3 años.
Nueva Advertencia de la FDA Agregada por el Riesgo
de Trombosis con Terapia de Immunoglobulina – La
Food and Drug Administration de EEUU requerirá ahora
a los fabricantes de agregar información sobre el riesgo de
trombosis (coagulación de la sangre), en las etiquetas de los
actuales productos envasados para todos los intravenosos
subcutáneos e intramusculares de inmunoglobulina humanos.
La nueva advertencia incluirá los factores que puedan
incrementar el riesgo de trombosis y las posibles formas para
reducir el riesgo.
Bendamustina Aprobada por Health Canada para NHL
Recidivo Indolente – En Abril, bendamustina fue aprobada
por Health Canada para el tratamiento de linfoma no-Hodgkin
y leucemia linfocitica crónica recidivas indolentes. Fueron
listados en formularios provinciales en las provincias del
oeste y se espera que sean listadas en formularios en Ontario
y en las provincias atlánticas en breve. Health Canada es la
Agencia Federal encargada de la responsabilidad de mantener
el sistema de cuidado de la salud y de manejar los costos del
cuidado de la salud en Canadá.
Enzastaurin fue Discontinuado – Eli Lilly and Co. está
finalizando el desarrollo de enzastaurin luego de que fallara
en un ensayo Fase II para demorar la recaída de la enfermedad
en pacientes con linfoma de células-B difusas grandes que
habían sido tratados previamente con terapia de CHOP o
R-CHOP. Enzastaurin es una pequeña molécula inhibidor
serina/treonina quinasa y fue comparada en el ensayo a un
placebo para pacientes con riesgo de recaída.
Obinutuzumab (GA101) Resultados Reportados
para Linfomas Indolentes en Recaída/Refractarios –
Obinutuzumab (GA101) fue testeado en un estudio Fase I/II
de linfomas indolentes en recaída/refractarios con resultados
reportados en el Journal of Clinical Oncology por Hospices
Civils de Lyon-Universitè de Lyon, Francia. Esta droga es
diseñada para acertar el mismo objetivo molecular (CD20)
que hace rituximab. En este ensayo, fueron aleatorizados 40
pacientes para recibir dos diferentes programas de dosis. El
programa más elevado mostro un índice de respuesta total
de 55% versus 17% para aquellos de los programas más
bajos de dosis, y 9% del grupo de la dosis elevada tuvieron
una respuesta total, comparada con ninguna del grupo de
dosis baja. Entre los pacientes refractarios a rituximab, 5
de 10 lograron una respuesta en el grupo de dosis elevada
vs. 1 de 12 pacientes del grupo de dosis baja. La mediana
de supervivencia libre de progresión fue de 11.9 meses en
los pacientes de dodid elevadas y 6 meses en lo pacientes
de dosis bajas, Lo eventos adversos mas comunes estuvieron
relacionados con la infusión. El programa de dosis elevadas
de 1,600 mg en los día 1 y 8 del ciclo 1 y 800 mg en el dia 1
de los ciclos 2 al 8 está siendo sometido a un desarrollo más
extenso. Un programa simplificado utilizando 1,000 mg para
todos los ciclos con dosis en los días 1, 8 y 15 del ciclo1 está
siendo mudado a exámenes de Fase III.
Un Estudio de Fase III en Idelalisib (GS-1101) en NHL –
Gilead Sciences anunció resultados provisorios de un estudio
Fase II evaluando a idelalisib (anteriormente GS-1101 o
CAL-101) un inhibidor oral de PI3K, para tratamientos
de pacientes con linfoma no-Hodgkin indolente que es
refractario al rituximab y a la quimioteraoia de agentes
alquilantes. En este estudio, el tratamiento de agente único
con idelalisib logró un índice de respuesta total de 53.6%,
con una mediana de respuesta a este análisis provisorio de
11.9 meses. El eventos adverso más común de grado 3 o 4 fue
diarrea, con elevaciones en los exámenes de las funciones
del hígado y neutropenia (disminución de neutrófilos).
Gorras Frías a ser Examinadas para Prevenir la Caída
del Cabello durante la Quimioterapia – Investigadores de
California y New York comenzarán a examinar el efecto de
gorras frías para prevenir la caída del cabello en pacientes con
cáncer de mama que estén bajo tratamiento de quimioterapia.
Las gorras frías han sido utilizadas en Europa y Canadá para
prevenir ó minimizar la caída del cabellos, pero no han sido
aún aprobadas por la FDA en los EEUU. Se supone que las
temperaturas cerca del congelamiento reducen el flujo de la
sangre en el cuero cabelludo haciéndolo más que sea más
difícil para las drogas de quimioterapia alcanzar y dañar los
folículos del cabello. Los investigadores están utilizando una
marca de gorra fría llamada DigniCap. El ajuste apretado
de la gorra aislada es adjuntada a un refrigerador durante la
quimioterapia para mantener una temperatura de 41 grados F.
El autor el esfuerzo de Peter DeNardis, Wanda Huskins, y John
Paasch en diseminar novedades de interés a la comunidad de
la IWMF – TALK. El autor puede ser contactado en suenchas@
bellsouth.net para preguntas o información adicional.
¿SABIA USTED?
¡Ahora podemos bajar nuestros boletines desde nuestra página web!
Usted no tiene que esperar varios días para recibir un boletín o CD de la oficina ó tomar uno en el Ed Forum.
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¡Es rápido y fácil!
IWMF TORCH Volumen 14.3
29
DESDE EL IWMF-TALK
por
J a C o B w e i n t r a u B , M. d .
Me siento honrado de haber sido invitado a continuar con la
columna para el Torch de “DESDE EL IWMF-TALK”. Para
todos aquellos que no me conocen yo soy un pediatra semiretirado y he tenido WM en los últimos doce años. He sido
seguido localmente en el oeste de Michigan y en la Mayo
Clinic en Rochester, MN. He estado en observar y esperar
por todo el período. He sido un miembro de IWMF-TALK
por los últimos once años.
Durante los meses pasados, los tópicos cubiertos en IWMFTALK han variado desde viejos temas, tales como neuropatías
periféricas, plasmaferesis y tratamientos establecidos para
nuevos temas especialmente los artículos recientemente
publicados por el Dr. Steven Treon acerca de la mutación
del MYD88 y los nuevos tratamientos incluyendo ibrutinib.
Siempre hay pacientes diagnosticados recientemente que
están aprendiendo acerca de WM y que tienen muchas
preguntas así como viejos pacientes confrontando nuevos
desarrollos, experiencias y tratamientos. Recientemente
hubo discusiones acerca de la sordera súbita, preocupaciones
acerca de viajar y acerca del proceso de aprobación de drogas
y como esto nos afecta.
IBRUTINIB:
Mucha gente en ensayos clínicos con ibrutinib ha informado
excelentes resultados con este nuevo tratamiento. Mitch O
informó que su IgM disminuyó a 700, aunque en un correo
más tarde informó un rango de IgM por debajo de 400 y
un incremento en la hemoglobina a 15.7. Se sentía fuerte y
normal, se había olvidado que podía haberse sentido de esta
forma. El expresó preocupación acerca de la necesidad de
continuar tomando ibrutinib y si esto podría conducir a la
reducción de la eficacia en el futuro. Mitch no tuvo efectos
colaterales significativos excepto por algún aumento de peso
y dos detellos de acné. Hank S también está participando en el
ensayo de ibrutinib y el está siguiendo su IgG estrechamente.
Siempre estuvo en el rango normal pero disminuyó algo
durante el ensayo.
El Presidente de IWMF, Carl Harrington informó de una
conversación con el Dr. Treon acerca que si una persona
necesitó tener la mutación MYD88 a fin de que ibrutinib
tenga efecto. El Dr. Treon informó que en este momento no
hay razón para evitar el tratamiento con ibrutinib aún si la
persona no tiene esta mutación. Sue Herms, miembro del
Consejo de Administración, señaló que los pacientes de
CLL (leucemia linfocítica crónica) y del linfoma de células
de manto están utilizando ibrutinib con gran éxito. Y que la
mutación MYD88 es aparentemente no tan prevalente en esas
enfermedades como lo es en WM y aún puede estar ausente.
Había alguna discusión acerca del mecanismo de acción y
si ibrutinib un inhibidor BTK (tirosina quinasa de Bruton)
realmente mata a las células de WM. La pregunta le fue
efectuada al Dr. Treon y sí estuvo de acuerdo que de hecho
las células de WM son matadas por este nuevo tratamiento.
Pete DeNardis un miembro del Consejo publicó un artículo
acerca del estudio Fase II del Dr. Treón. Este estudio
demostró que el nivel de respuesta total fue de 83% con
muy buenas respuestas parciales de 54.3%. La carga de la
enfermedad de la médula ósea disminuyó de un total del 70%
a 40%. Los efectos adversos serios fueron infrecuentes con
trombocitopenia y neutropenia en el 8,3% de los pacientes
estudiados.
Estense atentos porque cuanto más ensayos clínicos
comiencen, más de nosotros informaremos nuestras
experiencias con ibrutinib.
BENDAMUSTINA:
Bendamustina también trae muchas discusiones continuas.
La mayoría de la gente está informando muy buenos resultados
con pocos efectos colaterales. Muchos están usando esto en
combinación con Rituxan. Sin embargo parece haber un grupo
de pacientes tratados con bendamustina cuyos resultados de
laboratorio no muestran mayores cambios.
David B estuvo tres meses en su tratamiento con bendamustina
y ofatumumab pero no vio ningún resultado, ni bueno ni
malo, excepto de una reducción en su IgM (pero el nivel de
IgM nunca había sido un problema para él). Ofatumumab
es también conocido como HumaxCD-20 un anticuerpo
monoclonal humanizado que funciona de la misma forma
que Rituxan. El le preguntó a otros que le comentaran en sus
resultados con este tratamiento ó con bendamustina y Rituxan.
Caroline C informó acerca de sus tratamiento de
bendamustina combinado con Rituxan. Ella tuvo leves
náuseas, persistente cansancio y algunos síntomas de GI
que no fueron tan malos como habían sido anticipados. Ella
no se sintió muy bien hasta dos meses después del último
tratamiento de bendamustina. Sus piernas y manos ahora
se sienten más fuertes y ella es capaz de tocar la guitarra a
un alto nivel nuevamente. Esto es significativo debido a su
presentación inicial con neuropatía severa. Ella notó una
constante disminución en su IGG aunque aún está en el rango
normal. Su pico-M es apenas medible.
Kay D se está acercando a la última de 6 infusiones de
bendamustina. Ella también estuvo recibiendo Rituxan. Kay
ahora tiene mucho menos fatiga, no tiene anemia y un IgM
mucho más bajo. Ella respondió inmediatamente y por el tercer
mes se estaba sintiendo “verdaderamente muy bien.”
De todas maneras, David B informó que su último examen
de sangre mostró un recuento de plaquetas y glóbulos blancos
Desde el IWMF-TALK, continúa en la página 31
30
IWMF TORCH Volumen 14.3
Desde el IWMF-TALK, continuación de la página 30
peligrosamente bajo, en consecuenciala segunda ronda de
infusiones de bandamustina y ofatumumab fue demorada. El
también informó que su IgM disminuyó de 2060 a 1720.
Un problema con bendamustina es su efecto en las venas.
Muchas personas informaron endurecimiento en las venas ó
coagulación con las infusiones de bendamustina. Charles S está
en el medio de un tratamiento de 6 ciclos con bendamustina y
Rituxan. El notó una sección irritada de la vena de la infusión,
y era difícil al tacto. La enfermera de la infusión agregó una
bolsa de suero salino a la tubería de infusión para diluir el
“benda” en su ingreso a las venas y eso ayudó. Otros también
informaron menor endurecimiento de las venas cuando el
bendamustina está más diluido que lo normal. Arno M informó
que sus paréntesis oncológicos, la infusión de bendamustina
con 0.5L de suero salino, una infusión antes y una después de
la de bendamustina parecen prevenir la irritación de su vena
intervenida.
PUERTO VS VIA DE ACCESO INTRAVENOSO:
Existe una considerable discusión acerca del uso de puertos,
líneas PICC, y vías de acceso intravenoso.
Megan D informó que su marido Mark siempre utilizó sus
venas solamente, debido a la necesidad de tener movimiento
libre en sus brazos en su profesión de artista mural. Sin embargo
cuando él comenzó el tratamiento con bendamustina, optó
por un puerto también utilizable para plasmaféresis. Hasta
ahora este puerto fue solamente utilizado para quimio, y
Mark ha evitado el endurecimiento que otros experimentaron
con la vía intravenosa de bendamustina.
Liane C informó que la inserción de su puerto y la
plasmaferesis fueron hechas como procedimientos para
pacientes externos, con la inserción efectuada bajo anestesia
local. No fue doloroso. Durante el procedimiento de
plasmaferesis ella pudo comer, moverse por los alrededores
y caminar. En su casa a ella se le permitió aún tomar duchas
y también pudo realizar trabajo de campo en la parte rural de
Wisconsin. Esto hizo la quimioterapia y las extracciones de
sangre fáciles. Su puerto tenía un catéter doble entubado bajo
su piel de forma tal que los puertos caían en su pecho fuera
del camino.
El miembro del Consejo Guy Sherwood, M.D., informó que
un puerto de catéter simple es inútil para la plasmaféresis
pero útil para las infusiones de quimio, especialmente
bendamustina y otra quimios severas. Sin embargo Scott K
era insistente acerca de tratar de evitar puertos si fuera posible.
El expresó preocupación acerca de la necesidad de mantener
los puertos limpios y de las infecciones potenciales. Scott se
manejó muy bien con todas las infusiones y plasmaferesis
utilizando las venas de sus brazos.
¿UNA CINTA PARA WM?
Existió una discusión del color apropiado para una cinta
específica para los pacientes de WM. David S encontró que
los linfomas no-hodking usan cintas verde lima como su color.
Sin embargo, John P informó que Christopher Patterson
del Bing Center tenían cintas en la muñeca color perla con
“Waldenstrom’s Macroglobulinemia” grabado que habían
estado disponibles en una mesa en uno o más de los Foros
Educativos. Una discusión general consiguió acerca de por
qué la gente usa una cinta o brazalete de cáncer. Christopher
C sugirió que usar un brazalete no ayuda a encontrar a otros
pacientes de WM ya que existen muy pocos de nosotros.
Sin embargo una razón para utilizar un brazalete o cinta es
para tomar conciencia, y otros informaron que sus brazaletes
generaron discusiones acerca de WM y acerca de cáncer en
general.
Esto es sólo un muestreo de las discusiones en IWMF-TALK.
A medida que los miembros se unan y las recomendaciones de
tratamientos cambien y los miembros de larga data informen de
cambios en su estatus, yo espero que las discusiones continúen
siendo informativas de apoyo y alentadoras. ¡Sintonice IWMFTALK para las últimas informaciones!
COMO UNIRSE A IWMF-TALK
A continuación mostramos dos formas de unirse:
1.
Envíe un email en blanco a: [email protected]
Asegúrese de introducir la palabra “subscribe” como su asunto y no firme o ponga en el área de mensaje (asegúrese de
no tener ninguna información de firma allí). También no ponga un “punto” después de “edu” o será rechazado. Una
vez aprobado usted puede enviar emails a [email protected]
2.
Contacte a Peter DeNardis en [email protected] y suminístrele su nombre completo.
IWMF TORCH Volumen 14.3
31
A LA LUZ DE LA ANTORCHA
por
linda poChMerski
amenaza de un paso fuera de la caja durante ese tiempo. Yo no
sé cuánto de la influencia de la era quedó realmente conmigo,
pero mi estrategia de la niñez se mantuvo simple. Era
recreación un día en un momento. Yo era lo suficientemente
vieja para recordar aquellos shows de TV “Ozzie and
Harriet” y “Father Knows Best” que eran ejemplos clásicos
que podrían ser descriptos como alegres pinturas de Norman
Rockwell sin humor amenazante pero no obstante me podría
ver reflejada en ellas. Otro show de TV por el particularmente
destacado artista Jon Gnagy donde podías dibujar junto con
él mientras él estaba dando sus instrucciones de arte paso a
paso. Luego que demostré mi interés en dibujar en borrador,
me transformé en una orgullosa poseedora del kit de dibujo
de Jon Gnagy.
Bill y Linda Pochmerski
Linda Pochmerski es la artista que creó las caricaturas
basadas en los actuales proyectos de investigación de la
IWMF, que animan esta edición aniversario. En un ensayo
personal Linda refleja en como su creatividad se nutrió desde
su niñez, y es muy importante para su vida hoy.
La vida no es acerca de encontrarte a ti mismo es acerca de
crearte a ti mismo.
– George Bernard Shaw
Poco sabía cuando por primera vez leí esta cita que me traería
mucha curiosidad y me siguió a todas partes como si tuviera
un recordatorio significativo esperándome. Cuando comencé
valorar el significado de la cita, creándose a sí mismo, se
refiere a la capacidad de crear y de comunicarse, mientras que,
como si yo estuviera tratando de encontrarme a mí mismo,
no podría haber iniciado ninguna acción. Su significado me
tocó personalmente para apoderarse de mi propiedad a través
de un incentivo para crear en la única forma de cómo veo
yo las cosas y para comunicar mis ideas a través del arte de
mis imágenes. Yo aprendí a edad temprana que el dibujo era
una propiedad natural, una forma de divertirse explorando
nuevas experiencias que vienen a la vida en papel y que se
transformó en mi salida de tiempo de recreación. Cuando
comencé a compartir mi historia, estoy volviendo a mi
temprana atracción por el arte y de las impresiones sociales
que la influenciaron.
Todo niño es un artista. El problema es como permanecer
como artista una vez que uno crece.
– Pablo Picasso
Yo comencé a acumular las impresiones de mi niñez durante
los 1950s y asumí una era de tradición social y conformidad
que mucha gente abrazó pero que no estuvo sin rock n´roll
y las rebeliones sociales saliendo de la nada. Algunos como
un ejemplo vieron la personalidad de Elvis Presley como una
32
Los niños nacen naturalistas. Exploran el mundo con todos
sus sentidos, experimentan en el ambiente, y comunican sus
descubrimientos a todos los de su alrededor.
-The Audubon Nature Preschool
Yo crecí en New Jersey a lo largo de la costa de Jersey, una
corta vuelta en bicicleta desde las playas oceánicas y los
paseos a lo largo de la costa. Sin tomar en cuenta nuevamente
la influencia la grandeza del ambiente hacia mi crecimiento
personal, todo eso importaba porque era mi óptimo parque de
juego. El verano quería decir mi tiempo dividido compartido
con mi familia y los mejores amigos, montando olas en la
playa Sea Watch, haciendo “pruebas de espanto” como
las llamábamos (principalmente para asustar a nuestros
padres), construyendo una simple casa de árbol hecha de
un solo panel para sentarse con peldaños que nos llevaban
hacia él y preparando hamburguesas de barro para venderlas
muy baratas, y la lista continúa. Mis padres, quienes nunca
conocieron una atracción al costado del camino o un sitio
histórico que no les gustara, cargarían el auto con todas las
provisiones necesarias para cinco y transformarían nuestro
viaje de excursión en memorias perpetuas que habían sido
registradas en nuestros álbumes familiares.
Si escuchas una voz dentro tuyo diciendo “tú no puedes
pintar”, luego de todas formas pinta y esa voz será silenciada.
– Vincent Van Gogh
Nuestro hogar se asentaba en dos acres y acomodaba al
de mis abuelos situado justo detrás nuestro. Recuerdo
observando a mis abuelos en los bosquejos preliminares
transformados en bellos paisajes, paisajes de mar y pinturas
de animales al oleo que me inspiraron a agregar a mi portfolio
garabatos de personas de palo. Mis abuelos pacientes con su
cálido comportamiento más su intuición para mantener sus
instrucciones simples, todos los puntos de sus suposiciones
intuitiva para no agobiarme antes de comenzar. Ellos crearon
el perfecto marco que pudiera beneficiar la libre expresión de
IWMF TORCH Volumen 14.3
A la Luz de la Antorcha, continúa en la página 44
HORA DE LA FELICIDAD PARA LOS COCINEROS
por penni wisner
Esta es la Temporada
Si piensan que encontrarán aquí ideas para abridores creativos
para los cocktails de sus fiestas o cenas, piénselo de nuevo.
“¿Qué puedo llevar?” mi respuesta es: “Los hors d`oeuvres.”
De alguna manera me golpean como cursilería, no como
comida real. Si las arvejas frescas de huerto están en estación,
simplemente pongo un bowl de ellas para desenvainar y
comer. Para el resto del año tengo muy pocas ideas. Y no
quiero ningún hors d’oeuevre para competir por la atención
a la comida en la que he puesto un montón de ideas en ella.
¿Pero ustedes sabían que un “pero” estaba viniendo, no es
cierto? Pequeños bocados sirven a un importante propósito:
Ellos fijaron ese vaso de vino, ese Campari con soda, Negroni
o – ¿hay algún mezclador en la casa? – uno de los supuestos
cocktails último grito apareciendo en restaurantes y bares
en toda la ciudad. El suyo también, espero, ya que puede ser
delicioso. Yo estoy particularmente interesada en aquellos
basados en prosecco. Oh, me distraje nuevamente.
Tan buenas como las almendras Marcona son, tan adictivos
como los palillos de pescado con arroz Medley con sus
explosivas arvejas wasabi puede ser, necesitamos tener algo
tan fácil como abrir una bolsa pero más elegante. ¿Y si fuera
también más saludable? Bueno, tengamos otra ronda.
Los hongos caben en la cuenta admirablemente. Son de bajas
calorías buenas fuentes de fibra, y son buenas a excelentes
fuentes de vitaminas y minerales. Tienen además efectos antiinflamatorios (En mi casa mis dos hijos están siguiendo una
dieta antiinflamatoria). Para mí el atributo más importante
es que son deliciosos y versátiles en la cocina. Para ser
saludables y seguros, los hongos deben ser cocinados, aún
aquellos pequeños y blancos que se incluían crudos en las
ensaladas de mi juventud. También sobreviví. Ahora que
sabemos y estamos mejor – así dicen – mas viejos y mas
sabios, cocinamos nuestros hongos. ¿No es así?
Entonces, por qué no comenzamos con esto: Compre media
libra de hongos botón marrones. Para mejor vista del plato
terminado, elija los firmemente cerrados. (Botones blancos,
botones marrones también llamados crimini, y hongos
portobello son todos de la misma categoría: Agaricus
bisporus. De hecho los portobello son criminis mas grandes).
Recórtelos y lávelos. Aquí tengo un truco que aprendí de un
chef profesional hace muchos años: remoje y revuelva los
hongos rápido y vigorosamente en agua fresca y drénelos
inmediatamente y luego dispérselos en un repasador grande.
Envuelva los hongos en el repasador plegando las puntas
largas juntas. Ahora sujete el repasador por las puntas y
sacuda el bulto ida y vuelta. Con suerte el repasador estará
bien cerrado o los hongos volarán por todos lados. Si usted
está trabajando con antelación (lo que necesita hacer), nadie
estará allí para verlo. Recoja los que se escaparon y comience
de nuevo.
Ahora ponga una sartén grande no-reactiva en la cocina.
Para media libra de hongos, agregue a la sartén el jugo de
dos limones, media taza de vino blanco seco, media taza de
aceite de oliva de buena calidad ( en el sentido de fresco, no
rancio – recuerdo que hablamos de este tema) un ramo de
tomillo, oregano o romero (o los tres), una pizca de pasta de
tomate (como los tomates están en estación puede agregar
tomate fresco, pelado y triturado también), 20 semillas de
cilantro, un diente de ajo prensado y un gran pellizco de sal
y algo de pimienta molida fresca. Cocine la mezcla a fuego
lento a mediana temperatura y cocínela por un minuto a dos
para unir los sabores. Agregue sus hongos lavados y secos y
hiérvalos a fuego lento hasta tiernizarlos, por unos 10 minutos.
Deje que los hongos se enfríen en los jugos en los que se
cocinaron, transfiéralos a un bowl, tápelos y refrigérelos.
Los puede comer inmediatamente de que se enfríen pero
ganarán mas sabor si los deja un día. Sirva los hongos a la
temperatura ambiente en un lindo bowl con escarbadientes
o pínchelos en brochetas tanto solos como con tiras de ajíes
colorados, tomates cherry, y/o pequeñas bolas de mozzarella
fresca o cubos de Parmesano o Gruyere. Una media libra de
hongos puede servir para cuatro a seis. Pero las fiestas de
vacaciones suelen involucrar a muchas personas, entonces
duplique o triplique la receta. Se mantendrá por varios días si
esta refrigerada.
Es el quinto aniversario de Hora de la Felicidad para los
Cocineros, también. Gracias Penni por todas estas comidas
saludables y agradables al paladar y por los inestimables
consejos de marketing y preparación. Aquí hay happy hours
para rato!
Nuestro lema: Coman bien para estar bien
QUINTO FORO INTERNACIONAL DE PACIENTES EN EL HORIZONTE
No es muy temprano para comenzar a efectuar planes para asistir al Quinto Foro Internacional de Pacientes que tendrá
lugar en London en Agosto 18, 2014, en el Park Plaza Westminster Hotel. La IWMF, WMUK, y el Bing Center del
Dana-Farber Cancer Institute están trabajando conjuntamente para hacer de esto un evento de pacientes sobresaliente.
El programa incluirá locutores invitados y una sesión de Pregúntele al Doctor, y un amplio resumen de las últimas
investigaciones en WM liderado por el Dr. Steven Treon del DFCI por la tarde.
La asistencia está limitada a 220. La reserva para el Quinto Foro Internacional de Pacientes estará disponible en la página
web del WMUK: wmuk.org.uk a fines de año.
IWMF TORCH Volumen 14.3
33
ESCENARIO INTERNACIONAL
e d i ta d o
por
annette aBurdene
REUNIÓN DE AFILIADOS DE EUROPEAN WM
NETWORK: LONDON 2013
Seis países Europeos estuvieron representados el 16 de Marzo
en la reunión anual de la Junta de EWMn que tuvo lugar en
el Royal College of General Practicioners con anticipación
del Cuarto Foro Internacional Doctor/Paciente del dia
siguiente. También estuvo presente el Dr. Robert Kyle de la
Mayo Clinic, EEUU, y Marta Campabadal, que trabaja para
EURORDIS Rare Diseases Europe (Enfermedades Raras
de Europa). Marta maneja junto a sus colegas RareConnect,
un sitio web pionero que apoya a todos los afectados por
enfermedades raras. Actualmente hay cuarenta comunidades
incluyendo a WM, que están respaldadas por RareConnect.
Cada comunidad tiene foros de discusión online accesibles
en cinco idiomas europeos, así como áreas para publicar
historias, perfiles personales artículos e información. Marta
dio una vivida e informativa presentación de la “experiencia
del usuario” de la RareConnect, incluyendo una visión de
conjunto de los elementos de multimedia disponibles para
las comunidades del sitio y destacando la importancia de el
asunto de la privacidad en línea.
La reunión se enfocó en dos aspectos principales del
trabajo de la EWMn en respaldo y apoyo del paciente. La
extensa experiencia del Dr. Kyle con grupos organizados
para promover ambos respaldo y defensa, especialmente
con la IWMF, fue de un valor particular, y enfatizó que las
actividades orientadas hacia los pacientes, sus cuidadores y
familias eran vitales en todas las etapas. El Dr. Kyle se refirió
a la importancia del involucramiento local para construir una
base fuerte entre los pacientes, cuidadores y profesionales a
fin de tratar con los desafíos del apoyo activo. El punto fue
poderosamente instalado de manera tal que al apoyo no sería
un mero asunto del tamaño de nuestros grupos de pacientes
afiliados pero descansaría en la fortaleza de organización y
disposición de ser asertivo, aún ruidoso, en el interés de los
sufrientes.
El siguiente objetivo de la Junta es el de concentrarse en
fortalecer la cooperación con aquellas agencias de salud en
Europa que ya tienen conexiones (Eurordis, ECPC, EMA).
Los objetivos clave son el establecimiento de registros de
pacientes así como el aseguramiento de ensayos clínicos y
nuevos tratamientos en Europa.
La página del Boletín en ewmnetwork.eu tiene conexiones
con la presentación de más arriba, en 5 idiomas.
Phil Manning, WMUK, reportando.
CUARTO FORO INTERNACIONAL DE PACIENTES:
LONDON 2013
El 17 de Marzo, albergado por el WMUK, el Cuarto Foro
Internacional de Pacientes contó con la asistencia de unos
150 delegados en el Royal College of General Practitioners.
El programa de los participantes tal como prometió la Dra.
Shirley D´Sa (UK) en sus comentarios de apertura sería
“vivaz e interactivo” incluyendo como oradores a la Dra.
34
Helen McCarthy (UK) y el Dr. Robert Kyle (EEUU) más un
panel consistente de la Dra. Chara Kyriakou, el Dr. Roger
Owen, y el Dr. Guy Pratt (todos de UK) y la Dra. Monique
Minnema (Holanda). La discusión cubrió tales tópicos como
fueron prometidos de ibrutinib (ahora en ensayo clínico en
los EEUU), expectativa de vida con WM e indicadores de
pronóstico.
Durante los intervalos los clínicos participantes estaban
disponibles para sesiones de “Pregúntele al Dr./Enfermeralite”, donde los pacientes y los cuidadores podrían elevar
sus propias preocupaciones directamente y muchos de los
asistentes tomaron ventaja de estas valiosas oportunidades.
“Relatos de los Pacientes” fueron expuestos dando panoramas
contrastantes de la vida con WM.
Las sesiones de la tarde comenzaron con dos presentaciones
del Dr. Roger Owen. Siendo el primero en el inminente ensayo
R2W en el UK (que va a comparar fludarabina, ciclofofamida,
y rituximab con bortezomib, ciclosfosfamida y rituximab
como terapia anticipada). En su segunda presentación el Dr.
Owen dio el primer aviso no oficial y – antes de la publicación
oficial – de los nuevos lineamientos de tratamiento en UK
para WM. La Dra. D´Sa habló luego sobre “viviendo con
WM” y enfatizó que encontrar información confiable y
distinguir los síntomas de WM del “ruido” general es casi
siempre un desafío para los pacientes, ofrecido por la vida
diaria. En esto la IWMF y WMUK y otras organizaciones
pueden ser de ayuda. Una sesión final de preguntas al panel
de médicos concluyó el programa formal.
Un DVD del foro está disponible. Vean en wmuk.org.uk para
detalles.
Muchas gracias a nuestros sponsors incluyendo a la IWMF,
European WM Network, y Eurordis. Sin su apoyo el éxito del
foro no hubiera sido posible.
Phil Manning, WMUK, reportando.
CMWP ASOCIACIÓN DE PACIENTES (MM Y WM)
HOLANDA
El 13 de Abril la asociación de pacientes Contact Group
Mieloma y Waldenstrom Patients (CMWP) mantuvieron su
simposio anual al que asistieron alrededor de 100 pacientes
y sus acompañantes. La especialista holandesa en WM Dra.
Monique Minnema del University Medical Center, Utrecht,
dio una interesante presentación del estado actual del
diagnóstico y tratamiento. En las preguntas que siguieron se
expresó gran interés en ibrutinib. La Dra. Minnema explicó
que esta droga es muy promisoria. Sin embargo, si todo
fuera bien, va a tomar tiempo antes que la medicación esté
disponible en Europa ya que los procedimientos necesarios
son muy largos.
Precediendo al simposio, tuvo lugar la reunión general anual
de CMWP. Un momento histórico en esta reunión anual fue
la decisión de disolver la CMWP de 30 años de antigüedad
IWMF TORCH Volumen 14.3
Escenario Internacional, continúa en la página 35
Escenario Internacional, continuación de la página 34
y de formar una nueva organización hematológica, Hematon.
Esta nueva organización es una fusión de las cuatro
organizaciones hematológicas de pacientes holandesas:
CMWP (MM & WM) SCL (leucemia), LVN (linfoma) y CST
(trasplante de células madre). La razón de fusionarse es el
hecho de que todos estaban preocupados y convencidos que
juntar las fuerzas ofrecía grandes beneficios a los pacientes
y sus familias, particularmente en el campo del respaldo,
innovación y administración. Sin embargo, todas las partes
prometieron que iban a mantener su propia identidad respecto
a los tópicos específicos de la enfermedad tales como grupos
de apoyo, boletines, y sitios web. Más información en
holandés en waldenstrom.nl
Marlies Oom, European WM Network, reportando.
WALDENSTRÖM FRANCE ASSOCIATION
La reunión anual de Waldenström France Association tendrá
lugar en Septiembre 28 en Paris en el Plateforme Maladis
Rares, Hopital Broussais, 96 Rue Didot, 75014. La oradora
será la Dra. Veronique Leblond, una oncóloga francesa
altamente reconocida especializada en WM y miembro del
Comité Científico Consultivo de la IWMF.
Para detalles del programa e información de registro por
favor ver en ó contactar: portail.waldenstromfrance.org/
[email protected]
Tel: +33 (0)490 870 930
Michel Houche, Waldenström France Association,
reportando.
NOTICIAS DE GRUPOS DE APOYO
e d i ta d o
por
CALIFORNIA
Sacramento y Área de la Bahía
En la reunión del otoño en el complejo del Kaiser Hospital
en Roseville, el tema fue la comunicación clara. El grupo
vio un video del programa de televisión “Segunda Opinión”.
El programa se enfocó en cómo mejorar las necesidades del
cuidado de la salud mejorando las comunicaciones entre el
médico y el paciente. Luego, los miembros intercambiaron
noticias mientras compartían comida informal con los dedos.
COLORADO Y WYOMING
Una multitud participó en la exitosa sesión y almuerzo de
“Charle con el Experto” enfocada en WM que fue parte
de una dia de Abril Leukemia & Lymphoma Society
Rocky Mountain Blood Cancer Conference. Asistieron a la
conferencia 300 personas para aprender acerca de tópicos
tales como nutrición, como funciona la quimioterapia,
tópicos de cuidados, supervivencia, y Medicare. Estuvieron
presentes en la reunión del grupo de apoyo, almuerzo y
presentación, 35 WMers y 70 enfermeras y trabajadores
sociales. El Dr. Jeffery Matous del Colorado Blood Cancer
Institute presentó recientes actualizaciones acerca de
investigación del Dr. Steven Treon del Dana-Farber Cancer
Institute. Ambos médicos estuvieron juntos en Kyoto, Japón,
para una Conferencia sobre Mieloma Múltiple donde WM
también estuvo cubierto. Adicionalmente el Dr. Matous hizo
un resumen de los buenos resultados de ensayos locales
con bendamustina y Rituxan y los alentadores resultados
de los ensayos con ibrutinib. El Dr. Matous también cubrió
los descubrimientos más recientes relativos a la mutación
MYD88 y su posible impacto en futuras terapias. Esta
tercera conferencia anual y sesión de WM fue el fruto de una
maravillosa colaboración con la sucursal local de LLS.
penni wisner
FLORIDA
Centro Norte
Harriett Pawliger una Licenciada Consejera de Salud Mental
retirada, está comenzando un grupo de apoyo en el área para
pacientes de WM, amigos y familia. Las reuniones tendrán
lugar en Gainesville. Harriett
obtuvo un título en terapia
ocupacional en la University
of Florida. Mientras estudiaba
allí, conoció a David Pawliger,
un estudiante de medicina; se
casaron y tuvieron tres hijos.
Su familia ahora incluye 2
yernos y 2 nietos. En 2011
Harriett y David celebraron
su 50 aniversario. Después de
trabajar muchos años como una
terapeuta ocupacional, Harriet
se inscribió nuevamente en la
Harriet Pawlinger
University of Florida. En 1985
recibió una maestría y una
especialización de consultora en educación y un certificado en
gerontología del Center for Gerontological Studies. Ella luego
se unió a un grupo especializado en temas de adultez y edad.
Ella también fue voluntaria en la American Cancer Society y
facilitó un grupo de apoyo de cáncer de pecho por muchos
años. Adicionalmente ella facilitó otros varios grupos de
apoyo, incluyendo un grupo de cuidadores. En 2009 Harriett
fue diagnosticada con WM. Aunque desarrolló algunas
neuropatías periféricas ella se mantuvo en observación y
espera. Adicionalmente a su cuidado local ella viajó a Boston
una o dos veces por año a visitar al Dr. Steven Treon en DFCI
y participó en su estudio del genoma. Harriett mira mucho más
Noticias de Grupos de Apoyo, continúa en la página 36
IWMF TORCH Volumen 14.3
35
Noticias de Grupos de Apoyo, continuación de la página 35
allá para facilitar este nuevo grupo de apoyo. Este va a brindar
oportunidades a miembros para compartir sus experiencias con
esta rara enfermedad, para apoyarse el uno al otro a lo largo de
sus viajes y para adquirir mayor conocimiento de información
de expertos vía oradores, videos y folletos. Si usted está
interesado en unirse a este grupo o quisiera más información
por favor contacte: Harriett Pawliger en [email protected] o
en 352-331-7340.
INDIANA
Dieciséis WMers y sus cuidadores se reunieron en Junio en
la oficina de Indianápolis de la LLS. Claire Kammen de la
LLS proveyó un desayuno en el café Starbuck’s. El ambiente
relajado guió a conversación confortable compartida por
todos. El tópico de la fatiga había sido recientemente debatido
en IWMF-TALK y fue introducido al grupo como un tópico
para exploración. Los temas del día fueron conversación,
aprendizaje y el compartir. Después de la discusión el grupo
vio la presentación del Dr. Morie Gertz, “Yuyos en el Jardín”.
Jenny Terry, una abogada en el cuidado de la salud planea
discutir los cambios por venir en el cuidado de la salud en la
próxima reunión.
NEW ENGLAND
Boston
Representantes del DFCI, incluyendo al Dr. Steve Treon y
Chris Patterson, y todos los miembros de grupo de apoyo
agradecieron a Lynne y Joe
Mara por sus muchos años
como líderes de grupo y
recaudadores productivos para
la investigación y cuidado de
WM. Le pasaron la antorcha
a Jan y Jack Whelan. Estos
cuatro amigos se conectarían
seguido en las reuniones
así como en los lugares de
infusión y pasillos de la
DFCI. Jack también expresó
un especial agradecimiento a
Judy Christensen, quien fue
Jack Whelan
una importante contribuidora
y parte del grupo de liderazgo
desde el principio. Jack Whelan, transitando por su carrera
como un analista investigador en IT “investigación de
defensa,” estuvo activo en la IWMF como un fotógrafo
voluntario, como un recaudador persiguiendo a compañías
de Bio-farma y como un orador clave de sesiones en los
Foros Educativos de IWMF y de la LLS, donde él es
defensor legislativo. Puede ser familiar a muchos WMers
por sus fotografías de siete (hasta ahora) Foros Educativos
(vean Jack.Whelan.com/video/San Diego). Jack es miembro
asociado de la American Association for Cancer Research
(AACR), completando el programa Científico-Superviviente;
el está activo en la American Society of Clinical Oncology
36
(ASCO), completando el programa de Becas para la Defensa
del Paciente: y tiene una beca de la Defensa del Paciente
con la Drug Information Association (DIA). Su mujer Jan
y tres hijas – Laurie, Patti and Karen – fueron voluntarias
en el Foro Educativo de San Diego y también colaboraran
con las actividades del grupo de apoyo. Agradezco por esta
oportunidad de devolver, Jack cree como WM se transforma
en un cáncer de sangre manejable como resultado de las
nuevas opciones de tratamiento, el optimismo y la alegría son
ingredientes clave para cualquier plan de tratamiento.
NEW MEXICO
Ginny-Kay Massara está en el proceso de organizar un
nuevo grupo para New Mexico. A pesar de haber nacido y
crecido en la costa este, Ginny-Kay se mudó a New Mexico
en 1961 para obtener una graduación en antropología y
nunca dejó el estado. Ella tiene
tres hojos y nueve nietos y
dos no-biológicos. Ginny se
ha retirado como paramédica
y bombero, pero no de la
escuela. En estos momentos
está finalizando un Ph.D en
arqueología e historia bíblica.
Ginny-Kay toca la guitarra
para su grupo de veneración
de la iglesia, crochet, y trabaja
en genealogía, así como en
cientos de otros hobbies
pospuestos hasta su retiro. Se
Ginny-Kay Massara
le diagnosticó WM en 2010 y
actualmente está siendo tratada
con rituximab y IV gamma globulina. A ella le gustaría saber
de cualquier WMers en New Mexico o de cualquiera de los
estados de alrededor y se la puede encontrar en ginnykay1@
juno.com.
NEW YORK
Ciudad de New York
La Dra. M. Lia Palomba del Memorial Sloan-Kettering habló
al grupo del area metropolitano en Mayo. La Dra. Palomba
tiene un especial interés en la investigación de WM y aceptó
la invitación del Dr. Treon a participar en el muy comentado
ensayo de ibrutinib en el Memorial. Más de 50 pacientes y
sus cuidadores abarrotaron el salón de la reunión, ansiosos
de escuchar más acerca de ibrutinib, ahora disponible
localmente para a los de New York a través de este ensayo,
y también más acerca de Sloan-Kettering, que previamente
no había aparecido e enfocarse en WM. La Dra. Palomba fue
excepcionalmente impactante y compasiva. No sólo encantço
a todos, pero, a pesar de haber dejado un domingo a la tarde
para la presentación, dijo que estría encantada de volver. Los
participantes dejaron la reunión sonriendo y alentados por
Noticias de Grupos de Apoyo, continúa en la página 37
IWMF TORCH Volumen 14.3
Noticias de Grupos de Apoyo, continuación de la página 36
el interés expandido en la Ciudad por nuestra
extraña condición y la entusiasmante promesa
de tratamientos nuevos y más seguros.
Este de NY/Oeste de New England
Una vez más Kay y Tom Zolezzi abrieron
su asombroso hogar para el pic-nic anual de
verano en Agosto. Fue un día perfecto (soleado
y apacible) para disfrutar su jardín con su
pileta y un vasto surtido de flores, hierbas y
Miembros del grupo de Ohio del Este-Pennsylvania Oeste
especias (identificadas con marcadores!). Se
reunidos en la Independence Library para escuchar detalles de la Base
unieron durante el día Mary Ughetta, Thas
de Datos de Pacientes de Peter DeNardis (Pete está cuarto a la izquierda).
y Sylvia Raushi, Sandy y Kent Salomon, y
Mel y Sissy Horowitz. Luego de una amplia
la oportunidad de sentirse conectados y al mismo tiempo
y extendida conversación (incluyendo política, el tiempo, las apreciar las únicas diferencias en las historias personales
vacaciones de verano, la política de educación, y ¡oh también de WM. Todos disfrutaron de un abundante y delicioso
WM!) se sirvieron aperitivos (camarones marinados y fruta, refrigerio, incluyendo una gran bandeja de fiambres y una
papas fritas con salsa de ananá), bebidas, quiche de vegetales, selección de frutas. Los planes fueron alternar los lugares de
pollo con hongos, ensalada de pasta, ensalada de arroz con las reuniones entre Pittsburgh y Cleveland a fin de hospedar a
pollo y uvas, y el famoso sándwich de helado con galletitas más de nuestros miembros de grupo.
de postre. La reunión del otoño estará enfocada en el rol
que la religión podría jugar cuando loa pacientes enfrentan
OREGON/SUDOESTE DE WASHINGTON
una condición médica muy seria. El orador tiene ambas En el supuestamente lluvioso Noroeste, fue un muy lindo día
posiciones médicas y de la iglesia. Para no olvidarse: la fiesta lleno de sol cuando el grupo se reunió en Julio. Veintiséis
del feriado de Diciembre 7. Cualquiera que esté en el área de miembros dieron la bienvenida a Christopher Yasenchak,
Albany, NY, es bienvenido a participar en los eventos.
M.D., quien habló acerca de “Actuales Perspectivas:
Macroglobulinemia de Waldenstrom.” El Dr. Yasenchak se
Rochester: NY Oeste y Centro
especializa en medicina oncológica con énfasis en canceres
El grupo se juntó para almorzar en la primavera y el otoño. de sangre, linfoma, mieloma, y en desordenes intestinales.
Aquellos que concurrieron tenían una salud razonablemente El es actualmente Director Co-Medicinal de Investigación de
buena, uno estaba en remisión y sin quimio por 11 años. Otro Compass SWW Oncology y vino a Oregon de una residencia
está en observación y espera, aún con un nivel de IgM sobre y beca en la Mayo Clinic de Minnesota. Luego de una
los 2000 mg/dL. En la discusión el grupo conjeturó que esto introducción donde categorizó a los linfomas no-Hodgkin,
parecería ser la tendencia: los oncólogos no recomiendan el Dr. Yasenchak se enfocó en las terapias emergentes para
tratamiento a menos que el paciente exhiba algunos síntomas WM y de otros tipos de linfomas. El habló de la utilización
serios de WM. La otra tendencia que los miembros notaron de drogas viejas y nuevas y de la combinación de drogas para
que los protocolos de los tratamientos habían cambiado en las diferentes fases de WM, por ejemplo, los tratamientos
gran medida y para mejor. Ahora los miembros que necesitan de primera vez y los tratamientos de recaídas. El describió
tratamiento reciben habitualmente terapias de drogas la próxima generación de terapias dirigidas y mostró cuales
múltiples, especialmente Rituxan mas uno o más de los marcadores celulares direccionan. También describió las
nuevos agentes quimioterapéuticos. Los que tienen muchos diferentes fases de los ensayos clínicos y dónde alguna de
años de tratamiento fueron tratados con una droga por vez las nuevas drogas están en el proceso de ensayo. Durante la
hasta que algo funcionó,
presentación informativa y alentadora, su entusiasmo acerca
del progreso en el tratamiento de linfomas fue evidente,
OHIO ESTE, PENNSYLVANIA
como fue su preocupación para aquellos de nosotros tratando
OESTE Y WEST VIRGINIA
con canceres de sangre y su pasión por encontrar mejores
Una muy linda biblioteca en Independence, OH, era herramientas para tratamiento y cura en los años venideros.
la localidad de la reunión reciente. Un inusual gran El grupo estaba encantado de tener algunos nuevos miembros
concurrencia de WMers y gente de apoyo se juntó para asistiendo a esta importante reunión, incluyendo a dos parejas
compartir y educación. Peter DeNardis, conocido por la del centro de Oregon. En este mismo evento, Joan Berglund
comunidad de WM como nuestro formidable gerente de resignó su liderazgo al grupo luego de siete años de servicio.
IWMF-TALK, brindó un resumen comprensivo de la Base Joan tuvo la visión de fundar el grupo hace años y estuvo
de Datos de Pacientes con folletos para referencias futuras. dedicada a su crecimiento y estabilidad desde entonces.
La presentación de Pete estimuló mucha discusión e ideas
Noticias de Grupos de Apoyo, continúa en la página 38
razonadas. El grupo de compartir ofreció a los miembros
IWMF TORCH Volumen 14.3
37
Noticias de Grupos de Apoyo, continuación de la página 37
La asociación del LLS local y la IWMF brindan apoyo al
grupo proveyendo lugares para las reuniones y almuerzo, así
como también con publicidad. Sue Sumpter, coordinadora de
Servicios al Paciente de la LLS, es una continua y generosa
seguidora. La próxima reunión está planeada para el mediodía
del 26 de Octubre hasta las 2:00 pm, en el Fairfield Inn and
Suites, 6100 SW Meadows Road, Lake Oswego, OR (muy
cerca del cruce de 1-5 y la Rte217).
El Dr. Robert Stuart habló en Charleston a una
audiencia ansiosa acerca de los significativos avances
de los últimos resultados en la investigacion de WM.
Una multitud feliz se reunió en el picnic anual de verano de Harrisburg,
puertas adentro, Desde abajo a la izquierda: Liz Shearer, Kate Wogelmuth,
Terrie Eshleman,Betty Wilt, Robin (hija de Betty), Roberta Neill, Darwin
Eshleman, Lois Eshleman, Fran Wida, Connie Wida, Don Wolgemuth,
Mike Shearer.
PENNSYLVANIA
Area de Harrisburg
Don and Kate Wolgemuth nuevamente fueron anfitriones
del picnic puertas adentro de verano. Todos disfrutaron
mucho de la comida y de la conversación de manera tal
que el evento duró una hora más de lo previsto. Este año
vinieron pocos miembros debido a alguna enfermedad. El
grupo espera darles la bienvenida y juntar nuevos miembros
para Noviembre. La frecuencia de la reunión del grupo ha
cambiado a tres reuniones por año: Abril y Noviembre en el
segundo Domingo desde las 2 a 4 pm en Messiah Village’s
Board Room, mas el picnic de Agosto que continuará pero
podría variar el lugar.
SOUTH CAROLINA
El Dr. Robert Stuart habló acerca de los avances en en
la investigación y tratamiento de WM con el grupo en
Charleston en la primavera pasada. El Dr. Stuart es profesor
de medicina, hematología/oncología en la Medical University
of South Carolina (MUSC). Él también trata a varios de los
WMers del grupo de apoyo. El Dr. Stuart brindó un sumario
informativo del descubrimiento del Dr. Treon del gen
mutado, MYD88 L265P, encontrado en las células tumorales
de más del 90% de los pacientes de WM. La presencia de
la mutación del MYD88 impacta en la via de señalamiento
que lleva al crecimiento de las células de WM. El Dr. Stuart
38
también habló al grupo acerca de ibrutinib, el agente oral en
investigación desarrollado para el tratamiento de linfomas,
el que recientemente recibió la Designación de Avance de
Terapia para WM por la FDA. A pesar de que estuvimos
leyendo en el Torch acerca de estos avances significativos,
fue refrescante para los miembros del grupo de tener un
dialogo interactivo con el Dr. Stuart. Él también resaltó las
principales fases de los ensayos clínicos, los que fueron de
mucho interés para uno de los miembros que está cerca de
unirse a uno, y dio una breve sinopsis de los pro y los contra
de varios delos tratamientos mas comúnmente utilizados.
Gracias Dave y Donna Orner y a Sue Herms por coordinar
la visita del Dr. Stuart a la reunión del grupo de apoyo. En
la reunión del otoño en Columbia, los miembros del grupo
de apoyo se reunieron de manera informal para intercambiar
información y compartir experiencias.
TEXAS
Dallas y Norte de Texas
En la primavera, la miembro del grupo de apoyo Judy
Francis les contó a los asistentes acerca de su experiencia
con el trasplante autólogo de células madre (ASCT). Judy
recibió el trasplante en el otoño de 2012 y está bien. Ella
ofreció una mirada profunda acerca del planeamiento para y
supervivencia a un trasplante, incluyendo algunos consejos
e información que no se encuentra en “la literatura.” En
Julio, nuestro grupo honró a dos de nuestros seguidores
apasionados con reconocimiento de su apoyo y donaciones a
la IWMF. El Dr. Marvin Stone fue presentado con un panel
de estampillas relativas a la medicina y creado por el miembro
del grupo Phil Yedwab. Distinguía a eventos y médicos
históricos en estampillas montadas con una descripción
debajo de cada una. El grupo también hizo una contribución
al Fondo de Investigación de la IWMF en su honor. Además
de estar activo en la IWMF por muchos años, el Dr. Stone ha
sido un gran apoyo del grupo, ayudando a organizar oradores
Noticias de Grupos de Apoyo, continúa en la página 45
IWMF TORCH Volumen 14.3
ADMINISTRADORES DE LA IWMF 1998-2013
*i n d i C a a d M n i s t r a d o r e s a C t u a l e s
Los actual Consejo de Administracion de IWMF en su reunión de Noviembre en Sarasota. Al extremo izquierdo se encuentra
de visita invitado Arlene Hinchcliffe, la Presidenta de Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation of Canada.
Miembros y oficiales de IWMF, de izquierda a derecha, son: Michael Sesnowitz, Marty Glassman, Sue Herms,
Cynthia Ruhl, Don Brown, Robert Kyle, entrante el Presidente Carl Harrington, saliente la Presidenta Judith May,
Tom Myers, Elena Malunis, Peter DeNardis, Guy Sherwood, Marcia Klepac, Ron Yee.
1998-1999
Arnold Smokler, FL,
el Ex Presidente
Norm Spector, CA
Anne Greene, MD
Sue Lynch, FL
Judith May, CA
Dick Mann, NY
John Renshaw, MD
Bob Carroll, CO
Ben Rude, CA
Kathleen Ugenti, NY
Davell Hays, CA
Pat Kees, FL
Les Smith, MD
John Spencer, GA
Thad Raushi, NY
Michael Luttrell, CA
2000
Jim Bunton, Canada
Jack Gelber, NY
James Berg, PA
Howard Donley, CA
John Sullivan, NJ
Mary Ughetta, NY
Harold Caplin, CA
2001
Lou Birenbaum, MO
Jim Johannsen, CA
Neil Massoth, NJ
*Tom Myers, MD
2007
Arlene Hinchcliffe, Canada
Dick Weiland, MN
Roy Parker, CO
2002
Bob Bent, IN
Tom Hoffmann, M.D., AR
Ron Payne, OH
2008
Bill Paul, TN
*Don Brown, IL
*Peter DeNardis, PA
Cindy Furst, CO
2003
Ron Draftz, IL
Carol Gelber, NY
Peter Mitro, OH
2004
Tony Brown, CA
Elinor Howenstine, CA
*Robert Kyle, M.D., MN
Don Lindemann, CA
Dave Lively, WI
Karen Pindzola, PA
Guy Sherwood, M.D., IN
*Ron Yee, PA
IWMF TORCH Volumen 14.3
2009
*Marty Glassman, CA
*Sue Herms, SC
*Guy Sherwood, IN
2010
*Carl Harrington, PA
2012
*Elena Malunis, NY
*Cynthia Ruhl, CA
*Marcia Klepac, PA
*Michael Sesnowitz, VA
39
Médico de Guardia, continuación de la página 3
que no cumplen el particular criterio de entrada para un
estudio aleatorizado.
ALGUNAS PREGUNTAS FRECUENTES
¿Porqué el desarrollo de una droga lleva tanto tiempo?
El proceso de desarrollo tiene un montón de salvaguardas
para proteger a los participantes. Algunos se quejan
porque las drogas no son lo suficientemente seguras, que
las empresas apresuran la aprobación de las drogas, y que
demasiadas drogas son retiradas del mercado después de
haber sido aprobadas. Es un delicado balance entre tener
nuevos medicamentos para los pacientes, estando seguros que
la investigación y desarrollo del negocio están en buen estado
financiero, y descubriendo escasos (1/1,000 o 1/100,000)
pero importantes efectos colaterales. Esto puede llevar años.
Las empresas casi siempre acuerdan el post-marketing o
evaluaciones Fase 4 para seguridad y eficacia precisamente
para saber acerca de estos escasos pero importantes efectos
colaterales.
¿Porqué muchas de las pruebas se efectúan solamente en
grandes centros de investigación?
Determinar el efecto colateral de una droga comparados
a los efectos de una determinada enfermedad, otras
condiciones médicas u otros medicamentos puede ser
un desafío, particularmente en pacientes oncológicos. Si
un investigador es muy conservador, el examen de una
droga puede ser detenido antes que una dosis efectiva sea
alcanzada. Si un investigador es muy liberal con el criterio,
la seguridad podría ser comprometida. Esto es porque
los sitios de investigadores e investigación son vistos para
experiencia previa a ser seleccionado a participar en un
ensayo clínico. Los ensayos clínicos requieren un exhaustivo
testeo especializado y cuidadoso monitoreo. También los
especialistas en investigación de enfermería, requerimientos
de investigación de farmacia, y laboratorios especializados
y equipo de testeo pueden estar disponibles únicamente en
centros de investigación específica.
La nueva Asociación de Investigación de Cáncer de Sangre
(Blood Cancer Research Partnership) examinará si los ensayos
pueden ser realizados en escenarios más pequeños con
practicantes/investigadores a fin de alcanzar más pacientes
no dispuestos a viajar a grandes centros académicos. Este
tipo de programa puede ser particularmente muy importante
para enfermedades extrañas donde ningún centro tiene
suficientes pacientes para realizar un ensayo. Este concepto
puede tener el beneficio de traer más pacientes del “mundo
real” a ensayos clínicos, pero también tiene el riesgo de tener
que parar los ensayos muy pronto debido a la inexperiencia
de los investigadores y del personal. Este nuevo programa
será observado estrechamente como un nuevo modelo para
el futuro.
¿Las compañías de drogas realizan ensayos con drogas
que ellos saben que no son buenas?
Dado el extraordinario costo del desarrollo de drogas y el
40
objetivo de lograr su aprobación y recuperar los costos del
desarrollo e investigación, no existe incentivo para una
compañía de comenzar un gran ensayo Fase 3 sin una razonable
convicción en su éxito. Esta decisión también es solamente
efectuada luego de un cuidadoso escrutinio de los datos
de la Fase 2, en discusión con las autoridades regulatorias.
Cuando faltan los datos prometidos de Fase 2, las compañías
se favorecen ahorrando dinero parando los desarrollos o
haciendo nuevos ajustes en vez de iniciar un ensayo Fase3
para su aprobación. Frecuentemente este análisis de costo/
beneficio siginifica que los desarrolladores de drogas han
elegido proceder con ensayos Fase 3 principalmente cuando
tienen indicios (mas enfermedades predominantes) que
tienen gran mercado potencial. Sin embargo, con la reciente
tendencia a terapias mas especificas y enfocadas, este modelo
está cambiando.
¿Cómo podrían las enfermedades raras estar mejor
representadas?
Nuevos modelos de participación en ensayos clínicos
incluyendo a grupos cooperativos, consorcios, y redes de
ensayos clínicos a través de grupos de apoyo de enfermedades
específicas, son formas de brindar acceso a nuevas drogas para
pacientes con enfermedades raras. Incentivos regulatorios
tales como Denominación de Drogas Huérfanas (Orphan
Drug Designation) podrían también brindar un estímulo a
los investigadores para estudiar indicaciones más raras. Los
incentivos para patrocinadores incluyen subvenciones y guía
para ensayos clínicos. Este programa está particularmente
diseñado para tratamientos de enfermedades /trastornos que
afectan a menos de 200,000 personas en los EEUU, y por
consiguiente no se espera que se recuperen los costos de
desarrollo y mercadeo.
¿Que está haciendo la FDA y otras autoridades de la salud
para mejorar el proceso de desarrollo de drogas mientras
se mantiene la seguridad?
La FDA tiene varios programas nuevos para acelerar el
desarrollo de agentes promisorios. Un programa, Avance en
la Designación de la Terapia (Breakthrough Therapy Drug
Designation), está planeado para acelerar el desarrollo de
drogas para condiciones serias o con amenazas de vida. Un
Avance en la Designación de la Terapia requiere evidencia
clínica preliminar que la droga podría tener actividad
substancial. Si una droga recibe esto, la FDA tiene un
compromiso organizacional de trabajar con el patrocinador
para conseguir los datos necesarios para la aprobación lo más
eficientemente posible.
La aprobación acelerada (accelerated approval) está
planeado para drogas que demuestran un efecto en un
“punto final sustituto” que es razonablemente puede predecir
beneficio clínico y que puede ser medido antes que un efecto
de supervivencia. La aprobación acelerada puede requerir
ensayos adicionales antes de ser aprobada, y la aprobación
puede ser retirada si el beneficio no es verificado.
IWMF TORCH Volumen 14.3
Médico de Guardia, continúa en la página 41
Médico de Guardia, continuación de la página 40
La revisión prioritaria (priority review) fue iniciada como
parte del Acto de la Cuota de Usuario del Medicamento
Recetado (Prescription Drug User Fee Act or PDUFA). Si
una droga recibe una revisión prioritaria, la FDA accede a
completar la revisión y actúa en una aplicación de 6 meses en
lugar del tiempo de revisión standard de 10 meses.
REFLEXIONES FINALES
El desarrollo de drogas está experimentando cambios
dramáticos. Así como entendemos las diferencias biológicas
entre pacientes con la misma enfermedad y las diferencias
biológicas entre los individuos, nuestra estrategia está
transformándose más específica en los pacientes que en la
enfermedad. Esto plantea un nuevo juego de desafíos para
los científicos de investigación y requiere nuevos paradigmas
para el desarrollo y aprobación de drogas. Nuevas formas de
conducir ensayos, nuevos puntos finales para el éxito, nuevas
formas de colaboración, y nuevos procesos regulatorios
son sólo el principio. Es un momento apasionante para
la investigación clínica. ¿Deberían participar? Para cada
individuo es una pregunta de riesgo beneficio. Para todos
nosotros involucrados en el desarrollo de drogas, esperamos
que para muchos pacientes, la respuesta vaya a ser sí.
2013: Nuestro Decimo Quinto Aniversario, continuación de la página 7
para la IWMF. Nuestra asociación con la Leukemia &
Lymphoma Society (LLS) ha mejorado mucho nuestro foco
en la investigación. En este momento estamos financiando
estudios de investigación acerca de WM juntamente con la
LLS. La LLS es ahora un socio importante en el desarrollo
de grupos de apoyo y programas para reuniones de los grupos
de apoyo. Nuestra asociación con la European Waldenstrom’s
Macroglobulinemia Network (EWMnetwork) nos permite
agrandar nuestro programa internacional para pacientes de
WM y mantiene una gran promesa de asociaciones futuras
en importantes temas. Teniendo el enlace con el Food and
Drug Administration (FDA) ha sido muy beneficioso nuestro
entendimiento de su Orphan Drug Program, la importancia
de pruebas clínicas y el rol de firmas farmacéuticas. Los
contactos continuos con la Office of Rare Diseases en el NIH
y con el National Cancer Institute ha guiado a incrementar el
conocimiento de nuestra pequeña organización en parte de
estas grandes agencias. El consejo de las agencias federales
ha impactado en nuestras prioridades de investigación y
ha reforzado nuestro entendimiento de la gran arena de
investigación médica donde la IWMF encaja.
Judith pasa el Martillo a Carl Harrington
Hoy estamos comenzando una nueva era con Carl Harrington,
el cuarto presidente de la IWMF, que preside un excelente
y habilidoso Consejo de Administración. El trabajo de
campo está en su lugar para comenzar una nueva fase de
desarrollo para la IWMF. Es un momento excitante para la
Fundación y sus miembros. Los cambios que van a venir son
necesarios e inevitables ya que el Directorio trabaja hacia
un menos costoso y más amigable sistema electrónico para
distribuir información. Probablemente los servicios sean
rediseñados, algo diferentes mientras que más pacientes sean
diagnosticados a edad más joven. Tómense un momento y
piensen cómo podrían estar disponibles para ayudar. Vuestra
ayuda es importante para todos los pacientes de WM de hoy y
para todos los pacientes que serán diagnosticados en el futuro.
Algo que hemos aprendido de los primeros quince años es
que a pesar de ser una de las mas pequeñas organizaciones
de enfermedades raras, hemos ganado la reputación de la
pequeña organización que podía, e hizo.
Programa de Investagacion de la IWMF, continuación de la página 12
of Canada y científicamente respaldado por la IWMF SAC
y el Comité de Investigación, está bajo desarrollo por el Dr.
Ruben Carrasco en el Dana-Farber. Este ratón transgénico
condicional tendrá la mutación en el gen MYD88 que fue
descubierto por el grupo del Dr. Treon en el en el trabajo
conjunto co-patrocinado por la IWMF. Como fue descripto
en otro lugar esta mutación estaba presente en el 90% de los
pacientes secuenciados y es un significativo descubrimiento.
El impacto total de esta mutación debe ser aún determinada,
pero teniendo una línea de ratones con esta mutación
condicional, va a proveer una herramienta para comprender
su rol en la patogénesis de WM y es una plataforma clave para
evaluar drogas afectando las vías influenciadas por MYD88.
CONCLUSION:
La lista de subvenciones financiadas por la IWMF entre
2000 y 2013 no solamente revela el fuerte compromiso de
la Fundación a investigar desde su establecimiento sino
también demuestra un significante progreso en la expansión
del conocimiento acerca de nuestra extraña enfermedad. Este
progreso también es verdad en la investigación conducida
por todo el mundo en WM.
Los avances basados en la investigación sobre genomas
ofrecen ahora la posibilidad de drogas que tratan WM como
una condición crónica y puede aún ofrecer la posibilidad de
una cura. Es un momento interesante para la investigación de
WM y la IWMF va a hacer un activo participante.
IWMF TORCH Volumen 14.3
41
Recordando a Arnie Smokler, continuación de la página 18
Para traer gente e ideas juntas Arnie sugirió mantener un
foro educativo e invitar a todos aquellos médicos con quienes
habíamos desarrollado relaciones. Arnie hizo casi todo el
trabajo para juntar los primeros pocos Foros Educativos.
Inmediatamente nos dimos cuenta que necesitábamos ser
pulidos y profesionales para inspirar a la gente a donar y a
ayudar a recaudar fondos. Una gran parte de nuestro éxito
es debido a los fabulosos médicos e investigadores que
pudimos atraer. Todos estaban operando como voluntarios
pero el tiempo pasó y los fondos estuvieron disponibles,
nosotros podíamos pagar el viaje requerido por las reuniones
de Directorio. Otra cuestión esencial para nuestro éxito fue
que pudimos tener una central física para la Fundación, con
una persona asalariada que haga funcionar la oficina y sean
el contacto personal inicial. Entonces llegó nuestra increíble
Sara McKinnie, brillante, reconfortante, eficiente, y también
incansable.
Yo no diría que estuvimos de acuerdo en todo, todo el tiempo.
Aprendimos las Reglas de Robert de Orden de cómo conducir
reuniones de negocios, y cómo lograr consenso. Estamos
aprendiendo por el asiento de nuestros pantalones. Pero
siempre, nuestro objetivo es tener la mejor calidad de vida
dentro de esta enfermedad, que nos mantiene en el camino,
compartiendo nuestra información y empatía con otros
reconfortando y dando esperanza.
Cuando el Consejo se reunió, hicimos uso de cada minuto de
nuestro tiempo. Aunque el plan era para reuniones durante el
día y luego tiempo para cenar y relajación, todos queríamos
reunirnos tarde en la noche. ¡Nada era más importante que el
crecimiento de nuestra organización!
Ben Rude se transformó en Vicepresidente y podría tomar
parte en cualquier situación que requiriera la necesidad del
Presidente. Como cada uno de los Miembros del Consejo cubría
una necesidad esencial, difícilmente podríamos mantenernos
fuera de dedicar nuestras vidas a esta organización. Pudimos
ver el progreso. Desarrollamos publicaciones profesionales
para compartir nuestro crecimiento en el conocimiento con
médicos y pacientes por igual. Evaluamos y financiamos
investigación. Observamos como nuestros esfuerzos
recogieron recompensas para todos nosotros.
Laurie concluye:
Arnie fue un hombre muy enérgico y determinado. El fue un
bulldog cuando hizo todo lo que pudo para la causa de ayudar
a la gente con WM. No escatimó esfuerzo o gasto en socorrer
a aquellos que necesitaron información y estímulo.
¡Toda organización en ciernes sería afortunada de tener a
Arnie Smokler para lanzarse!
WM: Enfermedad Terminal, continuación de la página 19
que esas palabras tuvieron en mí. El primer diagnóstico fue
cáncer de médula ósea, cáncer linfático y leucemia. Vaya,
me sentí especial. Los resultados de mis análisis de sangre
fueron: WVCs:10.2, RBCs:2.7, Hgb:5.8, Plts:87, un IgM de
14,000 mg/dL (un nivel normal es menor que 300 mg/dL, y
una viscosidad en el suero de 16 (debido a que era muy alto
los doctores pidieron un Análisis Interpretativo de Proteína
de Suero). El Dr. Fisher me explicó que los problemas de
corazón, vista y oído eran debidos al alto nivel de viscosidad
del suero. Una biopsia de la médula ósea fue efectuada para
tener un diagnóstico más específico. Cuando el laboratorio
envió los resultados, yo fui diagnosticado con WM. En este
punto, yo podía apenas escuchar y solo podía ver siluetas.
Yo tenía un corazón agrandado, un bazo agrandado, un
riñón agrandado y ganglios linfáticos hinchados. Finalmente
alguien me creyó cuando dije que yo estaba enfermo.
Entonces comenzó un torbellino de actividad: más unidades
de sangre, oxígeno y la instalación de un catéter Quinton para
la primera de muchos tratamientos de plasmaferesis. Un par
de días después el Dr. Fisher dijo: “Bienvenido nuevamente a
la vida.” Esas palabras se quedaron conmigo desde entonces.
No fue luego de dos semanas más tarde que descubrí que él
había llamado a mi familia en la costa este para decirles si
querían verme por última vez. Yo tenía probablemente dos
días de vida.
42
Algunas semanas más tarde y enfrentando facturas médicas
masivas yo apliqué para Medi-Cal. El Dr. Fisher escribió una
carta escueta explicando mi condición. La última oración que
nunca voy a olvidar: “Su pronóstico es desalentador.”
Por consiguiente comenzó mi tumultuoso viaje hacia la
curación. En los años siguientes, yo sobreviví un día cada
vez. Yo tenía dos cursos cada uno de fludarabina, 2CdA, y
Leukeran. Mi IgM subía y bajaba pero nunca cayó más allá
de 8,720 mg/dL. Fui a la sala de emergencias por lo menos
una vez por mes con todo, hemorragias nasales sin parar,
dolor de huesos en mi muslo superior izquierdo (¿recuerden,
observando dibujos animados y uno de los protagonistas
sería molido y un círculo de estrellas y planetas circularía su
cabeza? Bueno estoy aquí para decirles que eso realmente
pasa), e infecciones (el tiempo más rápido para que mi
temperatura normal del cuerpo a “ayuda” era de cuarenta y
cinco minutos. Llegué a los 105º F un par de veces y a 104º F
muchas veces más)
Fui admitido en el hospital por lo menos siete veces, sin incluir
dos veces en la sala de cuidados intensivos de la médula ósea.
La mayoría de las estadías en los hospitales fueron por un
mínimo de tres días hasta un total de siete días.
WM: Enfermedad Terminal, continúa en la página 43
IWMF TORCH Volumen 14.3
WM: Enfermedad Terminal, continuación de la página 42
Lo que me irritaba más diariamente era la falta de movilidad.
Se sentía como si mi cuerpo estaba en un lento estado de
descomposición. Mi fuerza se había drenado y yo estaba tan
débil que necesitaba un bastón para caminar. Cada paso que
daba estaba calculado. Yo estaba constantemente con dolor y
vivía con miedo de caerme.
Una de las medicinas que tomé fue prednisona. Un día
mientras estaba descansando yo sentí una puntada y una
repentina ráfaga de calor en mi muslo izquierdo. Para fin
del día mi pierna se había hinchado al doble de su medida
normal y dolía constantemente. Fui al hospital. Una arteria
importante se había roto. Unas de las causas posibles era
la prednisona: uno de los potenciales efectos colaterales de
su uso en el largo plazo es el afinamiento de las paredes de
los vasos sanguíneos. Debido a la debilidad en la fortaleza
muscular, mi columna vertebral se comprimió agravando
una vieja herida. Yo fui hospitalizado y tratado varias veces
por la enfermedad de disco degenerativo. Diverticulitis, otro
síntoma relacionado con WM también me llevó al hostipital.
Consejo de supervivencia: Si usted está experimentando
episodios que lo puedan llevar al hospital, encuentro
beneficioso documentar los síntomas (duración, intensidad,
etc.). Si le pasa que termina en una sala de emergencias
usted no va a estar lo suficientemente lúcido para dar muchos
detalles. Para tratamientos críticos el tiempo es esencial. Y lo
menos que el doctor debe suponer, lo mejor para usted.
No estaba hasta que fui puesto en plasmaferesis para “el resto
de mi vida” que los síntomas sosegaron. El Dr. Fisher comentó
que si yo podría mantenerme vivo lo suficiente, había nuevos
protocolos de tratamiento en el horizonte. (Gracias al Dr.
Treon y a los otros investigadores de WM). Luego de dos
años de plasmaferesis al menos una vez por semana, mi IgM
bajó tanto como a 7,000 mg/dL con solo algunas infecciones
menores y fiebre.
En ocasiones mi IgM disminuyó por debajo de 4,000 pero
nunca se quedó ahí por mucho tiempo.
La decisión de escribir aquí de mi experiencia cercana a la
muerte me ha causado alguna ansiedad. El conflicto moral
y emocional causado por enfrentar mi mortalidad fue muy
personal, y lo he conversado únicamente con unos pocos
amigos íntimos. Mi lucha afectó no solamente a mí pero todos
aquellos muy cerca de mí. Para aquellos que pueden no estar
confortables con lo que sigue, me disculpo profundamente.
Pero yo les hablo a aquellos que pueden encontrar consuelo
en mi experiencia.
Por los 18 meses iniciales, 2 años después de mi diagnóstico,
yo estuve en estado crítico. La muerte se transformó en mi
compañera siempre lo suficientemente cerca como para
tocarla. A medida que pasaba el tiempo comencé a no tenerle
miedo a la muerte pero sino verla como un consuelo, un
amigo, una liberación de la agonía que yo superaba cada día.
No existía un pronóstico claro de supervivencia por lo tanto
¿por qué ir a través de este infierno? Yo estaba delirante de
tantas drogas y procedimientos que pensé muy seguido en el
suicidio. Muchas veces me sentía adormecido por la noche
con mi mano en mi tubo catéter; con que solo me diera vuelta
me hubiera desangrado. Todo el mundo hubiera pensado que
habría sido un accidente. Por lo tanto ¿por qué no? Me hice
esta pregunta muy seguido y aun en cada día yo encontraba
una chispa de esperanza de aquellos que rezaban por mí y que
habían tenido amor por mí. Peleé para sobrevivir, si no fue
por mí, fue por ellos.
Durante este período tuve cuatro episodios cerca de la muerte.
En los hospicios hay una frase que dice: “Una persona está
muriendo activamente.” Muriendo activamente es cuando
los órganos del cuerpo y los procesos de vida comienzan a
cerrarse. Yo recuerdo el momento que yo entré en este estado
por primera vez. Yo estaba en el hospital siendo tratado por
uno de mis muchos episodios conectado como era lo usual
y sólo en mi habitación. Despaciosamente noté este extraño
sentimiento de pérdida de control. No podría sentir más a mi
cuerpo; ya no estaba más dolorido. Me sentí liviano y a la
deriva, un sentimiento de casi cayendo. Mis ojos se quedaron
fijos mirando hacia arriba. No me podía mover y perdí el
conocimiento de mi cuerpo físico. Escuché a las máquinas
sonando en el fondo y algún tipo de conmoción. Mi atención
se enfocó en mi conocimiento interior. Comencé a estar a
la deriva en mi interior patinando por un largo túnel. Me
sobrevino un sentimiento de calma y también de confusión.
Curiosamente yo estaba totalmente consciente y en tono en
todo momento. Algo único me estaba pasando y no estaba
seguro si me iba a buscar. ¿Estaba teniendo una experiencia
fuera del cuerpo? Yo estaba entusiasmadamente al tanto de un
“diferente” ambiente. Yo me di cuenta que preciosa es la vida
y que yo no estaba listo aun para irme. Repentinamente fui
recuperado en la habitación y el Dr. Fisher estaba mirándome
directamente a mis ojos. Nuevamente escuché esas palabras:
“Bienvenido, pensé que te habíamos perdido.”
El siguiente momento en el que me sentí vencido por un
dolor agudo tan intenso que me causó delirio y alucinación.
Mi cuerpo no estaba feliz de que yo había vuelto. Ahora
tenía que “reiniciarse.” El intenso dolor hizo que cuestionara
mi decisión de vivir pero yo estaba aquí y este era el precio
que había pagado por volver. Un día ó más tarde, mientras
revisaba el evento, me di cuenta de la gravedad de lo que mi
médico había dicho. Yo reconocí que había experimentado
un evento significativamente espiritual. El impacto de aquel
momento me cambió para siempre. Nunca más tomé cada
día y cada momento como otorgado. Fue durante uno de estos
momentos que le comenté a un amigo que había descubierto
el significado de la Vida…respirando. ¡Si estas respirando
significa que todavía estás vivo!
Pasó el tiempo mientras continué luchando contra el cáncer
pero en vano. Me uní a un ensayo clínico en el que los
participantes habían tenido dos trasplante de células madre
WM: Enfermedad Terminal, continúa en la página 44
IWMF TORCH Volumen 14.3
43
WM: Enfermedad Terminal, continuación de la página 43
(autólogos) dentro de un solo año. El primero había sido en
Noviembre del 2000 y el segundo en Junio de 2001. El primer
trasplante disminuyó a mi IgM de alrededor de 8000 mg/dL
a cerca de 5000. El segundo lo bajó a 1900. Mi IgM bajo
hasta 1200 y comenzó a subir lentamente luego. Mi vista,
oído y mi vigor mejoraron en gran medida, o a los niveles de
pre-diagnóstico pero lo suficiente como para recuperar mis
actividades “normales.” Desde los trasplantes dobles, no he
tenido ningún otro tratamiento de quimio. Tampoco estuve
nunca “libre de cáncer.”
Mantuve una optima salud con buena nutrición (tengo
una dieta libre de gluten, libre de lactosa, y mis brownies
son amados por grupo de apoyo de IWMF), ejercicio (no
mochileo tanto como solía hacerlo pero hago caminatas muy
seguido en el campo), y mucho descanso. He aprendido la
forma más difícil que la forma más rápida de molestar a mi
frágil sistema inmune es desde el agotamiento.
Actualmente y desafortunadamente ha habido un dramático
pico en mi nivel de IgM. Dentro de un par de meses subió a
4,400 de alto, suficiente y más que suficiente que el Dr. Fisher
estaba contemplando una “agresiva quimio” nuevamente.
Yo no estaba feliz de escuchar esas palabras. Luego tan
repentinamente como había subido mi IgM bajó a alrededor
de 3600 y se niveló. Estoy considerando de tener un cáncer
activo nuevamente y estoy mirando las experiencias que
otros han tenido con los protocolos de nuevos tratamientos
hoy disponibles. Voy a necesitar una o dos elecciones para el
futuro cercano.
Después de haber gastado todo ese tiempo en el cuidado
de otros, desarrollé una fuerte sensación de compasión
para aquellos en situaciones similares. Por los últimos diez
años he estado involucrado en la industria del cuidado de la
salud así como en un profesional de la salud a domicilio y
trabajador en un hospicio. Conocí mucha gente maravillosa
y encontré muy gratificante estar dispuesto a hacer por ellos
lo que hicieron por mí, especialmente encontré el hospicio
edificante. Tuve profundas experiencias de muchos que
estuvieron reconfortados con mi capacidad a escuchar por lo
que ellos están pasando sin ser crítico.
No hay suficientes palabras para expresar la gratitud y
el aprecio que tengo por los médicos y el personal del
Sutter General Hospital, por los años de cuidado que ellos
dedicaron para mantenerme vivo. Hubo muchos momentos
cuestionables pero ellos no se rindieron y tampoco lo hice
yo. Yo estoy en deuda con muchos de mis queridos amigos y
familia que me mantuvieron estrechamente en sus corazones
y rezos. Muchos se involucraron personal e íntimamente en
mi cuidado. Cada día desde entonces ha sido un regalo que
yo estoy muy honrado de tener. Yo me despierto cada día y
acepto lo que sea. No tengo días malos. Si puedo salir de la
cama, son días buenos ó días mejores. Me dedico a hacer un
beneficio para otro. Es lo menos que puedo hacer.
La vida es un regalo bendito. La muerte es una transición
profunda. Las cuestiones eternas siempre han sido lo que
pasa después y ¿estamos al tanto de ello?
No hago más esas preguntas. No rendirse nunca pero cuando
el tiempo está tras uno, ríndete con gracia.
Muchas gracias a Penni Wisner por sus útiles sugerencias
para componer este artículo.
Eugene Turner puede ser encontrado en: [email protected]
Cuando Cambiar, continuación de la página 20
Ocasionalmente los pacientes necesitarán tratamiento debido
a la pérdida de peso o a sudores nocturnos o a una progresión
rápida en el agrandamiento de los ganglios linfáticos. Esto
son desarollos poco comunes y debe levantar sospechas en
la mente del oncólogo que el WM se puede haber convertido
en una forma de linfoma más agresivo. Sin embargo, hay una
proporción muy pequeña de pacientes en cuyos estos llamados
“síntomas constitucionales” tienen suficiente impacto en
pacientes para justificar una intervención terapéutica. Cuando
Waldenstrom causa agrandamiento del hígado y/o el bazo, a
pesar de que esto ocurra muy raramente, puede alcanzar un
nivel donde los pacientes desarrollan molestias abdominales.
Si esto interfiere con su calidad de vida, la terapia estará
justificada.
Existen varias manifestaciones asociadas con las proteínas
monoclonales IgM que justifican terapia, aún cuando no
haya problema con anemia, pocas plaquetas, agrandamiento
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del hígado y el bazo, pérdida de peso, etc. Una pequeña
proporción de pacientes con una proteína IgM pueden
desarrollar amiloidosis sistémica. La amilodosis sistémica
es, por fortuna, una rara complicación de las proteínas IgM
y de Waldenstrom. Pero debido que este es un trastorno
serio, muchos pacientes requieren terapia, aun en la ausencia
de síntomas porque el amiloide puede causar daños en
órganos vitales. Escasos pacientes con proteínas IgM
pueden desarrollar anemia hemolítica de aglutinina fría ó
crioglobulinemia que tampoco tiene un curso tan benigno
como WM y requieren intervención temprana para prevenir
complicaciones serias en órganos finales.
El manejo del paciente de “observar y esperar” es una
asociación entre el paciente y el médico del paciente. A veces
este es un excelente escenario para una segunda opinión
para proveer parámetros en el caso de que el oncólogo tenga
IWMF TORCH Volumen 14.3
Cuando Cambiar, continua en la pagina 45
Cuando Cambiar, continuación de la página 44
poca experiencia en WM. El aporte de un centro médico
experimentado casi siempre ayuda a definir los extremos de
monitoreo a fin de llegar a una conclusión adecuada.
En síntesis, algunos de las señales que indican la necesidad
de tratamiento de WM incluyen: fatiga, falta de aire con
esfuerzo, buktos palpables, sangrado de nariz o encías,
perdida de peso sin explicación o fiebre. Tengan en cuenta
que no hay umbral sobre el cual el nivel de IgM requiera la
iniciación de quimioterapia.
A la Luz de la Antorcha, continuación de la página 32
un chico. Desplegaron sus pinceles, oleos, tiners y un lienzo
en blanco y me pidieron que cree lo que yo quisiera, tomara
el tiempo que tomase y que me divirtiera haciéndolo. Su
meticulosa preparación en hacer que yo comenzara era como
si lo estuviera haciendo para ellos y esto me dio un sentido
de talento potencial que ya necesitaba ser descubierto.
Finalmente el lienzo en blanco se convirtió en las Cataratas del
Niágara – con alguna similitud realística – pero, no obstante
mis abuelos lo declararon un triunfo y lo completaron con un
marco profesional artístico.
Sin ninguna duda, la estrecha proximidad de mis abuelos me
dió otro equipo de mentores de cuidado que me incitaron a
hacer lo que me hacía feliz todo el tiempo.
Gran parte de mi vida sucedió en un gran y maravilloso
estallido de buena fortuna, y luego yo correría para ser
merecedora de ella.
– Julie Andrews
De esos años pasados, yo supe tempranamente que había
nacdo bajo una estrella de suerte, viviendo entre una familia
de individuos creativos que estimularon mis impresiones y
que me dieron un comienzo feliz y seguro. Dibujar me ha
acompañado a través de muchas interacciones personales y
el resultado es que tengo estas expectativas: dibujar no me
abandonaría y estará allí cando sea que yo lo necesite. Abre
puertas a inesperados proyectos de arte en el lugar de trabajo
más allá de las tareas de rutina de mí aprovisionadora carrera;
participó en tiempos de celebración, ocasiones especiales,
y ahora ha trascendido mas allá de mi diagnóstico de WM
en 2007. Posteriormente, esas simples instrucciones que oí
años atrás para crear lo que quisiera, tome lo que tome, y
divierte mientras se hace se convirtió en un sonido filosófico
y en uno que voy a continuar trabajando hoy con resultados
disfrutados.
Mira a ti mismo como “Nosotros” y nunca estrás solo
– Desconocido
Con la ayuda de mi maravilloso marido Bill, mi confiable
oncólogo y el personal de EvergreenHealth and Seattle
Cancer Care Alliance at Halvorson Cancer Center – y con
dedicados esfuerzos de la IWMF para proveer respaldo al
paciente e investigación, cualquier cosa es posible.
Nunca jamás te rindas
– Winston Churchill
Noticias de Grupos de Apoyo, continuación de la página 38
así como siendo el mismo un orador. Pam Carnevale, quien
ayuda a organizar nuestras reuniones en el Baylor Hospital
de Dallas, fue obsequiada con un certificado enmarcado de
apreciación. Además donación al Fondo de Servicios a los
Miembros de la IWMF, que mantiene las operaciones de
la Fundación, (todo excepto investigación) fue efectuada
en honor a Pam. Pam es la gerenta del Cvetko Center for
Cancer Support and Education en Baylor. Ella provee desde
café hasta las tarjetas para muchos de los oradores invitados.
El grupo está agradecido de tener un apoyo local en Baylor
Dallas y en Cvetko Center. Luego de un intervalo en el
verano, las reuniones se reanudaron en Septiembre. Fue muy
bueno verlos a todos y actualizarse en las noticias. Para el
programa educativo, el grupo miró el Foro Educativo de la
presentación del Dr. Treon del MYD88.
IWMF TORCH Volumen 14.3
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International Waldenstrom’s
Macroglobulinemia Foundation
6144 Clark Center Avenue
Sarasota, FL 34238
Telephone 941-927-4963 • Fax 941-927-4467
E-mail: [email protected] • iwmf.com
IWMF is a 501(c)(3) tax exempt non-profit organization
Fed ID #54-1784426
GUARDE LA FECHA!
El Foro de Educación IWMF 2014
Mayo 16 - 18
Tampa, Florida
El Foro de Educación 2014 se llevará a cabo en
el Renaissance Tampa International Plaza Hotel.
Busque detalles en el próximo Torch.