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AUTORES
JORGE CUETO - DANIEL BARBERIS - JESÚS MARÍA PLAZA - ELÍAS NEUMAN MARÍA SANTORO - MARTHA WEISS - IGNACIO MAGLIO - JAVIER HOURCADE
BELLOCQ - LAURA ASTARLOA - ERIC CARLSON - PEDRO CHEQUER - ARNALDO
CASIRÓ - PATRICIA PÉREZ - IRENE ROMERO -
COMPILADORES
PATRICIA PÉREZ - DANIEL BARBERIS
SIDA:
LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
Manual del operador social en el
impacto del SIDA
PRÓLOGO
MIRTA ROSES
EDITORIAL DUNKEN
Buenos Aires
2003
Compiladores:
Patricia Pérez
Daniel Barberis
Coordinador Editorial: Daniel Barberis
ICW-OSISAL: Tel.: 54-11-4383-2212
www.icwlatina.org
SOLDAR: [email protected]
Editorial Dunken - Ayacucho 357 (C1025AAG) - Capital Federal
Tel/fax: 4954-7700 / 4954-7300
E-mail: [email protected]
Página web: www.dunken.com.ar
Hecho el depósito que prevé la ley 11. 723
Impreso en la Argentina
© 2003 Patricia Pérez - Daniel Barberis
ISBN 987-02-0324-8
A Jonathan Mann
A los miles de PVVS (Personas Viviendo con VIH/SIDA) que
día a día confirman su compromiso social luchando por una
justa causa.
A los millones de usuarios de los servicios de salud, que
buscan mejorar su calidad de vida y –a veces– lo logran.
PRÓLOGO
Aprendiendo con la respuesta social
Después de haber tomado la decisión de dedicarme a la medicina
tenía muchas dudas acerca de la especialidad por la que optaría.
Inicialmente acaricié la idea de convertirme en cirujana, pero pronto
me pareció un trabajo con logros muy limitados, con un impacto reducido al nivel individual. Por eso, el campo de las enfermedades infecciosas surgió como un área más atractiva, en la que se brindaba la
posibilidad de un trabajo colectivo y solidario. Cuando se lo anuncié a
mi padre, me replicó que él creía que no era una buena decisión
porque las enfermedades infecciosas pronto serían “cosa del pasado”.
Muchos años después, cuando comenzó a informarse sobre la epidemia de VIH/SIDA me llamó para decirme que había cambiado su
opinión y que ahora le parecía que yo había tomado la decisión
correcta.
Desde entonces, el VIH/SIDA se ha convertido en la mayor amenaza para la supervivencia humana de los últimos 700 años. Los avances logrados en salud infantil y expectativa de vida en América están
en riesgo por esta epidemia, que está destruyendo muchos de los esfuerzos e inversiones de décadas pasadas. El SIDA emerge ya como
principal causa de muerte de la población de 15 a 44 años en algunos
países de América Latina y el Caribe.
¿Cómo vencer ese desafío? Hay varias estrategias. Sin embargo,
de todos los factores que han contribuido para contener la epidemia,
uno de los más importantes es la respuesta social, es decir, todas las
acciones que las personas e instituciones generan cuando identifican el
problema como suyo y buscan ser parte de la solución. Muy probablemente la epidemia no tendría las dimensiones actuales si desde su
inicio hubiésemos tenido una respuesta social incluyente y vigorosa
como la que hemos estado construyendo en los últimos años.
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PRÓLOGO
A pesar del extraordinario avance de la respuesta social, aún se
requiere de ampliarla. Por eso, es imperativo destacar el trabajo de
Organismos No Gubernamentales ONG como La Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA –ICW–, por su rol
protagónico en las acciones de abogacía y en la movilización de actores hasta ahora poco involucrados en la lucha contra el SIDA. Es
particularmente encomiable su trabajo en el apoyo a mujeres en situación de vulnerabilidad y en la lucha contra la discriminación de personas con VIH.
Sabemos que debido a factores biológicos y a su condición social
desigual, las mujeres tienen un riesgo mayor de contraer el VIH. Más
aún: se encuentran en desventaja con respecto al acceso a la información sobre la prevención de la infección, la capacidad de negociar
encuentros sexuales sin riesgo y en el acceso a la atención integral y
tratamiento para el VIH/SIDA una vez infectadas. Como consecuencia
de estas inequidades, la tasa del VIH en las mujeres aumenta más
rápidamente que la tasa de infección en los hombres en el Caribe y
América Latina.
En América Latina, así como en casi todas las sociedades, las normas y valores relacionados con el género determinan los roles sexuales
y las perspectivas de hombres y mujeres. Por lo tanto, se da por sentado
que las mujeres y las niñas no deben saber sobre sexualidad (y en
muchas culturas se presume que ni siquiera sean seres sexuales o disfruten las relaciones sexuales). Se considera promiscuas o adúlteras a las
mujeres que buscan información sobre la actividad sexual sin riesgos.
En las culturas que atribuyen una gran importancia a la virginidad,
algunas jóvenes solteras pueden incurrir en comportamientos de alto
riesgo, como el coito anal desprotegido, para conservar su virginidad.
En el pasado tuvimos el gusto de felicitar a la Representación
Regional para América Latina y el Caribe de ICW por su empeño en
empoderar a las mujeres, aumentar su acceso a la información acerca
de la salud sexual, la prevención y atención al VIH y sobre todo, por
facilitar que las mujeres participen en la comunidad y en la toma de
decisiones nacionales acerca de las cuestiones relacionadas con el VIH.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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Igual importancia tiene el trabajo de ICW en la lucha contra la
discriminación. Como sabemos, la epidemia del VIH/SIDA no es un
problema de salud solamente. Un peligroso efecto de la epidemia, que
se convierte también en obstáculo a los intentos de prevención, es la
discriminación contra las personas que viven con VIH.
En parte, la discriminación deriva de un comprensible pero justificable temor a una enfermedad transmisible, hasta ahora incurable y
potencialmente mortal. Pero también se relaciona con otra discriminación igualmente inaceptable, que es ejercida contra las personas por su
género, orientación sexual, color de piel, origen étnico o condición
social. En este contexto es importante reconocer la dedicación de instituciones como ICW para asegurar la dignidad y el respeto a todas las
personas. El brillante ejemplo de esos pioneros prueba el papel
protagónico de las ONGs en la construcción de un ambiente positivo y
no discriminatorio para las personas con VIH.
De nuevo ICW merece todo tipo de elogios por su decisión de
explorar nuevos caminos en la capacitación de personas que trabajan
en la respuesta al SIDA. La publicación “SIDA: la Sociedad Bajo la
Lupa”, uno de los más completos manuales producidos sobre la epidemia, se constituye en una herramienta invaluable para la formación de
agentes comunitarios
En consonancia con el nuevo paradigma resultante de la respuesta
al SIDA, el manual va más allá de las áreas que se supone son naturales para los operadores sociales, como la prevención, la consejería y la
lucha por los Derechos Humanos. Incluye temas que en otras enfermedades son vistos como área exclusiva de actuación del personal de
salud, como calidad de los medicamentos, adherencia y seguimiento.
Aunque a algunos nos cueste aceptar la “invasión” de nuestra área
profesional, el interés de la comunidad en los temas de atención integral constituyen una de las mayores fortalezas de la respuesta a la
epidemia. Las acciones para frenar el SIDA no pueden esperar. Si
queremos detener la epidemia, si queremos evitar una catástrofe sin
precedentes, si queremos impedir que pobreza y la violencia aumenten
exponencialmente la transmisión, necesitamos poner en práctica in-
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PRÓLOGO
mediatamente los conocimientos que obtuvimos a través de la investigación científica y de la movilización de la comunidad.
“SIDA: la Sociedad Bajo la Lupa” es un ejemplo emblemático de
la agilidad necesaria para poner ese conocimiento en práctica. Producido a partir de ponencias de varios expertos, el texto contiene los
diálogos originales sin editar. Eso nos proporciona un viaje mágico en
el tiempo. Nos hace sentar en el auditorio y compartir el conocimiento
y la motivación de los protagonistas, así como sus inquietudes y dudas
sí, porque todavía no tenemos todas las respuestas. El resultado es un
retrato técnico, social y filosófico de las reales dimensiones de la
epidemia, que ojalá fuera conocido por el público y por las más altas
jerarquías sociales y políticas.
MIRTA ROSES
Washington, E.U.A. junio de 2003
INTRODUCCIÓN
Quizás un día este libro concluya.
Este libro cuenta la historia del SIDA. Hemos querido contarla,
bajo el justificado argumento de transformar en una herramienta educativa, las ponencias del cuerpo docente de más alto nivel que pueda
reunirse hoy en la Argentina, con especialistas de diversos países, de
reconocimiento mundial que sumaron su experiencia al Observatorio
Social sobre el Impacto del SIDA en América Latina (OSISAL).
Un párrafo descriptivo sobre esta propuesta educativa y de investigación social, que surge de un acuerdo poco común en el mundo del
SIDA, ya que para crear el OSISAL, por iniciativa de la Comunidad
Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW), se constituyó un proyecto de asociación entre dos ONG´s –ICW y la Asociación
Civil Solidaridad entre Argentinos (SOLDAR)–, junto al Sindicato de
Trabajadores del Calzado de la Argentina (UTICRA), que por intermedio de su Instituto de Formación Profesional Superior (IFPS), puso
todo su conocimiento en el área educativa para que el OSISAL pueda
brindar excelencia en sus cursos y títulos oficiales del Gobierno de la
Ciudad de Buenos Aires (GCBA).
Las dos áreas de trabajo del OSISAL son un ámbito académico,
como herramienta de prevención y mejoramiento de los instrumentos
que la humanidad debe poner al servicio de la erradicación de la
pandemia del VIH/SIDA, y un ámbito de formación e investigación
que dé como resultados insumos de datos para la investigación social,
que contribuyan a la mejor puesta en funcionamiento de programas
relacionados con el VIH/SIDA y paralelamente, fomente la capacitación en la problemática social del SIDA de manera sistematizada.
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INTRODUCCIÓN
La intención última del OSISAL es aportar, desde la Sociedad
Civil, instrumentos que ayuden a encontrar respuestas para mitigar el
impacto social que causa el SIDA.
Este libro lo comenzamos a escribir pensándolo, allá por 1986,
cuando –sin lápiz ni papel, con amor y mucha ignorancia- ofrecíamos
nuestro trabajo voluntario en el Hospital Muñiz de Buenos Aires,
junto a las personas viviendo con VIH (PVVS) del Pabellón 29. Lo
seguimos escribiendo y pensando cuando un funcionario del más alto
nivel de decisión del GCBA en el área de salud, nos declaró “innecesarios” para ese voluntariado en 1999. Muchos de los párrafos que hoy
contiene este libro, los soñamos en los Pabellones de las cárceles de
Mujeres de Ezeiza, Caseros y Devoto, colaborando con las PVVS en
situación de encierro carcelario. También balbuceamos sus capítulos
con las mujeres comunes, anónimas que, de un momento a otro, deben
tomar el toro de sus vidas por las astas y, al conocer su estatus positivo, se enfrentan con dignidad al mundo cotidiano que no vuelve a ser
jamás el mismo. Quizás este libro se termine de escribir alguna vez...
Agradecerle a los amigos voluntarios, militantes sociales, que a
diario comparten con nosotros esta impagable alegría de compromiso
social, a Martha Weiss, Irene Romero, Mariano Capone, Víctor Álvarez,
María Clutterbuck, María M. García Bisio, Cecilia Florido, Raúl Villa,
Agustín Amicone, en ellos a todos los demás.
Brisbane, Australia - Julio de 2003.La Plata, Argentina - Julio de 2003.PATRICIA PÉREZ
DANIEL BARBERIS
SOBRE LOS AUTORES
Mirta Roses.
•
La médica argentina Mirta Roses es Directora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). La OPS fue establecida
oficialmente en 1902 y es la organización de salud pública más
antigua del mundo. Trabaja con los países de las Américas
para mejorar la salud y elevar la calidad de vida de sus habitantes. Funciona como la Oficina Regional para las Américas de
la Organización Mundial de la Salud.
Daniel Barberis.
•
•
•
Vicepresidente de la Comisión Redactora de la Ley de creación del INADI (Instituto Nacional Contra la Discriminación,
el Racismo y la Xenofobia).
Director del Centro de Denuncias contra la Discriminación Foro de ONG´s que luchan contra la Discriminación.
Secretario General de FUNDESO (Fundación por los Detenidos Sociales).
Pedro Chequer.
•
•
Consultor de Programas Interpaíses de ONUSIDA, para el Cono
Sur.
Ex Jefe del Programa Nacional de SIDA del Brasil.
Elías Neuman.
•
Profesor de grado y de pos-grado en Criminología, Victimología
y Control Social en la Facultad de Derecho y del Departamento de Graduados de la Universidad Nacional de Buenos Aires
(UBA).
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SOBRE LOS AUTORES
•
•
Fundador y primer profesor de la cátedra de Criminología y
Derechos Humanos de la Universidad de Tel Aviv (Israel).
Presidente Honorario de FUNDESO (Fundación por los Detenidos Sociales).
Martha E. Sosa de WEISS
•
•
•
Diseñadora del Proyecto S.E.R, Secretaría de Educación
del Gobierno de la Ciudad de Bs. As.
Capacitadora docente de equipos de supervisión, conducción y ejecución de la Secretaría de Educación del Gobierno de la Ciudad de Bs. As.
Co-coordinadora del proyecto “Articulación y Convivencia” destinado a supervisores de todos los niveles y áreas
de la Secretaría de Educación del Gob. de la Ciudad de Bs.
As.
Laura N. Astarloa
•
•
•
Ex-Directora Ejecutiva del Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus del Humano y SIDA del Ministerio de Salud
de la Nación
Directora del Departamento de Medicina. Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Buenos Aires (U.B.A).
Le fue conferido el Premio F. J. Muñiz 1982. Sociedad de
Patología Infecciosa y Tuberculosis del Hospital Francisco Javier Muñiz. “Psitacosis. Problema de diagnóstico clínico”.
Ignacio Maglio
•
•
Diplomado en Salud Pública. Asociación de Médicos Municipales, Curso Superior de Administración Hospitalaria.
Ex-Asesor en la Comisión de Salud de la Honorable Cámara
de Diputados de la Nación.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
•
•
15
Abogado Asesor de ICW en América Latina y Caribe.
Ex-Profesor adjunto en las Cátedras de Filosofía de la Medicina, Bioética Clínica I y II de la Facultad de Medicina de la
Universidad Maimónides.
Javier L. Hourcade Bellocq
•
•
•
Coordinador de Programas de la Fundación SPES (para la lucha contra las enfermedades transmisibles)
Miembro Fundador de la Red Argentina de Personas Viviendo
con VIH/SIDA y del Consejo Nacional por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Miembro del Consejo Global por Latinoamérica de la Red Global de Personas Viviendo con VIH/SIDA, GNP+.
Patricia M. Pérez
•
•
•
•
Fundadora ICW.
Representante Regional para América Latina y el Caribe de la
Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA
(ICW).
Directora del OSISAL.
Vicepresidente del Foro de ONG’s que luchan contra la Discriminación.
Irene J. Romero
•
•
Presidente de la Asociación Civil SOLDAR (Solidaridad entre
Argentinos).
Responsable Técnica de Proyectos de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW).
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SOBRE LOS AUTORES
Eric Stener Carlson
•
•
Especialista Técnico en VIH/SIDA, Trabajo Infantil y Género.
Punto Focal de VIH/SIDA para OIT en Argentina, Paraguay y
Uruguay.
Arnaldo David Casiró
•
Jefe de Infectología del Hospital Álvarez.
Jorge Cueto
•
•
Jefe del Centro de Referencia de Infección por VIH/SIDA y
ETS de la Municipalidad de La Plata.
Docente de la Universidad de La Plata.
Jesús Maria Plaza.
•
•
Ex-Director de Derechos Humanos de la Ciudad de La Plata.
Profesor de la Cátedra de Periodismo de la Universidad Nacional de La Plata.
Maria Ofelia Santoro.
•
•
Voluntaria del Hospital Iriarte de Quilmes.
Responsable de SOLDAR en Quilmes
HISTORIA DEL SIDA
Por Jorge Cueto
Mi nombre; Jorge Cueto, soy médico, trabajo en La Plata, en un
centro de atención de personas que viven con VIH y de enfermedades
de transmisión sexual, soy además docente de la Universidad de La
Plata, o lo que queda de ella mejor dicho, y trabajo en el área de salud
desde hace mucho tiempo. Durante unos años fui el encargado del
programa de SIDA de la provincia de Bs. As., mejor dicho fui el
encargado de crearlo porque no existía, allá por el año 86-87, y a lo
largo del tiempo hemos desarrollado con todo nuestro grupo de trabajo, que somos alrededor de 20 personas en este momento, una dinámica de atención de la problemática de la infección por HIV, que se basa
fundamentalmente en el reconocimiento de ese concepto, de que es
una problemática.
Ustedes van a escuchar a lo largo de este curso y de los distintos oradores que es muy común que se hable del tema del SIDA.
En realidad eso es una deformación del concepto real, ya que el
SIDA –que también es una deformación de un concepto que después vamos a explicar– es una problemática que para que suceda la
cual convergen una cantidad de instancias totalmente diferentes, de
lo más diferentes, como ustedes van a ver a lo largo del curso. Es
decir que cuando nosotros hablamos de SIDA, nos estamos refiriendo no solamente a lo que le sucede a una persona, sino al enorme conjunto de posibilidades que se tienen que dar como para que esa
persona contraiga la infección y se manifieste como un caso, para
decirlo en términos epidemiológicos. Esto es muy importante entenderlo así porque sino podemos caer en el error habitual que es la
interpretación epidemiológica o puramente médica o solamente social
sin tener la perspectiva cultural e histórica que requiere la interpretación cabal de esta enfermedad.
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JORGE CUETO
El SIDA como emergente social
Ésta no es una enfermedad que afecte solamente a individuos, sino
que es un emergente social. Es decir que esta enfermedad fundamentalmente es un síntoma de distintas problemáticas que convergen para
que se dé ese caso, y este yo creo que es un concepto que vamos a
poder trabajar a lo largo de todo el curso y bueno, yo voy a tratar de
hacer un perfil histórico de cómo se van dando estas circunstancias.
Cuando nosotros detectamos la presencia del SIDA en cualquier
lugar del mundo, estamos hablando de la consecuencia de otro fenómeno histórico. Cuando se define la enfermedad en 1981, como Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, en realidad se acepta hoy
que esa enfermedad haya tenido por lo menos 10 años en el ámbito en
el cual existía, donde se hizo la definición, en Estados Unidos, muchísimos más años en el resto del mundo y en algunos lugares del mundo
y en realidad tampoco sabemos muy bien donde se origina.
Cuales son las causas, por las que esta enfermedad se expande por
la humanidad y se transforma en una pandemia feroz y atroz como es
en este momento en todos los sitios y tiene una tendencia a acartonarse
con mayor virulencia en los sectores carecientes, en los sectores empobrecidos, en los sectores que no tienen acceso ya a la no prevención,
sino también los medicamentos, como ustedes habrán escuchado y
visto a lo largo este año se habló mucho de esto en todo el mundo,
conferencias internacionales, congresos de SIDA, etc. Eso es lo que
nosotros vamos a tener que dilucidar, o por lo menos aproximar a
través de las distintas disertaciones y de los trabajos que Uds. hagan
durante el curso.
Glosario sencillo
Voy a incorporar algunos términos, más que nada a modo de
glosario a lo largo de esta conversación, con el objeto que Uds. no
tengan que recurrir a más información después, porque ustedes saben
que los que trabajamos en estos temas solemos hablar con cierta libertad de cosas que pensamos que todo el mundo entiende o todo el
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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mundo define del mismo modo, así que yo voy a tratar de incorporar
algunos términos del glosario puramente médico que generalmente es
el más confuso.
Para esto, si ustedes me permiten, vamos a comenzar definiendo la
palabra SIDA, después vamos a ver como se llega a esto, pero primero
vamos a definir la palabra SIDA; y SIDA es Síndrome de Inmuno
Deficiencia Adquirida, esta definición nos dice un montón de cosas,
pero no nos dice todas las cosas, porque fue hecha en 1981, cuando ni
siquiera se tenía noción de que clase de enfermedad se trataba. Síndrome en medicina, y actualmente en las ciencias sociales, es un conjunto
de signos y síntomas, o sea un conjunto de manifestaciones, los signos
son manifestaciones que los médicos son capaces de detectar en el
paciente, y los síntomas son manifestaciones que siente el paciente,
por ejemplo; un dolor de cabeza es un síntoma, el agrandamiento de
hígado es un signo, eso se llama Hepatomegalia, Los signos muy
comúnmente no pueden ser detectados por el propio paciente, a veces
no se da cuenta que los tiene, en cambio los síntomas siempre son
percibidos por la persona, y es más muchas veces son la causa de una
consulta de cualquier enfermedad. ¿Y por qué se le llamó Síndrome?
Porque en ese momento no se tenia la menor idea de que se trataba, y
solamente se sabía que eran personas que tenían ciertas manifestaciones que eran signos y síntomas. Sí se sabía que todas esas personas
tenían una característica común que era la Inmunodeficiencia, es decir
un trastorno de las defensas en menos. Es decir las personas tenían
menos posibilidad de defenderse contra infecciones y contra tumores
que el resto de la población. Eso se llama Inmunodeficiencia, hay un
montón de causas de Inmunodeficiencia, por ejemplo cuando uno utiliza tratamiento con cortisona, durante largos periodos de tiempo se
produce Inmunodeficiencia, cuando uno utiliza tratamientos para el
cáncer, los remedios oncológicos producen Inmunodeficiencia, también producimos una Inmunodeficiencia cuando necesitamos hacer un
trasplante de órganos; le bajamos las defensas al organismo como para
lograr que el organismo no rechace el injerto o el tejido que nosotros
intentamos incorporar, un tejido nuevo, un corazón, medula ósea, un
riñón, etc. También hay Inmunodeficiencias que se deben a causas que
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JORGE CUETO
no son medicas sino que son netamente sociales por ejemplo; los
trastornos alimentarios por falta de ingesta de alimentos, no por comer
mal sino por no comer, cosa que evidentemente tiene un marco absolutamente diferente pero que produce enfermedades, Todo el mundo
sabe que si no se alimenta bien hay problemas de salud. Entonces esa
es la Inmunodeficiencia: un trastorno de las defensas que desde el
comienzo se caracterizó bastante bien, después vamos a hablar de eso.
Y es Adquirida porque siempre se contagia esta enfermedad aún dentro del útero, no está determinada genéticamente hasta donde sabemos
hoy, puede producir alteraciones genéticas pero siempre después de un
contagio, entonces es adquirida, porque hay otras causas de
Inmunodeficiencia que son congénitas.
Una definición que ayuda a confundir
Por todo lo que les estoy diciendo Uds. se dan cuenta que la
definición inicial de la enfermedad, que ha tenido un impacto brutal
sobre al comprensión que nosotros tenemos de ella, es una definición
eminentemente médica, es más; medico-epidemiológico, porque parte
de la observación en un escritorio que hicieron algunos médicos
epidemiólogos a cerca de progresión de una cosa, que no sabían como
era pero que estaba produciendo una cantidad de casos inusitados y
que se sabia muy bien que no había existido antes. Entonces es una
definición médica. Esta definición médica ha generado una cantidad
de problemas, y la principal manifestación de esos problemas fue que
con una modalidad netamente epidemiológica, (Uds. saben que la
epidemiología es una ciencia que se dedica al estudio originalmente de
las epidemias), hoy en día decimos de las enfermedades; conocer su
genio y la forma que estas enfermedades se manifiestan en la población y se diseminan en la población. Entonces dijeron; ¿Quiénes tienen el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida? Y comenzaron a
analizar caso por caso y encontraron algunas cosas en común. Eso dio
lugar a las definiciones de “grupo de riesgo” para esta infección que
en un comienzo produjeron una enorme confusión y su consecuencia
fue una discriminación patológica por parte de la sociedad, que generó
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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más casos, y sobre todo una enorme indefensión para aquellos que
padecen la enfermedad. A eso me voy a referir en un instante.
Siguiendo con la definición, yo les voy decir que esta enfermedad
se la va a encontrar en mucha bibliografía, sobre todo en bibliografía
de origen sajón, pero también en la bibliografía de origen brasilero,
con el nombre de AIDS, que es la denominación en inglés, que significa lo mismo pero en inglés. Este concepto inicial a partir de 1983, en
que se descubre que el SIDA es una enfermedad del tipo viral, incorpora otra noción que es mucho más completa y mucho más amplia
desde el punto de vista médico, pero que tiene una enorme repercusión
desde el punto de vista epidemiológico y social, que es la de infección
por HIV o si Uds. quieren por VIH. Entonces ya no hablamos de esto
si no que hablábamos de una infección por HIV, ¿Por qué hablamos
una infección por HIV, porque hablamos de un proceso? Justamente
porque este es un concepto más dinámico, a partir de ese momento se
comenzó a interpretar porque las personas, que se estaban estudiando
tenían una cantidad de manifestaciones que terminaban generalmente
en el SIDA, y se establecieron una cantidad de parámetros.
A partir de acá entonces vamos a poder comenzar a hablar de lo
que sabemos de la historia de la enfermedad, dentro de esta concepción un poco más abarcativa que la que genera el concepto meramente
médico y epidemiológico.
El informe “Jonathan Mann”
Como se origina esto, donde aparece, donde surge. Esto es un gran
misterio se han develado algunas cuestiones que son muy interesante,
y que no son muy nuevas, porque fueron definidas hace ya más de 13
años ó 14 años 1988 aproximadamente, por distintos investigadores en
el mundo, y sobre todo por una de las personas que ha tenido mayor
significación en la interpretación de la problemática de la infección
por VIH que fue el Dr. Jonathan Mann, que falleció hace dos años más
o menos, en un accidente aéreo,
Jonathan Mann fue el director del programa de SIDA de las Naciones Unidas, fue una persona crítica respecto a la forma en que
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JORGE CUETO
debía considerarse este programa y la forma en que estaba financiado,
y eso le costó su puesto, así que él dejo de ser en un momento director
del programa de SIDA de las Naciones Unidas, y pasó a ser un militante social respecto a esta enfermedad. Jonathan Mann convocó a un
número importantísimo de investigadores de todas las disciplinas, y
sacó algunas conclusiones. Yo voy a hablar del informe que publicaron en su momento en la década del ’80, y que tiene una enorme
vigencia actualmente. Ellos dijeron –esto se los voy a decir en forma
totalmente literal para que ustedes. hagan las interpretaciones después
del caso– que la epidemia del SIDA o la de infección por VIH, se
origina en África, y que posiblemente se hay originado en el África, en
el sur del Sahara, y que de ahí se fue extendiendo hacia otros sitios de
África, sobre todo hacia la costa occidental. Este grupo de trabajo
sostuvo que este proceso se ha desarrollado seguramente durante este
siglo no antes. Durante mucho tiempo hubo oleadas de epidemias de
lo que hoy conocemos como SIDA en África, incluso más hacia el sur
cerca del limite norte de Sudáfrica había una enfermedad endémica,
que evolucionaba en forma epidémica es decir cada tanto había brotes
donde morían muchísimas personas, que se llamaba Slimkisis, que en
inglés significa enfermedad adelgazante, la epidemia de Slimkisis más
importante de la cual se tenía noción sucedió alrededor del año 1957,
o sea muchísimo tiempo antes de que nosotros conozcamos el SIDA
tal cual hoy sabemos.
Pero hay otros datos interesantes que avalan en cierto modo la
hipótesis que se generó en aquellos años y era que, después de la
Segunda Guerra Mundial algunos médicos franceses fueron a trabajar
a África, básicamente como investigadores, sobre todo a Zaire que era
un país que había sido colonia francesa. Y un grupo de esos médicos,
alrededor de 1948, en los dos años subsiguientes, desarrollaron una
enfermedad que se caracterizaba por adelgazamiento, la presencia de
múltiples infecciones y algunos tuvieron tumores, todos se murieron.
Eso hoy se llama SIDA. Tal vez antes haya algunos registros muy
dudosos de que esta enfermedad se había comenzado a manifestar,
pero Uds. saben que por un lado no es fácil hacer registros en África,
como no es fácil hacerlos incluso en la Argentina, y por otro lado para
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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el pensamiento predominante en el mundo que un africano se muriera
de SIDA de hambre o de cualquier otra enfermedad era absolutamente
anecdótico, un número más o menos en una estadística o ni siquiera
eso, porque no figura ninguna estadística. Entonces en un país donde
la perspectiva de vida en los primeros 50 años de este siglo XX recién
conocido, era alrededor de 35 años, ustedes. se imaginan que lo posibilidad de fallecimiento por guerras por hambre por múltiples infecciones, etc. era factible. Bueno dentro de eso debe haber estado metido
el SIDA, es decir la infección por VIH.
La hipótesis de la “modernización africana”
Hasta acá son todas hipótesis. Otra hipótesis es que durante la
década del ’60, durante los años sesenta (que siguen cambiando el
mundo) fíjense lo que pasó. Muchos de los países de esa zona de
África, comienzan a independizarse o comienzan a dejar de ser
protectorados de los países europeos, entonces requieren mano de obra.
¿Por qué? Porque quieren modernizarse, quieren ingresar al mundo
moderno, en realidad les vendieron lo mismo que nos vendieron a
nosotros todos estos años. Pero, ¿quién iba a ir a África? Ellos comenzaron a buscar personas que tuvieran la misma etnicidad, es decir su
origen racial, preferentemente negros, que tuvieran la posibilidad de
comunicarse lingüísticamente, muchos franceses o personas de origen
francés o de origen ingles, o sea negros de habla inglesa y negros de
habla francesa, y que además tuvieran cierto conocimiento técnico,
entonces llamaron técnicos y distintos profesionales. Lamentablemente ese curso inicial a cerca de la noción occidental de progreso, se fue
diluyendo por la realidad y esos países se vieron sumergidos en conflictos bélicos que todavía perduran, situaciones económicas brutales
que todavía perduran, circunstancias muy especiales como por ejemplo: la población autóctona no aceptaba la cultura occidental que se les
quería imponer. Y así sucesivamente eso significó que esos países
fueran lentamente cayendo en desgracia económica, y eso motivó que
hacia fines de la década del ’60 y comienzos de la década del ’70,
todos esos técnicos y profesionales que habían ido a capacitar o a
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JORGE CUETO
mejorar la condiciones de vida de África se volvieran a sus países de
origen, porque ya no tenían más trabajo, y volvieron con las manos
bastante vacías y con el virus VIH. Y ahí comienza la diseminación
por el mundo occidental, que ya se hace en avión. Algunos al no tener
lugar dentro la sociedad a la cual habían pertenecidos y que en ese
momento ya estaba cerrada para ellos, comienzan a caer en circunstancias como la adicción a las drogas, la prostitución, que les garantizaba
poder sobrevivir. Y eso se vio especialmente en un país americano,
que es Haití. En Haití que Uds. saben que tiene un componente racial
y cultural muy parecidos a algunos países africanos, cuando volvieron
los haitianos que habían ido a trabajar a África y se encontraron con la
realidad de Haití que seguramente era peor que la de África, comenzaron a dedicarse al trafico de drogas y a la prostitución, sobre todo a la
prostitución homosexual. Uno de los grandes negocios de Haití, antes
de la época del SIDA, era la prostitución homosexual. Se organizaban
charters desde Europa y Estados Unidos con la finalidad de hacer
paseos sexuales por Haití, lógicamente esos paseos sexuales como
“souvenir” se llevaron el virus HIV a Estados Unidos y a Francia. En
esos dos lugares también había entrado por la vía que les dije hoy. Es
decir que la enfermedad se comenzó a diseminar.
La primera epidemia de SIDA: la discriminación
Eso significó que entre 1979 y1981 en Estados Unidos se comenzara a notar algunos cambios, primero se comenzó a observar que el
consumo de ciertos antibióticos, que venían en forma muy pareja a lo
largo de los años, se hizo más intenso, básicamente los antibióticos
que se utilizan para ciertas neumonías: Bactrim. El Bactrim se usaba
en determinada cantidad, y de pronto se empieza a utilizar más, más y
más. Y la neumonía que se empezó a detectar con más intensidad es la
Neumocistis Carini. En algunos lugares, sobre todo en el área de la
Bahía de San Francisco, además comenzó a notarse que había una
cantidad inusitada de casos de Cáncer, de un Cáncer de piel, que
puede afectar además a los órganos internos, que se llama Sarcoma de
Kaposi. Kaposi fue el dermatólogo que lo describió. Este Sarcoma de
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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Kaposi se solía ver en personas ancianas y era una enfermedad que
evolucionaba en muchos y que generalmente no era necesario tratar, la
diferencia era que comenzó a verse en personas muy jóvenes y que
muchísimas veces tenía una evolución agresiva mortal. Eso era totalmente diferente al Sarcoma de Kaposi clásico que se conocía desde el
siglo pasado. Y por otro lado se comenzó a caracterizar aquellos pacientes que tenían el Sarcoma de Kaposi y aquellos que tenían esa
neumonía, y se encontró que había unos rasgos comunes, y ahí comienza el problema, porque cuando trasciende esta definición
epidemiológica, en el entusiasmo por hablar de una enfermedad nueva
que habían descubierto, meten la pata soberanamente porque generan
un miedo y una pavura en la sociedad que sigue hasta el día de hoy.
Ellos dicen lo siguiente: (este no fue Jonathan Mann sino que fue el
Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos que está en
Atlanta, el CDC) Ellos definen la enfermedad. Entonces dicen que hay
una enfermedad nueva y que esa enfermedad nueva tiene algunas características, que ahora les voy a resumir, pero que sobre todo afecta a
ciertas personas. ¿Quiénes son esas personas? Homosexuales masculinos, drogadependientes endovenosos, intravenosas, o sea personas que
consumían drogas inyectables, se inyectaban drogas, haitianos, y unos
meses después se añadió hemofílicos. Esta primera lectura de la situación fue publicada en ámbitos médicos, fue capturada por la prensa
científica que inmediatamente lo catapultó a la prensa amarilla, y se
produjo entonces la gran epidemia de SIDA, que fue aquella que no
tiene nada que ver con el virus, pero que fue aquella que estaba orientada a evitar el contacto con todas estas personas, evitarlo en forma
discriminativa. Y ahí empieza la otra parte de la historia que es la que
no dicen los libros de medicina, que es la forma brutal en que, en todo
el mundo pero sobre todo en Estados Unidos y en Europa, porque en
Europa también estaban descubriendo que existía esta epidemia, sobre
todo en Francia, se comenzó a luchar no contra la enfermedad sino
contra las personas que la padecían, confundiendo soberanamente el
enemigo, el problema no era la enfermedad sino quienes la tenían,
entonces el homosexual se transformó en un enemigo, el
drogadependiente endovenoso tenía que ser eliminado de la sociedad
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JORGE CUETO
porque era también un enemigo, y el haitiano ni quiero contarles que
pasó con ellos en Estados Unidos porque los metieron en un barco los
repatriaron a la mayoría, y los hemofílicos, que venían a ser los buenos de la película, porque no tenían ninguna conducta extraña ni de
ninguna nacionalidad dudosa, deben haber sido ocultados para preservarlos. ¿Y por qué es esto? Porque cuando se define el SIDA, se lo
define como una enfermedad; contagiosa y mortal siempre, en seis
meses a dos años mortal. ¿Por qué? Contagiosa; en realidad no tenían
ni idea que era contagiosa, pero se suponía que era una enfermedad
viral. Se le achacó además a otras cuestiones, si ustedes supieran;
habría que hacer alguna vez una historia bien graficada de esto, porque
por ejemplo una de las cosas que se decían a allá en 1981, era que
muy probablemente esta enfermedad la tuvieran aquellos homosexuales que utilizaban para producir la dilatación anal, un tipo de sustancias que se llaman nitritos, entonces lo primero que hicieron fue sacar
los nitritos para que no se contagien de VIH, (de SIDA mejor dicho,
porque en ese momento no se hablaba de VIH). Después se sostuvo en
realidad que esto se veía en personas que tenían otros virus, y que la
presencia de esas infecciones por otros virus (el virus herpes que
tienen un montón de personas, o parásitos como la toxoplasmosis que
en la Argentina por ejemplo cerca del 70%, 80% de la población tiene)
predisponía al riesgo de desarrollar SIDA, que era evidentemente una
enfermedad que se producía por la presencia de esas otras. Todos
conceptos equivocados, que en realidad eran especulaciones científicas pero que pasaban a la población en general y que producían temor,
y por supuesto estamos hablando de enfermedades muy comunes, se
imaginan toda la gente que tenía herpes o toxosplasmosis, corrían a
los médicos para que les descatara la posibilidad de tener SIDA.
¿Por qué se decía que era mortal en este período de tiempo? Porque en realidad cuando ellos definen SIDA, veían eso, veían SIDA,
veían una etapa de la enfermedad que es la más grave y que en ese
momento se consideraba que era absolutamente mortal. Ellos se dieron cuenta de que la epidemia no existía cuando encontraron casos de
personas enfermas, no se tenía noción del concepto del “portador
asintomático” que vino después y se empezaba a tener una idea de que
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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había unos síntomas previos a desarrollar el SIDA, y entonces todo
esto significó que la gente se aterrorizara, y esto fue así, se aterrorizó y
el terror como Uds. saben paraliza, Tal vez la mayor difusión del virus
se produjo en esos años, porque si bien mucha gente tomo actitudes de
recato y tomó prevenciones, por ejemplo drogadependientes
endovenosos dejaron de compartir agujas, etc. sin saber muy bien
porque, porque no se sabía que había un virus acá. Otros hicieron todo
lo contrario, “Se viene el fin del mundo”, hagamos todo lo que tengamos que hacer antes que se acabe. Yo les aseguro que, yo tuve oportunidad de estar en ese momento en Estados Unidos. En ciertos grupos
de personas se consideraba que venía el fin del mundo, porque aparte
ya no era una cosa aislada que uno leía en las revistas, empezaron a
aparecer los casos; los amigos, los vecinos en otra cuadra hay otro, en
San Francisco por ejemplo fue brutal. Esto fue entre 1981 y 1983, pero
sobre todo en 1981 y 1982, porque fue cuando se disemina el concepto
de la enfermedad.
Entonces que lección nos queda, la primera lección es que no hay
que hablar antes de tiempo. Porque uno puede analizar esta circunstancias, pero no se puede transmitir a la población conceptos que todavía
no tenemos acabados. Se le dijo a la a gente cosas que no estaban
claras, que se sospechaban, ni siquiera se habían comprobado. Después errores metodológicos de investigación;, no se daban cuenta de
que en realidad todo este proceso que se describió después, había
existido antes y se acusó a una población como la haitiana, de ser
culpable de la diseminación de la enfermedad. Yo conocí médicos
haitianos, por ejemplo en Nueva York, médicos de hospital que además atendían muchísimos casos desde el comienzo, en Harlem un
barrio negro de Nueva York, que fueron despedidos. Los despidieron
por ser haitianos, porque ser haitiano significaba tener el mal y diseminarlo no se sabía como, si por la tos; se sabía que el sexo estaba
involucrado en esto “por esto”, se sabía que también había una transmisión por agujas y jeringas, que también se sabía para la hepatitis B,
o sea que los conceptos se superpusieron, se sabía que la sangre algo
tenía que ver por los hemofílicos, y bueno. Entonces esta etapa fue
desastrosa, y tal vez haya sido la que permitió la mayor diseminación,
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JORGE CUETO
después de la diseminación del terror y la discriminación, que persiste
hasta el día de hoy. En la Argentina nosotros tuvimos un impacto de
esto, tuvimos un impacto inicial y hubo distintas oleadas que iban
desde perseguir a los homosexuales a pedir la pena de muerte para los
usuarios de drogas endovenosas. Esto fue postulado, no trascendió en
ese momento porque el SIDA no era un problema tan serio en la
Argentina, pero hubo legisladores que presentaron proyectos con esta
ideología, que después bueno eso dio pie a que otros propusieran la
pena de muerte para los narcotraficantes y de ahí sigue hasta el día de
hoy.
La aparición de mujeres con VIH/SIDA
Por supuesto a lo largo del tiempo se empezó a ver que los haitianos
pobres no tenían mucho que ver con el asunto, y además se vio que
muchos hijos de madres que tenían la enfermedad, fíjense que no
hablo de virus porque no se sabía, también tenían la posibilidad de
tener la infección, sobre todo los recién nacidos, hijos de madres con
SIDA. Todos estos conceptos fueron evolucionando, al poco tiempo
comenzaron a aparecer mujeres con VIH.
• Alumno: Perdóname ¿No se sabía que la provocaba un virus o
no se había logrado encontrarlo?
• Había una línea de pensamiento científico que decía que era
una enfermedad del tipo viral, y había otra línea de pensamiento que decía que no, que no era viral. Pero predominó la viral
cuando se descubrió el virus, que en realidad era la más seriamente dirigida. Aunque después van a ver que toda esa seriedad fue avalada por el azar, como pasa en tantas cosas en la
ciencia.
• Alumna: ¿Qué creían que era una enfermedad del tipo
autoinmuno o tumor que produce el cuerpo?
• Si, o pensaban que eran substancias que se introducían, como
los nitritos que utilizaban los homosexuales, o se pensaba que
podía estar relacionado con lubricantes genitales que se utiliza-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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ban en el coito, o las presencias de otras infecciones, en realidad estaban leyendo mal la situación, las personas tenían muchas infecciones porque ya tenían inmunodeficiencia, no era al
revés.
Pero bueno, apareció en mujeres y ya con eso todo el argumento
homofóbico se empezó a diluir. Por supuesto ¿qué se dijo? Que no era
solamente ser mujer si no que además tenía que ser promiscua sexual,
o sea toda mujer que tenía VIH estaba sospechada de mantener múltiples relaciones sexuales con una enorme cantidad de parejas. Incluso
yo recuerdo, no tanto para las mujeres pero si para los hombres que en
aquellas épocas, cosa que aun tardíamente se hablo mucho, se veía que
aquellas personas tenían números inusitados de parejas sexuales, por
ejemplo diez mil parejas sexuales en el termino de 5 años. Esa cifra la
empezaron a manejar con los homosexuales pero, tal vez uno de los
personajes más celebres de la historia del SIDA, que es Magic Jonhson,
el basquetbolista, el admitió haber tenido relaciones sexuales con diez
mil personas distintas, mujeres dijo, con diez mil mujeres distintas. O
sea que ese concepto que el transmite en la década del 90, en realidad
se origina en aquel concepto original de comienzo de la década del 80,
“si yo tengo esto es porque tuve muchas relaciones sexuales”, aunque
ya se sabía todo lo demás. En cierto modo tenía esa culpa interior de
haber transgredido el sexo, y que eso le produjo la infección.
El manejo fatal de información, genera fatalidades
Así que bueno las cifras, yo no les voy a hablar de cifras, porque
no tiene mucho sentido, yo les puedo decir por ejemplo que cada 40
hombres había un solo caso de mujeres en aquella época, después eso
se fue achicando, hoy en muchos países es 1 a 1, etc. Y tal vez se
mezclaban las cosas porque se empezaba a ver que en realidad, muchos homosexuales con VIH también eran drogadependientes
endovenosos, etc. Y alguien se le ocurrió un día estudiar otra cuestión,
por ejemplo; esta gente además tiene mucho herpes genital, tiene una
buena cantidad de blenorragia, que es una enfermedad de transmisión
sexual y tiene mucha sífilis ¿usaran preservativos? Y ahí se abrió otra
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JORGE CUETO
luz, la mayoría no eran usuarios de preservativos. Ya estamos hablando de 1982, y ahí comenzó a fortalecerse la línea de pensamiento de
que esto era viral. ¿Por qué? Porque el daño que se veía en el sistema
inmunológico se correlacionaba con otras enfermedades que durante
ese año se habían comenzado a conocer, y que eran enfermedades
producidas por una variedad de virus que se llama retrovirus, esos
retrovirus producían linfomas y leucemias, estas personas solían tener
linfomas y podían tener leucemias, entonces comenzó a orientarse
hacia ese lado, en 1981 se describen los retrovirus. El daño es muy
parecido: las células se dañan de una forma muy parecida, muy probablemente sea un retrovirus. Estos retrovirus se llamaron HTLV1
HTLV2, se siguió estudiando el tema pero ya les digo; nosotros hablamos de esto porque fue lo que predominó y lo que quedó, pero en
realidad había otras líneas de pensamientos muy fuertes y muy seguras
durante esos años. No era la única, pero era la que contaba con el
apoyo del Estado, el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos y
el Instituto Pasteur en Francia. Las líneas de Investigación más fuertes
eran relacionadas con lo del virus.
¿Qué pasó? Bueno se empezó a ampliar esta lista de personas que
tenían VIH, se incluyeron cosas como por ejemplo, “personas que en
los últimos 5 años hayan vivido en África”, o hayan estado en sitios de
alta prevalencia, por ejemplo la ciudad de San Francisco, siempre
nociones epidemiológicas que iban variando, y que ahora están afortunadamente olvidadas. ¿Por que? Porque empezó a suceder el efecto
inverso, si yo no pertenecía a ninguno de estos grupo, ni había estado
en África, ni había estado en San Francisco, no me tenía que cuidar
porque no iba a tener la enfermedad ¿Se dan cuenta? Siempre este
manejo fatal de información genera fatalidades ineludibles.
Un ingeniero, el azar y el VIH
En 1983, una tarde, en París, un ingeniero; los norteamericanos
llaman ingenieros a técnicos altamente especializados, no siempre son
ingenieros como conocemos acá con título universitario, el ingeniero
es un técnico altamente especializado, generalmente es un título tercia-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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rio. Un ingeniero que era el encargado de poner a punto, hacerle el
service al microscopio electrónico del Departamento de Virologia del
Instituto Pasteur de Paris, cumple su tarea y dice “voy a probar a ver
cómo quedó el microscopio, a ver cómo lo dejé” y empieza a agarrar
preparados que estaban ahí con material de algunos pacientes. Uno de
esos pacientes era un pariente o amigo, de una de las doctoras que
estaba trabajando en eso y que tiene un allegado con SIDA. Le cuenta
a su jefe que era el profesor Luc Montagnier que esta situación era
interesantísima, porque ellos no tenían casos de SIDA estudiándose,
Entonces Luc Montagnier le dice: “Sacale un ganglio” le sacan un
ganglio, y con ese ganglio empiezan a hacer investigaciones, orientadas a los retrovirus, etc. Uno de esos cortes microscópicos de ganglios
estaba ahí en una cápsula de Pepe. El técnico mira, y como no era
ningún pavote, trabajaba en ese instituto y tenía muchos años de ver
cosas para probar el microscopio electrónico, encuentra que dentro de
los linfocitos del ganglio había un montón de puntitos que el no sabía
que eran, y que consideraba que eran un artificio, entonces dice: ¡Zas!,
arreglé mal el microscopio. Llamó a la doctora y le pregunto en el
pasillo “¿podes venir a ver si esta mal el microscopio? ”, y la mujer
avezada científica dijo “Oh! Eureka, acá hay algo que nadie había
visto antes”. Lo llama a Luc Montagnier, y él comienza a investigar
con más cuidado el asunto con todo el equipo, y logran identificar una
variedad morfológica de virus, es decir ellos ven que esos virus tienen
una forma característica y tienen una distribución característica y tienen un aspecto característico. Ellos sospechan que puede tratarse de
un retrovirus, entonces dicen bueno; “la comunidad científica es una
sola alma en beneficio de la humanidad, así que le voy a mandar unas
fotos de este virus a mi gran amigo, el doctor Gallo, Robert Gallo, que
está en el Instituto Nacional de la Salud en Maryland Estados Unidos.
Y para eso aprovecho que una becaria mía se va para allá, y lleva las
fotos la becaria”. Gallo venía investigando con muchísima más intensidad el problema del SIDA, sin encontrar una respuesta, ¿y qué hizo
Gallo? Las publicó, y dijo; “muchachos encontré el virus yo”, y le
llamó HTDB3. Se lo robó y lo publicó, pero además Gallo tenía la
posibilidad de cultivar los retrovirus y entonces lo cultivó y ese es su
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JORGE CUETO
gran merito, logró aislar el virus, logró demostrar que era un virus
nuevo diferente a los otros. La pifió en una cosa, que no era el (HTDB),
pero hay otra persona que ha quedado olvidado acá, que es el Dr.
James Levi, de San Francisco, que en el mismo momento aisló el virus
lo identificó y lo cultivó, pero el otro lo publicó antes, por una cuestión editorial, mandaron a la misma revista y la revista le dio curso
primero al trabajo de Robert Gallo antes que el de James Levi y quedó
opacado, pero en realidad la investigación de Levi fue mucho más
directa y más dirigida, valga la redundancia, a la búsqueda del virus.
Actualmente el tipo es reconocido como un capo bárbaro pero en ese
momento quedó opacado. Fíjense como son las cosas, la orientación
científica y el azar, Acuérdense como se descubrió la penicilina ¿Conocen la historia de la penicilina? El Dr. Alexander Fleming era un
investigador que estaba en Londres, y se dedicaba a trabajar con cierto
tipo de bacterias. Un viernes olvida algunos cultivos de esas bacterias,
en una estufa donde no tenían que haber quedado, los tendría que
haber tirado, y se va de fin de semana; el lunes vuelve y encuentra con
gran sorpresa que había hongos que habían contaminado ese cultivo,
pero que esos hongos, habían formado un halo blanquecino. Cuando
miró al microscopio encontró que en ese halo blanquecino no había
más bacterias, había hongos pero no bacterias. Hasta ahí fue azar. El
se dio cuenta que posiblemente estos hongos produjeran una sustancia
que inhibía el crecimiento de las bacterias. Esos hongos se llamaban
penicilium, y la sustancia se llamó penicilina, y fue el primer antibiótico tal cual lo conocemos nosotros hoy. Entonces fue azar pero también una mente muy sagaz que supo identificar lo que encontró. Por
qué ¿ustedes saben cuántas veces debe haber sucedido esto en montones de laboratorios del mundo y nadie se dio cuenta? ¿Cuánta gente
habrá visto -incluso los mismo franceses- esas partículas dentro de las
células y no le dieron bolilla pensando que era un artificio? En realidad el gran sabio fue el técnico, hábilmente olvidado por la historia de
la ciencia. Esta parte de la anécdota que no está muy divulgada, yo se
la transmito hoy a ustedes para que vean como en estas cuestiones
siempre hay una cara y una ceca, y como siempre hay personas que
contribuyen y que son olvidadas. Es interesante reconocer que hay
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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gente detrás de todo esto y en realidad se ha dicho, hace ya unos
cuantos años, que la historia del SIDA la están escribiendo los pacientes, y ellos son los que verdaderamente son los héroes en esto. Habrá
nombres, figuras pero cada uno de ellos escribe una página de esta
historia o un renglón o una frase, pero suficiente como para poder
interpretar todo el contexto. A mi me lo contó Alberto Roseto, que es
un científico argentino que se fue hace mucho tiempo a Francia y que
en ese momento estaba trabajando con Luc Montagnier en el Instituto
Pasteur, y era amigo del técnico. Como buen argentino el tipo era
amigo de todos, entonces el mismo día se enteró de la existencia de
ese virus, pero no estaba en esa línea de investigación y se quedó
afuera. Alberto Roseto fue la primera persona que hizo un estudio que
se llama carga viral en la Argentina en el año 1996.
En realidad hay dos o tres personas más que sería interesante
nombrar, el Dr. Gotric que fue el que se dio cuenta que había más
neumonías y era un medico clínico, del hospital general de San Francisco, y los epidemiólogos que demostraron la presencia de una enfermedad nueva, que se dieron cuenta que era una enfermedad nueva.
Pero rápidamente comenzó un juicio que debe ser lo que describe la
película “...Y la Banda Siguió Tocando”, empieza un juicio en Tribunal Internacional de la Haya, entre Luc Montagnier y Robert Gallo,
que aparte coinciden en todos los congresos en la misma mesa, pero
bueno finalmente lo gana con los años, pero muchos años después,
Luc Montagnier y Gallo tiene que reconocer públicamente que había
sido un “error” y que se habían traspapelado las fotografías de Francia.
Elegantemente subsanó la situación. ¿Por qué hubo un juicio tan importante? ¿Por razones científicas? ¿Por qué los dos pueden ser acreedores del premio Nóbel? Si, pero además porque había otra cuestión: a
partir del descubrimiento del virus, el virus se pudo cultivar, y se
pudieron hacer los reactivos para el diagnóstico. Hasta ese momento
no había forma de diagnosticar. En 1995 ya estaban comercialmente
los equipos de ELISA y de inmunodeficiencia, para hacer el diagnóstico de transmisión por VIH. Y entonces se tuvo concepto de otra cuestión, que es que existen personas que tienen el virus, que no tienen
síntomas y que a lo largo del tiempo pueden desarrollar el SIDA. Al
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JORGE CUETO
SIDA se le sumaron otros “estadios” de la enfermedad y se empezó a
hablar de infección por VIH.
Definición de la infección, como un proceso dinámico
Entonces la infección por VIH, y VIH es un término que se define
en 1986, porque en realidad había muchas formas de llamar al virus, le
llamaban LAF los Franceses, HTLB3 Robert Gallo, pero Levi también
le llamaba de otra forma ARV, así que cuando uno leía un trabajo en
esa época era una mezcla de cosas impresionantes. Bueno entonces en
1996 se define esta infección como un proceso dinámico, donde la
persona al comienzo se contagia y se transforma en un portador
asintomático. Que evolucionaría a portador sintomático, y es cuando
aparecen los síntomas más característicos de esta etapa, que es el
adelgazamiento, la tos, las infecciones que van y vienen, los ganglios
agrandados de tamaño en el cuello, en las axilas, en todo el cuerpo,
etc. No voy a definir, o sea no hablo de esa parte medica, me parece
que después van a hablar específicamente de eso. Algunos evolucionaban a un complejo que se llama complejo relacionado con el SIDA,
Complejo Relacionado, que en realidad ya se había definido antes
pero no se sabía que existía dentro de esta cronología, y alguno desarrollaban SIDA, que era la forma más grave de la enfermedad y considerada mortal en ese momento. Lo que no se sabía era que pasaba con
todos estos; en realidad sabemos que muchos van a seguir este proceso
y otros se van a quedar largos períodos –esto hablando siempre sin
tratamiento–, en alguna de estas etapas y en realidad no sabemos si
todos iban a evolucionar así, de hecho ha habido personas sin tratamiento que han permanecido unos veinte años con la infección, y no
se murieron, ni siquiera se enfermaron, y entonces debe haber circunstancias particulares de cada individuo o circunstancias particulares del
virus o ambas, que interactúan coma para que este proceso se dé, o sea
que no es inexorable, pero lamentablemente la mayoría de las personas si tienen este proceso así. Y después se agregó un estado inicial
que se llama Síndrome Agudo, que es una cosa que sucede entre 15
días y 3 meses después que la persona se contagia, aparece un cuadro
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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que parece una gripe, ganglios agrandados, dolor de garganta, fiebre,
erupciones de la piel, y que se cura solo, y entonces si uno no sospecha lo deja pasar y se quedó con el virus. Este cuadro es importante,
porque hasta que se manifieste es común que los análisis den negativos, es decir que uno tiene el virus en el organismo pero los análisis
dan negativos, eso se llama período ventana. Entonces durante ese
tiempo la persona no sabe que tiene el virus si se hace análisis, pero lo
puede contagiar. Es lo que sucede en bancos de sangre con las transfusiones, les hacen los análisis y dan negativos y sin embargo hay sangre infectada, por eso en todo el mundo se mantiene un tenor mínimo
de personas que se contagian por transfusiones de sangre, esto es así,
recién ahora se esta empezando a usar métodos que pudieron hacer
diagnostico antes, es decir no es solamente que no haya control de la
sangre sino que la sangre perfectamente controlada se escapa por esta
vía, sobre todo en aquellas personas que no saben que están infectadas
y que no sospechan ni remotamente que pueden estar infectadas. Esa
es la situación.
Evolución de la enfermedad
Así llegamos al año 2003 que más o menos con variantes más
complejas se mantiene esta clasificación, y se define además el caso
del SIDA. En la Argentina hasta este año se requería que para que se
notificara como caso, a alguien que tiene la infección por VIH tuviera
SIDA, y SIDA es la presencia de inmunodeficiencia en una persona
que tiene algunas infecciones que se llaman oportunistas, o cierto tipo
de tumores que se llaman marcadores, y que tiene análisis positivo
para la infección por VIH. Si no tiene esas infecciones y sino tiene
esos tumores, y ahora añadimos un tercer concepto, si no tiene
inmunodeficiencia, esa persona no tiene el SIDA es un portador o una
persona que vive con VIH, sin SIDA. Con los tratamientos modernos
que se incorporan en 1996 todo este proceso se revierte, es decir que
una persona que está infectada y que estaría en la etapa, por ejemplo
de portador asintomático o portador sintomático, no evolucionará al
SIDA con el tratamiento. Si la persona tiene SIDA y empieza a hacer
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JORGE CUETO
el tratamiento muy probablemente retrograde a etapas más benignas,
al punto que la mayoría de las personas que están haciendo el tratamiento en este momento no tienen riesgo de desarrollar SIDA. Los
tratamientos y los análisis son un avance gigantesco. En 1996 se incorporan los nuevos tratamientos y paralelamente se incorporan las
nuevas formas como para saber como está evolucionando la enfermedad; antes solamente lo hacíamos a través de la clínica de la persona,
como estaban físicamente, y la medición de su estado inmunológico,
la medición de sus defensas ¿Por qué? Porque el virus coloniza las
células de las defensa y paulatinamente las va destruyendo con el
tiempo, pero no todas las células de defensas sino específicamente
cierto tipo de linfocitos, glóbulos blancos linfocitos, que se llaman
CD4 positivos, que tienen un marcador en su superficie que ese llama
CD4. Antes nosotros veíamos que a lo largo del tiempo, cuando la
persona no tenía tratamiento, esos linfocitos bajaban hasta producir
una disminución de las defensas tan grandes que aparecían infecciones
y aparecían tumores, y la persona corría el riesgo de morirse o se
moría, dicho esto muy crudamente. Antes de eso generalmente estaba
gravemente enferma con una enorme discapacidad.
Los nuevos desafíos de vivir con VIH
¿Qué pasa en 1996? Se empieza a estudiar la cantidad de virus que
tiene una persona en la sangre. Eso se llama carga viral. La carga viral
es la cantidad de virus que tiene una persona en la sangre. Hubo
estudios publicados entre el 95 y el 96 que demostraban que cuanto
más alta era la carga viral más rápido la persona iba a evolucionar al
SIDA y como consecuencia de eso se interpretó acertadamente que si
existían medicamentos capaces de bajar la carga viral se eliminaba el
riesgo de que la persona evolucionara al SIDA. En 1996 se comenzó
con la triterapia o terapia combinada, o sea utilizar por lo menos tres
medicamentos de los que había, ya en 1987/88 se había incorporado el
AZT, a principios de la década del 90 se incorporaron el DDI, el DDC
y luego el 3TC, pero no alcanzaban a contener la infección y era por
que los usábamos de a uno o de a dos. Cuando se incorpora un nuevo
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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tipo de medicamento que se llaman inhibidores de la proteasa (yo no
me voy a explayar sobre eso pero si quieren después lo podemos
charlar) y se combinan con los que ya teníamos se logra un resultado
inesperado: que los CD4 empiecen subir y la carga viral comience a
bajar. Entonces se produce otro resultado inesperado, que es que todas
esas personas que ya eran millones en el mundo, que estaban destinadas a morirse según el criterio científico, no se iban a morir sino que
iban a vivir, iban a recuperar la misma expectativa de vida que tenían
que tener de acuerdo a su edad y el lugar donde vivían e iban a tener
que establecer un nuevo proyecto de vida, donde el virus había dejado
de ser algo más importante y se armo un lío bárbaro, un lío para el
cual todavía no tenemos respuestas definitivas y que seguramente a lo
largo de este curso podemos comenzar a esbozar. Por que la mayoría
de las personas que vivían con HIV tenían su vida centrada en cómo
hacer para esquivarle al bulto de la enfermedad, eso significaba que
los proyectos que tenían en forma individual o colectiva comenzaban
a diluirse porque lo importante era luchar contra el virus, no construirse como personas, aunque por supuesto muchísimas personas no tenían este concepto pero la generalidad de los pacientes que nosotros
veíamos tenía su problemática centrada en el virus. Cuando le sacamos el virus los dejamos desamparados y eso es una realidad que
nosotros vivimos hoy: gente que no tenía un proyecto de vida, ahora
va tener que establecerlo con una nueva situación, a la cual se suma
una segunda circunstancia que en 1996 no la teníamos tan clara y es
que los medicamentos suelen tener efectos colaterales y además efectos tóxicos, es decir que no les estamos dando medicamentos totalmente inocuos sino que muchos de ellos pueden producir molestias
severas y a veces cuadros graves en las personas que los toman; entonces incorporamos un nuevo problema, por supuesto ustedes van a
escuchar, sobre todo en el mundo médico, toda la lectura de esto
(mirá, bueno, tenés el problema pero salvaste la vida), pero bueno hay
que entender en cada uno como funciona eso y además tolerar trastornos, por ejemplo trastornos físicos que el medicamento le produce.
Trastornos de formaciones físicas muy claras que afectan tanto a hombres como a mujeres y en la sociedad eso está muy mal visto, es decir
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JORGE CUETO
la deformación física. Cuando nosotros salimos del modelo, está mal
visto y sobre todo cuando esa salida del modelo estético prevalente es
muy importante es peor, y si además tenemos trastornos, como trastornos metabólicos, etc. que suelen acompañar a estas enfermedades la
situación se hace muy crítica y eso hace que muchas personas abandonen el tratamiento.
La otra cuestión que se ha visto también es que, aquellas personas
que logran con resultados mejorar la cantidad de linfocitos a cierta
cifra, bajar la carga viral, recomponerse clínicamente, estar bien, después de varios años de tratamiento, permanecen en estados en que el
virus aparentemente no se multiplica, (suponemos que sí se multiplica
en algún lugar recóndito que no podemos encontrar).
Se supone que se sigue multiplicando, pero hay pacientes que ya
hace casi tres años que no toman medicación y no han tenido carga
viral de nuevo en su organismo, entonces se está apuntando a estudiar
a esa clase de gente para ver qué es lo que está pasando en realidad.
Alumno • ¿Esos tres años es lo máximo que se sabe?
Si es lo máximo que se sabe por que fíjense que en el 96 empezamos. Bueno yo no les quiero hablar de todo eso, por que eso es una
nueva expectativa. ¿Se dejan de tomar los medicamentos algún día?
¿Las personas van a tener que seguir tomándolo toda la vida?
El costo de los medicamentos
El asunto es que hay otra circunstancia vinculada a esto y es que
análisis y medicamentos son extremadamente costosos y producen
enormes disbalances cuando uno hace una lectura rápida de los presupuestos, pero en realidad esto esconde otra cuestión: cuando nosotros
lo analizamos desde el punto de vista económico, vemos que una
internación estándar de una persona que tiene una complicación en el
estadio SIDA, vale alrededor de U$S 15.000 y suele haber por lo
menos dos por año, en cambio un tratamiento anual con análisis incluidos vale alrededor de U$S 20.000, entonces son caros pero hay
que ver lo que nos estamos ahorrando. En realidad en la Argentina eso
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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se describió hace unos cuantos años. Lamentablemente el impacto más
importante fue el estudio de los brasileños, que es posterior a los que
se hicieron acá, respecto a como la inversión en medicamentos
antirretrovirales mejora el presupuesto económico de salud del país,
sobre todo en un país que tiene muchos casos de SIDA, como Brasil,
evidentemente mejora. Y por otro lado el costo de los medicamentos
es absolutamente irracional, es un costo que está manejado por los
mercados y ustedes saben que el “mercado” nadie sabe muy bien qué
es pero que maneja todo. La Argentina es un buen ejemplo y esos
mercados permiten que por ejemplo en casi toda Latinoamérica los
medicamentos valgan la mitad de lo que valen acá. Incluso en los
países donde recién están empezando a preocuparse por la problemática del VIH, como por ejemplo Chile y Perú, los medicamentos son
mucho más baratos que acá. En África las empresas conceden el beneficio de bajar los medicamentos, según ellos al costo. Ustedes saben
que en la industria farmacéutica un rédito del 1.400% es considerado
ético, así que imagínense lo que estamos pagando, el mismo medicamento que ustedes compran en la farmacia por $ 600, cotiza por 100 o
150 cuando se hace una licitación.
Tratamientos gratuitos, obras sociales y medicinas prepagas
Acá hay realidades que van a tener que ser repasadas porque el
tema de los medicamentos es serio y es crítico, sobre todo en la Argentina donde hay sistemas que benefician pero que son bastante perversos, por ejemplo, nosotros tenemos unas leyes que benefician muchísimo a los pacientes, a las personas que viven con VIH, porque le
permiten un tratamiento gratuito, le permiten realizarse en forma gratuita los análisis, hay disponibilidad (aunque a veces hay problemas)
de los medicamentos. Prácticamente de todos los que hay, que son 15,
hay solamente 2 que están fuera del vademécum. Por ahora, hay acceso gratuito a los tratamientos y además hay leyes que obligan a las
obras sociales a hacer la cobertura correspondiente, igual que el Estado,
tienen que hacer la misma cobertura. Pero además hay un fondo
compenzador que se llama APE, que es un fondo que le devuelve a las
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JORGE CUETO
obras sociales parte de lo que gastaron para el tratamiento, disminuyendo el riesgo que tiene que tener cualquier empresa (sobre todo las obras
sociales privadas cuando atienden a estos pacientes) se disminuye el
riesgo empresario y favorece la situación. Uno de los problemas que
tenemos ahora es la finalización del APE; eso va a traer unas consecuencias tremendas. Ya hay grupos que están tratando de modificar las
leyes como para que las obras sociales no se tengan que hacer cargo de
esto y se tenga que seguir haciendo cargo el Estado. Parte de la crisis
económica pasa por estas cosas increíbles, es decir que el Estado le
garantiza a las obras sociales que el riesgo que ellos tienen que tener y
asumir como tales esté compensado, una cosa que es por lo menos
discutible.
• Alumna: Creo que ese fondo especial es un aporte que hacen
las obras sociales de un porcentaje ganado a un 100% más un
porcentaje del Estado.
Ese es el problema que hay porque hasta ahora no lo esta aportando y además las obras sociales tampoco están reteniendo como antes
porque hay menos obreros, menos trabajadores. En ultima instancia
ese APE debería ser manejado entre ellos y que se arreglen como
puedan, porque es medio injusto. Todo eso contribuye a que los medicamentos no bajen, porque se siguen respetando los precios de mercado y contribuye a que se genere una situación económica muy desleal
por ejemplo para otras enfermedades.
• Brasil está estudiando incluso no responder a esto de las patentes.
Brasil ya decidió no responder a las patentes, ya lo hizo y comenzó
a fabricar sus propios medicamentos, que la llaman genéricos. En Argentina no hay medicamentos genéricos, en la Argentina hay copias.
Contagio: los unos y los otros
Les digo una última cosa para que les carcoma el escarabajo de la
duda: no todas las personas se contagian, sólo se contagian aquellos que
tienen ciertos receptores ubicados de cierta forma. Casi el 11 % de la
población de Europa no se va a contagiar VIH, en eso está trabajando
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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incluso un grupo argentino que trabaja en forma coordinada con Robert,
para generar una vacuna para poder estimular o mejor dicho bloquear
ese co-receptor necesario para que se produzca la infección. Las vacunas son una alternativa que por el momento siguen siendo muy lejanas;
se están probando muchas vacunas, algunas con una muy interesante
perspectiva, pero por ahora muy lejana, por ahora sólo tenemos los
medicamentos y la posibilidad que la gente no se contagie.
• Alumno: ¿Por qué decís que en Europa hay un 11 %?
Porque se estudió, eso además no lo digo inocentemente, recordemos cómo está compuesta étnicamente nuestra población, es decir eso
va a tener un impacto. Es llamativo por ejemplo que en Brasil el
número de casos por habitantes sea tan grande respecto al de la Argentina. ¿Por qué hay más SIDA en Brasil que en la Argentina? Será
porque nuestra población tiene un porcentaje enorme europeo.
• Alumno: Hay que ver esta dotación genética-étnica, quizá.
Hay muchas dudas que todavía no están aclaradas aún, se está
investigando, pero es muy llamativo por qué en la Argentina se dan las
mismas condiciones de contagio que en Brasil.
• Alumno: ¿Esto está pensado en cuestiones solamente biológicas?
Eso es solamente biológico, todo lo demás lo van a discutir ustedes acá.
• Alumnas: Pero digo, con esto de este porcentaje de gente estudiada que ya se sabe que no se contagia.
Esa gente fue estudiada con parámetros biológicos. Pero hay un
dato interesante, hay algunos lugares, algunos bolsones de Europa
donde se encontraron datos todavía más alentadores, son los mismos
lugares donde no pudo penetrar la epidemia de peste. Y es muy llamativo, y bueno ahora están estudiando sociológicamente la zona.
En este panorama premeditadamente desordenado, mi intención era
darles estos datos históricos, que ustedes pudieran analizar a lo largo de
todo el curso y darles además o, dejarles la punta como para que ustedes
puedan ver cuáles son las causas de estos problemas, porque acá yo
hablé solamente de los emergentes, de cuáles son las consecuencias, de
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JORGE CUETO
cómo se fueron interpretando, pero en realidad las causas, los fundamentos, no los conocemos o tal vez los conozcamos pero no los hemos
sabido correlacionar. Así que bueno ahora estará en ustedes.
Mujeres positivas y discriminación
Por qué hubo esa exclusión de lo femenino en la epidemia, eso es
muy interesante, aparte viendo las proporciones del auditorio. Ustedes
fíjense que los grandes operadores sociales, las grandes mazas de operadores sociales son mujeres y van a seguir siendo mujeres, esto está
demostrado y es una tendencia que viene y se sigue manteniendo. El
asunto es poder entender que hay una razón para que estas cosas sean
destinadas, ¿por qué? Cuando nosotros hablamos de toda la etapa inicial
de la epidemia del VIH, las definiciones, no hay prácticamente mención
para la problemática femenina, más que cuando hablamos de la mujer
embarazada. Porque en realidad hay que aceptar que existe más de una
lectura a este problema; la primera lectura es una lectura que significa
que la ciencia médica es una ciencia eminentemente machista, el concepto de género que está tan discutido (el otro día se discutió en La
Plata en la reunión Internacional de Mujeres, el obispo está en contra del
concepto de genero, es un concepto que parte de la interpretación de la
realidad, y acá tenemos una de ellas) acá hubo una interpretación machista porque se tomaron parámetros absolutamente masculinos para
leer lo que pasaba con la epidemia del SIDA. La segunda cuestión es
que en realidad eso se hizo porque los bolsones iniciales en los cuales se
manifestó la epidemia en EE.UU. eran grupos de homosexuales, grupos
bastante cerrados con practicas sexuales que no eran muy abiertas a la
comunidad y grupos de drogadependientes endovenosos, que en ese
momento en EE.UU. eran predominantemente varones. Entonces la lectura fue basada en lo masculino al punto que si ustedes recuerdan en los
primeros años de la epidemia se decía que las mujeres no lo tenían y es
más, se decía que la mujer podía contagiar la enfermedad pero que no se
moría y no se enfermaba y eso es un “mea culpa” que tenemos que
hacer todos aquellos que nos dedicamos a esto. Recién en 1994 se
incorporan problemas femeninos relacionados con las definiciones de
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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casos de SIDA, por ejemplo el cáncer de cuello del útero, las infecciones debidas a hongos de tipo vaginal (infecciones reiteradas, todas las
mujeres tienen alguna vez una infección debido a hongos, eso es inevitable) y evidentemente esa incorporación tardía siendo que había habido
esos casos prácticamente desde el comienzo se debe a una lectura muy
localizada de toda la problemática epidemiológica localizada
geográficamente, por que si nosotros íbamos a África la situación era
totalmente distinta. En África siempre hubo montones de casos de mujeres infectadas, es mas siempre hubo la misma cantidad de mujeres que
de hombres. Y seguramente en sitios del Caribe y Brasil pasaba lo
mismo, es decir que no puedo decir que a propósito, pero sí a partir de
una falta de apertura, o sea de un criterio más amplio, se masculinizó la
enfermedad. Tal vez por eso se llama el SIDA, en algunos países centroamericanos que le dicen “la” SIDA y tampoco es casual que le digan
“la” SIDA a una enfermedad tan maligna. Entonces no podemos dejar
de reconocer que todo está impregnando la interpretación que está relacionado con el género, y es así.
El SIDA a caballo de la civilización
La otra cuestión está en relación con el origen del virus. En realidad yo no me quise explayar en eso, pero viene a cuento, a propósito
de esta misma situación. Desde ya se ha descartado que el virus fue
originado en un laboratorio, que es un virus de experimentación o que
es parte de la guerra biológica, lo que sí tenemos muy claro es que el
virus se difunde a caballo de algunos méritos de la civilización, por
ejemplo los mecanismos de comunicación aérea, los aviones y que
tiene mucho que ver con la liberalidad sexual, no podemos dejar de
admitir que al cambiar la cultura sexual y favorecer la posibilidad de
mantener relaciones sexuales, aumenta el riesgo de difusión de la enfermedad si no se toman las precauciones necesarias. Y por último la
mercantilización masiva de las drogas, cuando las drogas se transforman en un factor de poder y en un engranaje más de la dinámica de la
economía mundial, evidentemente tenemos lo que nos faltaba para
favorecer al desarrollo de la enfermedad, cuando nosotros hablamos
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JORGE CUETO
de drogas, de la tendencia endovenosa estamos hablando de grandes
negocios, es como cuando hablamos de cáncer de pulmón y el cigarrillo, ahora hay un gran debate en la Argentina con respecto a la situación de las tabacaleras (muy interesante lo que dijo el Dr. Roncoroni,
que es un cirujano cardiovascular, donde justamente hacía una comparación de distintas problemáticas y señalaba qué poco se decía respecto a las tabacaleras y el cáncer de pulmón y cuánto se decía respecto a
las drogas y su implicancia maligna sobre la sociedad y todavía más,
él decía que no había visto a nadie que se muera por fumar marihuana
o que haya hecho un infarto por fumar marihuana y había visto sí
mucha veces todo lo contrario, por supuesto ni yo ni él estamos haciendo apología de las drogas, hay gente que se muere por fumar
marihuana porque produce más cáncer de pulmón que el tabaco) pero
el asunto es que siempre hay teorías distintas y acá con el caso de la
drogodependencia, nosotros no nos tenemos que olvidar que es uno de
los grandes negocios internacionales y que la drogodependencia está
relacionada directamente con la difusión de la infección por VIH,
tanto los drogadictos endovenosos, como los drogadictos no
endovenosos, que por ahí no pueden controlar su impulso sexual y no
pueden usar un preservativo por ejemplo cuando tienen una relación
sexual no prevista.
El famoso mono verde
¿El virus de dónde se origina?, ya no cabe duda que el virus tiene
un origen en otros virus animales, retrovirus animales, hay retrovirus
de plantas, animales, distintas especies, muy desde el comienzo se
supo que había ciertos monos, como el mono verde Africano, que es
un mono doméstico, un mono silvestre y doméstico, que padecían la
infección por el virus de inmunodeficiencia de los simios, ese virus de
inmunodeficiencia de los simios tenía una homología, esto quiere decir que era parecido un 98% al virus de inmunodeficiencia humana
tipo 2, ustedes saben que el virus del VIH reconoce dos grandes tipos:
1 y 2 después hay un montón de sub-tipos. El 2 se parece 98% al virus
de inmunodeficiencia de los simios, entonces se comenzó a estudiar el
asunto, y se terminó la conclusión ahora, gracias a las nuevas
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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metodologías de diagnostico molecular, sobre todo la posibilidad de
secuenciar (recuerdan el proyecto del genoma humano que secuencian
cada una de las partes) hicieron lo mismo con estos virus que son
muchísimos mas chicos que el genoma humano y se pudo demostrar
que hay una evolución filogenética, es decir este virus VIH que afecta
al humano viene directamente de estos virus que afectan a los animales. Y que pasa, hay una hipótesis, que también fue en su momento
afirmada por Jonathan Mann, cuando todavía no se había podido demostrar. Fíjense cómo este hombre impregna prácticamente todo lo
que hemos conversado hoy, cuando todavía no había nada de esto y él
a través de interpretaciones que hacía en concretó (se fue a África y
fue al lugar y pudo ver cuales eran las costumbres, contrató antropólogos
y se pusieron a estudiar las cosas). Una cosa a descubrir era que en
algunos sitios de tribus centro africanas, el ritual de iniciación sexual
de hombres y mujeres era con sangre de mono, sangre de mono verde
o de otros monos que tenían virus parecidos. Esa sangre, cuando el
muchacho se hacía el guerrero o la mujer tenía su primer menstruación, era inoculada en el pubis de cada uno de ellos. Se especula con
que cantidades de virus que persistieron en el organismo durante tanto
tiempo terminaron mutando y haciéndose malignos como es el VIH,
de hecho estos virus no afectan a los animales. Ese sería el origen,
luego pasa lo que conocemos hoy. Ustedes piensen que cuando hablamos de transmisión sexual es llamativo, por que muchas veces se hace
hincapié de que alguna de esas tribus tienen un gran control sexual por
que son en origen musulmán, en realidad son musulmanas pero tardíamente, son musulmanas en este siglo, antes no eran musulmanes, y la
mayoría de esas tribus no relacionan el acto sexual con la maternidad,
o sea que viven en un estadio muy precoz del entendimiento de las
conductas humanas y de sus consecuencias.
• Alumno: ¿Aún ahora?
No hoy no, aunque sí hay algunas tribus que todavía no relacionan, hay un montón de tribus que están siendo preservadas en “bolsas
de plástico”, por que es cómico ver tipos que están en la edad de
piedra y usan Jean por ejemplo, esto significa que hay una correlación
muy directa entre la vida sexual de las personas y la infección por
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JORGE CUETO
VIH, y en el mundo la mayoría de las personas hoy (saben que cada
cuatro minutos se infecta una persona) y sobre todo se infectan por vía
sexual. Si nosotros tomamos los casos de SIDA globalmente, la cantidad de casos que hay en el mundo vemos que mas del 90% se contagia
por vía sexual, y que incluye hombres y mujeres y además podemos
ver otra cosa: si nosotros hacemos un promedio, cada cuatro minutos
se contagia una persona en el mundo, pero en realidad si vamos a la
India o vamos a los países del sureste Asiático o vamos a África o
vamos a las villas Argentinas o vamos a Brasil o a Centro América,
vamos a encontrarnos que esa cifra es mucho mas alarmante, tal vez
cada uno o dos minutos se contagia una persona, y ¿por qué?, porque
hay una relación directa entre la pobreza y la proliferación de infección por VIH. Voy a empezar por el final, les voy a contar lo que se
estudió durante la década del 90 en EE.UU., en ciudades como Nueva
York que tiene dos poblaciones perfectamente diferenciadas, o San
Francisco, una población blanca con buena posición económica, con
acceso a educación de mejor calidad, acceso a poder comprar preservativos, acceso a saber cómo usarlo y otra población predominantemente latina y negra, pero sobre todo latina que no disfrutan de ninguno de esos beneficios o, mejor dicho, los disfruta pero en una calidad
inferior, la epidemia progresa de forma totalmente distinta. Entre los
blancos o los negros acomodados, la epidemia ha hecho esto: una
lenta progresión a lo largo de la década del 90, entre los latinos la
epidemia ha estallado... es decir que la accesibilidad económica y
cultural está en una relación directa con la propagación de la epidemia
o mejor dicho inversa, cuanto más accesibilidad menos progreso, igual
hay que tener mucho cuidado en analizar esto, por ejemplo si tomamos los países escandinavos donde hay educación sexual desde los
cuatro años de edad y donde a los chicos y chicas les enseñan a usar el
preservativo a los cuatro años, a colocar el preservativo, no saben ni
dónde se pone, ni para qué es, pero ya saben, lo familiarizan les
enseñan a usarlo y cómo se pone. De cada diez relaciones sexuales de
jóvenes, el preservativo se usa en ocho, en dos no y ¿por qué en dos
no?, bueno eso es un misterio antropológico, todavía no develado,
entonces ojo, porque cuando tomamos a la gente bien educada y con
gran accesibilidad económica también pasa esto, esto mantiene la epi-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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demia, por eso esto está en meseta y no cayó, no es que no va a haber
más casos, sigue habiendo casos. Cuando nosotros analizamos o relacionamos otras cifras, comenzamos a entender qué es lo que está
pasando. Una de las cifras importantes es la tasa de embarazos juveniles o adolescentes, en que tipo de población hay mas embarazos adolescentes. Por ejemplo en Argentina, en la población que tiene menor
accesibilidad económica, menor accesibilidad cultural, en la población
que además esta desculturizada porque ha sido trasladada de sus lugares de orígenes a lugares donde perdió las fronteras y los límites que
provoca la sociedad o la comunidad en la cual uno se desarrolla, que
además había datos anteriores que podían haber previsto esto. Por
ejemplo la cantidad de casos de sífilis congénita en esas mismas poblaciones, o de hepatitis B, el primer estudio que se desarrolló en la
Argentina en la década del 80, en relación a la prevalencia de la
infección por HIV en villas, se hizo en San Isidro, en La Cava y en
otras villas de ahí, estaban estudiando la cantidad de casos de hepatitis
B que había que era enorme y dijeron vamos a hacerle la prueba de
HIV y se encontraron con una sorpresa espantosa, que era que la
prevalencia era tan alta como la de la hepatitis B, muchísimo más alta
que el resto de la población, entonces estaba marcando una cuestión:
¿Por qué en las zonas más pobres hay más SIDA? Hay un montón de
explicaciones que ustedes pueden deducir en lo inmediato; yo digo eso
y ustedes inmediatamente se dan cuenta de un montón de cosas, pero
la verdad fundamental todavía no la tenemos. Tal vez pase por la
interpretación que habían hecho los especialistas en enfermedades de
transmisión sexual (los venereólogos). Desde la década del 50 y durante toda la década del 60 sobre esto tuvimos problemas. La sífilis
por ejemplo, que es una enfermedad que se transmite sexualmente,
producía en los países centrales la misma cantidad de muertes que en
1990 el SIDA. En 1930, la sífilis era tan importante en la Argentina
que obligó a que en 1934 se crearan por una ley los centros de prevención venereológica, los dispensarios antivenéreos, el centro donde yo
trabajo existe gracias a eso desde 1936, y ya en esa época, en la
década del 50, se había visto que existía una tendencia a que las
enfermedades de transmisión sexual cuya cura conocíamos, su forma
de transmisión conocíamos y su forma de prevención conocíamos,
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JORGE CUETO
sean acartonadas en los lugares con menor accesibilidad económica y
cultural, entonces: ¿qué es lo que nos diferencia a los que tenemos
mejor situación económica y mejor situación educativa y cultural de
esa gente que no dispone de estos medios? Tal vez sea la posibilidad
de recibir educación.
La educación como herramienta
Educación fundamentalmente es imponer o cambiar conductas o
generar estilos de conductas. La otra circunstancia es la posibilidad de
mantener esa educación, yo la recibo pero después cómo la mantengo,
la recibo a los 6, 7, 8 años, aprendo a leer y escribir pero; después sigo
leyendo y escribiendo? Cuando yo estaba en la facultad hicimos un
pequeño estudio con gente de alrededor de 20 años y medimos la
capacidad de lectura y escritura y nos sorprendía que muchos habían
terminado la escuela y después no habían leído nunca más, entonces
eran prácticamente personas semi analfabetas, si uno les daba un diario les costaba leerlo y habían terminado la primaria y después nunca
más cultivaron eso. Y ¿qué importancia tiene la educación en esto?
Tiene la importancia que abre la puerta de la posibilidad de modificar
conductas, pero después está el otro problema que es la otra educación, la educación que está dada por la comunidad a la cual uno
pertenece, que es la que nos abre más puertas, pero también nos cierra
más puerta. Nadie se hace el loco en su barrio, se hace el loco en el
barrio de afuera, en un barrio lejos, nadie transgrede en su barrio,
bueno esas serían ciertas verdades que hoy en día han sido trasladadas,
primero porque la gente tiene gran movilidad y las migraciones producen ciertas rupturas de barreras, de límites, la situación laboral que es
una forma de migración, porque uno pierde la noción de donde está,
sabe que tiene una casa en un lugar, pero pierde la noción, esos que
van buscando trabajo permanentemente, que cambian de comunidad,
entonces todo eso hace que una cuestión básica no pueda asentarse en
estas poblaciones que es la actitud preventiva, es decir la capacidad de
reconocer el riesgo y el daño antes que éste se produzca.
• Alumnos: ¿Ya estamos hablando de un tema de política?
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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Por supuesto, todo el tiempo estamos hablando de política.
El asunto es entonces que esa actitud preventiva no puede desarrollarse en una comunidad obligada a la movilidad por cuestiones laborales donde la educación no es eficiente, donde no cambian conductas,
veamos que pasa con la situación educativa en la Argentina, donde la
situación económica trastoca totalmente la versión de lo que nosotros
conocemos como familia, o conocemos como unidad, o como barrio, o
como solidaridad incluso, entonces como podemos desarrollar nosotros la actitud preventiva que es la capacidad de reconocer el riesgo de
daño de gente que siente que su vida no vale nada para nadie, y esa es
una de las cuestiones fundamentales en esto. Cuando nosotros hablamos con algunos de nuestros pacientes que están dispuestos a jugarse
por cualquier cosa y a hacer cualquier cosa, uno le pregunta, ¿pero no
tenés miedo? Dice no, ¿por qué voy a tener miedo? No tienen miedo,
no tienen ningún límite porque su vida no vale nada, y eso hace que
aún teniendo posibilidades de usar un preservativo, no lo use por que
su vida no vale nada. No les importa, están jugados, por supuesto
siempre eso es una lectura muy personal, hay cierto grado de egoísmo,
pero bueno ese egoísmo no ha sido licuado por el contexto solidario
por que no lo han tenido, y además cuando reciben permanentemente
la agresividad de toda una sociedad, que martiriza y estigmatiza, bueno ahí tenemos un buen caldo de cultivo como para que esta epidemia
no se pueda resolver. Pero no nos engañemos: no es toda la cuestión,
de cada diez muy educados y con buen dinero en el bolsillo, de cada
diez veces se lo usa solamente en ocho, en dos no, entonces como
nosotros no sabemos muy bien cómo detener esta epidemia tenemos
que tener muy claramente identificado que en los sectores que tienen
menor acceso a todas las medidas de prevención que ustedes quieran y
tienen menor acceso a la educación escolar y comunitaria, esta situación es muchísimo más grave, ni hablar de la cuestión económica,
¿cuántas de estas personas pueden comprar un preservativo? No hablo
solamente de villeros, hablo de personas pauperizadas, hablo de la
gente que era de clase media o clase media baja y que ahora es pobre.
• Alumna: Si tiene un peso no lo va a comprar, compra pan.
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JORGE CUETO
• Alumno: Si tiene un peso va a comprar pan o va a comprar
leche y no va a comprar ese preservativo y que dios lo ayude.
• Alumno: ¿No hay programas que distribuyen preservativos?
Si hay programas, son evitados y siempre es poco y además nosotros detectamos una cosa muy triste, algunos preservativos son vendidos, se los venden a otro, también los medicamentos de SIDA se
venden, hay gente que recibe la medicación y la vende. Igualmente
son casos aislados. Si nosotros identificamos en el mundo, los lugares
donde más impacto de la infección por VIH se ha dado en la década
del ‘90, la época de la globalización masiva y donde el mundo fue
transformado en solo uno, nos va a sorprender que siguen siendo los
mismos bolsones que tienen problemas para otras cosas, los sitios más
pobres. En la sociedad Argentina también es así. Entonces, cómo nosotros podemos revertir ese problema, cómo nosotros podemos lograr
que una persona que no tiene sus necesidades básicas satisfechas que
además está excluída de todo el resto de cuestiones que benefician a la
sociedad, pueda ponerse un preservativo.
• Alumno: Tocarle el timbre y llevar una dotación, o sea dicho
rústicamente. Que tampoco se hace sencillo, por que en las
zonas muy humildes hay que tener códigos para entrar.
Voy a poner cosas prácticas, supongamos que nosotros tengamos
esos códigos y entramos en zonas pobres que además tienen difícil
acceso por diferentes motivos, por ejemplo a una familia, ¿cuántos
preservativos le daríamos?
• Alumna: Un papá, por ejemplo no hablaría francamente de esto
con sus hijos, o sea que ahí está el obstáculo también.
Ese es un obstáculo, es un problema, ¿sabés cuál es la causa que
se piensa? Es económica. Cuantos preservativos compras, como lo
mantenés, por que si le diste una vez le tenés que dar siempre, toda la
vida sexual de la persona y ahí te encontrás con un escollo tremendo
por lo menos para nuestra realidad actual. Cuando nosotros desde
nuestros lugar proponemos que el estado provea los preservativos en
forma gratuita, que busque los recursos de donde sea, también tenemos que decir que los tiene que proveer siempre y eso significa un
presupuesto por lo menos gigantesco.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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• Alumna: Pero por ahí se abarata el costo.
Si pero el problema es que no hay plata para las dos cosas.
• Alumno: Aparte, de qué sirve entregar preservativos, si no saben como utilizarlo.
Aún haciendo eso que es lo principal, enseñarle como utilizarlo,
cuando, etc. no se si podemos tener la posibilidad de solventarlo.
• Alumna: Yo creo que sería la unión de varios sectores, para
hacer la prevención, no solamente desde nuestro lugar, sino en
las zonas mas precarias hay una estadística muy grande que la
gente se alía mucho con las iglesias
La iglesia distribuye preservativos, la católica no.
• Alumna: La gente pobre, qué es lo que busca, busca
instintivamente un lugar donde le de esperanza de que si se va
a morir, va a encontrar un lugar mejor, para quedarse más
tranquilo por que sabe que esta bombardeado de un montón de
ataques de la misma sociedad, entonces busca un lugar, y en
realidad lo que tendríamos que hacer unir todo esto, las iglesias
con varios sectores y ahí se llegaría mas fácil y no buscaríamos
códigos para entrar a las villas miseria, por que en realidad no
se necesitan códigos.
• Alumno: De esa misma manera la gente se refugió en comedores.
• Alumna: Pero creo que Dios esta muy presente en esos sectores.
• Alumno: ¿Cuando vos dijiste, por que saben que se va a morir,
te referís a que?
• Alumna: No solamente por HIV, sino que la gente se va a
morir por un montón de cosas, por que no tienen para comer.
Esto está muy bien estudiado, hay muchos trabajos que se han
hecho en los últimos años, bueno ustedes saben que en la Argentina se
han estudiado mas las villas que la clase media, ustedes pueden leer
bibliotecas enteras sobre las villas. Hay estudios que demuestran que
el valor de la persona, la autoestima decae muchísimo en condiciones
de pauperización y eso vale para todos.
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JORGE CUETO
• Alumna: Yo digo que se da una tendencia que existe en esta
clase, en la pobreza, en la villa, donde la desesperación lleva a
buscar ayuda en Dios generalmente, y bueno en comedores.
Pero yo lo que digo es que es por ahí, no buscar podio sino
buscar una unión de todos estos sectores, como para poder
llegar de una manera mas fácil.
Pero de todos modos yo me veo obligado a marcarles una circunstancia negativa, supongamos que coincidamos nosotros en todo esto.
Pero hay una cuestión la humanidad no pudo detener las enfermedades
de transmisión sexual, y esta es una epidemia básicamente de transmisión sexual.
• Alumna: No puede detener, pero puede controlar?
No la menorragia está fuera de control desde 1982 y tampoco
pudo controlar la epidemia de drogas. Entonces ese es el asunto critico
de la historia.
PROBLEMÁTICA SOCIAL DEL SIDA
Por Daniel Barberis
Uno de los trabajos que ustedes van a tener se llama “El SIDA en
la Argentina, epidemiología y subjetividad”. Es un trabajo del Dr.
Claudio Bloch entre otros. Para dar otro panorama hay un capítulo
escrito por el Dr. Claudio Bloch, Director Gral. Adjunto de SIDA en
la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En su trabajo, dice: “el Dr.
René Sabatier dice lo siguiente: el VIH encuentra más cómodamente
entre sus huéspedes a los que sufren las mayores desigualdades, por
eso en el África sub sahariana, exigida por el norte a pagar una deuda
que está más allá de sus capacidades, con gobiernos que han colaborado en la explotación de las clases campesinas, donde las mujeres realizan la mayoría de las labores pesadas y los hombres son dueños de la
mayor parte de los bienes, se dan los porcentajes de HIV mas altos del
mundo, lo que pone en evidencia que la acumulación de la explotación
trae aparejada una susceptibilidad extrema al SIDA”. En este marco
conceptual general, después pasan estas cosas que ustedes charlaban.
Hay personas de la comunidad que piensan luego que encontrarán un
palenque donde rascarse bajo la protección de Dios tal vez o quizás
sea junto a las organizaciones sociales y el pueblo donde se encuentre.
Quería citar este párrafo para señalar que hay una relación directa
entre, un encuentro más cómodo para el VIH cuando se involucra en
el proceso a la pobreza. Esto es así hasta tal punto que durante los
últimos veinte años ha arreciado favorablemente la sistematización de
datos del estudio de la sociología de la salud y la sociología de la
enfermedad, o sea, aquella investigación sistematizada que viene de
mediados del siglo pasado hecha por quien terminó muriendo de SIDA,
Michel Foucault, y que creó ese concepto de los micropoderes. Era un
especialista en estudiar el poder por el poder en sí a partir de distintas
facetas, e hizo una buena cantidad de aportes acerca de lo que es la
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DANIEL BARBERIS
sociología de la salud, de la enfermedad y del estudio de la medicina y
que ha encontrado en estos últimos años, una muy directa relación
entre la enfermedad y cada momento de la historia del hombre.
Discriminación, prejuicios y estigma
Para ejemplificar, Jorge Cueto planteaba en algún momento, el tema
de la peste negra en Europa Central. En un trabajo llamado “Culpas y
prejuicios, SIDA y tercer mundo”, hay un concepto de tercera epidemia
que es el tema de la culpa y el responsable de esa culpa. “Culpar a otros
de un problema, es una característica muy humana. Los pueblos son
propensos a culpar a otros cuando las desgracias parecen inexplicables o
están fuera de control, lo que es totalmente válido para el SIDA”. El
proceso de atribuir culpas no siempre exige pruebas y tiende a fijarse en
gente que no está considerada “normal”. Por lo general se centra en
minorías y extranjeros. Las epidemias de graves infecciones como la
peste, la viruela, o la sífilis han desembocado en respuestas rápidas de
culpar a otros en la transmisión de enfermedades por sus comportamientos “desviados”. El culpar a otros puede ser en sí mismo un proceso
psicológico contagioso que lleva a la estigmatización, búsqueda de chivos expiatorios y persecución. Cuando comunidades enteras culpan a
otros de un problema, los resultados pueden ser traumáticos. Durante la
Gran Peste, una epidemia de peste bubónica que arrasó Europa durante
el siglo XIV, Se echaron las culpas sobre los judíos y las brujas, produciéndose, por esta estigmatización, masacres y muertes en la hoguera de
los declarados culpables.
En el siglo XX, cuando Hitler culpó a judíos, homosexuales, comunistas y gitanos de la crisis económica de la Alemania de los años 20, el
resultado fueron los campos de exterminio y la Guerra Mundial. O sea,
hay un momento en el que coincide una enfermedad con una etapa del
desarrollo de la humanidad y esa enfermedad está revestida del estigma
y de los argumentos que también van a “justificar la matanza”.
En un trabajo de Tomás Abraham, analizando estudios de Michel
Foucault acerca de la genealogía e ideología del racismo, dice “que en
todos los casos, cuando un grupo humano busca exterminar a otro,
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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antes, busca la línea argumental que justifique la matanza”. Sin esa
línea, no se procede a ejecutar humanos. El que va a ejecutar la matanza tiene que estar imbuido de un ideal “superior” a la matanza misma.
Nunca procederá si no tiene un objetivo superior. Recuerdan la inquisición, las cruzadas, en el islamismo, las campañas de pureza étnica
religiosa, etc.
En la Argentina, hubo una frase en la época de la dictadura (1976/
1983): “por algo será”. Con esa frase, hubo, por acción u omisión una
aceptación social para producir 30 mil desaparecidos, robo de bebés
etc. Siempre hay una actitud de justificación para mover una aparato
que siempre está en manos del Estado. Es muy difícil que se pueda
hacer una campaña de “purificación étnica” por ejemplo, si no es
desde el lado del Estado.
Ahora vamos a ver un video que hace referencia al trabajo que
realiza en Argentina la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres
Viviendo con VIH/SIDA). Lo interesante del proyecto es que muestra
la historia de la lucha social para lograr identificación social de la
pandemia y visibilidad del problema. El nacimiento de este proyecto
mundial tuvo ese objetivo y los dinamizadores y protagonistas son los
actores sociales mas importante que son las personas que viven con
VIH/SIDA o sus familiares y amigos. Este es un proyecto para crear
conciencia en la comunidad internacional, sobre la gravedad de la
epidemia del SIDA, confeccionando Mantas Conmemorativas de personas fallecidas a causa de la enfermedad.
La idea era poner en situación esta articulación que hay de los
protagonistas fundamentales que son las personas viviendo con VIH/
SIDA y la problemática misma. Les quiero decir algo acerca de la
discriminación, para que tengan algunos conceptos, desde lo sociológico. Desde allí podemos decir que la discriminación se entiende como
la incapacidad que se tiene por aceptar lo distinto al modelo que
adhiero. Este concepto vamos a seguir desarrollándolo, porque si bien
este curso no es un curso sobre discriminación, es un concepto fundamental para producir el daño social que producen estás tensiones en el
modelo de relación social como cuando aparece algo tan distinto como
una enfermedad como el SIDA.
56
DANIEL BARBERIS
¿Cómo le hago saber yo a alguien que me desagrada su forma de
ser? Disparo un aviso, una señal que intentaré que pegue en el centro
de su personalidad para desestructurarla. Ese disparo es el acto
discriminatorio. Mi aviso de que no me gusta que uses los anteojos es
un disparo hacia tu personalidad. Casi siempre el vehículo para este
disparo va a ser un elemento comunicacional consuetudinario, como
por ejemplo, el chiste o la broma. Yo creo que con eso me protejo y la
víctima pasa a ser el victimario. Lo que busca el discriminador, a
veces con una estrategia y otras veces porque lo absorbe del cuerpo
social que lo acompaña, es la “argumentación que justifique la matanza”. Siempre debe haber una justificación. Con la justificación me
armo una cubierta que me protege. Cuando el discriminado, por su
parte, está desprotegido, el disparo le pegó en el centro de su personalidad. Estos elementos forman parte de la batería que conforman la
problemática social del SIDA.
Aportes a una visión sociológica
Para ir planteando una visión sociológica de la problemática social
del SIDA, una descripción de los actores sociales que intervienen de
manera directa o indirecta en los distintos niveles.
Hay un cuerpo central que maneja el tema, que tiene como eje a
las personas viviendo con VIH/SIDA. Este es el primer actor en el
cuerpo central, que está en medio del modelo de relación social y de
las tensiones que se producen en ese modelo. El segundo, son las
personas que conviven con el VIH SIDA. Es decir, familiares, amigos,
etc., los más directamente relacionados de las personas que viven con
VIH. En tercer lugar, vienen las personas que eligieron tener relación
con aquellos que viven con VIH. Estos pueden ser los médicos, por
ejemplo, o los voluntarios que se ofrecen a trabajar en alguna organización que se dedica a la atención o lucha contra la enfermedad.
Después están las personas que se relacionan de una manera indirecta,
como por ejemplo, trabajadores de la salud, que no eligieron trabajar
con el grupo pero que mantienen un vínculo profesional ligado de
forma periférica.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
57
El grupo Central, sufre tensiones de micropoderes internos, por
ejemplo, reproches sin sentido por parte de los familiares, acerca de la
forma que se contrajo la enfermedad o reclamos de atención por parte
del enfermo. Estos conflictos generan tensiones de micropoderes internos que, desde afuera del núcleo, es visto como un núcleo compacto
siempre peligroso.
Este cuerpo central tiene, por lo tanto, tensiones internas no observadas desde afuera, se ve como un bloque. Recuerden que a mediados
de los ‘80, nosotros empezamos a trabajar con la Fundación por Detenidos Sociales (FUNDESO), el tema SIDA y cárceles. No solo en defensa
de los Derechos de los detenidos sino de todo su mundo: familiares,
liberados, oficiales. En esa época, cuando un oficial de justicia o un
empleado del S.P.F. (Servicio Penitenciario Federal) iba al pabellón
donde se ponía a los “sidosos”, considerados peligrosos por su enfermedad, el oficial, luego de haberles hecho firmar algún documento tiraba la
birome que había utilizado el detenido en un cesto de basura.
Es decir, con esto quiero graficar que hay un bloque de la sociedad estigmatizado y acusado por el conjunto de la sociedad de ser el
responsable de este tema. Lo que queremos ahora, es despejar en un
análisis, los actores sociales que están en el centro de la cuestión, y de
qué manera se interrelacionan entre sí, y con el resto de la sociedad.
(la mayoría de las veces sin saber si se está haciendo bien).
Por otro lado, hay un modelo social con preconceptos que producen tensiones internas. Nadie puede negar, que el problema del preservativo es un problema que antecede en la sociedad a la existencia de la
pandemia. O sea, posturas muy claras de religiones acerca de si el uso
del preservativo es correcto o incorrecto, y según de qué lado del
preservativo se esté, se es Dios o Demonio.
A tal extremo llega esto, que todos sabemos que para las ONG
con trabajo en SIDA, el preservativo ha sido una militancia sin concesiones, y durante muchos años, al inicio, la discusión se planteaba
dentro de las ONG para definir la postura que tendrían frente a la
utilización del preservativo.
Por ejemplo, el Estado argentino empezó a hablar a fines de la
década del noventa acerca del preservativo y recién ahora ha tomado
58
DANIEL BARBERIS
la iniciativa de decir a la sociedad Argentina cosas acerca del preservativo, más allá de los enojos posteriores de diferentes congregaciones
religiosas. Dentro de la misma línea, podemos citar el caso del doctor
Alberto Cormillot, quien fue el primero en la televisión Argentina que
abrió un preservativo frente a las cámaras de televisión y mostró a los
televidentes el modo de usarlo.
El SIDA un gran descubridor
Entonces, en este modelo social y sus preconceptos, ¿cuáles son
los protagonistas y los intervinientes? Como decíamos: las personas
viviendo con VIH/SIDA. El resto de la sociedad tiene unas características acerca de estas personas y sus acompañantes. La sociedad alterna
sus modos de clasificar a los enfermos entre endemoniados y víctimas.
En términos de las tensiones sociales, se busca convertir en difusa la
discriminación. De esa manera, no se puede identificar claramente
cuándo se está produciendo un acto de rechazo, el cual se camufla en
algún argumento que apela al sentido común.
Vamos a ver cuáles son los elementos para la superación de las
tensiones. Antes de esto les quiero leer, algo que dijo Roberto Jauregui,
quien en vida fuera importante miembro de la CHA, (Comunidad
Homosexual Argentina) en una entrevista con Graciela Biaggini en su
libro, “Actores Sociales y SIDA”. Jauregui decía:
• “...es una enfermedad que ha creado muchos mitos, que tiene
que ver con el sexo, con las drogas, con la sangre, que concentra todas las cosas que se ven como mágicas y misteriosas, que
siempre han sido tabú. De todos modos, para mí, lo único que
tiene de nuevo el SIDA, es el virus del VIH que lo produce,
porque todo lo otro ya estaba...el SIDA pone de manifiesto lo
que ya existía, desde el sexo y las drogas hasta la salud pública
en países como el nuestro. Todo estaba, pero tapado. ¿Sabés
que es el SIDA? Un gran descubridor...”.
Esto me hace acordar a un concepto que se utiliza en análisis
institucional: el del analizador natural, ese hecho que en forma natural,
nos diagnostica cómo está un individuo o un grupo de gente.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
59
Vemos así, cómo se han puesto en crisis las instituciones a partir de
la presencia de este personaje que es el virus del VIH. Desde las convenciones religiosas y científicas, la salud, entre otras, el Estado, etc.
Entonces, volvamos a los elementos para la superación de las
tensiones. En las personas viviendo con VIH SIDA, nosotros vemos
tres elementos que tiene que manejar para superar las tensiones desde
una actitud de dignidad. Una es el conocimiento del derecho. Nos
referimos a tener las nociones básicas que determinan que esa persona
sepa cuáles son sus derechos y límites, correspondientes a su condición. Que sepa que ser una persona viviendo con VIH no la hace ni
mejor ni peor. Otro elemento es un somero conocimiento científico
médico, para que sepan las nociones básicas que tiene que ver con la
defensa de ellos como personas, y también de la introducción a un
mundo nuevo como lo es estar sujetos a determinadas reglas y normas
para que el tratamiento que llevan adelante optimice sus resultados. Y
por último, su protagonismo social. Como nunca antes, se ha producido generación de activismo político y social en torno a una enfermedad. Esto también produjo tensiones internas. Como ejemplo: Los
“Dioses del Olimpo” de la medicina también cometieron un error,
cuando tomaron en sus manos la caracterización del síndrome.
Un nuevo actor social: Las PVVS (personas viviendo con VIH-SIDA)
Entonces. La aparición de este nuevo actor social que es la persona viviendo con VIH/SIDA (PVVS) y su capacidad organizativa, también puso en cuestionamiento a los “Dioses del Olimpo” de la Medicina, y también al negocio de los grandes laboratorios. El solo hecho de
pararse frente a esa realidad y crear principios organizativos, en lugar
de arrinconarse en el lamento, ha producido un reacomodamiento en el
modelo de relación social y ha generado otras instancias distintas en el
protagonismo de las personas afectadas por la dolencia.
Un ejemplo claro puede ser el cáncer durante la primera mitad del
siglo XX. Los enfermos, en ese caso, no generaron principios
organizativos que hayan discutido en la mesa de toma de decisiones
como lo hacen hoy las personas afectadas por el VIH SIDA.
60
DANIEL BARBERIS
Nosotros pensamos que si el SIDA, como ya vimos, hubiera sido
un problema solo de Sudáfrica, la enfermedad hubiese sido tratada de
otra manera. Al llegar la enfermedad a las costas norteamericanas, se
generan los principios políticos organizacionales.
Bien, nosotros nos referíamos al modo de producirse de las tensiones sociales y a cómo las personas viviendo con VIH crean sus convicciones. ¿Y qué hace el resto de la sociedad? Tiene dos actitudes
claras: la primera, no involucrarse en el tema, el reservorio más complejo de las disputa en las tensiones sociales. La actitud se acerca a la
negación continua hasta el momento en que el problema estalla en la
cara del grupo –a nivel individual o grupal– y comienzan a conformarse patrones de discriminación extremos.
Otra de las actitudes tiene que ver con la involucración directa en
el tema. Esta segunda funciona como descompresor de las tensiones, y
en un vehículo más genuino de difusión de la problemática, ya que
forma parte del común y no tiene que pasar la barrera de la discriminación para comunicarse con el resto de la sociedad.
Entonces, en la medida que encontramos personas del cuerpo social,
capaces de involucrarse con el tema cuando aparentemente no tendrían
por qué hacerlo, esas personas se transforman en vehículos mas aceptables de transmisión, que traducen toda esta compleja realidad.
Es por eso que cobra suma importancia la presencia de traductores
locales, es decir de personas que pertenezcan al grupo social y que
adopten como propias las prácticas difundidas por capacitadores u
organizaciones.
Entonces, en esto hay que tener sumo cuidado: no hay maestritos
que lleven libritos a ningún lado donde no está en juego un problema
científico médico, sino una cuestión de fondo, universal e histórica,
como lo es la sexualidad.
MOVIMIENTOS SOCIALES Y ORGANIZACIÓN DE LAS
PERSONAS VIVIENDO CON VIH/SIDA
Por Daniel Barberis
Con respecto a este tema, vamos a ver los tres items fundamentales: cuáles son las características que los distinguen, hacer una descripción amplia de la respuesta organizativa que se ha dado en la
Sociedad Civil a partir de la irrupción, primero de la enfermedad y
después de la pandemia, y por último el papel de las personas viviendo
con VIH/SIDA y algunos ejemplos de organización.
Ustedes tendrán como material, entre otras cosa, las declaraciones
de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA,
que es la ONG mundial que vamos a ejemplificar cuando toquemos el
tercer punto. Este material se encuentra dentro de una especie de manual que se denomina “Maletín de supervivencia de la mujer positiva”
que está escrito en 4 idiomas y tiene distribución mundial a cargo de
las distintas regionales de la comunidad de mujeres. Las declaraciones
de principios contenidas en el manual son para que las relacionen con
todo lo que vamos a charlar. El material disponible en referencia a los
tres puntos que trataremos es el siguiente:
• Un material que hizo otra organización que se llama “La Casa”,
donde se cuenta una situación especifica de la Argentina, que tiene
que ver con el ingreso de las personas viviendo con VIH/SIDA.
• Dos materiales que son recomendaciones sobre los Derechos
Humanos para las personas con VIH/SIDA que sacó la Organización de las Naciones Unidas (ONUSIDA).
El SIDA en un olvidado rincón del mundo: África
En el tema MOVIMIENTOS SOCIALES, CARACTERÍSTICAS
DISTINTIVAS, ustedes recordarán cuando tratamos los ORIGENES,
EVOLUCION Y PROCESO HISTORICO de la PANDEMIA, que el
62
DANIEL BARBERIS
doctor Cueto, en la primera etapa, hizo una referencia profunda acerca
de la situación de Sudáfrica. A partir de ese análisis, no es muy difícil
advertir que si la pandemia hubiese tenido su génesis, desarrollo y su
limitación a Sudáfrica, no estaríamos haciendo este curso. Es una realidad objetiva que tiene que ver con el planteo de construcción dinámica
de un movimiento social en el cual confluyen distintos factores. En esos
factores, en este caso, hay una enfermedad, que se desarrolló o se empezó a visualizar, como decía el doctor Cueto, en un lugar del mundo
determinado, poco difundido y alejado de los centros de poder.
Acá tendríamos dos factores: hay una enfermedad y una realidad y
localización geográfica de dónde se da el problema. El tercer factor es
quiénes son las personas o grupos de personas víctimas de esta enfermedad, en principio, olvidados.
¿Cuándo dejan de ser olvidados? Como decía el doctor Cueto, cuando África intenta ponerse a la vanguardia de determinadas cosas para salir
de su situación de pobreza, convocan a técnicos, profesionales e idóneos
de los países centrales, fundamentalmente de los Estados Unidos.
Otro factor concurrente: llegan grupos de personas con una característica social determinada, con un nivel organizativo, económico y
cultural determinado que, en la media es mayor que aquellas primeras
víctimas y ese otro factor va generando determinada alquimia que se
concreta cuando la enfermedad se transporta vía aérea, fundamentalmente, a Estados Unidos.
¿Dónde irrumpe en los Estados Unidos la enfermedad?
En estas capas medias, con poder adquisitivo, con respuesta organizada, con capacidad de pararse y poder hacer un análisis en otros
términos y de irrumpir de forma organizada para lograr una visibilidad, imposible de lograr si no se dan esas condiciones geográficas y
sociales, necesarias. Si el Mal de Chagas, en lugar sede ser una endemia
en el Chaco, estuviese en San Francisco o Nueva York, ya a esta altura
alguien lo hubiera arreglado. O sea, cualquier enfermedad que se produce en un momento histórico, en una situación geográfica y en una
coyuntura política, reúne elementos que concurren para su existencia y
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
63
son ellos los que van a determinarla en términos históricos, desde el
punto de vista sociológico, y desde el punto de vista de generación o
no de las condiciones para la construcción de un Movimiento Social.
Entonces, recordemos dónde se fueron asentando las bases para la
construcción de este movimiento social: en las capas medias de los
Estado Unidos, con capacidad organizativa, con poder adquisitivo, con
respuesta en los medios de comunicación, con capacidad de analizar y
proyectar esas respuestas porque eran personas profesionales y con
capacidad en determinadas tareas, que habían estado encontrándose
con el problema afuera de su medio natural y trayéndolo para otro
medio aparentemente distinto del que se generó. Hasta lo que sabemos
hoy, este tipo de análisis sociológico, es válido.
En términos habituales, los elementos que estamos charlando se van
produciendo de la misma manera: se necesita una coyuntura política y
económica, una localización geográfica y actores sociales de distinta
índole para que se aborte o desarrolle cierto Movimiento Social.
Los elementos que nos parecen más destacados son estos. Los
puntos más dinámicos nos parecen aquellos que en la génesis de la
pandemia, fueron los estigmatizados, pero que internamente fueron
sectores movilizadores para el desarrollo de los Movimientos Sociales,
y me estoy refiriendo a aquellas personas que tienen una elección
sexual diferente, a los homosexuales.
Los homosexuales, por sus características históricas, de organización, de hábito de cuidarse entre ellos, de protegerse de la condena de
la sociedad frente a la idea de que son minoría, fueron un factor
fundamental para el desarrollo de movimientos sociales
Entonces, entre estos sectores dinámicos, estaban las capas medias
y los homosexuales. ¿Y cuáles son los aspectos fundamentales que
produjeron la argamasa que fue ligando este asunto de las construcción del Movimiento Social?
Construcción del Movimiento Social del SIDA
Por un lado qué capacidad tenían, tanto las capas medias estadounidenses, como los homosexuales. Nos detenemos en Estados Uni-
64
DANIEL BARBERIS
dos, pero el mismo proceso puede ser analizado en otros países centrales de Europa, por ejemplo Inglaterra, Holanda, etc.
Este proceso tiene en uno de sus ítems, cómo construyeron “agenda de medios” estos sectores de capas medias y homosexuales. O sea,
qué capacidad de penetrar con una estrategia, aunque más no sea
balbuceante al principio, en los medios de comunicación y cómo construyeron agenda de prensa en esa primera etapa.
En la Argentina, por ejemplo es mas fácil hacer el trabajo de
creación de agenda desde la Recoleta una zona habitada por personas
de alto poder de influencia de la Ciudad de Buenos Aires que desde
Villa Fiorito, barrio pobre del Gran Buenos Aires. Entonces, este es un
elemento que va a dar un efecto: qué capacidad tienen estos sectores
entre otros. El segundo elemento es la capacidad organizativa de estos
sectores. Con estos efectos se ligó la argamasa inicial de la construcción del Movimiento Social de la lucha contra el SIDA.
Y también hay otro factor a tener en cuenta: qué visibilidad inicial
tenía una persona viviendo con VIH/SIDA, viviendo en aquellos primeros años del ochenta, (primeras formas organizativas balbuceantes,
entre las que está el proceso de las mantas que ustedes ya vieron) Esa
necesidad desesperada de determinados sectores de avisar a la sociedad que hay un problema como el que hay. Eso desemboca en un
principio político organizativo.
Esa visibilidad inicial de las personas viviendo con VIH/SIDA y su
relación con los factores de poder implicados en esto, le dieron una
característica determinada a la construcción de este Movimiento Social.
Es decir, si las personas no hubiesen venido de los sectores que
analizamos y no hubiesen tenido la capacidad de diseñar una táctica y
una estrategia para transformarse en visibles, en ser los protagonistas del
problema, si no hubiesen tenido esta capacidad, en el SIDA hubiese
pasado lo mismo que con cualquier otra enfermedad: los que manejan el
análisis científico van por su lado (como pasó en el principio) el negocio
empresario de la medicina hubiese actuado como lo hace con otras
enfermedades y los pacientes y sus familiares, los cobayos que de vez
en cuando son acariciados en la cabeza para hacer notar la “Democracia
y Humanidad” reinante en el ámbito. Si las organizaciones que se gene-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
65
ran en torno a la enfermedad hubiesen sido de la misma naturaleza que
las anteriores, hoy, las ONG’s que luchan contra el VIH/SIDA se parecerían a LALCEC (Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer), institución con escaso poder de desición en la lucha contra el cáncer (con todo
el respeto y reconocimiento que LALCEC se merece).
La única enfermedad que generó principios políticos organizativos,
que llevó a las personas que la padecen a sentarse en la mesa de
decisiones, fue el VIH SIDA. No existe un antecedente de permanencia en el tiempo y de protagonismo en la discusión del poder de las
personas que la padecen como ha pasado con otras enfermedades en el
pasado. Es un caso único y merecedor del análisis que estamos haciendo en este momento.
Entonces decimos, que esta visibilidad inicial y la capacidad de
las personas viviendo con VIH SIDA de mantener una relación con los
sectores de poder implicados (como los gobiernos, las organizaciones
de la salud y la industria) no tiene comparación con ninguna otra
enfermedad.
Esta relación creada con los distintos sectores de poder por parte
de las personas afectadas por la enfermedad es sumamente peculiar y
por demás diferente a las conocidas con anterioridad. La diferencia
radica en que no solo se lucha por el Derecho a la Salud sino que
también se quiere discutir sentados a la mesa donde se toman las
decisiones con todos los factores que tienen opinión y decisión política, económica y de diseño en estrategias de salud, ya sea local, regional o en esferas mundiales. Esto no se hubiese podido hacer sin una
conjunción de factores similares a los que confluyeron en este caso.
La lucha contra el SIDA modifica el escenario mundial
Las personas viviendo con VIH/SIDA han producido tantas modificaciones en los modelos de relación, la salud y la economía de los
países que los factores de poder implicados provocaron transformaciones y toma decisiones políticas a nivel mundial. Por ejemplo que haya
habido una decisión de las Naciones Unidas de generar un espacio
(ONUSIDA) se debe a esta forma peculiar de relacionarse que ya
66
DANIEL BARBERIS
hemos mencionado. O sea, la organización de los Movimientos Sociales, es anterior a la generación de los organismos oficiales de lucha
contra el SIDA. Estas respuestas de tipo gubernamental nacieron solo
empujadas por el dinamismo de los movimientos ya organizados desde afuera, por personas viviendo con VIH/SIDA.
Las Naciones Unidas, por su parte, tuvieron que hacerse cargo y
decir, “bueno, esta pandemia se nos está yendo de las manos, esto es
un problema terrible, y por otro lado, tenemos a éstos (los Movimientos Sociales), que presionan por acá”.
Por otro lado, los Movimientos Sociales han jugado un papel
importantísimo en los encuentros científicos de lucha contra el SIDA.
Siempre se han hecho encuentros a nivel internacional, donde en cenáculos con mayor o menor trascendencia, se juntan profesionales para
discutir temas que tiene que ver con esa profesión. Hasta que aparecieron estos movimientos organizados, generando polémicas y revoluciones. Como ejemplo, citamos una Jornada realizada en 1992, en
Ámsterdam, donde se juntaron médicos y laboratorios para discutir
acerca de los avances en la lucha contra la enfermedad.
Bueno, entonces empezaron a aparecer las organizaciones no gubernamentales. Hubo una que tuvo un protagonismo muy destacado,
que se llama ACT UP, que era una especie de “Brigadas Rojas” (que
son organizaciones armadas de guerrillas urbanas en Italia en las décadas del ‘70 y ‘80, se caracterizaron por golpes de gran impacto público
como el asesinato del líder político italiano Aldo Moro), que tuvo
mucho dinamismo entre el ochenta y noventa. Podemos recordar casos
similares de movilización fuerte, en 1992, los incidentes ocurridos en
Ámsterdam frente a los laboratorios, ROCHE; donde los activistas
denunciaron hechos que a su criterio, la empresa equivocaba, con
respecto al tratamiento de los medicamentos para el VIH/SIDA. Si
bien no fue la primera, fue la más poderosa de las manifestaciones,
donde varió la relación de la enfermedad con los médicos y con los
empresarios de la medicina, por la irrupción de aquellos que son los
protagonistas y perjudicados directos por la enfermedad, los pacientes.
En esa misma conferencia, se juntaron las mujeres que luego conformaron lo que hoy es la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
67
Viviendo con VIH/SIDA) que es la madre rectora de este curso y del
OSISAL.
Ahora vamos a describir los puntos principales de la respuesta
organizativa de la Sociedad Civil. Nosotros tenemos acá cuáles son las
formas organizativas a nivel mundial que se han dado las distintas
expresiones del problema, desde el punto de vista de los pacientes.
Nosotros tenemos tres grupos: uno que es antecesor al tema del SIDA,
otro que está ligado directamente y otro que no es antecesor sino que
precede a muchas organizaciones mundiales que se armaron en esta
lucha, pero que tienen relación colateral con el problema.
Hay organizaciones como la ILGA (Asociación Internacional Gay
Lésbica) que está funcionando desde principio de la década del 80.
Esta organización podía o no haber existido, fuera de la existencia del
SIDA, pero cuando irrumpe la enfermedad, el papel importantísimo
que juega la comunidad homosexual en sus comienzos, dinamiza a la
estructura organizativa y la hace trabajar de forma colateral en defensa
de las personas que viven con VIH SIDA.
Ese es un tipo de organización. Después están las organizaciones
vinculadas directamente al problema que no hubiesen existido jamás si
el SIDA no hubiese existido. Tres son las más importantes: dos que se
componen de personas viviendo con VIH y otras que se relacionan con
organizaciones creadas para la lucha contra el SIDA u otras ya existentes que se acoplaron a la lucha. Estas son la GNP (Red global de
personas viviendo con VIH/SIDA) organización generada a principios
de la década del 90. También, en el mismo período, en 1992, se creó la
ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA).
Cabe subrayar algo: el surgimiento de la ICW se debió a una
carencia importante que tenía que ver con la participación y los espacios de poder en los que debían manejarse las organizaciones para
lograr objetivos. En los congresos internacionales no se contemplaban
los intereses de las mujeres tanto en la investigación científica, como
en el desarrollo de la defensa de sus Derechos Civiles. Como dato, les
comento, que la mayor cantidad de investigaciones científicas se realizan sobre hombres y, por lo tanto, los resultados son masculinos.
Entonces, ese fue uno de los argumentos para crear una organización
68
DANIEL BARBERIS
de mujeres, que hoy concentra a mas de cuatro mil miembros en cerca
de 57 países.
Por último, está el ICCASO, y su organización regional, LACCASO
(Consejo Internacional de Organizaciones no gubernamentales con Servicios en SIDA) Esta estructura es de fines de los años 80. Como
verán, nace primero una estructura fuerte de organizaciones con servicios en SIDA que las organizaciones de personas viviendo con VIH/
SIDA. En un lapso de tres años explota este principio organizativo,
que va desde fines de los ochenta hasta principios de los noventa.
Después hay organizaciones, que no tienen relación directa en su inicio, con el SIDA, pero que se han incorporado a la lucha contra la
enfermedad, que son la Red de Trabajador@s Sexuales de América
Latina, una organización que estuvo ligada de la misma forma que la
comunidad homosexual, al problema del SIDA, y que, por su profesión y su práctica sexual, aportaron una nueva visión a la problemática. Podemos agregar que esta organización irrumpe en los congresos a
partir del año 2000, aunque la gestación de este proceso de integración
dataría desde la época de la dictadura.
Por último, tenemos a la Red Latinoamericana de Reducción de
Daños, cuyo origen se remonta a fines de los noventa y ocupa un lugar
importantísimo dentro de los consumidores de drogas.
Este es un breve panorama que puede servirles para tener una idea
de cómo se han dado las estructuras mundiales, que han impulsado la
lucha por sentarse en los lugares de la toma de decisiones, por parte de
las personas afectadas directamente.
Entonces, vamos a ver ejemplos de organización en un video que
cuenta la historia de la organización mundial de mujeres... Creemos que
a partir de todo ese planteo, ustedes se pueden llevar una panorama
general de cuál ha sido el proceso histórico de la gestación de organizaciones sociales de lucha contra el SIDA y del protagonismo extraordinario, que por primera vez, en la historia de las enfermedades tienen los
pacientes, y que sin ellos, todo este proceso de formación dinámica no
se hubiese dado jamás. Lo fundamental en la creación y el desarrollo de
los Movimientos Sociales de lucha contra el SIDA, es el incuestionable
papel que tuvieron y tienen las personas viviendo con VIH.
DERECHOS HUMANOS Y SALUD
Por Jesús María Plaza
Explicar lo obvio es siempre difícil. Cuando uno habla de Derechos Humanos piensa que ya lo está diciendo todo, pero para poder
hacerlo efectivo y trasladarlo a toda la problemática del SIDA, hay
que darle un marco teórico y para poderlo interpretar hay que hacer
una breve reseña histórica de cómo nace.
En la Argentina uno descubre los Derechos Humanos a partir de la
violación, porque hasta que ocurrió lo del 24 de marzo de 1976 nadie
conocía el tema de los Derechos Humanos, que ya venía de viejo, o
por lo menos venía de muchos años atrás.
También es mi caso. Uno se hace militante del tema de los Derechos Humanos a partir de la violación. Uno tuvo exilio, parientes
desaparecidos y entonces se mete de lleno a averiguar, primero a
defender lo de uno, que es la vida, y después a tratar de empezar a
luchar para que esto no vuelva a ocurrir.
Pero vamos descubriendo, a medida que avanzamos y nos metemos en el terreno de los Derechos Humanos que es mucho más amplio
que el hecho de la violación misma de los Derechos Humanos.
Y para que tenga importancia en cuanto al tema SIDA, vamos a
tratar de explicarlo, por lo menos, tener un concepto claro, porque creo
que el tema de los Derechos Humanos es una lucha mucho más fuerte
de la que uno se imagina.
Los excesos del delegado
Como dije, descubrimos los Derechos Humanos a partir de la
violación, pero el tema, en términos universales, avanza en función de
un encuentro cultural o de un encontronazo cultural. Toda una cultura
70
J. M. PLAZA
absolutista monárquica de dos siglos para atrás choca con el individuo
que es absorbido por esa política absolutista. Y ahí es donde empieza a
aparecer la primera refriega y los primeros conceptos de los Derechos
Humanos: a partir de esta confrontación cultural, a partir de la necesidad del individuo de desprenderse del Estado.
Porque en realidad, si lo definimos técnicamente, los Derechos
Humanos son aquellos derechos que el Estado –esa sociedad, ese acuerdo entre individuos para convivir mejor– debe proteger.
Cuando el Estado no los protege, cuando se excede en el uso de la
fuerza que la sociedad le otorga, es el mismo Estado el que los viola.
Es ese monstruo que uno construyó, ese consorcio que uno dispuso en
el edificio para poder llevar adelante bien todos los temas de los
espacios comunes. Esto en realidad es el deber del Estado porque a él
le delegamos la fuerza para hacer cumplir con todo lo que pactamos,
que son las leyes, las normas, el derecho por el cual nos regimos.
Quiere decir que, en principio, el único violador de los derechos
que uno tiene, partiendo del derecho a la vida, es el Estado mismo.
Esto es lo que ocurrió en la Argentina: esa fuerza fue utilizada en
exceso y el Estado empezó a violentar los Derechos Humanos. Pero es
también lo que ocurría dos siglos atrás en el resto del mundo.
El Estado se puso por encima del hombre y en vez de protegerlo
lo hizo víctima de esa protección que debería darle. Este es el juego de
los Derechos Humanos. Para que nosotros nos demos cuenta que existe, tenemos que ver que el violador, en este caso, es el Estado.
Dos formas de violar
El Estado tiene dos formas de violar, como cualquier delincuente
o cualquier criminal. A través de la acción o a través de la omisión.
A través de la acción es lo que estamos viendo, lo que percibimos,
pero el tema específico de la salud, de la salud pública, y en el caso
más especifico del SIDA, es a través de la omisión que el Estado
violenta los Derechos Humanos.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
71
A esto hay que darle un marco teórico; hay que enmarcar esto que
es muy abstracto para poderlo interpretar mejor.
Y ahí sí podemos empezar a partir de la Historia. Antes dije que el
inicio del fenómeno de los Derechos Humanos en el mundo es desde
el individuo, desde la libertad, desde la sensación de libertad, desde la
defensa de la dignidad.
A medida que avanza esta cultura nueva en defensa de los Derechos Humanos se producen en el mundo, sobre todo en el siglo XIX,
distintas luchas de independencia que culminan con la Revolución
Rusa. Pero también tenemos la independencia de América, la Revolución Francesa dos siglos para atrás, que empiezan a producir esta
sensación de libertad y de independizarse de lo que es absolutismo, de
lo que es un Estado tirano.
Esto nos marca un origen de regionalización de la aparición de los
Derechos Humanos. Es decir, aparece en el norte de América, aparece
en la Francia revolucionaria, aparece en la Rusia de principios del
siglo XX.
Esto tiene una connotación ideológica. Todo tiene connotación
ideológica pero acá se percibe muy claramente. El primer desprendimiento cultural tiene la ideología del individuo, del egoísmo, de la
defensa del derecho del individuo. Después aparecen la defensa de los
Derechos Civiles y de los Derechos Políticos.
Derechos Individuales y Derechos Colectivos
A partir de la Revolución Rusa y, posteriormente, después de la
Segunda Guerra Mundial, el tema de los Derechos Humanos tiene una
contraposición ideológica, que es la colectivización de los Derechos
Humanos: aparecen los Derechos Colectivos como la defensa de los
Derechos Humanos.
Esto lleva a una tragedia que aún hoy persiste, una confrontación
muy dura entre lo que un sector de la humanidad –llámese Occidente
para simplificar– llevaba como defensa de los Derechos Civiles a lo
que el otro sector de la humanidad llevaba como defensa del Derecho
72
J. M. PLAZA
Colectivo. Y en vez de crecer en forma conjunta, hasta el día de hoy
confrontaron.
Por eso a veces es muy difícil hablar de los Derechos Humanos
sin que quien escucha hablar del tema humanos encuentre que hay una
subjetivización.
Los Derechos Humanos pueden ser políticos y entonces pierden la
credibilidad que deberían tener en cuanto a la defensa en serio de esos
mismos derechos, por esta politización surgida como consecuencia de
la guerra ideológica, todavía no resuelta. Esto lleva a afirmar que los
Derechos Humanos tienden a avanzar en términos de etapas, en términos generacionales.
Y la primera etapa, la primera generación es ésta: la Defensa del
Individuo, la Defensa de los Derechos civiles, la Defensa de los Derechos Políticos, pero que no integraban la totalidad de lo que significa la
defensa de los Derechos del Hombre, especialmente el Derecho a la
Vida.
Sin embargo, sirve como primera etapa, como primera generación,
para llegar a esta segunda que aparece a través de la colectivización de
los Derechos Humanos como confrontación de la primera. Empiezan los
Derechos Colectivos, los Derechos Económicos, los Derechos Sociales,
todo lo que nosotros conocimos en la Argentina y que hoy le decimos la
justicia social. Esta confrontación, la constatamos apenas hacemos un
poco de memoria, es permanente. Es un enfrentamiento entre un sistema
de vida individual, egoísta, con otro más colectivo, más solidario.
Esta es la segunda generación, y que aparece con muchísima fuerza a partir de la universalización de los Derechos Humanos, a partir de
la Declaración Universal de los Derechos Humanos, que es donde
dejan de regionalizarse, cuando dejan de individualizarse y se aplican
al contexto de la humanidad.
Palabras claves
No es casual que esta nueva generación o este nuevo fenómeno
cultural surja a partir de la posguerra. En el primer renglón de la
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
73
Declaración Universal de los Derechos Humanos aparecen tres palabras que son claves: habla de libertad, de justicia y de paz.
No es casual, por supuesto, porque los excesos de la Segunda
Guerra y la misma conflagración bélica permitieron que no existiera
libertad, que hubiese, demográficamente hablando, sectores muy importantes moviéndose socialmente en el plano de la esclavitud, como
la colectividad judía en la Segunda Guerra Mundial.
Por supuesto, en una situación de guerra tampoco la justicia existe,
porque hay solamente un concepto impuesto por la vía militar, por la
fuerza, y no un término de equidad o de arbitraje entre dos resoluciones.
La otra palabra significativa es la Paz. Después de la guerra no les
quedaba otra lógica que apostar todo a la Paz para que no se volviera a
reiterar. A partir de esta Declaración hay un cambio –ya como segunda generación, vale reiterar– y cambia también como esquema geográfico. Ya no está regionalizado sino que está universalizado y es ahí
donde podemos empezar a aprovechar hacia la Humanidad este tema
de los Derechos Humanos. Es ahí donde empieza a surgir que ante una
violación existe una defensa. A medida que esto evoluciona, por suerte además, nosotros vamos a entrar en otra etapa.
La cultura de la solidaridad
De esos mismos Derechos Colectivos, de esa misma confrontación con los Derechos Individuales o Civiles, empieza a surgir la
cultura de la solidaridad o la cultura del desarrollo. Como consecuencia lógica, después de una guerra empieza la cultura del desarrollo.
Entonces esos Derechos Humanos ya se transforman, aumentan, crecen, y van hacia el desarrollo de la Humanidad. No solamente en el
plano individual, no solamente en el plano colectivo sino al desarrollo
de la humanidad total.
En esto tiene que ver el medio ambiente, la defensa ecológica, la
defensa de las migraciones que surgen después de la Segunda Guerra
y hasta el día de hoy perduran. Tiene muchísimo que ver el fenómeno de la globalización porque hay un desarrollo más universal en la
74
J. M. PLAZA
sociedad humana, y a partir de esta práctica del desarrollo surge
entonces la práctica de la solidaridad como concepto nuevo de los
Derechos Humanos.
La solidaridad es fundamental para interpretar este tema. Y es una
escala, es un paso superior de esa primera generación, la defensa del
individuo, hacia la defensa de lo colectivo. Y eso colectivo traslada a
un mejor desarrollo de la humanidad y al tema de la solidaridad que es
quizás lo que hoy está faltando como crisis.
Está faltando pero existe. Lo estamos viviendo: en razón de la
globalización aparece el fenómeno de la solidaridad y aparece la defensa de derechos que son específicos.
Acá vamos llegando a lo que nosotros nos interesa. Hay derechos
que tienen que ver con la propia personalidad, que son los que habían
quedado en el camino ante la generalización de lo individual, de lo
colectivo y de lo solidario. Son los derechos específicos, donde entra a
tallar un término que conocemos demasiado: la discriminación. La
discriminación como consecuencia de la intolerancia de situaciones
específicas, particulares, distintas.
La defensa de Derechos Específicos
Es ahí donde empiezan a defenderse esas especificidades, como por
ejemplo lo racial, que sería el ejemplo más simple. Pero también hay otras
diferencias que uno tiene en cualquier actividad, como la discapacidad,
como las distintas enfermedades que producen dentro de los ámbitos
sociales, desplazamientos como consecuencia de una enfermedad.
Esta sería la cuarta y última generación en esta escala de desarrollo de los Derechos Humanos: la defensa de Derechos Específicos.
Y aquí entramos en la cuestión central que nos ocupa. Una de esas
especificidades es la problemática del SIDA, la relación particular de
los individuos como consecuencia de una enfermedad o como consecuencia de una infección.
Aquí es donde se da utilidad a este concepto de los Derechos
Humanos en función de la defensa del tema del HIV. Para esto son
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
75
necesarios dos fenómenos, para poder utilizarlo en el buen sentido y
salir de la crisis en la que socialmente se encuentra quien es portador o
está infectado, están en relación directa con el SIDA.
Dos líneas de trabajo
Hay dos líneas de trabajo. Una que es la cultural y la otra es la
propuesta de la docencia permanente, es decir de la educación. Para
esto tratamos de darle un marco teórico al tema de los Derechos Humanos; para esto debemos generar la nueva cultura que se requiere
para que en una sociedad se puedan tolerar distintas especificidades.
El trabajo acá es importantísimo. La confrontación que se da dentro de la sociedad globalizada es terrible. Creo que estamos en el
mejor momento, incluso, porque es tan drástico el tema, es tal la
destrucción cultural que existe en todo el mundo, que estamos en la
posibilidad de empezar de cero.
No estamos –como generaciones atrás– con la posibilidad del cambio. Esto es malo: “Yo tengo una propuesta mejor de sociedad y la
cambio”. Esto es lo que hizo nuestra generación en el país y en el
mundo, por ejemplo, Francia del ‘68. Era sacar lo que estaba mal para
esa generación desde el punto de vista social y cultural e incorporarle
una nueva sociedad.
Esta actitud fracasó porque fue la intención de la destrucción desde la sustitución de un modelo por el otro. Pero hoy la globalización,
el mundo unipolar y la univocidad ideológica que existe, a través de
un sistema capitalista económico, dice que no hay nada más, que está
todo arrasado, y esto es lo que hoy vemos en la Argentina.
La construcción de lo nuevo
Culturalmente está todo arrasado, económicamente está todo arrasado, socialmente hay una crisis total, entonces qué nos queda a nosotros?: la construcción de lo nuevo. Ésta es la gran oportunidad. Es
decir: viene bien hablar de estas cosas en este tiempo.
76
J. M. PLAZA
Ante la crisis de la globalización, ante la crisis de esta última
conferencia sobre racismo internacional, hay que fijarse cómo está la
cultura contra la acultura o la incultura. En el ámbito internacional
también hay un retroceso hacia trescientos años. Está todo para hacer.
Si logramos trabajar desde lo de uno y desde el conocimiento, en
esta línea histórica, una nueva cultura que se incorpore, diría –en una
aspiración optimista– que el tema del SIDA como tantos otros va a ser
superado desde la sociedad activa.
Esto es lo que llevaría a una mejor investigación para el control y
todo lo que se requiere. En lo que hace al tema nuestro tiene que ver
con saldar, en términos sociales, el fenómeno de la discriminación o el
fenómeno de la intolerancia.
Y el tema educativo es porque en la reconstrucción de esta nueva
sociedad también significa la reconstrucción de un nuevo Estado. Todo
el marco que dan la Declaración Universal y toda la otra legislación
internacional que tiene que ver con los Derechos Humanos en general
–como el caso del niño, la mujer, el mismo fenómeno del SIDA– hay
que aplicarlo desde el Estado nuevo.
Hay que aplicarlo para educar, para hacer docencia con esta nueva
cultura que pueda beneficiar, por lo menos, en estas crisis que tenemos, como el caso del SIDA.
Resumiendo, hay dos líneas concretas de trabajo para la construcción y para una quinta generación del tema de los Derechos Humanos.
Las otras cuatro, por el solo hecho de haberlas vivido, no quiere decir
que estén saldadas, porque guerra hay, racismo existe, la destrucción
de los Derechos Civiles y Políticos del individuo existen (basta ver en
Estados Unidos nuevamente los rebrotes raciales, o basta ver en Europa central los rebrotes religiosos, basta ver en Medio Oriente con las
confrontaciones ideológico-teológicas.
Nada está solucionado, lo que sí hay es un avance de conocimiento y de la lucha por la sociedad en su conjunto de superarlo. El avance
es muy difícil, pero la batalla está. Y la oportunidad la tenemos.
Necesitamos avanzar a lo que sería una quinta generación, o una
quinta etapa, de los Derechos Humanos. Necesitamos encaminar a
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
77
una sociedad que quiere emerger y salir de este problema hacia una
nueva cultura y hacia un proceso de docencia y educación en su
totalidad.
SIDA: no discriminación y soluciones
Entrando más directamente al plano que nos interesa hay que señalar que también hay dos líneas para estudiar a fondo el tema del
SIDA: cómo lo intentamos resolver socialmente y desde el Estado.
Una línea tiene que ver con la enfermedad misma y la otra con el
fenómeno de aquél que es portador o aquél que está infectado con el
HIV y es rechazado y discriminado por la sociedad.
Estos son los dos ejes donde cualquiera que esté trabajando en la
temática de Derechos Humanos tiene que tomar como herramientas
para poder lograr lo que quiere: la no discriminación o la tolerancia y
la solución médica o científica al problema.
¿Cómo lo hacemos desde el primer eje? Lo hacemos desde la
atención a la salud pública, desde la obligación que tiene el Estado de
conformar una sociedad más justa. Si el Estado omite esa obligatoriedad que nosotros le otorgamos está violando los derechos humanos. Y
es ahí donde el individuo tiene que defenderse de esa violación que
proviene de un ente superior que es el Estado.
Vamos al ejemplo patético, metafórico y que hemos sufrido en la
década del ’70 y que nos remite al principio de este trabajo. En los ‘70
el Estado viola por acción, hace un uso excesivo de la fuerza; en este
caso especifico, 25 años después, el Estado viola –en la Argentina y
en el mundo en general– los Derechos Humanos por omisión, porque
ni siquiera ejerce lo que obligatoriamente tiene que ejercer. Ese derecho que nosotros le entregamos, ese derecho que nosotros le damos,
esa repartición de las responsabilidades, no las usa y descuida la atención de la salud pública.
Desde el punto de vista de la salud pública el Estado desoye,
desorienta, no interviene y por lo tanto es una violación flagrante de
los Derechos Humanos, que incluso se puede apelar desde el punto de
vista, técnico, jurídico, judicial. Poder ir contra el Estado por el delito
78
J. M. PLAZA
de omisión, en cuanto a la función y atención de la salud pública, es
un mecanismo de defensa, no sólo cultural y educativo, como vimos,
sino además técnico.
Hay omisión desde la medicación, desde la falta de investigación,
desde las malas instalaciones, desde la discriminación...
El otro aspecto es el de la discriminación desde la propia sociedad
y también tenemos herramientas técnicas jurídico-judicial para reclamar lo que corresponde. La discriminación nace a partir de la intolerancia, del no aceptar la diferencia del otro.
Dos ejemplos patéticos
¿Y por qué tiene que ver con los Derechos Humanos la discriminación, en forma especifica en el caso del SIDA? Por mi experiencia
reciente tengo dos ejemplos muy duros que lo explican. Uno fue cuando me hice cargo de la Dirección de Derechos Humanos. Aparentemente era una contradicción que el Estado tuviera una Dirección que
protegiera a la sociedad del Estado mismo. Nos preguntamos cómo
podíamos darle utilidad a esta creación institucional en defensa de la
sociedad y encaminamos con Daniel Barberis –uno de los autores de
la ley de creación del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, el Racismo y Xenofobia)– el tema de la defensa de los Derechos
Humanos a través de la lucha contra la discriminación.
Paradójicamente, me encontré con dos sorpresas. En esta lucha de
la defensa hubo también dos ejes de trabajo: uno sobre los chicos
captados por la drogadicción y otro sobre los chicos captados por el
SIDA. Y nos encontramos con dos situaciones patéticas. La primera
reunión a la que me tocó asistir era un encuentro de chicos que se
habían recuperado o se habían rehabilitado (en realidad ellos dicen que
no se recuperan sino que se rehabilitan) del problema de la droga. Era
una reunión multitudinaria, con las madres de aquella granja adonde
habían ido los chicos, y una de las mamás en su alocución dijo: “Vinieron por mi hijo, me lo escondieron, no lo pude encontrar por ningún lado y cuando me lo devolvieron, me lo devolvieron destruido, me
lo devolvieron hasta físicamente eliminado”.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
79
Eso me trasladó a lo que ocurrió en el ‘76. Mi madre tiene un hijo
desaparecido al que se lo llevaron y nunca lo encontró. Y cuando le
devolvieron a los otros hijos, el caso mío y de mis otros hermanos, nos
encontró hasta físicamente destruidos.
Digamos que la violación a los Derechos Humanos, en este sentido, es exactamente la misma. El hecho discriminatorio que hace una
sociedad en su conjunto produce esta indiferencia, produce el mismo
fenómeno que produjo la dictadura militar.
Con el tema del SIDA yo quedé más shockeado todavía. Shockeado
para bien porque a partir de esta experiencia encontré una motivación
más que la de generar cultura, que la de hacer docencia, que la de
luchar por la memoria, que la de luchar por la recuperación de los
desaparecidos, encontré el tema de cómo aportar a esta lucha de aquellos que están infectados por el VIH.
Había un chiquito que por la droga tenía el virus. La mamá contó
que cuando empezó a hablar en su familia y en su barrio del problema
del chico hubo quien le dijo “En eso no nos metamos porque por algo
será”.
Esto fue así, algo que ocurrió en un solo día, en el término de dos
horas. Hubo dos definiciones que enmarcaron en la necesidad de lo
que uno tiene que hacer para luchar contra la discriminación.
A partir de ahí empezamos a luchar en esa dirección, porque creemos que si no batallamos contra la discriminación al portador estamos
colaborando o ayudando a la violación de los Derechos Humanos una
vez más.
Para saber cuándo se viola y cuándo no, era necesario esta modesta explicación de qué son los Derechos Humanos, cómo provienen los
Derechos Humanos, cuáles han sido sus etapas y cuál es el concepto
que nosotros les podemos dar.
Este concepto lo hemos sintetizado en once puntos:
1. No discriminación e igualdad ante la ley, eliminando por ejemplo
la discriminación de las personas viviendo con VIH/SIDA, en las
áreas de asistencia médica, empleo, educación, inmigración, viajes
internacionales, vivienda y seguridad social.
80
J. M. PLAZA
2. Salud, garantizando por ejemplo el acceso equitativo y adecuado a
los medios de prevención, tratamiento y existencia de sectores
vulnerables de la población.
3. Privacidad, tanto física como en materia de información, por ejemplo manteniendo la confidencialidad del resultado de las pruebas
de VIH.
4. Educación e información, garantizando el acceso equitativo a la
prevención, educación e información.
5. Protección contra tratamientos degradantes o castigos inhumanos,
previendo por ejemplo el aislamiento automático de los prisioneros portadores del VIH.
6. Autonomía, libertad y seguridad de las personas, previendo por
ejemplo la realización de pruebas o la investigación sin manifestación de consentimiento.
7. Compartir los adelantos científicos y sus beneficios, asegurando
por ejemplo el acceso equitativo y adecuado al suministro seguro
de sangre.
8. Trabajo, prohibiendo por ejemplo el despido de empleados, basado en su condición de portadores del VIH.
9. Libertad de expresión, reuniones y asociación, asegurando por ejemplo la libertad de asociación de personas viviendo con VIH/SIDA,
tales como trabajadores del sexo u hombres que practican sexo
con hombres.
10. Participación en la vida política y cultural, por ejemplo garantizando la participación de las personas que están viviendo con
VIH/SIDA en la formulación, ejecución y evaluación de políticas.
11. Casamiento y formación de familia, previendo exámenes
prenupciales.
De estos puntos se desprende todo un desarrollo normativo a través de estos conceptos que dimos.
Si nos abocamos a la defensa de los Derechos Humanos exclusivamente por esta temática, por este fenómeno de salud, no llevamos
adelante la respuesta que necesitamos; si no integramos esta lucha
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
81
contra la discriminación y por la defensa de los enfermos de VIH a
otras violaciones o a la defensa de otros Derechos Humanos, esto no
tiene destino y es una herramienta que no sabemos utilizar que es lo
más importante.
Un diálogo enriquecedor
• Alumno: Estaba pensando en cuanto al impacto que tiene en
estos momentos en la sociedad, el estado en que está, si uno se
enfrenta solamente en una temática, queda como restringido, y
eso está afectado por tantas otras cosas, tiene que ver con tantas
otras cosas como la atención de la gente.
Exactamente. Y negamos la historia, y negamos lo cultural si no
lo hacemos así.
• Alumno: Claro, porque uno termina diciendo “Y bueno...”. Aparte, uno dice “Hay tantas otras cosas...”. Deberíamos tratar de
complementar con esos tantos otros problemas a éste, porque
en definitiva mientras usted estaba hablando a mí me iban disparando ideas de algunas cosas que quizás tengan que ver más
con su actividad. Estaba pensando en esto de la invisibilidad
que a veces tienen, por ejemplo, los chicos de la calle. La tiene
el desocupado, la tiene el portador de VIH, la tiene el jubilado,
la tienen muchos otros, las amas de casa.
Cuando hicieron la jornada de las mantas conmemorativas de personas fallecidas por SIDA, en la ciudad de La Plata, yo estaba en esta
teoría de integrar todos los fenómenos de la discriminación porque
también están los discapacitados, los familiares o los afectos más cercanos a los discapacitados, los chicos de la calle, las Madres y Abuelas de Plaza de Mayo. Nosotros logramos que a la exhibición de mantas fueran talleres de chicos desprotegidos, talleres de chicos de la
calle, que fueran organismos de chicos discapacitados, que fueran las
madres de Plaza de Mayo, logramos todo un fenómeno de integración.
Y a partir de ahí se generó la idea. Si las madres, cuando empezaron
su lucha, hubieran estado solas no llegaban.
82
J. M. PLAZA
• Alumno: También la posibilidad de cambio orientada por ejemplo y en particular hacia a esos chicos.
Que sea integrado, tiene que ser integrado. Cuando hicimos la
primera marcha contra la droga, fíjense qué importante aunque parezca intrascendente, los colegios católicos de la ciudad lo hicieron. Aquellos colegios nos decían no, el SIDA y la droga acá no entran porque
son entidades inmaculadas. Sin embargo los mismos chicos dijeron
“No, acá entra tanto al baño del colegio como al aula, cualquiera de
los dos problemas, y por lo tanto son discriminados también entre
ellos”. Bueno, hubo una movilización, que fue la más importante que
se hizo en la ciudad de La Plata, bajo una lluvia torrencial, pero
además acompañados por sillas de ruedas, por chicos de la calle, digamos que fue una lucha integral. Así empezamos a modificar las cosas
nosotros y hoy este tema del SIDA, que es lo que nos acoge a nosotros
acá, en La Plata tiene una dimensión mucho más importante. Tiene
una dimensión de mayor concientización. La Plata es capital de una
provincia, es una ciudad importante y que sociológicamente hablando
es quizás donde más defectuoso está el problema. Así que la exhortación para aprovechar también la charla es eso, que todo este fenómeno
de la lucha lo hagamos en forma integrada y no en forma individual
porque si no estaríamos retrocediendo trescientos años en el tema de
los Derechos Humanos. Yo quería terminar, por lo menos esta parte...
siempre trato, porque es mi profesión incluso hasta mi vocación, de
terminar con los dichos de algún poeta. Y a mi se me ocurría que si
uno fuera portador, aunque estoy mimetizado totalmente y
consustanciado totalmente con la problemática del SIDA, ante esta
sociedad tan dura, que todavía rechaza y que todavía no entiende el
problema, decirles aquellas palabras de Benedetti, cuando dijo: desde
este lado, frente a la sociedad, “sereno en mi confianza”, porque si lo
hacemos bien tenemos que estar tranquilos, seguro en que una tarde, le
hablamos a la sociedad, “te acerques y te mires, te mires al mirarme”.
Definiciones de los participantes
Finalizado el diálogo, se les pidió a los participantes que ordenaran individualmente, según el grado de importancia que cada uno ad-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
83
judicaba, estos ítems: salud, igualdad ante la ley, privacidad, libertad y
seguridad de las personas, trabajo, libertad de expresión, educación e
información. Estas fueron algunas respuestas:
• Para mí el orden prioritario es la educación, porque a partir de
la educación puedo ejercer los restantes derechos. La privacidad,
la libertad, incluyendo la libertad de expresión, la igualdad ante
la ley, la seguridad y el trabajo.
• Libertad en primer término, porque si no tengo libertad no
puedo hacer nada. Seguridad de las personas, en segundo término. Educación e información, en tercer término. El trabajo en
cuarto. Es difícil poder... Lo cambié tres veces. Libertad de
expresión, igualdad ante la ley y privacidad.
• Yo también le di la prioridad a la educación. Después a la
igualdad ante la ley, a la libertad, a la privacidad, al trabajo y a
la seguridad de las personas. Es difícil.
• Educación, igualdad ante la ley, libertad, información,
privacidad, trabajo y seguridad.
• Primero igualdad ante la ley, segundo libertad y seguridad de
las personas, tercero la educación e información, cuarto derecho a la privacidad y después derecho al trabajo.
• Para mí la educación es lo primero, libertad, igualdad ante la
ley, el trabajo, la libertad de expresión, la seguridad de las
personas y la privacidad.
• Yo puse primero igualdad ante la ley, segundo seguridad de las
personas, tercero la libertad, la cuarta la privacidad, la quinta
libertad de expresión y después la sexta, al trabajo.
• En mi caso me niego a separarlas porque creo que cualquiera
de estos ítems sin el otro, verdaderamente por defecto daña el
otro. O sea que en el acto de tener que separarlos me parece.
me asumo como incapacitada para separar cuál sería el orden
prioritario. Creo que sin educación o si le sacamos el trabajo, o
lo ponemos adelante, atrás o en el medio, creo que es como la
globalización, como que todos estos ítems deben estar integrados para que puedan garantizarse (...) Me angustié al no poder
84
J. M. PLAZA
integrarlos porque, es más, creo que en la realidad social que
nos toca vivir hay planos que quedan muy claros, cualquiera de
estas cosas sin las otras.
• Educación e información, seguridad de las personas, igualdad
ante la ley, libertad, libertad de expresión, privacidad y trabajo.
• Está bien pero yo pienso que si se viola uno se violan todos.
Igual hice el ejercicio y primero puse libertad, segundo educación e información, tercero igualdad ante la ley, seguridad de
las personas cuarto, quinto trabajo y sexto privacidad.
• Seguridad de las personas, igualdad ante la ley, libertad, educación, información, el trabajo y privacidad.
Seguidamente se pidió una síntesis elaborada por grupos. Las conclusiones fueron:
• Básicamente la educación con un criterio generalizado, no específico respecto del tema del SIDA.
• Igualdad ante la ley, y después de ahí empezó a derivar el tema
SIDA, con privacidad, libertad de expresión.
• Educación porque sin educación consideramos que no hay igualdad ante la ley, no podemos acceder a reclamar por nuestros
derechos ante la ley, ni podemos acceder a la información si no
tenemos la educación, que es la base. En segundo lugar, igualdad ante la ley, en tercero libertad de expresión, en cuarto lugar
seguridad de las personas, en quinto privacidad, en sexto el
trabajo. Tenemos una duda en el cuarto y el tercer lugar: libertad y seguridad de las personas, es como que no sabíamos cuál
priorizar... aunque llegamos a un acuerdo.
• Tuvimos varias discusiones y no nos poníamos muy de acuerdo. Llegamos a la conclusión que en el primer lugar no pudimos priorizar entre la libertad y la educación. Creo que van
muy de la mano, por eso pusimos los dos en el mismo lugar.
Libertad y educación con prioridad, porque la educación muy
dirigida o la información muy filtrada tampoco sirven.
DERECHOS DE LAS PVVS EN SITUACIÓN DE ENCIERRO
Por Elías Neuman
La condición humana degradada en el neoliberalismo
Muy buenas tardes. Agradezco por la generosidad –y la audacia–
de los directivos de OSISAL que por segunda vez me invitan a hablar
frente a ustedes y con ustedes.
Según lo vengo señalando a mis alumnos en la Facultad y en
cuanta oportunidad se me presente frente a auditorios compuestos por
personas dedicadas a las ciencias sociales con sentido ético, con respeto a la vida y la dignidad humana, es preciso ubicarse en calidad de
actores de un suceso histórico insoslayable.
Es un proceso que ha ocurrido y cuyos efectos nos toca vivir, de
modo sincrónico, en los países latinoamericanos y en tantos otros.
Desde hace algo más de cinco lustros se opera el traspaso de un
sistema capitalista industrial, en que el hombre interesa aunque mal no
fuese como eslabón de la cadena productiva, a otro de un capitalismo
financiero y de servicios, en que el hombre es arrojado en el desván
del devalúo. Estoy diciendo que lo que más se ha devaluado, en tiempos del liberalismo económico, es la condición humana.
Y digo que el proceso es común en los países del Continente.
Bastaría leer los diarios para observar como las noticias se reiteran y
parecen comunes a todos nuestros países y nuestros pueblos, incluida,
claro está, la represión. Los capitales ya no acompasan a la industria,
ni a las grandes empresas creativas del trabajo sino a sus propios
intereses. Y, como consecuencia directa, se va produciendo lo que
denomino una “violencia silenciosa” en que en lo fundamental, como
pulpa y epicentro, el ser humano, deja de interesar.
Puedo jalonar estos pensamientos a través de hechos que investigué. Cuando comencé a trabajar en el ámbito de las drogas ilícitas
86
ELÍAS NEWMAN
llamaba mi atención que se hablara –aún se habla– de “guerra a las
drogas”. Son palabras acuñadas por el entonces presidente Reagan en
los Estados Unidos, en el año 1982. Y me preguntaba y preguntaba
¿cómo guerra a las drogas que son elementos vegetales o sintéticos,
que carecen de raciocinio y moral? ¿Por qué guerra a las drogas y no,
en cambio, guerra al motivo y a las causas insoslayables de las
adicciones? ¿Por qué centrar, en una palabra la lucha en las drogas y
no ubicar la problemática en el ser humano adicto que las propicia si
es que se quiere erradicarlas?
Es claro que ello centraría el problema del ser humano frente a
situaciones de tipo social que habría que afrontar y, en definitiva, lo
que realmente interesa en este tema de las drogas es hacia dónde
fluyen, vienen y van, los muy proteicos narcodólares y no el problema
existencial y social de persona alguna. La verdadera guerra habría que
librarla de fronteras adentro colaborando diversos países, pero los Estados Unidos, nunca han sufrido guerras –en el último siglo– en su
territorio, sino que va muy lejos a librarlas “Afganistán e Irak lo
confirman” (N. de R.).
En una palabra, en esta guerra en que se muere más “por” las drogas
que “con” las drogas, el ser humano aparece relegado, y solo interesa
como la materia prima de este ingente negocio. Se venden seres humanos a la droga, y no al revés. Porque lo que interesa es el negocio. Y la
represión tan sólo ha servido para incrementar el precio del producto
porque comprar la ilegitimidad cuesta, le cuesta al traficante.
Cuando observamos la degradación que en el capitalismo financiero se observa con respecto al hombre, presidida por la mayor de las
violencias del mundo que es el hambre, la pérdida del empleo, la falta
de prestaciones sociales de todo tipo, la violencia descargada desde los
órganos de punición de los Estados, debemos entender, de una buena
vez, que el discurso de hace unos pocos años puede resultar obsoleto y
que hay que ser muy cautos, porque si no advertimos la existencia de
ciertos procesos darwinianos, o mejor aún malthusianos, que ocurren
en la sociedad, corremos el riesgo los que estamos detrás del escritorio
académico, de ser funcionales al sistema.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
87
A mis alumnos en la Facultad les pongo como ejemplo lo que
ocurre con la llamada “readaptación social del delincuente”. Se insiste
en la pena privativa de la libertad, que siempre se liga al hecho –en el
capitalismo industrial– de que el preso aprenda un trabajo o robustezca su moral con el trabajo que le será útil al egresar libre. Se readapta
aquel que aprende, que engendra la virtud del trabajo o la robustece en
la cárcel, y luego viene a la sociedad y se proyecta hacia el trabajo y
no hacia el delito. Es una postura idílica pero al menos teóricamente se
sostiene como una forma primordial de esa readaptación social. ¿Podemos mantener este apotegma en el modelo neoliberal que nos gobierna? No. Bien se sabe que hoy no consigue trabajo el hombre
común que vive en extramuros y se trata, según sabemos, de cientos
de miles de seres humanos. ¿Qué hace el liberado con el trabajo que
aprendió? ¿Cómo se readapta, resocializa, rehabilita, recupera y todas
esas lindezas.?
De la Doctrina de la Seguridad Nacional a la Globalización
En la década de los años 70 en todos nuestros países se asistió a la
irrupción de gobiernos militares, de facto. Aplastaron, todos a una, a
los disidentes y, precisamente, en la Argentina vivimos o sobrevivimos la peor dictadura por lo sanguinaria y crapulosa. Se trató, en
realidad, de una concertada acción política y social para introyectar las
ideas del liberalismo económico en esos países, que constituye una
forma de neocolonialismo, sembrando primero el miedo por las represiones (muertes y desapariciones) de obreros, sindicalistas, estudiantes
y militantes. Después, de un modo también sincrónico desaparecieron
las dictaduras militares al comenzar los años 80. La misión estaba
cumplida.
Y así llegó la globalización o mundialización de la economía, el
achicamiento del Estado mediante las privatizaciones, es decir, la venta de nuestro patrimonio forjado por varias generaciones, el desempleo
creciente de las personas, de la mañana a la noche, la inseguridad,
índices de pobreza que nos abruman y la mayor de las violencias que
sufre el país, el hambre.
88
ELÍAS NEWMAN
La política pasó a llamarse economía... y la moral, política... Aparecieron los boys, es decir una pléyade de economistas que en realidad
se deberían llamar financistas, que sólo sufrieron y sufren terriblemente por la problemática de los acreedores, nunca del pueblo. El hecho
de la entronización del neoliberalismo económico se produce al unísono y también de manera sincrónica, de pronto cesan los gobiernos
militares. Y entonces hablamos de democracia. Es que, en verdad,
teníamos ganas de vivir en democracia y confundimos el votar libremente y la llamada institucionalización del país, con la democracia
que, claro está, es muy otra cosa.
La Democracia es cosa de demócratas
La democracia requiere de demócratas. La democracia requiere de
instituciones democráticas. De cambios ideológicos y estructurales serios. Y eso no aconteció ni acontece y en algunos casos, como en
nuestro país, se estableció el autoritarismo en democracia y, más tarde
el Estado penal, para un gran número de personas provenientes de
abajo y aún de nuevos pobres. El control social es para ellos.
Es a partir del achicamiento del Estado, con las privatizaciones y
el desempleo que hay gente que queda a la deriva. Personas que caen
por la borda del contrato social del que tanto se nos ha hablado.
Personas que no pueden acceder por sus propios medios a
implementarse en el sistema. Y entonces comienzan los datos estadísticos pero también el dolor. El dolor que produce hoy tener que hablar
de la exclusión social.
La exclusión social
Y cabe advertir que el problema de la exclusión social masiva
como producto del capitalismo financiero nunca antes existió en la
historia. Si existió y aún existe la esclavitud. Pero el esclavo está por
encima del excluido social o, si ustedes quieren el excluido social está
por debajo del esclavo. Porque el esclavo tiene trabajo. El esclavo en
toda época fue protegido por su empleador o por su amo, porque,
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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precisamente, era un eslabón de la cadena de la producción a la que
me referí antes. Y el esclavo, desde el fondo de su alma tenía proyecto: su libertad. El excluido no tiene absolutamente nada de eso. Nada.
El excluido social va advirtiendo, por desgracia, las muy escasas
posibilidades de retorno. Y el Estado que no puede absorber a esa
ingente cantidad de personas proporcionándoles trabajo útil y productivo, ha decidido su control social mediante los elementos formales del
control punitivo: leyes más severas, policía autoritaria que no ha sido
reestructurada, achicamiento de la edad de la imputabilidad, reformatorios que son deformatorios para jóvenes y cárceles infrazoológicas.
Y se trata de las personas excluidas por la acción de propio Estado, o,
en otras palabras las personas que el propio sistema engendró.
Habrá que preguntarse –aunque la respuesta está implícita y comienza con la palabra no– si esas personas, seria y honestamente,
interesan o es mejor preocuparnos por su riguroso control social que
los ubica como víctimas en la práctica, de un verdadero malthusianismo.
Ustedes recordarán que Ernest Malthus sostenía que las guerras eran
necesarias porque morían personas y se restablecía, de tal modo, el
“equilibrio social” en especial en el abastecimiento de comida...
Y entonces se refuerza la idea de mano dura y tolerancia cero, que
sirva también como un indicador a una cantidad de personas que no
delinquieron pero que son de la misma extracción social de los que si
lo hicieron y que permanecen como excluidos del sistema. Por eso es
preciso estudiar las fórmulas que se manifiestan en la represión actual
en cuanto a su sentido, efectos y consecuencias, desde otros niveles,
con otros parámetros desde que la selectividad penal se hace más
extensa y, claro está, mucho más rigurosa, en especial frente a los
delitos de la miserabilidad y nunca los económicos.
Cárcel y SIDA: ¿el ser humano interesa?
Al margen de esto, pregunto de manera acuciante, y me lo pregunto, y lo trato de investigar cada vez más: el ser humano ¿interesa?
–No interesa y bastaría reflexionar sobre cómo se están proyectando los medios de represión actual, incluso respecto a menores inertes
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ELÍAS NEWMAN
de nuestro país, por ejemplo en la Provincia de Buenos Aires. En
verdad, por el año 1990, comencé a advertir cómo se acentúan y fijan
estas circunstancias de la pérdida del sentido ético con respecto a la
vida humana. De la deliberada y artera exclusión de tantos seres.
Esa visión me fue acrecentada por un hecho que me ocurriera en
1994, que siempre refiero, porque creo que lo ejemplifica con abrumadora amplitud. Estaba investigando el problema del SIDA en la prisión
que dio lugar a mi libro sobre este tema con el aditamento “un genocidio actual”, cuando me tocó dialogar con un alto funcionario de la
salud pública del Distrito Federal en México.
Mi entrevistado resultó ser un hombre de natural y espontánea
simpatía y médico eminente. Mi primer pregunta la contestó de modo
sorprendente: ¿Cuál es la política de México con respecto al Sida?
Rió largamente y expresó: “Pues, mire usted doctor, no tenemos
política”. Imaginé entonces la respuesta a la segunda pregunta que fue:
• ¿Cuál es la política que tienen ustedes en materia de sida, en
prisión? Repitió con su ancha sonrisa:
• “Maestro, pues...¡no tenemos política!”.
Entonces le dije:
• Bueno, doctor, yo no le voy a tomar más tiempo y estaba
decidido a retirarme, pese a sus esfuerzos por retenerme y expresé:
• ¿Puede usted decirme por qué no tienen política con respecto al
SIDA?
Ya sin sonrisa alguna y con dolorosa sinceridad, explicó:
• “No tenemos política porque ésa es nuestra política...” La política de la no política.
Me indicó, de inmediato, que él sabía el motivo de mi visita y que
me había preparado un libro que podría hojear y leer por lo que me
invitó a sentarme más cómodamente en un sillón mientras me acercaba un ejemplar. Se trataba de un catálogo del Banco Mundial. La
publicación profusa y de impresionantes precisiones, escrita en inglés
y castellano, contenía un gran primer capítulo sobre la historia del sida
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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y su difusión epidemiológica a partir de 1980. Luego otro gran capítulo sobre lo realizado por los laboratorios en materia, en especial, de
antirretrovirales y los pasos médicos desde los análisis que lo detectan
y persiguen –el Elisa y el Wester Blot– hasta qué medicación se hace
necesaria durante la seropisitividad y durante los diversos estadios.
Todo ello con el costo en cada caso de esa medicación, el tratamiento
y el seguimiento médico e, incluso, de las clínicas de internación.
También incluía los gastos de la alimentación calórica con extremo
detalle.
El tercer capítulo estaba destinado a señalar la cantidad de enfermos seropositivos necesarios, según índices demográficos, para conseguir subsidios –préstamos dinerarios para el logro de medicación y el
tratamiento– que ofrece la institución.
Allí vi claramente reflejado, de manera gráfica y concreta, una
síntesis de lo que pretendo decir esta tarde. El sentido ético de la vida
humana, se ha transformado en una problemática a la que sólo interesa
el costo, riesgo y beneficio y no el ser humano que, es obvio, deja de
importar.
Por otra parte el excluido social deja de ser un hombre libre.
Porque no es un hombre libre quien no puede llevar alimentos ni
medicamentos a su casa si sus hijos se enferman; que vive atenaceado
por el desempleo, sin una casa mínimamente digna. Aunque las leyes
se presentan como formalmente igualitarias para todos y se parte de la
libertad, del libre albedrío como premisa, debemos decir que, frente a
la realidad, se trata al fin de la violencia legislada, pero que ese hombre –esos millones de hombres– no son libres por que la acuciante
realidad del hambre y la desocupación lo inhibe y lo ensucia todo.
También el estudio del SIDA en la prisión y en general para las
personas de abajo en la escala social, permite advertir que las leyes
que dicta la Organización Mundial de la Salud y que algunos países
han tomado, como el nuestro, para configurar otras leyes, a su imagen
y semejanza, no tienen ningún asidero en la realidad. Esta ley, como
tantas leyes, suele resultar excelente en el papel pero cuando se la
confronta con la realidad de nuestras cárceles, de las cárceles del
continente, resulta idílica y hasta poco seria. Hay Agencias de la ONU
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ELÍAS NEWMAN
cuyo personal, a juzgar por sus “Recomendaciones” parece adscripto a
cumplir con sus necesidades salariales, contratos previos y directivas
que están de espalda a toda realidad, es decir, trabajan para lo impracticable El problema es otro y es preciso sincerarlo: el preso no interesa
como persona humana sino como categoría legal. A la cárcel, al fin al
cabo, llegan los delincuentes fracasados...
Violencia, delito y pobreza como sinónimos
En nuestros países latinoamericanos, tal cual ocurre en el “País
Rector”, EE.UU., se ha logrado sinonimizar a la violencia con lo que
ocurre abajo, con los delitos callejeros y urbanos. Por eso la policía
está tan solo preparada para reprimir esa violencia que es una violencia dramática y terrible en sus efectos, pero hace que tengamos los ojos
hacia abajo y no podamos levantarlos. Si levantásemos los ojos advertiríamos, de una buena vez, que la corrupción y el soborno, eso que
ocurre en las alfombras rojas de ministerios, la acción de transnacionales
oligopólicas, es de mucho mayor violencia social. Una violencia que
estamos padeciendo y que es superior a cualquier otra por sus
devastadores efectos económicos. Y la violencia de abajo es, en lo
substancial, subsecuente o consecuente de esa violencia de arriba.
En las cárceles entonces están siempre los mismos. Pasan los años y
siempre es gente de abajo. Y hoy, se han acrecentado y subraya, de
manera notable, las formas por las que la gente muere en prisión. Es que
si existe la llamada “operación limpieza”, fuera de la prisión, en las
calles y por la deliberada violencia policíal, ¿cómo no ha de haberlas en
la cárcel donde ciertos delincuentes están, por así decirlo, a la mano?
Después de muchos años de luchas por humanizar las penas, advertí que esa paciente inutilidad se debía a rasgos de fugacidad, ingenuos. Es que esa enorme omisión no es producto de la desidia, la
incuria o el desapego, o por falta de ideas o elementos y servicios,
sino, simplemente, de una actitud de política artera, insidiosa y previamente elucubrada.
¿A quién le importa que muera alguien que se halla preso en una
cárcel? Entonces, cuando se trata de investigar la muerte en las prisio-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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nes debe partirse de una base fáctica que es preciso definir con claridad: interesa que mueran o, lo que es lo mismo, no importa que vivan.
De manera que el hecho de muertes cotidianas y diarias, por enfermedades curables como la tuberculosis, hepatitis diversas, neumonías e,
incluso enfermedades cardiovasculares, sin tratamientos y seguimiento
médicos, deben verse alejadas del ánimo, las ganas, o el deber moral y
de deontología médica de salvar vidas.
Hay enfermedades psíquicas que también terminan en muerte. Es
muy común en el encierro que se exalten neurosis depresivas y hay
mucha depresión endógena que se subraya por el ambiente. Los presos
deambulan llorosos, catatónicos, mientras los guardiacárceles y los
presos viejos saben que se van a suicidar, que el instinto de muerte
está por encima del de vida. Y, al fin, se suicida. Hay también suicidios que no son tales. y los presos dirán “a tal o cual lo suicidaron” o
“le hicieron un suicidio”.
Cárcel y drogas
El logro de drogas ilícitas, alimentos, traslados de pabellón, visitas
extraordinarias de todo tipo, incluidas las sexuales, certificados de
buena conducta para las libertades condicionales: todo, todo eso, es
materia de negocio en la cárcel, con la activa participación de ciertos
presos en sociedad con funcionarios y guardiacárceles. De modo que
en ese enclave se forman bandas que pretenden dominar pabellones
para asegurar sus estructuras comerciales. Esas bandas dirimen continuamente el ámbito de influencia y su acérrima rivalidad deriva en
muertes.
Vamos a graficarlo con casos. He investigado en la Argentina,
pero ello ocurre de modo curiosamente similar en Brasil o México
ciertos negocios con drogas con proveedores y consumidores de un
mismo pabellón. Hay presos que venden drogas y con esas ventas
mantienen a su familia. Y hay una buena cantidad de presos que se
hacen adictos. El problema se presenta cuando uno de ellos, por múltiples razones, no puede seguir solventando económicamente su adicción.
No puede pagar la droga. El dinero lo provee, casi siempre, la familia,
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ELÍAS NEWMAN
a la que resulta común que mientan diciéndole que ahí hay un drogadicto que si no le consigue plata para la droga lo va a matar. Pero, no
hay tal, el drogadicto es él. Entretanto, la familia no puede ser más
proveedora de dinero alguno.
El preso proveedor se ve en la circunstancia de no poder tomar
una medida concreta pues no puede “verduguear” a un compañero por
causa de su “enfermedad” pero, por el otro, si acepta proveerle gratuitamente, su negocio termina pues deberá hacerlo con otros en circunstancias parecidas. Se produce una consulta con sus jefes, por lo general funcionarios, o con el “dueño del pabellón” y la respuesta es la
misma: dar muerte al adicto. Y morirá si es que no pasa a revestir
como “refugiado” en algún lugar de la cárcel. Pero cuando se lo encuentre deberá morir pues está sentenciado.
A las muertes suscitadas por odios adquiridos en la vida de extramuros, o generados en la propia prisión, se añade ahora nuevas formas, antes desconocidas, en que se quiebra el lenguaje mítico y por
ello respetado a ultranza del código de honor carcelario.
La prisión y la muerte
Donde la muerte en la prisión adquiere dimensiones dantescas es
durante las revueltas y motines, casi siempre propiciados por las autoridades, sea con absoluta intención o por desidias garrafales e
incalificables. He conocido cárceles en Venezuela, Colombia y Brasil,
donde los presos, en especial en las primeras, están armados con armas de fuego y los guardias ingresan en ellas con las suyas. Las
muertes se suceden diariamente por reyertas entre presos, emboscadas,
o con los propios guardiacárceles y la temida policía militar.
Si se quiere propiciarlas bastará, además de vender armas a los
reclusos, poner a bandas rivales de modo cercano y en situación de
encontrarse. En la llamada “prisión modelo” (¿modelo de qué?) de
Santa Fe de Bogotá, abigarrada de seres humanos en una promiscuidad impresionante, suelen habitar en pabellones cercanos enemigos
irreductibles, miembros de la FARC, y de la FLN, con militares. Hay
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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traficantes –en realidad víctimas de la droga más que traficantes, pues
se trata de adictos, facilitadores, mulas...– en un sector, y en otro
sector presos sociales; hay también menores y procesados, y obviamente, enfermos, algunos terminales.
Al estar cerca y no ser la administración penitenciaria la que dirige la cárcel sino las FARC, se producen matanzas de manera constante y casi diaria. Pero esa dimensión se siente pequeña cuando se piensa
en las terribles prisiones de San Pablo, Brasil, en especial la del barrio
de Carandirú para siete mil personas donde hay doce mil. Y en Río de
Janeiro la lóbrega e infrahumana, Casa de Detención, poblada por una
gran mayoría de negros. Inmediatamente se piensa en la selectividad
penal. E igual ocurre con los Estados Unidos en que una buena cantidad de reclusos es negra.
He visitado prisiones de los Estados Unidos y siempre he encontrado mayoría de negros en ellas. Resulta que los negros constituyen
tan sólo el 6% de la población, pero el 50% es el que puebla las
cárceles. En definitiva, en Brasil, hay un juego terrible, catártico, atroz,
que hace que los presos que están armados con tremendas facas, de
pronto se lancen a un juego necrófilo, el “jogo de pega bicuda”. Empiezan a correr (por eso también se denomina “corre, corre”, y consiste
en matar a la carrera y a quien se acerque...). A veces terminan matándose entre ellos. Corren sin parar en grupos por toda la prisión matando, matando... Son muertes toleradas que es casi como decir, alentadas. Al fin y al cabo, se matan delincuentes entre ellos cual si propiciaran o adhirieran a la “operación limpieza”.
He hablado sobre ello con múltiples funcionarios carcelarios de
diversos países. El denominador común es no dar importancia a esos
muertos y formular significativos argumentos, que suelen rematarse
con aquello de: “Y bueno, doctor, qué quiere, uno menos”.
Es que acaso no se criminaliza al hambriento y desamparado como
una suerte de “uno menos” ¿No se condena a morir en cuotas a los que
quedaron sin trabajo? Y digo esto porque estoy convencido, tras múltiples casos que conozco, que quien pierde el trabajo pierde su autoestima,
su dignidad, su proyecto, su futuro. No posee prestaciones sociales,
médicas, peligra su vida, la de sus hijos y la de sus viejos. Pero ¿en
96
ELÍAS NEWMAN
realidad interesan seria y honestamente? O, mejor aún, ¿a quién les
preocupa?
El SIDA en la cárcel
Y, finalmente. el SIDA. Yo quiero señalarles a ustedes un hecho
que seguramente van a entender con absoluta rapidez. El preso en
cárceles, sobre todo en las cárceles promiscuas y abigarradas de seres
humanos, tiene una vulnerabilidad absoluta Su exposición y posibilidad de contagio es máxima. Esa vulnerabilidad emana de ciertos códigos carcelarios que se aplican pero, en primer lugar, de la problemática sexual existente. No solamente la homosexual sino también la heterosexual desde que los presos son visitados para mantener relaciones
íntimas por sus esposas, concubinas, novias, amantes y aún prostitutas, según ocurre en múltiples establecimientos carcelarios de manera
directa, como ocurre en Corrientes, o no tan explícita.
El cuidado y hasta las recomendaciones o la prevención en sí,
resultan nulas y, al menos en nuestro país, ni siquiera se procede al
reparto gratuito de profilácticos que propone la Organización Mundial
de la Salud. No puedo ahondar sobre los problemas sexuales en las
cárceles porque nos llevaría hacia otra conferencia.
Existe en las cárceles la inyectomía de drogas ilícitas merced al
comercio de drogas existente en el que toman parte, según señalé
antes, cierto tipo de funcionario y aún guardiacárceles propiciando y
amparando un fenomenal negocio. Las agujas deambulan de vena en
vena, de brazo en brazo, presididas por ciertos rituales que se integran
en un código inquebrantable, llamado “código de honor” de los presos. Se establece, de tal modo, la manera más rápida de contagio.
Otras formas de adquisición de la enfermedad se verifica mediante
los tatuajes que efectúan los reclusos con los mismos elementos, sin
asepsia alguna. Es también un lejano ritual carcelario que se ha extendido, aunque por diversos motivos, en la sociedad. Y también están
los cortes que se infligen los presos con la misma faca, el mismo
zuncho. Uno se lo entrega al otro, y va pasando de mano en mano. Los
cortes –que a veces interesan a las venas– tienen diversos orígenes
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
97
pero la causa más significativa es la protesta por castigos y privaciones que se enuncian o se han recibido. Constituyen un modo de llamar
la atención.
A veces se cortan para frenar una pelea. Dos líderes que se están
por trenzar en lucha con sendas armas blancas deciden, cual un rito
consagrado o por amistad entre ellos, no llevarlo a cabo. Entonces uno
extrae un arma y se corta en un brazo y entrega al otro el arma.
Entonces, sin vacilación, el rival se corta y vuelve la amistad. Ambos
se serenan y sangrando se abrazan y continúan amigablemente con la
cuestión o cesan de hablar sobre ella. En España, se dice, que a los
toros de lidia se los sangra primero para que se alivien... En la cárcel
cortarse y sangrar alivia la tensión.
Se contagia el SIDA mediante el empleo diario de los elementos
de afeitar, que también pasan de mano en mano o de cara en cara.
Por cierto, hay personas que llegan a la cárcel con SIDA y otras,
que lo adquieren, como un castigo más de la privación de la libertad...
Pero quien padece SIDA en la cárcel ya está suficientemente penado.
Está penado por la vida o por la muerte, según se vea.
Y, a veces, resulta francamente penoso llegar al juez con los problemas que plantea el preso enfermo, en especial el seropositivo. Esa
podría ser una posibilidad, al menos es una de las pocas que tenemos
los abogados de hacer saber el drama y pretender algún paliativo legal,
pues no existe prevención en las cárceles.
Cuando efectué una investigación en nuestros establecimientos
penitenciarios para verificar el problema del SIDA en prisión, según el
título de mi libro, recluté colaboradores en las Facultades de Derecho
y de Psicología. La mayoría eran mujeres que realmente trabajaron
con notable entereza y esfuerzo. Recuerdo a una abogada joven, muy
estudiosa, Inés Palomares que cursó conmigo y luego fue ayudante en
mi cátedra. Ella nos contó, en una de las reuniones de trabajo que
mantenía el grupo, que hablando con un prefecto del Servicio Penitenciario Federal en la cárcel de Devoto, le preguntó sobre la problemática sexual carcelaria y el hombre le contestó con firmeza: “acá no
tenemos problemas sexuales, desde hace mucho tiempo. Son habladurías, nada más”.
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ELÍAS NEWMAN
En el grupo de trabajo se llegó a la conclusión de que admitir su
existencia por parte de un funcionario podría hacer recaer la sospecha
de que ello es admitido, propiciado o formar parte de algún negocio
carcelario... y en todo caso, dar paso a cierto encubrimiento o a cierta
inobservancia de los deberes de funcionario.
En definitiva, nos encontramos con que la prevención no se realiza. Una psicóloga señaló al grupo que preguntó a otro funcionario si
es que era posible repartir, como ocurre en cárceles de Chile, condones a los presos para evitar el contagio. (El funcionario, en cuestión, le
había manifestado antes que, al menos, el 35 % de los detenidos se
encontraba infectado). “Señorita –le replicó ceñudo– me extraña que
usted hable de esa manera, utilizando esos términos”. Y agregaba la
investigadora, ¡se enojó! Tal vez, debí haber dicho profilácticos o
preservativos.
Considero que cualquier medio de prevención en la cárcel debe
contar con la presencia de presos enfermos en el grupo de trabajo,
entre otras cosas, porque ello hace creíble a la población carcelaria el
intento a llevarse a cabo. Y es de gran importancia horizontalizar el
diálogo. De ahí que los reclusos enfermos deben coadyuvar. Incluso
con sus propios ejemplos, al tiempo de efectuarse los cursos de prevención de la enfermedad frente a la generalidad de los presos.
Prevenir la enfermedad dentro del ámbito carcelario implica, de
hecho, hacerla a favor de quienes vivimos en extramuros ya que el
recluso, tarde o temprano, vuelve a la sociedad y debe hacerlo sin
resentimientos por su enfermedad y sabiendo cómo debe comportarse
personalmente, dónde debe acudir para efectuar su tratamiento y el
seguimiento de ella.
Prevención en la cárcel: un desafío a la hipocresía
La prevención del SIDA en las prisiones requiere de planes serios
que permitan la cohesión de un personal interdisciplinario entregado a
su tarea con convicción, diría, más allá del sueldo con el que, por
cierto, se vive (o sobrevive), pero insisto que se requiere de algunos
presos ya infectados que colaboren, porque, por lo general, los presos
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
99
no creen en nadie, mucho menos en el sistema carcelario y sus funcionarios. Solamente la presencia de algunos de ellos puede hacer insospechable el intento y puede llegar a servir en ese aspecto.
Es una tarea nada sencilla y a veces asume características en que
el arbitrio de concesiones y pactos con la población carcelaria, apareja
dramáticas y, a la vez, risueñas situaciones. Cuenta un médico de la
gigantesca y superpoblada prisión de Carandirú en San Pablo –un
médico que goza del aprecio de los reclusos luego de casi treinta años
de servicio en la prisión– que al advertir que el SIDA desbordaba en el
establecimiento donde cada vez mueren más personas, decidió brindar
conferencias y efectuar coloquios para lo cual el primer planteo es
juntar voluntariamente a presos de diferentes pabellones, que mantienen irreductibles diferencias, en el amplísimo anfiteatro de la prisión.
Exhibía películas y luego el buen médico hablaba de la prevención del
SIDA.
La concurrencia de reclusos iba mermando como si no tuviesen
interés en el tema. En ese lugar no suelen tener reyertas, ellos mismos
las han prohibido, para evitar que lo clausuren –como castigo– por
tiempo indeterminado. Uno de ello, finalmente, se acerca al médico y
con total respeto le dice: Vea doctor si usted quiere que esto se llene,
tiene que dar también películas “porno”.
Los problemas en el submundo carcelario son muy elípticos, el
hombre desde extramuros no tiene idea de lo que pasa ahí dentro, de
las leyes que rigen, de las cosas que ocurren. El médico consiguió
algunas películas con pornografía explícita aunque él prefirió no verlas ni inmiscuirse. Luego de esa exhibición, aparecía con las películas
referidas al SIDA y propiciaba coloquios y estudios. Logró durante
seis años llenar el anfiteatro y conversar y hacer prevención con la
activa participación de los presos, en especial, quienes padecían la
enfermedad. Llamó su atención que modificaran el lenguaje. Ya no
hablaban en la “yiria”, o la lunfardesca carcelaria sobre temas sexuales. Nada de eso. Lo hacían con las palabras que habitualmente aparecían en las películas y empleaban términos como “penetración”, “relación sexual” y otros por el estilo.
Fue una manera, tal vez para nada ortodoxa, de intercambio de
conocimientos, de avizorar los peligros del contagio, de pedir y verifi-
100
ELÍAS NEWMAN
car precauciones que no comprometan la vida. Insistió con el sistema
con buenos resultados hasta que llegó un nuevo director al presidio y
decidió, de un plumazo, que el régimen debía desaparecer.
Señalé con anterioridad que una forma de intentar algún paliativo
a la acuciante situación era la de acudir al juez que entiende en la
causa del procesado o del penado afectado por SIDA. Pero los jueces
no conocen muy bien la temática. Necesitarían asistentes que les expliquen y aún le temen –en el año 2003 en curso– a la enfermedad. Y
además sacan algunas conclusiones en que lo jurídico parece no advertir lo humano.
Un caso de deshumanizada justicia
En cierta oportunidad, hace algunos años, la Sala Segunda de la
Cámara en lo Penal, frente a un caso de seropositividad terminal en
que el abogado solicita que el recluso sea “ayudado a bien morir”
enviándolo a su casa junto a sus familiares, concediéndole, lo que se
denomina diferimiento de la pena de prisión, tras abocarse al estudio
de ese caso que venía en apelación, decidió ratificar la denegatoria ya
que el juez de primera instancia había ya denegado la petición de que
el moribundo fuera a su casa a morir. La Cámara negó el pedido por el
voto de dos de sus jueces que señalaron que el portador de la enfermedad la había contraído antes de su ingreso y no en la cárcel en sí y en
ese argumento centró el motivo central de la denegatoria. Si el contagio hubiera ocurrido en la cárcel es probable que la liberación se
hubiese operado por “falencias del sistema...”.
El juez que votó en disidencia con argumentos contundentes fue el
Dr. Martín Vázquez Acuña que, dicho sea de paso, es uno de los
pocos que conoce a fondo la temática, quien se puso absolutamente en
contra de sus colegas e hizo primar el dolor humano y su crítica al
sistema penal e invocó a los Derechos Humanos, pero resultó estéril,
no alcanzó.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
101
Inicios de la lucha judicial en la Argentina
Y en este punto y ya para terminar esta larga conferencia, deseo
explicarles cómo me metí en este tema que no se estudia en la Facultad de Derecho aunque, precisamente, lo intento bosquejar a mis alumnos. En cierto momento me llega una carta con la firma de más de cien
reclusos de una prisión de esta Capital, que padecen SIDA. Algunos
VIH, otros SIDA concretamente. Me explican que reciben golpes,
malos tratos, que no se les da el alimento necesario, que por supuesto
el AZT (que era la esperanza de detención de la enfermedad, en aquel
momento) no lo recibían o alternativamente y eso les producía un
rebrote de la enfermedad que los hacía sentir mucho peor. Yo recibo
eso y lo primero que se me ocurre fue llamar a mis buenos amigos
Daniel Barberis y Patricia Pérez que dirigían una fundación, FUNDESO,
que era la única que se metía en las cárceles para intentar paliar la vida
de los infectados. Ellos me corroboraron absolutamente la horrible
situación que se estaba padeciendo en las cárceles.
Decidí plantear ante la justicia penal de instrucción un “habeas
Corpus” preventivo de carácter general y masivo, en especial por el
grupo de enfermos-presos más graves. Vale decir el “Habeas Corpus”
que es una vieja institución del siglo XIV de la época de Juan Sin
Tierra en Inglaterra, daba la posibilidad de que el juez se aboque a la
situación. Yo pensaba idealmente que, como se estaba vulnerando la
salud y existía la posibilidad de muerte, pues era necesario un juez con
agallas capaz de innovar si fuera necesario. Pero nos enfrentamos con
exactamente lo contrario.
El juez, lo primero que debía hacer, era llamar a declarar a esa
cantidad de presos y además que los médicos forenses le hagan un
estudio para ver el estado y gravedad de su enfermedad. Además yo
pedí todos los informes que habían en la cárcel, desde la medicación
que se les daba a los alimentos que consumían.
La lectura de los legajos hacía suponer que se alentaba o se subrayaba la proyección de la enfermedad en vez de intentar hacer algo para
erradicarla o, al menos, prevenirla. Un por entonces joven juez de
instrucción, apellidado Grisolía, de manera inentendible, hace compa-
102
ELÍAS NEWMAN
recer a los tres primeros reclusos enfermos, uno ya con cáncer, otro
con una toxoplasmosis y el otro recién empezando la enfermedad y
permite o manda, mejor dicho, ingresar para presenciar la audiencia a
cinco guardiacárceles. Estaban frente al escritorio del juez los tres
comparecientes y por detrás de ellos cinco guardiacárceles. Además
presenció el acto el director de la cárcel de Caseros, dos abogadas del
Servicio Penitenciario Federal. Por mi parte, me acompañaba el colega
Valentín Anselmino de FUNDESO.
Por supuesto, cuando se inició el acto, empecé a presentar objeciones por esas presencias que impedían que mis representados se expresaran con libertad por temor a las represalias: Preguntaba: “Señor Juez,
para qué tanta gente en este acto, para qué guardiacárceles, tanta custodia? Y el juez, muy suelto, contestó: “Por razones de seguridad...” Solicité entonces que tal pregunta y la respuesta constasen en actas.
El juez se enfrentaba con sus propios y garrafales miedos y tenía
frente a sí a dos hombres vencidos por el SIDA y uno que recién lo
había adquirido o se suponía tal cosa. (El que padecía toxoplasmosis
falleció la semana siguiente...).
Delincuentes y enfermos peligrosos
El juez los juzgaba como delincuentes y ahora también como
enfermos “peligrosos”. Por tres veces la causa fue a la Cámara de
Apelaciones y la Cámara revocó el sobreseimiento del juez de la causa. En la cuarta hizo prevalecer un cierto espíritu corporativo y corroboró la actividad del juez.
Yo he contado minuciosamente los pasos de este Habeas Corpus
en mi libro “SIDA en prisión, un genocidio actual”, pero creo que con
una justicia así es medio difícil moverse y más ahora que realmente
cada vez interesa menos el ser humano, como dije al principio.
Los jueces, por lo general, no se plantean la posibilidad de inestigar
sobre SIDA. No pueden dejar de saber, entretanto, que cuando sancionan a prisión sea para cumplir la pena o la detención preventiva, que
están sentenciando un poco a morir, por todo lo que ocurre en las
cárceles y en especial por el SIDA.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
103
Cabría preguntarse, finalmente, frente a la ley que habla de “Readaptación Social del Delincuente”, ¿cómo readaptar a un enfermo
seropositivo sin un tratamiento adecuado o aún con él? Es todo. Muchas gracias.
• Alumna: ¿Puedo hacer un comentario en referencia a este tema?
Yo trabajo con personas viviendo con el virus, en el conurbano
y tengo información de lo que está pasando en la cárcel de
Marcos Paz y en la cárcel de Mercedes. El año pasado al Programa Lusida (Ministerio de Salud) le abrieron las puertas de la
cárcel pero únicamente para que pegara pósters y para que le
diera a la visita folletos, no preservativos, informando sobre las
vías de transmisión. A las mujeres que van a visitar a sus
maridos detenidos que tienen que pasar por la llamada visita
conyugal, no les permiten ingresar con la medicación que están
tomando ellas. O sea que durante varias horas en un día tienen
que suspender el tratamiento, lo cual es un riesgo para su salud
también. Y por último, quería comentar que yo tengo un amigo
que fue detenido en Trelew. Después de un mes dio a conocer
su seropositividad, él estaba acá en Buenos Aires en tratamiento y cuando se enteraron que era seropositivo lo pusieron en la
celda de castigo, en un lugar húmedo. Hizo una huelga de
hambre durante cinco días para que lo sacaran de ahí lo cual lo
llevó a una descompensación, lo internaron en el Hospital Zonal
o Regional de Trelew (que no sé cómo se llama) y como tenía
buena conducta, después de un mes de estar internado en un
descuido del guardia que estaba con él porque por supuesto
están esposados a la cama y todo eso, se escapó, se tiró por la
ventana del tercer piso y se escapó del hospital. Ahora está en
Buenos Aires, está trabajando, no está delinquiendo, está vendiendo ropa, anteojos, para solventar su vida y su tratamiento.
Y él me dijo: “Me escapé porque yo, con SIDA, en la cárcel,
estaba condenado a morir”.
Neuman: No deben olvidar ustedes, les pido que hagan un ejercicio de memoria y recuerden cómo se inicia la problemática del preso
con SIDA. Fue en el Hospital Muñiz, a principios de la década de los
104
ELÍAS NEWMAN
años 90, cuando un periodista del diario Clarín descubre que los enfermos estaban atados a las camas por sus muñecas, por sus tobillos,
porque se decía que eran peligrosos para médicos, enfermeros y policías. En esas condiciones sus familiares iban a visitarlos e iniciaron
una protesta luego de divulgarse la noticia.
En las provincias suele ocurrir todavía. Hace dos años en San
Martín, en el Hospital Eva Perón, hubo un caso de un detenido con
SIDA atado a la cama, pero no por razones de seguridad sino porque
los policías creen que, quien tiene SIDA, trata de infectar a otros por
la fuerza. Son ideas míticas, cosas muy increíbles.
Daniel Barberis: Ése fue el desencadenante del argumento que
estaba esperando el Servicio Penitenciario para armar un negocio intramuros y hoy hemos llegado al extremo de que muchos presos digan: Quiero estar encadenado pero en el hospital y no, teóricamente,
bien atendido en un hospital, teóricamente especializado, del Servicio
Penitenciario Federal que es la unidad 21. Porque esta unidad se transformó en un enorme negocio de intramuros del Servicio Penitenciario
Federal pero no en la solución médico-clínica y de defensa de los
Derechos Humanos de la persona detenida. Ésta es la situación a la
que se ha llegado. A veces uno no sabe si es mejor o peor hacer una
denuncia porque, en definitiva, el sistema parecería que tiene una capacidad ilimitada para transformar todo lo que le va mal en algo que lo
favorece y lo fortalece.
Neuman: –En definitiva, los Derechos Humanos para quien padezca SIDA y esté viviendo en las villas, en la exclusión social o en
las cárceles, resultan metafísicos o cosmogónicos. Son, bien se sabe,
excelentes en el papel, pero la realidad de la pobreza y la falta de
asistencia, ensucia todas las cosas.
Muchas Gracias
ASPECTOS CONVENCIONALES
DE LA PREVENCIÓN DEL VIH/SIDA
Por María Santoro
Es una enfermedad producida por un virus, denominado VIH, virus de la Inmunodeficiencia Humana (HIV en inglés), que ataca el
sistema inmunológico alterando la capacidad del organismo de defenderse de las enfermedades ocasionadas por otros virus, bacterias, parásitos y hongos. Este Virus de Inmunodeficiencia Humana, afecta pura
y exclusivamente a los seres humanos, a través de conductas tan personales como las relaciones sexuales o el intercambio de equipo y/o
jeringas en los usuarios de drogas.
Posee características especiales, como la necesidad de permanecer
a la temperatura del organismo para sobrevivir. Su vida fuera del
mismo es muy limitada. Si alguien sufre un accidente, para socorrerlo,
debemos poner una barrera entre su sangre y nuestro cuerpo; de no
tener guantes, emplear otro elemento (bolsas de nylon). En caso de
sangre que cayó sobre una superficie, es suficiente el lavado con una
solución de hipoclorito de sodio al 5%, lo que significaría una tapita
de lavandina en un litro de agua.
• El virus ingresa exclusivamente a través de la sangre, el semen
y los fluidos vaginales, y ataca el sistema inmunológico,
específicamente los linfocitos T CD4, que son los que se ocupan de reconocer, aislar y destruir a las bacterias o virus que
pretenden atacar nuestro organismo.
Ahora bien, al ingresar el VIH, se transforma en un huésped de los
linfocitos T CD4 utilizando su sistema reproductivo, para generar mayor cantidad de virus, que seguirán atacando a los restantes CD4. Ante
la imposibilidad de que este sistema de alarma funcione pasa desapercibido el ingreso del virus y es así cómo comienza a afectar todo el
sistema inmunológico, o sea todas las defensas del organismo. Una
106
MARÍA SANTORO
vez ingresado y al ir avanzando en la conquista del sistema
inmunológico, tenemos tres estadíos.
En el primero o Primoinfección aproximadamente la mitad de las
personas presenta síntomas como fiebre, decaimiento, dolor de garganta, agrandamiento de los ganglios o erupciones en la piel. Su similitud con otros cuadros como la gripe, hace que pasen inadvertidos.
Sin embargo, la presencia del virus en el organismo genera
anticuerpos, que serán detectados con análisis de laboratorio.
Estos análisis, entre los que podemos nombrar el test de ELISA
solo detectan anticuerpos, por lo que al no ser inmediata la formación
de los mismos en el organismo, podemos obtener un resultado NEGATIVO, el cual no descarta la posibilidad de infección, dado que harán
falta entre uno (1) a seis (6) meses hasta que la cantidad de anticuerpos
sea suficiente como para detectarla en un análisis. Este lapso se conoce como PERIODO VENTANA, durante el cual los análisis tienen un
resultado negativo, pero la persona está infectada y es capaz de transmitir la enfermedad.
En razón de esta característica, será necesario realizar por lo menos dos test con una diferencia de 3 a 6 meses, a fin de confirmar el
resultado. Si aún se presentan dudas, debe realizarse una tercera prueba denominada Western Blot, que confirmará o no el diagnóstico.
¿Quién debería realizarse la prueba de detección?
La prueba de detección de anticuerpos VIH es obligatoria cuando
se hace donación de sangre, órganos, tejidos, semen u óvulos.
En el resto de situaciones la realización de la prueba es una decisión voluntaria y exige el consentimiento de la persona para su
realización.
Es aconsejable realizarse la prueba cuando:
• Han existido o existen comportamientos que exponen a riesgo.
• Se inicia una nueva relación amorosa.
• Se desea tener hijos.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
107
Aunque la prueba se realice de una manera periódica, y sea
negativa, se deben tomar todas las medidas preventivas para no
exponerse a situaciones de riesgo.
¿Qué es una situación de riesgo?
Un riesgo es una situación de peligro inminente. Por ejemplo las
relaciones sexuales sin protección y/o compartir equipos para el consumo de drogas.
¿Dónde se puede realizar la prueba?
La mayoría de los laboratorios públicos o privados realizan pruebas para la detección de anticuerpos frente al VIH. Se puede solicitar
en la mayoría de los centros de atención primaria y en las consultas
externas de los hospitales. También se puede realizar en los centros de
enfermedades de transmisión sexual, –también llamados centros de
IST (infecciones sexualmente transmisibles)– o en centros específicos
para la información y prevención del SIDA.
En los centros públicos la prueba es gratuita. En todos los casos
se debe brindar la información sobre porqué se realiza la prueba, la
persona que se realiza la misma deberá dar su consentimiento por
escrito, y el resultado es confidencial.
Evolución
Durante el segundo período, llamado de “latencia clínica,” la
persona infectada o Persona Viviendo con VIH-SIDA (PVVS), como
la llamaremos a partir de ahora, puede permanecer sin síntomas y
gozar de buena salud, por un período prolongado –diez o más años–
mientras su sistema inmune sea competente. Recordemos que solamente pueden saber que están infectadas si se realizan voluntariamente una prueba de detección de anticuerpos VIH. Dado que los virus
invaden y destruyen linfocitos en forma diaria, esto lleva al sistema
inmune a un agotamiento progresivo. Pronto el virus comenzará a
108
MARÍA SANTORO
replicarse con mayor velocidad, provocando la disminución de las
defensas y dando lugar a la aparición de la tercera fase de la infección,
conocida como SIDA. Esta etapa se hace perceptible por el examen
físico, a veces sin conocer los antecedentes de portador de VIH del
paciente.
Estamos ante las enfermedades oportunistas, llamadas de este modo
debido a que aprovechan la depresión del sistema inmune para presentarse. Suelen manifestarse como:
• Pérdida de peso.
• Fiebre continua o intermitente durante un mes o más.
• Tos crónica.
• Diarrea prolongada, un mes o más.
• Ulceras genitales.
• Alteraciones neurológicas.
• Infecciones cutáneas a repetición.
• Linfoadenopatía extrainguinal.
El diagnóstico de una de estas enfermedades denominadas oportunistas o marcadoras, unido a una serología positiva, estaría indicando
el momento en la cual la PVVS, hasta ahora infectado asintomático, se
convierte en enfermo de SIDA. Dicha situación, es reversible con los
tratamientos actuales.
SIDA
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Un síndrome es un
conjunto de síntomas y signos que existen a un tiempo y determinan
clínicamente un estado de enfermedad determinado.
Un signo es a la vez un fenómeno, carácter, síntoma objetivo de
una enfermedad o estado que el médico conoce, (fiebre, erupción); y
un síntoma se define como una manifestación de alteración orgánica o
funcional apreciable por el médico o por el paciente.
Quiere decir que no es solamente lo que el paciente refiere, sino
también lo que puede corroborar el médico. Es importante destacar que el
adecuado tratamiento le permitirá al paciente volver al Período de Latencia.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
109
Entonces tenemos bien delimitados tres períodos, lo que es la
infección primaria por VIH, el período de “latencia clínica” y finalmente, el período de SIDA.
CD4
Proteína que se encuentra en la superficie de algunas células que
por esta razón toman este nombre: “Células CD4”. Particularmente la
proteína se encuentra en las cooperadoras o linfocitos T4, en macrófagos
y células dendríticas; esta proteína es la que atrae al VIH debido a su
afinidad con las espículas o protuberancias que éste tiene en su cubierta exterior.
Cuando se realiza un análisis de CD4, un recuento, lo que estamos
viendo es la cantidad de defensas que tiene el organismo. De acuerdo a
esta cantidad de defensas que tenga el organismo, se va a instrumentar la
conducta a seguir que crea más conveniente el médico, en acuerdo con su
paciente y en función de las características particulares del mismo.
Carga Viral
Número de copias del VIH en la sangre. Cantidad de virus que
existe en el organismo por unidad de volumen de sangre. Este marcador cada vez se considera más importante, dado que orientará con
mayor precisión la decisión del médico respecto al tratamiento.
Medios de transmisión
Entonces repasando sabemos que los medios de transmisión son:
sangre, por relaciones sexuales a través del flujo vaginal, el semen y
no debemos olvidar la “transmisión vertical” Se denomina de esta
forma a la transmisión que realiza una madre infectada al bebé durante
su vida intrauterina (ya que el virus puede atravesar la placenta); en el
momento del parto, (las secreciones vaginales y el líquido amniótico
son muy ricos en virus), o a posteriori, a través de la leche materna, la
que deberá remplazarse por leches maternizadas.
110
MARÍA SANTORO
Para determinar si una embarazada se halla infectada por el VIH, y
a fin de brindarle el tratamiento adecuado, se le deben explicar claramente los beneficios que para el bebé significa la detección temprana.
La transmisión del VIH
• Vía sanguínea:
Recibir transfusiones y/o donación de órganos no controladas.
• Reutilización y/o heridas con elementos corto punzantes contaminados.
Vía sexual:
Toda actividad sexual, ya sea esta vaginal, anal u oral sin protección (preservativo).
• Vía Vertical:
De una madre infectada a su hijo, si no recibe tratamiento,
durante el embarazo, el parto y la lactancia.
No existe riesgo de infección
• Caricias o besos.
• Uso de platos y/o cubiertos compartidos con una Persona Viviendo con VIH.
• Abrazos.
• Contacto con animales domésticos.
• Picaduras de insectos. (Mosquitos, pulgas, etc.)
• Baños, piletas de natación, duchas.
• Uso de elementos cotidianos como teléfonos, transportes, lugares de estudio y/o trabajo.
• Lágrimas.
• Sudoración.
Han circulado y lo seguirán haciendo leyendas urbanas sobre personas que asaltan amenazando con una jeringa a su victima a fin de
infectarlo con virus VIH, o supuestos comunicados sobre agujas en los
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
111
asientos de los cines y los teléfonos públicos. Creo que no tiene nada
que ver la conducta personal con la enfermedad que se padezca, porque entonces también podemos decir que los que tienen colesterol
alto, salen a tirar piedras, y los diabéticos hacen piquetes. Es totalmente independiente el diagnóstico con el comportamiento social. Lo que
tenemos que tener en claro es que cada ser humano es eso, “un ser
humano”, más allá de la patología que presente. No se contrae VIH
por ser bueno o malo, se contrae por falta de información adecuada, en
algunos casos y en otros por falta de compromiso consigo mismo y
con el otro.
Estas versiones que mencionamos tienen mucho que ver con el
hecho de que es una afección relacionada a conductas tan privadas,
como la actividad sexual, o el consumo de determinadas sustancias y
vivimos en una sociedad en la cual de eso no se habla. Pareciera
primar la fantasía de que lo que no nombro, no existe.
No olvidemos que la peor epidemia que podemos tener es la ignorancia, la desinformación. Entonces cuando se habla sin fundamentos,
obviamente se crean una cantidad de expectativas y leyendas urbanas
que no tienen nada que ver con la realidad.
La Prevención es el único medio de lucha contra la propagación
del VIH/SIDA.
Si bien algunos sectores religiosos niegan la eficacia del preservativo, podemos asegurar que en lo que hace a relaciones sexuales, es la
mejor barrera que podemos emplear y recomendar, y en lo que hace a
usuarios de drogas, la reducción de daños, para no compartir jeringas.
No podemos decir por mero fanatismo que no sirve el preservativo o
que no sirve el intercambio de jeringas. Yo puedo estar o no de acuerdo con el sistema de vida de cada uno, pero no puedo negar algo que
está demostrado científicamente.
La prevención debe formar parte obligatoria de la educación de
nuestros jóvenes. Asesorándolos convenientemente sobre el uso del
preservativo, estamos frenando no solamente la diseminación del virus
112
MARÍA SANTORO
de VIH, sino todas las enfermedades de transmisión sexual y los embarazos adolescentes, que representan actualmente un grave problema.
Prevención de la transmisión sexual
No existe signo externo que permita saber si alguien es
seropositivo o no.
Por lo tanto ante una relación sexual ocasional, debemos valorar
las consecuencias.
¿Qué se puede tener en cuenta?
• Una relación ocasional, un sólo contacto sin cuidado, puede
transmitir el VIH.
• Las relaciones sexuales no protegidas, homo o heterosexuales,
conforman un alto riesgo de transmisión del virus del SIDA.
• La presencia de otras enfermedades de transmisión sexual, (lesiones genitales), favorece la transmisión del virus.
• El contacto de la boca con el esperma o las secreciones vaginales
son un riesgo de transmisión ya que se está poniendo en contacto directo una posible puerta de entrada del virus (la mucosa
bucal) con líquido de alto poder infectante
• La penetración anal sin preservativo supone mayor riesgo, pues
la mucosa del recto es particularmente absorbente
• La decisión de mantener relaciones sexuales sin protección debe
ser analizada por ambos miembros de la pareja, teniendo en
cuenta la realización previa de una serología para VIH.
El preservativo masculino
1. Comprobar su fecha de vencimiento, que no haya estado expuesto
al calor, y retirarlo de su envoltorio con precaución de no deteriorarlo.
No abrir con los dientes y cuidado con las uñas largas.
2. Colocarlo en el pene en erección, desde el inicio de la relación.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
113
3. Dejar libres unos 2 cm. en la punta del preservativo y apretar para
expulsar el aire.
4. Desenrollar el preservativo hasta la base del pene.
5. Cuando haya eyaculado, para evitar que el semen se derrame retirarse y retirar el preservativo sujetándolo por la base antes del que
pene quede fláccido.
6. El preservativo se debe utilizar sólo una vez y tirarlo a la basura
con cuidado. (No arrojar en inodoro ya que lo tapará).
7. Usar lubricantes de base acuosa. Evitar utilizar lubricantes de base
grasa, como la vaselina, ya que pueden deteriorar el látex.
El preservativo femenino
Consiste en una fina bolsita plástica con un anillo flexible en sus
extremos; el anillo más pequeño se introduce en la vagina apretándolo
para darle una forma alargada y con un dedo se empuja hacia el
interior con el fin de adherirlo al cuello del útero. El otro anillo queda
fuera de la vagina. Al igual que el preservativo masculino sólo debe
utilizarse una vez.
El preservativo es lo más eficaz en la prevención de todas las
enfermedades de transmisión sexual (ETS).
Prevención de la transmisión por vía parental. (Inyectable)
La forma más importante en la actualidad de transmisión del
SIDA por la sangre es el uso compartido de los objetos que se
utilizan para preparar e inyectarse drogas.
¿Qué hacer?
A. Abandonar las drogas o en su defecto su uso por vía parental.
B. Si a pesar del riesgo de transmisión del VIH se sigue siendo UDI
(Usuario de drogas inyectables), se debería:
114
MARÍA SANTORO
• No compartir nunca los objetos utilizados para preparar e inyectarse la droga.
• Utilizar agujas y jeringas descartables o, en su defecto desinfectar
las usadas mediante alguno de los siguientes pasos:
1. Introducir jeringa y aguja varias veces en lavandina y enjuagarla después con agua.
2. Hervir jeringa y aguja en agua durante al menos 15 minutos.
3. Enjuagarlas en agua e introducirlas en una solución de lavandina
diluida al 5% al menos durante 15 minutos.
C. No recibir ninguna sesión de acupuntura ni realizarse ningún tatuaje si las condiciones de esterilidad del material empleado ofrece
pocas garantías.
D. No compartir objetos de aseo personal (hojitas de afeitar, cepillos
de dientes).
E. No donar sangre si en los tres meses anteriores se ha estado expuesto a una situación de riesgo.
Para ser sinceros en cuanto se refiere a curación, hay que asumir
el compromiso de ayudar a la persona que vive con VIH con todo el
amor que merece su dignidad de persona y asistirlo con la mejor
calidad de vida posible.
Pero, la verdad debe ser dicha en bien también de los que podrían
caer en la trampa de suponer que si se enferman es cuestión de tomar
los medicamentos y todo se resuelve.
No es así de ningún modo, ya que nuestro sistema asistencial no
cuenta, como ha quedado demostrado, con la previsión e infraestructura adecuada.
La única verdad que ayuda es la que se encamina a través de una
prevención integral. Tanto para el VIH, como para otras enfermedades transmisibles que son posibles de evitar si se conocen las medidas
adecuadas y llegado el momento, se usan.
Es necesario e impostergable que toda la sociedad se movilice en
el mismo sentido, para que las enfermedades sociales dejen de serlo y
pasen a ser soluciones asumidas en conjunto y con responsabilidad.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
115
La prevención es la forma más simple de mejorar la rentabilidad
de las inversiones e incluso, la consideran acertada los economistas,
quienes no deberían olvidar que en 1701, dijo Bernardino Ramazzini
“más vale prevenir que curar”. Hoy le podríamos agregar sin temor
a equivocarnos, que también es más barato.
4. Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas. Ed. Salvat.
ALGUNAS TÉCNICAS DINÁMICAS DE PREVENCIÓN
Por Martha Weiss
Encuentro participativo para pensar y re-pensar algunas
cuestiones sobre la prevención del VIH/SIDA
Estoy aquí convocada por Patricia Pérez. Hace muchos años que
nos conocemos. Nos conocimos militando en las primeras etapas de la
pandemia en la Argentina. Compartimos muchos espacios públicos,
espacios sociales. Fuimos parte de la creación de la Primera Red Argentina de Organismos No Gubernamentales, de base comunitaria,
con trabajo en SIDA en 1992. Compartimos muchísimas patriadas,
juntas también. Alguna vez nos convocaron para la lucha contra la
discriminación y allí estuvimos. El germen de lo que ahora es el
(INADI) Instituto contra la discriminación y la Xenofobia y todo eso
fue ese programa de lucha contra la discriminación en el que participamos activamente junto a otros compañeros con las mismas inquietudes. Como Alicia Salas de APSRA, Alberto Savi de VITRA, Alejandro Salazar de la CHA, Pedro Mouratian del CNA. Que el Foro de
ONG’s que Luchan Contra la Discriminación, integraron la comisión
redactora de la Ley del INADI, cuyo Vicepresidente fue precisamente
Daniel Barberis. Hicimos algunas cosas, no convencionales, sobre la
base de la experiencia que teníamos ya en el trabajo en SIDA. Ésa fue
la primer constatación: el ver que lo que producía impacto era lo no
convencional. Desarrollamos algunas tareas en la Universidad de Mar
del Plata como hacer una murga, en 1994 meternos en las aulas y
demás, que provocaron un impacto determinado, por el solo hecho de
aparecer como una cosa diferente. Suele ocurrir a veces, cuando irrumpe
algo distinto en la vida de la gente, que en un primer momento se le
preste atención. Pero después si eso se mantiene durante mucho tiempo, termina uno naturalizándolo: “las cosas son así”. A eso es a lo que
no queremos acostumbrarnos.
118
MARTHA WEISS
Les cuento quién soy yo y después les voy a pedir una pequeña
ruedita para tener una idea de este primer grupo de gente porque,
sobre todo trabajando en el ámbito comunitario, tenemos siempre Plan
A y Plan B. Una cosa es lo que uno elabora, en un primer momento,
en función de la cantidad de gente y el origen de la misma, y otra cosa
es lo que sale. Yo tenía una colega, muy experta en esto de armar
proyectos y demás, que me decía: Una cosa es el proyecto que uno
imagina, otra cosa el que escribe y otra el que termina siendo. Eso es
siempre así, tanto para el VIH como para cualquier otra cosa. Mientras
los tres guarden un hilo de coherencia y uno no pierda de vista el
objetivo fundamental, vale. Si hay alguien que dice que llevó a cabo el
objetivo que tenía pensado, no le creo. Una de dos: o no le creo o le
creo y sé que ese proyecto no sirvió porque lo que no tuvo en cuenta
es la gente de carne y hueso que está ahí sentada, que tiene determinadas expectativas y creencias y valores que pondrá en juego a la hora
de actuar.
Yo me llamo Martha Weiss. Mi profesión de base es: educadora.
Me gusta decir educadora porque soy hija de docentes, nieta de docentes, docente yo. Soy maestra, soy profesora de matemática aunque no
lo puedan creer, pero hace muchos años que me dedico a los temas de
salud y especialmente a los temas de capacitación docente y de equipos de salud en el área de sexualidad y educación. Trabajé muchos
años en una organización no gubernamental que se llama Covifac
(Centro de Orientación para la Vida Familiar y Comunitaria) que lleva
adelante una escuela que tiene un programa de educación sexual sistemática desde jardín de 2 años ¡desde hace 30 años! Es la única escuela
en la Argentina que puede decir, con conocimiento de causa: Señores,
en realidad un programa sistemático es esto. No es ni una clase, ni una
charla. Es parte de la imbricación de la vida de todos los días.
Con el advenimiento de la democracia, la Municipalidad de Buenos Aires, lo que era la Escuela de Capacitación que ahora se llama
CEPA, convocó a esa organización para desarrollar los Cursos de
Capacitación Docente porque les pasó que convocaron a los expertos,
sexólogos y todo lo demás que anduvieron muy bien, mientras trabajaban con los adultos o sea con los maestros. Pero cuando los maestros
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
119
les empezaron a decir: ¿Qué hago con el nene de primer grado? ¿Qué
hago con el nene de tercer grado? Allí recurrieron a quienes teníamos
la experiencia de tantos años intentando acompañar el proceso de
sexuación de los chicos, y tratando de respetar el principio de no
exclusión. Yo esto lo cuento, no sólo por razones anecdóticas, sino
para que ustedes tengan una idea de cómo nos pegó el tema del SIDA
a nosotros. Este tema nos pega antes que a otros. Nos pega en la
ciudad de Buenos Aires cuando acá no se hablaba de Sida en ninguna
parte. Estamos hablando del año 83, 84. Y nosotros, en función de las
informaciones que estábamos recibiendo, íbamos viendo que, por primera vez en la historia, en la nuestra y en la de los demás, estábamos
juntos: padres, maestros, chicos, el director, en una temática que nos
igualaba a todos: Los médicos y los no médicos. Nadie sabía nada. Por
eso nos igualaba. Y eso, como dice un colega mío, que se llama
Rolando Martiñá –que tiene un librito que después se los voy a anotar
porque vale la pena–, es como el efecto bisagra de las puertas: abre
para un lado y cierra para el otro. Eso que podía tener un efecto
negativo, tuvo un efecto altamente positivo también porque fue por
primera vez que dejamos de hablar, de discursear y empezamos a
sentirnos todos como que esta vez no había nadie que te pudiera decir:
Mirá loco, lo que tenés que hacer es esto y tenés la justa.
No Sé: una respuesta sabia
Nosotros ya teníamos alguna experiencia, porque cuando nos venían a preguntar qué había que hacer en Educación Sexual, la primer
respuesta era: No sé. Vamos a ver qué es lo que ustedes quieren, pueden
y deberían estar en condiciones de hacer. Porque una cosa les podemos
decir seguro: nosotros, no lo vamos a hacer. Podemos “arrimar el bochín”.
Nosotros les podemos contar experiencias, dar dinámicas, compartir
nuestras vivencias, nuestros saberes y nuestros no-saberes y lo que sí,
logramos armar después de 30 años fueron tres cosas que no había que
hacer, y esas las transmitimos, y con conocimiento de causa.
Así nos atraviesa el SIDA. Un papá de la escuela era médico de
una salita en la zona del Bajo Boulogne Pcia. de Bs. As. Habían
120
MARTHA WEISS
venido unos expertos, los primeros, de la Organización Panamericana
de la Salud a hablar con ellos porque eran amigos. (Piensen que nadie
hablaba de SIDA). No se estaba como en este escenario actual. Ni de
preservativos ni nada por el estilo. Y le dijeron a este médico”: Por
favor, que por una vez le sirva de algo ser del tercer mundo y no del
primero. No cometan los mismos errores que cometimos en el primer
mundo. A ustedes todavía la pandemia no les pasó por encima. Entonces todavía tienen tiempo de hacer buenos programas de prevención”.
¡Qué ilusos! ¿Por qué íbamos a ser distintos del resto del mundo?
Hicimos las mismas cosas que hizo todo el mundo. Transitamos por los
mismos caminos que todo el mundo. Desoímos todos los consejos de
todo el mundo. Pero nos sirvió para fundamentar también algunas cuestiones que tienen que ver con que los humanos difícilmente actuamos
por consejos. Ésta es la primera cosa que tendría que tener en cuenta
cuando uno quiere transmitir algo vinculado al tema prevención.
Desde 1989 trabajé muchas veces con Patricia, seguimos
contactándonos en muchas oportunidades y en otras estuvimos separadas. En 1996 me llamaron del Proyecto Lusida (Proyecto para la Lucha y el Control del SIDA y ETS del Ministerio de Salud de Bs. As.).
La persona que estaba a cargo del Componente Educación de dicho
Proyecto invitó a Covifac a presentarse a concurso de consultores y
resultó elegido. Desde ese lugar y representando a Covifac coordiné
desde el 97 hasta casi el 2000, lo que fue la Formación de Formadores
para hacer la capacitación de los docentes en lo que eran los cuatro
distritos, focalizados por el Banco Mundial como de mayor incidencia
de la pandemia: Cap Fed. Pcia. Bs. As.,Córdoba y Santa Fe. El proyecto se financiaba con un crédito del Banco Mundial. Lo mejor que
se podía hacer era hacerlo bien porque igual lo íbamos a pagar. Ésa era
una cosa que había que explicarle a la gente de entrada: Señores, se
haga bien o mal o no se haga, igual lo vamos a pagar. Entonces
hagámoslo lo mejor posible. Ciudad de Buenos Aires no participó
aparentemente por razones burocráticas. Como no nos contestaron, el
último año la coordinadora dijo: Bueno, el dinero que había para Ciudad de Buenos Aires vamos a dárselo a otras provincias. Hagamos
esto en otras provincias. Con ese dinero se pudo hacer el mismo pro-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
121
yecto en: La Pampa, Mendoza, Entre Ríos, Corrientes, Misiones, Santa Cruz y Salta. Esto puede darles también una idea de qué se necesita
y con cuán poco se puede hacer mucho En algún momento pudimos
ver que, con lo que se ofrecía de Lusida para las ONG si se lo diéramos a un municipio bien administrado que trabajara en coordinación
con las ONG, se podía llegar a ofrecer una respuesta eficaz para toda
la población.
• Alumna: Perdón, no entendí cuando decía: “Si se lo hubiéramos dado a un municipio”. ¿Qué pasaba?
• Hubiera sido posible realizar un plan, no una campaña, un plan
de prevención probablemente exitoso.
• Alumna: Así que es más operativo dárselo a un municipio que
a quienes están en una ONG.
• No es que sea más operativo. A mí me parece que a las organizaciones no gubernamentales hay que dárselos porque ésas son
las organizaciones que están con la gente. Sólo digo que también debería ofrecerse esa posibilidad a los municipios que
funcionan bien... hay que pensarlo. Primero: saber bien a quién
se lo dan; por qué se lo dan; para qué se lo dan y pensar. Por
ejemplo, la educación popular es eso porque se está pensando
desde la perspectiva del excluido, no desde la perspectiva tuya,
que sos el funcionario, por más que hayas venido de no sé
dónde, que antes eras una organización no gubernamental. Porque está bien, uno sufre transformaciones. Pero a veces la gente
se da vuelta como un guante. Cuando estaba en la organización
no gubernamental era una cosa y cuando es funcionario es otra.
También es cierto que es muy valioso haber pasado por la
experiencia de los dos lugares. Yo me he dado cuenta, habiendo estado en los dos lugares, cuántas veces pedía cosas imposibles, le pedía peras al olmo. Y gastaba energía inútilmente Eso
es importante. Los humanos tenemos una energía limitada. No
conviene gastarla sin sentido.
Ahora estoy trabajando en el Gran Buenos Aires, en Prevención
de SIDA y Adicciones en cuatro municipios del Gran Buenos Aires en
un Proyecto de PROAMBA (Programa de Cooperación de la Unión
122
MARTHA WEISS
Europea Ejecutado en la Pcia. de Bs. As. Para Menores en Riesgo).
Nos convocaron y fuimos. Es un organismo que se financia con dinero
de la Unión Europea. Contratan a distintas organizaciones y hacen
distintos tipos de capacitaciones para organizaciones que trabajan con
niños y jóvenes en riesgo social en el Gran Buenos Aires. En este
momento están trabajando en Moreno, Lomas de Zamora y Matanza,
juntos, Avellaneda y Quilmes. Por otro lado, yo también trabajo en
toda América Latina. Pertenezco a una organización voluntaria, de un
Equipo Itinerante de Salud Integral para América Latina y el Caribe
que está basado en un proyecto de India y que tiene como pilares tres
principios: equidad integración y empoderamiento Cuando yo fui a
India y vi que eso se puede hacer y que se puede hacer con las mujeres
de India que es como decir lo “último” de lo “último”, porque hay que
luchar con la naturalización de la condición de inferioridad de la mujer, tuve conciencia de que también era posible reproducirlo en América. Somos 22 personas. Este proyecto lleva adelante la capacitación de
líderes comunitarios, indígenas, los más excluidos. Aquellos que no
acceden a los servicios de salud por distintas razones. Lo que hacemos
es devolverles su propia sabiduría. Primero descubrir su sabiduría,
para eso hay que estar convencidos de que tienen sabiduría. Si uno no
lo cree, entonces es difícil que lo descubra. Y fortalecerlos. Hacer lo
mismo que hizo este grupo de Jamkhed (India) coordinados por una
pareja de médicos indios que hace 30 años que están trabajando así.
Fortalecerlos primero en su autoestima y después fortalecerlos
intercambiando sus saberes. Y devolviéndoselos, cómo les diría, con
todos los cuidados. Por ejemplo, ellos tienen saber natural. Hay plantas que usan para determinadas cosas. Y te dicen: esto no se le puede
dar a una mujer embarazada. ¿Por qué no se le puede dar? Cuando los
hacemos pasar por la Universidad nos dicen: Porque esa planta tiene
una hormona que probablemente pueda ser abortiva. Y eso ellos no lo
saben pero saben que no se lo pueden dar a una mujer embarazada. Lo
que hacemos es trabajar esto y cada uno de esos líderes después vuelve a su comunidad y arma proyectos que son de salud integral. Incluye
la prevención de SIDA. Hemos aprendido una barbaridad de ellos.
Pero salud integral para ellos es todo. Incluye el trabajo, la creatividad
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
123
y la posibilidad de ser persona. Eso es un poco en lo que estoy metida
yo en este momento. Por eso cuando Patricia me llamó dije: Allá
vamos.
La coincidencia de ser distintos
• Ahora por favor cuéntenme un poquitito, cada uno quién es, de
dónde viene.
¿Sabés cuál es la pregunta que no sé si todo el mundo está dispuesto a contestar? Es por qué está acá. Vengan. porque estamos en el
momento en que nos estamos por presentar. La primera persona, por
ahí, es la que menos oportunidad tiene, pero las demás vayan pensando, que a lo mejor no lo pensaron, quiénes son, de dónde vienen y por
qué están en este curso. Nadie me diga: “Porque soy amiga de Patricia
Pérez”. La otra puede ser: “porque me mandaron”, o “Por culpa de
Fulanito”. No sé si se sienten identificadas, una está tanto tiempo y le
han pasado todo este tipo de cosas. Piensen porque absolutamente
todas las respuestas son válidas, pero a mí me van a dar una pauta para
ver cómo seguimos este rato para que no lo sientan perdido.
• Alumna: Soy María, pertenezco a la ICW Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH. Intento ser voluntaria a
ayudar con todo lo que tenga que ver con la pandemia y lo que
vine es a aprender.
• Viniste acá porque querías aprender. ¿Qué?
• Alumno: Primero, bien qué es la pandemia. Aunque hay mucha
información dando vueltas por todos lados y a uno es como que
se le están mezclando un montón de cosas. Y después. bueno,
primero pensando en mí.
Porque este tratamiento es bastante largo, entonces aprender para
mí. Y después, si puedo, para los demás.
• Alumna: Yo soy Sandra, vengo también de la ICW, Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH.
Estoy totalmente involucrada con este tema.
124
MARTHA WEISS
• Y por eso, ustedes de alguna manera forman parte del armado
de esto.
• Alumno: Fui a una reunión del Foro Especial y ahí me enteré
del curso y aparte porque tuve familiares, cinco en total, que
fallecieron de SIDA, entonces por eso también vine.
• Y vos ¿qué hacés habitualmente, de qué trabajás? ¿estudiás?
• Alumno: Estudio, estoy haciendo el CBC de psicología social.
• Alumna: Mi nombre es Adriana, también vengo de la ICW
Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH, quiero aprender más, capacitarme y ver si puedo llegar a transmitirlo a otros, empezando por mi familia. Es muy difícil y se mantiene difícil. Porque esto ya era difícil en aquella época, cuando
nadie hablaba. Claro que cuando nadie habla no es distinto de
cuando hablan tantos.
• Sí, pero a veces se habla y tienen los oídos cerrados.
• Alumno: Tienen los oídos cerrados o es abrumadora la información. Y entonces los oídos se cierran.
• Es lo que decía de que hay un exceso de información.
• Alumno: Igual yo creo que en las familias se mantiene una cosa
así de negarlo. Como que está todo bien.
• Es un mecanismo de defensa de todos los humanos. ¿Vos qué
hacés además, estás trabajando?
• Alumna: Por ahora estoy haciendo un curso a la tarde, estoy
intentando ir a terapia. Sí, yo estudio. Soy Técnica en Acción
Social acá y me gustaría todo lo que es prevención, estar en
campañas de prevención y por ahí desde los chicos, más que
todo, que eso es lo que muchos no hacen. Formarlos.
• Alumna: Mi nombre es Jeanette, soy Técnica en Acción Social,
estoy cursando el último año de tecnicatura superior.
• ¿Acá?
• Alumna: Sí, soy instructora de Tai Chi, de Tai Chi Chuan, de
esto trabajo, por ahora. También estudié teatro, soy profesora
de teatro.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
125
• Oh qué bien, qué variado.
• Alumna: Si, ahora no estoy trabajando de eso. De lo que estoy
trabajando únicamente por ahora es de profesora de Tai Chi
Chuan. Por mi experiencia de trabajar tanto con personas adultas como con chicos, todo lo que he estudiado hasta hoy, me
está capacitando para mi objetivo que es el hecho de educar.
Educarme yo y educar, tanto por mi familia como escuché
también por acá, tengo hijos adolescentes que han vivido diferentes circunstancias difíciles, entonces todo esto que he estudiado me ayudó fundamentalmente a formarme, ayudar a criar
a mis hijos mejor, entender y ver soluciones a conflictos difíciles que por ahí a veces uno piensa: “A mí no me va a tocar”.
Darme cuenta que todos formamos la sociedad y a todos nos
puede tocar. Y mi intención es esta, educarme para poder fundamentalmente ayudar a resolver conflictos. Para resolver situaciones difíciles. Acompañar.
• Alumna: Yo soy Nancy, soy asistente social, trabajo en
Avellaneda.
• Alumno: También de Avellaneda.
• Ya lo anoté. es que la comunicación en el municipio funciona
tan bien.
• Alumno: Yo conseguí un trabajo para cubrir a una colega que
renunció en un programa de prevención y asistencia de tuberculosis. Entonces ahora buscan los abandonos de tratamiento y
estoy trabajando con la gente de Infectología, entonces me pidieron colaboración para la implementación del proyecto Lusida
con el municipio, y yo colaboro pero tengo que aprender un
montón de cosas que no sé. Por eso nos pusimos a hacer capacitación en unidades sanitarias para desinfección y un montón
de cosas, y yo aprendía mientras nos decían. Entonces vine a
acá para por lo menos saber y ser más coherente.
• Incluso en cuestión, como que esto está armado quizás de una
manera diferente de cómo se hacen habitualmente los cursos de
capacitación y prevención de SIDA. Esto tiene todo un enfoque
social, algo que es difícil que se tome así en otros ámbitos.
126
MARTHA WEISS
• Alumno: Claro, y aparte de este fui a otro, en cuanto me dijeron que había otro que ya estaba y que fui todos los sábados
también, pero necesitaba otra cosa más de lo mío.
• Alumna: Yo soy Zulma Núñez, soy trabajadora social, educadora sexual también. Y trabajo en el Programa de Salud Escolar en el Hospital Durand.
• Y nosotras hacemos muchos talleres de sexualidad, pero lo que
vemos es que hay que bajar más por el tema de SIDA. Entonces, mi jefe estaba interesado y como nosotros trabajamos con
el CGP y ahí nos enteramos que estaba esto, muy cerquita,
nosotros acá tenemos un centro de Salud, acá a la vuelta, entonces me conecté con esta gente.
• Alumna: Yo soy Beatriz. Yo soy obstetra, especialista en Educación Sexual, profesora de Ciencias Biológicas, doy cursos de
capacitación en varios ámbitos. Con respecto al tema SIDA yo
tengo que confesar algo.
• Yo no pretendí eso.
• Alumna: No, confesar algo que a mí siempre me pasó con este
tema, desde que surgió esta enfermedad, cómo la viví, por supuesto trabajé acá y fuera del país, en todo lo que es información leí y aprendí, casi como desde ser profesional de la salud,
pero nunca tuve contacto, nunca hice contactos reales con personas que tengan estas problemáticas y demás. Siempre consideré que desde la educación sexual se llegaba, y no desde una
enfermedad equis. Aparte yo digo siempre, yo soy asmática y
estuve tan cerca de la muerte siempre y no hay uniones de
asmáticos y todas estas cosas. Me puedo morir mil veces más
que una persona que tiene un virus. Siempre tuve esa cosa en la
cabeza. Y en realidad es así, se mueren más asmáticos que
gente con SIDA en el mundo. Eso es lo que me pasaba a mí.
Pero de todos modos yo nunca había hecho un curso de SIDA,
específicamente, para meterme dentro de lo social y lo específico de la enfermedad. Por eso me acerqué, aunque yo creía que
sabía mucho, aunque realmente sé mucho. Estudié, leí, en Is-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
127
rael trabajé con el tema de promoción, con el Plan Pares
Confederation, trabajé mucho pero en realidad con la enfermedad nunca me metí. Me metí con la lectura de la enfermedad y
desde la educación sexual cómo se llegaría con la prevención y
demás. Y oídos sordos es lo que yo recogí. Yo trabajo en la
Facultad de Medicina y se supone que los chicos que estudian
medicina tienen idea de la prevención. No, no hay idea de la
prevención, en la Facultad de Medicina. O sea que se reciben
de profesionales sin idea de prevención de ellos. Sí desde el
discurso, pero no desde ellos. Y aparte quiero agregar, porque
esto es lo importante, me tomo este tiempo porque nunca hablé
de este tema, si me permiten todas ustedes.
• Es que todo esto forma parte.
• Alumna: Por eso les agradezco mucho, porque yo hice el curso
de Educadora Sexual, dos años, todos profesionales de la salud,
de la educación social. En general, Salud y Educación, y el
profesor nos dijo: De todos ustedes, existiendo el SIDA, por
supuesto, educadores, profesionales todos, de todos ustedes quién
usa forro? Ninguno, doctor. Y esto se nos dio, creo que es la
primera vez que lo confieso. Esta es la confesión que quería
hacer. Con lo cual y yo anduve dando vueltas un poquito por el
mundo y el SIDA tiene su historia, es pesado, por la pobreza y
demás. he visto cosas duras y no me he relacionado con las
personas, ni con la problemática ni desde el hospital. Entonces
dije, yo sé mucho y vengo a buscar el papelito, porque eso
también es cierto. Porque como yo sé mucho, por lo menos
tengo un papelito, Técnica en SIDA, lo agrego a mi curriculum,
y me di cuenta que estoy aprendiendo y estoy agradeciendo.
Eso me pasa.
• Alumna: Yo soy la otra María del curso. Comencé a informarme, fundamentalmente en el tema de adicciones, en el año ’76,
trabajé siempre en el ámbito de la salud. en el año ’84 comencé
con el tema del VIH/SIDA, soy voluntaria, trabajo en forma
directa con las personas que conviven con el VIH y con el
SIDA. Y me doy cuenta que permanentemente uno tiene que
128
MARTHA WEISS
aprender algo. Afortunadamente creo que voy a aprender hasta
el último instante de mi vida. Tengo muchísimas ganas de aprender. Y estoy acá, y estoy metida en el tema, porque soy mamá.
Yo siempre digo que mi postura es la postura más egoísta que
existe. Por una razón muy sencilla, el hecho de tener cuatro
hijos que en este momento son adolescentes, a mí me llevó a
ver una realidad que me estaba circundando con la cual yo
podía cerrar la puerta de mi casa, ponerle media docena de
cerraduras, que nadie entre, que nadie salga, y ya está todo
bien. O salir a enfrentar esto, que no es más que una parte, una
porción mínima de la realidad que a todos nos toca. Yo decidí
enfrentar la realidad, decidí capacitarme y transmitir estos conocimientos, no sólo al ámbito familiar, también doy charlas de
capacitación en escuelas, sociedades de fomento, en iglesias, en
los municipios, donde me llaman. En todos lados. Me río porque habitualmente en Quilmes se dice que no se puede hablar
de SIDA sin nombrar a María. O sea que a lo largo de estos
años es como que me metí en la comunidad y me di a conocer
no por mí sino por la temática que yo represento. Para mucha
gente, siendo la esposa de un médico, para mucha gente debería haberme dedicado a otra cosa. En el hospital muchos compañeros de estudio y de guardia de mi marido me dicen, por
qué Infectología si podrías estar en Maternidad o en Pediatría,
por qué elegiste justo esto, y yo dije porque mañana me puede
pasar a mí. Porque yo tengo hijos y le puede pasar a mis hijos,
a mis sobrinos, a mis amigos, a los hijos de mis amigos. No
mucha gente lo entiende a esto y yo todos los días trato de
aportar mi granito de arena para que sea más gente la que lo
entiende, para poder capacitarme, porque sé que en la medida
en que yo esté más capacitada va a ser mayor la calidad de lo
que le puedo brindar a los demás. Nada más.
• Alumna: Me llamo Jesica, terminé este año Técnica en Acción
Social, y el año que viene empiezo Ciencias de la Educación, y
el tema del SIDA más que todo para mí es para informarme.
Estoy aprendiendo un montón, todo lo que sea.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
129
• Alumno: Estoy aprendiendo un montón y mi idea es informarles a los demás lo que está pasando. También estoy en un hogar
como voluntariado de la tercera edad.
• Así que también tenés un ámbito de difusión.
• Alumno: Trabajo con chicos, cuido chicos. Eso es, sobre todo
creo que estoy aprendiendo un montón.
• Alumna: Yo también he terminado la carrera de Técnica en
Acción Social, Técnica Superior, soy Psicóloga Social, trabajo
y los que elegimos estas carreras es porque queremos ayudar al
prójimo.
• Alumno: Bueno, mi nombre es Mariano. Soy voluntario en la
Fundación Fundeso, Fundación por los Detenidos Sociales, y
en Soldar, Solidaridad entre Argentinos, pertenezco al Proyecto
Nombres, que es un proyecto para crear conciencia en la comunidad internacional, sobre la gravedad de la epidemia del SIDA,
confeccionando Mantas Conmemorativas de personas fallecidas a causa de la enfermedad y que forma parte de las dos
organizaciones. Me invitaron y me interesó venir a ver el curso
para ver cómo era, cómo funcionaba y por ahí unir todas las
cosas que por ahí uno hace todos los días, si bien está dentro de
las organizaciones que forman parte y la gente que organizó el
curso, venir a ver y unir todas esas cosas a ver qué me falta o
en qué ando flojo. Y ver si sé o no sé en realidad.
• Te estás tomando un propio examen.
• Alumno: Y, puede ser.
• ¿Otra cosa además de ser voluntario?
• Alumno: Sí, pero nada que ver referido a esto. Estudio sonido y
música. Nada referido a lo social.
• Está muy bien.
• Debe ser porque yo logro un gran compromiso de todos los
chicos que por ejemplo tienen grupos de música, allá en la zona
y me dicen, cuándo podemos hacer un festival, porque a nosotros nos interesa, queremos colaborar. O sea que.
130
MARTHA WEISS
• Alumno: No, yo lo que decía era que quizás no estaba directamente relacionado con el tema de salud o cuestiones sociales.
• Pero todo tiene que ver con todo.
• Alumno: Sí, tal cual.
Trabajar con uno mismo
Bueno, me ha servido mucho. Y acabo de hacer varias modificaciones a lo que iba a hacer, en función de todo esto. Lo primero que
les voy a pedir, absolutamente a todos, que están alrededor de esta
rueda, es que agarren un papelito, chiquito, no más grande que esto.
Yo les voy a hacer dos preguntas, no anoten las preguntas, sólo anoten
la respuesta que cada uno le dé a esas preguntas. y les quiero anticipar
que contrariamente a lo que solemos hacer, éste no va a ser un trabajo
para compartir, no va a ser un trabajo para comentar con el de al lado.
Es más, es un trabajo que no tiene permitido ser compartido. Ni en
este momento ni después. Es un trabajo de uno con uno mismo, para
uno mismo y es un papelito que yo les voy a pedir que guarden, por lo
menos, hasta el final del curso, y que si pueden lo sigan teniendo
guardado, pero que es un acto honesto, de ustedes mirándose al espejo, tal como son, no como les gustaría ser. La primera pregunta que
figura acá es: ¿en qué les cambio a ustedes la vida el día que se enteró
que el SIDA estaba en la comunidad donde usted vive? tenga el virus
dentro de su organismo o no. ¿En qué le cambió la vida a usted?
independientemente de tener el virus en el organismo. Y la segunda
pregunta que les voy a pedir que se contesten es: ¿cómo se cuidan? No
te hagas trampa, te estás mirando al espejo, así que. Lo guardan en el
lugar más cerquita del corazón que tengan, y lo tengan presente todo
el tiempo mientras trabajamos. Mientras trabajo yo, mientras trabaje
Laura después cuando venga, siempre ténganlo presente porque eso es
una de las partes esenciales de ustedes, que va más allá de las palabras. Y porque a veces ayuda pues con las mejores intenciones se
puede producir daño. Parece increíble lo que estoy diciendo, a veces
ayuda volverse hacia uno mismo para no pedirle que los demás hagan
lo que uno no es capaz de hacer, lo que uno no puede hacer, y enton-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
131
ces para poder trabajar con lo posible no con lo deseable o con lo que
se debería porque los humanos trabajamos así. En realidad vivimos
así. No hacemos lo que queremos, hacemos lo que podemos, en el
mejor sentido de la palabra. Antes de hacer la actividad para la que
pedí los alfileres, todo el mundo estará pensando para qué. Quiero dos
cositas en función de lo que van a escuchar. La mayor parte de la
gente que está acá está con buen sentido común, tratando de trabajar
para sí mismo. Dos cosas quiero decir: cuidarse uno no es un acto de
egoísmo, es un acto de altruísmo. Al contrario de lo que dicen siempre
cuando nos enseñan: Tenés que cuidar al otro o la idishe mame que
dice¡ ay, yo por vos doy todo, y me olvido de mí! No le creo. Básicamente, porque quien no tiene capacidad para cuidarse a sí mismo,
difícilmente pueda cuidar a otro. Entonces no teman cuidarse. La persona más importante que tienen ustedes para ustedes en este momento
son ustedes mismos. En la medida que puedan ser capaces de cuidarse
ustedes, el entorno que tienen a su alrededor empezará a mejorar. Y
termina mejorando a los otros, que es el objetivo que muchos de
ustedes dijeron. Para trabajar por otros. Trabajar por otros es buenísimo, está bárbaro, pero no se olviden de trabajar por ustedes mismos.
Primero yo, no por egoísmo sino por altruísmo. Esto lo dice Rolando
Martiñá también, y como buen maestro y psicólogo ha podido comprobar qué cuando uno no se cuida, en definitiva está delegando ese
cuidado en otro. Hay algún otro que se va a tener que hacer cargo.
Mamá, papá, hermano o Estado. Eso por un lado, por eso es por
altruismo, no por egoísmo. Y segundo, hay algunas cosas que sólo
nosotros podemos hacer por nosotros mismos. No hay un otro que me
pueda cuidar. Y para yo poder cuidarme tengo que estar lo mejor
posible. Por eso muchas veces cuando nosotros trabajamos en esto, no
quizás desde el SIDA sino desde la Educación, se enojan los sindicalistas con nosotros porque nos dicen no, eso lo dicen para que nos
paguen menos. No chicas, no importa. Con ley o sin ley, con ese
sueldo o sin ese sueldo, si vos vas a trabajar desde el resentimiento te
estás dañando vos. Y como vos te estás dañando estás siendo eliminada en la lucha por tratar de mejorar las condiciones de todos. Hay que
estar lo mejor posible para poder pelear, junto con otros, y reclamar lo
que es de uno, y a lo que uno tiene derecho. El reclamo va a tener
132
MARTHA WEISS
fuerza cuando mayor fuerza tengamos individualmente cada uno de
nosotros.
Otra cosa, yo fui tomando algunas notas para darles alguna información que puede serles útil. Mi función acá no es darles una clase
magistral ni decirles todo lo que sé de SIDA. Es jugar a las bochas. Es
arrimar el bochín, es tirarle algunas informaciones y compartir con
ustedes algunas cosas que yo tengo, que les pueden ayudar en los
proyectos que ustedes tienen con ustedes mismos y con los demás.
Nada más y nada menos. Miren, muchos hablaron de información y
hablaron de poder ayudar a otros, y transmitir información y transmitir
conocimientos y demás. Vamos a poner en claro las palabras porque
una de las cosas que sabemos es que por un lado hay desinformación y
por el otro lado hay exceso de información. Pero como le dijo una vez
una jefa mía a unas expertas en Ciencias de la Educación: Miren
chicas, ustedes son muy buenas profesionales si no, no estarían en mi
equipo, pero ¿saben qué pasa?, lo que ustedes saben, a nosotros no nos
sirve.
A veces pasa eso con la información que nos dan sobre el SIDA.
Todo eso que nos dan no nos sirve. Y la que necesitaríamos no la
tenemos. Ahora es difícil determinar cuál necesitaríamos. Y es mucho
más fácil determinarla cuando uno está trabajando por ahí con las
personas de verdad, con las personas que tienen caras, ojos, bocas....
porque hasta hoy ustedes eran un grupo que yo había visto el primer
día y nada más Yo tenía armado un esquema Hoy son ustedes mismos
y para mí cambió. Éste es el grupo, estas personas que están acá, que
tienen estas características.
Una primera cosa que es importante saber es que sobre lo que es
la integralidad del SIDA se ha aprendido más de las personas que
viven con VIH o de las personas que viven con SIDA que de los
libros, pero esto es lógico porque esta historia se está escribiendo.
Pero sin embargo, como bien dijo ella, hay mucha gente que todavía
sigue creyendo que esto se aprende en los libros. Hay algunas cosas
que sí se aprenden en los libros, no estoy criticando los libros.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
133
¿Informarnos o confundirnos?
Yo soy de buscar información, pero no sobreestimemos ni subestimemos. Y vamos a aclarar algo: una cosa es la información sobre
SIDA, a la que le vamos a pedir algunas condiciones (que sería bueno
que tuviera la información en general) y otra el conocimiento. A la
información le pediremos: Que sea precisa. La precisión que se puede
tener hasta el momento, que como los conocimientos van evolucionando yo les garantizo que lo que decíamos diez años atrás no lo
decimos ahora, porque se ha evolucionado mucho sobre eso. Pero
requiere precisión en el sentido de que no es lo mismo decir “a mí me
parece”, que decir “veinte años de investigación dan cuenta de esto.”
De investigación social, de investigación científica, de investigación,
de algún tipo de investigación. de estar con las personas, de lo que las
personas dicen que les pasa. Los libros podrán decir una cosa pero yo
tengo que buscar a las personas. Y a las personas por ahí le pasan otras
cosas. Yo no puedo cerrar los ojos y decir no, no entro dentro del
libro. Esto es así.
Había un médico que me decía: No le puede doler, y ¿usted cómo
sabe que no me puede doler? Quién dijo que no, a mí me duele, usted
me habrá puesto la inyección que quiera pero a mí me duele.
Que la información sea pertinente. ¿Saben qué quiere decir pertinente para nosotros? que sea la que necesita esa población que está
ahí trabajando con nosotros. Yo pongo siempre un ejemplo que es el
que más me sirve. Al principio siempre me pasaba. yo tenía una
compañera, psicóloga ella, que tenía un nene de diez años. Un día
viene y me dice:
Mamá, en la escuela nos dieron la clase de SIDA. La clase de
SIDA. Una, y clase. ¿Cuál? dice la mamá. sí, vino la “seño”, vino la
directora, vino la asistente social, vino la psicóloga del hospital, vino
la doctora. era una cantidad de gente. ¡Ah, bueno! Le dice la madre y
cómo te fue? Bien, bien, aprendí todo. Yo ya sé todo.
Pero algo había ahí que a la madre mucho no le entusiasmaba. Y
una de las cosas que se le ocurrió que podía pasar era que hubieran
puesto mucho énfasis en la muerte y como se le había muerto un
134
MARTHA WEISS
abuelo muy querido pudiera estar movilizado por ello Uds. se acuerdan que en las primeras etapas toda la información pasaba por el terror
y el miedo a la muerte, (como si no nos fuéramos a morir todos,
alguna vez). La mamá que es psicóloga y que “sabía todo”, se sentó
con el nene, hizo todo lo que dicen los libros de psicología, que hay
que conversar con los niños y demás y le dijo: A ver, contame cómo
fue la clase.
No, todo bien, todo bien. Lo único. ¿sabés lo que pasó? cuando el
doctor sacó el preservativo y lo desenroscó yo lo vi tan grande que
dije: Eso no lo voy a poder usar. Yo nunca lo voy a poder usar!
Pero como tenía diez años y pensaba como un chico de diez años,
siguió pensando y como mecanismo de defensa, se tranquilizó y después dijo: Pero esto debe ser como las zapatillas que cuando vamos
con vos y me quedan un poquito grandes, vos me las comprás igual y
le ponemos algodoncito en la punta para que no se me salga.
A nosotros, esa anécdota, nos sirvió porque todo el mundo entendió qué quiere decir “pertinente”. A mí, no es que me importara que a
un nene de diez años le estuviesen hablando de preservativos y de las
relaciones sexuales. A mí lo que me pasó en ese momento y me hizo
sentir muchísima inquietud es si al nene le había quedado claro que la
sangre no se toca y que eso debía transformarse en hábito. No porque
esto no lo tuviera que saber pero en ese momento la información
fundamental era esta otra porque era la que la tenía más cerca. Entonces a eso le llamo pertinencia, ¿dónde estoy trabajando? ¿con quién
estoy trabajando? Los expertos a veces le llaman “focalización” a esto.
Por ejemplo, estoy trabajando con adictos, estoy trabajando con prostitutas. Yo personalmente, adhiero a la pertinencia. Porque a mí la
focalización, por ahí es un problema mío, a mí la focalización me
suena a discriminación, a disociación. A mí el tema de la focalización
me suena lo mismo que “grupo de riesgo”. Me suena a que es de
algunos, que como yo no soy. Entonces, la pertinencia sí porque no es
lo mismo lo que tiene que saber un chico que lo que tiene que saber un
grande. Tampoco es lo mismo lo que tiene que saber una trabajadora
sexual que lo que tiene que saber un técnico en hemoterapia.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
135
• Alumno: O ese chico en distintos entornos.
• Por ejemplo. Cuando una maestra con mucha preocupación y
con seriedad, me preguntó –hace muchos años– que hacía con
un pibe de doce o trece años que le decía que no había preservativos para él, que no había tamaño para él. Y antes de que yo
hablara, la colega experta psicóloga que me acompañaba le dijo
que ésa era una fantasía del chico, que el chico, a esa edad, no
tenía relaciones sexuales. Era evidente que esta profesional de
clase media no había estado nunca en contacto con la realidad
de algunos barrios de Bs. As.
• Alumno: Y no leyó los índices tampoco. Porque han aumentado y comienzan a los doce años.
• Pero además nunca estuvo con chicos que aspiran, nunca estuvo en ninguna parte de la vida real.
• Alumno: Lo más grave que le puede haber sucedido es algún
examen.
• Entonces, en este sentido, seamos muy alertas con nosotros
mismos, los que estamos trabajando con otros. Tengamos mucho cuidado con esta cosa de la autoevaluación que tenía alguien por acá y lo mismo cuando trabajamos con nuestras familias. Cuidado con eso porque es comprensible, es importante
entenderlo para poder trabajarlo. Porque si uno no lo entiende y
cree que es una cuestión de los malos y los buenos, estamos
perdidos porque queda afuera de la posibilidad de trabajo. Uno
tiene que esperar que pase eso, lo natural es que pase eso.
Porque si uno lo espera lo puede poner acá dentro y lo puede
trabajar y ése es el único camino.
Cuando nos bombardean de información, la otra condición que
tenemos que pedir es que esté actualizada. Precisa, pertinente y actualizada. Porque uno se va encontrando con gente que sigue diciendo
lo mismo que hace veinte años y eso ya cambió.
• Alumna: Actualizada yo lo tomé también como “Precisa”. “Precisa” a mí me suena que tiene que ser actualizada, si no, no es
precisa.
136
MARTHA WEISS
Nosotros lo ponemos con una ligera variación. La actualización
está fundada en la investigación médica y demás. La precisión está
fundada como la pertinencia en la veracidad y la credibilidad que vos
tenés para quien te está preguntando.
• Alumno: Estaría más relacionada a confiable.
• Sí. Pero la confiabilidad es una relación interpersonal. No está
lograda por los cargos. Yo voy a decir muchas cosas. Yo me
hago cargo de lo que digo. Pero muchas cosas de las que digo
acá, las he dicho en todas partes. Yo no sé cómo me siguen
llamando. Pero lo cierto es que un ejemplo cabal fue lo que
pasó con el doctor Alfredo Miroli, que fue jefe de Programa
Nacional. Piensen el peso que tiene para la gente común que
alguien que es médico, que es infectólogo, que es jefe del Programa Nacional contra los retrovirus humanos y el SIDA diga
algo. ¿A quién le van a creer? ¿A mí o a él? Sin dudas, a él.
Nosotros tuvimos un trabajo enorme para deshacer todos los
desaguisados que él hizo con el video que mandó a las escuelas
secundarias. Ese video está mal. Es un video anterior a Fleco.
Es un video que lo hizo con un excelente cineasta que es Eduardo
Mignona. El video está muy bien hecho.
• Alumno: Pero tiene doble mensaje.
• Yo lo pasé en Ciudad Oculta con la gente de Ciudad Oculta.
Hice un ejercicio que fue: sin decir nada pasé ese video y pasé
el video del Sindicato de trabajadores de propiedad horizontal,
de Suterh: “Con el Sida en los 90 algo cambió”. Pasé los dos
videos, a pesar de que nos decían: “No los pasen porque la
gente se va a quedar enganchada con el de Mignona porque la
verdad el de Mignona es una cosa cinematográfica. Y yo que
soy una inveterada convencida, confiada en que todo el mundo
tiene capacidad de pensar, dije: “Yo lo pongo y que la gente
diga lo que le parezca”. No lo que a mí me parece. Entonces yo
aprendí de la gente. Efectivamente, la gente fue exactamente al
revés: no se enganchó con lo de Mignona. No le representaba
nada. Y empezó a decir porque sí se enganchaba con el otro
que estaba hecho con tres pesos. El de Mignona estaba hecho
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
137
con muchísimo presupuesto y el otro estaba hecho por estudiantes de la carrera de Comunicación y rapiñando de aquí y de
allá. Y tenía por ahí algunos hitos que ya había sido superado.
Pero el de Mignona tenía además errores conceptuales científicos. De pronto decía: “No importa cómo si no con quién lo
hagas”, referido al acto sexual. Exactamente al revés. Después
decía: “Un joven que vive su homosexualidad en pareja, no
tiene riesgo”. Lo dice. Cuando yo lo he puesto en discusión con
profesionales, estos han adoptado una actitud corporativa y lo
tratan de defender. Porque yo, con profesionales, malísima como
soy, no hago lo mismo que en Ciudad Oculta. Lo pongo y les
digo: “Detecten si hay algún error científico”. Todo el mundo
dice: No. ¿Cómo puede haber un error científico en el Jefe del
Programa Nacional? Sí, lo hay.
Mitos y prejuicios por doquier
• Porque los prejuicios y los mitos no son cuestiones de los
pobres. Son cuestiones de los humanos. Hayan pasado por la
universidad que hayan pasado. Por eso el SIDA lo que tiende a
enfrentar es con nosotros mismos, con lo mejor y lo peor que
tenemos cada uno de nosotros.
• Alumno: Ya no lo pasan más, ¿no?
• No, no. En alguna escuela puede estar todavía. Y algunos profesores que lo pueden pasar. Pero de todas maneras, yo como
buena educadora lo que te digo es que siempre sirve. Aunque
lo pasaran, pero lo que pasa es que sirve según cómo lo uses.
Porque sirve para analizar estas cosas. Una forma de desmitificar
el poder del saber es ésta. Produce tanta desinformación la
ausencia de información como el exceso. Son técnicas incluso
utilizadas en la segunda guerra mundial. Cuando uno quiere
que alguien no sepa algo, le manda, lo bombardea de información de algo y la mente humana no puede procesar todo. Y
entonces se queda sin saber. Exceso y falta, producen el mismo
efecto. Y siempre conviene evaluar lo que uno está haciendo,
138
MARTHA WEISS
no por las intenciones de uno sino por los efectos que produce.
Por eso digo: con las mejores intenciones se pueden producir
malos efectos. Y efectos no deseados tienen todas las acciones
nuestras. Entonces hay que aprender a anticipar un poquito los
efectos no deseados porque si son no deseados pero son efectos, uno va a poder trabajar sobre ellos. La última cosa teórica
respecto de esto: No es lo mismo información que conocimiento que comportamiento humano. Una cosa es la información,
otra cosa el conocimiento y otra cosa el comportamiento humano. Lo digo clarito: sin información, no podemos. Si yo no sé
que el VIH está en la sangre, no lo puedo prevenir. Todo esto
que estamos hablando, lo estamos hablando en términos de
arrimarles elementos para programas de prevención, aunque
sean individuales. Sin información, no podemos. Pero con información sola, tampoco porque la información se transmite
pero el conocimiento se construye. Cuando te enseñen a vos en
Ciencias de la Educación que se transmite el conocimiento,
decile que eso no es cierto. Porque aún el conocimiento elaborado, de tiempo atrás, cuando se transmite se transmite como
nueva información. La información se transmite y sólo se transforma en conocimiento adentro mío. Cada uno lo transforma en
un conocimiento, imbricándolo, metiéndolo con las redes que
van mezcladitas con todo lo que uno ha sido hasta ese momento. Y recién cuando lo junta con todo lo que tiene, se transforma en mi conocimiento que no es el mismo. Acá hay 23, 24
personas que no están construyendo el mismo conocimiento a
partir de lo que yo digo. Si fuera cierto que se puede construir
el mismo conocimiento, no harían falta los maestros. Cada uno
de ustedes, que es una persona diferente, que es el resultado de
una ecuación siempre variable entre la historia que le tocó vivir
y el particular procesamiento que hizo de ella. Porque hay dos
personas con la misma historia que no lo procesan igual. Yo
tengo 4 hijos. Pensemos nada más que en la familia. Se criaron
en el mismo ámbito, con los mismos valores, son los 4 totalmente distintos y a veces me sorprende. Son grandes ya y cosas
que me gusta compartir con ellos, yo sé cómo reacciona cada
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
139
uno. Esto si lo comparto con Fulano me va a decir: “Vos siempre...”. Pero en cambio, la otra va a decir: “Qué piola que es
esto”, aunque yo no esté de acuerdo. Entonces la información
no es lo mismo que el conocimiento. Y tercero, supongamos
que tenemos la mejor información y con esto construimos el
mejor conocimiento posible. Eso no garantiza el comportamiento. El comportamiento humano no depende de lo que sabemos,
solamente. La base que impulsa a la acción es la emoción. No
lo que se sabe. Me salgo del SIDA. Si no, no habría tantos
neumonólogos: “Señora, no fume. Le hace daño. Usted no sabe
que?”. Porque los humanos somos humanos, entonces no nos
creamos dioses. Cada uno hacemos lo que podemos y resolvemos nuestras contradicciones y nuestros problemas más o menos como podemos. Dicen que Freud, cuando el médico clínico
le dijo que no podía fumar más, fumó el último cigarrillo, lo
apagó, a los 40 y pico de años, y dijo: Adiós amigo, me ayudaste a vivir hasta ahora.
• Alumno: Sí, es verdad, Freud que estudiaba todo, nunca pudo
dejar el habano y era un adicto al habano. Hasta tenía cáncer de
boca y seguía.
• Alumno: La morfina, pobre.
• Piensen que muchísimas veces nosotros creemos que lo que
pasa, pasa porque no hay información o no hay suficiente conocimiento. ¿Por qué es tan importante saber esto? Desde la educación ¿saben por qué? Porque según lo que nosotros creamos,
es lo que vamos a hacer. Si yo te digo que lo que pasa es que
hay falta de información, lo que voy a diseñar es un buen
proyecto para dar buena información. Si yo creo que lo que
pasa es que la gente no sabe lo que pasa, lo que voy a diseñar
es un ejemplo como el que yo he llegado a ver, niños de séptimo grado yendo a la sala 17 del Hospital Muñiz porque los
maestros los mandaron para ver a los que se mueren de SIDA.
¿No te parece un disparate? Y sin embargo a esa señorita no le
pareció un disparate. Como tampoco le pareció un disparate a
una médica, que yo la vi, en un hospital que no voy a decir,
140
MARTHA WEISS
yéndose y la enfermera corriéndola –hace muchos años de esto,
diciéndole: Dra., está el paciente tal que la está necesitando. Un
paciente que ya vivía con SIDA. Ella dijo, una infectóloga,
ahora no puedo porque me tengo que ir a dar una charla a un
colegio. La charla en el colegio la puedo dar yo. Al paciente no
lo puedo atender yo. Cada uno tiene que saber para qué sirve y
tiene que hacer bien lo mejor que sabe hacer y no ponerse a
hacer lo que no sabe o lo que otro puede hacer igual o mejor.
Esto era fundamental para poder ir ubicando las diferencias entre las
palabras, las que decimos y las que nosotros incorporamos. Cuando
hablamos de prevención, de educación, de chicos, hablamos de prevención, de educación y de chicos. No hablamos de los cócteles que va a
hablar Laura Astarloa, ni hablamos de cómo se va a desarrollar ni hablamos del origen. Todo eso es la mejor manera de no ocuparse del SIDA.
Cuando hablamos de prevención, a veces, enseñar muy bien matemática
es una forma de prevenir el SIDA. Y sí, porque enseñar apasionadamente algo que uno sabe hacer genera deseo en el otro y disminuye la dosis
de violencia y no tenemos líquido de alto poder infectante dando vueltas
por ahí. Entonces, la mirada, el foquito que nosotros encendemos, es el
foquito social que nosotros debemos ver. Además el de las cuestiones
que trabajan ustedes, específicamente las asistentes sociales y demás.
Pero el que encendemos nosotros es el que básicamente plantea que
cuando nosotros estamos queriendo hacer alguna cuestión vinculada a la
prevención, deberíamos tratar de, más que hablar, generar situaciones en
donde los que están al lado nuestro, puedan hacer dos cosas: que de
alguna manera esto lo aprendimos mucho de las personas que viven con
VIH que supieron decir muy bien: Lo que usted está diciendo no es
cierto. Generar aspectos en donde, por un lado, la persona, pueda sentirse cuidada. Porque sólo se cuida lo que se valora y si yo me siento
cuidado, me siento valorado. Miren, los yanquis que son expertos en
hacer estadística han demostrado que aquél que se siente valorado, aumenta las defensas de su organismo, biológicamente. Más allá del SIDA,
que en el SIDA es fundamental que aumenten las defensas del organismo. Entonces, generar espacios, generar proyectos y situaciones en donde la persona se sienta cuidada.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
141
Cuidar y ser cuidado, cara y ceca de la salud
Con esto no alcanza. Hay que generar situaciones en donde la
persona pueda sentir que ella puede cuidar, porque entonces se siente
potente. Potente en el sentido de poder, en el mejor sentido de la
palabra. Y nosotros necesitamos seres humanos cada vez más valiosos
y potentes. Entonces las dos cosas son importantes. Esto lo decía
Maturana, son dos experiencias cumbres de lo humano: cuidar y ser
cuidado. No alcanza con uno solo. Queda la pata floja. De ahí en más,
es la autonomía, es la capacidad de cada uno de crear y recrear. Es la
capacidad de cada uno de retraerse y decir: Esto que estoy haciendo no
está bien, mejor lo cambio. No vamos a hacer el ejercicio pero se los
cuento. Yo le dejé a Patricia algunos materiales como para que puedan
fotocopiarlos y después Patricia les deja mi dirección de mail como
para que, cualquier cosa que ustedes quieran, preguntas, alguna necesidad de material, cosas que a mí no se me ocurren en este momento,
puedan ponerse en contacto. Yo se los contesto. Yo quería cerrar,
habida cuenta que ya está Laura Astarloa con un ejercicio que se los
voy a dar descripto. Se los voy a hacer transmitir para que Patricia se
los pueda hacer. con el objetivo y todo lo demás. Se los voy a contar.
• Alumna: ¿Lo podemos hacer?
• Delante de las sillas, paraditos acá delante de las sillas. Son
cinco minutos. Lo que necesitamos es que se pongan en rueda
y nadie mire lo que tiene en la espalda el otro. Les vamos a
pinchar unos cartelitos. ¿Cuántos son, chicos? A ver si son
pares o impares.
• Alumno: Veinticinco.
• ¿Ya está? No se puede hablar y no se puede mirar.
• Alumno: Somos todos distintos.
• Efectivamente. Creo que nos faltan dos. Les digo que yo no
voy a ser tan mala como el colega del cual lo aprendí, que
trabaja con docentes y como dice que los docentes nunca se
pueden callar, lo que hacía era obligarlos a poner una lapicera
en la boca y te garantizo que hablaban igual. ¿Ya están todos?
142
MARTHA WEISS
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Me faltan dos, tengo uno acá, me faltaría una.
Alumna: Y ese uno que vos tenés es el distinto.
Alumno: ¿Lo querés?
Sí. Esa es la gracia. Ella lo conoce. Lo que va a valer la pena
es, por más que uno conozca cualquier dinámica, ésta también
es una cuestión pedagógica. Cualquier dinámica que ustedes
usen, se les va a cambiar según la gente que haya. Nunca es
igual y va a hacer sentir cosas diferentes. En cuanto Patricia
termine de poner el cartelito, lo que vamos a hacer es utilizar
este espacio. Nos vamos a ir moviendo. Es evidente que nadie
puede mirarse, no se puede hablar. Se puede hacer cualquier
otra cosa menos hablar y hay que tratar de buscar a la pareja
que viene bien con uno.
Alumna: Según el cartel.
Efectivamente. La pareja va a estar identificada por el cartel.
No se puede hablar. Parece ser un problema insoluble. Vas a
ver que como esto es un grupo, alguien se va a dar cuenta y
cuando empiezan, vamos a ver, los que encuentren su pareja les
vamos a ir pidiendo que se vayan quedando en aquel rinconcito. Empiecen a caminar y a mirar.
Alumno: ¿Hay que leer?
Lo único que no podés hacer es hablar. Pero eso que está haciendo ella sí podés hacer. No podés hablar. Los que ya están
ubicados como pareja, se quedan quietecitos. Alguien quedó.
¿Quedaron todos con pareja?
Alumnos: Sí, sí.
Miren qué rápido. ¿Qué pasó?
Alumna: Hubo una solidaridad.
Ustedes dicen solidaridad. A mí la palabra solidaridad te digo
que me suena. me parece bien, pero como también solidaridad
puede haber en la mafia.
Alumno: Somos veinticinco.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
143
• Alumno: Hay uno que es de tres.
• Alumno: A mí me dijeron: Vos acá. Yo fui.
• Miren lo que dice ella: hay confianza. Ella confió. Le dijeron
vení acá y fue. Sólo hay confianza. Porque hay otro que de
pronto vos lo agarrás y te dice: ¿Qué te pasa? Hay confianza.
• Alumna: A mí no me agarró nadie y yo la agarré y me la traje
así.
Y a vos se te ocurrió que vos podías ser la pareja de ella.
• Alumno: A mí no se me ocurrió nada. A mí me interesó lo que
yo encontré. Me gustó y la agarré.
Y de casualidad.
• Alumna: No sé, qué casualidad.
No.
• Alumna: Yo no sé. A mí no me eligió nadie.
Es acá.
• Alumna: Pero a mí no me eligió nadie.
• Alumno: Ella hizo la suya.
• Alumna: Claro, yo hice la mía. O no entendí la consigna.
Ella hizo la suya. Quiere decir que eso es posible. ¿Para qué
sirvió esto? ¿Qué le estabas diciendo vos recién a ella?
• Alumna: Es que el otro lo tenía que ayudar.
• Alumna: Hay que dejarse llevar.
A veces hay problemas que parecen insolubles y que sólo
tienen solución cuando yo me olvido de mí. Yo me olvidé de
lo que tenía atrás y me dediqué a buscar a otro. Cuando ella
entró a agarrar gente y a ponerla toda una al lado de la otra,
hubo otra gente que empezó a buscar y a hacer lo mismo. En
ese sentido, éste es un juego solidario que genera solidaridad.
Es una cosa que se puede hacer en cualquier ámbito, podés
hacerlo en cualquier ámbito comunitario y vas a ver las cosas
que dice la gente.
144
MARTHA WEISS
• Alumna: Y que es otra forma de comunicarse porque hubo
comunicación desde un lugar diferente.
Descubrir que la comunicación no es sólo palabras. Que se
puede cruzar algún otro medio de vincularse con el otro y que
un modo de vincularse es olvidarse de sí mismo. Así como
antes dijimos que uno tiene que cuidarse a sí mismo, también
hay momentos en que olvidándose de sí mismo, puede ayudar a
otro, puede hacer con otro y eso es solidaridad. Porque, lo
último que vamos a plantear hoy es que: no es lo mismo lástima que compasión. La lástima siempre se ejerce desde un lugar
de superioridad. Uno le tiene lástima a otro, ya sea una persona
o un animalito, que es menos que uno. Por eso la lástima genera beneficencia. O sea, doy lo que me sobra. La compasión, en
cambio, que lo que tiene es una raíz, que es compartir la pasión
de vivir, genera solidaridad. Y lo que nos hace humanos es la
compasión, no la lástima.
• Alumna: Lo que pasa es que la compasión incluye respeto.
Por eso genera este tipo de actitudes y muchas veces, en nuestra sociedad, está muy confundido, cuando alguien dice la palabra compasión, la confunde con lástima. Entonces, chicos y
chicas, lo que tengo para decirles es que la vida vale la pena.
Esto es un dicho de Rolando Martiñá: “Vale la pena pero también vale la dicha”. Y si aceptamos la pena porque no tenemos
más remedio, nos debemos la dicha, toda la que cada uno de
nosotros puede darle al otro. Es la que podemos construir entre
todos. Muchísimas gracias por todo.
LEGISLACIÓN EN VIH Y SIDA
Por Ignacio Maglio
Gracias a ustedes por venir un sábado, por estar acá para compartir algunas ideas por ahí un poco desordenadas. Vamos a pensar dos o
tres cosas como para organizarnos.
Nosotros partimos de dos ideas más o menos conocidas para algunos y para otros, no tanto.
En primer lugar, el fenómeno VIH/SIDA es un fenómeno de construcción social. Es un proceso complejo que va más allá de lo
biomédico, es un proceso en donde todos sus condimentos van más
allá de lo biológico y toda su dimensión se construye a través de
distintas representaciones, formas de pensar y de categorizar a esta
situación.
Nosotros decimos que es fundamental pensar en estos términos en
VIH/SIDA, porque la evolución de la epidemia en nuestro país y el
impacto en determinados grupos, hace que el perfil epidemiológico
sea totalmente distinto a otros. Y estas diferencias en cuanto al perfil
epidemiológico, reflejan la manera en que nosotros reaccionamos frente
a este fenómeno. Hay un autor francés, Albert Camus, que yo lo cito
un poco, que decía: “la mejor forma de conocer una sociedad es saber
en esa sociedad cómo se ama, cómo se trabaja y cómo se muere.” Y
Camus, en su obra “La Peste”, da un poco esta sensación de que estos
procesos vinculados a enfermedades de estas características tienen que
ver con procesos de construcción social en donde a través de relaciones desiguales de poder muchas veces, estas enfermedades o estas
historias de enfermedades van tomando determinada forma.
Y por eso son distintos en distintos países del mundo. En nuestro
país, el VIH/SIDA, algunos dicen que es una pandemia, otros epidemia. En realidad no es ninguna de las dos hipótesis. En nuestro país es
una hiperendemia.
146
IGNACIO MAGLIO
¿Epidemia o pandemia? hiperendemia
En la historia de las enfermedades en el mundo, ustedes van a ver
que se observa esta distribución: Tienen una situación de crecimiento
epidemiológico primero, hasta que el modelo biomédico o modelo de
contención social toman medidas; ahí hay una situación de meseta, en
el aspecto epidemiológico, y luego una situación de descenso y de
estabilización. Todas las enfermedades a lo largo de la historia tuvieron esta forma de simbolizarse. Y el VIH/SIDA también, porque si
ustedes ven en los Países Bajos y en algunos estados de Estados Unidos, están en etapa de meseta epidemiológica. No solamente no hay
nuevos casos sino que por ejemplo, para un grupo etáreo muy determinado, entre los 14 y los 45 años, el VIH/SIDA dejó de ser la primera
causa de muerte. Y eso es un dato epidemiológico, pero es un dato que
esconde detrás de esto una alta contención social, una ausencia de
discriminación y un establecimiento de condiciones socioambientales,
culturales, alimentarias, las que quieran, de acceso igualitario para
todos. Por eso, en nuestro país decimos que la epidemia tiene forma de
hiperendemia. Si ustedes ven el Boletín Oficial, sabemos que para ese
mismo grupo etareo (14-45), en Capital Federal y en el Conurbano
Bonaerense sigue siendo la primera causa de muerte. Hay alrededor de
20 mil casos notificados, debe haber muchos más. Creo que hay muchos más. Uno puede pensar que hay 250 mil y 350 mil personas
infectadas. Muchas de ellas no lo saben. Pero entonces lo que vemos
acá es que esta distinta forma de construirse, de formarse esta epidemia tiene que ver con un dato que va más allá de lo biomédico. Este
dato que va más allá de lo biomédico, es lo que nos muestra que es un
proceso de construcción social.
La Persona Humana: un fin en sí mismo
• En el caso particular que nosotros vemos, tiene que ver con la
falta de respeto a derechos fundamentales. Cuando uno habla de
derechos fundamentales se refiere en general a lo que son derechos humanos o derechos personalísimos. Derechos que tienen
que ver con la condición humana. Con la condición de Ser Per-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
147
sona. La maravillosa y simple condición que es la posibilidad de
ser persona. Y de la posibilidad de ser persona surge este principio, que es el principio de dignidad. Es decir, somos personas,
por dignidad, porque se habla mucho de la dignidad y no sabemos bien qué es. Es un poco también lo que nos diferencia del
resto de los seres que andan pululando por ahí, en el mundo. De
los animales, de los vegetales, del medio ambiente, vieron que
ahora se habla mucho del derecho del medio ambiente. Bueno,
nosotros tenemos derechos distintos. No son los mismos los derechos del animal que los derechos del hombre. Porque en el
caso de los Derechos de la Persona, de la persona humana, después vamos a discutir cuándo uno puede considerar que hay
persona. Cuándo uno puede decir hay o no persona o cuándo
termina la existencia de la persona. Pero esto de decir que tenemos dignidad quiere decir tres o cuatro cosas muy importantes y
simples. En primer lugar que al ser personas debemos tratar a los
demás y exigir que nos traten a nosotros como fines en nosotros
mismos, fin en sí mismo, nunca como medios, prohibición absoluta de tratar a las personas como medios. Estábamos hablando
con Patricia antes, del ensayo con vacunas, cómo se introducen
voluntarios sanos; esto es algo que vemos. Somos portadores de
dignidad y no de precio. No hay ningún precio. Somos sujetos y
no objetos. Y esta posibilidad de ser sujetos, este proceso de
construcción de la subjetividad, tiene que ver también con otra
cosa muy importante que es que somos distintos pero somos
iguales al mismo tiempo. Es decir, algunos dicen todos somos
iguales frente la ley, esto se escucha muy frecuentemente, y es
una de las grandes ficciones, una de las grandes mentiras jurídicas, porque desgraciadamente no todos somos iguales frente a la
ley. Pero esa igualdad ante la ley tiene que ver justamente con
esto, con consideraciones que hacen a la dignidad de la persona.
Pero al mismo tiempo somos distintos, y esto en VIH es muy
importante tenerlo presente, porque somos seres únicos e
irrepetibles. Tenemos los mismos derechos como personas, porque somos personas, pero al mismo tiempo tenemos derecho a
que se reconozcan nuestras diferencias.
148
IGNACIO MAGLIO
Discriminación: Un sistema de desigualdad que daña la
subjetividad de las diferencias
Y aquí vamos a empezar ya a orillar, a ver lo que es la discriminación, porque para definir qué es discriminación, uno podría decir cuando una diferencia de cualquier orden, biológica, constitutiva, o la que
fuese, se transforma en un sistema de desigualdad, donde opera la
discriminación. Ahora, esta posibilidad de ser iguales y distintos al
mismo tiempo, consiste en que al ser seres únicos e irrepetibles, todos
nosotros tenemos una historia individual, familiar y social, que es
irreproducible. Es decir, es nuestra propia historia, que es justamente
la que nos hace distintos y es la que a lo largo de los años va construyendo una subjetividad distinta. Por eso algunos dicen cómo puede
pensarse en persona en un feto. O cuando se trata de feto anancefálico
Vélez Sarsfield allá por 1870, decía:” persona es a partir del momento
de la fusión de las gametas.” Es decir, a partir del momento de la
concepción. Otros dicen: “habrá persona más allá de los catorce días o
veinte días a partir del momento de la concepción, porque hay un
desarrollo del aspecto neural”.
Otros dicen recién a partir de los noventa días, porque ya hay
percepción, según dicen, percepción intrauterina por el desarrollo del
tronco. Ahora, yo creo que ahí no hay persona. Pienso que persona es,
y me hago cargo de lo que digo, un ser humano que tiene características que lo diferencian; entonces tiene una capacidad mínima para
sentir y para vincularse con los demás. Y esto no es una discusión
filosófica, abstracta o una entelequia. Esto es importante tenerlo presente porque esto define las prácticas que se realizan sobre esas personas. Una cosa es nosotros, como agentes de salud y como agentes
comunitarios, las obligaciones que tenemos, frente a las personas, y
otra las obligaciones distintas que no tenemos frente a las personas.
Por ejemplo, en el hospital, una persona con cualquier infección, con
cualquier patología, que está internada en terapia intensiva durante
mucho tiempo, conectada con mecanismos desproporcionados, donde
se mantiene artificialmente la vida, con diagnóstico de muerte cerebral, nosotros consideramos que eso no es una persona. Puede haber
vida humana o vestigios de vida humana. Pero no es una persona Y al
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
149
no ser una persona es como que no se exigen el cumplimiento de las
reglas morales y las normas jurídicas que uno tiene que cumplir frente a
una persona. ¿Se entiende esta idea? Por eso es importante que nosotros
podamos empezar a pensar críticamente sobre definiciones de persona.
Las ficciones del Derecho
Ahora esto ¿qué tiene que ver con el tema del VIH/SIDA?
Que al ser personas, nosotros como agentes comunitarios o como
agentes de la comunidad, como seres, como lo decíamos antes, únicos
e irrepetibles, tenemos entre otras obligaciones, que conocer la ley.
Porque esta es otra de las grandes ficciones del Derecho. Porque el
Derecho está lleno de ficciones. Y una de las ficciones es que la ley se
conoce, es conocida por todos o debe ser reconocida por todos. Éste es
uno de los grandes versos del Derecho. Pero ahora vamos a ver varios
versos del Derecho y la medicina, juntos. Esto significa, teóricamente,
que estamos obligados a conocer las leyes. Y no podemos, si el juez
nos llama, decirle: “Mire, yo no sabía que había una ley que a mí me
exige que tiene que haber un consentimiento firmado del paciente,
porque yo no le podía decir nada a su pareja, que estaba infectado o
infectada”. Entonces como no podemos suponer esto, vamos a ver qué
dice la ley, en tres o cuatro palabras. En nuestro país, no les voy a dar
varios números, solamente dos. Hay una ley nacional que es muy
importante que es la ley 23.798, un decreto 1.244, y una que están
trabajando en la Provincia de Buenos Aires que es la ley 12.506, la
que está allí vigente (un poco).
• Alumno: ¿Perdón, el 12.506 qué es?
El nombre de la Ley para Provincia de Buenos Aires.
• Alumna: ¿Es otro decreto?
No, es una ley, pero más o menos tienen los mismos
lineamientos y las mismas reglas que la Ley Nacional.
En realidad es el mismo concepto para todas las leyes. Pero la
Nacional es la 23.798, que salieron todas por el decreto 1.244, y en
Provincia de Buenos Aires una ley, que es la 11.506.
150
IGNACIO MAGLIO
• Alumno: ¿La Ciudad de Buenos Aires como es autónoma, presenta ese problema?
Ésa es una muy buena pregunta. ¿Qué pasa con el tema de las
competencias en Salud? En el momento de formarse el país,
hubo una etapa en que regían todos aquellos pactos preexistentes
y toda esa historia Ahora bien las provincias, cuando se reúnen
para formar el país, no delegan algunas facultades en el gobierno federal Esas facultades, llamadas facultades no delegadas
son: Salud, Educación, Justicia. Estas facultades que no se delegaron en el poder central, permite a las provincias, por retener
esa autonomía, legislar en materia de Salud, Educación y Justicia. Por eso, aunque diga Ley Nacional en realidad, lo que se
lee como Ley Nacional es una ley que obliga solamente a lo
que es la Capital Federal y territorios nacionales. Territorios
nacionales ya no hay más desde que se provincializó Tierra del
Fuego. O sea que solamente es obligatoria para Buenos Aires.
Pero ahora como dicen ustedes, somos autónomos. Ahora hay
un proyecto de ley, en el Gobierno de la Ciudad o en la Legislatura, para tener una ley propia. Pero hasta tanto en materia de
Salud no tengas una legislación particular seguimos orientándonos por esta Ley Nacional. Otros dirán, ¿por qué hay una
ley, que es la pregunta que salta siempre, de VIH/SIDA y no
hay una ley supongamos, una ley de hepatitis?, aunque ya la
hay, pero podría ser una ley de tuberculosis, una ley de Chagas.
• Alumna: ¿Cuántas personas hay que tienen Chagas en nuestro
país?
Casi tres millones. Dos millones quinientas mil personas. Una
barbaridad. Y acá tenemos, estamos hablando de apenas 20
mil. Fíjense el impacto de la diferencia pero ¿por qué? ¿por qué
se les ocurre a ustedes que no hay una ley de Chagas, y hay una
que regule el tema del VIH/SIDA?
• Alumno: Porque no afecta a los mismos grupos poblacionales.
Es una buena respuesta. Pero vos fijate que de los dos millones
quinientos mil chagásicos, la mayoría son pobres. Y el perfil
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
151
epidemiológico, en nuestro país, del VIH/SIDA indica que también se está afectando a los pobres; cada vez más, hay una
asociación muy grande entre pobreza y VIH/SIDA. O sea que,
si la cosa es más o menos igual y afectan a los mismos grupos,
o afecta con más virulencia a la pobreza, ¿por qué no hay una
ley sobre Chagas, esa era la pregunta, y hay tanta legislación
por VIH/SIDA?
• Alumna: Porque el SIDA viene mucho de los Estados Unidos,
o sea todo el Banco Mundial y toda la cosa que hay atrás. Toda
esa cosa que tienen.
• Alumna: Es universal esto.
• Alumna: Porque el Sida es de todos modos, justamente, una
bandera en contra de la discriminación, pero de las clases altas.
Eso es lo que sucedió, a mi entender.
• Alumno: Claro, pero después hay quien te discrimina por tener
Chagas y no por tener VIH.
Está bien, es una buena respuesta porque en realidad...., perdón
¿vos querías decir algo?
• Alumna: Me parece que es algo como que sale, en cambio el
Chagas está.
Más focalizado, decís vos.
• Alumna: Claro.
Ya es una endemia.
• Alumna: Aparte, tener Chagas no te presenta como una persona
pasible de ser discriminada.
Ah, muy bien.
• Alumna: El Sida tiene que ver con las conductas personales.
• Alumna: Con la sexualidad, básicamente.
Ahí está, entonces ¿qué pasa? Bueno, la respuesta es la que
dieron ustedes mismos, es decir, en primer lugar, el VIH/SIDA
como fenómeno social, total, se te mete en la cama y se te mete
en el cajón, como dijo alguno. Tiene que ver con los dos com-
152
IGNACIO MAGLIO
ponentes simbólicos más importantes como unidad, como son
la sexualidad y la muerte. Eso es clave. No hay ninguna otra
enfermedad, en la historia de las enfermedades que tenga esa
carga. Algunos la comparan con la sífilis o la tuberculosis, que
ahora tienen tratamiento. Así y todo, hay otro dato de la realidad que es muy importante. No hubo en la historia de la Humanidad, ninguna otra epidemia de estas características que haya
traído consigo mismo, una carga tan pronunciada de discriminación. No hay. Ustedes se fijan en los relatos de la tuberculosis y los comparan con los del VIH/SIDA y el primero tenía un
tinte hasta romántico si se quiere.
• Alumno: La lepra también.
• Alumna: Con la lepra pudo llegar a pasar, pero lo que pasa es
que la lepra no tenía el mismo impacto.
• Alumna: Pero también tenía una connotación de vida privada.
¿Transmisión o infectocontagio? Hoy legisla el medioevo
El ejemplo de la lepra es importante, pero ¿sabés para qué? Para
ver cómo se repiten algunas prácticas del medioevo en legislaciones
contemporáneas. Porque como decís vos, uno cuando piensa, tiene el
mandato de Estados Unidos, “los campeones de las libertades individuales....” y resulta que esos mismos “campeones” determinan grupos
de poder. Porque los grupos gay de EE.UU. son, por lo general, grupos de clase media alta, que hacen toda una militancia de Derechos
Humanos muy fuerte.
Una cosa importante es la siguiente: una de las cosas que se repiten desgraciadamente en la legislación y que repetimos los abogados,
los jueces, es cómo detrás de esto hay muchos juicios intuitivos que
los llenamos como si fueran juicios llenos de seguridad científica y, en
realidad son pre-juicios en los que, por ejemplo, a un acto biológico lo
cargamos de negatividad moral. Por eso decíamos que en el fenómeno
VIH/SIDA, hay un componente de constructo, de constructos sociales.
¿Cómo puede ser que un bichito, una bacteria, un virus pueda hacerme
más o menos degenerado o un poco más o menos amoral que otro?
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
153
Fíjense ustedes que, el lenguaje médico también tiene limitaciones y
cómo atrás del lenguaje médico se ocultan procesos de asignación de
juicio moral.
Uno de los grandes temas epidemiológicos o de salud pública es la
tuberculosis. Ésta, en algunas formas que son muy graves –tuberculosis muy resistente, o sea, cuando el bacilo de Koch no reacciona a la
medicación estándar– si está asociada al VIH/SIDA, genera lo que se
ha dado en llamar “la cuarta epidemia de Sida”. Esto se vive claramente en nuestro país. Fíjense que son dos patologías distintas, ¿qué
diferencias importantes hay entre la tuberculosis y el VIH/SIDA? ¿Cuál
se les ocurre? ¿Las dos son enfermedades infectocontagiosas?
Vamos a definir una enfermedad infectocontagiosa: ¿qué es?
Aquélla que se transmite a través de un virus (¡ojo! ¿sólo de un
virus? ): en forma directa o indirecta.
Entonces vamos a decir que la enfermedad infectocontagiosa se
transmite en forma directa o indirecta. Cuando decís forma directa,
¿qué quiere decir?
• Alumna: De persona a persona.
• Alumna: ¿Cuándo decís de persona a persona, qué quiere decir?
• Alumna: Contacto.
• Contacto, porque contagio viene de “contactus”. Infectocontagiosa
¿por qué? Porque el contagio llama al contacto. El contagio llama a tomar mate, a darte un beso, a abrazarte, a bañarte, a hacer
algo juntos, llama a una práctica en salud pública que sigue
vigente que es el seguimiento obligatorio de contactos o las terapias directamente observadas, “DO” como le dicen los americanos. Porque en las enfermedades que se contagian por contacto,
hay una imposibilidad de la comunidad de poder evitar ese contagio. Por ejemplo, yo estoy dando una charla, me junto con
ustedes, hablo y si soy una persona bacilífera –es decir que
tengo el bacilo de Koch– puedo contagiar a más de cien personas por año.
154
IGNACIO MAGLIO
Ahora, la infección por VIH ¿es una enfermedad infectocontagiosa?
• Alumna: No. Es transmisible.
Exacto. Es transmisible. Es una enfermedad de transmisión que
se transmite por algunos, muy pocos medios, donde tiene que
haber mucho más que contacto. Ahora, si los legisladores, si
los abogados y jueces piensan que una cosa es lo mismo que la
otra, desembocamos en la gran cantidad de fantochadas que
existen en nuestro país en materia de regulación.
¿Cuáles son por ejemplo, para que sepan? En nuestro país sería
legal, sería la práctica que está conforme a la ley, que un trabajador de la salud con infección por VIH, no pueda trabajar
nunca más. ¿Por qué? La ley 17.132 y la ley 24.004 son las que
regulan la actividad de los médicos y de los auxiliares de la
medicina. (Como si unos estuvieran abajo y otros estuvieran
arriba.) La Ley dice que cualquier médico que padezca una
enfermedad infectocontagiosa –se incluye el VIH– se encuentra inhabilitado para ejercer la profesión mientras dure el período de contagio. Y esta ley es muy nueva, es de mediados de
los 90(94 ó 95) es la que regula la actividad de la enfermería,
como disciplina, divide la enfermería profesional de la enfermería auxiliar, y dice exactamente lo mismo y una es del año
67 y la otra es del año 95. Treinta y dos años.
Ahora que estornudaste me acordé algo de los mocos. Tiene
que ver con esto de la línea del discurso. Entonces, lo que se
dice acá es que el grupo de enfermería que padezca una enfermedad está inhabilitada para ejercer la profesión mientras dure
el período de contagio. Esto ¿por qué se hizo así? Porque se
reproducen las leyes. ¿Escucharon hablar alguna vez de enfermedades venéreas?
• Alumnos: Sí, sí.
Las enfermedades venéreas tenían un sistema de salud pública
que sigue vigente hoy, que es un poco lo que va a servir a
nosotros en un rato para fundamentar la antijuricidad o la discriminación oculta a través de todos los análisis de tipo “pre”.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
•
•
•
•
155
Acá tenemos el “prenupcial”, “preocupacional” o “prelaboral”,
“pre certificación de salud” para gozar de un servicio de salud,
“preingreso a las Fuerzas Armadas”. Esta legislación es de la
década del 20 y del 30, 1920 y 1930. En esos momentos se
pensaba que solamente las mujeres transmitían las enfermedades de transmisión sexual. Por eso se llamaban venéreas, porque venían de Venus. ¿Ahora cómo se llaman?
Alumna: Enfermedades de transmisión sexual o infecciones
sexualmente transmisibles.
Nosotros, con alguien que se llama Francisco Maglio y es médico y antropólogo, con el que tengo una relación bastante
particular (es mi padre), estamos proponiendo que estas enfermedades se llamen: “enfermedades de transmisión genital”. Porque el sexo sólo transmite placer y amor. Hicimos una presentación, una carta donde damos todos los fundamentos y la presentamos en la Sociedad Argentina de Microbiología, de la
Fundación Argentina de Infectología.
Alumno: Hay que separar la “salud sexualmente transmitida
“de las enfermedades de transmisión genital.
Está muy bien. ¿Vos qué hacés?
Alumno: Eso.
¡Ah! ¿Trabajás justamente en esto?
Bueno. Esta historia tiene que ver con una historia legal que le
da fundamento. Esa historia legal decía: “Para que se puedan
casar vamos a pedirle estos exámenes: VDRL. Entonces si tienen alguna de estas infecciones o enfermedades, no los vamos
a dejar casar.”
Alumna: ¿Pero por qué no los vamos a dejar casar?
Para que se sometan a un tratamiento, en una forma que la ley
nos obliga... porque en todas estas enfermedades el período de
contagio es contingente y se contagian. Entonces, al ser un
período de contagio contingente y tener tratamiento, uno recupera la posibilidad de planificar su familia, de tener chicos, de
casarse cuando hace el tratamiento. La intención del legislador
156
IGNACIO MAGLIO
era que las personas estén obligadas a curarse para poder gozar
de algún bien jurídico, de poder casarse, de poder trabajar, de
poder tener servicio de salud. Pero fijate vos qué loco que
estamos reproduciendo legislación que tiene setenta años en
distintas cuestiones biológicas. Porque estamos con una enfermedad de transmisión por determinadas vías, queremos equiparar esto a esto y ¿qué provocamos de alguna forma? Provocamos que se vaya retroalimentando el prejuicio y haya más discriminación, más aislamiento, pero con fundamento legal que
es lo más jorobado Porque vos estás legitimando prácticas de
discriminación desde la ley. Entonces en nuestro país, tenemos
la situación que cualquier médico o enfermero que esté infectado,
está desgraciadamente incapacitado para toda la vida para trabajar.
Porque si estas dos legislaciones dicen que va a recuperar la aptitud laboral cuando pase el período de contagio, y el VIH/SIDA,
aunque no es una enfermedad contagiosa sino que es de transmisión permanente, (porque hasta hoy no se ha descubierto una fórmula para evitar esto,) esa persona no va a tener posibilidades de
trabajar. La ley, como reproduce literalmente este discurso de la
discriminación que aparentemente estaba oculto, sirvió para la construcción social del VIH/SIDA.
Hay un decreto presidencial (“Menem lo hizo”) que autoriza a las
Fuerzas Armadas a hacer serologías, estudios abiertos a las personas que están en relación de servicio. Este decreto lo sacaron
cuando se ganó el primer caso contra la Policía Federal –en el que
estuvimos nosotros desde el principio hasta el final–, y en donde la
Cámara Federal sancionó a la Policía porque había pasado a retiro
obligatorio a un Cabo que estaba infectado, pero en plena capacidad laboral. Y el fundamento del decreto dice que esta medida se
toma para evitar la transmisión a terceros o entre los miembros de
las Fuerzas Armadas cuando utilice bancos de sangre viviente.
Esto de banco de sangre viviente, la última persona que lo utilizó
fue Lucio V. Mansilla.
¿No se ofende? Lo usó Saddam Hussein con la guerra de Irak-Irán.
A todos los prisioneros de Irán que iban caminando les iban sacando sangre hasta que se morían. Los iban manteniendo vivos.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
157
Por eso dicen que hubo cien mil muertos en Irak. Está bien.
Pero supongamos que hubiese sido así: no hay ningún reporte
internacional que indique que hayan existido casos de infección
por adquisición en las Fuerzas Armadas. No hay un solo caso
en el mundo, aunque sean ciertos los fundamentos del banco de
sangre viviente. Es irrelevante que se utilice esto para fomentar
esta práctica.
La cuestión de la ética pública
Ahora veamos qué podemos hacer nosotros, desde nuestro lugar,
no tanto para modificar esto pero sí para incidir en el proceso de
construcción social; ver en qué cosas uno puede estar más o menos
atento para que la cosa mejore un poco.
También el VIH/SIDA fue una oportunidad para comenzar, lo que
se dio en llamar, un proceso de juridicalización de las reglas éticas.
Una palabra medio difícil. Yo utilizo “proceso de medicalización”, es
decir, el derecho se apropia de situaciones que no son muy jurídicas
que digamos sino que tienen que ver más con el campo de la moral.
Volviendo a lo que habíamos hablado antes del principio de la dignidad hay una disciplina: la bioética que es medianamente autónoma,
que se instaura en Estados Unidos y que establece cuatro principios
que garantizan el equilibrio de las decisiones en dilemas de ética pública. Un dilema moral en las ciencias de la salud. Estos principios
son: el de no maleficencia, justicia como justicia distributiva, o sea
distribución de recursos; autonomía y beneficencia. La aplicación de
todos estos principios tiene que ver también con tratar de fomentar
decisiones autónomas, que cada uno de nosotros pueda participar en
cualquier decisión clínica, que uno pueda ejercer uno de los derechos
más importantes que es el derecho a disponer de su propio cuerpo.
Aunque eso vaya en contra de supuestos procesos de curación. De la
aplicación de todos estos principios surgen tres reglas fundamentales
que son las reglas de: la veracidad, la confidencialidad y el consentimiento informado. Estas reglas son reglas éticas derivadas de principios. Estos principios a veces son derivados de teorías morales. Lo
158
IGNACIO MAGLIO
más importante que el VIH/SIDA vino a instalar es que estas reglas de
naturaleza ética se transformaron en norma jurídica. ¿Cuál es la gran
diferencia? Una regla ética te obliga un poco para adentro, a la conciencia.
• Alumna: Equidad no está acá?
Acá lo que está es la justicia. Justicia es un principio que te
indica a vos (la justicia como distribución de recursos) que te
puede ayudar, a partir de algunas reglas, a decir cuál es la
forma más apropiada para distribuir los recursos escasos. La
equidad, en realidad, tiene que ver, más que con un principio,
con un hábito, una virtud en la cual vos o una decisión política
se destaca por ser justa en la distribución de recursos. La equidad sería una etapa posterior. Estas tres reglas han tomado
forma, como les decía antes, en esta ley nacional que las reproduce y les da forma de norma jurídica, con la diferencia de que
las reglas éticas te obligan de conciencia. Si yo no protegiera la
confidencialidad o el secreto y dijera algo sobre alguien, podré
dormir más o menos tranquilo. Pero, cuando se transforma en
una regla jurídica, la gran diferencia es que hay una sanción
externa; no solamente nos obliga la conciencia sino que nos
obliga un poco el miedo a una sanción externa. Por eso es
importante que se hayan juridicalizado estas reglas porque obligan, más allá de la conciencia.
Veamos la de consentimiento informado. Esta regla es muy
importante porque significa poder ejercer el derecho a disponer
del propio cuerpo, poder decir que sí pero también poder decir
que no. El consentimiento informado es una declaración de
voluntad, en donde uno, después de escuchar la información
que le venden o que le dan como médicamente aconsejable,
decide, en principio en libertad, (vamos a ver de qué forma,) si
se somete o no se somete a esta práctica. Qué pasa en el consentimiento informado? Es un acuerdo. Es un proceso. No es
solamente un papel que uno le firma al médico para que el
médico se quede tranquilo, para que el médico piense que eso
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
159
lo inmuniza contra la mala praxis y para pensar que uno está
tranquilo firmando y nada más. El consentimiento informado es
un proceso o sea que es mucho más que la firma de un papel. A
veces se culmina o se materializa en la firma de un papel. En
VIH/SIDA el pedido de serología para VIH debe hacerse por
escrito y se llama consentimiento informado porque antes debe
haber una información previa, referida –dice la ley– al carácter
infecto-contagioso, (año ‘91, ’90) y a los mecanismos de transmisión.
• Alumno: No entendí. A qué te referís? ¿Quién lo dice? ¿Por
parte de quiénes?
En el pedido de estudio, para ver si cualquiera tiene el virus o
está infectado, vos lo tenés que autorizar al médico. Pero para
autorizarlo, antes, la ley dice que el médico –ahora vamos a ver
que también pueden ser otros miembros del equipo de salud– te
tiene que informar sobre el carácter infecto-contagioso, de la
infección, sobre los mecanismos de transmisión del virus y
sobre un tercer aspecto que es el derecho a la asistencia médica.
Yo les dejo todo el material para que ustedes lo vean después.
¿Qué quiere decir esto: “consentimiento informado”? Los españoles lo llaman “consentimiento esclarecido”, es decir, que la
tengas más o menos clara para que puedas saber cuáles son las
opciones sobre las cuales podés elegir. Entonces, a vos te dicen
todo esto y vos vas a decir: Bueno, está bien. Una vez que
tengo esta información o me la dieron bien para que la comprenda, ahora vamos a ver por qué, yo puedo dar recién mi
permiso para que me saquen sangre, para que me notifiquen de
la infección o no.
¿Tu nombre?
• Alumna: Fernanda.
¿Se entendió esto o más o menos?
• Alumna: Fui al médico y después el médico hace el informe.
Vamos a la segunda parte ahora. Vos autorizás, vos das tu
consentimiento informado que tenés la información previa. Aho-
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IGNACIO MAGLIO
ra, si el resultado del informe es positivo, el médico por el art.
8º de esta ley, tiene que informarte por escrito –dice la ley– de
la infección y de estas características que vimos antes. A quién
se le da este informe? Obviamente, y vamos a la otra regla que
es la confidencialidad, a quién se da? A la persona que está
infectada es a la que le tiene que dar ese resultado. También la
ley dice que hay algunas excepciones para aplicar esta regla de
la confidencialidad. Veamos qué es la confidencialidad. Ésta es
la obligación de todos los agentes de salud y todos los agentes
comunitarios de guardar silencio sobre esta historia personal,
familiar y social que nos cuenta cada persona que requiere de
nuestro asesoramiento.
• Alumno: Te quiero hacer una pregunta respecto de esto, muchas veces los profesionales no citan el nombre, citan el caso y
lo describen y otros profesionales que dicen: Yo prefiero mencionar este caso que es de libro, aunque histórico muchas veces, porque quiero resguardar a mis pacientes. ¿Las dos cosas
son válidas desde el punto de vista formal y legal para un
profesional frente a esto de la confidencialidad?
Vamos a discutir un poco los fundamentos de la confidencialidad
para que vos misma puedas descubrir qué pasa en uno u otro
caso. Nosotros decimos que esta regla de la confidencialidad y
del secreto va más allá del secreto médico. Es más, yo te diría
que no tiene nada que ver con el secreto médico porque la
misma ley dice que todo aquel, que por su ocupación o por lo
que sea, sepa que una persona está infectada por el VIH/SIDA,
está obligada a guardar silencio sobre la identidad de esta persona. Cualquiera de nosotros está comprendido dentro de esta
función. Y por supuesto mucho más aún los equipos de salud y
los médicos porque la confidencialidad lo que protege es tu
patrimonio más auténtico como persona. ¿Se acuerdan cuando
hablábamos antes de la dignidad, esta posibilidad de ser todos
iguales y distintos al mismo tiempo? ¿Qué es lo que te hace a
vos distinto al otro pero que te iguala como persona? Tu historia personal, familiar y social que te fue construyendo como
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
161
una persona distinta a los demás. Como decíamos antes, cuando estas diferencias se transforman en un sistema de desigualdad, es cuando opera la discriminación. Pero lo que pasa es que
en la Argentina, la confidencialidad o el derecho a la intimidad
es un derecho que nunca fue respetado y frente a la falta de
respeto constante de derechos fundamentales como la vida, la
integridad, el derecho a saber quiénes somos y toda esta historia terrible, es como un derecho de menor cuantía. “Total, te lo
comento en el pasillo. Fulanito tiene VIH”. Un derecho de
menor cuantía, un derecho que no se respeta nunca. Y en realidad, no respetar la intimidad significa no respetarte como persona. Sacarte lo más propio tuyo que es tu historia. Si de algo
somos realmente dueños, si algo realmente nos pertenece es
nuestra historia personal. En este lugar de la intimidad puede
haber cosas que te enorgullecen, otras que te causen pudor,
otras que no querés que se entere nadie u otras que te sientas
muy contento. Pero esto que te construye como persona; es tu
patrimonio más auténtico. Vos no sos dueña ni de las zapatillas, ni del coche ni de tu marido, gracias a Dios. De lo único
que sos auténticamente dueña es de tu historia. De ahí que la
tortura y todos aquellos mecanismos de coacción física para
que una persona cuente lo que está pasando adentro, son y
tienen que ser tan castigados. No nos olvidemos que en nuestra
historia, también hubo médicos que contribuyeron a la violación de la intimidad de las personas que estaban detenidas.
Veamos otra cosa que nos enseñó el tema de VIH/SIDA: porque unos dicen –inclusive esto lo dicen algunos abogados y
algunos jueces– que el derecho a proteger la confidencialidad
es un derecho personalísimo. Y como derecho personalísimo es
un derecho que es vitalicio. Tiene algunas características: es
vitalicio, es necesario, es innato. ¿Vitalicio qué quiere decir?
Que una vez que vos te mueras, junto contigo muere la posibilidad de. Y veamos cómo opera esto en VIH/SIDA. Es muy frecuente que, por ejemplo, las empresas de seguros de salud o las
empresas de seguro de vida... Perdón ¿hay algún médico aquí?
162
IGNACIO MAGLIO
• Alumnos: No, no tenemos médicos entre nosotros, los estudiantes.
• Por eso es un “grupo sano” (risas). Decía, esas empresas le
piden a los médicos tratantes o al último médico una declaración sobre las características de la persona y sobre los datos
médicos y epidemiológicos. Y el médico en general dice: “Mirá,
Fulano se murió, no hay problema con el secreto de
confidencialidad, le cuenta y firma unas planillas a las empresas de seguros de vida o de seguros médicos o de salud. ¿Con
qué resultado? A veces esta comunicación del médico opera
una exclusión para que los familiares puedan gozar de algún
beneficio como el beneficio de cobrar la renta o el seguro de
vida, o como el beneficio de no tener que retribuir un servicio de
salud de las empresas de medicina prepaga y vemos que a este
tema de ser un derecho vitalicio, el VIH/SIDA también lo viene
a impugnar fuertemente, le sacó legitimidad jurídica. Y hay dos
casos que se utilizaron, tradicionales y famosos, uno en nuestro
país que fue el caso Ponzetti de Balbín contra Editorial Atlántida,
y otro, el caso Mitterrand, en Francia. Mucho antes del VIH/
SIDA, cuando Balbín estaba agonizando, ¿se acuerdan la tapa de
esa revista de Editorial Atlántida, en la que aparece que ya lo
están desentubando? Estaba muerto. La familia va y reclama,
diciendo: Éste es un ataque a la intimidad, a la dignidad de don
Ricardo. Los abogados de la Editorial, que eran de uno de los
mejores estudios jurídicos de Buenos Aires, se defienden y dicen: Balbín ya estaba muerto en ese momento. Lo estaban
desentubando, le estaban sacando lo que era asistencia respiratoria mecánica, entonces no hay ninguna violación a ningún derecho. Y la Cámara y la Corte en ese momento dijeron: Momentito, la intimidad es uno de los únicos derechos que subsisten aún
después de la muerte de las personas. La Corte en el momento
dijo: le caben el derecho al honor y el derecho a la imagen.
Y el otro fue el caso Mitterrand: cuando muere, el médico
publica una historia clínica novelada al día siguiente y la Cámara de Casación francesa también condena a este médico por
haber violado el derecho a la intimidad. Todo esto dio lugar a
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
163
que la Asamblea Médica Mundial, atrás de un nuevo código de
ética, establezca que los médicos y los agentes de salud están
obligados a proteger la confidencialidad aún después de la muerte
de los pacientes.
Y esto, en nuestro país, vos dirás qué tiene que ver la Asamblea
Médica Mundial? Tiene mucho que ver porque a través de la
Academia Nacional de Medicina, se incorpora como una regla
ética para los agentes de salud. Pero la Corte Suprema de Justicia de nuestro país, a través de un dictamen famoso que se
llamó Jaboledos* dijo: “Las reglas éticas de los agentes de
salud, tienen mucha importancia, tienen consecuencias jurídicas porque es lo que marca el estándar de actuación exigible a
cualquier agente de salud. Si no, lo contrario va a ser
deshumanizar a la medicina.
• Alumno: La Asociación Médica no fue ética en el sentido de
incorporar al equipo de salud para conformar ese código porque ni al Consejo de Profesionales del Trabajo Social que trabajó muchísimo en ética en los hospitales, ni a la Asociación de
Psicólogos, ni a otro personal invitaron a participar en ese código de ética.
Estoy totalmente de acuerdo contigo. Pero la AMA –la Asociación Médica Argentina– es el ejemplo emblemático del modelo
médico hegemónico, en donde se utiliza la medicina y los procesos de medicalización como procesos de control social, de
asignación de juicio moral –como vimos antes–, de procesos de
exclusión, de procesos de medicalización, un enfoque absolutamente biologicista. Sí, estoy de acuerdo contigo. Pero desde el
punto de vista jurídico, no deja de ser un standard exigible.
Pero estoy de acuerdo contigo. Totalmente de acuerdo contigo.
Ahora, Borges decía: “me moriré el día que se muera la última
persona que me recuerde.” El viejo pícaro se aseguró la inmortalidad,
pero bueno, él decía así. Entonces logró la trascendencia que tiene
mucho sentido en VIH/SIDA.
• Alumna: Pero tiene que ver también esto de la muerte social.
La muerte social por esto que dice Borges, que llega en un
164
IGNACIO MAGLIO
momento. y tiene que ver con lo que vos empezaste hablando
del impacto que de alguna manera parece interesarle al imaginario social que se construye a partir de la enfermedad.
Claro.
• Alumna: También en cuanto al VIH/SIDA.
Claro, lo que pasa en este imaginario social, es que el derecho,
de una forma muy perversa, legitima las diferencias y da a un
dato biológico, lo carga de negatividad moral, sobre el cual
opera.
• Alumna: Lo confirma y recicla.
Sí, lo confirma y se recicla permanentemente. Ahora veamos
las excepciones. Como toda regla admite algunas excepciones,
para ir terminando. La primera excepción que se plantea el
tema del secreto es que se le puede comunicar una infección a
la persona que está infectada o a sus representantes legales,
dice la ley. Y acá se discutió mucho el tema de los menores. Es
decir, cómo participan los pibes, los adolescentes, de este proceso. Y nosotros, básicamente, lo que decimos es (¿?) hay mucha gente que está de acuerdo con este criterio (¿cuál?).
El consentimiento informado, como dijimos antes, es un proceso,
un proceso de diálogo, de escucha, de respeto por las diferencias, pero
como proceso, cuando se materializa decimos que es una declaración
de voluntad no negociada. ¿Qué quiere decir esto? Que no es un acto
jurídico duro, como al que estamos acostumbrados a trabajar los abogados, porque no es un contrato por una locación o una compraventa,
sino que es una manifestación de voluntad, que tiene que ver con la
posibilidad de que vos puedas disponer de tu propio cuerpo. Es un
acto personalísimo porque tiene que ver con lo que vos querés que se
haga con tu cuerpo. Donde no podés permitir la intromisión de otro, y
donde no podés permitir que te digan qué hacer con tu propio cuerpo.
En todo sentido. Por eso lo que pone en juego un poco esta teoría del
consentimiento informado es el rechazo informado. Cuando vos decís
basta. Hasta aquí llegué, o no quiero más medicación. No quiero alimentación. No quiero la pastillita que me mantenga cinco días más, lo
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
165
prefiero, aunque me muera ¿entendés? Porque lo que hay atrás del
rechazo informado es, y algunos jueces lo dicen, un deber social de
curarse. Esto es muy loco. Un poco los Testigos de Jehová fueron los
que históricamente ayudaron a pensar que la cosa no es tan así. Que
aparte del valor vida, como valor bio-fisiológico, hay un valor que tiene
que ver con una vida trascendental, una vida que merezca ser vivida.
Como decíamos tener una vida digna. Entonces como decimos que es
una declaración de voluntad no negociable, cuando vos estás jugando tu
propio cuerpo, y no es un acto jurídico, las reglas de la capacidad civil,
del Código Civil, no tenés por qué aplicarlas. Y esto ¿qué consecuencias
asistenciales tiene? En que los menores adultos, en primer lugar, los
chicos y adolescentes de entre catorce y veintiún años de edad pueden
participar por sí mismos, sin necesidad de la autorización de los padres.
Y de esto que nadie se asuste, que hace ya diez años en el Hospital
Muñiz, y en general en todos los servicios de salud, los chicos dan su
consentimiento positivo, sin necesidad del consentimiento de los padres.
O sea que la primera excepción es esta. Hacer participar a los menores
adultos en este grupo etáreo. Después la ley dice que se le puede avisar
a los jueces, solamente en asuntos criminales o de familia. Pero solamente cuando los jueces lo requieran por autos fundados, es decir por
escrito, notificación del juez y todo lo demás. Y la ley dice también que
se puede comunicar la infección. dice: el médico tratante, para evitar un
mal mayor a quien o quienes deban saberlo. Es una excepción muy
jorobada, porque se plantea en realidad, no para la gente sino para el
médico tratante, en cuanto al contacto. Pero bueno, es algo que está en
la ley pero que nunca se utilizó y nunca fue necesario utilizarlo.
• Alumno: Perdón, ¿a los médicos también se les puede transmitir?
No, él dice perdoname, no me expliqué bien. Dice el médico
puede comunicarle a quien o a quienes deban saberlo para evitar un mal mayor. Esto se pensó para el tema de los contactos,
de los contactos sexuales o personas que compartan agujas o
que hagan una práctica de riesgo para transmitir el VIH. Pero,
lo que vos me decís también es cierto, la ley dice a cualquier
otro profesional que participe necesariamente en el tratamiento.
166
IGNACIO MAGLIO
Con lo cual me hiciste acordar otra de las excepciones. Por qué
otro profesional. La ley dice profesional, y uno podría interpretarlo en un sentido amplio diría bueno, cualquiera que participe
necesariamente en el tratamiento. Por eso por ejemplo acá que
estamos en un gremio, en un sindicato, las personas que trabajan en el tema de la autorización de órdenes, que manejan todo
el tema administrativo bueno, no queda otro remedio que tengan acceso a eso para que puedan acompañarlo con toda la
parte administrativa la atención médica, con lo cual estarían
dentro de esa excepción. Bueno, me pasé de hora. Yo de todas
formas de todo lo que hablamos a la mañana, le dejé un ejemplar a Patricia, tienen modelos de consentimiento, hay casos
también prácticos y bueno, está más o menos, en una forma
más extensa, todo lo que hablamos, ahí en esa publicación.
Bueno, no sé si tienen alguna reflexión, alguna pregunta.
• Alumna: ¿Qué pasa cuando esos derechos no se cumplen?
Bueno, cuando alguno de estos derechos no es cumplido, lo
único que te queda es la acción judicial. Es decir, es lo que uno
tendría que tratar de evitar, apelar. el proceso de judicialización
también a veces, son aún más terribles que los procesos de
militarización. Pero, así y todo y con las limitaciones que tenemos en el Poder Judicial hubo casos interesantes. Como el caso
de la Policía Federal, que contaba antes, hubo un caso contra la
Editorial Sarmiento, contra Crónica, donde se pudo comprobar
la discriminación. Lo que pasa es que la discriminación es como
la epidemia oculta o la epidemia silenciosa. Por eso se dice que
es muy difícil de probar a veces. Porque hay una suerte de
sofisticación de la discriminación. Pero bueno, un poco de lo
que hay que saber es esto. Estar atentos a cuáles son nuestros
derechos para no solamente promoverlos sino ser militante activo en cuanto a saber en qué consisten y cuáles son los límites
y cómo aplicarlos.
• Alumno: Porque muchas veces lo que sucede es que el paciente
ve cómo se viola la confidencialidad y no lo denuncia por
temor a la actitud del personal de salud.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
167
Bueno, vos fijate que si ves los repertorios, en todos los fallos
prácticamente no hay un solo caso, un solo caso en miles, sobre
violación a la confidencialidad. Tangencialmente quizás, la
confidencialidad se puede tocar, pero no hay antecedentes que
se puedan tomar. Por eso te digo que es parte de esta epidemia
oculta y silenciosa.
• Alumna: ¿Y cómo funciona esto que decías de “para evitar un
mal mayor”?
• Bueno, respecto a eso te diría que yo tuve dos casos en los que
pude participar, y creo que fueron los dos únicos casos que
pasaron en el país, que era un poco como se leía en la literatura
americana, era renuente, tenés que hacer algo que yo llamo
“prognosis de peligrosidad”, que es una cosa muy loca y muy
difícil de hacer. Tenés que saber que esa persona puede tener
alguna manía erótica antisocial, como decíamos antes, muy loca,
que el tipo puede salir a propagar. Ahora la diferencia es como
decíamos antes, el VIH es una infección que se transmite por
mecanismos muy particulares. No es una enfermedad
infectocontagiosa. Por eso vos no podés en el consentimiento
informado, vos lo podés aplicar y decir que casi no hay excepciones, pero por ejemplo en tuberculosis, una infección bacilífera,
con un bacilo grande y por ejemplo muy resistente, la persona
no puede estar diciendo si consiente o no consiente irse o quedarse. Esa persona se va del hospital, contagia, como dijimos
antes, a más de ciento y pico de personas por aire, las contagia
por vía aérea. En el subte, en el bondi, en el laburo, en cualquier lado. ¿Me explico? Y las personas no tienen forma de
protegerse. Esa es la diferencia conceptualmente más importante, un poco en términos de discriminación y en términos de
protección jurídica. Por eso desgraciadamente en los hospitales
uno ve que hay una sala aislamiento, es una cosa tenebrosa, me
hace pensar en el medioevo, pero no te queda otra. Entonces
ahí está el tema de los derechos individuales versus lo que es
salubridad general. Los yanquis, campeones de la democracia y
de los derechos individuales, modificaron en el año ’84 el códi-
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IGNACIO MAGLIO
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go de Salud y le dieron facultades al Secretario de Salud, que
es como el comisionado, para detener a esa persona que ellos
llaman “renuente”. Y formaron treinta mil voluntarios que iban
a la casa, se sentaban así y hasta que no tomaba la medicación
antituberculostática, en el Bronx, donde hubo el brote más grande, junto con el del Muñiz, que tuvimos conocimiento como
más resistente, los tipos no se iban. Y a la tercera vez que no lo
tomaba lo llamaban al secretario de Salud. Y el Secretario de
Salud los detenía en hospitales-cárceles.
Alumno: ¿Pero en nuestro país hay alguna ley que proteja esto?
En nuestro país están las leyes del ’20 y del ’30, las que te
mencionaba recién de la profilaxis y de enfermedades transmisibles, y bueno lo que hay son algunos antecedentes que tuvo el
Muñiz, donde pedíamos autorización judicial para el aislamiento, no para tratamiento forzoso. Para tratamiento forzoso no
hay antecedentes. Si vos querés atar a alguien y aplicarle con
una sopapa. también eso en términos de dignidad se discute
muchísimo, pero por lo menos condicionar el alta hasta que
tome el tratamiento para que pase el período de contagio, porque recordá que, aunque esté asociado al VIH, en TBC vos sí
tenés un período de contagio que es contingente.
Alumna: Yo trabajo en Procuración, en Avellaneda. Y había un
adulto que estaba en su casa y suponíamos que era un abuelo
que podía estar contagiando a los nietos, los nietos eran los que
estaban internados.
Alumno: Bueno, pero por eso.
Alumna: Pero él no quería hacer el tratamiento. Y me echó de
su casa, me dijo señorita no me moleste más.
Tendrías que haber dado intervención judicial, ahí hay afectación inclusive para chicos, para menores. Ahí no te queda otra
que dar intervención judicial.
Alumna: Lo que hicimos fue sacarle los chicos pero con ellos
no sabía qué hacer legalmente. Yo hablé con el abogado del
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
169
Colegio de Asistentes Sociales y le decía mirá, lo único que
puedo hacer es citarlo a través de la comisaría para que vaya al
hospital a hacerse los controles. Pero me decía: Legalmente no
deberías, pero si lo conseguís fenómeno, hacelo. Entonces yo
pensé que legalmente no tenía protección para eso.
Sí, porque ahí está en juego lo que es salubridad general.
• Alumno: Y entonces ahí ¿qué acción hay que tomar, el aislamiento?
Ahí lo que tenés que pedir es el aislamiento, sí, el aislamiento
de esa persona, pero con autorización judicial. No tenés otra
manera, porque ahí tenés que privarlo de su libertad. Ahora,
queda condicionado. ¿Cómo?
• Alumna: ¿Si doy intervención a un civil?
Puede hacerlo, estás defendida por seguridad de persona o a
través del Juez de Instrucción de turno. Depende qué bien estés
cuidando en ese momento. Si vos sabés que hay propagación
inminente, instrucción. Ahora si vos lo tenés en el hospital y el
tipo se quiere ir, y lo tenés ahí, podés pedir protección de
persona, y con eso ya más o menos lo resolvés. Pero decile al
colega o vos misma, si me llamás al Hospital Muñiz en cualquier momento, yo te puedo dar los formularios inclusive donde hacemos las denuncias judiciales, y los formularios donde
damos información al paciente en aislamiento. Porque vos estás
con alguien que lo agarrás de los pelos y le decís mirá, te tenés
que quedar acá. Hay procesos de comunicación que respetan un
poco este tema donde se le hace saber que esto se hace para
protección general y para protegerlo a él y para proteger a los
demás. Y en general no hemos tenido problemas. Uno dice sala
de aislamiento pero la gente lo entiende y no hay mayores
inconvenientes. En la medida en que vos, por más que tengas
fundamentos jurídicos para aislarlo, nunca tenés que olvidar
que es una persona, entonces como persona tiene derecho a
recibir información y a participar de las decisiones clínicas.
• Alumno: Y en esto que hablábamos del VIH por ejemplo, cuando
una persona no está queriendo comunicarlo a su pareja, ¿cómo
sería la conducta?
170
IGNACIO MAGLIO
Mirá, ahí tenés que trabajar mucho lo que nosotros llamamos
abogados intergestivos de salud, es decir, trabajar con todos
los grupos que tengas como de trabajo social o con
psicopatología, con lo que fuese, para profundizar y ver cuáles
son las razones de la negativa. No es que frente a una negativa
cualquiera vos ya vas y le contás al contacto. No, lo importante
es profundizar cuáles son las razones de la negativa y ya te
digo, en los dos casos en los que nos tocó trabajar, se hizo este
abordaje intergestivo, y pudo darse la comunicación en un marco de contención institucional. Pero quebrar la confidencialidad
de movida porque no quiere, es la última estrategia. Hay que
agotar cualquier instancia de abordaje institucional intergestivo,
donde puedas vos dar. Profundizar la razonabilidad negativa
para poder operar y que esa información pueda fluir.
• Alumna: Y como última instancia.
Es la última alternativa y siempre hacerlo con autorización judicial.
• Alumnos: Gracias profesor.
• Gracias a ustedes.
DERECHOS DE LAS PERSONAS
QUE VIVEN CON VIH/SIDA
Por Javier Hourcade Bellocq
Los Derechos Humanos, el hilo conductor de la lucha
Mi nombre es Javier Hourcade Bellocq, soy comunicador social,
especialista en salud pública. Hace diez años que trabajo en el tema de
VIH/SIDA, fundamentalmente en el sector comunitario y hace más o
menos seis o siete años que trabajo internacionalmente en el tema de
VIH/SIDA, fundamentalmente en lo que tiene que ver con programas
y campañas de salud pública y de Derechos Humanos. Un poco la idea
mía de hoy es hacerles una presentación general de lo que tiene que
ver con el marco general de los Derechos Humanos aplicado al tema
de VIH/SIDA y me pareció que tal vez el referente más interesante o
más abarcativo que tiene que ver con el tema Derechos Humanos y
VIH/SIDA son las directrices internacionales sobre VIH/SIDA - Derechos Humanos.
Ahí copié los doce títulos, y en esa línea me voy a manejar en la
presentación. Esas directrices fueron presentadas en el año ‘99. Fueron
muchos años de trabajo liderados por una organización que presentó
Daniel Barberis hoy más temprano, que es el Consorcio Internacional
de Asociaciones con Servicio en SIDA, (ICCASO). Esta organización,
trabajando junto con el Alto Comisionado de Naciones Unidas para
los Derechos Humanos y la Agencia Conjunta de Naciones Unidas
para el SIDA, que es ONUSIDA, desarrollaron consultas internacionales a nivel regional y después una consulta internacional a nivel global
en colaboración con la red mundial de personas viviendo con VIH/
SIDA, la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/
SIDA y otras agencias para desarrollar estas directrices. Lo interesante
de estas directrices es que, por lo menos desde nuestro punto de vista
172
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
–además de que somos co-autores y que las utilizamos como una
herramienta de trabajo–, es que se centran, y ahora nos vamos a meter
un poco en eso, en aplicar el tema de los Derechos Humanos y quien
es el responsable, quien es el actor fundamental en la vigilancia de los
Derechos Humanos: es el Estado, y eso es lo interesante.
Vamos a ver que las asociaciones civiles y la comunidad tienen un
rol muy importante en la articulación, pero fundamentalmente en la
responsabilidad inicial y final en lo que tiene que ver con el respeto de
los Derechos Humanos, la vigilancia y la reducción de la
estigmatización y la discriminación en todo lo referente al VIH en
todo lo referente al VIH/Estados. Normalmente la historia de los movimientos sociales y de las respuestas comunitarias en el tema de VIH/
SIDA ha sido para nosotros, para quienes trabajamos en la trinchera,
quienes trabajamos en VIH/SIDA desde la comunidad, ver el tema de
Derechos Humanos como algo retórico, como algo de abogados, de
Cortes, era un tema bastante abstracto, bastante ajeno a nuestro trabajo. En los últimos años, también en función a varios abogados y gente
de derecho que se fue alistando en nuestras filas y que nos fue convenciendo y ellos a su vez fueron bajando un poco el lenguaje legal a la
práctica, nos fuimos convenciendo de que el marco de los Derechos
Humanos era el hilo que hilvanaba muchas de nuestras acciones, de
prevención, de asistencia, de trabajo para reducir la discriminación. El
marco o el abordaje desde la perspectiva de los Derechos Humanos
era ese hilo que hilvanaba muchas de las acciones que estábamos
desarrollando las asociaciones, organizaciones y redes de la sociedad
civil y el movimiento comunitario que estaba respondiendo en el tema
del VIH/SIDA.
Existe una lista que la vamos a repasar rápidamente y después, la
idea es que, una vez que veamos las directrices, ver qué se les ocurre a
ustedes, cómo se traduce en la práctica esto. Cuando uno habla y esto
es un mantra para quienes trabajamos en VIH/SIDA, nuestro
Padrenuestro sería ¿cuáles son los Derechos Humanos relevantes al
VIH/SIDA? Y parecen obvios, parece que fueran los Derechos Humanos para cualquier persona que no tuviera nada que ver con el VIH/
SIDA, pero no es casual esto, y dice que algunos derechos más impor-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
173
tantes son los siguientes: no discriminación e igualdad ante la ley, el
Derecho a la Vida, el Derecho a la Salud, el Derecho a la Libertad y
Seguridad de la persona, el Derecho a la Libertad de Expresión, el
Derecho a liberarse de tratos y castigos inhumanos o degradantes, el
Derecho a la Libertad de Movimiento, el Derecho a la Privacidad, el
Derecho a casarse y formar una familia, el Derecho a la educación, el
Derecho al trabajo, el Derecho a un nivel adecuado de vida, el Derecho a la seguridad social, asistencia y bienestar, el Derecho a solicitar
y gozar de asilo, el derecho a compartir los avances científicos y sus
beneficios, el Derecho a participar en la vida pública y cultural.
Estos parecen ser los Derechos Humanos de cualquier persona, en
general. Si uno navega por diferentes culturas y sociedades, y cómo se
organiza política, ideológica y socialmente el resto del planeta, se van
a dar cuenta que muchos de estos Derechos Humanos no están para
nada garantizados. Y la violación sistemática de muchos de estos Derechos Humanos está, si se quiere entre comillas, “naturalizada”. Forma parte del sistema cultural, político, ideológico de la estructura o
sistema de poder de muchas de las naciones. Es muy interesante, acá
tengo una colega que es Patricia Pérez, con la que hemos trabajado los
últimos dos años en relación a la Declaración conjunta de Naciones
Unidas en el tema de SIDA que se realizó hace muy poco tiempo en
UNGASS (Asamblea General de las Naciones Unidas sobre SIDA), en
Nueva York. El choque cultural que tuvimos, muchas organizaciones
que veníamos por ejemplo de Latinoamérica, de Argentina o de otros
países, al tener que trabajar con países de confesión islámica, países de
África donde por ejemplo, el Derecho a casarse y formar una familia,
el Derecho a la privacidad, a la libertad de movimiento, liberarse de
tratos y castigos inhumanos, realmente les puedo asegurar que es un
privilegio, no es un Derecho. No es un Derecho Constitucional, no
está consagrado en ninguna parte y mucho menos garantizado o protegido. Entonces estos que deberían ser Derechos Universales están muy
lejos de serlo.
Es un tema complejo porque por un lado hay un principio general
que dice: respetar las culturas y todas las religiones, pero hay que ver
si es válido respetar la imposición que reciben las mujeres en los
174
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
países islámicos. Yo creo que por ahí un parámetro bueno sería excluir
del respeto a aquellas ideologías que no respetan esos Derechos Humanos o que son autoritarias. Porque además es una contradicción
decir que las respetamos cuando ellos no respetan para nada a su
pueblo, digamos que cuando son veinte o treinta que se benefician con
eso. Además yo no sé qué defienden porque se forma una ONG en
Irán, para ir a defender estas cosas, que no se pongan nada y no gasten
en pasaje.
Estado, poder y prójimo en manos de pocos
Ahora se tiende a la globalización, existe Naciones Unidas, en
Nueva York es un espacio virtual, una serie de oficinas y una cantidad
de funcionarios diplomáticos donde ciento cuarenta y ocho países del
mundo se sientan en una mesa y se supone que llegan a un consenso
en determinadas cosas. Y entre ellos hay bloques muy importantes con
mucho peso, casi cincuenta países de confesión islámica, africanos y
demás donde probablemente el Estado, el poder, el gobierno y el
Derecho del prójimo está en manos de unos pocos, y a veces por una
parte del justificativo y la razón del avasallamiento de esos Derechos
Humanos, que es una cuestión religiosa. Otras veces es una cuestión
política, otras veces la religión es parte de la política y es parte del
Estado. Es una cuestión muy compleja. De todas maneras hay que
manejarse con mucho cuidado porque lo que son los Derechos Humanos, no hay una diferencia clara entre lo que son los Derechos Humanos entre Occidente y Oriente.
Esa concepción de los Derechos Humanos me parece que es
innegociable. Me parece que lo que sí hay que ser es muy sensible en
cuanto a cuestiones culturales. Nosotros entendemos que, por ejemplo,
por cuestiones de género o por cuestiones de orientación sexual, o por
cuestiones de trabajo o por cuestiones de raza o clase social, nadie
puede ser sometido a violencia, a trabajo inhumano y demás. En otras
culturas no piensan lo mismo. La idea no es lanzar una segunda colonización, ni la tercera ni la decimocuarta, sin lugar a dudas hay que
hacer mucho trabajo para, por un lado no creerse que existe ese con-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
175
senso universal que se sienta en Naciones Unidas y de golpe lanza
declaraciones.
Nosotros (Patricia Pérez y yo) hemos vivido en carne propia todo
el proceso de negociar una declaración con el conjunto de los países
miembros de las Naciones Unidas en relación al VIH/SIDA. Porque
esta Declaración era de los Estados Miembros, no era de la comunidad. Quienes asumían la responsabilidad de firmar una declaración
universal eran los gobiernos de estos ciento cuarenta y ocho países.
Entonces imagínense que la perspectiva de género, las poblaciones
vulnerables, léase trabajadoras sexuales, usuarios de droga, hombres
que tienen sexo con hombres todo lo que es educación sexual, salud
reproductiva, todo ese tipo de cuestiones eran abominables para por lo
menos sesenta de los ciento cuarenta y ocho países.
Algunos de esos funcionarios, literalmente, perdían la cabeza si
firmaban o aceptaban o se convencían, porque como vivían en Nueva
York esos funcionarios diplomáticos por ahí entendían la realidad de
otra manera o estaban más asimilados a una cultura occidental y de la
Gran Manzana, pero esa es la realidad. Y lo que toca es cómo esto se
puede trabajar manejando las resistencias culturales políticas y sociales.
Lo ilegal se practica de práctica
Sin lugar a dudas hacia adonde apunta la civilización en el buen
sentido de la palabra, es al respeto al prójimo. Y sin lugar a dudas una
Declaración Universal de los Derechos Humanos tiene que ver con
eso, con ver al otro. Qué es lo que tiene que ver con el VIH/SIDA
específicamente; hay dos ejemplos claros en los que los Derechos
Humanos hacen a nuestro trabajo cotidiano en VIH/SIDA. A reducir
la vulnerabilidad a la infección del VIH es un ejemplo clásico y a
reducir el impacto social que tiene el VIH/SIDA. ¿Se acuerdan de la
larga lista que yo les repasé sobre los derechos vinculados al VIH/
SIDA, cómo reducimos la vulnerabilidad? Cuatro ejemplos que se me
ocurren es el derecho a la no discriminación, el derecho a la privacidad,
el derecho a la educación y a la información, y el derecho a la salud. A
ver si a alguno de ustedes se les ocurren algunos ejemplos.
176
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
Por ejemplo, en la Argentina la práctica de testeo pre-laboral es
ilegal, aunque parezca mentira. Y sin embargo es una de las cosas que
más habitualmente se practican, pero es ilegal. Entonces qué hacen las
empresas llamadas de medicina laboral, le ofrecen a las empresas
tomar el muestreo porque así se puede hacer un hemograma y un
hepatograma, y VDRL también, y en ese mismo paquete hacen un
ELISA que se lo comunican solamente al empleador. Por supuesto esa
práctica es absolutamente discriminatoria. Es ilegal y además es
epidemiológicamente peligrosa, porque además, el empleador sin lugar a dudas lo que quiere es discriminar y asegurarse de que tiene
empleados seronegativos, todo esto entre comillas. Pero de alguna
manera esa persona VIH positiva se queda sin trabajo y además sin la
información de que vive con VIH. Un ejemplo de derecho a la
privacidad.
¿Cuál es tu nombre?
• Alumna: María.
Acá tenemos un ejemplo emblemático. María va a buscar trabajo.
Es una de las tres candidatas a tomar el empleo entonces la mandan a
la empresa de medicina laboral y le sacan sangre. Entonces en ese
análisis de sangre probablemente le hacen un análisis de ELISA. Si
María resultara VIH positiva sin lugar a dudas no le van a dar el
trabajo para el cual están haciendo la prueba de ELISA, entonces la
están discriminando. Se está violando el Derecho a la no discriminación. El Derecho a la privacidad, porque la empresa está hablando con
la empresa de medicina prepaga sobre el status frente al VIH de María
que es algo propio de la privacidad de María, que no hace a su cuestión laboral y que nadie tiene derecho a estar hablando, salvo María
con su médico o María con quien quiera hablar si tiene VIH. Pero
supongamos que María no sabe que tiene VIH. La empresa no le va a
comunicar, porque además de estar violando la ley, no le interesa el
VIH de María. Sólo le interesa tener empleados de nuevo entre comillas mucho más grandes, sanos, diría el gerente de recursos humanos.
¿Entonces qué es lo que está vulnerando? el Derecho a la Educación y
a la Información. Porque María podría saber que tiene VIH y entre
otras cosas cuidar su salud y su integridad física, teniendo atención
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
177
precoz, información sobre lo que le está pasando pero el empleador no
se lo dice porque no es parte de su estrategia, no tiene que ver con la
razón. Y por último, yo les había mencionado el Derecho a la salud.
Al no decirle a María que tiene VIH ella no puede ir a tener una
atención precoz, probablemente si no hay otro motivo por el cual
María decida hacerse un VIH, un análisis, sus cuatro derechos la han
vuelto mucho más vulnerable. El ir a buscar trabajo para María, en un
contexto donde se viola la ley, donde se busca discriminar a las personas con VIH se está promoviendo la transmisión y la violación sistemática de los derechos. Entonces derecho a la no discriminación, a la
privacidad, a la educación y a la información y el derecho a la salud.
Vamos a ver qué pasa con el tema del impacto del VIH. Para
reducir el impacto del VIH dice en el derecho la no discriminación y
la igualdad ante la ley, el Derecho a la Libertad, el Derecho a la Salud,
el Derecho a la Educación, el Derecho al Trabajo, el Derecho a Casarse y a formar una familia, el Derecho a la Seguridad Social, la asistencia y el bienestar, el Derecho a la Libertad de Movimiento, el Derecho
a solicitar y gozar. Acá hay una serie de Derechos. A ver si a alguien
se le ocurre un ejemplo, como el de María. Un ejemplo que pueda
abarcar varios de estos Derechos, una persona privada de la libertad.
Es un ejemplo que se aplicaría a esto?
• Alumno: En Mendoza, la policía en algunos casos detiene a
gente porque tienen VIH. Me contó el presidente de una ONG
que hubo casos.
En principio, aparentemente está restringiendo la libertad de movimiento, entre otras cosas, lo está discriminando, no está respetando
la igualdad ante la ley, no está respetando el Derecho a la Libertad,
además de violar una serie de derechos. Muchas veces, cuando digo
una persona privada de la libertad estoy hablando de todo lo que tiene
que ver con el sistema penitenciario en la República Argentina. De la
gente que está procesada y de la gente que está privada de la libertad.
Y el instituto de, entre comillas, educación y demás. Entonces ahí
normalmente vemos en la práctica, y acá hay colegas que van a hablar
en las próximas reuniones sobre el particular, normalmente en la prác-
178
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
tica, las instituciones suelen sistemáticamente violar gran parte de estos derechos.
El Derecho a la Salud, cuando no hay un adecuado tratamiento y
asistencia. El Derecho a la Educación, ustedes saben que no es algo
generalizado que una persona que está privada de la libertad puede
tener acceso a las universidades y al estudio. Tiene que haber una serie
de concesiones, una buena conducta y una serie de ecuaciones que se
tienen que dar, no es que todas las personas que están privadas de la
libertad se reciben de abogado. Esto es algo que habitualmente está
potenciado desde los medios pero no es real. El Derecho al Trabajo:
en la mayoría de los centros penitenciarios no está promovida la posibilidad de hacer algo productivo sino el hacinamiento. Ni qué hablar
del Derecho a casarse y a formar una familia. El Derecho a la Seguridad social, a la asistencia y al bienestar. Bueno, el Derecho a la Libertad de Movimiento está totalmente fuera de discusión y de hecho
solicitar y gozar asilo. Muchos países no otorgan el Derecho de Asilo
a personas que viven con VIH; quizás el ejemplo emblemático son los
Estados Unidos de Norteamérica pero la Argentina tampoco otorga
asilo a personas viviendo con VIH. Esto no se sabe, por ahí porque no
hay mucha gente que pida asilo en la Argentina, sobre todo después de
la Segunda Guerra Mundial, que ya alojamos a gran parte del nazismo,
pero en la actualidad si una persona va a pedir ciudadanía en la República Argentina, va a necesitar demostrar que no tiene una enfermedad
transmisible. Eso les aclaro porque por ahí un caso emblemático son
los Estados Unidos y sus restricciones para las personas que viven con
VIH, pero la Argentina no está muy lejos.
• Alumno: No pero acá se da por ejemplo con algunos inmigrantes,
como venezolanos, que tienen que ir a hacerse la serología.
Claro, exacto. Así sea un inmigrante canadiense o francés, tiene
que pasar por una serie de trámites entre los que incluye análisis para
demostrar que no tiene ni tuberculosis pero tampoco que tenga VIH.
• Alumno: Le hago una pregunta, la primera es si es legal o está
permitido digamos que una empresa investigue a la persona
que va a contratar. Si querés hacés un VIH y la persona por
motus propio va y resulta que es VIH. Es una práctica que te
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
179
digan si querés hacételo, si no, no te lo hagas, la persona se lo
hace porque sabe que implícitamente es una condición para
entrar al trabajo. ¿Es una práctica legal? Y la otra pregunta que
quiero hacer es si las obras sociales cubren el cien por ciento de
la medicación y el tratamiento del VIH.
Bien, te contesto al revés. Las obras sociales deben cubrir el cien
por ciento del tratamiento, de acuerdo a la ley de obras sociales que
obliga a todas las obras sociales a cubrir el cien por ciento del tratamiento, y la medicación también. El tema de VIH/SIDA también, con
todo lo que tenga que ver con recuperación de las adicciones. Ahora
bien, todas estas prácticas que vos me estás describiendo son ilegales,
además de antiéticas y violatorias de los Derechos Humanos, pero son
ilegales. Que una empresa le diga a un empleado: Sería bueno que te
hicieras un ELISA, como parte del proceso de contratación, eso es
ilegal. Uno podría, si tiene pruebas, además de quedarse sin esa posibilidad de trabajo, denunciar a esa empresa por un acto discriminatorio.
Se entiende, esa es una actitud discriminatoria. Si se puede probar es
pasible de sanción, si se puede probar. ¿Entienden?
Claro, porque ellos utilizan el artilugio de que como es por motus
propio.
El Silencio ¿Es salud?
• Alumno: Yo te voy a contar una cosa, y esto es muy triste.
Hubo encuestas en fábricas y en empresas muy importantes, a
los empleados para saber qué opinan si la empresa testea a los
nuevos empleados, y todos opinaron que sí, que se le haga el
estudio. Yo no estoy diciendo si está bien o mal, sólo lo cuento,
pero esto es un temazo.
Seguro, pero si vos hacés una encuesta a padres, sobre si preferirían tener un chico seropositivo entre los compañeritos de sus hijos,
seguramente te van a decir que no. Una verdadera encuesta
comportamental, o sea con todo, anónima, donde realmente muestre la
información. Y todavía hilaría más fino, si quisiera tener chicos cuyos
padres son seropositivos, ya ni siquiera estamos hablando que el chico
pueda o no ser seropositivo. Entonces la verdad es esa, el sistema de
180
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
creencias que se construye lamentablemente sobre mucha ignorancia y
veinte años de epidemia y veinte años de falta de adecuada información y formación hacen esta gran deformación. Se entiende, entonces
no es casual. Sin lugar a dudas, la violación sistemática de los Derechos Humanos se construye desde fuera de lo institucional. Desde lo
institucional muchas veces es una estrategia y es un dispositivo fríamente calculado. Acá veo que generacionalmente estamos mezclados
así que algunos hemos padecido la dictadura, otros han llegado a ver
el juicio a las Juntas, otros habrán leído “Nunca Más” o habrán visto
en alguna ocasión películas, pero ahí vemos ejemplos emblemáticos
cómo la discriminación y la violación de los Derechos Humanos son
dispositivos y herramientas que se utilizan al servicio del poder, el
poder de matar, del poder eliminar, pero son herramientas y dispositivos que se pueden planificar fríamente, como el operativo Cóndor o lo
que sea. Pero además son dispositivos que funcionan perfectamente y
se acomodan de una forma con mucha empatía en la ignorancia y en la
falta de información en los sistemas de creencias culturales de la comunidad en determinado momento histórico. Sobre todo se lo dice
alguien de una generación que se crió y que estudió comunicación en
una Buenos Aires que tenía un cartel muy grande que decía: “los
argentinos somos derechos y humanos”. Y también tenía un cartel
muy grande que decía: “el silencio es salud”. Claro, cuando uno estudia comunicación se da cuenta lo que querían decir con: “el silencio es
salud”. Y lo que significaba hablar.
• Alumno: Seguir viviendo o morir.
Claro, exactamente. Entonces esto viene a cuento con que fundamentalmente quien es el actor principal en el ejercicio de la vigilancia
de los Derechos Humanos, y la vigilancia de los Derechos Humanos
no es esperar que el Derecho Humano se vulnere, se viole, para actuar
en forma reparatoria. Hay toda una serie de cuestiones que se pueden
poner en juego, tiene que ver con la legislación, reglamentación y
servicios e información que vamos a ver ahora, y una serie de cuestiones que se pueden poner en el lugar en forma adecuada, planificada, a
nivel nacional, regional e internacional para bajar el impacto y para
evitar la violación a los Derechos Humanos.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
181
Para bajar el impacto de la discriminación, de la estigmatización,
especialmente en el tema del VIH/SIDA y todo lo que está relacionado
con el tema del VIH/SIDA. Porque el VIH/SIDA no es, como ya lo
tienen bastante claro, algo que anda ahí solo, flotando, está vinculado
a otras cuestiones sociales y culturales que hacen a la discriminación
de las personas que viven con VIH. Porque no se discrimina a una
persona con VIH sólo por el hecho de que pueda o no contagiar, entre
comillas, para quien por ahí no sabe mucho de biología. Tiene que ver
también con el comportamiento humano que se le asigna antes, durante y después a una persona que vive con VIH, por ejemplo.
Entonces lo interesante de las directrices en VIH/SIDA y Derechos Humanos, para nosotros como Organizaciones Comunitarias y
Redes de gente y Operadores Sociales que desde la comunidad venimos trabajando desde hace muchos años, es que estas directrices, estos
doce mandamientos digamos, fundamentalmente lo que hacen es poner las cosas en su lugar. Dicen que la vigilancia de los Derechos
Humanos en VIH/SIDA son responsabilidad del Estado. Va a hablar
en tres niveles: el nivel nacional, el regional e internacional. Pero
vamos a empezar por casa. En el marco nacional las directrices internacionales sobre VIH/SIDA y Derechos Humanos dicen que el Estado
Nacional debería, por ejemplo, establecer el compromiso político de
asignar recursos adecuados para combatir la epidemia. Olvídense de la
Argentina, esto está redactado para todos los Estados. Argentina es de
los países que dicen que más está cumpliendo esto. Fundamentalmente
dice que el gobierno debe ser eficaz, coordinado, participativo, transparente y rendir cuentas al respecto. Esto lo dice al principio de las
directrices pero bueno, soñar parece que es más barato que hacer las
cosas. Asegurar que las actividades sobre VIH/SIDA y Derechos Humanos estén integradas en todos los programas gubernamentales importantes. Esto es importante por el hecho multidisciplinario.
El SIDA como cuestión de Estado
Normalmente se cree que el tema del VIH/SIDA es un tema del
Ministerio de Salud. Grave error. Si esto fuera del Ministerio de Justi-
182
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
cia, porque hace un rato hablábamos de cárceles, del sistema penitenciario y además de todo el sistema de administración de justicia, sobre
todo por ejemplo a la hora de ver el tema de la legislación en términos
de discriminación laboral, por ejemplo. Entonces también tiene que
ver con la educación, porque estamos hablando de que la gente discrimina porque le falta información y educación. Y también debería relacionarse con el Ministerio de Economía, y el Ministerio de Trabajo.
Entonces todos los ministerios, en definitiva, deberían en el Ejecutivo
ocuparse del tema de VIH/SIDA. Incluso el de Cultura y Religiones, o
el de Educación Cultural y Religiosa, según cómo se organice en cada
Estado. Esto a nivel provincial, municipal, estadual, etc.
Hay que definir con claridad los papeles y las responsabilidades
dentro de los gobiernos. A pesar de que les pertenece a todas las áreas
hay áreas en particular que deben tener un rol preponderante. A nivel
nacional, en lo que tiene que ver con Derechos Humanos, sin lugar a
dudas el Ministerio de Justicia tiene un rol preponderante. El Ministerio de Salud tiene un rol preponderante, pero cada uno tiene que asumir su propia responsabilidad, porque a veces pasa en el tema del
VIH/SIDA que hay otro slogan que es un poco más contemporáneo y
que dice es un problema de todos, y al final no es de nadie. Porque
como es de todos no es de nadie. Entonces éste es un problema de
todos los Ministerios, es un problema de todas las áreas pero cada uno
tiene que definir claramente de qué se va a hacer cargo.
Encontrar maneras para evitar una politización innecesaria del VIH/
SIDA. El sábado que viene va a haber fotocopias. Pueden entrar a
www.iccaso.org y se ahorran las fotocopias, lo tienen en pantalla y se
llaman directrices sobre VIH/SIDA en idioma español. Y cómo vinculamos estas responsabilidades entre los gobiernos a nivel nacional, se
forman comités interministeriales para el desarrollo y seguimiento de
estas políticas de Derechos Humanos. Establecer comités y formar y
fortalecer cuerpos consultivos con la comunidad. Acá hay algo que es
bastante obvio. Es probable que Daniel Barberis ya se los haya planteado previamente y tiene que ver con este divorcio que tiene el Estado con la sociedad. Además de la amnesia que le da a cualquier
funcionario cuando asume, todo lo que escuchó, aprendió y dijo que
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
183
aquí va a representar en el proceso de llegar, funcionario y representante de la comunidad, además de ese proceso que es fenomenal, que
se da así automático en el momento en que está jurando se olvidó de
todo, y se va a olvidar hasta que vuelve al sector comunitario, además
de eso, digamos que en la vorágine de la función pública a veces hay
un cierto divorcio con la necesidad real de la gente.
El Sector Social como protagonista
Entonces, generar espacios consultivos, esa retroalimentación con
la realidad, con lo que la gente realmente está necesitando, va a asegurar que ese marco nacional y ese nivel supraestructural a nivel del
Estado, haga algo que a la gente al final le sirva. Que esté reflejando
una política, está diseñando una política que responde a necesidades
concretas en personas de carne y hueso que portan un DNI. Asociaciones de la comunidad. Acá viene articulado el segundo actor. El primero que sería el primer sector, el gobierno, el Estado, uno se tiene que
acordar que forma parte del Estado, a pesar de que uno reniegue, cada
tanto uno va, mete el voto en la urna, aunque no milite en ningún
espacio político-partidario, es responsable, paga sus impuestos, hay
muchas formas en las que uno forma parte del Estado. Es importante
tener en claro que de esa manera uno forma parte del Estado y no
puede renegar sistemáticamente del Estado. De ese Estado uno debería
sentirse parte y que ese Estado no olvidar que está formado por treinta
y siete millones de argentinos.
Pero por otro lado tenemos la segunda alternativa que es el tercer
sector. El segundo sector sería el sector privado, las empresas, y el
tercer sector sería la comunidad. Las Asociaciones Civiles de la comunidad tenemos un rol muy importante que no tenemos que renunciar ni
olvidar, que es de mucha utilidad para el Estado más que el gobierno
que es este rol de interactuar, de estar en la comunidad, de estar
cubriendo algunas necesidades que el Estado no está cubriendo y otras
organizaciones no están cubriendo y de esa interacción poder devolverle al Estado lo que está pasando, de muchas maneras. Como hablábamos recién de intercomunicación y de las necesidades, otras veces
184
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
en el rol de vigilancia y control. En el tema de Derechos Humanos y
VIH: establecer mecanismos formales que faciliten el diálogo y la
interacción continua. Esto tiene que estar formalizado, tiene que existir un comité, tiene que existir un espacio donde las asociaciones de la
comunidad a nivel nacional o a nivel municipal y demás puedan discutir cuestiones de Derechos Humanos en torno al VIH/SIDA con el
Estado. Eso tiene que ser oficial, ese espacio de diálogo o interlocución.
Porque muchas veces las cosas que se dicen en los pasillos nunca
terminan formalizándose porque son sobre el pasillo. Proporcionar
fondos a las organizaciones comunitarias para sostener e incrementar
su base y fomentar la realización de sus proyectos así como fortalecer
sus capacidades de organización en el área de gestoría, cabildeo y
trabajos en los Derechos Humanos. Esta es la parte paradójica. Pero el
mensaje es claro: el Estado es el que debe apoyar a la asociación de la
comunidad para que lo controle porque es gestoría, cabildeo y trabajo
sobre Derechos Humanos. Es decir, que esto debería ser así.
En este país debería ser el Estado el que financie y apoye al
SERPAJ, a la CORREPI, hay un montón de organizaciones para salir
del espacio del VIH, pero que hoy por hoy están controlando al Estado
en el ejercicio institucional de la violencia por ejemplo. Pero debería
ser el Estado el que las mantenga. No agencias de Noruega, Canadá,
etc. Dicen que a veces otros Estados por culpa de los países en vías de
desarrollo sostienen la respuesta comunitaria. El Estado debe considerar recibir informes regulares por parte de los representantes comunitarios ante los cuerpos oficiales, realizar talleres conjuntos, contar con
mecanismos para recibir peticiones escritas de parte de la comunidad,
etc. El fundamento para todo esto es fundamentalmente que el Estado
es totalmente incapaz de llegar a la comunidad. No debiera, pero lo es.
Entonces necesita, sobre todo para saber lo que necesita la comunidad,
necesita de la interlocución de las asociaciones de la sociedad civil. En
VIH/SIDA es claro, es uno de los ejemplos más emblemáticos quizás.
Pero en todos los temas: de género, de violencia, de niñez, de abuso.
Van a encontrar finalmente que hay una franja que tiene que ver entre
la realidad y la estratosfera donde están las organizaciones de la Sociedad Civil y por la estratósfera andan las instituciones y el Estado.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
185
La brutal notificación
La tercer directriz en VIH y Derechos Humanos es la legislación
sobre salud pública. Esto está puesto, por supuesto, en el contexto
internacional donde la mayoría de los países del mundo no tienen aún
una adecuada legislación en salud pública. Por ejemplo, la Argentina
tiene baches bastante impresionantes, que tienen que ver con financiar
y apoderar a los organismos de salud pública para que puedan brindar
una extensa gama de servicios en prevención y tratamiento en el tema
de VIH. Garantizar que las pruebas de detección del VIH se realicen
únicamente con consentimiento específico de informar a la persona
interesada. Garantizar cuando sea posible que se presta el
aconsejamiento antes y después de la prueba de VIH, todo lo que
estábamos hablando hace un ratito del análisis laboral, igualito. Garantizar que los casos de VIH/SIDA notificados en las organizaciones de
Salud Pública son con fines epidemiológicos y que se respeten las
normas estrictas de confidencialidad, garantizar que la información
relacionada con la condición de VIH positivo de una persona no pueda
obtenerse sin autorización. Garantizar que las personas no sean sometidas a medidas coercitivas como el aislamiento, la detención o la
cuarentena a causa de su condición. Autorizar, pero no exigir, que los
profesionales de la salud informen a las parejas sexuales sobre su
condición de VIH. Garantizar que el suministro de sangre, de tejidos y
órganos no estén infectados. Argentina es un claro ejemplo de que,
aún teniendo legislación en salud pública y sobre VIH/SIDA estas
cosas no se cumplan. Ejemplos: Garantizar que los casos de VIH/
SIDA son notificados a los organismos de salud pública con fines
epidemiológicos. Distrito Militar de la provincia de Buenos Aires, año
94. Creo que es el Teatro Roma de Avellaneda (Provincia de Buenos
Aires), no me acuerdo, toda esa clase de futuros “colimbas”, de los
que eran del servicio militar obligatorio, son convocados un grupo de
ellos con sus padres al Teatro Roma. Sube un oficial médico al escenario y dice: Señores: todos los que están acá son VIH positivos.
Hay que garantizar que la persona no sea sometida a medidas
coercitivas como el aislamiento, la detención o cuarentena a causa de
la condición de VIH positivo. Hoy en este momento en muchas pro-
186
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
vincias de nuestro país se detienen (daban un caso en Mendoza) se
detienen trabajadoras y trabajadores sexuales y uno de los pretextos
por los que no se los deja salir a trabajar es, primero testearlos, cosa
que es ilegal, por el tema del VIH y en muchos casos, trabajadoras y
trabajadores sexuales que resultan VIH positivos no se los deja, se los
detiene en su condición. Nadie los pone en ningún acta de comisaría,
pero se los detiene por esa condición. Estas cosas que parecen tan
abstractas o aplicadas sólo a Marruecos o a Egipto, pasan en la República Argentina en este momento. No se están respetando las directrices, no se está respetando ni siquiera la legislación y esto tiene que ver
con que hay leyes muy buenas o puede haber leyes regularmente
aceptables como las que tiene la Argentina, pero la aplicación y la
vigilancia de esa aplicación es una cosa totalmente diferente.
La legislación general en lo que hace a salud pública en la Argentina es bastante, si se quiere, completa si se le suma la Ley Nacional
de SIDA y demás, en la que se prohíbe por ejemplo dar a conocer el
estado de una persona con VIH, no usarlo para otra cosa que no sean
fines epidemiológicos. Se rescata el tema de la confidencialidad y se
penaliza dar la información respecto del VIH. Pero en la práctica se
viola con otros artilugios. Por ejemplo, todo lo que son sistemas cerrados, lo que son las fuerzas de seguridad: Gendarmería, Servicio Penitenciario, Policías y demás, todavía siguen haciendo testeo prelaboral
y dentro de la organización, periódicos porque consideran que, como
son organizaciones cerradas tienen el derecho a violar una Ley Nacional y lo siguen haciendo con el único objeto de discriminar. Alguno de
los funcionarios de estas fuerzas se han negado a dejar la fuerza porque tienen VIH y entonces en este momento están sirviendo a la Patria
archivando en diferentes oficinas. Porque por ejemplo, el Ejército Argentino considera que sus soldados son bancos de sangre caminantes
en el año 2000. Dicen que un soldado es un banco de sangre en
potencia, en un conflicto bélico. Entonces ellos no pueden tener soldados seropositivos. En la Guerra del Golfo había un porcentaje muy
alto de las fuerzas de élite que eran VIH positivos. Porque ya no se
usan más los soldados para transfusiones simultáneas, en una carpa, en
el medio de la guerra, así que no es un argumento por supuesto y los
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
187
argumentos son otros. El argumento evidentemente tiene que ver probablemente en esos casos con la forma con que esa persona se expuso
al VIH más que con el hecho que tenga VIH, seguramente. Pero nadie
lo va a poner por escrito. Legislación Penal y Sistema Penitenciario:
esto lo van a ver más en detalle con Neuman. Pero las directrices en
general hablan de garantizar que no se tipifique de manera específica
la transmisión deliberada del VIH, esto es la no penalización del VIH.
En Argentina no está penalizada la transmisión de VIH, sí está penalizada la transmisión de enfermedades, o sea, la transmisión adrede de
enfermedades. No existe todavía jurisprudencia, por suerte, en Argentina donde alguien haya hecho un juicio a otra persona por transmitirle
deliberadamente VIH. Yo creo que eso puede dar espacio a utilizarse
en forma discriminatoria.
Vigilar y castigar a los enfermos
Existen leyes del siglo XIX y el XX todavía en vigencia que no
han sido derogadas que tenían que ver por ejemplo con la gran epidemia de sífilis o con otras pestes, donde se usaba para agarrar, por
ejemplo, a una trabajadora sexual o ni siquiera a una trabajadora sexual,
a una señora que regenteaba una casa de citas y por cuestiones meramente económicas, ponerla presa porque tenía dentro de sus trabajadoras sexuales una meretriz que era positiva a la sífilis, entonces estaba
transmitiendo y lo estaba usando de alguna manera. Pero la
criminalización de una transmisión es muy difícil de probar. Psicópatas hay con y sin VIH, hay con y sin tuberculosis, hay con y sin armas.
Así que, por supuesto, una actitud psicopática de joder al prójimo se
prueba en otros terrenos, que puede ser transmitiendo VIH como no.
Lo que por ejemplo, lo que sí sale mucho y lo vemos sobre todo en
algunos diarios particularmente amarillistas que salen a la tarde en la
ciudad de Buenos Aires, es que hay mucho violador seropositivo,
entre comillas se los digo esto. Esto tiene que ver con cómo se trata la
noticia. Desde el punto de vista penal, por supuesto que influye en la
causa de alguien que abusa sexualmente de otra persona el hecho de
que por ejemplo pueda probar que conocía su condición de seropositivo
188
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
o que tenía sífilis o que tenía cualquier otro problema. Pero lo que
prima es el acto de violencia sexual y el abuso fundamentalmente.
Pero todos los otros son agravantes. Pero no es el eje medular de una
causa el transmitir el VIH a otra persona.
• Alumno: Yo trabajo con tuberculosis y hay muchos abuelos
que no quieren hacer el tratamiento y están contagiando a los
nietos. Y yo los oriento, los acompaño, los estimulo a que
hagan el tratamiento pero no puedo. Yo trabajo en provincia de
Buenos Aires.
Claro, tampoco le podés aplicar la ley, en realidad es una Ley
Nacional, pero se utiliza, ya te digo, si vos la querés retorcer y aplicársela a alguien, se ha intentado utilizar pero nunca ha prosperado, no
sé, en cuestiones maritales o conyugales donde una de las partes ha
dicho que ha sido víctima de una enfermedad de transmisión sexual,
no sólo el VIH, entonces han intentado utilizar esa ley que es del siglo
pasado, pero es prácticamente inutilizable, aunque todavía existe, no
fue derogada todavía en la Argentina, pero fue escrita en el 1800 por
las grandes epidemias. Pero por eso te digo, en la Argentina en términos de legislación penal, no está penalizada la transmisión del VIH.
Puede ser un agravante. Derogar disposiciones penales que prohíben
actos sexuales realizados en privado entre adultos y con su consentimiento. Esto, por lo pronto, en la Argentina no es problema. Pero en
Chile y en Ecuador hasta hace poco la relación sexual entre dos hombres estaba penalizada por la ley. Para que se den una idea que no es
tan colonial. Despenalizar y reglamentar el trabajo sexual de adultos
que no involucre la victimización. En muchas provincias de la Argentina todavía están penalizadas muchas formas y bueno, si uno interpreta como lo interpreto yo el Código de la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires está penalizado el trabajo sexual. A mí entender. La oferta pública de sexo, a pesar de que han querido ser muy progresistas terminaron penalizando en lugar de, en el buen sentido de la palabra, reglamentar el trabajo sexual, sobre todo –se entiende– reglamentar para
evitar la explotación, explotación de menores o mujeres en general.
Garantizar que los trabajadores sexuales adultos y menores de edad
que hayan sido objeto de trata u obligados de cualquier otra manera a
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
189
realizar un trabajo sexual, no sean procesados por ello sino que más
bien sean retirados del trabajo sexual y que se les provea los servicios
médicos y sociales. Garantizar que la legislación penal no entorpezca
la aplicación de medidas tomadas por los Estados para reducir el riesgo de transmisión del VIH para los usuarios de drogas intravenosas.
Por ejemplo, cuando se prohíbe el intercambio de jeringas o agujas.
Hasta hace poco había disposiciones, incluso en la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires que prohibían a las farmacias entregar o vender jeringas y agujas si no había una prescripción de un antibiótico en ampollas. Ese es un ejemplo, porque yo estoy tratando de hacer esto un
poco más claro, pero ahí hay un ejemplo donde una ley, una norma,
una disposición nos inhibe a nosotros de tomar una acción preventiva.
No voy a avanzar mucho más porque Neuman creo que va a trabajar
bastante con ustedes en lo que tiene que ver con el Sistema Penitenciario. Las autoridades penitenciarias deberían, dicen las directrices internacionales, adoptar todas las medidas necesarias para proteger a las
personas, yo no voy a usar la palabra que usan las directrices internacionales porque no me gusta: “reclusos de violación, la violencia y la
coacción sexual”. Dar a las personas privadas de libertad y al personal
penitenciario las posibilidades de recibir información y educación sobre prevención del VIH y garantizar que las personas privadas de la
libertad tengan acceso a los medios de prevención, garantizar que las
personas detenidas VIH positivas tengan acceso a la atención y al
tratamiento, garantizar la confidencialidad, prohibir las pruebas obligatorias, garantizar el acceso de los reclusos VIH positivos a las instalaciones penitenciarias, a los privilegios y a los programas de liberación anticipada, considerar las posibilidades de excarcelación anticipada de los reclusos con SIDA. Yo tengo mis dudas y creo que esto no
pasa. por eso esto se los dejo picando para la clase que viene pero en
lo que tiene que ver con la legislación penal y el Sistema Penitenciario
hay una asignatura pendiente. Recuerden que esto está relacionado con
reducir el impacto y bajar la vulnerabilidad en el tema VIH/SIDA. El
tema del VIH/SIDA en el Sistema Penitenciario en la República Argentina es, sin lugar a dudas, un tema crucial en este momento cuando,
bueno por lo menos desde el sector oficial, no podía irme sin decirlo,
hablan de cárceles saludables.
190
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
• Alumno: Artículo 18 de la Constitución Nacional.
El juego de los errores ¿SIDA es Discapacidad?
Legislación contra la discriminación es la quinta directriz. La clase
que viene le preguntan a Neuman sobre las “cárceles saludables”, a ver
qué opina el doctor, seguro que va a ser muy pedagógico al respecto.
Aprobar y realizar leyes generales contra la discriminación para
incluir a las personas que viven con VIH, tengan o no síntomas las
personas presuntamente infectadas y a los grupos que resulten más
vulnerables. Es decir, revisar toda la legislación contra la discriminación que sea específica en relación al tema del VIH/SIDA y a las
vulnerabilidades. Por ejemplo, usuarios de drogas, hombres que tienen
sexo con hombres, trabajadoras sexuales. Hay que revisar la legislación discriminatoria de cada país si la tiene, hasta ahora, por lo menos
en Latinoamérica, la mayoría de las legislaciones son discriminatorias,
pero algunos países tienen alguna legislación contra la discriminación,
o sea, revisar si no hay que legislar puntualmente en el tema de VIH/
SIDA.
Garantizar que las leyes sobre discapacidad incluyan al VIH en la
definición de discapacidad, como corresponde. Reformar todas las leyes que afecten la condición y el trato de los distintos grupos sociales
para garantizar que sean consistentes con las leyes contra la discriminación. Tiene que ver con los grupos vulnerables.
• Alumno: Hay una contradicción en esa parte, porque por lo
menos lo que conversé con mi gente, es que de pronto se habilita la posibilidad de trabajar... no se los considera discapacitados
para poder trabajar, para poder ampliar la posibilidad de trabajar y de pronto cuando están muy mal no pueden contar con
este recurso para pedir algún.
Exactamente. Bueno, vos estás dando un ejemplo emblemático
donde una ley contra la discriminación que puede estar relacionada
con la discapacidad tiene que ser particularmente sensible en el tema
del VIH porque tiene sus ventajas y sus desventajas. Cómo contemplar
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
191
el concepto de discapacidad en el tema del VIH, hay que tenerlo en
cuenta en el momento en que es necesario, no tiene que ser un argumento para declarar a una persona con VIH discapacitada porque no lo
es. Pero hay personas con VIH que necesitan en algún momento los
beneficios de ser consideradas discapaces. En algunos países centrales
o desarrollados, la ley de discapacidad es fabulosa. Todo lo que son
las normas de discapacidad tienen que ver primero con una serie de
cuestiones de diagnóstico clínico,, pero unas cuestiones de
autodiagnóstico y de autodefinición donde una persona se enrola...
porque yo me considero ubicado en el punto seis del reglamento tal,
por lo cual yo necesito silla de ruedas, etc. y una serie de privilegios
pero puedo trabajar: puedo atender el teléfono, puedo usar mi cabeza o
puedo usar una computadora. Porque en la Argentina todavía, por
ejemplo, todo lo que es la ley de discapacidad hace más a lo que tiene
que ver a una persona que no puede trabajar que va a ser subsidiada,
subsidiada con 150 pesos y en PAMI, o 90. Yo lo mezclo con otras
pensiones graciables. Entonces en realidad uno no sabe si es una ventaja o realmente no. Porque todavía algunas formas de trabajo informal en la Argentina significan mayor posibilidad de sostenerte que
pensiones o subsidios por discapacidad. Desarrollar política nacional
sobre VIH/SIDA en el lugar de trabajo y garantizar que las leyes, los
reglamentos y los contratos colectivos, garanticen los derechos en el
lugar de trabajo relativos al VIH/SIDA, asignatura pendiente en la
Argentina todavía.
¿Personas o conejitos de Indias?
Aprobar o robustecer las leyes que regulen la protección legal y
ética de las personas que participen en una investigación, asignatura
pendiente en la Argentina. Ustedes saben que en la Argentina se desarrollan pruebas clínicas como en cualquier parte del mundo. En las
pruebas clínicas, por ejemplo con fármacos, participan personas. Hay
normas bioéticas y de regulación y demás, pero las leyes todavía no
han sido muy específicas, no están agiornadas particularmente en el
tema VIH/SIDA.
192
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
• Alumno: Claro, por ejemplo un portador, trabajando en un espacio de salud, por ejemplo, desempeñándose en el caso de un
enfermero licenciado (una situación que en algún momento supe)
en una institución muy afamada que fue supuestamente despedido por esto que hablábamos. En algún momento se supo y se
quiso hacer en el personal un control para saber quiénes podían
dar una serología positiva y de hecho salió alguno. Después lo
despidieron. La pregunta que rondaba en ese momento. Hace
muchos años atrás.
En este caso tiene que ver con otra cuestión: tiene que ver con el
desarrollo de una prueba de análisis de un medicamento o de una
vacuna en determinadas fases (la fase 3 y la fase 4 incluyen la participación de seres humanos.
• Alumno: Los conejitos de indias. Se los llama conejitos de
indias.
No, no. Personas. Conejitos de indias son conejitos de indias.
Tratamos de que las personas no sean conejitos de indias en las pruebas canínicas. Hay determinadas fases.
• Alumno: Pero te digo que se lo toma de esa manera, como para
hacer estudios entre los fármacos. A eso se refiere.
Hay una etapa donde los fármacos ya son seguros porque el conejito de indias es un animal de laboratorio. El cobayo es un roedor que
uno tiene en el laboratorio sobre el que prueba la fase 1 y fase 2 un
medicamento, al principio. Porque el cobayito se puede morir, puede
generar una serie de efectos adversos y mutaciones y cosas por el
estilo. Después pasará con monos, caballos y otra serie de especies.
Una vez que todo eso es seguro, empieza con dosis muy bajas en seres
humanos. Para investigar en seres humanos hay una serie de legislación universal, nacional y demás que hace, por ejemplo, a que siempre
tiene que ser mayor el beneficio que la desventaja sobre la integridad
física. Ahora, en el terreno de VIH/SIDA esto se hace fundamental:
actualizarlo porque hay personas en tratamiento anti-retroviral, o sea
que están recibiendo medicamentos para el VIH, que necesitarían acceder a algunos nuevos fármacos que están en fase de investigación y
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
193
que no tienen la posibilidad de acceder porque a veces las pruebas
están pensadas más en desarrollar la droga que en el beneficio de la
comunidad, por ejemplo. Entonces en la Argentina hay que revisar la
legislación en relación a la participación en pruebas para asegurar que
esta participación sea correcta. Hay pruebas que no son seguras porque no se terminan en el momento adecuado, se siguen. Una vez que
termina la prueba el paciente no sigue contenido por quienes desarrollaron la prueba. Es muy específico el tema pero tiene que ver con
esto. Volviendo al caso del enfermero, vemos legislación en Salud
Pública, legislación penal y contra la discriminación. ¿Cuál es el propósito de hacer un testeo en un centro de salud? Se puede hacer en
cualquier empresa, puede ser una empresa de comida. ¿Pero cuál es el
propósito?
• Alumna: Es discriminar. O sea, no tiene ningún sustento y la
pregunta es: puede un profesional de la salud que resulta VIH
positivo seguir ejerciendo su profesión?
En eso hay consenso? Estamos de acuerdo? Alguien tiene dudas acá
sobre si un profesional de la salud, un médico, un enfermero, un cirujano con VIH puede seguir ejerciendo la profesión? Si hay consenso...
• Alumna: En el caso de un cirujano es conveniente que no,
porque por una cuestión de que está operando. Se puede pinchar. En la medida en que primero y principal no sea discriminado por el medio, la persona individual puede decir: “Prefiero,
si soy cirujano, no operar y dedicarme a otra cosa”. Yo prefiero, el paciente, que no me opere una persona que tiene HIV
porque tengo miedo. Hay un pequeño riesgo de que yo me
pueda contagiar. Hay un pequeño riesgo.
• Alumna: ¿Cómo?
• Alumno: Bueno, nos pinchamos permanentemente o nos cortamos permanentemente.
• Alumno: Entonces no tendría que haber enfermeras.
• Alumno: Me parece que hay que respetar la privacidad de la
persona.
194
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
Por eso. Eso es importante. A mí me parece muy franco y muy
honesto que ella lo plantee. Es la decisión de muchos de nosotros si
pudiéramos elegir, no nos queremos agarrar nada.
• Alumno: Sí, primero porque hay que respetar las normas de
bioseguridad. Además está la hepatitis B y por otra parte está
en el período en que está infectado pero los anticuerpos todavía
no dan.
Todo eso es así. Él preguntó específicamente si alguien que sabe
que tiene VIH se permita ejercer la profesión, que tenga riesgo?
• Alumno: Me parece que es una cuestión privada.
Exacto. Lamentablemente la mayoría de los profesionales.
• Alumno: Porque vos te vas a operar y nadie te va a venir a
consultar si querés que te opere alguien porque nadie te lo va a
venir a decir.
Bioseguridad y mitos de contagio
Hay un tema también que si realmente usan todas las medidas de
bioseguridad que deben usar: por ejemplo anteojos porque la sangre
puede ir al ojo y todo lo demás. Porque a veces está que no cumplen
todas las medidas de bioseguridad. Lo ideal es que cumplan con todas
las medidas de bioseguridad.
• Alumno: Además que a pesar de todas las medidas de biseguridad,
tampoco garantiza que pueda haber un accidente. Es decir, reduce los límites al mínimo pero siempre puede pasar algo.
Sí se tiene en cuenta todas las medidas del paciente pero no se tiene
en cuenta la otra parte. Nosotros, como pacientes, somos re-estudiados,
pero no tenemos la seguridad de quiénes están. Es cierto eso.
• Alumno: Yo estudié Instrumentación Quirúrgica y soy
extraccionista y en relación al tema y sobre todo en relación a
los chicos practicantes donde no les explican muy bien. Por ahí
está el cirujano y están los que se están por recibir, en hospitales como el Antártida, que yo estuve, y están todos muy nerviosos en la operación. Y a veces yo, por lo que ví, es verdad,
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
195
puede haber accidentes. Tendría que haber más prevención. En
el ambiente hospitalario también, no usan guantes muchas veces, cualquier chica que viene a practicar.
Yo creo que es importante desmitificar: la posibilidad de transmisión del accidente es muy vaga. Por supuesto, que el accidente de un
profesional de la salud que usa los guantes adecuados y otro profesional de la salud que dejó una jeringa utilizada entre las sábanas, por
decirles algo, o en el lugar incorrecto que no sea la caja y la bolsa
adecuada para disponer de ese material de desecho, seguramente, ese
accidente tiene mucho más riesgo. Pero que un profesional de la salud,
VIH positivo o no, se corte o tenga un accidente con un pacientecliente VIH positivo o no, la posibilidad de transmitir el VIH de uno al
otro en ambas vías, viceversa, es muy remota. Lo que sí es que, sin
lugar a dudas, es cuidar entre los profesionales de la salud y sus
clientes, pero entre los profesionales de la salud es que cuando tienen
relaciones sexuales se cuiden. Ahí es donde existe el nivel más alto de
transmisión. Sobre todo en el área de la salud pública y demás. Cuando tienen relaciones sexuales, sobre todo en horarios de guardia y
demás, ahí tiene que haber condones y demás. La positividad de transmisión en un accidente laboral es bajísima. Aún con el accidente más
sanguinolento. Es bajísimo. En cualquier quirófano a veces la sangre
llega al techo: eso es real. Y así todos los profesionales están utilizando las antiparras pero para eso están todas las normas de bioseguridad.
Hay estudios presentados que tanto se utilizan para profilaxis postexposición. Es decir, dan el medicamento a un profesional que se
acaba de exponer a un accidente, donde lo primero que se hace es
evaluar la positividad de ese accidente. Yo les digo los datos de todos
los estudios que se están realizando acá en la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires. Lo que se llama “Nivel de riesgo real de exposición” es
bajísimo. Y estamos hablando de los accidentes más disparatados,
sangre que va, sangre que viene. Hoy por hoy el personal de la salud
está mucho más expuesto en lo que hace a la Guardia, entre paciente y
paciente, o lo que hace en su vida privada. Eso es lo que hay que
reforzar. Y lo otro, como decís vos, es una decisión personal. Lamentablemente, a veces por falta de información o exceso de mala infor-
196
JAVIER HOURCADE BELLOCQ
mación, muchos profesionales de la salud renuncian a su vocación,
por ahí un cirujano se pasó quince años de su vida desarrollando una
técnica y su capacidad, sobre todo en carreras tan desafiantes, renuncian a su propia vocación porque consideran que no son aptos. Pero
eso también es parte de una decisión personal. Si tienen la adecuada
contención y consejería, será una decisión con más o menos apoyo.
Sin consentimiento expreso, hay discriminación
• Alumno: Una pregunta, porque me he enterado por una profesional, que a los profesionales de la salud se les exige que se
hagan el VIH, el análisis de ELISA. ¿Eso en qué entraría? ¿En
una legislación de discriminación?
En realidad eso no corresponde hacerlo. Es ilegal. Siempre se
puede hacer una prueba con consentimiento. Si se hace el consentimiento expreso y confirmado.
El testeo prelaboral sin consentimiento, está prohibido. No importa la profesión que vas a ejercer. Así seas enfermera en el hospital en
enfermedades infecciosas, no hay motivo para testear prelaboralmente.
Es pasible de ser analizado bajo la ley antidiscriminatoria y demás. Es
un acto de discriminación. La reglamentación sobre bienes, servicios e
información. Esto tiene que ver con que en los países tienen que
promulgarse leyes que fomenten la información en relación al VIH,
las formas de transmisión y demás. Tiene que estar promulgado por
ley. Tiene que estar reglamentado el tema de la información. Tiene
que estar reglamentada la estandarización, por ejemplo. Recién ahora
en Argentina se está logrando eso. Tiene que brindarse información a
la población y a los agentes de salud sobre por ejemplo cuáles son los
preservativos buenos, que reúnen los requisitos, por ejemplo. Hay otras
cuestiones sobre aranceles, impuestos y demás. Servicio de asistencia
jurídica: las directrices sobre VIH/SIDA toman un poco de vida a
nivel nacional y en el terreno de lo concreto en la medida en que
existen programas de ayuda legal. Normalmente decimos que cuando
uno llega a un programa de asistencia jurídica, ya su derecho humano
de alguna manera fue vulnerado. Pero, dentro de todo, siempre se
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
197
puede reducir un poco el daño o se puede reparar. Pero normalmente
la única forma en que la discriminación por VIH/SIDA se puede bajar
en el terreno de lo real es promoviendo la existencia de servicios de
asistencia jurídicos, fundamentalmente comunitarios y todos los centros de salud. Pero además estos servicios de asistencia jurídicos nutren a través de ONG’s y Asociaciones Civiles, informes sobre el
estado de situación en relación a los Derechos Humanos y el VIH/
SIDA. La suma documentada de denuncias es lo que hace a decir:
Señores, decir que en la Argentina se respetan los Derechos Humanos
en torno al VIH/SIDA es mentira porque todo esto que sale acá, como
el testeo prelaboral, en tal o cual lugar, todo eso está documentado,
aun cuando la persona no quiera entablar una acción legal contra una
empresa, porque al final del día lo que quiere es conseguir un trabajo,
sí puede igual en forma anónima y codificada, documentar el hecho de
discriminación. Y eso es fundamental, es una herramienta. Y una adecuada consejería, un adecuado trabajo de aconsejamiento comunitario
hace que esa persona que realmente no quiere defender su derecho, no
quiere reparar ese acto discriminatorio en forma legal, pueda de todas
maneras completar la denuncia.
• Alumna: ¿Con las leyes actuales puede pasar eso?
Sí, por supuesto que sí. O sea, no tiene que ver con las leyes
actuales, existen organizaciones en la actualidad que pueden tomar las
denuncias. Hay muchas de esas denuncias que si el actor o la víctima
que sufrió un acto de discriminación no quiere seguir la causa adelante
no se puede llevar. En algunos casos esas denuncias se pueden hacer
en forma colectiva. Hay por ejemplo recursos de amparo y demás que
una organización puede hacer en nombre del interés difuso, de un
grupo de personas que no tienen voz, que no pueden presentarse ante
la justicia. Esa personería jurídica, esa asociación puede presentarse en
amparo de otras personas.
• Alumno: Hay denuncias hechas en la Defensoría, en el caso de
personas viviendo con VIH que no tienen nombre y apellido y
la causa sigue, creo que están agrupadas en grupos de veinte,
algo así, y firman con la sigla.
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JAVIER HOURCADE BELLOCQ
Exacto, sí, sí. Exactamente. En la Ley Nacional de SIDA está
brevemente, pero después en la reglamentación está mucho más claro,
todo lo que tiene que ver con VIH/SIDA se codifica. Es decir, se
utilizan las iniciales y la fecha de nacimiento, por ejemplo. Esa denuncia deja de ser anónima. Lo hemos visto que se usa para las historias
clínicas y para el pedido de medicación. Pero si se utilizara para una
denuncia esa denuncia deja de ser anónima. Porque además es parte de
la posibilidad que tiene, quien colecta esa denuncia, de seguir adelante
con la denuncia. Reunirá todos los requisitos para esa prueba. Podemos decir que hay denuncias contra particulares o empresas que si el
damnificado no las sigue mueren, tienen un límite. Pero denuncias
contra organizaciones, por ejemplo instituciones cerradas, Servicio Penitenciario, Policía Federal, que a medida que se van sumando las
denuncias, sirve a hacer una denuncia contra una disposición o contra
una persona dentro de ese sistema. Pero ninguna denuncia sobra, es
importante. Además tiene que ver cómo se relaciona esa persona con
su situación de vulnerabilidad. Cuando esta persona decide no hacer
nada, al menos tuvo la posibilidad de sentarse frente a un asesor en ese
sistema de asistencia jurídica, que le va a explicar cuáles son sus
derechos, cómo fue víctima de una violación de Derechos Humanos,
qué es lo que podría hacer si quiere hacerlo o no, lo hará, completar la
denuncia y ya no es lo mismo. No es que fue víctima de un acto de
discriminación, por ejemplo de testeo prelaboral, se quedó sin la posibilidad de trabajo, se lo guardó y siguió adelante con esa situación.
Por lo menos tuvo la posibilidad de darle un cierre, habló con alguien,
hizo la denuncia, concretó la denuncia y si no quiere seguir adelante
con la denuncia es su decisión personal, pero por lo menos se asesora.
Salió de ese lugar un poco de víctima y pudo en algún punto elaborar
parte de esa situación de discriminación.
• Alumno: Me quedó una duda, si completara la denuncia podría
servir a los efectos de estadísticas de actos de discriminación,
aunque no tuviera pruebas, aunque no lo pudiera probar podría
ir y asesorarse?
Sí, sí. En general te digo, hay organizaciones que presentan...
desde Amnistía Internacional hasta organizaciones como el Foro de
ONG’s que Luchan Contra la Discriminación, cuyo Centro de Denun-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
199
cias hace informes anuales en la Argentina desde 1994, y organizaciones que trabajan con minorías sexuales y las trabajadoras sexuales que
presentan informes anuales a nivel nacional y regional, que colectan
denuncias.
Hay diferentes niveles: algunas tienen todo, con nombre y apellido y con pruebas, y otras que son más generales. O sea hay denuncias
sobre maltratos a menores también. En la Provincia de Buenos Aires,
en las comisarías del menor, algunas tienen nombre del comisario y
otras que hablan sobre generalidades. Todas sirven. Tiene que ver con
una memoria colectiva. Por supuesto, llegados a una cantidad de casos
evidentemente le queda a las organizaciones, nacionales e internacionales, actuar sobre esa institución, más allá de las pruebas, hay una
reiteración. Hay empresas privadas que son famosas por su discriminación prelaboral en tema VIH que ya tienen varias causas, entonces
ya no hacen falta tantas pruebas. Ese es un dato de la Consejería de
Derechos Humanos.
Por ahí esa persona viene y cree que es a la primera que le pasó.
No se crean, no es a la primera que le pasó, ya hay otros casos
entonces sirven como precedentes los casos anteriores.
Después habla de mujeres, niños y grupos vulnerables. Las directrices son muy específicas en este particular en cuanto a tener en
cuenta el tema de mujer, niñez y poblaciones vulnerables. Nada de
esto sirve si no se baja a la realidad en esos términos. Hay que trabajarlo
desde la perspectiva de género, hay que dar la posibilidad de ponderar
a las mujeres a nivel nacional y regional en lo que tiene que ver con
los Derechos Humanos. Todo lo que es el marco de Derechos Humanos tiene que tener la perspectiva de género, sin lugar a dudas. Estamos hablando de países que nos consideramos bastante progresistas
pero Latinoamérica en particular, el tema de género está muy abandonado en la práctica, en la retórica está muy bonito. El tema de niñez
mucho mejor, pero en la práctica es terrible, el tema de los grupos
vulnerables también. Entonces el concepto es bajar el impacto y la
vulnerabilidad, es importante considerar niños, mujeres y grupos vulnerables en la directriz. Y esto justifica el desarrollo de programas de
prevención, atención y apoyo dirigidos específicamente a mujeres,
200
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niños y grupos vulnerables. Grupos vulnerables son hombres que tienen sexo con hombres, trabajadoras y trabajadores sexuales, usuarios
de droga, personas privadas de la libertad, población inmigrante, poblaciones rurales, trabajadores golondrina, estas son poblaciones vulnerables. Cada uno tiene su particularidad única y además están formadas por niños y por mujeres muchos de estos grupos vulnerables.
Las vulnerabilidades se suman en algunos casos como puede ser una
trabajadora sexual que tiene hijos y que es una mujer, que tiene niños
y además forma parte de una población vulnerable que son las trabajadoras y trabajadores sexuales. Entonces entender cada una de las
especificidades, apoyar y desarrollar actividades concretas, a reducir el
nivel de vulnerabilidad hacen que se puedan respetar sus Derechos
Humanos.
La otra directriz tiene que ver con el cambio de las actitudes
discriminatorias. El trabajo para el cambio de las actitudes
discriminatorias. Esto tiene que ver con acciones nacionales que tienden a apoyar las comunicaciones con ONG’s, redes de personas con
VIH, para bajar el nivel de estigmatización, dando mensajes positivos.
Esto se trabaja mucho con la involucración de las personas viviendo
con VIH/SIDA, un poco lo que hablaba Daniel más temprano hoy,
este trabajo de cambiar la actitud discriminatoria hacia el VIH/SIDA y
hacia las personas que viven con VIH/SIDA, porque en definitiva es
eso. La actitud discriminatoria hacia el VIH/SIDA se traduce en actitudes discriminatorias hacia las personas que viven con VIH. Se logra
a través de la información, de la concientización y de reducir
estigmatización diciendo: bueno, acá está la persona que vive con
VIH, no te puede contagiar, no es materia de ninguno de nosotros
juzgar los actos privados ni las profesiones de nadie para darnos un
pretexto para discriminar. Entonces no hay nada que sustente una
actitud discriminatoria en torno al VIH/SIDA desde lo racional, desde
lo científico.
• Alumno: En relación al punto 9 y al punto 5, lo que llevaría es
a intentar que ninguno de nosotros, que seguramente en algún
momento discriminamos, no discriminemos en ningún sentido,
incluido éste. O sea, está bárbaro esto de estar trabajando en
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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VIH/SIDA y la preocupación que tenemos, pero la discriminación en general es el tema. Esto nos pasa y debemos trabajar
desde cada uno de nosotros. Más allá de incluir que hagamos
esto.
Por supuesto que sí. Por eso es interesante el abordaje multisectorial
o desde otras temáticas, por ejemplo la xenofobia. Ahí está el xenófobo que en la Argentina creo que no hay. Entonces por ejemplo, el Foro
contra la Discriminación o el Instituto Nacional contra la Discriminación (INADI), en esos espacios se abarca a la discriminación y los
Derechos Humanos desde una perspectiva más global, a nosotros nos
sirven estratégicamente. Aun cuando nuestro tema sea muy específico
como el VIH, establecer alianzas estratégicas con otras personas que
tienen problemas de salud, otras personas que padecen la discriminación, por su color de piel, por su origen, por de qué país viene, por su
raza, por su credo, evidentemente hay ejes en común que a nosotros
nos sirven como referencia. Por ahí nosotros como nos ocupamos de
VIH nos consideramos mucho más progresistas individualmente a la
hora de pensar sobre determinadas cosas, sobre la orientación sexual y
demás, pero tenemos ese xenófobo fascista.
• Alumno: Por ahí lo que decía Daniel Barberis, teniendo en
cuenta cómo se originó esta epidemia, ha tenido estas características y esta lucha, y por ahí otras situaciones seguramente no
tuvieron estas mismas posibilidades.
Mirá, y esto creo que tiene que ver con el surgimiento de la
Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW),
la perspectiva del género. Una actitud típicamente discriminatoria está
en la respuesta al VIH, no en este salón, pero hay una respuesta en
general, como en el VIH hay una predominancia masculina que hay en
lo que tiene que ver con la respuesta global y comunitaria es, esto es
un trabajo que hacemos nosotros hacia dentro de las organizaciones de
crecimiento, de autocrítica o de revisión. Esto quizás tiene que ver con
la historia de respuesta y demás, pero hay que elaborarlo, porque parte
de esa discriminación. El respeto, el balance de género como una
actitud consciente y no como políticamente correcto, como un chequeo consciente todo el tiempo de que no estamos teniendo una acti-
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tud predominantemente masculina, paternalista y demás, es un ejercicio natural de entender que uno puede, por más progresista que sea
estar discriminando de muchas maneras. Discriminar positivamente,
pensar que bueno, fulanito de tal no puede trabajar tantas horas porque
tiene VIH, pobre; vamos a dejarle la silla porque tiene VIH, no. Este
tipo de cosas. Sin lugar a dudas es importante conectarse con el otro,
saber qué es lo que el otro necesita sin pensar que uno puede pensar
que el otro necesita determinado privilegio porque tiene o no VIH.
Vulnerables en grupos
Todo depende de cómo entiendas vulnerabilidad. Los grupos vulnerables se van construyendo. Si vos vas a construir grupos vulnerables para trabajar en una campaña de prevención focalizada, “Pobres”
te queda como grande. Vos podés trabajar “Pobres en el Conurbano
bonaerense” o por región, pero pobres es un grupo vulnerable. Jóvenes
es un grupo vulnerable. Mujeres es un grupo vulnerable. Trabajadores
sexuales es un grupo vulnerable. Homosexuales es un grupo vulnerable. Mujeres divorciadas después de treinta es un grupo vulnerable.
Jóvenes, mujeres y varones, que están empezando su vida sexual es un
grupo súper vulnerable. Todos son vulnerables. Pero cuando uno va a
construir acciones para llegar a determinadas poblaciones es mejor
llegar a una población, primero que en todo caso una población vulnerable es la que más necesita, pero además focalizar esas acciones y
definir claramente cuál es el público objeto, el blanco con el que uno
va a trabajar. Entonces ahí es cuando uno empieza a construir. Y va a
encontrar mujeres, pobres, con niños, o sea que además son madres,
por ahí son trabajadoras sexuales, o sea una serie de vulnerabilidades.
Entonces esas vulnerabilidades, además de definirlas como una población objetivo para nosotros, sirven para entender cómo vamos a llegar
con lo que queremos, con un mensaje de prevención, de educación, de
asistencia, con consejería, con asistencia jurídica en Derechos Humanos. Hay que entender cuáles son las necesidades. Las necesidades
están muy emparentadas con las vulnerabilidades.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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Por ejemplo. Tercera edad. O sea, hay gente que trabaja en VIH/
SIDA en prevención con tercera edad. Hay gente que supone que la
gente mayor no tiene relaciones sexuales. Entonces hay programas de
prevención focalizados en la tercera edad. Hay programas para personas viviendo con VIH/SIDA en la tercera edad. Porque hay mucha
gente que vive con VIH/SIDA que tiene más de setenta años. Entonces hay que trabajar con las poblaciones vulnerables y con cada una de
las comunidades.
Décima directriz, normas para el sector público y privado. Esto lo
que tiene que ver es a alentar un rol protagónico en lo que son las
compañías, las empresas, los profesionales a desarrollar, a ser ellos los
pioneros en las normas antidiscriminatorias. Hay movimientos, hay
consejos empresarios que proponen ciertas prácticas. La idea es: existen, todas las empresas están agrupadas en cámaras, uniones industriales, uniones ganaderas o lo que sea, hay que llegar a esas organizaciones y hablarles de las buenas prácticas sobre VIH/SIDA y Derechos
Humanos. No sean muy optimistas. Hay que trabajar con ellos. Ellos
tienen que desarrollar normas para su propio sector, público como
también del sector privado. Ellos deberían empezar a trabajar la no
discriminación y el respeto de los derechos humanos. Hay que empezar con ellos. Ellos tienen que empezar por lo menos al nivel de
organización de empresas, de cámaras y demás, que no es buen negocio discriminar, que por más que hagan testeos prelaborales pueden
tener personas con VIH dentro de la empresa, y la empresa no quiebra.
La persona con VIH trabaja igual. No anda desparramando el VIH por
el comedor de la empresa, ni por la planta, y si el VIH lo tiene su
secretaria igual tiene que usar preservativos. Uno nunca sabe si su
propia secretaria tiene o no VIH, y además que se puede comer una
causa por acoso sexual. Entonces trabajar con el sector público y
privado es muy importante. Vigilancia de los derechos humanos por
parte del Estado. No es el Estado el que tiene sólo que vigilar el
cumplimiento sino la idea también es que a nivel regional e internacional se vigilen a los Estados sobre el cumplimiento de los Derechos
Humanos. Existen espacios regionales y globales donde se hace una
especie de observancia de los Derechos Humanos. Hay que tener en
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claro que Naciones Unidas, el Alto Comisionado sobre Derechos Humanos puede hacer una cierta vigilancia, no puede intervenir sobre un
Estado. Se están violando sistemáticamente los Derechos Humanos de
mucha gente en Latinoamérica y en Asia, en África y Naciones Unidas
no puede aterrizar con un helicóptero, tipo casco blanco, y decir señores, esto se terminó. Pero sí puede juntar un montón de denuncias y
elaborar informes internacionales porque a los Funcionarios, a los Ministros y a los Presidentes les duele la imagen pública y la imagen
externa. No es que van a dejar de hacer mucho las cosas que hacen
pero las van a hacer con un poco más de cuidado. Entonces el vigilar a
los Estados en cómo están cumplimentando la vigilancia que tienen
sobre los Derechos Humanos es importante. Y esto fundamentalmente
se hace reuniendo información. Ahí es donde no hacen falta tantas
pruebas. Ahí lo que hay que hacer es una colección esquemática de la
información a nivel local, a nivel nacional, eso es fundamental. Las
organizaciones civiles deben coordinar una forma de recolectar información sobre el cumplimiento y la vigilancia o no de los Derechos
Humanos en relación al VIH/SIDA.
La última, la doceava es la cooperación internacional. Ésta es la
forma en que esos informes sobre esa vigilancia se comparten, incluso
generan ese espacio o ese proceso de vergüenza ajena internacional,
pero además tiene que ver con que son las formas en que se pueden
producir documentos, que se pueden producir declaraciones. Yo les
puedo asegurar que si no existiera la cooperación internacional nosotros no tendríamos el Pacto de San José de Costa Rica, por ejemplo.
Quieran o no, nos ha servido a nosotros como marco fundamental para
un montón de legislación, entre ella, toda la legislación que tiene que
ver con VIH/SIDA, con asistencia y tratamiento de VIH/SIDA, la
solución favorable de recursos de amparo por medicamentos, asistencia, personas privadas de la libertad, todo por el famoso Pacto de San
José de Costa Rica. Y la Reforma de la Constitución Nacional, que le
da rango de ley a todos los pactos internacionales firmados por la
República Argentina, hace que estas cosas que se gestan a nivel de
cooperación internacional son muy importantes. Que ésa es la cooperación internacional de los Estados entre gobiernos. Pero existe toda
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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una cooperación internacional de la que hablaba Daniel hoy temprano,
que tiene que ver con agencias y Organizaciones No Gubernamentales
que se estructuran a nivel nacional, a nivel regional y a nivel internacional, que en el terreno de VIH/SIDA y Derechos Humanos, sirven
fundamentalmente para el ejercicio de la vigilancia de los Derechos
Humanos, la documentación de la violación de los Derechos Humanos. Hay observadores en Latinoamérica que recolectan información
sobre cómo se están observando las directrices sobre VIH/SIDA y
Derechos Humanos en la Argentina y en todos los países de esta
región, y se hacen informes anuales que se presentan a nivel global
sobre la situación. Y que dicen cómo se están respetando los Derechos
Humanos de las personas con VIH/SIDA en relación a la asistencia y
al tratamiento del VIH/SIDA en la Argentina, eso sin lugar a dudas va
a quedar reflejado. Si en este momento, hace un año hay decenas de
personas con VIH que tienen problemas de acceder a su tratamiento
antiretroviral en la Argentina, no se está cumpliendo la ley, en lo que
hace a proveer del tratamiento antiretroviral a personas, eso configura
una violación del derecho a la salud, del derecho a un adecuado tratamiento, del derecho a un proyecto de vida. Hay una serie de Derechos
Humanos que están siendo violados. Lo mismo pasa en los sistemas
cerrados o en los Sistemas Penitenciarios que se están conectando y
forman parte de una memoria sobre el estado de los Derechos Humanos en la región y en el país que sirven a los efectos, a nivel de
cooperación internacional para hacer denuncias, promover y actualizar
nuevas directrices.
Éstas son las más recientes, son muy nuevas. Fueron editadas en
el año 1999. Son mucho más detalladas, pero estos doce puntos lo que
hacen específicamente es a los Derechos Humanos y al VIH/SIDA,
incorporar como una de las cosas más interesantes fundamentalmente
el tema de las poblaciones vulnerables, el tema de los servicios de
asistencia jurídica y todo lo que es el tema penal, salud pública y
contra la discriminación. Todo lo que eran las recomendaciones anteriores que manejaba Naciones Unidas eran, en ese sentido, un poco
más pobres. Todo lo que hace a poblaciones vulnerables, asistencia
comunitaria y al rol del Estado, fueron incorporadas a la última direc-
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triz y eso las hace mucho más útiles. Éste es el marco general. Lo que
nosotros esperamos en lo que nosotros trabajamos es que, de nuevo
vuelvo al principio de mi charla, creemos que hoy más que nunca los
Derechos Humanos son un hilo que hilvana un montón de nuestras
acciones. Hay gente que trabaja en prevención del VIH/SIDA, hay
gente que trabaja en asistencia del VIH/SIDA, hay gente que trabaja
en la reducción del impacto del VIH/SIDA, en el alivio del impacto
del VIH/SIDA, trabajan con huérfanos, trabajan en
microemprendimientos, trabajan en asistencia social. Toda esa gente
está hilvanada, quiera o no, consciente o inconscientemente, por un
hilo central que hace a este marco general de los Derechos Humanos.
Y por lo menos nosotros, desde la comunidad, lo primero que deberíamos hacer es empaparnos con estas directrices y con la documentación
básica y respetarla, primero que nada. Enseñar con el propio ejemplo.
Y trabajar en el sentido de hacer que se respete. Hacer que se respete
en nuestra comunidad. Nosotros como agentes u operadores sociales
podemos establecer una serie de estrategias para que se respete, para
que nuestro Estado las respete. Cuando decimos nuestro Estado es
nuestro municipio, nuestro gobierno provincial, nuestro gobierno nacional, las adopte y las respete. Haga que el sector privado las respete,
porque es el Estado el que al final debe coercionar al sector privado.
Nosotros podemos convencerlo desde la comunidad pero el Estado
tiene el poder de policía para obligarlos a cumplir la ley. Entonces
nosotros debemos trabajar desde la comunidad para que esto sea respetado. Por un lado trabajar, por otro lado asegurar que haya suficiente
servicio de asistencia jurídica porque los Derechos Humanos acá y en
todo el mundo se siguen violando, entonces la gente tiene que saber
que esto sucedió, que no podemos seguir permitiendo que se naturalice la violación de un derecho humano. Una persona con VIH no puede
irse de una empresa por un testeo prelaboral y como consecuencia de
tal quedarse sin la posibilidad de trabajo, y pensar es algo normal, es
algo natural, es algo legal. No es ni natural, ni normal, ni cultural, ni
legal. Es incorrecto. Entonces esa persona debe saberlo. Para eso hay
que hacer campañas de información. Tiene que haber asistencia jurídica, y tiene que haber documentación sistemática de esos casos. Cuánto
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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hay de prueba, cuánto hay de solución, en ese caso no importa. Siempre por más anecdótico que sea el caso la documentación sistemática
nos obliga a que exista una memoria institucional de esos hechos y
tarde o temprano van a servir, por lo menos para construir una serie de
acciones que trasciendan nuestra propia organización. Eso tiene que
ver más o menos con el abordaje de Derechos Humanos y VIH/SIDA.
Alguna pregunta?
• Alumno: Con estos informes que llegan de tal país y que no
cumple estas directrices, ¿qué respuesta da o recibe?
Mirá, eso es interesante. No hay una respuesta inmediata. Eso es
lo importante. Por lo pronto se publica. Hay algunos casos emblemáticos
en Latinoamérica. Casos que se han hecho públicos y han servido
como ejemplo. La exposición pública de actitudes gubernamentales,
estatales o nacionales de violación de un Derecho Humano ha servido
para ser rectificado como ha tomado conocimiento internacional, han
generado un cambio inmediato. Hay casos en particular que se llevan a
las cortes internacionales, por ejemplo. Un caso particular aunque esté
debidamente documentado si no se logra la satisfacción completa en
términos legales, jurídicos, judiciales a nivel nacional, se puede llevar
a una corte internacional. En el caso de Latinoamérica se ha llevado a
una corte internacional que tiene una resolución más que nada política,
pero de mucho peso porque toma estado internacional el caso y la
resolución. A veces sólo con llevarlo al caso, no sólo la resolución
porque lleva muchos años. Lo que pasa es que volvemos siempre a lo
mismo. Nada devuelve a una persona que ha sido discriminada, nadie
le devuelve en ese momento lo que fue atentado a su dignidad, la
necesidad de trabajo, la necesidad concreta que tenía en ese hecho de
violencia o ese acto de discriminación. Pero sí creemos que, más allá
de la documentación y la presión institucional hay que darle a través
de la asistencia jurídica a la persona la posibilidad de decir: Primero
que tenga toda la información de las posibilidades que tiene su caso en
particular de transformarse en un caso de justicia. Pero por lo menos
eso ya le va a permitir cerrar un poco, elaborar un poco eso que quedó
como un acto de violencia, se puede elaborar un poco más y darle un
poco de cierre en la consulta. Cómo va a prosperar después en térmi-
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nos jurídicos, algunos casos que parecían muy raros terminaron con
sentencias ejemplares, pero cuánto dinero le puede dar una empresa a
una persona, siempre es mejor que les duela por el bolsillo o por algún
lado porque es la forma en que es ejemplificador. Nosotros, con Patricia,
Daniel y muchas otras organizaciones, somos las que desde hace muchos años venimos peleando porque los actos de discriminación tienen
que tener consecuencias económicas, penales, comerciales. Una empresa que discrimina le tiene que doler el bolsillo. Convencidos nosotros que la persona que fue discriminada primero en ese momento no
quiere dinero quería trabajar, por ejemplo. Quería trabajar, quería ejercer, nada más. Y probablemente ese dinero que la empresa va a pagar
a la superintendencia de no sé qué cosa, jamás le va a llegar a esa
persona. Pero a la empresa le duele el bolsillo, además de su imagen
pública. En algunos casos lo estamos viendo últimamente. Pero también le duele el bolsillo. Entonces los actos de discriminación tienen
que ser juzgados en lo penal y en lo económico.
Otro ejemplo, te aclaro que a veces son las empresas familiares o
las más chicas las más susceptibles de esto, pero también las multinacionales y las grandes corporaciones clásicas o reconocidas, ya tienen varias causas, seguramente estas empresas, las grandes ya tienen en los
juzgados laborales, penales y civiles, ya tienen causas particulares. El
abogado tiene la posibilidad de recolectar esa información. Está todo.
Pero todo eso puede llevar tiempo. No es tan fácil. Si se sistematiza
un sistema de denuncias y se comparte generosamente con ese mismo
criterio entre organizaciones y demás, esto se hace mucho más sencillo.
Porque en tu servicio de asistencia jurídica o en tu servicio social llega
el día de mañana una denuncia, entonces vos tenés la posibilidad de
entrar a una base de datos, en un futuro no tan lejano, y entrar el nombre
de Coca Cola, que ya aparecen cuatro o cinco denuncias no tiene que
estar el nombre de nadie en esa denuncia. Sólo la organización que tomó
la denuncia. Entonces vos te contactás con estas personas y ya buscan
por el mismo lado y ya tenés un caso. Incluso esa víctima que te toca a
vos, en tu consulta particular, mucha más producción de pruebas porque
por ahí es menos la prueba que tenés que producir.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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• Alumno: Lo que pasa es que la gente todavía tiene un resabio
de este temor de ir a denunciar.
Yo creo que esto cuesta mucho aún porque yo me he encontrado
en lo personal con señores, porque estoy hablando de gente que tiene
formación, que está facultada, es decir, que tiene una determinada
cultura que frente a tal o cual demanda, de tal denuncia, te plantea
cómo denunciar estas cosas. Hay todavía un resabio de esas épocas
que ya hemos pasado y que bueno, ahora nos toca a nosotros no
echarle más la culpa a esta época que ya pasó y hacernos cargo de lo
que se debe hacer. No hay que tenerle temor porque si no faltan datos
para esto que vos decís que es fundamental. Entonces siempre seguís
pegado a la teta sin poder hacer nada y nada cambia. Y de pronto por
ahí no es tan difícil.
Hay un ejemplo con respecto al abuso o con respecto a la violencia. Mucha gente no denuncia abuso y violencia y lo primero que te va
a decir un consejero que trabaja en abuso y violencia es vos por tu
caso particular decidís que no querés denunciarlo, pero pensá que por
ahí el día de mañana podes tener un poco de culpa si te enterás que el
personaje vinculado con tu hecho de violencia abusó o fue violento
con otra persona y vos pudiste en tu proceso de denuncia contribuir a
la prevención de otro hecho de violencia. Lo mismo pasa con la discriminación. Acá hay mucho para hacer en el terreno de la prevención
para que otra gente no sienta.
Fijate por ejemplo, yendo específicamente a la temática del VIH, qué
es lo que pasa con algunos servicios asistenciales donde el paciente no se
anima a denunciar que es mal atendido porque si no, corre el riesgo de
que no lo atiendan como corresponde, que le corten la medicación.
Son ustedes que van a trabajar como Operadores Sociales, que van
a trabajar en esto quienes tienen que hablar con la persona y decirle:
Yo sé que por ejemplo vos venís a quejarte de este profesional de la
salud y vos sos el que tenés que dormir en el hospital con la enfermera
de la noche, pero no te preocupes, nosotros tenemos la forma de hacer
esto institucional, de asegurarte, sobre todo para proteger a quien denuncia. Tener en cuenta que quien denuncia es una población vulnerable, además. Porque si vos decís bueno, una persona que denuncia por
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falta de medicamentos, un hecho de discriminación laboral o lo que
sea, tiene que ir seis veces al juzgado y no tiene plata para el colectivo, por darles un ejemplo clásico. O no tiene tiempo además, porque
tiene que conseguir otro laburo y tiene que además cuidar ese laburo,
entonces queda claro que todo ese servicio de reparación del hecho de
discriminación es más costoso para la persona que dejarlo ahí. Entonces ustedes tienen que ser sensibles a eso, porque ustedes si tienen la
posibilidad de estar ubicados desde afuera del hecho de discriminación
y están en la situación de asistencia y reparación e información y
contención tienen que tener en cuenta todo esto. Y tienen que bajar ese
nivel de ansiedad porque si no, la tendencia es ésa, no denunciar. No
denunciar porque uno está cautivo de la institución. Uno va a denunciar a quien el día de mañana lo va a internar, lo va atender.
¿Alguna pregunta más?
• Alumno: Sí, a mí me gustaría saber quién sostiene económicamente a estas organizaciones.
Las directrices lo que hablan es que lo único que sostiene económicamente es el Estado. Cada Estado. O sea, vos agarrás estas directrices en un país y tenés que ir y trabajar con las organizaciones
comunitarias para que esto sea sostenido desde el Estado. Suena muy
loco pero el Estado tiene que pagar para ser controlado, para ser supervisado, educado, informado, vigilado, pero es así. Es el Estado. Vos
podes conseguir financiamiento de agencias de recursos alternativos,
lo que quieras pero. por eso te digo que vas a tener que generar en
algún momento un comité donde la comunidad se va a sentar con el
Estado. Si ese comité es un comité nacional tenés que traer gente de la
sociedad de Ushuaia y de Catamarca. Eso ya es gasto. Quién va cargar
con todo eso. Y después tenés que pagar el traslado de la gente que se
sienta acá y te dice mire, la situación respecto a la discriminación, de
la violación al cumplimiento de la ley en toda la República que son 23
estados, es éste. Todos esos son recursos.
• Alumno: Pero en nuestro país, Lusida, que sería la que maneja
es del Estado. El Banco Mundial presta.
Ése también no es el ejemplo más feliz. Es un programa.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
211
Desde la definición teórica tenés ejemplos como el Banco Mundial, cuando trabaja con el Estado argentino desde de la teoría, después en la práctica es otra historia, pero el programa de Lusida tenía
que trabajar con las Organizaciones de la Sociedad Civil. Y además
debería haber involucrado a las Asociaciones de la Sociedad Civil en
su órgano de conducción, en el diseño de sus políticas. Toda esa es la
teoría, después cómo hicieron la práctica es otro tema aparte, pero en
la teoría es eso. La práctica terminó siendo, como vos decís un préstamo del Banco Mundial, pero ese préstamo tal vez fue mal administrado o mal gerenciado, utilizados esos fondos en forma clientelista o por
algunas ONG’s, porque no todas las ONG’s son lo mismo, y eso hace
que sea menor la cantidad de dinero. La mayor cantidad de dinero se
fue en burocracia, en empleados. Una cosa es la directriz y otra cosa
es la práctica.
ACCESO A TRATAMIENTO, EL EQUIPO DE SALUD
EN SU RELACIÓN CON EL PACIENTE
Por Laura Astarloa
Modelo clásico: el sacerdote que cura
Soy infectóloga y he trabajado desde hace muchos años en el
tópico del SIDA. Realmente cuando uno se pone a pensar cómo es que
se relaciona un paciente con su médico, se encuentra que existen diversos modelos de relación entre los médicos y sus pacientes. Y entre
los pacientes y sus médicos. En el modelo clásico, tradicional el médico está por acá arriba y el paciente por acá abajo. Y hay una relación
en este sentido en que el paciente demanda del médico atención y el
médico le devuelve, desde su posición, atención al paciente. Es decir,
este modelo vertical es un modelo clásico, tradicional, heredado de las
épocas más antiguas de la civilización. Tanto es así que en todas las
culturas antiguas, uno puede ver que los médicos y los sacerdotes
prácticamente estaban en un mismo nivel. Inclusive a veces compartían las mismas actividades. Es decir, que un sacerdote ejercía de
médico y además un médico también tenía categoría de sacerdote,
sobre todo por ejemplo en la cultura egipcia. Cuando uno pasa a la
cultura griega, se da cuenta que los griegos enfocan la cosa de otra
manera, de una manera muy distinta y empiezan a hablar sobre la
necesidad de la interlocución, es decir, de que haya una serie de intercambios, de ideas, que no se habían pensado prácticamente hasta esa
época. Pero ésa es la manera en que los griegos enfrentan la filosofía,
enfrentan la democracia, enfrentan toda su vida con este ida y vuelta a
un mismo nivel, pero evidentemente siempre existiendo diferencias.
una clase social de elite y además en Grecia existían los esclavos, lo
mismo que en Roma, entonces había médicos de esclavos y médicos
de clase alta o de libres. Entonces eso hace que se establezcan también
distintas jerarquías entre los médicos.
214
LAURA ASTARLOA
Edad Media, edad de vómitos y sanguijuelas
Cuando aparece la Edad Media, ahí cae en picada el ejercicio de la
medicina y uno se encuentra con los médicos que se ven reducidos
muchas veces al nivel de lo que se llamaba en ese entonces “barberos”. Es decir, aquellos que eran fundamentalmente personas que hacían pequeñas intervenciones quirúrgicas, recuerdan ustedes que no
había ninguna clase de anestesia, entonces todas las intervenciones
quirúrgicas que se hacían eran sacar muelas y el hecho de las sangrías
que era una de las cosas que se utilizaban con mucha frecuencia. La
aplicación de sanguijuelas también era otra de las cosas tradicionales
de la medicina de la Edad Media. Y el uso de catárticos y vomitivos.
Los catárticos eran aquellos que producían diarrea. Y los vomitivos
que provocaban vómitos. Entonces se curaba, entre comillas, a la gente con ese tipo de procedimientos revulsivos realmente, porque el que
no moría evidentemente estaba listo para una próxima enfermedad,
que quedaba tan reventado que no quedaba otra posibilidad. Pero de
todas maneras igual era habitual que en la Edad Media los que en
realidad demostraron progresos en el arte médico fueron los cirujanos
por la razón de que eran frecuentísimas las guerras. Entonces había
mucha guerra, había mucha herida de guerra, había mucha herida de
arma blanca, había mucha herida, tiempo después, de balas, de cañones, etc. entonces había mucho trauma. Y eran realmente los cirujanos,
sobre todo los cirujanos de los ejércitos, los que hicieron progresar el
arte médico en ese momento. Entonces se establece una neta diferencia entre los que eran los así llamados clínicos, los que hoy llamaríamos clínicos, contra los que eran los cirujanos, herederos de los primitivos barberos que después se habían transformado en cirujanos de
guerra quienes generalmente se trataba de gente sumamente capacitada de lo que hacían, que era reparar gente. Todo el tiempo, a lo largo
de toda esta época, y llegando hasta la Edad Moderna, lo que se
encuentra es que hay una neta tendencia a la medicina reparadora. Lo
que se hace es curar enfermedades, si es que se puede, reparar daños,
reparar amputaciones o reparar miembros, o reparar con cirugía lo que
fuere, pero siempre es una cosa de reparación. No es la idea de la
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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prevención que aparece mucho más tardíamente dentro de la evolución de la medicina a lo largo de todos estos años. Entonces esta
relación médico-paciente en sentido así totalmente vertical, es herencia de la tradición médica que se vino desarrollando a lo largo de
todos los siglos desde el comienzo de culturas antiguas hasta el momento actual.
Siglo XX, verticalidad y paciencia
Y con esto llegamos hasta el siglo veinte, con este modelo
verticalísimo, donde la concentración del saber está necesariamente a
nivel del médico y el paciente está en una actitud totalmente pasiva.
Tanto es así que lo dice el nombre: “paciente”. Es una persona que
tiene paciencia, es una persona que tiene padecimiento pero que tiene
paciencia. Entonces de allí el hecho de que es pasivo totalmente el
sujeto del accionar del médico. No se acepta el hecho de que esta
persona pueda tener alguna influencia sobre los actos de esta otra. Ésta
es omnipotente, omnisapiente y omnidecisor, es decir sabe todo, conoce todo, decide todo. Entonces el paciente solamente tiene una función, entregarse llana y libremente, en manos de su médico. Y este
modelo se exagera fundamentalmente a lo largo de todo el siglo XIX,
donde empiezan a aparecer todas las modernas etiologías, los modernos diagnósticos. Piensen ustedes que aparecen los rayos X, qué cosa
más maravillosa, a una civilización que aparecen los rayos X que
permiten ver a la gente por adentro. Es una cosa que piensen ustedes
en el siglo XIX ese tipo de desarrollo. Después que aparezcan las
bacterias y que se sepan que hay microbios que son quienes producen
las enfermedades infecciosas que se transmiten de persona a persona.
Todos esos conocimientos que nosotros tenemos hoy en día y que los
aceptamos como las cosas más naturales del mundo, fueron revolucionarias en su momento, cuando aparecieron. Y no hace más de cien
años. Entonces a lo largo de toda la historia de veinte siglos, en un
solo siglo es revolucionario el cambio que se ha establecido. Sin embargo, este cambio no ha sido acompañado por cambios en esta relación. Además hay una cosa que es muy importante, desde las épocas
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LAURA ASTARLOA
primitivas se encuentran que los médicos forman a su vez lo que se
llaman los burgos o sindicatos o uniones. Es decir que son los primeros gremialistas, en realidad, porque se agrupan entre ellos y entonces
en el juramento hipocrático está implícito esto. Porque el juramento
hipocrático que es el que en distintas variantes, con distintas fórmulas
repiten todos los médicos del mundo cuando se gradúan, están las
obligaciones que tiene el médico para con el paciente pero también
para con los médicos, que son sus pares. Entonces desde el comienzo
de la formación, el médico tiene una neta orientación de compenetrarse con los otros médicos y formar un clan, formar un burgo, formar
una asociación, como una forma de agremiación, de unión muy fuerte.
Entonces uno tiene que ver, que con el correr del tiempo, que estas
estructuras pueden ir cambiando de nombre, pueden ir modificándose
pero la base, el corazón de todas ellas, continúa estando presente.
Relación médico-paciente, a través del tiempo
Y hay siempre una tendencia, en todo ser humano, de asociarse
con lo que se parece a él. Evidentemente el que identifica a otro como
parecido a él se asocia con ése y no se va a asociar con aquél que es
totalmente diferente a él. Entonces ¿para qué estamos diciendo todo
esto? Estamos tratando de ver de qué manera se ha ido estructurando
esta relación médico-paciente a lo largo del tiempo. Y no es el tiempo
de nuestras propias vidas sino el tiempo de la cultura, que es un
tiempo que se elabora a través de los siglos y que se va modificando,
las sociedades lo van moldeando y lo van cambiando. Sin embargo
hay algunas cosas que se transforman en el corazón de esa relación y
se mantienen firmemente. Entonces llegamos así hasta mediados del
siglo XX. A mediados del siglo XX empiezan a aparecer por primera
vez algo que nunca había aparecido antes, que es el fenómeno de los
juicios de mala praxis. Por primera vez, alguien empieza a decir desde
el punto de vista de la Justicia, que los médicos se equivocan y son
responsables de lo que han hecho al equivocarse. Éste es un concepto
totalmente nuevo, el juicio de mala praxis, porque esto saca de la
posición omnipotente al médico, y lo coloca en una posición que
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
217
muchos médicos definen como de indefensión. Porque si uno habla
con un grupo de médicos uno va a escuchar que ellos interpretan que
el fantasma de la mala praxis, como así lo llaman, es algo que los
persigue y que los coloca en inferioridad de condiciones. En el momento actual, en nuestra legislación por ejemplo, un médico debe
probar que es inocente. Y no se parte de la base que es inocente y hay
que probarlo culpable. Es al revés. Aquí se parte de la base de que es
culpable y él tiene que demostrar que es inocente. Entonces eso evidentemente fue lo que costó una revolución total dentro de todas las
estructuras gremiales de los médicos, por lo menos en la Argentina,
porque era una cosa que nunca se podía pensar. Entonces cómo alguien iba a decir que un médico se equivocó e hizo las cosas mal. Sin
embargo, este concepto es un concepto que ya está muy adentrado en
la sociedad y es un concepto que muchas veces tiene una muy mala
influencia, sobre el ejercicio de la profesión. Digo esto porque muchas
veces médicos asustados por el tema de la mala praxis, recurrirán a
una serie de procedimientos que lo único que hace es encarecer la
función del paciente sin proporcionarles reales beneficios. Entonces se
sobrecarga el sistema con gastos innecesarios pero son todos para
cubrirse, como dicen los médicos, de este fenómeno de la mala praxis.
Entonces todos, como siempre, es un péndulo, que va para un lado o
que va para el otro lado, y cada vez que hasta que se llega a un
equilibrio más o menos prudente, siempre hay desvíos para un lado y
para el otro. Pero de todas maneras el concepto de la mala praxis
médica, es un concepto interesante que aparece a mediados del siglo
XX en todo el mundo cuando no había existido previamente.
Las enfermedades crónicas modifican la relación médico-paciente
Aparte de eso, ¿qué otro concepto modifica el fenómeno este de la
relación médico-paciente? La aparición de enfermedades y de enfermedades crónicas tratables. Porque generalmente las enfermedades,
hasta mediados del siglo XX, casi todas eran enfermedades agudas,
que se trataban en los pacientes que retornaban a la normalidad o se
trataba de enfermedades crónicas que no tenían tratamiento y los pa-
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LAURA ASTARLOA
cientes toleraban más o menos hasta tanto viniera su momento final.
Es decir que la cosa cambia cuando aparecen tratamientos y estos
tratamientos hacen entonces que los pacientes con enfermedades crónicas sobrevivan por largos períodos. Hasta que no se descubrió la
insulina, un diabético se moría. El descubrimiento de la insulina permite que el diabético siga viviendo muchísimos años con aplicación
de insulina. Pero antes de eso, piensen ustedes que el descubrimiento
de la insulina es en la década del ’30, diabéticos existieron toda la
vida, tanto es así que en la Edad Media el diagnóstico de diabetes se
hacía por la toma de la orina. Porque la orina elimina cantidades de
azúcares en los diabéticos. La orina del diabético es dulce.
• Alumna: Pero para eso tienen que pasar bastantes años.
Por supuesto que sí, pero como no había insulina no existía nada
con qué controlarlo. Entonces tranquilamente la gente que tenía una
pérdida importante de azúcar en la orina y entonces se detectaba al
diabético a través de ese procedimiento. Se sabía que había glucosa en
la orina antes de saber de que se podía tratar con insulina. Entonces se
dan cuenta que el punto es básicamente el hecho de que empiecen a
aparecer medicaciones que cambian esta relación de los médicos con
los pacientes y de los pacientes con los médicos. Porque cuando uno
tiene una enfermedad aguda, va al médico, se trata, le da la medicación, se vuelve a su casa, se curó o se murió. Punto. Y ya está. Y la
historia se acabó ahí. Cuando se trata de procesos crónicos es muy
distinta la situación, porque se necesita una vigilancia sistemática, un
retorno, un volver, un control, una medicación, cambiar la medicación
Todo ese tipo de estructuras son modernas, son de la segunda mitad
del siglo XX. Y esto es una cosa que hay que entender desde el punto
de vista de la mentalidad colectiva de los médicos. Están preparados
generalmente para el proceso agudo y no el proceso crónico.
• Alumna: Parecería que el poder pasara de los médicos a los
laboratorios.
El poder pasa no solamente de los médicos a los laboratorios, porque el poder en realidad pasa a las comunidades. Porque los laboratorios
no pueden fabricar nada que no se venda. Y si la comunidad no los
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
219
compra, el laboratorio no sirve para nada. Usted cuando tiene algo, tiene
que fabricarlo y tiene que venderlo, y alguien se lo tiene que comprar.
• Alumna: Yo tengo un concepto de consumo un poco diferente.
Yo creo que primero se crea la necesidad del consumo para
poderlo vender después.
Bueno, yo no creo que eso sea así en cuanto a la enfermedad,
porque la enfermedad aparece hace muchísimos siglos antes de que
aparecieran las posibilidades del tratamiento de la enfermedad. Porque
uno tiene que pensar que por ejemplo la tuberculosis es una enfermedad que diezmó poblaciones durante añares, hasta la aparición en la
década del ’40 de la estreptomicina. En el ’47 aparece recién la
estreptomicina. Y hasta entonces no había remedio para la tuberculosis, para el tratamiento de la tuberculosis, una enfermedad muy antigua. La momia de Ramsés II tiene tuberculosis, hablando de una enfermedad muy vieja, entonces uno tiene que pensar que las enfermedades existían. Lo que no existía era el conocimiento necesario como
para poder fabricar algo para modificar esa situación. Lo que pasa es
que inicialmente los tratamientos son generalmente cuando hay una
enfermedad nueva, hay tratamientos nuevos, distintos, diferentes, lo
que se logra es mejorar la situación pero difícilmente curar. Esto ha
sido siempre en todas las enfermedades. Siempre pasa eso. Y después
con el correr del tiempo uno va logrando mejores fármacos para finalmente lograr una cura definitiva. En el momento actual uno puede
decir que por ejemplo una tuberculosis en una persona
inmunocompetente se puede tratar en el término de cuatro a seis meses, y se puede tratar perfectamente bien y resolver tranquilamente, sin
ningún problema. Cuando yo empecé a trabajar en la década del ’50,
la tuberculosis significaba dos años de tratamiento. Y sin la seguridad
de poder decir que la persona estaba definitivamente curada. Y no han
pasado tantos años. Yo por lo menos quiero creer que han pasado nada
más que cincuenta años. No quiero pensar que pasaron tantos más.
• Alumno: Perdón, usted utilizó el término sobrevida.
Sí.
• Alumna: ¿Por qué?
220
LAURA ASTARLOA
¿Cómo por qué?
• Alumna: Claro, porque una cosa es el tratamiento, usted hablaba de las enfermedades crónicas agudas, pero me parece que el
término sobrevida apunta a otro tipo de conceptualizaciones.
No, la verdad que no sé qué es lo que me quiere decir. Yo
utilizo el concepto de sobrevida en el hecho de que una persona
tiene una enfermedad equis, pasa por una enfermedad aguda,
cura y entonces sobrevive a esa enfermedad. Está dicho en ese
contexto, no tiene otro contexto que no sea ése. Nada más.
Significa que las personas pueden sobrevivir a las enfermedades o sucumbir a las enfermedades. Ésa es la antinomia.
• Alumna: Está bien.
Sobrevivir o sucumbir. No sé si es claro el concepto.
Ignorantes sabios, hasta mitad del siglo XX
Bueno, entonces estábamos hablando sobre enfermedades crónicas y los tratamientos, etc., y dentro de todas las cosas hay que tener
en cuenta que durante la época del ’60 y el ’70, en la medicina, por lo
menos en la infectología, se había llegado. Allí la infectología es la
rama de la clínica médica que se ocupa fundamentalmente de las
infecciones, y del tratamiento de las mismas, se había llegado prácticamente a la conclusión, de que todo se resolvía con un antibiótico
más nuevo que el anterior. Entonces había una serie de antibióticos,
grandes familias de antibióticos, algunos eran la modificación de otros,
etc., antibióticos que tenían mejor absorción, que se tomaban una vez
por día en vez de darlo cinco veces. pero que todo se resolvía a través
de un antibiótico. Y que las enfermedades virales eran todas enfermedades banales. ¿Qué significa una enfermedad banal? Es decir, una
enfermedad que no provoca daños sustanciales. Es decir, una enfermedad que uno la padece, un resfrío por ejemplo es una enfermedad
banal, porque eso no deja habitualmente secuelas, porque eso no deja
habitualmente daño. Sin embargo, con el correr del tiempo se vio que
lo que se creía banal no lo era tanto, porque aparecieron, se dieron
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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cuenta de que las hepatitis por ejemplo, que tenían un período clínico
muy corto, porque uno amarillo se pone y dura una semana amarillo, y
después sigue, lo que pasa es que como no se sabía que seguía infectado durante veinte años tranquilamente, se decía: ya pasó el período
agudo, ya se blanqueó, está bárbaro. Se curó. Entonces esto está demostrando que hasta mediados del siglo XX la ignorancia era total.
Porque era así, era mucho más lo que se ignoraba que lo que se sabía.
Y solamente en los últimos cincuenta años, es decir que la Infectología
ha dado un paso gigante hacia delante, gracias a que indudablemente
las técnicas de investigación a nivel de los virus, de las bacterias, de
los hongos y de la inmunología, le han permitido demostrar a los
científicos de que en realidad las cosas no eran como parecían
clínicamente. Y que una persona puede estar perfecta desde el punto
de vista del envase, vamos a decir, y adentro tener alteraciones que no
son evidenciables si uno no hace determinados estudios. Y éste es el
primer concepto que cambia. Porque hasta entonces se asociaba la
idea de enfermedad con cosas que se pudieran ver en la superficie de
las personas. Es decir una persona tenía hepatitis porque estaba amarillo, pero no se pensaba que tuviera hepatitis si no estaba amarillo. Y se
demostró en ese momento que hay hepatitis anictéricas, es decir que
no producían ictericia. Entonces éste es el primer shock porque habitualmente se estaba acostumbrado a hacer diagnóstico a través de la
clínica. Se sabía que un paciente que se había curado o no se había
curado de acuerdo a lo que pasaba clínicamente. Caía la fiebre, desaparecía supongamos las manchas que tenía en la piel y listo, se acabó
el sarampión. Ahora se ha demostrado que veinte años después de
haber tenido un sarampión, uno puede tener una encefalitis esclerosante
provocada por el sarampión veinte años antes. Entonces son cosas que
son totalmente insólitas, que no se pensaron nunca antes y sin embargo ahora se sabe que sí existen.
El mago que cura es más popular que el médico que previene
Esto hace entonces que se produzca toda una revolución dentro
del ejercicio de la medicina, que va acompañada por el aumento de la
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LAURA ASTARLOA
tecnología, que permite establecer los programas de vacunación o programas de profilaxis. Y la profilaxis se incentiva grandemente en estos
últimos veinte o treinta años. ¿Por qué razón? Porque se ha demostrado bien a las claras que es mucho más barato prevenir que curar. Lo
que pasa es que para prevenir hay que tener con qué prevenir y hay
que dedicarse a prevenir. Y habitualmente no suele ser demasiado
popular esto de dedicarse a la prevención. Siempre pareciera tener más
éxito aquel que mágicamente cura a la gente y no aquél que evita que
la gente se enferme. Siempre está todavía esa idea de que es más
glorioso curar que prevenir. Entonces aparece el tema de la prevención, cambiando también en parte esta relación del médico con el
paciente. Y finalmente aparece entonces el tema de la infección por el
virus VIH. La infección por el virus VIH, no les voy a hablar de la
historia del virus VIH, pero sí les voy a decir una cosa que, en los
primeros momentos, el virus VIH, primero se discutió de que existiera. Después se discutió si aún existiendo, estando dentro de las personas, podía tener algo que ver con la producción de ese fenómeno que
se llama SIDA. Incluso hasta no hace mucho tiempo atrás, en el año
2000, el presidente de Sudáfrica reunió a toda una comisión, que
dijeran que en realidad, el virus era solamente un comensal, y las
causas de la producción del SIDA son la pobreza y la desnutrición.
Porque la pobreza y la desnutrición son dos situaciones en África que
siguen como la sombra al cuerpo en África, y no tienen tratamiento.
En cambio el SIDA sí hay que tratarlo y hay que dar medicación. Ésa
es una cosa que se va aplicando.
La caída de los dioses por culpa del SIDA
Bueno, entonces aparece el SIDA y con la aparición del VIH/
SIDA tenemos nosotros el cambio más fantástico que uno pueda pensar en la relación médico-paciente. ¿Cuál es ese cambio? Ahora los
pacientes y los médicos están en una igualdad de condiciones con
respecto a lo que se conocía del virus. Es decir que aquello del médico
omnipotente y omnisapiente no era más realidad, porque el médico
sabía muy poco del VIH/SIDA y realmente era un proceso que para él
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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era si no desconocido completamente, cuasi desconocido. Era una
cosa casi desconocida para el médico. Y el paciente estaba en paridad
de condiciones con su médico, puesto que él estaba padeciendo esa
infección y sabía qué era lo que sentía, qué era lo que le pasaba, y era
consultado permanentemente por el médico para hacer la descripción
de la enfermedad. Aquí se invierten los papeles: no es el médico el
que está diciendo hay tal cosa, tal cosa y tal cosa. sino que es el
paciente que le está diciendo al médico qué es lo que le está pasando,
qué es lo que él está teniendo. Entonces se establece una relación, en
este sentido, totalmente horizontal. Y hay entonces un cambio de esta
relación vertical tradicional a esta relación moderna del médico y el
paciente. Entonces aquí evidentemente es una cuestión revolucionaria,
porque a partir del accionar del paciente como grupo, se logran modificar las maneras de enfocar las cuestiones de parte de los médicos. Y
eso no se había dado nunca hasta la irrupción del VIH/SIDA. Entonces esto es lo que ha hecho que nunca antes se había visto que por
ejemplo pacientes integraran comités donde se decide la compra de
medicación, la norma de administración de terapias o cualquier cosa
de esas, los pacientes en función de pacientes, es decir, como personas
involucradas con la enfermedad habitualmente no participan. Los únicos que participan o que empezaron a participar fueron los pacientes
VIH/SIDA, pero no hay grupos u ONG’s de pacientes por ejemplo que
tengan fuerza como pacientes tuberculosos. Los pacientes tuberculosos
no son pacientes que vayan a gritar a las puertas del Ministerio de
Salud para decir que no hay medicación. Esto no sucede, es decir que
hay una diferencia notoria entre lo que son los pacientes de VIH/SIDA
y su relación con los médicos.
El saber y la paciencia
Entonces esto ha hecho que uno tenga que pensar que tiene que
educar a los médicos de una manera diferente para hacer frente a la
situación del VIH/SIDA. Primero hay que tener en cuenta que todos
los médicos provienen de la misma sociedad donde están inmersos los
pacientes. Es decir que todos nacen en la misma sociedad. Unos se
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LAURA ASTARLOA
diversifican hacia médicos y otros son pacientes, pero todos provienen
de la misma sociedad y todos –aparentemente– tienen el mismo tipo
de cultura. Es decir cultura en el sentido amplio de la palabra. Entonces teóricamente deberían de poder relacionarse sin problemas un grupo y otro grupo. Sin embargo esto no sucede. Ustedes saben bien, los
que tienen experiencia, que esto no es lo habitual. Entonces ¿cuáles
son los escollos? ¿cuáles son las cosas que impiden esta buena relación? Primero porque todavía seguimos con el modelo clásico de médico-paciente totalmente vertical. ¿Y por qué seguimos con ese modelo? Porque fundamentalmente los médicos necesitan tener un marco
de referencia. Y su marco de referencia es el saber. Y entonces hay
que entender que el marco de referencia es lo que protege a la persona
en el ejercicio de su actividad. Entonces si no tiene un marco de
referencia que sea el saber, se hace muy difícil la relación. Porque el
médico pierde la capacidad de liderazgo. Capacidad de liderazgo no
quiere decir decisión autocrática sobre la vida de los pacientes. Capacidad de liderazgo es otra cosa totalmente diferente. Es la capacidad
de iniciar acciones que van a ser acompañadas por los demás. Eso es
lo que importa. Es decir que el médico tiene que tener capacidad de
liderazgo y para eso necesita tener un marco de referencia, y el marco
de referencia al que habitualmente se aferra el médico es el conocimiento. “Yo sé más”.
• Alumna: Supuesto saber.
Sí, supuesto saber, porque ahora viene la segunda parte de esta
frase que estoy diciendo. “Yo sé más”, en todos estos aspectos
el médico cree que el paciente VIH no es un paciente común y
silvestre, sino que es un paciente que muchas veces sabe más
que el propio médico. ¿Por qué razón? Porque está dedicado
exclusivamente a su propia patología. Los médicos hacen VIH,
hacen otras cosas también. a veces no tienen todo el tiempo que
tienen los pacientes pero están mucho menos informados. Muchos de ellos ni siquiera tienen Internet y hay muchos pacientes
que sí tienen acceso, entonces esto significa que esta balanza
que hay entre el médico y el paciente está en un equilibrio
inestable. Y ese equilibrio inestable es muy difícil de tolerar
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
225
para ambos: paciente y médico. Porque el paciente, a pesar de
todo, siempre pretende de su médico un mayor conocimiento
que el que él tiene. Porque si no ¿para qué va a ir al médico? Se
fija en la pantalla de Internet y dice tomo tal cosa. Y ya está,
basta. Entonces lo que pretende el paciente es que su médico
sepa más que él. El médico pretende saber más que el paciente
y a veces esas cosas entran en colisión una con otra, porque el
médico es incapaz muchas veces de decir: no lo sé, no lo sé,
vamos a ir a buscar la solución juntos. Esto pasa en todos los
órdenes de la vida. Esto pasa en el colegio con los chicos y sus
maestros. Que el maestro viene siempre con que es así porque
la cosa es así porque yo lo digo. El chico va a la casa y la
madre le dice pero mirá qué idiota tu maestro, no sabe que dos
más dos es cuatro. Entonces todo esto es siempre la relación de
poder. Siempre es la relación de: mayor conocimiento es equivalente a mayor poder en esta relación médico-paciente. Entonces entra en conflicto. Y lo que uno pretende de los médicos es
que ellos tengan otras cosas agregadas, aparte del conocimiento. Porque el conocimiento solo no alcanza para ser un buen
profesional. Lo que se necesita es otra cosa, aparte del conocimiento. Se necesita un saber ser, y esto de saber ser es quizás lo
más difícil de todo. Es lo que más cuesta enseñar. Porque uno
puede, inclusive hasta saber hacerlo, pero es más difícil enseñar
a ser.
Quizás nunca se dedicaron mucho al campo de la enseñanza, en la
facultad.
Enciclopedismo vs. un litro de agua
La facultad tiene una formación yo diría hasta hace pocos años
exclusivamente enciclopedista. Es decir que se acumulan toda una
serie de conocimientos y esa montaña de conocimientos son: A más B
más C igual a Z. Ahora, si A más B a veces puede ser igual a Z, otras
veces no es igual a Z, es igual a Z prima. Entonces hay que saber cuál
es la diferencia entre Z y Z prima. Pero el punto fundamental es que
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LAURA ASTARLOA
en el momento actual la tendencia en la enseñanza de toda la medicina
ha cambiado, ha tratado de pasar del mero conocimiento enciclopédico
que es recitar toda una serie de elementos, a pasar a examinar actitudes y conductas. Es decir, frente a una situación dada, ¿cuál es la
conducta?, ¿cuál es la actitud con la que el estudiante enfrenta esa
situación? Y allí es donde uno encuentra, la mayoría de las veces, las
grandes sorpresas. Todos los alumnos son capaces de recitar, sin equivocarse, los procedimientos más sofisticados para hacer en un hospital
de referencia, para tratar un proceso banal. Cuando uno les dice que
nada de eso está disponible, porque están trabajando en un centro de
salud que lo único que tienen son sus cerebritos, sus ojitos y sus
manitas, los individuos quedan absolutamente petrificados. Porque la
resolución simple de los problemas cotidianos es para ellos un escollo
muy grande. Porque los hemos formado a todos con la resonancia
magnética, con la tomografía computada, con el último análisis del
último ADN viral, etc., y la pregunta clásica que yo hago todas las
veces es siempre la misma: mujer joven, en edad fértil, que inicia
relaciones sexuales tiene síntomas de cistitis, ¿cuál es el tratamiento?
El tratamiento más tonto del mundo, un litro y medio de agua por
día. Y nada de urocultivo, ni de ciprofroxacina, ni ninguna de esas
pavadas. Lo único que tiene que hacer es tomar mucho agua, hacer
mucho pis. Y no guardarse la vejiga llena de orina. Eso es lo que tiene
que hacer. Y más fácil y más barato que eso, imposible. Pero la respuesta es generalmente equivocada. La respuesta es: sacamos un
urocultivo, hagamos una tomografía de riñón a ver qué es lo que tiene
y no tiene absolutamente nada. Nada patológico, es todo normal. Es
una cosa que sucede con mucha frecuencia. Entonces estamos hasta
ahora tratando de dar vuelta, de modificar ese sistema de enseñanza
para poder darle a los alumnos una base más concreta de realidad y
que se asienten sobre el conocimiento real de la vida. Y no solamente
de lo que leen en los libros. Porque está muy bien leer los libros, por
supuesto que uno necesita el conocimiento teórico sino uno no puede
progresar. Pero también no se puede dar la espalda a la realidad cotidiana. Y éste es el punto que básicamente ha venido a demostrar la
necesidad de la inmersión del médico dentro de la realidad cotidiana
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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en el tema del VIH, porque estamos tratando con la realidad cotidiana
cuando estamos tratando con pacientes VIH. Continúan trabajando,
continúan teniendo sus problemas, continúan haciendo sus cosas, continúan sus trabajos, sus estudios, su vida, su vida sexual, su vida
personal, los hijos, la casa, todo eso está metido dentro del tratamiento. Y si nosotros vamos a decir: Bueno, a ver, triple terapia. Y se
acabó la historieta. Bueno tome tal cosa, tal cosa, tal cosa y tal cosa. Y
la gente queda así. Cómo hago para tomar todas esas cosas. Entonces
creo que básicamente lo que está remodelando esta relación médicopaciente es fundamentalmente el tema del VIH/SIDA. Y hay una cosa
que sí es interesante y yo siempre lo cuento porque me pareció muy
gráfico. Cuando estamos hablando de relación médico-paciente estamos hablando también de relación del equipo de salud con el paciente.
Y el paciente con el equipo de salud.
El equipo de salud
¿Que se entiende por equipo de salud? Primero está el médico,
está el personal de enfermería, y el personal de enfermería es un
personal vital en el desarrollo del equipo de salud porque es quien
tiene más la confianza del paciente y el que pasa más horas con el
paciente es el personal de enfermería. Yo creo que nunca uno deja de
ganar cuando invierte en conversar con las enfermeras para enterarse
qué es lo que pasa con los pacientes de hoy. Porque por lo general el
paciente establece una relación mucho más de a pares con los enfermeros y enfermeras que con los médicos, que a pesar de todo siempre
lo sigue viendo en un escalón por encima de él. A pesar de todo en lo
que uno cree de esa horizontalidad, es muy difícil luchar contra la
cultura del verticalismo. Entonces hay una cosa que es muy llamativa.
En otros países del mundo la Consejería en VIH/SIDA no está hecha
por médicos. Está hecho por psicólogos, por asistentes sociales, por
voluntarios específicamente entrenados en Consejería. Sin embargo,
en la Argentina la Consejería es asumida mayoritariamente por los
médicos. ¿Sí o no?
Para reservarse esta cosa del poder que da el saber.
228
LAURA ASTARLOA
Esto es lo llamativo. Es decir que, cuando nosotros preguntamos
por qué razón el médico hace la Consejería, por qué toma para sí la
Consejería, te dicen porque creen que es su función. Y porque piensa
que él lo hace mejor que nadie. Gravísimo error porque además no ha
sido entrenado para aconsejar a nadie. No puede con su vida, qué va a
poder con la vida de los demás. Porque para hacer Consejería uno
tiene que tener un entrenamiento que le permita desplazar sus propias
cosas del centro de la atención y ponerse en el centro de atención de la
persona que está allí. Y aconsejar a esa persona. No decir lo que yo
pienso de él, porque a él no le interesa lo que yo pienso de él. A él le
interesa que le ayude a resolver el tema.
• Alumno: Por eso de que viene con toda esa concepción
enciclopedista, entonces el mensaje lo pasa de esa manera. Muy
lineal.
• Alumna: Tampoco hay mucha historia de Consejería acá en la
Argentina. Según me parece, no sé. No sabía que existieran
consejerías.
Sí, lo que estamos tratando de hacer es tratando de implementar
consejerías con personas que se dediquen a hacer consejería
específicamente. Porque pensamos que esta es una cuestión que necesita de un entrenamiento específico. Que el médico no tiene la “ciencia
infusa”, el “don divino” como para decir: “yo puedo aconsejar tranquilamente”. Esto es una cosa que no se puede hacer, porque uno estudia
medicina. Pero lo llamativo del caso es que haciendo encuestas en los
médicos que se dedican al SIDA la respuesta siempre ha sido la misma: ¿Por qué no yo que estoy mejor capacitado que cualquiera de los
otros? Volvemos otra vez al tema de estar allá arriba.
• Alumna: Pero en cualquier equipo de salud siempre la Jefatura
la tiene el médico.
A eso venía a contarles una historia, que tiene que ver con eso de
quién conduce el equipo de salud. En la provincia de La Pampa, años
atrás, había una directora de programa de prevención de SIDA. Les
estoy hablando de la década del ’80. Y era una provincia realmente
pionera porque había decidido tener un programa de SIDA que era un
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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programa de prevención. Porque no habían tenido que tratar a nadie,
porque no había habido ni un solo caso. Entonces quien era directora
de ese programa de SIDA era una asistente social. Una chica
macanudísima realmente, que movía ese programa, vos no te podés
imaginar cómo. Que las charlas, que los colegios, que la televisión, en
una provincia como La Pampa que no tenía ni un solo caso, era una
cosa que ver ella era una máquina de trabajar. Había logrado que los
médicos la acompañaran, iba a todos lados, era todo macanudo. Le
dije: Mirá, me parece estupendo lo que está pasando. Ojalá que cuando aparezca el primer caso de SIDA sigas siendo la Directora. Llegó el
primer caso de SIDA y automáticamente dijeron: No, esto ya no lo
puede manejar una asistente social, lo tiene que manejar un médico.
Se lo sacaron y se lo dieron a un médico. Consecuencia el programa,
se vino abajo y todo el tema de prevención que tanto se había trabajado, se perdió. Fue por la concepción errónea que se tiene, que quien
tiene que liderar el equipo es un médico.
• Alumna: Es un tema de poder.
• Alumno: Sí, pero en algún momento el poder hay que dejarlo de
lado para tener la cosa más eficiente.
• Alumna: Como psicóloga estoy de acuerdo con esto, es la historia de muchos años.
• Por eso digo que es bueno que el SIDA ponga de manifiesto
este tipo de cosas como para que uno las analice y sepa que
tiene que cambiarlas. Porque si no las cambia, las cosas no van
a ir ni para atrás ni para adelante. Directamente las cosas no
funcionan. Entonces tenemos que en cuanto a la constitución
de los equipos de salud. después de cinco, seis o siete años de
univalencia, de pronto empiecen a trabajar interdisciplinariamente. Esto es muy difícil. Es muy difícil y hay
que empezar a estimular la interdisciplinariedad desde los momentos básicos de la universidad. Y los universitarios deberían
tener mucha más relación entre las facultades de lo que tienen
habitualmente. No existen programas conjuntos de estudiantes
universitarios o, si es que existen estos, son sumamente pocos,
230
LAURA ASTARLOA
y donde se mezclen las ciencias duras con las ciencias blandas.
Esto no sucede habitualmente. Entonces ¿cómo le vamos a pedir a profesionales formados que cambien esta óptica, cuando
los hemos formado en ese sentido? Entonces creo que estas son
las dificultades con las cuales tropezamos para la integración
de los equipos.
Cuándo iniciar el tratamiento
Creo que primero, la iniciación del tratamiento nunca es una emergencia. Nunca. Nunca se puede hacer esto, que a veces se hace, que es
que el paciente recibe un diagnóstico, pase por la ventanilla y recoja la
triple terapia. Eso me parece la cosa más aberrante que pueda imaginarme. Porque nunca es una emergencia el tratamiento. Si hay alguna
cosa que es una emergencia, es que se trata de una infección oportunista que tiene que ser tratada como a una oportunista, y después
recién pensar en la posibilidad de empezar un tratamiento antiretroviral.
Pero siempre hay tiempo para empezar un tratamiento. Y esta idea que
se tuvo en algún momento de que cuando antes empecemos a tratar
mejor ha demostrado que en realidad no es así. Porque no es que
cuando antes empecemos a tratar mejor porque son muchos más años
de tratamiento y porque en realidad cuando necesitemos el tratamiento
ya se consumieron todas las medicaciones habidas y por haber, y el
paciente tiene todas las toxicidades que puedan encontrarse. Entonces
creo que hay que pensar, muy cuidadosamente, con qué empezar y
cómo empezar. Y esto no puede ser una decisión unilateral del médico. Esto tiene que ser una decisión consensuada entre el médico y el
paciente. El médico tiene que hacer como un sastre el tratamiento a
medida para el paciente. Cada paciente necesita su tratamiento. Y no
hay ninguna regla fija que diga que se tiene que empezar siempre con
A más B más C. Uno puede hacer, por supuesto si tiene conocimientos
suficientes, uno puede hacer un régimen que se adapte mejor a las
condiciones de su paciente. A sus horas de trabajo, a su tipo de trabajo, a su dieta especial, todo esto tiene que ser tenido en cuenta. Y
sobre todo el paciente tiene que estar convencido de que quiere hacer
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
231
tratamiento. Paciente que no está convencido que quiere hacer tratamiento, no va a tolerar la medicación. Es maravilloso. Uno ve pacientes que no están convencidos, tomando medicamentos y a las cuarenta
y ocho horas están vomitando Dios y María Santísima. Y es imposible
que sea toxicidad porque no han tenido tiempo de absorber la medicación y ya la están vomitando. Quiere decir que es un paciente que no
está en condiciones de tomar ese tratamiento. Y necesita más trabajo,
más apoyo, más contención y muchas veces los fracasos o los abandonos de tratamiento que se producen son fundamentalmente debidos a
una mala iniciación de tratamiento. Y cuando hay que hacer un cambio de tratamiento, esto tiene que ser profundamente meditado por el
paciente y por el médico. Los dos sentados así, y diciendo y ahora qué
hacemos, qué querés hacer, qué pensás, que podés hacer, qué te puedo
ofrecer, en qué te puedo ayudar. Es una cuestión siempre de equipo. Y
los pacientes que funcionan mejor son los pacientes que tienen un
buen médico. Éste es el punto. No hay absolutamente ninguna duda.
No hay nada difícil de pensar. Independientemente de que hay pacientes que suben y bajan sus CD4 según la locura que les agarre. Decir:
hoy tengo los CD4 bajos y dentro de un mes tengo los CD4 altos
porque me puse a pensar y los hice subir. Y eso existe. Yo creo que
eso existe, que la gente maneja sus CD4. ¿maneja los CD4 la gente?
Sí, la gente los maneja. entonces quiere decir que existe una dependencia de la inmunidad de parte de la voluntad de la psique. Y esto se
puede manejar, lo que pasa es que no es fácil. No todo el mundo tiene
la capacidad de hacerlo, pero después se aprende a hacerlo. Y yo creo
que es función de los médicos estimular eso, y no pensar que solamente la medicación de drogas va a resolver el tema. Y después por otra
parte también tener mucha paciencia, porque a veces los resultados no
son óptimos durante los primeros meses, y los médicos y los pacientes
se enloquecen, empiezan a cambiar a diestra y siniestra. Y agotan toda
una serie de drogas. En realidad todos estaríamos contentísimos de
que nuestros pacientes tuvieran una carga viral cero. Pero a veces
llegar a una carga viral cero significa quemar una serie de
antiretrovirales y quedarse sin droga para el futuro. A veces es mejor
tener una carga viral un poquitito de replicación así chiquitito y que-
232
LAURA ASTARLOA
darse con la medicación con que está. Y ver si esto no les permite a
ustedes seguir avanzando, si los CD4 no caen, si la carga viral es
pequeñita, reforzar a lo mejor y no cambiar todo el esquema. Porque
cuando uno empieza a cambiar todo el esquema se queda después sin
solución. Ustedes se habrán dado cuenta últimamente la aparición de
nuevas drogas, que está mucho más espaciado de lo que estaba inicialmente. Ahora hay cada vez más tiempo entre una nueva droga y otra.
Esto hace que realmente uno tenga que conservar las drogas que tiene.
Todo esto es fundamentalmente para decir de que en realidad acá la
cuestión pasa por un trabajo del paciente y el equipo de salud totalmente imbricado.
La química entre el médico y el paciente
Si no hay una relación de empatía entre unos y otros, la cosa no
funciona. Y muchas veces es preferible, y esto es una recomendación
que he hecho innumerable cantidad de veces, es preferible no tener un
médico de tanto renombre, porque el médico de mucho renombre va a
viajar mucho, está mucho tiempo ausente de su consultorio. No va a
tener la posibilidad de diálogo que puede tener un médico menos
famoso, que está en un escaloncito más abajo pero que tiene más
tiempo y que tiene más interés en hacer un trabajo más importante con
los pacientes. Entonces seleccionen muy cuidadosamente su médico,
no solamente por lo que éste pueda saber o por todas las veces que
salga en televisión o en diarios, o en lo que sea, sino por lo que les
ofrezca. La calidez del trato del médico para el paciente no tiene
precio. Y eso redunda en beneficio de los pacientes. De eso no hay
absolutamente ninguna duda. Un paciente feliz es un paciente que va a
funcionar mucho mejor que un paciente que tiene dificultades. Este es
realmente el final de lo que yo les quiero decir: todos los médicos
quisiéramos lo mejor para nuestros pacientes. Algunos médicos podemos ver las cosas de una manera un poco distintas a otros, está en
ustedes encontrar el médico que les calce lo mejor posible a su manera
y a su forma de ser. No todos los médicos ofrecen lo mismo. Y esto es
exactamente lo mismo que pasa en la vida. Uno conoce mucha gente
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
233
pero no hace pareja con todos. Hace pareja con algunos. Por qué,
porque esos algunos le dan a ustedes lo que ustedes están buscando.
Entonces exactamente lo mismo sucede en la relación médico-paciente. Es una relación básicamente de amistad y por qué no, de amor
filial. Y esto es muy lindo cuando se produce porque da muchas satisfacciones tanto al paciente como al médico.
Gracias a todos
EL SIDA EN EL MUNDO DEL TRABAJO
Por Eric Carlson
Es un placer estar aquí. Vengo en representación de la oficina de
la OIT, la Organización Internacional del Trabajo. La oficina cubre
Argentina, Paraguay y Uruguay. Yo soy Especialista Técnico, y trabajo en los temas de VIH/SIDA, Trabajo Infantil y Género. Y también
soy punto focal de VIH/SIDA para la Oficina. Así que estoy encantado de estar aquí en esta oportunidad. Les cuento un poquito de lo que
voy a hacer esta noche. Primero voy a hacer una breve introducción de
qué es la OIT, qué hacemos, por qué tratamos el tema de SIDA.
Después voy a hacer la mayor parte de la presentación donde voy a
introducirles este “Repertorio de Recomendaciones Prácticas de la OIT,
sobre el VIH/SIDA y el Mundo del Trabajo” y aquí están los repertorios para que puedan seguir. Les paso mis tarjetas también.
Como verán en el folleto, hay un montón de temas en el repertorio.
Desde recomendaciones sobre pruebas y detección de VIH a sugerencias para la formación de trabajadores, sugerencias para campañas de
sensibilización. En total en el folleto tenemos más de 150 recomendaciones. Dado el tiempo que tengo y el tiempo que tienen ustedes, yo no
voy a ir tocando cada tema. Son muchas recomendaciones y son muy
compactas. Además sería muy mala idea, corriendo el riesgo de que
esta presentación sea una pesadilla para todos. Yo voy a terminar diciendo: Subpárrafo 2, sección 3 y que sé yo. Y voy a evitar eso. No
puedo evitar aburrirlos totalmente porque es básicamente la naturaleza
de un funcionario público –aburrir– y además la estructura del repertorio es así: 1, 2, 3, 4... etc. con sugerencias con pocos detalles. Pero voy
a controlarme en lo que pueda, les prometo, y va a ser una experiencia
bastante buena. Lo que sí voy a hacer es enfocar sobre los derechos y
deberes de tres sectores: gobierno, organizaciones de trabajadores y
organizaciones de empleadores hacia el VIH/SIDA. Haré una selec-
236
ERIC CARLSON
ción de ellos porque son muchos. Y de vez en cuando voy a parar en
algunas recomendaciones y voy a dar ejemplos de cómo aplicarlas al
mundo real. Ésa es mi meta: que ustedes empiecen a aplicar este repertorio en sus respectivos trabajos. Que ustedes piensen, cuando están
lanzando, por ejemplo, una campaña de sensibilización para trabajadores, o hablando con el gobierno sobre seguro médico o redactando una
política sobre pruebas de VIH con empleadores. Que ustedes se apoyen
en el repertorio porque aunque no es ley, tiene un peso en el mundo del
trabajo bastante fuerte. Así que ustedes atiendan, total se van a llevar el
repertorio a casa y pueden leerlo cuando ustedes tengan tiempo. Pero a
mí me gustaría esta noche echar una chispa, sembrar la idea de que es
útil en su trabajo. Voy a hacer una breve presentación, la historia de la
OIT y todo eso, después pasamos al repertorio y después me gustaría
iniciar un tipo de charla. Pero algo bastante práctico. Somos bastante
nuevos en el tema de VIH/SIDA como van a ver, y yo soy bastante
nuevo. Yo empecé hace dos años en la OIT. Y hace un año lanzamos el
repertorio. Así que nosotros todavía estamos aprendiendo. Lo que a mí
me gustaría sería, mientras que yo vaya subrayando los temas del repertorio, que ustedes piensen qué parte del repertorio se podría aplicar
a su trabajo, a su interés, a su vida. Y después vamos a hablar bien cada
punto. O qué significa para ustedes. Yo estoy muy feliz de hacer algo
así. Porque es ésta la primera vez que lanzamos el repertorio, que lo
presentamos en este país. Así que es bastante gratificante para mí.
Porque es parte de mi filosofía personal.
OIT: instrumento que busca justicia social en el mundo del
trabajo
Vamos a comenzar por el principio. Como siempre decimos, la
OIT es la Organización Internacional del Trabajo y 1919, el año que
se fundó. La OIT es la Agencia especializada más vieja en la ONU.
Vino antes de que existiera la ONU. Es el único organismo que sobrevivió al Tratado de Versalles, de la Primera Guerra Mundial. Y después de esa sangrienta y larga guerra, vimos todavía que trabajadores
eran explotados, sin consideración por su salud, vida familiar, progre-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
237
so profesional. Ahí la OIT respondió, con nuestra constitución, que
ésa es la frase clave: “La paz universal y permanente sólo puede
basarse en la justicia social”. Así que arrancamos bien: la justicia
social es nuestro trabajo. Y así armamos una agencia muy particular.
Es el único organismo en la ONU, en las Naciones Unidas, que es
tripartito. Es decir, nuestros socios o los que forman la OIT son organizaciones de trabajadores, empleadores y gobiernos del mundo. Y lo
que hacemos en la OIT es formular normas internacionales de trabajo,
convenios, recomendaciones para fijar condiciones mínimas para derechos laborales, libertad sindical, derecho a negociación colectiva, etc...
En noviembre de 2000 fue creado el Programa de VIH/SIDA. Poco
después, los trabajadores, empleadores y gobiernos del mundo demandaron que nosotros lanzáramos ese repertorio. Y fue elaborado y adoptado en junio de 2001. Realmente estamos hablando de un año. Con lo
poco que conté de la OIT, tiene sentido que trabajemos en el tema.
Tiene que ver con la salud de los trabajadores, con la justicia social y
además tiene que ver con lo que siempre llamamos “el mundo del
trabajo”. Y voy a dar un par de datos. No son para memorizar pero da
la idea de por qué en una agencia tan especializada tocamos el tema:
La mayoría de las personas infectadas por VIH son adultos en edad
productiva.
El desarrollo del SIDA disminuye drásticamente la población económicamente activa y los ingresos de los trabajadores.
El SIDA atenta contra el trabajo digno
La epidemia agrava el ausentismo, aumentando el costo de trabajo
para los empleadores, provocando el abandono del empleo por los
enfermos. Además, el SIDA, y a lo mejor ésta sea la parte más importante, acomete los derechos fundamentales de los trabajadores y destruye los esfuerzos de creación de un “trabajo decente”. Es nuestro
lema. Nuestro Director General: Juan Somavía lanzó recién el concepto de “trabajo decente”. Es una traducción problemática: sería el “trabajo digno”. En inglés salió como “decent”, así que tenemos que
traducirlo así en español, como en todos los lenguajes también. Pero
238
ERIC CARLSON
un trabajo decente, en condiciones de libertad, seguridad y dignidad.
Así, con este lema “trabajo decente”, vamos a empezar con el repertorio y voy a señalar algunas cosas: la razón de ser, cuál es la filosofía y
después las tres partes: gobierno, empleador, trabajador y finalmente,
la charla. Vamos a empezar por el objetivo.
La gestión y atenuación de los efectos del VIH/SIDA en el mundo
del trabajo
La asistencia y apoyo a trabajadores infectados o afectados. Como
ustedes saben, en su trabajo, no solamente es que la gente tenga VIH/
SIDA sino que parezca que tenga. Eso viene al último punto, como
último objetivo: la erradicación del rechazo y discriminación contra la
persona real o supuestamente infectada. La utilidad de elaborar medidas concretas en diferentes planos. Eso puede ser internacional o en la
misma empresa. Y segundo, lo que estamos haciendo aquí esta noche,
me parece: promover el diálogo, consultas, negociaciones y formas de
cooperación. Y la última: poner en práctica sus recomendaciones, lo
que hacemos, haciendo normas, leyes, convenios colectivos, planes de
acción en el lugar de trabajo. Así que en la misma empresa puede
hacerse un plan de acción.
• El alcance: yo voy a ser muy claro con eso. Me encanta eso en
el repertorio. Para que no haya dudas: todos los empleadores y
todos los trabajadores, incluidos los que buscan trabajo, en los
sectores público y privado, y todas las formas de trabajo, formal o informal. Así que aunque solamente podemos hacer inspecciones a una fábrica, un lugar donde la gente trabaja oficialmente, esto es para todos los trabajadores. Y un punto para la
charla, me gustaría lanzar esa chispa, sobre cómo podemos
hacerlo. Porque ustedes van a ver que yo siempre voy a estar
hablando de formal e informal. Pero ¿cómo lo hacemos? Tenemos diez principios fundamentales que nos guían en todo el
proceso. Cuando lean el repertorio van a ver que siempre repetimos lo mismo, es lo que une todo con nuestros tres socios
tradicionales:
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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–Reconocer el problema de SIDA en el ámbito laboral.
–Acabar con la discriminación.
–Promover la igualdad entre hombres y mujeres.
Tener un ambiente de trabajo seguro y sano
Facilitar el diálogo social, no solamente entre los tres socios
sino entre ustedes: la sociedad civil.
No usar pruebas de detección con fines de exclusión del trabajo
y de las actividades laborales. (No vamos a tocar tanto eso en
mi presentación, pero tenemos una sección completa sobre eso.
En ninguna instancia, salvo 2 ó 3 casos, se pueden hacer pruebas y todo eso. Pero siempre con alta confidencialidad. Les
explico eso, pero es algo clave para nosotros: no usar pruebas
para echar a gente de la fábrica o para contratar a gente.)
Mantener la confidencialidad.
Continuar la relación de trabajo
Prevenir.
Dar asistencia y apoyo.
Lo que hacemos en la OIT
No somos una agencia como el Banco Mundial o el FMI, o algo
así. Hacemos proyectos técnicos. Tenemos pocos fondos para invertir.
Podemos decir: Mira, aquí puede ser. Aquí sacamos 100 chicas de la
prostitución infantil, van a la escuela. Y se puede hacer, con pocos
recursos. Así que la idea es: Mira lo que es posible, y los países
replican estas experiencias. Hacemos lo mismo con VIH/SIDA. Vamos por el lado del Gobierno y de las autoridades competentes, primero: Derechos y Deberes. Y lo interesante, es que lo piensen cuando lo
presenten en su propio trabajo. Porque son cosas que ustedes pueden
reclamar y hacer que ellos tengan en mente eso. El Repertorio es una
herramienta más.
1º) Tener estrategias y programas coherentes. ¿Qué significa coherentes? Aquí tenemos un ejemplo: Garantizar que en los consejos
240
ERIC CARLSON
nacionales sobre SIDA figuren empleadores, trabajadores, personas
que viven con VIH/SIDA, ministerios responsables de asuntos laborales y sociales. Es algo práctico. No solamente una política sino la
aplicación de la política. Participar con varios sectores con acuerdos
amplios. Coordinar el alcance nacional. Prevenir el SIDA y promover
la salud y tener directrices médicas elaboradas por poderes públicos,
con empleadores responsables: Fomentar la protección social con prestaciones no discriminatorias: el Gobierno debería procurar que las
prestaciones estipuladas en la legislación nacional, no sean inferiores
para los trabajadores afectados por el VIH/SIDA que para los trabajadores víctimas de otras enfermedades graves. Que nos enfoquemos en
las necesidades de la gente que vive con la enfermedad pero no bajemos sus necesidades a un rango inferior. Fomentar investigaciones.
Proveer recursos financieros para planes estratégicos. Establecer un
marco normativo adecuado. Tener condiciones para conceder ayudas
públicas. Y la última para cumplir con la legislación. Cuando hablamos, siempre repetimos: tripartita. Trabajamos con los tres.
Qué deben hacer los gobiernos
Un ejemplo de cómo el Gobierno puede cumplir con la legislación
es darle información a los trabajadores y a los empleadores, para decirles que esta medida es más eficaz, para cumplir con la legislación.
Está bien que tengamos las leyes en los libros, pero que se apliquen
también. Así que eso puede ser un rol muy fuerte en el gobierno. Y
dos cosas que son clave para la OIT: fortalecer la inspección laboral y
los tribunales laborales, en su trabajo. Cuando charlemos me gustaría
saber su historia, sus antecedentes, quiénes son, trabajadores sociales,
o docentes, o sindicalistas, porque es una herramienta para su trabajo.
El tribunal laboral, para ayudar a la gente que vive con SIDA en el
trabajo. Extender los programas de prevención en el sector informal,
promover y ayudar con programas públicos de sanidad y de sistemas
de seguridad social. Y tener en cuenta el impacto de la epidemia en
niños y jóvenes. Y aquí voy a decir que el año pasado yo trabajaba en
Ginebra. Yo estaba a cargo de hacer seguimiento a todos los países
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
241
africanos de habla inglesa donde trabajamos para la erradicación del
trabajo infantil. Yo veía que tenemos en muchos países lo que se
llaman huérfanos de SIDA. Había miles y miles de niños en las aldeas
que yo trataba, que habían perdido a su mamá y a su papá. Así que un
ejemplo de tener en cuenta el impacto es qué hacer con esos niños. Es
un impacto en un montón de temas: trabajo infantil porque ¿qué hacen
los niños que han perdido a sus papás? Trabajan en la calle o entran en
la explotación sexual o un montón de cosas. Así que es algo que
tenemos que tener y después preguntar: ¿Qué está haciendo el Gobierno?, ¿qué está haciendo el resto de los sectores? Otros tres y termino
con el Gobierno. Por supuesto, colaborar a nivel regional e internacional. Buscar la ayuda internacional y finalmente: Identificar trabajadores vulnerables. Eso depende del contexto nacional, local, cada fábrica, cada zona capaz tenga una población que sea más vulnerable y
para eso habría que usar la lupa para ver cuáles son las necesidades
especiales. Y vamos con la maratón hacia los empleadores.
La responsabilidad de los empleadores
1º) Aplicar normas de protección que son antidiscriminatorias.
Respetar la legislación en negociación de contratos. Establecer programas de formación, educación. Elaborar en común una estrategia para
atenuar el impacto económico. Es otra cosa. Yo empecé hablando de
la Justicia Social. Obviamente cuando hablamos de la moralidad de
este tema, es importante trabajar con la gente que tenga VIH/SIDA por
una cuestión moral. Pero a veces eso no llega a mucha gente, lamentablemente. El impacto económico, sí. En mi experiencia, lo mismo con
trabajo infantil o en la discriminación en contra de las mujeres. Si vos
vas a la fábrica y decís: Mira, esta mujer que es un recurso fantástico,
pero no está siendo utilizada en la manera que debe ser, no tiene sus
Derechos respetados y todo eso, entonces no es una herramienta buena
para la fábrica. Respeta sus Derechos. La misma cosa con trabajo
infantil: mientras que tus chicos trabajan en la calle y no están en la
escuela, ya perdés la generación laboral que sigue. ¿Qué está aprendiendo el chico en la calle? A estar en la calle, venderse, vender
242
ERIC CARLSON
golosinas, pero ya perdiste una generación. Así que si ustedes van con
eso, empezando a generar ideas distintas... El impacto de SIDA es
enorme en el mundo laboral. Eso no es dejar atrás lo moral pero
empezar a poder tener un cierto manejo de lo económico y la parte que
realmente es sumamente práctica y está bien marcado en el repertorio:
evitar la implantación de normas y prácticas discriminatorias. Tengo 4
ejemplos: No solicitar pruebas ni reconocimientos médicos. Evitar el
rechazo. El rechazo social, no solamente laboral. Porque en el mundo
del trabajo uno tiene que ser respetado también. Y fomentar el trabajo
de personas con SIDA, mientras que sean médicamente aptas. Preveer
la extinción de la relación del trabajo. Esa frase “extinción de la relación del trabajo” significa “echar a alguien de la fábrica” por haber
tenido SIDA. Establecer procedimientos para los reclamos de los trabajadores, incluyendo sanciones por trato discriminatorio. Tratar con
confidencialidad, por supuesto, toda información sobre VIH/SIDA. Y
garantizar un ambiente de trabajo que sea seguro y sano. Alguien me
preguntó recién: cuál es la posición de la OIT sobre condones. No
hemos hablado mucho de eso. Solamente tenemos el repertorio realmente. Es nuestra herramienta principal. Pero bajo el rubro de Trabajo
que sea seguro y sano, tenemos esa frase: “Facilitar cuando proceda,
preservativos a hombres y mujeres, así como orientación, asistencia y
apoyo.” Así que está muy claro. Pero si uno piensa así: “seguro y
sano” puede ser que no haya fábricas químicas que exploten. Fábricas
donde capaz que no se caiga el techo, pero proveer condones en la
fábrica también es una posibilidad para que el lugar de trabajo sea más
seguro. Tomar medidas para los trabajadores que entren en contacto
con sangre humana y líquidos corporales. Voy a hablar un poquito
más de eso en la sección de Trabajadores. Es algo muy tradicional
para la OIT porque es 100 por ciento salud.
• Alumna: Bioseguridad.
Exactamente. La gente que trabaja en hospital. Tenemos 5 recomendaciones universales que cubren todo. Se puede cerrar mucho con
un montón de temas distintos. Empezamos con la Salud Pública, para
la salud del trabajador y terminamos con VIH/SIDA. Así que tenemos
muchas puertas, muchas salidas para el tema que no es exactamente lo
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
243
que pensamos cuando pensamos: Bueno, la jornada de 8 horas, etc. Es
mucho más abarcativo. Adaptar el lugar de trabajo a la situación de
todo trabajador que padezca enfermedades derivadas del VIH/SIDA.
Es otro deber del empleador. Eso podría ser algo muy fácil: cambiar la
jornada, incorporar pausas, tener tiempo libre para consultas médicas,
licencias por enfermedad más bien flexibles, trabajo a tiempo parcial o
proveer de equipo especial. Esas son cosas que hablamos un poquito
antes. Proveer de equipo especial puede ser que salga más para la
fábrica. Pero ser un poco más flexible con el tiempo parcial, jornada,
todavía esas cosas no son tan costosas.
• Alumno: Pero perdón, Eric. De todas maneras, aun en el caso
en que la empresa tuviese que invertir en un equipamiento, va a
ser una inversión que le va a redituar ganancias porque ese
empleado no va a faltar, por ejemplo, y no le va a generar que
tenga que contratar un reemplazo. O sea que también es una
inversión. En realidad, no es un gasto lo que están haciendo.
Sí, sí. Pero hay mucha gente que ve esas cosas como gastos. La
misma cosa puede ser, por ejemplo, con las mujeres trabajadoras que
reclaman para tener guarderías o cambiadores para bebés. Y mucha
gente dice: No, no. Va a gastar un montón de plata. Así que cerramos
esta fábrica.
• Alumno: O no tomamos mujeres.
Exactamente. Que está mal desde dos puntos de vista: moral o
ético y económico también. Porque vos estás excluyendo 50 por ciento
de la fuerza laboral, y más en algunos sectores.
Animar a otros empleadores a colaborar en la prevención. Fomentar exámenes y consultas confidenciales y voluntarios. Normalmente,
lo que van a ver en el repertorio es que está bien que se haga y la
gente, los trabajadores, pueden pedir información o pruebas. Pero recomendamos que no esté en el lugar de trabajo. Porque siempre marcamos: queremos que esté lejos, queremos que sea su propia cosa. Los
trabajadores tendrán siempre acceso a su archivo, pero no sus organizaciones ni los empleadores. Cuando hay pruebas excepcionales, por
ejemplo, estudios sobre una epidemia, como SIDA, podría cubrir una
244
ERIC CARLSON
fábrica por ejemplo. Pero eso no puede ser motivo para echar o revisar
o ver quién tiene una enfermedad o no. Solamente para un estudio
científico. Así que hay algunas excepciones, como verán en el repertorio, pero siempre respetando la privacidad. Yo puse eso aquí, el título
es: “Celebremos que hayamos llegado a ese punto sin dormir.” El
dibujo en la pantalla es de una botella de champán. Porque nos falta
una sección más. Así que yo quería una mini-celebración. Y terminamos con la sección de los trabajadores. Siguiendo el tema de deberes y
derechos. Los trabajadores también los tienen: Consultar con los
empleadores para aplicar normas que impidan la propagación de infección y discriminación. Capaz que el término para ustedes es bastante
nuevo: “Tripartismo”. La usamos mucho. En la ONU la usamos como
“la sinergia”, “la Sociedad Civil”... etc. El término tripartismo ya está
bastante usado. Pero me encanta el concepto. Por ejemplo, consultar.
¿Qué hace con consultar? Podría crear un comité de VIH/SIDA con
representantes de alta dirección, trabajadores, sindicatos, recursos humanos, salud, gente que vive con la enfermedad, etc. Como son recomendaciones prácticas, este comité podría examinar la legislación nacional, evaluar los efectos de VIH en el lugar de trabajo, preparar un
proyecto de política, difundir la política y plan de acción mediante
anuncios, cartas, sesiones de formación y comprobar los efectos de la
política. Todo en formato tripartito. Atenerse a la legislación y prácticas nacionales cuando hacen negociaciones, contratación de trabajo.
Aprovechar estructuras educativas y medios existentes para informar,
organizar actos, publicar material didáctico. Trabajar en conjunto con
empleadores para formular una estrategia adecuada para hacer frente a
efectos económicos. Yo empecé como experto en Derechos Humanos,
temas más bien tradicionales, no laborales, Derechos Políticos, y siempre era un tema trabajar con cierta gente, hacerle pensar de no maltratar a alguien, por ejemplo. A veces hay que recurrir a razones económicas. Podés hacer la misma cosa con el SIDA. De muevo: no perder
lo moral. Lo económico puede ser lo moral. Por eso tenemos esos tres
socios tripartitos, porque hay gente buena en cada sector. Hay posibilidades en cada sector. Apoyar incentivos de empleadores. Presentar
quejas o denunciar ante autoridades competentes toda discriminación
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
245
basada en VIH/SIDA. Es no solamente un Derecho sino un Deber.
Organizar cursos de formación. Y colaborar con empleadores para
establecer un lugar de trabajo sano y seguro. Esos son los cinco puntos, son bastante de sentido común. Tenemos sugerencias universales,
para gente que trabaja en hospitales, por ejemplo: manipular y eliminar cuidadosamente agujas, lavarse las manos, utilizar guantes, desinfectar instrumentos, eliminar todo lo que haya sido contaminado por la
sangre. Tener Derecho de consultar sus propios expedientes personales, pero las organizaciones no tienen este Derecho. Y extender las
actividades, otra vez, al sector informal. (¿Cómo se puede aplicar eso
de lo que estamos hablando de la gente en la calle? Que trabaja, pero
no trabaja en una fábrica. Donde no viene un inspector.) Hacer frente a
factores que agravan el riesgo de infección. Colaborar con empleadores
para facilitar exámenes confidenciales y voluntarios. Y finalmente,
para mí, es la parte que une todo: establecer vínculos con agrupaciones
sectoriales regionales e internacionales para incluir la cuestión de VIH/
SIDA en las campañas de defensa de los Derechos de los Trabajadores. Es una cosa integrada en el rubro de los Derechos de los Trabajadores, y no punto y aparte. Yo trabajo con una colega de Chile, es
experta en Género. Siempre está hablando de sacar el tema de Género
del “ghetto” de las mujeres. Hablamos de cosas “importantes” y después hablamos de cosas de la “Mujeres”. No debe ser así. El mundo
del trabajo es mucho más abarcativo. Incluye no solamente la cuestión
de trabajo infantil y Género, y SIDA sino muchos otros temas. Así
que, con eso, arrancamos con la Justicia Social desde 1919 hasta 2002,
y por haber aguantado todo esto, reciban una medalla. [se refiere al
dibujo en la pantalla] Muchas gracias.
Si pudiera, me gustaría saber sus procedencias o qué tipo de trabajo tienen para ver más o menos de dónde vienen, cuáles son sus
intereses.
• Alumna: Yo estudio Psicología Social, soy de Quilmes. Trabajamos frente a la sociedad en distintos ámbitos. Mi nombre es Carla.
• Alumna: Yo soy Balbina y soy compañera de Carla, así que
trabajamos juntas.
246
ERIC CARLSON
• Alumno: Adolfo. Trabajamos junto con Pablo en la temática de
Adicciones y relacionamos con VIH/SIDA.
• Alumno: Estamos a punto de despegar con una Consultoría y
Asociación para VIH/SIDA, adicciones. Así que estamos trabajando en el proyecto éste.
• Alumna: Yo soy trabajadora social. Vivo en Lanús. Trabajé en
el Ministerio de Desarrollo Social. Tendría que haber hecho
esto antes, ¿no? Un poco para asesorarme. Pero lo vi y asesoraba un poco sobre la contención, más formalmente, y tratando
con la gente que pedía medicación. Aprendí ahí. Trabajo en una
escuela: soy maestra maternal. Trabajo con chicos y siempre
prevengo con guantes. Yo tengo cierto vínculo en trabajo de
campo en VIH/SIDA.
• Alumna: Yo soy docente de EGB 1 y 2, pero en este momento
estoy desocupada y estamos por largar un proyecto con gente
que está trabajando en el campo y sobre prevención de distintos
tipos de enfermedades, no solamente de SIDA, sino también
relacionadas con el entorno donde están trabajando.
• Alumna: Mi nombre es Silvia, yo trabajo en Policía Federal.
Soy trabajadora social y no estoy trabajando específicamente
como trabajadora social. Ingresé como empleada administrativa
y estoy tratando de tener un lugar como trabajadora social.
Trato de capacitarme en ese aspecto.
• Alumno: Mi nombre es Juan Carlos, pertenezco a una entidad
que se llama “Centro de Información y Ayuda para Portadores
de HIV”. Yo trabajo como tesorero y vengo a aprender para
después dar charlas o ser útil para algo en el tema.
• Alumna: Mi nombre es Adelina. Yo soy trabajadora social.
Trabajo con menores del Consejo del Menor y la Familia, con
problemas de conducta y problemas con la ley, todos tienen
causas penales y a su vez también trabajo en otro lugar que se
llama Patronato de Liberados de la Capital Federal. Ahí superviso adultos. Y vine porque estoy teniendo casos de HIV.
• Alumno: Trabajamos mucho con el Grupo Temático sobre VIH/
SIDA (de las Naciones Unidas) con gente aquí en Buenos Ai-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
247
res, y estamos aplicando esto para un trabajo, justamente en
eso: de jóvenes, no en las cárceles, sino en situaciones bajo
protección.
• Alumno: Claro, yo estoy en una residencia educativa. Los chicos que salen de institutos vienen a nuestras residencias que
son casas. Hacemos el trabajo intermedio entre el instituto y la
vuelta a la casa o en un proyecto propio.
• Alumno: Básicamente es lo que estamos hablando. Un proyecto de prevención con los chicos, para que cuando ellos se cambien los hábitos. Es un tema también que estamos trabajando.
• Alumno: Yo me llamo José, soy trabajador social. Trabajo en
un instituto de menores y en una comunidad terapéutica y también con ella tenemos una consultora sobre asuntos de salud,
que yo trabajé muchos años. Yo trabajo en el Instituto de Menores pero más chicos de los que trabaja ella. Es lo previo.
Nosotros también evaluamos y somos los que distribuimos.
• Alumno: Soy Fabián, soy desocupado. Pero estoy haciendo los
cursos para poderme recibir de agente de prevención para poder
salir a dar charlas de capacitación sobre VIH/SIDA.
• Alumna: Yo me llamo Gilda, soy estudiante de Trabajo Social.
Estoy en cuarto año y me interesó, en realidad lo leímos en un
diario al curso, en un diario que salió del barrio. Me interesó
porque no estoy muy capacitada en el tema del SIDA. En vías
de mi carrera quería complementarlo con algo.
Esto fue para lanzar la chispa de ideas, pero si hay algún tema que
puede ser el trabajo informal, o esta cuestión de hacer trabajar los tres
sectores juntos...etc. ¿Hay algo que tocó, lo que yo dije, en su trabajo?
No sé si dijo: “Maravilloso” o “Uh!, realmente no me interesa.” ¿Habría algo que pueda ser útil en alguna campaña o similar?
Alumno: Yo no estoy directamente relacionado pero conozco un
amigo que está de abogado con las chicas que trabajan en la calle y me
interesó el tema. Ahora cuando te escuché a vos que dijiste eso, se me
prendió también una lamparita ahí. Por eso te iba a preguntar cómo era
la filosofía, cómo es el modo de trabajo.
248
ERIC CARLSON
Lo que tenemos nosotros en este repertorio es que empezamos a
trabajar en Brasil y un par de países en el Caribe. Casi tenemos un
manual en base de lo que estoy hablando. Pero realmente es tan nuevo
aunque a base a lo que venimos haciendo desde hace 80 años. Lo que
no tocamos es el tema de pruebas discriminatorias este noche. No sé si
alguno de ustedes trabaja aquí o si conoce gente que haya sido afectada por eso.
Una vez fui a misa a una iglesia y un sacerdote me habló de que
los diez mandamientos: si Dios quisiera decir las diez sugerencias, él
dijo, habría cambiado el título. Lo que tenemos en este Repertorio son
básicamente las diez sugerencias. No tenemos tanto peso como Dios.
Lo interesante es que poco a poco esas cosas se convierten en normas.
Y aunque no es obligatorio, se puede decir a un empleador –en un
contexto nacional– “Mira, es lo que dice la OIT.” Empezar un debate
alrededor de eso. O que está haciendo un empleador, qué está haciendo un trabajador, qué está haciendo a nivel nacional o internacional.
Se puede poner en el contexto así. Por eso quiero que este Repertorio
sea una herramienta más para ustedes. A veces hay cosas que vienen
del exterior y no tienen nada que ver con la realidad de cada país. Por
eso, cuando desarrollemos el tema aquí en los años que vienen, que yo
voy a estar aquí en Buenos Aires, me gustaría hacer cosas prácticas.
Lo que yo quería era atar cabos con eso. Decir, por ejemplo, eso sí. Si
a ustedes se les ocurre algo, por trabajar con los niños de la calle o en
pruebas no discriminatorias, se puede armar algo a base de eso. Decir
que hay una norma joven que se está desarrollando. Y también hablar
con UNICEF, hablar con un montón de agencias de la ONU para
hacer algo más concreto. Así que ya agoté mi tiempo.
• Alumno: Yo quería contar algo: estaba tratando de atar cabos y
de relacionar una cosa con otra por lo que estaban contando de
la consultora y trabajar con los jóvenes y la discriminación, el
problema es atraer esto. ¿Cómo se puede atraer? Yo por ahí
vivo en una zona donde quizás no sé si alguien piense o no.
Estoy un poco más alejada y hay lugares aledaños donde quizás
la población es mucho más indigente. El lugar donde puede
acercarse la gente. Porque se puede acercar a un hospital. Un
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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249
asesoramiento social, por ejemplo, ahí donde la gente pueda
expresar esto que le está pasando. Porque el tabú está muy
arraigado en la gente y no se masifica.
Cuando yo vine aquí hace diez años, no había posters informativos sobre los condones en la calle. Y ahora, hoy poco a poco
se ve que hay. Hay ciertos cambios. Pero son esas cosas, esos
tabúes y todo eso que viene de hace mucho tiempo y son cosas
que siempre son difíciles de cambiar. Para nosotros, porque
somos tripartitos, es más fácil para enchufar el tema en un
sector. ¿Quería saber si ustedes trabajan con sindicalistas o
empleadores o no han hecho conexiones así?
Alumno: Sí, yo sí.
Alumno: Yo trabajé mucho.
Con sindicalistas?
Alumno: En el sindicato, sí.
Alumno: Yo intenté hacer algunas conexiones con empresas
básicamente pero es como que rechazan de lleno el tema. Aquí,
no.
Alumno: Éste curso, lo estamos tomando aquí, en el sindicato
del calzado.
Alumno: Claro, yo me estoy refiriendo a empresas. En las cuales intenté insertar el tema y es como que no. y empresas muy
grandes, con mucho personal, que yo sé por referencias del
mismo personal, que le hacen compulsivamente la serología
para VIH.
¿Al entrar?
Alumno: Sí, cuando ingresan.
Alumno: Ahora por ejemplo para trabajar el tema de las normas
de prevención, dentro de las fábricas. cuando nosotros hicimos
el curso con Gustavo, en el año ’99, habíamos hecho un curso
en la Universidad de Quilmes, nos habían propuesto hacer un
proyecto. Entonces nosotros en la zona tenemos también una
fábrica muy grande de vidrios. Y nuestra propuesta primero,
250
ERIC CARLSON
era ir a hacer charlas de prevención, adentro de las fábricas. Y
estos temas adentro, o sea, eso era lo que yo te quería preguntar, estas recomendaciones en algún lugar se aplican? Porque
acá es algo que. Esta fábrica por ejemplo, nosotros sabemos
que trabaja mucha gente de los alrededores, o sea, la mayoría
de los que trabajan en esa fábrica son, la mayoría, vecinos
nuestros. Nosotros estuvimos trabajando en una escuela donde
los papás de los chicos, la mayoría trabajan en esa fábrica.
• Alumno: Y sabíamos que ellos, o sea, se podían ir a hacer
charlas sobre cualquier tipo de prevención, pero cuando fuimos
específicamente por VIH, chau. Así como entramos salimos
directamente. Creo que ni siquiera hablamos con el director.
Nos echaron.
• Alumno: En el supermercado Coto también.
• Alumno: Y sabemos que hay un muy alto porcentaje de gente.
• Alumno: Tal vez la sociedad no lo acepta.
• Alumno: Muchas veces hay que ver con quién tiene que tratar
uno, porque por ahí con el jefe de Seguridad e Higiene, sería
otra cosa.
• Alumno: Claro, por ese lado encaramos.
• Alumno: No, porque cuando se dieron cuenta de lo que íbamos
a hablar. Se acabó la tolerancia.
• Alumno: Tal vez ésa sea la Política Social de esa empresa.
Lo interesante es que nuestro Repertorio fue reclamado por los
tres socios, al nivel internacional. Así que hay un montón de trabajadores y empleadores que sí han tomado conciencia, también gobiernos. Nosotros hemos tenido muy poca experiencia con SIDA, en Brasil y en el Caribe. Brasil. Siempre mucha gente habla en el Grupo
Temático que tenemos, sobre Brasil, de su política en las fábricas y
todo eso. Justo me mandaron un par de publicaciones, de prácticas de
empresarios, de Brasil. Es muy interesante. A veces pienso todos podemos aprender de Brasil, y Brasil puede aprender de nosotros. Con la
experiencia, sería interesante poco a poco ir armando casos aquí y
decir: ¿Cómo podemos seguir lo que ellos ya han hecho?
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
251
• Alumno: Los gremios tampoco se comprometen acá, para el
personal en cuanto a esto. No, para nada. No toman parte.
Según él Repertorio.
• Alumno: No es la realidad. Muy pocos son los que lo hacen.
Yo he participado en montones de reuniones que hay.
Yo creo que hay que buscar esas cosas, de cómo insertarse en
esos sectores.
• Alumno: Cuesta mucho.
Es que lo interesante es que va muy despacito. Yo trabajaba antes
en Derechos más tradicionales. Por ejemplo, sobre los Derechos de la
gente en la cárcel, hay una norma de las Naciones Unidas, que se
llama “Reglas Mínimas para el Tratamiento de los Reclusos” del año
1957, y mucha gente toma esas reglas como si fueran leyes. Porque
tienen peso en la sociedad. Yo sé que hay jueces federales norteamericanos que citan eso. Y realmente no es ley. Así que cuando se va
formando la mentalidad de la persona, toma el peso de la ley. Así que
puede ser que ojalá, en poco tiempo, habrá cambios. Capaz en diez
años ya hay gente distinta. Quizás se pueda penetrar con eso, pero hay
una fuerza, hay un trabajo que tenemos que hacer para que esté presente. No quiero robarles tiempo.
• Alumna: Una sola pregunta más. Se me ocurrió ahora. ¿Tiene
alguna relación con las normas HSCP? De una práctica de
manufactura.
• Alumno: Que yo sepa no.
• Alumno: Digo, por ahí con la bioseguridad.
• Alumno: Porque acá hay muchas empresas. yo trabajé mucho
tiempo en eso y hay muchas empresas que se certificaron en
eso, digo por la pregunta que hacía ella.
Tenemos una sección especial del Repertorio sobre los peligros de
tener contacto con sangre y otros líquidos corporales. Tenemos directivas para la Policía, que está expuesta a sangre también. De eso hace
mucho tiempo. Así que parece que por distintas avenidas viene el
tema, pero es otra posibilidad. Se puede conectar eso al decir.
252
ERIC CARLSON
• Alumno: Claro, se me ocurrió ahora pensar en las normas de
bioseguridad, y como las empresas más grandes del país las
hice yo, y certificaron ya todas las normas, tienen normas de
bioseguridad muy estrictas, digo por ahí se podría conectar con
el tema que planteaba ella.
Sí. Lo difícil al principio es ser creativo. Es convencer a la otra
gente que realmente quepa bajo ese trabajo. Lo mismo que yo decía
sobre el trabajo sano y seguro. ¿Qué tienen que ver los condones con
una fábrica segura? Con muchas cosas pero hay que trabajar.
• Alumno: Tenés que explicarlo, claro.
• Alumno: Bueno, yo por eso pensaba qué tendrá que ver lavarse
las manos. Si esa es una de las normas. Pero ahora sí saben que
tiene mucha importancia y al principio era muy caro poner un
lavamanos y valía mil quinientos dólares, pero hay que ponerlo. Si hay que poner diez, veinte, treinta o cuarenta para que la
gente no contamine, no se enferme y pensarlo todo a eso con
las normas de bioseguridad. Para entrarle por otro lado, buscarle, como decías vos, la parte económica. Enfocarle que la pérdida puede estar ahí. Porque muchas veces hay que disfrazarlo.
Yo sé que es muy fácil ser cínico también. Uno puede pensar que
alguna gente es como la selva en El Chaco, “Impenetrable”, pero
cuando vos entrás vos ves que hay buena gente en todos los sectores.
Gente con familia, gente que vive con VIH/SIDA. Espero que ustedes
desde su perspectiva, desde su trabajo, puedan empezar a utilizar eso.
Si es una herramienta más para ustedes, mucho mejor. Y si tienen
ideas para nosotros, para que nosotros podamos tomarlas, que ya prácticamente cada persona tiene una tarjeta.
• Alumno: Tarjetas.
Sí, tengo más ahí.
• Alumno: ¿Correo electrónico?
Sí, tal cual. Somos un equipo muy chico aquí pero tenemos lo que
se llama un Equipo Técnico Multidisciplinario en Santiago, así que
tenemos un montón de gente allá y tenemos una sede también en Perú.
Así que yo soy el co-Punto Focal para VIH-SIDA. Tengo una compa-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
253
ñera mía, Alejandra Pángaro, que también es Punto Focal. Compartimos el trabajo sobre SIDA. Pero si hay cosas que no sabemos, tenemos gente que nos ayuda ya sea en Chile, en el Perú o en el Caribe.
• Alumno: Bueno, te vamos a consultar entonces.
Sí, pero ha sido un gran gusto, espero que sirva.
Encendamos esa chispa. Así que muchas gracias por todo.
• Alumna: Gracias a vos. (Aplausos)
CALIDAD DE LOS MEDICAMENTOS
Por Pedro Chequer
Buenas noches. Soy yo quien agradezco la oportunidad de estar
acá con ustedes para conversar un poco sobre un tema tan importante.
La verdad, más que una presentación, quisiera que esto fuera una
conversación. Para oír y discutir conceptos, buscando comprender algunos puntos fundamentales en el tema de control de calidad.
Yo creo que hay como cinco o seis conceptos relevantes. El control de calidad hoy es un tema bastante importante porque, aunque
debería serlo desde hace mucho, solamente después del SIDA y mas
precisamente después de la introducción de genéricos en SIDA es que
se tomó esto como un tema que merece nuestra atención. La difusión
de los conceptos relativos al control de calidad es una contribución
más que el área de SIDA está haciendo para la Medicina, para la
atención en Salud y para el área de Salud Pública como un todo. En el
proceso del desarrollo médico en Sida, el involucramiento de la sociedad y del Movimiento Social han traído experiencias, observaciones e
intervenciones distintas de las ocurridas en las demás enfermedades.
Esto no pasó en tuberculosis, no pasó en otras enfermedades. El SIDA
tiene un componente social muy importante. Difícilmente íbamos a
tener acá un grupo de 25 o 30 personas como este por ejemplo, para
tuberculosis o para el cáncer aunque sean enfermedades de gran importancia en términos de su incidencia, prevalencia, trascendencia e
impacto socioeconómico. Esto significa un aporte extremadamente importante a la Medicina y a la Salud Pública, que el Movimiento Social
está generando. Y en el tema de control de calidad, también está
pasando. O sea, el tema que es importante y fundamental para todo
medicamento (el involucramiento del movimiento social que genera
una demanda social importante), solamente ahora en SIDA empieza a
hacerse presente. Esta demanda social produce cambios efectivos en el
256
PEDRO CHEQUER
manejo del tema por parte de los gobiernos de países en desarrollo.
Por otro lado la demanda social y médica y del área de Salud Pública
para el control de calidad para los medicamentos en SIDA, viene
generando su ampliación para otras drogas y eso representa un avance
adicional. Cuando hablamos de control de calidad seguramente hablamos de control de calidad de los genéricos y también de los originales
que son los productos que fueron descubiertos por la industria farmacéutica. Pero el tema del control de calidad de los genéricos es un
tema más debatido en profundidad porque, los productos originales,
cuando son presentados y aprobados, ya pasaron por una serie de tests,
in vitro y también in vivo, entonces ese producto original pasa a ser el
parámetro de referencia. En cuanto a los genéricos, hay necesidad de
pasar por procesos indispensables para comprobar su capacidad de
actuación como si fuera un original Entonces vamos a concentrarnos
en el control de calidad de los genéricos y discutir apenas algunos
aspectos relativos al control de calidad de los originales y etapas de la
formulación de productos nuevos.
¿Qué significa control de calidad?
• ¿Qué es, cómo es, para qué sirve, qué objetivo tiene?
• ¿El producto tiene las propiedades informadas?
• El tipo de excipiente.
• Los aditivos.
• Qué tipo de excipiente se le agrega.
• Que sea eficaz.
¿Qué es ser eficaz?
Que tenga el efecto esperado.
¿En cuanto a qué?
Para revertir un proceso de agravamiento de la salud, una enfermedad. En 1991, la OMS, la Organización Mundial de la Salud, estableció un comité de expertos, con el objetivo de definir parámetros de
control de calidad para los genéricos. Algo que los productos originales ya tenían desde hace mucho: un procedimiento establecido y definido de pesquisa in vitro primero, después en humanos, y todo proceso
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
257
de pesquisa clínica; pero para los genéricos, hacia falta la existencia de
normas técnicas de regulación concernientes al proceso de producción
y evaluación de resultados.
Preguntas Sobre Genéricos - Bioequivalencia y Biodisponibilidad
• Alumna: ¿Podemos definir qué es genérico y qué lo diferencia?
¿Cómo lo definirías?
• Alumna: No tengo idea, por eso le pregunto. Tiene la droga
original, pero ¿qué es lo que varía?
Varían los excipientes. Tiene la droga original pero varían los
excipientes.
Vamos a ver, ¿qué más?
• Alumno: Lo fabrica otro laboratorio.
Hay un problema de patente en el medio.
• Alumna: El costo económico, puede ser también.
El costo puede ser mayor o menor, depende. La tendencia es
que sea menor, pero puede ser mayor. Depende de circunstancias.
• Alumno: Depende del proceso económico que implica su elaboración.
Yo dije que hay un problema de patentes.
Patentes es un tema. Pero no es una característica de los genéricos
el tema de la patente. Porque la patente es algo que depende de la ley,
de las normas internacionales, o sea, si cambia puede cambiar todo.
Porque los originales pueden tener patente o no tenerla Es algo más
jurídico que técnico de la producción en sí del medicamento.
• Alumna: ¿Puede ser que sea una droga distinta pero que causa el
mismo efecto?
¿Sería esto?
• Alumna: ¿No es la droga base del medicamento? Usted compra
el medicamento y tiene el nombre de fantasía y después abajo
dice el nombre real, digamos.
258
PEDRO CHEQUER
• Alumno: El nombre de la droga.
Más allá de esta discusión, vamos a continuar y seguramente
luego vamos a poder definir “genérico”. Algunas ideas son
buenísimas, están cerca, pero la verdad es que en una palabra
no se puede definir ni dar una fundamentación del término
científico para definir genérico. Pero empezamos bien. Como
dije inicialmente, si salimos de acá con cinco o seis conceptos,
nada más que eso, seguro que empezamos bien. El primero
concepto es: “Biodisponibilidad” Leyendo la diapositiva, ¿qué
podrían interpretar? ¿Qué significa?
“La tasa y el rango de disponibilidad e ingrediente activo de
una droga determinado por su curva de tiempo y de concentración en el sistema circulatorio o por su excreción urinaria, en
sangre u orina.” O sea, la velocidad y cantidad de la droga que
alcanza la circulación sanguínea. ¿Qué podrían interpretar? ¿Qué
significa eso en términos prácticos?
• Alumna: El tiempo que está actuando la droga en sangre, y que,
supuestamente, está reduciendo la carga viral.
Ese es un punto: el tiempo que circula la droga en sangre, el nivel
de circulación y ¿qué más?
• Alumna: El efecto que produce en disminuir la carga viral y
aumentar...
Ahí ya avanzamos un poco para la eficacia o sea el resultado
esperado de la droga. Es un poco antes que eso. Ésa es la etapa
siguiente.
• Alumna: Tiene que ver con lo que hablaba el Dr. antes: los
niveles de concentración sanguínea, los niveles de absorción y
de eliminación.
Perfecto, es exactamente eso. O sea que tenemos que tener en
cuenta el principio activo de la droga, aunque sea antirretroviral
o no, eso no importa. Lo que sí importa es la curva del tiempo,
como dijo usted, por cuánto tiempo la droga actúa en la sangre
y como se delinea la curva del tiempo y concentración de la
droga. O sea, empieza a crecer su concentración por la absor-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
259
ción y atinge el pico máximo empezando a bajar observamos
cuánto tiempo lleva actuando en el organismo.
• Alumna: ¿Sería la medida de la eficacia de la droga?
No aún. La droga puede seguir disponible y no ser eficaz para
el objeto de intervención. Y todavía puede ser eficaz para otro
problema de salud.
• Alumna: El registro que queda en el organismo.
La eficacia es algo diferente. La eficacia es el resultado de la
intervención, porque se comparan, se controlan dos drogas y se
verifica si una actúa en una enfermedad más que otra como
resultado de controlar o de extinguir el problema, o de curar.
Eso es eficacia.
• Alumno: Perdóneme, ¿usted está hablando de genéricos porque
en Brasil hay genéricos? Yo no sé, no es mi área pero tengo
entendido que acá no hay genéricos.
• Alumnos: Sí, hay (varios).
• Alumno: Hay o no hay?
No hubo hasta hace poco.
• Alumno: No sé, quizás haya.
Hay médicos que están recetando genéricos y sin embargo el
paciente cuando va a la farmacia le pide la marca. Todavía no
está seguro, duda un poco del genérico entonces va a las marcas conocidas.
Yo creo que éste es un punto que vamos más adelante a profundizar. Y ahí vamos a llegar a una conclusión para ver si hay o
no genéricos argentinos. Por ahora no lo sabemos, porque es un
concepto que estamos empezando a construir ahora. Por ahora
la biodisponibilidad es poco conocida.
Nuestra preocupación mayor es con las drogas no inyectables Porque en los inyectables la disponibilidad no pasa por la función de
absorción, por la capacidad de absorción. Si es eficaz o no, es otro
tema. Podemos tener drogas biodisponibles e ineficaces para el problema de salud que estamos tratando.
260
PEDRO CHEQUER
• Alumna: Perdón Dr. dicho en sencillo, quedaría como que es la
manera que tiene el organismo de registrar la incorporación de
esos fármacos, más allá de que sea eficaz o no?
Incorporar al nivel de sangre, o sea absorber adecuadamente la
sustancia que importa para ser absorbida.
• Alumna: ¿Después en otra etapa se verá si sirve o no?
Y después se verán los niveles ideales para combatir la enfermedad, no importa eso por ahora. Nada que ver la
biodisponibilidad con la eficacia. Son conceptos distintos.
Avancemos un poco más...Se habla mucho de la bioequivalencia
como si fuera un test. No es un test. Veamos en el slide “Dos productos farmacéuticos son bioequivalentes si ellos son farmacéuticamente
equivalentes y cuando, administrados en iguales dosis y condiciones
ambientales iguales, no presentan diferencias estadísticamente significativas en relación a biodisponibilidad”. ¿Qué significa eso? Verificamos que biodisponibilidad tiene que hacer tests para evaluar, verificamos la curva, comparamos a la curva del original con el producto que
se pretende, si es genérico, verificar la biodisponibilidad. ¿Qué se hace
para verificar bioequivalencia?
¿Aquí se evalúa el resultado? ¿Si cambió el cuadro? ¿El resultado
que da es lo que se evalúa con el proceso de bioequivalencia?
• Alumna: Pero el resultado ¿aisladamente?
• Alumna: No. Comparativamente.
Exactamente. Bioequivalencia no es un test. No se hace un test de
bioequivalencia. Se hace de biodisponibilidad, se compara con la curva
o la biodisponibilidad de la droga original y se compara estadísticamente.
Para ser bioequivalente, no necesariamente el resultado tiene que ser
exactamente igual. Porque es muy raro que sea exactamente igual. Lo
mismo pasa si utilizamos la droga original, en circunstancias distintas,
de una persona a otra, o en la misma persona en momentos distintos. No
necesariamente se obtiene el mismo resultado. Pero hay un rango de
diferencia que no crea problemas de eficacia. Hay un rango en los
niveles de concentración de la droga que se relaciona a su tolerancia.
Comparamos entonces el nivel observado, las curvas, y acá está la dife-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
261
rencia estadística para menos o para más, donde se habla de diferencia
estadística no significante. La diferencia es aceptable cuando se testea o
se repite eso “n” veces, un montón de veces, y la diferencia observada
no es significante, o sea que está dentro del nivel de tolerancia esperado.
Bioequivalencia es un concepto comparativo. Tomamos un parámetro
del original, comparamos la biodisponibilidad y verificamos si es o no
bioequivalente. Bio, relativo a vida, en el ser humano, en el ser vivo, y
equivalente, parejo, gemelo, igual. Hacemos biodisponibilidad para saber si hay bioequivalencia con un producto original o no. Este es el otro
concepto que tenemos. Además agregamos a este, el de equivalentes
terapéuticos.
“Equivalentes terapéuticos”
• Presentan equivalencia terapéutica los medicamentos que contienen el mismo fármaco en la misma concentración y formas
farmacéuticas y cumplen las mismas especificaciones de calidad relacionadas a:
• Identidad
• Dosage
• Pureza
• Uniformidad de contenido
• Tiempo de desintegración
• Velocidad de disolución
• Dos productos farmacéuticos son terapéuticamente equivalentes si son farmacéuticamente equivalentes y después de la administración en una misma dosis, sus efectos, con respecto a la
eficacia y seguridad de ambos, son esencialmente los mismos
(determinados por los estudios apropiados.)
O sea, tenemos equivalencia terapéutica cuando la droga se compara en dos circunstancias, si son farmacéuticamente equivalentes y
los resultados son los mismos, en términos de dosis, de bioequivalencia,
etc. Yo creo que ahora podemos avanzar para la pregunta inicial:
¿Qué es un genérico? Todavía, antes de eso, hablemos un poco
mas sobre los originales o producto farmacéutico innovador: es aquel
262
PEDRO CHEQUER
que primero fue autorizado, que fue descubierto por una empresa o un
científico. Pesquisado y testeado en humanos. Es innovador, porque
por la primera vez se diseño o desarrolló esta droga para atender a una
determinada demanda de una enfermedad o problema de salud. De
modo general, empezamos siempre con un producto innovador.
Resumidamente, un producto es considerando innovador.
“Productos farmacéuticos de fuentes múltiples”
• Bueno, los genéricos también son llamados formalmente productos de fuentes múltiples: Productos farmacéuticos de fuentes múltiples son productos farmacéuticamente equivalentes que pueden o no ser terapéuticamente equivalentes.
Productos farmacéuticos de fuentes múltiples que son
terapéuticamente equivalentes - son intercambiables.
Significa que para ser genérico tenemos que tener principios fundamentales definidos de:
• Biodisponibilidad.
• Bioequivalencia.
Si no hay esto, no hay genérico. Para ser un genérico tenemos
que tener asegurado los principios básicos: el test de
biodisponibilidad que se hace con las curvas y el proceso comparativo, estadístico, con el producto original. Y; ahí sí, si se
comprobó esto, es un genérico. Y ¿qué significa en relación a
eficacia, por ejemplo? Si comparamos los dos y verificamos
que no hay diferencias, ¿qué significa?
• Alumna: Que deberían cumplir la misma función.
• Exactamente. Yo les pregunto ahora a ustedes: ¿cuál es la situación de Argentina? ¿Hay genéricos?
• Alumno: Para VIH, no.
• Alumna: Para VIH tengo entendido que no.
Hay copias. De cualquier modo, hay un proceso en alza, hace
algún tiempo. Tenemos que reconocer que el año pasado hubo
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
263
una resolución, la número 40 (*), que se estableció a partir de
un proceso de demanda. Por eso es que volvemos al inicio, en
cuanto a que en el tema de SIDA está involucrada la sociedad y
el Movimiento Social está creando una perspectiva distinta y
bastante positiva para el futuro. Porque hay demanda social.
Antes no había discusiones sobre biodisponibilidad o seguridad. Para qué? No era un tema en el cual se involucraba la
sociedad; solamente un pequeño grupo de científicos. Ni siquiera llegaba a ser una preocupación médica diaria... Y el
SIDA ha traído ese tema a la discusión al debate, no sólo para
las drogas utilizadas contra el VIH sino también para los medicamentos como un todo. Entonces hubo demanda social y se
cambió el procedimiento usual, se introdujo el concepto de
exigencia. No fue muy fácil, pero fue un proceso que fue victorioso. Ahora yo creo que se impondrá un proceso de penetración, de expectativa.
• Alumna: Yo le iba a preguntar si las copias también tienen
que pasar por estos controles, por estas pruebas de
biodisponibilidad y bioequivalencia.
Las leyes varían de país a país. De un modo general, no.
• Alumna: Pero lo ideal sería que sí se debería.
Sí, lo ideal sería que sí porque ahí ya no sería más copia, sería
genérico, sería exactamente un producto equivalente al original. Cambia el concepto de tener una copia. Lo ideal sería
tener genéricos para garantizar los resultados en términos de
su eficacia.
A veces hay productos distintos que pueden causar problemas, o
interferir en otras áreas de la salud de la persona. O a veces hay otros
productos que existen pero que son inocuos, que no causan daño alguno, pero no tienen efecto terapéutico. Otras veces la copia puede tener
la misma propiedad pero puede tener problemas relativos a otros productos adicionales o degradación de productos –cosa que puede pasar
en algunas situaciones– y por eso, presentar alguna toxicidad o efectos
indeseados.
264
PEDRO CHEQUER
• Alumno: Pero un genérico no.
No. Un genérico no. Por eso es genérico. El genérico se comporta exactamente igual al producto original
• Alumno: En Argentina sucede mucho esto con la medicación
en VIH. Por ejemplo en el Finavir está el original que es el
Viraze de Roche, después está el de Laboratorios Richmond
que creo que es Nalvir y uno que sacó hará un año y medio
Elea, que era una cosa que no se podía directamente tomar
porque apenas uno abría el frasco se intoxicaba.
• Alumna: Olor a acetona muy fuerte y además las pastillas se
deshacían en los dedos. Entonces la eficacia supuestamente era
la misma. Pero los efectos colaterales cambiaban muchísimo.
Bueno, cumple aclarar que en Argentina, no tener aún los genéricos en SIDA no significa que los productos que tenemos acá
ahora no son eficaces. No. De ningún modo. Significa que no
fueron sometidos a tests para demostrar la comparación, la
bioequivalencia. No significa que sean productos ineficaces porque si no, no tendríamos buenos resultados en las personas que
los han tomado. Esto es un punto importante pero para garantizar que realmente son los productos adecuados y eficaces, debemos tener las pruebas de biodisponibilidad y evaluación de la
bioequivalencia.
Otro concepto es:
“Producto de referencia”
Vamos a ver qué sería un producto de referencia, ¿qué sería
eso? Por lo que ya analizamos hoy, ¿qué sería producto de
referencia? ¿Es un genérico? ¿Una copia?
• Alumna: Un genérico.
• Alumno:Con el que se van a comparar otros.
• Alumna: El original.
• Alumna: ¿La copia?
• Alumno: No.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
265
• Alumno:¿Por qué, no?
• Alumno:También puede ser una copia.
• Alumna: Se trata de buscar una equivalencia que, a lo mejor
no se da. Entonces tenemos que tener referencias de un producto ya probado y de ahí sacar el nuevo, a ver si.
Excelente. Es eso. Puede ser original o no. Depende. El referente puede ser original, pero si el original es muy antiguo, ya
hay otros productos que son bioequivalentes y que están vigentes ahora en el mercado y es posible tomarlos como referencia. No solamente el original. Todavía, de un modo general, es el producto original el que se toma como referencia.
Entonces producto de referencia, de un modo general innovador, es el producto original, pero adónde no está disponible,
podemos tomar como referencia otro producto que es
bioquivalente al producto original. Éste es el concepto de producto de referencia.
Como podemos ver en el slide, El producto de referencia normalmente será un producto innovador por la eficacia, seguridad y
calidad que fueron establecidos.
Donde el producto innovador no esté disponible, el producto
que es líder en el mercado podrá ser usado como un producto de
referencia, probando que fue autorizado para el marketing y su
eficacia, seguridad y calidad fueron establecidas y documentadas.
De modo general, en SIDA, se toman hoy como referencia los
originales porque son productos originales de siempre. Pero pasando
el tiempo algún original se deja de producir y se toma como referencia
el genérico más antiguo o equivalente al original que dejó de ser
producido. Yo creo que eso ya fue dicho acá, un producto acabado
tiene que tener especificaciones: disponer de información sobre el nombre genérico, las referencias tomada como referencia del producto, los
tests. O sea, la descripción del producto. Y esto tiene que ser de
acuerdo con el producto original. Comparándolo, nosotros verificamos
que hay un proceso equivalente. Para control de calidad tenemos algunos parámetros:
266
PEDRO CHEQUER
USP/BritishPharmacopeial - Buenas prácticas de laboratorio
Certificación ISO 9002
Hay varios parámetros que, en general, son bastante cercanos y
selectivos. Y aquí volvemos a las normas de la OMS para autorizar un
producto comercial. Primero tenemos que tener la biodisponibilidad comparativa que es bioequivalencia. Necesitamos estudios en humanos que
testeamos y evaluamos. Estudios farmacodinámicos comparativos en
humanos y exámenes comparativos de resolución in vitro. para ser aprobado. Es un proceso que la Resolución 40 estableció para ser
implementado. Pero hay circunstancias en que los estudios no son necesarios. Según las normas de la OMS, no hay necesidad de hacer estudios
de equivalencia cuando el producto es parenteral y que presenta las
concentraciones de excipientes exactamente igual que los inyectables
originales. Ahí tenemos que evaluar la eficacia y otras cosas, pero no la
biodisponibilidad. De un modo general la biodisponibilidad es necesaria
para las drogas que son absorbidas, o sea orales. Ahí sí, para verificar si
algún producto distinto no cambió la propiedad de absorción o si no hay
cambio en el tema de metabolitos u otra cosa.
Ideas sobre control de calidad
El proceso de control de calidad todavía no se encierra en esas
etapas. Es necesario establecer normas nacionales que establezcan los
criterios técnicos para evaluación y seguimiento permanente de las drogas producidas, sean genéricos u originales Esta es una tarea del área de
vigilancia sanitaria (ANMAT). Un medicamento puede ser aprobado
por estar de conformidad a las normas técnicas y posteriormente su
producción sufrir modificaciones y presentar cambios en su eficacia o
en su composición. Hay, por lo tanto, necesidad de establecer chequeo
de lotes por muestreo, no el lote que la empresa ofrece para testear.
Cada empresa debe tener su propia evaluación de control de calidad, y
tiene que demostrar qué está haciendo. Pero al Estado compete hacer
aprensión de lotes y chequear sistemáticamente, tanto los genéricos como
los originales. Ése es el tema. Tenemos que fiscalizar los genéricos pero
también los originales. Sabemos muchas veces de productos originales
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
267
que, por problemas de desarrollo del producto no son eficaces. En Brasil
pasó una inspección sanitaria de la Vigilancia, un antibiótico (creo que
Ampicilina) que debía tener 250 mg y en verdad tenía 180. Y fue
aprehendido. Pero si no hubiera fiscalización la población lo estaría
tomando sin el resultado deseado. Es una amenaza concreta. Cuando no
hay un proceso de acción continuada de control de calidad del producto
después de aprobado es otro problema. No podemos pensar sólo en
bioequivalencia y biodisponibilidad. Tenemos que pensar en el proceso
inicial para la aprobación, posteriormente un proceso de acompañamiento y evaluación de calidad. Esa es una demanda que la sociedad tiene
que hacer para todos los productos, no solamente para los medicamentos, para todo. Tenemos que tener controles biológicos, eficacia, en caso
de VIH, comparativa y análisis de los datos adquiridos por muestreo y
tests de equivalencia, eventualmente. También pueden tenerse tests de
eficacia in vitro. Significa que colocamos el producto con el agente que
se quiere a combatir y se evalúa in vitro si realmente ese producto es
eficaz. In vitro es más fácil y bastante práctico que in vivo porque no
involucra seres humanos. Significa entonces que no sólo tenemos que
plantear la existencia de genéricos con todo el proceso para la aprobación inicial, sino además manutención del proceso a través de una acción continuada de control de calidad.
• Alumna: ¿In vivo con HIV es solamente con humanos?
Mira: los productos siempre pasan por fases diversas. La fase
final es con humanos. Podemos tener in vitro inicialmente, la
fase que se sigue a veces in vivo es en animales de laboratorio.
Pero la fase final siempre es con humanos porque es exactamente adonde el producto será utilizado. Y ahí se evalúa en
varias fases hasta que podamos aprobarlo. Por ejemplo en una
vacuna tenemos que testear en miles de personas, para evaluar
los resultados.
Experimentación en seres humanos
• Alumno: Nosotros estamos en contra de los protocolos y al
final esto se experimenta en seres humanos. Hay una contradic-
268
PEDRO CHEQUER
ción. En los protocolos que uno entra, entra para probar medicación. Pero, supuestamente no debería ser, por una cuestión de
ética.
En tesis, cuando se alcanza la fase de testear humanos es
porque ya pasó por una serie de etapas que garantiza que no
habría problemas en humanos. Pero no siempre pasa eso. Lo
sabemos. Cuántas drogas fueron testeadas y evaluadas in vitro,
pasó por animales y cuando se probó en humanos se descubrió que a veces pasa que es eficaz, funciona, no hay efecto
inmediato y posteriormente surgen efectos que no conocemos.
Es algo que no sabemos que va a pasar. De un modo general
pasa bien pero hay drogas como la Talidomida por ejemplo
que, en situaciones posteriores, se descubrió que eran un desastre para embarazadas. Hay varias drogas así. Es una situación que aún no podemos controlar... cómo aún no llegamos a
construir algo equivalente para hacer tests y que fuera electrónico, pero ya llegaremos a eso, seguro. Igualmente sería finalmente en seres humanos.
• Alumna: ¿En Brasil la medicación para VIH es toda genéricos
o hay originales?
Hay de los dos. Inicialmente fue en base a los originales. Después empezó el Estado a producir genéricos, primero copias y
poco a poco, genéricos.
• Alumno: ¿Copias?
Inicialmente. Ahora mismo las copias que originalmente eran
copias, están sometidas espontáneamente a control de calidad y
vigilancia. Porque se trataba de organismos estatales. Pero lo
importante es la producción con control de calidad. La prueba
más eficaz de resultados que tenemos son las curvas de mortalidad. En Brasil se tuvo en el ‘96 comparado con el 2000 un
promedio de 50% de mortalidad y hay sitios que la mortalidad
bajó un 70% y la internación de 1.6 por persona promedio
alcanzó en cuatro años el promedio de 40. Efectivamente hubo
resultados concretos. Es otra forma de evaluar. Por eso es que
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
269
vuelvo al tema Argentina: los medicamentos acá disponibles
para SIDA, a pesar de no ser genéricos, no podemos decir que
no son bioequivalentes. Podrán ser bioequivalentes, perfectos,
exactamente iguales a los originales. El tema es que nos hace
falta comprobar esto y, comprobando eso, excelente, porque en
general los genéricos tienen un costo de producción menor.
Pero me imagino que este año pasará. Más o menos hace dos
semanas nosotros solicitamos de Argentina los genéricos, después de un tiempo hicimos esto de llevar a Brasil los genéricos
de acá para testear. Y hoy por lo que pude saber tenemos, por
de pronto, buenas noticias. Los tests que se hicieron están demostrando que no hay ningún problema significativo que transforme el producto en un producto distinto. Era lo esperable de
acuerdo a los productos disponibles aquí. Lo ideal en un país es
que tenga su propia industria estatal. Un país no puede quedar
para siempre dependiendo de las importaciones, o depender
para siempre de la industria privada. El Estado tiene que tener
su capacidad de hacer cosas básicas y esenciales. Hay un proceso mediante el MERCOSUR que se está ofertando a Argentina, la transferencia de tecnología de la Fundación Oswaldo
Cruz para que Argentina pueda empezar su producción estatal
de antirretrovirales. Depende de la Argentina definir su política
en relación a la coexistencia de la cosa privada y de la cosa
estatal en el área de salud. Distinto de lo que pasó acá en algún
momento, en Brasil, a pesar de la política neoliberal, se ha
implementado de modo bastante fuerte un proceso inverso desde la salud. Se invirtió bastante en producción estatal, en control estatal, en la creación de capacidad pública del Estado en el
área de salud, porque la salud es esencial no se puede poner
todo en manos privadas. Lo privado tiene que existir, no hay
duda. Pero el Estado tiene que controlar y eso es bastante crucial
en el tema de medicamentos. Eso es lo que pasa en la Argentina, si tuviera un Estado produciendo, no estaría en crisis. Porque el Estado ayudaría y arreglaría de algún modo para mantener la producción. La sustentabilidad de un programa de sani-
270
PEDRO CHEQUER
dad depende de la capacidad política del Estado en controlar,
manejar y gerenciar y ése es un tema que todos nosotros, y
principalmente los argentinos tienen que pelear y mucho, para
cambiar. Porque si nos mantenemos en la política de todo privado, vamos a marchar para el abismo, seguramente. Y de
quién depende? Depende de ustedes, de nosotros, nadie más.
Porque lo que pasa es porque ha sido consentido, no hay duda.
Afortunadamente hay tiempo aún para hacer cambios. Ahora es
el momento de hacerlo. Se empieza a partir de procesos como
hicimos acá. De concientizar, de buscar, profundizar temas que
normalmente no serían sus temas, del día a día, porque no hace
falta tener una formación profesional. Y así surgiría un proceso
colectivo de conocer, para luchar, para pelear, para organizar y
a partir de ahí diseñar otros objetivos y crear un proceso crítico
de demanda social. Y eso es un punto fundamental para que
tengamos futuro. Si no es para nosotros hoy, será para los hijos,
nietos, las generaciones futuras. Porque las crisis, las circunstancias tan diversas, no vamos a ver los resultados hoy, seguro.
Tal vez lo que invirtieron, los que lucharon, no lo van a ver
pero hay que construir para las generaciones futuras. Muchas
Gracias.
(*) Resolución Nº 40/01. El Ministerio de Salud de la Nación se basó en la Resolución
de la Sec. de Salud Nº 180/00, que obliga a la realización de estudios de Biodisponibilidad y
Bioequivalencia para las espcialidades medicinales con principios activos (por lo menos uno)
de los ARV utilizados en los tratamientos de la infección VIH.
ACCESO A TRATAMIENTO,
ADHERENCIA Y SEGUIMIENTO
Por Arnaldo Casiró
Vamos a ingresar un poquito en un tema que como ustedes sabrán
es de fundamental importancia porque el paciente VIH es un universo
donde confluyen diferentes problemáticas. Nosotros siempre dijimos,
desde hace muchísimos años, que el tema del SIDA no era un tema
médico sino que era un tema médico, un tema social, un tema filosófico, hasta un tema psicológico. Es decir, una cuestión con un montón
de cosas a su alrededor que había que ir abordando cada una independientemente. Al principio lo hacíamos esto en forma anacrónica y mal,
y creo que en este momento estamos en un punto en el cual estas cosas
se van aunando, se van juntando criterios y hoy entonces ustedes
pueden tener un curso como éste donde todos estos temas van a ser
abordados. Hoy a mí me toca hablar del tema médico, que afortunadamente es el que mejor manejo y más conozco. Como diría Serrat, el
que más le gusta. Antes de hablar un poco de adherencia, me decía
Patricia Pérez que ustedes no tuvieron todavía ningún tipo de acercamiento hacia lo que son los tratamientos. Entonces vamos a hablar,
aunque sea cinco minutos, de lo que es tratamiento anti-retroviral.
Ustedes saben que desde el año 1997, cuando aparece el primer medicamento anti-retroviral, que es el AZT, se comienzan a desarrollar
diferentes tratamientos con diferentes puntos de vista, esto significa
buscando siempre que el virus pueda tener un punto de supresión
bueno, lo que nosotros quisiéramos es poder matar al virus, pero ustedes saben que hasta ahora el virus no se ha podido matar. Entonces lo
que hemos tratado de hacer es buscar tratamientos que logren la supresión viral. Como ustedes saben el VIH es un virus que ataca las
defensas. Vamos a tratar de “verlo”. No sé si se ve: tenemos el virus
VIH, éste es un linfocito CD4, que es el de las defensas. Lo que hace
el VIH es, tomar entre otras células, básicamente, y como su principal
272
ARNALDO CASIRÓ
blanco de acción al linfocito CD4. Se mete dentro de este linfocito y lo
suprime. ¿Cómo lo suprime? Ingresa dentro del linfocito y lo transforma, a través de su material genético, en una fábrica de nuevos virus.
¿Qué significa esto? Ustedes recuerdan que una célula para duplicarse, o
para reproducirse, lo hace por duplicación. Una célula se divide y forma
otra célula igual. Cuando el virus VIH ingresa a este linfocito CD4, esto
deja de ser un linfocito CD4 y cuando se duplica no hace otro linfocito
CD4 sino que lo que hace es transformarse en una fábrica de virus VIH
y cada vez que se duplican lo que va a sacar es virus VIH. Hasta ahí lo
tienen claro. Entonces nosotros tuvimos que ir buscando. Cuando digo
nosotros no digo ni mi grupo de trabajo ni los que estamos aquí, hablo
de la comunidad científica en todo el mundo, tuvo que ir buscando
alguna manera de evitar esto. ¿Por qué? Porque los pacientes que tienen
el virus VIH se enferman. ¿Por qué? Porque les caen las defensas. ¿Y
por qué les caen las defensas? Porque hay mayor cantidad de virus que
atacan mayor cantidad de células de la defensa, y por lo tanto las células
de la defensa se van muriendo. Esto es un círculo vicioso. Entonces se
empezaron a buscar elementos que puedan matar al virus, o por lo
menos frenarlo. Sabemos que el virus tiene, para entrar, un núcleo y
tiene una cubierta que está llena de proteínas. Éste es el linfocito CD4,
el virus se pone en estas proteínas en receptores, que es como si fuera
una cerradura. Mete la llave dentro de una cerradura, abre el linfocito, se
mete dentro de este linfocito CD4 que también tiene un núcleo, y tiene
entonces aquí dos procesos. Ésta es la célula viral. El primer proceso se
rompe y éste es el material genético de la célula, lo mete dentro del
núcleo del CD4, después esto hace nuevamente la duplicación, forma
nuevas células, le pone aquí las proteínas, esto sale de la célula y se
forman nuevos virus.
Los tres procesos del VIH en el cuerpo humano
Es decir, tenemos tres procesos. Un primer proceso donde el virus
se integra a la célula. Donde se rompe el virus y donde libera su
material genético, fuera del núcleo de la célula. Un segundo proceso
donde se integra al núcleo de la célula y aquí es donde podríamos
decir que se transforma como un virus de computadora, porque le
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
273
cambia la información a esta célula, y aquí es donde la célula cuando
se duplique va a formar nuevas partículas de virus. Y un tercer paso
que es donde una vez que se ha duplicado y ha formado nuevas partículas de virus, termina de conformarlas. Es decir, si esto fuera una
fábrica de autos, nosotros diríamos que esta primera parte es donde
nosotros agarramos una fábrica de Fiat, y le ponemos un software a la
computadora de Ford. Entonces cuando lleguen a la mañana y aprieten
un botón, en lugar de salir Fiat van a salir las carrocerías de los Ford.
Esta segunda parte es donde las carrocerías están pasando. Y esta
tercera parte es donde se termina de ensamblar el auto, donde le ponen
las ruedas, donde el auto termina y sale a la calle. Hasta aquí estamos
de acuerdo. Muy bien, entonces los primeros medicamentos que se
encontraron son medicamentos que actúan a este nivel. Se llaman
inhibidores nucleósidos de la trancriptasa. La transcriptasa es una enzima que no viene al caso, que sirve para hacer todos estos pasos. De
aquí, de este nivel, es decir inhibiendo este nivel nosotros pensamos
que habíamos encontrado la solución. ¿Por qué? Porque los pacientes
realmente, en un primer momento mejoraban. De este grupo de medicamentos son el AZT, el DDI, el DDC, el D4T, el 3TC, –los estoy
poniendo en orden de acuerdo a cómo fueron saliendo– y el Abacavir.
Estos entonces son inhibidores nucleósidos de la transcriptasa. Actúan
a nivel del núcleo, tratando de impedir que las células puedan dividirse y formar nuevas células con virus. Una segunda etapa mostró los
inhibidores de la proteasa. Los inhibidores de la proteasa son los que
impiden que se cumpla esta última etapa, es decir, que el virus pueda
ensamblarse, entonces si el virus no se puede ensamblar, no puede
armarse con todas las proteínas que tiene, no puede salir a la sangre y
formar nuevos virus, porque lo que sale es un virus incompleto, imagínense ustedes un auto sin ruedas. Es como un auto bien completito
pero sin ruedas. Es decir, no camina.
Inhibidores de la proteasa
Estos son los inhibidores de la proteasa y aquí tenemos que el
primero fue Ritonavir y después salieron sucesivamente, un montón
de medicamentos como son el Saquinavir, el Indinavir, Nelfinavir,
274
ARNALDO CASIRÓ
Agenerase (éste es el nombre comercial) que es el Amprenavir y por
último salió el Lopinavir, que es el último que salió hace muy poquito.
Y en el medio de todo esto, casi conjuntamente con esto, salió otro
grupo de medicamentos que son los que impiden que aquí el virus se
desarme antes de entrar en el núcleo, que son los inhibidores no
nucleósidos (porque actúan fuera del núcleo) de la transcriptasa y que
hoy quedan dos, nada más, que eran tres antes, que son nevirapina y el
efavirenz. Bueno, con esto tenemos, si no me olvidé de ninguno, todo
el esquema de tratamiento que los pacientes pueden tener. Sabemos
que cuando estos medicamentos aparecieron nosotros pensamos que
habíamos encontrado una solución. Lo que veíamos es que el paciente
mejoraba rápidamente pero así como mejoraba rápidamente, también
rápidamente volvía a recaer. En ese momento, lo único que podíamos
medir era el nivel del CD4, es decir la cantidad de defensas que tiene
una persona. Y sabíamos, con la cantidad de defensas, si esta persona
estaba mejor o peor, pero también lo sabíamos a nivel de si la persona
se enfermaba o no se enfermaba. O si estaba enferma si mejoraba o no
mejoraba. Entonces lo primero que hicimos fue tratar a los pacientes
con AZT, solamente. Después lo tratamos con DDI solamente. Después empezamos a sumar el AZT más el DDI. Después salieron estos,
el D4T y el 3TC, y hacíamos el AZT más el D4T, el AZT más el DDI,
el DDI más el D4T, todas las combinaciones entre ellos que ustedes
quieran. Pero siempre veíamos que si bien era mejor que con el AZT
solo o con el DDI solo, también los pacientes al poco tiempo, muy
poco tiempo después, comenzaban a recaer. En el año ’96, aparecen
dos cosas que son muy importantes y que hacen un click importante
en el tratamiento de estos pacientes, que es un análisis que se llama
carga viral y los inhibidores de la proteasa. La carga viral se suma a lo
que yo les decía antes que es el nivel de CD4. Que como les decía el
nivel de CD4 mide las defensas que tiene una persona. Así nosotros
sabemos cómo está esta persona y sabemos en qué límite. Hay un
límite en el cual nosotros sabemos que por debajo de este nivel es
peligroso, y debemos tratar a una persona o debemos darle lo que se
llama profilaxis primaria, es decir, medicamentos para evitar que se
enferme de algunas cosas. Para eso nos sirve el CD4. Y sabíamos
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
275
también que por debajo, por ejemplo en ese momento, de 500 CD4 era
mejor, o sea 500 células por milímetro cúbico de sangre, era mejor
empezar el tratamiento. Pero no teníamos más que este valor para
manejarnos. Y empezamos a manejarnos así, cuando aparece en el año
’96, la carga viral. La carga viral es simplemente la cantidad de células
de virus que circulan en la sangre por milímetro cúbico. Esto significa
partículas virales. Y se mide, lo que se llama, en copias. Cada copia es
una partícula de virus circulando en sangre. Y esto lo que nos va a dar
entonces es una información adicional. Nos va a dar cantidad de virus.
Entonces si volvemos a esto sabemos que el virus ataca el CD4, y
sabemos que si el CD4 baja, los pacientes se enferman; cuanto más
virus tengamos circulando más posibilidades de que el virus ataque el
CD4, mate a los CD4, y los CD4 bajen. Entonces la ecuación es muy
fácil. Si nosotros tenemos una alta carga viral, o tenemos un CD4
bajo, tenemos que tratar al paciente. Tenemos que tratar que la carga
viral sea lo más baja posible y que el CD4 sea lo más alto posible.
Buenas defensas evitan enfermarse
A mayor defensa menor posibilidad de enfermarse. A menor carga
viral menor posibilidad de que las defensas bajen. ¿Cómo logramos
esto? Con la combinación de por lo menos dos de estos grupos. Por lo
menos, ¿por qué? porque nosotros vimos que lo que nos pasaba al
principio y que era que los pacientes se seguían enfermando era porque nosotros atacábamos únicamente acá, pero este virus es un virus
sumamente inteligente, muta permanentemente.
Este es un virus que naturalmente muta. Fíjense que todos los
virus lo que hacen es lo siguiente: éste es el virus, se duplican, vuelve
para atrás, acá digamos, vuelve para atrás, revisa lo que hizo y si la
célula que duplicó está mal, la destruye. Este virus no. El CD4 no, con
lo cual naturalmente el CD4 tiene mutaciones. O sea, aunque yo al
paciente no lo esté tratando, que no tenga ninguna cosa extra, este
virus naturalmente muta porque no tiene el mecanismo de revisión que
tiene el resto de los virus, lo cual hace que cada virus sea igual a otros.
Por eso tenemos mutaciones naturales dentro del virus VIH, porque
276
ARNALDO CASIRÓ
tiene un mecanismo incompleto. Bueno, pero si hace eso naturalmente, ¡imagínense ustedes cuando le ponemos un medicamento! Es un
virus que rápidamente va buscando la forma de zafar. Entonces con
esto zafaba rápidamente, entraba en el núcleo, formaba las partículas
de virus y salía. Lo que se descubrió es que por lo menos tenemos que
atacarlo en dos sitios: en éste y en éste. En éste y en éste. o sea que
tenemos que hacer o esto, o esto, o esto. Pero por lo menos, en dos de
estos sitios. Esto es la aparición de algo que ustedes habrán escuchado
nombrar, que son los cócteles. Estos cócteles son simplemente, la
asociación de dos de estos medicamentos, o dos de estos medicamentos más estos o estos más estos, o estos más estos. o los tres juntos.
Hasta aquí todo es muy lindo porque en realidad nosotros podemos
decir hoy que las personas que hagan bien un tratamiento, las personas
que tengan acceso a un tratamiento, (esto significa y lo vamos a charlar ahora sí, en la parte de adherencia,) no tendrían que enfermarse, no
tendrían que morirse. Yo siempre digo que hoy en día, y esto se lo
digo a todos mis pacientes, ningún paciente debería enfermarse y ningún paciente debería morirse. Y por qué digo debería y no digo que
ningún paciente se enferme, ni ningún paciente se muere, porque no
todos los pacientes tienen acceso a los tratamientos, porque no todos
los pacientes saben que están infectados y porque no todos los pacientes cumplen con los tratamientos. A veces porque no pueden, a veces
porque no quieren, a veces porque no consiguen los medicamentos.
Todo lo que ustedes aquí, a lo largo de este curso, van a ver, la
dificultad que tiene un paciente para llegar a tomar la medicación.
Algo también vamos a hablar de eso. Entonces si bien todo esto parece, cuando lo vemos así escrito en el pizarrón, parece fácil, parece
realmente muy sencillo, aquí estamos hablando de algunos de estos
cócteles tienen dieciocho, veinte, veinticuatro pastillas. Entonces estamos hablando de que una persona tiene que tomar a veces veinte
pastillas por día, en diferentes horarios, con diferentes restricciones,
porque algunas tienen que tomarlas en ayunas, otras hay que tomarlas
con el estómago lleno, es decir, estamos hablando de algo sumamente
complejo y que hace que en realidad los tratamientos sean mucho más
complicados de lo que nosotros pensábamos en un primer momento. Y
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
277
que nos encontremos con problemas que en un primer momento nosotros no vimos. El año ’96 para nosotros fue un año de gloria, diría yo,
entre comillas, porque pensamos que la cosa realmente estaba resuelta.
A lo largo del tiempo nos fuimos dando cuenta que lejos de estar
resuelta nos encontramos con otros problemas. No tan serios a lo
mejor como el que teníamos en ese momento que se morían todos los
pacientes pero sí lo suficientemente serios como para que tengamos
que estar trabajando permanentemente en conseguir mejores remedios,
remedios que sean más tolerables, que tengan menos efectos colaterales, que tengan menos dosis, etc. para que los pacientes puedan realmente cumplir con los tratamientos.
Adherencia al tratamiento
Cuando hablamos de cumplir con los tratamientos es donde vamos
a ingresar en el tema del cual yo les tengo que hablar hoy, que es el
tema de la adherencia. La adherencia al tratamiento significa el cumplimiento por un paciente de este tratamiento. Entonces si hablamos
de tratamiento una de las primeras cosas es cuáles son los objetivos
del tratamiento, porque nosotros le ponemos un tratamiento al paciente pero ¿para qué le ponemos tratamiento? Yo les decía recién lo de la
carga viral, lo que debemos intentar es lograr una carga viral
indetectable, o sea que los métodos que nosotros tenemos hasta ahora
no puedan detectar ninguna partícula de virus. Cuando hablamos de
ninguna partícula de virus hablamos de hasta veinticinco copias, es
decir hasta veinticinco partículas o cincuenta, depende el método, que
es lo que pueden medir nuestros métodos. Máxima supresión significa
poder tener un examen que diga: indetectable. Es decir que la persona
que tenía a lo mejor cincuenta mil, cien mil, quinientas mil o un
millón de partículas virales circulando por su sangre, no tenga ninguna
detectable. Y durable, ¿por qué?, Porque si nosotros esto lo logramos
durante una semana, en realidad no nos sirve para nada. En realidad
deberíamos intentar que esto sea para toda la vida. Debemos tener un
tratamiento que preserve los CD4 que tenemos, pero que a la vez nos
sirva para restaurar los CD4. Los tratamientos, al suprimir la carga
278
ARNALDO CASIRÓ
viral, es decir al suprimir al virus que está matando las células de las
defensas, lo que hacen es permitir que estas células de defensa se
vuelvan a reproducir y entonces el paciente mejore su actividad inmune. Entonces el segundo objetivo es lograr la conservación y la restauración del sistema inmune. Por supuesto todo esto nos lleva a una
reducción, o debería llevarnos a una reducción de la mortalidad, disminución de enfermedades oportunistas y como último punto, pero no
el menos importante sino tal vez uno de los más importantes) una
mejoría en la calidad de vida de los pacientes. ¿Cómo hacemos para
lograr los objetivos? Tratar de que el paciente mejore la adherencia,
esto significa que el paciente tome lo mejor posible las pastillas –y
ahora vamos a ver de qué se trata esto– en los horarios que corresponden. Establecer una secuencia racional de drogas, (ahora vamos a hablar también de esto), preservar futuras opciones. Cuando yo le doy un
tratamiento a un paciente tengo que pensar que ese tratamiento puede
fallar. Y por lo tanto tengo que estar pensando no en el primero sino
en el segundo tratamiento. No darle al paciente un tratamiento que si
falla no voy a tener una segunda opción. Solicitar tres actuaciones
clínicas seleccionadas, bueno esto es más médico, conocer historias
previas de drogas anti-retrovirales y las interacciones con otras drogas.
Esto significa que todas estas drogas tienen un montón de efectos
colaterales y un montón de resistencias cruzadas. Si el paciente al cual
yo voy a atender ya tomó medicación, yo debo conocer perfectamente
cuál es la historia de la medicación que tomó este paciente para saber
qué puedo darle y qué no debo darle. Igual les digo que no traten de
copiar todo porque van a tener que copiar mucho, la idea es que se
vayan aquí con un concepto general de lo que queremos hablar cuando
hablamos de adherencia.
El éxito terapéutico
¿Cuáles son los factores requeridos para el éxito terapéutico? Primero, que el paciente tome la medicación, que tenga un esquema que
sea el adecuado para el paciente y que no tenga una capciosidad importante. Que la droga que nosotros le vamos a dar se absorba bien,
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
279
porque no tiene ningún sentido que yo le dé a un paciente que tiene
diarrea, una droga que produce diarrea, porque el paciente va a tener
más diarrea y no va a absorber nada. Y si el paciente está tomando
otras drogas porque tiene alguna otra enfermedad, que sea paralela a
esto, yo voy a tener interacciones de drogas, entonces tengo que ver
muy bien que la droga se pueda absorber, el paciente la pueda tomar
porque no tiene interacciones con otras drogas. Y por último, que el
virus que tiene este paciente sea sensible a la droga que le vamos a
dar. Fíjense ustedes, aquí vamos a ver algunos estudios que se han
hecho en el mundo. Dice: “A pesar de los tratamientos altamente
eficaces, un número de pacientes no logra mantener la supresión viral.
Algunos estudios muestran que aproximadamente el 50% de los pacientes no llegan a menos de cuatrocientas copias, es decir al límite de
indetectable que manejábamos hasta hace un par de años, ni siquiera
estamos hablando de menos veinticinco, menos cincuenta, como yo
les hablaba recién, que son los métodos ultrasensitivos. Estas son cuatrocientas copias que es el mínimo indispensable que nosotros exigimos para decir que un paciente está indetectable. Entonces el 50% no
llega al año a tener carga que era indetectable, y los pacientes que
alcanzaron la no detección, la probabilidad de aumento de carga viral
en dos años fue del 20% en los que nunca habían tomado medicación
y del 36 casi al 40% en aquellos que ya habían tomado medicación
previa”. Fíjense ustedes que es muy poca la eficacia que tenemos
nosotros con estos tratamientos, a largo plazo, pese a que los tratamientos son muy efectivos.
• Alumno: No entendí esta última parte. Cómo es lo de la gente
que tomó y deja de tomar.
No, el tema es así. Los pacientes que alcanzaron la no detección,
es decir, los que no llegaron a tener menos de cuatrocientas copias, la
posibilidad de que aumente la carga viral, que siga aumentando a lo
que tenía de base en los próximos años, entre los que nunca habían
tomado medicación fue del 20%, en nuestros trabajos, y en los que
habían tomado medicación previa, llegó casi al 40%.
280
ARNALDO CASIRÓ
• Alumna: Con respecto a esto último, ¿esto ha sido comprobado
dentro de aquellos que siguen una buena adherencia al tratamiento o no se sabe?
Ahora vamos a hablar de eso. Ya vamos a ver cuál es lo máximo
que se logra y cómo. Adherencia, recién hablábamos de adherencia
entonces aquí vamos a tener que hablar de qué es la adherencia, de las
consecuencias de no ser adherente, de factores relacionados, del grado
de adherencia que hace falta, de cómo podemos medirla, de estudios
que la han medido y de estrategias para mejorarla. Entonces cuando
decimos adherencia, decimos que es el término más popular que tenemos hoy para hablar de cumplimiento a los tratamientos. En el año ’98
fue citado veintidós veces este término en las guías de tratamiento de
los Estados Unidos y fíjense ustedes cómo fue creciendo el tema adherencia cuando yo les decía que en el año ’96 nosotros pensábamos que
teníamos todo resuelto y a través de los años nos fuimos dando cuenta
que no. En el año ’96 cuando recién empezaron los tratamientos, no
había ningún trabajo en ningún congreso que hablara de adherencia. En
el ’97 aparecieron cuatro, en el ’98 tres, del ’92 al ’93 ninguno, en la
Conferencia Internacional de SIDA, en el ’96 ocho, en el ’98 cuarenta
y nueve, y ahora tenemos en los últimos congresos más de cien trabajos
presentados en cada congreso. Esto qué implica, esto implica que los
médicos nos estamos dando cuenta que éste es un tema fundamental,
que tan importante como tener una droga es que podamos encontrar
alguna solución para que la adherencia sea importante. Cuando decimos una definición más simple, más general, decimos que adherencia
implica visita médica frecuente, tomar la medicación y seguir el consejo médico. Esto desde un punto de vista muy general. Cuando hablamos de formas de definirla que se hayan buscado desde el punto de
vista de la comunidad científica hablamos de dos cosas: compliance,
que es como lo llaman los americanos, y adherencia que es el término
que se utiliza actualmente, básicamente para los tratamientos antiretrovirales. ¿Cuál es la diferencia? La compliance es el cumplimiento
del tratamiento por parte del paciente. Y cuando hablamos de adherencia no decimos esto sino que decimos adherencia según la forma en que
el paciente sigue el régimen prescrito. Ustedes fíjense que parecen
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
281
iguales pero no son iguales, son diferentes las dos definiciones. El
término compliance se lo ve como a un término arrogante porque esto
significa que el paciente cumple con lo que el médico le ordena. Es
como que el paciente debe cumplir un orden dado por el médico y el
paciente no tiene nada que ver con esto. En cambio cuando hablamos
de adherencia tratamos de reflejar un rol activo del paciente. Aquí el rol
lo tienen el médico y el paciente conjuntamente. Se desprende de la
otra que el paciente queda subordinado a la decisión médica sin ningún
tipo de posibilidad de tener una interacción con esto. Y cuando hablamos de adherencia tratamos de mejorar esta definición diciendo que
aquí es fundamental que médico y paciente trabajen conjuntamente
para lograr una buena adherencia. Las consecuencias de la no adherencia son que cambia la forma de actuar de las drogas, que llevan a un
aumento de la carga viral, que produce un desarrollo de la resistencia y
que, al producir resistencia, hay una potencial transmisión de virus
resistentes, ¿por qué?, porque si una persona que está infectada por un
virus resistente que infecta a otra persona, esta persona tiene el riesgo
de infectarse ya con un virus resistente a las drogas, antes de haber
tomado nada. ¿Cuáles son los factores que nosotros relacionamos con
la adherencia? Fíjense son cuestiones muy simples pero son realmente
muy complejos. Características del paciente, cada paciente es diferente
a otro. Características del tratamiento, yo les mostraba recién la cantidad de opciones que tenemos, ustedes fíjense que tenemos opciones
enormes de tratamiento, es decir que tenemos tratamientos con características total y absolutamente diferentes. Yo les decía recién, algunos
en ayunas, otros sin ayunas, unos que tienen que tener el estómago
lleno, otros que tienen que guardarse en la heladera porque las drogas
necesitan refrigeración.
El médico y el paciente
Es decir, tenemos una cantidad de cosas que tener en cuenta.
Características de la enfermedad y la relación médico-paciente, que
como ustedes saben en cada paciente y con cada médico, esto también
es diferente. Cuando hablamos de características del paciente habla-
282
ARNALDO CASIRÓ
mos de diferentes tipos de características, las demográficas: edad, sexo,
raza, estado civil, religión y nivel educacional, han resultado pobres
factores de adherencia. Nosotros pensamos en un primer momento que
tal vez aquellos pacientes por ejemplo que tenían un bajo nivel de
educación iban a ser menos adherentes que los que tienen un alto nivel
de educación. Esto realmente demostró que no tenía demasiado que
ver con la realidad, y bueno, yo tengo unas diapositivas pero sino yo
después les voy a contar una anécdota de un estudio que se hizo sobre
lo que los médicos pensábamos de la adherencia y lo que resultó.
Creencias y conocimientos. Bueno, aquí sí hay cosas importantes como
la percepción de la necesidad de un tratamiento, como la confianza en
el médico y el paciente en sí mismo. Conocimiento de la enfermedad y
lo que un tratamiento significa. Y lo que sí es importante es consumo
o no activo de drogas, alteraciones psiquiátricas del paciente y alteraciones neurológicas del paciente. Esto sí porque ustedes saben que un
paciente psiquiátrico o un paciente que esté consumiendo drogas activamente tiene menos chance de poder cumplir con un tratamiento
activamente que otros pacientes. Cuando hablamos de los factores del
paciente, o sea lo que el paciente cree, el paciente dice que, “para tener
una buena adherencia tiene que ser una medicación que se adapte a mi
rutina diaria”. “El VIH está respondiendo al tratamiento”. ¿Voy a ser
capaz de tomar toda la medicación? Y que, por lo contrario, “si tomo
la medicación ahora después no me servirá”. “Dudo en tomar toda esta
medicación”. “Si me siento bien ¿para qué voy a tomar toda esta
medicación?”. Todas estas son cosas que nosotros vamos escuchando,
a favor y en contra de tomar los tratamientos y que tenemos que
tenerlas muy en cuenta en el momento en el cual les vamos a dar un
tratamiento al paciente. Y cuando hablamos de relación médico-paciente y características de la enfermedad. Ustedes fíjense, no es lo
mismo un paciente que esté sintomático que un paciente que esté
asintomático. En general, el paciente que está sintomático, que se
siente mal, tiene muchas más ganas de iniciar un tratamiento porque
realmente quiere mejorarse. En cambio un paciente que está
asintomático muchas veces tiene la idea de que bueno, “si me siento
bien para qué voy a tomar medicación, si total estoy bárbaro”. Si la
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
283
enfermedad es aguda o crónica, un paciente recién infectado no es lo
mismo que un paciente que tiene diez o quince años de infectado que
tiene mucha más historia, conoce mucho mejor lo que pasa a su
alrededor, conoce mucho mejor lo que le pasa a sí mismo, y por lo
tanto es más fácil de que tenga la idea de que tiene que hacer un
tratamiento. Cuando hablamos de circunstancias de la vida cotidiana:
influencia de amigos, familiares, es muy común escuchar pacientes
que vienen y dicen no, mire doctor yo no quiero tomar esta medicación porque tengo un amigo mío que tomó tal cosa y realmente le
fue muy mal, le cayó muy mal. Bueno, esto realmente es un problema. Porque ustedes saben que no todos los pacientes son iguales. Si
tomamos a los que estamos aquí, alguno toma una aspirina y le
produce acidez de estómago, y otro toma una aspirina y es como si
no tomara nada. Es decir, cada paciente reacciona diferente a las
medicaciones y cada medicación actúa diferente en cada paciente.
Bueno, cuando decimos influencia de amigos hablamos también de
familiares. Con quién vive el paciente, si el paciente tiene un núcleo
familiar que lo ayude, o no. Es decir, si el paciente está contenido o
no está contenido. Hay pacientes que prefieren no contarle nada a
nadie de las personas que conoce, y como decimos nosotros, tienen
esta mochila cargada al hombro solos. Cuando en realidad esto dificulta mucho todas aquellas cosas que se pueden hacer para mejorar a
ese paciente. Actitud de la comunidad: ustedes saben, no hace falta
que hablemos de esto. Qué pasa con la mala prensa que tienen algunos medicamentos, como AZT, como los inhibidores de proteasa.
Esto que decíamos antes, que vienen los pacientes y dicen no, yo el
AZT no voy a tomar nunca porque el AZT mata. El paciente que
dice no, no, no, yo inhibidores de proteasa no voy a tomar nunca
porque los inhibidores de proteasa no sirven o porque tienen muchos
efectos colaterales o porque esto o porque lo otro. Lo cual no significa que muchas de estas cosas no sean reales. Lo que significa es que
son reales en un contexto determinado y no en todos. Entonces esto
significa poner cada cosa en su contexto y en su lugar.
284
ARNALDO CASIRÓ
El estilo del médico y su relación con el paciente
Cuando hablamos de la relación médico-paciente, en cuanto a la
adherencia, hablamos del estilo del médico. Hay médicos que toman
esto como si fuera una receta de cocina. Entonces llega el paciente y le
dicen: “bueno, usted va a tener que tomar estas tres pastillas, durante
toda su vida, sírvase, vaya a la farmacia, búsquela, mucho gusto. Lo
veo dentro de tres meses con la próxima carga viral”. Hay médicos
que se toman el tiempo de explicarle al paciente lo que significa esto,
de explicar todos los pasos, de escuchar las dudas del paciente, hay un
montón de cosas, después seguramente vamos a hablar de ellas, como
para mejorar el golpe que significa para el paciente comenzar a tomar
la medicación, como para ayudarlo a que el paciente empieza a tomar
la medicación. Explicarle que nunca el tratamiento es de emergencia.
No existe la urgencia en el marco de tratamiento antiretroviral. Siempre se puede esperar. Lograr que el paciente tenga confianza en el
médico y que el paciente tenga confianza en el tratamiento. Que el
paciente entienda que el tratamiento puede mejorar y puede prolongar
su vida. ¿Cuáles son las características del médico para mejorar la
adherencia de los pacientes? Que provean la información al paciente y
que escuche las dudas del paciente. Que técnicamente sea un experto.
Esto significa que no cualquier médico debería indicar medicación
antiretroviral, ¿por qué? Por esto que yo les decía antes. Primero porque son medicaciones que son tóxicas, que tienen interacciones con
otras drogas y que después vamos a ver, no todos los pacientes pueden
tomar lo mismo. Y uno debe saber a qué paciente darle cada cosa. Que
adquiera el compromiso con el paciente en su seguimiento. Que no
haga esto que yo les decía antes: Bueno, tome la receta, vaya a la
farmacia y en tres meses nos vemos. Esto no sirve. Esto lo que hace es
atentar contra la adherencia del paciente. Preguntarle al paciente si
entendió. Porque muchas veces a nosotros nos pasa, me pasa a mí, les
pasa a todos. Nosotros le explicamos al paciente y le decimos todo, le
damos la mano, y cuando el paciente sale del consultorio, mira, no se
acuerda absolutamente nada de lo que le dijimos porque en realidad en
ese momento estaba bajo una presión o bajo un shock o lo que fuere y
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
285
no escuchó nada. Entonces lo que tratamos de hacer nosotros siempre
es tener, por así decirlo, una contraprueba. Es decir, cuando el paciente sale tratar de que otra persona, esto cuando podemos, no siempre
podemos, pero que otra persona le pregunte al paciente a ver qué es lo
que el médico le dijo. A ver si el paciente realmente entendió. Porque
a veces el paciente no entiende lo que el médico le dice, piensa el
médico que el paciente entendió y el paciente se equivoca con el
tratamiento y esto puede arruinar un tratamiento. Algo que no es muy
fácil en nuestro país pero intentar que el médico tenga alta satisfacción
con el trabajo que está haciendo. Cuando hablamos de las características del tratamiento en sí mismo, tenemos que tener en cuenta número
de comprimidos, las frecuencias de las dosis, ya que hay medicamentos que se toman una vez al día, otros que se toman dos, otros que se
toman tres. Complejidad de régimen, lo que yo les decía recién, si es
en ayunas, si no es en ayunas, si tiene que tomar mucho líquido, si
tiene que tomar poco líquido. Naturaleza y severidad de efectos adversos: drogas concomitantes que está tomando el paciente, dónde guardar las drogas y duración del tratamiento. Esto de dónde guardar las
drogas parece una estupidez pero hay pacientes que de pronto me
dicen: Mire doctor, yo sabe qué pasa, que yo trabajo todo el día y no
puedo tener las drogas en mi trabajo porque si no, la gente se va a dar
cuenta que yo tengo esta enfermedad y yo no quiero que la gente se
entere que yo tengo esta enfermedad. Así como ésta, miles de anécdotas. Son todos elementos que tenemos que ir tomando en cuenta como
para saber qué le estamos dando a un paciente o qué debemos darle a
un paciente, o como para saber cambiar a tiempo cuando nos hemos
equivocado.
• Alumna: Puede no tener heladera en su casa.
No, por supuesto que no. Bueno, y aquí fíjense ustedes que ésta es
una diapositiva vieja, después vamos a ver una más nueva. En el año
’98, decía que universalmente, esto significa que, en cualquier tipo de
patología, la adherencia nunca es del 100%. Si ustedes toman cualquier trabajo, de los muy pocos que hay de adherencia hechos en el
mundo, con supongamos hipertensión, colesterol alto, todo lo que sea,
286
ARNALDO CASIRÓ
nunca los pacientes toman el 100% de los comprimidos, aunque sea
un comprimido por día. Es decir, la adherencia del 100% realmente es
algo que nunca se pudo encontrar. La mayoría de los trabajos mostraban que el rango iba del 30 al 60% de los tratamientos cumplidos en
un 90%. Y mostraban que, si teníamos más del 80% de las dosis
tomadas y del tiempo indicado, esto era un tratamiento exitoso. Para el
año ’98 todavía no estaba muy bien establecido cuál era el porcentaje
necesario de adherencia, es decir de tratamiento cumplido, para pacientes VIH positivos. Luego se empezó a estudiar esto, entonces se
decía que en el tratamiento con tres drogas probablemente fuera necesario el 90 ó el 100% de las dosis, para mantener una supresión viral y
lograr el éxito terapéutico. Para las infecciones oportunistas el número
de dosis tomadas podía ser un poco menor. Pero para el tratamiento
antiretroviral 90 al 100%. Fíjense ustedes, aquí vemos la correlación
de la carga viral, lo que está al costado, es decir 0, 20, 40, 60, 80 y
100, que son los pacientes que tenían menos de quinientas copias, es
decir que tenían supresión viral. fíjense ustedes la adherencia al tratamiento. Los pacientes que tenían menos del 70% de dosis tomadas
correctamente, fíjense dónde estaban, más abajo. Los que tienen más
de 95% son los que tienen mayor nivel de supresión. Pero fíjense que
nunca llegamos al 100%. Aún con el 95% de la dosis tomadas. Bueno,
y aquí tenemos, esto es mucho más moderno. El impacto de la adherencia sobre los resultados virológicos. Éste es un trabajo del año 2000
y dice que el 22% de los pacientes fallaron cuando tenían igual o más
del 95% de adherencia. Pero cuando nos íbamos un poquito más abajo, de 80 a 95, fallaron el 61%. Y menos del 80% fallaron el 80%.
Vean qué importante que es esto de la adherencia. Porque nosotros
podemos darle mejor tratamiento al paciente pero fíjense lo que pasa,
si el paciente toma menos del 80% de la dosis casi ocho de cada diez
pacientes van a fallar en el tratamiento.
Medir la adherencia es un desafío médico
¿Cómo hacemos para medir la adherencia? Esto realmente es muy
difícil. Nosotros podríamos medir niveles de drogas, es decir, sacarle
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
287
sangre a un paciente todos los días y ver qué cantidad de droga tiene
en sangre y podríamos de esta forma saber si el paciente está tomando
bien la droga. Marcadores biológicos, con metabolitos en orina, un
montón de cosas médicas que podríamos hacer, la opinión del médico,
un cuestionario o self report. Esto significa que es un cuestionario para
que el paciente mismo nos diga qué cantidad de dosis se olvidó, qué
cantidad de dosis tomó, conteo de comprimidos, un monitoreo electrónico. Esto se ha usado y son unos frascos que tienen una tapa que tiene
un chip electrónico que cada vez que el paciente va a tomar el medicamento, cada vez que abre el frasco en una computadora se registra que
el medicamento fue abierto. Entonces el médico puede tener las veces
que el paciente lo abrió. Así puede pasar que el paciente lo abra, saca
las pastillas, la tira a la basura y vuelve a cerrar el frasco. Otros
pensaron que el paciente está cumpliendo con la adherencia. Entonces
después de mucho estudiar llegamos a la conclusión de que no existe
un método único y preciso y que debería lograrse una combinación de
métodos. En realidad tampoco esto sabemos que sirvan. ¿Cómo medirla? Con un cuestionario: el self report, es decir, el reporte propio del
paciente es más preciso que la evaluación del médico. El médico es
uno de los peores evaluadores de adherencia que existen. Yo no sé si
la tengo en diapositiva pero hay un estudio que muestra que se hicieron a los médicos, en un trabajo sobre hipertensión, se le hizo a los
médicos un cuestionario para ver con cada paciente que metiera el
tratamiento, dijera: cuánta adherencia pensaba que este paciente iba a
tener al tratamiento y que dijera las causas y todo eso. Después de seis
meses, a esos pacientes se los fue monitoreando con la presión arterial
a ver cómo bajaban y cómo no bajaban. La conclusión fue que en el
80 por ciento o más de los pacientes que los médicos decían que no
iban a tener adherencia, los pacientes tenían buena adherencia y viceversa. Los que los médicos pensaban que iban a tener buena adherencia, no tenían buena adherencia. Es decir, realmente los médicos somos lo peor como para poder evaluar previamente la adherencia de los
pacientes. En el cuestionario, los pacientes dicen que pierden dosis. En
general es verdad, cuando el paciente lo dice por sí mismo.
• Alumna: Cuando se olvidan de tomarlo.
288
ARNALDO CASIRÓ
Se olvidan porque estaban trabajando, se olvidan porque se fueron a
una cena, porque se fueron el fin de semana, porque se olvidaron de ir a
buscar la medicación como correspondía. Hay millones de causas como
para olvidarse. En general, el problema que tienen estos cuestionarios es
que los pacientes tienden a subestimar la adherencia. Muchas veces se
olvidan también de las dosis que se olvidaron. Cuando el cuestionario es
médico, hay preguntas que ayudan y preguntas que no ayudan. Y las
preguntas muchas veces son específicas, sin establecer un juicio. Son
total y absolutamente técnicas. La conclusión hasta este punto que ustedes pueden ver es que las drogas pueden ser fantásticas. Yo podría tener
el mejor tratamiento curativo pero la mejor droga es malísima si el
paciente no la toma. Entonces hasta aquí, por lo que hemos visto, ustedes esta conclusión ya la pueden tener. La adherencia es fundamental
porque aún el mejor tratamiento es malísimo si no se toma. Aquí tenemos la diferencia entre los médicos y los pacientes. Cuando se hicieron
a 665 pacientes y a 100 médicos la pregunta de por qué los pacientes no
toman la medicación, la respuesta del 60% de los médicos, (cuando se
dijo el número de dosis o de comprimidos, o sea, que eran muchos
comprimidos o que eran muchas dosis), dijo que ésta era una razón por
la cual los pacientes no la tomaban. Y solamente el 16% de los pacientes dijo que era por esto. Fíjense la diferencia entre médico y paciente.
Cuando se les preguntó por efectos adversos, el 28% de los médicos
dijo que los pacientes no tomaban por los efectos adversos y solamente
el 13% de los pacientes lo dijo. Cuando se les preguntó por interacciones
con la comida, 5% de los médicos vs. 22% de los pacientes. Fíjense que
no coincide nunca. Cuando se habló de la complejidad de los tratamientos, el 1% de los médicos con el 14% de los pacientes. Claro, para el
médico es mucho más simple. Yo lo indico, lo escribo, se lo doy al
paciente. No es complejo. Está escrito. Mire qué fácil. Está acá, son tres
drogas, usted la toma a las 8, a las 9, a las 7, a las 14, a las 22 hs, antes
de las comidas, después de las comidas, si tiene diarrea toma esto y si
no tiene, toma lo otro, está todo listo. No es difícil. Es fácil. El 1% de
los médicos dijo que era difícil.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
289
Adherencia entre médico y paciente
Los pacientes parece que no opinan lo mismo. Otros ítems como
privacidad, trabajo, etc. el 5% de los médicos contra el 26% de los
pacientes. Otra cosa que los médicos nos olvidamos: no es lo mismo
un viajante de comercio que anda viajando de pueblo en pueblo haciendo cobranzas, que un empleado de un banco que está ocho horas
por día sentado en una oficina, que tiene una heladera, una cocina, que
tiene lugares donde puede tomar algo, donde puede guardar la medicación refrigerada. Una persona a la que yo le doy una medicación que
tenga que estar refrigerada, tiene que llevar una heladera portátil en el
auto. Entonces, todas estas cosas son muy interesantes de ver, para
poder ver cómo los médicos nos equivocamos y tenemos que empezar
a aprender cosas diferentes frente a este problema del HIV. Y acá
volvemos a los que les decía antes: Nosotros en el 96 pensábamos que
teníamos todo resuelto y nos damos cuenta que tenemos que empezar
a estudiar otro tipo de medicina, otra vez. Ya cuando apareció el HIV
tuvimos que empezar a aprender otro tipo de medicina. Ahora otra vez
tenemos que aprender otro tipo de medicina. Y los pacientes tienen
que aprender otro tipo también de acercamiento a los tratamientos.
Esto es un aprendizaje que si yo dijera que el aprendizaje es de los
médicos solamente, nuevamente me estaría equivocando.
• Alumna: Es decir que también tiene que haber una adherencia
entre el paciente y el médico y el médico y el paciente.
Por supuesto. Fíjense acá: son dos trabajos del 98 donde muestra
simplemente “dosis perdidas”. Cuántas dosis perdió ayer: el 11% de
los pacientes había perdido alguna dosis y en el otro trabajo el 12%.
Antes de ayer el 13% de los pacientes había perdido y en los tres
últimos días, en el otro trabajo el 30% de los pacientes había perdido
alguna dosis. Esto realmente es muy importante. Hay otros estudios
que no interesan demasiado. Vamos a ir avanzando un poco. Cuáles
son los determinantes de no adherencia, las cosas que nosotros sí
pudimos ir determinando que hacían mal a la adherencia. El paciente
asintomático: yo decía antes, el paciente que se siente muy bien, que
está infectado pero que nunca ha tenido ningún síntoma y que no tiene
290
ARNALDO CASIRÓ
demasiado contacto con la enfermedad, es un paciente que en general
tiene chances de ser poco adherente. A mayor cantidad de dosis por
día, menor posibilidad de que el paciente pueda cumplirlo. En una
duración más prolongada del tratamiento como es este tratamiento,
nosotros aquí sabemos que cuando le decimos a un paciente que tiene
que empezar el tratamiento, estamos hablando de un tratamiento de
por vida. Esto atenta también en contra de la adherencia. Cuando
estamos hablando de un tratamiento que es preventivo, que ni siquiera
es curativo porque no le estamos diciendo al paciente: Sr. Usted va a
tomar durante 10 años este tratamiento pero después de 10 años usted
está curado. Factores económicos. Y aquí alguien me podría decir:
pero el Estado provee los medicamentos a los pacientes. Sabemos los
problemas que tienen los pacientes para ir a buscar la medicación al
Estado. Muchas veces tienen que ir tres veces por mes porque no hay
uno, porque no hay el otro. Pero aparte de esto, aunque estuvieran
todos los medicamentos, tenemos un sistema que es tan perverso que
el paciente tiene que ir al hospital a buscar la receta, con la receta del
hospital tiene que ir al Ministerio, en el Ministerio le dan la medicación y de ahí tiene que hacerse la carga viral en la Facultad de Medicina. Tiene que pasar por el Anses, por el Pami, tiene que ir a la facultad
a pedir el turno. La facultad le da el turno, después va y se saca sangre.
Hay pacientes que vienen y dicen: ¿“Sabe qué pasa, doctor? No me
pude hacer nada de todo esto porque los 3 o 5 pesos que me gasto en
viajar, es lo que yo tengo por día para dar de comer a mis hijos.
Entonces los factores económicos en los países centrales o en los
países de Europa o en EE.UU. no tienen mucha importancia. Pero en
nuestros países tiene una importancia fundamental. Debemos hacer
cosas para que los pacientes tengan mejor acceso a los tratamientos.
• Alumna: Aparte la calidad de los medicamentos.
De eso ya habló el doctor Chequer pero es un tema fundamental.
Cuando hablamos de pautas para mejorar la adherencia, nosotros hay
algunas cosas que sí pudimos aprender que es preparar al paciente. Yo
les decía antes: hay cosas que se pueden hacer, hay trabajos que son
interesantes, que nosotros aquí en la Argentina nos resulta muy difícil
hacerlo justamente por cuestiones económicas. Por ejemplo en Canadá
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
291
a los pacientes, durante un mes se les dan píldoras de diferentes colores. Entonces, si el paciente va a tomar tres medicaciones diferentes, le
dan píldoras de tres colores diferentes y se le dice que anote todos los
días cómo tomó los diferentes colores según lo que el médico le indicó. Estoy hablando de caramelos, no medicamentos. Después de un
mes se ve cómo este paciente cumplió y de acuerdo a esto, se lo va
ajustando semana a semana, de acuerdo a esto se ve cómo el paciente
se va acostumbrando a tomar la cantidad de medicamentos que tiene
que tomar, en los horarios que tiene que tomar, etc. Esto en nuestro
país es muy difícil, primero porque en los hospitales no tenemos plata
para comprar los caramelos, parece mentira. Segundo porque que el
paciente venga todas las semanas y anote esto, para nuestros pacientes
es, en general imposible, y por lo tanto, esto que realmente es algo que
ha dado bastante resultado, no se puede hacer. Pero sí preparar al
paciente que significa hablar mucho con el paciente, explicarle qué es
un tratamiento antiretroviral, explicarle que es de por vida y tratar de
que en la primera consulta el paciente no se vaya con el tratamiento.
Que el paciente entienda, sepa lo que se le va a dar y vuelva y pueda
devolverle al médico lo que pensó en estos días, lo que entendió, lo
que siente y entonces ahí sí darle al paciente un tratamiento. Las
instrucciones que sean siempre por escrito. Las instrucciones que no
son por escrito, no sirven. Por escrito y lo más detallado posible.
Enfatizar la adherencia en cada visita: explicarle al paciente la importancia de que tome los medicamentos, lo que hablábamos antes, medicación no tomada es medicación, no solamente que no sirve sino que
hace daño. Nosotros decimos que es mejor no tomar un tratamiento,
no hacerlo que hacerlo mal. Porque si yo no hago un tratamiento, me
quedo con las mutaciones naturales del virus. Pero si yo hago mal un
tratamiento, voy a hacer que este virus mute a todos los medicamentos
que le estoy dando o a parte de los medicamentos que le estoy dando y
estoy matando opciones futuras. Tratar de revisar toda la medicación
en cada visita. Esto también es muy difícil. Esto es una de las grandes
ventajas que tienen los protocolos de investigación. Un protocolo de
investigación, cuando está hecho bien, seriamente, tiene la ventaja
que, aparte de que se hacen análisis mucho más frecuentemente, cada
292
ARNALDO CASIRÓ
vez que el paciente viene el médico cuenta con el paciente y con la
medicación. Entonces yo le pregunto al paciente: ¿Cómo te fue con el
tratamiento este mes? Bien. ¿No te olvidaste ninguna dosis? No. Cuando
contamos la medicación, resulta que sobran tres días. Entonces empezamos a revisar qué pasa que él piensa que no perdió ninguna dosis y,
sin embargo, las dosis se perdieron. Esto, cuando la droga no es entregada por el médico en mano al paciente, cuando el médico no recibe
los frascos de vuelta, es imposible de contabilizar. El programa de
visitas: lo más frecuentemente posible, conocer cómo consigue la medicación el paciente. No es lo mismo el paciente que tiene obra social,
que el paciente que tiene una buena prepaga. Cuando digo buena
prepaga no digo por el costo sino porque le dé la medicación, a la
persona que viene al Ministerio o que vive en provincia o que vive en
Capital. Son todas situaciones diferentes. Evaluar la necesidad de cada
paciente, su ocupación, la tolerancia a la droga que tiene este paciente,
etc. todo lo que hablamos antes.
Preparación del paciente para la adherencia
Cuando hablamos de preparar al paciente significa: explicarle cuál
es el tratamiento, sus ventajas y desventajas, compromiso requerido
para el tratamiento y consecuencias de la no adherencia. Esto explicarlo con mucho tiempo, como se debe hacer, no diciéndole con cuatro
palabras sino explicarle todo esto que yo les expliqué a ustedes para
que el paciente entienda las consecuencias de no tomar el tratamiento.
Y si piensa que no está en condiciones, no darle el tratamiento. Yo
siempre les digo a los pacientes: Si vos pensás que no estás en condiciones de tomar el tratamiento, no lo empecemos ahora. Esperemos,
sigamos trabajando hasta que vos tengas una posibilidad mejor interna, trabajemos con psicólogos, con asistentes sociales, con lo que sea
para tratar que, internalices la necesidad de hacer un tratamiento. Cuando hablamos de proveer instrucciones por escrito: cuántos comprimidos, en qué intervalo, con qué dieta, a quién o dónde llamar si aparecen efectos adversos. El paciente debe tener un número donde llamar
inmediatamente si tiene algún problema. No dentro de dos días o tres
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
293
días o decir: “No, mi médico atiende la semana que viene”, entonces
la semana que viene voy. No, esto no. El paciente tiene que tener un
elemento inmediato de consulta y programar siempre con antelación
las próximas visitas. Habría que hacer también programas recordando
la medicación, planificando la medicación fuera de casa, fin de semana, visitas, dónde poner la medicación en el trabajo, dónde poner la
medicación en el auto y simplificar los regímenes de medicación,
sacar la medicación que el paciente no necesita. Intentar que haya
menos comprimidos y la menor frecuencia de tomas diarias posibles.
Cuando hablamos de esto, estamos buscando que los tratamientos sean
cada vez más simplificados. En este momento se están haciendo varios
protocolos de investigación. Algunos ya de estos están terminados, las
drogas están de hace muy poco tiempo pero ya están a la venta. La
nevirapina que es una droga que yo les nombraba, que se tomaba dos
veces por día y hoy sabemos que se puede tomar en una. Le estamos
ahorrando una toma al paciente. El DDI antes venía de 100 mg y había
que tomar 4 comprimidos que se disolvían en agua, o en jugo o lo que
fuera o que había que masticarlo, machacarlo, etc. Después se logró
que el DDI se hiciera de 200 mg para tomar dos comprimidos en lugar
de 4 y ahora tenemos el DDI cápsula entérica que lamentablemente
todavía no está disponible para todos los pacientes. Pero esto ya no es
más un comprimido que hay que disolverlo o masticarlo sino que es
una capsulita que el paciente toma como cualquier otra cápsula. Esto
es un avance enorme y se toma una sola vez por día. El Trizivir que es
un medicamento que tiene 3 medicamentos incluidos: una sola cápsula
cada 12 horas, es decir, 2 cápsulas por día, estamos incluyendo 3
medicamentos en ellos. Si nosotros los pusiéramos por separado tendríamos 6 cápsulas de AZT más dos de 3TC son 8, más dos de Abacavir
son 10. Es decir, que de 10 cápsulas por día bajamos a 2 cápsulas. Y el
Lopinavir que es el último inhibidor de proteasa que son 3 comprimidos que son cada 12 horas vs. otros que tienen 6 ó 7 comprimidos cada
12 horas. El D4T que se tomaba 2 veces por día, hoy estamos haciendo un protocolo que se termina ya ahora a fin de año, que demuestra
que se puede tomar una vez por día. Y el Efavirenz que se está tratando de lograr que tenga 1 comprimido por día y el Nelfinavir que se
294
ARNALDO CASIRÓ
pueda hacer uno cada 12 horas, esto no está todavía terminado pero yo
calculo que para el año que viene vamos a tener estas opciones. Estos
son más estudios para tratar de simplificar los tratamientos. Para ir
terminando, nosotros decimos que, en realidad, lo más importante que
uno debe pensar cuando quiere un tratamiento antiretroviral es que, si
está dentro de este tratamiento no se consigue como un traje cualquiera en una sastrería sino que debemos volver al viejo método del traje a
medida. El tratamiento antiretroviral es individual para cada paciente,
cada paciente tiene medidas diferentes y no hay caso, por más que
intentemos lograr fórmulas que sean para todos los pacientes o para un
grupo o un sector, no existen. El tratamiento es un traje a medida, cada
paciente tiene su tratamiento indicado y muchas veces, el mejor tratamiento no es el tratamiento ideal por esto que yo decía antes, porque
el mejor tratamiento para un paciente es un tratamiento determinado.
Pero resulta que este paciente no va a poder tomar estas pastillas por
equis razón, todas las que hablamos antes. Este tratamiento que sería
el mejor no es el ideal. El ideal es otro que, a lo mejor tiene un poco
menos de potencia pero que el paciente lo va a poder tomar. Por eso es
un traje a medida. Entonces, terminamos ya con esto: decimos que
adherencia, dosis menos frecuentes, tendríamos que tener dos drogas
sin restricciones en la dieta, que tengan pocas interacciones, que tengan pocos efectos adversos, que tengan la menor cantidad de comprimidos por día y que se pudieran combinar diferentes drogas en una
sola forma como ya tenemos que les mostraba recién algún comprimido en el mercado. Y fundamentalmente creo que esto debe tener que
ver con que debe ser fundamentalmente algo que tiene que ver con la
relación médico-paciente. Si no tenemos una buena relación médicopaciente. Si no tenemos un médico comprometido y un paciente comprometido que no se comprometan mutuamente y conjuntamente, no
tenemos ninguna chance de lograr un buen tratamiento antiretroviral,
no tenemos ninguna chance de que el paciente tenga una buena evolución. Y es por eso que nosotros insistimos tanto en que se debe lograr
que el médico tenga tiempo para atender a cada paciente, que el médico sepa de lo que está hablando. Nosotros cuando decimos que queremos médicos que estén especializados, no es porque queremos que
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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algunos colegas no atiendan pacientes HIV reactivos sino que, lo que
queremos hacer entender, es que esto no son recetas de cocina, no son
recetas sencillas, sino que el médico debe saber de qué está hablando
en cada uno de los puntos en los cuales va a hablar y debe entender lo
qué es la adherencia, la relación médico-paciente en este tipo de patologías, y el paciente debe entender que no es un elemento inerte sino
que es una persona. Yo siempre digo que cuando el paciente va al
médico lo que debería hacer es como cuando uno lleva el coche al
mecánico que no le regala el coche, el coche sigue siendo de uno. En
todo caso se lo presta un ratito para que el mecánico me arregle lo que
mi coche tiene roto pero siempre con mi consentimiento. Cuando nosotros vamos al médico es lo mismo:, nosotros no somos patrimonio
del médico, nosotros seguimos siendo nuestro propio patrimonio y el
médico lo único que hace es ayudarnos a resolver algún problema que
nosotros tenemos. Pero el médico debe tener conciencia de esto y el
paciente debe tener conciencia de esto. El médico debe intentar que el
paciente se comprometa pero el paciente debe exigir que el médico se
comprometa. Si logramos esto, probablemente logremos algún grado
de mejor adherencia y logremos mejores chances para que nuestros
pacientes, como decía antes, que ninguno de nuestros pacientes se
enferme y que ninguno se muera. Muchas gracias.
CONSEJERÍA EN VIH/SIDA
Por Patricia Pérez
Acompañar y dejarse llevar
Nosotros estamos hablando hoy de la labor de Consejo, lo que
comúnmente llamamos Consejería. Tendríamos que charlar un poco
sobre en qué consiste esta labor. En realidad esto es un diálogo y una
relación permanente entre la persona que va a buscar un servicio y el
consejero. Los objetivos pueden ser diversos: hablamos del tema de la
prevención de HIV, podemos hablar de apoyo psicosocial para las
personas que están involucradas directamente, personas que están viviendo con HIV y su entorno familiar. Podemos tratar de hablar con
las personas viviendo con HIV sobre todo lo que tiene ver con los
tratamientos, sobre la mejor manera de manejarse con el tema del
HIV. Lo que se estaría haciendo con una labor de Consejo básicamente es tratar de ayudar a las personas viviendo con VIH a definirse en
distintos temas que son complicados llevarlos adelante. Cuando nosotros hablamos de vivir con HIV implica varias cosas: una de ellas
podría ser la de cómo una persona con HIV empieza a enfrentar su
vida a partir de esta nueva realidad. Entonces nosotros como consejeros no tenemos que estar dándole directivas a la persona, sino que lo
que estamos tratando de llevar adelante es una actitud de acompañamiento. ¿Cómo logramos que las personas que están involucradas con
el tema del HIV, que se sienten afectadas directamente, en general,
puedan tomar sus propias decisiones más allá de estar en ese momento
muchas veces con algún bloqueo emocional? Se utilizan diversas técnicas para la labor de consejo que van variando de acuerdo a los países
y de acuerdo a la situación que se vive en cada población o en cada
región del país. Cada una tiene su particularidad. Hay que tratar de
respetar la idiosincrasia de la población con la que estamos trabajando,
ver qué es lo que esta gente le resulta más familiar, más común, lo que
298
PATRICIA PÉREZ
en realidad está de acuerdo con sus creencias. Si nosotros logramos
plantear distintas alternativas que tiene que ver con esto, lograremos
una buena labor de consejo. La consejería no es únicamente algo que
se va a dar en una charla y nada más, sino que es algo permanente.
Esto puede durar bastante tiempo. Tengan en cuenta que en la infección por HIV, una de las particularidades es que se mantiene en el
tiempo en función de que no hay una cura. Por lo tanto, todo lo que
tenga que ver con los servicios de salud, con Consejería, con relación
al sistema de salud, o a quien esté en una labor de Consejo, va a
perdurar en el tiempo.
Tendríamos que charlar un poco sobre a quién está destinada la
labor de Consejo. Esta labor se puede plantear para las personas que
tienen HIV, para las personas que tienen algún grado de convivencia
con personas viviendo con HIV, para personas que desconocen su
status positivo y tienen intención de hacerse una prueba para ver si
tiene HIV en su organismo. La idea sería que, cuando nosotros hablamos con distintas personas de acuerdo a las necesidades que tiene,
podamos ir haciendo un enfoque particular. No es lo mismo hablar
con una persona que tiene VIH y que tal vez tenga dificultades con el
tema de empleo, vivienda, dinero, a una persona que tiene HIV, que
tiene estas situaciones más o menos resueltas, pero lo que tiene es una
dificultad para hablarlo en su entorno familiar o con sus amigos. Tenemos que hacer una diferenciación también en cuanto a una persona
que supone que ha estado en una situación de riesgo y quiere hacerse
una prueba. Aquí también deberíamos diferenciar qué es lo que le
vamos a plantear a una persona que viene a buscar un consejo, si un
resultado le da positivo o si un resultado le da negativo. Son distintas
alternativas que el consejero tiene que ir evaluando. Otro tema que
sería importante es ver dónde se realiza la labor de consejo. Esto
puede ser en cualquier lugar donde uno pueda tener algún grado de
intimidad con la persona que viene a buscar el consejo. Puede ser un
consultorio, algún centro, alguna salita, lugares donde se dictan cursos
de planificación familiar, puede ser algún lugar en la comunidad, las
escuelas, las iglesias. Todo va a depender de cuál es el entorno en el
que nos estamos manejando. Puede ser una Organización No Guberna-
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
299
mental. Lo que tenemos que tratar es que esta labor de consejo, en
general, se pueda hacer en el lugar donde la persona va a tomar un
servicio, donde hay como alguna necesidad de preguntar tal o cual
cosa en función de lo que el médico dijo, algo que no quedó claro.
Tiene que ser un lugar donde la gente se sienta cómoda básicamente.
¿Quién da consejo?
Otro tema que es bastante controversial es quién puede dar esta
labor de consejo. En general se plantean los médicos, el personal de la
salud, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, cosa que es absolutamente cierto. Pero también lo pueden realizar dirigentes de las
organizaciones no gubernamentales y las personas viviendo con VIH o
los líderes sociales que estén en esa comunidad y que se enfrenten a la
temática del SIDA cotidianamente. Cualquiera de estas personas tiene
que tener muy claro que tiene que estar muy bien preparada sobre qué
es lo que va a decir. Porque cuando una persona llega a buscar una
palabra de aliento, de contención, a lo mejor sin saberlo, este ayudarme a pensar qué es lo que tengo que hacer, lo que necesita es que
alguien le preste atención y que alguien le esté dando información lo
más real posible. Si uno no tiene muy claro qué es lo que va a decir, es
mucho mejor que no se siente frente a otra persona a dar una labor de
consejo. Otro tema que nos parece importante es saber por qué es
necesaria esa labor de consejo. Cuando uno tiene un diagnóstico positivo y le dan su resultado, el médico se lo da con las complicaciones
que un médico tiene hoy en día para trabajar en la Argentina. Entonces
seguramente hay poco tiempo, tiene más demanda que lo que en realidad puede canalizar. Todo es muy apurado. A uno muchas veces le
dan la información, aunque el médico le dé la información precisa y se
la dé adecuadamente, también hay que ver cómo el usuario, quien va a
buscar esta respuesta, recepciona lo que el médico le está diciendo.
Por lo tanto, muchas veces es como complicado. Uno escucha lo que
el médico le está diciendo pero cuando salió del consultorio en realidad se acuerda la mitad de las cosas. Entendió a medias. Para todo
esto, la labor de consejo es un punto muy importante. Porque es una
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PATRICIA PÉREZ
apoyatura que se le puede hacer, no sólo al profesional de la salud,
sino a la persona viviendo con HIV o a la persona que está buscando
esta información.
Resultar confiable uno: éxito o fracaso del consejo
Cualquier persona que va a hacerse un análisis de HIV, necesita
poder hablar con alguien en un ámbito de confianza, necesita poder
sentirse cómodo con quien va a escucharlo y a darle alguna información. Porque yo me tengo que sentar con esta persona y le voy a estar
contando cuestiones que tienen que ver con lo personal. Por eso el
tema de la confianza es fundamental. Yo no me puedo sentar adelante
de alguien que no conozco, que es la primera vez que lo veo y contarle
cuestiones de mi intimidad. Por eso el tema de poder contener a la
persona, de poder escucharla, es un tema bastante importante, si es
que nosotros queremos que la labor de consejo pueda hacerse de una
forma eficaz. El tema de que la labor de consejo pueda ser planteada
de una forma eficaz es importante porque a lo mejor esta persona que
está yendo a buscar esta información, si nota que no se siente contenido, si percibe que no está bien tratada, que no le están dando la
respuesta que está necesitando o que no se están respetando sus Derechos, puede ser que no vaya a ningún otro lugar más a buscar ni
consejo, ni hacerse un test ni a repetirse el estudio, en el caso que el
estudio le pueda dar indeterminado, o que le dé positivo o negativo. O
sea que eso es muy importante. Es fundamental porque nosotros vamos a estar como siendo un poco los responsables de si esa persona va
o no a buscar información a otro lado, si es que no está conforme con
lo que nosotros estamos diciéndole. Otro tema es el de la información
y la educación. La labor de consejo sirve para tratar de darle información real a la gente que viene a buscarla, al usuario. Si nosotros no
tenemos toda la información que, de hecho no tenemos por qué tener
toda la información, es mucho mejor que le expliquemos a la persona
que viene a buscar este servicio, que vamos a averiguar lo que nos está
pidiendo porque en realidad no lo tenemos muy claro, y no dar una
información incorrecta.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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Hay que tener en cuenta que, cuando una persona busca en nosotros una información que tiene que ver con la prevención, muchas
veces es porque no se anima o porque entiende mal lo que dice un
folleto, porque vienen a preguntar cómo hacen para decirle a su marido con el cual hace veinte años que están casados, o a su pareja, que
quieren que utilice un preservativo. O sea, uno tiene que estar como
bastante abierto a todo lo que tiene que ver con el tema de prevención,
a poder hablarlo claramente, a no tener preconceptos, a que la persona
que está buscando esa información sienta, en realidad, que el que lo
está escuchando, lo está escuchando con una actitud de respeto y sin
un juicio de valor. Si viene una persona gay y yo tengo algún
preconcepto con la población gay, seguramente no voy a poder dar un
buen servicio. O si viene alguna trabajadora sexual o si viene algún
adicto. Por lo tanto, lo que tenemos que tener claro es que la persona
que va a hacer la labor de consejo tiene que tratar de cumplir el rol lo
más objetivamente posible.
Cuando nosotros estamos hablando de cuáles son las funciones de
la labor de consejo, habíamos hablado de prevención para la población
en general, la gente que en realidad desconoce cosas que tienen que
ver con el tema del HIV, estamos hablando de la prevención primaria,
que serían los consejos que uno le podría estar dando a las personas
que han estado expuestas a la infección por HIV y la prevención
secundaria que estaríamos hablando de la gente que ya tiene VIH. Es
muy común también que venga a buscar un apoyo al sitio de la
consejería, alguna persona que tiene en su familia, alguien con HIV y
que no saben cómo resolver el problema. Esto es bastante recurrente
en los lugares donde uno va a dar la labor de consejo. El tema del
apoyo psicosocial también es importante. Nosotros tenemos que tener
en cuenta que el temor a quedarse sin trabajo, el temor a sentirse
discriminado, a no poder decirle a la familia que tiene HIV por el tema
de rechazo, a la pérdida de vivienda, a problemas económicos. Es
bastante complicado y uno tiene que tratar de escuchar a esa persona y
tiene que tratar de ver cómo escuchar cuál es el entorno familiar y qué
es lo que le está pasando. Uno, como consejero, no puede estar sentado frente a una persona que viene a buscar una información y no
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PATRICIA PÉREZ
escuchar. Ése es un tema fundamental. No es que nosotros nos sentamos y le decimos todo lo que sabemos y lo que suponemos que esta
persona quiere escuchar. Sino lo que tenemos que hacer es tratar de
escuchar, es fundamental que uno pueda escuchar. En ese sentido hay
algunos requisitos que son como el ABC de la labor de consejo, que
sería: escuchar respetuosamente lo que el otro está diciendo, para poder hacer una evaluación de cuál es la situación. Es importante tener
un tiempo para que esa persona se sienta realmente que le estamos
prestando la atención que merece porque sino estaríamos repitiendo lo
mismo que a lo mejor le pasó con el médico o con la trabajadora
social o con cualquier área del personal de la salud que no está en
condiciones de poder escucharlo porque tiene una demanda que lo
sobrepasa. Entonces si nosotros como consejeros vamos a hacer exactamente lo mismo, en realidad la labor de consejo no sirve para mucho. Otro requisito fundamental es lo que decíamos recién: el tema de
la aceptación. Nosotros como consejeros no podemos hacer ninguna
distinción, ninguna discriminación en cuanto a de qué forma una persona puede haber contraído el tema del HIV, cuál es su estilo de vida,
sus preferencias sexuales, su pertenencia socioeconómica, cuestiones
étnicas o religiosas. Esto no puede influenciar la labor de consejo. El
consejero tiene que estar muy bien preparado para tener claro que
tiene que tratar esto de forma profesional y que no puede juntar sus
apreciaciones personales o sus vivencias o lo que piensa de distintos
temas, no lo puede volcar a la labor de consejo. Esto tiene que estar
como muy claro.
Otro tema que es importante es el tema de la accesibilidad. En
muchos hospitales o en muchos lugares no es fácil encontrar el lugar
donde uno va a dar una consejería. Entonces uno llega a un hospital y
tiene que subir una escalera y dar una vuelta y hacer una cantidad de
cosas y cuando termina de hacer todo eso, en realidad, ya no tiene más
ganas de nada. Por lo tanto, el lugar adonde uno vaya a dar el consejo
tiene que ser un lugar de fácil acceso para la persona. Hay que tener en
cuenta que una persona que va a tratar de hablar con alguien para
tomar este servicio de consejería, es porque no está bien
emocionalmente, porque no sabe cómo resolver algunas situaciones
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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que le están pasando, porque no tiene con quién hablar, o sea, que
viene muy cargado emocionalmente. Por lo tanto, si tiene que estar
dando vueltas durante toda una mañana por el hospital o por la salita o
por el lugar donde esté el ámbito de la consejería, es bastante complicado y uno puede correr el riesgo de que esta persona diga: Bueno, me
cansé de esto y se va.
Informar con exactitud
El tema de la coherencia y la exactitud en la información es indispensable. Éste también es otro tema que nosotros tenemos que tener
muy presente para la labor de consejo. Es importante que nosotros
podamos hablar claramente con quien viene a tomar el servicio, podamos explicar claramente y nos cercioremos de que la persona a la cual
le estamos explicando las cosas pueda comprender perfectamente lo
que le estamos planteando. Ya sea en función de la infección por HIV,
de la transmisión, de todo lo que tiene que ver con los tratamientos, de
todo lo que tiene que ver con las cuestiones legales que es otro tema
que el consejero puede hacer muy bien. Pero nosotros tenemos que
tener claro que la persona que está enfrente nuestro se lleve una idea
muy clara de esto. Y si hace falta volver a repetir los conceptos como
para que no le genere más confusión a la que ya tiene. El tema de la
confidencialidad es un tema que es fundamental: la persona tiene que
sentir mucha confianza al estar enfrente de una persona que le está
dando un consejo. Tiene que sentirse que en realidad puede confiar y
por lo tanto puede contarle cosas de su intimidad y puede hablar
libremente de cuestiones que la están afectando muy claramente en la
toma de decisiones. El consejero no tiene que decirle a la persona lo
que tiene que hacer. Este es otro tema importante. Sí tiene que tratar
de pensar con la persona que viene a tomar este servicio. La idea sería
escuchar a la persona y empezar a armar este rompecabezas que uno
tiene cuando llega confundido a un lugar y en realidad tira sobre la
mesa diez cosas que la están afectando. Entonces el consejero tiene
que saber diferenciar: primero, qué cosas nosotros como consejeros,
podemos estar haciendo. En qué cosas podemos dar una mano y en
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PATRICIA PÉREZ
qué cosas no. Porque seguramente hay alguien que va a venir a decir:
“No tengo trabajo”. Uno, como consejero, no puede salir a resolver
una cuestión laboral. Tenemos que empezar a despejar: qué cosas
podemos hacer como consejeros y qué cosas no. Y podemos empezar
a pensar con la persona que tenemos enfrente. Uno que tiene que hacer
este trabajo de una forma profesional, puede ir llevando a la persona
para que vaya evaluando y vaya viendo cuáles son las cuestiones más
prioritarias que tiene en este momento. Qué es lo primero que habría
que resolver, cómo debería tratar de encarar la situación por la que
está viviendo. O sea que estos temas son bastante importantes. Algo
que nosotros tenemos que tener muy en cuenta como consejeros, es
que nosotros no le podemos decir al usuario, a quien viene a tomar
este servicio, si tiene que cambiar su estilo de vida. Nosotros no somos quién para hacer esto. Mucha gente cuando se sienta para dar un
consejo, parece que tuviese como el don de la verdad, de decir qué es
lo que está bien y qué es lo que está mal. En realidad, ésa no es la
labor de consejo. Nosotros somos una persona igual a la que tenemos
sentada enfrente. Que lo único que hacemos es prepararnos para esta
labor de Consejo, tratamos de tomar distancia del problema y no nos
involucramos de una forma tal que nos impida llevar adelante la tarea.
Este tema de no involucrarse tiene mucho que ver porque si nosotros
nos planteamos que una persona viviendo con HIV en una labor de
consejo con otra persona viviendo con HIV y resulta que el consejero,
a partir de una situación “x” se pone de la misma forma que quien
viene a buscar el consejo y los dos terminan llorando, en realidad esto
no le va a servir a nadie: ni a la persona que está dando el consejo
porque no está haciendo bien su trabajo y mucho menos a quien viene
a buscar un asesoramiento, una ayuda, porque va a sentirse que no está
contenido, que no sólo viene con su problema sino que encima tiene
otra persona enfrente que no puede darle una mano y ayudarlo a salir
de esta situación complicada. O sea que es importante no involucrarse.
Esto no quiere decir que a la persona que está dando el consejo no le
importe lo que le está pasando a la otra persona. Siempre a uno le
importa sino no estaría dando este tipo de servicio. Pero el tema es
cómo uno puede canalizar esto de: “Bueno, me importa lo que te está
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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pasando y estoy tratando de ayudarte de una forma profesional.” Después más adelante vamos a ir viendo qué es lo que pasa con quien está
dando la labor de consejo, qué es lo que pasa con toda esta carga
emocional que uno se lleva. Es importante que nosotros podamos
tener muy a la mano una guía de recursos, un elemento bastante importante que el consejero tiene que tener en forma actualizada porque
recién decíamos que nosotros no vamos a poder resolver todas las
cuestiones que, quien viene a tomar el servicio, está necesitando. Por
lo tanto, podemos tratar de derivar a esa persona. Hacemos un primer
diagnóstico decimos: bueno, de las cinco cosas que nos estás planteando sólo te podemos dar respuesta en dos y te podemos dar respuesta en
dos de tal forma. Para las otras tres nosotros no te podemos dar una
respuesta pero podemos hacer una derivación, podés ir a tal lugar, a
ver a tal persona, hacer tal cosa, averiguar en otro lugar. Podemos
cómo darle algún elemento mayor de confianza, es decir, no lo podemos resolver nosotros pero tenemos una red de servicios que tal vez te
pueda ayudar en determinada situación. O sea, que eso también hay
que tenerlo en cuenta. Cuando hablamos del tema de la guía de recursos, hay que tener claro que una cosa es tener datos sueltos y dar
información, como puede haber información en una guía de teléfono.
Y otra cosa es una guía de recursos. Entonces, yo puedo tener información suelta y decir: en tal lugar dan de comer, en tal otro lugar hay
abogados gratuitos, en tal otro lugar te podés hacer un test de HIV.
Eso sería información. Yo no tengo esa información chequeada, no
tengo ninguna persona de referencia en ese lugar. O sea que solamente
le estoy dando esa información. Y otro tema es la guía de recursos.
Cuando nosotros estamos hablando de una guía de recursos, lo que
necesitamos es garantizar que, cuando hacemos esa derivación, lo estamos haciendo a un lugar que ha estado chequeado previamente por
nosotros, por el equipo que da la consejería, en lo posible tendríamos
que tener una persona de referencia. Entonces decís: Bueno, mirá, para
el tema de la vivienda podés ir a ver a tal persona, tales días en tal
horario. Entonces la persona se siente con mayor confianza. Puede ir a
buscar a tal persona de parte de tal otra. Esto no es una cuestión de
decir: Yo conozco a tal y entonces en función de eso, vos vas. Sino
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PATRICIA PÉREZ
que es un acuerdo institucional. Es decir, yo presto este servicio y
aquella organización o el servicio tal cosa del hospital, da este otro
servicio. Así, lo que estamos haciendo es complementarnos. Esto tiene
dos cuestiones que son importantes, por lo menos: una es que no
vamos a estar duplicando la tarea porque todo lo que tiene que ver con
el trabajo en VIH SIDA es muy complicado y día a día se van agregando distintas necesidades que tienen los usuarios. Por lo tanto, si yo
no trabajo el tema de las adicciones, no trabajo el tema de la vivienda,
va a ser bastante reducido lo que voy a poder hacer. Y es razonable
que así sea porque yo me tengo que especializar en un tema. Y lo otro
es, que yo tengo que estar chequeando permanentemente que esa información que yo doy sea real. Que a esa persona que estoy mandando
la atiendan el día que le estoy diciendo, en lo posible que la atienda la
persona, que podamos hacer un seguimiento. Esto le da mayor confianza a la persona que viene a buscar el servicio. Cuando nosotros
iniciamos esta charla de consejería, hablamos claramente de que tenemos que tratar de que la persona que toma el servicio sienta confianza
y pueda volver. Si nosotros le estamos dando un dato incorrecto y se
lo damos diciéndole: Andá a ese lugar que por lo menos te van a estar
escuchando claramente, te garantizamos que te van a escuchar, te van
a tratar de dar una solución y esto no ocurre, lo que haremos es
defraudar a esa persona que vino a buscar este servicio a nuestra
consejería. Por lo tanto, eso es algo que hay que tener bastante en
cuenta. Entonces, una diferenciación muy clara entre lo que es información y lo que es una guía de recursos. Por la guía de recursos nos
hacemos responsables nosotros, quienes estamos dando la información
decimos: En tal lugar va a pasar esto y lo otro es tipo una guía telefónica: vos podés sacar el dato y eso puede funcionar o no, puede estar
en vigencia o no.
Ni médico, ni psicólogo, ni trabajador social: consejero
Algunos problemas que se pueden plantear con el tema de todo lo
que tenga que ver con los aspectos psicológicos que también puede
pasar. El consejero no es un médico, no es un trabajador social, no es
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un psicólogo. Es un consejero. Lo que trata de hacer es dar una información general, real, verdadera y actualizada. Por lo tanto va a venir
mucha gente que va a estar hablando de todo lo que le genera el tema
o todos los miedos que tiene a partir de enterarse de su HIV o del HIV
en su entorno familiar. Nosotros lo que tenemos que hacer es escuchar
esto, tratar de plantear en todo momento que es importante tener un
proyecto de vida. Tengan en cuenta que las personas viviendo con
VIH, si bien es cierto que se mueren, en función de que no tenemos
una vacuna, no es menos cierto que puede tener una muy buena calidad de vida y que puede vivir cantidad de tiempo como cualquier
persona que no tiene HIV o que desconoce su status positivo. Por lo
tanto, nosotros siempre tenemos que plantear el tema de un proyecto
de vida: ver positivamente esta situación. Esto no quiere decir que las
personas que vienen a tomar este servicio no se sientan con miedo.
Seguramente se van a sentir con miedo porque son muchas más las
cosas que desconocemos del tema del VIH que las cosas que conocemos. Y mucho más una persona que viene con esta carga emocional
que hablábamos anteriormente. Pero nosotros no tenemos que confundir como consejeros el tema de dar esta contención con el tema de una
apoyatura psicológica. Nosotros no somos psicólogos. Por lo tanto, lo
que tenemos que hacer en esta guía de recursos es tener a mano profesionales psicólogos que puedan dar esta asistencia. Después ya será
una cuestión del psicólogo cuánto tiempo, cómo harán la consulta, etc.
Esto lo tiene que ir hablando directamente con el profesional. Lo
mismo ocurre con el tema de los médicos, con el tema de los tratamientos. O sea, si viene una persona con un tratamiento “x” y dice:
Esto a mí me cae mal y el médico no me lo cambia, a lo sumo lo que
podemos hacer es hablar con el médico. Pero nosotros no podemos
aconsejar o decir: Bueno, dejá de tomar esto y tomá tal otra cosa o a
Fulanito le hizo bien lo otro o por qué el médico te está dando esto. Lo
que podemos hacer es tratar de ayudar a esa persona que viene con
todos estos interrogantes a ver cómo despejamos esos interrogantes.
Podemos dar más información de la que dio el médico, podemos darle
bibliografía si consideramos apropiado dársela. Podemos, a partir de la
autorización de la persona, hablar con el médico, con el profesional
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PATRICIA PÉREZ
que está atendiendo y explicarle cuál es la situación. Porque muchas
veces los médicos no están en condiciones de saber cuál es la situación de esa persona, la situación familiar, la situación económica, la
situación en el trabajo. Una cosa interesante que puede hacer el consejero es tratar de ser el nexo y explicarle al médico: Mirá, vos le diste
tal medicamento pero en realidad esta persona no lo puede tomar.
Cuando hacemos estas charlas contamos siempre que en la comunidad
de mujeres ICW, una de las tantas consultas que hemos tenido, pero
que nos parece un ejemplo muy claro es: Vino una compañera que es
miembro de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con
VIH/SIDA (ICW) que vive con sus tres hijos, de los cuales sólo su
hijo más grande sabe que tiene HIV y los otros dos chicos que son
adolescentes no saben el tema de su HIV. Fue a la consulta del médico, justo le tocaba retirar los estudios. Le llevó al médico los estudios
y el médico lo que hizo fue en el momento le cambió los medicamentos porque su carga viral estaba subiendo de una forma acelerada y sus
CD4 habían bajado sustancialmente. Entonces le dijo: Mirá, como el
tratamiento no está funcionando, lo vamos a cambiar. Ya eso fue un
primer impacto para esta compañera. Lo segundo fue que el médico le
dijo: Bueno, mirá, ahora te vas a la farmacia, tomás este medicamento
así, así, le dio las instrucciones y le dijo: Lo único que este medicamento tiene que conservarse en cadena de frío, por lo tanto tenés que
tenerlo en la heladera. Y ahí se terminó. Le dio la receta. Esta compañera fue y buscó estos medicamentos en la farmacia. Entonces se
aparece en la oficina nuestra, en la organización y me dice: Mirá, yo
tengo un problema. No sé qué hacer, fui al médico. me contó todo esto
y dice: Y yo no puedo ir con este medicamento a mi casa porque yo
tengo que ponerlo en la heladera de mi casa y si lo pongo en la
heladera de mi casa, mis hijos lo van a ver y si ellos lo ven les tengo
que explicar. Y para mí esto es una complicación. No sé cómo
enfrentarlo. No estoy preparada para enfrentar esta situación. Esto era
bastante entendible porque se estaban dando dos situaciones complicadas en el mismo momento. Una era que tenía que cambiar su medicación, con lo que esto significa. Por más que uno se sienta bien, cada
vez que el médico te dice: El esquema anterior no funcionó, tenés que
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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cambiarlo, es como que te estás acercando un paso más al tema del
SIDA. Esto es real. A todas las personas viviendo con HIV nos pasa.
Uno puede tener las cosas más claras o menos claras, pero siempre
este impacto, en algún momento, cuando uno tiene que cambiar un
tratamiento, está presente. Te dura más o menos, pero está presente. O
sea que venía con esa carga. Y a eso se le sumaba qué les decía a sus
hijos, cómo se planificaba esto, qué era lo que iba a hacer. Entonces,
lo que le dije fue: Mirá, es preferible que vos estés convencida de que
vas a tomar este esquema. Le expliqué cuáles eran las implicancias de
no continuar con el esquema, de cortarlo, de empezarlo y dejarlo.
Tomate un tiempo, una semana, quince días. No te tomés meses porque no estás en condiciones, pero tomate un tiempo interno que estás
necesitando para ir asimilando esta nueva situación, fijate qué es lo
que vas a hacer, no sólo con el nuevo tratamiento, cómo lo vas a ir
llevando, sino qué es lo que vas a hacer con el tema de tus hijos.
Entonces la compañera quedó mucho más tranquila, dejó el medicamento, nosotros se lo pusimos en la heladera y a los diez días vino a
buscarlo, se lo llevó y trató de ir resolviendo esta situación de una
forma distinta. Pero, éste es un tema bastante complicado que uno
tiene que tener en cuenta. Ahora, nosotros podemos hacer eso, una
recomendación, pero no podemos plantear: No tomes este esquema o
fijate tal cosa. Esa es una atribución específicamente del médico. De
todas formas, nosotros en ese momento hablamos con el médico y le
explicamos que esta situación se estaba dando y que nosotros habíamos aconsejado que esta compañera hiciera eso y por supuesto que el
médico estuvo de acuerdo. El tema es que muchas veces los médicos
no tienen el tiempo para hacer esto. Y algunos médicos no lo hacen
porque tienen otra impronta con sus pacientes.
Las pérdidas, las culpas
Otro tema importante es el tema de las pérdidas. Una persona que
tiene HIV experimenta una sensación de pérdida relacionada con su
vida, con sus ambiciones, hasta con su atractivo físico, con sus relaciones sexuales, con todo lo que tiene que ver con lo afectivo. Muchas
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PATRICIA PÉREZ
veces se plantea el tema de la pérdida de su autonomía, de su independencia, de su estabilidad financiera. O sea que este tema también va a
ser un tema bastante abordado en la consejería. Esto lo vamos a ir
resolviendo de acuerdo a lo que estuvimos hablando anteriormente.
Otro tema importante y que se da recurrentemente es el tema de la
culpa. Siempre hay como bastante culpa en la gente que viene a plantear: ¿qué hago ahora con el tema del HIV? ¿Por qué a mí? Si hubiese
hecho las cosas de otra forma., cantidad de cosas. Es importante hacer
una primera contención y hablar con el psicólogo esto, el tema de la
depresión. Un tema que también puede generar alguna complicación
es cuando una persona con HIV se niega a tomar los tratamientos o
cuando tiene resistencia a tomar los tratamientos por mucho tiempo,
que es un tema que también se da porque como no hay una vacuna,
sabemos que uno tiene que tomar los tratamientos indefinidamente.
Entonces eso hay que ir llevándolo. Cómo uno no se enoja con la
persona que tiene enfrente, porque a lo mejor tiene los medicamentos
al alcance de su mano y no los quiere tomar y tal vez haya otra gente
que no tiene los medicamentos al alcance de su mano y se muere
porque no puede tomar nada. Entonces uno dice: ¡qué injusticia! Pero
también acá entra un poco a jugar todo lo que decíamos inicialmente
de el tema profesional. Cómo uno se despoja de las cuestiones personales. En lo personal, en el año 87, cuando yo empecé a trabajar en el
tema del VIH no había medicamentos para el HIV disponibles en la
Argentina e hicimos bastantes movidas para que el Estado Nacional
empezara a dar el AZT. Y cuando conseguimos eso, en ese momento,
la gente tenía que tomar como dieciocho pastillas por día, se le caía el
pelo, tenía muchísimos efectos adversos, pero no había otra cosa. Entonces es complicado, pensar que en ese momento la gente se moría
por no tener los tratamientos y que hoy vos te puedas sentar con
alguien y que te diga: No, mirá, yo no quiero tomar los tratamientos
porque no estoy de acuerdo, porque no voy a tomar los medicamentos
durante tanto tiempo. Otro tema que es importante y que se está hablando mucho en los últimos tiempos, tiene que ver con la adherencia
a los tratamientos. Un consejero tiene que tener claro de qué estamos
hablando cuando hablamos de adherir o no a un tratamiento. Tiene que
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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saber explicar esto. Ustedes ya han tenido una charla que tiene que ver
con esto. Por lo tanto no vamos a entrar en detalle pero es importante
que una persona con HIV o la persona que venga a consultar tenga
claro qué significa esto. Por qué hablamos de adherir o no al tratamiento y cuáles son las implicancias que tiene si uno no adhiere al
tratamiento, si uno está cambiando de esquemas permanentemente.
Son temas que los consejeros tienen que manejar muy claramente. El
tema de la calidad de los medicamentos también es un tema importante. Nosotros aquí en la Argentina tenemos lo que comúnmente se
llaman o los llaman genéricos. En realidad no son genéricos, son
medicamentos copia, porque no tienen los estudios de calidad hechos.
Entonces esto también hay que explicarle a la gente qué es lo que pasa
con estos medicamentos. Éste es un tema bastante controversial porque muchas veces una persona con HIV lo único que quiere es que les
den el medicamento. Y en realidad no se están ocupando de si son
medicamentos de calidad o no. O sea que éste es un tema que uno
tiene que manejar con bastante cuidado. En general sería bueno tratar
de tener un asesoramiento médico y que el consejero que va a hablar
del tema de la calidad de los medicamentos tenga muy claro este tema
y no parezca en su discurso que está a favor de las compañías farmacéuticas internacionales o de los laboratorios nacionales, si no que
esencialmente estamos hablando que, sea cual sea la producción de
estos medicamentos, o la procedencia, sean medicamentos de calidad.
El consejero o el grupo de consejeros también tiene que tener un
equipo con el cual consultar. Es bueno que uno pueda tener algunos
médicos que estén a disposición para poder charlar con los consejeros
algunas cuestiones que tienen que ver con avances de los tratamientos,
con contraindicaciones, como para tener información muy clara y que
puedan manejar muy bien esta información. Un tema que puede también ser bastante recurrente es el tema de cuando una persona se hace
un estudio, un Elisa, qué es lo que pasa cuando da reactivo, qué es lo
que pasa cuando da no reactivo, si se lo tienen que volver a repetir o
no, qué grado de sensibilidad tienen estos estudios, si por lo tanto son
confiables o no. O sea que el consejero tiene que tener muy claro todo
esto. También qué pasa con el tema de los chiquitos nacidos de mamás
que tienen HIV.
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PATRICIA PÉREZ
Palabras adecuadas, consejo eficaz
También utilizar mucho la terminología adecuada. Hay mucha
gente que habla, cuando hablamos por ejemplo de que su carga viral
está indetectable, hay muchísima gente que habla de “Me negativicé”
y eso no existe. Si un consejero le está hablando a una persona que
recién se entera de su status positivo y le habla de negativizarse, una
persona piensa que no tiene más HIV, que las cosas están bien. Uno
tiene que tener muy claro eso. Hablar de carga viral indetectable no
estamos hablando de negativizarse. Esto mismo pasa con el tema de
los bebés. Cuando comúnmente decimos que los bebés se negativizaron,
esto quiere decir que esos bebés nacidos de mamás con HIV, lo que
han tenido es, cuando se le hizo el análisis, han tenido los anticuerpos
de su mamá que tiene HIV, y por lo tanto, con los tratamientos adecuados que se le dan a la mamá durante el embarazo y en el parto, se
reducen sustancialmente la transmisión de la mamá al hijo. Éste sería
un caso de negativizarse pero no es que todas las personas se van a
negativizar. Es un tema importante. O cuando nosotros hablamos de
“Esta persona es VIH positiva”. En realidad una persona no es VIH
positiva. Una persona vive con el VIH, tiene status positivo, pero la
persona no es HIV porque la persona no es el virus. Estas parecen
cosas muy claras, ahora que estamos haciendo esta charla o que uno lo
puede escuchar. Pero cuando en realidad estás en una situación límite
o complicada o una situación de mucho stress, o una situación donde
emocionalmente uno puede estar desbordado por la situación que tiene
que atender, tiene que tener claro cuáles son las palabras que va a estar
manejando. Otra materia importante es todo lo que tiene que ver con
el tema de la prevención. Cuando nosotros hablamos de prevención,
cuando hablamos del preservativo, el asunto de la reducción de daño
en los usuarios de droga. En lo posible un consejero debería tener
jeringas y agujas descartables para poder darle a alguien que consume
y viene a buscar un servicio. Esto no quiere decir que nosotros fomentemos el consumo de las drogas. Simplemente estamos diciendo e
inicialmente habíamos hablado: no le podemos decir a la persona lo
que tiene que hacer. Por lo tanto, si viene alguien que es adicto, yo no
le puedo decir: Tenés que dejar de drogarte. En realidad, no soy nadie
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
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para plantearle eso. Lo que sí puedo hacer es tratar de inducirlo para
que, si va a seguir consumiendo drogas, que lo haga de la mejor
manera posible para su salud. Este también es una cuestión
controversial. Pero sería bueno que el consejero pudiera tener al alcance de la mano esto porque no sabe quién va a estar viniendo a la
consulta. Otro tema es el de los preservativos: el preservativo femenino y el masculino. Más allá de que el femenino, en línea general, no se
pueda utilizar porque son muy caros y en general no se dan. Las
mujeres no los usan. Pero siempre es bueno tal vez, tener un preservativo a mano, mostrarlo, explicar cómo se debería utilizar, si es que la
persona no sabe. No es que le vamos a estar diciendo al primero que
entra a la consejería cómo tiene que utilizar un preservativo. Hay que
ir llevando a la persona y hay que ir viendo cómo es la personalidad
de cada uno. Hay gente que no quiere ni hablar de estas cosas cuando
llega, que se pone todo colorado, que no sabe por dónde empezar, que
quiere salir corriendo. O sea, el consejero tiene que tener un manejo lo
suficientemente importante como para ir haciendo un diagnóstico de
quién está enfrente de uno, cómo encarar las cosas para que, en realidad, la consejería se pueda lograr el máximo rédito, que es que la
persona se vaya contenida y con conceptos muy claros de las respuestas que viene a buscar. Pero es importante también tener el tema de los
preservativos a mano.
El consejero como parte de un equipo
También me parece es bastante importante. Hasta ahora hablamos
siempre de la actitud del consejero en esta situación de servicio y el
usuario, la persona que viene a buscar ese consejo. Y ahora lo que
deberíamos hacer es hablar un poquito de qué es lo que pasa con los
consejeros. Dijimos inicialmente que cualquier persona que esté capacitada puede ser consejero. Entonces, lo que necesitamos es que el
consejero no actúe solo. Necesitamos que haya un equipo que esté
haciéndole el soporte a esta persona, por distintas razones. Una razón
es que si uno está dando la labor de consejo durante mucho tiempo,
también al acumular mucha energía negativa, mucha incertidumbre,
314
PATRICIA PÉREZ
mucha carga emocional, y en algún punto se va a sentir que está
sobrecargado, saturado de todo esto y que no quiere más. Por lo tanto,
es importante que se sienta también contenido. Que tenga un ámbito
donde pueda volcar toda esta situación. En general es importante trabajar en un grupo y es importante que haya una supervisión del grupo.
O sea, que si hay un grupo de cuatro personas que están haciendo la
labor de consejo, una de las personas por lo menos, deberá quedarse
como al margen, no tendrá que hacer esa labor de consejo. Como que
hay que repartir tareas. Entonces, como uno no está sentado a la mesa
dando esta contención y escuchando los problemas, puede dar otra
visión, puede tomar el tema con mayor perspectiva. Puede tomar las
cosas como más desde afuera. Entonces, seguramente cuando hay algo
que no está resuelto, algo que hay que darle un seguimiento o cuando
una de las personas que está dando la labor de consejo está desbordada, porque esto pasa. Porque por más que uno tome el tema
profesionalmente, somos seres humanos y estamos acá porque somos
sensibles con determinados temas y porque nos interesa qué es lo que
le pasa al otro. Por lo tanto, uno no es una pared, que en realidad no le
importa lo que le está pasando al otro. Sí le importa. Lo que estamos
tratando es de dar el mejor servicio. Pero siempre, en mayor o menor
medida, las cuestiones que nos están contando, que nos están transmitiendo, nos afectan. Por lo tanto, el consejero debe tener una contención, tiene que haber una contención del grupo. Entonces recién decíamos: hay cuatro personas que están en el equipo, tres están haciendo
consejería en distintos lugares y una cuarta se tendría que quedar
como al margen de todo esto para poder escuchar al grupo, poner la
oreja. Así como uno le pone la oreja a quien viene a plantear el
problema, cuando uno termina de hacer las consejerías, es bueno que
alguien nos pueda escuchar y que nosotros podamos como tirar todo
esto que nos estuvo pasando. Esto nos da una energía distinta. Es
como que nos saca toda la carga emocional que tenemos y esto de
poder compartirlo con otro, y sentir que no sólo a lo mejor podemos
dar una mano y resolver cosas sino que también nos podemos liberar
de toda esta situación, es importante. En general siempre tratamos que
haya, en el lugar donde uno va a dar la consejería, más de una persona.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
315
Porque a lo mejor, la persona que da el consejo es una excelente
persona, que está muy preparada para hacer esa tarea pero hoy le pasa
algo en particular, está mucho más sensible o le pasó algo en su vida
personal y de repente, cuando tiene que atender a alguien, no lo puede
hacer de la mejor manera posible. En estos casos, siempre es bueno
que haya alguien que pueda hacernos de soporte y que, yo consejero,
en ese momento que no estoy bien, pueda tener la absoluta libertad de
respaldarme en mi compañero y decir: Bueno, no puedo seguir dando
este servicio porque no lo voy a dar bien. Necesito correrme. Entonces, plantear esto de la mejor manera posible al usuario que viene a
buscar el servicio y poder tener la suficiente confianza con mi compañero que me está haciendo de sostén, para que siga con este tema.
Otra cuestión que es importante: nosotros estamos hablando de
que tiene que haber más de un consejero. Pero esto no significa que
tenga que haber más de una persona atendiendo al usuario, a quien
viene a buscar el servicio. Porque esto muchas veces puede generar
una especie de intimidación en la persona que busca el servicio. Entonces, tiene que estar a la mano, pero no tiene por qué estar en el
medio de la labor de consejo. No es conveniente, en realidad, que esté
en el medio de la labor de consejo. Hay cuestiones que son un poco
más administrativas y que tienen que ver con la labor de consejo, que
es anotar el nombre de la persona que viene, un teléfono, si es una
persona con HIV que toma medicamentos, quién es el médico que lo
está atendiendo, cuáles son los medicamentos que está tomando, si en
su familia saben o no saben su status positivo. Es decir, distintas
cuestiones que van a ayudar al consejero a ir llevando la labor de
consejo a buen puerto. Pero esto no tenemos que hacerlo tipo tarea
administrativa. Podemos tomar los datos y le podemos explicar a la
persona por qué lo estamos haciendo. Que lo estamos haciendo porque
el día de mañana, si esta persona tiene un problema, nosotros tenemos
los datos básicos para saber a quién recurrimos, cuál es el médico, si
tiene una descompensación que estaba tomando tal o cual cosa. O sea,
estos elementos siempre sirven para ver cómo uno puede ir ayudando
a la persona, pero siempre sin intimidar al que está enfrente nuestro.
316
PATRICIA PÉREZ
Otra cuestión que puede pasar es que la gente quiera algún grupo.
Entonces tendríamos que tener distintas alternativas de acuerdo a la
situación de la persona que está consultando: puede ser un familiar,
puede ser una persona viviendo con HIV, puede ser una persona con
determinada orientación sexual, por ejemplo un gay que a lo mejor no
quiere ir a un grupo de autoayuda de gente heterosexual. Hay que
tratar de buscar la forma para, en realidad, dar una mano y no abrir
juicios de valor. Esto es sumamente importante. Y esto es siempre
interesante: saber la característica del grupo. Por ejemplo: Mirá, tal
grupo tiene esta característica, tal otro grupo tiene esta otra característica. Le podemos dar cantidad de ofertas a la persona que viene a
buscar ese servicio y que solo vaya haciendo la elección de lo que más
le convenga, de lo que más esté necesitando en ese momento.
Hay cantidad de cosas que se podrían seguir hablando, que tienen
que ver con el tema de la consejería que ustedes fueron viendo durante
todo el curso. Pero me parece que lo que ahora deberíamos tratar de
hacer es ver si hay alguna pregunta, si hay algunas cosas que no
quedaron claras, que podamos retomar... Me parece que, más que el
tema de preguntas y respuestas, lo que sería interesante es que, con
todo lo que se fue planteando durante todo el curso y con esta parte de
consejería que, en realidad lo estamos dando bastante al final de lo que
sería la teoría, es precisamente porque la idea es que ustedes vayan
tomando todo lo que fueron viendo de los distintos profesores y puedan llevarlo a la práctica. Entonces lo que estuvimos tratando de hacer
ahora es dar algunas técnicas de algunas cosas que se pueden hacer,
básicamente de lo que no se puede hacer. Entonces lo que sería interesante es que podamos hacer grupos, que ustedes puedan tratar de hacer
una teatralización de una consejería, vamos a hacer una división de
grupos y cada grupo va a plantear una situación determinada y se va a
plantear cómo resolverlo. Y después de eso, van a pasar al frente, lo
van a representar y vamos a empezar a mirar entre todos qué cosas
están bien y qué cosas están mal. Esto no es para que ustedes se
sientan que están dando un examen, sino es para que ustedes tengan la
libertad de poder equivocarse dentro del curso. Tengan en cuenta que
nosotros acá, en este momento y durante todo el curso, nos podemos
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
317
dar el lujo de equivocarnos, porque estamos aprendiendo distintas cosas que tienen que ver con la problemática social del SIDA. Pero
cuando nosotros nos sentemos frente a alguien que está teniendo una
necesidad muy concreta y que viene con esta situación que describíamos anteriormente, no vamos a tener mucha posibilidad de equivocarnos. Por lo tanto, la idea es que se suelten y se sientan con absoluta
libertad de hacer lo que les parezca. Y si hay algo que no tienen claro
y lo quieren representar en función de que no está claro, bienvenido,
porque así vamos a poder tener más insumos para trabajar entre todos
en ver qué cosas están bien, qué cosas están mal y uno, cuando le va
poniendo el cuerpo a las cosas, se va dando cuenta que aquello lo
podría haber hecho mejor. Si no hubiese dicho tal cosa, a lo mejor
hubiese pasado tal otra o me hubiese movido de tal manera. Entonces
siempre cuando uno empieza a hacer esta metodología de trabajo que
es muy participativa y que uno se pone en el lugar del otro es bastante
productivo, para uno en lo personal y para el grupo. Entonces sería
interesante que empecemos a trabajar en este sentido.
CRITERIOS PARA EL TRABAJO DE CAMPO
Por Irene Romero
Tres pasos básicos
Como saben vamos a cerrar esta primera etapa de lo que fueron
las exposiciones teóricas, las idas y vueltas en las preguntas, las inquietudes, realizando el trabajo de campo. El trabajo de campo consiste en tres instancias básicas.
La primera sería relevar una institución que preste servicios en VIH/
SIDA y a un beneficiario de esa misma institución. La segunda va a ser
redactar un informe acerca de este relevamiento que hicieron. Y la
tercera consiste en que, con la información recabada e informe hecho,
puedan extraer los datos más relevantes para armar una guía de recursos.
Como recordarán cuando se vio Consejería, dijeron que íbamos a
armar una guía de recursos. Bueno, lo interesante es que esto no lo van
a hacer en forma individual sino que lo van a hacer en grupo. Los
grupos van a ser de entre tres y cuatro personas. La idea es que cuando
vayan al campo puedan rastrear todos los conocimientos teóricos que
fueron adquiriendo a lo largo del curso. Como les decía Daniel Barberis,
cuando dio Problemática Social, nosotros sabemos que es mucha información, es un curso, es comprimido pero, como decía él, si “hay
algo que les suena”, nos damos por satisfechos.
Cuando hagan el informe, va a haber un anexo en el cual ustedes
van a poder expresar todas las inquietudes, ya sean teóricas si les
quedaron, o que les surjan propiamente del trabajo de campo. Nosotros vamos a estar monitoreando lo que es el trabajo de campo propiamente dicho y las inquietudes que tengan que resolver, las van a poder
evacuar con nosotros.
Lo que nos interesa es que vivencien la importancia del grupo
(esto se vio claramente cuando hicieron la representación de Consejería,
320
IRENE ROMERO
¿recuerdan? ). A nosotros lo que nos interesa es que cada grupo se dé
su propia dinámica. No vamos a dar parámetros respecto de cómo
ustedes se tienen que manejar en el grupo. Ustedes verán cómo se
organizan y distribuyen funciones. Eso es algo inherente a los miembros de cada grupo. Cada grupo puede articular como mejor le guste.
Creo que esta libertad les va a permitir darse cuenta que se tienen que
complementar, cuándo se tienen que acompañar, cuándo tienen que
estar todos, cuándo puede estar uno y puede estar el otro también, por
eso es interesante que cada grupo se dé su dinámica y vaya descubriendo qué es lo mejor para esa situación determinada.
Después, la forma de evaluación es el informe, pero más allá del
informe lo que vamos a hacer es una devolución a cada grupo, grupo
por grupo, en la cual vamos a intercambiar opiniones, vamos a preguntarles, no es una defensa ni mucho menos. Es solamente que el
grupo nos vaya contando cómo fue su experiencia en el campo. Y
nosotros ir diciéndoles nuestro parecer al respecto. Después va a haber
otra instancia en la que todos los grupos van a intercambiar sus experiencias entre sí. Entonces lo que nos parece interesante (esto resulta
hasta secundario decirlo), es que cada miembro del grupo trabaje activamente y tenga una función dentro del mismo: para que, más allá del
certificado de Operador Social en el impacto del SIDA que se lleven,
que los habilita para intervenir en la problemática social del SIDA,
cuando tengan que salir a hacer sus actividades, por lo menos tengan
esto dando vueltas, que les “suene”, es decir, que puedan rescatar las
inquietudes para que, si vos no podés hacerlo en el momento, puedas
consultarlo. Si bien esta “advertencia de secundaria”, me parece que es
un poco útil.
Relevamiento en el campo
Ahora vamos a ir explicando las tres instancias, una por una.
La primera es el relevamiento en el campo. Es el relevamiento de
la institución. Cada grupo va a tener, como ya dijimos, asignada una
institución, a la cual relevar. Nosotros también esto lo dejamos un
poco a criterio de cada grupo, pero la idea principal es que tomen
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
321
contacto, se presenten, hablen con alguna persona responsable del
lugar, del área. Ya van a ver después cuando les demos los lugares que
tienen que ir a relevar: algunos son hospitales, donde van a tener que
tomar contacto con el área de Infectología, algunos son instituciones
No Gubernamentales, entonces van a tener que tomar contacto con
algún responsable de atender un determinado servicio, esto después si
quieren lo podemos ver con cada grupo en particular. La idea es que
tomen contacto con alguna persona que esté capacitada para informarles a ustedes los mecanismos que implementan para atender a un
beneficiario. Es tan sencillo como eso o tan complicado como eso.
Ustedes tienen que extraer la mayor cantidad de información porque
tienen que estar pensando que van a reproducir esa información con
alguien que quizás no tiene la menor idea de lo que tiene que hacer,
que está en este mundo parado en la mitad de la calle gritando auxilio.
Entonces ustedes tienen que tener la mayor cantidad de información
posible para poder facilitarle a esa persona, que esto va a ser lo que a
su vez ustedes van a volcar en la guía de recursos, que después lo
vamos a ver. A ver, a ustedes qué se les ocurre que deberían preguntar
para hacer un relevamiento. Lo primero qué es, buscar un responsable.
• Alumno: ¿Quién es el responsable?
• Alumna: ¿De quién depende?
• Alumno: ¿Cómo llegan a ese lugar los usuarios?
• Alumno: ¿Qué tipo de atención se brinda, si es solamente médica o también psicosocial?
• Alumno: ¿Si es gratuito?
¿Algo más?
• Alumna: ¿Qué tipo de gente asiste?
Otra cosa muy importante, que yo le agregaría a todo esto es tratar
de ir y ver. Sencillamente ir y mirar, que es registrar y ver, que es un
dato que muchas veces pasamos por alto y hay que ir y estar, pararse y
mirar. Si, y escuchar. Si hay sala de espera mejor.
Ver cuáles son las necesidades. En ese tipo de registros hay una
parte de observación.
322
IRENE ROMERO
Esto es lo que nosotros buscamos. En primera instancia lo que
ustedes tienen que hacer es presentarse. Se presentan, dicen de dónde
son, en este caso nosotros les vamos a dar una carta, porque no queremos que tengan ningún inconveniente en los lugares que les asignamos para hacer el trabajo de campo. Les vamos a dejar una carta
firmada por Raúl Villa, que es el rector del Instituto y por Patricia
Pérez, que es la directora del OSISAL. De esta manera, ustedes frente
a cualquier inconveniente que tengan puedan presentarse o acreditarse.
Están los grupos allí y las personas que los componen. Una vez que
hicieron esta presentación, lo que deberían hacer es todo este tipo de
preguntas. En primera instancia días, horarios, todo eso que es hasta
funcional, pero si una persona, como lo veíamos en el tema de la
Consejería, tiene justo los diez centavos para el colectivo, nosotros no
podemos estar diciéndole ah, porque me parece que es tal día, me
parece. ah, no sé si tiene turno previo. Días, horarios de atención, qué
tipo de servicio presta, si es gratuito o si es arancelado, eso también es
muy importante para la persona, porque por ahí se llega hasta allí y
después no tiene para pagar el arancel. También los mecanismos y
requisitos para acceder al tratamiento. Eso es imprescindible. Por supuesto que toda información adicional que puedan extraer, a través de
una observación, la pueden adicionar. No hay ningún tipo de inconvenientes. Y cualquiera otra información adicional, o sea, ustedes traten
de hacer las preguntas de manera tal, de permitirle a la otra persona
que se exprese ampliamente y ustedes por ahí pueden obtener alguna
información más allá de lo que es netamente funcional. Lo que vamos
a hacer también, en lo que es relevamiento específico, es hacerle una
entrevista a algún beneficiario de esa institución. Yo acá tengo una
guía, no es la entrevista.
• Alumno: La entrevista la elaboramos nosotros.
Así es.
• Alumno: ¿Y cómo lo contactamos, hablamos con la gente de
ahí?
Vos podes hacer dos cosas para contactarlo. A mí se me ocurren
dos. Vos podes ver cuál, nosotros no te vamos a decir contactalo de
esta manera, vos tendrás que evaluar cuál es la manera más directa de
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
323
contacto. Puede ser. que vos, si estás en un hospital, estás frente a un
servicio, haya un beneficiario esperando, y puedas de alguna manera
entrarle a ese beneficiario, lo contactás directamente ahí.
Para los que tienen ONG’s, puede pasar que haya beneficiarios
que son por única vez, por primera vez o que sean habitué, por decirlo
de alguna manera, que tengan una permanencia en el tiempo tomando
ese servicio.
Si vos vas al hospital generalmente vas a encontrar una serie de
beneficiarios porque estás en un servicio determinado. Ahora con el
tema de las ONG’s, si se les complica, por ahí pueden arreglar con la
persona que están entrevistando, representando a una institución, para
acordar con un beneficiario que probablemente sea un beneficiario que
lleva ya varias veces tomando ese servicio, que no es la primera vez
que lo toma. Pero esto, insisto, es parte también de la dinámica que se
tiene que dar en el grupo. Ver cuál es la manera más óptima de llegar a
esa persona, porque esa persona va a ser tu fuente de información. Y
acá hay varios ítems, que los vimos con Patricia Pérez y Daniel Barberis,
para hacer la guía de la entrevista al beneficiario. Pueden haber dos
tipos de beneficiarios, puede ser una persona viviendo con VIH o
puede ser una persona allegada, familiar, amigo.
En primera instancia, lo que debe quedar claro, es que la entrevista es amplia. Eso tiene que quedar bien en claro sobre todo si se trata
de una persona viviendo con VIH. Lo segundo que nos interesa es la
edad y el sexo del entrevistado. Lo tercero, si es una persona viviendo
con HIV, cuánto tiempo hace que vive con el virus del HIV. Si es una
persona allegada, preguntarle qué tipo de relación tiene con la persona
viviendo con VIH y cuánto, si sabe estimativamente, cuánto hace que
la persona vive con VIH y la edad y el sexo. Cuatro, y acá ya viene
todo lo que tiene que ver con la institución. Cómo esta persona que va
a tomar ese servicio toma conocimiento de la existencia de esa institución. Después qué servicio específico, puede ser más de un servicio,
toma en ese lugar. Cuánto tiempo hace que lo toma, esto tiene que ver
con lo que estábamos comentando recién con él, si es la primera vez,
si fue una sola vez y ahora está pasando para terminar ese trámite, o si
es recurrente en el tiempo tomando ese servicio. Después qué tipo de
324
IRENE ROMERO
servicios toma y los mecanismos, esta es la inversa de lo que hicimos antes, antes le preguntamos al responsable de la institución, qué
requisitos y qué mecanismos eran necesarios para que la persona
acceda a ese servicio. Ahora es la inversa. Que el beneficiario nos
explique qué mecanismos y qué requisitos le pidieron a él para poder
tomar el servicio. Después preguntarle si él está satisfecho con este
servicio, y los motivos. Ya sea por sí o por no, motivos. Y yo acá les
pongo una aclaración, que es importante que no intimiden a la persona a la que están entrevistando, que no se le paren ahí y lo incomoden, porque lo que nosotros queremos es obtener la mayor cantidad
de información y la vamos a obtener, dejando que la persona se
exprese. Entonces vemos más óptimo realizar preguntas abiertas,
abiertas significa justamente esto. Nosotros tirar por ahí un tema y
dejar que la persona hable sobre ese tema. Hable, hable, hable. esto
nos va a servir para tener mayor caudal información. Estos son temas, no son preguntas. lo interesante sería que ustedes puedan a
partir de esto elaborar las preguntas, que traten de hacerlo. si ustedes
van a tener un conocimiento previo de esa población porque, ustedes
por ahí no van una vez, sino van dos o tres, a hacer un relevamiento.
Si ustedes van dos o tres veces, probablemente ustedes ya vean qué
tipo de beneficiarios hay en esa institución, y puedan darse cuenta
cuál va a ser la mejor manera de hacer un cuestionario para ese tipo
de beneficiarios. Si son adolescentes pueden hablarles de una determinada manera. Si es gente mayor, de otra. O sea que lo interesante
sería que ustedes armen el cuestionario, de la manera que vean que
pueda ser más adecuada para realizárselos a los beneficiarios, y dejar
que ellos se expresen libremente. Y recuerden esto de no intimidar a
la persona, sobre todo. Insisto.
• Alumna: No sé si todos alguna vez hicimos la experiencia, a mí
me enseñaron algo y me estaba acordando ahora cuando decías
esto de no intimidarlo y me gustaría comentarlo para que bueno, si quieren lo toman o no, dentro de la dinámica de compartir, a lo mejor alguien tiene otra cosa para decir. Una de las
cosas que me decían, la primera entrevista que tuve que hacer
alguna vez, que me pasó, entonces hablo por ahí de lo que hoy
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
325
recuerdo, para quien nunca hizo una entrevista. pero muchas
cuando una tiene que ir a hablar con una persona lleva el grabador. Y a veces se produce que la persona se siente incómoda
porque esto de dejarlo grabado, es un arte esto de darse cuenta
y apagar el grabador, y bueno, por ahí otros están con la necesidad de tomar algún apunte. Si es una persona que escribe,
escribe, escribe y escribe mientras el otro habla, esto también
intimida. Y bueno, qué se yo, hay personas que les encanta y
que bueno, se hablan todo con un grabador enfrente y todavía
te dicen, anotá esto, entonces cada uno verá. Y hay otros que
lamentablemente hay que prestarles toda la atención del mundo
y ponerles nada más que la oreja porque sino se trabuquean y
se sienten mal. Así que bueno, esto de intimidar cuando uno
hace entrevistas a veces pasa.
• Alumno: ¿Yo no sé cómo armaron los equipos pero tuvieron en
cuenta las disciplinas para formar los equipos? Porque bueno,
la dinámica muchas veces se va a dar internamente, pero me
parece importante ver lo que es una entrevista, cómo focalizar
una entrevista, qué puede pasar con el entrevistado, muchas
pautas que bueno, depende de la disciplina que cada uno tenga.
Por eso quería saber eso.
Dos cosas al respecto. Lo que decía Mónica sí, probablemente la
persona, por más que no esté en nuestra voluntad intimidarla se sienta
intimidada. Esto es así, puede pasar. Y otra cosa que decías vos, cada
uno se tiene que dar una dinámica. Por eso yo les proponía, tómenlo o
déjenlo, no hacer todo en un día, porque esto puede llevar a que
cometamos determinados errores, por hacerlo por ahí apurados. Tratemos de estudiar lo que vamos a hacer. Tratemos de ver el campo, de
ver la dinámica que se da. Tratemos de ver a quién vamos a entrevistar. Tratemos de charlarlo con el beneficiario. Lo principal creo yo,
para el tema este de no intimidar a la gente, es contarles quiénes
somos y qué hacemos. Y por qué lo estamos haciendo. Si nosotros
hacemos una buena presentación, tenemos bastante ganado. Primero
nos tenemos que abrir nosotros. Para que ellos no sientan que son un
bicho raro y al cual nosotros vamos a estudiar, porque no es nuestra
326
IRENE ROMERO
intención. Si primero nos abrimos nosotros, le contamos de dónde
venimos, por qué estamos en esto o qué es lo que hacemos. ahí tenemos medio terreno ganado. El otro medio terreno lo vamos a tener que
ir viendo en función de la entrevista que vayamos haciendo. Y es
verdad, por más que no esté en nuestra voluntad muchas veces la
persona se siente intimidada. Y por eso no es uno solo el que va a
estar, van a ser tres. Para que entre los tres vean cuál es la manera más
óptima, dónde puede estar la contención.
Dos líneas al pie sobre esta estrategia que utilizamos para armar
los grupos de trabajo. Les cuento por qué. Cuando ustedes vinieron las
primeras clases, recuerdan que yo andaba con unas hojitas y les decía
me las llenan y en la segunda les volvía a decir me las llenan, bueno,
ustedes se acuerdan cuando hicieron la presentación en Consejería, en
que era interesante la interdisciplinariedad. bueno, acá hay distintas
personas que traen distintas historias, que tienen distintos lugares de
trabajo, que tienen distintos lugares de militancia.
• Alumno: O sea que esa fue la causa.
Ese fue el criterio.
Elementos para el informe
Ahora vamos a la otra parte, la segunda parte que es la elaboración del informe, también les traje un machetito. Vamos a todo lo que
es la segunda instancia que es la redacción del informe. El informe es
muy sencillo. Es un informe meramente descriptivo, no tiene nada
extraño. En la carátula, si quieren la hacen con florcitas, cuadraditos,
como mejor les guste, pero tiene que constar: apellido y DNI de todos
los integrantes del grupo y lugar de realización del trabajo de campo.
Esos son los datos que necesitamos que consten, sí o sí. Después va a
venir lo que es la introducción, que no tiene que ser demasiado extensa. Acá deben relatar qué es lo que se va a describir en el cuerpo del
informe y la descripción de la preparación del grupo para salir al
campo. Sencillito. Nosotros vamos a relevar la institución tal, para lo
cual disponemos de tres integrantes en un grupo, entre los que vamos
a distribuirnos las siguientes tareas, los primeros pasos que vamos a
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
327
hacer o que tenemos pensado hacer son: ir a tomar contacto, hacer la
entrevista al beneficiario y los resultados se exponen seguido. Esto es
básicamente lo que sería la introducción. Es un informe absolutamente
cortito, descriptivo que no tiene nada extraño.
• Alumno: ¿No hace falta comentar la dinámica que se dio en
cada grupo?
Si lo querés poner, bárbaro. Mirá, yo te estoy diciendo lo mínimo
que vos tenés que poner. Todo lo máximo, todo lo que vos le quieras
agregar, formidable. Yo nada más te estoy dando las instancias mínimas que tienen que constar. Después vamos a lo que es el análisis que
es el cuerpo del informe. Acá tienen que hacer una descripción del
relevamiento efectuado, paso por paso. Acá sí, lo más detallado posible. Y tienen que relatar los puntos salientes de la entrevista que le
efectuaron al beneficiario. No hace falta que transcriban o que reproduzcan la entrevista completa. Los puntos salientes, que ustedes consideren de mayor importancia. Si la quieren hacer completa, la hacen.
Pero yo lo que les pido son los puntos de importancia. Y vamos a las
reflexiones finales. Acá se va a hacer un cruce, porque si no ¿por qué
estamos haciendo relevamiento al responsable de la institución y a un
beneficiario?, acá va el cruce. Cruzo lo que me dijo el responsable de
la institución con lo que me dijo el beneficiario.
• Alumno: ¿Una pregunta, y ahí qué va a haber?
A partir de los conocimientos que fueron adquiriendo y los
preexistentes que por ahí pueden tener, van a detectar las falencias, si
las hay o aciertos si los hay, y los van a dejar manifiestos. Esas son las
reflexiones finales. Después en los anexos estaría bueno que nos pongan la entrevista completa.
• Alumno: ¿Al responsable también hay que hacerle entrevista?
¿Serían dos entrevistas o una?
Sí, vendrían a ser dos entrevistas. Lo que pasa es que una la
tenemos como entrevista, porque estamos dando los parámetros y la
otra está implícita, porque si vos no te parás adelante del responsable
de la institución y le preguntás no vas a tener ninguna información.
Por eso es una entrevista.
328
IRENE ROMERO
• Alumno: Ya sé, lo que pasa es que en realidad, al estar anexada
no se puede hacer lo que planteó ella. Va a tener que estar
grabada sí o sí, con grabador, porque nadie se va a acordar de
memoria toda la entrevista. Así que lo que ella dice no se va a
poder hacer.
Acá no estamos pidiendo nada que sea académico, técnico. Nosotros estamos pidiendo un simple informe. Tenés razón, lo más óptimo
cuando uno va a hacer un trabajo de campo es grabarla, pero si no se
puede grabar... Vos extraés lo más importante, seguro que lo específico te va a quedar. Otra cosa que te puede servir, es que inmediatamente después que entrevistaste, si no pudiste anotar nada o lo que fuera,
se sientan todos los que fueron y se arman el informe. Pero no se pide
la entrevista textual.
Me parece que algo a tener en cuenta es que nosotros estamos
haciendo historia con esto. Es el único curso que habla de la problemática social del SIDA, con lo que esto implica, por lo tanto, no
tenemos cómo sacarlo de algún librito lo que vamos a ir a hacer,
porque estamos hablando precisamente de la connotación que tiene la
problemática del SIDA, de cómo afecta a los individuos, y lo que
estamos tratando de ver es cómo juntamos esta exigencia técnica, o
como la quieran llamar, con no vulnerar a la persona a la cual le
vamos a hacer una entrevista, por lo tanto tómenlo desde ese lugar.
Tenemos que tratar de compatibilizar ambas cosas. No es fácil, pero
piensen eso: estamos haciendo experiencia en esto.
• Alumno: De todos modos las instituciones las van a dar ustedes.
Sí.
• Alumno: Con lo cual el representante ya lo sabe que los vamos
a ir a ver y tiene una predisposición.
No sabe. No, usted tiene que hacer eso. Sí, nosotros se lo damos pero
usted tiene que hacerlo. Por eso les estamos dando la carta de presentación. Pero la idea es que ustedes hagan su experiencia desde el llano.
Yo creo que ahí se va a dar cuenta, esto de que si creemos o no en
lo que estamos haciendo. Nosotros estamos formando esto que está
tomando forma y que cuando se haga el año que viene va ser esto la
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
329
base sobre lo que nosotros estamos experimentando. Entonces si nosotros creemos de verdad en esto, ya ésa es nuestra carta de presentación. Más por supuesto que el papel que siempre hace falta por todo lo
burocrático, pero lo fundamental es que nosotros creamos en lo que
estamos haciendo.
Bueno y lo último. estábamos en los anexos. Necesitamos, si pueden la entrevista completa y las preguntas. Esto que yo les comentaba.
nosotros vamos a poner un día, ahora yo les voy a contar todo esto que
sería más bien funcional, para que ustedes puedan sortear los obstáculos que les surgen de manera directa en el campo, pero las inquietudes
que les hayan quedado tanto en la parte teórica como las que les
queden después de haber hecho el informe, las anexan también. Y lo
último que van a estar anexando es la guía de recursos, que ahora
vamos a saber de qué se trata. Lo que les pedimos es que el informe, si
es que tienen los medios técnicos disponibles, que sea claro. En la
medida de lo que sea posible. Que sea en hoja tamaño A4 o Carta, a
espacio de interlineado uno y medio, que sería un dedo, para el que lo
haga en máquina de escribir, yo no sé cómo es la máquina de escribir.
tiene ese interlineado?
Bueno, quedamos en el interlineado uno y medio. Que no supere
las diez páginas, sin anexos. Times New Roman 12, es el tipo que yo
conozco así como estándar.no hay problemas, mientras sea más o
menos que se lea. No hay problema.
Cómo armar una guía de recursos
Lo último que nos queda de las tres instancias que les vengo
contando es el tema del armado de la guía de recursos. Yo acá tengo
para darles algunas guías, no me alcanza para darles una a cada uno,
porque es una por grupo. Háganla circular. Para que vayan viéndolas y
medida que vamos hablando.
La guía de recursos, sencillamente, surge del trabajo de
relevamiento que ustedes hicieron a la institución. Lo que pasa es que,
lógicamente, ustedes lo van a volcar en un informe y nosotros tenemos
330
IRENE ROMERO
que hacer algo accesible para difundirlo entre las personas que desconocen cuáles son los mecanismos si tiene que arrimarse a la institución. Entonces lo que tenemos que hacer es extraer los datos más
interesantes del relevamiento. Los datos que yo llamaba, hasta hace un
momento, funcionales, de función, los de mecanismo, los de requisitos, que son los que en realidad le interesan a la persona previo a
tomar el servicio. Entonces acá tenemos, vamos a tomar el ejemplo del
Hospital Evita de Lanús Oeste. Lo primero que ponemos, la dirección,
y un teléfono por si la persona quiere llamar. Lo otro que nosotros
también ponemos son los medios de transporte que la acercan a la
persona hasta ese lugar. Tengan en cuenta que la persona no puede.
suponiendo que la persona no tenga un centavo, no puede andar dando
vueltas por esta ciudad y mucho menos, si no tiene claro qué vehículo
lo transporta. Después el tema de los turnos, que está bien aclarado
acá, si hay que pedir o no hay que pedir turno. Si hay que ir directamente a hacer la cola o hay que pedir turno previamente. Si hay que
pedir turno hay que poner todo: cuándo, los días, el horario y el lugar.
Acá, fíjense esto, Planta Baja, entrada derecha, Servicio de Estadísticas. Los hospitales vieron que son monstruos. Ustedes pueden decir:
dando tres pasos y girando hacia allá que ahí va a tener el servicio,
mucho mejor. Y después nosotros rescatamos acá el servicio de
Infectología y el Servicio Social. Servicio de Infectología. y esto lo
tienen que hacer con todos los servicios. Cómo llegar a esos servicios
y qué requisitos tengo que llevar yo ya en el bolsillo para ir a ese
servicio. Infectología, pasillo entrada al fondo, escalera, Piso primero,
a la izquierda. Horario de atención, profesional a cargo. Siempre es un
dato más. Y Servicio Social, hall central, Primer Piso, escalera, acá ya
está escalera pero bueno. horario de atención y profesionales a cargo.
Acá también le pusieron información adicional que esto también lo
pueden poner: la solicitud y entrega de los test, y la entrega de medicación. Como ven esto es absolutamente esquemático, sencillito, tiene
poco contenido y sale de lo que ustedes van a hacer en el relevamiento,
no es ninguna ciencia. Lo que nosotros queremos es que hagamos esta
experiencia de extraer esa información mínima, para que ustedes después lo puedan hacer cuando tengan que armar una guía de recursos.
Yo trabajo en la institución tal y me llama gente de distintos lugares.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
331
Entonces vos vas a detectar, por ejemplo, yo necesito hacer una guía
de recursos de Lomas de Zamora, Provincia de Buenos Aires, porque
la gente que me llama es de Lomas de Zamora. Entonces yo ya tengo
experiencia de cómo hacer una guía de recursos y no pierdo el tiempo
tratando de elaborarla. Yo voy tal día a Lomas de Zamora, hago un
esquema, relevo tal hospital, esto va a ser por supuesto mucho más
esquemático porque no es que van a hacer un trabajo de campo, pero
relevo tales hospitales y con un día de trabajo me armo una guía de
recursos que va a ser útil para todos los beneficiarios de mi institución.
• Alumno: ¿Siempre tiene que ser en hospitales?
No. Vos podés relevar, aparte de los hospitales, podés relevar los
centros de salud, y podés relevar las Organizaciones No Gubernamentales que prestan.
• Alumno: Yo a las direcciones las puedo averiguar en la guía.
Eso también es parte de la práctica. Cómo vos vas a hacer el rastreo
de las instituciones de la zona. ¿Cómo se te ocurre que lo harías?
• Alumno: Las Páginas Doradas, en las ONG’s, en los Centros
de Gestión y Participación.
Ésa es una manera. Pero vos vas a empezar o sea, los hospitales sí
los vas a encontrar en cualquier lado, en el 110 (informes de compañía
telefónica), en la guía. entonces vos podés empezar por los hospitales,
y preguntarles si tienen alguna articulación con alguna Organización
No Gubernamental de la zona. Podés ir al municipio, podés preguntarles si no tienen hecho, ellos mismos, alguna guía de recursos que te
sirva a vos. O sea, todo esto vos lo vas a ir adquiriendo con la práctica.
No es que hay una manera lineal de hacerlo. Vos tenés una punta, que
pueden ser los hospitales, que puede ser un municipio, lo que pasa es
que generalmente los lugares del Estado son los más visibles, es la
fuente más directa. Y después vos tenés que empezar a rastrear todas
las Organizaciones No Gubernamentales que trabajan en eso. Quizás
también puede ser a través de alguna Organización No Gubernamental
de Capital que conozca en esa zona a otra organización. Hay redes de
organizaciones no gubernamentales que tienen instituciones en distintos lugares. Yo entiendo que es mucha información.
332
IRENE ROMERO
• Alumno: No, estaba pensando en Internet que yo pongo Explorer
y empiezo: organizaciones tal. Me baja todas las páginas. Enseguida ubico todo.
También es otra manera. Si tenés otra tecnología a tu disposición
es otra forma. Pero eso es parte de la práctica. Eso lo vas a ir adquiriendo cuando te pongas a hacer esto.
Yo digo igual, acá estamos hablando de mucha tecnología. Suponete
que estamos buscando el comedor donde la gente puede ir a comer. y
muchos comedores no están o no figuran en Internet, entonces a lo
mejor lo que habrá que hacer es mirar por ahí, podés delimitar cuál es
la zona donde vos querés hacer el relevamiento y a partir de ahí
moverte. O tomar contacto con la iglesia del lugar, no sé. Hay que
mirar cuál es el lugar referente de esa zona.
Por eso lo primero que yo dije fue situar. Se me ocurre hacer un
relevamiento en tal lugar. Yo no tengo conocimiento de la extensión del
municipio pero siempre te tenés que situar para hacer un relevamiento.
Porque vos no podés relevar el mundo, porque es imposible.
• Alumno: Siempre tenés que tomar el recorte.
Claro, te tenés que situar. Una vez que te situaste, buscar el referente de cada lugar. Eso es básico.
Y por otro lado, ahora que ustedes sacaron el tema de la información virtual, es eso, porque no es información real. Hay un porcentaje
de entre 35 a un 40% de información virtual que es información virtual, y nosotros no podemos movernos con eso. Una guía de recursos,
tiene como criterio de verdad tomar conocimiento, mirar las cosas,
entrar al lugar, olerlo, escuchar lo que nos dicen y escuchar lo que no
nos dicen. Entonces eso no lo da la virtualidad de la información
global. Porque si no, no es una guía de recursos, es un amontonamiento de datos, con apariencia de recursos para la persona, pero que la
terminan confundiendo y frustrando. No estoy diciendo que volvamos
a la Lettera 88 y al carbónico, estoy diciendo nosotros tenemos que
tener la capacidad, que la da la experiencia y los años de trabajo en
este campo, de discernir entre una guía de recursos y un amontonamiento de datos.
SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA
333
Pero yo no solamente hablo de Internet. Vamos a suponer que
ninguno de ustedes sepa nada de computación. Una guía de recursos se
realiza: guía de recursos, no listado de datos, una guía de recursos es
aquel elemento de información que yo le brindo a un beneficiario, por el
cual yo garantizo que lo que se está llevando cumple efectivamente con
los objetivos para los cuales está en ese listado de información. Soy yo
el que lo garantizo. No es que, mire, yo la mando acá y vea cómo hace.
Eso no es una guía de recursos, eso es dar un dato. Yo puedo leer la guía
telefónica también y decir: busque acá en la guía telefónica, eso no es
una guía de recursos, es una guía telefónica. Es un listado que se realiza
de distintas maneras para que usted tenga un palenque donde rascarse.
Ahora yo no se lo garantizo. Se lo tendrá que garantizar la empresa que
hizo la guía. Yo no. Cuando yo hago una guía de recursos la garantía
soy yo. O sea, yo digo de la institución a lo que yo estoy representando.
Entonces esa es una diferencia sustancial.
• Alumno: Claro, interesa saber cómo está trabajando este lugar,
adonde yo remito a alguien, para saber que va a estar bien
orientado, que va a estar contenido.
Nosotros recuperamos nuestro trabajo de campo en estas circunstancias no casualmente. Cómo empieza. Empieza con el relevamiento.
Después sigue con el informe. Después llegó la guía de recursos. Lo
principal es esto: es relevar y conocer ese lugar, si yo no hago
relevamiento no hay guía de recursos. Yo puedo abrir la guía o cualquier manual que tenga y decirte que vayas al lugar, ahora, cómo tiene
que ir no sé. Cómo tiene que hacer, no sé. Si hay que pedir turno, no sé.
Si no hay relevamiento no hay guía de recursos. Esto es así de claro.
Y por último. En el caso del beneficiario, hay servicios de máxima, de media, de mínima y no servicio. De máxima es, yo te atiendo y
te soluciono el problema. Después viene otra instancia, que es yo no
puedo pero te doy esto que yo garantizo que existe. Tercer paso, yo no
puedo, no tengo qué garantizarte pero si te puedo orientar y decir,
buscá por acá. Y el último paso es: no sé. Pero hay que decirlo con
esta claridad. No es yo las sé todas, entonces como vos venís a Dios,
yo siempre te tengo que dar la respuesta. La mejor respuesta que tengo
para darte es: no sé. Buscá en otro lado.
334
IRENE ROMERO
Eso en el caso que ustedes vayan a prestar un servicio. Ahora
tendríamos que ver los grupos, tendríamos que ver qué lugar le toca a
cada grupo. Que se junten y que nos digan todas las inquietudes. No
tengo firmadas las hojitas, así que van a tener que esperar.
ÍNDICE
Prólogo......................................................................................... 7
Introducción ............................................................................... 11
Sobre los autores ........................................................................ 13
Historia del SIDA. Jorge Cueto................................................. 17
Problemática Social del SIDA. Daniel Barberis ....................... 53
Movimientos Sociales y Organización de las Personas
Viviendo con VIH/SIDA. Daniel Barberis ........................... 61
Derechos Humanos y Salud. Jesús María Plaza ....................... 69
Derechos de las PVVS en Situación de Encierro.
Elías Neuman ........................................................................ 85
Aspectos Convencionales de la Prevención del VIH/SIDA.
María Santoro ..................................................................... 105
Algunas Técnicas Dinámicas de Prevención. Martha Weiss ... 117
Legislación en VIH y SIDA. Ignacio Maglio .......................... 145
Derechos de las Personas que Viven con VIH/SIDA.
Javier Hourcade Bellocq ..................................................... 171
Acceso a Tratamiento, el Equipo de Salud en su Relación
con el Paciente. Laura Astarloa .......................................... 213
El SIDA en el Mundo del Trabajo. Eric Carlson .................... 235
Calidad de los Medicamentos. Pedro Chequer ....................... 255
Acceso a Tratamiento, Adherencia y Seguimiento.
Arnaldo Casiró .................................................................... 271
Consejería en VIH/SIDA. Patricia Pérez ................................ 297
Criterios para el Trabajo de Campo. Irene Romero ................. 319
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Julio de 2003
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Artesanías / Manualidades.
Astrología.
Astronomía.
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Arte / Escultura / Pintura.
Bibliotecología.
Biografías.
Biología / Ecología / Botánica.
Ciencias Ocultas / Parapsicología.
Ciencias / Tecnología.
Computación o informática.
Comunicación / Internet.
Contabilidad / Marketing.
Crítica Literaria.
Cocina.
Cuento.
Deportes / Pasatiempos.
Derecho.
Diseño.
Diccionarios
Economía.
Educación.
Entretenimiento / Espectáculos
Filosofía.
Física.
Folklore.
Fotografía / Cinematografía / Video.
Genealogía.
Geografía / Viajes.
Geología.
Historia.
Humor / Historietas / Comics.
Idioma.
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Lenguas.
Lexicografía / Terminología.
Lingüística.
Literatura infantil / juvenil.
Matemática.
Medicina.
Metafísica.
Música.
Novela.
Numismática.
Periodismo.
Poesía.
Política.
Psicología / Psiquiatría.
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Química.
Religión.
Revistas.
Salud.
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Sociología.
Teatro.
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Textos universitarios.
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Zoología / Veterinaria.
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autor, entregar el disquete en el mostrador de entrada a Guido Zotta o enviarselo
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