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AUTORES JORGE CUETO - DANIEL BARBERIS - JESÚS MARÍA PLAZA - ELÍAS NEUMAN MARÍA SANTORO - MARTHA WEISS - IGNACIO MAGLIO - JAVIER HOURCADE BELLOCQ - LAURA ASTARLOA - ERIC CARLSON - PEDRO CHEQUER - ARNALDO CASIRÓ - PATRICIA PÉREZ - IRENE ROMERO - COMPILADORES PATRICIA PÉREZ - DANIEL BARBERIS SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA Manual del operador social en el impacto del SIDA PRÓLOGO MIRTA ROSES EDITORIAL DUNKEN Buenos Aires 2003 Compiladores: Patricia Pérez Daniel Barberis Coordinador Editorial: Daniel Barberis ICW-OSISAL: Tel.: 54-11-4383-2212 www.icwlatina.org SOLDAR: [email protected] Editorial Dunken - Ayacucho 357 (C1025AAG) - Capital Federal Tel/fax: 4954-7700 / 4954-7300 E-mail: [email protected] Página web: www.dunken.com.ar Hecho el depósito que prevé la ley 11. 723 Impreso en la Argentina © 2003 Patricia Pérez - Daniel Barberis ISBN 987-02-0324-8 A Jonathan Mann A los miles de PVVS (Personas Viviendo con VIH/SIDA) que día a día confirman su compromiso social luchando por una justa causa. A los millones de usuarios de los servicios de salud, que buscan mejorar su calidad de vida y –a veces– lo logran. PRÓLOGO Aprendiendo con la respuesta social Después de haber tomado la decisión de dedicarme a la medicina tenía muchas dudas acerca de la especialidad por la que optaría. Inicialmente acaricié la idea de convertirme en cirujana, pero pronto me pareció un trabajo con logros muy limitados, con un impacto reducido al nivel individual. Por eso, el campo de las enfermedades infecciosas surgió como un área más atractiva, en la que se brindaba la posibilidad de un trabajo colectivo y solidario. Cuando se lo anuncié a mi padre, me replicó que él creía que no era una buena decisión porque las enfermedades infecciosas pronto serían “cosa del pasado”. Muchos años después, cuando comenzó a informarse sobre la epidemia de VIH/SIDA me llamó para decirme que había cambiado su opinión y que ahora le parecía que yo había tomado la decisión correcta. Desde entonces, el VIH/SIDA se ha convertido en la mayor amenaza para la supervivencia humana de los últimos 700 años. Los avances logrados en salud infantil y expectativa de vida en América están en riesgo por esta epidemia, que está destruyendo muchos de los esfuerzos e inversiones de décadas pasadas. El SIDA emerge ya como principal causa de muerte de la población de 15 a 44 años en algunos países de América Latina y el Caribe. ¿Cómo vencer ese desafío? Hay varias estrategias. Sin embargo, de todos los factores que han contribuido para contener la epidemia, uno de los más importantes es la respuesta social, es decir, todas las acciones que las personas e instituciones generan cuando identifican el problema como suyo y buscan ser parte de la solución. Muy probablemente la epidemia no tendría las dimensiones actuales si desde su inicio hubiésemos tenido una respuesta social incluyente y vigorosa como la que hemos estado construyendo en los últimos años. 8 PRÓLOGO A pesar del extraordinario avance de la respuesta social, aún se requiere de ampliarla. Por eso, es imperativo destacar el trabajo de Organismos No Gubernamentales ONG como La Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA –ICW–, por su rol protagónico en las acciones de abogacía y en la movilización de actores hasta ahora poco involucrados en la lucha contra el SIDA. Es particularmente encomiable su trabajo en el apoyo a mujeres en situación de vulnerabilidad y en la lucha contra la discriminación de personas con VIH. Sabemos que debido a factores biológicos y a su condición social desigual, las mujeres tienen un riesgo mayor de contraer el VIH. Más aún: se encuentran en desventaja con respecto al acceso a la información sobre la prevención de la infección, la capacidad de negociar encuentros sexuales sin riesgo y en el acceso a la atención integral y tratamiento para el VIH/SIDA una vez infectadas. Como consecuencia de estas inequidades, la tasa del VIH en las mujeres aumenta más rápidamente que la tasa de infección en los hombres en el Caribe y América Latina. En América Latina, así como en casi todas las sociedades, las normas y valores relacionados con el género determinan los roles sexuales y las perspectivas de hombres y mujeres. Por lo tanto, se da por sentado que las mujeres y las niñas no deben saber sobre sexualidad (y en muchas culturas se presume que ni siquiera sean seres sexuales o disfruten las relaciones sexuales). Se considera promiscuas o adúlteras a las mujeres que buscan información sobre la actividad sexual sin riesgos. En las culturas que atribuyen una gran importancia a la virginidad, algunas jóvenes solteras pueden incurrir en comportamientos de alto riesgo, como el coito anal desprotegido, para conservar su virginidad. En el pasado tuvimos el gusto de felicitar a la Representación Regional para América Latina y el Caribe de ICW por su empeño en empoderar a las mujeres, aumentar su acceso a la información acerca de la salud sexual, la prevención y atención al VIH y sobre todo, por facilitar que las mujeres participen en la comunidad y en la toma de decisiones nacionales acerca de las cuestiones relacionadas con el VIH. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 9 Igual importancia tiene el trabajo de ICW en la lucha contra la discriminación. Como sabemos, la epidemia del VIH/SIDA no es un problema de salud solamente. Un peligroso efecto de la epidemia, que se convierte también en obstáculo a los intentos de prevención, es la discriminación contra las personas que viven con VIH. En parte, la discriminación deriva de un comprensible pero justificable temor a una enfermedad transmisible, hasta ahora incurable y potencialmente mortal. Pero también se relaciona con otra discriminación igualmente inaceptable, que es ejercida contra las personas por su género, orientación sexual, color de piel, origen étnico o condición social. En este contexto es importante reconocer la dedicación de instituciones como ICW para asegurar la dignidad y el respeto a todas las personas. El brillante ejemplo de esos pioneros prueba el papel protagónico de las ONGs en la construcción de un ambiente positivo y no discriminatorio para las personas con VIH. De nuevo ICW merece todo tipo de elogios por su decisión de explorar nuevos caminos en la capacitación de personas que trabajan en la respuesta al SIDA. La publicación “SIDA: la Sociedad Bajo la Lupa”, uno de los más completos manuales producidos sobre la epidemia, se constituye en una herramienta invaluable para la formación de agentes comunitarios En consonancia con el nuevo paradigma resultante de la respuesta al SIDA, el manual va más allá de las áreas que se supone son naturales para los operadores sociales, como la prevención, la consejería y la lucha por los Derechos Humanos. Incluye temas que en otras enfermedades son vistos como área exclusiva de actuación del personal de salud, como calidad de los medicamentos, adherencia y seguimiento. Aunque a algunos nos cueste aceptar la “invasión” de nuestra área profesional, el interés de la comunidad en los temas de atención integral constituyen una de las mayores fortalezas de la respuesta a la epidemia. Las acciones para frenar el SIDA no pueden esperar. Si queremos detener la epidemia, si queremos evitar una catástrofe sin precedentes, si queremos impedir que pobreza y la violencia aumenten exponencialmente la transmisión, necesitamos poner en práctica in- 10 PRÓLOGO mediatamente los conocimientos que obtuvimos a través de la investigación científica y de la movilización de la comunidad. “SIDA: la Sociedad Bajo la Lupa” es un ejemplo emblemático de la agilidad necesaria para poner ese conocimiento en práctica. Producido a partir de ponencias de varios expertos, el texto contiene los diálogos originales sin editar. Eso nos proporciona un viaje mágico en el tiempo. Nos hace sentar en el auditorio y compartir el conocimiento y la motivación de los protagonistas, así como sus inquietudes y dudas sí, porque todavía no tenemos todas las respuestas. El resultado es un retrato técnico, social y filosófico de las reales dimensiones de la epidemia, que ojalá fuera conocido por el público y por las más altas jerarquías sociales y políticas. MIRTA ROSES Washington, E.U.A. junio de 2003 INTRODUCCIÓN Quizás un día este libro concluya. Este libro cuenta la historia del SIDA. Hemos querido contarla, bajo el justificado argumento de transformar en una herramienta educativa, las ponencias del cuerpo docente de más alto nivel que pueda reunirse hoy en la Argentina, con especialistas de diversos países, de reconocimiento mundial que sumaron su experiencia al Observatorio Social sobre el Impacto del SIDA en América Latina (OSISAL). Un párrafo descriptivo sobre esta propuesta educativa y de investigación social, que surge de un acuerdo poco común en el mundo del SIDA, ya que para crear el OSISAL, por iniciativa de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW), se constituyó un proyecto de asociación entre dos ONG´s –ICW y la Asociación Civil Solidaridad entre Argentinos (SOLDAR)–, junto al Sindicato de Trabajadores del Calzado de la Argentina (UTICRA), que por intermedio de su Instituto de Formación Profesional Superior (IFPS), puso todo su conocimiento en el área educativa para que el OSISAL pueda brindar excelencia en sus cursos y títulos oficiales del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (GCBA). Las dos áreas de trabajo del OSISAL son un ámbito académico, como herramienta de prevención y mejoramiento de los instrumentos que la humanidad debe poner al servicio de la erradicación de la pandemia del VIH/SIDA, y un ámbito de formación e investigación que dé como resultados insumos de datos para la investigación social, que contribuyan a la mejor puesta en funcionamiento de programas relacionados con el VIH/SIDA y paralelamente, fomente la capacitación en la problemática social del SIDA de manera sistematizada. 12 INTRODUCCIÓN La intención última del OSISAL es aportar, desde la Sociedad Civil, instrumentos que ayuden a encontrar respuestas para mitigar el impacto social que causa el SIDA. Este libro lo comenzamos a escribir pensándolo, allá por 1986, cuando –sin lápiz ni papel, con amor y mucha ignorancia- ofrecíamos nuestro trabajo voluntario en el Hospital Muñiz de Buenos Aires, junto a las personas viviendo con VIH (PVVS) del Pabellón 29. Lo seguimos escribiendo y pensando cuando un funcionario del más alto nivel de decisión del GCBA en el área de salud, nos declaró “innecesarios” para ese voluntariado en 1999. Muchos de los párrafos que hoy contiene este libro, los soñamos en los Pabellones de las cárceles de Mujeres de Ezeiza, Caseros y Devoto, colaborando con las PVVS en situación de encierro carcelario. También balbuceamos sus capítulos con las mujeres comunes, anónimas que, de un momento a otro, deben tomar el toro de sus vidas por las astas y, al conocer su estatus positivo, se enfrentan con dignidad al mundo cotidiano que no vuelve a ser jamás el mismo. Quizás este libro se termine de escribir alguna vez... Agradecerle a los amigos voluntarios, militantes sociales, que a diario comparten con nosotros esta impagable alegría de compromiso social, a Martha Weiss, Irene Romero, Mariano Capone, Víctor Álvarez, María Clutterbuck, María M. García Bisio, Cecilia Florido, Raúl Villa, Agustín Amicone, en ellos a todos los demás. Brisbane, Australia - Julio de 2003.La Plata, Argentina - Julio de 2003.PATRICIA PÉREZ DANIEL BARBERIS SOBRE LOS AUTORES Mirta Roses. • La médica argentina Mirta Roses es Directora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). La OPS fue establecida oficialmente en 1902 y es la organización de salud pública más antigua del mundo. Trabaja con los países de las Américas para mejorar la salud y elevar la calidad de vida de sus habitantes. Funciona como la Oficina Regional para las Américas de la Organización Mundial de la Salud. Daniel Barberis. • • • Vicepresidente de la Comisión Redactora de la Ley de creación del INADI (Instituto Nacional Contra la Discriminación, el Racismo y la Xenofobia). Director del Centro de Denuncias contra la Discriminación Foro de ONG´s que luchan contra la Discriminación. Secretario General de FUNDESO (Fundación por los Detenidos Sociales). Pedro Chequer. • • Consultor de Programas Interpaíses de ONUSIDA, para el Cono Sur. Ex Jefe del Programa Nacional de SIDA del Brasil. Elías Neuman. • Profesor de grado y de pos-grado en Criminología, Victimología y Control Social en la Facultad de Derecho y del Departamento de Graduados de la Universidad Nacional de Buenos Aires (UBA). 14 SOBRE LOS AUTORES • • Fundador y primer profesor de la cátedra de Criminología y Derechos Humanos de la Universidad de Tel Aviv (Israel). Presidente Honorario de FUNDESO (Fundación por los Detenidos Sociales). Martha E. Sosa de WEISS • • • Diseñadora del Proyecto S.E.R, Secretaría de Educación del Gobierno de la Ciudad de Bs. As. Capacitadora docente de equipos de supervisión, conducción y ejecución de la Secretaría de Educación del Gobierno de la Ciudad de Bs. As. Co-coordinadora del proyecto “Articulación y Convivencia” destinado a supervisores de todos los niveles y áreas de la Secretaría de Educación del Gob. de la Ciudad de Bs. As. Laura N. Astarloa • • • Ex-Directora Ejecutiva del Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus del Humano y SIDA del Ministerio de Salud de la Nación Directora del Departamento de Medicina. Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Buenos Aires (U.B.A). Le fue conferido el Premio F. J. Muñiz 1982. Sociedad de Patología Infecciosa y Tuberculosis del Hospital Francisco Javier Muñiz. “Psitacosis. Problema de diagnóstico clínico”. Ignacio Maglio • • Diplomado en Salud Pública. Asociación de Médicos Municipales, Curso Superior de Administración Hospitalaria. Ex-Asesor en la Comisión de Salud de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA • • 15 Abogado Asesor de ICW en América Latina y Caribe. Ex-Profesor adjunto en las Cátedras de Filosofía de la Medicina, Bioética Clínica I y II de la Facultad de Medicina de la Universidad Maimónides. Javier L. Hourcade Bellocq • • • Coordinador de Programas de la Fundación SPES (para la lucha contra las enfermedades transmisibles) Miembro Fundador de la Red Argentina de Personas Viviendo con VIH/SIDA y del Consejo Nacional por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Miembro del Consejo Global por Latinoamérica de la Red Global de Personas Viviendo con VIH/SIDA, GNP+. Patricia M. Pérez • • • • Fundadora ICW. Representante Regional para América Latina y el Caribe de la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA (ICW). Directora del OSISAL. Vicepresidente del Foro de ONG’s que luchan contra la Discriminación. Irene J. Romero • • Presidente de la Asociación Civil SOLDAR (Solidaridad entre Argentinos). Responsable Técnica de Proyectos de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW). 16 SOBRE LOS AUTORES Eric Stener Carlson • • Especialista Técnico en VIH/SIDA, Trabajo Infantil y Género. Punto Focal de VIH/SIDA para OIT en Argentina, Paraguay y Uruguay. Arnaldo David Casiró • Jefe de Infectología del Hospital Álvarez. Jorge Cueto • • Jefe del Centro de Referencia de Infección por VIH/SIDA y ETS de la Municipalidad de La Plata. Docente de la Universidad de La Plata. Jesús Maria Plaza. • • Ex-Director de Derechos Humanos de la Ciudad de La Plata. Profesor de la Cátedra de Periodismo de la Universidad Nacional de La Plata. Maria Ofelia Santoro. • • Voluntaria del Hospital Iriarte de Quilmes. Responsable de SOLDAR en Quilmes HISTORIA DEL SIDA Por Jorge Cueto Mi nombre; Jorge Cueto, soy médico, trabajo en La Plata, en un centro de atención de personas que viven con VIH y de enfermedades de transmisión sexual, soy además docente de la Universidad de La Plata, o lo que queda de ella mejor dicho, y trabajo en el área de salud desde hace mucho tiempo. Durante unos años fui el encargado del programa de SIDA de la provincia de Bs. As., mejor dicho fui el encargado de crearlo porque no existía, allá por el año 86-87, y a lo largo del tiempo hemos desarrollado con todo nuestro grupo de trabajo, que somos alrededor de 20 personas en este momento, una dinámica de atención de la problemática de la infección por HIV, que se basa fundamentalmente en el reconocimiento de ese concepto, de que es una problemática. Ustedes van a escuchar a lo largo de este curso y de los distintos oradores que es muy común que se hable del tema del SIDA. En realidad eso es una deformación del concepto real, ya que el SIDA –que también es una deformación de un concepto que después vamos a explicar– es una problemática que para que suceda la cual convergen una cantidad de instancias totalmente diferentes, de lo más diferentes, como ustedes van a ver a lo largo del curso. Es decir que cuando nosotros hablamos de SIDA, nos estamos refiriendo no solamente a lo que le sucede a una persona, sino al enorme conjunto de posibilidades que se tienen que dar como para que esa persona contraiga la infección y se manifieste como un caso, para decirlo en términos epidemiológicos. Esto es muy importante entenderlo así porque sino podemos caer en el error habitual que es la interpretación epidemiológica o puramente médica o solamente social sin tener la perspectiva cultural e histórica que requiere la interpretación cabal de esta enfermedad. 18 JORGE CUETO El SIDA como emergente social Ésta no es una enfermedad que afecte solamente a individuos, sino que es un emergente social. Es decir que esta enfermedad fundamentalmente es un síntoma de distintas problemáticas que convergen para que se dé ese caso, y este yo creo que es un concepto que vamos a poder trabajar a lo largo de todo el curso y bueno, yo voy a tratar de hacer un perfil histórico de cómo se van dando estas circunstancias. Cuando nosotros detectamos la presencia del SIDA en cualquier lugar del mundo, estamos hablando de la consecuencia de otro fenómeno histórico. Cuando se define la enfermedad en 1981, como Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, en realidad se acepta hoy que esa enfermedad haya tenido por lo menos 10 años en el ámbito en el cual existía, donde se hizo la definición, en Estados Unidos, muchísimos más años en el resto del mundo y en algunos lugares del mundo y en realidad tampoco sabemos muy bien donde se origina. Cuales son las causas, por las que esta enfermedad se expande por la humanidad y se transforma en una pandemia feroz y atroz como es en este momento en todos los sitios y tiene una tendencia a acartonarse con mayor virulencia en los sectores carecientes, en los sectores empobrecidos, en los sectores que no tienen acceso ya a la no prevención, sino también los medicamentos, como ustedes habrán escuchado y visto a lo largo este año se habló mucho de esto en todo el mundo, conferencias internacionales, congresos de SIDA, etc. Eso es lo que nosotros vamos a tener que dilucidar, o por lo menos aproximar a través de las distintas disertaciones y de los trabajos que Uds. hagan durante el curso. Glosario sencillo Voy a incorporar algunos términos, más que nada a modo de glosario a lo largo de esta conversación, con el objeto que Uds. no tengan que recurrir a más información después, porque ustedes saben que los que trabajamos en estos temas solemos hablar con cierta libertad de cosas que pensamos que todo el mundo entiende o todo el SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 19 mundo define del mismo modo, así que yo voy a tratar de incorporar algunos términos del glosario puramente médico que generalmente es el más confuso. Para esto, si ustedes me permiten, vamos a comenzar definiendo la palabra SIDA, después vamos a ver como se llega a esto, pero primero vamos a definir la palabra SIDA; y SIDA es Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, esta definición nos dice un montón de cosas, pero no nos dice todas las cosas, porque fue hecha en 1981, cuando ni siquiera se tenía noción de que clase de enfermedad se trataba. Síndrome en medicina, y actualmente en las ciencias sociales, es un conjunto de signos y síntomas, o sea un conjunto de manifestaciones, los signos son manifestaciones que los médicos son capaces de detectar en el paciente, y los síntomas son manifestaciones que siente el paciente, por ejemplo; un dolor de cabeza es un síntoma, el agrandamiento de hígado es un signo, eso se llama Hepatomegalia, Los signos muy comúnmente no pueden ser detectados por el propio paciente, a veces no se da cuenta que los tiene, en cambio los síntomas siempre son percibidos por la persona, y es más muchas veces son la causa de una consulta de cualquier enfermedad. ¿Y por qué se le llamó Síndrome? Porque en ese momento no se tenia la menor idea de que se trataba, y solamente se sabía que eran personas que tenían ciertas manifestaciones que eran signos y síntomas. Sí se sabía que todas esas personas tenían una característica común que era la Inmunodeficiencia, es decir un trastorno de las defensas en menos. Es decir las personas tenían menos posibilidad de defenderse contra infecciones y contra tumores que el resto de la población. Eso se llama Inmunodeficiencia, hay un montón de causas de Inmunodeficiencia, por ejemplo cuando uno utiliza tratamiento con cortisona, durante largos periodos de tiempo se produce Inmunodeficiencia, cuando uno utiliza tratamientos para el cáncer, los remedios oncológicos producen Inmunodeficiencia, también producimos una Inmunodeficiencia cuando necesitamos hacer un trasplante de órganos; le bajamos las defensas al organismo como para lograr que el organismo no rechace el injerto o el tejido que nosotros intentamos incorporar, un tejido nuevo, un corazón, medula ósea, un riñón, etc. También hay Inmunodeficiencias que se deben a causas que 20 JORGE CUETO no son medicas sino que son netamente sociales por ejemplo; los trastornos alimentarios por falta de ingesta de alimentos, no por comer mal sino por no comer, cosa que evidentemente tiene un marco absolutamente diferente pero que produce enfermedades, Todo el mundo sabe que si no se alimenta bien hay problemas de salud. Entonces esa es la Inmunodeficiencia: un trastorno de las defensas que desde el comienzo se caracterizó bastante bien, después vamos a hablar de eso. Y es Adquirida porque siempre se contagia esta enfermedad aún dentro del útero, no está determinada genéticamente hasta donde sabemos hoy, puede producir alteraciones genéticas pero siempre después de un contagio, entonces es adquirida, porque hay otras causas de Inmunodeficiencia que son congénitas. Una definición que ayuda a confundir Por todo lo que les estoy diciendo Uds. se dan cuenta que la definición inicial de la enfermedad, que ha tenido un impacto brutal sobre al comprensión que nosotros tenemos de ella, es una definición eminentemente médica, es más; medico-epidemiológico, porque parte de la observación en un escritorio que hicieron algunos médicos epidemiólogos a cerca de progresión de una cosa, que no sabían como era pero que estaba produciendo una cantidad de casos inusitados y que se sabia muy bien que no había existido antes. Entonces es una definición médica. Esta definición médica ha generado una cantidad de problemas, y la principal manifestación de esos problemas fue que con una modalidad netamente epidemiológica, (Uds. saben que la epidemiología es una ciencia que se dedica al estudio originalmente de las epidemias), hoy en día decimos de las enfermedades; conocer su genio y la forma que estas enfermedades se manifiestan en la población y se diseminan en la población. Entonces dijeron; ¿Quiénes tienen el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida? Y comenzaron a analizar caso por caso y encontraron algunas cosas en común. Eso dio lugar a las definiciones de “grupo de riesgo” para esta infección que en un comienzo produjeron una enorme confusión y su consecuencia fue una discriminación patológica por parte de la sociedad, que generó SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 21 más casos, y sobre todo una enorme indefensión para aquellos que padecen la enfermedad. A eso me voy a referir en un instante. Siguiendo con la definición, yo les voy decir que esta enfermedad se la va a encontrar en mucha bibliografía, sobre todo en bibliografía de origen sajón, pero también en la bibliografía de origen brasilero, con el nombre de AIDS, que es la denominación en inglés, que significa lo mismo pero en inglés. Este concepto inicial a partir de 1983, en que se descubre que el SIDA es una enfermedad del tipo viral, incorpora otra noción que es mucho más completa y mucho más amplia desde el punto de vista médico, pero que tiene una enorme repercusión desde el punto de vista epidemiológico y social, que es la de infección por HIV o si Uds. quieren por VIH. Entonces ya no hablamos de esto si no que hablábamos de una infección por HIV, ¿Por qué hablamos una infección por HIV, porque hablamos de un proceso? Justamente porque este es un concepto más dinámico, a partir de ese momento se comenzó a interpretar porque las personas, que se estaban estudiando tenían una cantidad de manifestaciones que terminaban generalmente en el SIDA, y se establecieron una cantidad de parámetros. A partir de acá entonces vamos a poder comenzar a hablar de lo que sabemos de la historia de la enfermedad, dentro de esta concepción un poco más abarcativa que la que genera el concepto meramente médico y epidemiológico. El informe “Jonathan Mann” Como se origina esto, donde aparece, donde surge. Esto es un gran misterio se han develado algunas cuestiones que son muy interesante, y que no son muy nuevas, porque fueron definidas hace ya más de 13 años ó 14 años 1988 aproximadamente, por distintos investigadores en el mundo, y sobre todo por una de las personas que ha tenido mayor significación en la interpretación de la problemática de la infección por VIH que fue el Dr. Jonathan Mann, que falleció hace dos años más o menos, en un accidente aéreo, Jonathan Mann fue el director del programa de SIDA de las Naciones Unidas, fue una persona crítica respecto a la forma en que 22 JORGE CUETO debía considerarse este programa y la forma en que estaba financiado, y eso le costó su puesto, así que él dejo de ser en un momento director del programa de SIDA de las Naciones Unidas, y pasó a ser un militante social respecto a esta enfermedad. Jonathan Mann convocó a un número importantísimo de investigadores de todas las disciplinas, y sacó algunas conclusiones. Yo voy a hablar del informe que publicaron en su momento en la década del ’80, y que tiene una enorme vigencia actualmente. Ellos dijeron –esto se los voy a decir en forma totalmente literal para que ustedes. hagan las interpretaciones después del caso– que la epidemia del SIDA o la de infección por VIH, se origina en África, y que posiblemente se hay originado en el África, en el sur del Sahara, y que de ahí se fue extendiendo hacia otros sitios de África, sobre todo hacia la costa occidental. Este grupo de trabajo sostuvo que este proceso se ha desarrollado seguramente durante este siglo no antes. Durante mucho tiempo hubo oleadas de epidemias de lo que hoy conocemos como SIDA en África, incluso más hacia el sur cerca del limite norte de Sudáfrica había una enfermedad endémica, que evolucionaba en forma epidémica es decir cada tanto había brotes donde morían muchísimas personas, que se llamaba Slimkisis, que en inglés significa enfermedad adelgazante, la epidemia de Slimkisis más importante de la cual se tenía noción sucedió alrededor del año 1957, o sea muchísimo tiempo antes de que nosotros conozcamos el SIDA tal cual hoy sabemos. Pero hay otros datos interesantes que avalan en cierto modo la hipótesis que se generó en aquellos años y era que, después de la Segunda Guerra Mundial algunos médicos franceses fueron a trabajar a África, básicamente como investigadores, sobre todo a Zaire que era un país que había sido colonia francesa. Y un grupo de esos médicos, alrededor de 1948, en los dos años subsiguientes, desarrollaron una enfermedad que se caracterizaba por adelgazamiento, la presencia de múltiples infecciones y algunos tuvieron tumores, todos se murieron. Eso hoy se llama SIDA. Tal vez antes haya algunos registros muy dudosos de que esta enfermedad se había comenzado a manifestar, pero Uds. saben que por un lado no es fácil hacer registros en África, como no es fácil hacerlos incluso en la Argentina, y por otro lado para SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 23 el pensamiento predominante en el mundo que un africano se muriera de SIDA de hambre o de cualquier otra enfermedad era absolutamente anecdótico, un número más o menos en una estadística o ni siquiera eso, porque no figura ninguna estadística. Entonces en un país donde la perspectiva de vida en los primeros 50 años de este siglo XX recién conocido, era alrededor de 35 años, ustedes. se imaginan que lo posibilidad de fallecimiento por guerras por hambre por múltiples infecciones, etc. era factible. Bueno dentro de eso debe haber estado metido el SIDA, es decir la infección por VIH. La hipótesis de la “modernización africana” Hasta acá son todas hipótesis. Otra hipótesis es que durante la década del ’60, durante los años sesenta (que siguen cambiando el mundo) fíjense lo que pasó. Muchos de los países de esa zona de África, comienzan a independizarse o comienzan a dejar de ser protectorados de los países europeos, entonces requieren mano de obra. ¿Por qué? Porque quieren modernizarse, quieren ingresar al mundo moderno, en realidad les vendieron lo mismo que nos vendieron a nosotros todos estos años. Pero, ¿quién iba a ir a África? Ellos comenzaron a buscar personas que tuvieran la misma etnicidad, es decir su origen racial, preferentemente negros, que tuvieran la posibilidad de comunicarse lingüísticamente, muchos franceses o personas de origen francés o de origen ingles, o sea negros de habla inglesa y negros de habla francesa, y que además tuvieran cierto conocimiento técnico, entonces llamaron técnicos y distintos profesionales. Lamentablemente ese curso inicial a cerca de la noción occidental de progreso, se fue diluyendo por la realidad y esos países se vieron sumergidos en conflictos bélicos que todavía perduran, situaciones económicas brutales que todavía perduran, circunstancias muy especiales como por ejemplo: la población autóctona no aceptaba la cultura occidental que se les quería imponer. Y así sucesivamente eso significó que esos países fueran lentamente cayendo en desgracia económica, y eso motivó que hacia fines de la década del ’60 y comienzos de la década del ’70, todos esos técnicos y profesionales que habían ido a capacitar o a 24 JORGE CUETO mejorar la condiciones de vida de África se volvieran a sus países de origen, porque ya no tenían más trabajo, y volvieron con las manos bastante vacías y con el virus VIH. Y ahí comienza la diseminación por el mundo occidental, que ya se hace en avión. Algunos al no tener lugar dentro la sociedad a la cual habían pertenecidos y que en ese momento ya estaba cerrada para ellos, comienzan a caer en circunstancias como la adicción a las drogas, la prostitución, que les garantizaba poder sobrevivir. Y eso se vio especialmente en un país americano, que es Haití. En Haití que Uds. saben que tiene un componente racial y cultural muy parecidos a algunos países africanos, cuando volvieron los haitianos que habían ido a trabajar a África y se encontraron con la realidad de Haití que seguramente era peor que la de África, comenzaron a dedicarse al trafico de drogas y a la prostitución, sobre todo a la prostitución homosexual. Uno de los grandes negocios de Haití, antes de la época del SIDA, era la prostitución homosexual. Se organizaban charters desde Europa y Estados Unidos con la finalidad de hacer paseos sexuales por Haití, lógicamente esos paseos sexuales como “souvenir” se llevaron el virus HIV a Estados Unidos y a Francia. En esos dos lugares también había entrado por la vía que les dije hoy. Es decir que la enfermedad se comenzó a diseminar. La primera epidemia de SIDA: la discriminación Eso significó que entre 1979 y1981 en Estados Unidos se comenzara a notar algunos cambios, primero se comenzó a observar que el consumo de ciertos antibióticos, que venían en forma muy pareja a lo largo de los años, se hizo más intenso, básicamente los antibióticos que se utilizan para ciertas neumonías: Bactrim. El Bactrim se usaba en determinada cantidad, y de pronto se empieza a utilizar más, más y más. Y la neumonía que se empezó a detectar con más intensidad es la Neumocistis Carini. En algunos lugares, sobre todo en el área de la Bahía de San Francisco, además comenzó a notarse que había una cantidad inusitada de casos de Cáncer, de un Cáncer de piel, que puede afectar además a los órganos internos, que se llama Sarcoma de Kaposi. Kaposi fue el dermatólogo que lo describió. Este Sarcoma de SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 25 Kaposi se solía ver en personas ancianas y era una enfermedad que evolucionaba en muchos y que generalmente no era necesario tratar, la diferencia era que comenzó a verse en personas muy jóvenes y que muchísimas veces tenía una evolución agresiva mortal. Eso era totalmente diferente al Sarcoma de Kaposi clásico que se conocía desde el siglo pasado. Y por otro lado se comenzó a caracterizar aquellos pacientes que tenían el Sarcoma de Kaposi y aquellos que tenían esa neumonía, y se encontró que había unos rasgos comunes, y ahí comienza el problema, porque cuando trasciende esta definición epidemiológica, en el entusiasmo por hablar de una enfermedad nueva que habían descubierto, meten la pata soberanamente porque generan un miedo y una pavura en la sociedad que sigue hasta el día de hoy. Ellos dicen lo siguiente: (este no fue Jonathan Mann sino que fue el Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos que está en Atlanta, el CDC) Ellos definen la enfermedad. Entonces dicen que hay una enfermedad nueva y que esa enfermedad nueva tiene algunas características, que ahora les voy a resumir, pero que sobre todo afecta a ciertas personas. ¿Quiénes son esas personas? Homosexuales masculinos, drogadependientes endovenosos, intravenosas, o sea personas que consumían drogas inyectables, se inyectaban drogas, haitianos, y unos meses después se añadió hemofílicos. Esta primera lectura de la situación fue publicada en ámbitos médicos, fue capturada por la prensa científica que inmediatamente lo catapultó a la prensa amarilla, y se produjo entonces la gran epidemia de SIDA, que fue aquella que no tiene nada que ver con el virus, pero que fue aquella que estaba orientada a evitar el contacto con todas estas personas, evitarlo en forma discriminativa. Y ahí empieza la otra parte de la historia que es la que no dicen los libros de medicina, que es la forma brutal en que, en todo el mundo pero sobre todo en Estados Unidos y en Europa, porque en Europa también estaban descubriendo que existía esta epidemia, sobre todo en Francia, se comenzó a luchar no contra la enfermedad sino contra las personas que la padecían, confundiendo soberanamente el enemigo, el problema no era la enfermedad sino quienes la tenían, entonces el homosexual se transformó en un enemigo, el drogadependiente endovenoso tenía que ser eliminado de la sociedad 26 JORGE CUETO porque era también un enemigo, y el haitiano ni quiero contarles que pasó con ellos en Estados Unidos porque los metieron en un barco los repatriaron a la mayoría, y los hemofílicos, que venían a ser los buenos de la película, porque no tenían ninguna conducta extraña ni de ninguna nacionalidad dudosa, deben haber sido ocultados para preservarlos. ¿Y por qué es esto? Porque cuando se define el SIDA, se lo define como una enfermedad; contagiosa y mortal siempre, en seis meses a dos años mortal. ¿Por qué? Contagiosa; en realidad no tenían ni idea que era contagiosa, pero se suponía que era una enfermedad viral. Se le achacó además a otras cuestiones, si ustedes supieran; habría que hacer alguna vez una historia bien graficada de esto, porque por ejemplo una de las cosas que se decían a allá en 1981, era que muy probablemente esta enfermedad la tuvieran aquellos homosexuales que utilizaban para producir la dilatación anal, un tipo de sustancias que se llaman nitritos, entonces lo primero que hicieron fue sacar los nitritos para que no se contagien de VIH, (de SIDA mejor dicho, porque en ese momento no se hablaba de VIH). Después se sostuvo en realidad que esto se veía en personas que tenían otros virus, y que la presencia de esas infecciones por otros virus (el virus herpes que tienen un montón de personas, o parásitos como la toxoplasmosis que en la Argentina por ejemplo cerca del 70%, 80% de la población tiene) predisponía al riesgo de desarrollar SIDA, que era evidentemente una enfermedad que se producía por la presencia de esas otras. Todos conceptos equivocados, que en realidad eran especulaciones científicas pero que pasaban a la población en general y que producían temor, y por supuesto estamos hablando de enfermedades muy comunes, se imaginan toda la gente que tenía herpes o toxosplasmosis, corrían a los médicos para que les descatara la posibilidad de tener SIDA. ¿Por qué se decía que era mortal en este período de tiempo? Porque en realidad cuando ellos definen SIDA, veían eso, veían SIDA, veían una etapa de la enfermedad que es la más grave y que en ese momento se consideraba que era absolutamente mortal. Ellos se dieron cuenta de que la epidemia no existía cuando encontraron casos de personas enfermas, no se tenía noción del concepto del “portador asintomático” que vino después y se empezaba a tener una idea de que SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 27 había unos síntomas previos a desarrollar el SIDA, y entonces todo esto significó que la gente se aterrorizara, y esto fue así, se aterrorizó y el terror como Uds. saben paraliza, Tal vez la mayor difusión del virus se produjo en esos años, porque si bien mucha gente tomo actitudes de recato y tomó prevenciones, por ejemplo drogadependientes endovenosos dejaron de compartir agujas, etc. sin saber muy bien porque, porque no se sabía que había un virus acá. Otros hicieron todo lo contrario, “Se viene el fin del mundo”, hagamos todo lo que tengamos que hacer antes que se acabe. Yo les aseguro que, yo tuve oportunidad de estar en ese momento en Estados Unidos. En ciertos grupos de personas se consideraba que venía el fin del mundo, porque aparte ya no era una cosa aislada que uno leía en las revistas, empezaron a aparecer los casos; los amigos, los vecinos en otra cuadra hay otro, en San Francisco por ejemplo fue brutal. Esto fue entre 1981 y 1983, pero sobre todo en 1981 y 1982, porque fue cuando se disemina el concepto de la enfermedad. Entonces que lección nos queda, la primera lección es que no hay que hablar antes de tiempo. Porque uno puede analizar esta circunstancias, pero no se puede transmitir a la población conceptos que todavía no tenemos acabados. Se le dijo a la a gente cosas que no estaban claras, que se sospechaban, ni siquiera se habían comprobado. Después errores metodológicos de investigación;, no se daban cuenta de que en realidad todo este proceso que se describió después, había existido antes y se acusó a una población como la haitiana, de ser culpable de la diseminación de la enfermedad. Yo conocí médicos haitianos, por ejemplo en Nueva York, médicos de hospital que además atendían muchísimos casos desde el comienzo, en Harlem un barrio negro de Nueva York, que fueron despedidos. Los despidieron por ser haitianos, porque ser haitiano significaba tener el mal y diseminarlo no se sabía como, si por la tos; se sabía que el sexo estaba involucrado en esto “por esto”, se sabía que también había una transmisión por agujas y jeringas, que también se sabía para la hepatitis B, o sea que los conceptos se superpusieron, se sabía que la sangre algo tenía que ver por los hemofílicos, y bueno. Entonces esta etapa fue desastrosa, y tal vez haya sido la que permitió la mayor diseminación, 28 JORGE CUETO después de la diseminación del terror y la discriminación, que persiste hasta el día de hoy. En la Argentina nosotros tuvimos un impacto de esto, tuvimos un impacto inicial y hubo distintas oleadas que iban desde perseguir a los homosexuales a pedir la pena de muerte para los usuarios de drogas endovenosas. Esto fue postulado, no trascendió en ese momento porque el SIDA no era un problema tan serio en la Argentina, pero hubo legisladores que presentaron proyectos con esta ideología, que después bueno eso dio pie a que otros propusieran la pena de muerte para los narcotraficantes y de ahí sigue hasta el día de hoy. La aparición de mujeres con VIH/SIDA Por supuesto a lo largo del tiempo se empezó a ver que los haitianos pobres no tenían mucho que ver con el asunto, y además se vio que muchos hijos de madres que tenían la enfermedad, fíjense que no hablo de virus porque no se sabía, también tenían la posibilidad de tener la infección, sobre todo los recién nacidos, hijos de madres con SIDA. Todos estos conceptos fueron evolucionando, al poco tiempo comenzaron a aparecer mujeres con VIH. • Alumno: Perdóname ¿No se sabía que la provocaba un virus o no se había logrado encontrarlo? • Había una línea de pensamiento científico que decía que era una enfermedad del tipo viral, y había otra línea de pensamiento que decía que no, que no era viral. Pero predominó la viral cuando se descubrió el virus, que en realidad era la más seriamente dirigida. Aunque después van a ver que toda esa seriedad fue avalada por el azar, como pasa en tantas cosas en la ciencia. • Alumna: ¿Qué creían que era una enfermedad del tipo autoinmuno o tumor que produce el cuerpo? • Si, o pensaban que eran substancias que se introducían, como los nitritos que utilizaban los homosexuales, o se pensaba que podía estar relacionado con lubricantes genitales que se utiliza- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 29 ban en el coito, o las presencias de otras infecciones, en realidad estaban leyendo mal la situación, las personas tenían muchas infecciones porque ya tenían inmunodeficiencia, no era al revés. Pero bueno, apareció en mujeres y ya con eso todo el argumento homofóbico se empezó a diluir. Por supuesto ¿qué se dijo? Que no era solamente ser mujer si no que además tenía que ser promiscua sexual, o sea toda mujer que tenía VIH estaba sospechada de mantener múltiples relaciones sexuales con una enorme cantidad de parejas. Incluso yo recuerdo, no tanto para las mujeres pero si para los hombres que en aquellas épocas, cosa que aun tardíamente se hablo mucho, se veía que aquellas personas tenían números inusitados de parejas sexuales, por ejemplo diez mil parejas sexuales en el termino de 5 años. Esa cifra la empezaron a manejar con los homosexuales pero, tal vez uno de los personajes más celebres de la historia del SIDA, que es Magic Jonhson, el basquetbolista, el admitió haber tenido relaciones sexuales con diez mil personas distintas, mujeres dijo, con diez mil mujeres distintas. O sea que ese concepto que el transmite en la década del 90, en realidad se origina en aquel concepto original de comienzo de la década del 80, “si yo tengo esto es porque tuve muchas relaciones sexuales”, aunque ya se sabía todo lo demás. En cierto modo tenía esa culpa interior de haber transgredido el sexo, y que eso le produjo la infección. El manejo fatal de información, genera fatalidades Así que bueno las cifras, yo no les voy a hablar de cifras, porque no tiene mucho sentido, yo les puedo decir por ejemplo que cada 40 hombres había un solo caso de mujeres en aquella época, después eso se fue achicando, hoy en muchos países es 1 a 1, etc. Y tal vez se mezclaban las cosas porque se empezaba a ver que en realidad, muchos homosexuales con VIH también eran drogadependientes endovenosos, etc. Y alguien se le ocurrió un día estudiar otra cuestión, por ejemplo; esta gente además tiene mucho herpes genital, tiene una buena cantidad de blenorragia, que es una enfermedad de transmisión sexual y tiene mucha sífilis ¿usaran preservativos? Y ahí se abrió otra 30 JORGE CUETO luz, la mayoría no eran usuarios de preservativos. Ya estamos hablando de 1982, y ahí comenzó a fortalecerse la línea de pensamiento de que esto era viral. ¿Por qué? Porque el daño que se veía en el sistema inmunológico se correlacionaba con otras enfermedades que durante ese año se habían comenzado a conocer, y que eran enfermedades producidas por una variedad de virus que se llama retrovirus, esos retrovirus producían linfomas y leucemias, estas personas solían tener linfomas y podían tener leucemias, entonces comenzó a orientarse hacia ese lado, en 1981 se describen los retrovirus. El daño es muy parecido: las células se dañan de una forma muy parecida, muy probablemente sea un retrovirus. Estos retrovirus se llamaron HTLV1 HTLV2, se siguió estudiando el tema pero ya les digo; nosotros hablamos de esto porque fue lo que predominó y lo que quedó, pero en realidad había otras líneas de pensamientos muy fuertes y muy seguras durante esos años. No era la única, pero era la que contaba con el apoyo del Estado, el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos y el Instituto Pasteur en Francia. Las líneas de Investigación más fuertes eran relacionadas con lo del virus. ¿Qué pasó? Bueno se empezó a ampliar esta lista de personas que tenían VIH, se incluyeron cosas como por ejemplo, “personas que en los últimos 5 años hayan vivido en África”, o hayan estado en sitios de alta prevalencia, por ejemplo la ciudad de San Francisco, siempre nociones epidemiológicas que iban variando, y que ahora están afortunadamente olvidadas. ¿Por que? Porque empezó a suceder el efecto inverso, si yo no pertenecía a ninguno de estos grupo, ni había estado en África, ni había estado en San Francisco, no me tenía que cuidar porque no iba a tener la enfermedad ¿Se dan cuenta? Siempre este manejo fatal de información genera fatalidades ineludibles. Un ingeniero, el azar y el VIH En 1983, una tarde, en París, un ingeniero; los norteamericanos llaman ingenieros a técnicos altamente especializados, no siempre son ingenieros como conocemos acá con título universitario, el ingeniero es un técnico altamente especializado, generalmente es un título tercia- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 31 rio. Un ingeniero que era el encargado de poner a punto, hacerle el service al microscopio electrónico del Departamento de Virologia del Instituto Pasteur de Paris, cumple su tarea y dice “voy a probar a ver cómo quedó el microscopio, a ver cómo lo dejé” y empieza a agarrar preparados que estaban ahí con material de algunos pacientes. Uno de esos pacientes era un pariente o amigo, de una de las doctoras que estaba trabajando en eso y que tiene un allegado con SIDA. Le cuenta a su jefe que era el profesor Luc Montagnier que esta situación era interesantísima, porque ellos no tenían casos de SIDA estudiándose, Entonces Luc Montagnier le dice: “Sacale un ganglio” le sacan un ganglio, y con ese ganglio empiezan a hacer investigaciones, orientadas a los retrovirus, etc. Uno de esos cortes microscópicos de ganglios estaba ahí en una cápsula de Pepe. El técnico mira, y como no era ningún pavote, trabajaba en ese instituto y tenía muchos años de ver cosas para probar el microscopio electrónico, encuentra que dentro de los linfocitos del ganglio había un montón de puntitos que el no sabía que eran, y que consideraba que eran un artificio, entonces dice: ¡Zas!, arreglé mal el microscopio. Llamó a la doctora y le pregunto en el pasillo “¿podes venir a ver si esta mal el microscopio? ”, y la mujer avezada científica dijo “Oh! Eureka, acá hay algo que nadie había visto antes”. Lo llama a Luc Montagnier, y él comienza a investigar con más cuidado el asunto con todo el equipo, y logran identificar una variedad morfológica de virus, es decir ellos ven que esos virus tienen una forma característica y tienen una distribución característica y tienen un aspecto característico. Ellos sospechan que puede tratarse de un retrovirus, entonces dicen bueno; “la comunidad científica es una sola alma en beneficio de la humanidad, así que le voy a mandar unas fotos de este virus a mi gran amigo, el doctor Gallo, Robert Gallo, que está en el Instituto Nacional de la Salud en Maryland Estados Unidos. Y para eso aprovecho que una becaria mía se va para allá, y lleva las fotos la becaria”. Gallo venía investigando con muchísima más intensidad el problema del SIDA, sin encontrar una respuesta, ¿y qué hizo Gallo? Las publicó, y dijo; “muchachos encontré el virus yo”, y le llamó HTDB3. Se lo robó y lo publicó, pero además Gallo tenía la posibilidad de cultivar los retrovirus y entonces lo cultivó y ese es su 32 JORGE CUETO gran merito, logró aislar el virus, logró demostrar que era un virus nuevo diferente a los otros. La pifió en una cosa, que no era el (HTDB), pero hay otra persona que ha quedado olvidado acá, que es el Dr. James Levi, de San Francisco, que en el mismo momento aisló el virus lo identificó y lo cultivó, pero el otro lo publicó antes, por una cuestión editorial, mandaron a la misma revista y la revista le dio curso primero al trabajo de Robert Gallo antes que el de James Levi y quedó opacado, pero en realidad la investigación de Levi fue mucho más directa y más dirigida, valga la redundancia, a la búsqueda del virus. Actualmente el tipo es reconocido como un capo bárbaro pero en ese momento quedó opacado. Fíjense como son las cosas, la orientación científica y el azar, Acuérdense como se descubrió la penicilina ¿Conocen la historia de la penicilina? El Dr. Alexander Fleming era un investigador que estaba en Londres, y se dedicaba a trabajar con cierto tipo de bacterias. Un viernes olvida algunos cultivos de esas bacterias, en una estufa donde no tenían que haber quedado, los tendría que haber tirado, y se va de fin de semana; el lunes vuelve y encuentra con gran sorpresa que había hongos que habían contaminado ese cultivo, pero que esos hongos, habían formado un halo blanquecino. Cuando miró al microscopio encontró que en ese halo blanquecino no había más bacterias, había hongos pero no bacterias. Hasta ahí fue azar. El se dio cuenta que posiblemente estos hongos produjeran una sustancia que inhibía el crecimiento de las bacterias. Esos hongos se llamaban penicilium, y la sustancia se llamó penicilina, y fue el primer antibiótico tal cual lo conocemos nosotros hoy. Entonces fue azar pero también una mente muy sagaz que supo identificar lo que encontró. Por qué ¿ustedes saben cuántas veces debe haber sucedido esto en montones de laboratorios del mundo y nadie se dio cuenta? ¿Cuánta gente habrá visto -incluso los mismo franceses- esas partículas dentro de las células y no le dieron bolilla pensando que era un artificio? En realidad el gran sabio fue el técnico, hábilmente olvidado por la historia de la ciencia. Esta parte de la anécdota que no está muy divulgada, yo se la transmito hoy a ustedes para que vean como en estas cuestiones siempre hay una cara y una ceca, y como siempre hay personas que contribuyen y que son olvidadas. Es interesante reconocer que hay SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 33 gente detrás de todo esto y en realidad se ha dicho, hace ya unos cuantos años, que la historia del SIDA la están escribiendo los pacientes, y ellos son los que verdaderamente son los héroes en esto. Habrá nombres, figuras pero cada uno de ellos escribe una página de esta historia o un renglón o una frase, pero suficiente como para poder interpretar todo el contexto. A mi me lo contó Alberto Roseto, que es un científico argentino que se fue hace mucho tiempo a Francia y que en ese momento estaba trabajando con Luc Montagnier en el Instituto Pasteur, y era amigo del técnico. Como buen argentino el tipo era amigo de todos, entonces el mismo día se enteró de la existencia de ese virus, pero no estaba en esa línea de investigación y se quedó afuera. Alberto Roseto fue la primera persona que hizo un estudio que se llama carga viral en la Argentina en el año 1996. En realidad hay dos o tres personas más que sería interesante nombrar, el Dr. Gotric que fue el que se dio cuenta que había más neumonías y era un medico clínico, del hospital general de San Francisco, y los epidemiólogos que demostraron la presencia de una enfermedad nueva, que se dieron cuenta que era una enfermedad nueva. Pero rápidamente comenzó un juicio que debe ser lo que describe la película “...Y la Banda Siguió Tocando”, empieza un juicio en Tribunal Internacional de la Haya, entre Luc Montagnier y Robert Gallo, que aparte coinciden en todos los congresos en la misma mesa, pero bueno finalmente lo gana con los años, pero muchos años después, Luc Montagnier y Gallo tiene que reconocer públicamente que había sido un “error” y que se habían traspapelado las fotografías de Francia. Elegantemente subsanó la situación. ¿Por qué hubo un juicio tan importante? ¿Por razones científicas? ¿Por qué los dos pueden ser acreedores del premio Nóbel? Si, pero además porque había otra cuestión: a partir del descubrimiento del virus, el virus se pudo cultivar, y se pudieron hacer los reactivos para el diagnóstico. Hasta ese momento no había forma de diagnosticar. En 1995 ya estaban comercialmente los equipos de ELISA y de inmunodeficiencia, para hacer el diagnóstico de transmisión por VIH. Y entonces se tuvo concepto de otra cuestión, que es que existen personas que tienen el virus, que no tienen síntomas y que a lo largo del tiempo pueden desarrollar el SIDA. Al 34 JORGE CUETO SIDA se le sumaron otros “estadios” de la enfermedad y se empezó a hablar de infección por VIH. Definición de la infección, como un proceso dinámico Entonces la infección por VIH, y VIH es un término que se define en 1986, porque en realidad había muchas formas de llamar al virus, le llamaban LAF los Franceses, HTLB3 Robert Gallo, pero Levi también le llamaba de otra forma ARV, así que cuando uno leía un trabajo en esa época era una mezcla de cosas impresionantes. Bueno entonces en 1996 se define esta infección como un proceso dinámico, donde la persona al comienzo se contagia y se transforma en un portador asintomático. Que evolucionaría a portador sintomático, y es cuando aparecen los síntomas más característicos de esta etapa, que es el adelgazamiento, la tos, las infecciones que van y vienen, los ganglios agrandados de tamaño en el cuello, en las axilas, en todo el cuerpo, etc. No voy a definir, o sea no hablo de esa parte medica, me parece que después van a hablar específicamente de eso. Algunos evolucionaban a un complejo que se llama complejo relacionado con el SIDA, Complejo Relacionado, que en realidad ya se había definido antes pero no se sabía que existía dentro de esta cronología, y alguno desarrollaban SIDA, que era la forma más grave de la enfermedad y considerada mortal en ese momento. Lo que no se sabía era que pasaba con todos estos; en realidad sabemos que muchos van a seguir este proceso y otros se van a quedar largos períodos –esto hablando siempre sin tratamiento–, en alguna de estas etapas y en realidad no sabemos si todos iban a evolucionar así, de hecho ha habido personas sin tratamiento que han permanecido unos veinte años con la infección, y no se murieron, ni siquiera se enfermaron, y entonces debe haber circunstancias particulares de cada individuo o circunstancias particulares del virus o ambas, que interactúan coma para que este proceso se dé, o sea que no es inexorable, pero lamentablemente la mayoría de las personas si tienen este proceso así. Y después se agregó un estado inicial que se llama Síndrome Agudo, que es una cosa que sucede entre 15 días y 3 meses después que la persona se contagia, aparece un cuadro SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 35 que parece una gripe, ganglios agrandados, dolor de garganta, fiebre, erupciones de la piel, y que se cura solo, y entonces si uno no sospecha lo deja pasar y se quedó con el virus. Este cuadro es importante, porque hasta que se manifieste es común que los análisis den negativos, es decir que uno tiene el virus en el organismo pero los análisis dan negativos, eso se llama período ventana. Entonces durante ese tiempo la persona no sabe que tiene el virus si se hace análisis, pero lo puede contagiar. Es lo que sucede en bancos de sangre con las transfusiones, les hacen los análisis y dan negativos y sin embargo hay sangre infectada, por eso en todo el mundo se mantiene un tenor mínimo de personas que se contagian por transfusiones de sangre, esto es así, recién ahora se esta empezando a usar métodos que pudieron hacer diagnostico antes, es decir no es solamente que no haya control de la sangre sino que la sangre perfectamente controlada se escapa por esta vía, sobre todo en aquellas personas que no saben que están infectadas y que no sospechan ni remotamente que pueden estar infectadas. Esa es la situación. Evolución de la enfermedad Así llegamos al año 2003 que más o menos con variantes más complejas se mantiene esta clasificación, y se define además el caso del SIDA. En la Argentina hasta este año se requería que para que se notificara como caso, a alguien que tiene la infección por VIH tuviera SIDA, y SIDA es la presencia de inmunodeficiencia en una persona que tiene algunas infecciones que se llaman oportunistas, o cierto tipo de tumores que se llaman marcadores, y que tiene análisis positivo para la infección por VIH. Si no tiene esas infecciones y sino tiene esos tumores, y ahora añadimos un tercer concepto, si no tiene inmunodeficiencia, esa persona no tiene el SIDA es un portador o una persona que vive con VIH, sin SIDA. Con los tratamientos modernos que se incorporan en 1996 todo este proceso se revierte, es decir que una persona que está infectada y que estaría en la etapa, por ejemplo de portador asintomático o portador sintomático, no evolucionará al SIDA con el tratamiento. Si la persona tiene SIDA y empieza a hacer 36 JORGE CUETO el tratamiento muy probablemente retrograde a etapas más benignas, al punto que la mayoría de las personas que están haciendo el tratamiento en este momento no tienen riesgo de desarrollar SIDA. Los tratamientos y los análisis son un avance gigantesco. En 1996 se incorporan los nuevos tratamientos y paralelamente se incorporan las nuevas formas como para saber como está evolucionando la enfermedad; antes solamente lo hacíamos a través de la clínica de la persona, como estaban físicamente, y la medición de su estado inmunológico, la medición de sus defensas ¿Por qué? Porque el virus coloniza las células de las defensa y paulatinamente las va destruyendo con el tiempo, pero no todas las células de defensas sino específicamente cierto tipo de linfocitos, glóbulos blancos linfocitos, que se llaman CD4 positivos, que tienen un marcador en su superficie que ese llama CD4. Antes nosotros veíamos que a lo largo del tiempo, cuando la persona no tenía tratamiento, esos linfocitos bajaban hasta producir una disminución de las defensas tan grandes que aparecían infecciones y aparecían tumores, y la persona corría el riesgo de morirse o se moría, dicho esto muy crudamente. Antes de eso generalmente estaba gravemente enferma con una enorme discapacidad. Los nuevos desafíos de vivir con VIH ¿Qué pasa en 1996? Se empieza a estudiar la cantidad de virus que tiene una persona en la sangre. Eso se llama carga viral. La carga viral es la cantidad de virus que tiene una persona en la sangre. Hubo estudios publicados entre el 95 y el 96 que demostraban que cuanto más alta era la carga viral más rápido la persona iba a evolucionar al SIDA y como consecuencia de eso se interpretó acertadamente que si existían medicamentos capaces de bajar la carga viral se eliminaba el riesgo de que la persona evolucionara al SIDA. En 1996 se comenzó con la triterapia o terapia combinada, o sea utilizar por lo menos tres medicamentos de los que había, ya en 1987/88 se había incorporado el AZT, a principios de la década del 90 se incorporaron el DDI, el DDC y luego el 3TC, pero no alcanzaban a contener la infección y era por que los usábamos de a uno o de a dos. Cuando se incorpora un nuevo SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 37 tipo de medicamento que se llaman inhibidores de la proteasa (yo no me voy a explayar sobre eso pero si quieren después lo podemos charlar) y se combinan con los que ya teníamos se logra un resultado inesperado: que los CD4 empiecen subir y la carga viral comience a bajar. Entonces se produce otro resultado inesperado, que es que todas esas personas que ya eran millones en el mundo, que estaban destinadas a morirse según el criterio científico, no se iban a morir sino que iban a vivir, iban a recuperar la misma expectativa de vida que tenían que tener de acuerdo a su edad y el lugar donde vivían e iban a tener que establecer un nuevo proyecto de vida, donde el virus había dejado de ser algo más importante y se armo un lío bárbaro, un lío para el cual todavía no tenemos respuestas definitivas y que seguramente a lo largo de este curso podemos comenzar a esbozar. Por que la mayoría de las personas que vivían con HIV tenían su vida centrada en cómo hacer para esquivarle al bulto de la enfermedad, eso significaba que los proyectos que tenían en forma individual o colectiva comenzaban a diluirse porque lo importante era luchar contra el virus, no construirse como personas, aunque por supuesto muchísimas personas no tenían este concepto pero la generalidad de los pacientes que nosotros veíamos tenía su problemática centrada en el virus. Cuando le sacamos el virus los dejamos desamparados y eso es una realidad que nosotros vivimos hoy: gente que no tenía un proyecto de vida, ahora va tener que establecerlo con una nueva situación, a la cual se suma una segunda circunstancia que en 1996 no la teníamos tan clara y es que los medicamentos suelen tener efectos colaterales y además efectos tóxicos, es decir que no les estamos dando medicamentos totalmente inocuos sino que muchos de ellos pueden producir molestias severas y a veces cuadros graves en las personas que los toman; entonces incorporamos un nuevo problema, por supuesto ustedes van a escuchar, sobre todo en el mundo médico, toda la lectura de esto (mirá, bueno, tenés el problema pero salvaste la vida), pero bueno hay que entender en cada uno como funciona eso y además tolerar trastornos, por ejemplo trastornos físicos que el medicamento le produce. Trastornos de formaciones físicas muy claras que afectan tanto a hombres como a mujeres y en la sociedad eso está muy mal visto, es decir 38 JORGE CUETO la deformación física. Cuando nosotros salimos del modelo, está mal visto y sobre todo cuando esa salida del modelo estético prevalente es muy importante es peor, y si además tenemos trastornos, como trastornos metabólicos, etc. que suelen acompañar a estas enfermedades la situación se hace muy crítica y eso hace que muchas personas abandonen el tratamiento. La otra cuestión que se ha visto también es que, aquellas personas que logran con resultados mejorar la cantidad de linfocitos a cierta cifra, bajar la carga viral, recomponerse clínicamente, estar bien, después de varios años de tratamiento, permanecen en estados en que el virus aparentemente no se multiplica, (suponemos que sí se multiplica en algún lugar recóndito que no podemos encontrar). Se supone que se sigue multiplicando, pero hay pacientes que ya hace casi tres años que no toman medicación y no han tenido carga viral de nuevo en su organismo, entonces se está apuntando a estudiar a esa clase de gente para ver qué es lo que está pasando en realidad. Alumno • ¿Esos tres años es lo máximo que se sabe? Si es lo máximo que se sabe por que fíjense que en el 96 empezamos. Bueno yo no les quiero hablar de todo eso, por que eso es una nueva expectativa. ¿Se dejan de tomar los medicamentos algún día? ¿Las personas van a tener que seguir tomándolo toda la vida? El costo de los medicamentos El asunto es que hay otra circunstancia vinculada a esto y es que análisis y medicamentos son extremadamente costosos y producen enormes disbalances cuando uno hace una lectura rápida de los presupuestos, pero en realidad esto esconde otra cuestión: cuando nosotros lo analizamos desde el punto de vista económico, vemos que una internación estándar de una persona que tiene una complicación en el estadio SIDA, vale alrededor de U$S 15.000 y suele haber por lo menos dos por año, en cambio un tratamiento anual con análisis incluidos vale alrededor de U$S 20.000, entonces son caros pero hay que ver lo que nos estamos ahorrando. En realidad en la Argentina eso SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 39 se describió hace unos cuantos años. Lamentablemente el impacto más importante fue el estudio de los brasileños, que es posterior a los que se hicieron acá, respecto a como la inversión en medicamentos antirretrovirales mejora el presupuesto económico de salud del país, sobre todo en un país que tiene muchos casos de SIDA, como Brasil, evidentemente mejora. Y por otro lado el costo de los medicamentos es absolutamente irracional, es un costo que está manejado por los mercados y ustedes saben que el “mercado” nadie sabe muy bien qué es pero que maneja todo. La Argentina es un buen ejemplo y esos mercados permiten que por ejemplo en casi toda Latinoamérica los medicamentos valgan la mitad de lo que valen acá. Incluso en los países donde recién están empezando a preocuparse por la problemática del VIH, como por ejemplo Chile y Perú, los medicamentos son mucho más baratos que acá. En África las empresas conceden el beneficio de bajar los medicamentos, según ellos al costo. Ustedes saben que en la industria farmacéutica un rédito del 1.400% es considerado ético, así que imagínense lo que estamos pagando, el mismo medicamento que ustedes compran en la farmacia por $ 600, cotiza por 100 o 150 cuando se hace una licitación. Tratamientos gratuitos, obras sociales y medicinas prepagas Acá hay realidades que van a tener que ser repasadas porque el tema de los medicamentos es serio y es crítico, sobre todo en la Argentina donde hay sistemas que benefician pero que son bastante perversos, por ejemplo, nosotros tenemos unas leyes que benefician muchísimo a los pacientes, a las personas que viven con VIH, porque le permiten un tratamiento gratuito, le permiten realizarse en forma gratuita los análisis, hay disponibilidad (aunque a veces hay problemas) de los medicamentos. Prácticamente de todos los que hay, que son 15, hay solamente 2 que están fuera del vademécum. Por ahora, hay acceso gratuito a los tratamientos y además hay leyes que obligan a las obras sociales a hacer la cobertura correspondiente, igual que el Estado, tienen que hacer la misma cobertura. Pero además hay un fondo compenzador que se llama APE, que es un fondo que le devuelve a las 40 JORGE CUETO obras sociales parte de lo que gastaron para el tratamiento, disminuyendo el riesgo que tiene que tener cualquier empresa (sobre todo las obras sociales privadas cuando atienden a estos pacientes) se disminuye el riesgo empresario y favorece la situación. Uno de los problemas que tenemos ahora es la finalización del APE; eso va a traer unas consecuencias tremendas. Ya hay grupos que están tratando de modificar las leyes como para que las obras sociales no se tengan que hacer cargo de esto y se tenga que seguir haciendo cargo el Estado. Parte de la crisis económica pasa por estas cosas increíbles, es decir que el Estado le garantiza a las obras sociales que el riesgo que ellos tienen que tener y asumir como tales esté compensado, una cosa que es por lo menos discutible. • Alumna: Creo que ese fondo especial es un aporte que hacen las obras sociales de un porcentaje ganado a un 100% más un porcentaje del Estado. Ese es el problema que hay porque hasta ahora no lo esta aportando y además las obras sociales tampoco están reteniendo como antes porque hay menos obreros, menos trabajadores. En ultima instancia ese APE debería ser manejado entre ellos y que se arreglen como puedan, porque es medio injusto. Todo eso contribuye a que los medicamentos no bajen, porque se siguen respetando los precios de mercado y contribuye a que se genere una situación económica muy desleal por ejemplo para otras enfermedades. • Brasil está estudiando incluso no responder a esto de las patentes. Brasil ya decidió no responder a las patentes, ya lo hizo y comenzó a fabricar sus propios medicamentos, que la llaman genéricos. En Argentina no hay medicamentos genéricos, en la Argentina hay copias. Contagio: los unos y los otros Les digo una última cosa para que les carcoma el escarabajo de la duda: no todas las personas se contagian, sólo se contagian aquellos que tienen ciertos receptores ubicados de cierta forma. Casi el 11 % de la población de Europa no se va a contagiar VIH, en eso está trabajando SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 41 incluso un grupo argentino que trabaja en forma coordinada con Robert, para generar una vacuna para poder estimular o mejor dicho bloquear ese co-receptor necesario para que se produzca la infección. Las vacunas son una alternativa que por el momento siguen siendo muy lejanas; se están probando muchas vacunas, algunas con una muy interesante perspectiva, pero por ahora muy lejana, por ahora sólo tenemos los medicamentos y la posibilidad que la gente no se contagie. • Alumno: ¿Por qué decís que en Europa hay un 11 %? Porque se estudió, eso además no lo digo inocentemente, recordemos cómo está compuesta étnicamente nuestra población, es decir eso va a tener un impacto. Es llamativo por ejemplo que en Brasil el número de casos por habitantes sea tan grande respecto al de la Argentina. ¿Por qué hay más SIDA en Brasil que en la Argentina? Será porque nuestra población tiene un porcentaje enorme europeo. • Alumno: Hay que ver esta dotación genética-étnica, quizá. Hay muchas dudas que todavía no están aclaradas aún, se está investigando, pero es muy llamativo por qué en la Argentina se dan las mismas condiciones de contagio que en Brasil. • Alumno: ¿Esto está pensado en cuestiones solamente biológicas? Eso es solamente biológico, todo lo demás lo van a discutir ustedes acá. • Alumnas: Pero digo, con esto de este porcentaje de gente estudiada que ya se sabe que no se contagia. Esa gente fue estudiada con parámetros biológicos. Pero hay un dato interesante, hay algunos lugares, algunos bolsones de Europa donde se encontraron datos todavía más alentadores, son los mismos lugares donde no pudo penetrar la epidemia de peste. Y es muy llamativo, y bueno ahora están estudiando sociológicamente la zona. En este panorama premeditadamente desordenado, mi intención era darles estos datos históricos, que ustedes pudieran analizar a lo largo de todo el curso y darles además o, dejarles la punta como para que ustedes puedan ver cuáles son las causas de estos problemas, porque acá yo hablé solamente de los emergentes, de cuáles son las consecuencias, de 42 JORGE CUETO cómo se fueron interpretando, pero en realidad las causas, los fundamentos, no los conocemos o tal vez los conozcamos pero no los hemos sabido correlacionar. Así que bueno ahora estará en ustedes. Mujeres positivas y discriminación Por qué hubo esa exclusión de lo femenino en la epidemia, eso es muy interesante, aparte viendo las proporciones del auditorio. Ustedes fíjense que los grandes operadores sociales, las grandes mazas de operadores sociales son mujeres y van a seguir siendo mujeres, esto está demostrado y es una tendencia que viene y se sigue manteniendo. El asunto es poder entender que hay una razón para que estas cosas sean destinadas, ¿por qué? Cuando nosotros hablamos de toda la etapa inicial de la epidemia del VIH, las definiciones, no hay prácticamente mención para la problemática femenina, más que cuando hablamos de la mujer embarazada. Porque en realidad hay que aceptar que existe más de una lectura a este problema; la primera lectura es una lectura que significa que la ciencia médica es una ciencia eminentemente machista, el concepto de género que está tan discutido (el otro día se discutió en La Plata en la reunión Internacional de Mujeres, el obispo está en contra del concepto de genero, es un concepto que parte de la interpretación de la realidad, y acá tenemos una de ellas) acá hubo una interpretación machista porque se tomaron parámetros absolutamente masculinos para leer lo que pasaba con la epidemia del SIDA. La segunda cuestión es que en realidad eso se hizo porque los bolsones iniciales en los cuales se manifestó la epidemia en EE.UU. eran grupos de homosexuales, grupos bastante cerrados con practicas sexuales que no eran muy abiertas a la comunidad y grupos de drogadependientes endovenosos, que en ese momento en EE.UU. eran predominantemente varones. Entonces la lectura fue basada en lo masculino al punto que si ustedes recuerdan en los primeros años de la epidemia se decía que las mujeres no lo tenían y es más, se decía que la mujer podía contagiar la enfermedad pero que no se moría y no se enfermaba y eso es un “mea culpa” que tenemos que hacer todos aquellos que nos dedicamos a esto. Recién en 1994 se incorporan problemas femeninos relacionados con las definiciones de SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 43 casos de SIDA, por ejemplo el cáncer de cuello del útero, las infecciones debidas a hongos de tipo vaginal (infecciones reiteradas, todas las mujeres tienen alguna vez una infección debido a hongos, eso es inevitable) y evidentemente esa incorporación tardía siendo que había habido esos casos prácticamente desde el comienzo se debe a una lectura muy localizada de toda la problemática epidemiológica localizada geográficamente, por que si nosotros íbamos a África la situación era totalmente distinta. En África siempre hubo montones de casos de mujeres infectadas, es mas siempre hubo la misma cantidad de mujeres que de hombres. Y seguramente en sitios del Caribe y Brasil pasaba lo mismo, es decir que no puedo decir que a propósito, pero sí a partir de una falta de apertura, o sea de un criterio más amplio, se masculinizó la enfermedad. Tal vez por eso se llama el SIDA, en algunos países centroamericanos que le dicen “la” SIDA y tampoco es casual que le digan “la” SIDA a una enfermedad tan maligna. Entonces no podemos dejar de reconocer que todo está impregnando la interpretación que está relacionado con el género, y es así. El SIDA a caballo de la civilización La otra cuestión está en relación con el origen del virus. En realidad yo no me quise explayar en eso, pero viene a cuento, a propósito de esta misma situación. Desde ya se ha descartado que el virus fue originado en un laboratorio, que es un virus de experimentación o que es parte de la guerra biológica, lo que sí tenemos muy claro es que el virus se difunde a caballo de algunos méritos de la civilización, por ejemplo los mecanismos de comunicación aérea, los aviones y que tiene mucho que ver con la liberalidad sexual, no podemos dejar de admitir que al cambiar la cultura sexual y favorecer la posibilidad de mantener relaciones sexuales, aumenta el riesgo de difusión de la enfermedad si no se toman las precauciones necesarias. Y por último la mercantilización masiva de las drogas, cuando las drogas se transforman en un factor de poder y en un engranaje más de la dinámica de la economía mundial, evidentemente tenemos lo que nos faltaba para favorecer al desarrollo de la enfermedad, cuando nosotros hablamos 44 JORGE CUETO de drogas, de la tendencia endovenosa estamos hablando de grandes negocios, es como cuando hablamos de cáncer de pulmón y el cigarrillo, ahora hay un gran debate en la Argentina con respecto a la situación de las tabacaleras (muy interesante lo que dijo el Dr. Roncoroni, que es un cirujano cardiovascular, donde justamente hacía una comparación de distintas problemáticas y señalaba qué poco se decía respecto a las tabacaleras y el cáncer de pulmón y cuánto se decía respecto a las drogas y su implicancia maligna sobre la sociedad y todavía más, él decía que no había visto a nadie que se muera por fumar marihuana o que haya hecho un infarto por fumar marihuana y había visto sí mucha veces todo lo contrario, por supuesto ni yo ni él estamos haciendo apología de las drogas, hay gente que se muere por fumar marihuana porque produce más cáncer de pulmón que el tabaco) pero el asunto es que siempre hay teorías distintas y acá con el caso de la drogodependencia, nosotros no nos tenemos que olvidar que es uno de los grandes negocios internacionales y que la drogodependencia está relacionada directamente con la difusión de la infección por VIH, tanto los drogadictos endovenosos, como los drogadictos no endovenosos, que por ahí no pueden controlar su impulso sexual y no pueden usar un preservativo por ejemplo cuando tienen una relación sexual no prevista. El famoso mono verde ¿El virus de dónde se origina?, ya no cabe duda que el virus tiene un origen en otros virus animales, retrovirus animales, hay retrovirus de plantas, animales, distintas especies, muy desde el comienzo se supo que había ciertos monos, como el mono verde Africano, que es un mono doméstico, un mono silvestre y doméstico, que padecían la infección por el virus de inmunodeficiencia de los simios, ese virus de inmunodeficiencia de los simios tenía una homología, esto quiere decir que era parecido un 98% al virus de inmunodeficiencia humana tipo 2, ustedes saben que el virus del VIH reconoce dos grandes tipos: 1 y 2 después hay un montón de sub-tipos. El 2 se parece 98% al virus de inmunodeficiencia de los simios, entonces se comenzó a estudiar el asunto, y se terminó la conclusión ahora, gracias a las nuevas SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 45 metodologías de diagnostico molecular, sobre todo la posibilidad de secuenciar (recuerdan el proyecto del genoma humano que secuencian cada una de las partes) hicieron lo mismo con estos virus que son muchísimos mas chicos que el genoma humano y se pudo demostrar que hay una evolución filogenética, es decir este virus VIH que afecta al humano viene directamente de estos virus que afectan a los animales. Y que pasa, hay una hipótesis, que también fue en su momento afirmada por Jonathan Mann, cuando todavía no se había podido demostrar. Fíjense cómo este hombre impregna prácticamente todo lo que hemos conversado hoy, cuando todavía no había nada de esto y él a través de interpretaciones que hacía en concretó (se fue a África y fue al lugar y pudo ver cuales eran las costumbres, contrató antropólogos y se pusieron a estudiar las cosas). Una cosa a descubrir era que en algunos sitios de tribus centro africanas, el ritual de iniciación sexual de hombres y mujeres era con sangre de mono, sangre de mono verde o de otros monos que tenían virus parecidos. Esa sangre, cuando el muchacho se hacía el guerrero o la mujer tenía su primer menstruación, era inoculada en el pubis de cada uno de ellos. Se especula con que cantidades de virus que persistieron en el organismo durante tanto tiempo terminaron mutando y haciéndose malignos como es el VIH, de hecho estos virus no afectan a los animales. Ese sería el origen, luego pasa lo que conocemos hoy. Ustedes piensen que cuando hablamos de transmisión sexual es llamativo, por que muchas veces se hace hincapié de que alguna de esas tribus tienen un gran control sexual por que son en origen musulmán, en realidad son musulmanas pero tardíamente, son musulmanas en este siglo, antes no eran musulmanes, y la mayoría de esas tribus no relacionan el acto sexual con la maternidad, o sea que viven en un estadio muy precoz del entendimiento de las conductas humanas y de sus consecuencias. • Alumno: ¿Aún ahora? No hoy no, aunque sí hay algunas tribus que todavía no relacionan, hay un montón de tribus que están siendo preservadas en “bolsas de plástico”, por que es cómico ver tipos que están en la edad de piedra y usan Jean por ejemplo, esto significa que hay una correlación muy directa entre la vida sexual de las personas y la infección por 46 JORGE CUETO VIH, y en el mundo la mayoría de las personas hoy (saben que cada cuatro minutos se infecta una persona) y sobre todo se infectan por vía sexual. Si nosotros tomamos los casos de SIDA globalmente, la cantidad de casos que hay en el mundo vemos que mas del 90% se contagia por vía sexual, y que incluye hombres y mujeres y además podemos ver otra cosa: si nosotros hacemos un promedio, cada cuatro minutos se contagia una persona en el mundo, pero en realidad si vamos a la India o vamos a los países del sureste Asiático o vamos a África o vamos a las villas Argentinas o vamos a Brasil o a Centro América, vamos a encontrarnos que esa cifra es mucho mas alarmante, tal vez cada uno o dos minutos se contagia una persona, y ¿por qué?, porque hay una relación directa entre la pobreza y la proliferación de infección por VIH. Voy a empezar por el final, les voy a contar lo que se estudió durante la década del 90 en EE.UU., en ciudades como Nueva York que tiene dos poblaciones perfectamente diferenciadas, o San Francisco, una población blanca con buena posición económica, con acceso a educación de mejor calidad, acceso a poder comprar preservativos, acceso a saber cómo usarlo y otra población predominantemente latina y negra, pero sobre todo latina que no disfrutan de ninguno de esos beneficios o, mejor dicho, los disfruta pero en una calidad inferior, la epidemia progresa de forma totalmente distinta. Entre los blancos o los negros acomodados, la epidemia ha hecho esto: una lenta progresión a lo largo de la década del 90, entre los latinos la epidemia ha estallado... es decir que la accesibilidad económica y cultural está en una relación directa con la propagación de la epidemia o mejor dicho inversa, cuanto más accesibilidad menos progreso, igual hay que tener mucho cuidado en analizar esto, por ejemplo si tomamos los países escandinavos donde hay educación sexual desde los cuatro años de edad y donde a los chicos y chicas les enseñan a usar el preservativo a los cuatro años, a colocar el preservativo, no saben ni dónde se pone, ni para qué es, pero ya saben, lo familiarizan les enseñan a usarlo y cómo se pone. De cada diez relaciones sexuales de jóvenes, el preservativo se usa en ocho, en dos no y ¿por qué en dos no?, bueno eso es un misterio antropológico, todavía no develado, entonces ojo, porque cuando tomamos a la gente bien educada y con gran accesibilidad económica también pasa esto, esto mantiene la epi- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 47 demia, por eso esto está en meseta y no cayó, no es que no va a haber más casos, sigue habiendo casos. Cuando nosotros analizamos o relacionamos otras cifras, comenzamos a entender qué es lo que está pasando. Una de las cifras importantes es la tasa de embarazos juveniles o adolescentes, en que tipo de población hay mas embarazos adolescentes. Por ejemplo en Argentina, en la población que tiene menor accesibilidad económica, menor accesibilidad cultural, en la población que además esta desculturizada porque ha sido trasladada de sus lugares de orígenes a lugares donde perdió las fronteras y los límites que provoca la sociedad o la comunidad en la cual uno se desarrolla, que además había datos anteriores que podían haber previsto esto. Por ejemplo la cantidad de casos de sífilis congénita en esas mismas poblaciones, o de hepatitis B, el primer estudio que se desarrolló en la Argentina en la década del 80, en relación a la prevalencia de la infección por HIV en villas, se hizo en San Isidro, en La Cava y en otras villas de ahí, estaban estudiando la cantidad de casos de hepatitis B que había que era enorme y dijeron vamos a hacerle la prueba de HIV y se encontraron con una sorpresa espantosa, que era que la prevalencia era tan alta como la de la hepatitis B, muchísimo más alta que el resto de la población, entonces estaba marcando una cuestión: ¿Por qué en las zonas más pobres hay más SIDA? Hay un montón de explicaciones que ustedes pueden deducir en lo inmediato; yo digo eso y ustedes inmediatamente se dan cuenta de un montón de cosas, pero la verdad fundamental todavía no la tenemos. Tal vez pase por la interpretación que habían hecho los especialistas en enfermedades de transmisión sexual (los venereólogos). Desde la década del 50 y durante toda la década del 60 sobre esto tuvimos problemas. La sífilis por ejemplo, que es una enfermedad que se transmite sexualmente, producía en los países centrales la misma cantidad de muertes que en 1990 el SIDA. En 1930, la sífilis era tan importante en la Argentina que obligó a que en 1934 se crearan por una ley los centros de prevención venereológica, los dispensarios antivenéreos, el centro donde yo trabajo existe gracias a eso desde 1936, y ya en esa época, en la década del 50, se había visto que existía una tendencia a que las enfermedades de transmisión sexual cuya cura conocíamos, su forma de transmisión conocíamos y su forma de prevención conocíamos, 48 JORGE CUETO sean acartonadas en los lugares con menor accesibilidad económica y cultural, entonces: ¿qué es lo que nos diferencia a los que tenemos mejor situación económica y mejor situación educativa y cultural de esa gente que no dispone de estos medios? Tal vez sea la posibilidad de recibir educación. La educación como herramienta Educación fundamentalmente es imponer o cambiar conductas o generar estilos de conductas. La otra circunstancia es la posibilidad de mantener esa educación, yo la recibo pero después cómo la mantengo, la recibo a los 6, 7, 8 años, aprendo a leer y escribir pero; después sigo leyendo y escribiendo? Cuando yo estaba en la facultad hicimos un pequeño estudio con gente de alrededor de 20 años y medimos la capacidad de lectura y escritura y nos sorprendía que muchos habían terminado la escuela y después no habían leído nunca más, entonces eran prácticamente personas semi analfabetas, si uno les daba un diario les costaba leerlo y habían terminado la primaria y después nunca más cultivaron eso. Y ¿qué importancia tiene la educación en esto? Tiene la importancia que abre la puerta de la posibilidad de modificar conductas, pero después está el otro problema que es la otra educación, la educación que está dada por la comunidad a la cual uno pertenece, que es la que nos abre más puertas, pero también nos cierra más puerta. Nadie se hace el loco en su barrio, se hace el loco en el barrio de afuera, en un barrio lejos, nadie transgrede en su barrio, bueno esas serían ciertas verdades que hoy en día han sido trasladadas, primero porque la gente tiene gran movilidad y las migraciones producen ciertas rupturas de barreras, de límites, la situación laboral que es una forma de migración, porque uno pierde la noción de donde está, sabe que tiene una casa en un lugar, pero pierde la noción, esos que van buscando trabajo permanentemente, que cambian de comunidad, entonces todo eso hace que una cuestión básica no pueda asentarse en estas poblaciones que es la actitud preventiva, es decir la capacidad de reconocer el riesgo y el daño antes que éste se produzca. • Alumnos: ¿Ya estamos hablando de un tema de política? SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 49 Por supuesto, todo el tiempo estamos hablando de política. El asunto es entonces que esa actitud preventiva no puede desarrollarse en una comunidad obligada a la movilidad por cuestiones laborales donde la educación no es eficiente, donde no cambian conductas, veamos que pasa con la situación educativa en la Argentina, donde la situación económica trastoca totalmente la versión de lo que nosotros conocemos como familia, o conocemos como unidad, o como barrio, o como solidaridad incluso, entonces como podemos desarrollar nosotros la actitud preventiva que es la capacidad de reconocer el riesgo de daño de gente que siente que su vida no vale nada para nadie, y esa es una de las cuestiones fundamentales en esto. Cuando nosotros hablamos con algunos de nuestros pacientes que están dispuestos a jugarse por cualquier cosa y a hacer cualquier cosa, uno le pregunta, ¿pero no tenés miedo? Dice no, ¿por qué voy a tener miedo? No tienen miedo, no tienen ningún límite porque su vida no vale nada, y eso hace que aún teniendo posibilidades de usar un preservativo, no lo use por que su vida no vale nada. No les importa, están jugados, por supuesto siempre eso es una lectura muy personal, hay cierto grado de egoísmo, pero bueno ese egoísmo no ha sido licuado por el contexto solidario por que no lo han tenido, y además cuando reciben permanentemente la agresividad de toda una sociedad, que martiriza y estigmatiza, bueno ahí tenemos un buen caldo de cultivo como para que esta epidemia no se pueda resolver. Pero no nos engañemos: no es toda la cuestión, de cada diez muy educados y con buen dinero en el bolsillo, de cada diez veces se lo usa solamente en ocho, en dos no, entonces como nosotros no sabemos muy bien cómo detener esta epidemia tenemos que tener muy claramente identificado que en los sectores que tienen menor acceso a todas las medidas de prevención que ustedes quieran y tienen menor acceso a la educación escolar y comunitaria, esta situación es muchísimo más grave, ni hablar de la cuestión económica, ¿cuántas de estas personas pueden comprar un preservativo? No hablo solamente de villeros, hablo de personas pauperizadas, hablo de la gente que era de clase media o clase media baja y que ahora es pobre. • Alumna: Si tiene un peso no lo va a comprar, compra pan. 50 JORGE CUETO • Alumno: Si tiene un peso va a comprar pan o va a comprar leche y no va a comprar ese preservativo y que dios lo ayude. • Alumno: ¿No hay programas que distribuyen preservativos? Si hay programas, son evitados y siempre es poco y además nosotros detectamos una cosa muy triste, algunos preservativos son vendidos, se los venden a otro, también los medicamentos de SIDA se venden, hay gente que recibe la medicación y la vende. Igualmente son casos aislados. Si nosotros identificamos en el mundo, los lugares donde más impacto de la infección por VIH se ha dado en la década del ‘90, la época de la globalización masiva y donde el mundo fue transformado en solo uno, nos va a sorprender que siguen siendo los mismos bolsones que tienen problemas para otras cosas, los sitios más pobres. En la sociedad Argentina también es así. Entonces, cómo nosotros podemos revertir ese problema, cómo nosotros podemos lograr que una persona que no tiene sus necesidades básicas satisfechas que además está excluída de todo el resto de cuestiones que benefician a la sociedad, pueda ponerse un preservativo. • Alumno: Tocarle el timbre y llevar una dotación, o sea dicho rústicamente. Que tampoco se hace sencillo, por que en las zonas muy humildes hay que tener códigos para entrar. Voy a poner cosas prácticas, supongamos que nosotros tengamos esos códigos y entramos en zonas pobres que además tienen difícil acceso por diferentes motivos, por ejemplo a una familia, ¿cuántos preservativos le daríamos? • Alumna: Un papá, por ejemplo no hablaría francamente de esto con sus hijos, o sea que ahí está el obstáculo también. Ese es un obstáculo, es un problema, ¿sabés cuál es la causa que se piensa? Es económica. Cuantos preservativos compras, como lo mantenés, por que si le diste una vez le tenés que dar siempre, toda la vida sexual de la persona y ahí te encontrás con un escollo tremendo por lo menos para nuestra realidad actual. Cuando nosotros desde nuestros lugar proponemos que el estado provea los preservativos en forma gratuita, que busque los recursos de donde sea, también tenemos que decir que los tiene que proveer siempre y eso significa un presupuesto por lo menos gigantesco. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 51 • Alumna: Pero por ahí se abarata el costo. Si pero el problema es que no hay plata para las dos cosas. • Alumno: Aparte, de qué sirve entregar preservativos, si no saben como utilizarlo. Aún haciendo eso que es lo principal, enseñarle como utilizarlo, cuando, etc. no se si podemos tener la posibilidad de solventarlo. • Alumna: Yo creo que sería la unión de varios sectores, para hacer la prevención, no solamente desde nuestro lugar, sino en las zonas mas precarias hay una estadística muy grande que la gente se alía mucho con las iglesias La iglesia distribuye preservativos, la católica no. • Alumna: La gente pobre, qué es lo que busca, busca instintivamente un lugar donde le de esperanza de que si se va a morir, va a encontrar un lugar mejor, para quedarse más tranquilo por que sabe que esta bombardeado de un montón de ataques de la misma sociedad, entonces busca un lugar, y en realidad lo que tendríamos que hacer unir todo esto, las iglesias con varios sectores y ahí se llegaría mas fácil y no buscaríamos códigos para entrar a las villas miseria, por que en realidad no se necesitan códigos. • Alumno: De esa misma manera la gente se refugió en comedores. • Alumna: Pero creo que Dios esta muy presente en esos sectores. • Alumno: ¿Cuando vos dijiste, por que saben que se va a morir, te referís a que? • Alumna: No solamente por HIV, sino que la gente se va a morir por un montón de cosas, por que no tienen para comer. Esto está muy bien estudiado, hay muchos trabajos que se han hecho en los últimos años, bueno ustedes saben que en la Argentina se han estudiado mas las villas que la clase media, ustedes pueden leer bibliotecas enteras sobre las villas. Hay estudios que demuestran que el valor de la persona, la autoestima decae muchísimo en condiciones de pauperización y eso vale para todos. 52 JORGE CUETO • Alumna: Yo digo que se da una tendencia que existe en esta clase, en la pobreza, en la villa, donde la desesperación lleva a buscar ayuda en Dios generalmente, y bueno en comedores. Pero yo lo que digo es que es por ahí, no buscar podio sino buscar una unión de todos estos sectores, como para poder llegar de una manera mas fácil. Pero de todos modos yo me veo obligado a marcarles una circunstancia negativa, supongamos que coincidamos nosotros en todo esto. Pero hay una cuestión la humanidad no pudo detener las enfermedades de transmisión sexual, y esta es una epidemia básicamente de transmisión sexual. • Alumna: No puede detener, pero puede controlar? No la menorragia está fuera de control desde 1982 y tampoco pudo controlar la epidemia de drogas. Entonces ese es el asunto critico de la historia. PROBLEMÁTICA SOCIAL DEL SIDA Por Daniel Barberis Uno de los trabajos que ustedes van a tener se llama “El SIDA en la Argentina, epidemiología y subjetividad”. Es un trabajo del Dr. Claudio Bloch entre otros. Para dar otro panorama hay un capítulo escrito por el Dr. Claudio Bloch, Director Gral. Adjunto de SIDA en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En su trabajo, dice: “el Dr. René Sabatier dice lo siguiente: el VIH encuentra más cómodamente entre sus huéspedes a los que sufren las mayores desigualdades, por eso en el África sub sahariana, exigida por el norte a pagar una deuda que está más allá de sus capacidades, con gobiernos que han colaborado en la explotación de las clases campesinas, donde las mujeres realizan la mayoría de las labores pesadas y los hombres son dueños de la mayor parte de los bienes, se dan los porcentajes de HIV mas altos del mundo, lo que pone en evidencia que la acumulación de la explotación trae aparejada una susceptibilidad extrema al SIDA”. En este marco conceptual general, después pasan estas cosas que ustedes charlaban. Hay personas de la comunidad que piensan luego que encontrarán un palenque donde rascarse bajo la protección de Dios tal vez o quizás sea junto a las organizaciones sociales y el pueblo donde se encuentre. Quería citar este párrafo para señalar que hay una relación directa entre, un encuentro más cómodo para el VIH cuando se involucra en el proceso a la pobreza. Esto es así hasta tal punto que durante los últimos veinte años ha arreciado favorablemente la sistematización de datos del estudio de la sociología de la salud y la sociología de la enfermedad, o sea, aquella investigación sistematizada que viene de mediados del siglo pasado hecha por quien terminó muriendo de SIDA, Michel Foucault, y que creó ese concepto de los micropoderes. Era un especialista en estudiar el poder por el poder en sí a partir de distintas facetas, e hizo una buena cantidad de aportes acerca de lo que es la 54 DANIEL BARBERIS sociología de la salud, de la enfermedad y del estudio de la medicina y que ha encontrado en estos últimos años, una muy directa relación entre la enfermedad y cada momento de la historia del hombre. Discriminación, prejuicios y estigma Para ejemplificar, Jorge Cueto planteaba en algún momento, el tema de la peste negra en Europa Central. En un trabajo llamado “Culpas y prejuicios, SIDA y tercer mundo”, hay un concepto de tercera epidemia que es el tema de la culpa y el responsable de esa culpa. “Culpar a otros de un problema, es una característica muy humana. Los pueblos son propensos a culpar a otros cuando las desgracias parecen inexplicables o están fuera de control, lo que es totalmente válido para el SIDA”. El proceso de atribuir culpas no siempre exige pruebas y tiende a fijarse en gente que no está considerada “normal”. Por lo general se centra en minorías y extranjeros. Las epidemias de graves infecciones como la peste, la viruela, o la sífilis han desembocado en respuestas rápidas de culpar a otros en la transmisión de enfermedades por sus comportamientos “desviados”. El culpar a otros puede ser en sí mismo un proceso psicológico contagioso que lleva a la estigmatización, búsqueda de chivos expiatorios y persecución. Cuando comunidades enteras culpan a otros de un problema, los resultados pueden ser traumáticos. Durante la Gran Peste, una epidemia de peste bubónica que arrasó Europa durante el siglo XIV, Se echaron las culpas sobre los judíos y las brujas, produciéndose, por esta estigmatización, masacres y muertes en la hoguera de los declarados culpables. En el siglo XX, cuando Hitler culpó a judíos, homosexuales, comunistas y gitanos de la crisis económica de la Alemania de los años 20, el resultado fueron los campos de exterminio y la Guerra Mundial. O sea, hay un momento en el que coincide una enfermedad con una etapa del desarrollo de la humanidad y esa enfermedad está revestida del estigma y de los argumentos que también van a “justificar la matanza”. En un trabajo de Tomás Abraham, analizando estudios de Michel Foucault acerca de la genealogía e ideología del racismo, dice “que en todos los casos, cuando un grupo humano busca exterminar a otro, SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 55 antes, busca la línea argumental que justifique la matanza”. Sin esa línea, no se procede a ejecutar humanos. El que va a ejecutar la matanza tiene que estar imbuido de un ideal “superior” a la matanza misma. Nunca procederá si no tiene un objetivo superior. Recuerdan la inquisición, las cruzadas, en el islamismo, las campañas de pureza étnica religiosa, etc. En la Argentina, hubo una frase en la época de la dictadura (1976/ 1983): “por algo será”. Con esa frase, hubo, por acción u omisión una aceptación social para producir 30 mil desaparecidos, robo de bebés etc. Siempre hay una actitud de justificación para mover una aparato que siempre está en manos del Estado. Es muy difícil que se pueda hacer una campaña de “purificación étnica” por ejemplo, si no es desde el lado del Estado. Ahora vamos a ver un video que hace referencia al trabajo que realiza en Argentina la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA). Lo interesante del proyecto es que muestra la historia de la lucha social para lograr identificación social de la pandemia y visibilidad del problema. El nacimiento de este proyecto mundial tuvo ese objetivo y los dinamizadores y protagonistas son los actores sociales mas importante que son las personas que viven con VIH/SIDA o sus familiares y amigos. Este es un proyecto para crear conciencia en la comunidad internacional, sobre la gravedad de la epidemia del SIDA, confeccionando Mantas Conmemorativas de personas fallecidas a causa de la enfermedad. La idea era poner en situación esta articulación que hay de los protagonistas fundamentales que son las personas viviendo con VIH/ SIDA y la problemática misma. Les quiero decir algo acerca de la discriminación, para que tengan algunos conceptos, desde lo sociológico. Desde allí podemos decir que la discriminación se entiende como la incapacidad que se tiene por aceptar lo distinto al modelo que adhiero. Este concepto vamos a seguir desarrollándolo, porque si bien este curso no es un curso sobre discriminación, es un concepto fundamental para producir el daño social que producen estás tensiones en el modelo de relación social como cuando aparece algo tan distinto como una enfermedad como el SIDA. 56 DANIEL BARBERIS ¿Cómo le hago saber yo a alguien que me desagrada su forma de ser? Disparo un aviso, una señal que intentaré que pegue en el centro de su personalidad para desestructurarla. Ese disparo es el acto discriminatorio. Mi aviso de que no me gusta que uses los anteojos es un disparo hacia tu personalidad. Casi siempre el vehículo para este disparo va a ser un elemento comunicacional consuetudinario, como por ejemplo, el chiste o la broma. Yo creo que con eso me protejo y la víctima pasa a ser el victimario. Lo que busca el discriminador, a veces con una estrategia y otras veces porque lo absorbe del cuerpo social que lo acompaña, es la “argumentación que justifique la matanza”. Siempre debe haber una justificación. Con la justificación me armo una cubierta que me protege. Cuando el discriminado, por su parte, está desprotegido, el disparo le pegó en el centro de su personalidad. Estos elementos forman parte de la batería que conforman la problemática social del SIDA. Aportes a una visión sociológica Para ir planteando una visión sociológica de la problemática social del SIDA, una descripción de los actores sociales que intervienen de manera directa o indirecta en los distintos niveles. Hay un cuerpo central que maneja el tema, que tiene como eje a las personas viviendo con VIH/SIDA. Este es el primer actor en el cuerpo central, que está en medio del modelo de relación social y de las tensiones que se producen en ese modelo. El segundo, son las personas que conviven con el VIH SIDA. Es decir, familiares, amigos, etc., los más directamente relacionados de las personas que viven con VIH. En tercer lugar, vienen las personas que eligieron tener relación con aquellos que viven con VIH. Estos pueden ser los médicos, por ejemplo, o los voluntarios que se ofrecen a trabajar en alguna organización que se dedica a la atención o lucha contra la enfermedad. Después están las personas que se relacionan de una manera indirecta, como por ejemplo, trabajadores de la salud, que no eligieron trabajar con el grupo pero que mantienen un vínculo profesional ligado de forma periférica. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 57 El grupo Central, sufre tensiones de micropoderes internos, por ejemplo, reproches sin sentido por parte de los familiares, acerca de la forma que se contrajo la enfermedad o reclamos de atención por parte del enfermo. Estos conflictos generan tensiones de micropoderes internos que, desde afuera del núcleo, es visto como un núcleo compacto siempre peligroso. Este cuerpo central tiene, por lo tanto, tensiones internas no observadas desde afuera, se ve como un bloque. Recuerden que a mediados de los ‘80, nosotros empezamos a trabajar con la Fundación por Detenidos Sociales (FUNDESO), el tema SIDA y cárceles. No solo en defensa de los Derechos de los detenidos sino de todo su mundo: familiares, liberados, oficiales. En esa época, cuando un oficial de justicia o un empleado del S.P.F. (Servicio Penitenciario Federal) iba al pabellón donde se ponía a los “sidosos”, considerados peligrosos por su enfermedad, el oficial, luego de haberles hecho firmar algún documento tiraba la birome que había utilizado el detenido en un cesto de basura. Es decir, con esto quiero graficar que hay un bloque de la sociedad estigmatizado y acusado por el conjunto de la sociedad de ser el responsable de este tema. Lo que queremos ahora, es despejar en un análisis, los actores sociales que están en el centro de la cuestión, y de qué manera se interrelacionan entre sí, y con el resto de la sociedad. (la mayoría de las veces sin saber si se está haciendo bien). Por otro lado, hay un modelo social con preconceptos que producen tensiones internas. Nadie puede negar, que el problema del preservativo es un problema que antecede en la sociedad a la existencia de la pandemia. O sea, posturas muy claras de religiones acerca de si el uso del preservativo es correcto o incorrecto, y según de qué lado del preservativo se esté, se es Dios o Demonio. A tal extremo llega esto, que todos sabemos que para las ONG con trabajo en SIDA, el preservativo ha sido una militancia sin concesiones, y durante muchos años, al inicio, la discusión se planteaba dentro de las ONG para definir la postura que tendrían frente a la utilización del preservativo. Por ejemplo, el Estado argentino empezó a hablar a fines de la década del noventa acerca del preservativo y recién ahora ha tomado 58 DANIEL BARBERIS la iniciativa de decir a la sociedad Argentina cosas acerca del preservativo, más allá de los enojos posteriores de diferentes congregaciones religiosas. Dentro de la misma línea, podemos citar el caso del doctor Alberto Cormillot, quien fue el primero en la televisión Argentina que abrió un preservativo frente a las cámaras de televisión y mostró a los televidentes el modo de usarlo. El SIDA un gran descubridor Entonces, en este modelo social y sus preconceptos, ¿cuáles son los protagonistas y los intervinientes? Como decíamos: las personas viviendo con VIH/SIDA. El resto de la sociedad tiene unas características acerca de estas personas y sus acompañantes. La sociedad alterna sus modos de clasificar a los enfermos entre endemoniados y víctimas. En términos de las tensiones sociales, se busca convertir en difusa la discriminación. De esa manera, no se puede identificar claramente cuándo se está produciendo un acto de rechazo, el cual se camufla en algún argumento que apela al sentido común. Vamos a ver cuáles son los elementos para la superación de las tensiones. Antes de esto les quiero leer, algo que dijo Roberto Jauregui, quien en vida fuera importante miembro de la CHA, (Comunidad Homosexual Argentina) en una entrevista con Graciela Biaggini en su libro, “Actores Sociales y SIDA”. Jauregui decía: • “...es una enfermedad que ha creado muchos mitos, que tiene que ver con el sexo, con las drogas, con la sangre, que concentra todas las cosas que se ven como mágicas y misteriosas, que siempre han sido tabú. De todos modos, para mí, lo único que tiene de nuevo el SIDA, es el virus del VIH que lo produce, porque todo lo otro ya estaba...el SIDA pone de manifiesto lo que ya existía, desde el sexo y las drogas hasta la salud pública en países como el nuestro. Todo estaba, pero tapado. ¿Sabés que es el SIDA? Un gran descubridor...”. Esto me hace acordar a un concepto que se utiliza en análisis institucional: el del analizador natural, ese hecho que en forma natural, nos diagnostica cómo está un individuo o un grupo de gente. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 59 Vemos así, cómo se han puesto en crisis las instituciones a partir de la presencia de este personaje que es el virus del VIH. Desde las convenciones religiosas y científicas, la salud, entre otras, el Estado, etc. Entonces, volvamos a los elementos para la superación de las tensiones. En las personas viviendo con VIH SIDA, nosotros vemos tres elementos que tiene que manejar para superar las tensiones desde una actitud de dignidad. Una es el conocimiento del derecho. Nos referimos a tener las nociones básicas que determinan que esa persona sepa cuáles son sus derechos y límites, correspondientes a su condición. Que sepa que ser una persona viviendo con VIH no la hace ni mejor ni peor. Otro elemento es un somero conocimiento científico médico, para que sepan las nociones básicas que tiene que ver con la defensa de ellos como personas, y también de la introducción a un mundo nuevo como lo es estar sujetos a determinadas reglas y normas para que el tratamiento que llevan adelante optimice sus resultados. Y por último, su protagonismo social. Como nunca antes, se ha producido generación de activismo político y social en torno a una enfermedad. Esto también produjo tensiones internas. Como ejemplo: Los “Dioses del Olimpo” de la medicina también cometieron un error, cuando tomaron en sus manos la caracterización del síndrome. Un nuevo actor social: Las PVVS (personas viviendo con VIH-SIDA) Entonces. La aparición de este nuevo actor social que es la persona viviendo con VIH/SIDA (PVVS) y su capacidad organizativa, también puso en cuestionamiento a los “Dioses del Olimpo” de la Medicina, y también al negocio de los grandes laboratorios. El solo hecho de pararse frente a esa realidad y crear principios organizativos, en lugar de arrinconarse en el lamento, ha producido un reacomodamiento en el modelo de relación social y ha generado otras instancias distintas en el protagonismo de las personas afectadas por la dolencia. Un ejemplo claro puede ser el cáncer durante la primera mitad del siglo XX. Los enfermos, en ese caso, no generaron principios organizativos que hayan discutido en la mesa de toma de decisiones como lo hacen hoy las personas afectadas por el VIH SIDA. 60 DANIEL BARBERIS Nosotros pensamos que si el SIDA, como ya vimos, hubiera sido un problema solo de Sudáfrica, la enfermedad hubiese sido tratada de otra manera. Al llegar la enfermedad a las costas norteamericanas, se generan los principios políticos organizacionales. Bien, nosotros nos referíamos al modo de producirse de las tensiones sociales y a cómo las personas viviendo con VIH crean sus convicciones. ¿Y qué hace el resto de la sociedad? Tiene dos actitudes claras: la primera, no involucrarse en el tema, el reservorio más complejo de las disputa en las tensiones sociales. La actitud se acerca a la negación continua hasta el momento en que el problema estalla en la cara del grupo –a nivel individual o grupal– y comienzan a conformarse patrones de discriminación extremos. Otra de las actitudes tiene que ver con la involucración directa en el tema. Esta segunda funciona como descompresor de las tensiones, y en un vehículo más genuino de difusión de la problemática, ya que forma parte del común y no tiene que pasar la barrera de la discriminación para comunicarse con el resto de la sociedad. Entonces, en la medida que encontramos personas del cuerpo social, capaces de involucrarse con el tema cuando aparentemente no tendrían por qué hacerlo, esas personas se transforman en vehículos mas aceptables de transmisión, que traducen toda esta compleja realidad. Es por eso que cobra suma importancia la presencia de traductores locales, es decir de personas que pertenezcan al grupo social y que adopten como propias las prácticas difundidas por capacitadores u organizaciones. Entonces, en esto hay que tener sumo cuidado: no hay maestritos que lleven libritos a ningún lado donde no está en juego un problema científico médico, sino una cuestión de fondo, universal e histórica, como lo es la sexualidad. MOVIMIENTOS SOCIALES Y ORGANIZACIÓN DE LAS PERSONAS VIVIENDO CON VIH/SIDA Por Daniel Barberis Con respecto a este tema, vamos a ver los tres items fundamentales: cuáles son las características que los distinguen, hacer una descripción amplia de la respuesta organizativa que se ha dado en la Sociedad Civil a partir de la irrupción, primero de la enfermedad y después de la pandemia, y por último el papel de las personas viviendo con VIH/SIDA y algunos ejemplos de organización. Ustedes tendrán como material, entre otras cosa, las declaraciones de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA, que es la ONG mundial que vamos a ejemplificar cuando toquemos el tercer punto. Este material se encuentra dentro de una especie de manual que se denomina “Maletín de supervivencia de la mujer positiva” que está escrito en 4 idiomas y tiene distribución mundial a cargo de las distintas regionales de la comunidad de mujeres. Las declaraciones de principios contenidas en el manual son para que las relacionen con todo lo que vamos a charlar. El material disponible en referencia a los tres puntos que trataremos es el siguiente: • Un material que hizo otra organización que se llama “La Casa”, donde se cuenta una situación especifica de la Argentina, que tiene que ver con el ingreso de las personas viviendo con VIH/SIDA. • Dos materiales que son recomendaciones sobre los Derechos Humanos para las personas con VIH/SIDA que sacó la Organización de las Naciones Unidas (ONUSIDA). El SIDA en un olvidado rincón del mundo: África En el tema MOVIMIENTOS SOCIALES, CARACTERÍSTICAS DISTINTIVAS, ustedes recordarán cuando tratamos los ORIGENES, EVOLUCION Y PROCESO HISTORICO de la PANDEMIA, que el 62 DANIEL BARBERIS doctor Cueto, en la primera etapa, hizo una referencia profunda acerca de la situación de Sudáfrica. A partir de ese análisis, no es muy difícil advertir que si la pandemia hubiese tenido su génesis, desarrollo y su limitación a Sudáfrica, no estaríamos haciendo este curso. Es una realidad objetiva que tiene que ver con el planteo de construcción dinámica de un movimiento social en el cual confluyen distintos factores. En esos factores, en este caso, hay una enfermedad, que se desarrolló o se empezó a visualizar, como decía el doctor Cueto, en un lugar del mundo determinado, poco difundido y alejado de los centros de poder. Acá tendríamos dos factores: hay una enfermedad y una realidad y localización geográfica de dónde se da el problema. El tercer factor es quiénes son las personas o grupos de personas víctimas de esta enfermedad, en principio, olvidados. ¿Cuándo dejan de ser olvidados? Como decía el doctor Cueto, cuando África intenta ponerse a la vanguardia de determinadas cosas para salir de su situación de pobreza, convocan a técnicos, profesionales e idóneos de los países centrales, fundamentalmente de los Estados Unidos. Otro factor concurrente: llegan grupos de personas con una característica social determinada, con un nivel organizativo, económico y cultural determinado que, en la media es mayor que aquellas primeras víctimas y ese otro factor va generando determinada alquimia que se concreta cuando la enfermedad se transporta vía aérea, fundamentalmente, a Estados Unidos. ¿Dónde irrumpe en los Estados Unidos la enfermedad? En estas capas medias, con poder adquisitivo, con respuesta organizada, con capacidad de pararse y poder hacer un análisis en otros términos y de irrumpir de forma organizada para lograr una visibilidad, imposible de lograr si no se dan esas condiciones geográficas y sociales, necesarias. Si el Mal de Chagas, en lugar sede ser una endemia en el Chaco, estuviese en San Francisco o Nueva York, ya a esta altura alguien lo hubiera arreglado. O sea, cualquier enfermedad que se produce en un momento histórico, en una situación geográfica y en una coyuntura política, reúne elementos que concurren para su existencia y SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 63 son ellos los que van a determinarla en términos históricos, desde el punto de vista sociológico, y desde el punto de vista de generación o no de las condiciones para la construcción de un Movimiento Social. Entonces, recordemos dónde se fueron asentando las bases para la construcción de este movimiento social: en las capas medias de los Estado Unidos, con capacidad organizativa, con poder adquisitivo, con respuesta en los medios de comunicación, con capacidad de analizar y proyectar esas respuestas porque eran personas profesionales y con capacidad en determinadas tareas, que habían estado encontrándose con el problema afuera de su medio natural y trayéndolo para otro medio aparentemente distinto del que se generó. Hasta lo que sabemos hoy, este tipo de análisis sociológico, es válido. En términos habituales, los elementos que estamos charlando se van produciendo de la misma manera: se necesita una coyuntura política y económica, una localización geográfica y actores sociales de distinta índole para que se aborte o desarrolle cierto Movimiento Social. Los elementos que nos parecen más destacados son estos. Los puntos más dinámicos nos parecen aquellos que en la génesis de la pandemia, fueron los estigmatizados, pero que internamente fueron sectores movilizadores para el desarrollo de los Movimientos Sociales, y me estoy refiriendo a aquellas personas que tienen una elección sexual diferente, a los homosexuales. Los homosexuales, por sus características históricas, de organización, de hábito de cuidarse entre ellos, de protegerse de la condena de la sociedad frente a la idea de que son minoría, fueron un factor fundamental para el desarrollo de movimientos sociales Entonces, entre estos sectores dinámicos, estaban las capas medias y los homosexuales. ¿Y cuáles son los aspectos fundamentales que produjeron la argamasa que fue ligando este asunto de las construcción del Movimiento Social? Construcción del Movimiento Social del SIDA Por un lado qué capacidad tenían, tanto las capas medias estadounidenses, como los homosexuales. Nos detenemos en Estados Uni- 64 DANIEL BARBERIS dos, pero el mismo proceso puede ser analizado en otros países centrales de Europa, por ejemplo Inglaterra, Holanda, etc. Este proceso tiene en uno de sus ítems, cómo construyeron “agenda de medios” estos sectores de capas medias y homosexuales. O sea, qué capacidad de penetrar con una estrategia, aunque más no sea balbuceante al principio, en los medios de comunicación y cómo construyeron agenda de prensa en esa primera etapa. En la Argentina, por ejemplo es mas fácil hacer el trabajo de creación de agenda desde la Recoleta una zona habitada por personas de alto poder de influencia de la Ciudad de Buenos Aires que desde Villa Fiorito, barrio pobre del Gran Buenos Aires. Entonces, este es un elemento que va a dar un efecto: qué capacidad tienen estos sectores entre otros. El segundo elemento es la capacidad organizativa de estos sectores. Con estos efectos se ligó la argamasa inicial de la construcción del Movimiento Social de la lucha contra el SIDA. Y también hay otro factor a tener en cuenta: qué visibilidad inicial tenía una persona viviendo con VIH/SIDA, viviendo en aquellos primeros años del ochenta, (primeras formas organizativas balbuceantes, entre las que está el proceso de las mantas que ustedes ya vieron) Esa necesidad desesperada de determinados sectores de avisar a la sociedad que hay un problema como el que hay. Eso desemboca en un principio político organizativo. Esa visibilidad inicial de las personas viviendo con VIH/SIDA y su relación con los factores de poder implicados en esto, le dieron una característica determinada a la construcción de este Movimiento Social. Es decir, si las personas no hubiesen venido de los sectores que analizamos y no hubiesen tenido la capacidad de diseñar una táctica y una estrategia para transformarse en visibles, en ser los protagonistas del problema, si no hubiesen tenido esta capacidad, en el SIDA hubiese pasado lo mismo que con cualquier otra enfermedad: los que manejan el análisis científico van por su lado (como pasó en el principio) el negocio empresario de la medicina hubiese actuado como lo hace con otras enfermedades y los pacientes y sus familiares, los cobayos que de vez en cuando son acariciados en la cabeza para hacer notar la “Democracia y Humanidad” reinante en el ámbito. Si las organizaciones que se gene- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 65 ran en torno a la enfermedad hubiesen sido de la misma naturaleza que las anteriores, hoy, las ONG’s que luchan contra el VIH/SIDA se parecerían a LALCEC (Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer), institución con escaso poder de desición en la lucha contra el cáncer (con todo el respeto y reconocimiento que LALCEC se merece). La única enfermedad que generó principios políticos organizativos, que llevó a las personas que la padecen a sentarse en la mesa de decisiones, fue el VIH SIDA. No existe un antecedente de permanencia en el tiempo y de protagonismo en la discusión del poder de las personas que la padecen como ha pasado con otras enfermedades en el pasado. Es un caso único y merecedor del análisis que estamos haciendo en este momento. Entonces decimos, que esta visibilidad inicial y la capacidad de las personas viviendo con VIH SIDA de mantener una relación con los sectores de poder implicados (como los gobiernos, las organizaciones de la salud y la industria) no tiene comparación con ninguna otra enfermedad. Esta relación creada con los distintos sectores de poder por parte de las personas afectadas por la enfermedad es sumamente peculiar y por demás diferente a las conocidas con anterioridad. La diferencia radica en que no solo se lucha por el Derecho a la Salud sino que también se quiere discutir sentados a la mesa donde se toman las decisiones con todos los factores que tienen opinión y decisión política, económica y de diseño en estrategias de salud, ya sea local, regional o en esferas mundiales. Esto no se hubiese podido hacer sin una conjunción de factores similares a los que confluyeron en este caso. La lucha contra el SIDA modifica el escenario mundial Las personas viviendo con VIH/SIDA han producido tantas modificaciones en los modelos de relación, la salud y la economía de los países que los factores de poder implicados provocaron transformaciones y toma decisiones políticas a nivel mundial. Por ejemplo que haya habido una decisión de las Naciones Unidas de generar un espacio (ONUSIDA) se debe a esta forma peculiar de relacionarse que ya 66 DANIEL BARBERIS hemos mencionado. O sea, la organización de los Movimientos Sociales, es anterior a la generación de los organismos oficiales de lucha contra el SIDA. Estas respuestas de tipo gubernamental nacieron solo empujadas por el dinamismo de los movimientos ya organizados desde afuera, por personas viviendo con VIH/SIDA. Las Naciones Unidas, por su parte, tuvieron que hacerse cargo y decir, “bueno, esta pandemia se nos está yendo de las manos, esto es un problema terrible, y por otro lado, tenemos a éstos (los Movimientos Sociales), que presionan por acá”. Por otro lado, los Movimientos Sociales han jugado un papel importantísimo en los encuentros científicos de lucha contra el SIDA. Siempre se han hecho encuentros a nivel internacional, donde en cenáculos con mayor o menor trascendencia, se juntan profesionales para discutir temas que tiene que ver con esa profesión. Hasta que aparecieron estos movimientos organizados, generando polémicas y revoluciones. Como ejemplo, citamos una Jornada realizada en 1992, en Ámsterdam, donde se juntaron médicos y laboratorios para discutir acerca de los avances en la lucha contra la enfermedad. Bueno, entonces empezaron a aparecer las organizaciones no gubernamentales. Hubo una que tuvo un protagonismo muy destacado, que se llama ACT UP, que era una especie de “Brigadas Rojas” (que son organizaciones armadas de guerrillas urbanas en Italia en las décadas del ‘70 y ‘80, se caracterizaron por golpes de gran impacto público como el asesinato del líder político italiano Aldo Moro), que tuvo mucho dinamismo entre el ochenta y noventa. Podemos recordar casos similares de movilización fuerte, en 1992, los incidentes ocurridos en Ámsterdam frente a los laboratorios, ROCHE; donde los activistas denunciaron hechos que a su criterio, la empresa equivocaba, con respecto al tratamiento de los medicamentos para el VIH/SIDA. Si bien no fue la primera, fue la más poderosa de las manifestaciones, donde varió la relación de la enfermedad con los médicos y con los empresarios de la medicina, por la irrupción de aquellos que son los protagonistas y perjudicados directos por la enfermedad, los pacientes. En esa misma conferencia, se juntaron las mujeres que luego conformaron lo que hoy es la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 67 Viviendo con VIH/SIDA) que es la madre rectora de este curso y del OSISAL. Ahora vamos a describir los puntos principales de la respuesta organizativa de la Sociedad Civil. Nosotros tenemos acá cuáles son las formas organizativas a nivel mundial que se han dado las distintas expresiones del problema, desde el punto de vista de los pacientes. Nosotros tenemos tres grupos: uno que es antecesor al tema del SIDA, otro que está ligado directamente y otro que no es antecesor sino que precede a muchas organizaciones mundiales que se armaron en esta lucha, pero que tienen relación colateral con el problema. Hay organizaciones como la ILGA (Asociación Internacional Gay Lésbica) que está funcionando desde principio de la década del 80. Esta organización podía o no haber existido, fuera de la existencia del SIDA, pero cuando irrumpe la enfermedad, el papel importantísimo que juega la comunidad homosexual en sus comienzos, dinamiza a la estructura organizativa y la hace trabajar de forma colateral en defensa de las personas que viven con VIH SIDA. Ese es un tipo de organización. Después están las organizaciones vinculadas directamente al problema que no hubiesen existido jamás si el SIDA no hubiese existido. Tres son las más importantes: dos que se componen de personas viviendo con VIH y otras que se relacionan con organizaciones creadas para la lucha contra el SIDA u otras ya existentes que se acoplaron a la lucha. Estas son la GNP (Red global de personas viviendo con VIH/SIDA) organización generada a principios de la década del 90. También, en el mismo período, en 1992, se creó la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA). Cabe subrayar algo: el surgimiento de la ICW se debió a una carencia importante que tenía que ver con la participación y los espacios de poder en los que debían manejarse las organizaciones para lograr objetivos. En los congresos internacionales no se contemplaban los intereses de las mujeres tanto en la investigación científica, como en el desarrollo de la defensa de sus Derechos Civiles. Como dato, les comento, que la mayor cantidad de investigaciones científicas se realizan sobre hombres y, por lo tanto, los resultados son masculinos. Entonces, ese fue uno de los argumentos para crear una organización 68 DANIEL BARBERIS de mujeres, que hoy concentra a mas de cuatro mil miembros en cerca de 57 países. Por último, está el ICCASO, y su organización regional, LACCASO (Consejo Internacional de Organizaciones no gubernamentales con Servicios en SIDA) Esta estructura es de fines de los años 80. Como verán, nace primero una estructura fuerte de organizaciones con servicios en SIDA que las organizaciones de personas viviendo con VIH/ SIDA. En un lapso de tres años explota este principio organizativo, que va desde fines de los ochenta hasta principios de los noventa. Después hay organizaciones, que no tienen relación directa en su inicio, con el SIDA, pero que se han incorporado a la lucha contra la enfermedad, que son la Red de Trabajador@s Sexuales de América Latina, una organización que estuvo ligada de la misma forma que la comunidad homosexual, al problema del SIDA, y que, por su profesión y su práctica sexual, aportaron una nueva visión a la problemática. Podemos agregar que esta organización irrumpe en los congresos a partir del año 2000, aunque la gestación de este proceso de integración dataría desde la época de la dictadura. Por último, tenemos a la Red Latinoamericana de Reducción de Daños, cuyo origen se remonta a fines de los noventa y ocupa un lugar importantísimo dentro de los consumidores de drogas. Este es un breve panorama que puede servirles para tener una idea de cómo se han dado las estructuras mundiales, que han impulsado la lucha por sentarse en los lugares de la toma de decisiones, por parte de las personas afectadas directamente. Entonces, vamos a ver ejemplos de organización en un video que cuenta la historia de la organización mundial de mujeres... Creemos que a partir de todo ese planteo, ustedes se pueden llevar una panorama general de cuál ha sido el proceso histórico de la gestación de organizaciones sociales de lucha contra el SIDA y del protagonismo extraordinario, que por primera vez, en la historia de las enfermedades tienen los pacientes, y que sin ellos, todo este proceso de formación dinámica no se hubiese dado jamás. Lo fundamental en la creación y el desarrollo de los Movimientos Sociales de lucha contra el SIDA, es el incuestionable papel que tuvieron y tienen las personas viviendo con VIH. DERECHOS HUMANOS Y SALUD Por Jesús María Plaza Explicar lo obvio es siempre difícil. Cuando uno habla de Derechos Humanos piensa que ya lo está diciendo todo, pero para poder hacerlo efectivo y trasladarlo a toda la problemática del SIDA, hay que darle un marco teórico y para poderlo interpretar hay que hacer una breve reseña histórica de cómo nace. En la Argentina uno descubre los Derechos Humanos a partir de la violación, porque hasta que ocurrió lo del 24 de marzo de 1976 nadie conocía el tema de los Derechos Humanos, que ya venía de viejo, o por lo menos venía de muchos años atrás. También es mi caso. Uno se hace militante del tema de los Derechos Humanos a partir de la violación. Uno tuvo exilio, parientes desaparecidos y entonces se mete de lleno a averiguar, primero a defender lo de uno, que es la vida, y después a tratar de empezar a luchar para que esto no vuelva a ocurrir. Pero vamos descubriendo, a medida que avanzamos y nos metemos en el terreno de los Derechos Humanos que es mucho más amplio que el hecho de la violación misma de los Derechos Humanos. Y para que tenga importancia en cuanto al tema SIDA, vamos a tratar de explicarlo, por lo menos, tener un concepto claro, porque creo que el tema de los Derechos Humanos es una lucha mucho más fuerte de la que uno se imagina. Los excesos del delegado Como dije, descubrimos los Derechos Humanos a partir de la violación, pero el tema, en términos universales, avanza en función de un encuentro cultural o de un encontronazo cultural. Toda una cultura 70 J. M. PLAZA absolutista monárquica de dos siglos para atrás choca con el individuo que es absorbido por esa política absolutista. Y ahí es donde empieza a aparecer la primera refriega y los primeros conceptos de los Derechos Humanos: a partir de esta confrontación cultural, a partir de la necesidad del individuo de desprenderse del Estado. Porque en realidad, si lo definimos técnicamente, los Derechos Humanos son aquellos derechos que el Estado –esa sociedad, ese acuerdo entre individuos para convivir mejor– debe proteger. Cuando el Estado no los protege, cuando se excede en el uso de la fuerza que la sociedad le otorga, es el mismo Estado el que los viola. Es ese monstruo que uno construyó, ese consorcio que uno dispuso en el edificio para poder llevar adelante bien todos los temas de los espacios comunes. Esto en realidad es el deber del Estado porque a él le delegamos la fuerza para hacer cumplir con todo lo que pactamos, que son las leyes, las normas, el derecho por el cual nos regimos. Quiere decir que, en principio, el único violador de los derechos que uno tiene, partiendo del derecho a la vida, es el Estado mismo. Esto es lo que ocurrió en la Argentina: esa fuerza fue utilizada en exceso y el Estado empezó a violentar los Derechos Humanos. Pero es también lo que ocurría dos siglos atrás en el resto del mundo. El Estado se puso por encima del hombre y en vez de protegerlo lo hizo víctima de esa protección que debería darle. Este es el juego de los Derechos Humanos. Para que nosotros nos demos cuenta que existe, tenemos que ver que el violador, en este caso, es el Estado. Dos formas de violar El Estado tiene dos formas de violar, como cualquier delincuente o cualquier criminal. A través de la acción o a través de la omisión. A través de la acción es lo que estamos viendo, lo que percibimos, pero el tema específico de la salud, de la salud pública, y en el caso más especifico del SIDA, es a través de la omisión que el Estado violenta los Derechos Humanos. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 71 A esto hay que darle un marco teórico; hay que enmarcar esto que es muy abstracto para poderlo interpretar mejor. Y ahí sí podemos empezar a partir de la Historia. Antes dije que el inicio del fenómeno de los Derechos Humanos en el mundo es desde el individuo, desde la libertad, desde la sensación de libertad, desde la defensa de la dignidad. A medida que avanza esta cultura nueva en defensa de los Derechos Humanos se producen en el mundo, sobre todo en el siglo XIX, distintas luchas de independencia que culminan con la Revolución Rusa. Pero también tenemos la independencia de América, la Revolución Francesa dos siglos para atrás, que empiezan a producir esta sensación de libertad y de independizarse de lo que es absolutismo, de lo que es un Estado tirano. Esto nos marca un origen de regionalización de la aparición de los Derechos Humanos. Es decir, aparece en el norte de América, aparece en la Francia revolucionaria, aparece en la Rusia de principios del siglo XX. Esto tiene una connotación ideológica. Todo tiene connotación ideológica pero acá se percibe muy claramente. El primer desprendimiento cultural tiene la ideología del individuo, del egoísmo, de la defensa del derecho del individuo. Después aparecen la defensa de los Derechos Civiles y de los Derechos Políticos. Derechos Individuales y Derechos Colectivos A partir de la Revolución Rusa y, posteriormente, después de la Segunda Guerra Mundial, el tema de los Derechos Humanos tiene una contraposición ideológica, que es la colectivización de los Derechos Humanos: aparecen los Derechos Colectivos como la defensa de los Derechos Humanos. Esto lleva a una tragedia que aún hoy persiste, una confrontación muy dura entre lo que un sector de la humanidad –llámese Occidente para simplificar– llevaba como defensa de los Derechos Civiles a lo que el otro sector de la humanidad llevaba como defensa del Derecho 72 J. M. PLAZA Colectivo. Y en vez de crecer en forma conjunta, hasta el día de hoy confrontaron. Por eso a veces es muy difícil hablar de los Derechos Humanos sin que quien escucha hablar del tema humanos encuentre que hay una subjetivización. Los Derechos Humanos pueden ser políticos y entonces pierden la credibilidad que deberían tener en cuanto a la defensa en serio de esos mismos derechos, por esta politización surgida como consecuencia de la guerra ideológica, todavía no resuelta. Esto lleva a afirmar que los Derechos Humanos tienden a avanzar en términos de etapas, en términos generacionales. Y la primera etapa, la primera generación es ésta: la Defensa del Individuo, la Defensa de los Derechos civiles, la Defensa de los Derechos Políticos, pero que no integraban la totalidad de lo que significa la defensa de los Derechos del Hombre, especialmente el Derecho a la Vida. Sin embargo, sirve como primera etapa, como primera generación, para llegar a esta segunda que aparece a través de la colectivización de los Derechos Humanos como confrontación de la primera. Empiezan los Derechos Colectivos, los Derechos Económicos, los Derechos Sociales, todo lo que nosotros conocimos en la Argentina y que hoy le decimos la justicia social. Esta confrontación, la constatamos apenas hacemos un poco de memoria, es permanente. Es un enfrentamiento entre un sistema de vida individual, egoísta, con otro más colectivo, más solidario. Esta es la segunda generación, y que aparece con muchísima fuerza a partir de la universalización de los Derechos Humanos, a partir de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, que es donde dejan de regionalizarse, cuando dejan de individualizarse y se aplican al contexto de la humanidad. Palabras claves No es casual que esta nueva generación o este nuevo fenómeno cultural surja a partir de la posguerra. En el primer renglón de la SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 73 Declaración Universal de los Derechos Humanos aparecen tres palabras que son claves: habla de libertad, de justicia y de paz. No es casual, por supuesto, porque los excesos de la Segunda Guerra y la misma conflagración bélica permitieron que no existiera libertad, que hubiese, demográficamente hablando, sectores muy importantes moviéndose socialmente en el plano de la esclavitud, como la colectividad judía en la Segunda Guerra Mundial. Por supuesto, en una situación de guerra tampoco la justicia existe, porque hay solamente un concepto impuesto por la vía militar, por la fuerza, y no un término de equidad o de arbitraje entre dos resoluciones. La otra palabra significativa es la Paz. Después de la guerra no les quedaba otra lógica que apostar todo a la Paz para que no se volviera a reiterar. A partir de esta Declaración hay un cambio –ya como segunda generación, vale reiterar– y cambia también como esquema geográfico. Ya no está regionalizado sino que está universalizado y es ahí donde podemos empezar a aprovechar hacia la Humanidad este tema de los Derechos Humanos. Es ahí donde empieza a surgir que ante una violación existe una defensa. A medida que esto evoluciona, por suerte además, nosotros vamos a entrar en otra etapa. La cultura de la solidaridad De esos mismos Derechos Colectivos, de esa misma confrontación con los Derechos Individuales o Civiles, empieza a surgir la cultura de la solidaridad o la cultura del desarrollo. Como consecuencia lógica, después de una guerra empieza la cultura del desarrollo. Entonces esos Derechos Humanos ya se transforman, aumentan, crecen, y van hacia el desarrollo de la Humanidad. No solamente en el plano individual, no solamente en el plano colectivo sino al desarrollo de la humanidad total. En esto tiene que ver el medio ambiente, la defensa ecológica, la defensa de las migraciones que surgen después de la Segunda Guerra y hasta el día de hoy perduran. Tiene muchísimo que ver el fenómeno de la globalización porque hay un desarrollo más universal en la 74 J. M. PLAZA sociedad humana, y a partir de esta práctica del desarrollo surge entonces la práctica de la solidaridad como concepto nuevo de los Derechos Humanos. La solidaridad es fundamental para interpretar este tema. Y es una escala, es un paso superior de esa primera generación, la defensa del individuo, hacia la defensa de lo colectivo. Y eso colectivo traslada a un mejor desarrollo de la humanidad y al tema de la solidaridad que es quizás lo que hoy está faltando como crisis. Está faltando pero existe. Lo estamos viviendo: en razón de la globalización aparece el fenómeno de la solidaridad y aparece la defensa de derechos que son específicos. Acá vamos llegando a lo que nosotros nos interesa. Hay derechos que tienen que ver con la propia personalidad, que son los que habían quedado en el camino ante la generalización de lo individual, de lo colectivo y de lo solidario. Son los derechos específicos, donde entra a tallar un término que conocemos demasiado: la discriminación. La discriminación como consecuencia de la intolerancia de situaciones específicas, particulares, distintas. La defensa de Derechos Específicos Es ahí donde empiezan a defenderse esas especificidades, como por ejemplo lo racial, que sería el ejemplo más simple. Pero también hay otras diferencias que uno tiene en cualquier actividad, como la discapacidad, como las distintas enfermedades que producen dentro de los ámbitos sociales, desplazamientos como consecuencia de una enfermedad. Esta sería la cuarta y última generación en esta escala de desarrollo de los Derechos Humanos: la defensa de Derechos Específicos. Y aquí entramos en la cuestión central que nos ocupa. Una de esas especificidades es la problemática del SIDA, la relación particular de los individuos como consecuencia de una enfermedad o como consecuencia de una infección. Aquí es donde se da utilidad a este concepto de los Derechos Humanos en función de la defensa del tema del HIV. Para esto son SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 75 necesarios dos fenómenos, para poder utilizarlo en el buen sentido y salir de la crisis en la que socialmente se encuentra quien es portador o está infectado, están en relación directa con el SIDA. Dos líneas de trabajo Hay dos líneas de trabajo. Una que es la cultural y la otra es la propuesta de la docencia permanente, es decir de la educación. Para esto tratamos de darle un marco teórico al tema de los Derechos Humanos; para esto debemos generar la nueva cultura que se requiere para que en una sociedad se puedan tolerar distintas especificidades. El trabajo acá es importantísimo. La confrontación que se da dentro de la sociedad globalizada es terrible. Creo que estamos en el mejor momento, incluso, porque es tan drástico el tema, es tal la destrucción cultural que existe en todo el mundo, que estamos en la posibilidad de empezar de cero. No estamos –como generaciones atrás– con la posibilidad del cambio. Esto es malo: “Yo tengo una propuesta mejor de sociedad y la cambio”. Esto es lo que hizo nuestra generación en el país y en el mundo, por ejemplo, Francia del ‘68. Era sacar lo que estaba mal para esa generación desde el punto de vista social y cultural e incorporarle una nueva sociedad. Esta actitud fracasó porque fue la intención de la destrucción desde la sustitución de un modelo por el otro. Pero hoy la globalización, el mundo unipolar y la univocidad ideológica que existe, a través de un sistema capitalista económico, dice que no hay nada más, que está todo arrasado, y esto es lo que hoy vemos en la Argentina. La construcción de lo nuevo Culturalmente está todo arrasado, económicamente está todo arrasado, socialmente hay una crisis total, entonces qué nos queda a nosotros?: la construcción de lo nuevo. Ésta es la gran oportunidad. Es decir: viene bien hablar de estas cosas en este tiempo. 76 J. M. PLAZA Ante la crisis de la globalización, ante la crisis de esta última conferencia sobre racismo internacional, hay que fijarse cómo está la cultura contra la acultura o la incultura. En el ámbito internacional también hay un retroceso hacia trescientos años. Está todo para hacer. Si logramos trabajar desde lo de uno y desde el conocimiento, en esta línea histórica, una nueva cultura que se incorpore, diría –en una aspiración optimista– que el tema del SIDA como tantos otros va a ser superado desde la sociedad activa. Esto es lo que llevaría a una mejor investigación para el control y todo lo que se requiere. En lo que hace al tema nuestro tiene que ver con saldar, en términos sociales, el fenómeno de la discriminación o el fenómeno de la intolerancia. Y el tema educativo es porque en la reconstrucción de esta nueva sociedad también significa la reconstrucción de un nuevo Estado. Todo el marco que dan la Declaración Universal y toda la otra legislación internacional que tiene que ver con los Derechos Humanos en general –como el caso del niño, la mujer, el mismo fenómeno del SIDA– hay que aplicarlo desde el Estado nuevo. Hay que aplicarlo para educar, para hacer docencia con esta nueva cultura que pueda beneficiar, por lo menos, en estas crisis que tenemos, como el caso del SIDA. Resumiendo, hay dos líneas concretas de trabajo para la construcción y para una quinta generación del tema de los Derechos Humanos. Las otras cuatro, por el solo hecho de haberlas vivido, no quiere decir que estén saldadas, porque guerra hay, racismo existe, la destrucción de los Derechos Civiles y Políticos del individuo existen (basta ver en Estados Unidos nuevamente los rebrotes raciales, o basta ver en Europa central los rebrotes religiosos, basta ver en Medio Oriente con las confrontaciones ideológico-teológicas. Nada está solucionado, lo que sí hay es un avance de conocimiento y de la lucha por la sociedad en su conjunto de superarlo. El avance es muy difícil, pero la batalla está. Y la oportunidad la tenemos. Necesitamos avanzar a lo que sería una quinta generación, o una quinta etapa, de los Derechos Humanos. Necesitamos encaminar a SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 77 una sociedad que quiere emerger y salir de este problema hacia una nueva cultura y hacia un proceso de docencia y educación en su totalidad. SIDA: no discriminación y soluciones Entrando más directamente al plano que nos interesa hay que señalar que también hay dos líneas para estudiar a fondo el tema del SIDA: cómo lo intentamos resolver socialmente y desde el Estado. Una línea tiene que ver con la enfermedad misma y la otra con el fenómeno de aquél que es portador o aquél que está infectado con el HIV y es rechazado y discriminado por la sociedad. Estos son los dos ejes donde cualquiera que esté trabajando en la temática de Derechos Humanos tiene que tomar como herramientas para poder lograr lo que quiere: la no discriminación o la tolerancia y la solución médica o científica al problema. ¿Cómo lo hacemos desde el primer eje? Lo hacemos desde la atención a la salud pública, desde la obligación que tiene el Estado de conformar una sociedad más justa. Si el Estado omite esa obligatoriedad que nosotros le otorgamos está violando los derechos humanos. Y es ahí donde el individuo tiene que defenderse de esa violación que proviene de un ente superior que es el Estado. Vamos al ejemplo patético, metafórico y que hemos sufrido en la década del ’70 y que nos remite al principio de este trabajo. En los ‘70 el Estado viola por acción, hace un uso excesivo de la fuerza; en este caso especifico, 25 años después, el Estado viola –en la Argentina y en el mundo en general– los Derechos Humanos por omisión, porque ni siquiera ejerce lo que obligatoriamente tiene que ejercer. Ese derecho que nosotros le entregamos, ese derecho que nosotros le damos, esa repartición de las responsabilidades, no las usa y descuida la atención de la salud pública. Desde el punto de vista de la salud pública el Estado desoye, desorienta, no interviene y por lo tanto es una violación flagrante de los Derechos Humanos, que incluso se puede apelar desde el punto de vista, técnico, jurídico, judicial. Poder ir contra el Estado por el delito 78 J. M. PLAZA de omisión, en cuanto a la función y atención de la salud pública, es un mecanismo de defensa, no sólo cultural y educativo, como vimos, sino además técnico. Hay omisión desde la medicación, desde la falta de investigación, desde las malas instalaciones, desde la discriminación... El otro aspecto es el de la discriminación desde la propia sociedad y también tenemos herramientas técnicas jurídico-judicial para reclamar lo que corresponde. La discriminación nace a partir de la intolerancia, del no aceptar la diferencia del otro. Dos ejemplos patéticos ¿Y por qué tiene que ver con los Derechos Humanos la discriminación, en forma especifica en el caso del SIDA? Por mi experiencia reciente tengo dos ejemplos muy duros que lo explican. Uno fue cuando me hice cargo de la Dirección de Derechos Humanos. Aparentemente era una contradicción que el Estado tuviera una Dirección que protegiera a la sociedad del Estado mismo. Nos preguntamos cómo podíamos darle utilidad a esta creación institucional en defensa de la sociedad y encaminamos con Daniel Barberis –uno de los autores de la ley de creación del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, el Racismo y Xenofobia)– el tema de la defensa de los Derechos Humanos a través de la lucha contra la discriminación. Paradójicamente, me encontré con dos sorpresas. En esta lucha de la defensa hubo también dos ejes de trabajo: uno sobre los chicos captados por la drogadicción y otro sobre los chicos captados por el SIDA. Y nos encontramos con dos situaciones patéticas. La primera reunión a la que me tocó asistir era un encuentro de chicos que se habían recuperado o se habían rehabilitado (en realidad ellos dicen que no se recuperan sino que se rehabilitan) del problema de la droga. Era una reunión multitudinaria, con las madres de aquella granja adonde habían ido los chicos, y una de las mamás en su alocución dijo: “Vinieron por mi hijo, me lo escondieron, no lo pude encontrar por ningún lado y cuando me lo devolvieron, me lo devolvieron destruido, me lo devolvieron hasta físicamente eliminado”. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 79 Eso me trasladó a lo que ocurrió en el ‘76. Mi madre tiene un hijo desaparecido al que se lo llevaron y nunca lo encontró. Y cuando le devolvieron a los otros hijos, el caso mío y de mis otros hermanos, nos encontró hasta físicamente destruidos. Digamos que la violación a los Derechos Humanos, en este sentido, es exactamente la misma. El hecho discriminatorio que hace una sociedad en su conjunto produce esta indiferencia, produce el mismo fenómeno que produjo la dictadura militar. Con el tema del SIDA yo quedé más shockeado todavía. Shockeado para bien porque a partir de esta experiencia encontré una motivación más que la de generar cultura, que la de hacer docencia, que la de luchar por la memoria, que la de luchar por la recuperación de los desaparecidos, encontré el tema de cómo aportar a esta lucha de aquellos que están infectados por el VIH. Había un chiquito que por la droga tenía el virus. La mamá contó que cuando empezó a hablar en su familia y en su barrio del problema del chico hubo quien le dijo “En eso no nos metamos porque por algo será”. Esto fue así, algo que ocurrió en un solo día, en el término de dos horas. Hubo dos definiciones que enmarcaron en la necesidad de lo que uno tiene que hacer para luchar contra la discriminación. A partir de ahí empezamos a luchar en esa dirección, porque creemos que si no batallamos contra la discriminación al portador estamos colaborando o ayudando a la violación de los Derechos Humanos una vez más. Para saber cuándo se viola y cuándo no, era necesario esta modesta explicación de qué son los Derechos Humanos, cómo provienen los Derechos Humanos, cuáles han sido sus etapas y cuál es el concepto que nosotros les podemos dar. Este concepto lo hemos sintetizado en once puntos: 1. No discriminación e igualdad ante la ley, eliminando por ejemplo la discriminación de las personas viviendo con VIH/SIDA, en las áreas de asistencia médica, empleo, educación, inmigración, viajes internacionales, vivienda y seguridad social. 80 J. M. PLAZA 2. Salud, garantizando por ejemplo el acceso equitativo y adecuado a los medios de prevención, tratamiento y existencia de sectores vulnerables de la población. 3. Privacidad, tanto física como en materia de información, por ejemplo manteniendo la confidencialidad del resultado de las pruebas de VIH. 4. Educación e información, garantizando el acceso equitativo a la prevención, educación e información. 5. Protección contra tratamientos degradantes o castigos inhumanos, previendo por ejemplo el aislamiento automático de los prisioneros portadores del VIH. 6. Autonomía, libertad y seguridad de las personas, previendo por ejemplo la realización de pruebas o la investigación sin manifestación de consentimiento. 7. Compartir los adelantos científicos y sus beneficios, asegurando por ejemplo el acceso equitativo y adecuado al suministro seguro de sangre. 8. Trabajo, prohibiendo por ejemplo el despido de empleados, basado en su condición de portadores del VIH. 9. Libertad de expresión, reuniones y asociación, asegurando por ejemplo la libertad de asociación de personas viviendo con VIH/SIDA, tales como trabajadores del sexo u hombres que practican sexo con hombres. 10. Participación en la vida política y cultural, por ejemplo garantizando la participación de las personas que están viviendo con VIH/SIDA en la formulación, ejecución y evaluación de políticas. 11. Casamiento y formación de familia, previendo exámenes prenupciales. De estos puntos se desprende todo un desarrollo normativo a través de estos conceptos que dimos. Si nos abocamos a la defensa de los Derechos Humanos exclusivamente por esta temática, por este fenómeno de salud, no llevamos adelante la respuesta que necesitamos; si no integramos esta lucha SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 81 contra la discriminación y por la defensa de los enfermos de VIH a otras violaciones o a la defensa de otros Derechos Humanos, esto no tiene destino y es una herramienta que no sabemos utilizar que es lo más importante. Un diálogo enriquecedor • Alumno: Estaba pensando en cuanto al impacto que tiene en estos momentos en la sociedad, el estado en que está, si uno se enfrenta solamente en una temática, queda como restringido, y eso está afectado por tantas otras cosas, tiene que ver con tantas otras cosas como la atención de la gente. Exactamente. Y negamos la historia, y negamos lo cultural si no lo hacemos así. • Alumno: Claro, porque uno termina diciendo “Y bueno...”. Aparte, uno dice “Hay tantas otras cosas...”. Deberíamos tratar de complementar con esos tantos otros problemas a éste, porque en definitiva mientras usted estaba hablando a mí me iban disparando ideas de algunas cosas que quizás tengan que ver más con su actividad. Estaba pensando en esto de la invisibilidad que a veces tienen, por ejemplo, los chicos de la calle. La tiene el desocupado, la tiene el portador de VIH, la tiene el jubilado, la tienen muchos otros, las amas de casa. Cuando hicieron la jornada de las mantas conmemorativas de personas fallecidas por SIDA, en la ciudad de La Plata, yo estaba en esta teoría de integrar todos los fenómenos de la discriminación porque también están los discapacitados, los familiares o los afectos más cercanos a los discapacitados, los chicos de la calle, las Madres y Abuelas de Plaza de Mayo. Nosotros logramos que a la exhibición de mantas fueran talleres de chicos desprotegidos, talleres de chicos de la calle, que fueran organismos de chicos discapacitados, que fueran las madres de Plaza de Mayo, logramos todo un fenómeno de integración. Y a partir de ahí se generó la idea. Si las madres, cuando empezaron su lucha, hubieran estado solas no llegaban. 82 J. M. PLAZA • Alumno: También la posibilidad de cambio orientada por ejemplo y en particular hacia a esos chicos. Que sea integrado, tiene que ser integrado. Cuando hicimos la primera marcha contra la droga, fíjense qué importante aunque parezca intrascendente, los colegios católicos de la ciudad lo hicieron. Aquellos colegios nos decían no, el SIDA y la droga acá no entran porque son entidades inmaculadas. Sin embargo los mismos chicos dijeron “No, acá entra tanto al baño del colegio como al aula, cualquiera de los dos problemas, y por lo tanto son discriminados también entre ellos”. Bueno, hubo una movilización, que fue la más importante que se hizo en la ciudad de La Plata, bajo una lluvia torrencial, pero además acompañados por sillas de ruedas, por chicos de la calle, digamos que fue una lucha integral. Así empezamos a modificar las cosas nosotros y hoy este tema del SIDA, que es lo que nos acoge a nosotros acá, en La Plata tiene una dimensión mucho más importante. Tiene una dimensión de mayor concientización. La Plata es capital de una provincia, es una ciudad importante y que sociológicamente hablando es quizás donde más defectuoso está el problema. Así que la exhortación para aprovechar también la charla es eso, que todo este fenómeno de la lucha lo hagamos en forma integrada y no en forma individual porque si no estaríamos retrocediendo trescientos años en el tema de los Derechos Humanos. Yo quería terminar, por lo menos esta parte... siempre trato, porque es mi profesión incluso hasta mi vocación, de terminar con los dichos de algún poeta. Y a mi se me ocurría que si uno fuera portador, aunque estoy mimetizado totalmente y consustanciado totalmente con la problemática del SIDA, ante esta sociedad tan dura, que todavía rechaza y que todavía no entiende el problema, decirles aquellas palabras de Benedetti, cuando dijo: desde este lado, frente a la sociedad, “sereno en mi confianza”, porque si lo hacemos bien tenemos que estar tranquilos, seguro en que una tarde, le hablamos a la sociedad, “te acerques y te mires, te mires al mirarme”. Definiciones de los participantes Finalizado el diálogo, se les pidió a los participantes que ordenaran individualmente, según el grado de importancia que cada uno ad- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 83 judicaba, estos ítems: salud, igualdad ante la ley, privacidad, libertad y seguridad de las personas, trabajo, libertad de expresión, educación e información. Estas fueron algunas respuestas: • Para mí el orden prioritario es la educación, porque a partir de la educación puedo ejercer los restantes derechos. La privacidad, la libertad, incluyendo la libertad de expresión, la igualdad ante la ley, la seguridad y el trabajo. • Libertad en primer término, porque si no tengo libertad no puedo hacer nada. Seguridad de las personas, en segundo término. Educación e información, en tercer término. El trabajo en cuarto. Es difícil poder... Lo cambié tres veces. Libertad de expresión, igualdad ante la ley y privacidad. • Yo también le di la prioridad a la educación. Después a la igualdad ante la ley, a la libertad, a la privacidad, al trabajo y a la seguridad de las personas. Es difícil. • Educación, igualdad ante la ley, libertad, información, privacidad, trabajo y seguridad. • Primero igualdad ante la ley, segundo libertad y seguridad de las personas, tercero la educación e información, cuarto derecho a la privacidad y después derecho al trabajo. • Para mí la educación es lo primero, libertad, igualdad ante la ley, el trabajo, la libertad de expresión, la seguridad de las personas y la privacidad. • Yo puse primero igualdad ante la ley, segundo seguridad de las personas, tercero la libertad, la cuarta la privacidad, la quinta libertad de expresión y después la sexta, al trabajo. • En mi caso me niego a separarlas porque creo que cualquiera de estos ítems sin el otro, verdaderamente por defecto daña el otro. O sea que en el acto de tener que separarlos me parece. me asumo como incapacitada para separar cuál sería el orden prioritario. Creo que sin educación o si le sacamos el trabajo, o lo ponemos adelante, atrás o en el medio, creo que es como la globalización, como que todos estos ítems deben estar integrados para que puedan garantizarse (...) Me angustié al no poder 84 J. M. PLAZA integrarlos porque, es más, creo que en la realidad social que nos toca vivir hay planos que quedan muy claros, cualquiera de estas cosas sin las otras. • Educación e información, seguridad de las personas, igualdad ante la ley, libertad, libertad de expresión, privacidad y trabajo. • Está bien pero yo pienso que si se viola uno se violan todos. Igual hice el ejercicio y primero puse libertad, segundo educación e información, tercero igualdad ante la ley, seguridad de las personas cuarto, quinto trabajo y sexto privacidad. • Seguridad de las personas, igualdad ante la ley, libertad, educación, información, el trabajo y privacidad. Seguidamente se pidió una síntesis elaborada por grupos. Las conclusiones fueron: • Básicamente la educación con un criterio generalizado, no específico respecto del tema del SIDA. • Igualdad ante la ley, y después de ahí empezó a derivar el tema SIDA, con privacidad, libertad de expresión. • Educación porque sin educación consideramos que no hay igualdad ante la ley, no podemos acceder a reclamar por nuestros derechos ante la ley, ni podemos acceder a la información si no tenemos la educación, que es la base. En segundo lugar, igualdad ante la ley, en tercero libertad de expresión, en cuarto lugar seguridad de las personas, en quinto privacidad, en sexto el trabajo. Tenemos una duda en el cuarto y el tercer lugar: libertad y seguridad de las personas, es como que no sabíamos cuál priorizar... aunque llegamos a un acuerdo. • Tuvimos varias discusiones y no nos poníamos muy de acuerdo. Llegamos a la conclusión que en el primer lugar no pudimos priorizar entre la libertad y la educación. Creo que van muy de la mano, por eso pusimos los dos en el mismo lugar. Libertad y educación con prioridad, porque la educación muy dirigida o la información muy filtrada tampoco sirven. DERECHOS DE LAS PVVS EN SITUACIÓN DE ENCIERRO Por Elías Neuman La condición humana degradada en el neoliberalismo Muy buenas tardes. Agradezco por la generosidad –y la audacia– de los directivos de OSISAL que por segunda vez me invitan a hablar frente a ustedes y con ustedes. Según lo vengo señalando a mis alumnos en la Facultad y en cuanta oportunidad se me presente frente a auditorios compuestos por personas dedicadas a las ciencias sociales con sentido ético, con respeto a la vida y la dignidad humana, es preciso ubicarse en calidad de actores de un suceso histórico insoslayable. Es un proceso que ha ocurrido y cuyos efectos nos toca vivir, de modo sincrónico, en los países latinoamericanos y en tantos otros. Desde hace algo más de cinco lustros se opera el traspaso de un sistema capitalista industrial, en que el hombre interesa aunque mal no fuese como eslabón de la cadena productiva, a otro de un capitalismo financiero y de servicios, en que el hombre es arrojado en el desván del devalúo. Estoy diciendo que lo que más se ha devaluado, en tiempos del liberalismo económico, es la condición humana. Y digo que el proceso es común en los países del Continente. Bastaría leer los diarios para observar como las noticias se reiteran y parecen comunes a todos nuestros países y nuestros pueblos, incluida, claro está, la represión. Los capitales ya no acompasan a la industria, ni a las grandes empresas creativas del trabajo sino a sus propios intereses. Y, como consecuencia directa, se va produciendo lo que denomino una “violencia silenciosa” en que en lo fundamental, como pulpa y epicentro, el ser humano, deja de interesar. Puedo jalonar estos pensamientos a través de hechos que investigué. Cuando comencé a trabajar en el ámbito de las drogas ilícitas 86 ELÍAS NEWMAN llamaba mi atención que se hablara –aún se habla– de “guerra a las drogas”. Son palabras acuñadas por el entonces presidente Reagan en los Estados Unidos, en el año 1982. Y me preguntaba y preguntaba ¿cómo guerra a las drogas que son elementos vegetales o sintéticos, que carecen de raciocinio y moral? ¿Por qué guerra a las drogas y no, en cambio, guerra al motivo y a las causas insoslayables de las adicciones? ¿Por qué centrar, en una palabra la lucha en las drogas y no ubicar la problemática en el ser humano adicto que las propicia si es que se quiere erradicarlas? Es claro que ello centraría el problema del ser humano frente a situaciones de tipo social que habría que afrontar y, en definitiva, lo que realmente interesa en este tema de las drogas es hacia dónde fluyen, vienen y van, los muy proteicos narcodólares y no el problema existencial y social de persona alguna. La verdadera guerra habría que librarla de fronteras adentro colaborando diversos países, pero los Estados Unidos, nunca han sufrido guerras –en el último siglo– en su territorio, sino que va muy lejos a librarlas “Afganistán e Irak lo confirman” (N. de R.). En una palabra, en esta guerra en que se muere más “por” las drogas que “con” las drogas, el ser humano aparece relegado, y solo interesa como la materia prima de este ingente negocio. Se venden seres humanos a la droga, y no al revés. Porque lo que interesa es el negocio. Y la represión tan sólo ha servido para incrementar el precio del producto porque comprar la ilegitimidad cuesta, le cuesta al traficante. Cuando observamos la degradación que en el capitalismo financiero se observa con respecto al hombre, presidida por la mayor de las violencias del mundo que es el hambre, la pérdida del empleo, la falta de prestaciones sociales de todo tipo, la violencia descargada desde los órganos de punición de los Estados, debemos entender, de una buena vez, que el discurso de hace unos pocos años puede resultar obsoleto y que hay que ser muy cautos, porque si no advertimos la existencia de ciertos procesos darwinianos, o mejor aún malthusianos, que ocurren en la sociedad, corremos el riesgo los que estamos detrás del escritorio académico, de ser funcionales al sistema. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 87 A mis alumnos en la Facultad les pongo como ejemplo lo que ocurre con la llamada “readaptación social del delincuente”. Se insiste en la pena privativa de la libertad, que siempre se liga al hecho –en el capitalismo industrial– de que el preso aprenda un trabajo o robustezca su moral con el trabajo que le será útil al egresar libre. Se readapta aquel que aprende, que engendra la virtud del trabajo o la robustece en la cárcel, y luego viene a la sociedad y se proyecta hacia el trabajo y no hacia el delito. Es una postura idílica pero al menos teóricamente se sostiene como una forma primordial de esa readaptación social. ¿Podemos mantener este apotegma en el modelo neoliberal que nos gobierna? No. Bien se sabe que hoy no consigue trabajo el hombre común que vive en extramuros y se trata, según sabemos, de cientos de miles de seres humanos. ¿Qué hace el liberado con el trabajo que aprendió? ¿Cómo se readapta, resocializa, rehabilita, recupera y todas esas lindezas.? De la Doctrina de la Seguridad Nacional a la Globalización En la década de los años 70 en todos nuestros países se asistió a la irrupción de gobiernos militares, de facto. Aplastaron, todos a una, a los disidentes y, precisamente, en la Argentina vivimos o sobrevivimos la peor dictadura por lo sanguinaria y crapulosa. Se trató, en realidad, de una concertada acción política y social para introyectar las ideas del liberalismo económico en esos países, que constituye una forma de neocolonialismo, sembrando primero el miedo por las represiones (muertes y desapariciones) de obreros, sindicalistas, estudiantes y militantes. Después, de un modo también sincrónico desaparecieron las dictaduras militares al comenzar los años 80. La misión estaba cumplida. Y así llegó la globalización o mundialización de la economía, el achicamiento del Estado mediante las privatizaciones, es decir, la venta de nuestro patrimonio forjado por varias generaciones, el desempleo creciente de las personas, de la mañana a la noche, la inseguridad, índices de pobreza que nos abruman y la mayor de las violencias que sufre el país, el hambre. 88 ELÍAS NEWMAN La política pasó a llamarse economía... y la moral, política... Aparecieron los boys, es decir una pléyade de economistas que en realidad se deberían llamar financistas, que sólo sufrieron y sufren terriblemente por la problemática de los acreedores, nunca del pueblo. El hecho de la entronización del neoliberalismo económico se produce al unísono y también de manera sincrónica, de pronto cesan los gobiernos militares. Y entonces hablamos de democracia. Es que, en verdad, teníamos ganas de vivir en democracia y confundimos el votar libremente y la llamada institucionalización del país, con la democracia que, claro está, es muy otra cosa. La Democracia es cosa de demócratas La democracia requiere de demócratas. La democracia requiere de instituciones democráticas. De cambios ideológicos y estructurales serios. Y eso no aconteció ni acontece y en algunos casos, como en nuestro país, se estableció el autoritarismo en democracia y, más tarde el Estado penal, para un gran número de personas provenientes de abajo y aún de nuevos pobres. El control social es para ellos. Es a partir del achicamiento del Estado, con las privatizaciones y el desempleo que hay gente que queda a la deriva. Personas que caen por la borda del contrato social del que tanto se nos ha hablado. Personas que no pueden acceder por sus propios medios a implementarse en el sistema. Y entonces comienzan los datos estadísticos pero también el dolor. El dolor que produce hoy tener que hablar de la exclusión social. La exclusión social Y cabe advertir que el problema de la exclusión social masiva como producto del capitalismo financiero nunca antes existió en la historia. Si existió y aún existe la esclavitud. Pero el esclavo está por encima del excluido social o, si ustedes quieren el excluido social está por debajo del esclavo. Porque el esclavo tiene trabajo. El esclavo en toda época fue protegido por su empleador o por su amo, porque, SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 89 precisamente, era un eslabón de la cadena de la producción a la que me referí antes. Y el esclavo, desde el fondo de su alma tenía proyecto: su libertad. El excluido no tiene absolutamente nada de eso. Nada. El excluido social va advirtiendo, por desgracia, las muy escasas posibilidades de retorno. Y el Estado que no puede absorber a esa ingente cantidad de personas proporcionándoles trabajo útil y productivo, ha decidido su control social mediante los elementos formales del control punitivo: leyes más severas, policía autoritaria que no ha sido reestructurada, achicamiento de la edad de la imputabilidad, reformatorios que son deformatorios para jóvenes y cárceles infrazoológicas. Y se trata de las personas excluidas por la acción de propio Estado, o, en otras palabras las personas que el propio sistema engendró. Habrá que preguntarse –aunque la respuesta está implícita y comienza con la palabra no– si esas personas, seria y honestamente, interesan o es mejor preocuparnos por su riguroso control social que los ubica como víctimas en la práctica, de un verdadero malthusianismo. Ustedes recordarán que Ernest Malthus sostenía que las guerras eran necesarias porque morían personas y se restablecía, de tal modo, el “equilibrio social” en especial en el abastecimiento de comida... Y entonces se refuerza la idea de mano dura y tolerancia cero, que sirva también como un indicador a una cantidad de personas que no delinquieron pero que son de la misma extracción social de los que si lo hicieron y que permanecen como excluidos del sistema. Por eso es preciso estudiar las fórmulas que se manifiestan en la represión actual en cuanto a su sentido, efectos y consecuencias, desde otros niveles, con otros parámetros desde que la selectividad penal se hace más extensa y, claro está, mucho más rigurosa, en especial frente a los delitos de la miserabilidad y nunca los económicos. Cárcel y SIDA: ¿el ser humano interesa? Al margen de esto, pregunto de manera acuciante, y me lo pregunto, y lo trato de investigar cada vez más: el ser humano ¿interesa? –No interesa y bastaría reflexionar sobre cómo se están proyectando los medios de represión actual, incluso respecto a menores inertes 90 ELÍAS NEWMAN de nuestro país, por ejemplo en la Provincia de Buenos Aires. En verdad, por el año 1990, comencé a advertir cómo se acentúan y fijan estas circunstancias de la pérdida del sentido ético con respecto a la vida humana. De la deliberada y artera exclusión de tantos seres. Esa visión me fue acrecentada por un hecho que me ocurriera en 1994, que siempre refiero, porque creo que lo ejemplifica con abrumadora amplitud. Estaba investigando el problema del SIDA en la prisión que dio lugar a mi libro sobre este tema con el aditamento “un genocidio actual”, cuando me tocó dialogar con un alto funcionario de la salud pública del Distrito Federal en México. Mi entrevistado resultó ser un hombre de natural y espontánea simpatía y médico eminente. Mi primer pregunta la contestó de modo sorprendente: ¿Cuál es la política de México con respecto al Sida? Rió largamente y expresó: “Pues, mire usted doctor, no tenemos política”. Imaginé entonces la respuesta a la segunda pregunta que fue: • ¿Cuál es la política que tienen ustedes en materia de sida, en prisión? Repitió con su ancha sonrisa: • “Maestro, pues...¡no tenemos política!”. Entonces le dije: • Bueno, doctor, yo no le voy a tomar más tiempo y estaba decidido a retirarme, pese a sus esfuerzos por retenerme y expresé: • ¿Puede usted decirme por qué no tienen política con respecto al SIDA? Ya sin sonrisa alguna y con dolorosa sinceridad, explicó: • “No tenemos política porque ésa es nuestra política...” La política de la no política. Me indicó, de inmediato, que él sabía el motivo de mi visita y que me había preparado un libro que podría hojear y leer por lo que me invitó a sentarme más cómodamente en un sillón mientras me acercaba un ejemplar. Se trataba de un catálogo del Banco Mundial. La publicación profusa y de impresionantes precisiones, escrita en inglés y castellano, contenía un gran primer capítulo sobre la historia del sida SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 91 y su difusión epidemiológica a partir de 1980. Luego otro gran capítulo sobre lo realizado por los laboratorios en materia, en especial, de antirretrovirales y los pasos médicos desde los análisis que lo detectan y persiguen –el Elisa y el Wester Blot– hasta qué medicación se hace necesaria durante la seropisitividad y durante los diversos estadios. Todo ello con el costo en cada caso de esa medicación, el tratamiento y el seguimiento médico e, incluso, de las clínicas de internación. También incluía los gastos de la alimentación calórica con extremo detalle. El tercer capítulo estaba destinado a señalar la cantidad de enfermos seropositivos necesarios, según índices demográficos, para conseguir subsidios –préstamos dinerarios para el logro de medicación y el tratamiento– que ofrece la institución. Allí vi claramente reflejado, de manera gráfica y concreta, una síntesis de lo que pretendo decir esta tarde. El sentido ético de la vida humana, se ha transformado en una problemática a la que sólo interesa el costo, riesgo y beneficio y no el ser humano que, es obvio, deja de importar. Por otra parte el excluido social deja de ser un hombre libre. Porque no es un hombre libre quien no puede llevar alimentos ni medicamentos a su casa si sus hijos se enferman; que vive atenaceado por el desempleo, sin una casa mínimamente digna. Aunque las leyes se presentan como formalmente igualitarias para todos y se parte de la libertad, del libre albedrío como premisa, debemos decir que, frente a la realidad, se trata al fin de la violencia legislada, pero que ese hombre –esos millones de hombres– no son libres por que la acuciante realidad del hambre y la desocupación lo inhibe y lo ensucia todo. También el estudio del SIDA en la prisión y en general para las personas de abajo en la escala social, permite advertir que las leyes que dicta la Organización Mundial de la Salud y que algunos países han tomado, como el nuestro, para configurar otras leyes, a su imagen y semejanza, no tienen ningún asidero en la realidad. Esta ley, como tantas leyes, suele resultar excelente en el papel pero cuando se la confronta con la realidad de nuestras cárceles, de las cárceles del continente, resulta idílica y hasta poco seria. Hay Agencias de la ONU 92 ELÍAS NEWMAN cuyo personal, a juzgar por sus “Recomendaciones” parece adscripto a cumplir con sus necesidades salariales, contratos previos y directivas que están de espalda a toda realidad, es decir, trabajan para lo impracticable El problema es otro y es preciso sincerarlo: el preso no interesa como persona humana sino como categoría legal. A la cárcel, al fin al cabo, llegan los delincuentes fracasados... Violencia, delito y pobreza como sinónimos En nuestros países latinoamericanos, tal cual ocurre en el “País Rector”, EE.UU., se ha logrado sinonimizar a la violencia con lo que ocurre abajo, con los delitos callejeros y urbanos. Por eso la policía está tan solo preparada para reprimir esa violencia que es una violencia dramática y terrible en sus efectos, pero hace que tengamos los ojos hacia abajo y no podamos levantarlos. Si levantásemos los ojos advertiríamos, de una buena vez, que la corrupción y el soborno, eso que ocurre en las alfombras rojas de ministerios, la acción de transnacionales oligopólicas, es de mucho mayor violencia social. Una violencia que estamos padeciendo y que es superior a cualquier otra por sus devastadores efectos económicos. Y la violencia de abajo es, en lo substancial, subsecuente o consecuente de esa violencia de arriba. En las cárceles entonces están siempre los mismos. Pasan los años y siempre es gente de abajo. Y hoy, se han acrecentado y subraya, de manera notable, las formas por las que la gente muere en prisión. Es que si existe la llamada “operación limpieza”, fuera de la prisión, en las calles y por la deliberada violencia policíal, ¿cómo no ha de haberlas en la cárcel donde ciertos delincuentes están, por así decirlo, a la mano? Después de muchos años de luchas por humanizar las penas, advertí que esa paciente inutilidad se debía a rasgos de fugacidad, ingenuos. Es que esa enorme omisión no es producto de la desidia, la incuria o el desapego, o por falta de ideas o elementos y servicios, sino, simplemente, de una actitud de política artera, insidiosa y previamente elucubrada. ¿A quién le importa que muera alguien que se halla preso en una cárcel? Entonces, cuando se trata de investigar la muerte en las prisio- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 93 nes debe partirse de una base fáctica que es preciso definir con claridad: interesa que mueran o, lo que es lo mismo, no importa que vivan. De manera que el hecho de muertes cotidianas y diarias, por enfermedades curables como la tuberculosis, hepatitis diversas, neumonías e, incluso enfermedades cardiovasculares, sin tratamientos y seguimiento médicos, deben verse alejadas del ánimo, las ganas, o el deber moral y de deontología médica de salvar vidas. Hay enfermedades psíquicas que también terminan en muerte. Es muy común en el encierro que se exalten neurosis depresivas y hay mucha depresión endógena que se subraya por el ambiente. Los presos deambulan llorosos, catatónicos, mientras los guardiacárceles y los presos viejos saben que se van a suicidar, que el instinto de muerte está por encima del de vida. Y, al fin, se suicida. Hay también suicidios que no son tales. y los presos dirán “a tal o cual lo suicidaron” o “le hicieron un suicidio”. Cárcel y drogas El logro de drogas ilícitas, alimentos, traslados de pabellón, visitas extraordinarias de todo tipo, incluidas las sexuales, certificados de buena conducta para las libertades condicionales: todo, todo eso, es materia de negocio en la cárcel, con la activa participación de ciertos presos en sociedad con funcionarios y guardiacárceles. De modo que en ese enclave se forman bandas que pretenden dominar pabellones para asegurar sus estructuras comerciales. Esas bandas dirimen continuamente el ámbito de influencia y su acérrima rivalidad deriva en muertes. Vamos a graficarlo con casos. He investigado en la Argentina, pero ello ocurre de modo curiosamente similar en Brasil o México ciertos negocios con drogas con proveedores y consumidores de un mismo pabellón. Hay presos que venden drogas y con esas ventas mantienen a su familia. Y hay una buena cantidad de presos que se hacen adictos. El problema se presenta cuando uno de ellos, por múltiples razones, no puede seguir solventando económicamente su adicción. No puede pagar la droga. El dinero lo provee, casi siempre, la familia, 94 ELÍAS NEWMAN a la que resulta común que mientan diciéndole que ahí hay un drogadicto que si no le consigue plata para la droga lo va a matar. Pero, no hay tal, el drogadicto es él. Entretanto, la familia no puede ser más proveedora de dinero alguno. El preso proveedor se ve en la circunstancia de no poder tomar una medida concreta pues no puede “verduguear” a un compañero por causa de su “enfermedad” pero, por el otro, si acepta proveerle gratuitamente, su negocio termina pues deberá hacerlo con otros en circunstancias parecidas. Se produce una consulta con sus jefes, por lo general funcionarios, o con el “dueño del pabellón” y la respuesta es la misma: dar muerte al adicto. Y morirá si es que no pasa a revestir como “refugiado” en algún lugar de la cárcel. Pero cuando se lo encuentre deberá morir pues está sentenciado. A las muertes suscitadas por odios adquiridos en la vida de extramuros, o generados en la propia prisión, se añade ahora nuevas formas, antes desconocidas, en que se quiebra el lenguaje mítico y por ello respetado a ultranza del código de honor carcelario. La prisión y la muerte Donde la muerte en la prisión adquiere dimensiones dantescas es durante las revueltas y motines, casi siempre propiciados por las autoridades, sea con absoluta intención o por desidias garrafales e incalificables. He conocido cárceles en Venezuela, Colombia y Brasil, donde los presos, en especial en las primeras, están armados con armas de fuego y los guardias ingresan en ellas con las suyas. Las muertes se suceden diariamente por reyertas entre presos, emboscadas, o con los propios guardiacárceles y la temida policía militar. Si se quiere propiciarlas bastará, además de vender armas a los reclusos, poner a bandas rivales de modo cercano y en situación de encontrarse. En la llamada “prisión modelo” (¿modelo de qué?) de Santa Fe de Bogotá, abigarrada de seres humanos en una promiscuidad impresionante, suelen habitar en pabellones cercanos enemigos irreductibles, miembros de la FARC, y de la FLN, con militares. Hay SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 95 traficantes –en realidad víctimas de la droga más que traficantes, pues se trata de adictos, facilitadores, mulas...– en un sector, y en otro sector presos sociales; hay también menores y procesados, y obviamente, enfermos, algunos terminales. Al estar cerca y no ser la administración penitenciaria la que dirige la cárcel sino las FARC, se producen matanzas de manera constante y casi diaria. Pero esa dimensión se siente pequeña cuando se piensa en las terribles prisiones de San Pablo, Brasil, en especial la del barrio de Carandirú para siete mil personas donde hay doce mil. Y en Río de Janeiro la lóbrega e infrahumana, Casa de Detención, poblada por una gran mayoría de negros. Inmediatamente se piensa en la selectividad penal. E igual ocurre con los Estados Unidos en que una buena cantidad de reclusos es negra. He visitado prisiones de los Estados Unidos y siempre he encontrado mayoría de negros en ellas. Resulta que los negros constituyen tan sólo el 6% de la población, pero el 50% es el que puebla las cárceles. En definitiva, en Brasil, hay un juego terrible, catártico, atroz, que hace que los presos que están armados con tremendas facas, de pronto se lancen a un juego necrófilo, el “jogo de pega bicuda”. Empiezan a correr (por eso también se denomina “corre, corre”, y consiste en matar a la carrera y a quien se acerque...). A veces terminan matándose entre ellos. Corren sin parar en grupos por toda la prisión matando, matando... Son muertes toleradas que es casi como decir, alentadas. Al fin y al cabo, se matan delincuentes entre ellos cual si propiciaran o adhirieran a la “operación limpieza”. He hablado sobre ello con múltiples funcionarios carcelarios de diversos países. El denominador común es no dar importancia a esos muertos y formular significativos argumentos, que suelen rematarse con aquello de: “Y bueno, doctor, qué quiere, uno menos”. Es que acaso no se criminaliza al hambriento y desamparado como una suerte de “uno menos” ¿No se condena a morir en cuotas a los que quedaron sin trabajo? Y digo esto porque estoy convencido, tras múltiples casos que conozco, que quien pierde el trabajo pierde su autoestima, su dignidad, su proyecto, su futuro. No posee prestaciones sociales, médicas, peligra su vida, la de sus hijos y la de sus viejos. Pero ¿en 96 ELÍAS NEWMAN realidad interesan seria y honestamente? O, mejor aún, ¿a quién les preocupa? El SIDA en la cárcel Y, finalmente. el SIDA. Yo quiero señalarles a ustedes un hecho que seguramente van a entender con absoluta rapidez. El preso en cárceles, sobre todo en las cárceles promiscuas y abigarradas de seres humanos, tiene una vulnerabilidad absoluta Su exposición y posibilidad de contagio es máxima. Esa vulnerabilidad emana de ciertos códigos carcelarios que se aplican pero, en primer lugar, de la problemática sexual existente. No solamente la homosexual sino también la heterosexual desde que los presos son visitados para mantener relaciones íntimas por sus esposas, concubinas, novias, amantes y aún prostitutas, según ocurre en múltiples establecimientos carcelarios de manera directa, como ocurre en Corrientes, o no tan explícita. El cuidado y hasta las recomendaciones o la prevención en sí, resultan nulas y, al menos en nuestro país, ni siquiera se procede al reparto gratuito de profilácticos que propone la Organización Mundial de la Salud. No puedo ahondar sobre los problemas sexuales en las cárceles porque nos llevaría hacia otra conferencia. Existe en las cárceles la inyectomía de drogas ilícitas merced al comercio de drogas existente en el que toman parte, según señalé antes, cierto tipo de funcionario y aún guardiacárceles propiciando y amparando un fenomenal negocio. Las agujas deambulan de vena en vena, de brazo en brazo, presididas por ciertos rituales que se integran en un código inquebrantable, llamado “código de honor” de los presos. Se establece, de tal modo, la manera más rápida de contagio. Otras formas de adquisición de la enfermedad se verifica mediante los tatuajes que efectúan los reclusos con los mismos elementos, sin asepsia alguna. Es también un lejano ritual carcelario que se ha extendido, aunque por diversos motivos, en la sociedad. Y también están los cortes que se infligen los presos con la misma faca, el mismo zuncho. Uno se lo entrega al otro, y va pasando de mano en mano. Los cortes –que a veces interesan a las venas– tienen diversos orígenes SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 97 pero la causa más significativa es la protesta por castigos y privaciones que se enuncian o se han recibido. Constituyen un modo de llamar la atención. A veces se cortan para frenar una pelea. Dos líderes que se están por trenzar en lucha con sendas armas blancas deciden, cual un rito consagrado o por amistad entre ellos, no llevarlo a cabo. Entonces uno extrae un arma y se corta en un brazo y entrega al otro el arma. Entonces, sin vacilación, el rival se corta y vuelve la amistad. Ambos se serenan y sangrando se abrazan y continúan amigablemente con la cuestión o cesan de hablar sobre ella. En España, se dice, que a los toros de lidia se los sangra primero para que se alivien... En la cárcel cortarse y sangrar alivia la tensión. Se contagia el SIDA mediante el empleo diario de los elementos de afeitar, que también pasan de mano en mano o de cara en cara. Por cierto, hay personas que llegan a la cárcel con SIDA y otras, que lo adquieren, como un castigo más de la privación de la libertad... Pero quien padece SIDA en la cárcel ya está suficientemente penado. Está penado por la vida o por la muerte, según se vea. Y, a veces, resulta francamente penoso llegar al juez con los problemas que plantea el preso enfermo, en especial el seropositivo. Esa podría ser una posibilidad, al menos es una de las pocas que tenemos los abogados de hacer saber el drama y pretender algún paliativo legal, pues no existe prevención en las cárceles. Cuando efectué una investigación en nuestros establecimientos penitenciarios para verificar el problema del SIDA en prisión, según el título de mi libro, recluté colaboradores en las Facultades de Derecho y de Psicología. La mayoría eran mujeres que realmente trabajaron con notable entereza y esfuerzo. Recuerdo a una abogada joven, muy estudiosa, Inés Palomares que cursó conmigo y luego fue ayudante en mi cátedra. Ella nos contó, en una de las reuniones de trabajo que mantenía el grupo, que hablando con un prefecto del Servicio Penitenciario Federal en la cárcel de Devoto, le preguntó sobre la problemática sexual carcelaria y el hombre le contestó con firmeza: “acá no tenemos problemas sexuales, desde hace mucho tiempo. Son habladurías, nada más”. 98 ELÍAS NEWMAN En el grupo de trabajo se llegó a la conclusión de que admitir su existencia por parte de un funcionario podría hacer recaer la sospecha de que ello es admitido, propiciado o formar parte de algún negocio carcelario... y en todo caso, dar paso a cierto encubrimiento o a cierta inobservancia de los deberes de funcionario. En definitiva, nos encontramos con que la prevención no se realiza. Una psicóloga señaló al grupo que preguntó a otro funcionario si es que era posible repartir, como ocurre en cárceles de Chile, condones a los presos para evitar el contagio. (El funcionario, en cuestión, le había manifestado antes que, al menos, el 35 % de los detenidos se encontraba infectado). “Señorita –le replicó ceñudo– me extraña que usted hable de esa manera, utilizando esos términos”. Y agregaba la investigadora, ¡se enojó! Tal vez, debí haber dicho profilácticos o preservativos. Considero que cualquier medio de prevención en la cárcel debe contar con la presencia de presos enfermos en el grupo de trabajo, entre otras cosas, porque ello hace creíble a la población carcelaria el intento a llevarse a cabo. Y es de gran importancia horizontalizar el diálogo. De ahí que los reclusos enfermos deben coadyuvar. Incluso con sus propios ejemplos, al tiempo de efectuarse los cursos de prevención de la enfermedad frente a la generalidad de los presos. Prevenir la enfermedad dentro del ámbito carcelario implica, de hecho, hacerla a favor de quienes vivimos en extramuros ya que el recluso, tarde o temprano, vuelve a la sociedad y debe hacerlo sin resentimientos por su enfermedad y sabiendo cómo debe comportarse personalmente, dónde debe acudir para efectuar su tratamiento y el seguimiento de ella. Prevención en la cárcel: un desafío a la hipocresía La prevención del SIDA en las prisiones requiere de planes serios que permitan la cohesión de un personal interdisciplinario entregado a su tarea con convicción, diría, más allá del sueldo con el que, por cierto, se vive (o sobrevive), pero insisto que se requiere de algunos presos ya infectados que colaboren, porque, por lo general, los presos SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 99 no creen en nadie, mucho menos en el sistema carcelario y sus funcionarios. Solamente la presencia de algunos de ellos puede hacer insospechable el intento y puede llegar a servir en ese aspecto. Es una tarea nada sencilla y a veces asume características en que el arbitrio de concesiones y pactos con la población carcelaria, apareja dramáticas y, a la vez, risueñas situaciones. Cuenta un médico de la gigantesca y superpoblada prisión de Carandirú en San Pablo –un médico que goza del aprecio de los reclusos luego de casi treinta años de servicio en la prisión– que al advertir que el SIDA desbordaba en el establecimiento donde cada vez mueren más personas, decidió brindar conferencias y efectuar coloquios para lo cual el primer planteo es juntar voluntariamente a presos de diferentes pabellones, que mantienen irreductibles diferencias, en el amplísimo anfiteatro de la prisión. Exhibía películas y luego el buen médico hablaba de la prevención del SIDA. La concurrencia de reclusos iba mermando como si no tuviesen interés en el tema. En ese lugar no suelen tener reyertas, ellos mismos las han prohibido, para evitar que lo clausuren –como castigo– por tiempo indeterminado. Uno de ello, finalmente, se acerca al médico y con total respeto le dice: Vea doctor si usted quiere que esto se llene, tiene que dar también películas “porno”. Los problemas en el submundo carcelario son muy elípticos, el hombre desde extramuros no tiene idea de lo que pasa ahí dentro, de las leyes que rigen, de las cosas que ocurren. El médico consiguió algunas películas con pornografía explícita aunque él prefirió no verlas ni inmiscuirse. Luego de esa exhibición, aparecía con las películas referidas al SIDA y propiciaba coloquios y estudios. Logró durante seis años llenar el anfiteatro y conversar y hacer prevención con la activa participación de los presos, en especial, quienes padecían la enfermedad. Llamó su atención que modificaran el lenguaje. Ya no hablaban en la “yiria”, o la lunfardesca carcelaria sobre temas sexuales. Nada de eso. Lo hacían con las palabras que habitualmente aparecían en las películas y empleaban términos como “penetración”, “relación sexual” y otros por el estilo. Fue una manera, tal vez para nada ortodoxa, de intercambio de conocimientos, de avizorar los peligros del contagio, de pedir y verifi- 100 ELÍAS NEWMAN car precauciones que no comprometan la vida. Insistió con el sistema con buenos resultados hasta que llegó un nuevo director al presidio y decidió, de un plumazo, que el régimen debía desaparecer. Señalé con anterioridad que una forma de intentar algún paliativo a la acuciante situación era la de acudir al juez que entiende en la causa del procesado o del penado afectado por SIDA. Pero los jueces no conocen muy bien la temática. Necesitarían asistentes que les expliquen y aún le temen –en el año 2003 en curso– a la enfermedad. Y además sacan algunas conclusiones en que lo jurídico parece no advertir lo humano. Un caso de deshumanizada justicia En cierta oportunidad, hace algunos años, la Sala Segunda de la Cámara en lo Penal, frente a un caso de seropositividad terminal en que el abogado solicita que el recluso sea “ayudado a bien morir” enviándolo a su casa junto a sus familiares, concediéndole, lo que se denomina diferimiento de la pena de prisión, tras abocarse al estudio de ese caso que venía en apelación, decidió ratificar la denegatoria ya que el juez de primera instancia había ya denegado la petición de que el moribundo fuera a su casa a morir. La Cámara negó el pedido por el voto de dos de sus jueces que señalaron que el portador de la enfermedad la había contraído antes de su ingreso y no en la cárcel en sí y en ese argumento centró el motivo central de la denegatoria. Si el contagio hubiera ocurrido en la cárcel es probable que la liberación se hubiese operado por “falencias del sistema...”. El juez que votó en disidencia con argumentos contundentes fue el Dr. Martín Vázquez Acuña que, dicho sea de paso, es uno de los pocos que conoce a fondo la temática, quien se puso absolutamente en contra de sus colegas e hizo primar el dolor humano y su crítica al sistema penal e invocó a los Derechos Humanos, pero resultó estéril, no alcanzó. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 101 Inicios de la lucha judicial en la Argentina Y en este punto y ya para terminar esta larga conferencia, deseo explicarles cómo me metí en este tema que no se estudia en la Facultad de Derecho aunque, precisamente, lo intento bosquejar a mis alumnos. En cierto momento me llega una carta con la firma de más de cien reclusos de una prisión de esta Capital, que padecen SIDA. Algunos VIH, otros SIDA concretamente. Me explican que reciben golpes, malos tratos, que no se les da el alimento necesario, que por supuesto el AZT (que era la esperanza de detención de la enfermedad, en aquel momento) no lo recibían o alternativamente y eso les producía un rebrote de la enfermedad que los hacía sentir mucho peor. Yo recibo eso y lo primero que se me ocurre fue llamar a mis buenos amigos Daniel Barberis y Patricia Pérez que dirigían una fundación, FUNDESO, que era la única que se metía en las cárceles para intentar paliar la vida de los infectados. Ellos me corroboraron absolutamente la horrible situación que se estaba padeciendo en las cárceles. Decidí plantear ante la justicia penal de instrucción un “habeas Corpus” preventivo de carácter general y masivo, en especial por el grupo de enfermos-presos más graves. Vale decir el “Habeas Corpus” que es una vieja institución del siglo XIV de la época de Juan Sin Tierra en Inglaterra, daba la posibilidad de que el juez se aboque a la situación. Yo pensaba idealmente que, como se estaba vulnerando la salud y existía la posibilidad de muerte, pues era necesario un juez con agallas capaz de innovar si fuera necesario. Pero nos enfrentamos con exactamente lo contrario. El juez, lo primero que debía hacer, era llamar a declarar a esa cantidad de presos y además que los médicos forenses le hagan un estudio para ver el estado y gravedad de su enfermedad. Además yo pedí todos los informes que habían en la cárcel, desde la medicación que se les daba a los alimentos que consumían. La lectura de los legajos hacía suponer que se alentaba o se subrayaba la proyección de la enfermedad en vez de intentar hacer algo para erradicarla o, al menos, prevenirla. Un por entonces joven juez de instrucción, apellidado Grisolía, de manera inentendible, hace compa- 102 ELÍAS NEWMAN recer a los tres primeros reclusos enfermos, uno ya con cáncer, otro con una toxoplasmosis y el otro recién empezando la enfermedad y permite o manda, mejor dicho, ingresar para presenciar la audiencia a cinco guardiacárceles. Estaban frente al escritorio del juez los tres comparecientes y por detrás de ellos cinco guardiacárceles. Además presenció el acto el director de la cárcel de Caseros, dos abogadas del Servicio Penitenciario Federal. Por mi parte, me acompañaba el colega Valentín Anselmino de FUNDESO. Por supuesto, cuando se inició el acto, empecé a presentar objeciones por esas presencias que impedían que mis representados se expresaran con libertad por temor a las represalias: Preguntaba: “Señor Juez, para qué tanta gente en este acto, para qué guardiacárceles, tanta custodia? Y el juez, muy suelto, contestó: “Por razones de seguridad...” Solicité entonces que tal pregunta y la respuesta constasen en actas. El juez se enfrentaba con sus propios y garrafales miedos y tenía frente a sí a dos hombres vencidos por el SIDA y uno que recién lo había adquirido o se suponía tal cosa. (El que padecía toxoplasmosis falleció la semana siguiente...). Delincuentes y enfermos peligrosos El juez los juzgaba como delincuentes y ahora también como enfermos “peligrosos”. Por tres veces la causa fue a la Cámara de Apelaciones y la Cámara revocó el sobreseimiento del juez de la causa. En la cuarta hizo prevalecer un cierto espíritu corporativo y corroboró la actividad del juez. Yo he contado minuciosamente los pasos de este Habeas Corpus en mi libro “SIDA en prisión, un genocidio actual”, pero creo que con una justicia así es medio difícil moverse y más ahora que realmente cada vez interesa menos el ser humano, como dije al principio. Los jueces, por lo general, no se plantean la posibilidad de inestigar sobre SIDA. No pueden dejar de saber, entretanto, que cuando sancionan a prisión sea para cumplir la pena o la detención preventiva, que están sentenciando un poco a morir, por todo lo que ocurre en las cárceles y en especial por el SIDA. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 103 Cabría preguntarse, finalmente, frente a la ley que habla de “Readaptación Social del Delincuente”, ¿cómo readaptar a un enfermo seropositivo sin un tratamiento adecuado o aún con él? Es todo. Muchas gracias. • Alumna: ¿Puedo hacer un comentario en referencia a este tema? Yo trabajo con personas viviendo con el virus, en el conurbano y tengo información de lo que está pasando en la cárcel de Marcos Paz y en la cárcel de Mercedes. El año pasado al Programa Lusida (Ministerio de Salud) le abrieron las puertas de la cárcel pero únicamente para que pegara pósters y para que le diera a la visita folletos, no preservativos, informando sobre las vías de transmisión. A las mujeres que van a visitar a sus maridos detenidos que tienen que pasar por la llamada visita conyugal, no les permiten ingresar con la medicación que están tomando ellas. O sea que durante varias horas en un día tienen que suspender el tratamiento, lo cual es un riesgo para su salud también. Y por último, quería comentar que yo tengo un amigo que fue detenido en Trelew. Después de un mes dio a conocer su seropositividad, él estaba acá en Buenos Aires en tratamiento y cuando se enteraron que era seropositivo lo pusieron en la celda de castigo, en un lugar húmedo. Hizo una huelga de hambre durante cinco días para que lo sacaran de ahí lo cual lo llevó a una descompensación, lo internaron en el Hospital Zonal o Regional de Trelew (que no sé cómo se llama) y como tenía buena conducta, después de un mes de estar internado en un descuido del guardia que estaba con él porque por supuesto están esposados a la cama y todo eso, se escapó, se tiró por la ventana del tercer piso y se escapó del hospital. Ahora está en Buenos Aires, está trabajando, no está delinquiendo, está vendiendo ropa, anteojos, para solventar su vida y su tratamiento. Y él me dijo: “Me escapé porque yo, con SIDA, en la cárcel, estaba condenado a morir”. Neuman: No deben olvidar ustedes, les pido que hagan un ejercicio de memoria y recuerden cómo se inicia la problemática del preso con SIDA. Fue en el Hospital Muñiz, a principios de la década de los 104 ELÍAS NEWMAN años 90, cuando un periodista del diario Clarín descubre que los enfermos estaban atados a las camas por sus muñecas, por sus tobillos, porque se decía que eran peligrosos para médicos, enfermeros y policías. En esas condiciones sus familiares iban a visitarlos e iniciaron una protesta luego de divulgarse la noticia. En las provincias suele ocurrir todavía. Hace dos años en San Martín, en el Hospital Eva Perón, hubo un caso de un detenido con SIDA atado a la cama, pero no por razones de seguridad sino porque los policías creen que, quien tiene SIDA, trata de infectar a otros por la fuerza. Son ideas míticas, cosas muy increíbles. Daniel Barberis: Ése fue el desencadenante del argumento que estaba esperando el Servicio Penitenciario para armar un negocio intramuros y hoy hemos llegado al extremo de que muchos presos digan: Quiero estar encadenado pero en el hospital y no, teóricamente, bien atendido en un hospital, teóricamente especializado, del Servicio Penitenciario Federal que es la unidad 21. Porque esta unidad se transformó en un enorme negocio de intramuros del Servicio Penitenciario Federal pero no en la solución médico-clínica y de defensa de los Derechos Humanos de la persona detenida. Ésta es la situación a la que se ha llegado. A veces uno no sabe si es mejor o peor hacer una denuncia porque, en definitiva, el sistema parecería que tiene una capacidad ilimitada para transformar todo lo que le va mal en algo que lo favorece y lo fortalece. Neuman: –En definitiva, los Derechos Humanos para quien padezca SIDA y esté viviendo en las villas, en la exclusión social o en las cárceles, resultan metafísicos o cosmogónicos. Son, bien se sabe, excelentes en el papel, pero la realidad de la pobreza y la falta de asistencia, ensucia todas las cosas. Muchas Gracias ASPECTOS CONVENCIONALES DE LA PREVENCIÓN DEL VIH/SIDA Por María Santoro Es una enfermedad producida por un virus, denominado VIH, virus de la Inmunodeficiencia Humana (HIV en inglés), que ataca el sistema inmunológico alterando la capacidad del organismo de defenderse de las enfermedades ocasionadas por otros virus, bacterias, parásitos y hongos. Este Virus de Inmunodeficiencia Humana, afecta pura y exclusivamente a los seres humanos, a través de conductas tan personales como las relaciones sexuales o el intercambio de equipo y/o jeringas en los usuarios de drogas. Posee características especiales, como la necesidad de permanecer a la temperatura del organismo para sobrevivir. Su vida fuera del mismo es muy limitada. Si alguien sufre un accidente, para socorrerlo, debemos poner una barrera entre su sangre y nuestro cuerpo; de no tener guantes, emplear otro elemento (bolsas de nylon). En caso de sangre que cayó sobre una superficie, es suficiente el lavado con una solución de hipoclorito de sodio al 5%, lo que significaría una tapita de lavandina en un litro de agua. • El virus ingresa exclusivamente a través de la sangre, el semen y los fluidos vaginales, y ataca el sistema inmunológico, específicamente los linfocitos T CD4, que son los que se ocupan de reconocer, aislar y destruir a las bacterias o virus que pretenden atacar nuestro organismo. Ahora bien, al ingresar el VIH, se transforma en un huésped de los linfocitos T CD4 utilizando su sistema reproductivo, para generar mayor cantidad de virus, que seguirán atacando a los restantes CD4. Ante la imposibilidad de que este sistema de alarma funcione pasa desapercibido el ingreso del virus y es así cómo comienza a afectar todo el sistema inmunológico, o sea todas las defensas del organismo. Una 106 MARÍA SANTORO vez ingresado y al ir avanzando en la conquista del sistema inmunológico, tenemos tres estadíos. En el primero o Primoinfección aproximadamente la mitad de las personas presenta síntomas como fiebre, decaimiento, dolor de garganta, agrandamiento de los ganglios o erupciones en la piel. Su similitud con otros cuadros como la gripe, hace que pasen inadvertidos. Sin embargo, la presencia del virus en el organismo genera anticuerpos, que serán detectados con análisis de laboratorio. Estos análisis, entre los que podemos nombrar el test de ELISA solo detectan anticuerpos, por lo que al no ser inmediata la formación de los mismos en el organismo, podemos obtener un resultado NEGATIVO, el cual no descarta la posibilidad de infección, dado que harán falta entre uno (1) a seis (6) meses hasta que la cantidad de anticuerpos sea suficiente como para detectarla en un análisis. Este lapso se conoce como PERIODO VENTANA, durante el cual los análisis tienen un resultado negativo, pero la persona está infectada y es capaz de transmitir la enfermedad. En razón de esta característica, será necesario realizar por lo menos dos test con una diferencia de 3 a 6 meses, a fin de confirmar el resultado. Si aún se presentan dudas, debe realizarse una tercera prueba denominada Western Blot, que confirmará o no el diagnóstico. ¿Quién debería realizarse la prueba de detección? La prueba de detección de anticuerpos VIH es obligatoria cuando se hace donación de sangre, órganos, tejidos, semen u óvulos. En el resto de situaciones la realización de la prueba es una decisión voluntaria y exige el consentimiento de la persona para su realización. Es aconsejable realizarse la prueba cuando: • Han existido o existen comportamientos que exponen a riesgo. • Se inicia una nueva relación amorosa. • Se desea tener hijos. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 107 Aunque la prueba se realice de una manera periódica, y sea negativa, se deben tomar todas las medidas preventivas para no exponerse a situaciones de riesgo. ¿Qué es una situación de riesgo? Un riesgo es una situación de peligro inminente. Por ejemplo las relaciones sexuales sin protección y/o compartir equipos para el consumo de drogas. ¿Dónde se puede realizar la prueba? La mayoría de los laboratorios públicos o privados realizan pruebas para la detección de anticuerpos frente al VIH. Se puede solicitar en la mayoría de los centros de atención primaria y en las consultas externas de los hospitales. También se puede realizar en los centros de enfermedades de transmisión sexual, –también llamados centros de IST (infecciones sexualmente transmisibles)– o en centros específicos para la información y prevención del SIDA. En los centros públicos la prueba es gratuita. En todos los casos se debe brindar la información sobre porqué se realiza la prueba, la persona que se realiza la misma deberá dar su consentimiento por escrito, y el resultado es confidencial. Evolución Durante el segundo período, llamado de “latencia clínica,” la persona infectada o Persona Viviendo con VIH-SIDA (PVVS), como la llamaremos a partir de ahora, puede permanecer sin síntomas y gozar de buena salud, por un período prolongado –diez o más años– mientras su sistema inmune sea competente. Recordemos que solamente pueden saber que están infectadas si se realizan voluntariamente una prueba de detección de anticuerpos VIH. Dado que los virus invaden y destruyen linfocitos en forma diaria, esto lleva al sistema inmune a un agotamiento progresivo. Pronto el virus comenzará a 108 MARÍA SANTORO replicarse con mayor velocidad, provocando la disminución de las defensas y dando lugar a la aparición de la tercera fase de la infección, conocida como SIDA. Esta etapa se hace perceptible por el examen físico, a veces sin conocer los antecedentes de portador de VIH del paciente. Estamos ante las enfermedades oportunistas, llamadas de este modo debido a que aprovechan la depresión del sistema inmune para presentarse. Suelen manifestarse como: • Pérdida de peso. • Fiebre continua o intermitente durante un mes o más. • Tos crónica. • Diarrea prolongada, un mes o más. • Ulceras genitales. • Alteraciones neurológicas. • Infecciones cutáneas a repetición. • Linfoadenopatía extrainguinal. El diagnóstico de una de estas enfermedades denominadas oportunistas o marcadoras, unido a una serología positiva, estaría indicando el momento en la cual la PVVS, hasta ahora infectado asintomático, se convierte en enfermo de SIDA. Dicha situación, es reversible con los tratamientos actuales. SIDA Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Un síndrome es un conjunto de síntomas y signos que existen a un tiempo y determinan clínicamente un estado de enfermedad determinado. Un signo es a la vez un fenómeno, carácter, síntoma objetivo de una enfermedad o estado que el médico conoce, (fiebre, erupción); y un síntoma se define como una manifestación de alteración orgánica o funcional apreciable por el médico o por el paciente. Quiere decir que no es solamente lo que el paciente refiere, sino también lo que puede corroborar el médico. Es importante destacar que el adecuado tratamiento le permitirá al paciente volver al Período de Latencia. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 109 Entonces tenemos bien delimitados tres períodos, lo que es la infección primaria por VIH, el período de “latencia clínica” y finalmente, el período de SIDA. CD4 Proteína que se encuentra en la superficie de algunas células que por esta razón toman este nombre: “Células CD4”. Particularmente la proteína se encuentra en las cooperadoras o linfocitos T4, en macrófagos y células dendríticas; esta proteína es la que atrae al VIH debido a su afinidad con las espículas o protuberancias que éste tiene en su cubierta exterior. Cuando se realiza un análisis de CD4, un recuento, lo que estamos viendo es la cantidad de defensas que tiene el organismo. De acuerdo a esta cantidad de defensas que tenga el organismo, se va a instrumentar la conducta a seguir que crea más conveniente el médico, en acuerdo con su paciente y en función de las características particulares del mismo. Carga Viral Número de copias del VIH en la sangre. Cantidad de virus que existe en el organismo por unidad de volumen de sangre. Este marcador cada vez se considera más importante, dado que orientará con mayor precisión la decisión del médico respecto al tratamiento. Medios de transmisión Entonces repasando sabemos que los medios de transmisión son: sangre, por relaciones sexuales a través del flujo vaginal, el semen y no debemos olvidar la “transmisión vertical” Se denomina de esta forma a la transmisión que realiza una madre infectada al bebé durante su vida intrauterina (ya que el virus puede atravesar la placenta); en el momento del parto, (las secreciones vaginales y el líquido amniótico son muy ricos en virus), o a posteriori, a través de la leche materna, la que deberá remplazarse por leches maternizadas. 110 MARÍA SANTORO Para determinar si una embarazada se halla infectada por el VIH, y a fin de brindarle el tratamiento adecuado, se le deben explicar claramente los beneficios que para el bebé significa la detección temprana. La transmisión del VIH • Vía sanguínea: Recibir transfusiones y/o donación de órganos no controladas. • Reutilización y/o heridas con elementos corto punzantes contaminados. Vía sexual: Toda actividad sexual, ya sea esta vaginal, anal u oral sin protección (preservativo). • Vía Vertical: De una madre infectada a su hijo, si no recibe tratamiento, durante el embarazo, el parto y la lactancia. No existe riesgo de infección • Caricias o besos. • Uso de platos y/o cubiertos compartidos con una Persona Viviendo con VIH. • Abrazos. • Contacto con animales domésticos. • Picaduras de insectos. (Mosquitos, pulgas, etc.) • Baños, piletas de natación, duchas. • Uso de elementos cotidianos como teléfonos, transportes, lugares de estudio y/o trabajo. • Lágrimas. • Sudoración. Han circulado y lo seguirán haciendo leyendas urbanas sobre personas que asaltan amenazando con una jeringa a su victima a fin de infectarlo con virus VIH, o supuestos comunicados sobre agujas en los SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 111 asientos de los cines y los teléfonos públicos. Creo que no tiene nada que ver la conducta personal con la enfermedad que se padezca, porque entonces también podemos decir que los que tienen colesterol alto, salen a tirar piedras, y los diabéticos hacen piquetes. Es totalmente independiente el diagnóstico con el comportamiento social. Lo que tenemos que tener en claro es que cada ser humano es eso, “un ser humano”, más allá de la patología que presente. No se contrae VIH por ser bueno o malo, se contrae por falta de información adecuada, en algunos casos y en otros por falta de compromiso consigo mismo y con el otro. Estas versiones que mencionamos tienen mucho que ver con el hecho de que es una afección relacionada a conductas tan privadas, como la actividad sexual, o el consumo de determinadas sustancias y vivimos en una sociedad en la cual de eso no se habla. Pareciera primar la fantasía de que lo que no nombro, no existe. No olvidemos que la peor epidemia que podemos tener es la ignorancia, la desinformación. Entonces cuando se habla sin fundamentos, obviamente se crean una cantidad de expectativas y leyendas urbanas que no tienen nada que ver con la realidad. La Prevención es el único medio de lucha contra la propagación del VIH/SIDA. Si bien algunos sectores religiosos niegan la eficacia del preservativo, podemos asegurar que en lo que hace a relaciones sexuales, es la mejor barrera que podemos emplear y recomendar, y en lo que hace a usuarios de drogas, la reducción de daños, para no compartir jeringas. No podemos decir por mero fanatismo que no sirve el preservativo o que no sirve el intercambio de jeringas. Yo puedo estar o no de acuerdo con el sistema de vida de cada uno, pero no puedo negar algo que está demostrado científicamente. La prevención debe formar parte obligatoria de la educación de nuestros jóvenes. Asesorándolos convenientemente sobre el uso del preservativo, estamos frenando no solamente la diseminación del virus 112 MARÍA SANTORO de VIH, sino todas las enfermedades de transmisión sexual y los embarazos adolescentes, que representan actualmente un grave problema. Prevención de la transmisión sexual No existe signo externo que permita saber si alguien es seropositivo o no. Por lo tanto ante una relación sexual ocasional, debemos valorar las consecuencias. ¿Qué se puede tener en cuenta? • Una relación ocasional, un sólo contacto sin cuidado, puede transmitir el VIH. • Las relaciones sexuales no protegidas, homo o heterosexuales, conforman un alto riesgo de transmisión del virus del SIDA. • La presencia de otras enfermedades de transmisión sexual, (lesiones genitales), favorece la transmisión del virus. • El contacto de la boca con el esperma o las secreciones vaginales son un riesgo de transmisión ya que se está poniendo en contacto directo una posible puerta de entrada del virus (la mucosa bucal) con líquido de alto poder infectante • La penetración anal sin preservativo supone mayor riesgo, pues la mucosa del recto es particularmente absorbente • La decisión de mantener relaciones sexuales sin protección debe ser analizada por ambos miembros de la pareja, teniendo en cuenta la realización previa de una serología para VIH. El preservativo masculino 1. Comprobar su fecha de vencimiento, que no haya estado expuesto al calor, y retirarlo de su envoltorio con precaución de no deteriorarlo. No abrir con los dientes y cuidado con las uñas largas. 2. Colocarlo en el pene en erección, desde el inicio de la relación. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 113 3. Dejar libres unos 2 cm. en la punta del preservativo y apretar para expulsar el aire. 4. Desenrollar el preservativo hasta la base del pene. 5. Cuando haya eyaculado, para evitar que el semen se derrame retirarse y retirar el preservativo sujetándolo por la base antes del que pene quede fláccido. 6. El preservativo se debe utilizar sólo una vez y tirarlo a la basura con cuidado. (No arrojar en inodoro ya que lo tapará). 7. Usar lubricantes de base acuosa. Evitar utilizar lubricantes de base grasa, como la vaselina, ya que pueden deteriorar el látex. El preservativo femenino Consiste en una fina bolsita plástica con un anillo flexible en sus extremos; el anillo más pequeño se introduce en la vagina apretándolo para darle una forma alargada y con un dedo se empuja hacia el interior con el fin de adherirlo al cuello del útero. El otro anillo queda fuera de la vagina. Al igual que el preservativo masculino sólo debe utilizarse una vez. El preservativo es lo más eficaz en la prevención de todas las enfermedades de transmisión sexual (ETS). Prevención de la transmisión por vía parental. (Inyectable) La forma más importante en la actualidad de transmisión del SIDA por la sangre es el uso compartido de los objetos que se utilizan para preparar e inyectarse drogas. ¿Qué hacer? A. Abandonar las drogas o en su defecto su uso por vía parental. B. Si a pesar del riesgo de transmisión del VIH se sigue siendo UDI (Usuario de drogas inyectables), se debería: 114 MARÍA SANTORO • No compartir nunca los objetos utilizados para preparar e inyectarse la droga. • Utilizar agujas y jeringas descartables o, en su defecto desinfectar las usadas mediante alguno de los siguientes pasos: 1. Introducir jeringa y aguja varias veces en lavandina y enjuagarla después con agua. 2. Hervir jeringa y aguja en agua durante al menos 15 minutos. 3. Enjuagarlas en agua e introducirlas en una solución de lavandina diluida al 5% al menos durante 15 minutos. C. No recibir ninguna sesión de acupuntura ni realizarse ningún tatuaje si las condiciones de esterilidad del material empleado ofrece pocas garantías. D. No compartir objetos de aseo personal (hojitas de afeitar, cepillos de dientes). E. No donar sangre si en los tres meses anteriores se ha estado expuesto a una situación de riesgo. Para ser sinceros en cuanto se refiere a curación, hay que asumir el compromiso de ayudar a la persona que vive con VIH con todo el amor que merece su dignidad de persona y asistirlo con la mejor calidad de vida posible. Pero, la verdad debe ser dicha en bien también de los que podrían caer en la trampa de suponer que si se enferman es cuestión de tomar los medicamentos y todo se resuelve. No es así de ningún modo, ya que nuestro sistema asistencial no cuenta, como ha quedado demostrado, con la previsión e infraestructura adecuada. La única verdad que ayuda es la que se encamina a través de una prevención integral. Tanto para el VIH, como para otras enfermedades transmisibles que son posibles de evitar si se conocen las medidas adecuadas y llegado el momento, se usan. Es necesario e impostergable que toda la sociedad se movilice en el mismo sentido, para que las enfermedades sociales dejen de serlo y pasen a ser soluciones asumidas en conjunto y con responsabilidad. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 115 La prevención es la forma más simple de mejorar la rentabilidad de las inversiones e incluso, la consideran acertada los economistas, quienes no deberían olvidar que en 1701, dijo Bernardino Ramazzini “más vale prevenir que curar”. Hoy le podríamos agregar sin temor a equivocarnos, que también es más barato. 4. Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas. Ed. Salvat. ALGUNAS TÉCNICAS DINÁMICAS DE PREVENCIÓN Por Martha Weiss Encuentro participativo para pensar y re-pensar algunas cuestiones sobre la prevención del VIH/SIDA Estoy aquí convocada por Patricia Pérez. Hace muchos años que nos conocemos. Nos conocimos militando en las primeras etapas de la pandemia en la Argentina. Compartimos muchos espacios públicos, espacios sociales. Fuimos parte de la creación de la Primera Red Argentina de Organismos No Gubernamentales, de base comunitaria, con trabajo en SIDA en 1992. Compartimos muchísimas patriadas, juntas también. Alguna vez nos convocaron para la lucha contra la discriminación y allí estuvimos. El germen de lo que ahora es el (INADI) Instituto contra la discriminación y la Xenofobia y todo eso fue ese programa de lucha contra la discriminación en el que participamos activamente junto a otros compañeros con las mismas inquietudes. Como Alicia Salas de APSRA, Alberto Savi de VITRA, Alejandro Salazar de la CHA, Pedro Mouratian del CNA. Que el Foro de ONG’s que Luchan Contra la Discriminación, integraron la comisión redactora de la Ley del INADI, cuyo Vicepresidente fue precisamente Daniel Barberis. Hicimos algunas cosas, no convencionales, sobre la base de la experiencia que teníamos ya en el trabajo en SIDA. Ésa fue la primer constatación: el ver que lo que producía impacto era lo no convencional. Desarrollamos algunas tareas en la Universidad de Mar del Plata como hacer una murga, en 1994 meternos en las aulas y demás, que provocaron un impacto determinado, por el solo hecho de aparecer como una cosa diferente. Suele ocurrir a veces, cuando irrumpe algo distinto en la vida de la gente, que en un primer momento se le preste atención. Pero después si eso se mantiene durante mucho tiempo, termina uno naturalizándolo: “las cosas son así”. A eso es a lo que no queremos acostumbrarnos. 118 MARTHA WEISS Les cuento quién soy yo y después les voy a pedir una pequeña ruedita para tener una idea de este primer grupo de gente porque, sobre todo trabajando en el ámbito comunitario, tenemos siempre Plan A y Plan B. Una cosa es lo que uno elabora, en un primer momento, en función de la cantidad de gente y el origen de la misma, y otra cosa es lo que sale. Yo tenía una colega, muy experta en esto de armar proyectos y demás, que me decía: Una cosa es el proyecto que uno imagina, otra cosa el que escribe y otra el que termina siendo. Eso es siempre así, tanto para el VIH como para cualquier otra cosa. Mientras los tres guarden un hilo de coherencia y uno no pierda de vista el objetivo fundamental, vale. Si hay alguien que dice que llevó a cabo el objetivo que tenía pensado, no le creo. Una de dos: o no le creo o le creo y sé que ese proyecto no sirvió porque lo que no tuvo en cuenta es la gente de carne y hueso que está ahí sentada, que tiene determinadas expectativas y creencias y valores que pondrá en juego a la hora de actuar. Yo me llamo Martha Weiss. Mi profesión de base es: educadora. Me gusta decir educadora porque soy hija de docentes, nieta de docentes, docente yo. Soy maestra, soy profesora de matemática aunque no lo puedan creer, pero hace muchos años que me dedico a los temas de salud y especialmente a los temas de capacitación docente y de equipos de salud en el área de sexualidad y educación. Trabajé muchos años en una organización no gubernamental que se llama Covifac (Centro de Orientación para la Vida Familiar y Comunitaria) que lleva adelante una escuela que tiene un programa de educación sexual sistemática desde jardín de 2 años ¡desde hace 30 años! Es la única escuela en la Argentina que puede decir, con conocimiento de causa: Señores, en realidad un programa sistemático es esto. No es ni una clase, ni una charla. Es parte de la imbricación de la vida de todos los días. Con el advenimiento de la democracia, la Municipalidad de Buenos Aires, lo que era la Escuela de Capacitación que ahora se llama CEPA, convocó a esa organización para desarrollar los Cursos de Capacitación Docente porque les pasó que convocaron a los expertos, sexólogos y todo lo demás que anduvieron muy bien, mientras trabajaban con los adultos o sea con los maestros. Pero cuando los maestros SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 119 les empezaron a decir: ¿Qué hago con el nene de primer grado? ¿Qué hago con el nene de tercer grado? Allí recurrieron a quienes teníamos la experiencia de tantos años intentando acompañar el proceso de sexuación de los chicos, y tratando de respetar el principio de no exclusión. Yo esto lo cuento, no sólo por razones anecdóticas, sino para que ustedes tengan una idea de cómo nos pegó el tema del SIDA a nosotros. Este tema nos pega antes que a otros. Nos pega en la ciudad de Buenos Aires cuando acá no se hablaba de Sida en ninguna parte. Estamos hablando del año 83, 84. Y nosotros, en función de las informaciones que estábamos recibiendo, íbamos viendo que, por primera vez en la historia, en la nuestra y en la de los demás, estábamos juntos: padres, maestros, chicos, el director, en una temática que nos igualaba a todos: Los médicos y los no médicos. Nadie sabía nada. Por eso nos igualaba. Y eso, como dice un colega mío, que se llama Rolando Martiñá –que tiene un librito que después se los voy a anotar porque vale la pena–, es como el efecto bisagra de las puertas: abre para un lado y cierra para el otro. Eso que podía tener un efecto negativo, tuvo un efecto altamente positivo también porque fue por primera vez que dejamos de hablar, de discursear y empezamos a sentirnos todos como que esta vez no había nadie que te pudiera decir: Mirá loco, lo que tenés que hacer es esto y tenés la justa. No Sé: una respuesta sabia Nosotros ya teníamos alguna experiencia, porque cuando nos venían a preguntar qué había que hacer en Educación Sexual, la primer respuesta era: No sé. Vamos a ver qué es lo que ustedes quieren, pueden y deberían estar en condiciones de hacer. Porque una cosa les podemos decir seguro: nosotros, no lo vamos a hacer. Podemos “arrimar el bochín”. Nosotros les podemos contar experiencias, dar dinámicas, compartir nuestras vivencias, nuestros saberes y nuestros no-saberes y lo que sí, logramos armar después de 30 años fueron tres cosas que no había que hacer, y esas las transmitimos, y con conocimiento de causa. Así nos atraviesa el SIDA. Un papá de la escuela era médico de una salita en la zona del Bajo Boulogne Pcia. de Bs. As. Habían 120 MARTHA WEISS venido unos expertos, los primeros, de la Organización Panamericana de la Salud a hablar con ellos porque eran amigos. (Piensen que nadie hablaba de SIDA). No se estaba como en este escenario actual. Ni de preservativos ni nada por el estilo. Y le dijeron a este médico”: Por favor, que por una vez le sirva de algo ser del tercer mundo y no del primero. No cometan los mismos errores que cometimos en el primer mundo. A ustedes todavía la pandemia no les pasó por encima. Entonces todavía tienen tiempo de hacer buenos programas de prevención”. ¡Qué ilusos! ¿Por qué íbamos a ser distintos del resto del mundo? Hicimos las mismas cosas que hizo todo el mundo. Transitamos por los mismos caminos que todo el mundo. Desoímos todos los consejos de todo el mundo. Pero nos sirvió para fundamentar también algunas cuestiones que tienen que ver con que los humanos difícilmente actuamos por consejos. Ésta es la primera cosa que tendría que tener en cuenta cuando uno quiere transmitir algo vinculado al tema prevención. Desde 1989 trabajé muchas veces con Patricia, seguimos contactándonos en muchas oportunidades y en otras estuvimos separadas. En 1996 me llamaron del Proyecto Lusida (Proyecto para la Lucha y el Control del SIDA y ETS del Ministerio de Salud de Bs. As.). La persona que estaba a cargo del Componente Educación de dicho Proyecto invitó a Covifac a presentarse a concurso de consultores y resultó elegido. Desde ese lugar y representando a Covifac coordiné desde el 97 hasta casi el 2000, lo que fue la Formación de Formadores para hacer la capacitación de los docentes en lo que eran los cuatro distritos, focalizados por el Banco Mundial como de mayor incidencia de la pandemia: Cap Fed. Pcia. Bs. As.,Córdoba y Santa Fe. El proyecto se financiaba con un crédito del Banco Mundial. Lo mejor que se podía hacer era hacerlo bien porque igual lo íbamos a pagar. Ésa era una cosa que había que explicarle a la gente de entrada: Señores, se haga bien o mal o no se haga, igual lo vamos a pagar. Entonces hagámoslo lo mejor posible. Ciudad de Buenos Aires no participó aparentemente por razones burocráticas. Como no nos contestaron, el último año la coordinadora dijo: Bueno, el dinero que había para Ciudad de Buenos Aires vamos a dárselo a otras provincias. Hagamos esto en otras provincias. Con ese dinero se pudo hacer el mismo pro- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 121 yecto en: La Pampa, Mendoza, Entre Ríos, Corrientes, Misiones, Santa Cruz y Salta. Esto puede darles también una idea de qué se necesita y con cuán poco se puede hacer mucho En algún momento pudimos ver que, con lo que se ofrecía de Lusida para las ONG si se lo diéramos a un municipio bien administrado que trabajara en coordinación con las ONG, se podía llegar a ofrecer una respuesta eficaz para toda la población. • Alumna: Perdón, no entendí cuando decía: “Si se lo hubiéramos dado a un municipio”. ¿Qué pasaba? • Hubiera sido posible realizar un plan, no una campaña, un plan de prevención probablemente exitoso. • Alumna: Así que es más operativo dárselo a un municipio que a quienes están en una ONG. • No es que sea más operativo. A mí me parece que a las organizaciones no gubernamentales hay que dárselos porque ésas son las organizaciones que están con la gente. Sólo digo que también debería ofrecerse esa posibilidad a los municipios que funcionan bien... hay que pensarlo. Primero: saber bien a quién se lo dan; por qué se lo dan; para qué se lo dan y pensar. Por ejemplo, la educación popular es eso porque se está pensando desde la perspectiva del excluido, no desde la perspectiva tuya, que sos el funcionario, por más que hayas venido de no sé dónde, que antes eras una organización no gubernamental. Porque está bien, uno sufre transformaciones. Pero a veces la gente se da vuelta como un guante. Cuando estaba en la organización no gubernamental era una cosa y cuando es funcionario es otra. También es cierto que es muy valioso haber pasado por la experiencia de los dos lugares. Yo me he dado cuenta, habiendo estado en los dos lugares, cuántas veces pedía cosas imposibles, le pedía peras al olmo. Y gastaba energía inútilmente Eso es importante. Los humanos tenemos una energía limitada. No conviene gastarla sin sentido. Ahora estoy trabajando en el Gran Buenos Aires, en Prevención de SIDA y Adicciones en cuatro municipios del Gran Buenos Aires en un Proyecto de PROAMBA (Programa de Cooperación de la Unión 122 MARTHA WEISS Europea Ejecutado en la Pcia. de Bs. As. Para Menores en Riesgo). Nos convocaron y fuimos. Es un organismo que se financia con dinero de la Unión Europea. Contratan a distintas organizaciones y hacen distintos tipos de capacitaciones para organizaciones que trabajan con niños y jóvenes en riesgo social en el Gran Buenos Aires. En este momento están trabajando en Moreno, Lomas de Zamora y Matanza, juntos, Avellaneda y Quilmes. Por otro lado, yo también trabajo en toda América Latina. Pertenezco a una organización voluntaria, de un Equipo Itinerante de Salud Integral para América Latina y el Caribe que está basado en un proyecto de India y que tiene como pilares tres principios: equidad integración y empoderamiento Cuando yo fui a India y vi que eso se puede hacer y que se puede hacer con las mujeres de India que es como decir lo “último” de lo “último”, porque hay que luchar con la naturalización de la condición de inferioridad de la mujer, tuve conciencia de que también era posible reproducirlo en América. Somos 22 personas. Este proyecto lleva adelante la capacitación de líderes comunitarios, indígenas, los más excluidos. Aquellos que no acceden a los servicios de salud por distintas razones. Lo que hacemos es devolverles su propia sabiduría. Primero descubrir su sabiduría, para eso hay que estar convencidos de que tienen sabiduría. Si uno no lo cree, entonces es difícil que lo descubra. Y fortalecerlos. Hacer lo mismo que hizo este grupo de Jamkhed (India) coordinados por una pareja de médicos indios que hace 30 años que están trabajando así. Fortalecerlos primero en su autoestima y después fortalecerlos intercambiando sus saberes. Y devolviéndoselos, cómo les diría, con todos los cuidados. Por ejemplo, ellos tienen saber natural. Hay plantas que usan para determinadas cosas. Y te dicen: esto no se le puede dar a una mujer embarazada. ¿Por qué no se le puede dar? Cuando los hacemos pasar por la Universidad nos dicen: Porque esa planta tiene una hormona que probablemente pueda ser abortiva. Y eso ellos no lo saben pero saben que no se lo pueden dar a una mujer embarazada. Lo que hacemos es trabajar esto y cada uno de esos líderes después vuelve a su comunidad y arma proyectos que son de salud integral. Incluye la prevención de SIDA. Hemos aprendido una barbaridad de ellos. Pero salud integral para ellos es todo. Incluye el trabajo, la creatividad SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 123 y la posibilidad de ser persona. Eso es un poco en lo que estoy metida yo en este momento. Por eso cuando Patricia me llamó dije: Allá vamos. La coincidencia de ser distintos • Ahora por favor cuéntenme un poquitito, cada uno quién es, de dónde viene. ¿Sabés cuál es la pregunta que no sé si todo el mundo está dispuesto a contestar? Es por qué está acá. Vengan. porque estamos en el momento en que nos estamos por presentar. La primera persona, por ahí, es la que menos oportunidad tiene, pero las demás vayan pensando, que a lo mejor no lo pensaron, quiénes son, de dónde vienen y por qué están en este curso. Nadie me diga: “Porque soy amiga de Patricia Pérez”. La otra puede ser: “porque me mandaron”, o “Por culpa de Fulanito”. No sé si se sienten identificadas, una está tanto tiempo y le han pasado todo este tipo de cosas. Piensen porque absolutamente todas las respuestas son válidas, pero a mí me van a dar una pauta para ver cómo seguimos este rato para que no lo sientan perdido. • Alumna: Soy María, pertenezco a la ICW Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH. Intento ser voluntaria a ayudar con todo lo que tenga que ver con la pandemia y lo que vine es a aprender. • Viniste acá porque querías aprender. ¿Qué? • Alumno: Primero, bien qué es la pandemia. Aunque hay mucha información dando vueltas por todos lados y a uno es como que se le están mezclando un montón de cosas. Y después. bueno, primero pensando en mí. Porque este tratamiento es bastante largo, entonces aprender para mí. Y después, si puedo, para los demás. • Alumna: Yo soy Sandra, vengo también de la ICW, Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH. Estoy totalmente involucrada con este tema. 124 MARTHA WEISS • Y por eso, ustedes de alguna manera forman parte del armado de esto. • Alumno: Fui a una reunión del Foro Especial y ahí me enteré del curso y aparte porque tuve familiares, cinco en total, que fallecieron de SIDA, entonces por eso también vine. • Y vos ¿qué hacés habitualmente, de qué trabajás? ¿estudiás? • Alumno: Estudio, estoy haciendo el CBC de psicología social. • Alumna: Mi nombre es Adriana, también vengo de la ICW Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH, quiero aprender más, capacitarme y ver si puedo llegar a transmitirlo a otros, empezando por mi familia. Es muy difícil y se mantiene difícil. Porque esto ya era difícil en aquella época, cuando nadie hablaba. Claro que cuando nadie habla no es distinto de cuando hablan tantos. • Sí, pero a veces se habla y tienen los oídos cerrados. • Alumno: Tienen los oídos cerrados o es abrumadora la información. Y entonces los oídos se cierran. • Es lo que decía de que hay un exceso de información. • Alumno: Igual yo creo que en las familias se mantiene una cosa así de negarlo. Como que está todo bien. • Es un mecanismo de defensa de todos los humanos. ¿Vos qué hacés además, estás trabajando? • Alumna: Por ahora estoy haciendo un curso a la tarde, estoy intentando ir a terapia. Sí, yo estudio. Soy Técnica en Acción Social acá y me gustaría todo lo que es prevención, estar en campañas de prevención y por ahí desde los chicos, más que todo, que eso es lo que muchos no hacen. Formarlos. • Alumna: Mi nombre es Jeanette, soy Técnica en Acción Social, estoy cursando el último año de tecnicatura superior. • ¿Acá? • Alumna: Sí, soy instructora de Tai Chi, de Tai Chi Chuan, de esto trabajo, por ahora. También estudié teatro, soy profesora de teatro. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 125 • Oh qué bien, qué variado. • Alumna: Si, ahora no estoy trabajando de eso. De lo que estoy trabajando únicamente por ahora es de profesora de Tai Chi Chuan. Por mi experiencia de trabajar tanto con personas adultas como con chicos, todo lo que he estudiado hasta hoy, me está capacitando para mi objetivo que es el hecho de educar. Educarme yo y educar, tanto por mi familia como escuché también por acá, tengo hijos adolescentes que han vivido diferentes circunstancias difíciles, entonces todo esto que he estudiado me ayudó fundamentalmente a formarme, ayudar a criar a mis hijos mejor, entender y ver soluciones a conflictos difíciles que por ahí a veces uno piensa: “A mí no me va a tocar”. Darme cuenta que todos formamos la sociedad y a todos nos puede tocar. Y mi intención es esta, educarme para poder fundamentalmente ayudar a resolver conflictos. Para resolver situaciones difíciles. Acompañar. • Alumna: Yo soy Nancy, soy asistente social, trabajo en Avellaneda. • Alumno: También de Avellaneda. • Ya lo anoté. es que la comunicación en el municipio funciona tan bien. • Alumno: Yo conseguí un trabajo para cubrir a una colega que renunció en un programa de prevención y asistencia de tuberculosis. Entonces ahora buscan los abandonos de tratamiento y estoy trabajando con la gente de Infectología, entonces me pidieron colaboración para la implementación del proyecto Lusida con el municipio, y yo colaboro pero tengo que aprender un montón de cosas que no sé. Por eso nos pusimos a hacer capacitación en unidades sanitarias para desinfección y un montón de cosas, y yo aprendía mientras nos decían. Entonces vine a acá para por lo menos saber y ser más coherente. • Incluso en cuestión, como que esto está armado quizás de una manera diferente de cómo se hacen habitualmente los cursos de capacitación y prevención de SIDA. Esto tiene todo un enfoque social, algo que es difícil que se tome así en otros ámbitos. 126 MARTHA WEISS • Alumno: Claro, y aparte de este fui a otro, en cuanto me dijeron que había otro que ya estaba y que fui todos los sábados también, pero necesitaba otra cosa más de lo mío. • Alumna: Yo soy Zulma Núñez, soy trabajadora social, educadora sexual también. Y trabajo en el Programa de Salud Escolar en el Hospital Durand. • Y nosotras hacemos muchos talleres de sexualidad, pero lo que vemos es que hay que bajar más por el tema de SIDA. Entonces, mi jefe estaba interesado y como nosotros trabajamos con el CGP y ahí nos enteramos que estaba esto, muy cerquita, nosotros acá tenemos un centro de Salud, acá a la vuelta, entonces me conecté con esta gente. • Alumna: Yo soy Beatriz. Yo soy obstetra, especialista en Educación Sexual, profesora de Ciencias Biológicas, doy cursos de capacitación en varios ámbitos. Con respecto al tema SIDA yo tengo que confesar algo. • Yo no pretendí eso. • Alumna: No, confesar algo que a mí siempre me pasó con este tema, desde que surgió esta enfermedad, cómo la viví, por supuesto trabajé acá y fuera del país, en todo lo que es información leí y aprendí, casi como desde ser profesional de la salud, pero nunca tuve contacto, nunca hice contactos reales con personas que tengan estas problemáticas y demás. Siempre consideré que desde la educación sexual se llegaba, y no desde una enfermedad equis. Aparte yo digo siempre, yo soy asmática y estuve tan cerca de la muerte siempre y no hay uniones de asmáticos y todas estas cosas. Me puedo morir mil veces más que una persona que tiene un virus. Siempre tuve esa cosa en la cabeza. Y en realidad es así, se mueren más asmáticos que gente con SIDA en el mundo. Eso es lo que me pasaba a mí. Pero de todos modos yo nunca había hecho un curso de SIDA, específicamente, para meterme dentro de lo social y lo específico de la enfermedad. Por eso me acerqué, aunque yo creía que sabía mucho, aunque realmente sé mucho. Estudié, leí, en Is- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 127 rael trabajé con el tema de promoción, con el Plan Pares Confederation, trabajé mucho pero en realidad con la enfermedad nunca me metí. Me metí con la lectura de la enfermedad y desde la educación sexual cómo se llegaría con la prevención y demás. Y oídos sordos es lo que yo recogí. Yo trabajo en la Facultad de Medicina y se supone que los chicos que estudian medicina tienen idea de la prevención. No, no hay idea de la prevención, en la Facultad de Medicina. O sea que se reciben de profesionales sin idea de prevención de ellos. Sí desde el discurso, pero no desde ellos. Y aparte quiero agregar, porque esto es lo importante, me tomo este tiempo porque nunca hablé de este tema, si me permiten todas ustedes. • Es que todo esto forma parte. • Alumna: Por eso les agradezco mucho, porque yo hice el curso de Educadora Sexual, dos años, todos profesionales de la salud, de la educación social. En general, Salud y Educación, y el profesor nos dijo: De todos ustedes, existiendo el SIDA, por supuesto, educadores, profesionales todos, de todos ustedes quién usa forro? Ninguno, doctor. Y esto se nos dio, creo que es la primera vez que lo confieso. Esta es la confesión que quería hacer. Con lo cual y yo anduve dando vueltas un poquito por el mundo y el SIDA tiene su historia, es pesado, por la pobreza y demás. he visto cosas duras y no me he relacionado con las personas, ni con la problemática ni desde el hospital. Entonces dije, yo sé mucho y vengo a buscar el papelito, porque eso también es cierto. Porque como yo sé mucho, por lo menos tengo un papelito, Técnica en SIDA, lo agrego a mi curriculum, y me di cuenta que estoy aprendiendo y estoy agradeciendo. Eso me pasa. • Alumna: Yo soy la otra María del curso. Comencé a informarme, fundamentalmente en el tema de adicciones, en el año ’76, trabajé siempre en el ámbito de la salud. en el año ’84 comencé con el tema del VIH/SIDA, soy voluntaria, trabajo en forma directa con las personas que conviven con el VIH y con el SIDA. Y me doy cuenta que permanentemente uno tiene que 128 MARTHA WEISS aprender algo. Afortunadamente creo que voy a aprender hasta el último instante de mi vida. Tengo muchísimas ganas de aprender. Y estoy acá, y estoy metida en el tema, porque soy mamá. Yo siempre digo que mi postura es la postura más egoísta que existe. Por una razón muy sencilla, el hecho de tener cuatro hijos que en este momento son adolescentes, a mí me llevó a ver una realidad que me estaba circundando con la cual yo podía cerrar la puerta de mi casa, ponerle media docena de cerraduras, que nadie entre, que nadie salga, y ya está todo bien. O salir a enfrentar esto, que no es más que una parte, una porción mínima de la realidad que a todos nos toca. Yo decidí enfrentar la realidad, decidí capacitarme y transmitir estos conocimientos, no sólo al ámbito familiar, también doy charlas de capacitación en escuelas, sociedades de fomento, en iglesias, en los municipios, donde me llaman. En todos lados. Me río porque habitualmente en Quilmes se dice que no se puede hablar de SIDA sin nombrar a María. O sea que a lo largo de estos años es como que me metí en la comunidad y me di a conocer no por mí sino por la temática que yo represento. Para mucha gente, siendo la esposa de un médico, para mucha gente debería haberme dedicado a otra cosa. En el hospital muchos compañeros de estudio y de guardia de mi marido me dicen, por qué Infectología si podrías estar en Maternidad o en Pediatría, por qué elegiste justo esto, y yo dije porque mañana me puede pasar a mí. Porque yo tengo hijos y le puede pasar a mis hijos, a mis sobrinos, a mis amigos, a los hijos de mis amigos. No mucha gente lo entiende a esto y yo todos los días trato de aportar mi granito de arena para que sea más gente la que lo entiende, para poder capacitarme, porque sé que en la medida en que yo esté más capacitada va a ser mayor la calidad de lo que le puedo brindar a los demás. Nada más. • Alumna: Me llamo Jesica, terminé este año Técnica en Acción Social, y el año que viene empiezo Ciencias de la Educación, y el tema del SIDA más que todo para mí es para informarme. Estoy aprendiendo un montón, todo lo que sea. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 129 • Alumno: Estoy aprendiendo un montón y mi idea es informarles a los demás lo que está pasando. También estoy en un hogar como voluntariado de la tercera edad. • Así que también tenés un ámbito de difusión. • Alumno: Trabajo con chicos, cuido chicos. Eso es, sobre todo creo que estoy aprendiendo un montón. • Alumna: Yo también he terminado la carrera de Técnica en Acción Social, Técnica Superior, soy Psicóloga Social, trabajo y los que elegimos estas carreras es porque queremos ayudar al prójimo. • Alumno: Bueno, mi nombre es Mariano. Soy voluntario en la Fundación Fundeso, Fundación por los Detenidos Sociales, y en Soldar, Solidaridad entre Argentinos, pertenezco al Proyecto Nombres, que es un proyecto para crear conciencia en la comunidad internacional, sobre la gravedad de la epidemia del SIDA, confeccionando Mantas Conmemorativas de personas fallecidas a causa de la enfermedad y que forma parte de las dos organizaciones. Me invitaron y me interesó venir a ver el curso para ver cómo era, cómo funcionaba y por ahí unir todas las cosas que por ahí uno hace todos los días, si bien está dentro de las organizaciones que forman parte y la gente que organizó el curso, venir a ver y unir todas esas cosas a ver qué me falta o en qué ando flojo. Y ver si sé o no sé en realidad. • Te estás tomando un propio examen. • Alumno: Y, puede ser. • ¿Otra cosa además de ser voluntario? • Alumno: Sí, pero nada que ver referido a esto. Estudio sonido y música. Nada referido a lo social. • Está muy bien. • Debe ser porque yo logro un gran compromiso de todos los chicos que por ejemplo tienen grupos de música, allá en la zona y me dicen, cuándo podemos hacer un festival, porque a nosotros nos interesa, queremos colaborar. O sea que. 130 MARTHA WEISS • Alumno: No, yo lo que decía era que quizás no estaba directamente relacionado con el tema de salud o cuestiones sociales. • Pero todo tiene que ver con todo. • Alumno: Sí, tal cual. Trabajar con uno mismo Bueno, me ha servido mucho. Y acabo de hacer varias modificaciones a lo que iba a hacer, en función de todo esto. Lo primero que les voy a pedir, absolutamente a todos, que están alrededor de esta rueda, es que agarren un papelito, chiquito, no más grande que esto. Yo les voy a hacer dos preguntas, no anoten las preguntas, sólo anoten la respuesta que cada uno le dé a esas preguntas. y les quiero anticipar que contrariamente a lo que solemos hacer, éste no va a ser un trabajo para compartir, no va a ser un trabajo para comentar con el de al lado. Es más, es un trabajo que no tiene permitido ser compartido. Ni en este momento ni después. Es un trabajo de uno con uno mismo, para uno mismo y es un papelito que yo les voy a pedir que guarden, por lo menos, hasta el final del curso, y que si pueden lo sigan teniendo guardado, pero que es un acto honesto, de ustedes mirándose al espejo, tal como son, no como les gustaría ser. La primera pregunta que figura acá es: ¿en qué les cambio a ustedes la vida el día que se enteró que el SIDA estaba en la comunidad donde usted vive? tenga el virus dentro de su organismo o no. ¿En qué le cambió la vida a usted? independientemente de tener el virus en el organismo. Y la segunda pregunta que les voy a pedir que se contesten es: ¿cómo se cuidan? No te hagas trampa, te estás mirando al espejo, así que. Lo guardan en el lugar más cerquita del corazón que tengan, y lo tengan presente todo el tiempo mientras trabajamos. Mientras trabajo yo, mientras trabaje Laura después cuando venga, siempre ténganlo presente porque eso es una de las partes esenciales de ustedes, que va más allá de las palabras. Y porque a veces ayuda pues con las mejores intenciones se puede producir daño. Parece increíble lo que estoy diciendo, a veces ayuda volverse hacia uno mismo para no pedirle que los demás hagan lo que uno no es capaz de hacer, lo que uno no puede hacer, y enton- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 131 ces para poder trabajar con lo posible no con lo deseable o con lo que se debería porque los humanos trabajamos así. En realidad vivimos así. No hacemos lo que queremos, hacemos lo que podemos, en el mejor sentido de la palabra. Antes de hacer la actividad para la que pedí los alfileres, todo el mundo estará pensando para qué. Quiero dos cositas en función de lo que van a escuchar. La mayor parte de la gente que está acá está con buen sentido común, tratando de trabajar para sí mismo. Dos cosas quiero decir: cuidarse uno no es un acto de egoísmo, es un acto de altruísmo. Al contrario de lo que dicen siempre cuando nos enseñan: Tenés que cuidar al otro o la idishe mame que dice¡ ay, yo por vos doy todo, y me olvido de mí! No le creo. Básicamente, porque quien no tiene capacidad para cuidarse a sí mismo, difícilmente pueda cuidar a otro. Entonces no teman cuidarse. La persona más importante que tienen ustedes para ustedes en este momento son ustedes mismos. En la medida que puedan ser capaces de cuidarse ustedes, el entorno que tienen a su alrededor empezará a mejorar. Y termina mejorando a los otros, que es el objetivo que muchos de ustedes dijeron. Para trabajar por otros. Trabajar por otros es buenísimo, está bárbaro, pero no se olviden de trabajar por ustedes mismos. Primero yo, no por egoísmo sino por altruísmo. Esto lo dice Rolando Martiñá también, y como buen maestro y psicólogo ha podido comprobar qué cuando uno no se cuida, en definitiva está delegando ese cuidado en otro. Hay algún otro que se va a tener que hacer cargo. Mamá, papá, hermano o Estado. Eso por un lado, por eso es por altruismo, no por egoísmo. Y segundo, hay algunas cosas que sólo nosotros podemos hacer por nosotros mismos. No hay un otro que me pueda cuidar. Y para yo poder cuidarme tengo que estar lo mejor posible. Por eso muchas veces cuando nosotros trabajamos en esto, no quizás desde el SIDA sino desde la Educación, se enojan los sindicalistas con nosotros porque nos dicen no, eso lo dicen para que nos paguen menos. No chicas, no importa. Con ley o sin ley, con ese sueldo o sin ese sueldo, si vos vas a trabajar desde el resentimiento te estás dañando vos. Y como vos te estás dañando estás siendo eliminada en la lucha por tratar de mejorar las condiciones de todos. Hay que estar lo mejor posible para poder pelear, junto con otros, y reclamar lo que es de uno, y a lo que uno tiene derecho. El reclamo va a tener 132 MARTHA WEISS fuerza cuando mayor fuerza tengamos individualmente cada uno de nosotros. Otra cosa, yo fui tomando algunas notas para darles alguna información que puede serles útil. Mi función acá no es darles una clase magistral ni decirles todo lo que sé de SIDA. Es jugar a las bochas. Es arrimar el bochín, es tirarle algunas informaciones y compartir con ustedes algunas cosas que yo tengo, que les pueden ayudar en los proyectos que ustedes tienen con ustedes mismos y con los demás. Nada más y nada menos. Miren, muchos hablaron de información y hablaron de poder ayudar a otros, y transmitir información y transmitir conocimientos y demás. Vamos a poner en claro las palabras porque una de las cosas que sabemos es que por un lado hay desinformación y por el otro lado hay exceso de información. Pero como le dijo una vez una jefa mía a unas expertas en Ciencias de la Educación: Miren chicas, ustedes son muy buenas profesionales si no, no estarían en mi equipo, pero ¿saben qué pasa?, lo que ustedes saben, a nosotros no nos sirve. A veces pasa eso con la información que nos dan sobre el SIDA. Todo eso que nos dan no nos sirve. Y la que necesitaríamos no la tenemos. Ahora es difícil determinar cuál necesitaríamos. Y es mucho más fácil determinarla cuando uno está trabajando por ahí con las personas de verdad, con las personas que tienen caras, ojos, bocas.... porque hasta hoy ustedes eran un grupo que yo había visto el primer día y nada más Yo tenía armado un esquema Hoy son ustedes mismos y para mí cambió. Éste es el grupo, estas personas que están acá, que tienen estas características. Una primera cosa que es importante saber es que sobre lo que es la integralidad del SIDA se ha aprendido más de las personas que viven con VIH o de las personas que viven con SIDA que de los libros, pero esto es lógico porque esta historia se está escribiendo. Pero sin embargo, como bien dijo ella, hay mucha gente que todavía sigue creyendo que esto se aprende en los libros. Hay algunas cosas que sí se aprenden en los libros, no estoy criticando los libros. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 133 ¿Informarnos o confundirnos? Yo soy de buscar información, pero no sobreestimemos ni subestimemos. Y vamos a aclarar algo: una cosa es la información sobre SIDA, a la que le vamos a pedir algunas condiciones (que sería bueno que tuviera la información en general) y otra el conocimiento. A la información le pediremos: Que sea precisa. La precisión que se puede tener hasta el momento, que como los conocimientos van evolucionando yo les garantizo que lo que decíamos diez años atrás no lo decimos ahora, porque se ha evolucionado mucho sobre eso. Pero requiere precisión en el sentido de que no es lo mismo decir “a mí me parece”, que decir “veinte años de investigación dan cuenta de esto.” De investigación social, de investigación científica, de investigación, de algún tipo de investigación. de estar con las personas, de lo que las personas dicen que les pasa. Los libros podrán decir una cosa pero yo tengo que buscar a las personas. Y a las personas por ahí le pasan otras cosas. Yo no puedo cerrar los ojos y decir no, no entro dentro del libro. Esto es así. Había un médico que me decía: No le puede doler, y ¿usted cómo sabe que no me puede doler? Quién dijo que no, a mí me duele, usted me habrá puesto la inyección que quiera pero a mí me duele. Que la información sea pertinente. ¿Saben qué quiere decir pertinente para nosotros? que sea la que necesita esa población que está ahí trabajando con nosotros. Yo pongo siempre un ejemplo que es el que más me sirve. Al principio siempre me pasaba. yo tenía una compañera, psicóloga ella, que tenía un nene de diez años. Un día viene y me dice: Mamá, en la escuela nos dieron la clase de SIDA. La clase de SIDA. Una, y clase. ¿Cuál? dice la mamá. sí, vino la “seño”, vino la directora, vino la asistente social, vino la psicóloga del hospital, vino la doctora. era una cantidad de gente. ¡Ah, bueno! Le dice la madre y cómo te fue? Bien, bien, aprendí todo. Yo ya sé todo. Pero algo había ahí que a la madre mucho no le entusiasmaba. Y una de las cosas que se le ocurrió que podía pasar era que hubieran puesto mucho énfasis en la muerte y como se le había muerto un 134 MARTHA WEISS abuelo muy querido pudiera estar movilizado por ello Uds. se acuerdan que en las primeras etapas toda la información pasaba por el terror y el miedo a la muerte, (como si no nos fuéramos a morir todos, alguna vez). La mamá que es psicóloga y que “sabía todo”, se sentó con el nene, hizo todo lo que dicen los libros de psicología, que hay que conversar con los niños y demás y le dijo: A ver, contame cómo fue la clase. No, todo bien, todo bien. Lo único. ¿sabés lo que pasó? cuando el doctor sacó el preservativo y lo desenroscó yo lo vi tan grande que dije: Eso no lo voy a poder usar. Yo nunca lo voy a poder usar! Pero como tenía diez años y pensaba como un chico de diez años, siguió pensando y como mecanismo de defensa, se tranquilizó y después dijo: Pero esto debe ser como las zapatillas que cuando vamos con vos y me quedan un poquito grandes, vos me las comprás igual y le ponemos algodoncito en la punta para que no se me salga. A nosotros, esa anécdota, nos sirvió porque todo el mundo entendió qué quiere decir “pertinente”. A mí, no es que me importara que a un nene de diez años le estuviesen hablando de preservativos y de las relaciones sexuales. A mí lo que me pasó en ese momento y me hizo sentir muchísima inquietud es si al nene le había quedado claro que la sangre no se toca y que eso debía transformarse en hábito. No porque esto no lo tuviera que saber pero en ese momento la información fundamental era esta otra porque era la que la tenía más cerca. Entonces a eso le llamo pertinencia, ¿dónde estoy trabajando? ¿con quién estoy trabajando? Los expertos a veces le llaman “focalización” a esto. Por ejemplo, estoy trabajando con adictos, estoy trabajando con prostitutas. Yo personalmente, adhiero a la pertinencia. Porque a mí la focalización, por ahí es un problema mío, a mí la focalización me suena a discriminación, a disociación. A mí el tema de la focalización me suena lo mismo que “grupo de riesgo”. Me suena a que es de algunos, que como yo no soy. Entonces, la pertinencia sí porque no es lo mismo lo que tiene que saber un chico que lo que tiene que saber un grande. Tampoco es lo mismo lo que tiene que saber una trabajadora sexual que lo que tiene que saber un técnico en hemoterapia. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 135 • Alumno: O ese chico en distintos entornos. • Por ejemplo. Cuando una maestra con mucha preocupación y con seriedad, me preguntó –hace muchos años– que hacía con un pibe de doce o trece años que le decía que no había preservativos para él, que no había tamaño para él. Y antes de que yo hablara, la colega experta psicóloga que me acompañaba le dijo que ésa era una fantasía del chico, que el chico, a esa edad, no tenía relaciones sexuales. Era evidente que esta profesional de clase media no había estado nunca en contacto con la realidad de algunos barrios de Bs. As. • Alumno: Y no leyó los índices tampoco. Porque han aumentado y comienzan a los doce años. • Pero además nunca estuvo con chicos que aspiran, nunca estuvo en ninguna parte de la vida real. • Alumno: Lo más grave que le puede haber sucedido es algún examen. • Entonces, en este sentido, seamos muy alertas con nosotros mismos, los que estamos trabajando con otros. Tengamos mucho cuidado con esta cosa de la autoevaluación que tenía alguien por acá y lo mismo cuando trabajamos con nuestras familias. Cuidado con eso porque es comprensible, es importante entenderlo para poder trabajarlo. Porque si uno no lo entiende y cree que es una cuestión de los malos y los buenos, estamos perdidos porque queda afuera de la posibilidad de trabajo. Uno tiene que esperar que pase eso, lo natural es que pase eso. Porque si uno lo espera lo puede poner acá dentro y lo puede trabajar y ése es el único camino. Cuando nos bombardean de información, la otra condición que tenemos que pedir es que esté actualizada. Precisa, pertinente y actualizada. Porque uno se va encontrando con gente que sigue diciendo lo mismo que hace veinte años y eso ya cambió. • Alumna: Actualizada yo lo tomé también como “Precisa”. “Precisa” a mí me suena que tiene que ser actualizada, si no, no es precisa. 136 MARTHA WEISS Nosotros lo ponemos con una ligera variación. La actualización está fundada en la investigación médica y demás. La precisión está fundada como la pertinencia en la veracidad y la credibilidad que vos tenés para quien te está preguntando. • Alumno: Estaría más relacionada a confiable. • Sí. Pero la confiabilidad es una relación interpersonal. No está lograda por los cargos. Yo voy a decir muchas cosas. Yo me hago cargo de lo que digo. Pero muchas cosas de las que digo acá, las he dicho en todas partes. Yo no sé cómo me siguen llamando. Pero lo cierto es que un ejemplo cabal fue lo que pasó con el doctor Alfredo Miroli, que fue jefe de Programa Nacional. Piensen el peso que tiene para la gente común que alguien que es médico, que es infectólogo, que es jefe del Programa Nacional contra los retrovirus humanos y el SIDA diga algo. ¿A quién le van a creer? ¿A mí o a él? Sin dudas, a él. Nosotros tuvimos un trabajo enorme para deshacer todos los desaguisados que él hizo con el video que mandó a las escuelas secundarias. Ese video está mal. Es un video anterior a Fleco. Es un video que lo hizo con un excelente cineasta que es Eduardo Mignona. El video está muy bien hecho. • Alumno: Pero tiene doble mensaje. • Yo lo pasé en Ciudad Oculta con la gente de Ciudad Oculta. Hice un ejercicio que fue: sin decir nada pasé ese video y pasé el video del Sindicato de trabajadores de propiedad horizontal, de Suterh: “Con el Sida en los 90 algo cambió”. Pasé los dos videos, a pesar de que nos decían: “No los pasen porque la gente se va a quedar enganchada con el de Mignona porque la verdad el de Mignona es una cosa cinematográfica. Y yo que soy una inveterada convencida, confiada en que todo el mundo tiene capacidad de pensar, dije: “Yo lo pongo y que la gente diga lo que le parezca”. No lo que a mí me parece. Entonces yo aprendí de la gente. Efectivamente, la gente fue exactamente al revés: no se enganchó con lo de Mignona. No le representaba nada. Y empezó a decir porque sí se enganchaba con el otro que estaba hecho con tres pesos. El de Mignona estaba hecho SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 137 con muchísimo presupuesto y el otro estaba hecho por estudiantes de la carrera de Comunicación y rapiñando de aquí y de allá. Y tenía por ahí algunos hitos que ya había sido superado. Pero el de Mignona tenía además errores conceptuales científicos. De pronto decía: “No importa cómo si no con quién lo hagas”, referido al acto sexual. Exactamente al revés. Después decía: “Un joven que vive su homosexualidad en pareja, no tiene riesgo”. Lo dice. Cuando yo lo he puesto en discusión con profesionales, estos han adoptado una actitud corporativa y lo tratan de defender. Porque yo, con profesionales, malísima como soy, no hago lo mismo que en Ciudad Oculta. Lo pongo y les digo: “Detecten si hay algún error científico”. Todo el mundo dice: No. ¿Cómo puede haber un error científico en el Jefe del Programa Nacional? Sí, lo hay. Mitos y prejuicios por doquier • Porque los prejuicios y los mitos no son cuestiones de los pobres. Son cuestiones de los humanos. Hayan pasado por la universidad que hayan pasado. Por eso el SIDA lo que tiende a enfrentar es con nosotros mismos, con lo mejor y lo peor que tenemos cada uno de nosotros. • Alumno: Ya no lo pasan más, ¿no? • No, no. En alguna escuela puede estar todavía. Y algunos profesores que lo pueden pasar. Pero de todas maneras, yo como buena educadora lo que te digo es que siempre sirve. Aunque lo pasaran, pero lo que pasa es que sirve según cómo lo uses. Porque sirve para analizar estas cosas. Una forma de desmitificar el poder del saber es ésta. Produce tanta desinformación la ausencia de información como el exceso. Son técnicas incluso utilizadas en la segunda guerra mundial. Cuando uno quiere que alguien no sepa algo, le manda, lo bombardea de información de algo y la mente humana no puede procesar todo. Y entonces se queda sin saber. Exceso y falta, producen el mismo efecto. Y siempre conviene evaluar lo que uno está haciendo, 138 MARTHA WEISS no por las intenciones de uno sino por los efectos que produce. Por eso digo: con las mejores intenciones se pueden producir malos efectos. Y efectos no deseados tienen todas las acciones nuestras. Entonces hay que aprender a anticipar un poquito los efectos no deseados porque si son no deseados pero son efectos, uno va a poder trabajar sobre ellos. La última cosa teórica respecto de esto: No es lo mismo información que conocimiento que comportamiento humano. Una cosa es la información, otra cosa el conocimiento y otra cosa el comportamiento humano. Lo digo clarito: sin información, no podemos. Si yo no sé que el VIH está en la sangre, no lo puedo prevenir. Todo esto que estamos hablando, lo estamos hablando en términos de arrimarles elementos para programas de prevención, aunque sean individuales. Sin información, no podemos. Pero con información sola, tampoco porque la información se transmite pero el conocimiento se construye. Cuando te enseñen a vos en Ciencias de la Educación que se transmite el conocimiento, decile que eso no es cierto. Porque aún el conocimiento elaborado, de tiempo atrás, cuando se transmite se transmite como nueva información. La información se transmite y sólo se transforma en conocimiento adentro mío. Cada uno lo transforma en un conocimiento, imbricándolo, metiéndolo con las redes que van mezcladitas con todo lo que uno ha sido hasta ese momento. Y recién cuando lo junta con todo lo que tiene, se transforma en mi conocimiento que no es el mismo. Acá hay 23, 24 personas que no están construyendo el mismo conocimiento a partir de lo que yo digo. Si fuera cierto que se puede construir el mismo conocimiento, no harían falta los maestros. Cada uno de ustedes, que es una persona diferente, que es el resultado de una ecuación siempre variable entre la historia que le tocó vivir y el particular procesamiento que hizo de ella. Porque hay dos personas con la misma historia que no lo procesan igual. Yo tengo 4 hijos. Pensemos nada más que en la familia. Se criaron en el mismo ámbito, con los mismos valores, son los 4 totalmente distintos y a veces me sorprende. Son grandes ya y cosas que me gusta compartir con ellos, yo sé cómo reacciona cada SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 139 uno. Esto si lo comparto con Fulano me va a decir: “Vos siempre...”. Pero en cambio, la otra va a decir: “Qué piola que es esto”, aunque yo no esté de acuerdo. Entonces la información no es lo mismo que el conocimiento. Y tercero, supongamos que tenemos la mejor información y con esto construimos el mejor conocimiento posible. Eso no garantiza el comportamiento. El comportamiento humano no depende de lo que sabemos, solamente. La base que impulsa a la acción es la emoción. No lo que se sabe. Me salgo del SIDA. Si no, no habría tantos neumonólogos: “Señora, no fume. Le hace daño. Usted no sabe que?”. Porque los humanos somos humanos, entonces no nos creamos dioses. Cada uno hacemos lo que podemos y resolvemos nuestras contradicciones y nuestros problemas más o menos como podemos. Dicen que Freud, cuando el médico clínico le dijo que no podía fumar más, fumó el último cigarrillo, lo apagó, a los 40 y pico de años, y dijo: Adiós amigo, me ayudaste a vivir hasta ahora. • Alumno: Sí, es verdad, Freud que estudiaba todo, nunca pudo dejar el habano y era un adicto al habano. Hasta tenía cáncer de boca y seguía. • Alumno: La morfina, pobre. • Piensen que muchísimas veces nosotros creemos que lo que pasa, pasa porque no hay información o no hay suficiente conocimiento. ¿Por qué es tan importante saber esto? Desde la educación ¿saben por qué? Porque según lo que nosotros creamos, es lo que vamos a hacer. Si yo te digo que lo que pasa es que hay falta de información, lo que voy a diseñar es un buen proyecto para dar buena información. Si yo creo que lo que pasa es que la gente no sabe lo que pasa, lo que voy a diseñar es un ejemplo como el que yo he llegado a ver, niños de séptimo grado yendo a la sala 17 del Hospital Muñiz porque los maestros los mandaron para ver a los que se mueren de SIDA. ¿No te parece un disparate? Y sin embargo a esa señorita no le pareció un disparate. Como tampoco le pareció un disparate a una médica, que yo la vi, en un hospital que no voy a decir, 140 MARTHA WEISS yéndose y la enfermera corriéndola –hace muchos años de esto, diciéndole: Dra., está el paciente tal que la está necesitando. Un paciente que ya vivía con SIDA. Ella dijo, una infectóloga, ahora no puedo porque me tengo que ir a dar una charla a un colegio. La charla en el colegio la puedo dar yo. Al paciente no lo puedo atender yo. Cada uno tiene que saber para qué sirve y tiene que hacer bien lo mejor que sabe hacer y no ponerse a hacer lo que no sabe o lo que otro puede hacer igual o mejor. Esto era fundamental para poder ir ubicando las diferencias entre las palabras, las que decimos y las que nosotros incorporamos. Cuando hablamos de prevención, de educación, de chicos, hablamos de prevención, de educación y de chicos. No hablamos de los cócteles que va a hablar Laura Astarloa, ni hablamos de cómo se va a desarrollar ni hablamos del origen. Todo eso es la mejor manera de no ocuparse del SIDA. Cuando hablamos de prevención, a veces, enseñar muy bien matemática es una forma de prevenir el SIDA. Y sí, porque enseñar apasionadamente algo que uno sabe hacer genera deseo en el otro y disminuye la dosis de violencia y no tenemos líquido de alto poder infectante dando vueltas por ahí. Entonces, la mirada, el foquito que nosotros encendemos, es el foquito social que nosotros debemos ver. Además el de las cuestiones que trabajan ustedes, específicamente las asistentes sociales y demás. Pero el que encendemos nosotros es el que básicamente plantea que cuando nosotros estamos queriendo hacer alguna cuestión vinculada a la prevención, deberíamos tratar de, más que hablar, generar situaciones en donde los que están al lado nuestro, puedan hacer dos cosas: que de alguna manera esto lo aprendimos mucho de las personas que viven con VIH que supieron decir muy bien: Lo que usted está diciendo no es cierto. Generar aspectos en donde, por un lado, la persona, pueda sentirse cuidada. Porque sólo se cuida lo que se valora y si yo me siento cuidado, me siento valorado. Miren, los yanquis que son expertos en hacer estadística han demostrado que aquél que se siente valorado, aumenta las defensas de su organismo, biológicamente. Más allá del SIDA, que en el SIDA es fundamental que aumenten las defensas del organismo. Entonces, generar espacios, generar proyectos y situaciones en donde la persona se sienta cuidada. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 141 Cuidar y ser cuidado, cara y ceca de la salud Con esto no alcanza. Hay que generar situaciones en donde la persona pueda sentir que ella puede cuidar, porque entonces se siente potente. Potente en el sentido de poder, en el mejor sentido de la palabra. Y nosotros necesitamos seres humanos cada vez más valiosos y potentes. Entonces las dos cosas son importantes. Esto lo decía Maturana, son dos experiencias cumbres de lo humano: cuidar y ser cuidado. No alcanza con uno solo. Queda la pata floja. De ahí en más, es la autonomía, es la capacidad de cada uno de crear y recrear. Es la capacidad de cada uno de retraerse y decir: Esto que estoy haciendo no está bien, mejor lo cambio. No vamos a hacer el ejercicio pero se los cuento. Yo le dejé a Patricia algunos materiales como para que puedan fotocopiarlos y después Patricia les deja mi dirección de mail como para que, cualquier cosa que ustedes quieran, preguntas, alguna necesidad de material, cosas que a mí no se me ocurren en este momento, puedan ponerse en contacto. Yo se los contesto. Yo quería cerrar, habida cuenta que ya está Laura Astarloa con un ejercicio que se los voy a dar descripto. Se los voy a hacer transmitir para que Patricia se los pueda hacer. con el objetivo y todo lo demás. Se los voy a contar. • Alumna: ¿Lo podemos hacer? • Delante de las sillas, paraditos acá delante de las sillas. Son cinco minutos. Lo que necesitamos es que se pongan en rueda y nadie mire lo que tiene en la espalda el otro. Les vamos a pinchar unos cartelitos. ¿Cuántos son, chicos? A ver si son pares o impares. • Alumno: Veinticinco. • ¿Ya está? No se puede hablar y no se puede mirar. • Alumno: Somos todos distintos. • Efectivamente. Creo que nos faltan dos. Les digo que yo no voy a ser tan mala como el colega del cual lo aprendí, que trabaja con docentes y como dice que los docentes nunca se pueden callar, lo que hacía era obligarlos a poner una lapicera en la boca y te garantizo que hablaban igual. ¿Ya están todos? 142 MARTHA WEISS • • • • • • • • • • • • Me faltan dos, tengo uno acá, me faltaría una. Alumna: Y ese uno que vos tenés es el distinto. Alumno: ¿Lo querés? Sí. Esa es la gracia. Ella lo conoce. Lo que va a valer la pena es, por más que uno conozca cualquier dinámica, ésta también es una cuestión pedagógica. Cualquier dinámica que ustedes usen, se les va a cambiar según la gente que haya. Nunca es igual y va a hacer sentir cosas diferentes. En cuanto Patricia termine de poner el cartelito, lo que vamos a hacer es utilizar este espacio. Nos vamos a ir moviendo. Es evidente que nadie puede mirarse, no se puede hablar. Se puede hacer cualquier otra cosa menos hablar y hay que tratar de buscar a la pareja que viene bien con uno. Alumna: Según el cartel. Efectivamente. La pareja va a estar identificada por el cartel. No se puede hablar. Parece ser un problema insoluble. Vas a ver que como esto es un grupo, alguien se va a dar cuenta y cuando empiezan, vamos a ver, los que encuentren su pareja les vamos a ir pidiendo que se vayan quedando en aquel rinconcito. Empiecen a caminar y a mirar. Alumno: ¿Hay que leer? Lo único que no podés hacer es hablar. Pero eso que está haciendo ella sí podés hacer. No podés hablar. Los que ya están ubicados como pareja, se quedan quietecitos. Alguien quedó. ¿Quedaron todos con pareja? Alumnos: Sí, sí. Miren qué rápido. ¿Qué pasó? Alumna: Hubo una solidaridad. Ustedes dicen solidaridad. A mí la palabra solidaridad te digo que me suena. me parece bien, pero como también solidaridad puede haber en la mafia. Alumno: Somos veinticinco. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 143 • Alumno: Hay uno que es de tres. • Alumno: A mí me dijeron: Vos acá. Yo fui. • Miren lo que dice ella: hay confianza. Ella confió. Le dijeron vení acá y fue. Sólo hay confianza. Porque hay otro que de pronto vos lo agarrás y te dice: ¿Qué te pasa? Hay confianza. • Alumna: A mí no me agarró nadie y yo la agarré y me la traje así. Y a vos se te ocurrió que vos podías ser la pareja de ella. • Alumno: A mí no se me ocurrió nada. A mí me interesó lo que yo encontré. Me gustó y la agarré. Y de casualidad. • Alumna: No sé, qué casualidad. No. • Alumna: Yo no sé. A mí no me eligió nadie. Es acá. • Alumna: Pero a mí no me eligió nadie. • Alumno: Ella hizo la suya. • Alumna: Claro, yo hice la mía. O no entendí la consigna. Ella hizo la suya. Quiere decir que eso es posible. ¿Para qué sirvió esto? ¿Qué le estabas diciendo vos recién a ella? • Alumna: Es que el otro lo tenía que ayudar. • Alumna: Hay que dejarse llevar. A veces hay problemas que parecen insolubles y que sólo tienen solución cuando yo me olvido de mí. Yo me olvidé de lo que tenía atrás y me dediqué a buscar a otro. Cuando ella entró a agarrar gente y a ponerla toda una al lado de la otra, hubo otra gente que empezó a buscar y a hacer lo mismo. En ese sentido, éste es un juego solidario que genera solidaridad. Es una cosa que se puede hacer en cualquier ámbito, podés hacerlo en cualquier ámbito comunitario y vas a ver las cosas que dice la gente. 144 MARTHA WEISS • Alumna: Y que es otra forma de comunicarse porque hubo comunicación desde un lugar diferente. Descubrir que la comunicación no es sólo palabras. Que se puede cruzar algún otro medio de vincularse con el otro y que un modo de vincularse es olvidarse de sí mismo. Así como antes dijimos que uno tiene que cuidarse a sí mismo, también hay momentos en que olvidándose de sí mismo, puede ayudar a otro, puede hacer con otro y eso es solidaridad. Porque, lo último que vamos a plantear hoy es que: no es lo mismo lástima que compasión. La lástima siempre se ejerce desde un lugar de superioridad. Uno le tiene lástima a otro, ya sea una persona o un animalito, que es menos que uno. Por eso la lástima genera beneficencia. O sea, doy lo que me sobra. La compasión, en cambio, que lo que tiene es una raíz, que es compartir la pasión de vivir, genera solidaridad. Y lo que nos hace humanos es la compasión, no la lástima. • Alumna: Lo que pasa es que la compasión incluye respeto. Por eso genera este tipo de actitudes y muchas veces, en nuestra sociedad, está muy confundido, cuando alguien dice la palabra compasión, la confunde con lástima. Entonces, chicos y chicas, lo que tengo para decirles es que la vida vale la pena. Esto es un dicho de Rolando Martiñá: “Vale la pena pero también vale la dicha”. Y si aceptamos la pena porque no tenemos más remedio, nos debemos la dicha, toda la que cada uno de nosotros puede darle al otro. Es la que podemos construir entre todos. Muchísimas gracias por todo. LEGISLACIÓN EN VIH Y SIDA Por Ignacio Maglio Gracias a ustedes por venir un sábado, por estar acá para compartir algunas ideas por ahí un poco desordenadas. Vamos a pensar dos o tres cosas como para organizarnos. Nosotros partimos de dos ideas más o menos conocidas para algunos y para otros, no tanto. En primer lugar, el fenómeno VIH/SIDA es un fenómeno de construcción social. Es un proceso complejo que va más allá de lo biomédico, es un proceso en donde todos sus condimentos van más allá de lo biológico y toda su dimensión se construye a través de distintas representaciones, formas de pensar y de categorizar a esta situación. Nosotros decimos que es fundamental pensar en estos términos en VIH/SIDA, porque la evolución de la epidemia en nuestro país y el impacto en determinados grupos, hace que el perfil epidemiológico sea totalmente distinto a otros. Y estas diferencias en cuanto al perfil epidemiológico, reflejan la manera en que nosotros reaccionamos frente a este fenómeno. Hay un autor francés, Albert Camus, que yo lo cito un poco, que decía: “la mejor forma de conocer una sociedad es saber en esa sociedad cómo se ama, cómo se trabaja y cómo se muere.” Y Camus, en su obra “La Peste”, da un poco esta sensación de que estos procesos vinculados a enfermedades de estas características tienen que ver con procesos de construcción social en donde a través de relaciones desiguales de poder muchas veces, estas enfermedades o estas historias de enfermedades van tomando determinada forma. Y por eso son distintos en distintos países del mundo. En nuestro país, el VIH/SIDA, algunos dicen que es una pandemia, otros epidemia. En realidad no es ninguna de las dos hipótesis. En nuestro país es una hiperendemia. 146 IGNACIO MAGLIO ¿Epidemia o pandemia? hiperendemia En la historia de las enfermedades en el mundo, ustedes van a ver que se observa esta distribución: Tienen una situación de crecimiento epidemiológico primero, hasta que el modelo biomédico o modelo de contención social toman medidas; ahí hay una situación de meseta, en el aspecto epidemiológico, y luego una situación de descenso y de estabilización. Todas las enfermedades a lo largo de la historia tuvieron esta forma de simbolizarse. Y el VIH/SIDA también, porque si ustedes ven en los Países Bajos y en algunos estados de Estados Unidos, están en etapa de meseta epidemiológica. No solamente no hay nuevos casos sino que por ejemplo, para un grupo etáreo muy determinado, entre los 14 y los 45 años, el VIH/SIDA dejó de ser la primera causa de muerte. Y eso es un dato epidemiológico, pero es un dato que esconde detrás de esto una alta contención social, una ausencia de discriminación y un establecimiento de condiciones socioambientales, culturales, alimentarias, las que quieran, de acceso igualitario para todos. Por eso, en nuestro país decimos que la epidemia tiene forma de hiperendemia. Si ustedes ven el Boletín Oficial, sabemos que para ese mismo grupo etareo (14-45), en Capital Federal y en el Conurbano Bonaerense sigue siendo la primera causa de muerte. Hay alrededor de 20 mil casos notificados, debe haber muchos más. Creo que hay muchos más. Uno puede pensar que hay 250 mil y 350 mil personas infectadas. Muchas de ellas no lo saben. Pero entonces lo que vemos acá es que esta distinta forma de construirse, de formarse esta epidemia tiene que ver con un dato que va más allá de lo biomédico. Este dato que va más allá de lo biomédico, es lo que nos muestra que es un proceso de construcción social. La Persona Humana: un fin en sí mismo • En el caso particular que nosotros vemos, tiene que ver con la falta de respeto a derechos fundamentales. Cuando uno habla de derechos fundamentales se refiere en general a lo que son derechos humanos o derechos personalísimos. Derechos que tienen que ver con la condición humana. Con la condición de Ser Per- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 147 sona. La maravillosa y simple condición que es la posibilidad de ser persona. Y de la posibilidad de ser persona surge este principio, que es el principio de dignidad. Es decir, somos personas, por dignidad, porque se habla mucho de la dignidad y no sabemos bien qué es. Es un poco también lo que nos diferencia del resto de los seres que andan pululando por ahí, en el mundo. De los animales, de los vegetales, del medio ambiente, vieron que ahora se habla mucho del derecho del medio ambiente. Bueno, nosotros tenemos derechos distintos. No son los mismos los derechos del animal que los derechos del hombre. Porque en el caso de los Derechos de la Persona, de la persona humana, después vamos a discutir cuándo uno puede considerar que hay persona. Cuándo uno puede decir hay o no persona o cuándo termina la existencia de la persona. Pero esto de decir que tenemos dignidad quiere decir tres o cuatro cosas muy importantes y simples. En primer lugar que al ser personas debemos tratar a los demás y exigir que nos traten a nosotros como fines en nosotros mismos, fin en sí mismo, nunca como medios, prohibición absoluta de tratar a las personas como medios. Estábamos hablando con Patricia antes, del ensayo con vacunas, cómo se introducen voluntarios sanos; esto es algo que vemos. Somos portadores de dignidad y no de precio. No hay ningún precio. Somos sujetos y no objetos. Y esta posibilidad de ser sujetos, este proceso de construcción de la subjetividad, tiene que ver también con otra cosa muy importante que es que somos distintos pero somos iguales al mismo tiempo. Es decir, algunos dicen todos somos iguales frente la ley, esto se escucha muy frecuentemente, y es una de las grandes ficciones, una de las grandes mentiras jurídicas, porque desgraciadamente no todos somos iguales frente a la ley. Pero esa igualdad ante la ley tiene que ver justamente con esto, con consideraciones que hacen a la dignidad de la persona. Pero al mismo tiempo somos distintos, y esto en VIH es muy importante tenerlo presente, porque somos seres únicos e irrepetibles. Tenemos los mismos derechos como personas, porque somos personas, pero al mismo tiempo tenemos derecho a que se reconozcan nuestras diferencias. 148 IGNACIO MAGLIO Discriminación: Un sistema de desigualdad que daña la subjetividad de las diferencias Y aquí vamos a empezar ya a orillar, a ver lo que es la discriminación, porque para definir qué es discriminación, uno podría decir cuando una diferencia de cualquier orden, biológica, constitutiva, o la que fuese, se transforma en un sistema de desigualdad, donde opera la discriminación. Ahora, esta posibilidad de ser iguales y distintos al mismo tiempo, consiste en que al ser seres únicos e irrepetibles, todos nosotros tenemos una historia individual, familiar y social, que es irreproducible. Es decir, es nuestra propia historia, que es justamente la que nos hace distintos y es la que a lo largo de los años va construyendo una subjetividad distinta. Por eso algunos dicen cómo puede pensarse en persona en un feto. O cuando se trata de feto anancefálico Vélez Sarsfield allá por 1870, decía:” persona es a partir del momento de la fusión de las gametas.” Es decir, a partir del momento de la concepción. Otros dicen: “habrá persona más allá de los catorce días o veinte días a partir del momento de la concepción, porque hay un desarrollo del aspecto neural”. Otros dicen recién a partir de los noventa días, porque ya hay percepción, según dicen, percepción intrauterina por el desarrollo del tronco. Ahora, yo creo que ahí no hay persona. Pienso que persona es, y me hago cargo de lo que digo, un ser humano que tiene características que lo diferencian; entonces tiene una capacidad mínima para sentir y para vincularse con los demás. Y esto no es una discusión filosófica, abstracta o una entelequia. Esto es importante tenerlo presente porque esto define las prácticas que se realizan sobre esas personas. Una cosa es nosotros, como agentes de salud y como agentes comunitarios, las obligaciones que tenemos, frente a las personas, y otra las obligaciones distintas que no tenemos frente a las personas. Por ejemplo, en el hospital, una persona con cualquier infección, con cualquier patología, que está internada en terapia intensiva durante mucho tiempo, conectada con mecanismos desproporcionados, donde se mantiene artificialmente la vida, con diagnóstico de muerte cerebral, nosotros consideramos que eso no es una persona. Puede haber vida humana o vestigios de vida humana. Pero no es una persona Y al SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 149 no ser una persona es como que no se exigen el cumplimiento de las reglas morales y las normas jurídicas que uno tiene que cumplir frente a una persona. ¿Se entiende esta idea? Por eso es importante que nosotros podamos empezar a pensar críticamente sobre definiciones de persona. Las ficciones del Derecho Ahora esto ¿qué tiene que ver con el tema del VIH/SIDA? Que al ser personas, nosotros como agentes comunitarios o como agentes de la comunidad, como seres, como lo decíamos antes, únicos e irrepetibles, tenemos entre otras obligaciones, que conocer la ley. Porque esta es otra de las grandes ficciones del Derecho. Porque el Derecho está lleno de ficciones. Y una de las ficciones es que la ley se conoce, es conocida por todos o debe ser reconocida por todos. Éste es uno de los grandes versos del Derecho. Pero ahora vamos a ver varios versos del Derecho y la medicina, juntos. Esto significa, teóricamente, que estamos obligados a conocer las leyes. Y no podemos, si el juez nos llama, decirle: “Mire, yo no sabía que había una ley que a mí me exige que tiene que haber un consentimiento firmado del paciente, porque yo no le podía decir nada a su pareja, que estaba infectado o infectada”. Entonces como no podemos suponer esto, vamos a ver qué dice la ley, en tres o cuatro palabras. En nuestro país, no les voy a dar varios números, solamente dos. Hay una ley nacional que es muy importante que es la ley 23.798, un decreto 1.244, y una que están trabajando en la Provincia de Buenos Aires que es la ley 12.506, la que está allí vigente (un poco). • Alumno: ¿Perdón, el 12.506 qué es? El nombre de la Ley para Provincia de Buenos Aires. • Alumna: ¿Es otro decreto? No, es una ley, pero más o menos tienen los mismos lineamientos y las mismas reglas que la Ley Nacional. En realidad es el mismo concepto para todas las leyes. Pero la Nacional es la 23.798, que salieron todas por el decreto 1.244, y en Provincia de Buenos Aires una ley, que es la 11.506. 150 IGNACIO MAGLIO • Alumno: ¿La Ciudad de Buenos Aires como es autónoma, presenta ese problema? Ésa es una muy buena pregunta. ¿Qué pasa con el tema de las competencias en Salud? En el momento de formarse el país, hubo una etapa en que regían todos aquellos pactos preexistentes y toda esa historia Ahora bien las provincias, cuando se reúnen para formar el país, no delegan algunas facultades en el gobierno federal Esas facultades, llamadas facultades no delegadas son: Salud, Educación, Justicia. Estas facultades que no se delegaron en el poder central, permite a las provincias, por retener esa autonomía, legislar en materia de Salud, Educación y Justicia. Por eso, aunque diga Ley Nacional en realidad, lo que se lee como Ley Nacional es una ley que obliga solamente a lo que es la Capital Federal y territorios nacionales. Territorios nacionales ya no hay más desde que se provincializó Tierra del Fuego. O sea que solamente es obligatoria para Buenos Aires. Pero ahora como dicen ustedes, somos autónomos. Ahora hay un proyecto de ley, en el Gobierno de la Ciudad o en la Legislatura, para tener una ley propia. Pero hasta tanto en materia de Salud no tengas una legislación particular seguimos orientándonos por esta Ley Nacional. Otros dirán, ¿por qué hay una ley, que es la pregunta que salta siempre, de VIH/SIDA y no hay una ley supongamos, una ley de hepatitis?, aunque ya la hay, pero podría ser una ley de tuberculosis, una ley de Chagas. • Alumna: ¿Cuántas personas hay que tienen Chagas en nuestro país? Casi tres millones. Dos millones quinientas mil personas. Una barbaridad. Y acá tenemos, estamos hablando de apenas 20 mil. Fíjense el impacto de la diferencia pero ¿por qué? ¿por qué se les ocurre a ustedes que no hay una ley de Chagas, y hay una que regule el tema del VIH/SIDA? • Alumno: Porque no afecta a los mismos grupos poblacionales. Es una buena respuesta. Pero vos fijate que de los dos millones quinientos mil chagásicos, la mayoría son pobres. Y el perfil SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 151 epidemiológico, en nuestro país, del VIH/SIDA indica que también se está afectando a los pobres; cada vez más, hay una asociación muy grande entre pobreza y VIH/SIDA. O sea que, si la cosa es más o menos igual y afectan a los mismos grupos, o afecta con más virulencia a la pobreza, ¿por qué no hay una ley sobre Chagas, esa era la pregunta, y hay tanta legislación por VIH/SIDA? • Alumna: Porque el SIDA viene mucho de los Estados Unidos, o sea todo el Banco Mundial y toda la cosa que hay atrás. Toda esa cosa que tienen. • Alumna: Es universal esto. • Alumna: Porque el Sida es de todos modos, justamente, una bandera en contra de la discriminación, pero de las clases altas. Eso es lo que sucedió, a mi entender. • Alumno: Claro, pero después hay quien te discrimina por tener Chagas y no por tener VIH. Está bien, es una buena respuesta porque en realidad...., perdón ¿vos querías decir algo? • Alumna: Me parece que es algo como que sale, en cambio el Chagas está. Más focalizado, decís vos. • Alumna: Claro. Ya es una endemia. • Alumna: Aparte, tener Chagas no te presenta como una persona pasible de ser discriminada. Ah, muy bien. • Alumna: El Sida tiene que ver con las conductas personales. • Alumna: Con la sexualidad, básicamente. Ahí está, entonces ¿qué pasa? Bueno, la respuesta es la que dieron ustedes mismos, es decir, en primer lugar, el VIH/SIDA como fenómeno social, total, se te mete en la cama y se te mete en el cajón, como dijo alguno. Tiene que ver con los dos com- 152 IGNACIO MAGLIO ponentes simbólicos más importantes como unidad, como son la sexualidad y la muerte. Eso es clave. No hay ninguna otra enfermedad, en la historia de las enfermedades que tenga esa carga. Algunos la comparan con la sífilis o la tuberculosis, que ahora tienen tratamiento. Así y todo, hay otro dato de la realidad que es muy importante. No hubo en la historia de la Humanidad, ninguna otra epidemia de estas características que haya traído consigo mismo, una carga tan pronunciada de discriminación. No hay. Ustedes se fijan en los relatos de la tuberculosis y los comparan con los del VIH/SIDA y el primero tenía un tinte hasta romántico si se quiere. • Alumno: La lepra también. • Alumna: Con la lepra pudo llegar a pasar, pero lo que pasa es que la lepra no tenía el mismo impacto. • Alumna: Pero también tenía una connotación de vida privada. ¿Transmisión o infectocontagio? Hoy legisla el medioevo El ejemplo de la lepra es importante, pero ¿sabés para qué? Para ver cómo se repiten algunas prácticas del medioevo en legislaciones contemporáneas. Porque como decís vos, uno cuando piensa, tiene el mandato de Estados Unidos, “los campeones de las libertades individuales....” y resulta que esos mismos “campeones” determinan grupos de poder. Porque los grupos gay de EE.UU. son, por lo general, grupos de clase media alta, que hacen toda una militancia de Derechos Humanos muy fuerte. Una cosa importante es la siguiente: una de las cosas que se repiten desgraciadamente en la legislación y que repetimos los abogados, los jueces, es cómo detrás de esto hay muchos juicios intuitivos que los llenamos como si fueran juicios llenos de seguridad científica y, en realidad son pre-juicios en los que, por ejemplo, a un acto biológico lo cargamos de negatividad moral. Por eso decíamos que en el fenómeno VIH/SIDA, hay un componente de constructo, de constructos sociales. ¿Cómo puede ser que un bichito, una bacteria, un virus pueda hacerme más o menos degenerado o un poco más o menos amoral que otro? SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 153 Fíjense ustedes que, el lenguaje médico también tiene limitaciones y cómo atrás del lenguaje médico se ocultan procesos de asignación de juicio moral. Uno de los grandes temas epidemiológicos o de salud pública es la tuberculosis. Ésta, en algunas formas que son muy graves –tuberculosis muy resistente, o sea, cuando el bacilo de Koch no reacciona a la medicación estándar– si está asociada al VIH/SIDA, genera lo que se ha dado en llamar “la cuarta epidemia de Sida”. Esto se vive claramente en nuestro país. Fíjense que son dos patologías distintas, ¿qué diferencias importantes hay entre la tuberculosis y el VIH/SIDA? ¿Cuál se les ocurre? ¿Las dos son enfermedades infectocontagiosas? Vamos a definir una enfermedad infectocontagiosa: ¿qué es? Aquélla que se transmite a través de un virus (¡ojo! ¿sólo de un virus? ): en forma directa o indirecta. Entonces vamos a decir que la enfermedad infectocontagiosa se transmite en forma directa o indirecta. Cuando decís forma directa, ¿qué quiere decir? • Alumna: De persona a persona. • Alumna: ¿Cuándo decís de persona a persona, qué quiere decir? • Alumna: Contacto. • Contacto, porque contagio viene de “contactus”. Infectocontagiosa ¿por qué? Porque el contagio llama al contacto. El contagio llama a tomar mate, a darte un beso, a abrazarte, a bañarte, a hacer algo juntos, llama a una práctica en salud pública que sigue vigente que es el seguimiento obligatorio de contactos o las terapias directamente observadas, “DO” como le dicen los americanos. Porque en las enfermedades que se contagian por contacto, hay una imposibilidad de la comunidad de poder evitar ese contagio. Por ejemplo, yo estoy dando una charla, me junto con ustedes, hablo y si soy una persona bacilífera –es decir que tengo el bacilo de Koch– puedo contagiar a más de cien personas por año. 154 IGNACIO MAGLIO Ahora, la infección por VIH ¿es una enfermedad infectocontagiosa? • Alumna: No. Es transmisible. Exacto. Es transmisible. Es una enfermedad de transmisión que se transmite por algunos, muy pocos medios, donde tiene que haber mucho más que contacto. Ahora, si los legisladores, si los abogados y jueces piensan que una cosa es lo mismo que la otra, desembocamos en la gran cantidad de fantochadas que existen en nuestro país en materia de regulación. ¿Cuáles son por ejemplo, para que sepan? En nuestro país sería legal, sería la práctica que está conforme a la ley, que un trabajador de la salud con infección por VIH, no pueda trabajar nunca más. ¿Por qué? La ley 17.132 y la ley 24.004 son las que regulan la actividad de los médicos y de los auxiliares de la medicina. (Como si unos estuvieran abajo y otros estuvieran arriba.) La Ley dice que cualquier médico que padezca una enfermedad infectocontagiosa –se incluye el VIH– se encuentra inhabilitado para ejercer la profesión mientras dure el período de contagio. Y esta ley es muy nueva, es de mediados de los 90(94 ó 95) es la que regula la actividad de la enfermería, como disciplina, divide la enfermería profesional de la enfermería auxiliar, y dice exactamente lo mismo y una es del año 67 y la otra es del año 95. Treinta y dos años. Ahora que estornudaste me acordé algo de los mocos. Tiene que ver con esto de la línea del discurso. Entonces, lo que se dice acá es que el grupo de enfermería que padezca una enfermedad está inhabilitada para ejercer la profesión mientras dure el período de contagio. Esto ¿por qué se hizo así? Porque se reproducen las leyes. ¿Escucharon hablar alguna vez de enfermedades venéreas? • Alumnos: Sí, sí. Las enfermedades venéreas tenían un sistema de salud pública que sigue vigente hoy, que es un poco lo que va a servir a nosotros en un rato para fundamentar la antijuricidad o la discriminación oculta a través de todos los análisis de tipo “pre”. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA • • • • 155 Acá tenemos el “prenupcial”, “preocupacional” o “prelaboral”, “pre certificación de salud” para gozar de un servicio de salud, “preingreso a las Fuerzas Armadas”. Esta legislación es de la década del 20 y del 30, 1920 y 1930. En esos momentos se pensaba que solamente las mujeres transmitían las enfermedades de transmisión sexual. Por eso se llamaban venéreas, porque venían de Venus. ¿Ahora cómo se llaman? Alumna: Enfermedades de transmisión sexual o infecciones sexualmente transmisibles. Nosotros, con alguien que se llama Francisco Maglio y es médico y antropólogo, con el que tengo una relación bastante particular (es mi padre), estamos proponiendo que estas enfermedades se llamen: “enfermedades de transmisión genital”. Porque el sexo sólo transmite placer y amor. Hicimos una presentación, una carta donde damos todos los fundamentos y la presentamos en la Sociedad Argentina de Microbiología, de la Fundación Argentina de Infectología. Alumno: Hay que separar la “salud sexualmente transmitida “de las enfermedades de transmisión genital. Está muy bien. ¿Vos qué hacés? Alumno: Eso. ¡Ah! ¿Trabajás justamente en esto? Bueno. Esta historia tiene que ver con una historia legal que le da fundamento. Esa historia legal decía: “Para que se puedan casar vamos a pedirle estos exámenes: VDRL. Entonces si tienen alguna de estas infecciones o enfermedades, no los vamos a dejar casar.” Alumna: ¿Pero por qué no los vamos a dejar casar? Para que se sometan a un tratamiento, en una forma que la ley nos obliga... porque en todas estas enfermedades el período de contagio es contingente y se contagian. Entonces, al ser un período de contagio contingente y tener tratamiento, uno recupera la posibilidad de planificar su familia, de tener chicos, de casarse cuando hace el tratamiento. La intención del legislador 156 IGNACIO MAGLIO era que las personas estén obligadas a curarse para poder gozar de algún bien jurídico, de poder casarse, de poder trabajar, de poder tener servicio de salud. Pero fijate vos qué loco que estamos reproduciendo legislación que tiene setenta años en distintas cuestiones biológicas. Porque estamos con una enfermedad de transmisión por determinadas vías, queremos equiparar esto a esto y ¿qué provocamos de alguna forma? Provocamos que se vaya retroalimentando el prejuicio y haya más discriminación, más aislamiento, pero con fundamento legal que es lo más jorobado Porque vos estás legitimando prácticas de discriminación desde la ley. Entonces en nuestro país, tenemos la situación que cualquier médico o enfermero que esté infectado, está desgraciadamente incapacitado para toda la vida para trabajar. Porque si estas dos legislaciones dicen que va a recuperar la aptitud laboral cuando pase el período de contagio, y el VIH/SIDA, aunque no es una enfermedad contagiosa sino que es de transmisión permanente, (porque hasta hoy no se ha descubierto una fórmula para evitar esto,) esa persona no va a tener posibilidades de trabajar. La ley, como reproduce literalmente este discurso de la discriminación que aparentemente estaba oculto, sirvió para la construcción social del VIH/SIDA. Hay un decreto presidencial (“Menem lo hizo”) que autoriza a las Fuerzas Armadas a hacer serologías, estudios abiertos a las personas que están en relación de servicio. Este decreto lo sacaron cuando se ganó el primer caso contra la Policía Federal –en el que estuvimos nosotros desde el principio hasta el final–, y en donde la Cámara Federal sancionó a la Policía porque había pasado a retiro obligatorio a un Cabo que estaba infectado, pero en plena capacidad laboral. Y el fundamento del decreto dice que esta medida se toma para evitar la transmisión a terceros o entre los miembros de las Fuerzas Armadas cuando utilice bancos de sangre viviente. Esto de banco de sangre viviente, la última persona que lo utilizó fue Lucio V. Mansilla. ¿No se ofende? Lo usó Saddam Hussein con la guerra de Irak-Irán. A todos los prisioneros de Irán que iban caminando les iban sacando sangre hasta que se morían. Los iban manteniendo vivos. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 157 Por eso dicen que hubo cien mil muertos en Irak. Está bien. Pero supongamos que hubiese sido así: no hay ningún reporte internacional que indique que hayan existido casos de infección por adquisición en las Fuerzas Armadas. No hay un solo caso en el mundo, aunque sean ciertos los fundamentos del banco de sangre viviente. Es irrelevante que se utilice esto para fomentar esta práctica. La cuestión de la ética pública Ahora veamos qué podemos hacer nosotros, desde nuestro lugar, no tanto para modificar esto pero sí para incidir en el proceso de construcción social; ver en qué cosas uno puede estar más o menos atento para que la cosa mejore un poco. También el VIH/SIDA fue una oportunidad para comenzar, lo que se dio en llamar, un proceso de juridicalización de las reglas éticas. Una palabra medio difícil. Yo utilizo “proceso de medicalización”, es decir, el derecho se apropia de situaciones que no son muy jurídicas que digamos sino que tienen que ver más con el campo de la moral. Volviendo a lo que habíamos hablado antes del principio de la dignidad hay una disciplina: la bioética que es medianamente autónoma, que se instaura en Estados Unidos y que establece cuatro principios que garantizan el equilibrio de las decisiones en dilemas de ética pública. Un dilema moral en las ciencias de la salud. Estos principios son: el de no maleficencia, justicia como justicia distributiva, o sea distribución de recursos; autonomía y beneficencia. La aplicación de todos estos principios tiene que ver también con tratar de fomentar decisiones autónomas, que cada uno de nosotros pueda participar en cualquier decisión clínica, que uno pueda ejercer uno de los derechos más importantes que es el derecho a disponer de su propio cuerpo. Aunque eso vaya en contra de supuestos procesos de curación. De la aplicación de todos estos principios surgen tres reglas fundamentales que son las reglas de: la veracidad, la confidencialidad y el consentimiento informado. Estas reglas son reglas éticas derivadas de principios. Estos principios a veces son derivados de teorías morales. Lo 158 IGNACIO MAGLIO más importante que el VIH/SIDA vino a instalar es que estas reglas de naturaleza ética se transformaron en norma jurídica. ¿Cuál es la gran diferencia? Una regla ética te obliga un poco para adentro, a la conciencia. • Alumna: Equidad no está acá? Acá lo que está es la justicia. Justicia es un principio que te indica a vos (la justicia como distribución de recursos) que te puede ayudar, a partir de algunas reglas, a decir cuál es la forma más apropiada para distribuir los recursos escasos. La equidad, en realidad, tiene que ver, más que con un principio, con un hábito, una virtud en la cual vos o una decisión política se destaca por ser justa en la distribución de recursos. La equidad sería una etapa posterior. Estas tres reglas han tomado forma, como les decía antes, en esta ley nacional que las reproduce y les da forma de norma jurídica, con la diferencia de que las reglas éticas te obligan de conciencia. Si yo no protegiera la confidencialidad o el secreto y dijera algo sobre alguien, podré dormir más o menos tranquilo. Pero, cuando se transforma en una regla jurídica, la gran diferencia es que hay una sanción externa; no solamente nos obliga la conciencia sino que nos obliga un poco el miedo a una sanción externa. Por eso es importante que se hayan juridicalizado estas reglas porque obligan, más allá de la conciencia. Veamos la de consentimiento informado. Esta regla es muy importante porque significa poder ejercer el derecho a disponer del propio cuerpo, poder decir que sí pero también poder decir que no. El consentimiento informado es una declaración de voluntad, en donde uno, después de escuchar la información que le venden o que le dan como médicamente aconsejable, decide, en principio en libertad, (vamos a ver de qué forma,) si se somete o no se somete a esta práctica. Qué pasa en el consentimiento informado? Es un acuerdo. Es un proceso. No es solamente un papel que uno le firma al médico para que el médico se quede tranquilo, para que el médico piense que eso SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 159 lo inmuniza contra la mala praxis y para pensar que uno está tranquilo firmando y nada más. El consentimiento informado es un proceso o sea que es mucho más que la firma de un papel. A veces se culmina o se materializa en la firma de un papel. En VIH/SIDA el pedido de serología para VIH debe hacerse por escrito y se llama consentimiento informado porque antes debe haber una información previa, referida –dice la ley– al carácter infecto-contagioso, (año ‘91, ’90) y a los mecanismos de transmisión. • Alumno: No entendí. A qué te referís? ¿Quién lo dice? ¿Por parte de quiénes? En el pedido de estudio, para ver si cualquiera tiene el virus o está infectado, vos lo tenés que autorizar al médico. Pero para autorizarlo, antes, la ley dice que el médico –ahora vamos a ver que también pueden ser otros miembros del equipo de salud– te tiene que informar sobre el carácter infecto-contagioso, de la infección, sobre los mecanismos de transmisión del virus y sobre un tercer aspecto que es el derecho a la asistencia médica. Yo les dejo todo el material para que ustedes lo vean después. ¿Qué quiere decir esto: “consentimiento informado”? Los españoles lo llaman “consentimiento esclarecido”, es decir, que la tengas más o menos clara para que puedas saber cuáles son las opciones sobre las cuales podés elegir. Entonces, a vos te dicen todo esto y vos vas a decir: Bueno, está bien. Una vez que tengo esta información o me la dieron bien para que la comprenda, ahora vamos a ver por qué, yo puedo dar recién mi permiso para que me saquen sangre, para que me notifiquen de la infección o no. ¿Tu nombre? • Alumna: Fernanda. ¿Se entendió esto o más o menos? • Alumna: Fui al médico y después el médico hace el informe. Vamos a la segunda parte ahora. Vos autorizás, vos das tu consentimiento informado que tenés la información previa. Aho- 160 IGNACIO MAGLIO ra, si el resultado del informe es positivo, el médico por el art. 8º de esta ley, tiene que informarte por escrito –dice la ley– de la infección y de estas características que vimos antes. A quién se le da este informe? Obviamente, y vamos a la otra regla que es la confidencialidad, a quién se da? A la persona que está infectada es a la que le tiene que dar ese resultado. También la ley dice que hay algunas excepciones para aplicar esta regla de la confidencialidad. Veamos qué es la confidencialidad. Ésta es la obligación de todos los agentes de salud y todos los agentes comunitarios de guardar silencio sobre esta historia personal, familiar y social que nos cuenta cada persona que requiere de nuestro asesoramiento. • Alumno: Te quiero hacer una pregunta respecto de esto, muchas veces los profesionales no citan el nombre, citan el caso y lo describen y otros profesionales que dicen: Yo prefiero mencionar este caso que es de libro, aunque histórico muchas veces, porque quiero resguardar a mis pacientes. ¿Las dos cosas son válidas desde el punto de vista formal y legal para un profesional frente a esto de la confidencialidad? Vamos a discutir un poco los fundamentos de la confidencialidad para que vos misma puedas descubrir qué pasa en uno u otro caso. Nosotros decimos que esta regla de la confidencialidad y del secreto va más allá del secreto médico. Es más, yo te diría que no tiene nada que ver con el secreto médico porque la misma ley dice que todo aquel, que por su ocupación o por lo que sea, sepa que una persona está infectada por el VIH/SIDA, está obligada a guardar silencio sobre la identidad de esta persona. Cualquiera de nosotros está comprendido dentro de esta función. Y por supuesto mucho más aún los equipos de salud y los médicos porque la confidencialidad lo que protege es tu patrimonio más auténtico como persona. ¿Se acuerdan cuando hablábamos antes de la dignidad, esta posibilidad de ser todos iguales y distintos al mismo tiempo? ¿Qué es lo que te hace a vos distinto al otro pero que te iguala como persona? Tu historia personal, familiar y social que te fue construyendo como SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 161 una persona distinta a los demás. Como decíamos antes, cuando estas diferencias se transforman en un sistema de desigualdad, es cuando opera la discriminación. Pero lo que pasa es que en la Argentina, la confidencialidad o el derecho a la intimidad es un derecho que nunca fue respetado y frente a la falta de respeto constante de derechos fundamentales como la vida, la integridad, el derecho a saber quiénes somos y toda esta historia terrible, es como un derecho de menor cuantía. “Total, te lo comento en el pasillo. Fulanito tiene VIH”. Un derecho de menor cuantía, un derecho que no se respeta nunca. Y en realidad, no respetar la intimidad significa no respetarte como persona. Sacarte lo más propio tuyo que es tu historia. Si de algo somos realmente dueños, si algo realmente nos pertenece es nuestra historia personal. En este lugar de la intimidad puede haber cosas que te enorgullecen, otras que te causen pudor, otras que no querés que se entere nadie u otras que te sientas muy contento. Pero esto que te construye como persona; es tu patrimonio más auténtico. Vos no sos dueña ni de las zapatillas, ni del coche ni de tu marido, gracias a Dios. De lo único que sos auténticamente dueña es de tu historia. De ahí que la tortura y todos aquellos mecanismos de coacción física para que una persona cuente lo que está pasando adentro, son y tienen que ser tan castigados. No nos olvidemos que en nuestra historia, también hubo médicos que contribuyeron a la violación de la intimidad de las personas que estaban detenidas. Veamos otra cosa que nos enseñó el tema de VIH/SIDA: porque unos dicen –inclusive esto lo dicen algunos abogados y algunos jueces– que el derecho a proteger la confidencialidad es un derecho personalísimo. Y como derecho personalísimo es un derecho que es vitalicio. Tiene algunas características: es vitalicio, es necesario, es innato. ¿Vitalicio qué quiere decir? Que una vez que vos te mueras, junto contigo muere la posibilidad de. Y veamos cómo opera esto en VIH/SIDA. Es muy frecuente que, por ejemplo, las empresas de seguros de salud o las empresas de seguro de vida... Perdón ¿hay algún médico aquí? 162 IGNACIO MAGLIO • Alumnos: No, no tenemos médicos entre nosotros, los estudiantes. • Por eso es un “grupo sano” (risas). Decía, esas empresas le piden a los médicos tratantes o al último médico una declaración sobre las características de la persona y sobre los datos médicos y epidemiológicos. Y el médico en general dice: “Mirá, Fulano se murió, no hay problema con el secreto de confidencialidad, le cuenta y firma unas planillas a las empresas de seguros de vida o de seguros médicos o de salud. ¿Con qué resultado? A veces esta comunicación del médico opera una exclusión para que los familiares puedan gozar de algún beneficio como el beneficio de cobrar la renta o el seguro de vida, o como el beneficio de no tener que retribuir un servicio de salud de las empresas de medicina prepaga y vemos que a este tema de ser un derecho vitalicio, el VIH/SIDA también lo viene a impugnar fuertemente, le sacó legitimidad jurídica. Y hay dos casos que se utilizaron, tradicionales y famosos, uno en nuestro país que fue el caso Ponzetti de Balbín contra Editorial Atlántida, y otro, el caso Mitterrand, en Francia. Mucho antes del VIH/ SIDA, cuando Balbín estaba agonizando, ¿se acuerdan la tapa de esa revista de Editorial Atlántida, en la que aparece que ya lo están desentubando? Estaba muerto. La familia va y reclama, diciendo: Éste es un ataque a la intimidad, a la dignidad de don Ricardo. Los abogados de la Editorial, que eran de uno de los mejores estudios jurídicos de Buenos Aires, se defienden y dicen: Balbín ya estaba muerto en ese momento. Lo estaban desentubando, le estaban sacando lo que era asistencia respiratoria mecánica, entonces no hay ninguna violación a ningún derecho. Y la Cámara y la Corte en ese momento dijeron: Momentito, la intimidad es uno de los únicos derechos que subsisten aún después de la muerte de las personas. La Corte en el momento dijo: le caben el derecho al honor y el derecho a la imagen. Y el otro fue el caso Mitterrand: cuando muere, el médico publica una historia clínica novelada al día siguiente y la Cámara de Casación francesa también condena a este médico por haber violado el derecho a la intimidad. Todo esto dio lugar a SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 163 que la Asamblea Médica Mundial, atrás de un nuevo código de ética, establezca que los médicos y los agentes de salud están obligados a proteger la confidencialidad aún después de la muerte de los pacientes. Y esto, en nuestro país, vos dirás qué tiene que ver la Asamblea Médica Mundial? Tiene mucho que ver porque a través de la Academia Nacional de Medicina, se incorpora como una regla ética para los agentes de salud. Pero la Corte Suprema de Justicia de nuestro país, a través de un dictamen famoso que se llamó Jaboledos* dijo: “Las reglas éticas de los agentes de salud, tienen mucha importancia, tienen consecuencias jurídicas porque es lo que marca el estándar de actuación exigible a cualquier agente de salud. Si no, lo contrario va a ser deshumanizar a la medicina. • Alumno: La Asociación Médica no fue ética en el sentido de incorporar al equipo de salud para conformar ese código porque ni al Consejo de Profesionales del Trabajo Social que trabajó muchísimo en ética en los hospitales, ni a la Asociación de Psicólogos, ni a otro personal invitaron a participar en ese código de ética. Estoy totalmente de acuerdo contigo. Pero la AMA –la Asociación Médica Argentina– es el ejemplo emblemático del modelo médico hegemónico, en donde se utiliza la medicina y los procesos de medicalización como procesos de control social, de asignación de juicio moral –como vimos antes–, de procesos de exclusión, de procesos de medicalización, un enfoque absolutamente biologicista. Sí, estoy de acuerdo contigo. Pero desde el punto de vista jurídico, no deja de ser un standard exigible. Pero estoy de acuerdo contigo. Totalmente de acuerdo contigo. Ahora, Borges decía: “me moriré el día que se muera la última persona que me recuerde.” El viejo pícaro se aseguró la inmortalidad, pero bueno, él decía así. Entonces logró la trascendencia que tiene mucho sentido en VIH/SIDA. • Alumna: Pero tiene que ver también esto de la muerte social. La muerte social por esto que dice Borges, que llega en un 164 IGNACIO MAGLIO momento. y tiene que ver con lo que vos empezaste hablando del impacto que de alguna manera parece interesarle al imaginario social que se construye a partir de la enfermedad. Claro. • Alumna: También en cuanto al VIH/SIDA. Claro, lo que pasa en este imaginario social, es que el derecho, de una forma muy perversa, legitima las diferencias y da a un dato biológico, lo carga de negatividad moral, sobre el cual opera. • Alumna: Lo confirma y recicla. Sí, lo confirma y se recicla permanentemente. Ahora veamos las excepciones. Como toda regla admite algunas excepciones, para ir terminando. La primera excepción que se plantea el tema del secreto es que se le puede comunicar una infección a la persona que está infectada o a sus representantes legales, dice la ley. Y acá se discutió mucho el tema de los menores. Es decir, cómo participan los pibes, los adolescentes, de este proceso. Y nosotros, básicamente, lo que decimos es (¿?) hay mucha gente que está de acuerdo con este criterio (¿cuál?). El consentimiento informado, como dijimos antes, es un proceso, un proceso de diálogo, de escucha, de respeto por las diferencias, pero como proceso, cuando se materializa decimos que es una declaración de voluntad no negociada. ¿Qué quiere decir esto? Que no es un acto jurídico duro, como al que estamos acostumbrados a trabajar los abogados, porque no es un contrato por una locación o una compraventa, sino que es una manifestación de voluntad, que tiene que ver con la posibilidad de que vos puedas disponer de tu propio cuerpo. Es un acto personalísimo porque tiene que ver con lo que vos querés que se haga con tu cuerpo. Donde no podés permitir la intromisión de otro, y donde no podés permitir que te digan qué hacer con tu propio cuerpo. En todo sentido. Por eso lo que pone en juego un poco esta teoría del consentimiento informado es el rechazo informado. Cuando vos decís basta. Hasta aquí llegué, o no quiero más medicación. No quiero alimentación. No quiero la pastillita que me mantenga cinco días más, lo SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 165 prefiero, aunque me muera ¿entendés? Porque lo que hay atrás del rechazo informado es, y algunos jueces lo dicen, un deber social de curarse. Esto es muy loco. Un poco los Testigos de Jehová fueron los que históricamente ayudaron a pensar que la cosa no es tan así. Que aparte del valor vida, como valor bio-fisiológico, hay un valor que tiene que ver con una vida trascendental, una vida que merezca ser vivida. Como decíamos tener una vida digna. Entonces como decimos que es una declaración de voluntad no negociable, cuando vos estás jugando tu propio cuerpo, y no es un acto jurídico, las reglas de la capacidad civil, del Código Civil, no tenés por qué aplicarlas. Y esto ¿qué consecuencias asistenciales tiene? En que los menores adultos, en primer lugar, los chicos y adolescentes de entre catorce y veintiún años de edad pueden participar por sí mismos, sin necesidad de la autorización de los padres. Y de esto que nadie se asuste, que hace ya diez años en el Hospital Muñiz, y en general en todos los servicios de salud, los chicos dan su consentimiento positivo, sin necesidad del consentimiento de los padres. O sea que la primera excepción es esta. Hacer participar a los menores adultos en este grupo etáreo. Después la ley dice que se le puede avisar a los jueces, solamente en asuntos criminales o de familia. Pero solamente cuando los jueces lo requieran por autos fundados, es decir por escrito, notificación del juez y todo lo demás. Y la ley dice también que se puede comunicar la infección. dice: el médico tratante, para evitar un mal mayor a quien o quienes deban saberlo. Es una excepción muy jorobada, porque se plantea en realidad, no para la gente sino para el médico tratante, en cuanto al contacto. Pero bueno, es algo que está en la ley pero que nunca se utilizó y nunca fue necesario utilizarlo. • Alumno: Perdón, ¿a los médicos también se les puede transmitir? No, él dice perdoname, no me expliqué bien. Dice el médico puede comunicarle a quien o a quienes deban saberlo para evitar un mal mayor. Esto se pensó para el tema de los contactos, de los contactos sexuales o personas que compartan agujas o que hagan una práctica de riesgo para transmitir el VIH. Pero, lo que vos me decís también es cierto, la ley dice a cualquier otro profesional que participe necesariamente en el tratamiento. 166 IGNACIO MAGLIO Con lo cual me hiciste acordar otra de las excepciones. Por qué otro profesional. La ley dice profesional, y uno podría interpretarlo en un sentido amplio diría bueno, cualquiera que participe necesariamente en el tratamiento. Por eso por ejemplo acá que estamos en un gremio, en un sindicato, las personas que trabajan en el tema de la autorización de órdenes, que manejan todo el tema administrativo bueno, no queda otro remedio que tengan acceso a eso para que puedan acompañarlo con toda la parte administrativa la atención médica, con lo cual estarían dentro de esa excepción. Bueno, me pasé de hora. Yo de todas formas de todo lo que hablamos a la mañana, le dejé un ejemplar a Patricia, tienen modelos de consentimiento, hay casos también prácticos y bueno, está más o menos, en una forma más extensa, todo lo que hablamos, ahí en esa publicación. Bueno, no sé si tienen alguna reflexión, alguna pregunta. • Alumna: ¿Qué pasa cuando esos derechos no se cumplen? Bueno, cuando alguno de estos derechos no es cumplido, lo único que te queda es la acción judicial. Es decir, es lo que uno tendría que tratar de evitar, apelar. el proceso de judicialización también a veces, son aún más terribles que los procesos de militarización. Pero, así y todo y con las limitaciones que tenemos en el Poder Judicial hubo casos interesantes. Como el caso de la Policía Federal, que contaba antes, hubo un caso contra la Editorial Sarmiento, contra Crónica, donde se pudo comprobar la discriminación. Lo que pasa es que la discriminación es como la epidemia oculta o la epidemia silenciosa. Por eso se dice que es muy difícil de probar a veces. Porque hay una suerte de sofisticación de la discriminación. Pero bueno, un poco de lo que hay que saber es esto. Estar atentos a cuáles son nuestros derechos para no solamente promoverlos sino ser militante activo en cuanto a saber en qué consisten y cuáles son los límites y cómo aplicarlos. • Alumno: Porque muchas veces lo que sucede es que el paciente ve cómo se viola la confidencialidad y no lo denuncia por temor a la actitud del personal de salud. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 167 Bueno, vos fijate que si ves los repertorios, en todos los fallos prácticamente no hay un solo caso, un solo caso en miles, sobre violación a la confidencialidad. Tangencialmente quizás, la confidencialidad se puede tocar, pero no hay antecedentes que se puedan tomar. Por eso te digo que es parte de esta epidemia oculta y silenciosa. • Alumna: ¿Y cómo funciona esto que decías de “para evitar un mal mayor”? • Bueno, respecto a eso te diría que yo tuve dos casos en los que pude participar, y creo que fueron los dos únicos casos que pasaron en el país, que era un poco como se leía en la literatura americana, era renuente, tenés que hacer algo que yo llamo “prognosis de peligrosidad”, que es una cosa muy loca y muy difícil de hacer. Tenés que saber que esa persona puede tener alguna manía erótica antisocial, como decíamos antes, muy loca, que el tipo puede salir a propagar. Ahora la diferencia es como decíamos antes, el VIH es una infección que se transmite por mecanismos muy particulares. No es una enfermedad infectocontagiosa. Por eso vos no podés en el consentimiento informado, vos lo podés aplicar y decir que casi no hay excepciones, pero por ejemplo en tuberculosis, una infección bacilífera, con un bacilo grande y por ejemplo muy resistente, la persona no puede estar diciendo si consiente o no consiente irse o quedarse. Esa persona se va del hospital, contagia, como dijimos antes, a más de ciento y pico de personas por aire, las contagia por vía aérea. En el subte, en el bondi, en el laburo, en cualquier lado. ¿Me explico? Y las personas no tienen forma de protegerse. Esa es la diferencia conceptualmente más importante, un poco en términos de discriminación y en términos de protección jurídica. Por eso desgraciadamente en los hospitales uno ve que hay una sala aislamiento, es una cosa tenebrosa, me hace pensar en el medioevo, pero no te queda otra. Entonces ahí está el tema de los derechos individuales versus lo que es salubridad general. Los yanquis, campeones de la democracia y de los derechos individuales, modificaron en el año ’84 el códi- 168 IGNACIO MAGLIO • • • • • • go de Salud y le dieron facultades al Secretario de Salud, que es como el comisionado, para detener a esa persona que ellos llaman “renuente”. Y formaron treinta mil voluntarios que iban a la casa, se sentaban así y hasta que no tomaba la medicación antituberculostática, en el Bronx, donde hubo el brote más grande, junto con el del Muñiz, que tuvimos conocimiento como más resistente, los tipos no se iban. Y a la tercera vez que no lo tomaba lo llamaban al secretario de Salud. Y el Secretario de Salud los detenía en hospitales-cárceles. Alumno: ¿Pero en nuestro país hay alguna ley que proteja esto? En nuestro país están las leyes del ’20 y del ’30, las que te mencionaba recién de la profilaxis y de enfermedades transmisibles, y bueno lo que hay son algunos antecedentes que tuvo el Muñiz, donde pedíamos autorización judicial para el aislamiento, no para tratamiento forzoso. Para tratamiento forzoso no hay antecedentes. Si vos querés atar a alguien y aplicarle con una sopapa. también eso en términos de dignidad se discute muchísimo, pero por lo menos condicionar el alta hasta que tome el tratamiento para que pase el período de contagio, porque recordá que, aunque esté asociado al VIH, en TBC vos sí tenés un período de contagio que es contingente. Alumna: Yo trabajo en Procuración, en Avellaneda. Y había un adulto que estaba en su casa y suponíamos que era un abuelo que podía estar contagiando a los nietos, los nietos eran los que estaban internados. Alumno: Bueno, pero por eso. Alumna: Pero él no quería hacer el tratamiento. Y me echó de su casa, me dijo señorita no me moleste más. Tendrías que haber dado intervención judicial, ahí hay afectación inclusive para chicos, para menores. Ahí no te queda otra que dar intervención judicial. Alumna: Lo que hicimos fue sacarle los chicos pero con ellos no sabía qué hacer legalmente. Yo hablé con el abogado del SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 169 Colegio de Asistentes Sociales y le decía mirá, lo único que puedo hacer es citarlo a través de la comisaría para que vaya al hospital a hacerse los controles. Pero me decía: Legalmente no deberías, pero si lo conseguís fenómeno, hacelo. Entonces yo pensé que legalmente no tenía protección para eso. Sí, porque ahí está en juego lo que es salubridad general. • Alumno: Y entonces ahí ¿qué acción hay que tomar, el aislamiento? Ahí lo que tenés que pedir es el aislamiento, sí, el aislamiento de esa persona, pero con autorización judicial. No tenés otra manera, porque ahí tenés que privarlo de su libertad. Ahora, queda condicionado. ¿Cómo? • Alumna: ¿Si doy intervención a un civil? Puede hacerlo, estás defendida por seguridad de persona o a través del Juez de Instrucción de turno. Depende qué bien estés cuidando en ese momento. Si vos sabés que hay propagación inminente, instrucción. Ahora si vos lo tenés en el hospital y el tipo se quiere ir, y lo tenés ahí, podés pedir protección de persona, y con eso ya más o menos lo resolvés. Pero decile al colega o vos misma, si me llamás al Hospital Muñiz en cualquier momento, yo te puedo dar los formularios inclusive donde hacemos las denuncias judiciales, y los formularios donde damos información al paciente en aislamiento. Porque vos estás con alguien que lo agarrás de los pelos y le decís mirá, te tenés que quedar acá. Hay procesos de comunicación que respetan un poco este tema donde se le hace saber que esto se hace para protección general y para protegerlo a él y para proteger a los demás. Y en general no hemos tenido problemas. Uno dice sala de aislamiento pero la gente lo entiende y no hay mayores inconvenientes. En la medida en que vos, por más que tengas fundamentos jurídicos para aislarlo, nunca tenés que olvidar que es una persona, entonces como persona tiene derecho a recibir información y a participar de las decisiones clínicas. • Alumno: Y en esto que hablábamos del VIH por ejemplo, cuando una persona no está queriendo comunicarlo a su pareja, ¿cómo sería la conducta? 170 IGNACIO MAGLIO Mirá, ahí tenés que trabajar mucho lo que nosotros llamamos abogados intergestivos de salud, es decir, trabajar con todos los grupos que tengas como de trabajo social o con psicopatología, con lo que fuese, para profundizar y ver cuáles son las razones de la negativa. No es que frente a una negativa cualquiera vos ya vas y le contás al contacto. No, lo importante es profundizar cuáles son las razones de la negativa y ya te digo, en los dos casos en los que nos tocó trabajar, se hizo este abordaje intergestivo, y pudo darse la comunicación en un marco de contención institucional. Pero quebrar la confidencialidad de movida porque no quiere, es la última estrategia. Hay que agotar cualquier instancia de abordaje institucional intergestivo, donde puedas vos dar. Profundizar la razonabilidad negativa para poder operar y que esa información pueda fluir. • Alumna: Y como última instancia. Es la última alternativa y siempre hacerlo con autorización judicial. • Alumnos: Gracias profesor. • Gracias a ustedes. DERECHOS DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA Por Javier Hourcade Bellocq Los Derechos Humanos, el hilo conductor de la lucha Mi nombre es Javier Hourcade Bellocq, soy comunicador social, especialista en salud pública. Hace diez años que trabajo en el tema de VIH/SIDA, fundamentalmente en el sector comunitario y hace más o menos seis o siete años que trabajo internacionalmente en el tema de VIH/SIDA, fundamentalmente en lo que tiene que ver con programas y campañas de salud pública y de Derechos Humanos. Un poco la idea mía de hoy es hacerles una presentación general de lo que tiene que ver con el marco general de los Derechos Humanos aplicado al tema de VIH/SIDA y me pareció que tal vez el referente más interesante o más abarcativo que tiene que ver con el tema Derechos Humanos y VIH/SIDA son las directrices internacionales sobre VIH/SIDA - Derechos Humanos. Ahí copié los doce títulos, y en esa línea me voy a manejar en la presentación. Esas directrices fueron presentadas en el año ‘99. Fueron muchos años de trabajo liderados por una organización que presentó Daniel Barberis hoy más temprano, que es el Consorcio Internacional de Asociaciones con Servicio en SIDA, (ICCASO). Esta organización, trabajando junto con el Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos y la Agencia Conjunta de Naciones Unidas para el SIDA, que es ONUSIDA, desarrollaron consultas internacionales a nivel regional y después una consulta internacional a nivel global en colaboración con la red mundial de personas viviendo con VIH/ SIDA, la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/ SIDA y otras agencias para desarrollar estas directrices. Lo interesante de estas directrices es que, por lo menos desde nuestro punto de vista 172 JAVIER HOURCADE BELLOCQ –además de que somos co-autores y que las utilizamos como una herramienta de trabajo–, es que se centran, y ahora nos vamos a meter un poco en eso, en aplicar el tema de los Derechos Humanos y quien es el responsable, quien es el actor fundamental en la vigilancia de los Derechos Humanos: es el Estado, y eso es lo interesante. Vamos a ver que las asociaciones civiles y la comunidad tienen un rol muy importante en la articulación, pero fundamentalmente en la responsabilidad inicial y final en lo que tiene que ver con el respeto de los Derechos Humanos, la vigilancia y la reducción de la estigmatización y la discriminación en todo lo referente al VIH en todo lo referente al VIH/Estados. Normalmente la historia de los movimientos sociales y de las respuestas comunitarias en el tema de VIH/ SIDA ha sido para nosotros, para quienes trabajamos en la trinchera, quienes trabajamos en VIH/SIDA desde la comunidad, ver el tema de Derechos Humanos como algo retórico, como algo de abogados, de Cortes, era un tema bastante abstracto, bastante ajeno a nuestro trabajo. En los últimos años, también en función a varios abogados y gente de derecho que se fue alistando en nuestras filas y que nos fue convenciendo y ellos a su vez fueron bajando un poco el lenguaje legal a la práctica, nos fuimos convenciendo de que el marco de los Derechos Humanos era el hilo que hilvanaba muchas de nuestras acciones, de prevención, de asistencia, de trabajo para reducir la discriminación. El marco o el abordaje desde la perspectiva de los Derechos Humanos era ese hilo que hilvanaba muchas de las acciones que estábamos desarrollando las asociaciones, organizaciones y redes de la sociedad civil y el movimiento comunitario que estaba respondiendo en el tema del VIH/SIDA. Existe una lista que la vamos a repasar rápidamente y después, la idea es que, una vez que veamos las directrices, ver qué se les ocurre a ustedes, cómo se traduce en la práctica esto. Cuando uno habla y esto es un mantra para quienes trabajamos en VIH/SIDA, nuestro Padrenuestro sería ¿cuáles son los Derechos Humanos relevantes al VIH/SIDA? Y parecen obvios, parece que fueran los Derechos Humanos para cualquier persona que no tuviera nada que ver con el VIH/ SIDA, pero no es casual esto, y dice que algunos derechos más impor- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 173 tantes son los siguientes: no discriminación e igualdad ante la ley, el Derecho a la Vida, el Derecho a la Salud, el Derecho a la Libertad y Seguridad de la persona, el Derecho a la Libertad de Expresión, el Derecho a liberarse de tratos y castigos inhumanos o degradantes, el Derecho a la Libertad de Movimiento, el Derecho a la Privacidad, el Derecho a casarse y formar una familia, el Derecho a la educación, el Derecho al trabajo, el Derecho a un nivel adecuado de vida, el Derecho a la seguridad social, asistencia y bienestar, el Derecho a solicitar y gozar de asilo, el derecho a compartir los avances científicos y sus beneficios, el Derecho a participar en la vida pública y cultural. Estos parecen ser los Derechos Humanos de cualquier persona, en general. Si uno navega por diferentes culturas y sociedades, y cómo se organiza política, ideológica y socialmente el resto del planeta, se van a dar cuenta que muchos de estos Derechos Humanos no están para nada garantizados. Y la violación sistemática de muchos de estos Derechos Humanos está, si se quiere entre comillas, “naturalizada”. Forma parte del sistema cultural, político, ideológico de la estructura o sistema de poder de muchas de las naciones. Es muy interesante, acá tengo una colega que es Patricia Pérez, con la que hemos trabajado los últimos dos años en relación a la Declaración conjunta de Naciones Unidas en el tema de SIDA que se realizó hace muy poco tiempo en UNGASS (Asamblea General de las Naciones Unidas sobre SIDA), en Nueva York. El choque cultural que tuvimos, muchas organizaciones que veníamos por ejemplo de Latinoamérica, de Argentina o de otros países, al tener que trabajar con países de confesión islámica, países de África donde por ejemplo, el Derecho a casarse y formar una familia, el Derecho a la privacidad, a la libertad de movimiento, liberarse de tratos y castigos inhumanos, realmente les puedo asegurar que es un privilegio, no es un Derecho. No es un Derecho Constitucional, no está consagrado en ninguna parte y mucho menos garantizado o protegido. Entonces estos que deberían ser Derechos Universales están muy lejos de serlo. Es un tema complejo porque por un lado hay un principio general que dice: respetar las culturas y todas las religiones, pero hay que ver si es válido respetar la imposición que reciben las mujeres en los 174 JAVIER HOURCADE BELLOCQ países islámicos. Yo creo que por ahí un parámetro bueno sería excluir del respeto a aquellas ideologías que no respetan esos Derechos Humanos o que son autoritarias. Porque además es una contradicción decir que las respetamos cuando ellos no respetan para nada a su pueblo, digamos que cuando son veinte o treinta que se benefician con eso. Además yo no sé qué defienden porque se forma una ONG en Irán, para ir a defender estas cosas, que no se pongan nada y no gasten en pasaje. Estado, poder y prójimo en manos de pocos Ahora se tiende a la globalización, existe Naciones Unidas, en Nueva York es un espacio virtual, una serie de oficinas y una cantidad de funcionarios diplomáticos donde ciento cuarenta y ocho países del mundo se sientan en una mesa y se supone que llegan a un consenso en determinadas cosas. Y entre ellos hay bloques muy importantes con mucho peso, casi cincuenta países de confesión islámica, africanos y demás donde probablemente el Estado, el poder, el gobierno y el Derecho del prójimo está en manos de unos pocos, y a veces por una parte del justificativo y la razón del avasallamiento de esos Derechos Humanos, que es una cuestión religiosa. Otras veces es una cuestión política, otras veces la religión es parte de la política y es parte del Estado. Es una cuestión muy compleja. De todas maneras hay que manejarse con mucho cuidado porque lo que son los Derechos Humanos, no hay una diferencia clara entre lo que son los Derechos Humanos entre Occidente y Oriente. Esa concepción de los Derechos Humanos me parece que es innegociable. Me parece que lo que sí hay que ser es muy sensible en cuanto a cuestiones culturales. Nosotros entendemos que, por ejemplo, por cuestiones de género o por cuestiones de orientación sexual, o por cuestiones de trabajo o por cuestiones de raza o clase social, nadie puede ser sometido a violencia, a trabajo inhumano y demás. En otras culturas no piensan lo mismo. La idea no es lanzar una segunda colonización, ni la tercera ni la decimocuarta, sin lugar a dudas hay que hacer mucho trabajo para, por un lado no creerse que existe ese con- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 175 senso universal que se sienta en Naciones Unidas y de golpe lanza declaraciones. Nosotros (Patricia Pérez y yo) hemos vivido en carne propia todo el proceso de negociar una declaración con el conjunto de los países miembros de las Naciones Unidas en relación al VIH/SIDA. Porque esta Declaración era de los Estados Miembros, no era de la comunidad. Quienes asumían la responsabilidad de firmar una declaración universal eran los gobiernos de estos ciento cuarenta y ocho países. Entonces imagínense que la perspectiva de género, las poblaciones vulnerables, léase trabajadoras sexuales, usuarios de droga, hombres que tienen sexo con hombres todo lo que es educación sexual, salud reproductiva, todo ese tipo de cuestiones eran abominables para por lo menos sesenta de los ciento cuarenta y ocho países. Algunos de esos funcionarios, literalmente, perdían la cabeza si firmaban o aceptaban o se convencían, porque como vivían en Nueva York esos funcionarios diplomáticos por ahí entendían la realidad de otra manera o estaban más asimilados a una cultura occidental y de la Gran Manzana, pero esa es la realidad. Y lo que toca es cómo esto se puede trabajar manejando las resistencias culturales políticas y sociales. Lo ilegal se practica de práctica Sin lugar a dudas hacia adonde apunta la civilización en el buen sentido de la palabra, es al respeto al prójimo. Y sin lugar a dudas una Declaración Universal de los Derechos Humanos tiene que ver con eso, con ver al otro. Qué es lo que tiene que ver con el VIH/SIDA específicamente; hay dos ejemplos claros en los que los Derechos Humanos hacen a nuestro trabajo cotidiano en VIH/SIDA. A reducir la vulnerabilidad a la infección del VIH es un ejemplo clásico y a reducir el impacto social que tiene el VIH/SIDA. ¿Se acuerdan de la larga lista que yo les repasé sobre los derechos vinculados al VIH/ SIDA, cómo reducimos la vulnerabilidad? Cuatro ejemplos que se me ocurren es el derecho a la no discriminación, el derecho a la privacidad, el derecho a la educación y a la información, y el derecho a la salud. A ver si a alguno de ustedes se les ocurren algunos ejemplos. 176 JAVIER HOURCADE BELLOCQ Por ejemplo, en la Argentina la práctica de testeo pre-laboral es ilegal, aunque parezca mentira. Y sin embargo es una de las cosas que más habitualmente se practican, pero es ilegal. Entonces qué hacen las empresas llamadas de medicina laboral, le ofrecen a las empresas tomar el muestreo porque así se puede hacer un hemograma y un hepatograma, y VDRL también, y en ese mismo paquete hacen un ELISA que se lo comunican solamente al empleador. Por supuesto esa práctica es absolutamente discriminatoria. Es ilegal y además es epidemiológicamente peligrosa, porque además, el empleador sin lugar a dudas lo que quiere es discriminar y asegurarse de que tiene empleados seronegativos, todo esto entre comillas. Pero de alguna manera esa persona VIH positiva se queda sin trabajo y además sin la información de que vive con VIH. Un ejemplo de derecho a la privacidad. ¿Cuál es tu nombre? • Alumna: María. Acá tenemos un ejemplo emblemático. María va a buscar trabajo. Es una de las tres candidatas a tomar el empleo entonces la mandan a la empresa de medicina laboral y le sacan sangre. Entonces en ese análisis de sangre probablemente le hacen un análisis de ELISA. Si María resultara VIH positiva sin lugar a dudas no le van a dar el trabajo para el cual están haciendo la prueba de ELISA, entonces la están discriminando. Se está violando el Derecho a la no discriminación. El Derecho a la privacidad, porque la empresa está hablando con la empresa de medicina prepaga sobre el status frente al VIH de María que es algo propio de la privacidad de María, que no hace a su cuestión laboral y que nadie tiene derecho a estar hablando, salvo María con su médico o María con quien quiera hablar si tiene VIH. Pero supongamos que María no sabe que tiene VIH. La empresa no le va a comunicar, porque además de estar violando la ley, no le interesa el VIH de María. Sólo le interesa tener empleados de nuevo entre comillas mucho más grandes, sanos, diría el gerente de recursos humanos. ¿Entonces qué es lo que está vulnerando? el Derecho a la Educación y a la Información. Porque María podría saber que tiene VIH y entre otras cosas cuidar su salud y su integridad física, teniendo atención SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 177 precoz, información sobre lo que le está pasando pero el empleador no se lo dice porque no es parte de su estrategia, no tiene que ver con la razón. Y por último, yo les había mencionado el Derecho a la salud. Al no decirle a María que tiene VIH ella no puede ir a tener una atención precoz, probablemente si no hay otro motivo por el cual María decida hacerse un VIH, un análisis, sus cuatro derechos la han vuelto mucho más vulnerable. El ir a buscar trabajo para María, en un contexto donde se viola la ley, donde se busca discriminar a las personas con VIH se está promoviendo la transmisión y la violación sistemática de los derechos. Entonces derecho a la no discriminación, a la privacidad, a la educación y a la información y el derecho a la salud. Vamos a ver qué pasa con el tema del impacto del VIH. Para reducir el impacto del VIH dice en el derecho la no discriminación y la igualdad ante la ley, el Derecho a la Libertad, el Derecho a la Salud, el Derecho a la Educación, el Derecho al Trabajo, el Derecho a Casarse y a formar una familia, el Derecho a la Seguridad Social, la asistencia y el bienestar, el Derecho a la Libertad de Movimiento, el Derecho a solicitar y gozar. Acá hay una serie de Derechos. A ver si a alguien se le ocurre un ejemplo, como el de María. Un ejemplo que pueda abarcar varios de estos Derechos, una persona privada de la libertad. Es un ejemplo que se aplicaría a esto? • Alumno: En Mendoza, la policía en algunos casos detiene a gente porque tienen VIH. Me contó el presidente de una ONG que hubo casos. En principio, aparentemente está restringiendo la libertad de movimiento, entre otras cosas, lo está discriminando, no está respetando la igualdad ante la ley, no está respetando el Derecho a la Libertad, además de violar una serie de derechos. Muchas veces, cuando digo una persona privada de la libertad estoy hablando de todo lo que tiene que ver con el sistema penitenciario en la República Argentina. De la gente que está procesada y de la gente que está privada de la libertad. Y el instituto de, entre comillas, educación y demás. Entonces ahí normalmente vemos en la práctica, y acá hay colegas que van a hablar en las próximas reuniones sobre el particular, normalmente en la prác- 178 JAVIER HOURCADE BELLOCQ tica, las instituciones suelen sistemáticamente violar gran parte de estos derechos. El Derecho a la Salud, cuando no hay un adecuado tratamiento y asistencia. El Derecho a la Educación, ustedes saben que no es algo generalizado que una persona que está privada de la libertad puede tener acceso a las universidades y al estudio. Tiene que haber una serie de concesiones, una buena conducta y una serie de ecuaciones que se tienen que dar, no es que todas las personas que están privadas de la libertad se reciben de abogado. Esto es algo que habitualmente está potenciado desde los medios pero no es real. El Derecho al Trabajo: en la mayoría de los centros penitenciarios no está promovida la posibilidad de hacer algo productivo sino el hacinamiento. Ni qué hablar del Derecho a casarse y a formar una familia. El Derecho a la Seguridad social, a la asistencia y al bienestar. Bueno, el Derecho a la Libertad de Movimiento está totalmente fuera de discusión y de hecho solicitar y gozar asilo. Muchos países no otorgan el Derecho de Asilo a personas que viven con VIH; quizás el ejemplo emblemático son los Estados Unidos de Norteamérica pero la Argentina tampoco otorga asilo a personas viviendo con VIH. Esto no se sabe, por ahí porque no hay mucha gente que pida asilo en la Argentina, sobre todo después de la Segunda Guerra Mundial, que ya alojamos a gran parte del nazismo, pero en la actualidad si una persona va a pedir ciudadanía en la República Argentina, va a necesitar demostrar que no tiene una enfermedad transmisible. Eso les aclaro porque por ahí un caso emblemático son los Estados Unidos y sus restricciones para las personas que viven con VIH, pero la Argentina no está muy lejos. • Alumno: No pero acá se da por ejemplo con algunos inmigrantes, como venezolanos, que tienen que ir a hacerse la serología. Claro, exacto. Así sea un inmigrante canadiense o francés, tiene que pasar por una serie de trámites entre los que incluye análisis para demostrar que no tiene ni tuberculosis pero tampoco que tenga VIH. • Alumno: Le hago una pregunta, la primera es si es legal o está permitido digamos que una empresa investigue a la persona que va a contratar. Si querés hacés un VIH y la persona por motus propio va y resulta que es VIH. Es una práctica que te SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 179 digan si querés hacételo, si no, no te lo hagas, la persona se lo hace porque sabe que implícitamente es una condición para entrar al trabajo. ¿Es una práctica legal? Y la otra pregunta que quiero hacer es si las obras sociales cubren el cien por ciento de la medicación y el tratamiento del VIH. Bien, te contesto al revés. Las obras sociales deben cubrir el cien por ciento del tratamiento, de acuerdo a la ley de obras sociales que obliga a todas las obras sociales a cubrir el cien por ciento del tratamiento, y la medicación también. El tema de VIH/SIDA también, con todo lo que tenga que ver con recuperación de las adicciones. Ahora bien, todas estas prácticas que vos me estás describiendo son ilegales, además de antiéticas y violatorias de los Derechos Humanos, pero son ilegales. Que una empresa le diga a un empleado: Sería bueno que te hicieras un ELISA, como parte del proceso de contratación, eso es ilegal. Uno podría, si tiene pruebas, además de quedarse sin esa posibilidad de trabajo, denunciar a esa empresa por un acto discriminatorio. Se entiende, esa es una actitud discriminatoria. Si se puede probar es pasible de sanción, si se puede probar. ¿Entienden? Claro, porque ellos utilizan el artilugio de que como es por motus propio. El Silencio ¿Es salud? • Alumno: Yo te voy a contar una cosa, y esto es muy triste. Hubo encuestas en fábricas y en empresas muy importantes, a los empleados para saber qué opinan si la empresa testea a los nuevos empleados, y todos opinaron que sí, que se le haga el estudio. Yo no estoy diciendo si está bien o mal, sólo lo cuento, pero esto es un temazo. Seguro, pero si vos hacés una encuesta a padres, sobre si preferirían tener un chico seropositivo entre los compañeritos de sus hijos, seguramente te van a decir que no. Una verdadera encuesta comportamental, o sea con todo, anónima, donde realmente muestre la información. Y todavía hilaría más fino, si quisiera tener chicos cuyos padres son seropositivos, ya ni siquiera estamos hablando que el chico pueda o no ser seropositivo. Entonces la verdad es esa, el sistema de 180 JAVIER HOURCADE BELLOCQ creencias que se construye lamentablemente sobre mucha ignorancia y veinte años de epidemia y veinte años de falta de adecuada información y formación hacen esta gran deformación. Se entiende, entonces no es casual. Sin lugar a dudas, la violación sistemática de los Derechos Humanos se construye desde fuera de lo institucional. Desde lo institucional muchas veces es una estrategia y es un dispositivo fríamente calculado. Acá veo que generacionalmente estamos mezclados así que algunos hemos padecido la dictadura, otros han llegado a ver el juicio a las Juntas, otros habrán leído “Nunca Más” o habrán visto en alguna ocasión películas, pero ahí vemos ejemplos emblemáticos cómo la discriminación y la violación de los Derechos Humanos son dispositivos y herramientas que se utilizan al servicio del poder, el poder de matar, del poder eliminar, pero son herramientas y dispositivos que se pueden planificar fríamente, como el operativo Cóndor o lo que sea. Pero además son dispositivos que funcionan perfectamente y se acomodan de una forma con mucha empatía en la ignorancia y en la falta de información en los sistemas de creencias culturales de la comunidad en determinado momento histórico. Sobre todo se lo dice alguien de una generación que se crió y que estudió comunicación en una Buenos Aires que tenía un cartel muy grande que decía: “los argentinos somos derechos y humanos”. Y también tenía un cartel muy grande que decía: “el silencio es salud”. Claro, cuando uno estudia comunicación se da cuenta lo que querían decir con: “el silencio es salud”. Y lo que significaba hablar. • Alumno: Seguir viviendo o morir. Claro, exactamente. Entonces esto viene a cuento con que fundamentalmente quien es el actor principal en el ejercicio de la vigilancia de los Derechos Humanos, y la vigilancia de los Derechos Humanos no es esperar que el Derecho Humano se vulnere, se viole, para actuar en forma reparatoria. Hay toda una serie de cuestiones que se pueden poner en juego, tiene que ver con la legislación, reglamentación y servicios e información que vamos a ver ahora, y una serie de cuestiones que se pueden poner en el lugar en forma adecuada, planificada, a nivel nacional, regional e internacional para bajar el impacto y para evitar la violación a los Derechos Humanos. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 181 Para bajar el impacto de la discriminación, de la estigmatización, especialmente en el tema del VIH/SIDA y todo lo que está relacionado con el tema del VIH/SIDA. Porque el VIH/SIDA no es, como ya lo tienen bastante claro, algo que anda ahí solo, flotando, está vinculado a otras cuestiones sociales y culturales que hacen a la discriminación de las personas que viven con VIH. Porque no se discrimina a una persona con VIH sólo por el hecho de que pueda o no contagiar, entre comillas, para quien por ahí no sabe mucho de biología. Tiene que ver también con el comportamiento humano que se le asigna antes, durante y después a una persona que vive con VIH, por ejemplo. Entonces lo interesante de las directrices en VIH/SIDA y Derechos Humanos, para nosotros como Organizaciones Comunitarias y Redes de gente y Operadores Sociales que desde la comunidad venimos trabajando desde hace muchos años, es que estas directrices, estos doce mandamientos digamos, fundamentalmente lo que hacen es poner las cosas en su lugar. Dicen que la vigilancia de los Derechos Humanos en VIH/SIDA son responsabilidad del Estado. Va a hablar en tres niveles: el nivel nacional, el regional e internacional. Pero vamos a empezar por casa. En el marco nacional las directrices internacionales sobre VIH/SIDA y Derechos Humanos dicen que el Estado Nacional debería, por ejemplo, establecer el compromiso político de asignar recursos adecuados para combatir la epidemia. Olvídense de la Argentina, esto está redactado para todos los Estados. Argentina es de los países que dicen que más está cumpliendo esto. Fundamentalmente dice que el gobierno debe ser eficaz, coordinado, participativo, transparente y rendir cuentas al respecto. Esto lo dice al principio de las directrices pero bueno, soñar parece que es más barato que hacer las cosas. Asegurar que las actividades sobre VIH/SIDA y Derechos Humanos estén integradas en todos los programas gubernamentales importantes. Esto es importante por el hecho multidisciplinario. El SIDA como cuestión de Estado Normalmente se cree que el tema del VIH/SIDA es un tema del Ministerio de Salud. Grave error. Si esto fuera del Ministerio de Justi- 182 JAVIER HOURCADE BELLOCQ cia, porque hace un rato hablábamos de cárceles, del sistema penitenciario y además de todo el sistema de administración de justicia, sobre todo por ejemplo a la hora de ver el tema de la legislación en términos de discriminación laboral, por ejemplo. Entonces también tiene que ver con la educación, porque estamos hablando de que la gente discrimina porque le falta información y educación. Y también debería relacionarse con el Ministerio de Economía, y el Ministerio de Trabajo. Entonces todos los ministerios, en definitiva, deberían en el Ejecutivo ocuparse del tema de VIH/SIDA. Incluso el de Cultura y Religiones, o el de Educación Cultural y Religiosa, según cómo se organice en cada Estado. Esto a nivel provincial, municipal, estadual, etc. Hay que definir con claridad los papeles y las responsabilidades dentro de los gobiernos. A pesar de que les pertenece a todas las áreas hay áreas en particular que deben tener un rol preponderante. A nivel nacional, en lo que tiene que ver con Derechos Humanos, sin lugar a dudas el Ministerio de Justicia tiene un rol preponderante. El Ministerio de Salud tiene un rol preponderante, pero cada uno tiene que asumir su propia responsabilidad, porque a veces pasa en el tema del VIH/SIDA que hay otro slogan que es un poco más contemporáneo y que dice es un problema de todos, y al final no es de nadie. Porque como es de todos no es de nadie. Entonces éste es un problema de todos los Ministerios, es un problema de todas las áreas pero cada uno tiene que definir claramente de qué se va a hacer cargo. Encontrar maneras para evitar una politización innecesaria del VIH/ SIDA. El sábado que viene va a haber fotocopias. Pueden entrar a www.iccaso.org y se ahorran las fotocopias, lo tienen en pantalla y se llaman directrices sobre VIH/SIDA en idioma español. Y cómo vinculamos estas responsabilidades entre los gobiernos a nivel nacional, se forman comités interministeriales para el desarrollo y seguimiento de estas políticas de Derechos Humanos. Establecer comités y formar y fortalecer cuerpos consultivos con la comunidad. Acá hay algo que es bastante obvio. Es probable que Daniel Barberis ya se los haya planteado previamente y tiene que ver con este divorcio que tiene el Estado con la sociedad. Además de la amnesia que le da a cualquier funcionario cuando asume, todo lo que escuchó, aprendió y dijo que SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 183 aquí va a representar en el proceso de llegar, funcionario y representante de la comunidad, además de ese proceso que es fenomenal, que se da así automático en el momento en que está jurando se olvidó de todo, y se va a olvidar hasta que vuelve al sector comunitario, además de eso, digamos que en la vorágine de la función pública a veces hay un cierto divorcio con la necesidad real de la gente. El Sector Social como protagonista Entonces, generar espacios consultivos, esa retroalimentación con la realidad, con lo que la gente realmente está necesitando, va a asegurar que ese marco nacional y ese nivel supraestructural a nivel del Estado, haga algo que a la gente al final le sirva. Que esté reflejando una política, está diseñando una política que responde a necesidades concretas en personas de carne y hueso que portan un DNI. Asociaciones de la comunidad. Acá viene articulado el segundo actor. El primero que sería el primer sector, el gobierno, el Estado, uno se tiene que acordar que forma parte del Estado, a pesar de que uno reniegue, cada tanto uno va, mete el voto en la urna, aunque no milite en ningún espacio político-partidario, es responsable, paga sus impuestos, hay muchas formas en las que uno forma parte del Estado. Es importante tener en claro que de esa manera uno forma parte del Estado y no puede renegar sistemáticamente del Estado. De ese Estado uno debería sentirse parte y que ese Estado no olvidar que está formado por treinta y siete millones de argentinos. Pero por otro lado tenemos la segunda alternativa que es el tercer sector. El segundo sector sería el sector privado, las empresas, y el tercer sector sería la comunidad. Las Asociaciones Civiles de la comunidad tenemos un rol muy importante que no tenemos que renunciar ni olvidar, que es de mucha utilidad para el Estado más que el gobierno que es este rol de interactuar, de estar en la comunidad, de estar cubriendo algunas necesidades que el Estado no está cubriendo y otras organizaciones no están cubriendo y de esa interacción poder devolverle al Estado lo que está pasando, de muchas maneras. Como hablábamos recién de intercomunicación y de las necesidades, otras veces 184 JAVIER HOURCADE BELLOCQ en el rol de vigilancia y control. En el tema de Derechos Humanos y VIH: establecer mecanismos formales que faciliten el diálogo y la interacción continua. Esto tiene que estar formalizado, tiene que existir un comité, tiene que existir un espacio donde las asociaciones de la comunidad a nivel nacional o a nivel municipal y demás puedan discutir cuestiones de Derechos Humanos en torno al VIH/SIDA con el Estado. Eso tiene que ser oficial, ese espacio de diálogo o interlocución. Porque muchas veces las cosas que se dicen en los pasillos nunca terminan formalizándose porque son sobre el pasillo. Proporcionar fondos a las organizaciones comunitarias para sostener e incrementar su base y fomentar la realización de sus proyectos así como fortalecer sus capacidades de organización en el área de gestoría, cabildeo y trabajos en los Derechos Humanos. Esta es la parte paradójica. Pero el mensaje es claro: el Estado es el que debe apoyar a la asociación de la comunidad para que lo controle porque es gestoría, cabildeo y trabajo sobre Derechos Humanos. Es decir, que esto debería ser así. En este país debería ser el Estado el que financie y apoye al SERPAJ, a la CORREPI, hay un montón de organizaciones para salir del espacio del VIH, pero que hoy por hoy están controlando al Estado en el ejercicio institucional de la violencia por ejemplo. Pero debería ser el Estado el que las mantenga. No agencias de Noruega, Canadá, etc. Dicen que a veces otros Estados por culpa de los países en vías de desarrollo sostienen la respuesta comunitaria. El Estado debe considerar recibir informes regulares por parte de los representantes comunitarios ante los cuerpos oficiales, realizar talleres conjuntos, contar con mecanismos para recibir peticiones escritas de parte de la comunidad, etc. El fundamento para todo esto es fundamentalmente que el Estado es totalmente incapaz de llegar a la comunidad. No debiera, pero lo es. Entonces necesita, sobre todo para saber lo que necesita la comunidad, necesita de la interlocución de las asociaciones de la sociedad civil. En VIH/SIDA es claro, es uno de los ejemplos más emblemáticos quizás. Pero en todos los temas: de género, de violencia, de niñez, de abuso. Van a encontrar finalmente que hay una franja que tiene que ver entre la realidad y la estratosfera donde están las organizaciones de la Sociedad Civil y por la estratósfera andan las instituciones y el Estado. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 185 La brutal notificación La tercer directriz en VIH y Derechos Humanos es la legislación sobre salud pública. Esto está puesto, por supuesto, en el contexto internacional donde la mayoría de los países del mundo no tienen aún una adecuada legislación en salud pública. Por ejemplo, la Argentina tiene baches bastante impresionantes, que tienen que ver con financiar y apoderar a los organismos de salud pública para que puedan brindar una extensa gama de servicios en prevención y tratamiento en el tema de VIH. Garantizar que las pruebas de detección del VIH se realicen únicamente con consentimiento específico de informar a la persona interesada. Garantizar cuando sea posible que se presta el aconsejamiento antes y después de la prueba de VIH, todo lo que estábamos hablando hace un ratito del análisis laboral, igualito. Garantizar que los casos de VIH/SIDA notificados en las organizaciones de Salud Pública son con fines epidemiológicos y que se respeten las normas estrictas de confidencialidad, garantizar que la información relacionada con la condición de VIH positivo de una persona no pueda obtenerse sin autorización. Garantizar que las personas no sean sometidas a medidas coercitivas como el aislamiento, la detención o la cuarentena a causa de su condición. Autorizar, pero no exigir, que los profesionales de la salud informen a las parejas sexuales sobre su condición de VIH. Garantizar que el suministro de sangre, de tejidos y órganos no estén infectados. Argentina es un claro ejemplo de que, aún teniendo legislación en salud pública y sobre VIH/SIDA estas cosas no se cumplan. Ejemplos: Garantizar que los casos de VIH/ SIDA son notificados a los organismos de salud pública con fines epidemiológicos. Distrito Militar de la provincia de Buenos Aires, año 94. Creo que es el Teatro Roma de Avellaneda (Provincia de Buenos Aires), no me acuerdo, toda esa clase de futuros “colimbas”, de los que eran del servicio militar obligatorio, son convocados un grupo de ellos con sus padres al Teatro Roma. Sube un oficial médico al escenario y dice: Señores: todos los que están acá son VIH positivos. Hay que garantizar que la persona no sea sometida a medidas coercitivas como el aislamiento, la detención o cuarentena a causa de la condición de VIH positivo. Hoy en este momento en muchas pro- 186 JAVIER HOURCADE BELLOCQ vincias de nuestro país se detienen (daban un caso en Mendoza) se detienen trabajadoras y trabajadores sexuales y uno de los pretextos por los que no se los deja salir a trabajar es, primero testearlos, cosa que es ilegal, por el tema del VIH y en muchos casos, trabajadoras y trabajadores sexuales que resultan VIH positivos no se los deja, se los detiene en su condición. Nadie los pone en ningún acta de comisaría, pero se los detiene por esa condición. Estas cosas que parecen tan abstractas o aplicadas sólo a Marruecos o a Egipto, pasan en la República Argentina en este momento. No se están respetando las directrices, no se está respetando ni siquiera la legislación y esto tiene que ver con que hay leyes muy buenas o puede haber leyes regularmente aceptables como las que tiene la Argentina, pero la aplicación y la vigilancia de esa aplicación es una cosa totalmente diferente. La legislación general en lo que hace a salud pública en la Argentina es bastante, si se quiere, completa si se le suma la Ley Nacional de SIDA y demás, en la que se prohíbe por ejemplo dar a conocer el estado de una persona con VIH, no usarlo para otra cosa que no sean fines epidemiológicos. Se rescata el tema de la confidencialidad y se penaliza dar la información respecto del VIH. Pero en la práctica se viola con otros artilugios. Por ejemplo, todo lo que son sistemas cerrados, lo que son las fuerzas de seguridad: Gendarmería, Servicio Penitenciario, Policías y demás, todavía siguen haciendo testeo prelaboral y dentro de la organización, periódicos porque consideran que, como son organizaciones cerradas tienen el derecho a violar una Ley Nacional y lo siguen haciendo con el único objeto de discriminar. Alguno de los funcionarios de estas fuerzas se han negado a dejar la fuerza porque tienen VIH y entonces en este momento están sirviendo a la Patria archivando en diferentes oficinas. Porque por ejemplo, el Ejército Argentino considera que sus soldados son bancos de sangre caminantes en el año 2000. Dicen que un soldado es un banco de sangre en potencia, en un conflicto bélico. Entonces ellos no pueden tener soldados seropositivos. En la Guerra del Golfo había un porcentaje muy alto de las fuerzas de élite que eran VIH positivos. Porque ya no se usan más los soldados para transfusiones simultáneas, en una carpa, en el medio de la guerra, así que no es un argumento por supuesto y los SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 187 argumentos son otros. El argumento evidentemente tiene que ver probablemente en esos casos con la forma con que esa persona se expuso al VIH más que con el hecho que tenga VIH, seguramente. Pero nadie lo va a poner por escrito. Legislación Penal y Sistema Penitenciario: esto lo van a ver más en detalle con Neuman. Pero las directrices en general hablan de garantizar que no se tipifique de manera específica la transmisión deliberada del VIH, esto es la no penalización del VIH. En Argentina no está penalizada la transmisión de VIH, sí está penalizada la transmisión de enfermedades, o sea, la transmisión adrede de enfermedades. No existe todavía jurisprudencia, por suerte, en Argentina donde alguien haya hecho un juicio a otra persona por transmitirle deliberadamente VIH. Yo creo que eso puede dar espacio a utilizarse en forma discriminatoria. Vigilar y castigar a los enfermos Existen leyes del siglo XIX y el XX todavía en vigencia que no han sido derogadas que tenían que ver por ejemplo con la gran epidemia de sífilis o con otras pestes, donde se usaba para agarrar, por ejemplo, a una trabajadora sexual o ni siquiera a una trabajadora sexual, a una señora que regenteaba una casa de citas y por cuestiones meramente económicas, ponerla presa porque tenía dentro de sus trabajadoras sexuales una meretriz que era positiva a la sífilis, entonces estaba transmitiendo y lo estaba usando de alguna manera. Pero la criminalización de una transmisión es muy difícil de probar. Psicópatas hay con y sin VIH, hay con y sin tuberculosis, hay con y sin armas. Así que, por supuesto, una actitud psicopática de joder al prójimo se prueba en otros terrenos, que puede ser transmitiendo VIH como no. Lo que por ejemplo, lo que sí sale mucho y lo vemos sobre todo en algunos diarios particularmente amarillistas que salen a la tarde en la ciudad de Buenos Aires, es que hay mucho violador seropositivo, entre comillas se los digo esto. Esto tiene que ver con cómo se trata la noticia. Desde el punto de vista penal, por supuesto que influye en la causa de alguien que abusa sexualmente de otra persona el hecho de que por ejemplo pueda probar que conocía su condición de seropositivo 188 JAVIER HOURCADE BELLOCQ o que tenía sífilis o que tenía cualquier otro problema. Pero lo que prima es el acto de violencia sexual y el abuso fundamentalmente. Pero todos los otros son agravantes. Pero no es el eje medular de una causa el transmitir el VIH a otra persona. • Alumno: Yo trabajo con tuberculosis y hay muchos abuelos que no quieren hacer el tratamiento y están contagiando a los nietos. Y yo los oriento, los acompaño, los estimulo a que hagan el tratamiento pero no puedo. Yo trabajo en provincia de Buenos Aires. Claro, tampoco le podés aplicar la ley, en realidad es una Ley Nacional, pero se utiliza, ya te digo, si vos la querés retorcer y aplicársela a alguien, se ha intentado utilizar pero nunca ha prosperado, no sé, en cuestiones maritales o conyugales donde una de las partes ha dicho que ha sido víctima de una enfermedad de transmisión sexual, no sólo el VIH, entonces han intentado utilizar esa ley que es del siglo pasado, pero es prácticamente inutilizable, aunque todavía existe, no fue derogada todavía en la Argentina, pero fue escrita en el 1800 por las grandes epidemias. Pero por eso te digo, en la Argentina en términos de legislación penal, no está penalizada la transmisión del VIH. Puede ser un agravante. Derogar disposiciones penales que prohíben actos sexuales realizados en privado entre adultos y con su consentimiento. Esto, por lo pronto, en la Argentina no es problema. Pero en Chile y en Ecuador hasta hace poco la relación sexual entre dos hombres estaba penalizada por la ley. Para que se den una idea que no es tan colonial. Despenalizar y reglamentar el trabajo sexual de adultos que no involucre la victimización. En muchas provincias de la Argentina todavía están penalizadas muchas formas y bueno, si uno interpreta como lo interpreto yo el Código de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires está penalizado el trabajo sexual. A mí entender. La oferta pública de sexo, a pesar de que han querido ser muy progresistas terminaron penalizando en lugar de, en el buen sentido de la palabra, reglamentar el trabajo sexual, sobre todo –se entiende– reglamentar para evitar la explotación, explotación de menores o mujeres en general. Garantizar que los trabajadores sexuales adultos y menores de edad que hayan sido objeto de trata u obligados de cualquier otra manera a SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 189 realizar un trabajo sexual, no sean procesados por ello sino que más bien sean retirados del trabajo sexual y que se les provea los servicios médicos y sociales. Garantizar que la legislación penal no entorpezca la aplicación de medidas tomadas por los Estados para reducir el riesgo de transmisión del VIH para los usuarios de drogas intravenosas. Por ejemplo, cuando se prohíbe el intercambio de jeringas o agujas. Hasta hace poco había disposiciones, incluso en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires que prohibían a las farmacias entregar o vender jeringas y agujas si no había una prescripción de un antibiótico en ampollas. Ese es un ejemplo, porque yo estoy tratando de hacer esto un poco más claro, pero ahí hay un ejemplo donde una ley, una norma, una disposición nos inhibe a nosotros de tomar una acción preventiva. No voy a avanzar mucho más porque Neuman creo que va a trabajar bastante con ustedes en lo que tiene que ver con el Sistema Penitenciario. Las autoridades penitenciarias deberían, dicen las directrices internacionales, adoptar todas las medidas necesarias para proteger a las personas, yo no voy a usar la palabra que usan las directrices internacionales porque no me gusta: “reclusos de violación, la violencia y la coacción sexual”. Dar a las personas privadas de libertad y al personal penitenciario las posibilidades de recibir información y educación sobre prevención del VIH y garantizar que las personas privadas de la libertad tengan acceso a los medios de prevención, garantizar que las personas detenidas VIH positivas tengan acceso a la atención y al tratamiento, garantizar la confidencialidad, prohibir las pruebas obligatorias, garantizar el acceso de los reclusos VIH positivos a las instalaciones penitenciarias, a los privilegios y a los programas de liberación anticipada, considerar las posibilidades de excarcelación anticipada de los reclusos con SIDA. Yo tengo mis dudas y creo que esto no pasa. por eso esto se los dejo picando para la clase que viene pero en lo que tiene que ver con la legislación penal y el Sistema Penitenciario hay una asignatura pendiente. Recuerden que esto está relacionado con reducir el impacto y bajar la vulnerabilidad en el tema VIH/SIDA. El tema del VIH/SIDA en el Sistema Penitenciario en la República Argentina es, sin lugar a dudas, un tema crucial en este momento cuando, bueno por lo menos desde el sector oficial, no podía irme sin decirlo, hablan de cárceles saludables. 190 JAVIER HOURCADE BELLOCQ • Alumno: Artículo 18 de la Constitución Nacional. El juego de los errores ¿SIDA es Discapacidad? Legislación contra la discriminación es la quinta directriz. La clase que viene le preguntan a Neuman sobre las “cárceles saludables”, a ver qué opina el doctor, seguro que va a ser muy pedagógico al respecto. Aprobar y realizar leyes generales contra la discriminación para incluir a las personas que viven con VIH, tengan o no síntomas las personas presuntamente infectadas y a los grupos que resulten más vulnerables. Es decir, revisar toda la legislación contra la discriminación que sea específica en relación al tema del VIH/SIDA y a las vulnerabilidades. Por ejemplo, usuarios de drogas, hombres que tienen sexo con hombres, trabajadoras sexuales. Hay que revisar la legislación discriminatoria de cada país si la tiene, hasta ahora, por lo menos en Latinoamérica, la mayoría de las legislaciones son discriminatorias, pero algunos países tienen alguna legislación contra la discriminación, o sea, revisar si no hay que legislar puntualmente en el tema de VIH/ SIDA. Garantizar que las leyes sobre discapacidad incluyan al VIH en la definición de discapacidad, como corresponde. Reformar todas las leyes que afecten la condición y el trato de los distintos grupos sociales para garantizar que sean consistentes con las leyes contra la discriminación. Tiene que ver con los grupos vulnerables. • Alumno: Hay una contradicción en esa parte, porque por lo menos lo que conversé con mi gente, es que de pronto se habilita la posibilidad de trabajar... no se los considera discapacitados para poder trabajar, para poder ampliar la posibilidad de trabajar y de pronto cuando están muy mal no pueden contar con este recurso para pedir algún. Exactamente. Bueno, vos estás dando un ejemplo emblemático donde una ley contra la discriminación que puede estar relacionada con la discapacidad tiene que ser particularmente sensible en el tema del VIH porque tiene sus ventajas y sus desventajas. Cómo contemplar SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 191 el concepto de discapacidad en el tema del VIH, hay que tenerlo en cuenta en el momento en que es necesario, no tiene que ser un argumento para declarar a una persona con VIH discapacitada porque no lo es. Pero hay personas con VIH que necesitan en algún momento los beneficios de ser consideradas discapaces. En algunos países centrales o desarrollados, la ley de discapacidad es fabulosa. Todo lo que son las normas de discapacidad tienen que ver primero con una serie de cuestiones de diagnóstico clínico,, pero unas cuestiones de autodiagnóstico y de autodefinición donde una persona se enrola... porque yo me considero ubicado en el punto seis del reglamento tal, por lo cual yo necesito silla de ruedas, etc. y una serie de privilegios pero puedo trabajar: puedo atender el teléfono, puedo usar mi cabeza o puedo usar una computadora. Porque en la Argentina todavía, por ejemplo, todo lo que es la ley de discapacidad hace más a lo que tiene que ver a una persona que no puede trabajar que va a ser subsidiada, subsidiada con 150 pesos y en PAMI, o 90. Yo lo mezclo con otras pensiones graciables. Entonces en realidad uno no sabe si es una ventaja o realmente no. Porque todavía algunas formas de trabajo informal en la Argentina significan mayor posibilidad de sostenerte que pensiones o subsidios por discapacidad. Desarrollar política nacional sobre VIH/SIDA en el lugar de trabajo y garantizar que las leyes, los reglamentos y los contratos colectivos, garanticen los derechos en el lugar de trabajo relativos al VIH/SIDA, asignatura pendiente en la Argentina todavía. ¿Personas o conejitos de Indias? Aprobar o robustecer las leyes que regulen la protección legal y ética de las personas que participen en una investigación, asignatura pendiente en la Argentina. Ustedes saben que en la Argentina se desarrollan pruebas clínicas como en cualquier parte del mundo. En las pruebas clínicas, por ejemplo con fármacos, participan personas. Hay normas bioéticas y de regulación y demás, pero las leyes todavía no han sido muy específicas, no están agiornadas particularmente en el tema VIH/SIDA. 192 JAVIER HOURCADE BELLOCQ • Alumno: Claro, por ejemplo un portador, trabajando en un espacio de salud, por ejemplo, desempeñándose en el caso de un enfermero licenciado (una situación que en algún momento supe) en una institución muy afamada que fue supuestamente despedido por esto que hablábamos. En algún momento se supo y se quiso hacer en el personal un control para saber quiénes podían dar una serología positiva y de hecho salió alguno. Después lo despidieron. La pregunta que rondaba en ese momento. Hace muchos años atrás. En este caso tiene que ver con otra cuestión: tiene que ver con el desarrollo de una prueba de análisis de un medicamento o de una vacuna en determinadas fases (la fase 3 y la fase 4 incluyen la participación de seres humanos. • Alumno: Los conejitos de indias. Se los llama conejitos de indias. No, no. Personas. Conejitos de indias son conejitos de indias. Tratamos de que las personas no sean conejitos de indias en las pruebas canínicas. Hay determinadas fases. • Alumno: Pero te digo que se lo toma de esa manera, como para hacer estudios entre los fármacos. A eso se refiere. Hay una etapa donde los fármacos ya son seguros porque el conejito de indias es un animal de laboratorio. El cobayo es un roedor que uno tiene en el laboratorio sobre el que prueba la fase 1 y fase 2 un medicamento, al principio. Porque el cobayito se puede morir, puede generar una serie de efectos adversos y mutaciones y cosas por el estilo. Después pasará con monos, caballos y otra serie de especies. Una vez que todo eso es seguro, empieza con dosis muy bajas en seres humanos. Para investigar en seres humanos hay una serie de legislación universal, nacional y demás que hace, por ejemplo, a que siempre tiene que ser mayor el beneficio que la desventaja sobre la integridad física. Ahora, en el terreno de VIH/SIDA esto se hace fundamental: actualizarlo porque hay personas en tratamiento anti-retroviral, o sea que están recibiendo medicamentos para el VIH, que necesitarían acceder a algunos nuevos fármacos que están en fase de investigación y SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 193 que no tienen la posibilidad de acceder porque a veces las pruebas están pensadas más en desarrollar la droga que en el beneficio de la comunidad, por ejemplo. Entonces en la Argentina hay que revisar la legislación en relación a la participación en pruebas para asegurar que esta participación sea correcta. Hay pruebas que no son seguras porque no se terminan en el momento adecuado, se siguen. Una vez que termina la prueba el paciente no sigue contenido por quienes desarrollaron la prueba. Es muy específico el tema pero tiene que ver con esto. Volviendo al caso del enfermero, vemos legislación en Salud Pública, legislación penal y contra la discriminación. ¿Cuál es el propósito de hacer un testeo en un centro de salud? Se puede hacer en cualquier empresa, puede ser una empresa de comida. ¿Pero cuál es el propósito? • Alumna: Es discriminar. O sea, no tiene ningún sustento y la pregunta es: puede un profesional de la salud que resulta VIH positivo seguir ejerciendo su profesión? En eso hay consenso? Estamos de acuerdo? Alguien tiene dudas acá sobre si un profesional de la salud, un médico, un enfermero, un cirujano con VIH puede seguir ejerciendo la profesión? Si hay consenso... • Alumna: En el caso de un cirujano es conveniente que no, porque por una cuestión de que está operando. Se puede pinchar. En la medida en que primero y principal no sea discriminado por el medio, la persona individual puede decir: “Prefiero, si soy cirujano, no operar y dedicarme a otra cosa”. Yo prefiero, el paciente, que no me opere una persona que tiene HIV porque tengo miedo. Hay un pequeño riesgo de que yo me pueda contagiar. Hay un pequeño riesgo. • Alumna: ¿Cómo? • Alumno: Bueno, nos pinchamos permanentemente o nos cortamos permanentemente. • Alumno: Entonces no tendría que haber enfermeras. • Alumno: Me parece que hay que respetar la privacidad de la persona. 194 JAVIER HOURCADE BELLOCQ Por eso. Eso es importante. A mí me parece muy franco y muy honesto que ella lo plantee. Es la decisión de muchos de nosotros si pudiéramos elegir, no nos queremos agarrar nada. • Alumno: Sí, primero porque hay que respetar las normas de bioseguridad. Además está la hepatitis B y por otra parte está en el período en que está infectado pero los anticuerpos todavía no dan. Todo eso es así. Él preguntó específicamente si alguien que sabe que tiene VIH se permita ejercer la profesión, que tenga riesgo? • Alumno: Me parece que es una cuestión privada. Exacto. Lamentablemente la mayoría de los profesionales. • Alumno: Porque vos te vas a operar y nadie te va a venir a consultar si querés que te opere alguien porque nadie te lo va a venir a decir. Bioseguridad y mitos de contagio Hay un tema también que si realmente usan todas las medidas de bioseguridad que deben usar: por ejemplo anteojos porque la sangre puede ir al ojo y todo lo demás. Porque a veces está que no cumplen todas las medidas de bioseguridad. Lo ideal es que cumplan con todas las medidas de bioseguridad. • Alumno: Además que a pesar de todas las medidas de biseguridad, tampoco garantiza que pueda haber un accidente. Es decir, reduce los límites al mínimo pero siempre puede pasar algo. Sí se tiene en cuenta todas las medidas del paciente pero no se tiene en cuenta la otra parte. Nosotros, como pacientes, somos re-estudiados, pero no tenemos la seguridad de quiénes están. Es cierto eso. • Alumno: Yo estudié Instrumentación Quirúrgica y soy extraccionista y en relación al tema y sobre todo en relación a los chicos practicantes donde no les explican muy bien. Por ahí está el cirujano y están los que se están por recibir, en hospitales como el Antártida, que yo estuve, y están todos muy nerviosos en la operación. Y a veces yo, por lo que ví, es verdad, SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 195 puede haber accidentes. Tendría que haber más prevención. En el ambiente hospitalario también, no usan guantes muchas veces, cualquier chica que viene a practicar. Yo creo que es importante desmitificar: la posibilidad de transmisión del accidente es muy vaga. Por supuesto, que el accidente de un profesional de la salud que usa los guantes adecuados y otro profesional de la salud que dejó una jeringa utilizada entre las sábanas, por decirles algo, o en el lugar incorrecto que no sea la caja y la bolsa adecuada para disponer de ese material de desecho, seguramente, ese accidente tiene mucho más riesgo. Pero que un profesional de la salud, VIH positivo o no, se corte o tenga un accidente con un pacientecliente VIH positivo o no, la posibilidad de transmitir el VIH de uno al otro en ambas vías, viceversa, es muy remota. Lo que sí es que, sin lugar a dudas, es cuidar entre los profesionales de la salud y sus clientes, pero entre los profesionales de la salud es que cuando tienen relaciones sexuales se cuiden. Ahí es donde existe el nivel más alto de transmisión. Sobre todo en el área de la salud pública y demás. Cuando tienen relaciones sexuales, sobre todo en horarios de guardia y demás, ahí tiene que haber condones y demás. La positividad de transmisión en un accidente laboral es bajísima. Aún con el accidente más sanguinolento. Es bajísimo. En cualquier quirófano a veces la sangre llega al techo: eso es real. Y así todos los profesionales están utilizando las antiparras pero para eso están todas las normas de bioseguridad. Hay estudios presentados que tanto se utilizan para profilaxis postexposición. Es decir, dan el medicamento a un profesional que se acaba de exponer a un accidente, donde lo primero que se hace es evaluar la positividad de ese accidente. Yo les digo los datos de todos los estudios que se están realizando acá en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Lo que se llama “Nivel de riesgo real de exposición” es bajísimo. Y estamos hablando de los accidentes más disparatados, sangre que va, sangre que viene. Hoy por hoy el personal de la salud está mucho más expuesto en lo que hace a la Guardia, entre paciente y paciente, o lo que hace en su vida privada. Eso es lo que hay que reforzar. Y lo otro, como decís vos, es una decisión personal. Lamentablemente, a veces por falta de información o exceso de mala infor- 196 JAVIER HOURCADE BELLOCQ mación, muchos profesionales de la salud renuncian a su vocación, por ahí un cirujano se pasó quince años de su vida desarrollando una técnica y su capacidad, sobre todo en carreras tan desafiantes, renuncian a su propia vocación porque consideran que no son aptos. Pero eso también es parte de una decisión personal. Si tienen la adecuada contención y consejería, será una decisión con más o menos apoyo. Sin consentimiento expreso, hay discriminación • Alumno: Una pregunta, porque me he enterado por una profesional, que a los profesionales de la salud se les exige que se hagan el VIH, el análisis de ELISA. ¿Eso en qué entraría? ¿En una legislación de discriminación? En realidad eso no corresponde hacerlo. Es ilegal. Siempre se puede hacer una prueba con consentimiento. Si se hace el consentimiento expreso y confirmado. El testeo prelaboral sin consentimiento, está prohibido. No importa la profesión que vas a ejercer. Así seas enfermera en el hospital en enfermedades infecciosas, no hay motivo para testear prelaboralmente. Es pasible de ser analizado bajo la ley antidiscriminatoria y demás. Es un acto de discriminación. La reglamentación sobre bienes, servicios e información. Esto tiene que ver con que en los países tienen que promulgarse leyes que fomenten la información en relación al VIH, las formas de transmisión y demás. Tiene que estar promulgado por ley. Tiene que estar reglamentado el tema de la información. Tiene que estar reglamentada la estandarización, por ejemplo. Recién ahora en Argentina se está logrando eso. Tiene que brindarse información a la población y a los agentes de salud sobre por ejemplo cuáles son los preservativos buenos, que reúnen los requisitos, por ejemplo. Hay otras cuestiones sobre aranceles, impuestos y demás. Servicio de asistencia jurídica: las directrices sobre VIH/SIDA toman un poco de vida a nivel nacional y en el terreno de lo concreto en la medida en que existen programas de ayuda legal. Normalmente decimos que cuando uno llega a un programa de asistencia jurídica, ya su derecho humano de alguna manera fue vulnerado. Pero, dentro de todo, siempre se SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 197 puede reducir un poco el daño o se puede reparar. Pero normalmente la única forma en que la discriminación por VIH/SIDA se puede bajar en el terreno de lo real es promoviendo la existencia de servicios de asistencia jurídicos, fundamentalmente comunitarios y todos los centros de salud. Pero además estos servicios de asistencia jurídicos nutren a través de ONG’s y Asociaciones Civiles, informes sobre el estado de situación en relación a los Derechos Humanos y el VIH/ SIDA. La suma documentada de denuncias es lo que hace a decir: Señores, decir que en la Argentina se respetan los Derechos Humanos en torno al VIH/SIDA es mentira porque todo esto que sale acá, como el testeo prelaboral, en tal o cual lugar, todo eso está documentado, aun cuando la persona no quiera entablar una acción legal contra una empresa, porque al final del día lo que quiere es conseguir un trabajo, sí puede igual en forma anónima y codificada, documentar el hecho de discriminación. Y eso es fundamental, es una herramienta. Y una adecuada consejería, un adecuado trabajo de aconsejamiento comunitario hace que esa persona que realmente no quiere defender su derecho, no quiere reparar ese acto discriminatorio en forma legal, pueda de todas maneras completar la denuncia. • Alumna: ¿Con las leyes actuales puede pasar eso? Sí, por supuesto que sí. O sea, no tiene que ver con las leyes actuales, existen organizaciones en la actualidad que pueden tomar las denuncias. Hay muchas de esas denuncias que si el actor o la víctima que sufrió un acto de discriminación no quiere seguir la causa adelante no se puede llevar. En algunos casos esas denuncias se pueden hacer en forma colectiva. Hay por ejemplo recursos de amparo y demás que una organización puede hacer en nombre del interés difuso, de un grupo de personas que no tienen voz, que no pueden presentarse ante la justicia. Esa personería jurídica, esa asociación puede presentarse en amparo de otras personas. • Alumno: Hay denuncias hechas en la Defensoría, en el caso de personas viviendo con VIH que no tienen nombre y apellido y la causa sigue, creo que están agrupadas en grupos de veinte, algo así, y firman con la sigla. 198 JAVIER HOURCADE BELLOCQ Exacto, sí, sí. Exactamente. En la Ley Nacional de SIDA está brevemente, pero después en la reglamentación está mucho más claro, todo lo que tiene que ver con VIH/SIDA se codifica. Es decir, se utilizan las iniciales y la fecha de nacimiento, por ejemplo. Esa denuncia deja de ser anónima. Lo hemos visto que se usa para las historias clínicas y para el pedido de medicación. Pero si se utilizara para una denuncia esa denuncia deja de ser anónima. Porque además es parte de la posibilidad que tiene, quien colecta esa denuncia, de seguir adelante con la denuncia. Reunirá todos los requisitos para esa prueba. Podemos decir que hay denuncias contra particulares o empresas que si el damnificado no las sigue mueren, tienen un límite. Pero denuncias contra organizaciones, por ejemplo instituciones cerradas, Servicio Penitenciario, Policía Federal, que a medida que se van sumando las denuncias, sirve a hacer una denuncia contra una disposición o contra una persona dentro de ese sistema. Pero ninguna denuncia sobra, es importante. Además tiene que ver cómo se relaciona esa persona con su situación de vulnerabilidad. Cuando esta persona decide no hacer nada, al menos tuvo la posibilidad de sentarse frente a un asesor en ese sistema de asistencia jurídica, que le va a explicar cuáles son sus derechos, cómo fue víctima de una violación de Derechos Humanos, qué es lo que podría hacer si quiere hacerlo o no, lo hará, completar la denuncia y ya no es lo mismo. No es que fue víctima de un acto de discriminación, por ejemplo de testeo prelaboral, se quedó sin la posibilidad de trabajo, se lo guardó y siguió adelante con esa situación. Por lo menos tuvo la posibilidad de darle un cierre, habló con alguien, hizo la denuncia, concretó la denuncia y si no quiere seguir adelante con la denuncia es su decisión personal, pero por lo menos se asesora. Salió de ese lugar un poco de víctima y pudo en algún punto elaborar parte de esa situación de discriminación. • Alumno: Me quedó una duda, si completara la denuncia podría servir a los efectos de estadísticas de actos de discriminación, aunque no tuviera pruebas, aunque no lo pudiera probar podría ir y asesorarse? Sí, sí. En general te digo, hay organizaciones que presentan... desde Amnistía Internacional hasta organizaciones como el Foro de ONG’s que Luchan Contra la Discriminación, cuyo Centro de Denun- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 199 cias hace informes anuales en la Argentina desde 1994, y organizaciones que trabajan con minorías sexuales y las trabajadoras sexuales que presentan informes anuales a nivel nacional y regional, que colectan denuncias. Hay diferentes niveles: algunas tienen todo, con nombre y apellido y con pruebas, y otras que son más generales. O sea hay denuncias sobre maltratos a menores también. En la Provincia de Buenos Aires, en las comisarías del menor, algunas tienen nombre del comisario y otras que hablan sobre generalidades. Todas sirven. Tiene que ver con una memoria colectiva. Por supuesto, llegados a una cantidad de casos evidentemente le queda a las organizaciones, nacionales e internacionales, actuar sobre esa institución, más allá de las pruebas, hay una reiteración. Hay empresas privadas que son famosas por su discriminación prelaboral en tema VIH que ya tienen varias causas, entonces ya no hacen falta tantas pruebas. Ese es un dato de la Consejería de Derechos Humanos. Por ahí esa persona viene y cree que es a la primera que le pasó. No se crean, no es a la primera que le pasó, ya hay otros casos entonces sirven como precedentes los casos anteriores. Después habla de mujeres, niños y grupos vulnerables. Las directrices son muy específicas en este particular en cuanto a tener en cuenta el tema de mujer, niñez y poblaciones vulnerables. Nada de esto sirve si no se baja a la realidad en esos términos. Hay que trabajarlo desde la perspectiva de género, hay que dar la posibilidad de ponderar a las mujeres a nivel nacional y regional en lo que tiene que ver con los Derechos Humanos. Todo lo que es el marco de Derechos Humanos tiene que tener la perspectiva de género, sin lugar a dudas. Estamos hablando de países que nos consideramos bastante progresistas pero Latinoamérica en particular, el tema de género está muy abandonado en la práctica, en la retórica está muy bonito. El tema de niñez mucho mejor, pero en la práctica es terrible, el tema de los grupos vulnerables también. Entonces el concepto es bajar el impacto y la vulnerabilidad, es importante considerar niños, mujeres y grupos vulnerables en la directriz. Y esto justifica el desarrollo de programas de prevención, atención y apoyo dirigidos específicamente a mujeres, 200 JAVIER HOURCADE BELLOCQ niños y grupos vulnerables. Grupos vulnerables son hombres que tienen sexo con hombres, trabajadoras y trabajadores sexuales, usuarios de droga, personas privadas de la libertad, población inmigrante, poblaciones rurales, trabajadores golondrina, estas son poblaciones vulnerables. Cada uno tiene su particularidad única y además están formadas por niños y por mujeres muchos de estos grupos vulnerables. Las vulnerabilidades se suman en algunos casos como puede ser una trabajadora sexual que tiene hijos y que es una mujer, que tiene niños y además forma parte de una población vulnerable que son las trabajadoras y trabajadores sexuales. Entonces entender cada una de las especificidades, apoyar y desarrollar actividades concretas, a reducir el nivel de vulnerabilidad hacen que se puedan respetar sus Derechos Humanos. La otra directriz tiene que ver con el cambio de las actitudes discriminatorias. El trabajo para el cambio de las actitudes discriminatorias. Esto tiene que ver con acciones nacionales que tienden a apoyar las comunicaciones con ONG’s, redes de personas con VIH, para bajar el nivel de estigmatización, dando mensajes positivos. Esto se trabaja mucho con la involucración de las personas viviendo con VIH/SIDA, un poco lo que hablaba Daniel más temprano hoy, este trabajo de cambiar la actitud discriminatoria hacia el VIH/SIDA y hacia las personas que viven con VIH/SIDA, porque en definitiva es eso. La actitud discriminatoria hacia el VIH/SIDA se traduce en actitudes discriminatorias hacia las personas que viven con VIH. Se logra a través de la información, de la concientización y de reducir estigmatización diciendo: bueno, acá está la persona que vive con VIH, no te puede contagiar, no es materia de ninguno de nosotros juzgar los actos privados ni las profesiones de nadie para darnos un pretexto para discriminar. Entonces no hay nada que sustente una actitud discriminatoria en torno al VIH/SIDA desde lo racional, desde lo científico. • Alumno: En relación al punto 9 y al punto 5, lo que llevaría es a intentar que ninguno de nosotros, que seguramente en algún momento discriminamos, no discriminemos en ningún sentido, incluido éste. O sea, está bárbaro esto de estar trabajando en SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 201 VIH/SIDA y la preocupación que tenemos, pero la discriminación en general es el tema. Esto nos pasa y debemos trabajar desde cada uno de nosotros. Más allá de incluir que hagamos esto. Por supuesto que sí. Por eso es interesante el abordaje multisectorial o desde otras temáticas, por ejemplo la xenofobia. Ahí está el xenófobo que en la Argentina creo que no hay. Entonces por ejemplo, el Foro contra la Discriminación o el Instituto Nacional contra la Discriminación (INADI), en esos espacios se abarca a la discriminación y los Derechos Humanos desde una perspectiva más global, a nosotros nos sirven estratégicamente. Aun cuando nuestro tema sea muy específico como el VIH, establecer alianzas estratégicas con otras personas que tienen problemas de salud, otras personas que padecen la discriminación, por su color de piel, por su origen, por de qué país viene, por su raza, por su credo, evidentemente hay ejes en común que a nosotros nos sirven como referencia. Por ahí nosotros como nos ocupamos de VIH nos consideramos mucho más progresistas individualmente a la hora de pensar sobre determinadas cosas, sobre la orientación sexual y demás, pero tenemos ese xenófobo fascista. • Alumno: Por ahí lo que decía Daniel Barberis, teniendo en cuenta cómo se originó esta epidemia, ha tenido estas características y esta lucha, y por ahí otras situaciones seguramente no tuvieron estas mismas posibilidades. Mirá, y esto creo que tiene que ver con el surgimiento de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW), la perspectiva del género. Una actitud típicamente discriminatoria está en la respuesta al VIH, no en este salón, pero hay una respuesta en general, como en el VIH hay una predominancia masculina que hay en lo que tiene que ver con la respuesta global y comunitaria es, esto es un trabajo que hacemos nosotros hacia dentro de las organizaciones de crecimiento, de autocrítica o de revisión. Esto quizás tiene que ver con la historia de respuesta y demás, pero hay que elaborarlo, porque parte de esa discriminación. El respeto, el balance de género como una actitud consciente y no como políticamente correcto, como un chequeo consciente todo el tiempo de que no estamos teniendo una acti- 202 JAVIER HOURCADE BELLOCQ tud predominantemente masculina, paternalista y demás, es un ejercicio natural de entender que uno puede, por más progresista que sea estar discriminando de muchas maneras. Discriminar positivamente, pensar que bueno, fulanito de tal no puede trabajar tantas horas porque tiene VIH, pobre; vamos a dejarle la silla porque tiene VIH, no. Este tipo de cosas. Sin lugar a dudas es importante conectarse con el otro, saber qué es lo que el otro necesita sin pensar que uno puede pensar que el otro necesita determinado privilegio porque tiene o no VIH. Vulnerables en grupos Todo depende de cómo entiendas vulnerabilidad. Los grupos vulnerables se van construyendo. Si vos vas a construir grupos vulnerables para trabajar en una campaña de prevención focalizada, “Pobres” te queda como grande. Vos podés trabajar “Pobres en el Conurbano bonaerense” o por región, pero pobres es un grupo vulnerable. Jóvenes es un grupo vulnerable. Mujeres es un grupo vulnerable. Trabajadores sexuales es un grupo vulnerable. Homosexuales es un grupo vulnerable. Mujeres divorciadas después de treinta es un grupo vulnerable. Jóvenes, mujeres y varones, que están empezando su vida sexual es un grupo súper vulnerable. Todos son vulnerables. Pero cuando uno va a construir acciones para llegar a determinadas poblaciones es mejor llegar a una población, primero que en todo caso una población vulnerable es la que más necesita, pero además focalizar esas acciones y definir claramente cuál es el público objeto, el blanco con el que uno va a trabajar. Entonces ahí es cuando uno empieza a construir. Y va a encontrar mujeres, pobres, con niños, o sea que además son madres, por ahí son trabajadoras sexuales, o sea una serie de vulnerabilidades. Entonces esas vulnerabilidades, además de definirlas como una población objetivo para nosotros, sirven para entender cómo vamos a llegar con lo que queremos, con un mensaje de prevención, de educación, de asistencia, con consejería, con asistencia jurídica en Derechos Humanos. Hay que entender cuáles son las necesidades. Las necesidades están muy emparentadas con las vulnerabilidades. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 203 Por ejemplo. Tercera edad. O sea, hay gente que trabaja en VIH/ SIDA en prevención con tercera edad. Hay gente que supone que la gente mayor no tiene relaciones sexuales. Entonces hay programas de prevención focalizados en la tercera edad. Hay programas para personas viviendo con VIH/SIDA en la tercera edad. Porque hay mucha gente que vive con VIH/SIDA que tiene más de setenta años. Entonces hay que trabajar con las poblaciones vulnerables y con cada una de las comunidades. Décima directriz, normas para el sector público y privado. Esto lo que tiene que ver es a alentar un rol protagónico en lo que son las compañías, las empresas, los profesionales a desarrollar, a ser ellos los pioneros en las normas antidiscriminatorias. Hay movimientos, hay consejos empresarios que proponen ciertas prácticas. La idea es: existen, todas las empresas están agrupadas en cámaras, uniones industriales, uniones ganaderas o lo que sea, hay que llegar a esas organizaciones y hablarles de las buenas prácticas sobre VIH/SIDA y Derechos Humanos. No sean muy optimistas. Hay que trabajar con ellos. Ellos tienen que desarrollar normas para su propio sector, público como también del sector privado. Ellos deberían empezar a trabajar la no discriminación y el respeto de los derechos humanos. Hay que empezar con ellos. Ellos tienen que empezar por lo menos al nivel de organización de empresas, de cámaras y demás, que no es buen negocio discriminar, que por más que hagan testeos prelaborales pueden tener personas con VIH dentro de la empresa, y la empresa no quiebra. La persona con VIH trabaja igual. No anda desparramando el VIH por el comedor de la empresa, ni por la planta, y si el VIH lo tiene su secretaria igual tiene que usar preservativos. Uno nunca sabe si su propia secretaria tiene o no VIH, y además que se puede comer una causa por acoso sexual. Entonces trabajar con el sector público y privado es muy importante. Vigilancia de los derechos humanos por parte del Estado. No es el Estado el que tiene sólo que vigilar el cumplimiento sino la idea también es que a nivel regional e internacional se vigilen a los Estados sobre el cumplimiento de los Derechos Humanos. Existen espacios regionales y globales donde se hace una especie de observancia de los Derechos Humanos. Hay que tener en 204 JAVIER HOURCADE BELLOCQ claro que Naciones Unidas, el Alto Comisionado sobre Derechos Humanos puede hacer una cierta vigilancia, no puede intervenir sobre un Estado. Se están violando sistemáticamente los Derechos Humanos de mucha gente en Latinoamérica y en Asia, en África y Naciones Unidas no puede aterrizar con un helicóptero, tipo casco blanco, y decir señores, esto se terminó. Pero sí puede juntar un montón de denuncias y elaborar informes internacionales porque a los Funcionarios, a los Ministros y a los Presidentes les duele la imagen pública y la imagen externa. No es que van a dejar de hacer mucho las cosas que hacen pero las van a hacer con un poco más de cuidado. Entonces el vigilar a los Estados en cómo están cumplimentando la vigilancia que tienen sobre los Derechos Humanos es importante. Y esto fundamentalmente se hace reuniendo información. Ahí es donde no hacen falta tantas pruebas. Ahí lo que hay que hacer es una colección esquemática de la información a nivel local, a nivel nacional, eso es fundamental. Las organizaciones civiles deben coordinar una forma de recolectar información sobre el cumplimiento y la vigilancia o no de los Derechos Humanos en relación al VIH/SIDA. La última, la doceava es la cooperación internacional. Ésta es la forma en que esos informes sobre esa vigilancia se comparten, incluso generan ese espacio o ese proceso de vergüenza ajena internacional, pero además tiene que ver con que son las formas en que se pueden producir documentos, que se pueden producir declaraciones. Yo les puedo asegurar que si no existiera la cooperación internacional nosotros no tendríamos el Pacto de San José de Costa Rica, por ejemplo. Quieran o no, nos ha servido a nosotros como marco fundamental para un montón de legislación, entre ella, toda la legislación que tiene que ver con VIH/SIDA, con asistencia y tratamiento de VIH/SIDA, la solución favorable de recursos de amparo por medicamentos, asistencia, personas privadas de la libertad, todo por el famoso Pacto de San José de Costa Rica. Y la Reforma de la Constitución Nacional, que le da rango de ley a todos los pactos internacionales firmados por la República Argentina, hace que estas cosas que se gestan a nivel de cooperación internacional son muy importantes. Que ésa es la cooperación internacional de los Estados entre gobiernos. Pero existe toda SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 205 una cooperación internacional de la que hablaba Daniel hoy temprano, que tiene que ver con agencias y Organizaciones No Gubernamentales que se estructuran a nivel nacional, a nivel regional y a nivel internacional, que en el terreno de VIH/SIDA y Derechos Humanos, sirven fundamentalmente para el ejercicio de la vigilancia de los Derechos Humanos, la documentación de la violación de los Derechos Humanos. Hay observadores en Latinoamérica que recolectan información sobre cómo se están observando las directrices sobre VIH/SIDA y Derechos Humanos en la Argentina y en todos los países de esta región, y se hacen informes anuales que se presentan a nivel global sobre la situación. Y que dicen cómo se están respetando los Derechos Humanos de las personas con VIH/SIDA en relación a la asistencia y al tratamiento del VIH/SIDA en la Argentina, eso sin lugar a dudas va a quedar reflejado. Si en este momento, hace un año hay decenas de personas con VIH que tienen problemas de acceder a su tratamiento antiretroviral en la Argentina, no se está cumpliendo la ley, en lo que hace a proveer del tratamiento antiretroviral a personas, eso configura una violación del derecho a la salud, del derecho a un adecuado tratamiento, del derecho a un proyecto de vida. Hay una serie de Derechos Humanos que están siendo violados. Lo mismo pasa en los sistemas cerrados o en los Sistemas Penitenciarios que se están conectando y forman parte de una memoria sobre el estado de los Derechos Humanos en la región y en el país que sirven a los efectos, a nivel de cooperación internacional para hacer denuncias, promover y actualizar nuevas directrices. Éstas son las más recientes, son muy nuevas. Fueron editadas en el año 1999. Son mucho más detalladas, pero estos doce puntos lo que hacen específicamente es a los Derechos Humanos y al VIH/SIDA, incorporar como una de las cosas más interesantes fundamentalmente el tema de las poblaciones vulnerables, el tema de los servicios de asistencia jurídica y todo lo que es el tema penal, salud pública y contra la discriminación. Todo lo que eran las recomendaciones anteriores que manejaba Naciones Unidas eran, en ese sentido, un poco más pobres. Todo lo que hace a poblaciones vulnerables, asistencia comunitaria y al rol del Estado, fueron incorporadas a la última direc- 206 JAVIER HOURCADE BELLOCQ triz y eso las hace mucho más útiles. Éste es el marco general. Lo que nosotros esperamos en lo que nosotros trabajamos es que, de nuevo vuelvo al principio de mi charla, creemos que hoy más que nunca los Derechos Humanos son un hilo que hilvana un montón de nuestras acciones. Hay gente que trabaja en prevención del VIH/SIDA, hay gente que trabaja en asistencia del VIH/SIDA, hay gente que trabaja en la reducción del impacto del VIH/SIDA, en el alivio del impacto del VIH/SIDA, trabajan con huérfanos, trabajan en microemprendimientos, trabajan en asistencia social. Toda esa gente está hilvanada, quiera o no, consciente o inconscientemente, por un hilo central que hace a este marco general de los Derechos Humanos. Y por lo menos nosotros, desde la comunidad, lo primero que deberíamos hacer es empaparnos con estas directrices y con la documentación básica y respetarla, primero que nada. Enseñar con el propio ejemplo. Y trabajar en el sentido de hacer que se respete. Hacer que se respete en nuestra comunidad. Nosotros como agentes u operadores sociales podemos establecer una serie de estrategias para que se respete, para que nuestro Estado las respete. Cuando decimos nuestro Estado es nuestro municipio, nuestro gobierno provincial, nuestro gobierno nacional, las adopte y las respete. Haga que el sector privado las respete, porque es el Estado el que al final debe coercionar al sector privado. Nosotros podemos convencerlo desde la comunidad pero el Estado tiene el poder de policía para obligarlos a cumplir la ley. Entonces nosotros debemos trabajar desde la comunidad para que esto sea respetado. Por un lado trabajar, por otro lado asegurar que haya suficiente servicio de asistencia jurídica porque los Derechos Humanos acá y en todo el mundo se siguen violando, entonces la gente tiene que saber que esto sucedió, que no podemos seguir permitiendo que se naturalice la violación de un derecho humano. Una persona con VIH no puede irse de una empresa por un testeo prelaboral y como consecuencia de tal quedarse sin la posibilidad de trabajo, y pensar es algo normal, es algo natural, es algo legal. No es ni natural, ni normal, ni cultural, ni legal. Es incorrecto. Entonces esa persona debe saberlo. Para eso hay que hacer campañas de información. Tiene que haber asistencia jurídica, y tiene que haber documentación sistemática de esos casos. Cuánto SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 207 hay de prueba, cuánto hay de solución, en ese caso no importa. Siempre por más anecdótico que sea el caso la documentación sistemática nos obliga a que exista una memoria institucional de esos hechos y tarde o temprano van a servir, por lo menos para construir una serie de acciones que trasciendan nuestra propia organización. Eso tiene que ver más o menos con el abordaje de Derechos Humanos y VIH/SIDA. Alguna pregunta? • Alumno: Con estos informes que llegan de tal país y que no cumple estas directrices, ¿qué respuesta da o recibe? Mirá, eso es interesante. No hay una respuesta inmediata. Eso es lo importante. Por lo pronto se publica. Hay algunos casos emblemáticos en Latinoamérica. Casos que se han hecho públicos y han servido como ejemplo. La exposición pública de actitudes gubernamentales, estatales o nacionales de violación de un Derecho Humano ha servido para ser rectificado como ha tomado conocimiento internacional, han generado un cambio inmediato. Hay casos en particular que se llevan a las cortes internacionales, por ejemplo. Un caso particular aunque esté debidamente documentado si no se logra la satisfacción completa en términos legales, jurídicos, judiciales a nivel nacional, se puede llevar a una corte internacional. En el caso de Latinoamérica se ha llevado a una corte internacional que tiene una resolución más que nada política, pero de mucho peso porque toma estado internacional el caso y la resolución. A veces sólo con llevarlo al caso, no sólo la resolución porque lleva muchos años. Lo que pasa es que volvemos siempre a lo mismo. Nada devuelve a una persona que ha sido discriminada, nadie le devuelve en ese momento lo que fue atentado a su dignidad, la necesidad de trabajo, la necesidad concreta que tenía en ese hecho de violencia o ese acto de discriminación. Pero sí creemos que, más allá de la documentación y la presión institucional hay que darle a través de la asistencia jurídica a la persona la posibilidad de decir: Primero que tenga toda la información de las posibilidades que tiene su caso en particular de transformarse en un caso de justicia. Pero por lo menos eso ya le va a permitir cerrar un poco, elaborar un poco eso que quedó como un acto de violencia, se puede elaborar un poco más y darle un poco de cierre en la consulta. Cómo va a prosperar después en térmi- 208 JAVIER HOURCADE BELLOCQ nos jurídicos, algunos casos que parecían muy raros terminaron con sentencias ejemplares, pero cuánto dinero le puede dar una empresa a una persona, siempre es mejor que les duela por el bolsillo o por algún lado porque es la forma en que es ejemplificador. Nosotros, con Patricia, Daniel y muchas otras organizaciones, somos las que desde hace muchos años venimos peleando porque los actos de discriminación tienen que tener consecuencias económicas, penales, comerciales. Una empresa que discrimina le tiene que doler el bolsillo. Convencidos nosotros que la persona que fue discriminada primero en ese momento no quiere dinero quería trabajar, por ejemplo. Quería trabajar, quería ejercer, nada más. Y probablemente ese dinero que la empresa va a pagar a la superintendencia de no sé qué cosa, jamás le va a llegar a esa persona. Pero a la empresa le duele el bolsillo, además de su imagen pública. En algunos casos lo estamos viendo últimamente. Pero también le duele el bolsillo. Entonces los actos de discriminación tienen que ser juzgados en lo penal y en lo económico. Otro ejemplo, te aclaro que a veces son las empresas familiares o las más chicas las más susceptibles de esto, pero también las multinacionales y las grandes corporaciones clásicas o reconocidas, ya tienen varias causas, seguramente estas empresas, las grandes ya tienen en los juzgados laborales, penales y civiles, ya tienen causas particulares. El abogado tiene la posibilidad de recolectar esa información. Está todo. Pero todo eso puede llevar tiempo. No es tan fácil. Si se sistematiza un sistema de denuncias y se comparte generosamente con ese mismo criterio entre organizaciones y demás, esto se hace mucho más sencillo. Porque en tu servicio de asistencia jurídica o en tu servicio social llega el día de mañana una denuncia, entonces vos tenés la posibilidad de entrar a una base de datos, en un futuro no tan lejano, y entrar el nombre de Coca Cola, que ya aparecen cuatro o cinco denuncias no tiene que estar el nombre de nadie en esa denuncia. Sólo la organización que tomó la denuncia. Entonces vos te contactás con estas personas y ya buscan por el mismo lado y ya tenés un caso. Incluso esa víctima que te toca a vos, en tu consulta particular, mucha más producción de pruebas porque por ahí es menos la prueba que tenés que producir. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 209 • Alumno: Lo que pasa es que la gente todavía tiene un resabio de este temor de ir a denunciar. Yo creo que esto cuesta mucho aún porque yo me he encontrado en lo personal con señores, porque estoy hablando de gente que tiene formación, que está facultada, es decir, que tiene una determinada cultura que frente a tal o cual demanda, de tal denuncia, te plantea cómo denunciar estas cosas. Hay todavía un resabio de esas épocas que ya hemos pasado y que bueno, ahora nos toca a nosotros no echarle más la culpa a esta época que ya pasó y hacernos cargo de lo que se debe hacer. No hay que tenerle temor porque si no faltan datos para esto que vos decís que es fundamental. Entonces siempre seguís pegado a la teta sin poder hacer nada y nada cambia. Y de pronto por ahí no es tan difícil. Hay un ejemplo con respecto al abuso o con respecto a la violencia. Mucha gente no denuncia abuso y violencia y lo primero que te va a decir un consejero que trabaja en abuso y violencia es vos por tu caso particular decidís que no querés denunciarlo, pero pensá que por ahí el día de mañana podes tener un poco de culpa si te enterás que el personaje vinculado con tu hecho de violencia abusó o fue violento con otra persona y vos pudiste en tu proceso de denuncia contribuir a la prevención de otro hecho de violencia. Lo mismo pasa con la discriminación. Acá hay mucho para hacer en el terreno de la prevención para que otra gente no sienta. Fijate por ejemplo, yendo específicamente a la temática del VIH, qué es lo que pasa con algunos servicios asistenciales donde el paciente no se anima a denunciar que es mal atendido porque si no, corre el riesgo de que no lo atiendan como corresponde, que le corten la medicación. Son ustedes que van a trabajar como Operadores Sociales, que van a trabajar en esto quienes tienen que hablar con la persona y decirle: Yo sé que por ejemplo vos venís a quejarte de este profesional de la salud y vos sos el que tenés que dormir en el hospital con la enfermera de la noche, pero no te preocupes, nosotros tenemos la forma de hacer esto institucional, de asegurarte, sobre todo para proteger a quien denuncia. Tener en cuenta que quien denuncia es una población vulnerable, además. Porque si vos decís bueno, una persona que denuncia por 210 JAVIER HOURCADE BELLOCQ falta de medicamentos, un hecho de discriminación laboral o lo que sea, tiene que ir seis veces al juzgado y no tiene plata para el colectivo, por darles un ejemplo clásico. O no tiene tiempo además, porque tiene que conseguir otro laburo y tiene que además cuidar ese laburo, entonces queda claro que todo ese servicio de reparación del hecho de discriminación es más costoso para la persona que dejarlo ahí. Entonces ustedes tienen que ser sensibles a eso, porque ustedes si tienen la posibilidad de estar ubicados desde afuera del hecho de discriminación y están en la situación de asistencia y reparación e información y contención tienen que tener en cuenta todo esto. Y tienen que bajar ese nivel de ansiedad porque si no, la tendencia es ésa, no denunciar. No denunciar porque uno está cautivo de la institución. Uno va a denunciar a quien el día de mañana lo va a internar, lo va atender. ¿Alguna pregunta más? • Alumno: Sí, a mí me gustaría saber quién sostiene económicamente a estas organizaciones. Las directrices lo que hablan es que lo único que sostiene económicamente es el Estado. Cada Estado. O sea, vos agarrás estas directrices en un país y tenés que ir y trabajar con las organizaciones comunitarias para que esto sea sostenido desde el Estado. Suena muy loco pero el Estado tiene que pagar para ser controlado, para ser supervisado, educado, informado, vigilado, pero es así. Es el Estado. Vos podes conseguir financiamiento de agencias de recursos alternativos, lo que quieras pero. por eso te digo que vas a tener que generar en algún momento un comité donde la comunidad se va a sentar con el Estado. Si ese comité es un comité nacional tenés que traer gente de la sociedad de Ushuaia y de Catamarca. Eso ya es gasto. Quién va cargar con todo eso. Y después tenés que pagar el traslado de la gente que se sienta acá y te dice mire, la situación respecto a la discriminación, de la violación al cumplimiento de la ley en toda la República que son 23 estados, es éste. Todos esos son recursos. • Alumno: Pero en nuestro país, Lusida, que sería la que maneja es del Estado. El Banco Mundial presta. Ése también no es el ejemplo más feliz. Es un programa. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 211 Desde la definición teórica tenés ejemplos como el Banco Mundial, cuando trabaja con el Estado argentino desde de la teoría, después en la práctica es otra historia, pero el programa de Lusida tenía que trabajar con las Organizaciones de la Sociedad Civil. Y además debería haber involucrado a las Asociaciones de la Sociedad Civil en su órgano de conducción, en el diseño de sus políticas. Toda esa es la teoría, después cómo hicieron la práctica es otro tema aparte, pero en la teoría es eso. La práctica terminó siendo, como vos decís un préstamo del Banco Mundial, pero ese préstamo tal vez fue mal administrado o mal gerenciado, utilizados esos fondos en forma clientelista o por algunas ONG’s, porque no todas las ONG’s son lo mismo, y eso hace que sea menor la cantidad de dinero. La mayor cantidad de dinero se fue en burocracia, en empleados. Una cosa es la directriz y otra cosa es la práctica. ACCESO A TRATAMIENTO, EL EQUIPO DE SALUD EN SU RELACIÓN CON EL PACIENTE Por Laura Astarloa Modelo clásico: el sacerdote que cura Soy infectóloga y he trabajado desde hace muchos años en el tópico del SIDA. Realmente cuando uno se pone a pensar cómo es que se relaciona un paciente con su médico, se encuentra que existen diversos modelos de relación entre los médicos y sus pacientes. Y entre los pacientes y sus médicos. En el modelo clásico, tradicional el médico está por acá arriba y el paciente por acá abajo. Y hay una relación en este sentido en que el paciente demanda del médico atención y el médico le devuelve, desde su posición, atención al paciente. Es decir, este modelo vertical es un modelo clásico, tradicional, heredado de las épocas más antiguas de la civilización. Tanto es así que en todas las culturas antiguas, uno puede ver que los médicos y los sacerdotes prácticamente estaban en un mismo nivel. Inclusive a veces compartían las mismas actividades. Es decir, que un sacerdote ejercía de médico y además un médico también tenía categoría de sacerdote, sobre todo por ejemplo en la cultura egipcia. Cuando uno pasa a la cultura griega, se da cuenta que los griegos enfocan la cosa de otra manera, de una manera muy distinta y empiezan a hablar sobre la necesidad de la interlocución, es decir, de que haya una serie de intercambios, de ideas, que no se habían pensado prácticamente hasta esa época. Pero ésa es la manera en que los griegos enfrentan la filosofía, enfrentan la democracia, enfrentan toda su vida con este ida y vuelta a un mismo nivel, pero evidentemente siempre existiendo diferencias. una clase social de elite y además en Grecia existían los esclavos, lo mismo que en Roma, entonces había médicos de esclavos y médicos de clase alta o de libres. Entonces eso hace que se establezcan también distintas jerarquías entre los médicos. 214 LAURA ASTARLOA Edad Media, edad de vómitos y sanguijuelas Cuando aparece la Edad Media, ahí cae en picada el ejercicio de la medicina y uno se encuentra con los médicos que se ven reducidos muchas veces al nivel de lo que se llamaba en ese entonces “barberos”. Es decir, aquellos que eran fundamentalmente personas que hacían pequeñas intervenciones quirúrgicas, recuerdan ustedes que no había ninguna clase de anestesia, entonces todas las intervenciones quirúrgicas que se hacían eran sacar muelas y el hecho de las sangrías que era una de las cosas que se utilizaban con mucha frecuencia. La aplicación de sanguijuelas también era otra de las cosas tradicionales de la medicina de la Edad Media. Y el uso de catárticos y vomitivos. Los catárticos eran aquellos que producían diarrea. Y los vomitivos que provocaban vómitos. Entonces se curaba, entre comillas, a la gente con ese tipo de procedimientos revulsivos realmente, porque el que no moría evidentemente estaba listo para una próxima enfermedad, que quedaba tan reventado que no quedaba otra posibilidad. Pero de todas maneras igual era habitual que en la Edad Media los que en realidad demostraron progresos en el arte médico fueron los cirujanos por la razón de que eran frecuentísimas las guerras. Entonces había mucha guerra, había mucha herida de guerra, había mucha herida de arma blanca, había mucha herida, tiempo después, de balas, de cañones, etc. entonces había mucho trauma. Y eran realmente los cirujanos, sobre todo los cirujanos de los ejércitos, los que hicieron progresar el arte médico en ese momento. Entonces se establece una neta diferencia entre los que eran los así llamados clínicos, los que hoy llamaríamos clínicos, contra los que eran los cirujanos, herederos de los primitivos barberos que después se habían transformado en cirujanos de guerra quienes generalmente se trataba de gente sumamente capacitada de lo que hacían, que era reparar gente. Todo el tiempo, a lo largo de toda esta época, y llegando hasta la Edad Moderna, lo que se encuentra es que hay una neta tendencia a la medicina reparadora. Lo que se hace es curar enfermedades, si es que se puede, reparar daños, reparar amputaciones o reparar miembros, o reparar con cirugía lo que fuere, pero siempre es una cosa de reparación. No es la idea de la SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 215 prevención que aparece mucho más tardíamente dentro de la evolución de la medicina a lo largo de todos estos años. Entonces esta relación médico-paciente en sentido así totalmente vertical, es herencia de la tradición médica que se vino desarrollando a lo largo de todos los siglos desde el comienzo de culturas antiguas hasta el momento actual. Siglo XX, verticalidad y paciencia Y con esto llegamos hasta el siglo veinte, con este modelo verticalísimo, donde la concentración del saber está necesariamente a nivel del médico y el paciente está en una actitud totalmente pasiva. Tanto es así que lo dice el nombre: “paciente”. Es una persona que tiene paciencia, es una persona que tiene padecimiento pero que tiene paciencia. Entonces de allí el hecho de que es pasivo totalmente el sujeto del accionar del médico. No se acepta el hecho de que esta persona pueda tener alguna influencia sobre los actos de esta otra. Ésta es omnipotente, omnisapiente y omnidecisor, es decir sabe todo, conoce todo, decide todo. Entonces el paciente solamente tiene una función, entregarse llana y libremente, en manos de su médico. Y este modelo se exagera fundamentalmente a lo largo de todo el siglo XIX, donde empiezan a aparecer todas las modernas etiologías, los modernos diagnósticos. Piensen ustedes que aparecen los rayos X, qué cosa más maravillosa, a una civilización que aparecen los rayos X que permiten ver a la gente por adentro. Es una cosa que piensen ustedes en el siglo XIX ese tipo de desarrollo. Después que aparezcan las bacterias y que se sepan que hay microbios que son quienes producen las enfermedades infecciosas que se transmiten de persona a persona. Todos esos conocimientos que nosotros tenemos hoy en día y que los aceptamos como las cosas más naturales del mundo, fueron revolucionarias en su momento, cuando aparecieron. Y no hace más de cien años. Entonces a lo largo de toda la historia de veinte siglos, en un solo siglo es revolucionario el cambio que se ha establecido. Sin embargo, este cambio no ha sido acompañado por cambios en esta relación. Además hay una cosa que es muy importante, desde las épocas 216 LAURA ASTARLOA primitivas se encuentran que los médicos forman a su vez lo que se llaman los burgos o sindicatos o uniones. Es decir que son los primeros gremialistas, en realidad, porque se agrupan entre ellos y entonces en el juramento hipocrático está implícito esto. Porque el juramento hipocrático que es el que en distintas variantes, con distintas fórmulas repiten todos los médicos del mundo cuando se gradúan, están las obligaciones que tiene el médico para con el paciente pero también para con los médicos, que son sus pares. Entonces desde el comienzo de la formación, el médico tiene una neta orientación de compenetrarse con los otros médicos y formar un clan, formar un burgo, formar una asociación, como una forma de agremiación, de unión muy fuerte. Entonces uno tiene que ver, que con el correr del tiempo, que estas estructuras pueden ir cambiando de nombre, pueden ir modificándose pero la base, el corazón de todas ellas, continúa estando presente. Relación médico-paciente, a través del tiempo Y hay siempre una tendencia, en todo ser humano, de asociarse con lo que se parece a él. Evidentemente el que identifica a otro como parecido a él se asocia con ése y no se va a asociar con aquél que es totalmente diferente a él. Entonces ¿para qué estamos diciendo todo esto? Estamos tratando de ver de qué manera se ha ido estructurando esta relación médico-paciente a lo largo del tiempo. Y no es el tiempo de nuestras propias vidas sino el tiempo de la cultura, que es un tiempo que se elabora a través de los siglos y que se va modificando, las sociedades lo van moldeando y lo van cambiando. Sin embargo hay algunas cosas que se transforman en el corazón de esa relación y se mantienen firmemente. Entonces llegamos así hasta mediados del siglo XX. A mediados del siglo XX empiezan a aparecer por primera vez algo que nunca había aparecido antes, que es el fenómeno de los juicios de mala praxis. Por primera vez, alguien empieza a decir desde el punto de vista de la Justicia, que los médicos se equivocan y son responsables de lo que han hecho al equivocarse. Éste es un concepto totalmente nuevo, el juicio de mala praxis, porque esto saca de la posición omnipotente al médico, y lo coloca en una posición que SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 217 muchos médicos definen como de indefensión. Porque si uno habla con un grupo de médicos uno va a escuchar que ellos interpretan que el fantasma de la mala praxis, como así lo llaman, es algo que los persigue y que los coloca en inferioridad de condiciones. En el momento actual, en nuestra legislación por ejemplo, un médico debe probar que es inocente. Y no se parte de la base que es inocente y hay que probarlo culpable. Es al revés. Aquí se parte de la base de que es culpable y él tiene que demostrar que es inocente. Entonces eso evidentemente fue lo que costó una revolución total dentro de todas las estructuras gremiales de los médicos, por lo menos en la Argentina, porque era una cosa que nunca se podía pensar. Entonces cómo alguien iba a decir que un médico se equivocó e hizo las cosas mal. Sin embargo, este concepto es un concepto que ya está muy adentrado en la sociedad y es un concepto que muchas veces tiene una muy mala influencia, sobre el ejercicio de la profesión. Digo esto porque muchas veces médicos asustados por el tema de la mala praxis, recurrirán a una serie de procedimientos que lo único que hace es encarecer la función del paciente sin proporcionarles reales beneficios. Entonces se sobrecarga el sistema con gastos innecesarios pero son todos para cubrirse, como dicen los médicos, de este fenómeno de la mala praxis. Entonces todos, como siempre, es un péndulo, que va para un lado o que va para el otro lado, y cada vez que hasta que se llega a un equilibrio más o menos prudente, siempre hay desvíos para un lado y para el otro. Pero de todas maneras el concepto de la mala praxis médica, es un concepto interesante que aparece a mediados del siglo XX en todo el mundo cuando no había existido previamente. Las enfermedades crónicas modifican la relación médico-paciente Aparte de eso, ¿qué otro concepto modifica el fenómeno este de la relación médico-paciente? La aparición de enfermedades y de enfermedades crónicas tratables. Porque generalmente las enfermedades, hasta mediados del siglo XX, casi todas eran enfermedades agudas, que se trataban en los pacientes que retornaban a la normalidad o se trataba de enfermedades crónicas que no tenían tratamiento y los pa- 218 LAURA ASTARLOA cientes toleraban más o menos hasta tanto viniera su momento final. Es decir que la cosa cambia cuando aparecen tratamientos y estos tratamientos hacen entonces que los pacientes con enfermedades crónicas sobrevivan por largos períodos. Hasta que no se descubrió la insulina, un diabético se moría. El descubrimiento de la insulina permite que el diabético siga viviendo muchísimos años con aplicación de insulina. Pero antes de eso, piensen ustedes que el descubrimiento de la insulina es en la década del ’30, diabéticos existieron toda la vida, tanto es así que en la Edad Media el diagnóstico de diabetes se hacía por la toma de la orina. Porque la orina elimina cantidades de azúcares en los diabéticos. La orina del diabético es dulce. • Alumna: Pero para eso tienen que pasar bastantes años. Por supuesto que sí, pero como no había insulina no existía nada con qué controlarlo. Entonces tranquilamente la gente que tenía una pérdida importante de azúcar en la orina y entonces se detectaba al diabético a través de ese procedimiento. Se sabía que había glucosa en la orina antes de saber de que se podía tratar con insulina. Entonces se dan cuenta que el punto es básicamente el hecho de que empiecen a aparecer medicaciones que cambian esta relación de los médicos con los pacientes y de los pacientes con los médicos. Porque cuando uno tiene una enfermedad aguda, va al médico, se trata, le da la medicación, se vuelve a su casa, se curó o se murió. Punto. Y ya está. Y la historia se acabó ahí. Cuando se trata de procesos crónicos es muy distinta la situación, porque se necesita una vigilancia sistemática, un retorno, un volver, un control, una medicación, cambiar la medicación Todo ese tipo de estructuras son modernas, son de la segunda mitad del siglo XX. Y esto es una cosa que hay que entender desde el punto de vista de la mentalidad colectiva de los médicos. Están preparados generalmente para el proceso agudo y no el proceso crónico. • Alumna: Parecería que el poder pasara de los médicos a los laboratorios. El poder pasa no solamente de los médicos a los laboratorios, porque el poder en realidad pasa a las comunidades. Porque los laboratorios no pueden fabricar nada que no se venda. Y si la comunidad no los SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 219 compra, el laboratorio no sirve para nada. Usted cuando tiene algo, tiene que fabricarlo y tiene que venderlo, y alguien se lo tiene que comprar. • Alumna: Yo tengo un concepto de consumo un poco diferente. Yo creo que primero se crea la necesidad del consumo para poderlo vender después. Bueno, yo no creo que eso sea así en cuanto a la enfermedad, porque la enfermedad aparece hace muchísimos siglos antes de que aparecieran las posibilidades del tratamiento de la enfermedad. Porque uno tiene que pensar que por ejemplo la tuberculosis es una enfermedad que diezmó poblaciones durante añares, hasta la aparición en la década del ’40 de la estreptomicina. En el ’47 aparece recién la estreptomicina. Y hasta entonces no había remedio para la tuberculosis, para el tratamiento de la tuberculosis, una enfermedad muy antigua. La momia de Ramsés II tiene tuberculosis, hablando de una enfermedad muy vieja, entonces uno tiene que pensar que las enfermedades existían. Lo que no existía era el conocimiento necesario como para poder fabricar algo para modificar esa situación. Lo que pasa es que inicialmente los tratamientos son generalmente cuando hay una enfermedad nueva, hay tratamientos nuevos, distintos, diferentes, lo que se logra es mejorar la situación pero difícilmente curar. Esto ha sido siempre en todas las enfermedades. Siempre pasa eso. Y después con el correr del tiempo uno va logrando mejores fármacos para finalmente lograr una cura definitiva. En el momento actual uno puede decir que por ejemplo una tuberculosis en una persona inmunocompetente se puede tratar en el término de cuatro a seis meses, y se puede tratar perfectamente bien y resolver tranquilamente, sin ningún problema. Cuando yo empecé a trabajar en la década del ’50, la tuberculosis significaba dos años de tratamiento. Y sin la seguridad de poder decir que la persona estaba definitivamente curada. Y no han pasado tantos años. Yo por lo menos quiero creer que han pasado nada más que cincuenta años. No quiero pensar que pasaron tantos más. • Alumno: Perdón, usted utilizó el término sobrevida. Sí. • Alumna: ¿Por qué? 220 LAURA ASTARLOA ¿Cómo por qué? • Alumna: Claro, porque una cosa es el tratamiento, usted hablaba de las enfermedades crónicas agudas, pero me parece que el término sobrevida apunta a otro tipo de conceptualizaciones. No, la verdad que no sé qué es lo que me quiere decir. Yo utilizo el concepto de sobrevida en el hecho de que una persona tiene una enfermedad equis, pasa por una enfermedad aguda, cura y entonces sobrevive a esa enfermedad. Está dicho en ese contexto, no tiene otro contexto que no sea ése. Nada más. Significa que las personas pueden sobrevivir a las enfermedades o sucumbir a las enfermedades. Ésa es la antinomia. • Alumna: Está bien. Sobrevivir o sucumbir. No sé si es claro el concepto. Ignorantes sabios, hasta mitad del siglo XX Bueno, entonces estábamos hablando sobre enfermedades crónicas y los tratamientos, etc., y dentro de todas las cosas hay que tener en cuenta que durante la época del ’60 y el ’70, en la medicina, por lo menos en la infectología, se había llegado. Allí la infectología es la rama de la clínica médica que se ocupa fundamentalmente de las infecciones, y del tratamiento de las mismas, se había llegado prácticamente a la conclusión, de que todo se resolvía con un antibiótico más nuevo que el anterior. Entonces había una serie de antibióticos, grandes familias de antibióticos, algunos eran la modificación de otros, etc., antibióticos que tenían mejor absorción, que se tomaban una vez por día en vez de darlo cinco veces. pero que todo se resolvía a través de un antibiótico. Y que las enfermedades virales eran todas enfermedades banales. ¿Qué significa una enfermedad banal? Es decir, una enfermedad que no provoca daños sustanciales. Es decir, una enfermedad que uno la padece, un resfrío por ejemplo es una enfermedad banal, porque eso no deja habitualmente secuelas, porque eso no deja habitualmente daño. Sin embargo, con el correr del tiempo se vio que lo que se creía banal no lo era tanto, porque aparecieron, se dieron SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 221 cuenta de que las hepatitis por ejemplo, que tenían un período clínico muy corto, porque uno amarillo se pone y dura una semana amarillo, y después sigue, lo que pasa es que como no se sabía que seguía infectado durante veinte años tranquilamente, se decía: ya pasó el período agudo, ya se blanqueó, está bárbaro. Se curó. Entonces esto está demostrando que hasta mediados del siglo XX la ignorancia era total. Porque era así, era mucho más lo que se ignoraba que lo que se sabía. Y solamente en los últimos cincuenta años, es decir que la Infectología ha dado un paso gigante hacia delante, gracias a que indudablemente las técnicas de investigación a nivel de los virus, de las bacterias, de los hongos y de la inmunología, le han permitido demostrar a los científicos de que en realidad las cosas no eran como parecían clínicamente. Y que una persona puede estar perfecta desde el punto de vista del envase, vamos a decir, y adentro tener alteraciones que no son evidenciables si uno no hace determinados estudios. Y éste es el primer concepto que cambia. Porque hasta entonces se asociaba la idea de enfermedad con cosas que se pudieran ver en la superficie de las personas. Es decir una persona tenía hepatitis porque estaba amarillo, pero no se pensaba que tuviera hepatitis si no estaba amarillo. Y se demostró en ese momento que hay hepatitis anictéricas, es decir que no producían ictericia. Entonces éste es el primer shock porque habitualmente se estaba acostumbrado a hacer diagnóstico a través de la clínica. Se sabía que un paciente que se había curado o no se había curado de acuerdo a lo que pasaba clínicamente. Caía la fiebre, desaparecía supongamos las manchas que tenía en la piel y listo, se acabó el sarampión. Ahora se ha demostrado que veinte años después de haber tenido un sarampión, uno puede tener una encefalitis esclerosante provocada por el sarampión veinte años antes. Entonces son cosas que son totalmente insólitas, que no se pensaron nunca antes y sin embargo ahora se sabe que sí existen. El mago que cura es más popular que el médico que previene Esto hace entonces que se produzca toda una revolución dentro del ejercicio de la medicina, que va acompañada por el aumento de la 222 LAURA ASTARLOA tecnología, que permite establecer los programas de vacunación o programas de profilaxis. Y la profilaxis se incentiva grandemente en estos últimos veinte o treinta años. ¿Por qué razón? Porque se ha demostrado bien a las claras que es mucho más barato prevenir que curar. Lo que pasa es que para prevenir hay que tener con qué prevenir y hay que dedicarse a prevenir. Y habitualmente no suele ser demasiado popular esto de dedicarse a la prevención. Siempre pareciera tener más éxito aquel que mágicamente cura a la gente y no aquél que evita que la gente se enferme. Siempre está todavía esa idea de que es más glorioso curar que prevenir. Entonces aparece el tema de la prevención, cambiando también en parte esta relación del médico con el paciente. Y finalmente aparece entonces el tema de la infección por el virus VIH. La infección por el virus VIH, no les voy a hablar de la historia del virus VIH, pero sí les voy a decir una cosa que, en los primeros momentos, el virus VIH, primero se discutió de que existiera. Después se discutió si aún existiendo, estando dentro de las personas, podía tener algo que ver con la producción de ese fenómeno que se llama SIDA. Incluso hasta no hace mucho tiempo atrás, en el año 2000, el presidente de Sudáfrica reunió a toda una comisión, que dijeran que en realidad, el virus era solamente un comensal, y las causas de la producción del SIDA son la pobreza y la desnutrición. Porque la pobreza y la desnutrición son dos situaciones en África que siguen como la sombra al cuerpo en África, y no tienen tratamiento. En cambio el SIDA sí hay que tratarlo y hay que dar medicación. Ésa es una cosa que se va aplicando. La caída de los dioses por culpa del SIDA Bueno, entonces aparece el SIDA y con la aparición del VIH/ SIDA tenemos nosotros el cambio más fantástico que uno pueda pensar en la relación médico-paciente. ¿Cuál es ese cambio? Ahora los pacientes y los médicos están en una igualdad de condiciones con respecto a lo que se conocía del virus. Es decir que aquello del médico omnipotente y omnisapiente no era más realidad, porque el médico sabía muy poco del VIH/SIDA y realmente era un proceso que para él SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 223 era si no desconocido completamente, cuasi desconocido. Era una cosa casi desconocida para el médico. Y el paciente estaba en paridad de condiciones con su médico, puesto que él estaba padeciendo esa infección y sabía qué era lo que sentía, qué era lo que le pasaba, y era consultado permanentemente por el médico para hacer la descripción de la enfermedad. Aquí se invierten los papeles: no es el médico el que está diciendo hay tal cosa, tal cosa y tal cosa. sino que es el paciente que le está diciendo al médico qué es lo que le está pasando, qué es lo que él está teniendo. Entonces se establece una relación, en este sentido, totalmente horizontal. Y hay entonces un cambio de esta relación vertical tradicional a esta relación moderna del médico y el paciente. Entonces aquí evidentemente es una cuestión revolucionaria, porque a partir del accionar del paciente como grupo, se logran modificar las maneras de enfocar las cuestiones de parte de los médicos. Y eso no se había dado nunca hasta la irrupción del VIH/SIDA. Entonces esto es lo que ha hecho que nunca antes se había visto que por ejemplo pacientes integraran comités donde se decide la compra de medicación, la norma de administración de terapias o cualquier cosa de esas, los pacientes en función de pacientes, es decir, como personas involucradas con la enfermedad habitualmente no participan. Los únicos que participan o que empezaron a participar fueron los pacientes VIH/SIDA, pero no hay grupos u ONG’s de pacientes por ejemplo que tengan fuerza como pacientes tuberculosos. Los pacientes tuberculosos no son pacientes que vayan a gritar a las puertas del Ministerio de Salud para decir que no hay medicación. Esto no sucede, es decir que hay una diferencia notoria entre lo que son los pacientes de VIH/SIDA y su relación con los médicos. El saber y la paciencia Entonces esto ha hecho que uno tenga que pensar que tiene que educar a los médicos de una manera diferente para hacer frente a la situación del VIH/SIDA. Primero hay que tener en cuenta que todos los médicos provienen de la misma sociedad donde están inmersos los pacientes. Es decir que todos nacen en la misma sociedad. Unos se 224 LAURA ASTARLOA diversifican hacia médicos y otros son pacientes, pero todos provienen de la misma sociedad y todos –aparentemente– tienen el mismo tipo de cultura. Es decir cultura en el sentido amplio de la palabra. Entonces teóricamente deberían de poder relacionarse sin problemas un grupo y otro grupo. Sin embargo esto no sucede. Ustedes saben bien, los que tienen experiencia, que esto no es lo habitual. Entonces ¿cuáles son los escollos? ¿cuáles son las cosas que impiden esta buena relación? Primero porque todavía seguimos con el modelo clásico de médico-paciente totalmente vertical. ¿Y por qué seguimos con ese modelo? Porque fundamentalmente los médicos necesitan tener un marco de referencia. Y su marco de referencia es el saber. Y entonces hay que entender que el marco de referencia es lo que protege a la persona en el ejercicio de su actividad. Entonces si no tiene un marco de referencia que sea el saber, se hace muy difícil la relación. Porque el médico pierde la capacidad de liderazgo. Capacidad de liderazgo no quiere decir decisión autocrática sobre la vida de los pacientes. Capacidad de liderazgo es otra cosa totalmente diferente. Es la capacidad de iniciar acciones que van a ser acompañadas por los demás. Eso es lo que importa. Es decir que el médico tiene que tener capacidad de liderazgo y para eso necesita tener un marco de referencia, y el marco de referencia al que habitualmente se aferra el médico es el conocimiento. “Yo sé más”. • Alumna: Supuesto saber. Sí, supuesto saber, porque ahora viene la segunda parte de esta frase que estoy diciendo. “Yo sé más”, en todos estos aspectos el médico cree que el paciente VIH no es un paciente común y silvestre, sino que es un paciente que muchas veces sabe más que el propio médico. ¿Por qué razón? Porque está dedicado exclusivamente a su propia patología. Los médicos hacen VIH, hacen otras cosas también. a veces no tienen todo el tiempo que tienen los pacientes pero están mucho menos informados. Muchos de ellos ni siquiera tienen Internet y hay muchos pacientes que sí tienen acceso, entonces esto significa que esta balanza que hay entre el médico y el paciente está en un equilibrio inestable. Y ese equilibrio inestable es muy difícil de tolerar SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 225 para ambos: paciente y médico. Porque el paciente, a pesar de todo, siempre pretende de su médico un mayor conocimiento que el que él tiene. Porque si no ¿para qué va a ir al médico? Se fija en la pantalla de Internet y dice tomo tal cosa. Y ya está, basta. Entonces lo que pretende el paciente es que su médico sepa más que él. El médico pretende saber más que el paciente y a veces esas cosas entran en colisión una con otra, porque el médico es incapaz muchas veces de decir: no lo sé, no lo sé, vamos a ir a buscar la solución juntos. Esto pasa en todos los órdenes de la vida. Esto pasa en el colegio con los chicos y sus maestros. Que el maestro viene siempre con que es así porque la cosa es así porque yo lo digo. El chico va a la casa y la madre le dice pero mirá qué idiota tu maestro, no sabe que dos más dos es cuatro. Entonces todo esto es siempre la relación de poder. Siempre es la relación de: mayor conocimiento es equivalente a mayor poder en esta relación médico-paciente. Entonces entra en conflicto. Y lo que uno pretende de los médicos es que ellos tengan otras cosas agregadas, aparte del conocimiento. Porque el conocimiento solo no alcanza para ser un buen profesional. Lo que se necesita es otra cosa, aparte del conocimiento. Se necesita un saber ser, y esto de saber ser es quizás lo más difícil de todo. Es lo que más cuesta enseñar. Porque uno puede, inclusive hasta saber hacerlo, pero es más difícil enseñar a ser. Quizás nunca se dedicaron mucho al campo de la enseñanza, en la facultad. Enciclopedismo vs. un litro de agua La facultad tiene una formación yo diría hasta hace pocos años exclusivamente enciclopedista. Es decir que se acumulan toda una serie de conocimientos y esa montaña de conocimientos son: A más B más C igual a Z. Ahora, si A más B a veces puede ser igual a Z, otras veces no es igual a Z, es igual a Z prima. Entonces hay que saber cuál es la diferencia entre Z y Z prima. Pero el punto fundamental es que 226 LAURA ASTARLOA en el momento actual la tendencia en la enseñanza de toda la medicina ha cambiado, ha tratado de pasar del mero conocimiento enciclopédico que es recitar toda una serie de elementos, a pasar a examinar actitudes y conductas. Es decir, frente a una situación dada, ¿cuál es la conducta?, ¿cuál es la actitud con la que el estudiante enfrenta esa situación? Y allí es donde uno encuentra, la mayoría de las veces, las grandes sorpresas. Todos los alumnos son capaces de recitar, sin equivocarse, los procedimientos más sofisticados para hacer en un hospital de referencia, para tratar un proceso banal. Cuando uno les dice que nada de eso está disponible, porque están trabajando en un centro de salud que lo único que tienen son sus cerebritos, sus ojitos y sus manitas, los individuos quedan absolutamente petrificados. Porque la resolución simple de los problemas cotidianos es para ellos un escollo muy grande. Porque los hemos formado a todos con la resonancia magnética, con la tomografía computada, con el último análisis del último ADN viral, etc., y la pregunta clásica que yo hago todas las veces es siempre la misma: mujer joven, en edad fértil, que inicia relaciones sexuales tiene síntomas de cistitis, ¿cuál es el tratamiento? El tratamiento más tonto del mundo, un litro y medio de agua por día. Y nada de urocultivo, ni de ciprofroxacina, ni ninguna de esas pavadas. Lo único que tiene que hacer es tomar mucho agua, hacer mucho pis. Y no guardarse la vejiga llena de orina. Eso es lo que tiene que hacer. Y más fácil y más barato que eso, imposible. Pero la respuesta es generalmente equivocada. La respuesta es: sacamos un urocultivo, hagamos una tomografía de riñón a ver qué es lo que tiene y no tiene absolutamente nada. Nada patológico, es todo normal. Es una cosa que sucede con mucha frecuencia. Entonces estamos hasta ahora tratando de dar vuelta, de modificar ese sistema de enseñanza para poder darle a los alumnos una base más concreta de realidad y que se asienten sobre el conocimiento real de la vida. Y no solamente de lo que leen en los libros. Porque está muy bien leer los libros, por supuesto que uno necesita el conocimiento teórico sino uno no puede progresar. Pero también no se puede dar la espalda a la realidad cotidiana. Y éste es el punto que básicamente ha venido a demostrar la necesidad de la inmersión del médico dentro de la realidad cotidiana SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 227 en el tema del VIH, porque estamos tratando con la realidad cotidiana cuando estamos tratando con pacientes VIH. Continúan trabajando, continúan teniendo sus problemas, continúan haciendo sus cosas, continúan sus trabajos, sus estudios, su vida, su vida sexual, su vida personal, los hijos, la casa, todo eso está metido dentro del tratamiento. Y si nosotros vamos a decir: Bueno, a ver, triple terapia. Y se acabó la historieta. Bueno tome tal cosa, tal cosa, tal cosa y tal cosa. Y la gente queda así. Cómo hago para tomar todas esas cosas. Entonces creo que básicamente lo que está remodelando esta relación médicopaciente es fundamentalmente el tema del VIH/SIDA. Y hay una cosa que sí es interesante y yo siempre lo cuento porque me pareció muy gráfico. Cuando estamos hablando de relación médico-paciente estamos hablando también de relación del equipo de salud con el paciente. Y el paciente con el equipo de salud. El equipo de salud ¿Que se entiende por equipo de salud? Primero está el médico, está el personal de enfermería, y el personal de enfermería es un personal vital en el desarrollo del equipo de salud porque es quien tiene más la confianza del paciente y el que pasa más horas con el paciente es el personal de enfermería. Yo creo que nunca uno deja de ganar cuando invierte en conversar con las enfermeras para enterarse qué es lo que pasa con los pacientes de hoy. Porque por lo general el paciente establece una relación mucho más de a pares con los enfermeros y enfermeras que con los médicos, que a pesar de todo siempre lo sigue viendo en un escalón por encima de él. A pesar de todo en lo que uno cree de esa horizontalidad, es muy difícil luchar contra la cultura del verticalismo. Entonces hay una cosa que es muy llamativa. En otros países del mundo la Consejería en VIH/SIDA no está hecha por médicos. Está hecho por psicólogos, por asistentes sociales, por voluntarios específicamente entrenados en Consejería. Sin embargo, en la Argentina la Consejería es asumida mayoritariamente por los médicos. ¿Sí o no? Para reservarse esta cosa del poder que da el saber. 228 LAURA ASTARLOA Esto es lo llamativo. Es decir que, cuando nosotros preguntamos por qué razón el médico hace la Consejería, por qué toma para sí la Consejería, te dicen porque creen que es su función. Y porque piensa que él lo hace mejor que nadie. Gravísimo error porque además no ha sido entrenado para aconsejar a nadie. No puede con su vida, qué va a poder con la vida de los demás. Porque para hacer Consejería uno tiene que tener un entrenamiento que le permita desplazar sus propias cosas del centro de la atención y ponerse en el centro de atención de la persona que está allí. Y aconsejar a esa persona. No decir lo que yo pienso de él, porque a él no le interesa lo que yo pienso de él. A él le interesa que le ayude a resolver el tema. • Alumno: Por eso de que viene con toda esa concepción enciclopedista, entonces el mensaje lo pasa de esa manera. Muy lineal. • Alumna: Tampoco hay mucha historia de Consejería acá en la Argentina. Según me parece, no sé. No sabía que existieran consejerías. Sí, lo que estamos tratando de hacer es tratando de implementar consejerías con personas que se dediquen a hacer consejería específicamente. Porque pensamos que esta es una cuestión que necesita de un entrenamiento específico. Que el médico no tiene la “ciencia infusa”, el “don divino” como para decir: “yo puedo aconsejar tranquilamente”. Esto es una cosa que no se puede hacer, porque uno estudia medicina. Pero lo llamativo del caso es que haciendo encuestas en los médicos que se dedican al SIDA la respuesta siempre ha sido la misma: ¿Por qué no yo que estoy mejor capacitado que cualquiera de los otros? Volvemos otra vez al tema de estar allá arriba. • Alumna: Pero en cualquier equipo de salud siempre la Jefatura la tiene el médico. A eso venía a contarles una historia, que tiene que ver con eso de quién conduce el equipo de salud. En la provincia de La Pampa, años atrás, había una directora de programa de prevención de SIDA. Les estoy hablando de la década del ’80. Y era una provincia realmente pionera porque había decidido tener un programa de SIDA que era un SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 229 programa de prevención. Porque no habían tenido que tratar a nadie, porque no había habido ni un solo caso. Entonces quien era directora de ese programa de SIDA era una asistente social. Una chica macanudísima realmente, que movía ese programa, vos no te podés imaginar cómo. Que las charlas, que los colegios, que la televisión, en una provincia como La Pampa que no tenía ni un solo caso, era una cosa que ver ella era una máquina de trabajar. Había logrado que los médicos la acompañaran, iba a todos lados, era todo macanudo. Le dije: Mirá, me parece estupendo lo que está pasando. Ojalá que cuando aparezca el primer caso de SIDA sigas siendo la Directora. Llegó el primer caso de SIDA y automáticamente dijeron: No, esto ya no lo puede manejar una asistente social, lo tiene que manejar un médico. Se lo sacaron y se lo dieron a un médico. Consecuencia el programa, se vino abajo y todo el tema de prevención que tanto se había trabajado, se perdió. Fue por la concepción errónea que se tiene, que quien tiene que liderar el equipo es un médico. • Alumna: Es un tema de poder. • Alumno: Sí, pero en algún momento el poder hay que dejarlo de lado para tener la cosa más eficiente. • Alumna: Como psicóloga estoy de acuerdo con esto, es la historia de muchos años. • Por eso digo que es bueno que el SIDA ponga de manifiesto este tipo de cosas como para que uno las analice y sepa que tiene que cambiarlas. Porque si no las cambia, las cosas no van a ir ni para atrás ni para adelante. Directamente las cosas no funcionan. Entonces tenemos que en cuanto a la constitución de los equipos de salud. después de cinco, seis o siete años de univalencia, de pronto empiecen a trabajar interdisciplinariamente. Esto es muy difícil. Es muy difícil y hay que empezar a estimular la interdisciplinariedad desde los momentos básicos de la universidad. Y los universitarios deberían tener mucha más relación entre las facultades de lo que tienen habitualmente. No existen programas conjuntos de estudiantes universitarios o, si es que existen estos, son sumamente pocos, 230 LAURA ASTARLOA y donde se mezclen las ciencias duras con las ciencias blandas. Esto no sucede habitualmente. Entonces ¿cómo le vamos a pedir a profesionales formados que cambien esta óptica, cuando los hemos formado en ese sentido? Entonces creo que estas son las dificultades con las cuales tropezamos para la integración de los equipos. Cuándo iniciar el tratamiento Creo que primero, la iniciación del tratamiento nunca es una emergencia. Nunca. Nunca se puede hacer esto, que a veces se hace, que es que el paciente recibe un diagnóstico, pase por la ventanilla y recoja la triple terapia. Eso me parece la cosa más aberrante que pueda imaginarme. Porque nunca es una emergencia el tratamiento. Si hay alguna cosa que es una emergencia, es que se trata de una infección oportunista que tiene que ser tratada como a una oportunista, y después recién pensar en la posibilidad de empezar un tratamiento antiretroviral. Pero siempre hay tiempo para empezar un tratamiento. Y esta idea que se tuvo en algún momento de que cuando antes empecemos a tratar mejor ha demostrado que en realidad no es así. Porque no es que cuando antes empecemos a tratar mejor porque son muchos más años de tratamiento y porque en realidad cuando necesitemos el tratamiento ya se consumieron todas las medicaciones habidas y por haber, y el paciente tiene todas las toxicidades que puedan encontrarse. Entonces creo que hay que pensar, muy cuidadosamente, con qué empezar y cómo empezar. Y esto no puede ser una decisión unilateral del médico. Esto tiene que ser una decisión consensuada entre el médico y el paciente. El médico tiene que hacer como un sastre el tratamiento a medida para el paciente. Cada paciente necesita su tratamiento. Y no hay ninguna regla fija que diga que se tiene que empezar siempre con A más B más C. Uno puede hacer, por supuesto si tiene conocimientos suficientes, uno puede hacer un régimen que se adapte mejor a las condiciones de su paciente. A sus horas de trabajo, a su tipo de trabajo, a su dieta especial, todo esto tiene que ser tenido en cuenta. Y sobre todo el paciente tiene que estar convencido de que quiere hacer SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 231 tratamiento. Paciente que no está convencido que quiere hacer tratamiento, no va a tolerar la medicación. Es maravilloso. Uno ve pacientes que no están convencidos, tomando medicamentos y a las cuarenta y ocho horas están vomitando Dios y María Santísima. Y es imposible que sea toxicidad porque no han tenido tiempo de absorber la medicación y ya la están vomitando. Quiere decir que es un paciente que no está en condiciones de tomar ese tratamiento. Y necesita más trabajo, más apoyo, más contención y muchas veces los fracasos o los abandonos de tratamiento que se producen son fundamentalmente debidos a una mala iniciación de tratamiento. Y cuando hay que hacer un cambio de tratamiento, esto tiene que ser profundamente meditado por el paciente y por el médico. Los dos sentados así, y diciendo y ahora qué hacemos, qué querés hacer, qué pensás, que podés hacer, qué te puedo ofrecer, en qué te puedo ayudar. Es una cuestión siempre de equipo. Y los pacientes que funcionan mejor son los pacientes que tienen un buen médico. Éste es el punto. No hay absolutamente ninguna duda. No hay nada difícil de pensar. Independientemente de que hay pacientes que suben y bajan sus CD4 según la locura que les agarre. Decir: hoy tengo los CD4 bajos y dentro de un mes tengo los CD4 altos porque me puse a pensar y los hice subir. Y eso existe. Yo creo que eso existe, que la gente maneja sus CD4. ¿maneja los CD4 la gente? Sí, la gente los maneja. entonces quiere decir que existe una dependencia de la inmunidad de parte de la voluntad de la psique. Y esto se puede manejar, lo que pasa es que no es fácil. No todo el mundo tiene la capacidad de hacerlo, pero después se aprende a hacerlo. Y yo creo que es función de los médicos estimular eso, y no pensar que solamente la medicación de drogas va a resolver el tema. Y después por otra parte también tener mucha paciencia, porque a veces los resultados no son óptimos durante los primeros meses, y los médicos y los pacientes se enloquecen, empiezan a cambiar a diestra y siniestra. Y agotan toda una serie de drogas. En realidad todos estaríamos contentísimos de que nuestros pacientes tuvieran una carga viral cero. Pero a veces llegar a una carga viral cero significa quemar una serie de antiretrovirales y quedarse sin droga para el futuro. A veces es mejor tener una carga viral un poquitito de replicación así chiquitito y que- 232 LAURA ASTARLOA darse con la medicación con que está. Y ver si esto no les permite a ustedes seguir avanzando, si los CD4 no caen, si la carga viral es pequeñita, reforzar a lo mejor y no cambiar todo el esquema. Porque cuando uno empieza a cambiar todo el esquema se queda después sin solución. Ustedes se habrán dado cuenta últimamente la aparición de nuevas drogas, que está mucho más espaciado de lo que estaba inicialmente. Ahora hay cada vez más tiempo entre una nueva droga y otra. Esto hace que realmente uno tenga que conservar las drogas que tiene. Todo esto es fundamentalmente para decir de que en realidad acá la cuestión pasa por un trabajo del paciente y el equipo de salud totalmente imbricado. La química entre el médico y el paciente Si no hay una relación de empatía entre unos y otros, la cosa no funciona. Y muchas veces es preferible, y esto es una recomendación que he hecho innumerable cantidad de veces, es preferible no tener un médico de tanto renombre, porque el médico de mucho renombre va a viajar mucho, está mucho tiempo ausente de su consultorio. No va a tener la posibilidad de diálogo que puede tener un médico menos famoso, que está en un escaloncito más abajo pero que tiene más tiempo y que tiene más interés en hacer un trabajo más importante con los pacientes. Entonces seleccionen muy cuidadosamente su médico, no solamente por lo que éste pueda saber o por todas las veces que salga en televisión o en diarios, o en lo que sea, sino por lo que les ofrezca. La calidez del trato del médico para el paciente no tiene precio. Y eso redunda en beneficio de los pacientes. De eso no hay absolutamente ninguna duda. Un paciente feliz es un paciente que va a funcionar mucho mejor que un paciente que tiene dificultades. Este es realmente el final de lo que yo les quiero decir: todos los médicos quisiéramos lo mejor para nuestros pacientes. Algunos médicos podemos ver las cosas de una manera un poco distintas a otros, está en ustedes encontrar el médico que les calce lo mejor posible a su manera y a su forma de ser. No todos los médicos ofrecen lo mismo. Y esto es exactamente lo mismo que pasa en la vida. Uno conoce mucha gente SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 233 pero no hace pareja con todos. Hace pareja con algunos. Por qué, porque esos algunos le dan a ustedes lo que ustedes están buscando. Entonces exactamente lo mismo sucede en la relación médico-paciente. Es una relación básicamente de amistad y por qué no, de amor filial. Y esto es muy lindo cuando se produce porque da muchas satisfacciones tanto al paciente como al médico. Gracias a todos EL SIDA EN EL MUNDO DEL TRABAJO Por Eric Carlson Es un placer estar aquí. Vengo en representación de la oficina de la OIT, la Organización Internacional del Trabajo. La oficina cubre Argentina, Paraguay y Uruguay. Yo soy Especialista Técnico, y trabajo en los temas de VIH/SIDA, Trabajo Infantil y Género. Y también soy punto focal de VIH/SIDA para la Oficina. Así que estoy encantado de estar aquí en esta oportunidad. Les cuento un poquito de lo que voy a hacer esta noche. Primero voy a hacer una breve introducción de qué es la OIT, qué hacemos, por qué tratamos el tema de SIDA. Después voy a hacer la mayor parte de la presentación donde voy a introducirles este “Repertorio de Recomendaciones Prácticas de la OIT, sobre el VIH/SIDA y el Mundo del Trabajo” y aquí están los repertorios para que puedan seguir. Les paso mis tarjetas también. Como verán en el folleto, hay un montón de temas en el repertorio. Desde recomendaciones sobre pruebas y detección de VIH a sugerencias para la formación de trabajadores, sugerencias para campañas de sensibilización. En total en el folleto tenemos más de 150 recomendaciones. Dado el tiempo que tengo y el tiempo que tienen ustedes, yo no voy a ir tocando cada tema. Son muchas recomendaciones y son muy compactas. Además sería muy mala idea, corriendo el riesgo de que esta presentación sea una pesadilla para todos. Yo voy a terminar diciendo: Subpárrafo 2, sección 3 y que sé yo. Y voy a evitar eso. No puedo evitar aburrirlos totalmente porque es básicamente la naturaleza de un funcionario público –aburrir– y además la estructura del repertorio es así: 1, 2, 3, 4... etc. con sugerencias con pocos detalles. Pero voy a controlarme en lo que pueda, les prometo, y va a ser una experiencia bastante buena. Lo que sí voy a hacer es enfocar sobre los derechos y deberes de tres sectores: gobierno, organizaciones de trabajadores y organizaciones de empleadores hacia el VIH/SIDA. Haré una selec- 236 ERIC CARLSON ción de ellos porque son muchos. Y de vez en cuando voy a parar en algunas recomendaciones y voy a dar ejemplos de cómo aplicarlas al mundo real. Ésa es mi meta: que ustedes empiecen a aplicar este repertorio en sus respectivos trabajos. Que ustedes piensen, cuando están lanzando, por ejemplo, una campaña de sensibilización para trabajadores, o hablando con el gobierno sobre seguro médico o redactando una política sobre pruebas de VIH con empleadores. Que ustedes se apoyen en el repertorio porque aunque no es ley, tiene un peso en el mundo del trabajo bastante fuerte. Así que ustedes atiendan, total se van a llevar el repertorio a casa y pueden leerlo cuando ustedes tengan tiempo. Pero a mí me gustaría esta noche echar una chispa, sembrar la idea de que es útil en su trabajo. Voy a hacer una breve presentación, la historia de la OIT y todo eso, después pasamos al repertorio y después me gustaría iniciar un tipo de charla. Pero algo bastante práctico. Somos bastante nuevos en el tema de VIH/SIDA como van a ver, y yo soy bastante nuevo. Yo empecé hace dos años en la OIT. Y hace un año lanzamos el repertorio. Así que nosotros todavía estamos aprendiendo. Lo que a mí me gustaría sería, mientras que yo vaya subrayando los temas del repertorio, que ustedes piensen qué parte del repertorio se podría aplicar a su trabajo, a su interés, a su vida. Y después vamos a hablar bien cada punto. O qué significa para ustedes. Yo estoy muy feliz de hacer algo así. Porque es ésta la primera vez que lanzamos el repertorio, que lo presentamos en este país. Así que es bastante gratificante para mí. Porque es parte de mi filosofía personal. OIT: instrumento que busca justicia social en el mundo del trabajo Vamos a comenzar por el principio. Como siempre decimos, la OIT es la Organización Internacional del Trabajo y 1919, el año que se fundó. La OIT es la Agencia especializada más vieja en la ONU. Vino antes de que existiera la ONU. Es el único organismo que sobrevivió al Tratado de Versalles, de la Primera Guerra Mundial. Y después de esa sangrienta y larga guerra, vimos todavía que trabajadores eran explotados, sin consideración por su salud, vida familiar, progre- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 237 so profesional. Ahí la OIT respondió, con nuestra constitución, que ésa es la frase clave: “La paz universal y permanente sólo puede basarse en la justicia social”. Así que arrancamos bien: la justicia social es nuestro trabajo. Y así armamos una agencia muy particular. Es el único organismo en la ONU, en las Naciones Unidas, que es tripartito. Es decir, nuestros socios o los que forman la OIT son organizaciones de trabajadores, empleadores y gobiernos del mundo. Y lo que hacemos en la OIT es formular normas internacionales de trabajo, convenios, recomendaciones para fijar condiciones mínimas para derechos laborales, libertad sindical, derecho a negociación colectiva, etc... En noviembre de 2000 fue creado el Programa de VIH/SIDA. Poco después, los trabajadores, empleadores y gobiernos del mundo demandaron que nosotros lanzáramos ese repertorio. Y fue elaborado y adoptado en junio de 2001. Realmente estamos hablando de un año. Con lo poco que conté de la OIT, tiene sentido que trabajemos en el tema. Tiene que ver con la salud de los trabajadores, con la justicia social y además tiene que ver con lo que siempre llamamos “el mundo del trabajo”. Y voy a dar un par de datos. No son para memorizar pero da la idea de por qué en una agencia tan especializada tocamos el tema: La mayoría de las personas infectadas por VIH son adultos en edad productiva. El desarrollo del SIDA disminuye drásticamente la población económicamente activa y los ingresos de los trabajadores. El SIDA atenta contra el trabajo digno La epidemia agrava el ausentismo, aumentando el costo de trabajo para los empleadores, provocando el abandono del empleo por los enfermos. Además, el SIDA, y a lo mejor ésta sea la parte más importante, acomete los derechos fundamentales de los trabajadores y destruye los esfuerzos de creación de un “trabajo decente”. Es nuestro lema. Nuestro Director General: Juan Somavía lanzó recién el concepto de “trabajo decente”. Es una traducción problemática: sería el “trabajo digno”. En inglés salió como “decent”, así que tenemos que traducirlo así en español, como en todos los lenguajes también. Pero 238 ERIC CARLSON un trabajo decente, en condiciones de libertad, seguridad y dignidad. Así, con este lema “trabajo decente”, vamos a empezar con el repertorio y voy a señalar algunas cosas: la razón de ser, cuál es la filosofía y después las tres partes: gobierno, empleador, trabajador y finalmente, la charla. Vamos a empezar por el objetivo. La gestión y atenuación de los efectos del VIH/SIDA en el mundo del trabajo La asistencia y apoyo a trabajadores infectados o afectados. Como ustedes saben, en su trabajo, no solamente es que la gente tenga VIH/ SIDA sino que parezca que tenga. Eso viene al último punto, como último objetivo: la erradicación del rechazo y discriminación contra la persona real o supuestamente infectada. La utilidad de elaborar medidas concretas en diferentes planos. Eso puede ser internacional o en la misma empresa. Y segundo, lo que estamos haciendo aquí esta noche, me parece: promover el diálogo, consultas, negociaciones y formas de cooperación. Y la última: poner en práctica sus recomendaciones, lo que hacemos, haciendo normas, leyes, convenios colectivos, planes de acción en el lugar de trabajo. Así que en la misma empresa puede hacerse un plan de acción. • El alcance: yo voy a ser muy claro con eso. Me encanta eso en el repertorio. Para que no haya dudas: todos los empleadores y todos los trabajadores, incluidos los que buscan trabajo, en los sectores público y privado, y todas las formas de trabajo, formal o informal. Así que aunque solamente podemos hacer inspecciones a una fábrica, un lugar donde la gente trabaja oficialmente, esto es para todos los trabajadores. Y un punto para la charla, me gustaría lanzar esa chispa, sobre cómo podemos hacerlo. Porque ustedes van a ver que yo siempre voy a estar hablando de formal e informal. Pero ¿cómo lo hacemos? Tenemos diez principios fundamentales que nos guían en todo el proceso. Cuando lean el repertorio van a ver que siempre repetimos lo mismo, es lo que une todo con nuestros tres socios tradicionales: SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA • • • • • • • • • • 239 –Reconocer el problema de SIDA en el ámbito laboral. –Acabar con la discriminación. –Promover la igualdad entre hombres y mujeres. Tener un ambiente de trabajo seguro y sano Facilitar el diálogo social, no solamente entre los tres socios sino entre ustedes: la sociedad civil. No usar pruebas de detección con fines de exclusión del trabajo y de las actividades laborales. (No vamos a tocar tanto eso en mi presentación, pero tenemos una sección completa sobre eso. En ninguna instancia, salvo 2 ó 3 casos, se pueden hacer pruebas y todo eso. Pero siempre con alta confidencialidad. Les explico eso, pero es algo clave para nosotros: no usar pruebas para echar a gente de la fábrica o para contratar a gente.) Mantener la confidencialidad. Continuar la relación de trabajo Prevenir. Dar asistencia y apoyo. Lo que hacemos en la OIT No somos una agencia como el Banco Mundial o el FMI, o algo así. Hacemos proyectos técnicos. Tenemos pocos fondos para invertir. Podemos decir: Mira, aquí puede ser. Aquí sacamos 100 chicas de la prostitución infantil, van a la escuela. Y se puede hacer, con pocos recursos. Así que la idea es: Mira lo que es posible, y los países replican estas experiencias. Hacemos lo mismo con VIH/SIDA. Vamos por el lado del Gobierno y de las autoridades competentes, primero: Derechos y Deberes. Y lo interesante, es que lo piensen cuando lo presenten en su propio trabajo. Porque son cosas que ustedes pueden reclamar y hacer que ellos tengan en mente eso. El Repertorio es una herramienta más. 1º) Tener estrategias y programas coherentes. ¿Qué significa coherentes? Aquí tenemos un ejemplo: Garantizar que en los consejos 240 ERIC CARLSON nacionales sobre SIDA figuren empleadores, trabajadores, personas que viven con VIH/SIDA, ministerios responsables de asuntos laborales y sociales. Es algo práctico. No solamente una política sino la aplicación de la política. Participar con varios sectores con acuerdos amplios. Coordinar el alcance nacional. Prevenir el SIDA y promover la salud y tener directrices médicas elaboradas por poderes públicos, con empleadores responsables: Fomentar la protección social con prestaciones no discriminatorias: el Gobierno debería procurar que las prestaciones estipuladas en la legislación nacional, no sean inferiores para los trabajadores afectados por el VIH/SIDA que para los trabajadores víctimas de otras enfermedades graves. Que nos enfoquemos en las necesidades de la gente que vive con la enfermedad pero no bajemos sus necesidades a un rango inferior. Fomentar investigaciones. Proveer recursos financieros para planes estratégicos. Establecer un marco normativo adecuado. Tener condiciones para conceder ayudas públicas. Y la última para cumplir con la legislación. Cuando hablamos, siempre repetimos: tripartita. Trabajamos con los tres. Qué deben hacer los gobiernos Un ejemplo de cómo el Gobierno puede cumplir con la legislación es darle información a los trabajadores y a los empleadores, para decirles que esta medida es más eficaz, para cumplir con la legislación. Está bien que tengamos las leyes en los libros, pero que se apliquen también. Así que eso puede ser un rol muy fuerte en el gobierno. Y dos cosas que son clave para la OIT: fortalecer la inspección laboral y los tribunales laborales, en su trabajo. Cuando charlemos me gustaría saber su historia, sus antecedentes, quiénes son, trabajadores sociales, o docentes, o sindicalistas, porque es una herramienta para su trabajo. El tribunal laboral, para ayudar a la gente que vive con SIDA en el trabajo. Extender los programas de prevención en el sector informal, promover y ayudar con programas públicos de sanidad y de sistemas de seguridad social. Y tener en cuenta el impacto de la epidemia en niños y jóvenes. Y aquí voy a decir que el año pasado yo trabajaba en Ginebra. Yo estaba a cargo de hacer seguimiento a todos los países SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 241 africanos de habla inglesa donde trabajamos para la erradicación del trabajo infantil. Yo veía que tenemos en muchos países lo que se llaman huérfanos de SIDA. Había miles y miles de niños en las aldeas que yo trataba, que habían perdido a su mamá y a su papá. Así que un ejemplo de tener en cuenta el impacto es qué hacer con esos niños. Es un impacto en un montón de temas: trabajo infantil porque ¿qué hacen los niños que han perdido a sus papás? Trabajan en la calle o entran en la explotación sexual o un montón de cosas. Así que es algo que tenemos que tener y después preguntar: ¿Qué está haciendo el Gobierno?, ¿qué está haciendo el resto de los sectores? Otros tres y termino con el Gobierno. Por supuesto, colaborar a nivel regional e internacional. Buscar la ayuda internacional y finalmente: Identificar trabajadores vulnerables. Eso depende del contexto nacional, local, cada fábrica, cada zona capaz tenga una población que sea más vulnerable y para eso habría que usar la lupa para ver cuáles son las necesidades especiales. Y vamos con la maratón hacia los empleadores. La responsabilidad de los empleadores 1º) Aplicar normas de protección que son antidiscriminatorias. Respetar la legislación en negociación de contratos. Establecer programas de formación, educación. Elaborar en común una estrategia para atenuar el impacto económico. Es otra cosa. Yo empecé hablando de la Justicia Social. Obviamente cuando hablamos de la moralidad de este tema, es importante trabajar con la gente que tenga VIH/SIDA por una cuestión moral. Pero a veces eso no llega a mucha gente, lamentablemente. El impacto económico, sí. En mi experiencia, lo mismo con trabajo infantil o en la discriminación en contra de las mujeres. Si vos vas a la fábrica y decís: Mira, esta mujer que es un recurso fantástico, pero no está siendo utilizada en la manera que debe ser, no tiene sus Derechos respetados y todo eso, entonces no es una herramienta buena para la fábrica. Respeta sus Derechos. La misma cosa con trabajo infantil: mientras que tus chicos trabajan en la calle y no están en la escuela, ya perdés la generación laboral que sigue. ¿Qué está aprendiendo el chico en la calle? A estar en la calle, venderse, vender 242 ERIC CARLSON golosinas, pero ya perdiste una generación. Así que si ustedes van con eso, empezando a generar ideas distintas... El impacto de SIDA es enorme en el mundo laboral. Eso no es dejar atrás lo moral pero empezar a poder tener un cierto manejo de lo económico y la parte que realmente es sumamente práctica y está bien marcado en el repertorio: evitar la implantación de normas y prácticas discriminatorias. Tengo 4 ejemplos: No solicitar pruebas ni reconocimientos médicos. Evitar el rechazo. El rechazo social, no solamente laboral. Porque en el mundo del trabajo uno tiene que ser respetado también. Y fomentar el trabajo de personas con SIDA, mientras que sean médicamente aptas. Preveer la extinción de la relación del trabajo. Esa frase “extinción de la relación del trabajo” significa “echar a alguien de la fábrica” por haber tenido SIDA. Establecer procedimientos para los reclamos de los trabajadores, incluyendo sanciones por trato discriminatorio. Tratar con confidencialidad, por supuesto, toda información sobre VIH/SIDA. Y garantizar un ambiente de trabajo que sea seguro y sano. Alguien me preguntó recién: cuál es la posición de la OIT sobre condones. No hemos hablado mucho de eso. Solamente tenemos el repertorio realmente. Es nuestra herramienta principal. Pero bajo el rubro de Trabajo que sea seguro y sano, tenemos esa frase: “Facilitar cuando proceda, preservativos a hombres y mujeres, así como orientación, asistencia y apoyo.” Así que está muy claro. Pero si uno piensa así: “seguro y sano” puede ser que no haya fábricas químicas que exploten. Fábricas donde capaz que no se caiga el techo, pero proveer condones en la fábrica también es una posibilidad para que el lugar de trabajo sea más seguro. Tomar medidas para los trabajadores que entren en contacto con sangre humana y líquidos corporales. Voy a hablar un poquito más de eso en la sección de Trabajadores. Es algo muy tradicional para la OIT porque es 100 por ciento salud. • Alumna: Bioseguridad. Exactamente. La gente que trabaja en hospital. Tenemos 5 recomendaciones universales que cubren todo. Se puede cerrar mucho con un montón de temas distintos. Empezamos con la Salud Pública, para la salud del trabajador y terminamos con VIH/SIDA. Así que tenemos muchas puertas, muchas salidas para el tema que no es exactamente lo SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 243 que pensamos cuando pensamos: Bueno, la jornada de 8 horas, etc. Es mucho más abarcativo. Adaptar el lugar de trabajo a la situación de todo trabajador que padezca enfermedades derivadas del VIH/SIDA. Es otro deber del empleador. Eso podría ser algo muy fácil: cambiar la jornada, incorporar pausas, tener tiempo libre para consultas médicas, licencias por enfermedad más bien flexibles, trabajo a tiempo parcial o proveer de equipo especial. Esas son cosas que hablamos un poquito antes. Proveer de equipo especial puede ser que salga más para la fábrica. Pero ser un poco más flexible con el tiempo parcial, jornada, todavía esas cosas no son tan costosas. • Alumno: Pero perdón, Eric. De todas maneras, aun en el caso en que la empresa tuviese que invertir en un equipamiento, va a ser una inversión que le va a redituar ganancias porque ese empleado no va a faltar, por ejemplo, y no le va a generar que tenga que contratar un reemplazo. O sea que también es una inversión. En realidad, no es un gasto lo que están haciendo. Sí, sí. Pero hay mucha gente que ve esas cosas como gastos. La misma cosa puede ser, por ejemplo, con las mujeres trabajadoras que reclaman para tener guarderías o cambiadores para bebés. Y mucha gente dice: No, no. Va a gastar un montón de plata. Así que cerramos esta fábrica. • Alumno: O no tomamos mujeres. Exactamente. Que está mal desde dos puntos de vista: moral o ético y económico también. Porque vos estás excluyendo 50 por ciento de la fuerza laboral, y más en algunos sectores. Animar a otros empleadores a colaborar en la prevención. Fomentar exámenes y consultas confidenciales y voluntarios. Normalmente, lo que van a ver en el repertorio es que está bien que se haga y la gente, los trabajadores, pueden pedir información o pruebas. Pero recomendamos que no esté en el lugar de trabajo. Porque siempre marcamos: queremos que esté lejos, queremos que sea su propia cosa. Los trabajadores tendrán siempre acceso a su archivo, pero no sus organizaciones ni los empleadores. Cuando hay pruebas excepcionales, por ejemplo, estudios sobre una epidemia, como SIDA, podría cubrir una 244 ERIC CARLSON fábrica por ejemplo. Pero eso no puede ser motivo para echar o revisar o ver quién tiene una enfermedad o no. Solamente para un estudio científico. Así que hay algunas excepciones, como verán en el repertorio, pero siempre respetando la privacidad. Yo puse eso aquí, el título es: “Celebremos que hayamos llegado a ese punto sin dormir.” El dibujo en la pantalla es de una botella de champán. Porque nos falta una sección más. Así que yo quería una mini-celebración. Y terminamos con la sección de los trabajadores. Siguiendo el tema de deberes y derechos. Los trabajadores también los tienen: Consultar con los empleadores para aplicar normas que impidan la propagación de infección y discriminación. Capaz que el término para ustedes es bastante nuevo: “Tripartismo”. La usamos mucho. En la ONU la usamos como “la sinergia”, “la Sociedad Civil”... etc. El término tripartismo ya está bastante usado. Pero me encanta el concepto. Por ejemplo, consultar. ¿Qué hace con consultar? Podría crear un comité de VIH/SIDA con representantes de alta dirección, trabajadores, sindicatos, recursos humanos, salud, gente que vive con la enfermedad, etc. Como son recomendaciones prácticas, este comité podría examinar la legislación nacional, evaluar los efectos de VIH en el lugar de trabajo, preparar un proyecto de política, difundir la política y plan de acción mediante anuncios, cartas, sesiones de formación y comprobar los efectos de la política. Todo en formato tripartito. Atenerse a la legislación y prácticas nacionales cuando hacen negociaciones, contratación de trabajo. Aprovechar estructuras educativas y medios existentes para informar, organizar actos, publicar material didáctico. Trabajar en conjunto con empleadores para formular una estrategia adecuada para hacer frente a efectos económicos. Yo empecé como experto en Derechos Humanos, temas más bien tradicionales, no laborales, Derechos Políticos, y siempre era un tema trabajar con cierta gente, hacerle pensar de no maltratar a alguien, por ejemplo. A veces hay que recurrir a razones económicas. Podés hacer la misma cosa con el SIDA. De muevo: no perder lo moral. Lo económico puede ser lo moral. Por eso tenemos esos tres socios tripartitos, porque hay gente buena en cada sector. Hay posibilidades en cada sector. Apoyar incentivos de empleadores. Presentar quejas o denunciar ante autoridades competentes toda discriminación SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 245 basada en VIH/SIDA. Es no solamente un Derecho sino un Deber. Organizar cursos de formación. Y colaborar con empleadores para establecer un lugar de trabajo sano y seguro. Esos son los cinco puntos, son bastante de sentido común. Tenemos sugerencias universales, para gente que trabaja en hospitales, por ejemplo: manipular y eliminar cuidadosamente agujas, lavarse las manos, utilizar guantes, desinfectar instrumentos, eliminar todo lo que haya sido contaminado por la sangre. Tener Derecho de consultar sus propios expedientes personales, pero las organizaciones no tienen este Derecho. Y extender las actividades, otra vez, al sector informal. (¿Cómo se puede aplicar eso de lo que estamos hablando de la gente en la calle? Que trabaja, pero no trabaja en una fábrica. Donde no viene un inspector.) Hacer frente a factores que agravan el riesgo de infección. Colaborar con empleadores para facilitar exámenes confidenciales y voluntarios. Y finalmente, para mí, es la parte que une todo: establecer vínculos con agrupaciones sectoriales regionales e internacionales para incluir la cuestión de VIH/ SIDA en las campañas de defensa de los Derechos de los Trabajadores. Es una cosa integrada en el rubro de los Derechos de los Trabajadores, y no punto y aparte. Yo trabajo con una colega de Chile, es experta en Género. Siempre está hablando de sacar el tema de Género del “ghetto” de las mujeres. Hablamos de cosas “importantes” y después hablamos de cosas de la “Mujeres”. No debe ser así. El mundo del trabajo es mucho más abarcativo. Incluye no solamente la cuestión de trabajo infantil y Género, y SIDA sino muchos otros temas. Así que, con eso, arrancamos con la Justicia Social desde 1919 hasta 2002, y por haber aguantado todo esto, reciban una medalla. [se refiere al dibujo en la pantalla] Muchas gracias. Si pudiera, me gustaría saber sus procedencias o qué tipo de trabajo tienen para ver más o menos de dónde vienen, cuáles son sus intereses. • Alumna: Yo estudio Psicología Social, soy de Quilmes. Trabajamos frente a la sociedad en distintos ámbitos. Mi nombre es Carla. • Alumna: Yo soy Balbina y soy compañera de Carla, así que trabajamos juntas. 246 ERIC CARLSON • Alumno: Adolfo. Trabajamos junto con Pablo en la temática de Adicciones y relacionamos con VIH/SIDA. • Alumno: Estamos a punto de despegar con una Consultoría y Asociación para VIH/SIDA, adicciones. Así que estamos trabajando en el proyecto éste. • Alumna: Yo soy trabajadora social. Vivo en Lanús. Trabajé en el Ministerio de Desarrollo Social. Tendría que haber hecho esto antes, ¿no? Un poco para asesorarme. Pero lo vi y asesoraba un poco sobre la contención, más formalmente, y tratando con la gente que pedía medicación. Aprendí ahí. Trabajo en una escuela: soy maestra maternal. Trabajo con chicos y siempre prevengo con guantes. Yo tengo cierto vínculo en trabajo de campo en VIH/SIDA. • Alumna: Yo soy docente de EGB 1 y 2, pero en este momento estoy desocupada y estamos por largar un proyecto con gente que está trabajando en el campo y sobre prevención de distintos tipos de enfermedades, no solamente de SIDA, sino también relacionadas con el entorno donde están trabajando. • Alumna: Mi nombre es Silvia, yo trabajo en Policía Federal. Soy trabajadora social y no estoy trabajando específicamente como trabajadora social. Ingresé como empleada administrativa y estoy tratando de tener un lugar como trabajadora social. Trato de capacitarme en ese aspecto. • Alumno: Mi nombre es Juan Carlos, pertenezco a una entidad que se llama “Centro de Información y Ayuda para Portadores de HIV”. Yo trabajo como tesorero y vengo a aprender para después dar charlas o ser útil para algo en el tema. • Alumna: Mi nombre es Adelina. Yo soy trabajadora social. Trabajo con menores del Consejo del Menor y la Familia, con problemas de conducta y problemas con la ley, todos tienen causas penales y a su vez también trabajo en otro lugar que se llama Patronato de Liberados de la Capital Federal. Ahí superviso adultos. Y vine porque estoy teniendo casos de HIV. • Alumno: Trabajamos mucho con el Grupo Temático sobre VIH/ SIDA (de las Naciones Unidas) con gente aquí en Buenos Ai- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 247 res, y estamos aplicando esto para un trabajo, justamente en eso: de jóvenes, no en las cárceles, sino en situaciones bajo protección. • Alumno: Claro, yo estoy en una residencia educativa. Los chicos que salen de institutos vienen a nuestras residencias que son casas. Hacemos el trabajo intermedio entre el instituto y la vuelta a la casa o en un proyecto propio. • Alumno: Básicamente es lo que estamos hablando. Un proyecto de prevención con los chicos, para que cuando ellos se cambien los hábitos. Es un tema también que estamos trabajando. • Alumno: Yo me llamo José, soy trabajador social. Trabajo en un instituto de menores y en una comunidad terapéutica y también con ella tenemos una consultora sobre asuntos de salud, que yo trabajé muchos años. Yo trabajo en el Instituto de Menores pero más chicos de los que trabaja ella. Es lo previo. Nosotros también evaluamos y somos los que distribuimos. • Alumno: Soy Fabián, soy desocupado. Pero estoy haciendo los cursos para poderme recibir de agente de prevención para poder salir a dar charlas de capacitación sobre VIH/SIDA. • Alumna: Yo me llamo Gilda, soy estudiante de Trabajo Social. Estoy en cuarto año y me interesó, en realidad lo leímos en un diario al curso, en un diario que salió del barrio. Me interesó porque no estoy muy capacitada en el tema del SIDA. En vías de mi carrera quería complementarlo con algo. Esto fue para lanzar la chispa de ideas, pero si hay algún tema que puede ser el trabajo informal, o esta cuestión de hacer trabajar los tres sectores juntos...etc. ¿Hay algo que tocó, lo que yo dije, en su trabajo? No sé si dijo: “Maravilloso” o “Uh!, realmente no me interesa.” ¿Habría algo que pueda ser útil en alguna campaña o similar? Alumno: Yo no estoy directamente relacionado pero conozco un amigo que está de abogado con las chicas que trabajan en la calle y me interesó el tema. Ahora cuando te escuché a vos que dijiste eso, se me prendió también una lamparita ahí. Por eso te iba a preguntar cómo era la filosofía, cómo es el modo de trabajo. 248 ERIC CARLSON Lo que tenemos nosotros en este repertorio es que empezamos a trabajar en Brasil y un par de países en el Caribe. Casi tenemos un manual en base de lo que estoy hablando. Pero realmente es tan nuevo aunque a base a lo que venimos haciendo desde hace 80 años. Lo que no tocamos es el tema de pruebas discriminatorias este noche. No sé si alguno de ustedes trabaja aquí o si conoce gente que haya sido afectada por eso. Una vez fui a misa a una iglesia y un sacerdote me habló de que los diez mandamientos: si Dios quisiera decir las diez sugerencias, él dijo, habría cambiado el título. Lo que tenemos en este Repertorio son básicamente las diez sugerencias. No tenemos tanto peso como Dios. Lo interesante es que poco a poco esas cosas se convierten en normas. Y aunque no es obligatorio, se puede decir a un empleador –en un contexto nacional– “Mira, es lo que dice la OIT.” Empezar un debate alrededor de eso. O que está haciendo un empleador, qué está haciendo un trabajador, qué está haciendo a nivel nacional o internacional. Se puede poner en el contexto así. Por eso quiero que este Repertorio sea una herramienta más para ustedes. A veces hay cosas que vienen del exterior y no tienen nada que ver con la realidad de cada país. Por eso, cuando desarrollemos el tema aquí en los años que vienen, que yo voy a estar aquí en Buenos Aires, me gustaría hacer cosas prácticas. Lo que yo quería era atar cabos con eso. Decir, por ejemplo, eso sí. Si a ustedes se les ocurre algo, por trabajar con los niños de la calle o en pruebas no discriminatorias, se puede armar algo a base de eso. Decir que hay una norma joven que se está desarrollando. Y también hablar con UNICEF, hablar con un montón de agencias de la ONU para hacer algo más concreto. Así que ya agoté mi tiempo. • Alumno: Yo quería contar algo: estaba tratando de atar cabos y de relacionar una cosa con otra por lo que estaban contando de la consultora y trabajar con los jóvenes y la discriminación, el problema es atraer esto. ¿Cómo se puede atraer? Yo por ahí vivo en una zona donde quizás no sé si alguien piense o no. Estoy un poco más alejada y hay lugares aledaños donde quizás la población es mucho más indigente. El lugar donde puede acercarse la gente. Porque se puede acercar a un hospital. Un SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA • • • • • • • • • 249 asesoramiento social, por ejemplo, ahí donde la gente pueda expresar esto que le está pasando. Porque el tabú está muy arraigado en la gente y no se masifica. Cuando yo vine aquí hace diez años, no había posters informativos sobre los condones en la calle. Y ahora, hoy poco a poco se ve que hay. Hay ciertos cambios. Pero son esas cosas, esos tabúes y todo eso que viene de hace mucho tiempo y son cosas que siempre son difíciles de cambiar. Para nosotros, porque somos tripartitos, es más fácil para enchufar el tema en un sector. ¿Quería saber si ustedes trabajan con sindicalistas o empleadores o no han hecho conexiones así? Alumno: Sí, yo sí. Alumno: Yo trabajé mucho. Con sindicalistas? Alumno: En el sindicato, sí. Alumno: Yo intenté hacer algunas conexiones con empresas básicamente pero es como que rechazan de lleno el tema. Aquí, no. Alumno: Éste curso, lo estamos tomando aquí, en el sindicato del calzado. Alumno: Claro, yo me estoy refiriendo a empresas. En las cuales intenté insertar el tema y es como que no. y empresas muy grandes, con mucho personal, que yo sé por referencias del mismo personal, que le hacen compulsivamente la serología para VIH. ¿Al entrar? Alumno: Sí, cuando ingresan. Alumno: Ahora por ejemplo para trabajar el tema de las normas de prevención, dentro de las fábricas. cuando nosotros hicimos el curso con Gustavo, en el año ’99, habíamos hecho un curso en la Universidad de Quilmes, nos habían propuesto hacer un proyecto. Entonces nosotros en la zona tenemos también una fábrica muy grande de vidrios. Y nuestra propuesta primero, 250 ERIC CARLSON era ir a hacer charlas de prevención, adentro de las fábricas. Y estos temas adentro, o sea, eso era lo que yo te quería preguntar, estas recomendaciones en algún lugar se aplican? Porque acá es algo que. Esta fábrica por ejemplo, nosotros sabemos que trabaja mucha gente de los alrededores, o sea, la mayoría de los que trabajan en esa fábrica son, la mayoría, vecinos nuestros. Nosotros estuvimos trabajando en una escuela donde los papás de los chicos, la mayoría trabajan en esa fábrica. • Alumno: Y sabíamos que ellos, o sea, se podían ir a hacer charlas sobre cualquier tipo de prevención, pero cuando fuimos específicamente por VIH, chau. Así como entramos salimos directamente. Creo que ni siquiera hablamos con el director. Nos echaron. • Alumno: En el supermercado Coto también. • Alumno: Y sabemos que hay un muy alto porcentaje de gente. • Alumno: Tal vez la sociedad no lo acepta. • Alumno: Muchas veces hay que ver con quién tiene que tratar uno, porque por ahí con el jefe de Seguridad e Higiene, sería otra cosa. • Alumno: Claro, por ese lado encaramos. • Alumno: No, porque cuando se dieron cuenta de lo que íbamos a hablar. Se acabó la tolerancia. • Alumno: Tal vez ésa sea la Política Social de esa empresa. Lo interesante es que nuestro Repertorio fue reclamado por los tres socios, al nivel internacional. Así que hay un montón de trabajadores y empleadores que sí han tomado conciencia, también gobiernos. Nosotros hemos tenido muy poca experiencia con SIDA, en Brasil y en el Caribe. Brasil. Siempre mucha gente habla en el Grupo Temático que tenemos, sobre Brasil, de su política en las fábricas y todo eso. Justo me mandaron un par de publicaciones, de prácticas de empresarios, de Brasil. Es muy interesante. A veces pienso todos podemos aprender de Brasil, y Brasil puede aprender de nosotros. Con la experiencia, sería interesante poco a poco ir armando casos aquí y decir: ¿Cómo podemos seguir lo que ellos ya han hecho? SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 251 • Alumno: Los gremios tampoco se comprometen acá, para el personal en cuanto a esto. No, para nada. No toman parte. Según él Repertorio. • Alumno: No es la realidad. Muy pocos son los que lo hacen. Yo he participado en montones de reuniones que hay. Yo creo que hay que buscar esas cosas, de cómo insertarse en esos sectores. • Alumno: Cuesta mucho. Es que lo interesante es que va muy despacito. Yo trabajaba antes en Derechos más tradicionales. Por ejemplo, sobre los Derechos de la gente en la cárcel, hay una norma de las Naciones Unidas, que se llama “Reglas Mínimas para el Tratamiento de los Reclusos” del año 1957, y mucha gente toma esas reglas como si fueran leyes. Porque tienen peso en la sociedad. Yo sé que hay jueces federales norteamericanos que citan eso. Y realmente no es ley. Así que cuando se va formando la mentalidad de la persona, toma el peso de la ley. Así que puede ser que ojalá, en poco tiempo, habrá cambios. Capaz en diez años ya hay gente distinta. Quizás se pueda penetrar con eso, pero hay una fuerza, hay un trabajo que tenemos que hacer para que esté presente. No quiero robarles tiempo. • Alumna: Una sola pregunta más. Se me ocurrió ahora. ¿Tiene alguna relación con las normas HSCP? De una práctica de manufactura. • Alumno: Que yo sepa no. • Alumno: Digo, por ahí con la bioseguridad. • Alumno: Porque acá hay muchas empresas. yo trabajé mucho tiempo en eso y hay muchas empresas que se certificaron en eso, digo por la pregunta que hacía ella. Tenemos una sección especial del Repertorio sobre los peligros de tener contacto con sangre y otros líquidos corporales. Tenemos directivas para la Policía, que está expuesta a sangre también. De eso hace mucho tiempo. Así que parece que por distintas avenidas viene el tema, pero es otra posibilidad. Se puede conectar eso al decir. 252 ERIC CARLSON • Alumno: Claro, se me ocurrió ahora pensar en las normas de bioseguridad, y como las empresas más grandes del país las hice yo, y certificaron ya todas las normas, tienen normas de bioseguridad muy estrictas, digo por ahí se podría conectar con el tema que planteaba ella. Sí. Lo difícil al principio es ser creativo. Es convencer a la otra gente que realmente quepa bajo ese trabajo. Lo mismo que yo decía sobre el trabajo sano y seguro. ¿Qué tienen que ver los condones con una fábrica segura? Con muchas cosas pero hay que trabajar. • Alumno: Tenés que explicarlo, claro. • Alumno: Bueno, yo por eso pensaba qué tendrá que ver lavarse las manos. Si esa es una de las normas. Pero ahora sí saben que tiene mucha importancia y al principio era muy caro poner un lavamanos y valía mil quinientos dólares, pero hay que ponerlo. Si hay que poner diez, veinte, treinta o cuarenta para que la gente no contamine, no se enferme y pensarlo todo a eso con las normas de bioseguridad. Para entrarle por otro lado, buscarle, como decías vos, la parte económica. Enfocarle que la pérdida puede estar ahí. Porque muchas veces hay que disfrazarlo. Yo sé que es muy fácil ser cínico también. Uno puede pensar que alguna gente es como la selva en El Chaco, “Impenetrable”, pero cuando vos entrás vos ves que hay buena gente en todos los sectores. Gente con familia, gente que vive con VIH/SIDA. Espero que ustedes desde su perspectiva, desde su trabajo, puedan empezar a utilizar eso. Si es una herramienta más para ustedes, mucho mejor. Y si tienen ideas para nosotros, para que nosotros podamos tomarlas, que ya prácticamente cada persona tiene una tarjeta. • Alumno: Tarjetas. Sí, tengo más ahí. • Alumno: ¿Correo electrónico? Sí, tal cual. Somos un equipo muy chico aquí pero tenemos lo que se llama un Equipo Técnico Multidisciplinario en Santiago, así que tenemos un montón de gente allá y tenemos una sede también en Perú. Así que yo soy el co-Punto Focal para VIH-SIDA. Tengo una compa- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 253 ñera mía, Alejandra Pángaro, que también es Punto Focal. Compartimos el trabajo sobre SIDA. Pero si hay cosas que no sabemos, tenemos gente que nos ayuda ya sea en Chile, en el Perú o en el Caribe. • Alumno: Bueno, te vamos a consultar entonces. Sí, pero ha sido un gran gusto, espero que sirva. Encendamos esa chispa. Así que muchas gracias por todo. • Alumna: Gracias a vos. (Aplausos) CALIDAD DE LOS MEDICAMENTOS Por Pedro Chequer Buenas noches. Soy yo quien agradezco la oportunidad de estar acá con ustedes para conversar un poco sobre un tema tan importante. La verdad, más que una presentación, quisiera que esto fuera una conversación. Para oír y discutir conceptos, buscando comprender algunos puntos fundamentales en el tema de control de calidad. Yo creo que hay como cinco o seis conceptos relevantes. El control de calidad hoy es un tema bastante importante porque, aunque debería serlo desde hace mucho, solamente después del SIDA y mas precisamente después de la introducción de genéricos en SIDA es que se tomó esto como un tema que merece nuestra atención. La difusión de los conceptos relativos al control de calidad es una contribución más que el área de SIDA está haciendo para la Medicina, para la atención en Salud y para el área de Salud Pública como un todo. En el proceso del desarrollo médico en Sida, el involucramiento de la sociedad y del Movimiento Social han traído experiencias, observaciones e intervenciones distintas de las ocurridas en las demás enfermedades. Esto no pasó en tuberculosis, no pasó en otras enfermedades. El SIDA tiene un componente social muy importante. Difícilmente íbamos a tener acá un grupo de 25 o 30 personas como este por ejemplo, para tuberculosis o para el cáncer aunque sean enfermedades de gran importancia en términos de su incidencia, prevalencia, trascendencia e impacto socioeconómico. Esto significa un aporte extremadamente importante a la Medicina y a la Salud Pública, que el Movimiento Social está generando. Y en el tema de control de calidad, también está pasando. O sea, el tema que es importante y fundamental para todo medicamento (el involucramiento del movimiento social que genera una demanda social importante), solamente ahora en SIDA empieza a hacerse presente. Esta demanda social produce cambios efectivos en el 256 PEDRO CHEQUER manejo del tema por parte de los gobiernos de países en desarrollo. Por otro lado la demanda social y médica y del área de Salud Pública para el control de calidad para los medicamentos en SIDA, viene generando su ampliación para otras drogas y eso representa un avance adicional. Cuando hablamos de control de calidad seguramente hablamos de control de calidad de los genéricos y también de los originales que son los productos que fueron descubiertos por la industria farmacéutica. Pero el tema del control de calidad de los genéricos es un tema más debatido en profundidad porque, los productos originales, cuando son presentados y aprobados, ya pasaron por una serie de tests, in vitro y también in vivo, entonces ese producto original pasa a ser el parámetro de referencia. En cuanto a los genéricos, hay necesidad de pasar por procesos indispensables para comprobar su capacidad de actuación como si fuera un original Entonces vamos a concentrarnos en el control de calidad de los genéricos y discutir apenas algunos aspectos relativos al control de calidad de los originales y etapas de la formulación de productos nuevos. ¿Qué significa control de calidad? • ¿Qué es, cómo es, para qué sirve, qué objetivo tiene? • ¿El producto tiene las propiedades informadas? • El tipo de excipiente. • Los aditivos. • Qué tipo de excipiente se le agrega. • Que sea eficaz. ¿Qué es ser eficaz? Que tenga el efecto esperado. ¿En cuanto a qué? Para revertir un proceso de agravamiento de la salud, una enfermedad. En 1991, la OMS, la Organización Mundial de la Salud, estableció un comité de expertos, con el objetivo de definir parámetros de control de calidad para los genéricos. Algo que los productos originales ya tenían desde hace mucho: un procedimiento establecido y definido de pesquisa in vitro primero, después en humanos, y todo proceso SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 257 de pesquisa clínica; pero para los genéricos, hacia falta la existencia de normas técnicas de regulación concernientes al proceso de producción y evaluación de resultados. Preguntas Sobre Genéricos - Bioequivalencia y Biodisponibilidad • Alumna: ¿Podemos definir qué es genérico y qué lo diferencia? ¿Cómo lo definirías? • Alumna: No tengo idea, por eso le pregunto. Tiene la droga original, pero ¿qué es lo que varía? Varían los excipientes. Tiene la droga original pero varían los excipientes. Vamos a ver, ¿qué más? • Alumno: Lo fabrica otro laboratorio. Hay un problema de patente en el medio. • Alumna: El costo económico, puede ser también. El costo puede ser mayor o menor, depende. La tendencia es que sea menor, pero puede ser mayor. Depende de circunstancias. • Alumno: Depende del proceso económico que implica su elaboración. Yo dije que hay un problema de patentes. Patentes es un tema. Pero no es una característica de los genéricos el tema de la patente. Porque la patente es algo que depende de la ley, de las normas internacionales, o sea, si cambia puede cambiar todo. Porque los originales pueden tener patente o no tenerla Es algo más jurídico que técnico de la producción en sí del medicamento. • Alumna: ¿Puede ser que sea una droga distinta pero que causa el mismo efecto? ¿Sería esto? • Alumna: ¿No es la droga base del medicamento? Usted compra el medicamento y tiene el nombre de fantasía y después abajo dice el nombre real, digamos. 258 PEDRO CHEQUER • Alumno: El nombre de la droga. Más allá de esta discusión, vamos a continuar y seguramente luego vamos a poder definir “genérico”. Algunas ideas son buenísimas, están cerca, pero la verdad es que en una palabra no se puede definir ni dar una fundamentación del término científico para definir genérico. Pero empezamos bien. Como dije inicialmente, si salimos de acá con cinco o seis conceptos, nada más que eso, seguro que empezamos bien. El primero concepto es: “Biodisponibilidad” Leyendo la diapositiva, ¿qué podrían interpretar? ¿Qué significa? “La tasa y el rango de disponibilidad e ingrediente activo de una droga determinado por su curva de tiempo y de concentración en el sistema circulatorio o por su excreción urinaria, en sangre u orina.” O sea, la velocidad y cantidad de la droga que alcanza la circulación sanguínea. ¿Qué podrían interpretar? ¿Qué significa eso en términos prácticos? • Alumna: El tiempo que está actuando la droga en sangre, y que, supuestamente, está reduciendo la carga viral. Ese es un punto: el tiempo que circula la droga en sangre, el nivel de circulación y ¿qué más? • Alumna: El efecto que produce en disminuir la carga viral y aumentar... Ahí ya avanzamos un poco para la eficacia o sea el resultado esperado de la droga. Es un poco antes que eso. Ésa es la etapa siguiente. • Alumna: Tiene que ver con lo que hablaba el Dr. antes: los niveles de concentración sanguínea, los niveles de absorción y de eliminación. Perfecto, es exactamente eso. O sea que tenemos que tener en cuenta el principio activo de la droga, aunque sea antirretroviral o no, eso no importa. Lo que sí importa es la curva del tiempo, como dijo usted, por cuánto tiempo la droga actúa en la sangre y como se delinea la curva del tiempo y concentración de la droga. O sea, empieza a crecer su concentración por la absor- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 259 ción y atinge el pico máximo empezando a bajar observamos cuánto tiempo lleva actuando en el organismo. • Alumna: ¿Sería la medida de la eficacia de la droga? No aún. La droga puede seguir disponible y no ser eficaz para el objeto de intervención. Y todavía puede ser eficaz para otro problema de salud. • Alumna: El registro que queda en el organismo. La eficacia es algo diferente. La eficacia es el resultado de la intervención, porque se comparan, se controlan dos drogas y se verifica si una actúa en una enfermedad más que otra como resultado de controlar o de extinguir el problema, o de curar. Eso es eficacia. • Alumno: Perdóneme, ¿usted está hablando de genéricos porque en Brasil hay genéricos? Yo no sé, no es mi área pero tengo entendido que acá no hay genéricos. • Alumnos: Sí, hay (varios). • Alumno: Hay o no hay? No hubo hasta hace poco. • Alumno: No sé, quizás haya. Hay médicos que están recetando genéricos y sin embargo el paciente cuando va a la farmacia le pide la marca. Todavía no está seguro, duda un poco del genérico entonces va a las marcas conocidas. Yo creo que éste es un punto que vamos más adelante a profundizar. Y ahí vamos a llegar a una conclusión para ver si hay o no genéricos argentinos. Por ahora no lo sabemos, porque es un concepto que estamos empezando a construir ahora. Por ahora la biodisponibilidad es poco conocida. Nuestra preocupación mayor es con las drogas no inyectables Porque en los inyectables la disponibilidad no pasa por la función de absorción, por la capacidad de absorción. Si es eficaz o no, es otro tema. Podemos tener drogas biodisponibles e ineficaces para el problema de salud que estamos tratando. 260 PEDRO CHEQUER • Alumna: Perdón Dr. dicho en sencillo, quedaría como que es la manera que tiene el organismo de registrar la incorporación de esos fármacos, más allá de que sea eficaz o no? Incorporar al nivel de sangre, o sea absorber adecuadamente la sustancia que importa para ser absorbida. • Alumna: ¿Después en otra etapa se verá si sirve o no? Y después se verán los niveles ideales para combatir la enfermedad, no importa eso por ahora. Nada que ver la biodisponibilidad con la eficacia. Son conceptos distintos. Avancemos un poco más...Se habla mucho de la bioequivalencia como si fuera un test. No es un test. Veamos en el slide “Dos productos farmacéuticos son bioequivalentes si ellos son farmacéuticamente equivalentes y cuando, administrados en iguales dosis y condiciones ambientales iguales, no presentan diferencias estadísticamente significativas en relación a biodisponibilidad”. ¿Qué significa eso? Verificamos que biodisponibilidad tiene que hacer tests para evaluar, verificamos la curva, comparamos a la curva del original con el producto que se pretende, si es genérico, verificar la biodisponibilidad. ¿Qué se hace para verificar bioequivalencia? ¿Aquí se evalúa el resultado? ¿Si cambió el cuadro? ¿El resultado que da es lo que se evalúa con el proceso de bioequivalencia? • Alumna: Pero el resultado ¿aisladamente? • Alumna: No. Comparativamente. Exactamente. Bioequivalencia no es un test. No se hace un test de bioequivalencia. Se hace de biodisponibilidad, se compara con la curva o la biodisponibilidad de la droga original y se compara estadísticamente. Para ser bioequivalente, no necesariamente el resultado tiene que ser exactamente igual. Porque es muy raro que sea exactamente igual. Lo mismo pasa si utilizamos la droga original, en circunstancias distintas, de una persona a otra, o en la misma persona en momentos distintos. No necesariamente se obtiene el mismo resultado. Pero hay un rango de diferencia que no crea problemas de eficacia. Hay un rango en los niveles de concentración de la droga que se relaciona a su tolerancia. Comparamos entonces el nivel observado, las curvas, y acá está la dife- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 261 rencia estadística para menos o para más, donde se habla de diferencia estadística no significante. La diferencia es aceptable cuando se testea o se repite eso “n” veces, un montón de veces, y la diferencia observada no es significante, o sea que está dentro del nivel de tolerancia esperado. Bioequivalencia es un concepto comparativo. Tomamos un parámetro del original, comparamos la biodisponibilidad y verificamos si es o no bioequivalente. Bio, relativo a vida, en el ser humano, en el ser vivo, y equivalente, parejo, gemelo, igual. Hacemos biodisponibilidad para saber si hay bioequivalencia con un producto original o no. Este es el otro concepto que tenemos. Además agregamos a este, el de equivalentes terapéuticos. “Equivalentes terapéuticos” • Presentan equivalencia terapéutica los medicamentos que contienen el mismo fármaco en la misma concentración y formas farmacéuticas y cumplen las mismas especificaciones de calidad relacionadas a: • Identidad • Dosage • Pureza • Uniformidad de contenido • Tiempo de desintegración • Velocidad de disolución • Dos productos farmacéuticos son terapéuticamente equivalentes si son farmacéuticamente equivalentes y después de la administración en una misma dosis, sus efectos, con respecto a la eficacia y seguridad de ambos, son esencialmente los mismos (determinados por los estudios apropiados.) O sea, tenemos equivalencia terapéutica cuando la droga se compara en dos circunstancias, si son farmacéuticamente equivalentes y los resultados son los mismos, en términos de dosis, de bioequivalencia, etc. Yo creo que ahora podemos avanzar para la pregunta inicial: ¿Qué es un genérico? Todavía, antes de eso, hablemos un poco mas sobre los originales o producto farmacéutico innovador: es aquel 262 PEDRO CHEQUER que primero fue autorizado, que fue descubierto por una empresa o un científico. Pesquisado y testeado en humanos. Es innovador, porque por la primera vez se diseño o desarrolló esta droga para atender a una determinada demanda de una enfermedad o problema de salud. De modo general, empezamos siempre con un producto innovador. Resumidamente, un producto es considerando innovador. “Productos farmacéuticos de fuentes múltiples” • Bueno, los genéricos también son llamados formalmente productos de fuentes múltiples: Productos farmacéuticos de fuentes múltiples son productos farmacéuticamente equivalentes que pueden o no ser terapéuticamente equivalentes. Productos farmacéuticos de fuentes múltiples que son terapéuticamente equivalentes - son intercambiables. Significa que para ser genérico tenemos que tener principios fundamentales definidos de: • Biodisponibilidad. • Bioequivalencia. Si no hay esto, no hay genérico. Para ser un genérico tenemos que tener asegurado los principios básicos: el test de biodisponibilidad que se hace con las curvas y el proceso comparativo, estadístico, con el producto original. Y; ahí sí, si se comprobó esto, es un genérico. Y ¿qué significa en relación a eficacia, por ejemplo? Si comparamos los dos y verificamos que no hay diferencias, ¿qué significa? • Alumna: Que deberían cumplir la misma función. • Exactamente. Yo les pregunto ahora a ustedes: ¿cuál es la situación de Argentina? ¿Hay genéricos? • Alumno: Para VIH, no. • Alumna: Para VIH tengo entendido que no. Hay copias. De cualquier modo, hay un proceso en alza, hace algún tiempo. Tenemos que reconocer que el año pasado hubo SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 263 una resolución, la número 40 (*), que se estableció a partir de un proceso de demanda. Por eso es que volvemos al inicio, en cuanto a que en el tema de SIDA está involucrada la sociedad y el Movimiento Social está creando una perspectiva distinta y bastante positiva para el futuro. Porque hay demanda social. Antes no había discusiones sobre biodisponibilidad o seguridad. Para qué? No era un tema en el cual se involucraba la sociedad; solamente un pequeño grupo de científicos. Ni siquiera llegaba a ser una preocupación médica diaria... Y el SIDA ha traído ese tema a la discusión al debate, no sólo para las drogas utilizadas contra el VIH sino también para los medicamentos como un todo. Entonces hubo demanda social y se cambió el procedimiento usual, se introdujo el concepto de exigencia. No fue muy fácil, pero fue un proceso que fue victorioso. Ahora yo creo que se impondrá un proceso de penetración, de expectativa. • Alumna: Yo le iba a preguntar si las copias también tienen que pasar por estos controles, por estas pruebas de biodisponibilidad y bioequivalencia. Las leyes varían de país a país. De un modo general, no. • Alumna: Pero lo ideal sería que sí se debería. Sí, lo ideal sería que sí porque ahí ya no sería más copia, sería genérico, sería exactamente un producto equivalente al original. Cambia el concepto de tener una copia. Lo ideal sería tener genéricos para garantizar los resultados en términos de su eficacia. A veces hay productos distintos que pueden causar problemas, o interferir en otras áreas de la salud de la persona. O a veces hay otros productos que existen pero que son inocuos, que no causan daño alguno, pero no tienen efecto terapéutico. Otras veces la copia puede tener la misma propiedad pero puede tener problemas relativos a otros productos adicionales o degradación de productos –cosa que puede pasar en algunas situaciones– y por eso, presentar alguna toxicidad o efectos indeseados. 264 PEDRO CHEQUER • Alumno: Pero un genérico no. No. Un genérico no. Por eso es genérico. El genérico se comporta exactamente igual al producto original • Alumno: En Argentina sucede mucho esto con la medicación en VIH. Por ejemplo en el Finavir está el original que es el Viraze de Roche, después está el de Laboratorios Richmond que creo que es Nalvir y uno que sacó hará un año y medio Elea, que era una cosa que no se podía directamente tomar porque apenas uno abría el frasco se intoxicaba. • Alumna: Olor a acetona muy fuerte y además las pastillas se deshacían en los dedos. Entonces la eficacia supuestamente era la misma. Pero los efectos colaterales cambiaban muchísimo. Bueno, cumple aclarar que en Argentina, no tener aún los genéricos en SIDA no significa que los productos que tenemos acá ahora no son eficaces. No. De ningún modo. Significa que no fueron sometidos a tests para demostrar la comparación, la bioequivalencia. No significa que sean productos ineficaces porque si no, no tendríamos buenos resultados en las personas que los han tomado. Esto es un punto importante pero para garantizar que realmente son los productos adecuados y eficaces, debemos tener las pruebas de biodisponibilidad y evaluación de la bioequivalencia. Otro concepto es: “Producto de referencia” Vamos a ver qué sería un producto de referencia, ¿qué sería eso? Por lo que ya analizamos hoy, ¿qué sería producto de referencia? ¿Es un genérico? ¿Una copia? • Alumna: Un genérico. • Alumno:Con el que se van a comparar otros. • Alumna: El original. • Alumna: ¿La copia? • Alumno: No. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 265 • Alumno:¿Por qué, no? • Alumno:También puede ser una copia. • Alumna: Se trata de buscar una equivalencia que, a lo mejor no se da. Entonces tenemos que tener referencias de un producto ya probado y de ahí sacar el nuevo, a ver si. Excelente. Es eso. Puede ser original o no. Depende. El referente puede ser original, pero si el original es muy antiguo, ya hay otros productos que son bioequivalentes y que están vigentes ahora en el mercado y es posible tomarlos como referencia. No solamente el original. Todavía, de un modo general, es el producto original el que se toma como referencia. Entonces producto de referencia, de un modo general innovador, es el producto original, pero adónde no está disponible, podemos tomar como referencia otro producto que es bioquivalente al producto original. Éste es el concepto de producto de referencia. Como podemos ver en el slide, El producto de referencia normalmente será un producto innovador por la eficacia, seguridad y calidad que fueron establecidos. Donde el producto innovador no esté disponible, el producto que es líder en el mercado podrá ser usado como un producto de referencia, probando que fue autorizado para el marketing y su eficacia, seguridad y calidad fueron establecidas y documentadas. De modo general, en SIDA, se toman hoy como referencia los originales porque son productos originales de siempre. Pero pasando el tiempo algún original se deja de producir y se toma como referencia el genérico más antiguo o equivalente al original que dejó de ser producido. Yo creo que eso ya fue dicho acá, un producto acabado tiene que tener especificaciones: disponer de información sobre el nombre genérico, las referencias tomada como referencia del producto, los tests. O sea, la descripción del producto. Y esto tiene que ser de acuerdo con el producto original. Comparándolo, nosotros verificamos que hay un proceso equivalente. Para control de calidad tenemos algunos parámetros: 266 PEDRO CHEQUER USP/BritishPharmacopeial - Buenas prácticas de laboratorio Certificación ISO 9002 Hay varios parámetros que, en general, son bastante cercanos y selectivos. Y aquí volvemos a las normas de la OMS para autorizar un producto comercial. Primero tenemos que tener la biodisponibilidad comparativa que es bioequivalencia. Necesitamos estudios en humanos que testeamos y evaluamos. Estudios farmacodinámicos comparativos en humanos y exámenes comparativos de resolución in vitro. para ser aprobado. Es un proceso que la Resolución 40 estableció para ser implementado. Pero hay circunstancias en que los estudios no son necesarios. Según las normas de la OMS, no hay necesidad de hacer estudios de equivalencia cuando el producto es parenteral y que presenta las concentraciones de excipientes exactamente igual que los inyectables originales. Ahí tenemos que evaluar la eficacia y otras cosas, pero no la biodisponibilidad. De un modo general la biodisponibilidad es necesaria para las drogas que son absorbidas, o sea orales. Ahí sí, para verificar si algún producto distinto no cambió la propiedad de absorción o si no hay cambio en el tema de metabolitos u otra cosa. Ideas sobre control de calidad El proceso de control de calidad todavía no se encierra en esas etapas. Es necesario establecer normas nacionales que establezcan los criterios técnicos para evaluación y seguimiento permanente de las drogas producidas, sean genéricos u originales Esta es una tarea del área de vigilancia sanitaria (ANMAT). Un medicamento puede ser aprobado por estar de conformidad a las normas técnicas y posteriormente su producción sufrir modificaciones y presentar cambios en su eficacia o en su composición. Hay, por lo tanto, necesidad de establecer chequeo de lotes por muestreo, no el lote que la empresa ofrece para testear. Cada empresa debe tener su propia evaluación de control de calidad, y tiene que demostrar qué está haciendo. Pero al Estado compete hacer aprensión de lotes y chequear sistemáticamente, tanto los genéricos como los originales. Ése es el tema. Tenemos que fiscalizar los genéricos pero también los originales. Sabemos muchas veces de productos originales SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 267 que, por problemas de desarrollo del producto no son eficaces. En Brasil pasó una inspección sanitaria de la Vigilancia, un antibiótico (creo que Ampicilina) que debía tener 250 mg y en verdad tenía 180. Y fue aprehendido. Pero si no hubiera fiscalización la población lo estaría tomando sin el resultado deseado. Es una amenaza concreta. Cuando no hay un proceso de acción continuada de control de calidad del producto después de aprobado es otro problema. No podemos pensar sólo en bioequivalencia y biodisponibilidad. Tenemos que pensar en el proceso inicial para la aprobación, posteriormente un proceso de acompañamiento y evaluación de calidad. Esa es una demanda que la sociedad tiene que hacer para todos los productos, no solamente para los medicamentos, para todo. Tenemos que tener controles biológicos, eficacia, en caso de VIH, comparativa y análisis de los datos adquiridos por muestreo y tests de equivalencia, eventualmente. También pueden tenerse tests de eficacia in vitro. Significa que colocamos el producto con el agente que se quiere a combatir y se evalúa in vitro si realmente ese producto es eficaz. In vitro es más fácil y bastante práctico que in vivo porque no involucra seres humanos. Significa entonces que no sólo tenemos que plantear la existencia de genéricos con todo el proceso para la aprobación inicial, sino además manutención del proceso a través de una acción continuada de control de calidad. • Alumna: ¿In vivo con HIV es solamente con humanos? Mira: los productos siempre pasan por fases diversas. La fase final es con humanos. Podemos tener in vitro inicialmente, la fase que se sigue a veces in vivo es en animales de laboratorio. Pero la fase final siempre es con humanos porque es exactamente adonde el producto será utilizado. Y ahí se evalúa en varias fases hasta que podamos aprobarlo. Por ejemplo en una vacuna tenemos que testear en miles de personas, para evaluar los resultados. Experimentación en seres humanos • Alumno: Nosotros estamos en contra de los protocolos y al final esto se experimenta en seres humanos. Hay una contradic- 268 PEDRO CHEQUER ción. En los protocolos que uno entra, entra para probar medicación. Pero, supuestamente no debería ser, por una cuestión de ética. En tesis, cuando se alcanza la fase de testear humanos es porque ya pasó por una serie de etapas que garantiza que no habría problemas en humanos. Pero no siempre pasa eso. Lo sabemos. Cuántas drogas fueron testeadas y evaluadas in vitro, pasó por animales y cuando se probó en humanos se descubrió que a veces pasa que es eficaz, funciona, no hay efecto inmediato y posteriormente surgen efectos que no conocemos. Es algo que no sabemos que va a pasar. De un modo general pasa bien pero hay drogas como la Talidomida por ejemplo que, en situaciones posteriores, se descubrió que eran un desastre para embarazadas. Hay varias drogas así. Es una situación que aún no podemos controlar... cómo aún no llegamos a construir algo equivalente para hacer tests y que fuera electrónico, pero ya llegaremos a eso, seguro. Igualmente sería finalmente en seres humanos. • Alumna: ¿En Brasil la medicación para VIH es toda genéricos o hay originales? Hay de los dos. Inicialmente fue en base a los originales. Después empezó el Estado a producir genéricos, primero copias y poco a poco, genéricos. • Alumno: ¿Copias? Inicialmente. Ahora mismo las copias que originalmente eran copias, están sometidas espontáneamente a control de calidad y vigilancia. Porque se trataba de organismos estatales. Pero lo importante es la producción con control de calidad. La prueba más eficaz de resultados que tenemos son las curvas de mortalidad. En Brasil se tuvo en el ‘96 comparado con el 2000 un promedio de 50% de mortalidad y hay sitios que la mortalidad bajó un 70% y la internación de 1.6 por persona promedio alcanzó en cuatro años el promedio de 40. Efectivamente hubo resultados concretos. Es otra forma de evaluar. Por eso es que SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 269 vuelvo al tema Argentina: los medicamentos acá disponibles para SIDA, a pesar de no ser genéricos, no podemos decir que no son bioequivalentes. Podrán ser bioequivalentes, perfectos, exactamente iguales a los originales. El tema es que nos hace falta comprobar esto y, comprobando eso, excelente, porque en general los genéricos tienen un costo de producción menor. Pero me imagino que este año pasará. Más o menos hace dos semanas nosotros solicitamos de Argentina los genéricos, después de un tiempo hicimos esto de llevar a Brasil los genéricos de acá para testear. Y hoy por lo que pude saber tenemos, por de pronto, buenas noticias. Los tests que se hicieron están demostrando que no hay ningún problema significativo que transforme el producto en un producto distinto. Era lo esperable de acuerdo a los productos disponibles aquí. Lo ideal en un país es que tenga su propia industria estatal. Un país no puede quedar para siempre dependiendo de las importaciones, o depender para siempre de la industria privada. El Estado tiene que tener su capacidad de hacer cosas básicas y esenciales. Hay un proceso mediante el MERCOSUR que se está ofertando a Argentina, la transferencia de tecnología de la Fundación Oswaldo Cruz para que Argentina pueda empezar su producción estatal de antirretrovirales. Depende de la Argentina definir su política en relación a la coexistencia de la cosa privada y de la cosa estatal en el área de salud. Distinto de lo que pasó acá en algún momento, en Brasil, a pesar de la política neoliberal, se ha implementado de modo bastante fuerte un proceso inverso desde la salud. Se invirtió bastante en producción estatal, en control estatal, en la creación de capacidad pública del Estado en el área de salud, porque la salud es esencial no se puede poner todo en manos privadas. Lo privado tiene que existir, no hay duda. Pero el Estado tiene que controlar y eso es bastante crucial en el tema de medicamentos. Eso es lo que pasa en la Argentina, si tuviera un Estado produciendo, no estaría en crisis. Porque el Estado ayudaría y arreglaría de algún modo para mantener la producción. La sustentabilidad de un programa de sani- 270 PEDRO CHEQUER dad depende de la capacidad política del Estado en controlar, manejar y gerenciar y ése es un tema que todos nosotros, y principalmente los argentinos tienen que pelear y mucho, para cambiar. Porque si nos mantenemos en la política de todo privado, vamos a marchar para el abismo, seguramente. Y de quién depende? Depende de ustedes, de nosotros, nadie más. Porque lo que pasa es porque ha sido consentido, no hay duda. Afortunadamente hay tiempo aún para hacer cambios. Ahora es el momento de hacerlo. Se empieza a partir de procesos como hicimos acá. De concientizar, de buscar, profundizar temas que normalmente no serían sus temas, del día a día, porque no hace falta tener una formación profesional. Y así surgiría un proceso colectivo de conocer, para luchar, para pelear, para organizar y a partir de ahí diseñar otros objetivos y crear un proceso crítico de demanda social. Y eso es un punto fundamental para que tengamos futuro. Si no es para nosotros hoy, será para los hijos, nietos, las generaciones futuras. Porque las crisis, las circunstancias tan diversas, no vamos a ver los resultados hoy, seguro. Tal vez lo que invirtieron, los que lucharon, no lo van a ver pero hay que construir para las generaciones futuras. Muchas Gracias. (*) Resolución Nº 40/01. El Ministerio de Salud de la Nación se basó en la Resolución de la Sec. de Salud Nº 180/00, que obliga a la realización de estudios de Biodisponibilidad y Bioequivalencia para las espcialidades medicinales con principios activos (por lo menos uno) de los ARV utilizados en los tratamientos de la infección VIH. ACCESO A TRATAMIENTO, ADHERENCIA Y SEGUIMIENTO Por Arnaldo Casiró Vamos a ingresar un poquito en un tema que como ustedes sabrán es de fundamental importancia porque el paciente VIH es un universo donde confluyen diferentes problemáticas. Nosotros siempre dijimos, desde hace muchísimos años, que el tema del SIDA no era un tema médico sino que era un tema médico, un tema social, un tema filosófico, hasta un tema psicológico. Es decir, una cuestión con un montón de cosas a su alrededor que había que ir abordando cada una independientemente. Al principio lo hacíamos esto en forma anacrónica y mal, y creo que en este momento estamos en un punto en el cual estas cosas se van aunando, se van juntando criterios y hoy entonces ustedes pueden tener un curso como éste donde todos estos temas van a ser abordados. Hoy a mí me toca hablar del tema médico, que afortunadamente es el que mejor manejo y más conozco. Como diría Serrat, el que más le gusta. Antes de hablar un poco de adherencia, me decía Patricia Pérez que ustedes no tuvieron todavía ningún tipo de acercamiento hacia lo que son los tratamientos. Entonces vamos a hablar, aunque sea cinco minutos, de lo que es tratamiento anti-retroviral. Ustedes saben que desde el año 1997, cuando aparece el primer medicamento anti-retroviral, que es el AZT, se comienzan a desarrollar diferentes tratamientos con diferentes puntos de vista, esto significa buscando siempre que el virus pueda tener un punto de supresión bueno, lo que nosotros quisiéramos es poder matar al virus, pero ustedes saben que hasta ahora el virus no se ha podido matar. Entonces lo que hemos tratado de hacer es buscar tratamientos que logren la supresión viral. Como ustedes saben el VIH es un virus que ataca las defensas. Vamos a tratar de “verlo”. No sé si se ve: tenemos el virus VIH, éste es un linfocito CD4, que es el de las defensas. Lo que hace el VIH es, tomar entre otras células, básicamente, y como su principal 272 ARNALDO CASIRÓ blanco de acción al linfocito CD4. Se mete dentro de este linfocito y lo suprime. ¿Cómo lo suprime? Ingresa dentro del linfocito y lo transforma, a través de su material genético, en una fábrica de nuevos virus. ¿Qué significa esto? Ustedes recuerdan que una célula para duplicarse, o para reproducirse, lo hace por duplicación. Una célula se divide y forma otra célula igual. Cuando el virus VIH ingresa a este linfocito CD4, esto deja de ser un linfocito CD4 y cuando se duplica no hace otro linfocito CD4 sino que lo que hace es transformarse en una fábrica de virus VIH y cada vez que se duplican lo que va a sacar es virus VIH. Hasta ahí lo tienen claro. Entonces nosotros tuvimos que ir buscando. Cuando digo nosotros no digo ni mi grupo de trabajo ni los que estamos aquí, hablo de la comunidad científica en todo el mundo, tuvo que ir buscando alguna manera de evitar esto. ¿Por qué? Porque los pacientes que tienen el virus VIH se enferman. ¿Por qué? Porque les caen las defensas. ¿Y por qué les caen las defensas? Porque hay mayor cantidad de virus que atacan mayor cantidad de células de la defensa, y por lo tanto las células de la defensa se van muriendo. Esto es un círculo vicioso. Entonces se empezaron a buscar elementos que puedan matar al virus, o por lo menos frenarlo. Sabemos que el virus tiene, para entrar, un núcleo y tiene una cubierta que está llena de proteínas. Éste es el linfocito CD4, el virus se pone en estas proteínas en receptores, que es como si fuera una cerradura. Mete la llave dentro de una cerradura, abre el linfocito, se mete dentro de este linfocito CD4 que también tiene un núcleo, y tiene entonces aquí dos procesos. Ésta es la célula viral. El primer proceso se rompe y éste es el material genético de la célula, lo mete dentro del núcleo del CD4, después esto hace nuevamente la duplicación, forma nuevas células, le pone aquí las proteínas, esto sale de la célula y se forman nuevos virus. Los tres procesos del VIH en el cuerpo humano Es decir, tenemos tres procesos. Un primer proceso donde el virus se integra a la célula. Donde se rompe el virus y donde libera su material genético, fuera del núcleo de la célula. Un segundo proceso donde se integra al núcleo de la célula y aquí es donde podríamos decir que se transforma como un virus de computadora, porque le SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 273 cambia la información a esta célula, y aquí es donde la célula cuando se duplique va a formar nuevas partículas de virus. Y un tercer paso que es donde una vez que se ha duplicado y ha formado nuevas partículas de virus, termina de conformarlas. Es decir, si esto fuera una fábrica de autos, nosotros diríamos que esta primera parte es donde nosotros agarramos una fábrica de Fiat, y le ponemos un software a la computadora de Ford. Entonces cuando lleguen a la mañana y aprieten un botón, en lugar de salir Fiat van a salir las carrocerías de los Ford. Esta segunda parte es donde las carrocerías están pasando. Y esta tercera parte es donde se termina de ensamblar el auto, donde le ponen las ruedas, donde el auto termina y sale a la calle. Hasta aquí estamos de acuerdo. Muy bien, entonces los primeros medicamentos que se encontraron son medicamentos que actúan a este nivel. Se llaman inhibidores nucleósidos de la trancriptasa. La transcriptasa es una enzima que no viene al caso, que sirve para hacer todos estos pasos. De aquí, de este nivel, es decir inhibiendo este nivel nosotros pensamos que habíamos encontrado la solución. ¿Por qué? Porque los pacientes realmente, en un primer momento mejoraban. De este grupo de medicamentos son el AZT, el DDI, el DDC, el D4T, el 3TC, –los estoy poniendo en orden de acuerdo a cómo fueron saliendo– y el Abacavir. Estos entonces son inhibidores nucleósidos de la transcriptasa. Actúan a nivel del núcleo, tratando de impedir que las células puedan dividirse y formar nuevas células con virus. Una segunda etapa mostró los inhibidores de la proteasa. Los inhibidores de la proteasa son los que impiden que se cumpla esta última etapa, es decir, que el virus pueda ensamblarse, entonces si el virus no se puede ensamblar, no puede armarse con todas las proteínas que tiene, no puede salir a la sangre y formar nuevos virus, porque lo que sale es un virus incompleto, imagínense ustedes un auto sin ruedas. Es como un auto bien completito pero sin ruedas. Es decir, no camina. Inhibidores de la proteasa Estos son los inhibidores de la proteasa y aquí tenemos que el primero fue Ritonavir y después salieron sucesivamente, un montón de medicamentos como son el Saquinavir, el Indinavir, Nelfinavir, 274 ARNALDO CASIRÓ Agenerase (éste es el nombre comercial) que es el Amprenavir y por último salió el Lopinavir, que es el último que salió hace muy poquito. Y en el medio de todo esto, casi conjuntamente con esto, salió otro grupo de medicamentos que son los que impiden que aquí el virus se desarme antes de entrar en el núcleo, que son los inhibidores no nucleósidos (porque actúan fuera del núcleo) de la transcriptasa y que hoy quedan dos, nada más, que eran tres antes, que son nevirapina y el efavirenz. Bueno, con esto tenemos, si no me olvidé de ninguno, todo el esquema de tratamiento que los pacientes pueden tener. Sabemos que cuando estos medicamentos aparecieron nosotros pensamos que habíamos encontrado una solución. Lo que veíamos es que el paciente mejoraba rápidamente pero así como mejoraba rápidamente, también rápidamente volvía a recaer. En ese momento, lo único que podíamos medir era el nivel del CD4, es decir la cantidad de defensas que tiene una persona. Y sabíamos, con la cantidad de defensas, si esta persona estaba mejor o peor, pero también lo sabíamos a nivel de si la persona se enfermaba o no se enfermaba. O si estaba enferma si mejoraba o no mejoraba. Entonces lo primero que hicimos fue tratar a los pacientes con AZT, solamente. Después lo tratamos con DDI solamente. Después empezamos a sumar el AZT más el DDI. Después salieron estos, el D4T y el 3TC, y hacíamos el AZT más el D4T, el AZT más el DDI, el DDI más el D4T, todas las combinaciones entre ellos que ustedes quieran. Pero siempre veíamos que si bien era mejor que con el AZT solo o con el DDI solo, también los pacientes al poco tiempo, muy poco tiempo después, comenzaban a recaer. En el año ’96, aparecen dos cosas que son muy importantes y que hacen un click importante en el tratamiento de estos pacientes, que es un análisis que se llama carga viral y los inhibidores de la proteasa. La carga viral se suma a lo que yo les decía antes que es el nivel de CD4. Que como les decía el nivel de CD4 mide las defensas que tiene una persona. Así nosotros sabemos cómo está esta persona y sabemos en qué límite. Hay un límite en el cual nosotros sabemos que por debajo de este nivel es peligroso, y debemos tratar a una persona o debemos darle lo que se llama profilaxis primaria, es decir, medicamentos para evitar que se enferme de algunas cosas. Para eso nos sirve el CD4. Y sabíamos SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 275 también que por debajo, por ejemplo en ese momento, de 500 CD4 era mejor, o sea 500 células por milímetro cúbico de sangre, era mejor empezar el tratamiento. Pero no teníamos más que este valor para manejarnos. Y empezamos a manejarnos así, cuando aparece en el año ’96, la carga viral. La carga viral es simplemente la cantidad de células de virus que circulan en la sangre por milímetro cúbico. Esto significa partículas virales. Y se mide, lo que se llama, en copias. Cada copia es una partícula de virus circulando en sangre. Y esto lo que nos va a dar entonces es una información adicional. Nos va a dar cantidad de virus. Entonces si volvemos a esto sabemos que el virus ataca el CD4, y sabemos que si el CD4 baja, los pacientes se enferman; cuanto más virus tengamos circulando más posibilidades de que el virus ataque el CD4, mate a los CD4, y los CD4 bajen. Entonces la ecuación es muy fácil. Si nosotros tenemos una alta carga viral, o tenemos un CD4 bajo, tenemos que tratar al paciente. Tenemos que tratar que la carga viral sea lo más baja posible y que el CD4 sea lo más alto posible. Buenas defensas evitan enfermarse A mayor defensa menor posibilidad de enfermarse. A menor carga viral menor posibilidad de que las defensas bajen. ¿Cómo logramos esto? Con la combinación de por lo menos dos de estos grupos. Por lo menos, ¿por qué? porque nosotros vimos que lo que nos pasaba al principio y que era que los pacientes se seguían enfermando era porque nosotros atacábamos únicamente acá, pero este virus es un virus sumamente inteligente, muta permanentemente. Este es un virus que naturalmente muta. Fíjense que todos los virus lo que hacen es lo siguiente: éste es el virus, se duplican, vuelve para atrás, acá digamos, vuelve para atrás, revisa lo que hizo y si la célula que duplicó está mal, la destruye. Este virus no. El CD4 no, con lo cual naturalmente el CD4 tiene mutaciones. O sea, aunque yo al paciente no lo esté tratando, que no tenga ninguna cosa extra, este virus naturalmente muta porque no tiene el mecanismo de revisión que tiene el resto de los virus, lo cual hace que cada virus sea igual a otros. Por eso tenemos mutaciones naturales dentro del virus VIH, porque 276 ARNALDO CASIRÓ tiene un mecanismo incompleto. Bueno, pero si hace eso naturalmente, ¡imagínense ustedes cuando le ponemos un medicamento! Es un virus que rápidamente va buscando la forma de zafar. Entonces con esto zafaba rápidamente, entraba en el núcleo, formaba las partículas de virus y salía. Lo que se descubrió es que por lo menos tenemos que atacarlo en dos sitios: en éste y en éste. En éste y en éste. o sea que tenemos que hacer o esto, o esto, o esto. Pero por lo menos, en dos de estos sitios. Esto es la aparición de algo que ustedes habrán escuchado nombrar, que son los cócteles. Estos cócteles son simplemente, la asociación de dos de estos medicamentos, o dos de estos medicamentos más estos o estos más estos, o estos más estos. o los tres juntos. Hasta aquí todo es muy lindo porque en realidad nosotros podemos decir hoy que las personas que hagan bien un tratamiento, las personas que tengan acceso a un tratamiento, (esto significa y lo vamos a charlar ahora sí, en la parte de adherencia,) no tendrían que enfermarse, no tendrían que morirse. Yo siempre digo que hoy en día, y esto se lo digo a todos mis pacientes, ningún paciente debería enfermarse y ningún paciente debería morirse. Y por qué digo debería y no digo que ningún paciente se enferme, ni ningún paciente se muere, porque no todos los pacientes tienen acceso a los tratamientos, porque no todos los pacientes saben que están infectados y porque no todos los pacientes cumplen con los tratamientos. A veces porque no pueden, a veces porque no quieren, a veces porque no consiguen los medicamentos. Todo lo que ustedes aquí, a lo largo de este curso, van a ver, la dificultad que tiene un paciente para llegar a tomar la medicación. Algo también vamos a hablar de eso. Entonces si bien todo esto parece, cuando lo vemos así escrito en el pizarrón, parece fácil, parece realmente muy sencillo, aquí estamos hablando de algunos de estos cócteles tienen dieciocho, veinte, veinticuatro pastillas. Entonces estamos hablando de que una persona tiene que tomar a veces veinte pastillas por día, en diferentes horarios, con diferentes restricciones, porque algunas tienen que tomarlas en ayunas, otras hay que tomarlas con el estómago lleno, es decir, estamos hablando de algo sumamente complejo y que hace que en realidad los tratamientos sean mucho más complicados de lo que nosotros pensábamos en un primer momento. Y SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 277 que nos encontremos con problemas que en un primer momento nosotros no vimos. El año ’96 para nosotros fue un año de gloria, diría yo, entre comillas, porque pensamos que la cosa realmente estaba resuelta. A lo largo del tiempo nos fuimos dando cuenta que lejos de estar resuelta nos encontramos con otros problemas. No tan serios a lo mejor como el que teníamos en ese momento que se morían todos los pacientes pero sí lo suficientemente serios como para que tengamos que estar trabajando permanentemente en conseguir mejores remedios, remedios que sean más tolerables, que tengan menos efectos colaterales, que tengan menos dosis, etc. para que los pacientes puedan realmente cumplir con los tratamientos. Adherencia al tratamiento Cuando hablamos de cumplir con los tratamientos es donde vamos a ingresar en el tema del cual yo les tengo que hablar hoy, que es el tema de la adherencia. La adherencia al tratamiento significa el cumplimiento por un paciente de este tratamiento. Entonces si hablamos de tratamiento una de las primeras cosas es cuáles son los objetivos del tratamiento, porque nosotros le ponemos un tratamiento al paciente pero ¿para qué le ponemos tratamiento? Yo les decía recién lo de la carga viral, lo que debemos intentar es lograr una carga viral indetectable, o sea que los métodos que nosotros tenemos hasta ahora no puedan detectar ninguna partícula de virus. Cuando hablamos de ninguna partícula de virus hablamos de hasta veinticinco copias, es decir hasta veinticinco partículas o cincuenta, depende el método, que es lo que pueden medir nuestros métodos. Máxima supresión significa poder tener un examen que diga: indetectable. Es decir que la persona que tenía a lo mejor cincuenta mil, cien mil, quinientas mil o un millón de partículas virales circulando por su sangre, no tenga ninguna detectable. Y durable, ¿por qué?, Porque si nosotros esto lo logramos durante una semana, en realidad no nos sirve para nada. En realidad deberíamos intentar que esto sea para toda la vida. Debemos tener un tratamiento que preserve los CD4 que tenemos, pero que a la vez nos sirva para restaurar los CD4. Los tratamientos, al suprimir la carga 278 ARNALDO CASIRÓ viral, es decir al suprimir al virus que está matando las células de las defensas, lo que hacen es permitir que estas células de defensa se vuelvan a reproducir y entonces el paciente mejore su actividad inmune. Entonces el segundo objetivo es lograr la conservación y la restauración del sistema inmune. Por supuesto todo esto nos lleva a una reducción, o debería llevarnos a una reducción de la mortalidad, disminución de enfermedades oportunistas y como último punto, pero no el menos importante sino tal vez uno de los más importantes) una mejoría en la calidad de vida de los pacientes. ¿Cómo hacemos para lograr los objetivos? Tratar de que el paciente mejore la adherencia, esto significa que el paciente tome lo mejor posible las pastillas –y ahora vamos a ver de qué se trata esto– en los horarios que corresponden. Establecer una secuencia racional de drogas, (ahora vamos a hablar también de esto), preservar futuras opciones. Cuando yo le doy un tratamiento a un paciente tengo que pensar que ese tratamiento puede fallar. Y por lo tanto tengo que estar pensando no en el primero sino en el segundo tratamiento. No darle al paciente un tratamiento que si falla no voy a tener una segunda opción. Solicitar tres actuaciones clínicas seleccionadas, bueno esto es más médico, conocer historias previas de drogas anti-retrovirales y las interacciones con otras drogas. Esto significa que todas estas drogas tienen un montón de efectos colaterales y un montón de resistencias cruzadas. Si el paciente al cual yo voy a atender ya tomó medicación, yo debo conocer perfectamente cuál es la historia de la medicación que tomó este paciente para saber qué puedo darle y qué no debo darle. Igual les digo que no traten de copiar todo porque van a tener que copiar mucho, la idea es que se vayan aquí con un concepto general de lo que queremos hablar cuando hablamos de adherencia. El éxito terapéutico ¿Cuáles son los factores requeridos para el éxito terapéutico? Primero, que el paciente tome la medicación, que tenga un esquema que sea el adecuado para el paciente y que no tenga una capciosidad importante. Que la droga que nosotros le vamos a dar se absorba bien, SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 279 porque no tiene ningún sentido que yo le dé a un paciente que tiene diarrea, una droga que produce diarrea, porque el paciente va a tener más diarrea y no va a absorber nada. Y si el paciente está tomando otras drogas porque tiene alguna otra enfermedad, que sea paralela a esto, yo voy a tener interacciones de drogas, entonces tengo que ver muy bien que la droga se pueda absorber, el paciente la pueda tomar porque no tiene interacciones con otras drogas. Y por último, que el virus que tiene este paciente sea sensible a la droga que le vamos a dar. Fíjense ustedes, aquí vamos a ver algunos estudios que se han hecho en el mundo. Dice: “A pesar de los tratamientos altamente eficaces, un número de pacientes no logra mantener la supresión viral. Algunos estudios muestran que aproximadamente el 50% de los pacientes no llegan a menos de cuatrocientas copias, es decir al límite de indetectable que manejábamos hasta hace un par de años, ni siquiera estamos hablando de menos veinticinco, menos cincuenta, como yo les hablaba recién, que son los métodos ultrasensitivos. Estas son cuatrocientas copias que es el mínimo indispensable que nosotros exigimos para decir que un paciente está indetectable. Entonces el 50% no llega al año a tener carga que era indetectable, y los pacientes que alcanzaron la no detección, la probabilidad de aumento de carga viral en dos años fue del 20% en los que nunca habían tomado medicación y del 36 casi al 40% en aquellos que ya habían tomado medicación previa”. Fíjense ustedes que es muy poca la eficacia que tenemos nosotros con estos tratamientos, a largo plazo, pese a que los tratamientos son muy efectivos. • Alumno: No entendí esta última parte. Cómo es lo de la gente que tomó y deja de tomar. No, el tema es así. Los pacientes que alcanzaron la no detección, es decir, los que no llegaron a tener menos de cuatrocientas copias, la posibilidad de que aumente la carga viral, que siga aumentando a lo que tenía de base en los próximos años, entre los que nunca habían tomado medicación fue del 20%, en nuestros trabajos, y en los que habían tomado medicación previa, llegó casi al 40%. 280 ARNALDO CASIRÓ • Alumna: Con respecto a esto último, ¿esto ha sido comprobado dentro de aquellos que siguen una buena adherencia al tratamiento o no se sabe? Ahora vamos a hablar de eso. Ya vamos a ver cuál es lo máximo que se logra y cómo. Adherencia, recién hablábamos de adherencia entonces aquí vamos a tener que hablar de qué es la adherencia, de las consecuencias de no ser adherente, de factores relacionados, del grado de adherencia que hace falta, de cómo podemos medirla, de estudios que la han medido y de estrategias para mejorarla. Entonces cuando decimos adherencia, decimos que es el término más popular que tenemos hoy para hablar de cumplimiento a los tratamientos. En el año ’98 fue citado veintidós veces este término en las guías de tratamiento de los Estados Unidos y fíjense ustedes cómo fue creciendo el tema adherencia cuando yo les decía que en el año ’96 nosotros pensábamos que teníamos todo resuelto y a través de los años nos fuimos dando cuenta que no. En el año ’96 cuando recién empezaron los tratamientos, no había ningún trabajo en ningún congreso que hablara de adherencia. En el ’97 aparecieron cuatro, en el ’98 tres, del ’92 al ’93 ninguno, en la Conferencia Internacional de SIDA, en el ’96 ocho, en el ’98 cuarenta y nueve, y ahora tenemos en los últimos congresos más de cien trabajos presentados en cada congreso. Esto qué implica, esto implica que los médicos nos estamos dando cuenta que éste es un tema fundamental, que tan importante como tener una droga es que podamos encontrar alguna solución para que la adherencia sea importante. Cuando decimos una definición más simple, más general, decimos que adherencia implica visita médica frecuente, tomar la medicación y seguir el consejo médico. Esto desde un punto de vista muy general. Cuando hablamos de formas de definirla que se hayan buscado desde el punto de vista de la comunidad científica hablamos de dos cosas: compliance, que es como lo llaman los americanos, y adherencia que es el término que se utiliza actualmente, básicamente para los tratamientos antiretrovirales. ¿Cuál es la diferencia? La compliance es el cumplimiento del tratamiento por parte del paciente. Y cuando hablamos de adherencia no decimos esto sino que decimos adherencia según la forma en que el paciente sigue el régimen prescrito. Ustedes fíjense que parecen SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 281 iguales pero no son iguales, son diferentes las dos definiciones. El término compliance se lo ve como a un término arrogante porque esto significa que el paciente cumple con lo que el médico le ordena. Es como que el paciente debe cumplir un orden dado por el médico y el paciente no tiene nada que ver con esto. En cambio cuando hablamos de adherencia tratamos de reflejar un rol activo del paciente. Aquí el rol lo tienen el médico y el paciente conjuntamente. Se desprende de la otra que el paciente queda subordinado a la decisión médica sin ningún tipo de posibilidad de tener una interacción con esto. Y cuando hablamos de adherencia tratamos de mejorar esta definición diciendo que aquí es fundamental que médico y paciente trabajen conjuntamente para lograr una buena adherencia. Las consecuencias de la no adherencia son que cambia la forma de actuar de las drogas, que llevan a un aumento de la carga viral, que produce un desarrollo de la resistencia y que, al producir resistencia, hay una potencial transmisión de virus resistentes, ¿por qué?, porque si una persona que está infectada por un virus resistente que infecta a otra persona, esta persona tiene el riesgo de infectarse ya con un virus resistente a las drogas, antes de haber tomado nada. ¿Cuáles son los factores que nosotros relacionamos con la adherencia? Fíjense son cuestiones muy simples pero son realmente muy complejos. Características del paciente, cada paciente es diferente a otro. Características del tratamiento, yo les mostraba recién la cantidad de opciones que tenemos, ustedes fíjense que tenemos opciones enormes de tratamiento, es decir que tenemos tratamientos con características total y absolutamente diferentes. Yo les decía recién, algunos en ayunas, otros sin ayunas, unos que tienen que tener el estómago lleno, otros que tienen que guardarse en la heladera porque las drogas necesitan refrigeración. El médico y el paciente Es decir, tenemos una cantidad de cosas que tener en cuenta. Características de la enfermedad y la relación médico-paciente, que como ustedes saben en cada paciente y con cada médico, esto también es diferente. Cuando hablamos de características del paciente habla- 282 ARNALDO CASIRÓ mos de diferentes tipos de características, las demográficas: edad, sexo, raza, estado civil, religión y nivel educacional, han resultado pobres factores de adherencia. Nosotros pensamos en un primer momento que tal vez aquellos pacientes por ejemplo que tenían un bajo nivel de educación iban a ser menos adherentes que los que tienen un alto nivel de educación. Esto realmente demostró que no tenía demasiado que ver con la realidad, y bueno, yo tengo unas diapositivas pero sino yo después les voy a contar una anécdota de un estudio que se hizo sobre lo que los médicos pensábamos de la adherencia y lo que resultó. Creencias y conocimientos. Bueno, aquí sí hay cosas importantes como la percepción de la necesidad de un tratamiento, como la confianza en el médico y el paciente en sí mismo. Conocimiento de la enfermedad y lo que un tratamiento significa. Y lo que sí es importante es consumo o no activo de drogas, alteraciones psiquiátricas del paciente y alteraciones neurológicas del paciente. Esto sí porque ustedes saben que un paciente psiquiátrico o un paciente que esté consumiendo drogas activamente tiene menos chance de poder cumplir con un tratamiento activamente que otros pacientes. Cuando hablamos de los factores del paciente, o sea lo que el paciente cree, el paciente dice que, “para tener una buena adherencia tiene que ser una medicación que se adapte a mi rutina diaria”. “El VIH está respondiendo al tratamiento”. ¿Voy a ser capaz de tomar toda la medicación? Y que, por lo contrario, “si tomo la medicación ahora después no me servirá”. “Dudo en tomar toda esta medicación”. “Si me siento bien ¿para qué voy a tomar toda esta medicación?”. Todas estas son cosas que nosotros vamos escuchando, a favor y en contra de tomar los tratamientos y que tenemos que tenerlas muy en cuenta en el momento en el cual les vamos a dar un tratamiento al paciente. Y cuando hablamos de relación médico-paciente y características de la enfermedad. Ustedes fíjense, no es lo mismo un paciente que esté sintomático que un paciente que esté asintomático. En general, el paciente que está sintomático, que se siente mal, tiene muchas más ganas de iniciar un tratamiento porque realmente quiere mejorarse. En cambio un paciente que está asintomático muchas veces tiene la idea de que bueno, “si me siento bien para qué voy a tomar medicación, si total estoy bárbaro”. Si la SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 283 enfermedad es aguda o crónica, un paciente recién infectado no es lo mismo que un paciente que tiene diez o quince años de infectado que tiene mucha más historia, conoce mucho mejor lo que pasa a su alrededor, conoce mucho mejor lo que le pasa a sí mismo, y por lo tanto es más fácil de que tenga la idea de que tiene que hacer un tratamiento. Cuando hablamos de circunstancias de la vida cotidiana: influencia de amigos, familiares, es muy común escuchar pacientes que vienen y dicen no, mire doctor yo no quiero tomar esta medicación porque tengo un amigo mío que tomó tal cosa y realmente le fue muy mal, le cayó muy mal. Bueno, esto realmente es un problema. Porque ustedes saben que no todos los pacientes son iguales. Si tomamos a los que estamos aquí, alguno toma una aspirina y le produce acidez de estómago, y otro toma una aspirina y es como si no tomara nada. Es decir, cada paciente reacciona diferente a las medicaciones y cada medicación actúa diferente en cada paciente. Bueno, cuando decimos influencia de amigos hablamos también de familiares. Con quién vive el paciente, si el paciente tiene un núcleo familiar que lo ayude, o no. Es decir, si el paciente está contenido o no está contenido. Hay pacientes que prefieren no contarle nada a nadie de las personas que conoce, y como decimos nosotros, tienen esta mochila cargada al hombro solos. Cuando en realidad esto dificulta mucho todas aquellas cosas que se pueden hacer para mejorar a ese paciente. Actitud de la comunidad: ustedes saben, no hace falta que hablemos de esto. Qué pasa con la mala prensa que tienen algunos medicamentos, como AZT, como los inhibidores de proteasa. Esto que decíamos antes, que vienen los pacientes y dicen no, yo el AZT no voy a tomar nunca porque el AZT mata. El paciente que dice no, no, no, yo inhibidores de proteasa no voy a tomar nunca porque los inhibidores de proteasa no sirven o porque tienen muchos efectos colaterales o porque esto o porque lo otro. Lo cual no significa que muchas de estas cosas no sean reales. Lo que significa es que son reales en un contexto determinado y no en todos. Entonces esto significa poner cada cosa en su contexto y en su lugar. 284 ARNALDO CASIRÓ El estilo del médico y su relación con el paciente Cuando hablamos de la relación médico-paciente, en cuanto a la adherencia, hablamos del estilo del médico. Hay médicos que toman esto como si fuera una receta de cocina. Entonces llega el paciente y le dicen: “bueno, usted va a tener que tomar estas tres pastillas, durante toda su vida, sírvase, vaya a la farmacia, búsquela, mucho gusto. Lo veo dentro de tres meses con la próxima carga viral”. Hay médicos que se toman el tiempo de explicarle al paciente lo que significa esto, de explicar todos los pasos, de escuchar las dudas del paciente, hay un montón de cosas, después seguramente vamos a hablar de ellas, como para mejorar el golpe que significa para el paciente comenzar a tomar la medicación, como para ayudarlo a que el paciente empieza a tomar la medicación. Explicarle que nunca el tratamiento es de emergencia. No existe la urgencia en el marco de tratamiento antiretroviral. Siempre se puede esperar. Lograr que el paciente tenga confianza en el médico y que el paciente tenga confianza en el tratamiento. Que el paciente entienda que el tratamiento puede mejorar y puede prolongar su vida. ¿Cuáles son las características del médico para mejorar la adherencia de los pacientes? Que provean la información al paciente y que escuche las dudas del paciente. Que técnicamente sea un experto. Esto significa que no cualquier médico debería indicar medicación antiretroviral, ¿por qué? Por esto que yo les decía antes. Primero porque son medicaciones que son tóxicas, que tienen interacciones con otras drogas y que después vamos a ver, no todos los pacientes pueden tomar lo mismo. Y uno debe saber a qué paciente darle cada cosa. Que adquiera el compromiso con el paciente en su seguimiento. Que no haga esto que yo les decía antes: Bueno, tome la receta, vaya a la farmacia y en tres meses nos vemos. Esto no sirve. Esto lo que hace es atentar contra la adherencia del paciente. Preguntarle al paciente si entendió. Porque muchas veces a nosotros nos pasa, me pasa a mí, les pasa a todos. Nosotros le explicamos al paciente y le decimos todo, le damos la mano, y cuando el paciente sale del consultorio, mira, no se acuerda absolutamente nada de lo que le dijimos porque en realidad en ese momento estaba bajo una presión o bajo un shock o lo que fuere y SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 285 no escuchó nada. Entonces lo que tratamos de hacer nosotros siempre es tener, por así decirlo, una contraprueba. Es decir, cuando el paciente sale tratar de que otra persona, esto cuando podemos, no siempre podemos, pero que otra persona le pregunte al paciente a ver qué es lo que el médico le dijo. A ver si el paciente realmente entendió. Porque a veces el paciente no entiende lo que el médico le dice, piensa el médico que el paciente entendió y el paciente se equivoca con el tratamiento y esto puede arruinar un tratamiento. Algo que no es muy fácil en nuestro país pero intentar que el médico tenga alta satisfacción con el trabajo que está haciendo. Cuando hablamos de las características del tratamiento en sí mismo, tenemos que tener en cuenta número de comprimidos, las frecuencias de las dosis, ya que hay medicamentos que se toman una vez al día, otros que se toman dos, otros que se toman tres. Complejidad de régimen, lo que yo les decía recién, si es en ayunas, si no es en ayunas, si tiene que tomar mucho líquido, si tiene que tomar poco líquido. Naturaleza y severidad de efectos adversos: drogas concomitantes que está tomando el paciente, dónde guardar las drogas y duración del tratamiento. Esto de dónde guardar las drogas parece una estupidez pero hay pacientes que de pronto me dicen: Mire doctor, yo sabe qué pasa, que yo trabajo todo el día y no puedo tener las drogas en mi trabajo porque si no, la gente se va a dar cuenta que yo tengo esta enfermedad y yo no quiero que la gente se entere que yo tengo esta enfermedad. Así como ésta, miles de anécdotas. Son todos elementos que tenemos que ir tomando en cuenta como para saber qué le estamos dando a un paciente o qué debemos darle a un paciente, o como para saber cambiar a tiempo cuando nos hemos equivocado. • Alumna: Puede no tener heladera en su casa. No, por supuesto que no. Bueno, y aquí fíjense ustedes que ésta es una diapositiva vieja, después vamos a ver una más nueva. En el año ’98, decía que universalmente, esto significa que, en cualquier tipo de patología, la adherencia nunca es del 100%. Si ustedes toman cualquier trabajo, de los muy pocos que hay de adherencia hechos en el mundo, con supongamos hipertensión, colesterol alto, todo lo que sea, 286 ARNALDO CASIRÓ nunca los pacientes toman el 100% de los comprimidos, aunque sea un comprimido por día. Es decir, la adherencia del 100% realmente es algo que nunca se pudo encontrar. La mayoría de los trabajos mostraban que el rango iba del 30 al 60% de los tratamientos cumplidos en un 90%. Y mostraban que, si teníamos más del 80% de las dosis tomadas y del tiempo indicado, esto era un tratamiento exitoso. Para el año ’98 todavía no estaba muy bien establecido cuál era el porcentaje necesario de adherencia, es decir de tratamiento cumplido, para pacientes VIH positivos. Luego se empezó a estudiar esto, entonces se decía que en el tratamiento con tres drogas probablemente fuera necesario el 90 ó el 100% de las dosis, para mantener una supresión viral y lograr el éxito terapéutico. Para las infecciones oportunistas el número de dosis tomadas podía ser un poco menor. Pero para el tratamiento antiretroviral 90 al 100%. Fíjense ustedes, aquí vemos la correlación de la carga viral, lo que está al costado, es decir 0, 20, 40, 60, 80 y 100, que son los pacientes que tenían menos de quinientas copias, es decir que tenían supresión viral. fíjense ustedes la adherencia al tratamiento. Los pacientes que tenían menos del 70% de dosis tomadas correctamente, fíjense dónde estaban, más abajo. Los que tienen más de 95% son los que tienen mayor nivel de supresión. Pero fíjense que nunca llegamos al 100%. Aún con el 95% de la dosis tomadas. Bueno, y aquí tenemos, esto es mucho más moderno. El impacto de la adherencia sobre los resultados virológicos. Éste es un trabajo del año 2000 y dice que el 22% de los pacientes fallaron cuando tenían igual o más del 95% de adherencia. Pero cuando nos íbamos un poquito más abajo, de 80 a 95, fallaron el 61%. Y menos del 80% fallaron el 80%. Vean qué importante que es esto de la adherencia. Porque nosotros podemos darle mejor tratamiento al paciente pero fíjense lo que pasa, si el paciente toma menos del 80% de la dosis casi ocho de cada diez pacientes van a fallar en el tratamiento. Medir la adherencia es un desafío médico ¿Cómo hacemos para medir la adherencia? Esto realmente es muy difícil. Nosotros podríamos medir niveles de drogas, es decir, sacarle SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 287 sangre a un paciente todos los días y ver qué cantidad de droga tiene en sangre y podríamos de esta forma saber si el paciente está tomando bien la droga. Marcadores biológicos, con metabolitos en orina, un montón de cosas médicas que podríamos hacer, la opinión del médico, un cuestionario o self report. Esto significa que es un cuestionario para que el paciente mismo nos diga qué cantidad de dosis se olvidó, qué cantidad de dosis tomó, conteo de comprimidos, un monitoreo electrónico. Esto se ha usado y son unos frascos que tienen una tapa que tiene un chip electrónico que cada vez que el paciente va a tomar el medicamento, cada vez que abre el frasco en una computadora se registra que el medicamento fue abierto. Entonces el médico puede tener las veces que el paciente lo abrió. Así puede pasar que el paciente lo abra, saca las pastillas, la tira a la basura y vuelve a cerrar el frasco. Otros pensaron que el paciente está cumpliendo con la adherencia. Entonces después de mucho estudiar llegamos a la conclusión de que no existe un método único y preciso y que debería lograrse una combinación de métodos. En realidad tampoco esto sabemos que sirvan. ¿Cómo medirla? Con un cuestionario: el self report, es decir, el reporte propio del paciente es más preciso que la evaluación del médico. El médico es uno de los peores evaluadores de adherencia que existen. Yo no sé si la tengo en diapositiva pero hay un estudio que muestra que se hicieron a los médicos, en un trabajo sobre hipertensión, se le hizo a los médicos un cuestionario para ver con cada paciente que metiera el tratamiento, dijera: cuánta adherencia pensaba que este paciente iba a tener al tratamiento y que dijera las causas y todo eso. Después de seis meses, a esos pacientes se los fue monitoreando con la presión arterial a ver cómo bajaban y cómo no bajaban. La conclusión fue que en el 80 por ciento o más de los pacientes que los médicos decían que no iban a tener adherencia, los pacientes tenían buena adherencia y viceversa. Los que los médicos pensaban que iban a tener buena adherencia, no tenían buena adherencia. Es decir, realmente los médicos somos lo peor como para poder evaluar previamente la adherencia de los pacientes. En el cuestionario, los pacientes dicen que pierden dosis. En general es verdad, cuando el paciente lo dice por sí mismo. • Alumna: Cuando se olvidan de tomarlo. 288 ARNALDO CASIRÓ Se olvidan porque estaban trabajando, se olvidan porque se fueron a una cena, porque se fueron el fin de semana, porque se olvidaron de ir a buscar la medicación como correspondía. Hay millones de causas como para olvidarse. En general, el problema que tienen estos cuestionarios es que los pacientes tienden a subestimar la adherencia. Muchas veces se olvidan también de las dosis que se olvidaron. Cuando el cuestionario es médico, hay preguntas que ayudan y preguntas que no ayudan. Y las preguntas muchas veces son específicas, sin establecer un juicio. Son total y absolutamente técnicas. La conclusión hasta este punto que ustedes pueden ver es que las drogas pueden ser fantásticas. Yo podría tener el mejor tratamiento curativo pero la mejor droga es malísima si el paciente no la toma. Entonces hasta aquí, por lo que hemos visto, ustedes esta conclusión ya la pueden tener. La adherencia es fundamental porque aún el mejor tratamiento es malísimo si no se toma. Aquí tenemos la diferencia entre los médicos y los pacientes. Cuando se hicieron a 665 pacientes y a 100 médicos la pregunta de por qué los pacientes no toman la medicación, la respuesta del 60% de los médicos, (cuando se dijo el número de dosis o de comprimidos, o sea, que eran muchos comprimidos o que eran muchas dosis), dijo que ésta era una razón por la cual los pacientes no la tomaban. Y solamente el 16% de los pacientes dijo que era por esto. Fíjense la diferencia entre médico y paciente. Cuando se les preguntó por efectos adversos, el 28% de los médicos dijo que los pacientes no tomaban por los efectos adversos y solamente el 13% de los pacientes lo dijo. Cuando se les preguntó por interacciones con la comida, 5% de los médicos vs. 22% de los pacientes. Fíjense que no coincide nunca. Cuando se habló de la complejidad de los tratamientos, el 1% de los médicos con el 14% de los pacientes. Claro, para el médico es mucho más simple. Yo lo indico, lo escribo, se lo doy al paciente. No es complejo. Está escrito. Mire qué fácil. Está acá, son tres drogas, usted la toma a las 8, a las 9, a las 7, a las 14, a las 22 hs, antes de las comidas, después de las comidas, si tiene diarrea toma esto y si no tiene, toma lo otro, está todo listo. No es difícil. Es fácil. El 1% de los médicos dijo que era difícil. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 289 Adherencia entre médico y paciente Los pacientes parece que no opinan lo mismo. Otros ítems como privacidad, trabajo, etc. el 5% de los médicos contra el 26% de los pacientes. Otra cosa que los médicos nos olvidamos: no es lo mismo un viajante de comercio que anda viajando de pueblo en pueblo haciendo cobranzas, que un empleado de un banco que está ocho horas por día sentado en una oficina, que tiene una heladera, una cocina, que tiene lugares donde puede tomar algo, donde puede guardar la medicación refrigerada. Una persona a la que yo le doy una medicación que tenga que estar refrigerada, tiene que llevar una heladera portátil en el auto. Entonces, todas estas cosas son muy interesantes de ver, para poder ver cómo los médicos nos equivocamos y tenemos que empezar a aprender cosas diferentes frente a este problema del HIV. Y acá volvemos a los que les decía antes: Nosotros en el 96 pensábamos que teníamos todo resuelto y nos damos cuenta que tenemos que empezar a estudiar otro tipo de medicina, otra vez. Ya cuando apareció el HIV tuvimos que empezar a aprender otro tipo de medicina. Ahora otra vez tenemos que aprender otro tipo de medicina. Y los pacientes tienen que aprender otro tipo también de acercamiento a los tratamientos. Esto es un aprendizaje que si yo dijera que el aprendizaje es de los médicos solamente, nuevamente me estaría equivocando. • Alumna: Es decir que también tiene que haber una adherencia entre el paciente y el médico y el médico y el paciente. Por supuesto. Fíjense acá: son dos trabajos del 98 donde muestra simplemente “dosis perdidas”. Cuántas dosis perdió ayer: el 11% de los pacientes había perdido alguna dosis y en el otro trabajo el 12%. Antes de ayer el 13% de los pacientes había perdido y en los tres últimos días, en el otro trabajo el 30% de los pacientes había perdido alguna dosis. Esto realmente es muy importante. Hay otros estudios que no interesan demasiado. Vamos a ir avanzando un poco. Cuáles son los determinantes de no adherencia, las cosas que nosotros sí pudimos ir determinando que hacían mal a la adherencia. El paciente asintomático: yo decía antes, el paciente que se siente muy bien, que está infectado pero que nunca ha tenido ningún síntoma y que no tiene 290 ARNALDO CASIRÓ demasiado contacto con la enfermedad, es un paciente que en general tiene chances de ser poco adherente. A mayor cantidad de dosis por día, menor posibilidad de que el paciente pueda cumplirlo. En una duración más prolongada del tratamiento como es este tratamiento, nosotros aquí sabemos que cuando le decimos a un paciente que tiene que empezar el tratamiento, estamos hablando de un tratamiento de por vida. Esto atenta también en contra de la adherencia. Cuando estamos hablando de un tratamiento que es preventivo, que ni siquiera es curativo porque no le estamos diciendo al paciente: Sr. Usted va a tomar durante 10 años este tratamiento pero después de 10 años usted está curado. Factores económicos. Y aquí alguien me podría decir: pero el Estado provee los medicamentos a los pacientes. Sabemos los problemas que tienen los pacientes para ir a buscar la medicación al Estado. Muchas veces tienen que ir tres veces por mes porque no hay uno, porque no hay el otro. Pero aparte de esto, aunque estuvieran todos los medicamentos, tenemos un sistema que es tan perverso que el paciente tiene que ir al hospital a buscar la receta, con la receta del hospital tiene que ir al Ministerio, en el Ministerio le dan la medicación y de ahí tiene que hacerse la carga viral en la Facultad de Medicina. Tiene que pasar por el Anses, por el Pami, tiene que ir a la facultad a pedir el turno. La facultad le da el turno, después va y se saca sangre. Hay pacientes que vienen y dicen: ¿“Sabe qué pasa, doctor? No me pude hacer nada de todo esto porque los 3 o 5 pesos que me gasto en viajar, es lo que yo tengo por día para dar de comer a mis hijos. Entonces los factores económicos en los países centrales o en los países de Europa o en EE.UU. no tienen mucha importancia. Pero en nuestros países tiene una importancia fundamental. Debemos hacer cosas para que los pacientes tengan mejor acceso a los tratamientos. • Alumna: Aparte la calidad de los medicamentos. De eso ya habló el doctor Chequer pero es un tema fundamental. Cuando hablamos de pautas para mejorar la adherencia, nosotros hay algunas cosas que sí pudimos aprender que es preparar al paciente. Yo les decía antes: hay cosas que se pueden hacer, hay trabajos que son interesantes, que nosotros aquí en la Argentina nos resulta muy difícil hacerlo justamente por cuestiones económicas. Por ejemplo en Canadá SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 291 a los pacientes, durante un mes se les dan píldoras de diferentes colores. Entonces, si el paciente va a tomar tres medicaciones diferentes, le dan píldoras de tres colores diferentes y se le dice que anote todos los días cómo tomó los diferentes colores según lo que el médico le indicó. Estoy hablando de caramelos, no medicamentos. Después de un mes se ve cómo este paciente cumplió y de acuerdo a esto, se lo va ajustando semana a semana, de acuerdo a esto se ve cómo el paciente se va acostumbrando a tomar la cantidad de medicamentos que tiene que tomar, en los horarios que tiene que tomar, etc. Esto en nuestro país es muy difícil, primero porque en los hospitales no tenemos plata para comprar los caramelos, parece mentira. Segundo porque que el paciente venga todas las semanas y anote esto, para nuestros pacientes es, en general imposible, y por lo tanto, esto que realmente es algo que ha dado bastante resultado, no se puede hacer. Pero sí preparar al paciente que significa hablar mucho con el paciente, explicarle qué es un tratamiento antiretroviral, explicarle que es de por vida y tratar de que en la primera consulta el paciente no se vaya con el tratamiento. Que el paciente entienda, sepa lo que se le va a dar y vuelva y pueda devolverle al médico lo que pensó en estos días, lo que entendió, lo que siente y entonces ahí sí darle al paciente un tratamiento. Las instrucciones que sean siempre por escrito. Las instrucciones que no son por escrito, no sirven. Por escrito y lo más detallado posible. Enfatizar la adherencia en cada visita: explicarle al paciente la importancia de que tome los medicamentos, lo que hablábamos antes, medicación no tomada es medicación, no solamente que no sirve sino que hace daño. Nosotros decimos que es mejor no tomar un tratamiento, no hacerlo que hacerlo mal. Porque si yo no hago un tratamiento, me quedo con las mutaciones naturales del virus. Pero si yo hago mal un tratamiento, voy a hacer que este virus mute a todos los medicamentos que le estoy dando o a parte de los medicamentos que le estoy dando y estoy matando opciones futuras. Tratar de revisar toda la medicación en cada visita. Esto también es muy difícil. Esto es una de las grandes ventajas que tienen los protocolos de investigación. Un protocolo de investigación, cuando está hecho bien, seriamente, tiene la ventaja que, aparte de que se hacen análisis mucho más frecuentemente, cada 292 ARNALDO CASIRÓ vez que el paciente viene el médico cuenta con el paciente y con la medicación. Entonces yo le pregunto al paciente: ¿Cómo te fue con el tratamiento este mes? Bien. ¿No te olvidaste ninguna dosis? No. Cuando contamos la medicación, resulta que sobran tres días. Entonces empezamos a revisar qué pasa que él piensa que no perdió ninguna dosis y, sin embargo, las dosis se perdieron. Esto, cuando la droga no es entregada por el médico en mano al paciente, cuando el médico no recibe los frascos de vuelta, es imposible de contabilizar. El programa de visitas: lo más frecuentemente posible, conocer cómo consigue la medicación el paciente. No es lo mismo el paciente que tiene obra social, que el paciente que tiene una buena prepaga. Cuando digo buena prepaga no digo por el costo sino porque le dé la medicación, a la persona que viene al Ministerio o que vive en provincia o que vive en Capital. Son todas situaciones diferentes. Evaluar la necesidad de cada paciente, su ocupación, la tolerancia a la droga que tiene este paciente, etc. todo lo que hablamos antes. Preparación del paciente para la adherencia Cuando hablamos de preparar al paciente significa: explicarle cuál es el tratamiento, sus ventajas y desventajas, compromiso requerido para el tratamiento y consecuencias de la no adherencia. Esto explicarlo con mucho tiempo, como se debe hacer, no diciéndole con cuatro palabras sino explicarle todo esto que yo les expliqué a ustedes para que el paciente entienda las consecuencias de no tomar el tratamiento. Y si piensa que no está en condiciones, no darle el tratamiento. Yo siempre les digo a los pacientes: Si vos pensás que no estás en condiciones de tomar el tratamiento, no lo empecemos ahora. Esperemos, sigamos trabajando hasta que vos tengas una posibilidad mejor interna, trabajemos con psicólogos, con asistentes sociales, con lo que sea para tratar que, internalices la necesidad de hacer un tratamiento. Cuando hablamos de proveer instrucciones por escrito: cuántos comprimidos, en qué intervalo, con qué dieta, a quién o dónde llamar si aparecen efectos adversos. El paciente debe tener un número donde llamar inmediatamente si tiene algún problema. No dentro de dos días o tres SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 293 días o decir: “No, mi médico atiende la semana que viene”, entonces la semana que viene voy. No, esto no. El paciente tiene que tener un elemento inmediato de consulta y programar siempre con antelación las próximas visitas. Habría que hacer también programas recordando la medicación, planificando la medicación fuera de casa, fin de semana, visitas, dónde poner la medicación en el trabajo, dónde poner la medicación en el auto y simplificar los regímenes de medicación, sacar la medicación que el paciente no necesita. Intentar que haya menos comprimidos y la menor frecuencia de tomas diarias posibles. Cuando hablamos de esto, estamos buscando que los tratamientos sean cada vez más simplificados. En este momento se están haciendo varios protocolos de investigación. Algunos ya de estos están terminados, las drogas están de hace muy poco tiempo pero ya están a la venta. La nevirapina que es una droga que yo les nombraba, que se tomaba dos veces por día y hoy sabemos que se puede tomar en una. Le estamos ahorrando una toma al paciente. El DDI antes venía de 100 mg y había que tomar 4 comprimidos que se disolvían en agua, o en jugo o lo que fuera o que había que masticarlo, machacarlo, etc. Después se logró que el DDI se hiciera de 200 mg para tomar dos comprimidos en lugar de 4 y ahora tenemos el DDI cápsula entérica que lamentablemente todavía no está disponible para todos los pacientes. Pero esto ya no es más un comprimido que hay que disolverlo o masticarlo sino que es una capsulita que el paciente toma como cualquier otra cápsula. Esto es un avance enorme y se toma una sola vez por día. El Trizivir que es un medicamento que tiene 3 medicamentos incluidos: una sola cápsula cada 12 horas, es decir, 2 cápsulas por día, estamos incluyendo 3 medicamentos en ellos. Si nosotros los pusiéramos por separado tendríamos 6 cápsulas de AZT más dos de 3TC son 8, más dos de Abacavir son 10. Es decir, que de 10 cápsulas por día bajamos a 2 cápsulas. Y el Lopinavir que es el último inhibidor de proteasa que son 3 comprimidos que son cada 12 horas vs. otros que tienen 6 ó 7 comprimidos cada 12 horas. El D4T que se tomaba 2 veces por día, hoy estamos haciendo un protocolo que se termina ya ahora a fin de año, que demuestra que se puede tomar una vez por día. Y el Efavirenz que se está tratando de lograr que tenga 1 comprimido por día y el Nelfinavir que se 294 ARNALDO CASIRÓ pueda hacer uno cada 12 horas, esto no está todavía terminado pero yo calculo que para el año que viene vamos a tener estas opciones. Estos son más estudios para tratar de simplificar los tratamientos. Para ir terminando, nosotros decimos que, en realidad, lo más importante que uno debe pensar cuando quiere un tratamiento antiretroviral es que, si está dentro de este tratamiento no se consigue como un traje cualquiera en una sastrería sino que debemos volver al viejo método del traje a medida. El tratamiento antiretroviral es individual para cada paciente, cada paciente tiene medidas diferentes y no hay caso, por más que intentemos lograr fórmulas que sean para todos los pacientes o para un grupo o un sector, no existen. El tratamiento es un traje a medida, cada paciente tiene su tratamiento indicado y muchas veces, el mejor tratamiento no es el tratamiento ideal por esto que yo decía antes, porque el mejor tratamiento para un paciente es un tratamiento determinado. Pero resulta que este paciente no va a poder tomar estas pastillas por equis razón, todas las que hablamos antes. Este tratamiento que sería el mejor no es el ideal. El ideal es otro que, a lo mejor tiene un poco menos de potencia pero que el paciente lo va a poder tomar. Por eso es un traje a medida. Entonces, terminamos ya con esto: decimos que adherencia, dosis menos frecuentes, tendríamos que tener dos drogas sin restricciones en la dieta, que tengan pocas interacciones, que tengan pocos efectos adversos, que tengan la menor cantidad de comprimidos por día y que se pudieran combinar diferentes drogas en una sola forma como ya tenemos que les mostraba recién algún comprimido en el mercado. Y fundamentalmente creo que esto debe tener que ver con que debe ser fundamentalmente algo que tiene que ver con la relación médico-paciente. Si no tenemos una buena relación médicopaciente. Si no tenemos un médico comprometido y un paciente comprometido que no se comprometan mutuamente y conjuntamente, no tenemos ninguna chance de lograr un buen tratamiento antiretroviral, no tenemos ninguna chance de que el paciente tenga una buena evolución. Y es por eso que nosotros insistimos tanto en que se debe lograr que el médico tenga tiempo para atender a cada paciente, que el médico sepa de lo que está hablando. Nosotros cuando decimos que queremos médicos que estén especializados, no es porque queremos que SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 295 algunos colegas no atiendan pacientes HIV reactivos sino que, lo que queremos hacer entender, es que esto no son recetas de cocina, no son recetas sencillas, sino que el médico debe saber de qué está hablando en cada uno de los puntos en los cuales va a hablar y debe entender lo qué es la adherencia, la relación médico-paciente en este tipo de patologías, y el paciente debe entender que no es un elemento inerte sino que es una persona. Yo siempre digo que cuando el paciente va al médico lo que debería hacer es como cuando uno lleva el coche al mecánico que no le regala el coche, el coche sigue siendo de uno. En todo caso se lo presta un ratito para que el mecánico me arregle lo que mi coche tiene roto pero siempre con mi consentimiento. Cuando nosotros vamos al médico es lo mismo:, nosotros no somos patrimonio del médico, nosotros seguimos siendo nuestro propio patrimonio y el médico lo único que hace es ayudarnos a resolver algún problema que nosotros tenemos. Pero el médico debe tener conciencia de esto y el paciente debe tener conciencia de esto. El médico debe intentar que el paciente se comprometa pero el paciente debe exigir que el médico se comprometa. Si logramos esto, probablemente logremos algún grado de mejor adherencia y logremos mejores chances para que nuestros pacientes, como decía antes, que ninguno de nuestros pacientes se enferme y que ninguno se muera. Muchas gracias. CONSEJERÍA EN VIH/SIDA Por Patricia Pérez Acompañar y dejarse llevar Nosotros estamos hablando hoy de la labor de Consejo, lo que comúnmente llamamos Consejería. Tendríamos que charlar un poco sobre en qué consiste esta labor. En realidad esto es un diálogo y una relación permanente entre la persona que va a buscar un servicio y el consejero. Los objetivos pueden ser diversos: hablamos del tema de la prevención de HIV, podemos hablar de apoyo psicosocial para las personas que están involucradas directamente, personas que están viviendo con HIV y su entorno familiar. Podemos tratar de hablar con las personas viviendo con HIV sobre todo lo que tiene ver con los tratamientos, sobre la mejor manera de manejarse con el tema del HIV. Lo que se estaría haciendo con una labor de Consejo básicamente es tratar de ayudar a las personas viviendo con VIH a definirse en distintos temas que son complicados llevarlos adelante. Cuando nosotros hablamos de vivir con HIV implica varias cosas: una de ellas podría ser la de cómo una persona con HIV empieza a enfrentar su vida a partir de esta nueva realidad. Entonces nosotros como consejeros no tenemos que estar dándole directivas a la persona, sino que lo que estamos tratando de llevar adelante es una actitud de acompañamiento. ¿Cómo logramos que las personas que están involucradas con el tema del HIV, que se sienten afectadas directamente, en general, puedan tomar sus propias decisiones más allá de estar en ese momento muchas veces con algún bloqueo emocional? Se utilizan diversas técnicas para la labor de consejo que van variando de acuerdo a los países y de acuerdo a la situación que se vive en cada población o en cada región del país. Cada una tiene su particularidad. Hay que tratar de respetar la idiosincrasia de la población con la que estamos trabajando, ver qué es lo que esta gente le resulta más familiar, más común, lo que 298 PATRICIA PÉREZ en realidad está de acuerdo con sus creencias. Si nosotros logramos plantear distintas alternativas que tiene que ver con esto, lograremos una buena labor de consejo. La consejería no es únicamente algo que se va a dar en una charla y nada más, sino que es algo permanente. Esto puede durar bastante tiempo. Tengan en cuenta que en la infección por HIV, una de las particularidades es que se mantiene en el tiempo en función de que no hay una cura. Por lo tanto, todo lo que tenga que ver con los servicios de salud, con Consejería, con relación al sistema de salud, o a quien esté en una labor de Consejo, va a perdurar en el tiempo. Tendríamos que charlar un poco sobre a quién está destinada la labor de Consejo. Esta labor se puede plantear para las personas que tienen HIV, para las personas que tienen algún grado de convivencia con personas viviendo con HIV, para personas que desconocen su status positivo y tienen intención de hacerse una prueba para ver si tiene HIV en su organismo. La idea sería que, cuando nosotros hablamos con distintas personas de acuerdo a las necesidades que tiene, podamos ir haciendo un enfoque particular. No es lo mismo hablar con una persona que tiene VIH y que tal vez tenga dificultades con el tema de empleo, vivienda, dinero, a una persona que tiene HIV, que tiene estas situaciones más o menos resueltas, pero lo que tiene es una dificultad para hablarlo en su entorno familiar o con sus amigos. Tenemos que hacer una diferenciación también en cuanto a una persona que supone que ha estado en una situación de riesgo y quiere hacerse una prueba. Aquí también deberíamos diferenciar qué es lo que le vamos a plantear a una persona que viene a buscar un consejo, si un resultado le da positivo o si un resultado le da negativo. Son distintas alternativas que el consejero tiene que ir evaluando. Otro tema que sería importante es ver dónde se realiza la labor de consejo. Esto puede ser en cualquier lugar donde uno pueda tener algún grado de intimidad con la persona que viene a buscar el consejo. Puede ser un consultorio, algún centro, alguna salita, lugares donde se dictan cursos de planificación familiar, puede ser algún lugar en la comunidad, las escuelas, las iglesias. Todo va a depender de cuál es el entorno en el que nos estamos manejando. Puede ser una Organización No Guberna- SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 299 mental. Lo que tenemos que tratar es que esta labor de consejo, en general, se pueda hacer en el lugar donde la persona va a tomar un servicio, donde hay como alguna necesidad de preguntar tal o cual cosa en función de lo que el médico dijo, algo que no quedó claro. Tiene que ser un lugar donde la gente se sienta cómoda básicamente. ¿Quién da consejo? Otro tema que es bastante controversial es quién puede dar esta labor de consejo. En general se plantean los médicos, el personal de la salud, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, cosa que es absolutamente cierto. Pero también lo pueden realizar dirigentes de las organizaciones no gubernamentales y las personas viviendo con VIH o los líderes sociales que estén en esa comunidad y que se enfrenten a la temática del SIDA cotidianamente. Cualquiera de estas personas tiene que tener muy claro que tiene que estar muy bien preparada sobre qué es lo que va a decir. Porque cuando una persona llega a buscar una palabra de aliento, de contención, a lo mejor sin saberlo, este ayudarme a pensar qué es lo que tengo que hacer, lo que necesita es que alguien le preste atención y que alguien le esté dando información lo más real posible. Si uno no tiene muy claro qué es lo que va a decir, es mucho mejor que no se siente frente a otra persona a dar una labor de consejo. Otro tema que nos parece importante es saber por qué es necesaria esa labor de consejo. Cuando uno tiene un diagnóstico positivo y le dan su resultado, el médico se lo da con las complicaciones que un médico tiene hoy en día para trabajar en la Argentina. Entonces seguramente hay poco tiempo, tiene más demanda que lo que en realidad puede canalizar. Todo es muy apurado. A uno muchas veces le dan la información, aunque el médico le dé la información precisa y se la dé adecuadamente, también hay que ver cómo el usuario, quien va a buscar esta respuesta, recepciona lo que el médico le está diciendo. Por lo tanto, muchas veces es como complicado. Uno escucha lo que el médico le está diciendo pero cuando salió del consultorio en realidad se acuerda la mitad de las cosas. Entendió a medias. Para todo esto, la labor de consejo es un punto muy importante. Porque es una 300 PATRICIA PÉREZ apoyatura que se le puede hacer, no sólo al profesional de la salud, sino a la persona viviendo con HIV o a la persona que está buscando esta información. Resultar confiable uno: éxito o fracaso del consejo Cualquier persona que va a hacerse un análisis de HIV, necesita poder hablar con alguien en un ámbito de confianza, necesita poder sentirse cómodo con quien va a escucharlo y a darle alguna información. Porque yo me tengo que sentar con esta persona y le voy a estar contando cuestiones que tienen que ver con lo personal. Por eso el tema de la confianza es fundamental. Yo no me puedo sentar adelante de alguien que no conozco, que es la primera vez que lo veo y contarle cuestiones de mi intimidad. Por eso el tema de poder contener a la persona, de poder escucharla, es un tema bastante importante, si es que nosotros queremos que la labor de consejo pueda hacerse de una forma eficaz. El tema de que la labor de consejo pueda ser planteada de una forma eficaz es importante porque a lo mejor esta persona que está yendo a buscar esta información, si nota que no se siente contenido, si percibe que no está bien tratada, que no le están dando la respuesta que está necesitando o que no se están respetando sus Derechos, puede ser que no vaya a ningún otro lugar más a buscar ni consejo, ni hacerse un test ni a repetirse el estudio, en el caso que el estudio le pueda dar indeterminado, o que le dé positivo o negativo. O sea que eso es muy importante. Es fundamental porque nosotros vamos a estar como siendo un poco los responsables de si esa persona va o no a buscar información a otro lado, si es que no está conforme con lo que nosotros estamos diciéndole. Otro tema es el de la información y la educación. La labor de consejo sirve para tratar de darle información real a la gente que viene a buscarla, al usuario. Si nosotros no tenemos toda la información que, de hecho no tenemos por qué tener toda la información, es mucho mejor que le expliquemos a la persona que viene a buscar este servicio, que vamos a averiguar lo que nos está pidiendo porque en realidad no lo tenemos muy claro, y no dar una información incorrecta. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 301 Hay que tener en cuenta que, cuando una persona busca en nosotros una información que tiene que ver con la prevención, muchas veces es porque no se anima o porque entiende mal lo que dice un folleto, porque vienen a preguntar cómo hacen para decirle a su marido con el cual hace veinte años que están casados, o a su pareja, que quieren que utilice un preservativo. O sea, uno tiene que estar como bastante abierto a todo lo que tiene que ver con el tema de prevención, a poder hablarlo claramente, a no tener preconceptos, a que la persona que está buscando esa información sienta, en realidad, que el que lo está escuchando, lo está escuchando con una actitud de respeto y sin un juicio de valor. Si viene una persona gay y yo tengo algún preconcepto con la población gay, seguramente no voy a poder dar un buen servicio. O si viene alguna trabajadora sexual o si viene algún adicto. Por lo tanto, lo que tenemos que tener claro es que la persona que va a hacer la labor de consejo tiene que tratar de cumplir el rol lo más objetivamente posible. Cuando nosotros estamos hablando de cuáles son las funciones de la labor de consejo, habíamos hablado de prevención para la población en general, la gente que en realidad desconoce cosas que tienen que ver con el tema del HIV, estamos hablando de la prevención primaria, que serían los consejos que uno le podría estar dando a las personas que han estado expuestas a la infección por HIV y la prevención secundaria que estaríamos hablando de la gente que ya tiene VIH. Es muy común también que venga a buscar un apoyo al sitio de la consejería, alguna persona que tiene en su familia, alguien con HIV y que no saben cómo resolver el problema. Esto es bastante recurrente en los lugares donde uno va a dar la labor de consejo. El tema del apoyo psicosocial también es importante. Nosotros tenemos que tener en cuenta que el temor a quedarse sin trabajo, el temor a sentirse discriminado, a no poder decirle a la familia que tiene HIV por el tema de rechazo, a la pérdida de vivienda, a problemas económicos. Es bastante complicado y uno tiene que tratar de escuchar a esa persona y tiene que tratar de ver cómo escuchar cuál es el entorno familiar y qué es lo que le está pasando. Uno, como consejero, no puede estar sentado frente a una persona que viene a buscar una información y no 302 PATRICIA PÉREZ escuchar. Ése es un tema fundamental. No es que nosotros nos sentamos y le decimos todo lo que sabemos y lo que suponemos que esta persona quiere escuchar. Sino lo que tenemos que hacer es tratar de escuchar, es fundamental que uno pueda escuchar. En ese sentido hay algunos requisitos que son como el ABC de la labor de consejo, que sería: escuchar respetuosamente lo que el otro está diciendo, para poder hacer una evaluación de cuál es la situación. Es importante tener un tiempo para que esa persona se sienta realmente que le estamos prestando la atención que merece porque sino estaríamos repitiendo lo mismo que a lo mejor le pasó con el médico o con la trabajadora social o con cualquier área del personal de la salud que no está en condiciones de poder escucharlo porque tiene una demanda que lo sobrepasa. Entonces si nosotros como consejeros vamos a hacer exactamente lo mismo, en realidad la labor de consejo no sirve para mucho. Otro requisito fundamental es lo que decíamos recién: el tema de la aceptación. Nosotros como consejeros no podemos hacer ninguna distinción, ninguna discriminación en cuanto a de qué forma una persona puede haber contraído el tema del HIV, cuál es su estilo de vida, sus preferencias sexuales, su pertenencia socioeconómica, cuestiones étnicas o religiosas. Esto no puede influenciar la labor de consejo. El consejero tiene que estar muy bien preparado para tener claro que tiene que tratar esto de forma profesional y que no puede juntar sus apreciaciones personales o sus vivencias o lo que piensa de distintos temas, no lo puede volcar a la labor de consejo. Esto tiene que estar como muy claro. Otro tema que es importante es el tema de la accesibilidad. En muchos hospitales o en muchos lugares no es fácil encontrar el lugar donde uno va a dar una consejería. Entonces uno llega a un hospital y tiene que subir una escalera y dar una vuelta y hacer una cantidad de cosas y cuando termina de hacer todo eso, en realidad, ya no tiene más ganas de nada. Por lo tanto, el lugar adonde uno vaya a dar el consejo tiene que ser un lugar de fácil acceso para la persona. Hay que tener en cuenta que una persona que va a tratar de hablar con alguien para tomar este servicio de consejería, es porque no está bien emocionalmente, porque no sabe cómo resolver algunas situaciones SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 303 que le están pasando, porque no tiene con quién hablar, o sea, que viene muy cargado emocionalmente. Por lo tanto, si tiene que estar dando vueltas durante toda una mañana por el hospital o por la salita o por el lugar donde esté el ámbito de la consejería, es bastante complicado y uno puede correr el riesgo de que esta persona diga: Bueno, me cansé de esto y se va. Informar con exactitud El tema de la coherencia y la exactitud en la información es indispensable. Éste también es otro tema que nosotros tenemos que tener muy presente para la labor de consejo. Es importante que nosotros podamos hablar claramente con quien viene a tomar el servicio, podamos explicar claramente y nos cercioremos de que la persona a la cual le estamos explicando las cosas pueda comprender perfectamente lo que le estamos planteando. Ya sea en función de la infección por HIV, de la transmisión, de todo lo que tiene que ver con los tratamientos, de todo lo que tiene que ver con las cuestiones legales que es otro tema que el consejero puede hacer muy bien. Pero nosotros tenemos que tener claro que la persona que está enfrente nuestro se lleve una idea muy clara de esto. Y si hace falta volver a repetir los conceptos como para que no le genere más confusión a la que ya tiene. El tema de la confidencialidad es un tema que es fundamental: la persona tiene que sentir mucha confianza al estar enfrente de una persona que le está dando un consejo. Tiene que sentirse que en realidad puede confiar y por lo tanto puede contarle cosas de su intimidad y puede hablar libremente de cuestiones que la están afectando muy claramente en la toma de decisiones. El consejero no tiene que decirle a la persona lo que tiene que hacer. Este es otro tema importante. Sí tiene que tratar de pensar con la persona que viene a tomar este servicio. La idea sería escuchar a la persona y empezar a armar este rompecabezas que uno tiene cuando llega confundido a un lugar y en realidad tira sobre la mesa diez cosas que la están afectando. Entonces el consejero tiene que saber diferenciar: primero, qué cosas nosotros como consejeros, podemos estar haciendo. En qué cosas podemos dar una mano y en 304 PATRICIA PÉREZ qué cosas no. Porque seguramente hay alguien que va a venir a decir: “No tengo trabajo”. Uno, como consejero, no puede salir a resolver una cuestión laboral. Tenemos que empezar a despejar: qué cosas podemos hacer como consejeros y qué cosas no. Y podemos empezar a pensar con la persona que tenemos enfrente. Uno que tiene que hacer este trabajo de una forma profesional, puede ir llevando a la persona para que vaya evaluando y vaya viendo cuáles son las cuestiones más prioritarias que tiene en este momento. Qué es lo primero que habría que resolver, cómo debería tratar de encarar la situación por la que está viviendo. O sea que estos temas son bastante importantes. Algo que nosotros tenemos que tener muy en cuenta como consejeros, es que nosotros no le podemos decir al usuario, a quien viene a tomar este servicio, si tiene que cambiar su estilo de vida. Nosotros no somos quién para hacer esto. Mucha gente cuando se sienta para dar un consejo, parece que tuviese como el don de la verdad, de decir qué es lo que está bien y qué es lo que está mal. En realidad, ésa no es la labor de consejo. Nosotros somos una persona igual a la que tenemos sentada enfrente. Que lo único que hacemos es prepararnos para esta labor de Consejo, tratamos de tomar distancia del problema y no nos involucramos de una forma tal que nos impida llevar adelante la tarea. Este tema de no involucrarse tiene mucho que ver porque si nosotros nos planteamos que una persona viviendo con HIV en una labor de consejo con otra persona viviendo con HIV y resulta que el consejero, a partir de una situación “x” se pone de la misma forma que quien viene a buscar el consejo y los dos terminan llorando, en realidad esto no le va a servir a nadie: ni a la persona que está dando el consejo porque no está haciendo bien su trabajo y mucho menos a quien viene a buscar un asesoramiento, una ayuda, porque va a sentirse que no está contenido, que no sólo viene con su problema sino que encima tiene otra persona enfrente que no puede darle una mano y ayudarlo a salir de esta situación complicada. O sea que es importante no involucrarse. Esto no quiere decir que a la persona que está dando el consejo no le importe lo que le está pasando a la otra persona. Siempre a uno le importa sino no estaría dando este tipo de servicio. Pero el tema es cómo uno puede canalizar esto de: “Bueno, me importa lo que te está SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 305 pasando y estoy tratando de ayudarte de una forma profesional.” Después más adelante vamos a ir viendo qué es lo que pasa con quien está dando la labor de consejo, qué es lo que pasa con toda esta carga emocional que uno se lleva. Es importante que nosotros podamos tener muy a la mano una guía de recursos, un elemento bastante importante que el consejero tiene que tener en forma actualizada porque recién decíamos que nosotros no vamos a poder resolver todas las cuestiones que, quien viene a tomar el servicio, está necesitando. Por lo tanto, podemos tratar de derivar a esa persona. Hacemos un primer diagnóstico decimos: bueno, de las cinco cosas que nos estás planteando sólo te podemos dar respuesta en dos y te podemos dar respuesta en dos de tal forma. Para las otras tres nosotros no te podemos dar una respuesta pero podemos hacer una derivación, podés ir a tal lugar, a ver a tal persona, hacer tal cosa, averiguar en otro lugar. Podemos cómo darle algún elemento mayor de confianza, es decir, no lo podemos resolver nosotros pero tenemos una red de servicios que tal vez te pueda ayudar en determinada situación. O sea, que eso también hay que tenerlo en cuenta. Cuando hablamos del tema de la guía de recursos, hay que tener claro que una cosa es tener datos sueltos y dar información, como puede haber información en una guía de teléfono. Y otra cosa es una guía de recursos. Entonces, yo puedo tener información suelta y decir: en tal lugar dan de comer, en tal otro lugar hay abogados gratuitos, en tal otro lugar te podés hacer un test de HIV. Eso sería información. Yo no tengo esa información chequeada, no tengo ninguna persona de referencia en ese lugar. O sea que solamente le estoy dando esa información. Y otro tema es la guía de recursos. Cuando nosotros estamos hablando de una guía de recursos, lo que necesitamos es garantizar que, cuando hacemos esa derivación, lo estamos haciendo a un lugar que ha estado chequeado previamente por nosotros, por el equipo que da la consejería, en lo posible tendríamos que tener una persona de referencia. Entonces decís: Bueno, mirá, para el tema de la vivienda podés ir a ver a tal persona, tales días en tal horario. Entonces la persona se siente con mayor confianza. Puede ir a buscar a tal persona de parte de tal otra. Esto no es una cuestión de decir: Yo conozco a tal y entonces en función de eso, vos vas. Sino 306 PATRICIA PÉREZ que es un acuerdo institucional. Es decir, yo presto este servicio y aquella organización o el servicio tal cosa del hospital, da este otro servicio. Así, lo que estamos haciendo es complementarnos. Esto tiene dos cuestiones que son importantes, por lo menos: una es que no vamos a estar duplicando la tarea porque todo lo que tiene que ver con el trabajo en VIH SIDA es muy complicado y día a día se van agregando distintas necesidades que tienen los usuarios. Por lo tanto, si yo no trabajo el tema de las adicciones, no trabajo el tema de la vivienda, va a ser bastante reducido lo que voy a poder hacer. Y es razonable que así sea porque yo me tengo que especializar en un tema. Y lo otro es, que yo tengo que estar chequeando permanentemente que esa información que yo doy sea real. Que a esa persona que estoy mandando la atiendan el día que le estoy diciendo, en lo posible que la atienda la persona, que podamos hacer un seguimiento. Esto le da mayor confianza a la persona que viene a buscar el servicio. Cuando nosotros iniciamos esta charla de consejería, hablamos claramente de que tenemos que tratar de que la persona que toma el servicio sienta confianza y pueda volver. Si nosotros le estamos dando un dato incorrecto y se lo damos diciéndole: Andá a ese lugar que por lo menos te van a estar escuchando claramente, te garantizamos que te van a escuchar, te van a tratar de dar una solución y esto no ocurre, lo que haremos es defraudar a esa persona que vino a buscar este servicio a nuestra consejería. Por lo tanto, eso es algo que hay que tener bastante en cuenta. Entonces, una diferenciación muy clara entre lo que es información y lo que es una guía de recursos. Por la guía de recursos nos hacemos responsables nosotros, quienes estamos dando la información decimos: En tal lugar va a pasar esto y lo otro es tipo una guía telefónica: vos podés sacar el dato y eso puede funcionar o no, puede estar en vigencia o no. Ni médico, ni psicólogo, ni trabajador social: consejero Algunos problemas que se pueden plantear con el tema de todo lo que tenga que ver con los aspectos psicológicos que también puede pasar. El consejero no es un médico, no es un trabajador social, no es SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 307 un psicólogo. Es un consejero. Lo que trata de hacer es dar una información general, real, verdadera y actualizada. Por lo tanto va a venir mucha gente que va a estar hablando de todo lo que le genera el tema o todos los miedos que tiene a partir de enterarse de su HIV o del HIV en su entorno familiar. Nosotros lo que tenemos que hacer es escuchar esto, tratar de plantear en todo momento que es importante tener un proyecto de vida. Tengan en cuenta que las personas viviendo con VIH, si bien es cierto que se mueren, en función de que no tenemos una vacuna, no es menos cierto que puede tener una muy buena calidad de vida y que puede vivir cantidad de tiempo como cualquier persona que no tiene HIV o que desconoce su status positivo. Por lo tanto, nosotros siempre tenemos que plantear el tema de un proyecto de vida: ver positivamente esta situación. Esto no quiere decir que las personas que vienen a tomar este servicio no se sientan con miedo. Seguramente se van a sentir con miedo porque son muchas más las cosas que desconocemos del tema del VIH que las cosas que conocemos. Y mucho más una persona que viene con esta carga emocional que hablábamos anteriormente. Pero nosotros no tenemos que confundir como consejeros el tema de dar esta contención con el tema de una apoyatura psicológica. Nosotros no somos psicólogos. Por lo tanto, lo que tenemos que hacer en esta guía de recursos es tener a mano profesionales psicólogos que puedan dar esta asistencia. Después ya será una cuestión del psicólogo cuánto tiempo, cómo harán la consulta, etc. Esto lo tiene que ir hablando directamente con el profesional. Lo mismo ocurre con el tema de los médicos, con el tema de los tratamientos. O sea, si viene una persona con un tratamiento “x” y dice: Esto a mí me cae mal y el médico no me lo cambia, a lo sumo lo que podemos hacer es hablar con el médico. Pero nosotros no podemos aconsejar o decir: Bueno, dejá de tomar esto y tomá tal otra cosa o a Fulanito le hizo bien lo otro o por qué el médico te está dando esto. Lo que podemos hacer es tratar de ayudar a esa persona que viene con todos estos interrogantes a ver cómo despejamos esos interrogantes. Podemos dar más información de la que dio el médico, podemos darle bibliografía si consideramos apropiado dársela. Podemos, a partir de la autorización de la persona, hablar con el médico, con el profesional 308 PATRICIA PÉREZ que está atendiendo y explicarle cuál es la situación. Porque muchas veces los médicos no están en condiciones de saber cuál es la situación de esa persona, la situación familiar, la situación económica, la situación en el trabajo. Una cosa interesante que puede hacer el consejero es tratar de ser el nexo y explicarle al médico: Mirá, vos le diste tal medicamento pero en realidad esta persona no lo puede tomar. Cuando hacemos estas charlas contamos siempre que en la comunidad de mujeres ICW, una de las tantas consultas que hemos tenido, pero que nos parece un ejemplo muy claro es: Vino una compañera que es miembro de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW) que vive con sus tres hijos, de los cuales sólo su hijo más grande sabe que tiene HIV y los otros dos chicos que son adolescentes no saben el tema de su HIV. Fue a la consulta del médico, justo le tocaba retirar los estudios. Le llevó al médico los estudios y el médico lo que hizo fue en el momento le cambió los medicamentos porque su carga viral estaba subiendo de una forma acelerada y sus CD4 habían bajado sustancialmente. Entonces le dijo: Mirá, como el tratamiento no está funcionando, lo vamos a cambiar. Ya eso fue un primer impacto para esta compañera. Lo segundo fue que el médico le dijo: Bueno, mirá, ahora te vas a la farmacia, tomás este medicamento así, así, le dio las instrucciones y le dijo: Lo único que este medicamento tiene que conservarse en cadena de frío, por lo tanto tenés que tenerlo en la heladera. Y ahí se terminó. Le dio la receta. Esta compañera fue y buscó estos medicamentos en la farmacia. Entonces se aparece en la oficina nuestra, en la organización y me dice: Mirá, yo tengo un problema. No sé qué hacer, fui al médico. me contó todo esto y dice: Y yo no puedo ir con este medicamento a mi casa porque yo tengo que ponerlo en la heladera de mi casa y si lo pongo en la heladera de mi casa, mis hijos lo van a ver y si ellos lo ven les tengo que explicar. Y para mí esto es una complicación. No sé cómo enfrentarlo. No estoy preparada para enfrentar esta situación. Esto era bastante entendible porque se estaban dando dos situaciones complicadas en el mismo momento. Una era que tenía que cambiar su medicación, con lo que esto significa. Por más que uno se sienta bien, cada vez que el médico te dice: El esquema anterior no funcionó, tenés que SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 309 cambiarlo, es como que te estás acercando un paso más al tema del SIDA. Esto es real. A todas las personas viviendo con HIV nos pasa. Uno puede tener las cosas más claras o menos claras, pero siempre este impacto, en algún momento, cuando uno tiene que cambiar un tratamiento, está presente. Te dura más o menos, pero está presente. O sea que venía con esa carga. Y a eso se le sumaba qué les decía a sus hijos, cómo se planificaba esto, qué era lo que iba a hacer. Entonces, lo que le dije fue: Mirá, es preferible que vos estés convencida de que vas a tomar este esquema. Le expliqué cuáles eran las implicancias de no continuar con el esquema, de cortarlo, de empezarlo y dejarlo. Tomate un tiempo, una semana, quince días. No te tomés meses porque no estás en condiciones, pero tomate un tiempo interno que estás necesitando para ir asimilando esta nueva situación, fijate qué es lo que vas a hacer, no sólo con el nuevo tratamiento, cómo lo vas a ir llevando, sino qué es lo que vas a hacer con el tema de tus hijos. Entonces la compañera quedó mucho más tranquila, dejó el medicamento, nosotros se lo pusimos en la heladera y a los diez días vino a buscarlo, se lo llevó y trató de ir resolviendo esta situación de una forma distinta. Pero, éste es un tema bastante complicado que uno tiene que tener en cuenta. Ahora, nosotros podemos hacer eso, una recomendación, pero no podemos plantear: No tomes este esquema o fijate tal cosa. Esa es una atribución específicamente del médico. De todas formas, nosotros en ese momento hablamos con el médico y le explicamos que esta situación se estaba dando y que nosotros habíamos aconsejado que esta compañera hiciera eso y por supuesto que el médico estuvo de acuerdo. El tema es que muchas veces los médicos no tienen el tiempo para hacer esto. Y algunos médicos no lo hacen porque tienen otra impronta con sus pacientes. Las pérdidas, las culpas Otro tema importante es el tema de las pérdidas. Una persona que tiene HIV experimenta una sensación de pérdida relacionada con su vida, con sus ambiciones, hasta con su atractivo físico, con sus relaciones sexuales, con todo lo que tiene que ver con lo afectivo. Muchas 310 PATRICIA PÉREZ veces se plantea el tema de la pérdida de su autonomía, de su independencia, de su estabilidad financiera. O sea que este tema también va a ser un tema bastante abordado en la consejería. Esto lo vamos a ir resolviendo de acuerdo a lo que estuvimos hablando anteriormente. Otro tema importante y que se da recurrentemente es el tema de la culpa. Siempre hay como bastante culpa en la gente que viene a plantear: ¿qué hago ahora con el tema del HIV? ¿Por qué a mí? Si hubiese hecho las cosas de otra forma., cantidad de cosas. Es importante hacer una primera contención y hablar con el psicólogo esto, el tema de la depresión. Un tema que también puede generar alguna complicación es cuando una persona con HIV se niega a tomar los tratamientos o cuando tiene resistencia a tomar los tratamientos por mucho tiempo, que es un tema que también se da porque como no hay una vacuna, sabemos que uno tiene que tomar los tratamientos indefinidamente. Entonces eso hay que ir llevándolo. Cómo uno no se enoja con la persona que tiene enfrente, porque a lo mejor tiene los medicamentos al alcance de su mano y no los quiere tomar y tal vez haya otra gente que no tiene los medicamentos al alcance de su mano y se muere porque no puede tomar nada. Entonces uno dice: ¡qué injusticia! Pero también acá entra un poco a jugar todo lo que decíamos inicialmente de el tema profesional. Cómo uno se despoja de las cuestiones personales. En lo personal, en el año 87, cuando yo empecé a trabajar en el tema del VIH no había medicamentos para el HIV disponibles en la Argentina e hicimos bastantes movidas para que el Estado Nacional empezara a dar el AZT. Y cuando conseguimos eso, en ese momento, la gente tenía que tomar como dieciocho pastillas por día, se le caía el pelo, tenía muchísimos efectos adversos, pero no había otra cosa. Entonces es complicado, pensar que en ese momento la gente se moría por no tener los tratamientos y que hoy vos te puedas sentar con alguien y que te diga: No, mirá, yo no quiero tomar los tratamientos porque no estoy de acuerdo, porque no voy a tomar los medicamentos durante tanto tiempo. Otro tema que es importante y que se está hablando mucho en los últimos tiempos, tiene que ver con la adherencia a los tratamientos. Un consejero tiene que tener claro de qué estamos hablando cuando hablamos de adherir o no a un tratamiento. Tiene que SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 311 saber explicar esto. Ustedes ya han tenido una charla que tiene que ver con esto. Por lo tanto no vamos a entrar en detalle pero es importante que una persona con HIV o la persona que venga a consultar tenga claro qué significa esto. Por qué hablamos de adherir o no al tratamiento y cuáles son las implicancias que tiene si uno no adhiere al tratamiento, si uno está cambiando de esquemas permanentemente. Son temas que los consejeros tienen que manejar muy claramente. El tema de la calidad de los medicamentos también es un tema importante. Nosotros aquí en la Argentina tenemos lo que comúnmente se llaman o los llaman genéricos. En realidad no son genéricos, son medicamentos copia, porque no tienen los estudios de calidad hechos. Entonces esto también hay que explicarle a la gente qué es lo que pasa con estos medicamentos. Éste es un tema bastante controversial porque muchas veces una persona con HIV lo único que quiere es que les den el medicamento. Y en realidad no se están ocupando de si son medicamentos de calidad o no. O sea que éste es un tema que uno tiene que manejar con bastante cuidado. En general sería bueno tratar de tener un asesoramiento médico y que el consejero que va a hablar del tema de la calidad de los medicamentos tenga muy claro este tema y no parezca en su discurso que está a favor de las compañías farmacéuticas internacionales o de los laboratorios nacionales, si no que esencialmente estamos hablando que, sea cual sea la producción de estos medicamentos, o la procedencia, sean medicamentos de calidad. El consejero o el grupo de consejeros también tiene que tener un equipo con el cual consultar. Es bueno que uno pueda tener algunos médicos que estén a disposición para poder charlar con los consejeros algunas cuestiones que tienen que ver con avances de los tratamientos, con contraindicaciones, como para tener información muy clara y que puedan manejar muy bien esta información. Un tema que puede también ser bastante recurrente es el tema de cuando una persona se hace un estudio, un Elisa, qué es lo que pasa cuando da reactivo, qué es lo que pasa cuando da no reactivo, si se lo tienen que volver a repetir o no, qué grado de sensibilidad tienen estos estudios, si por lo tanto son confiables o no. O sea que el consejero tiene que tener muy claro todo esto. También qué pasa con el tema de los chiquitos nacidos de mamás que tienen HIV. 312 PATRICIA PÉREZ Palabras adecuadas, consejo eficaz También utilizar mucho la terminología adecuada. Hay mucha gente que habla, cuando hablamos por ejemplo de que su carga viral está indetectable, hay muchísima gente que habla de “Me negativicé” y eso no existe. Si un consejero le está hablando a una persona que recién se entera de su status positivo y le habla de negativizarse, una persona piensa que no tiene más HIV, que las cosas están bien. Uno tiene que tener muy claro eso. Hablar de carga viral indetectable no estamos hablando de negativizarse. Esto mismo pasa con el tema de los bebés. Cuando comúnmente decimos que los bebés se negativizaron, esto quiere decir que esos bebés nacidos de mamás con HIV, lo que han tenido es, cuando se le hizo el análisis, han tenido los anticuerpos de su mamá que tiene HIV, y por lo tanto, con los tratamientos adecuados que se le dan a la mamá durante el embarazo y en el parto, se reducen sustancialmente la transmisión de la mamá al hijo. Éste sería un caso de negativizarse pero no es que todas las personas se van a negativizar. Es un tema importante. O cuando nosotros hablamos de “Esta persona es VIH positiva”. En realidad una persona no es VIH positiva. Una persona vive con el VIH, tiene status positivo, pero la persona no es HIV porque la persona no es el virus. Estas parecen cosas muy claras, ahora que estamos haciendo esta charla o que uno lo puede escuchar. Pero cuando en realidad estás en una situación límite o complicada o una situación de mucho stress, o una situación donde emocionalmente uno puede estar desbordado por la situación que tiene que atender, tiene que tener claro cuáles son las palabras que va a estar manejando. Otra materia importante es todo lo que tiene que ver con el tema de la prevención. Cuando nosotros hablamos de prevención, cuando hablamos del preservativo, el asunto de la reducción de daño en los usuarios de droga. En lo posible un consejero debería tener jeringas y agujas descartables para poder darle a alguien que consume y viene a buscar un servicio. Esto no quiere decir que nosotros fomentemos el consumo de las drogas. Simplemente estamos diciendo e inicialmente habíamos hablado: no le podemos decir a la persona lo que tiene que hacer. Por lo tanto, si viene alguien que es adicto, yo no le puedo decir: Tenés que dejar de drogarte. En realidad, no soy nadie SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 313 para plantearle eso. Lo que sí puedo hacer es tratar de inducirlo para que, si va a seguir consumiendo drogas, que lo haga de la mejor manera posible para su salud. Este también es una cuestión controversial. Pero sería bueno que el consejero pudiera tener al alcance de la mano esto porque no sabe quién va a estar viniendo a la consulta. Otro tema es el de los preservativos: el preservativo femenino y el masculino. Más allá de que el femenino, en línea general, no se pueda utilizar porque son muy caros y en general no se dan. Las mujeres no los usan. Pero siempre es bueno tal vez, tener un preservativo a mano, mostrarlo, explicar cómo se debería utilizar, si es que la persona no sabe. No es que le vamos a estar diciendo al primero que entra a la consejería cómo tiene que utilizar un preservativo. Hay que ir llevando a la persona y hay que ir viendo cómo es la personalidad de cada uno. Hay gente que no quiere ni hablar de estas cosas cuando llega, que se pone todo colorado, que no sabe por dónde empezar, que quiere salir corriendo. O sea, el consejero tiene que tener un manejo lo suficientemente importante como para ir haciendo un diagnóstico de quién está enfrente de uno, cómo encarar las cosas para que, en realidad, la consejería se pueda lograr el máximo rédito, que es que la persona se vaya contenida y con conceptos muy claros de las respuestas que viene a buscar. Pero es importante también tener el tema de los preservativos a mano. El consejero como parte de un equipo También me parece es bastante importante. Hasta ahora hablamos siempre de la actitud del consejero en esta situación de servicio y el usuario, la persona que viene a buscar ese consejo. Y ahora lo que deberíamos hacer es hablar un poquito de qué es lo que pasa con los consejeros. Dijimos inicialmente que cualquier persona que esté capacitada puede ser consejero. Entonces, lo que necesitamos es que el consejero no actúe solo. Necesitamos que haya un equipo que esté haciéndole el soporte a esta persona, por distintas razones. Una razón es que si uno está dando la labor de consejo durante mucho tiempo, también al acumular mucha energía negativa, mucha incertidumbre, 314 PATRICIA PÉREZ mucha carga emocional, y en algún punto se va a sentir que está sobrecargado, saturado de todo esto y que no quiere más. Por lo tanto, es importante que se sienta también contenido. Que tenga un ámbito donde pueda volcar toda esta situación. En general es importante trabajar en un grupo y es importante que haya una supervisión del grupo. O sea, que si hay un grupo de cuatro personas que están haciendo la labor de consejo, una de las personas por lo menos, deberá quedarse como al margen, no tendrá que hacer esa labor de consejo. Como que hay que repartir tareas. Entonces, como uno no está sentado a la mesa dando esta contención y escuchando los problemas, puede dar otra visión, puede tomar el tema con mayor perspectiva. Puede tomar las cosas como más desde afuera. Entonces, seguramente cuando hay algo que no está resuelto, algo que hay que darle un seguimiento o cuando una de las personas que está dando la labor de consejo está desbordada, porque esto pasa. Porque por más que uno tome el tema profesionalmente, somos seres humanos y estamos acá porque somos sensibles con determinados temas y porque nos interesa qué es lo que le pasa al otro. Por lo tanto, uno no es una pared, que en realidad no le importa lo que le está pasando al otro. Sí le importa. Lo que estamos tratando es de dar el mejor servicio. Pero siempre, en mayor o menor medida, las cuestiones que nos están contando, que nos están transmitiendo, nos afectan. Por lo tanto, el consejero debe tener una contención, tiene que haber una contención del grupo. Entonces recién decíamos: hay cuatro personas que están en el equipo, tres están haciendo consejería en distintos lugares y una cuarta se tendría que quedar como al margen de todo esto para poder escuchar al grupo, poner la oreja. Así como uno le pone la oreja a quien viene a plantear el problema, cuando uno termina de hacer las consejerías, es bueno que alguien nos pueda escuchar y que nosotros podamos como tirar todo esto que nos estuvo pasando. Esto nos da una energía distinta. Es como que nos saca toda la carga emocional que tenemos y esto de poder compartirlo con otro, y sentir que no sólo a lo mejor podemos dar una mano y resolver cosas sino que también nos podemos liberar de toda esta situación, es importante. En general siempre tratamos que haya, en el lugar donde uno va a dar la consejería, más de una persona. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 315 Porque a lo mejor, la persona que da el consejo es una excelente persona, que está muy preparada para hacer esa tarea pero hoy le pasa algo en particular, está mucho más sensible o le pasó algo en su vida personal y de repente, cuando tiene que atender a alguien, no lo puede hacer de la mejor manera posible. En estos casos, siempre es bueno que haya alguien que pueda hacernos de soporte y que, yo consejero, en ese momento que no estoy bien, pueda tener la absoluta libertad de respaldarme en mi compañero y decir: Bueno, no puedo seguir dando este servicio porque no lo voy a dar bien. Necesito correrme. Entonces, plantear esto de la mejor manera posible al usuario que viene a buscar el servicio y poder tener la suficiente confianza con mi compañero que me está haciendo de sostén, para que siga con este tema. Otra cuestión que es importante: nosotros estamos hablando de que tiene que haber más de un consejero. Pero esto no significa que tenga que haber más de una persona atendiendo al usuario, a quien viene a buscar el servicio. Porque esto muchas veces puede generar una especie de intimidación en la persona que busca el servicio. Entonces, tiene que estar a la mano, pero no tiene por qué estar en el medio de la labor de consejo. No es conveniente, en realidad, que esté en el medio de la labor de consejo. Hay cuestiones que son un poco más administrativas y que tienen que ver con la labor de consejo, que es anotar el nombre de la persona que viene, un teléfono, si es una persona con HIV que toma medicamentos, quién es el médico que lo está atendiendo, cuáles son los medicamentos que está tomando, si en su familia saben o no saben su status positivo. Es decir, distintas cuestiones que van a ayudar al consejero a ir llevando la labor de consejo a buen puerto. Pero esto no tenemos que hacerlo tipo tarea administrativa. Podemos tomar los datos y le podemos explicar a la persona por qué lo estamos haciendo. Que lo estamos haciendo porque el día de mañana, si esta persona tiene un problema, nosotros tenemos los datos básicos para saber a quién recurrimos, cuál es el médico, si tiene una descompensación que estaba tomando tal o cual cosa. O sea, estos elementos siempre sirven para ver cómo uno puede ir ayudando a la persona, pero siempre sin intimidar al que está enfrente nuestro. 316 PATRICIA PÉREZ Otra cuestión que puede pasar es que la gente quiera algún grupo. Entonces tendríamos que tener distintas alternativas de acuerdo a la situación de la persona que está consultando: puede ser un familiar, puede ser una persona viviendo con HIV, puede ser una persona con determinada orientación sexual, por ejemplo un gay que a lo mejor no quiere ir a un grupo de autoayuda de gente heterosexual. Hay que tratar de buscar la forma para, en realidad, dar una mano y no abrir juicios de valor. Esto es sumamente importante. Y esto es siempre interesante: saber la característica del grupo. Por ejemplo: Mirá, tal grupo tiene esta característica, tal otro grupo tiene esta otra característica. Le podemos dar cantidad de ofertas a la persona que viene a buscar ese servicio y que solo vaya haciendo la elección de lo que más le convenga, de lo que más esté necesitando en ese momento. Hay cantidad de cosas que se podrían seguir hablando, que tienen que ver con el tema de la consejería que ustedes fueron viendo durante todo el curso. Pero me parece que lo que ahora deberíamos tratar de hacer es ver si hay alguna pregunta, si hay algunas cosas que no quedaron claras, que podamos retomar... Me parece que, más que el tema de preguntas y respuestas, lo que sería interesante es que, con todo lo que se fue planteando durante todo el curso y con esta parte de consejería que, en realidad lo estamos dando bastante al final de lo que sería la teoría, es precisamente porque la idea es que ustedes vayan tomando todo lo que fueron viendo de los distintos profesores y puedan llevarlo a la práctica. Entonces lo que estuvimos tratando de hacer ahora es dar algunas técnicas de algunas cosas que se pueden hacer, básicamente de lo que no se puede hacer. Entonces lo que sería interesante es que podamos hacer grupos, que ustedes puedan tratar de hacer una teatralización de una consejería, vamos a hacer una división de grupos y cada grupo va a plantear una situación determinada y se va a plantear cómo resolverlo. Y después de eso, van a pasar al frente, lo van a representar y vamos a empezar a mirar entre todos qué cosas están bien y qué cosas están mal. Esto no es para que ustedes se sientan que están dando un examen, sino es para que ustedes tengan la libertad de poder equivocarse dentro del curso. Tengan en cuenta que nosotros acá, en este momento y durante todo el curso, nos podemos SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 317 dar el lujo de equivocarnos, porque estamos aprendiendo distintas cosas que tienen que ver con la problemática social del SIDA. Pero cuando nosotros nos sentemos frente a alguien que está teniendo una necesidad muy concreta y que viene con esta situación que describíamos anteriormente, no vamos a tener mucha posibilidad de equivocarnos. Por lo tanto, la idea es que se suelten y se sientan con absoluta libertad de hacer lo que les parezca. Y si hay algo que no tienen claro y lo quieren representar en función de que no está claro, bienvenido, porque así vamos a poder tener más insumos para trabajar entre todos en ver qué cosas están bien, qué cosas están mal y uno, cuando le va poniendo el cuerpo a las cosas, se va dando cuenta que aquello lo podría haber hecho mejor. Si no hubiese dicho tal cosa, a lo mejor hubiese pasado tal otra o me hubiese movido de tal manera. Entonces siempre cuando uno empieza a hacer esta metodología de trabajo que es muy participativa y que uno se pone en el lugar del otro es bastante productivo, para uno en lo personal y para el grupo. Entonces sería interesante que empecemos a trabajar en este sentido. CRITERIOS PARA EL TRABAJO DE CAMPO Por Irene Romero Tres pasos básicos Como saben vamos a cerrar esta primera etapa de lo que fueron las exposiciones teóricas, las idas y vueltas en las preguntas, las inquietudes, realizando el trabajo de campo. El trabajo de campo consiste en tres instancias básicas. La primera sería relevar una institución que preste servicios en VIH/ SIDA y a un beneficiario de esa misma institución. La segunda va a ser redactar un informe acerca de este relevamiento que hicieron. Y la tercera consiste en que, con la información recabada e informe hecho, puedan extraer los datos más relevantes para armar una guía de recursos. Como recordarán cuando se vio Consejería, dijeron que íbamos a armar una guía de recursos. Bueno, lo interesante es que esto no lo van a hacer en forma individual sino que lo van a hacer en grupo. Los grupos van a ser de entre tres y cuatro personas. La idea es que cuando vayan al campo puedan rastrear todos los conocimientos teóricos que fueron adquiriendo a lo largo del curso. Como les decía Daniel Barberis, cuando dio Problemática Social, nosotros sabemos que es mucha información, es un curso, es comprimido pero, como decía él, si “hay algo que les suena”, nos damos por satisfechos. Cuando hagan el informe, va a haber un anexo en el cual ustedes van a poder expresar todas las inquietudes, ya sean teóricas si les quedaron, o que les surjan propiamente del trabajo de campo. Nosotros vamos a estar monitoreando lo que es el trabajo de campo propiamente dicho y las inquietudes que tengan que resolver, las van a poder evacuar con nosotros. Lo que nos interesa es que vivencien la importancia del grupo (esto se vio claramente cuando hicieron la representación de Consejería, 320 IRENE ROMERO ¿recuerdan? ). A nosotros lo que nos interesa es que cada grupo se dé su propia dinámica. No vamos a dar parámetros respecto de cómo ustedes se tienen que manejar en el grupo. Ustedes verán cómo se organizan y distribuyen funciones. Eso es algo inherente a los miembros de cada grupo. Cada grupo puede articular como mejor le guste. Creo que esta libertad les va a permitir darse cuenta que se tienen que complementar, cuándo se tienen que acompañar, cuándo tienen que estar todos, cuándo puede estar uno y puede estar el otro también, por eso es interesante que cada grupo se dé su dinámica y vaya descubriendo qué es lo mejor para esa situación determinada. Después, la forma de evaluación es el informe, pero más allá del informe lo que vamos a hacer es una devolución a cada grupo, grupo por grupo, en la cual vamos a intercambiar opiniones, vamos a preguntarles, no es una defensa ni mucho menos. Es solamente que el grupo nos vaya contando cómo fue su experiencia en el campo. Y nosotros ir diciéndoles nuestro parecer al respecto. Después va a haber otra instancia en la que todos los grupos van a intercambiar sus experiencias entre sí. Entonces lo que nos parece interesante (esto resulta hasta secundario decirlo), es que cada miembro del grupo trabaje activamente y tenga una función dentro del mismo: para que, más allá del certificado de Operador Social en el impacto del SIDA que se lleven, que los habilita para intervenir en la problemática social del SIDA, cuando tengan que salir a hacer sus actividades, por lo menos tengan esto dando vueltas, que les “suene”, es decir, que puedan rescatar las inquietudes para que, si vos no podés hacerlo en el momento, puedas consultarlo. Si bien esta “advertencia de secundaria”, me parece que es un poco útil. Relevamiento en el campo Ahora vamos a ir explicando las tres instancias, una por una. La primera es el relevamiento en el campo. Es el relevamiento de la institución. Cada grupo va a tener, como ya dijimos, asignada una institución, a la cual relevar. Nosotros también esto lo dejamos un poco a criterio de cada grupo, pero la idea principal es que tomen SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 321 contacto, se presenten, hablen con alguna persona responsable del lugar, del área. Ya van a ver después cuando les demos los lugares que tienen que ir a relevar: algunos son hospitales, donde van a tener que tomar contacto con el área de Infectología, algunos son instituciones No Gubernamentales, entonces van a tener que tomar contacto con algún responsable de atender un determinado servicio, esto después si quieren lo podemos ver con cada grupo en particular. La idea es que tomen contacto con alguna persona que esté capacitada para informarles a ustedes los mecanismos que implementan para atender a un beneficiario. Es tan sencillo como eso o tan complicado como eso. Ustedes tienen que extraer la mayor cantidad de información porque tienen que estar pensando que van a reproducir esa información con alguien que quizás no tiene la menor idea de lo que tiene que hacer, que está en este mundo parado en la mitad de la calle gritando auxilio. Entonces ustedes tienen que tener la mayor cantidad de información posible para poder facilitarle a esa persona, que esto va a ser lo que a su vez ustedes van a volcar en la guía de recursos, que después lo vamos a ver. A ver, a ustedes qué se les ocurre que deberían preguntar para hacer un relevamiento. Lo primero qué es, buscar un responsable. • Alumno: ¿Quién es el responsable? • Alumna: ¿De quién depende? • Alumno: ¿Cómo llegan a ese lugar los usuarios? • Alumno: ¿Qué tipo de atención se brinda, si es solamente médica o también psicosocial? • Alumno: ¿Si es gratuito? ¿Algo más? • Alumna: ¿Qué tipo de gente asiste? Otra cosa muy importante, que yo le agregaría a todo esto es tratar de ir y ver. Sencillamente ir y mirar, que es registrar y ver, que es un dato que muchas veces pasamos por alto y hay que ir y estar, pararse y mirar. Si, y escuchar. Si hay sala de espera mejor. Ver cuáles son las necesidades. En ese tipo de registros hay una parte de observación. 322 IRENE ROMERO Esto es lo que nosotros buscamos. En primera instancia lo que ustedes tienen que hacer es presentarse. Se presentan, dicen de dónde son, en este caso nosotros les vamos a dar una carta, porque no queremos que tengan ningún inconveniente en los lugares que les asignamos para hacer el trabajo de campo. Les vamos a dejar una carta firmada por Raúl Villa, que es el rector del Instituto y por Patricia Pérez, que es la directora del OSISAL. De esta manera, ustedes frente a cualquier inconveniente que tengan puedan presentarse o acreditarse. Están los grupos allí y las personas que los componen. Una vez que hicieron esta presentación, lo que deberían hacer es todo este tipo de preguntas. En primera instancia días, horarios, todo eso que es hasta funcional, pero si una persona, como lo veíamos en el tema de la Consejería, tiene justo los diez centavos para el colectivo, nosotros no podemos estar diciéndole ah, porque me parece que es tal día, me parece. ah, no sé si tiene turno previo. Días, horarios de atención, qué tipo de servicio presta, si es gratuito o si es arancelado, eso también es muy importante para la persona, porque por ahí se llega hasta allí y después no tiene para pagar el arancel. También los mecanismos y requisitos para acceder al tratamiento. Eso es imprescindible. Por supuesto que toda información adicional que puedan extraer, a través de una observación, la pueden adicionar. No hay ningún tipo de inconvenientes. Y cualquiera otra información adicional, o sea, ustedes traten de hacer las preguntas de manera tal, de permitirle a la otra persona que se exprese ampliamente y ustedes por ahí pueden obtener alguna información más allá de lo que es netamente funcional. Lo que vamos a hacer también, en lo que es relevamiento específico, es hacerle una entrevista a algún beneficiario de esa institución. Yo acá tengo una guía, no es la entrevista. • Alumno: La entrevista la elaboramos nosotros. Así es. • Alumno: ¿Y cómo lo contactamos, hablamos con la gente de ahí? Vos podes hacer dos cosas para contactarlo. A mí se me ocurren dos. Vos podes ver cuál, nosotros no te vamos a decir contactalo de esta manera, vos tendrás que evaluar cuál es la manera más directa de SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 323 contacto. Puede ser. que vos, si estás en un hospital, estás frente a un servicio, haya un beneficiario esperando, y puedas de alguna manera entrarle a ese beneficiario, lo contactás directamente ahí. Para los que tienen ONG’s, puede pasar que haya beneficiarios que son por única vez, por primera vez o que sean habitué, por decirlo de alguna manera, que tengan una permanencia en el tiempo tomando ese servicio. Si vos vas al hospital generalmente vas a encontrar una serie de beneficiarios porque estás en un servicio determinado. Ahora con el tema de las ONG’s, si se les complica, por ahí pueden arreglar con la persona que están entrevistando, representando a una institución, para acordar con un beneficiario que probablemente sea un beneficiario que lleva ya varias veces tomando ese servicio, que no es la primera vez que lo toma. Pero esto, insisto, es parte también de la dinámica que se tiene que dar en el grupo. Ver cuál es la manera más óptima de llegar a esa persona, porque esa persona va a ser tu fuente de información. Y acá hay varios ítems, que los vimos con Patricia Pérez y Daniel Barberis, para hacer la guía de la entrevista al beneficiario. Pueden haber dos tipos de beneficiarios, puede ser una persona viviendo con VIH o puede ser una persona allegada, familiar, amigo. En primera instancia, lo que debe quedar claro, es que la entrevista es amplia. Eso tiene que quedar bien en claro sobre todo si se trata de una persona viviendo con VIH. Lo segundo que nos interesa es la edad y el sexo del entrevistado. Lo tercero, si es una persona viviendo con HIV, cuánto tiempo hace que vive con el virus del HIV. Si es una persona allegada, preguntarle qué tipo de relación tiene con la persona viviendo con VIH y cuánto, si sabe estimativamente, cuánto hace que la persona vive con VIH y la edad y el sexo. Cuatro, y acá ya viene todo lo que tiene que ver con la institución. Cómo esta persona que va a tomar ese servicio toma conocimiento de la existencia de esa institución. Después qué servicio específico, puede ser más de un servicio, toma en ese lugar. Cuánto tiempo hace que lo toma, esto tiene que ver con lo que estábamos comentando recién con él, si es la primera vez, si fue una sola vez y ahora está pasando para terminar ese trámite, o si es recurrente en el tiempo tomando ese servicio. Después qué tipo de 324 IRENE ROMERO servicios toma y los mecanismos, esta es la inversa de lo que hicimos antes, antes le preguntamos al responsable de la institución, qué requisitos y qué mecanismos eran necesarios para que la persona acceda a ese servicio. Ahora es la inversa. Que el beneficiario nos explique qué mecanismos y qué requisitos le pidieron a él para poder tomar el servicio. Después preguntarle si él está satisfecho con este servicio, y los motivos. Ya sea por sí o por no, motivos. Y yo acá les pongo una aclaración, que es importante que no intimiden a la persona a la que están entrevistando, que no se le paren ahí y lo incomoden, porque lo que nosotros queremos es obtener la mayor cantidad de información y la vamos a obtener, dejando que la persona se exprese. Entonces vemos más óptimo realizar preguntas abiertas, abiertas significa justamente esto. Nosotros tirar por ahí un tema y dejar que la persona hable sobre ese tema. Hable, hable, hable. esto nos va a servir para tener mayor caudal información. Estos son temas, no son preguntas. lo interesante sería que ustedes puedan a partir de esto elaborar las preguntas, que traten de hacerlo. si ustedes van a tener un conocimiento previo de esa población porque, ustedes por ahí no van una vez, sino van dos o tres, a hacer un relevamiento. Si ustedes van dos o tres veces, probablemente ustedes ya vean qué tipo de beneficiarios hay en esa institución, y puedan darse cuenta cuál va a ser la mejor manera de hacer un cuestionario para ese tipo de beneficiarios. Si son adolescentes pueden hablarles de una determinada manera. Si es gente mayor, de otra. O sea que lo interesante sería que ustedes armen el cuestionario, de la manera que vean que pueda ser más adecuada para realizárselos a los beneficiarios, y dejar que ellos se expresen libremente. Y recuerden esto de no intimidar a la persona, sobre todo. Insisto. • Alumna: No sé si todos alguna vez hicimos la experiencia, a mí me enseñaron algo y me estaba acordando ahora cuando decías esto de no intimidarlo y me gustaría comentarlo para que bueno, si quieren lo toman o no, dentro de la dinámica de compartir, a lo mejor alguien tiene otra cosa para decir. Una de las cosas que me decían, la primera entrevista que tuve que hacer alguna vez, que me pasó, entonces hablo por ahí de lo que hoy SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 325 recuerdo, para quien nunca hizo una entrevista. pero muchas cuando una tiene que ir a hablar con una persona lleva el grabador. Y a veces se produce que la persona se siente incómoda porque esto de dejarlo grabado, es un arte esto de darse cuenta y apagar el grabador, y bueno, por ahí otros están con la necesidad de tomar algún apunte. Si es una persona que escribe, escribe, escribe y escribe mientras el otro habla, esto también intimida. Y bueno, qué se yo, hay personas que les encanta y que bueno, se hablan todo con un grabador enfrente y todavía te dicen, anotá esto, entonces cada uno verá. Y hay otros que lamentablemente hay que prestarles toda la atención del mundo y ponerles nada más que la oreja porque sino se trabuquean y se sienten mal. Así que bueno, esto de intimidar cuando uno hace entrevistas a veces pasa. • Alumno: ¿Yo no sé cómo armaron los equipos pero tuvieron en cuenta las disciplinas para formar los equipos? Porque bueno, la dinámica muchas veces se va a dar internamente, pero me parece importante ver lo que es una entrevista, cómo focalizar una entrevista, qué puede pasar con el entrevistado, muchas pautas que bueno, depende de la disciplina que cada uno tenga. Por eso quería saber eso. Dos cosas al respecto. Lo que decía Mónica sí, probablemente la persona, por más que no esté en nuestra voluntad intimidarla se sienta intimidada. Esto es así, puede pasar. Y otra cosa que decías vos, cada uno se tiene que dar una dinámica. Por eso yo les proponía, tómenlo o déjenlo, no hacer todo en un día, porque esto puede llevar a que cometamos determinados errores, por hacerlo por ahí apurados. Tratemos de estudiar lo que vamos a hacer. Tratemos de ver el campo, de ver la dinámica que se da. Tratemos de ver a quién vamos a entrevistar. Tratemos de charlarlo con el beneficiario. Lo principal creo yo, para el tema este de no intimidar a la gente, es contarles quiénes somos y qué hacemos. Y por qué lo estamos haciendo. Si nosotros hacemos una buena presentación, tenemos bastante ganado. Primero nos tenemos que abrir nosotros. Para que ellos no sientan que son un bicho raro y al cual nosotros vamos a estudiar, porque no es nuestra 326 IRENE ROMERO intención. Si primero nos abrimos nosotros, le contamos de dónde venimos, por qué estamos en esto o qué es lo que hacemos. ahí tenemos medio terreno ganado. El otro medio terreno lo vamos a tener que ir viendo en función de la entrevista que vayamos haciendo. Y es verdad, por más que no esté en nuestra voluntad muchas veces la persona se siente intimidada. Y por eso no es uno solo el que va a estar, van a ser tres. Para que entre los tres vean cuál es la manera más óptima, dónde puede estar la contención. Dos líneas al pie sobre esta estrategia que utilizamos para armar los grupos de trabajo. Les cuento por qué. Cuando ustedes vinieron las primeras clases, recuerdan que yo andaba con unas hojitas y les decía me las llenan y en la segunda les volvía a decir me las llenan, bueno, ustedes se acuerdan cuando hicieron la presentación en Consejería, en que era interesante la interdisciplinariedad. bueno, acá hay distintas personas que traen distintas historias, que tienen distintos lugares de trabajo, que tienen distintos lugares de militancia. • Alumno: O sea que esa fue la causa. Ese fue el criterio. Elementos para el informe Ahora vamos a la otra parte, la segunda parte que es la elaboración del informe, también les traje un machetito. Vamos a todo lo que es la segunda instancia que es la redacción del informe. El informe es muy sencillo. Es un informe meramente descriptivo, no tiene nada extraño. En la carátula, si quieren la hacen con florcitas, cuadraditos, como mejor les guste, pero tiene que constar: apellido y DNI de todos los integrantes del grupo y lugar de realización del trabajo de campo. Esos son los datos que necesitamos que consten, sí o sí. Después va a venir lo que es la introducción, que no tiene que ser demasiado extensa. Acá deben relatar qué es lo que se va a describir en el cuerpo del informe y la descripción de la preparación del grupo para salir al campo. Sencillito. Nosotros vamos a relevar la institución tal, para lo cual disponemos de tres integrantes en un grupo, entre los que vamos a distribuirnos las siguientes tareas, los primeros pasos que vamos a SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 327 hacer o que tenemos pensado hacer son: ir a tomar contacto, hacer la entrevista al beneficiario y los resultados se exponen seguido. Esto es básicamente lo que sería la introducción. Es un informe absolutamente cortito, descriptivo que no tiene nada extraño. • Alumno: ¿No hace falta comentar la dinámica que se dio en cada grupo? Si lo querés poner, bárbaro. Mirá, yo te estoy diciendo lo mínimo que vos tenés que poner. Todo lo máximo, todo lo que vos le quieras agregar, formidable. Yo nada más te estoy dando las instancias mínimas que tienen que constar. Después vamos a lo que es el análisis que es el cuerpo del informe. Acá tienen que hacer una descripción del relevamiento efectuado, paso por paso. Acá sí, lo más detallado posible. Y tienen que relatar los puntos salientes de la entrevista que le efectuaron al beneficiario. No hace falta que transcriban o que reproduzcan la entrevista completa. Los puntos salientes, que ustedes consideren de mayor importancia. Si la quieren hacer completa, la hacen. Pero yo lo que les pido son los puntos de importancia. Y vamos a las reflexiones finales. Acá se va a hacer un cruce, porque si no ¿por qué estamos haciendo relevamiento al responsable de la institución y a un beneficiario?, acá va el cruce. Cruzo lo que me dijo el responsable de la institución con lo que me dijo el beneficiario. • Alumno: ¿Una pregunta, y ahí qué va a haber? A partir de los conocimientos que fueron adquiriendo y los preexistentes que por ahí pueden tener, van a detectar las falencias, si las hay o aciertos si los hay, y los van a dejar manifiestos. Esas son las reflexiones finales. Después en los anexos estaría bueno que nos pongan la entrevista completa. • Alumno: ¿Al responsable también hay que hacerle entrevista? ¿Serían dos entrevistas o una? Sí, vendrían a ser dos entrevistas. Lo que pasa es que una la tenemos como entrevista, porque estamos dando los parámetros y la otra está implícita, porque si vos no te parás adelante del responsable de la institución y le preguntás no vas a tener ninguna información. Por eso es una entrevista. 328 IRENE ROMERO • Alumno: Ya sé, lo que pasa es que en realidad, al estar anexada no se puede hacer lo que planteó ella. Va a tener que estar grabada sí o sí, con grabador, porque nadie se va a acordar de memoria toda la entrevista. Así que lo que ella dice no se va a poder hacer. Acá no estamos pidiendo nada que sea académico, técnico. Nosotros estamos pidiendo un simple informe. Tenés razón, lo más óptimo cuando uno va a hacer un trabajo de campo es grabarla, pero si no se puede grabar... Vos extraés lo más importante, seguro que lo específico te va a quedar. Otra cosa que te puede servir, es que inmediatamente después que entrevistaste, si no pudiste anotar nada o lo que fuera, se sientan todos los que fueron y se arman el informe. Pero no se pide la entrevista textual. Me parece que algo a tener en cuenta es que nosotros estamos haciendo historia con esto. Es el único curso que habla de la problemática social del SIDA, con lo que esto implica, por lo tanto, no tenemos cómo sacarlo de algún librito lo que vamos a ir a hacer, porque estamos hablando precisamente de la connotación que tiene la problemática del SIDA, de cómo afecta a los individuos, y lo que estamos tratando de ver es cómo juntamos esta exigencia técnica, o como la quieran llamar, con no vulnerar a la persona a la cual le vamos a hacer una entrevista, por lo tanto tómenlo desde ese lugar. Tenemos que tratar de compatibilizar ambas cosas. No es fácil, pero piensen eso: estamos haciendo experiencia en esto. • Alumno: De todos modos las instituciones las van a dar ustedes. Sí. • Alumno: Con lo cual el representante ya lo sabe que los vamos a ir a ver y tiene una predisposición. No sabe. No, usted tiene que hacer eso. Sí, nosotros se lo damos pero usted tiene que hacerlo. Por eso les estamos dando la carta de presentación. Pero la idea es que ustedes hagan su experiencia desde el llano. Yo creo que ahí se va a dar cuenta, esto de que si creemos o no en lo que estamos haciendo. Nosotros estamos formando esto que está tomando forma y que cuando se haga el año que viene va ser esto la SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 329 base sobre lo que nosotros estamos experimentando. Entonces si nosotros creemos de verdad en esto, ya ésa es nuestra carta de presentación. Más por supuesto que el papel que siempre hace falta por todo lo burocrático, pero lo fundamental es que nosotros creamos en lo que estamos haciendo. Bueno y lo último. estábamos en los anexos. Necesitamos, si pueden la entrevista completa y las preguntas. Esto que yo les comentaba. nosotros vamos a poner un día, ahora yo les voy a contar todo esto que sería más bien funcional, para que ustedes puedan sortear los obstáculos que les surgen de manera directa en el campo, pero las inquietudes que les hayan quedado tanto en la parte teórica como las que les queden después de haber hecho el informe, las anexan también. Y lo último que van a estar anexando es la guía de recursos, que ahora vamos a saber de qué se trata. Lo que les pedimos es que el informe, si es que tienen los medios técnicos disponibles, que sea claro. En la medida de lo que sea posible. Que sea en hoja tamaño A4 o Carta, a espacio de interlineado uno y medio, que sería un dedo, para el que lo haga en máquina de escribir, yo no sé cómo es la máquina de escribir. tiene ese interlineado? Bueno, quedamos en el interlineado uno y medio. Que no supere las diez páginas, sin anexos. Times New Roman 12, es el tipo que yo conozco así como estándar.no hay problemas, mientras sea más o menos que se lea. No hay problema. Cómo armar una guía de recursos Lo último que nos queda de las tres instancias que les vengo contando es el tema del armado de la guía de recursos. Yo acá tengo para darles algunas guías, no me alcanza para darles una a cada uno, porque es una por grupo. Háganla circular. Para que vayan viéndolas y medida que vamos hablando. La guía de recursos, sencillamente, surge del trabajo de relevamiento que ustedes hicieron a la institución. Lo que pasa es que, lógicamente, ustedes lo van a volcar en un informe y nosotros tenemos 330 IRENE ROMERO que hacer algo accesible para difundirlo entre las personas que desconocen cuáles son los mecanismos si tiene que arrimarse a la institución. Entonces lo que tenemos que hacer es extraer los datos más interesantes del relevamiento. Los datos que yo llamaba, hasta hace un momento, funcionales, de función, los de mecanismo, los de requisitos, que son los que en realidad le interesan a la persona previo a tomar el servicio. Entonces acá tenemos, vamos a tomar el ejemplo del Hospital Evita de Lanús Oeste. Lo primero que ponemos, la dirección, y un teléfono por si la persona quiere llamar. Lo otro que nosotros también ponemos son los medios de transporte que la acercan a la persona hasta ese lugar. Tengan en cuenta que la persona no puede. suponiendo que la persona no tenga un centavo, no puede andar dando vueltas por esta ciudad y mucho menos, si no tiene claro qué vehículo lo transporta. Después el tema de los turnos, que está bien aclarado acá, si hay que pedir o no hay que pedir turno. Si hay que ir directamente a hacer la cola o hay que pedir turno previamente. Si hay que pedir turno hay que poner todo: cuándo, los días, el horario y el lugar. Acá, fíjense esto, Planta Baja, entrada derecha, Servicio de Estadísticas. Los hospitales vieron que son monstruos. Ustedes pueden decir: dando tres pasos y girando hacia allá que ahí va a tener el servicio, mucho mejor. Y después nosotros rescatamos acá el servicio de Infectología y el Servicio Social. Servicio de Infectología. y esto lo tienen que hacer con todos los servicios. Cómo llegar a esos servicios y qué requisitos tengo que llevar yo ya en el bolsillo para ir a ese servicio. Infectología, pasillo entrada al fondo, escalera, Piso primero, a la izquierda. Horario de atención, profesional a cargo. Siempre es un dato más. Y Servicio Social, hall central, Primer Piso, escalera, acá ya está escalera pero bueno. horario de atención y profesionales a cargo. Acá también le pusieron información adicional que esto también lo pueden poner: la solicitud y entrega de los test, y la entrega de medicación. Como ven esto es absolutamente esquemático, sencillito, tiene poco contenido y sale de lo que ustedes van a hacer en el relevamiento, no es ninguna ciencia. Lo que nosotros queremos es que hagamos esta experiencia de extraer esa información mínima, para que ustedes después lo puedan hacer cuando tengan que armar una guía de recursos. Yo trabajo en la institución tal y me llama gente de distintos lugares. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 331 Entonces vos vas a detectar, por ejemplo, yo necesito hacer una guía de recursos de Lomas de Zamora, Provincia de Buenos Aires, porque la gente que me llama es de Lomas de Zamora. Entonces yo ya tengo experiencia de cómo hacer una guía de recursos y no pierdo el tiempo tratando de elaborarla. Yo voy tal día a Lomas de Zamora, hago un esquema, relevo tal hospital, esto va a ser por supuesto mucho más esquemático porque no es que van a hacer un trabajo de campo, pero relevo tales hospitales y con un día de trabajo me armo una guía de recursos que va a ser útil para todos los beneficiarios de mi institución. • Alumno: ¿Siempre tiene que ser en hospitales? No. Vos podés relevar, aparte de los hospitales, podés relevar los centros de salud, y podés relevar las Organizaciones No Gubernamentales que prestan. • Alumno: Yo a las direcciones las puedo averiguar en la guía. Eso también es parte de la práctica. Cómo vos vas a hacer el rastreo de las instituciones de la zona. ¿Cómo se te ocurre que lo harías? • Alumno: Las Páginas Doradas, en las ONG’s, en los Centros de Gestión y Participación. Ésa es una manera. Pero vos vas a empezar o sea, los hospitales sí los vas a encontrar en cualquier lado, en el 110 (informes de compañía telefónica), en la guía. entonces vos podés empezar por los hospitales, y preguntarles si tienen alguna articulación con alguna Organización No Gubernamental de la zona. Podés ir al municipio, podés preguntarles si no tienen hecho, ellos mismos, alguna guía de recursos que te sirva a vos. O sea, todo esto vos lo vas a ir adquiriendo con la práctica. No es que hay una manera lineal de hacerlo. Vos tenés una punta, que pueden ser los hospitales, que puede ser un municipio, lo que pasa es que generalmente los lugares del Estado son los más visibles, es la fuente más directa. Y después vos tenés que empezar a rastrear todas las Organizaciones No Gubernamentales que trabajan en eso. Quizás también puede ser a través de alguna Organización No Gubernamental de Capital que conozca en esa zona a otra organización. Hay redes de organizaciones no gubernamentales que tienen instituciones en distintos lugares. Yo entiendo que es mucha información. 332 IRENE ROMERO • Alumno: No, estaba pensando en Internet que yo pongo Explorer y empiezo: organizaciones tal. Me baja todas las páginas. Enseguida ubico todo. También es otra manera. Si tenés otra tecnología a tu disposición es otra forma. Pero eso es parte de la práctica. Eso lo vas a ir adquiriendo cuando te pongas a hacer esto. Yo digo igual, acá estamos hablando de mucha tecnología. Suponete que estamos buscando el comedor donde la gente puede ir a comer. y muchos comedores no están o no figuran en Internet, entonces a lo mejor lo que habrá que hacer es mirar por ahí, podés delimitar cuál es la zona donde vos querés hacer el relevamiento y a partir de ahí moverte. O tomar contacto con la iglesia del lugar, no sé. Hay que mirar cuál es el lugar referente de esa zona. Por eso lo primero que yo dije fue situar. Se me ocurre hacer un relevamiento en tal lugar. Yo no tengo conocimiento de la extensión del municipio pero siempre te tenés que situar para hacer un relevamiento. Porque vos no podés relevar el mundo, porque es imposible. • Alumno: Siempre tenés que tomar el recorte. Claro, te tenés que situar. Una vez que te situaste, buscar el referente de cada lugar. Eso es básico. Y por otro lado, ahora que ustedes sacaron el tema de la información virtual, es eso, porque no es información real. Hay un porcentaje de entre 35 a un 40% de información virtual que es información virtual, y nosotros no podemos movernos con eso. Una guía de recursos, tiene como criterio de verdad tomar conocimiento, mirar las cosas, entrar al lugar, olerlo, escuchar lo que nos dicen y escuchar lo que no nos dicen. Entonces eso no lo da la virtualidad de la información global. Porque si no, no es una guía de recursos, es un amontonamiento de datos, con apariencia de recursos para la persona, pero que la terminan confundiendo y frustrando. No estoy diciendo que volvamos a la Lettera 88 y al carbónico, estoy diciendo nosotros tenemos que tener la capacidad, que la da la experiencia y los años de trabajo en este campo, de discernir entre una guía de recursos y un amontonamiento de datos. SIDA: LA SOCIEDAD BAJO LA LUPA 333 Pero yo no solamente hablo de Internet. Vamos a suponer que ninguno de ustedes sepa nada de computación. Una guía de recursos se realiza: guía de recursos, no listado de datos, una guía de recursos es aquel elemento de información que yo le brindo a un beneficiario, por el cual yo garantizo que lo que se está llevando cumple efectivamente con los objetivos para los cuales está en ese listado de información. Soy yo el que lo garantizo. No es que, mire, yo la mando acá y vea cómo hace. Eso no es una guía de recursos, eso es dar un dato. Yo puedo leer la guía telefónica también y decir: busque acá en la guía telefónica, eso no es una guía de recursos, es una guía telefónica. Es un listado que se realiza de distintas maneras para que usted tenga un palenque donde rascarse. Ahora yo no se lo garantizo. Se lo tendrá que garantizar la empresa que hizo la guía. Yo no. Cuando yo hago una guía de recursos la garantía soy yo. O sea, yo digo de la institución a lo que yo estoy representando. Entonces esa es una diferencia sustancial. • Alumno: Claro, interesa saber cómo está trabajando este lugar, adonde yo remito a alguien, para saber que va a estar bien orientado, que va a estar contenido. Nosotros recuperamos nuestro trabajo de campo en estas circunstancias no casualmente. Cómo empieza. Empieza con el relevamiento. Después sigue con el informe. Después llegó la guía de recursos. Lo principal es esto: es relevar y conocer ese lugar, si yo no hago relevamiento no hay guía de recursos. Yo puedo abrir la guía o cualquier manual que tenga y decirte que vayas al lugar, ahora, cómo tiene que ir no sé. Cómo tiene que hacer, no sé. Si hay que pedir turno, no sé. Si no hay relevamiento no hay guía de recursos. Esto es así de claro. Y por último. En el caso del beneficiario, hay servicios de máxima, de media, de mínima y no servicio. De máxima es, yo te atiendo y te soluciono el problema. Después viene otra instancia, que es yo no puedo pero te doy esto que yo garantizo que existe. Tercer paso, yo no puedo, no tengo qué garantizarte pero si te puedo orientar y decir, buscá por acá. Y el último paso es: no sé. Pero hay que decirlo con esta claridad. No es yo las sé todas, entonces como vos venís a Dios, yo siempre te tengo que dar la respuesta. La mejor respuesta que tengo para darte es: no sé. Buscá en otro lado. 334 IRENE ROMERO Eso en el caso que ustedes vayan a prestar un servicio. Ahora tendríamos que ver los grupos, tendríamos que ver qué lugar le toca a cada grupo. Que se junten y que nos digan todas las inquietudes. No tengo firmadas las hojitas, así que van a tener que esperar. ÍNDICE Prólogo......................................................................................... 7 Introducción ............................................................................... 11 Sobre los autores ........................................................................ 13 Historia del SIDA. Jorge Cueto................................................. 17 Problemática Social del SIDA. Daniel Barberis ....................... 53 Movimientos Sociales y Organización de las Personas Viviendo con VIH/SIDA. Daniel Barberis ........................... 61 Derechos Humanos y Salud. Jesús María Plaza ....................... 69 Derechos de las PVVS en Situación de Encierro. Elías Neuman ........................................................................ 85 Aspectos Convencionales de la Prevención del VIH/SIDA. María Santoro ..................................................................... 105 Algunas Técnicas Dinámicas de Prevención. Martha Weiss ... 117 Legislación en VIH y SIDA. Ignacio Maglio .......................... 145 Derechos de las Personas que Viven con VIH/SIDA. Javier Hourcade Bellocq ..................................................... 171 Acceso a Tratamiento, el Equipo de Salud en su Relación con el Paciente. Laura Astarloa .......................................... 213 El SIDA en el Mundo del Trabajo. Eric Carlson .................... 235 Calidad de los Medicamentos. Pedro Chequer ....................... 255 Acceso a Tratamiento, Adherencia y Seguimiento. Arnaldo Casiró .................................................................... 271 Consejería en VIH/SIDA. Patricia Pérez ................................ 297 Criterios para el Trabajo de Campo. Irene Romero ................. 319 Se terminó de imprimir en Impresiones Dunken Ayacucho 357 (C1025AAG) Buenos Aires Telefax: 4954-7700 / 4954-7300 E-mail: [email protected] www.dunken.com.ar Julio de 2003 Esta página no saldrá impresa en el libro COMENTARIO Y TEMA PARA SER AGREGADO EN EL CATÁLOGO Editorial Dunken posee catálogos impresos y en Internet. Particularmente los catálogos de Internet permiten explicar en mayor detalle el contenido de su libro así como brindar información acerca del autor, constituyendo de esta manera una excelente oportunidad para difundir su obra y a usted mismo. 1) Comentario sobre el libro: Por favor, redacte en tercera persona en no más de 60 palabras una descripción sintética de su libro con el título Comentario sobre el libro. y envie el texto en un disquete o por correo electrónico en un archivo adjunto a [email protected] 2) Comentario sobre el autor: Por favor, redacte en tercera persona en no más de 60 palabras una reseña sintética sobre su persona con el título Comentario sobre el autor. y envie el texto en un disquete o por correo electrónico en un archivo adjunto a [email protected] si lo desea puede adjuntar una foto suya para ser puesta en la página de Internet, si la manda en un archivo, que tenga el tamaño de una foto carnet y en JPG 72 dpi o solicitar en mostrador una foto digital.. 3) Tema del libro: Elija el tema principal de si libro y agreguelo destacado debajo de los Comentarios sobre el libro y sobre el autor en el mismo archivo. 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