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Fundamentos del cuidado del paciente ostomizados La globalización, el fortalecimiento del mercado y la revolución de la información fueron tres procesos independientes pero fuertemente interrelacionados que modificaron, durante el último cuarto del siglo pasado, el mapa de las actividades y el carácter de las decisiones gubernamentales en la mayor parte de los países del mundo. Los rápidos avances tecnológicos que se produjeron desde 1950 en informática y comunicaciones derivaron en el sostenido descenso en los costos de las tecnologías, abriendo entonces un vertiginoso proceso de transformaciones, genéricamente denominado revolución de la información. Las inversiones en tecnologías de información aumentaron exponencialmente desde entonces con notables efectos sobre la economía y la sociedad. Hasta el momento, la aplicación de las tecnologías de información en el sector público ha contribuido fundamentalmente a la transparencia, accesibilidad y responsabilidad en las acciones de los gobiernos. El beneficio más importante que los países pioneros manifiestan obtener de la utilización de las nuevas tecnologías es la ampliación de la interrelación de sus agencias estatales y los ciudadanos. La atención telefónica, la información y tramitación en línea y la accesibilidad a los servicios de salud son las áreas de la gestión pública que han evidenciado mayores transformaciones y expansión de la cobertura a partir de la incorporación de nuevas tecnologías. Ahora bien, la notable difusión de las tecnologías de comunicación y la reducción de los costos de transmitir información generó la denominada “paradoja de la profusión”: ante el inmenso caudal de información disponible, la atención se ha convertido en un recurso escaso y la credibilidad en el factor crucial. Como resultado de este fenómeno, la habilidad para transmitir información pierde importancia relativa frente a la creciente atención por la credibilidad de la información a transmitir. Existe amplia coincidencia acerca de que para ser creíble, la información tiene que evidenciar transparencia y ajustarse a procedimientos profesionales de procesamiento, clasificación y análisis. 1.1. El Estado orientado a los ciudadanos “A medida que aumenta el número de personas que conocen el desempeño de organismos o funcionarios concretos, es más probable que ejerzan una presión colectiva sobre el organismo para que mejore su actuación” Informe sobre el desarrollo mundial 1997. El Estado en un mundo en transformación. Banco Mundial. Washington, D. C. Uno de los objetivos primordiales de las organizaciones estatales rediseñadas a partir de las reformas de los años noventa es el de aumentar su capacidad y eficacia para atender las necesidades de la población. La reconstrucción de la capacidad estatal procura acercar el Estado a los ciudadanos, intentando alcanzar un justo equilibrio entre capacidad de participación y control burocrático. El acceso de los ciudadanos a la información constituye el punto de partida básico para incentivar la participación y el control ciudadano en los asuntos públicos. En este sentido, los gobiernos pueden facilitar la participación garantizando el derecho de los ciudadanos a organizarse y a tener acceso a la información. También los mecanismos de consulta son indispensables para facilitar la manifestación de la opinión de los diversos intereses sociales, contribuyendo a una mayor transparencia y apertura del sistema. 1 Las encuestas de opinión a los usuarios, las audiencias públicas, las cartas compromiso de organismos públicos con los ciudadanos son algunos de los instrumentos que permiten mejorar el proceso de toma de decisiones públicas y la calidad de prestación de los servicios. Conocer la opinión de los usuarios ofrece a los funcionarios públicos información de incalculable valor: la experiencia de los ciudadanos y sus capacidades de evaluación sobre los servicios que reciben clarifican acerca de los problemas que pudieran suscitarse, sugiriendo muchas veces soluciones innovadoras. La informatización del aparato gubernamental y la introducción de las nuevas tecnologías telemáticas, constituyó la condición material necesaria para que estas nuevas propuestas de gestión pública resultaran viables. El enorme volumen de los datos que se tramitan en el Estado impide que su procesamiento manual produzca la información oportuna y confiable para satisfacer las necesidades de la gestión pública y los requerimientos ciudadanos. 1.2. Reforma e innovación tecnológica en el aparato estatal argentino En el período de gobierno 1983-1989 la Argentina recuperó y procuró afianzar las instituciones democráticas tras un período de autoritarismo extremo. Se encaró una primera etapa de “modernización del Estado” que se propuso dar respuesta a la manifiesta insatisfacción de la opinión pública con la gestión de los servicios estatales. Durante este período se inició el proceso de informatización de los organismos estatales, se dictaron la primeras medidas de desregulación y reducción del gasto público y se proyectaron y efectuaron algunas privatizaciones de empresas. (Chumbita, 1997) A partir del año 1989, la reforma del Estado produjo cambios profundos que se orientaron hacia el abandono de funciones anteriores en la esfera empresaria y de producción, sin resignar algunas atribuciones en materia de regulación de los mercados y prestaciones sociales directas. Entre los principales aspectos, el gobierno nacional privatizó el conjunto de empresas industriales, financieras y de servicios públicos que eran de propiedad estatal, desreguló las actividades económicas, concluyó la transferencia de servicios de educación, salud y vivienda a las provincias, rediseñó las políticas tributarias federales y organizó el sistema previsional sobre la base de la capitalización de los aportes. A lo largo de la década del 90, la Administración Pública Nacional fue objeto de una serie de reformas cuyos objetivos fueron la búsqueda de la modernización y la actualización de sus tecnologías informáticas y organizacionales para alcanzar mayor grado de eficiencia y eficacia en el desarrollo de sus acciones. Como parte de las mismas, la Secretaría de Hacienda diseñó en el año 1993 el Plan Estratégico Informático para mejorar la gestión de los organismos públicos a través de la disponibilidad de información consolidada, confiable y oportuna, y para alcanzar la integración de los sistemas administrativos implantados en cumplimiento de la Ley 24. 156 de Administración Financiera y de los Sistemas de Control del Sector Público Nacional, promulgada a fines del año 1992. El referido plan introdujo en los organismos del Estado Nacional aplicaciones desarrolladas con herramientas de última generación, procesos distribuidos basados en estructuras abiertas y redes locales y sistemas de aplicación orientados a los usuarios finales que 2 permitieron que la información integrada en administradores de bases de datos resultaran utilizables en diferentes equipos. Asimismo, desde los últimos años de la década la totalidad de las jurisdicciones de la APN se comunican o interactúan con los ciudadanos a través de la World Wide Web de Internet. A partir del año 1996 aumentó en forma sostenida el volumen y la calidad de la información que las oficinas públicas de nuestro país difunden a través de la red, así como la cantidad de transacciones posibles de la ciudadanía, fundamentalmente la facilitación de trámites y la recepción de consultas, opiniones, críticas y sugerencias. Actualmente la mayor parte de las oficinas de la APN dispone de equipamiento tecnológico adecuado para establecer comunicaciones ágiles con sus pares de todo el país y con el exterior. De manera simultánea con el crecimiento del parque informático y con la incorporación de tecnologías de la información de última generación en el aparato estatal nacional, se afianzó en la opinión pública argentina el reclamo por una mayor transparencia de la gestión gubernamental. La Constitución de la Nación Argentina reformada en 1994 incorporó los “Nuevos Derechos y Garantías” a fin de establecer los denominados derechos de tercera generación, cuyos titulares son grupos humanos tales como el conjunto del pueblo o la nación. Este tipo de derechos son “relativos a los intereses difusos, como el medio ambiente, el consumidor, así como el derecho de las mujeres, de los niños, de las minorías étnicas, de los jóvenes, de los ancianos etc. ”(Liszt Vieira, 1998) Asimismo, tras las privatizaciones de los servicios públicos se instaló en la agenda pública argentina la cuestión de la participación de los usuarios a fin de fortalecer los controles ejercidos por los entes reguladores sobre la gestión de los servicios privatizados. Sin embargo, cualquier tipo de participación ciudadana -y más aún la dirigida a controlar la calidad de los servicios- resultaría ilusoria si no se garantizase el libre acceso a la información pública. En este sentido, la Ley 25. 152 de “Administración de los Recursos Públicos”, promulgada por el Decreto 1017 del 15 de setiembre de 1999 (que vetó en forma parcial algunas de sus disposiciones), estableció el carácter de información pública y el libre acceso de los ciudadanos a la documentación referente a asuntos financieros, personal administrativo y otras materias, con la finalidad de dar transparencia a las cuentas del Estado. (Chumbita, 2000) En años recientes también se inició en muchos organismos centralizados y descentralizados de la APN la difusión de programas dirigidos virtualmente a aumentar la transparencia y la participación de los usuarios en la gestión misma de las prestaciones. Algunas de estas acciones se incluyen en los proyectos de compromiso de los organismos con estándares de servicios, líneas telefónicas e informáticas de atención abierta, registros de quejas o encuestas de satisfacción a usuarios. Sin embargo, los esfuerzos en esta dirección son todavía incipientes y han estado más influenciados por la búsqueda de impactos propagandísticos que por un genuino cambio cultural de los funcionarios públicos. El cambio al que se hace referencia implica la adopción de una perspectiva auténticamente evaluativa, de legítimo interés por los problemas y las percepciones de los usuarios, por la mejora continua del servicio que se ofrece y por la resolución de cualquier tipo de problemas que pudieran presentarse a través del ciclo de la prestación. 3 La adopción de esta perspectiva en la administración pública argentina requiere una transformación de los valores todavía vigentes en el manejo del sector público. Lamentablemente los cambios producidos en el equipamiento tecnológico de los organismos gubernamentales y en la adecuación de los marcos legales, no fueron acompañados por una modificación de similar intensidad en la política y la cultura institucional. 1.3. Los servicios de salud orientados a los usuarios El avance tecnológico está ejerciendo un fuerte impacto en los servicios de salud de los países más avanzados pues pone a disposición del sector potentes herramientas para mejorar la accesibilidad de las prestaciones y para ampliar los canales de información y consulta de los usuarios. Algunos de los objetivos señalados con mayor énfasis en la aplicación de las referidas herramientas son: a) mejorar la accesibilidad de la atención médica y b) hacer más eficientes los controles de calidad de los servicios y prestaciones. En los países pioneros, las nuevas tecnologías están transformando las modalidades tradicionales de organización de los sistemas de atención médica, trasladando el primer nivel de atención desde los médicos o las instituciones hacia las consultas telefónicas e informáticas asistidas por personal de alta capacitación y de diversas especialidades. La utilización de las tecnologías de la información no sólo permite ampliar las alternativas de difusión y el alcance público de los servicios y las prestaciones, también facilita el acceso a los nuevos conocimientos en salud, contribuyendo de este modo a mantener actualizados a los agentes del sistema (médicos, enfermeras) y a los familiares a cargo de enfermos crónicos que encuentran en la comunicación con el sistema de salud un soporte que los guía en los cuidados primarios y en el manejo de los tratamientos. Dado que los mismos canales de comunicación pueden ser utilizadas para la recepción de quejas y sugerencias de los usuarios, las nuevas tecnologías facilitan también el control ciudadano sobre la calidad de las prestaciones. Gran Bretaña es uno de los países más avanzados en la aplicación de sistemas de información para orientar los servicios de salud hacia los usuarios. Desde hace aproximadamente tres años, y en el marco del denominado Patient’s Charter, los procesos de reforma del Servicio Nacional de Salud de la Gran Bretaña (National Health Service –NHS-) están implantando nuevos recursos tecnológicos tendientes a agilizar las comunicaciones entre los beneficiarios y el servicio. Los canales principales de información y consulta se ofrecen tanto en soporte informático como mediante la comunicación telefónica. La atención al beneficiario -en las dos modalidades- funciona las 24 hs. En el caso de las consultas informáticas, las respuestas se realizan a través de la información existente en las páginas del web site del NHS -en permanente actualizacióno bien a través de la interacción on line con diversos especialistas. La segunda opción es el servicio de atención telefónica cubierta por un call center de alcance nacional, que ofrece servicios similares a la consulta on line. La utilización del sistema puede derivar en dos cursos de acción diferenciados. En primer lugar, la consulta médica telefónica o informática orientada al auto examen (self examination). Esta modalidad contribuye a la atención proveyendo el asesoramiento necesario para que el mismo paciente actúe correctamente ante el tratamiento sugerido; el canal de comunicación telefónico e informático cumple la función de un primer nivel de atención médica. Los tópicos incluidos abarcan una amplia serie de sugerencias y 4 recomendaciones sobre diversos aspectos concernientes no sólo a patologías puntuales sino también al mejoramiento general de la calidad de vida (costumbres alimentarias, hábitos corporales, etc. ). Esto últimos temas forman parte de la política de prevención llevada a cabo por el sistema. Los usuarios pueden además realizar una amplia variedad de consultas on line, a través de enlaces con otros sitios vinculados a una multiplicidad de problemáticas asociadas con la salud. Otro de los servicios disponibles en formato electrónico es una guía de cuidados médicos que reúne los aspectos mas comúnmente consultados en el call center. En conjunto, algunas de estas opciones de consulta constituyen una base de datos pública de información para pacientes o usuarios que se mantiene en permanente actualización. En segundo lugar, las consultas realizadas en relación a algún tipo de afección o enfermedad pueden también dar lugar a la derivación a algún médico o institución, en el caso en que por la descripción de los síntomas que realice el usuario se requiera una atención médica personalizada. De esta forma, para ambas vías de comunicación, consultas on line o telefónicas, las áreas informativas implicadas son: Cuestiones relacionadas con el funcionamiento del servicio y sus diversas funciones. Dudas o consultas respecto a problemas de salud, respondidas por personal altamente especializado en las diversas afecciones o patologías. Información sobre los establecimientos y prestaciones habilitadas por el servicio (médicos de cabecera, hospitales, servicios comunitarios, etc.). Recepción de quejas y sugerencias. Cómo obtener ayuda de otros servicios sociales asociados. Otro de los países pioneros –Canadá- proyecta la implementación de un programa de soporte comunicacional para la infraestructura de salud llamado Canada Health Infoway. El mismo se propone otorgar mayor protagonismo y poder a los ciudadanos en los cuidados de salud, promoviendo que los individuos se responsabilicen por su salud, apoyados y asistidos por recursos informativos que anteriormente no se encontraban a su disposición . El objetivo fundamental del proyecto es construir un sistema actualizado e integrado de información de salud personal accesible permanentemente tanto a los pacientes como a sus proveedores de servicios de salud. Se intenta, por ejemplo, garantizar el tratamiento más apropiado a partir de la posibilidad de acceder rápidamente a la historia clínica electrónica on line. Otra área de acción consignada por el proyecto es la práctica denominada Dossier de salud electrónico, donde se registran diverso tipo de antecedentes sobre casos relacionados con tratamientos en enfermedades específicas –salvaguardando la privacidad de los pacientes. El propósito del Canadá Health Infoway es lograr que los pacientes sean partícipes activos e informados en la decisión entre opciones de tratamiento, como así también en la formulación de políticas públicas de salud tanto a nivel federal como provincial. El programa está basado en el principio según el cual el conocimiento es poder. Más específicamente que a mayor conocimiento y accesibilidad a ese conocimiento a través de las nuevas tecnologías de comunicación es posible mejorar la prestación de servicios de salud partiendo de conocer y tomar en cuenta las necesidades de los usuarios. 5 Un servicio interesante es el denominado Telehomecare, que consiste en el uso de tecnologías de información y comunicación para las prestaciones y gestiones del servicio de salud en la residencia misma del paciente. De este modo se intenta incrementar la calidad de los cuidados de salud domiciliarios y reducir “el costo económico de la enfermedad” en el país a través, por ejemplo, de: reducir el número de visitantes a las salas de emergencia; reducir las visitas innecesarias a consultorios médicos; evitar innecesarias y costosas visitas de los servicios de salud domiciliarios; proveer instrucciones para el manejo de los primeros síntomas a los pacientes; monitorear los signos vitales durante las 24 hs. para posibilitar una rápida intervención o prevenir la repetición de hospitalizaciones. El tele-homecare canadiense está en sus primeros pasos de desarrollo. Los proyectos existentes están utilizando un rango de aplicaciones que va desde información telefónica equipada con software de alta performance de diagnóstico, hasta la utilización del recurso de telemonitoreo que puede transmitir datos de signos vitales a través de la línea telefónica. Se trata de proyectos que están principalmente orientados al telemonitoreo y la teleconsulta seguida por una visita al hospital o como reemplazo de la visita misma. Las organizaciones de cuidados domiciliarios están utilizando nuevas tecnologías de información y comunicación para mejorar la transmisión de problemáticas administrativas y facilitar el manejo de los casos clínicos desde el lugar del cuidado hacia las bases de datos centralizadas y hacia las redes comunitarias de información de salud, administradas por personal altamente calificado. El contacto con el afiliado-beneficiario-cliente a través de la interfaz del Servicio PEyR propone una nueva "línea frontal¨ como puerta de entrada y cara de la institución. Ello permite: 1. Captar las inquietudes y expectativas de los afiliados con relación a la obra social. 2. Evaluar la calidad de los servicios que presta el Instituto y la percepción que los afiliados tienen de los mismos. 3. Explorar el comportamiento de la institución, cumpliendo el rol de receptores de las expectativas, quejas y reclamos, con relación al cumplimiento de las prestaciones establecidas, lo que permite inducir internamente la corrección de desvíos. 4. Resolver problemas desde su ubicación estratégica de interfaz adentro-afuera de la Institución, y a través del desarrollo de una visión más amplia de las posibilidades de responder a los problemas de los beneficiarios. 5. Prestar una atención calificada que dignifique al afiliado, superando la aureola de discriminación que lo acompaña e induciendo en él la conciencia de sus derechos y de la debida calidad de la atención. Pueden ser objetivos a largo plazo a) se crea un sector de Seguimiento, que actúa cuando la satisfacción de las demandas requiere la consulta a prestadores, áreas del Instituto, etc. , b) se instala un área para centralizar el desarrollo, manejo y control de todos los datos informatizados, así como la supervisión 6 del soporte físico informático, c) se pone en marcha un área de formación y entrenamiento para mantener capacitados a los asistentes informativos y tender, cada vez más, hacia una atención más profesionalizada, d) se segmentó la resolución de casos específicos a través de un subsector orientado específicamente a Geriatría y Sepelios, y d) se designó un supervisor por turno para coordinar la tareas de los asistentes informativos y lograr un mejor funcionamiento de los canales de información. 2.2.1. Problemas percibidos El Servicio percibía un conjunto de problemas derivados del acotamiento y supresión de canales de información durante la gestión anterior. Entre las dificultades que experimentaban, destacaban las siguientes: 1. Inadecuado funcionamiento de las vías formales de comunicación con las distintas instancias del Instituto, que no remiten en tiempo y forma la información vital para el funcionamiento del Servicio. 2. El Servicio no recibe siquiera las Resoluciones del Instituto por vía orgánica, careciendo así de una elemento central para su funcionamiento, 3. Insuficiente confiabilidad de la información obtenida por los canales informales a los que debe recurrir el Servicio para paliar las carencias e insuficiencias informativas de los canales formales. Como la información recibida de esos canales informales, que operan por contactos personales, no está avalada por autoridades responsables, no resulta del todo confiable. 4. Para paliar las carencias informativas de las vías formales y orgánicas, el Servicio debe recurrir frecuentemente a los prestadores del PAMI. 5. Es frecuente que los usuarios consulten sobre temas que han trascendido a la opinión pública sin que el Servicio disponga de información al respecto. 6. Como el Servicio no tiene conocimiento de la operativa de los convenios prestacionales firmados por el Instituto con sus efectores (prestaciones incluidas y excluidas), carece de una herramienta primordial para apoyar a los afiliados ante eventuales irregularidades. 7. El Servicio carece de realimentación sobre las acciones encaradas con motivo de quejas y reclamos remitidas a las áreas pertinentes. Ello no permite cerrar el círculo abierto en el registro de las mismas. 8. El deterioro y el insuficiente mantenimiento de los equipos informáticos resta eficiencia a la operatoria. 9. Se manifiesta insuficiencia de programadores capaces de dinamizar la actualización de las bases de datos y de implementar nuevos instrumentos informáticos de consulta y registro. 2.2.2. Propuestas del sector De acuerdo con los referidos problemas, el Sector proponía: 1. Normalizar el funcionamiento de las vías formales de comunicación, a través de la 7 designación -por cada área- de un referente de enlace, consulta y responsable de suministrar al Servicio la información pertinente en tiempo y forma. 2. Proveer al Servicio las características de nuevas actividades o de los cambios prestacionales que puedan generar consultas de usuarios, antes que las mismas sean de dominio público. 3. Proveer al Servicio la sección operativa de los convenios prestacionales (obligaciones de los prestadores, prestaciones expresamente incluidas y excluidas), como herramienta básica para resolver consultas o reclamos. 4. Contar con la totalidad de las Resoluciones del Instituto y mantenerlas en un archivo accesible, como herramienta útil para el funcionamiento del Servicio. 5. Conocer lo actuado y resuelto con relación a las quejas y reclamos tomadas por el Servicio, a fin de cerrar el círculo que se abre con su ingreso. 6. Reemplazar o someter a service continuo, de acuerdo a la necesidad, al equipamiento informático del Servicio. 7. Incluir un programador en el equipo de Informática del Servicio, a fin aumentar la eficacia del equipo. 8. Conectar en red los servicios PEyR en todo el país, a fin de contar con una única base de datos actualizable y disponible en forma permanente. Los principales problemas informativos de PEyR detectados fueron: Carencia de una base de datos institucional para la consolidación de la información completa del sistema de prestaciones médicas de cada sucursal, con actualización permanente. Una base de datos de tales características tendría múltiples usuarios internos -PEyR, Control Prestacional 2000, Atención al público, DAMP- y externos a través de su accesibilidad a Internet. Los requerimientos informativos a los prestadores privados deben circunscribirse a la actualización de domicilios, teléfonos u horarios de atención, suprimiéndose cualquier otro tipo de solicitud de información, dado que estos requerimientos deberán cubrirse con información oficial del INSSJP. Carencia de canales formales y de procedimientos estandarizados para la resolución de las quejas, denuncias y reclamos y el retorno de la información pertinente para el cierre del ciclo informativo. El relevamiento y procesamiento de datos vigentes en el PEyR no permite un análisis evaluativo de la percepción de los afiliados respecto de los servicios que reciben. El soporte lógico de uso general sólo capta pulsos, llamadas y grandes tipos de motivos de consultas. Por su parte, el formulario destinado a denuncias, quejas, reclamos y agradecimientos sólo se completa en los casos que el usuario solicite explícitamente su formalización. Por lo tanto podía presumirse una marcada subcaptación del malestar. A fin de obtener información relevante para el análisis evaluativo, debería desarrollarse un soporte lógico que capte, de manera simple -en lo posible digital- una tipología de contenidos para cada categoría de consulta. La unidad de observación del soporte lógico en vigencia es la “llamada”, en tanto la unidad de análisis es la “consulta”. Estas unidades de observación y análisis condicionan el contenido de la información procesada, es decir, determinan que sólo se 8 puedan obtener inferencias relativas al volumen de trabajo de PEyR. A fin de posibilitar un tratamiento de los datos de carácter evaluativo, y sintonizar la información captada y procesada con los objetivos de PEyR, la unidad de observación y análisis debe ser el “afiliado consultante” del INSSJP, o en nombre de quién se efectúa la consulta. Modificar la unidad de observación y análisis plantea una serie de problemáticas a resolver mediante el estudio y la validación de nuevos instrumentos de registro de datos. 2.3.1. Características del proyecto de la Dirección de Estudios e Investigaciones del INAP para el diseño y la implantación de las bases de datos para la consulta del PEyR. Con esto llama el paciente y uno lo orienta hacia que prestación y prestador se puede dirigir en la localidad donde se encuentra El funcionamiento eficaz del PEyR requiere el apoyo de una estructura informativa que permita satisfacer, en tiempo real, la consulta telefónica de los afiliados. Para alcanzar esta meta, se deben subsanar déficit institucionales en el almacenamiento de datos oficiales, es decir, de datos debidamente validados por las autoridades del INSSJP. Debe tenerse en cuenta que, hasta el momento de elaborarse el proyecto, la información acerca de las prestaciones y servicios proporcionada por el PEyR a los afiliados era suministrada por los prestadores. La necesidad de que la información esté validada oficialmente determina que la mayoría de las bases de datos que conformen la estructura informativa del PEyR deban poseer enclave institucional, según el detalle que se expone a continuación: a) Base de datos de prestaciones y prestadores El proyecto sostuvo la necesidad de conformar una base de datos con información sobre la totalidad de los prestadores del INSSJP, abarcando el conjunto de las prestaciones médicas y sociales que se contraten a partir del proceso licitatorio abierto, así como las emergentes de otras modalidades de contratación y las que presta el INSSJP con su propia estructura. Definió, asimismo, que la base de datos de prestadores debería poseer enclave institucional, es decir, no debería generarse y gestionarse desde el PEyR dado que, por su contenido, los datos consolidados en la base aportarían información indispensable para el cumplimiento de las funciones de múltiples unidades administrativas del INSSJP. El Departamento de Registro de Prestadores, dependiente en ese momento de la Gerencia de Administración, administra el Registro Central de Prestadores (RCP) que contiene el legajo comercial y legal de todos los proveedores, prestadores del INSSJP, así como del personal contratado. El RCP se gestiona a través de un sistema integrado de gestión –SAP- y opera sobre una base de datos Oracle. La unidad de consulta es el CUIT y responde a una estructura secuencial de códigos identificatorios que se mantiene desde el inicio del primer registro. En este momento están desarrollando un sistema de información sobre las redes prestacionales que surjan del proceso licitatorio –UGP UVI-. Para ello diseñaron una aplicación en CD destinada a la carga de datos por parte de los prestadores. Mantienen el CUIT como unidad de consulta, no han desarrollado un sistema de codificación de instituciones, ni un manual de normas para homologación de la información. Han previsto un sistema de actualización de la base a través del reporte mensual del prestador en el que conste el sistema vigente, sin estar prevista una estructura formal de autorizaciones por parte del INSSJP. 9 A efectos de que esa base de datos institucional resulte apta para la consulta del PEyR debería incluir información normalizada, por lo menos, de domicilios y localidades y ampliar la cobertura de datos sobre modalidades prestacionales, horarios y otros de interés para la orientación de los afiliados. Asimismo, el PEyR debería adecuar su sistema de comunicación para hacerlo compatible con SAP-Oracle. Dado que no está previsto un mecanismo sistemático de actualización institucional de la información contenida en la base, el proyecto sugirió identificar en cada rubro al responsable institucional de la aceptación de modificaciones, a fin de asignar la clave de acceso habilitante para introducir modificaciones. Accesibilidad de los usuarios a las prestaciones La “accesibilidad de las prestaciones”, esto es la facilidad que tienen los usuarios para utilizar rápida y oportunamente los servicios, es uno de los indicadores sustantivos para la evaluación de calidad en los sistemas de atención médica. Los obstáculos para la obtención de información clara y precisa acerca de la oferta de prestaciones y de los profesionales o instituciones que tienen a su cargo hacerla efectiva, no sólo constituyen una amenaza para la oportunidad de la práctica médica, sino que además son la causa de importantes inequidades. En efecto, los sectores más vulnerables de la población -los que poseen menores recursos económicos o menores niveles educativos, los más ancianos, las personas que están solas y las que sufren discapacidades- son los que presentan los mayores requerimientos de soporte médico y social y, a su vez, son los que padecen las más serias desventajas para superar los referidos obstáculos. Facilitar el acceso a las prestaciones y los servicios proporcionando información clara, precisa y exhaustiva es, por tanto, una de las condiciones esenciales para el buen desempeño de los sistemas de atención médica y social. Diagnóstico de necesidad de capacitación La población ostomizada, demanda unos cuidados individualizados con el acompañamiento de un profesional estomaterapeuta que colabore con eficacia y efectividad en la preparación preoperatoria, postoperatoria, alta y seguimiento en consulta. Estos cuidados hacen posible una disminución de los costes sanitarios, acortan estancias, disminuyen el número de complicaciones de los estomas y evitan los reingresos, al mismo tiempo que contribuyen a mejorar la calidad de vida de este grupo de pacientes. Según diferentes estudios de relevamiento de información con respecto a la atención de los pacientes ostomizados y sus relaciones con toda su vida activa, tenemos que el 37% de los pacientes manifestó no haber recibido ningún tipo de orientación prequirúrgica y de quienes la recibieron, el 20% expresaron que fue insuficiente. Se agrega a esto las respuestas relacionadas con que no recibieron educación en el periodo de hospitalización sobre el aspecto social un 78,1%; el laboral, un 75,8%; el recreativo, un 78,1% y el sexual, el 74%. Por lo general, el equipo de salud considera que dar asesoría a la persona ostomizada es enseñarle únicamente la higiene del estoma y el cambio del implemento. 10 Un estudio muestra que las complicaciones físicas posquirúrgicas inmediatas son relativamente bajas. La más alta frecuencia corresponde a hemorragias y obstrucción con un 6,8% cada una. Entre las complicaciones más frecuentes después del egreso se encuentran en un 19,2% hernia; un 13,7% irritación marcada de la piel y un 11% constipación. En los datos obtenidos referidos a dificultad para manejar el estoma, el 9,6% señaló la mala ubicación por estar muy abajo o en un pliegue de la piel. El dispositivo interfiere con la vida laboral en un 17,8% de los casos y con el uso de ciertas prendas de vestir que antes llevaba en un 31,5%. A pesar de todo lo anterior y de no existir servicios de terapia enterostomal en los hospitales, es posible inferir, a través de la experiencia y el bajo porcentaje de complicaciones encontrado, que la técnica quirúrgica como tal es bien realizada. Es necesario que las personas ostomizadas aprendan a reconocer los alimentos que modifican el funcionamiento intestinal. Es así como en este estudio el 80,6% expresó que reconocía los alimentos que le dan mal olor a la materia fecal; el 79,1% los que producen gases; el 68,7% los que aumentan la frecuencia de la deposición; el 52,2% los que ayudan a controlar el estreñimiento y el 62,7% los que ayudan a controlar la diarrea. Un aspecto interesante en estas personas es el hecho de que el 61,6% no utiliza nada para el control de olores; el 67,1% no utiliza nada para el control de gases; el 46,3% no tiene que hacer nada para el control de la deposición; el 32,8% no emplea nada para el estreñimiento; el 41,8% no ha tenido estreñimiento y el 34,3% evacúa el intestino un vez al día; el 32,8% ya no realiza la dilatación y el 56,6% la efectúa una vez por semana. Luego del proceso quirúrgico se observa un cambio de los autoesquemas, entre ellos el autoconcepto, marcado por una connotación negativa en aspectos relacionados con el futuro en un 38,4%, pues se percibe la cirugía como algo que generó desfiguración, 35,6%, lo que altera la autoimagen y el autoconcepto. El 28.8% también ve con connotación negativa su vida afectiva, un 28,8% asociado a ideas de muerte y un 27,4% como forma de evadir su situación real de ostomizado, así mismo la negación a establecer vínculos y lazos afectivos que ameriten su participación. La autoimagen se ve alterada por diferentes percepciones. Es significativo el porcentaje obtenido al respecto, ya que este impacto se evidencia en: olor desagradable 74%; alteración del aspecto físico, 64,4% y del aspecto estético 61,6%; utilización de equipo de aseo 56,2%; incomodidad física 54,8%; además, el 45,2% tienen una percepción de mala presentación personal y miedo a que los descubran en el medio en que se desenvuelven. Tanto el paciente como su familia temen a la cirugía con ostomía. Deben responderse las preguntas sobre las posibilidades de vida, pronóstico y existencia con ostomía. La rehabilitación comenzará para los pacientes y sus familiares con el asesoramiento preoperatorio. Algunos beneficios documentados y asociados con el resultado del asesoramiento preoperatorio son: menor ansiedad, reducción de la analgesia, menos complicaciones y estadías más cortas en el hospital. 11 Un elevado porcentaje de los enfermeros con experiencia en cuidados a usuarios ostomizados (93,4 %) indicó haber recibido consultas acerca de los aspectos generales enunciados en el cuestionario (Figura 4). Principalmente, señalaron el cuidado del estoma y piel periestomal (89,5 %), la elección y manejo de dispositivos de ostomía (56,1 %), las cuestiones psicológicas y / o sociales (52,6 %) y la dieta adecuada (49,1 %) como motivos de consulta más frecuentes. Otros aspectos indicados incluyeron el manejo del estoma en situaciones especiales y el cuidado de complicaciones (fístulas, heridas). Los problemas específicos de utilización de medicamentos sólo fueron referidos por un 29,8 % de dichos profesionales A un porcentaje notablemente superior (77,0 %) se le planteó la resolución de una o varias cuestiones relacionadas con la medicación citadas en la encuesta. Concretamente, la aplicación de medicamentos destinados al cuidado de la piel periestomal (89,4 %), el uso de desodorantes en el dispositivo de ostomía (31,9 %), el empleo de fármacos para el alivio de trastornos menores (23,4 %) y la influencia de la ostomía en la utilización de medicamentos (23,4 %) constituyeron los temas sobre los que se requirió consejo con mayor frecuencia. Se realizan en Argentina aproximadamente unas 10000 ostomías al año, de las cuales alrededor del 90% son colostomías, el resto se reparte entre ileostomía s y urostomías con poca relevancia numérica las demás ostomías. Con respecto a la tasa de prevalencia calculada, ya que no hay registros completos del número de pacientes actualmente ostomizados en nuestro país, estaría en alrededor de 600 pacientes ostomizados por millón de habitantes, es decir que en Argentina habría en estos momentos unos 18000 ostomizados (datos corregidos con índices de la ASCRS). Para la provincia de Buenos Aires y más específicamente la Región Sanitaria I, con una población de 700000 habitantes, habría unos 500 pacientes ostomizados. Aspecto económico Sabemos por estudios anteriores que la reconsulta por problemas de ostoma es frecuente y lleva aparejados costos económicos como horas-hombre-trabajo, curaciones por complicaciones prevenibles, gastos innecesarios de dispositivos por desconocimiento de las variedades para cada paciente y las cuestiones relacionadas con la dieta, con la consecuente diarrea y constipación según los casos, para citar algunas de las consideraciones con respecto a la consulta y reconsulta de este tipo de pacientes. Todo esto anterior llevó a calcular en Argentina en estos momentos que la reducción en los costos de atención y morbilidad de las ostomías por paciente sería de alrededor de 3000 pesos por paciente. Si uno hace bien las cuentas ahorraríamos aproximadamente 150000 pesos al año, en nuestra región, de solo cambiar algunas conductas con respecto a las ostomías y su cuidado, para no hablar de las mejoras de costos indirectos y no calculados siempre, como la calidad de vida, la reinserción laboral y social, así como también el aspecto psicológico del individuo. Aspectos de formación continua educativos No existe en este momento desde el ámbito público ni privado en nuestro país y más específicamente en nuestra provincia de Buenos Aires ni región sanitaria ningún programa formativo que contemple este tipo de perfeccionamiento de los enfermeros profesionales. 12 Fundamentación La práctica de un estoma intestinal, transitorio o permanente, conlleva una serie de implicaciones de carácter fisiológico, farmacológico, psicológico y comunitario que deben ser atendidas de manera integral e individualizada para cada paciente. En este sentido, la participación de distintos profesionales sanitarios en la atención al paciente, en relación a la complementariedad de sus funciones y responsabilidades, asegura la calidad de la prestación de cuidados El impacto de una ostomía puede ser desvastador, incluso en un período posoperatorio sin complicaciones. El paciente se encuentra en ocasiones sin conocimiento previo, con un segmento del intestino exteriorizado a través de la pared abdominal por donde escapan las sensaciones de ventosidades y materia fecal de forma caprichosa y a veces inadvertida; la inadaptación y depresión resultan comunes. La forma en que el paciente se ajusta a una imagen corporal alterada, impacta sobre su capacidad de establecer relaciones personales, experimentar y expresar su sexualidad y pasar por el proceso de rehabilitación. Hoy en día la enfermería es muy distinta de cómo se practicaba hace 50 años, y tenemos que recurrir a la imaginación para entender como evolucionará en este nuevo siglo, el papel tradicional de la enfermera ha sido el proporcionar asistencia, educación, consuelo y apoyo, siempre teniendo como base la enfermedad. En la actualidad la enfermería trata a los individuos como seres físicos, psicológicos y sociales y la asistencia se dirige no hacia un problema de salud concreto sino hacia la respuesta de la persona como un todo, hoy se reconoce la necesidad que tiene la gente de unos cuidados sobre la salud como algo distinto de la asistencia en la enfermedad y las actividades de enfermería no solo atienden a quienes están enfermos sino también ayudan a los que están sanos para que conserven y mejoren su salud. Los avances científicos y técnicos afectan al ejercicio de la enfermería, es frecuente el empleo de sofisticados equipos informáticos, sistemas de monitorización, nuevas técnicas diagnósticas por imagen, bombas de infusión… haciendo que en muchos casos las enfermeras adquieran una determinada especialización, y por lo tanto tienen que aumentar su preparación para prestar servicios adecuados y eficaces. Con la aparición de Internet se entra en una nueva era de la comunicación, la posibilidad de estar siempre comunicado y la facilidad para buscar información, se utilizan en el campo de la salud para mejorar la asistencia sanitaria, utilizándose tanto en asistencia especializada como en atención primaria, permitiendo un contacto continúo entre profesionales, es enfermería quien se encuentra en la posición más idónea para intentar humanizar los nuevos avances técnicos, siendo esta la faceta del elevado tacto que debe reinar en un ambiente de alta tecnología La estomaterapia es la parte de los conocimientos de enfermería que trata de tres situaciones, estomas, incontinencia y fístulas. Todas ellas presuponen la salida de materias del tracto digestivo o urinario bien por orificios no habituales como en el cada 13 de los estomas y de las fístulas o bien por un orificio natural aunque de forma inadvertida como en el caso de la incontinencia. Las personas afectadas por cualquiera de estas tres situaciones mencionadas, van a experimentar una disminución de su calidad de vida asociada a sentimientos de miedo, duda, incomodidad e incluso pérdida de autoestima debido a los cambios de imagen corporal, problemas físicos relacionados con el uso de diferentes dispositivos, incremento en el gasto económico (dispositivos colectores, irrigadores, protectores cutáneos, etc.). Este coste va a verse incrementado en función de la falta de pericia de los profesionales que les atienden. Actualmente, el enfoque del estoma terapeuta es más amplio que en los comienzos. El rol del ET es asistir a los ostomizados en el preoperatorio., en el postoperatorio y después del alta para acomodar los cambios en la imagen corporal; y para asistir a los ostomizados para que tengan control y habilidades con su nueva ostomía, así ellos pueden llevar una vida normal y activa. El ET provee consejo psico-social para la familia del paciente, apoyo educacional y seguimiento en el cuidado tanto como servicios técnicos habituales relacionados con el cuidado de la piel y del equipo. El ET también usa el conocimiento de la anatomía y de la fisiología, los procesos de enfermedad, los procedimientos quirúrgicos, enseña y aprende principios, crecimiento y desarrollo, procesos de enfermería, habilidades de aconsejar y comunicacionales, todas estas para con el paciente ostomizado. Las habilidades del ET son usadas directamente con los pacientes y su familia, pero también en enseñar y coordinar el cuidado del ostomizado por otros enfermeros involucrados con los ostomizados. El ET trabaja en relación estrecha con el grupo local de ostomizados porque juntos ellos comparten el mismo objetivo (la exitosa rehabilitación de todas las personas con ostomías). Ambos, el grupo local de ostomizados y el ET necesitan reconocer la ayuda y la cooperación de los otros y derivar a los ostomizados hacia uno y otro profesional para recabar nuevas ideas, problemas, equipo y sus posibles soluciones. El ET puede ofrecer conocimiento especial y habilidades y destrezas mientras que el ostomizado puede ofrecer su propia experiencia personal. Ambos son de valor. El grupo local de ostomizados provee visitantes que el ET puede requerir (tipo acompañantes terapéuticos) con el permiso del médico, para visitar a los pacientes en el preoperatorio y en el postoperatorio. El ET puede ser un consultor y un consejero para el grupo local de ostomizados, puede hablar en las reuniones y puede escribir recomendaciones. El ET debe informar a todos los pacientes ostomizados acerca de la existencia del grupo local. La cooperación y la unión son esenciales para promover la rehabilitación. El ET: Consulta con el médico para recomendar un tratamiento para las heridas complicadas. 14 Puede enseñar al paciente y su familia como manejar heridas, ostomías y la continencia después que el paciente deja el hospital. Puede evaluar y acceder a accesorios para el ostomizado. Esto es de ayuda para los nuevos ostomizados, y para los ostomizados de larga data quines no pueden encontrar los accesorios que venían usando. Han recibido entrenamiento para asistir y ayudar al cirujano en localizar el mejor sitio en el abdomen para que la colostomía sea emplazada. Puede ayudar a identificar las causas de la incontinencia, y ayudar a manejarla efectivamente durante la hospitalización o en el domicilio. Es un experto para prevenir la irritación de la piel y las úlceras de presión, y consulta con los médicos y otros enfermeros para recomendar la mejor opción para cada situación individual. La problemática del paciente ostomizado, parte de la información y aceptación que cada paciente recibe del equipo sanitario, como es el caso de la preparación para el retorno a su domicilio y a la sociedad. Habrá que hacer una serie de modificaciones que permitan realizar una vida normal, dentro de sus limitaciones. Si el ostomizado carece de información y del adiestramiento adecuado para afrontar una nueva forma de vida adoptara actitudes de enfermo o inválido. La educación sanitaria es uno de los pilares fundamentales para la atención de estos pacientes. Es por esto que los profesionales sanitarios, entre ellos enfermería, necesitan formación y ayuda para adquirir la competencia profesional necesaria en esta área, el saber cuales son los cuidados normales del estoma, que enseñar al paciente antes que vuelva a su domicilio, un conocimiento básico sobre los dispositivos y accesorios, así como del efecto de la medicación y la dieta sobre el estoma Calidad de gestión.Eficacia. Entre los objetivos básicos que se deberían perseguir, podríamos destacar los siguientes: Incrementar las capacidades asistenciales del Hospital ajustándolas a las necesidades de las poblaciones residentes en las áreas geográficas cuya responsabilidad de cobertura que hoy en día le corresponde. Acercar los servicios a la población, corrigiendo deficiencias en los servicios ofertados en la actualidad, mediante la creación de nuevas unidades de referencia. Adecuar la estructura hospitalaria a los requerimientos de calidad, tanto en sus aspectos técnicos como en los de confort y seguridad de las personas usuarias y de los profesionales propios de la asistencia del siglo XXI. Calidad técnica Existen profesionales de enfermería formados y capacitados en estomaterapia y estos participan en charlas, cursos y seminarios impartidos a diplomados de enfermería de Hospitales y Centros de Salud, con los que proporcionar conocimientos básicos para que puedan manejar correctamente los principios más importantes de los estomas, así como para dirigir experiencias de coordinación, atención a los pacientes ostomizados, 15 programas de formación continuada e investigación, tanto en ámbito Hospital como extra Hospitalario. Contenidos actitudinales, a lograr con el paciente. Individualización de la Asistencia con un profesional de Enfermería de Referencia, siempre el mismo, con nombre y apellidos. Descubrimiento de las necesidades sentidas y no sentidas por el enfermo Planificación de actividades para cubrir dichas necesidades, evaluando al final los resultados obtenidos Realización por el mismo paciente del autocuidado de la ostomía: - Que se cambie de forma autónoma el dispositivo - Que mantenga una autonomía personal - Que exprese emociones y sentimientos - Que detecte precozmente las complicaciones - Que controle sus deposiciones - Que salga al portal de su casa, que acuda a las revisiones. - Que la familia apoye y sepa entender la situación del ostomizado. El Cuidado Especializado de la persona ostomizada es: Es darle salud a la vida y vida a los años. Es coordinar el cuidado con el resto de los miembros del equipo sanitario. Es coordinar el cuidado con los diferentes niveles asistenciales Es formar a otros profesionales de la Salud Es gestionar la Atención Sanitaria. Es investigar los resultados 16