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Plan de Trabajo para el año 2004 ____________________________________ Coordinadores: Lic María Bernarda Pirovano Lic Cristian Baigorria Dirección: Facultad de Ciencias de la Salud – UB Villanueva 1324 C1426BMJ Buenos Aires ARGENTINA Teléfono: (54-11)4511-4700 Página Web: http://ceegmd.ub.edu.ar Plan de Trabajo para el año 2004 Curso – Taller CALIDAD DE VIDA Y PARADIGMA DE LOS APOYOS Objetivo Crear conciencia en la población sobre el paradigma que la discapacidad no es una enfermedad sino una situación de limitación funcional, y que como toda situación esta puede revertirse o transformarse en una oportunidad. Dirigida a: Profesionales, docentes, padres, especialistas en recursos humanos, funcionarios y toda persona que directa o indirectamente se sienta movilizada por estos abordajes. Propuesto para un grupo de padres de la Ciudad Bonaerense de Tres Arroyos. Edición del Primer “Manual de Educación Sanitaria” Destinado a la Fenilcetonuria. Trabajo de Investigación a cargo de dos alumnas de la carrera de nutrición: Ivana González y María Ana Angeleri dentro de la cátedra de Educación Alimentaria a cargo de la Lic. Marçia Bernarda Pirovano. Seminario de Política Alimentaría en coordinación con el FOPAR. Diseño y dictado de un Curso a distancia de formación de tutores nutricionales en coordinación con CESAN. Desarrollo de alimentos especiales. Elaboración de fórmulas para el desarrollo de productos alimenticios especiales (dieto terapéuticos), a cargo de la Dra. Carmen E. Peralta Sanhueza. Aplicación de dieta celiaca a pacientes con graves desordenes de conducta. Profesora Isabel Nicola. Creación de Laboratorio para la Certificación de Alimentos Especiales, en conjunto con FESEN (Dr. Chamoles), e inscripción del mismo ante el Registro Nacional de Entidades Certificadoras de Calidad en Alimentos – Res. Nro. 290/01 de SENASA. A cargo del Dr. Victoriano Tolosa. Firma de convenios con: Instituto Nuestra Señora de Luján, Fundatal (Fundación Argentina de Talasemia), FESEN (Dr. Chamoles), CESAN (Dra. Siman), Universidad del Museo Social Argentino, Fundación Observatorio de los Derechos Humanos (Dr. Jorge Luis Maiorano), y otras. CEEGMD – Facultad de Ciencias de la Salud – Universidad de Belgrano Villanueva 1324 – C1426BMJ Buenos Aires, ARGENTINA TE: (54-11)4511-4700 – Web: http://ceegmd.ub.edu.ar Firma de convenio de pasantía con la Fundación para el Estudio de Enfermedades Neurometabólicas (FESEN), cuyo presidente es el Dr. Chamoles, para el desarrollo de prácticas de campo en laboratorio de Espectrometría de Masa en Tándem, y en consultorio de atención de pacientes metabólicos, destinado a alumnos de las carreras de Ciencias Químicas, Ciencias Biológicas, Farmacia, Tecnología de Alimentos y Nutrición. Desarrollo del proyecto Encuesta PKU, el cual busca indagar sobre la información con la que cuentan los pacientes y sus familias en relación a la Fenilcetonuria o PKU. El objetivo principal del proyecto es determinar el nivel de información sobre el tratamiento y sobre la dieta que los niños afectados y sus familias presentan. Y el objetivo secundario del proyecto es desarrollar una base de datos de información sobre los pacientes PKU, sus familias, el grado de cobertura social o prepaga, entre otra información relevante. Investigación y gestión ante las autoridades en aspectos relativos a la cobertura social de los pacientes. Desarrollo de un proyecto de ley en conjunto con la Fundación Observatorio de los Derechos Humanos (FODHU), cuyo presidente es el Dr. Jorge Luis Maiorano, el cual permitiría garantizar la cobertura del tratamiento a los pacientes con enfermedades de baja incidencia y alto costo, como es el caso de la genéticas y metabólicas, a cargo de la Dra. Maria Cristina Mariani de Catalano (Vice Presidenta de FODHU). Desarrollo de las siguientes hipótesis de investigación: o “Posibles mejoras en pacientes sicóticos y autistas ante el suministro de una dieta celíaca”. o “Terapia a través de la elaboración de panificados en pacientes con graves desadaptaciones psicosociales”. o “La mejora de la calidad de vida del paciente PKU a través de una dieta correcta y balanceada”. CEEGMD – Facultad de Ciencias de la Salud – Universidad de Belgrano Villanueva 1324 – C1426BMJ Buenos Aires, ARGENTINA TE: (54-11)4511-4700 – Web: http://ceegmd.ub.edu.ar