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Cuidado en la Comunidad
La carga de cuidar a una persona con problemas de memoria puede ser muy pesada para los familiares
y cuidantes. Los cuidantes mantienen responsabilidades físicas (bañar, levantar, dar de comer), caseras
(cocinar, limpiar, hacer las compras), de planear a largo plazo (obtener poder legal, obtener descanzo), y
de ofrecer apoyo emocional y práctico (descanzo, recreo, hacer citas medicas, etc.) Esta hoja informativa
presenta un resúmen de las opciones para el cuidado de su paciente en el hogar y le ayudara a
identificar los recursos que necesíte.
Evaluando Sus Necesidades
La identificación de sus propias necesidades es el primer paso en determinar que típo de ayuda y
servicios le beneficiaran. La variedad de servicios disponibles puede hacer difícil saber exactamente lo
que usted necesíte. Se recomienda hacer una lista de sus problemas para ayudarle a identificar la ayuda
necesaria. Conteste las siguientes preguntas:
 ¿A que nível esta funcionando su ser querido?
 ¿Que clase de ayuda necesita para poder vivir lo más independiente posible?
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¿Servicios de comida entregada a casa?
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¿Cuidado de enfermera?
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¿Supervisión en un centro diurno para adultos?
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¿Servicios de compañería?
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¿Servicios de ama de llaves?
¿Cuanto dinero tengo disponible para pagar por estos servicios?
¿Tengo yo, o tiene el paciente seguro médico que pagara algunos de los costos?
¿Que dias y durante que horas necesíto ayuda?
¿Que cargas puedo mantener sola?
¿Con cuanta ayuda puedo contar de mi familia?
¿Que típo de ayuda aún me falta?
Opciónes para el Cuidado
Cada comunidad ofrece distintos servicios y programas para adultos. En algunas comunidades existen
servicios especiales para las personas con problemas de memoria, mientras otras modifícan sus
programas para servir a los clientes con demencia. Los servicios disponibles y los requisitos para usarlos
varían con cada programa.
El Cuidado Informal involucra la ayuda de amigos, familiares, vecinos, miembros de su iglesia y otros
voluntarios quienes pueden aceptar responsabilidad para aliviar un poco de la carga del cuidado del
paciente. Esta red de apoyo le puede proporcionar ayuda, apoyo emocional, y oportunidades sociales o
recreatívas. El tener una lista telefónica de las personas en su red de apoyo puede resultar inapreciable
en tiempos de apuro o emergencia. Aunque los miembros de su red de apoyo son críticos para proveerle
ayuda, habra veces durante la cual seran necesarios los servicios de agencias u otros recursos formales.
Los servicios de Información y Recursos (I & R) le ayudara a identificar los recursos que existen en su
comunidad. Su Centro de Recursos para Cuidantes en California (CRC), Agencia de Envejecimiento
(AAA), centros diurnos para adultos o programas de salubridad mental tambien son buenos recursos
para empezar su búsqueda. Una llamada telefónica a su programa local de I & R le servira como entrada
al systema y le proveera información sobre recursos de vivienda, nutrición y cuidado diurno para adultos.
El personal de I & R le contestara sus preguntas sobre los programas y le dara el nombre del personal
acargo de cada agencia.
Los Servicios de Administración de Casos le ayudaran a encontrar y manejar sus necesidades a largo
plazo. A menudo, los administradores de casos son profesionales con entrenamiento como consejeros o
trabajadores sociales quienes podran evaluar su situación, recomendar un plan de acción, y seguir el
progreso para satisfacer las necesidades de su ser querido. Ellos trabajarán con usted, el doctór, los
terapeutas y el paciente para arreglar servicios de transportación, cuidado en casa, comidas, y cuidado
diurno. Los administradores de casos tambien le ayudaran a determinar los programas sociales por cual
el paciente califíca, hacer un plan de cuidado de largo plazo, y intervendran en caso de emergencia. Los
administradores de casos se encuentran en hospitales, agencias de cuidado en el hogar, agencias de
servicios sociales, y otros programas de salubridad. Administradores de casos privados cobran de $60 a
$150 dólares la hora.
Los Centros de Cuidado Diurno les ofrecen a los participantes la oportunidad de gozar de la compañia
de otros adultos mientras reciben servicios sociales y de salud en alrededores conocidos. Los centros
tambien les ofrecen a los cuidantes un descanso del cuidado mientras el paciente particípa en el
programa. Los servicios de los centros pueden incluír: cuidado y supervisión; actividades individuales y
en grupos chicos; comidas balanceadas; transporte; administración de caso; recreación y ejercicio;
cuidado de enfermería; educación; consejería para la familia; asistencia con las actividades diurnas
personales; y terápia física, ocupacional, y del habla.
Hay dos clases de centros de cuidado diurno. Los Centros de Cuidado Diurno Social ofrece
nactividades sociales, recreatívas, comidas y algunos servicios relacionados a la salud. Los Centros de
Cuidado Diurno de Salud proveen servicios de salud más intensívos como terápia y servicios sociales
para indivíduos con problemas médicos severos y para personas a riesgo de requerír internación en un
asilo. Estos programas de cuidado diurno les sirven bien a los cuidantes que no pueden quedarse en
casa diariamente con el paciente y aunque cada programa es distinto, los participantes suelen atender
varias horas al dia, hasta cinco dias a la semana.
Las agencias de Servicio de Transporte proporcionan transportación de ida y venida a citas médicas,
programas de cuidado diurno, y otros lugares. La transportación es ofrecida por conductores voluntarios,
autobuses, taxis o camionetas equipadas especialmente para personas incapacitadas. El servicio
generalmente requiere cita avanzada y puede usarse semanalmente con horario regular. Porque el costo
de este servicio es bajo, la demanda para este tipo de transporte especializado supera su disponibilidad
en la mayoria de comunidades.
Los Programas de Nutrición proporcionan comidas congregadas. Muchas iglesias, sinagogas, centros
comunitarios, escuelas y programas diurnos ofrecen comidas de bajo costo a las personas de tercera
edad en la comunidad. Para la gente que se les hace imposible cocinar, comidas entregadas en casa
tambien es un servicio ofrecido. Programas como "Meals-on-Wheels" son fundados por el gobierno o por
agencias de caridad. En general, las comidas son entregadas los cinco dias de la semana y uno tendra
que asegurarse de tener comida adequada durante los fines de la semana. El costo de este servicio esta
basado en los ingresos anuales del paciente.
El Cuidado en Casa es una combinación de servicios de salubridad y de apoyo que facilitan al enfermo
o incapacitado continuar a vivir de su modo acostumbrado. Las horas de uso, tipo de servicio, y nivel de
asistencia son determinados por el estado de salud y las necesidades del paciente y su cuidante;
consentimiento médico podra ser necesario. Los asistentes de cuidado en casa se obtienen por
recomendación personal, agencias de cuidado en casa privadas, hospitales, agencias de servicio social,
departamentos de salubridad pública, u otras organizaciónes comunitarias. En algunas areas, escuelas
de enfermería podran asistírle.
Para las personas quienes requieren cuidado experto de enfermería, un plan de acción especializado,
recetado por un médico, es necesario. Los trabajadores de cuidado en casa pueden consistír de
enfermeras, trabajadoras sociales, patólogos del habla, terapeutas físicos y ocupacionales, y
especialistas en dietética. Este personal pueden asistír con el cuidado médico recetado (administrando
medicina, cambiando bendajes, etc.), el cuidado personal (bañando, vistiendo, comiendo), y la nutrición
del paciente.
La mayor parte de las personas con demencia no requieren cuidado intensívo de enfermeria, al menos
que tengan problemas médicos adicionáles. En estos casos, el emplear una ama de llaves o asistente de
cuidado en casa por unas horas al dia será suficiente. El costo de ayuda de cuidado en casa depende en
el nível de cuidado necesario. Por ejemplo, un visitante voluntario no le costará nada mientras que una
enfermera quien supervisa la condición y el plan de cuidado del paciente le costará por hora. Los
programas de MediCare, MediCal y algunas pólizas de seguros pagan por servicios limitados de cuidado
en casa.
Los Servicios de Descanzo ofrecen alivio a los cuidantes en forma de tiempo para alejarse de las
demandas del cuidado constante. Los servicios de descanzo incluyen el uso de los centros de cuidado
diurno, servicios de cuidado en casa, y estancias por unas noches en una instalación. Estos servicios se
podrán usar por unas horas, una semana, o un fín de semana. El uso de los servicios de descanzo es
crítico para detener la institucionalización premadura del paciente tal como para reducír el trastorno físico
y emocional del cuidante.
Los Servicios para Pacientes con Enfermedades Terminales ofrecen servicios especializados que
permiten a los pacientes fallecer en su propio hogar. Los servicios son proveídos con el propósito de
mejorar la calidad de vida para las personas con enfermedades terminales, por medio del control de los
síntomas y el mantenimiento de su dignidad. Un equipo de profesionales y voluntarios procuran
satisfacer las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y cuidante. Servicios
médicos y de enfermería, servicios sociales, consultas dietéticas y apoyo social son algunos de los
servicios ofrecidos. Los pacientes recíben visitas regulares o cuidado de 24 horas al dia si lo es
necesario, y el apoyo emocional de la familia continúa durante el período de luto. Los programas de
MediCare, MediCal, y algunos planes de seguro privados cubren los costos de estos servicios.
Los Grupos de Apoyo juntan a los familiares de personas con demencia para compartír informacion y
soluciones prácticas para los problemas comúnes. Los grupos son fuentes de recursos en la comunidad
y les dan a los cuidantes la oportunidad de dar y recibír ánimo, comprension, y apoyo emocional. El solo
saber que hay otras personas que sienten lo mismo que usted es el mayor beneficio de asistír a un grupo
de apoyo. Los grupos de apoyo se encuentran en hospitales, agencias de salubridad mental, y
organizaciones de apoyo como los Centros de Recursos para Cuidantes (en California) y la Asociación
Alzheimer.
Llamando a los Recursos
Una vez que haya evaluado sus necesidades e identificado los recursos apropiados, empieze a llamar a
las agencias de servicios. Adviertase que la experiencia de localizar, areglar y recibir los servicios
adequados podra ser desordenada y desalentadora. A vezes tendra que hacer múltiples llamadas o
pasar por lo que parece ser un laberinto de recursos, antes de encontrarse hablando con el personal
adequado. No se desaníme. Su administrador de casos u otro proveedor de cuidado le ayudará a
determinar sus necesidades y deberá asistírle en localizar los servicios adequados. La lista que sigue
son sugerencias para facilitar el proceso de obtener servicios:
 Comienze a localizar los servicios antes que su situacion se ponga desesperante. La
planificación de antemano podra evitarle decisiones en tiempo de emergencia.
 Apunte toda la información que recíba con cada llamada. Documente los nombres de las
agencias y del personal con quien haya hablado, la fecha de la llamada, los servicios pedidos,
los servicios prometidos por la agencia y cualquier otra información pertinente.
 Tenga a la mano el nombre del doctor de su ser querido, información diagnóstica, el numero de
su póliza de seguros, y los números de MediCare, MediCal y seguro social. Preparese a indicar
cuales servicios esta actualmente recibiendo el paciente, quien los esta pagando, y si hay equipo
especializado en su hogar para asistírlo.
 El obtener servicios requiere que usted se comuníque afirmada y directamente.
 Para obtener mejores resultados, haga las llamadas en la mañana.
 No cuelge hasta que entienda claramente los pasos siguientes y quien sera responsable en
completarlos.
 Adviertase que en algunos casos, sera asignada a una lista de espera. Hoy en dia la demanda
para servicios dirigidos a pacientes con demencia ha aumentado. El anticipar sus necesidades
en el cuidado de su paciente le reducirá la espera cuando requiera los servicios.
 Si lo es necesario, pida ayuda. Las agencias comunitarias exísten para proveerles servicios a
quienes los necesíten. Usted tiene derecho a estos servicios ya que la mayor parte son pagados
por los impuestos, donaciones, o requieren pago.
 Tenga presente que no todos estan informados sobre la demencia. Muchos profesionales aún
mantienen ignorancia sobre el impacto de esta enfermedad al paciente y los cuidantes. Tal vez
tendra que educar a los profesionales en su comunidad para poder obtener los servicios
apropiados.
Lecturas Adicionales
Cuando el Dia Tiene 36 Horas, por Nancy Mace y Bill Rabbins, 1981. Johns Hopkins University Press,
MD. Este libro es disponible por la Asociación Alzheimer (800) 621-0379.
Cuidado con Cariño, por Fredericka Tanner y Sharon Shaw, 1985. Centro de Recursos de Alzheimer,
280 Broadway, New York, N.Y. 10007
Créditos
Community Services Planning Council, 1987, Consumer Guide to In-Home Care. Community Services
Planning Council, 909 12th Street, Suite 200, Sacramento, CA 95814.
Health Advocacy Services Program Department, 1988, A Handbook About Care in the Home.
American Association of Retired Persons, 1909 K Street, N.W., Washington, D.C. 20049.
Recursos
Family Caregiver Alliance
690 Market Street, Suite 600
San Francisco, CA 94104
(415) 434-3388
(800) 445-8106 (in CA)
(publicaciónes en español, personal bilingüe)
Web site: http://www.caregiver.org
E-mail: [email protected]
Family Caregiver Alliance asiste a los cuidantes de adultos con enfermedades cerebrales con programas
de educación, investigación scientífica, defensa, y servicios directos. FCA es parte del systema estatal
de centros de recursos para cuidantes de adultos con enfermedades cerebrales.
La camara de información de FCA incluye temas médicos, sociales, y publicos relacionados a las
enfermedades cerebrales.
Para los residentes del area de la bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo
directamente a los cuidantes de adultos con las enfermedades de Alzheimer, Parkinson, derrames
cerebrales, u otros trastornos cerebrales.
National Association of Area Agencies on Aging
112 16th Street, N.W., Suite 100
Washington, D.C. 20036
(202) 296-8130
(800) 677-1116 (personal bilingüe)
National Association of Professional Geriatric Care Managers
1604 No. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-8008 (personal bilingüe)
National Association of Adult Day Care
c/o National Council on Aging
409 Third Street, S.W., Suite 200
Washington, D.C. 20024
(202) 479-1200
(800) 424-9046
Preparado por Family Caregiver Alliance en cooperación con los Centros de Recursos para Cuidantes
del Estado de California, un sistema estatal de centros de recursos sirviendo a las familias y cuidantes de
adultos con trastornos cerebrales. Revisado Julio 1996. Traducido al español por Patricia A. Rivera, M.S.
Hoja informativa fundada por California Department of Mental Health.
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