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I REUNION IBEROAMERICANA
DE ASOCIACIONES Y
FUNDACIONES DE
ALZHEIMER
(ALZHEIMER IBEROAMERICA)
--------------------------------------VI
REUNION REGIONAL
LATINOAMERICANA Y DEL
CARIBE
(ALZHEIMER´S DISEASE
INTERNATIONAL)
HOTEL CORAL HAMACA HILTON
BOCA CHICA
REPUBLICA DOMINICANA
Salón La Perla
14 de octubre de 2003
1
Es un orgullo hacerles llegar el presente informe de este evento
organizado por el Bloque Iberoamericano (Alzheimer Ibero América), en
un esfuerzo conjunto para ayudar a nuestras Asociaciones de habla
hispana y portuguesa. Nuevamente agradezco por esa participación
activa, tan fundamental para los logros.
El objetivo de nuestra Reunión fue la de servir de facilitadores
para buscar solución a las dificultades que enfrentan nuestras
Asociaciones. En esta ocasión, a través de las experiencias y las
reflexiones de los grupos de discusión con respecto a los siguientes
temas:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Organización, funcionamiento y crecimiento de las Asociaciones.
Políticas Públicas.
Voluntariado.
Proyectos Educativos, Asistenciales y otros.
Grupos de Apoyo.
Familias en conflicto.
Controversias en el diagnóstico y tratamiento en las Demencias
(Unificación de criterios en evaluaciones Neuropsicológicas y
Terapias Familiares)
Estos tópicos fueron elegidos mediante dos encuestas realizadas
durante el año 2002, que reflejaron las necesidades más inmediatas de
nuestras Asociaciones.
Las mesas de discusión estuvieron integradas por profesionales y
representantes de las Asociaciones Iberoamericanas, al igual que otros
invitados con experiencia e interés en el área de las demencias como
problemática socio-sanitaria.
A continuación se presentan los resúmenes de las actividades y las
conclusiones de las mesas de discusión. Confiamos que este trabajo sea
el inicio para demostrar nuestra voluntad y capacidad de trabajo
colectivo.
Muchas gracias a todos los valiosos participantes
Mira Josic de Hernández.
Presidenta Fundadora AIB
2
PROGRAMA EJECUTADO
MARTES 14 de octubre (Mañana)
HORA
8:00-8:10AM
Palabras de instalación del Evento a cargo de Magdalena de Fontana, Presidente de la
Asociación República Dominicana.
8:10-10:45
PLENARIA ASOCIACIONES MIEMBROS. Moderador Maite González Cosío (México),
Secretario: Heidi Cueto (México). Ponentes: Victoria Rivas (Argentina), Lilian Alicke
(Brasil), Constanza Baquero (Colombia), Carlos Alpizar (Costa Rica), Juan Llibre (Cuba),
Ricardo López (El Salvador), Maria Eugenia Humeres - AUSENTE (Chile),Gustavo Matute
(Ecuador), Mª de los Angeles Díaz (España), Haydee de López - AUSENTE(Guatemala), Dr.
Raúl Gutiérrez (México), Florencia Villamil- AUSENTE (Panamá) Carmen D. Sánchez (Puerto
Rico), Blanca de Ocampo (Perú), Enrique Silver (Uruguay) Mira Josic de H. (Venezuela).
10:45-11:00
Receso / Café
11:00-12:30 PM
MESAS DE DISCUSION
1. Organización, funcionamiento y crecimiento de las Asociaciones.
Moderador Enna D. Santiago (Puerto Rico) Secretario: Maritza Cedano de Guerra
(Rep. Dominicana)
2. Políticas Públicas
Moderador: Carlos Hernández C. (Venezuela) Secretario: Elvira Johnson de Leonor
(Rep. Dominicana)
3. Voluntariado
Moderador: Milagros Guillen (Rep. Dominicana), Secretario: Lucy Cedano de Ureña
(Rep. Dominicana)
4. Proyectos Educativos, Asistenciales y otros
Moderador: Enrique Silver (Uruguay) Secretario: Carlos de Linares del Río (España)
5. Grupos de apoyo:
Moderador: Lilliam Valcarcel (Puerto Rico) Secretario: Xinia Jiménez (Costa Rica)
6. Familias en Conflicto
Moderador: Mª de los Ángeles Díaz (España),Secretario: María Soria Oliver (España)
7. Controversias en el diagnóstico y tratamiento en las demencias (Unificación de
criterios en Evaluaciones Neuropsicológicas y Terapias Familiares).
Moderador: Carlos Alpizar (Costa Rica) Secretario, Dra. Ana Margarita López (Cuba)
12:30 a 1:00PM
1:00-2:30 PM
Entrega y lectura de los resultados de las mesas de discusión por cada secretario de mesa
Reunión con Henry Brodary, Presidente de ADI
ALMUERZO
MARTES 14 de octubre (Tarde)
2:30-3:15PM
ENTORNOS ADMINISTRATIVOS Y DE MERCADO. Moderador: Maritza Lamso (Puerto
Rico). Secretario: Lilian Alicke (Brasil). Ponentes: Lilian Alicke (Brasil): Aspectos
Administrativos de las Asociaciones. Econ. Mira Josic de Hernández (Venezuela): Su
Asociación “Un producto de responsabilidad Social” para vender.
3:15-5:30PM
TALLER RECURSOS PARA INSTITUCIONES SIN FINES DE LUCRO Y ALIANZAS
ESTRATEGICAS.
Facilitadores: Mira Josic de Hernández (Venezuela). Carlos de Linares (España). Magdalena
de Fontana (República Dominicana).
Secretario: Beatriz Berg (Argentina)
Países Asistentes
3
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Argentina
Brasil
Colombia
Costa Rica
Cuba
Chile
Ecuador
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
El Salvador
España
Guatemala
México
Panamá
Perú
Puerto Rico
15. República
Dominicana
16. Uruguay
17. Venezuela
18. Líbano
PLENARIA ASOCIACIONES MIEMBROS
Moderador Maite González Cosío, Secretario: Heidi Cueto (México)
La Sra. Magdalena Frías de Fontana, Presidenta de la Asociación Dominicana de Alzheimer dio
la más cordial bienvenida a los asistentes. Resaltó la importancia de educar a la población para
identificar a los enfermos y ayudar a las familias.Asimismo recalcó la importancia de las buenas
relaciones que las Asociaciones deben mantener con los gobiernos y también con las escuelas que
son canales apropiados para educar a la población sobre la demencia.
También resaltó, hay que dar seguimiento a los acuerdos tomados para poderles la continuidad y
mantenimiento de intercambio de conocimientos.
Prosiguió la Sra. Victoria Rivas, Vicepresidenta de ALMA Asociación Lucha contra el Mal
de Alzheimer (Argentina). Esta Asociación existe hace quince años y consta de socios activos,
socios adherentes, Comité científicos y socios voluntarios. Entre los grupos de apoyo cuentan con
un grupo de apoyo para cónyuges. Recalcó la importancia de mantener la calidad de vida del
enfermo y de sus familias., la información, difusión y conocimiento de la enfermedad, así como la
capacitación de los cuidadores, seguir promoviendo la investigación científica, difundir los
derechos de los enfermos y sus cuidadores y mejorar la asistencia.
ALMA tiene 9 grupos de apoyo en Capital y Gran Buenos Aires, presta asesoramiento individual y
tiene 18 grupos en nueve provincias y 5 grupos en formación. Brindan además capacitación y
orientación.
La Sra. Lilian Alicke habló de Federación Brasilera de Asociaciones de Alzheimer
(FEBRAZ), como instrumento de comunicación entre asociaciones y ADI. ABRAZ representa los
intereses de los dementes. Maneja grupos de apoyo, tiene cursos de actualización y organiza
eventos como el Día Mundial de Alzheimer.
APAZ es la Asociación de parientes y personas de FEBRAZ.
La Sra. Constanza Baquero de Hernández de Asociación Colombiana de Alzheimer y
Desórdenes Relacionados, Presidenta de la Asociación informó que en la asociación tienen
médicos que ayudan a diagnosticar a los enfermos. Como todas las asociaciones tienen el problema
4
económico por falta de donaciones. Su tarea consiste en ayudar e informar y con la Asociación
Civil de Beneficencia Social organiza, dirige y patrocina cursos, seminarios para personal
científico, entre otras actividades.
Sr. Carlos Alpizar en representación de la Asociación Costarricense de Alzheimer y
Otras Demencias Asociadas (A.S.C.A.D.A.). Plantea que las demencias en un sistema social
están descuidadas y no reciben la atención merecida. Indica que urge integrar a los enfermos, sus
familias y cuidadores al sistema. Faltan medios para atender el problema. Existen muchos mitos
cerca de la demencia que hay que eliminar, pero faltan recursos por lo que es imposible planear y
realizar proyectos.
Sr. Juan Llibre de la Sección Cubana de Alzheimer y Desórdenes Relacionados
(SCUAL). El Programa de Discapacidad en Cuba ha visitado a 36,000 personas y sus familias. El
14.6% de la población de Cuba tiene más de 60 años. Hay que identificar los riesgos y evaluar el
impacto psicológico. En Cuba tienen 335 médicos familiares capacitados y 915 trabajadores
sociales. Existen 1698 casos de demencias detectados. El nivel educativo está relacionado con la
tasa de demencia. La Asociación dirige y coordina el Programa en la Capital y seguirá a las
Provincias.
Sr. Ricardo López de la Asociación de Familiares Alzheimer El Salvador, Asilo Sara
Zaldivar. La Asociación existe desde hace 9 años y se dedica a la difusión y ayuda a las familias.
Tienen un grupo de apoyo. Organizan una vez al año un Simposio Nacional de Alzheimer que ha
rebasado las expectativas.
Ma. Eugenia Humeres de la Corporación Alzheimer de Chile (Ausente) Habló en su
nombre la Sra Beatriz Berg (de ALMA Argentina). En l990 fue fundada la Asociación de
Alzheimer de Chile, tiene la misma misión que todas las asociaciones en Ibero América que es
mejorar la calidad de vida del enfermo y su entorno. Asimismo tiene las mismas debilidades que
las otras asociaciones, falta de apoyo para sus proyectos y ausencia de donativos.
Sr. Gustavo Matute de la Asociación Alzheimer del Ecuador (Presidente) fundada en l995.
Ecuador tiene 1.500.000 de habitantes. La Fundación cuenta con médicos, enfermeras y familiares,
por lo que puede brindar una atención profesional. Capacita a familiares y cuidadores y tiene un
sistema informativo constante hacia los medios a través de un Boletín de Difusión. También cuenta
con grupos de apoyo.
Sra. Maria de los Ángeles Díaz, quien preside la Confederación Española de Familiares
de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) fundada desde l990. En España
se supone que hay 800,000 enfermos de AD. La Reina Doña Sofia es la Presidenta. Existen 114
Asociaciones en España que obtienen, gestionan y reparten recursos (las Federaciones).
Sra. Haydee López, Presidente de la Asociación Grupo Ermita de Guatemala – Ausente.
Sr. Raúl Gutiérrez, Vicepresidente de la Federación Mexicana de Alzheimer, A.C.
Expuso la formación de la Federación en 2003, producto de la integración de Asociaciones
Nacionales, la cual todavía se encuentra en actividades legales, notariales y administrativas. Se
está integrando a ADI y está realizando tareas a nivel internacional que antes realizaba AMAES,
Asociación Mexicana de Alzheimer (Asociación del D.F: capital de México), quienes acumulan
una experiencia de 15 años de actividad.
5
Sra. Magdalena Frías de la Asociación Dominicana de Alzheimer (Presidenta) La
Asociación existe desde hace 9 años, se dedica a concienciar a la población y educar en forma
individual, comunitaria, estatal, médica y en hogares de los cuidadores. Apoya a la investigación
científica. Servicio de Ayuda Social. Formación de Cuidadores. Menciona las fortalezas y las
debilidades de la Asociación. Estas últimas son la recaudación de fondos, el reclutamiento de
voluntarios, el establecimiento de objetivos. Tienen proyectos para la educación.
Sra. Florencia Villamil, Presidente de la Asociación de Familiares de Panamá
(AFAPADEA) - Ausente
Sra. Blanca De Ocampo, Presidente de la Asociación Peruana de Enfermedad de
Alzheimer y Otras Demencias (APEAD) – En los 3 años que viene funcionando ha realizado
sistemáticamente conferencias mensuales gratuitas sobre diversos aspectos de la enfermedad;
grupos de soporte mensualmente y gratuitamente; orientación personal y telefónica según solicitud;
elaboración y entrega de material educativo e informativo (guías, trípticos, otros); campañas
públicas gratuitas de sensibilización , orientación y asistencia; cursos nacionales e internacionales
dirigidos a familiares, cuidadores y profesionales. Tienen voluntariado y la autogestión es limitada.
APEAD está formada por una junta directiva, el comité científico asesor. Los asociados y el grupo
de voluntariado. Tiene una filial en Arequipa.
Sra. Carmen Delia Sánchez de la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados
de Puerto Rico (Presidenta), presentó la labor y trayectoria de su Institución. La Asociación
tiene una trayectoria de 20 años de servicios, ofrece a pacientes de Alzheimer, familiares, amigos,
y cuidadores de personas con Alzheimer servicios de orientación telefónica, un programa de
respiro, charlas y ferias de salud. Obtiene sus fondos mediante propuestas y de la cuota anual de
sus socios. Manejan grupos de apoyo, tienen cursos de actualización y organizan eventos como el
Día Mundial de Alzheimer. Presentó Fotos del Encuentro de Facilitadores de Grupos de Apoyo,
que fue todo un éxito y de la Memory Walk realizada en San Juan.
Sr. Enrique Silver, Presidente de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares
(AUDAS). Existen en ese país 17.2% de personas mayores de 60 años. La Asociación brinda
asesoramiento a familias, organiza grupos de autoayuda, encuentros anuales, preparación de
material de difusión para los medios de comunicación, interacción con organismos de gobierno,
creación de una página Web interactiva. Desea fortalecer el intercambio científico y lograr una
mayor comprensión de la demencia en la comunidad.
Sra. Mira Josic de Hernández, Presidenta de la Fundación Alzheimer de Venezuela ,
presentó la labor y trayectoria de su Institución (14 años), los programas que realizan. Estos son:
Centro de Entrenamiento, Orientación y Asistencia a las Demencias (desde el año 1993), un
promedio anual de 3.000 personas atendidas o asistentes a las actividades programadas y Apertura
de Capítulos, también presentaron los programas en plan: Atención Domiciliaria y Centro
Audiovisual.
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MESAS DE DISCUSION
Mesa de discusión No. 1: Organización, funcionamiento y crecimiento
de las Asociaciones
Moderador Enna D. Santiago (Puerto Rico)
Secretario: Maritza Cedano de Guerra (Rep. Dominicana)
Participantes: Magdalena Frías (República Dominicana), Maritza Cedano de Guerra (República
Dominicana), Constanza de Baquero (Colombia), Carlos Hernández Castillo (Venezuela),
Guillermina Rodríguez (Rep. Dom), Enna Santiago (Puerto Rico), Maritza Lamoso (Puerto Rico).
Heidy Cueto (Mexico), y Susan Frade (ADI).
Problema: La Creación y mantenimiento en el tiempo de una Asociación de
Alzheimer se hace la mayoría de las veces cuesta arriba por la inestabilidad de los
recursos tanto humanos como financieros.
Fin: buscar la manera más práctica de otorgar ayuda al mayor número de
personas a pesar del problema planteado.
Al Organizar a una Asociación debemos tomar en cuenta:
 Equipo de Trabajo y Junta Directiva compuestos por individuos con talento
apropiado.
 Acatamiento de Normas Administrativas, Programas, Servicios y Recaudación de
fondos
 Desarrollo y fortalecimiento de la red de Capítulos en cuanto a Programas de
Entrenamiento. Administración, Servicios y Asistencia Técnica.
 Proceso de verificación de la eficiencia e implementación de los Programas.
Estrategias para lograr nuestra Misión
 Establecer un plan estratégico dentro de un período de tiempo pre-establecido
 Con objetivos o metas realizables y de acuerdo a los recursos y a sus
expectativas.
Conclusiones:
1. Manejar la asociación como una empresa privada, en la cual los recursos y el
tiempo se utilizan al máximo.
2. Preparar un presupuesto anual de gastos y compararlo con el dinero disponible.
3. Planificar actividades que le dejen dinero a la asociación para sus gastos
operacionales.
4. Capacitar al personal de trabajo para mejorar el rendimiento de los recursos.
5. Buscar recursos disponibles en la comunidad y tratar de comprometerlos con la
Asociación (establecer una forma de compromiso moral)
6. Utilizar los recursos de la prensa libre de costo para dar a conocer las actividades
de la Asociación.
7. La exposición en la prensa beneficia el crecimiento de la asociación con nuevos
miembros y colaboradores.
7
Mesa de discusión No. 2: Políticas Públicas.
Moderador: Carlos Hernández Castillo (Venezuela).
Secretario: Raúl Gutiérrez (México).
Participantes: Raúl Mena (México), Raúl Gutiérrez (México), Carlos Hernández
Castillo (Venezuela), Lilian Alicke (Brasil), Beatriz Berg (Argentina), Henry
Arias (República Dominicana) , Elvira Johnson (República Dominicana)
Propuestas, Comentarios y Conclusiones:
1-. ¿Que queremos ser?
Asociaciones útiles a nuestros enfermos y sus familias.
2-. ¿Cómo hacerlo?
Con programas sustentables y rentables socialmente
3-. ¿Como implementarlos?
Mediante la elaboración de un Proyecto Social de desarrollo que contemple 4
programas
Adquisición , alquiler o comodato de la Sede, para que actúe como Centro
Coordinador que permita implementar servicios a las familias:
o
Línea de ayuda
o
Centro de Cuidado Diario o de respiro
o
Entrevistas de orientación y apoyo familiar (Profesionales
especializados).
o
Listados informativos de servicios disponibles
o
Entrenamiento para cuidadores familiares
o Grupos de apoyo para cuidadores.
Capacitación de Cuidadores Profesionales y Familiares: Programa
Teórico práctico de por lo menos 70 horas en colaboración con Institutos
Privados y de los respectivos Estados especializados en Demencias, de
manera que cada Estado certifique con la Asociación correspondientes la
preparación de los cuidadores en el manejo de las Demencias
Medicina Garantizada: Debido a la larga duración de las enfermedades
mentales el costo de las medicinas se convierte en un enorme problema
para las familias, por lo tanto, se debe coordinar un programa de medicina
gratuita y a precios muy solidarios de acuerdo al nivel económico de cada
familia con los Ministerios de Salud respectivos de cada país.
Atención Domiciliaria: Programa que permita la atención rápida y
oportuna de la Comunidad Municipal o Distrital en donde se encuentre
nuestra sede principal en coordinación con el Municipio y Alcaldía
8
respectiva mediante la utilización de ambulancias (tres), atención las 24
horas, 3 médicos, 3 paramédicos, 3 chóferes. La coordinación con los
Municipios y Alcaldías, buscan en primer lugar, conocer el censo de
adultos mayores en cada respectiva comunidad, además de la utilización
de la red primaria de atención de salud de nuestro Municipio.
La implementación de estos 4 programas, requiere de la respuesta de cada
Asociación de un cuestionario que le será enviado por Alzheimer Ibero
América (AIB), para construir el Banco de Información necesario para la
solicitud formal de los fondos antes el Banco Interamericano de
Desarrollo, que deberá ser solicitado conjuntamente por los Ministerios de
Salud o Desarrollo Social de cada país, junto con cada Asociación.
Aquellas Asociaciones que tengan implementado cualquiera de estos
programas, no solicitarán los fondos necesarios para iniciarlos.
Por supuesto la implementación de estos programas, no excluye la puesta
en marcha de cualquier otro programa por cada Asociación respectiva..
Sugerimos que el programa de investigación científica apoyado por
ALZHEIMER IBEROAMERICA, sea el presentado por el Doctor
Richard Mayeux de Columbia University, del Mapa Genético de las
Demencias, para ello AIB solicitará el financiamiento respectivo al BID
Mesa de discusión No. 3: Voluntariado
Moderador: Milagros Guillén (República Dominicana)
Secretario: Lucy Cedano (República Dominicana)
Participantes: Belkys Rojas (Rep. Dominicana), Marcela Feria (México),
Mariella Guerra (Perú), Blanca Ocampo (Perú) y Magdalena Frias de
Fontana(Rep.Dominicana) ,Milagros Guillen (Rep.Dominicana) y Lucy Cedano
(Rep.Dominicana).
Situación Actual (Problema): Se acercan voluntarios, pero no perseveran
(Carencia y deserción de voluntarios)
Objetivo (Solución): Captar y preservar voluntarios adecuados y motivados.
Estrategias:
1. Definición de voluntariado
2. Identificar los Proyectos con las necesidades claramente definidas
3. Diseñar un Manual de Organización y funciones que contenga:
a. Política de selección de acuerdo a perfil
9
b. Diseñar reglamento Interno
c. Desarrollar Sistema de motivación
d. Monitoreo y evaluación del Voluntario
4. Difusión de la existencia y labor del voluntariado
5. Comunicación adecuada y permanente con
a. La Junta Directiva
b. Entre los voluntarios
6. Capacitación de voluntarios
Limitaciones:
o
Presupuesto
o
Rotación Rápida de voluntarios por diferentes causas
Conclusiones: Una de las cosas más limitantes es la falta de objetivos claros en las
Asociaciones, Una opinión, es que debemos centrarnos como AIB en desarrollar estos
puntos tratados en estas mesas con niveles de detalles que nos permitan ser
eficientes en nuestros países. Que esto nos sirva de guía. En lo de
Voluntariado, CEAFA tiene un libro o manual que nos podría servir a todos
enriqueciéndolo de acuerdo a nuestras respectivas realidades y para la elección y perfil
del voluntariado.
Mesa de discusión No. 4 : Proyectos Educativos, Asistenciales y Otros
Moderador: Enrique Silver (Uruguay)
Secretario: Carlos de Linares del Río (España).
Participantes: Mira Josic de H. (Venezuela), Enrique Silver (Uruguay), Carlos
de Linares del Río (España), Juan Llibre (Cuba),
Objetivo: Hacer Proyectos:
PROGRAMAS:
Designar a representante oficial del Proyecto
Contemplar gastos para el staff de un 30% del proyecto
Incrementar los costos del presupuesto del proyecto en un 30% para
protegernos de la inflación
PROGRAMAS DE ENTRENAMIENTO (Mínimos):
Entrenamiento para profesionales
Entrenamiento para cuidadores familiares
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Entrenamiento para voluntariado
Entrenamiento para futuros pacientes
PROGRAMA CAPTACION DE RECURSOS:
Relaciones oficiales OFICINA PANAMERICANA DE LA SALUD
(OPS)
BANCO INTERAMERICANO DE DESARROLLO (BID)
COMUNIDAD ECONOMICA EUROPEA (CEE)
BANCA PRIVADA DE IBEROAMERICA.
PROGRAMA SEDE:
Área Física: 100 metros cuadrados
Área Formación: Universidades
Elementos de Comunicación:
o
Teléfono
o
Conexión Internet
o
Computador (PC)
o
Página Web
o
Material Impreso
Mesa de discusión No. 5: Grupos de Apoyo.
Moderador:Liliam Valcárcel (Puerto Rico))
Secretario: Xinia Jiménez (Costa Rica).
Participantes: Victoria Rivas (Argentina), Patricia Herrera (México), Gustavo
Matute (Ecuador), Constanza Baquero (Colombia), Liliam Valcárcel (Puerto Rico) , Xinia
Jiménez (Costa Rica)
Problema: Falta de continuidad en la Asistencia por el Grupo de Voluntarios
Posibles Soluciones:
1. Atención personalizada (enviando cartas y llamando personas)
2. Crear un sistema de comunicación interactiva (que los participantes
puedan llevar sus problemas y exponer sus necesidades.
3. Creación de un:
a. Coordinador: que estimule a los participantes a llegar a las
reuniones.
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b. Facilitador: que promueva dinámicas y haga el ambiente
agradable.
4. Estimular a los Cuidadores por medio de las Charlas Médicas en cada
sesión
5. Tratar las reuniones en diferentes casas en cada ocasión y sectorizar a los
grupos
6. Utilizar medios de información para:
a. Dar capacitación
b. Se informe día, hora y lugar de la reunión
7. Establecer buenas relaciones con otras identidades dirigidas a este tipo de
enfermos para que ellos refieran a más familiares.
8. Buscar día, horario y lugar adecuado para las reuniones.
9. Integrar ramificaciones para evitar desintegración de los pequeños grupos
10. Estimular al Grupo de Autoayuda permanentemente mediante
a. Material informativo
b. Actividades recreativas
c. Terapia personal (auto cuidado)
d. Participación Eventos Internacionales
Mesa de discusión No. 6: Familias en Conflicto
Moderador: María de los Ángeles Díaz (España)
Secretario: María Soria Oliver (España)
Participantes: Francisco A. Mañosa (Paciente, Puerto Rico) Carmen Delia
Sánchez (Puerto Rico), Dra Catalina Sánchez García (México), Dorita Mañosa (Puerto
Rico), Geofredo Amaya (El Salvador), María de los Ángeles Díaz (España), María Soria
Oliver (España), Sonia Castelo Bianco Fortuna (Brasil), Ricardo López Contreras (El
Salvador)
Presentación de los participantes
Introducción al Tema: Las familias que tienen un enfermo acuden a las
Asociaciones, con frecuencia el que acude (se apersona en la asociación) es el miembro
líder de la familia. Acuden (sus demandas se refieren de modo fundamental) con
conflictos acerca del cuidado. El problema es tomar las decisiones sobre que hacer con
el paciente sin saber qué le gustaría a él que se hiciera. El enfermo está bien en casa pero
esto no siempre es posible, ni tampoco es, lo mejor, cada familia y cada caso es diferente.
No se puede hacer nada por prevenir la enfermedad, se pueden tomar decisiones cuando
esta todavía está en estado leve.
12
Objetivo: Lograr que la familia acepte la enfermedad
Estrategias:
Seguimiento familiar individual. Problema: Es muy caro hacer un
programa con estas características.
¿Cómo se logra que la familia acuda completa al programa? Se logra
haciendo hincapié en la autoridad del médico y devolviéndoles el
conflicto, finalmente acuden. En las primeras sesiones se forma la familia
sobre la enfermedad. En las siguientes sesiones se delimita las funciones
de cada familiar quien va a tomar algunas decisiones y de que tipo serán.
Seguimiento mensual del grupo familiar.
Puerto Rico: Intervención temprana, 8 sesiones en 2 meses.
Paciente: negación de la enfermedad por parte del paciente y de la familia.
Conceptos negación y Tabú.
Neurólogo: No se diagnostica en muchas ocasiones la enfermedad por
desconocimiento. Se niega desde todos los estamentos incluidos los
profesionales. Cuando se acude al médico normalmente la enfermedad
está avanzada y no hay estrategias. El diagnóstico es clínico (diferencial)
de modo que hay que asegurarse de su certeza.
Neuropsicólogo: Los (exámenes) test Neurológicos no siempre son
fiables, en muchas ocasiones no recogen las circunstancias del
diagnóstico. Mediante las pruebas (test) neuro-psicológicos, se consigue
más, pero se logra con más dinero y tiempo, se necesitan, por tanto, más
recursos.
Hacer un proyecto de seguimiento de las familias. En México algunas
familias pagan al profesional que les hace el seguimiento durante el
tiempo que dure. En función de los recursos se asignan cuotas. Es difícil
mantener este tipo de programas cuando crece el número de familias con
voluntarios en exclusiva.
Dado que este programa es muy caro, se deben establecer unos criterios
para elegir a las familias que van a formar parte de este programa
(proyecto). Hasta ahora el criterio es “en exclusiva” el estadio de la
enfermedad (debe ser leve para amortiguar el impacto inicial). Neurólogo:
seleccionar familias en riesgo
Médico de México: disminuye el estrés (este programa) de los que rodean
al paciente, especialmente del Cuidador Principal.
Dos tipos de grupo como estrategia:
a. Grupo de información con varios tipos de profesionales para
lograr educación
b. Grupo de apoyo / counseling (consejería) a toda la familia
13
INDICADORES DE MEDICION:
c. Al familiar se le pasarán 3 tipos de instrumentos
i. Pruebas (Test) de estrés del cuidador
ii. Inventario de depresión Hamilton // Beck
iii. Pruebas para medir (Test) ansiedad Estado / Rasgo Stay
– Spilberger
iv. Reuniones de Cuidadores y Pacientes que expongan
quejas
ACCIONES CORRECTORAS
Cuando los resultados se desvían de los objetivos establecidos, se busca
nuevos familiares a implicar que hagan de cuidadores principales
MEDIDAS A LARGO PLAZO
Neurólogo: Medida a largo plazo, educación infantil para formar desde la
infancia para la edad adulta.
Hacer un programa de infancia
Mesa de discusión No. 7:
Controversias en el diagnóstico y tratamiento en las Demencias
Moderador: Carlos Alpizar (Costa Rica)
Secretario: Dra. Ana Margarita López (Cuba)
Participantes: Viviane Abreu (Brasil),Dra. Ana Margarita López (Cuba),Dr. Raúl
Gutiérrez (México),Dra. Lorna Leal Alexander (México),Npsic. Adela Hernández
(México)
Algunas conclusiones sobre el diagnóstico de las Demencias.
1. Seria muy positivo contar con un instrumento para toda el área de Latinoamérica
a través de ADI utilizando el mismo idioma, misma religión, mismas ideas, misma
cultura etc.
2. Este punto es muy importante en ADI hemos insistido que olvido y envejecimiento
no son sinónimos., Insistir en la diferencia entre envejecimiento normal y
patológico.
3. Promover y propiciar la realización de diagnósticos cada vez más tempranos.
14
4. Creemos que la demencia cuanto mas temprano se diagnostique , las
posibilidades que hay de abordarla, claro esta sin crear una ola de angustia
5. Hay algunos grupos que están presionando en los gobiernos e instituciones de
salud para beneficiarse de tratamientos nuevos y lo mismo debemos hacer
nosotros pero como grupo para tener peso y solicitar medicamentos que puedan
ayudar al paciente y cuidadores
6. En la mayoría de los países no hay recursos suficientes para llevar a cabo un
diagnóstico confiable y completo, sin embargo, se considera que con una buena
historia clínica, un buen examen neuro-psicológico y unos exámenes de gabinete
podrían acercarnos a cerca del 96 u 98 % de diagnósticos.
7. Promover la realización del diagnóstico neuro-psicológico por un especialista en
el área para poder objetivar el deterioro y llegar al diagnóstico.
8. Falta la construcción de instrumentos diagnósticos específicos para la población
latina, se utilizan los instrumentos traducidos del inglés ó de otros idiomas.
9. Tener cuidado al utilizar instrumentos de tamizaje como el Mini-mental pues no
es confiable si el paciente es analfabeto, si tiene alteraciones perceptuales
(debilidad visual, ceguera, hipoacusia o sordera) o si tiene alteraciones graves
del lenguaje (pues la prueba está sesgada hacia la evaluación de funciones del
lenguaje).
Algunas conclusiones sobre el tratamiento
- Promover la inclusión de medicamentos específicos para Alzheimer y demencias en el
cuadro básico de medicamentos de la seguridad social de los distintos países.
- Propiciar la atención multidisciplinaria del paciente y su familia.
Resultados del Taller:
RECURSOS PARA INSTITUCIONES SIN FINES DE
LUCRO Y ALIANZAS ESTRATEGICAS
Grupo 1: Países: Ecuador, Uruguay, Argentina, España,
Colombia y Brasil
Objetivo: Generar recursos para las Asociaciones en el
ámbito nacional
Misión: Es el compromiso de la Asociación y la razón de su existencia, la justifica
jurídica y legalmente. Quienes Somos, a quienes atendemos y que nos hace especiales
Recursos Financieros:
 Establecer que recursos financieros se necesitan y donde buscarlos.
 Se pueden establecer alianzas financieras para lograrlos
 Las Empresas y Corporaciones no donan, invierten. Hay que vender a la Asociación
como un programa de responsabilidad social.
 No puede haber empresas sanas en comunidades enfermas
15
7 “C”: -Conexión propósito – meta
- Claridad de objetivos
-Congruencia misión – estrategia – valores
- Compromiso hacia la Alianza
-Creación del valor
-Comunicación entre los socios
-Aprendizaje continuo
Aliados: MIEMBROS DE ALZHEIMER IBEROAMERICA (AIB)
Conexión propósito – meta (gente)
o ¿Hasta que punto estamos implicados?
Totalmente
o ¿Qué grado de interacción entre miembros?
Con una sede, igualmente con la Federación
Claridad de objetivos
o Generar recursos para las Asociaciones en el ámbito nacional
Creación del valor
o ¿Qué recursos de cada socio proporciona beneficio al otro? Sinergia
del grupo con independencia del grado de recursos
o ¿Los beneficios superan los riesgos y los costos?
Cada Asociación arriesga tiempo y dinero
o ¿Qué valor social puede ser generado de la Alianza? Potencia la
interacción
Congruencia misión - estrategia – valores
o ¿Cuál es el entendimiento de los socios? Hablamos el mismo idioma
o ¿Misiones estratégicas y valores? Para no duplicar, definir con
claridad la misión-visión y valores y asignar responsabilidades para
no duplicar acciones
Comunicación entre los socios
o ¿Qué nivel de comprensión, respeto y tolerancia hay entre los
socios?
La más alta a fin de respetar y tolerar las diferencias, crear un tipo de
comunicación, de vía de canal al que todos reporten para agilizarla.
o ¿Cada socio tiene un responsable de la Alianza?
Hacer una política que iguale la infraestructura de comunicación y crear
una escalera de reportes para que todos se ajusten en la política de
comunicación. También es importante crear normas para la
comunicación
Aprendizaje continuo
o ¿Qué ha aprendido cada socio con la alianza?
o ¿Cómo son incorporados los aprendizajes dentro de la organización?
o ¿Es un proceso de aprendizaje continuo?
El “Know-how” que puede transmitirse a los demás miembros se
estructura a través de “e-learning” etc con acciones correctoras
Compromiso hacia la alianza
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o
o
o
¿Cuál es el nivel de compromiso establecido por cada socio?
¿Cómo es demostrado ese compromiso?
¿Cuales son las expectativas alineadas con la capacidad de cada
socio?
A través de las acciones de cada uno
Grupo 2: Países: Puerto Rico, Libano y El Salvador
Objetivos: Tener una Sede
(Ver las preguntas en el Grupo Nº 1)
Conexión propósito – meta (gente)
o Identificar al aliado (Ej. Bancos , Fundaciones)
o La Donación es para el uso de la Asociación y un activo para la otra
parte.
Claridad de objetivos
o Brindar servicios de calidad en el local, servicio directo e indirecto,
biblioteca.
o Tener una base administrativa
Creación del valor
o Valor del adulto mayor (Población que se afecta más por la EA)
Congruencia misión - estrategia – valores
o Respeto, sabiduría
o Contribución a la Sociedad
o Experiencia
Comunicación entre los socios
o Cartas, Boletines
o Regalos
o Comunicación fluida. Clara y continua
Aprendizaje continuo
o ¿Qué ha aprendido cada socio con la alianza?
o ¿Cómo son incorporados los aprendizajes dentro de la organización?
o ¿Es un proceso de aprendizaje continuo?
Conocer las debilidades y fortalezas de cada uno
Compromiso hacia la alianza
o ¿Cuál es el nivel de compromiso establecido por cada socio?
o ¿Cómo es demostrado ese compromiso?
o Cuales son las expectativas alineadas con la capacidad de cada
socio?
Cada parte tiene que cumplir su compromiso y cultivarlo, constante vigilancia de
esto. Ojo nuestro compromiso es para el 2004
Te cuento en Japón
Grupo 3: Países: Cuba y República Dominicana
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Objetivo:
Obtener los recursos necesarios para
capacitar cuidadores de baja
escolaridad
Identificación de los aliados:
1. Agencias Publicitarias
Objetivo: Desarrollo Campaña Publicitaria
2. Medios de Comunicación
Obj.: Difusión de actividad
3. Profesionales área educativa, Estudiantes Universitarios y
Otras Asociaciones
Obj.: Proveer instructores
4. Farmacéuticas y Empresas
Obj.: Recursos económicos y de otra naturaleza
5. Universidades, Colegios, Escuelas Públicas, Empresas,
Iglesias, Museos
Obj.: Provisión de aulas, salones de entrenamiento
6. Hoteles, Restaurantes, Empresas Alimenticias
Obj. Suministro de refrigerios, almuerzos
Grupo 4: Países: México, Chile,Perú y Venezuela
Objetivo : Creación de un Centro Diurno
Conexión propósito y la gente
o Partes involucradas:
1. Gobierno
2. Federación (AIB)
3. Asociaciones
4. Iniciativa Privada
o Beneficiarios Directos:
1. Pacientes
2. Familiares
3. Cuidadores.
Claridad de objetivos
o Estimular al paciente.
o Disminuir la carga emocional y económica de la familia
o Integración del cuidador a la productividad e inasistencia laboral
Creación del valor
o Experiencia de la cual se benefician todas las partes involucradas y a
quienes se transmita. Compartir
Congruencia misión - estrategia – valores
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o
Gobierno: reducción de costos en salud mental y ausentismo laboral,
llenar un vacío laboral
o Universidad (Investigación Clínica)
 Educación (servicio social, estudiantes de medicina)
o Empresas:
 Crédito fiscal
 Responsabilidad Social
o Federación Iberoamericana de Alzheimer (AIB
 Socializar la experiencia entre los involucrados
 Informar y compartir)
Comunicación entre los socios
o Respetar su decisión y preferencia de comunicarse
o Enviar informe del impacto de lo que se está realizando
o Información continua
o Definir medios de comunicación (como sea mejor para cada parte
involucrada)
Aprendizaje continuo
o Réplica de la experiencia de un Centro Diurno a nivel
 Regional
 Nacional
 Internacional
 Evaluación y retroalimentación entre los miembros
de la Alianza
Compromiso hacia la alianza
o Respetar los acuerdos
o Asumir responsabilidades
o Difundir logros y medirlos entre los participantes
o Contratos y Documentos (Todo por escrito)
o Intercambio de necesidades con congruencia entre las partes
involucradas.
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