Download file - Fundación Alzheimer de Venezuela

LEY PARA LA PREVENCION Y TRATAMIENTO
DE LAS DEMENCIAS
Exposición de Motivos
La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela establece el derecho a la salud
según las disposiciones preliminares de la Ley Orgánica de Salud, en sus artículos 1, 2 y 3,
como sigue:
“Artículo 1°.- Esta Ley regirá todo lo relacionado con la salud en el territorio de la República.
Establecerá las directrices y bases de salud como proceso integral, determinará la
organización, funcionamiento, financiamiento y control de la prestación de los servicios de
salud de acuerdo con los principios de adaptación científico-tecnológica, de conformidad y de
gratuidad, este último en los términos establecidos en la Constitución de la República. Regulará
igualmente los deberes y derechos de los beneficiarios, el régimen cautelar sobre las garantías
en la prestación de dichos servicios, las actividades de los profesionales y técnicos en ciencias
de la salud, y la relación entre los establecimientos de atención médica de carácter privado y
los servicios públicos de salud contemplados en esta Ley.
Artículo 2º.- Se entiende por salud no sólo la ausencia de enfermedades sino el completo
estado de bienestar físico, mental, social y ambiental.
Artículo 3°.- Los servicios de salud garantizarán la protección de la salud a todos los
habitantes del país y funcionarán de conformidad con los siguientes principios:
Principio de Universalidad: Todos tienen el derecho de acceder y recibir los servicios para la
salud, sin discriminación de ninguna naturaleza.
Principio de Participación: Los ciudadanos individualmente o en sus organizaciones
comunitarias deben preservar su salud, participar en la programación de los servicios de
promoción y saneamiento ambiental y en la gestión y financiamiento de los establecimientos de
salud a través de aportes voluntarios.
Principio de Complementariedad: Los organismos públicos territoriales nacionales, estatales, y
municipales, así como los distintos niveles de atención se complementarán entre sí, de acuerdo
a la capacidad científica, tecnológica, financiera y administrativa de los mismos.
Principio de Coordinación: Las administraciones públicas y los establecimientos de atención
médica cooperarán y concurrirán armónicamente entre sí, en el ejercicio de sus funciones,
acciones y utilización de sus recursos.
Principio de Calidad: En los establecimientos de atención médica se desarrollarán mecanismos
de control para garantizar a los usuarios la calidad en la prestación de los servicios, la cual
deberá observar criterios de integridad, personalización, continuidad, suficiencia, oportunidad y
adecuación a las normas, procedimientos administrativos y prácticas profesionales. ”
1
El objeto fundamental de este instrumento jurídico es tratar el Alzheimer y otras Demencias,
como un problema de salud pública, de conformidad como lo establece la Ley Orgánica de
Salud de la República Bolivariana de Venezuela.
La Salud es la condición indispensable del desarrollo humano y medio fundamental para
alcanzar el bienestar individual y colectivo. Asimismo la protección de la salud es de interés
público y responsabilidad del estado, regularla, vigilarla y promoverla en los términos y
condiciones que señale la Ley.
El artículo 8 de la Ley Orgánica de Salud de la República Bolivariana de Venezuela, determina
que es el Ministerio del Poder Popular para la Salud el ente rector que debe conducir, regular y
promover el Sistema Nacional de Salud, con la finalidad de lograr el desarrollo de la persona
humana.
Al respecto, las Demencias son trastornos neuropsiquiatricos que afectan al cerebro;
usualmente crónicas y progresivas, cursan con problemas de memoria, pensamiento,
comportamiento y dificultad para desenvolverse en las actividades de la vida diaria. Las
Demencias son una de las principales causas de discapacidad en la adultez mayor.
Los síntomas iniciales de la enfermedad entre otros pueden incluir:
•
Pérdida de memoria
•
Dificultad en encontrar las palabras o entender lo que está diciendo la gente
•
Dificultad en la ejecución de tareas previamente rutinarias
•
Cambios de la personalidad y del humor
Las Demencias tienen muchas causas, pero la más frecuente es la enfermedad de Alzheimer ,
responsable del 60 al 70% de todas las demencias, es una enfermedad crónica, no
transmisible, que genera la incapacidad producida con mayor frecuencia en la adultez mayor y
en la mujer (aunque sea más frecuente en las mujeres, los estudios señalan que el sexo no es
un factor de riesgo de la enfermedad) .Después de los 60 años la prevalencia aumenta con la
edad; el 30% de las personas de 80 años de edad desarrolla la enfermedad, es decir, uno de
cada tres personas. Aun cuando es una enfermedad más prevalente en los grupos etarios
mayores, puede presentarse desde los 30 años de edad. Su duración es de 5 a 20 años,
después de los cuales fallece el portador del mal totalmente frustado y dependiente. La
Enfermedad de Alzheimer se caracteriza por la pérdida adquirida y progresiva de las funciones
intelectuales superiores (memoria, leguaje, orientación, cálculo, atención, inteligencia,
aprendizaje, entre otras), deteriora el funcionamiento personal, laboral, familiar, social de la
persona, llegando a depender este de un cuidador para poder sobrevivir. Esta enfermedad
acorta la vida del paciente y del cuidador principal familiar e incrementa el uso de servicios de
salud. El impacto de la enfermedad, trasciende al portador del mal, afectando al cuidador y la
familia quienes sufren de un gran desgaste físico, emocional y económico. A nivel público
produce consecuencias sociales y económicas devastadoras. Debido a una mejor calidad de
vida, los venezolanos estamos envejeciendo con una expectativa de vida más larga, se calcula
que para el año 2050 la población mayor de 60 años podría ser mayor que la de niños y
adolescentes dentro de la pirámide poblacional.
Según la Organización Mundial de la Salud, junto con la transición epidemiológica se está
produciendo la transición de salud, en consecuencia los patrones de salud y enfermedad están
cambiando. Las enfermedades crónicas están reemplazando a las agudas e infecciosas,
2
emergiendo la “epidemia de enfermedades crónicas”, con decremento en habilidades
funcionales, sociales y problemas psicológicos-mentales.
PROYECTO DE LEY PARA LA PREVENCION Y
TRATAMIENTO DE LAS DEMENCIAS
TITULO I
DISPOSICIONES GENERALES
Objeto
Artículo 1.- La presente Ley tiene por objeto garantizar la protección social integral de las
personas que sufren de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, asimismo a sus
familiares y en especial a su cuidador principal familiar.
Ámbito de aplicación
Artículo 2.- Las disposiciones de esta Ley, son de orden público y serán aplicables al poder
nacional, estatal, municipal y a las organizaciones del poder popular así como a todas las
personas naturales y jurídicas de derecho público o privado, que se dediquen cualquier
actividad relacionada con la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.
Principios Rectores
Artículo 3.- Esta Ley se rige por los principios de soberanía, identidad nacional, democracia
participativa y protagónica, justicia social, corresponsabilidad, solidaridad, progresividad,
libertad, igualdad, respeto a los derechos humanos, lealtad a la patria y a sus símbolos patrios,
equidad, integridad, valores éticos y morales.
Corresponsabilidad
Artículo 4.- El poder Público Nacional, Estatal y Municipal, así como el Poder Popular, las
personas naturales y jurídicas de naturaleza pública y privada, tienen el deber de contribuir de
forma mancomunada en la protección social integral de los pacientes con la Enfermedad de
Alzheimer y otras Demencias, sus familiares y su cuidador familiar principal.
Definición
Artículo 5.- A los efectos de esta Ley se consideran:
Demencia: La demencia es un síndrome causado por una enfermedad del cerebro usualmente de naturaleza crónica o progresiva- en la cual hay una alteración de múltiples
funciones corticales superiores, incluyendo la memoria, el pensamiento, la orientación, la
comprensión, el lenguaje, la capacidad de aprender y de realizar cálculos, y la toma de
decisiones. Las deficiencias de las habilidades cognitivas están comúnmente acompañadas, y
ocasionalmente precedidas, por un deterioro del control emocional, del comportamiento social o
3
de la motivación. Este síndrome se produce en un gran número de condiciones que afectan
primaria o secundariamente al cerebro.
Tipos de Demencia: Los tipos más comunes son: Degenerativas o Primarias: Enfermedad de
Alzheimer, Enfermedad de Pick y otras demencias frontotemporales y Demencia por Cuerpos
de Lewy. Secundarias: Demencia vascular o Demencia multiinfarto (antiguamente llamada
demencia arteriosclerótica), incluyendo la enfermedad de Binswanger, Complejo de demencia
del SIDA, Pseudodemencia depresiva, Hidrocefalia normotensiva, Estados de confusión aguda
o delirio, Hipotiroidismo, Deficiencias de Vitamina B6 o B12, Tumores. Y en casos muy raros:
Trauma cráneo-encefálico, Enfermedad de Parkinson, Enfermedad de Huntington, Síndrome de
Down, Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (o de las vacas locas), entre otras
Personas con Demencia (Pacientes o Enfermos de Alzheimer y otras Demencias).- Toda
persona que haya sido diagnosticada como tal por un profesional de la medicina especializado
debidamente acreditado por las autoridades competentes en la materia.
Cuidador Principal Familiar e Inmediato de una persona con Demencia (Alzheimer y otras
Demencias).- Se denomina Cuidador Principal Familiar e Inmediato del enfermo del Alzheimer
aquél miembro de la familia del enfermo con Alzheimer u otra Demencia que se dedique
exclusivamente en forma directa e inmediata al cuido y atención permanente de su pariente y
que haya sido reconocido como tal por el Ministerio del Poder Popular para la Salud, Dirección
o Departamento o Ente responsable.
Cuidador Formal e Informal: Aquellas personas que atienden o que han venido atendiendo a
pacientes de manera regular, habitual conforme a los principios que rigen esta ley y tienen
alguna formación académica o práctica en el cuidado y atención de este tipo de pacientes .
TITULO II
DE LOS DERECHOS Y DEBERES
CAPITULO I
Derechos y deberes de las personas afectadas
por las Demencias
Derechos
Artículo 6.- Son derechos de las personas afectadas por las Demencias (Enfermo, Cuidadores
y Familiares):
Las personas con la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias tienen derecho a:
1. A un cuidado objetivo permanente e inmediato que comprenda la asistencia física,
psicológica y conductual, basado en la aplicación adecuada de técnicas de abordaje
especializadas.
2. A un adecuado tratamiento Farmacológico y No Farmacológico recomendado por los
especialistas en la enfermedad.
4
3. A un diagnóstico, incluidas las personas diagnosticados como tales por especialistas del
área de demencias de los sectores público y privado, certificadas por el Ministerio del
Poder Popular para la Salud
4. Al goce de la protección integral del Estado en todas las etapas de la enfermedad
(Alzheimer y otras Demencias), tanto en las primeras etapas así como en la postración
final.
Los Cuidadores Principales Familiares e Inmediatos de las personas con la enfermedad
Alzheimer y otras Demencias tienen derecho a:
5. A disfrutar de tiempo libre al igual que cualquier otro trabajador, este tiempo libre debe
ser cubierto por un cuidador profesional o un cuidador comunal debidamente entrenado,
proporcionado por la Comunidad o por ente designado por el Ministerio del Poder
Popular para la Salud.
6. A ser apoyados para no abandonar sus respectivos trabajos, debido a que los cuidados
de los enfermos de Alzheimer y otras demencias, no solo constituyen una carga
emocional, sino también económica, de hecho hay casos en donde la familia agota no
solo sus recursos económicos sino también los emocionales en el cuidado de este tipo
de pacientes.
7. A recibir un salario mínimo pagado por el Estado y a recibir un tratamiento psicológico
adecuado para compensarlo de los efectos y consecuencias que produce su dedicación
exclusiva y permanente al cuido del enfermo. Este salario mínimo puede recibirlo el
cuidador principal, incluso si le paga a alguien para que lo ayude en la tarea de cuidado.
Los Familiares Directos de personas con la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias
tienen derecho a:
8. A conocer la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, mediante la difusión de sus
causas y consecuencias, de manera de poder hacer un diagnóstico temprano que
beneficiará al enfermo, la familia y la comunidad.
9. A participar en programas y actividades desarrolladas por el estado y el Ministerio del
Poder Popular para la Salud que contribuyan a la mejoría y avances en el cuidado del
enfermo de Alzheimer y otras demencias, así como de aquellas que resguarden la salud
y equilibrio biopsicosocial y emocional del mismo.
10. A solicitar días de permiso laborables remunerados en virtud de apoyo al Cuidador
Principal Familiar e Inmediato de ser necesario.
11. A tal efecto se creará el Plan Nacional para el Alzheimer y otras Demencias que
promoverá la prevención y tratamiento mediante el control de factores de riesgo, como
por ejemplo aquellos que involucran detección y control de algunas enfermedades,
alimentación, educación, estimulación cognitiva, actividad física y recreativa entre otros.
Instituciones. Para su implementación puede integrar a instituciones reconocidas y
especializadas en el tema, publicas y privadas que puedan apoyar en la certificación y
calificación.
12. Se realizará un Censo a través del Instituto Nacional de Estadística e Informática y el
Ministerio de Salud, con la finalidad de obtener información detallada para la aplicación
e implementación del Plan Nacional para el Alzheimer y otras Demencias.
5
Deberes
Artículo 7.- Son deberes de los Familiares Directos de la Enfermedad de Alzheimer y
otras Demencias:
1. El artículo 76 de nuestra constitución nacional reza lo siguiente: “El padre y la madre
tienen el deber compartido e irrenunciable de criar, formar, educar, mantener y asistir a
sus hijos e hijas, y éstos tienen el deber de asistirlos cuando aquellos o aquellas no
puedan hacerlo por sí mismos”
2. Documentarse sobre la Enfermedad, para que así puedan encontrar las herramientas y
elementos necesarios que los ayuden a sobrellevar el cuidado del paciente, pues si no
se conoce la evolución y los cambios de la enfermedad, el cuidado será inadecuado y
aversivo, así como también aumentarán los niveles de malestar general del Cuidador
(físicos y psicológicos), lo cual traerá como consecuencia graves problemas a nivel
familiar.
Son deberes de los Cuidadores de personas con la Enfermedad de Alzheimer y otras
Demencias:
3. Los Cuidadores Familiares y Profesionales deben documentarse sobre síntomas y
evolución de la enfermedad, conocer las técnicas para tratar a este paciente y los
especialistas necesarios en caso de cambio de conducta o físico, lo que permitirá que
se realice un cuidado adecuado lográndose con esto, que la calidad de vida del
paciente mejore.
4. Las personas que cumplen este rol no solo deben invertir tiempo y energía para el
cumplimiento de la actividad del cuidado del enfermo, sino que también deben ocuparse
de las actividades pertinentes a mantener la calidad de su propia vida ya que las
demandas de atención del enfermo compiten con estas actividades particulares.
CAPITULO II
De los Cuidadores y las Cuidadoras
Derechos
Artículo 8.- Los Cuidadores y las Cuidadoras Principales Familiares e Inmediatos de las
personas con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias tienen derecho a:
1. A disfrutar de tiempo libre al igual que cualquier otro trabajador, este tiempo libre debe ser
cubierto por un cuidador profesional o un cuidador comunal debidamente entrenado,
proporcionado por la Comunidad o por ente designado por el Ministerio del Poder Popular
para la Salud.
2. A ser apoyados para no abandonar sus respectivos trabajos, debido a que los cuidados de
los enfermos de Alzheimer y otras demencias, no solo constituyen una carga emocional,
sino también económica, de hecho hay casos en donde la familia agota no solo sus
recursos económicos sino también los emocionales en el cuidado de este tipo de pacientes.
3. A recibir un salario mínimo pagado por el Estado y a recibir un tratamiento psicológico
adecuado para compensarlo de los efectos y consecuencias que produce su dedicación
6
exclusiva y permanente al cuido del enfermo. Este salario mínimo puede recibirlo el
cuidador principal, incluso si le paga a alguien para que lo ayude en la tarea de cuidado.
Deberes
Artículo 9.- Son deberes de los Cuidadores de personas con la Enfermedad de Alzheimer y
otras Demencias:
1.
Los Cuidadores Familiares y Profesionales deben documentarse sobre síntomas y
evolución de la enfermedad, conocer las técnicas para tratar a este paciente y los especialistas
necesarios en caso de cambio de conducta o físico, lo que permitirá que se realice un cuidado
adecuado lográndose con esto, que la calidad de vida del paciente mejore.
2.
Las personas que cumplen este rol no solo deben invertir tiempo y energía para el
cumplimiento de la actividad del cuidado del enfermo, sino que también deben ocuparse de las
actividades pertinentes a mantener la calidad de su propia vida ya que las demandas de
atención del enfermo compiten con estas actividades particulares.
CAPITULO III
Deberes del Estado
Deberes
Artículo 10.- Son deberes del Estado:
1. La República Bolivariana de Venezuela implementará el Plan Nacional para la
Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de manera progresiva, indicando a su vez
la finalidad y propósito en cada una de las etapas desarrolladas.
2. A tal efecto, el Ministerio del Poder Popular para la Salud realizará un Censo de las
edificaciones existentes para la creación de Centros de Estimulación Cognitiva y
Atención Integral que a su vez se implementarán de forma Estatal, Distrital y Municipal.
La creación de estos Centros servirá también para la formación de profesionales
especializados en el diagnóstico y tratamiento de todas las Demencias.
3. El Estado tiene el deber de asignar un salario mínimo a los Cuidadores Principales
Familiares e Inmediatos de personas con Alzheimer y otras Demencias, una vez
cumplido del protocolo del Ministerio del Poder Popular para la Salud, por cuanto está
descargando de esta responsabilidad al Estado Venezolano.
4. Las personas con Alzheimer y otras demencias que no tienen familiares y que carecen
de cuidados, necesitan asilo y protección por un personal altamente calificado
proporcionado por el estado.
5. Las Sociedades Médicas, Científicas y otras Instituciones relacionadas públicas y
privadas deberán contribuir para la formación de estos profesionales requeridos, como
lo son: Geriatras, Internistas, Neurólogos, Psiquiatras, Fisiatras, Psicólogos,
Enfermeras, Gerontólogos, Nutricionistas, Terapeutas Ocupacionales y Cuidadores.
7
6. El Ministerio del Poder Popular para la Salud promoverá la creación de Centros de
Estimulación Cognitiva y Atención Integral, Geriátricos, Casas Hogares o de Reposo,
públicas y privadas, y reglamentará estos de manera de garantizarle calidad de vida al
enfermo con Alzheimer u otras demencias, al igual que indicará los incentivos fiscales a
las personas naturales o jurídicas que promuevan y establezcan este tipo de
establecimientos.
7. El Ministerio del Poder Popular para la Salud promoverá alianzas interinstitucionales
para la formación y consolidación de equipos de trabajo comunitarios dirigidos a la
defensa, ejecución y seguimiento del Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias.
Los equipos de trabajo comunitario deberán establecer planes de acción y evaluación
de los programas y políticas comunitarias implementados, así como hacer seguimiento
a las campañas de sensibilización sobre la realidad planteada.
8. El Ministerio del Poder Popular para la Salud garantizará la formación ciudadana sobre
las implicaciones sociales de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia.
9. Las Universidades y Centros Educativos formarán profesionales para la atención
integral de las personas con Alzheimer y otras Demencias, promoviendo además
actividades de cooperación en docencia, investigación, extensión, y en otras áreas de
interés:
a)
Diseñando programas de estudios epidemiológicos en Demencias,
asimismo de formación y cooperación pedagógica.
b)
Estimulando la formulación de proyectos de investigación conjunta entre
entes instituciones públicas y privadas.
c)
Organizando Conferencias, Cursos, Seminarios y otros.
e) Intercambiando información y documentación de carácter académico,
científico, tecnológico y pedagógico.
10. El Ministerio del Poder Popular para la Salud reservará en los Hospitales Públicos áreas
exclusivamente destinadas a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias en estadios avanzados.
Artículo 11.- El estado implementará el Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias,
estableciéndolo progresivamente, así como su presupuesto fiscal y los reglamentos que regirán
en cada etapa del mismo. La solidaridad Humana es la acción de acompañamiento y respaldo
a las personas afectadas, por lo tanto son importantes las campañas de concientización a la
población, destacando la importancia del diagnóstico precoz para prevenir situaciones
catastróficas en la Comunidad y Familia, e informando a través de los Medios de
Comunicación, entre otras acciones.
TÍTULO III
DISPOSICIONES TRANSITORIAS
CAPÍTULO I
Disposiciones Transitorias
Primera.- Dentro de los doce meses siguientes a la entrada en vigencia de la presente Ley,
contados a partir de su publicación en la Gaceta Oficial de la República Bolivariana de
Venezuela , el (los) ministerio(s) con competencia en materia de salud y desarrollo social
procederá(n) a la estructuración del Plan Nacional para las Demencias, para adaptar su
estructura, organización y funcionamiento a los principios, bases y lineamientos señalados en
la presente Ley.
8
9