Download Supervivientes de cáncer y familiares muestran sus miedos

5 de junio. GEPAC celebra el Día Mundial de Superviviente de Cáncer
Supervivientes de cáncer y familiares muestran sus
miedos y pasiones con bodypainting
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Se trata de la segunda edición de la exposición “El cáncer nos marca
de por vida”, en la que 18 pacientes se “tatuaron” su enfermedad,
con motivo del pasado Día Mundial
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La muestra consta de 8 fotografías con pacientes y familiares donde
enseñan sus miedos y pasiones plasmados en dibujos en una parte
de su cuerpo
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La inauguración ha tenido lugar en el hall del hotel Room Mate Laura
de Madrid donde la exposición estará abierta al público hasta el
próximo 20 de junio
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A través de la celebración de este día, el Grupo Español de Pacientes
con Cáncer (GEPAC) tiene como objetivo hacer más visibles las
necesidades de los supervivientes de cáncer y sus familias
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Todas las imágenes y los testimonios de los supervivientes y
familiares pueden verse en www.nosmarcadeporvida.com
Madrid, 5 de junio de 2015.- “El cáncer nos marca de por vida” es algo que
se repite en cada uno de los pacientes y familiares que han participado en esta
campaña que hoy, con motivo del Día Mundial del Superviviente de Cáncer,
GEPAC pone en marcha con la inauguración de una exposición fotográfica. La
muestra consta de 8 fotografías en las que aparecen individualmente, por parejas
y un trío, supervivientes de cáncer y familiares con dibujos en sus cuerpos que
reflejan sus miedos y pasiones a través de los cuales han relatado su experiencia
con la enfermedad.
Esta exposición denominada “El cáncer nos marca de por vida. Miedos y
pasiones” es la segunda edición de la iniciativa que ya se puso en marcha el año
pasado y que tiene como objetivo visibilizar las necesidades, experiencias y
situaciones que deja el paso del cáncer por la vida tanto del afectado como de
los familiares que también viven la enfermedad en casa.
“Es necesario celebrar días como este para que la sociedad se de cuenta de que el
cáncer no termina cuando remite sino que vivir la experiencia de esta enfermedad
va mucho más allá. Te cambia tus necesidades vitales, tu manera de apreciar la
vida, la relación con los demás. El cáncer es un antes y un después y todos estos
testimonios son un fiel reflejo de ello”, relata Begoña Barragán, presidenta del
Grupo Español de Pacientes con Cáncer y superviviente de linfoma.
La inauguración ha tenido lugar en el hall del hotel Room Mate Laura de Madrid
y ha contado con la presencia de los protagonistas de esta exposición que han
participado en esta iniciativa con el fin de “poner cara a la enfermedad,
normalizarla y enseñar tras un diagnóstico de cáncer hay mucho que contar”,
destaca Miguel Rojas, psicooncólogo de GEPAC y añade, “para todos ellos
participar en esta campaña ha sido muy gratificante porque exponen mucho más
que su simple testimonio. Nos están contando las cosas que les hacen reír y llorar y
todos sienten que, por mucho tiempo que haya pasado tras su diagnóstico, siguen
teniendo las emociones a flor de piel”.
Los dibujos personalizados de cada uno de los protagonistas han sido diseñados por
el artista Nasel (popartnasel.com).
8 imágenes, 12 historias
Carlos de Diego y Desam Muñoz son un matrimonio que desde hace 3 años
convive con el síndrome mielodisplásico que se le diagnosticó a Carlos Desde
entonces, han pasado por una montaña rusa de emociones: miedo, incertidumbre,
sufrimiento, tristeza, alegría, fuerza, generosidad, empatía. El cáncer les ha dejado
inestabilidad laboral y económica en casa, algo que le preocupa y mucho, así como
que la enfermedad vuelva a aparecer. Sus pasiones pasan por sus hijos y por el
deporte y los viajes.
Mayo de 2013 es la fecha que Lorenzo Ancillo tiene grabada en su memoria. Fue
cuando le notificaron que tenía un mieloma múltiple. Tras pasar por 2 trasplantes y
algunas dificultades, siente miedo de su propia enfermedad, además de la
oscuridad y de los reptiles pero Lorenzo ha sabido afrontar los retos que el mieloma
le ha puesto por delante y sigue disfrutando del día a día de sus hijos, de su pareja
y sus amigos además de su gran pasión: el fútbol.
El cáncer de mama irrumpió en la vida de María Alonso cortando de cuajo con la
rutina de cualquier chica de 28 años que trabaja, el gusta salir con sus amigos,
disfrutar de su familia y de los viajes. Se siente “marcada de por vida por esta
enfermedad a todos los niveles”: emocional, familiar, laboral. Siente miedo de su
propia salud, de las pruebas médicas y revisiones y a la pérdida de sus seres
queridos. Sin embargo, María le planta una sonrisa al futuro pensando en que “sus
pasiones superan sus miedos” como el dibujo de su espalda.
María Rolán lleva a sus espaldas 18 años de convivencia con el cáncer, desde el
cáncer de pulmón que le diagnosticaron a su marido pasando por el suyo de mama
y hasta hoy. Todavía se emociona al recordar tantos años de no admitir un “no” por
respuesta y de tirar del carro de su casa y de su familia también tras la aparición de
un cáncer de mama en su cuerpo. La enfermedad le quitó lo que más quería pero
también le enseñó a disfrutar de todos las pequeñas cosas de la vida y sobre todo,
de viajar por todo el mundo, de lugares de los que disfrutó junto a su marido y a
los que quiere volver con sus hijos como a las Cataratas del Iguazú.
Cuenta Julio Contreras que “el cáncer me ha enseñado a valorar la vida. Quiero
más a mi mujer desde que me di cuenta de que podía perderla. Ni nosotros
sabíamos que éramos felices hasta que la enfermedad enseña la cara”, comenta
Julio, con el que nunca acaba la conversación porque siempre tiene una aventura
que contar sobre sus viajes, una leyenda que ha leído en libros de historia medieval
o una palabra amable que decir cual caballero de otra época. No duda que la
enfermedad de su mujer, Rosa Rodríguez, desde que fuera diagnosticada de un
cáncer de mama, les ha marcado para siempre. La enfermedad, desde que le llegó
en 2009, le ha dejado secuelas físicas y “bastante menos energía”, sin embargo, no
le ha quitado las ganas de vivir y la sonrisa. “Ahora veo la vida de otra forma,
disfruto de cada pequeño detalle y de cada día que paso junto a Julio, mi familia y
mis amigos”. Adora viajar y conocer nuevas culturas y por supuesto, “lo seguiré
haciendo”.
A Fernando López la enfermedad le ha cambiado la vida en todos los sentidos,
para bien y para mal. Aún recuerda el ambiente de la sala de quimioterapia y la
impresión que le dio el conocer a tanta gente de diferente edad que estaban
afectados por la enfermedad. Sufrió también por sus padres, ver como “se diluían”.
Pero el linfoma de Hodgkin que le detectaron también le ha enseñado a ver la vida
de otra forma, “a apreciar las pequeñas cosas, los gestos a los que antes no les
daba importancia y que luego le parecieron todo un lujo, como el tener ganas de ir
a tomar un café con los amigos”. Es un enamorado del baloncesto, sobre todo de la
NBA, del Hollywood de los años 40 y 50 y se sigue sintiendo como un niño leyendo
sus tebeos, “de Marvel, por supuesto”.
El cáncer hizo madurar a Ana Barrio de golpe. Con 12 años le diagnosticaron un
Sarcoma de Ewing que le hizo estar un año entero en tratamiento, un tiempo muy
duro tanto para ella como toda su familia. Sin embargo, fue tan intensa la
experiencia que vivió, que tras la remisión, no dudó en hacerse voluntaria de
ASION, la asociación de padres de niños con cáncer y miembro de GEPAC, para
ayudar a las familias afectadas, ha dedicado su vida laboral a la enfermería
oncológica y sobre todo, ha disfrutado mucho de la vida “exprimiendo cada minuto
y valorando las pequeñas cosas”.
A Raquel Blanco ya nada le borra la sonrisa. El cáncer ha supuesto un antes y un
después en su vida a pesar de que no es la primera en su familia en tener un
cáncer de mama. El tratamiento y las secuelas físicas que le ha dejado la
enfermedad desde que se la diagnosticaran hace 8 meses le han dejado “muy
tocada”, no obstante, sólo quiere acordarse de lo feliz que se siente ahora, de lo
que disfruta de las pequeñas cosas y sobre todo, de su hija de 3 años. “Cuando
tienes que parar tu vida para salvarla, ya nada es igual”. Quiere ponerle cara al
cáncer para hablar de él como suena, sin eufemismos, para normalizarlo, que fue lo
que a ella le ayudó. Sigue soñando y se emociona con África, con la naturaleza y
con su pequeña. “A mí ahora ya nada me amarga la vida”.
“Está claro que la vida de una niña de 12 años que tiene un cáncer ya no vuelve a
ser la misma y más cuando tienes que pasarte más de 1 año en el hospital y dos
meses aislada”. Sorprende la madurez de Miriam Rincón, paciente de Leucemia
Linfoblástica Aguda, que con sus 17 años habla como una adulta, expresa sus
preocupaciones, miedos y pasiones con una claridad inusual para una chica de esa
edad. La enfermedad le ha dejado secuelas físicas y cicatrices que nunca se
borrarán, pero le ha dejado también una mentalidad de “aprovecha cada minuto de
tu vida y dale importancia a las cosas que realmente la tienen”. Miriam habla libre y
claramente de la enfermedad porque “hay que normalizar el cáncer”. “Cuando vas
por la calle con un pañuelo por la calle te siguen mirando y seguro que piensan que
te vas a morir”.
En plena adolescencia, con 14 años, un Linfoma de Hodgkin entra en la vida de
Caroline Reyes, y por ende, de su familia. Desde entonces, dos años de
hospitalizaciones afectaron a su vida social y sus amigos se separaron de ella,
aunque la expresividad y alegría que Caroline tiene le sirvió para hacer nuevos
compañeros dentro del hospital e incluso algunos amores. “Yo era una chica
superpasota y tímida y la enfermedad me ha enseñado a ser más abierta y a
tomarme la vida con más sentido. Ya paso de las tonterías”, nos cuenta mientras
en su espalda comienzan a tomar formas varias figuras de mujeres bailando, una
de sus pasiones. La gente, dice, “ve el cáncer como el fin pero en realidad puede
ser el principio de una nueva vida porque hay mucha gente que lo supera”.
Necesidades de los supervivientes de cáncer
Según datos de la SEOM, la Sociedad Española de Oncología Médica, en España
existen actualmente más de de un millón y medio de supervivientes de
cáncer, personas que necesitan reincorporarse a su vida cotidiana tras los
tratamientos y que ven como la vuelta a la rutina está repleta de obstáculos.
En 2012 GEPAC presentó el Informe sobre las necesidades de los
supervivientes de cáncer, resultado de una encuesta en la que participaron
2.067 supervivientes, y que pone de manifiesto los principales problemas a los
que se enfrentan las personas que han superado un cáncer:

Necesidades de salud
El final de los tratamientos no significa que el proceso oncológico haya finalizado,
ya que éste contempla revisiones médicas para garantizar el control de la
enfermedad, la detección precoz y el tratamiento de posibles secuelas. Ya que no
existe nada que garantice que el tumor no vuelva a aparecer, el seguimiento
médico adquiere gran importancia.
Las secuelas físicas que puede dejar un cáncer son amplias y variadas. Desde
pérdida de energía y cansancio, hasta dificultades en el terreno sexual. Problemas
en la micción, pérdida de memoria y concentración o dificultad para caminar o
desplazarse son efectos adversos que puede dejar la enfermedad.

Necesidades psicológicas y sociales
El cáncer provoca un torbellino de emociones en la persona afectada, de tal
manera que su manera de relacionarse con las personas de su entorno cambia al
igual que su forma de ver la vida. La difícil experiencia por la que se ha pasado
provoca inevitablemente el miedo a la recaída en la mayoría de los supervivientes,
así como episodios de angustia, ansiedad y preocupación. Preocupan los cambios
físicos que la enfermedad ha causado, cómo les verá la pareja, cómo es la relación
con los más allegados y cómo cambia el día a día.
La enfermedad te hace aparcar algunas de tus aficiones, tus proyectos personales y
la dinámica de tus relaciones sociales.

Necesidades laborales y económicas
Muchas personas que han tenido un cáncer se han visto forzadas a interrumpir su
actividad profesional. La reincorporación al mundo laboral después de la
enfermedad es un camino difícil ya que debe ser una decisión tomada de forma
reflexiva y autónoma y no como respuesta a presiones sociales y familiares o del
equipo sanitario y el tribunal médico.
La vuelta al trabajo puede generar sentimientos de discriminación o desigualdad
debido a la enfermedad, la imposibilidad de trabajar al mismo ritmo que antes o
continuar con los estudios que se han quedado aparcados. El cáncer puede ser
causa de un impedimento en la promoción profesional o directamente, la pérdida
del empleo. Estos son motivos que pueden acarrear problemas económicos para los
afectados, agravados por posibles gastos para material ortopédico, farmacéutico o
ayuda en el domicilio.

Necesidades legales
El proceso oncológico puede generar muchas dudas legales sobre incapacidad
laboral, prestaciones, ayudas sociales, excedencias, grado de discapacidad, cuidado
de familiares o menores, faltas al trabajo por citas médicas, despidos
improcedentes… También es el momento de abordar cuestiones como las
negligencias sanitarias y las reclamaciones que puedan surgir derivadas de todo la
situación sanitaria, así como la petición de una segunda opinión, cambio de
hospital, atención médica en el extranjero o acceso a los tratamientos.
A raíz del diagnóstico de un cáncer los pacientes pueden ver comprometidos sus
seguros de vida y salud, procesos de adopción o la renovación del carnet
de conducir.
Visita y descarga de imágenes
La exposición fotográfica estará abierta al público desde el 5 al 20 de junio en el
hall del Hotel Room Mate Laura (Travesía de Travesía Trujillos, 3 Madrid).
PARA LA DESCARGA DE IMÁGENES y VIDEO ‘MAKING OF’ DE LA CAMPAÑA:
https://drive.google.com/open?id=0B97GOBRJY-ODN3JkUXZ4MzRlZXM
Facebook: ‘Grupo Español de Pacientes con Cáncer'
Twitter: @GEPAC_ Hashtag: #supervivientesdecancer
#nosmarcadeporvida
Sobre GEPAC
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es una organización independiente, sin ánimo de
lucro que nace en 2010 para representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus
familias a nivel estatal e internacional y en la actualidad representa las asociaciones de pacientes con
cáncer más representativas de nuestro país. Entre sus objetivos se encuentran que todos los pacientes
de cáncer tengan acceso a un diagnóstico rápido, a los mejores tratamientos disponibles y a una
atención integral y multidisciplinar; promover el avance en la investigación, lograr que el cáncer sea una
prioridad en la agenda política sanitaria y garantizar el respeto a los derechos de los pacientes con
cáncer y sus familias.
Para más información y gestión de entrevistas
GEPAC –Gracia Granados – [email protected]
91 563 18 01 / 647 85 23 22